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LE DIABETE. 1. DEFINITION DE LA PATHOLOGIE.

Le diabte sucr se caractrise par une augmentation de la concentration du glucose dans le sang, et cet peut entraner lapparition de glucose dans les urines qui d habitude nen contiennent excs pas. Lorsquil ny a pas diabte, la glycmie (taux de glucose sanguin) se automatiquement dans maintient troites bien dfinies. Au-del de cette limite, on parle dhyperglycmie et en des limites de dhypoglycmie . La forme la plus courante du diabte sucr et la plus connue du grand public est ce quon appelle le diabte de type 2 . Cette forme de diabte sinstalle progressivement et concerne 75 80 % des patients diabtiques, tous ges confondus. Chez lenfant et ladolescent, le diabte est du plus de 99 % une destruction irrversible de spcifiques du pancras qui produisent une hormone :linsuline. On parle alors de diabte de type cellules 1, voici les premiers symptmes : il se manifeste en gnral brutalement, par une augmentation dont du volume des urines charges de glucose ; lenfant urine frquemment et a de plus en plus soif. Sinstalle de plus en plus intense et, en quelques jours (ou quelques semaines), si la maladie nest une fatigue pas dpiste temps, la dgradation entrane un coma progressif, qui peut conduire au dcs. 2. TRAITEMENT. Ingurissable dans ltat actuel des connaissances, le diabte peut tre soign efficacement. Le traitement du diabte chez lenfant et ladolescent consiste lui fournir linsuline quil est incapable lui-mme, sous forme dinjections sous-cutanes qui doivent tre ralises plusieurs fois de produire par jour. 3. CONSEQUENCES POUR LA VIE QUOTIDIENNE. La permanence du traitement du diabte fait que lenfant ou le jeune diabtique, devra vivre avec sa maladie , laide de ce traitement et des contraintes que cela implique dans la vie quotidienne. du grand public, les contraintes devraient tre les injections et le Dans lesprit rgime. Lexprience permet dobserver quavec les matriels actuellement disponibles (seringues aiguilles fines, stylos-injecteurs), les injections sont devenues plus supportables (sans sous-estimer limpact des piqres chez les jeunes enfants) Les restrictions alimentaires sont devenues moins strictes au fil du temps et lalimentation propose jeunes aux diabtiques devrait tre celle recommande pour tous les jeunes du mme ge. On constate que de en plus les habitudes alimentaires des jeunes mais aussi des adultes drivent : excs de calories, plus de graisses animales, daliments sucrs, insuffisance de fruits, de lgumes, de produits laitiers. Il sagit donc de proposer aux jeunes et leur famille une alimentation quilibre, comprenant 12 15 de % protines, 30 35 % de lipides et 50 55 % de glucides, avec fruits, lgumes et produits laitiers en suffisance. La difficult consistera quitter les anciennes habitudes, puis adapter chaque jour la dose dinsuline, en fonction des repas, de lactivit physique et des valeurs de la glycmie, que lenfant ou les

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parents peuvent mesurer eux-mmes laide dun appareil lectronique appropri. Si lapport dinsulineadapt aux besoins, lenfant peut manifester certains signes dus soit une baisse nest pas - ypoglycmie- soit la monte hyperglycmie- excessive du glucose dans le sang. Ces h pluriquotidiens sont donc indispensables, de manire favoriser lautonomie du jeune diabtique et contrles le protger des alas des hyper- et hypoglycmies. Les hyperglycmies, mmes modres et donc bien supportes, peuvent gnrer des complications oyen et long termes, pouvant handicaper gravement le jeune devenu m ( atteinte parfois trs importante de la vision , des reins, des nerfs, des vaisseaux, du adulte cur ). Les hypoglycmies peuvent survenir de jour comme de nuit (certaines familles vivent parfois dans langoisse des nuits, surtout au dbut du traitement du diabte), et se traduisent par des signes diffrents, mais souvent identiques pour un mme enfant : fringale, somnolence, vertige, trs transpiration excessive, pleur, difficults dlocution ou de concentration, troubles du comportement : agressivit excitation insolite, mauvaise humeur. Toutes les hypoglycmies doivent donc tre inexplique, corriges immdiatement par la prise de sucre ou injection de Glucagon en cas de refus de dglutition et/ou perte de connaissance. On le voit, les implications du diabte court et long termes peuvent tre complexes pour le jeune proches, do lintrt et la ncessit dacqurir des comptences dans la gestion et ses quotidienne, ou savoir faire, grce la collaboration troite avec lquipe soignante (diabtologue, ditticienne), sans oublier lapport du psychologue pour aider au savoir-tre avec le infirmire, diabte.

4. CONSEQUENCES POUR LENFANT A LECOLE. De manire gnrale, lenfant ou ladolescent diabtique doit bnficier dune scolarit normale et on la avoir, vu, une alimentation saine et quilibre, mme lcole. Il doit participer aux mmes activits que ses camarades. En principe, lorsquun enfant diabtique entre lcole, , il est ncessaire dinformer de lexistence du diabte : la direction, les enseignants, les professeurs dducation physique, les condisciples si le dsire, lenfant et linfirmire sil y en a une. Il faut tenir compte des ractions de certains ados qui prfrent garder le secret et ne souhaitent pas que leur tat soit dclar.

Amnagements pratiques : Afin que le jeune patient ne soit pas mis en difficult dans le traitement de son diabte dans le scolaire, quelques points importants peuvent tre cadre souligns :

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- suivant le degr dautonomie et lge, les contrles glycmiques effectus lcole pourront tre raliss soit par lenfant seul, soit sous la supervision dun adulte, soit entirement par un adulte ; - lhoraire et la prise des repas et des collations doivent tre respects, et au besoin (voire surveills dans le cas dun trs jeune enfant), bien quen gnral cela corresponde assez bien amnags, avec horaires scolaires (rcrations par les exemple) ; jeunes qui ont un programme de plus de deux injections par jour, dont certaines - pour les sont effectues lcole, il faut prvoir un local o cette injection peut avoir lieu dans le respect de lintimit ; Aide aux soins : Limplication de lcole dans la gestion du diabte est lie notamment lge et au schma de traitement dans certaines situations , force est de constater que lenseignant sera, pendant ses heures du jeune ; de prestation, le substitut parental. Si lon peut voir parfois sinstaller demble une vritable relation de confiance, il ne faut pas quil sagit l dune lourde responsabilit qui fait peur lenseignant mais aussi aux oublier parents. Les consignes prcises et les conseils ponctuels transmis aux directions et aux enseignants par une infirmire de lquipe soignante exerant dans le cadre de la Convention INAMI, ont apport dans biencas la rponse aux craintes et aux questions de chacune des parties. Voici quelques exemples de des situations : ces - excursions dune journe (gestion diffrente dune journe en classe : horaires, transport, marche) - journes sportives ( gestion de leffort physique en plus du - classes vertes et classes de mer en rgime rsidentiel (gestion complte du diabte) : reste) aprs valuation de lautonomie de lenfant, il est important de mettre en place un dispositif destin prendre le relais de lenfant l o il nest pas encore comptent ( par ex. lintervention dune infirmire pour les injections, un relais tlphonique avec les parents pour le choix des doses dinsuline.) Ces vnements important dans la route du jeune et des parents vers lautonomie et lpanouissement entendu, une information et une prparation pralables, adquates et demandent, bien progressives, garanties de russite ces sjours (ex. :si les dates sont connues, on commence apportant des en novembre la prparation dun sjour qui aura lieu en fvrier) Aides pdagogiques : en principe, un enfant ou un adolescent diabtique est parfaitement mme de suivre une scolarit et de participer toutes les activits prvues, y compris les activits physiques et sportives normale (cours Il convient dtre particulirement attentif aux hypoglycmies qui peuvent survenir suite de gym). exercice physique intense ou un prolong. Les situations de stress, bien que moins frquentes, ne doivent pas tre ngliges sans tre dramatises : ar exemple un jeune peut perdre ses moyens lors dune interrogation si sa glycmie est perturbe p cause du stress de lexamen, et une raction adquate de lenseignant peut rtablir une situation normale. Protocole dintervention durgence :

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dans lcole doit se trouver une trousse, tenue dans un endroit connu de tous, comprenant du sucre sous liquide (jus de fruits, limonade, sirop de grenadine) et solide (dextro-nergy, morceaux de forme sucre)quun Glucagen Hypokit ; y seront notes les coordonnes du mdecin contacter, des ainsi et le parentsrappel de la conduite tenir en cas durgence. Il est indispensable de dfinir celle-ci en dbut danne et de faire connatre les consignes aux intervenants de lcole de mme que lexistence du matriel disponible et son mode demploi. Comme dj mentionn plus haut, il pourrait tre fait appel, pour coordonner linformation, un membre lquipe pluridisciplinaire du Centre conventionn o est soign lenfant, et qui serait ainsi la de personne en plus du mdecin et des parents. ( Des propositions dentretien entre enseignant et de contact infirmire et/ou diabtologue , en prsence des parents, ont dj t faites , pendant la semaine de prise en charge des nouvelles familles lhopital et ont rencontr un certain intrt.) Conduite tenir en cas durgence : les deux principales situations durgence sont les hyper- et les hypoglycmies. En cas dhyperglycmie- monte excessive de la glycmie-, lenfant prouve frquemment le besoin et de boire. Cest une raction normale. Il est donc ncessaire de le laisser quitter la classe duriner pour boire et uriner en fonction de ses besoins. (Cet tat hyperglycmique sera port la aller connaissance via le journal de des parents classe). En cas dhyperglycmie svre, lenfant peut prsenter des douleurs abdominales, parfois intenses, avec nauses. Dans cette ventualit, il faut prvenir la ou les personnes de contact. En cas dhypoglycmie-baisse excessive de la glycmie-, lenfant doit pouvoir se immdiatement, sur Si les signes dhypoglycmie (voir ci-dessus) ne sont pas reconnus resucrer place. malaise nest pas corrig immdiatement, lhypoglycmie peut aboutir au coma, cest dire temps et si le la perte de conscience avec ou sans mouvements saccads des membres, faisant songer une crise dpilepsie. Dans cette situation, seule linjection de Glucagon peut restaurer une glycmie normale. Il faut galement prvenir la ou les personnes de contact. CONCLUSION . Aprs la scolarit, nombre de jeunes diabtiques seront confronts dautres problmes de la vie quotidienne : par exemple lemploi, lobtention du permis de conduire, les assurancesCes enjeux et dautres points sont abords dans le Nouveau Guide du Jeune Diabtique lusage des patients et de proches . leurs Au point de vue des esprances de traitement, on pourrait citer la conclusion des Drs Maes et Keymeulen dans ce mme guide nombreuses recherches sont en cours pour amliorer le traitement de la personne diabtique De : et certains traitements, bien quexprimentaux et limits un nombre relativement restreint de patients diabtiques, sont dj Ces recherches portent en lespoir quun jour le diabte sera vaincu. Daprs nos dactualit. elles actuelles, ce jour nest pas encore proche mais plutt lointain. Dici l, il connaissances reste fondamental que chaque

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enfant et adolescent diabtique et sa famille utilisent au mieux les moyens thrapeutiques actuellement disponibles pour sassurer le meilleur tat de sant possible. -------------------------------------------------------------------------------------------TEMOIGNAGES . Notre petite fille diabtique de huit ans, Meghan, venait dentrer en 3

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primaire.

Un jour, aprs une semaine dcole, elle rentrait la maison, tout excite, nous annonant que, dans un mois, son anne allait partir cinq jours en Classe verte . Quel choc ! Nous pensions que le ciel allait nous tomber sur la tte. Que faire ? Egostement, nous aurions prfr la garder la maison, mais nous ne pouvions pas gcher son bonheur tout simplement cause de son diabte. Nous nous sommes mis en contact avec une infirmire de la cellule ducative qui nous a rassurs. La direction de lcole et linstituteur taient daccord que Meghan fasse partie du voyage. Ils y tenaient vraiment et cela nous a rchauff le cur. Une rencontre a t organise avec linfirmire, linstituteur et la maman. Linfirmire a expliqu le diabte et tout ce qui en dcoule, ainsi que les dtails pratiques. Mon angoisse de maman tait importante. Le service de la Croix jaune et Blanche de lendroit du sjour a t contact et tout a t mis en place pour les injections du matin et du soir. Les heures des collations, des repas, des injections ont t mis au point avec les accompagnants, et les communications tlphoniques aux parents, matin et soir , pour le dosage de linsuline, ont t fixes. Les jours passaient, et nous, les parents, ne vivions plus. Meghan, elle, se rjouissait de plus en plus. Le jour J arriva. Meghan, les yeux ptillants de joie lide de partir, avait sa petite tte pleine de recommandations. Elle allait partir seule, comme une grande. Nous avions les larmes aux yeux, mais elle, sans se tracasser montait dans le car et nous faisait des grands signes. Elle partait pour la premire fois sans mdecin ou infirmire en permanence, avec seulement un instituteur qui nous remerciait de lui avoir accord notre confiance. Le soir dj, nous avions des nouvelles via linfirmire de la Croix jaune et blanche. Tout allait bien. Les journes ont pass. Le temps tait super et Meghan samusait trs bien. Il y eut quelques hypos et hypers sans gravit. Dans le courant de la semaine, nous avons revu les doses dinsuline avec le diabtologue. Le contact avec les infirmires de la Croix jaune et blanche, trs sympas, se passait trs bien. Notre angoisse diminuait pour disparatre tout fait au fil des jours. Meghan est revenue le vendredi, fatigue, mais les yeux toujours aussi ptillants et la tte pleine de beaux souvenirs de cette magnifique semaine. Aprs des remerciements tous les acteurs de la russite de ce sjour, y compris notre petite fille, nous savons que, maintenant que le pas est franchi, nous nhsiterons jamais plus la laisser partir lorsque loccasion se prsentera. F et J S., parents de Meghan .

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