Pour aller plus loin

Si vous cherchez des informations, vous pouvez) ou Alliance maladies rares (). Le site Compagnons maladies rares () regroupe des personnes ayant une expérience de maladie similaire, qui accompagnent les patients dans leurs recherches et leurs démarches. Enfin, le site Orphanet () est une mine de renseignements sur les maladies et médicaments rares.