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Paralizada, aprend a hablar con mis ojos - 26/10/13 Por Natalia Bonetti profesora de fsica, orientacion en ciencias naturales,

afectada por sindrome de enclaustramiento. Otra vida. Hace cuatro aos, Natalia sufri un ataque cerebral poco comn. Sus reas intelectuales y afectivas quedaron intactas pero slo puede mover sus ojos. Se lo conoce como sndrome de enclaustramiento. Pese a ello, no se deja estar: hoy, a los 29 aos, ha logrado pequeas gigantes mejoras y se anima a soar algn proyecto. Estuve como muerta la noche del domingo 7 de junio de 2009. Cuando despert me vi desnuda, apenas cubierta con una sbana, en una sala de terapia intensiva. Me pregunt por qu estaba ah, qu me pasaba, por qu de pronto no poda ni hablar ni mover un solo msculo de mi cuerpo. Era invierno y faltaba poco para mi cumpleaos. Hoy, despus del estallido atmico, como suelo llamar a lo que me sucedi aquel da, aprend a hablar con los ojos y entiendo todo lo que pasa y me pasa. Los que no me conocen suponen que no percibo nada de lo que ocurre alrededor mo. Y como ven que estoy en silla de ruedas y no emito sonidos claramente definidos, suponen que vivo en una especie de mundo extrao, aislado, paralelo. Pero no es as. Y de eso voy a hablarles. Los lectores de estas lneas deben saber que estas palabras fueron dictadas letra por letra y palabra por palabra con mis ojos a gente de mi entorno ms querido. Me gustara que quienes lean esto se animen despus a preguntar lo que quieran sobre mi vida actual. Si con mi historia puedo ayudar a alguien voy a sentir que mi misin se ha cumplido. Todo empez exactamente el 6 de junio de 2009, un da antes de lo que acabo de contar. Fue entre las diez y las once de la noche. Yo estaba en una pizzera acompaada por mi novio de entonces, y sus dos tos. De repente, me descompuse gravemente. Resulta difcil explicar la sensacin precisa que experiment en ese momento. Lo cierto es que primero sent una fuerte contraccin en la cabeza. Lo que sigui despus es una larga e inexplicable sucesin de hechos inslitos para m. La camarera del lugar llam a una ambulancia, me llevaron a un hospital, me acostaron en una cama rodeada de aparatos, llor sin descanso, me pusieron una sonda para alimentarme, me dorm por no s cunto tiempo. Estuve, como dije, muerta o casi hasta la noche del domingo 7. Despus sent voces que me preguntaban cosas. Pero yo no poda responder a ninguna de ellas. Mi cuerpo estaba paralizado. Mudo en todo sentido. Muy pronto mi familia estuvo junto a la cama dndome fuerza, aliento y el afecto de siempre. De pronto me perd en el tiempo y el espacio. Dnde estaba? Qu da era? Estuve quince das en terapia intensiva y mi nica tarea ah era llorar. Un to me peda que reaccionara. De da yo senta un fuerte olor a lavandina mezclada con desinfectante para pisos. Era un perfume agradable que todava hoy reconozco. Me qued grabado en el cerebro como tantas otras cosas. Una noche so que estaba en mi casa escuchando msica. El ltimo da de terapia intensiva coincidi con el de mi cumpleaos, 22 de junio, y recin despus me pasaron a una sala comn. Ah escuch a un mdico preguntarle a la enfermera si yo estaba paraltica o algo as. Comprend entonces, acaso mejor que nunca, lo que me haba pasado cuando tuve la contraccin en la pizzera. En julio del mismo ao me trasladaron desde Lujn a una clnica de rehabilitacin de Buenos Aires, ALPI. Eso queda en Palermo, calle Soler, casi Salguero. Cuando oscureca yo escuchaba el estruendo de los aviones que suban o bajaban de Aeroparque. A las nueve me cambiaban, a las doce y a las tres el personal me rotaba, por escaras, y yo me dorma hasta las cinco. Despus venan de nuevo a cambiarme y as todos los das. Daniel, un kinesilogo del lugar, me ense a decir que s alzando los ojos hacia arriba y a decir no moviendo los ojos hacia abajo. Fue un avance en camino a recuperar mi contacto con los otros. Poco a poco mis ojos se convirtieron en una gran ventana del alma. Despus de eso mi hermano Javier mejor un ingenioso sistema de comunicacin con letras agrupadas, franjas y colores que hizo las cosas mucho ms fciles para m y para todos los que me rodean. Esta nota, por caso, no podra haber sido escrita sin esa enorme ayuda y mi aprendizaje posterior. Tampoco hubiera sido posible el libro que en abril de este ao escrib y publiqu junto a Mateo Hraste, mi padrino, mi hermana Florencia y mis amigas Aldana y Cintia. Se titula Historia de vida contada desde el alma y es una de mis mayores alegras del ltimo tiempo. Es cierto que no puedo hablar. Es cierto que no puedo moverme aunque s trasladarme a cualquier punto si me llevan. Pero s puedo recordar e imaginar sin lmites, como le pas al protagonista de La escafandra y la mariposa, una pelcula triste y muy fuerte que vi hace tiempo, basada en un problema similar al mo que tuvo el periodista francs Jean Dominique Bauby. Hay algo que recuerdo especialmente. Justo un da antes del estallido atmico, porque tambin hubo un antes en esta historia, me junt con mis amigas Cintia y Aldana en una clsica reunin de mujeres muy prximas y compinches. Aldana cocin canelones con salsa y crema, las tres nos pusimos pauelos en la cabeza para cocinar y no impregnarnos el cabello con olor a humo y comida. Fue una noche inolvidable. Hablamos hasta por los codos de nuestras cosas, de nuestros amores y trabajos, tambin de los deseos personales de cada una. Pasamos la noche haciendo chistes. En aquel momento les cont a las chicas un gran secreto que mis amigas prometieron no develar nunca. En el medio nos sacamos un montn de fotos, escuchamos msica, bailamos, remos como locas. Yo tena 24 aos entonces. De ninguna manera poda imaginar que muy pronto estara metida en un universo de sbanas, cables, mdicos, remedios, camillas, enfermeras, sondas. Y cuando estaba ah tampoco poda llegar a pensar que un da volvera a estar en el jardn de mi casa de Juregui, un pueblo muy cerca de Lujn, oyendo el canto de los pjaros y volviendo a rer. Si algo aprend en medio del dolor es que la risa cura las heridas ms profundas. Pienso que en cualquier situacin es fundamental mantener el buen humor. Tambin para m, como dice la conocida cancin, cambia todo cambia . O, mejor, cambi todo cambi. Por dar solo un ejemplo, en ALPI coma por sonda y hoy, tres aos despus, ya como por boca. El 22 de abril de 2010, finalmente, me dieron de alta en ALPI. Recuerdo que era un jueves. Yo estaba triste porque dejara de ver a mi kinesilogo, a la fonoaudiloga, a la psicloga, a los camilleros, a tanta gente que me acompa en das y meses muy difciles. Nunca me gustaron las despedidas. Ni siquiera esas que significaran, como fue aquella vez, la vuelta a casa, a mi cuarto, a la convivencia con mi familia y mis amigas.

Los primeros das llor mucho porque extraaba al personal del centro de rehabilitacin. Pero pronto me sent rodeada por nuevos y queridsimos profesionales, entre ellos Juliana, una de las enfermeras, y la divina Julieta, mi actual kinesiloga. En 2011, junto con mi hermano Javier, retom estudios en la Escuela Normal de Lujn. Lentamente pero sin pausa fui recuperando buena parte de mi vida anterior. En diciembre de 2011 logr mi objetivo de ir a ver al grupo Man en el estadio de Vlez. Es desde siempre mi preferido. Esa fue una noche memorable para m. Pude escuchar en vivo y por primera vez Rayando el sol, la que se convertira, no s por qu, en mi cancin preferida. Rayando el sol /desesperacin/ Es ms fcil llegar al sol que a tu corazn La sent muy profundamente y todava recuerdo el hermoso momento que pas durante el recital. Hoy, aunque cueste creerlo, mi vida cotidiana es muy intensa y animada. Tengo planes de continuar mis estudios, quiero escribir un nuevo libro, esta vez sobre ciencias naturales que es mi especialidad; tambin leer, escuchar msica, ver televisin y pelculas, vivir con la mayor entrega junto a mis seres queridos. S perfectamente que yo podra haber tomado otra actitud, quiero decir, encerrarme en m misma, enojarme con el mundo, aislarme en mi enfermedad y convertirme en una resentida. No fue esa mi eleccin. No lo fue para nada. Tengo entendido que las clulas nerviosas o neuronas no se regeneran. Pero aun si eso fuera cierto, debo decir que he tenido logros, como poder tragar y emitir algn sonido. Ahora estoy en mi casa de toda la vida, bien rodeada y cuidada por mucha gente que quiero. Basta recordar que hace cuatro aos yo estaba en terapia intensiva y con pronstico reservado. Hoy estoy en mi cuarto pensando y escribiendo esta nota para darme a conocer a otras personas. Recuerdo ahora una pelcula (The Brooke Ellison Story, dirigida por Christopher Reeve) donde se cuenta la historia de una chica que luego de un accidente qued cuadripljica y que en los Estados Unidos fue la primera, con ese problema, en graduarse en la Universidad de Harvard. Cuando me enter de eso le ped a mi amiga Aldana que hiciera un cartel grande para colgar en mi cuarto con una frase que le dict como siempre con ayuda de los ojos. Lo que dice resume de la mejor manera lo que hoy siento verdaderamente. Hasta Harvard no paro.

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