Trait dunion-13

Bulletin de la dlgation-13 de lUnafam

www.unafam13.org/

Novembre 2012

Bonjour vous tous, Bientt Nol et nous pensons spcialement aux familles dont un proche sera absent. Cela peut tre pour diffrentes raisons. On sait que beaucoup de malades psychiques n'aiment pas participer ce genre dvnement. Certains seront hospitaliss, d'autres en errance (lire l'histoire de Monique). D'autres qui vivent loin de leur famille et ne peuvent la rejoindre, vu le montant de l'AAH ou de la pension d'invalidit et les prix exorbitants des voyages en train. L'histoire de Monique et Patrick est une figure d'cole, qui tmoigne de l'abandon et la souffrance dans lesquels se trouvent trop souvent les familles.... Ceci est inacceptable. Le coup de projecteur de ce numro est un coup de colre. Pourtant, ce n'est pas faute d'essayer de dfendre les malades et/ou handicaps psychiques et aussi leurs familles. Nous les reprsentons la Confrence de Territoire (CT) des Bouches-du-Rhne, la Maison Dpartementale des Personnes Handicapes (MDPH), la Confrence Rgionale de Sant Mentale, au Conseil d'orientation de Sant Mentale de Marseille . Il est vrai que nous avons du mal faire exister ces troubles psychiques, que ce soit la Confrence de Territoire ou la MDPH, tellement leur problmatique est diffrente des autres troubles et handicaps. A chaque fois, nous imposons les troubles psychiques et leur problmatique ; mais nous ressentons, malgr tout, que mme dans ces institutions, le tabou n'est pas loin. Peut-tre, aussi ne sommes nous pas assez nombreux. Mais nous ne baissons pas les bras et nous vous engageons, vous aussi, lutter contre la stigmatisation (voir fiche page 5), faire connatre lUnafam autour de vous. Nous vous souhaitons bon courage tous et l'anne prochaine.

Edito

Marie-Odile Meyer, votre Prsidente dlgue.

Sommaire Editorial (p.1) Coup de projecteur: Comment faire soigner nos proches Un cas emblmatique (p.2) Nos demandes (p.3) Textes en annexe (p.4) Philippe Charrier, nouveau prsident (p.5) Psycho-ducation Montperrin (p.6) Echo des familles Marseille (p.6) A voir A lire (p.7) AAH et complmentaire sant (p.7) SISM 2013 (p.7) Qui reoit Trait dUnion?(p.8) Groupes de paroles dAix (p.8) Tmoignages (p.8) En bref (p.8)

Stand Unafam au Forum des associations de Ventabren le 8 septembre 2012 1

Coup de projecteur :
Comment faire soigner nos proches: un cas emblmatique
Je connais Monique* depuis plusieurs annes, car nous assistions au mme groupe de paroles: lors dune sance, la psychothrapeute nous avait demand comment nous envisagions lavenir de nos enfants. Monique avait rpondu: Ma pire crainte, cest que mon fils devienne SDF, alors mme qu cette poque, il vivait en appartement autonome. Patrick*, le fils de Monique, g de 43 ans a eu un diagnostic de schizophrnie en 2002. Aprs une premire hospitalisation en HDT de 2002 2005, il a pu vivre en appartement individuel et travailler en milieu ordinaire -mme si ce travail tait loin de correspondre son niveau d'tudes-, avec un suivi en CMP. Mais peu peu trs solitaire, sans tayage social hormis sa mre, il cesse de prendre son traitement: la psychiatre qui le suit au CMP, mise au courant par Monique, laisse faire. Il abandonne ensuite son travail, son appartement et part en errance travers la France avec sa vieille voiture. Il donne de temps en temps des nouvelles sa mre, essentiellement pour des demandes d'argent. Une fois au bout de ses conomies, il dort dans sa voiture et survit comme il peut. Lhiver 2011, sentant quil ne va pas bien, il se prsente de lui-mme aux urgences psychiatriques de l'Hpital Sainte-Anne Paris : on ne le prend pas en charge au prtexte quil ne dpend pas de cet hpital et il est renvoy vers son CMP dorigine qu'il ne frquente plus depuis belle lurette! L'errance reprend... Cette anne, au mois de Mai, voiture dfinitivement hors d'usage, il revient chez sa mre, trs dlirant et physiquement en mauvais tat. Pendant plusieurs semaines, Monique se dmne pour le faire hospitaliser, seule faon pour qu'il soit soign. Elle contacte tour tour et en vain la psychiatre qui suivait son fils, le CMP, son mdecin gnraliste, les pompiers, SOS Mdecins. Personne ne veut se dplacer domicile. Chacun se renvoie la balle. Patrick nest pas violent. Il ne veut pas se soigner. Cest lui de venir demander du soin... Personne ne veut prendre en compte les demandes angoisses de Monique. Finalement, aprs plusieurs semaines, le 21 Juillet , elle russit signer une HDT. Elle pense quenfin, son fils va pouvoir tre soign; elle demande qu'aprs l'hospitalisation, on trouve une solution pour quil ne retourne pas chez elle, car la cohabitation avait t trs dure: Pendant 2 mois, il a dlir en m'accusant d'tre responsable de ce qu'il lui arrivait, disant que je suis complice, que je connais les gens qui lui envoient des produits chimiques... Quand Monique demande tre reue par le mdecin pour lui parler des ides dlirantes et paranoaques de son fils, littralement, elle n'est pas entendue. Patrick sait dissimuler et l'quipe dira de lui qu'il est honnte et poli . (?!) Monique a l'impression d'tre compltement nie, que sa parole n'a aucune valeur. Le 20 Aot, la psychiatre lve l'HDT, sans en avertir Monique, pourtant signataire de l'HDT: secret professionnel, elle est tenue l'cart du projet thrapeutique et social. En fait, il n'y a pas de projet: Patrick sort de l'hpital avec une ordonnance et la promesse de se soigner... Rien n'ayant t mis en place pour sa sortie, Patrick retourne donc chez sa mre et le lendemain reprend la route. Sans voiture cette fois, il dort sur les bancs publics; bien videmment, il ne prend pas de traitement ! La situation est donc pire qu'avant pour lui et pour Monique qui se sent peu peu glisser ..... Comment peut-on me dire que mon fils schizophrne tait poli, honnte, qu'il n'avait caus aucun problme au pavillon, et qu'il fallait respecter son choix ? a veut dire quoi respecter son choix ? Ne pas le soigner, le laisser errer, mendier ? Javoue que je glisse en ce moment, mais je continuerai me battre. O est la libert du patient dans cette histoire ? Est-ce que vraiment, Patrick titulaire d'une matrise d'conomie, aurait choisi cette vie de SDF si son jugement n'avait pas t altr ? 2 *les prnoms ont t modifis.
Marie-Franoise Pillard

Patrick, un cas parmi d'autres, comme beaucoup dautres dont nous avons connaissance dans nos accueils, mais emblmatique de situations qui nous rvoltent. Non, la rptition des crises nest pas inluctable; oui, on pourrait faire mieux pour la prise en charge de nos malades en situation de crise et le soutien ceux qui les accompagnent.

Ce que nous demandons:

Lors de la crise
La prise en charge, y compris domicile, quand une famille appelle laide. Lextension dun dispositif type ULICE tout le dpartement Que disent les textes officiels? (voir les textes en annexe page suivante) O que cette urgence survienne et quel quen soit lhoraire, celle-ci doit trouver une rponse structure lavance, rponse qui doit pouvoir tre dclenche par le premier professionnel alert sur la situation. Plan Psychiatrie et Sant mentale 2011-2015 Des centres daccueil permanents habilits rpondre lurgence psychiatrique, ouverts vingt-quatre heures sur vingtquatre, organisant les soins durgence ambulatoires et domicile ncessaires. Prconisations de lARS PACA Ce qui existe dj: dispositif ULICE Marseille (voir Trait dUnion Juin 2012) ulice@ap-hm.fr 06 89 85 37 22 Loi 2011: Saisine obligatoire du juge des liberts et de la dtention avant lexpiration dun dlai de 15 jours compter de ladmission sans consentement du patient Pas de textes sur les relations hpital/aidants: mais, ne pourrait-il y avoir au minimum un protocole qui engage lquipe mdicale recevoir les signataires dune demande sans consentement? Ce qui existe dj: Livret daccueil prcisant les droits des personnes hospitalises, les recours possibles aux CRUQ-PC Loi 2011: Prvoit des soins ambulatoires, pouvant comporter des soins domicile. Le psychiatre peut proposer une hospitalisation complte en cas dune inobservance de ce programme. Ce qui existe dj: Suivi en CMP Programmes de psycho-ducation (voir p.6) Le mdico-social: solutions dhbergement, demploi, dactivits. Services SAVS, GEM Programmes de rhabilitation psycho-sociale (voir Trait dUnion Juin 2012) http://solidarite-rehabilitation.org/ Programmes de Profamille (information/formation des familles) dans certains tablissements Groupes de paroles pour les familles dans certains services Les services de lUNAFAM (Accueil, groupes de paroles, Ateliers Prospect) 3

Le temps de lhospitalisation:
Recevoir, couter, prendre en compte la parole des familles. Lorsquune famille a sign une demande de soins sans consentement -ce qui nest pas un acte anodin-, cest quelle sintresse au malade et que vivant son contact, elle a souvent des informations importantes transmettre aux quipes. Livret daccueil : vrifier que les familles en aient connaissance

Hors hospitalisation:
Mettre profit la crise, pour proposer un changement quand il ny a pas dtayage social pour un malade avec un programme de rinsertion sociale Favoriser les passerelles du mdical vers le mdico-social Systmatiser les programmes de psycho-ducation et Profamille Soutenir la famille: seule condition pour que les aidants puissent tayer le malade quils accompagnent au quotidien Signaler lexistence des associations comme lUNAFAM

Annexes
Le nouveau Plan psychiatrie et sant
mentale (PPSM) dfinit une stratgie et confie
aux Agences rgionales de sant (ARS) le soin de traduire ces orientations en mesures Textes oprationnelles dans les projets rgionaux de sant en cours dlaboration. Concernant la rponse aux appels et situations durgence, lenjeu consiste laborer ou consolider un dispositif lisible, connu des usagers et des aidants, ainsi que par les acteurs susceptibles dtre saisis de la situation (y compris lus locaux, forces de lordre). O que cette urgence survienne et quel quen soit lhoraire, celle-ci doit trouver une rponse structure lavance, rponse qui doit pouvoir tre dclenche par le premier professionnel alert sur la situation. Plan Psychiatrie et Sant mentale 2011-2015 Ministre charg de la Sant

Loi du 5 juillet 2011, article L.3211-2-1du code de la sant publique

Une personne faisant lobjet de soins psychiatriques sans consentement est prise en charge : 1 sous la forme dune hospitalisation complte 2 sous une autre forme incluant des soins ambulatoires, pouvant comporter des soins domicile, et, le cas chant, des sjours effectus dans un tablissement hospitalier. Lorsque les soins prennent la forme prvue au 2, un programme de soins est tabli par un psychiatre de ltablissement daccueil. Ce programme de soins ne peut tre modifi que par un psychiatre qui participe la prise en charge du patient, afin de tenir compte de lvolution de son tat de sant. Lavis du patient est recueilli pralablement la dfinition du programme de soins et avant toute modification de celui-ci, loccasion dun entretien avec un psychiatre de ltablissement daccueil au cours duquel il reoit linformation. Le programme de soins dfinit les types de soins, les lieux de leur ralisation et leur priodicit, dans des conditions dtermines par dcret en conseil dtat. Au cours de cet entretien, le psychiatre lui dlivre linformation prvue larticle L. 3211-3 et lui indique en particulier que le programme de soins peut tre modifi tout moment pour tenir compte de lvolution de son tat de sant et quil peut proposer son hospitalisation complte notamment en cas dune inobservance de ce programme susceptible dentraner une dgradation de son tat de sant. La mention de cet entretien est porte sur le programme de soins et au dossier mdical du patient.

Projet de lAgence Rgionale de Sant (ARS) PACA:

Les centres daccueil permanents sont des centres mdico-psychologiques habilits rpondre lurgence psychiatrique, ouverts vingtquatre heures sur vingt-quatre, disposant notamment dune permanence tlphonique relie avec les organismes daide mdicale urgente, et organisant laccueil, lorientation et, le cas chant, les soins durgence ambulatoires et domicile ncessaires. Ces centres peuvent comporter quelques lits pour des prises en charge qui ne peuvent dpasser quarante-huit heures. Ces centres daccueil temps plein peuvent soit orienter immdiatement la personne vers la structure la plus adapte, ventuellement pour une courte observation, soit permettre de grer lurgence et la crise et viter une hospitalisation. Les centres de crise sont des centres daccueil permanents disposant de quelques lits permettant des prises en charge intensives et de courte dure pour rpondre des situations durgence et de dtresse aigus. http://www.ars.paca.sante.fr 4

A demander dans nos antennes:

Deux plaquettes trs compltes et trs claires

Philippe Charrier, nouveau prsident de lUnafam

Elu par le conseil dadministration de lUnafam du 28 juin 2012, Philippe Charrier succde Jean Canneva qui assumait cette fonction depuis 1999. Jusqualors vice-prsident de lUnafam, Philippe Charrier est g de 57 ans. Il est prsident de la socit internationale Labco SA et co-fondateur de lassociation pour linsertion des handicaps Entreprise et handicap. Plusieurs dossiers me tiennent cur. En premier, prennent en compte la spcificit de la maladie et du celui de la notorit de lUnafam auprs du grand handicap psychique tout au long de la vie. public. Aujourdhui, si vous demandez Dans un pass lointain, on considrait 100 personnes quoi elles associent Il est ncessaire de faire que les familles faisaient partie du lassociation Aides, au moins 90 problme Ma conviction, cest porter l'effort sur la dentre elles vous rpondront au Sida. quelles font partie de la solution! lutte contre la En revanche, vous aurez beaucoup de Notre action portera sur la promotion stigmatisation des chance si une seule dentre elles du rle de la famille (au sens trs personnes malades associe lUnafam la maladie psychiques, l'amlioration large), la consolidation de laccueil mentale Si par ailleurs vous leur dans nos dlgations et le de leurs parcours de vie parlez de maladie mentale, la peur et et le soutien des proches d v e l o p p e m e n t d e n o u v e a u x les ides fausses arriveront au premier services. Nous souhaitons la fois qui les accompagnent. plan. Nous devons donc lancer un renforcer laccompagnement des travail de communication et de familles, recruter de nouveaux notorit important accompagn d actions de adhrents, valoriser et soutenir la comptence des destigmatisation . Il faut sortir les maladies bnvoles en investissant dans la formation. psychiques de la confidentialit, de la culpabilit et de la honte. Extraits d'une interview parue dans Sant Mentale L e c h a n t i e r d e l i n s e r t i o n s o c i a l e e t Septembre 2012 professionnelle, quand cela est possible, reste Lire l'article complet : http://www.santementale.fr/ galement une priorit. Dans ce domaine, nous devons inciter lexprimentation, lvaluation et aux dploiements de dispositifs innovants, notamment dans le cadre de partenariats qui

Ce que chacun dentre nous peut faire: Lutte contre la stigmatisation

Photocopier et renvoyer la fiche ci-jointe Unafam 12 Villa Compoint 75017 Paris, lorsquon constate dans les mdias des propos stigmatisants.

Notorit
Participer dans sa commune aux Forums associatifs, avec un stand Unafam: demander du matriel son antenne. Faire inscrire les numros de lUnafam (antenne et Ecoute-Famille) dans la liste des numros utiles des revues municipales. Grce Genevive, Fatima et Caty, lUnafam tait prsente au Forum des associations de Ventabren et est rpertorie dans sa revue municipale. 5

PSYCHO-EDUCATION A MONTPERRIN
Dans son numro de Juin, Trait dUnion annonait la mise en place, de sessions de psychoducation pour les patients bipolaires du Ple 22 de Montperrin (CMP Le Pigonnet). Le docteur Prospri linitiative de ce projet nous a reues pour faire le point. Le bilan du programme initi en Mars est positif et trs encourageant. Les patients ont adhr et ont t trs assidus, tout comme les familles qui elles aussi taient invites la dernire sance qui leur tait ddie. Une seconde session pour 9 nouveaux patients a dbut en Octobre. Le docteur Prospri est trs motiv ainsi que lquipe qui assure ce programme et suit des stages de formation. Ils travaillent dailleurs avec les quipes du centre Expert de Sainte-Marguerite Marseille. Le programme est maintenant ouvert tous les patients des autres ples de Montperrin et mme ceux des psychiatres libraux ou mdecins gnralistes. Mais le docteur Prospri tient, toutefois, ce que les patients lui soient adresss par leur mdecin traitant, car l'adhsion la psychoducation doit tre en accord avec leurs pratiques de soins.

La psycho-ducation informe sur la maladie,

ses manifestations et ses traitements. Soutient le malade (et son entourage) face aux difficults de la maladie. Cest une thrapie comportementale: faire en sorte que les patients soient plus actifs dans la prise en charge de leurs troubles et ainsi viter de nouvelles hospitalisations. Toutes les expriences montrent de rels bnfices pour les patients. (Voir Trait dUnion, Juin 2012)

Si ce programme vous intresse pour un de vos proches, parlez-en son mdecin qui prendra contact avec lquipe du Ple 22. Standard : 04 42 16 16 16

Ce dcloisonnement, ce mouvement de renouveau de la psychiatrie o tous les nouveaux domaines comme les neurosciences et les nouvelles approches (techniques cognitivo-comportementales, rhabilitation psychosociale...) devraient avoir leur place, nous semblent trs souhaitables pour la prise en charge de nos proches. Ceux-ci sont les premiers ptir dune prise en charge uniquement mdicamenteuse, avec une chronicisation de leur pathologie. Ne pas mettre tous les moyens leur service, c'est les condamner....
Caty Rolland

A MARSEILLE : LEcho des Familles CMP 50/52 Bd Michelet

Programme de soutien pour les familles ayant des proches souffrant de schizophrnie Sances organises en partenariat entre l'quipe du Professeur Lanon (Ste Marguerite) et l'association Solidarit-Rhabilitation. Elles sont la continuit "naturelle" de Profamille, mais sont ouvertes tous et sans obligation de suivi. Elles ont lieu tous les 2 mois de 18H30 20H au CMP du boulevard Michelet. On y aborde des thmes divers, pralablement dfinis, avec la participation d'intervenants diffrents en fonction du sujet abord (psychiatre, assistante sociale, infirmire, psychologue, reprsentant d'association etc...) 6 Les prochaines rencontres aborderont : -l'insertion professionnelle -la tutelle, protection de patrimoine, mandat de protection future - la prvention du suicide (Association Christophe) - la prvention de la dpression (Assoc. Dep'Agir) Les participants sont galement invits faire leurs suggestions. Chacun a aussi l'occasion, dans une ambiance conviviale, de partager ses expriences. Ccile LLUCIA 04 91 74 61 13 Cecile.llucia@ap-hm.fr

A voir
Augustine de la ralisatrice Alice Winocour Ce film dense et mouvant raconte l'histoire d'Augustine, une patiente hystrique du clbre Dr Charcot. Au-del de la fiction, une belle occasion de parler des patients, de leur souffrance et des rapports soignants-soign Jai recrut des personnes malades pour jouer les figurantes de la Cit des femmes. Je leur ai demand un vrai travail de composition, mme si elles sappuient sur leur vcu. Cela a trs bien fonctionn et imprgn le film dune sorte dharmonie. Lune delle ma dit que le tournage lavait beaucoup aide car elle sortait de lhpital et a lui avait donn une raison de se lever le matin, de rentrer dans la vie . Une seconde a pris du recul par rapport au regard des autres. Une troisime ma confi que voir sa propre vie romance la lui avait rendue intressante. Jai t mue par leur application. Il y a aussi des soignants parmi les figurants. Aux projections, jai t touche que des psychiatres, des soignants, confronts tous les jours cette exprience de soin et cette souffrance, se montrent sensibles ma dmarche.
Interview de la ralisatrice, Sant Mentale Octobre 2012

A lire
Jai d chevaucher la tempte Les tribulations dun bipolaire de Yann Layma, photographe et maniaco-dpressif aux Editions de La Martinire "Cette fois-ci, c'est sr, je vais mourir. Allong dans ma baignoire, les pieds attachs avec ma ceinture, agripp mon sche-cheveux. J'en ai pourtant connu des dpressions. Des ambes d'exaltation, aussi. Depuis l'adolescence, m'envoler vers des sommets d'euphorie pour mieux m'craser au fond de gouffres de lthargie, a a t le tempo de ma vie de maniaco-dpressif, ou de malade "bipolaire", comme on nous dsigne dsormais..." Ainsi commence le rcit hallucinant de Yann Layma, l'histoire d'une vie pas comme les autres, depuis les rocambolesques aventures en auto-stop jusqu'aux grands reportages; tmoignage indit, entre rcit d'aventures et combat contre la maladie maniaco-dpressive.

24e Semaine dinformation sur la sant mentale 18 au 24 Mars 2013 Ville et sant mentale

Marseille 18 et 19 Mars 2013

colloque organis par Arpsydemio sur le thme

AAH et complmentaire sant

Les personnes qui peroivent l'AAH ont en principe trop de ressources pour pouvoir bnficier de la Couverture Maladie Universelle Complmentaire. Mais elles peuvent demander une aide pour payer leur complmentaire: cette aide prend la forme dune attestation-chque annuelle (entre 100 et 500 ) prsenter l'organisme de protection complmentaire de leur choix. Demande faire auprs de la CPAM ou directement sur le site amelie.fr. 7

Handicap psychique et Logement

Aix
Portes ouvertes au Foyer lOre du Jour le mardi 26 mars 2013 de 11h 17h Depuis un an, les rsidents du Foyer se mobilisent autour d'un projet "Teepee" qui leur a permis de dcouvrir la culture amrindienne. Ce sera une occasion pour tous de partager ce projet.

Groupes de paroles Aix Qui reoit Trait dUnion?

Trait dUnion est le bulletin de lUnafam13; il est envoy aux adhrents de lUnafam qui habitent les Bouches-du-Rhne. Cest lUnafam Paris qui gre les adhsions et nous communique le listing des adresses: les personnes qui ne sont pas jour de leur cotisation ne figurent pas sur ce listing et ne reoivent donc pas ou plus le bulletin... Un cas particulier: les adhrents du Vaucluse qui vivent autour de Pertuis. Pertuis faisant partie du secteur de Montperrin, nous leur envoyons le bulletin des Bouches-du-Rhne, mais il nest pas toujours facile de les connatre puisquelles ne figurent pas sur le listing du 13! Si vous connaissez des adhrents dans ce cas, transmettez-nous leurs adresses. Lorsque nous disposons des adresses des personnes reues dans nos antennes, nous leur envoyons le premier numro qui suit leur visite. Trait dUnion est galement envoy nos partenaires: l encore, transmettez-nous les adresses des personnes intresses. Depuis le mois dOctobre, Patricia Rossi, psychologue, anime les groupes de paroles Unafam dAix. Pour la cohsion du groupe, elle demande un engagement trimestriel. En cours d'anne, les entres dans le groupe ne se feront qu'en dbut de trimestre. -Etre adhrent de lUnafam -Participation de 30 par trim (50 pour les couples).

En bref
Marseille
Le stage prvu en novembre 2012 a d tre repouss

Marseille - Conseil Rgional -17 Novembre

Forum des associations de lUDAF avec la participation de lUnafam

Handicap et Emploi
Plusieurs forums de lemploi ont eu lieu sur ce thme au mois de novembre: Marseille et Aix

Site Unafam 13 - www.unafam13.org

Ayez le bon rflexe: vous y trouverez lagenda des manifestations rgionales autour du handicap psychique

Tmoignages
Pour tmoigner des difficults que nous rencontrons parfois faire soigner nos proches, du parcours difficile que reprsente leur accompagnement au long cours, ou au contraire des expriences positives, nous avons besoin de vos rcits. Des faits concrets rapporter nos partenaires sont plus parlants que de simples statistiques; des rcits dexpriences positives peuvent aider les autres adhrents.

Site Espoir-Provence www.espoir-provence.fr

Vous y trouverez les coordonnes des structures de lassociation Aix et Marseille

CISS-PACA Collectif Interassociatif Sur la Sant

LUnafam Vous pouvez SANTE INFO pour des ou sociales en adhre ce collectif. appeler la ligne DROITS questions juridiques lien avec la sant

Nhsitez pas nous crire!

0810 004 333

Commission-communication -UNAFAM, Dlgation 13 - 28 rue Brard - 13005 Marseille 04 91 66 19 03 - Adresse-mail 13@unafam.org Site: www.unafam13.org/ 8