Louis, petit héros !
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« Je ne serai plus jamais la même et toi tu ne changeras pas ou si peu, j’aurais tellement aimé que ce soit l’inverse ! » (Maman)
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Book preview
Louis, petit héros ! - Séverine Loye
Louis, petit héros !
Séverine Loye
Louis, petit héros !
LES ÉDITIONS DU NET
126, rue du Landy 93400 St Ouen
© Les Éditions du Net, 2022
ISBN : 978-2-312-11955-7
« Je ne serai plus jamais la même et toi tu ne changeras pas ou si peu, j’aurais tellement aimé que ce soit l’inverse ! »
Maman
Avant-propos
Pourquoi cet écrit ? Je ne le sais pas précisément. J’ai suivi une envie de vous livrer une parcelle de notre vie, une histoire atypique faite de joies, de douleurs, de doutes… Avec peut-être des leçons à retenir. Une histoire comme il y en a beaucoup d’autres, certes, mais celle-ci est la nôtre. Cet écrit est très certainement imparfait, peu importe ! Je n’ai pas souhaité atteindre la perfection, le formatage en modifiant encore et encore cet extrait de vie pour qu’il corresponde à un attendu. Le sens premier n’y serait plus. C’est ainsi qu’il a été écrit et c’est ainsi que je vous le livre. Faire autrement serait aller à l’inverse de ce que je souhaite déposer et ce serait, dans mon esprit, trahir mon Louis qui est également arrivé dans notre vie avec son imperfection. Si ces quelques pages écrites avec une émotion pure et sincère peuvent laisser un message comme une trace de Louis, d’un vécu qui aura eu sa raison d’être, ce serait déjà formidable. Peut-être que ce passage va nous permettre d’avancer afin d’écrire une autre histoire. J’ai mis deux années à penser cet ouvrage. J’aurais pu aller plus vite, faire différemment mais c’est ainsi que les mots se sont présentés et c’est ainsi qu’ils resteront sur le papier.
Pourquoi maintenant ? Louis avait 6 ans quand j’ai commencé à livrer mes impressions, mes émotions. L’idée initiale était de présenter sa pathologie afin de trouver des compagnons de route pour nous aider. Et puis une page en amène une autre… Louis a grandi pendant cette période clé des 6-8 ans. J’ai compris pendant cet espace-temps qu’il ne changera pas et qu’il fallait composer avec ce qu’il est et ce qu’il deviendra. L’espoir des changements possibles chez les plus jeunes a été soufflé par la réalité du quotidien avec la maladie. Parfois, il m’arrive encore de penser que je vais me réveiller de ce long cauchemar, en vain !
Votre réalité ne sera plus jamais la nôtre et notre vie restera en partie mystérieuse pour vous.
Alors, si nous pouvons nous croiser le temps de votre lecture, j’en serais très heureuse.
img1.jpgQui suis-je ?
Je m’appelle Louis, j’ai 8 ans et je suis porteur du syndrome de Dravet. Encore une maladie méconnue ou si peu connue qui ne peut se passer d’une explication théorique pour mieux comprendre mon quotidien.
Le syndrome de Dravet ou épilepsie myoclonique sévère du nourrisson a été identifié par le Docteur