Psicologia: Teoria e Pesquisa Mai-Ago 2001, Vol. 17 n. 2, pp.

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Deficincia Mental e Famlia: Implicaes para o Desenvolvimento da Criana1

Nara Liana Pereira Silva2 Maria Auxiliadora Dessen Universidade de Braslia
RESUMO O conceito de deficincia mental possui uma histria que esteve sempre muito prxima das concepes scioeconmicas e de homem vigentes em uma determinada sociedade. Neste artigo, apresentamos algumas questes para reflexo relativas concepo de deficincia mental, importncia do ambiente social para o desenvolvimento da criana com deficincia mental e dinmica e funcionamento de famlias com crianas deficientes. A compreenso desses trs aspectos e de suas inter-relaes constitui a base para a promoo da sade psicolgica e o bem-estar destas crianas e de suas famlias. Conclumos que h necessidade de implementar projetos de pesquisa que focalizem a dinmica e o funcionamento familiar, adotando conceitos apropriados de deficincia mental e de famlia. Palavras-chave: deficincia mental; famlia; desenvolvimento infantil; relaes familiares.

Mental Retardation and Family: Implications for Child Development

ABSTRACT The history of the concept of mental retardation has been associated with socio-economic and man conceptions from a specific society. In this article, we present some reflections related to the conception of mental retardation and the importance of social environment for the development of handicapped children, as well as the dynamic and functioning of families with mentally retarded children. The understanding of these three aspects and their connections with each other are the base to promote the psychological health and well-being of these children and their families. We conclude that it is necessary to implement research projects on family dynamics adopting appropriate concepts of mental retardation and family. Key words: mental retardation; family; child development; family relationships.

No primeiro tpico deste artigo, abordamos questes relativas conceituao e caracterizao da deficincia mental (DM), ressaltando o conceito adotado no Brasil pelo Ministrio da Educao. Em seguida, discutimos a importncia do ambiente e da cultura para o desenvolvimento da criana deficiente mental e tecemos algumas consideraes a respeito da importncia da famlia nesse processo. Finalmente, apresentamos os resultados de algumas pesquisas sobre interaes e relaes sociais de crianas DM realizadas no contexto familiar.

Deficincia Mental: Conceituao e Caracterizao

importante conhecer as idias que norteiam a concepo acerca da deficincia mental, em cada perodo histrico, para que possamos compreender melhor o lugar da criana DM na sociedade contempornea. Para isso, recorremos a dois autores, cujas idias resumimos a seguir. O primeiro
1 2 Este artigo uma verso modificada da introduo da Dissertao de Mestrado da primeira autora, implementada com o apoio do CNPq. Endereo: Universidade de Braslia-UnB, Instituto de Psicologia/Laboratrio de Desenvolvimento Familiar. Campus Universitrio, Braslia-DF, CEP: 70910-900. Fone: (61) 307-2625 ramal 417. E-mail: liana@unb.br

deles Isaas Pessoti (1984), que faz uma reviso a respeito da deficincia mental destacando as concepes, em cada perodo histrico, que influenciaram as atitudes da sociedade em relao deficincia. O segundo autor, Maria Salete Aranha (1991, 1995), reporta histria para tratar da integrao social do deficiente aliada concepo de deficincia. Durante a antigidade, as crianas deficientes eram abandonadas ao relento (Aranha, 1995; Casarin, 1999; Pessoti, 1984; Schwartzman, 1999). Esta atitude era congruente com os ideais morais da sociedade clssica e classista da poca, em que a eugenia e a perfeio do indivduo eram extremamente valorizadas. Segundo Pessoti (1984), em Esparta, crianas portadoras de deficincias fsicas ou mentais eram consideradas sub-humanas, o que legitimava sua eliminao ou abandono (p. 3). Na Idade Mdia, a deficincia era concebida como um fenmeno metafsico e espiritual devido influncia da Igreja; deficincia era atribudo um carter ou divino ou demonaco e esta concepo, de certa forma, conduzia o modo de tratamento das pessoas deficientes. Com a influncia da doutrina crist, os deficientes comearam a ser vistos como possuindo uma alma e, portanto, eram filhos de Deus. Desta forma, no eram mais abandonados, mas, sim, acolhidos por instituies de caridade. Ao mesmo tempo em que imperava esse ideal cristo, os deficientes mentais eram considerados como produtos da

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N. L. P. Silva e M. A. Dessen unio entre a mulher e o demnio, o que justificava a queima de ambos, me e criana (Schwartzman, 1999). Alm dessa prtica, usava-se tambm outras mais amenas como punies, torturas e diversos tipos de maus-tratos no lidar com essas pessoas (Aranha, 1995). Essa era a postura da sociedade daquela poca, em que a ambivalncia caridadecastigo constituia, de acordo com Pessoti (1984, p. 6) a marca definitiva da atitude medieval diante da deficincia mental. No final do sculo XV, houve a revoluo burguesa e, com ela, uma mudana na concepo de homem e de sociedade, o que proporcionou tambm uma mudana na concepo de deficincia. Esta passou a ter uma conotao mais direta com o sistema econmico que se propunha, sendo considerada atributo dos indivduos no produtivos economicamente. Alm disso, com o avano da medicina, houve uma prevalncia da viso organicista sobre a DM, sendo esta vista como um problema mdico e no mais, apenas, como uma questo espiritual. Nos sculos XVII e XVIII, ampliaram-se as concepes a respeito da deficincia em todas as reas do conhecimento, favorecendo diferentes atitudes frente ao problema, isto , da institucionalizao ao ensino especial. Mas, foi somente no sculo XIX que se observou uma atitude de responsabilidade pblica frente s necessidades do deficiente. No sculo XX, houve uma multiplicao das vises a respeito do deficiente, com a prevalncia de vrios modelos explicativos: o metafsico, o mdico, o educacional, o da determinao social e, mais recentemente, o scio-construtivista ou sciohistrico (Aranha, 1995)3. Segundo Nunes e Ferreira (1994), apesar da existncia desses modelos, a deficincia mental ainda continua sendo considerada como um fenmeno que ocorre no sujeito; portanto, ele o portador da deficincia. A anlise histrico-crtica do conceito de deficincia proposta por Aranha (1991, 1995) rompe com as vises tradicionais e mecanicistas. Essa autora ressalta a importncia dos ideais e pressupostos que o sistema scio-econmico (capitalista) possui na construo da deficincia, uma vez que esta tratada como sendo sinnimo de improdutividade e desvio. No sistema capitalista, a produo exigida igualmente para todos os indivduos e aqueles que no conseguem atingir as expectativas dos detentores da produo so vistos como desviantes, estando a condio de deficincia includa nesta categoria. Para essa autora, a deficincia multideterminada por fatores que, aliados aos valores do sistema vigente na sociedade, levam segregao e estigmatizao dos indivduos deficientes. Estes, por sua vez, so considerados incapazes e fracos, pois no se enquadram nos moldes produtivos do sistema capitalista. Portanto, a deficincia vista como uma condio desvalorizada em nosso contexto social. O rtulo de deficiente mental apresenta, por sua vez, uma dupla funo, isto , a de determinar como a pessoa DM vai se comportar na sociedade e, tambm, os padres de conduta dos outros ao interagirem com esta pessoa (Glat, 1995). Esta idia coloca em evidncia a questo de que a deficincia construda pelo contexto social em que a pessoa vive. Segundo Omote (1995), o deficiente mental uma pessoa que possui algumas limitaes em suas capacidades e desempenhos; porm, h outras pessoas em nossa sociedade que tambm so limitadas e que no so consideradas deficientes. Esse autor afirma que:
... o nome deficiente refere-se a um status adquirido por estas pessoas. Da, temos preferido utilizar o termo pessoa deficiente a utilizar o termo pessoa portadora de deficincia. Nesse modo de encarar a deficincia, uma varivel crtica a audincia, porque ela que, em ltima instncia, vai determinar se uma pessoa deficiente ou no. (p. 57)

Para uma caracterizao de tais modelos, ver Nunes e Ferreira (1994).

Atualmente, utiliza-se o termo necessidades especiais ou necessidades educativas especiais, incluindo todas as crianas avaliadas como apresentando algum tipo de necessidade educativa especial; porm, este conceito, apesar de muito abrangente, perde na preciso e pode estar significando a incorporao de um grande nmero de crianas, sobre as quais temos grandes dvidas se teriam, efetivamente, algum tipo de necessidade especial (Bueno, 1997, p. 41). Outra noo construda socialmente e que merece ser destacada aqui, por estar impregnada na prpria noo de deficincia mental, refere-se posio de desviante. Para Omote (1995) e Martins (1996), a concepo de desvio tem uma relao direta com as prticas coletivas no trato com as pessoas deficientes. Segundo Glat (1995), a rejeio da sociedade s pessoas deficientes mentais reflete a prpria fragilidade social, pois tudo que diferente e anormal chama ateno e pode causar variadas reaes. Para Crochk (1997), a diferena parte inerente ao conceito de deficincia e traz em si mesmo a possibilidade do preconceito, uma vez que este caracteriza-se pela averso ao diferente. Contudo, essa diferena poderia no traduzir esta forma de preconceito se ela (a diferena) fosse reconhecida como fazendo parte da essncia humana. Para Biklen e Duchan (1994), os comportamentos julgados como desviantes advm de uma concepo de DM pautada pelo modelo mdico, o qual classifica os indivduos em categorias diagnsticas baseadas em seus sintomas e na estrutura psicolgica que presume que o comportamento reflete habilidades fixas (p. 173). Essa noo de desvio congruente com os pressupostos de normalidade que so adotados como comparativos deficincia mental. Esses autores fazem uma crtica a essa viso normativa de DM, em que as pessoas no deficientes mentais (normais) so consideradas como parmetro de comparao e diagnstico da deficincia mental. Alguns estudos destacam o carter orgnico como causa da DM; dentre eles os trabalhos de Burack, Hodapp e Zigler (1988) e de Simonoff, Bolton e Rutter (1996). O primeiro deles enfatiza a existncia de dois grupos distintos de indivduos deficientes mentais: (a) aqueles que possuem uma etiologia orgnica conhecida e (b) aqueles cuja deficincia se deve a fatores culturais e familiares. J Simonoff e seus colaboradores apontam para a existncia de diferentes clasPsic.: Teor. e Pesq., Braslia, Mai-Ago 2001, Vol. 17 n. 2, pp. 133-141

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Deficincia Mental e Famlia ses de desordens genticas que causam a DM: a sndrome de Down, a sndrome do X frgil, as anomalias do sexo cromossmico, as sndromes Prader-Willi e Angelman e, tambm, a fenilcetonria. Apesar da existncia de diversas causas, grande parte dos registros de deficincia mental no possui uma causa conhecida (Kovcs, 1992). Mesmo assim, o fator orgnico ainda predomina em muitas concepes de deficincia mental, prevalecendo, nos diversos espaos institucionais, as vises clnica e patolgica da DM como enfoque central no lidar com as pessoas deficientes mentais. Diante desse contexto, o Ministrio da Educao do Brasil (MEC) adotou um enfoque multidimensional para a caracterizao da DM, inspirado no modelo proposto pela Associao Americana de Deficincia Mental (AAMR), incluindo a funo intelectual e as habilidades adaptativas, a funo psicolgico-emocional, as funes fsica e etiolgica e o contexto ambiental (MEC, 1995a). Este modelo enfatiza a funcionalidade do sujeito e o aspecto orgnico da deficincia, o que no deixa de estar coerente com as concepes que prevalecem na nossa sociedade, as quais refletem os valores estabelecidos pelo sistema vigente, conforme ressaltado por Aranha (1991, 1995). Assim, observamos que ainda h questes que precisam ser aprofundadas com relao ao conceito de DM. Apesar dos esforos de alguns autores, o discurso da maior parte dos rgos pblicos e dos programas de formao de pessoal mostra que a DM continua sendo considerada como estando dentro do indivduo, descontextualizada e sem nexo social (Nunes & Ferreira, 1994), quando, na verdade, este conceito deveria englobar o contexto scio-econmico e poltico de nossa poca, bem como as influncias culturais que esto presentes na construo deste sujeito concreto. Neste sentido, importante compreendermos qual o tipo de relao que a criana estabelece com o seu ambiente, em cada momento de seu desenvolvimento. rodeiam. Depois, gradualmente, este mundo comea a se ampliar, embora ainda se trate de um mundo restrito que inclui a sala, o quintal prximo e a rua onde ele vive. Quando o beb comea a andar, seu ambiente expande e novos relacionamentos so formados entre a criana e as pessoas que a circundam (Vygotsky, 1994, p. 339). Portanto, o ambiente mutvel e dinmico, no devendo ser encarado como uma entidade esttica e perifrica em relao ao desenvolvimento humano. dentro desse contexto que inserimos a nossa criana com deficincia mental, a qual apresenta limitaes em suas capacidades, porm sem estar imune s transformaes de seu ambiente. O ambiente possui as fontes necessrias para o desenvolvimento da criana, bem como apresenta traos humanos especficos que so caractersticos do desenvolvimento social e histrico da humanidade (Vygotsky, 1994). Na concepo desse autor, o ambiente j possui uma forma apropriada, a qual deve estar em relao com a forma rudimentar da criana, para que o desenvolvimento possa ocorrer sem falhas. Se uma forma ideal apropriada no encontrada no ambiente, se no h uma interao da criana com esta forma, ento, surge a possibilidade de um fracasso em algum aspecto do desenvolvimento infantil. A relao entre o ambiente e o desenvolvimento humano tambm enfatizada por Bronfenbrenner (1996), para quem a pessoa concebida como um todo funcional onde os diversos processos psicolgicos cognitivo, afetivo, emocional, motivacional e social relacionam-se de forma coordenada um com o outro. Para ele, existem conexes sociais entre os vrios ambientes, incluindo a participao conjunta, a comunicao e a existncia de informaes a respeito do outro, em cada ambiente. Isto permite que a pessoa no microsistema familiar, por exemplo, possa ser influenciada por todos os outros sistemas e se desenvolva nessa interao. Os genitores e sua criana tm acesso ao ambiente, sobretudo, atravs das crenas e das normas construdas pela cultura, as quais medeiam a relao entre eles. Existem diferentes culturas e cada qual caracteriza-se por seu cdigo de valores e crenas especficas. O modo como a criana pensa e usa uma habilidade intelectual depende dos modelos culturais de competncia, enquanto o que ela sente e como atua em direo s pessoas com as quais possui vnculo depende dos modelos culturais de relaes interpessoais (LeVine, 1989, p. 57). Nesse sentido, no h diferenciao entre crianas DM e no DM, pois ambas esto inseridas nesse processo de transmisso cultural, encontrando-se em contnua interao com o meio social. A diversidade cultural propicia a construo de diferentes modos de criao e educao de crianas. Porm, os genitores possuem, tambm, objetivos universais em relao aos filhos, que independem da cultura em que esto inseridos, tais como a sade da criana, a sobrevivncia fsica e sua satisfao pessoal e auto-realizao (Sinha, 1995). No entanto, o nascimento de uma criana DM pode provocar vrias reaes e sentimentos dentro da famlia, bem como mudar a estrutura familiar estabelecida antes de seu nascimento. A literatura (Brito & Dessen, 1999; Casarin, 1999;
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A Importncia do Ambiente e da Cultura para o Desenvolvimento da Criana com Deficincia Mental

Uma das caractersticas distintivas dos seres humanos em relao a outros animais a sua capacidade de habitar e desenvolver-se em um ambiente organizado culturalmente atravs de suas crenas, valores e padres. nesse ambiente que a criana se desenvolve e adquire suas habilidades e , tambm, nesse meio social que se d a construo da deficincia mental. O ambiente e o desenvolvimento infantil O papel que o ambiente representa no desenvolvimento infantil varia muito, dependendo da idade da criana. medida que esta se desenvolve, seu ambiente tambm muda e, conseqentemente, a sua forma de relao com este meio se altera. Assim, para o recm-nascido, o mundo que se relaciona imediatamente com ele um mundo limitado e ligado aos fenmenos conectados ao seu corpo e aos objetos que o
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N. L. P. Silva e M. A. Dessen Cuskelly & Dadds, 1992; Leary & Verth, 1995; Sloper, Knussen, Turner & Cunningham, 1991) tem demonstrado uma grande variedade de reaes e sentimentos vivenciados pela famlia, sugerindo que cada uma apresenta recursos diferentes para enfrentar as dificuldades com suas crianas deficientes. A famlia como contexto de desenvolvimento para a criana DM A famlia constitui o primeiro universo de relaes sociais da criana, podendo proporcionar-lhe um ambiente de crescimento e desenvolvimento, especialmente em se tratando das crianas com deficincia mental, as quais requerem ateno e cuidados especficos. A influncia da famlia no desenvolvimento de suas crianas se d, primordialmente, atravs das relaes estabelecidas por meio de uma via fundamental: a comunicao, tanto verbal como no verbal. Como afirmam Rey e Martinez (1989), a famlia representa, talvez, a forma de relao mais complexa e de ao mais profunda sobre a personalidade humana, dada a enorme carga emocional das relaes entre seus membros (p. 143). A gama de interaes e relaes desenvolvidas entre os membros familiares mostra que o desenvolvimento do indivduo no pode ser isolado do desenvolvimento da famlia (Dessen & Lewis, 1998). A famlia constitui um grupo com dinmicas de relao muito diversificadas, cujo funcionamento muda em decorrncia de qualquer alterao que venha a ocorrer em um de seus membros ou no grupo como um todo. Para Kreppner (1992), a rede de relaes da famlia possui caractersticas especficas de unicidade e complexidade, constituindo um contexto em desenvolvimento. Segundo este autor, a complexidade das relaes familiares pode, tambm, ser entendida por meio da perspectiva da famlia como um ambiente no compartilhado, onde as relaes desenvolvidas entre seus membros geram experincias diferenciadas para cada um. Portanto, cada membro da famlia vivencia, de maneira particular, a chegada de uma criana com deficincia. O impacto sentido pela famlia com a chegada de uma criana com algum tipo de deficincia intenso. Segundo Brito e Dessen (1999), esse momento traumtico, podendo causar uma forte desestruturao na estabilidade familiar. O momento inicial sentido como o mais difcil para a famlia (Petean, 1995), a qual tem que buscar a sua reorganizao interna (Taveira, 1995) que, por sua vez, depende de sua estrutura e funcionamento enquanto grupo e, tambm, de seus membros, individualmente. A famlia passa, ento, por um longo processo de superao at chegar aceitao da sua criana com deficincia mental: do choque, da negao, da raiva, da revolta e da rejeio, dentre outros sentimentos, at a construo de um ambiente familiar mais preparado para incluir essa criana como um membro integrante da famlia. Segundo Casarin (1999), a reorganizao familiar fica mais fcil quando h apoio mtuo entre o casal. Nesse caso, o ambiente familiar pode contribuir para o desenvolvimento e crescimento da
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criana DM. Contudo, o ambiente pode tambm dificultar essa reorganizao interna da famlia, principalmente porque o nascimento de uma criana, por si s, j acarreta alteraes que constituem um desafio para todos os membros familiares (Dessen, 1997; Kreppner, 1989, 1992). As famlias restabelecem o seu equilbrio de maneira variada, dependendo dos recursos psicolgicos utilizados para tal fim. Gallimore, Coots, Weisner, Garnier e Guthrie (1996) mostram que as adaptaes das famlias de crianas pr-escolares com atraso no desenvolvimento apresentam um panorama misto de continuidades e mudanas em seus padres de interao at a segunda infncia da criana. De acordo com estes autores, em todas as idades, a adaptao da famlia est relacionada s caractersticas da criana, as quais exercem um impacto direto na rotina diria dos membros familiares. So muitas as variveis que afetam o desenvolvimento da criana. Para Zamberlan e Biasoli-Alves (1996), tanto fatores macrosistmicos renda familiar, grau de instruo dos pais e profisso, como microsistmicos qualidade das interaes e relaes entre os membros familiares e pessoas prximas, particularmente no que tange s prticas psicossociais de cuidados implementadas nesses contextos, associam-se na promoo de um desenvolvimento adequado e saudvel da criana. Aprofundar o conhecimento sobre o funcionamento de famlias de crianas deficientes mentais constitui um caminho promissor para a compreenso do desenvolvimento destas crianas e de sua adaptao ao meio. Assim, destacamos, a seguir, algumas pesquisas que descrevem aspectos das relaes dessas crianas com suas famlias.

Pesquisas Sobre Crianas DM no Contexto Familiar: Um Panorama Geral

Neste tpico, apresentamos os resultados de algumas pesquisas conduzidas com crianas com deficincia mental e suas famlias. Primeiramente, focalizamos estudos referentes aos sentimentos e estado emocional dos genitores em relao sua criana DM. Em seguida, enfatizamos alguns trabalhos que descrevem os efeitos dessas crianas no contexto familiar, incluindo os problemas de comportamento apresentados por elas. Finalmente, tecemos algumas consideraes sobre a importncia das interaes e relaes das crianas DM com seus genitores. Sentimentos, estresse e expectativas de pais e mes de crianas DM Os sentimentos dos genitores em relao sua criana com deficincia constituem fatores preponderantes para a adaptao e o bem-estar da famlia. Segundo Leary e Verth (1995), as mes de seu estudo relataram mgoa e sofrimento em relao difcil situao de suas crianas deficientes mentais. A culpa foi tambm relatada por essas mes, porm, com uma freqncia menor. No estudo de Ali, Al-Shatti, Khaleque, Rahman, Ali e Ahmed (1994), esse sentimento foi relatado tanto pelos pais como pelas mes, os quais se
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Deficincia Mental e Famlia responsabilizavam pela deficincia mental de suas crianas. Em geral, as presses vindas do meio social geram sentimentos desagradveis, levando os genitores a limitarem as atividades culturais de seus filhos deficientes, bem como os contatos com amigos, parentes e vizinhos (Ali & cols., 1994; Brito & Dessen, 1999). Ali e seus colaboradores identificaram vrios fatores que poderiam constituir uma sobrecarga para os genitores, como: (a) o tempo os genitores gastam muito tempo no cuidado e ateno s suas crianas deficientes, reduzindo seus contatos sociais e culturais; (b) os recursos financeiros os genitores arcam financeiramente com a maioria dos atendimentos sua criana; (c) os limites sociais e psicolgicos as atitudes da sociedade em relao s pessoas com deficincia mental, geralmente, no so positivas. Alguns estudos demonstram nveis altos de estresse em genitores de crianas DM, com as mes apresentando nveis superiores aos dos pais (Dyson, 1997; Hornby, 1995; Lamb & Billings, 1997; Sloper & cols., 1991). Devido ao fato de as mes ficarem, geralmente, responsveis pela maior parte dos cuidados adicionais dispensados criana DM, elas tendem a relatar nveis mais altos de estresse. Em contraposio os pais relatam, freqentemente, menor satisfao com a vida familiar, como um resultado de demandas extras de acomodao criana deficiente. Os resultados de Hornby revelam que o estresse experienciado pelos pais de crianas com sndrome de Down est relacionado ao status empregatcio, satisfao marital e a variveis de personalidade, apresentando uma relao inversa com o nvel educacional e a condio financeira. J os dados de Dyson mostram que o estresse parental est relacionado prpria avaliao do genitor e do seu cnjuge a respeito do funcionamento da famlia, em aspectos como educao, promoo do crescimento pessoal e habilidade para manter o sistema familiar. Portanto, tanto variveis internas como externas colaboram para aumentar o estresse vivenciado pelos genitores e exercem, direta ou indiretamente, influncia nas interaes e relaes familiares. Nem sempre os genitores adotam uma forma adequada para lidar com as situaes advindas de se ter uma criana deficiente na famlia, mostrando-se ora condescendentes, ora impacientes e, s vezes, revelando atitudes de depreciao em relao ao prprio filho (Petean, 1995). As estratgias de enfrentamento adotadas por eles so diversificadas. As mais utilizadas, segundo Rodrigue, Morgan e Geffken (1992), so a procura por informaes sobre a deficincia e as fantasias de satisfao de desejos, de como eles poderiam lidar com as situaes difceis e de como seria o progresso no desenvolvimento de sua criana. Lamb e Billings (1997) afirmam que os pais freqentemente tm expectativas mais altas em relao aos filhos do que s filhas; eles ficam particularmente desapontados quando um filho diagnosticado como tendo retardo mental (p. 181). Porm, Hornby (1995) no encontrou diferena significativa com relao adaptao dos pais de meninos e meninas com sndrome de Down. Esses dados mostram a necessidade de pesquisas sobre os aspectos psico-emocionais dos genitores de crianas DM.
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Como a famlia percebe sua criana DM? Considerando a perspectiva do funcionamento da famlia, Carr (1988) efetuou um estudo longitudinal com uma amostra de 41 crianas com sndrome de Down e 30 no deficientes, que foram acompanhadas em sete ocasies, desde a sexta semana de vida at os quatro anos de idade e, novamente, aos 11 e aos 21 anos. Foi enviado, tambm, por correio, um questionrio s famlias das crianas com sndrome de Down quando elas completaram 16 anos de idade. Este estudo visou investigar aspectos do desenvolvimento cognitivo e acadmico da criana, alm dos aspectos relativos ao funcionamento da famlia. A respeito deste ltimo, foram analisadas duas categorias gerais: (a) o manejo prtico da criana, englobando as habilidades para a realizao de atividades dirias (tomar banho, enxugar-se, vestir-se etc.), o manejo dos comportamentos da criana e o conseqente monitoramento por parte dos pais; (b) os efeitos da criana sobre a famlia como um todo, particularmente sobre os irmos e o casamento dos pais. Os resultados mostram que as mes consideram que, aos 21 anos, os filhos so mais fceis de manejar, sendo o domnio das habilidades apropriadas para a realizao das atividades dirias visto como significativo, tanto para a famlia como para o deficiente em questo. Nenhuma desvantagem advinda do fato de se ter uma criana com sndrome de Down na famlia foi constatada, principalmente em relao aos efeitos sobre os irmos. No entanto, esses dados so contraditrios aos encontrados por Turnbull e Ruef (1996), em uma amostra de famlias que possua uma criana com deficincia mental. Segundo esses autores, seus respondentes afirmaram haver problemas especficos de relacionamento entre irmos e, tambm, em relao famlia extensa, principalmente nos casos de crianas com deficincia mental que apresentavam problemas de comportamento. Os genitores dessas crianas relataram que permaneciam 24 horas por dia a servio da criana: em superviso, interveno e tentativas para prevenir os seus problemas de comportamento. No estudo de Leary e Verth (1995), 45% das mes de crianas com deficincia mental relataram que seus outros filhos aceitavam inteiramente a criana com deficincia, enquanto 27% percebiam problemas de comportamento, que foram atribudos presena da criana deficiente. J Cuskelly e Dadds (1992) apontaram a depresso como um problema de comportamento freqentemente observado nos irmos das crianas com sndrome de Down e Bagenholm e Gillberg (1991), por sua vez, descreveram as percepes dos irmos de crianas DM, autistas e crianas no deficientes, na perspectiva dos prprios irmos. Os resultados mostram que todos eles foram positivos em suas expresses ao se referirem a seus irmos com deficincia, embora 65% dos irmos do grupo de DM no soubessem explicar o porqu de seu irmo ser diferente dos outros. No foram relatados problemas de solido entre os irmos das crianas DM, embora no grupo de autistas, 35% tenham relatado sentir solido. Os dados tambm revelam que os irmos do grupo de crianas DM brincavam mais que os outros grupos de irmos.
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N. L. P. Silva e M. A. Dessen Os estudos realizados com o pai de crianas DM so escassos (Herbert & Carpenter, 1994; Hornby, 1995; Rodrigue & cols., 1992). A maioria deles procura enfatizar a percepo do pai a respeito de sua criana; no entanto, h outros estudos cuja nfase dada ao engajamento do pai na vida familiar. O estudo de Rodrigue e seus colaboradores, por exemplo, descreve a adaptao psicossocial de pais de crianas com autismo, sndrome de Down e com desenvolvimento normal, evidenciando maiores desequilbrios no planejamento familiar nas famlias de crianas com autismo e sndrome de Down e, tambm, um crescente desajuste financeiro por causa dessas crianas. Esses pais revelaram, ainda, nveis de competncia parental, satisfao marital e apoio social compatveis queles relatados pelos pais de crianas com desenvolvimento normal. Segundo Sloper e seus colaboradores (1991), para os pais de crianas deficientes, a qualidade do relacionamento marital est, primordialmente, relacionado satisfao com a vida e com a famlia como um todo. Os pais de sua amostra sentiam-se mais satisfeitos com a paternidade, porm, apresentavam baixos nveis de satisfao financeira, sugerindo que os efeitos da criana sobre eles eram menores que os efeitos ambientais externos. Esses autores concluram que fatores como a criana, o ambiente social e os aspectos parentais interagem, produzindo a satisfao e o estresse familiar. Contudo, para as mes, os fatores como baixa resistncia e alta excitabilidade da criana esto fortemente relacionados baixa satisfao com a vida. Com relao aos problemas de comportamento apresentados por crianas DM, a literatura relativamente vasta (Cuskelly & Dadds, 1992; Leary & Verth, 1995; Lemanek, Stone & Fishel, 1993; Turnbull & Ruef, 1996). Os problemas de comportamento relatados so, em geral, diversificados e dependem do tipo de deficincia e do grau de comprometimento da criana. Por exemplo, as crianas com sndrome de Down, no estudo de Cuskelly e Dadds, apresentaram mais problemas de comportamento que seus irmos, destacando-se os problemas de ateno e imaturidade. J Turnbull e Ruef encontraram crianas deficientes mentais com problemas comportamentais mais graves, tais como agresso a outros, comportamentos de destruio e de auto leso, entre outros. Para Cuskelly e Dadds (1992), h divergncias entre as percepes da me, do pai e da professora quanto aos problemas de comportamento observados em meninas e meninos DM. Segundo as mes, meninos e meninas apresentam os mesmos tipos e intensidades de problemas; porm, para os pais, so as meninas que apresentam mais problemas, enquanto a professora sente mais dificuldades em lidar com os meninos. Para esses autores, as percepes parentais e da professora no explicam, por si s, a complexidade da questo e no devem ser consideradas determinantes na classificao do distrbio da criana. Para compreender melhor a dinmica e o funcionamento destas famlias e o processo de desenvolvimento de suas crianas, preciso, sobretudo, conhecer como se desenvolvem as interaes e as relaes entre elas e seus genitores e irmos.
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Estudos Sobre Interaes da Criana DM com Seus Genitores As interaes desenvolvidas no microsistema familiar so, provavelmente, as que trazem implicaes mais profundas para o desenvolvimento infantil. Os estudos sobre interaes familiares de crianas DM so escassos, especialmente no Brasil. Dada a importncia do tema e a complexidade das interaes e relaes para o desenvolvimento das famlias de crianas DM, Dessen e Pereira-Silva (no prelo) realizaram um estudo sobre as produes cientficas nacional e estrangeira a respeito de crianas pr-escolares com deficincia mental e suas famlias, confirmando a escassez de estudos nesta rea, principalmente em se tratando das interaes e relaes dos membros familiares em ambiente natural. A anlise destas autoras (Dessen & Pereira-Silva, no prelo) compreendeu o perodo de 1986 a 1999, sendo realizada uma pesquisa bibliogrfica atravs do Psychological Abstracts e das bases de dados PsyClit e ProQuest, bem como uma consulta aos Anais da Reunio Anual de Psicologia/ SBP e s seguintes revistas brasileiras: Cadernos de Psicologia e Educao Paidia, Psicologia: Reflexo e Crtica, Psicologia: Teoria e Pesquisa, Revista Integrao e Temas em Psicologia. Alm destas fontes, realizou-se tambm pesquisa bibliogrfica atravs da internet, junto ao site da Universidade de So Paulo (sistema Dedalus). Foram registradas um total de 304 produes, incluindo artigos tericos e de pesquisas, teses, livros e captulos de livros. A definio de deficincia mental foi o assunto mais enfatizado nos artigos consultados (41%), seguido pelo tema famlia e sua criana deficiente mental (33,7%). As interaes no contexto familiar foram investigadas com mais freqncia (18,7%) que as interaes em outros contextos (6,6%). Em se tratando do primeiro contexto, as interaes entre a me e a criana foram mais estudadas (39%) que outras, tais como pai-criana ou criana-irmos. As autoras (Dessen & Pereira-Silva, no prelo) concluram que os artigos publicados no Brasil tratam das interaes no contexto familiar com menor freqncia que os estrangeiros, quadro que precisa ser modificado, principalmente no que se refere incluso da figura do pai. Na verdade, h necessidade de implementar pesquisas envolvendo todos os membros da famlia, isto , os diversos subsistemas familiares: me-criana, pai-criana, criana-irmo, me-pai-criana etc., particularmente em se tratando de famlias que possuem uma criana com algum tipo de deficincia. Diante deste panorama geral, Pereira-Silva (2000) descreveu as interaes criana-me, criana-pai e criana-mepai, em situao de atividade livre, de seis famlias que possuam uma criana com sndrome de Down, com idades variando entre dois e trs anos e cinco meses. Estas crianas participavam do Programa de Estimulao Precoce oferecido pela Fundao Educacional do Distrito Federal, em Braslia. Para a coleta de dados, foram utilizados trs instrumentos: questionrio, entrevistas semi-estruturadas e observao direta do comportamento. As sesses de observao
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Deficincia Mental e Famlia foram efetuadas nas residncias das famlias, perfazendo um total de 18 sesses de observao, gravadas em videoteipe, com durao mdia de 9 min. e 51 seg., totalizando 171 min. e 33 seg. de gravao. As filmagens ocorreram durante a realizao de Atividades Livres, nas situaes em que estavam presentes a criana e um ou ambos os genitores. Os dados observacionais foram analisados segundo as atividades realizadas, a estrutura de participao dos membros familiares nas atividades, a iniciativa das interaes, a qualidade das interaes e os comportamentos especficos emitidos pela criana em direo aos genitores e destes em direo criana. Os genitores engajaram-se mais freqentemente em atividades Ldicas com suas crianas, Brincando com objetos e Conversando sobre estmulos presentes. As atividades foram desenvolvidas, geralmente, em Grupo, havendo predominncia da participao Conjunta. O pai foi o maior responsvel pelo incio das interaes e foi ele, tambm, quem mais negociou com a criana durante as mudanas de uma atividade para outra. Estas mudanas ocorreram, freqentemente, de forma Direta, mais do que pela Dissoluo do grupo. As interaes caracterizaram-se pela Sincronia, Superviso, Amistosidade e Liderana. Os genitores emitiram, com mais freqncia, o comportamento de Solicitar/Sugerir e as crianas responderam, predominantemente, com o comportamento de Rejeitar, seguido pelo de Obedecer. Foram pouco freqentes os comportamentos de Ordenar e Solicitar/Sugerir emitidos pelas crianas, indicando que estas respondiam mais s demandas de seus genitores do que exigiam deles. Os genitores descreveram as suas crianas como sendo birrentas, calmas ou agitadas, irritadas e como tendo facilidades de adaptao ao meio. As expectativas dos genitores em relao ao futuro de seus filhos so de que eles se tornem adultos independentes, estudem, tenham uma profisso e que possam at ter um relacionamento ntimo com uma pessoa do sexo oposto. Os resultados sugerem que, nestas famlias, a me a maior responsvel pelos cuidados e pela transmisso de regras s crianas com sndrome de Down. O pai, por sua vez, desempenha um papel secundrio, envolvendo-se menos com a rotina da casa, embora inicie interaes com sua criana com uma freqncia similar da me. Assim, a elaborao de programas preventivos, com nfase nas interaes familiares e no papel do pai, e a implementao de pesquisas incluindo todos os membros familiares contribuiriam para uma melhor compreenso do desenvolvimento das crianas com sndrome de Down e do funcionamento de suas famlias. rida ao longo dos anos, indicando que, com o desenvolvimento e mudanas nas sociedades, os estilos de famlia mudaram. Portanto, considerar a famlia como uma unidade nuclear tradicional j no satisfaz, tendo em vista as diversas variveis que se combinam para a caracterizao da famlia atual (Brito & Dessen, 1999; Dessen & Lewis, 1998; Petzold, 1996). As mudanas ocorridas e que vem ocorrendo no contexto social e histrico (Crouter & Seery, 1994) tm acarretado modificaes nos diversos padres de relacionamento dentro do contexto familiar. Alm desses aspectos, Menaghan (1994) ainda inclui os fatores econmico e ocupacional como afetando drasticamente as relaes familiares, principalmente aquelas entre os genitores e a sua criana. Dada a importncia do ambiente para o desenvolvimento da criana, tanto normal quanto deficiente, no que tange organizao de suas atividades de vida diria e ao processo de estimulao, torna-se fundamental compreender como o ambiente influencia o desenvolvimento das crianas, principalmente daquelas que apresentam algum tipo de deficincia. Vygotsky (1994) afirma que a influncia do ambiente sobre o desenvolvimento infantil, ao lado de outros tipos de influncias, tambm deve ser avaliada levando em considerao o grau de entendimento, a conscincia e o insight do que est acontecendo no ambiente em questo (p. 343). Essa afirmativa traz s nossas mentes indagaes importantes do tipo: a criana DM recebe menos influncia do ambiente por ter menos condies cognitivas para a compreenso e conscincia das situaes vivenciadas? Para este autor, as crianas deficientes mentais severas, que no tm as aquisies cognitivas preservadas, acabam sendo poupadas e protegidas de situaes que, para as crianas no deficientes, poderiam causar extremo sofrimento. interessante destacar que a vivncia da criana DM, em comparao criana no DM, ocorre de forma diferenciada devido s suas limitaes, mas isso no significa que os acontecimentos do ambiente no tenham um impacto sobre ela. Na verdade, ainda no h respostas prontas para as indagaes que ns nos fazemos, enquanto pesquisadores. O microsistema da famlia no o nico que precisa ser estudado. H tambm o ambiente da escola, que constitui mais um espao de socializao para a criana com deficincia. Em relao a isso, muito se tem discutido a respeito da incluso da criana deficiente em ambiente coletivo, mostrando a sua importncia e necessidade. Aranha (1995) afirma que, ao impedir a integrao social do deficiente, h perdas tanto para a pessoa (deficiente) em desenvolvimento como para a sociedade. Com isto, todos perdemos em conscincia, em comportamento e, conseqentemente, em possibilidade de transformao (p. 70). Apesar da importncia da escola, no devemos esquecer que as intervenes devem ocorrer, primeiramente, na famlia enquanto um grupo em desenvolvimento. Contudo, no basta somente estudar a famlia, preciso focaliz-la inserida dentro de um contexto ecolgico mais amplo, se quisermos, de fato, compreender a sua dinmica e funcionamento. Em relao a este aspecto, muito ainda tem que ser feito em se tratando de famlias com crianas que apresentam algum tipo de deficincia.
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Consideraes Finais
A compreenso dos aspectos mais amplos que cerceiam as famlias que possuem crianas DM passa por questes relacionadas aos conceitos de deficincia mental e de famlia e sua importncia para o desenvolvimento infantil. Com relao ao conceito de deficincia mental, verificamos uma multiplicidade de concepes, as quais acabam por no delimitar com clareza o fenmeno que se pretende estudar. Sobre o conceito de famlia, observamos uma mudana ocorPsic.: Teor. e Pesq., Braslia, Mai-Ago 2001, Vol. 17 n. 2, pp. 133-141

N. L. P. Silva e M. A. Dessen Para finalizar, importante ressaltar a necessidade de mais orientao para as famlias de crianas DM, as quais devem ser melhor informadas sobre o tipo de deficincia e suas conseqncias para o desenvolvimento da criana, bem como dos recursos necessrios para favorec-lo. Nesse contexto, as polticas pblicas tm um papel muito importante, especialmente para as famlias de baixa renda, uma vez que o gasto com profissionais e com atendimento especializado torna-se oneroso. O Ministrio da Educao do Brasil (MEC) o responsvel, em nosso pas, pela organizao e administrao do ensino especial, juntamente com a participao estadual e, s vezes, municipal (MEC, 1994). Esse atendimento garantido por lei; contudo, ele ainda deficitrio e conta com o despreparo dos profissionais. Alm disso, os currculos escolares no contemplam o ensino especial como uma disciplina necessria nos cursos de magistrio e pedagogia (Martins, 1996). Mas, merece ser destacado aqui um programa de estimulao precoce, que faz parte dos diversos tipos de atendimentos planejados pelo MEC para beneficiar as crianas de zero a trs anos com atraso no desenvolvimento ou com deficincias (fsica, mental, visual, auditiva, mltipla). Esse programa tem, em sua essncia, um papel preventivo, buscando intervir nas diversas reas do desenvolvimento infantil: motora, cognitiva, sensrio-perceptiva, socioafetiva e da linguagem (MEC, 1995b). Assim, considerando a necessidade desse tipo de atendimento, entendemos ser de fundamental importncia mais investimentos nessa rea, atingindo mais estados e municpios brasileiros que, concomitantemente ao aumento do nmero de pesquisas sobre crianas DM e suas famlias, proporcionariam uma compreenso mais profunda do seu desenvolvimento.
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Recebido em 08.02.2001 Aceito em 16.08.2001

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