LETTRE OUVERTE AUX POUVOIRS PUBLICS DE LA REGION BOURGOGNE" C'est tout un groupe de parents qui attire l'attention des

pouvoirs publics sur l'incapacit des institutions rpondre aux besoins de prise en charge de nos enfants, tous pileptiques, avec des pilepsies diffrentes. Nous sommes tous confronts aux problmes de la diffrence, mais le pire est quand cette diffrence entre aussi en ligne de compte au sein mme des Etablissements spcialiss. En effet, nos enfants sont tous des cas atypiques et, de ce fait, ne rentrent pas dans " les cases ", comme on nous l'a souvent dit : - Dorian : 12 ans. Syndrome de lennox gastaut avec gros troubles du comportement et accs de violence. Sorti d'un IME classique en urgence. Aucun tablissement ne correspondant ses troubles, il a t "trimbal" d'un centre pour Autiste un CME pour enfants poly-handicaps jusqu' ce jour avec des gros moyens budgtaires mis en oeuvre par l'ARS Bourgogne, en attendant de trouver un tablissement comptent. La psychiatrie n'en veut pas car c'est un problme neurologique et non pas psychiatrique et la famille n'est pas apte grer ses crises de violence (maman seule, veuve depuis 1 an). Mise en danger de sa vie et de celle des autres. Aujourd'hui, toujours en attente........ peut-tre une place 200 kilomtres du domicile et encore si cet tablissement obtient des fonds supplmentaires pour du personnel. Quoi faire ???? - Sophie : 8 ans. Syndrome de Dravet. En attente d'une place en IME. Petite fille en pleine volution, mais l'IME dit qu'il lui faut un CME car elle a des besoins importants de motricit (en fait la prise en charge doit tre multiple) et leur nouveau pdo-psychiatre dit qu'il lui faut un IEM ( dont les parents n'ont jamais entendu parler). L'orientation MDPH est bien IME o elle est inscrite depuis 3 ans. Quoi faire, tout recommencer et attendre encore et encore que quelqu'un veuille bien s'occuper d'elle ???? C'est maintenant que Sophie a besoin d'aide. - Trvan : 10 ans. Epileptique. En IME mi-temps depuis 3 ans o les parents pensaient que tout se passait bien. On vient de leur annoncer que Trvan n'est pas sa place alors qu'il a bien volu et s'est trs bien intgr aux groupes. L'IME veut l'envoyer sur un CME beaucoup plus loign du domicile des parents. Le mi-temps ne sera alors plus possible (trop de temps pour les trajets) et Trvan ne tient pas une journe complte en tablissement, il fatigue trop vite. Pourquoi annoncer seulement maintenant qu'un IME ne lui correspond pas ? Pourquoi vouloir tout changer dans la vie de ce petit garon et de ses parents alors que tout se passait bien ? On a mme demand aux parents de faire un choix sur sa prise en charge : c'est ou le mental ou le physique mais pas les deux !!!!! Comment peut-on tenir ce genre de discours ? Ils n'ont pas honte ? Quoi faire ? - Florent : 23 ans. Epileptique, dficit en transport de la cratine. A t pris en charge en IME classique de 8 16 ans. Il est devenu violent et l'IME l'a renvoy du jour au lendemain sans solution. Il est rest au domicile, l'entire charge de ses parents, toujours aussi violent pendant 3 ans; Il a finalement t admis en hpital psychiatrique et y est rest 3 ans. Ses parents ont d se battre seuls toutes ces annes pour lui trouver un tablissement pour adultes qui accepte de le prendre en charge. Le manque de places de ces institutions l'ayant oblig rester intern toutes ces annes, Florent doit tout rapprendre et il a dbut un gros sevrage mdicamenteux qui le transformait littralement en "zombie". Pris enfin en charge

actuellement (depuis 2 mois seulement) en tablissement spcialis ou tout est mis en oeuvre, il s'panoui et progresse peu peu. Toutes ces situations sont diffrentes et pourtant tellement semblables. Comment peut-on encore aujourd'hui, au 21me sicle, laisser des enfants sans prise en charge ou avec des prises en charges inadaptes, faute de moyens ? Comment peut-on laisser des familles dans le dsarroi total, en danger moral et physique se battrent seules pour subvenir aux besoins dmentiels de leurs enfants ? Toutes les instances concernes se renvoient sans arrt la balle. C'est pas lui, c'est l'autre. On en a assez d'entendre que les moyens financiers ne suivent pas, que l'tat ne peut pas tout assumer, etc.... ON PARLE D'ENFANTS !!!!! Pas de sacs de patates ni de budget !!!!! On parle de non assistance personne en danger !!!! On parle de maladie !!!! On parle de Sant publique !!!! On parle de droits de l'homme !!!! On parle d'Egalit !!!! On parle d'atteinte la dignit humaine !!!! Il faut ABSOLUMENT que a change, il faut ABSOLUMENT que les pouvoirs publics prennent conscience de l'normit des besoins en terme d'tablissements, de nombre de places insuffisantes et il faut aussi ABSOLUMENT que les tablissements se r-organisent pour accueillir des enfants porteurs d'handicaps atypiques. On ne peut pas avoir des enfants, non seulement handicaps, mais qui en plus rentrent dans les "normes" de leurs critres. UN PEU DE BON SENS, S'IL VOUS PLAIT, Mesdames et Messieurs les Dcideurs ! ON ATTEND DEPUIS TROP LONGTEMPS FAMILLES D'ENFANTS EPILEPTIQUES EN COLERE Contact : Madame Cohendet 03 85 79 00 57 cohendet71220@gmail.com