Les meilleurs soins possibles: Un médecin veut transformer les soins paléatifs

Éloges pour

Les meilleurs soins possibles

« Voilà un livre qui correspond tout à fait à la réalité. À l’aide de récits convaincants qui mettent en scène de vraies personnes vivant au XXIe siècle en Amérique du Nord, Ira Byock nous fait voir les complexités, les nuances et, souvent, l’absurdité de la maladie parvenue à un stade avancé. Il montre comment le courage, la prise de décisions partagée, la lucidité des médecins et du personnel infirmier, ainsi que les soins palliatifs, peuvent faire toute la différence. Il en appelle avant tout à une transformation culturelle qui permettra aux individus, aux familles et à la société de mieux composer avec la fin de l’existence. Qui devrait lire ce livre ? Tous les mortels que nous sommes. »

— Bill Novelli, professeur à l’Université Georgetown, co-président de la Coalition to Transform Advanced Care et ex-directeur général de l’AARP

« Dans un monde où les opinions politiques sont divisées et où les débats éthiques tournent souvent à la foire d’empoigne, le docteur Ira Byock fait figure d’exception : ce guide humaniste nous présente avec honnêteté et compassion des récits complexes qui abordent la question du bien vivre et du bien mourir. Le docteur Byock est la réfutation incarnée de l’idée qui veut que les soins palliatifs soient des « comités de la mort » et il est le mentor de tous les étudiants en médecine qui, inévitablement, sont confrontés à cette réalité. C’est une lecture incontournable pour quiconque s’efforce de prendre des décisions humaines dans un univers de haute technologie. »

— Ellen Goodman, chroniqueuse affiliée, The Boston Globe

« Le Dr Byock, expert de premier plan aux États-Unis en matière de soins palliatifs, nous fait part de ses idées empreintes de sagesse sur la façon d’obtenir les meilleurs soins possibles lorsque nous sommes aux prises avec une maladie qui peut limiter la qualité de vie. Le jour où ma mère est tombée gravement malade, les paroles d’Ira ont aidé ma famille à faire les bons choix et à s’assurer qu’elle reçoive les soins qu’elle désirait — au moins — au cours des derniers mois de sa vie. Ses propos pourront aussi vous aider. »

— Elliott S. Fisher, M.D., M.P.H., directeur, Population Health and Policy, The Dartmouth Institute

« Ce livre exceptionnel, empreint de sagesse, traite de la façon de prendre soin des gens dont la mort est imminente. Clinicien chevronné et homme de grande compassion, Ira Byock a une vision des soins de santé brillante et pleine de sollicitude. »

— Roshi Joan Halifax, abbesse de l’Upaya Zen Center, Santa Fe, auteure de Being with Dying

« Dans notre monde de formules brèves et percutantes, les inquiétudes concernant la fin de la vie sont formulées de façon orientée, en faisant usage d’une rhétorique à forte connotation émotionnelle. En s’élevant au-dessus de la clameur, le docteur Byock a écrit un vibrant réquisitoire en faveur de soins palliatifs cohérents, compatissants et durables, pour toutes les personnes parvenues à l’hiver de leur vie. À l’aide de courts récits, il met en évidence les défis posés aux patients, aux soignants et à la communauté médicale ; et il se fait l’habile avocat d’une révolution dans les soins palliatifs. C’est une révolution dont nous avons grand besoin et qui mérite d’être défendue. »

— Robert Fleischmann, pasteur et directeur national de Christian Life Resources

« Avec les récits de ses patients, de leurs familles et de ses collègues du monde médical, le Dr Byock nous plonge au cœur même de la problématique. Il captive l’attention de ses lecteurs et les amène à voir et sentir ce que pourraient être de meilleurs soins en fin de vie ; il invite adroitement l’ensemble de la population à imaginer les meilleurs soins pour notre société plurielle et multiculturelle. Le docteur Byock a bien saisi l’impulsion fondamentalement humaine qui nous pousse à prendre soin les uns des autres avec amour, dans les moments les plus sacrés et privilégiés de l’existence … aujourd’hui et jusqu’à la fin de nos jours. »

— David Lichter, D.Min., directeur administratif, Association nationale des aumôniers catholiques

Copyright © 2012 Ira Byock, M.D.

Titre original anglais : The Best Care Possible

Copyright © 2013 Éditions AdA Inc. pour la traduction française

Cette publication est publiée en accord avec Penguin Group Inc.

Tous droits réservés. Aucune partie de ce livre ne peut être reproduite sous quelque forme que ce soit sans la permission écrite de l’éditeur, sauf dans le cas d’une critique littéraire.

Éditeur : François Doucet

Traduction : Marie Gonthier

Révision linguistique : Féminin pluriel

Correction d’épreuves : Nancy Coulombe, Catherine Vallée-Dumas

Conception de la couverture : Matthieu Fortin

Photo de la couverture : © Thinkstock

Mise en pages : Sébastien Michaud

ISBN papier 978-2-89733-415-4

ISBN PDF numérique 978-2-89733-416-1

ISBN ePub 978-2-89733-417-8

Première impression : 2013

Dépôt légal : 2013

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Bibliothèque Nationale du Canada

Éditions AdA Inc.

1385, boul. Lionel-Boulet

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Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada

Byock, Ira

[Best care possible. Français]

Les meilleurs soins possibles : un médecin veut transformer les soins palliatifs

Traduction de : The best care possible.

ISBN 978-2-89733-415-4

1. Soins palliatifs. 2. Soins en phase terminale. 3. Qualité de la vie. I. Titre. II. Titre : Best care possible. Français.

R726.8.B9614 2013 616.02’9 C2013-942186-6

N.d.T. : Traduction libre

*.N.d.T. : CARE est un ensemble des ressources d’urgence pour le VIH.

Conversion au format ePub par:

www.laburbain.com

À Yvonne

Note de l’auteur

Ce livre ne constitue pas un reportage. J’ai écrit à partir de mon expérience personnelle et professionnelle et celles de nombreuses personnes rencontrées dans ma pratique clinique. Plusieurs personnes m’ont remis des comptes rendus que j’ai reproduis aussi fidèlement que possible. Dans la plupart des cas, j’ai changé le nom des personnes et les détails qui auraient permis de les identifier afin de préserver leur vie privée. Les noms véritables de quelques personnes apparaissent dans la section Remerciements. D’autres histoires sont des fragments regroupés de récits qui m’ont été fournis par plusieurs patients et familles que j’ai connus.

En général, les situations et les conversations sont des reconstitutions faites de mémoire ou à partir de notes et de commentaires rédigés à l’époque. En écrivant plusieurs histoires, j’ai complété mes notes par des entrevues avec des patients, des membres de la famille et des cliniciens.

Le sous-titre de ce livre, Un médecin veut transformer les soins palliatifs, indique que ce livre est écrit à la première personne. C’est mon point de vue. Je ne représente ni ne parle au nom d’un groupe ou d’une organisation quelconque. Cette quête n’est toutefois pas exclusive. D’autres personnes de toutes les disciplines et tous les horizons travaillent à transformer les soins prodigués aux gens jusqu’à la fin de leurs jours. Pendant plusieurs décennies, de nombreux praticiens, du personnel infirmier et autres professionnels de la santé ont contribué au développement du domaine des soins palliatifs et des soins en fin de vie. Je me sens privilégié d’appartenir à ce groupe.

Introduction

L es Américains ont une peur bleue de la mort. Et non sans raison. La mort est rarement facile, quelles que soient les circonstances, mais nous la rendons plus difficile encore, bien inutilement.

La plupart des Américains décèdent dans des hôpitaux ou des centres de soins de longue durée. Plusieurs doivent supporter des souffrances mal maîtrisées ou d’autres douleurs physiques, et ils éprouvent dans les derniers jours de leur vie le sentiment d’avoir perdu toute dignité et d’être un fardeau pour les autres.

Peu d’entre nous peuvent imaginer que les choses puissent être différentes. C’est là le cœur du problème. La société américaine et sa culture dominante n’ont jamais voulu regarder en face la réalité inéluctable de la mort ; par conséquent, nous ne savons pas à quoi nous attendre ou ce qu’il est possible de faire. Lorsqu’une personne que nous aimons reçoit un diagnostic pour une maladie qui met sa vie en danger, le pire que nous puissions imaginer est qu’elle risque de perdre la vie. Mais nous devons prendre conscience qu’il y a des choses pires que la mort d’un être cher. Plus fondamentalement, il y a la possibilité que cette personne connaisse un mauvais départ et agonise dans la souffrance. Et plus grave encore est la prise de conscience qu’une grande partie de cette souffrance aurait pu être évitée.

Ce livre explique les dangers auxquels sont confrontés les personnes gravement malades, les mourants et leurs familles, ainsi que les moyens permettant d’éviter les embûches qui guettent tant de gens. Il permet de comprendre comment nous pourrions améliorer — vraiment — la situation pour nous-mêmes, pour les gens que nous aimons et, finalement, pour nos compatriotes et notre culture. De façon plus immédiate, l’ouvrage Les meilleurs soins possibles montre comment tirer le meilleur parti de ce qui est souvent le pire moment de la vie.

Lorsqu’il s’agit de prendre soin des personnes souffrant d’une maladie parvenue à un stade avancé, nos systèmes sociaux sont si déglingués et notre système de soins de santé si dysfonctionnel et, disons-le franchement, si négligent, qu’il serait facile de piquer une colère. En réalité, cette situation fâcheuse n’est toutefois la faute de personne. Elle vient de ce que l’on vit à une époque incroyable, sans précédent.

La mort est une réalité de la vie incontournable. Mais l’expérience de la mort a changé au cours de l’histoire, particulièrement au cours des cinquante dernières années. Sous bien des aspects, la mort est devenue beaucoup plus pénible. Nous sommes les bénéficiaires et les victimes de la réussite scientifique. La maladie grave et chronique est une création de la fin du XXe siècle, le fruit d’une prouesse intellectuelle réalisée par notre espèce, le point culminant (du moins jusqu’à présent) des progrès scientifiques accomplis depuis des millénaires. L’Histoire nous enseigne que, le plus souvent, l’Homo sapiens mourrait très rapidement. Les hommes primitifs décédaient souvent à la naissance ou dans l’enfance. Les enfants et les adultes étaient emportés par des traumas et des infections que l’on considère presque triviaux de nos jours, des problèmes comme une appendicite ou une fracture ouverte dans un bras à la suite d’une chute et qui s’infectait par la suite. Mais le cancer et l’insuffisance rénale ou cardiaque entraînaient aussi une mort rapide chez nos ancêtres ; aujourd’hui, au XXIe siècle, les gens peuvent guérir de ces maladies ou voir leur vie prolongée pendant des mois ou des années.

Ces progrès illustrent bien la chance que nous avons de vivre à l’époque actuelle. Mais le fait que notre espèce ait réussi à retarder le décès de ses membres influence la vie individuelle et collective contemporaine d’une façon qui reste encore à comprendre. La maladie grave prolongée, la dépendance physique, la sénescence et la sénilité sont maintenant des réalités courantes en fin de vie. Notre société et notre culture — toutes nos cultures respectives — doivent tenir compte de cette nouvelle normalité qu’est « la phase du déclin de la vie » et qui affecte nos attentes et nos projets.

Il n’est pas facile de bien mourir à l’époque moderne.

Comme, de nos jours, de nombreux traitements sont efficaces, plusieurs personnes survivent plus longtemps lorsqu’elles sont aux prises avec une ou plusieurs maladies qui autrefois étaient mortelles. Les cliniciens parlent aujourd’hui du « fardeau de la maladie » pour un patient, une expression désignant les douleurs, souffrances et incapacités qui s’accumulent et qui sont associées aux mala-dies et aux effets secondaires des traitements. Aussi étrange que cela puisse paraître, de nos jours, les gens sont plus malades avant de mourir qu’ils ne l’étaient par le passé.

En général, notre système de santé n’est pas du tout efficace quand il s’agit d’aider les gens à gérer le fardeau de la maladie. Les progrès médicaux étonnants en ce qui concerne le remplacement de certains organes ou le prolongement des fonctions organiques n’ont pas été accompagnés par autant d’efficacité pour préserver le confort et la qualité de vie des malades et de leurs familles. Même dans les centres médicaux, excellents au demeurant, des professionnels consciencieux ne possèdent pas certaines compétences-clés indispensables pour prodiguer des soins complets. Les cliniciens trop occupés ont tendance à accorder peu d’importance à la communication authentique avec les patients, au traitement de la douleur ou de la nausée, aux problèmes de sommeil et à la coordination de rendez-vous pour les analyses sanguines et les examens par imagerie médicale, et à ceux pour les visites au bureau du médecin pour vérifier la médication et la transmission des informations cruciales entre les divers spécialistes. À cause de la foca­lisation inflexible sur des traitements visant à maintenir la vie, un patient aux prises avec une maladie parvenue à un stade avancé peut se retrouver dans un état inconfortable sur le plan physique. Il peut se sentir désorienté et confus, ne pas savoir comment traverser chaque journée ni comment faire des projets pour l’avenir.

Presque tous ceux à qui on demande à quel endroit ils voudraient passer les derniers jours de leur vie¹ répondent à la maison, entourés de gens qu’ils connaissent, qu’ils aiment et qui les aiment. Voilà ce que l’on retrouve de façon constante dans les sondages d’opinion publique et, selon mon expérience de médecin, cette réponse reste vraie quand les gens deviennent des patients. Ce n’est malheureusement pas ainsi que les choses se passent. De nos jours, un peu plus du cinquième des Américains sont à la maison au moment de leur décès. Plus de 30 % meurent dans des centres de soins prolongés, là où, selon les sondages, pratiquement personne ne veut se retrouver. Dans la plupart des régions du pays, c’est dans les hôpitaux que se produisent plus de 50 % des décès, et près de 40 % des personnes qui meurent à l’hôpital passent leurs derniers jours dans une USI (unité de soins intensifs), où elles seront probablement maintenues sous sédation, les bras ligotés afin qu’elles n’arrachent pas les tubes respiratoires ou intraveineux et les cathéters.

Il n’est pas facile de mourir, mais faut-il que cela soit à ce point difficile ?

Le processus qui conduit à la mort ayant changé, il est devenu plus difficile également de prodiguer des soins aux mourants. La civilisation moderne a connu en matière de maladie des réussites historiques qui ont accru la complexité et la durée des soins prodigués par la famille. Aujourd’hui, plus de 60 millions d’Américains prennent soin à la maison d’un aîné fragilisé, d’un enfant ou d’un adulte malade. Même les traitements médicaux et les soins hospitaliers, si excellents soient-ils, peuvent laisser une famille dans l’ignorance quant à la façon de bien soigner à la maison un être cher parvenu à la fin de sa vie. Lorsqu’un patient arrive à la fin d’une longue maladie, les membres de sa famille qui en prennent soin sont souvent épuisés sur les plans physique et émotionnel. Le tiers des proches parents de gens traités à l’USI ont connu des épisodes d’anxiété ou de dépression correspondant au syndrome de stress post-traumatique. Une étude de surveillance médicale² a montré que chez les aidants familiaux ayant atteint les plus hauts niveaux de surmenage émotionnel ou physique lié aux soins à prodiguer, le risque de mourir à l’intérieur d’une période de quatre ans était de 66 % plus élevé, comparativement au groupe témoin de gens du même âge.

Soigner n’est pas facile, mais faut-il que cela soit à ce point difficile ?

De toute évidence, il nous faut transformer la façon dont notre société et notre culture — pas seulement notre système de soins de santé — prennent soin des personnes gravement malades et soutiennent les aidants familiaux.

Dès maintenant, les patients et les familles doivent faire connaître leur point de vue efficacement afin que des erreurs courantes, la souffrance et les regrets soient évités. Si on sait à quoi s’attendre, ce qu’il faut demander et quelles limites fixer, il devient possible d’alléger le fardeau de la maladie et des soins.

L’impact collectif lié au fait de vivre plus longtemps et les périodes de dépendance physique qui sont de plus en plus communes affectent le bien-être économique des individus, des familles et de toute la société. Les familles souffrent souvent de la perte de revenus liée à la maladie et aux soins nécessaires ; elles paient les frais remboursables et craignent que les coûts n’excèdent la garantie maximale à vie de la couverture. Des dizaines de milliers de saisies de maisons sont attribuables à la perte de salaire et aux coûts des soins médicaux liés à des maladies de longue durée. Même avant la dernière récession, qui fut une crise profonde et longue, plus d’un million de familles américaines déclaraient faillite tous les ans en raison des coûts liés aux soins de santé. L’ensemble des coûts des soins de santé touche les dirigeants d’entreprises, grandes et petites, et tous ceux d’entre nous qui paient des taxes destinées à soutenir financièrement les programmes Medicare et Medicaid. Ces coûts médicaux minent la capacité de notre pays à investir dans d’autres domaines qui constituent des priorités urgentes : l’éducation, les services sociaux et les infrastructures du pays, comme les ponts, les routes, les chemins de fer et les autoroutes de l’information.

Pour difficiles que soient les choses en ce moment, il se pourrait que nous disions plus tard : « C’était le bon temps. » La façon de mourir constitue déjà un grave problème de santé publique et les soins en fin de vie sont sur le point de tourner à la catastrophe sociale, une catastrophe qui risque de durer pendant des décennies. Dans les prochaines années, une vague démographique composée d’Américains vieillissants et de malades chroniques submergera nos systèmes déjà soumis à une forte contrainte. Il reste très peu de temps si nous voulons que notre nation évite un véritable désastre.

Bientôt, pour la première fois dans l’histoire de l’humanité, les gens âgés vont surpasser en nombre les jeunes gens sur notre planète. Aux États-Unis, 1 adulte sur 5 est âgé de 65 ans ou plus³. Soixante-quinze millions de baby-boomers ont commencé à se prévaloir des tarifs pour aînés et des milliers viennent grossir chaque jour les rangs des bénéficiaires de Medicare et de la Sécurité sociale. Songez qu’en 1940, quand on a commencé à verser pour la pre-mière fois des prestations de la Sécurité sociale, on estimait à 41 le nombre de travailleurs cotisant au fonds pour chaque bénéficiaire. Ce ratio a progressivement diminué et il sera probablement de 2,1 travailleurs pour chaque bénéficiaire en 2030⁴. Ceux d’entre nous qui s’inquiètent des soins à longue échéance ont de bonnes raisons de s’inquiéter. Les centres de soins de longue durée de l’avenir — de notre avenir ! — seront tels que l’on comparera peut-être nos centres de soins actuels à des hôtels de luxe.

Mais la situation pourrait être modifiée.

Le fait qu’il n’y ait pas de précédent n’est pas entièrement mauvais. Bien au contraire : les défis historiques que nous affrontons s’accompagnent d’occasions historiques. Comme société, nous pouvons collectivement transformer la façon dont nous mourrons. Mais si nous voulons retrouver l’optimisme face à notre avenir — et l’avenir de nos enfants — nous devrons agir avec intelligence, avec courage et de manière résolue.

S’il importe de faire quelque chose, cela vaut aussi la peine, avant de passer à l’action, de s’arrêter un moment afin de comprendre la raison pour laquelle nous n’avons pas agi plus tôt. Je ne suis pas le premier à constater que les progrès dans les systèmes et les services sociaux de notre pays n’ont pas suivi ceux qui ont été accomplis dans le domaine des traitements et de la survie des patients, nous obligeant ainsi à effectuer un urgent travail de rattrapage. Pendant des années, les sociologues, les professionnels de la santé publique, les gérontologues et les membres de mon propre domaine, celui des soins palliatifs, ont effectué des mises en garde concernant les problèmes imminents que constituent le vieillissement, la façon de mourir et les soins à prodiguer. En 1997, l’Institut de médecine a conclu⁵ : « Trop de gens souffrent inutilement en fin de vie en raison des erreurs commises par omission ou dans l’action. » Une des raisons pour lesquelles notre pays n’a pas agi plus tôt est qu’il y a toujours des crises plus urgentes à gérer : terrorisme, guerres à l’étranger, ouragans, inondations, éclatement de bulles financières, et le quasi-écroulement de notre économie. Tout cela monopolise à juste titre l’attention du public qui vote, des politiciens et des leaders élus. Mais la compétition entre les priorités sociales n’explique pas à elle seule l’inaction de notre pays face à ces questions urgentes.

Regardons les choses en face : la raison fondamentale de notre incurie est que la façon de mourir est un sujet déprimant. « Je ne veux pas y penser ! », cette phrase traduit exactement la mentalité américaine. Nous avons tendance à éviter les conversations sérieuses sur la fin de la vie. La douleur, le pus, les vomissures, être à la merci des médecins, les dépenses astronomiques, la profonde perturbation de la vie. Qui veut penser à ce genre de choses ?

Les défis complexes sur les plans social et systémique rendent très tentante, pour les politiciens et les leaders sociaux, l’idée d’ignorer le problème — ou du moins, de reporter son examen à plus tard. Les discussions sur la politique publique en ce qui concerne la maladie incurable, la façon de mourir, la mort elle-même et le deuil se réduisent habituellement à l’analyse des coûts des soins de santé ou se transforment en débat sur le suicide médicalement assisté. Il n’y a pas non plus de porte-parole à la hauteur de la tâche pour des questions fondamentales telles que la façon dont notre société devrait répondre aux besoins de nos aînés les plus vulnérables, aux besoins des citoyens malades et à ceux des membres de leur famille qui en prennent soin. Les politiciens répugnent à aborder ces questions parce qu’ils ne veulent pas déprimer les votants. Les candidats futés s’efforcent d’allumer une étincelle d’optimisme et de susciter l’enthousiasme chez les votants — même si cela implique de ne pas assumer certaines responsabilités sociales et de remettre à plus tard l’examen de ces questions. La façon de mourir est un sujet qui n’est tout simplement pas assez énergisant.

Et bien sûr, comme je l’ai mentionné, il y a toujours des problèmes plus urgents à régler, ce qui est un alibi convaincant pour repousser ces discussions morbides. Nous sommes donc comme des excursionnistes dans une descente en rafting, emportés par le courant vers un précipice malgré les mises en garde, notre attention étant détournée avec efficacité, et apparemment inconscients du fait que plus nous attendons, plus il sera difficile d’éviter le désastre.

Et le plus exaspérant est que depuis peu, la question de la mort correspond à des divisions politiques. Ce serait presque comique si les conséquences n’étaient pas si consternantes. On aurait pu penser que cette condition aurait fourni un ultime terrain d’entente permettant de rassembler les gens. Au lieu de cela, voilà la suspicion qui s’insinue et divise l’opinion publique sur la façon de mourir. En plus d’être déprimant, le sujet est maintenant devenu politiquement toxique.

D’un côté, les ardents partisans du suicide médicalement assisté rendent les médecins responsables des souffrances des gens parce qu’ils refusent de leur prescrire des médicaments létaux. Les médecins et les infirmières, qui n’approuvent pas la législation proclamant le droit de mourir, sont soupçonnés de garder les patients en vie pour des raisons religieuses ou des motifs financiers.

D’un autre côté, les véhéments partisans du mouvement pro-vie accusent les médecins et les infirmières de promouvoir « une culture de la mort⁶ » chaque fois que ces derniers laissent les gens mourir en douceur — en évitant de les soumettre à une RCP (réanimation cardio-pulmonaire), à l’assistance d’un respirateur, à la dialyse ou de leur installer des sondes d’alimentation. Les partisans pro-vie qui se font entendre bruyamment assimilent le fait de compléter une ONR (ordonnance de non-réanimation) à l’assassinat des patients ; ils assimilent les conversations entre méde-cins et patients sur les directives anticipées, à des « comités de la mort », et les soins palliatifs, au rationnement des soins ou à « l’assassinat de grand-maman. »

Ces pôles de l’opinion publique, si dissemblables, mais passionnés, n’ont qu’un seul trait commun, leur profonde méfiance à l’égard des médecins et des infirmières, ces professionnels mêmes sur lesquels compte la société lorsque l’un de ses membres est en fin de vie.

Pas étonnant que nos politiciens et nos élus officiels évitent ces sujets comme s’ils étaient radioactifs. Année après année, on néglige des problèmes urgents qui méritent qu’on s’y attarde et qui peuvent être résolus par une réflexion approfondie et une politique publique constructive. La souffrance inutile continue d’exister. Tout cela correspond, semble-t-il, à la définition même de l’irrespon­sabilité sociale. Des problèmes solubles ne sont pas réglés et trop d’Américains connaissent une mort misérable. Pas étonnant que la population soit méfiante.

Quel imbroglio !

À défaut de pouvoir jeter un pont sur l’abîme culturel de la méfiance, nous n’améliorerons pas de façon substantielle la façon de mourir.

La plupart des praticiens du domaine des soins palliatifs et de la fin de vie, qui est le mien, choisissent souvent d’ignorer les allégations outrancières selon lesquelles nous ferions la promotion de comités de la mort et de l’assassinat de personnes vulnérables. Je crains bien qu’en étant trop polis ou trop timides pour répondre à ces propos qui suscitent une vive controverse, nous ayons laissé la méfiance s’installer. Pour un public qui se préoccupe des soins, le silence des accusés peut facilement être mal interprété. Des accusations non rectifiées se répercutent dans les chambres de résonnance que sont les médias. Si on n’intervient pas, ce vitriol politique rendra inefficaces les actions socialement responsables et constructives. On pourrait faire autrement.

La vérité, c’est que le respect de la vie imprègne tous les soins prodigués par mes collègues et moi-même. L’amour de la vie motive tous les gestes que je pose et tous mes enseignements. Le respect de la vie est incompatible avec le fait d’accélérer la mort ou de forcer les gens à mourir dans la souffrance. Il exige de moi, en tant que clinicien, que je m’approche — avec toutes les ressources et les compétences que me procurent ma formation et mon expérience — que je me penche vers mon patient, que je l’écoute et que je découvre la meilleure façon de me rendre utile.

Je ne me considère pas comme une personne religieuse. Mes parents sont juifs, et j’ai grandi dans un univers religieux et, bien que je n’observe pas vraiment les rituels ni les coutumes liées aux jours de fête, le sentiment que j’ai de la valeur inhérente de la vie est profondément enraciné dans ma généalogie et mon éducation. La vie a une valeur absolue pour les juifs. Plusieurs juifs portent en pendentif le symbole hébreu de la vie que l’on appelle chai. Dans les célébrations, nous levons nos verres et portons un toast en disant L’chaim ! (À la vie !). Si le respect de la vie est une forme de militantisme religieux, je suis un militant, j’imagine.

Toutefois, la valeur de la vie est aussi enchâssée dans la médecine et les soins infirmiers laïques. Bien sûr, elle est aussi présente dans les soins de santé fournis par l’aumônerie, sans égard à la foi personnelle de l’aumônier. La valeur intrinsèque de la vie motive les cliniciens stagiaires et professionnels de toutes les disciplines. Même si plusieurs patients dont nous prenons soin peuvent être considérés comme des mourants, mon expérience des soins palliatifs et de fin de vie est celle d’un travail d’équipe constant pour préserver, honorer et célébrer la vie.

L’emploi du terme « pro-vie » par les activistes politiques conservateurs a eu un effet polarisant et négatif sur la culture. Les gens qui ne sont pas « pro-vie » sont quoi, alors ? Pro-mort ? Je ne le crois pas.

En vérité, mes collègues du domaine des soins palliatifs et de fin de vie et moi-même représentons la fraction la plus authentiquement pro-vie de la société américaine. Notre conviction inébranlable qu’il faut soutenir la vie incite la plupart d’entre nous à s’opposer à la légalisation du suicide médicalement assisté et de l’euthanasie. Mais la politique n’est pas en jeu ici. C’est simplement que l’amour de la vie — non pas de façon abstraite, mais l’amour pour les patients que nous soignons — motive notre façon d’agir. Les gens qui travaillent dans ce domaine savent que pour vraiment soutenir la vie, nous devons soutenir tout ce qui participe de la vie — y compris cette partie de la vie que nous appelons « mourir ».

Un message pro-vie authentique et cohérent pourrait éliminer les controverses culturelles entourant la façon de mourir. Le fait de savoir que, en plus d’alléger les symptômes et la souffrance, nous pouvons honorer et célébrer les gens que nous aimons au moment de leur mort, nous ouvre des portes lorsque nous devons prendre des décisions de vie ou de mort difficiles et inévitables. L’éthique des soins ne doit plus être réduite à des considérations telles que le moment et les circonstances dans lesquelles les traitements qui prolongent la vie peuvent être refusés ou retirés. L’éthique doit préciser à quel moment et dans quelles circonstances nous devons agir pour améliorer le confort d’une personne, protéger sa dignité et son bien-être en fin de vie.

Je suis convaincu que les Américains, quelle que soit leur place dans le spectre social et politique, peuvent parvenir à un vaste consensus permettant de définir la nature des meilleurs soins possibles et d’établir à quoi correspond l’expression « bien mourir ». La plupart des gens sont déjà d’accord sur les principes fondamentaux concernant les soins de qualité. Nous pouvons trouver un terrain d’entente, bien au-delà des champs ravagés par les guerres provoquées par l’ancienne mentalité. Nous pouvons fournir d’excellents traitements, qui sauvent des vies tout en respectant le droit des gens à déterminer le moment où ils en ont assez, et en nous assurant toujours que leur douleur est traitée de façon experte, qu’ils sont, eux et leurs familles, traités avec tendresse.

Malheureusement, la façon dont meurent de nombreux Américains reste une disgrâce nationale⁷. Et pourtant, c’est une crise nationale que nous pouvons résoudre. Pour y arriver, nous devons regarder en face des vérités difficiles à accepter et agir courageusement. Nous devons être disposés à collaborer même quand — et particulièrement quand — nos croyances sociales, religieuses et politiques ainsi que nos préférences personnelles sont très différentes. Les histoires racontées dans Les meilleurs soins possibles indiquent clairement que l’excellence médicale, et des soins compatissants, prodigués avec tendresse, peuvent coexister.

Au moment de fermer ce livre, j’espère que vous aurez une idée de la nature des « meilleurs soins possibles » au XXIe siècle. Et si un jour vous en avez besoin, j’espère que vous aurez la préparation nécessaire pour obtenir — pour les personnes qui vous sont chères et pour vous-même — les meilleurs soins possibles.

Première partie

Les meilleurs soins possibles

1

Les meilleurs soins possibles

G erry Thorsen était assis en face de moi dans la salle d’examen et Elaine, sa femme, était à ses côtés. Il n’avait pas l’air malade, loin de là. Il paraissait en bonne santé et il semblait beaucoup plus jeune que son âge. J’ai jeté un coup d’œil à la date de naissance inscrite sur les autocollants d’identification apposés sur la feuille de facturation dans son dossier ; pas d’erreur, il avait bien 72 ans. Ses joues roses et son crâne hâlé, plein de taches de rousseur, contrastaient avec le ciel couvert de cette fin d’automne en Nouvelle-Angleterre. Plutôt minces, mais musclés, son torse et ses bras remplissaient le pull à col roulé gris qu’il portait sous un gilet en laine polaire bleu. Je me suis dit que monsieur Thorsen ressemblait à un ancien coureur de fond — et qu’un article pourrait très bien lui être consacré dans Parade , un magazine de santé pour les aînés, ou dans le Bulletin de l’AARP.

J’étais content de le voir en forme, mais je savais qu’il était gravement malade.

À ce moment, Gerry Thorsen donnait aussi l’impression d’être un peu abasourdi et de se sentir vulnérable. Je me suis présenté comme un médecin du service des soins palliatifs, en ajoutant rapidement que notre équipe se concentrait sur le bien-être des gens et sur leur qualité de vie, et que nous avions l’habitude, dans ce centre de cancérologie, de rencontrer les patients qui avaient reçu récemment un diagnostic de cancer du pancréas. J’ai expliqué que notre équipe aidait souvent les gens sur le plan médical pendant les traitements — pour en atténuer les effets secondaires, par exemple — mais aussi sur les plans personnel et pratique.

Son visage s’est détendu.

— Oh, je suis content d’entendre ça. Pour être honnête, je dois dire qu’on se demandait un peu ce qu’on venait faire ici. Le service nous avait donné ce rendez-vous, mais nous ne connaissions pas les soins palliatifs. Nous avons regardé sur le Web et il était dit que ça avait un rapport avec les services en fin de vie. Mais je ne suis pas prêt pour ça.

À sa connaissance, Gerry Thorsen était en excellente santé — du moins il l’était encore quelques semaines auparavant. Je lui ai fait remarquer qu’il paraissait en forme et je lui ai demandé s’il faisait régulièrement de l’exercice. Il m’a expliqué qu’en général, il faisait de l’exercice tous les jours à l’extérieur ou, si le temps était vraiment mauvais, dans un centre de culture physique. Il avait renoncé aux marathons six ans auparavant, après une remise en place de son genou droit, mais il jouait encore au tennis, faisait du jogging et du vélo ou, durant l’hiver, faisait du ski de fond presque chaque jour.

— Du moins, c’est ce que je faisais, a-t-il dit.

Sa voix s’est estompée et il a fixé le plancher en silence. Puis il a levé les yeux et m’a regardé avant de poursuivre.

Il m’a dit qu’il faisait souvent des randonnées avec Elaine — laquelle était aussi une jeune septuagénaire — le printemps, l’été, l’automne, et du ski pendant l’hiver. Je lui ai demandé s’il était impliqué dans les activités du centre de ski Killington au Vermont, dont le logo était brodé sur le côté gauche de son gilet.

— J’ai fait partie de la patrouille de ski pendant 15 ans.

Puis il a ajouté :

— je crois que cette année fera exception.

Il avait dirigé sa propre agence immobilière et comme il avait pris sa retraite 7 ans plus tôt, il avait voyagé en compagnie de sa femme pendant 8 ou 10 semaines chaque année — la plupart du temps pour aller à Chicago et San Francisco où leur fils et leur fille habitaient avec leurs conjoints et leurs jeunes enfants. Ils avaient aussi effectué des randonnées à pied en Angleterre, en Irlande, en Italie et dans l’Himalaya.

— Notre vie est agréable, a-t-il dit en conclusion.

Une semaine avant l’Halloween, tout avait basculé. Gerry avait commencé à ressentir une douleur au creux de son estomac qui irradiait jusque dans son dos. Croyant qu’il s’agissait d’une indigestion, il avait pris un médicament antiacide (Prilosec OTC) chaque matin et un laxatif un jour sur deux ; et de temps à autre, il se sentait mieux pendant quelques heures. Mais au bout de deux semaines, la douleur était devenue constante, il avait alors consulté Grant Edwards, son médecin de famille. Un examen physique et des analyses sanguines de routine ont montré que les taux de bilirubine et de phosphatases alcalines, deux substances liées à la fonction hépatique, étaient élevés. Une échographie de l’abdomen effectuée à l’hôpital de leur région a montré que les canaux biliaires de son foie étaient hypertrophiés. Même si l’échographie n’avait pas permis de détecter des calculs biliaires, le médecin savait que la cause la plus fréquente de ces symptômes était la présence de petites pierres ou de dépôts produits par la vésicule biliaire qui obstruaient ces canaux. Le lendemain matin, un gastroentérologue a fait passer un fibroscope optique par sa bouche et sa gorge ; après avoir traversé son estomac, l’instrument a permis d’observer l’ampoule, ou l’ouverture, du canal cholédoque et du canal pancréatique, qui se déversent tous deux dans le duodénum. Le médecin a placé un tube, ou une endoprothèse, de 8 millimètres dans l’ouverture et une petite giclée de