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Les cahiers de LADAPT

#169 - 1er semestre 2012 - 5

du diagnostic lemploi

Dyspraxie :

LADAPT - Association pour linsertion sociale et professionnelle des personnes handicapes

LADAPT
12 000 2500
personnes accueillies. salaris.

en chiffres
Dans le cadre de ses activits sanitaires, sociales et mdico-sociales, LADAPT prodigue soins et rducation et propose orientation, formation et aide linsertion professionnelle chacun de ses bnficiaires. La mission quelle mne depuis plus de 80 ans : accompagner la personne handicape dans son combat ordinaire, celui de sa vie quotidienne, pour que tous, nous puissions Vivre ensemble, gaux et diffrents (Projet Associatif 2011 - 2015).

accompagner
En novembre 2011, LADAPT a organis, pendant la Semaine pour lemploi des personnes handicapes, des forums emploi/handicap, des Jobdatings et des Handicafs permettant 10 000 candidats de rencontrer 2 500 recruteurs.

40 11

scolariser

14

former

15

services scolaire, professionnel, social, culturel accompagnent 1 350 personnes.

tablissements et services accueillent plus de 760 enfants.

centres de rducation professionnelle forment prs de 4 900 stagiaires.

soigner
tablissements de soins de suite et de radaptation rduquent 3 500 patients.

insrer

25

ESAT dont 12 Hors-les-murs permettent 920 personnes de travailler en milieu protg.

1200 0 24 27

adhrents

administrateurs

Le Rseau des Russites, pour parrainer bnvolement un travailleur handicap dans sa recherche demploi:
Comits des Russites,

310

parrains bnvoles,

420

personnes parraines

1997 : Cration de la Semaine pour lemploi des personnes handicapes 2003 : Organisation des Etats gnraux de la citoyennet des personnes handicapes 2004 : Cration des Jobdatings 2007 : Cration des Handicafs 2009 : Confrence La place du secteur associatif dans la conception des politiques sanitaires et sociales lors des 80 ans de L'ADAPT 2011 : Colloque Emploi et handicap : la question d'une seule semaine ? l'occasion de l'inauguration de la 15e dition de la Semaine pour l'emploi des personnes handicapes

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Sommaire
6 10 15 19 24 28 33 LA DYSPRAXIE, TROUBLE DU COMMENT FAIRE PARCOURS DIAGNOSTIQUE PARCOURS THRAPEUTIQUE PARCOURS DE SCOLARISATION PARCOURS DACCOMPAGNEMENT SOCIAL ET PERSONNEL PARCOURS DE PROFESSIONNALISATION POUR EN SAVOIR PLUS

LES CAHIERS DE L'ADAPT #169

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{ ditorial
ric Blanchet
{ Directeur gnral de L'ADAPT

CESSER DE CONSIDRER LA DYSPRAXIE COMME UN PIPHNOMNE

Depuis plus de 20 ans, LADAPT sest engage pour faire connatre et reconnatre la dyspraxie, un trouble qui concerne 5 6% dune classe dge. Il y a donc ncessit imprieuse communiquer sur ce trouble du geste particulirement handicapant, avec des impacts souvent insouponns sur la vie quotidienne. Par son implication constante, LADAPT a fait progresser la connaissance dans ce domaine. Elle organisait en 2006 un colloque ddi. Elle na cess dalimenter ses rseaux sur ce sujet, tout en misant sur le dveloppement dune offre de formation trs large destine de nombreux professionnels. Pour informer tous les acteurs, notre association a dit des petits guides pratiques qui sadressent aux spcialistes

du secteur, aux enseignants et aux parents. Sans omettre de sensibiliser les pouvoirs publics. La dyspraxie est devenue lun des ples dexpertise de LADAPT sur laquelle notre association continue de sinvestir. Cest toute lambition de ces Cahiers de LADAPT qui lui sont exclusivement consacrs : un vaste panorama des diffrentes tapes de la prise en charge, du diagnostic jusqu lemploi. Notre ambition : cesser de considrer la dyspraxie comme un piphnomne dans la sphre des dys et considrer tous les projets innovants sur le sujet qui permettront tous de Vivre ensemble, gaux et diffrents , lambition de notre projet associatif 2011-2015.

Questions

Ghislaine Mauclert
LADAPT et la dyspraxie, cest une longue histoire. Le point avec Ghislaine Mauclert, directrice du SESSAD LADAPT Paris et rfrente sur la question.
LADAPT : Quel panorama pouvez dresser de la dyspraxie aujourdhui ?
La dyspraxie est un trouble spcique qui peut avoir des consquences trs importantes en termes de handicaps, et pourtant elle est encore mal reconnue. Ainsi, il existe trs peu de services ddis qui peuvent proposer un vritable projet thrapeutique construit en parallle avec un projet scolaire, social et enn professionnel. Le diagnostic est souvent pos tardivement. Il est frquent, aujourdhui, de rencontrer des adultes rcemment diagnostiqus qui ont beaucoup souffert sur le plan personnel du fait de la non reconnaissance de leurs troubles et qui demandent de laide pour prparer une (r)orientation professionnelle. toujours mis en avant les travaux et les initiatives raliss dans ce domaine et a donn les moyens pour en inciter le dveloppement. Aprs avoir favoris la connaissance de ces troubles et la formation des professionnels dans les tablissements et services pour enfants, aujourdhui, ce sont les centres pour adultes qui sont sensibiliss et encourags sinvestir sur cette question.

Ghislaine Mauclert
{ Directrice du SESSAD de L'ADAPT/Paris

LADAPT : Quelles sont, selon vous, les priorits pour faire avancer le sujet ?
Aujourdhui, pour avancer, il faut faire reconnatre, par les pouvoirs publics, limportance du nombre denfants et dadultes concerns par ce trouble spcique et la ncessit dagir pour que ces personnes puissent enn recevoir les soins, rducations, accompagnements et aides, techniques ou humaines, dont ils ont besoin. Des projets de services spcialiss ont t dposs mais ils nont pu tre crs faute de nancements. Il faut maintenant leur permettre douvrir et de poursuivre ce dveloppement.

LADAPT : Comment lassociation rpondelle aujourdhui tous ces besoins ?


LADAPT sest engage trs tt sur le sujet de la dyspraxie grce la prsence du docteur Michle Mazeau, comme mdecin spcialiste au sein du SESSAD de Paris. Depuis lors, lassociation a

LES CAHIERS DE L'ADAPT #169

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{ La dyspraxie, trouble du comment faire


La dyspraxie associe le mot praxie qui signie geste et dys qui veut dire qui fonctionne mal . Une dnition succincte qui dissimule un vaste champ de troubles et de handicaps. LADAPT a dvelopp une expertise particulire sur les troubles dyspraxiques qui reprsentent 5,65% des pathologies des enfants accueillis au sein de ses services en 2010. Dans le cadre de son nouveau projet associatif 2011-2015 Vivre ensemble, gaux et diffrents, elle maintient son engagement travers de multiples dispositifs et initiatives.
La dyspraxie est lune des composantes de la constellation dys et troubles spciques des apprentissages, c'est--dire des troubles lectifs du dveloppement dune fonction intellectuelle, lintelligence gnrale de lenfant (raisonnement logique, catgorisation, abstraction) tant prserve. Selon la Haute autorit de sant publique, prs de 4 millions de personnes, en France, sont concernes par lensemble de ces troubles, soit 6 8% de la population. Le plus souvent invisibles, ils nen constituent pas moins des altrations substantielles et durables des fonctions cognitives. QUEST-CE QUE LA DYSPRAXIE ? Une praxie est le rsultat dune coordination motrice et spatiale volontaire, non spontane, issue dun apprentissage. Pour la plupart dentre nous, une fois le processus acquis, nos gestes semblent dnitivement spontans et deviennent automatiques. Or, chez lenfant dyspraxique, ce trouble structurel du dveloppement de lintgration crbrale des actions entrave la coordination et la planication. Il se manifeste par des anomalies du geste, de lespace, et sexprime cliniquement par une maladresse pathologique. On parle aussi de TAC (trouble de l'acquisition de la coordination). Ces troubles peuvent aussi toucher la motricit bucco-phonatoire, qui permet la parole, mais ces anomalies font alors partie du domaine des troubles du langage (dysphasies et dysarthries). En effet, la grande majorit des jeunes dyspraxiques ne prsentent aucun trouble de la parole ni du langage. LOrganisation mondiale de la sant (OMS) dnit la dyspraxie, dans la 10e rvision de la Classication internationale des maladies (CIM 10), comme un trouble spcique du dveloppement moteur dont la caractristique essentielle est une altration du dveloppement de la coordination motrice non imputable un retard intellectuel ou une affection neurologique spcique congnitale ou acquise.
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La personne dyspraxique (en l'absence de toute paralysie ou autre pathologie des muscles impliqus dans les mouvements) doit donc sans cesse rapprendre ses gestes et en contrler volontairement la ralisation. Un tel effort rend la ralisation des mouvements de la vie courante difcile. Ouvrir une porte, par exemple, suppose un enchanement complexe : mettre la main sur la poigne, la tourner, pousser la porte... Chaque geste est ralis avec une immense lenteur, sous un contrle constant, source de fatigue. Il existe plusieurs formes de praxies, et donc autant de dyspraxies : dyspraxies globales (nager, conduire, shabiller...), constructives (faire des puzzles, lgos...), rexives (imiter des gestes...), idatoires (repasser, plier une feuille...), idomotrices (faire un signe en guise dadieu...). Toutes ces praxies comportent divers degrs une composante visuo-spatiale. Ces troubles ont des rpercussions dans de nombreux domaines, impactant la fois la motricit globale et ne. Plus gnralement, ils perturbent la scolarit, linsertion sociale et laccs lemploi. On peut alors lgitimement parler de handicap . Mais celui-ci savre le plus souvent invisible, au risque dengendrer des incomprhensions et interprtations errones dans lenvironnement de la personne concerne, ce qui peut entraner dpressions, autodprciation ou phobies scolaires. COMMENT SE MANIFESTE-T-ELLE ? De quelle manire la dyspraxie affecte-t-elle les gestes du quotidien ? Comment peut-on reprer ce type de troubles ? Les manifestations les plus courantes sont : une grande maladresse, de la lenteur et un manque dautonomie dans les activits de la vie quotidienne (habillage, repas), des difcults manipuler les objets (outils, ciseaux, gomme, agrafes), suivre les rgles du jeu. Les ralisations motrices ou graphiques peuvent tre mdiocres, informes, brouillonnes (criture en lettres btons), et on observe des problmes sorganiser, retrouver ses affaires. Au niveau des apprentissages scolaires, on note des difcults

Etude DMF-LADAPT : deux priorits

Une tude mene par LADAPT et lassociation DMF a t ralise en 2010 auprs de 318 familles adhrentes de cette dernire. Elle recense leurs besoins quotidiens et identifie les domaines qui restent couvrir. Deux priorits apparaissent : favoriser la ralisation de diagnostics plus prcoces et dvelopper des services daccompagnement adapts. Il sagit, terme, de favoriser la reconnaissance de ce handicap et mettre en commun les expertises et les ressources existantes pour dvelopper des dispositifs spcifiques pour les enfants et lves dyspraxiques.

Tmoignage

SAMUEL SEGUIN, Dans la peau dun dyspraxique


Imagine que, toute la journe, tu es en classe avec un casque sur les oreilles qui diffuse de la musique trs fort, raconte Samuel, 14 ans, ses camarades de classe pour leur expliquer son trouble. Mais tu dois quand mme couter attentivement le professeur et te concentrer sur tes leons. Imagine que tu dois courir, descendre les escaliers, faire du sport en pleine tempte avec un vent qui te pousse vers larrire. Imagine que tu dois crire, tenir ta fourchette et lacer tes chaussures avec des gants de boxe. Que tu dois te dplacer dans ton collge alors que les escaliers et les salles changent tout le temps de place. Imagine que tu dois retenir une chorgraphie ou un enchanement de gymnastique mais que, chaque matin, lorsque tu te rveilles, tu las oubli comme si tu ne lavais jamais appris.
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crire (dysgraphie), prsenter des devoirs, lenteur et fatigabilit se font sentir En effet, la plupart des dyspraxies saccompagnent dun trouble de la structuration de certaines notions spatiales : relation spatiale des objets entre eux et du corps avec lenvironnement, analyse, comprhension ou reproduction des orientations, des obliques, des ches, difcult dinterprtation des plans et des schmas... Lenfant dyspraxique peut galement prsenter des troubles associs dus au TAC (Troubles de l'acquisition des coordinations) : il court de faon dsordonne, n'arrive pas coordonner bras et jambes lorsquil nage, il a parfois du mal marcher, surtout en terrain accident (fort, montagne, sable...), il se cogne souvent, se prend les pieds dans les obstacles, tombe et se fait des bleus , il descend les escaliers et saute difcilement, a du mal s'quilibrer sur un pied, n'arrive pas sauter cloche-pied...

{ La dyspraxie, trouble du comment faire

Dys et multidys...

Il nest pas rare quune dyspraxie coexiste avec un autre trouble dys . Dans le cas de cette comorbidit de deux ou plusieurs troubles spcifiques associs, on emploie alors lappellation multidys . Ainsi, 50% des dyslexiques sont galement atteints de dyspraxie et 40% des dyspraxiques sont affects par une dyslexie ou des troubles de lattention.

DES CAPACITS INTELLECTUELLES PRSERVES Parce que la dyspraxie naltre en rien lintelligence, ces enfants sont en gnral vifs, beaux parleurs, ils aiment participer aux conversations des grands, adorent les rcits, inventent des jeux de rle labors. Avec une culture gnrale tendue, ils ont le plus souvent une excellente mmoire, apprennent avec plaisir et efcacit. Or, les signes de la dyspraxie sont encore trop souvent banaliss et mis tort sur le compte d'un manque dintrt, d'un retard intellectuel ou dun dsquilibre affectif. Il sagit bien dun problme neurobiologique. Cest ce que lon appelle les troubles primaires, dont lorigine est neuro-dveloppementale, indpendante de lenvironnement socioculturel dune part et dune dcience intellectuelle avre ou dun trouble psychique dautre part. Les enfants dys prsentent des troubles spciques des apprentissages (TSA) et non un retard des acquisitions. Alors quel moment la maladresse doit-elle alerter parents et enseignants ? Voici quelques repres dans les tapes du dveloppement gestuel de lenfant : 3 ans, il dessine un rond, vers 3-4 ans, il met ses chaussettes, 5 ans, il assemble une pyramide de 6 cubes, 7ou 8 ans, il fait ses lacets... La maladresse devient pathologique lorsque les productions sont insufsantes, quelles samliorent peu au l des mois et que lcart se creuse, lorsque des actions rputes simples deviennent un vritable challenge. Les atteintes sont, dans certains cas, si importantes quelles ncessitent une prise en charge adapte. Cest tout lenjeu de ces Cahiers de LADAPT consacrs la dyspraxie.

Tmoignage

VINCENT LOCHMANN, Prsident de la FFDys Dys pour le grand public


Lobjectif de la FFDys (Fdration franaise des dys) est dtre un interlocuteur unique pour les pouvoirs publics pour toutes les questions relevant des troubles des apprentissages en runissant les associations concernes. Unir nos nergies et peser davantage pour la cause des dys , voici notre engagement ! Aujourd'hui, notre fdration compte une antenne ou une association locale dans chaque dpartement. A sa cration en 1999, elle se nommait Fdration franaise des troubles spcifiques du langage et des apprentissages (FLA). Mais, en 2009, nous avons opt pour le mot dys , un terme volontairement non scientifique qui parle au grand public et que les personnes concernes peuvent facilement sapproprier. Grce notre Journe des dys, qui a lieu chaque anne autour du 10/10, la connaissance de la dyspraxie, notamment, progresse dans le monde de lcole, de la sant et de lemploi.

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Interview

Mdecin de rducation, spcialiste en neuropsychologie infantile, plus spcifiquement sur les troubles non verbaux, le docteur Michle Mazeau sest impose comme la spcialiste de la dyspraxie en France. Elle sest engage depuis 1993 aux cts de LADAPT et voque lvolution de la prise en compte de la dyspraxie.
Comment la dyspraxie a-t-elle t reconnue ? Les symptmes de la dyspraxie peuvent facilement tre interprts comme de la maladresse ou un grand dsintrt pour les activits manuelles. On pense que lenfant nest pas motiv, bcle son travail et naime pas lcole. Jusqu la n du XXe sicle, il tait impossible pour beaucoup de considrer quil pouvait sagir dune pathologie neurodveloppementale. Le contexte psy ne faisait aucun doute ! On doit la premire identication de la dyspraxie au professeur Julian de Ajuriaguerra qui travaillait dans le service de neuropsychologie infantile de lhpital Sainte-Anne en 1964. Mais sa publication reste, alors, condentielle. A cette poque, les enfants dyspraxiques, selon lintensit de leur trouble, sont classs dans diffrentes cases : dcients intellectuels (mauvais en tout et lents), troubles du comportement (dpressifs, agitateurs ou absents, phobie scolaire...). Ds 1993, LADAPT est lune des premires associations afrmer son militantisme en faveur dune meilleure prise en compte de la dyspraxie. Elle organise, par exemple, en mars 2006, Paris, un colloque Reprer et accompagner lenfant dyspraxique . Son succs est retentissant : il runit plus de 800 participants. La dyspraxie est un champ encore trs peu explor dans la sphre dys. En 2000, le rapport Ringard et, en 2002, celui de lIGAS/ IGEN ne concernent que les troubles du langage (dyslexie ou dysphasie). Il faut attendre 2003 pour quune association ddie, Dyspraxique mais fantastique (DMF), voie le jour. Une seconde association, Dyspraxie france dys (DFD), est cre en 2011. Qu'a apport la loi du 11 fvrier 2005 ? La loi du 11 fvrier 2005, largissant la notion de handicap, fait entrer les troubles cognitifs dans ce champ. Six ans plus tard, en juin 2011, le dput Madrelle continue pourtant dinterpeler le Ministre du travail, de l'emploi et de la sant sur la ncessaire et urgente reconnaissance de la dyspraxie comme handicap part entire, rappelant son caractre invisible qui entrane des incertitudes et dimportantes disparits lors de lattribution des aides. Certains mdecins spcialistes dfendent le projet de cration dune socit savante pour offrir ce trouble une meilleure visibilit dans la profession et auprs des pouvoirs publics. Elle permettrait galement dinciter les jeunes tudiants en mdecine sintresser ce domaine. Quant aux associations concernes, elles revendiquent la mise en place dun plan interministriel en faveur des dys.

DOCTEUR MICHLE MAZEAU

LES CAHIERS DE L'ADAPT #169

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{ Parcours diagnostique
Le parcours diagnostique dun enfant dyspraxique se fait, dans le meilleur des cas, en trois tapes : le reprage par la famille ou lenseignant, le dpistage par le psychologue ou le mdecin scolaire et enn le diagnostic, pos par un mdecin expriment en neuropsychologie infantile, un service spcialis (type SESSAD) ou un centre rfrent. La ralit est souvent plus complexe, et face la recrudescence de suspicions des troubles du geste et des apprentissages, la plupart des familles se lancent dans un vritable parcours du combattant. Comment les accompagner tout en facilitant le dpistage prcoce, indispensable une prise en charge optimale ?
Contrairement la dyslexie, la dyspraxie reste encore, aujourdhui, mconnue et peu tudie. Il ny a aucune formation sur les troubles des apprentissages dans le cursus des mdecins, regrette le docteur Alain Pouhet, mdecin de rducation fonctionnelle, spcialis dans le domaine des dys, mme si lon observe quelques progrs depuis quatre ou cinq ans. Comment, dans ce contexte, viter le foisonnement dhypothses pas toujours cibles, nourries par la difcult circonscrire le trouble praxique ? Trop de cas et pas assez de spcialistes ! Avec un tel postulat, poser un diagnostic savre souvent complexe. LES SIGNAUX DALERTE Lhtrognit des troubles et de leur intensit gnre des prols disparates qui obligent mener de multiples investigations avant denvisager un diagnostic able. A quel moment salerter ? Plusieurs circonstances peuvent motiver un dpistage : l'cole maternelle, lors du bilan de grande section, ou au CP en cas de gros retards, surtout graphiques. Plus tard, en cas de redoublement ou d'chec scolaire important, surtout si les difcults signales portent sur le graphisme, le calcul, la lenteur et des problmes dorganisation. Mais galement dans le cadre de la surveillance, de l'volution d'anciens prmaturs ou de squelles de lsions crbrales (dans ces cas, le suivi neurologique, systmatique, permet en gnral des diagnostics prcoces et pointus). LES ENFANTS INFIRMES MOTEURS CRBRAUX Latypie praxique apparat en effet dans deux contextes diffrents. On rencontre tout dabord la dyspraxie dite dveloppementale. Certains enfants n'ayant aucun antcdent pathologique ne construisent pas normalement leurs fonctions praxiques (dysfonctionnement crbral focalis) bien que toutes les autres fonctions crbrales soient normales. Ce type de dyspraxie rentre dans le cadre des troubles cognitifs spciques. Il n'y a ni affection mdicale gnrale, ni insufsance d'apprentissage, ni dcit mental, ni causes psychologiques ou sociales. Mais dautres vnements peuvent favoriser lapparition dune dyspraxie. Ce sont les lsions crbrales plus ou moins localises (surtout anciens prmaturs), IMC (inrme moteur crbral) ventuellement. On parle alors de dyspraxie lsionnelle . Malgr les immenses progrs de la ranimation no-natale, des techniques chirurgicales et des traitements complmentaires, certaines squelles neurologiques, telle la dyspraxie, peuvent se manifester. Longtemps, une attention particulire a t porte aux enfants IMC aujourdhui appels avec paralysie crbrale, explique Ghislaine Mauclert, directrice du SESSAD (Service dducation spcialise et de soins domicile) de LADAPT Paris, car ils prsentent souvent des troubles dys. Aujourdhui, on assiste une augmentation des demandes dadmission dans notre service pour des enfants qui ont t de grands prmaturs avec moins de squelles motrices mais des rpercussions neurodveloppementales qui entranent des troubles dys complexes. PRIORIT AU DPISTAGE PRCOCE La premire difcult pour ces enfants et leurs familles rside dans labsence ou le retard de diagnostic. En effet, le trouble du geste peut, parfois pendant des annes, tre mis, tort, sur le compte dune dcience intellectuelle, dun problme psychologique ou simplement de la mauvaise volont. Comment distinguer le trouble praxique du simple retard ? A moins que le trouble ne soit rellement svre, cette subtilit rend le reprage du jeune enfant difcile tant quil na pas consult un spcialiste. Aujourdhui, de nombreux enfants dyspraxiques ne seraient pas diagnostiqus dans des conditions optimales. Lorsquils le sont, enn, cest souvent tard, vers 9-10 ans, en CM2 (voire en 6e ou plus), au cur du cycle des apprentissages fondamentaux. Au-del de 6-7 ans, les difcults crent des situations dchec scolaire, de souffrance et dexclusion souvent difciles redresser. La pdiatrie de ville et la mdecine scolaire sont quasiment absentes du processus de diagnostic. Or elles constituent un maillon essentiel pour permettre davancer lge du dpistage. Lefcacit des moyens thrapeutiques et de compensation mis en uvre dpend en effet de la prcocit du diagnostic et de la bonne coordination entre les intervenants (rducateurs, pdagogues, parents...), garante dans la dure (tout au long de la scolarit) de la cohrence des aides proposes. Cest tout lenjeu des actions menes par les associations de familles pour que les nouvelles gnrations naient pas subir les mmes errances que les prcdentes. Lorsque les plaintes et symptmes sont sufsamment svres pour avoir un impact sur la scolarit et la vie quotidienne, la suspicion de dyspraxie autorise mener plus loin les investigations...

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Le parcours de Samuel Seguin na pas t de tout repos. A la naissance, il est plac en service de no-natalit. Ds lge de neuf mois, sa maman sinquite de son dveloppement : il ne sintresse pas son mobile, manque de dextrit, narrive pas empiler des cubes et sait parler avant de marcher. Le pdiatre lui rpond : Cest un garon, il aura le dclic.... En petite section de maternelle, son institutrice

Quatre diagnostics !

se rend compte, elle aussi, que Samuel a un problme. Le CAMSP pose son verdict : Problme de comportement cause de la mre. Estelle Seguin, sa maman, est envoye en psychothrapie ! Pendant ce temps l (4 ans), Samuel est suivi par une psychomotricienne deux fois par semaine ce qui lui permet tout de mme de faire quelques progrs. En fin de maternelle, sa culture gnrale est affolante mais cest la tempte dans ses dessins.

Sensuit une longue errance dans toute la France, de spcialistes en examens. On le prtend tour tour psychotique (le CAMSP), autiste Asperger (lhpital), dficient mental (la psychologue en ville) ou victime de dsordres moteurs dus sa prcocit (le neuropdiatre). Ubuesque ! Conseille par une association de familles, sa mre consulte des professionnels pertinents pour aboutir, enfin, au diagnostic de dyspraxie.

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LES CENTRES RFRENTS Le reprage de la dyspraxie est souvent fait au sein de lcole, par les enseignants qui alertent les parents. Ces derniers sont alors encourags consulter leur mdecin traitant, leur pdiatre, le mdecin scolaire ou celui de la PMI. Mais bien peu de ces gnralistes ont reu une formation initiale sur les troubles neuropsychologiques. Parce que les rpercussions de la dyspraxie ne sont pas toujours comprises par tous les professionnels de sant, une orientation vers des spcialistes savre souvent indispensable. Dans le meilleur des cas pour tablir un diagnostic de dyspraxie dans des conditions optimales , la Direction gnrale de la sant recommande de sadresser des Centres de rfrence pour le diagnostic des troubles du langage et des apprentissages . Prsents au sein des CHU dans chaque dpartement, ils bncient dune quipe pluridisciplinaire (mdecins, ergothrapeutes, psychologues...) et doutils dvaluation adapts. On peut nanmoins dplorer le nombre restreint de ce type dunits spcialises (adresses sur le site de lINPES ou auprs des MDPH) et surtout le manque de moyens nanciers et humains qui, selon les rgions, imposent de quatre douze mois dattente pour une premire consultation. Pour enrayer lafux, certains centres rfrents limitent dailleurs la prise en charge des enfants de moins de douze ans. Dautres circuits sont alors expriments par les MDPH. DAUTRES RESSOURCES... Ces bilans peuvent galement tre raliss par des professionnels exerant en libral mais, parce quils ne sont pas considrs comme des actes mdicaux, certains (notamment en psychologie, ergothrapie et en psychomotricit) ne sont pas rembourss par la Scurit sociale (contrairement aux orthophonistes). Or il faut compter en moyenne entre 200 et 800 euros pour un bilan complet runissant toutes les spcialits (prise en charge possible , partielle et ponctuelle, par la MDPH). Une mdecine deux vitesses ! Les associations ddies constituent un prcieux soutien pour obtenir toutes informations utiles et accompagner les familles dans ce parcours tortueux. Il en va de mme pour les SESSAD qui ont choisi de se spcialiser dans les troubles dys. Ils constituent des centres de ressources incontournables, la fois pour les familles et les professionnels. Malheureusement, ces SESSAD spcialiss sont trs rares, et de nombreuses rgions en sont dpourvues.

Tmoignage

CAROLINE HURON, psychiatre et chercheur en sciences cognitives La recherche nen est qu ses dbuts
Jinterviens plusieurs niveaux car je suis maman dun enfant dyspraxique, psychiatre et chercheur en sciences cognitives au sein du laboratoire de Stanislas Dehaene (laboratoire Saclay (91) dont toute une partie est centre sur le dveloppement crbral). La recherche fondamentale nen est qu ses dbuts si on la compare celle sur la dyslexie. 200 tudes scientifiques de neuro-imagerie sur cette dernire et seulement trois sur la dyspraxie ! Parce que des chercheurs de mon laboratoire travaillaient dj sur la dyslexie et la dyscalculie, jai dcid de dvelopper un programme de recherche fondamentale sur la dyspraxie et jai obtenu, en janvier 2011, un financement de la Fondation pour la recherche mdicale. En attendant de mieux comprendre les mcanismes de la dyspraxie, le laboratoire propose des rponses pratiques qui aident les enfants au quotidien et lcole.

P12

{ Parcours diagnostique
La faute maman ?

La dyspraxie nest pas une consquence directe ou indirecte de troubles psycho-ducatifs, psycho-affectifs ou psychiatriques, dont on a longtemps rendu les mamans responsables. Par contre, elle peut engendrer des

souffrances psychologiques pour lenfant (checs rpts et incomprhensibles, manque de confiance en soi, anxit, dpression...) et sa famille, qui ncessitent un soutien appropri. Le trouble psy napparat alors que comme une rsultante secondaire

de la dyspraxie. Il peut nanmoins arriver que coexistent la fois des troubles des comptences relationnelles et sociales et une dyspraxie. Une telle situation justifie alors une collaboration entre psychologue, neuropsychologue et pdopsychiatre.

LES TAPES DU DIAGNOSTIC Lensemble des composantes du bilan est con une quipe pluridisciplinaire : > Le neurologue ou neuropdiatre (aprs IRM, EEG...) carte un problme neuro-moteur, > le psychologue, aprs un entretien avec lenfant, ralise une valuation psychomtrique qui fait la preuve que ses troubles ne sont pas en relation avec une dcience mentale, et met ensuite en valeur points forts (mmoire, langage, raisonnement) et faibles (fonctions gestuelles, graphiques et spatiales), > le neuropsychologue procde une valuation neuropsychologique qui permet de diagnostiquer la dyspraxie, den dterminer le type et dliminer (ou de mettre en vidence) certains troubles associs, > un bilan psychomoteur et/ou ergothrapique prcise les capacits de lenfant dans les domaines suivants : traitements visuo-spatiaux, schma corporel, latralisation... Il met en vidence les difcults graphiques et gestuelles, leurs caractristiques et leur intensit, > un bilan orthoptique peut tre demand, en particulier en cas dantcdent de strabisme prcoce (sil est apparu avant un an) et /ou si coexistent des troubles de la lecture. UN BILAN DE LONGUE HALEINE La complexit du diagnostic de dyspraxie, explique le docteur Mazeau, justie lintervention de nombreux professionnels et exige donc du temps. Les parents, mdecins et rducateurs sont souvent presss, mais il nest jamais urgent de se tromper ! Il faut entre quatre et dix mois pour mener ce parcours terme. Le diagnostic nest conrm quaprs une synthse de lensemble des examens, qui donne lieu, alors, des prconisations rellement adaptes. Le mdecin spcialiste, le neuropsychologue ou le psychologue clinicien dterminent, avec la famille, les attentes lgitimes vis--vis des apprentissages, tablissent un pronostic scolaire et mettent en place le projet thrapeutique. Cette stratgie vaut galement pour les adultes qui seraient jusqualors passs travers les mailles du let. Certains acteurs et associations de familles, soutenus par des professionnels de sant et des chercheurs, rclament depuis plusieurs annes des outils de reprage diffuser aux enseignants ds la maternelle...

UN SOULAGEMENT POUR LENFANT ? Dni, incomprhension... On les traite de paresseux quand ils sont si fatigables, on leur reproche leur mauvaise volont quand ils mettent tant dobstination russir. On , ce sont la fois les copains, la famille, les enseignants. Les enfants dyspraxiques se sentent souvent mpriss, bizarres, malheureux... Do lintrt dune investigation prcoce pour ne pas laisser la situation senvenimer au risque de mener une totale msestime de soi qui entrane repli, chec, agressivit et dpression. Le diagnostic, sil ne gurit pas lenfant, met en tout cas un terme lerrance. Le plus souvent, cest un immense soulagement. Le trouble porte enn un nom. Mais, en mme temps, il ge lindividu ; ltiquette devient dnitive, parfois douloureuse. Pour mieux apprhender le cap de lannonce, quand lcoute attentive de lun des encadrants (enseignant, rducateur, ergothrapeute) ne suft pas, un suivi psychologique peut tre recommand. Mais mme si la rvlation de la dyspraxie fait entrer le handicap dans sa vie, lenfant comprend que le trouble est circonscrit, quil possde des atouts pour le compenser ou le contourner, quil nest plus seul dans ce cas, aucunement responsable de ses dciences et quil va dsormais pouvoir tre aid.

LES CAHIERS DE L'ADAPT #169

P13

{ Parcours diagnostique
Un rveur, a va sarranger...

Votre fils est un grand bb ! Cest ce que ma dit la matresse en toute petite section, se souvient Marie-Liesse Olejniczak, orthophoniste et mre de Tom. Je le trouvais pourtant dynamique ! Elle le punissait sur un banc parce quil narrivait pas mettre son manteau tout seul. Puis nous avons dmnag et sa nouvelle enseignante la trouv inquiet. Tom lui a rpondu quil se sentait perdu dans la classe. Tous les parents recevaient une pochette pleine de dessins mais la ntre restait dsesprment vide ! La matresse ntait pas inquite, dautant que Tom tait trs percutant loral. Elle disait Cest un rveur, a va sarranger, il investira le graphisme plus tard. Cest une remplaante en grande section qui a fini par confirmer nos craintes, sa fille tant elle-mme dyslexique et dysorthographique. Et, heureusement, tout sest alors plutt bien enchan, le diagnostic a t pos en moins de trois mois et une cole implique lui a fourni des outils adapts.

Interview

Psychologue clinicien, au sein du SESSAD de LADAPT Paris


Pourquoi psychologue et neuropsychologue doivent-ils travailler ensemble ? La collaboration entre psychologue clinicien et neuropsychologue est importante car elle prend en considration lensemble du fonctionnement psychologique de lenfant : affectif, cognitif, familial et social. Dans le cadre des troubles spciques des apprentissages, la complmentarit entre la neuropsychologie et la psychologie clinique permet de mettre en lien les diffrents aspects du fonctionnement de lenfant et de ses difcults. Cette mise en relation vite une dichotomie et un clivage du sujet, permettant une meilleure comprhension pour lui-mme mais aussi pour les professionnels, cela dans le but dattnuer les rpercussions psychologiques de ses troubles. Comment doivent-ils collaborer ? Les diffrents professionnels doivent donc changer rgulirement sur leurs approches conceptuelles et thoriques tout en restant chacun leur place. Sans eux, nous restons dans un descriptif des symptmes sans tenir compte des aspects dynamiques et conomiques du fonctionnement de lenfant et de la souffrance psychique inhrente ses troubles. Cette collaboration et les radaptions proposes permettent daider le jeune dyspraxique mettre du sens sur ses difcults, valoriser ses comptences et restaurer son estime de soi.

BRUNO GAIE

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{ Parcours thrapeutique
Le diagnostic de la dyspraxie pos, il ne rvle pas pour autant quelle en est la cause ni lintensit que ce trouble aura sur la vie quotidienne. Cest donc au cas par cas que les consquences, laide et la remdiation doivent tre penses. Ensuite, vient une autre tape, celle de lvaluation du handicap et des choix thrapeutiques.
Puisque la dyspraxie est une atypie crbrale qui ne peut tre gurie, seules la rducation et ladaptation du mode de vie peuvent soutenir lenfant et lui permettent de sadapter aux exigences tant scolaires que sociales. Dans ce contexte, il sagit de doper, doptimiser et de sappuyer sur ce qui va bien. Lorsque la gne est minime, quelques explications donnes lenfant, lenseignant et lentourage peuvent sufre et permettre au jeune dyspraxique de trouver les moyens et outils de compensation qui lui conviennent. Mais sil est en chec, sous la menace de redoublements rpts ou sil rencontre une gne importante dans son quotidien, il ncessite une prise en charge plus complte et pluridisciplinaire. UNE PRISE EN CHARGE ADAPTE Le bilan diagnostique, qui a permis de xer des objectifs de rducation ou dadaptations, est tabli une seule fois tandis que les bilans dvolution et de rajustement sont rvalus chaque anne par lquipe de rducation, le mdecin rfrent et lcole. Ces diverses valuations visent analyser et objectiver les troubles cognitifs spciques puis mettre en vidence les points forts qui permettront de contourner les difcults, en vitant, prioritairement la double tche (il ne peut pas effectuer une tche motrice et une tche intellectuelle en mme temps, par exemple mettre son manteau et discuter, crire et mmoriser) La prise en charge est de deux types. En premier lieu, la prise en charge vocation rducative. Lenfant peut tre aid par plusieurs spcialistes du secteur mdico-social : > Le psychomotricien travaille son schma corporel, sa motricit ne et globale, lorganisation spatio-temporelle et sa coordination oculo-manuelle. > Lergothrapeute, pivot central, sintresse aux aspects fonctionnels du geste, de lefcacit de lcriture (manuelle ou clavier), de la coordination il/main, de lorganisation, de ses liens avec les apprentissages et lergonomie des tches de la vie quotidienne et scolaire.
> Lorthophoniste

prend en charge la rducation des troubles du langage crit. > Lorthoptiste est sollicit si l'enfant prsente des troubles neuro-visuels qui gnent sa lecture. > Le psychologue clinicien, quant lui, intervient lorsque lenfant souffre de msestime de soi, pour limiter le risque de dpression. En second lieu, la prise en charge vocation radaptative . Lobjectif, l, nest pas tant de rduire les symptmes que damnager les situations et lenvironnement de telle sorte que lenfant puisse se montrer performant. Il sagit de rduire (voire dannihiler) le handicap. Cest lobjectif de tous les outils palliatifs ou de compensation qui seront proposs. PRIORIT AUX OUTILS DE COMPENSATION Les spcialistes de la dyspraxie recommandent de privilgier les moyens de compensation et les aides techniques, avec lobjectif de matriser les outils informatiques spciques (claviers, logiciels, lecteurs vocaux, traitements dimages, outils de mise en page ou de classement...). Selon le docteur Mazeau : Certes, un ordinateur na jamais guri un enfant dyspraxique ! Cependant, je ne suis pas daccord avec certains mdecins qui prfrent attendre que lenfant soit en chec avec lcriture manuelle, trop lente et trop laborieuse pour lui. On sait quil faut entre un et deux ans pour qu'il puisse semparer efcacement de lordinateur. Donc, lentre en sixime, moment o les demandes sont faites auprs de la MDPH, en gnral, cest dj trop tard ! Je recommande leur utilisation ds la grande section de maternelle, ds que le diagnostic est pos. La priorit, cest de maintenir une bonne scolarit, pas davoir une belle criture ! . Et, selon le docteur Pouhet, pour utiliser des outils de compensation, on a besoin de trois choses : des outils, un environnement qui les accepte et des ergothrapeutes pour apprendre au jeune les utiliser .

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LES LIMITES DU LIBRAL La prise en charge par des professionnels exerant en libral peut tre juge moins stigmatisante par certaines familles. Justie pour des enfants nayant besoin que dun suivi ponctuel, cette alternative limite pourtant la coordination entre les diffrents intervenants, notamment avec lcole. Selon le docteur Pouhet, Comment la matresse peut-elle aider son lve si elle nest pas au courant de ses spcicits ? En labsence de cohrence et de lien entre les interventions, il est difcile de dgager des priorits. Une dispersion des soins qui risque, terme, de ne pas avoir les effets escompts et donc de fragiliser lenfant ! Par ailleurs, mme si les sances (ergothrapie, psychomotricit) se font sur prescription mdicale, elles ne sont pas pour autant rembourses par la Scurit sociale. Une charge nancire rdhibitoire pour la plupart des familles ! Or certaines nont pas le choix... 50% de ma clientle est compose denfants dyspraxiques, explique Alexandre Rodriguez, ergothrapeute en libral dans la Vienne. Depuis deux ans, je constate une arrive massive de patients qui se heurtent labsence de structures publiques spcialises. Dans de nombreux dpartements, le recours au libral reste encore la seule alternative. LES SESSAD POUR DES INTERVENTIONS COORDONNES Tels quils sont conus, les SESSAD rpondent pleinement aux exigences de ces interventions coordonnes partir dun projet thrapeutique global. Ces structures de proximit, lgres et souples, rassemblent des outils pointus et des quipes pluridisciplinaires qui se dplacent sur les lieux de vie de lenfant et surtout au sein de lcole (orientation dcide par la MDPH, lire encadr). Mais ces initiatives demeurent encore trop rares... Selon la rcente tude DMF/LADAPT, si 92.5% des enfants et jeunes issus de lchantillon sont suivis pour leur dyspraxie, seulement 15% sont accompagns par un SESSAD. Et, pourtant, ce dispositif permet de coordonner les rducations, imbriquant le suivi thrapeutique personnalis et le projet scolaire, en collaboration troite avec lEducation nationale et les parents. La mise en place dun maillage national, vaste et cohrent, permettant de gommer les disparits rgionales, constitue donc lun des axes de dveloppement prioritaires de LADAPT. Dautres initiatives exprimentales prenant en charge des enfants dys voient le jour, par exemple sous le nom de Delta dans lAin et en Charente.
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Tmoignage

CLAIRE LE LOSTEC, ergothrapeute du SESSAD de LADAPT Paris Nous rvaluons le projet chaque anne
Lorsquun enfant est admis dans notre service, mon travail, en tant quergothrapeute est de faire merger ses comptences et danalyser ses difficults. Sattaquer aux symptmes nest pas forcment la stratgie la plus efficace et nous prfrons proposer des solutions de contournement qui sappuient sur ses points forts. Avec lensemble de lquipe, nous faisons une synthse des bilans raliss et dcidons ensemble du projet thrapeutique. Cest dans lcole que nous passons le plus de temps, parfois deux fois par semaine, avec lenfant. Cest aussi loccasion de rendez-vous rguliers avec lenseignant et parfois lauxiliaire de vie scolaire. Si lenfant a des difficults graphiques, nous lui proposons un systme palliatif, comme lordinateur, car lcriture est un support pour les autres apprentissages, condition quelle soit automatise. Les supports pdagogiques font aussi lobjet dadaptations partir des objectifs pdagogiques des enseignants. Nous participons galement aux propositions damnagements des examens. Pour lenfant dyspraxique, il faut prserver la possibilit dune scolarit longue, cest pourquoi le projet est rvalu chaque anne.

{ Parcours thrapeutique

Quand recourir aux MDPH ?

Lorsque la dyspraxie est suffisamment intense pour constituer un handicap et exiger les aides thrapeutiques, une dmarche auprs de la Maison dpartementale des personnes handicapes (MDPH) devient alors indispensable. Les professionnels des quipes

techniques procdent lvaluation de la nature et de lintensit des troubles, et la Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes (CDAPH) statue sur la reconnaissance ou non du handicap. Selon les cas, les familles pourront bnficier de lAllocation d'ducation de l'enfant handicap (AEEH), ainsi

que des adaptations scolaires et amnagements dexamens. La rdaction dun Projet personnalis de scolarisation (PPS) complte le dispositif en prcisant lventuelle attribution dAuxiliaire de vie scolaire (AVS). On peut simplement regretter la disparit des dcisions selon les dpartements.

DES OUVERTURES EN PROJET LADAPT En 2009, LADAPT missionne un groupe de travail, anim par Ghislaine Mauclert, directrice du SESSAD de Paris, avec lobjectif de modliser les pratiques dun SESSAD dys . Un avant-projet est rdig, qui a inspir une initiative ClermontFerrand tandis quune autre devrait voir le jour Lyon en 2013. Quant au SESSAD de Paris, il espre la cration dune antenne spcique de 40 places. Mais le dveloppement de nos actions est compromis par les contraintes budgtaires, dplore Ghislaine Mauclert. Les projets de Clermont-Ferrand et de Paris ont reu un avis favorable de lex CROSMS mais nont pas pu ouvrir faute de moyens. Et nous ne savons pas si les Agences rgionales de sant (ARS) accepteront de les nancer. Face la pnurie, certains SESSAD handicap moteur ont pu obtenir

des extensions de places en faveur des enfants dyspraxiques. Celui de LADAPT/Cher Bourges (18) a rcemment ouvert neuf places leur intention, et celui de LADAPT/Nord Cambrai (59), dix places. Cette reconversion reste nanmoins alatoire, et trop ponctuelle pour satisfaire lafux de demandes. En dpit de la conjoncture, LADAPT rafrme son engagement car ces expriences portent leurs fruits. Des succs qui justient et alimentent pleinement ses actions, plus particulirement dans le domaine de la scolarit. Avec la rducation et la remdiation, la tactique scolaire constitue en effet le troisime volet de la stratgie dys .

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{ Parcours thrapeutique

Interview

Neuropsychologue, spcialiste du dveloppement de l'enfant et de l'adolescent au sein du CERENE, Centre pour l'valuation neuropsychologique
La dyspraxie, cest facile den parler ? Non, et ce qui me frappe, cest la mconnaissance assez gnrale de ces troubles, y compris dans des familles de mdecins. Comment expliquer de telles carences ? La notion de dyspraxie est vraiment rcente. Il ny a pas de donnes largement distribues et aucun consensus international sur les troubles du geste. Remarque-t-on une disparit daccs linformation selon le niveau social ? Non, il ny a aucun dterminisme social. Je vois des parents issus de milieux modestes qui sont aussi inquiets de la russite de leur enfant et dtermins trouver des solutions que des familles trs diplmes. Avez-vous un exemple ? Oui, je pense un garon dyspraxique qui avait un vrai talent dcrivain, malgr le trouble du geste. Sa famille, pourtant trs modeste, a cherch des ressources jusquau Canada et a russi lui offrir un parcours remarquable. Nous nen sommes pas encore un diagnostic deux vitesses ? Je ne crois pas. Je vois mme des familles qui ont les moyens et des accs au sein du monde mdical tre maintenues dans lerrance pendant des mois. Cest donc compliqu pour tout le monde ? Oui, le mme parcours du combattant, quel que soit le niveau social. Une rcente tude mene par un mdecin de Bordeaux a rvl quil fallait en moyenne trois ans, depuis la premire prsomption, pour arriver un diagnostic dnitif. Et la prvalence de la dyspraxie est-elle plus grande dans certains milieux ? Non, pas au dpart. Mais une enqute sur la dyslexie, ralise dans deux quartiers de Paris, lun populaire, lautre ais, rvle nanmoins que la qualit de la prise en charge a, une fois le diagnostic pos, un impact important sur la diminution des troubles. Il n'y a pas de raison de penser que cela soit diffrent pour la dyspraxie. Le contexte ducatif et la difcult de certains parents guider leur enfant peut expliquer cette disparit.

HERV GLASEL

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{ Parcours de scolarisation
Pour permettre une scolarit optimale des lves dyspraxiques, plusieurs mesures savrent ncessaires : encourager le dpistage prcoce des difcults d'apprentissage, dvelopper les services de rducation et daccompagnement, former les enseignants et les Auxiliaires de vie scolaire (AVS) et proposer lenfant du matriel adapt pour favoriser lautonomie dans ses apprentissages.
La scolarit est au centre de la problmatique dyspraxie . Pour quelle priorit ? Rtablir lgalit des chances avec ses camarades de classe, lui permettre la russite scolaire laquelle ses comptences et sa motivation lui permettent de prtendre. La dyspraxie donne le plus souvent lieu un chec scolaire global, explique le docteur Mazeau. Les parents ont limpression dune aggravation progressive au fur et mesure des apprentissages car les exigences scolaires saccroissent. Il faut bien avoir conscience de cette nuance : lenfant nest pas de plus en plus dcient sur le plan praxique mais de plus en plus handicap . Ce risque dchec global affecte mme les lves qui ont une bonne capacit dapprentissage. Or, la scolarit a des exigences importantes en termes de dlais, ce qui lgitime la prise en charge prcoce. UN SUJET SENSIBLE POUR LES ENSEIGNANTS La reconnaissance des troubles spciques des apprentissages alimente de nouvelles apprhensions chez les pdagogues, surtout dans le premier degr, et oblige mettre en uvre une palette de solutions qui bouleversent les organisations administratives traditionnelles. Ghislaine Mauclert, directrice du SESSAD de LADAPT Paris explique que laccueil dun enfant qui prsente une dyspraxie svre place lenseignant dans une situation trs dlicate, car il remet en cause les fondements de son mtier, notamment sur lapprentissage du graphisme. Il ne peut employer les techniques pdagogiques habituelles. Parce quils assimilent ces troubles un dfaut dentranement ou de motivation et ne considrent pas la dyspraxie comme un trouble rel, certains enseignants contraignent, par exemple, lenfant crire, au prix defforts intenses et dune russite trs occasionnelle. Mais, comme lexplique Vincent Lochmann, prsident de la FFDys, avoir un zro sur son bulletin, cest une violence inoue. Cette note stigmatise lenfant en difcult et lui renvoie une image totalement dvalorise de lui-mme. Certains ont mme des notes ngatives. Leur objectif est darriver zro ! Imaginez la porte symbolique ! Or, certains jeunes dyspraxiques, parfois prcoces, surinvestissent leurs capacits verbales au prot du geste, et se montrent particulirement brillants loral. Il y a donc matire tirer le meilleur parti de leurs capacits dabstraction, de mmoire, de raisonnement et de langage.
En 2001, Sylvie Salla, Directrice dune cole parisienne du 18e arrondissement, accueille la premire CLIS (classe dinclusion scolaire) pour lves dyspraxiques. Cre sous limpulsion du docteur Mazeau, la CLIS dys tait jusqualors implante dans les locaux du SESSAD de LADAPT Paris. Mais il devenait essentiel, tout en proposant ses lves une pdagogie adapte, de les faire bnficier dun environnement social diversifi. Lquipe pdagogique de lcole Rouanet est sensibilise la dynamique dintgration puisquelle accueille dj des classes de perfectionnement . Cela a vraiment t une collaboration prcieuse entre notre cole et LADAPT, explique Sylvie Salla. Les lves dyspraxiques sont intgrs en classe ordinaire selon le programme dfini dans le PPS. Un double objectif est poursuivi : le niveau de comptences scolaires et lexercice dune relation sociale riche en milieu ordinaire. Le SESSAD permet un change permanent entre ergothrapeutes, orthophonistes et lenseignant. La pdagogie dispense est donc au plus prs des besoins de chaque lve.

Une CLIS dys pionnire

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LINSHEA, partenaire cole


Jack Sagot, formateur lINSHEA (Institut national suprieur de formation et de recherche pour l'ducation des jeunes handicaps et les enseignements adapts), est devenu la personne ressource dans le domaine des nouvelles technologies. Les recherches menes par cet institut portent

principalement sur les problmatiques lies lducation et la scolarisation des enfants handicaps ou en grande difficult scolaire. Jack Sagot sintresse depuis longtemps la dyspraxie, convaincu de lintrt des outils informatiques dans la compensation des troubles du geste, reprant la gamme

de logiciels les plus adapts et ditant des innovations dans de nombreux domaines. Il a, par exemple, mis au point une trousse gotrace (TGT) qui contourne le trouble moteur de certains enfants dyspraxiques. La base de donnes de lINSHEA met disposition 20 000 ouvrages, 6 000 mmoires et 250 manuels denseignants.

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{ Parcours de scolarisation

La formation initiale des enseignants accuse un immense dcit en matire daccueil des lves besoins ducatifs particuliers , alors que la prise en charge de ces handicaps cognitifs requiert des comptences particulires. Lenseignant a en effet un rle majeur jouer : il est souvent lorigine du reprage, participe au diagnostic et valide la pertinence du projet. Au sein de lcole, dautres intervenants sont impliqus : lenseignant rfrent, rattach la MDPH, est lacteur central des actions conduites en faveur des lves handicaps, lAVS, le psychologue scolaire et le mdecin de lEducation nationale. FORMER LES QUIPES PDAGOGIQUES Une impulsion favorable samorce, depuis quatre ou cinq ans, en matire de sensibilisation et de formation des quipes pdagogiques. Il y a tant dlments alatoires autour de ce trouble quil nest pas ncessaire de donner aux enseignants des informations mdicales pointues, mais plutt des conseils universels sur la faon de reprer puis daccompagner un lve en situation de handicap, en sappuyant sur lexpertise du SESSAD qui, une fois encore, apparat comme un acteur majeur. Et ceci, ds la maternelle. souligne Sylvie Salla, directrice dune cole parisienne qui a accueilli la premire CLIS pour lves dyspraxiques. Des formations ddies ont vu le jour. Cest le cas lInstitut national suprieur de formation et de recherche pour l'ducation des jeunes handicaps et les enseignements adapts (INSHEA) qui, dans ses locaux de Suresnes (92), accueille un stage annuel cibl sur la dyspraxie, destin aux enseignants et aux professionnels du sanitaire et du mdico-social, avec pour thme Consquences des dyspraxies sur les apprentissages et apports des outils informatiques . Quant LADAPT, son catalogue de formations propose neuf formations sur ce thme. UNE PROCDURE BIEN RODE Selon la svrit du trouble praxique, deux projets daccueil individualis lcole peuvent tre mis en place. Le premier, le Projet daccueil individualis (PAI), peut tre propos en cas de troubles lgers. Quant au second, le Projet personnalis de scolarisation (PPS), il requiert lintervention de la Maison dpartementale des personnes handicapes (MDPH) par le biais de lenseignant rfrent qui lui est rattach. Le PPS dnit les amnagements de la scolarit de lenfant en y associant lenfant, la famille, lquipe ducative de lcole ainsi que les professionnels de sant, qui, avec lenseignant rfrent, constituent lquipe de suivi de la scolarisation . Cette dernire doit observer lvolution de lenfant pendant lanne scolaire, proposer puis assurer le suivi du PPS et le rvaluer au moins une fois par an. Lenseignant rfrent transmet le projet, aprs quil ait reu laccord des parents, lquipe dvaluation de la MDPH, et, enn, cest la Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes (CDAPH) qui dcide des amnagements, des rvisions dorientation ou qui accorde les aides demandes. Tous ces amnagements humains et techniques doivent tre prciss clairement dans le PPS.

UN VASTE CHAMP D'AMENAGEMENTS La dyspraxie impose des adaptations dans la plupart des matires : en gographie (problme de la cartographie, localisation), en technologie (difcults gestuelles), en dessin, mais galement dans lorganisation personnelle (cahier de textes, cartable, rangement). Un vaste champ damnagements permet de soulager llve. > Amnagements demploi du temps : dispense de certains cours (EPS ou arts plastiques par exemple) pour permettre les rducations sur le temps scolaire (importance de ne pas trop surcharger les journes de ces enfants, dj lents et fatigables), ou anne scolaire faite en 2 ans. > Amnagements pdagogiques : fourniture de photocopies (pour limiter les crits), contrle oral, recours prcoce la calculette > Aides techniques : usage de lordinateur, de logiciels spcialiss, tableurs, matrise de la frappe sur clavier (cach en cas de troubles visuo-spatiaux). > Aides humaines (AVS). 59% des enfants dyspraxiques scolariss en primaire bncient dun tel accompagnement. > Tiers temps supplmentaire lors des contrles (ou des exercices plus courts, amnags en fonction de la lenteur de lenfant). > Adaptation des documents et supports pdagogiques (arer les textes, un seul exercice par page, choisir une taille et une police dcriture confortables la lecture, questions choix multiples pour limiter la rdaction...). Les ngociations en cours avec les diteurs de manuels scolaires devraient galement autoriser, ds la rentre 2012, la mise disposition de chiers PDF (lgalement, ces adaptations ne peuvent tre ralises que dans le cadre priv, leur diffusion grande chelle restant, pour le moment, interdite). LORDINATEUR AU CUR DU DISPOSITIF Lordinateur est en gnral au cur de ce dispositif et intervient en complment de la rducation. Ds lentre en primaire, un PC portable peut tre envisag, quip de logiciels le plus souvent gratuits, jusqu voluer, au l du cursus, vers des solutions plus complexes avec de multiples fonctionnalits. Son utilisation permet de privilgier les tches dites de haut niveau (la comprhension, lcoute, lorthographe, la rdaction, la mise en mots, la mmoire, la relecture) et de soulager lenfant dans son travail de calligraphie. La frappe, avec laide de lergothrapeute, doit tre sufsamment automatise pour viter la double tche . Ce matriel impose une utilisation aussi simple et transparente que possible pour viter tout effet discriminatoire par rapport aux autres lves. Demain, ce sera peut-tre l'emploi systmatique de tablettes numriques, moins chres, plus compactes et discrtes... Ou encore la gnralisation des tableaux numriques qui font leur apparition dans certaines coles et imposent des supports de cours informatiss pour tous : le jeune dyspraxique rejoint ainsi le lot commun . Consciente de cet enjeu, la FFDys a mis les ressources technologiques lhonneur lors de sa Journe des dys 2011.

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Des rponses scolaires se dveloppent progressivement et doivent trs tt prparer lorientation professionnelle et se poursuivre jusqu' l'universit, puis lors de laccs lemploi. MILIEU ORDINAIRE, EN MAJORIT Parce que les troubles spciques des apprentissages sont le plus souvent des handicaps invisibles, les enfants qui en sont affects se retrouvent de fait et de droit dans leur cole de quartier. Selon ltude mene par DMF et LADAPT, 87% des lves sont scolariss en classe ordinaire ( titre de comparaison, 70% des enfants handicaps ltaient au niveau national pour lanne scolaire 2009-2010). Gnralement, une dyspraxie ne compromet pas la poursuite de la scolarit en milieu ordinaire, mais sous certaines conditions : que le niveau intellectuel et verbal de lenfant soit normal, quil nait pas dautres troubles cognitifs associs, quil apprenne grer ses difcults lucidement, efcacement mais sans dramatiser. DES ORIENTATIONS SPCIALISES En cas de troubles plus svres ou de dys associs, lorientation vers un dispositif spcialis collectif de type CLIS 4 (Classe pour linclusion scolaire, handicap moteur, qui comprend la dyspraxie) dans le primaire ou ULIS (Unit pour linclusion scolaire) dans le secondaire peut tre envisage. Selon Amlie Gape, enseignante, les CLIS dys commencent se rpandre mais on ne peut pas en dire autant des ULIS. On les compte, en France, sur les doigts dune main, car les textes prvoient que tous les handicaps soient mlangs. A la n du primaire, notamment en prsence de troubles associs, des orientations en SEGPA (Sections d'enseignement gnral et professionnel adapt) ou en EREA (Etablissement rgional denseignement adapt, Education nationale) sont parfois dcides, prparant le plus souvent des orientations vers des

Tmoignage

AMLIE GAPE, enseignante en Unit localise pour l'inclusion scolaire (ULIS) Maman et prof !
Amlie Gape est la fois enseignante en ULIS et maman dune jeune fille dyspraxique. Cest le collge Saint-Andr de Reims qui accueille cette ULIS destine des lves dyspraxiques et dyslexiques (intgrs nanmoins 90% dans leur classe ordinaire de rfrence). Depuis trois ans, Amlie y coordonne sept enseignants qui ont dcid de la suivre dans cette aventure. En tant maman dune enfant dyspraxique, jtais forcment attentive ces symptmes. Echec scolaire, la srnade habituelle... Mais les stratgies mises en place en primaire scroulent dans le secondaire car les enfants doivent surcompenser. La vigilance dAmlie permet de mettre en place un projet qui prend corps avec une quinzaine dlves. Elle forme alors les enseignants qui accueillent dans leur classe un lve dyspraxique, mais assure, seule, le soutien ncessaire dans toutes les matires et pour tous les niveaux, de la sixime la troisime ! Aujourdhui, cette ULIS est victime de son succs, et la liste dattente ne cesse de sallonger. Cet tablissement priv doit pallier labsence de prise en charge propose dans les collges publics du dpartement.

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{ Parcours de scolarisation

mtiers techniques ou manuels qui ne conviennent pas du tout aux jeunes dyspraxiques ! Dans le mme esprit, des jeunes dyspraxiques placs en IMPro, par erreur, il y a quelques annes, lorsque ce trouble tait totalement mconnu, et affects des mtiers manuels quils ne sont pas en mesure dassumer, peuvent demander rencontrer les quipes mdicales de leur tablissement ou sadresser la MDPH pour envisager une rorientation plus pertinente. Quelques expriences scolaires ddies, proposant une alternative intressante, commencent galement voir le jour en France. Cest notamment le cas de linternat Les Lavandes Orpierre (05), ple exprimental, ou encore de lcole du CERENE, tablissement priv hors contrat qui a ouvert la rentre 2010 sur deux sites parisiens. Celle-ci reoit des enfants tous dys confondus et leur propose la fois un soutien thrapeutique et des supports pdagogiques adapts. Cette cole, qui prend en charge 35 lves, a mis en place un cycle intermdiaire, dune dure de deux quatre ans, qui prpare leur entre dans le secondaire. Des aides nancires de la MDPH sont envisageables.

Caroline Huron, dans le cadre de son activit de chercheuse lINSERM, propose depuis trois ans, en collaboration avec un comit compos denseignants spcialiss, ladaptation des valuations nationales de CE1 et de CM2 pour les lves dyspraxiques. Elle a galement mis en place un site, le Cartable fantastique de Manon , pour aider sa fille, dyspraxique. Son institutrice de CM1 a accept de me transmettre tous ses cours pour que je puisse faire les adaptations ncessaires. Jy ai pass un temps fou, presque deux heures par jour, ce qui ma dcide crer ce site pour en faire bnficier dautres enfants. Au fil du temps, cest devenu un projet trs labor, indpendant de Manon. Les Cahiers fantastiques interactifs proposent une adaptation semi-automatise qui permet aux parents (les enseignants ne sen servent malheureusement pas, si ce nest quelquesuns en CLIS !) dadapter les exercices issus des fiches et livres scolaires, en quelques minutes. www.cartablefantastique.fr (association) www.cartablesfantastique.fr/manon (centr sur le travail de Manon).

Le cartable fantastique

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{ Parcours d'accompagnement social et personnel


Comment grer les impacts de la dyspraxie sur la vie familiale et sociale ? Les professionnels semploient renforcer laccompagnement des jeunes dyspraxiques dans leur sphre intime pour limiter les consquences de leurs troubles dans tous les actes de la vie courante.
Le retour la maison est parfois difcile. A lcole, llve semploie bien faire, y met toute son nergie mais, au sein du cocon familial, il craque, puis... Le parent dun enfant dyspraxique a parfois des attentes disproportionnes et le pousse sans cesse se dpasser. Le jeune est plong dans une grande souffrance car il essaie dsesprment de bien faire. Face lchec, face lui-mme, seul dans sa chambre, il peut parfois sombrer, plus souvent dans la dpression que dans lagressivit explique Franoise de Barbot, psychologue au sein dun service de rducation neurologique infantile. QUEL IMPACT, QUELS LOISIRS ? Manger, prendre une douche, sessuyer, shabiller, couper sa viande... Des activits banales qui exigent pour la personne dyspraxique des efforts intenses. Ce trouble entrave galement la facult se dplacer, se reprer et circuler dans lespace public. Cest chaque instant du quotidien qui sen trouve affect. Les tches ludiques qui sollicitent pleinement les fonctions praxiques ne sont gure plus adaptes : jeux de construction, arts plastiques (mme sil peut prendre plaisir peindre avec ses doigts), disciplines ncessitant habilet manuelle et coordination ne (piano, danse, sports de vitesse, de prcision, d'quilibre) ou encore bricolage, couture. A linverse, une personne dyspraxique peut prendre du plaisir dans certaines activits telles que les dguisements, les jeux informatiques, en allant au thtre, au cinma, en coutant des concerts, en voyageant. Egalement en montant cheval, en faisant de la luge ou du trampoline... Et parce que laccs la conduite automobile est un vecteur important dautonomie, le centre de LADAPT de Cambrai sest quip dun simulateur qui permet dinitier, entre autres, certains porteurs de trouble dys (lire encadr).

Tmoignage

DIANE CABOUAT, maman de Juliette, vice-prsidente de la FFDys Cest Waterloo dans sa chambre !
Juliette a 18 ans. Cest parfois difficile de faire la part des choses entre les rpercussions de ladolescence et la dyspraxie. Je rle mais je sais quelle ny arrive pas, et ce nest pas de la ngligence. Ranger, que ce soit un livre ou un tee-shirt, ou encore classer des feuilles, cest compliqu. Elle prend un pull dans larmoire et la pile scroule ! Nous lui avons appris quelques techniques, certes, mais faut-il pour autant toujours tre sur son dos ? Vouloir que les choses soient ralises au prix dimmenses efforts ou laisser tomber et faire avec ? Je considre que Juliette a dj assez de contraintes lcole. Elle ne peut pas passer tout son temps libre apprendre et rpter les mmes gestes. Il faut mettre lexigence l o elle est la plus ncessaire. Alors, le week-end, on se retrousse les manches, quatre mains. Jessaye de la soulager au maximum ! Son ergothrapeute lui a montr comment se coiffer, se laver les dents et organiser ses affaires, cest dj une bonne chose !
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{ Parcours d'accompagnement social et personnel

LE SOUTIEN DU SESSAD AU DOMICILE Aprs sa journe lcole o il a t soumis une grande pression avec obligation de rsultat, lenfant rentre la maison, puis. Mais, outre les devoirs scolaires, il doit effectuer dautres gestes de la vie quotidienne qui rclament encore toute son nergie. Le soutien, notamment dergothrapeutes, tend le dispositif de prise en charge au domicile pour lui permettre de matriser peu peu ses gestes incertains. Cest lune des missions des SESSAD qui accordent un intrt tout particulier ces objectifs, en mettant en place des adaptations et outils de compensation et en proposant des techniques de facilitation pour de nombreux actes de la vie quotidienne. LE CAP DIFFICILE DE LADOLESCENCE Ladolescence est une tape qui accentue les difcults. Taire, dissimuler, revendiquer sa dyspraxie ? Confront au regard critique de leurs camarades, aux moqueries, certains jeunes dyspraxiques mettent en place de vritables stratgies pour masquer leur handicap, passer inaperus et ne pas prendre le risque dtre exclus. Ils rechignent demander de laide pour sorganiser, manger avec les copains, aller la piscine... Poursuivre la prise en charge initie tout au long de la scolarit savre donc indispensable lors de cette tape transitoire et chaotique, et permet dapporter les rponses attendues sur le plan personnel. Selon le docteur Michle Mazeau, la crise dadolescence prend une connotation particulire lorsque le trouble est important, surtout lorsque le jeune est fragile. Larrive au lyce amplie parfois les difcults scolaires, vecteur de dsillusion. Mais, linverse, les enfants dyspraxiques globalement intelligents ont, ce niveau dtude, de plus en plus recours labstraction et, en sappuyant sur le verbal, ils peuvent aussi donner le meilleur deux-mmes. La diversit des prols et des ractions ne permet pas de proposer une ligne de conduite et des solutions universelles, mais des pistes apparaissent nanmoins.... DES QUIPES QUI SENGAGENT ! Cest notamment la mission de Vronique Jego, coordinatrice dun plateau jeunes rcemment mis en place au sein du SESSAD LADAPT Paris, pour ceux qui sorientent tt vers la formation professionnelle : Ladolescence ne fait que ractiver les problmes dj prsents, aliments par la contradiction suivante : ladolescent a envie de ne ressembler personne mais trouve en mme temps rassurant dtre dans le moule. Notamment en cas de diagnostic tardif, certains sont soulags, dautres anantis. Ils se montrent parfois hostiles aux rducations mais pas laccompagnement thrapeutique, nous de trouver de nouvelles mdiations ! Ladolescent est en recherche dautonomie. Or, ces aides, quelles soient humaines ou techniques, pointent son handicap. Durant cette priode, laide du psychologue peut lui permettre daccepter cette spcicit. Il peut intervenir soit directement auprs du jeune, soit conseiller les intervenants pour quils puissent le soutenir au mieux.

Tmoignage

SAMUEL SEGUIN, 14 ans, en seconde Parfois, tout maffecte


Les annes collge, ctait dur. Je ne me sentais pas laise, jtais timide, javais peur de dranger. En troisime, on disait que jtais un privilgi, parfois aussi un tricheur, parce que javais un ordi, une AVS. Les autres critiquaient sans savoir... Alors, en seconde, jai pris linitiative de prsenter mon trouble la classe, travers un petit diaporama. Cela ma permis dtre mieux compris. Avec les filles, japprhende, mme si jai limpression quelles sont plus rceptives, quelles jugent moins. Mes trois meilleures amis sont trois copines que jai depuis le primaire. Cest en elles que jai le plus confiance. Est-ce que cela me permet pour autant dviter les coups de blues ? Pas vraiment ! Jai si peur du regard des autres, dtre jug. Jai vraiment eu envie de me flinguer cause de la dyspraxie lorsque jtais en primaire, surtout parce que je ne me sentais pas capable de faire tout seul. Parfois a revient car je reste trs fatigable, hyper sensible. Tout maffecte. Il y a quelques jours, jai crit un pome, une oraison funbre qui a mis ma maman en tat de choc. Quelle se rassure, cest un handicap incurable mais je ne mourrai pas de cela.

Pour ALAIN POUHET, mdecin de rducation fonctionnelle, spcialis dans le domaine des dys,

Le jeune dyspraxique doit pouvoir adhrer des codes sociaux pour ne pas tre mis en porte faux .

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Bonne conduite...

Depuis 2000, le centre LADAPT de Cambrai sest quip dun simulateur automobile. Cest Frdric Legrand, ergothrapeute, qui pilote ce projet indit. Les usagers, et notamment des jeunes avec des troubles praxiques, peuvent sinitier la conduite partir de 16 ans. Ils prennent place dans une vraie Modus de chez Renault, quipe de trois crans LCD qui restituent le parcours. Elle est quipe dune bote manuelle, ou automatique pour simplifier le geste.

Car, en cas de dyspraxie, explique Frdric, la principale difficult est dexcuter deux tches en mme temps, par exemple appuyer sur la pdale dacclrateur (gestion de la vitesse) tout en coordonnant les mains sur le volant (gestion de la trajectoire). En situation de conduite, il est difficile pour eux de prendre en compte tous les lments extrieurs, surtout vitesse leve. Le cas plus complexe, cest labord dun rond-point. Ils ont du mal enchaner les actions et le traversent parfois... tout droit !

Ce simulateur est surtout un outil dvaluation. Il leur permet de se faire une ide de leurs capacits... Quitte, parfois, renoncer. Certains de nos candidats ne passeront peut-tre jamais leur permis mais ils auront au moins vit dinvestir dans des dizaines de leons, en vain ! . Des alternatives la conduite sont dvelopper. Certains usagers pourront peut-tre matriser un vhicule vitesse rduite (un 2 roues, motoris ou non, voiture sans permis) au prix defforts et dapprentissages consquents.

COMPRENDRE LES CODES SOCIAUX La dyspraxie, selon le docteur Alain Pouhet, peut parfois tre accompagne d'un trouble de la cognition sociale, qui justie pleinement un accompagnement soutenu dans la vie personnelle. La dyspraxie peut aussi saccompagner dune difcult comprendre et interprter les intentions de lautre, notamment non verbales, par exemple la signication dune mimique telle que le froncement de sourcil. Or, cest lautomatisation de la reconnaissance et de la comprhension de ce genre d'attitudes qui contribue tisser nos liens sociaux. Le jeune dyspraxique doit donc tre aid comprendre

comment, dans un contexte normalis, chacun doit adhrer des codes sociaux pour ne pas tre mis en porte--faux explique le Docteur Pouhet. Incomprhension, nervement, rejets sont trs souvent facteurs disolement, de stress, voire de dpression chez les porteurs de ce trouble. La dyspraxie est donc lourde de consquences : culpabilit, vies familiales et professionnelles perturbes... Au-del de la scolarit, le jeune dyspraxique a donc besoin dtre consolid dans toutes les tapes de sa vie jusqu son accs lemploi.

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{ Parcours de professionnalisation
Lemploi est une proccupation majeure pour les jeunes dyspraxiques. Les enfants, diagnostiqus il y a quelques annes, commencent se prparer au choix dun mtier. Si la mobilisation scolaire a fait son chemin, il reste tant construire dans la sphre professionnelle ! Quelle lire choisir, auprs de quelles entreprises postuler, quels amnagements rclamer ?
Il y a une quinzaine dannes, on a dabord commenc sintresser aux difcults des coliers dyspraxiques ; ils arrivent dsormais lge adulte et doivent prparer leur insertion dans lemploi. Sans oublier ceux qui, trente ans passs, parce ce que ce trouble est de plus en plus connu, sinterrogent sur les difcults quils rencontrent et demandent un diagnostic. Pour Vincent Lochmann, prsident de la FFDys, Historiquement, les associations rfrentes sont nes autour du soutien aux enfants et la scolarit. Aujourdhui, les adultes dyspraxiques sont peu organiss et adhrent, pour trouver de laide, ces associations de parents. Il est donc de notre responsabilit de nous proccuper de leurs intrts. La plupart des personnes dyspraxiques en emploi dploient des efforts soutenus pour dissimuler ou compenser leur trouble. Un surinvestissement qui peut engendrer puisement et dpression. Se battre contre son handicap en essayant de construire avec ! Equilibre prcaire qui prend toute son acuit dans le milieu du travail qui impose une obligation de rsultat. Dans ce contexte, la question de lemploi devient minemment prioritaire. QUEL PROFIL, QUEL MTIER ? Comme tous les handicaps, le trouble praxique va de la simple gne au handicap svre. En termes demploi, il y a donc un large champ de possibles, de lingnieur au travailleur en ESAT. Or un nombre important de jeunes dyspraxiques, en situation dchec scolaire, en labsence de diagnostic, ont t orients vers les lires professionnelles ou techniques. Des CAP et BEP qui les destinent des tches manuelles, videmment peu compatibles avec un trouble du geste. Dans ce contexte, ils doivent souvent se contenter dun travail rptitif o leur dyspraxie a peu dimpact. De guerre lasse, tiquets maladroits , ils ont ni par faire avec ou plutt sans ! Lerrance professionnelle se mle lincomprhension du milieu du travail, faisant natre de vraies situations de handicap, qui, avec une prise en charge adapte, pourraient nanmoins tre vites. Selon le docteur Mazeau, il est important daider du mieux possible les enfants qui ont une dyspraxie grave mais nanmoins dexcellentes capacits intellectuelles. Ils ne doivent plus tre sanctionns par une criture peu lisible, dgouts de lcole jamais . Ces jeunes ont en gnral des aptitudes pour les mtiers qui rclament des comptences littraires (journalistes, professions du droit ou des langues...) ou ceux de la relation (vendeurs, agents daccueil...). Cette prvalence du potentiel oral nest pourtant pas systmatique. Rmi, par exemple, a t embauch chez ERDF en tant que magasinier. Sa dyspraxie pouvait savrer a priori rdhibitoire pour ce travail manuel mais son quipe a mis en place des adaptations pour quil puisse donner le meilleur de lui-mme. TRANSFORMER SON TROUBLE EN RICHESSE... Le parcours du jeune adulte dys lui a permis dutiliser des stratgies dadaptation et de compensation. Il se montre en gnral dtermin, motiv et enthousiaste. Ayant dvelopp une logique personnelle, il propose gnralement des solutions inattendues, faisant preuve dinventivit et dingniosit. Selon le docteur Pouhet, Dans certains pays, comme aux Etats-Unis, le fait de stre battu toute sa vie est considr comme une force. Pourtant, en France, sur le march de lemploi, toute forme de handicap est gnralement perue comme une faiblesse. Les choses ont heureusement chang la faveur de lobligation dembauche des travailleurs handicaps dans les entreprises mais les problmes viennent, pour ces candidats l'emploi, dun niveau scolaire encore trop souvent insufsant. Dans le cadre des dispositifs mis en place par lAgeph, des outils techniques et daccompagnement peuvent tre mis disposition des salaris pour pallier les troubles praxiques et contourner certaines difcults : correcteurs orthographiques, outils de transcription de la voix (type Dragon naturaly speaking), logiciel de transcription vocale des textes (type Voice reader), mais galement interventions dergothrapeutes pour lamnagement du poste de travail et lapprentissage du clavier de lordinateur. La prsence dun travailleur dyspraxique exige dtre prcis et concret, ce qui donne parfois loccasion de repenser le fonctionnement de toute lquipe au quotidien : planier les dlais ou donner des consignes rigoureuses. Lavalanche

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de mails pnalise et fatigue lensemble des salaris, mais les personnes dyspraxiques vont dcrocher encore plus rapidement, explique Roselyne Duchesne-Levesque, charge de mission handicap chez Thales (lire encadr). Cela oblige rchir deux fois avant denvoyer une multitude de messages avec des informations distilles et changeantes. . Le management doit tre bien anticip, loppos de linstantan ! Une question de relations humaines qui nimpose pas ncessairement de passer par des aides techniques. NE PAS INTERROMPRE LACCOMPAGNEMENT Accompagner la personne dyspraxique pour laider dnir son projet professionnel, la mettre en situation lors dateliers collectifs et dentretiens, autant de voies pour ne pas crer de rupture dans le parcours de la personne. Ce nest pas parce que le diplme est dcroch que les troubles nont pas dimpact sur le poste de travail ! Marie-Louise Moreau, professionnelle du coaching, a travaill deux ans avec des jeunes dyspraxiques. La consolidation de partenariats avec les entreprises, le dveloppement de lires dinsertion professionnelle et de formations spciques ont permis de sensibiliser les quipes de management laccueil dun travailleur dys . Jai mis en place un parcours Sur la piste du devenir pour permettre de dnicher les ppites dor chez ces jeunes qui ont souvent souffert et perdu toute conance en eux. Ce projet est all au del de nos esprances puisquil nous a permis de suivre une quinzaine de candidats qui taient vraiment dans des situations dsespres. La plupart ont trouv un emploi en CDD ou CDI. Diane Cabouat, vice-prsidente de la FFDys, ne peut quabonder : Cest videmment un domaine qui nous tient cur car les jeunes dyspraxiques sont souvent laisss labandon au moment de franchir la marche vers lemploi. Ils essaient, en entrant dans la vie professionnelle, de laisser leur trouble derrire eux mais se rendent compte que la productivit exige par lentreprise nest pas toujours compatible avec leur handicap. La FFDys rchit donc la faon dont elle pourrait les aider. Par ailleurs, le groupe dys en entreprise , rcemment mis en place, runit des spcialistes des ressources humaines de plusieurs grandes entreprises qui simpliquent dans ce domaine. Quant la quatrime journe des Dys, en 2010, elle a mis laccent sur lemploi, en prsentant quelques initiatives innovantes.

Tmoignage

STPHANE PETINON Diagnostiqu 42 ans !

Jai t diagnostiqu 42 ans, en mme temps que mes enfants ! Jai fait une grosse dpression mais cela ma permis de comprendre, car jtais enfin en mesure de faire le parallle avec mon propre parcours. Jai toujours eu des points en moins pour lcriture et lorthographe lcole. Ces difficults mont rattrap lorsque jai commenc travailler. Je remettais ma premire secrtaire de vrais torchons, elle prenait cela pour un manque de respect. Jusqu ce que je dcouvre les outils de dicte vocale, achets dailleurs mes frais. Lorsque le diagnostic a t pos, jai mis du temps en parler avec ma hirarchie car ce nest pas vident pour un tiers de comprendre ce trouble. Et puis, jai fait une demande de RQTH en 2010 et, grce lintervention du Sameth (Service d'appui au maintien dans l'emploi des travailleurs handicaps), jai pu bnficier daides et outils : sances dergothrapie sur mon lieu de travail, un bureau seul o je pouvais dicter mes dossiers loral et un logiciel de correction orthographique. Ces amnagements et le soutien de collgues mont permis de passer un examen de management au CNAM. Ctait la premire fois que je ntais pas valu sur la qualit de ma graphie mais sur le fond. 16/20, ce qui ma redonn confiance.
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{ Parcours de professionnalisation

Harry Potter, star des dys

En 2008, le comdien Daniel Radcliffe, qui incarne lcran le magicien Harry Potter, rvlait tre atteint de dyspraxie. Ce qui ne la pas empch de mener une brillante carrire. Il prtend que sa particularit a t une force pour tenter sa chance dans ce mtier, encourag par sa maman qui lincitait participer aux castings pour reprendre confiance en lui.

Interview

Jrme est un jeune professionnel de 29 ans. Il a choisi lcriture et le journalisme, un domaine o l'on ne lui demande pas de raliser des tches manuelles ! Il se dfinit comme comptent mais incompris.
Quel est votre parcours ? Pour rsumer : une criture illisible (on ma dj dit que ma place tait au CP), un niveau CE1 en calcul, une motricit ne limite (jai du mal plier une feuille, un vtement ou mme ouvrir un carton), un parcours scolaire videmment chaotique, une RQTH seulement en 2011 (car je navais jamais t inform de ce statut avant !)... Considrez-vous que votre dyspraxie constitue un rel handicap professionnel ? Lorsque vous manquez den venir aux mains avec un collgue qui vous insulte parce quil ne comprend pas que vous soyez assez nul pour ne pas savoir relier un dossier ... Comment appeler cela autrement ? Dans une autre entreprise, on ma trait de dbile parce que je ne savais pas installer des drapeaux ! Jai connu le harclement moral dans la plupart de mes expriences. Mais ny-a-t-il pas des domaines qui vous permettent dexprimer pleinement vos comptences ? Jai choisi le journalisme et la communication, pour vivre de lcriture. Mais mes priodes dessai ont rarement t concluantes (en tout cas avant davoir ma reconnaissance de travailleur handicap car, depuis, plus de problme!) parce que, dans les petites botes, on me demandait de faire aussi de la compta et du classement. Parce que mon handicap est invisible et totalement inconnu, mes collgues ne me comprennent pas. Ils sont jaloux, pensent que je fais lobjet dune discrimination positive, que je suis un tire-au-anc... Les gens me trouvent bizarre, dautant que ma situation me rend assez sensible. Les choses vont plutt bien aujourdhui ? Oui, je viens dintgrer la Franaise des Jeux, en tant que journaliste dentreprise, pour un CDD de 6 mois. Cest une entreprise implique, comprhensive. Tout se passe bien ! Un conseil pour les travailleurs dyspraxiques ? Je leur recommande de ne pas aller vers les PME qui exigent trop de polyvalence et une multitude de tches manuelles. Nous, les dyspraxiques, avons besoin dun poste et dun environnement de travail parfaitement dni. Je peux tre performant car jai dvelopp une organisation propre mais, si on la perturbe dun millimtre, je suis perdu !

JRME BAUDRILLART

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{ Parcours de professionnalisation

Tmoignage

ROSELYNE DUCHESNE-LEVESQUE Charge de mission handicap chez Thales Nous sommes attentifs aux dys
LENGAGEMENT DE LADAPT Dans un tel contexte, LADAPT sengage, elle aussi, maintenir et renforcer ses actions. La reconnaissance des troubles dyspraxiques fait galement son chemin au sein des centres de formation professionnelle pour adultes de LADAPT. En 2010, un Caf des russites est organis Lyon sur le thme Quel avenir pour les jeunes avec un handicap invisible ? . Cette rencontre, mise en place en partenariat avec lassociation 1,2,3 dys du Rhne et DMF, runit familles, jeunes adultes, professionnels du secteur et entreprises. Quarante participants sont prsents pour discuter, sinformer et proposer des pistes dentraide mutuelle (le Caf des russites ntant pas un dispositif de recrutement). LADAPT peut galement tre sollicite pour des actions ponctuelles. Par exemple, la suite des Handicafs (lieux de rencontre entre recruteurs et travailleurs handicaps) quorganise notre association, un jeune dyspraxique est repr par une entreprise qui fait appel notre expertise pour laccueillir au mieux. explique Thierry Delerce, directeur territorial, initiateur de ce rendez-vous lyonnais. Certains jeunes sont galement orients par les Missions locales, lquivalent de Ple emploi pour les jeunes de 18 25 ans, pour bncier des dispositifs daccompagnement proposs par LADAPT. Selon Ghislaine Mauclert, rfrente nationale de lassociation sur cette thmatique : Nous nen sommes quaux dbuts de la prise en compte de ce trouble chez ladulte mais tous nos tablissements intgrent peu peu cette dimension pour pouvoir orienter convenablement les jeunes en ge de se lancer dans lemploi .

En 2005, je dcouvre pour la premire fois les troubles dys . Et, pourtant, depuis que javais rejoint la mission handicap de Thales en 2000, je navais jamais rencontr un seul employ dys . Sur 40 000 salaris ! Notre action a donc commenc en 2008 avec la codition, en partenariat avec trois autres entreprises, dun livret Histoire 2 comprendre les dys , diffus dans nos tablissements et au sein des coles primaires des Hauts-de-Seine. De nombreux parents se sont alors manifests, ce qui nous a incits apporter notre soutien la cration du site de la FFDys et nous a rendus plus attentifs laccueil de ce public en recherche demploi et de stage. Actuellement, un jeune dyspraxique, en contrat de professionnalisation dans notre tablissement de Cergy, se destine un BTS lectronique. Bien accompagn et avec les ressources ad hoc, il a pu choisir son orientation, alors quavoir son bac, il y a trois ans, ce ntait vraiment pas gagn ! Maintenant quil est en confiance, dans la formation choisie, il est bien parti pour aller de lavant et se projeter dans la vraie vie professionnelle.

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{ Pour en savoir plus...


Les organismes spcialiss
> LES FORMATIONS DISPENSES PAR LADAPT Pas moins de 13 formations traitent des troubles dys , dont 9 concernent la dyspraxie et les troubles associs . Organises au sige de LADAPT, Pantin (93), elles peuvent galement, sur demande, tre dispenses sur des sites externes, quils soient centres pour enfants, rectorats ou tablissements spcialiss. Elles proposent des contenus de formation de plus en plus pointus, avec la prsence des meilleurs spcialistes, tels que les docteurs Michle Mazeau et Alain Pouhet. Tl. : 01 48 10 12 40 Mail : contact.formation@ladapt.net > SESSAD DE LADAPT/PARIS (18e) > INPES Adresses des Centres de rfrence pour le diagnostic des troubles du langage et des apprentissages sur le site de lInstitut national de prvention et dducation pour la sant. www.inpes.sante.fr > MINISTRE DE LEDUCATION NATIONALE, ESPACE SCOLARISATION DES LVES EN SITUATION DE HANDICAP N azur : 0 810 55 55 01 www.education.gouv.fr/cid207/la-scolarisation-des-eleveshandicapes.html/ > INSHEA L'Institut national suprieur de formation et de recherche pour l'ducation des jeunes handicaps et les enseignements adapts est sollicit en tant quexpert par diffrents ministres dans la mise en uvre des politiques ducatives des lves en situation de handicap ou en grande difcult scolaire. Tl. : 01 41 44 31 00 www.inshea.fr > CERENE Le CERENE est le centre de rfrence pour lvaluation neuropsychologique de lenfant, pilot par Herv Glasel, neuropsychologue. Cest un lieu ddi aux enfants qui prsentent des troubles des apprentissages et du dveloppement. www.cerene-education.fr

Tl. : 01 42 64 59 99 Mail : ssesdparis.accueil@ladapt.net

> SESSAD DE LADAPT/CHER BOURGES (18) Tl. : 02 48 24 41 21 Mail : ssesd.cher@ladapt.net > SESSAD DE LADAPT/NORD CAMBRAI (59)

Tl. : 03 27 72 25 00 Mail : cambrai@ladapt.net

> FFDYS La Fdration franaise des dys, anciennement nomme Fdration franaise des troubles spciques du langage et des apprentissages (FLA), cre en 1998, regroupe diffrentes associations spcialises sur la dyslexie, la dysphasie et la dyspraxie en particulier. www.ffdys.fr > DMF (DYSPRAXIQUE MAIS FANTASTIQUE) Association cre en 2003, qui rassemble les personnes dyspraxiques, leurs familles et leurs amis dans le but de mieux faire connatre, reconnatre ce handicap. www.dyspraxie.info > DFD (DYSPRAXIE FRANCE DYS) Dyspraxie france dys, association cre en novembre 2011, uvre en faveur des personnes dyspraxiques avec ou sans troubles associs, pour les mener vers des parcours de soins appropris. Tl. : 01 84 16 08 09 www.dyspraxies.fr

Les ouvrages
dyspraxique : mieux l'aider, la maison et l'cole, Caroline Huron, ditions Odile Jacob, 2011. > Sadapter en classe tous les lves dys, Alain Pouhet, ditions Scrn, 2011. > Lenfant dyspraxique et les apprentissages, Michle Mazeau et Claire Le Lostec, 2010, ditions Masson. > Mon cerveau ne m'coute pas : comprendre et aider l'enfant dyspraxique, Sylvie Breton et France Lger, ditions de lHpital Sainte-Justine, 2007. > Neurologie et troubles des apprentissages, du symptme la rducation, Michle Mazeau, ditions Masson, 2005. > Permettre ou faciliter la scolarit grce lordinateur ; Permettre ou faciliter la scolarisation de lenfant dyspraxique, deux petits guides pratiques dits par L'ADAPT et destins aux parents et aux enseignants, vendus exclusivement par correspondance (bon de commande tlchargeable sur le site de LADAPT).
> L'enfant

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ILS ONT PARTICIP CE DOSSIER, NOUS LES EN REMERCIONS...


> Jrme Baudrillard, jeune professionnel dyspraxique > Diane Cabouat, vice-prsidente de la FFDys > Franoise de Barbot, psychologue au sein dun

service de rducation neurologique infantile Paris > Thierry Delerce, directeur territorial de LADAPT-Rhne et Auvergne > Roselyne Duchesne-Levesque, charge de mission handicap chez Thales > Bruno Gaie, psychologue clinicien au sein du SESSAD de LADAPT/Paris > Eudeline Gape, 16 ans, lve en 1re ES, dyspraxique > Amlie Gape, enseignante en ULIS et maman dune jeune lle dyspraxique > Herv Glasel, neuropsychologue, spcialiste du dveloppement de l'enfant et de l'adolescent au sein du CERENE > Sandrine Gonzalez, mre dun garon dyspraxique > Caroline Huron, psychiatre et chercheur en sciences cognitives > Vronique Jego, coordinatrice du plateau jeune du SESSAD de L'ADAPT/Paris > Claire Le Lostec, ergothrapeute au sein du SESSAD de LADAPT/Paris > Frdric Legrand, ergothrapeute au sein de LADAPT/Nord > Vincent Lochmann, prsident de la FFDys > Ghislaine Mauclert, directrice du SESSAD de LADAPT/Paris > Docteur Michle Mazeau, spcialiste en neuropsychologie infantile et dans les troubles non verbaux (www.wix.com/ mazeau/mazeaumichele) > Marie-Liesse Olejniczak, mre dun garon dyspraxique > Stphane Petinon, employ, dyspraxique et papa de deux garons dyspraxiques > Docteur Alain Pouhet, mdecin de rducation fonctionnelle, spcialis dans le domaine des dys (https://sites.google.com/ site/dralainpouhet/) > Alexandre Rodriguez, ergothrapeute en libral dans la Vienne > Jean-Marc Roosz, prsident de l'cole 2 demain (www.ecole2demain.org), co-fondateur des solidarits numriques (www.solidarites-numriques.org) > Jack Sagot, formateur lINSHEA, spcialiste en nouvelles technologies > Sylvie Salla, directrice dune cole parisienne qui a accueilli la premire CLIS pour lves dyspraxiques > Samuel Seguin, 16 ans, lve en classe de seconde, dyspraxique > Estelle Seguin, maman dun jeune dyspraxique Merci l'enseignante de la CLIS, Jrmie et Xavier, aux AVS et toute l'quipe du SESSAD de Longuenesse (Pas-de-Calais) ainsi qu' l'quipe du SESSAD de L'ADAPT/Paris et au jeune Abdelaziz Djaballah qui gurent en photo dans ce magazine.

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GLOSSAIRE: AEEH ARS AVS CAMSP CDAPH CERENE CHU CIM CLIS CROSMS EEG EREA IGAS IGEN IMC Impro INPES INSHEA IRM MDPH OMS PAI PMI PPS RQTH SAMETH SEGPA SESSAD TAC TDAH TSA ULIS WPPSI Allocation d'ducation de l'enfant handicap Agence rgionale de sant Auxiliaire de vie scolaire Centre d'action mdico-sociale prcoce Commission dpartementale de l'autonomie des personnes handicapes Centre de rfrence pour l'valuation neuropsychologique de l'enfant Centre hospitalier universitaire Classication internationale des maladies Classe d'inclusion scolaire Comits rgionaux d'organisation sociale et mdico-sociale Electro-encphalogramme Etablissement rgional d'enseignement adapt, ducation nationale Inspection gnrale des affaires sociales Inspection gnrale de l'ducation nationale Inrmes moteurs crbraux Institut mdico-professionnel Institut national de prvention et d'ducation pour la sant Institut national suprieur de formation et de recherche pour l'ducation des jeunes handicaps Imagerie par rsonance magntique Maison dpartementale des personnes handicapes Organisation mondiale de la sant Projet d'accueil individualis Protection maternelle et infantile Projet personnalis de scolarisation Reconnaissance de la qualit de travailleur handicap Service d'appui au maintien dans l'emploi des travailleurs handicaps Section d'enseignement gnral et professionnel adapt Service d'ducation spcialise et de soins domicile Trouble de l'acquisition de la coordination Trouble de dcit de l'attention / hyperactivit Trouble spcique des apprentissages Unit localise pour l'inclusion scolaire (chelle de) Wechsler prscolaire et primaire de l'intelligence

Directeur de la publication : Emmanuel Constans Rdacteur en chef : Eric Blanchet Coordination ditoriale : Service communication Comit ditorial : Sophie Cabanes, Diane Cabouat, Emmanuelle Dal'Secco, Thierry Delerce, Ghislaine Mauclert, Docteur Mazeau, Jean-Marc Roosz. Rdaction : Emmanuelle Dal'Secco Conception, ralisation : Impression : Anas Commission paritaire : N52-562 Parution trimestrielle : ISSN 0182-5437 Dpt lgal : 1er semestre 2012 Crdits photos : LADAPT, Emmanuelle DalSecco

Les cahiers de LADAPT N 169 - 1 semestre 2012


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Vivre ensemble, gaux et diffrents


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