IX ENCONTRO NACIONAL DE ASSOCIAES DE PAIS E PESSOAS COM LESES LABIOPALATINAS E/OU DEFICINCIAS AUDITIVAS E V ENCONTRO REDE PROFIS Bauru,

03/07/ 2009 CARTA DE BAURU EM APOIO S PESSOAS COM FISSURA LABIOPALATINA Objeto: Propor polticas e aes em prol das pessoas com fissura labiopalatina fundamentadas nas discusses tratadas durante o Encontro. As pessoas com fissura labiopalatina, os seus familiares, os especialistas e os profissionais atuantes no campo da reabilitao - presentes no IX Encontro Nacional de Associaes de Pais e Pessoas com Leses Labiopalatinas e/ou Deficincias Auditivas e no V Encontro da Rede Nacional de Associaes de Pais e Portadores de Fissuras Labiopalatais Rede Profis, realizados no Hospital de Reabilitao de Anomalias Craniofaciais (HRAC/USP), cidade de Bauru (SP), nos dias 2 e 3 de julho de 2009, elaboram a presente Carta de Bauru, com propostas de aes e polticas em prol das pessoas com fissura labiopalatina, considerando que:

A fissura labiopalatina constitui uma das anomalias congnitas mais frequentes nos seres humanos, com incidncia de um caso para cada 650 nascimentos; O processo de reabilitao das pessoas com fissura labiopalatina complexo e de longa durao (8 a 20 anos), envolvendo procedimentos de diferentes reas a saber: medicina, odontologia, psicologia, fonoaudiologia, nutrio, enfermagem, servio social, pedagogia e outras, o que demanda uma equipe interdisciplinar especializada. Os indivduos nascidos com fissura labiopalatina tm risco de apresentarem problemas com a alimentao, a fala, a ressonncia, a audio e tambm a aparncia da face, problemas estes nem sempre corrigveis; Mesmo com cirurgia corretiva, nem sempre possvel evitar sequelas antomofisiolgicas na face, sequelas psicossociais e/ou distrbios na comunicao oral; As alteraes na face (muitas vezes classificadas erroneamente apenas como estticas) e as alteraes de crescimento da maxila decorrentes da correo cirrgica da fissura labiopalatina ocasionam sequelas fsicas, sensoriais e funcionais que comprometem a comunicao do indivduo levando-o, com isto, a encontrar barreiras sociais, emocionais e, consequentemente, psicolgicas; As sequelas advindas da fissura labiopalatina com relao comunicao podem tornar a fala do indivduo difcil de compreender mesmo para os familiares mais prximos; A pessoa com fissura labiopalatina pode apresentar dificuldades para sua incluso social necessria para desenvolver suas habilidades individuais, seja na escola, no trabalho ou na comunidade; Quando conseguem beneficiar-se com atendimento de reabilitao nos poucos centros especializados existentes no pas, as pessoas com fissura labiopalatina, necessitam ser submetidas a um tratamento longo e complexo que as afastam periodicamente das suas atividades dirias, tais como frequncia escola, ao trabalho e outras;

A limitao nas atividades e a restrio na participao maior em pessoas com fissura labiopalatina desassistidas (constituindo uma demanda reprimida de aproximadamente 150.000 indivduos, ou seja, 57% de 261.229 casos estimados no Brasil). Por no terem acesso a servios de reabilitao, essas pessoas tm sua qualidade de vida prejudicada at por longos anos, ficando em situao de desvantagem, por exemplo, para concorrncia de vagas em empregos, concursos, transporte gratuito para tratamento de sade, especialmente devido dificuldade com que a fala destas pessoas compreendida e ao preconceito da sociedade em relao fissura labiopalatina; H necessidade de implementao de polticas pblicas e aes que visem ampliar o acesso e propiciar um adequado tratamento s pessoas com fissura labiopalatina.

Solicitamos apoio para: 1. Aprovao da Proposta de Enquadramento da Fissura Labiopalatina como Deficincia encaminhada pela Rede Profis Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa com Deficincia (CORDE), em junho de 2007, e demais rgos competentes; (anexo 1) 2. Divulgao junto s demais instituies hospitalares que atendem pessoas com fissura labiopalatina, credenciadas ou habilitadas pelo Ministrio da Sade, do contedo do laudo para o enquadramento da fissura labiopalatina como deficincia, adotado pelo HRAC, visando sua aprovao e/ou propostas de reformulao (anexo 2); 3. Desenvolvimento de propostas para parcerias ou convnios entre as associaes e as instituies credenciadas ao Sistema nico de Sade (SUS) para atendimento ambulatorial das pessoas com fissura labiopalatina, vinculadas a instituies hospitalares credenciadas em servios de alta complexidade para esse atendimento, a fim de possibilitar o desenvolvimento conjunto de polticas de sade, atendimento e assistncia social aos pacientes; 4. Elaborao de proposta de aes junto ao Ministrio da Sade que possibilitem o desenvolvimento de polticas e aes para o credenciamento ambulatorial de associaes que atendam as pessoas com fissura labiopalatina e que estejam vinculadas a instituies hospitalares credenciadas em servios de alta complexidade para atendimento de fissura labiopalatina, a fim de evitar o deslocamento frequente de longa distncia; 5. Implementao de aes que visem treinar e capacitar profissionais em todas as reas de atendimento da fissura labiopalatina; 6. Adequao da Portaria SAS/MS/N 55, de 24/02/1999, que regulamenta o Tratamento Fora do Domiclio (TFD) de forma a atender as reais necessidades das pessoas que realizam o tratamento fora de sua cidade/regio, revendo, inclusive, as normativas que tratam dos valores referentes s despesas com transporte, alimentao e estada; 7. Viabilizao de polticas pblicas que garantam a descentralizao dos servios de atendimento na rea da fissura labiopalatina no Brasil. Bauru, 03 de julho de 2009. Obs.: Texto revisado por Maria Ins Gndara Graciano, Claudia Berbert Campos e Elaine de Souza (HRAC/USP) 18/08/09.