SEP et en bonne santé: Recommandations scientifiquement fondées pour une vie active malgré la sclérose en plaques

Dr. Claudia Brunner

SEP et en bonne

santé

Recommandations

scientifiquement fondées

pour une vie active malgré la

sclérose en plaques

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© 2022 Dr. Claudia Brunner

ISBN couverture souple : 978-3-347-58512-6

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ISBN e-book : 978-3-347-58514-0

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Table des matières

Avant-propos

1. Introduction

1.1 Mon histoire personnelle avec la SEP

1.2 La sclérose multiple – C'est quoi exactement ?

2. Prendre sa santé en main – 9 élements pour un bon déroulement

2.1 L'exposition au soleil et la vitamine D

2.2 Le sommeil

2.3 Le sport-l'activité physique

2.4 La méditation et la gestion du stress

2.5 L'alimentation

2.6 Le jeûne

2.7 Utilisation des stimulants

2.8 Psychologie – Thérapie, Réseaux

2.9 Le pouvoir de la connection – La vie sociale

2.10 »Cognition« – Apprentissage tout au long de la vie

3. Les 9 étapes de construction en bref

4. SEP et le travail

5. Les prochaines étapes

5.1. Changer ses habitudes

5.2 L'entretien avec les médecins

5.3 Examiner et traiter d'autres maladies de base !

6. Médecine conventionnelle

6.1 Explications – Bases

6.2 Traitement des poussées

6.3  Thérapie modifiant le cours

6.4 Traitement symptômatique ou concommitant

6.5 Médicaments sélectionnés du traitement modificateur de cours

6.6 Médicaments sélectionnés du traitement modificateur de cours – Risque relatif opposé au risque absolu

7. Utile pour les proches

7.1 Qui porte le fardeau ?

7.2 L'empathie pour la personne malade

7.3 Que puis-je faire en tant que proche parent ?

8. Bilan

8.1 Un mode de vie sain ou les médicaments ?Une combinaison des deux fait effet !

8.2 Questions et réponses

8.3 Raisons pour lesquelles un mode de vie sain dans la SEP peut être extrêmement efficace

9. Conclusion

10. Annexe

10.1 L'auteur

10.2 Remerciements

10.3  Sources

10.4 Notes de fin

Avant-propos

Ce livre s'adresse en priorité à toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques et à leurs proches.

De surcroît, il s'adresse à tous ceux qui souhaitent en savoir plus sur la maladie de manière compréhensible. Cependant, il se tourne en particulier vers les personnes à la recherche d' options scientifiquement prouvées en plus de la médecine conventionnelle afin de pouvoir vivre mieux et en meilleure santé avec leur maladie.

Une grande partie de l'information disponible sur la sclérose en plaques est difficile à comprendre ou se limite à l'aspect médical de la maladie. Il existe d'innombrables sources d'information sur les médicaments. Mais très peu d'entre elles se concentrent sur la personne malade et reconnaissent qu'il existe des moyens scientifiquement prouvés d'influencer positivement le cours au-delà des injections ou des comprimés.

Ce livre comblera précisément cette lacune. Au carrefour de la médecine conventionnelle et de la médecine du style de vie, il indique comment chaque personne concernée peut influencer elle-même l'évolution de sa maladie.

Dans ce livre, vous ne trouverez ni chamans, ni remèdes miracles, ni perles homéopathiques.

Mais ce que vous trouverez, ce sont des recommandations scientifiquement testées et éprouvées qui, individuellement ou mieux ensemble, peuvent être bénéfiques pour une meilleure évolution de la SEP !

***

Après le diagnostic de ma sclérose en plaques il y a plus de 13 ans, j'ai adopté au fil des ans une approche scientifique rigoureuse pour aborder ma maladie. Des années d'entraînement et de formation à la recherche dans les universités, ainsi que pendant mon doctorat, m'ont non seulement formé, mais aussi influencé à cet égard.

Mon parcours de ces dernières années ne m'a pas seulement amenée dans des cabinets médicaux et des hôpitaux, mais aussi dans de nombreuses bibliothèques et bases de données de revues pour comprendre les dernières recherches sur la SEP.

En tant qu'économiste, se concentrant en fait sur les questions de gestion d'entreprise, j'ai acquis au fil des ans de nombreuses connaissances dans les domaines de la médecine, de la nutrition et de la psychologie, afin de pouvoir comprendre les liens entre la maladie et son traitement.

J'ai toujours mis l'accent sur les possibilités d'influencer personnellement l'évolution de ma maladie. Bien sûr, on peut prendre des médicaments et confier la responsabilité à un médecin. Cela ne m'a jamais suffi, je voulais tout comprendre et agir moi-même.

Entre-temps, j'ai lu des centaines, voire des milliers d'études sur la SEP et j'ai évalué leur qualité et leur pertinence. A cela se sont ajoutées diverses formations continues dans les meilleures universités du monde. J'ai non seulement obtenu un certificat en nutrition à la Stanford School of Medicine, mais j'ai aussi suivi un cours sur la science du bien-être à l'université de Yale et j'ai enfin commencé un master en psychologie à Harvard, qui nécessitera encore un peu de temps. L'un de mes moments forts a été un cours de neuroanatomie à la Harvard Medical School, où l'on a disséqué des cerveaux de personnes décédées et analysé des images IRM. Divers autres cours, comme Brain Health ou Life Style Medicine dans le cadre des études de psychologie, ont également absolument passionnants.

Ce qui m'a le plus enthousiasmée dans tous mes cours, c'est LE constat suivant : toutes les parties s'imbriquent les unes dans les autres pour former un tout. Chacune de ces sciences, chacun de ces cours a quelque chose à apporter en soi à la question de savoir comment je peux, ou plutôt comment NOUS pouvons, vivre en bonne santé.

Veuillez prendre le temps de profiter de mes études interminables en version abrégée.

Oui, il existe des moyens d'influencer votre propre évolution de la maladie !

Cet ouvrage vous fournira des recommandations scientifiques que chacun(e) pourra mettre en œuvre par lui-même.

Il me tient à cœur de donner à toutes les personnes concernées toutes les connaissances nécessaires pour mener une vie saine et autodéterminée avec un diagnostic de SEP !

Structure

Le livre se divise en plusieurs parties. Tout d'abord, l'introduction retrace mon histoire personnelle. Ensuite, il y a un aperçu facile à comprendre de la maladie.

La partie principale du livre est consacrée à neuf éléments constitutifs d'une bonne évolution de la SEP. Parallèlement aux chapitres sur le sport et la méditation, vous trouverez des parties sur l'alimentation, mais aussi sur la santé psychique.

Chaque sous-module est ensuite résumé dans une recommandation spéciale.

Pour faciliter la mise en œuvre des recommandations, un chapitre suit avec les prochaines étapes.

Au cours de la SEP, vous devrez tôt ou tard (co-)décider si et si oui, quel médicament vous voulez prendre. La deuxième grande partie du livre expliquera donc les thérapies choisies comme une référence et un ouvrage compact de référence. De plus, il y a les effets secondaires possibles, les points auxquels vous devez porter une attention particulière et enfin l'efficacité des thérapies.

Le chapitre suivant est conçu spécifiquement pour les membres de la famille et répond à certains des problèmes et questions qui peuvent survenir.

Le livre se termine par la question de savoir si et comment la médecine conventionnelle et un mode de vie sain peuvent travailler ensemble pour parvenir à une vie saine avec la SEP.

En annexe, vous trouverez la bibliographie et des informations sur l'auteur.

Guide de lecture

SEP et santé est un livre spécialisé qui s'adresse aux personnes concernées. Cependant, on y trouve toujours des aperçus personnels et des expériences. En outre, il y a des digressions pour ceux qui souhaitent en savoir plus et qui cherchent des explications sur le contexte. Afin de répondre à vos souhaits individuels, les différentes parties sont marquées comme suit.

Mes expériences personnelles et mon histoire sont marquées en italique et au crayon.

Les informations de fond et les explications supplémentaires pour les personnes intéressées sont reconnaissables au signe info.

1. Introduction

1.1 Mon histoire personnelle avec la SEP

Êtes-vous mariée ?

Ce furent ses premiers mots.

Stupéfaite de cette question inattendue, j'ai regardé le neurologue en face de moi et j'ai dit non. Pour une raison que j'ignore, il a poursuivi : Alors, vous devriez le faire rapidement ! Vous pouvez aussi avoir des enfants tout à fait normalement. J'ai de nombreux patients avec des enfants.

Je n'avais aucune idée de ce que signifiaient ces mots. Ils ne correspondaient pas du tout à ce que j'avais vécu ces derniers jours. Aussi, j'étais loin de tout projet d'enfant ou de l'envie de me marier.

À 26 ans, je profitais pleinement de la vie. J'étais une jeune femme en bonne santé. Après avoir terminé mes études, j'avais commencé à travailler dans un cabinet de conseil quelques mois auparavant. Mon souhait était d'avoir une carrière, de voyager beaucoup, de découvrir les cultures les plus diverses et de profiter tout simplement de la vie de manière indépendante et libre.

L'histoire de ma maladie a commencé lors d'un entretien avec le personnel environ deux mois auparavant. On m'avait annoncé sans aucun ménagement que j'allais perdre mon emploi.

L'année précédente, il y avait eu un fort krach boursier aux États-Unis et l'économie allemande avait également été touchée. Il s'en était suivi des licenciements massifs, entre autres dans des sociétés de conseil en gestion. J'en faisais partie.

Aussi soudainement qu'un coup de couteau et tout aussi vivement, une terrible douleur m'a traversé la tête. Je n'arrivais plus à penser clairement et j'ai rapidement mis fin à la conversation. Alors que j'étais encore au bureau, la douleur s'est déplacée derrière mon œil droit. Une sensation de pression indicible s'est développée. Je devais sortir. L'ibuprofène et un flot de larmes me détendirent un peu et la douleur s'atténua.

Malheureusement, il restait encore quelques semaines avant la fin de mon contrat et j'ai donc continué à aller travailler les jours suivants. Le lendemain matin, j'ai ouvert la porte du bureau. Comme si j'appuyais sur un bouton, la pression derrière mon œil s'est intensifiée. J'ai passé cette journée et les suivantes au bureau à chercher des offres d'emploi et à imprimer des CV sur du papier coûteux. Pourtant, la douleur ne cessait de s'aggraver.

Seules les pauses déjeuner et la fin de la journée de travail me détendaient la tête. Chaque jour restant du mois en cours, l'augmentation de la douleur le matin en allant au bureau, le soulagement momentané à midi et l'amélioration progressive après la fin du travail se sont reproduits. Malgré ces phases de soulagement, la douleur s'intensifiait chaque jour. La sensation de pression derrière mon œil ne cessait d'augmenter et dès le troisième jour après l'entretien, j'avais l'impression que mon œil allait se détacher de son orbite.

À ce moment-là, je savais déjà que je ne pourrais pas tenir les trois mois restants dans ces conditions. En grinçant des dents, j'ai donné ma démission, renoncé à deux mois de salaire, mais j'ai retrouvé ma liberté au bout de 28 jours supplémentaires - et, je l'espère, exempte de douleurs.

***

Me voici donc sans emploi et sous analgésiques. L'amélioration et la détente espérées n'ont malheureusement pas eu lieu. Tout au long de la journée, j'ai continué à ressentir des douleurs et une pression derrière l'œil. Certes, il y avait une amélioration notable par rapport à la semaine précédente, mais je devais tout de même consulter un médecin. Lundi matin, j'ai donc commencé par me rendre chez notre médecin de famille. J'ai quitté le cabinet avec le diagnostic d'une céphalée de tension aiguë due au stress et un arrêt maladie pour tout le mois, pleine d'espoir quant à une amélioration et à un regain d'énergie.

Mon ami vivait à l'époque à New York. Comme je pouvais aussi écrire des candidatures depuis là-bas, la décision a été prise rapidement. Les cinq semaines suivantes à New York ont été merveilleuses, je me sentais mieux. La douleur n'était plus aussi fréquente et forte. De plus, peu avant mon départ, je m'étais fait faire de nouvelles lunettes par un opticien. Mon acuité visuelle s'était apparemment un peu détériorée. J'ai donc supposé que les mauvais verres avaient également contribué à mes douleurs.

Malheureusement, l'opticien ne l'avait probablement pas tellement bien effectué les mesures et bientôt mes douleurs sont redevenues plus fréquentes. Je voyais aussi de moins en moins bien de mon œil droit. Je n'en ai pas tiré la conclusion que quelque chose n'allait pas avec ma tête ou que j'étais malade. Même l'ophtalmologiste que j'ai vu a indirectement renforcé ma conviction que j'allais bien. A part les yeux secs, il ne pouvait voir aucun problème avec mes yeux.

Au fur et à mesure que la douleur s'intensifiait et que l'acuité visuelle diminuait, j'ai eu le sentiment que quelque chose de plus important n'allait peut-être pas. Mais je me raccrochais encore au moindre espoir, comme celui de l'ophtalmologue, et j'utilisais assidûment des gouttes pour les yeux.

Une semaine seulement après mon retour de New York, j'ai commencé à prendre mes fonctions à mon nouveau poste. Comme j'avais un long week-end devant moi, j'étais encore dans mon ancienne ville et le déménagement était prévu pour plus tard. Mon petit ami était de retour en Allemagne entre-temps et nous avons passé le week-end confortablement dans mon appartement d'étudiant.

C'est un samedi que je me suis à nouveau plainte de très fortes douleurs. Mon œil droit donnait l'impression d'être expulsé de son orbite. En même temps, je ne pouvais plus lire de livres avec cet œil. Tout était complètement flou. Petit à petit, je voyais aussi différentes nuances de rouge sur mes yeux. Le plus beau rouge feu à l'œil gauche, un rouge marron plutôt marécageux à l'œil droit. J'étais désespérée et paralysée.

Mon ami a finalement pris la décision et m'a forcée à aller directement chez le médecin. Nous sommes allés directement à la clinique ophtalmologique de Munich et nous y sommes arrivés à 17 heures. L'attente à l'hôpital m'a semblé interminable et le médecin m'a finalement diagnostiqué une acuité visuelle inférieure à 60 % et des troubles de la vision. À ce moment-là, j'étais déjà en larmes et je l'ai supplié de me dire ce que j'avais. La seule réponse fut qu'il devait en discuter avec le titulaire. De nouveau, j'ai attendu. Finalement, on m'a appelé et on m'a rapidement dit que soit j'avais une inflammation du nerf optique, soit quelque chose appuyait dessus. Je devais aussi me rendre immédiatement à l'hôpital universitaire, peut-être pourrais-je être introduite dans les tuyaux afin de passer un IRM.

A ce moment-là, je n'avais déjà plus les idées claires. J'ai juste supplié mon ami de faire quelque chose, je ne veux pas de tumeur dans ma tête…

Il a gardé son sang-froid et nous nous sommes rendus directement à l'hôpital universitaire de Großhadern. Aux urgences, nous avons attendu très longtemps dans une salle triste aux couloirs laids. Les heures qui ont suivi sont pour moi comme enveloppées d'un voile. Aujourd'hui encore, je ne me souviens que de quelques détails. Par exemple, le fait que mon ami ait déchiré le résultat du scanner pour que je n'aie pas à attendre une seconde de plus. Qu'il m'a acheté un hamburger à 2 heures du matin et comment le neurologue m'a prélevé du liquide céphalo-rachidien.

Finalement, on m'a dit que j'avais une inflammation du nerf optique et que je devais revenir les jours suivants pour une perfusion. Avec les mots suivants :

Cherchez un neurologue établi, j'ai finalement été renvoyée.

Et nous en étions là. Après une visite chez le radiologue (Ah, vous avez un suivi), nous nous sommes assis en face du docteur en neurologie. Après nous avoir demandé en guise d'introduction si nous étions mariés, il a répondu sèchement : Vous avez une inflammation chronique du système nerveux central. Je vais vous donner quelques brochures, vous pourrez y lire des informations sur les thérapies.

Cela a duré moins de cinq minutes.

Ce moment est resté gravé dans ma tête comme un film au ralenti.

Je me suis levée. Il avait des chaises noires en plastique design dans son cabinet. Le sol était ancien et en bois sombre. Je me suis tourné vers la porte. Juste au-dessus du seuil, j'ai baissé les yeux sur les brochures que je tenais à la main.

Vivre avec la SEP était écrit dessus. Trou de mémoire …

Je ne connaissais pas la SEP à l'époque. Pour moi, c'était une maladie nébuleuse et je ne savais pas grand-chose d'autre à part le fait qu'elle était incurable et que les gens étaient en fauteuil roulant. Malgré tout, j'ai essayé d'expliquer à mon ami que j'étais très heureuse maintenant. Maintenant, je savais au moins ce que j'avais.

Après ce rendez-vous, mon ami a cherché pour moi un neurologue spécialisé dans la région. Ce rendez-vous n'était pas très éloigné et n'avait rien à voir avec ma première visite chez le neurologue. Le médecin a pris une heure et demie pour nous expliquer la maladie, son évolution, les possibilités de traitement et autres. Ce jour-là, la SEP a acquis son nom. Mon hamster intérieur a été baptisé. L'un des rares moments de joie de ces journées fut en effet la lecture de la notice d'emballage de mon nouveau médicament. Il y était écrit qu'il était obtenu à partir de cellules ovariennes de hamster chinois. J'ai donc tout simplement baptisé la SEP Mon hamster, ce qui la rendait déjà un peu plus humble et plus tangible.

Et c'est ainsi que le hamster est entré dans ma vie. Comme tout le monde peut probablement l'imaginer, un mauvais diagnostic est un grand choc. Même les personnes concernées ou les proches connaissent cela de première main. Pour moi aussi, c'est exactement ce qui s'est passé, mon monde a été bouleversé de fond en comble. Tout ce que j'avais espéré atteindre et réussir s'est effondré. En plus de tous les changements dans ma vie - perte d'emploi, nouveau travail, déménagement - ce fut une période très difficile pour moi.

Au cours des années suivantes, j'ai dû faire face à de nombreux obstacles. L'un des plus grands a été d'accepter que le hamster faisait partie de moi et qu'il était une partie de moi. Il m'a fallu des années pour parvenir à cette acceptation. J'ai pris des dizaines de détours, j'ai pleuré des torrents de larmes, j'ai passé des semaines à me disputer avec mon petit ami, je me suis forcée à être performante, je ne me suis permis aucune faiblesse et j'ai même nié par moments l'existence de la SEP.

C'est justement les premières années après le diagnostic que j'ai connu des poussées et des symptômes les plus divers. Outre de nombreuses sensations désagréables, comme des jambes engourdies, des fourmillements dans les bras, des doigts engourdis ou autres, j'ai surtout dû lutter contre de nouvelles inflammations du nerf optique aux deux yeux. En outre, mon bras gauche était presque paralysé et je souffrais quotidiennement d'une forte fatigue et de maux de tête. Chaque midi, j'étais sans énergie pendant environ une heure et incapable d'avoir une pensée claire. La pause déjeuner s'étirait chaque jour avec un café et je récupérais les pires jours devant l'ordinateur, fixant comme un zombie des articles que je ne parvenais pas à cerner.

Au fil des ans, mon état cérébral s'est considérablement détérioré. J'ai maintenant eu plus de 40 lésions à divers endroits, y compris la moelle épinière. Le volume cérébral avait déjà diminué et les médecins m'ont fait remarquer plus d'une fois que mon imagerie indiquait une évolution sévère.

J'ai reçu plusieurs thérapies à la cortisone, qui m'ont également paralysée pendant quelques jours, et j'ai essayé différentes thérapies de base. Dans les années qui ont suivi, j'ai reçu cinq médicaments différents. Tous avaient leurs côtés positifs et négatifs particuliers. Pour certains, ma SEP s'est complètement arrêtée et aucune nouvelle lésion ne s'est formée. J'ai encore eu des crises avec d'autres. J'ai dû arrêter certains à cause des effets secondaires parfois graves, d'autres étaient tout simplement inefficaces.

En attendant, mon hamster et moi avons convenu d'une coexistence pacifique, on pourrait également l'exprimer ainsi : une trêve qui, espérons-le, durera très longtemps. Après des années de lutte, j'ai aussi fait quelques changements très sérieux pour moi personnellement, à la fois dans ma propre perception et dans ma vie. Depuis huit ans maintenant, je vis presque sans rechutes et symptômes sans aucune restriction majeure.

Certains de ces changements se sont avérés très utiles pour moi. Maintenant que je vis une vie détendue, équilibrée et saine, j'aimerais partager mes idées et laisser les autres participer. Il est très important pour moi d'encourager les autres qui sont touchés et de les informer qu'une partie de leur santé est entre leurs mains.

Nous pouvons en fait beaucoup contribuer à une bonne vie malgré la SEP ! La SEP n'est plus une rue à sens unique !

Aujourd'hui, lorsque je vais chez le médecin, je ne suis généralement accueillie que par un regard perplexe, souvent suivi d'un commentaire : Votre clinique ne correspond pas vraiment à l'imagerie. Cela peut bien signifier quelque chose comme : Quand j'ai vu les images de l'IRM, je ne pouvais pas m'imaginer que vous alliez aujourd'hui sauter joyeusement à la porte de chez moi sans aucune restriction !

Mais je le fais pourtant !

1.2 La sclérose en plaques – Qu'est-ce que c'est exactement ?

Description sommaire

La sclérose en plaques (SEP), ou encéphalomyélite disséminée, est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central. L'apparition de lésions résultant de la démyélinisation (dématérialisation) des fibres nerveuses est typique de la SEP. Selon l'emplacement de la lésion, les symptômes neurologiques les plus divers sont possibles. La maladie peut toucher aussi bien le cerveau que la moelle épinière, avec des symptômes variés en conséquence. Outre les troubles visuels, les signes les plus fréquents sont les troubles de la sensibilité, les maux de tête, les troubles urinaires et les troubles de la marche.

Différents agents immunosuppresseurs et immunomodulateurs peuvent être utilisés pour le traitement et la modification de l'évolution, ce qui peut avoir une influence favorable sur l'évolution. Malheureusement, la maladie n'est pas guérissable à l'heure actuelle.²

Digression – En des termes simples

Notre cerveau fait fonction de centre de contrôle du corps et de l'esprit humains. Il se compose de différentes cellules nerveuses, elles-mêmes constituées d'un corps cellulaire et de voies nerveuses (appelées axones).

Si, par exemple, un doigt doit être bougé, des signaux sont transmis de la région correspondante du cerveau au doigt via les voies nerveuses appropriées à travers le corps.

Les axones peuvent mesurer plusieurs mètres de long et traverser tout le corps, même jusqu'au petit orteil. Ce système fonctionne de manière similaire à la transmission du courant électrique par des câbles jusqu'à la prise de courant ou ensuite jusqu'au terminal électrique.

Contrairement à la transmission de l'électricité de la centrale électrique à l'appareil final, la transmission d'informations par les axones fonctionne dans les deux sens. Non seulement le cerveau peut transmettre l'ordre de commande aux doigts, mais il peut également transporter des impressions sensorielles telles que la chaleur, le froid ou la douleur vers le cerveau. Les mouvements peuvent ainsi être coordonnés et adaptés aux perceptions à une vitesse incroyable.

Tout comme les câbles électriques, les axones sont pourvus d'une isolation. Ils empêchent les courts-circuits et assurent une transmission rapide et sans entrave des informations.

La SEP, c'est quoi ?

Si l'on conserve l'image du câble électrique, il est utile d'imaginer une fouine grignotant la couche extérieure de l'isolation avec ses dents pointues. Dans un premier temps, il ne se passera rien. Mais si elle parvient à mettre à nu un ou plusieurs endroits du câble, les conséquences peuvent être tout à fait néfastes.

Dans notre organisme, ce sont les gaines de myéline qui assurent l'isolation des axones. Ce sont précisément ces gaines de myéline (c'est-à-dire la couche isolante) qui, dans la SEP, sont attaquées ou détruites par des inflammations dans le corps, comme le câble électrique par la fouine. L'axone autrefois isolé est alors exposé à cet endroit, ce qui peut entraîner une lésion de l'axone lui-même, mais surtout provoquer un ralentissement ou une perturbation de la transmission des informations.

Selon le câble ou - chez l'homme - la gaine de myéline endommagée ou l'axone exposé dans le cerveau ou la moelle épinière, une lésion correspondante se manifestera. Si, par exemple, les zones du cerveau dans lesquelles sont traitées les informations pour les perceptions sensorielles du bras gauche sont touchées, nous aurons des perceptions sensorielles perturbées dans cette zone précise. Il se peut que le bras gauche soit engourdi, qu'il fourmille ou que le chaud et le froid ne soient plus bien différenciés.

Comme notre système nerveux central est le centre de contrôle de tout le corps, les nerfs les plus divers peuvent être perturbés et les effets sont très variés.

Bien qu'aucune SEP ne ressemble à une autre, certains symptômes sont très fréquents. Il s'agit principalement de la fatigue, des maux de tête, des troubles de la sensibilité, des crampes musculaires et des troubles de la marche.

La sclérose en plaques est une maladie chronique, ce qui signifie qu'elle n'est pas encore guérissable. Elle évolue de différentes manières. La plupart des personnes atteintes connaissent des épisodes isolés, appelés poussées, qui régressent dans de nombreux cas, mais pas tous.

Il existe aujourd'hui de nombreux médicaments qui peuvent influencer favorablement l'évolution de la maladie. Ces traitements dits de base sont généralement pris au long cours afin de préserver l'organisme de nouveaux dommages. Il existe en outre des traitements de choc, c'est-à-dire des médicaments - souvent de la cortisone - qui sont prescrits lors de l'apparition de nouvelles lésions.

Non seulement l'évolution est absolument individuelle, mais le pronostic et la thérapie le sont également. Là où l'un(e) des patient(e)s atteint(e)s a très vite de très grandes limitations, l'autre peut ne rien remarquer ou presque pendant des décennies.

Les causes – d'où vient la SEP ?

En l'état actuel des connaissances, la cause de la SEP n'est pas encore définitivement établie. Il existe des cas fréquents dans les familles, ce qui pourrait plaider en faveur d'une composante génétique. On suppose qu'il existe un lien avec différents sites génétiques, par exemple sur le système HLA (système antigénique leucocytaire humain). Il n'y a en revanche pas d'hérédité directe comme dans le cas des maladies héréditaires classiques. Néanmoins, le risque que les enfants de malades développent eux-mêmes une SEP est plus élevé.

Outre les facteurs génétiques, on parle de facteurs environnementaux comme déclencheurs possibles ou comme facteurs concomitants. Il s'agit principalement d'une carence en vitamine D et d'infections bactériennes et virales. Des études très récentes ont trouvé des preuves d'un lien avec la mononucléose infectieuse. Cette maladie est causée par le virus d'Epstein-Barr et survient souvent pendant l'enfance ou l'adolescence³. De plus, le tabagisme, le tabagisme passif et l'obésité peuvent également augmenter le risque.⁴

Fréquence et propagation (épidémiologie)

La SEP est nettement plus souvent diagnostiquée chez les femmes. La forme rémittente de la SEP (RRMS)