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Alteraciones del desarrollo y discapacidad

Captulo 6 (1 del segundo volumen) El enfoque evolutivo de los trastornos del desarrollo
1. Introduccin La psicologa del desarrollo es la disciplina cientfica que tiene como objeto el estudio de la gnesis, cambio, y transformaciones de los procesos psicolgicos y comportamentales que se producen en las personas como consecuencia de su desarrollo con la edad. En la psicologa evolutiva convergen y se integran todas las reas de conocimiento de la psicologa, ya que su objeto de estudio es conocer cmo se construye la persona y como evoluciona a lo largo de su ciclo vital, como una unidad bio-psico-social que es producto de una historia filogentica, biolgica y cultural. El desarrollo alterado interes a la psicologa evolutiva desde sus inicios. Para Vygotski una teora del desarrollo tena que intentar explicar el desarrollo habitual y el alterado. El propsito de Vygotski era construir un sistema que integrara de forma sistemtica y globalizadora los aspectos neurolgicos, psicolgicos, sociales y educativos de las diferentes deficiencias tanto orgnicas como funcionales. A Wallon tambin le preocupaban los desarrollos diferentes. Sin embargo, durante dcadas, la psicologa evolutiva se olvid del desarrollo alterado, aunque esto cambi en los ltimos aos al recuperarse la tesis de Vygotski, y se realizan aportes neuroconstructivistas. 2. El desarrollo tpico y el alterado 2.1Las propuestas vigotskianas La mayor parte de la obra de Vigotsky se ocupa del anlisis terico y emprico del mbito ontogentico. Se centr en el anlisis de los problemas del desarrollo psquico en la infancia con la intencin de elaborar una teora general del desarrollo infantil. Las formas de desarrollo que se separan de su cauce ms habitual y sus implicaciones, preocuparon siempre a Vygotski, que defendi que la psicologa de los nios que presentan alteraciones o trastornos en su desarrollo, la neuropsicologa y la psicopatologa del adulto deban estar incluidas en una teora general del desarrollo humano. Su propsito era construir una Paidologa, una ciencia unitaria del nio y de su evolucin, que integrara, de forma sinttica y globalizadora, aspectos neurobiolgicos, psicolgicos, sociales y educativos de las diferentes alteraciones, tanto orgnicas como funcionales. Segn Vygotski el desarrollo del nio es un proceso dialctico, complejo e irregular, sujeto a metamorfosis cualitativas y a cambios cuantitativos, que llevan a una sustitucin de unas funciones por otras y que no puede ser considerado un camino de una sola va. Esta concepcin del desarrollo implica la existencia de relaciones dialcticas entre el desarrollo y el aprendizaje. Son procesos diferentes pero que estn unidos: el aprendizaje es condicin necesaria para el desarrollo, pero al mismo tiempo, el 1

Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 aprendizaje depende del desarrollo previo del nio, de que pueda incorporar, a travs del otro, las herramientas de relacin que su cultura le ofrece. As, para Vygotski, el aprendizaje depende del desarrollo previo o actual, cuyo nivel evolutivo se puede determinar por lo que el nio puede hacer por s solo en un momento concreto, y depende tambin del desarrollo potencial, que puede ser determinado por lo que el nio puede hacer con la ayuda de los otros. El concepto vygotskiano de zona de desarrollo prximo (ZPD) sintetiza esa relacin dialctica entre aprendizaje y desarrollo: sera la distancia entre el nivel actual de desarrollo, determinado por la capacidad de resolver independientemente un problema, y el nivel de desarrollo potencial, determinado a travs de la resolucin de un problema bajo la gua de un adulto o en colaboracin de otro compaero ms capaz. Esta nocin tiene consecuencias para la intervencin psicoeducativa en los trastornos del desarrollo porque: 1) Cuestiona los objetivos tradicionales de la evaluacin del nio, que buscan determinar el nivel de desarrollo actual, con una visin retrospectiva del desarrollo al evaluar lo que ya ha sido, en vez de evaluar lo que puede ser. A pesar de las investigaciones sobre niveles potenciales y reales del desarrollo, las investigaciones realizadas sobre la valoracin del potencial de aprendizaje son escasas. 2) Critica la tendencia de situar los objetivos de la intervencin psicoeducativa y de las prcticas educativas formales en el nivel de desarrollo actual, fomentndose una educacin conservadora que no favorece el desarrollo. Vygotski propone que la zona de desarrollo potencial ayuda a presentar una nueva frmula, que el buen aprendizaje es slo aquel que precede al desarrollo. Las implicaciones de esta intervencin psicoeducativa siempre preocuparon a Vygostki. Aqu se tratan algunas de sus claves para poder comprender las alteraciones y los trastornos del desarrollo desde su perspectiva: 1) En consonancia con su teora general, los defectos en la infancia supondran un problema social. Por ejemplo, la carencia de la vista o el odo implica la prdida de importantes funciones sociales. 2) El desarrollo, sea tpico o alterado, se rige por las mismas leyes. Aunque en el segundo caso adquieran una expresin especfica y cualitativamente peculiar, pero no se tratara nunca de desarrollos absurdos. La Ley gentica del desarrollo infantil constituye el punto de partida para comprender tanto el desarrollo completo o tpico como el desarrollo incompleto de las funciones psicolgicas superiores que presentan los nios que sufren alteraciones del desarrollo. La clave para comprender esos desarrollos distintos se encuentra en la diferente relacin que tienen con el defecto (sordera, ceguera, etc.) las funciones psicolgicas superiores y las elementales; mientras que el desarrollo incompleto de las funciones elementales suele ser una consecuencia directa del defecto, el desarrollo alterado de las funciones superiores en general est determinado secundariamente por ese defecto. Eso no quiere decir que las funciones superiores estn mejor desarrolladas, sino que las elementales son menos educables al ser independientes estructuralmente de las influencias externas. De ah que la intervencin deba dirigirse a las funciones superiores.

Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 3) Entenda las discapacidades como resultado de una organizacin cualitativa diferente de determinadas funciones psquicas y no en trminos de una disminucin cuantitativa de las mismas. Una funcin mental superior no es una extensin sin ms de una funcin natural; un nio sordo no sera un nio normal sin audicin, sera diferente porque su organizacin mental es distinta. Una de sus nociones fundamentales es la de organizacin sistemtica de los procesos mentales superiores, de ella se desprende que las consecuencias de una alteracin o discapacidad para el desarrollo del sujeto van a depender sobre todo del lugar que ocupe una funcin determinada. Los sistemas funcionales psquicos se caracterizan por su flexibilidad, es posible que las operaciones intelectuales superiores compensen procesos sensoriales daados, y este debe ser el objetivo de la intervencin psicoeducativa: la bsqueda y desarrollo de rutas alternativas hacia las funciones mentales superiores. Para lograr este objetivo hay que proporcionar al nio mediaciones semiticas que puedan provocar organizaciones sustitutivas de las funciones superiores, y es probable que en muchos casos eso exija una modificacin o sustitucin de los mediadores semiticos. Vigotsky es el precursor de las propuestas de intervencin que se basan en proporcionar otros sistemas simblicos, como pictogramas, y que se vern en el captulo 4 (9), porque para l lo importante era el proceso comunicativo en s y no el vehculo que se utilice para llevarlo a cabo; lo importante para el desarrollo sera el significado y no el signo o la herramienta (por ejemplo, la utilidad del ojo es la de reconocer a las personas y comprender su estado, no la de mirarlas a los ojos sin ms) 4) A partir de la interpretacin de los resultados obtenidos en estudios comparativos entre nios con desarrollo tpico y nios con discapacidad intelectual, llega a la conclusin de que existe una unidad indisoluble entre la inteligencia y la afectividad. Por ello lo que diferencia el funcionamiento tpico del alterado o retrasado, no es la inteligencia ni la afectividad sino las relaciones interfuncionales particulares que se dan entre ambos procesos. 5) Otro aspecto para comprender los desarrollos diferentes, fue la necesidad de pasar del estudio de los sntomas, o nivel conductual, al anlisis de los cambios que se producen en los procesos de desarrollo, o nivel psicolgico: La dificultad de la comprensin del desarrollo del nio retrasado surge a causa de que el retraso se ha tomado como una cosa, y no como un proceso . (Vygostki). Su idea era que haba que descubrir las regularidades internas, en lugar de dejarse llevar por el comportamiento disperso o catico. Esta es la base de algunas propuestas actuales. 6) En el caso de estos otros desarrollos posibles, la intervencin hay que plantearla desde la educacin, e integrarla en lo que Vygostki denominaba pedagoga social, integracin que ha de realizarse en doble sentido: Un nio que se desarrolla diferente es, ante todo, un nio que tiene intereses, deseos, motivaciones y necesidades como cualquier otro nio. Vygostki propona que la educacin especial deba fusionarse orgnicamente con la educacin social formando parte de ella. El objetivo de la educacin social, ha de consistir en intervenir en los casos individuales que presentan desarrollos diferentes y educar a los videntes, oyentes y neurotpicos, para producir cambios en sus

Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 actitudes y comportamientos porque, en definitiva, la defectividad es una valoracin social. 2.2Las propuestas actuales: de la Neurociencia cognitiva del desarrollo al Neuroconstructivismo En los ltimos aos han ido surgiendo nuevas disciplinas, como la neuropsicologa y la neurociencia cognitiva, que estn permitiendo recuperar al organismo para la psicologa del desarrollo. Se basan en la relacin entre mente, cerebro y desarrollo. Y se apoyan en la investigacin en neuropsicologa clnica, en tcnicas de neuroimagen y en la experimentacin basada en modelos neurocientficos. 2.2.1 La neurociencia cognitiva del desarrollo La neurociencia cognitiva del desarrollo de Johnson (1997), constituye una amplia perspectiva adoptada por profesionales de distintas disciplinas (neurlogos, neurofisiologos, psiclogos, genetistas, fsicos). Se plantea conocer las relaciones entre el cerebro y el desarrollo cognitivo, usando tcnicas que permiten analizar la actividad cerebral mientras la persona realiza determinadas actividades. En concreto le interesa investigar: 1) las relaciones que se establecen entre los cambios que se van produciendo en el cerebro y lo que se observa en la conducta del nio mientras realiza tareas de atencin, memoria, etc.; 2) la existencia de periodos temporales que son facilitadores para la adquisicin de determinadas habilidades. Esta perspectiva est permitiendo un replanteamiento de las antiguas dicotomas entre herencia-ambiente y desarrollo-aprendizaje. Herencia y ambiente Esta dicotoma ya es antigua. Aunque actualmente hay una perspectiva integradora, en la que se acepta la interinfluencia de ambos tipos de factores, todava hay tericos que se lo plantean en trminos excluyentes. Richardson propone un innatismo duro y otro blando. El innatismo duro sostiene que la programacin gentica del ser humano contiene toda la informacin necesaria para el desarrollo. El ambiente desempea un papel secundario, ya que es un mero desencadenante de lo que viene en la gentica. El desarrollo es un fenmeno predeterminado, y considera al organismo como preparado con un material gentico que gua su curso y que no puede ser alterado. Se concibe la existencia de una ruta unidireccional del ADN del genoma a las protenas de la clula. Avances en la gentica en los ltimos aos han cuestionado este determinismo gentico, ya que existen diferentes tipos de herencia; sera insostenible la idea de que hasta las conductas ms complejas dependan de la accin independiente de genes concretos. Es verdad que desde el modelo de herencia mendeliana encontramos que uno o pocos genes son suficientes para ejercer un efecto sobre determinados rasgos, pero estos son rasgos cualitativos que se clasifican en categoras discretas como el grupo sanguneo, color de pelo, etc. Segn este modelo, un gen es causa necesaria y suficiente para que se exprese un carcter.

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El modelo de herencia multifactorial considera que la accin de los genes se ve afectada por factores epigenticos que son ajenos al propio gen, es decir, por una interaccin entre distintos genes e interaccin entre los genes y el ambiente. Este es el tipo de herencia que ocurre en la mayor parte de los trastornos del desarrollo. Segn Artigas, los sntomas que caracterizan a los trastornos del neurodesarrollo son rasgos de carcter cuantitativo. Se diferencian de los rasgos cualitativos de Mendel en dos aspectos: 1) estn modulados por varios genes siendo dbil la contribucin independiente de cada gen; 2) son ms influenciables en su expresin fenotpica por los factores ambientales. Debido a estas caractersticas es mucho ms complicado conocer el genotipo para este tipo de rasgos cuantitativos, que son los que definen a los trastornos del desarrollo. Adems del carcter cuantitativo, los genes que siguen el modelo de herencia multifactorial, presentan otras caractersticas: 6

Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 Heterogeneidad gentica: un mismo trastorno puede deberse a diferentes combinaciones genticas. Poligenicidad: en un mismo trastorno hay un efecto acumulativo de varios genes que tienen influencias dbiles. Pleitropismo: un mismo gen puede afectar a varios aspectos. Desde este modelo, se considera que el organismo es un sistema activo que se crea y construye en un proceso de continua interaccin en el que genes, organismo y entorno se influyen y modifican mutuamente. As, los factores ambientales (fsicos y sociales) pueden activar, desactivar o alterar el material gentico. Plasticidad y perodos sensibles Johnson seala que el desarrollo del ser humano esta posibilitado por las peculiares caractersticas del desarrollo de su cerebro, entre las que se destacan: 1) sobreproduccin inicial de sinapsis hasta los 2 aos, y un descenso progresivo y selectivo de las mismas (a los 16 aos se reducen a la mitad); 2) la inmadurez inicial del crtex cerebral, que es la estructura que requiere el intervalo temporal ms largo para su desarrollo y funcionalidad. Estas caractersticas son responsables de la inmadurez y plasticidad del cerebro. La plasticidad se pone de manifiesto en condiciones patolgicas extremas, como la afasia adquirida en nios pero tambin caracteriza al funcionamiento cerebral tpico. Segn Gottlieb, otra de las caractersticas de la plasticidad cerebral es la maleabilidad inducida, que se refiere a la aparicin de comportamientos que no se desarrollan en condiciones normales pero que aparecen en determinadas circunstancias, ya que forman parte del potencial expresivo de los genes. As pues, el fenotipo exhibido no es ms que el producto de un genotipo particular desarrollado en unas circunstancias especiales. Estrechamente vinculado a estos aspectos se encuentra la posible existencia de perodos crticos en el desarrollo. Este es un concepto que deriva de Lorenz sobre los comportamientos de troquelado o impronta que se observa en cras. Con l se refiere a un perodo temporal de mxima susceptibilidad a la experiencia ambiental y con efectos irreversibles. El concepto se extiende a la psicologa del desarrollo, sobre todo a dos reas: al estudio de los primeros vnculos afectivos (Bolwby) y al estudio de la adquisicin del lenguaje. En esta ltima rea se utiliza el concepto de perodo crtico para explicar las dificultades o imposibilidad para ensear el lenguaje a nios no verbales entre los 5-6 aos. Investigaciones de los aos 60 y 70 pusieron de manifiesto el carcter gradual y reversible de estos perodos, dando lugar a la necesidad de matizar el concepto de perodo crtico por perodo sensible. Existen perodos sensibles para adquirir sus diferentes componentes, por ejemplo, el componente pragmtico y estructural del lenguaje se adquieren de forma ms precoz, y el desarrollo del componente semntico se prolonga toda la vida. El concepto de perodo sensible indica una mayor facilidad para la adquisicin de determinadas habilidades, al contrario que con el perodo crtico, que se pensaba que era imposible adquirir las habilidades una vez transcurrido el perodo temporal determinado.

Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 Desde la neurociencia cognitiva del desarrollo se estn proporcionando datos que ayudan a entender el desarrollo y sus alteraciones, aunque tambin se estn adoptando posturas reduccionistas. En el caso de los modelos neuropsicolgicos de corte modular, conciben el desarrollo de manera esttica. Desde estas posiciones, los trastornos del desarrollo son afectaciones de mdulos especficos causadas por alteraciones genticas concretas an sin especificar. La concepcin de que se desarrollan y/o alteran mdulos especficos de manera independiente, es actualmente insostenible. 2.2.2 El Neuroconstructivismo El enfoque neuroconstructivista intenta conciliar la posicin constructivista del desarrollo (Piaget) con los conocimientos que le da la neurociencia acerca de los cambios cerebrales. Si situamos a lo largo de un continuo las diferentes propuestas tericas, en uno de los extremos ubicaramos las teoras que abogan por una determinacin biolgica del comportamiento (teoras modularistas) en el extremo opuestos situaramos las teoras que defienden el determinismo ambiental (conductismo), entre ambos extremos localizaramos las posiciones ms interaccionistas.

Al intentar explicar el desarrollo alterado, el enfoque neuroconstructivista se aleja de los modelos neuropsicolgicos modularistas ofreciendo una visin mucho ms dinmica. Considera que el desarrollo es un proceso en el que interactan mltiples factores; genes, cerebro, mente, contexto fsico, contexto socio-cultural, etc., haciendo posible trayectorias evolutivas distintas. En el caso del desarrollo alterado las restricciones biopsicolgicas iniciales al interactuar con factores contextuales pueden provocar procesos evolutivos diferentes. El desarrollo de nios que presentan algn trastorno es diferente ya que sigue otra trayectoria. Por lo tanto, para entender los trastornos del desarrollo hay que estudiar tanto las trayectorias evolutivas de las habilidades alteradas como las de las supuestas habilidades preservadas.

Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 3. Trastornos del desarrollo: conceptos bsicos y niveles de anlisis 3.1Algunas cuestiones terminolgicas Sntoma, signo, sndrome, trastorno, retraso, discapacidad Sntoma es aquello que la persona dice acerca de su malestar. Se trata de una manifestacin subjetiva que no siempre es observable por el interlocutor o profesional. En el mbito de los trastornos del desarrollo, no se dispone de sntomas, porque estos nios no suelen expresar su malestar o dificultades. Signo es una anomala objetiva observada por el profesional, ya sea de manera espontnea a travs de la observacin, o por la aplicacin de instrumentos de valoracin. En el mbito de los trastornos del desarrollo para poder otorgar a una conducta el valor de signo es necesario interpretarla desde el papel que juega esa conducta en el desarrollo tpico y de lo que supone su alteracin o su ausencia. Sndrome es una agrupacin de signos y sntomas basada en su frecuente coocurrencia, que puede sugerir una patogenia, evolucin, antecedentes familiares o seleccin teraputica comunes (segn el DSM-IV). El trmino trastorno (disorder) fue introducido por primera vez en el DSM-III, pero en l no se proporciona una definicin del concepto. En el DSM-IV hay una autocrtica a la expresin pero sigue la indefinicin del trmino. Por lo tanto, la confusin terminolgica continua, e incluso se equipara la nocin de trastorno a la de sndrome. Retraso se refiere a la existencia de un desfase cronolgico en el desarrollo de procesos que siguen un curso habitual. Segn Thomas y colbs., en el retraso se pueden distinguir 3 patrones diferentes: Un desfase cronolgico que se manifiesta desde el inicio y que se mantiene a lo largo de todo el desarrollo. Un ritmo ms lento que en el desarrollo tpico en las adquisiciones que se realizan. Diferencias respecto al desarrollo tpico tanto en el inicio como en el ritmo de las adquisiciones. Discapacidad segn la CIF se refiere a las limitaciones que se producen como consecuencia de una deficiencia para realizar actividad de la manera en la que habitualmente se lleva a cabo (por ejemplo, dificultad para ver). En la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, se produce un cambio en el concepto de discapacidad que pasa a ser considerado como una categora ms global, que incorpora las 3 vertientes: deficiencia, discapacidad y minusvala. El foco de atencin ya no se sita sobre la persona con discapacidad, sino sobre las relaciones recprocas que se establecen entre la persona y las respuestas que le proporciona el medio al que pertenece. 3.2Trastornos del desarrollo Se utiliza este trmino para referirse a distintas situaciones evolutivas que se caracterizan por presentar cursos diferentes. Son otras formas de desarrollo que se desvan de los patrones ms frecuentes o habituales. Segn Artigas son los trastornos del desarrollo ms genuinos, incluyen alteraciones evolutivas expresadas casi 9

Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 exclusivamente a travs de la conducta y el aprendizaje. Algunos acompaan al nio durante toda su vida (por ejemplo TDAH) y en otros casos pueden resolverse con la intervencin adecuada o incidir negativamente en el aprendizaje de otras habilidades. Tabla 1.3 Los trastornos del desarrollo se caracterizan por: Tener una etiologa multifactorial an sin especificar No conocerse marcadores biolgicos para ninguno de ellos Presentar una elevada comorbilidad debida a diferentes razones: 1) por cuestiones estructurales de las clasificaciones los lmites que se proponen para diferenciar las categoras diagnsticas son artificiosos, con lo que hay problemas de solapamiento entre los distintos trastornos; 2) algunos trastornos, a lo largo del tiempo, pueden derivar en otros diferentes; 3) puede existir una relacin etiolgica entre dos trastornos que pueden compartir antecedentes biolgicos y/o ambientales.

3.3Niveles de anlisis Para intentar entender el desarrollo, tanto tpico como el alterado, hay que contemplarlo desde la interrelacin de mltiples factores (genticos, psicolgicos, conductuales, ambientales, socio-culturales). Para abordar el estudio de los trastornos del desarrollo, se pueden distinguir dos grande planos: Plano descriptivo: centrado en el anlisis de los sntomas y de la conducta observable. En este plano se sitan las propuestas clasificatorias de los trastornos del desarrollo (DSM, CIE) y planteamientos clnicos y psicoeducativos que focalizan la intervencin en la reduccin o eliminacin de sntomas observables sin considerar los mecanismos o procesos que estn en la base de esos comportamientos. Plano explicativo: caracterizado por el inters en el funcionamiento de esos mecanismos y procesos de los que dependen los comportamientos que observamos directamente. Se distinguen distintos niveles de anlisis que dependen de la ptica desde la que se plantea el estudio o investigacin, y que proporciona diferentes tipos de explicaciones. El desarrollo de la persona es el resultado de un conjunto de procesos complejos y dinmicos que operan de forma simultnea y no lineal, y que se encuentran en continua interaccin con el medio. Es un proceso en el que pueden emerger nuevas propiedades, estructurales y funcionales, como consecuencia de las interacciones dinmicas del sistema multinivel persona-medio. La comprensin de los trastornos del desarrollo exige que hay que tener en cuenta la interrelacin entre todos los niveles y procesos implicados, aunque dependiendo de la perspectiva concreta en la que nos situemos nos interesan ms unos procesos que otros. Desde la perspectiva de la psicologa del desarrollo, el objetivo es conocer los procesos neuropsicolgicos y neurocognitivos que estn en la base de las alteraciones que observamos en la conducta de las personas que se desarrollan de manera diferente a la tpica. Para, a partir de ese conocimiento, poder disear estrategias de prevencin y de intervencin psicoeducativa que sirven para atender sus necesidades en los distintos contextos de desarrollo. 10

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4. Factores de riesgo. Prevencin y deteccin. Atencin temprana Aqu se van a presentar argumentos acerca de la necesidad de adoptar un enfoque evolutivo a la hora de identificar factores de riesgo y de proteccin de los trastornos del desarrollo y de proponer estrategias de intervencin. Este enfoque es importate, porque solo es posible conocer la significacin de estos factores si se tiene en cuenta el momento evolutivo en el que se encuentra la persona y sus posibles interacciones con los procesos de desarrollo. 4.1Factores de riesgo y factores de proteccin Rutter define el factor de riesgo como aquello que aumenta la probabilidad de que aparezca un trastorno y factor de proteccin como aquello que reduce el impacto negativo del factor de riesgo.

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Los factores de riesgo y de proteccin no son independientes entre s, ni son independientes de la influencia de variables ambientales. Existe una interdependencia entre ellos, que se pone de manifiesto en numerosas alteraciones del desarrollo. Tambin hay que tener en cuenta que es frecuente encontrar diversos factores encadenados y que la exposicin a distintos factores tiene efecto acumulativo. Segn Angold y Costello, en el desarrollo del riesgo hay 3 cuestiones relacionadas con el tiempo que son importantes: 1) El tiempo como componente del riesgo en relacin con el estadio de desarrollo de la persona. Un mismo factor de riesgo puede relacionarse con un trastorno de diferentes maneras dependiendo del momento evolutivo en el que se encuentre la persona. Ej.: en una investigacin encontraron que cuando la depresin de la madre ocurra en el primer ao de vida, se asociaba con ciertos problemas motores en el nio, si apareca en el segundo ao, se asociaba con problemas en el lenguaje. 2) El tiempo como indicio del mecanismo de accin del factor de riesgo. Si se analiza el tiempo transcurrido desde la exposicin al factor de riesgo y se analiza tambin la duracin y frecuencia de la exposicin, se puede conocer cmo opera el factor. En una investigacin se puso de manifiesto que los nios de familias que se encontraban por debajo del nivel de la pobreza, en dos o ms 12

Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 momentos de la evaluacin, tenan mayor riesgo de presentar trastornos de conducta que los nios que no haban vivido en pobreza. 3) El tiempo histrico como componente de riesgo. Los resultados de investigaciones que se realizan pueden tener incidencia sobre el conocimiento de la etiologa de determinados trastornos. Los factores de proteccin son modificadores de los factores de riesgo, pero obviamente primero hay que identificar el riesgo y despus buscar los factores que pueden reducir su impacto negativo. 4.2Prevencin y deteccin temprana El concepto de prevencin fue definido por Caplan para referirse a los conocimientos profesionales que se podan utilizar para disear y llevar a cabo programas para reducir la incidencia de trastornos y la incapacidad. Cuando este concepto se aplica al mbito de los trastornos del desarrollo pone de manifiesto la necesidad de conocer los distintos estadios por lo que pasan los nios y los cambios que se producen en su mundo fsico y social. El conocimiento del desarrollo tpico va a constituir el marco de referencia bsico para poder detectar otros tipos de desarrollo. Las intervenciones preventivas se clasifican de diferentes formas, pero la clasificacin ms conocida es la de Caplan. Se clasifican en funcin de la presencia o ausencia de trastorno y hay 3 tipos: Prevencin primaria: se refiere a la utilizacin de estrategias antes de que aparezca el trastorno. El objetivo es eliminar factores de riesgo antes de que produzcan un trastorno. Se considera que es la forma de prevencin por excelencia. Se incluyen las siguientes intervenciones: programa de atencin, preparacin durante el embarazo y parto, programas de seguimiento a recin nacidos de bajo peso, vacunas, etc. Prevencin secundaria: se dirige a prevenir el trastorno en grupos de personas que han estado, o estn expuestas a factores de riesgo. Se trata de intervenciones que se realizan en grupos de alto riesgo para la presentacin de determinados trastornos, con estas intervenciones se trata de eliminar el riesgo dando factores de proteccin. Por ejemplo: los programas de seguimiento de hermanos con nios con autismo, programas de seguimiento del aprendizaje en lectoescritura en nios con trastornos especficos del lenguaje, etc. Prevencin terciaria: acta cuando el trastorno ya se ha presentado, tiene el objetivo de detectarlo cuanto antes para evitar su progresin y minimizar sus efectos. Es de vital importancia detectar los trastornos del desarrollo en el momento en que se manifiesten los primeros signos, para comenzar a intervenir y evitar estrategias inadecuadas de relacin con el nio. Las intervenciones preventivas requieren que se trabaje en equipos interdisciplinarios que incluyen diferentes mbitos de actuacin: servicios de salud, sociales, y educativos. 4.3La atencin temprana La atencin temprana se define como: el conjunto de intervenciones dirigidas a la poblacin infantil de 0 a 6 aos, a su familia y al entorno. Su objetivo es dar respuesta lo ms pronto posible, a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los nios con trastorno o que tienen riesgo de padecerlo. Estas intervenciones, que deben 13

Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 considerar la globalidad del nio, tienen que planificarse por un equipo de profesionales de orientacin interdisciplinar o transdiciplinar. (Libro Blanco de la Atencin Temprana) El objetivo principal de la AT es potenciar el desarrollo y bienestar de los nios con riesgo de presentar un trastorno del desarrollo, o que ya lo presentan, posibilitando su integracin en el medio familiar, escolar y social. La deteccin de los trastornos del desarrollo constituye uno de los aspectos fundamentales de la AT e inicia la puesta en marcha del proceso de diagnstico e intervencin especializada. Pero, segn el libro Blanco de la AT, muchas veces este proceso se ve obstaculizado por unos hechos: Posturas banalizadoras que, desde el desconocimiento del curso del desarrollo y de alguno de sus hitos fundamentales, quitan importancia a los problemas planteando el ya lo har, ya hablar. Posturas reduccionistas en cuanto al origen del trastorno del desarrollo, excluyendo concepciones interactivas e interdependientes del origen de los trastornos del desarrollo. Resistencia a diagnosticar trastornos en nios muy pequeos por miedo al etiquetado temprano, posponiendo la intervencin y demorando la satisfaccin de las necesidades del nio. Desconocimiento de la existencia de problemas relacionales o interaccionales precoces y negacin del sufrimiento psquico del nio. Estas circunstancias impiden que nios con trastornos del desarrollo sean detectados en sus momentos iniciales, lo cual provoca una agravamiento del trastorno y aumentan sus consecuencias negativas en otras reas del desarrollo o aprendizaje. Sin embargo, un buen seguimiento del desarrollo hace posible la deteccin de numerosos trastornos del desarrollo.

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5. Contextos de desarrollo: impacto, necesidades y recursos El desarrollo del nio, sea tpico o alterado, solo se comprende en el contexto en el que tiene lugar. El contexto se entiende como un entramado de circunstancias sociales, fsicas y culturales que hacen posible la evolucin psicolgica. Aqu vamos a analizar dos contextos de desarrollo que tienen una especial importancia: la familia y el centro escolar. 5.1El contexto familiar Las peculiares caractersticas que presentan las personas con trastornos del desarrollo afectan a la vida diaria de las familias y con frecuencia aparecen desajustes tanto en la dinmica como en sus relaciones con otros contextos. La presencia de un hijo con trastorno del desarrollo a veces produce un impacto negativo en las familias, pero a veces los padres sealan esta experiencia como positiva ya que experimentan mayor realizacin y crecimiento personal, fortaleza y cercana familiar. En cuanto a la dinmica familiar, las demandas y dedicacin que supone el cuidado de una persona con un trastorno del desarrollo, especialmente los ms graves, hace que se vean alteradas las interrelaciones entre sus miembros. De esta forma altera la vida de pareja, por lo que es importante compartir responsabilidades y organizar la distribucin de las mismas. Tambin puede verse afectada la dedicacin de los padres hacia los otros hijos, pero por la general los hermanos mayores muestran una buena adaptacin a la situacin y se convierten en una de las fuentes de apoyo ms importantes para los padres. A nivel individual, la adaptacin psicolgica de los padres tambin puede verse afectada, presentando altos niveles de estrs y ansiedad, una reduccin del bienestar y calidad de vida familiar. Todas las familias, a pesar de su heterogeneidad, atraviesan por unas etapas comunes, donde las necesidades que van surgiendo y los retos van cambiando en funcin de la edad del hijo. Las etapas del ciclo vital familiar son: 1 etapa, el proceso diagnstico. Se inicia cuando los padres o profesores detectan que algo no va bien en el desarrollo de su hijo o alumno. No existe un itinerario claro para seguir por los padres, y por lo general, los profesionales que participan en el diagnstico no estn coordinados, lo que provoca ms ansiedad y estrs. Una vez 15

Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 realizada la evaluacin, esta fase termina con la entrega del informe y la comunicacin diagnstica, momento crtico e impactante para los padres. Es importante crear un ambiente positivo, donde la familia pueda plantear sus dudas, y opinar sobre el diagnstico, as como recibir orientacin e informacin sobre los recursos y pasos a seguir. El afrontamiento del diagnstico se hace difcil para todos los miembros de la familia. Hasta llegar a su aceptacin, los padres pasan por sentimientos y emociones como la confusin, negacin, rabia, tristeza, culpa. Luego se centran en las implicaciones que puede tener en la familia, creando expectativas ms realistas. Aceptar el problema es fundamental, porque permite la bsqueda de recursos y un tratamiento adecuado. 2 etapa, bsqueda de un centro educativo adecuado para su hijo. Es una decisin importante y estresante para los padres, ya que hay muchas posibilidades: centros preferentes de integracin, centros especficos y centros pblicos de educacin ordinaria. Es fundamental recibir una buena orientacin por parte de los profesionales. En esta etapa, con la intervencin psicoeducativa que se requiera en cada caso, el nio suele evolucionar positivamente. Adems, los padres y dems miembros de la familia comprenden mejor lo que le pasa a su hijo o hermano, y tienen ms recursos para afrontar las situaciones y demandas de la vida diaria, lo que repercute positivamente en el bienestar y en la calidad de vida de las familias. 3 etapa, la adolescencia. Es una etapa muy complicada tanto en el desarrollo tpico como en el alterado. Sobre todo en TEA y casos graves de TDAH aparecen o se intensifican los problemas de conducta, debido al aumento de la actividad hormonal. Estos problemas se relacionan directamente con altos niveles de estrs en los padres y graves desajustes en la dinmica familiar. Se da un mayor aislamiento de la familia, ya que los padres dejan de realizar ciertas actividades que hacan antes. En el caso de los TEA, los padres demandan la necesidad de promover actividades de ocio y tiempo libre por profesionales que dan un respiro a las familias. 4 etapa, etapa adulta. El inters de los padres se centra en que sus hijos cuenten con los recursos y servicios necesarios para cubrir sus necesidades. Lamentablemente, hay pocos recursos, en muchos casos, son los padres que se encargan de crear los recursos, lo que implica un desgaste econmico, fsico y emocional. En general, las familias tienen que ir superando retos continuos, por eso es importante ofrecerles los recursos y apoyos necesarios para llegar a una buena adaptacin a esos desarrollos que son diferentes. 5.2El contexto escolar El informe de Warnock contribuy a que emergiera una perspectiva ms interactiva desde la que se propona una intervencin dirigida a la persona y su entorno. En el mbito educativo comenzaron a aparecer una serie de conceptos como diversidad, necesidades educativas especiales, principio de normalizacin, integracin educativa, que pusieron de manifiesto una nueva manera de pensar en la intervencin de los trastornos del desarrollo. El concepto que mejor sintetiza el cambio de enfoque y la adopcin de una perspectiva constructivista del desarrollo y de la educacin ha sido el de necesidades educativas 16

Alteraciones del desarrollo y discapacidad Curso 2013-2014 especiales (NEE). Se refiere a las necesidades que plantean algunos alumnos que no pueden satisfacerse mediante los recursos educativos ordinarios y requieren la implementacin de recursos especiales. Es un concepto relativo y contextual que remite a los problemas de aprendizaje. Sin embargo, cuando se analiza crticamente este enfoque, pueden aparecer una serie de objeciones, entre las que destaca el hecho de centrarnos exclusivamente en el nivel educativo y obviar las caractersticas distintivas de los diferentes trastornos del desarrollo. El objetivo de la evaluacin psicopedaggica es mostrar las NEE que tienen los alumnos y proponer las respuestas educativas ms adecuadas para favorecer sus procesos de desarrollo-aprendizaje. La mayor parte de los alumnos con trastornos del desarrollo presentan necesidades educativas y van a requerir diferentes tipos de adaptaciones: Adaptaciones referidas a la adecuacin curricular, de objetivos, de contenidos, de la metodologa, de la evaluacin y de la temporalizacin. Adaptaciones referidas al acceso al currculo, provisin de situaciones educativas especiales, provisin de recursos personales, provisin de materiales especficos, medidas de acceso fsico al centro escolar y a sus dependencias. Estas medidas hacen que muchos alumnos con trastornos del desarrollo se escolaricen en centros ordinarios. De esta forma, se facilita la formacin especfica del profesorado y se hace un uso ms racional de las ayudas materiales y tcnicas que necesitan los nios. Sin embargo, hay situaciones en las que los chicos necesitan unas adaptaciones curriculares muy significativas y extremas, medios personales y materiales de los que no se dispone en los centros ordinarios. En estos casos, es aconsejable la escolarizacin en centros especficos. Aunque la decisin acerca del tipo de escolarizacin no depende del tipo de trastorno sino de muchos otros factores. Es una decisin que se toma en un momento evolutivo determinado y que hay que revisar en funcin de los cambios que se vayan produciendo.

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