Covid-19 oblige…
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Le Covid-19 fait vivre au monde une crise sanitaire sans précédent. Toutes les portes sont fermées, les rues abandonnées, les plages clôturées… Il impose sa loi du silence. Aucune terre fertile n’avait auparavant vécu cette absence de mots.
La chose est sérieuse, l’issue en est inconnue. Tous les individus sont perdus, hormis ceux qui gardent espoir, tissent des liens de fraternité, de solidarité et d’équité. Ce sont ces valeurs qui définissent la constitution d’un comité d’éthique/scientifique. Cette instance régulatrice des tests cliniques est l’objet d’étude principal de cet ouvrage qui s’intéresse également aux relations nord-sud dans la recherche biomédicale…
Devant la gravité de l’heure et l’imminence du danger, l’homme doit apprendre la vigilance, la modération, l’esprit de scrupule et la maîtrise de soi dans le bonheur comme dans l’adversité. Rien ne sera plus pareil après le 11 mai 2020 : l’intelligence voguera, visitera l’espace, embrassera la nature et créera des outils de lutte contre une éventuelle pandémie…
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Book preview
Covid-19 oblige… - Estelle Gallur
Covid-19 oblige…
Estelle Gallur, Malick Ngom et tous les Français
Covid-19 oblige…
LES ÉDITIONS DU NET
126, rue du Landy 93400 St Ouen
© Les Éditions du Net, 2020
ISBN : 978-2-312-07233-3
« Nous connaissons l’histoire de la période pestiférée, les grandes guerres, les maladies qui ont bouleversé l’humanité, mais avec le Covid-19, nous sommes témoins et nous avons compris : un Nouveau Monde se construit toujours sur les ruines du chaos… »
À nos enfants !
Préface
Ce siècle n’aura pas cent ans !
Le Coronavirus lui a sectionné les jambes, mangé la langue, amputé les élans, mis en un jour en éboulis ses rêves. Mais voici comme jamais cela n’aurait pu arriver ni être imaginé. Le Covid-19 a dopé la pensée des philosophes, enivré l’inspiration des poètes, fouetté l’orgueil des scientifiques, réinventé la posture des rois, humilié la vanité des politiques.
Voici le monde avec des béquilles et comme les béquilles manquent, voici le monde qui rampe. Ainsi nous voilà tous ensemble, du même côté : pouvoir et populace, sur les mêmes barricades.
Rare ! Avec un virus, on fait des morts. Avec la solidarité, on fait des vivants. Vaincus, nous nous relèverons, mais nous ne serons plus les mêmes. Les enfants qui naîtront demain, dans cent ans, porteront des ailes et des pieds palmés. Ceux qui marchaient voleront et nageront. Ceux qui volaient, nageront et ceux qui nageaient, voleront.
Dieu n’habite plus que les cœurs qui ont bâti une vraie demeure pour Lui, mais une demeure sans brique et sans sable, car c’est cela Sa vraie demeure.
Bienvenue en terre inconnue ceux qui n’ont eu comme bagages que l’argent, le pouvoir et l’envie. L’esprit seul est notre avenir. Ce qui vaincra les virus à venir – car ils arrivent plus terrifiants encore – est hors de ces bagages-là… L’esprit seul les vaincra. L’esprit seul peut les précéder. Puisse l’homme sauver l’homme en s’abandonnant à l’esprit !
Amadou Lamine Sall, poète…
Avant-propos
Deux observations obligent à porter une attention particulière à la présente thématique : le rôle important des tests cliniques dans nos sociétés et le travail des comités d’éthique/scientifiques pour réguler ces pratiques médicales.
Les disciplines s’intéressent, depuis quelques temps, aux instances éthiques/scientifiques. Ce travail n’est pas un simple effet de mode : la documentation montre l’utilisation variée de la notion. Chaque spécialiste l’approprie à sa manière : certains parlent de mutualisation, de collaboration, de coordination ou de coopération nord-sud. D’autres y associent des degrés de dépendance, d’autonomie, des objectifs différents et des éthiques universalistes et relativistes. La littérature tamise les difficultés d’élaboration d’une déontologie propre aux comités et aux « usages sociaux légitimes{1} ».
Par ailleurs, la loi du 4 mars 2002 relative aux « droits des malades et à la qualité du système de santé » stabilise la notion de réseau, en mettant fin à toute référence aux « réseaux de soins » et ce au profit des « réseaux de santé qui ont pour objectif de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires{2} ». Cette loi montre que les comités seraient des réseaux de ressource et d’information (collecter des données, informer les participants, recueillir les consentements libres et éclairés). Ils se sont imposés au cœur des études cliniques, des divisions de recherche et des ministères de la Santé. Ils ne prétendent pas modifier les structures sanitaires, ils créent une entente entre acteurs d’institutions différentes. Leur prolifération conduit à s’interroger sur les éléments significatifs de leur constitution et fonctionnement.
Le choix du sujet s’inscrit dans la continuité du débat sur le Covid-19. Son analyse révèle un écart entre la théorie et la pratique. L’observation des membres du CE/S démontre les obstacles liés à l’analyse des protocoles nord-sud. La consultation des procès-verbaux ainsi que les entretiens réalisés avec les professionnels de santé permettent de comprendre que le travail d’un comité est beaucoup plus complexe qu’on l’imagine. Nous avons souhaité partager cette expérience avec nos concitoyens.
De même, la présente étude renvoie à un champ dynamique et à une littérature florissante accessible aux acteurs médicaux, aux organisations non gouvernementales… Nous allons emprunter des outils d’analyse à d’autres disciplines (Droit de la santé, sociologie de la santé, Santé publique, etc.) La compilation de concepts voisins ouvre des perspectives intéressantes et facilite la réalisation de l’encadrement conceptuel.
Ce cadre donne un aperçu sur le problème lié à la définition et au statut des comités. Dans certains pays, ils ne bénéficient pas de formes juridiques claires. Plusieurs de ces instances profitent d’une reconnaissance en interne : le CERES soutenu par le président de l’Université Paris Descartes ; le CERNI… Dans d’autres pays, il existe une autre démarche qui consiste à obtenir une accréditation à l’étranger, une procédure simplifiée par « l’Office for Human Research Protection » dépendant du « departement of health and human » aux États-Unis. Cette situation prouve le particularisme de construction de la « norme médicale » et la nécessité de proposer des éléments de participation aux citoyens pour qu’ils puissent préparer l’avenir.
Ce travail relatif aux comités d’éthique, aux systèmes sanitaires, est une analyse de contenus, d’articles de journaux, de documents officiels, des déclarations politiques, des rapports de réunions ou des comptes rendus. Les entretiens améliorent l’analyse du texte et solutionnent les regards différents sur l’objet. Ils sont réalisés à l’aide d’un guide qui porte sur quatre thèmes (représentation, rôle, moyen, finalité) jugés pertinents. On ne peut dévoiler les identités des participants… Ils sont des représentants d’État au sein du comité, membre de la bioéthique internationale ; professeurs de santé publique ; chercheurs en institut ; médecins ; président de l’ordre ; secrétaire général…
Quinze entretiens ont été réalisés pour le présent manuscrit. La population est restreinte pour des raisons de faisabilité. Elle paraît suffisante pour mettre en exergue un certain nombre de pistes. Notre outil a été le dialogue semi-directif et individuel dans la mesure où d’autres thèmes auraient pu apparaître lors des entrevues. Cette méthode s’articule autour du sujet et permet à la fois de réfléchir sur le discours institutionnel et sur l’ensemble des incommodités liées à la recherche biomédicale. Elle répond aux exigences de la rigueur méthodologique et de la profondeur inventive. Ce choix n’exclut pas l’authenticité et la scientificité des autres « recettes ».
La recherche menée sur le Comité d’Éthique ou scientifique en tant qu’organisation, se conforme à la procédure d’objectivité et de scientificité (cf. Gaston Bachelard) : construire des connaissances contre les fausses évidences. Nous nous sommes en conséquence prêtés aux jeux de la rupture épistémologique : le moment où l’on passe d’une question initiale à un problème social à l’aide d’investigations et de travaux empiriques. Cette démarche transporte les moyens de fabriquer un modèle, de poser une