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Longueur:
225 pages
2 heures
Sortie:
Oct 23, 2019
ISBN:
9782897587536
Format:
Livre

Description

En troisième secondaire, Rafael sait depuis longtemps qu’il est autiste. Cette différence ne l’a cependant jamais empêché de mener une vie relativement normale.
Assez pour passer une nuit à l’extérieur de chez lui lors d’une classe neige? Pas sûr... Heureusement, il a toute l’année scolaire pour se préparer.
Aussi, Rafael entreprend les démarches pour l’obtention de la garde d’un chien d’assistance. Grâce au Programme d’aide canine, Rafael gagnera beaucoup plus qu’un chien: il se fera un nouvel ami et vivra des expériences formidables!

«Tout ce que je raconte ici, ce sont mes parents qui me l’ont dit il y a quelques années, lorsqu’ils m’ont expliqué c’était quoi l’autisme. Et que j’étais autiste, par le fait même.
Aujourd’hui, à presque 14 ans, j’aimerais ça, moi aussi, avoir une blonde, chiller avec ma gang au skatepark, être invité aux partys, en organiser, tiens, pourquoi pas ! Être normal, quoi. Même si j’ai tendance à dénigrer ceux qui le sont. C’est paradoxal, non ? Mais je n’ai aucune chance que ça arrive, tout ça.»
Sortie:
Oct 23, 2019
ISBN:
9782897587536
Format:
Livre

À propos de l'auteur

Stéphanie Deslauriers est psychoéducatrice, conférencière, maman et belle-maman. Depuis 2012, elle a publié près de quinze livres dont Rafael, Le bonheur d’être un parent imparfait et Laurent, c’est moi!, finaliste pour les Prix littéraires du Gouverneur général 2019, catégorie Littérature jeunesse. Elle est chroniqueuse à l’émission Format familial à Télé-Québec. On peut aussi la lire dans divers médias, dont le magazine Véro.


Aperçu du livre

Rafael - Stéphanie Deslauriers

Beauregard…

Prologue

Pas mal tout le monde sait que je suis autiste. J’habite dans une petite ville, tout le monde se connaît depuis la garderie, même si on est tous rendus au secondaire – en 2e, pour ma part. Mes parents sont ultra-sociables alors, ils connaissent les parents de beaucoup de jeunes du coin. Parce qu’ils sont extrêmement polis – ou trop mous –, ils continuent même de parler aux parents de mes anciens amis, ceux qui m’ont complètement mis de côté au primaire. En même temps, je ne peux pas les blâmer ; ils sont normaux, eux. Ils ont besoin de contacts sociaux, ils n’aiment pas les conflits et aiment plaire aux autres. J’ai vu passer une bonne blague à ce sujet sur un groupe de personnes autistes en ligne. Ce que je viens de décrire de mes parents, c’est ce qu’on appelle : le syndrome neurotypique ! Ha ha ! Je l’ai bien rie, cette expression, quand je l’ai lue la première fois. Et la deuxième… et puis, j’avoue, même après 1000 fois, je la trouve toujours aussi drôle. Après tout, peut-être que c’est nous, les personnes autistes, qui sommes normales et les neurotypiques, c’est-à-dire ceux qui n’ont pas de diagnostic, qui ne le sont pas ?

Ça serait quoi si le monde était majoritairement autiste ? Les quelques neurotypiques capoteraient comme nous, on capote à essayer de s’adapter sans cesse à une réalité qui n’a pas été pensée par et pour nous.

Dans un monde de rêve, il y aurait :

Moins de lumière

AUCUN foutu néon ( ! ! ! ! !)

Moins de bruits

Moins de gens

Moins de contacts physiques obligés, genre serrer la main probablement même pas lavée après être allé à la toilette ou donner deux becs – d’ailleurs, QUI donne vraiment des becs sur les joues aux personnes qu’il rencontre ? Pas moi ! Ça m’écœure ! En fait, je pense que je ne suis pas le seul, car presque tout le monde fait « mouah ! » avec sa bouche en effleurant à peine son interlocuteur de la joue (même pas de la bouche)

Moins de discussions vides de sens

Pas du tout de vêtements inconfortables (bye bye les jeans rigides, les tricots de laine qui piquent et les maudits bas avec des coutures)

Pas d’obligation de dire « Allô » ou « Bye »

Pas d’obligation de dire « merci » quand VISIBLEMENT, on est reconnaissant de recevoir quelque chose (comme un morceau de brownie chaud avec du coulis au chocolat au resto ou la nouvelle console de jeux à Noël)

Bref, tout ça pour dire que mes parents sont bel et bien neurotypiques et clairement, pas moi. Ils font de gros efforts pour mieux me comprendre, pour s’adapter à mes besoins et tout et tout, mais bon. Ils ne sont pas dans ma tête. Ils ne sont pas comme moi.

Et que moi, avec les néons, le bruit incessant, les clics et tous les codes sociaux qui viennent avec, ça me tombe sur les nerfs. Non seulement ça me rappelle à chaque instant à quel point l’école n’est pas faite pour moi, mais en plus, je n’aime même pas tant que ça apprendre tout un tas de trucs complètement inutiles. Pour de vrai, ça va me servir à quoi, de connaître en ordre alphabétique tous les philosophes des Lumières ? Le théorème de Pythagore ? De lire Animal Farm de Orwell ? D’apprendre les vers du fameux poème To be or not to be de Shakespeare ? D’avoir à élaborer un texte argumentatif de pourquoi c’est important de réduire sa consommation de déchets ? On le sait tous, qu’on est en train de détruire notre planète !

Pourquoi pas apprendre à faire un budget, hein ? À faire du lavage ? À se trouver un emploi ? À élaborer son CV ? À cuisiner une lasagne ? À se faire cuire un œuf ? Aucune chance qu’on apprenne ça à l’école. Pourtant, c’est de ça qu’on a besoin dans la vie pour… vivre.

Heureusement, je réussis académiquement sans trop d’efforts. Oh ! Ça a fait grincer des dents certains profs que je ne fasse pas mes devoirs. J’en ai eu des retenues pour travaux non faits, justement. Mais je m’en fous : j’ai une moyenne générale de 92 % pareil dans toutes les matières, même celles que je n’aime pas (OK, je n’en aime aucune, mais celles que j’aime encore moins, mettons).

Mais ça, mes parents neurotypiques ont du mal à le comprendre. Ils souhaiteraient que je m’intéresse plus à l’école et à ce que j’y apprends. Quand ils me demandent « Comment s’est passée ta journée ? », je leur réponds un laconique : « Bien », alors qu’ils espéreraient que je développe à propos de mon horaire de la journée, des personnes à qui j’ai parlé, des choses que j’ai appréciées, des aspects nouveaux que j’ai découverts. Pour ma part, comme pour beaucoup de jeunes autistes, une fois que j’ai terminé quelque chose, je passe à autre chose. Et j’ai du mal à recréer la séquence de ma journée. Je vis plutôt dans le moment présent. N’est-ce pas d’ailleurs ce que souhaiteraient être en mesure de faire bon nombre d’adultes ?

Chapitre 1

Au rythme de mes inspirations et de mes expirations, je sens mon corps se détendre. Une technique d’apaisement apprise lors de mes nombreuses séances d’intervention animées par l’éducatrice spécialisée du centre en autisme que j’ai fréquenté jusqu’à l’an dernier. Les yeux fermés, je ne vois que des ombres valser derrière mes paupières closes. Des branches d’arbre, j’imagine.

Avec un sens en moins, j’ai l’impression que tous les autres sont décuplés. Je goûte mieux la cerise artificielle sur ma langue, laissée par un suçon que j’ai terminé plus tôt. Je ressens davantage le vent automnal contre mon visage et j’entends de manière plus intense le piaillement des oiseaux qui migrent vers le sud en vue de l’hiver ainsi que le petit ruisseau qui passe tout près. L’odeur de la terre jonchée de feuilles rouges, orange et brunes parvient mieux à mes narines, aussi.

Doucement, j’entrouvre les yeux. Mon repaire. L’endroit où je me réfugie chaque fois que la vie – ma vie – devient trop. Trop intense, trop folle, trop rapide, trop tout.

Ici, quelque part sous un énorme saule pleureur planté depuis des années dans le parc tout près de chez moi, c’est le seul endroit où je me sens apaisé. Le seul lieu où le brouhaha extérieur ne vient pas jusqu’à moi, où mon chaos intérieur se calme. Ici, plus rien ne peut m’atteindre, pas même ma peur de tout et de rien. Ces autres qui ne me comprennent pas, qui ne saisissent pas le fonctionnement de mon cerveau, ses rouages et ses détours. Ces mêmes autres qui me font sentir extraterrestre, alors que pour moi, ce sont eux, les aliens. Les étranges, tous pareils, programmés de la même façon à penser de manière identique, à s’habiller avec les mêmes vêtements, à se coiffer de la même manière. Les petits moutons qui suivent, sans le savoir, un gros méchant loup : la société de consommation. Se conformer, ne pas se poser de questions, posséder plus, « avoir l’air ». Se moquer de tous ceux qui n’entrent pas dans le moule, alors qu’au fond, ils meurent d’envie, eux aussi, d’être libres d’être qui ils sont réellement.

Je n’ai pas de mérite : je ne sais pas comment être autrement que comme je suis. Certains diront que c’est une force. Je l’ai cru longtemps, moi aussi. Jusqu’à il y a quelques années. Jusqu’à ce que ma différence ait commencé à déranger. Ou peut-être a-t-elle toujours dérangé et que je ne m’en suis aperçu que récemment. Mais le regard des autres, leur rejet, leur mépris…, tout ça commence à me peser sérieusement. Et voilà que cette différence semble affecter mes parents, aussi.

Dernièrement, j’ai l’impression qu’ils ne savent plus comment agir avec moi. Il me semble que des conflits entre eux éclatent sans raison valable. Je les entends souvent se chicaner à propos des jeux vidéo… et donc, de moi. C’est que ma mère souhaiterait que je passe plus de temps dehors à me faire des amis, alors que mon père considère que je suis un solitaire qui n’a pas besoin d’une tonne d’amis et que mes jeux vidéo me font du bien. Je crois qu’ils pensent que je ne les entends pas, concentré que je suis sur ma game de War of Titans. Mais j’entends tout, surtout quand mes parents prennent la peine de chuchoter. Alors, je sais qu’ils abordent un sujet qu’ils ne veulent surtout pas que j’entende : moi.

Moi et mon désintérêt total pour la mode, moi et mes multiples maladresses, moi et les ragots des autres habitants de ma petite ville. « Comme il est bizarre, le p’tit Rafael. Toujours tout seul, les écouteurs sur les oreilles à être dans sa bulle. » Ouais, pis ? Je fais du mal à qui, à « être dans ma bulle » ? Peut-être que ça ne m’intéresse pas tout le blabla inutile des neurotypiques, les fameux qu’en-dira-t-on et les conversations vides de sens. Aussi bien enterrer leurs commentaires insipides sous les notes apaisantes de Mozart, Stendhal et Beethoven, inspirer et expirer jusqu’à oublier leur existence.

Je sais bien que mes parents m’aiment et qu’ils ne veulent que mon bien. Mais mon bien ne passe pas par être comme tous les autres ados de mon âge. Je sais parce qu’ils me l’ont dit, que ça les blesse, eux, les commentaires des autres. Pas moi. Enfin, je ne crois pas…

Au loin, j’aperçois un de nos voisins – évidemment, j’ignore son nom – qui promène son chien, Winston. Il est vraiment mignon, avec son poil brun luisant et ras, ses grandes oreilles, sa longue queue qui bat la mesure au fil de ses pas. Ils passent assez près de moi et mon voisin ne m’aperçoit pas. D’ailleurs, il ne semble pas comprendre pourquoi Winston s’arrête, relève la truffe dans ma direction et cesse de marcher. Après que son maître a tiré sur sa laisse en l’interpellant par son nom, l’animal détourne son attention de moi et poursuit son chemin. J’aimerais avoir un chien, moi aussi. Un avec les poils duveteux dans lesquels je passerais mes mains, qui ne s’en plaindrait jamais, qui m’écouterait monologuer à propos des grands compositeurs classiques sans lever les yeux au ciel ou encore, qui n’aurait pas peur lorsque je lève le ton, quand je perds le contrôle de la grosse boule d’angoisse qui loge dans ma cage thoracique.

Mais j’avoue ne jamais en avoir parlé ouvertement avec mes parents. Je crois que de les voir essoufflés avec un seul enfant – en l’occurrence, moi – m’en a dissuadé. Après tout, adopter un chiot ne doit pas être de tout repos : lui apprendre à faire ses besoins dehors, jouer avec lui, lui montrer des tours comme « assis » et « couché », le dissuader de grignoter chaussettes et chaussures… Sans compter tout l’argent que ça prend : des vaccins, les visites chez le vétérinaire, une cage, de la nourriture, la médaille…, ouf. Si je connais toutes ces informations, c’est que j’ai fait mes recherches sur le Net. Il faut dire que quand je commence à m’intéresser à quelque chose – les chiens, la musique classique, les Pokémons (OK, quand j’étais au primaire), War of Titans – je cherche à absolument TOUT savoir sur ce sujet.

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Ce que les gens pensent de Rafael

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