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Contexto social, poltico y econmico de las PVVS en Bolivia

Informe de colaboracin externa: Gracia Violeta Ross Quiroga

Octubre de 2011

Asociacin Vivo en Positivo

Equipo de investigacin
Encuestador La Paz Encuestadora El Alto Encuestador Cochabamba Encuestadora Santa Cruz Colaborador voluntario en Trinidad Encuestadora Oruro Encuestador en Tarija Tabulacin de encuestas Elaboracin de informe Franklin Corazn Genny Lima Marcela Cabezas Martha Banzer Gumercindo Molina Anglica Castillo Roberto Parra Dmaris de Ramos Gracia Violeta Ross Quiroga

ndice general Pp.

ndice de cuadros ndice de tablas ndice de grficos Glosario Resumen ejecutivo I. Introduccin 5 5 5 7 9 11 11 12 12 12 12 13 13 14 16 18 18 18 19 20 20 21 21 22 22 22 22 23 25 26

1.1 Contexto epidemiolgico del VIH y sida en Bolivia 1.2 Antecedentes y justificacin del estudio 1.3 Objetivos del estudio a) Objetivo principal b) Objetivos especficos 1.4 Definicin operativa del contexto social, poltico y econmico de las PVVS a) Contexto social b) Contexto poltico c) Contexto econmico II. 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6 2.7 2.8 2.9 III. Metodologa Tipo de estudio Muestra y localizacin del estudio Aspectos ticos del estudio Fases del estudio Delimitacin en tiempo y espacio Limitaciones del estudio Fuentes de informacin primaria Fuentes de informacin secundaria Instrumentos de investigacin Resultados

3.1 Trinidad 3.1.1 Contexto social de Trinidad 3.1.2 Contexto econmico de Trinidad 3.1.3 Contexto poltico de Trinidad

3.2 Tarija 3.2.1 Contexto social de Tarija 3.2.2 Contexto econmico de Tarija 3.2.3 Contexto poltico de Tarija 3.3 Santa Cruz 3.3.1 Contexto social de Santa Cruz 3.3.2 Contexto econmico de Santa Cruz 3.3.3 Contexto poltico de Santa Cruz 3.4 Cochabamba 3.4.1 Contexto social de Cochabamba 3.4.2 Contexto econmico de Cochabamba 3.4.3 Contexto poltico de Cochabamba 3.5 Oruro 3.5.1 Contexto social de Oruro 3.5.2 Contexto econmico de Oruro 3.5.3 Contexto poltico de Oruro 3.6 La Paz 3.6.1 Contexto social de La Paz 3.6.2 Contexto econmico de La Paz 3.6.3 Contexto poltico de La Paz 3.7 El Alto 3.7.1 Contexto social de El Alto 3.7.2 Contexto econmico de El Alto 3.7.3 Contexto poltico de El Alto 3.8 Casos tpicos del contexto social 3.9 Casos tpicos del contexto econmico 3.10 Casos tpicos del contexto poltico IV. V. VI. Anexos Anexo Nro. 1 Anexo Nro. 2 Anexo Nro. 3 Formato de consentimiento informado Formato de encuesta sobre situacin econmica Gua de preguntas para entrevista grupal a PVVS Anlisis y Discusin Conclusiones y recomendaciones Referencias

28 29 30 31 32 32 33 34 35 36 37 38 40 40 41 42 44 44 45 46 47 47 48 49 50 60 66 68 71 74 75 75 76 79

Anexo Nro. 4 Anexo Nro. 5 Anexo Nro. 6

Gua de preguntas para entrevistas semi-focalizadas a PVVS Gua de preguntas entrevista semi-focalizada para personal del CDVIR y autoridades locales Gua de preguntas para entrevista semi-focalizada al personal del PNS

83 84 86

ndice de casos Caso Nro. 1 Caso Nro. 2 Caso Nro. 3 Caso Nro. 4 Caso Nro. 5 Caso Nro. 6 Caso Nro. 7 Caso Nro. 8 Caso Nro. 9 Caso Nro. 10 ndice de cuadros Cuadro Nro. 1 Cuadro Nro. 2 Cuadro Nro. 3 Cuadro Nro. 4 ndice de grficos Grfico Nro. 1 Grfico Nro. 2 Grfico Nro. 3 Grfico Nro. 4 Grfico Nro. 5 Grfico Nro. 6 Grfico Nro. 7 Niveles del contexto social definidos para este estudio Niveles del contexto poltico definidos para este estudio Niveles del contexto econmico definidos para este estudio Marchas de apoyo al Gobernador del Departamento del Beni Espacio reducido del CDVIR de Cochabamba Nuevas instalaciones del CDVIR de Oruro Porcentaje de propiedad de domicilio entre las PVVS 14 15 17 27 39 43 63 Definicin operativa y ejemplos del contexto social de las PVVS en Bolivia Definicin operativa y ejemplos del contexto poltico de las PVVS en Bolivia Definicin operativa y ejemplos del contexto econmico de las PVVS en Bolivia Resumen de los instrumentos de investigacin 13 15 16 22 Discriminacin en centros educativos Iglesias y Yatiris que curan a las PVVS por una remuneracin Violencia fsica, sexual y psicolgica y VIH Familias, falta de informacin, estigma y discriminacin Efectos secundarios de los ARV Uso de drogas, VIH y cncer Co-infeccin VIH-TB y Hepatitis B El VIH en zonas cocaleras Falta de recursos propios para pagar los costos de internacin Contextos favorables y desfavorables para el VIH 52 52 53 54 55 57 59 60 61 67

Grfico Nro. 8 Grfico Nro. 9 Grfico Nro. 10 ndice de tablas Tabla Nro. 1 Tabla Nro. 2 Tabla Nro. 3 Tabla Nro. 4 Tabla Nro. 5 Tabla Nro. 6

Fuente principal de sustento econmico de la familia de las PVVS Percepcin sobre situacin econmica actual de las PVVS Ingresos econmicos actuales de las PVVS

64 65 65

Casos notificados de VIH y sida (a diciembre de 2010) Resumen de datos epidemiolgicos del VIH y sida en Bolivia Indicador 16. Nro. de PVVS que reciben terapia antirretroviral (a junio de 2010) Nmero de PVVS encuestadas segn nmero de PVVS que actualmente reciben ARV Edades ms frecuentes de las PVVS Estado civil actual de las PVVS

11 12 19 19 62 62

Glosario
ARV/TARV CD4 CDVIR Medicamentos antirretrovirales. Examen de recuento de las defensas. Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia (Centros de atencin y distribucin de ARVs para las PVVS). Centros Regionales de Vigilancia y Referencia (Centros de atencin y distribucin de ARVs para las PVVS). Consejo Nacional de VIH y sida. Consejo Departamental de VIH y sida. Carga Viral. Enfermedades Oportunistas. Infecciones Oportunistas. Federacin de Juntas Vecinales. Fondo Global o Fondo Mundial se refiere al Fondo Mundial contra la Tuberculosis el VIH y sida y la Malaria. Grupo de Ayuda Mutua. Servicio de acompaamiento y apoyo emocional para PVVS ofrecido gratuitamente por grupos de PVVS principalmente afiliados a REDBOL. Gay, Bisexual y Travesti. Gay, Lesbiana, Bisexual, Travesti. Persona/as que por las condiciones en que se encuentran (polticas, creencias, regulaciones, prcticas, leyes, etc.) se encuentran en mayor situacin de vulnerabilidad frente a un hecho, en este caso, la epidemia del VIH. Hombres que tienen Sexo con Hombres. Impuesto a los Hidrocarburos. Ley para la prevencin del VIH-SIDAA, proteccin de los derechos humanos y asistencia integral multidisciplinaria para las personas que viven con el VIH-SIDA. Ministerio de Salud y Deportes. Nios/as viviendo con VIH y afectados por el VIH. Organizacin No Gubernamental. Promotor Educador Par.

CRVIR

CONASIDA CODESIDA CV EO/IO FEJUVE FG o FM

GAM

GBT GLBT Grupo vulnerable

HSH IDH Ley 3729

MSD NVAS ONG PEP

PMA PNS POA PVVS REDBOL SEDES SIDA/sida1 SUSACRUZ SUSAT TGN VIH Vivo en Positivo

Programa Mundial de Alimentos. Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA. Programa Operativo Anual. Personas Viviendo con VIH y/o SIDA. Red Nacional de Personas Viviendo con VIH/SIDA en Bolivia. Servicios Departamental de Salud. Sndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida. Seguro de Salud de Santa Cruz. Seguro Universal de Salud Autnomo de Tarija. Tesoro General de la Nacin. Virus de Inmundeficiencia Humana. Asociacin Vivo en Positivo, miembro institucional de REDBOL basado en la ciudad de Cochabamba.

En el contexto de Bolivia, existen acuerdos para utilizar la palabra sida en minsculas como parte del lenguaje incluyente.
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Resumen ejecutivo
Gracias al apoyo de Trocaire y Terre de Homes, la Asociacin Vivo en Positivo, en coordinacin con la Red Nacional de Personas Viviendo con VIH y sida (REDBOL) realiz un estudio sobre el contexto social, poltico y econmico de las PVVS en las ciudades de La Paz, El Alto, Santa Cruz, Cochabamba, Tarija, Oruro y Trinidad durante los meses de mayo-octubre de 2011. El estudio cont con la participacin de personas viviendo con VIH miembros de REDBOL. Se realiz una encuesta sobre la situacin econmica a 131 PVVS, entrevistas grupales en las sietes ciudades y entrevistas individuales a PVVS que voluntariamente compartieron sus experiencias. Asimismo se realizaron entrevistas semi-focalizadas con personal de los CDVIR y del Programa Nacional de VIH y sida. En relacin al contexto social, las entrevistas con PVVS y CDVIR revelaron que ste est conformado por tres tipos de actores: las familias, los centros de salud (especialmente los hospitales) y las personas e instituciones en el espacio laboral. Este contexto es el que tiene un impacto inmediato en la vida cotidiana de las PVVS. Es notable que luego de por lo menos 5 aos de implementacin de proyectos de cooperacin internacional, la desinformacin de la poblacin sigue siendo identificada como la principal fuente de discriminacin a las PVVS. En relacin al contexto poltico, se comprob que es determinante para la calidad de atencin integral que las PVVS reciben. Muchos de los PVVS, incluidos los lderes no reconocen el mismo, menos en un escenario de reconfiguracin de escenarios locales (Gobernaciones, Alcaldas, etc.); apenas se reconoce al Ministerio de Salud y Deportes, sin comprender el contexto local complejo. Este contexto poltico que se est configurando con la promulgacin de leyes en Bolivia, es desconocido para las PVVS, quienes adems, polticamente hablando, no son un actor relevante. Cuando el contexto poltico es favorable, los cambios en los contextos social y econmico, podran suceder casi como una consecuencia del poltico. En relacin al contexto econmico, el mismo tiene caractersticas que son anteriores al diagnstico de VIH (por ejemplo la pobreza); sus soluciones se encuentran en niveles estructurales. Respecto al contexto econmico, las PVVS necesitan prioritariamente: contar con un trabajo estable para ellos y sus familias, tener la seguridad de que los recursos para la compra de los medicamentos

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estarn ah el momento necesario. La encuesta a PVVS sobre la situacin econmica revel que ms del 37% de los PVVS encuestados (n=131) tiene ms de un hijo que depende econmicamente de ellos. El 34% vive en un ambiente alquilado. Dos PVVS informaron que viven en un centro de apoyo. El 43% son la fuente principal de sustento econmico de sus familias; solamente el 3% declar que tiene una situacin econmica muy cmoda. Los contextos social, poltico y econmico interactan entre s, siendo el ms determinante el contexto poltico, cuando ste es favorable, el contexto econmico responde con recursos para la internacin y la provisin de trabajos para las PVVS y sus familias, disminuyendo de esta forma la discriminacin y el impacto en el contexto social. La forma en que los contextos social, poltico y econmico influyen en la vida de las PVVS, estn atravesados por otras condiciones en relacin a la identidad de stos/as, especialmente la edad, la identidad sexual y de gnero, la identidad tnica, el sexo biolgico, los proyectos de vida personal, la existencia de hijos, la situacin de viudez, orfandad, etc.; aspectos que deberan ser considerados en el momento de disear programas de apoyo para las PVVS y estrategias de incidencia poltica. Se recomienda concentrar las estrategias de incidencia poltica de los grupos organizados de PVVS en el nivel local, comenzando con el contexto poltico (no as con el contexto social, con campaas orientadas nicamente a la solidaridad), investigando sobre la existencia concreta de recursos locales para la prevencin y atencin en VIH y sida. Un mapeo poltico previo, con actores (con nombre y apellido) es esencial para el xito de estas acciones. Las acciones de incidencia poltica local deben basarse en las obligaciones del estado sealadas en la ley 3729 y en la capacidad de los ciudadanos con VIH para demandar el derecho a la vida y a la salud.

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I.

Introduccin

1.1 Contexto epidemiolgico del VIH y sida en Bolivia Segn el Informe de UNGASS Bolivia2, la epidemia del VIH se considera concentrada en poblaciones vulnerables y geogrficamente. Tiene una prevalencia del 0.05% en la poblacin general y superior al 5% en poblaciones vulnerables (principalmente HSH, GBT y otros grupos). De 1984-2010 existen 6176 casos notificados y 651 muertes declaradas por causa sida. El 89 % de los casos notificados, se encuentra en los departamentos de Santa Cruz, Cochabamba y La Paz. Las edades ms afectadas, se encuentran entre los 20-24 y 25-29 aos, es decir personas en edad reproductiva y econmicamente activas. El crecimiento de la epidemia del VIH en Bolivia ha sido constante desde 1984.
Tabla Nro. 1 Casos Notificados de VIH y SIDA, (a diciembre de 2010)

DEPARTAMENTO Santa Cruz Cochabamba La Paz Beni Oruro Tarija Chuquisaca Potos Pando TOTAL

CASOS NOTIFICADOS 3.389 1.207 937 144 148 125 123 54 49 6.176

PORCENTAJE 54.87 % 19.54% 15.17 % 2.33 % 2.39 % 2.02 % 1.99 % 0.87% 0.79 % 100 %

Fuente: Programa Departamental de ITS/VIH/SIDA, CDVIR Cochabamba

Segn el CDVIR de Cochabamba, la relacin hombre/mujer es de 2 a 1, es decir que por cada mujer viviendo con VIH, existen dos hombres en igual condicin. Seis de cada 10 PVVS tienen entre 15 y 34 aos de edad. El 3% es menor de 15

Ministerio de Salud y Deportes: Informe Nacional sobre los progresos realizados en la aplicacin de UNGASS (Bolivia) Enero de 2008-Diciembre de 2009. Marzo de 2010. Pp. 13.

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aos, el 28% tiene entre 15 y 24 aos, el 36% tiene entre 25 a 34 aos , el 18% tiene entre 35 a 44 aos y el 12% es mayor a los 45 aos. Tabla Nro. 2 Resumen de datos epidemiolgicos del VIH en Bolivia Nmero de casos notificados de VIH/sida (1984-2010) Nmero de personas que fallecieron por causa del sida (1984-2010) Personas que fallecieron por sida (2010) Nmero de personas que viven con VIH/sida (1984-2010) Poblacin proyectada al 2010, segn el INE Proporcin de personas con VIH respecto a la poblacin boliviana Casos notificados de VIH (1984-2010) Casos notificados de sida (1984-2010) Casos reportados durante la gestin 2010 Nmero de personas con VIH con infeccin avanzada que reciben ARV (informacin preliminar 2010) 6.176 651 150 5.525 10.426.154 0.05% 4.722 1.454 1.287 1.450

Fuente: Programa Departamental de ITS/VIH/SIDA, CDVIR Cochabamba

La implementacin de programas de cooperacin tcnica por parte del gobierno de Brasil y la ejecucin de programas de cooperacin financiera del FM (Fondo Mundial de lucha contra el VIH, la Tuberculosis y la Malaria), permitieron la dotacin de medicamentos antirretrovirales (TARV), con la consecuente disminucin en la mortalidad a causa del sida. La cooperacin del FM tambin facilit la deteccin ms temprana de casos de VIH, gracias a la disposicin de la prueba gratuita en varios centros de salud, especialmente en maternidades. 1.2 Antecedentes y justificacin del estudio La incrementada salud de las PVVS -producto de la cooperacin internacionalpuso de manifiesto situaciones relacionadas al contexto social, poltico y econmico, las cuales favorecen o impiden una mejora en la calidad de vida de las PVVS.

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A pesar de los esfuerzos de los grupos de auto apoyo para estabilizar la salud, fortalecer la adherencia y mejorar la calidad de la vida, existen aspectos que no son de origen biomdico pero que condicionan la salud y el bienestar de las PVVS. Algunos de estos factores se encuentran condicionados o determinados por el contexto social, econmico y poltico de las PVVS y sus familias. 1.3 Objetivos del estudio a) Objetivo principal Describir la situacin de las PVVS en relacin al contexto social, poltico y econmico en las ciudades de Santa Cruz, Cochabamba, La Paz (El Alto), Oruro, Beni y Tarija.

b) Objetivos especficos En relacin al contexto social, poltico y econmico, recomendar intervenciones en grupos de PVVS y sugerir acciones de incidencia poltica para favorecer la estabilidad de la calidad de vida en las PVVS de las ciudades de Santa Cruz, Cochabamba, La Paz (El Alto), Oruro, Beni y Tarija.

1.4 Definicin operativa del contexto social, poltico y econmico de las PVVS Las siguientes definiciones se construyeron con el objetivo de motivar el anlisis de las PVVS acerca de sus propias condiciones de vida. Igualmente, estas definiciones se construyeron para facilitar el anlisis por parte del equipo de investigacin y de los y las lectores. a) Contexto social En este estudio, se utiliz el concepto de contexto social como: Cuadro Nro. 1 Definicin operativa y ejemplos del contexto social de las PVVS en Bolivia Contexto social de las PVVS en Bolivia Ejemplos

Se refiere a las creencias, las actitudes, las Creencias sobre el VIH percepciones sobre el VIH y sobre las PVVS, las actitudes de estigma y Actitudes hacia PVVS

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discriminacin, las costumbres y los usos Usos y costumbres sobre sobre la salud y la enfermedad, los sexualidad postulados de la fe, las prcticas de las Situacin social de PVVS familias, de las regiones y de las personas. Roles de mujeres y hombres Consumo de alcohol y/o drogas

la

Fuente: Elaboracin propia

Para el presente estudio se tomaron en cuenta los siguientes niveles del contexto social: Grfico Nro. 1 Niveles del contexto social definidos para este estudio

Entorno Social Entorno Familiar

Vida cotidiana

Fuente: Elaboracin propia

El contexto social tiene influencia y puede variar segn la edad de las personas, el sexo, la identidad de gnero y la identidad sexual, el lugar de residencia y las capacidades personales desarrolladas o adquiridas. Existen grupos especiales que debido a sus condiciones de vida y/o familias o sus identidades, se encuentran en contextos ms complejos que el expuesto en el grfico. Algunos de estos ejemplos son: nios/as viviendo con VIH, PVVS privados de libertad, PVVS en situacin de calle, PVVS del rea rural, PVVS transgneros. b) Contexto poltico En este estudio, se utiliz el concepto de contexto poltico como:

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Cuadro Nro. 2
Definicin operativa y ejemplos del contexto poltico de las PVVS en Bolivia

Contexto poltico de las PVVS en Bolivia

Ejemplos

Se refiere a las condiciones del ambiente Ambiente poltico nacional poltico que impactan positiva o Situacin del CDVIR y de los negativamente en la vida de las PVVS. SEDES Se trata de condiciones que las PVVS no pueden modificar por s mismos, ni an con Impacto de polticas referidas al VIH la colaboracin de sus lderes. Formas de expresin de voluntad poltica del estado Impacto de la Ley 3729 Ejercicio de los derechos
Fuente: Elaboracin propia

Para el presente estudio se tomaron en cuenta los siguientes niveles del contexto poltico: Grfico Nro. 2 Niveles del contexto poltico definidos para este estudio
Entorno Poltico Nacional Entorno Poltico Local

Entorno Poltico Directo

Fuente: Elaboracin propia

El contexto poltico es influido por las condiciones que a nivel nacional, priorizan o no, el tema del VIH como inters pblico de carcter nacional, de forma que se El

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El compromiso de alto nivel de autoridades a nivel nacional determina las condiciones en que las PVVS tendrn para lograr la atencin integral, el mismo debe analizarse en el escenario de las gobernaciones y la Constitucin Poltica del Estado. c) Contexto econmico En este estudio, se utiliz el concepto de contexto econmico como: Cuadro Nro. 3
Definicin operativa y ejemplos del contexto econmico de las PVVS en Bolivia

Contexto econmico de las PVVS en Bolivia

Ejemplos

Se refiere a las condiciones macro y micro Macroeconoma: econmicas Cambios en los mercados internacionales y en la economa mundial Falta de empleo Cambios en las prioridades de financiamiento de los donantes Microeconoma: Falta de capitales de inversin Acceso a crdito Opciones laborales con beneficios sociales Gastos debido al estado de salud Todo fenmeno econmico que implica reduccin en la capacidad de gasto y el poder adquisitivo que podra permitir la mejora de condiciones de vida de las PVVS.
Fuente: Elaboracin propia

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Para el presente estudio se tomaron en cuenta los siguientes niveles del contexto econmico: Grfico Nro. 3 Niveles del contexto econmico definidos para este estudio

Macroeconoma Economa Familiar

Economa Individual

Fuente: Elaboracin propia

El contexto econmico est determinado por la interaccin dinmica de todos los niveles mencionados en el grfico Nro. 3, inclusive por aspectos de la economa que ni siquiera se encuentran en el pas, por ejemplo la subida del precio de la gasolina, los costos de importacin de medicamentos, etc.

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II.

Metodologa

2.1 Tipo de estudio El presente estudio es de tipo transversal (como una foto en el momento del estudio) y sincrnico (no analiza el contexto social, poltico y econmico durante la historia de vida de las PVVS, sino solamente en el momento del estudio), de carcter exploratorio. Es de diseo cuali-cuantitativo. Las tcnicas cualitativas y cuantitativas se combinan para diferentes aspectos estudiados. El estudio tiene las caractersticas de la Investigacin-Accin Participativa, cuya meta es promover cambios favorables en la situacin estudiada, en este caso, las condiciones del contexto social, poltico y econmico de las PVVS. Por estas razones el estudio se realiz con PVVS asociadas a grupos de ayuda mutua (GAM) y sus lderes. 2.2 Muestra y localizacin del estudio El presente estudio se realiz en las tres ciudades de mayor notificacin de casos del VIH: La Paz, Cochabamba, Santa Cruz; adicionalmente se consider una ciudad de una de las regiones ecolgicas de Bolivia: Tarija (Zona de los Valles), Oruro (Zona Andina) y Trinidad (Zona Amaznica). Se realiz un anlisis especfico de la ciudad de El Alto debido a que las condiciones del contexto social, poltico y econmico son muy particulares en esta ciudad, adems, en respuesta a la sugerencia de los PVVS que colaboraron como encuestadores del estudio. Debido al contexto de difcil acceso al universo de PVVS, por la confidencialidad delo diagnstico VIH positivo y el estigma asociado a ste, el presente estudio no realiz una muestra probabilstica. Se utiliz la muestra por conveniencia del investigador definida por Hernndez Sampieri, et all (2006: 571), es decir, los casos que estn a disposicin del investigador. Las PVVS contactadas son parte de los GAM en las ciudades de Santa Cruz, Cochabamba, La Paz, El Alto, Oruro, Beni y Tarija, todos ellos pertenecientes a la Red Nacional de Personas Viviendo con VIH y sida en Bolivia (REDBOL).

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Segn los indicadores del PNS para el seguimiento del FM, actualmente 1192 PVVS reciben TARV en Bolivia segn la siguiente distribucin por departamentos: Tabla Nro. 3 Indicador 16.- Nmero de PVVS que reciben terapia antirretroviral
(A JUNIO 2010)

CENTRO
CDVIR La Paz CRVIR El Alto CDVIR Oruro CDVIR Potos CDVIR Cochabamba CDVIR Chuquisaca CDVIR Tarija CDVIR Santa Cruz CDVIR Beni CDVIR Pando

TARV 197 64 24 9 389 24 25 434 11 15 1.192 1.192

Fuente: Programa Nacional ITS/VIH/SIDA, Indicadores Fondo Mundial

PVVS CON TARV

Segn estos datos, se calcul la muestra por conveniencia de la siguiente forma: Tabla Nro. 4 Nro. de PVVS encuestadas por departamento, segn nmero de PVVS que actualmente recibe TARV
Departamento Santa Cruz Cochabamba La Paz y El Alto Oruro Trinidad Tarija Total Nro. de PVVS actualmente en TARV 434 389 261 24 11 25 1192 PVVS Nro. PVVS encuestadas por departamento 31 30 42 10 6 13 131 PVVS
Fuente: Elaboracin propia

2.3 Aspectos ticos de la investigacin La participacin en la encuesta, las entrevistas individuales, grupales e institucionales fue voluntaria. Todas las PVVS y otras personas que participaron firmaron previamente un Consentimiento Informado (Ver Anexo 1).

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Las encuestas y entrevistas individuales se realizaron de forma confidencial y en privado. La identidad de las PVVS fue protegida, no se utilizaron identificadores individuales en ninguna de las fases, incluida la base de datos. Los encuestadores son parte del liderazgo de REDBOL y conocen a algunos de los encuestados. Sin embargo, no se guard el registro de la identidad de las PVVS en relacin a los consentimientos informados, los cuales fueron guardados bajo llave sin tener relacin con la informacin de las encuestas. Los encuestadores fueron capacitados en la aplicacin de la encuesta haciendo nfasis en los aspectos ticos del estudio. Los datos de nombre y ubicacin de las personas entrevistadas para los casos de estudio, fueron modificados a solicitud de los informantes. Se puede asumir que todos los nombres del estudio son ficticios. Para evitar la identificacin de las personas informantes, los datos de las entrevistas individuales se introdujeron en el documento sin especificar la ciudad de la cual provienen. Se puede asumir que las entrevistas con los CDVIR sucedieron con cualquier personal que trabaja en estas instituciones, las entrevistas no fueron necesariamente con personas en niveles de decisin. Las entrevistas con personal de los CDVIR guardaron los mismos criterios de confidencialidad y anonimato que con las PVVS. 2.4 Fases del estudio El presente estudio tuvo las siguientes fases: 1ra: Negociacin del acuerdo con Vivo en Positivo.

2da: Diseo de los instrumentos de investigacin en coordinacin con Vivo en Positivo. 3ra: Aplicacin de la encuesta, realizacin de las entrevistas individuales, grupales e institucionales en las ciudades de Santa Cruz, Cochabamba, La Paz, El Alto, Tarija, Trinidad y Oruro. Redaccin del informe y sucesivas correcciones. 2.5 Delimitacin en tiempo y espacio El presente estudio se realiz durante los meses de mayo a septiembre de 2011, en las siete ciudades mencionadas.

4ta:

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No se incluy a PVVS que residen en el rea rural. 2.6 Limitaciones del estudio Este estudio tuvo un diseo transversal (como una foto en el momento del estudio, de tipo cuanti-cualitativo, de diseo transversal). El estudio no incluye un meta-anlisis del contexto social, poltico y econmico de Bolivia o de las ciudades estudiadas, solamente un anlisis concreto sobre la influencia de estos contextos en la vida de las PVVS en el momento del estudio. Es importante resaltar que las caractersticas de los contextos social, poltico y econmico en Bolivia pueden tener un carcter muy dinmico. El presente estudio no es representativo de todas las PVVS de Bolivia, tampoco de las PVVS de las siete ciudades estudiadas, por lo tanto, los resultados no pueden ser inferidos a nivel nacional. Se contact a PVVS que son parte de los GAM y de grupos organizados de PVVS, desde este punto de vista, se trata de PVVS con una experiencia de vivir con VIH, de liderazgo y de abogaca poltica, as como con un criterio formado, el cual no puede ser equiparado a la situacin de PVVS que recientemente fueron diagnosticadas. 2.7 Fuentes de informacin primaria Este estudio cont con las siguientes fuentes de informacin primaria: Encuesta sobre la situacin econmica de las PVVS (Ver Anexo Nro. 2). El diseo de las preguntas de la encuesta se realiz con el apoyo tcnico de Vivo en Positivo y la experiencia de estudios anteriores con PVVS en Bolivia. Para la misma, adems se tom en cuenta el contexto actual de diversos estudios los cuales han agotado a la poblacin de PVVS en la realizacin de encuestas. Entrevistas grupales a PVVS dirigidos a la comprensin de los tres contextos. Entrevistas individuales a PVVS que ejemplifican alguno de los contextos. Entrevistas a personal de los CDVIR y del Programa Nacional de VIH y sida, las cuales fueron sobre el contexto poltico exclusivamente.

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2.8 Fuentes de informacin secundaria La elaboracin del informe se fortaleci con el uso de fuentes secundarias de informacin tales como documentos, leyes, informes, noticias en prensa, estudios de otras organizaciones y de REDBOL3. 2.9 Instrumentos de investigacin En este estudio se utilizaron los siguientes instrumentos e investigacin: Cuadro Nro. 4 Resumen de instrumentos de investigacin
Instrumento Nro. 1 Consentimiento Informado Nro. 2 Encuesta sobre la situacin econmica de PVVS Nro. 3 Gua de preguntas para entrevista grupal semi-focalizada a PVVS Nro. 4 Gua de preguntas para PVVS en entrevistas semi-focalizada (individuales) Nro. 5 Gua de preguntas a instituciones (entrevista semifocalizada) Dirigido a Todas las PVVS que participaron del estudio. Aplicada a 131 PVVS en las ciudades de El Alto, La Paz, Cochabamba, Santa Cruz, Oruro, Tarija y Trinidad. 15-30 PVVS por ciudad que participaron voluntariamente en una entrevista grupal cuyo objetivo fue discutir los 3 contextos. Aplicada a PVVS que voluntariamente compartieron sus experiencias en relacin a alguno de los 3 contextos. CDVIR y Programa Nacional de VIH y sida.

III. Resultados
En adelante se presentan los hallazgos del estudio de las ciudades estudiadas (una por una y de acuerdo al orden cronolgico en que se realiz la investigacin de campo), cuya informacin proviene de las entrevistas grupales en cada ciudad. Igualmente se presenta una caracterizacin del contexto social, poltico y econmico a nivel nacional, cuya informacin proviene de las entrevistas a PVVS e instituciones, de la encuesta a PVVS (situacin econmica) y de la entrevista grupal realizada durante el Foro Nacional de REDBOL (21-24 julio de 2011). En todas las ciudades se realiz el siguiente trabajo de campo: Encuesta sobre la situacin econmica, a travs de la colaboracin de PVVS locales.

Todas las fuentes secundarias utilizadas se encuentran en las Referencias.

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Entrevista grupal con 15-20 PVVS de esa ciudad. Llenado de diagramas sobre el contexto social, poltico y econmico (ver anexo 3) Entrevistas semi-focalizada a PVVS que ejemplifican algunos de los contextos (social, poltico y econmico). Entrevista a instituciones, en todos los casos, los CDVIR, donde fue posible, otras instituciones del estado pertenecientes al gobierno local. Observacin participante donde fue posible, por ejemplo de centros hospitalarios o manifestaciones polticas. Adicionalmente, durante el Foro Nacional de REDBOL (21-24 de Julio de 2011, Santa Cruz de la Sierra), todos los participantes llenaron el diagrama sobre el contexto social, poltico y econmico, divididos por seleccin al azahar, a quienes se les pidi tener una visin nacional de los contextos.

3.1 Trinidad 4 Se realiz una entrevista grupal con 6 PVVS (5 hombres y 1 mujer)5. La entrevista se concentr en presentar los diagramas de los contextos (Anexo 3) y llenar los mismos en grupo, seguidos de una discusin conjunta. Los resultados muestran lo siguiente6: 3.1.1 Contexto social en Trinidad Entorno Social El machismo Entorno Familiar Vida Cotidiana

Temor que haya estigma en la Falta de consciencia personal familia Desgaste fsico al tomar los La discriminacin Falta de conocimiento sobre el medicamentos o estar Falta de una buena atencin en tratamiento ARV enfermos los centros hospitalarios por causa del estigma y la Discriminacin por VIH y por Auto discriminacin discriminacin ser gay Falta de confianza en uno Falta de confianza en el mismo entorno familiar para informar

La capital del departamento del Beni es la ciudad de Trinidad, el trabajo de campo se realiz solamente en esta ciudad. 5 Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 31. Entrevista Grupal con PVVS de Trinidad, 26/07/2011. 6 En todos los casos donde fue posible, se respetaron los aportes textuales de las PVVS, haciendo modificaciones solamente si eran necesarias para la comprensin de los y las lectoras.

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del diagnstico

Descuido de su salud

Las PVVS participantes en la entrevista grupal sealaron que debido al estigma interno, existen algunos PVVS que escapan del hospital, abandonan el tratamiento de la Tuberculosis y fallecen. Asimismo informaron que muchos PVVS tienen miedo de que sus familiares se enteren de su diagnstico positivo al VIH, razn por la cual toman la decisin de movilizarse a otros departamentos, aunque las condiciones laborales no estn aseguradas en la ciudad de destino. Las PVVS informaron que la auto discriminacin en Trinidad se alimenta de la discriminacin que existe en la familia y la sociedad, por ejemplo el ao 2000 quemaron la cama de una PVVS, la familia no quera velar el cadver; algunos PVVS ni siquiera tuvieron un velorio ni un entierro digno por causa del VIH. Las PVVS informan que esas son las razones por las cuales en Trinidad no hay PVVS visibles. Sealaron que las familias no conocen lo bsico sobre la sexualidad, que el diagnstico del VIH -casi siempre- es comunicado por otras personas ajenas a la familia. Estuvieron de acuerdo en sealar que la discriminacin es diferente en hombres y mujeres, debido a la homofobia y el machismo explcito que existe en la ciudad de Trinidad y en el departamento del Beni. Adicionalmente el personal del CDVIR inform7 que existe mucho alcoholismo en las PVVS y un contexto de marcado machismo, que impide el pleno ejercicio de los derechos de las PVVS. Por lo cual de 400 PVVS registrados, solamente 30 asisten al CDVIR y cumplen con el recojo de sus medicamentos. El 70% de las familias de los PVVS no conoce del diagnstico, por ello, las familias no son una fuente de apoyo. Aquellos PVVS que provienen de familias indgenas, son difciles de acceder porque stos les aconsejan no seguir con el tratamiento. Los casos de co-infeccin de Hepatitis B y VIH han aumentado en el departamento del Beni.

Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 31. Entrevista al personal del CDVIR de Trinidad, 28/07/2011.

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3.1.2 Contexto econmico en Trinidad Macroeconoma No hay trabajo Economa Familiar La falta de trabajo Economa Individual A las PVVS que somos dependientes, a veces nos niegan el dinero Cuando trabajamos y nos enfermamos, a veces nos botan No alcanza el dinero para estudiar

El costo de la canasta familiar La pobreza est muy elevado El salario es muy bajo El transporte est muy elevado No hay presupuesto en la Las peleas polticas de la familia en caso de enfermedad gobernacin afecta a la El alquiler es muy caro economa del departamento

Las PVVS participantes informaron que el departamento del Beni tiene recursos forestales y agrcolas, pero que mantienen la mentalidad del patrn-pen que se basa en presumir lo que no se tiene, razn por la cual se puede gastar en un da el dinero ganado en medio ao de trabajo. Los PVVS sealaron que el camba8 beniano es farsante, no tiene ahorros. Las PVVS participantes informaron que debido a las peleas polticas, la economa del departamento es afectada, factores a los cuales debe sumarse la subida en los precios de la economa familiar, la gasolina que una vez que subi cuando el gobierno nacional iba a quitar el subsidio, no volvi a bajar. Por ejemplo, el costo del taxi en moto antes de la medida de eliminacin del subsidio era Bs. 2.509, actualmente es Bs. 3.00, en pocas de Navidad sube a Bs. 3.5010. Los participantes informaron que el salario no abastece, porque la mayora de las PVVS tienen trabajos informales y temporales; otros no pueden trabajar a causa de la enfermedad. Cualquier PVVS que tenga que mantener hijos tiene mayores gastos. La situacin de los hurfanos es crtica. Respecto a lo econmico, el personal del CDVIR inform que algunas PVVS no tienen alcantarillado ni agua potable, su situacin es crtica. Actualmente no

Camba: Trmino local para referirse a los habitantes de las tierras bajas y clidas de Bolivia, se trata de una identidad basada en la configuracin geogrfica de los lugares clidos de Bolivia. Para otros bolivianos, muchas veces el trmino camba puede ser asumido como un adjetivo calificativo peyorativo, aunque tambin es utilizado como un trmino generador de una identidad regional opuesta a la andina (colla). 9 Actualmente Bs. 2.50 equivalen a 0.36 USD. 10 Actualmente Bs. 3.50 equivalen a 0.50 USD.

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existen recursos de la gobernacin para el VIH y sida. Existe el SUSA (Seguro Universal de Salud Autnomo), el cual no est en funcionamiento hoy en da. 3.1.3 Contexto poltico en Trinidad Entorno Poltico Nacional/Departamental Entorno Poltico Local (por ejemplo SEDES, etc.) Entorno Poltico directo (lo que afecta a las PVVS directamente) Seguimiento del tratamiento ARV Violacin de confidencialidad Deficiencia en la atencin en salud Las PVVS se ven obligadas a dar su diagnstico al nuevo personal de salud Algunos PVVS piden sus medicamentos fuera del CDVIR o en la plaza

La lucha del gobierno nacional Designacin repentina de con el gobierno autoridades 11 departamental Cambios de personal en el Diferencia en las polticas en CDVIR, especialmente en el salud de los dirigentes CDVIR y en centros de salud No se cuenta con mdicos estables en los centros de salud, por causa de peleas polticas hay constantes cambios de personal Falta de polticas sociales

En el momento del estudio, las luchas entre el gobierno nacional y la gobernacin del departamento del Beni, estaban en su punto lgido.

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En el momento del estudio, la ciudad de Trinidad experimentaba una lucha entre la potencial salida del Gobernador y las presiones del gobierno nacional; se observaron marchas en apoyo del Gobernador del Departamento del Beni.

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Grfico Nro. 4 Marchas de apoyo al Gobernador del Departamento del Beni

Fuente: Archivo fotogrfico propio 26/07/2011

Las PVVS participantes de la entrevista grupal en Trinidad sealaron que las luchas entre el gobierno nacional y el gobierno local, tienen un impacto directo en la salud, debido a que se implementan polticas de salud, de acuerdo a la orientacin poltica. Estas luchas polticas, igualmente provocan la falta de coordinacin entre autoridades, razn por la cual algunos centros de salud se encuentran abandonados, porque no se hacen cargo de la infraestructura, estando distrados en las luchas polticas. El SEDES designa autoridades repentinamente, por ejemplo en el CDVIR en 2 meses se han tenido 5 Jefes de Programa Departamental de VIH, lo cual sucedi a fines del ao 2010. Estos cambios afectan directamente a las PVVS debido a que se llega a un seguimiento deficiente del tratamiento ARV. Hay PVVS que ya no quieren asistir al

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CDVIR, por temor a la violacin de la confidencialidad del nuevo personal de salud o del antiguo que habiendo concluido funciones, ya no tiene - oficialmente- la obligacin de guardar la confidencialidad del diagnstico; inclusive los PEP (Promotores Educadores Pares) no quieren llegar al CDVIR. Aunque ya se habl con el personal de salud, an se entregan medicamentos en la plaza debido a la solicitud de algunos PVVS, los lderes tienen cuestionamientos sobre cmo se hacen los controles de estas entregas. Las deficiencias en la atencin son ms evidentes en los hospitales pblicos. En el momento del estudio se contemplaba el cambio del bioqumico. La situacin es ms compleja para PVVS de ciudades como Riberalta 12, Guayar, Santa Ana, quienes tienen menos acceso que los PVVS que viven en la ciudad de Trinidad. Las PVVS sealaron que la gobernacin provee tems para el Programa Departamental de ITS/VIH/SIDA, la alcalda no apoya de ninguna forma. El personal del CDVIR inform13 que el conflicto entre el gobierno nacional y el gobierno departamental tiene la duracin de 1 ao sin haber podido comprobarse ni resolverse nada. En caso de que saliera el Gobernador, existiran cambios en el SEDES y por consiguiente en el CDVIR aunque el personal asistencial (enfermera, mdico, etc.), tiene tem permanente. El problema del CDVIR no es solamente el del personal sino tambin el de la infraestructura. El CODESIDA funciona pero no es un actor poltico relevante. Se ha recibido apoyo del Programa Nacional de VIH para que no existan cambios de personal. 3.2 Tarija Se realiz una entrevista grupal con 7 PVVS (6 hombres y 1 mujer)14. La entrevista se concentr en presentar los diagramas de los contextos (Anexo 3) y llenar los

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Las ciudades de Riberalta, Guayar y Santa Ana pertenecen al departamento del Beni pero no a la ciudad capital de Trinidad. Las necesidades de las PVVS en estas ciudades son ms complejas debido a la falta de redes de caminos en buen estado y muchas deficiencias en las polticas locales de salud. No se realiz trabajo de campo en estas ciudades que en algunos casos se encuentran a 6 horas en bus de la ciudad de Trinidad. La ciudad de Guayar se encuentra en una de las fronteras con el Brasil. 13 Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 31. Entrevista con personal del CDVIR de Beni 28/07/2011. 14 Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista grupal con PVVS en Tarija, 2/08/2011.

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mismos en grupo, seguidos de una discusin conjunta. Los resultados muestran lo siguiente15: 3.2.1 Contexto social en Tarija Entorno Social La gente no acepta a las PVVS, hasta ahora somos discriminados en la sociedad, la gente no tiene informacin sobre el VIH y sida Entorno Familiar Las PVVS no informan sobre su diagnstico a sus familiares debido al temor de no ser aceptados por familiares y amigos Vida Cotidiana La vida cotidiana es asumir nuestra responsabilidad con nuestro tratamiento o medicacin, cosa que no todos lo hacemos Necesitamos capacitar a los PVVS para que puedan mejorar su vida cotidiana en su alimentacin y salud

No se respetan nuestros No hay informacin para las derechos como PVVS, familias sobre el VIH antes que les digamos de nuestro trabajadoras sexuales y gays diagnstico El Programa Departamental de VIH no cuenta con servicios, por ejemplo: una guardera para los nios, baos, sala de espera, bancos

El personal del CDVIR16 informa que se est planificando la implementacin de un programa de asistencia nutricional a PVVS y se est gestionando la autonoma para la compra de condones, as como el apoyo social para tener ms opciones de empleo para PVVS. En el momento actual, muchas instituciones no han escogido a sus autoridades finales y por ello, existe el temor de firmar documentos, por lo menos hasta que el escenario poltico est ms consolidado con lo de autonomas. Existen avances en el alcance a las familias, pero todava se tienen casos donde las familias, por motivos religiosos o por falta de informacin, alientan a las PVVS a no seguir el tratamiento y cometen actos de discriminacin.

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En todos los casos donde fue posible, se respetaron los aportes textuales de las PVVS, haciendo modificaciones solamente si eran necesarias para la comprensin de los y las lectoras.
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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista con el personal del CDVIR de Tarija 01/08/2011.

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El personal del CDVIR informa que existe mucha migracin hacia y desde el departamento de Tarija, por lo cual ha sido necesario abrir una sede aliada en la primera frontera con Argentina. Por esa migracin, se entiende que los casos de Hepatitis B y VIH son frecuentes. Los casos de alcoholismo en varios PVVS son un problema que persiste. Si una PVVS tienen dinero, prefiere hacerse atender en Argentina o regresar a Santa Cruz, debido al contexto de estigma y discriminacin que existe en la ciudad de Tarija. 3.2.2 Contexto econmico en Tarija Macroeconoma Economa Familiar Economa Individual

En el departamento de Tarija Ayudar a las personas con Contar con una buen trabajo no administran bien el dinero herramientas de trabajo Contar con una buena Los hospitales no tienen Que las personas ya sean alimentacin atencin gratuita para los nios o mayores cuenten con Tener una buena adherencia PVVS, slo nos atienden como un seguro mdico gratuito caso de enfermedad oportunista con la cobertura del Contar con servicios bsicos SUSAT Que los hijos de las familias Que el CDVIR tenga una con VIH cuenten con material escolar mejor infraestructura Ayudar a construir la vivienda a las PVVS que ms necesitan

El personal del CDVIR informa que no existen muchas fuentes laborales para las PVVS y que el SUSAT est un poco retrasado en los pagos que debe realizar, aunque no cubre todo los costos, es un alivio para las PVVS; tambin existen ONGs que de forma voluntaria colaboran con algunos exmenes. Se est realizando un trabajo conjunto donde varias instituciones contribuyen con una pequea parte. Por ahora el SUSAT no puede internar a PVVS como tales, se les interna a travs del diagnstico de alguna enfermedad oportunista. Los lderes de los PVVS informan que se han tenido conversaciones con los directivos del SUSAT y que existen buenas posibilidades de incluir a las PVVS en el POA del 2012, ya que el costo del tratamiento de 60 PVVS/ao sera 1 milln de

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Bs., teniendo en cuenta que el presupuesto anual del SUSAT es de 70 millones de Bs. por ao, ste es un gasto que se puede solventar. A pesar de que el SUSAT tiene muchas limitaciones, por ejemplo cubre solamente a poblacin 5-59 aos y no cubre el VIH, muchos PVVS en la actualidad se estn beneficiando de las prestaciones del SUSAT, aunque sean internados o admitidos a travs de una enfermedad oportunista. El personal del CDVIR informa que en este momento uno de los problemas lgidos es la infraestructura y la falta de recursos para el CDVIR. Se ha solicitado recursos al Fondo Mundial para esta construccin, los cuales han sido negados debido a que ellos no financian este rubro. El panorama de la situacin econmica de las PVVS en Tarija se puede entender con la realidad de que solamente 1 de 20 PVVS que asisten regularmente al GAM, tiene casa propia. Aunque Tarija no es un departamento pobre, la pobreza de los PVVS es muy aguda. Las PVVS de Tarija sugieren que se haga incidencia poltica para lograr que el VIH sea parte de las enfermedades que producen discapacidad, las cuales tienen subsidios por parte del estado. 3.2.3 Contexto poltico en Tarija Entorno Poltico Nacional/Departamental Entorno Poltico Local (por ejemplo SEDES, etc.) Entorno Poltico directo (lo que afecta a las PVVS directamente)

Ninguna respuesta al VIH y El Municipio no tienen ninguna El CDVIR solamente hace trabajo especfico, pero no sida poltica en VIH y sida tiene ferias Estamos comenzando con El SEDES solamente Tener los ARV, los GAM y los Gobiernos Municipales administra PEP capacitados, lo cual tiene Crear programas para que las Mucho cambio poltico y de un impacto directo en la salud y personas de Tarija puedan profesionales, es un peligro bienestar de las PVVS realizarse la prueba del VIH Los hospitales no tienen especialidades

Los PVVS informaron que existe un buen acercamiento con el SUSAT (Seguro Universal Autnomo de Tarija), el cual cubre atencin gratuita para PVVS, antes

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solamente para los nacidos en Tarija, hoy en da inclusive para los residentes; esto es producto de la incidencia poltica local realizada por los lderes de PVVS. El SEDES no tiene un impacto directo, solamente como administradores del Programa Departamental de VIH, pero el hospital es un espacio que tiene impacto directo en las PVVS, porque es la nica opcin cuando un PVVS tiene que internarse, entonces, el hospital pblico, aunque no es un entorno directo de las PVVS tiene alto impacto en la salud y vida de las PVVS. Por su parte la Secretara de Desarrollo Humano del Departamento de Tarija 17, informa que an no se ha integrado algunos temas de la ley 3729 pero que eso es responsabilidad del Programa Departamental de VIH. Se est avanzando en involucrar a los Municipios para que localmente asuman los gastos, por ejemplo con municipios de Bermejo18, Yacuiba y Villamontes, por lo menos para la compra de pruebas rpidas del VIH. Existen problemas en el mbito poltico, por ejemplo, muchas decisiones no se toman con criterios tcnicos (cambios de personal del CDVIR), sino con criterios polticos o en base a informacin que proviene de informacin extra oficial. No se reconoce a los psiclogos como parte del personal de salud, por ello es muy difcil abogar por su permanencia. Cuando hubo problemas debido a un sugerido cambio de personal de autoridades, fue necesaria la intervencin conjunta con la sociedad civil, inclusive llegando a los niveles del Ministerio de Salud y Deportes. 3.3 Santa Cruz Se realiz una entrevista grupal con 10 PVVS (6 mujeres y 4 hombres)19. La entrevista se concentr en presentar los diagramas de los contextos (Anexo 3) y llenar los mismos en grupo, seguidos de una discusin conjunta. Los resultados muestran lo siguiente20: 3.3.1 Contexto social en Santa Cruz

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista con personal de la Secretara de Desarrollo Humano del departamento de Tarija, 2/08/2011. 18 Bermejo, Yacuiba y Villamontes, son ciudades del departamento de Tarija, pero no ciudades capitales. No se realiz trabajo de campo en estas ciudades. La ciudad de Yacuiba es fronteriza con la Argentina. 19 Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista grupal con PVVS de Santa Cruz, 4/08/2011. 20 En todos los casos donde fue posible, se respetaron los aportes textuales de las PVVS, haciendo modificaciones solamente si eran necesarias para la comprensin de los y las lectoras.

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Entorno Social

Entorno Familiar

Vida Cotidiana Miedo a la discriminacin por la sociedad Yo trabajo da a da porque as me siento bien Yo dej de trabajar debido a mi salud Tambin tenemos compaeros que no tienen trabajo Yo soy ama de casa pero trabajo 2 veces a la semana

En los hospitales no aceptan a Recibo el apoyo de mi familia las PVVS, tienen miedo y en forma solidaria discriminan Mi familia cuando se enteraron Si uno dice su diagnstico de de mi diagnstico, me VIH, lo despiden de su trabajo discriminaron y yo sufr mucho pero si uno calla, todo est y lo que ms me doli fue que mi pap tambin me hizo a un bien lado pero mi esposo me apoya, Voy a trabajar pero en silencio, y por el estar viva y por mis ante la sociedad uno debe hijos, doy gracias a Dios callar el diagnstico Cuando una mujer con VIH se embaraza, los mdicos a veces nos dicen: por qu has decidido tener un hijo con el smbolo de la muerte?

Las PVVS participantes en la entrevista grupal informan que en algunas parejas sero discordantes, solamente trabaja uno de los dos, otros experimentan el abandono debido a su diagnstico de VIH, lo cual les produce profunda depresin; muchos tienen miedo a enamorarse de una pareja VIH negativa por temor al abandono si esa persona se entera del diagnstico. Asimismo informan que algunos familiares son quienes ms discriminan a las PVVS, llegando a solicitarles que no vengan a la casa a visitar a los familiares. 3.3.2 Contexto econmico en Santa Cruz Macroeconoma Falta de empleo Economa Familiar Economa Individual

La subida de precios en la Sobre las enfermedades oportunistas, las PVVS no canasta familiar Subida del costo del pasaje tenemos estabilidad laboral y Suben los precios pero no eso nos afecta, no podemos Costos de los alquileres, a aumentan los sueldos comprar los medicamentos que muchos PVVS no les alcanza nos recetan para pagar

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El personal del CDVIR21 informa que existe el SUSACRUZ (Seguro de Salud de Santa Cruz) el cual no est funcionando debido a que Santa Cruz tiene ms de 3 millones de habitantes, si se implementa el SUSACRUZ, aumentara la ya grande ola de migrantes del interior del pas. Las PVVS participantes en la entrevista grupal informan que no existe demanda de las PVVS para una atencin gratuita, que el departamento de Santa Cruz tiene recursos locales que podra destinar al VIH. Los mdicos que ahora estn all no abastecen las necesidades de las PVVS. Asimismo informan que no existen opciones laborales para los PVVS, situacin que se agudiza para quienes tienen que pagar un alquiler, tambin se debe considerar que el pasaje es muy costoso en Santa Cruz. Igualmente informan que la subida de la canasta familiar en Santa Cruz, impacta de forma directa en la salud de las familias de las PVVS, a la vez genera mayor depresin porque no saben cmo responder a las necesidades del da a da de la familia; todo esto tiene el efecto de disminuir la calidad de vida. 3.3.3 Contexto poltico en Santa Cruz Entorno Poltico Nacional/Departamental Entorno Poltico Local (por ejemplo SEDES, etc.) Entorno Poltico directo (lo que afecta a las PVVS directamente) El CDVIR proporciona los medicamentos pero con algunas falencias como por ejemplo la carga viral y el CD4, pues atienden solamente a 12 personas por da Las entidades tienen que dar capacitacin al personal, ahora que vamos a tener la descentralizacin

Los PVVS siempre tenemos Falta de coordinacin en el que hacer presin para que CDVIR nuestras necesidades sean Inestabilidad de algunos atendidas funcionarios Niveles no claros en la coordinacin entre el Programa Nacional de VIH, el Programa Departamental de VIH y los municipios. No se respeta los niveles de coordinacin, planificacin, ejecucin y

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista al personal del CDVIR de Santa Cruz, 04/08/2011.

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rendicin de cuentas

El personal del CDVIR de Santa Cruz informa que cuentan con 38 personas para la atencin y con infraestructura; ambos tems (recursos humanos e infraestructura) son aportes de la gobernacin de Santa Cruz. Tambin se cuenta con apoyo para afiches, talleres en prevencin y promocin, los cuales aumentan cada ao. Con la descentralizacin se estn abriendo las puertas de los hospitales pblicos. Asimismo informan que en Santa Cruz puede haber diferencias polticas con el gobierno nacional, pero no tcnicas, el Programa Nacional de VIH acepta las sugerencias tcnicas y apoya esas decisiones, por ejemplo, la descentralizacin a los Municipios (un ejemplo es Montero que tiene 50% de recursos propios para la compra de la prueba rpida del VIH). La rendicin de cuentas debe hacerse a nivel local, segn corresponde por jurisdiccin: lo municipal rindiendo cuentas hacia lo departamental, lo departamental rindiendo cuentas hacia lo nacional, ese esquema ayudara mucho en la coordinacin de actividades. Actualmente se cuenta con 8 centros de salud desconcentrados. De 611 PVVS que reciben ARV en Santa Cruz, 135 lo reciben en otro lugar que no es el CDVIR (Caja Nacional, Caja Petrolera, Montero22, Warnes, Hospital Japons, Comunidad Encuentro23, Maternidad Percy Boland, etc.). Los PVVS participantes en la entrevista grupal informan que no existe coordinacin entre los funcionarios, que es necesaria mucha presin para que se tome en cuenta una solicitud. Muchas veces los PEP tienen que suplir las falencias del personal de salud. Respecto a la salud de las PVVS, la cual es impactada por la existencia o falta de organizacin interna del CDVIR, los PVVS informan que actualmente, los servicios del CDVIR no abastecen la demanda, hay falencias en la distribucin de medicamentos, a veces reciben 5-10 tabletas en vez de la dosis de un mes.

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Las ciudades de Montero y Warnes son ciudades del departamento de Santa Cruz, pero no ciudades capitales. No se realiz trabajo de campo en estas ciudades. 23 La Comunidad Encuentro es una ONG, que funciona como un centro de internacin para PVVS privado que depende de la cooperacin de fondos del extranjero.

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Muchas PVVS esperan hasta 2 meses para tener los resultados de sus pruebas de laboratorio. Se necesitan mdicos en emergencia que puedan atender a los PVVS, porque si saben del diagnstico del VIH, no quieren atender. Los PVVS perciben que actualmente el CDVIR muestra seales de desorganizacin. 3.4 Cochabamba Se realiz una entrevista grupal con 17 PVVS (9 mujeres y 8 hombres)24. La entrevista se concentr en presentar los diagramas de los contextos (Anexo 3) y llenar los mismos en grupo, seguidos de una discusin conjunta. Los resultados muestran lo siguiente25: 3.4.1 Contexto social en Cochabamba Entorno Social Entorno Familiar Vida Cotidiana Miedo y temor a ser visibles, lo cual limita la asistencia al CDVIR o al Viedma26 Otras personas no pueden trabajar por falta de tiempo Otras personas que tienen hijos pequeos, no saben con quin dejarlos

Discriminacin laboral por parte Miedo a ser rechazados y de los jefes y compaeros de aislados por la familia trabajo Violencia familiar (verbal, fsica, Falta de sensibilizacin a psicolgica) personal de salud y autoridades

Los PVVS participantes de la entrevista grupal sealaron que en la regin del trpico de Cochabamba existen diversos proyectos que se regalan como bien poltico con prcticas de clientelismo poltico, pero que aunque se pidan, no se pueden conseguir los mismos apoyos para las PVVS. Un hecho claro es que las PVVS no son visibles en la Asamblea Plurinacional, situacin que no toma en cuenta la realidad de que las PVVS provienen de todo tipo de regiones e identidades tnicas (aymaras, quechuas, ayoreos, etc.) y de diferentes clases econmicas (clase alta, media, media baja, baja).

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista grupal con PVVS de Cochabamba, 5/08/2011. En todos los casos donde fue posible, se respetaron los aportes textuales de las PVVS, haciendo modificaciones solamente si eran necesarias para la comprensin de los y las lectoras. 26 Hospital Viedma: Hospital pblico de enseanza universitaria en la ciudad de Cochabamba.

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Los PVVS informaron que existen dirigentes cocaleros que actualmente tienen VIH, que han sido vistos en las asambleas polticas de localidades como Ivirgarzama27 y posteriormente en el CDVIR o en las plazas de la ciudad de Cochabamba donde se relacionan los HSH. Los PVVS informan que debido al contexto social del mundo cocalero es muy difcil que esas PVVS se hagan visibles, pero que definitivamente existen. Muchas de sus muertes se registran como Alfombrilla cuando se trata de Herpes, o como una brujera cuando se trata de sida. 3.4.2 Contexto econmico en Cochabamba Macroeconoma No existen recursos econmicos para la prevencin y atencin del VIH, por ejemplo para medicamentos ARV y para enfermedades oportunistas, tanto para PVVS adultos como para NVAS. Igualmente faltan recursos para asegurar la existencia de una infraestructura y para el pago de los servicios mdicos. Falta de empleos Economa Familiar Economa Individual

Falta de espacios donde dejar Falta de un trabajo estable a tus hijos Bajo ingreso econmico Falta de recursos para la Salarios bajos canasta familiar Carga econmica para la Explotacin y discriminacin familia por la condicin de vivir laboral con el VIH Discriminacin por la condicin de vivir con el VIH Ingresos bajos para la familia Falta de subsidios econmicos Desocupacin laboral por falta para PVVS, NVAS en estado de salud crtico

No existe amparo para los PVVS por parte de la ley del Falta de recursos econmicos la compra de trabajo. No existe trabajo para medicamentos (enfermedades formal y estable oportunistas), para infectados y No existe un seguro de salud afectados departamental para PVVS Falta de vivienda propia Desvo de fondos del Programa Nacional para otras actividades Falta de trabajo estable familiar No hay tems para personal de
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Ivirgarzama es una ciudad del departamento de Cochabamba pero no la ciudad capital. No se realiz trabaj de campo en esta ciudad.

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salud en diferentes centros para la atencin de PVVS

Las PVVS participantes en la entrevista grupal informaron que la falta de empleos, hace que ellos sientan ms el peso econmico, sintiendo que se vuelven una carga para la familia, especialmente cuando estn enfermos y no pueden trabajar, ah se genera la discriminacin por parte de la familia, porque un miembro que no puede aportar econmicamente en la unidad familiar, no es bienvenido. Asimismo reportan que aunque se dijo que la atencin para los PVVS es gratuita, segn la ley 3729, realmente en ningn caso es gratuita, por lo menos una PVVS que se interna, tendr que gastar 1500 Bs28. por 3 das de internacin, si tiene el apoyo de Trabajo Social, podra bajar hasta 500 Bs. pero no menos que eso. A veces para tener la gratuidad algunos PVVS tienen que hacerse registrar como indigentes. Si los familiares de los PVVS no reclaman el cadver, ste se queda en la morgue semanas y hasta meses, como garanta hasta que llegue el pago por la internacin. Informan que algunas PVVS terminan de enfermar debido al susto y la preocupacin por la deuda acumulada en el hospital. Igualmente sealaron que existen muchos negociados en las compras que se realizan a nivel nacional. 3.4.3 Contexto poltico en Cochabamba Entorno Poltico Nacional/Departamental Entorno Poltico Local (por ejemplo SEDES, etc.) Entorno Poltico directo (lo que afecta a las PVVS directamente) No se cuenta con una infraestructura propia y adecuada para la atencin de las PVVS La eliminacin de un POA de VIH en el POA de la prefectura, fue un atropello, exigimos la

Existe mucho negociado en No existe una coordinacin entre el Programa Nacional de asuntos inherentes al VIH VH, SEDES y la gobernacin No existen polticas en el gobierno con respecto al tema Cambio de autoridades constantes (cuestiones de VIH y sida polticas) El VIH no es una prioridad para el TGN, por eso no designa La gobernacin no asigna

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Actualmente 1500 Bs. equivalen a 217 USD.

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lugares de apoyo para los incorporacin permanente de un presupuesto en el mismo, nios con VIH Todo est politizado todos los aos No priorizan el VIH en los No hay coordinacin entre el POAs departamentales y Falta de estabilidad laboral e Programa Nacional y el municipales tems en el personal que Ministerio de Salud y Deportes atiende a las PVVS recursos

En el momento del estudio, se constat la presencia del Programa Nacional de VIH y sida, para coordinar las actividades relacionadas a la Entrada de Urkupia29. Al mismo tiempo que algunos lderes de los PVVS cuestionaban la funcionalidad y efectividad de la excesiva cantidad de comits que el Programa Nacional de VIH ha organizado, aunque no sabemos para qu30. En el momento del estudio, el CDVIR de Cochabamba, enfrentaba uno de los problemas ms serios en relacin a la infraestructura, espacio que no solamente es muy reducido, sino que es propiedad del ex Hospital Viedma, institucin que solicit por carta el desalojo del mismo. Grfico Nro. 5 Espacio reducido del CDVIR de Cochabamba

Fuente: Archivo fotogrfico propio 5/08/2011

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Entrada de Urkupia: Fiesta folklrica de carcter religioso en honor a la Virgen de Urkupia, tpicamente realizada en la ciudad de Cochabamba. 30 Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista grupal con PVVS de Cochabamba, 5/08/2011.

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El personal del CDVIR Cochabamba informa31 que actualmente se encuentran trabajando en condiciones de hacinamiento, debido a la solicitud de desalojo del reducido espacio que ocupan, propiedad del ex Hospital Viedma. Siendo la situacin que el SEDES tiene mltiples problemas (rendicin de cuentas, acusaciones de malversaciones, etc.), las solicitudes del CDVIR de Cochabamba no se constituyen en una prioridad poltica. Esta es la razn por la cual la nutricionista, en el momento del estudio, se encontraba trabajando en una carpa. Estas situaciones son extremas y dificultan el trabajo del CDVIR de Cochabamba, a pesar del apoyo del Programa Nacional de VIH, del Fondo Mundial y de UNICEF. Los PVVS participantes de la entrevista grupal cuestionaron la falta de POA del Programa Departamental de VIH, siendo que es uno de los programas que ms monitoreo recibe por parte del Programa Nacional de VIH. Asimismo sealaron la situacin de los nios/as viviendo con VIH es crtica, porque tienen que aceptar la actitud prepotente de los pocos mdicos que aceptan atenderles. Los PVVS informaron acerca de la prepotencia percibida en autoridades del Programa Nacional de VIH y del Receptor Principal, la cual dificulta la coordinacin. 3.5 Oruro Se realiz una entrevista grupal con 5 PVVS (3 mujeres y 2 hombres)32. La entrevista se concentr en presentar los diagramas de los contextos (Anexo 3) y llenar los mismos en grupo, seguidos de una discusin conjunta. Los resultados muestran lo siguiente33: 3.5.1 Contexto social en Oruro Entorno Social Entorno Familiar Vida Cotidiana

Falta de conocimientos sobre Falta de apoyo familiar cuando Todos los das tengo que salir

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista con personal del CDVIR de Cochabamba, 5/08/2011. 32 Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista grupal con PVVS de Oruro, 8/08/2011. 33 En todos los casos donde fue posible, se respetaron los aportes textuales de las PVVS, haciendo modificaciones solamente si eran necesarias para la comprensin de los y las lectoras.

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conocen nuestro diagnstico, a vender y por eso tengo aunque algunas familias nos preocupacin por con quin Existe discriminacin en la apoyan dejar a mi hija cuando voy a sociedad trabajar la temtica Hasta a mi hija le han discriminado en el hospital aunque ella no tiene el VIH A veces no hay venta y tenemos que pagar el alquiler de la mercadera Algunas parejas apoyan a las PVVS a sobrellevar el diagnstico de VIH

El personal del CDVIR de Oruro informa34 que los vecinos estn solicitando el espacio que actualmente ocupa el CDVIR, no se puede decir con certeza si esto se debe a la discriminacin o al simple hecho de que necesitan el espacio. Las nuevas instalaciones del CDVIR sern en el centro de salud Rumi Campana, aunque es nuevo, el problema es que no hay frecuencia de transporte pblico para llegar hasta ese lugar. A pesar de algunas campaas de sensibilizacin que el CDVIR realiza con el apoyo de instituciones aliadas, existen familias que dicen a las PVVS: ya no eres mi hijo. 3.5.2 Contexto econmico en Oruro Macroeconoma La economa departamental es muy pobre en la mayora de los casos porque no existen fuentes de trabajo formales y adems una gran mayora vive en condiciones infrahumanas Economa Familiar Economa Individual En lo individual lo que gano en mi negocio me alcanza para vivir medianamente en mi vida cotidiana, pero siempre con algunos problemas; en cuanto a lo que gano, alcanza para mis estudios y mi madre es la que nos mantiene.

Mi economa familiar es pequea, lo que gano en mi pequeo negocio no alcanza para comer con mi hijo, es nfimo, a veces no alcanza para comprar algunas necesidades que tiene mi hijo, La canasta familiar es cara y por ejemplo ropa, material los sueldos no abastecen para escolar, etc. sobrevivir dignamente, en
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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista a personal del CDVIR de Oruro, 8/8/2011.

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Oruro la mayora trabaja de Hoy en da ambos padres No hay trabajo para las PVVS. comerciantes y hay poco trabajan y a veces slo la mujer (madre) es la que mantiene a trabajo para profesionales la familia, en mi caso el dinero En cuestin de sueldo, la mujer es suficiente para vivir gana menos que el varn

El personal del CDVIR informa que actualmente no existe ningn seguro de salud local para la atencin de los PVVS, los costos de la internacin se cubren a travs de convenios con el hospital, tratando de hacer cumplir la ley 3729, lo cual es cada vez ms difcil debido a que stos son altos y el hospital argumenta que debe mantenerse en funcionamiento; sealan que finalmente alguien tiene que pagar. Si las PVVS tienen familias se trata de lograr la mxima reduccin posible de los costos, pero para los que no tienen el apoyo de la familia, se trata de lograr la gratuidad de la atencin. Esta situacin se debe a que muchas familias de los PVVS, cortan el apoyo econmico cuando se enteran del diagnstico de VIH. Actualmente el CDVIR no cuenta con una Trabajadora Social quien podra gestionar estas rebajas. Las mujeres embarazadas tienen atencin con la cobertura del SUMI, el problema surge con aquellas PVVS que regresan del extranjero para quienes no se puede -en todos los casos- encontrar el medicamento que estaban tomando en el pas del cual regresan (por ejemplo Chile, Espaa, Brasil). Los PVVS informan que existen muy pocas opciones laborales para las PVVS debido a la discriminacin que sufren si los empleadores se enteran del diagnstico del VIH. A ello se suma el hecho de que Oruro es una ciudad pobre con pocas opciones para los jvenes que quieren acceder o insertarse en el mercado laboral. 3.5.3 Contexto poltico en Oruro Entorno Poltico Nacional/Departamental Entorno Poltico Local (por ejemplo SEDES, etc.) Entorno Poltico directo (lo que afecta a las PVVS directamente)

Poco apoyo en las demandas No existe un Plan Operativo Los constantes cambios de las de las PVVS por parte de las Anual en relacin a la temtica autoridades autoridades de VIH y sida La falta de un centro propio

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Falta de polticas y su correspondiente seguimiento, en caso de existirlas

para el Programa Departamental de VIH y sida ya que constantemente se cambia de ubicacin

El personal del CDVIR de Oruro informa que se recibe apoyo logstico semanal a travs del SEDES, alguna vez se recibe apoyo para el transporte; aparte de ello, no existe ningn recurso para el VIH proveniente de la gobernacin. Los PVVS informan que perciben poco apoyo por parte de instancias nacionales en la demanda de necesidades locales, por ejemplo, los pedidos relacionados a la infraestructura del CDVIR de Oruro, la cual es prestada y pronto se cambiar nuevamente, las nuevas instalaciones del CDVIR sern en un lugar ms lejano lo cual implicar ms gastos en transporte, tanto para el personal de salud como para las PVVS. Las poblaciones que se atienden en el CDVIR han expresado su disconformidad con este cambio, ante la cual el Director del SEDES seal: No voy a cambiar bajo presin, ni aunque se corten las venas. Grfico Nro. 6 Nuevas instalaciones del CDVIR de Oruro

Fuente: Archivo fotogrfico propio 8/08/2011

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3.6 La Paz Se realiz una entrevista grupal con 10 PVVS (5 mujeres y 5 hombres)35. La entrevista se concentr en presentar los diagramas de los contextos (Anexo 3) y llenar los mismos en grupo, seguidos de una discusin conjunta. Los resultados muestran lo siguiente36: 3.6.1 Contexto social en La Paz Entorno Social Entorno Familiar Vida Cotidiana

Conflictos sociales, paros, etc. Discriminan a nuestros hijos No poder conseguir un trabajo afectan la atencin de los por ser PVVS en los centros seguro para PVVS PVVS educativos Mujeres que trabajan para Falta de apoyo con vivienda Falta de informacin a los solventar a sus familias en lo para los PVVS familiares de PVVS que sea (trabajo de hombres) Falta de atencin en los Rechazo de las parejas sero centros de atencin discordantes hospitalarios Marginacin en eventos Difundir la informacin para la sociales por la familia, esto nos prevencin del VIH y sobre , la lleva a la depresin y baja ley 3729 en todos los centros autoestima hospitalarios, ya sean privados Discriminacin de hijos jvenes o pblicos que no entienden el tener Cambio de autoridades padres positivos mdicas que estn informados Rechazo de los familiares ya en la temtica sea tos, primos, cuado, Falta de orientacin y suegros y dems comunicacin a personas del rea rural, y por eso ellos se Aislamiento de familiares por el contagio, palabra que ellos marginan y mueren utilizan para hablar de nuestro El gobierno no se hace cargo diagnstico No tenemos apoyo en los centros de salud de nuestros barrios y hospitales por ser PVVS Los cambios de polticas y conflictos sociales que pasan en la ciudad nos afectan Falta de una buena alimentacin por falta de recursos econmicos Falta de estudios acadmicos para desenvolvernos en el trabajo

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista grupal con PVVS de La Paz, 11/08/2011. En todos los casos donde fue posible, se respetaron los aportes textuales de las PVVS, haciendo modificaciones solamente si eran necesarias para la comprensin de los y las lectoras.

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de nuestros medicamentos, por Tener en secreto el diagnstico eso hacemos incidencia de algunos PVVS frente a la poltica constantemente familia por miedo al rechazo

Los PVVS reportan que la discriminacin se observa inclusive en espacios como el artstico (por ejemplo grupos teatrales) estos son espacios que aunque son recreativos, igualmente generan discriminacin en contra de las PVVS. 3.6.2 Contexto econmico en La Paz Macroeconoma La gobernacin no apoya econmicamente a la salud de las PVVS con servicios especializados Economa Familiar Economa Individual Falta de trabajo debido a la discriminacin causada cuando el contratante se entera del diagnstico de VIH Se puede identificar que los compaeros que viven solos, cuando enferman, no pueden recuperar por falta de recursos, inclusive no tienen para su alimentacin

Problema a nivel de la familia, es que si los ingresos econmicos son bajos, no se puede tener buena alimentacin, salud para una Se debera incrementar los vida digna recursos econmicos en la temtica de VIH de acuerdo a La mujer PVVS sola debe realizar muchos esfuerzos para la cantidad de personas mantener a sus hijos Se debera designar recursos econmicos para infraestructura e implementacin adecuada para PVVS en ciudades intermedias con poblacin representativa

Las PVVS cuestionan el hecho de que siendo La Paz uno de los departamentos que logra mayores contribuciones en impuestos, no se designa un presupuesto local para el VIH. Muchas PVVS tienen trabajos eventuales e informales, por causa del diagnstico de VIH no pueden conseguir trabajos estables debido a que les piden el examen de forma obligatoria, lo cual es ilegal en el contexto de la ley 3729. 3.6.3 Contexto poltico en La Paz Entorno Poltico Entorno Poltico Local (por Entorno Poltico directo (lo

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Nacional/Departamental

ejemplo SEDES, etc.)

que afecta a las PVVS directamente) Atencin multidisciplinaria, no ptima, aunque es completa por la presencia de equipos de apoyo (trabajo social, nutricin, psicloga)

Que se promueva el Creacin de centros de cumplimiento (a cabalidad) de atencin completos para PVVS en los que se brinde atencin la ley 3729 mdica de calidad Dotacin de medicamentos (responsabilidad de la (obligacin del estado) gobernacin)

Falta de agilidad en el Un seguro completo de salud procesamiento y entrega de (poltica departamental resultados de laboratorios, sobre todo cuando se los imprescindible) necesita con urgencia Necesidad de tener apoyo con Ampliacin en la atencin a los una canasta familiar pacientes con un horario discontinuo para consulta mdica y tener que presentar al retorno la boleta del permiso con el sello de la institucin (CDVIR) (se viola as la confidencialidad de nuestro diagnstico?)

Los PVVS informan que el CDVIR est directamente ligado con la situacin de las PVVS. Se reconoce que existe atencin integral pero no existe agilidad en casos de emergencia, los horarios de atencin no responden a las necesidades de las PVVS. Los sistemas de derivacin a hospitales no funcionan, ah es donde las PVVS enfrentan los peores casos de discriminacin. Las PVVS perciben que el gobierno nacional no prioriza la atencin y prevencin del VIH; al mismo tiempo que asumen que se necesita asumir un rol proactivo por parte de las PVVS para reclamar sus derechos como ciudadanos. El personal del CDVIR informa37 que el CDVIR es directamente influido por cualquier cambio en el contexto poltico local, an en el caso de que se tengan

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista con personal del CDVIR de La Paz, 19/08/2011.

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tems, los cuales no se quitan pero se puede destinar al personal capacitado a otro servicio. Los problemas polticos solamente representan una prdida de tiempo de tiempo vital que debera ser utilizado en la atencin y en actividades de sensibilizacin, porque aunque se han hecho muchas sensibilizaciones, todava se observa que algunos centros de salud, luego de haber sido capacitados, siguen negando la atencin a mujeres embarazadas con VIH. Respecto al CRVIR de El Alto sealan que existe una coordinacin pero realmente no una integracin, lo cual debilita la consolidacin de un discurso poltico a nivel departamental. 3.7 El Alto Se realiz una entrevista grupal con 14 PVVS (7 mujeres y 7 hombres)38. La entrevista se concentr en presentar los diagramas de los contextos (Anexo 3) y llenar los mismos en grupo, seguidos de una discusin conjunta. Los resultados muestran lo siguiente39: 3.7.1 Contexto social en El Alto Entorno Social Las familias sin informacin dan malos consejos, por eso la persona enferma y empeora, le dicen que tiene algo de echado de sal40 y ellos van al yatiri La sociedad tiene miedo por la desinformacin y por lo nuevo que representa el VIH, en su imaginario, el VIH es como una lepra Entorno Familiar Vida Cotidiana

Algunas familias apoyan Hay rechazo, discriminacin aunque los PVVS no trabajen No hay comprensin, la familia les margina, sobre todo a los gay

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista grupal con PVVS de El Alto, 12/08/2011. En todos los casos donde fue posible, se respetaron los aportes textuales de las PVVS, haciendo modificaciones solamente si eran necesarias para la comprensin de los y las lectoras. 40 Echado de sal: Trminos locales para referirse a algn malestar que sobreviene a causa de la accin de un espritu maligno, el embrujo o el encantamiento.

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Discriminacin para la poblacin GLBT (homosexual) Falta de informacin a jvenes, adolescentes, padres y sociedad en general

Los PVVS participantes de la entrevista grupal, informan que los casos de PVVS en El Alto han aumentado debido a la migracin constante que existe en esta ciudad, de otras provincias del rea rural, as como del El Alto hacia destinos fuera de Bolivia (por ejemplo Buenos Aires, Chile, etc.). La cosmovisin cultural de los migrantes hace que ellos regresen a sus lugares de origen y asuman conductas de riesgo como ostentacin del poder econmico que han acumulado (por ejemplo consumiendo alcohol, comprando servicios sexuales, etc.); la realidad es que no tienen informacin sobre cmo prevenir el VIH porque aunque tienen acceso a recursos econmicos y a la tecnologa (celulares, computadoras), son muy conservadores en la prctica de su sexualidad. Estas situaciones de riesgo, se producen en medio de la gran cantidad de fiestas locales, campeonatos deportivos y todo tipo de acontecimientos que permiten el alto consumo de alcohol y la licencia sobre la sexualidad, pero sin proteccin. El personal del CRVIR de El Alto informa41 que la situacin de los PVVS de El Alto es muy diferente a la de La Paz y que es necesario que se entiendan las diferencias. Existe coordinacin con el Programa Departamental de VIH de La Paz, pero no ms que eso. 3.7.2 Contexto econmico en El Alto Macroeconoma Economa Familiar Economa Individual Las mujeres tienen una economa baja, tienen que trabajar con mucho esfuerzo para ella y sus hijos, viven al da Las mujeres PVVS trabajan,

El Municipio de El Alto est A veces, existe apoyo del hombre o de los hijos para las endeudado amas de casa Se dice que El Alto no tiene dinero, pero hay algo de dinero, porque pagamos los impuestos pero no sabemos

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Gracia Violeta Ross. Entrevista con el personal del CRVIR de El Alto, 19/08/2011.

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quin administra ni quin decide, grandes y pequeos negocios pagan impuestos Hay dinero del comercio, impuestos y fbricas Distribucin desproporcional del presupuesto, se sugiere que sea de acuerdo a la poblacin (ya sea de PVVS o general)

hacen rol de madres, psiclogas, enfermeras, amas de casa Hay algunas viudas con varios hijos, su situacin es crtica

Los PVVS participantes de la entrevista grupal informan que existen grandes y pequeas empresas y fbricas que evaden el pago de impuestos, las autoridades no les exigen el mismo por no perder el voto. Es necesario distinguir entre los grandes comerciantes que pueden acumular capitales de inversin y llegar a exportar sus productos, de aquellos que venden en las calles, quienes son pequeos comerciantes y que viven ganando el sustento del da a da. 3.7.3 Contexto poltico en El Alto Entorno Poltico Nacional/Departamental Entorno Poltico Local (por ejemplo SEDES, etc.) Entorno Poltico directo (lo que afecta a las PVVS directamente) El CRVIR funciona con la gratuidad de la atencin y medicamentos Falta de atencin de especialidades para las PVVS Falta de tems para el CRVIR, por ejemplo existe equipo odontolgico pero no hay para el personal No hay apoyo de las

Nos preguntamos Cmo No hay polticas para la apoya el Programa Nacional de prevencin y atencin del VIH VIH al CRVIR de El Alto? No le dan la importancia debida El Alcalde se comprometi a al VIH concluir la obra fina que falta en el CRVIR y hasta ahora no La gobernacin no asigna recursos para la atencin al cumpli VIH Falta de polticas nacionales para la prevencin y atencin La autoridades municipales y departamentales desconocen del VIH la temtica

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El apoyo a las PVVS es ms del Fondo Mundial y algunas ONGs, en forma muy mnima del estado

gobernaciones y las alcaldas

Los PVVS participantes de la entrevista grupal informaron que El Alto est saturado de demandas, problemas y deudas. Existe la percepcin de que las autoridades ingresan por una designacin poltica, roban lo que pueden y luego se van42. La ventaja de El Alto es que tiene infraestructura propia. Se ha avanzado en la inclusin de El Alto en las actividades, pero no por completo, por ejemplo ahora por lo menos hay GAM en la ciudad de El Alto. La relacin directa con el Programa Nacional de VIH resume la burocracia pero no se sabe cmo podra funcionar en el contexto de las autonomas departamentales. Por su parte el personal del CRVIR de El Alto informa que esperan lograr la autonoma administrativa municipal, porque uno de los problemas encontrados es que el CRVIR de El Alto produce dinero que va a las arcas del departamento de La Paz, el cual nunca retorna a la ciudad de El Alto, de los aos 2008-2010 se han contribuido 20.000 Bs.43 por ao. 3.8 Casos tpicos del contexto social Los participantes del Foro Nacional de REDBOL44, identificaron lo siguiente respecto al contexto social: Entorno Social Rechazo en el mbito laboral, educativo, barrio y amigos. La desinformacin de los Yatiris45, el machismo, la falta de informacin, la falta de accesibilidad de los servicios, afectan a todos los PVVS. El personal de salud no est sensibilizado, se requiere ms informacin en todos los centros de salud, colegios, universidades, etc.

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Entrevista grupal con PVVS de El Alto, 12/08/2011. Actualmente 20.000 Bs. equivalen a 2898 USD. 44 Diario de Campo Nro. 32. Foro Nacional de REDBOL, 21-24 de julio de 2011, Santa Cruz. 45 Yatiris: Curanderos tradicionales de la cultura aymara.

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Se necesita ms informacin en el rea rural en lenguas nativas, respetando los gneros y la identidad sexual. Se necesita ms involucramiento de los PVVS para demandar sus derechos. En el caso de los NVAS, no existen guarderas para ellos, enfrentan la discriminacin en centros educativos y no tienen atencin, los hogares de acogida no estn sensibilizados.

Entorno Familiar Hay buena adherencia al tratamiento ARV en los PVVS, solamente si hay aceptacin familiar. Hay rechazo a las PVVS, algunos son aislados de las familias. Violencia en la familia. Abuso sexual infantil y abuso sexual de mujeres adultas. Abandono de los nios/as por parte de los padres, debido a cuestiones de trabajo.

Vida Cotidiana No slo incluye a la familia sino tambin al mbito laboral de las PVVS. Por causa de algunas prcticas culturales hay muerte, tambin a causa de la discriminacin y el miedo al rechazo. El silencio sobre el diagnstico de VIH afecta la salud de las PVVS y genera aislamiento, sentimientos de soledad, alcoholismo y falta de responsabilidad por parte de algunos PVVS. Para los NVAS no hay pediatras. Muchos NVAS viven en orfandad. Los nios/as quieren saber sobre su diagnstico y sus medicamentos, pero los padres no saben cmo explicarles.

La siguiente informacin proviene de entrevistas semi-focalizadas realizadas con PVVS que ejemplifican alguno de los contextos y, de entrevistas a instituciones que tienen una perspectiva sobre alguno de los contextos. Los casos 1-4 muestran lo ms tpico del VIH y el contexto social en Bolivia, mientras que los casos 5-8 muestran casos atpicos relacionados al contexto social del VIH. El caso Nro. 1 muestra la forma en que la desinformacin produce discriminacin en centros educativos, no solamente para NVAS sino para PVVS adultas. Caso Nro. 1

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Discriminacin en centros educativos46 Por qu no van a los cuarteles? Yo estaba en el cuartel, ah solamente dicen usen condn. Cuando ah se han enterado de mi diagnstico, los internos [los conscriptos] me han hecho a un lado

El caso Nro. 2 ejemplifica cmo la desinformacin de personas y familias es utilizada por personajes que ofrecen curas milagrosas del VIH, a cambio de dinero. Caso Nro. 2 Iglesias y Yatiris que curan a PVVS por una remuneracin47 VR: Qu paso con ese compaero? PVVS: Su madre dijo: voy a cantar, voy a orar y as se va a curar, no necesita los medicamentos; nos dijo: lo que ustedes dicen va a desaparecer VT: Dnde pas esto? PVVS: En esePare de Sufrir, inclusive a otros le han cobrado 50 0 Bs48. para curarle. La gente desesperada cree eso, ellos dicen vende todo y Dios te va a recompensar, cuando piden sus donaciones dicen que sea ms de 10 Bs., no aceptan menos. Una PVVS informa: Yo he ido a Pare de Sufrir, son como una red, tienen estrategias de enganche, ellos aprovechan que hay gente que cree en Dios y que est desesperada por una enfermedad o una tragedia familiar, entonces le dicen que tiene que demostrar su amor por Dios, pidindole dinero, as se vuelve una red de negocios que tienen. Otra PVVS informa: No voy a mentir, yo he ido al yatiri, en vano noms he ido, slo me ha hecho gastar dinero, te vas a curar me ha dicho, ahora vengo aqu noms, no saben esos yatiris, no saben nada del VIH Otra PVVS seala: Sus padres le han dicho eso que te dicen es mentira, no tomes esos medicamentos, por eso ha dejado de tomar y as noms se ha muerto, cuando se ha muerto, han dicho que era siempre por el

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Gracia Violeta Ross. Entrevista semi-focalizada, 11/08/2011. No se presenta el registro de lugares ni fechas de estos casos con el objetivo de proteger la identidad de los informantes. 47 Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. No se presenta el registro de lugares ni fechas de estos casos con el objetivo de proteger la identidad de los informantes. 48 Actualmente 500 Bs. equivalen a 72 USD.

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embrujo de la sicur49

El caso Nro. 3 muestra la estrecha relacin del VIH con la violencia basada en el gnero, aunque la interconexin de estas dos realidades no es una experiencia exclusiva de las mujeres, son stas quienes ms reportaron esta realidad. Caso Nro. 3 Violencia fsica, violencia sexual, violencia econmica y VIH50 Conoc a Ely, ella tiene 24 aos y 2 hijas una de las cuales vive con VIH. Ha sido difcil conversar con ella, no habla de ningn tema. No s cmo interpretar el hecho de que no muestra ningn inters por ensearle a su hija acerca de una buena nutricin, considerando que es una nia con VIH. No comi nada de lo que compramos, lo llev todo para su esposo. Los compaeros me informaron que ella es golpeada por l desde muy joven, siendo que ste la recogi de la calle a sus 17 aos, mientras ejerca el trabajo sexual, tuvo esta opcin de vida desde sus 16 aos cuando un hombre y una mujer la llevaron a un prostbulo. El hombre que la inici en la prostitucin infantil es su actual pareja quien la encontr a sus 16 aos. Los lderes me informaron que Ely tuvo que aceptar esta opcin de vida debido a que era una hurfana de madre, vivir en el prostbulo era mejor que vivir en la calle, haba escapado de su casa, presumiblemente debido a una violencia sexual por parte de su padrastro. Actualmente ella duerme en el suelo. Antes escapaba de la violencia con otra pareja de Santa Cruz. Parece que inclusive tuvo que afrontar la realidad de tener un aborto incompleto, el cual result en el nacimiento de un hijo con discapacidad fsica. Los lderes tambin confirmaron la existencia de una mujer con 8 hijos que vive en extrema pobreza, este caso haba sido reportado en un mapa de las mujeres viviendo con VIH el ao 200551; ellos informan que esta mujer solamente espera la muerte y que alguna organizacin tipo Aldeas Infantiles se haga cargo de sus 8 hijos. Amalia, durante la entrevista grupal, inform que su esposo fue vctima de violencia fsica por parte

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Sicur: Nombre local para la anaconda. Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. No se presenta el registro de lugar, ni fechas de estos casos, para proteger la localizacin e identidad de las personas mencionadas. Cabe resaltar que este caso fue reportado en por lo menos 3 de las 7 ciudades estudiadas. 51 Ross, Gracia Violeta (2005) Diagnstico de necesidades de las mujeres viviendo con VIH y sida en Bolivia. Indito.

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de su familia quien le culpaba a l porque ella tiene el virus y que el nombre que su propia familia le puso fue sidosa. VR: Qu le pas a esta compaera? PEP: El caso de ella fue muy violento, alguien le llam y su marido se enoj y le peg por eso. VR: Solo le peg por una llamada? PEP: Siempre le pegaba, pero ese da, porque estaba borracho le haba obligado a estar con l [sexualmente], as ella se ha embarazado. l niega por completo su diagnstico, le ha vuelto a pegar cuando le han dicho que le tienen que cortar [hacer cesrea], l dice que quiere que todo sea natural [su parto], no acepta por nada venir a los GAM, le ha dicho a ella que se olvide de eso [del VIH]. VR: Qu piensas t de casos as? PEP: Creo que ella se queda con l porque no tiene qu ms hacer, tiene otros hijos de su anterior marido, ahora van a ser 3 y su situacin econmica no es buena, hemos visto que toda su familia de ella va a comer donde ella, es porque no tienen nada, por eso est con l, a pesar que l slo viene los fines de semana, parece que tiene otra mujer donde trabaja, adems es viejo para ella.

El caso Nro. 4 informa sobre la gran influencia que las familias tienen en la salud y en la vida de las PVVS. Caso Nro. 4 Familias, falta de informacin, estigma y discriminacin52 VR: Cuntame de ese compaero que recin muri PEP: Para m eso fue traumtico. l era gay, tena 28 aos. Primero recibi su diagnstico de TB, luego del VIH. Cuando su familia se enter de su diagnstico, su pap le haba dicho: ya no eres mi hijo, como has entrado, por esa puerta quiero que te salg as. Desde esa vez l se ha deprimido, se ha encerrado en s mismo, no pudo aceptar nunca su diagnstico, tomaba mucho, no se alimentaba bien, era alcohlico () al final no quiso volver a internarse, se dio por vencido, me llamaba diciendo ya me voy a ir, finalmente se ha muerto () El CDVIR no se ha echado de menos de l, decan que era un rebelde, yo les he avisado que ha muerto. Hasta el ltimo no recibi apoyo de su familia, solamente cuando muri apareci una hermana, no le han dado el apoyo, ni han ido a su entierro. Cuando se han enterado de su diagnstico le han echado as como estaba sin nada, ha pedido ayuda a una institucin para conseguir por lo menos un colchn. Tuvo un rechazo muy brusco por su diagnstico y por ser gay. VR: Cundo pas esto? PEP: Pas hace dos aos, l muri hace 3 meses () todos hemos pasado por el rechazo de la

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. No se presenta el registro de lugar, ni fechas de estos casos, para proteger la localizacin e identidad de las personas mencionadas.

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familia, por eso a m me decan no seas pblica Otras PVVS informan: no voy a mentir, yo he ido al yatiri, te van a hacer curar me han dicho as, solamente q uieren plata esos. Ahora mejor vengo aqu [a los GAM], pero mi hija su pap le haba dicho que por qu est conmigo si tengo el sida, de ah le haba pedido a la defensora irse con su pap As mucho dao me ha hecho mi hija, qu le he hecho yo?, me ha hecho doler el corazn mucho, cuando su familia de mi esposo hablan de m, me hacen sentir mucho dolor

Los siguientes casos muestran situaciones del contexto social que no se han conocido como tpicos en Bolivia. Caso Nro. 5 Efectos secundarios de los ARV53 VR: Qu pas? Ana: Me he roto el tobillo, no vas a creer, con mi perro! Estbamos paseando, l se ha querido ir a un lado, yo he jalado, la correa se haba enroscado en mi tobillo, mi perrito ha jalado y entonces, ah noms he sentido cmo se rompa mi hueso como si fuera una galleta. VR: Hmmm qu grave Puedo preguntarte algo? Ana: Lo que quieras VR: Cuntos aos tienes Ana? Ana: Tengo 62 aos VR: Cunto tiempo tomas ARVs? Ana: Tomo 8 aos, ahora tomo kaletra, lamivudina, estavudina. VR: Alguna vez te han evaluado sobre los efectos de los ARV? Ana: No. VR: Te has hecho algn examen de la osteoporosis? Ana: Tampoco. VR: Y cmo ests pasando esta situacin? Ana: Para m lo ms duro es estar quieta, enyesada, no poder moverme, sabes que soy una mujer activa, adems cro a mi nieta, mi hija, y ahora tambin le ayudo a mi hija con sus hijos de su nuevo compromiso. VR: Ya has cumplido, tal vez es el tiempo de cuidarte a ti misma

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. No se presenta el registro de lugar ni de fecha del informe de este caso, para proteger la localizacin e identidad de las personas mencionadas.

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Ana: S, eso he pensado VR: Y cmo ests solventando estos gastos? Ana: Hmmm, t sabes tengo mi negocio, que es prspero pero hay temporadas en que no es as, por ejemplo, hace poco hubieron problemas en Per, bloqueos y eso, por eso no hemos podido vender nada all. VR: Por qu no has comido hoy? Julia: Tengo que cuidarme, una tiene que comer saludablemente VR: Es cierto, pero comer saludable no quiere decir comer poco, sino nutritivamente Julia: Yo no puedo engordar, tengo que cuidar mi figura, con los tratamientos ARV parece que estoy engordando VR: No me parece Julia: Es que vos sabes que una vez me he intentado matar, me he tragado veneno y ahora tengo mi marido y l se preocupa porque yo me vea bien VR: Est bien, pero sabe l que tienes 16 aos? Y que an ests en crecimiento? Julia: Sabe pero ya soy su mujer y tengo que cuidarme por l VR: Cuntos aos tiene l? Julia: Tiene 35 aos yo no quiero engordar como el Francisco, cuando ha tomado los ARV VR: No todos los cuerpos reaccionan igual, especialmente si quieres tener hijos con este hombre, tienes que comer bien Julia: Por ahora solamente voy a comer la lechuga es que si como ms me dan ganas de vomitar o me duele el estmago VR: No podra ser bulimia o anorexia? Julia: No s pero desde antes yo vomito cuando como mucho VR: Cmo has estado? Luis: Bien pero muy ocupado, vos sabes tengo muchas actividades, soy PEP, aparte voy al gimnasio todos los das, estoy fortaleciendo mis msculos, especialmente mis brazos VR: Est bien, pero no te mueras de hambre Luis: Vos sabes que los gay tenemos que vernos bien, no podemos engordar, por eso algunas chicas aqu estn tomando Herbalife, con eso se mantienen y con eso toman sus ARV. VR: Me preocupa que no sabemos el efecto de los ARV con suplementos como Herbalife a largo plazo Luis: A ellas no les importa, slo quieren verse divinas y recuperar a sus maridos. El Jos toma aceite omega 3, suplementos, todo toma VR: Un suplemento recomendado por el mdico, puede ser una buena opcin si lo puedes comprar Luis: Aqu hay varios PVVS que quieren hacerse la ciruga facial, rellenarse los pmulos porque no aguantan cmo se ven ahora, vos sabes que los gay, no podemos evitar siempre estar lo ms divinos

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VR: Lo s

El caso Nro. 6 muestra el surgimiento de PVVS que no son tan conocidos en el contexto epidemiolgico del VIH en Bolivia - en este caso- hombres heterosexuales que adquirieron el VIH por uso de drogas inyectables. El caso igualmente ejemplifica aquellas situaciones donde el VIH no se manifiesta a travs de los sntomas ms conocidos, ni a travs de los exmenes de rutina (CD4 y Carga Viral). Caso Nro. 6 Uso de drogas, VIH y cncer54 VR: Cuntos aos tienes? Fernando: Tengo 30 aos VR: Cundo recibiste tu diagnstico? Fernando: El 2004 VR: Sabes cmo adquiriste el VIH? Fernando: Lo ms seguro es por jeringas porque comparta con personas que no eran bolivianas, de todas formas he tenido sexo desordenadoyo don sangre y entonces me han diagnostica do, me han pedido datos primero, pens debe haber algo malo en mi sangre. Mi preocupacin fue mi chica [pareja] porque fija que ella tena, pero no tiene. VR: Y ahora tomas ARV? Fernando: Ahora s pero ms medicamentos del Linfoma No Hodgkin (LNH), nunca he tomado ARV porque siempre me decan en el Programa que no necesitaba porque siempre mis CD4 eran ms de 800 y me han dicho que si quera tomar tena que bajar hasta 300 CD4. Ahora luego de recibir la quimioterapia para el cncer mi CD4 es 780. Los doctores piensan que a m no me ha dado la gana de tomar no?, pero se olvidan que ellos me dijeron que no necesitaba, eso me dijeron varias veces. Hasta ahora no he bajado nunca menos de 504 CD4, incluso cuando tuve fiebre muy alta, mis CD4 estaban en 804 y yo dije ya no es el VIH, ah se ha manifestado el Linfoma, en noviembre de 2010, aunque del 2009-2010 he tenido infecciones estomacales, por eso me hice hacer el control de CD4 y todo estaba perfecto VR? Ahora, ms o menos cunto gastas en tu salud? Fernando: Uh! Mnimo 2000 Bs55 por mes, entre medicamentos, zinc, polen, analgsicos, hasta 4000 Bs contando los gastos de la internacin en el Hospital de Clnicas. Me he asegurado en la caja [seguro social] y ellos pagan la quimioterapia, mi to me ha asegurado, si ellos hubieran sabido antes del VIH, no creo que me hubiera asegurado. Si mi mam no me hubiera ayudado, yo no

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Gracia Violeta Ross. Entrevista con Fernando, La Paz, 12/08/2011. Actualmente 2000 Bs. equivalen a 289 USD.

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hubiera podido pagar. VR: Explcame Qu es lo que tienes ahora? Fernando: Es cncer, algo que no me deja en paz, palabras mayores, el VIH es el menor de mis problemas, pero por causa del VIH los mdicos han tenido muchas discusiones sobre mi caso, no podan decidir si hacerme o no la quimioterapia, porque supuestamente iban a bajar mis defensas, pero en mi caso prevalece el tratamiento del cncer antes que del VIH. VR: Cuntas quimioterapias te han hecho? Fernando: Hasta ahora 8 quimios de 1 da y 3 de 5 das, son medicamentos continuos, como la ltima opcin que tienen para pacientes con linfomase ponen a travs de suero. VR: Y ahora cmo estn tus CD4? Fernando: 434, pero soy paciente FOD, o sea paciente de Fiebre de Origen Desconocido. VR: Yo tengo 390 tomando ARV por los ltimos 3 aos mnimo dime, e xactamente, qu es el linfoma? Fernando: Es un tipo de cncer maligno. Yo he tenido algunos sntomas que no he puesto atencin como mucho dolor de huesos, msculos, dolor de ojos, mucha sed, fiebre y escalofros que no pasaban en 3 horas ni con medicamentos bsicos, en las noches traspiraba mucho. Otros pacientes de Linfoma llevan una vida normal, fuera de la quimio, pero yo no, pensaba que tena algo ms, pero todos mis exmenes salen normales. De TB me han hecho 2 veces y no han encontrado nada () por eso yo creo que es algo espiritual, necesito sanidad integral. Pero si no hubiera hecho la quimio, hubiera muerto hace rato porque el linfoma avanza en varias partes, los huesos, la mdula, el mo est en la sangre. VR: T crees que el consumo de drogas tiene algo que ver con el linfoma? Fernando: Yo creo que s, la cocana es una droga muy adictiva, y tambin consuma pasta base, alcohol, he llevado una vida muy desordenada; seguramente ha activado alguna clula maligna, no s, porque otros pacientes de linfoma no tienen ningn sntoma. Ahora, realmente el VIH no est haciendo nada en mi cuerpo, todo lo que tengo es por causa del linfoma. VR: Qu piensas de este tiempo difcil? Fernando: En medio de la enfermedad siempre hubo una alegra debido a que supe que Dios siempre me rescata de la muerte y me da gozo, este linfoma ha ido transformando mi carcter, tarde o temprano quiero tener una familia, tener un hijo, tengo ganas de seguir viviendo, aunque s que me ira con Dios, renuncio a la muerte porque tengo mucho que hacer.

El caso Nro. 7 relata el profundo temor a la discriminacin inclusive por parte de los PVVS cuando una persona est co-infectada con la Hepatitis B y/o la Tuberculosis. Caso Nro. 7

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Co-infeccin VIH-TB-Hepatitis B56 VR: Qu pas? Mario: Yo me enferm mucho en marzo de 2009, tena mareos, nuseas, poco apetito, sudoracin fra por la noche; los mdicos no se dieron cuenta, pensaban que era salmonella, no mejoraba sino empeoraba cada vez ms () finalmente me fui a un mdico privado y l me ha diagnosticado Hepatitis B, me hizo anlisis y ha iniciado tratamiento. VR: Esa vez ya tomabas ARV? Mario: No todava, luego del tratamiento de Hepatitis B, empec los ARV en julio de 2011. VR: Cmo crees que adquiriste la Hepatitis? Mario: Fue por va sexual no? Dicen que la Hepatitis est circulando en las tres poblaciones de los gay, las trabajadoras sexuales y los PVVS, pero el Programa Nacional de VIH no quiere dar tratamiento, todo mi tratamiento yo lo pagu en forma privada. VR: Qu hubiera pasado si no hubieras iniciado ese tratamiento cuando lo hiciste? Mario: Uh ya me hubiera muerto pues, estaba muy mal, luego me ha dado una infeccin urinaria, pero tampoco para eso me han podido ayudar en el CDVIR, dicen que es por el agua. VR: Quieres decir algo ms? Mario: Hmmslo que a m me preocupa mucho que los PVVS de mi grupo se enteren porque no saben de cmo prevenir lo de Hepatitis, yo creo que me discriminaran, pero si saben que tambin estaba tomando medicamentos para TB. No quiero que digas mi nombre. VR: No lo har PEP: Aqu hemos tenido un caso que ha tenido tres al mismo tiempo, VIH, Hepatitis B y herpes zoster, uh casi se muere esa vez, si no le hubieran atendido en Argentina, no creo que en Bolivia hubiera sobrevivido.

El caso Nro. 8 informa sobre los crecientes nmeros de PVVS en zonas cocaleras, pero al mismo tiempo, la gran discriminacin y el percibido rechazo por parte de la misma comunidad.

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Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 31. No se registran los datos del lugar ni la fecha de esta entrevista para proteger la identidad del informante.

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Caso Nro. 8 El VIH en zonas cocaleras57 VR: Cmo sabes de esto? Leandro: cuando nos hemos visto en el CDVIR ese cocalero y yo, luego en la Plaza San Martn o en los boliches gay, no hemos dicho nada, porque tambin nos habamos visto en la asamblea de cocaleros; es como un silencio acordado sobre algo que todos ya saben, por qu ellos no nos ayudan a llegar al Presidente? Incluso uno de ellos [cocaleros] ha dicho que poda pagar 30 mil dlares a quien le de la cura del sida. Yo trabajaba con comunidades indgenas, les dije que soy gay y se han alejado, imagnate qu me diran si supieran que tengo el VIH? He captado una muchacha del Chapare58, all le dicen que el medicamento es del gobierno, nadie les ha dicho que es con dinero del Fondo Mundial.

3.9 Casos tpicos del contexto econmico Los participantes del Foro Nacional de REDBOL, respecto al contexto econmico, identificaron lo siguiente: Macroeconoma Influye lo que est sucediendo en la economa mundial, la inflamacin. La situacin se ve cada vez ms psima. Las polticas del gobierno no estn organizadas en VIH. No tienen una estrategia financiera que asegure el desarrollo econmico y la distribucin equitativa de los recursos del TGN, deberan destinar ciertos recursos del mismo, del IDH59 y de otros impuestos, para la salud en general y el VIH en particular. Dejan que otros pases tales como Venezuela se metan en el diseo de polticas financieras nacionales, eso afecta al igual que las leyes, decretos y leyes que promulga el estado. Por eso dependemos de los recursos del Fondo Mundial. Hay malas polticas de estado. Carencia de empleo, ms para los PVVS.

Economa Familiar
57

Gracia Violeta Ross. Entrevista semi-focalizada. Diario de Campo Nro. 32. 5/08/2011. No se registra el lugar de la entrevista para proteger la identidad del informante. 58 El Chapare es una zona del trpico del departamento de Cochabamba, se la conoce como zona de produccin de coca no legal. No se realiz trabajo de campo en esta regin. 59 IDH: Impuestos a los Hidrocarburos.

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No se puede sustentar las necesidades bsicas de los hijos. La familia juega un rol fundamental en la economa, especialmente en casos de muerte de la PVVS y orfandad de los nios, de todas formas se necesitan centros de acogida. Las mujeres llevan la parte ms difcil de la cada de la economa porque ellas se quedan con los hijos y por la subida de la canasta familiar. Muchos PVVS no tienen vivienda propia, gastan mucho dinero cada mes en sus alquileres.

Economa Individual Nos afecta porque no podemos comprar alimentos, menos medicamentos. Se afecta la adherencia porque no podemos comprar alimentos y no hay trabajo. Es difcil que las PVVS consigan trabajos dignos y estables. Depresin por causa de estas situaciones. A veces hay abandono total y muerte.

El caso Nro. 9 es una muestra de los gastos que asumen los PVVS en caso de enfermedad, los cuales son imposibles de pagar sin el apoyo de la familia. Caso Nro. 9 Falta de recursos propios para pagar los costos de internacin60 VR: Cuntos aos tienes? Juan: Tengo 21 aoscuando he cado al hospital, mi mam ha pagado todo, no he podido conseguir ninguna rebajapor eso algunos se escapan, porque no saben cmo pagar los costos de su internacin y ni siquiera es buena la atencin, slo te hacen quedar para cobrarte ms

La siguiente informacin es un resumen de la encuesta sobre la situacin econmica (ver anexo 2), realizada con 131 PVVS (70 hombres y 61 mujeres) provenientes de las ciudades seleccionadas. La Tabla Nro. 5 muestra que las edades ms frecuentes de las PVVS encuestadas, de acuerdo a la descripcin epidemiolgica del VIH en Bolivia se

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Gracia Violeta Ross. Entrevista semi-focalizada, Diario de campo Nro. 32, 11/08/2011. No se registra el lugar de la entrevista para proteger la identidad del informante.

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encuentran entre los 20 y 45 aos, se trata de PVVS en edad productiva y reproductiva. Tabla Nro. 5 Edades ms frecuentes de PVVS encuestadas (n=131)
Cuntos aos tienes? 5 AOS O MENOS 6-14 AOS 15-19 AOS 20-24 AOS 25-29 AOS 30-34 AOS 35-39 AOS 40-44 AOS 45-49 AOS 50-54 AOS 55-59 AOS 60-64 AOS 65-69 AOS 70 AOS Y MAS TOTAL Nro. 0 0 3 19 33 23 21 13 6 4 3 4 2 0 131 % 0,00 0,00 2,27 14,39 25,00 17,42 15,91 9,85 4,55 3,03 2,27 3,03 1,52 0,00 100

Edades ms frecuentes

Fuente: Encuesta sobre situacin econmica

Respecto al estado civil observamos que el 51% de los encuestados es soltero, el 27% vive en pareja o concubinato y el 10% es casado. Tabla Nro. 6 Estado civil actual de las PVVS (n=131, mltiples respuestas)
Cul es tu estado civil actual? CASADO/A SOLTERO/A VIUDO/A VIVO EN PAREJA O CONCUBINATO DIVORCIADO/A TOTAL Nro. 14 68 9 36 6 131 % 10,61 51,52 6,82 27,27 4,55 100

Fuente: Encuesta sobre situacin econmica

Ms del 67% de las PVVS encuestadas (n=131) seala que ellos son la nica PVVS en su familia. Respecto a la tenencia de hijos dependientes econmicamente, ms del 37% de los PVS encuestados seala que tiene ms de un hijo que depende econmicamente de ellos.

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En relacin a la propiedad del domicilio, el 34% informa que vive en un ambiente alquilado. Dos PVVS informaron que viven en un centro de apoyo. Grfico Nro. 7 Porcentaje de propiedad de domicilio de las PVVS (n=131)

VIVES CON AMIGOS O EN LA CASA DE VIVES EN UN HOGAR O CENTRO DE PRESTADO ANTICRETICO ALQUILADO PROPIO 0 10 20 30

40

50

Fuente: Encuesta sobre situacin econmica

El 73% de todas las PVVS encuestadas (n=131), informa que s existe alcantarillado donde viven y un 91% informa que existe agua potable. En relacin a la fuente principal de sustento econmico de la familia, el 43% seala que ellos son la fuente principal de sustento econmico de sus familias, 23% comparte la responsabilidad con su cnyuge, 24% depende econmicamente de sus padres, 32% colabora en la provisin del sustento econmico de sus familias; el Grfico Nro. 8 resume estos datos.

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Grfico Nro. 8 Fuente principal de sustento econmico de las familias de las PVVS (n=131, mltiples respuestas)

YO SOY LA PRINCIPAL FUENTE DE SUSTENTO ECONOMICO DE MI FAMILIA MI CONYGUE Y YO DIVIDIMOS EL SUSTENTO ECONOMICO DE MI FAMILIA MIS PADRES PROVEEN EL SUSTENTO ECONOMICO DE MI FAMILIA COLABORO CON EL SUSTENTO ECONOMICO DE MI FAMILIA NO COLABORO CON EL SUSTENTO ECONOMICO DE MI FAMILIA OTROS FAMILIARES PROVEEN EL SUSTENTO ECONOMICO DE MI FAMILIA Fuente: Encuesta sobre situacin econmica

El 50 % de todas las PVVS encuestadas (n=131), declara que su situacin econmica alcanza para cubrir los gastos bsicos, el 41% informa que apenas le alcanza, solamente el 3% informa que tiene una situacin econmica muy cmoda. El Grfico Nro. 9 resume estos datos.

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Grfico Nro. 9 Percepcin sobre la situacin econmica actual de las PVVS (n=131)

80 60 40 20 0 NO TENGO RECURSOS ME ALCANZA PARA CUBRIR MIS GASTOS BSICOS

APENAS TENGO SUFICIENTE PARA SUBSISTIR

TENGO UNA SITUACION EOCNOMICA BASTANTE COMODA

Fuente: Encuesta sobre situacin econmica

En relacin al ingreso econmico actual, el 20% de todas las PVVS encuestadas (n=131) declara que no tiene ningn ingreso econmico, 57% informa que tiene un trabajo informal, 18% tiene un trabajo formal, solamente el 3% informa que tiene algn ahorro. El Grfico Nro. 10 resume estos datos. Grfico Nro. 10 Ingresos econmicos actuales de las PVVS (n=131)

TENGO UNOS AHORROS TENGO UN TRABAJO INFORMAL (NEGOCIO, TRABAJO POR DIAS U OTRO) TENGO UN TRABAJO FORMAL OTRA PERSONA DE MI FAMILIA/PAREJA ME MANTIENE RECIBO REMESAS DEL EXTERIOR

NO TENGO NINGUN INGRESO ECONOMICO

0 10 20 30 40 50 60 70 80

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Fuente: Encuesta sobre situacin econmica

El 40% de todas las PVVS encuestadas (n= 131), informa que gasta entre 100 y 200 Bs61 mensualmente, para gastos en relacin a su salud. El 85% de las PVVS encuestadas (n=131) informa que tiene una habilidad con la cual podra trabajar. 3.10 Casos tpicos del contexto poltico La siguiente informacin se basa en las entrevistas con personal de los CDVIR y del Programa Nacional de VIH y sida, asimismo del anlisis conjunto de los PVVS participantes en el Foro Nacional de REDBOL realizado del 21-24 de julio de 2011 en Santa Cruz. Segn informacin del Programa Nacional de VIH y sida 62, existen avances en las negociaciones locales con los SEDES, pero esto vara de un departamento a otro, a veces las negociaciones tienen xito pero en otros casos la estabilidad del CDVIR es muy sensible a los cambios polticos, por pequeos que estos parezcan. Una de las limitantes del Programa Nacional de VIH, es que no tiene injerencia en los espacios locales, aparte del rol tcnico y normativo, lo que corresponde a otras reas, es responsabilidad de los gobiernos locales (SEDES), los cuales toman todo tipo de decisiones, en varios casos sin ni siquiera consultar al PNS. Algunos SEDES ni siquiera saben que el CDVIR est a su cargo. La presencia del Fondo Mundial en Bolivia ha tenido un impacto positivo reducir la mortalidad a causa del sida- pero a su vez tuvo el efecto de generar un escenario poltico indiferente, que no destina recursos, no solamente a nivel departamental, sino tambin nacional. A pesar de ello, el Ministerio de Economa y Finanzas Pblicas est dispuesto a incorporar el tema del VIH, pero requieren que cualquier gasto, sea justificado tcnicamente, no se puede esconder la donacin del Fondo Mundial y del gobierno de Brasil, esto genera la percepcin de que no se necesitan recursos. No se entiende la relevancia de la epidemia del VIH, si se trata de una epidemia concentrada, no se visualiza el impacto en la poblacin general como otras patologas.

61 62

Actualmente 200 Bs. equivalen a 28 USD. Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 12. Entrevista con personal del PNS. La Paz, 22/8/2011.

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Los PVVS participantes del Foro Nacional de REDBOL identificaron que los actores del mbito poltico son:
EN TODOS LOS NIVELES EL VIH NO ES PRIORIDAD

o Entorno poltico directo: Programa Departamental de VIH, CDVIR, SEDES, conformacin de Cartas Orgnicas. o Entorno poltico local: Escenario de las autonomas, constitucin de Cartas Orgnicas. o Entorno poltico nacional: Constitucin Poltica del Estado, entes rectores, centralismo. El caso del departamento de Tarija ejemplifica la situacin favorable a las PVVS cuando por lo menos uno de los contextos cambia, este es el ejemplo de la Secretara Departamental de Desarrollo Humano del Gobierno del Departamento de Tarija. Caso Nro. 10 Contextos favorables y desfavorables63 VR: Pueden contarme acerca de sus polticas en VIH y sida? Secretara de Desarrollo Humano (SDH): Hasta ahora no estamos haciendo nada considerando el contexto de discriminacin que existe en Tarija, la cual es solapada VR: Pero trabajan con los PVVS? SDH: Las puertas estn abiertas, estamos haciendo un seguimiento econmico de las PVVS. Hemos asistido a los GAM, el SUSAT ha facilitado la atencin gratuita a los PVVS, aunque es un seguro de salud limitado, es lo que se puede hacer, aunque no sean nacidos en Tarija, pero si son un ao, pueden acceder, tenemos un acuerdo provisional con el grupo de ellos [PVVS] para que accedan a los servicios, aunque sea con servicios paliativos y, en la prxima gestin, esperamos que sean parte del POA, eso depender de que el Programa Departamental enve su plan. VR: Cmo se financia el SUSAT? SDH: Con recursos del IDH64, tenemos 3200 millones de Bs. por ao, considerando que Tarija tiene 590.000 habitantes, es decir que Tarija tiene 7 veces el presupuesto de Cochabamba, con menos poblacin aunque tenemos un 9.2 % de migracin.

63

Gracia Violeta Ross. Diario de Campo Nro. 32. Tarija, 02/08/2011.

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VR: Realizan alguna campaa anti estigma y anti discriminacin en relacin al VIH? SDH: No tenemos ninguna campaa ahora es difcil hacer muchas cosas porque estamos ejecutando un POA heredado, que en muchos casos tiene una orientacin de derecha y, adems tenemos un escenario poltico en organizacin, por eso nadie quiere firmar nada, tal vez el 2013 podamos hablar de un autonoma como tal () Para nosotros es muy importante que quienes proveen servicios en VIH y sida, no sean considerados como parte de una elite o de un santuario, sino tengan orientacin poltica y principios. VR: Para la REDBOL y la mayora de las PVVS, no es lo primordial, sino que sea personal capacitado y sensibilizado. SDH: Nosotros somos mdicos generales y podemos manejar el tratamiento, no se necesita eminencias. VR: Hay casos que son de especialidad, como los nios. SDH: No. Te digo, nosotros podemos manejar un caso de VIH, con un curso de dos semanas de capacitacin, esto debera ser como lo de Tuberculosis.

IV.

Anlisis y discusin

Basados en el anlisis de las entrevistas grupales e individuales con PVVS, la encuesta a PVVS sobre la situacin econmica y las entrevistas a personal del CDVIR, se puede reflexionar en los siguientes puntos: A nivel nacional: En referencia al contexto social se puede analizar que la discriminacin y el estigma es un problema en todas las ciudades estudiadas, inclusive en aquellas que son parte del eje troncal (La Paz, Cochabamba y Santa Cruz). La discriminacin se manifiesta especialmente en tres mbitos: familiar, laboral y en centros de salud/atencin. La situacin de las PVS de acuerdo al gnero, la identidad sexual y de gnero, la identidad tnica y las condiciones econmicas, hace que la discriminacin y necesidades de las PVVS se agudicen (por ejemplo PVVS en situacin de pobreza, viudas, NVAS, PVVS del rea rural, PVVS trans y GLBT).

64

IDH: Impuesto a los Hidrocarburos.

69

En referencia al contexto poltico es evidente que el cambio constante de personal del CDVIR por la falta de priorizacin local de la temtica del VIH por parte de los SEDES, tiene un impacto directo en la salud y bienestar de las PVVS, inclusive considerando el contexto de donacin de medicamentos y recursos del FM y del gobierno de Brasil. Esta falta de priorizacin local del VIH determina la existencia (o falta) de un presupuesto local para pagar los costos de la internacin de PVVS enfermas, considerando que la atencin de las PVVS es gratuita segn la ley 3729. La ley 3729 no se est cumpliendo, pocas instituciones la conocen y pocas PVVS saben cmo utilizarla a su favor. En referencia al contexto econmico es estudio revel que las condiciones macroeconmicas de inflacin, subida de los precios de la canasta familiar y la gasolina (y por ende el transporte), tienen un impacto directo en la vida cotidiana (da a da) de las PVVS, quienes en su mayora solamente acceden a trabajos informales y temporales, precisamente debido al contexto discriminatorio en los centro laborales, donde un empleo estable no es posible si se conoce el diagnstico de VIH65. Asimismo, la falta de priorizacin poltica con la consecuente falta de recursos- en mbitos nacionales y departamentales, es una tema de gran preocupacin, no solamente para las PVVS sino tambin para funcionarios de los CDVIR y del mismo Programa Nacional de VIH, todos ellos ven en peligro la sostenibilidad de los servicios de prevencin y atencin en VIH en un contexto que no tenga la donacin del FM.

Respecto a la interaccin de los 3 contextos (social, poltico y econmico) y el cmo sta impacta los servicios en VIH y sida, se puede analizar lo siguiente: Es posible que los 3 contextos (social, econmico y poltico) sean desfavorables, en cuyo caso, la situacin de las PVVS es crtica, tal es el ejemplo de las PVVS en el departamento de Trinidad: existe gran estigma y discriminacin a las PVVS por causa de la desinformacin (social); existen diversos problemas de tipo poltico que aunque no estn en manos del personal del CDVIR, afectan directamente en la percepcin de la calidad de atencin y en la provisin de servicios (poltico). Se da la situacin de que la mayora de los PVVS vive en condiciones de pobreza o superando apenas los niveles de subsistencia (econmico), con lo cual una adherencia y vida saludable, son poco probables.

65

Esta informacin fue registrada en el Estudio sobre la situacin laboral de las PVVS en Bolivia. OIT. Indito.

70

Donde el contexto poltico es favorable, las condiciones mejoran para las PVVS, an en el caso de que el contexto social o el econmico no sean favorables. Tal es el caso de Tarija que aunque tiene muchos desafos respecto al estigma y la discriminacin (social) y, aunque polticamente se han tenido momentos de confrontacin entre la sociedad civil y el estado (poltico), una vez comprendidos los mensajes, la atencin gratuita o casi gratuita, es resultado de un contexto poltico favorable que provee recursos financieros (econmico), lo cual su vez tiene un impacto directo en la salud de las PVVS y en su percepcin de que existen soluciones posibles a nivel local. En cambio, en el contexto de la ciudad de Santa Cruz, a pesar de la incidencia poltica de las PVVS y sus organizaciones (poltico) y, a pesar de que el estigma, parece ser menor debido a la mayor informacin existente, producto de diversas campaas de prevencin (ejemplo la de Las Magnficas66); no existe atencin gratuita a las PVVS y en muchos centros hospitalarios hay discriminacin. La ciudad de La Paz es otro ejemplo que se debe resaltar, siendo la sede de gobierno, los problemas polticos de carcter nacional tienen un impacto directo en la salud y vida de las PVVS; sin embargo se trata de un impacto negativo, ya que la epidemia departamental de La Paz no se visualiza, porque se asume que estando la sede de gobierno en esta ciudad, los PVVS no tienen necesidades no atendidas. En Cochabamba, llama la atencin el intenso trabajo de organizaciones como el IDH (Instituto para el Desarrollo Humano) con ms de una dcada proveyendo informacin y prevencin del VIH, as como las campaas en eventos folklricos como la entrada de la Virgen de Urkupia ; con todas las cuales, Cochabamba sigue siendo el segundo departamento en nmero de casos en Bolivia y uno de los que ms problemas presenta en relacin a la atencin de las PVVS y a la infraestructura bsica de atencin que bsicamente es un cuarto pequeo. Ciudades como Oruro, donde existen niveles de pobreza extrema y falta de informacin, requieren programas de asistencia social inmediata para las PVVS. Por ejemplo, programas como canasta familiar del PMA, debera haberse concentrado en las ciudades ms pobres, no solamente en las que tienen ms casos de VIH.

66

Las Magnficas: Un grupo de modelos organizadas independientemente, tienen impacto sobre todo en la ciudad de Santa Cruz.

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Las PVVS de todas las ciudades reconocieron con mucha facilidad las caractersticas del contexto social (principalmente debido a la discriminacin y el estigma), puesto que la mayora han experimentado algn tipo de discriminacin entre familiares, personas o instituciones que conocen su diagnstico. Igualmente reconocen con facilidad las caractersticas del contexto econmico debido a la pobreza o las condiciones econmicas limitadas cuando se presenta una enfermedad oportunista. Sin embargo, casi ninguna PVVS, ni siquiera algunos lderes, reconocieron con facilidad cul es el contexto poltico local que tiene impacto directo en las PVVS, fue necesario dar ms explicaciones sobre este contexto.

V.

Conclusiones y recomendaciones
Conclusiones Recomendaciones Concentrar las actividades de incidencia poltica en los escenarios locales que especficamente rodean a las PVVS, definiendo blancos (targets).

El contexto poltico determina la calidad de atencin integral que las PVVS reciben. Muchos de los PVVS, incluidos los lderes no reconocen el mismo, menos en un contexto de reconfiguracin de escenarios locales (Gobernaciones, Alcaldas, etc.); apenas se reconoce al Ministerio de Salud y Deportes, sin comprender el contexto local complejo. Este contexto poltico que se est configurando con la promulgacin de leyes nuevas en Bolivia es desconocido para las PVVS, quienes adems, polticamente hablando, no son un actor relevante. Cuando el contexto poltico es favorable, los cambios en los contextos social y econmico, podran suceder casi como una consecuencia del primero. Se debe analizar la pertinencia de haberse concentrado en campaas de solidaridad y prevencin, este estudio demuestra que inclusive en el caso de ciudades con poca informacin o discriminacin, lo

Es necesario capacitar a los PVVS en el nuevo escenario poltico que se est configurando en el marco de las autonomas y leyes recientemente promulgadas. La incidencia poltica local debe realizarse con un mapeo poltico exhaustivo.

72

poltico debera ser prioritario. El contexto social est especialmente conformado por tres tipos de actores: a) las familias b) los centros de salud (especialmente los hospitales) c) personas e instituciones en el espacio laboral. Otras personas, instituciones y redes sociales, no tienen un alto impacto en la vida de las PVVS. Sin embargo el contexto social es el que mejor se percibe en la vida cotidiana de las PVVS, de esta forma, el apoyo de una red social es fundamental para mantener la calidad de vida de las PVVS. Las actividades de capacitacin/informacin/sensibilizacin, de los CDVIR, los GAM y los PEP, deben incluir en la medida de lo posible a las familias de las PVVS. Una PVVS que cuenta con el apoyo de su familia, tiene ms probabilidades de llevar una vida saludable y de mantenerse en adherentes al tratamiento ARV. Es necesario capacitar a los espacios laborales (formales e informales) donde las PVVS desempean sus actividades cotidianas, debido a que stos son espacios de mucha discriminacin, los cuales genera inseguridad en las PVVS. Se requiere una estrategia desde el Programa Nacional de VIH para alcanzar a los hospitales pblicos con informacin y sensibilizacin, debido a que stos son una de las principales fuentes de discriminacin. La incidencia poltica local requiere concentrarse en la pregunta de cuntos recursos estarn disponibles para la prevencin y atencin del VIH, no solamente en la solidaridad para las PVVS. Las PVVS tienen capacidades laborales, pero se encuentran fuera del mercado laboral debido a procesos de enfermedad agudos, a la edad (algunos eran muy jvenes y antes de ser trabajadores fueron diagnosticados positivos al VIH) o al contexto de discriminacin laboral. Se requiere la colaboracin del Ministerio de Trabajo para apoyar a las PVVS que ya tienen

El contexto econmico tiene caractersticas que superan la capacidad de las PVVS y pueden ser anteriores al diagnstico de VIH (por ejemplo la pobreza); es posible que las soluciones a estas situaciones se encuentren en un nivel muy estructural. Prioritariamente, las PVVS necesitan: contar con un trabajo estable para ellos y sus familias tener la seguridad de que los recursos para la compra de los medicamentos estarn ah el momento necesario

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un trabajo y para promover la insercin laboral de aquellos PVVS jvenes o que salieron temporalmente debido a alguna situacin de enfermedad. La forma en que los contextos social, poltico y econmico influyen en la vida de las PVVS, estn atravesados por otras condiciones en relacin a la identidad de stos/as, especialmente la edad, la identidad sexual y de gnero, la identidad tnica, el sexo biolgico, los proyectos de vida personal, la existencia de hijos, la situacin de viudez, orfandad, etc. Todos estos aspectos deben ser considerados. Un apoyo adecuado a las PVVS por parte de los CDVIR, los PEP y otras ONGs, combinar el anlisis de los siguientes aspectos, muchos en constante cambio dialctico y dinmico: Identidad de gnero y sexual Edad Identidad tnica Contextos social, poltico y econmico actuales, tomando en cuenta que estos pueden cambiar muy rpidamente.

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VI.

Referencias
Metodologa de la investigacin. Cuarta edicin. McGrawHill. Mxico. Ley 3729: Ley para la prevencin del VIH-SIDA, proteccin de los derechos humanos y asistencia integral multidisciplinaria para las personas que viven con el VIH-SIDA. Asociacin Ibis-Hivos. La Paz. Fondo Mundial de lucha contra el VIH/SIDA, la Tuberculosis y la Malaria. Informe Nacional sobre los progresos realizados en la aplicacin de UNGASS (Bolivia). Enero de 2008-Diciembre de 2009. Diagnstico de las necesidades de las mujeres viviendo con VIH. Indito. La Paz. El acceso a la Atencin Integral para personas viviendo con VIH y sida en Bolivia. OPS/ONUSIDA/REDBOL. La Paz. http://www.ops.org.bo/textocompleto/nsida31346.pdf [acceso en 30/08/2010] Diagnstico por imgenes: Signos y sntomas del VIH en los cuerpos de las mujeres. REDBOL/UNFPA/Ibis-Hivos (indito, prxima publicacin). La Paz. Diagnstico sobre Salud, Dignidad y Prevencin Positivas en personas viviendo con VIH y sida en Bolivia. REDBOL/GNP+/ONUSIDA/Population Council. La Paz.

Hernndez Sampieri, R., et all (2006) Honorable Congreso Nacional.

Ministerio de Salud y Deportes (2010)

Ross, Gracia Violeta (2007)

Ross, Gracia Violeta (2009)

Ross, Gracia Violeta (2010)

Ross, Gracia Violeta (2010)

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Anexos
Anexo Nro. 1 Consentimiento informado Contexto Social, Poltico y Econmico de las PVVS en Bolivia El objetivo del estudio: Gracias al financiamiento de Trocaire y Terre de Homes Holanda, la Asociacin Vivo en Positivo, miembro institucional de REDBOL, est realizando un estudio sobre el contexto social, poltico y econmico de las personas viviendo con VIH en Bolivia. Las ciudades elegidas por Vivo en Positivo son Oruro, La Paz, Cochabamba, Santa Cruz, Tarija y Trinidad. El uso del este estudio: Vivo en Positivo tratar de utilizar este estudio para demostrar la necesidad de incidir mejor en la creacin de polticas pblicas que respondan a las necesidades del contexto social, poltico y econmico de las PVVS en Bolivia. Los costos y beneficios para el participante: No realizaremos un reconocimiento econmico como pago por tu tiempo y por la informacin. Es posible que te beneficies de una poltica pblica en un futuro. La confidencialidad y los derechos del participante: La informacin recolectada ser tratada de forma
annima. Puedes negarte a contestar cualquier pregunta que te incomode y retirarte de la investigacin cuando as lo desees. No registraremos la informacin en conexin directa con tus datos de contacto. Tu participacin en esta investigacin se considera una colaboracin a la comunidad de personas con VIH y por lo tanto, es completamente voluntaria.

La oportunidad para el participante para realizar ms preguntas: Ahora puedo responder cualquier pregunta que tengas sobre este estudio. La confirmacin del consentimiento: Si no tienes ms preguntas y ests de acuerdo en apoyarnos, por favor firma este Consentimiento Informado junto conmigo. Tu firma en esta hoja no te compromete de ninguna manera, solamente demuestra que hemos conversado sobre estos temas. Traigo una copia para que la conserves. Muchas gracias por tu colaboracin. Fecha: Lugar: Nombre y Firma del Investigador Nombre/Nombre ficticio y firma del Participante

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Anexo Nro. 2
Encuesta sobre el contexto econmico de las PVVS en Bolivia
Lugar de residencia 1. Dnde vives actualmente? La Paz Santa Cruz Tarija Informacin general sobre tu persona 2. Cul es tu sexo biolgico? Masculino 3. Cuntos aos tienes? 5 aos o menos 15-19 aos 25-29 aos 35-39 aos 45-49 aos 55-59 aos 65-69 aos 4. Cul es tu estado civil actual? Casado/a Soltero/a Viudo/a 5. Con quin vives actualmente? [Puedes marcar varias respuestas] Solo/a Pareja Padres Amigos 6. Cul es el grado de instruccin que has alcanzado? [Puedes marcar varias respuestas] Primaria Tcnico Ninguno Sobre tu diagnstico de VIH 7. Hace cunto tiempo recibiste tu diagnstico?[Slo una respuesta] Menos de 6 meses Ms de 5 aos 8. Hay otra persona viviendo con VIH en tu familia? [Slo una respuesta] S, mi pareja tambin tiene VIH No, yo soy la nica persona con VIH en mi familia Sobre tu situacin econmica actual 9. Tienes hijos/as quienes dependen econmicamente de ti? [Slo una respuesta] No, no tengo hijos que dependen econmicamente de m Tengo hijos pero ya son independientes S, mi pareja y por lo menos uno de mis hijos/as tiene VIH No s 6 meses a 1 ao No recuerdo 1 a 5 aos Secundaria Universitario Cnyuge Con hijos/as Otros familiares Otros (especifica) ___________ Vivo en pareja o concubinato Divorciado/a 6-14 aos 20-24 aos 30-34 aos 40-44 aos 50-54 aos 60-64 aos 70 aos y ms Femenino Cochabamba Trinidad Oruro

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S, tengo un hijo/a que depende econmicamente de m. S, tengo ms de dos hijos/as que dependen econmicamente de m. 10. Tienes otros familiares que no sean tus hijos, que dependen econmicamente de ti? [Slo una respuesta] No, no tengo otros familiares que dependen econmicamente de m S, uno de mis familiares depende econmicamente de m. S, ms de dos familiares dependen econmicamente de m. 11. Tu casa o el lugar donde vives es: [Slo una respuesta] Propio Alquilado Anticrtico 12. Existe alcantarillado en el lugar donde vives? [Slo una respuesta] No existe S existe No s 13. Existe agua potable en el lugar donde vives? [Slo una respuesta] No existe S existe No s 14. Quin provee el sustento econmico en tu familia? [Puedes marcar varias respuestas] Colaboro en el sustento econmico de mi familia No colaboro en el sustento econmico de mi familia Otros familiares proveen el sustento econmico de mi familia Prestado Vives en un hogar o centro de apoyo Vives con amigos o en la casa de tu pareja

Yo soy la principal fuente de sustento econmico de mi familia Mi cnyuge y yo dividimos el sustento econmico de la familia Mis padres proveen el sustento econmico de mi familia Otro (especifica)________________________________________ 15.

En relacin a tu alimentacin [Puedes marcar varias respuestas] Puedes comprar leche por lo menos una vez por semana Puedes comprar carne por lo menos una vez por semana Puedes comprar frutas por lo menos una vez por semana Hay das que no te alcanza para la comida Si lo deseo puedo comprar frutas, carne y leche todos los das Otro__________________________________________________

16.

Cul de las siguientes opciones describe mejor tu situacin econmica actual? [Slo una respuesta] Apenas tengo suficiente para subsistir Tengo una situacin econmica bastante cmoda

No tengo recursos Me alcanza para cubrir mis gastos bsicos 17.

Actualmente tienes algn ingreso de recursos econmicos? [Puedes marcar varias respuestas] Tengo un trabajo formal Tengo un trabajo informal (negocio, trabajo por da u otro) Tengo unos ahorros

No tengo ningn ingreso econmico Recibo remesas del exterior Otra persona de mi familia/pareja me mantiene 18.

Considerando todos tus gastos en salud, alimentacin, vivienda, estudios, etc. De cunto dinero puedes disponer mensualmente? [Solo una respuesta] Menos de 700 Bs. De 700-1500 Bs. De 3.000 a 4.500 Bs. Otro________________________ De 1.500 a 3000 Bs. Ms de 4.500 Bs

19.

Considerando que recibes los medicamentos antirretrovirales gratuitos del Programa Nacional de VIH Ests realizando algn gasto extra en tu salud? [Solo una respuesta] S, mensualmente gasto entre Bs. 100 y 200 para mi salud S, mensualmente gasto entre Bs. 210 y 500 para mi salud

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S, mensualmente gasto entre 501 hasta 1.000 Bs. para mi salud S, mensualmente gasto ms de Bs. 1.000 Bs. para mi salud Si tengo gastos en mi salud, pero no se a cunto ascienden Actualmente no tengo gastos extras en mi salud Actualmente no puedo solventar ningn gasto en relacin a mi salud Alguien ms se hace cargo de los gastos de mi salud No recuerdo No s 20. Actualmente recibes algn tipo de crdito?[Slo una respuesta] S, actualmente recibo un crdito de un banco S, actualmente recibo un micro crdito de una ONG o Cooperativa No, mi solicitud en el banco ha sido negada No, mi solicitud en la ONG o Cooperativa ha sido negada Actualmente no necesito acceder a un crdito Otro____________________________________________________ 21. Tienes alguna habilidad u oficio que podra ayudarte a generar recursos econmicos en el futuro?[Slo una respuesta] S, tengo una habilidad u oficio No tengo ninguna habilidad u oficio No s 22. Si tienes alguna habilidad que podra ayudarte a generar recursos econmicos en el futuro, por favor especifica cul?_______________

23. Tienes algn comentario que quisieras aadir en relacin a la situacin econmica de las personas que viven con VIH? ____________________________________________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________________________________________ Muchas gracias!

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Anexo Nro. 3
Gua de preguntas para entrevista grupal a personas con VIH Esta entrevista se realizar a grupos de personas con VIH en las ciudades de La Paz, Cochabamba, Tarija, Trinidad, Oruro y Santa Cruz, luego de llenar la encuesta en conjunto. Esta entrevista es grupal. Investigador/a Ahora vamos a conversar con mayor detalle sobre los temas de la encuesta. Formaremos 3 grupos mixtos de mujeres y hombres: Un grupo analizar la parte social, otro la parte econmica y otro la parte social. Contexto Social 1. Los que van a trabajar en la parte social, traten de responder a esta pregunta: Qu aspectos consideran ustedes que forman el contexto social y cultural en esta ciudad? Para comprender mejor el contexto social, llenaremos el siguiente esquema:

Entorno Social Entorno Familiar

Vida Cotidiana

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Contexto Poltico 2. Los que van a trabajar en la parte poltica, traten de responder a esta pregunta: Cules creen ustedes que son los principales factores polticos que influyen en las personas con VIH en esta ciudad? Para comprender mejor el contexto poltico, llenaremos el siguiente esquema

Entorno Poltico Nacional Entorno Poltico Local

Entorno Poltico directo

Contexto Econmico 3. Los que van a trabajar en la parte econmica, traten de responder a esta pregunta: Cules son los factores que influyen en las personas con VIH?

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Macro economa Economa Familiar

Economa Individual

Luego de que todos los grupos respondan a las preguntas y llenen los diagramas, tendremos una discusin en conjunto. Yo registrar lo que se habla para que pueda ingresar al informe. Muchas gracias. NOTA: Si los participantes no mencionan, hacer referencia a las caractersticas de los tres contextos como sigue; Contexto Social Contexto Poltico Contexto Econmico

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Por ejemplo: Creencias sobre el VIH Actitudes hacia PVVS Usos y costumbres sobre la sexualidad Situacin social de PVVS Roles de hombres mujeres y

Por ejemplo: Ambiente poltico nacional Situacin del CDVIR y de los SEDES Impacto de referidas al VIH polticas

Por ejemplo: Condiciones macro econmicas (economa del pas, situacin del mercado, comercio, costo de vida, industria, etc.; a nivel nacional) Situacin econmica familiar Situacin econmica individual

Formas de expresin de voluntad poltica del estado Impacto de la Ley 3729

Situacin laboral Acceso a educacin Acceso al crdito

Consumo de alcohol y/o drogas

Ejercicio de los derechos

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Anexo Nro. 4
Gua de preguntas para entrevista semi focalizadas a PVVS Esta entrevista se realizar a personas con VIH que representen un caso emblemtico del contexto social, poltico o econmico. Esta entrevista es individual. Investigador/a Muchas gracias por aceptar apoyar con tu experiencia. 1. Por favor podras contarme cul fue tu experiencia en relacin a ________________?

2. Podras contarme algo en referencia a tu situacin laboral y econmica?

3. Podras contarme cmo han respondido a tu situacin particular, tu familia/pareja/el barrio?

4. Tienes alguna experiencia en relacin a la violencia? Ya sea a causa de tu pareja, en la niez, en las instituciones, etc.

5. Cul es tu opinin acerca del estado? (el gobierno nacional, los gobiernos locales, las alcaldas, inclusive las autoridades del municipio donde vives) 6. Qu piensas de las nuevas leyes que existen en el pas? (ley del VIH y sida, la NCPE u otras leyes que conozcas)

7. Cul crees que es el rol de los ciudadanos/as de este pas?

8. Cul crees que es tu rol como ciudadano/a?

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Anexo Nro. 5
Gua de preguntas para entrevista semi focalizada a personal deCDVIR y autoridades locales Luego de una consulta local con las personas con VIH, se realizar una entrevista a personal que trabaja en el Programa Departamental de VIH, las Gobernaciones, las Alcaldas o los SEDES. Las personas viviendo con VIH grupalmente sealarn la prioridad de las personas entrevistadas. Esta entrevista es individual, se realizar con un enfoque local. Investigador/a Muchas gracias por aceptar apoyar con la informacin de su institucin. Voy a realizar algunas preguntas en relacin al contexto poltico que influye en la salud de las personas viviendo con VIH. Usted puede no responder alguna pregunta o sugerir otra. Los datos de su nombre y cargo pueden ser guardados en confidencialidad si usted as lo desea. Preguntas Gua 1. Cul es la relacin del SEDES con el CDVIR en este departamento?

2. Conoce la situacin local de la epidemia del VIH?

3. Conoce a alguna persona con VIH de este departamento?

4. Polticamente hablando, han realizado alguna actividad en apoyo de las acciones destinadas a detener la epidemia del VIH en esta ciudad?

5. Aparte del Fondo Mundial Existen recursos locales destinados a la atencin de las personas viviendo con VIH y sida?

6. Conoce los roles del CONASIDA?

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7. Conoce los roles del CODESIDA?

8. Reciben recursos del Tesoro General de la Nacin para la atencin y la prevencin del VIH?

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Anexo Nro. 6
Gua de preguntas para entrevista semi focalizada a personal del PNS Esta entrevista es individual, se realizar con un enfoque nacional. Investigador/a Muchas gracias por aceptar apoyar con la informacin de su institucin. Voy a realizar algunas preguntas en relacin al contexto poltico que influye en la salud de las personas viviendo con VIH. Usted puede no responder alguna pregunta o sugerir otra. Los datos de su nombre y cargo pueden ser guardados en confidencialidad si usted as lo desea. Preguntas Gua 1. Qu opinin tiene del rol de los actores locales en la atencin de las personas con VIH, por ejemplo del SEDES, la Gobernacin, las Alcaldas o los Programas Departamentales de VIH?

2. Actualmente, Cmo es la relacin del CONASIDA con los CODESIDAs?

3. Aparte del Fondo Mundial Destinan recursos a los departamentos para la atencin de las personas viviendo con VIH?

4. A nivel nacional, Qu gestiones se han realizado con el Ministerio de Economa y Finanzas Pblicas para la programacin de recursos destinados a la prevencin y la atencin en VIH y sida?

5. A nivel nacional Cules son los factores que impiden o facilitan la programacin de recursos para la atencin y prevencin del VIH? Factores que impiden Factores que facilitan

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