Penser solidairement la fin de vie

RAPPORT A FRANCOIS HOLLANDE PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE FRANCAISE

COMMISSION DE REFLEXION SUR LA FIN DE VIE EN FRANCE

18 dcembre 2012

La commission de rflexion sur la fin de vie : Prsident : Didier Sicard Membres : Jean Claude Ameisen Rgis Aubry Marie-Frdrique Bacqu Alain Cordier Chantal Deschamps Eric Fourneret Florence Gruat Valrie Sebag-Depadt Jean-Claude Ameisen, nomm Prsident du Comit Consultatif National dEthique en octobre 2012, a souhait sabstenir en raison de la demande qui pourrait tre faite au CCNE par le Prsident de la Rpublique de questions concernant la fin de vie.

Nous remercions Catherine Hesse, inspectrice gnrale des affaires sociales pour son aide prcieuse et, Amlie Puccinelli, tudiante de cinquime anne Sciences Po Paris, pour lintelligence de son regard, sa disponibilit extrme et son aide technique si dcisive pour ce rapport. Quatre journalistes ont accompagn la commission en Belgique, Hollande, et dans quelques dbats publics : Laetitia Clavreul (Le Monde), Batrice Gurrey (Le Monde), Marine Lamoureux (La Croix), Violaine de Montclos (Le Point).

La commission souhaite remercier le Prsident de la Rpublique davoir ouvert un tel espace de rflexion, dont on pressent limportance pour lavenir.

Table des matires

PREAMBULE ................................................................................................................................... 10 PARTIE 1 : LA MORT EN FRANCE ............................................................................................ 12 1. LE REGARD DE LA SOCIT .......................................................................................................... 12 1.1. LESQUIVE DE LA MORT.................................................................................................. 12 1.2. LE SENTIMENT DABANDON ........................................................................................... 13 1.3. LA MORT SOCIALE ...................................................................................................... 14 1.4. LA BONNE MORT COMME UN DROIT A CONQUERIR ........................................... 16 2. LA PAROLE DES FRANAIS ........................................................................................................... 18 2.1. AU TRAVERS DES DEBATS PUBLICS .............................................................................. 18 2.2. AU TRAVERS DES AUDITIONS ......................................................................................... 18 2.3. AU TRAVERS DES DEPLACEMENTS ............................................................................... 19 2.4. AU TRAVERS DES SONDAGES ......................................................................................... 19 2.5. AU TRAVERS DES COURRIERS, PERSONNES ET ASSOCIATIONS (ADMD, CISS, APF, JALMALV, ASP ETC.) ....................................................................................................... 23 3. DES RPONSES INADAPTES ........................................................................................................ 23 3.1. LES INSTITUTIONS ............................................................................................................ 23 3.2. LES QUESTIONS ECONOMIQUES ................................................................................... 25 PARTIE 2 : LA MDECINE DSARME ................................................................................... 28 1. LA CULTURE MDICALE CURATIVE ............................................................................................. 28 1.1. UNE MEDECINE QUI NE PRETE PLUS ATTENTION A LA PAROLE........................... 28 1.2. UNE PRISE EN COMPTE DE LA DOULEUR ENCORE ALEATOIRE ............................. 29 1.3. DIFFICULTE DU PASSAGE DUNE MEDECINE CURATIVE A UNE MEDECINE PALLIATIVE................................................................................................................................ 29 2. LA CULTURE MDICALE PALLIATIVE ........................................................................................... 32 2.1. LA DISPONIBILITE DES STRUCTURES DE SOINS PALLIATIFS EN FRANCE ............ 32 2.2. LA VOCATION DES SOINS PALLIATIFS .......................................................................... 33 2.3. LACCUEIL EN SOINS PALLIATIFS ................................................................................. 34 2.4. LA CULTURE PALLIATIVE ........................................................................................ 35 3. LES PHARMACIENS....................................................................................................................... 36 4. LINSUFFISANTE FORMATION ET LIMPOSSIBLE PARTAGE DES COMPETENCES .. 37 PARTIE 3 : LES CONSQUENCES DE CES RPONSES INADAPTES SUR LES LIEUX DE FIN DE VIE ................................................................................................................................. 38 1. LHPITAL ................................................................................................................................... 38 1.1. LA CULTURE HOSPITALIERE DE PLUS EN PLUS SPECIALISEE EXCLUT LA MORT DE SES PREOCCUPATIONS ..................................................................................................... 38 1.2. LA MORT A LHOPITAL VUE COMME UN ECHEC ....................................................... 39 2. LES EHPAD................................................................................................................................. 40 6

3. LE DOMICILE ................................................................................................................................ 40 3.1. LA MORT A DOMICILE ..................................................................................................... 40 3.2. LES SOINS PALLIATIFS A DOMICILE ............................................................................. 41 PARTIE 4 : LA LOI LEONETTI : UN CHEMIN MAL CONNU ET MAL PRATIQU ET QUI RPOND POURTANT LA MAJORIT DES SITUATIONS ......................................... 42 1. LE DBAT ..................................................................................................................................... 42 2. LA SDATION EN PHASE TERMINALE POUR DETRESSE .................................................... 44 3. LE DOUBLE EFFET ........................................................................................................................ 45 4. LES DIRECTIVES ANTICIPES ....................................................................................................... 46 5. LOBSTINATION DRAISONNABLE ............................................................................................... 49 6. LA LIMITATION ET LARRT DES THRAPEUTIQUES ACTIVES...................................................... 51 7. LE RAPPORT DU MDECIN LA LOI ............................................................................................. 53 8. LES QUESTIONS POSES PAR LENTOURAGE FAMILIAL ET LA PERSONNE DE CONFIANCE ........... 54 9. LA LOI LEONETTI CONFRONTEE A QUELQUES SITUATIONS EMBLEMATIQUES ............................. 55 PARTIE 5 : LES QUESTIONS RCURRENTES AU MOMENT DE LA FIN DE VIE .......... 58 1. LA PLACE DU SUJET HABITUELLEMENT REDUITE AU CONSENTEMENT ECLAIRE ......................... 58 2. LE DEUIL, LACCOMPAGNEMENT, LA PLACE DES PROCHES ......................................................... 58 3. LA SITUATION PARTICULIRE DU NOUVEAU-N .......................................................................... 60 4. LA DEMANDE DEUTHANASIE DIRECTE OU PAR SUICIDE ASSIST ............................................... 61 4. 1. LE DROIT FRANAIS ET LASSISTANCE AU SUICIDE : LASSISTANCE AU SUICIDE PEUT-ELLE ETRE CONSIDEREE COMME UNE PROVOCATION ? .................... 61 4. 2. LA JURISPRUDENCE FRANAISE ET LES PROCES POUR EUTHANASIE ............. 62 4.3. AVANTAGES ET INCONVENIENTS DUNE OUVERTURE SUR LEUTHANASIE ET LE SUICIDE ASSISTE ................................................................................................................ 63 4. 4. LIDENTIFICATION AVEC LIVG ET LA PEINE DE MORT ? .................................... 65 PARTIE 6 : LES RPONSES DES EXPRIENCES TRANGRES ....................................... 67 1. LA SUISSE ..................................................................................................................................... 67 2. LA BELGIQUE ................................................................................................................................ 69 3. LES PAYS-BAS .............................................................................................................................. 73 4. LOREGON .................................................................................................................................... 75 5. DAUTRES PAYS TRAVAILLENT SUR CETTE QUESTION DE LA FIN DE VIE ...................................... 80 6. LENSEIGNEMENT QUE LON PEUT EN TIRER ................................................................................. 80 QUELQUES EXPRESSIONS ENTENDUES LORS DES DEBATS PUBLICS ............................ 82 PARTIE 7 : LES DANGERS EVOQUES DUN IMMOBILISME ET DUN CHANGEMENT83 1. LES DANGERS DUN IMMOBILISME ................................................................................... 83 2. LES RAISONS INVOQUES DUNE LEGALISATION DE LEUTHANASIE OU DU SUICIDE ASSIST. ............................................................................................................................................ 84

3. LES RISQUES EVOQUS DUNE LEGALISATION DE LEUTHANASIE OU DU SUICIDE ASSIST ............................................................................................................................................. 84 4. QUE PEUT-ON RETENIR ? ........................................................................................................ 86 PROPOSITION DUNE SOLUTION A LA FRANCAISE .......................................................... 88 RECOMMANDATIONS ET RFLEXIONS................................................................................. 88 LISTE DES ANNEXES .................................................................................................................... 98 ANNEXE 1 : AUDITIONS, DEBATS ET DEPLACEMENTS .................................................... 99 ANNEXE 2 : SYNTHSE DES DBATS..................................................................................... 108 ANNEXE 3 : LOI N 2005-370 DU 22 AVRIL 2005 RELATIVE AUX DROITS DES MALADES ET LA FIN DE VIE, DITE LOI LEONETTI ................................................ 192 ANNEXE 4. FICHES DE LIGAS ................................................................................................. 197

La commission a pris le parti de se mettre lcoute des citoyens pour prendre connaissance de leur ressenti et de leur vcu face la fin de vie : la leur, et celle de leurs proches. Ce rapport est nourri des questions poses lors des dbats publics et lors de nombreuses auditions. La commission a tabli un tat des lieux le plus document possible de la situation complexe actuelle du mourir en France, et dans certains pays europens ou Etats amricains qui ont lgalis lassistance au suicide ou leuthanasie. Conformment la demande du Prsident de la Rpublique, leffort de rflexion issu de cette analyse et de cette confrontation dpasse largement le cadre dun simple positionnement pour ou contre leuthanasie. La commission a tent dans ce rapport de faire tat des questions fondamentales que posent et poseront notre socit la situation et laccompagnement des personnes malades en fin de vie, de rechercher et douvrir des pistes pour y rpondre.

On pense que ce sont les vivants qui ferment les yeux des mourants, mais ce sont les mourants qui ouvrent les yeux des vivants . 1 Il faut en parler et prciser les choses ; tout le monde se pose des questions. Par superstition, on nen parle pas et cest bte (). Au contraire il faut en parler, pour moi, cest une vidence den parler a soulage . 2

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Un citoyen Grenoble, qui a accompagn sa femme en fin de vie pendant deux ans. Personne en fin de vie, 63 ans, rgion parisienne (Rapport dtude qualitative de la TNS SOFRES-SIG).

PREAMBULE
Lvolution des sciences et des connaissances notamment depuis 30 ans a permis lmergence progressive dune mdecine de plus en plus technicienne, efficace, capable de gurir de nombreuses maladies, mais aussi de permettre de vivre avec sa maladie, de vivre avec son handicap. De plus en plus souvent, aussi, la mdecine cre des situations de dtresse ou prolonge, en fin de vie, la survie dans des conditions qui peuvent tre considres comme relevant dun acharnement thrapeutique ou de lobstination draisonnable. Paralllement, sest dveloppe une revendication citoyenne : tre reconnu, en tant que personne malade, comme sujet de droit part entire. La droit de la personne exercer un choix libre et inform est devenu, il y a plus de soixante cinq ans, au niveau international, un des fondements de lthique biomdicale, dabord dans le contexte de la participation une recherche, puis, plus rcemment, dans la relation de la personne avec la mdecine. Ce droit au choix libre et inform a t inscrit dans la loi il y a plus de dix ans. Ainsi, aux savoirs et aux pouvoirs de plus en plus tendus de la mdecine a rpondu le droit de la personne malade linformation, la dlibration, et lexpression de sa volont. Lhypertechnicisation de la mdecine peut absorber la personne malade jusqu, dans certains cas, annihiler sa singularit. Si la mdecine na comme finalit quune efficacit technique, le danger deviendrait alors celui dune instrumentalisation de la personne malade. Le paradoxe ou la contradiction rside dans le fait que la personne malade a besoin de cette technique, qui permet de prserver la sant et augmente lesprance de vie de manire spectaculaire. Mais dans de trs nombreuses circonstances, la mdecine ne peut que retarder de quelques jours, semaines ou mois, une fin inluctable, posant la personne la question de la qualit et du sens de ce temps vcu dans des conditions qui peuvent tre considres comme insupportables. Cette contradiction est actuellement mal assume, par la mdecine, la loi, et la socit. Apparemment, tout devrait tre simple : la mdecine secourt, connat ses limites, et la personne depuis les lois de 1999, 2002 et 2005, est apparemment en situation de libert dexprimer sa volont. En effet, la loi du 9 juin 19993 visant garantir le droit l'accs aux soins palliatifs pose deux principes nouveaux : le droit aux soins palliatifs et un accompagnement pour toute personne dont ltat le requiert4 ; le droit pour le malade de refuser un traitement.
La loi du 4 mars 20025 relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant renforce le droit du malade ne pas subir un traitement contre son gr, puisque le patient peut dsormais
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Loi n 99-477 du 9 juin 1999 visant garantir le droit l'accs aux soins palliatifs Cette loi prcise les responsabilits qui incombent aux tablissements de sant, publics ou privs et aux tablissements mdico-sociaux en ce qui concerne la prise en charge de la douleur et le dveloppement dune politique palliative. En ce qui concerne laccompagnement, cette loi stipule la place des bnvoles qui, via des conventions, peuvent effectuer cette mission et elle fixe les conditions dun cong daccompagnement dune personne en fin de vie pour une dure maximale de trois mois. 5 Loi n 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant.

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sopposer un traitement mme lorsque ce refus peut abrger sa vie. Toutefois, le mdecin doit dabord tout mettre en uvre pour convaincre [la personne] daccepter les soins indispensables , avant de sincliner si le patient persiste dans son refus. Cette loi consolide galement le droit aux soins palliatifs, en prcisant que la douleur doit tre en toute circonstance prvenue, value, prise en compte et traite .

La loi du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et la fin de vie, dite loi Lonetti 6 a complt la loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner en offrant lgalement au malade la possibilit de demander au mdecin de suspendre ou de ne pas entreprendre des traitements jugs comme une obstination draisonnable (appele auparavant par la loi acharnement thrapeutique et que nos concitoyens continuent de nommer ainsi). Il sagit avec cette loi de pouvoir donner la primaut la qualit de vie sur la dure de la vie. Lorsque le malade est inconscient ou incapable dexprimer sa volont, le mdecin peut prendre lui-mme une dcision darrt de traitement. Mais cette dcision doit respecter une procdure collgiale et doit tre prcde par la consultation et la prise en compte des directives anticipes (si elles existent), de lavis de la personne de confiance, ou, dfaut de celui de la famille ou des proches. Ces droits nont de sens que si le malade a t inform de son tat pour pouvoir refuser ou limiter les traitements. Il nen reste pas moins vrai, en ltat actuel de la loi, que la dcision reste, lorsque la personne est inconsciente ou incapable dexprimer sa volont, du domaine de la responsabilit du seul mdecin en charge de la personne malade. A priori, linstitution devrait donc rpondre cette revendication dopposabilit des traitements jugs draisonnables par la personne malade. La loi Leonetti, considre par un grand nombre dobservateurs franais et trangers, comme une grande loi, respectueuse des personnes, a inspir bon nombre de lgislations trangres. La mise en pratique des soins palliatifs dans les tablissements de sant ou mdicosociaux, ou domicile devrait apporter une rponse aux malades qui souhaitent terminer leurs jours dans un environnement qui soulage avant tout leur souffrance psychique et physique et leur apporte une atmosphre sereine. Et pourtant, chaque jour voit crotre dans notre socit une revendication trs largement majoritaire (entre 80 et 90% selon les sondages dopinion) de personnes rpondant positivement une demande de lgalisation de leuthanasie. Il ne sagit pas de revendications simplistes ou naves de personnes qui nauraient pas compris la question. Il sagit dune demande profonde des personnes interroges, de ne pas tre soumises dans cette priode dextrme vulnrabilit de la fin de vie une mdecine sans me. Les citoyens ont la hantise de basculer dans une situation de fin de vie insupportable, de souffrir ou de voir souffrir leurs proches. Ils constatent que le corps mdical a beaucoup de peine aborder concrtement les questions de fin de vie et lexistence de mauvaises expriences marque profondment non seulement lentourage mais la socit toute entire. Une rflexion sur la fin de vie pour laquelle il faut prendre le temps de la rflexion, est dautant plus justifie, quil est difficile de fixer une norme par essence gnrale. Ce rapport a cherch prendre en compte le mieux possible la spcificit de chacune des situations rencontres, pour mieux faire droit aux attentes et esprances des citoyens lgard de la fin de leur vie.

Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie

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PARTIE 1 : La mort en France

1. LE REGARD DE LA SOCIT

Les personnes malades en fin de vie prouvent, pour la plupart, le sentiment soit dtre soumises une mdecine qui privilgie la performance technique au dtriment de lattention qui devrait leur tre porte ; soit dtre purement et simplement abandonnes ; soit, lorsquelles sont accompagnes par la mdecine, de ne pas avoir dautre possibilit que de vivre, jusqu son terme ultime, leur fin de vie dans un environnement mdicalis de soins palliatifs. Dans ces trois cas, leurs souhaits, leurs paroles, ne sont plus entendus. Comme si la personne en fin de vie seffaait et disparaissait derrire lusage ou le nonusage de la technique et, plus largement, de la mdecine. 1.1. LESQUIVE DE LA MORT
La mort est tabou, on nose en parler ni dans les familles ni dans les maisons de retraite. (Dbat Clermont Ferrand)

Les urgentistes sont ceux qui l'on confie la mort. (Dbat avec les urgentistes
au Mans) Le rglement l'emporte sur le discernement et la formation ne veut jamais s'carter du rglement. (Pompiers du centre de formation de BriceMontmorency)

La place pour la personne atteinte dune maladie volue ou volutive, qui interrompra sa vie, na pas t pense dans notre socit. Il y a de moins en moins de place dans la cit pour la mort en dehors des situations de mort spectaculaire qui permettent la socit de se retrouver de temps en temps dans un partage qui sapparente un rituel (les marches blanches), ou les situations de mort violentes prsentes par les informations ou les fictions sur les dsastres et les crimes, ou les expositions, extrmement populaires, de cadavres plastins.

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Cette esquive de la mort en tant que terme ultime et inluctable de notre existence notre mort et la mort de nos proches renforce par une attente excessive lgard de la mdecine, a contribu un effacement de la notion de mort naturelle , et de lide de son accompagnement. Cet effacement trouve son expression la plus aige dans les appels au SAMU, au SMUR, aux pompiers ou SOS mdecins, comme si les urgentistes taient sollicits pour accomplir une sorte de nouveau rituel. Larrive du SAMU fait renatre lespoir et donne le sentiment que tout aura t fait pour empcher la mort. Cest aussi le cas pour des personnes ges, en institution ou domicile, dans les dernires heures ou derniers jours de leur vie. Les urgentistes sont alors partags entre la ncessit dintervenir, quel que soit le sens de ces interventions, ou de se limiter quelques gestes ou paroles daccompagnement qui peuvent apparatre comme un renoncement trop rapide, alors que le simple soulagement de la douleur, de lanxit ou des difficults respiratoires pourrait souvent suffire, et tre le pralable un vritable accompagnement. Sy associe un dfaut de connaissance des souhaits du malade et un sentiment dinadaptation la situation. Le mourir est alors souvent vu comme un tat transitoire susceptible de basculer nouveau vers la vie ou comme un chec de la mdecine, et non pas comme la fin naturelle de la vie. Labsence daccompagnement des mourants aux urgences aboutira alors souvent la situation paradoxale et tragique dune mort sur un brancard dans une salle ou un couloir, dans une situation de stress intense pour les proches, ou dans la solitude et lindiffrence gnrale. Cette attitude peut tre aussi encourage par le sentiment quil y aura toujours un traitement qui devrait tre plus efficace, mme sil peut tre source dune itinrance gnralement voue lchec et lmergence dune rupture dans la continuit des soins. Linformation disponible sur Internet, dans ce domaine, a jou probablement un rle majeur, qui nest sans doute pas encore assez interrog aujourdhui. En miroir de cette tentative du malade ou de ses proches desquiver la finitude, il y a souvent une situation identique chez le mdecin qui se situe dans une forme dagir, proposant toujours une autre possibilit technique ou lessai dun autre traitement. Inversement, la rduction continue, pour des motifs conomiques, et de plus en plus importante depuis quelques annes, des crdits et des lits dans les services de ranimation, conduit ceux-ci devoir refuser de plus en plus de personnes ges en services de soins intensifs, sans mme pouvoir les examiner, partir de renseignements relativement rudimentaires qui sont communiqus au service, notamment sur ltat suppos de dmence de la personne. Ainsi, trs frquemment, la personne ge trs malade se trouve, paradoxalement, confronte dans un contexte durgence, soit, le plus souvent, une situation dacharnement thrapeutique ou dobstination draisonnable, soit une situation de perte de chance dtre prise en charge. Ce qui manque presque toujours, cest laccompagnement humain sur la dure, en dehors du contexte de lurgence. 1.2. LE SENTIMENT DABANDON
Il est important danticiper, il est important que la mort cesse dtre tabou. (Dbat Clermont Ferrand)

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 Il faut sinterroger sur la fin de vie dans une socit qui devient de plus en plus individualiste, o il y a moins de solidarit. (Dbat Montpellier)

Cette situation dactivisme est bien souvent en contradiction avec les vux du malade et en particulier de la personne en fin de vie, quon oublie trop souvent de rencontrer et dcouter et qui souhaite surtout ne pas tre abandonne, ne pas souffrir, et conserver son autonomie comprise comme la possibilit de conserver les conditions favorables lexpression de sa volont relle. Autrement dit, tout effort dune personne qui vise protger ces conditions impose notre respect. Il existe une tension entre dune part le souhait de non-abandon, de non-souffrance et lespoir dune autonomie respecte, et dautre part cet activisme quest lexcs de mdicalisation de la fin de vie, lexcs de mdicalisation tant entendu ici comme tout ce qui nest pas soulagement de la douleur, de la souffrance, de langoisse, coute, dialogue, et accompagnement humain. En dautres termes, laide mdicale attendue nest, le plus souvent, pas celle qui est propose, et celle qui est propose nest pas, le plus souvent, celle qui est attendue. Ce problme majeur est li la difficult, voire labsence danticipation de ces situations de fin de vie par la socit, les familles, et la mdecine. Anticiper signifie, au moins lors de lannonce de lincurabilit probable dune maladie, envisager un projet de (fin de) vie. Ce projet est en fait une parole despoir et donne sens ce qui reste vivre. Ce qui reste vivre doit privilgier, dans la majorit des cas, la rencontre entre la personne malade, sa famille ou ses proches (aidants naturels) et laidant professionnel. Il y a une vrit dhumanit qui doit tre partage Cest dailleurs lorsque le mdecin nonce des zones dincertitude en mme temps quun projet que la personne malade peut esprer. La socit reconnait les progrs thrapeutiques concernant la douleur, et chacun craint de ne pas pouvoir y avoir accs au moment o ces mdicaments seraient le plus utiles. Mais beaucoup craignent aussi que ces mdicaments constituent une camisole chimique, conduisant une perte partielle ou totale de la lucidit. Cela pose clairement la question du sens dune telle situation. Cette double revendication de ne pas souffrir et de garder sa lucidit se situe au cur de la volont de matrise encore assume de sa vie par la personne en fin de vie.

1.3. LA MORT SOCIALE

Il y a peut tre une vision de la vie des personnes quil faut modifier : une vision utilitariste : on a tous des idaux de vie : il faut tre en bonne sant, jeune, riche beau Lallongement de la dure de vie pose des questions indites la socit : quel est le sens de ces vies ? Les personnes ges ont un fort ressenti quelles nont plus rien apporter, mme quand on leur parle de transmission aux jeunes. (Dbat Lyon) La dignit nest pas biodgradable. (Dbat Montpellier)

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Outre cette mdicalisation juge sans me ou excessive, lallongement de la dure de vie, langoisse des situations de perte dautonomie, lclatement des familles, lisolement social, un individualisme de plus en plus prsent, et la pression conomique que la collectivit exerce sur les personnes ges malades ou handicapes, et sur leurs familles, en exigeant quelles prennent en charge la totalit des cots dhbergement lis leur perte dautonomie dans les structures de soin tout ceci concourt dans notre socit, confronte des contraintes budgtaires, faire de la fin de vie, et de la priode, parfois trs longue, qui prcde cette fin , une question de plus en plus angoissante et difficile. En effet, quentend-on par fin de vie : les trois semaines qui prcdent la mort, comme le suggre le dlai accord rcemment aux proches pour accompagner une personne en fin de vie , ou les mois ou annes de vie qui suivront le diagnostic dune maladie incurable ? Pour la personne en fin de vie, tout ceci concourt accrotre parfois le sentiment dtre seule, dtre une charge, voire dtre de trop , dtre indigne de vivre ainsi, et de coter, inutilement, cher aux siens. Le concept de mort sociale (en particulier pour les personnes ges atteintes de maladies ou de handicap altrant les capacits cognitives et relationnelles, telles que la maladie dAlzheimer) est venu, de manire violente, complter le concept mdical de mort crbrale7 , et peut encourager des demandes de mettre fin son existence. Il semble que notre socit ait subi une volution concernant la conception de la valeur de la vie humaine. Aujourdhui, il peut sobserver une volution des reprsentations sociales conduisant ce quune vie ne soit considre comme valable que lorsquelle est utile , quand la personne fait, agit, produit, voire est rentable. Ainsi, subrepticement la vie de celle ou de celui qui ne fait plus , ne produit plus , voire cote perdrait de sa valeur, do lutilisation de plus en plus frquente, et avec une connotation de plus en plus pjorative, des termes de personne dpendante ou de personne assiste . Mais il nest pas certain que ces reprsentations soient si rcentes que cela. En effet, quen tait-il, il y a un demi-sicle, du soulagement de la douleur et de laccompagnement des personnes ges ou handicapes que leur famille, elle seule, ne pouvait aider ? Quen estil, encore aujourdhui, des enfants autistes envoys faute de prise en charge adapte par lassurance maladie vivre ltranger ? Quen est-il des personnes handicapes ges ? Quen est-il des personnes souffrant de maladies psychiatriques, qui sont si souvent dans la rue ou enfermes en prison ? On trouve dans lanalyse de certaines des demandes deuthanasie ce sentiment dindignit, ce sentiment dinutilit, voire le sentiment de coter cher et dtre un poids pour les autres... Dans certaines situations difficiles, on peut tre considr ou se considrer comme mort socialement, avant dtre mort biologiquement, do ce malaise provoqu par ces situations, cest--dire, une mort incomplte qui retirerait tout le sens de lexistence. Ceci est particulirement vrai si lon songe au regard parfois port sur la fin de vie des personnes atteintes de maladies neurodgnratives volues, dont la maladie dAlzheimer, ou de handicaps psychomoteurs graves. Ce sentiment de mort sociale est en fait trs li au regard port par notre socit sur ces personnes en fin de vie et leur effet miroir (ces
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La mort crbrale traduit une situation o lon constate que toute activit crbrale a irrversiblement disparu. La personne est donc morte en tant que sujet. La ranimation peut nanmoins conserver le corps vivant, et donc ventuellement disponible pour un prlvement dorgane.

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situations sont celles que nul ne souhaiterait vivre). Il est noter que lon oublie trop souvent la personne elle-mme dans ces considrations. Souvent notre regard prvaut sur leur ressenti En miroir, linquitude, pour une personne, de la perspective dune telle forme de mort sociale , souvent vcue comme une perte dautonomie, ou de la transformation des liens sociaux (enfants endossant le rle de parents de leurs parents) quelle anticipe ou quelle peroit, est la source dune revendication de dernire libert qui lui permettrait de ne pas y tre confronte. 1.4. LA BONNE MORT COMME UN DROIT A CONQUERIR La bonne mort est revendique comme lexpression ultime de la libert. Mais sagit-il vraiment du souhait dune bonne mort ? Ne sagit-il pas plutt du refus de lventualit dune vie insupportable, en fin de vie ? Cette posture parfois mdecinophobe car malgr les lois cherchant repositionner la personne malade dans son pouvoir de dcision, la mdecine na pas quitt lre du soupon, en raison de son incapacit frquente rpondre aux attentes des personnes en fin de vie soppose ce que la mdecine dcide la place du malade de ce qui est le mieux pour elle, posture mdicale ressentie comme insupportable. Il en est de mme pour lagonie. La culture ambiante ne supporte plus lattente du mourir ; celle-ci est juge inutile8, angoissante pour la famille, et pour certains consommatrice dun temps qui ne va plus tre utilisable pour dautres actions. Dans la suite de ce qui est dit plus haut, la valeur utilitariste qui est donne la vie conduit parfois penser que la fin de vie na aucun sens. Et parce quelle est dpourvue de sens, elle devrait pouvoir tre supprime. La mort survenue rapide est alors valorise, avec pour lentourage la disparition du sens que peut constituer un accompagnement. Laccompagnement dun proche en fin de vie est source de souffrance comment ne pas souffrir face ce temps de la sparation entre une personne dont la vie est encore prsente mais touche sa fin, et dont la conscience disparait lagonie. Il peut aussi tre loccasion de rencontres profondes, essentielles la transmission des gnrations. Cette tendance visant supprimer le temps de la toute fin de vie, le temps de lagonie, qui est un temps de la sparation, est encourage par la mise distance de la mort dans notre socit. Ainsi, la mort a t supprime du programme de philosophie du bac scientifique.

On assiste depuis quelques dcennies, une volution des reprsentations concernant la valeur de la vie . La vie serait moins une valeur en soi que ce que lon fait de sa vie. Il sagit de plus en plus dune vision utilitariste qui conduit probablement certaines personnes en fin de vie demander que lon arrte celle-ci, considre comme une non-vie . Mais un mouvement inverse sest amorc et amplifi, au niveau international, lgard des enfants et adultes handicaps. En tmoignent la convention de lONU de dcembre 2006 sur les droits des personnes handicapes, et dans notre pays, la loi de 2005 sur lgalit des droits et des chances et la citoyennet des personnes handicapes. Cette question de la non-valeur de la vie continue nanmoins concerne slectivement les personnes ges malades ou handicapes, qui ont t les seules, parmi toutes les personnes handicapes ou malades, avoir t nommes dpendantes .

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De mme, un tudiant en mdecine pourra terminer ses tudes sans avoir vu un mort. Autrefois, les gens mourraient souvent , nous disait une tudiante en mdecine lors dune audition. Pourtant, il fut un temps, pas si lointain, o la mort tait au programme du bac de philo, et o les tudiants en mdecine voyaient des morts, mais o laccompagnement des vivants en fin de vie ntait pas au programme des tudes mdicales, ni de limmense majorit des pratiques hospitalires. La rvolution des soins palliatifs, durant les annes 1970 (comme, dans un autre domaine, la rvolution de lanesthsie des nourrissons lors des interventions chirurgicales, durant les annes 1980) ne constituent pas des retours des pratiques antrieures, que la mdecine aurait abandonn, mais des innovations. Quand une mort est annonce, la premire question qui vient est de quoi est-il mort ? , comme sil sagissait forcment dune maladie ou dun accident, ventuellement attribuable lchec de la mdecine. La vision que lon peut avoir de la mort est surtout aujourdhui celle de personnes trs ges, regroupes (et de fait exclues de la socit) dans des institutions de type Etablissement dHbergement pour Personnes Ages Dpendantes (EHPAD). La concentration de personnes trs ges, malades ou handicapes, dans des structures nomouroir renforce langoisse naturelle de la mort (on est forcment angoiss de quelque chose que lon sait devoir arriver mais dont on ne peut avoir lexprience) et stigmatise le grand ge. Lautre figure inquitante de la mort ce jour est la mort en ranimation, avec le sentiment dune alination totale de la personne ce moment ultime de la vie. La mdecine triomphante de laprs-guerre, porteuse de tous les espoirs de gurir toute forme de maladie, a contribu accrotre lesprance dune socit scularise. On a cru au pouvoir de la mdecine comme on peut croire en Dieu. On a oubli de penser sa propre finitude, au sens de la condition humaine : natre et mourir. Ces volutions sociales ont contribu porter un nouveau regard sur la personne en fin de vie. Celle ci est vue non plus comme une personne dont le respect absolu simpose aux vivants mais comme une personne en phase terminale dont le corps dgrad est de plus en plus insupportable observer pour les vivants et qui ne sert rien qu produire de la souffrance autour delle. Comment ne pas comprendre langoisse du mourant face ce regard dexclusion?

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2.

LA PAROLE DES FRANAIS

2.1. AU TRAVERS DES DEBATS PUBLICS Les dbats publics ont permis de donner la parole librement des citoyens non-choisis, de tous ges, de toute condition, et de toute profession. La commission tait leur coute, en ne leur offrant aucune proposition concrte de fin de vie dbattre mais en leur demandant leur sentiment concernant diffrentes situations dexistence en fin de vie. La commission a propos aux citoyens dexprimer leurs points de vue et leurs questions sur les situations suivantes, titre dexemple : une personne atteinte dune maladie grave, incurable, et souhaitant une assistance linterruption de sa vie. une personne en ranimation souhaitant mettre un terme sa vie. une personne atteinte dune maladie ltale au dessus de toute ressource thrapeutique et refusant le transfert dans un service de soins palliatifs. une personne ge, domicile ou dans un EHPAD, lasse de la vie et souhaitant en finir. une personne en tat dinconscience prolonge sans avenir possible de rcupration. un enfant nouveau-n qui souffre dune atteinte crbrale majeure, sans espoir damlioration et gardant une autonomie vitale. une demande de suicide assist. Les dbats se sont toujours drouls de faon sereine avec des ateliers runissant les citoyens le matin pendant deux heures trente sur lune de ces situations prsentes. Les citoyens choisissaient spontanment un mdiateur, et un rapporteur, qui laprs-midi exposait les rflexions du groupe lensemble des personnes prsentes et la commission. Cest ainsi qu Strasbourg, Montpellier, Grenoble, Besanon, Clermont-Ferrand, Lille, Nantes, Lyon, Caen, le Havre se sont rassembls chaque fois 250 400 citoyens (une runion prvue Paris a t annule cinq jours avant, en raison de limpossibilit pour la commission de prendre en compte les dbats compte tenu de la date de remise du rapport). Aucune instance mdicale, religieuse, institutionnelle ou associative ne sigeait en tant que telle. Mais leur prsence au sein des citoyens permettait leur expression libre.

2.2. AU TRAVERS DES AUDITIONS Elles ont dur chacune une heure ou plus, et ont permis daller au cur des problmes. La plupart des personnes auditionnes taient porteuses de projet daccompagnement, de soins palliatifs, dactions de bnvolat ; beaucoup plus rarement de demandes du respect des demandes deuthanasie.

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2.3. AU TRAVERS DES DEPLACEMENTS En outre, des visites au CHR du Mans (Samu 72), au centre de formation des pompiers de Brice-Montmorency, lhpital Thophile-Roussel qui rassemblait des citoyens de plusieurs villes de louest parisien, luniversit Cergy Pontoise avec des tudiants du master des professions de sant et mdico-social, Sciences Po avec des tudiants en formation juridique, au CHU de Cochin avec les mdecins praticiens et les mdecins hospitaliers runis de faon spare et le centre dthique clinique, avec les infirmires du CHU de Rouen, les tudiants en mdecine Caen, les migrants gs et les personnes en situation de prcarit Clichy Sous Bois ( La maison des sages ) et Saint-Denis (Centre de soins palliatifs de lhpital Delafontaine et rassemblement de citoyens dans la librairie Folie dEncre ). Des voyages en Suisse (Berne et Lausanne), en Belgique et en Hollande, New-York et en Oregon ont permis de prendre connaissance des expriences trangres.

2.4. AU TRAVERS DES SONDAGES Les sondages que la commission a commands lui ont apport des informations trs riches. 2.4.1. TNS Sofres

2.4.1.1. Un volet quantitatif (TNS Sofres-Ministre de la sant), ralis du 23 au 16 novembre 2012 sur un chantillon national de 1000 personnes reprsentatives, interroges en face face, leur domicile, par le rseau des enquteurs, avec des questions sur ce quils envisagent sur la fin de leur vie. Ce sondage montre tout dabord la mconnaissance de la lgislation actuelle. En effet, 48% des franais pensent quil nest pas vrai que la loi autorise les patients demander aux mdecins larrt de tous les traitements qui les maintiennent en vie. 47% des franais pensent galement quil est faux que la loi interdise lacharnement thrapeutique. En revanche, 78% pensent que la loi nautorise pas les mdecins mettre fin la vie des patients qui lont demand. Les situations juges les plus insupportables sont le fait de perdre la tte (49%), la douleur physique (45%), la souffrance morale (43%), le fait dtre une charge pour ses proches (40%). Les risques perus la lgalisation de leuthanasie sont avant tout celui de lutilisation abusive de ce droit (49%). 58% des personnes envisagent de demander leur mdecin quil leur donne un produit leur permettant de mettre fin eux-mmes leur vie (suicide assist), avec un pourcentage particulirement lev (67%) entre 35 et 65 ans, et avec une majorit dans la classe dite aise (63%). La pratique religieuse intervient peu. La demande dtre plong dans un tat de sdation profonde jusqu la mort obtient des chiffres comparables, lgrement suprieurs (60%) en particulier pour les personnes aises.
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La demande deuthanasie obtient des chiffres encore suprieurs, 67%, atteignant mme75% chez les personnes entre 35 et 65 ans. La demande darrt de traitement susceptible de maintenir la vie est elle-aussi trs forte (67%).

Ceci signifie que les demandes darrt de traitement qui maintiennent en vie se partagent peu prs quitablement entre euthanasie, sdation profonde et assistance au suicide. Demander au mdecin que lon acclre ou que lon facilite la mort dun membre de sa famille reste plus faible que de le demander pour soi (30 contre 54%). Le sentiment dtre en tat de dpendance, de subir une attaque crbrale, dtre atteint dun cancer, ne constitue pas une situation majoritaire de demande deuthanasie. En revanche, une paralysie sans capacit de communication avec les proches fait envisager de demander un mdecin que lon facilite la mort. Il en est de mme si le malade prouve des douleurs insupportables ou un handicap sans espoir de gurison. En conclusion, la solution majoritaire souhaite en cas de situation de fin de vie insupportable est dabord la possibilit de demander ce que le mdecin vous fasse mourir (56%). 2.4.1.2. Un volet qualitatif TNS Sofres-Service dInformation du Gouvernement9 , 20 entretiens semi-directifs auprs de personnes en fin de vie et de leurs proches dans trois tablissements hospitaliers et mdico-sociaux de la rgion parisienne.

La commission remercie ici vivement ces personnes qui ont accept cette intrusion dans leur intimit, et la direction de ces tablissements. Ces entretiens, parfois prouvants sur un sujet aussi dlicat, mais riches, ont pu tre loccasion dune libration de la parole. Ces entretiens raliss auprs de personnes en fin de vie et de leurs proches ont montr une grande diversit des vcus, et, bien souvent, la difficult pour les personnes de sextraire des situations particulires quils vivent pour aborder de manire plus globale la question de leuthanasie et notamment de la lgitimit du lgislateur intervenir dans ce domaine. Cette unicit des expriences rend le dbat minemment complexe chez ces personnes directement concernes, plus semble-t-il quauprs du grand public. Les personnes rencontres sont en effet partages cet gard : la fin de vie est un choix minemment personnel, intime et elles ne souhaitent pas que la loi et, travers elle, lEtat interviennent et surtout dcident leur place. Cette intrusion dans une rflexion faite souvent dans un grand sentiment disolement et des situations pnibles est ressentie comme injustifiable et dune rare violence. Pour autant la ncessit de lexistence de rgles est videmment comprise, notamment car le corps mdical mais aussi des proches peuvent tre parties prenantes dans cette situation. Celles-ci ne sauraient alors tre inquites pour une dcision qui, soit nengage moralement que la personne en fin de vie (seule une aide technique est alors requise

RIVIERE, Emmanuel ; SALVAING Laure ; CALINE Guillaume

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dautrui), soit est prise par autrui par compassion vritable et dans un objectif de respect de la dignit. La ncessit damnager la loi ne fait donc pas lunanimit chez les personnes interroges mme si la situation actuelle nest souvent pas juge satisfaisante. Dune part une forte rticence sexprime lgard dune loi, par dfinition gnrale, qui ne pourrait leurs yeux prendre en compte la multiplicit de situations toutes spcifiques. Pour cette raison il parat la plupart inconcevable quune loi puisse tablir de manire gnrale les situations dans lesquelles leuthanasie pourrait tre ralise, autrement dit quelle dicte une norme dterminant les cas o lassistance au suicide serait possible. Dautre part, on observe surtout une grande ignorance de la situation actuelle et des changements intervenus avec la loi Leonetti. Cette ignorance a de multiples causes qui rendent difficiles des changements rapides en ce domaine : insuffisance de communication avec le corps mdical, refus plus ou moins conscient de se pencher sur la question avec prcision, mdiatisation de cas symboliques mais rares qui nourrissent le sentiment dune impuissance gnrale, ou encore chez les plus gs le souvenir trs prgnant de proches ayant connu des agonies terribles sans possibilit de soulagement il y a plusieurs dizaines dannes. Par ailleurs ces rflexions autour de la fin de vie se font, surtout chez les personnes en fin de vie, dans un cadre o la souffrance et la crainte de souffrir sont centrales. On observe en effet un vrai manque de rassurance sur la question de la souffrance et de sa prise en charge lheure actuelle en France, que reflte la grande ignorance de lexistence des soins palliatifs. Les personnes en fin de vie sont ainsi davantage angoisses par les souffrances quelles pourraient endurer que par le fait que quelquun dcide dabrger celles-ci sans avoir recueilli leur consentement de manire formelle. Cela ne signifie pas pour autant que les personnes entendent tre dpossdes de leur choix : au contraire leur dsir dagir de manire libre jusqu la fin sexprime trs fortement et elles ont prcisment le sentiment qu lheure actuelle la loi leur interdit cet ultime droit. Que cela passe ou non par une nouvelle loi qui reconnatrait de manire explicite la possibilit du recours leuthanasie, les personnes rencontres souhaitent avant tout que soit leve lincertitude dans laquelle ils vivent concernant leurs derniers moments ou ceux de leurs proches et que puissent stablir les conditions dune anticipation des situations quils pourraient avoir vivre. Ils attendent de pouvoir dcider et anticiper leur dcision dans ce domaine ce que ne leur permet pas le caractre alatoire de laccompagnement notamment mdical le moment venu. En loccurrence, si certains estiment que tant que le verrou de linterdiction de leuthanasie naura pas saut, les situations actuelles dingalit et dhypocrisie ne pourront tre modifies, dautres estiment en revanche que le cadre lgislatif actuel offre dj les moyens de faciliter les derniers moments des personnes en fin de vie et de leurs proches et que ce cadre lgislatif doit tre davantage expliqu et entendu dans lespace public. Le processus de dcision collgiale par exemple est une solution particulirement souligne par les proches qui y voient la fois une possibilit pour eux de sortir de lisolement et de la lourde responsabilit qui psent sur eux et une publicit de la dcision

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permettant de rompre avec le secret et lopacit dans laquelle se droulent aujourdhui leurs yeux ces situations de fin de vie. Dans le dtail on retient chez les personnes en fin de vie : la volont de rester libre sur les modalits de leur dpart et chez les proches des attitudes plus nuances. que lamnagement du cadre lgislatif reste un sujet minemment complexe. la hantise du basculement dans une situation de fin de vie insupportable avec langoisse de voir lquilibre prcaire actuel se rompre et basculer dans la survie. une grande diversit de situations et une confrontation diffrente la fin de vie de leurs proches. La souffrance de leurs proches est vcue comme un scandale moral et la souffrance de lautre la source de sa propre souffrance. que le corps mdical, singulirement absent de leurs discours, apparait lointain, avec qui on parle peu de sa maladie et encore moins de la fin de vie. Chez les proches, des vcus parfois trs difficiles et de mauvaises expriences qui marquent profondment. Lutilit dun dbat leur parait essentielle mais il faut prendre le temps de la rflexion, qui peut tre source de tensions et de polmiques avec la difficult de fixer une norme par essence gnrale. Le refus quasi absolu de voir la mdecine dcider pour soi La diversit des demandes vis--vis de lamnagement du cadre lgislatif : o entre ceux qui plaident pour le maintien du statu-quo en raison de : La difficult statuer La crainte dun pouvoir paradoxal trop fort de la mdecine La singularit comme ralit fondamentale voire indpassable de toute fin de vie De croyances personnelles, familiales ou religieuses quon veut voir respectes La possibilit de trouver des ressources dans les lois actuelles o Et ceux qui plaident pour un changement du cadre lgislatif pour : Sortir de lincertitude Sortir de lhypocrisie Sassurer les conditions dune galit des situations Rduire langoisse et la culpabilit Rendre plus sereine les relations avec le corps mdical En conclusion, si la souffrance et la crainte de souffrir sont centrales, un amnagement de la loi ne fait pas lunanimit. Les personnes ressentent la difficult pour une norme gnrale de prendre en compte la diversit des situations. Un processus de dcision collgiale apparait beaucoup comme une solution rassurante. 2.4.2. Une enqute ralise par le Dr. Benjamin Guy et le Dr. Cyril Acheriteguy, responsables de lquipe mobile de soutien et de soins palliatifs du CHU de la Runion, sur 246 personnes.

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Cette enqute a rvl des rsultats trs proches de ceux indiqus plus haut. Le plus insupportable est la douleur physique non soulage (58%), suivie dune souffrance morale intense (33%), et le fait que lon dcide votre place (30%). Dans une situation de fin de vie insupportable, la possibilit de vous faire mourir recueille 32% davis favorables, et le recours la sdation seulement 17%.

2.5. AU TRAVERS DES COURRIERS, PERSONNES ET ASSOCIATIONS (ADMD, CISS, APF, JALMALV, ASP ETC.) Enfin un courrier considrable nous a t adress provenant le plus souvent de membres de lADMD, (la plupart sous la forme de lettres-type ou plus rarement de lettres plus individualises) et dassociations militant contre leuthanasie. Le journal Plerin a reu un grand nombre de lettres de lecteurs qui nous ont t communiques. Le prsident de la commission a pris contact personnellement avec des personnes en grande souffrance, qui soit lui avaient crit, soit lui ont tlphon.

3.

DES RPONSES INADAPTES

3.1. LES INSTITUTIONS

3.1.1. LA RESPONSABILITE DES INSTITUTIONS

De nombreux rapports ont cherch proposer des rponses adaptes et des financements. Mais ces rponses sont toujours fragmentaires, sans liens entre elles, et de fait, peu attentives la situation des personnes. Les financements sont opaques dautant plus que les sigles des structures en charge changent sans cesse, ce qui permet de ne pas faire apparatre des diminutions de budget. Le cloisonnement des institutions mais aussi le cloisonnement trs tanche des budgets rendent difficile voire impossible ladaptation pourtant ncessaire aux volutions du malade et de sa maladie. Face aux formidables changements dus aux avances considrables de la mdecine et aux amliorations de la sant, notre systme de sant na pas volu. Il reste scind, quasi cliv, entre les champs sanitaires et sociaux, entre le secteur de lhpital et celui de la ville , entre les institutions et le domicile. Les financements sont rpartis entre lEtat, lassurance maladie et les collectivits territoriales. Ce systme trs cloisonn na pas trouv la capacit de sadapter aux modifications des besoins des personnes malades. Il est fig et cela nuit gravement la sant des personnes. Il y a un besoin urgent de passer de logiques structurelles des logiques fonctionnelles et culturelles, particulirement au sujet de la fin de vie. Ce qui devrait tre de la responsabilit des institutions, c'est--dire la mise en cohrence des structures disponibles,
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nest pas assur, ce qui suscite une ingalit daccs aux soins palliatifs selon les rgions, un isolement et un rejet des personnes ges dans les derniers mois de leur vie, dans des lieux souvent loigns, peu accessibles, et peu ouverts la vie de la cit. Lindiffrence des institutions au mourir , et par exemple le caractre inacceptable, en milieu carcral, des entraves en fin de vie, et de la non application frquente de la loi Kouchner, qui prvoit que la fin de vie implique la sortie de prison, dans un lieu daccompagnement appropri, suscite peu dintrt, comme dailleurs la situation tragique de nombreuses prisons10. La France est un pays qui confie aux structures le soin dapporter de laide ceux qui en ont le plus besoin, sans porter attention aux solutions concrtes. Dans ce domaine, la non prise en compte du vieillissement croissant de la population, de laugmentation du nombre de personnes ncessitant dtre accompagnes du fait de lge ou de la maladie, sapparente une vritable indiffrence

3.1.2. LE DESORDRE INSTITUTIONNEL

Limportance de la fragmentation des institutions et de leur inadquation aux situations relles est particulirement proccupante. Chacune dentre elles, quelles soient publiques ou prives, a vocation apporter la meilleure rponse et demander une coordination autour delle, tout en gardant sa spcificit. Lvolution naturelle malheureusement la plus frquente de toute structure est de finir par oublier son objectif initial pour maintenir, voire de faire crotre son activit. Dans le domaine de la fin de vie, les personnes, mme si cela nest pas exprim, doivent se conformer ce quoffrent les institutions alors que la place dune institution serait de sadapter lvolution et la diversification des besoins de la personne. Lexemple le plus caricatural est celui des soins palliatifs, qui sont contraints au tri, qui est fonction de la pathologie et de la dure de sjour envisage, avec une absence relle dorganisations daval et de travail en rseau qui conduit une forme doccupation indue dans les units de soins palliatifs ne permettant parfois plus daccueillir les personnes qui en relvent, et surtout de retrouver leur vocation permettre lintgration de la dmarche ou culture palliative par les soignants, via le soutien, la formation et laccompagnement des quipes. Le concept dquipe mobile, ressource et appui, est essentiel et malheureusement trop peu investi par les pouvoirs publics. Les institutions et les structures ont donc une responsabilit majeure, malgr leurs engagements, leur bonne volont, leur financement, dans labsence de parcours de soin coordonn, et notamment de soins palliatifs. Or ce soin, qui est une exigence majeure ce moment si important de la fin de vie, rencontre complexit, htrognit, inadaptation et indiffrence. De ce point de vue, les soins palliatifs sont un vritable prisme pour observer la question du vieillissement, de la chronicit et de la vulnrabilit avec ce que cela comporte
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On peut voir, ce sujet, la publication rcente au Journal officiel du rapport durgence du contrleur gnral des lieux de privation de libert concernant les violations graves des droits fondamentaux la prison des Baumettes.

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dinterventions, dans la dure, dun grand nombre de professionnels, et la ncessit dassurer le lien avec les aidants naturels , une question essentielle penser pour lavenir de notre socit, confronte laugmentation du nombre de personnes dans ces situations dans un contexte conomique contraint. Plus une situation est complexe, plus il importe de porter haut une vision densemble, pour dcliner dans le concret le franchissement des frontires (ville/hpital, sanitaire/mdicosocial, entre les mtiers, les financeurs, etc.), et donner chacun le plein espace de sa responsabilit mais aussi lenvie duvrer avec les autres. Modification des pratiques des professionnels ? Vise nouvelle pour les formations, les changes dinformation, la tarification, la place clef de la mdecine gnrale, etc. ? Nouveaux modes opratoires pour les responsables des politiques publiques ? Oui, et radicalement ! Mais cette mdecine de parcours , cette solidarit entre malades et bien portants, signe de notre humanit en son propre, le vaut bien !

3.2. LES QUESTIONS ECONOMIQUES

Les gens aiss peuvent avoir une fin de vie accompagne de faon correcte contrairement ceux qui nont pas dargent. (Dbat Lyon) On meurt comme a vcu : les ingalits de vie, les ingalits sociales se retrouvent aussi dans la fin de vie. (Dbat Montpellier) Les vieux qui ruinent la Scu devraient avoir le devoir thique de se supprimer lorsquils deviennent une charge. Il faudrait demander aux personnes ges de prendre en charge leur dpendance. (Dbat Strasbourg)

3.2.1. LES INEGALITES SOCIO-ECONOMIQUES DU MOURIR

Les conditions de la mort sont probablement lune des consquences les plus importantes et les plus insupportables de lingalit sociale. On sait en effet que la diffrence de niveau socio-conomique entraine un gradient significatif en matire desprance de vie, et desprance de vie en bonne sant. La premire cause de mortalit de cancer, dans notre pays, est un niveau socio-conomique prcaire, source de retard daccs au systme de soin, un retard au diagnostic, et donc un chec thrapeutique plus important. Mais ce diffrentiel ne saurait tre compens par une attitude spcifique vis--vis du mourir chez les personnes les plus prcaires, comme sil fallait attendre ce moment pour se proccuper delles.

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Entre le parcours de soin de la personne bien entoure, connaissant bien les rseaux, le milieu mdical, vivant en centre ville, et la personne dmunie, vivant seule, loin de tout centre de soin, sans connaissance du milieu mdical, on conoit lcart de lattention ou de linattention qui sera porte sa fin de vie et sa mort. Plus la situation sociale est celle dune grande vulnrabilit, moins le choix de sa fin de vie voire de sa mort est possible Mais cette expression mme de choix de sa propre mort est rduite au minimum. Comme sil fallait avoir une conscience aigue et concrte des ressources existantes pour exprimer laccs au droit ou une libert en fin de vie. Ce sont les situations les plus prcaires qui auraient besoin, tout ge de la vie, dun parcours de soin cohrent, organis, qui rendrait le plus grand service.
3.2.2. LA CONFRONTATION AUX FACTEURS ECONOMIQUES

Les expriences trangres du Benelux et de la Suisse ne donnent pas le sentiment que les facteurs conomiques ont une importance prioritaire. Tous les discours sur lencouragement que pourrait susciter une loi sur leuthanasie vis-vis des personnes les plus ges ou les plus vulnrables peuvent gnrer une inquitude mais ne reposent sur aucune donne pidmiologique concrte. Lexception demeure celle des personnes ges en EHPAD dont le cot peut tre prohibitif pour certaines familles et faire esprer que ce sjour sabrge. Mais l encore, cette inquitude ne se confirme pas par la connaissance du ressenti des familles et lpidmiologie du Benelux. En revanche, le vrai problme est celui du transfert dune part du cot de la mdecine curative, gnratrice de consommation de ressources inutiles, vers la mdecine palliative, toujours plus fragile dans la prennit de ses financements. Un robot chirurgical, un appareil dIRM plus performant, un cur artificiel, des chimiothrapies au cot considrable, sont toujours protgs au dtriment dun personnel infirmier et de structures peu techniques toujours difficiles valuer. La question de largent est essentielle mais le plus souvent non mentionne. Mme si lon dispose insuffisamment dtudes globales sur le reste payer, il apparat vident que, pour une personne malade en fin de vie, malgr la prise en charge des traitements et de certains accompagnements par lassurance maladie, le reste charge est important. Cela est un frein majeur pour permettre la fin de vie domicile. Cela explique que lhpital est le lieu principal de la fin de vie en France, alors mme quil est le lieu le moins appropri pour la fin de vie. Ce cot qui reste charge de la personne (ou de sa famille) est proccupant chez des personnes ges en EHPAD. La situation conomique difficile peut susciter lide chez ces personnes dinterrompre prmaturment leur vie, et dviter ainsi les dpenses pour elles-mmes et leur famille. Cette demande peut aussi venir des proches, qui assument toutes les charges si la personne en EHPAD ne peut les assurer. Certes, peu de familles et de malades lexprimeront ainsi, mais linconscient collectif peut trouver bnfice ce que des personnes conscientes du poids quelles font peser sur leur entourage demandent interrompre prmaturment leur vie.

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Le simple fait que la collectivit demande des personnes ges malades de payer la totalit des cots dhbergement lis leur perte dautonomie, en structure de soins (alors que la collectivit ne le demande pas des personnes non ges qui sont dans la mme situation) signifie clairement, dans linconscient et le conscient collectif, que leur sort ne concerne plus la collectivit. Payez, dbrouillez-vous, ou que vos familles se dbrouillent semble dire la socit aux personnes ges malades ou handicapes. Et pour le reste On peut comprendre, en priode de contraintes conomiques le besoin doptimiser la gestion qui est au cur du concept de performance, dautant plus lorsquil sagit de dpenses finances sur des fonds publics. Faire bien les choses restera toujours un objectif louable. Mais la premire question est dabord de faire bien les bonnes choses ! La performance est loin de ntre quune question financire. Elle concerne tout autant la qualit des pratiques mdicales et soignantes. On ne portera pas le mme regard sur lactivit soignante si lon cherche rduire les cots et plus encore linutilit dune thrapeutique, ou si lon ambitionne de choisir parmi les thrapeutiques celle qui est la plus rentable et qui apporte le plus de ressources ! (cf. le questionnement sur la tarification lactivit) Le travail en quipe pluri-professionnelle, par le partage des expriences et des comptences, permet de coordonner les diffrents acteurs concerns par la situation complexe, danticiper les ventuelles complications, et de limiter les rponses inadaptes et souvent trs coteuses dune biomdecine relevant dune forme dacharnement thrapeutique. Autant dconomies de dpenses inappropries, autant de souffrances vites Ne faudrait-il pas mieux prendre en compte le temps de la rflexion partage en quipe pluridisciplinaire rduisant toute forme dacharnement thrapeutique ? Plutt que de se rfugier dans laisment quantifiable qui revient toujours valoriser laction, la technique, le toujours plus. Lacharnement thrapeutique cote bien plus quun dveloppement des soins de support ! Et ce cot conomique, sajoute le poids de la souffrance

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PARTIE 2 : La mdecine dsarme

1. LA CULTURE MDICALE CURATIVE

Peu peu, la mdecine moderne, aux connaissances de plus en plus dveloppes, a fini par considrer la maladie plutt que le malade. Le mdecin tend devenir un technicien de lorgane malade , et le malade un usager de la mdecine , voire un simple consommateur.

1.1. UNE MEDECINE QUI NE PRETE PLUS ATTENTION A LA PAROLE

Mme si la relation mdicale nest pas une relation dgalit puisquil y a de la comptence dun ct et une demande de lautre, cest une relation de confiance et il doit y avoir une notion de respect et dcoute pour ne pas tre dans la toutepuissance. (Dbat Montpellier) Actuellement, cest le mdecin qui dcide. Cest un pile ou face, je prie pour que ce soit un mdecin qui mcoute. (Dbat Grenoble) Ce que le malade ne veut surtout pas cest quon se permette de penser ou de dcider pour lui. (Dbat Nantes)

Il semble que la socit ait intgr dans son imaginaire le sentiment que les soignants, quels quils soient, nont plus le temps dcouter la personne malade et ses proches, quil ny a pas de rfrent et par consquent, que lorganisation hospitalire sest progressivement totalement dshumanise. La mdecine peut ranimer, prolonger, transformer des maladies immdiatement mortelles en maladies chroniques plus ou moins invalidantes, voire en tats vgtatifs bouleversants ou insupportables et douloureux pour lentourage. Une mdecine plus fonde sur la technique que sur la relation prouve des difficults reconnaitre ses propres limites. Le risque tant que le malade ne soit plus considr comme une fin en soi. Dans un tel contexte, comment porter attention la personne du malade, sa parole, son histoire particulire, ses liens ? Les mdecins eux-mmes, conscients de linanit de lacharnement thrapeutique, hsitent toujours faire de cette disposition une rgle absolue, craignant que la justice ne leur demande des comptes. La mdecine hsite lcher prise , tant il est difficile pour un mdecin de ne pas engager un traitement de plus, ou plus encore darrter un traitement en cours, et de mettre en place un accompagnement. Lexamen clinique et lcoute du malade sont volontiers remplacs par des images, des chiffres et des crans dordinateur, ce qui cr des malentendus frquents entre les sentiments profonds des malades et le caractre scientifique des informations. Il y a peu despaces hospitaliers, accepts par les financeurs au sens large du terme, pour que des lieux de parole et de questionnement permettent de dissiper ces malentendus. Cest un lieu commun de dire que lvolution de lhpital, revendiqu mme par certains comme une entreprise de soins, ne favorise pas linformation relle et lcoute des malades.
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Le rapport INED rvle que 75% des actes considrs comme des euthanasies ont t pratiqus sans que les patients en aient fait explicitement la demande. Cette noncommunication au malade sexplique par linaptitude du mdecin comprendre ou entendre dans plus de deux tiers des cas. Mais sil est apte entendre ou comprendre (20% des patients dans ltude), la communication avec lui reste insuffisante puisque 10% des arrts de traitement, intensification de la douleur et administration de substances ltales nont pas t discuts avec le malade, bien que celui-ci en ait t capable. Cette volution est renforce par la faiblesse extrme de la formation des tudiants en mdecine sur ce sujet et la quasi absence de lvaluation et de la formation continue des mdecins durant leur exercice professionnel. Sagit-il de dsintrt ? Ou plutt de manque de reconnaissance de linstitution universitaire et des organismes dassurance maladie ? Toujours est-il que les disciplines tiquetes palliatives nont que peu ou pas de reconnaissance universitaire. Ceux qui choisissent cette voie scartent demble des plus hautes reconnaissances et sont considrs par les praticiens de la mdecine curative comme des humanitaires certes ncessaires mais dont le statut doit rester modeste.

1.2. UNE PRISE EN COMPTE DE LA DOULEUR ENCORE ALEATOIRE

La douleur nest pas encore suffisamment prise en charge : malheureusement, on meurt encore mal. (Dbat Besanon)

Si la mdecine offre aujourdhui des possibilits trs sophistiques de traitements contre la douleur, leur maniement concret laisse dsirer. Il y a peu de cours pratiques au profit dabondants cours thoriques de pharmacologie sur les effets secondaires. En ce domaine comme dans beaucoup dautres, les infirmires elles-mmes sont de moins en moins aides par des cadres de proximit responsables de la qualit et de la scurit des soins qui prfrent ou qui sont sommes daccomplir des tches administratives dnues de toute attention relle, directe la personne malade. La loi ou la rglementation hospitalire aggravent la situation en empchant des soignants infirmiers de prescrire de leur propre chef des mdications antalgiques, en urgence, la nuit par exemple, sans une prescription mdicale crite, date et signe, le plus souvent dun interne de garde. La mconnaissance des demandes anticipes est flagrante, comme celle du projet de soins. La souffrance psychique est peu prise en compte. 1.3. DIFFICULTE DU PASSAGE DUNE MEDECINE CURATIVE A UNE MEDECINE PALLIATIVE

Il y a une opposition entre les soignants curatifs et soignants palliatifs, avec la volont des soignants curatifs de toujours donner espoir que la personne va sen sortir, et du ct des soignants palliatifs, une autre dmarche. (Dbat Strasbourg) Le recours aux soins palliatifs entraine parfois un choc pour le patient, une rupture dans la prise en charge. (Dbat Besanon)

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 En soins palliatifs, on a tout le temps, en soins curatifs on na pas le temps. (Dbat Marseille)

Trop souvent, le malade mourant arrive dans le service daccueil et durgence dun hpital en provenance dun domicile ou dun EHPAD dans les derniers jours de sa vie pour y mourir aux urgences dans une indiffrence choquante. 8000 personnes en provenance dEHPAD dcdent ainsi chaque anne dans les heures qui suivent leur admission au service des urgences (rapport 2011 de lONFV). La situation du malade mourant reste trop souvent encore source de dsarroi et dinterrogation pour un urgentiste peu ou mal prpar ces problmatiques. Cela pose la question : dune trop grande dsorganisation et dun manque danticipation dans la prise en charge de ces patients en amont (mdecin traitant, SAMU-SMUR, sapeurspompiers, SOS mdecins, rseaux, HAD, services hospitaliers). de la grande fatigue et de langoisse de lentourage, dun dfaut dappropriation ou de comprhension des lois, dun manque dempathie parfois, de responsabilits inassumes face la mort, par beaucoup trop de soignants dsempars ou dmunis. La mdecine anticipe encore trop mal les situations de mort ou a peur danticiper, ce qui peut aboutir ce quau dernier moment, la mort soit confie lurgence ou que le passage dune mdecine curative une mdecine palliative sapparente un abandon. Cela interroge sur les capacits et les missions des services hospitaliers durgence et dhospitalisation prendre en charge le mourir . Ne pourrait-on pas bien mourir autrement que dans un service de soins palliatifs ? Il existe une forme dincapacit des spcialits engager elles-mmes la dmarche palliative au sein de leurs units. Or, le soin est un et unique : il ny a pas de sens le diviser en soin curatif versus soin palliatif. La vise principale des traitements au dbut dune maladie grave est certes majoritairement curative mais elle comporte aussi demble une ncessit daccompagnement. Si la maladie volue vers linefficacit des traitements, au fil de lvolution de la maladie, la vise principale des traitements deviendra palliative. Il ne devrait donc exister quun seul soin en continu. La rflexion sur le mourir lhpital reste largement insuffisante, alors que la loi Kouchner oblige mener une rflexion thique concernant laccueil et la prise en charge des patients hospitaliss, jusqu la fin de la vie. Il existe trop peu de partage sur ce sujet dans les services de mdecine curative. Cette carence, qui sassocie un dficit des cultures de la rflexion palliative, ne peut continuer trouver comme excuses le manque de moyens, de personnel, en occultant la ncessaire bienveillance que nous devons chaque malade. Ces manques entrainent des prises de dcisions de sdation, de renvoi domicile ou de passage en soins palliatifs souvent impromptus et sans change avec la personne malade.

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Ce serait toutefois une erreur de navoir quune vue trop hospitalocentre de la question. Des efforts importants doivent tre faits sur laccompagnement des personnes en fin de vie leur domicile. Mme sil est ncessaire de sinterroger sur lide trop souvent admise dune volont de mourir domicile entoures de ses proches, il serait essentiel de ne pas occulter les difficults pour les proches assumer ces situations sans la prsence et le soutien de personnes formes laccompagnement. Les pratiques hospitalires, depuis la loi Leonetti, ont beaucoup volu. Leuthanasie active directe, relativement banale avant les annes 1990, a considrablement diminu. De la loi Leonetti, les mdecins nont retenu que linterdiction de donner la mort et non linterdiction de maintenir indment en vie. Cette loi est le plus souvent mconnue des malades. Lorsquils en ont une notion, elle leur apparait trop souvent comme une protection des mdecins par rapport leurs dcisions et non comme une ouverture sur un libre-choix. En particulier, la notion de directives anticipes reste confuse pour le plus grand nombre de bien-portants, de malades et de soignants. Sa rdaction reste exceptionnelle, et est en tout cas bien loin dtre encourage en dehors dassociations militantes comme lADMD ou JALMALV. Le SAMU 78, le SMUR 72, SOS mdecins nous ont dit quils navaient quasiment jamais rencontr depuis 10 ans de malades dtenteurs de ces directives. Leur accs difficile, leur mconnaissance, font que leur usage est drisoire. La question demeure sur le caractre opposable de la mdecine ces directives anticipes, mais plus encore sur la reconnaissance de leur existence. Le fait que dans la loi, le mdecin en tienne compte mais ne doive pas ncessairement y souscrire, dcourage, semble-t-il, beaucoup de personnes quand bien mme les professionnels de sant seraient alors exonrs de leur responsabilit. La personne de confiance, volontiers assimile la famille ou la personne prvenir . Sa dsignation est loin dtre toujours encourage voire formalise et mme lorsquelle existe, sa consultation semble bien alatoire. La culture mdicale dominante est une culture dactivisme encourage par la prime la seule valuation quantitative et technique. La cancrologie nest pas pargne par cette culture. Maintenir tout prix lespoir sur une nime ligne de chimiothrapie apparait trop souvent prfrable au respect dune qualit de vie pour le temps qui reste, respectueuse des souhaits du malade. La question par exemple des phases 1 de recherche de traitement anticancreux ne peut pas tre dissocie de la question dun acharnement thrapeutique au bnfice de la collectivit et non au bnfice du malade11. Lintgrit morale et physique de la personne ne peut tre sacrifie sur lautel dun altruisme utilitariste.

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La phase 1 dune recherche consiste administrer un nouveau mdicament lefficacit potentielle chez un malade. Le caractre toujours dangereux dune chimiothrapie ne peut permettre ladministration de ces nouvelles molcules inconnues des sujets sains. Il faut donc administrer des malades qui priori nont plus despoir thrapeutique. Or cette phase 1 explore la tolrance et non lefficacit. Les malades doivent donc consentir dans cette phase de particulire vulnrabilit prendre un mdicament qui ne leur servira rien sinon ventuellement prouver les effets secondaires. Le consentement devrait tre trs clair sur ce sujet. Or, il ne lest gnralement pas, insistant sur le caractre novateur du mdicament et sur lincertitude des rsultats. Cette situation est dautant plus troublante, que les malades qui auraient particip la phase 1 sont exclus de la phase 2 qui est celle de la recherche de lefficacit. La tension entre lintrt de la recherche mdicale et lintrt personnel du malade est ici son apoge.

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Lactivisme est apparemment toujours valoris, mme sil est excessif. Cest le paradoxe dune revendication simultane dune mdecine qui sauve nimporte quel prix, et dune mdecine qui doit avec discernement ne pas sauver. Les urgentistes, le SAMU, sont dans cette situation. La socit leur demande de sauver. Et il leur est donc quasiment impossible dadopter en urgence une attitude palliative. Ils ont gnralement limpression que les images de film ou la tlvision, insistant sur le caractre spectaculaire des scnes de ressuscitation , ont boulevers le sentiment du mourir avec cette confusion entre le virtuel (ou le fantasme) et la ralit. Ils insistent sur les diffrences de temporalit induites par lattitude curative ou palliative. Ils souhaitent par exemple quune attitude palliative plus professionnelle leur vienne en aide dans les situations durgence sous la forme de structures mobiles par exemple, l o la mdecine palliative souhaite que les situations durgences soient anticipes autant que faire se peut, lurgence tant parfois la matrialisation de la non-anticipation Il serait ncessaire de dvelopper une clinique palliative dans les services des urgences.

2.

LA CULTURE MDICALE PALLIATIVE

2.1. LA DISPONIBILITE DES STRUCTURES DE SOINS PALLIATIFS EN FRANCE

Il y a des disparits gographiques des soins palliatifs: dans le fin fond du pays de Brais, il ny a aucune de chance davoir une prise en charge domicile quivalente celle du Havre, il y a des carences en offre de soins : quand on cherche une infirmire, une aide soignants, un mdecin, on ne les a pas. (Dbat au Havre)

Les units de soins palliatifs en milieu hospitalier et les rseaux de soins palliatifs domicile jouissent dune grande estime, et les mdecins, soignants et bnvoles qui y travaillent sont dans lensemble particulirement respects par lopinion publique. La dlivrance de soins palliatifs peut galement se faire dans des services disposant ou non de lits identifis lhpital, ou dans des tablissements mdico-sociaux (EHPAD par exemple), avec laide dquipes mobiles de soins palliatifs. Chacune de ces prises en charge a un financement spcifique. Selon une estimation de 2008 de lObservatoire National de la Fin de Vie (ONFV), la population requrante en soins palliatifs slevait 322 158 personnes (sur 535 451 dcs de personnes plus de 19 ans). Loffre, en regard, en constant dveloppement depuis 2007, montre lexistence de 1314 lits en units de soins palliatifs et 5057 lits en lits identifis, mais ces lits identifis sont loin dtre totalement consacrs lactivit prvue. LIGAS notait en 2009 quaujourdhui, seules 2,5% de personnes qui meurent lhpital ont t identifies dans un GHS (groupe homogne de sjour) correspondant une prise en charge dans une unit de soins palliatifs. La situation de la grande majorit des patients qui meurent lhpital na ainsi pas t modifie.
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2.2. LA VOCATION DES SOINS PALLIATIFS

Il est dur de dissocier les soins palliatifs de la notion de mort immdiate. (Dbat Besanon) Grce aux soins palliatifs on a russi vivre quelque chose dexceptionnel quon aurait jamais imagin de vivre. (Dbat Nantes)

Les units de soins palliatifs (USP) ne peuvent apporter toutes les rponses aux questions qui se posent, telle nest dailleurs pas leur vocation. Celle-ci est en effet daccueillir les personnes en fin de vie, et pas seulement en phase terminale dune maladie, qui prsentent des situations complexes, rfractaires12 une prise en charge bien mene. Le dveloppement des soins palliatifs se fait progressivement depuis une douzaine dannes, malgr plusieurs difficults : les soins palliatifs sont trop assimils la fin de vie. La difficult danticipation des services cliniques pour entreprendre un tel recours les identifie comme un lieu de mort et non de vie et de soins. Ils sont aussi gographiquement souvent relgus dans un coin voire lextrieur de lhpital, comme sil fallait viter quils se mlent aux autres. pour preuve, les consultations interdisciplinaires obligatoires depuis le Plan Cancer, comportant ds le dbut de la prise en charge la runion de divers spcialistes, (radiothrapeutes, chirurgiens, chimiothrapeutes, internistes ventuellement) ne donnent pas de place un spcialiste de soins palliatifs, alors mme que lannonce dun cancer, malgr les gurisons frquentes, devrait solliciter immdiatement la prsence dun tel mdecin, ds lors que les soins palliatifs ne sont pas exclusivement des soins de fin de vie mais aussi des soins de support. Il en est de mme pour les maladies neuro-dgnratives, les maladies vasculaires particulirement invalidantes et graves etc. les units de soins palliatifs apparaissent en milieu hospitalier comme les seuls lieux o la parole du malade est a priori entendue. Mais cette ghettosation est vue par les services cliniques parfois comme une injustice dans la mesure o euxmmes voudraient bien couter et prendre du temps avec les malades mais ils nen ont justement ni le temps, ni lobligation de le faire, car un service hospitalier curatif est de plus en plus valu sur ses performances et peu sur sa capacit daccompagnement. Do le divorce frquent entre mdecine curative et mdecine palliative, comme si lon devait opposer technique et humanit, alors mme que cest lharmonie entre les deux quil faudrait provoquer. Cette rupture est particulirement proccupante. La distinction entre un soin qui serait curatif et un autre soin qui serait palliatif na dans les faits aucun sens. La vise du soin volue avec lavance dune maladie, au cours de laquelle il existe toujours une part de curatif et de palliatif Le soin est indivisible. Finalement, cest la notion mme de prise en charge globale de la personne malade qui fait toujours dfaut ; chacun

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Est dfini rfractaire tout symptme dont la perception est insupportable et qui ne peut tre soulag en dpit des efforts obstins pour trouver un protocole thrapeutique adapt sans compromettre la conscience du patient. CHERNY et PORTENOY

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ne regardant la personne malade qu travers le prisme de ses comptences professionnelles et techniques. la disponibilit des services de soins palliatifs est rduite en nombre et en capacit daccueil et le sera vraisemblablement toujours car il est trs difficile de fixer une dure prcise de la fin de la vie.

Il y a peu de disciplines o limportance de la notion de rseaux est aussi grande. Cest pourquoi les ARS devraient considrer dans leurs priorits lanimation de rseaux entre hpital, soins palliatifs domicile, quipes mobiles, HAD, EHPAD, SSIAD. Or, nous observons : des conflits entre rseaux jaloux de leur indpendance, des difficults dchanges entre hpital public et rseaux privs, la raret des quipes de soins palliatifs intervenant dans les EHPAD, un engagement encore trop rcent de lHAD en ce domaine, le conflit entre certaines quipes de soins palliatifs et les anesthsistes sur les modalits de la prise en charge de la douleur lindiffrence mme si ceci est totalement comprhensible de la discipline des soins palliatifs vis--vis des morts qui ne la concernent pas (urgences, EHPAD, services cliniques qui refusent pour des raisons qui leur sont propres leur accs leurs units mobiles). Et au total, la difficult dune permanence des soins palliatifs 24h sur 24 et 7 jours sur 7.

2.3. LACCUEIL EN SOINS PALLIATIFS

Jai vu mon frre mourir dans des conditions lamentables pendant plus de 3 mois, sa famille a demand les soins palliatifs, mais il ny a eu le droit que 15 jours avant de mourir, ctait trop tard. (Dbat Grenoble) Jai accompagn un membre de ma famille 10 ans, je suis outre par la prgnance des soins palliatifs. (Dbat Lille)

Le choix de laccueil du malade par les units de soins palliatifs, compte tenu du petit nombre de lits, pose un certain nombre de questions thiques. Sur quels critres objectifs et surtout subjectifs se fonder ? Comment faire le tri de ceux qui vont tre accepts, choisir un malade dont le profil correspond bien la structure et rester indiffrent aux demandes non satisfaites ? Comment ne pas finir par penser dans un monde de tarification lactivit quune dure moyenne de sjour de 18 jours finit par tre idale pour permettre laccompagnement et le turn-over ? Etre accueilli dans un service de soins palliatifs finit par tre peru par les citoyens comme une chance, rserve un petit nombre. Les rseaux domicile ne modifient pas radicalement cette ingalit daccs.

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Une dure de sjour contrainte finit par faire comprendre au malade, admis en soins palliatifs, que sa fin de vie est programme dans le temps. Le droit de ne pas savoir comme une vritable libert finit par tre aboli lors de laccueil en service de soins palliatifs en raison du lien et de la signification qui se sont tablis entre fin de vie et soins palliatifs. Do aussi lextrme embarras de certaines quipes mdicales ou chirurgicales proposer un transfert dans un tel service qui sonne comme un arrt de toute esprance et dun abandon, programm, surtout lorsque le projet de soin na pas t abord dans sa globalit. La fin de vie salourdit ainsi dune question dquit et de justice dans laccs aux soins palliatifs. Dans les conditions actuelles, tous ceux qui devraient en bnficier ne le peuvent pas, notamment si le mdecin ne le propose pas, si le malade ne les connait pas ou si les proches ne le demandent pas.

2.4. LA CULTURE PALLIATIVE

Cest ma libert de ne pas avoir recours aux soins palliatifs. Le malade, partir dun point, ne se possde plus, devient la proprit mais le mot est excessif du personnel soignant. (Dbat Lyon) Est-ce que les soins palliatifs ont besoin dtre prodigu dans des units avec le label palliatif , lensemble du corps mdical ne peut-il pas prodiguer des soins palliatifs de faon plus courante ? Il faut informer les mdecins de ville quils peuvent contacter tout moment les soins palliatifs. (Dbat Lille)

La sparation trop radicale entre soins palliatifs et soins curatifs finit par empcher le dveloppement dune culture de la dmarche palliative . Cette culture signifie lintgration dune comptence en soins palliatifs dans toute pratique clinique et vite lenfermement dans une activit spcialise. Autrement dit, sil apparait ncessaire de faire merger une spcialit universitaire (pour favoriser la formation et la recherche dans le domaine de la fin de vie), celle-ci nexonrera jamais les autres spcialits de leur responsabilit lgard de la fin de vie. Le fait quil existe, depuis la loi de 2005, davantage dunits de soins palliatifs mme si le nombre denviron 120 est encore limit amne les soignants des autres services ne pas se sentir vraiment concerns. En France, il est particulirement difficile de favoriser une culture commune faite de concertations, de questionnements, dchange des savoirs, une culture qui, au lieu dopposer curatif et palliatif , les conjuguent.

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Enfermer par ailleurs la mdecine palliative dans les seules units de soins palliatifs serait source de drives. Par exemple, une quipe, soude par sa relation trs forte avec les malades, pourrait tre encourage, son insu, des attitudes de prolongation de la vie parfois non souhaite. Toute demande deuthanasie par le malade, interdite par la loi, pourrait tre interprte comme une plainte existentielle faire disparaitre par un accompagnement de qualit. Il est trs difficile pour une quipe de se rsoudre aider mourir par un geste radical dans la mesure o le sens mme du mtier est en opposition avec cette attitude, juge blasphmatoire par certains. Cette opposition, certes comprhensible, peut venir parfois nier les dsirs profonds de la personne. Un mdecin qui nous disait navoir jamais eu de demande deuthanasie compltait sa phrase par mais peut-tre ai-je t sourd . Les questions concernant la fin de la vie ne doivent en aucun cas tre encloses dans le seul giron de la mdecine, y compris palliative. Une mort bien accompagne doit tre possible dans tout lhpital. La dimension palliative , ntant voque dans notre pays qu lapproche de la mort, semble pour certains malades et familles survenir comme un oiseau de mauvais augure et, pour certains soignants, renforcer plus encore le cloisonnement existant. Le plus important dans le ressenti des citoyens est que les acteurs de sant refusent leuthanasie au profit de lide dune mort bonne parce que lente. Il semble que pour les citoyens, il y a du ct de la mdecine, y compris dans les units de soins palliatifs, une difficult comprendre quun malade puisse en avoir assez de vivre. Cette posture, plutt antieuthanasique de la mdecine protge-t-elle les malades ou les inquite-t-elle ? La question doit pouvoir tre pose. Si les soins palliatifs sont encourags, si les pouvoirs publics ont manifest un engagement pour leur dveloppement (programme de dveloppement des soins palliatifs 2008-2012 par exemple), le ressenti de lopinion est quon continue prendre insuffisamment la mesure des attentes, en particulier pour les situations particulires de fin de vie au domicile, et que laccs rel aux soins palliatifs reste particulirement ingalitaire et insuffisant. Par exemple, les moyens financiers des rseaux domicile sont soumis des changements incessants de modalit de rpartition de crdits ce qui entraine souvent une baisse de leurs ressources. Cest dautant plus grave que celle-ci ne se fonde pas sur une valuation, par les instances responsables des allocations budgtaires, de lutilisation des moyens et de la qualit de la prise en charge. Tout se passe comme si lencouragement rpt en faveur des soins palliatifs ntait quincantatoire.

3.

LES PHARMACIENS

Ceux-ci jouent un rle important mais mconnu dans laccompagnement de la fin de vie. Les familles leur demandent souvent si les mdicaments que le malade prend tmoignent dun pronostic grave brve chance. Dans un contexte de dmographie mdicale de plus en plus restreinte, les pharmaciens dofficine sont souvent interpells par les proches des malades en fin de vie. Il leur est permis de livrer les mdicaments au domicile : ils entrent donc, sans ncessairement y tre prpars, la fois dans lintimit des personnes et dans la souffrance de la fin de vie.

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Ce qui manque de faon vidente est le dveloppement dun vritable, travail en interprofessionnalit entre tous les acteurs et ils sont nombreux qui interviennent auprs des personnes en fin de vie (mdecins libraux ou hospitaliers, professionnels de sant ou du domaine mdicosocial voire social, les aides domicile).

4.

LINSUFFISANTE FORMATION ET LIMPOSSIBLE PARTAGE DES COMPETENCES

Un mdecin : on nest pas form pour parler de la mort . (Dbat Lyon) Les tudiants en mdecine sont pour le moment forms garder la vie, mais pas accepter la finitude. (Dbat Besanon) Il faut que la formation ne soit pas seulement dans les domaines techniques mais aussi dans laccompagnement et lhumanisme : il faut remettre de lhumain dans la formation des professionnels. (Dbat Montpellier)

Dans les tudes mdicales et infirmires et autres, peu ou pas de temps est accord lapproche, laccompagnement et le soin des personnes en fin de vie. Malgr les recommandations renouveles des diffrents rapports, malgr les revendications constantes du Collge national des enseignants pour la formation universitaire en soins palliatifs, le dveloppement de cette formation reste bien modeste. Certes, la question de la mort et de la fin de vie a t introduite dans le premier cycle mais au sein dun module trs large. Au cours du deuxime cycle, le nombre dheures consacres au module douleur, soins palliatifs, anesthsie peut varier de 2h 35h Ultrieurement, il ny a plus aucune formation en dehors des diplmes dtudes spcialiss complmentaires. La majorit des units de soins palliatifs ne sont pas habilites comme lieu de stage validant pour le DES de mdecine gnrale ou le DES de cancrologie. La formation continue reste elle aussi peu valorise. Il existe un diplme universitaire de soins palliatifs, o selon lONFV, les mdecins reprsentent seulement 28% des participants. De toute faon, il ny a aucun recensement des actions ralises et on estime que 80% des mdecins nont reu aucune formation la prise en charge de la douleur. Seuls 3 cancrologues en Ile de France sur 150 taient forms aux soins palliatifs en 2008 et 63% des mdecins dclarent navoir jamais reu de formation sur les limitations de traitement. Tant que la formation des professionnels de sant la culture palliative restera marginale, il ny a rigoureusement rien esprer dun changement des pratiques en France face aux situations de fin de vie. Si un nouveau regard, heurtant les conformismes et les traditions, nest pas port par les pouvoirs publics, il ny a aucune possibilit que les institutions mdicales elles-mmes proposent de leur propre chef, des changements dont elles ne mesurent pas limportance sociale pour les citoyens.

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PARTIE 3 : Les consquences de ces rponses inadaptes sur les lieux de fin de vie
1. LHPITAL

1.1. LA CULTURE HOSPITALIERE DE PLUS EN PLUS SPECIALISEE EXCLUT LA MORT DE SES PREOCCUPATIONS

Il y a un gros problme en France : la prise en charge globale de la personne. Notre mdecine est une mdecine hache, on en soccupe pas de la globalit de la personne. Vers la fin de la vie dun proche, jai t en contact avec des mdecins qui faisaient leur possible pour soigner mais la fin ils se trouvaient dsaronns, avec un discours scientifique, froid et ils ne regardaient pas la famille comme des personnes souffrant par la maladie du patient. (Dbat Grenoble)

Lhpital est devenu un lieu de soins technologiques o priment efficacit, comptitivit, excellence, et au sein duquel un franais sur deux meurt. Chaque service est de plus en plus spcialis, mme la mdecine interne qui a fini par recueillir la prise en charge des maladies rares. Aucun service hospitalier nest en charge de la mort. La mort est le seul moment o lensemble des spcialits se retrouvent unanimes pour souhaiter le transfert de la personne, alors que le plus grand nombre de malades finissent leur vie dans un service mdical ou chirurgical qui les a pralablement pris en charge pour les soigner dune maladie ou dun accident grave. Cette culture dhyperspcialisation, qui rivalise de prouesses techniques, ne supporte que difficilement larrt des soins et laccompagnement simplement humain. Tout sest pass dans lvolution du rle de lhpital comme si la fin de vie et la mort tait progressivement exclues alors quelles se droulent de plus en plus dans ce lieu. Ds quun malade dit non, ce non est suspect venir dun trouble cognitif ou dune dpression mais il est rarement reconnu comme lexpression dune volont libre et claire, ce qui encourage de fait la personne malade la longue dire oui systmatiquement pour ne pas avoir se justifier. Plus que la mort, ce qui fait difficult aux acteurs hospitaliers et particulirement aux mdecins, est la manifestation de la fin de la vie et son cortge de souffrances. Les mdecins nont pas appris travailler sur cette ligne de crte correspondant la limite des savoirs, la limite de la vie, leurs propres limites et aux limites des personnes malades. Ce temps de la fin de vie est un temps de souffrances aussi bien du ct des personnes malades que du ct des acteurs de sant. Cest probablement pourquoi les mdecins ont cru pouvoir se distancier de la question en occultant la dimension sensible, relative lhumain, pour surinvestir la dimension technique. Ce faisant cest la part proprement humaniste de la fonction du mdecin qui sest estompe.
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1.2. LA MORT A LHOPITAL VUE COMME UN ECHEC

Pour les professionnels, la mort semble tre un chec, on ncoute pas ceux qui veulent mourir, on voit rarement mourir quelqu'un qui nest pas perfus en tablissement. (Dbat Besanon) Je trouve a terrible de mourir dans l anonymat hospitalier, sous lemprise du pouvoir mdical. (Dbat Montpellier)

Cette frquente inhumanit est dautant plus grave que le lieu de la mort est lhpital. Les chiffres sont en effet signifiants : 58% des malades meurent dans un tablissement de sant, dont 80% dans un tablissement public (rapport de lIGAS 2009) ; 86% de ces dcs sont constats dans les services de courte dure ; 12% dans les services de soins de radaptation ; 2% en Hospitalisation Domicile (HAD) ; 3% dans les services de soins palliatifs ; 16% des dcs surviennent lors de sjours infrieurs 24h ; 20% des personnes concernes auront bnfici de soins palliatifs, mais avec une majorit de 80% chez des malades atteints de cancer. La mort lhpital est donc essentiellement une mort dans un service clinique inadapt cette situation. Il nexiste pas de culture palliative de lge, ni de culture palliative pour les accidents vasculaires. A ct des cancers, seules les maladies neuro-dgnratives et les tats vgtatifs prolongs font lobjet dune telle attention. Lhpital doit rpondre aux questions que posent deux formes de fin de vie : une mort qui saccomplit dans le temps que ncessite lvolution dune maladie grave et une mort qui seffectue dans la brutalit dun accident que lon ne pouvait anticiper. La mort lhpital est occulte, vue comme un chec. Elle ne figure pas explicitement dans les missions de lhpital public, ou alors seulement, pour la seule question du prlvement dorganes. Ceci confirme lide communment admise selon laquelle la mort nest pas une mission de la mdecine. Or, si elle ne lest pas, laccompagnement lest. Ce rejet risque de pousser les professionnels aller dans une direction o la mort court le risque dtre nie. Une mdecine qui occulte la mort dans ses proccupations sinterdit de rpondre au minimum des exigences humanistes. Les chambres funraires hospitalires ont depuis 15 ans fait un effort exceptionnel daccueil des familles, se substituant souvent aux quipes soignantes car le temps manque aprs le dcs pour un entretien. Il ny a pas de financement daccueil des familles aprs la mort et des soignants psychologiquement bouleverss. Et surtout, lhpital est dcompos en structures trs spcialises dont aucune na la responsabilit ddie (en dehors des soins palliatifs !) de prendre en charge la mort. La mort est rduite ce nest plus mon affaire, quil aille en soins palliatifs , quand leur disponibilit existe.

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2.

LES EHPAD

Nombreux sont les dcs survenus en maison de retraite ou en Etablissement Hospitalier de Personnes Ages Dpendantes (EHPAD) : en 2011, ils reprsentent environ 12% de la mortalit globale survenue en France. Selon lexpression dun mdecin gnraliste entendu par la mission les maisons de retraite type EHPAD sont le plus grand centre, mais improvis, de soins palliatifs. Cest toujours dans limprovisation 13. Malgr ce constat, peu nombreux sont les tablissements qui dclarent laccompagnement du mourant et la prise en charge de la fin de vie comme un objectif indispensable mettre en uvre. Les lieux qui se sont organiss avec des quipes mobiles de soins palliatifs rattachs des hpitaux ou lHAD restent encore bien minoritaires 14. Ce qui justifie comme on la vu, le transfert nocturne en prsence de signes de dsordre dans lhpital le plus proche, particulirement le week-end et pendant les vacances. Ainsi, lEHPAD, qui ne reoit pourtant que des personnes trs ges, est victime de la culture ambiante qui place laccueil de la mort en queue de toutes les proccupations socitales. Cette culture qui a gagn aussi les soignants, nencourage pas le travail en rseau ou en interdisciplinarit.

3. LE DOMICILE

3.1. LA MORT A DOMICILE

Des patients ont t hospitaliss parce que lentourage tait puis et la seule solution semblait tre lhospitalisation. (Dbat au Havre)

Mourir chez soi au milieu des siens est un vu gnralement partag par lensemble des citoyens. Pourquoi alors faut-il mourir lhpital ou en institution pour 70% des personnes ? En raison de facteurs multiples, parmi lesquels dominent la peur des familles ou de lentourage, la disparition croissante du mdecin de famille, devenu mdecin rfrent , et le sentiment quil peut toujours y avoir quelque chose faire au dernier moment. Accepter la mort nest pas facile dans ces moments dagitation, de gne respiratoire, de perte de conscience, de douleur ou dhmorragie. La mort doit dsormais avoir le visa de la mdecine pour tre accepte : et quel est le meilleur visa que celui de la mdecine hospitalire ? Les familles accompagnantes ont de plus de peine trouver de laide. Les aidants familiaux sont trs largement insuffisamment aids. Les mtiers de laide domicile sont peu attractifs.
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Exemple : la pompe morphine doit tre arrte la nuit en labsence dinfirmire de nuit . A noter que la CNSA a financ en 2010 une exprimentation dastreintes oprationnelles dinfirmier de nuit en EHPAD dans le cadre de la mesure 7 du programme de dveloppement des soins palliatifs 2008/2012. Cette exprimentation a permis didentifier lintrt pour les EHPAD davoir une possibilit de recours un temps infirmier la nuit, pour un certain nombre de situations. Le cot engendr a t moindre que celui initialement envisag. Mais malheureusement, malgr un financement important, aucune conclusion gnrale de cette tude na pu tre tire quant la gnralisation des astreintes dinfirmiers la nuit en EHPAD.

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Ici encore, si des solutions existent, elles demeurent parses, sans recensement et rarement disponibles au moment o les familles en ont besoin. Les financements de laccompagnement domicile sont contraints dans le temps. Des initiatives originales sont nes, comme les maisons de rpit ou la venue domicile daidants professionnels ou bnvoles pour une trs courte priode. Mais ces initiatives sont encore trop peu nombreuses alors quelles sont destines soulager les aidants familiaux des personnes en fin de vie pendant quelques heures ou jours. Si le besoin de lieux de rpit pour les proches est reconnu et vident, la question du statut de ces maisons ou de ces aidants, et surtout des instances susceptibles de concourir leur financement, empche leur dveloppement. Cela maintient paradoxalement lhpital comme le seul lieu pour le rpit , alors quil est le moins adapt et le plus coteux.

3.2. LES SOINS PALLIATIFS A DOMICILE

A partir du moment o une personne est en fin de vie, soignant et non-soignant doivent tre sur le mme positionnement : on est tous en humanit devant une personne qui va mourir, il faudrait rduire cette diffrence entre les professionnels de sant, le patient et sa famille. Cest trop une confrontation : qui va dcider ? (Dbat Strasbourg)

Les soins palliatifs domicile sont a priori trs respectueux de la personne dans son environnement propre, ils sont raliss par des quipes en principe pluridisciplinaires intervenant rarement de faon conjointe. De fait, ils dpendent beaucoup de la possibilit pour les proches dassurer laccompagnement voire les soins. La venue dun professionnel au domicile est parfois vcue comme intrusive voire culpabilisante. Articuler le soin professionnel et le soin familial est moins simple quil ny parait. La jonction entre laidant professionnel et laidant familial ou amical est encore mal pense. Ils devraient sallier et non pas ngocier leur aide. Laidant familial ne doit pas se culpabiliser dune prsence professionnelle et laidant professionnel doit savoir couter la comptence de laidant familial. La commission suggre ici quune rflexion soit poursuivie en faveur dun nouveau mtier permettant une meilleure coute respective entre aidants familiaux et aidants professionnels. Les rapports entre lhpital et le mdecin gnraliste sont loin dtre simples. Prs dun compte rendu dhospitalisation sur deux narrive jamais et dans la moiti de ceux qui arrivent bon port, une autre moiti narrive quaprs la mort. Lassociation de lhpital domicile, de lHAD avec un rseau de soins palliatifs domicile aurait d constituer la solution idale. Pour les malades qui bnficient de lHAD, prs de 75% meurent domicile dans des conditions tout fait acceptables. Mais lHAD reste dans une culture hospitalire. Il lui est demand, semble-t-il, de dmontrer ses capacits et ses ressources techniques, justifiant son prix de journe, plus que son aide seulement humaine. Son aide prcieuse reste bien souvent de ce fait malheureusement inadapte aux conditions relles du mourir. Trop souvent, lHAD continue incarner la seule dmarche curative hospitalire. Enfin, domicile, le malade peut avoir le sentiment que sa demande ventuelle den finir sera mieux respecte et mieux prise en compte dans son environnement, que dans un service hospitalier.
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Partie 4 : La loi Leonetti : un chemin mal connu et mal pratiqu et qui rpond pourtant la majorit des situations
La loi Leonetti est mal connue, mal applique et a donne une mfiance envers les mdecins, voire de la colre quand on la vcu. Je ne comprends pas que le milieu mdical dise ne pas connaitre la loi Leonetti : il y a une volont dlibre de leur part de ne pas la connatre pour ne pas lappliquer. (Dbat Lille)

1.

LE DBAT

Les citoyens et le corps mdical sont loin de stre appropri la loi Leonetti, issue du Parlement et non du gouvernement, sept ans aprs sa promulgation. Ignore par le plus grand nombre, elle est gnralement perue par les citoyens comme une loi qui protge les mdecins des foudres de la justice lorsque ceux-ci arrtent les soins, et perue par les mdecins comme plutt adapte aux situations de ranimation adulte et nonatale quaux situations vcues dans le quotidien des soins. Elle nest pas vcue comme le respect du droit des malades et elle est loin davoir clt le dbat sur ces droits. Jusqu maintenant, ce que lon nomme souvent htivement dbat sur les questions concernant la fin de vie est vrai dire plutt marqu par des postures assez dogmatiques et des a priori, plus que par une attention relle des situations infiniment diffrentes les unes des autres. La complexit relle est souvent gomme par des arguments simplificateurs. Par exemple, on ne peut mettre sur le mme plan les situations de fin de vie, quelles soient lies une maladie ou lge, chez les enfants nouveau-ns et les situations de personnes porteuses de handicaps psychiques ou physiques chez lesquelles la volont de vivre nexisterait plus. Plutt que de chercher des arguments, de la contradiction, entre ceux qui tiennent une valeur de la vie comme intangible et suprieure toutes les valeurs, et ceux qui considrent que le fait de mettre fin une existence reste un choix personnel, lattention se portera sur les problmes en suspens. Les points qui nous semblent essentiels dans cette demande majoritaire et rpte dune assistance la mort sont : le profond dficit daccompagnement des personnes en fin de vie, lvitement de la mort par la socit, lexigence dgalit confronte la demande de rponses personnalises, la culture curative en situation de quasi-monopole, le caractre extrmement limit de laccs aux soins palliatifs dans les situations relles de fin de vie, le cloisonnement dltre du systme de sant, la trop grande verticalit des comptences et linsuffisante transversalit des pratiques, labsence de culture relle de la collgialit,
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les structures aux statuts et aux financements fragments, linsuffisante information donne au malade, les graves insuffisances de la formation des mdecins et soignants, le prisme excessif dune culture de la performance technique et conomique dans lunivers de la sant, Tous ces points parmi dautres peuvent justifier le ressenti des citoyens qui expriment une angoisse de mourir dans des conditions inacceptables en tant dpossds de toute autonomie, ce qui conduit une grande souffrance anticipe. Un certain nombre de demandes deuthanasie semblent lies cette angoisse. Cette angoisse se manifeste par exemple par une expression souvent entendue : je ne sers plus rien Je suis une charge pour mes proches . Que ce soit le msusage de la sdation terminale, du principe du double effet, des directives anticipes ou de la place de la personne de confiance, on ne peut que constater la quasi absence de lexpression de la volont de la personne propos des choix qui la concernent. Le paradoxe est que dans cette situation de fin de vie, et mme dans un service de soins palliatifs, la personne peut se sentir dpossde des dimensions essentielles de sa fin de vie. Cette place rduite laisse la personne laisse toute latitude au mdecin de mettre en pratique ce qui lui semble le mieux, en fonction des circonstances, fussent-elles conomiques, en recherchant plus ou moins laccord de lentourage. La personne de confiance tant quasiment absente. Tout se passe comme si entre les personnes capables dexprimer leur volont et les personnes incapables dexprimer leur volont , il ny avait pas despace dcoute et de dialogue. Or, la ralit la plus frquemment rencontre dans les situations de fin de vie est celle de personnes ayant, du fait de leur maladie ou de langoisse quelle gnre, une altration ou une rduction de leur capacit, aussi bien pour entendre que pour se positionner. Ainsi, lavis apparait parfois ambige ou ambivalent ( jen ai assez , jaimerai bien que cela finisse , faites pour le mieux ). Limportance considrable parmi les dcs du pourcentage des dcisions mdicales qui ont pour effet dabrger la vie (50% des dcs selon ltude de lINED, publie en 2012) justifie limportance de lattention porte ces dcisions. En effet, parmi elles, 14,6% concernent une abstention dun traitement visant prolonger la vie, 4,2% un arrt de traitement visant la prolonger, 28,1% lintensification du traitement de la douleur et des symptmes. Ces dcisions qui contribuent abrger la vie ne sont pas ncessairement des dcisions avec lintention de provoquer la mort, lexception des 0,8% des dcs lis ladministration de mdicaments destine ltale. Mais parmi tous ces actes o lintention est de soulager la douleur, 3,1% visent en fait mettre dlibrment fin la vie du patient et la majorit lont t sans que le patient en ait fait la demande.

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2.

LA SDATION EN PHASE TERMINALE POUR DETRESSE

La sdation en phase terminale pour dtresse est la recherche, par des moyens mdicamenteux, dune diminution de la vigilance pouvant aller jusqu la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaitre la perception dune situation vcue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adapts cette situation ont pu lui tre proposs et / ou mis en uvre sans permettre dobtenir le soulagement escompt par le patient. Dans la pratique, les vises de la sdation peuvent tre : une somnolence provoque chez une personne qui reste veillable la parole ou tout autre stimulus simple ; une perte de conscience provoque, qui peut se dcliner en : - coma provoqu transitoire (sdation intermittente) - coma provoqu non transitoire (sdation prolonge) 15 La frontire entre leuthanasie volontaire et la sdation profonde peut sembler poreuse mais elle est pourtant relle : Lintention nest pas a priori la mme. Dans le cas de leuthanasie, lintention est de donner la mort alors que dans le cadre de la sdation, lintention est de soulager la souffrance. Les mdicaments utiliss ne sont pas les mmes. Une sdation profonde, mme si lintention nest pas de donner la mort, nest pas un acte anodin, compte tenu de ses consquences relles sur lacclration de la mort. On peut regretter que lusage de la sdation profonde, qui a rduit les euthanasies clandestines, se soit dvelopp sans que le thrapeute se soit senti oblig dinformer la personne ou sa famille, ce qui est un manquement flagrant de respect de la personne. Rappelons que larticle R 4127-37 du CSP prvoit que le mdecin, mme si la souffrance du patient ne peut tre value du fait de son tat crbral, met en uvre les traitements, notamment antalgiques et sdatif, permettant daccompagner la personne selon les principes et dans les conditions noncs larticle R4127-38. Il veille galement ce que lentourage du patient soit inform de la situation et reoive le soutien ncessaire . La question majeure demeure alors le consentement du malade mais cette notion mme de consentement est bien virtuelle. Le malade na pas consentir, mais vouloir. Dans ces moments dextrme vulnrabilit, bien plus que le respect des dispositions juridiques, ce qui compte est le respect des sentiments, des prfrences et encore mieux, de la volont de la personne malade. Les explications du mdecin relvent de causes cliniques mais les justifications cette sdation profonde sont en ralit beaucoup plus complexes. Il est tout autant hautement regrettable que toute dcision de sdation terminale ne fasse pas lobjet dune discussion collgiale.
15

La sdation pour dtresse en phase terminale , Recommandations de la Socit Franaise dAccompagnement et de soins palliatifs, groupe de travail sdation en fin de vie coordonn par V. Blanchet. Participants : R. Aubry, J-C Fondras, M-T. Gatt, J-M Lassaunire, T. Marmet, M. Nectoux, P. Papin, S. Pourchet, P. Thominet, N. Sylvestre, M-L Viallard

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3.

LE DOUBLE EFFET

Ce principe, dj reconnu par Saint Thomas dAquin16, renvoie dans le domaine de la fin de vie aux actes destins attnuer voire supprimer la douleur insupportable en en assumant les consquences ventuelles sur le raccourcissement de la dure de la fin de vie. Les critres sont lintentionnalit, le motif de lacte et la priorisation des effets bnfiques sur les mauvais effets. On peut constater que sil nexiste pas de moyens irrfutables pour connaitre lintention, il est possible de lapprocher en analysant les doses et les modalits dadministration de sdatifs. Une sdation pour soulager la douleur ncessite une titration des besoins de mdicament sdatif pour attnuer ou contrler le symptme tout en maintenant un certain degr de vigilance permettant dvaluer la disparition ou non du dit symptme. Une sdation ltale est probable en labsence de titration et dvaluation ou lorsque les doses sont augmentes de faon linaire jusquau dcs. Ladministration de doses massives dun sdatif ne peut pas sappeler un double effet. Il sagit, quon le veuille ou non, dune pratique euthanasique lente. Il est en effet difficile dadmettre pour un soignant quil ne peut soulager son malade et il peut tre tentant de lendormir pour ne plus entendre sa plainte. Mais quelle que soit la situation, le consentement de la personne ce double effet doit tre recherch de faon explicite. Sauf si le malade, par sa demande dendormissement et de ne plus souffrir, rsout de lui-mme lambivalence. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie stipule ainsi que si le mdecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avance ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abrger sa vie, il doit en informer le malade, sans prjudice des dispositions du quatrime alina de l'article L. 1111-2, notamment la volont d'une personne d'tre tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit tre respecte la personne de confiance, la famille ou, dfaut, un des proches . Le plus difficile est de ne pas faire de ce double effet une culture euthanasique par dfaut. Il nest pas illgitime de souhaiter aux termes dune discussion collgiale que la mort soit avance par le traitement de la douleur. Il est illgitime den faire une habitude et de ne pas se questionner collectivement dans chaque situation. De la mme faon, privilgier des sdations lgres ou courtes, dans lintrt du soignant qui ne veut pas se faire accuser deuthanasie, peut tre dune grande cruaut pour la personne malade. Comment consentir des rveils incessants ? On en conclut que le double effet devrait tre envisag avec la plus grande prudence possible, dautant plus sil est vu comme une fin de vie programme, tout en considrant que dans certaines situations insolubles, une sdation terminale intentionnelle, la demande du malade et de ses proches, pourrait tre envisage.

16

ST THOMAS DAQUIN, Sommes thologiques, Version numrique, II a, II ae, question 64, a. 7

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4.

LES DIRECTIVES ANTICIPES

On a eu une attitude paternaliste dans le monde mdical visant prendre les dcisions pour les autres, il ne faut pas inverser le balancier dans lautre sens et imposer au professionnel un diktat du patient. Il est compliqu de rdiger des directives anticipes: cest difficile de se projeter en bonne sant dans une maladie incurable et dire dans telle situation, jaimerais a ou a. (Dbat Besanon) Parfois, les directives anticipes sont connues mais ne sont pas entendues leur juste place. (Dbat Montpellier)

Selon les termes de la loi Leonetti prcise par le dcret du 6 fvrier 2006, les directives anticipes permettent toute personne majeure dindiquer ses souhaits relatifs sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrt de traitement , pour le cas o cette personne serait un jour hors dtat dexprimer sa volont . Ltat actuel des directives anticipes est un chantier non ouvert, que ce soit en raison de leur mconnaissance, de leur inefficacit ressentie, ou de leur inutilit. Les directives anticipes nont t rdiges que par un nombre infime de personnes en fin de vie : ainsi dans ltude de lINED publie en 2012, seules 2,5% des personnes dcdes en avaient rdig. Dans une tude rcente du centre dthique clinique de Cochin (concernant des personnes ges de plus de 75 ans), 83% des personnes ne voulaient pas sen saisir, 42% parce que ctait trop tt, trop compliqu, ou dj confi aux proches (en situation relle leurs directives anticipes seraient diffrentes), 36% car ils percevaient les directives anticipes comme inutiles voire dangereuses, et 22% refusaient danticiper ou de parler de ce sujet. Les directives anticipes sont dans la loi Leonetti, mais nont aucune publicit, aucune obligation, et demeurent totalement en suspens dans lunivers mdical, au contraire des dispositions prises dans dautres pays dEurope. Mme si ces directives taient exprimes par crit, leur renouvellement risque de ne pas suivre les battements du temps de la vie. Il parait difficile den faire une donne majeure de lexistence. En revanche, il semble vident que ces directives apparaissent comme essentielles quand dans une famille, une personne est touche par une maladie particulirement grave et que lentourage dcouvre alors la non prise en compte de ces directives. Or, ce dispositif est tout dabord mconnu des mdecins, qui pourtant ont pour obligation de senqurir de lexistence de ces directives, den vrifier la validit, den prendre connaissance et dinclure les souhaits qui y sont exprims parmi les lments sur lesquels va sappuyer sa dcision mdicale 17.

17

Jean Leonetti, Rapport dinformation fait au nom de la mission dvaluation de la loi n2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie , 28/11/2008, p25

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Il apparait alors vident que des directives anticipes devraient sinscrire dans lunivers du soin comme une donne aussi lmentaire que la possession de sa carte vitale, mais sans en faire une obligation qui tendrait la bureaucratie. Le principe mme de leur accs devrait tre prioritaire. Encore faut-il que le patient ou ses proches soient rellement clairs sur le caractre incurable et volutif de sa maladie. Si elles ne sont pas inscrites quelque part dans le dossier personnel du malade, elles restent un vain mot. Elles devraient pouvoir tre consultes par informatique de faon systmatique (fichier national sur le modle du refus de don dorgane) et renvoyer un document trs labor sur les modles allemand ou suisse qui restent exemplaires. Des directives anticipes sans contenu comprhensible sont un outil totalement vain. Ou elles sintgrent totalement et de faon centrale dans lunivers du soin et elles deviennent un lment essentiel, ou elles restent ltat de possibilit recommande et elles sont totalement inefficaces. Ecrire une directive, comme son nom lindique, cest demander quelle soit respecte ou que le professionnel en tienne compte. Quand ces directives existent, elles ont constitu dans ltude de lINED dans trois quart des cas un lment important de la dcision mdicale . Mais que signifie en tenir compte ou lment important de la dcision ? Il existe une ambigit sur leur finalit. Quelle lecture doit en tre faite par le mdecin, le malade ? Nest-elle pas diffrente ? Sagit-il dune aide la dcision, dun ordre au praticien, ou de linstauration ncessaire dun dialogue ? Ne responsabilise-t-elle pas le malade au profit du dgagement de la responsabilit du mdecin ? Certains pays utilisent mme le mot de testament biologique . Mais la question reste toujours plus complexe quelle ne le semble. Souvent, quelques malades souhaitent, juste titre, au moment mme de laccident ou au cours dune maladie grave, que leurs directives anticipes soient oublies ou mconnues. En effet, des sursauts de volont de vivre peuvent toujours se substituer un renoncement anticip. De la mme faon, les mdecins souhaitent garder la libert de leur jugement et il est vrai que dans certains cas rares, un traitement simple peut venir bout rapidement dune situation juge particulirement dsespre par le malade lui-mme. Mais ce risque doit pouvoir tre expliqu celui qui rdige ses directives anticipes, en lui soumettant lexistence de plusieurs protections : Tout mdecin qui sopposerait ces directives anticipes devrait pouvoir en rfrer sous peine dillgalit, voire de pnalisation, une collgialit dterminer. Tout non respect de directives anticipes devrait donner lieu une justification crite. Labolition de ces directives anticipes par le malade lui-mme est vidente sil se trouve dans une situation particulirement grave et quil est conscient. La demande de la mdecine la personne de confiance, ou dfaut sa famille ou ses proches devrait tre systmatique concernant le sentiment du malade, lorsquil est en situation dinconscience, propos de ses directives anticipes. En aucun cas elles ne devraient avoir de caractre obligatoire (contrairement la lgislation de certains pays).

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Un certain nombre de conflits peuvent surgir. Par exemple dans un EHPAD, une personne ge qui aurait rdig des directives anticipes demandant ne pas aller lhpital en cas de situation critique pourrait se voir opposer les vux de sa famille ou de linstitution contre son gr, ce qui est malheureusement souvent le cas. Il faudrait donc pour que cellesci aient une quelconque valeur, pouvoir les rdiger dans un langage clair, accessible chacun, et dcrivant la possibilit de telle ou telle situation qui devrait faire lobjet ou non dune prise en charge efficace ou simplement palliative. Il faudrait surtout quen cas de telles directives, un travail danticipation soit entrepris entre la personne, ses proches, les soignants et ladministration de lEHPAD, et une quipe mobile de soins palliatifs, de manire trouver un modus operandi respectueux des volonts de la personne. Ici comme ailleurs, la question du vocabulaire est fondamentale. Divers modles (allemands, suisses, ADMD et dAlliance Vita, ceux en cours du CHU Saint-Louis ou du CHU de Brest) pourraient contribuer llaboration dun modle national de directives anticipes. Ceux qui veulent absolument que les directives anticipes soient contraignantes, prises en compte de faon majeure dans la dcision, sont gnralement des personnes qui souhaitent demander leuthanasie. On ne voit pas en quoi cette demande serait carte au profit de son caractre inacceptable. Une demande anticipe deuthanasie ne peut tre carte dun revers de manche au motif que leuthanasie est un acte illgal. Toute directive anticipe est signifiante et ne peut pas ne pas tre prise en considration. On peut imaginer quune demande anticipe deuthanasie argumente pourrait avoir une force contraignante pour au minimum conduire une discussion collgiale concernant larrt ventuel ou la non mise en uvre de traitements susceptibles de prolonger la vie. De mme une telle demande devrait, mme en labsence de dpnalisation de leuthanasie, contraindre poser la question de la sdation pour souffrance suppose de la personne. Il est tout fait choquant de ne pas tenir compte des directives anticipes, en particulier quand la gravit de la situation impose de faire des choix en urgence. Mais les personnes en fin de vie ont souvent des fluctuations de la volont, entre abattement et rflexe de survie , qui peuvent faire obstacle lopposabilit des directives anticipes. Les directives anticipes ne rsolvent donc pas la matrise du choix, elles en sont un lment important et il semblerait ncessaire de leur confrer un pouvoir contraignant plus fort et facilement disponible. Un consensus dans ce domaine semble cependant possible. Le programme suivi par un nombre croissant dEtats aux Etats-Unis (Physician Orders For Life-Sustaining Treatment), sappuie sur une diffrence fondamentale entre des directives anticipes rdiges par une personne en bonne sant et des volonts exprimes par une personne atteinte dune maladie grave voire incurable, ou encore la veille dune intervention chirurgicale. En prenant exemple sur ce programme, la commission recommande lexistence dun deuxime document, diffrent des directives anticipes, exprimant les volonts dune personne atteinte de maladie grave concernant spcifiquement les traitements de fin de vie.

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Ce deuxime document : Dcrit trs prcisment les diffrentes options thrapeutiques susceptibles dtre proposes en fin de vie. Est sign par le malade qui le souhaite (le malade a toujours le droit de vouloir rester dans lignorance de sa maladie et de ne pas vouloir exprimer ses choix). Est rempli dans le cadre dun dialogue avec le mdecin de famille et lquipe hospitalire occasion ici de souligner avec force que le mdecin gnraliste doit tre mieux accueilli dans lunivers hospitalier o il reste trop souvent considr comme un visiteur indsirable. Est aisment identifiable par une couleur spcifique. Est insr dans le dossier mdical. Est inscrit dans un fichier national informatis. Et, point trs important, ce document est sign par le malade mais aussi par le thrapeute concern, ce qui sans en faire un caractre contraignant, en fait un caractre trs engageant. La mdecine devrait pouvoir aisment sy adapter. Certes, des cas de conscience existeront toujours, mais ils devraient pouvoir tre rsolus par un partage des connaissances plutt que par le sentiment personnel et la dcision dun seul soignant.

5.

LOBSTINATION DRAISONNABLE
Dans notre pays, bien des traitements ne devraient pas tre fait en amont, cest de a quon devrait parler, des personnes ges en EHPAD quon met en ambulance, pour un dme du poumon, on envoie les personnes ges lhpital. (Dbat au Havre)

Lobstination draisonnable (anciennement appel acharnement thrapeutique) c'est--dire, selon les termes de larticle 1er de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie18, des actes qui apparaissent inutiles, disproportionns ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie 19, est interdite par la loi depuis plusieurs annes. Cependant, lobstination draisonnable est une notion difficile apprhender et il peut tre difficile de tracer la frontire entre ce qui relve de lobstination draisonnable et ce qui nen relve pas. Le caractre disproportionn dun traitement est notamment difficile apprcier. Cette difficult est revendique par Jean Leonetti qui a ainsi expliqu que le terme mme de disproportionn incite au doute, donc la ncessit de la concertation .

18 19

Loi n 2005-370 du 22 avril 2005. Lexpos des motifs de la loi Leonetti explique que les actes mdicaux ne doivent pas tre poursuivis par une obstination draisonnable, lorsqu'il n'existe aucun espoir rel d'obtenir une amlioration de l'tat de la personne et que ces actes entranent une prolongation artificielle de la vie .

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Malgr cette interdiction, lacharnement thrapeutique continue de provoquer une angoisse quant sa possible persistance. Il ny a pas de droit ne pas subir dobstination draisonnable, ou de poursuite judiciaire20. Cette inquitude est confirme par un rcent sondage du magazine Plerin en septembre 2012 qui rvle que prs de 60% des franais estiment quen France, la loi actuelle sur la fin de vie ne permet pas suffisamment dviter toute forme dacharnement thrapeutique. Il nexiste pas de dispositif qui permettrait dapprocher de faon chiffre cette obstination draisonnable ordinaire. On a vu quelle existait en situation durgence, o il y a une pression familiale et socitale parfois excessive pour inciter le mdecin agir encore, voire ressusciter les morts . La peur des risques judiciaires peut aussi influencer certaines dcisions de ranimation, les urgentistes pouvant penser que les familles seront davantage enclines porter plainte sils ne tentent aucune manuvre de ranimation. Il persiste aussi une obstination draisonnable dans les services de ranimation. Selon Edouard Ferrand (mdecin lhpital Foch Suresnes), le fait que le nombre de limitations des thrapies actives en ranimation ait connu une volution modeste, passant de 53% des patients dcds en 2001 55,7% en 2007, signifie que la moiti des malades nont pas vu leur projet thrapeutique voluer vers une stratgie palliative : cest un signe indirect dacharnement thrapeutique. Dans le reste de lEurope et les pays anglosaxons, 80 90% des dcs sont prvus et accompagns . Les services de cancrologie continuent de proposer des changements ou renouvellements de chimiothrapies qui entrainent des effets indsirables majeurs alors que le pronostic vital apparait engag trs court terme. Ce questionnement sur lobstination draisonnable se pose de faon particulire pour les patients crbrolss. Les citoyens franais craignent que des arrts de traitement conduisent la mort de patients dont la perte apparente de conscience ne correspond pas une perte dfinitive ou irrversible21. La loi ne pose pas la volont du patient comme un critre dobstination draisonnable. En pratique, les mdecins ont tendance privilgier ce que le patient souhaite, mme lorsque ce que souhaite le patient peut sapparenter, parfois, une obstination draisonnable pouvant tre source deffets ngatifs pour lui. En effet, le consentement de la personne malade ne rend pas pour autant un traitement clinique disproportionn et futile moins dltre pour le corps.

20

Le deuxime alina de larticle L. 1110-5 du Code de la sant publique nonce que lorsquils (les actes de soins) apparaissent inutiles, disproportionns ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent tre suspendus, ou ne pas tre entrepris. . Lemploi du verbe pouvoir empche toute poursuite judiciaire sur le fondement dune obstination draisonnable. Ce choix a sans doute t fait pour laisser une marge dapprciation au mdecin, en particulier quand cest le malade rclame le maintien de soins inutiles. 21 Les citoyens rapportent souvent lexemple du livre Une larme ma sauve qui narre lhistoire dune patiente atteinte du syndrome de Bickerstaff, une maladie auto-immune rversible qui attaque le systme nerveux et paralyse le corps ; mais dont les mdecins navaient pas identifi le syndrome et ont donc demand larrt des traitements, pensant que la personne tait irrversiblement dans le coma.

50

Cette obstination est souvent encourage par les familles. Quand il y a conflit entre les mdecins et les familles, il semble que dans la majorit des cas, il sagisse de situations o ce sont les familles qui plaident pour la poursuite des traitements actifs.

6.

LA LIMITATION ET LARRT DES THRAPEUTIQUES ACTIVES

Il y a des dcisions prises par derrire, pas de manire collgiale, a existe et cest grave, ce nest pas permis par la loi Leonetti. (Dbat au Havre) Si je refuse le traitement propos par les mdecins, jai peu dtre mal trait. (Dbat Strasbourg) Dans la loi Leonetti il faut un mdecin extrieur pour arrter les traitements, mais parfois la dcision est prise en catimini. (Dbat Nantes)

La limitation et larrt des thrapeutiques actives sont encadrs par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie. La loi Leonetti a donn au malade en capacit de sexprimer la possibilit de refuser tout traitement22, ce qui rend le droit au refus absolu, et intgre donc notamment la nutrition et lhydratation artificielle. La loi Leonetti subordonne larrt des traitements pour les malades hors dtat dexprimer leur volont la circonstance que leur poursuite serait constitutive dune situation dobstination draisonnable. La loi Leonetti complte par le dcret n 2006-120 du 6 fvrier 200623 impose une procdure collgiale stricte qui doit tre imprativement suivie avant toute dcision de limitation ou darrt de traitement pour un patient inconscient, quil soit en fin de vie ou non. Cette procdure peut tre engage par le mdecin de sa propre initiative24, et doit tre obligatoirement dclench par ce dernier si cela est la volont du patient telle quinscrite dans ses directives anticipes, ou si cela est demande par la personne de confiance ou un proche25. Le respect de cette procdure collgiale peut tre essentiel pour que toute dcision mdicale de limitation ou darrt des thrapeutiques actives pour des personnes inconscientes corresponde au plus prs de leur intrt ou de leur souhait.

22 23

Article L1111-4 du code de la sant publique. Dcret relatif la procdure collgiale prvue par la loi n 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie et modifiant le Code de la sant publique, Journal Officiel, 7 fvrier 2006, p. 1974 24 Article R.4127-37 II, alina 1er du CSP 25 Dcret N 2010-107 du 29 janvier 2010

51

Or, ltude de lInstitut National dEtudes Dmographiques publie en 201226 met en vidence que cette procdure est encore trop peu applique. La loi Leonetti stipule que les mdecins doivent ncessairement tre deux (le mdecin qui prend en charge le patient et un mdecin sans lien hirarchique avec le premier) et que si la dcision est prise au sein de ltablissement de sant, le mdecin qui prend en charge le patient doit se concerter avec lquipes de soins (autres mdecins, infirmires, aides soignantes). Dans ltude de lINED, la dcision de limitation de traitement pour une personne inconsciente a t discute avec un autre mdecin dans seulement 38% des cas et avec lquipe soignante dans seulement 26% des cas. La dcision darrt de traitement pour une personne inconsciente na t discute avec un autre mdecin que dans 55% des cas et avec lquipe soignante que dans 37% des cas. La loi Leonetti prescrit aux mdecins de prendre en compte non seulement les lments mdicaux mais aussi les lments non mdicaux (sans hirarchie entre eux) que constituent lavis de la personne de confiance ainsi que lavis de la famille ou des proches et les directives anticipes. Or, daprs ltude de lINED publie en 2012, la dcision de limitation de traitement pour une personne inconsciente est discute avec la personne de confiance dans 8,12% seulement des cas et avec la famille dans seulement 48% des cas. La dcision darrt de traitements pour une personne inconsciente na t discute avec la famille que dans 57% des cas et la personne de confiance na t consulte que dans 13% des cas. Si larrt de traitement est relativement bien compris, celui des soins lmentaires tels que lalimentation et lhydratation, lest beaucoup plus mal. Il faut distinguer 3 situations : Celle o cest la personne elle-mme qui dcide, ou qui par son comportement, manifeste son souhait, darrter lalimentation et lhydratation ou demande de faon ritre et explicite larrt dune nutrition assiste (artificielle) ou dune hydratation artificielle. celle o la personne nest pas en tat dexprimer sa volont. Si la personne continue se nourrir par la bouche et boire, il semble vident quarrter de donner manger et boire quelquun qui ne le refuse pas sapparente de la maltraitance. celle o la personne nest pas en tat dexprimer sa volont et est nourrie et hydrate de faon artificielle (perfusion ou sonde dans lestomac). Larrt de la nutrition ou de lhydratation artificielle est une dcision qui ne peut se prendre quau terme dune vritable discussion collgiale faisant lobjet dune trace crite. La place de la sdation se justifie sil existe un doute sur la souffrance susceptible dtre engendre par larrt de la nutrition/hydratation (sensation de faim ou de soif).

Il est probable mais pas encore prouv quune telle attitude en fin de vie chez des malades atteints de maladie grave, volutive et volue, acclre la survenue de la mort, qui, dans la littrature intervient entre deux et huit jours aprs une telle dcision.

26

PENNEC, S., MONNIER, A., PONTONE, S., AUBRY, R., End-of-life medical decisions in France: a death certificate follow-up survey 5 years after the 2005 Act of Parliament on Patients' Rights and End of Life, BMC Palliative Care, 3/12/2012.

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La question est alors de savoir si une vie sous sdation peut avoir un sens dune part et si elle permet ou non aux proches de poursuivre un accompagnement devant un proche mourant certes, mais apais, ce qui peut faciliter le travail de deuil . Probablement il ny a l encore aucune certitude mettre en avant puisque les situations sont toutes singulires. Mme si la mdecine raffirme quarrt de traitement ne signifie pas arrt des soins, la question de larrt de la nutrition et de lhydratation est vcue avec un imaginaire deffroi par lentourage en raison de la forte symbolique qui lui est attache. Si lon suspend lhydratation et la nutrition, et que pour rendre cet arrt moins insupportable la dcision est prise dune sdation profonde, quelle est la place et la fonction relle de ce geste si ce nest de permettre dacclrer la mort ?

7.

LE RAPPORT DU MDECIN LA LOI

Le mdecin, au sein de la culture mdicale franaise, a pour vocation essentielle, celle de dpister, diagnostiquer, et traiter. Son action prventive reste modeste et est plutt axe sur le dpistage que sur celui de lattention tel ou tel comportement ou conduite. Nayant reu gnralement aucune formation la prise en charge de la personne en fin de vie, son attitude est alors fonde sur des directives lgales, des expriences htrognes en fonction des spcialits dans lesquelles il a exerc ou il exerce, de ses propres convictions et de son exprience personnelle. Il ny a quasiment pas de sminaire ou de formation continue qui aborde ces questions. En dehors des structures de soins palliatifs, il ny a aucune place pour le partage des inquitudes et des solutions proposes qui se font jour. A loppos, les structures de soins palliatifs constituent des lieux de rflexion et de formation de quelques tudiants, mais ne peuvent se substituer la culture soignante habituelle hospitalire et librale, plus tente par les performances de la mdecine curative que par le sens des limites. Il y a ainsi un cart considrable entre la minorit de mdecins attentifs ces questions et la majorit qui considrent que la mort nest pas de leur ressort et quils nont pas t forms pour cela. Les consquences de cette situation sont majeures. Chaque mdecin tente de rsoudre cet cart, en se dfaussant sur les structures de soins palliatifs, en manifestant son impuissance, ou en adressant des structures inadquates les malades en fin de vie. Les mdecins libraux, connaissant plus ou moins bien la loi Leonetti, expriment des sentiments contradictoires. Les uns pensent que cette loi leur a donn des repres permettant de venir en aide lensemble des malades qui leur sont confis.

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Les autres se plaignent que la loi les contraint dsormais ne pas rpondre des demandes de malades dun mdicament qui mettrait fin leur vie. Ils ont limpression de trahir la confiance du malade qui leur demande de les aider mourir. Ils se sentent impuissants, pouvoir y rpondre au moment o cette demande sexprime concrtement. Seules les structures de soins palliatifs domicile et les quipes mobiles de soins palliatifs, dans la mesure o elles agissent de faon collgiale, viennent au secours des embarras des mdecins. Il serait donc essentiel que les rseaux de soins palliatifs ou les quipes mobiles puissent intervenir au domicile dans ces circonstances, permettant dintroduire rellement une dimension collgiale. Or les rseaux sont en voie de disparition et les quipes mobiles interviennent assez peu au domicile. La mdecine hospitalire, malgr son extrme htrognit, ne fait quune place rduite, comme on la vu, au mourir. Elle se retranche gnralement derrire des explications de manque de temps, manque de personnel, manque de formation, manque de lits, pression conomique, pour dgager sa responsabilit et sopposer aux reproches dindiffrence qui lui est adress. Ici encore, les soins palliatifs, dans leur extension progressive au sein de lunivers hospitalier, apparaissent comme la seule rponse. Labsence de concertation, dharmonisation des attitudes soignantes, justifie parfaitement linquitude des malades et de leur famille lorsquils sont brutalement immergs dans lurgence ou progressivement, dans lunivers hospitalier qui ignore totalement ce quest un rseau de soin, en dehors bien sr des structures de soins palliatifs qui ont labor de tels schmas.

8.

LES QUESTIONS POSES PAR LENTOURAGE FAMILIAL ET LA PERSONNE DE CONFIANCE

Il y a un manque dinformation sur la personne de confiance : souvent, cest la personne quon contacte sil y a un problme, alors que ce nest pas a dans la loi Leonetti, normalement cest celle qui va porter ma parole quand je ne pourrai plus la dire. Il est difficile pour les proches dassumer le droit de vie et de mort : une dame a ainsi dit linfirmire : je ne peux pas vous demande denlever ce qui maintient mon mari en vie, la culpabilit serait trop norme. (Dbat Besanon) Quid de la personne de confiance quand la famille se dispute : elle peut se retrouver seule, isole face un milieu familial compliqu ? (Dbat Montpellier)

Il ny a pas un modle de famille mais des modles. Entre les cultures familiales qui recherchent parfois de faon draisonnable un acharnement thrapeutique, contre lavis mme des mdecins, et les familles qui ne supportent pas quune fin de vie sternise, les carts sont considrables. A lintrieur mme des familles, peuvent surgir des conflits sur leurs souhaits respectifs. Mais le plus difficile est la place de la personne de confiance.

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La personne de confiance a t introduite dans le code de la sant publique par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant. La loi Leonetti a prcis son rle lorsque la personne malade est en fin de vie. La personne de confiance na aucun rle dcisionnel, mais elle a un point de vue important pour permettre de prendre une dcision et reoit donc linformation ncessaire cette fin : selon larticle L.1111-12 du CSP, lorsque le malade est en fin de vie et quil nest plus en tat dexprimer sa volont l'avis de cette dernire (la personne de confiance), sauf urgence ou impossibilit, prvaut sur tout autre avis non mdical, l'exclusion des directives anticipes, dans les dcisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le mdecin ; de plus, la personne de confiance, lorsquelle est dsigne, est consulte lorsque doit tre dcid une limitation ou un arrt de traitement (articles L.1111-4 et L.1111-13 du CSP). enfin, la personne de confiance doit tre informe, de mme que la famille lorsquun traitement pour prendre en charge la souffrance de la personne, en phase avance ou terminale d'une affection grave et incurable est mis en place et peut avoir pour effet secondaire dabrger la vie du malade (article L. 1110-5). Si la personne de confiance est une personne de la famille proche, son rle est gnralement accept, en revanche sil sagit damis ou mme du mdecin traitant, sa place est beaucoup plus difficile voire inexistante. En effet, au moment de la fin de vie, ce sont les proches de la famille qui se manifestent naturellement, et la personne de confiance peut se retrouver neutralise par des affects plus ou moins hostiles. Elle est mme parfois mise hors circuit, voire non prvenue. Il apparait par exemple que des demandes de fin de vie exprimes la personne de confiance sont parfois totalement inconnues des familles qui, dcouvrant alors ce souhait, sy opposent avec violence. Lobjectif majeur de la mdecine dans cette situation de fin de vie est avant tout de sapprocher de la personne elle-mme, et de la personne de confiance si elle est connue, tout en maintenant les liens avec son entourage pour ne pas se trouver en situation de brutal dsaccord qui se fait toujours au dtriment de la personne malade. On mesure toute la dlicatesse dont il faut faire preuve pour faire se rencontrer des positions de dpart parfois diffrentes ou opposes.

9.

LA LOI LEONETTI EMBLEMATIQUES

CONFRONTEE

QUELQUES

SITUATIONS

A la lumire de ces rflexions et de la finalit de la loi Leonetti, la commission a envisag quelques situations: 1) La personne atteinte dune maladie incurable et proche de sa fin, qui demande que sa vie cesse ou qui le fait comprendre.

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La loi Leonetti rpond cette situation, par linterdiction de lobstination draisonnable, par le soulagement de la souffrance y compris lorsque ce soulagement peut conduire abrger la vie. La mdecine na pas pour objet de prolonger lagonie. 2) La personne ge dont ltat de sant nimplique aucune menace vitale court terme et qui souhaite acclrer sa mort. Cette situation nest pas prvue par la loi Leonetti, et dailleurs aucune exprience trangre de suicide assist ou deuthanasie ny rpond non plus. 3) Un malade atteint dune maladie neurologique ou vasculaire le conduisant au stade grabataire qui souhaite en finir avec sa souffrance, y compris existentielle. La loi Leonetti autorise une sdation terminale accompagnant larrt des soins de supports vitaux. Dans ces cas, le recours la collgialit, lcoute de la demande du malade largie aux proches, simpose. 4) Un malade atteint de quadriplgie, de sclrodermie, de Locked-in-syndrom, ou dune maladie porteuse dune souffrance physique rfractaire, qui souhaite en finir avec sa souffrance, y compris existentielle. La dimension temporelle de la tolrance de la personne cet tat est dterminante et doit conduire beaucoup de prudence dans les prises de dcision. Lexprience montre en effet les capacits tonnantes dadaptation dun malade ce genre de situation avec un dsir de mort lgitime au dbut qui peut sestomper au fil du temps. Si cet tat devient insupportable pour la personne, la loi Leonetti autorise une sdation terminale accompagnant larrt des soins de supports vitaux. 5) Une personne qui a conscience de perdre la tte et qui craint lvolution tragique dune tumeur crbrale, alors mme quelle est encore lucide, et qui souhaite acclrer la fin de sa vie. La loi Leonetti ne rpond pas cette situation de souffrance existentielle. Pour y rpondre, il faudrait une loi permettant un suicide assist ou une euthanasie, mais dans les deux cas trs en amont de la phase terminale de la maladie. Il est en tout tat de cause indispensable de lui proposer un accompagnement psychologique, de support et palliatif, quelle peut toujours refuser. 6) Le nouveau-n dpourvu davenir cognitif minimal et qui a des supports artificiels de vie (respirateur, alimentation parentrale etc.) et dont les parents ne souhaitent pas la survie. La loi Leonetti, en particulier linterdiction de lobstination draisonnable et la possibilit dune sdation, rpond cette situation. En revanche, en labsence de supports artificiels de vie, la dcision devient extrmement difficile et ne peut se traiter que dans un dialogue entre les parents, lquipe mdicale et soignante, ventuellement partag avec une autre quipe. La rponse, dans sa subtilit, ne sera jamais apporte par quelque loi que ce soit.

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7) Un malade en fin de vie, qui ne souffre pas, refuse tout traitement, et demande mourir. La loi Leonetti ne rpond pas cette situation de souffrance existentielle. Si la solution voulait tre trouve par le recours soit un suicide assist, soit une euthanasie, cela ncessiterait des dispositions lgislatives pour rpondre des demandes de ce type en amont de la fin de vie. 8) La personne en fin de vie qui souffre sans soulagement possible. Tout traitement de la souffrance, y compris par le moyen de la sdation terminale, sinscrit dans le cadre de la loi Leonetti.

Mais au total, la commission souligne ici que quelle que soit la situation, un malade est en droit de bnficier de toutes les thrapies autorises pour soulager la douleur. Son avis doit tre toujours recueilli et premier sur toute autre considration. A ce droit des malades correspond une obligation de moyens pour les mdecins qui engagent leur responsabilit.

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Partie 5 : Les questions rcurrentes au moment de la fin de vie

1. LA PLACE DU SUJET CONSENTEMENT ECLAIRE HABITUELLEMENT REDUITE AU

La volont du malade doit passer avant celle du mdecin. (Dbat Besanon) La dcision des conditions de la fin de vie doit tre redonne aux patients et non pas aux mdecins. (Dbat Montpellier) Le malade quoi quon en dise reste un tre pensant. (Dbat Nantes)

Un malade ne consent pas une dmonstration scientifique mais ladquation entre les solutions quon lui propose et sa propre conception de la vie bonne et juste un moment donn. Le consentement ne peut tre tenu pour le synonyme de lautonomie. La condition anthropologique du mourir a t brouille avec les progrs thrapeutiques en ajournant la mort. Ce qui est vcu comme un largissement des liberts et des pouvoirs humains est vcu comme lobligation de choisir. La mort nest plus ce qui arrive, mais elle est ce quon choisit dajourner et dabrger et nous sommes mal prpars cela. Chacune des formes prsente des forces et des limites, des vertus et des effets pervers (Olivier Abel). Nous avons alors faire avec des solutions segmentaires dont chacune est bonne dans certaines situations mais ne peut prtendre couvrir lensemble de la fin de la vie . Notre modle libral du choix et du consentement nous met face nos limites. La tentation alors est de vouloir chapper cette condition tragique en majorant le droit de chacun devenir le maitre de sa mort, comme sil sagissait dun choix libre et autonome, ou en majorant limportance de la vie tout prix, devenue un absolu sur lequel on ne ngocie pas. Le malade en fin de vie finit par tre dans lobligation de choisir, alors quil ne sait pas ce quil veut rellement. Lautonomie, comme libre apprciation de sa volont et de son apprciation de la valeur de sa vie, est bien loin du concept de consentement libre et clair qui devrait tre remplac par celui de libert de choix.

2.

LE DEUIL, LACCOMPAGNEMENT, LA PLACE DES PROCHES

Il y a la question du deuil : le fait davoir pu vivre les moments de fin de vie (qui sont certes difficiles), a peut permettre lentourage davoir un deuil plus facile que si la vie a t arrte tout net dun coup.

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 Y-a-t-il des formations pour un citoyen ordinaire pour accompagner un proche malade ? (Dbat Lyon)

Le deuil semble de plus en plus difficile vivre, en raison mme du refoulement du mourir et de la mort dans notre socit. Comme si ctait seulement aprs la mort que la socit prenait conscience de sa ralit. Il ny a plus de prparation la mort, sauf peut tre, et cest le paradoxe, dans les situations de suicide assist et deuthanasie, souvent prsentes comme des anticipations sous la forme de success stories et deuthanasies crmonielles. Est-on si sr quun entourage puisse affronter aussi sereinement une mort dcrte, tel moment prcis de la journe ? Il y a un avant , un pendant rduit lextrme minimum, et un aprs qui peut durer une ternit. Il est vrai, et on la vu dans ce rapport, que la mdecine gnre des situations de mort indignes et de survie insupportable, dabandon, dobstination draisonnable, de solitude, totalement bouleversantes pour lentourage. Et ce sont ces situations qui vont susciter le plus de demandes deuthanasie pour ceux et celles qui les subissent ou les observent. La souffrance psychique devient la nouvelle cible, aprs la rponse mdicamenteuse la souffrance physique. Faire son deuil devient un exercice psychique obligatoire, parfois soumis aux psychologues ou aux psychiatres. La socit est devenue intolrante la souffrance psychique. Les propositions deuthanasie et de suicide assist sintgrent ce souhait de ne pas souffrir, physiquement pour le mourant et psychiquement pour le malade et son entourage. Une socit qui souhaite se dbarrasser aussi facilement de ces contingences a-t-elle pris la mesure du prix payer pour une telle attitude de fuite? Ainsi, dans les auditions de la commission qui ont permis de rencontrer les personnes les plus demandeuses de suicide assist ou deuthanasie, il a t frappant de noter combien nombre dentre elles taient en deuil chronique (prolong plus dune anne) ou prsentant des complications de leur deuil (dpression caractrise, deuil post-traumatique). Cet tat de fait corrobore la dernire tude effectue en Suisse et portant sur les endeuills ayant assist au suicide de leur proche sa demande. Dans cette tude, entre 20 et 30% des proches qui taient prsents au suicide demand par leur parent, ont prsent un deuil compliqu, cest dire un phnomne de dpression pathologique prolonge et des phnomnes de reviviscences, des flash-back, des tentatives dvitement du rappel de la mort, une anesthsie affective, une exprience trs invalidante de leur accompagnement jusqu la mort de leur proche. Dans les tudes effectues aux Pays Bas, aprs une euthanasie, il apparat que cest surtout la prparation de la famille et de son proche sapprtant voir mettre fin ses jours, qui limite les risques de deuil compliqu. Mais au total, la commission observe la raret des tudes comparatives sur les deuils aprs assistance au suicide ou euthanasie. Elle considre que des travaux de recherche sont hautement ncessaires en ce domaine.

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3.

LA SITUATION PARTICULIRE DU NOUVEAU-N

La difficult en pdiatrie est ltablissement du diagnostic. Il ne faut pas dacharnement, il ne faut pas exagrer les chances de survie mais il faut laisser toutes les chances lenfant. (Dbat Lyon)

La spcificit dun nouveau-n malade atteint de maladie grave ou dun handicap ltal, est quil est la fois au tout dbut et la fin de sa vie. Le paradoxe contemporain rside dans la diminution massive du nombre de nouveau-ns atteints de malformations diverses, crbrales en particulier, dont lexistence est devenue marginale en raison dun dpistage prnatal particulirement intensif et laugmentation du nombre de nouveau-ns prmaturs, particulirement fragiles. Ce transfert de maladies naturelles dcouvertes la naissance sur des affections lies aux progrs de la mdecine, interroge lourdement la mdecine nonatale. Les nonatologistes reprochent parfois aux obsttriciens dtre lorigine de naissances quils jugent problmatiques. Les attitudes face ces enfants gravement handicaps, que ce soit li leur tat naturel ou aux conditions de la grossesse et de laccouchement, ont suscit des comportements mdicaux qui ont vari dans le temps. Aprs une premire phase dans les annes 1980-90 de ranimation mdicale tout prix suivie deuthanasie lorsque la perception de lavenir de lenfant apparait compromis, lvolution de la nonatologie franaise sest oriente vers un plus grand discernement initial suivi dune diminution des actes euthanasiques ultrieurs. La loi Leonetti en est probablement lorigine, mme si elle est loin davoir rsolu la complexit des situations. En effet, un arrt de traitement est toujours une possibilit relativement facile chez un nouveau-n entour de prothses nutritionnelles, mdicamenteuses, respiratoires etc. Mais lorsque lenfant est autonome, quil tte, boit son biberon, la mdecine est totalement impuissante provoquer la mort, mme si (et cest rarissime) les familles le demandent. La pratique du double effet est interprte de faon variable selon les tablissements. Certains en font usage de faon trs opportuniste en le rduisant de fait un simple effet, si la famille est en accord total. Dautres structures hospitalires sy refusent obstinment en se limitant des sdations lgres ou absolument ncessaires, en se privant vraiment de porter atteinte la vie de lenfant. La spcificit de ces situations de nouveau-ns est que contrairement au mourir de ladulte ou de la personne ge, la socit nexprime pas clairement une revendication leur sujet dans lespace public. Tout se rsume un dialogue singulier entre le pdiatre nonatologiste, quil soit ou non ranimateur, et la famille de lenfant. Lobjectif le plus partag est celui de protger tout prix la famille de la difficult dun deuil venir dautant plus difficile quil serait li la complicit objective de la famille davoir demand la mort de lenfant. On conoit la gravit des dilemmes que les nonatologistes prouvent, mais cest justement le caractre toujours tragique de ces rsolutions qui explique la beaucoup plus grande conscience des problmes qui entourent la mort en pdiatrie que pour ladulte ou pour la personne ge.

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4.

LA DEMANDE DEUTHANASIE DIRECTE OU PAR SUICIDE ASSIST

4.1. LE DROIT FRANAIS ET LASSISTANCE AU SUICIDE : LASSISTANCE AU SUICIDE PEUT-ELLE ETRE CONSIDEREE COMME UNE PROVOCATION ?

En France, le suicide a cess dtre un crime depuis le Code rvolutionnaire de 1791. La philosophie des Lumires, en librant lEtat de lemprise du religieux, a conduit la dpnalisation du suicide, ds lors que celui-ci relve dun acte libre. Cette dcriminalisation a pour consquence que lassistance au suicide ne fait lobjet daucune infraction pnale. Par dfaut dincrimination principale, elle ne peut tre poursuivie. Le dlit de provocation au suicide, institu par la loi du 31 dcembre 1987, est parfois invoqu comme un moyen de sanctionner laide au suicide. Or, une telle action ne peut aboutir. La loi du 31 dcembre 1987 a t adopte la suite de la publication en 1982 du livre Suicide, mode demploi , dont la lecture avait entran un nombre important de suicides et un moi populaire. Or il nexistait en droit franais aucun texte de loi susceptible de fonder la condamnation des auteurs de louvrage en question. Pour lutter contre ce genre dcrits, le lgislateur vota un texte qui aboutit linsertion dans le code pnal du dlit de provocation au suicide, inscrit larticle 223-13, aux termes duquel Le fait de provoquer au suicide d'autrui est puni de trois ans d'emprisonnement et de 45000 euros d'amende lorsque la provocation a t suivie du suicide ou d'une tentative de suicide . La loi du 12 juin 2001 tend renforcer la prvention et la rpression des mouvements sectaires, portant atteinte aux droits de lhomme et aux liberts fondamentales. Cette loi est intervenue la suite du drame de la secte Lordre du temple solaire dont les dirigeants avaient incit au suicide plusieurs centaines dadeptes. De cette loi est issue larticle 22325-2 du code pnal qui sanctionne labus de faiblesse. Mais ces lois nont pas incrimin laide et lassistance directe au suicide dautrui. Elles ont incrimin la provocation. De fait, les quelques applications jurisprudentielles qui ont pu tre faites de larticle 223-13 du code pnal envisagent le dlit de provocation comme un acte de publicit pour le suicide. Ils ne correspondent pas au cas de la personne qui fournit une autre les moyens de se suicider, la demande de cette autre. Car alors llment moral de linfraction, savoir la volont de provoquer le suicide, nexiste pas. Parce que la seule volont lorigine de lacte ltal est celle de la personne qui dcide dabrger sa vie, lacte

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dassistance ne peut tre considr comme un comportement incitatif, ncessaire pour constituer llment moral de linfraction de provocation au suicide. Un arrt de 1987 illustre la dfinition du dlit de provocation. Une personne tait juge pour avoir incit une autre se suicider en lui tendant une arme et lui disant Tiens, si tu veux . Le juge a estim que cette expression ne comprenait aucun caractre contraignant ou convaincant de nature paralyser la volont de la jeune fille en ne lui laissant dautre alternative que la mort pour rsoudre ses difficults 27. Cette approche de linfraction respecte lesprit de la loi, car lpoque, le dput Albert Mamy, dont les propos furent rappels par le Professeur Beigner28, nonait que la proposition de loi qui devait devenir la loi du 31 dcembre 1987 nentend pas en lespce rprimer le suicide, qui est une affaire dordre personnel, mais souhaite seulement sanctionner le fait dun tiers qui affecterait lautonomie personnelle de la personne vise en transformant par son action, ses pressions, son influence, une personne libre en victime Il apparat donc que ni le suicide, ni lassistance au suicide ne sont incriminables en droit franais. Ceci dit, sur une question telle que lassistance au suicide le silence du droit ne peut tre interprt comme une tolrance dans la mesure o lassistance au suicide interpelle les grands principes du droit.

4.2. LA JURISPRUDENCE FRANAISE ET LES PROCES POUR EUTHANASIE

Comme elle la fait bien dautres reprises, dans dautres domaines, la jurisprudence renvoie manifestement le lgislateur sa responsabilit. En effet, ltat actuel du droit la conduit prononcer en matire dlictuelle et criminelle des peines exclusivement symboliques. Ainsi, les juges, obligs de statuer, prononcent des peines, mais leur volont de clmence apparat nettement : Ils qualifient de dlits des faits qui devraient en ralit sinscrire dans la catgorie des crimes (affaire Humbert). Ils prononcent quasi systmatiquement une peine de sursis pour les condamnations qui, au regard des textes, peuvent atteindre 30 ans de rclusion criminelle (affaire Jensen, affaire Trmois). Il leur arrive de recourir aux circonstances attnuantes, comme la contrainte telle quelle est entendue par le droit pnal (affaire Humbert).

27

TGI Lille, 5 avril 1990, D. 1993, somm. Azibert ; Dr. pnal 1991, 196 ; Revue de science criminelle, 1993, 325, obs. Levasseur. 28 J. Lonetti, Rapport n<1287 fait au nom de la mission dvaluation de la loi n 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie, t. 2, p. 674.

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Nanmoins, bien que les peines prononces aient t jusqu ce jour symboliques, cet tat de la jurisprudence ne peut pas faire oublier la gravit et les contraintes de toute procdure judiciaire : Les dlais sont longs entre la mise en examen et la dcision dfinitive, avec ce que cela comporte de mise lencan. Dans laffaire Trmois et Chanel, le dcs de la patiente par injection ltale eu lieu le 25 aot 2003. Le mdecin et linfirmire furent mis en examen au mois de novembre 2003 et le procs aux assises eut lieu au mois de mars 2007. Pour des faits quasiment similaires, la qualification juridique peut diffrer dune juridiction lautre. Cest la question de lala judicaire. Du point de vue des faits, laffaire Morten Jensen se rapproche de laffaire Humbert. Pourtant, alors que Marie Humbert a bnfici dun non lieu, Morten Jensen fut jug pour crime. De mme, au moment o, dbut 2006, dans laffaire Humbert, le procureur de la Rpublique requrait un non-lieu pour Marie Humbert et le Docteur Chaussoy, Laurence Trmois et Chantal Chanel taient renvoyes devant la Cour dassises pour empoisonnement.

4.3. AVANTAGES ET INCONVENIENTS LEUTHANASIE ET LE SUICIDE ASSISTE

DUNE

OUVERTURE

SUR

Les sondages revendiquant une immense majorit laccs leuthanasie, constituent tonnamment des rponses simplistes des questions complexes, comme si au mme titre que les soins palliatifs, elles allaient apporter la solution au mal-mourir. Malgr ce pourcentage extrmement modeste dans tous les pays de la mort en soins palliatifs ou de la mort par euthanasie, la commission aborde frontalement la question.

Le suicide assist. Les arguments en sa faveur sont de : rpondre la demande dautonomie et dautodtermination de la personne. rpondre la revendication dune libert et de soulager langoisse existentielle dune mort sur laquelle lhomme na pas de prise. dresponsabiliser directement la mdecine chapper linquitude du chemin de croix et dune agonie anxiogne. se fonder sur une simplicit apparente de la dcision. crer un sentiment dappartenance une communaut militante. permettre lentourage familial de se prparer la fin de vie. permettre que lacte de se donner la mort soit bien fait . ne pas susciter dangoisse dans la socit en raison de la libert totale du geste. faire lobjet dun contrle a posteriori par la police et la justice

Les arguments en dfaveur sont de :

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tre source dune inflation des droits libertaires qui risquent de diminuer, voire nier, les devoirs collectifs de solidarit. se fonder sur un discours sur la dignit qui risque de crer, quon le veuille ou non, en contraste un sentiment de culpabilit pour certaines personnes en situations identiques, stigmatisant ceux qui ny recourraient pas. solliciter le mdecin (et le pharmacien) pour la prescription. tre trs ingal sur la rapidit de survenue du dcs entre 30 mn et plusieurs heures, pouvant mettre lpreuve ceux qui y assistent. demander un certain courage qui peut manquer ce moment-l. comporter un risque dinstrumentalisation par le groupe en raison de ce sentiment dappartenance une association militante. tre susceptible de crer parfois des situations de violence ressentie par lentourage avec un impact ventuel sur le deuil qui peut tre dltre. supposer une totale capacit physique et mentale au moment de lacte. tre trs inadapt aux situations terminales et de fin de vie en raison des risques de vomissement ou de prise incomplte de la substance ltale. tre la source dingalits socioculturelles et intellectuelles en raison de la difficult pour un grand nombre de personnes danticiper leur mort. aboutir labsence de contrle a priori dans les expriences trangres avec une confiance absolue dans le contrle des critres par le mdecin et en dlguant une commission la seule valuation a posteriori.

Leuthanasie. Les arguments favorables sont de : rpondre positivement aux demandes des citoyens observes dans les sondages dopinion relays par les grands mdias dinformation. faire droit aux demandes des personnes de voir leur souhait respect par la mdecine. tre sensible aux ralits cliniques qui rendent souhaitable la dpnalisation en raison dune mdecine qui peut sobstiner prolonger la vie en dehors du souhait de la personne ou au contraire de laisser mourir cruellement . crer une situation de grande srnit au moment o cette possibilit est propose dans lvolution de la maladie. permettre paradoxalement dessayer de nouvelles thrapeutiques, voire dencourager un acharnement, pour que lon puisse passer brutalement dune situation curative la mort, sans passer par la mdecine palliative ou les effets secondaires insupportables de tels traitements. mettre fin une pratique ancienne, dans tous les pays, et en France en particulier, gnralement clandestine, quil faut rendre transparente. respecter les concepts de libert et dauto-dtermination, en facilitant un choix individuel qui nest impos personne. Le danger de laugmentation quantitative des demandes na jusquici pas t observ dans les pays trangers. Il ny a pas eu de catastrophe sanitaire annonce.

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permettre une transgression, au nom de la compassion, de principes rigides indiffrents la spcificit de certaines situations.

Les arguments dfavorables sont de : demander leuthanasie par culpabilit de vivre. Prs de 50% des personnes malades et personnes ges craignent dtre un fardeau pour leur entourage.
mettre la mdecine en situation impossible en raison dune culture mdicale trs radicalement oppose celle-ci.

reposer sur la ncessit dun tiers qui effectue un acte mdical alors que la revendication de leuthanasie se fonde justement sur la mise en cause de la mdecine. On demande ainsi la mdecine simultanment de mettre en uvre sa toute puissance et de rparer ses excs, comme si la mdecine devait rparer un prjudice caus par elle-mme. risquer dencourager lacharnement thrapeutique draisonnable avec ses consquences conomiques et personnelles pour le patient, dans la mesure o on passerait brutalement de lacharnement thrapeutique leuthanasie. crer une situation de clivage au sein du corps mdical, et entre mdecins et quipes soignantes. ne permettre aucune protection relle en cas dindication excessive en raison du caractre illusoire des valuations a posteriori. imposer des critres de minutie toujours ncessairement mouvants et dencourager une bureaucratie de la mort. maintenir ct des pratiques euthanasiques, des sdations terminales sans consentement, pour chapper aux procdures. tendre naturellement les indications aux pathologies psychiatriques, dpressives, aux enfants, aux personnes trs ges, aux personnes en situation de polyhandicaps, qui expliquent laugmentation qualitative de demandes non prvues dans la loi initiale. enfin, en raison des contraintes conomiques lies laugmentation des situations de dpendance et au vieillissement de la population, pouvoir encourager subrepticement de telles attitudes sans que la socit nen prenne rellement la mesure.

4.4. LIDENTIFICATION AVEC LIVG ET LA PEINE DE MORT ?

Dans les dbats publics, la commission a rgulirement entendu exprimer des points de vue rapprochant le droit lInterruption Volontaire de Grossesse (IVG) du droit leuthanasie : Certains sont favorables la reconnaissance de ces deux droits, au nom dun mme combat : la libert de disposer de son corps. Certains sont opposs la reconnaissance de ces deux droits au nom dun mme combat : la reconnaissance de la vie comme valeur suprme.

La mission ne considre pas cette mise en relation :

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La loi Veil na pas eu pour objet la libert de disposer de son corps mais a permis la mdicalisation dactes clandestins et dviter ainsi la mort tragique de jeunes femmes. Pour le droit franais, la qualification juridique de la personne commence la naissance.

Dans les dbats publics, dautres points de vue ont mis en avant quil serait pour le moins paradoxal de promouvoir leuthanasie alors que la peine de mort a t abolie. La mission ne considre pas non plus cette mise en relation, parce que le questionnement de leuthanasie relve de lexpression de la libert de chacun de disposer de son corps, alors que la peine de mort est la manifestation dune autorit absolue de lEtat sur le corps du sujet.

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Partie 6 : Les rponses des expriences trangres

1. LA SUISSE

La commission sest rendue Berne puis Lausanne, en Suisse, le 18 octobre 2012. Elle a rencontr, grce laide du Dr. Laurence de Chambrier, interniste Genve : Berne M. Stadelmann, responsable de lOffice fdral de la justice, Lausanne au CHUV de Lausanne le Pr. Borasio, le Pr. Wasserfallen, Madame Brioschi, Lausanne, le Dr. Widmer et enfin le Dr. Sobel, prsident dExit-ADMD. La commission a par ailleurs eu un contact avec le conseiller dEtat Pierre-Yves Maillard. Leuthanasie est illgale en Suisse (article 114 du code pnal). Larticle 115 du code pnal29 interdit laide au suicide, sauf si cette aide est accorde sans motif goste . Dans les annes 2000, des organisations daide au suicide, telles que Dignitas (fonde en 1998), Exit-DS (fonde en 1982), Exit-ADMD (fonde en 1982), Ex-International (fonde en 1996), Verein Suizidhilfe (fonde en 2002) ont utilis cette absence de criminalisation de laide au suicide sans motif goste pour organiser un suicide assist. Seuls deux cantons (canton de Vaud, canton du Valais) ont de telles organisations. Le canton du Valais prvoit une interdiction de toute exploitation commerciale de lassistance au suicide. Les organisations daide au suicide ont quitt dautres cantons qui ne leur taient pas favorables. En effet, la Suisse dlgue totalement aux cantons lorganisation du systme de sant. Loffice fdral de la justice ne peut donc contrler lactivit de ces organisations et a fini par conclure en juin 2011 quaucun encadrement ntait ncessaire et que la lgislation en place tait suffisante pour viter les abus. Exit-ADMD a accompagn 111 personnes dans le canton de Vaud en 2012 et 182 personnes ont exprim un souhait. La procdure est la suivante (Exit-ADMD) pour les personnes domicilies en Suisse Romande dans les dernires tapes de la vie, qui souhaitent mettre fin leur existence : Ces personnes doivent tre en capacit de discernement, atteintes dune maladie organique incurable, au pronostic fatal, prouver des souffrances intolrables, en situation dinvalidit complte, exprimer des demandes rptes. Aprs un accompagnement de quelques semaines (linscription pouvant prcder de quelques jours le premier entretien), lassistance au suicide est organise dans un lieu variable.
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Cf. annexe

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 Un mdecin (le mdecin traitant ou le mdecin dExit-ADMD) fait lordonnance du produit ltal avec deux flacons, pour viter des cas de brisure ou de perte du flacon. Laccompagnant dExit-ADMD arrive dans le lieu choisi, redemande la personne pendant une minute si elle est toujours dtermine cette auto-dlivrance . En cas de rponse positive, il lui donne un comprim afin dviter les vomissements et 30 mn, et aprs lui propose dabsorber la solution ltale qui comprend un peu dalcool pour acclrer le transit digestif. La perte de conscience survient dans les quelques minutes qui suivent et la mort entre 30 mn et 24h selon les personnes avec une moyenne de 2 heures. Chez les personnes atteintes dapne du sommeil, de gros ronflements peuvent tre angoissants pour lentourage. Les accompagnateurs, qui reoivent un ddommagement de 400 francs suisses, sont forms par Exit-ADMD. Ils comprennent des infirmires, des aides-soignantes et semble-t-il quelques mdecins. Exit-ADMD naccepte que des citoyens suisses. Linscription cote 40 francs par an et le suicide assist est offert alors que la potion cote entre 50 et 70 francs. Dignitas, que la commission na pas rencontre, demande une cotisation annuelle plus couteuse que celle demande par Exit-ADMD (montant minimum 80 francs suisses). Elle accepte que des malades viennent de ltranger, et en raison de frais de locaux, de documents mdicaux, de rapatriements du corps en exigent des contributions financires beaucoup plus importantes (entre 6 000 et 10 000 euros). La commission retient les enseignements suivants : La population suisse dans son ensemble semble accueillir ces associations de faon favorable. Lobligation qui a t faite dans le canton de Vaud tous les tablissements de soins, quils soient hospitaliers ou mdico-sociaux, daccueillir les personnes qui souhaitent recourir ce mode de fin de vie, a fini par tre accepte de faon consensuelle. Le CHUV de Lausanne, tablissement hospitalier principal du canton, doit accepter quExit-ADMD soit prsente si les patients nont pas dautres possibilits de lieu pour leur assistance au suicide. Deux cas ont fait lobjet dun suicide assist au sein mme de ltablissement en 12 ans. La seule procdure est celle de la domiciliation de la personne au sein de lhpital et le retrait des quipes soignantes le jour du suicide. Lassistance au suicide, malgr sa mdiatisation (prsence de publicit dans les transports en commun de Genve par exemple), ne concerne en Suisse que 5 pour 1000 des dcs. Lassociation Exit-ADMD fonde son activit sur une adhsion pralable lassociation. Le questionnaire dvaluation de la situation de fin de vie de la personne privilgie son sentiment et sa reprsentation de la mort, mais ne prend pas en compte la relation avec les autres, ni les propositions relles et concrtes daide que lon peut lui apporter. Les personnes peuvent tre accompagnes dans cette auto-dlivrance mme si elles nont pas de maladie incurable (20% sont des poly pathologies invalidantes chez des personnes ges). Le conflit avec des structures de soins palliatifs existe et lacharnement palliatif est stigmatis.
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La commission a entendu : Le docteur Sobel considrer que sa fonction est altruiste et souhaiter qu ct du suicide assist, leuthanasie soit introduite en Suisse comme elle la t en Belgique. Il souhaite que larticle 114 du code pnal interdisant formellement leuthanasie soit lev. Le docteur Sobel nier le reproche qui est fait aux associations par certains sur lexistence de deuil pathologique , et se rjouir au contraire de lexistence de discussions et dchanges familiaux apaiss avant lassistance au suicide. Le professeur Borasio, qui a la chaire de soins palliatifs au CHUV, estimer que la mdecine palliative et le suicide assist nentrent pas ncessairement en contradiction. La dignit en fin de vie est ce quen dit le patient et aucune personne, organisation ou discipline mdicale ne peut prtendre avoir le monopole sur la dfinition de dignit en fin de vie . Pour lui lassistance au suicide nest pas un acte mdical. Mais une assistance palliative insuffisante est inacceptable quand cette insuffisance conduit au suicide. Il est toujours prfrable dessayer dliminer la souffrance avant dliminer le souffrant .

Au total : contrairement lopinion rpandue, la Suisse nest pas un pays homogne sur laccs au suicide assist. Le gouvernement fdral ne veut pas encadrer trop rigoureusement les associations, car cela supposerait une sorte de dlgation gouvernementale dont il ne veut pas. le nombre de personnes ayant recours au suicide assist reste trs faible quelques centaines par an. une certaine ambivalence demeure sur la fascination quexercent ces associations. Celles-ci disent vouloir tout faire pour dcourager les personnes dy avoir recours. Mais la commission se demande dans quelle mesure leur offre ne cre pas une demande inconnue jusquici. La commission na pas eu de preuves que tout soit fait pour ce dcouragement. La volont des personnes, value par un seul mdecin, est prise en compte. La question de la solitude du malade et des autres solutions qui pourraient lui tre apportes, apparat bien absente des dbats. le corps mdical reste trs cliv. Mme parmi ceux qui ne sopposent pas la prescription du produit ltal, beaucoup ne se positionnent pas clairement pas en faveur du geste, quils dcrivent avec motion voire une certaine colre. Ainsi le docteur Widmer, mdecin interniste, qui accepte de faire les ordonnances de produits ltaux, reste boulevers par quelques agonies par suicide assist quil a pu connatre.

2. LA BELGIQUE

La mission sest rendue en Belgique Bruxelles le 28 et le 29 novembre 2012. Elle a rencontr : M. Marcel de Ceuleneer, qui depuis 4 ans se bat pour faire reconnaitre le caractre illgal de leuthanasie de sa mre.
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Madame Bernadette Vouters, infirmire qui a introduit les soins palliatifs en Belgique et qui porte un regard critique sur la qualit de ces services. le Dr. Bernheim, professeur luniversit libre Vrije de Bruxelles et responsable du groupe de recherche sur la fin de vie. le Dr. De Locht, mdecin gnraliste Bruxelles qui a accompli plusieurs euthanasies domicile. Mademoiselle Le Huu, infirmire dans le service de soins palliatifs du Dr. Lossignol. le Dr. Lossignol, chef de la clinique des soins palliatifs de linstitut Bordet. le Dr. Damas, chef du service des soins intensifs de lhpital de Lige et membre de la commission de contrle des euthanasies. le Pr. Englert, membre de la commission de contrle des euthanasies et rapporteur de cette commission le Pr. Montro, doyen de la facult de droit de Namur.

La loi du 28 mai 2002 a dpnalis leuthanasie sans modifier pour autant le code pnal. La procdure est la suivante : le mdecin doit sassurer que le patient est majeur ou mancip, capable et conscient au moment de sa demande. la demande doit tre formule de manire volontaire, rflchie, rpte et ne pas rsulter dune pression extrieure. une euthanasie est possible chez les personnes inconscientes ayant rdig une dclaration anticipe. le mdecin doit sassurer que le patient se trouve dans une situation mdicale sans issue et fait tat dune souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut tre apaise, et qui rsulte dune affection accidentelle ou pathologique grave et incurable. le mdecin doit voquer avec le patient les possibilits thrapeutiques encore envisageables ainsi que les possibilits quoffrent les soins palliatifs et leurs consquences. Il doit arriver avec le patient la conviction quil ny a aucune autre solution raisonnable dans sa situation. le mdecin doit respecter les conditions des procdures prescrites par la loi, dont lenvoi sous quatre jours ouvrables du document denregistrement de leuthanasie, la commission fdrale de contrle et dvaluation de leuthanasie.

La commission retrace ici quelques uns des propos contradictoires quelle a entendus, toujours exprims avec mesure : Marcel de Ceuleneer exprime son adhsion leuthanasie et raffirme son caractre athe mais regrette que sa mre ait t prise dans un rseau daide mourir dans la dignit ce qui a fini par lenfermer dans sa demande. Certes, elle dsirait leuthanasie, mais elle navait pas les critres mdicaux ncessaires au sens de la loi. Il a tent vainement de faire reconnaitre lillgalit de la situation. Mais la validation par la commission a permis la justice de requrir un non-lieu. Madame Vouters, elle non plus, nest pas hostile leuthanasie, mais elle considre que les soins palliatifs quelle a t une des premires mettre en pratique en Belgique ne sont pas la hauteur des enjeux. La formation du personnel soignant
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lui semble infrieure celle quelle constate en France. Si les structures sont nombreuses, elles nont pas lexpertise qui lui semble ncessaire. Elle met en doute lide selon laquelle la Belgique a une politique quantitative de soins palliatifs trs dveloppe. Les tudes du Dr. Bernheim ont montr quen 1997 4,4% des dcs en Belgique taient conscutifs linjection de mdicaments dose ltale avec intention du mdecin dabrger la survie. 2/3 de ces 4,4% lont t sans demande expresse du patient ; 1,1% taient de vraies euthanasies. Aprs les trois lois de 2002, qui ont associ soins palliatifs, euthanasie et droits du patient, le nombre total dactes dabrgement de la vie a plutt diminu : 3,8%, le nombre deuthanasie vraie a doubl et le nombre dabrgement compassionnel de lagonie a diminu. Les mdecins gnralistes effectuent au maximum 6 cas deuthanasie par an, avec la formation de mdecin Life End Information Forum (LEIF) et End of Life (EOL). La commission nationale dvaluation est essentiellement destine apprcier les procdures et leur rgularit, non juger de la pertinence de la demande qui reste du domaine des deux mdecins sollicits. Il y a 2% de morts par euthanasie, dont 1% aprs soins palliatifs, essentiellement en Flandres (prs de 80%)30. 48% des demandes deuthanasie sont honores, il y a 5% de refus et 25% des cas o le malade meurt avant que la demande puisse tre honore. Le suicide assist reste trs rare. Le Dr. Bernheim anime une quipe de recherche de 30 personnes sur ce sujet (considre par lui comme lune des meilleures du monde). Le Dr. De Locht fait part de la srnit des malades qui demandent leuthanasie. Il exprime sa modestie avec le sentiment que les demandes et les dossiers sont tudis par la commission dvaluation convenablement . Il a le sentiment davoir parfois intervenir en urgence. Une commission donnant un avis a priori pourrait laider. Il a suivi une formation spcifique et porte un jugement assez svre sur la fin de vie en France. Claire Marie Le Huu exprime une position de rsistance car elle dit que malgr la loi sur leuthanasie, des infirmires et des mdecins continuent pratiquer des injections hors procdure. Les demandes de mort quelle a observ sont lies au souhait de ne pas laisser une image dgrade ou dtre un poids pour leur famille, mais rarement un choix intrieur. Elle pense que le discours pro euthanasie est normatif, quentre la sdation et leuthanasie la diffrence radicale est celle de lintention et que cela dpend essentiellement du chef de service. Dans son propre service, elle pense quil y a une excellente coute avec un poids dcisionnel des infirmires important. Elle reste embarrasse par la raret des cours dthique et elle-mme est en cours de master dthique. Elle ne pense pas quil y ait eu de drives mais plutt une grande indiffrence de la socit. Le Dr. Lossignol, Pr. Englert et le Dr. Damas ont insist sur le fait que la loi est base sur lhonntet du mdecin, sur labsence de doute sur le caractre incurable des personnes qui demandent leuthanasie, sur le caractre inapplicable des contrles a priori. Ils se plaignent des accusations portes leur gard par certains responsables franais, en observant que les critiques sont abjectes ou dlirantes . Ils sont choqus par les accusations que leur portent les responsables des soins palliatifs franais. Ils disent que la Belgique dirait non la demande de personnes ges ayant fait en France lobjet dune communication mdiatique. Ils

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En 2010-2011, il y a 2086 euthanasies dclares, 1727 en Flandres et 359 en Wallonie. Il y a eu 2037 demandes conscientes et 49 demandes anticipes. 935 ont eu lieu lhpital, 944 au domicile et 161 en maison de repos. 75% ont t ralises sur des personnes atteintes de cancer. 10% des mdecins pratiquant leuthanasie ont t forms en soins palliatifs.

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pensent que la sdation nest pas adapte un grand nombre de fin de vie, en faisant perdre la capacit de communication, en laissant les symptmes de la maladie se manifester, en tant extrmement difficile appliquer domicile, et en tant particulirement horrible pour la famille. Ils sont encourags dans leur pratique par les remerciements des familles, les rapprochements familiaux avant le geste et les crmonies qui se droulent parfois ce moment. La loi belge ne parle pas spcifiquement de suicide assist. Ils ont cr un forum End of Life (EOL) qui chaque anne forme bnvolement des mdecins. Ils sont totalement convaincus du bienfait quils apportent pour ces malades et souhaitent tre reconnus comme des mdecins part entire et non selon certains qui ont pu leur reprocher en France comme des juges et bourreaux . Le Pr. Montro a mis en parallle les cinq rapports de la commission fdrale de lapplication de la loi sur leuthanasie avec les travaux prparatoires de la loi. Il observe que les critres fixs par la loi sont trs difficilement valuables, que la notion dinsupportable na jamais t contrle, puisque la commission de contrle considre que le caractre insupportable de la souffrance est en grande partie dordre subjectif , et que la souffrance reste une notion trs subjective. Les pathologies multiples nont jamais t discutes au sein de la commission de contrle et napparaissent nulle part dans la loi. Il pense que la raret des euthanasies du ct francophone est lie labsence de rseaux et daffinits linguistiques avec les nerlandais, que beaucoup de patients finissent par avoir le rflexe de dire je veux leuthanasie et demandent quune ventuelle opposition des mdecins celle-ci soit affiche demble. Il regrette que dans les maisons de repos, il soit obligatoire dindiquer la position de ltablissement vis--vis des euthanasies. Pour lui, les patients nont pas le droit leuthanasie, ils ont le droit de formuler une demande . Il pense que cette loi a t porte par quelques mdecins trs offensifs, avec une inscription de la loi sur leuthanasie dans un systme juridique qui a sa dynamique propre, dtermine par les macro-principes qui rgissent le systme : la hirarchie des normes, le principe suprme dgalit devant la loi, les rgles dinterprtation, les rgles de la logique et du bon sens. Il stonne que depuis 2002, 25 propositions de loi sur son extension aient t dposes. La commission dvaluation est plus un institut de statistique quune structure destine valuer la rigueur des situations. Il pense que le nouveau combat des pro-euthanasie est de sattaquer la sdation, que les mdecins qui remplissent les documents sont plus volontiers ceux qui sont favorables leuthanasie, et que ce qui est valable pour la Flandre, plus acquise leuthanasie, est extrapole toute la Belgique. Il pense quun vritable univers euthanasique sest constitu et quil reoit beaucoup de questions de personnes ges : comment tre sr quon ne sera pas euthanasi ? , dautant plus que la commission de contrle dans son rapport pour les annes 2006-2007 nonce que lestimation du caractre insupportable et inapaisable de la souffrance doit parfois tenir compte de lge du patient. Il raffirme lexigence dintrts publics suprieurs tels que la protection de la spcificit de la mdecine et la protection des plus vulnrables. Il pense que labsence de droit est parfois plus protectrice que le droit . Il envie nos dbats publics, et pense en conclusion que linterdit dit ce quon ne peut pas faire, mais ne dit pas ce quil faut faire, quil est laiguillon de la crativit morale , la recherche des solutions les plus justes.

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3. LES PAYS-BAS

La mission sest rendue Rotterdam le 30 novembre 2012. Elle a rencontr sur proposition du Pr. Inez de Beaufort, professeur en thique mdicale luniversit mdicale de Rotterdam : le Pr. Van Delden, professeur dthique luniversit mdicale dUtrecht. Madame le professeur Onwuteaka-Philipsen, professeur associ au dpartement de sant publique dAmsterdam. Madame le professeur Pasman, professeur associ au dpartement de sant publique dAmsterdam. Madame Agns Van der Heide, dpartement de sant publique de lunivesit mdicale de Rotterdam. Monsieur Eric Van Wijlick (KNMG, association mdicale royale).

Par ailleurs la commission a entendu Paris le Dr. Willems, mdecin hollandais en rsidence temporairement Paris. Depuis 1973, date du premier cas deuthanasie juge par une Cour, la jurisprudence a progressivement labor des critres. Depuis 1984 lassociation mdicale royale a de mme labor des critres de minutie, qui ont t repris par la loi du 12 avril 2001. Ces pratiques se sont ainsi dveloppes avec une grande tolrance jusque ladoption de la loi. Il y a donc eu une priode dune trentaine dannes pendant laquelle la socit sest peu peu habitue ces pratiques avec une approbation des mdecins qui approche 90%. Aux termes de la loi nerlandaise, linterruption de la vie sur demande et laide au suicide sont passibles de poursuite, sauf si ces actes ont t effectus par un mdecin qui a respect les critres de rigueur (ou de minutie) fixs par la loi de 2002 et a signal le cas au mdecin lgiste de la commune. Selon les critres retenus, le mdecin doit : acqurir la conviction que la demande du patient est volontaire et mrement rflchie ( partir de 16 ans ; les parents doivent consentir la demande du mineur entre 12 et 16 ans.) acqurir la conviction que les souffrances du patient sont insupportables et sans perspective damlioration. informer le patient de sa situation. parvenir conjointement avec le patient la conviction quil nexiste pas dautres solutions raisonnables. consulter au moins un autre mdecin indpendant qui voit le patient et donne par crit son jugement concernant les critres de rigueur. pratiquer linterruption de la vie avec toute la rigueur mdicalement requise. Envoyer un rapport la commission rgionale de contrle dont il dpend.

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Il ny a pas de commission nationale dvaluation mais cinq commissions rgionales de contrle de leuthanasie. La commission observe que : le rapport des cinq commissions rgionales de contrle est de grande qualit. si un mdecin refuse leuthanasie (10% dentre eux), il doit recourir un autre mdecin favorable. le mdecin consult appartient habituellement au programme Soutien et Consultation en matire dEuthanasie aux Pays Bas (SCEN). la plupart des euthanasies sont pratiques domicile (80%) et sont peu prs homognes selon les rgions (3695 signalements deuthanasie par les mdecins en 2012, dont 196 aides au suicide et 53 cas dune combinaison euthanasie/suicide assist). dans limmense majorit des cas, le mdecin signaleur est un mdecin gnraliste (3329 cas), un spcialiste hospitalier dans 112 cas et un griatre dans 139 cas. dans 4 cas seulement, les commissions ont jug que le mdecin navait pas agi conformment aux critres de rigueur.

La commission retient ici quelques uns des propos quelle a entendus : Le Pr. Van Delden pense que le dbat futur concernera les souffrances psychosociales : comment les intgrer dans un systme aussi mdicalis ? Comment accder aux demandes des personnes dans leur libert sans la prsence dune expertise mdicale ? Il pense que les limites seront de plus en plus floues dans le futur. Seulement 1% des mdecins hollandais se refusent absolument mais sils taient conduits devant une cour disciplinaire, ils perdraient leur combat. La loi na pas rellement chang les pratiques qui staient dveloppes depuis les annes 1970. Comme en Belgique, les conduites de mise dlibre la fin de vie ont diminu de plus de la moiti, et comme en Belgique lvaluation est fonde sur la confiance en les mdecins. La plupart des actes euthanasiques concernent des personnes entre 50 et 70 ans. Il y a une forte relation entre soins palliatifs et euthanasie. La plupart des hpitaux acceptent leuthanasie, et en 2012 a t cre une clinique mobile de leuthanasie qui met la disposition du patient des mdecins spcialistes en cas de refus des mdecins traitants. Il semble donc que leuthanasie soit totalement intgre dans la mdecine hollandaise et concerne 2,8% des morts avec 77% des cas rapports aux commissions dvaluation. Les euthanasies sans consentement demeurent trs rares (0,2%), contre 0,8% en 2005. Les sdations terminales ou profondes augmentent et expliquent probablement les 20% deuthanasies non dclares. Selon le Dr. Willems, rencontr Paris, limpression gnrale est celle dun grand srieux dans lapproche de ces problmes mais il y a toujours un pourcentage non ngligeable de mdecins (entre 40 et 50%) qui disent je ne ferai jamais a . Il ny a pas eu de drives massives. Le Dr. Willems stonne toujours que dans les confrences europennes, les mdecins hollandais qui voulaient prsenter des communications dans le domaine des soins palliatifs rencontrent une certaine hostilit, alors quils pensent maintenant que le systme a ses bienfaits, sa cohrence. Cette politique doit sappuyer sur un systme de sant qui marche bien, sans contraintes conomiques excessives. Il pense par exemple quaux Etats-Unis, les contraintes conomiques rendraient extrmement ingalitaires le recours
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leuthanasie. Enfin, il croit que contrairement la France, les premiers hommes politiques favorables leuthanasie venaient de la dmocratie chrtienne (parti chrtien du milieu) motivs plus par la compassion que par le dsir de rpondre lautonomie du patient. Il souligne enfin une certaine dsertion de la solidarit. La commission a lu dans le rapport des commissions rgionales de contrle : le nombre de signalements [cest--dire nombre deuthanasies rapportes] reus par les commissions a augment de 18% [en 2010 et 2011]. Il y a dj un certain temps que les commissions sinquitent de cet afflux. La commission a not que le nombre deuthanasie na pas significativement vari depuis la promulgation de la loi (moins de 3% des dcs), mais quen revanche les euthanasies non dclares ont fortement diminu. Il reste cependant une zone grise dans les statistiques, correspondant des situations de sdations terminales sans consentement.

4. LOREGON

La commission a rencontr les 6 et 7 dcembre 2012, Portland (Oregon) la commission na pas pu se dplacer dans les Etats Montana et Washington, qui ont opt pour des procdures comparables celle observe en Oregon, ni aller Boston o un rfrendum lors de la dernire lection prsidentielle a donn une trs courte majorit (51%) aux opposants au suicide assist, alors que les sondages donnaient un rsultat inverse : Barbara Glidewell (Oregon health and science university, assistant director center for ethics in health care, assistant professor general internal medicine and geriatrics). Eric W. Walsh (Oregon health and science university, MD, family medicine ; Compassion and Choices of Oregon, Advisory board). Linda Ganzini (Oregon health and science university, MD, director of the division of geriatric psychiatry, professor of psychiatry and medicine ; member of the task force to improve the care of terminally-ill Oregonians). Deborah Whiting Jaques (Oregon hospice association, CEO). Jason Renaud (Compassion and Choices of Oregon, executive director).

Les entretiens ont t approfondis, sur treize heures, en un jour et demi. LOregons death with dignity act, par deux fois dinitiative populaire en 1994 (51% en faveur) puis en 1997 (60% en faveur) , sest vu valid par une dcision de la Cour suprme des Etats-Unis en janvier 2006, aprs plusieurs annes de contestation juridique. Cette loi de lEtat de lOregon, permet aux malades en phase terminale dune maladie value comme incurable, dobtenir la prescription par un mdecin dun produit ltal (fourni notamment par un laboratoire du Texas) pour mettre un terme leur vie, en sautoadministrant ce produit per os ou par voie digestive directe, ds lors que leur demande est reconnue comme confirme, et quils sont valus mentalement aptes . Les conditions suivantes doivent tre remplies :
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Etre g de plus de dix huit ans, et rsident de lEtat de lOregon sans condition de dure de rsidence, avec production dun document administratif, (permis de conduire de lOregon, ou contrat de location dun logement ou tat de proprit dun logement, ou carte dlecteur de lOregon, ou document fiscal.) Etre en capacit de prendre une dcision et den faire part concernant son tat de sant et les soins quil rclame, au stade estim par le mdecin prescripteur comme terminal dune maladie value comme incurable.

La procdure suivante est retenue : Deux demandes orales spares de quinze jours minimum, puis confirmes par un crit contresign par deux tmoins, dont au moins un ne doit avoir aucun lien familial avec le malade demandeur le mdecin prescripteur devant par ailleurs proposer, non imposer, de prvenir lentourage familial le plus proche. Validation crite par le mdecin prescripteur, et par un second mdecin, du diagnostic et du pronostic, ainsi que de la demande confirme du malade au besoin par une consultation psychiatrique pralablement sollicite, si le mdecin prescripteur a un doute. Certification par le mdecin prescripteur que le malade a bien t inform de la possibilit de soins palliatifs et de lexistence de traitements efficaces contre la douleur. Possibilit pour le malade de revenir sur sa dcision tout moment. Est galement prvue la possibilit de recourir aux services durgence au cas o les proches du malade ne supporteraient pas une agonie trop prolonge un ou deux cas de figure de ce type ont t rpertoris en quatorze annes.

La commission a pu faire les observations suivantes : Cette procdure concerne 0,2% des dcs en Oregon, soit une soixantaine de personnes chaque anne, avec une relative stabilit depuis dix ans. Un tiers la moiti des malades (selon les annes) ayant reu une prescription de produit ltal ne lingrent en dfinitive pas. La dure mdiane qui spare lingestion du produit ltal et la perte de conscience est de 5 minutes, avec des valeurs extrmes allant d1 minute 38 minutes. La dure mdiane entre lingestion et la mort est de 25 minutes, avec des valeurs extrmes allant d1 minute 48 heures. Les cas dchec de la procdure sont recenss et valus (dans un cas, la mort est survenue au bout de trois jours et demi, et dans un autre, le malade sest rveill au bout de quelques heures et est mort quatorze jours aprs, des seules consquences de sa maladie). Le questionnaire que doit remplir le malade est sur ce point de la dure de lagonie, prcis et clair, en ce quil mentionne explicitement ceci : bien que la plupart des dcs interviennent dans les trois heures, je sais que mon agonie peut prendre plus de temps et mon mdecin ma prvenu de cette possibilit. ( I further understand that although most deaths occur within three hours, my death may take longer and my physician has counselled me about this possibility. ). Cest la volont de prserver son autonomie qui est recense comme la principale, et de loin, des motivations des malades demandant suivre la procdure, bien plus que la crainte de ne pas pouvoir tre soulag de la douleur en phase terminale de la maladie.

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Le terme de suicide assist est trs couramment utilis, mais se voit contest par certains qui lui prfrent celui de mort assiste . De plus la loi ne considre pas ce geste comme un suicide. Sur les certificats de dcs une case supplmentaire mentionne comme autre a t ajoute en sus des autres cases, en particulier en sus de la case suicide , notamment pour permettre la pleine ralisation des assurances vies aprs le dcs. Ladjectif mdicalement pour suicide mdicalement assist ne se vrifie pas. La loi ne requiert pas la prsence du mdecin prescripteur au moment de lingestion du produit ltal ni au moment du dcs. Cette prsence naura t observe que deux fois sur la soixantaine de dcs qui seront probablement enregistrs en 2012. La quasi-totalit des dcs est en ralit assiste par des membres dune association prive Compassion and Choices of Oregon. Cette association envoie deux volontaires pour assister le malade, notamment pour prparer le produit ltal (qui peut ltre aussi par un proche) et accompagner son ingestion, sans pour autant ncessairement rester le temps de lagonie. Lassociation produit des fiches explicatives, pour prparer par exemple les tmoins aux possibilits de ronflement, rgurgitations, respirations irrgulires, gmissements, etc. durant lagonie. o Le rapport annuel de Compassion and Choices of Oregon fournit les statistiques suivantes pour 2012 (jusquen octobre) : 299 appels pour une information ou une aide. 134 de ces appels ont t suivis dun soutien par lassociation. 97 personnes ont reu une prescription. 50 ont ingr le produit. 99% des personnes taient entoures au moment de leur mort par leur famille, des proches ou des reprsentants de lassociation. Aucune enqute policire nest faite. Linformation de lEtat se limite une transmission de donnes lautorit de sant de lOregon heure et lieu de lingestion, temps dendormissement, complications ventuelles y compris mobilisation des services durgence, temps de lagonie, etc. Un rapport annuel de lautorit de sant situe comme neutre est publi en mars, au vu des informations reues. De fait, la caractrisation du stade terminal dune maladie est calque sur la lgislation amricaine qui retient le passage dune prise en charge curative vers une prise en charge de soins de support (dite hospice ), sans accs par exemple une chimiothrapie, pour les six derniers mois de vie. Cette prise en charge est trs majoritairement faite domicile. Les suicides assists relvent de la sphre prive, le plus souvent domicile. Aucune communication ne doit en tre faite. Il ny a que trs peu de cas recenss en milieu hospitalier. Ni medicare ni medicaid ni aucune assurance prive nassurent le remboursement du produit ltal dont le cot pour le malade peut varier selon la prsentation du produit. Aucun mdecin ni aucun pharmacien ne peuvent tre contraints daccepter la procdure demande certaines institutions de sant interdisent leurs mdecins de prescrire le produit ltal condition dorienter le malade demandeur vers un confrre rput accepter. La commission a peru que lassociation Compassion and Choices of Oregon coordonnait un rseau de mdecins volontaires . Lautorit de sant de lOregon publie un volumineux document de recommandations de bonne pratique, issu dun groupe de travail prsent comme neutre , et lactualise rgulirement. Ce document est trs riche dinformations sur la pratique en cours, et prsente de trs nombreuses recommandations.
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Il existe un guide de recommandation de bonne pratique, prcis et dtaill, labor par un groupe situ comme neutre the task force to improve the care of terminally-ill oreganians , et soutenu financirement pas le Center for ethics in health care de lOregon health and science university. Ce guide (the Oregon death with dignity act : a guidebook for health care professionals) a t labor une premire fois en 1998, et sa dernire actualisation remonte 2008. Ainsi les exigences de procdure et dvaluation requises dans le monde amricain de la sant se retrouvent en partie ici. Et la commission a pu observer un trs net dveloppement des soins palliatifs en Oregon depuis la publication de cette loi. En revanche la validit de la demande reste une question : Au moment de la demande crite du malade, le formulaire se borne indiquer que le malade est clairement inform de son tat de sant, du produit ltal et de la solution alternative que reprsentent les soins de support. Il appert que lvaluation psychiatrique pralable nest aujourdhui quasiment plus demande, alors que ctait le cas pour 12,6% des demandes entre 1998 et 2006. Une tude conduite entre 2004 et 2006 souligne un doute sur la vrification de labsence dun tat dpressif et considre que some potentially ineligible patients ont reu une prescription dun produit ltal (Ganzini L, Goy ER, Dobscha SK. Prevalence of depression and anxiety in patients requesting physicians' aid in dying: cross sectional survey. BMJ 2008). Une valuation plus prcise est opre aprs le dcs du malade. Le document dvaluation rempli par le mdecin prescripteur retient sept thmatiques pouvant avoir un impact sur lexpression de la demande : le poids financier de la dpendance et des traitements palliatifs ; la souffrance psychologique des proches ; la perte dautonomie ; lincapacit vivre une vie enviable ; la perte de contrle des fonctions du corps, et notamment les vomissements et lincontinence ; lchec dans le traitement de la douleur en fin de vie ; limage dvalorise de soi, la perte de dignit. Mais au demeurant, ce mdecin nest pas prsent au moment de lingestion du produit et du dcs. Il ne fait donc que rapporter ce que lui disent les tmoins et les volontaires de lassociation Compassion and Choices of Oregon.

Ces suicides assists constituent des situations trs exceptionnelles, comme tendent le souligner les indices suivants : Les autorits de lEtat de lOregon restent distance. La loi est dinitiative populaire. Elle nest pas incitative. Elle nonce les conditions dune protection lgale des professions de sant. La commission na pas eu connaissance de sanctions disciplinaires suite aux quelques cas o aucune information na t transmise par le mdecin prescripteur lautorit de sant. Pour lassociation Compassion and Choices of Oregon, il ny a plus matire dbat. Cette association fait preuve dune dtermination certaine, mais avec prudence pour viter de nouvelles contestations. Sa reprsentation nationale est en

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revanche active pour promouvoir des lois semblables celle de lOregon dans les autres Etats des Etats-Unis. Les rsistances exprimes chez les mdecins sont nombreuses. Au point que certains analystes en viennent imaginer une procdure spcifique pour la prescription du produit ltal, avec un mcanisme indpendant du mdecin traitant. Labsence quasi-totale des mdecins prescripteurs au moment de lingestion a paru la commission souligner une hsitation certaine du corps mdical (mme si largument manque de temps disponible est rgulirement invoqu), y compris de la part de ceux des mdecins qui acceptent de prescrire. Il convient de redire ici le net dveloppement dune culture palliative conscutif cette loi sur le suicide assist. Lassociation Compassion and Choices of Oregon prend en charge aujourdhui une trs grande majorit des dcs assists les donnes fournies sur plusieurs annes montrent une prsence de lordre de 75 80%, mais les donnes les plus rcentes montrent une nette croissance de ce chiffre et la commission a t informe oralement, par les reprsentants de lassociation, dune estimation de plus de 90%. Aucune communication publique nest permise, ni par voie mdiatique ni par toute autre voie. Tout se passe dans la sphre prive. sans communication, mais avec lassistance quasi exclusive de lassociation. Il existe quelques travaux de recherche la commission en a eu une large connaissance mais il faut observer la trs forte diminution des publications depuis quelques annes, et plus encore labsence totale douvrages acadmiques et de livres de tmoignage pour tre prcis, la commission na pu avoir accs de tels ouvrages malgr ses demandes ritres.

Au total, il appert que ces suicides assists sont de trs loin motivs par une volont farouche dautonomie et dexercice de la libert individuelle : Cest une caractristique culturelle particulirement marque des personnes concernes. Peu, voire pas, de personnes concernes sont des personnes socialement vulnrables, beaucoup, si ce nest toutes, ont un niveau dtudes lev et ont occup des fonctions dirigeantes. Cest au demeurant cette volont trs ancre de pouvoir exercer son autonomie qui conduit les partisans du suicide assist du moins dans leur expression auprs de la commission refuser fermement toute forme deuthanasie. La loi stipule quun mdecin ne peut en aucun cas administrer lui-mme le produit ltal, et interdit toute forme dinjection ltale par intraveineuse par un tiers. De mme les interlocuteurs de la commission ont tout autant fermement soulign linadquation de la procdure pour les personnes en situation dincapacit cognitive ou corporelle. Mais pour autant, il a t raffirm que cet exercice ultime de lautonomie nest admis que dans les seules situations de fin de vie lies une maladie grave et incurable.

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5. DAUTRES PAYS TRAVAILLENT SUR CETTE QUESTION DE LA FIN DE VIE

Ainsi, une commission qubcoise a rendu public la demande du gouvernement du Qubec en 2012 un rapport fond sur des auditions dexperts et sur des dbats publics avec durant deux annes (cf. change par vidoconfrence avec la prsidente de la commission dans les annexes). Ce rapport est dune grande qualit rflexive mais on peut stonner que les conclusions se calquent rigoureusement sur les lois belges, comme sil ny avait quun seul modle universel, celui du Benelux. Le gouvernement du Qubec doit statuer sur ce rapport dici juin 2013. Ainsi, au Royaume-Uni, une commission on assisted dying , a rendu ses conclusions en janvier 2012, qui propose laccs rglement au suicide assist pour les personnes conscientes et en capacit de faire le geste, et renouvelle linterdit toute forme deuthanasie directe31.

6. LENSEIGNEMENT QUE LON PEUT EN TIRER

Chaque exprience ltranger a sa spcificit, mais aucune ne parait transfrable en ltat en France. Lexprience suisse a dlgu des associations militantes la responsabilit de lassistance au suicide. Quelle que soit la rigueur des critres utiliss, lappropriation par les associations dresponsabilise totalement lEtat et ne permet pas de garantir, quelle que soit leur bonne volont, le respect absolu des indications reconnues et une galit daccs. De lexprience hollandaise la commission retient quelle a t prcde pendant prs de trente ans dune tolrance leuthanasie progressivement transparente avant la loi, sans poursuite, et dautre part que limmense majorit des euthanasies se droulent domicile (80%), ce qui est en opposition totale avec la situation franaise des fins de vie. La rigueur des critres reste un lment particulirement intressant mais la situation du contrle a posteriori ne permet pas de garantir formellement quil ny a pas une appropriation excessive par les mdecins des pratiques euthanasiques, plus fondes sur leur conviction que sur le respect absolu de la loi.

The current legal status of assisted dying in inadequate and incoherent The commission on assisted dying, Demos, www.demos.co.uk. Janvier 2012.
31

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De la Belgique, la commission retient aussi la qualit de la rflexion mais lasymtrie entre les pratiques en Flandres et en Wallonie qui met au jour limportance des cultures de chaque rgion. Le poids des structures ou associations militantes parmi les membres de la commission dvaluation laisse planer un doute sur lindpendance desprit rel de ceux qui pratiquent leuthanasie, mais le srieux de leur engagement et limportance de leur recherche garantissent labsence de drive importante. Cependant, ltude de lINED montre quen 2010 au Benelux, les euthanasies pratiques suite une demande lemportent dsormais sur les euthanasies pratiques sans demande la diffrence de ce qui tait observ en 2001. De lOregon la commission observe l galement le rle quasi exclusif dune association prive et labsence autour du malade des mdecins prescripteurs dune prescription ltale, ainsi que la place dune culture trs spcifique de volont farouche dautonomie et dexercice de la libert individuelle

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QUELQUES EXPRESSIONS ENTENDUES LORS DES DEBATS PUBLICS

1) Pour certains citoyens : Les soins palliatifs sont une mascarade destine cacher lessentiel. Les soins palliatifs nont pas le monopole de la reconnaissance de la dignit de chacun. Un temps du mourir qui ne rapporte rien. Qui peut me dire quune vie vaut la peine dtre vcue ? On noblige pas quelqu'un demander la mort mais on ne lempche pas. Laisser mourir une personne qui rclame de mourir plus rapidement est inacceptable et cruel. Il y a trop deuthanasies clandestines sans consentement de la personne. Une loi sur leuthanasie y mettrait fin. Le mdecin se prend pour Dieu lorsquil dcide de la vie ou de la mort. Les vieux se sentent coupables de coter si cher. La mdecine nous drobe notre mort. Lauto-dlivrance est comme une naissance. Donner le choix de sa mort, ce nest pas faire mourir. On vacue la peur de mourir en vacuant le mal-mourir. Combattre la peur de mourir, cest contourner lobstacle, carter le danger, acqurir une srnit. Les mdecins catholiques ne veulent pas entendre parler deuthanasie car cela branle leur sacerdoce et leurs convictions religieuses les plus profondes. Etre libr du tabou de leuthanasie, cest permettre un dialogue mdecin-patient. La socit ne sest pas croule parce que la loi franaise a reconnu lavortement. La loi sur leuthanasie ne simposera personne. Ma vie mappartient et dire le contraire est une supercherie. 2) Pour dautres citoyens : Si on autorise leuthanasie, il y aura des drives en termes dhritage et dassurance vie. Les malades atteints dAlzheimer ont du souci se faire. Laccompagnement gnre les plus beaux moments dune vie. Je veux viter les souffrances de lautre mais est-ce pour ne pas me faire souffrir moi ? Autrefois il y avait des bonnes surs mais pas de morphine, maintenant on a de la morphine mais plus de bonnes surs. Lors de la dernire heure dun mourant, il se passe des choses tonnantes. Le cur compte plus que le corps. Euthanasier, cest tuer. Une euthanasie cest un geste vtrinaire. Le mot euthanasie fait peur. On veut en finir surtout avec la vie que lon mne. Devant la mort, courage, fuyons !

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PARTIE 7: LES DANGERS EVOQUES IMMOBILISME ET DUN CHANGEMENT

DUN

1.

LES DANGERS DUN IMMOBILISME

Les dbats publics, les auditions, ont mis au jour le malaise, voire la colre des citoyens devant la situation prsente. Se satisfaire des rponses actuelles irait lencontre des souhaits des Franais. La loi Leonetti, malgr ses grandes qualits reconnues en France et ltranger, est mconnue, sans visibilit, mal applique, voire inapplique. Elle ne change pas linsuffisance de la communication avec le corps mdical. La commission la sans cesse entendu, comme une antienne. La trs large mconnaissance de la loi Leonetti et son application extrmement htrogne selon les praticiens, fait que de nombreuses situations de fin de vie ne sont pas correctement apprhendes : Sur le plan mdical. La rponse essentiellement mdicale ne sadresse pas la souffrance psychique, quelle soit existentielle, quelle soit lexpression dune dchance, ou quelle soit une dpression rebelle tout traitement. A la rigueur, elle y rpond par une sdation imprcise qui peut tre juge insupportable par ceux mme qui souffrent, dautant plus lorsquelle ne fait pas lobjet dune dcision collgiale systmatique. Cette loi, malgr son intention et son esprit, est vcue comme un dcalage entre le milieu mdical et le citoyen. En ne permettant pas de rpondre au malade qui souhaite rester matre de son destin, et en permettant au mdecin le retrait, larrt de tout traitement, la demande du malade, la manire dont est applique la loi trop souvent peut apparatre comme un abandon, un laisser-mourir, donc comme une violence. La sdation se veut une faon de matriser lagonie, mais elle ne sen donne pas toujours les moyens rels. En ltat actuel des pratiques et de la formation, elle est dailleurs beaucoup plus adapte au milieu hospitalier quaux tablissements mdico-sociaux et au domicile. Il ny a pas dans la loi la ncessit dinscription systmatique dun projet de soins de fin de vie, pas dobligation lgale sous peine de poursuite de lusage dun processus de dcision collgiale. Elle ne se donne pas les moyens danticiper le mourir. Il ny a pas de pdagogie des directives anticipes qui restent sans caractre contraignant ni contenu concret. Sur le plan socital. La mort reste un fait culturel alors que la loi, par construction, lenferme dans un fait mdical en ne traitant que laspect mdical de la mort, comme si une loi pouvait enfermer le mourir. Elle ne compense pas le sentiment dabandon et de capture par la mdecine prouv par les citoyens.

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2.

LES RAISONS INVOQUES DUNE LEGALISATION DE LEUTHANASIE OU DU SUICIDE ASSIST.

Je considre que ma personne est conscience entire, et que mon avis doit tre respect. Si le droit la vie est le premier des droits de lhomme, le droit la mort est le second : je dcide de ma personne.

Si vous comparez droit libert et droit la vie, pour moi le droit la libert prime sur le droit la vie. On doit tenir compte de ces personnes qui disent : jai vcu mon comptant de vie . (Dbat Lille)
On devrait parler de la peine de vie comme on parle de la peine de mort. (Dbat Montpellier) Si jexprime une demande de mettre fin ma vie, je ne veux pas que quelquun juge que jaurais pu me tromper. Je sais que je prends ce risque. La vie nest faite que de ce type de choix. (Dbat Nantes)

Les expriences trangres, dans leur diversit, ont suscit une bonne adhsion populaire, nont pas conduit une destruction du systme de sant, des hcatombes de citoyens ou la ralit de la pente glissante au moins visible. La loi a donn aux citoyens le sentiment dun choix rel qui met en avant leur libert et le respect de leur autonomie. Les ressources en soins palliatifs ont t augmentes et non rduites, acclrant mme leur rapidit dintervention et accroissant leur capacit daccueil, comme si elles se sentaient mobilises par les malades pour viter ce choix. Les personnes malades, dans un tel contexte, abordent leur fin de vie avec plus de srnit, moins dangoisse, moins de culpabilit dans la mesure o elles ont le sentiment de pouvoir agir et de ne plus tre tributaires du simple jugement mdical. Leuthanasie demande oblige ce que la parole circule entre le mdecin, le malade et sa famille. Elle instaure dans un cadre lgislatif prcis une pratique souvent clandestine. Tant quune loi nest pas adopte, les situations dhypocrisie et dingalits resteront prsentes. Elle renouvellerait les relations avec le corps mdical.

3.

LES RISQUES EVOQUS DUNE LEGALISATION DE LEUTHANASIE OU DU SUICIDE ASSIST

La loi Leonetti est rcente, ne faut-il pas tout exploiter avant de rajouter une nouveaut quon ne saura pas plus utiliser ? Il faut se laisser du temps avant de lgifrer. Il est important de faire vivre des espaces de rflexion, cette rflexion doit se poursuivre dans le temps. Nous avons la crainte quune loi maintenant coupe la rflexion. Si je dis que je vais mourir, l'angoisse me prend: ils vont me tuer . (Dbat Lyon)

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 La loi Leonetti a 7 ans, on discute dune loi que personne ne connait, il faudrait commencer par la connaitre en voyant comment elle peut sappliquer autour de nous. (Dbat Besanon) Certes, il y a une revendication de libert individuelle de choisir sa mort, mais on vit en socit et comme la loi est la mme pour tous, il faut rflchir au niveau dune collectivit et pas au niveau individuel. (Dbat Grenoble)

La lgalisation signifie un changement symbolique fort, or le symbole est ce qui runit et une lgalisation de leuthanasie peut crer leffroi dune population peu informe sur les conditions de sa ralisation. Avec la crainte pourtant non fonde dune permission qui serait donne la mdecine de mettre fin leur vie. Il semble inconcevable quune loi puisse tablir de faon gnrale les situations dans lesquelles leuthanasie pourrait tre ralise, autrement dit quelle dicte une norme dterminant les cas o lassistance au suicide serait possible. Tout dplacement dun interdit cre ncessairement dautres interdits. Rpondre des situations exceptionnelles dans un cadre lgislatif ne pourra jamais carter le recours la demande de nouvelles exceptions toujours imprvues initialement. La pratique euthanasique dveloppe en effet sa propre dynamique rsistant tout contrle efficace, et tend ncessairement slargir, avec un curseur qualitatif sans cesse mouvant qui ne revient jamais en arrire. Elle intriorise des reprsentations socitales ngatives dun certain nombre de situations de vieillesse, de maladie et de handicap. Elle peut susciter la crainte paradoxale dune solution par dfaut, dune intervention mdicale non souhaite, en particulier pour des raisons conomiques. Elle se heurte une forte rsistance du corps mdical, sauf en cas de suicide assist qui les dleste de la plus grande part de leur responsabilit. En se centrant sur la volont de la personne concerne, elle peut faire limpasse sur limportance de laccompagnement. Elle ne concerne quun nombre infime de personnes : 0,2% en Oregon, 1 2% en Belgique et Hollande, moins de 0,4% en Suisse. Il sagit de pays la faible dmographie (quelques millions dhabitants : 28 millions deuropens sur 500 millions, 3,9 millions en Oregon), aux habitudes culturelles trs individualistes, aux soins palliatifs trs dvelopps, avec une prsence forte de mdecins gnralistes. Leuthanasie serait en France une pratique hospitalire car 70% des morts surviennent lhpital et en institution, avec un corps mdical gnralement hostile. Les attentes exprimes au nom de leuthanasie confondent suicide assist et euthanasie (au sens de ladministration dun produit ltal la demande de la personne malade, atteinte dune maladie incurable). Or, il y a de grandes diffrences : le suicide assist nest pas accessible aux personnes incapables physiquement ou psychologiquement, et il est surtout propos en dehors du milieu hospitalier. Il respecte lexpression majeure de lautonomie avec le risque dune agonie qui peut tre longue. Leuthanasie, si elle rduit le temps dagonie, en fixant une date lavance, modifie radicalement le sentiment dultime libert. Enfin, les contraintes conomiques qui vont dans tous les cas augmenter peuvent susciter un sentiment de culpabilit chez les personnes en perte dautonomie pouvant les conduire formuler une demande deuthanasie.

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4. QUE PEUT-ON RETENIR ? La commission retient limpossible consensus entre les partisans de leuthanasie et ceux qui sy opposent. La religion a t quasiment absente des dbats, alors que les courants associatifs partisans se sont largement exprims. La rflexion sest constitue partir de nombreux tmoignages personnels, la plupart plutt accablants, mais aussi de nombreux tmoignages daccompagnements riches et relativement sereins. Ce qui est partag par toutes et tous durant les dbats publics : La plainte quasi obsessionnelle et constante de linsuffisance de lcoute des mdecins ce moment de la fin de vie, en dehors des units de soins palliatifs, bien que mme dans ces units, certains expriment le reproche que la demande deuthanasie peut en venir tre inentendable. Un corps mdical avec qui il est si difficile de parler de la fin de sa vie. Lignorance gnrale de la loi Leonetti par les citoyens et les soignants et plus encore la mauvaise connaissance de son application gnrale ou partielle. La hantise dun basculement dans des situations de fin de vie insupportables. Le souhait de ne pas souffrir ou de ne pas tre abandonn. Langoisse croissante de la mise en avant de critres conomiques pour la prise de dcision mdicale. Les soins palliatifs, perus comme une rponse adapte, mais vcus comme une alternative insuffisamment connue et suscitant des doutes sur leur mise en uvre concrte et sur leur capacit soulager les souffrances. La faiblesse de loffre et la difficult daccs aux soins palliatifs, mobiles, fixes ou domicile. Les soins palliatifs vus comme un hbergement de la fin de vie, donc angoissants pour des malades ignorant leur condition relle et synonymes, du fait dune dichotomie entre soins curatifs et palliatifs, de rupture de tout espoir. Linquitude du malade dtre dpossd de son corps et de ses capacits de choix ce moment, avec la revendication dtre considr encore comme un tre pensant . Lingalit daccs linformation mdicale, aux conditions du bien-mourir, dpendant plus de lattitude des mdecins que du choix des citoyens. Le sentiment ritr que les mdecins sont mal forms cette communication. La faiblesse des structures daccompagnement. Lingalit entre les maisons de retraite dans leur cot de prise en charge. Lextrme ingalit sociale qui sexprime ce moment-l. Le non-respect de la collgialit telle quelle est prvue par la loi. Linquitude dune euthanasie clandestine sans demande.

Les partisans de leuthanasie tiennent un discours rptitif, fond sur la revendication de : la libert inalinable exprimer des choix personnels : cest mon choix , cest mon corps .

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le refus de considrer que la mdecine et la socit dcident pour eux que la vie vaut ou non la peine dtre vcue. laccs au produit ltal. la libert de choisir sa mort ou plutt sa faon de mourir. lopposabilit stricte des directives anticipes. le fait de ne pas tre soumis la sdation profonde inscrite dans la loi Leonetti en raison de linconscience cre et de la survenue dune mort lente qui peut donner le sentiment de loterie en fonction des quipes hospitalires. le refus de la discrimination selon les attitudes hospitalires et des mdecins en demandant le recours protecteur de la loi. le refus de dpendre de lhumeur du juge . la libert de dire je veux mourir qui permet paradoxalement de mieux vivre. la grande srnit apporte par le seul fait de la possibilit dun choix ultime.

Les partisans de leuthanasie expriment de plus : une mfiance vis--vis dune loi qui protge plus le mdecin que le malade. le souhait de rduire la clandestinit de certains actes deuthanasie en rduisant lingalit entre ceux qui trouvent un mdecin compatissant et ceux qui nen trouvent pas. que les sdations et arrts de traitement constituent des euthanasies hypocrites et quil ny a pas de diffrence de nature entre ces diffrents actes, que la raret des demandes deuthanasie rapporte par les mdecins est due leur absence dcoute ouverte.

Ceux qui sopposent leuthanasie le font exceptionnellement au nom de raisons religieuses et surtout en demandant lEtat dassurer lgalit des droits, pointant le risque de discrimination des plus vulnrables qui ne bnficieraient plus dune protection a priori. Sils reconnaissent la libert de demander la mort, ils expriment : la crainte que cela devienne une obligation pour les mdecins parce quen pratique, la clause de conscience ne pourra jamais sexercer. que les mots d auto-dlivrance , de mort misricordieuse , ne sont l que pour adoucir la violence du mot euthanasie. que les commissions dvaluation semblent avoir renonc valuer la rigueur des critres utiliss en les cantonnant une pratique a posteriori. Il sagit donc dun paradoxe, c'est--dire dun renforcement du pouvoir mdical qui ne se soumet pas une instance dvaluation rigoureuse, et en tout cas jamais une valuation a priori, avant lacte. que regarder la perte dautonomie et la vieillesse comme une dgradation, peut conduire naturellement penser un geste euthanasique, encourag par un souhait rsign des personnes.

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PROPOSITION DUNE SOLUTION A LA FRANCAISE

Recommandations et rflexions
La recommandation premire est avant tout, de donner la plus grande importance aux paroles et aux souhaits des personnes malades en fin de vie et de faire en sorte quelles soient entendues dans leur situation dextrme vulnrabilit.

1. Principes gnraux
Parce quil est inacceptable que la loi Leonetti ne soit toujours pas applique aprs sept ans dexistence, faire un effort majeur dappropriation de cette loi par la socit et par lensemble des mdecins et des soignants, notamment par des campagnes rgulires dinformation et un effort massif de formation, pour lui donner toute son efficacit. Raliser une valuation des financements et des besoins en personnel soignant ncessaires un rel accs de tous ces soins. Faire en sorte que ces financements soient attribus. Favoriser limplication des accompagnants bnvoles. Avoir conscience que le recours aux seules units de soins palliatifs ne pourra jamais rsoudre la totalit des situations, mme si ces structures devaient tre en nombre plus important. Avoir conscience que la mort directement lie une pratique ltale ne reprsenterait galement quune proportion trs marginale des dcs si cette pratique tait lgalise, au vu des observations hors de France. Lingalit majeure en termes daccs un accompagnement humain appropri en fin de vie, et linverse le sentiment contraint dun passage en soins palliatifs jug comme la seule bonne rponse, peuvent tre lorigine dune profonde angoisse de lopinion, qui explique en partie la demande rpte deuthanasie. Apporter toute lattention requise limmense majorit des personnes en fin de vie, dont la situation ne relve pas des seules units de soins palliatifs. Avoir une politique volontariste de dveloppement de soins palliatifs domicile avec des formules de rpit pour les proches. Accompagner lannonce dune maladie grave par un projet spcifique de fin de vie en restant avant tout attentif aux choix de la personne.

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2. Propositions concernant des conduites prvues par les lois relatives aux droits des malades en fin de vie
Pour assurer leffectivit des textes de loi (Loi relative laccs aux soins palliatifs 1999, Kouchner 2002, Leonetti 2005), prendre des dispositions rglementaires concernant : les conditions de la dlivrance dune information prcise, comprhensible, claire et approprie au malade et ses proches, sur la proposition dabstention, de limitation ou darrt de traitements, ou dintensification du traitement de la douleur et des symptmes, ou de sdation terminale. les conditions du respect de la volont de la personne. les conditions de la traabilit des procdures retenues. Lensemble des propositions de la commission nonces-dessous doivent tre une priorit dans lallocation des moyens financiers et peuvent tre finances par un redploiement des ressources dun curatif disproportionn par ses excs et trop peu interrog, vers une meilleure prise en charge du prendre soin de la fin de vie.

a) Les directives anticipes Raliser rgulirement une campagne dinformation majeure auprs des citoyens, des mdecins et des soignants sur limportance des directives anticipes, la qualit de leur rdaction et leffectivit de leur usage ; et sur la possibilit de dsigner une personne de confiance et sur le rle qui peut lui tre confi. Diffrencier nettement deux procdures : Conformment la loi, un premier document de directive anticipe pourrait tre propos par le mdecin traitant tout adulte qui le souhaite, sans aucune obligation, quel que soit son tat de sant, et mme sil est en bonne sant, et rgulirement actualis. La commission recommande que le ministre de la sant formalise ds 2013 un modle de document sinspirant des exemples trangers32. En cas de maladie grave diagnostique, ou en cas dintervention chirurgicale pouvant comporter un risque majeur, un autre document33 de volonts concernant spcifiquement les traitements de fin de vie, devrait tre propos en sus du premier, notamment dans le cadre dun dialogue avec lquipe mdicale et soignante. o Ce document est sign par le malade qui le souhaite (le malade a le droit en effet de vouloir rester dans lignorance de sa maladie ou de ne pas vouloir exprimer ses choix) et aussi par son mdecin traitant.

32

Par exemple les directives suisses (Acadmie mdicale suisse), allemandes, amricaines (par exemple Oregon Health Decisions) 33 Prenant en compte par exemple le programme suivis par un nombre croissant dEtats aux Etats-Unis (Physician orders for life-sustaining treatment)

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o Ce document, engageant, et aisment identifiable par une couleur spcifique, doit tre insr dans le dossier du malade. o A cette fin, la commission recommande quun dcret soit dict en 2013 et que le ministre de la sant l encore formalise un tel document en sinspirant notamment du modle des Etats-Unis. Crer un fichier national informatis de ces deux documents, notamment facilement utilisable en situation durgence.

b) La formation Demander la confrence des doyens ds 2013 de : Crer dans chaque universit une filire universitaire spcifiquement destine aux soins palliatifs. Repenser en profondeur lenseignement des tudes mdicales afin que les attitudes curatives ne confisquent pas la totalit de lenseignement : o Rendre obligatoire un enseignement de soins palliatifs qui aborde en profondeur les diffrentes situations cliniques. o Dvelopper la formation au bon usage des opiacs et des mdicaments sdatifs. o Susciter un enseignement universitaire et en formation continue sur ce que lon entend par obstination draisonnable . o Apporter tout au long de leur cursus une formation aux tudiants en mdecine lexigence de la relation humaine dans les situations de fin de vie, grce au concours des sciences humaines et sociales, et les amener une rflexion sur les excs de la mdicalisation. o Rendre obligatoire pour les tudiants, gnralistes et spcialistes principalement concerns par les maladies graves, un stage en soins palliatifs durant leur internat.

Pour les instituts de formation du personnel soignant, une dmarche analogue doit tre conduite. Pour la formation continue des mdecins (Dveloppement Professionnel Continu), exiger quun des programmes de formation annuelle suivi par un mdecin en activit, au moins une fois tous les trois ans, porte sur les soins palliatifs et sur les attitudes adopter face une personne malade en fin de vie.

Pour la formation continue des soignants, une dmarche analogue doit tre conduite. c) Lexercice professionnel Lobjectif des soins palliatifs est de prvenir et soulager la souffrance, de prserver le plus possible la qualit de la vie des malades et de leur entourage, indpendamment du stade de la maladie et des besoins thrapeutiques. De ce fait, les soins palliatifs srigent au moins autant en soins de support quen soins de fin de vie :

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Ds lors, introduire les soins palliatifs ds le premier jour de lannonce ou de la dcouverte dune maladie grave. Ds lors, introduire ds le dbut de la prise en charge du malade, dans les commissions interdisciplinaires de la cancrologie en particulier, la prsence dun spcialiste de soins palliatifs. Ds lors, inscrire dans les recommandations de bonnes pratiques labores par la haute autorit de sant (HAS), la prise en compte des soins de support et des soins palliatifs, avec le mme degr dexigence que pour les soins curatifs.

Dans le mme esprit, demander la HAS dlaborer, pour les maladies chroniques les plus graves, des recommandations de parcours de soin et de sant prenant en compte les souhaits des personnes malades y compris en fin de vie et larticulation des diffrentes comptences sanitaires, mdico-sociales et sociales (en particulier les travailleurs sociaux) coordonnes par le mdecin gnraliste, assist si ncessaire par un professionnel form cette fonction de coordination.

d) Les hpitaux et les tablissements mdico-sociaux Demander la HAS ds 2013 dengager un travail avec les urgentistes sur leurs pratiques de ranimation afin dviter le plus possible de crer des situations de prolongation draisonnable de la vie. Faire de la qualit de la prise en charge des personnes en fin de vie dans les tablissements de sant et les tablissements mdico-sociaux, conformment aux recommandations de ce rapport, un lment obligatoire dans leur certification. Revoir avec les autorits comptentes le principe inadapt de la tarification lactivit dont les consquences sont en particulier dsastreuses pour la culture palliative. Demander aux agences rgionales de sant (ARS) ds 2013 de sassurer que chaque tablissement de sant ou mdico-social puisse avoir accs directement ou indirectement une quipe mobile de soins palliatifs. La commission recommande quun rapport du ministre de la sant puisse retracer ces lments la fin de lanne 2013. Dvelopper lpidmiologie de la fin de la vie par lINSERM et lObservatoire National de la Fin de Vie. Rendre obligatoire pour chaque tablissement de sant ou mdico-social la transmission de ces donnes pidmiologiques dans son rapport annuel dactivit.

e) Le domicile Demander chaque ARS dorganiser une information sur leur site Internet permettant didentifier et de donner une visibilit des diffrentes structures et comptences disponibles, auxquelles le malade et son entourage peuvent sadresser, pour assurer la continuit des soins curatifs et de support 24h sur 24h jusqu la fin de vie domicile.

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Demander aux ARS de sassurer de la couverture du territoire en soins palliatifs domicile 24h/24 et 7j/7, en application des recommandations de parcours de soins et de sant de la HAS cites plus haut. Permettre aux gnralistes un accs libre tous les mdicaments sdatifs, sans lesquels il est illusoire denvisager une prise en charge de la fin de vie domicile. Inscrire dans les premires priorits des ARS le renforcement de la coordination entre lhospitalisation domicile (HAD), les services de soins infirmiers domicile (SSIAD) et soins palliatifs ; et demander aux pouvoirs publics dengager une rflexion sur une fusion entre HAD et SSIAD, pour assurer une parfaite continuit dans toutes les phases de la prise en charge. Dconcentrer vers les ARS les aides nationales dans le secteur mdico-social, afin quelles puissent contractualiser avec les collectivits territoriales concernes des programmes damlioration de la prise en charge des soins de support domicile et dans les EPHAD.

f) Laccompagnement Demander aux pouvoirs publics de : Renforcer les possibilits de cong de solidarit familiale adaptes aux situations. Soutenir les associations de bnvoles daccompagnement de fin de vie, lintrieur des hpitaux et domicile, par exemple en facilitant les exonrations fiscales de leur donateur, et laccs au service civique. Engager un travail visant dvelopper les formules de rpit les mieux adaptes au maintien domicile.

g) La nonatologie La culture palliative pdiatrique, qui sest installe plus tardivement que dans les structures dadulte, a toujours bnfici a contrario, en particulier chez les nonatologistes, dune rflexion beaucoup plus attentive aux questions de fin de vie que chez ladulte. Elle doit continuer de se dvelopper au mme titre que celle concernant ladulte avec le renforcement des programmes de formation cette fin et la mise en uvre de rflexions sur lobstination draisonnable. Obstination qui nest pas toujours le fait de la seule mdecine. Toute dcision darrt de traitement, voire darrt des soins de supports vitaux, doit toujours tre prise avec les parents et dans le cadre dun change collgial pluridisciplinaire. Le travail en quipe est toujours protecteur pour lenfant, sa famille et le personnel soignant.

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h) La dcision dun geste ltal dans les phases ultimes de laccompagnement en fin de vie Lorsque la personne en situation de fin de vie, ou en fonction de ses directives anticipes figurant dans le dossier mdical, demande expressment interrompre tout traitement susceptible de prolonger sa vie, voire toute alimentation et hydratation, il serait cruel de la laisser mourir ou de la laisser vivre , sans lui apporter la possibilit dun geste accompli par un mdecin, acclrant la survenue de la mort. Il en va de mme : Lorsquune telle demande est exprime par les proches alors que la personne est inconsciente, et en labsence de directives anticipes figurant dans le dossier mdical, dont la commission continue de souligner limportance. Cette demande doit ncessairement tre soumise une discussion collgiale afin de sassurer quelle est en accord avec les souhaits rels de la personne. Lorsque le traitement en lui-mme est jug, aprs discussion collgiale avec le malade ou ses proches, comme une obstination draisonnable, et que des soins de support nauraient dsormais pour objet quune survie artificielle. Cette grave dcision prise par un mdecin engag en conscience, toujours claire par une discussion collgiale, et prsente dans le dossier mdical, peut correspondre, aux yeux de la commission, aux circonstances relles dune sdation profonde telle quelle est inscrite dans la loi Leonetti. Pour la commission, les critres quune loi voudrait imposer dans ce type de dcision, ne pourront jamais contenir toute la complexit et la diversit du rel. Mais il parat vident la commission que dans lesprit de la loi Leonetti, ce serait une sorte dacharnement de laisser mourir ou de laisser vivre une personne, aprs arrt de tout traitement et des soins de support. Aux yeux de la commission, cette grave dcision relve ddictions de recommandations de bonnes pratiques dune mdecine responsable, plutt que dune nouvelle disposition lgislative.

****** La commission considre que ces propositions doivent mobiliser les pouvoirs publics et lensemble de la socit de manire prioritaire. Pour cette raison elle ne recommande pas de prendre de nouvelles dispositions lgislatives en urgence sur les situations de fin de vie. Elle prsente ici quelques rflexions sur des conduites non prvues par les lois actuelles.

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3. Rflexions concernant des conduites non prvues par les lois relatives aux droits des malades en fin de vie
a) Lassistance au suicide Pour la commission, lassistance au suicide ne peut en aucun cas tre une solution propose comme une alternative labsence constate de soins palliatifs ou dun rel accompagnement. Mais pour certaines personnes atteintes dune maladie volutive et incurable au stade terminal, la perspective dtre oblig de vivre, jusquau terme ultime, leur fin de vie dans un environnement mdicalis, o la perte dautonomie, la douleur et la souffrance ne peuvent tre soulags que par des soins palliatifs, peut apparatre insupportable. Do leur souhait dinterrompre leur existence avant son terme. Leur demande est celle dune assistance au suicide, sous la forme de mdicaments prescrits par un mdecin. Ces demandes, qui sont trs rares quand existe rellement une possibilit daccompagnement sous forme de soins palliatifs, peuvent correspondre davantage une volont de pouvoir disposer dun recours ultime qu une relle dcision dinterrompre sa vie avant terme. En effet, dans lEtat dOregon, aux Etats-Unis, o le suicide assist concerne deux dcs pour mille, la moiti des personnes en fin de vie qui demandent et obtiennent les mdicaments leur permettant de se suicider, ne les utilisent pas. Si le lgislateur prend la responsabilit de lgifrer sur lassistance au suicide, les lments suivants devraient tre pris en compte : Sassurer que la personne demande de manire explicite et rpte sa volont de finir sa vie par une telle assistance. Reconnatre par une collgialit mdicale lexistence de la situation en fin de vie de la personne malade. Sassurer que la dcision de la personne en fin de vie, sera prise : dans la mesure o celle-ci est en capacit dun geste autonome. dans la mesure o celle-ci est informe, libre dans son choix. dans la mesure o celle-ci a un rel accs toutes les solutions alternatives daccompagnement et de soulagement de la douleur physique et psychique. dans la mesure o celle-ci est informe des conditions concrtes du suicide assist. dans le cadre dun change collgial pluridisciplinaire associant le malade, ses proches, le mdecin traitant, un mdecin non engag dans les traitements en cours, et un soignant accompagnant le malade. Requrir la prsence du mdecin traitant, ou en cas dobjection de conscience de ce dernier, du mdecin prescripteur, lors du geste et de lagonie. Garantir lobjection de conscience des pharmaciens. Sassurer que les mdicaments utiliss satisfont aux exigences de la rglementation et de la scurit sanitaires et pharmacologiques. Sassurer de labsence dun calendrier prtabli de laccomplissement du geste. Sassurer dune remonte dinformations (nature de la maladie, motifs de la dcision, droulement du geste) transmis par le mdecin une structure nationale
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charge de faire un rapport annuel dinformation.

retraant lensemble des remontes

En aucun cas, ladministration par un tiers dune substance ltale une personne ne peut tre considre comme une assistance au suicide, quelles que soient les directives anticipes et mme si une personne de confiance a t dsigne. Elle serait alors une euthanasie active. Et lorsque la demande mane dune personne consciente mais incapable daccomplir ellemme de quelque manire que ce soit le geste de suicide assist, la loi ne pourrait pas, par dfinition, tre mise en uvre. Mais la mdecine ne peut se considrer comme quitte et doit envisager la demande de la personne un arrt des soins de supports vitaux accompagn dune sdation. Leuthanasie

b)

Le geste euthanasique la demande des personnes malades, tel quil est ce jour autoris dans le seul Benelux, est un acte mdical qui, par sa radicalit dans son accomplissement, et par sa programmation prcise dans le temps, interrompt soudainement et prmaturment la vie. Il diffre totalement de la dcision voque au point prcdent. Il diffre galement totalement dune assistance au suicide o lacte ltal est accompli par la personne malade elle-mme. Leuthanasie engage profondment lide quune socit se fait des missions de la mdecine, faisant basculer celle-ci du devoir universel dhumanit de soins et daccompagnement une action si conteste dun point de vue universel. La commission ne voit pas comment une disposition lgislative claire en faveur de leuthanasie, prise au nom de lindividualisme, pourrait viter ce basculement. Elle rappelle au demeurant que tout dplacement dun interdit cre dautres situations limites, toujours imprvues initialement et susceptibles de demandes ritres de nouvelles lois. A titre dexemple, en Belgique, 25 projets dextension des cas de figure prvus par la loi ont t proposs depuis 2002.

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Conclusion
Tous les changes avec les personnes rencontres, les nombreux tmoignages, les dplacements dans la France entire et ltranger, les rencontres, les auditions, mettent au jour une relle inquitude sur les conditions proccupantes, trop souvent occultes, de la fin de vie en France et limpasse des rponses posturales. La commission rappelle deux observations centrales : lapplication insuffisante depuis 13 ans de la loi visant garantir laccs aux soins palliatifs, depuis 10 ans de la loi relative aux droits des malades (loi Kouchner), et lenfin depuis 7 ans de la loi Leonetti. le caractre particulirement dramatique des ingalits au moment de la fin de vie. Aprs ses recommandations largement dveloppes, la commission souligne avec force : avant tout, limpratif du respect de la parole du malade et de son autonomie. le dveloppement absolument ncessaire dune culture palliative et labolition de la frontire entre soin curatif et soin palliatif. limpratif de dcisions collgiales. lexigence dappliquer rsolument les lois actuelles plutt que den imaginer sans cesse de nouvelles. lutopie de rsoudre par une loi la grande complexit des situations de fin de vie34. le danger de franchir la barrire dun interdit. Si le lgislateur prenait la responsabilit dune dpnalisation dune assistance au suicide, deux points majeurs doivent tre ici affirms avec nettet : la garantie stricte de la libert de choix en tmoignant de lautonomie de la personne. limpratif dimpliquer au premier chef la responsabilit de lEtat et la responsabilit de la mdecine. De mme, si le lgislateur prenait la responsabilit dune dpnalisation de leuthanasie, la commission entend mettre en garde sur limportance symbolique du changement de cet interdit car : leuthanasie engage profondment lide quune socit se fait du rle et des valeurs de la mdecine. tout dplacement dun interdit cre ncessairement de nouvelles situations limites, suscitant une demande indfinie de nouvelles lois. toute mdecine comporte sa part daction aux confins de la vie sans quil soit ncessaire de lgifrer tout coup.

34

Ne lgifrez quen tremblant, ou bien, Entre deux solutions, prfrez toujours celle qui exige le moins de droit et laisse le plus aux murs ou la morale CARBONNIER, Jean. Flexible droit, Librairie Gnrale de Droit et de Jurisprudence, EJA, Paris, 1998

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La commission entend lissue de son travail souligner quil serait illusoire de penser que lavenir de lhumanit se rsume laffirmation sans limite dune libert individuelle, en oubliant que la personne humaine ne vit et ne sinvente que relie autrui et dpendante dautrui. Un vritable accompagnement de fin de vie ne prend son sens que dans le cadre dune socit solidaire qui ne se substitue pas la personne mais lui tmoigne coute et respect au terme de son existence.

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Liste des annexes

Annexe 1 : Auditions, dbats et dplacements. Annexe 2 : Synthse des dbats. Annexe 3 : Loi n 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie, dite Loi Leonetti . Annexe 4 : Fiches de lIGAS.

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Annexe 1 : AUDITIONS, DEBATS ET DEPLACEMENTS

Noms des personnes auditionnes Mme ADENOT Isabelle, prsidente de lordre des pharmaciens M. AIGON Bernard, UNASP Les Aumniers des hpitaux : Religion juive : Mme Vronique DUBOIS, rabbin hpital du Val de Grce Religion orthodoxe : M. Zinovi GAMBESSA, pope divers lieux hospitaliers Religion musulmane : M. Sad Ali KOUSSAY, imam hpital Avicenne Religion catholique : M. Claude SCHEUBLE, diacre divers lieux hospitaliers Religion protestante : M. David STEWARD, pasteur EHPAD M. BADINTER Robert, ancien ministre M. BAS Philippe, ancien ministre Pr BELOUCIF Sadek, ancien prsident du comit dorientation de lagence de Biomdecine M. BORNICHE Didier, prsident de lOrdre national des infirmiers Mme BLAUDY Franoise et Annette SANZ, Mots pour maux M. BORDERIAS Pierre, ralisateur dun film sur leuthanasie en Belgique en cours de montage M. BRUN Nicolas, charg de mission lUNAF M CABRITA Thierry (Croix rouge franaise), Henri de ROHAN-CHABOT et Mathias SCHELL (projet lyonnais) et Jean-Luc COUSINEAU (association cordia), responsables dune rflexion sur les maisons de rpit _________________________________________________________________ M. CANIARD Etienne, prsident de la Mutualit Franaise
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M. CARRE Daniel, vice prsident de lADMD administrateur du CISS

M. CHAMBAUD Laurent, (cabinet Ministre de la Sant) Pr. SHARLIER Philippe, mdecine lgale. _______________________________________________________________ Mme CHATELET Nolle COFREMCA, sondage Mme COLLIGNON Hlne, le quotidien du mdecin Dr. DENORMANDIE Philippe, Groupe Korian _______________________________________________________________ Pr DEPADT Grard, cancrologue Dr DESFOSSE Gilbert, fonds pour les soins palliatifs

Pr. DREYFUSS Didier, secrtaire de la commission dthique de la socit de ranimation de langue franaise M. DUTHEILLER DE LAMOTHE, conseiller dEtat Mme. ELLIEN (Respalif)

____________________________________________________________________

M. EMMANUELLI Xavier, ancien ministre M. ENCREVE Pierre, philosophe protestant Mr. EVIN Claude, directeur de lARS dIle de France (change tlphonique) _______________________________________________________________
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Dr FOURNIER Vronique, responsable du centre dthique clinique de Cochin Mme. GOANVIC Isabelle, Conseillre au ministre de la Justice HAMY Chantal, les poissons roses Philippe et Emmanuelle de ROUX Pr HAROUSSEAU Jean-Luc, prsident de la HAS M. HENRY Marc, Grande Loge de France Pr HIRSCH Emmanuel, directeur espace thique APHP Mme HUBERT Elisabeth (ancienne ministre) Prsidente de lHAD Elisabeth BALLADUR, Camille BAUSAN-CRENN Marie-Ange TERRADE, Anne DABADIE Mme JAMBON Martine, Hpital 2000 Mme PEYRARD Colette, JALMALV Pr JONQUET Olivier, ranimation CHU Montpellier Mme JULLIAND Delphine, auteur dun livre deux petits pas sur le sable mouill et Nathalie NISSBAUM M. DE KERVASDOUE Jean, professeur au CNAM Dr KOEHRET Martial-Olivier, prsident de soins coordonns Mme. CAMBONIE Dr LABAYLE Denis, auteur du manifeste des 2000 praticiens ayant pratiqu des euthanasies Dr LAMBERT Olivier et Dr JACQUOT Ccile, SAMU 78

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Pr LAPILLONE Alexandre, prsident du collge national des professeurs en pdiatrie Dr LA PLANA Jean-Marc, directeur de soins palliatifs Gardanne M. LAZAR Philippe, ancien directeur gnral de lINSERM Dr LEBAS Jacques, ancien prsident de mdecins du monde M. LEGRIS Bernard, Union nationale des accompagnants en soins palliatifs M. LEONETTI Jean, ancien ministre M. LEPELLEY-FONTENY Philippe, prsident du collge des associations de bnvolat daccompagnement Pr LEVY Grard, ancien doyen de la facult de Caen Mme LEPETIT Marie-Christine, chef de service de lInspection gnrale des finances

M. MABIN Yves, crivain. Pr MATHIEU Bertrand, professeur lEcole de droit de la Sorbonne Paris 1 M. MINO Jean-Christophe et Marie-Odile FRATTINI UNR, Centre national de ressources en soins palliatifs Dr MIRABEL Xavier, prsident dAlliance Vita et Caroline ROUX Pr. MOREL Vincent, prsident de la socit franaise daccompagnement et de soins palliatifs Mme MULLER, directrice dEHPAD
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M NAGARD Bruno, UNR sant Dr ORTOLAN, prsident des conseils nationaux de la formation mdicale continue des mdecins libraux ________________________________________________________________ Mme. PAULAIS Marie, prsidente de lassociation Lautre rive _______________________________________________________________ Pr PELLERIN Denys, prsident honoraire de lAcadmie de mdecine M. PERPERE Laurent, prsident de la maison Jeanne Garnier Pr PUYBASSET Louis, chef de service de ranimation hpital de la Piti

M. RENARD Antoine, Mme Genevive VERDET, Vincent PORTERET Associations familiales catholiques M. ROMERO Jean-Luc, prsident de lADMD M. RYCKELYNCK Laurent, cofondateur dHANDI PARTAGE Mme SALVAING Laure, TNS SOFRES M. SAUVE Jean-Marc, vice prsident du Conseil dEtat Pr SIMEONI Umberto, ranimation nonatale Aix-Marseille Dr SMADJA Serge, SOS Mdecins M. STASSE, Franois, conseiller dEtat M. TAVERNIER Bruno, prsident de la commission nationale de sant publique et de biothique du Grand Orient de France

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Mme THERY Irne, directrice dtudes EHESS

Mme TREBUCHET, Vice prsidente AIM Pr TROUILLAS Paul, professeur de mdecine Lyon UNAF Pr VERNAZ Samuel, nonatologue Marseille Dr WILLEMS, mdecin hollandais, i.d.l.willems@amc.nl

DEBATS PUBLICS Le 22 septembre Le 6 octobre Le 27 octobre Le 30 octobre Le 10 novembre Le 17 novembre Le 24 novembre Le 1er dcembre Le 8 dcembre Dbat public Strasbourg Dbat public Montpellier Dbat public Grenoble Dbat public Besanon Dbat public Clermont-Ferrand Dbat public Lille Dbat public Nantes Dbat public Lyon Dbat public Le Havre

DEPLACEMENTS Le 18 octobre Lausanne et Berne

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Le 28, 29 et 30 novembre Le 5,6, 7 et 8 dcembre

Bruxelles et Rotterdam New-York (Mount Sina) et Oregon

VISITES ET ECHANGES AVEC LE PUBLIC Centre dthique clinique de lHpital Cochin : trois rencontres entretien, avec Vronique FOURNIER et son quipe, propos des demandes deuthanasie reues lhpital Cochin depuis 2001. Le 3, 4 et 5 septembre, runion Marseille en prsence de Jean Leonetti Le 26 septembre, runion au Sige du groupe Korian. __________________________________________________ Le 9 octobre, Place de la Sorbonne, runion des structures de soins palliatifs Le 10 octobre, Ligue contre le cancer Pr. Axel KAHN Le 11 octobre, rencontre avec les mdecins urgentistes du CHR du Mans Le 12 octobre, Hpital Cochin rencontre avec les gnralistes Le 16 octobre, dbat avec Jean LEONETTI Paris Descartes Le 17 octobre, rencontre avec les tudiants de lUniversit Pierre Mends-France de Grenoble Le 23 octobre, visite et changes avec les tudiants de lUniversit de Cergy Pontoise Le 24 octobre, rencontre Cochin avec les mdecins hospitaliers Le 8 novembre, rencontre avec les tudiants de la facult de mdecine de lUniversit Lyon 1

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Le 12 novembre, rencontre avec les citoyens de plusieurs villes MONTESSON Le 14 novembre, rencontre avec les pompiers au centre de formation de Brice-Montmorency Le 16 novembre, rencontre avec les migrants gs Clichy-sousBois (Michel FIKOJEVIC, la maison des sages) et les personnes en situation de prcarit Saint-Denis, Docteur Isabelle MARIN et Mme Sylvie LABAT (librairie folie dencre) Le 16 novembre rencontre avec lquipe de soins palliatifs de lunit de lhpital Casanova Saint-Denis (Franoise SAUVAGET) Le 20 novembre, Sciences Po, rencontre avec les tudiants du Master de droit Le 21 novembre, rencontre avec les mdecins de CURIE (professeur HURIET) Du 21 au 28 novembre, rencontre de personnes trs ges, malades ou handicapes dans quatre tablissements grontologiques Le 22 novembre, rencontre avec les infirmires au CHR de ROUEN Le 23 novembre, visio-confrence avec le QUEBEC, Mme Maryse GAUDREAULT, prsidente de la commission spciale du Qubec Mourir dans la dignit Le 26 novembre change tlphonique avec cinq habitants de Toulouse __________________________________________________ Le 4 dcembre, rencontre avec le centre de rducation Rocheplane Le 6 dcembre, dbat avec Jean LEONETTI, au centre des congrs de Caen

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Le 7 dcembre, rencontre dbat avec les tudiants en mdecine, philosophes, psychologues, infirmires, sage-femme et sociologues de luniversit de Caen Le 9 dcembre, dbat avec les citoyens de la ville de Seyssins Le 11 dcembre, invitation une sance de lAcadmie de Mdecine avec remise dun rapport

CONTRIBUTIONS ECRITES DE STRUCTURES HOSPITALIERES AYANT MENE DES DEBATS DANS LE CADRE DE LA MISSION Service de mdecine polyvalente de Pont Audemer, Dr C. Joly, D P. Mabillau Hpital Institut Curie, Paris, Pr. Huriet et lquipe mdicale Lespace thique de Bretagne occidentale, Pr. Boles Le rseau sant Communaut Mission de France, Rgis Chazot et Alain de Broca Contribution de la Ligue nationale contre le cancer, 12 dcembre 2012

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Annexe 2 : Synthse des dbats

DEBAT DE STRASBOURG DU 22 SEPTEMBRE I] Les interrogations et arguments relatifs leuthanasie et au suicide assist
A) Interrogations
Est-ce lEtat de lgifrer sur ce sujet ? Faut-il lgifrer sur ce qui se passe dans lintimit du colloque singulier mdecinmalade ? Demande de la personne Beaucoup a t dit sur le libre choix de sa vie et de sa mort. Quand on souffre psychiquement ou physiquement, est-on libre de ses choix ? On nest pas vraiment libre de ses choix quand on est dans une souffrance. Il faut amener laide et accompagnement dans le soulagement de la souffrance avant de rpondre de manire dfinitive cette demande daide la mort sans avoir essay de soulager la personne qui souffre. Cette temporalit est importante : on peut tre un moment dans une grande souffrance, demander ce quon mette un terme sa vie, puis quand les souffrances ont volu tre dans une disposition diffrente et apprcier la vie. Le cheminement (coute, attention) fait par des pros ou bnvoles peut attnuer la souffrance psychique et permettre de gagner un peu en srnit ou de se dpartir de la premire demande de mort. Lvaluation du critre de la souffrance psychique par tlphone est arbitraire. En conclure quelle peut donner lieu accder une demande dfinitive peut tre rapide. Beaucoup dcoute, un accompagnement socital, et laisser sexprimer une souffrance peut permettre de lattnuer. Est-il normal de parler de mort dans la dignit propos de leuthanasie ? La personne qui va faire le geste Dans le cadre de la maison de retraite, serait-ce culpabilisant pour un soignant de passer lacte ? Qui va faire lacte si euthanasie tait lgalise? Jai choisi de me spcialiser dans les soins palliatifs car on y trouve une grande richesse dans la pratique mdicale. Je suis gne par un droit mourir , est ce quon pense au devoir impos au mdecin ? Un devoir tuer ? On ne veut pas une solution rapide auprs du patient. Ce nest pas aux soins palliatifs de le faire. Il est difficile pour un soignant de se positionner dun ct en donnant du soin et permettant le bien tre, et de lautre en bras arm pour donner la mort . Cela peut faire germer dans lesprit du patient et de son entourage une grande confusion. Comment la famille pourrait-elle faire pour prendre une dcision vis--vis de leuthanasie ? Il y aurait une culpabilit de la famille .

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 Si on accorde leuthanasie pour soi-mme, ne risque-t-il pas davoir des drives. La famille dciderait du choix de vie ou de mort. Ca serait une porte ouverte dautres lois dans le style. Est-ce que a ne va pas faire pression sur la personne qui va accepter dtre euthanasie pour ne pas tre un poids pour sa famille ?

Les personnes ges Dans ma carrire, jai vu chez les personnes ges le sentiment dtre inutile et une charge. Cest renforce dans certaines familles par lindiffrence ou les dissensions avec les familles (personne voulant se suicider pour les punir , suicide par rtorsion). Pour les proches, avoir une personne ge charge cote cher (implique de ne plus partir en vacances etc.). Il faudrait arriver faire en sorte que lambiance soit libre des contingences matrielles excessives, et des contingences organisationnelles excessives de prise en charge des dpendances. Le 14 septembre, Lib titrait les vieux qui ruinent la scu . Quand on crit a, on donne limpression aux personnes ges dtre des parasites qui bouffent largent des autres . Ce sont des raccourcis qui dconsidrent une classe dge. Un sociologue parle dun devoir thique de se supprimer quand on est une charge. Attention si lon publie des messages de ce genre l, il y a le risque que la socit regarde mal les personnes ges dpendantes qui choisissent de ne pas se supprimer. Y-a-til une vritable politique en soins grontologiques qui donneraient des moyens ? On voit lindigence de moyens et beaucoup de fausses dcisions de mettre fin sa vie par des personnes ges vient du regard de la socit et absence de moyens ajusts. Quand une aide-soignante a 20 toilettes faire, cest de labattage, et il ny aura pas de vritable prise en charge si on ne reconsidre pas ces soins l . La libert de choix Attention distinguer la position personnelle de la personne et celle des tiers : attention quil ny ait pas des conseils de famille choisissant pour la personne dpendante. Si un patient en tat vgtatif ou en fin de vie est considr comme inutile parce que non productif, attention, il peut surgir en filigrane dune question du cot annuel de laccompagnement dun patient (cot calcul dans latelier de 84 000 euros par an). Dans une socit qui connait limitation des moyens et ou le code de sant publique donne une obligation de moyens, linutile, limproductif devient une personne charge. La question est philosophique : quest ce lhomme ? En quoi vaut-il la peine dtre sauv ? Quest ce que la dignit de lhomme ? La dignit est intrinsque lexistence humaine, et pas son utilit. La socit ne rend hommage qu la productivit, lutilit. Projet politique et social : la place de lhomme, comment donn place lhumaine aujourdhui ? Demander mettre fin sa vie ne veut pas forcment dire au mdecin tuer moi mais laissez moi mourir, arrtez les techniques invasive Ensuite, mettre fin quelle vie, quelle est-cette vie dont je ne veux plus ? Les patients arrivent en soins palliatifs en disant je ne veux pas dacharnement thrapeutique mais faites tout pour ma sant : besoin de rinterroger toujours le patient et interroger les mots. Quelle est la souffrance du patient qui veut mourir ? En ranimation, plus grave que dans les soins palliatifs o le patient peut plus trop sexprimer. Difficult : est-ce que la famille reprsente le patient ou fait tat de sa propre souffrance ? Importance de la parole, de la communication, de reformuler, de cerner ce qui est dit et comment cest dit.

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 Je veux souligner linversion du sens des mots, comme dans dignit de mourir et suicide assist, qui auparavant ont t utilis dans la philosophie du droit pour dfendre la vie et linterdiction de tuer, et sont maintenant utiliss dans des utilisations linguistiques oxymoriques pour lgaliser leuthanasie. Dignit a toujours t utilise pour dfendre la vie, pas le droit mourir. Ces expressions influencent lopinion publique et lapprobation du suicide assist va passer au Brsil (approuv en 3 mois sans que la socit le souhaite). Dans des pays moins dvelopps, la demande sociale nexiste pas car les personnes ges habitent dans leur famille Linterdit fondamental de lhumanit est tu ne tueras point . Notre discussion ne porte pas sur une discussion des choix personnels, mais linterdiction fondamentale pour les systmes de droit . Est-ce que lEtat doit nous donner des directives alors quon peut tre dans un colloque singulier avec patient ? On peut prendre une dcision dans lalcve. Cest hypocrite. Dois-je me protger derrire ltat pour accompagner mon patient ? Je suis oppos la lgislation dans ce domaine. Jai peur des drives car le texte de droit est toujours interprtable, et peut amener des drives .

B) Dfense dune aide mourir mdicalise

Euthanasier nest pas forcment tuer mais soulager quelquun. Ca ne fait pas dun mdecin un criminel, a pourrait tre encadr et scuris. Cest selon la volont du patient, aprs entretien approfondi avec la question. Il faut accompagner un patient dans sa dmarche de vouloir mourir et accepter que la personne qui va le faire nest pas un meurtrier, on ne tue pas par gratuit, on soulage quelquun, cest diffrent. Une charge pse sur les soignants. Il faut prciser la loi, soulager les soignants en ne confondant pas assassinat et cette situation de fin de vie ou la mort est l de toute faon. Vouloir maintenir les gens contre leur volont dans ce couloir de la mort, cest une violence sans nom. Cest un acte damour. Penser quun soignant pourrait tre poursuivi pour avoir fait a, il y a l un hiatus incomplet pour le bien de tout le monde. Il doit y avoir un choix car sans choix, il ny a pas dthique. On nest pas dans une situation o lindividu peut dcider de sa fin ou de la manire dont il veut finir un suicide en se jetant sous un train nest pas satisfaisant il y a 12 000 suicides par an, et normment de personnes ges. Quand on meurt lhpital, le dialogue singulier mdecin-malade peut aboutir la prise en compte par mdecin de la volont de finir sa vie. Pas subjectif facilement utilisable dans la loi Lonetti. Il serait gnant que ce droit soit objectiv : a crerait un droit opposable aux mdecins pour mourir. Ne faudrait-il pas, pour aller plus loin dans la loi, laisser ce cadre mais en disant que dans cette dcision partage, si on ne trouve pas daccord mdecin-malade, la parole du patient, cest sa vie, est prpondrante par rapport la parole du mdecin ? . Je ne dpends pas de groupe de pression ; je voudrais pouvoir dire stop aux mdecins. Ce droit de moi-mme sur moi-mme . Le comit dthique a remis un avis (J-F Collanges notamment, prsident des protestants dalsace), qui tait daccord pour une exception deuthanasie. Pourquoi ne pas prendre ce texte de base et le faire voluer ? Diffrentes glises taient reprsentes et en tant que protestant, on est favorable au respect de la personne individuelle, cest la personne qui doit dcider de sa vie et de sa mort.

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 Je suis accompagnante en fin de vie, je reviens de Suisse o jai accompagn des personnes pour un suicide assist. Ces personnes ont des maladies ltales ou sont trs ges, et ne voulaient pas bnficier de la loi Lonetti qui prolonge au maximum, ne voulaient pas tre en survie et dpendre de la volont du monde mdical. Elles ont choisi darrter leur vie au moment o elles le souhaitaient. Notre socit individualiste mais aussi humaniste devrait proposer chacun (car chaque mort et vie est une), une solution adapte la situation psychologique, culturelle, philosophique et spirituelle des personnes. Il ne faut pas quil y ait une loi disant on va faire ceci ou cela , mais un ventail, une boite outil pour que chacun ait la possibilit davoir la mort quil souhaite. Ce qui se passe entre le mdecin et le soignant dans le colloque singulier, l tout peut tre fait, mais ce nest que l que tout peut tre fait. Cest l quon prend et quon a toujours pris les dcisions (mais on en parlait pas). On na pas besoin de lgifrer pour des choses qui sont de lintimit de ce colloque singulier. Il faut rhabiliter ce colloque singulier .

C) Opposition une nouvelle loi

La main qui soigne nest pas la main qui tue . En quoi lEtat a-t-il lgifrer sur les questions de vie et de mort ? Le lgislateur doit fixer des repres communs sans tout lgifrer avec un pointillisme qui nous fixerait dans le dterminisme des socits programms. Le mot exception deuthanasie me remue les entrailles. Il faut se rappeler quau dbut on parlait dexception davortement, cest aujourdhui 250 000 avortements par an. Il y a une distinction majeure dans la prise en charge et laccompagnement fin de vie. Il faut aller vers plus de mise disposition de moyens thrapeutiques qui existent dj ou les enlever plutt que de crer un nouvel acte thrapeutique : enlever la vie.

II] Soins palliatifs

Mconnaissance des soins palliatifs Le refus des soins palliatifs est souvent d une mauvaise image des soins palliatifs : les gens pensent quon va leur allonger leur dure de vie. Sils acceptent de discuter avec les mdecins, ils se rendent compte que ce nest pas limage que certains veulent en donner : cest un accompagnement plus global, un accompagnent en essayant de lutter contre la douleur. Il y a une mconnaissance des soins palliatifs : les gens ont limpression que les soins palliatifs vont leur prolonger la vie, mais cest une image fausse.

Dveloppement des soins palliatifs Il faut une diffusion de la culture palliative pour mieux soulager la douleur.

Acharnement palliatif

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 Y a-t-il un acharnement palliatif qui veut prolonger la vie tout prix ? Est-ce que la loi Lonetti prolonge tout prix ? Si oui, cette prolongation dans le couloir de la mort est violente.

Soins palliatifs versus soins curatifs Il faudrait parler de soins adapts plutt que de soins curatifs et palliatifs. Par exemple, une personne atteinte dun cancer de la prostate peut ncessiter des soins palliatifs et, en mme temps, une intervention sur la cataracte.

Formation en soins palliatifs Ce nest pas parce quon a une formation de soins palliatifs quon est un bon soignant de soin palliatif : il faudrait une pr-formation, effectuer un travail sur soi pour exercer en soins palliatifs.

III] La mdecine et la fin de vie

La collgialit Il faut travailler en quipe, donner un sens thique. C est possible moyens constants, il y a dj beaucoup de moyens engags. La collgialit pose problme quand un membre, deux ou trois commencent porter des rserves. L, on est face un mur et on repart en arrire. Il ny a pas de rponse. Lcoute de la personne malade Il y a un manque dhumanisme dans les services hospitaliers. Il y a un tabou du monde mdical qui a peur de parler de la mort (si on parle de sa mort, on envoie en hpital psychiatrique). Larrt des traitements Voici un exemple darrt dans le cas dune ranimation. Jai suivi en hpital puis domicile une personne dans la soixantaine paralyse par la maladie de Charcot, incapable de parler, avec une gastrostomie, trachotomise communiquant avec un ordinateur amnag. Pendant plusieurs annes, il a vcu en bonne sant psychique (son entourage tait prsent, il avait des joies intellectuelles). Un jour, elle a dit je ne veux plus continuer comme a . Il y a eu une rflexion, un change avec le comit dthique pour analyser cette demande. La demande a t dbranchez-moi . La loi Lonetti permet a. Lquipe y a accd. Ca sest fait avec lquipe en charge, au domicile de la personne avec le produit pour la sdation et les proches ont pass une aprs midi dire au revoir (ctait un adieu festif), puis la personne a t dbranche. La personne est morte au bout de quelques heures. Ca ne sest pas fait dans lhorreur, mais le geste a t pour les soignants, mme sil tait dans les libells de la loi, dune violence inoue .

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 Quand on ne souhaite plus de traitement, on se retrouve abandonn. Il y a une tendance lhypertechnicit de la prise en charge. Finalement, il y a un manque dhumanit, cest le reflet de la place de lhumain dans notre socit, en particulier dans la relation mdecin patient, il faudrait quil y ait une place pour la parole. Le souci dtre accompagn dans la fin de vie nest pas linaire (la personne a parfois une envie de vivre, et une envie de mourir dautres fois). Qui mieux que le mdecin traitant peut accompagner ces personnes et proposer une solution stable ? Encore faut-il quil en ait la possibilit, mais le temps imparti pour ces personnes est trop court pour les mdecins en exercice. Jai peur dtre maltrait si je refuse le traitement propos par les mdecins. Je pensais que la loi autorisait larrt des soins, mais on ma dit quelle nautorise que larrt des traitements, je suis soulage. Pour quelquun qui est en cancer en phase terminal, larrt de nutrition ne veut pas dire larrt des soins. Il y a une mconnaissance de la loi Lonetti : le citoyen peut se dire ok pour un arrt de traitement , le mdecin est oblig de linformer des consquences, mais il est hors la loi sil lui administre ce traitement refus. Le patient qui se dtermine, il faut lui proposer le traitement de la douleur. Il faut une diffusion de la culture palliative pour le soulagement de la douleur. Dans larrt des traitements, on nest pas loin du suicide mdicalement assist, mais on peut jouer sur les mots. Arrter un respirateur chez quelquun qui ne peut pas respirer, cest un geste majeur. A ct, on condamne quelquun qui va injecter un mdicament qui va avoir le mme effet. La loi Leonetti est base sur lintentionnalit : quand on arrte le respirateur, lintention nest pas de donner la mort mais de rpondre la demande de la personne. La loi Leonetti fixe deux interdits : interdit de donner la mort et de lobstination draisonnable. Une question : lors de la rdaction et argumentaire de Leonetti, et malgr un amendement du Snat, lalimentation et hydratation ont t considres par la loi comme des traitements. Il y a l un excs de langage, aussi bien lalimentation que lhydratation artificielle sont considrs par le personnel soignant comme des lments de base sans lesquels le patient peut souffrir lextrme (avoir des moments pileptiques par exemple). La loi est prcise sur les interdits mais elle laisse le champ des interrogations importantes selon les situations critiques dans lesquelles se trouve le patient.

La formation Au niveau des tudes de mdecine, il faut que les jeunes mdecins, on leur apprenne que la mort, a fait partie de leur exercice, quils nauront pas juste soigner mais aussi accompagner les gens.

IV] La loi Leonetti

La loi Lonetti est encore mal approprie. Accaparons nous cette loi, rendons-nous intelligent cette loi pour mieux disposer de notre capacit dauto-dtermination .

V] Les directives anticipes

Rdaction des directives anticipes Y a-t-il une proposition quand une personne entre en EHPAD de remplir des directives anticipes ? Cest la loi, mais il y a un manque de moyens informatiques. 113

 Les directives anticipes sont trs compliques, comment les rdiger ? Surtout quand les personnes ges arrivent en EHPAD, cest difficile daborder demble le sujet et elles ne peuvent plus toutes crire. Quand les familles sont trs prsentes, comment peuvent-elles accepter de ne pas tre dcisionnaire ? Chaque individu doit donner son avis sur la fin de sa vie avant que la situation ne saggrave ( ce moment ou a saggrave, la famille et les professionnels vont le prendre en charge) . Les directives anticipes sont complmentaires avec le projet de vie labor en EHPAD. Sagissant des directives anticipes, on doit parler de la mort, se prparer la mort.

VI] La personne ge
Que vaut la parole de la personne ge ? Les enfants peuvent prendre et prennent souvent la parole la place de la personne ge. Il y a un regard assez ngatif de la socit par rapport la personne ge . Attention la maltraitance des personnes ges. Il faudrait accompagner les aidants et familles qui ne savent pas quoi faire quand le proche g doit tre hospitalis, a un problme de sant

Il y a dans la socit un manque de motivation pour les mtiers prs des personnes ges, la socit rejette la mort. Il ny a pas de projet de soin sans projet de vie. Tout est l : un projet de soin peut exprimer une dpendance qui va devenir insupportable. Mais un projet de soin qui favorise un projet de vie, cest formidable. Attention nos institutions qui risquent de transformer les patients en demandeurs de dpendance. Pour rpondre aux besoins, il faut susciter le dsir de continuer vivre autant quil est possible et digne de le faire. A situation existentielle comparable, une personne handicape et une personne ge, la diffrence dans les aides de ltat est de 7 contre 1. Si on fait la convergence, on risque de faire des personnes handicapes vers les personnes ges.

VII] La personne en tat dinconscience

Attention au risque de lusage des mots (celui dinconscience), et au risque de tout tiquetage facile. Il y a des niveaux de conscience diffrents et du reste volutifs dans le temps avec des possibilits de communication qui peuvent tre trs diffrencies et variables selon les patients. Ltat vgtatif nest pas ncessairement un tat de fin de vie. Les progrs raliss par la neurologie et limagerie (IRM fonctionnel) dmontrent bien souvent (contre limpression de total absence de conscience chez les patients), une activit crbrale selon le moment de lexamen, les variables de lenvironnement (ractivit du cerveau si la voix dun proche est entendu par le patient, si il sentend appeler par son prnom). Le doute doit tre maintenu et permis quant limpression et la qualification de ltat dun patient. La ranimation, on ne sait pas trs bien la terminer. Cest quand les jours se passent que lquipe se trouve confronte ce quils considrent comme des checs, et on sait quon narrivera pas les 114

assumer trs bien. Les comas neuro-vgtatifs chroniques, quen faire, quelle solution ? Qui doit assumer ce genre de malade en sachant que le ranimateur responsable doit tous les jours accepter des malades qui mritent la ranimation ? On ne peut pas peupler les services des malades qui on na plus grand-chose offrir. Le lgislateur narrivera jamais lencadrer. La mdecine est en train de payer le progrs . Jai lu le livre Une larme ma sauv , il faut tre prudent sur diagnostic ou pronostic sur coma prolong : les mdecins taient trs sceptiques au dpart, et une larme a montre que la personne ressentait quelque chose. Jentends dire il faut viter de ranimer trop sinon on cr des cas insolubles . Mais en mme temps, la ranimation sauve des vies. Il faut viter de dbrancher trop vite, on ne sait pas ce que ressentent ces personnes. Ligne de crte que les quipes soignantes trouvent au quotidien.

VIII] Laccompagnement
Il est important de ne pas penser la prise en charge de la personne lorsquelle est la fin de sa vie mais danticiper pendant la vie. On est une gnration sandwich : on soccupe des enfants et des personnes en fin de vie, il faudrait un jour de break pour ces personnes. La majorit des franais aimeraient mourir domicile, la majorit meure lhpital. Voici une piste de rflexion : les institutions nont pas tout fait pour apporter un soutien aux familles pour permettre le maintien des sniors le plus longtemps possible dans leur milieu de vie. Beaucoup de demandes deuthanasie disparaitront parce quune personne qui vit dans son milieu familial na pas de raisons de demander euthanasie.

IX] La mort et la socit

La mort de lindividu commence par tre une mort sociale. Dans notre socit actuellement, quand un patient va lhpital, il y va pour ne plus mourir. La mort ne fait plus partie de la vie, est vacue dans notre socit (quelque chose de sale, de pas bien). Il faudrait rhabiliter ce fait de vie ds le dbut, ds lcole, quon rapprenne que a fait partie de lexistence. A partir de l, cest ddramatis et fait partie de la ralit.

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DEBAT DE MONTPELLIER DU 6 OCTOBRE I] Les interrogations et arguments relatifs leuthanasie et au suicide assist
A) Des arguments pour
Justifications la lgalisation de leuthanasie : Pourrait-on parler de peine de vie comme on parle de peine de mort ? , On ne peut pas refuser le droit de mourir plutt que de vivre nimporte quelle vie Il y a une certaine hypocrisie dans le domaine des soins ; il y a des injections ltales qui sont pratiques et non dites . Protger le patient et les soignants qui le font sous le manteau et engagent leur vie professionnelle et prive Mme si deux demandes deuthanasie sur trois ne sont plus formules grce aux soins palliatifs, il en reste1 sur 3 qui est maintenue, soit parce que les soins palliatifs narrivent pas traiter la douleur, soit parce que cest la volont des gens La mort fait partie de la vie, est-ce que le droit la mort ne serait-elle pas une petite drogation pour le droit la vie, pour une infinit de personne ? Quest-ce quune mort propre ? Est-ce une mort ltale ? Entre la mort ltale et la mort dune personne en EHPAD par pendaison : quelle mort est la plus violente ? Leuthanasie est un problme plus socital que mdical. Doit-on laisser libre choix au patient de sa mort ou de sa vie ? La lgalisation ou non de leuthanasie et du suicide assist rpondrait la question qui appartient mon corps ? , ce qui aurait des rpercussions possibles sur le droit de la prostitution et de lavortement par exemple . Comment se fait-il que la France ne lait pas encore lgalis alors que la Belgique et les Pays-Bas lont lgalis ?

Sur le suicide assist Le suicide assist pourrait viter les suicides violents (train, suicide par overdose de mdicament), ou le suicid se retrouve seul On condamne les gens des suicides dignes du moyen-ge Cela permettrait davoir un choix, comme laccouchement : avec ou sans pridurale Le dsir de suicide dune personne atteinte de maladie ltale est fondamentalement diffrent du dsir de suicide dune personne bien portante et il faut couter la volont du patient dans ce cas . On devrait pouvoir le faire si la personne la demande de faon rpte, la renouvele dans ses directives anticipes, si la personne de confiance a discute avec elle, si elle ne veut pas dacharnement

B) Des arguments contre

Sur lopportunit de lgifrer :

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 Comment une loi pourrait rpondre de faon satisfaisante des situations qui apparaissent chaque fois comme personnelles et individuelles ? , crainte que la dcision soit centralise et non pas personnalise Faut-il lgifrer pour une minorit. La loi nest elle pas faite pour le plus grand nombre ? Il y a dj une loi sur cette question, lgifrer de nouveau apporterait du formalisme et figerait les solutions Pourquoi lgifrer si la loi nest pas applique? : Avant daller plus loin, il faudrait appliquer de faon meilleure la loi Leonetti En Belgique, il y a un malaise dans les hpitaux de par la loi lgalisant leuthanasie : il y a une mise en doute de la confiance de certains patients envers leurs mdecins qui font ce choix. LEurope a envoy des remarques par rapport des drives et qui clairent ce qui nous attend si on partait dans cette direction Le geste. Le temps de laccompagnement est incompressible et ncessaire, ce serait gnant de partir au quart de tour et de prendre la demande au pied de la lettre, car cela ne permettrait pas la famille etc. de faire le travail dacceptation, de deuil . Il y a une reprsentation selon laquelle la mort doit arriver vite, on programme les naissances et certains veulent programmer la mort, alors quil ne faut pas hter tout a . Si leuthanasie tait lgalise, il y aurait des garde-fous mettre en place : il est important que la solution ne soit pas prise par dfaut ; laccompagnement doit tre appropri afin que la dcision soit claire . La mme toute puissance prside lacharnement thrapeutique et euthanasie

C) Interrogations/Craintes
Le terme euthanasie est tabou en France Crainte des pressions familiales Le mdecin reste le dernier verrou de bienfaisance envers le patient , Beaucoup de demandes dactiver la fin de vie par une euthanasie vient aussi de lpuisement physique et psychologie de ceux qui sont les plus proches du mourant Je craints que lexpression dune lassitude dans la maladie soit entendue par la famille ou les mdecins comme une demande deuthanasie Souvent on interprte la volont du patient avec des peurs de personne en bonne sant ,

Les drives Si leuthanasie tait lgalise, ny aurait-il pas un risque de banalisation de la mort autour de la technicit, dune sorte de drapage autour dun mtier/ de mtiers de la mort ? Je craints que lon dbranche des personnes dans le coma mais qui ont encore une sensibilit Si une loi tait vote, quelle drive potentielle, dans une socit o lconomie devient un problme, o tre vieux devient lourd ? Doit-on faire mourir tous nos vieux 75 ans ? ; Le contexte conomique, la rarfaction des ressources nest pas sans poids dans ce dbat. Il ne faut pas faire passer cette pense utilitariste sous couvert de solidarit La libert de choix Je ne suis pas certain que ce soit une vritable libert du choix : est-ce que cette libert nest pas un enfermement dpressif de la part des personnes ou des familles ? 117

-La responsabilit du geste : Il faut respecter la dignit de la famille et du personnel soignant et ne pas demander nimporte quoi aux tiers . Donner la mort est une violence, pourquoi demander a un membre du corps mdical ? Quest ce que donner la mort quelqu'un quon ne connait pas ? Ca devrait tre un engagement bienveillant et la vertu ultime pour les soignants Chaque tre humain a son intime conviction, on ne peut pas obliger le personnel mdical pratiquer leuthanasie, chacun doit pouvoir dire non en son me et conscience Opposition/ crainte suicide assist Attention au risque dune prise de dcision irrversible un moment o les personnes sont dprimes par leur maladie et renfermes sur elles-mmes, o leur libert nest pas relle Le terme oxymorique de suicide assist convient-il vraiment ?

II] Soins palliatifs

Accs aux soins palliatifs Il y a un manque de moyens humains et financiers pour les soins palliatifs, de formation auprs du personnel mdical dans sa globalit. Les soins palliatifs et laccompagnement ont des moyens insuffisants et ne touchent pas le plus grand nombre. Il ny a pas assez dunits de soins palliatifs. Le territoire nest pas entirement couvert par les soins palliatifs.

La formation des professionnels de sant aux soins palliatifs Des mdecins ignorent tout des soins palliatifs. Aujourdhui on peut faire beaucoup, mais ce nest pas assez diffus, le personnel nest pas assez form. On a encore peur de la morphine et des sdatifs, pourtant, quand on en fait un bon usage, quelquun qui a peur de souffrir se voit accompagn.

Mconnaissance des soins palliatifs Certains patients refusent daller en soins palliatifs, cest une peur et un refus de la dgradation, de la dchance, de lvolution de la maladie. Cest aussi une mconnaissance des soins palliatifs : les soins palliatifs ne sont pas dans lacharnement ou dans lexcs. Ca peut tre une mconnaissance de la loi Leonetti .

III] La mdecine et la fin de vie

Larrt du traitement 118

 Larrt du traitement pose la question du sens des soins : pourquoi les arrter, les garder ? Cest laccompagnement qui donne le sens des soins au fur et mesure de lvolution des choses. L ou la loi dispose que le mdecin PEUT abandonner les soins, le minimum est dvoluer est de dire que le mdecin DOIT abandonner les soins quand la demande est vrifie et demande. Lcoute du patient, linformation du patient Linformation claire du patient est insuffisante lheure actuelle, il faut remettre en lumire le droit linformation du patient.

La mdicalisation de la fin de vie Je veux supprimer les mdecins de la fin de vie. Je trouve a terrible de mourir dans l anonymat hospitalier, sous lemprise du pouvoir mdical. La vie est mdicalise, on veut mdicaliser la mort aussi. La mort nest pas laffaire des mdecins. Cest une fausse voie que dinterpeller les mdecins, la mort ne doit plus tre une question mdicale. La dcision des conditions de la fin de vie doit tre redonne aux patients et non pas aux mdecins : le personnel de sant doit tre l pour clairer le patient sur son choix et non pas sur le fondement de son choix. Il faut donner une alternative au patient, c'est--dire ne pas lui dire que sa seule issue est le traitement. Lcoute et linformation de la personne malade La mdecine ne doit plus tre l pour ordonner mais pour conseiller et ngocier avec le patient, il doit y avoir une alliance du patient avec la personne soignante. Il faut respecter lautonomie et libert de la personne. Il faut que les mdecins soient plus lcoute, la population a peur de la violence et de la souffrance, il faudrait plus de respect des droits de la personne malade, il faudrait dfendre une socit dans laquelle on aimerait vivre. Les gens ne sont pas assez couts par les mdecins. Mme si la relation mdicale nest pas une relation dgalit puisquil y a de la comptence dun ct et une demande de lautre, cest une relation de confiance et il doit y avoir une notion de respect et dcoute pour ne pas tre dans la toute-puissance. La collgialit La collgialit est importante. Il faudrait que la collgialit intgre galement la famille (enfant, mari, femme) et la personne de confiance Pour les cas difficiles non rgls par la loi Leonetti, peut-tre que des juristes pourraient aider les mdecins dans la rflexion collgiale sur ces cas difficiles La formation des professionnels de sant Il ne faut pas former seulement dans les domaines techniques mais aussi dans laccompagnement et lhumanisme : il faut remettre de lhumain dans la formation des professionnels, associ des moyens. Il faut apprendre aux mdecins pendant leur formation savoir sarrter.

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 Il faut travailler la formation lthique des mdecins ainsi que la formation au handicap et aux suites des maladies. Il y a une formation lthique pour les premires annes, mais qu ce moment l les tudiants ne sont pas encore impliqus.

IV] La loi Leonetti

Une loi mconnue Il y a une information insuffisante sur la fin de vie dans la socit, et parmi le personnel mdical. La loi Leonetti, les dispositifs des personnes anticipes et des personnes de confiance, les soins palliatifs sont insuffisamment connus . Pour la loi Leonetti, il faut faire ce quon a fait pour le don dorgane, avec une information la tl notamment, et de mettre en place des relais dinformation pour le corps mdical . Les manques de la loi Leonetti Il y a un certain nombre de cas qui ne sont pas rgls par la loi Leonetti, qui causent beaucoup de douleur, et pour lesquels on ne peut pas lgifrer exactement. Pourquoi y-a-t-il une ambigut dans la loi Leonetti : le curseur sarrte un moment donn dans lcoute du patient, mais pourquoi sarrte-t-il l, pourquoi pas avant, pourquoi pas aprs ? Cest le patient qui devrait mettre le curseur l ou il le souhaite . La loi Leonetti et les soignants La loi Leonetti est peu applique, pourtant elle protge la personne soigne et les membres mdical , Lesprit de la loi Leonetti est trs beau philosophiquement. Mais la loi Leonetti est faite pour protger les soignants, alors quau centre devraient tre les patients .

V] Les directives anticipes

Il est important de rechercher et respecter la volont des personnes en fin de vie Les directives anticipes sont peu diffuses et peu connues Il y a un problme de temporalit des directives anticipes : que faire quand elles ne sont plus adaptes la situation ? A cause de cette temporalit, les directives anticipes doivent juste tre entendues comme le point de dpart dun dialogue Pourrait-on encadrer les directives anticipes avec une valuation psychiatrique ? Parfois, les directives anticipes sont connues mais ne sont pas entendues leur juste place , Lopposabilit est une vraie question. Dans ce cas, comment la rendre compatible avec la dontologie ?

VI] Personne de confiance/ familles

La personne de confiance est un dispositif insuffisamment connu et estim Cest un luxe que de parler de personne de confiance : certain citoyens ny ont pas accs car dans leur entourage familial, il ny a pas cette ressource de la personne de confiance. Il ne faut donc pas partir de lide que la personne de confiance est la rponse toutes les situations, il faut imaginer un rle pour la personne en solitude ou en situation de dsagrgation familiale 120

 Est-ce que la personne de confiance doit rester une responsabilit individuelle (un individu charg de porter la parole dun autre individu), ou doit-elle devenir une dcision collgiale (coresponsabilit) ? Quid de la personne de confiance quand la famille se dispute : elle peut se retrouver seule, isole face un milieu familial compliqu ? Il y a une absence de formation des aidants, notamment de la famille. Il serait important de bien former les professionnels, notamment dans le cadre de lHAD .

VII] La personne ge
Quelle alternative serait possible au concentrationnisme en EHPAD et lisolement tlvisuel domicile pour les personnes ges? Il est important que le mdecin de famille prenne part au suivi du patient en institution spcialise (EHPAD) car il connait mieux la personne que le mdecin de lEHPAD Il est important que les personnes en EHPAD nomment une personne de confiance et crivent des directives anticipes en EHPAD Il faut un vrai dsir citoyen daccompagner, dtre prsent et de respecter nos parents vieillissants Il faut valoriser le personnel qui travaille en EHPAD et a un travail ingrat : quand les personnes sont valorises, la qualit de leur prsence est plus importante

VIII] La mort dans la socit

Il est difficile de parler de la mort dans la socit ou dans les familles, et mme si on voit beaucoup la mort la tl, on ne voit plus la mort en vrai (mort de ses grands-parents par exemple), et cette absence de la mort dans la socit est vue par une personne comme cratrice dangoisse et ignorance un acte citoyen serait de reparler de la mort, en particulier en famille On meut comme a vcu : les ingalits de vie, les ingalits sociales se retrouvent aussi dans la fin de vie Il faut sinterroger sur la fin de vie dans une socit qui devient de plus en plus individualiste, o il y a moins de solidarit La socit nous demande de nous surpasser et nous refuse de trpasser Accompagner la fin de vie est certes difficile pour les proches, mais a les fait aussi grandir La socit a du mal savoir sarrter (et donc la socit a du mal penser la mort). Les mdecins sont aussi victimes de cette absence de limite

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SYNTHESE DU DEBAT DE GRENOBLE DU 27 OCTOBRE

I] Les interrogations et les arguments relatifs au suicide assist ou leuthanasie

A) Des arguments pour
Au nom de la libert : Le jour de ma mort, je ne serai pas libre mais dpendante de lentourage qui aura dcid ma place. Il faut respecter la diversit humaine: cest bien que certains aillent en soins palliatifs mais moi je nai pas ma libert puisque je nai pas le choix du suicide assist. Si je me retrouve avec un AVC, je serai dans une situation atroce, dois je subir la dcision dautrui pour ma propre personne ? Le dbat se pose en termes de libert de lindividu par rapport lui-mme Il faut faire une loi pour quon puisse dcider ce quon fait de notre vie notre ge ; quand on en a assez de vivre, on doit pouvoir arrter, dans la dignit et la srnit (avec de la morphine ou du curare). Les sondages le disent : on est 90% pour leuthanasie, il faut prendre conscience que cest un phnomne de socit, nattendons pas des accidents inutiles et prvisionnels au sein des familles. Concernant leuthanasie, les critres de dignit sont diffrents pour chacun dentre nous, et il me semble important que ces critres soient lgitimes mme si on nest pas atteint dune maladie incurable. Ce critre doit tre personnel, reconnu et lgitime. Il est important quon puisse dcider des conditions de sa fin de vie : on peut basculer du jour au lendemain dans le handicap, on devrait pouvoir poser les conditions de sa fin de vie, en parler sereinement avec son entourage pour que ce soit naturel. Il faut que chacun puisse choisir entre mourir de faon anticip de peur de tomber dans la dpendance ou aller jusquau bout dans les soins palliatifs La loi Leonetti est trs intressante sous certaines conditions, mais elle intresse surtout les mdecins et en aucun cas ne tient compte de la demande personnelle du patient ou dans des cas trs rares. Personnellement, je ne dsire pas aller en soins palliatifs et je voudrais quon considre ma demande que je signalerai quand je serai encore en bon tat et quon la respecte mme quand je ne pourrai plus la signaler. Je veux une loi pour prserver ma demande personnelle et que mes proches ne dcident pas pour moi . Je souhaite pouvoir dans un cas comme ceux cits (dpendance, souffrance) dcider de ma mort. Les pays limitrophes ont une loi, et des franais vont dans ces pays pour mourir, ils trouvent la possibilit davoir cette assistance. Mai il faut avoir les moyens de le faire, tout le monde ne peut pas. Il y a 40 ans, avec le dbat identique pour lIVG, il a fallu le courage de Simone Veil alors quil y avait une loi qui existait tout comme la loi Leonetti. La socit franaise a volu positivement, passons cette tape et permettons chacun de choisir sa mort pour celui qui le veut (il ne faut obliger personne partir). Je ne veux pas que mes enfants aient aller en justice comme Mme Imbert pour rclamer ma mort. La loi Leonetti convient trs bien une partie des personnes, mais pour les personnes qui veulent tre entendues dans leur dsir de mourir rien nest fait Laissons libres les gens de partir dans la dignit, la srnit chacun fera ce quil voudra de sa propre vie 122

Au nom du contrle sur les drives possibles Voter une loi (avec des critres prcis) est important pour viter les drives Une loi donnera un cadre prcis qui permettra dviter dbordements qui mnent des jeunes tuer des vieillards . Dautres pays sont arrivs lgifrer, je ne connais pas de dcisions de justice concernant des drives. En France il y a eu des drives parce que certains ne supportent pas des situations insupportables. Leuthanasie vue comme une mort sereine Mon pre mort 80 ans alors quil tait atteint dun cancer, il ne voulait pas dacharnement thrapeutique, le mdecin gnraliste et oncologue ont pris en compte cela, ils ont pouss les doses et les choses se sont passes sereinement, en concertation. Les mdecins ont fait ce quil fallait dans laccompagnement et la douceur. Je lvoque avec mes enfants, ce nest pas dramatique de mourir. On le voit aussi dans le livre de Nolle Chatelet dont la mre a pu tre accompagne par ses enfants Au nom de la souffrance ou de la peur de la dchance Quand on entend lexprience des gens qui ont vcu auprs de mourant, on se rend contre que certains cancers (pancras, os) sont horribles. Se retrouver comme un lgume, ce nest pas mieux Mon cas personnel, correspond au cas de beaucoup de gens dont je me fais le porte-parole. Jai 70 ans, je suis atteinte de cancer du poumon avec mtastase osseuse. Je recherche une qualit de vie mme si a devait abrger ma vie. Je ne me plains pas de ma vie actuelle et jen profite le plus possible (carpe diem). Mais cet tat va se dgrader et je voudrais pouvoir dire stop quand la vie aura perdu son intrt pour moi, je ne veux pas subir inutilement la phase terminale du cancer. Je voudrais lassistance dun mdecin, que a se passe au grand jour avec mes enfants (qui sont daccord avec moi) et pas dans la clandestinit. Je ne veux pas dune mort violente que mes enfants traumatiss dcouvriraient aprs coup, je considre quune mort douce est une mort par les mdicaments Je ne pourrai tre tout fait tranquille que si jtais sre de pouvoir programmer ma mort sereinement, le moment voulu, sans me cacher. Je veux mourir comme Socrate buvant la sigue et continuant discuter de sujets quotidiens. Il ny a pas besoin de dramatiser la mort, elle fait partie de la vie, elle nest dramatique mon ge que quand elle est accompagne de souffrances et dune perte dautonomie Il y a un mois que mon compagnon est dcd, il est mort dans des souffrances pouvantables, malgr ses directives anticipes, on nen a pas tenu compte, on la amput 89 ans (il avait de la gangrne) et psychologiquement, a a t terrible quand il sen est aperu. Ca na pas march, on la suivi pendant 10 jours, il est devenu fou sous leffet des drogues, au dbut les jeunes chirurgiens ne voulaient pas larrter car ils disaient on nen a pas le droit, cest la loi . Dans un moment de lucidit mon mari a dit je veux passer par la fentre . Comme jtais dcide le faire, les mdecins ont dcid de lui mettre de la morphine plus fort, il sest endormi et est mort en 24h. Mais au final jai assist son agonie pendant 10 jours, il a beaucoup souffert, ctait un spectacle pouvantable. Je ne veux pas de ce genre de mort, que mes enfants voient la dchance ce point l Quand vous allez voir un tre humain couch, qui vous reconnait plus, qui est branch de partout, jusqu quand vous continuez le faire souffrir ? La vie : cest quoi ? Quon nous laisse dcider de notre vie. Jai une amie sur laquelle on sest acharne quand elle tait en phase finale dun cancer de la gorge, alors quelle avait des souffrances atroces. On ne veut pas mourir comme des cobayes

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 La loi Leonetti et toutes les lois lgifrant sur la fin de vie ne tiennent pas assez compte de la situation des personnes handicapes. Je suis handicap de naissance et jai un syndrome neurologique qui volue depuis quelques annes trs fortement. Jai eu une vie trs active, jai encore beaucoup de plaisir vivre, jai beaucoup de passions mais je suis de plus en plus limit dans ma vie. Je ne peux plus crire depuis quelque temps, je ne peux plus tlphoner comme je veux, bientt je ne pourrai plus parler, quest-ce que je deviens ? Jai trs peu de souffrances physiques, il nempche qu un moment la vie ne sera plus acceptable, et je voudrais pouvoir dcider avec laccord des miens de quand je souhaite mourir Ma mre est morte lan dernier suite un cancer du poumon. Elle tait en soins palliatifs. A la fin elle tait trs faible, elle ne mangeait plus, elle tait dshydrate, tout son corps ntait plus que douleur, elle avait des escarres, une sonde urinaire, ses poumons se sont engorgs, elle avait es rles terribles, il y avait une odeur insupportable. Jai demand aux mdecins de mettre fin ses jours. Les mdecins ont fait ce qui tait lgalement possible pour eux. Moi je ne veux pas mourir comme a. Si je suis inconsciente, je souhaite pouvoir tre euthanasie, je ne veux pas tre prisonnire dun corps qui me ferait souffrir et je souhaite viter mes enfants ce que jai moi-mme vcu. Chacun doit pouvoir choisir et dcider, il doit y avoir des structures adaptes, cest plus valorisant pour les mdecins et soignants daccompagner le patient et sa famille jusquau bout en sachant quon respecte sa volont. Je veux une loi me permettant lultime libert de partir dignement si je le souhaite. Je demande le droit de mourir dans la dignit et de respecter la vie de chacun : il faut une libert pour tout : la vie mais aussi la mort. Jai vu mon frre mourir dans des conditions lamentables pendant plus de 3 mois, sa famille a demand les soins palliatifs, mais il ny a eu le droit que 15 jours avant de mourir, ctait trop tard. Mon frre est mort atrocement 60 ans, on na pas respect ce quil voulait. Le droit de mourir dans la dignit ne veut pas dire achever les gens mais mourir dans des conditions humaines, on a le droit de choisir sa mort comme de choisir autre chose Il ny a pas que les maladies en phase terminale qui sont difficile supporter mais aussi la vieillesse avec toutes les polypathologies quelle apporte (perte de vision, perte de la mobilit beaucoup de choses qui font que je nai plus envie de vivre) Il y a des gens qui ne peuvent plus parler et qui souffrent le martyr : on est impuissant, le mdecin aussi. Ne laissons plus souffrir les gens, ne se retranchons plus derrire la loi . Autres Je suis oppos la loi Leonetti depuis le dbut car elle empche daller plus loin. Tout dabord, cette loi me semble hypocrite car on parle de soulager la souffrance sans vouloir donner la mort tout en donnant des doses qui amnent la mort et on le sait en tant que mdecin. Deuximement, cela me semble anormal si on met la spiritualit au premier plan, avant mme la survie ou la vgtation du corps, de plonger les gens dans le coma (sdation profonde) qui supprime la conscience donc la spiritualit au profit dun corps dcadent.

B) Des arguments contre

Il faut faire appliquer la loi Leonetti avant daller plus loin La loi Leonetti avait t vote lunanimit de lassemble nationale, elle a des cts positifs. Ma fille a fait une thse sur mconnaissance par les mdecins gnralistes de la loi Leonetti, qui montre quil y a un norme travail faire dans ce domaine l : les mdecins devraient tre mieux forms pour accompagner les personnes en fin de vie, notamment domicile. Je ne comprends pas pourquoi avant davoir tout mis en place, on est en train de chercher dautres solutions : on risque de passer notre temps faire et redfaire des lois

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 Je suis maitre de confrence en droit mdical et les cas dont on a parl aujourdhui me paraissent relever de la loi Leonetti tel quelle existe : Pousser la dose , la loi Leonetti le permet. Je ne veux pas subir la phase terminale : larrt de traitement et le double effet sont autoriss par la loi Leonetti. Malheureusement, ces cas montrent que cette loi nest pas connue des patients et des professionnels. Je pense quavant denvisager dtendre cette loi, il serait prfrable que ltat donne les moyens financiers et humains de faire connaitre et appliquer cette loi. Ensuite seulement, voyons si une nouvelle loi est utile, si elle encadrerait les drives (mais ltranger, l o les pratiques euthanasiques sont autorises, a nempche pas les drives : tous les rapports dapplication au Bnlux lont montr). Trop de loi tue la loi. Il faut se demander quel rle veut-on donner la loi et au lgislateur. La loi Leonetti est mal connue (cest une porte ouverte que de le rpter) et mal applique, peut-on foncer dans une loi sans avoir t au bout de la premire ? On peut la faire voluer Une loi nest pas souhaitable La loi doit se situer sur un autre plan que les cas individuels. Certes, il y a une revendication de libert individuelle de choisir sa mort, mais on vit en socit et comme la loi est la mme pour tous, il faut rflchir au niveau dune collectivit et pas au niveau dindividus soucieux de leur avenir personnel avant tout .

C) Interrogations/ Craintes
Crainte des drives de leuthanasie ou du suicide assist Comment prendre la parole de la personne qui na plus envie de vivre la vie quelle vit mais na pas forcment envie de mourir ? Il pourrait tre dangereux de lgaliser leuthanasie, notamment cause des difficults chez les personnes dpendantes qui nont plus les capacits de dire jusquo ils veulent aller ou pas. Mieux vaut pousser la loi Leonetti plus loin, la faire mieux connaitre, que les gens qui ont des comptences puissent la mettre en uvre correctement. Mme si je ne suis pas pour leuthanasie, je reconnais quil y a des situations exceptionnelles o la parole des doit tre entendue et les choses doivent tre acheves . Selon moi, il existe deux thiques : lthique de la vulnrabilit (les gens vulnrables sont pris en charge par Leonetti avec le double effet), et lthique de lautonomie, qui consiste dire je dispose de ma vie et demande avoir le droit mourir . Or, il est prouv quavec cette thique de lautonomie, qui a t expriment dans plusieurs pays (Suisse, o cest appliqu), 30% des suicides assists concernent des gens qui nont pas de maladie mortelle. Ils sont considrs comme des suicides assists de convenance : cela repose la question des drives dune loi sur le suicide assist. La loi Leonetti doit tre amliore, mais faire une loi sur suicide assist va entrainer des drives, je le dis en tant que mdecin . Est-ce que lhomme peut maitriser sa mort ? Je ne suis pas trs sre Le droit de donner la mort pose aussi la question des guerres mais cest un autre dbat.. Interrogation de leffet sur la socit On dit que la personne doit choisir sa mort mais on est dans une contradiction avec ce qui se passe souvent : quand une personne ge dit quelle ne peut plus manger, la famille fait manger tout prix son parent car arrter de manger veut dire que la mort se profile, mais on ne respecte pas la vie du patient qui a envie de partir en le forant manger. Cest compliqu daccompagner son parent ou proche malade car on est soi en face de lui : cest dur entendre . 125

Interrogation sur la demande Ce que jai appris de la fin de vie de ma femme, cest que souvent, les gens vivent seuls, mme quand ils sont en couple, et ils sont donc malades seuls et ils meurent seuls. Jai t surpris en rendant visite ma femme en soins palliatifs un dimanche dtre le seul rendant visite un malade: jai vu quen fait, la maladie, la mort projetait sur soi mme un regard difficile, insupportable, cest pour a quon veut abrger les souffrances, par pour le malade, mais pour soi mme .

II] Soins palliatifs

Les soins palliatifs ne sont pas en quantit suffisante Pourquoi laccompagnement domicile par les SP nest-il pas plus dvelopp ? Les SP cest peut tre bien pour certains qui ont lide de vraiment mettre en marche les soins palliatifs, mais il faudrait quil y ait assez de personnel et plus de places de soins palliatifs pour ne pas les mettre en place au dernier moment quand cest trop tard et que les gens souffrent dj beaucoup Le problme des soins palliatifs, cest quon y arrive tardivement, ce nest pas frquent daller dans un endroit aussi humain et pens, tout le monde nen a pas envie (il y a des gens qui sont prts, il faut les laisser choisir une fin plus rapide). Et je me pose la question de ce qui se passe avant : mes parents taient des gens simples, ils nont bnfici daucune aide sauf celle de leur enfant et leur propre capacit et volont vivre. Des gens peuvent ne pas demander les soins palliatifs car ils ne les connaissent pas bien, ils sont tous seuls. Il faut une diversit de solution selon les demandes et penser ce qui se passe avant (mes parents ont pas eu le droit lAPA, la personne pour prparer les repas est arrive l jour avant la mort de mon pre) Jai t infirmire dans une quipe de soins palliatifs qui se dplaait au domicile, je viens de partir et personne ne ma remplac : on enlve les postes de soins palliatifs. Mon ancienne collgue est seule pour le territoire de 190 communes, maintenant il y en a beaucoup moins et les infirmires au domicile sont livres elle-mme. Or les soins palliatifs sont peu dvelopps : certains mdecins sont paniqus lide de mettre des traitements contre la douleur, ils ne savent pas les mettre en place, ils ne connaissent pas les consquences dune prise de morphine et ce quil faut mettre en place pour viter les inconvnients intestinaux etc. Les soins palliatifs doivent tre dvelopps tout prix et on doit les faire connaitre : ce nest pas que calmer la douleur mais assurer une prise en charge globale Reconnaissance de la qualit des soins palliatifs Je voulais tmoigner de la qualit des SP, ma maman est dcde dans la clinique de Notre Dame du Lac en juillet dernier, elle tait atteinte de nombreuses pathologies et elle tait dprime car mon pre tait mort, elle voulait avait donc demand son mdecin gnraliste de leuthanasier mais il navait pas pu. Grace a elle a obtenu une place Notre Dame du Lac, ca ma branl, jtais partante pour leuthanasie, en voyant la qualit des soins, jai trouv ca admirable . Interrogation sur les pratiques des soins palliatifs : Quand on voit les SP dans les cliniques prives, on peut se poser des questions : puisque les soins palliatifs ne rapportent rien aux cliniques comme il ny a pas dactes, ils ne doivent avoir quune hte : quon rentre la maison .

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 Jai lu avec incrdulit le livre de Philippe Bataille qui a pass 6 moins dans une unit de soins palliatifs. Ce livre cite des cas qui posent de gros problmes (). Que penser de cette faon de pousser les choses jusquau bout dans les soins palliatifs, ny a-t-il pas dabus de pouvoir, quelque chose dinsupportable ? Manque dinformation sur les soins palliatifs Il y a un manque de connaissance sur les soins palliatifs : beaucoup de familles ne savent pas que a existe

III] La mdecine et la fin de vie

Pour lexclusion des mdecins de la fin de vie En France, le dbat est pig parce que le corps mdical sarroge le droit de se mler de cette fin de vie. Le corps mdical est fait pour soigner, et nous navons que des louanges faire sur lavance des comptences des mdecins pour nous soigner. Mais il faut sparer le fait de choisir sa mort, et ce nest pas parce quici en France le lgislateur met entre les mains du mdecin loutil qui permet de mourir dignement que nous devons nous soumettre au corps mdical : il ne doit pas se mler pas du choix de notre faon de mourir. Dans des pays trangers, il y a bien sparation entre celui qui donne la dose ltale et le corps mdical . Dans notre socit, nous avons fait le choix de mdicaliser outrance, et nous cautionnons a toutes les tapes de la vie : naissance, vieillesse, mort. Je ne pense pas que nous ayons besoin dun mdecin pour nous aider mourir. Il me semble que quand on choisit dtre mdecin cest pour gurir, accompagner la vie, cest pour a que cest difficile pour lui daider mourir Contre lexclusion des mdecins de la fin de vie Quelqu'un a dit que pas aux mdecins de se mler de la fin de vie, je ne suis pas daccord. On ne peut pas faire un copier-coller des solutions trangres, on ne peut pas jecter les mdecins de la fin de vie car on a besoin les uns des autres Il a t dit que certains souhaitent que les mdecins naient pas de place dans le processus, je trouve a inquitant : nous qui avons des parents ou des amis qui peuvent tre dpressifs et dcourags, souhaite-t-on vraiment vivre dans un pays o il serait rendu plus facile le fait de se suicider et o on trouverait de laide auprs de personnes qui nauraient pas de comptence pour analyser la situation ? Sur la vision quont les citoyens de la mdecine Il y a un gros problme en France : la prise en charge globale de la personne. Notre mdecine est une mdecine hache, on en soccupe pas de la globalit de la personne. Or une maladie a beaucoup dincidences sur une personne. Il faut arrter de faire penser aux gens que la mdecine va tout faire, quon ne sera jamais atteint de dgnrescence Les patients ont des droits dans le code de la sant publique, depuis 2002 sen est fini du paternalisme mdical. Cest une codsision maintenant et ce nest pas toujours facile car quand on est patient, on est dpourvu de tout et on est face quelqu'un qui sait: les jeunes gnrations de mdecins disent : voila ce quon vous propose, quen pensez vous , cest dur pour le patient de dcider

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Sur la formation des mdecins Il faut une formation humaine des mdecins, pour linstant cest la loterie : jai connu le service des urgences pour mes deux parents : jy ai rencontr un interne comprhensif et doux pour mon pre, mais linterne qui a rencontr ma mre a t horrible Sur lacharnement thrapeutique Quand une personne fait un AVC svre avec une rupture danvrisme, souvent on la retrouve ensuite en rducation de ranimation prolong, ca me pose beaucoup de questions : fallait-il vraiment essaye de sauver cette personne qui ne se remettra jamais vraiment ? Cest une question insoluble. Les mdecins disent nous voulons tout faire pour sauver la vie , je ne fais pas un procs dintention mais je suis trs embte devant cette position : je pense qu lheure actuelle, la loi Leonetti dont on a beaucoup parl nest pas appliqu correctement partout. Jaimerais voir voluer au niveau des services mdicaux, de lhpital, des moyens en palliatif mais aussi une information sur ce que peuvent tre les SP et sur les possibilits pour les gens de dire non des examens qui nen finissent plus. Il ya le problme de la personne ge qui subit toujours plus dexamen (si la personne ge a mal lestomac, on lui fait un examen douloureux). La loi Leonetti ne pourrait-elle pas permettre quon soulage les gens sans leur faire des examens sans arrt ? Sur le manque dhumanit et daccompagnement Il y a un mois, mon frre a du aller en service de ranimation de neurochirurgie suite une hmorragie crbrale massive. Il a pass trois jours dans le coma, puis avec laccord de la famille, puisque quil ny avait plus rien faire, on a dcid de le dbrancher. La famille tait l, ca a t bien fait au point de vue technique, mais a a t fait devant nous tous sans dire un mot. A un moment, mon frre tait encore vivant, on lui tenait la main (elle tait chaude), et dun seul coup on a enlev le respirateur et il tait mort. Sans accompagnement de la famille, cest dune trs grande violence psychologiquement. Quand un petit enfant a un bobo, un bisou suffit souvent gurir le bobo, a a rien a voir ave lacte technique. Je ne voudrais pas que tout soit rsum lhpital des protocoles ou des gestes techniques en oubliant lhumain, laccompagnement. On parle beaucoup de laccompagnement du malade en fin de vie, mais on ne parle pas assez de laccompagnement de la famille. Vers la fin de la vie dun proche, jai t en contact avec des mdecins qui faisaient leur possible pour soigner mais la fin ils se trouvaient dsaronns, avec un discours scientifique, froid et ils ne regardaient pas la famille comme des personnes souffrant par la maladie du patient. Jai fait cette exprience dans un petit hpital rural qui manque de structures pour accompagner la famille qui est aussi en souffrance, pour viter que cette famille ne conserve les blessures de cette maladie et de ce vcu Sur limportance de laccompagnement Le long temps du mourir peut prendre beaucoup de temps, il appartient chacun en tant que personne singulire. Je suis attache ce que le temps de la fin soit vcu de faon respectueuse et solidaire des personnes, ce que ce temps respecte plus largement la faon dont on prend soin individuellement et collectivement dautrui quand il fait lpreuve de sa vulnrabilit. On a inventer dans la ligne des progrs dans la lutte contre douleur une manire dtre solidaire dans la vie. Marie Jotil, mdecin, directrice du centre d thique de Strasbourg : Quand peut-on dire que la nuit est tombe, que le jour sest teint ? Il ne sagit pas dun instant. Ltre mourant passe par le clair-obscur du processus de mort, le temps que celle-ci fasse son travail danantissement dun corps, mais offrons nous le temps de lengendrement, du nouvel-tre

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IV] La loi Leonetti

Mauvaise application/ difficult dapplication de la loi Leonetti : Jentends beaucoup parler de problme de cancer, de douleur. Mais je ne peux pas oublier tous nos vieux qui meurent dans des conditions abominables, indignes, et pourtant nous sommes le pays des droits de lhomme . Jai perdu lanne dernire mes parents dans structure de personne g : jai honte, mon pre a agonis une semaine, parce que le mdecin form en soins palliatifs nosait pas augmenter encore la dose (pourtant permis par Leonetti). Comment peux til encore vivre avec la dose quil a disait-il. Jai aussi vu ma mre pourrir . Ce qui est difficile, cest la circulation de la parole entre les soignants, les familles et les vieillards accompagns et les mdecins On a entendu aujourdhui de nombreux exemples ou la loi Leonetti est mal applique. Il faut un effort pour quelle soit connue de tous, nous, en tant que patients, on peut en parler avec notre mdecin traitant par exemple, pour le former a. Les patients doivent dire leur mdecin que lacharnement thrapeutique est interdit par le code de la sant publique depuis des annes et tait interdit avant parle code de dontologie. Changeons le rapport la mdecine On parle beaucoup des directives anticipes, de la manire dont les gens peuvent sexprimer, mais quand les gens nont jamais t en capacit de sexprimer, a pose un autre problme. La loi Leonetti a fait avancer beaucoup de choses mais elle nest pas adapte dans les situations pour lesquelles les gens ne peuvent pas et nont jamais pu sexprimer et sont dpendants du regard de lautre et des dcisions de lautre, aussi bienveillant soit-il. Il est important que la dpendance, quelle soit provoque ou de naissance, fasse partie du dbat Non respect des volonts de la personne Jai fait des directives anticipes et jai not ce que je ne souhaite pas quil marrive, jai dsign ma personne de confiance, mais rien ne massure que a va arriver, cest un jeu de loto. Si je tombe sur des mdecins sensibiliss, si ma personne de confiance est persuasive, peut tre que mes volonts seront respectes. Mais si je tombe sur des mdecins trs techniques, qui ncoutent pas, rien ne les contait respecter, pourtant cest moi qui voudrait dcider pour moi-mme. Jai fait mes directives anticipes il y a 15 ans et jen parle ave mon fils et ma personne de confiance depuis lors. Mais actuellement, cest le mdecin qui dcide. Cest un pile ou face, je prie pour que ce soit un mdecin qui mcoute . le mot patient, personne sen inquite, mais cest un mot celui qui subit, qui est passif, et ce mot mme voque le fait que le patient na pas droit au chapitre, et jai beaucoup apprci que dans votre lettre, vous navez pas dit patient mais personne malade, cest plus objectif Dans les lois, il faut prvoir des instances o les gens vont pouvoir parler, exprimer leurs dsirs, et notamment lhpital

V] Les conditions de fin de vie

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Problme de la fin de la vie plus gnral : Jentends la question de pousser pour arrter , le processus de mourir nest pas que le dernier moment : il y a aussi laccompagnement. Mettre fin une vie insupportable est quelque chose mais est-ce suffisant ? Comment nous accompagnons les personnes ? Peut tre leuthanasie est une tape, mais noubliez pas nos vieux qui meurent seuls. Ca pose la question des professionnels et dune solidarit : il y a sans doute des alternatives mettre en place comme des solidarits de quartier un philosophe disait ce ne sont pas les connaissances qui vont nous faire avancer mais la crativit . Dans les services des personnes ges, les personnes sont traites avec une indignit permanente En vous coutant, je maperois quon pose un regard terrible sur la fin de vie, sur la fragilit, vulnrabilit, sur la dchance (mot terrible), er ce regard pourrait changer. Je connais des personnes qui ont vcu ct de gens trs vulnrables et o cette ralit a t vcue de manire positive, enrichissante (ce nest pas facile ou automatique mais est possible et ca dpend un peu de nous ce regard) Tmoignage de fin de vie positif : Jai un peu plus de 50 ans, mon pouse est dcde il y a 2 mois. Elle ne voulait pas mourir. Pendant 2 ans, elle na parl que de la vie, on na jamais parl de la mort. Jamais la vie nest horrible, cest la souffrance qui est horrible. Dans la maladie, on s accomplit. Elle a vcu son chemin, jai vcu le mien. Dans les deux dernier mois, elle ne parlait plis mais on dialoguait avec le regard pas besoin de mot, un regard suffit ou mme des yeux ferms. Jai aussi compris que souvent, les vivants ferment les yeux des mourants mais les mourants ouvrent les yeux des vivants. Dans les deux dernires semaines, on a vu que sa vie partait, jai fait rentrer les enfants de vacances, quand ils sont arrivs, personne na compris ce qui se passait : elle sest releve, a prononc 3 mots, a souri ses enfants, a pu leur caresser les joues. Si javais voulu enlever sa vie deux jours avant, je lui aurai enlev ses derniers moments de joie. Je veux rendre hommage aux SP de Grenoble, petit pavillon de 10 lits, on passe toujours devant sans savoir quil existe, jai rencontr des gens merveilleux qui aident les malades, les accompagnants, enfants, jai rencontr des infirmires, aide soignantes, personnes qui nettoient le sol, avec non pas des regards de mort mais de vie

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SYNTHESE DU DEBAT DE BESANCON DU 30 OCTOBRE I] Les interrogations et les arguments relatifs au suicide assist ou leuthanasie
A) Des arguments pour
Respecter les demandes et la libert de choix La lgislation peut empcher de raliser les souhaits de ceux qui savent ce quils veulent.. On pourrait instaurer une solution, les patients pourraient la prendre ou pas Le respect de la libert du patient toujours conqurir. Au nom de la libert de choix Problme du suicide assist : si on va en Suisse, il faut avoir les moyens pour vouloir mourir. Il y a le risque den faire un march lucratif : problme pour lgalit de la devise (mourir quand on veut est-ce un souhait pour les privilgis ?).

B) Des arguments contre

Les pressions sociales. La pression conomique menace La pression de la socit peut amener des personnes imposer dautres de partir (si on leur dit quelles sont gnantes). Plutt que leuthanasie, il faut proposer la solution de prise en charge palliative la plus adapte, avec lutilisation de traitements pouvant calmer la douleur et faisant rentrer lhumanit.

C) Des interrogations
Interrogation sur la demande, le souhait de la personne Quest quun souhait rel, cela pose le problme de linterprtation des souhaits : peut-on vouloir mourir ? La demande. Autour du dsir de mourir, il y a le problme de lindignit, identit, dignit : est ce que le dsir de mourir est modifi si tous ces paramtres sont respects ? Il y a le problme de la dtresse devant la souffrance : est-un souhait rel ? Faut il explorer la notion de je ne sers rien ? Ca peut tre une conception de la vie au sens social, utilitariste, mais il reste la valeur humaine de la vie : quel sens chacun a-t-il voulu, une loi peut-elle intervenir dan un problme aussi intime ? Dans la demande, il peut y avoir le problme de solitude . 131

 Un accompagnement de qualit de fin de vie permettrait-il une autre attitude que vouloir mourir ? Est-ce la socit ou la famille qui dcide la place du patient ou lui vraiment ? La pression conomique menace A quel moment est-on maitre des ses propres dcisions ? On a parfois besoin daide pour prendre la dcision : exemple des handicaps dhandisport, avant laccident, ils nauraient pas pu prvoir leurs ractions. Les accompagnants constatent combien les gens mme trs atteints et malades se raccrochent la vie, aprs avoir dit quils voulaient mourir Il y a une volution du souhait entre le moment du diagnostic, lvolution de la maladie et la mort : quelle date doit-on prendre en compte du souhait ? Il y a une fluctuation de la volont : le matin, la personne veut mourir, mais si on partage le repas le midi, elle naura plus envie de mourir, et le soir, alors que la douleur et langoisse remontent, elle veut nouveau mourir Si la personne est atteinte de dmence ou de dpression, est-elle capable de dcider par elle-mme ? Comment dcoder quand une personne dsire la mort srieusement ? Comment assumer la mort dune personne se rendant compte de sa dpendance ? Quentendre du dsir de mort dAlzheimer alors quon nen meurt pas ? Pour connatre les souhaits rels de la personne, il faut dcoder la communication non verbale (des gens ne pouvant plus parler peuvent montrer par des gestes quils veulent que cesse lacharnement). Problme de lirrversibilit : Il y a des exemples de miracles mdicaux. Chevnement : si Leonetti, il serait mort et sa carrire aurait t amput. Interrogation sur leffet sur la socit : Libert : depuis la naissance, on est soi mais aussi nous : on fait partie de lhumanit, on ne peut penser la libert en dehors de la socit.

II] Soins palliatifs

A) Dveloppement des soins palliatifs
Les personnes de latelier sont daccord pour dvelopper les soins palliatifs dans la fin de vie. La prise ne charge doit se faire quand la souffrance est l et douleur ressentie. Le malade a un droit, il ne doit pas souffrir (quelqu'un a dit que loi Kouchner). Il y a aussi le domicile : il faut aller dlocaliser ces soins ventuellement au domicile. Dans les EHPAD : il faut les gnraliser . Le mdecin devrait tre le seul juge avec la famille et lintress pour tre pris en charge par soins palliatifs

B) Palliatif/ curatif
Difficult du passage palliatif/ curatif

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 Acceptation de la mort par le corps mdical : il y a une opposition entre les soignants curatifs et soignants palliatifs, avec la volont des soignants curatifs de toujours donner espoir que la personne va sen sortir, et du ct des soignants palliatifs, une autre dmarche. Il y a donc des difficults entre les deux groupes (mdecine spcifique/ non spcifique, il y aurait une articulation diffrente apporter. Dans lesprit des personnes, palliatif signifie que la mort est proche et il y a des personnes qui lhpital refusent quon vienne les visiter en sachant que cest quelqu'un du monde palliatif. Il y a encore une image difficile Le recours aux soins palliatifs entraine parfois un choc pour le patient, une rupture dans la prise en charge, quelque fois le passage est li un renoncement du mdecin. Dautre fois, des mdecins qui se sentent en situation dchec se refusent consulter les soins palliatifs, repasser le bb . Question du passage curatif/ palliatif, ce nest pas un moment facile, la plupart des personnes rentrant en soins palliatifs ou en traitement de soins palliatifs ont une ide de la gravit de leur maladie mais pas toutes. Il faut dvelopper ces services, non seulement dans les soins palliatifs mais aussi exporter ces services, dans les services de lhpital. Dans les autres services, il faudrait des soins palliatifs. Il y a peut tre un refus des quipes de prendre en charge ces soins palliatifs Changer le terme de soins palliatifs Il est dur de dissocier les soins palliatifs de la notion de mort immdiate. Il vaudrait mieux parler de soins spcifiques et de soins non spcifiques (dont soins palliatifs mais pas seulement), cette manire de prsenter les choses est moins clivante Est-ce possible de trouver une autre appellation (pour que ce ne soit pas un quivalent de mouroir) ? Notion de soins palliatifs structurels et soins palliatifs dans la culture des soignants : structurel vs. culturel . Objection sur le mot de soins palliatifs: je suggre de changer le mot, pas parce quun autre mot suffirait, mais rflexion : palliatif a rien de mal ou bien, clair. Mais il est charg dune masse de prsupposs : arriv vers la mort par le mdecin ou soignant, vcu comme un couperet, arrt de mort : personnel soignant ou mdecin a autorit de dire je crois quil faut passer au soins palliatifs. Il y a un manque de srnit dans ce mot, insuffisance de lien entre vivant et aprs attnuation de a pourrait tre envisag. Cette dcision devrait laisser apparaitre humanit, douceur, paix. Mots comme soin daccompagnement

III] La mdecine et la fin de vie

A) Le rle et lattitude du mdecin en fin de vie
Acharnement thrapeutique : Les plus anciens trouvent quil y a depuis 25 ans volution sur la conception de la mort dans le mtier : on en parle, on est cout (des tabous restent mais on sest attaqu certains). On essaie de veiller sur la qualit de la fin de vie plutt qu lextension de lesprance de vie avec une fin de vie hyper-mdicalise Il y a une loi trs jeune et mconnue (Lonetti) qui se heurte souvent rflexion historique et culturelle qui met le respect de la vie au dessus de tout Pour les professionnels, la mort semble tre un chec, on ncoute pas ceux qui veulent mourir ; on ne voit que rarement mourir quelqu'un non perfus en tablissement La question de la diffrence entre lacharnement thrapeutique et la non assistance personne en danger est un problme pour les professionnels 133

 Jai t surprise dentendre des professionnelles de certains services dire quils navaient pas t form en formation initiale et continu, mais que leur logique tait de gurir, quils ne pensaient pas se prparer la mort mme quand elle arrive. Ils taient dans lacharnement car ils ntaient pas prpars. Ce nest pas quune question de formation mais de posture. Ca inquite un peu . Questionnement quand les personnes sont inconscientes sur le long terme : est-ce qu un moment, cette personne inconsciente va survivre pour sa famille, pour la socit, pour le monde mdical ou soi-mme ? Lcoute du patient, linformation du patient La position des professionnelles est souvent diffrente de celle des proches. Permet-on aux professionnels de passer du temps couter le patient (contraintes budgtaires) ? Daccord sur une dcision collgiale lorsquon ne sait pas si malade peut prendre la dcision, mais le malade doit tre prsent chaque fois quon discute de son sort Le patient sait-il les produits utiliss pour apaiser sa douleur ? Nest-ce pas un mystre rserv au corps mdical ? Certains tablissements sont clairs la dessus, dautres moins. Les personnes travaillant au contact de la personne en fin de vie disaient quelles passaient plus de temps avec lentourage hors de la chambre pour expliquer quavec le patient qui peut plus entendre. Par rapport maladie dAlzheimer qui fait peur, dans les pays o il y a une loi pour aider mourir (Belgique, Hollande), pour ce type de maladie, il y a un entretien permanent entre le mdecin et la personne ds le dbut o on dcle. Quand la personne souhaite ne pas aller au bout du bout, avec le mdecin, dans lvolution de la maladie, donne des indications : si je reconnais plus mes proches, aidez-moi mourir . Nous en France, on informe pas suffisamment la personne, jai entendu dire quon ne dit pas toujours la personne qui a Alzheimer quelle la. Comment informer finement, progresser avec elle dans sa maladie, en ne lui cachant pas lvolution ? La souffrance et la douleur Les proches veulent souvent quon supprime la douleur mais que le patient soit conscient (souvent on utilise la morphine). Questions sur la position historique culturelle devant la mort : la conception chrtienne de la douleur ncessaire et expiatrice est dactualit face au devoir de soulager ? Des urgentistes ont dit quil faut travailler la prise en charge de la douleur, la douleur nest pas encore suffisamment pris en charge : malheureusement, on meurt encore mal.

B) La formation des mdecins

Insuffisances de la formation des mdecins La formation du personnel infirmier et mdical nest pas optimale, il y a une diminution constante de la part des ressources humaines, pourtant il y a une demande de formation sur la fin de vie. Ncessit de dvelopper la formation continue sur ces sujets qui concernent moins les tudiants en formation que les professionnels confronts ces problmes dans le cours de leur carrire . Dans le cadre de la formation initiale, on est moins sensible la fin de vie (on est jeune etc.). La formation continue pour des gens dj confronts au problme semble plus efficace. Ca a lair de disparaitre dans la formation initiale

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 On a voqu le nouveau rfrentiel de formation des tudes infirmires : on a introduit de nouvelles matires (anglais, informatique) mais on na pas renforc dun point de vue thique lapproche de la fin de vie. Mme sil y a une unit denseignement spcifique sur fin de vie, chaque IFSI linterprte de la manire dont il le souhaite et lapproche de la mort est parfois lointaine Les formations existent mais le problme est la mise en pratique de ce qui y est appris . Les tudiants en mdecine sont pour le moment forms garder la vie, mais pas accepter finitude . Il faut former les tudiants en mdecine accepter la finitude Les mdecins ne sont suffisamment forms sur le sujet, ni en formation initiale, ni en formation continue Les futurs mdecins ne seront pas mieux arms sur les relations humaines, on peut se dire quil y aura du temps avant que lvolution culturelle soit assez rpandue pendant ce temps il faut continuer appuyer le dveloppement des structures (quipes mobiles etc.). La formation ne rpond pas ce besoin. Il faut duquer la culture palliative les professionnels de sant, culture de citoyen

IV] La loi Leonetti

La loi Leonetti a 7 ans, on navance pas. Ce qui me surprends : on veut durcir certaines parties de la loi Leonetti, on discute dune loi que personne ne connait, il faudrait commencer par la connaitre en voyant comment elle peut sappliquer autour de nous.. Quand on est confront a mort, cest l quon apprend les lois Tant quon nest pas confront, a nous passe derrire loreille .

V] Les directives anticipes

A) Lopposabilit
Problme de la valeur leur donner, lopposabilit La volont du malade doit passer avant celle du mdecin . Au niveau du groupe, il y avait deux perceptions diffrentes des directives anticipes. Une perception tait quil devait y avoir une application stricte des directives anticipes: cest le choix de la personne qui doit tre appliqu (exigence pour que soit appliqu). Une autre position, majoritaire, tait de dire quil y avait un risque dappliquer systmatiquement les directives anticipes des personnes : la rflexion de la personne pouvait changer en fonction de lvolution de la maladie. Lexpression de la volont ne doit pas tre le seul lment, il faut une rflexion collgiale au niveau de lquipe mdicale pour valuer le souhait rel de la personne. Sinon il y a un risque que a devienne systmatique et quon arrive des aberrations . Concernant les personnes qui ne peuvent plus exprimer leur volont, quelle valeur donner aux directives anticipes? Il ny a quun 1,5% des personnes qui ont exprim leur directives anticipes et notre groupe sest dit que ctait logique parce que le lgislateur a pas souhait les rendre opposable au mdecin (les directives anticipes peuvent tre prises en compte), cest le mdecin qui est linitiative dun arrt, la personne de confiance ne peut pas demander au mdecin de lentendre par rapport a (alors quun amendement avait t dpos pour dire que le mdecin DOIT suivre les directives). Comment proposer aux personnes dcrire leurs directives si on sait que par ailleurs ces directives ne seront pas suivies ?

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 Les directives anticipes exprimant notre volont par rapport au monde mdical, par rapport la famille et par rapport la socit : quelle attitude avoir, la socit est-elle prte accepter la volont transcrite dans les directives anticipes? Comment la volont de lindividu est-elle prise en compte ? Il y a eu le tmoignage dun urgentiste qui pose le problme de lorsquon est face une personne en train de mourir, va-t-on la ranimer tout prix, mme si la personne a exprim sa volont de ne pas tre ranime ? Il est difficile daller contre la volont de la famille Un mdecin parle de partenariat avec le monde mdical : vous exprimez ce que vous souhaitez (pas de sonde gastrique) mais ce nest pas vous qui allez vous dcider : la collgialit va prendre la dcision. Il ny a rien de fait pour que la socit, le monde mdical et la famille prennent en compte les directives. Notion de partenariat pour construire une dcision : les directives anticipes concernent un patient ne pouvant plus sexprimer. On a eu une attitude paternaliste dans le monde mdical visant prendre les dcisions pour les autres, il ne faut pas inverser le balancier dans lautre sens et imposer au professionnel un diktat du patient. Il faut essayer de construire quelque chose, et les directives anticipes ou la personne de confiance ou entourage familial pouvant porter tmoignage de ce qutait le patient sont des lments importants de la runion collgiale. On a insist sur la possibilit de changer davis : faire voluer un papier nest pas facile (il peut y avoir une ambivalence, on peut changer davis, comment le faire savoir ?). Les situations de fin de vie ne sont pas forcment du ngatif tout le temps : il peut y avoir des rencontres, des changes, des choses qui donnent du sens pour le patient et entourage. Appliquer une directive anticipe prise avant dtre malade sans pouvoir tre remis en cause raye a : comment faire intervenir le ct relatif des choses, le ct survie (quel sens donn ce qui se passe dans la fin de vie, pas que du ngatif, peut apporter de la joie). Le patient dcide de ses directives anticipes et de la personne de confiance, mais la dcision finale revient au mdecin dans une dmarche collgiale. La question de lopposabilit est dlicate : on peut changer davis alors que faire avec des personnes qui ont plus toute leur tte (Alzheimer) ? Que faire avec des personnes dmentes ritrant au fil des annes leur dsir de mourir, comment prendre en compte cette parole ? On est des tres sociaux existant que par le lien quon tisse autour de nous, par lexpression de directives anticipes opposables on peut mettre mal ce lien.

B) La difficult de rdaction
Difficult du personnel : quand on rentre en maison de retraite ou lhpital, cest dur de proposer de rdiger des directives anticipes car il faut du temps pour savoir ce que la personne souhaite, lentre nest peut tre pas le meilleur moment. Cest avant dtre malade quil faut rflchir sa fin de vie. Le personnel na pas le temps. Est-ce que le personnel est lui-mme au clair avec ses directives anticipes? Il est difficile de faire rdiger des directives anticipes lentre dans un tablissement pour personne ge alors que cest une tape difficile (famille culpabilise). Il y a eu un constat que mme les associations de patient ont du mal quand elles proposent des directives, les personnes ne sont pas intresss (ct patient et monde mdical). Il faut gnraliser les directives anticipes tt dans les maladies volutives On peut crire ses directives anticipes mme quand on est en bonne sant: on peut avoir tout moment accident de la circulation et tre handicap. Globalement, les directives anticipes sont difficiles exprimer pour soi mme On sest demand quel moment les directives anticipes doivent-elles tre crites ? Quelle est la date idale ? Les personnes peuvent avoir du mal dtailler ce quelles veulent, il faudrait faire une liste de choses pour les guider .

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 Les directives anticipes ne reprsentent qu 1,5% des personnes qui dcdent, il est difficile de choisir pour soi mme (seul devant sa feuille), il faut avoir une aide pour le faire. Il faudrait une information sur ces possibilits . Il est compliqu de rdiger des directives anticipes: cest difficile de se projeter en bonne sant dans une maladie incurable et dire dans telle situation, jaimerais a ou a . Les personnes ges savent dire je ne veux pas dacharnement thrapeutique et souffrance , mais lacharnement thrapeutique est relative chacun (nourriture artificielle est vue diffremment selon les personnes). Quand on propose des cas concrets, les patients semblaient dconcerts, apeurs et ne pas avoir envie dnoncer plus avant leurs souhaits

C) Le manque de connaissance
Le manque de connaissance, de comprhension La notion de directives anticipes est pas connue des familles, ni des soignants, il y a beaucoup de retard dans la connaissance de la loi Leonetti alors que tout le monde a une personne dpendance dans sa famille . Dans les EHPAD, les gens ne connaissent pas ce que sont les directives anticipes. Une dame a tmoigne quelle a rdig directives anticipes avec laide de son fils, elle a t soulage de savoir quil y avait une trace de sa volont, elle a parl de sa dmarche autour delle, des personnes lui ont demand de fournir pour avoir un modle . Propositions pour les faire connaitre Il faudrait des programmes en direction des clubs de 3me ge pour duquer personnes ges au directives anticipes. Cest le rle des mdecins traitants dexpliquer les directives anticipes. La diffusion des directives anticipes doit venir den haut (programme de ltat) et den bas (du terrain : chacun a responsabilit : et doit faire marcher le bouche oreille)

D) Le problme de leur accessibilit

Le problme de leur accs Serait-il possibilit dcrire les directives anticipes, les volonts dans le Dossier Mdical Personnel ? O en est ce DMP ? Est-ce que dans chaque rgion ce DMP est-il mis en uvre ? Il faudrait inscrire ses directives anticipes sur sa carte vitale pour quil y ait une trace. Le SMUR ne soccupe pas des directives anticipes dans lurgence . Il semblerait quil y a un flou sur le rcepteur des directives anticipes: on ne sait pas qui doit le rceptionner : certains pensaient quil aurait fallu que ce soit des gens qui connaissent le malade. Est-ce le mdecin traitant ? Celui qui reoit la personne qui va tre hospitalis ?

VI] Personne de confiance/ familles

La personne de confiance : dvelopper linformation Il y a un manque dinformation sur la personne de confiance : souvent, cest la personne quon contacte sil y a un problme, alors que ce nest pas a dans la loi Leonetti, normalement cest celle qui va porter ma parole quand je pourrais plus la dire. Conflits familiaux 137

 Comment faire quand il y a un conflit dans les familles sur la fin de vie : qui couter ? Pour viter les conflits familiaux qui semblent tre frquents dans ce genre de circonstance, proposition dcrire les directives anticipes plusieurs et en familles pour que les choses soit dites sans tabou. La famille peut avoir des droits : ils sont les premiers accompagnateurs, il faut rgler a en groupe. La personne concerne doit pouvoir dire si elle souhaite que sa famille soit associe sa propre dcision. Pour les personnes qui ne sont plus en capacit de donner leurs dernires volonts, il pourrait y avoir une runion avec les proches pour viter conflits familiaux Difficult de prendre une dcision pour les familles Il est difficile pour les proches dassumer le droit de vie et de mort (tmoignage dune vieille dame ayant accompagn son mari trs malade et en fin de vie a dit linfirmire : je ne peux pas vous demande denlever ce qui le maintien en vie, culpabilit trop norme). Comment prendre une dcision pour soi ou pour lautre, comment en parler en famille ?

VII] La personne ge
Dans EHPAD, ils mettent en place des projets de vie, cest beau, met en exergue le fait quil y a encore quelque chose. Cest bien, ca peut faire partie des nouvelles solidarits : projet de vie pour toutes les personnes accueillies dans les structures spcialises . Comment rpondre au besoin spcifique des personnes dpendantes avec plus grande conscience de la mort, besoin de plus dcoute : quel lien social cr ? Exemple de maisons presque chez soi en hollande fonctionnant avec place pour les familles, exemple de passerelle soin domicile et hospitalisation, structures rurales priv (MARPA). Pourquoi les familles ne trouvent pas leur place et implication dans les EHPAD, mme quand on leur propose de leur laisser une place ? Les EHPAD peuvent souvrir une aide des familles : toilette/ repas donns par familles

VIII] Laccompagnement
Relation aidants naturels/ aidants professionnels

Une chose fondamentale : partir du moment o une personne est en situation de vie,
tous les gens autour delles sont des accompagnants (on fait se confronter le monde mdical cest dire les gens qui savent au niveau de la maladie, et lentourage et le malade). Mais ce moment, soignant et non-soignant doivent tre sur le mme positionnement : les soignants partagent laccompagnement des personnes en fin de vie, cest ce que nous ont appris les soins palliatifs. On est tous en humanit devant une personne qui va mourir, il faudrait rduire cette diffrence entre les professionnels de sant, le patient et sa famille. Cest trop une confrontation : qui va dcider.. . . Laccompagnement de la personne en fin de vie Plus la personne est entoure, plus il y a un accompagnement, plus il y a un soulagement de la douleur, moins la personne sera mme de demander mourir Il y a de moins en moins de bnvoles (UNAF en qute de relve pour passation). Je suis en milieu rural, sur la solidarit : on a de moins en moins de personne autour dune personne dpendante, pas forcent de personne ct. Financirement, je suis frapp parle chiffre par les familles (10 milliards deuros par les familles, 5 milliards donns par conseils gnraux). Vieillissement des conjoints, perte denfants avant les parents, on va vers une acclration/ On devra aller vers demande de professionnels pour juguler difficult des familles. Des familles qui se sparent, on ne va pas demander une pouse 138

de soigner sa belle-mre, a arrange pas les choses. Le dvouement quotidien quon voit et financier est remarquable . Il ne faut pas que les personnes meurent seules Il faut sinscrire dans un temps diffrent lapproche de la fin de vie, cest trs difficile dans la socit : a heurte tellement que la mort va arrter quon prfre que la mort arrive vite plutt que davoir sarrter (un enfant qui habite loin et doit voir es infos synthtiques au tlphone, linfirmire qui a beaucoup faire). Laccompagnement des proches de la personne en fin de vie Les accompagnants ont des problmes pour trouver quelle rponse apporter leur proches disant jen peux plus, je ne sers rien, je tembte . Cest une situation embarrassante pour les accompagnants qui doivent pouvoir tre aids pour les assumer Il faut un rinvestissement citoyen dans ces questions : cest un dbat quon a occult parce que la fin de vie est quelque chose qui sest technicis. Maintenant si on technicise cette question, quelle est la place des proches, quels poids les proches peuvent faire porter au mdecin ?

IX] La mort dans la socit

Ncessit de parler de la mort La personne en fin de vie, la mort, en matire de communication audiovisuelle et de journaux ne sont pas des thmes qui sont ports (comme la maladie mentale). Au niveau de la socit, chacun dentre nous a une volution faire. Ne serait-il pas urgent de former chacun de nous en disant nous sommes mortels . On en a tous conscience mais on reporte au lendemain. La vie est une maladie mortelle, on est tous des mourants en puissance, on a notre mot dire Une piste damlioration est la sensibilisation culturelle. Pour le futur, il serait important dduquer la mort, lacceptation de la mort passe par en parler, faire fonctionner le bouche oreille, faire des dbats. Il faudrait parler de la mort aux enfants en maternelle. Eduquer mort et fin de vie toutes les tranches dge On namne plus enfants au cimetire . Il y a une lueur despoir : depuis quelques annes, la question de la mort reprend place dans le dbat social

X] Les institutions
Comment respecter le dsir de la personne de mourir chez elle, peut-il y avoir retour maison pour la toute fin de vie quand la personne est hospitalise ? Alternatives au domicile et lhpital Comment accompagner le patient et lentourage ? Il faudrait des services intermdiaires entre lhpital et le domicile qui pourraient viter la solitude des patients et le dsarroi et la fatigue des accompagnants (exemple : une personne dit ou est ce que je serai mieux puisque je connais tout le monde ) .

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 Dans notre atelier, on sest fch contre des cadres administratifs, contre des normes, contre des textes, qui a un moment font que les alternatives sont pas simples. On sest fch contre les difficults de financement : il pourrait y avoir de lhbergement temporaire mais comment prenniser des places de temporaire ? On sest fch contre le clivage sanitaire mdico-social, social et la citoyennet (laccompagnement domicile touche la citoyennet). On sest fch contre des lourdeurs administratives qui font qualler dans lalternative devient difficile. Il existe des structures alternatives lhpital et au domicile, il y a de a bonne volont, il y a des bonnes pratiques, il y a presque trop dintervenants . Il faudrait une meilleure articulation/ coordination : il ny a pas de solution magique, il faudrait des assouplissements de dispositifs Pour les alternatives au domicile et lhpital, il ne faut pas forcment du trs nouveau, mais plutt des rponses construire la marge, un entrecroisement des normes : il ne faut pas travailler la cration de nouvelles structures dans les communes permettant le rpit, mais se demander sil ny a pas dj des structures pouvant tre adapts. On peut rpondre aussi en termes de processus : il faudrait plus dlasticit, de permabilit entre les normes, structures, dispositifs. Il faudrait pouvoir frler les frontires des cadres pour trouver de nouvelles rponses, solidarit (par exemple une solution de proximit : une aide domicile peut accompagner dans une petite structure journe par semaine). Il est important de ne pas rinventer leau chaude mais de travailler une meilleure complmentarit, juxtaposition. Un coordinateur serait-il la solution? Mais dj beaucoup de coordinateurs. Il faut remettre de lhumain dans ces dispositifs. Le groupe sest fait la remarque que 70% des personnes souhaitaient mourir domicile mais mourraient lhpital : il faut trouver des solutions pour respecter souhait des patients. On sest rendu compte que les hospitalisations pour le rpit des aidants sont courantes, cotent cher et ont des alternatives moins couteuses dans la mesure o les familles peuvent ne pas faire face au cot dun aidant de nuit. La question est : comment obtenir des transferts financiers entre une hospitalisation hyper couteuse pour la socit pour une nuit dhospitalisation alors quon pourrait avoir un aidant domicile ? Il est de plus en plus dur dexprimenter (le financement par appel projet, quelle place terme des exprimentations ?). Le contexte est tel quimaginer de nouvelles formes va tre compliqu : il y a un carcan administratif. Travailler lentrecroisement des dispositifs, des financements, travailler la permabilit est important . Sur les questions des nouvelles solidarits, on est dans les prmices dune rflexion, mais il ne faut pas y venir par des questions de contingence financire plutt que par lentre noble : comment faire socit autour de cette question de la fin de vie ? On a beaucoup tendance tre dans un discours o le bnvolat est encourag, mais il ne faut pas tout faire porter sur des solidarits informelles Il ya dj des expriences dautres solidarits : autour de Paris, une vingtaine de personnes ont fait restaurer plusieurs appartements dans une cit. Il peut y avoir 4 personnes dans un grand appartement avec chacun son autonomie mais avec une personne qui vient aider le groupe. Il ne faut pas attendre tout des pouvoirs publics, il faut aussi diffuser ces possibilits de prise en charge par le citoyen dautres manires de fonctionner Il y a des exprimentations pour les personnes nayant pas dendroit ou aller : elle peuvent aller dans une structure dhbergement avec des lits halte soin sant qui permettent dtre en convalescence avec personnel soignant et social pour que la personne puisse repartir .

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DEBAT DE CLERMONT FERRAND DU 10 NOVEMBRE I] Les interrogations et les arguments relatifs au suicide assist ou leuthanasie
A) Des arguments pour
Le geste Vous dites que vous ne feriez pas de confiance quelqu'un qui pratique des euthanasies, moi si je savais que le mdecin pratique des euthanasies je serai en confiance. Le docteur Denis Labayle fait des confrences pour dire jai pratiqu des euthanasies, quand on dit que les mdecins ne veulent pas le faire, ce nest pas vrai, ils ne veulent pas le faire de faon ouverte, ils veulent que ce soit eux qui le dcident et pas le malade. Le fait douvrir cette possibilit va ouvrir un contrle sur les mdecins Jai limpression que les mdecins ne veulent pas rpondre cette demande deuthanasie ou de suicide assist. Mais a nempche pas que le citoyen ordinaire peut et doit continuer avoir cette demande, cest peut tre la socit de crer un nouveau corps de mtier. On ne va pas obliger les mdecins le faire. Mais des gens ont envie de limiter ce temps de souffrance, cette demande ne peut pas tre reue en France alors quelle est reue en suisse, en Belgique Par rapport au mdecin et aux souffrances des mdecins franais, quand on observ diffrence de culture en Belgique o la loi autorise leuthanasie, les wallons sont trs rticents (30% euthanasie sont du ct wallons, 70% sont du ct flamands). La culture mdicale franaise qui veut garder un certain pouvoir sur notre corps, cest logique que des personnes choisissent de ne pas tre prise en charge compltement par le corps mdical et que ce soit des associations de personnes qui se regroupent et ont la mme vision des choses accompagnent ces personnes jusqu la mort quelles souhaitent et au moment o elles le souhaitent. On na pas besoin dtre mdecin pour aider mourir. Le rle des associations (en Suisse il y en a dans toute la Suisse) est dtre un garde fou. Lassociation permet de rflchir avant que la maladie soit bien installe et la difficult de vivre trop importante. Le fait de le dire longtemps lavance je veux une aide mdicale mourir , de rencontrer rgulirement des personnes de lassociation, ritrer, de rflchir, dvoluer permet danticiper sa mort, ensuite il y a un contrle mdical (pas sur ltat de sant mais sur est-ce que la personne est capable, est-ce que cest impulsif ou est-ce que la personne y a rflchi depuis longtemps, est-ce quelle est pouss par quelqu'un ? Le mdecin vrifie que cest clair, que la personne a toute sa tte Peut tre que si a drange trop nos mdecins de nous accompagner jusqu la fin de notre vie, ce qui et dommage, on peut laisser le travail des associations Au nom de la libert, du droit davoir un choix Ce matin, on faisait le lien avec le droit avorter, et cette difficult quon pu avoir les femmes et associations pour avoir ce droit. LIVG et leuthanasie/suicide assist sont tous les deux une libert de lindividu Cest qui appartient mon corps ? . En tant que femme, mon corps, les enfants que je voulais mettre en corps, jai maitris ces naissances, comme on a maitris notre libert, a va jusqu la mort Je parle de ma dcision de fin de vie depuis 30 ans avec ma famille, avec mes enfants, il ny a pas de doute possible, cest ma philosophie de vie, cest mon choix 141

A propos de limpact sur lentourage Si la demande de suicide assist est ritre, la personne en aura parl ses enfants, ce nest pas comparable un suicide compulsionnel

Pour le vide juridique Actuellement, il ny a aucun contrle sur les mdecins, aucune sanction prvue lavance. Dun tribunal lautre, les procureurs de la rpublique, les juges un tribunal acquitte, lautre fait un non-lieu, le dernier condamne sans que le mdecin soit interdit de mdecine Cest injuste, il faut que la loi code a : dans le code de la route, si on grille un feu rouge, on sait quil peut y avoir un radar ou un gendarme, quon peut avoir une sanction quon connait lavance . Pour viter les suicides violents/ permettre une mort douce Mme si on est minoritaire (certains disent que la socit na pas prendre en charge), mais il faut que cette minorit puisse avoir une solution autre que de se jeter sous un train ou arme feu . Le suicide assist viterait que la France soit le premier pays dEurope o les gens se suicident abondamment violemment (dfenestration, strangulation, fusil, mdicament). Mon cousin sest tir un coup de fusil 98 ans, il estimait que son chemin de vie tait arriv au bout, ctait respectable. Ca aurait t bien pour ses proches si un mdecin avait donn une ordonnance pour que son fils ne le retrouve pas dans un bain de sang, mais endormi sur son lit. Ctait un instituteur de la rpublique, athe, qui voulait dfendre son choix. Il ntait pas malade mais avait des polypathologies de la vieillesse Lassistance au suicide permettrait une mort en douceur Pour tenir compte des demandes Comment peut-on ouvrir la loi franaise tous les possibles (le possible ntant pas ce qui va arriver), en respectant la lacit ? Chacun a le droit des opinions diffrentes voir opposes, et les sentiments privs sont respects, le respect passe par lcoute. Il faut entendre la parole : beaucoup de personnes disent je veux mourir mais on les culpabilise et on les fait taire. Si elles pouvaient le dire, peut tre niraient-elles pas au bout de la dmarche car elles pourraient en parler Laccompagnement en fin de vie est bien fond, mais une recherche de Ferrand sur les units de soins palliatifs montre que malgr les soins palliatifs, les demandes deuthanasie persistent . Malgr la prise en charge de souffrance, il y a un maintien notable des demandes de mort anticip. Cest une ralit chiffr du fait que quelque soit la qualit des quipes dans les USP, les demandes de mort anticip persistent, certes minoritaires, mais elles sont l. Il faut en tenir compte. Moi je suis pour ma mort en suicide assist (jai une maladie rcurrente qui ne finira pas bien), mon fils est au courant, je ne vois pas de quel droit on dirait vous tes psychiquement incapable . Dsol, ca fait 40 ans que je fais un travail sur moi, la mort na pas voulu de moi 3 fois. Jai du mal entendre les personnes dire quon peut tre sain de corps mais pas sain desprit. Tout le monde a peur de sa mort. Quand lautre veut parler de sa mort, on a du mal lentendre. On peut faire voluer la loi Leonetti parce quil y a des cas rares de demandes daide mourir, que ce soit dans les units de soins palliatifs ou ailleurs, et ces cas l on ne peut pas les passer sous silence, il faut trouver une solution lgale.

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B) Des arguments contre

La relation de confiance. Une aide mdicale mourir casserait la relation de confiance entre le malade et le mdecin. Il est important dtre en fraternit et quil y ait une relation de confiance entre la personne et le mdecin, si la personne sait que le mdecin peut prescrire quelque chose pour la tuer, comment tablir cette relation de confiance avec elle ? Ca ne peut pas tre la mme personne. Cest tellement fragile cette relation patient-mdecin . En tant que mdecin, jai des patient qui ont fait des demandes deuthanasie et suicide assist, je lentends et je prends du temps. Mais comment puis-je me battre pour faire vivre un patient dans une chambre et dans lautre chambre dire vous avez sign, cest bon, je vous aide mourir.. ? Nous, on est en responsabilit tous les jours dans notre service et on le ramne chez nous . On a pas mal de demande initiale deuthanasie qui ont t accompagne et nont pas t ritre, la fin de vie a t correcte, on a besoin de temps, de moyens, que la loi sest connue pour que la fin de vie soit possible. Laccompagnement. Les mdecins sont l pour accompagner leurs patients jusque dans la mort, il y a une nuance entre accompagner la vie jusque dans la mort et donner la mort. Un mdecin disait quune demande deuthanasie tait plus un symptme prendre en compte, la manifestation dune souffrance physique ou psychique, qui est prendre en compte et en charge par la mdecine et pas le signe quil faut sarrter pour trouver les modalits deuthanasie. Il faut voir ce quil y a derrire cette demande. Les demandes deuthanasie, il y en a (souvent plus des proches que du patient lui-mme). Quand on prend en charge la souffrance, dans la plupart des cas, la demande disparait . Quand les malades sont bien accompagns, il ny a pas tant de demandes deuthanasies directes, mais souvent, ces demandes deuthanasies provoquent une tension pour linfirmire car elle ne peut pas annoncer de diagnostic de fin de vie, cela provoque une tension entre mettre toute lnergie pour soigner la personne, et quand linfirmire est dans le couloir, lentourage vient voir et dire peut-on pas abrger ? Il y a une pression plus de la part de lentourage que du patient, cest dur vivre de faon personnelle, il y a une schizophrnie entre le couloir et la chambre ou met tout en uvre pour soigner la personne. Il ny a pas de socit possible avec lautorisation de tuer (question anthropologique) Pente glissante. Vous connaissez les cas dnoncs dassistance la mort en Belgique ou en Suisse pour des moins de 16 ans ou des cas interdits par la loi (maladie psychologique par exemple, alors quil faut soigner la maladie psychologique en premier, on ne peut pas dcider de manire quilibre si on est malade psychologiquement). Dans ces pays, partir du moment o la loi est pass, il y a eu des cas qui ont dpass la loi et a malerte Vous connaissez les cas dnoncs dassistance la mort en Belgique ou en Suisse pour des moins de 16 ans ou des cas interdits par la loi (maladie psychologique par exemple, alors quil faut soigner la maladie psychologique en premier, on ne peut pas dcider de manire quilibre si on est malade psychologiquement). Dans ces pays, partir du moment o la loi est pass, il y a eu des cas qui ont dpass la loi et a malerte Le recours une loi. Ce nest pas la loi de dterminer les cas particuliers, il faut laisser travailler la jurisprudence . Leffet sur la socit. 143

 Permettre le suicide serait rpondre un mal par un mal plus grand

C) Interrogations
Interrogation sur la responsabilit de la mdecine ou de celui qui ferait le geste Est-ce que directement ou indirectement cest le rle des mdecins de donner la mort ou mettre en uvre les moyens pour que la mort puisse tre donne ? Je me demande si le refus catgorique deuthanasie en France est fait parce que cest illgal (ce nest pas parce quon est professionnel quon est prt aller dans lillgalit) ? Si la lgislation volue, le refus sera-t-il le mme ? Il faut penser la souffrance du personnel : lorsquon demande un tel acte infirmier, ces personnes restent avec ces actes Le suicide assist ne met pas en jeu que la personne qui demande ce suicide, a met en rle galement la personne qui donnerait le produit. La personne a sa volont mais il y a aussi les personnes autour. Les personnes demandant le suicide assist voudraient quune personne autour soit daccord pour effectuer leur volont, mais en tant qutre humain, si on a donn un produit quelqu'un, la personne qui se suicidera ne sera plus l mais la personne qui a donn le produit sera toujours l avec sa tte qui tourne. Quelle personne peut en conscience et pour le bien de lautre dire je vais donner ce produit ? Interrogation sur la demande Laccompagnement des personnes me parait cl, il faut discerner si la personne nest pas sous linfluence de lentourage ou dune association . Interrogation sur leffet sur la socit Quid des consquences dune lgislation sur les patients en situation fragile de fin de vie en terme de culpabilit et de pression ? Le choix du suicide nest-il pas induit par la conception quon se fait de la dignit ? Admettre assistance au suicide nest-elle pas aveu d chec de la socit de la part de lindividu ? Interrogation sur leffet sur lentourage En Suisse, pour avoir un suicide assist, on a un entretient avec un mdecin traitant mais la famille na pas un rle dfini. Moi je crois quentretien dans un bureau, distance du reste de lentourage, cest insuffisant . Quand on voit des gens qui ont fait une tentative de suicide ou des personnes dont un parent sest suicide, on voit limpact psychologique que a a sur lentourage, la souffrance mon pre sest suicid, jai du mal trouver du travail . L on parle de la mort dune personne, mais a a un impact sur lentourage, sur mes descendants, sur mon mari mon choix a un impact sur lautre. Ai-je le droit de faire nimporte quoi pour lautre ? Interrogation sur le rapport suicide/ suicide assist Mme en respectant la volont de personne qui lucidement, sans symptme dpressif, disent quelles souhaitent que la socit les aide mourir, comment faire la diffrence entre des demandes de suicide comme les suicides des jeunes par exemple qui sont des appels la vie pour limmense majorit, et identifier de manire scientifique les personnes pour qui

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cest respectable, idologique, une position mtallique et clinique ? Sans compter impact sur la socit. Ce risque me parait tellement gigantesque avec des rpercussions majeures Aujourdhui, tout le monde peut se suicider mme si cest dramatique, on ne peut pas dire que cette demande ne soit pas satisfaite Crainte de la pente glissante On sest demand quest ce que mourir dans la dignit ? Dans les cantons suisses : 30% des euthanasies seraient des gens de moins de 30 ans qui auraient demand une assistance alors quils navaient pas de maladie incurable. Le cot moyen est de 6000 euros .

II] Soins palliatifs

A) Dveloppement des soins palliatifs
Il y a seulement 14 lits de soins palliatifs en Auvergne, il nest pas facile daccder aux soins palliatifs Il faut crer des lieux de vie type jeanne Garnier On peut insister sur le fait que les personnes nont pas peur de la mort mais ont peur de souffrir, il faut dvelopper au maximum les soins palliatifs. Il faudrait plus de lits en soins palliatifs La qualit de la vie est importante. Il y a un besoin important de dveloppement des soins palliatifs, notamment domicile Sur les soins palliatifs, on ne dira jamais quel point ils ne sont pas assez dvelopps en France, ctait un engagement de Nicolas Sarkozy. La grande dpendance, ca cote cher, mais beaucoup de citoyens peuvent avoir peur dune fin de vie sils ne sont pas srs de pouvoir accder un lit de soins palliatifs ou aux soins palliatifs domicile. Les gens se demandent Si mes frais de sjour ne sont pas rembourss, ou vais-je atterrir ? , cest important. On ne va pas inonder les structures de soins palliatifs, les soins palliatifs ne sont pas une spcialit, la mdecine palliative appartient tout le monde. Il y a eu un plan de soins palliatifs, on a dit on va donner des moyens tout le monde , dans mon hpital, on a mis un lit identit de soins palliatifs sur le papier, mais on la vu que sur le papier, je nai pas vu un euro. Pourquoi envisagez pas de dvelopper davantage les soins palliatifs domicile ? Leffort de coordination des soins palliatifs domicile nest pas optimal

B) Perception ngative des soins palliatifs

En France on est dans un affrontement postural. Un mdecin bruxellois de soins palliatifs ma dit en France vous tes dans deux chapelles antagonistes : ceux qui revendiquent la libert sous forme euthanasie ou suicide assist et les soins palliatifs. Nous en Belgique, en soins palliatifs on fait le mme travail que les franais sauf que pour celui qui entre en soins palliatifs, on nexclut pas priori la rponse positive une demande ritre, mme si elle est rare, deuthanasie . Jai un ami qui est mort Montluon et ntait pas de lADMD, avec qui navait jamais prononc le mot deuthanasie et suicide assist, a ne faisait pas partie de ses proccupations. Il a dit cest la fin, je viens de demander au docteur sil pouvait maccorder euthanasie ou suicide assist , le docteur a rpondu il nest pas question de a ici . Je serai content daller en soins palliatifs condition d avoir la garantie quon rpondra favorablement ma demande. Je ne veux pas que ce soit exclu, 145

or, il semble quen soins palliatifs en France, la demande nest pas respecte : ou bien on oppose demble un refus clair et net, ou on tente de culpabiliser la personne pour quelle retire sa demande, ou bien on pratique une sdation, mais moi je veux mourir conscient, je ne veux pas de la sdation .

III] La mdecine et la fin de vie

A) Le rle et lattitude du mdecin en fin de vie
Acharnement thrapeutique : Obstination draisonnable, qui en dcide ? Le mdecin lui-mme, a me rvolte Lcoute du patient, linformation du patient Je suis infirmire de SP, il est compliqu dans la pratique quotidienne dentendre les paroles dune personne qui parle de la possibilit davoir recours leuthanasie. On nest mme pas prt permettre quelqu'un de lvoquer comme possibilit parce quil est dans une dtresse et cherche une solution, parce quil y a une peur forte chez les soignants que a se mette en action, les soignants se disent si on laisse la porte ouverte jusquo on va . Donc dans la pratique, on coupe court aux demandes deuthanasie Ce qui me semble difficile, cest que quand on est soignant, on a une conviction. Quand on est face un patient qui voque des choses qui vont linverse de nos convictions ou pour nos convictions, le risque est de ne pas vouloir entendre le propos. Que ce soit possible ou pas, est-ce que le corps soignant (mdecin, ASH) est prt entendre questions possibles sur la fin de vie ? Est-ce quon est prt entendre quelqu'un qui parle de sa mort ? Non, aujourdhui on est dans des postures. Il faut se dgager de ses convictions, couter, travailler sur ce que a provoque en nous, et a lve beaucoup de difficult, la confiance sinstaure dans lchange, quelque soit la solution laquelle on arrivera, le fait que a soit envisag dans un possible, cest difficile dans notre socit. La rflexion est ncessaire, que ce soit une minorit ou pas . Il y a un manque de confiance envers le personnel mdical On a soulign que la relation soignant-soign est de nature asymtrique et on ne rglera pas le problme de lingalit de statut entre les deux quelles que soient les marques de confiance faites dun ct et de lautre . La collgialit Je minsurge contre le mot collgial : aucun collge nest dfini dans la loi Leonetti, ce serait bien de le faire .

B) La formation des mdecins

A propos de la relation que doivent nouer les mdecins avec leur patient : cest un rle crucial et exigeant pour un mdecin de nouer cette relation, la dvelopper dans la confiance, savoir annoncer les choses au bon moment, avec la forme dlicate pour que celui qui lentend soit capable de lentendre. Cest un rle pas facile. L ce nest pas le mdecin comme technicien de la sant mais comme personne humaine implique. Il faudrait une formation spcifique sur ces aspects l mme si il y a des choses qui ne sapprennent pas, un des piliers dans les SP est lattitude humaine et pas que la technique. 146

IV] La loi Leonetti

La loi Leonetti nest pas applique parce quil ny a aucun contrle sur la pratique mdicale lheure actuelle La loi Leonetti nest pas suffisamment connue et applique, mais elle rpond la majorit des cas que lon rencontre

V] Les directives anticipes

Contre lopposabilit Il est intressant que les directives anticipes ne soient pas opposables : le mdecin qui doit prendre une dcision un moment T grce la loi, peut interroger un panel de personne et notamment le mdecin traitant mme si ce dernier nest pas choisi comme personne de confiance . Un cas concret : ma mre avait crit des directives anticipes (elle voulait mourir), mais au moment o elle les a donn, sa situation sest amliore grce aux soins palliatifs, elle avait une inquitude face ce quelle avait demand, elle voulait vivre ces instants paisiblement. Le jour o la souffrance a t prise en charge, elle ne voulait pas abandonner les moments de vie trs riches Dans lvolution de la vie, dans lespace de temps entre le moment de rdaction des directives anticipes et le moment o elles sappliquent, la personne se rend souvent compte quil peut avoir du mieux, des instants peuvent valoir la peine dtre vcu, elle veut alors revenir sur les directives Les directives anticipes sont importantes puisque a soulage lentourage (la personne prend sa dcision). Difficult de rdaction des directives anticipes Je suis mdecin coordonateur en maison de retraite, 80% des personnes rentrent en maison de retraite avec des troubles cognitifs plus ou moins importants. A ce moment o elles essaient de sadapter et de dfinir un projet de vie, il est dur de demander la personne ce quelle veut si a se complique. Expliquer ce quest une personne de confiance, et les directives anticipes, cest difficile ce stade, il faudrait le faire plus tt, avant dentrer en maison de retraite. Pour faire ce travail danticipation, il faut du temps, il manque beaucoup de mdecins coordonateur et quand il y en a, ils ont peu de temps. On manque de formation. Il faut du temps pour former le personnel, aborder a avec les personnes ges, on ne peut pas utiliser un formulaire, un papier tout fait avec 4 mots de directives anticipes, il faut passer une heure de temps avec la personne, il faut un vrai travail de dialogue avec la personne. Ca progresse, a ne se faisait pas avant, a se fait en partie, il faut continuer l dedans. Les choses voluent sans cesse au long de la vie ( 20 ans, 40 ans, 42 ans). Je suis confronte sans cesse lambivalence, je suis toujours dans du gris, pas du noir ou blanc. Parfois des gens ont des difficults psychologiques .

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 Jai fait ma thse sur les directives anticipes. La plupart des personnes ne savent pas ce que ce sont les directives anticipes. Les personnes sont demandeurs den parler avec leur mdecin gnraliste, mais pas trop : elles ont peur de la mort et de ce que a signifie den discuter : on ne va pas chez le mdecin pour parler de la mort mais quil nous soigne. Les mdecins gnralistes disent quils connaissent bien leurs patients, et ils connaissent certaines directives anticipes de faon implicite (ils connaissent lhistoire de vie au long cours de leur patient contrairement aux mdecins coordinateurs en EHPAD). La loi Leonetti leur permet de mettre des mots sur ce quils faisaient avant. Les mdecins gnralistes sont linterlocuteur privilgi. Il est important pour les patients de pouvoir exprimer ce quils voulaient . Mconnaissance des directives anticipes Il est important dinformer au maximum les personnes sur la fin de vie et les directives anticipes.

VI] Personne de confiance/ familles

La personne de confiance est mal passe dans lentourage familial, et pas prise en compte dans un avis dcisionnel : elle nest prise en compte au niveau consultatif. Ce doit tre une personne extrieure lentourage proche qui a assez de recul pour apporter des lments dcisionnels Attention la compassion des proches car ils sont trop impliqus motionnellement, ils font pression sur le personnel mdical

VII] La situation de lenfant et du nouveau-n

Attention lacharnement envers les bbs : il y a plus dacharnements pour tout-petit, cest un problme de manque de connaissance de la loi Leonetti

VIII] Laccompagnement
Il est important davoir un accompagnement concret, davoir une qualit de vie plutt que de rajouter la quantit de vie. Laccompagnement se fait par les proches et le personnel mdical . Il faut former les aidants, dans les bnvoles, leur donner une formation pour crer dialogue social

IX] La mort dans la socit

La mort est tabou, on nose en parler ni dans les familles ni dans les maisons de retraite. Les personnels dans les maisons de retraite sont mieux plac que lentourage pour en parler avec les personnes en fin de vie Ce que je reproche notre socit, cest quon ne rflchit pas pralablement notre mort, ce nest pas quand on est malade quil faut y penser mais avant : comment on se prpare, comment on apprend faire le deuil de ceux qui nous aiment etc. Il est important danticiper, il est important que la mort cesse dtre tabou

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DEBAT DE LILLE DU 17 NOVEMBRE I] Les interrogations et les arguments relatifs au suicide assist ou leuthanasie
A) Des arguments pour
Au nom de la libert, du droit davoir un choix Il faut respecter la volont de choisir sa mort quand on veut, respecter la libert de choix , Je considre que ma personne est conscience entire, et que mon avis doit tre respect. Si le droit la vie est le premier des droits de lhomme, le droit la mort est le second : je dcide de ma personne. Ce nest pas la loi, un docteur, un juge, une commission qui doit me donner le droit de mourir. Ma dignit je suis seul la dcider, pas la socit de la dcider . La loi belge la fait, jtais heureux que la loi promulgu parle en mme temps des soins palliatifs et droit au suicide assist : en tant que dfenseur de la libert, je demande que les soins palliatifs soient augments (actuellement on ne rpond qu 15% des besoins, les budgets venir couvriront 30%, libert du choix aux soins palliatifs est pas respect). Je demande que les services reconnaissent la possibilit, ma volont de vouloir en finir avant de rentrer en soins palliatifs. La primaut de la libert de lindividu et de la volont de garder sa dignit doit passer avant toute considration. La DDHC les hommes naissent libres et gaux en droit . La libert consiste pouvoir faire tout ce qui ne nuit pas autrui. La loi ne doit dfendre que des actions nuisibles la socit. Dans ces conditions, au nom de quoi empcherait-on un individu, quelque soit ses raisons ? Badinter : le droit la vie est le premier des droits de lhomme , personne ne peut dlivrer autorisation de tuer : position du docteur qui doit dcider pour la mort ou arrt des soins. Mais droit la libert. Si vous comparez droit la libert et droit la vie, le droit la libert qui prime avant le droit la vie : dclaration de guerre pour dfendre sa libert. Si pourcentage de Belgique et hollande respect, suicide assist entre 10 000 et 15 000, ce nest pas anodin. Et le droit la libert doit tre respect mme si une seule personne demande ce droit La volont individuelle de la personne nest pas respecte car si elle dit jen ai marre de la vie , cest interprt comme ca ne veut pas dire obligatoirement quelle a envie de mourir . Une personne mdecin ne peut pas dire obligatoirement ce quelle veut pour sa fin de vie. Elle veut que soient respects le dsir ultime de la personne . Au nom de lgalit Les associations proposent le suicide assist 6000 euros par personne, moi je revendique le droit au suicide assist pour tous, moi je nai pas 6000 euros. Jai un cancer, je viens de tomber, et je veux le droit pour tous au choix . Injustice devant la fin de vie : des personnes ont les moyens physiques, financiers, intellectuels de chercher de laide ailleurs mais dautres sont pieds et poings lis envers la mdecine qui la soigne ; si elle ne rpond pas sa demande, elle ne peut rien faire. Ca cest une injustice Au nom de la lassitude de vivre

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 On objecte tout le temps que les personnes qui sont favorables au suicide assist sont jeunes. Mais on mconnait une expression qui existait pour les personnes autrefois : jai vcu mon comptant de vie , des personnes souhaitent en finir car elles estiment que tout ce quelles ont vcu les a satisfaites et elles nont plus de revendication ou despoir de complter leurs expriences de vie. On doit tenir compte de ces personnes qui disent jai vcu suffisamment .

Pour abrger les souffrances Quand on parle de souffrance physique, il est difficile que quelqu'un puisse/ doive prendre une dcision un moment pour autrui. Quand un individu conscient affirme avec rptition quil na pas envie de finir sa vie de manire dgrad, dgradante, humiliante, au nom de quoi la socit et le pouvoir politique sen mlerait ? On voque peu la question des souffrances physiques qui deviennent envahissantes Cela peut tre encadr Je veux signaler que lassociation qui encadre la fin de vie en suisse est encadre par des mdecins et un cadre juridique Il y a eu le problme de la dpnalisation et de la lgalisation par rapport la loi belge : cette loi belge qui est passe il y a une dizaine danne avec un suivi, cette loi ne passerait pas de la mme manire dans le pays. La loi sur le suivi de leuthanasie est passe le mme jour que la loi sur les SP : volont de faire passer deux lois en mme temps, a a permis davoir deux reflets et deux approches . Pour viter les suicides violents/ permettre une mort douce La maman dune amie avait 95 ans, elle sest jete dans le canal, elle voulait mourir, je ne souhaite a personne Il y a le drame des suicides dans les pires conditions, cest une hypocrisie de la socit Modalits Certains ont insist sur dcision collgiale du corps mdical quand la mort est souhaite. Il serait bon que les associations puissent avoir le droit dtre facile daccs pour les personnes qui souhaitent accder une fin de vie, mais pas la mme dfinition de la fin de vie (personne en grande souffrance psychique et exprime de manire volontaire cette volont de fin de vie, et association pourrait tre sur le modle suisse ; et les personnes qui suivent des personnes en fin de vie) . Il faut que ltat organise les moyens pour que la personne puisse se suicider sans obliger les aidants donner la mort, les aidants doivent tre libre daider ou non pour donner la mort. Se pose la question de la culpabilit, du poids. Il faudra si on organise un suicide assist une aide et un suivi des personnes qui vont donner la mort car ce nest pas un acte facile donner . Si le mdecin ne veut pas faire un suicide assist, a doit tre respect tout comme la volont du malade en finir, mais quil dirige le malade vers quelqu'un qui ne soppose pas ce genre de pratique (on oblige personne pratiquer un avortement)

B) Des arguments contre

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 Quel pouvoir doit-on laisser des associations, une rpublique doit-elle laisser une association entendre une personne en souffrance et de la diriger ? Risque si les associations prennent le pas sur ce que la nation dcide, risque de faire entrer une drive sectaire. Je ne dis pas que les associations ont ce caractre mais porte ouverte aux drives sectaires . Ralisez-vous la gravit de ce que vous demandez faire aux soignants (euthanasie), pourquoi leur demande-t-on ? Il faudrait crer une nouvelle profession. Cest une injustice, quand jai obtenu mon diplme, pas crit que jaurai pratiquer leuthanasie, ca fait pas partie du contrat. En tant que citoyen, jaurai du mal accepter que mes impts financent une consultation psychologique pour grer la culpabilit de donner la mort, une faon de ne pas avoir de culpabilit est de ne pas donner la mort . Un monsieur de 98 ans, il en avait marre et voulait mourir, un couple est arriv pour jouer la belotte, il a retrouv le gout de vivre. A ce moment l, il ny a plus de demande pour en finir. Je bloque sur le terme deuthanasie. Le suicide assist, je peux comprendre mais quelque fois je nentends euthanasie mais tat nazi , un pays o on tue les vieux est un tat nazi . Quel est le message quon donne la socit, une loi une porte philosophique, quel est le message quand on donne la possibilit des patients de se sentir de trop ? Le chemin des soins palliatifs nest pas ais mais cest un chemin qui respecte cette dignit sans concession La socit franaise a fait dnorme progrs, le mouvement massif de citoyens engags dans laccompagnement de leurs frres et surs en fin de vie est en croissance, une loi autorisant le suicide assist rendrait caduque cette humanit au niveau symbolique. Engagement symbolique de la socit entrainerait dans le tragique. Un patient en unit de soins palliatifs a dit sur le dbat sur leuthanasie pourquoi fait-on un dbat comme a alors quon a supprim la peine de mort ? La loi Leonetti et quasiment personne ne la connait, mme les professionnels. Faire une nouvelle loi pourrait poser le mme problme La loi est gnrale et le judiciaire est l pour protger le citoyen Quil y ait des situations quon puisse qualifier dhycrocrisie, ce sont des situations dexceptions quon peut laisser aux responsables de sant dans le dialogue avec les intresses et les familles Plus que faire voluer la loi Leonetti (qui protge relation de confiance entre mdecine et son patient), donnons lui les moyens dappliquer cette loi en dveloppant toutes les formes de soins palliatifs (dont rseaux pour permettre aux gens plus isols, ont moins de moyens intellectuels de parvenir cet accs) Lexception deuthanasie, en 2000, sur le moment jtais choque. Maintenant, je pense quune loi nest pas ncessaire, mais linterprtation des juges est importante

C) Interrogations/Craintes
Interrogation sur la demande Cest avant tout la personne elle-mme de prendre la dcision, prenons garde aux pressions . Lide dtre un fardent dfenseur du suicide assist est souvent le fait de personnes en bonne sant, les aidants doivent faire attention ne pas projeter sur les malades et se mettent leur place. Cest pour a quil y a peu de demandes de suicide assist ds quil y a un accompagnement correct. La famille en a marre davoir un enfant handicap de temps en temps, alors quest-ce quon fait ? Oui il y a des demandes, mais quest-ce quon entend dans ces demandes ? Dans les demandes deuthanasie, il y a une peur de la souffrance et de la mort, il y a une disparition progressive de cette demande selon laccompagnement donn au patient 151

 Je suis oprateur de projet culturel, animation pour personnes gs, notamment atteinte dAlzheimer. Quelque chose qui me choque l o je travaille, cest que les aidants sont tellement bout de la maladie quils souhaitent que leur conjoint ou parent dcde, l a devient plus un choix du patient. Ils disent je veux mourir car je suis un poids pour ma famille , je ne suis pas pour ou contre leuthanasie ; mais dommage den arriver l, l cest les enfants qui dcident et je suis contre, cest la personne qui doit dcider si elle est pour ou contre. Elle doit pouvoir mourir avant la maladie si elle veut car elle peut plus la fin de la maladie . Interrogation sur leffet sur la socit Il y a diffrentes conceptions de lhomme, de la socit qui sont en dialogue. Individu et socit : ne pas prendre de dcisions nuisibles pour la socit. On nest pas un homme tout seul, pas quun individu. Histoire du don dorgane pour les enfants, ou personne en SLA a vu que a engageait sa famille. Quelques soient les situations individuelles, tragiques quon peut tous citer, qui demandent chaque fois des conclusions circonstancies, les mesures que nous prendrons engagerons la socit dans les rapports quelle permet ou pas entre les hommes : plus de tragique occulter la mort ou pouvoir la/ se la donner, ou pouvoir accompagner aussi bien ou mal que possible les situations dexception dont on parle ? Jassure des formations daccompagnement, de bnvolat accompagnement en fin de vie en Belgique. Nous ne sommes pas des individus les uns ct des autres, nous formons une socit, qui dteint ou manifeste, reporte sur chacun de nous les ides quon colporte de lun lautre. Cest ainsi quon a volu. Je suis mdecin et depuis 1982 je me demande : jassiste des soutenances de thse : aprs 1981, le serment dHypocrate a t rendu facultatif, pourquoi (chaque fois que thse soutenue, on demande au mdecin sil veut dire serment dHypocrate) ? Interrogation sur le rapport suicide/ suicide assist Le dbat sur la fin de vie a intgr le dbat sur le suicide des personnes de tout ge. Lamalgame entre les deux ma choque, ce nest pas la mme question Crainte de la pente glissante/ des drives Au Pays-Bas, 1/3 des euthanasies ne sont toujours pas dclares, mme si on lgalise, il y aura des drives qui peuvent provenir des professionnels, au niveau conomique (pour librer les lits), pression familiale (hritage, assurance vie). Cest la police judiciaire de voir En Belgique les euthanasies augmentent de manire exponentielle Si une loi sur euthanasie est vote, ny aura-t-il pas une drive dans le corps mdical au fur et mesure que les annes passeront (dans 5 ans, 10 ans) ? De quels actes parle-t-on ? Diffrence entre laisser mourir , ce qui a fait consensus, et par contre faire mourir . Dun ct, on permet la vie de sabrger, et de lautre on choisit le jour et lheure de sa mort quand dans quelques heures de printemps .

II] Soins palliatifs

Insuffisant dveloppement des soins palliatifs Dans le groupe, on regrette quil ny ait pas davantage de centres de soins palliatifs 152

 Le groupe a rendu hommage au travail des soins palliatifs, tout en regrettant leur insuffisance (le nombre de lits est insuffisant par rapport au besoin) et leurs missions ne sont pas suffisamment connuse (mon mari a fini sa vie Lens en soins palliatifs, et je ne connaissais pas le fait que le but des soins palliatifs tait de grer la douleur, pour beaucoup les soins palliatifs restent un mouroir) . Je suis mdecin de mdecine interne, jai t responsable de la coordination rgional des soins palliatifs. Il y a une insuffisance dinformation, quand madame sait quil y a pas assez de lit, jen suis persuad, mais vous qui venez de Paris, notre rgion peut se dire quon a une offre de soin en matire dunits de soins palliatifs de plus de 22 dunits de soins palliatifs, il y a 11 rseaux de soins palliatifs, 27 associations de soins palliatifs, 14 quipes mobiles de soins palliatifs. Ltat on peut le fliciter de sa constance dans le dveloppement des soins palliatifs. La loi Leonetti a apport clart dont on a besoin. Il y a les lits identifis, mais il y a des lois qui ne sont pas appliqus : il y a plus de 5000 lits identifis, qui les a vu ? Ca ne marche pas trs bien Il y a des soins palliatifs domicile, quand les gens ont besoin de renseignement (il y a encore des zones blanches dans lartois), dans notre rgion il y a la possibilit de joindre toujours une quipe qui va pouvoir rpondre (infirmire, mdecin si problme mdical). On nest pas bon le faire savoir. Il faut informer les mdecins de ville sur le fait quils peuvent nous joindre tout le temps Il faut une meilleure information sur les soins palliatifs qui devrait dbuter ds les facults de mdecine Vcu positif en soins palliatifs Un accompagnant dun dcs crit dans un livre sur une dUSP le paradis cest ici . Pour ma grand-mre, on leur a propos des soins palliatifs domicile (qui dont revendiqu par majorit des franais), ont obtenu transfert pour mourir domicile, sest fait de manire digne : ont accompagn sans confondre logique de soins daccompagnement avec euthanasie . Vcu ngatif en soins palliatifs Les associations qui demandent euthanasie ou suicide assist ne sont pas contre les soins palliatifs mais contre lacharnement palliatif. Ces personnes qui pratiquent les soins palliatifs dfendent leur point de vue comme si on allait leur prendre leur job, comme si on allait fermer lusine. Avoir une loi permettant leuthanasie active noblige personne la demander, on ne va pas leur imposer ceux qui ne le demandent pas, cest a la diffrence . Jai accompagn un membre de ma famille 10 ans, je suis outre par la prgnance des soins palliatifs. Il faut entendre ceux qui entendent aide personnelle mourir dans la dignit, je dis oui aux soins palliatifs, mais jen ai assez dentendre des histoires, oui il faut des soins palliatifs, les dvelopper Il y a une rticence aux soins palliatifs en lien avec les progrs technique de la mdecine, reprsentation de la vie et de la mort et rle des mdias

C) Palliatif/ curatif
Finalement, il y a des mots qui sont des cls pour certains des verrous pour dautres : en soins palliatifs, les familles disent dits pas quil est en soins palliatifs car mot mouroir , pour dautres soins palliatifs, si on peut plus rien faire, mettez le l car on laccompagnera jusquau bout .

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 Est-ce que les soins palliatifs ont besoin dtre prodigu dans des units avec label palliatif, lensemble du corps mdical ne peut-il pas prodigu soins palliatifs de faon plus courante ? Jai travaill en soins palliatifs pdiatrique, on a fait un travail avec formation de France autour de cette question, on avait dgag importance de renforcer rseau ville-hpital pour que mdecins de famille soit intgr la prise en charge. Il faut possibilit pour ces personnes qui souhaitent mourir dans leur famille, pour les mdecins de ville, possibilit de contacter quipe sans quil y ait recours quipe mobile pour voir enseignement sur prise en charge de la douleur : un grand point : prise en charge de la douleur et solitude. Si le mdecin traitant peut avoir interlocuteur hospitalier pour prise en charge de la douleur, a serait bien. Il faut renforcer les liens avec les soins palliatifs

D) Autre
Je suis infirmier en units de soins palliatifs, HAD, et maintenant infirmier coordinateur en rseau de soins palliatifs. Je voulais souligner faille dans le systme : jai vu quand je travaillais au sein de lHAD que parfois urgences palliatives, les services durgence ny rpondent pas, quand jtais dastreinte, jintervenais domicile, dtresse respiratoire ou hmorragique, quand jappelais le SAMU et que je disais qui jtais, le SAMU se dplaait pas

III] La mdecine et la fin de vie

A) Le rle et lattitude du mdecin en fin de vie
Acharnement thrapeutique : Jai travaill en service de soins intensifs de cardiologie, jai pu observer la non-application de loi Leonetti qui recommande dviter lobstination draisonnable de soin. Ca rejoint mon vcu : jai suivi beaucoup de gens qui sont dcds de compensation cardiaque : jai souvent obi aux ordres mdicaux dintuber, masser (contre parfois lavis des familles). Lcoute du patient, linformation du patient Le mdecin ne doit pas rester sur son ide, il ne doit pas essayer de convaincre la personne mais prendre en compte sa volont et informer le patient Il faut faire confiance aux ressources personnelles, psychologiques et morales du patient La mdecine interne avait la proccupation de la globalit de la personne Le paternalisme mdical et soignant est toujours prsent dans notre pays Il y a un problme de confiance avec le corps mdical : or confiance indispensable. On est tous des tres vulnrables, cest la premire chose accepter On na pas voqu lannonce du diagnostic, la manire dont il se fait et laccompagnement qui en est fait. Jai travaill en secteur hospitalier, actuellement jaccompagne des personnes endeuilles aprs suicide ou longue maladie, et je maperois que bien souvent, on laisse les personnes dans une telle souffrance psychique ou avec un questionnement auquel il ny a pas de rponse, peut tre faut-il tre attentif cette annonce, on viterait des refus de soins

La souffrance et la douleur

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 Les protocoles de soins ne sont pas suffisamment remis en cause par le corps mdical, ils ont peur de le faire voluer, ils sont rticents, ils ont peur quon les accuse davoir fait mourir les patients Question des souffrances psychiques : il y a des souffrances psychiques trs douloureuses qui doivent aussi tre prises en compte. Mort donne Mais par contre, certains sont conscients que la mort est donne dans les tablissements sans consentement de la mort : rapport frquemment donn dans les mdias parce que mme des soignants ont crits quils avaient donn la mort : sous diffrentes formes, on dbranche (si acte prcis, traduit en justice). Rapport la mort On a voqu la place du mdecin et son rle, la fois dans le conflit quil peut avoir par rapport son engagement de soins, et sa place quand il sagit daccder la mort qui est un chec de la mdecine, de la vie Le problme qui est pos aujourdhui est moins le problme de la reprsentation quon a de la fin de vie (cest une reprsentation terrible et on a raison, la mort est impensable et la souffrance est malheureusement prsente et on ne va pas la gurir car il ny a pas que la douleur physique mais aussi la douleur morale). La gestion de la fin de vie nest pas aboutie aujourdhui. Ce nest pas faute de moyens, ce nest pas la faute du manque dintrt, de lindiffrence de la socit mais de ma corporation mdicale hlas qui ne sintresse pas beaucoup au drame que vivent les familles et les patient de ce quest que de mourir. Une infirmire a tmoign quune famille lui avait dit Vous ntes pas ma place . Sur la collgialit Il faut que la dlibration collgiale soit meilleure

B) La formation des mdecins

Ncessit dune meilleure formation Il faudrait une meilleure formation des professionnels Premire demande : il faut former les mdecins pour quils sachent jusquo ils peuvent aller dans la limite du droit, et aussi bien les malades que les accompagnants (cest eux qui ont le pouvoir, le savoir). On leur demande de prendre conscience de leur limite, mon mari, les douleurs quil avait taient pas sensibles au traitement. Bon sang, reconnaissez vos limites ! Personne demande au puissant dtre hyperpuissant, on comprend bien, mais puisquil y a des limites, quon agisse en fonction des limites et des pouvoirs de la mdecine et quon ne laisse pas quelqu'un souffrir pour rien puisque la fin est prvue, pourquoi pas tout de suite, quoi elle sert lchance, gagner le ciel par la souffrance ? Il est important de dvelopper les comptences des mdecins professionnels, pas faire un procs aux gens qui se sont pas appropris la loi : difficile de changer les habitudes, la formation (se former tout au long de la vie). Il faut former reconnaitre les motions, les souffrances, apprendre lhumilit quand les mdecins narrivent pas soigner. Il faut former les mdecins en matire dobstination draisonnable : il est dur pour eux de les appliquer, de vivre les situations et reconnaitre avec humilit leur impuissance .

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 La formation initiale quand je lai connu tait telle qu lpoque tait interdit dutiliser les antalgiques, jai subi les foudres du conseil de lordre quand jutilisais morphinique. Il faut absolument imposer au niveau du cursus initial une formation au soulagement de la douleur

IV] La loi Leonetti

Une bonne loi mconnue Dans le groupe, il y a eu une unanimit sur le manque dinformation sur le droit des malades . La loi Leonetti est suffisante dans la totalit des cas que nous avons accompagn La loi Leonetti, quasiment personne ne la connait, mme les professionnels. Faire une nouvelle loi pourrait poser le mme problme, il faut une meilleure communication, comme avec les spots publicitaires comme avec les antibiotiques . La loi Leonetti est mal connue, mal applique et a donne une mfiance envers les mdecins, voire de la colre quand on la vcu. Elle nest pas connue donc pas ou mal appliqu, mais pourquoi ? Pourquoi les mdecins ne sont-ils pas forms, pourquoi ils ne savent pas ? On ne comprend pas . La loi Leonetti a t vot en 2005, il a fallu attendre 2010 pour que le dcret rglementaire modifiant le code de dontologie soit pris, puis un an pour que le conseil national de lordre des mdecins communique sur article 37 du code de dontologie alors que la loi a t prise lunanimit (grce au fait quexception deuthanasie soit aborde). La loi Leonetti est inconnue depuis 8 ans par les personnes en mauvaise sant, a se comprend, mais je ne comprends pas que le milieu mdical dise de pas la connaitre : il y a une volont dlibre de leur part de ne pas la connaitre pour ne pas lappliquer Quand jentends dire que la loi Leonetti rsout tout, mais que 25% des mdecins la connaissent, a me fait peur 75% des mdecins connaissent pas bien la loi Leonetti, nest-ce pas du au fait que quand on sengage dans la carrire de mdecin, on le fait pour soigner, on aime bien les voir repartir sur leurs deux pieds La loi Leonetti prserve le patient et mdecin, leur donnant des tapes sur laccompagnement de la maladie mais elle trop peu connue Il est important de former lensemble des citoyens la loi Leonetti. Les mdias devraient faire plus de pdagogique que fantastique. Les ateliers comme aujourdhui : important de laisser les gens sexprimer pour sapproprier la loi Leonetti La loi Leonetti permet la sdation si elle na pas pour premier but de donner la mort, peu de personnes le savent, il faudrait informer sur ce point (laisser mourir la personne sans quelle souffre plutt que de faire mourir). Mais les personnes voient la sdation comme aider se suicider , il faudrait un meilleur accompagnement des soignants Dans mon groupe, javais fait valoir que la loi Leonetti est bien pour certains cas, pour dresser les gardes fous pour viter toute forme dabus La loi Leonetti protge le citoyen, mdecin. La relation de confiance mdecin-citoyen doit tre maintenue Les manques de la loi La loi Leonetti est estim suffisante par les accompagnants en soins palliatifs mais insuffisante en certaines circonstances o la mort est soigne. Leonetti pense lui-mme que peut tre amliore

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V] Les directives anticipes

A) Lopposabilit
Pour lopposabilit Pour certains, les directives anticipes devraient tre opposables au mdecin et non un simple avis. Il faut respecter lautonomie de la volont de la personne, respect de la personne passe par respect de sa volont . Il faudrait rendre les directives anticipes opposables Pourquoi si peu de personne sont inscrites sur le don dorgane ? Bien que jaie une carte dans mon sac main de don dorgane, si jai un accident de la route, si quelqu'un de la famille dcide quil ne souhaite pas que mes organes soient donns, ils ne seront pas donns. Idem pour les directives anticipes: mme si les personnes ont crit leur directive, ce nest pas pour a quelles sont suivies. On infantilise. On nous garde dans une infantilisation. On ne nous donne pas la volont de choisir, il y a dautres mondes qui pensent que ce nest pas nous de dcider. Tant quelles ne sont pas opposables, ne sert rien . Il faut respecter les directives anticipes, cest au patient de dcider des conditions de son traitement, la mdecine na pas lui imposer des choses quil rejette Je demande des directives anticipes opposables Si quelqu'un dit quil veut mourir domicile et pas dacharnement, je ne veux pas que le SAMU nintervienne pas Contre lopposabilit totale Le problme de lopposabilit des directives anticipes est quon peut changer davis tout moment, on peut dcider de vouloir mourir, puis quand on est confront la situation et quon ne peut plus donner son avis, on peut ne plus vouloir mourir . Il faut quun rel dialogue existe entre le mdecin et le patient aprs la consultation des directives Sur le fait de rendre opposable les directives anticipes, on sest pos la question sans conclure sur lopposabilit : a pose un problme dthique au mdecin qui va porter une dcision qui ne correspond pas celle que lui prend en sa comptence aprs avoir lu DA et consult la personne de confiance, et a pourrait poser un problme juridique en terme de responsabilit de lacte de les rendre opposable .

B) La difficult de rdaction
On est revenu sur la notion de directives anticipes et des limites, on a voqu le problme que deviennent ces directives anticipes de la part du futur malade ou de la futur personne en fin de vie, quel moment faire cette promotion de leffet des directives : est-ce quand on prend conscience quon est en fin de vie ou beaucoup plus tt ?

C) Le manque de connaissance

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 Nous avons reconnus que le droit des malades tablir ses directives anticipes, le fait quil ait le droit de dsigner des personnes de confiance tait inconnu des bnficiaires ventuels et surtout des professionnels . Les directives anticipes ncessiteraient une information beaucoup plus large car reprsente des millions de personnes Sur les directives anticipes, il faudrait une meilleure information du patient pour que plus de citoyens puissent prendre leur directive et prparer leur mort . Il faudrait mieux informer les professionnels, le public, les patients, tre sr quils ont compris linformation sur les directives anticipes, ddramatiser On demande une information au sujet des directives anticipes pour que chacun sache dans quelle condition il veut finir, beaucoup de personnes ne savent pas quelles peuvent en rdiger .

D) Le problme de leur accessibilit

Il faudrait une meilleure information des SAMU, pompier et des professionnels de lurgence, que la consultation des directives anticipes puisse tre effective et vue dan lurgence. Une personne qui ne veut pas tre ranime mais est ranime par le SAMU, cest contre sa volont, il faut que ces professionnels aient accs de faon rapide ces directives anticipes. Proposition : pourquoi pas un registre national des directives anticipes, on le fait bien pour les transplantations dorgane, pour connaitre les souhaits de la personne On parle dun fichier : la carte vitale est un moyen de transmettre existence de ces directives anticipes: on peut au moins dire dessus que des directives anticipes existent (moi mes directives anticipes ont t actes par un notaire : le mdecin sera plus influenc par acte notari que papier blanc) .

VI] Personne de confiance/ familles

Lopinion donne par la personne de confiance doit tre entendue obligatoirement et non pas facultativement ni comme consultation mais avec des consignes respectes, mme si la famille est hostile (la famille nest pas dominant dans les dcisions prendre mais lindividu citoyen qui exprime sa volont ventuelle pour mettre fin ses jours) La personne de confiance doit tre entendue et respecte et non pas coute (actuellement, le docteur coute et fait ce quil veut) .

VII] Laccompagnement
Utilit de laccompagnement des personnes en fin de vie Il faut des bnvoles pour accompagner . En ce qui concerne les accompagnants, les aidants, leur rle est majeur, les associations sont importantes

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 Le contexte de la mort revoit des motions fortes qui doivent tre reconnues, gres, maitrises et constituent un savoir exprientielle pour ceux qui ont t impliqus dans ces situations. Permet travers les rseaux amicaux, familial de faire voluer les reprsentations, lutter contre lisolement et vulnrabilit de la personne. Trouver la mesure adapt permettant relation vraie avec lautre. La mort apparait dans les situations voques sans quon puisse savoir le moment ; la mort ne vient jamais quant il faut : elle est survenue aprs des accomplissements familiaux et accompagnements. Concerne les accompagnants familiaux, bnvoles qui peuvent tre relais. Dans une socit de lclatement familial, social apparait fondamental de reconstituer les liens familiaux, amicaux, associatifs. Renvoi la responsabilit de chacun en tant quacceptation du parcours de lautre. Certains disent que la demande dtre aid se suicider quand on apprend quon a une maladie incurable et quon est destine la mort dans un court dlai, cette demande, lorsquon a t accompagn, on peut changer davis, beaucoup de personnes sont dans ce cas, donc il faudrait dvelopper laccompagnement des personnes Utilit de laccompagnement de lentourage Il faudrait un meilleur accompagnement des familles, une meilleure coute, une meilleure parole, que le milieu associatif sassure que la famille a compris, quelle nest pas seule, quelle sait que les SP nabandonneront pas la personne

IX] La mort dans la socit

Il faut que la mort ne soit pas un sujet tabou, on en parle pas assez, or on va tous y passer un jour. La mort il faut la prparer comme on prpare une naissance on doit prparer sa mort . Il faudrait parler de la mort dans les lyces Est-ce que comme on est tous concern par la mort, comment ddramatiser la mort dans la socit, y compris auprs des soignants (qui viennent pas dans la carrire pour aider mourir) ? Il faut former lensemble des citoyens trs tt, initier les enfants la notion de la vie et de la mort, une partie quon occulte vite, au lieu de chercher protger les enfants, on les amne vers des situations complexes qui sauront pas grer : il faut amener au niveau scolaire La mort dans notre socit est ce qui est de fondamental et quil faut travailler ds lcole primaire. Dans des civilisations, il y a des rgulateurs, mais pas chez nous .

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DEBAT DE NANTES DU 24 NOVEMBRE I] Les interrogations et arguments relatifs leuthanasie et au suicide assist
A) Des arguments pour
Sur celui qui pratiquerait le geste Si un mdecin assiste, contradiction avec le serment dHypocrate. Sous quelle forme lassistance peut-elle avoir lieu ? Question dune commission qui pourrait comprendre la demande en amont, faire rflchir le candidat au suicide assist afin que prenne dcision avec information remise par des professionnels . Au nom de la libert, du droit davoir un choix Lassociation ADMD argumentent que lenjeu du suicide assist est une dcision individuelle sur le principe ma vie mappartient . Quelques personnes ont manifest leur peur de la dpendance et leur souhait de disposer librement de leur vie et du jour de leur mort Sur le changement davis, il faut prendre les gens pour des adultes et non pour des enfants (jusqu la fin, le mdecin qui accompagne dit vous levez le petit doigt, un clignement dil et on arrte tout). Sur le respect des choix exprims par les personnes, le principe dautonomie va avec le droit de se tromper, je dni un philosophe de me retirer ce droit l : si jexprime une demande et mette fin ma vie, je veux pas que quelqu'un juge que jaurait peut tre pu me tromper, je sais que je prends le risque de me tromper, peut tre que jaurai pu vivre plus longtemps, si jai plus de risque de me tromper, je nai plus de risque vivre. La vie nest faite que de ce type de choix . Ncessit de cadre lgal empchant discrimination lgale, financire, sociale, philosophique (si on veut mourir en de bonne condition, mieux vaut choisir son pays, avoir un bon portefeuille). Il faut faire en sorte quau moins chacun puisse avoir laccs aux mmes possibilits Pour le vide juridique Le philosophe explique que exception deuthanasie quivaut transgresser la lgislation, cela est dangereux et augmenterait la judiciarisation et inscurit juridique du soignant. Pour tenir compte des demandes/ rduire ingalits Certains ont dit que la rponse spcialise est pas la rponse de fond : les SP ne sont peut tre pas la rponse de fond tous car ils sont pas accessibles tous et car cest une demande qui persiste (malgr bonne pris en charge en SP, il y a toujours des personnes pour dire quelles veulent quon les aide mettre fin leur vie, manifestation dune douleur psychique qui ne peut pas tre prise en charge et pour lesquelles il est difficile dentendre pour les soignants quils ne peuvent pas soigner). Autre ingalit : ingalit des traitements qui dpend de la personne mdicale devant laquelle on se trouve si on se trouve devant mdecin des SP complaisant, on a une chance daboutir ce quon veut, mais devant un autre, on a pas de chance, vcue comme une ingalit insupportable par un certain nombre de personnes . 160

 Injustice sociale : Mme Jospin a obtenu un mdicament ltal, moi si je le demande, on ne va pas me laccorder . Discours qui a t dans lvolution de la loi dans le sens de lexception (soutenue par des soignants mais minoritaire au sein des soignants) . Jai eu deux cancers, le second, le chirurgien lui a dit que son pronostic vital tait incertain, mais je suis l. Jai volu. Sur comment dire que la vie vaut dtre vcue, la question se pose pas comme a mais qui doit dire que sa vie vaut dtre vcue, cest moi. Quelque soit les opinions, on a dit que le malade tait un acteur il faut en tirer toutes les circonstances. Il ny a pas une libert sous condition par rapport des choses taboues. Quand on dit que les malades ont le droit de penser et quil est acteur, en tirer les consquences. On aurait intrt voir (craintes, questions) ce quil se passe dans les trois autres pays de lUE qui ont adopt une lgislation : est-ce que les parlementaires taient totalement irresponsables ? Est-ce quils ont vot cette loi de manire lgre ? Non. Cette loi existe, elle est applique, pas des nombres exceptionnelles, quest ce que a donne aujourdhui ? Il y a des rflexions pouvantails (drives, qui ne sont pas de mise quand on traite ce sujet) .

B) Des arguments contre

Le geste. En tant quinfirmire, je ne suis pas l pour pousser la seringue mais pour donner toute mon humanit et comptence au patient, travers chaque personne, on soigne toute lhumanit, si on dgrade les gestes, toute lhumanit est en risque. Les effets dune loi. Il reste que par rapport la loi, si elle admet une exception, elle favorise non pas une juridicisation de lexception mais une possibilit de dialogue entre un quipe de soignant qui laisse aussi la parole la volont de la personne elle-mme telle quelle a pu sexprimer un moment. Dans les derniers jours de la vie, sans doute plus possible. Lexception peut peut-tre permettre dviter les drives de la loi belge, qui autorisant systmatiquement, permet de faire tout et nimporte quoi. Moi qui suis juriste, je me mfie normment des lois, car elles ne peuvent poser que des rgles gnrales et quon ne voit pas que l solution nest jamais gnrale, elle est toujours particulire, toujours adapte un cas prcis, qui peut tre envisage dans le cadre de lexception . Une psychologue partageait sa crainte quon parle de leuthanasie trop tt : on risque de lgifrer sur leuthanasie par dfaut de moyens . Jai perdu mon frre il y a 10 ans, juste aprs que sa femme lui ai dit je taime , je vous laisse peser le poids de cet change. Je fais confiance aux soignants et je crains que si une loi lgalisait leuthanasie, que cette question soit en perte Il y a un bouleversement qui serait cr par lvolution de la loi, notamment pas les soignants pour qui il nest pas naturel de faire le geste quon pourrait leur demander, mais aussi pour les non soignants (les drives peuvent faire peur) . Il est urgent de ne pas lgifrer tout de suite . Aucune loi ne pourra jamais rpondre tous les cas de figure, confirme par juriste du groupe . La jurisprudence de la CEDH devra tre respecte par la lgislation, peut tre des difficults de concordance . La loi actuelle peut elle tre amliore ? Deux positions : la position que la loi en tant imparfaite atteint un certain point dquilibre (couter la volont du malade mais laisse une part au jugement mdical et au mdecin, dialogue, la loi permet la codcision, la cogestion. La loi peut tre amliore mais permet un quilibre). Mais il y a pour certains des positions satisfaisantes aujourdhui .

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La demande. On dit que lindividu est libre de prendre une dcision, mais la personne vit dans une socit, la prise de dcision peut dpendre du regard que la socit porte sur lui-mme, quand on est dans la solitude, isolement, quon est plus une personne productrice, efficace , le regard de la socit peut tre diffrent. Il faut regarder les gens de la naissance la fin comme des tres humains (pas forcment comme des malades ou gens ave un handicap) jusqu la fin. Quand des soins de confort sont apports, dans beaucoup de cas, les demandes de mort diminuent (pas dans tous, mais le facteur humain est principal dans laccompagnement de la personne dans la fin de vie) . Je suis un bb mdecin , jai envie de soigner des gens qui veulent vivre, je ne suis pas sure quon soit assez pour rpondre aux gens qui veulent mourir . Les situations au cas par cas sont particulires

C) Interrogations/Craintes
Interrogation sur la responsabilit de la mdecine ou de celui qui ferait le geste On sest interrog sur la ncessit dengager le corps mdical dans une dcision que certains revendiquent comme personnel et individuel, si cest ma vie, pourquoi veut-on lassistance du mdecin ? Le mdecin a fait le serment dHypocrate pas vident de dire le contraire . Laccs aux produits ltaux doit-il se faire au citoyen, mdecin, responsabilit mdicale ? Qui a le droit de donner la mort : personne ne veut prendre le rle du bourreau, de celui qui est habilit donner la mort celui qui a rclame . Nous avons voqu la question de qui subit les dgts collatraux quand on assigne une autre personne dexcuter sa volont quand on ne peut plus le faire : il faut une garantie juridique (sinon personne hors la loi), mais nous donnons cette personne quelque chose qui est une contrainte morale dont on ne peut mesurer les effets, et la loi ne peut empche quune personne qui a aid la mort dune autre peut tre dsaronn et peut mener jusqu sa propre mort. Personnellement, il marrive de quitter lhpital avec le dsir que le patient meurt, tout mdecin est habit par ces pulsions de mort, qui sont normales, nont rien de mal mais dont on peut faire fi dans le dbat sur leuthanasie Interrogation sur la demande Comment jugez quune vie peut tre vcue ? Il faut prendre du temps, pas juger dans la prcipitation et au moment de laccident par la situation peut voluer, et revoir quelque temps aprs . Il a t abord la question de la valeur de la dcision individuelle en fonction de ltat de sant et de lge de la personne (lge peut tre de 16 ans 99 ans : traite-on la chose pareil), et de la temporalit : une dcision qui tait vraie une poque ne lest peut tre plus vraie une autre. On a cit lexemple dune dame qui a vu son mari mourir sur six mois, est rentre dans lassociation dassistance mdicale suisse, ne la pas dit ses enfants, tous les ans elle me rappelait jai resign mon papier . Le jour o elle sest retrouv lhpital, elle avait chang davis, elle a du dranger un officier de police une heure du matin qui a rveill le directeur de la banque, a ramen dans le coffre fort, elle a dchir le papier). Dans la valeur de la dcision : quelle peut-tre linfluence de lenvironnement familial, social, conomique et du lieu de vie (la personne qui va quitter la maison familiale pour maison de retraite peut changer davis) et du milieu culturel o elle vit

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 Quelle est la valeur entre le moment o une personne en bon tat psychique dcide de sa mort future et le moment o elle aboutit sa mort terminale, est-elle toujours en disposition avec ce quelle a affirm prcdemment ? La question de leuthanasie relve dune vision cartsienne de ltre humain, qui est un tre bio-psycho-social, un patient sans dsir dcde de lui-mme : syndrome de glissement Je suis infirmire en cancrologie, souvent confront ambivalence des gens qui passent dun souhait de mourir puis avancent, russissent parfois revoir des proches ca ont eu ce temps pour se prparer. Difficult par rapport aux familles qui pressent dacclrer les choses car cest dure pour eux Interrogation sur leffet sur la socit Dans la phrase : comment peut-on dire que la vie vaut dtre vcu ? Il y a un on impersonnel. Qui peut dire que sa vie vaut dtre vcu, ce qui nest pas la mme chose . Le personnel mdical et autres participants voyaient dans le suicide assist une dcision collective qui engage indirectement toute la socit . Je voulais vous interroger : que va devenir une socit qui demain aura supprim cet interdit fondamental de tuer son voisin ? Interrogation sur le rapport suicide/ suicide assist La discussion de notre atelier a dabord port sur les dfinitions, et la difficult sparer la notion de suicide classique et du suicide dassistance mdicale . On entend beaucoup parler de cest ma vie, mon choix , je travaille dans le secteur des jeunes, le suicide est la premire cause de mortalit des jeunes, dans toutes ces discussions sur cest mon choix , quel signal leur donne-ton ? Cest les champions de dire cest ma vie, je fais ce que je veux . A travers cette discussion, que leur dit-on sur le fait que cest eux qui peuvent dcider, on mobiliser des moyens sur les gens qui ratent leur tentative de suicide, mais deux poids de mesures : ceux qui pourraient s suicider et quil faut assist et ceux quil faudrait sauver. Si on est sur la libert individuelle, faut-il aussi respecter le choix des gens qui font des TS et pas mobiliser des moyens pour les sauver ? Crainte de la pente glissante/ drives Comment le mdical et le lgal pourrait viter les drives ? Sur les dangers de dbordement par rapport leuthanasie, je travaille en maison de retraite, un rsident est revenu des urgences aprs 5mn, le mdecin a eu le culot de mexpliquer que notre rsident tait en dehors des ressources thrapeutiques de lhpital , je ne sais pas ce que a veut dire, est-ce quune fois leuthanasie, le mdecin dira quil ne prendra pas en charge la souffrance ? Certains mdecins nhsiteront pas choisir leuthanasie. Il ne faut pas idaliser les quipes soignantes : il y en a qui sont bien, mais dautres qui vous mettront dans une sacr panade Interrogations sur les critres Question de la souffrance physique encadre par loi Leonetti, question de la souffrance physique par rapport la souffrance physique : peuvent-elles tre diffrencies ? Degrs de souffrance (qui peut dire que sa souffrance est suprieure ou infrieure celle de quelqu'un dautre ? que souffrance intolrable ?) .

II] Soins palliatifs

Accs aux soins palliatifs

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 Il y a un manque de soins palliatifs dans tous les domaines : il y a 10 lits de soins palliatifs sur la rgion, cest pauvre par rapport aux besoins, il y a une demande de dveloppement des soins palliatifs qui font un travail remarquable, qui sont bien forms. Il y a un gros besoin daccompagnement de la fin de vie. On a t daccord collectivement pour dire quil y a un dficit de connaissance des soins palliatifs et des ressources, que les mdecins ne sont pas assez forms et que les passerelles vers les soins palliatifs ne sont pas suffisantes. Une personne de latelier a expliqu comment la confusion entre la prsence dun mdecin traitant avec lHAD et labsence des soins palliatifs a pu tre mal vcue dans la prise en charge de la fin de vie de son pre. Certains ont dit que la rponse spcialise nest pas la rponse de fond : les soins palliatifs ne sont peut tre pas la rponse de fond tous car ils ne sont pas accessibles tous. Des questions de justice ont t voques et surtout laccs aux soins palliatifs sur le territoire : il semble que ce soit trs disparate et si certains peuvent se prvaloir de bons services, dautres non puisquil ny en a pas. Il y a une capacit dorigine sociale accder aux informations qui nest pas la mme pour tous. Sur lvolution de la loi, nous voudrions une loi qui irait vers lextension de la formation de tous les professionnels de sant aux soins palliatifs. Les soins palliatifs semblent tre une solution, de nombreux tmoignages ont montr quils pouvaient faire disparaitre des demandes de mort La question de lquit de la disponibilit des ressources est majeure. Il est important de penser aux personnes isoles, sans soutiens, pour que loffre de professionnels venant domicile puisse tre offerte tous les citoyens o quils soient

Vcu positif de soins palliatifs Il y a dans les soins palliatifs de nombreux tmoignages dchange, on a russi vivre quelque chose dexceptionnel quon aurait jamais imagin vivre.

Vcu ngatif de soins palliatifs La loi ne permet de crer un espace et une forme de contractualisation o chacun peut dire ce quil en est. La position dans les soins palliatifs a t vcue comme subie: un tmoignage disait que la fin de vie de son proche en soins palliatifs sest bien passe jusqu ce quils demandent des choses qui ne rentraient pas dans le cadre des soins palliatifs Il ny a pas de prise en compte rciproque des aspirations de chacun. Mon pre est mort dans un service de soins palliatifs trs apprci Rennes, il a t bien pris en charge mais quand il a voulu mourir car il considrait que sa vie ne valait plus la peine dtre vcue, on lui a dit cest saint pierre qui dcide, pas vous. Soins palliatifs versus soins curatifs Je suis mdecin dans une quipe mobile de soins palliatifs la Roche sur Yon Jai sollicit arrive dun interne doncologie dans mon quipe, on me la refus (les internes doncologie sont ferms), je trouve a dommage car les internes doncologie sont concerns par les soins palliatifs.

III] La mdecine et la fin de vie

A) Le rle et lattitude du mdecin en fin de vie
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Acharnement thrapeutique : Des souffrances qui durent sont intolrables, mais un diagnostic pos un instant T peut se rvler inexact avec le temps. Le problme de l'arrt de la nutrition a pos question. Tout le monde s'accordait dire qu'il ne fallait pas dacharnement thrapeutique. Lcoute du patient, linformation du patient Il sagit de mieux prendre en compte lopinion de la personne, douvrir cet espace qui doit tre prsent lorigine des soins palliatifs et que la parole doit tre entendue mme la dtresse psychique et la demande darrt des soins : il faut mener le combat pour que le patient soit considr comme un tre pensant. Il est important dtre lcoute de la personne en fin de vie. Ce que le malade ne veut surtout pas, cest quon se permette de penser ou dcider pour lui. Il serait souhaitable que les patients en tat de dcider, c'est--dire qui peuvent dire je veux ceci, je ne veux pas cela , puisse tre mieux entendue par les mdecins et quil y ait un trac dans le dossier. Un mdecin a cit lexemple dun patient qui avait une maladie cardiaque qui conduirait un plus grand malaise, quand lui a expliqu la chose dans sa chambre avec un deuxime patient qui a tout entendu, ce monsieur lui a dit si cela devait survenir, je ne veux pas tre ranim . 2h aprs, ce patient tait en ranimation intensive, elle a dit on arrte tout, tout de suite , cette dcision tait la limite de la lgalit, elle a fait preuve du courage, elle avait le tmoignage de lautre patient. La collgialit Dans la loi Lonetti, il faut un mdecin extrieur pour larrt des traitements mais parfois la dcision est prise en catimini, en tout cas sans la collgialit ncessaire. Il y a eu dans latelier beaucoup de tmoignage sur limportance de travailler en collgialit, pluridisciplinarit et de se coordonner entre service

B) La formation des mdecins/ personnels soignants

Des formations favorisent les princeps de bien-traitance : un mdecin a parl du bonheur de bien traiter la personne, de lui apporter des soins de confort .

Une jeune soignante a dit quelle navait eu aucune formation pour lapplication de la loi
Leonetti et quelle a d se former sur le tas, et cette absence de formation est cause dune mauvaise prise en charge, si on amliorait la formation, on viterait bien des choses.

IV] La loi Leonetti

Aucun participant de latelier nouveau-n en pronostic sombre nest favorable une modification de la loi Leonetti mais la loi doit imprativement tre mieux diffuse dans la population et doit saccompagner une position socitale forte pour la situation des personnes en handicap. Il serait souhaitable que la loi Leonetti soit mieux connue du grand-public et peut tre mieux appliqu.

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 La loi Leonetti est peu applique et connu des familles. La loi Leonetti, elle est un progrs dans laccompagnement de la fin de vie, depuis cette loi et la loi Kouchner, la formation des quipes et mdecins est plus exigeante dans lhumanisation de la prise en charge mais cette loi nest pas suffisamment connue du public, des soignants, des mdecins, il ny a pas assez de communication autour de cette loi, ce manque se fait beaucoup sentir dans tous les services. Il faut informer sur la loi Leonetti et dvelopper les soins palliatifs ce qui vitera des demandes deuthanasie. Il y a une mconnaissance et un manque dapplication de la loi existante, il faut faire des efforts sur la formation, sur le traitement de la douleur, sur la connaissance de la loi. On a tous reconnu que la loi Leonetti ntait pas assez connue. Je propose denvoyer chaque citoyen (avec les lections on a les adresses des citoyens), la loi Leonetti et on lui adresse des explications claires sur comment rdiger ses directives anticipes.

V] Les directives anticipes

A) Lopposabilit
Les directives anticipes devraient tre mieux prises en compte par les mdecins, mais les mdecins disent que a pose le problme du patient qui ne peut plus sexprimer en fin de vie. Comment peux-t-on juger quune vie vaut la peine dtre vcue ? Les Directives Anticipes sont contradictoires avec la libert de la personne : jai entendu dire trois fois que peut tre bien que la personne telle quelle tait, ne serait plus daccord avec les directives anticipes quelle avait donne, comment savoir quel moment la personne est suffisamment crdible pour tre libre ? Les directives anticipes posent souci : certains disent que les patients ne sont pas duqus pour prendre la dcision . Le problme est que les directives anticipes sont seulement consultatives. Pour certains, les directives anticipes doivent tre opposables et cest la personne de dcider, et dautres disent que la situation unique de chaque situation mdicale fait que lopposabilit est difficile.

B) Le manque de connaissance
Les soigns pensent ne pas tre assez informs : les directives anticipes ne sont pas connues. Les directives anticipes ne sont pas assez connues.

C) Le problme de leur accessibilit

On a propos que les directives anticipes puissent tre dpose un endroit et puisse tre consult si besoin, sur la carte vitale par exemple.

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 Il faut envoyer aux citoyens un email avec des explications claires sur comment rdiger des directives anticipes (quon peut appeler testament de fin de vie pour tre plus explicite), et le testament doit tre collationn dans un endroit commun toutes les directives anticipes. On resigne le document, si on a chang davis on dit non la dernire minute. A ce moment, ce document fait partie de la personne. Sans envoyer une association plutt qu une autre, lEtat doit collationner ces demandes, et tout le monde sera au courant de la loi Leonetti et quil peut crire son testament.

VI] Personne de confiance/ familles

Il faut garder des zones o parents et soignants peuvent sinformer, discuter, dcider dans une relation de confiance (non rgie par une loi : les membres de la socit civile insiste sur le besoin de libert). Il faut laisser la place lavis de la famille (mme sil nest pas prpondrant sur lavis de la personne elle-mme). A lhpital se mettent en place des directives pour quune personne de confiance soit dsigne, mais a demande une application suprieure car pas suffisant pour le moment . Beaucoup de tmoignage sur limportance de communiquer avec la famille, de permettre de communiquer leur souffrance : aider les aidants domicile ou en institution On a eu des interventions de personnes qui disent que dans la fin de vie, famille mal plac car les enjeux affectifs avec le proche accompagn sont importants, difficile de prendre la distance ncessaire pour bien accompagner la personne. Une psychologue qui fait accompagnement au domicile a dit que rencontrait beaucoup de peur, de culpabilit des familles et des personnes en fin de vie . Importance pour les proches dexprimer leur difficult : cest entendre ces difficults qui amnent les quipes soignant rflchir sur leur pratique, ca humanise les pratiques des soignants et la prise en charge des personnes en fin de vie.

VII] Nonatologie
La loi Leonetti semble assez bien connue des personnels de sant pdiatrique mais trop peu du public. Les professionnels de sant ont pos lampleur du problme : pour eux la loi Leonetti rpond plus de 95% des cas, il y aurait une trentaine de cas denfant au pronostic trs sombre neurologique, pas dpendant de respirateur artificiel etc. ou question complique se pose. Rappel : importance dun pronostic individuel (pas que gnral pour une maladie). Les conditions de dcision darrt de soins et mise en pratique ont t expliques : enfants dpendants dun respirateur et pour lesquels la dcision est prise sont dans les bras de parents, sdation continue aprs extubation. Cela rentre dans le cadre de la loi Leonetti. Comparaison avec IVG : en France on peut pratiquer IVG jusqu la veille de laccouchement : dcision prise avec parents et aprs comit pluridisciplinaire : pour une mme maladie, on peut pratiquer une IMG alors quaprs la naissance, il en est pas question, un jour prs on a des modes de dcision trs diffrent . Une personne en situation de handicap avait t ranime la naissance, a exprim son aptitude au bonheur et sa qualit de vie.

VIII] La personne ge
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 Point sur ltat actuel des maisons de retraite : du positif et du ngatif. Le ngatif : beaucoup de manques par rapport aux demandes des familles et soignants (de grosses ingalits dans laccompagnement, respect des volonts des personnes dune maison de retraite une autre : dans certaines travail exceptionnel et dans dautres frise la maltraitance a cause de dfaut de formation ou organisation de la maison de retraite). Solitude des personnes ges, des soignants, des familles : trois catgories de personnes qui sont en souffrance par rapport la fin de vie et demande tre accompagne On remarque un manque de formation du personnel travaillant avec les personnes ges par rapport lexigence du mtier (aide soignante qui fait des remplacements lt : formation pauvre par rapport accompagnement quon leur demande de faire avec personne fragile). Conditions dexercice insuffisante, frustration pour les soignants qui ne peuvent pas donner autant quils le voudraient : le dimanche aprs midi, dans maison de retraite, quasiment personnes pour accompagner les rsidents (pas assez de moyens humains). Sur le domicile, tmoignage dune dame avec maman au domicile : cest bien quand on a un gros portefeuille, sinon cest compliqu, alors que cest la demande de beaucoup de personnes ges .

IX] Les conditions de fin de vie

Insatisfaction devant de situations de fin de vie difficiles : mal accompagnes volont du malade non prise en compte et souffrance intolrable. Mais progrs depuis 20 ans sur accueil du malade, traitement de la douleur, aborder la mort, des choses positives ont avanc sur ce terrain. Mais ca empche pas des situations difficiles (douleur, mme si aucune loi ne permettra dviter des situations douloureuses ou difficiles en fin de vie) . La ralit, la loi soccupe aussi de lgalit entre les citoyens, le problme majeur qui existait avant Leonetti est les ingalits sociales de sant, qui est un problme majeur dans lgalit daccs au bien mourir : si vous tes riche avec un bon rseau, vous allez bien mourir. Quand on frquente le milieu mdical de prs, on sait que plus de chance davoir accs aux bonnes ressources que quand on est loin du rseau. Il ny aura pas de bonne loi si elle ne prend pas en compte ces lments de justice sociale. En France on est le pays o on meurt le plus tt en fonction de la classe sociale. On meurt plus tt et moins bien

X] Laccompagnement
Moi je ne sens pas a comme acte courageux mais acte dhumanit. En tant que bnvole, on est prs de la personne quelque soit son attitude ou situation, point final, je ne fais rien pour la personne, je suis l pour tre prt delle . Beaucoup de tmoignage sur limportance dtre solidaire, devoir de non-abandon de la socit, importance du bnvolat, coute Accompagner la fin de vie est toujours une question de moyen, accompagner dignement : quest ce que la socit est prte mettre dans les services qui accompagnent les mourants en gnral ? Rle important du bnvolat .

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DEBAT DE LYON DU 1 DECEMBRE I] Les interrogations et arguments relatifs leuthanasie et au suicide assist
A) Interrogations/ Oppositions/ Craintes
Interrogation sur le rle de mdecine, sur les consquences que cela aurait pour la mdecine Quel serait la vision du malade si le mdecin avait le droit de faire une injection ltale ? Le mdecin reprsente la connaissance, la science, et ca permettrait de reporter le problme sur le mdecin, on nassumerait pas en tant que citoyen sa dcision de vouloir la mort, estce le rle de la mdecine ? Est-ce que leuthanasie serait acceptable par les mdecins ? La vocation des mdecins est de gurir. Se pose le rle du soignant et de la confiance si leuthanasie tait lgalise : soigner peut-il devenir tuer pour tuer une souffrance ? Qui est-on pour se donner le droit de dire quune personne na plus rien vivre ? Lorsqu on se retrouve face la demande je veux mourir exprime (dans un moment de souffrance, ces mots peuvent jaillir), cest une chose de pouvoir lentendre au moment de mettre en route des traitements qui seraient lourds ou de rflchir sur une non obstination continuer les soins. Cest une autre chose davoir lassurance que lquipe ne va pas lexcuter. Cela pose la question de la confiance soign/ soignant. Souvent, ce tmoignage je veux mourir se transforme en je ne veux pas souffrir . Les termes sont ambivalents et peuvent tre soumis la pression de lentourage. Par exemple une personne ttraplgique suite maladie dgnrative a exprim la mme journe son ras le bol des soins et son affolement que les soignants allaient la tu : elle avait peur des soins qui lui taient proposs mais ne voulait pas mourir. Le fait dentendre dire que la loi ne permettait en aucun cas de tuer la rassur et la remise dans la relation de confiance soign/ soignant. Dans le suicide assist, pourquoi en appelle-t-on la mdecine ? En quoi a relve dun acte mdical dassister un suicide ? Sur la ralisation de lacte, latelier a peu avanc : les mdecins, personnels soignants voient quil y a un problme (passer de mdecin soignant mdecin interrupteur de vie). Avec les progrs de la mdecine, on peut accompagner la fin de vie tout en acceptant que la mort arrive si elle doit arriver. Si la loi autorise le mdecin euthanasier, dans quelle mesure cela ne va-t-il pas engendrer une cassure entre la famille, le patient et la mdecine ; et installer un climat de peur dans cette relation ? Crainte que cela devienne une solution de facilit Si la possibilit de mettre fin la vie tait prsente chez des personnes ges, peut tre que ca serait la seule solution envisage, alors quactuellement dautres issues sont possibles grce labsence de cette possibilit. Il ne faut pas que lopportunit deuthanasie ferme la porte la crativit dont on peut faire preuve, au dynamisme et la volont. Un vrai choix ne se fait que si la perspective de ne pas demander la mort nest pas trop noire, il ne faut pas faire lconomie du dveloppement de ces situations. 169

 Notre devise inclue la fraternit : si la loi volue dans le sens o la mort peut tre donne, comment se dvelopperait cette ressource, la fraternit, laccompagnement ? Autour dune personne malade, on se retrouve riche de pleins de choses : de laffection, de la tendresse Interrogations sur la demande Il est important de faire en sorte que la libert de choix soit une vraie libert : un ensemble de dispositif, daccompagnement doit tre mis en place pour que la personne ne soit pas contrainte un choix de fin de vie parce quelle vit des douleurs quon pourrait lui dispenser, des difficults quon peut lui viter. Mais ne veut pas dire que ce droit ne doit pas tre cr. Les pro euthanasie parlent tous de libert, on ne peut pas parler de dsir de mort sans libert, mais il faut se demander quest que la libert ? , est ce que la souffrance extrme nest pas une alination, est-on vraiment en tat de libert quand on est dans un tat de souffrance ? Il ny a pas de libert tant que le patient nest pas dlivr (par une autre aide) de cette souffrance qui fait quil ne peut quenvisager la mort ? La souffrance nest-elle pas une entrave la libert ? Le Livre dA. Kahn montre cette non-libert : quand il offre une libert ses patients en fin de vie en recrant un lien social, ils ne demandent plus la mort car ils ont la libert de dire je peux vivre. Les gens veulent en finir cause de la souffrance, la solitude, la lassitude, la maladie, il faut chercher des rponses ces causes primaires plutt que de proposer un suicide assist. La libert est lacte de la volont. Est-ce que lon peut vouloir mourir ? Un philosophe, Sartre, disait que la mort est toujours par dessus le march, au del de mes projets : je ne peux pas men faire une ide et donc la dsirer. Je veux vivre mais je ne veux pas vivre comme a, dans ces conditions. La rponse dune socit est de donner des conditions de vie honorables pour tout le monde. On ne peut pas donner quitus quelqu'un qui veut mourir. Kant dit je ne peux pas me penser moi comme nexistant pas (vous ne pouvez penser le monde avec vous absent). Vouloir je ne suis pas est mtaphysiquement impossible. La mort nest pas un objet intra-mondain mais la fin du monde, mais je ne pose pas un interdit. Une loi autorisant le suicide assist ne serait-elle pas incitative quitter la vie trop vite ? Il peut y avoir une ambivalence entre une demande de ne plus vivre et le souhait rel de la personne : un griatre a expliqu par exemple le fait que parfois, lorsquon fait semblant daccder la demande dune personne qui demande mourir, la personne diffre ou abandonne ce projet. La question est donc : quest-ce qui motive cette volont ? La volont dexcution nest pas forcment derrire la volont exprime. La grande thmatique : comment reprendre gout a la vie, quelle solution au niveau de la socit ? Interrogation sur leffet sur la socit Beaucoup de personne disent cest mon choix, la libert , vous devriez dfinir la libert dans votre rapport, parce que cest le cur du dbat. Est-ce faire ce que je veux quand je veux ? La libert de la devise est pas a, ce nest pas parce quune personne veut a que cest bon pour la socit. Ne pas confondre la libert avec la maitrise et la toute puissance. La mort est une situation de fragilit, apporter de la maitrise et toute puissance face la fragilit est se mprendre sur le rel sens de la libert. Est-ce que la loi lgalisant le suicide assist serait un progrs dans lhumanisation de la socit ou au contraire un retour en arrire qui serait dshumanisant pour la socit ? Cest dire : quelle socit allons nous crer avec ou sans la loi ? Le suicide assist pose la question de la solidarit : cest est-ce quune loi autorisant le suicide assist serait un acte solidaire ou pas ? Interrogations sur les valeurs que vhiculerait une lgalisation du suicide assist

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 Il y a peut tre une vision de la vie des personnes quil faut modifier : une vision utilitariste : on a tous des idaux de vie : il faut tre en bonne sant, jeune, riche beau Un argument pour est de dire quoi sert la vie quand la personne est malade etc. ? , mais peut tre que se demander quoi a sert nest pas la bonne question.

Interrogation sur le rapport suicide/ suicide assist Quelle est la diffrence entre le suicide et le suicide assist ?

Interrogations sur les drives Aujourdhui il y a dj des drives (on sait que des mdecins pratiquent des euthanasies, si une loi tait vote pour le suicide assist, en quoi cette loi permettrait ou pas dempcher les drives ? Est-ce que a empcherait les drives ou dplacerait le problme ? Il y a le problme des drives : comment fixer des limites ? Si on fixe des limites pour les personnes ges, quest ce qutre g ? Quest ce que souffrir ? Il y a un danger faire tomber linterdit de tuer : quand on fait tomber linterdit, ou se trouve linterdit et ou va-ton sarrter ? Interrogation de leffet sur lentourage Il y a la question du deuil : le fait davoir pu vivre les moments de fin de vie (qui sont certes difficiles), a peut permettre lentourage davoir un deuil plus facile que si la vie a t arrte tout net dun coup.

B) Arguments pour
Pour rpondre aux demandes Si un jour, mon mdecin ne peut pas mapporter une solution thrapeutique, je souhaiterais partir chez moi sans passer par la case soins palliatifs , que je respecte par ailleurs. Mon idal cest de partir chez moi, avec mon entourage je souhaite une mort douce, rapide, sans souffrance, donne par quelqu'un (ce sont les mdecins qui connaissent les bons produits). Par rapport ce qui se prpare, la loi Leonetti ne me donne pas satisfaction. Si la prochaine loi ny rpond pas, jirai chercher cette solution ltranger.

Pour combler le vide juridique/ empcher le risque juridique Euthanasie et suicide assist sont des problmes de fin de vie volontaire qui doivent faire lobjet dune loi, qui doit comporter des critres de scurit, des critres de mticulosit au niveau de lenvironnement de la dcision. On pourrait envisager une ventuelle dpnalisation du mdecin qui accepte une demande du malade. Modalits suicide assist Comment accompagner lentourage face cette demande ?

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 Le patient doit tre au cur de la dcision, ce ne doit pas tre la demande de familles qui en pourraient plus. Un comit dthique devrait encadrer a. Le mot demande a donn lieu des interrogations : on sest interrog sur ce que veut dire le mot demande et qui est en demande. On a donn plus dimportance la demande du patient : cest le patient qui est au cur de linterrogation et la question, cest sa demande lui qui est la plus importante. Dans lventualit dune nouvelle loi plus en rapport avec la libert de chacun, y aurait-il un risque de drives et est-ce que des malades seraient moralement obligs de demander la fin de vie ? On est daccord pour rassurer : une loi de libert doit respecter la libert de chacun. Si geste il y a, qui doit faire le geste ? Nous navons pas de rponses. Pour certains, une loi nouvelle doit tre faite. Cette loi devrait comporter des principes de libert, volont, autonomie. Interdiction doit tre faite quun tiers puisse participer la dcision : cest une dcision personnelle. Souci que cette loi ne puisse dboucher sur une pense unique (quune personne ne demandant pas leuthanasie soit culpabilise par les considrations conomiques). Le problme qui apparait est la dcision de lacte et le rle de la mdecine. Il y a un problme pour tout mdecin classique de raliser cet acte, ce nest pas un problme en Hollande et en Belgique mais en France a lest avec le niveau moral des mdecins. Et il faut trancher le problme : il faut que quelqu'un le fasse, et lacte doit tre fait de manire mdicale (ce qui est dsir cest un endormissement bien fait). Comment faire que ce soit un mdecin mais pas la mdecine classique ? Pour des gens, cest un cauchemar que le soignant se transforme et tue. On peut rsoudre ce dilemme : la demande est faite non pas au mdecin mais la justice, de faon rapide, et un comit mdical donne son avis sur la pertinence de la demande, si elle est agr , lacte peut tre fait par des mdecins volontaires, associatifs ou spcialistes de la fin de vie, sparment de la mdecine classique.

C) Opposition a une nouvelle loi

La loi Leonetti nest pas connue. Dans la recherche clinique, on a mis 15 ans digrer la loi Huri, on commence doucement faire de la recherche cadr On est dj en train de nous proposer une nouvelle loi, en France, ce nest pas bien. La loi Leonetti a t vote lunanimit, il faut travailler l-dessus. La loi Leonetti est rcente, ne faut-il pas tout exploiter avant de rajouter une nouveaut quon ne saura pas plus utiliser ? Il faut se laisser du temps avant de lgifrer. Il est important de faire vivre des espaces de rflexion, cette rflexion doit se poursuivre dans le temps. Nous avons la crainte quune loi maintenant coupe la rflexion.

II] Soins palliatifs

Ncessit de dvelopper les soins palliatifs Au sein des centres palliatifs, qualitativement a se passe bien mais quantitativement, nombre insuffisant de centres palliatifs et il y a un gros effort faire. Il faudrait une continuit des soins palliatifs sur tout le territoire, or il ny a pas toujours de tels soins en zone rurale. 172

 Il y a eu des beaux tmoignages daccompagnateurs ou de familles dans notre groupe qui ont soulign le fait que quand un soin palliatif est bien men (mais cest rarement le cas, avec des gens qui nont pas trouv la prise en charge palliative au dpart, partir du moment o ils le trouvent, ils sont satisfaits). Dans beaucoup de service, ce nest pas satisfaisant, mais quand cest satisfaisant, cest trs beau. Vcu ngatif des soins palliatifs Cest ma libert de ne pas avoir recours aux soins palliatifs, et limage que je reois des tmoignages des personnes qui passent par les soins palliatifs ne me donnent pas envie dy tre, le ressenti a t confirm par les tmoignages de ce matin. Le malade, partir dun point, ne se possde plus, devient la proprit de sa famille (aussi aimante quelle soit) et devient la proprit - mais le mot est excessif- du personnel soignant. Les infirmires ont leur vision du malade, elles estiment que cest elle ou le mdecin qui savent ce quil faut pour le malade. Mais pour moi, le malade est en premier lieu concern. Est-ce une personne, aussi bien intentionne soit-elle, de dcider ce dont jai envie ? Je ne veux pas vivre les soins palliatifs, pour moi ce nest pas la vie que jentends avoir, pour moi la vie passe par des relations sociales, si mon tat de sant me conduit en soins palliatifs, je considre que je ne serai plus en vie, je revendique quon me reconnaisse ce droit.

III] La mdecine et la fin de vie

A) Le rle et lattitude du mdecin en fin de vie
Lcoute de la personne malade Il faut dtechnicis le rle du mdecin, a ne se rduit pas comment se fait techniquement lacte , mais comment on entretient une relation au patient et ses proches : les proches mritent dtre accompagns, ils ont un rle fondamental dans laccompagnement. Le problme est que les mdecins nont pas le temps de parler avec leur malade. Il faudrait amliorer lcoute du patient par le mdecin. La capacit admettre quon ne peut plus rien faire Il faut avoir une humilit en tant que soignant : il ne faut pas tre tout puissant sur la dure de vie, des choses peuvent ne pas tre soign, les accompagnements ne sont pas maitres de la vie dautrui, chacun doit rester acteur de sa propre vie, il est impossible de penser la place dautrui. Quand la mdecine ne peut plus gurir, il y a encore beaucoup vivre. La prise en charge de la souffrance/ douleur Il y a un manque de formation des soignants quant aux possibilits de soulager les symptmes (diffrent de donner une injection ltale).

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 La personne souffre sur trois niveaux : douleur physique, souffrance psychologique et souffrance existentielle. Sur la douleur physique : la mdecine doit tout faire pour soulager la douleur physique et cela pose la question de formation des mdecins. Sur la souffrance psychologique, celle-ci concerne la personne malade mais aussi lentourage, la mdecine peut proposer un traitement mdical par antidpresseur mais aussi un accompagnement autre par lcoute et le dialogue. La collgialit Importance de la collgialit, du travail dquipe et la prise de dcision en quipe.

B) La formation des mdecins

Linsuffisance de la formation Un mdecin a tmoign: on nest pas form pour parler de la mort . Les mdecins, mme hors Lonetti, doivent tre plus forms pour la fin de vie, il devrait y avoir une humanisation de la fin de vie par les mdecins classiques des hpitaux qui sont maladroits, insuffisamment forms, et nont pas de chapitre spcial dans leurs tudes sur ce sujet. Il faudrait que la loi Leonetti soit intgre dans la formation des mdecins et personnel soignant.

IV] La loi Leonetti

Une bonne loi mconnue La loi Leonetti est peu connue, donc peu appliqu, il faut faire une communication sur cette loi et la diffuse dans les hpitaux. Et si une loi sort de cette commission il faudrait aussi faire une communication. La loi Leonetti est une trs bonne loi, qui couvre un nombre de pratiques intressantes, mais elle est peu connue du public (en particulier sur les directives anticipes) et des mdecins. La loi Leonetti est faite pour aider les personnes vivre jusquau bout. Il faudrait amliorer la connaissance de la loi qui existe tout en rflchissant une autre loi. Sur la loi Leonetti, une grande partie de latelier ne la connaissait pas, mais beaucoup dinquitudes exprimes trouvaient une solution dans cette loi. Apporter une grande importance la notion de soin juste (juste au niveau de lintensit et au niveau de ladaptation au malade), cela a t lapport de la loi Leonetti, qui a t rsum comme une loi qui enlve lacharnement thrapeutique en poursuivant les soins, toujours . Elle donne des outils comme la collgialit, la confrontation aux avis de la famille, des outils pour les mdicaments (double effet), des outils pour rester humain dans des situations trs compliques. Il faudrait avoir une dmarche citoyenne pour vulgariser cette loi mconnue (la loi Kouchner a eu une communication importante, cest donc possible, et important). Se pose la question de la compassion : faire face au dsir de vie qui flanche : ce dsir de vie est pas inoxydable, se retrouver face a je ne suis pas digne de vivre . On a ressenti comme scurisant les limites, les protections, les garde-fous socitaux de la loi Leonetti face la fragilisation de chacun.

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Une loi incomplte Il y a des manques dans la loi Leonetti : la dcision du malade de mettre fin sa vie : dans cette matire, les principes de libert de la personne humaine, de sa volont, de son autonomie, par rapport aux diffrentes pressions doivent tre traits (et ces problmes ne sont pas traits).

V] Les directives anticipes

La non opposabilit des directives anticipes

Une personne a parl des directives anticipes : elle sinquite de leur respect. Elles sont
titre indicatif, il ny a pas dobligation dapplication, chaque cas unique et tant quon nest pas dans la situation, on ne sait pas comment ragir, cest une limite cette anticipation. Quand on pose un tat deux ans avant le stade, on peut changer dans lintervalle. Propositions Il faut donner toute sa dimension la loi Leonetti en popularisant les directives anticipes, il faut indiquer o on peut les dposer : on peut les dposer lADMD, chez le notaire, faudrait-il un guichet unique pour les dposer ? Rdaction Latelier tait assez daccord pour dire quon nanticipe pas assez la rflexion sur la fin de vie et la rdaction des directives anticipes : cest quand on est en bonne sant quil faut rflchir tout a.

VI] Nonatologie
Acharnement thrapeutique La difficult en pdiatrie est ltablissement du diagnostic. Il ne faut pas dacharnement, il ne faut pas exagrer les chances de survie mais il faut laisser toutes les chances lenfant. Il faut souvent du temps, jamais de rponse dfinitive et sans appel, il y a un aspect subjectif dans le diagnostic et parfois des situations dont on ne connait pas lissue. Il est difficile de prendre la dcision de donner la mort, la technicit mdicale doit rejoindre la rflexion sur le bien de lenfant. Il ne faut pas donner toute puissance au mdecin : parfois il faut accepter quon ne sait pas. Il y a une vraie question des pdiatres sur lacharnement thrapeutique au dpart : cest trs compliqu. Il faut tre prventif, travailler autour de a. La loi Leonetti dit vous navez plus le droit de faire de lacharnement , tant mieux, des fois on nous reprochait de pas tout faire pour . Il faut se battre pour ne pas avoir cet acharnement. La socit est interpelle : des directeurs dtablissements pour enfants handicaps en particulier ceux qui soccupent dIMC, disent quils sont remus par le fait quils ont des enfants dans un tat physique terrible, ils se demandent comment il a t possible de les laisser vivre quand ils voyaient au jour le jour dans des situations si terrifiantes. Pourquoi, comment en est-on arriv dans cette situation ? Le prendre soin : parfois on continue prendre soin mme en refusant certains traitements thrapeutiques, la loi Leonetti est bien faite, il y a un ne rien faire qui prend soin de lenfant. 175

Le temps de la dcision Dans le cas des enfants qui nont pas atteint le seuil de viabilit (nait avant 26 semaines ou moins de 500g), lacte deuthanasie souvent se fait dans lurgence sil est fait. Il y a un manque danticipation, anticipation qui pourrait viter des choix faits dans lurgence. Il est important dcouter, de prendre le temps malgr tout. Dans le groupe, on a insist sur la non-prcipitation intervenir, en nonatologie. Il faut intervenir avec pertinence. Avoir le respect au point de ne pas intervenir et laisser la vie faire dans certains cas. Question suivante : la souffrance de qui on cherche soulager ? Lenfant ne pourra jamais sexprimer, parfois cest la souffrance des parents qui fait exprimer lacte deuthanasie : questionn la souffrance dans les actes. On arrive soulager les bbs, mais les parents savent que leur bb est entre la vie et la mort. On a parfois limpression de devoir doive plus traiter la souffrance des parents que celle des bbs qui est traite par les calmants. Interrogation sur les consquences pour les parents pendant leur vie entire de demander ce quon mette fin la vie de leur enfant ?

VII] La personne ge
Lallongement de la dure de vie pose des questions indites la socit : quel est le sens de ces vies ? Les personnes ges ont un fort ressenti quelles nont plus rien apporter, mme quand on parle de transmission aux jeunes : elles ont lide que les jeunes gnrations ne sont pas intresses par a. Il y a le problme de la peur de la solitude, limportance de garder des relations (avec les autres ou familial). Il faut avoir la volont danticiper en tant que personne ge comment vivre la fin de sa vie , il est important danticiper le choix de son lieu de vie : souvent il y a de longues listes dattente pour les lieux choisis, le problme financier intervient et bien souvent, la gestion de ce placement est fait dans lurgence, il nest pas suffisamment anticip, des personnes sont trs dmunies, nont pas les moyens et se demandent comment grer cette fin de vie. La plupart des personnes ges veulent rester le plus longtemps possible domicile, cela les empche danticiper ce choix. Attention ce que les soins ninfantilisent pas la personne ge, quelle ne soit pas instrumentalise par le soin. Nous avons la volont de dvelopper une socit pouvant valoriser les personnes ges ainsi que les accompagnants et les soignants, de sensibiliser les acteurs de la vie citoyenne. Les rapprochements coles / foyers de personnes ges sont une cole de vie pour les deux, lducation civique peut permettre de poser un regard diffrent sur la personne ge. Il existe une vraie solidarit dans la socit quil faut dvelopper envers les personnes ges. Il est important de revaloriser les mtiers du soin, notamment la formation des aidessoignantes qui se peroivent comme ayant subi un chec, comme ntant pas dans la voie choisie, manque de valorisation des actes. Sont trs importants les rseaux de soin autour de la personne ge, des soins palliatifs. Il est important de dvelopper laccueil familial, que ce soit au sein des familles mais aussi laccueil des personnes ges par des familles daccueil. Il est important de faire connaitre les offres, avoir une plate-forme Ncessit de dvelopper les liens entre personne ge pour viter le confinement domicile. Importance de lart thrapie, gymnastique Il y a un fort enjeu de socit pour dvelopper la prise en charge de la personne ge dans sa globalit. 176

VIII] La vie vgtative

Le ressenti culturel est diffrent selon les patients : une personne de culture africaine a fait part de la grande ferveur quil peut y avoir autour dun malade, tant que les esprits nont pas reprit la personne, les vivants nont pas mettre fin la vie. On est dans le coma pendant 3 6 mois avant dtre en tat vgtatif. Grace au temps, les soignants peuvent rediscuter une limitation de traitement, admettre quils se sont tromps, ils gardent la capacit de faire voluer leur dcisions. On est dans une priode dincertitude, on va la traverser ensemble. Il y a une notion de mystre : les enfants sans cerveau peuvent vivre 2 jours et 2 ans : on ne comprend pas pourquoi ils vivent, pourquoi ils meurent ce moment. Ce mystre renvoi limpuissance du corps mdical. La vie vgtative pose la question du sens donner la mort : le sens pour la personne et le regard de lautre. On arrive au problme de la relation qui humanise : dans le cadre des tats vgtatifs, en fonction de son tat, on analyse des choses quon ne mesure pas bien, on analyse des sentiments. Il ny a pas de communication physique, le soignant a un retour par des pleurs, des personnes qui se relchent (scope qui sacclre). Les soignants ont un sentiment dimpuissance dincomptence, comment on le gre, comment on interprte le ras le bol ? La relation avec la vie vgtative humanise : pour les soignants, soccuper de malade fragile, quelle richesse pour la famille.

IX] Les conditions de fin de vie

Ingalits socio-conomiques du mourir Ces questions de fin de vie sont des questions de vie et non pas de mort, cest un morceau de la vie. Il faudrait largir la fin de vie en amont : prendre en compte les malades lourds bien avant (6 mois, 2 ans avant la mort) ce qui met le doigt sur des situations sociales diffrentes : les gens aiss peuvent avoir une fin de vie accompagne de faon correcte et ceux qui nont pas dargent. Paradoxalement, les gens avec des revenus des impts sont dgrevs, ceux qui nen paient pas nont pas de crdit dimpt. Il y a des problmes conomiques, sociaux, financiers. Problme de laccompagnement (services sociaux plus serrs, plus diligents) et ingalit des franais devant les fins de vie longues et difficiles. Les conditions matrielles sont essentielles : tout le monde nest pas dans la mme situation sociale face laccompagnement de la fin de vie et les problmes quelles posent dans la dure ; de lannonce la fin.

X] LACCOMPAGNEMENT
Accompagnement des proches Y-a-t-il des formations pour un citoyen ordinaire pour accompagner un proche malade ? Les familles doivent tre accompagnes ds le dbut de parcours dune maladie. 177

 Une plate forme de rpit et daccompagnement des aidants serait intressant, ou un service de guidance familial . Il est important daccompagner les proches, lentourage, dcouter. Le choix ou le doute dans le choix doit tre aid et accompagn, personne ne doit rester seul. Accompagnement de la personne en fin de vie Beaucoup de malades souhaitent une prsence leur cot, ne souhaitent pas mourir seul. Laccompagnement la fin de vie : ce quon a suggr est quil y ait un mouvement de cration de lieux particuliers. Puisque la mdecine peut ne pas avoir toutes les solutions, donnons la possibilit au patient, aux soignants, aux familles, aux accompagnateurs, de trouver un lieu o ils pourront tre couts et entendus, avoir un lien entre la mdecine reconnue et la mdecine alternative, un lieu o lon prenne en compte lintgrit de la personne, en intgrant la partie religieuse ou spirituelle, un lieu qui pourrait ouvrir la personne une autre proposition sur laccompagnement, un lieu pour exprimer son motion, avec des personnes non-mdicales. Avoir des personnes qui fassent le lien, qui ne prennent pas partie, juste un lieu dinformation et de proposition. Il faut parler avant la fin de vie de ce quon pourrait faire dans ce cas l. On met la mort dans la poche, on naime pas en parler avant quelle soit devant nous. Il faut en parler bien avant dtre malade.

XI] La mort dans la socit

Il faut sensibiliser les jeunes lide de mort : les jeunes voient la mort comme la mort violente, lide de la mort doit tre aborde plus jeune et pas de manire violente.

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DEBAT DU HAVRE DU 8 DECEMBRE I] Les interrogations et arguments relatifs leuthanasie et au suicide assist
A) Des arguments pour
La responsabilit du geste Sur les jurs, sur la loi Veil : a on a jamais demand de simples citoyens de faire des avortements, cest un geste mdical, cest la mme problmatique . M. Bataille est sociologue. Il a crit un livre o parle des palliativistes, il dcrit ce qui se passe dans les services de soins palliatifs. Il a crit une introduction de 7 pages et M. Bataille, qui est favorable une loi, utilise 7 fois le verbe tuer pour en parler. Le mot tuer a choqu certains, et mme M. Bataille, qui est favorable, lutilise 7 fois dans une introduction de 7 pages. Le mot euthanasie est un mot qui fait peur, il en rappelle dautres, et pourtant cela veut dire bonne mort en grec. Le bnfice dune loi Ma fille de 40 ans est lourdement handicape, elle ma demand plusieurs fois de laider mourir, je nai jamais accept en lui disant tant quon aura quelque chose mettre en uvre pour que ta vie soit meilleure, jamais jaccepterai. Le jour o il ny aura plus de faon commune cette rflexion sur il y a des choses tenter pour que a soit pas un dsespoir total, alors je taiderai, quels quen soient les consquences. Si je suis condamn, cest drisoire par rapport au bonheur de ma fille. Mais sil ny a pas de loi me permettant dtre sur dtre accompagn dans cette dcision, je le ferai seul. Si une loi maccompagne, sans doute je pourrai prendre une dcision de faon collgiale . Eviter les suicides violents Mon frre sest suicid lhpital, il sest pendu, il tait en maladie incurable (avait un cancer), il y a une forme de culpabilit pour la famille. Question : peux-on partir en paix ? Mon pre sest pendu, cest un geste violent, a la t pour lui jimagine, pour nous de lapprendre. Oui les gens peuvent le faire avec leur moyen, mais a passe pour la famille et eux par des choses violentes. Un suicide assist serait moins violent pour tout le monde. Dans un suicide assist, la famille a t prpare. La violence est plus grande dans un suicide inattendu. Et limage aussi. Ma femme sest suicide il y a deux ans quelque jours de sa dchance annonce (tumeur au cerveau), elle la fait seule, la nuit, en stouffant. Ca reste pour moi quelque chose qui en dehors de sa mort ne peut pas ne pas me questionner : naurait-on pas pu lui permettre de mourir de faon plus humaine et digne ? Elle navait pas assez confiance dans laccompagnement et stait dit jamais je pourrai tre sre quon ne me laissera pas dans cette souffrance et dchance . Je nai pas une conviction sur faut-il une loi ou pas de loi , mais il y a un devoir dinterrogation, il ne faut pas se prononcer pour un refus dune loi sans rflexion. 179

Les demandes de suicide assist ou deuthanasie Leuthanasie est certes exceptionnelle mais cest une fausse question, vous posez la question dans un contexte qui ne le permet pas.

La souffrance, la dchance Quelque a parl de torture , une personne souffrait beaucoup et on ne pouvait pas la soulager. Est-ce que la souffrance ne peut pas tre conjure totalement ? Arrive-t-on des moments intolrables? Il y a une volont de ne pas tre vue en tat de dchance par rapport la famille, ses enfants, pour avoir vcu des circonstances identiques. Je ne pense pas que les soins palliatifs soient contradictoire avec le suicide assist : on ne peut pas tout gurir, tout soulager, il faut arriver laccepter. Ce que je trouve inquitant, cest quon essaie dans le dbat dtouffer la parole et le choix des personnes, des fois il ny a pas dautres perspectives pour elle : soulager physiquement a ses limites, soulager moralement a ses limites. Des gens font le choix en conscience, pas parce quils sont diminus intellectuellement par la maladie. Oui il faut dvelopper les soins palliatifs si cest le souhait des personnes davoir une fin de vie douce, mais pourquoi interdirait-on des gens de finir de faon plus douce? Doit-on se voir dgrader jour aprs jour ? Est-on oblig dignorer a ? Cest peut tre un faible pourcentage, mais doit-on le nier parce que lide de la mort nous drange ? Les drives Pour la loi, chaque fois quelle est vote, il peut y avoir des drives, si on suit cette logique, on ne lgifre plus sur rien. Les exemples trangers Pourquoi en France on ne sinspirerait pas des autres pays europens, puisque a se fait ailleurs pourquoi pas chez nous ? Une tude statistique sur le pourcentage de personnes mourant par euthanasie, a reste trs marginal. 1400 euthanasies, 1200 en Flandres et 200 en pays wallons. La question des modalits On devrait permettre le suicide assist dans un environnement correct avec des gens qui puissent accompagner. Il faut des groupes de parole Mais il faut une volont. Cest les ministres qui doivent lappliquer. Il faut demander au gouvernement de faire appliquer la loi et de mettre en place ce quil faut. Le suicide assist doit tre autoris sous condition

B) Des arguments contre

Les effets problmatiques dune loi. Est-ce bien le rle de lEtat que de vouloir lgifrer sur des situations particulires ? Chaque cas de fin de vie est diffrent, chaque contexte est diffrent On peut imaginer une loi qui va rpondre aux 50 000 cas enregistrs, mais le 51 000 ne rentrera peut tre pas dans les cases . Quand on parle dinjection ltale, on est 0,79% des cas des personnes en fin de vie, estce ncessaire pour 0,8% de lgaliser ? Leuthanasie active reste exceptionnelle .

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Proposition : si a reste considre comme une pratique illgale, pourquoi ne pas rflchir aux consquences de la transgression de la loi et appliquer une gradualit des rponses de justice par rapport la transgression de la loi ? De la part des mdecins, il y a la crainte dentrainer une forme de maitrise. Il faut accepter la dmaitrise des mdecins. Sil y a une loi, une femme de notre atelier manquerait de confiance dans son mdecin, ne se sentirait pas en scurit en allant chez le mdecin. La responsabilit. Le rapport de lINED montre que 47% des personnes qui dcdent ont un accompagnement avec des mesures pouvant favoriser la mort sans intention. Donc la moiti des personnes mourantes sont accompagnes, mais 0,8% meurent parce quon a fait quelque chose pour les aider mourir En effet, il y a trs peu deuthanasies actives, mais cest dans un contexte o elle nest pas lgale. Je ne suis pas pour lgaliser leuthanasie mais il faut ramener les chiffres dans la ralit, si une loi permettait leuthanasie, leur nombre augmentera. Cela risque dtre source de drives.

La pente glissante. Il pourrait y avoir des incitations vouloir en finir pour des raisons conomiques, en invoquant lamour de celui qui partirait, par exemple pour payer les tudes des petits enfants : si tu tais une bonne personne, tu demanderais arrter l par amour pour nous, pour moins peser sur nous . Si leuthanasie tait possible, il y aurait des drives possibles lhpital : quand il ny a plus de place en ranimation, on peut se poser la question du cot conomique du maintien en vie de quelqu'un. Il y a un risque de drives. Une personne de latelier a voqu le cas de la loi Veil. A lorigine, la loi Veil tait faite pour rpondre des situations de femmes en dtresse, aujourdhui on lutilise pour dautres situations, comme moyen de contraception parce que les autres ont chou. Si leuthanasie tait lgalise, ny aurait-t-il pas un risque de drives ? Une personne a tmoign avoir crit dans ses directives anticipes je ne veux pas tre euthanasie , une loi qui autoriserait leuthanasie aurait sans doute un effet anxiogne sur beaucoup de personnes, qui auraient peur dtre tues le jour o elles ne pourraient plus sexprimer. La mme personne a parl de geste vtrinaire. Si une loi autorisant leuthanasie passait, on ne posera plus les questions primordiales quon se pose aujourdhui en fin de vie, en runissant la famille, les proches, soignants : quel est le contexte, que demande la personne, est-ce quon arrte l ? On est pas loin de lacharnement, arrte-t-on l ? Quelle est cette demande de je veux mourir ? Le lendemain la personne sourit, puis trois jours aprs, elle veut mourir. Cest un phnomne cyclique. Si il existait une loi, parce que ce serait plus facile darrter, on risquerait de ne plus se poser ces questions essentielles pour prendre des dcisions ajustes, on regarderait de manire automatique si on est dans les critres. La loi dcide que leuthanasie devient une norme. Mon pre a t mdecin en Roumanie, il a dvelopp un service de toxicologie. Pendant les annes 60-70, il a soign des milliers dintoxications, mon enfance a t marque par des tmoignages de personnes ayant tentes de se suicider, et ayant t ranimes, et qui des annes aprs crivaient mon pre des lettres dans lesquelles ils remerciaient lquipe de les avoir sauvs (deux lettres disaient la mme chose : merci davoir sauv mon corps et de mavoir redonn le got de la vie ). Les dcisions de suicide assist ou deuthanasie sont fluctuantes. Elles ne peuvent pas justifier un acte qui lui nest pas fluctuant mais irrversible.

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La souffrance, la dchance. La douleur provoque une alination du patient. La fin de vie et la mort ont une incidence sur ceux qui vont survivre la personne lorsquelle sera dcde. Le regard quon a eu sur la mort de nos proches participe de notre propre quilibre. Quel message envoie-t-on aux personnes ges et plus jeunes pour construire leur avenir si on propose de mettre fin leur vie de manire brutale ? Les personnes en dpendance recrent du lien si on prend le temps de venir les accompagner, cela recr du lien social qui est dimportance dans notre socit aujourdhui. Il est important de prserver ces possibilits de lien social. Leuthanasie ou le suicide assist est un chec pour tout le monde, une souffrance pour la famille et les professionnels qui se sentent en chec . Le geste. On a utilis le mot tuer pour parler de leuthanasie dans latelier. Mme le mot euthanasie est un mot violent, il fait rfrence des choses passes, a rappelle le nazisme. Leuthanasie ouvre au situationnisme qui est une source de violence. Pour une petite minorit de cas o on peut se poser la question, on ne peut pas toucher au fondement de notre civilisation : linterdiction de donner la mort. Notre socit a fait un bond en avant en supprimant la peine de mort, ce serait incohrent quon dploie une nergie pour dpnaliser leuthanasie. Quelqu'un a pos la question : comment se souvenir de la personne quon aurait tue, qui nous a prcd et quon aurait tue, que va-t-on garder en mmoire ? Cest la diffrence de laccompagnement jusquau dernier souffle naturel et de larrt avant ce dernier souffle naturel. Aux Etats-Unis, dans les prisons amricaines, ils font des piqres avec des barbituriques et du Curare. Il y a eu les lois biologiques des nazis, leugnisme puis leuthanasie avec action T4. Le Tribunal de Nuremberg a dit que 275 000 personnes avaient t extermines ainsi. Une certaine pente peut devenir un jour savonneuse. Suicide/Suicide assist. La personne qui souhaite se suicider en a les moyens sans passer par un suicide assist. Le suicide est une question de sant publique, en psychiatrie on essaie daider les personnes qui veulent se suicider sen sortir. Comment peut-on faire une prvention du suicide dun ct et de lautre ct permettre le suicide assist ?

C) Interrogations/Craintes
Interrogation sur la responsabilit de la mdecine ou de celui qui ferait le geste, sur leffet que ce geste aurait sur lui Mme un geste qui nest pas cens donner la mort est mal vcu, ce sont des gestes qui ont une porte symbolique extrmement forte. Voici une ide propose et qui a recueilli une part dassentiment de la part de notre atelier : pourquoi ne pas mettre en place un systme de jurs afin que la socit prenne ses responsabilits, pour dcider si une euthanasie devait tre pratique, et pour pratiquer ce geste deuthanasie ? Cela pose la question de qui va prendre cette responsabilit. Cest un choix de socit. Ca ne sera pas un geste mdical, cest hors du champ du soin. Donc on propose un systme comme pour les assises : des jurs tirs au sort. En effet, si la socit considre que cest indispensable de lgaliser leuthanasie, il faut se proccuper de qui va le faire. Il y aurait une prise de responsabilit de la socit par le jeu de jurs. Il sagit moins dune hypothse que dun questionnement. Ca interpelle personnellement. Si on sait quon est en capacit dtre choisi au sort pour 182

faire lacte, peut tre quon naura pas le mme questionnement. Cela associe libert et responsabilit. La socit cest personne, cest chacun de nous. Qui parmi nous est prt assumer lacte lui-mme pour aller au bout de la question et de la dmarche ? Cest en lien avec les pourcentages : x% des Franais sont favorables leuthanasie, mais pour dfendre la libert, il faut lassocier la responsabilit, on ne peut viter la question de qui pratiquerait le geste ? . Le monde mdical considre que ce nest pas sa responsabilit, il faudra que quelqu'un lassume si cest une loi. Interrogation sur la demande Sur leuthanasie : on sest interrog sur la volont de mourir, de quelle volont parle-ton ? Mourir ou arrter de souffrir (physique ou psychique) ? Quand la souffrance peut tre entendue, prise en compte et soulage, la demande concernant leuthanasie est fluctuante. On ne sest pas vraiment pos la question de leuthanasie mais de savoir si tout tait fait avant. Si on arrive une telle demande, peut-tre avant a-t-on rat quelque chose. La question de leuthanasie se pose parfois parce quon na pas les moyens de faire tout ce quon pourrait faire. Cette demande den finir, on veut en finir avec quoi ? Avec la vie quon mne parce quelle est faite de solitude, denfermement, de dpendance mais peut tre quil y aurait plein de choses pour pallier a, mais cela cote de largent, des moyens humains et matriels, si on pouvait tout mettre en uvre, il ny aurait peut tre pas de demandes deuthanasie. Toute la souffrance morale quil peut y avoir dans la maladie peut influencer la demande: lincapacit dassumer son rle de pre de famille, de soccuper de soi mme, la peur dtre abandonn, la peur dtre une charge. On souhaiterait que le patient nen arrive pas se dire : je veux leuthanasie , on voudrait proposer assez de choses pour ne pas en arriver a. La premire fois quon voit des personnes polyhandicapes, on a un choc et on se demande comment peuvent-ils vivre dans une situation aussi terrible , mais, en sapprochant, on voit que la personne a une raison de vivre parfois plus intressante que la notre. Quest ce quune vie ? Interrogation de leffet quune lgalisation dune aide mdicale mourir aurait sur la socit Parfois on ne comprend pas le sens de certaines vies : une personne de latelier a tmoign quelle visitait une dame qui tous les jours faisait du vlo dans sa chambre, ctait sa vie. Est-on dans un monde capable de supporter lnigme et le mystre de ce genre de vie qui ne semble pas avoir de sens ? Interrogation sur le rapport suicide/ suicide assist Cest sr quil y a de la violence dans la pendaison, mais la violence est dans la mort par le suicide. Que le suicide soit assist ou pas, les proches subissent une violence. Si une loi autorisait le suicide assist ou leuthanasie, la posie risque den prendre un coup35, et je ne suis pas sr quil y aurait moins de suicides. Interrogations sur les conditions de leuthanasie ou du suicide assist Au congrs de la SFAP de cette anne, il y avait beaucoup de monde et visiblement, une loi qui modifierait la loi Leonetti provoque un malaise. Dans un pays o les soins palliatifs ne sont pas correctement dvelopps, la loi ne serait-elle pas perverse ?
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Supplique pour tre enterr la plage de Ste La camarde, qui ne m'a jamais pardonn/ D'avoir sem des fleurs dans les trous de son nez/ Me poursuit d'un zle imbcile./ Alors, cern de prs par les enterrements,/J'ai cru bon de remettre jour mon testament,/ De me payer un codicile. de Brassens

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 A chaque problme, une solution peut tre apporte, mais elle est variable selon le jour, le moment Quand on prend une dcision, il ne faut pas hsiter la remettre en question le lendemain, les conditions peuvent tre diffrentes La libert de conscience : on est dans un tat lac, des mdecins peuvent avoir une conscience. On ne peut pas donner un cadre rigide mais il faut des limites. Concrtement, on a peu t confronts des demandes. Tout est du cas par cas. Crainte de la pente glissante Est-ce vrai que les Belges prfrent venir terminer leurs jours en France quen Belgique parce quils ont peur de leuthanasie ?

II] Soins palliatifs

A) Ncessaire dveloppement des soins palliatifs
Les personnes prises en charge en soins palliatifs ne demandent pas tre tue, elles sont bien, les familles sont bien et se disent cest l que jaimerais venir pour terminer ma vie . Il est important au niveau de la socit de dvelopper les soins palliatifs dans toutes leurs composantes (mdicaux, accompagnement familial, psychologique, couter, tre prsent), et de communiquer sur les moyens mis en uvre dans nos socits, de les expliquer, mme dans le milieu mdical (des soignants ne sont pas conscients de ce que propose la loi aujourdhui) . Est-ce que les franais ont-ils tous accs aux soins palliatifs? Non, les soins palliatifs ne sont pas partout . Une assistance sociale en soins palliatifs racontait quelle suit les formations de soins palliatifs sur son temps personnel : a montre un manque Il y a des disparits gographiques des soins palliatifs: dans le fin fond du pays de Brais, il ny a aucune de chance davoir une prise en charge domicile quivalente celle du Havre, il y a des carences en offre de soins : quand on cherche une infirmire, une aide soignants, un mdecin, on ne les a pas). Les soins palliatifs ne sont pas efficaces 100%, ils ne peuvent pas rpondre tous les cas, ils ne sont pas aussi appliqus quils le devraient (50% des personnes en relveraient mais on na pas les moyens). Il ny a pas dopposition soins palliatifs / euthanasie, cest ce qui se passe en Belgique . Je suis mdecin coordinateur en hospitalisation domicile : il y a une vraie offre de soin permise dans la rgion (EMSP, soins palliatifs, libraux), mais parfois les hospitaliers ne pensent pas cette offre de soin de terrain et les patients se retrouvent isols domicile. Des patients ont t hospitaliss parce que lentourage tait puis et la seule solution semblait tre lhospitalisation, alors que des patients peuvent avoir un temps de vie domicile de fin de vie qui nous semble trs correct. Aujourdhui, HAD et rseaux se rassemblent pour travailler ensemble .

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 En soins palliatifs on nest pas l que pour douleur physique mais aussi pour la douleur sociale, morale, psychologique, cest une prise en charge globale, une quipe mdicale intervient avec un mdecin, une infirmire, un psychologue Mais on na pas abord laccompagnement par lassistante sociale : la souffrance morale peut amener demander le suicide, quest-ce qui existe pour aider ou soulager ? Il existe des dispositifs sociaux, dans le cadre des soins palliatifs ou du handicap, mais pour cela il est important de travailler en collge (mdecin, infirmire, psychologues, assistante sociale, bnvoles) pour que la clinique soit la plus globale possible, quon soigne la personne dans son tre entier. On a souvent une souffrance sociale quand on est malade, quand on est diminu (jeune mre de famille : quest ce que je peux faire pour mes enfants ). On a toutes un rle, on veut travailler ensemble pour soutenir une famille (toute la famille souffre et le malade souffre de la souffrance de sa famille). Malheureusement, cest vrai quau niveau de la France, il y a des rgions bien soutenues, des quipes mobiles de soins palliatifs trs efficaces, des quipes rgionales peuvent accueillir dans des meilleures conditions et dautres endroits sont dpourvus, des rseaux de soins nont aucune assistante sociale et aucun psychologue alors que cest ncessaire. Il faut appliquer la loi Leonetti, que les mdecins soient forms (surtout les mdecins gnralistes qui sont dpasss parce quils ne connaissent pas les soins palliatifs). Pour permettre une personne de vivre son projet de vie domicile, il est ncessaire que le gnraliste soit impliqu . Il y a une ambivalence : il y a un progrs avec cette loi Leonetti, on dveloppe les soins palliatifs pdiatriques, mais une fois chez elle, les mamans se trouvent dmunies, devant le regard que la socit porte sur un petit handicap

B) Palliatif versus curatif

La limite palliative/ curative nest pas facile dterminer.

III] La mdecine et la fin de vie

A) Le rle et lattitude du mdecin sur la fin de vie
Acharnement thrapeutique : Dans notre pays, bien des traitements ne devraient pas tre fait en amont, cest de a quon devrait parler, des personnes ges en EHPAD quon met en ambulance (ce nest pas lambulancier qui demande les DA), des choses ne tournent pas rond, pour un dme du poumon, on envoie les personnes ges lhpital La souffrance et la douleur Pour la douleur physique, les moyens existent pour la soulager . 185

 Je me pose la question de lefficacit des soins palliatifs: sont-ils toujours efficaces, arrive-t-on soulager la douleur systmatiquement ? Sur la culture et connaissance de la loi : tout le monde ne connat pas bien la loi et la culture sur la douleur, en 2012, normalement la douleur est soulage. Mais il y a des endroits ou on connat moins les protocoles, les mdicaments : selon les villes, on a la trouille daller lhpital, des mdecins ont peur de la morphine, mais si elle est bien utilise (protocole par palier), il ny a pas de souffrance physique . La collgialit On a insist sur la collgialit. Notre proposition : au mme titre que le gouvernement, quand il a un problme, cr une commission (pour enterrer ou faire progresser le sujet), on propose que lorsquil y a des problmes spcifiques, une collgialit enseignant, famille, personne morale (une personne en dehors des problmes du moment et donne son opinion) soit mise en place. Pour la personne morale, il faudrait une personne qui ne va pas dcider mais va ramener les gens qui sont compltement dans les problmes et la tte dans le guidon, qui ne peuvent pas penser tout, une personne dgage de linstant. Une personne externe. Un mdiateur qui aide poser les bonnes questions, un tiers extrieur. Il y a des services sans runion dquipe, alors quen soins palliatifs, les runions sont institutionnalises. Quand les parents ne sont pas au courant de la dcision prise pour leurs enfants, a pose de srieuses questions. Il y a une souffrance des soignants : il y a des dcisions prises par derrire, pas de manire collgiale, a existe et cest grave, ce nest pas permis par la loi Leonetti. Parfois, pour les nouveaux-n, cest dans le dos des parents, ils nen savent rien. Il y a de la culpabilit : parfois les parents, parfois lquipes.

B) La formation des mdecins

La formation passe par des stages et on est en retard par rapport aux autres pays pour cela. Sur le constat que la loi Leonetti est mal connue, mal applique. Dans les hpitaux, la formation du personnel soignant est la responsabilit de la direction de lhpital. Certaines formations peuvent tre obligatoires. En ce moment, hpitaux ont des problmes budgtaires, des problmes financiers qui empchent cette formation ncessaire sur laccompagnement, la fin de vie et la question que fait-on ? , est-ce quon met plus de morphine ou pas ? Aprs ce travail, est-ce quon pourrait runir la mdecine et les sciences humaines ? Il y a une ncessit de la formation, la formation est trs importante : exemple des gasps en fin de vie, quand le mourant chercher son air. Des mdecins forms en SP disent le gasp est un rflexe, lenfant ne souffre plus , si on lexplique aux parents,, si les parents sont prvenus, cest plus facile, ils peuvent accompagner lenfant jusquau bout . Dans dautres quipes on dit si il gasp, il souffre et dautres dcisions sont prises. Quelles formations ont eu nos mdecins pour avoir des discours divergents sur des choses techniques et mdicales ? Il faut largir la formation aux mdecins, aux infirmiers

IV] La loi Leonetti

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 Il y a des endroits o a fonctionne bien avec un personnel en nombre et form. Mais le problme : la loi Leonetti est peu connue, pas toujours appliqu (normalement : ni acharnement, ni euthanasie mais ce nest pas comme a que se passe). Il y a une ingalit sur le territoire franais, pouvant provoquer langoisse du citoyen : sil y avait une loi autorisant leuthanasie, je pourrais lavoir, alors que la loi Lonetti nest pas applique partout , beaucoup de gens ressentent lingalit sur la prise en charge par la loi Leonetti et possibilit davoir accs ce quelle comporte (lutte contre douleur etc.). Leuthanasie peut paratre comme un chappatoire : personne na envie de souffrir, comme dans certains services on sait pas manier les anti-douleurs La loi Leonetti est trs bien, elle a t vote lunanimit : pourquoi y toucher ? Il faut la faire connatre, dvelopper les SP, harmoniser les pratiques, proposer aide psychologique aux parents Que propose la socit pour faire connatre et dvelopper laccompagnement prvue par la loi Leonetti ? Il existe des thories, quelques outils, mais on a limpression quon ne va pas assez loin, quon ne droule pas le plan prvue par la loi. Il est important dexpliquer les termes cls dans la loi : les soins palliatifs, lacharnement thrapeutique et leuthanasie, ce sont 3 choses distinctes. LEtat doit mettre en uvre des moyens pour expliquer la diffrence. Sur lapplication de la loi Leonetti, il y a eu un manque de volont politique pour cela. Il faudrait obliger les hpitaux former le personnel la loi Leonetti (et suivante). La formation passe par des stages et on est en retard par rapport aux autres pays pour cela. La loi Leonetti fait lunanimit mais elle est mal connue, elle serait parfaite si tait bien applique. Dmarche citoyenne : la loi Leonetti doit pouvoir tre applique et il faut pouvoir en faire le bilan : ce qui marche et marche pas. La loi Leonetti est mal connue. Il faut faire un bilan de lapplication de la loi, une formation obligatoire dans le cursus des mdecins et lhpital. Quand cette loi sera bien applique, on pourra voir aprs si on doit lgaliser leuthanasie ou le suicide assist. Depuis 2005 aucun autre pays na lgalis leuthanasie mais plusieurs se sont inspirs de la loi Leonetti donc elle nest sans doute pas mauvaise. On a une responsabilit de la faire connatre. A mon sens, la loi Leonetti parait suffisante. Quand on dit quon peut utiliser les calmants, une certaine dose, certes cela peut entrainer la mort, mais on veut soulager la souffrance. Si la loi Leonetti tait connue et respecte, on naurait pas besoin daller plus loin.

V] Nonatologie
Nouveau-n Il y a une contradiction entre la naissance dun bb et la mort. Il y a eu une volution de pratiques soignantes : il y a 20 ans, on cachait la mort. Exemple denfants morts n : pour protger les parents, ils ne voyaient pas le bb mort. Selon les villes, il y a des pratiques trs divergentes dans les services, comment harmoniser les prises en charge ? Dans le cas de prmaturit, dlais de ranimation variable ( 24 semaines, 25 semaines). Un enfant ranim 24 semaines a plus de risque dhmorragie crbrale, de squelle ? Serait-il possible dharmoniser ces pratiques. Rseau : faire le lien entre maternit, nonat ; maison, pour que les gens soient pas seuls sans savoir quoi faire. On a cherch des cas qui justifieraient leuthanasie de nouveau-ns, on na pas trouv de cas : il faut couter les parents mais qui va dcider et qui va le faire ? On a parl de lambivalence, dcisions difficiles. Et importance de pas tre seul. 187

 On veut que la personne soit au cur du dispositif (enfant et parent), privilgier le temps de la relation . IMG Dans certains cas, certains couples choisissent de garder le bb, mme si on apprend la mauvaise nouvelle dans la grossesse. Les quipes se retrouvent devant des situations non vcues auparavant. Ca peut tre une alternative lIMG. Autre cas dune maman qui avait vcue plusieurs IMG, au nime a eu besoin de voir ce bb, il est mort dans ses bras. Cest une possibilit, certains choisissent lIMG mais certains choisissent daccompagner jusqu la naissance. En ce qui concerne les parents, les parents se sont sentis non respects dans le choix : des mdecins manquent de dlicatesse, ils veulent toujours en savoir plus pour le bb, une maman disait on me parlait toujours dIMG mais je ne voulais pas entendre a . Il faut respecter le choix des parents, leur expliquer les examens, les consquences, quils puissent tre clairs dans leur choix. Pas dacharnement thrapeutique. Tmoignage de maman : on nous a fait culpabiliser parce quon avait refus lIMG, on sest senti isol, dans grande technicit, non entendu. Deuil : si courte soit la vie, elle vaut le coup. Les parents voudraient entendre que quelque soit leur dcision, ils seront accompagns. Handicap : il faut pointer le fait que la France est pointe pour ce quelle fait pour les handicaps, on est lanterne rouge et on ne peut pas mettre les choses cte cte : chez nous, mauvais accueil du handicap. 22e congrs socit accompagnement et SP, ont invit jeune pdiatre anglais qui a dit maintenant que je suis la retraite, les cas dont jaime me souvenir sont pas les enfants que jai sauv mais les enfants avec des malformations qui allaient entrainer leur dcs ou jai accompagn les parents. Les parents ayant choisi IMG pouvaient faire leur deuil plus rapidement mais laissait des squelles. Ceux ayant accept la naissance avait parcours plus difficile mais ensuite ils avaient intrioris une richesse. Avoir vu lenfant peut aider pour le deuil, mais cest chaque couple quappartient a dcision.

V] La personne ge
Quelquun a rappel que les personnes ges ont t jeunes et quil est important pour les jeunes daccompagner leurs ans, de les accompagner pour les remercier de leur avoir montr la voie, de les avoir duqu et ne pas oublier quils deviendront les ains, comment veulent-ils tre accompagns quand ils seront les ains et auront besoin de cet accompagnement ?

VI] Les conditions de la fin de vie

On sest pos la question des pratiques culturelles des diffrents familles : quid des vivants, comment vont-ils continuer vivre ? Question des rites : la famille se retrouve dpossde, quels rites peuvent tre mis en place (mme quand dcs dans une institution) pour accompagner, le aurevoir ncessaire ? Est-ce que linstitution permet ces rites, pratiques ? On a parl de lagonie, du dcs : cest prendre en compte dans linformation donner au public. Les pratiques concernant la chambre funraire : les modalits daccs pour rendre hommage au dfunt : modalits daccs compliqus dans des tablissements, des familles ne peuvent honorer leur dfunt. Le retour du dfunt domicile : est-ce toujours possible ? Lieux de recueillement : avoir un lieu de recueillement pour les familles va devenir un luxe par rapport aux pratiques (crmation) et au manque de place (concessions dans les cimetires), au cout financier Et la place dans la socit : quid de ce lieu de recueillement, est-il ncessaire ? 188

 Tmoignage dun mdecin : lors de la dernire heure dun mourant, il se passe des choses tonnantes. Je suis infirmire, jai choisi ce mtier pour la relation. Des fois, la fin de vie parat longue, difficile mais il y a un cheminement (dni, surprise, dpression, colre, acceptation), toutes ces tapes sont importantes pour les proches vivre avec le malade. Parfois les proches nen sont pas capables mais les soignants prennent le relai, et rassurent la famille : mme si vous ntiez pas prsent, votre femme est partie sereinement . Dans la fin de vie, les masques tombent : quand les jours sont compts, la personne est vraie, cest une exprience riche vivre.

VII] Laccompagnement
La socit est en changement : il y a un sicle, on accompagnait ses parents, sa famille (on ntait pas dans nos rythmes actuels), on sadapte ce changement et on ne sait pas faire comment grer nos proches handicaps, nos ains et en mme temps mener nos vies bien. Plus de la moiti des franais nont jamais accompagn et nont aucune reprsentation du grand ge. La solidarit de la socit apparait nanmoins indispensable pour les personnes ges en fin de vie qui ont le droit la diffrence. Une personne ge a un rythme diffrent, des besoins diffrents qui ne correspondent pas ce que les plus jeunes peuvent comprendre sils ne ctoient pas les personnes ges. Quelques tmoignages. Premier tmoignage : dans limmeuble dune personne, les personnes ges demandent des visites. Laccompagnement nest pas que laffaire des soignants, a commence par le regard et la prsence de ceux qui sont proches. Autre tmoignage : personne souffrant dun syndrome dmentiel que son enfant visitait : on a retrouv maman comme avant (jai retrouve ma mre en vrit, dans le fond, dans le cur). Troisime tmoignage : une personne ge qui saccroche la vie parce quil y a un conflit familial important et qu cause de a, sa famille ne lui rend pas visite. Elle saccroche la vie avec lespoir de revoir sa famille. On nest pas quun corps mais un esprit et une conscience , mme quand on est diminu, fatigu, on est toujours une personne, on nest pas un objet. Quatrime tmoignage : Calmette (un tablissement de soin de longue dure), cest un endroit vieillot mais qui respire la chaleur humaine : le cur compte plus que le corps. Ce quest vraiment la personne compte plus que son corps diminu et fatigu. Laccompagnement est laffaire de tous, pas seulement des personnels soignants. Les familles envoient parfois trop vite les personnes en milieu mdicalise. Laccompagnement doit se faire en quipe (membres de la famille, visiteurs, amis, soignants) quand a devient opportun. Il est souhaitable de mettre de la joie, du bonheur dans laccompagnement pour diminuer la douleur psychologique. Il faut laisser une place aux associations. Un mdecin a expliqu que comme les personnes confrontes la maladie nont pas de lieu dcoute, daccueil, la souffrance peut devenir pathologique. Finalement, pour pouvoir parler et vivre la mort cest certainement des lieux de rencontre qui manquent : les familles sont dmunies, font appel lextrieur (do lexpression professionnalisation de la mort) mais par des professionnels de sant qui dans leur rfrentiel de formation nont rien. Ca pose question. On a aussi considr quil y avait a personne en fin de vie mais aussi les aidants : quels sont les dispositifs prvus institutionnellement ? Apparemment pas grand-chose, a pose question. Comment vit-on la mort dun proche ? Ca renvoie comment vit-on la perspective de notre propre mort ? Des tmoignages sur les angoisses de chacun, un monsieur expliquait que plus on vieillit, plus cette angoisse devient sourde, prend de la place et peut tre reporte sur lentourage. La peur de la solitude (confronte sa propre mort, on est seul), pourrais tre entour et comment ? . Mot cl : le soutien, les conseils, avoir la parole mais dans un lieu qui ne fasse pas la place de 189

lautre, qui ne prenne pas la place de la famille. On sest interrog sur dans les institutions, quest ce qui existe pour permettre le respect de lintimit (de la personne en fin de vie, de sa famille et ses proches), ya-t-il des lieux dintimit ? Une jeune fille a accompagn sa grand-mre dans sa maladie, dans sa dchance physique, et elle na pas pu lui dire au revoir, a pas pu sceller laccompagnement, ce sont des traces difficiles porter pour ceux qui restent. Il est important pour les enfants de voir la mort, quon les accompagne dans lexpression de leur ressenti, quils puissent extrioriser avant, pendant, aprs ? Et quest ce qui existe en France ? Quand il y a une catastrophe arienne, on met en place une cellule daide psychologique, mais la mort est un drame. On ne sattend plus la mort de nos proches Il faut assurer la dignit du patient. Actuellement on parle de solidarit, autrefois de fraternit ou charit. On a ramen le terme grec : agap Je suis infirmire de nuit en griatrie, jai eu un patient avec cancer de la gorge mtastas dans la carotide, je suis venue dans la chambre, jai d faire une injection dHypnovel pour le sdater parce que sa carotide allait clater, je lai fait pour viter lhmorragie, mais a a t trs dur, je lai mal vcu, pendant 15 jours jai eu du mal accepter que javais sdat quelqu'un et que a avait pu entrainer sa mort.

VIII] La mort dans la socit

Le tabou, labsence de la mort dans la socit Si on ne parle pas de la mort/ fin de vie ou on en donne une image ngative, on peut ne plus pouvoir vivre. Quelle image la socit veut-elle donner de la mort ? Il faut savoir parler de la mort aux familles. Dans nos socits, il y a 100 ans, 50 ans, la mort tait plus habituelle, maintenant elle est devenue quasiment inconcevable, la loi peut pas la rglementer, mais quel change peut tre mis en place, quelle formation, quelle aide psychologique ? Jai t effare dentendre que dans le systme scolaire, un lve est orphelin par classe en France statistiquement, a fait froid dans le dos cela nest pas pris en compte dans le systme de lducation national, aucun dispositif invite les adultes et jeunes lves parler du deuil. Entre personnes anonymes, il ya des confessions, tmoignages intimes qui ont eu lieu nulle part ailleurs, cette invitation au partage, change est riche, le fait de pouvoir parler dans un lieu neutre de ces expriences de vie est source denrichissement et certainement dapaisement. Mort : tabou, mensonge, familles dmunies, professionalisation de la mort sont les mots qui sont sortis. Peu de personnes sont intresses parce que la mort fait peur et quelle est dnie, cest beaucoup plus pratique de prendre la fuite plutt que de se poser les bonnes questions. La superficialit vite la rencontre : des peurs, des motions, sentiments. Finalement, les valeurs de la socit, force, comptitivit sont contraires lexpression des faiblesses, craintes, motions et ne sont pas encourages, nimporte quel stade dans la vie, quelques soient les preuves qui surviennent. Finalement, cette mort est dissimule, cache. 70% des personnes meurent lhpital, a fait froid dans le dos puisque 70% des personnes voudraient mourir chez elle.

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 La mort est mconnue : avant a faisait partie de la vie, avant la mort tait la maison, avant ctait des veilles, des familles qui taient autour et sentraidaient et prsence des enfants. Aujourdhui, vue avec lallongement esprance de vie, mme des adultes de 50 ans nont pas connu la mort et le deuil. Accompagnement par des adultes qui ne sont pas dans la capacit daccompagner leurs enfants, ont jamais accompagns Pose la question de la prise de conscience : est-ce pas parce quon a vcu des accidents de la vie quon est l aujourdhui ? pose la question de la transmission de la conscience de la mortalit . Estce que cette prise de conscience va tre externalise. Est-ce le rle de lcole de pouvoir sensibiliser les jeunes gnrations la vie, la mort ? Ou est-ce la responsabilit de la famille de vivre laccompagnement dun proche ? La mort nous fait moins peur nous les jeunes : surexposition mdiatique (jeux vido o on a trois vies, la tl), mais dissimulation des adultes : le fait de vouloir protger lenfant en cachant, interdisant accs au dfunt et crmonie, est mal vcu. Lenfant a le droit davoir le choix, renvoi la question du rapport quont les parents la mort.

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Annexe 3 : Loi n 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie, dite Loi Leonetti

Article 1
Aprs le premier alina de l'article L. 1110-5 du code de la sant publique, il est insr un alina ainsi rdig :

Ces actes ne doivent pas tre poursuivis par une obstination draisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionns ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent tre suspendus ou ne pas tre entrepris. Dans ce cas, le mdecin sauvegarde la dignit du mourant et assure la qualit de sa vie en dispensant les soins viss l'article L. 1110-10.

Article 2
Le dernier alina de l'article L. 1110-5 du code de la sant publique est complt par deux phrases ainsi rdiges :

Si le mdecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avance ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abrger sa vie, il doit en informer le malade, sans prjudice des dispositions du quatrime alina de l'article L. 1111-2, la personne de confiance vise l'article L. 1111-6, la famille ou, dfaut, un des proches. La procdure suivie est inscrite dans le dossier mdical.

Article 3
Dans la deuxime phrase du deuxime alina de l'article L. 1111-4 du code de la sant publique, les mots : un traitement sont remplacs par les mots : tout traitement .

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Article 4
Le deuxime alina de l'article L. 1111-4 du code de la sant publique est complt par quatre phrases ainsi rdiges :

Il peut faire appel un autre membre du corps mdical. Dans tous les cas, le malade doit ritrer sa dcision aprs un dlai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier mdical. Le mdecin sauvegarde la dignit du mourant et assure la qualit de sa fin de vie en dispensant les soins viss l'article L. 1110-10.

Article 5
Aprs le quatrime alina de l'article L. 1111-4 du code de la sant publique, il est insr un alina ainsi rdig :

Lorsque la personne est hors d'tat d'exprimer sa volont, la limitation ou l'arrt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut tre ralis sans avoir respect la procdure collgiale dfinie par le code de dontologie mdicale et sans que la personne de confiance prvue l'article L. 1111-6 ou la famille ou, dfaut, un de ses proches et, le cas chant, les directives anticipes de la personne, aient t consults. La dcision motive de limitation ou d'arrt de traitement est inscrite dans le dossier mdical.

Article 6
Aprs l'article L. 1111-9 du code de la sant publique, il est insr un article L. 1111-10 ainsi rdig :

Art. L. 1111-10. - Lorsqu'une personne, en phase avance ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, dcide de limiter ou d'arrter tout traitement, le mdecin respecte sa volont aprs l'avoir informe des consquences de son choix. La dcision du malade est inscrite dans son dossier mdical.

Le mdecin sauvegarde la dignit du mourant et assure la qualit de sa fin de vie en dispensant les soins viss l'article L. 1110-10.

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Article 7
Aprs l'article L. 1111-9 du code de la sant publique, il est insr un article L. 1111-11 ainsi rdig :

Art. L. 1111-11. - Toute personne majeure peut rdiger des directives anticipes pour le cas o elle serait un jour hors d'tat d'exprimer sa volont. Ces directives anticipes indiquent les souhaits de la personne relatifs sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrt de traitement. Elles sont rvocables tout moment.

A condition qu'elles aient t tablies moins de trois ans avant l'tat d'inconscience de la personne, le mdecin en tient compte pour toute dcision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant.

Un dcret en Conseil d'Etat dfinit les conditions de validit, de confidentialit et de conservation des directives anticipes.

Article 8
Aprs l'article L. 1111-9 du code de la sant publique, il est insr un article L. 1111-12 ainsi rdig :

Art. L. 1111-12. - Lorsqu'une personne, en phase avance ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause et hors d'tat d'exprimer sa volont, a dsign une personne de confiance en application de l'article L. 1111-6, l'avis de cette dernire, sauf urgence ou impossibilit, prvaut sur tout autre avis non mdical, l'exclusion des directives anticipes, dans les dcisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le mdecin.

Article 9
Aprs l'article L. 1111-9 du code de la sant publique, il est insr un article L. 1111-13 ainsi rdig :

Art. L. 1111-13. - Lorsqu'une personne, en phase avance ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'tat d'exprimer sa volont, le mdecin peut dcider de limiter ou d'arrter un traitement inutile, disproportionn ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, aprs avoir respect la procdure collgiale dfinie par le code de dontologie mdicale et consult la personne de confiance vise l'article L. 1111-6, la famille ou, dfaut, un de
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ses proches et, le cas chant, les directives anticipes de la personne. Sa dcision, motive, est inscrite dans le dossier mdical.

Le mdecin sauvegarde la dignit du mourant et assure la qualit de sa fin de vie en dispensant les soins viss l'article L. 1110-10.

Article 10
I. - Aprs l'article L. 1111-9 du code de la sant publique, il est insr une division ainsi rdige : Section 2. - Expression de la volont des malades en fin de vie .

II. - Avant l'article L. 1111-1 du mme code, il est insr une division ainsi rdige : Section 1. - Principes gnraux .

III. - Dans la premire phrase de l'article L. 1111-9, les mots : du prsent chapitre sont remplacs par les mots : de la prsente section .

Article 11
Aprs le premier alina de l'article L. 6114-2 du code de la sant publique, il est insr un alina ainsi rdig :

Ils identifient les services au sein desquels sont dispenss des soins palliatifs et dfinissent, pour chacun d'entre eux, le nombre de rfrents en soins palliatifs qu'il convient de former ainsi que le nombre de lits qui doivent tre identifis comme des lits de soins palliatifs.

Article 12
Aprs l'article L. 6143-2-1 du code de la sant publique, il est insr un article L. 6143-2-2 ainsi rdig :

Art. L. 6143-2-2. - Le projet mdical comprend un volet "activit palliative des services. Celui-ci identifie les services de l'tablissement au sein desquels sont dispenss des soins palliatifs. Il prcise les mesures qui doivent tre prises en application des dispositions du contrat pluriannuel mentionn aux articles L. 6114-1 et L. 6114-2. Les modalits d'application du prsent article sont dfinies par dcret.

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Article 13
I. - Aprs la premire phrase de l'article L. 311-8 du code de l'action sociale et des familles, il est insr une phrase ainsi rdige :

Le cas chant, ce projet identifie les services de l'tablissement ou du service social ou mdico-social au sein desquels sont dispenss des soins palliatifs et prcise les mesures qui doivent tre prises en application des dispositions des conventions pluriannuelles vises l'article L. 313-12.

II. - Les modalits d'application du prsent article sont dfinies par dcret.

Article 14
Le I de l'article L. 313-12 du code de l'action sociale et des familles est complt par une phrase ainsi rdige :

La convention pluriannuelle identifie, le cas chant, les services au sein desquels sont dispenss des soins palliatifs et dfinit, pour chacun d'entre eux, le nombre de rfrents en soins palliatifs qu'il convient de former ainsi que le nombre de lits qui doivent tre identifis comme des lits de soins palliatifs.

Article 15
En application du 7 de l'article 51 de la loi organique n 2001-692 du 1er aot 2001 relative aux lois de finances, une annexe gnrale jointe au projet de loi de finances de l'anne prsente tous les deux ans la politique suivie en matire de soins palliatifs et d'accompagnement domicile, dans les tablissements de sant et dans les tablissements mdico-sociaux.

La prsente loi sera excute comme loi de l'Etat.

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Annexe 4. Fiches de lIGAS

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