STUDIU DE CAZ ANCAAR

I.

Comunitate de lumi interioare

Desi ANCAAR inseamna Asociatia Nationala a Copiilor si Adultilor cu Autism din Romania, filila din Dolj, formata din parinti ai copiilor cu autism, este centrata pe acest grup tinta (copii cu autism traind cu familiile lor). La momentul constituirii erau 25 de copii inregistrati in Dolj, 15 dintre ei locuind in Craiova. Unii dintre ei nu urmeaza nici o forma de educatie, dar chiar si cei care frecventeaza scolile speciale nu beneficiaza de un curriculum adecvat. In majoritatea familiilor cu copii autisti doar tatal este angajat, mama avand grija de copil.
Copiii cu autism sunt dezavantajati si marginalizati. Boala nefiind suficienz studiata, nu exista institutii care sa raspunda nevoilor lor de educatie, terapie si integrare sociala. (participanta la training) Acesti copii au nevoie de ingrijire si terapie speciale. Autismul este o boala care afecteaza dezvoltarea ceierului. Acesta afecteaza serios abilitatile mentale, emotionale si de comunicare. Persoanele cu autism prezinta, de asemenea, si alte dizabilitati mentale asociate si au dificultati in intelegerea mediului extern in maniera oamenilor obisnuiti. Aceasta boala nu se poate vindeca, dar se poate interveni in imbunatatirea comportamentului si a educatiei, mai ales daca aceasta interventie are loc timpuriu (in copilarie) si daca se aplica tratament adecvat, educatie scolara sau ingrijire individuala adaptata la nevoile fiecarui copil. (Descrierea grupului tinta din formularul de aplicatie al ANCAAR)

De la cosmar la vis Fiind constiente de slabiciunea instinctului de conservare al copiilor lor si cunoscand locurile unde sunt internate persoanele cu dizabilitati, viziunea membrelor ANCAAR este ca in viitor copiii lor vor trai (ca adulti) impreuna cu familiile lor sau separat in locuinte protejate, dar ca vor avea si o viata sociala. Dorinta lor este sa infiinteze o retea de astfel de centre.
Dorim sa realizam un centru complex care sa se ocupe de nevoile specifice atit ale copilului cit si ale tinarului autist - de la recuperare fizica si variate terapii, pina la educatie, deprinderea unor indeminari si crearea unor ateliere protejate unde sa poata lucra. Ne gindim la nevoile pe care le vor avea copiii nostri in viitor pe masura ce inainteaza in virsta si am vrea sa oferim ceea ce este necesar la fiecare virsta. (participanta la training) Cosmarul meu este ca fiul meu va sfarsi intr-un spital de psihiatrie. Lucrez in sistemul de sanatate publica si merg destul de des in astfel de institutii; le cunosc bine; stiu ce inseamna; baiatul meu nu ar putea supravietui in acele conditii; noi l-am crescut in familie; intr-un fel poate exagerat de protector; instinctele necesare supravietuirii ii lipsesc cu desavirsire; fara familie ar fi pierdut. Imi doresc sa facem suficient pentru ei incit sa poata supravietui fara noi, parintii lor participanta la training, medic)

Ca si alte organizatii de beneficiari, ANCAAR a inceput cu cateva mame preocupate de soarta copiilor lor autisti. Este adevarat, doua dintre ele, cele mai active, erau cadre medicale cu o intelegere mai buna a situatiei.
"Sistemul romanesc de invatamant nu ofera nimic adecvat pentru copiii cu autism. Noi vroiam sa facem ceva pentru a schimba situatia. Ceea ce visam era un centru de yi unde copiii nostri ar putea sa petreaca 6 ore pe zi pentru a invata, a se juca si a manca impreuna. Am gasit cativa specialisti care ne-au ajutat voluntar- Tineam sedintele de terapie prin parcuri, lucram fara sa avem un loc al nostru. (Membru fondator)

Dupa ce au contactat cateva organizatii (Children in Distress, Romanian Childrens Aid, World Vision, Vasiliada, ANCAAR) si au participat la diferite seminarii in ianuarie 2003 si-au inregistrat legal asociatia. Dupa inregistrare lupta lor a continuat: au apelat de nenumarate ori la diferite autoritati pentru a obtine un sediu pentru centrul lor.
Am apelat la Departamentul judetean pentru protectia copilului. Raspunsul a fost: nu avem spatiu pentru asta. Nu avem timp, nu avem bani pentru asta. Daca vreti, gasiti-va singure o ocatie. Am batut drumurile peste tot. In cele din urma am gasit un spatiu si l-am obtinut in folosinta pe 6 ani. (Participanta la training)

Programul ALLAVIDA a gasit ANCAAR in impas: obtinusera un sediu, dar n-aveau nici o posibilitate sa il amenajeze. Mai mult, daca nu il foloseau autoritatile puteau sa li-l ia inapoi. La acel moment singura lor speranta era o un proiect de amenajare a centrului de zi depus de o alta organizatie in parteneriat cu ei.
"Eram disperate deoarece fara bani nu puteam face nimic. Depindeam de in totalitate de Vasiliada. (Participanta la training) "Acest proiect ne-a ajutat mult. Eram dezamagita ca, desi aveam specialistii voluntari dornici sa ne ajute, nu reuseam sa amenajam centrul. (Mama unui beneficiar)

In timpul proiectului au reusit sa amenajeze 2 camere pentru activitatile derulate de specialisti (psiholog, logoped, kinetoterapeut) cu copiii cu autism. Participarea la programul ALLAVIDA a insemnat foarte mult pentru ANCAAR.
"Totul a fost interesant. Nu aveam nici o experienta in asta. Atat componenta teoretica cat si cea practica au fost foarte utile pentru noi. Finantarea pe care am primit-o a fost o adevarata piatra de temelie. Cu ea am amenajat prima camera a centrului si am putut sa il inauguram. (Participanta la training) " Consider colaborarea noastra cu Allavida un parteneriat adevarat. Allavida ne-a data informatii, un sprijin permanent, au fost constanti in ceea ce si-au propus. Interventia lor este ceva rotund, un intreg. Succesiunea de la acumularea de informatii la curs, vizita la citva timp a consultantului cind o parte din cunostinte s-au sedimentat deja si lucrul efectiv la proiect este foarte propice invatarii.". Dupa numeroase experiente neplacute cu autoritatile, cu alti finantatori, numeroase proiecte inaintate ne-au fost respinse, Allavida a fost raza de lumina. (participanta la training)

Insa participantele la training au apreciat cel mai mult atitudinea echipei ALLAVIDA.
"Echipa Allavida ne-a acordat respect, a avut incredere in noi, si-a respectat cuvintul

ca un partener adevarat. Am avut o relatie relaxata, echipa Allavida fiind intotdeauna disponibila cind am avut nevoie. Consultantii lor au o experienta bogata." (membru
ANCAAR)

Pentru a creste sociabilitatea copiilor cu autism si integrarea lor in comunitate, ANCAAR si-a propus sa amenajeze un centru de zi pentru ei. Ca urmare a activitatilor de socializare 9jocuri, psihoterapie) 16 copii cu autism s-au acceptat atat intre ei cat si alte persoane din grup si au participat zilnic la un program de 4 ore in centru. In urma activitatilor de consiliere 31 de parinti au inteles mai bine nevoile copiilor lor cu autism, III. Prin angajament catre un ONG profesioist.

Aflandu-se la primul lor proiect si faptul ca au realizat tot ce si-au propus a constituit cu siguranta o experienta pozitiva pentru ANCAAR. Poate cel mai important efect al participarii la proiectul ALLAVIDA este increderea pe care au dobandit-o. Acum vor sa invete engleza pentru a putea sa viziteze organizatii straine, sa participe la conferinte si seminarii internationale rences pe tema autismului si sa adere la retele de organizatii care activeaza in acest domeniu. Daca la momentul intrarii in program fondatorii ANCAAR erau gata sa abandoneze tot, epuizate de atatea lupte si esecuri, acum ANCAAR este o asociatie bine cunoscuta. Si-au facut o strategie pe termen mediu si un plan annual. Desi inca mai considera ca au probleme in asigurarea finantarii activitatilor curente deoarece sunt prea ocupate (ca mame, angajate la locurile lor de munca si voluntare la ANCAAR) pentru a aplica noi proiecte, au reusit sa stranga aproximativ 2.000 de Euro in aprilie 2003 la o licitatie filantropica, sa gaseasca 2 sponsori pe termen lung si, impreuna cu alt ONG sa obtina o finantare PHARE pentru continuarea derularii activitatilor in centrul de zi. Au invatat ca sfatul specialistilor este necesar pentru a planifica activitatile din diferite domenii. De asemenea, acum constientizeaza importanta acordarii fiecarui participant la proiect a oportunitatii de a-si valorifica deplin potentialul Intentioneaza sa dezvolte centrul de zi prin crearea de cabinete specializate (de psihologie, logopedie, kinetoterapie si camera de stimulare senzoriala). De asemenea, planuiesc sa infiinteze locuri de munca protejate pentru adultii cu autism, sa formeze specialisti si sa incheie parteneriate cu autoritatile si cu alte organizatii. Prin evenimentele publice organizate de ANCAAR (un post local de televiziune a prezentat, de asemenea, un documentar) mai multe persoane din Craiova, inclusiv din randul oamenilor de afaceri, au devenit constienti de problemele copiilor cu autism. ANCAAR si-a sporit vizibilitatea in Craiova si autoritatile locale precum si alte organizatii ca Mitropolia Olteniei, World Vision, Vasiliada, San Nicolaus- ii trateaza acum ca pe parteneri egali.

ANCAAR este un exemplu de tarie si angajament a organizatiilor de beneficiari. Nu multe organizatii ar fi perseverat in aceasta lupta, dar faptul ca miza era destinul copiilor lor i-a ajutat pe parinti sa depaseasca toate obstacolele si, mai mult sa-i motiveze pe altii sa-i sprijine voluntar si sa se alature cauzei lor nobile. Nicolae Cuta