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ducation thrapeutique du patient

Modles, pratiques et valuation

Sous la direction de

JROME FOUCAUD JACQUES A. BURY MARYVETTE BALCOU-DEBUSSCHE CHANTAL EYMARD

ducation thrapeutique du patient

ducation thrapeutique du patient


Modles, pratiques et valuation
Sous la direction de

Jrme Foucaud Jacques A. Bury Maryvette Balcou-Debussche Chantal Eymard

Direction de la collection Thanh Le Luong dition Anne-Sophie Mlard Institut national de prvention et dducation pour la sant 42, boulevard de la libration 93203 Saint-Denis cedex France LInpes autorise lutilisation et la reproduction des rsultats de cet ouvrage sous rserve de la mention des sources. Pour nous citer : Foucaud J., Bury J.A., Balcou-Debussche M., Eymard C., dir. ducation thrapeutique du patient. Modles, pratiques et valuation. Saint-Denis : Inpes, coll. Sant en action, 2010 : 412 p. ISBN 978-2-9161-9219-2

Cet ouvrage a t ralis sous la direction de


Jrme Foucaud, charg dexpertise scientique en promotion de la sant, Direction du dveloppement de lducation pour la sant et de lducation thrapeutique du patient (Ddeset), Inpes, Saint-Denis, France Jacques A. Bury, directeur de lAgence pour lvaluation des politiques de sant (Adsan), Genve, ancien professeur de sant publique, universit catholique de Louvain, Belgique Maryvette Balcou-Debussche, charge de mission en ducation la sant, IUFM de luniversit de La Runion, chercheur au laboratoire Processus dactions des enseignants : dterminants et impacts (PAEDI), France Chantal Eymard, inrmire, cadre de sant, matre de confrences habilit diriger les recherches en sciences de lducation, universit dAix-Marseille, Unit mixte de recherche Apprentissage, didactique, valuation, formation (UMR ADEF), France

Membres du comit de slection des auteurs


Jacques A. Bury, Chantal Eymard, Jrme Foucaud et Marie-Jos Moquet, mdecin, chef du dpartement Formation et qualit des pratiques, Direction du dveloppement de lducation pour la sant et de lducation thrapeutique (Ddeset), Inpes, SaintDenis, France Jeanine Pommier, mdecin, enseignant chercheur en promotion de la sant, EHESP, Rennes, France Jean-Louis San Marco, professeur de sant publique, universit de la Mditerrane, Marseille, France Carine Segrestan, psychologue, docteur en psychologie de la sant, universit de Bordeaux 2, France

Les auteurs
Benot Allenet, enseignant chercheur en pharmacie clinique, praticien hospitalier, CHU de Grenoble, France Paul Allison, professeur des universits en sant publique, universit de McGill, Canada Catherine Beauvais, rhumatologue, praticien libral Vincennes, praticien hospitalier attach, Service de rhumatologie, hpital SaintAntoine, Paris, France

Laurence Bentz, praticien hospitalier, Coordination rgionale de lutte contre le VIH/sida PACA-Est et Dpartement de sant publique, CHU de Nice, France Nathalie Berth, ditticienne au centre hospitalier de Roubaix, membre de lAssociation franaise des ditticiens-nutritionnistes (AFDN), Roubaix, France Jean-Yves Bouchet, kinsithrapeute, enseignant en instituts de formations paramdicales, coordonnateur de la commission de recherche paramdicale du CHU de Grenoble, France Fanny Bracq-Retourn, psychologue au centre hospitalier de Roubaix, membre de lAssociation septentrionale de thrapie motionnelle cognitive et comportementale (Astecc), Roubaix, France Anne Brdart, docteur en psychologie, psychologue clinicienne, Paris, France ric Brukert, professeur des universits en cardiologie, patricien hospitalier, chef du Service Endocrinologie et prvention des maladies cardio-vasculaires, hpital de la Piti-Salptrire, Paris, France Sandrine Cayrou, docteur en psychologie, psychologue clinicienne, Toulouse, France Cyril Crozet, matre de confrence en sciences de lducation, Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny, France Xavier Debussche, diabtologue, chef du Service Endocrinologiediabtologie, Centre hospitalier Flix Guyon de Saint-Denis, coordinateur mdical de la recherche pour le centre hospitalier rgional de La Runion, France Bernard Desclaux, psychiatre, chef de lUnit de psycho-oncologie, Institut Claudius Regaud, Toulouse, France Paul Dicks, professeur mrite en psychologie diffrentielle, universit de Nancy 2, France, professeur associ au Centre dtudes de populations, de pauvret et de politiques socio-conomiques/ International Network for Studies in Technology, environment, Alternatives, Development (CEPS/INSTEAD), Luxembourg Jean-Franois dIvernois, mdecin, professeur des universits en sciences de lducation, directeur du Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny, France Sylvie Dolbeault, chef du Dpartement inter-disciplinaire de soins de support pour le patient en oncologie (DISSPO), responsable de lUnit de psycho-oncologie (UPO), Institut Curie, Paris, France Isabelle Durack, chef de projet, socit dusant, Vanves, France Linda Edgar, professeur des universits en sant publique, universit de McGill, Canada Liana Euller-Ziegler, professeur des universits en rhumatologie, chef du Service de rhumatologie, CHU de Nice, prsidente dhonneur

de la Socit franaise de rhumatologie (SFR), Association franaise de lutte anti-rhumatismale (Aar), Nice, France Maryvette Balcou-Debussche, charge de mission en ducation la sant, IUFM de luniversit de La Runion, chercheur au laboratoire Processus dactions des enseignants : dterminants et impacts (PAEDI), France Jacques A. Bury, directeur de lAgence pour lvaluation des politiques de sant (Adsan), Genve, ancien professeur de sant publique, universit catholique de Louvain, Belgique Chantal Eymard, inrmire, cadre de sant, matre de confrences habilit diriger les recherches en sciences de lducation, universit dAix-Marseille, Unit mixte de recherche Apprentissage, didactique, valuation, formation (UMR ADEF), France Jrme Foucaud, charg dexpertise scientique en promotion de la sant, Direction du dveloppement de lducation pour la sant et de lducation thrapeutique du patient (Ddeset), Inpes, Saint-Denis, France Laurent Grange, praticien hospitalier, CHU de Grenoble, responsable de la plateforme ambulatoire et du programme dducation thrapeutique de la clinique universitaire de rhumatologie, Grenoble, France Andr Grimaldi, professeur des universits en diabtologie, chef du Service de diabtologie, hpital de la Piti-Salptrire, Paris, France Patrice Gross, mdecin endocrinologue, CHU de Douai, France Jacqueline Iguenane, docteur en sciences de lducation, formatrice, Association Format Sant pour le dveloppement de lducation et de la formation, Paris, France Patrick Loisel, professeur des universits lcole de sant publique de luniversit de Toronto et directeur du programme dtudes suprieures en prvention de lincapacit au travail des Instituts de recherche en sant du Canada Yves Magar, pneumologue, praticien hospitalier lhpital SaintJoseph, Paris, fondateur ddusant, Vanves, France Claire Marchand, matre de confrences en sciences de lducation, Laboratoire de pdagogie de la Sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny, France tienne Mollet, diabtologue, endocrinologue, praticien hospitalier au centre hospitalier de Dole, coordonnateur du rseau rgional franc-comtois diabte (rseau ville-hpital Gentiane), Dole, France Julie Plicand , mdecin en diabtologie pdiatrique, hpital Necker-Enfants malades, Paris, chercheur en ducation du patient, Unit Rso, universit catholique de Louvain, Belgique Christian Pradier, mdecin, professeur de sant publique, chef de service, Dpartement de sant publique, CHU de Nice, France

Frderic Sanguignol, mdecin, directeur de la clinique du Chteau de Vernhes, Bondigoux, secrtaire gnral de la Socit dducation thrapeutique europenne (Sete), prsident de la Socit dducation thrapeutique du Sud-Ouest (Setso), France Bernadette Satger, mdecin vasculaire, CHU de Grenoble, mdecin-coordonnateur, rseau Granted des pathologies vasculaires de Sud-Isre, Grenoble, France Annie Sobaszek, professeur des universits, praticien hospitalier (PUPH), mdecin du travail, Centre hospitalier rgional et universitaire (CHRU) de Lille, facult de mdecine de luniversit de Lille 2, France Catherine Tourette-Turgis, enseignant-chercheur en sciences de lducation, universit Pierre et Marie Curie, Paris, Service de nphrologie, groupe hospitalier Piti-Salptrire, Paris, France Vincent Van Bockstael , mdecin conseiller technique national, Caisse centrale de Mutualit sociale agricole (MSA), Bagnolet, France

Relecteurs
Ensemble de louvrage
Annick Fayard, docteur, directrice de la Direction du dveloppement de lducation pour la sant et de lducation thrapeutique du patient (Ddeset), Inpes, Saint-Denis, France Marie-Jos Moquet, docteur, chef du dpartement Formation et qualit des pratiques de la Direction du dveloppement de lducation pour la sant et de lducation thrapeutique du patient (Ddeset), Inpes, Saint-Denis, France

Diabte
Andr Grimaldi, professeur des universits en diabtologie, chef du Service de diabtologie, hpital de la Piti-Salptrire, Paris, France Helen Mosnier-Pudar, diabtologue, praticien hospitalier, hpital Cochin, Paris, secrtaire gnrale de lAlfediam (Association de langue franaise pour ltude du diabte et des maladies mtaboliques), Paris, France Isabelle Vincent, mdecin, psychosociologue, directrice adjointe de la Direction de la communication et des outils pdagogiques, Inpes, Saint-Denis, France

Obsit
Alain Golay, professeur, mdecin chef, Service denseignement thrapeutique pour maladies chroniques, Dpartement de mdecine communautaire, hpitaux universitaires de Genve, Genve

Patrick Lamour, mdecin, directeur de lInstance rgionale dducation et de promotion de la sant (Ireps) des Pays de la Loire, Nantes, France

Maladies cardio-vasculaires
Xavier Debussche, diabtologue, chef du Service Endocrinologiediabtologie, Centre hospitalier Flix Guyon de Saint-Denis, coordinateur mdical de la recherche pour le centre hospitalier rgional de La Runion, France Patrice Dosquet, chef du service bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorit de sant (HAS), Saint-Denis, France Brigitte Sandrin-Berthon, mdecin de sant publique, directrice de la formation, Diabte ducation de langue franaise (Delf), Paris, France

Sida/VIH
Franois Bourdillon, mdecin, spcialiste en sant publique, praticien hospitalier, hpital de la Piti-Salptrire, Paris, prsident de la Socit franaise de sant publique (SFSP), Paris, France Alain Deccache, professeur des universits en sant publique, ducation sant patient, universit catholique de Louvain, Belgique Catherine Leport, infectiologue, professeur des universits, chef de service, hpital Bichat, Paris, France

Asthme
Jean-Louis Demeaux , mdecin gnraliste, professeur, Dpartement de mdecine gnrale, universit Victor Segalen, Bordeaux 2, France Michle Koleck, docteur, matre de confrences en psychologie diffrentielle et de la sant, Laboratoire de psychologie Sant et Qualit de vie EA 4139, universit Victor Segalen Bordeaux 2, France

Cancer
Louisa Beyragued, charge de programmes/conseiller mthodologique, Fdration ducation sant, Rhne-Alpes, Lyon, France Bruno Quintard, docteur, matre de confrences en psychologie diffrentielle et de la sant, Laboratoire de psychologie Sant et Qualit de vie EA 4139, universit Victor Segalen Bordeaux 2, France Anne Ramon, directrice de linformation des publics de lInstitut national du cancer (INCa), Boulogne Billancourt, France

Polyarthrite rhumatode
Rmi Gagnayre, mdecin, professeur des universits en sciences de lducation, Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny, France

Christian Sepieter, kinsithrapeute, fondateur du Centre de ressources et de formation lducation du patient (Cerfep) de la Caisse rgionale dAssurance maladie (Cram) Nord-Picardie, formateurconsultant AGAPES Formation, Cenon, France Liana Euller-Ziegler, professeur des universits en rhumatologie, chef du Service de rhumatologie, CHU de Nice, prsidente dhonneur de la Socit franaise de rhumatologie (SFR), Association franaise de lutte anti-rhumatismale (Aar), Nice, France

Lombalgie
Franois Baudier, mdecin, spcialiste en sant publique, directeur de lUnion rgionale des caisses dAssurance maladie (Urcam) de Franche-Comt, Besanon, France Jean-Franois dIvernois, mdecin, professeur des universits en sciences de lducation, directeur du Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny, France Michle Koleck, docteur, matre de confrences en psychologie diffrentielle et de la sant, Laboratoire de psychologie Sant et Qualit de vie EA 4139, universit Victor Segalen Bordeaux 2, France

Remerciements pour leur contribution la recherche documentaire


Olivier Delmer, documentaliste, Inpes, Saint-Denis, France Cline Deroche, responsable du Dpartement documentation, Inpes, Saint-Denis, France Sandra Kerzanet, documentaliste, Inpes, Saint-Denis, France

Remerciements pour leur contribution lanalyse de la littrature


Sandrine Mathias, ingnieur en formation, Montpellier, France Carine Segrestan, docteur, psychologue clinicienne, Laboratoire de psychologie Sant et Qualit de vie EA 4139, universit Victor Segalen Bordeaux 2, France La coordination de ce travail a t assure par Jrme Foucaud, sous la responsabilit d'Annick Fayard, directrice de la Ddeset et du Dr Marie-Jos Moquet, chef du dpartement Formation et qualit des pratiques de la Ddeset.

Prface

Depuis sa cration en 2002, lInstitut national de prvention et dducation pour la sant (Inpes) uvre pour le dveloppement de lducation thrapeutique du patient sur lensemble du territoire conformment ses missions. Cet ouvrage sur lducation thrapeutique du patient, issu de la collaboration entre lInpes et des acteurs de ce champ, arrive un moment o cette ducation spcique qui concerne des apprenants particuliers sinscrit dans le Code de sant publique, travers la loi Hpital, patients, sant et territoires (loi du 21 juillet 2009). Pour la premire fois, cette loi donne un statut ce domaine dexercice et en reconnat limportance pour lamlioration de ltat de sant des personnes. Ce livre sinscrit dans la collection Sant en action de lInpes, qui a pour vocation de traiter de la prvention, de lducation pour la sant ou de lducation thrapeutique travers diffrentes approches (par thme, population ou lieux de vie) et de manire la fois thorique et pratique. Il est un recueil dinterventions mises en place et values. Il a pour objectif de faire le point sur ce double aspect thorique/pratique et na pas valeur de rfrentiel ou de norme. Il rend compte dune diversit de pratiques fondes sur une pluralit de modles thoriques et de techniques ducatives. Parce quil rsulte dexpriences diversifies et dun travail collectif et concert, cet ouvrage constitue un support de

rflexion pour des acteurs impliqus dans lducation thrapeutique du patient. Il sagit bien de leur fournir des pistes pour dmarrer, dvelopper et valuer leurs actions ainsi que des lments pour questionner leurs pratiques et leurs conceptions de la sant et de lducation. Je souhaite vivement que cet ouvrage contribue la rexion sur lducation thrapeutique du patient en France. Cest dans cette optique quil a t labor. Thanh Le Luong
Directrice gnrale de lInstitut national de prvention et dducation pour la sant

Sommaire

31 31 32 33 33 34 34 34 37 39

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Introduction
Jrme Foucaud

Les origines dun travail dauteurs Pralable mthodologique


Choix des pathologies Analyse de la littrature Slection des auteurs criture et validation

Contenu de louvrage Mode demploi

Des modles de lducation et de la sant lactivit dducation thrapeutique


Chantal Eymard

39

Quest-ce que lducation thrapeutique du patient ? De la volont politique la mise en uvre dune activit dducation thrapeutique Des modles aux pratiques
Des modles de lducation et de lapprentissage la pratique de lducation thrapeutique : linuence des courants disciplinaires

40

41 41

48

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Des modles de sant la pratique de lducation thrapeutique

49 54 54

Pour conclure et inviter au dbat

Diabte
Quelle ducation thrapeutique pour les diabtes de type 1 et 2 ?
Andr Grimaldi

54 55 55 56 57 58 60

Le diabte sucr Le traitement du diabte Lducation thrapeutique des patients diabtiques

Revue dopinion
Xavier Debussche

Des rsultats encourageants, mais aussi des manques Conclusion

Lducation thrapeutique par des professionnels de sant de proximit : lexprimentation Asaved et rseaux de sant
tienne Mollet et al.

60 60 60 61 62 62 63 63 65 66 66 67 67 67 68 68 68 68 69 69 69 70 70

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Rsum Cadre de lexprimentation Contexte Conception de lexprimentation et fondements thoriques Modalits pratiques de mise en uvre Lexprimentation Asaved Population tudie Formation des soignants Lducation thrapeutique des patients Rsultats de lexprimentation Indicateurs et critres dvaluation Mthodes danalyse des donnes Implication des professionnels et des patients
Donnes cliniques et biologiques Critre principal ( critre global ) Qualit de vie

Discussion critique et perspectives Apports de lexprimentation Limites de lexprimentation


Des biais qui invitent minorer les diffrences constates entre les deux groupes La constitution des groupes La brivet de ltude Les critres dvaluation

70 71 71 72 72 73 73 74 75

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La taille de lchantillon Lhypothse nulle

La poursuite du projet Asaved dans les rseaux et la formation des professionnels La formation des professionnels et les modalits dETP Quelles perspectives pour le projet ?
Faisabilit Ladquation avec les besoins des patients

Conclusion

Une approche ethnosociologique de lducation thrapeutique du patient dans le diabte de type 2


Maryvette Balcou-Debussche

75 75 75 77 78 80 80 81 82 84 85 85 86 88 88 90

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Rsum Fondements scientiques de lapproche ethnosociologique lments de problmatisation Entre lhpital et le domicile : la gestion du diabte au quotidien Une approche intgrative de lducation Rsultats de lexprimentation auprs des soignants et des malades Critres et modalits dvaluation Linvestissement des professionnels de sant du rseau Rucare Des personnes formes travers un cycle ducatif Rsultats sur les premires annes dexercice Discussion critique et perspectives Donner les clefs lapprenant Les dveloppements en cours en France et lextrieur Des collaborations et des analyses poursuivre Remerciements

Lducation thrapeutique de lenfant ayant un diabte de type 1


Julie Plicand

90 90 90 91 91 91 92 92 92 93

Rsum Cadre de lexprimentation Contexte du diabte de type 1 Particularits de lducation thrapeutique chez lenfant
Une prise en charge familiale Adaptation aux facteurs lis lenfant : dveloppement et apprentissages Le jeu comme support ducatif chez lenfant

Modalits pratiques de lexprimentation


Rfrentiel thorique du programme ducatif Description du programme ducatif

96 96 98 98 98 99 99 100 100 101 101 108 108

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Rsultats de lexprimentation Critres dvaluation Satisfaction gnrale des enfants Comptences lies la maladie et comptence transversale dexpression Discussion critique et perspectives Limites mthodologiques de lvaluation Utilisation de techniques ludiques dans un programme dducation thrapeutique Limites du modle oprationnel
Diffrents facteurs prendre en compte Le modle oprationnel en ducation du patient

Les volutions de lexprimentation

Obsit
Lpidmie dobsit : situation, dterminants et image sociale
Fanny Bracq-Retourn et Frdric Sanguignol

111

Revue dopinion Quelles pratiques ducatives et quels rsultats dans la prise en charge de lobsit ?
Fanny Bracq-Retourn et Frdric Sanguignol

114

Une prise en charge ducative du patient obse base sur les thrapies comportementales et cognitives, mise en place Roubaix
Fanny Bracq-Retourn, Nathalie Berth, Patrice Gross

114 114 114 115 115 115 116 116 117 117 117 117 118 118 119 119

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Rsum Cadre de lexprimentation Contexte dimplantation des thrapies cognitivocomportementales Fondements thoriques des thrapies comportementales et cognitives
Le sentiment defcacit personnelle La dmarche de rsolution de problme La restructuration cognitive Le contrle des ractions motionnelles Lentranement la communication et lafrmation de soi La gestion des dilemmes

La prise en charge par une quipe pluridisciplinaire


Le mdecin endocrinologue La psychologue cognitivo-comportementaliste La ditticienne La socio-esthticienne

Le schma dexprimentation

119 119 120 121 121 122 122 123 123 124 124 124 125 125 125 127 127 128 129 130 131

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Participants Organisation des sances Dmarches et outils pdagogiques

Rsultats de lexprimentation Critres et modes dvaluation Analyse statistique Variables pondrales (poids et IMC) Variables psychologiques
La dpression Lanxit-tat Lafrmation de soi Lexternalit

Variable annexe : le questionnaire de satisfaction Discussion critique et perspectives La question de la perte de poids La dimension psychologique Regard critique sur la mthodologie Les atouts de notre intervention et son volution Les limites de notre intervention Conclusion

tude mdico-conomique de la prise en charge de patients obses en hospitalisation de semaine


Frdric Sanguignol

131 131 131 132 133 134 134 135 136 137 137 137 138 138 138 140 140 140 141 141 141

Rsum Cadre de lexprimentation Public concern et lieux Fondements thoriques des programmes dducation thrapeutique Objectifs du programme Prise en charge des patients
Moyens humains Moyens techniques et pdagogiques

Les partenariats et les nancements Lvaluation mdico-conomique Cadre de lenqute Rsultats de lvaluation biomdicale Lvaluation conomique de lAssurance maladie
Rsultats sur les cots directs Rsultats sur les cots indirects

Discussion critique et perspectives Apports majeurs de lexprimentation Conditions de russite de lvaluation Limites de lvaluation Projets en cours et perspectives de dveloppement
Lvaluation des pratiques professionnelles

142 143 150 150

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Les journes dducation thrapeutique pour patients obses

Conclusion

Maladies cardio-vasculaires
Problmatique de la prvention des maladies cardio-vasculaires
ric Bruckert

152

Revue dopinion Lducation thrapeutique et la dyslipidmie


ric Bruckert

153 155

tudes sur lducation thrapeutique et la prise en charge de lhypercholestrolmie

Lducation thrapeutique chez le patient hypercholestrolmique : le programme Pgase


ric Bruckert et Isabelle Durack

155 155 155 155 156 157 158 159 159 159 160 160 160 160 160 162 162 163 163 164

Rsum Cadre de lexprimentation Rsultats de lanalyse des besoins ducatifs


Schma des enqutes Principaux enseignements des tudes de besoins

Appuis thoriques Conception de stratgies ducatives et ralisation des outils Schma gnral de ltude Pgase
Inclusion des patients Critres defcacit Population et critres de slection Modalits dintervention

Rsultats de lexprimentation Donnes cliniques et biologiques Qualit de vie des patients Discussion critique et perspectives La dmarche ducative Le score de risque, critre principal dvaluation Perspectives

Lducation thrapeutique de patients cardiaques dans leur milieu de vie : lexprience de la Mutualit sociale agricole
Cyril Crozet, Vincent Van Bockstael, Jean-Franois dIvernois

164 164 164 165 166

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Rsum Cadre de lexprimentation Contexte Fondements et modles thoriques Public concern par ltude

166 168 168 168 168 168 169 169 170 171 171 172 172 172 173 173 175 175 176

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Description des sances Rsultats de lvaluation Modalits de lvaluation


Les patients Les animateurs de lducation thrapeutique Les mdecins gnralistes

Rsultats du pr-test Acquisitions au cours de la premire sance Des progrs substantiels six mois aprs lducation thrapeutique Satisfaction des patients Satisfaction des mdecins Discussion critique et perspectives Limites de lexprimentation Atouts de lexprimentation Facteurs facilitants Projets et perspectives de dveloppement Conclusion Remerciements

Lducation pour les personnes sous traitement anticoagulant oral par antivitamines K (AVK)
Bernadette Satger et al.

176 176 176 176 177 178 178 179 180 180 181 182 183 183 185 186 187 187 188 188 188

Rsum Cadre de lexprimentation Lducation pour les personnes sous traitement anticoagulant oral par antivitamines K
Un traitement largement prescrit Un risque iatrognique important Place de lducation dans les diffrents modles de prise en charge des patients sous AVK Quelques exprimentations et valuations

Schma dexprimentation
Ltude pilote contrle Ltude prospective, multicentrique et randomise

Fondements de lapproche ducative


Lchange interactif entre le professionnel et le patient

Rsultats de lexprimentation Critres et modalits dvaluation Rsultats de ltude pilote contrle Rsultats de ltude randomise Discussion critique et perspectives Les exprimentations en question Les bnciaires du programme dans le rseau Granted Le suivi sur un temps long
Le lien entre les diffrents soignants

189 190 190 191 197 197 198

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Le suivi tlphonique et lducation de groupe Les outils : le compte-rendu et le dossier dducation, le carnet de suivi

Les perspectives Remerciements

Le virus d'immunodcience humaine (VIH)


Lpidmie aujourdhui
Laurence Bentz

Lducation du patient atteint du virus dimmunodcience humaine : une thrapeutique indispensable

200 200 201 202

Revue dopinion
Quelle est lefcacit de lducation thrapeutique du patient dans la prise en charge du sida ? Quels modes dintervention privilgier ?

Limplantation de programmes dducation thrapeutique pour personnes atteintes du sida dans des pays ressources limites
Claire Marchand et Jacqueline Iguenane

202 203 203 204 204 205 207

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Rsum Cadre de lexprimentation Contexte et publics concerns Modalits dimplantation et modles de rfrence
Premire tape : ltude exploratoire Deuxime tape : la formation des ducateurs Les sances individuelles Les sances dducation collective Exemple dorganisation de lducation thrapeutique du patient Troisime tape : la formation des coordinateurs Quatrime tape : lvaluation formative

207 l 209 l
209 209 211 212 212 212 213 213 213 214 214 215 216 217

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Rsultats de lexprimentation valuation du processus dimplantation des programmes dducation thrapeutique


Objectifs et mthode Rsultats

valuation de leffet de lducation thrapeutique du patient


Objectifs et mthodes Rsultats

Discussion critique et perspectives Apports majeurs de lexprimentation Facteurs facilitant et conditions de russite Difcults rencontres et recommandations Projets en cours et perspectives

218

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Le counseling motivationnel : modle dobservance thrapeutique pour le VIH (Mothiv)


Laurence Bentz, Catherine Tourette-Turgis et Christian Pradier

218 219 219 219 220 221 221 222 222 222 222 222 223 223 223 224 224

Rsum Cadre de lexprimentation


Laurence Bentz et Catherine Tourette-Turgis

Contexte gnral Le modle de counseling motivationnel Modalits pratiques de lexprimentation


Dispositif de formation Guides dentretiens pour les inrmires ligibilit et recrutement des patients Randomisation Rythme de lintervention

Contenu des sances


Facteurs cognitifs Facteurs comportementaux Facteurs motionnels Facteurs sociaux

Rsultats de lexprimentation Phase 1 : une valuation biomdicale mene dans les six premiers mois du programme (M0-M6)
Christian Pradier et Laurence Bentz

224 225 225 226 227 227 227 228 228 229 230 235 235 236 237 237

Principaux rsultats

Phase 2 : valuation du suivi en counseling de M0 M24


L. Bentz et al.

Mthode Principaux rsultats

Discussion critique et perspectives


Laurence Bentz

Le choix du counseling motivationnel La dimension biomdicale Dimension psychosociale Entretiens inrmiers Laccompagnement des patients atteint du VIH au long cours volution, recontextualisation et perspectives

Asthme
Caractristiques de la maladie
Yves Magar

Revue dopinion
Jrme Foucaud

Types dinterventions Modles pdagogiques et techniques danimation sous-jacents

238 238 239 239 241

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Contenus des interventions Supports des interventions Dure des sances ducatives valuation

Intervention ducative mene auprs de patients asthmatiques suivis sur dix-huit mois
Jrme Foucaud

241 241 241 242 243 244 246 247 250 250 251 251 252 252 253 253 254 254 254 254 255 255 256 256 257 257 258 260 261 364 264 265 266

Rsum Cadre de lexprimentation Contexte de dpart Des fondements thoriques mixtes : lapprentissage par problme et lapprentissage coopratif Mise en uvre, partenariats et nancements Objectifs et dmarches Critres dinclusion, variables retenues et mthodes Rsultats de lexprimentation Discussion critique et perspectives Apports majeurs de lexprimentation Analyse critique et limites Facteurs de russite de lexprimentation Difcults rencontres Projets en cours et perspectives de dveloppement Conclusion Remerciements

Lcole de lasthme
Yves Magar

Rsum Cadre de lexprimentation Contexte gnral Fondements thoriques Schma de lexprimentation Mdecins et soignants ducateurs Suivi des patients Critres dvaluation Programme ducatif Rsultats de lexprimentation Conclusion et recommandations Implications pratiques

Cancer
La maladie et ses thrapeutiques
Paul Allison et Sandrine Cayrou

Lpidmiologie du cancer Le bnce des interventions ducatives

267 267 267 269 271

l l l l l

Revue dopinion
Des approches et des modes dintervention pluriels valuation de lefcacit des interventions Conclusion

Le programme Nucare chez les personnes atteintes dun cancer des voies arodigestives suprieures
Paul Allison et Linda Edgar

271 271 271 272 274 275 275 276 276 277 280 281 282 282 283 284 286 287 288

l l l l l l l l l l l l l l l l l l l

Rsum Cadre de lexprimentation Contexte : les problmes rencontrs par les personnes atteintes dun cancer des VADS Cadre thorique Mise en pratique du programme Rsultats de ltude pilote Introduction Mise en place de ltude pilote Variables mesures Types danalyses Faisabilit du programme Rsultats observs Discussion critique et perspectives Comparaison avec dautres tudes menes auprs de patients atteints de cancers des VADS Comparaison de lutilisation du programme Nucare chez des patients atteints dautres types de cancers Travaux en cours et futurs Conclusion Remerciements

Une exprience de groupes psycho-ducationnels avec des femmes en post-traitement de cancers du sein
Sandrine Cayrou, Sylvie Dolbeault, Anne Brdart, Bernard Desclaux, Paul Dicks

288 288 288 289 290 290 291 292 293 294 294

l l l l l l l l l l l

Rsum Cadre de lexprimentation Contexte et public concern Population Fondements mthodologiques de la dmarche Conception et modalits pratiques Description du protocole et de lintervention Le groupe psycho-ducationnel : dnition et contenu Les intervenants Rsultats de lexprimentation Variables et outils

294 295 295 296 296 296 298 299 299 304 304 305 305

l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l

Analyses statistiques Caractristiques de lchantillon Comparaison des groupes E1 Comparaison des groupes E1-E2-E3 avec contrle des variables confondantes Discussion critique et perspectives Les apports majeurs de lexprimentation Conditions de la russite de lexprimenation Limites de lexprimentation Projet en cours et perspectives de dveloppement

Polyarthrite rhumatode
Une maladie chronique prouvante
Liana Euller-Ziegler

Stratgies thrapeutiques Une dmarche dducation du patient pleinement justie

307 307 307 307 310 311 312

Revue dopinion
Catherine Beauvais

Dmarches dducation thrapeutique pour patients atteints de polyarthrite rhumatode Organisation des structures dducation identies en France Expriences trangres et tudes contrles Programmes ducatifs et rsultats obtenus dans la polyarthrite rhumatode Conclusion

Lducation thrapeutique dans le cadre du traitement pluridisciplinaire de la polyarthrite rhumatode : la consultation Raoul Dufy
Catherine Beauvais

312 312 312 313 314 316 317 .317 317 319 320 320 320

l l l l l l l l l l l l l

Rsum Cadre de lexprimentation Fonctionnement de la structure Droulement de la consultation Modle ducatif et outils La communication entre intervenants Rsultats de lexprimentation Recueil de donnes Rsultats observs chez les patients Rsultats observs chez les mdecins Discussion critique et perspectives Apports positifs de lexprimentation Limites de lexprimentation

321 321 322 323 325

l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l

Formation des personnels et outils Structure actuelle de lUnit dducation thrapeutique


Fonctionnement de la structure actuelle

Conclusion

Lcole de la polyarthrite rhumatode : modle et rsultats


Benoit Allenet, Jean-Yves Bouchet, Laurent Grange

325 326 326 327 328 329 329 330 330 331 332 335 335 336 336 336 336 337 339 346 346 347 .348 349

Rsum Cadre de l'exprimentation : l'cole et les sances de groupe Fonctionnement de lcole Outils et choix didactiques valuation et limites de lcole de la polyarthrite rhumatode Le suivi individualis en hpital de jour Contexte de mise en uvre Organisation et mise en place du diagnostic ducatif Supports pdagogiques du suivi individualis La cohorte de patients et le suivi Rsultats obtenus auprs des patients Discussion critique et perspectives Que nous apprennent les rsultats ? Le travail de lquipe
Ncessit dun portage mdical fort Ncessit de construction dune culture commune Ncessit de moyens organisationnels et humains pour prenniser laction Ncessit dun rfrentiel, dune mthode et doutils pour une approche didactique adapte

Conclusion

Lombalgie
Une vision moderne de la lombalgie
Patrick Loisel

Le travail ordinaire comme medium dducation la sant : potentiel et limites La dimension multifactorielle de la lombalgie

Revue dopinion Incapacit au travail et coles du dos : quelques tudes de rfrence


Annie Sobaszek et Patrick Loisel

349 351 353

l l l

Lincapacit au travail Les coles du dos : diffrents modles dintervention ducative Lapproche combine du programme des Pays-de-la-Loire

353 355

l l

Dimportantes volutions en vingt ans

Une cole du dos pour les personnels de sant du centre hospitalier rgional et universitaire de Lille
Annie Sobaszek

355 355 355 .356 357 358 358 359 360 361 361 363 364

l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l l

Rsum Cadre de lexprimentation Soignants et lombalgies Lcole du dos de Lille Programme ducatif et thrapeutique valuation de lcole du dos Recueil des donnes valuation un an valuation cinq ans Discussion critique et perspectives Des bnces multiples Un regard diffrent sur la lombalgie

Sduquer la sant en travaillant : le modle de Sherbrooke


Patrick Loisel

364 364 364 365 365 366 366 367 367 367 367 368 369 371 377 377

Rsum Cadre de lexprimentation Le modle de Sherbrooke Un programme en cinq tapes


tape 1 : identication prcoce des cas risque de chronicit tape 2 : intervention en mdecine du travail et ergonomie tape 3 : tape diagnostique et classe de dos tape 4 : radaptation prcoce tape 5 : orientation nale

valuation du modle Recueil de donnes Rsultats Programme Prvicap Discussion critique et perspectives

Synthse
Jrme Foucaud, Maryvette Balcou-Debussche, Jacques A. Bury

Enseignements et questionnements fonds sur les travaux en ducation thrapeutique du patient La diversit des modles thoriques en ducation thrapeutique du patient

378

381 382

l l l l l l l l l

Des quipes fortement impliques Mieux dnir la population concerne sur le plan sociodmographique Renforcer la prise en compte de la dimension socio-environnementale Des indicateurs dvaluation discuter De nouvelles perspectives de travail

382

383 385 389 391 401 406

Annexes
Glossaire Principaux sigles Liste des tableaux et des gures

Introduction
Jrme Foucaud

LES ORIGINES DUN TRAVAIL DAUTEURS


Lide de cet ouvrage a merg la suite dune enqute sur ltat des lieux des formations en ducation du patient1 pratiques par les structures de formation initiale de dix professions de sant. Lenqute montrait que les professionnels de sant souhaitaient disposer de supports (34 % ; n = 53) qui leur fournissent des exemples dexprimentations dans ce domaine, ainsi que des rfrences bibliographiques [5]. Cest en questionnant cette conclusion quune analyse de la littrature a t ralise. Elle a mis en exergue trois constats forts. Le premier est que seul un nombre limit douvrages gnraux conceptuels et mthodologiques sur la question est disponible en franais [2, 3, 8-10]. Le deuxime quil existe un nombre important de publications en langue anglaise sur ce thme mais que tous ces documents ne sont pas explicites sur des lments qui semblent

1. Lorsque lon parle dducation dans le champ de la maladie ou du handicap, on relve plus de trente dnitions qui utilisent des terminologies diffrentes [2]. Les plus frquentes sont : ducation du patient , ducation thrapeutique et ducation thrapeutique du patient . Ces syntagmes, qui renvoient des conceptions spciques de lducation dans ce champ, ont t opposs durant plusieurs annes. Aujourdhui considres comme des synonymes, ces expressions seront utilises indiffremment dans cet ouvrage.

32

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

fondamentaux pour dvelopper une pratique dans ce domaine, comme : les modalits dintervention proposes (approches et modles pdagogiques utiliss) ; les conditions dimplantation, leviers et freins ; les variables psychologiques et sociales sur lesquelles lducation du patient peut avoir un impact (alors quelles ont une incidence fondamentale sur lajustement la maladie) ; lvaluation des actions dducation thrapeutique du patient. Cette constatation est relaye par diffrents auteurs [11, 4, 10]. Le troisime constat est celui de la pluralit des modles ducatifs qui sont luvre la fois dans une mme pathologie [7] et dans des pathologies diffrentes [6]. Les modles semblent tout aussi efcaces les uns que les autres, certains tant parfois plus adapts pour une catgorie de patients ou plus pertinents dans une pathologie particulire. lheure o semble poindre un dsir dimposer un seul modle, il semble donc ncessaire de rendre compte de cette ralit. Il nexiste pas de modle unique dducation du patient, mais bien plusieurs [1]. Disposer dune pluralit de modles de rponses en terme dintervention correspond aux besoins spcifiques identifis dans les pratiques professionnelles et parat adapt la complexit et la diversit des problmatiques prsentes par les patients.

PRALABLE MTHODOLOGIQUE
En partant de ces diffrents constats, lInpes a dcid de coordonner la rdaction dun ouvrage destination des professionnels de sant, lobjectif tant de leur apporter des repres dans diffrentes pathologies sur : les modles ducatifs et les techniques pdagogiques en ducation thrapeutique du patient ; les dmarches ducatives mises en place et leurs approches dvaluation ; le regard des acteurs de ces dmarches sur leur pratique.

Introduction

33

Choix des pathologies


Un travail prliminaire a consist rechercher dabord les pathologies ou catgories 2 de pathologies les plus frquentes et pour lesquelles on pouvait disposer dapproches dducation thrapeutique du patient : huit pathologies ont t recenses partir de ce premier travail. La deuxime tape a t la ralisation dune recherche documentaire sur ces huit maladies. Ce reprage des interventions mises en place en ducation thrapeutique du patient sest fait partir de publications scientiques, dactes de congrs ainsi que dindications de diffrents professionnels du champ de lducation thrapeutique du patient.

Analyse de la littrature
Les interventions ducatives retenues lont t selon les critres suivants : interventions dcrites (contenu, droulement, modalits, population concerne), ralises en espace francophone, values (selon au moins un indicateur cognitif, psychosocial, biomdical, mdico-conomique ou procdural), rcentes (publies aprs 998), destination de malades adultes ou enfants, dispenses dans le cadre dapproches individuelles et/ ou collectives. Quatre bases de donnes (EBSCO-Host, Scopus, Medline, Science Direct) ainsi que la base documentaire Sudoc (rfrences de monographies, thses, priodiques et autres types de documents) ont t interroges avec les mmes motscls pour chacune des pathologies slectionnes3. Dautres interventions en ducation thrapeutique du patient ont galement t recherches dans les actes de congrs et colloques (Aix-en-Provence, 2005 ; Journe Aar, 2006 ; Florence, 2006 ; Montral, JASP, 2006 ; Journe IPCEM, 2006 ; journes Rpop, 2006 ; Toulouse, 2006 ; Varsovie, 2006), le fonds documentaire de lInpes et la littrature grise (rapports non-publis mais disponibles sur Internet, sites hospitaliers, etc.).

2. Dans certains cas, nous avons rassembl plusieurs pathologies dans une catgorie car les patients atteints de ces diffrentes pathologies pouvaient tre invits participer aux mmes sances dducation. Cest le cas pour le diabte, les maladies cardio-vasculaires et le cancer. 3. Les mots-cls choisis pour linterrogation des bases de donnes lont t partir de lanalyse de mots-cls de plusieurs revues de la littrature. Au minimum, onze requtes ont t faites par pathologie sur les quatre bases de donnes scientiques ainsi que sur le catalogue Sudoc (550 recherches) : pathologie X and education, pathologie X and patient education, pathologie X and counseling, pathologie X and self-management, pathologie X and therapeutic education, pathologie X and psychosocial intervention, pathologie X and psycho-educationnal intervention, pathologie X and group therapy, pathologie X and support group, pathologie X and cognitive-behavioural intervention, pathologie X and cost-benet analysis. Lorsque les rsultats de la recherche excdaient les 150 rfrences, une recherche par pays a t ralise pour restreindre leur nombre (par exemple : pathologie X and education and France ou pathologie X and education and Belgium).

34

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Par ailleurs, an de complter ce travail de reprage dinterventions en ducation thrapeutique du patient, des acteurs directement impliqus dans le champ ont t contacts : responsables de diplmes duniversits franaises et de masters en ducation thrapeutique du patient, agents de lInpes. Il leur a t demand de communiquer les interventions dont ils auraient connaissance. Au total, sur les 89 documents slectionns, 05 rpondaient tous les critres et ont donc t retenus et analyss.

Slection des auteurs


La slection des auteurs a t ralise sur la base des documents retenus. Pour ce faire, un comit de slection a t constitu. Il a class les exprimentations relatives aux huit pathologies, de faon pouvoir prsenter un panorama des diffrents modles dducation que lon peut rencontrer dans la pratique, assortis des rsultats de leur valuation. Il sagissait de rendre compte de dmarches dducation thrapeutique auprs de diffrentes populations de patients (adultes, enfants, etc.), quil sagisse dapproches groupales ou individuelles, ralises en milieu rural ou urbain, en ambulatoire et/ou hospitalier, dans le cadre de rseaux ou mobilisant des professionnels spciques.

criture et validation
Tous les auteurs retenus pour contribuer cet ouvrage ont rdig un article en rfrence une charte de rdaction, labore en commun, qui donne sa cohrence louvrage. Ces articles ont t retravaills et valids par le comit de slection, qui a supervis lensemble de la relecture et de la rcriture. Chaque chapitre a aussi t relu par un comit restreint compos duniversitaires, de professionnels et experts de lducation thrapeutique du patient ou de la pathologie traite et de membres dassociations de patients.

CONTENU DE LOUVRAGE
Lassemblage de ces exprimentations dducation thrapeutique du patient et des clairages quapportent leurs auteurs travers la discussion et largumentation sur leurs pratiques sont ainsi au centre de cet ouvrage, divis en dix parties. La premire pose le cadre conceptuel et thorique de lducation thrapeutique du patient : quel est le contexte actuel du dveloppement de lducation thrapeutique et quels sont les modles dapprentissage et les modles pdagogiques sousjacents.

Introduction

35

La deuxime, consacre lducation thrapeutique du patient diabtique, en prsente trois approches diffrentes : celle dune organisation pluriprofessionnelle de proximit dans le cadre dun rseau destination de patients diabtiques de type 2 dans lEst de la France ; une approche ethnosociologique appele les nids dapprentissage , dveloppe La Runion auprs de personnes diabtiques de type 2 et value dans le cadre dun rseau ; une troisime qui concerne des enfants diabtiques de type et utilise le jeu. La troisime partie traite de lducation thrapeutique du patient obse et comporte deux exemples : une approche ducative, ralise Roubaix, qui mobilise les apports des thrapies cognitives et comportementales et fait collaborer psychologues, mdecins et ditticiens ; une prise en charge, dveloppe dans une clinique de la rgion toulousaine, qui mobilise plusieurs professionnels et aborde la question de lvaluation mdico-conomique du travail ralis. La quatrime partie rapporte trois approches dducation thrapeutique dveloppes dans le domaine des maladies et risques cardio-vasculaires : lune a t ralise dans plusieurs rgions franaises et concerne des patients prsentant une hypercholestrolmie ; la deuxime est une dmarche destination de patients hypertendus et issus principalement de zones rurales de neuf rgions franaises ; la troisime a t mise en uvre auprs de patients sous traitement anticoagulant. Des exemples dducation thrapeutique de patients atteints du syndrome dimmunodcience acquise (sida) sont prsents dans la cinquime partie. On y dcouvre : une dmarche ralise dans des pays ressources limites ; une autre mise en place en France.

36

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Toutes les deux soulignent lintrt du counseling* dans ce champ. La sixime partie rend compte de deux approches dducation thrapeutique mises au point dans le traitement de lasthme et montre les effets de ces programmes sur certaines variables psychologiques des patients. Dans le domaine du cancer, qui fait lobjet de la septime partie, deux exprimentations sont prsentes : lune, canadienne, concerne les personnes atteintes dun cancer des voies aro-digestives suprieures ; lautre, ralise en rgion Midi-Pyrnes, sadresse des femmes ayant un cancer du sein. Toutes deux pourraient tre qualies de psycho-ducationnelles , approche dominante dans cette pathologie. Lducation du patient atteint de polyarthrite rhumatode est aborde dans la huitime partie avec : une premire dmarche prsentant le modle de la consultation Raoul Duffy, qui mobilise plusieurs acteurs de sant ; une seconde dmarche qui a la particularit de mettre en avant le rle du pharmacien dans le cadre dune approche individuelle complmentaire lcole de la polyarthrite rhumatode. La neuvime partie sintresse la lombalgie. Elle donne : un exemple dducation thrapeutique dveloppe en France et intgre en milieu professionnel dans le cadre de la formation des agents de sant ; un exemple dducation thrapeutique dveloppe au Canada sous la forme dun programme de prvention du handicap pour patients lombalgiques. Enn, il est apparu intressant de pouvoir prsenter au lecteur une analyse transversale des exprimentations en ducation du patient dveloppes dans louvrage an den retirer des enseignements et questionnements. La diversit des modles thoriques, limplication des quipes, les patients concerns, les indicateurs dvaluation et de nouvelles perspectives de travail seront ainsi discuts dans la synthse qui clt louvrage.

Introduction

37

MODE DEMPLOI
Tous les chapitres traitant dducation thrapeutique du patient dans une pathologie particulire ont t rdigs avec une structure identique : une introduction qui prsente brivement la pathologie avec ses caractristiques et explique la raison de la ncessit dune prise en charge ducative ; une revue dopinion sur les pratiques dducation thrapeutique dans la pathologie concerne ; la prsentation de deux ou trois exprimentations structures, avec chaque fois une description de la dmarche ducative choisie et de sa mise en place ; une description de la mthode dvaluation choisie et des rsultats obtenus ; une discussion critique des rsultats de lexprimentation et de ses perspectives Cette mme structuration des chapitres devrait rendre plus facile deux types de lecture : la premire, verticale , qui permet daborder lducation thrapeutique dans le champ dune pathologie donne travers deux ou trois exemples ; la seconde, transversale qui permet de comparer les dmarches ducatives rapportes dans louvrage quelle que soit la pathologie aborde et dapprhender ainsi les points similaires ou divergents concernant les modles ducatifs adopts, les actions ralises et les mthodes dvaluations mises en place dune pathologie lautre. Pour nir, les annexes de louvrage comprennent un glossaire des mots toils au l du texte ainsi que le dveloppement des principaux sigles utiliss.

38

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Bibliographie
[1]

Bury J. A., Foucaud J. Lducation thrapeutique. In : Bourdillon F., dir. Trait

Bordeaux : Universit de Bordeaux 2, 2005 : 341 p.


[7]

de prvention. Paris : Flammarion Mdecinesciences, coll. Traits, 2009 : p. 81-87.


[2]

Fournier C., Jullien-Narboux S., Pelicand J., Vincent I. Modles sous-jacents lducation

Deccache A., Lavendhomme E. Information et

des patients : enqute dans diffrents types de structures accueillant des patients diabtiques de type 2. Saint-Denis : Inpes, coll.
volutions, janvier 2007, n 5 : 6 p. En ligne : www.inpes.sante.fr/CFESBases/ catalogue/pdf/1007.pdf
[8]

ducation du patient : des fondements aux mthodes. Bruxelles : De Boeck universit, coll.
Savoir et sant. Questions, 1989 : 239 p.
[3]

DIvernois J.-F., Gagnayre R. Apprendre

duquer le patient. Paris : Vigot, coll. ducation


du patient, 1995 : VIII-189 p.
[4]

Lacroix A., Assal J.-P. Lducation

DIvernois J.-F., Gagnayre R. Apprendre

thrapeutique des patients. Nouvelles approches de la maladie chronique. Paris :


dition Vigot, coll. ducation du patient, 1998 : 205 p.
[9]

duquer le patient : approche pdagogique (2e


d.). Paris : Maloine, coll. ducation du patient, 2004 : X-155 p.
[5]

Foucaud J., Moquet M.-J., Rostan F., Hamel E., Fayard A. tat des lieux de la formation initiale

Sandrin-Berthon B., dir. Lducation du

patient au secours de la mdecine. Paris : PUF,


coll. ducation et formation. Biennales de lducation, 2000 : VI-198 p.
[10] Simon D., Traynard P.-Y., Bourdillon F., Grimaldi

en ducation thrapeutique du patient en France : rsultats dune analyse globale pour dix professions de sant. Saint-Denis : Inpes,
coll. volutions, avril 2008, n 12 : 6 p. En ligne : www.inpes.sante.fr/CFESBases/ catalogue/pdf/1093.pdf
[6]

A., Gagnayre R. ducation thrapeutique :

prvention et maladies chroniques. Issy-lesMoulineaux : Elsevier-Masson, coll. Abrgs, 2007 : XVI-269 p.


[11]

Foucaud J. Contribution ltude de

lducation thrapeutique du patient asthmatique : impact dune intervention ducative sur ladhsion thrapeutique, lajustement psychologique et la qualit de vie de 43 sujets suivis sur 18 mois [thse de
doctorat en Sciences de lducation].

Sudre P., Jacquemet S., Uldry C., Perneger T. V. Objectives, methods and content of patient education programmes for adults with asthma: systematic review of studies published between 1979 and 1998. Thorax, August 1999, vol. 54, n 8 : p. 681-687.

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Des modles de lducation et de la sant lactivit dducation thrapeutique


Chantal Eymard1

QUEST-CE QUE LDUCATION THRAPEUTIQUE DU PATIENT ?


Si la sant et le suivi thrapeutique des patients et des groupes sociaux ont toujours fait partie des proccupations majeures des soignants, lducation thrapeutique des patients est devenue lun des enjeux de notre socit et de la sant des individus. Dnie comme laide apporte aux patients, leurs familles et/ou leur entourage pour comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre en charge leur tat de sant et conserver et/ou amliorer la qualit de vie* [1], nul doute que lducation thrapeutique ne peut se rduire linstruction, au dveloppement du sujet psychique ou son formatage culturel et social. Cependant, les pratiques se rduisent encore trop souvent de linformation, de la transmission de savoirs et de savoir-faire ne prenant que partiellement en compte les facteurs sociaux, environnementaux et personnels qui interagissent dans les problmes de sant. Le processus dautonomisation et dautorisation du patient est alors secondaire ladoption de bonnes pratiques en sant. De nombreuses disciplines ont tent de sortir lducation thrapeutique de la seule logique de linformation. Toutefois les notions et concepts ne sont pas toujours explicits et rfrs, ce qui rend difcile leur appropriation par les professionnels. Nous souhaitons, travers ce chapitre, participer la mise en mots de lactivit dducation thrapeutique du patient et offrir aux lecteurs

1. Inrmire, cadre de sant, matre de confrences habilit diriger les recherches en sciences de lducation, universit dAix-Marseille Unit mixte de recherche Apprentissage, didactique, valuation, formation (UMR ADEF).

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

des repres pour analyser leurs pratiques et des comptes rendus dexprience. Notons auparavant le cadre lgislatif de cette activit.

DE LA VOLONT POLITIQUE LA MISE EN UVRE DUNE ACTIVIT DDUCATION THRAPEUTIQUE


La volont politique de faire de lducation thrapeutique lune des priorits en matire de sant publique est marque par une succession de textes ofciels. En 980, le Comit des ministres runi au Conseil de lEurope dclare que toute personne a le droit de connatre linformation recueillie sur sa sant et recommande les programmes privilgiant la participation active des malades leur traitement. En mai 998, lOMS [2] rdige les comptences attendues des soignants dans ce domaine. Ils doivent alors tre en mesure dorganiser, mettre en uvre et valuer des programmes et des activits dducation thrapeutique, en prenant en compte les singularits des patients (exprience, reprsentations), et en se centrant sur leurs apprentissages grer leur maladie dans le quotidien. En fvrier 999, le Manuel daccrditation des tablissements de sant prvoit que le patient bncie des actions dducation concernant sa maladie et son traitement et des actions dducation pour la sant adaptes ses besoins . En 2000, la Confrence nationale de sant souligne lintrt de dvelopper la prvention et lducation, dans une approche de promotion de la sant. Le souhait de voir se renforcer lducation thrapeutique du patient et la diffusion des pratiques professionnelles ducatives lensemble des futurs intervenants du domaine de la sant est mentionn (proposition n 8). La loi du 4 mars 2002 afrme le droit de toute personne daccder aux informations relatives sa situation de sant [] et dtre reconnue comme un acteur partenaire de sa sant avec les professionnels. En avril 2007, un plan damlioration de la qualit de vie des patients atteints de maladies chroniques [3] nonce quatre objectifs : aider chaque patient mieux connatre sa maladie pour mieux la grer, largir la pratique mdicale vers la prvention, faciliter la vie quotidienne des malades, mieux connatre les consquences de la maladie sur leur qualit de vie. En juin 2007, un guide mthodologique prsente les lments fondamentaux de structuration dun programme dducation thrapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques [4]. En 2009, la loi portant rforme de lHpital et relative aux patients, la sant et aux territoires est consacre lducation thrapeutique du patient. Elle est pour la premire fois reconnue comme thrapeutique part entire avec son cadre, ses nalits et ses modes de nancement dans une loi de sant publique.

Des modles de lducation et de la sant lactivit dducation thrapeutique

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Si la volont politique est ncessaire pour changer les pratiques, elle ne suft pas. Force est de constater que les soignants ne sont pas devenus spontanment des ducateurs ! Les programmes et les activits dducation thrapeutique se construisent alors en rfrence des modles et des conceptions de lducation en sant qui ne sont pas toujours explicites. Aujourdhui, aucun modle nest a priori exclu des pratiques. Ils sont tous actifs (rarement de manire isole) et marquent lactivit dducation thrapeutique de leurs empreintes disciplinaires et pistmologiques. Un dtour par ces modles peut permettre den identier les forces et les limites, tout en sachant quune activit ne se rduit pas un modle, mais se construit dans une combinatoire qui sinscrit souvent dans une dominante.

DES MODLES AUX PRATIQUES


Mme si aucun savoir ne peut tre considr comme socialement neutre, lducation thrapeutique diffre de lducation pour la sant dans la mesure o lapprentissage du patient intresse la maladie, le corps, la chronicit, la mort et engage des ramnagements psychologiques et identitaires [5]. Le rapport au temps, la vie et la mort est donc dterminant, et les apprentissages construire par le patient concernent autant lcoute de son corps dans la perception des signes et leur interprtation en lien avec son problme de sant, que la prise de dcision en situation. Le professionnel de sant, soignant et ducateur, se trouve ainsi confront au pari des comptences du patient en situation . Celles-ci sont lies aux apprentissages dvelopps par le patient tout au long de sa vie, son rapport la temporalit (depuis lannonce du diagnostic jusqu lappropriation du problme de sant) [6] et la confrontation avec lvolution de sa maladie. Au-del des conditions particulires du sujet qui doit dvelopper des apprentissages au regard dun problme de sant auquel il est confront au quotidien, nous pouvons rfrer aux modles plus gnralistes de lducation et de lapprentissage, an de pouvoir reprer les spcicits lies aux apprentissages des patients en situation dducation thrapeutique.

Des modles de lducation et de lapprentissage la pratique de lducation thrapeutique : linuence des courants disciplinaires
Sil ne fait aucun doute que lducation thrapeutique sinscrit dans une dimension temporelle qui prend en compte le dveloppement des comptences du sujet, laccent peut tre port sur lacquisition de savoirs, le dveloppement de comportements dadaptation, ou encore la connaissance de soi comme premire lmancipation du sujet, son autonomie, sa socialisation. La notion dduquer comprend celle dinstruire, mais elle ne peut sy rduire. En effet, cette notion qui peut prendre le sens d educare : nourrir, instruire par , peut aussi mettre laccent sur educere : conduire hors de , invitant alors le sujet sautoriser tre soi, exister, construire son devenir. Lducation est donc tout la fois instruction des savoirs ncessaires lexistence dun sujet

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

dans un environnement social mais aussi dveloppement de la connaissance de soi et de lesprit critique qui participent de la capacit faire des choix, dcider par soi-mme et exister en tant que citoyen autonome dans un environnement socital. Lducation ne peut donc se rduire linformation de savoirs ou de savoir-faire, car elle vise lappropriation des savoirs et donc leur transformation par la personne qui ils sont transmis. Deux traditions permettent de diffrencier les modles de lapprendre : le behaviorisme et le constructivisme au sens large, sachant que, respectivement, le premier a pour nalit une modication du comportement et le second une modication du processus de pense. Au dbut du XXe sicle, Watson [7] fondait le bhaviorisme en prconisant de se limiter aux phnomnes observables et en renonant sintresser au fonctionnement mental du sujet. Lenvironnement est alors considr comme un lment cl de lexplication des conduites. Dautres modles (nobehaviorisme, cognitivo-comportementalisme) prennent en compte le dveloppement cognitif pour modier le comportement des personnes. Dans les dispositifs dapprentissage, lancrage bhavioriste est marqu par le respect des principes suivant : tout apprentissage est observable par le changement de comportement quil implique ; les savoirs acquis sont cumulatifs ; la russite tant un facteur de motivation, il est important de la renforcer ; les savoirs complexes doivent tre dcomposs en savoirs lmentaires ; les objectifs atteindre doivent tre progressifs pour favoriser la russite ; les exercices dapplications favorisent la gnralisation et la matrise des acquisitions. Une autre manire denvisager lapprentissage fait appel au constructivisme, entendu ici dans le sens de lintrt port aux processus de pense pour faciliter leur transformation. Avec les travaux de Piaget [8], laccent est mis sur le dveloppement de la pense et lautonomie de lapprenant, notamment la ncessit dapprendre apprendre. Avec ceux de Vigostky [9] et de Bandura [10], laccent est port sur lapprentissage social. Tout en considrant la pertinence dun dbat pistmologique entre une construction endogne et une construction exogne, il nous semble intressant denvisager ces deux modles dans une perspective constructiviste des dispositifs dapprentissage qui sappuie sur les principes suivants : la connaissance est construite par lapprenant sur la base dune activit mentale. Elle se construit dans linteraction entre le sujet et lenvironnement ; tout apprentissage relve de la transformation des connaissances antrieures et des nouvelles informations, de la rsolution de problme en

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TABLEAU I
Liens thoriques entre modles de lducation et modles de lapprentissage
Modles de lapprentissage Behaviorisme Modalit expositive Vises et modles de lducation Instruction Transmission frontale dinformations Accumulation de contenus standardiss, indpendamment des cultures et des structures sociales Dveloppement du sujet Adaptation de lexposition des savoirs au dveloppement cognitif du patient Socialisation Adaptation de lexposition des savoirs au contexte social Prise en compte des normes socialement valides Contextualisation des savoirs

Behaviorisme Liaisons acquises entre Modalit dapprentis- savoirs de rfrences et sage par laction comportements tenir Pdagogie par les objectifs

Cognitivo-comportementalisme Appropriation graduelle des savoirs transmis, partir du fonctionnement cognitif du patient Liens entre les informations Exercices dapplications transmises et les reprsentations pour la gnralisation et du patient la matrise des acquisitions Engagement cognitif et affectif du patient Renforcement positif Prise en compte des connaissandes savoirs acquis, ces dclaratives, procdurales et la russite tant un facteur conditionnelles de motivation Exprimentation et laboration de savoirs dexprience Renforcement positif des comportements adapts la situation du patient Restitution des savoirs Aider le patient laborer de nouveaux comportements conformes ses propres normes en sant Constructivisme Interdpendance de lapprentissage et du contexte. Dveloppement des savoirs partir de lexprience du patient Ncessit de reconstruire le savoir en fonction du rseau conceptuel du patient Un patient nest pas enclin changer de reprsentation tant quelle est fonctionnelle pour lui Dveloppement de la connaissance de soi : autobiographie, rcits de vie Activit rexive des patients Dveloppement de lestime de soi Sentiment defcacit personnelle Autodtermination Auto normativit Accompagner le patient au dveloppement de comptences en sant qui lui permettront de se sentir libre de diriger sa vie, dtre matre de son projet de sant, de sa qualit de vie, dtre lorigine de ses actes

Apprentissage social Appropriation graduelle des savoirs transmis, partir des interactions du patient avec son environnement physique et social Interactions sociales : effet de la verbalisation entre pairs Rle des associations de patients Ralisation dune activit en groupe de pairs Imitation des pairs, des experts Renforcement positif des comportements adapts Normativit dun groupe social, dune communaut Aider les patients laborer de nouveaux comportements vers les normes de sant socialement valides

Constructivisme Laction sur les objets dapprentissage interagit avec les modes de raisonnement du sujet ou des groupes de sujets

Socio-constructivisme Dveloppement de la connaissance de soi et des autres dans les interactions sociales Rle des associations de patient Apprentissage coopratif, collaboratif Conits socio-cognitifs Connaissance des savoirs locaux dusage Discussion, confrontation en groupe Rcits de vie en groupe Questionnement des savoirs Construction de sens et partage de signication entre patients et entre patients et professionnels de la sant Dveloppement des comptences psychosociales Accompagner les groupes de patients se sentir libre de diriger leur qualit de vie, en fonction du contexte social (culture et environnement, normes en sant socialement valides) et de leurs propres systmes de valeurs

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situation et dun questionnement thorico-pratique et pratico-thorique qui permettent de donner du sens aux situations ; le contexte social et motionnel doit tre pris en compte ; chaque apprenant est crateur de ses connaissances, de son monde de signications et dinterprtation qui se rorganisent en permanence. Il participe la production de savoirs ; le travail collaboratif facilite lapprentissage en favorisant les interactions langagires et le conit socio-cognitif* ; lauto-valuation des russites et des erreurs dveloppe les apprentissages. Mme si, aujourdhui, leur volution a tendance privilgier des imbrications partielles, ces modles sinscrivent dans un rapport au monde, une conception de lHomme, un type de rapport aux savoirs diffrents, laissant plus ou moins despace aux savoirs thoriques et aux savoirs incorpors dans laction et construits par lexprience du sujet. En les croisant avec diffrentes vises et modles de lducation, nous pouvons caractriser diverses modalits dducation thrapeutique et proposer des cls de lecture pour saisir la complexit des comportements et attitudes de sant [11]. Lorsque lducation thrapeutique privilgie la transmission des savoirs ncessaires pour viter les complications de la maladie dun patient considr a priori comme ignorant des savoirs en sant , elle sinscrit dans une approche behavioriste privilgiant une modalit expositive des diffrents types de savoirs, mais aussi des savoir-faire, des rponses types mettre en uvre en fonction de problmes types. Lducation sinscrit dans un rapport expert/ novice qui ne prend pas en compte lapprenant comme sujet part entire. Lactivit ducative sattache alors lenseignement dun objet dapprentissage et survalorise les savoirs savants au dtriment des savoirs locaux dusage [12], de lapprentissage exprientiel [13] des patients. Les comptences de lducateur svaluent sur son niveau de matrise des savoirs enseigner et sa capacit les transmettre. Trois courants se distinguent.
Modles de lapprentissage Behaviorisme dans une logique expositive Vises et modles de lducation Instruction 1 Dveloppement du sujet 2 Socialisation 3

Le premier privilgie une transmission de contenus indpendamment des cultures et des structures sociales (1). Le deuxime met laccent sur la ncessit dadaptation des savoirs au dveloppement cognitif du patient (2), le troisime insiste sur le contexte social et le dveloppement dun esprit critique (3). Le soignant ducateur prend en compte la dimension culturelle du patient et laisse un espace pour lexercice dune fonction critique, marquant un rapport aux savoirs acadmiques non dogmatique. Le programme ducatif peut tre construit en rfrence la didactique, en organisant les savoirs transmettre

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un groupe de patients pour dpasser les obstacles lapprentissage, notamment ceux lis aux reprsentations du patient et aux conceptions errones quil sagit de transformer en vue de llaboration dun rseau conceptuel efcient. Lorsque lducation thrapeutique uvre pour lobtention de comportements adapts par le patient, elle sinscrit dans une approche behavioriste dapprentissage par laction, cognitivo-comportementale, ou nobehavioriste. partir du postulat quil ny a pas de connaissances indpendamment de lexprience et que seuls les comportements observables peuvent tre valus, trois variables sont prises en compte dans le processus dapprentissage : le contexte environnemental qui stimule lapprentissage ; lindividu (notamment la manire dont il traite linformation), sa motivation ; la rponse comportementale. Le programme ducatif vise la suppression de lerreur (car il sagit dencourager la russite qui est facteur de motivation) et ladoption de bonnes conduites en sant. Les comportements ou comptences que le patient doit mettre en uvre en situation sont dcomposs en lments simples qui structurent le programme en objectifs atteindre.
Modles de lapprentissage Behaviorisme par laction Vises et modles de lducation Instruction 4 Dveloppement du sujet 5 Socialisation 6

Le niveau de difcult est progressif et tient compte du rythme dapprentissage du patient an de favoriser ses russites (4). Les interventions ducatives cognitivo-comportementales prennent en compte les croyances (Health Belief Model*) [14], les systmes cognitifs fonctionnels et dysfonctionnels en matire de sant et de maladie, et les tats motionnels. Les objectifs ducationnels visent alors la transformation des reprsentations, des croyances et penses dysfonctionnelles, et la gestion des motions [11]. Laccent est port sur lautonomie dlaboration conceptuelle des patients dans les processus cognitifs, o sont en jeu les connaissances antrieures, les expriences et les actions ralises, les images et symboles associs par le patient (5). Lactivit ducative est fonde sur la recherche dune alliance thrapeutique (pdagogie du contrat) et sappuie sur le renforcement positif des rponses adaptes la situation de sant et le renforcement ngatif des erreurs. Lentretien motivationnel* [15] peut tre utilis pour aider une personne se motiver . La posture du soignant peut devenir celle du transformateur des comportements du patient en agissant sur les conduites dessais, dentranement. Retenons le principe selon lequel un comportement nest pas acquis une fois pour toute et que son apprentissage demande du temps et de la rptition en situation dexercice. Les erreurs du patient sont donc mettre en lien avec un manque

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de renforcement qui entrane une mise en sommeil du comportement appris. Le recours la mtacognition signie une attention particulire porte lanalyse que le patient fait de son apprentissage. Selon la thorie sociale cognitive (TSC), les facteurs cognitifs inuencent le comportement et linterprtation de lenvironnement par le sujet. En se rfrant aux travaux de Vygostzki [9], deux principes seront considrs : le rle social des fonctions de communication dans une zone proximale de dveloppement, les interactions langagires entre patients et avec le soignant, et la fonction de mdiation de lducateur (6). Outre la contextualisation des savoirs, leffet des pairs dans le processus de changement de comportements conformes aux normes de sant est privilgi, do lintrt de considrer la communaut des patients. Le renforcement positif sappuie autant sur la valorisation des comportements adapts du patient que sur les russites des autres patients du groupe. Lorsque lducation thrapeutique vise la connaissance de soi du patient dans un environnement social, elle sinscrit dans une approche constructiviste en se centrant sur la capacit du patient agir sur son environnement ou socio-constructiviste en privilgiant la connaissance des autres pour construire un sens commun. Lapprentissage est considr comme interdpendant du contexte dans lequel il se construit, les connaissances se construisent dans lexprience et dans la capacit expliciter son action. Il ny a pas de dominante dun savoir sur lautre (thorique et pratique) mais une ncessaire articulation thorie-pratique ou pratique-thorie an de dvelopper la conceptualisation, la prise de conscience. Les savoirs dexprience du patient occupent une place centrale dans lactivit dducation thrapeutique qui inclut un travail sur le dveloppement de la connaissance de soi du patient (7). Les programmes ducatifs privilgient lattention porte aux situations indites, pour largir les comptences, anticiper les erreurs ou les problmes ventuels.
Modles de lapprentissage Constructivisme Vises et modles de lducation Instruction Dveloppement du sujet 7 Socialisation 8

Lactivit ducative sappuie sur la formalisation des expriences et des apprentissages raliss et elle sajuste aux processus dapprentissage des patients. Elle privilgie lanalyse des situations implicantes an de dvelopper la comprhension des exigences lies au problme de sant du patient et la prise de conscience du patient de ses manques et de ses dsirs an de concevoir un projet de vie adaptable la situation de sant du patient. Lautobiographie, les rcits de vie du patient peuvent tre utiliss. Les vises de lducation thrapeutique sont alors le dveloppement de lestime de soi [16], de la conance en soi [17], le sentiment defcacit personnelle* [18], le sentiment dautodtermination, an daccompagner le patient dans le dveloppement de comptences personnelles qui lui permettront de se sentir libre de diriger sa vie, dtre matre de son projet de sant, de sa qualit de vie, dtre lorigine de

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ses actes (empowerment* [19]). Le sentiment defcacit personnelle indique la croyance dun individu dans sa capacit agir en situation. Il a un fort impact sur la motivation agir et persvrer. Il se dveloppe partir des expriences personnelles de russites ou dchecs, mais aussi de lobservation dautres patients. Do lintrt de favoriser les exercices dentranement en groupe et de valoriser les russites. En valorisant un apprentissage coopratif, des runions entre patients peuvent tre organises pour favoriser le conit sociocognitif* [20, 21] et la coopration dans la construction des savoirs [22, 23]. Lorientation socio-constructiviste ne rside pas uniquement dans la valorisation des travaux de groupe mais dans la potentialit dun groupe ou de plusieurs patients se comprendre et crer du sens, ensemble, sur des savoirs prcis. Le savoir est donc discut, construit. Le savoir incorpor par le sujet est transmis par une adaptation lenvironnement li une rcursivit thorie-pratique (8). Le soignant-ducateur devient lorganisateur, lanimateur des situations de co-construction entre les patients qui dveloppent alors leurs capacits critiques dans lchange de leurs stratgies dadaptation, en les intercalant avec des situations plus familires. Dans ce modle de lducation thrapeutique, le dveloppement des comptences psychosociales devient dterminant, en tant qu aptitude dune personne maintenir un tat de bien-tre mental, en adoptant un comportement appropri et positif, loccasion des relations entretenues avec les autres, sa propre culture et son environnement [24]. Ces modles de lducation thrapeutique questionnent la posture ducative du soignant et son rapport aux savoirs acadmiques, aux savoirs locaux dusages et aux savoirs dexprience. Ils orientent lactivit dducation thrapeutique en laissant plus ou moins place la critique et aux savoirs construits par les patients dans leur exprience de vie au quotidien et dans lvnementiel avec leur pathologie. Selon le ou les modles dominants, les vises, les buts de lducation thrapeutique diffrent et sattachent : linstruction des patients, leur acquisition des savoirs en sant ; la compliance* : comportement selon lequel la personne prend son traitement mdicamenteux avec lassiduit et la rgularit optimales, selon les conditions prescrites et expliques par le mdecin [24], ou lobservance des consignes, des rgles et des protocoles ; lautonormativit ; lalliance thrapeutique ; le transfert de comptences du soignant au patient ; la connaissance de soi et laccompagnement des choix et dcisions des patients ; la construction de sens par rapport aux problmes de sant, aux thrapeutiques, aux risques en sant, la qualit de vie ; le partage de signications entre patients et entre patients et professionnels de la sant ; lautonomie du patient ; la socialisation.

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Des modles de sant la pratique de lducation thrapeutique


Dsignant au sens historique du mot lart de prendre soin de quelquun [25], puis introduite en mdecine (XVIIe sicle) pour nommer ltude et les moyens utiliss pour soigner les maladies, la notion de thrapeutique est parfois rduite ltude ou ladministration des traitements mdicamenteux. Elle inclut dans sa signication un modle de la sant et du soin. De la sant dnie comme la vie dans le silence des organes [26] la sant en tant quun mode dtre-l [27], il est ais dimaginer que le modle de sant privilgi laisse son empreinte dans les dnitions, les programmes et les activits dducation thrapeutique. Lorsque lducation thrapeutique se centre sur la maladie, lorgane en souffrance sans prendre en compte lensemble des facteurs sociaux, environnementaux et personnels qui interagissent dans la maladie, elle sinscrit dans un modle biomdical de la sant. Le programme ducatif construit dans une perspective de lutte contre les maladies, pour le bien de soi et des autres, peut tre structur dans une approche acadmique, behavioriste ou cognitivo-comportementale. Lactivit ducative sinscrit dans la matrise des complications lies linobservance du patient, par son adhsion, sa compliance* aux prescriptions et recommandations mdicales. Elle privilgie linformation des lments objectifs de savoirs, la transformation du sujet vers ladoption de bonnes conduites. Lorsque lducation thrapeutique sintresse lensemble des facteurs organiques, psychosociaux et environnementaux [28-32] qui interagissent dans lvolution de la maladie chronique, elle sinscrit dans un modle biopsychosocial de la sant. Le programme peut tre structur dans une approche behavioriste, cognitivo-comportementaliste, constructiviste ou socio-constructiviste en prenant en compte la dimension temporelle du patient et linteraction du soignant. Cependant, chaque fois que lactivit tente dapprhender la globalit dun sujet-patient positionn au centre des proccupations des soignants dans toutes ses dimensions, elle prend le risque de sinscrire dans la matrise de la situation de sant et du contexte de soin, ne laissant que peu de place la singularit du patient. Chaque fois quelle privilgie le respect absolu de la norme scientique au dtriment des savoirs dexprience des patients, elle uvre pour un certain hyginisme des comportements humains [33]. Principal acteur de sa sant et sujet duquer, le patient est alors assign un changement dlibr : les effets escompts du programme dducation thrapeutique. Asservi une norme scientique qui lui est extrieure [34], le rle quil peut jouer est marqu par la soumission, au risque dtre considr comme responsable de lvolution de sa maladie. Lducation thrapeutique sinscrit alors dans un rapport de matre lve o les normes scientiques et le savoir acadmique prvalent sur lexprience et o le dsir du soignant prvaut sur celui du patient. Lorsque lducation thrapeutique uvre pour lexistence et lautonomie du sujet [28, 31, 33, 35-39] dans la recherche dune meilleure qualit de vie*, elle confronte le patient la ncessit de se manifester, de faire avec limprvu et

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de choisir. Sa subjectivit nest plus combattre et participe de la reconnaissance de sa singularit dtre humain autonome et dsirant. Ouvrir une place la subjectivit, cest dabord la reconnatre (la sant comme ralit objective et comme tat subjectif voire comme ralit sociale), et accepter quelle soit non une tare corriger mais, pour le soignant, une partie de sa pratique et, pour le patient, lexpression de sa ralit [36]. Le patient dcideur et citoyen, devient partenaire de lducation thrapeutique. Restaurer le patient comme citoyen, cest le replacer dans son appartenance la communaut politique, mais aussi linviter se dpasser, dans le souci de la chose publique , du bien collectif [33]. Lactivit ducative est conue comme un accompagnement au projet de vie dun sujet ou dun groupe dans lexercice dune fonction critique. Elle se traduit pour partie dans le transfert de comptences du soignant au patient. La comptence du patient concerne lintelligibilit de soi, de sa maladie et de son traitement, les capacits dautosurveillance, dautosoin, dadaptation et de rajustement de la thrapeutique son mode de vie, dintgration de nouveaux acquis de la technologie. Elle sinscrit dans une recherche permanente dquilibre, dans une ngociation entre une norme thrapeutique propose par le milieu mdical et soignant et celle du patient issue de ses reprsentations, de ses projets et quil entretient par son savoir exprientiel, son systme de valeurs, ses habitudes de vie [32]. Lorsque lobservance est dnie comme un processus dynamique qui volue au cours du temps et des vnements du suivi mdical mais aussi de la vie personnelle du patient [40], laccompagnement du patient privilgie le soutien par rapport au contrle, le partage par rapport lautorit, la solidarit par rapport lexclusion, et lapprentissage mutuel par rapport lenseignement [41]. Cependant, la notion dobservance fortement connote par la normativit et lobissance aux rgles, il sera prfr la notion dauto-observance, avec son corollaire lautonormativit du patient [42]. Porteur dune idologie du faire ensemble , ce modle, comme tout modle, a des limites. Il interroge dune part la possibilit du patient livrer son exprience, se raconter et dautre part le sens que prend la notion dautonomie dans lactivit dducation thrapeutique. Sagit-il de livrer les savoirs au patient et de le laisser dcider par lui-mme ou daccompagner ses prises de dcision dans ses expriences de sant ? Lun des paradoxes du discours soignant, empreint des notions dautonomie et de responsabilit, est dimposer simultanment une norme mdicale intransigeante [] alors quen toute logique, le plein exercice par le patient de son autonomie et de sa responsabilit devrait lamener proposer ses propres normes, de telle manire quune ngociation sengage [34]. Lautonomie du patient ne peut pas se dcrter ou sordonnancer. Elle se construit tout au long de sa vie dans la connaissance de soi, de ses limites et des lments de savoirs.

POUR CONCLURE ET INVITER AU DBAT


Quel que soit le champ daction dans lequel lducation thrapeutique est mise en uvre, elle se construit dans une rencontre singulire entre un ducateur en sant avec ses modles, ses rfrences, et un sujet qui est lui-

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

mme inscrit dans une conception, un modle de la sant et de lducation. De lordre de la relation ducative, elle inclut une dimension critique, et sinscrit dans une mdiation des apprentissages du patient. Il devient difcile alors de programmer une liste dobjectifs atteindre ne laissant que peu de place limprvisible. Le rapport au savoir du patient ainsi que le rapport au savoir du soignant sont dterminants. Cependant, le savoir tant constitutif du pouvoir, son partage ne va pas de soi. ce titre, il importe dtre clair sur les objectifs de lducation thrapeutique. Sagit-il de la compliance* aux traitements prescrits ou sagit-il de la ngociation dun contrat thrapeutique dans lequel le professionnel met son savoir et son exprience au service dun patient pour raliser un projet commun [11] ? Un soignant dans la toute puissance du savoir savant, de lobjectivation, aura tendance privilgier une ducation thrapeutique base sur linstruction, lajustage physique, psychologique et culturel, la compliance des sujets et des groupes [39]. Dans la toute puissance du dsir de convertir le patient ladoption de rgles de bonne sant , il soumet le patient et sa famille la violence de lexpert en sant, ne laissant que peu de place lexpression de leurs savoirs. Pour sortir dune telle position dogmatique et concevoir lducation thrapeutique dans une culture du dbat dans laquelle les savoirs dexprience des patients sont reconnus, le soignant ne peut faire lconomie dun retour sur soi et dune reconnaissance de lautre dans limmatrisable de son dsir [33]. Lenjeu est dimportance, dautant plus que nous assistons, semble-t-il, au processus de professionnalisation dun domaine. Les tapes traditionnelles en sont le dveloppement de la recherche, le dveloppement des formations et lon arrive maintenant ce moment de la reconnaissance de lacte ducatif comme une thrapeutique part entire, cest--dire le moment de la reconnaissance ofcielle par la socit de la valeur de ce service [11].

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Bibliographie
[1]

[10] Bandura A. Lapprentissage social. Bruxelles :

Pierre Mardaga, 1976 : 206 p. Ministre de la Sant. Plan pour lamlioration


[11]

Bury J. A., Foucaud J. Lducation thrapeutique In : F. Bourdillon dir. Trait de

de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques et des Solidarits.

prvention. Paris : Flammarion Mdecinesciences, coll. Traits, 2009, p. 81-87.


[12] Toupin L. De la formation au mtier : savoir

(2007-2011). Avril 2007.


En ligne : www.sante-jeunesse-sports.gouv. fr/dossiers/sante/maladies-chroniques/ plan-pour-amelioration-qualite-vie-personnesatteintes-maladies-chroniques-2007-2011.htm [dernire consultation le 4 dcembre 2009].
[2]

transfrer ses connaissances dans laction. Paris : ESF, coll. Pdagogies, 1995 : 205 p.
[13] Kolb D.A. Experiential learning : experience

as the source of learning and development. Englood Cliffs (NJ) ; London : Prentice-Hall, cop. 1984 : XIII-256 p.
[14] Rosentstock I.M. Why people use health

OMS. Bureau rgional de lEurope. Therapeutic

patient education : continuing education programmes for health care providers in the eld of prevention of chronic diseases : report of a WHO working group. Copenhagen, WHO
Regional ofce for Europe, 1998 : VIII-76 p.
[3] [4]

services. Milbank Memorial Fund Quarterly, 1966 July, vol. 44, n 3 : p. 94-127.
[15] Rollnick S., Miller S.W. What is motivational

voir [1]. Haute Autorit de sant. Mthode dlaboration des guides patients pour les ALD : affection de longue dure. Guide mthodologique. Saint-Denis La Plaine : HAS, 2007 : 10 p ; 62 Ko. En ligne : www.has-sante.fr/portail/upload/docs/ application/pdf/methode_guide_ald_patient.pdf Valid par le Collge de la Haute Autorit de sant en Mai 2007.

interviewing ? Behavioural and cognitive

psychotherapy, 1995, vol.23, n 4 :


p. 325-334.
[16] Coopersmith SEI. Inventaire destime de soi.

Revue Europenne de Psychologie Applique.


1999.
[17] Eisen A. Survey of neighbourhood-based,

comprehensive community empowerment initiatives. Health Education Quarterly, 1994, Summer, vol. 21 n 2 : p. 235-252.
[18] Zimmerman M.A. Taking aim on empowerment

[5]

Gagnayre R. Le patient : un apprenant particulier ? In : Simon D., Traynard P.-Y., Bourdillon F., Grimaldi A. ducation

research : On the distinction between individual and psychological concepts.

thrapeutique : prvention et maladies chroniques. Masson, coll. Abrgs, 2007:


p. 12-21.
[6]

American Journal Community Psychology,


1990, vol. 18, n 1 : p. 169-177.
[19a] Rappaport J. Studies in Empowerment :

Barrier Ph. Le temps du patient (chronique). In : Simon D., Traynard P.-Y., Bourdillon F., Grimaldi A., ducation thrapeutique : prvention et

introduction to the Issues. Prevention in

Human Services. 1984, n 3 : p. 1-17.


[19b] Rappaport J. Terms of empowerment/

maladies chroniques. Masson, coll. Abrgs,


2007 : p. 40-51.
[7]

exemplars of prevention : toward a theory for community psychology. American Journal

Watson J. B. Psychology as the behaviorist views it. Psychological Review, 1913, vol. 20 : p. 158-177.

Community Psychology. 1987, April, vol. 15,


n 2 : p. 121-148.
[20a] Doise W., Mugny G. Le dveloppement social

[8]

Piaget J. Lpistmologie gntique (6e d.). Paris : PUF, coll. Que sais-je ?, n 1399, 2005 : 126 p.

de lintelligence. Paris : Inter-ditions,


coll. dir. par Serge Moscovici, 1981 : 199 p.
[20b] Doise W., Mugny G. Psychologie sociale

[9]

Vygotskij L-S. Pense et langage. Paris : Messidor : d. sociales, coll. Terrains, 1985 : 419 p.

et dveloppement cognitif. Paris :


Armand Colin, coll. U, n 341, 1997 : 236 p.

52

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

[21] Gilly M. propos de la thse du conit

[31] Bury J.A. ducation pour la sant Conceptions,

socio-cognitif et des mcanismes psycho-sociaux des constructions cognitives : perspectives actuelles et modles explicatifs,

enjeux, planications. Bruxelles : De Boeck,


coll. Savoirs et sant. Questions, 1988 : 235 p.
[32] DIvernois J.-F., Gagnayre R. Apprendre

In : Bednarz N., Garnier C. dir. Construction des savoirs : obstacles et conits : Colloque international obstacle pistmologique et conit socio-cognitif. Montral : CIRADE ;
Ottawa : Les d. Agence DARC, 1989 : p. 162-182.
[22] Brandt R. On cooperative learning: a

duquer le patient (2e d.). Paris : Maloine, coll.


ducation du patient, 2004 : X-155 p.
[33] Lecorps Ph. La sant vcue par le sujet. In :

Comit franais dducation pour la sant, Comit rgional dAquitaine dducation pour la sant (Craes), cole nationale de la sant publique de Rennes, Universit Victor-Segalen Bordeaux-2. valuer lducation pour la sant,

conversation with Spencer Kagan. Educational leadership. 1989-1990, vol. 47, Dec.-Jan., n 4 : p. 8-11.
[23] Kagan S. The Structural Approach to

concepts et mthodes. Vanves : Inpes, coll.


Sminaires, 1998 : p. 19-27. [ouvrage issu dun colloque intitul Lvaluation en ducation pour la sant : entre pidmiologie et sciences humaines qui sest tenu lUniversit Victor Segalen de Bordeaux les 15, 16 et 17 septembre 1998].
[34] Lecorps P., Paturet J.-B. Sant publique,

Cooperative Learning, Educational Leadership, 1989-1990, vol. 47, Dec.-Jan., n 4 : p. 12-15.


[24] Delfraissy J-F. dir. Prise en charge des personnes

infectes par le VIH. Recommandations


du groupe dexperts. Rapport 2002 [rapport au Ministre de la sant, de la famille et des personnes handicapes] : 384 p.
[25] Rey A. dir. Dictionnaire historique de la langue

du biopouvoir la dmocratie. Paris : ENSP,


1999 : 186 p.
[35] Illich Y. Nmsis mdicale, lexpropriation de

la sant. Paris : Seuil, coll. Points, civilisation,


n 122, 1975 : 217 p. [trad. de Medical Nemesis.

franaise (Nouv. d. rev.) (2 vol.). Paris :


Dictionnaires Le Robert, 1994.
[26] Leriche, R. Introduction gnrale ; De la sant

The expropriation of health, New-York :


Penguin, 1975].
[36] Deccache A., Meremans P. Lducation pour

la maladie ; La douleur dans les maladies ; O va la mdecine ? In : Encyclopdie franaise,


t. VI. Ltre humain. Paris : Comit de lEncyclopdie franaise, 1936.
[27] Gadamer H.-G., Dautrey M. trad. Philosophie

la sant des patients : au carrefour de la mdecine et des sciences humaines.

In : Sandrin-Berthon B. dir. Lducation du patient au secours de la mdecine. Paris :


PUF, coll. ducation et formation. Biennales de lducation, 2000 : p. 147-167. [Textes issus pour la plupart de deux colloques organiss par le CFES Paris, le 16 avril 1998, dans le cadre de la Biennale de lducation et de la formation et les 10 et 11 juin 1999].
[37] Cherbonnier A. Agir en promotion de la sant :

de la sant. Paris : Grasset, coll. La grande


raison, 1998 : 189 p.
[28a] Dubos R., Dussanze E. trad., Debr R. prf.

Louis Pasteur, franc-tireur de la science. Paris :


PUF, 1955 : XVI-428 p.
[28b] Dubos R., Weinstein N. trad., Maurois A.

prf. Mirage de la Sant. Paris : Denol, 1961 : XII-235 p.


[29] Cotton E. Lducation pour la sant : mthodes.

un peu de mthode. Vie Sociale, 2000-06, n 3, p. 13-22.


[38] Lecorps P. 1942-2002 : de lducation sanitaire

Bruxelles : d. de lUniversit de Bruxelles, 1982 : 229 p.


[30] Berthet, E. Information et ducation sanitaire.

lducation pour la sant : questions et interrogations morales et thiques. La Sant

Paris : PUF, coll. Que sais-je ?, n 2069, 1983 : 127 p.

de lhomme, 2002, novembre-dcembre,


n 362 : p. 21-23.

Des modles de lducation et de la sant lactivit dducation thrapeutique

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[39] Eymard C. Essai de modlisation des liens

[41] Tourette-Turgis C., Rbillon M., Troussier

entre ducation et sant. ducation et sant, quels enjeux pour la formation et pour la recherche ? Questions vives, 2004, vol. 2, n 5 : p. 11-32.
[40] Spire B., Duran S., Carrieri P., Chne G., et al.

T., prf. Mettre en place une consultation

dobservance aux traitements contre le VIH/ sida : de la thorie la pratique. Paris :


Comment dire, 2002 : 1 livre (174 p.) + 1 CD-Rom.
[42] Barrier Ph. checs du traitement du diabtique

Les ruptures dobservance au cours du temps dans les cohortes APROCO et MANIF 2000.

de type 1 : vcu du diabte insulinodpendant et causes des checs thrapeutiques.

In : ANRS, Agence nationale de recherches


sur le sida. Lobservance aux traitements

In : Grimaldi A. Trait de diabtologie. Paris :


Flammarion Mdecine sciences, 2005 : p. 236-242.

contre le VIH/sida. Paris : d. EDK,


coll. Sciences sociales et sida, 2002 : p. 87-98.

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QUELLE DUCATION THRAPEUTIQUE POUR LES DIABTES DE TYPE 1 ET 2 ? Andr Grimaldi1

Le diabte sucr
Le diabte sucr est une affection mtabolique dnie par lexistence dune hyperglycmie chronique (glycmie suprieure ,26 g/l jeun deux reprises). Le diabte de type 2, forme la plus frquente (plus de 90 % des cas), est caractris par lassociation dune rsistance laction de linsuline et dune carence relative de scrtion dinsuline. Le diabte de type , survenant essentiellement chez les enfants et les jeunes adultes, est caus par la destruction des cellules bta du pancras qui secrtent linsuline. En France, en 2007, la prvalence du diabte diagnostiqu tait de 3,95 %, soit 2,5 millions de patients traits. En tant que maladie lourde de consquences du fait de ses complications, le diabte constitue un problme de sant dont le poids humain et conomique va croissant. La prcocit du diagnostic et de la prise en charge ainsi que la globalit des actions thrapeutiques conditionnent le pronostic des patients.

1. Professeur, chef du service de diabtologie lhpital de la Piti-Salptrire Paris, auteur du livre Rinventer lhpital public, paru aux ditions Textuel en 2005.

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Le traitement du diabte
Lobjectif majeur du traitement du diabte de type ou de type 2 est non seulement la prvention des complications mtaboliques aigus, mais surtout la prvention des complications chroniques. Ces complications sont soit spciques de lhyperglycmie (microangiopathie : rtine, rein, nerfs, jambes), soit lies lassociation dautres facteurs de risque, notamment dans le diabte de type 2 (macroangiopathie : coronaires, artres crbrales, artres des membres infrieurs). Le taux moyen de glycmie est valu par le dosage de lhmoglobine glyque (HbAc) : un point dHbAc en moins, cest 30 % en moins de complications de microangiopathie et 5 % en moins dinfarctus du myocarde. Dans le diabte de type , le traitement repose sur linsulinothrapie. Il sagit de mimer linsulino-scrtion physiologique laide dinjections dinsuline. Les acquisitions raliser ne se limitent pas aux connaissances mais concernent aussi des comptences sur la gestion de linsuline, de lactivit physique et de la composition des aliments. Grce cette matrise, le patient vivant avec un diabte de type peut avoir une alimentation quasi-libre (en dehors des boissons sucres), des horaires souples et des activits variables. Le patient doit apprendre galement prvenir et grer lhypoglycmie, consquence dun excs relatif dinsuline. Le traitement du diabte de type 2 est bien diffrent. Il ny a pas de dcience insulinique absolue, mais une carence relative. Cette dcience insulinoscrtoire secondaire linsulino-rsistance provoque par la surcharge pondrale et la sdentarit saggrave avec le temps. Le traitement repose dune part sur lamlioration de la sensibilit laction de linsuline par lactivit physique rgulire, les mesures nutritionnelles et les mdicaments insulinosensibilisateurs, dautre part sur lamlioration de la scrtion dinsuline par les mdicaments insulino-secrteurs. Au bout dun temps plus ou moins long, le traitement peut comprendre une adjonction dinsuline. Des traitements hypolipmiants et anti-hypertenseurs vise prventive cardio-vasculaire doivent tre le plus souvent associs aux traitements anti-diabtiques.

Lducation thrapeutique des patients diabtiques


Depuis les annes 980, les caractristiques volutives et de prise en charge du diabte ont contribu fortement lavancement en ducation thrapeutique, notamment sous limpulsion des quipes de Genve [41], de Belgique [21] et de Bobigny [24]. Le traitement du diabte va de pair avec une ducation thrapeutique de qualit dont lobjectif principal est damliorer la gestion de la maladie et dviter les complications, tout en impliquant le patient jusque dans les pratiques quotidiennes et sociales. La plupart des professionnels reconnaissent que les simples informations ne sufsent pas : ils soulignent la ncessit de mettre en place des sances ducatives structures et diversies. Les diffrents modles et les approches ducatives ont dabord fait lobjet de travaux mens dans le type , la prise en charge tant surtout le fait des spcialistes et des structures spcialises. Les travaux ont ensuite port sur le type 2,

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

moins menaant en aigu, ne ncessitant pas dinsuline demble et relevant surtout de la mdecine librale. Les pratiques dducation thrapeutique sinscrivent le plus souvent dans une perspective cognitivo-comportementale ou psycho-motionnelle. Au niveau cognitivo-comportemental, les apprentissages dpendent largement du type de diabte : dans le diabte de type , il sagit de remplacer le mieux possible la fonction insulino-scrtoire absente (le pancras ne produit plus dinsuline). Dans le diabte de type 2, laccent est mis sur la comprhension de limpact des mesures qualies d hygino-dittiques et des traitements dans le contrle des variables biologiques, ainsi que sur la prvention des complications long terme. Pour autant, la composante psycho-motionnelle ne peut pas tre nglige. Lindividu est une trinit avec un moi biologique, un moi rationnel et un moi motionnel et relationnel : bon nombre dindividus sont prts accepter des contraintes thrapeutiques quotidiennes, alors que dautres les considrent comme tant insupportables et difciles grer. Les mesures thrapeutiques ne doivent pas tre prsentes comme tant antagonistes aux projets de vie : elles doivent sy intgrer. Le patient doit peu peu avoir conance dans sa capacit grer la maladie et avoir la conviction que cela en vaut la peine. La maladie et ses traitements mettent en jeu des connaissances, des croyances et des reprsentations qui peuvent aider ou faire obstacle ladoption de comportements rationnels. La tche de lquipe dducation thrapeutique est de permettre au patient de les exprimer pour aider si ncessaire les modier, an de trouver le meilleur compromis entre ce qui est souhaitable et ce qui est possible.

REVUE DOPINION Xavier Debussche2


Centre sur le contrle de la maladie et le maintien dune bonne qualit de vie, lducation thrapeutique a beaucoup volu durant les vingt trente dernires annes. Longtemps confronte la problmatique prdominante du diabte de type , la sphre diabtologique franaise a transfr ses modles ducatifs la problmatique de lducation des personnes diabtiques de type 2. Les approches dveloppes dans le cadre du type ont exig une grande disponibilit de personnels spcialistes, mais ce schma devient de plus en plus irralisable dans le cadre du diabte de type 2, du fait de laugmentation constante de la prvalence, notamment dans des lieux o comme La Runion, prs dune personne adulte sur cinq est concerne par la maladie [17]. Avec la reconnaissance progressive dune ncessaire adaptation des programmes la complexit de la maladie chronique [25, 32], un consensus stablit nanmoins autour de quelques ides matresses. Dune part, les

2. Xavier Debussche est chef du service dendocrinologie-diabtologie du centre hospitalier Flix Guyon de SaintDenis de La Runion et coordinateur mdical de la recherche pour le centre hospitalier rgional de La Runion. Il est expert en endocrinologie et en nutrition pour plusieurs structures dans lOcan Indien et en Afrique.

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pratiques dducation qui sadressent aux personnes diabtiques doivent tre penses autrement que comme on les pense dans le cadre des maladies aigus [35]. Dautre part, la transmission des connaissances base sur le seul modle biomdical [9, 46] doit tre peu peu remplace par un modle biopsychosocial beaucoup plus centr sur le patient que sur le soignant ou sur la maladie [21]. En dpit de leurs diffrences, les approches mobilises en ducation thrapeutique dans le diabte sappuient sur les recommandations internationales et/ ou nationales qui constituent un cadre de rfrence [51, 37]. Sur le terrain, les variations les plus importantes se situent dans la faon darticuler le travail sur les connaissances acqurir, la prise en compte des croyances et des perceptions, ou les moyens de parvenir des modications de conduites des individus [5]. Lducation thrapeutique dans le domaine du diabte est surtout intgre au parcours de soins et/ou la relation soignant-soign, avec dans la plupart des cas un diagnostic ducatif ngoci [37]. Les pratiques reposent le plus souvent sur la dnition dobjectifs, ltablissement dun contrat et dun programme ducatif adapt chaque patient diabtique [24]. Les pratiques ducatives bncient aussi dautres inuences, notamment celles des quipes des services de diabtologie anglo-saxons. Dvelopp aux tats-Unis depuis les annes 990, lempowerment* se concentre sur le contrle du diabte et la prise de dcision claire par le patient lui-mme. La premire mission du professionnel de sant consiste rendre possibles les modications de conduites, ces dernires tant dautant plus probables quelles sont porteuses de sens et librement choisies [2]. Le modle transthorique de Prochaska* aide prendre en compte diffrentes situations du patient par rapport au dsir de changement, qui se traduisent par des phases de pr-contemplation, de contemplation, de prparation, daction ou de maintenance [58]. La thorie sociale cognitive de Bandura repose sur le concept de self efcacy*, soit la croyance en sa propre capacit inuer sur le cours de sa maladie [8, 7]. Enn, les thories du coping* se rfrent aux capacits du malade fournir des rponses dadaptation la maladie et ses consquences [13].

Des rsultats encourageants, mais aussi des manques


Les donnes disponibles permettent dafrmer leffet positif de la continuation dinterventions rgulires sur le moyen et le long terme [40, 49], lintrt dune intgration troite au parcours de soins et de suivi mdical [68, 34], la supriorit frquente des actions de groupe sur les actions individuelles [16, 64] et la possibilit dagir en proximit et au niveau communautaire. La dure totale des actions ducatives amliore les rsultats et des interventions au long terme semblent requises pour une amlioration persistante de lHbAc [50, 15]. Pour autant, il ne faut pas oublier de prendre en compte le contexte dans lequel sont pratiques les actions dducation [3, 43]. Plusieurs travaux mettent en avant lintrt dune prise en compte des divers facteurs individuels et sociaux : soutien social, dimension cognitive, capacits dadaptation, attitudes face la maladie [11, 56]. Les modles thoriques sont encore

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

insufsamment mobiliss et les pratiques effectives dducation proposes aux patients diabtiques restent peu dcrites [28, 50]. Les interventions ducatives sont le plus souvent dnies par leur seul contenu thmatique, le caractre individuel ou de groupe, la dure et la frquence des interventions [30]. Les conditions de ralisation des actions ducatives, leur faisabilit, les lieux et les professionnels impliqus font lobjet de trs peu dtudes. La centration classique unique sur lquipe hospitalire multidisciplinaire est ncessairement remise en question par la redistribution des actions dducation en dehors des structures hospitalires (en libral, dans les maisons du diabte ou dans les rseaux), mais l encore, les tudes disponibles font dfaut. Selon les lieux et les structures dducation, les professionnels optent pour lun ou lautre de ces choix : sance de groupe ou approche individuelle (avec face--face entre le soignant et le patient), actions ponctuelles ou programmes structurs et articuls en vue de la construction progressive dune autonomie du patient. La formation et les comptences des intervenants, les objectifs, les types dintervention, la dure et lchelonnement dans le temps des sances font lobjet de variations importantes, avec parfois des orientations opposes [31]. Au nal, la combinaison tient plus au parcours des professionnels impliqus dans lducation quau type de structure (hpital, rseau ou structure associative). Les pratiques ducatives effectives analyses par ltude de lInpes en 200-2002 montrent que quels que soient les types de structures, les modles mobiliss favorisent le modle global plutt que biomdical : elles sont toutefois diversement rparties entre des objectifs dobservance* ou au contraire dautodtermination [31]. Les logiques verticales denseignement et de transmission sont encore trs prsentes, mme si plusieurs formateurs mettent en uvre des sances interactives. Les savoirs mobiliss sont nanmoins peu diversis et limplication des patients eux-mmes aux diffrentes tapes des programmes reste le plus souvent insufsante. La rcente publication des rsultats dEntred 2007-200 [26] montre que la dmarche ducative actuelle sinscrit majoritairement dans une relation en face face. Les patients diabtiques sont peu nombreux souhaiter bncier dune ducation (ce qui peut tre li une mconnaissance des approches ducatives), mais ceux qui en ont bnci disent que les sances ont rpondu leurs attentes et les ont aids mieux vivre avec le diabte (ils souhaiteraient pouvoir en bncier nouveau). Les mdecins dclarent avoir un rle jouer en matire dducation, mais le manque de temps, de formation, et de professionnels ou structures relais sont les principaux freins dans la mise en uvre dune dmarche ducative structure [4].

Conclusion
En France, le dveloppement de lducation thrapeutique du patient a largement bnci des apports de diffrentes quipes qui se sont intresses trs tt aux pratiques ducatives mettre en place dans les services de diabtologie. lheure actuelle, la plupart des structures hospitalires offrent des programmes ducatifs diversis en direction des malades, mais cela ne signie pas que tout soit rsolu, bien au contraire : les pratiques sont encore

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trs disparates et laccs des personnes diabtiques lducation reste htrogne. Les pratiques se diversient nanmoins, tout en saccompagnant progressivement dune rexion qui porte sur les fondements thoriques des dmarches et lvaluation des rsultats obtenus auprs des patients, des professionnels et des structures. La suite de ce chapitre propose trois contributions qui apportent des clairages sur les approches et les pratiques mobilisables dans les situations ducatives destination des personnes prsentant un diabte. Le premier article analyse la faisabilit et lefcacit dun programme dducation men auprs de 222 patients et de formation de 77 binmes de mdecins et inrmiers de proximit dans trois dpartements franais (lexprience Asaved). Le deuxime prsente une approche intgrative (les nids dapprentissage) construite partir dune recherche ethnosociologique mene auprs de 42 personnes diabtiques type 2 et dexprimentations dans diverses sphres, avec plusieurs centaines de malades. Enn, le troisime dcrit une tude valuative ralise auprs de 4 enfants diabtiques de type ayant bnci dun programme ducatif ludique lors dun sjour de trois semaines.

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

LDUCATION THRAPEUTIQUE PAR DES PROFESSIONNELS DE SANT DE PROXIMIT : LEXPRIMENTATION ASAVED ET RSEAUX DE SANT tienne Mollet3 Avec la collaboration de Vincent Coliche, Jean Franois Martin, Catherine Lestradet, Martine Levisse, Muriel Vray, Judith Chwallow, Christine Baudouin, Mounir Mesbah

Rsum
Lducation thrapeutique est essentielle pour les patients diabtiques de type 2. Dans leur trs grande majorit, ces patients sont pris en charge par les professionnels de sant de ville , particulirement les mdecins gnralistes (MG). Ceci pose la question de la formation et de limplication de ces professionnels et des autres soignants de proximit dans lducation thrapeutique. Lexprimentation Asaved (Association des structures daide la vie et lducation des diabtiques) a t mene dans trois dpartements franais pour tester la faisabilit et lefcacit de programmes de formation des soignants et dducation des patients adapts aux professionnels de sant de proximit. Il sagissait dune tude randomise*, avec tirage au sort de binmes mdecin gnraliste/inrmire librale appliquant un programme dducation structur pour des groupes de patients. Le critre principal dvaluation tait la ralisation de contrats dobjectifs entre le MG et chacun des patients. Les critres secondaires taient les paramtres classiques cliniques et biologiques, ainsi que les rponses trois autoquestionnaires de qualit de vie relatifs la dimension psycho-comportementale. Aprs deux annes dexprimentation, des diffrences signicatives apparaissent seulement pour le critre principal et la qualit de vie*. Les facteurs lorigine de tels rsultats sont analyss, notamment la brivet de ltude et les biais de slection lis au choix de la mthode. En dpit de ces rsultats, lducation thrapeutique des patients par les soignants de proximit est maintenant mise en uvre avec des modalits varies.

Cadre de lexprimentation
Contexte Le nombre de personnes concernes par le diabte est considrable : probablement un peu plus de 2 millions de malades en France, dont 95 % de diabtiques de type 2 [61]. Les offres traditionnelles ne peuvent prendre en charge quune petite minorit de ces patients, car la plupart des diabtiques de type 2 ne viennent pas dans les hpitaux et ne voient pas les spcialistes [22, 72]. Il
3. tienne Mollet est mdecin diabtologue-endocrinologue, praticien hospitalier au centre hospitalier de Dole dans le Jura. Depuis 1984, il est lorigine dun certain nombre de ralisations en ducation thrapeutique des patients diabtiques, notamment dans le domaine de lactivit physique. Depuis 2001, il est coordonnateur du rseau rgional franc-comtois diabte (rseau ville-hpital Gentiane), et ce titre responsable de la mise en uvre de programmes de formations et dducation des patients par les soignants de proximit.

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apparat donc ncessaire de proposer lducation thrapeutique l o vivent les patients, cest--dire en ville (par opposition lhpital ). Reste longtemps quasi inexplore, cette notion sest progressivement impose partir des annes 2000 : elle constitue maintenant lune des bases des rseaux de sant. N en 994 dun groupe de rflexion du Mans (Sarthe), le projet Asaved (Association des structures daide la vie et lducation des diabtiques) sest rapidement tendu sur deux autres sites : Dole (Jura) et Boulogne-sur-Mer (Pas-de-Calais). Au moment o le projet est n, seules quelques interventions ducatives menes par des mdecins gnralistes auprs des diabtiques de type 2 avaient t ralises et publies. En Allemagne, Berger et son quipe avaient mis en place un programme de traitement et dducation des diabtiques de type 2. Ultrieurement, ce programme avait t gnralis toute lAllemagne, aprs lintroduction dune rmunration des mdecins par les assurances maladie [10]. Il nexistait que trs peu dtudes contrles randomises* valuant cette approche. En Allemagne de lEst, Hanefeld et al. [36] avaient montr une amlioration du contrle glycmique, de la tension artrielle, des triglycrides et une diminution de la consommation des mdicaments antidiabtiques oraux au bout de cinq ans dintervention ducative par des mdecins gnralistes et des inrmires. Lauteur avait aussi montr que les rsultats se maintenaient tant que laction ducative se poursuivait, mais se dgradaient trs rapidement ensuite. Aux tats-Unis, dans une tude randomise, Agurs-Collins et al. [1] avaient montr une augmentation de lactivit physique, une diminution du poids, de la consommation des graisses et de lHbAc chez des diabtiques afro-amricains obses soumis une intervention ducative par des professionnels de ville sur six mois, comparativement ceux ayant bnci dune prise en charge classique. L encore, le bnce disparaissait rapidement larrt de lintervention. Lensemble des rsultats soulignait ainsi limportance dun processus continu pour lducation des patients.

Conception de lexprimentation et fondements thoriques Au dpart, le projet Asaved reposait sur un raisonnement en trois points :
sur le plan mdical, les patients diabtiques de type 2 sont suivis quasi exclusivement (95 %) par les mdecins gnralistes au moins pendant les premires annes de la maladie (tant quil nexiste pas de complications graves ou de difcults thrapeutiques particulires) ; lducation thrapeutique est lun des lments essentiels de la prise en charge. Elle conditionne en bonne partie lefcacit des thrapeutiques et contribue largement la qualit de vie* des patients ; lducation thrapeutique doit par consquent tre mise en uvre en proximit par les mdecins gnralistes, et plus gnralement par les professionnels de sant de ville. Lducation thrapeutique sexerce selon deux modalits : soit en groupe, soit en face--face (ducation individuelle). Ces deux modalits qui se compltent reposent sur des connaissances issues de la psychologie : lcoute

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

des patients, la recherche et la prise en compte des reprsentations (sociales et mentales), lencouragement du libre arbitre et de lautonomie des patients (empowerment*). Sur le plan pdagogique, il sagit dtablir un contrat dducation partir dun diagnostic ducatif qui dtermine les buts atteindre par le patient. Le contrat dducation prend en compte les projets du patient. Les buts xs et les projets renvoient la notion dobjectifs pdagogiques qui prcisent ce que le patient doit tre capable de faire aprs la dmarche ducative et ce quil ntait pas capable de faire auparavant. Le modle thorique sous-jacent ces pratiques est celui de la pdagogie du contrat4 ou pdagogie du projet : le soignant et le patient sengagent autour dun projet commun. Dans notre approche, lducation thrapeutique du patient est considre comme une dimension de laction thrapeutique. Lacte de soin est enrichi dune valeur nouvelle qui lui donne un sens plus global. Le soignant acquiert une nouvelle comptence, celle de soignant ducateur . Lapproche ducative est travaille en mme temps que les soins, par les mmes professionnels : de ce fait, ils sont particulirement bien placs pour dvelopper lensemble de laction et la suivre dans la dure. Lducation en groupe apporte une dynamique dchanges entre les patients et les soignants, ce qui potentialise les messages et lefcience de lducation.

Modalits pratiques de mise en uvre Dans chacun des sites, un groupe multidisciplinaire (mdecins gnralistes, diabtologues, inrmires diplmes dtat, ditticiennes, reprsentants dassociations de diabtiques) sest mis en place. Le groupe sest donn pour mission dlaborer et mettre en place un programme de formation des soignants, un programme dducation des patients et un systme dvaluation. En 996 et 997, les programmes dont le contenu est dvelopp ci-aprs ont t labors puis tests sur le terrain par des groupes exprimentaux : les Saved (structures daide la vie et lducation des diabtiques). Dans chacun des trois sites, une association des Saved a t cre (Asaved 39, 62, 72). Les chercheurs et praticiens experts de lducation thrapeutique5 ont collabor llaboration des programmes (996-998) et des sessions de formation de la phase exprimentale (999-200). Il est important de souligner le rle et lengagement de mdecins gnralistes des trois sites, en collaboration troite avec des diabtologues et des inrmires dducation : cette collaboration a largement particip lancrage du programme Asaved sur le terrain. Lexprimentation Asaved Dans ltude randomise*, deux groupes de patients ont t compars : le groupe ducation a bnci du programme ducatif de groupe alors que le groupe contrle a t pris en charge de faon traditionnelle. Dans

4. La pdagogie du contrat est galement connue sous le nom de Plan Dalton, nom donn la premire mthode de pdagogie diffrencie cre en 1898 par Helen Parkhurst aux tats-Unis. 5. Pr Alain Deccache (Universit de Louvain), France Libion, Dr Brigitte Sandrin-Berthon, Dr Rmy Gagnayre (Universit de Bobigny), Dr P.Y. Traynard (Ipcem), Judith Chwallow (DESG de langue franaise).

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chacun des trois dpartements, deux opratrices bases lU 34 de lInserm ont contact par tlphone tous les mdecins gnralistes exerant la mdecine gnrale de faon exclusive (nombre total : 070). Les objectifs de ltude ont t expliqus. Les opratrices prcisaient quaprs conrmation de leur accord par crit, les mdecins seraient tirs au sort pour lun des deux groupes, ducation ou tmoin . Pour tre ligible, chaque mdecin gnraliste (MG) devait recruter lui-mme une inrmire diplme dtat (IDE) avec qui il constituerait un binme, slectionner dans sa clientle 3 patients diabtiques de type 2 satisfaisant aux critres dinclusion et donnant leur consentement pour participer ltude, et sengager poursuivre ltude pendant deux ans. Le formulaire de consentement tait sign aprs la randomisation*. Dans le groupe randomis ducation , le MG et lIDE devaient suivre le programme de formation de 4 jours. Ensuite, ils devaient organiser et appliquer ce programme de 7 sances sur une dure de six semaines trois mois. Un groupe devait comporter 6 8 patients, dont les 3 patients slectionns pour ltude. Chaque patient devait ensuite tre suivi pendant deux ans selon le protocole, le mdecin remplissant pour chacun un cahier dobservation. Dans le groupe contrle , le MG devait slectionner 3 patients diabtiques de type 2, les suivre pendant deux ans selon le protocole et remplir pour chacun le cahier dobservation. lissue de ltude, le MG et lIDE de ce groupe pouvaient bncier du programme de formation de 4 jours. Pour tre inclus dans ltude, les patients devaient prsenter un diabte de type 2, tre gs de 40 70 ans et ne pas prsenter de co-morbidits svres. Ils devaient tre capables de remplir des questionnaires autoadministrs et de signer un formulaire de consentement. Les patients du groupe ducation devaient en outre accepter de participer aux 7 sances dducation de groupe.

Population tudie Durant six mois, 09 MG ont accept de participer ltude. Ils ont t randomiss en deux bras : 54 (50 %) dans le bras ducation et 55 (50 %) dans le bras contrle . Secondairement, 32 ont refus de participer : (20 %) dans le bras ducation et 2 (38 %) dans le bras contrle . Aprs avoir donn leur consentement, 9 patients se sont retirs. Finalement, 77 binmes MG-IDE et 222 patients ont accept et rellement particip ltude : 43 et 26 respectivement dans le bras ducation , et 34 et 96 respectivement dans le bras contrle . Des diffrences signicatives ont t observes sur deux variables entre les deux groupes : lge des patients et lge au diagnostic du diabte. Ceux du groupe contrle taient plus gs et ont t diagnostiqus un ge plus avanc. Ces diffrences nont pas t considres comme cliniquement signicatives car il ny avait pas de diffrence pour la dure de la maladie. Pour les donnes biologiques, aucune diffrence signicative na t observe au dpart entre les deux groupes. Formation des soignants La formation propose aux mdecins gnralistes et aux inrmires librales sest appuye sur les principes suivants :

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

le caractre multiprofessionnel : les MG et les IDE suivaient exactement le mme programme, pour le diabte comme pour lducation thrapeutique ; la faisabilit pour des professionnels libraux : la dure totale a t limite 4 jours, en deux sessions de 2 jours espaces de quelques semaines ; lindemnisation des journes de formation aux tarifs conventionnels ; les animateurs et les experts ont t prsents simultanment, tout au long de la formation ; oriente sur les thmes du programme dducation des patients, la formation sur le diabte se faisait en mme temps que la formation lducation thrapeutique (par choix dlibr dun compromis ralisable dans les conditions relles de la vie professionnelle, avec ses contraintes de temps et de cots nanciers). La formation lducation thrapeutique portait sur le modle thorique retenu dans cette tude : llaboration dun diagnostic ducatif ds le dpart, suivi dun contrat dducation prenant en compte les croyances et reprsentations des patients. La formation poursuivait aussi un but pragmatique danimation dun groupe de patients diabtiques, do la ncessit damliorer paralllement les connaissances en matire de diabte. Les thmes abords dans les sessions de formation, les mthodes danimation de groupe et les outils pdagogiques taient ceux qui seraient utiliss dans les sances dducation des patients. Le dtail des programmes de formation gure dans le tableau I.
TABLEAU I
Programme de formation des soignants
Contenus J1 matin J1 aprsmidi Prsentation Asaved Introduction la pdagogie Physiopathologie et traitements du diabte Complications et pied diabtique Mtaplan* Expos Utilisation du mannequin Brainstorming Jeu de rle Expos, questions crites Discussion-rponses aux questions crites Jeu des permis/interdits Jeu de rle Expos Jeu de photos du march Analyse par les experts Mtaplan* Mise en situation Manipulation des lecteurs Jeu des legos Brainstorming Mtaplan* Brainstorming Jeu de photos des rations Cas mosaque Prsentation du cycle dducation Mthodes

J2 matin

Complications et pied diabtique Le pied en danger Dittique 1 (qualitative)

J2 aprsmidi J3 matin

Activit physique Variations glycmiques Dynamique de groupe et suivi des patients Dittique 2 (quantitative)

J3 aprsmidi J4 matin

J4 aprsmidi

Contrat soignant/soign Programme dducation

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Lducation thrapeutique des patients Le programme dducation comporte 6 sances de deux heures, sur une priode de 6 2 semaines. Une 7e sance est propose un an plus tard. Son organisation est laisse linitiative de chaque binme (lieu, calendrier, horaires, etc.), avec le soutien logistique du secrtariat Asaved du dpartement. Les thmes des sances, les outils, les objectifs pdagogiques et la mthode dvaluation sont prciss dans le tableau II. Pour lensemble du programme, ltude comparative randomise* de lAsaved a bnci de plusieurs soutiens nanciers : une subvention de fonctionnement du FNPEIS (Fonds national de prvention dducation dintrt sanitaire) de la Cnamts, puis un nancement complmentaire du PHRC (Programme hospitalier de recherche clinique).
TABLEAU II
Programme dducation des patients
Thme S1 Connaissance du diabte et de ses traitements Autocontrle glycmique Outils et modalits Objectifs Mthodes Mtaplan* Jeu du mannequin Mtaplan* Manipulations, remise de lectures

MannequinFaire merger les difcults, les motions, les craintes lies puzzle Lecteurs de glycmie au diabte Faire merger les connaissances du groupe Comprendre le mcanisme du diabte de type 2 et la logique de ses traitements Reprer les variations glycmiques Jeu de photos jeu du march Dittique qualitative : -reconnatre les groupes alimentaires -reprer les sucres lents et rapides -reprer les graisses satures/ insatures Faire merger les connaissances, croyances et pratiques Chercher augmenter le niveau dactivit physique de chacun Reconnatre leffet hypoglycmiant de lactivit physique (avantages et risques) Dittique quantitative (glucides et lipides) : comparer ses habitudes un rfrentiel qualitatif et quantitatif Faire merger les connaissances et croyances Sensibiliser aux facteurs de risque Faire prendre conscience de lintrt des soins de pied Amliorer la comprhension des patients en partant de leur exprience propre Discussion brain-storming Quest-ce-qui a chang avec mon diabte ?

S2

Dittique 1

Mtaplan* Jeu du march en 2 groupes Analyse des carnets

S3

Activit physique et hypoglycmie

Mise en pratique

Table ronde sur les expriences, difcults, obstacles Analyse des rsultats

S4

Dittique 2

Jeu de photos des rations

Jeu de photos des rations en 2 groupes Jeu du juste poids Rponses crites 3 questions dappel sur les complications Jeu des permis/ interdits avec la mallette Examen des chaussures Tour de table ou cas mosaque

S5

Soins de pied et complications

Mallette soins des pieds

S6

Synthse et changes

S7

Un an plus tard

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Rsultats de lexprimentation
Indicateurs et critres dvaluation Lvaluation de lexprimentation a port sur plusieurs points : limplication des professionnels et des patients, la faisabilit des programmes de formation et dducation, les rsultats pour les patients (rsultats cliniques et biologiques, qualit de vie et comportements de sant). Elle sest appuye aussi sur les indicateurs suivants :
les donnes concernant les soignants : ge, sexe, formations antrieures lducation thrapeutique ; les donnes cliniques concernant les patients : ge, sexe, anciennet du diabte, ge au diagnostic, antcdents familiaux de diabte, poids, taille, tour de taille et de hanches, tension artrielle, traitements (antidiabtiques, antihypertenseurs, hypolipmiants), complications du diabte, pratique de lautosurveillance glycmique, consommation de tabac et dalcool, niveau dactivit physique (chelle originale : score calcul en fonction de la dure et de lintensit de lactivit). Ces donnes cliniques ont t recueillies linclusion et 6, 2 et 24 mois ; les donnes biologiques : glycmies jeun et post-prandiales, HbAc, cratininmie, cholestrol total, HDL, LDL, triglycrides, microalbuminurie. Ces donnes ont t recueillies linclusion et 6, 2 et 24 mois ; le nombre de consultations et de visites (MG, infirmire, autres soignants), les hospitalisations et les affections intercurrentes ont t recueillis linclusion, puis 2 et 24 mois. Les critres dvaluation suivants ont t dtermins : les effets du dispositif sur ltat de sant et la qualit de vie des patients ; ltablissement et la ralisation du contrat dducation entre le soignant et le patient. Le critre principal (ou critre global) tait le suivant : au moment de linclusion dans ltude, chaque MG devait ngocier (avec ses trois patients) trois objectifs jugs par le patient atteignables en un ou deux ans. Ces objectifs devaient tre quantis et mesurables (par exemple un amaigrissement de 4 kilos, ou une rduction de moiti de la consommation de tabac). Choisis dans une liste de dix6, les objectifs taient rvisables au bout de six mois, la demande du patient et/ou du soignant. Le rsultat (niveau datteinte de lobjectif) tait not chaque visite. Lvaluation du critre global sest
6. Les dix objectifs sont : perte de poids (1), augmentation de lactivit physique ou maintien si leve au dpart (2), amlioration de lquilibre glycmique (3), diminution ou arrt de la consommation de tabac (4), diminution de la consommation dalcool (5), amlioration ou normalisation de la tension artrielle (6), amlioration ou normalisation du contrle lipidique (7), mise en pratique dune autosurveillance (8), amlioration de lhygine des pieds (9), amlioration de lobservance du traitement ou modication du traitement (10).

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effectue laveugle en n dtude par un comit dexperts qui a statu sur deux points : Le critre tait-il bien formul (tait-il raliste et mesurable) ? Lobjectif avait-il t atteint un an ? deux ans ? Les critres secondaires ont pris en compte les comportements et la qualit de vie partir des rponses trois autoquestionnaires : le questionnaire psychocomportemental (original) et deux questionnaires de qualit de vie* (gnrique : le SF-36 ; et spcique : le DHP Diabetes Health Prole) [48]. Les questionnaires taient grs de faon centralise par lInserm (envoi aux patients et retour par la poste, remplissage la maison) linclusion, puis 2 et 24 mois.

Mthodes danalyse des donnes linclusion, les mdecins des deux groupes taient compars selon le sexe et lge (dans chaque dpartement). Les patients taient compars selon leurs caractristiques gnrales ainsi que pour les rsultats cliniques et biologiques. Pour les rsultats par catgories, les moyennes et dviations standard (m SD) taient fournies. Les comparaisons entre les deux bras taient faites un an et deux ans par un test t deux chantillons pour les rsultats continus, et par un test Chi 2 pour les rsultats par catgories (ou un test de Fisher quand ctait ncessaire). Pour les paramtres quantitatifs, les diffrences entre les rsultats un an, deux ans et linclusion taient calcules. Pour le bras ducation , le nombre de sances auxquelles participaient les patients tait indiqu. La comparaison entre les deux groupes tait faite sur le nombre total dobjectifs bien formuls (critre principal) et le pourcentage de patients atteignant au moins un objectif. Les calculs ont t effectus sur SPSS (SPSS INC., Chicago, III). Implication des professionnels et des patients Tous les binmes ( lexception dun MG qui a manqu une journe) ont intgralement particip aux sessions de formation. Dans le bras ducation , le nombre moyen de patients ayant particip aux groupes dducation a t de 5,5 ,4. Quatre-vingt-onze patients (80 %) ont particip aux six runions et dix dentre eux (9 %) ont particip moins de cinq runions. Les donnes sont manquantes pour douze sujets.
Donnes cliniques et biologiques

Trente-quatre patients ne se sont pas prsents la visite un an : 20 dans le bras ducation et 4 dans le bras contrle (p = 0,79). Finalement, 88 patients (85 %) ont t documents, 27 ont t perdus de vue (3 dans le bras ducation et 4 dans le bras contrle ), soit une population nale de 6 patients deux ans. Le nombre de patients commenant lauto surveillance glycmique tait signicativement plus lev dans le bras ducation (p < 0,00), mais cette

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

exception prs, aucune diffrence signicative na t observe entre les deux bras, quel que soit le critre clinique ou biologique.
Critre principal ( critre global )

linclusion, les objectifs ngocis entre le MG et les patients taient comparables entre les deux groupes. Selon les conclusions du comit dexperts, % des objectifs ont t jugs mal formuls (le pourcentage tait identique dans les deux groupes). 6 mois, certains objectifs ont t rengocis pour 37 patients (29 %) inclus dans le bras ducation et 9 patients (20 %) dans le bras contrle (p = 0,0). Pour les 222 patients, 645 objectifs ont t formuls au dpart et/ou rengocis 6 mois avec leur MG (666 objectifs attendus , soit 3 objectifs pour chacun des 222 patients). Trois cent soixante-douze provenaient des MG randomiss dans le bras ducation et 273 du bras contrle . Quatrevingt-douze % des objectifs ont t considrs comme bien formuls par le comit dvaluation : 353 (95 %) dans le bras ducation et 243 (89 %) dans le bras contrle (p = 0,05). Le nombre de patients pour qui au moins un objectif a t atteint un an tait de 82 versus 56 (78 % versus 72 %) dans les bras ducation et contrle , respectivement. Cette diffrence nest pas signicative (p = 0,33). Si toutefois on considre les donnes manquantes comme des checs atteindre lobjectif, les diffrences deviennent signicatives 2 ans pour la population nale de 327 patients (5 % versus 34 %, p = 0,02).
Qualit de vie

Parmi les 24 patients qui ont accept de participer ltude, 20 ont complt et renvoy les questionnaires au dpart (93,9 %). Le nombre de rponses est de 7 % an et de 63 % 2 ans. Pour le questionnaire SF-36, la qualit de vie est dautant meilleure que les scores sont levs : les sous-chelles sont comparables dans les deux groupes plus de 50 % et restent stables pendant les deux annes de ltude. Pour le questionnaire DHP, la qualit de vie est dautant meilleure que les scores sont bas. Pour deux des sous-chelles, dtresse psychologique et obstacles lactivit , les scores moyens sont relativement bas au dpart (respectivement entre 7 et 22 %) et comparables sur la dure, ce qui indique une qualit de vie relativement bonne. Au contraire, pour la sous-chelle alimentation dsinhibe , les scores sont gnralement plus levs et les deux groupes sont signicativement diffrents an (p = 0,032), avec une meilleure qualit de vie dans le groupe ducation . Cette diffrence disparat 2 ans.

Discussion critique et perspectives


Apports de lexprimentation Lexprience Asaved a permis de montrer la faisabilit de lducation thrapeutique de patients diabtiques en groupe, sur la base dun programme

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structur et par des professionnels de sant de proximit. Les professionnels ont t motivs et satisfaits par cette pratique, aussi bien pour la formation spcique que pour la mise en uvre de lducation dans le cadre de leur activit de soignants de ville. Sur nos deux annes dexprimentation, malgr des biais de slection qui nous obligent gommer les diffrences entre les deux groupes de patients, des changements signicatifs dans le critre global (ngociation et atteinte dobjectifs) et la qualit de vie des patients sont constats. A priori, ces changements sont de nature favoriser un meilleur contrle de la maladie et de ses complications sur un plus long terme.

Limites de lexprimentation Lanalyse des rsultats montre un effet plutt positif de la prise en charge ducative propose, mme si certains rsultats peuvent apparatre dcevants. En effet, nous nobservons pas de diffrence significative de lHbAc. Les comportements des patients diffrent seulement en ce qui concerne lautosurveillance glycmique, plus frquente dans le groupe ducation . Enn, pour les mdecins gnralistes, le critre global montre une plus grande aptitude du groupe ducation dnir et atteindre des objectifs contractuels avec les patients. Ces diffrences traduisent vraisemblablement un dbut de changement dans les attitudes des soignants comme des patients, mais elles restent discrtes et pourraient inciter sous-estimer les rsultats de ltude. Plusieurs hypothses explicatives sont envisages pour expliquer ces rsultats en demi-teinte :
Des biais qui invitent minorer les diffrences constates entre les deux groupes

Il na pas t possible dviter un double biais de slection : les MG volontaires exprimaient des motivations fortes et ntaient probablement pas reprsentatifs de la profession. Ils choisissaient eux-mmes parmi leurs patients ceux qui leur paraissaient plus motivs ou mieux contrls. De ce fait, les populations de patients taient relativement bien contrles, comme en tmoigne la valeur moyenne de lHbAc linclusion dans les deux groupes (7,6 %). Cette valeur est plus haute que dans ltude UKPDS (United Kingdom Prospective Diabetes Study), [66], (6,9 %), et proche de celle rapporte par Pouwer et al. [59], (7,8 %) dans un travail comparable. Dans ces deux recherches, labsence de diffrences signicatives la n de ltude est interprte comme un effet plancher (oor effect). Le mme raisonnement peut sappliquer la plupart des critres secondaires, cliniques ou biologiques, ainsi qu la qualit de vie*. Celle-ci est relativement leve dans les deux groupes, mais elle est non reprsentative des populations de diabtiques de type 2 tudies pour la validation psychomtrique du DHP [14].
La constitution des groupes

Nous avons ralis un essai clinique randomis sur le terrain de lexercice professionnel de ville plutt que dans un cadre clinique ou de laboratoire,

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ce qui a complexi lvitement dun effet de contamination : aprs la randomisation* et la formation, il ntait pas possible de contrler les interactions individuelles entre MG. En outre, le simple fait de participer ltude pouvait augmenter la motivation des soignants et/ou des patients, ce qui rduisait la valeur comparative du groupe contrle rappelant ainsi leffet Hawthorne [47]. Do un phnomne de gommage des diffrences entre les deux groupes.
La brivet de ltude

Les rsultats de lUKPDS [67] montrent quun suivi de huit ans est ncessaire pour que des changements signicatifs apparaissent. Si Trento et al. rapportent une diffrence signicative pour lHbAc 24 mois dans un essai clinique randomis, cest plus par dtrioration du groupe tmoin que par amlioration du groupe duqu, qui reste stable [65]. Vraisemblablement pour la mme raison, nous avons observ que lamlioration dune sous-chelle an ntait pas retrouve 2 ans pour la qualit de vie.
Les critres dvaluation

Dans notre tude, les critres (notamment le critre principal) ntaient pas assez sensibles pour dtecter des changements dans lchantillon et/ou les mthodes statistiques ntaient pas assez puissantes. Pour la qualit de vie*, laccent a plus t mis sur lalimentation que sur la tolrance psychologique, ce qui explique quune diffrence apparat surtout sur lchelle alimentation . Pour calculer les diffrents scores de qualit de vie, les patients devaient rpondre toutes les questions (sinon leurs rponses ntaient pas prises en compte), do llimination, pour lvaluation, dun certain nombre de patients. Pour le DHP : 85 rponses compltes au questionnaire au dpart, versus 30 2 ans. Pour le SF-36 : 99 rponses au dpart, versus 42 2 ans. Le questionnaire SF-36 est un questionnaire gnrique (non spcique) relativement peu sensible dont on ne pouvait gure attendre beaucoup : cest pourquoi il tait coupl avec le questionnaire DHP, spcique et valid pour les diabtes de type et de type 2 [48].
La taille de lchantillon

La taille de lchantillon est rduite, do la relativit des analyses. Le nombre de sujets minimum tait impossible calculer du fait de labsence de donnes relatives au critre principal, cest pourquoi nous avions prvu ( partir des conclusions dune tude prliminaire) de recruter tous les mdecins gnralistes des trois dpartements qui accepteraient de participer ltude, avec pour objectif datteindre 00 50 mdecins gnralistes, et 300 450 patients. Du fait des abandons de MG aprs la randomisation (20 % dans le groupe ducation et 38 % dans le groupe tmoin), ce sont seulement 77 binmes et 222 patients (24 pour la qualit de vie) qui sont entrs dans ltude. Du ct des professionnels de sant, les conditions de participation lies aux exigences dune tude randomise ntaient donc pas ralistes puisquelles ne tenaient

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pas sufsamment compte des contraintes professionnelles des mdecins. Du ct des patients, le nombre de donnes qui ne sont pas analysables un an et deux ans diminue aussi la puissance de ltude, ce qui constitue une limite supplmentaire de lexprimentation.
Lhypothse nulle

La stratgie dducation utilise serait-elle inefcace puisquil ny a pas de relle diffrence entre les deux groupes ? Bien que cette hypothse ne puisse pas tre exclue de faon objective, nous considrons que laccumulation des biais et des difcults lies au choix de la mthode dvaluation constitue lexplication principale. Cette remarque pose la question du choix du modle, souvent considr comme utopique : les mdecins gnralistes et infirmires librales nauraient ni la motivation, ni la comptence, ni le temps de simpliquer eux-mmes dans lducation thrapeutique. Si nous acceptons la possibilit de tels cueils, nous considrons nanmoins que le pari peut tre tenu pour les raisons exposes au dbut et la n de cet article. Malgr la faiblesse des diffrences constates entre les deux groupes, nous avons donc dcid de poursuivre (en essayant de les amliorer) les mthodes de formation et dducation exprimentes par lAsaved.

La poursuite du projet Asaved dans les rseaux et la formation des professionnels Dans deux des trois sites (le Jura et le Pas-de-Calais), des rseaux de sant ont t crs dans la continuit immdiate de lexprimentation Asaved. Le troisime site (la Sarthe) a volu vers une Maison du diabte. Avec une promotion de lducation thrapeutique par les professionnels de proximit, la formule des rseaux de sant offre une possibilit de poursuivre le travail amorc par lAsaved. Le travail ducatif sort du cadre traditionnel des hpitaux : il est valoris et mis au mme niveau que le soin dans les pratiques professionnelles (particulirement du point de vue de la rmunration du temps pass). Les rseaux ont ainsi permis dintgrer lETP dans un cadre plus vaste de coordination des soins entre les professionnels de ville et entre la ville et lhpital, notamment grce aux formations multiprofessionnelles et au dossier mdical partag. Avant 200, un certain nombre de rseaux plus ou moins informels avec des statuts trs divers avaient vu le jour. Le rseau Rdiab issu de lAsaved 62 a obtenu un agrment de rseau exprimental (rseau Soubie nanc par lAssurance maladie), tandis que le rseau jurassien port par lAsaved 39 a abouti un peu plus tard la cration du rseau rgional franc-comtois Gentiane. La racine principale de ces deux rseaux est donc lAsaved : lducation thrapeutique par les professionnels de sant de ville est leur premier objectif. Le modle initial test entre 998 et 200 a bnci de lexprience de terrain et a volu dans le sens de la diversication, mais ses principes de base ont t retenus : formation des professionnels de sant de la ville lducation thrapeutique, promotion de lETP en groupes par des binmes de professionnels forms, rmunration de ces professionnels une juste valeur. En France, les rseaux reprsentaient et

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reprsentent toujours la seule possibilit de rmunrations drogatoires par lAssurance maladie.


La formation des professionnels et les modalits dETP

La formation des professionnels et les sances dducation thrapeutique du patient ont volu de faon un peu diffrente dans le Pas-de-Calais et en Franche-Comt. Dans le rseau Gentiane (Franche-Comt), la dure totale de la formation est passe 5 jours, rpartis en 3 sessions de 2 + 2 + jours. Le caractre multiprofessionnel a t largi : mdecins gnralistes (rarement spcialistes), inrmires librales, ditticiennes, podologues, kinsithrapeutes, pharmaciens. Les programmes ont maintenu le caractre mixte (ducation thrapeutique et diabte). Les mmes outils pdagogiques ont t utiliss, mais de nouvelles mthodes ont t introduites pour renforcer le diagnostic ducatif et lducation individuelle. Une formation simultane au fonctionnement du rseau et au dossier mdical partag a t mise en place. Comme dans le projet initial, les libraux sont indemniss pour les sances ralises en ETP. Du ct de lducation des patients, les 7 sances du cycle ont t maintenues. Les sances ont t animes par des binmes de professionnels diversis (IDE + IDE, IDE + ditticienne, IDE + podologue). Deux conditions essentielles sont exiges : avoir suivi la formation de 5 jours et faire intervenir un MG la premire et la dernire sance. La rmunration est forfaitaire quel que soit le nombre de patients (nombre conseill : 6 8). Outre les cycles structurs, des modules la carte (ateliers) ont t mis en place en fonction des besoins des patients : ils sont anims de faon dcentralise par des professionnels forms. Actuellement, lducation individuelle nest pas formalise dans le rseau Gentiane. Par contre dans le rseau Rdiab, les sances individuelles sont dnies et rmunres.

Quelles perspectives pour le projet ? Le projet Asaved repose sur un principe de base : lducation thrapeutique du patient reste un objectif pour les professionnels de sant de proximit, en premier lieu les mdecins gnralistes. Ce sont eux qui voient les patients de faon rgulire et ncessaire (en moyenne une fois par mois ou tous les deux mois). Parce quils connaissent bien les patients, les mdecins gnralistes sont mme dtablir un diagnostic ducatif, condition den acqurir la comptence par une formation. Idalement, ils restent bien placs pour dlivrer une ducation initiale, lentretenir et la complter au cours du suivi normal au cabinet. Cependant, les ralits du terrain forcent temprer cette vision idale des choses. Daprs les taux de rponses enregistres dans les trois sites de lAsaved comme dans les rseaux, seulement un quart environ des mdecins gnralistes semblent motivs introduire lETP dans leur pratique et acceptent de suivre une formation. Dans la population des mdecins gnralistes motivs ayant suivi la formation, seul un tiers met effectivement en pratique lducation thrapeutique de groupe. Malgr lengagement fort de quelques professionnels, ces rsultats remettent en question la ralisation de

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lducation thrapeutique du patient en proximit par les professionnels libraux et interrogent la faon de motiver les mdecins gnralistes ou dfaut, la manire de rednir leur rle et leur implication dans lducation. Le manque de temps et les difcults dorganisation (trouver le partenaire du binme, trouver un local, recruter les patients, oser affronter un groupe) sont largement mis en avant. En fait, deux objections principales sont opposables la formule Asaved et incitent rechercher dautres solutions :
Faisabilit

Si lon veut quun grand nombre de patients accdent lducation thrapeutique et si les mdecins gnralistes et les autres professionnels de ville nont pas la disponibilit sufsante, il est ncessaire de diversier les offres en rduisant les contraintes. Dautres formules peuvent tre laisses au choix des professionnels et des patients, comme par exemple des prestations dETP non assures directement et exclusivement par les professionnels de la ville, mais plus ou moins partiellement par des quipes spcialises (mdecins, inrmires, ditticiennes, etc.). Ces quipes interviennent dans des lieux aussi accessibles et dcentraliss que possible, et se dplacent ventuellement lintrieur dun territoire en fonction de la demande et des besoins exprims. Cette formule est actuellement mise en place avec des variantes dans de nombreux rseaux de sant, mais lune des difcults reste bien de dnir et dorganiser le lien avec les professionnels de ville. Qui tablit le diagnostic ducatif ? Comment sorientent les patients ? Comment est assur le suivi ? Quel est le support de la continuit de lducation ? En fait, il sagit dexporter en ville une formule mise en place de longue date dans les hpitaux, mais dont le principal risque est de fonctionner en vase clos, dans un lieu souvent vcu comme tranger par les patients et les professionnels. Dans les formules dducation thrapeutique dlgue des spcialistes, le danger est que les MG se dsintressent de cette activit pourtant essentielle, en la laissant aux paramdicaux. Ce quils nont que trop tendance faire, lidologie dominante restant celle du soin curatif considr comme seul noble (cest aussi le seul tre reconnu ofciellement et tre rmunr). Une telle drive semble dailleurs pouvoir sinstaller facilement dans les rseaux euxmmes
Ladquation avec les besoins des patients

La seconde objection est plus fondamentale : un cycle structur en plusieurs sances complmentaires et systmatiques rpond-il vraiment aux besoins des patients ? Comment apprcier ces besoins ? Du point de vue des professionnels, un certain bagage de connaissances et daptitudes peut paratre ncessaire acqurir par tout patient diabtique, pour sa scurit et pour le dveloppement de comportements de sant adquats. Cette logique aboutit la mise en place de programmes structurs (type Asaved). A contrario, une ducation centre sur le patient considre que les besoins sont lis ce que vit actuellement le patient, lvolution de sa maladie, la maturation de sa

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demande. LETP consiste alors prciser ces besoins ici et maintenant (cest le diagnostic ducatif), et proposer des rponses cibles avec des thmes dETP individualiss, prsents sous forme de modules ou dateliers la carte dans lesquels les patients sinscrivent. Lorganisation pratique est au moins aussi complexe que pour des programmes structurs, les prestations tant effectues par les professionnels de proximit ou par des quipes spcialises. Les questions du lien, du suivi et du support sont les mmes que pour la formule cycle . En ralit, les deux points de vue sont complmentaires : dans lidal, les demandes des patients et les contraintes dorganisation pour les professionnels devraient conduire la coexistence doffres diffrentes.

Conclusion En conclusion, il nous semble important de continuer questionner les conditions minimales dune ducation thrapeutique du patient de groupe en ville . Quelle formation spcique pour les intervenants ? Quels liens entre les hpitaux, les structures associatives et les professionnels de sant de ville , notamment les mdecins gnralistes ? Faut-il quils interviennent euxmmes ou quils dlguent dautres professionnels spcialiss ? Comment mettre en place un processus de suivi parallle celui de la maladie chronique ? Quels types de parcours proposer aux patients qui ont besoin dinterventions ducatives plus spcialises et comment mesurer les cots engendrs par les diffrentes propositions ? Enn, comment et quelles conditions obtenir une valorisation nancire des actions dETP ? Au-del des rsultats exposs ici, notre exprimentation invite considrer que lvaluation constitue un outil dajustement pour laction : cest aussi dans cette optique que nous lavons travaille dans notre exprimentation.

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UNE APPROCHE ETHNOSOCIOLOGIQUE DE LDUCATION THRAPEUTIQUE DU PATIENT DANS LE DIABTE DE TYPE 2 Maryvette Balcou-Debussche7

Rsum
Lapproche ethnosociologique de lducation thrapeutique prsente ici sappuie sur les rsultats de travaux scientiques issus des sciences mdicales, humaines et sociales ainsi que sur les exprimentations que nous menons depuis une dizaine dannes dans diverses sphres auprs de personnes prsentant un diabte et risque cardio-vasculaire. Les rsultats obtenus travers la perspective intgrative, constructive et non-conictuelle des nids dapprentissage sont prsents travers plusieurs axes : les difcults et les variations de la gestion quotidienne de la maladie ; les donnes obtenues dans le cadre du rseau Rucare (Runion cur artres rein ducation) de prise en charge des individus risque ; la faisabilit dun cycle ducatif complet et ladaptation possible du concept diffrents espaces. Lensemble permet de travailler lducation thrapeutique en tenant compte du cot conomique quelle reprsente, de sa faisabilit, des exigences de rigueur, de son acceptation par les malades et les soignants. Les situations dapprentissage sont en plein dveloppement en France et lextrieur. Tout en sadressant un large public, elles trouvent une rsonance particulire auprs des populations socialement et conomiquement fragilises. Elles contribuent aussi limpulsion de nouvelles dynamiques dans la formation des soignants.

Fondements scientiques de lapproche ethnosociologique


lments de problmatisation Lapproche ethnosociologique de lducation thrapeutique que nous dveloppons depuis plusieurs annes trouve ses fondements dans une dialectique constructive entre les outils thoriques disponibles et la pratique, une analyse des faits sociaux qui se produisent dans les situations ducatives elles-mmes
7. Maryvette Balcou-Debussche est docteur en sciences de lducation, ethnosociologue, charge de mission en ducation la sant lIUFM-universit de la Runion, membre du laboratoire PAEDI (IUFM-Universit de ClermontFerrand) et membre associe au CURAPP Centre universitaire de recherches administratives et politiques de Picardie- (UMR 6054 du CNRS, universit de Picardie Jules Verne, Amiens). Son approche ethnosociologique de la formation est lorigine de plusieurs travaux scientiques, dont une recherche sur lducation des malades chroniques publie aux ditions EAC Paris. Lauteur dveloppe le concept et la mise en uvre des nids dapprentissage dans le cadre des maladies chroniques, en travaillant la fois sur la recherche, la formation des enseignants, des professionnels de sant et des malades. Ce travail trouve son essor en France, dans les espaces ultramarins de lOcan Indien et en Afrique.

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

et des exprimentations ralises dans des contextes socioculturels diffrents. Cette perspective dveloppe au dpart dans le contexte de lle de La Runion, o les individus tissent des rapports spciques aux soins, lalimentation, la maladie et divers recours thrapeutiques [3] a permis dabsorber peu peu les principales objections dveloppes ci-aprs. La plupart des travaux disponibles reposent sur lhypothse que les conduites des individus sont stables et relativement homognes : cest sur la base de cette relative homognit que slaborent les agencements des actions dducation (ce qui les facilite), mais cest aussi sur cette base que se construisent les dterminations de prols de malades pour lesquels certains types daction dducation sont prvus demble. Les professionnels ducateurs cherchent alors identier les diffrents stades dacceptation de la maladie, le potentiel cognitif de lindividu et les dynamiques sociales dans lesquelles il est impliqu. Lquipe propose ensuite une ou plusieurs sessions dducation, adaptes au prol du malade. Cette faon de procder permet dobtenir des rsultats dans bon nombre de cas, mais pas dans tous. cela, deux raisons majeures. Dune part, cest oublier que le parcours dun individu ne seffectue pas limage dune longue route tranquille : il se caractrise, linverse, par des rveils (ou des mises en sommeil) de dispositions individuelles du fait des congurations sociales dans lesquelles lindividu se trouve impliqu [42]. Dautre part, cest oublier que tous les individus ne sont pas prts (prpars) entrer dans des dispositifs et des modes de fonctionnement qui reposent sur des socialisations qui nont parfois pas grand-chose voir avec celles des professionnels qui duquent. Le temps ncessaire des laborations cognitives effectives est rarement respect au cours des sances dducation et les diffrences de pratiques langagires mises en jeu sont rarement identies comme un obstacle ou linverse, un atout capable de participer lactivation des analyses [5]. Dans la plupart des cas, la situation dducation thrapeutique seffectue dans un contexte qui nest pas celui du malade (lhpital, le cabinet du mdecin, la structure associative), si bien quil est difcile daider la personne travailler sur sa capacit dvelopper en contexte rel les conduites adaptes une amlioration de sa sant ou la gestion de sa maladie. Pour pouvoir se dvelopper, laction doit pourtant pouvoir ngocier les proprits de lenvironnement dans lequel elle sinscrit [12]. Elle doit aussi prendre appui sur les affordances de lenvironnement, entendues comme la perception de ce que lenvironnement permet dans une situation donne, dont des possibilits daction avec plusieurs congurations possibles et des lments contrler [33]. Dans le cadre de lducation thrapeutique, il faudrait pouvoir aider lindividu identier ces affordances tout en intgrant lexigence de la dcision dactions sans que cette dcision ne sexerce sous lautorit du professionnel de sant. Or, cette exigence suppose que lapprenant dispose de la connaissance de tous les lments en prsence pour pouvoir dcider, puis agir : cela impose que sexerce un rel travail sur lautonomie laquelle les apprenants doivent accder. Cette question est dautant plus vive que les apprenants sont des tres pluriels dont les pratiques sont le fruit dune combinaison entre des dispositions individuelles particulires et

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leur activation potentielle selon les congurations sociales dans lesquelles ils voluent [42]. Les appropriations de savoirs sont enn interroger en noubliant pas que pour la majorit des patients prsentant un diabte, lhpital reste la fois le rfrent en matire dducation thrapeutique et un espace o la suspension des ralits ne facilite pas un travail de fond sur la construction identitaire du malade et sur les actions quotidiennes quil doit mettre en uvre [3]. cela sajoute la ncessit de mettre la personne en condition dapprendre, danalyser, de rchir, de dcider en toute srnit, en laidant conserver une estime de soi positive [63] et en maintenant un relatif quilibre entre ses cognitions [29].

Entre lhpital et le domicile : la gestion du diabte au quotidien La recherche ethnosociologique que nous avons mene en 2005 a permis danalyser la complexit des conduites de 42 personnes prsentant un diabte de type 2 dans deux sphres sociales distinctes : lhpital et le domicile. Cette recherche sest inscrite dans le cadre de ltude pidmiologique Redia-Prev2 mene la Runion par le CIC-EC sous lgide de lInserm. Quarante-deux entretiens semi-directifs ont t mens aprs le sjour lhpital, suivis de 4 observations des pratiques (dure de quatre cinq heures, avec participation de lenquteur un repas). cela se sont ajoutes les analyses issues des observations de sances dducation lhpital et de questionnaires pour lobtention des donnes sociodmographiques. Lancrage empirique construit sur le croisement de plusieurs mthodes a permis dapprocher les difcults de gestion de la maladie chronique, en mettant en vidence les rapports diffrencis des malades lhpital, au monde de la sant, lalimentation et lactivit physique. Les donnes, analyses en rfrence plusieurs champs scientiques (sociologie, anthropologie de la communication, anthropologie mdicale, etc.) tiennent compte des dimensions sociale et culturelle qui inuent sur lappropriation des recommandations mdicales et la structuration des pratiques ordinaires [5]. Les rsultats permettent de dconstruire quelques mythes vhiculs par le sens commun (le malade passif, peu motiv, non cortiqu ) en montrant dune part que toutes les personnes prsentant un diabte, quelles quelles soient, se questionnent et cherchent amliorer leur tat de sant. Dautre part, la faiblesse des rsultats obtenus du ct de la gestion ordinaire de la maladie est analyser autrement quen termes de manques (de motivation, de connaissances, de volont, etc.) ou dincomptences des individus. Plusieurs lments sont prendre en compte, notamment linuence majeure des espaces dans lesquels sexercent les actions dducation, les temps de laction, le choix des modalits discursives, les rapports de pouvoir, les dispositions des personnes entrer ou non dans des modes de socialisation qui leur sont souvent peu familiers. Bon nombre de personnes prsentant un diabte de type 2 investissent le sjour hospitalier comme un espace de reconstruction de soi, bien plus que comme un lieu de reconstruction dune identit de malade [3]. En consquence, les situations dducation dispenses lhpital produisent des rsultats souvent fort diffrents de ce qui en est attendu. La relation ducative met

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en jeu des formes de violences symboliques qui sexpriment (ou ne sexpriment pas) travers le langage, les modalits de laction, les temps, les personnels et les espaces allous lducation. Le plus souvent, limpasse est faite sur ce qui se passe aprs la situation dducation, lorsque les malades se retrouvent dans les contextes sociaux, culturels, conomiques qui sont les leurs. Le retour domicile constitue ds lors une rupture pour la plupart dentre eux. Les pratiques alimentaires deviennent lexemple mme du lieu de cristallisation de plusieurs tensions qui portent tout autant sur les prparations culinaires que sur certains aliments (les lgumes, les fculents). Les bienfaits de lactivit physique sont connus, mais les malades nont pas sufsamment appris identier les freins et les atouts des contextes dans lesquels ils voluent, ni oprationnaliser les actions quils pourraient entreprendre [5]. Les variations intra et inter individuelles qui sobservent au domicile des patients sont donc comprendre comme des ralits avec lesquelles les situations dducation doivent composer, en misant sur lactivation ou le renforcement de certaines dispositions individuelles chez les personnes, en relation avec les environnements dans lesquels leur vie se structure. Laction dducation est alors entrevoir dans une optique de reconstruction de nouvelles cohrences plutt quen termes de changements de conduites ou dhabitudes, ces derniers tant souvent compris comme de vritables ruptures identitaires. Cest dans cette perspective que sinscrit le dveloppement des nids dapprentissage .

Une approche intgrative de lducation Centrs sur la construction de savoirs par les apprenants, les nids dapprentissage correspondent des situations ducatives de groupe qui prennent en compte les particularits des individus (les spcicits culturelles, les rapports lcrit, les gots, les valeurs, etc.), la vie personnelle et familiale, le contexte environnemental ainsi que les exigences de la dcision daction. En sinscrivant dans une perspective de formation, les situations dapprentissage permettent lapprenant de dvelopper les dispositions individuelles et sociales sur lesquelles il pourra sappuyer dans le quotidien. Le tout sexerce dans un espace confortable et non conictuel (le nid) qui favorise le dveloppement de nouvelles connaissances et de lestime de soi (lclosion) ainsi que le sentiment de pouvoir rellement agir sur la sant et la maladie (lautonomie) dans les contextes sociaux, culturels, conomiques des malades (lancrage dans lenvironnement ordinaire). La dimension durable de la maladie chronique est intgre demble, ainsi que la ncessit de penser laction sur un temps long : des indicateurs de rsultats prcis permettent dvaluer limpact des sances ducatives et de mener des analyses sur plusieurs annes. Les situations dapprentissage sont issues dune articulation troite et permanente entre la dimension thorique et la dimension pratique. Elles sappuient sur les apports du socioconstructivisme et intgrent les rapports sociaux travers lesquels se ngocie la maladie chronique au quotidien. Plutt que de rduire la complexit des lments en jeu dans la maladie chronique ou de nen travailler que quelques aspects les uns aprs les autres (comme le

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suggre la pdagogie par objectifs), les situations dapprentissage sefforcent dincorporer lensemble des lments pour les mettre en jeu de faon organise et clarie. Les connaissances travailles en situation permettent ainsi chacun de prendre des dcisions relatives la gestion de sa sant, de modier ses pratiques ordinaires (alimentation, activit physique, prise des mdicaments) tout en tenant compte de ce que chacun est en tant quindividu singulier, en interrelation avec son environnement social, conomique et culturel. Les prmisses de la conception des situations ont t ralises dans le cadre du diplme universitaire dducation thrapeutique cr en 2000 La Runion [18]. Pour chaque situation conue, une double expertise a t mise en place : celle du professionnel de sant spcialiste et celle de lethnosociologue de lducation. Le travail a consist en une analyse approfondie de tous les lments constitutifs dune situation dapprentissage : aprs avoir clari un objectif gnral, les concepteurs ont confront leurs propres connaissances avec les savoirs actualiss de rfrence et ont dni les savoirs en jeu. Puis ils ont labor un protocole dinvestigation pour recueillir des donnes sur les reprsentations des apprenants. Lanalyse de cette investigation cognitive a mis en vidence des priorits ainsi que des distances importantes entre les savoirs de rfrence et certains savoirs tels quils sont mobiliss par les individus [19]. Enn, les rsultats attendus de la situation dapprentissage ont t dnis, de mme que les formes de savoirs, les activits des apprenants, les consignes et les orientations, les indicateurs de rsultats et de difcults, le rle du formateur et les rgulations prvoir [60]. La conception des situations dapprentissage sest enrichie de la ncessit de prendre en compte les dispositions individuelles des apprenants et les diffrentes congurations sociales dans lesquelles la gestion de la maladie est mise en jeu8. Pour chaque thme trait, les situations dapprentissage proposent une rencontre constructive entre les conceptions des apprenants et les savoirs de rfrence, en mettant laccent sur la possibilit dactions diversies exerces par lapprenant, en relation avec son contexte ordinaire . Du fait de la visibilit qui lui est donne, ce contexte est fortement lgitim. Si le formateur invite lindividu malade explorer ses dispositions individuelles et prendre conscience des atouts et des contraintes de son environnement, il ne faut pas oublier que la dcision daction appartient toujours la personne elle-mme. La comptence de lapprenant consiste alors analyser tous les lments en jeu, puis trouver de nouvelles cohrences en utilisant les ressources de son environnement et en sachant choisir dans cet environnement les lments qui prsentent les atouts les plus favorables par rapport laction prvue. Durant la situation, lactivit de lapprenant est permanente car lagencement de la sance est pens demble pour que les actions exerces conduisent vers des laborations cognitives (prises de conscience, mises en relations, construction de connaissances, dimension critique). Les modalits de travail sont empruntes au monde scientifique : lapprenant observe, met des

8. Voir le chapitre 7 dans : Balcou-Debussche M., 2006. Lducation des malades chroniques, EAC, Paris [5].

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hypothses, exprimente, compare, dduit, analyse et tablit des relations entre les lments. Il emporte chez lui des supports (prsents sous forme de livrets individuels) qui font sens puisquils ont t ngocis en situation. Dans la situation dapprentissage, lhtrognit des personnes nest pas pense comme un problme, mais comme une richesse dont il est tenu compte dans la conception mme de la situation. Laccent est mis sur la dimension analytique du travail raliser et les spcicits individuelles (dordre psychologique, social, culturel, conomique, religieux) des personnes sont intgrables, sans exception. Lissue de chaque situation dapprentissage se dcline ainsi travers une palette de solutions diffrentes et non pas travers une seule. la n de la sance, le formateur et le malade disposent dindicateurs de rsultats, entendus comme des lments qui font partie de la situation elle-mme et qui renseignent sur ltat davancement de la construction des savoirs. Chaque apprenant est en mesure didentier prcisment les points sur lesquels il a travaill, de mettre ses rsultats en relation avec ceux des autres partenaires et de dnir laction (et les modalits) quil sapprte mener.

Rsultats de lexprimentation auprs des soignants et des malades


Critres et modalits dvaluation Les situations dapprentissage ont t exprimentes en premier lieu dans le rseau rgional Rucare9 de prvention des complications du diabte et des maladies cardio-vasculaires, La Runion. Outre les analyses issues des donnes internes au rseau, les rsultats que nous prsentons ici proviennent de deux rapports raliss en 2006. Demand par la Mission rgionale de sant, le rapport Cemka-Eval sest inscrit dans le cadre de lvaluation conjointe de 5 rseaux de sant nancs La Runion. Lanalyse des donnes du rseau a port sur les 90 professionnels qui ont adhr au rseau entre mars 2003 et novembre 200610 ainsi que sur les 37 personnes inclues depuis le dmarrage11. Parmi les professionnels, 4 ont t interviews. Vingt entretiens ont t raliss avec des malades chroniques inclus depuis au moins deux ans (5 dentre eux avaient eu 3 sances dducation). Sur le plan mdical, les donnes suivantes ont t rcoltes : tension, tour de taille, hmoglobine glyque, HDL-cholestrol, LDL cholestrol, indice de masse corporelle (IMC). Lanalyse de ces donnes biocliniques sera prsente dans des publications ultrieures. Le second rapport a t ralis par lObservatoire rgional de la sant (ORS) la demande du rseau de sant. Pour rendre compte de lactivit du rseau, les indicateurs statistiques suivants ont t retenus : nombre de malades

9. Le rseau Runion Cur Artres Reins ducation (Rucare) fonctionne grce un coordinateur mdical (0,5 ETP), une directrice (1 ETP), une secrtaire (1 ETP), une coordinatrice pour lducation (1 ETP) et une charge de communication (1 ETP). 10. En termes de couverture, le rseau compte 70 % des podologues (19/27), 9 % des mdecins libraux et 6,5 % des inrmires librales de lle. 11. Les individus risque cardio-vasculaire sont inclus dans le rseau par un professionnel de sant hospitalier ou libral : aprs information, ils signent (ou non) le formulaire dinclusion.

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chroniques inclus, le active, nombre de formations assures, nombre de sances dducation assures, nombre de professionnels signataires du rseau. Du ct des malades, lORS a dtermin une population cible compose de 25 personnes ayant bnci du cycle complet dducation (3 sances). Les donnes ont t recueillies laide dun questionnaire propos par entretien tlphonique la n du cycle et dcompos en 4 parties : la satisfaction des malades ; le retentissement des activits du rseau (notamment sur les habitudes hygino-dittiques) ; les pratiques de sant des personnes diabtiques ; les informations gnrales (sexe, ge, commune de rsidence, vit seul , bnciaire de la CMU, existence ou non de difcults de lecture ou dcriture)12. Du ct des soignants, 0 professionnels du rseau ont t interrogs13. Les donnes ont t recueillies laide dun questionnaire autoadministr envoy par voie postale. Les items du questionnaire de satisfaction ont port sur la formation professionnelle, la communication avec le rseau, linclusion des malades, les sances dducation, lducation et le suivi des apprenants, les soins podologiques et la satisfaction globale. Le questionnaire a galement permis de recueillir les caractristiques spciques des professionnels (sexe, ge, type dactivit, date dentre dans le rseau, anciennet, etc.). Les donnes ont t analyses par lORS sous le logiciel EPI INFO version 6. Lanalyse descriptive des donnes sest appuye sur les calculs de frquences et de pourcentages avec une utilisation des tests habituels pour comparer les donnes en fonction de lge, du sexe et dautres variables juges pertinentes. La suite de cet article prsente les principaux rsultats de ces deux valuations qui nont pas t menes tout fait au mme moment, ni avec les mmes nombres de professionnels et de malades : les donnes chiffres varient donc selon quelles se rfrent lun ou lautre des rapports. En matire dducation, le rseau mobilise exclusivement les situations dapprentissage telles que nous les avons dcrites ici : les rsultats prsents dans les deux rapports sont donc considrer comme une premire valuation de la dimension pragmatique et oprationnelle du concept (dautres tudes sont en cours).

Linvestissement des professionnels de sant du rseau Rucare Depuis 2003, le rseau propose des sances de formation dune deux demijournes destines des professionnels de sant, en travaillant sur trois volets : une actualisation des savoirs mdicaux sur la question aborde avec les malades, un cadrage thorique et pratique ralis par lethnosociologue

12. Certaines questions relatives au volet Pratiques de sant des diabtiques ont t inspires du questionnaire Entred, adapt La Runion pour Redia. 13. Ces 101 professionnels ont tous inclus plusieurs malades dans le rseau et ont men plusieurs situations dapprentissage (ou assur des soins podologiques) dans le cadre du rseau.

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de lducation ainsi quune rexion sur loprationnalisation des situations dapprentissage. lissue de la session de formation, le professionnel de sant connat les objectifs de la situation, le droulement dans ses grandes tapes, le matriel utilis, les lments de synthse transmettre au rseau. La perspective est de permettre une mise en place rapide de sances destines des groupes dune dizaine de personnes prsentant un diabte et/ou risque cardio-vasculaire : lquipe invite chaque professionnel mener sa premire sance dans le mois qui suit la formation. Depuis le dmarrage du rseau, le nombre de professionnels inclus ne cesse de progresser : 02 adhrents au 27//2004, 60 au 24//2005, 90 au 28/08/2006, 267 au 30/06/2007, dont 0 mdecins gnralistes et 67 inrmiers libraux14. Soixante-douze pour cent des adhrents ont particip une formation en ETP. Selon le rapport Cemka-Eval publi en 2007, 6 % des professionnels ayant particip une formation ont men au moins une situation dapprentissage. Vingt-cinq professionnels ont ralis plus de 6 sances de groupe et 65 % dentre eux disent quils vont continuer en mener. Les adhrents admettent que le travail en rseau a permis damliorer leurs pratiques professionnelles en direction des personnes risque pour 80 % dentre eux, en direction des autres pour 66 % dentre eux. Les professionnels parlent de vritable changement de leurs mthodes de travail, mais 68 % dentre eux soulignent aussi les changements des malades depuis leur prise en charge ducative par le rseau. Quatre-vingt-quinze pour cent des professionnels se disent satisfaits voire trs satisfaits par le fonctionnement de lducation dans le rseau [69]. Les analyses tablies partir de lautoquestionnaire propos par lORS vont tout fait dans le mme sens. De 2004 juin 2007, 394 situations dducation comprenant en moyenne 7 malades ont t mises en place, ce qui a permis 202 personnes (soit 77 % des inclus dans le rseau) de bncier dau moins une sance ducative : 009 personnes ont bnci de la situation sur la prvention des complications du diabte et le risque cardio-vasculaire, 837 de la sance sur lalimentation, 50 de celle sur lactivit physique. Trois cent soixante-dix personnes ont suivi le cycle complet, 406 ont eu 2 sances, 425 une seule sance15. Le cot attribuable la prise en charge dun malade et lorganisation est estim 90,50 euros16. Le cot de structure est estim 332,5 euros, soit un total de 423 euros par malade par an [69].

Des personnes formes travers un cycle ducatif Le cycle ducatif complet comprend trois situations dapprentissage rparties sur une anne : apprendre matriser la sant des artres , apprendre

14. Au 28/04/2009, 360 professionnels sont signataires de la charte du rseau Rucare : 150 mdecins gnralistes (dont un retrait), 32 mdecins spcialistes, 90 inrmiers, 39 pharmaciens, 23 podologues, 11 ditticiens, 3 kinsithrapeutes, 5 professeurs de sport, 3 cadres de sant, 2 directeurs, 1 chercheur en sciences humaines et sociales, 1 sophrologue. 15. Source : rapport interne du rseau Rucare, juin 2007. 16. Dans ce cot global, le nancement des supports ducatifs reprsente 15 20 euros par apprenant, pour un cycle ducatif de base comprenant trois situations dapprentissage.

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matriser les graisses dans lalimentation , apprendre grer son activit physique ordinaire . La premire situation est de nouveau propose ds la n de la premire anne, ce qui permet de faire un bilan de lvolution des donnes de lapprenant (total sant, apport de graisses, activit physique). Dans la situation apprendre matriser la sant des artres , lapprenant prend conscience de la ncessit de prendre soin de ses artres pour viter les complications micro et macro-angiopathiques du diabte de type 2. Il identie les variables modiables qui interviennent dans la sant des artres et calcule son total sant partir de ses rsultats biologiques (tension, tour de taille, hmoglobine glyque, HDL-cholestrol, etc.). Il choisit ensuite une ou deux actions mener au quotidien aprs avoir mesur les bnces dactions diffrencies sur la sant des artres (marcher, diminuer lapport de graisses, etc.) et aprs avoir apprci leur faisabilit dans des contextes spciques. La sance permet chacun de se prononcer clairement sur ce quil sengage faire ou ne pas faire [tableau III].
TABLEAU III
Choix raliss lors de la situation sur la sant des artres (n = 965)
Nombre Nature de laction choisie (situation sur le risque cardio-vasculaire) Marcher trente minutes par jour Limiter lapport de graisses Manger des lgumes crus/cuits et un fruit chaque jour Prendre des repas quilibrs Bouger 3 fois par semaine Diminuer les sucreries et arrter les grignotages Prendre rgulirement ses traitements Manger moins sal Arrter de fumer Continuer faire les mmes actions Se limiter 1 verre dalcool par jour 292 244 180 195 147 123 97 96 37 37 23 30 % 25 % 19 % 20 % 15 % 13 % 10 % 10 % 4% 4% 2% %

La situation apprendre matriser les graisses dans lalimentation permet didentier la prsence de graisses satures et insatures dans plus de 20 aliments consomms dans diffrentes cultures. En calculant le total (en grammes) de graisses contenues dans son alimentation quotidienne, la personne dispose des lments utiles pour grer les adaptations quelle choisit de raliser, en accord avec les recommandations. Le travail effectu durant ces situations permet aux individus de prendre des dcisions diffrencies [tableau IV]. Enn, la situation apprendre grer son activit physique ordinaire est loccasion pour chacun de quantier son activit ordinaire et dapprcier son intensit, la dpense calorique quelle provoque, son intrt et sa faisabilit en contexte spcique. Les personnes (n = 50) choisissent majoritairement de pratiquer (ou de faire plus souvent) la marche lente (22 %), la marche

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soutenue (6 %), les travaux mnagers, de bricolage et de jardinage (6 %), le vlo, jogging ou aquagym (6 %).
TABLEAU IV
Principaux choix raliss lors de la situation sur lalimentation (n = 837)
Nombre Nature de laction choisie (situation sur lalimentation) Augmentation ou maintien de la consommation de fculents Diminution des produits sucrs (ptisseries, gteaux, glaces) Changement du mode de cuisson (moins de fritures) Diminution de la saucisse et du boucan Diminution de la consommation dhuile Diminution de la consommation de viande Augmentation de la consommation de lgumes Augmentation de la quantit de poisson Augmentation de la consommation de fruits Augmentation de la consommation de laitages 647 540 546 546 486 468 353 309 274 77 75 % 63 % 63 % 63 % 56 % 54 % 41 % 36 % 32 % 9% %

Rsultats sur les premires annes dexercice Entre 2004 et 2006, 37 personnes prsentant un diabte sucr ou une pathologie haut risque cardio-vasculaire ont t incluses. Parmi elles, 80 % sont diabtiques de type 2. Ce sont en majorit des femmes (2,2 femmes pour homme). Lge moyen est de 58,4 ans (cart type = 2,3 ans ; ge mdian = 59 ans). Le plus jeune est g de 20 ans, le plus g a 9 ans. La population enqute apparat plutt fragilise socialement et conomiquement : 6 % des individus dclarent vivre seuls, plus de la moiti sont inactifs (ou en retraite) et 5 % sont au chmage. Le taux dactivit nest donc que de 27 %. Un tiers des individus interrogs est bnciaire de la CMU et prs de 20 % dclarent avoir des difcults dcriture et de lecture [70]. De 2004 2006, 25 % des 37 inclus dans le rseau ont bnci dun cycle initial complet (sant des artres + alimentation + activit physique). La totalit des individus (98 %) qui ont bnci de ce module de base sont satisfaits (86 % sont trs satisfaits) du contenu des sances, du choix des thmes, du mode collectif des sances et des outils, des connaissances et des conseils apports17. Les malades apprcient la dmarche de choix dactions pour amliorer leur sant : ils la jugent trs motivante mme si 4 % dentre eux pensent quelle est parfois complique. Plus de 90 % dclarent que la premire situation leur a permis de mieux comprendre la sant des artres. La totalit dentre eux admet que la seconde situation leur a permis de mieux comprendre le problme des graisses dans lalimentation. Quatre-vingt-

17. Selon les modalits, la satisfaction va de 84 % 88 %.

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onze % des individus (94 % des femmes, 84 % des hommes) dclarent avoir chang leurs habitudes alimentaires aprs la sance [70]. Lensemble de ces rsultats montre la faisabilit des situations dapprentissage et du cycle ducatif sur deux plans au moins. Dune part, les professionnels de sant simpliquent dans la mise en uvre des sances et lanalyse des rsultats du fait de la rmunration qui leur est propose18 et de laccompagnement scurisant qui leur est offert (formation, mise disposition des supports, dynamique collective, valuation prcise des rsultats obtenus en ducation). Dautre part, les apprenants identient clairement les actions mener aprs une analyse ne de tous les lments qui inuent sur loprationnalisation de ces actions. Ces choix sont diffrencis en fonction des dimensions sociale, contextuelle, conomique, psychologique et culturelle, tout en restant en accord avec les recommandations : il ny a donc pas une seule rponse, mais plusieurs. La dlit des participants rend compte de leur implication et des satisfactions quils retirent dun suivi ducatif qui sinscrit sur le long terme.

Discussion critique et perspectives


Donner les clefs lapprenant Le diabte de type 2 exige de lindividu quil agisse au quotidien sur un temps long, en tenant compte de sa culture, de ses dispositions individuelles et des contextes sociaux dans lesquels il volue [43]. La maladie chronique exige aussi du professionnel de sant quil adhre lide dune appropriation effective des savoirs par le malade, ce qui va de pair avec lacceptation de rapports de pouvoir diffrents de ce quils sont dordinaire. Cette construction deux facettes ne sexerce pas sans que se posent un certain nombre de problmes. Le premier cueil est li au professionnel de sant, qui lon demande de se transformer en ducateur et non plus en diagnostiqueur ou prescripteur. La mise en place des situations dapprentissage questionne les identits professionnelles, notamment parce que le formateur ne se retrouve plus dans une situation o il peut mobiliser ses repres habituels. Dans la situation dapprentissage, le formateur nutilise pas le discours pour expliquer les phnomnes que les individus vont tre amens comprendre : il prpare lagencement matriel de la situation, donne les orientations et les consignes, aide lapprenant laborer les connaissances, observe ce que font les personnes et coute ce quelles disent. Il duque la capacit dattention de lapprenant et aide ceux qui prouvent des difcults particulires, notamment par rapport la matrise de la langue franaise et/ou de la langue crite, ou loccasion dune gne
18. Au moment de ltude, les professionnels de sant sont rtribus lors des sessions de formation : 360 euros pour les professionnels mdicaux et pharmaciens libraux et 182,70 euros pour les professionnels paramdicaux. Pour toute session dducation comprenant au moins 6 personnes, les professionnels peroivent respectivement 200 euros pour les professionnels mdicaux et 120 euros pour les professionnels paramdicaux. Lorsque la sance comprend moins de 6 personnes, le forfait est de 20 euros par malade (12 pour les paramdicaux). Un forfait supplmentaire de 20 euros par personne est attribu pour la ralisation du bilan mdical et des bilans mdicaux annuels. En 2009, le forfait est inchang, sauf pour les paramdicaux qui sont dsormais aligns sur les mmes rtributions que les mdicaux. Le forfait dducation podologique est x 120 euros par sance (la sance ducative est moins longue, et encore au stade de lexprimentation).

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dans les relations sociales. Enn, il stimule et soutient lactivit et surveille les indicateurs de rsultats. Cette posture que le formateur doit adopter an de laisser lentire possibilit de ralisation au malade nest pas ncessairement conforme ce quil a appris faire avec des individus qui restent le plus souvent penss autour du modle idal [38]. Le second cueil vient des malades chroniques eux-mmes, la question ntant dailleurs pas sans lien avec la prcdente. Lindividu qui se voit offrir une situation dapprentissage ne saisit pas forcment demble ce qui est attendu de lui. Les reprsentations sociales lies la maladie et leur prise en charge sont prgnantes, si bien que le malade attend souvent du professionnel de sant quil lui dicte ce quil a faire et quil lui prescrive les mdicaments qui devraient permettre de rsoudre le problme. Dans le diabte, maladie chronique par excellence, la gurison est inenvisageable et le malade doit participer activement au travail de gestion de ladite maladie, ce qui constitue une diffrence de taille avec le cadre de la maladie aigu. Dans certains cas, il faut du temps pour que des pratiques auxquelles les malades ne sont pas habitus dordinaire se mettent en place (par exemple venir dans la situation avec les rsultats du laboratoire, choisir une action qui soit diffrente de celle de son voisin, etc.). Les situations misent ainsi sur un respect des rythmes diffrencis des apprenants, y compris les rythmes dapprentissage. travers une participation active de la personne qui bncie de la situation ducative, il sagit avant tout darriver une appropriation effective et progressive des savoirs, socle partir duquel le soignant peut co-construire la gestion du diabte avec le malade. Le troisime cueil vient des tensions sociales, conomiques et politiques dans lesquelles sinscrit le dveloppement des situations dapprentissage. Toute innovation exige que soient dveloppes des stratgies indites, des postures douverture, une conance dans les acteurs et une comprhension du temps utile et ncessaire lamplication de laction. Ces rsultats ne sont pas toujours simples obtenir dans des contextes o ce sont parfois des logiques contradictoires et inverses qui animent les acteurs et structurent les actions. Une centration sur le nombre de sances ducatives ralises empche ainsi quun regard constructif soit port sur le travail de formation des soignants, la difcult organiser les dplacements des malades (souvent en situation prcaire) ou limpact des situations sur les pratiques professionnelles (la mesure du tour de taille est, titre dexemple, directement lie aux sances dducation puisquelle est rendue ncessaire pour le calcul du total sant). Sans la persvrance de lquipe largie (professionnels de sant, coordonnateurs du rseau, experts et universitaires), une logique productiviste aurait pu prendre le pas sur les dimensions sociale, culturelle, humaine, professionnelle, indispensables travailler de faon productive et en continu dans la socit runionnaise, mais aussi en dehors.

Les dveloppements en cours en France et lextrieur Les rsultats sont trs encourageants puisque des indicateurs rcents montrent que les nids dapprentissage prsentent un fort potentiel de dveloppement

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dans des sphres diffrentes de celle dans laquelle ils ont t crs. Depuis le dbut 2007, les situations dapprentissage se prsentent sous forme de livrets pour chaque thme, avec un livret pour lapprenant (2 pages) et un livret pour le formateur (8 pages)19. Le livret du formateur fournit tous les lments pour une obtention de rsultats effectifs du ct des apprenants et une mise en place facilite de la situation : agencement matriel, conduite de la sance tape par tape, consignes donner aux apprenants, synthse des rsultats. Le formateur peut ainsi raliser des sances dducation de groupe tout en tant en relative scurit ducative puisque lensemble des propositions de chaque livret a donn lieu une double validation (sciences mdicales et sciences humaines et sociales) qui prend appui sur des travaux scientiques et des exprimentations menes dans diffrents lieux. De son ct, lapprenant dispose dun livret complet de 2 pages en couleurs qui lui permet de travailler en situation et de retrouver les lments de rfrence lorsquil revient chez lui, indpendamment de la prsence du professionnel de sant et des autres malades. Lapprenant garde ainsi la possibilit (chaque fois quil en a besoin) de se rfrer des savoirs quil comprend puisquils ont t travaills durant la sance, avec laccompagnement du professionnel. Dans les deux livrets (formateur et apprenant), le concept de chronicit se dcline travers un tableau synthtique qui organise le suivi sur cinq ans et permet un suivi sur le long terme (des analyses sont en cours). La visibilit du travail effectu avec et par lapprenant est assure, ce qui permet aussi une identication rapide des avancements par diffrents professionnels qui interviennent un moment ou un autre dans le parcours du malade. Ce sont ces mmes indicateurs qui permettent une lisibilit de lavancement des individus tout en contribuant moindre cot une valuation prcise des actions en sant, et donc une diminution de la charge conomique et nancire quelles reprsentent. Cette lisibilit permet surtout de proposer la personne les situations dont elle a imprativement besoin pour comprendre la gestion de sa maladie chronique, en vitant de limpliquer plusieurs fois dans des versions lgrement diffrentes dune mme session ducative. Dans la recherche que nous avons mene auprs de 42 personnes prsentant un diabte de type 2, nous avons eu loccasion de souligner la lassitude des individus face aux sances dducation qui se rptent, ainsi que les manques importants de connaissances en dpit de nombreuses annes de suivi mdical [5]. La publication des livrets EPMC aux ditions scientiques EAC Paris permet une extension rapide et facilite du concept des situations dapprentissage20. La Runion, le service de diabtologie du centre hospitalier de Saint-Denis met en place la situation sur le risque cardio-vasculaire depuis mai 2007. Une exprience concluante a t mene avec 57 lves de collge,

19. Balcou-Debussche M. (dir.) : livrets EPMC (ducation et prvention des maladies chroniques), Paris, ditions scientiques EAC. Accs partir du site actuel : www.eacgb.com/. 20. Les livrets sont dj traduits en anglais et en kirundi (langue nationale du Burundi).

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sur lapport des graisses dans lalimentation21. En France mtropolitaine22, les situations dapprentissage sont mises en uvre dans plusieurs Maisons du diabte et depuis janvier 2009, un travail a dmarr avec 20 structures hospitalires sur la comprhension des enjeux de la mise sous insuline. Sur le plan international, les situations dapprentissage se dveloppent lle Maurice et au Burundi sous lgide de lONG APSA international. lle Maurice, entre fvrier 2007 et avril 2009, 99 sessions dducation ont t mises en place et 302 personnes prsentant un diabte de type 2 ont dbut le cycle ducatif. Au Burundi, ce sont 267 sessions dducation qui ont t menes entre aot 2007 et mars 2009 pour 600 personnes prsentant un diabte de type 2. Plusieurs autres dossiers sont en cours de dveloppement : en Guyane, au Botswana, au Mali et en Tanzanie.

Des collaborations et des analyses poursuivre La conception et le dveloppement des nids dapprentissage tels quils ont t prsents ici apparaissent comme lune des illustrations possibles des voies concrtes travers lesquelles la recherche en sciences humaines et sociales, en collaboration avec les sciences mdicales, peut contribuer utilement la rexion et laction publique, sans affaiblir le travail scientique qui constitue sa spcicit. Cette co-construction entre les experts du monde mdical et les chercheurs en sciences humaines et sociales se heurte nanmoins la relative lenteur des institutions et des socialisations professionnelles des soignants qui ne sont pas ncessairement penses pour aller dans ce sens [6]. Partir des interprtations diffrencies de la maladie et de sa place dans des environnements complexes est une voie constructive, mais un tel travail ncessite une expertise et du temps. Les professionnels de sant pointent eux-mmes les difcults auxquelles ils sont confronts lorsquils veulent exercer ce travail ducatif auquel ils nont pas ncessairement t prpars durant leur formation [4]. Les diverses exprimentations que nous menons mettent dailleurs en vidence un glissement conscient, progressif et constructif dans lequel le soignant pense lducation (au sens que nous lui donnons ici) en articulation troite avec dautres professionnels forms cet effet, tout en ayant mesur son intrt et son exigence de rigueur. En attendant que des travaux scientiques apportent de nouveaux clairages sur ces questions, la collaboration fructueuse entre les sciences de lducation et les sciences mdicales se poursuit sur de nouvelles thmatiques (prvention des plaies du pied, hypo et hyperglycmie, comprhension du diabte) qui nont pas t voques ici. Remerciements Pour leurs contributions dans le dveloppement des situations dapprentissage La Runion, nous tenons remercier vivement lquipe de coordination,
21. Balcou-Debussche M. (2008), Apprendre rguler lapport de graisses dans son alimentation. Analyse dune exprience mene auprs de 157 lves de 4e et de 3e en utilisant les nids dapprentissage , Expressions, IUFM Runion : 103-119, www.reunion.iufm.fr/Recherche/Expressions/31.html 22. En France ultra-marine, le travail se dveloppe bien sr La Runion, mais aussi Mayotte (mai 2009) et en Guyane (juillet 2009).

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les professionnels de sant (hospitaliers et libraux) et les malades chroniques inclus dans le rseau Rucare. En dehors de lle de La Runion, nous tenons aussi remercier les professionnels qui participent trs activement au dveloppement des situations dapprentissage travers diffrentes structures : Maison Doc de la MGEN et Maisons du diabte (Paris et province), APSA international (le Maurice et Burundi), Rseau Guyane, Sant Diabte Mali.

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LDUCATION THRAPEUTIQUE DE LENFANT AYANT UN DIABTE DE TYPE 1 Julie Plicand23

Rsum
Lducation du patient fait partie intgrante des soins de lenfant atteint de maladie chronique. Il est ncessaire que les enfants dveloppent les capacits qui leur permettront de grer au mieux leur maladie et de grandir, tout en ayant une maladie chronique. Le jeu est une voie possible pour les y aider. De nombreux auteurs utilisent des techniques ludiques an de sadapter aux besoins dapprentissage des enfants, mais peu dtudes dcrivent ces techniques. Lefficacit des programmes est rarement value selon la matrise des connaissances et des comptences psychosociales par les enfants, en lien avec la maladie et les traitements. Cet article dcrit une tude ralise auprs de 4 enfants gs de 0 ans ayant un diabte de type . Ces enfants ont particip un programme dducation thrapeutique durant un sjour de trois semaines (juillet 2003) dAide aux jeunes diabtiques (AJD). Le programme comportait 7 sances et utilisait des techniques ludiques adaptes aux capacits dapprentissage des enfants. Ltude a valu limpact gnral du programme sur la satisfaction des enfants et latteinte de 3 objectifs contribuant au dveloppement ou au renforcement de 7 comptences cognitives et/ou psychosociales. Les rsultats ont conrm lefcacit du programme : 28 objectifs sur 3 ont t atteints par au moins 80 % (/4) des enfants avec un indice de satisfaction lev des enfants (93 %) en n de programme.

Cadre de lexprimentation
Contexte du diabte de type 1 Le diabte de type est lune des maladies chroniques les plus frquentes chez lenfant et ladolescent. Son incidence saccrot de 3 5 % par an chez lenfant en France, notamment chez les moins de 5 ans (incidence multiplie par 2 en dix ans). Le nombre estim denfants et adolescents ayant un diabte de type en France est de 5 000, soit une incidence annuelle de 8-9 pour 00 000 enfants de 0 4 ans (Ispad guidelines, 2000). Compte tenu de ce public-enfant spcique et des caractristiques de prise en charge quotidienne de cette maladie chronique, la Fdration internationale du diabte (IDF) et la Socit internationale du diabte de lenfant et de ladolescent (Ispad) prconisent dadapter lduca-

23. Julie Plicand est mdecin en diabtologie pdiatrique lhpital Necker-Enfants malades et chercheur en ducation du patient au sein de lunit Rso du Pr Alain Deccache luniversit catholique de Louvain (Belgique). Elle est galement responsable des programmes pour les enfants et leurs familles, et de la formation des soignants en ducation thrapeutique dans les sjours ducatifs de lAide aux jeunes diabtiques (AJD). Ses principaux sujets de recherche concernent lducation de lenfant-patient et de sa famille (en particulier les processus et facteurs en jeu lorsque lenfant grandit avec une maladie chronique) ainsi que les modalits pratiques de la dmarche ducative dans le cadre du diabte de type 1.

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tion thrapeutique aux besoins des enfants et de leur famille. Il sagit d ouvrir la voie une prise en charge pratique, souple et adapte lge, dassurer le bien-tre de lenfant et de ladolescent qui devraient tre capables de participer aux activits normales de la vie, la maison, lcole et dans le milieu professionnel et de rduire les complications psychologiques et long terme (Ispad [39], page 8).

Particularits de lducation thrapeutique chez lenfant


Une prise en charge familiale

Dans le cadre dune maladie chronique chez lenfant ou ladolescent, le patient (en tant quinterlocuteur en interaction avec les soignants) est souvent remplac par le systme familial. Toutes les dimensions de la vie de lenfant et de sa famille sont touches. De nouvelles pratiques et attitudes doivent tre adoptes par tous : raliser lautosurveillance glycmique et urinaire, pratiquer les injections dinsuline, faire face la maladie, rpondre aux diffrents vnements quotidiens. Si le processus dadaptation concerne le jeune malade chronique et son entourage, diffrents facteurs inuencent cette rpartition dynamique et uctuante : les particularits de lenfant, de ses parents et des professionnels de sant, les caractristiques de la maladie, de lenvironnement, etc. Lducation thrapeutique accompagne lenfant et sa famille dans ladoption et la rpartition des pratiques lies la maladie, en permettant aux uns et aux autres de vivre au mieux avec la maladie chronique et den viter les complications aigus et chroniques.
Adaptation aux facteurs lis lenfant : dveloppement et apprentissages

Selon Jean Piaget, le dveloppement cognitif et intellectuel de lenfant ne se fait pas rgulirement : il passe par certains stades. Lauteur dtermine trois stades parmi lesquels il insre une tape quil nomme priode : un stade sensori-moteur : (de la naissance 2 ans), une priode pr-opratoire (de 2 6 ou 7 ans), un stade des oprations concrtes (de 6 ou 7 ans ou 2 ans) et un stade des oprations formelles ou hypothtico-dductif (de ou 2 ans). Les 4 enfants diabtiques de type concerns par le programme ducatif sont gs de 0 ans, ce qui correspond a priori au stade des oprations concrtes dni par Piaget [57]. ce stade, les enfants peuvent mobiliser deux types doprations : les oprations logico-mathmatiques qui organisent les quantits et les objets discontinus (fondes sur les diffrences entre les lments, leurs ressemblances ou leurs quivalences, elles conduisent aux notions de sriations, de classication et de nombre) et les oprations infra-logiques qui portent sur les quantits continues (fondes sur les voisinages et les sparations, elles amnent aux notions despace, de temps, de constitution de lobjet en tant que tel, et sont lorigine de la mesure). Le temps devient objectif grce une construction opratoire et lenfant acquiert une logique qui sapplique au rel : il russit aussi se dcentrer par rapport aux objets et aux faits. Lenvironnement pdagogique est aussi un lment important dans les apprentissages de lenfant. Plusieurs dimensions doivent tre prises en compte : instaurer un climat de conance autour de lenfant (notamment dans sa relation avec les professionnels de sant), varier les activits dapprentissage,

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fournir les moyens ncessaires laccomplissement des tches qui lui sont cones, encourager lenfant dans ses efforts et transformer chaque chec en nouvelle occasion dapprentissage. La participation mutuelle prconise par Szasz et Hollender permet lenfant dtre acteur dans le processus dapprentissage et de promouvoir sa sant [62]. Dans le cadre de programmes dducation, les spcicits de travail en individuel et en groupe sont prendre en compte. En abordant les dimensions cognitives et comportementales lies au traitement et la maladie, le travail de groupe rpond aux attentes des soignants qui souhaitent que les enfants prennent en charge quotidiennement leur maladie. Le groupe accrot linteraction entre les enfants et favorise la confrontation des connaissances et des expriences personnelles. Quant au travail individuel, il permet dadapter le programme dapprentissage chaque enfant, en tenant compte de sa vie et de limpact de la maladie sur celle-ci. Il rpond principalement aux besoins de lenfant : apprendre grandir et vivre avec son diabte. Lexprience du patient est un lment capital dans la dnition des objectifs personnels de chacun, dans le cadre dun programme ducatif de groupe.
Le jeu comme support ducatif chez lenfant

Le rle du jeu dans le processus dapprentissage et de dveloppement de lenfant est reconnu depuis longtemps par les pdagogues et psychologues [57, 23]. Par le jeu, lenfant explore ses propres ressources, se dcouvre, apprend organiser et matriser son environnement. Il peut sexprimer et communiquer avec les autres. Dans le cadre dun programme dducation, le jeu est un outil multiples facettes qui facilite les apprentissages chez lenfant. Il est un support de dveloppement, un outil de sparation entre soi et la maladie, un espace dexercice du contrle, un objet transitionnel pour exprimenter, un outil de socialisation et de communication avec les autres enfants, mais aussi avec les soignants. Cest aussi un outil dapprentissage qui permet de rpter, dimiter, de sexercer et dassimiler les contenus ncessaires une meilleure prise en charge de la maladie, sans prendre de risques pour soi-mme [54]. Cependant, lenfant ne joue pas pour apprendre : il apprend parce quil joue [27]. Les objectifs atteindre par le biais du jeu doivent tre connus par les enfants si lon veut quils rutilisent leurs expriences ludiques dans dautres situations relles du quotidien.

Modalits pratiques de lexprimentation


Rfrentiel thorique du programme ducatif

Chaque sjour est construit sur la base dactivits sportives, cratives et ludiques qui prennent appui sur le modle oprationnel structur retenu dans la typologie descriptive de laction thrapeutique en groupe propose par DIvernois et Gagnayre [71]. Ce modle systmique propose diffrentes phases daction pour la mise en place du programme : un diagnostic ducatif auprs de chaque enfant pour dnir les besoins communs au groupe et spciques chacun ;

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la dnition dobjectifs adapts en lien avec les 7 comptences transversales ncessaires pour grer une maladie chronique [24] ; la mise en place du programme ducatif avec des mthodes et des outils ducatifs adapts (techniques ludiques) ; lvaluation du programme pour mesurer latteinte ou non des objectifs viss, ainsi que la satisfaction des enfants.
Description du programme ducatif

En tenant compte des spcicits du public-enfant, un programme dducation thrapeutique a t mis en place en juillet 2003 lors dun sjour organis par lAide aux jeunes diabtiques (AJD)24. Durant les trois semaines du sjour, le programme sarticulait autour de trois tapes principales : un diagnostic ducatif en dbut de sjour (sous forme dentretien individuel), sept sances collectives articules entre elles [tableau V] et un entretien individuel en n de parcours. Avant le dbut du programme, chaque enfant tait vu sparment pendant quinze vingt minutes. Lobjectif tait dvaluer ses caractristiques sociodmographiques, son niveau dautonomie dans la gestion du diabte, ses souhaits vis--vis du camp de vacances, ses attentes par rapport au programme dducation, sa motivation grer seul le diabte, son niveau de connaissances et de prise de conscience des diffrents aspects de la gestion de la maladie. loccasion de ce premier contact, les enfants dterminaient leurs premiers objectifs spciques. Certains aspects du programme initial taient ajusts en fonction de leurs souhaits et difcults. Comme la majorit des enfants avaient une connaissance faible de la dittique et que certains avaient exprim le souhait de mieux comprendre et mieux grer lalimentation domicile, une sance spciale a t consacre aux aspects nutritionnels. Les sances collectives se droulaient en dbut de matine un jour sur deux et duraient chacune environ une heure. Elles taient prsentes aux enfants sous le nom de Diablud , le but tant de donner un caractre ludique et dviter dutiliser le mot cours . Elles taient animes par la mme personne (lauteur), celle-ci tant responsable (en collaboration avec dautres soignants) du suivi mdical quotidien des enfants durant tout le sjour. Les sances se droulaient sur un lieu xe, ce qui permettait aux enfants de mieux se reprer et de disposer dun endroit privilgi pour parler de leur diabte. Les enfants taient rpartis en deux groupes (A et B) de sept. Les mthodes, ludiques et interactives, taient identiques dans les deux groupes, part lutilisation des marionnettes, introduites uniquement dans le groupe A partir de la 3e sance. Ce dispositif a t mis en place an dvaluer si lutilisation dun mdiateur tel que les marionnettes25 facilitait ou non lexpression des enfants au sujet de leurs difcults, motions et attitudes lies au diabte.

24. LAJD est une association nationale franaise reconnue dutilit publique ayant pour but daider les jeunes et leurs familles vivre le mieux possible avec le diabte. Depuis 50 ans, elle organise des sjours ducatifs pour les enfants diabtiques. Reconnus et nancs par la Caisse nationale dassurance maladie (Cnam), et ouverts sur les temps des vacances, les sjours aident les enfants dvelopper les comptences ncessaires pour grer leur maladie et leur traitement. 25. Les rsultats de cette valuation sont dcrits dans un autre article [53, 54].

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Objectifs et mthodes dintervention des sept sances du programme ducatif en lien avec les capacits dvelopper chez les enfants
Capacits rpondant aux comptences dvelopper li au traitement psychosocial Sexprimer sur ses difcults, ses besoins, ressentis et ractions Comprendre son corps et sa maladie Objectifs spciques Mthodes dintervention

S1

Dcrire les situations lies au diabte voquer ses ressentis Dcrire ses ractions et attitudes Lister le nom des organes connus Localiser les organes dans le corps humain Identier lorgane en cause dans le diabte Identier les organes impliqus dans la physiopathologie du diabte Localiser ces organes dans le corps humain Expliquer la physiopathologie du diabte Expliquer la physiologie de linsuline Expliquer laction de linsuline Expliquer la physiopathologie de lactone

Discussions de groupe sur la qualit de vie

S2

Construction dun personnage en mousse Consultation de livres an didentier les organes Construction et localisation des organes sur le personnage Identication de lorgane en cause : le pancras ainsi que les autres organes impliqus dans le diabte Lecture dun chapitre du livre Priv de bonbecs Jeu de la maison Monsieur muscle reprsentant le muscle qui doit se nourrir

S3

Comprendre son corps et sa maladie

Sexprimer sur ses difcults, ses besoins, ressentis et ractions S4 Adapter les aspects de sa vie quotidienne aux contraintes de la maladie et du traitement et vice et versa

Dcrire les situations lies au diabte voquer ses ressentis Dcrire ses ractions et attitudes Lister les diffrents types et catgories daliments Reprsenter la main dittique Reprer les diffrents types daliments dans une recette Composer un repas quilibr

Discussion de groupe (groupe B) ou sayntes de marionnettes (groupe A) sur la dcouverte du diabte Lecture dun chapitre du livre Priv de bonbecs Braimstorming sur les aliments prfrs des enfants Identication des aliments contenant des glucides Cration par chaque enfant de sa main gourmande reprenant toutes les catgories daliments dun repas quilibr Reprer les aliments contenus dans une recette de cuisine Composer le menu dun repas quilibr Discussion de groupe (groupe B) ou sayntes de marionnettes (groupe A) sur les diffrentes expriences de lalimentation et des repas Lecture dun chapitre du livre Priv de bonbecs Jeux de rle Jeux des erreurs : mimes de chaque geste

Sexprimer sur ses difcults, ses besoins, ressentis et ractions S5 Matriser les gestes techniques de surveillance et du traitement (surveillance glycmique, urinaire et injections dinsuline)

Dcrire les situations lies au diabte voquer ses ressentis Dcrire ses ractions et attitudes Faire soi-mme ses glycmies sous surveillance Faire soi-mme ses bandelettes urinaires sous surveillance crire ses rsultats dans le carnet de traitement Prparer son matriel dinjection Faire son injection dinsuline seul (si souhait), dans le respect des rgles dhygine Jeter son matriel usag selon les rgles de prcautions sanitaires

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TABLEAU V (suite)
Capacits rpondant aux comptences dvelopper li au traitement 55 psychosocial Sexprimer sur ses difcults, ses besoins, ressentis et ractions Objectifs spciques Mthodes dintervention

S6

Identier correctement ses propres signes dhypo et dhyperglycmie ainsi que les facteurs causaux

Grer une crise

Sexprimer sur ses difcults, ses besoins, ressentis et ractions S7 Discuter des objectifs en lien avec la maladie et le traitement avec les professionnels de sant Sexprimer sur ses difcults, ses besoins, ressentis et ractions

Discussion de groupe (groupe B) ou sayntes de marionnettes (groupe A) sur les diffrentes expriences, en lien avec le traitement Lecture dun chapitre du livre Identier et lister les diffrents signes dhypo et dhyperglycmie Priv de bonbecs Savoir rechercher lactone en cas Cration dun jeu de cartes reprdhyperglycmie sentant pour chaque enfant 3 de Identier les causes et facteurs ses signes dhypoglycmie et 3 de responsables dhypo et dhyperses signes dhyperglycmie glycmie Jeu de rle sur les conduites tenir en cas dhypo et dhyperglycmie Identier correctement une situation de crise Proposer lattitude et le comportement adquats en suivant les recommandations durgence Dcrire les situations lies au Discussion de groupe (groupe diabte B) ou sayntes de marionnettes voquer ses ressentis (groupe A) sur les diffrentes Dcrire ses ractions et attitudes expriences dhypo et dhyperglycmies Dterminer un objectif en lien Dessin individuel sur les ressentis avec le traitement ou le diabte pendant le sjour ducatif pour le retour la maison Discussion individuelle pour dterminer un objectif individuel pour le retour la maison Dcrire les situations lies au diabte voquer ses ressentis Dcrire ses ractions et attitudes Discussion de groupe sur les ressentis au retour la maison

Dcrire les situations lies au diabte voquer ses ressentis Dcrire ses ractions et attitudes

Au dbut du programme, les enfants ont dcouvert le livre Priv de bonbecs qui raconte lhistoire dune petite Myriam au moment o elle apprend quelle a un diabte26. Choisi pour aider les enfants trouver diffrentes solutions selon les circonstances, ce support invitait chacun sexprimer sur son vcu, en rponse aux expriences de Myriam. Les diffrents chapitres (lus par lanimateur) ont permis damorcer les discussions de groupe. La premire sance concernait la qualit de vie* des enfants. Elle a permis dtablir un premier contact, de laisser les enfants parler librement et dvaluer ainsi la place quoccupe le diabte dans leur quotidien. Dix-sept situations identies comme signicatives de la qualit de vie chez lenfant (malade ou non) ont t prsentes [45] : la rcration , lors dun anniversaire , en consultation avec le docteur , quand je sais faire , quand je prends mon traitement , en vacances , quand je serai grand , etc. Pour chaque situation, les enfants devaient exprimer ce quils ressentaient et expliquer

26. Morgenstern S., Gauthier M. Prive de bonbecs. Paris : cole des Loisirs, 2002 : 147 p.

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

leurs choix. Les objectifs et les mthodes dintervention ont t choisis en fonction des capacits cognitives, sociales, morales et de responsabilisation de ces enfants gs de 0 ans (soit au dbut du dveloppement de la pense logique, au stade des oprations concrtes dni par Piaget [57]). Lorganisation des sances tait identique dans les deux groupes (A et B). La premire partie concernait les savoirs et savoir-faire matriser pour dvelopper ou renforcer certaines comptences. La deuxime partie visait la comptence dexpression (exprimer ses besoins et motions) par le biais de discussion de groupe sur des sujets identiques ceux de la premire partie. Dans les discussions des sances 3 6, seule la technique dexpression diffrait dans les deux groupes. Les thmes abords taient identiques (groupes A et B) et prdnis lavance. Ils taient proposs aux enfants par tirage au sort de petits papiers. Une fois lun des papiers tir au sort, les enfants du groupe A sexprimaient par des petites sayntes de marionnettes sur des situations relles ou ctives27. Ceux du groupe B sexprimaient directement sous la forme dun dbat partir de situations vcues au quotidien. Pour chaque thme tir au sort, les enfants dcrivaient une situation vcue, leurs motions et ressentis ainsi que les attitudes ou comportements quils adoptaient auparavant (ou quils auraient aim adopter face cette situation). Toutes les sances ont t lmes intgralement. An dajuster le programme et les sances suivantes, les lms ont t visualiss et discuts chaque jour par lquipe pluridisciplinaire participant aux sances dducation.

Rsultats de lexprimentation
Critres dvaluation Lvaluation mise en place a permis de mesurer limpact de lutilisation des techniques ducatives ludiques et rcratives sur lefcacit du programme dducation des enfants ayant un diabte de type . Les critres dvaluation privilgis [tableaux VI] sont :
la satisfaction gnrale des enfants pendant et aprs le programme ; le dveloppement ou le renforcement des comptences lies aux traitements ; le dveloppement dune comptence transversale psychosociale : la capacit de lenfant sexprimer sur ses difcults quotidiennes, ses ressentis et attitudes en lien avec le diabte. Comme indicateur defcacit du programme ducatif, nous avons considr que chaque objectif devait tre atteint par au moins 80 % des enfants (ici, enfants sur 4). Les mthodes dvaluation utilises ont t adaptes au public denfant et au contenu de chaque sance, comme lindique le tableau VII.

27. Utilises pour faciliter leur expression sur le vcu du diabte, les marionnettes ont t cres par les enfants du groupe A pendant une sance dactivit manuelle qui ne faisait pas partie du programme dducation.

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TABLEAU VI
Description de lvaluation des sances
Outils et mthodes dvaluation Sance 1 2 Nombre et type dinterventions de chaque enfant sur ses besoins, valeurs, projets, ressentis Livret de jeux crits : dessiner les organes oublis sur le corps humain colorier lorgane responsable dans le diabte en rouge colorier les autres organes impliqus dans le diabte valuation de la satisfaction : choix de lun des 3 visages expressifs et explication Livret de jeux crits : Utilisation du jeu de la maison muscle28 et rponse aux questions : Quest ce qui ne fonctionne pas dans le diabte, Quel est le rle de linsuline, Que signie lactone ? valuation de la satisfaction : choix de lun des 3 visages expressifs et explication Nombre, nature et type (spontan ou provoqu) des interventions de chaque enfant et de chaque groupe concernant les situations, les ressentis et attitudes adoptes Livret de jeux crits : Dessiner sa main gourmande Identier les diffrents types daliments contenus dans une recette de cuisine Complter la recette pour obtenir un repas quilibr valuation de la satisfaction : choix de lun des 3 visages expressifs et explication Nombre, nature et type (spontan ou provoqu) des interventions de chaque enfant et de chaque groupe concernant les situations, les ressentis et attitudes adoptes Observation individuelle des gestes lors du suivi mdical quotidien Livret de jeux crits : Mettre dans lordre les diffrentes tapes de chaque technique Relier les diffrents matriels usags la bonne poubelle valuation de la satisfaction : choix de lun des 3 visages expressifs et explication Nombre, nature et type (spontan ou provoqu) des interventions de chaque enfant et de chaque groupe concernant les situations, les ressentis et attitudes adoptes Livret de jeux crits : identier les signes de Myriam (hypo et hyperglycmie) parmi plusieurs signes proposs crire ses propres signes dans les deux situations choisir la bonne attitude parmi 3 propositions pour rpondre une hypoglycmie, une hyperglycmie identier les signes de crises parmi plusieurs signes proposs valuation de la satisfaction : choix de lun des 3 visages expressifs et explication Nombre, nature et type (spontan ou provoqu) des interventions de chaque enfant et de chaque groupe concernant les situations, les ressentis et attitudes adoptes Nombre dinterventions de chaque enfant sur ses besoins, projets, ressentis Dtermination par chacun dun objectif au moins pour le retour la maison

TABLEAU VII
Oprationnalisation des critres dvaluation
Indicateurs Critres 1. Satisfaction gnrale des enfants la n de chaque sance : Choix dun visage parmi 3 (sourire, neutre, hostile) la n du programme : ressentis et avis sur les mthodes et outils utiliss 0 erreur : objectif atteint 1 erreur : partiellement atteint >1 erreur : non atteint Objectif atteint si au moins 1 intervention par sance (lors des 6 sances) sur les situations, ressentis et attitudes lies au diabte Outils Livret de jeux crits Entretien semi-dirig Livret de jeux dautovaluation des objectifs spciques Retranscription des interventions

2. Dveloppement des comptences lies au traitement : objectifs spciques 2. Dveloppement de la comptence transversale psychosociale dexpression .28: objectif spcique

28. Ce support ducatif consiste en une reprsentation simplie et ludique du fonctionnement de linsuline au niveau cellulaire musculaire. Les enfants peuvent ainsi mieux comprendre quoi sert linsuline et les glucides du repas et modier leurs croyances sur ces deux substances.

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Satisfaction gnrale des enfants Le niveau gnral de satisfaction est bon. Neuf enfants sur 4 ont choisi le visage souriant . Treize enfants ont considr que le programme les avait aids grer leur diabte. Ils ont progress tout en samusant. Les enfants qui ont choisi le visage neutre (majoritairement dans le groupe A) ou hostile (seulement chez les enfants du groupe B) exprimaient une fatigue, une incapacit comprendre ou un nervement parler de leur diabte. Les rsultats diffraient dune sance lautre. la question sur leurs prfrences dans le programme, le groupe A cite la construction et lutilisation des marionnettes. Les autres outils cits indiffremment dans les deux groupes sont : lhistoire de Myriam, les diffrents jeux, le livret dvaluation ainsi que les dessins. Concernant les parties et outils les moins apprcis, les enfants ont cit la sance sur les techniques de traitement, les signes dhypo et dhyperglycmie, le jeu de Monsieur muscle . Enn, 6 enfants sur 4 nont cit aucun lment leur ayant dplu. Comptences lies la maladie et comptence transversale dexpression la n du programme, trois des six capacits rpondant aux comptences lies au traitement ont t dveloppes ou renforces par au moins enfants sur 4 (80 %) [tableau VIII] :
tre capable dadapter les aspects de sa vie quotidienne aux contraintes de la maladie et du traitement et vice versa ; tre capable de matriser les gestes techniques de surveillance et du traitement (surveillance glycmique, urinaire et injections dinsuline) ; tre capable de discuter des objectifs en lien avec la maladie et le traitement avec les professionnels de sant Les objectifs spciques non-atteints taient les suivants : expliquer la physiopathologie de lactone (non atteint par 5 enfants) ; identifier les causes et facteurs responsables des hypo et hyperglycmies (non atteint par 5 enfants) ; suggrer une attitude de faire face une situation problmatique (non atteint par 5 enfants). La capacit rpondant au dveloppement ou renforcement de la comptence psychosociale dexpression a t atteinte par lensemble des enfants tout au long du programme. Pour nir, 28 objectifs spciques sur 3 (86 % des objectifs) ont t atteints par au moins enfants sur les 4 (80 %).

Discussion critique et perspectives


Si les rsultats obtenus suite notre programme dducation thrapeutique sont encourageants, cela nempche en rien de pointer certaines limites,

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notamment par rapport la mthodologie choisie, la place du jeu dans lducation thrapeutique ou au public concern par cette tude.
TABLEAU VIII
Objectifs par capacits
Nombre dobjectifs spciques Capacits rpondant aux diffrentes comptences dvelopper ou renforcer Comprendre son corps et sa maladie Adapter les aspects de sa vie quotidienne aux contraintes de la maladie et du traitement Matriser les gestes techniques de surveillance et du traitement (surveillance glycmique, urinaire et injections dinsuline) Identier correctement ses propres signes dhypo et dhyperglycmie, ainsi que les facteurs causaux tre capable de grer une crise 9 4 6 3 1 : expliquer la physiopathologie de lactone (62 %) 0 0 1 : identier les causes et facteurs responsables des hypo et hyperglycmies (62 %) 1 : suggrer la bonne attitude et comportements en suivant les recommandations durgence 0 0 Nombre dobjectifs non atteints par au moins 80 % des enfants

tre capable de discuter avec les professionnels de sant des objectifs en lien avec la maladie et le traitement tre capable de sexprimer sur ses difcults, ses besoins, ressentis et ractions Total

1 6 31

Limites mthodologiques de lvaluation La principale limite mthodologique de cette tude est la difcult valuer rellement le niveau de progression des capacits acquises par les enfants au cours du programme. Dune part, les capacits nont pas t values en dbut de programme pour chacun des enfants car les outils dvaluation reposaient sur les activits ludiques et les histoires proposes au cours du programme : la comprhension des jeux valuatifs aurait pu tre diminue par la lignorance des activits ultrieures du programme. Dautre part, lvaluation des capacits a eu lieu la n de chaque sance si bien quil est difcile de relier les rsultats avec les capacits et les comptences des enfants au quotidien. Cependant, les objectifs individuels qui ont t valus lors de la dernire semaine par lobservation des comportements en situation relle ont tous t atteints par les enfants. Utilisation de techniques ludiques dans un programme dducation thrapeutique Dans le cadre de ce programme, lutilisation de techniques ludiques a permis au moins enfants sur 4 datteindre 28 objectifs (sur 3) du programme. La pertinence des jeux est renforce par la satisfaction des enfants, lie principalement au fait davoir jou tout en apprenant. Ces rsultats corroborent ceux de la littrature sur les atouts du jeu chez lenfant. Le jeu prsente en effet

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

plusieurs avantages pour lenfant, comme pour les soignants [52]. Avec le jeu, la maladie devient un objet avec lequel lenfant travaille en jouant. Il peut jouer avec la maladie comme avec un objet et ne plus la subir. Ceci permet lenfant de sexercer et de faire comme si , en ne prenant pas de risques pour lui-mme. Cela ne veut pas dire que le simple fait de jouer rpond tous ces avantages. Encore faut-il que lobjectif vis par le jeu soit celui dun apprentissage Le jeu doit alors tre le support des apprentissages. Il est important que lducateur soit conscient que le plus important nest pas de faire jouer des enfants avec leur maladie, mais de viser un objectif atteindre avec eux en saidant dun support ducatif ludique pour mieux sadapter aux apprentissages des enfants. Le jeu nest quun support adapt aux capacits et besoins des enfants. En effet, une mme technique ludique peut tre utilise pour des objectifs dapprentissage en lien avec des comptences cognitives et comportementales lies au traitement et la maladie, mais aussi en lien avec des comptences psychosociales [54]. Pour le soignant, lutilisation du jeu oblige se mettre au niveau de lenfant et tre dans une relation de participation mutuelle et daccompagnement [62]. Il permet galement au soignant de rpondre aux deux besoins essentiels des enfants : jouer et apprendre. Mettre en place un jeu en fonction des objectifs cibls dans la sance permet aussi aux soignants de tester leurs propres connaissances sur la maladie et le traitement. Le jeu est donc un outil adapt, rpondant aux conditions dapprentissage optimales de lenfant dans le cadre de lducation thrapeutique de lenfantpatient (efcacit du programme, travail en groupe, participation mutuelle, principes pdagogiques). Cependant, il ne reste quun outil utiliser ou non dans le cadre dun programme dducation du patient.

Limites du modle oprationnel


Diffrents facteurs prendre en compte

Notre programme dducation thrapeutique sadressait des enfants gs de 0 ans. Le choix de cette population sest fait an de mettre en place un programme rpondant aux besoins communs du public vis, notamment en fonction des thories du dveloppement cognitif et moral des enfants de cet ge. Les objectifs dapprentissage ont t adapts aux capacits cognitives des enfants de 0- ans : les rsultats de lvaluation conrment ce choix car au moins enfants sur 4 (80 %) ont atteint 28 objectifs sur les 3 du programme. Dailleurs, lge est souvent cit dans la littrature pour expliquer des diffrences de rsultats entre les enfants. Cependant, 3 objectifs nont pas t atteints par au moins 3 enfants. Ce rsultat pose la question de linuence possible dautres facteurs dans les apprentissages des enfants : le vcu, les comptences psychosociales, mais aussi les facteurs lis la famille, lenvironnement, aux professionnels de sant et la relation de soins. Ces diffrents facteurs correspondent aux besoins spciques de chacun des participants : ils sont souvent difciles prendre en compte dans les programmes ducatifs de groupe conus selon le modle oprationnel dcrit prcdemment. Cependant, la participation de ces autres

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facteurs a dj t mise en vidence dans une tude ultrieure qui visait identier un prol ducatif des enfants participant aux sjours ducatifs de lAJD selon leur ge ou stade de dveloppement (capacits, comportements de soins, connaissances, vcu du diabte) : les rsultats ont suggr une convergence de facteurs et non la suprmatie du facteur ge [55]. Ce constat va dans le sens du modle intgratif , explicatif des facteurs dinuence dadoption des comportements de sant [20]. Plusieurs rapports descriptifs de pratiques montrent que les soignants mettent en place des programmes, souvent collectifs, partir des objectifs des soignants et des besoins des patients, identifis en fonction de facteurs dinfluence communs tous (ge, pathologie, traitement, etc.) [31, 44]. Un des facteurs explicatifs est le souci de gain de temps pour les soignants et de son efcacit quant aux apprentissages (objectif dobservance) [31]. Les facteurs psychosociaux, quelquefois recherchs avec les patients, restent nanmoins trs peu utiliss dans les programmes ducatifs : trop spciques chacun, ils sont difcilement travaills au cours des actions ducatives structures de groupe.
Le modle oprationnel en ducation du patient

Lducation du patient est un processus daccompagnement intgr dans une dmarche de soins. Ce processus est dfini par le patient et par les professionnels, partir de lexprience, des dsirs, des besoins et des motivations de chacun. Il comprend un ensemble dactivits formalises individuelles ou de groupe, de sensibilisation, dinformation, dapprentissages, dcoute et dchanges, daide psychologique et sociale [20]. Le modle oprationnel semble rpondre aux besoins des soignants qui cherchent maximiser lefcacit des programmes ducatifs en vue dapprentissages cognitifs et comportementaux par les patients. Les facteurs principaux et communs sont donc prioritaires dans llaboration du programme ducatif : il doit tre adapt un maximum de personnes du groupe. Pour autant, les programmes ducatifs conus comme tels ne rpondent pas ncessairement aux besoins spciques de tous les patients. Les besoins prioritaires pour le patient peuvent tre travaills travers une relation dans la dure, ce qui conduira ladulte prendre soin deux, en complment des situations de groupe. Au nal, les diffrentes activits ducatives doivent tre complmentaires pour permettre au patient de mieux vivre avec sa maladie, en matrisant mieux les connaissances et gestes lis la maladie et au traitement, et en les intgrant dans sa vie quotidienne. La perspective est aussi daccder un nouvel tat dquilibre dynamique de sant qui permettra au patient de vivre et dexister avec sa maladie chronique.

Les volutions de lexprimentation Suite lvaluation, certaines modications ont t apportes au programme ducatif :
le questionnement du vcu du diabte (au quotidien et pendant le sjour) a t introduit dans le questionnaire du diagnostic ducatif

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

systmatiquement, pour tous les enfants. Les soignants peuvent ainsi mieux connatre les enfants et discuter de certains points avec eux pendant le sjour, en individuel ou en groupe (si la problmatique semble commune pour plusieurs dentre eux et sils le souhaitent) ; la dnition dobjectifs individuels a t conserve dans le programme : chaque enfant peut dterminer ses propres objectifs ducatifs pendant le sjour, en vue de son retour chez lui ; un questionnaire de connaissances a t mis en place an de mieux connatre le niveau cognitif des enfants sur les diffrents thmes des sances (physiologie, surveillance, hypo-hyperglycmie, surveillance quotidienne, alimentation). Les enfants sont ensuite rpartis par petits groupes pour les sances de groupe ; les thmes des sances ont t modis en fonction des rsultats de lvaluation. Dsormais, les techniques dinjection et de surveillance sont abordes en individuel, au moment des soins : ceci permet de prendre en compte la grande diversit des traitements et la ncessit de travailler sur les dimensions personnelles des apprentissages (vcu, perception, besoins, difcults). La physiologie de lactone est aborde au moment de la ralisation de bandelette urinaire, ce qui prend un sens plus concret pour les enfants. La sance traitant de lhypoglycmie et hyperglycmie a t recentre sur les perceptions des signes corporels, lment essentiel dans la prise en charge par les enfants de leur maladie ; enn, par rapport aux mthodes et techniques ludiques choisies, le jeu de Monsieur Muscle qui avait t peu apprci par les enfants, a t remplac par celui de Laventure du morceau de pain (AJD), qui permet de faire un lien entre les deux premires sances sur la physiologie de la digestion et linsuline. Des sjours ducatifs parents-enfant ont t initis lAJD, destination des enfants et de leur famille (parents et fratrie). La runion des enfants et de leur famille est importante dans la mesure o les comportements de sant lis la maladie sont partags jusqu lautonomie de lenfant et o la mise en uvre conjointe de ces comportements dans la famille peut varier selon plusieurs facteurs (lge de lenfant, les interactions entre lenfant, sa famille et les professionnels de sant). Les sjours comprennent des activits de groupe pour les enfants et les parents sparment, mais aussi un accompagnement individuel des familles tout au long du sjour (au cours des soins ou lors des activits quotidiennes). Ces programmes sont en voie dtre valus pour mesurer lefcacit de cette approche centre sur la famille . Enn, an de mieux accompagner lenfant et sa famille, une recherche est mise en place depuis 2006 dans le cadre dun doctorat de sant publique orientation ducation du patient. Lobjectif est de mieux comprendre, dans chaque famille, quels sont les facteurs et les interactions qui inuencent le fait de prendre soin de soi et de sa maladie chez un enfant. terme, cela permettra de proposer une nouvelle dmarche ducative auprs de lenfant et de sa famille, plus adapte leurs besoins spciques.

Diabte

103

Bibliographie
[1]

Approaching the limits ? Patient Education

and Counseling, December 1990, vol. 16, n 3 :


Agurs-Collins T.D., Kumanyika S.K., Ten Have T.R., Adams-Campbell L.L. A randomized controlled trial of weight reduction and exercise for diabetes management in older African-American subjects. Diabetes Care, October 1997, vol. 20, n 10 : p. 1503-1511.
[2]

p. 217-229.
[10] Berger M., Jorgens V. Therapeutical effects

of diabetes education: evaluation of diabetes teaching programs. In : Assal J.-P. ed. Diabetes

education : how to improve patient education : proceedings of the 2nd European Symposium of the Diabetes Education Study Group (Geneva, 3-6 June 1982) and selected topics held at workshops of the DESG. Amsterdam,
Princeton : Excerpta Medica, 1983 : XI-329 p.
[11]

Anderson R.M., Funnell M.M., Arnold M.S. Using the empowerment approach to help patients change behavior. In : Anderson B. J., Rubin R. R., ed. Practical Psychology for Diabetes

Clinicians (2nd ed.). Alexandria (VA, tatsUnis) : American Diabetes Association, 2002 : VIII-225 p.
[3]

Bihan H., Laurent S., Sass C., Nguyen G., Huot C., Moulin J.J., et al. Association among individual deprivation, glycemic control, and diabetes complications : the EPICES score. Diabetes

Balcou-Debussche M., Debussche X. Hospitalisation for type 2 diabetes : the effects of the suspension of reality on patients subsequent management of their condition.

Care, November 2005, vol. 28, n 11 : p. 26802685.


[12] Bril B. Apprentissage et contexte. Intellectica,

Qualitative Health Research, 2009, vol. 19, n 8 :


p. 1100-1115.
[4]

2002, vol. 35, n 2 : p. 251-268. En ligne : www.intellectica.org/archives/ n35/35_12_Bril.pdf


[13] Bruchon-Schweitzer M., Dantzer R. dir.

Balcou-Debussche M., Debussche X. Type 2 diabetes patient education on Reunion Island : perceptions and needs of professionals at the initiation of a primary care management network. Diabetes & metabolism, September 2008, vol. 34, n 4, Pt 1 : p. 375-381.

Introduction la psychologie de la sant.


Paris : Presses universitaires de France, coll. Psychologie daujourdhui, 1994 : 220 p.
[14] Chwallow J., Meadows K., Mesbah M.,

[5]

Balcou-Debussche M. Lducation des malades

Coliche V., Mollet E. Empirical internal validation and analysis of a quality of life instrument in French diabetic patients during an educational intervention. In : Huber C., ed.

chroniques : une approche ethnosociologique.


Paris : d. des Archives contemporaines, 2006 : 280 p.
[6]

Balcou-Debussche M. criture et formation

Mathematical methods in survival analysis, reliability and quality of life. Hoboken (NJ,
tats-Unis) : John Wiley ; London : ISTE, coll. Applied stochastic methods series, 2008 : Chap. 19 : p. 291-314.
[15] Clark M. Diabetes self-management education :

professionnelle : lexemple des professions de la sant. Villeneuve dAscq : Presses


universitaires du Septentrion, coll. ducation et didactiques, 2004 : 264 p.
[7]

Bandura A. Social foundations of thought and

action : a social cognitive theory. Englewood


Cliffs (NJ, tats-Unis) : Prentice-Hall, coll. Prentice-Hall series in social learning theory, 1986 : XIII-617 p.
[8]

a review of published studies. Primary care

diabetes, September 2008, vol. 2, n 3 :


p. 113-120.
[16] Deakin T., McShane C.E., Cade J.E., Williams R.D.

Bandura A. Social learning theory. Englewood Cliffs (NJ, tats-Unis) : Prentice Hall, 1977 : VIII-247 p.

Group based training for self-management strategies in people with type 2 diabetes mellitus. Cochrane database systematic

[9]

Beeney L.J., Dunn S.M. Knowledge improvement and metabolic control in diabetes education:

reviews (Online), April 2005 ; vol. 18, n 2 :


CD003417.

104

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

[17] Debussche X., Roddier M., Fianu A.,

ducative dans Entred-mtropole 2007-2010. 11/09/2009. En ligne : www.invs.sante.fr/entred/


[27] Epstein-Za J. Le jeu enjeu. Paris : A.

Le Moullec N., Papoz L., Favier F., REDIA Study Group. Health perceptions of diabetic patients in the REDIA study. Diabetes & metabolism, February 2006, vol. 32, n 1 : p. 50-55.
[18] Debussche X., Balcou-Debussche M. Une action

Colin-Bourrelier, 1985 : 127 p.


[28] Fain J.A., Nettles A., Funnell M.M.,

de formation en ducation du patient centre sur des situations dapprentissage en groupe : lexprience du Diplme Universitaire de la Runion. ducation du patient et enjeux de

Charron D. Diabetes patient education research : an integrative literature review.

The diabetes educator, November-December


1999, vol. 25, n 6, suppl. : p. 7-15.
[29] Festinger L. A theory of cognitive dissonance,

sant, 2005, vol. 23, n 2 : p. 63-68.


[19] Debussche X., Balcou-Debussche M. Cognitive

Standford (CA, tats-Unis) : Stanford University Press, 1957 : 291 p.


[30] Fournier C., Mischlich D., dIvernois J.-F.,

activities of patients and interactive educational situations in an outpatient hospital setting. Diabetes & metabolism, 2003, vol. 29, n 4 : p. S7-S428, S382. [18th International Diabetes Federation Congress, Poster displays, Paris, 24-29 August 2003].
[20] Deccache A. Un cadre thorique pour

Sandrin-Berthon B., Menard J. Towards promotion, structuring and acknowledgement of patient education activities in France.

Patient education and counselling, July 2001,


vol. 44, n 1 : p. 29-34.
[31] Fournier C., Jullien-Narboux S., Plicand J.,

comprendre et agir sur le problme de la non-compliance aux traitements. Bulletin

Vincent I. Modles sous-jacents lducation des patients : enqute dans diffrents types de structures accueillant des diabtiques de type 2. volutions, janvier 2007, n 5 : 6 p.
[32] Funnell M.M. Overcoming obstacles :

dducation du patient, mars 1995, vol 14, n 1.


[21] Deccache A., Lavendhomme E. Information et

ducation du patient : des fondements aux mthodes. Bruxelles : De Boeck Universit,


coll. Savoirs et sant. Questions, 1989 : 239 p.
[22] Detournay B., Vauzelle-Kervroedan F.,

collaboration for change. European journal of

Charles M.A., Forhan A., Fagnani F., Fender P., Eschwege E. pidmiologie, prise en charge et cot du diabte de type 2 en France en 1998.

endocrinology, October 2004, vol. 151, suppl. 2 :


T19-22 ; discussion T29-30.
[33] Gibson J.J. The theory of affordances. In : Shaw

Diabetes & metabolism, September 1999, vol.


25 : p. 356-365.
[23] De Landsheere V., De Landsheere G.,

R., Bransford J. ed. Perceiving, acting, and

knowing : toward an ecological psychology.


Hillsdale (NJ, tats-Unis) : Lawrence Erlbaum Associates ; New York : distributed by the Halsted Press Division, Wiley, 1977. [livre inspir par le congrs organis au Center for Research in Human Learning at the University of Minnesota, July 23-August 17, 1973].
[34] Glasgow R.E., Anderson R.M. In diabetes care,

collab. Lducation et la formation : science et

pratique. Paris : PUF, coll. Premier cycle, 1992 :


X-734 p.
[24] DIvernois J.F., Gagnayre R. Apprendre

duquer le patient, approche pdagogique


(2e d.). Paris : Maloine, coll. ducation du patient, 2004 : 155 p.
[25] Dunn S.M. Rethinking the models and modes

moving from compliance to adherence is not enough : something entirely different is needed. Diabetes care, December 1999, vol. 22, n 12 : p. 2090-2092.
[35] Glasgow R.E., Hiss R.G., Anderson R.M.,

of diabetes education. Patient education and

counselling, December 1990, vol. 16, n 3 :


p. 281-286.
[26] Institut de veille sanitaire (InVS). Rsultats

Friedman N.M., Hayward R.A., Marrero D.G.,

portant sur linformation et la dmarche

et al. Report of the health care delivery work

Diabte

105

group : behavioral research related to the establishment of a chronic disease model for diabetes care. Diabetes care, January 2001, vol. 24, n 1 : p. 124-130.
[36] Hanefeld M., Julius U., Fischer S., Schulze J. ;

& medicine, April 2005, vol. 60, n 7 :


p. 1423-1435.
[44] Le Rhun A., Grefer C., Lamour P.,

Gagnayre R., Lombrail P. tat des lieux en 2006 de 16 programmes dducation thrapeutique au CHU de Nantes (et rseaux rattachs) : une dmarche ducative centre sur le patient ? ducation du patient et enjeux

DIS Group. Continuous health education is needed to achieve long-term improvement in quality of diabetes control (Abstract).

Diabetologia, 1995, vol. 38, suppl. 1 : p.A24.


[37] Haute Autorit de sant (HAS), Institut national

de sant, 2007, vol. 25, n 1 : p. 17-21.


[45] Magnicat S., Dazord A. valuation

de prvention et dducation pour la sant (Inpes) : Structuration dun programme dducation thrapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques : guide mthodologique. Saint-Denis La Plaine : HAS, 2007 : 112 p. En ligne : www.has-sante.fr/portail/upload/ docs/application/pdf/etp_-_guide_version_ nale_2_pdf.pdf
[38] Hughes E.C. La fabrication dun mdecin.

de la qualit de vie de lenfant : validation dun questionnaire, premiers rsultats.

Neuropsychiatrie de lenfance et de ladolescence, 1997, vol. 45, n 3 : p. 106-114.


[46] Maldonato A., Bloise D., Ceci M., Fraticelli E.,

Fallucca F. Diabetes mellitus : lessons from patient education. Patient education

and counselling, September 1995, vol. 26,


n 1-3 : p. 57-66.
[47] Mayo E. The human problems of an industrial

Sciences de lducation pour lre nouvelle, 2003, vol. 36, n 2 : p. 57-70.


[39] International Society for Pediatric and

civilisation. New York : Macmillan, 1933 :


194 p.
[48] Meadows K.A., Abrams C., Sandbaek A. The

Adolescent Diabetes (ISPAD). Consensus guidelines 2000 : ISPAD consensus guidelines for the management of type 1 diabetes mellitus in children and adolescents [Recommandations de consensus de lIspad pour la prise en charge du diabte sucr de type 1 chez lenfant et ladolescent]. Zeist (Pays-Bas) : Medical Forum International, 2000 : 128 p.
[40] Kulzer B., Hermanns N., Reinecker H., Haak T.

adaptation of the Diabetes Health Prole (DHP-1) for use with patients with Type 2 diabetes mellitus : psychometric evaluation and cross-cultural comparison. Diabetic

medicine : a journal of British Diabetic Association, August 2000, vol. 17, n 8 :


p. 572-580.
[49] Norris S.L., Lau J., Smith S.J., Schmid C.H.,

Engelgau M. M. Self management education for adults with type 2 diabetes. Diabetes care, July 2002, vol. 25, n 7 : p. 1159-1171.
[50] Norris S.L., Engelgau M.M, Narayan K.M.

Effects of self-management training in Type 2 diabetes : a randomized, prospective trial.

Diabetic medicine : a journal of British Diabetic Association, April 2007, vol. 24, n 4 : p. 415-423.
[41] Lacroix A., Assal J.-P. Lducation

Effectiveness of self-management training in type 2 diabetes : a systematic review of randomized clinical trials. Diabetes Care, March 2001, vol. 24, n 3 : p. 561-587.
[51] OMS. Bureau rgional de lEurope.

thrapeutique des patients : nouvelles approches de la maladie chronique. Paris :


Vigot, coll. ducation du patient, 1998 : 205 p.
[42] Lahire B. Portraits sociologiques : dispositions

Therapeutic patient education : continuing education programmes for health care providers in the eld of prevention of chronic diseases : report of a WHO working group.
Copenhagen : WHO Regional ofce for Europe, 1998 : VIII-76 p.

et variations individuelles. Paris : Nathan, coll.


Essais et recherches, 2002 : XII-431 p.
[43] Lawton J., Peel E., Parry O., Araoz G., Douglas M.

Lay perceptions of type 2 diabetes in Scotland : bringing health services back in. Social science

106

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

[52] Plicand J. Maladies chroniques : lducation

dir. Univers croles 3. cole et ducation. Paris : Anthropos, coll. Exploration interculturelle et science sociale, 2003 : p. 171-200.
[61] Simon D., Fagot-Campagna A.,

du patient enfant passe par le jeu. Sant de

lhomme, septembre-octobre 2006, n 385 :


p. 8-10.
[53] Plicand J., Gagnayre R., Sandrin-Berthon B.,

Aujoulat I.A therapeutic education programme for diabetic children : recreational, creative methods, and use of puppets. Patient

Eschwege E., Balkau B. Diabte : dnition, dpistage et pidmiologie. In : Grimaldi A.

Trait de diabtologie. Paris :


Flammarion Mdecine sciences, 2005 : p. 3-20.
[62] Szasz T.S., Hollender M.H. A contribution

education and counseling, February 2006,


vol. 60, n 2 : p. 152-163.
[54] Plicand J., Deccache A. Lutilisation

to the philosophy of medicine : the basic models of the doctor-patient relationship.

de la marionnette dans les programmes dducation du patient enfant atteint de maladie chronique : expriences et implications pour la pratique. ducation

A.M.A. archives of internal medicine, May 1956,


vol. 97, n 5 : p. 585-592 [AMA = American Medical Association].
[63] Tajfel H. La catgorisation sociale. In :

du patient et enjeux de sant, 2006, vol. 24,


n 2 : p. 41-45.
[55] Plicand J., Cahan M., Deccache A. ducation

Moscovici S. dir. Introduction la psychologie

sociale, vol 1. Paris : Larousse, coll Sciences


humaines et sociales, 1972 : s.p.
[64] Trento M., Passera P., Borgo E.,

des enfants ayant un diabte de type 1 : lge est-il le facteur dinuence principal du prol ducatif chez lenfant ? ducation

Tomalino M., Bajardi M., Cavallo F., Porta M. A 5-year randomized controlled study of learning, problem solving ability, and quality of life modications in people with type 2 diabetes managed by Group Care.

thrapeutique du patient : revue de la Socit dducation thrapeutique europenne, 2010


[article soumis].
[56] Peyrot M, Rubin R.R. Modeling the effect of

diabetes education on glycemic control.

Diabetes care, March 2004, vol. 27, n 3 :


p. 670-675.
[65] Trento M., Passera P., Bajardi M., Tomalino M.,

The diabetes educator, March-April 1994,


vol. 20, n 2 : p. 143-148.
[57] Piaget J. Psychologie et pdagogie. Paris :

Grassi G., Borgo E., et al. Lifestyle intervention by group care prevents deterioration of Type II diabetes: a 4-year randomized controlled clinical trial. Diabetologia, September 2002, vol. 45, n 9 : p. 1231-1239.
[66] UK Prospective Diabetes Study Group (UKPDS

Denol, Gonthier, coll. Mdiations, n 59, 1969 : 249 p.


[58] Prochaska J.O., DiClemente, C.C. Stages and

processes of self-change of smoking : toward an integrative model of change. Journal of

consulting and clinical psychology, June 1983,


vol. 51, n 3 : p. 390-395.
[59] Pouwer F., Snoek F.J., Van der Ploeg H.M.,

Group). Overview of six years therapy of type 2 diabetes : a progressive disease. (UKPDS 16).

Diabetes, 1995, vol. 44 : p. 1249-1258.


[67] UK Prospective Diabetes Study Group (UKPDS

Adr H.J., Heine R.J. Monitoring of psychological well-being in outpatients with diabetes : effects on mood, HbA(1c), and the patients evaluation of the quality of diabetes care : a randomized controlled trial.

Group). Intensive blood-glucose control with sulphonylureas or insulin compared with conventional treatment and risk of complications in patients with type 2 diabetes. (UKPDS 33). Lancet, 1998, vol. 352, n 9131 : p. 837-853.
[68] Van Dam H.A., Van Der Horst F.,

Diabetes care, November 2001, vol. 24, n 11 :


p. 1929-1935.
[60] Roger M. Les actions didactiques :

principes et ralisations. In : Tupin F.,

Van Den Borne B., Ryckman R., Crebolder H.

Diabte

107

Provider-patient interaction in diabetes care: effects on patient self-care and outcomes : a systematic review. Patient education and

nomenclatures de sant (PERNNS) ; Direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins (DHOS). Typologie descriptive de lactivit

counselling, September 2003, vol. 51, n 1 :


p. 17-28. Rapports, rsultats denqutes :
[69] CEMKA-EVAL. valuation externe du rseau

dducation thrapeutique en groupe dans le cadre de la prise en charge de lasthme et du diabte. Rapport de synthse, fvrier 2002 :
19 p. (rapport non publi). En ligne : www.ipcem.org/BIBL/PDFETP/ CNAMTS02.pdf?-session=memo:76BACA5FA736 BCFD23FB5CDE4344DF5E
[72] Ihaddadne K. Caractristiques et suivi

RuCARE : rapport. [S.l.] : [s.n.], janvier 2007 :


50 p. En ligne : http://reucare.gie-toi.org/
[70] Observatoire rgional de sant (ORS).

valuation du rseau RuCARE : rapport ORS.


Saint-Denis de la Runion : ORS Runion, dcembre 2006 : 59 p.
[71] Caisse nationale dassurance maladie

mdical des personnes diabtiques traites en France mtropolitaine (tude ENTRED sur
10 000 personnes aflies au rgime gnral) [mmoire de DESS de Statistiques]. KremlinBictre : Universit de Paris XI, Facult de Mdecine Paris-Sud, septembre 2002.

des travailleurs salaris (CNAMTS), Ple dexpertise et de rfrence national des

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LPIDMIE DOBSIT : SITUATION, DTERMINANTS ET IMAGE SOCIALE Fanny Bracq retourn1 et Frdric Sanguignol2
Coupe-faim, tisanes, crmes aux vertus amincissantes, brleurs de graisses, dites protines Un arsenal de solutions existe pour perdre du poids avec des promesses presque miraculeuses : Perdez 5 kg en une semaine , Maigrir de 0 kg et mme plus , chacune son rgime : un test vous rvle comment maigrir En couverture des magazines, des mannequins safchent de plus en plus jeunes et de plus en plus maigres [64]. Une vritable industrie de la minceur se dveloppe [8]. Qui na jamais eu envie de maigrir avec larrive du printemps, alors que les photos de corps hls stalent la vitrine des agences de voyage, que les publicits de certaines marques de sous-vtements reprsentant des corps fermes, lisses et galbs tapissent les encarts publicitaires ? Ressembler un modle unique de corps model, mince, dont le top model est le prototype, devient une qute, et ce,
1. Fanny Bracq-Retourn est psychologue. Forme luniversit Lille 3 Charles de Gaulle, Villeneuve dAscq (Nord), elle est titulaire dun diplme dtudes suprieures et spcialises de psychologie normale et pathologique des acquisitions et du dveloppement (DESS Psynpad). Elle est spcialise dans les thrapies cognitives et comportementales et membre de lAssociation septentrionale de thrapie motionnelle cognitive et comportementale (lAstecc). 2. Frdric Sanguignol est mdecin directeur de la clinique du Chteau de Vernhes Bondigoux (31340). Il est titulaire du diplme de formation continue en ducation thrapeutique du patient (Difep) de luniversit de Genve. Il est secrtaire gnral de la Socit dducation thrapeutique europenne (Sete) et prsident de la Socit dducation thrapeutique du Sud-Ouest (Setso).

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de plus en plus tt [28, 78]. Dans ce contexte, le corps et son reet social [1] deviennent un objet admirable ou critiquable, prdicteur de lavenir (pouvoir, argent, position sociale, etc.) [54, 32]. A contrario, la personne prsentant un excs de poids est victime de strotypes ngatifs, pouvant stendre jusqu un racisme anti-gros [96]. En effet, lobse est couramment accus de se goinfrer, notamment en cachette [96], dtre une personne molle [32], sans volont, se laissant aller, sans contrle de soi [102]. Le phnomne de stigmatisation est largement rpandu [85, 88]. En France, Rousseau et al. [87] ont montr que les difcults les plus frquemment rencontres par les femmes obses taient daffronter les apparences physiques, les regards ou moqueries des autres, le manque de tact des mdecins, les commentaires mchants des enfants. Le retentissement de la stigmatisation perue par la personne obse est la consquence dun processus cognitif du traitement de linformation qui affecte son bien-tre global. Cette stigmatisation a un effet sur le comportement alimentaire et peut en aggraver les troubles [7, 9, 93]. Le binge eating disorder (BED ; cf. critres DSM IV), traduit en franais comme syndrome dhyperphagie incontrle , en est le reet. Il sagit dun trouble du comportement alimentaire retrouv frquemment. Sa prvalence varie de 5 % dans la population gnrale [97, 38], et augmente signicativement quand la personne est obse 7,5 % 29 % selon les tudes [84, 55]. Ce manque de contrle se heurte aux stigmatisations vhiculant lide que la minceur sobtient par la matrise consciente du comportement alimentaire et que le degr de minceur est un tmoin dle du degr de matrise que chacun a sur sa vie. Ainsi, la valeur personnelle de chacun serait inscrite dans sa chair et serait inversement proportionnelle son poids. Ce prjug est loin dtre le reet de la ralit car trop rducteur. Quen est-il des facteurs gntiques, environnementaux et psychologiques ? Les dterminants de lobsit humaine sont multiples [18], allant de rarissimes obsits purement gntiques des obsits purement comportementales. Entre les deux, toutes les situations peuvent se rencontrer. Lapparition de lobsit tmoigne dune mise en chec du systme de rgulation des rserves nergtiques par des facteurs externes (mode de vie, environnement) ou internes (dterminants psychologiques ou gntiques). Les facteurs gntiques [16] jouent manifestement un rle dans le dveloppement de lobsit, comme en tmoigne la prdisposition familiale. Mais si les membres dune mme famille partagent un certain nombre de gnes [81], ils partagent aussi un type dalimentation, un contexte socioculturel et un mode de vie. Les formes dobsit monogniques sont rares [31] et il existe de nombreuses formes polygniques ou chaque gne inuence modrment la constitution du phnotype. Cependant, un effet gntique ne peut expliquer lui seul lpidmie actuelle : il dtermine plutt une susceptibilit o lenvironnement et les comportements jouent un rle majeur dans lexpression phnotypique. Les facteurs environnementaux sont galement multiples. Il existe une relation inverse entre le niveau de formation, de revenus de lindividu ou sa catgorie socioprofessionnelle et la prvalence de lobsit [76]. Lenvironnement

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nutritionnel sest profondment modi sur les cinquante dernires annes, en termes dabondance, de densit calorique, de varit et de disponibilit. Les habitudes alimentaires et sociales ont favoris lobsit chez les individus prdisposs en sassociant aux volutions conomiques et aux modes de vie. Cest ainsi que la sdentarit est implique de faon majeure dans le dveloppement des obsits [39]. Le comportement sdentaire (volution de lhabillement, du chauffage, des moyens de transport, du travail manuel, de la communication, des loisirs, etc.) apparat li au gain de poids, la fois directement, par le biais dune faible dpense nergtique, mais aussi indirectement, par son association dautres comportements de sant (habitudes alimentaires, alcool, tabac, etc.) [94]. Cette rduction globale des dpenses nergtiques, laugmentation de la densit calorique de lalimentation, la diminution de consommation de glucides complexes, laugmentation de la consommation de lipides et la dstructuration des rythmes alimentaires sont autant de facteurs lorigine du drglement nergtique. Ces facteurs sont responsables de lvolution en deux phases du dveloppement de lobsit : une phase dynamique de constitution, tmoignant dun bilan nergtique positif, et une phase statique de maintien, rsultant dun nouvel quilibre nergtique et des capacits de stockage. Ainsi, lors dune demande de perte de poids, il sera ncessaire de considrer les interactions entre alimentation et activit physique pour en valuer la comprhension et mettre en place des actions de prvention. Cest lensemble de ces facteurs tiopathogniques que le clinicien devra prendre en compte pour dterminer les facteurs et mcanismes qui prdominent chez chaque patient et qui sont accessibles au traitement. Cependant, la complexit des mcanismes impliqus dans la physiologie humaine ne peut se rsumer une quation nergtique, car elle se trouve sous la dpendance de dterminants psychologiques, pour la plupart inconscients. Malgr limpact dmontr de ces facteurs, le corps mdical renforce souvent la croyance que le corps est un objet mallable, et ce faisant, conforte lide que chacun est responsable du poids quil fait [24]. Il sen rfre souvent lindex de Quetelet, appel plus communment lindex de masse corporelle (IMC) ou Body Mass Index (BMI) qui exprime le rapport du poids en kilogrammes sur la taille en mtre carr [IMC = poids (kg)/taille2 (m)]. LIMC permettrait ainsi de dnir le statut pondral et de xer le domaine de normalit du poids de faon trs pragmatique. Le patient aura donc une normalit pondrale quand son IMC sera compris entre 8,5 et 24,9 kg/m2 ; il sera en surpoids si lIMC est compris entre 25 et 29,9 kg/m2, et sera considr comme obse partir dun IMC de 30 kg/m2 (cf. normes tablies par lOrganisation mondiale de la sant). Un paradoxe merge alors : de plus en plus de personnes sont en demande de rduction pondrale et de plus en plus deviennent obses, au point de parler dpidmie de lobsit dans les annes venir [17]. Lobsit constitue donc un problme de sant publique [72]. Cet excs de poids augmente fortement les risques de dvelopper certaines pathologies annexes. Dans ce contexte, lobse est victime de la mdiatisation des risques de lobsit sur la sant, de lintolrance sociale, de la tyrannie du culte de la minceur. Alors, lobse en a

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assez et dcide de maigrir3. Ses objectifs vont de lamlioration des conditions de vie quotidiennes laccs la conformit dun corps socialement admis, source suppose du bien-tre [96]. Lobse va alors modier son alimentation en se privant de faon volontaire et selon ses croyances associes. Mais plus ou moins long terme, la privation peut saccompagner chez certains de frustration et induire une sensation de manque que la personne nit par combler. Le poids revient son niveau de dpart avec, en gnral, un surplus. Leffet yo-yo ascendant est initi. Lide de maigrir restant prsente, la personne se remet faire des restrictions et adopte un comportement vhicul comme bonne conduite alimentaire [101]. Le mme schma se reproduit, nissant par crer un cercle vicieux [51]. Une des consquences des rgimes rptition est la restriction cognitive qui se dnit par lintention de contrler ses apports alimentaires dans le but de perdre du poids ou de ne pas en prendre [53]. Elle se caractrise par lalternance dtats dhypercontrle alimentaire amenant les personnes dvelopper des stratgies pour ne pas manger et ignorer notamment les signaux physiologiques rgulateurs tels que la faim [34]. Ces restrictions saccompagnent dun renoncement au plaisir alimentaire et de pertes de contrle ou de dsinhibitions qui sont majoritairement dpendantes de facteurs cognitifs [82] et psychologiques, notamment des troubles de lhumeur [19]. Cette alternance a une priodicit variable [102, 19]. Les tats de dsinhibition amnent la personne manger plus sous forme daccs hyperphagiques et/ou de compulsions alimentaires [10]. In ne, les rgimes restrictifs conduiraient laggravation du surpoids et dimportantes difcults psychologiques [65], en particulier une altration de lestime de soi [89].

REVUE DOPINION QUELLES PRATIQUES DUCATIVES ET QUELS RSULTATS DANS LA PRISE EN CHARGE DE LOBSIT ? Fanny Bracq-retourn et Frdric Sanguignol
Face au dveloppement de lobsit, de nombreuses approches et techniques thrapeutiques ont merg. Les principales utilises sont les mthodes mdico-dittiques, lactivit physique, les traitements mdicamenteux, la chirurgie, les cures et les thrapies cognitives et comportementales. Au regard de ces dernires, des programmes de rduction pondrale fonds sur les thories comportementalistes ont t mis en place partir des annes 960-970. Cette approche donnait de meilleurs rsultats court terme que lducation nutritionnelle ou divers types de psychothrapie [98], les difcults psychologiques tant amoindries comparativement celles des patients suivant un rgime [92]. Considres comme modestes, les pertes de poids ont t reconnues plus tard comme des objectifs honorables favorisant des bnces

3. Un courant minoritaire, mais nanmoins prsent, soppose de faon militante cette faon de voir.

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pour la sant [47, 48]. Lanalyse des facteurs de succs ou dchec a progressivement conduit lide que maigrir et maintenir son poids relevaient de comptences trs diverses ncessitant de faire appel dautres moyens que ceux usuellement utiliss pour perdre du poids [95]. Dans les annes 980-90, les thrapies cognitivo-comportementales (TCC) se dveloppent, en se focalisant sur le problme actuel de la personne, les facteurs dinstallation, de maintien et de prennisation. Cette approche tient compte de lhistoire du patient, de ses ressources et de sa motivation au changement [33]. Le cadre gnral est celui de lducation thrapeutique, cest-dire quil correspond au modle ducationnel (ou biopsychosocial) et soppose au modle mdical (souvent autoritaire) utilis pour la prescription de rgime [36]. La relation avec le thrapeute est fonde sur la collaboration. Les TCC utilisent des mthodes scientiques valides, favorisant lmergence de solutions. Lindication et le rajustement des mthodes seront fonction de lanalyse fonctionnelle [66] : leur efcacit sera toujours value par le thrapeute et par le patient [73]. Les TCC prennent en compte les aspects comportementaux, cognitifs et nutritionnels du problme. Des tudes ont montr un maintien de perte de poids un an aprs le traitement, mais ce rsultat ne se prennise pas au-del de trois ans [89]. Pour amliorer les programmes, diverses mesures ont t proposes : laide la gestion de la restriction cognitive [19] particulirement en cas de syndrome de frnsie alimentaire [68], la prolongation de la dure du contact initial avec le thrapeute [20], la prise en compte de la msestime de soi et de la dgradation de limage du corps [3, 71, 30]. Dautres tudes ont permis de travailler sur la prvention de la disparition des comptences comportementales apprises pendant la thrapie [94], la promotion de lactivit physique et la recherche de soutien social [4, 42]. Tous ces travaux mens dans le cadre de lducation thrapeutique du patient ont montr que les TCC agissaient bien sur les facteurs dauto-entretien des troubles alimentaires, en particulier sur la restriction cognitive. ct de lapproche cognitivo-comportementale, une approche analytique peut galement tre dveloppe. En effet, comprendre lobsit peut ncessiter un retour au monde de loralit, car loralit nest pas seulement un stade premier : cest aussi un monde particulier, celui de lavidit, de la dvoration, de lappropriation, de labsorption. Le nourrisson ouvre et ferme les poings pendant la tte an de saisir le moment de plaisir de sagripper, tandis que le lait entre dans son corps jusqu lunion parfaite entre le contenant et le contenu. De cette premire relation naissent beaucoup de traces, de privations, voire de rgressions. Le moment de bien-tre et de bien avoir confondus prdispose ce qui est prcieux : la rceptivit orale. Cette rceptivit concerne aussi toutes les zones orales sensorielles (organes des sens, sensorialit, sensibilit) : un enfant eur de peau bien avant que la peau psychique se constitue [6]. Cette rceptivit orale est essentielle pour que stablisse et sinstalle la relation nourricire que sous-entend une ducation, dans ce cas, nutritionnelle. Il sagit ensuite de rendre le discours ducatif vivant et viviant, dans une perspective de relance et parfois de ranimation psychique [49] sur des patients souvent englus dans leurs comportements, dans leur inertie,

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dans leur passivit mortifre, dans leur abandon de tout espoir faute de cadre, de mthode, de rgularit et surtout daccompagnement. Laccompagnement, cest la fois porter et maintenir [100]. On peut comprendre qu ce stade oral, sil ny a pas de suivi , tout arrt et n de prise en charge ducative peut tre vcu comme sevrage brutal, lchage et abandon [26]. Langoisse de linachvement, de la prmaturit et de labandon sinstalle ou revient peu peu. Tout au long de la prise en charge ducative, le patient obse peut comprendre son lien fusionnel avec le monde, ses liaisons ou dliaisons dangereuses, ses expositions aux excs ou au risque de maigrir. Le tout ou rien domine les tableaux ainsi que le tout, tout de suite et le mieux vaut trop que pas assez et le on ne sait jamais . Limmdiatet et le quantitatif vitent lattente (et le risque de la frustration), le manque ou linsufsant. An de mettre en place les pratiques dducation thrapeutique les plus adaptes, il est important de dnir les relations que le patient entretient avec sa nourriture : rpondre, sans jamais rsoudre : il sagit plutt dune issue de secours, dune conduite dsespre, dun sabotage devant les dangers ou limpuissance, dun geste automatique de survie face la solitude sans espoir ; installer la nourriture et le poids pour senfoncer et sengloutir, senfuir et sisoler peu peu dun monde qui blesse ou a bless ; crer et inventer un moi incorpor, dans un lieu o personne ne peut entrer, labri de lintrusion et de la dpression ; utiliser lobjet nourriture dans un but auto-apaisant jusqu lamaigrissement de la sensation oppressante corporelle, de la dtresse situe en des temps o ltre humain (nourrisson) dpend de son entourage pour faire face aux agressions externes, ou internes (pulsions) [74] ; donner un sens un comportement qui peut de nouveau canaliser les parties pathologiquement disjointes, corps et esprit. Dans sa dimension la fois chaleureuse et naturellement humaine, la relation ducative devient alors une sorte de miroir et dcho qui permet de considrer que quand je tcoute, je me vois .

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UNE PRISE EN CHARGE DUCATIVE DU PATIENT OBSE BASE SUR LES THRAPIES COMPORTEMENTALES ET COGNITIVES, MISE EN PLACE ROUBAIX Fanny Bracq-Retourn4, Nathalie Berth5, Patrice Gross6

Rsum
Aprs de nombreuses tentatives infructueuses de rgimes et une volution de leur poids en yo-yo, 74 patientes obses ont bnci dune approche ducative de groupe de type cognitivo-comportemental. La perspective tait de trouver une solution vis--vis de leur dsir de maigrir, de favoriser une meilleure gestion de soi et de les rconcilier avec lalimentation. Les 74 femmes ont t vues par groupes ferms de 6 9 personnes, raison dune sance de quatre heures par semaine pendant 6 semaines. Elles ont t suivies par une psychologue et une ditticienne, et ont bnci ensuite dun accompagnement selon un modle de prvention de la rechute. Lvolution psychologique a t value par des autoquestionnaires : dpression, anxit, afrmation de soi, lieu de contrle. Les variables pondrales concernent le poids et lIMC. Les mesures ont t effectues en pr-intervention et post-intervention (n = 74), 2 ans (n = 46) et titre exploratoire 6 ans (n = 2). Les rsultats montrent que lintervention ducative agit sur le poids, avec une baisse pondrale signicative tous les moments de la passation. Une amlioration signicative des variables psychologiques est constate en n dducation et 2 ans. Lamlioration de lanxit et linternalisation du lieu de contrle persistent 6 ans.

Cadre de lexprimentation
Contexte dimplantation des thrapies cognitivo-comportementales Il y a une dizaine dannes, sous limpulsion du Dr Gross, mdecin endocrinologue, le Centre dducation pour le traitement du diabte et des maladies de la nutrition (Cetradimn) de Roubaix a mis en place son premier groupe de thrapies comportementales et cognitives (TCC) pour patientes obses. Lide de dvelopper ce type de prise en charge a t le fruit dune rexion progressive, motive notamment par lexistence dune catgorie de patients qui consultaient parce quils narrivaient pas maigrir malgr de nombreuses tentatives et prsentaient une volution pondrale typiquement en yo-yo. Initialement, des solutions alternatives aux rgimes telles que ladaptation dittique personnalise ou lapprentissage approfondi en cuisine avaient t essayes, sans succs vritable.

4. Voir note 1, plus haut dans ce chapitre. 5. Nathalie Berth est ditticienne, membre de lAFDN (Association franaise des ditticiens-nutritionnistes). 6. Patrice Gross est mdecin endocrinologue. Les trois auteurs exeraient au centre hospitalier de Roubaix au moment de la rdaction de cet article. Le Dr Gross exerce actuellement au centre hospitalier de Douai.

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Lmergence du concept dducation thrapeutique a permis de comprendre dune autre faon le problme de ce type de patient. Lapproche centre uniquement sur la dittique apporte certes du savoir et du savoir-faire, mais en revanche, elle occulte tout ce qui touche au savoir-tre et au savoir-devenir. Elle ne permet donc pas de rejoindre le patient dans la grande dtresse personnelle o il se trouve, du fait des checs successifs de ses tentatives damaigrissement. Il sagit donc de passer dun modle biomdical, prescriptif un modle biopsychosocial, ducationnel [36]. Le paradigme dapproche centre sur le patient voqu dans le consensus de Toronto [91] et inspir du counseling* de Carl Rogers [27] apparat ds lors trs sduisant explorer. Mais ce genre dapproche (essentiellement humaniste) demande un lcher prise immdiat du patient sur son but premier (perdre du poids) et risque de ne pas emporter son adhsion. Pour pouvoir concilier les aspects humaniste et pragmatique de la problmatique prsente par ce type de patient, les thrapies comportementales et cognitives, notamment par le processus spcique quest lanalyse fonctionnelle, apparaissent comme un outil potentiellement prometteur. Ici, nous tenterons nanmoins den pointer les principaux atouts ainsi que les limites.

Fondements thoriques des thrapies comportementales et cognitives Les thrapies comportementales et cognitives prennent appui sur des travaux scientiques issus, pour la plupart, du champ de la psychologie.
Le sentiment defcacit personnelle

Au cours de lintervention ducative, lquipe renforce tout ce qui peut favoriser lacquisition de comportements efcaces dans lobjectif daugmenter le sentiment defcacit personnelle [15]. Des prcisions peuvent tre demandes chaque personne an de lamener approfondir sa rexion. Des hypothses peuvent galement tre poses, notamment quand des comportements rcurrents sont reprs.
La dmarche de rsolution de problme

Lhypothse de dpart est que certains comportements dysfonctionnels sont prenniss cause de linadquation de la solution adopte face un problme donn, ce qui peut gnrer des motions ngatives. La rsolution de problme est un processus comportemental qui rend disponible une varit dalternatives de rponses, potentiellement efcaces pour rsoudre une situation problmatique. Ainsi, chaque participant doit identier les circonstances problmatiques qui le conduisent manger (aprs une journe de travail par exemple). Un brainstorming permet chacun dexprimer spontanment toutes les solutions, sans tenir compte de leur faisabilit. Chaque solution est ensuite value en termes davantages et dinconvnients. La solution qui prsente le plus davantages et le moins dinconvnients est conserve, puis teste sur un laps de temps donn. Aprs ce laps de temps, le rsultat est valu. Si la solution fonctionne, elle est renforce. Si, au contraire, elle ne fonctionne pas (ou

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pas chaque fois), le problme est redni et le processus de rsolution de problme ritr.
La restructuration cognitive

Elle concerne, dune part les difcults relates et dautre part, les proccupations excessives concernant le poids et les formes corporelles. Le principe de base est que nous pensons sans cesse et avons des penses qui surgissent spontanment, sans le vouloir. Ces penses peuvent tre un frein la ralisation de nos objectifs ( si je mange du chocolat, cest chu pour la journe ; si je veux perdre du poids, il va falloir que jarrte les sorties au restaurant ). Elles engendrent des motions ngatives et peuvent alors renforcer des habitudes problmatiques. En parvenant mieux analyser limpact des penses automatiques, intrusives et perturbantes du quotidien, chacun peut prendre de la distance et ragir. Ainsi, chaque participant est amen reprer les moments de forte motion ngative pour en dcrire le contexte, la situation et les penses qui en dcoulent (interprtation de la situation). Les erreurs de raisonnement la base des interprtations errones des faits sont remises en question. La personne apprend donner un sens diffrent lvnement. Cette rinterprtation agit en retour sur les motions qui deviennent plus appropries, permettant la mise en place de comportements plus adquats, plus efcaces et donc plus satisfaisants pour la personne. Elle dnit ensuite son schma cognitif, cest--dire le postulat de base sous-jacent toutes les cognitions. Elle est capable de reconnatre le lien entre certains jugements errons, des motions et des comportements inadapts. Le temps et lentranement sont ncessaires chacun pour changer sa faon de penser, ainsi que ses habitudes. La restructuration cognitive est la technique la plus dveloppe pour le travail combin sur les actes, les penses et les motions. Utilise chaque sance, elle permet galement daborder le travail sur limage corporelle avec des personnes qui ont souvent un discours dautodvalorisation sur leur corps [7]. La restructuration cognitive permet dlaborer des discours intrieurs diffrents et de favoriser la prise de conscience de la pression sociale. Ce travail se ralise notamment travers la presse fminine et les catalogues de jouets qui retent un idal de bonne mnagre et de bonne maman, ainsi quun idal corporel (poupe Barbie) [5]. La technologie moderne telle quInternet permet de trouver des sites prsentant les transformations de certains modles : les yeux sagrandissent, le nez safne, les joues se creusent, les lvres deviennent pulpeuses, le cou sallonge
Le contrle des ractions motionnelles

Il sagit dobtenir une diminution de la tension que la sance ducative a pu gnrer. Par lapprentissage de la relaxation, les patientes apprennent amliorer le contrle de leurs ractions motionnelles ngatives (face au stress par exemple) et viter ainsi des prises alimentaires impulsives. Diffrentes techniques de relaxation sont proposes (training autogne de Schultz, relaxation musculaire de Jacobson) [29]. Cet apprentissage ncessite un entranement rgulier.

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Lentranement la communication et lafrmation de soi

Lobjectif est dapprendre la personne dvelopper des comportements afrms. Cela permet de ne pas mettre en veil le systme motionnel ngatif lors de relations sociales potentiellement conictuelles qui peuvent gnrer des prises alimentaires. Il sagit damliorer lestime de soi en apprenant viter les comportements agressifs ou passifs gnralement inefficaces, napportant pas de solutions. Safrmer permet ainsi de retrouver son sentiment de libert personnelle tout en faisant face aux pressions environnementales. Les axes de travail sont nombreux : travail sur le comportement ouvert (quoi dire et comment le dire), travail sur les motions (grer les motions inadaptes qui entravent les capacits dexpression), travail sur les cognitions (assouplir les croyances rigides sur la politesse ou sur les risques de jugement par exemple).
La gestion des dilemmes

Les personnes ont de nombreuses connaissances nutritionnelles, mais elles ont aussi leur propre vision de La dittique et de ses rgles. Les mdias, les personnels de sant, les nombreuses tentatives damaigrissement ont particip cette vision souvent dichotomique de lalimentation. Dun ct, il y a les aliments permis , dittiquement corrects , de lautre, les aliments interdits , ceux qui drogent la rgle de la bonne sant, ou bien encore, ceux qui font grossir tels que les frites, les sauces, les bananes. Quant aux permis , ils auraient le pouvoir inverse : celui de faire maigrir (le pamplemousse, les lgumes, les produits 0 % de matire grasse). Cette vision de lalimentation mne un dilemme psychologique du type attirance/vitement [67]. Ainsi, lorsque la personne approche les interdits elle mange par exemple du chocolat , le bnce court terme est le plaisir procur. Mais long terme, la personne risque de culpabiliser et de se dire quelle ne maigrira pas. Si elle vite les interdits par exemple, si elle ne mange pas de chocolat , le bnce long terme sera la possibilit de maigrir, mais court terme, la personne risque de se sentir frustre. Aucune des deux solutions ne semble donc entirement satisfaisante. Ce dilemme renforce un tat de culpabilit permanente vis--vis de la nourriture et accentue la restriction cognitive. Lenjeu est donc de russir ddiaboliser linterdit (assouplissement de la restriction cognitive) et de sensibiliser au got des aliments [22].

La prise en charge par une quipe pluridisciplinaire La prise en charge ducative, qui allie les dimensions cognitive et comportementale des patients obses, se droule en plusieurs temps et ncessite la participation active dune quipe pluridisciplinaire.
Le mdecin endocrinologue

Dans un premier temps, la personne rencontre le mdecin. En gnral, elle imagine cette consultation comme la voie de la dernire chance . Elle se dit prte se soumettre, sans limites, lautorit mdicale et demande au soignant dtre son gendarme. Le rle du mdecin apparat capital ce

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moment puisquil sagit de montrer la patiente quelle est dans un cercle vicieux dont elle doit sortir. Un travail dexplication, dlicat et parfois long, est ncessaire. Les qualits dauthenticit et de bienveillance empathique et le regard positif inconditionnel sont indispensables pour maintenir la conance, soutenir la personne et laider au recadrage cognitif de sa vision delle-mme et des comportements qui en dcoulent [86]. Souvent, la personne est due, mais surtout trouble par ce nouveau discours : il sagit de remettre le projet damaigrissement dans le cadre gnral du fonctionnement global de la personne, cest--dire damliorer sa gestion de soi avant mme dentamer toute approche dittique. Le mdecin va alors orienter la personne vers la psychologue, forme aux thrapies comportementales et cognitives.
La psychologue cognitivo-comportementaliste

Chaque patiente est rencontre individuellement par la psychologue avant de commencer le travail thrapeutique en groupe. Cest le point de dpart de lanalyse fonctionnelle [43]. Lanalyse est constante puisquelle senrichit et volue au fur et mesure des sances. La perspective gnrale est de travailler de manire synchronique et diachronique les interrelations subtiles entre comportement, motion et cognition [33]. Lanalyse fonctionnelle est fondamentale car elle va permettre de rchir aux comportements qui posent problme et de poser des hypothses. En parallle, les entretiens motivationnels commencent pour prparer la personne lapproche ducative. Le but est daider la patiente bien clarier son problme alimentaire et les rpercussions sur sa vie, tout en prservant et en renforant son sentiment de libert personnelle de choix et daction [67]. Lors du travail thrapeutique de groupe, le thrapeute va aider la patiente solliciter elle-mme ses ressources pour faire face ses problmes, sans jamais lui plaquer de solutions toutes faites.
La ditticienne

Initie aux thrapies cognitives et comportementales, la ditticienne a considrablement fait voluer son approche7. Elle reoit les patientes envoyes par le mdecin nutritionniste en consultation individuelle, soit pour une ducation nutritionnelle, soit pour amorcer lapproche motivationnelle en cas de rticence au suivi psychologique. Suite aux entretiens motivationnels, la patiente peut se rendre compte de la ncessit dune aide psychologique : elle est alors oriente vers la psychologue. Lattitude dveloppe par la ditticienne se base sur une relation de type collaboratif et non autoritaire [36]. Aucune relation de dominance nest instaure. En attente dun nime rgime miracle, les patientes sont souvent surprises par cette approche peu commune. Certaines se disent sceptiques, tandis que dautres sont soulages. La ditticienne co-anime toutes les sances de groupe avec la psychologue. Son rle est multiple : prise de notes (discours et ractions des patientes), participation aux exprimentations et aux jeux de rle.
7. En ltat actuel, la formation professionnelle des ditticiennes apparat largement insufsante pour prendre en charge les patients souffrant dobsit.

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La socio-esthticienne

Il sagit dune esthticienne forme au reprage et la prise en compte des particularits sociales des individus. Elle est en mesure de proposer des adaptations pour des groupes sociaux spciques et intervient lors de sances de rappel pour renforcer lacceptation de soi. Dans la plupart des cas, les personnes ont de nombreuses difcults avec leur corps. La socio-esthticienne renforce leur connaissance delles-mmes en leur proposant des tests an didentier la typologie, les couleurs naturelles, le style de chacune. Une discussion sur le style vestimentaire est ensuite propose : chaque personne obse fait part de ses reprsentations et dit ce quelle aimerait tre.

Le schma dexprimentation
Participants

Le groupe est ferm et constitu de 6 9 femmes obses. La plupart ont une activit professionnelle, mais elles russissent amnager leurs horaires pour participer aux sances qui se droulent laprs-midi. La perte de poids nest pas lobjectif principal de lintervention ducative. En effet, avant de perdre du poids, il semble important de comprendre son comportement et ses facteurs de maintien. Les objectifs sont de faire disparatre la restriction cognitive pour se rapprocher au maximum dune rgulation physiologique [34], damliorer lestime de soi et les troubles psychopathologiques associs.
Organisation des sances

Lintervention ducative comprend 6 sances hebdomadaires de quatre heures, gratuites. Des sances de prvention de rechute sont organises suivant le modle de Marlatt et Gordon [69] : le but est de faire le point sur les progrs de chacune, de renforcer les russites, mais aussi de faire merger les difficults et de rappeler certaines stratgies. Les sances commencent toujours par un tour de table avec un passage en revue de la semaine coule (progrs et difcults, tches accomplies), suivi dun rappel de la sance prcdente par les patientes. Le thme de travail est prsent, avec des exprimentations et des exercices concrets lappui. Les patientes sont invites effectuer une synthse de ces exprimentations et exercices. Un entranement la relaxation est propos la n de chaque sance, suivi dune discussion du groupe. Lors des quatre premires sances, lducateur introduit les notions de cercle vicieux des rgimes, de restriction cognitive et de rgulation physiologique du comportement alimentaire [34]. Le lien avec lestime de soi est alors mis en valeur. la sance suivante, la notion est retravaille grce un outil cr par lquipe de Genve : la eur de lestime [45]. Aprs rexion, chaque participante est amene dvelopper la connaissance de soi et remplir sa eur : qualits, dfauts, russites, checs, gots et dgots, valeurs, racines. Lors des sances suivantes, un exercice sur lestime de soi est systmatiquement propos. Les diffrentes techniques cognitives et comportementales sont introduites progressivement : leur prescription fait lobjet dun contrat thrapeutique, labor en collaboration avec chaque patiente.

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Dmarches et outils pdagogiques

Venant pour un problme de poids, chaque patiente est dabord amene observer son comportement alimentaire. Pour ce faire, un semainier est propos. Le semainier est compos de sept feuilles, raison dune par jour. La personne note ce quelle ingre et ce qui entoure chaque prise alimentaire : ce qui la dclenche et ce qui en dcoule. Cette observation porte sur les donnes comportementales (faits et gestes), les donnes cognitives (imageries mentales, discours intrieurs) et les donnes motionnelles (sensations et ressenti physique). Le semainier conduit la personne mener une recherche approfondie sur elle-mme : il favorise les prises de conscience (le recours la nourriture est souvent un refuge). Il est donn la n de chaque sance, lu et annot par la psychologue et la ditticienne puis rendu la sance suivante. Lanalyse du premier semainier est faite en groupe partir des dterminants de la prise alimentaire (heure, fatigue, nervement, stress, etc.), des consquences immdiates (plaisir, apaisement, rassurance) et diffres (culpabilit, et sentiment dchec, voire de nullit). Le premier semainier constitue la ligne de base des comportements problmes. Lors des sances suivantes, des exercices de dgustation sont proposs, notamment celui du rocher au chocolat (aliment peru comme interdit). lissue de cet exercice, les patientes concluent quen mangeant lentement, elles sont plus attentives au got de laliment, au plaisir ressenti ; le rassasiement est plus rapidement atteint : il leur permet ainsi den manger moins. la suite des exprimentations au sein du groupe, une srie de conseils comportementaux formuls viennent enrichir le semainier. Exemples : essayer de manger assis et de ne rien faire dautre en mangeant pour favoriser la prise de conscience de lacte alimentaire, faire une pause au milieu du repas en posant ses couverts an de jouer sur lalliesthsie8, manger dans une assiette classique ou laisser une bouche dans lassiette, notamment pour les personnes externalistes qui arrtent de manger quand lassiette est vide, et non quand elles nont plus faim. Bien videmment, selon le comportement alimentaire de chacune, certains conseils sont particulirement utiles, alors que dautres peuvent savrer sans raison dtre. Lapproche dittique est multiple et associe en permanence lapproche psychologique. Les premires sances ont pour but de recueillir les croyances alimentaires des participantes et de mettre en vidence le dilemme attirance/vitement . Pour cela, des outils pdagogiques tels que le Mtaplan* ou les aliments factices sont utiliss. Des dgustations sont proposes : celle du chocolat (aliment jug comme interdit) permet de dculpabiliser, celle de la clmentine (aliment jug comme autoris) permet que laliment devienne un aliment plaisir par la prise de conscience de son got. Les sances suivantes ont comme l conducteur la rgulation physiologique du comportement alimentaire : elles prennent de fait une orientation dittique plus classique. Mises en vidence lors des premires sances et recueillies lors des analyses

8. Phnomne physiologique similaire au rassasiement sensoriel spcique .

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des semainiers, les croyances alimentaires sont mises plat. La ditticienne prend alors son rle dexpert et rpond aux attentes et questions purement nutritionnelles, relatives lquilibre alimentaire. Les sances ralises sous forme de jeux de rle sont lmes et visionnes, ce qui permet de travailler limage corporelle en relevant les comportements des patientes au visionnage et en restructurant leurs penses. Les patientes prsentent souvent des difcults rsister aux pressions les poussant manger. Des situations spciques sont alors proposes : apprendre refuser de la nourriture, rpondre aux critiques sur un tel refus Des situations problmatiques releves au cours des sances ou observes dans les semainiers sont galement travailles (demander de laide, faire face une critique particulire, grer un tat de colre, etc.).

Rsultats de lexprimentation
Critres et modes dvaluation Lun des piliers des thrapies comportementales et cognitives est lobligation dvaluer lefcacit de la prise en charge [73, 25]. Deux types de variables sont mesures : les variables pondrales (poids et indice de masse corporelle IMC (en kg/m2 = poids corporel (kg)/taille au carr (m2)) et les variables psychologiques [tableau I]. La littrature scientique nous conduit tudier principalement la symptomatologie dpressive et anxieuse, le sentiment de contrle et lafrmation de soi : ces diffrentes variables sont prsentes dans le tableau I.
TABLEAU I
Les diffrentes variables psychologiques mesures
chelle Type de variable Symptomatologie dpressive Anxit Contrle spcique Afrmation de soi BDI STAI Locus of control Beck, 1979, vf. Bourque et Beaudette, 1982 Spielberger, 1983, vf. Bruchon-Schweitzer et Paulhan, 1993 Rotter, 1966, vf. Agathon et Saheli, 1981 21 42 23 30 Auteur, anne Nombre ditems

Afrmation de soi Rathus, 1973, vf. Cottraux, 2004

Les patientes remplissent ces questionnaires le premier jour de lintervention ducative de groupe et lors de la dernire sance o un questionnaire supplmentaire est donn. Il sagit dun questionnaire de satisfaction mis au point par la psychologue et la ditticienne. Il permet de recueillir lopinion des participantes sur le contenu des sances, leur dure, les outils utiliss, lutilit des sances dans leur changement dhabitudes (alimentaires et de gestion de soi), la qualit des documents remis, lanalyse crite des semainiers. Les patientes ont la possibilit de rpondre en cotant leur degr de satisfaction (pas du tout, un peu, moyennement et tout fait). Une partie du

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

questionnaire est rserve leurs attentes ventuelles et aux commentaires libres. Par la suite, ces mmes questionnaires sont adresss aux patientes une fois par an et remis lors de la sance de rappel. Cette valuation se fait sur le plus long terme possible.

Analyse statistique Pour dterminer limpact de lintervention ducative sur lamlioration des variables prises en compte, une analyse de variance est ralise sur chaque variable au moyen du logiciel Statistica. Pour chaque analyse, les facteurs ducation (pr-intervention, post-intervention, post 2 ans et post 6 ans) et Groupe (G, G2, G3, G4, G5, G6, G7, G8, G9) sont retenus. La mesure des diffrentes variables a en effet t effectue avant lintervention ducative, la n de lintervention, 2 ans (post 2) et 6 ans (post 6) titre exploratoire. Les donnes 4 ans nont pu tre exploites. Ces mesures ont t effectues par chaque groupe. Au total, 74 patientes rparties en 9 groupes constitus chacun de 6 9 personnes ont particip ltude. Aucune diffrence nmerge entre les groupes quant aux variables dmographiques (ge, situation familiale, situation professionnelle et niveau dtudes). Un rsum des donnes globales est prsent dans le tableau II (moyenne, cart-type).
TABLEAU II
Donnes socio-dmographiques de la population
Nombre de patientes n = 74 ge 43.48 (10.07) Situation familiale 46 maries 6 veuves 7 clibataires 15 divorces Situation professionnelle 56 avec activit 18 sans activit Niveau dtudes BEPC : 16 BEP/CAP : 16 BAC : 16 >BAC+2 : 16 Sans diplme : 3

Variables pondrales (poids et IMC) Les variables pondrales ont toutes volu de faon favorable au cours du suivi [tableau III].
TABLEAU III
volution du poids moyen des patientes avant et aprs lintervention 2 ans et 6 ans
Moyenne-Pr Poids linclusion (n = 74) 2 ans (n = 46) 6 ans (n = 12) 101,42 100,98 100,74 = 23,3 = 27,18 = 26,43 97,57 94,78 91,08 = 22,17 = 24,73 = 22,08 F(1/65) = 51,29 F(1/40) = 21,08 F(1/10) = 14,24 p < 0,001 p < 0,001 p < 0,01 cart type Moyenne-Post cart-type F P

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Concernant le poids, les analyses ne mettent pas en vidence un effet du type de groupe, quel que soit le moment de lvaluation (p > 0,50). En revanche, les analyses montrent un effet principal du facteur intervention, avec une diminution signicative denviron 4 Kg entre le dbut et la n. Cet effet se prennise 2 ans et 6 ans. La signicativit est retrouve malgr une restriction 46 patientes 2 ans, et 2 patientes 6 ans. Les interactions Groupe X ducation ne sont pas signicatives (p > 0,50). La variable IMC suit la mme volution [tableau IV] . Les analyses ne mettent pas en vidence un effet du groupe (p > 0,50). LIMC baisse de faon signicative entre le dbut de lintervention ducative et la n. Leffet ducation se prennise 2 ans et 6 ans. Ainsi, lIMC bascule de la classe obsit svre ou de type II la classe obsit modre ou de type I. Les interactions Groupe X ducation ne sont pas signicatives (p > 0,0).
TABLEAU IV
volution de lIMC moyen des patientes avant et aprs lintervention 2 ans et 6 ans
Moyenne-Pr IMC linclusion (n = 74) 2 ans (n = 46) 6 ans (n = 12) 37,37 36,86 38,03 = 7,59 = 8,66 = 8,46 35,96 34,58 33,79 = 7,26 = 7,69 = 6,63 F(1/65) = 55,35 F(1/40) = 24,29 F(1/10) = 14,35 p < 0,001 p < 0,001 p < 0,01 cart type Moyenne-Post cart-type F P

Variables psychologiques Pour lensemble des variables, les analyses ne mettent pas en vidence un effet du groupe dappartenance des patientes, quel que soit le moment de lvaluation (p > 0,30). De mme, les interactions Groupe X ducation ne sont jamais signicatives (p > 0,0).
La dpression

Lanalyse de la variable dpression rvle que les patientes sont moins dprimes, passant dun niveau de dpression modre un niveau de dpression minimale entre le dbut et la n de lintervention ducative. Leffet intervention se maintient 2 ans, mais pas 6 ans (p > 0,0). Ces donnes apparaissent dans le tableau V.
TABLEAU V
volution des scores moyens de dpression des patientes avant et aprs lintervention 2 ans et 6 ans
Moyenne-Pr Dpression linclusion (n = 74) 2 ans (n = 46) 6 ans (n = 12) 20,67 20,85 = 7,89 = 7,64 10,12 12,60 = 8,64 = 8,51 F(1/65) = 102,38 F(1/40) = 59,04 p < 0,001 p < 0,001 p < 0,10 cart type Moyenne-Post cart-type F P

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Lanxit-tat

Les scores relatifs lanxit tat suivent la mme volution que les scores de dpression. Les patientes passent dune anxit leve une anxit moyenne entre le dbut et la n de lintervention ducative. Cet effet ne se retrouve pas 6 ans (p > 0,0). Ces donnes apparaissent dans le tableau VI.
TABLEAU VI
volution des scores moyens danxit des patientes avant et aprs lintervention thrapie 2 ans et 6 ans
Moyenne-Pr Anxit linclusion (n = 74) 2 ans (n = 46) 6 ans (n = 12) 61,02 63,5 = 11,36 = 11,68 49,11 55,36 = 10,75 = 11,21 F(1/65) = 93,35 F(1/40) = 53,63 p < 0,001 p < 0,001 p < 0,10 cart type Moyenne-Post cart-type F P

Lafrmation de soi

Lafrmation de soi voit une volution signicative entre la pr et la n de lintervention ducative. Cet effet se prennise 2 ans, mais il nest pas retrouv 6 ans (p > 0,0). Ces donnes apparaissent dans le tableau VII.
TABLEAU VII
volution des scores moyens daffirmation de soi des patientes avant et aprs lintervention 2 ans et 6 ans
Moyenne-Pr Afrmation de soi linclusion (n = 74) 2 ans (n = 46) 6 ans (n = 12) 4 6,65 = 25,38 = 26,51 + 9,70 + 8,42 = 24,59 = 23,43 F(1/65) = 25,87 F(1/40) = 20,74 p < 0,001 p < 0,001 p < 0,10 cart type Moyenne-Post cart-type F P

Lexternalit

Les analyses montrent que les patientes deviennent plus internalistes au cours du suivi. Leurs scores baissent signicativement entre la pr et la n de lintervention ducative. Cet effet se retrouve 2 ans et perdure 6 ans. Ces donnes se retrouvent dans le tableau VIII.
TABLEAU VIII
volution des scores moyens du lieu de contrle des patientes avant et aprs lintervention 2 ans et 6 ans
Moyenne-Pr Lieu de contrle linclusion (n = 74) 2 ans (n = 46) 6 ans (n = 12) 13,08 13,48 14,6 = 3,72 = 3,91 = 3,85 11,08 11,34 11,75 = 3,95 = 3,54 = 4,61 F(1/65) = 27,85 F(1/40) = 16,33 F(1/10) = 8,74 p < 0,001 p < 0,001 p < 0,05 cart type Moyenne-Post cart-type F P

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Variable annexe : le questionnaire de satisfaction Lanalyse descriptive du questionnaire de satisfaction montre que 97 % des participantes se disent tout fait satisfaites de lintervention ducative ; 3 % se dclarent moyennement satisfaites. Sur le plan dittique, 3 % ont encore des attentes lissue des 20 sances (demande de recettes, dides de repas, etc.). Sur le plan psychologique, 0 % souhaitent approfondir lafrmation de soi et notamment la gestion de la colre, de la critique et du refus. Concernant les outils utiliss, 93 % estiment que les semainiers sont tout fait utiles : les patientes sont compltement satisfaites des annotations. titre indicatif, les commentaires libres ont globalement concern la dynamique du groupe, la dure de lintervention ducative, les outils utiliss (semainiers, supports remis en n de sance), la perception du poids et la gestion du diabte.

Discussion critique et perspectives


La question de la perte de poids La prise en charge de lobsit par les thrapies comportementales et cognitives au Cetradimn donne des rsultats intressants. Une perte de poids dintensit moyenne, mais persistante, est constate long terme (6 ans). Parmi les diffrentes tudes ayant utilis des thrapies comportementales classiques publies dans la littrature, aucune ne rapporte ce type de rsultats : une reprise de poids est gnralement constate peu de temps aprs la n de lintervention ducative [44]. La combinaison dune approche comportementale avec un rgime trs basses calories a permis dviter le rebond de reprise de poids la n du rgime dans certaines tudes [79, 23], mais pas dans dautres [95, 99]. Le poids revient souvent son niveau davant le traitement entre 3 et 5 ans aprs la prise en charge [98]. Une amlioration est rapporte dans une srie dtudes utilisant des mthodes de prvention de rechute et de consolidation, mais le poids reste 2 ans un niveau statistiquement plus bas que dans dautres tudes [80]. Ces travaux montrent limportance de promouvoir lactivit physique, lment que nous avons tent dinclure dans notre programme, mais qui na pas abouti faute de moyens nanciers au moment de ltude. Aujourdhui, une collaboration se met en place avec un centre espace sant/remise en forme , cr et anim par un professeur dactivit physique adapte. Lexercice physique, qui a souvent une valeur aversive, est rintroduit graduellement. Les tudes court terme qui rapportent des rsultats comparables aux ntres sont celles de Mellin [70] et de Douilly [40]. Cependant, les mthodes utilises font davantage appel des stratgies centres sur le dveloppement de la personne qu la perte de poids. La confrontation de nos rsultats avec les recommandations publies par le consensus franais sur le traitement de lobsit apporte un clairage intressant. Il y est recommand dviter les amaigrissements drastiques et rapides, et de viser une perte progressive de 0 % du poids initial : ce rsultat est souvent sufsant pour autoriser une amlioration signicative du prol de risque

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morbide et de mortalit. 6 ans, 58,3 % des sujets ont perdu au moins 0 % de leur poids initial ; 6,6 % sen rapprochent puisque leur perte se situe entre 7 et 8 % de leur poids de dpart et 8,3 % ont perdu 4 % de leur poids. Enn, 6,6 % ont repris du poids, soit 2 personnes sur les 2 mesures. Ce dernier rsultat peut sexpliquer par le fait que lune dentre elles prsente un diabte de type encore mal vcu au moment de lintervention ducative. Aujourdhui, moins en conit avec sa maladie, la patiente en parle davantage, ce qui a nous a permis de nous rendre compte quelle avait des croyances dysfonctionnelles sur sa pathologie (ce qui lamenait, par exemple, salimenter davantage). En croisant les apports de nos interventions et ceux de lducation sur le diabte, la patiente pourra sans doute perdre du poids, dautant plus quelle pratique une activit physique rgulire depuis quelques temps. La seconde patiente qui a pris du poids sest trouve enceinte au cours du suivi. La grossesse tant un lvateur du poids dquilibre [102], nous pouvons poser lhypothse que la prise de poids peut y tre lie. Dautre part, le consensus actuel (998) prcise quon ne peut parler dobsit que lorsque lIMC est suprieur 30 : 25 % des sujets ont russi passer dun IMC suprieur 30 un IMC infrieur 30. Parmi ces 25 %, 8,3 % ont russi obtenir un IMC infrieur 25, ce qui les rend normo-pondraux . Le consensus considre une obsit comme extrme lorsque lIMC est suprieur ou gal 40, ce qui peut amener envisager une chirurgie bariatrique9 : 50 % des personnes entrant dans cette catgorie parviennent redescendre dans une classe infrieure. Suite aux questionnaires de satisfaction, des demandes purement dittiques ont t formules (de nombreuses patientes ne sachant pas cuisiner sont en demande de recettes et dapprentissage). Un groupe cuisine est actuellement propos celles qui le dsirent, en n dintervention ducative. Lors de certaines sances de rappel, de nombreuses patientes ont afrm leur culpabilit ne pas manger assez de certaines catgories daliments les lgumes par exemple ce qui rendait leur alimentation non quilibre . Suite ces rexions, nous avons dcid dapprocher la dittique de faon diffrente. Actuellement, plus de la moiti des sances sont encore consacres la rconciliation des patientes avec la nourriture. Les sances suivantes ont comme l conducteur la rgulation physiologique du comportement alimentaire via lapproche psychosensorielle [101]. Lalimentation a une connotation motionnelle : souvenons-nous de la douceur sucre des guimauves de notre enfance, de lodeur des crpes qui cuisent Labord dittique, sous un mode exprimental, se travaille maintenant autour des cinq sens : le toucher, loue, lodorat, le got et la vue. Du fait de son rle dexpert , la ditticienne intervient sur les croyances dysfonctionnelles des patientes par rapport lalimentation et rpond aux questions nutritionnelles : elle na plus comme l conducteur la notion dquilibre alimentaire. Les rsultats constats ce jour sont encourageants : les personnes semblent encore plus en paix avec leur alimentation et sorientent vers des aliments diffrents de leur alimentation
9. La chirurgie bariatrique est une spcialit chirurgicale comportant des interventions, par exemple la pose dun anneau autour de lestomac.

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initiale. Certaines, par exemple, stonnent davoir envie de lgumes, exprimentent des recettes, gotent des fruits Ces rsultats feront lobjet dune publication ultrieure.

La dimension psychologique Les analyses montrent une persistance de lamlioration de lanxit et de lexternalit qui perdure six ans aprs lintervention auprs des patientes. Ces dernires aboutissent une plus grande internalisation du lieu de contrle* (LOC). Ceci peut sexpliquer par le fait que lintervention ducative correspond une approche globale de la personne ne se rduisant pas simplement la perte de poids. La personne a la libert de choisir et de dcider son amaigrissement. Elle est mise en situation de maigrir par elle-mme, grce aux outils proposs pendant lintervention ducative. Au dpart, il ne sagit pas de la faire maigrir, mais de la rconcilier avec son alimentation. Le mode de prsentation du programme se rvle donc fondamental : il sagit, non pas de donner des directives sur le mode de lautorit, mais de suggrer des moyens possibles que le patient peut utiliser son gr. Le score de dpression 6 ans ne se diffrencie pas signicativement de celui du dbut de lintervention ducative, mais il peut sans doute sexpliquer par limportance de lcart type. Sur 2 patientes, 2 ont vu leur score de dpression slever, lun voquant une dpression dintensit modre et lautre voquant une dpression dintensit svre. Ces deux personnes ont t confrontes des vnements difciles : pour lune, une rupture sentimentale ayant de lourdes rpercussions sur lestime delle, et pour lautre, un divorce non consenti (ce qui fait penser une dpression ractionnelle). Une patiente se maintient un score de dpression de classe lgre, et deux ont un score voquant une dpression dintensit modre. Pour chacune dentre elles, des vnements de vie peuvent expliquer ce rsultat (maladie dun proche, deuils, etc.). Le fait que lanxit-tat (au moment de la passation du questionnaire) ne samliore pas de faon signicative peut ventuellement sexpliquer par lapparition des vnements de vie difciles. Quant lafrmation de soi, les sances traitant de ce sujet apparaissent en n de programme de TCC. Dans leurs commentaires sur le questionnaire de satisfaction, les patientes disent quelles auraient aim dvelopper davantage ce concept. Un groupe dafrmation de soi peut dsormais tre envisag pour celles qui le souhaitent. Regard critique sur la mthodologie La abilit de ces rsultats doit tre pondre du fait de labsence dun groupe tmoin. La premire intention avait t deffectuer un tirage au sort pralable au premier contact avec le mdecin, en orientant la personne soit vers une prise en charge purement dittique (avec la possibilit pour elle de participer un suivi en groupe lorsque le mdecin avait jug bon de le proposer, lalternative tant un suivi individuel), soit vers une approche globale faisant appel des modalits de thrapies comportementales et cognitives (avec la possibilit de participer une thrapie de groupe si la psychologue avait jug

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bon de le proposer). Cette procdure a t assez vite abandonne du fait du grand nombre de perdus de vue dans le groupe dittique durant lintervention ducative, puis au cours du suivi. Par ailleurs, le fait que les personnes qui il est propos de participer lintervention ducative de groupe soient intgres par la psychologue reprsente lvidence un biais pour la abilit des rsultats. Pour autant, il ne serait pas judicieux dappliquer systmatiquement ce programme de groupe toute personne dsirant maigrir. En effet, le choix de la stratgie thrapeutique dpend des donnes des entretiens motivationnels [67] et des donnes de lanalyse fonctionnelle [33]. Le programme de thrapies comportementales et cognitives fait appel des mthodes trs diverses et ne peut tre appliqu de faon strotype, la demande et les problmatiques des personnes tant diffrentes du fait de la spcicit de chacun. Lintervention a ncessit une adaptation permanente de la part des intervenants. Seuls 4 professionnels du centre matrisent cette approche et ont les comptences requises. Seuls 2 groupes par an peuvent donc tre pris en charge, ce qui explique notre recul 6 ans avec uniquement 2 patientes (2 groupes). Il serait souhaitable que davantage de personnes puissent bncier dune telle approche : cela demanderait que les quipes prenant en charge les personnes dsirant perdre du poids puissent stoffer dintervenants forms. Ce dernier point concernant la formation est important. En effet, le fait que les TCC soient bien codies amne parfois les soignants les utiliser hors contexte, les rduisant un set de mthodes . Ne pas les intgrer dans une analyse fonctionnelle (procd diagnostic), ngliger le corpus thorique sous-jacent leur utilisation et les avances de la recherche est une erreur frquente qui fait quelles peuvent tre inefcaces voire nocives [33].

Les atouts de notre intervention et son volution Le groupe favorise un vritable terrain de partage et permet aux patientes de se rendre compte quelles ne sont pas les seules prsentant tel ou tel type de problme. Elles ont un lieu o parler librement, en toute conance, et sans tabou. Elles rient, pleurent, se sentent puises la n de certaines sances, pour nir plus apaises, plus en paix avec elles-mmes. Le groupe constitue en soi un vritable programme de prvention de rechute. Les nouvelles technologies (Internet) permettent de rester plus facilement en contact, et les personnes se soutiennent mutuellement. Souvent, vers la n des sances, les patientes se font de la restructuration cognitive entre elles. Trs rceptives aux mots : il faut , cest pas bien , cest nul , elles se reprennent entre elles. Limplication des soignants favorise un terrain de partage et le bon droulement de cette approche humaine . Compos initialement de 6 sances, notre programme sest aujourdhui enrichi de 4 sances supplmentaires, du fait de lintervention de la socioesthticienne. Lobjectif est daborder le lien entre lestime de soi et lacceptation du corps. Les moyens utiliss aident se mettre en valeur naturellement et suscitent lenvie de soccuper de soi. La majorit des patientes relatent des difcults lors de la confrontation oblige avec le corps, comme cest le cas lors dachats de vtements, entranant des motions difciles pouvant les mener

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des prises alimentaires. Cest dans ce cadre que des sances dessayage de tenues illustrant diffrents styles sont proposes et quune sance dimmersion dans plusieurs magasins de vtements a lieu. Il sagit l encore dun travail de collaboration dans le sens o la psychologue complte laction de la socio-esthticienne par le travail de relativisation du discours intrieur ( je suis laide, grosse, je ne vaux rien ) Les soins du corps (plaisir du bain, lait, crme, etc.) sont aussi discuts : cest prendre conscience que le corps peut tre le lieu de sensations plaisantes. Ces sances sont values par un questionnaire de satisfaction et destime de soi : une amlioration objective est constate. Les patientes prennent lhabitude de soccuper delles, sont plus coquettes et se mettent en valeur.

Les limites de notre intervention La mise en place et le droulement dune telle intervention ducative de groupe ncessite du temps pour lvaluation, pour lanalyse des semainiers hebdomadaires (critures pas toujours facilement lisibles, temps important de lecture, rexion pour chaque semainier et annotation, mise en commun psychologue/ditticienne) et pour la ralisation des documents remis la n de chaque sance avec les tches assignes. Ce programme a un cot pour la structure, nanc en partie par le Centre hospitalier et en partie par lAssociation pour la prvention des maladies de la nutrition (APMN). Les membres de lAPMN sont le personnel soignant du Cetradimn. Les activits principales sont la ralisation de protocoles et la formation destine aux soignants. Largent obtenu permet lachat de matriel pdagogique et le nancement dintervenants ponctuels tels que la socio-esthticienne. Lvaluation de certaines variables telles que lestime de soi et la restriction cognitive est maintenant propose tous les groupes. Certaines patientes ont rapport des amliorations sur des variables physiologiques (triglycrides par exemple). Pour afner et renforcer lvaluation, la mesure de variables biomdicales est envisage. Partant du principe quen exprimentant, les conclusions sinscrivent mieux en mmoire, certaines patientes peuvent repartir frustres des sances, nayant pas eu de rponse immdiate leurs questions. Finalement, linscription de notre travail dans un processus plus global dducation thrapeutique imposerait que soient travaills certains aspects qui ne sont encore quefeurs dans notre dmarche. Le premier consisterait mener une analyse plus approfondie sur les connaissances en jeu dans la gestion de lobsit : un tel travail permettrait aux patientes de mieux saisir ce qui se passe dans leur corps, y compris travers lvolution de leur obsit, les effets et les limites des traitements proposs. Le second point conduirait questionner les dimension sociale, conomique et contextuelle dont on sait quelles inuencent considrablement les pratiques ordinaires (alimentation, activit physique). Un troisime interrogerait la dimension pdagogique (peu aborde ici) dans les sances qui runissent les professionnels de sant et les patientes : cette perspective permettrait de dpasser labord souvent techniciste de notre approche pour nous centrer sur une dimension plus intgrative, dans laquelle dautres lments seraient considrs (les supports utiliss,

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les consignes, etc.). Une intgration effective de ces lments permettrait probablement doptimiser les rsultats, ce qui ouvre de fait la rexion sur de nouvelles pratiques inventer et des recherches complmentaires mener.

Conclusion Pense dans une vision dducation thrapeutique globale, lapproche cognitivo-comportementale apporte des rsultats encourageants dans la prise en charge de lobsit court, moyen et long terme. Lobsit tant reconnue comme une maladie chronique, sa prise en charge ncessiterait une aide de longue dure. Les objectifs du traitement en termes de perte de poids doivent donc tre modestes. Il ne sagit pas datteindre un poids idal, mais de se sentir mieux avec son poids et de saccepter pour mieux vivre, en sloignant des idaux sociaux. Laccent doit tre mis sur la rconciliation avec lalimentation (ce qui implique une alimentation non privative), sur laugmentation de lactivit physique et sur lamlioration de la qualit de vie en gnral (travail sur soi).

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TUDE MDICO-CONOMIQUE DE LA PRISE EN CHARGE DE PATIENTS OBSES EN HOSPITALISATION DE SEMAINE Frdric Sanguignol10

Rsum
La recherche prsente ici permet de mettre laccent sur limpact dune prise en charge de 49 patients obses accueillis en hospitalisation de semaine dans un tablissement priv. La prise en charge relve de plusieurs dynamiques complmentaires, mises en place par une quipe pluridisciplinaire : une approche biomdicale, une ducation de radaptation nutritionnelle, une ducation lactivit physique et une approche psychologique, complte par des ateliers dart-thrapie. Les variables retenues se situent la fois sur un plan biomdical et sur un plan conomique. Les rsultats montrent que les variables biomdicales progressent 3 et 6 mois. Quant au cot global, il diminue, notamment si lon prend en compte la rduction des arrts de travail et le versement des indemnits journalires qui y sont lies. Ce travail concluant a permis une extension des moyens de lquipe, ainsi que le dveloppement de nouvelles actions dducation thrapeutique en direction des patients.

Cadre de lexprimentation
Public concern et lieux Lexprimentation que nous prsentons ici sest droule la Clinique du Chteau de Vernhes, Bondigoux11, dans un tablissement qui dispose de 35 lits, dont 80 lits de radaptation nutritionnelle , 40 lits de soins de suite polyvalents orientation cardiologique et 5 lits de mdecine . Aprs une entente pralable avec lAssurance maladie, ltablissement assure la prise en charge de plus de 500 patients obses/an dans le secteur de radaptation nutritionnelle12. La plupart des patients hospitaliss prsentent de multiples complications de leur obsit. Lge moyen est de 48 ans (tous sont gs de plus de 8 ans). Lindice de masse corporelle (IMC) moyen est de 39 kg/m2. Ltude que nous prsentons ici a concern 50 patients pris en charge en hospitalisation de semaine. Lge moyen tait de 45,5 ,2 ans. On dnombrait 85 % de femmes. LIMC moyen tait de 33,8 ,2 kg/m2. Suite un accord entre son mdecin traitant et les caisses dAssurance maladie, lune des patientes a bnci dune prise en charge trs spcique pendant toute

10. Frdric Sanguignol est mdecin directeur de la clinique du Chteau de Vernhes Bondigoux (31340). Il est titulaire du diplme de formation continue en ducation thrapeutique du patient (DIFEP) de luniversit de Genve. Il est secrtaire gnral de la Socit dducation thrapeutique europenne (Sete) et prsident de la Socit dducation thrapeutique du Sud-Ouest (Setso). 11. tablissement de sant priv de la rgion Midi-Pyrnes, situ en Haute-Garonne. 12. Les patients sont pris en charge dans lunit dite traditionnelle (70 lits, dure moyenne de sjour de trois semaines) ou dans lunit de semaine (10 lits, du lundi au vendredi).

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la dure de ltude (une hospitalisation tous les mois en raison dune obsit majeure multi-complique IMC > 70 kg/m2) et elle a t exclue de ltude.

Fondements thoriques des programmes dducation thrapeutique Ds 989, nous avons mis en place des programmes dducation thrapeutique pour les patients obses, reposant sur une prise en charge globale associant une approche biomdicale, dittique, physique et psychologique. Mme si ces programmes voluaient rgulirement, jusquen 998 ils taient essentiellement axs sur linformation du patient. Les premires recommandations pour le diagnostic, la prvention et le traitement de lobsit ont t dites en 998 [2, 50] par trois socits scientiques franaises (Afero, Alfediam, SNDLF). Lobjectif de notre rexion tait de passer de programmes raliss par des soignants pour leurs patients des programmes dnis par les patients en fonction de leurs besoins. Pour faire voluer nos programmes dducation thrapeutique vers une meilleure prise en compte des besoins des patients [62, 59], nous nous sommes inspirs des travaux et publications des trois quipes europennes (Paris, Genve, Bruxelles). Labord des maladies chroniques base sur une approche psychosociale combine lapproche biomdicale [13, 63] nous a conduits analyser le rle complexe du soignant qui doit aider le patient grer lui-mme son traitement et accder lautonomie [11]. Nous avons formalis notre dmarche psychopdagogique [47] en prenant en compte le vcu du patient avec sa maladie, ses croyances de sant, ses reprsentations de la maladie et de son traitement [35]. Au-del de la dimension biomdicale classique, les dimensions socioprofessionnelles, psychologiques, cognitives et projectives, ont t intgres au diagnostic ducatif [60]. Lapproche par micro-objectifs [12] nous a conduits dmultiplier un objectif gnral en autant dnoncs rendus ncessaires pour que des exigences oprationnelles soient satisfaites. Lintention pdagogique a t dcrite de faon univoque, lactivit de lapprenant tant identie par un comportement observable et par les conditions dans lesquelles le comportement souhait doit se manifester. Le niveau auquel doit se situer lactivit terminale de lapprenant a t aussi indiqu, de mme que les critres qui servent valuer le rsultat. Lquipe travaille sur la notion de plaisir face au dsir de changement, en partant de lide que le changement qui conduit le systme se transformer est celui qui permet une remise en cause des rgles du systme humain : cest le seul qui peut conduire une relle transformation des organisations et des relations humaines [61]. Puisque la ralit est intimement lie au regard que lon porte sur les choses, le recadrage est la meilleure technique pour engager le changement : il permet de changer le point de vue perceptuel, conceptuel, et/ou motionnel travers lequel une situation donne est perue. Provoquer le changement ncessite aussi dentrer en relation avec autrui (dialoguer, cooprer, mettre en commun) : dans le processus, la qualit de la communication est donc une condition fondamentale. Une valuation systmatique des stades de motivation du patient selon le modle transthorique des comportements de sant* de Prochaska

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et DiClemente [83] est intgre13. La culture de lvaluation partage par lquipe fait suite aux travaux du Pr Deccache [21, 37] et des Pr dIvernois et Gagnayre [56, 58] sur la mise en uvre de lducation thrapeutique et la dnition des critres de qualit des programmes. partir de critres bien dnis, il sagit de permettre aux patients de raliser des valuations rgulires de leurs avancements, mais il sagit aussi de travailler lauto-valuation des professionnels eux-mmes. Ces derniers sont amens identier des pistes damlioration et renforcer lacquisition de comptences en travaillant sur trois dimensions complmentaires : lauto-observation, lautojugement et la raction individuelle lauto-valuation. Pour y parvenir, des grilles dautoobservation de sances individuelles ou collectives dducation thrapeutique sont mises la disposition des professionnels qui les assurent. En complment, un programme dart-thrapie a t mis en place. Les maladies chroniques multifactorielles comme lobsit mettent en cause le bientre somatique, psychologique et social de lindividu : il nexiste donc pas de prol psychologique type. Les rles des dterminants psychologiques tels que la dpression, la dvalorisation de soi, la perturbation de limage corporelle, les troubles du comportement alimentaire et lisolement social sont reconnus. Le dbordement motionnel rend souvent difcile la rexion, llaboration et nalement la reprsentation de ce qui est en jeu. Par le biais de lart et de la cration, les affects qui sparpillent sont remobiliss et recentrs. Lnergie est canalise et le vcu motionnel se concrtise : celui-ci devient alors moins menaant et moins angoissant, car il prend une forme tangible et matrielle [52]. Le patient peut se reprsenter sa maladie, son traitement et son vcu : il peut donc mieux les comprendre, les accepter et les intgrer plus facilement. Il travaille sur ses capacits (re)mobiliser ses ressources, explorer de nouvelles formes dexpression pour communiquer, extrioriser, conscientiser et comprendre son vcu, sortir de lisolement social et amliorer lestime de soi. Il peut ainsi se rapproprier son autonomie pour mieux se prendre en charge au quotidien et simpliquer dans la construction dun nouveau projet de vie.

Objectifs du programme Nous avons dvelopp un programme de formation intensif de lensemble de lquipe soignante lducation thrapeutique du patient [90]. Dix soignants ont t forms aux sminaires organiss par les Pr Assal et Golay Grimmentz et Zinal. Onze soignants ont obtenu le Diplme universitaire dducation thrapeutique la facult de Mdecine de Toulouse, tandis que cinq autres ont t forms aux hpitaux universitaires de Genve (HUG).

13. Selon ce modle, les changements de comportements seffectuent suivant une progression travers cinq stades : la pr-contemplation (la personne na pas lintention de modier son comportement), la contemplation (elle est consciente quun problme existe et pense srieusement le vaincre mais na pas encore pris lengagement dagir), la prparation ou prise de dcision (la personne a lintention dagir dans les six mois venir et/ou a dj agi dans lanne qui a prcd, mais sans succs), laction (elle modie activement son comportement ou son environnement an de vaincre son problme), le maintien (elle travaille prvenir la rechute et consolide les gains obtenus durant laction).

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Depuis 2002, la formation annuelle dans ltablissement par les responsables des trois quipes europennes a permis de toucher plus de 50 soignants, ce qui a permis de regrouper les quipes participant lducation du patient et les quipes ny participant pas. Nous avons formalis notre rexion dquipe en dnissant les comptences acqurir par un patient obse, celles du mdecin ou des paramdicaux face un patient obse, ainsi que ladaptation des 8 comptences la prise en charge de lobsit. Lvaluation des critres de qualit dun programme dducation thrapeutique pour les acteurs et les supports utiliss a t dnie, de mme que les objectifs atteindre. ce jour, les programmes dducation thrapeutique sont assurs (dans les 2 units) par une quipe pluriprofessionnelle de 25 soignants : mdecins gnralistes et spcialistes (diabtologues, nutritionnistes, cardiologues, psychiatres, mdecins du sport), inrmires, psychologues, ditticiennes, kinsithrapeutes, professeurs dducation physique et sportive (EPS), art thrapeute et assistante sociale.

Prise en charge des patients Lhospitalisation de semaine permet daccueillir 8 0 patients, pour un sjour centr sur lducation thrapeutique.
Moyens humains

Lquipe pluridisciplinaire comprend un mdecin spcialiste en endocrinologie-diabtologie (coordinateur), une infirmire, une ditticienne, un professeur dducation physique et sportive et une psychologue. Tous les membres de lquipe ont suivi des formations en ducation thrapeutique Genve et sont dtenteurs du Diplme universitaire (DU) dducation thrapeutique de Toulouse. Ils ont galement particip aux formations assures par les trois quipes europennes dans ltablissement. Lquipe a dvelopp le cadre gnral du programme dducation thrapeutique, mais cest le groupe de patients prsents qui dnit les besoins spciques et les thmes aborder. Lquipe ralise une synthse de faon hebdomadaire, pour chaque groupe de patients. Dune part, il sagit dtablir un diagnostic ducatif et dautre part, de coordonner le retour du patient au domicile travers la ngociation de microobjectifs. Construits partir dune approche globale pluri et interdisciplinaire, les programmes dducation thrapeutique associent : une approche biomdicale individuelle permettant un bilan de lobsit et de ses complications ; une ducation dittique et de radaptation nutritionnelle associant une approche individuelle (enqute alimentaire, exploration des troubles du comportement alimentaire, etc.) et une approche de groupe avec des ateliers pdagogiques thoriques et pratiques. La prise du djeuner avec les diffrents soignants favorise les changes et lapprofondissement des connaissances et des comptences du patient ;

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une ducation lactivit physique et radaptation leffort avec des sances quotidiennes de radaptation leffort en groupe, associes une prise en charge individuelle quotidienne, en fonction du retentissement sur lappareil locomoteur. Une valuation de laptitude leffort permet de mettre en place un programme personnalis dactivits physiques ; une approche psychologique par entretiens individuels permet une approche analytique et/ou cognitivo-comportementale (gestion du stress, estime de soi, troubles du schma corporel, etc.). Par ailleurs, des ateliers dart-thrapie peuvent tre proposs, permettant au patient de mieux exprimer le vcu de sa maladie. Des runions de groupe permettent un accompagnement psychologique au plus prs des expriences des patients, de leurs comportements, de leurs affects et motions. Les thmes abords permettent dexplorer les limites et lillimit, la dmesure et le raisonnable, le vide, les traumatismes prcoces, la dtresse, la libert, les interdits, la culpabilit, la dvalorisation, lagressivit dfensive, la passion et ses contraires (la raison et laction), le deuil et larrt du temps (immobilisation du corps et cristallisation des affects). Dautres thmes voquent le mouvement de va et vient entre le corps rel et le corps vcu. Au cours dune journe, chaque patient alterne la prise en charge dittique, physique et psychologique avec des sances ducatives individuelles et de groupe. Un exemple de planning ducatif est propos tableau IX.
Moyens techniques et pdagogiques

Le secteur dhospitalisation comprend 8 chambres individuelles, une chambre 2 lits et une salle de runion o se droulent les ateliers ducatifs de groupe (la salle est quipe du matriel ncessaire la ralisation et la dgustation dun repas). Chaque jour, latelier pdagogique dittique permet aux patients de composer un djeuner. Lunit de lieu (chambres, salle de runion et dducation) contribue crer un effet de groupe, propice lducation thrapeutique. Une salle de radaptation leffort donne accs 0 vlos, un tapis de marche, un rameur et un appareil de musculation. Des cardio-frquencemtres permettent une surveillance du rythme cardiaque des patients. Les tapis de sol permettent la pratique de mouvements de gymnastique. La salle de kinsithrapie est quipe de tout le matriel ncessaire des soins de kinsithrapie individuels et en groupe. La prise en charge de groupe est axe sur la rducation respiratoire, la musculation de la sangle abdominale et des membres infrieurs. Seul latelier dart-thrapie est situ en dehors de ltablissement, 50 m dans le parc : il est quip de tout le matriel ncessaire lexpression du vcu de la maladie par le patient et de ses motions travers des mdiations de type plastique. De longueurs diffrentes (de 50 m km), les parcours dendurance sont baliss pour la pratique de la marche dans le parc de ltablissement. Ils comprennent des niveaux de difcults accrues, permettant de travailler la fois lendurance et la radaptation cardio-respiratoire leffort. Les outils

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pdagogiques sont multiples (technique du Mtaplan*, aliments factices, jeux pdagogiques, cartes de restaurant, atelier dans un supermarch voisin, Photolangage*, etc.). De nombreux documents sont remis aux patients, faisant la synthse des runions dducation suivies pendant le sjour et regroupant les micro-objectifs ngocis pour chaque axe de la prise en charge.
TABLEAU IX
Exemple de planning hebdomadaire
LUNDI 8h30-9h00 Runion daccueil Prsentation de lquipe 9h00-10h00 Je mange : quand, comment, combien ? MARDI MERCREDI JEUDI 8h00-9h00 Visite du mdecin 9h00-10h00 9h00-10h00 Japprends En perdant du quilibrer mon poids, jamliore alimentation par inrmire par ditticienne VENDREDI

8h00-8h30 Petit-djeuner servi en chambre


8h30-9h30 Je comprends mon problme de poids par mdecin

9h00-10h00 9h00-10h00 Japprends Bilan individuel en quilibrer mon chambre alimentation par ditticienne 10h15-11h00 Japprends quilibrer mon alimentation par ditticienne 11h15-13h30 Japprends cuisiner avec la ditticienne 13h45-14h30 Je pratique une activit physique dendurance 14h30- 16h00 Je bouge : pourquoi, comment ?

10H00 Collation
10h00-11h00 10h00-11h00 Je bouge : Bilan individuel en quand, comment, chambre pourquoi ? 11h00-12h00 Bilan individuel en chambre 12h00-13h00 Djeuner en salle manger 13h30- 14h00 Bilan individuel en chambre 14h00-15h00 Atelier en demi-groupe + Bilan individuel 10h00-11h00 Je pratique une activit physique dendurance 11h15-13h30 Japprends cuisiner avec la ditticienne 14h00-15h00 Japprends quilibrer mon alimentation par ditticienne 15h00-16h00 Janalyse mon comportement alimentaire par psychologue et ditticienne 10h00-11h00 Je pratique une activit physique dendurance 11h15-13h30 Japprends cuisiner avec la ditticienne 14h00-15h00 Travail individuel : jorganise mon aprs retour 9h30 -12h00 Synthse de la semaine en individuel par lquipe Activit physique en demi-groupe 12h00-13h00 Djeuner en salle manger 14h00-15h00 Je teste mes connaissances Bilan du sjour

15h00-16h00 Bilan individuel en chambre

15h15-16h00 15h00-16h00 Je comprends Groupe de parole mon problme de par psychologue poids par mdecin

16h00 Collation en salle manger


16h00-17h00 Je comprends mon problme de poids par mdecin 17h00-18h15 Relaxation par prof dEPS 16h15-17h30 Jexprime ce que je ressens par psychologue 17h30-18h30 Je tonie mes muscles par prof dEPS 16h15-17h00 Je comprends mon problme de poids par mdecin 17h00-18h30 Je tonie mes muscles par prof dEPS

16h15-17h00 Jlabore mes projets

Les partenariats et les nancements Les patients hospitaliss dans ltablissement viennent essentiellement de la rgion Midi-Pyrnes : ils sont adresss par des mdecins gnralistes ou spcialistes (libraux ou hospitaliers). Du fait de son intgration dans le

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Schma rgional dorganisation sanitaire (Sros), ltablissement a dvelopp de nombreux partenariats et conventions qui le lient aux autres tablissements (exemple : le ple cardio-vasculaire et mtabolique du CHU de Toulouse). Ltablissement a t le promoteur de rseaux de soins tels que le rseau Obsit Midi-Pyrnes (Rsomip) ou le rseau Diabte (Diamip). Il travaille en troite collaboration avec les mdecins libraux et hospitaliers, les professions paramdicales dans toute leur diversit et les associations de patients. Pour dvelopper les programmes dducation thrapeutique, ltablissement a bnci de plusieurs soutiens nanciers. Dans le cadre de lappel doffre de la DHOS en 2002 visant nancer des programmes dducation thrapeutique, lARH (Agence rgionale dhospitalisation) a octroy une tarication complmentaire prenne de 0 /jour/patient qui a permis de recruter 6 soignants supplmentaires. Le rseau Diamip (Rseau diabte Midi-Pyrnes) a soutenu un programme dart-thrapie pour patients obses diabtiques, en collaboration avec les hpitaux universitaires de Genve. Enn, dans le cadre du Contrat dobjectifs et de moyens en Midi-Pyrnes, lARH a permis de dvelopper une unit dhospitalisation de semaine de 0 lits. Cette autorisation a t ralise grce la transformation de 0 lits dhospitalisation traditionnelle.

Lvaluation mdico-conomique
Cadre de lenqute Parmi les diffrentes variables values, nous avons choisi de mettre laccent sur limpact mdico-conomique de la prise en charge de patients obses en hospitalisation de semaine, en partenariat avec les reprsentants de la Cram (Caisse rgionale dAssurance maladie), de la CPAM 3 (Caisse primaire dAssurance maladie de la Haute-Garonne) et de lELSM 3 (chelon local du service mdical de la Haute-Garonne) [90]. Par souci de abilit, ltude a port sur une priode de six mois. Sous lgide de lARH MidiPyrnes, une enqute a t adresse aux patients 3 mois, 6 mois et 9 mois. An que lenqute ne soit pas uniquement dclarative, les ches rponses devaient tre valides par le mdecin traitant (tampon et signature). Le questionnaire portait sur lvolution des paramtres biomdicaux et la qualit du suivi en termes de dittique, dactivit physique et de suivi psychologique. Paralllement, une requte Siam (Systme dinformation de lAssurance maladie) a permis de relever lensemble des cots engendrs par les mdecins gnralistes et spcialistes et les paramdicaux. Elle a mis en vidence les cots indirects pour lAssurance maladie, avec un suivi du nombre darrts de travail et du paiement dindemnits journalires. Rsultats de lvaluation biomdicale lentre, 96 % des patients prsentaient au moins une complication de leur obsit avec retentissement psychologique (29,6 %) ainsi que sur lappareil locomoteur (75,3 %), cardio-vasculaire (27,2 %), pulmonaire (6,2 %), et mtabolique (39,5 %). En raison du faible taux de retour du questionnaire 9 mois

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( %), lvolution na t analyse que sur les 6 mois suivant lhospitalisation (taux de retour de 29 % 3 mois et 23 % 6 mois). Les rsultats sont prsents dans le tableau X. 14
TABLEAU X
Rsultats de lvaluation biomdicale
lentre IMC Tour de taille Cholestrol Triglycrides HbA1C Activit physique Suivi psychologique 33,8 kg/m2 1,2 kg/m2 100,15 cm 2,42 g/l 1,02 g/l Toutes > 7 % 24,4 % (au moins 3 fois 45 min /semaine) Aucun 3 mois 31,4 kg/m2 ( 7,2 % du poids du corps) 93 cm 2,28 g/l 1,01 g/l Toutes < 7 % 100 % (au moins 3 fois 45 min /semaine) 28,9 % 6 mois 30,9 kg/m2 ( 8,6 % du poids du corps) 91,5 cm 2,07 g/l 0,89 g/l Toutes < 7 % 97,8 % (au moins 3 fois 45 min/semaine) 33,3 %14

la sortie du sjour, chaque patient a rempli un questionnaire de satisfaction (le taux de retour a t de 93 %). Lanalyse des 3 critres suivis a permis de montrer que 92,5 % des patients estimaient le sjour conforme leurs attentes, 93,7 % se sentaient capables de mieux prendre en charge leur problme dobsit, 97 % estimaient globalement le sjour trs satisfaisant ou satisfaisant.

Lvaluation conomique de lAssurance maladie Lvaluation conomique concerne le calcul de la consommation de soins au travers des dpenses rembourses par lAssurance maladie 9 mois avant et 9 mois aprs lhospitalisation.
Rsultats sur les cots directs

Le total de lensemble des dpenses gnres par les actes des excutants slve 64 95 avant le sjour et 62 84 aprs, soit une baisse de 6,66 % [tableau XI]. Le total de lensemble des dpenses gnres par les prescriptions des professionnels slve 76 502 avant le sjour et 64 279 aprs, soit une baisse de 5,97 % [tableau XII].
Rsultats sur les cots indirects

Les indemnits journalires pour arrt de travail reprsentent, sur les 9 mois prcdents lhospitalisation, un cot pour lAssurance maladie de 2 649 . Sur les 9 mois suivants, le montant est de 5 377 , soit un taux dvolution de 57,49 %.
14. 21 % des patients dclarent avoir subi un vnement extrieur susceptible davoir jou un rle sur lvolution de leur tat gnral.

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TABLEAU XI
Taux dvolution des principales dpenses isoles des professionnels
9 mois avant lhospitalisation Gnralistes Cardiologues Pneumologues Rhumatologues Endocrinologues Radiologues Biologie Gastro-entrologues ORL Fournisseurs divers Psychiatres Inrmires Pharmacie Kinsithrapeutes Transports sanitaires Chirurgie orthopdique 5 450 1 410 1 090 216 4 141 2 870 4 739 591 800 6 425 2 840 621 21 283 2 214 686 324 9 mois aprs lhospitalisation 5 115 711 511 96 3 071 2 307 3 655 244 611 2 642 4 268 768 24 292 2 984 4 289 607 Taux dvolution 6,13 % 49,55 % 53,07 % 55,44 % 25,82 % 19,58 % 22,87 % 58,61 % 23,59 % 58,87 % + 50,29 % + 23,67 % + 14,13 % + 34,76 % + 525,00 % + 87,17 %

TABLEAU XII
Taux dvolution des principales dpenses gnres par les prescriptions
9 mois avant lhospitalisation Gnralistes Cardiologues Pneumologues Rhumatologues Endocrinologues Radiologues Psychiatres Chirurgie orthopdique 36 518 1 202 4 181 1 690 15 496 2 431 3 114 469 9 mois aprs lhospitalisation 33 429 389 1 913 603 11 836 1 735 4 491 1 857 Taux dvolution - 8,46 % - 69,24 % - 54,24 % - 64,31 % - 23,62 % - 28,62 % + 44,22 % + 295,51 %15

Le nombre de jours darrt de travail est galement en baisse, passant de 489 sur les 9 mois prcdents 29 les 9 mois suivants, soit un taux dvolution de 40,49 %. 15

15. Laugmentation sensible des cots du transport et de la chirurgie orthopdique est en rapport avec une patiente qui a pu se faire oprer, aprs amaigrissement, dune prothse totale de hanche.

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Discussion critique et perspectives


Apports majeurs de lexprimentation Les tudes conomiques concernant limpact de programmes dducation thrapeutique dans la prise en charge des patients obses sont encore rares. Une tude rcente a cependant montr quen France, les cots directs et indirects de la prise en charge de lobsit sont considrables et estims entre 2, et 6,2 milliards deuros par an, reprsentant entre ,5 et 4,6 % des dpenses de sant [41]. La participation cette tude mdico-conomique a t une vritable opportunit pour ltablissement : pour nos quipes mdicales et paramdicales, le d a t de pouvoir valuer limpact des pratiques professionnelles sur les cots de sant. Les diffrentes thses de doctorats en mdecine ou en pharmacie ralises depuis plusieurs annes avaient dj montr les amliorations obtenues distance du sjour (9 8 mois aprs). Grce aux sjours dhospitalisation mis en place dans le cadre de cette tude, une amlioration prcise de nombreux paramtres biomdicaux a pu tre observe : la perte pondrale, lobservance thrapeutique, la pratique dune activit physique, la qualit de vie* des patients, leur capacit mieux autogrer leur maladie, la mise en place de micro-objectifs pour laprs-sjour. Sur le plan conomique, les rsultats montrent une baisse globale des cots directs engendrs par les professionnels ( 6,66 %) et des cots engendrs par leurs prescriptions ( 5,97 %). Ils montrent aussi une baisse des cots indirects en termes de jours darrts de travail ( 57,49 %) ou de versement dindemnits journalires ( 40,49 %). Cependant, certaines dpenses ont progress, comme les actes inrmiers (+ 23,67 %) et les actes de kinsithrapie (+ 34,76 %). Il sagit l du rsultat de la sensibilisation des patients en cours de leur hospitalisation la ncessit dun meilleur suivi. La croissance du poste pharmacie (+ ,42 %) conduit au mme constat. Globalement les dpenses de spcialistes ont diminu, mais le suivi psychiatrique des patients a augment de manire signicative (+ 44,2 %). Il sagit l dun des axes du programme dducation thrapeuthique visant sensibiliser le patient la ncessit dun suivi sur le plan psychologique. Finalement, le rapport dvaluation effectu par lAssurance maladie conclut une amlioration du suivi des patients, un moindre cot. Conditions de russite de lvaluation Un certain nombre dlments sont constitutifs de la russite de ce projet. Premirement, la forte volont institutionnelle dvaluer les pratiques dans ltablissement et une culture qualit ancienne ont permis dobtenir une certication par la Haute Autorit de sant (HAS), sans aucune remarque ni recommandation, en juin 2005 (V2) et en janvier 2010 (V2010). Deuximement, une forte volont institutionnelle de formation des soignants lducation thrapeutique a permis damliorer leur implication et le dveloppement des comptences. cela se rajoute une forte implication de lARH de MidiPyrnes, qui a facilit la poursuite du dveloppement de nos programmes dducation thrapeutique en acceptant de crer une tarication spcique

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et prenne. La Caisse primaire dAssurance maladie de la Haute-Garonne (CPAM), la Caisse rgionale dAssurance maladie de Midi-Pyrnes (Cram) ainsi que de lchelon local et rgional du service mdical ont t des soutiens prcieux. Quant aux rseaux de soins (tout particulirement du rseau Diamip), ils nous ont permis de dvelopper un programme de recherche sur la place de lart-thrapie dans la prise en charge du patient obse diabtique. Enn, il faut noter la participation de ltablissement dautres programmes de recherche comme la mise en place de questionnaires dvaluation dacquisition de comptences pour patients obses avec les hpitaux universitaires de Genve ou la recherche de limpact dun programme dactivit physique chez la femme obse pr et post mnopause avec lUFR Staps de lUniversit Paul Sabatier Toulouse.

Limites de lvaluation La principale difcult rside dans le suivi du patient obse distance du sjour. En effet, si ltablissement a choisi de se positionner dans loffre de soins rgionale comme un lieu dintensication de lducation thrapeutique pour les patients obses, il ne sagit pas de se substituer au suivi domicile par les mdecins gnralistes ou spcialistes. Nous sommes cependant confronts au manque de formation en ducation thrapeutique de certains mdecins, qui nassurent pas un relais optimal la prise en charge initie dans ltablissement. En collaboration avec le CHU de Toulouse, nous avons essay de combler ce dcit en dveloppant des formations la prise en charge de lobsit et lducation thrapeutique travers la formation mdicale continue. Nous sommes intervenus dans des congrs mdicaux et surtout, dans la mise en place dun rseau de soins pour patients obses. Dans le cadre dune thse mdicale [46], le suivi des patients a t valu travers les micro-objectifs ngocis avec eux, ceci dans le but de les rendre plus autonomes, plus acteurs dans la prise en charge de leur maladie et de leur traitement. Les rsultats de cette tude montrent que 80 % des patients font une demande daccompagnement et de suivi. 56 % disent avoir eu un suivi spcique li leur problme de poids pendant les six mois qui ont suivi leur sortie (ce suivi na jamais t multidisciplinaire). 74 % des patients nont pas eu de suivi de leurs micro-objectifs. Avec laide de lAgence rgionale dhospitalisation de Midi-Pyrnes et de lUnion rgionale des caisses dAssurance maladie, nous continuons nos efforts pour promouvoir la place de lducation thrapeutique dans la prise en charge de lobsit. Projets en cours et perspectives de dveloppement Lvaluation mdico-conomique a permis de rchir sur lvaluation des pratiques professionnelles et sur une nouvelle prise en charge innovante : la cration de Journes dducation thrapeutique pour patients obses.
Lvaluation des pratiques professionnelles

Les rsultats de lvaluation mdico-conomique ont t loccasion pour lquipe mdicale et paramdicale dvaluer le contenu du programme dducation

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

thrapeuthique. Plusieurs constats ont t mis en vidence et des actions correctives ont t mises en place. Un questionnaire dentre commun tous les intervenants a permis de regrouper les informations sur la dimension socioprofessionnelle du diagnostic ducatif : il a t complt par des questionnaires dvaluation des connaissances et des comptences des patients sur le plan dittique et sur le plan physique. Le programme du lundi a t modi : plusieurs ateliers en demi-groupe permettent dsormais dviter lattente, de commencer runir les patients entre eux (notion de travail en groupe) et de dbuter lvaluation des besoins des patients. Le programme du vendredi permet aux patients de continuer mettre en pratique leur programme dactivit physique personnalis. Une runion pluridisciplinaire a lieu chaque lundi, ce qui permet lquipe dchanger, de commencer tablir le diagnostic ducatif et de prparer le thme de latelier propos aux patients en dbut daprs-midi (Mtaplan*), pour mieux ladapter aux attentes du groupe. Un atelier est dsormais co-anim par la ditticienne et la psychologue sur les troubles du comportement alimentaire ; un autre atelier permet dvaluer lacquisition des connaissances et des comptences. Le questionnaire de satisfaction de sortie du patient a t modi en vue de pouvoir mieux valuer le programme et lacquisition de comptences. Enn, un groupe de parole est dsormais anim par la psychologue. Une nouvelle valuation de ces programmes est prvue un an.
Les journes dducation thrapeutique pour patients obses

Les rsultats de cette valuation mdico-conomique ont encourag lquipe poursuivre le dveloppement de la prise en charge des patients, en compltant les deux types dhospitalisation par la cration de Journes dducation thrapeutique pour les patients obses. Ce projet ne remplace pas le suivi biomdical du patient assur par le mdecin traitant ou le mdecin spcialiste : il vient en complment. Les objectifs de ces journes sont de sinscrire dans une logique de soins gradus en optimisant la prise en charge du patient et en lorientant vers une structure dhospitalisation approprie. Il sagit de mettre en place une alternative lhospitalisation et dassurer un suivi dans le cadre dune stratgie long terme, en coordination avec les mdecins gnralistes et spcialistes des patients et les rseaux de soins. Le travail doit permettre dviter les rhospitalisations pour des patients en phase de rechute. Dautre part, il sagit aussi de sinscrire dans le plan national de lutte contre lobsit, en rpondant la demande des patients et des mdecins prescripteurs et en poursuivant la prparation de la rinsertion. Lenjeu consiste aider le patient faire face aux difcults de radaptation et attnuer le retentissement psychologique que le retour domicile peut entraner. Le travail de prise en charge globale doit se poursuivre en associant prvention, ducation et prise en charge. Enn, lobjectif est aussi de sinscrire dans une logique doptimisation de lhospitalisation en rduisant les dures dhospitalisation et le taux de rhospitalisations. Le travail effectu permet de contribuer un exercice du libre choix des patients obses, dans une stratgie structure et ngocie. Sur le plan local et rgional, il permet aussi damliorer la rorganisation et la qualit des soins.

Obsit

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Ce travail densemble est mettre en relation avec la continuit des projets que nous avons dvelopps depuis plusieurs annes. Bas sur une prise en charge originale et novatrice, il sappuie sur une prise en charge globale pluridisciplinaire, axe sur une approche biomdicale et psychosociale et centre sur lducation thrapeutique du patient. Cest travers ce projet de journes ducatives que nous esprons relever ce d, en associant une valuation centre sur les comptences du patient, une valuation plurimodale (permettant de lier une approche de la performance celle de la singularit) et une thique de lvaluation [57].

Conclusion Directeur de ltablissement depuis plus de quinze ans, jai pu mesurer toute limplication, la force de volont et lnergie dployer pour dvelopper une prise en charge de qualit pour les patients obses et juger de limpact mdico-conomique dun programme dducation thrapeutique. Ce travail de recherche naurait pas pu voir le jour sans limplication, sur le terrain, dune quipe mdicale et paramdicale de qualit et un soutien de nos tutelles (Agence rgionale de lhospitalisation, Gram, CPAM, Urcam, Rseau de Soins). Il montre entre autres que pour le bien des patients obses, lamlioration de la prise en charge globale et pluridisciplinaire ne peut pas faire lconomie dune ducation thrapeutique structure et value, et de limplication de tous.

144

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Bibliographie
[1]

[11]

Assal J.-P., Golay A. Le suivi long terme des patients chroniques : les nouvelles dimensions du temps en thrapeutique.

Abadie S. Corps, sport et dpendance.

Cerveau et psycho, juillet-aot 2007,


n 22 : p. 56-61.
[2]

Mdecine et hygine, 2001, vol. 59, n 2353 :


p. 1446-1450.
[12] Assal J.-P., Lacroix A. La technique

Basdevant A., Laville M., Ziegler O. Recommandations pour le diagnostic, la prvention et le traitement de lobsit.

des objectifs dans la prescription mdicale de lenseignement aux malades. ducation

Cahiers de Nutrition et de Dittique,


aot 1998, vol. 33, sup. 1 : p. 1-43.
[3]

permanente, vol. 85,1986 : p. 137-152.


[13] Assal J.-P. Traitement des maladies

Agras W.S., Rossiter E.M., Arnow B., Schneider J.A., Telch C.F., Raeburn S.D.,

de longues dures : de la phase aigu au stade de la chronicit. Une autre gestion de la maladie, un autre processus de la prise en charge. In : Encyclopdie mdico-

et al. Pharmacologic and cognitive-behavioral


treatment for bulimia nervosa: a controlled comparison. American journal of psychiatry, January 1992 ; vol. 149, n 1 : p. 82-87.
[4]

chirurgicale [Endocrinologie-Nutrition,
10-365-A-10]. Paris : Elsevier, 1996 : 18 p.
[14] Anzules C. Obsit et Art-thrapie :

Agras W.S., Telch C.F., Arnow B., Elredge K., Marnell M. One-year follow-up of cognitive behavioural therapy for obese individuals with binge eating disorder. Journal

lexprience dun atelier dexpression sensorielle et picturale pour amliorer lestime de soi. [Mmoire du Diplme en ducation
thrapeutique du patient (DIFEP)]. Genve : Hpitaux Universitaires de Genve, 2004 : 39 p.
[15] Bandura A., Carr P., prf. Auto efcacit.

of consulting and clinical psychology,


April 1997 ; vol. 65, n 2 : p. 343-347.
[5]

Andr C., Lelord F. Lestime de soi : saimer

pour mieux vivre avec les autres. Paris :


O. Jacob, 1999 : 289 p. [Nouvelles d. : O. Jacob, 2007 (coll. Bibliothque) et 2008 (coll. Odile Jacob poches, n 213)].
[6]

Le sentiment defcacit personnelle. Paris :


De Boeck, coll. Ouvertures psychologiques, 2007 : XVI-859 p. Trad. de la 2e d. anglaise : Self efcacy, par J. Lecomte.
[16] Barsh G.S., Farroqi I.S., ORahilly S. Genetics

Anzieu D. Le Moi-peau. Paris : Dunod, coll. Psychismes, 1985 : IX- 254 p. Apfeldorfer G. Je mange donc je suis : surpoids

of body weight regulation. Nature genetics, April 2000, vol. 404, n 6778 : p. 644-651.
[17] Basdevant A. Corpulence et sant : le discours

[7]

et troubles du comportement alimentaire,


Paris : Payot, coll. Petite bibliothque Payot : documents, n 140, 1993 : 328 p. [Nouvelle d. : Payot & Rivages, 2002 (coll. Petite bibliothque Payot : documents, n 140), 364 p.
[8]

mdical sur le l du rasoir. In : Observatoire Cidil des habitudes alimentaires, Hubert A., dir.

Corps de femmes sous inuence : questionner les normes : actes du symposium, 4 novembre
2003, Palais de la Dcouverte Paris. Paris : Observatoire Cidil des habitudes alimentaires, coll. Les cahiers de lOCHA, n 10, 2004 : p. 28-31.
[18] Basdevant A., Guy-Grand B. dir. Mdecine

Apfeldorfer G. Maigrir cest fou. Paris : O. Jacob, coll. Pratique, n 122, 2006 : 305 p. Apfeldorfer G. Maigrir, cest dans la tte. Paris : O. Jacob, 1997 : 348 p. [Dautres d. : O. Jacob, 2001, 2004, 2009 (nouvelle d.)].

[9]

[10] Apfeldorfer G., Zermati J.-P. La restriction

de lobsit. Paris : Mdecine-Science Flammarion, 2004 : XIII-431 p.


[19] Basdevant A. Smiologie et clinique

cognitive face lobsit, histoires des ides, description clinique. La presse mdicale, 2001, n 30-32 : p. 1575-1580. En ligne : www.gros.org/comportementalimentaire/restriction.php

de la restriction alimentaire : comportements de restriction. Cahiers de nutrition et

de dittique, 1998, vol. 33, n 4 : p. 217-260.

Obsit

145

[20] Bennett G. A. Behavior therapy for obesity :

[26] Bowlby J. Attachement et perte. 3,

a quantitative review of the effects of selected treatment characteristics on outcome.

La Perte : tristesse et dpression.


Paris, Presses universitaires de France, coll. Le Fil rouge. Section 2, Psychanalyse et psychiatrie de lenfant, 1984 : 604 p. [Trad. de Attachment and loss, London : Hogarth press and the Institute of psycho-analysis, coll. International psychoanalytical library, n 79, 1969].
[27] Brown F. Counselling in practice. Pratical

Behaviour therapy, 1986 ; n 17 : p. 554-562.


[21] Berrewaerts J., Libion F., Deccache A.

Quels critres et indicateurs dvaluation sont privilgier en ducation pour la sant en milieux de soins ? Bruxelles :
Unit dducation pour la Sant (UCL RESO), Service Communautaire de Promotion de la Sant, coll. Srie de dossiers techniques, rf. n 03-23, 2003 : 44 p. En ligne : www.uclouvain.be/cps/ucl/doc/reso/ documents/dos23.pdf [LUnit dducation pour la Sant (UCL RESO) est une unit de formation et de recherche de lcole de sant publique, Facult de mdecine, Universit catholique de Louvain].
[22] Berth N., Bracq F., Gross P. Thrapies cognitivo-

diabetes international 1996 ; vol. 13, n 6 : p. 191-194. Published Online : 22 November 2005. Rsum en ligne : www3.interscience.wiley. com/journal/112156915/abstract
[28] Bruch H. Les yeux et le ventre : lobse,

lanorexique. Paris : Payot et Rivages,


coll. Bibliothque scientique Payot, 1994 : 444 p. [Trad. de : Eating disorders].
[29] Clestin-Lhopiteau I., Thibault-Wanquet P.

comportementales de groupe. Application aux checs dans les dmarches de rduction pondrale. In : Simon D., Traynard P.-Y., Bourdillon F., Grimaldi A.

Guide des pratiques psycho-corporelles : relaxation, hypnose, art-thrapie, massages, yoga : pour une relation daide et de soin.
Issy-les-Moulineaux : Masson, 2006 : XII-260 p.
[30] Ciliska D. Beyond dieting : psychoeducational

ducation thrapeutique : prvention et maladies chroniques. Masson,


coll. Abrgs, 2007 : p. 110-119.
[23] Bjrvell H., Rssner S.A ten-year follow

interventions for chronically obese women : a non-dieting approach. New York, NY, Brunner/ Mazel, coll. Brunner/Mazel eating disorders monograph series, n 5, 1990 : XV-176 p.
[31] Clment K., Vaisse C., Lahlou N., Cabrol S.,

up of weight change in severely obese subjects treated in a combined behavioural modication programme. International journal

Pelloux V., Cassuto D., et al. A mutation in the human leptin receptor gene causes obesity and pituitary dysfunction. Nature, 26 March 1998, vol. 392, n 6674 : p. 398-401.
[32] Corbeau J.P. Les canons dgraisss :

of obesity and related metabolic disorders : journal of the International Association for the Study of Obesity, August 1992 ; vol. 16, n 8 :
p. 623-625.
[24] Boulos P., Rigaud I., Masuy A., Attali F.,

de lesthtique la lgret au pathos du squelette : une approche sociologique des comportements la marge de lanorexie.

Serog P. Relations mdecins-patients en excs de poids : les professionnels se sentent dmunis. Cahiers de nutrition

In : Observatoire Cidil des habitudes


alimentaires, Hubert A., dir. Corps de femmes

et de dittique, 2002; vol. 37, n 5 :


p. 331-338.
[25] Bouvard M., Cottraux J. Protocoles et chelles

sous inuence : questionner les normes : actes du symposium, 4 novembre 2003, Palais de la Dcouverte Paris. Paris : Observatoire
Cidil des habitudes alimentaires, Les cahiers de lOCHA, n 10, 2004 : p. 47-62.
[33] Cottraux J. Les thrapies comportementales

dvaluation en psychiatrie et en psychologie : mthodologie, outils dvaluation valids, principales pathologies (4e d.). Paris :
Masson, coll. Pratiques en psychothrapie, 2005 : VIII-327 p.

et cognitives (4e d. rev. et augm.).

146

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Issy-les-Moulineaux : Masson, coll. Mdecine et pychothrapie, 2004 : XV-397 p.


[34] Daddoun F., Romon M. Rgulation

Behaviour research and therapy, May 2003,


vol. 41, n 5 : p. 509-528.
[43] Fontaine O., Illieff M. Analyse fonctionnelle

physiologique du comportement alimentaire. Cahiers de nutrition et de dittique, 2004, vol. 39, n 6 : p. 422-428.
[35] Dayer-Metroz M.-D., Declercq-Bezencon C.,

et raisonnement exprimental. Journal

de thrapie comportementale de langue franaise, 1981, vol. 3, n 2 : p. 119-130.


[44] Foreyt J.P., Goodrick G.K. Evidence for success

Descombes C., Vimer A. Limportance des croyances et des reprsentations chez les adolescents obses et leurs soignants dans le domaine de lalimentation. Mdecine et hygine, vol. 2002, n 2394 : p. 1105-1111.
[36] Deccache A., Lavendhomme E. Information

of behavior modication in weight loss and control. Annals of internal medicine, 1 October 1993, vol. 119, n 7, Pt. 2 : p. 698-701.
[45] Fossati M., Rieker A., Golay A. Thrapie

cognitive en groupe de lestime de soi chez des patients obses. Un nouvel outil : la eur de lestime. Journal de thrapie

et ducation du patient : des fondements aux mthodes. Bruxelles : De Boeck Universit,


coll. Savoirs et sant. Questions, 1989 : 239 p.
[37] Deccache A. valuer lducation du patient :

comportementale et cognitive 2004, vol. 14,


n 1 : p. 29-34.
[46] Fulconis T. Obsit et ducation thrapeutique

des modles diffrents pour des paradigmes diffrents. In : Lvaluation de lducation

du patient : tude de la ralisation de microobjectifs six mois aprs un sjour en centre de radaptation nutritionnelle et physique.
[Thse dexercice de Mdecine]. Grenoble : Universit Joseph Fourier (Grenoble 1), 2004 : 151 p.
[47] Golay A., Maisonnave M., Deltraz M.,

thrapeutique du patient : actes


de la 13e journe de lIPCEM, Paris, 20 juin 2003 : p. 3-9. En ligne : www.ipcem.org/JOUR/PDF/ actes2003.
[38] De Zwaan M. Binge eating disorder and obesity.

Guzman-Fossati M., de Luzy F., Victorion M.,Delgado H. Une nouvelle approche psychopdagogique du traitement de lobsit. Nervure, Tome XII, Mars 1999, n 2 :p. 28-34.
[48] Goldstein D.J. Benecial health effects

International journal of obesity and related metabolic disorders, 25 May 2001, Suppl. 1 :
p. S51-S55.
[39] Dietz W.H. The role of lifestype in health :

The epidemiology and consequences of inactivity. The Proceedings of the Nutrition Society, November 1996, vol. 55, n 3 : p. 829-840.
[40] Douilly V., Gourlet M., Duthieuw N.,

of modest weight loss. International journal

of obesity and related metabolic disorders,


June 1992, vol. 16, n 6 : p. 397-415.
[49] Green A. Narcissisme de vie, narcissisme

Romon M., Gross P. Les thrapies cognitivocomportementales de groupe : Soigner lobsit Cahiers de nutrition et de dittique 1998, vol. 33, n 3 : p. 149-153.
[41] Emery C., Dinet J., Lafuma A., Sermet C.,

de mort, Paris : d. de Minuit, collection Critique, 1984 : 280 p. [Recueil de textes extraits pour la plupart de diverses revues, 1966-1976].
[50] Groupe de travail charg de la mise au point

Khoshnood B., Fagnani F. valuation du cot associ lobsit en France.

des Recommandations pour le diagnostic, la prvention et le traitement des obsits en France, Boisdevant A., Laville M., Ziegler O. Guide pratique pour le diagnostic, la prvention, le traitement des obsits en France. Diabetes & metabolism, 1998, vol. 24, suppl. 2 : 48 p.

La Presse mdicale 2007, vol. 36, n 6,


Cah. 1, p. 832-840.
[42] Fairburn C.G, Cooper Z., Shafran R. Cognitive

behaviour therapy for eating disorders: a transdiagnostic theory and treatment.

Obsit

147

[51] Gross P., Douilly V., Prise en charge

(2e d.). Paris : Maloine, coll. ducation du patient, 2004 : 155 p.


[60] DIvernois J.-F., Gagnayre R. Traynard P.-Y.

de la restriction cognitive par les thrapies cognitivo/comportementales : comportements de restriction. Cahiers de

Lducation du patient. Impact Mdecin Hebdo, 10 avril 1998, n 404 : 14 p.


[61] Kourilsky-Belliard F. Du dsir au plaisir

nutrition et de dittique 1998, vol. 33,


n 4 : p. 253-260. Communication prsente aux Journes francophones de nutrition, Paris-La Villette, 26/11/1997.
[52] Haenni C., Anzules C., Assal E., Malavia M.,

de changer : comprendre et provoquer le changement. Paris : InterEditions, 1995,


324 p.
[62] Lacroix A. La prise en charge de patients

Assal J.-P., A. Golay. Programme Art et thrapie dans les soins : une nouvelle approche pour le suivi de nos patients : enseignement du patient. Mdecine et hygine, 2004, vol. 62, n 2484 : p. 1134-1136.
[53] Herman C.P., Polivy J. Anxiety, restraint

atteints de maladies chroniques : difcults et obstacles. Mdecine et hygine, 1996; vol. 54, n 2120 : p. 1158-1160.
[63] Lacroix A., Assal J.-P. Lducation

thrapeutique des patients : nouvelles approches de la maladie chronique (2e d. complte). Paris : Maloine, coll. ducation du patient 2003 : 240 p.
[64] Lacuisse-Chabot A., Nathan-Tilloy C.

and eating behavior. Journal of abnormal

psychology, December 1975 ; vol. 84, n 6 :


p. 666-672.
[54] Hubert A., De Labarre M. La dictature

de la minceur. Cahiers de nutrition

Limprialisme de la minceur. In : Observatoire Cidil des habitudes alimentaires, Hubert A., dir.

et dittique, 2005, vol. 40, n 6 : p. 300-306.


[55] Hsu L.K., Mulliken B., McDonagh B.,

Corps de femmes sous inuence : questionner les normes : actes du symposium, 4 novembre 2003, Palais de la Dcouverte Paris. Paris : Observatoire Cidil des habitudes
alimentaires, Les cahiers de lOCHA, n 10, 2004 : p. 113-119.
[65] Le Barzic M. Le syndrome de restriction

Krupa Das S., Rand W., Fairburn C.G., et al. Binge eating disorder in extreme obesity.

International journal of obesity and related metabolic disorders, October 2002 ; vol. 26,
n 10 : p. 1398-1403.
[56] DIvernois J.-F., Gagnayre R. Mettre en uvre

lducation thrapeutique. Actualit et dossier

cognitive : de la norme au dsordre du comportement alimentaire. Diabetes

en sant publique (AdSP), septembre 2001,


n 36 : p. 11-13. En ligne : www.hcsp.fr/docspdf/adsp/adsp-36/ ad361113.pdf
[57] DIvernois J.-F., Gagnayre R. Propositions

and metabolism, September 2001 ; 27, n 4,


Pt. 1 : p. 512-516.
[66] Lelord F. Lanalyse fonctionnelle. In :

Samuel-Lajeunesse B., Mirabel-Sarron C., Vera L., Mehran F. Manuel de thrapie

pour lvaluation de lducation thrapeutique du patient. Actualit et dossier en sant

comportementale et cognitive. Paris :


Dunod, coll. Thrapie, 1998 : p. 69-80.
[67] Lonard T., Matheron I. Intrt des entretiens

publique (AdSP), mars 2007, n 58.


[58] DIvernois J.-F., Gagnayre R. Vers une dmarche

de qualit en ducation thrapeutique du patient. Actualit et dossier en sant

de motivation pour les thrapies cognitives et comportementales. Journal de thrapie

publique (AdSP), juin 2002, n 39 : p. 14-16.


En ligne : www.hcsp.fr/docspdf/adsp/adsp-39/ ad391416.
[59] DIvernois J.-F., Gagnayre R. Apprendre

comportementale et cognitive, 1998, vol. 8,


n 4 : p. 125-130.
[68] Marcus M.D. Binge eating in obesity.

In : Faiburn C.G., Wilson G.T. Binge eating : nature, assessment, and treatment. New York :
Guilford Press, 1993 : p. 77-96.

duquer le patient, approche pdagogique

148

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

[69] Marlatt G.A., Gordon J.R., Wilson, G.T., foreword.

reprsentatif de la population franaise, adulte. Neuilly sur Seine : Obpi Roche, 2003 : 56 p. Le surpoids et lobsit en France : enqute pidmiologique ralise dans un chantillon reprsentatif de la population franaise, adulte et enfant. Neuilly sur Seine : Obpi Roche, 2000 : 70 p. Lobsit en France : une enqute Sofrs pour Produits ROCHE auprs de 30921 Franais [rapport]. Neuilly sur Seine : Obpi Roche, 1997.
[77] OMS. Bureau rgional de lEurope. Therapeutic

Relapse prevention: Maintenance strategies in the treatment of addictive behaviours. New York : Guilford Press, coll. The Guilford clinical psychology and psychotherapy series, 1985 : XVII- 558 p.
[70] Mellin L., Croughan-Minihane S., Dickey L.

The Solution Method : 2 year trends in weight, blood pressure, exercise, depression, and functioning of adults trained in development skills. Journal of the American

Dietetic Association, October 1997 ; vol. 97,


n 10 : p. 1133-1138.
[71] Mellin L. The solution : 6 winning ways

patient education : continuing education programmes for health care providers in the eld of prevention of chronic diseases : report of a WHO working group. Copenhagen :
WHO Regional ofce for Europe, 1998 : VIII-76 p.
[78] Parnot L., Rousseau A., Benazet M., Faure

to permanent weight loss. New York :


Regan Books, 1997 : XIII-401 p.
[72] Millara E. ObEpi 2006, lobsit progresse

encore. Nutritions et endocrinologie, 2007, vol. 5, n 32 : p. 5-29.


[73] Mirabel-Sarron C., Dardennes R. Lvaluation

B., Lenhoret E., Sanchez A., Chabrol H. Comparaison du vcu corporel en fonction du genre chez ladolescent et le jeune adulte.

en thrapie comportementale et cognitive.

In : Samuel-Lajeunesse B., Mirabel-Sarron


C., Vera L., Mehran F. Manuel de thrapie

Journal de thrapie comportementale et cognitive, 2006, vol. 16, n 2 :


p. 45-48.
[79] Pekkarinen T., Mustajoki P. Comparison

comportementale et cognitive. Paris :


Dunod, coll. Thrapie, 1998 : p. 81-94.
[74] De MUzan M. Les esclaves de la quantit,

of behaviour therapy with and without verylow-energy diet in the treatment of morbid obesity : a 5-year outcome. Annals of internal

la bouche de linconscient. Nouvelle revue

de psychanalyse, 1984, n 30 : p. 129-138.


[75] De MUzan M. La bouche de linconscient :

medicine, 28 July 1997 ; vol. 157, n 14 : p. 15811585. [Very-low-energy diet (VLEDs); Behavior therapy (BT)].
[80] Perri M.G., Sears S.F. jr, Clark J.E. Strategies

essais sur linterprtation. Paris : Gallimard,


coll. Connaissance de linconscient, 1994 : 201 p.
[76] ObEpi 1997, 2000, 2003 et 2006. tudes

pidmiologiques ralises dans un chantillon reprsentatif de la population franaise adulte. Enqutes ralises par lINSERM/lInstitut Roche de lobsit/TNS-SOFRES : Institut national de la sant et de la recherche mdicale (INSERM) Unit 258, Institut Roche de lobsit, Socits franaises denqutes et de sondages (SOFRES). Enqute

for improving maintenance of weight loss : toward a continuous care model of obesity management. Diabetes care, January 1993 ; vol. 16, n 1 : p. 200-209.
[81] Prusse L., Chagnon Y.C., Rice T., Rao D.C.,

Bouchard C. Lpidmiologie gntique et la gntique molculaire de lobsit ; les enseignements de ltude des familles de Qubec : obsit : fondements exprimentaux de nouvelles thrapeutiques. MS. Mdecine

pidmiologique nationale sur le surpoids et lobsit. Neuilly sur Seine : Obpi Roche,
2006 : 52 p. Enqutes prcdentes : Obpi 2003 : le surpoids et lobsit en France : enqute pidmiologique ralise dans un chantillon

sciences, 1998, vol. 14, n 8-9 : p. 914-924.


[82] Pircke K.M., Laessle K. Restrained eating. In :

Stunkard A., Wadden T. A. ed. Obesity: theory and

therapy (2nd ed.). New York : Raven Press, 1993.

Obsit

149

[83] Prochaska J., DiClemente C.C. Stages of change

[93] Takaoka K. Psychiatric comorbidity in eating

in the modication of problem behaviors.

disorders: psychopathological considerations.

Progress in behavior modication, 1992,


vol. 28 : p. 183-218.
[84] Ricca V., Mannucci E., Moretti S.,

Psychiatry and clinical neurosciences,


March 1995, vol. 49, n 1 : p. 25-34.
[94] Tremblay A., Desprs J.-P. Exercice

Di Bernardo M., Zucchi T., Cabras P.L., Rotella C.M. Screening for binge eating disorder in obese outpatients. Comprehensive

and macronutrient balance. In : P Bjrntorp, ed. International textbook of obesity. Chichester, New York : Wiley, 2001 : p. 155-161.
[95] Wadden T.A., Sternberg J.A., Letizia K.A.,

psychiatry, March-April 2000 ; vol. 41, n 2 :


p. 111-115.
[85] Richardson S., Goodman N., Hastorf A.,

Stunkard A.J., Foster G.D. Treatment of obesity by very low calorie diet : behavior therapy, and their combination : a ve-year perspective.

Dornbusch S. Culture uniformity and reaction to physical disability. American Sociological

International journal of obesity, 1989 ; vol. 13,


suppl. 2 : p. 39-46.
[96] Waysfeld B. Le poids et le moi : qute

Review, 1961 ; vol. 26 : p. 241-247.


[86] Rogers C.R., Pags M., prf. Le dveloppement

de la personne (Nouvelle prsentation). Paris :


Interditions, 2005 : XVI-274 p. [Trad. de : On becoming a person].
[87] Rousseau A., Barbe P., Chabrol H.

de la minceur, rgimes, anorexies, boulimie, obsit. Pourquoi tant dchecs et de vies brises ? Enn une rponse globale.(2e d.).
Paris : A. Colin, coll. Socitales, 2006 : 312 p.
[97] Williamson D.A., Martin C.K. Binge eating

Stigmatisation et coping dans lobsit : relations entre estime de soi, dpression, insatisfaction corporelle et stress peru.

disorder: a review of the literature after publication of DSM IV. Eating weight disorders :

Journal de thrapie comportementale et cognitive 2003, vol. 13, n 2 : p. 66-70.


[88] Rothblum E.D., Miller C.T., Garbutt B.

EWD, September 1999 ; vol. 4, n 3 : p. 103-114.


[98] Wing R.R., Gorin A., Tate D. Strategies

for changing eating and exercise behavior. In: Bowman B.A., Russel R.M. ed. Present

Stereotypes of obeses female job applicants.

The International journal of eating disorders,


1988 ; vol. 7, n 2 : p. 227-283.
[89] Sanftner J., Crowther J. Variability in self-

knowledge in nutrition (9th ed.). Washington :


International Life Sciences Institute (ILSI Press), 2006 : p. 650-661.
[99] Wing R.R., Marcus M.D., Salata R., Epstein L.H.,

esteem, moods, shame, and guilt in women who binge. The International journal of eating

Miaskiewicz S., Blair E. Effects of a very low calori diet on long-term glycemic control in obese type II diabetic subjects. Archives

disorders, May 1998 ; vol. 23, n 4 : p. 391-397.


[90] Sanguignol F, Lagger G., Golay A. Lefcacit

mdico-conomique de lducation thrapeutique chez les patients obses. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ, 2009 ; 1(1) : p. 57-62.
[91] Simpson M., Buckman R., Stewart M., Maguire

of internal medicine, July 1991, vol. 151, n 7 :


p. 1334-1340.
[100] Winnicott D.W., Sauguet H, prf.

De la pdiatrie la psychanalyse. Paris : Payot,


coll. Bibliothque scientique, 1969 : 373 p. [Trad. de : Collected papers, through paediatrics to psychoanalysis].
[101] Zermati J.-P. Une approche psychosensorielle

P., Lipkin M., Novack D., Till J. Doctor-patient communication : The Toronto consensus statement. BMJ (Clinical research ed.), 30 November 1991 ; vol. 303, n 6814 : p. 1385-1387.
[92] Stunkard A.J. Behavioral treatment of obesity :

de lobsit et des troubles du comportement alimentaire. Journal de thrapie comportemen-

tale et cognitive 2000, vol. 10, n 4 : p. 124-128.


[102] Zermati J.-P. Maigrir sans rgime. Paris : O.

the current status. International journal

of obesity, 1978 ; vol. 2, n 2 : p. 237-248.

Jacob, 2004 : 414 p.

150

Maladies cardio-vasculaires

PROBLMATIQUE DE LA PRVENTION DES MALADIES CARDIO-VASCULAIRES ric Bruckert1


Les maladies cardio-vasculaires restent aujourdhui en France et en Europe la premire cause de mortalit, mme si une baisse de prs de 50 % de la mortalit par coronaropathie a dj t observe entre les annes 980 et 20002. La moiti de cette baisse spectaculaire sexplique par la prise en charge des facteurs de risque modiables (essentiellement lhypertension artrielle et lhypercholestrolmie) ; lautre moiti sexplique par les progrs de la prise en charge de laccident (arrive plus rapide lhpital, brinolyse, angioplastie, etc.) [36]. Si la rduction du risque cardio-vasculaire reste lune des grandes priorits de sant publique en France3, un effort particulier doit encore tre fait pour mieux contrler les facteurs de risque des sujets les plus exposs,
1. ric Bruckert est professeur des universits, patricien hospitalier, chef du service dendocrinologie et prvention des maladies cardio-vasculaires lhpital de la Piti-Salptrire de Paris. Il est aussi prsident du comit dorientation et de suivi des essais cliniques de lInserm et membre de lunit de recherche sur les lipoprotines et lathrosclrose de lInserm. ce jour, il a publi prs de 500 articles scientiques. Il est auteur de plusieurs livres sur lhypercholestrolmie et les grands facteurs de risque cardio-vasculaire. Il a t linvestigateur du projet dducation thrapeutique Pgase et de plusieurs recherches dans le domaine de la sociologie du cholestrol et de la dittique hypocholestrolmiante. 2. En France, du fait de laugmentation de lincidence des grands facteurs de risque cardio-vasculaire avec lge, la plupart des patients ont plus de 60 ans. 3. Par exemple, la diminution du cholestrol de 5 % est inscrite dans le Programme national nutrition-sant (PNNS).

Maladies cardio-vasculaires

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notamment ceux qui ont des antcdents personnels dinfarctus du myocarde ou de coronaropathie ischmique. Le diabte4, lhypertension artrielle et les dyslipidmies seules ou associes sont des facteurs de risque majeurs de maladies cardio-vasculaires. Ces maladies chroniques ont des caractristiques communes : elles sont le plus souvent asymptomatiques (tant que les complications ne sont pas survenues) et responsables dun mme type de pathologie qui comprend lensemble des maladies cardio-vasculaires5. Lhypertension artrielle correspond une lvation de la pression du sang dans les artres par rapport une valeur dite normale , tablie par de nombreux comits scientiques travers le monde. Par hypercholestrolmie (littralement : cholestrolmie leve) on entend un taux lev de cholestrol sanguin. Ce nest pas une maladie en soi mais un trouble mtabolique. Les maladies cardio-vasculaires sont traites ou prvenues par diverses approches mdicamenteuses ainsi qu travers la recherche dune modication des habitudes alimentaires, associe la pratique dune activit physique rgulire. La prise en charge de ces malades chroniques (mais aussi des autres) devrait se traduire par une approche concerte, an daboutir in ne une amlioration des rsultats en termes de prvention [32]. Les campagnes destines au grand public (information, dpistage, etc.) ne sufsent pas, dautant que lon sait quelles devraient tre cibles sur les patients les plus risque [38, 11]. Des efforts importants sont donc concentrer sur lducation thrapeutique, ce qui ne signie pas que la question soit simple. Les facteurs de risque cardio-vasculaire sont dsormais identis, notamment grce ltude InterHEART qui a permis dtablir une liste de 9 facteurs expliquant 90 % des infarctus du myocarde [61]6. Pour 3 de ces facteurs (diabte, hypertension artrielle, dyslipidmies), des preuves irrfutables montrent que la prise en charge vite des accidents et diminue la mortalit. Le succs du traitement des facteurs de risque cardio-vasculaire est bas sur des modications durables dans le temps, qui touchent aux modes de vie, la dittique et la prise de mdicaments au long cours. Les rsultats des tudes montrent cependant que le suivi thrapeutique sur les moyens et longs termes est plutt dcevant : plus de 50 % des patients diabtiques ont des difcults suivre une alimentation adapte et un traitement mdicamenteux rgulier et plus dun patient hyperlipidmique trait sur deux natteint toujours pas les objectifs xs par les recommandations internationales [33, 34, 45]. Globalement, la tolrance des traitements actuels est trs satisfaisante (au moins dans le domaine de lhypertension artrielle et de lhypercholestrolmie), mais les rsultats thrapeutiques obtenus continuent contraster avec des difcults persistantes du ct des changements de comportement.
4. Le diabte a dj t dni dans cet ouvrage. 5. Le diabte est toutefois responsable, en plus, des complications micro-angiopathiques. 6. Les 9 facteurs explicatifs de linfarctus du myocarde sont les suivants : tabagisme, dyslipidmie, hypertension artrielle, diabte, obsit abdominale, alimentation, alcool, sdentarit, et facteurs psychosociaux (stress et syndrome dpressif).

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

REVUE DOPINION : LDUCATION THRAPEUTIQUE ET LA DYSLIPIDMIE ric Bruckert


Codie en France par les recommandations de lAfssaps en 20057, la prise en charge adquate dune dyslipidmie (anomalie de la quantit des lipides contenus dans le sang) comprend une partie nutritionnelle, ventuellement complte par un traitement mdicamenteux. Ladquation de la prise en charge peut tre value en prenant en compte le nombre de patients atteignant les objectifs de LDL-cholestrol xs par les recommandations, mais elle peut aussi tre apprcie par lanalyse des changements de comportements, tant du ct de la dittique que du ct de lactivit physique. Lintrt des patients pour la dittique et la conviction de lutilit dun traitement hypolipmiant prolong, non seulement ne sopposent pas, mais sont fortement lis. Un meilleur reprage de ces comportements de sant peut amener les praticiens renforcer leurs actions ducatives auprs des patients hypercholestrolmiques qui ont le plus besoin daccompagnement. Les mdecins cherchent moduler leurs messages ducatifs en fonction de leurs patients, mais les enseignements de lenqute Fraction invitent tre attentifs aux freins potentiels8 des changements de comportement [18, 20]. Chez les patients hypercholestrolmiques de lenqute Fraction, le niveau de connaissances nutritionnelles est associ quatre types de variables : lge, le niveau dtudes atteint, le lieu de contrle relatif la sant et le systme de croyances de sant relatives au cholestrol et lhypercholestrolmie [19]. Ltude ADERH9 souligne plusieurs points : la multiplicit des dterminants qui permettent dobtenir ou non des rsultats en termes de changement des pratiques alimentaires ; le type daliment ; le poids des habitudes culturelles et des contraintes familiales. Le cot de certains aliments (en particulier le poisson, les fruits, les lgumes frais et les produits enrichis en strols vgtaux) reste un obstacle, notamment dans les milieux les plus dfavoriss. Ces rsultats montrent la ncessit dadapter la prise en charge en fonction de chacun, de ngocier les objectifs et les moyens pour y arriver : cest la base de la dmarche dducation thrapeutique.

7. Ces recommandations sont en gnral bien connues des mdecins. 8. Par exemple, une attribution de la sant au facteur chance , ou la croyance irraliste dans la possibilit, pour le patient, de percevoir son taux de cholestrol sanguin. 9. Lensemble des rsultats de ltude ADERH (Adhsion la dittique et aux recommandations pour hypercholestrolmiques) sont disponibles sur : www.danone-sante.fr/aderh/index.php

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tudes sur lducation thrapeutique et la prise en charge de lhypercholestrolmie


Si les tudes disponibles se sont intresses des objectifs diffrents10 et/ou aux moyens11 de les atteindre [54, 41], peu de travaux ont questionn limpact de lducation thrapeutique dans le domaine de lhypercholestrolmie. Cette relative carence sexplique par deux raisons principales : dune part, la perception dune moindre difcult du ct de la gestion de ce facteur de risque, dautre part une approche souvent globale du risque vasculaire dans les tudes. Les approches multidisciplinaires menes en direction de populations slectionnes pour leur risque vasculaire montrent nanmoins des effets globalement positifs [43, 58]. Parmi les tudes disponibles, lune delles a analys les effets dune ducation thrapeutique (environ quarante heures au total) sur les facteurs de risque cardio-vasculaire de 250 patients : une diminution trs signicative du risque et en particulier du niveau de cholestrol a t observe [31]12. Dans la plupart des cas, une prise en charge structure saccompagne deffets immdiats, mais le bnce sur plusieurs annes est beaucoup plus difcile apprcier. De mme, il reste difcile dvaluer limpact potentiel sur des critres cliniques tels que la survenue dun accident coronaire. Deux mta-analyses ont tudi les rsultats dessais utilisant des outils divers pour amliorer ladhsion des patients hyperlipidmiques [53, 59]. Dans la plus rcente, les auteurs ont retenu 4 recherches (sur 484 values) prsentant les rsultats obtenus pour un ensemble de 7 cohortes (soit un total de 3 077 patients). Les rsultats sont dcevants : ni lducation thrapeutique, ni la combinaison de lducation thrapeutique et dapproches cognitives et comportementales nont permis damliorer lobservance*. La prise rgulire du traitement constitue un problme majeur dans toutes les pathologies chroniques : des taux darrt allant jusqu 50 % sont signals dans la littrature, avec des diffrences importantes selon les traitements. Le taux darrt est maximum pour les rgimes dont la tolrance et lacceptabilit (essentiellement lie au got du produit) sont mdiocres. Dans une tude portant sur un peu moins de 4 000 patients, nous avons cherch voir si la distribution dune brochure dinformation (accompagne dexplications fournies au patient) pouvait amliorer lobservance des patients : la dure des explications donnes au patient ntait pas corrle lobservance [12]. Contrastant avec ce rsultat, dautres travaux montrent que des sujets peuvent obtenir une diminution significative de la cholestrolmie grce une surveillance rgulire ralise par eux, une meilleure prise des traitements et une adhsion aux conseils dittiques [38]. Bien quil ne sagisse pas dune tude portant sur lducation thrapeutique, une mta-analyse rcente sur lutilisation du podomtre montre que limpact sur le risque cardio-vasculaire
10. Par exemple : amlioration de lobservance au traitement ou du nombre de patients ayant atteint un objectif donn, changement de comportement alimentaire ou de pratique des activits physiques. 11. Par exemple : rappel tlphonique, amlioration de linformation par une brochure, etc. 12. Cependant, ltude ne prcise pas sil sagissait dune dmarche ducative avec une adaptation des objectifs chacun ou dune information de bonne qualit.

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

est trs positif quand lutilisation est couple une recommandation prcise (faire au moins 0 000 pas par jour) [8]. Enn, plusieurs travaux ont analys limpact de la visualisation du niveau de risque sur la prise en charge des patients dans un contexte de prvention primaire ou secondaire. Lun deux a test limpact sur un groupe de 3 053 patients pris en charge par 230 mdecins [40]. Les sujets ont t randomiss* en deux groupes (avec et sans information sur le risque cardio-vasculaire calcul). Finalement, le LDL-c est plus bas dans le groupe qui bncie de linformation, mais la diffrence est trs modeste (3,3 mg/dl, soit une diminution supplmentaire de 6 %). Limpact reste plus important chez les patients dont le risque initial est lev. Au total, la revue de la littrature montre que peu dtudes ont analys lamlioration du risque lipidique associ une ducation thrapeutique. Longues et coteuses, les tudes sont difciles mettre en place alors quelles sont indispensables pour identier les moyens permettant damliorer efcacement la prise en charge des patients risque. Les travaux cits prcdemment posent notamment la question du choix des indicateurs de performance dans les tudes dducation thrapeutique : niveau de connaissances (meilleure connaissance des facteurs de risque, des aliments viter), changement de comportement ou de qualit de vie, rsultat sur les facteurs de risque (cholestrol, pression artrielle ou quation de risque), incidence des accidents cardio-vasculaires. Ils suggrent aussi de sinterroger sur ce que lon mesure rellement lorsque lon mesure lobservance* . La question du maintien du choix de cet indicateur pour valuer lducation thrapeutique reste pose. Dans tous les cas, les limites de ces tudes permettent dinsister sur la ncessit dune valuation globale (portant sur lensemble des facteurs de risque) des dmarches dducation thrapeutique.

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LDUCATION THRAPEUTIQUE CHEZ LE PATIENT HYPERCHOLESTROLMIQUE : LE PROGRAMME PGASE ric Bruckert et Isabelle Durack13

Rsum
Effectue sous lgide de la Socit franaise dathrosclrose et de lArcol14 en partenariat avec le Comit franais dducation pour la sant15, ltude prsente ici est le fruit dune collaboration entre des centres hospitaliers privs et publics. En 2003-2004, le projet Pgase (Programme ducationnel pour une gestion amliore des sujets risque cardio-vasculaire lev) a test et valu un programme ducatif inscrit dans un processus de prise en charge globale des patients haut risque cardio-vasculaire prsentant une hypercholestrolmie. Pendant six mois, une tude randomise* a permis dinclure 2 groupes de 300 patients chacun et de comparer deux types de prise en charge : une prise en charge habituelle versus une prise en charge interventionnelle o les patients bnciaient du programme pdagogique mis en place avec laide des quipes multidisciplinaires des centres ducatifs. Dans le groupe intervention, les rsultats montrent une modication dun certain nombre de critres valus par le questionnaire de qualit de vie et du critre principal de jugement (le score Framingham). La diffrence des moyennes des deux groupes nest toutefois pas signicative quand on compare les deux groupes 6 mois.

Cadre de lexprimentation
Rsultats de lanalyse des besoins ducatifs
Schma des enqutes

Avant la mise en place du programme Pgase, les besoins ducatifs des patients et les attentes des mdecins ont t valus par une enqute qualitative mene sous la forme de 48 entretiens semi-directifs en face face [29, 30, 13]. Ces entretiens se sont rpartis de la faon suivante : 27 patients hypercholestrolmiques (en prvention primaire ou secondaire) prsentant un autre facteur de risque associ (tabac, hypertension, diabte, obsit) et 2 mdecins libraux (entretien dune heure trente en moyenne, soit soixante-dix heures denregistrement). La technique de lentretien semi-directif permettait lenqut de sexprimer librement sur quelques thmatiques

13. Isabelle Durack est chef de projet chez dusant, une socit spcialise dans lducation thrapeutique base Vanves. Ont galement particip ce projet : Kamel Abdendi, Jean-Francois Renucci, Jean-Louis Schlienger, Franois Paillard, Rita Chadarevian et Asri Benkritly. 14. Association pour la recherche sur le cholestrol. 15. CFES, devenu Inpes en 2002.

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

proposes par lenquteur : ce dernier se chargeait aussi de faire prciser les points qui ncessitaient un ventuel approfondissement. Pour hirarchiser et quantifier les thmes abords dans les entretiens (perception de lexcs de cholestrol, du risque cardio-vasculaire, des besoins ducatifs), une tude quantitative complmentaire a t mene auprs de 000 patients et 300 mdecins. Les donnes ont t recueillies laide dun autoquestionnaire construit partir des rsultats de lenqute qualitative. Leffectif de ltude quantitative sest rvl sufsant pour permettre une extrapolation des rsultats la population franaise des patients risque cardio-vasculaire. Au total, 74 % des patients avaient plus de 55 ans, avec une majorit dhommes (sexe ratio ,7) en prvention primaire (67 %). Les mdecins taient pour 68 % des gnralistes (32 % de spcialistes, cardiologues et endocrinologues), en majorit des hommes (sexe ratio 3) gs de moins de 55 ans (94 %).
Principaux enseignements des tudes de besoins

Du fait de labsence de symptmes associs lexcs de cholestrol, les patients ne se sentent pas malades et ne se considrent pas comme tels. Cependant, le terme de maladie a t mentionn par 30 % des patients qui parlent dune maladie muette, spciale, une maladie traite comme bnigne, virtuelle . En revanche, les mdecins prfrent parler de facteur de risque cardio-vasculaire plutt que de maladie dont la connotation est, pour eux, plus pjorative : seulement 9 % dentre eux utilisent le concept de maladie. La notion de facteur de risque cardio-vasculaire apparat, aux yeux des patients, plus vasive et oue que celle du cholestrol. Le facteur de risque est aussi vcu comme lointain, par rapport lide de maladie. Lorsque lon demande aux patients quelles sont les consquences en rapport avec le risque cardiovasculaire, ils citent linfarctus, laccident vasculaire crbral ou lartrite (respectivement dans 85 %, 64 % et 46 % des cas). Dans lensemble, ils ont du mal expliquer le lien entre le cholestrol et le risque cardio-vasculaire. Compte tenu de lexpression asymptomatique de lexcs de cholestrol et de son aspect transitoire (apparition brutale, disparition totale avec le traitement), le risque cardio-vasculaire est vcu comme instable, imprvisible, ou et abstrait . Le traitement dittique, compar une astreinte alimentaire ou un rgime dmoniaque, apparat comme une vritable contrainte aux yeux des patients qui doivent grer une srie dinterdits au quotidien. Les conseils alimentaires dlivrs par les mdecins insistent sur les aliments viter dans 83 % des cas et sur ceux privilgier dans 75 % des cas. Viennent ensuite la notion de dure du rgime et dquilibre alimentaire (59 et 57 %). Les patients donnent une priorit moindre ces informations nutritionnelles (respectivement 57, 56, 28 et 5 %) et souhaitent mieux connatre ce qui est totalement permis (65 %). Le mdecin accorde une place diffrente aux conseils dittiques selon sa formation mdicale : 50 % des spcialistes et 7 % des gnralistes pensent que le rgime ne suft pas et quil faut toujours associer un mdicament. La majorit des spcialistes (88 % dentre eux, contre 45 % des gnralistes) pensent quils nont pas assez de moyens pour persuader leurs patients

Maladies cardio-vasculaires

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quune rgulation nutritionnelle devrait sufre. En gnral, le rgime ne parat pas applicable au long cours (66 % des spcialistes, 58 % des gnralistes). Pour rpondre cette problmatique, les mdecins seraient intresss par des formations en nutrition (84 %) et des formations la motivation du patient (87 %). Malgr lapparente facilit de la prescription et de la prise du mdicament par rapport un suivi des recommandations sur le plan nutritionnel, certains patients sont rticents la prise du traitement : elle reste donc associe bon nombre dincertitudes. Environ 59 % des patients se sentent gns par le fait davoir trop de cholestrol et de devoir le traiter. Pour ces patients, la gne provient de la prise rgulire du mdicament (59 % des cas), des repas pris lextrieur (45 %), des ftes de famille (42 %) et des sorties entre amis (20 %). La dure du traitement passe au second plan derrire la connaissance des consquences des risques cardio-vasculaires et des facteurs de risque. Pour plus de la moiti des mdecins, la dure du traitement hypolipmiant (58 %) et les effets secondaires (54 %) sont des notions difciles expliquer au patient. Au total, il existe des diffrences de perceptions de lhypercholestrolmie et du risque cardio-vasculaire entre patients et mdecins, ce qui souligne lintrt de mettre en place un programme ducatif qui puisse rpondre aux critres de qualit de lOMS (mthodes pdagogiques varies, personnalises, intgres au soin et values). Les objectifs consistent prciser la notion de risque cardio-vasculaire et permettre au patient de mieux comprendre sa maladie, en le motivant une amlioration de son hygine de vie et une meilleure observance*.

Appuis thoriques Suite la phase dvaluation des besoins laquelle les mdecins libraux et les patients ont particip, les points suivants ont t travaills : dnition dobjectifs pdagogiques claris, construction dun programme dintervention cohrent et choix doutils ducatifs adapts. La dmarche gnrale a t formalise en prenant appui sur lanalyse des besoins et sur les thories de la pdagogie par objectifs et de la pdagogie du contrat [28]. Les objectifs du programme ont t dcoups en micro-objectifs qui ont fait lobjet dun contrat ducatif tabli entre le patient et lquipe ducative. Dans les sances ducatives, la plupart des interventions font appel des mises en situation qui sapparentent des jeux interactifs au cours desquels diffrents points de vue peuvent se confronter. Lapproche sinspire de travaux dvelopps dans les annes 960 chez ladolescent pour faciliter lexpression individuelle et collective, le but principal tant daccrotre la conscience des origines de la maladie cardio-vasculaire et de faire merger les reprsentations qui sy rapportent. Le travail se droule en diffrentes phases articules entre elles : un temps dexplicitation de la rgle, un temps de description de la situation simule, un troisime de mise en situation et un dernier pour lanalyse et la rexion sur ce qui sest pass [24]. Lensemble vise favoriser les changements de comportements risques.

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Conception de stratgies ducatives et ralisation des outils Le programme ducatif conduit en pratique de ville se rpartit travers six structures (hospitalires ou extra-hospitalires) ce qui permet de mobiliser une quipe multidisciplinaire (mdecin-ducateur, ditticienne, inrmire, etc.). Les supports sont spciquement conus et fabriqus pour ltude : tableau magntique permettant de travailler sur les horaires des prises des traitements et la place de lactivit physique, ateliers pratiques insistant sur le choix alimentaire, lecture dtiquettes de produits alimentaires, etc. Ces outils restent disponibles dans une mallette pdagogique utilise par le personnel mdical qui assure lducation. Les objectifs pdagogiques sont gradus.
La premire sance collective est consacre lexploration des reprsentations que le patient a de sa sant et de ses facteurs de risque cardiovasculaire. laide dun Photolangage*, le patient identie ses propres critres de bonne sant et exprime ce que constituent pour lui les dangers qui peuvent peser sur sa sant, en distinguant lensemble des risques cardio-vasculaires. Concrtement, parmi un lot dimages disposes sur une table, chaque participant est invit choisir deux images qui correspondent dune part la bonne sant, dautre part aux risques qui peuvent peser sur elle. Le professionnel ducateur demande ensuite chaque participant dargumenter ses choix. Au cours de la sance, le patient identie ainsi les risques encourus et les lments sur lesquels il peut personnellement agir. laide de cartes reprsentant de faon stylise les parties du corps dun personnage et symbolisant sa situation familiale, sociale et professionnelle ainsi que lexistence de facteurs de risque, les patients crent ensemble un personnage ctif et rchissent ce qui pourrait lui arriver lavenir. Ralis sur un personnage imaginaire dit en mosaque , ce travail permet de mettre distance la composante motionnelle et personnelle. Avant de clore la sance, le professionnel ducateur rsume et complte les propos des patients en expliquant la maladie artrielle (athrosclrose) et la notion de risque, en saidant dune srie de planches illustres. Les deuxime et troisime sances collectives permettent au patient danalyser ses rapports lalimentation, aux mdicaments et lactivit physique. laide de cartes alimentaires et dun supermarch virtuel, les patients identient les aliments qui font augmenter le taux de cholestrol ainsi que les bnces dune alimentation quilibre sur la sant. En cas de ncessit dun changement dalimentation, les patients sont amens reprer les facteurs facilitants et les obstacles existants. Des mises en situation de groupe en rapport avec la vie quotidienne permettent aux patients de comprendre la complmentarit des traitements et lintrt de leur suivi au long cours (en distinguant les inconvnients et les bnces). La perception du rapport cot/bnce est en effet une condition ncessaire au suivi du traitement long terme. Pour que lindividu puisse changer progressivement de comportement et suivre un traitement mdicamenteux au long cours, la perception individuelle

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du bnce du traitement doit contrebalancer avantageusement le cot global du traitement (quil soit nancier, physique ou psychologique). La dernire sance collective est surtout une valuation formative : le patient est amen mesurer lensemble des comptences acquises au cours du programme. Un jeu de plateau16 invite les participants rpondre des questions de connaissances ou prendre position par rapport des dilemmes portant sur des situations de la vie courante (lalimentation, la pratique dune activit physique, la prise au long cours de mdicaments). Durant lintervalle entre deux sances, le travail fourni par le patient au cours des modules est mis prot. laide dun carnet de suivi, le patient reprend personnellement les lments de synthse des sances. Il identie des champs dactions possibles et dtermine le ou les facteurs de risque sur lesquels il pense pouvoir agir. Il fait le point progressivement sur ce quil pense pouvoir changer concrtement, et sur ce quil ne pense pas pouvoir changer. Il dcide ensuite de mettre en place un projet de changement portant sur un ou plusieurs facteurs de risque. Ces priodes entre deux sances ducatives sont propices la rexion du patient sur ce quil redoute et sur ce quil pense pouvoir gagner en mettant en place son projet. Le patient a ainsi lopportunit de dnir ses propres critres de russite et de planier ses changements dans le temps. Les sances individuelles permettent au patient de discuter avec le soignant du projet de sant quil a choisi : le soignant prend alors acte du projet du patient, en value la faisabilit court terme et propose ventuellement des aides ou orientations supplmentaires. Il discute ensuite des stratgies qui permettent au patient de mener bien son projet. Le relais est pris par le mdecin traitant qui revoit le patient et laide maintenir son projet dans le temps.

Schma gnral de ltude Pgase


Inclusion des patients

Une tude randomise* ouverte pendant six mois a permis dinclure 2 groupes de 300 patients chacun et de comparer deux types de prise en charge : une prise en charge habituelle par le mdecin traitant (aucune recommandation spcique en dehors du suivi des recommandations Afssaps) versus une prise en charge interventionnelle o les patients bncient du programme pdagogique mis en place avec laide des quipes multidisciplinaires des centres ducatifs. Ces patients sont suivis en ville par des mdecins forms une approche ducative de ladulte atteint de pathologie chronique.
Critres defcacit

Le critre primaire de jugement de lexprimentation Pgase tait le score de risque global (Framingham) qui a pour but dvaluer le programme ducatif destin aux patients risque cardio-vasculaire. Les critres secondaires suivants
16. Il sagit dun plateau o apparaissent des cases : selon le mme principe que pour le jeu de loie, la personne lance un d et fait avancer son pion sur les cases.

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

ont t pris en compte : le LDL-cholestrol, le nombre de patients atteignant les recommandations, les pratiques dittiques et mdicamenteuses, lvolution de la pratique de lactivit physique, de la consommation de tabac et de la qualit de vie. Pour le bras bnciant de lintervention ducative, des critres pdagogiques ont t retenus : lvolution des connaissances et la mise en place concrte dun projet thrapeutique propre au patient. Lensemble de ces indicateurs permet de savoir si le programme ducatif est intgr par le patient.
Population et critres de slection

Les 600 patients ncessaires lobtention dun Delta de cholestrol (avant/ aprs)17 de 0 % et acceptant dtre pris en charge par le centre ducatif de proximit devaient tre inclus sur les mmes critres que ceux de lenqute de besoin. Vingt mdecins libraux se sont ports volontaires dans chaque centre, soit 20 mdecins en totalit. Ils ont t randomiss de faon centralise dans deux groupes : mdecins forms versus non forms.
Modalits dintervention

Les 60 mdecins forms ont pris en charge 6 patients chacun. Durant les trois premiers mois, les patients du bras intervention ont bnci du programme ducatif sous la forme de 4 sances collectives dispenses par lquipe multidisciplinaire des centres.

Rsultats de lexprimentation
Donnes cliniques et biologiques Quatre cent soixante-treize patients ont t recruts pour cette tude [14]. Les caractristiques dmographiques des patients sont dcrites dans le tableau I. Les donnes cliniques et biologiques sont prsentes dans le tableau II. Les rsultats valus 6 mois (n = 409) prsents dans le tableau III montrent une modication du critre principal de jugement dans le groupe intervention, mais pas de modication dans le groupe contrle. La diffrence des moyennes nest toutefois pas signicative quand on compare les deux groupes 6 mois. Les lments cls de ces rsultats permettent de montrer que les deux groupes taient quivalents au dbut, ce qui tmoigne de la qualit de la randomisation*. De faon similaire, le niveau de facteur de risque est sans diffrence signicative entre les groupes contrle et intervention. Les composantes qui ont le plus vari sont les lipides, ce qui sexplique par une plus grande sensibilit des patients la dittique. Qualit de vie des patients Des modications signicatives dun certain nombre de critres valus par le questionnaire de qualit de vie sont observes [tableau IV]. Lorsquon analyse
17. Si nous avons calcul le nombre de sujets sur un delta de cholestrol de 10 % entre les 2 groupes (le critre de jugement principal tant le score de Framingham), cest parce que nous navions pas dlment pour une hypothse sur Framingham.

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les diffrentes composantes des critres dvaluation, il apparat clairement que la composante fonctionnement physique, vitalit et sant en gnral sest amliore dans le groupe intervention. linverse, ce qui tait attendu (la composante fonctionnement social et sant mentale) est rest stable. Il faut rappeler que ltude avait comme objectif principal une modication des facteurs de risque qualis de durs (cholestrol, tabac, pression artrielle) et non pas un seul impact sur des comportements, ces derniers tant plus difciles obtenir.
TABLEAU I
Caractristiques dmographiques des patients lentre dans ltude Pgase
Intervention n = 274 Sexe n (%) ge Statut marital n (%) Masculin Fminin Moyenne +/-SD Mari Cohabitation Seul Veuf Spar Pas dtude tudes techniques tudes secondaires BAC +1 +4 BAC + 5 et + Travail tudes Retrait Ne travaille pas Chmage Campagne Ville 167 (60,9) 107 (39,1) 56,910,1 187 (69,3) 18 (6,7) 23 (8,5) 15 (5,6) 27 (10,0) 20 (7,8) 133 (52,0) 37 (14,5) 45 (17,6) 21 (8,2) 116 (42,5) -(-) 132 (48,4) 18 (6,6) 7 (2,6) 66 (24,4) 204 (75,6) Contrle n = 199 117 (58,8) 82 (41,2) 58,112,0 139 (70,2) 22 (11,1) 8 (4,0) 16 (8,1) 13 (6,6) 25 (12,6) 97 (48,7) 27 (13,6) 38 (19,1) 12 (6,0) 83 (42,1) 1 (0,5) 90 (45,7) 19 (9,6) 4 (2,0) 56 (28,1) 143 (71,9) P 0,704 0,059 0,067

Niveau scolaire

0,446

Situation professionnelle

0,549

Situation gographique

0,395

TABLEAU II
Caractristiques cliniques et biologiques des patients lentre dans ltude
Intervention n = 274 n (%) Prvention primaire 1) LDL-c > 2,2g/l, 2) 1,6 g/l < LDL-c < 2,2g/l + Hypertension + Obsit (IMC30) + Diabtes + Tabac + ATCD familiaux de MCV + HDL-C <0,35 g/l Prvention secondaire 42 (15,3) 161 (58,8) 85 (31,0) 58 (21,2) 20 (7,3) 52 (19,0) 58 (21,2) 7 (2,6) 71 (25,9) Contrle n = 199 n (%) 32 (16,1) 129 (64,8) 76 (38,2) 36 (18,1) 21 (10,6) 47 (23,6) 41 (20,6) 12 (6,0) 38 (19,1) p

0,217 0,116 0,417 0,247 0,221 0,909 0,704 0,217

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

TABLEAU III
volution des facteurs de risque dans le groupe duqu versus le groupe contrle entre le dbut de ltude et la fin 6 mois
duqus (n = 274) Cholestrol total (g/l) LDL-Cholestrol (g/l) HDL-Cholestrol (g/l) Triglycrides (g/l) Glycmie (g/l) HTA lgre svre Tabagisme PAS (mm Hg) 0,0764 (p = 0,0006) + 0,02 (p = 0,452) + 0,0087 (p = 0,27) duqus (n = 271) + 0,03 (p = 0,476) duqus (n = 267) 0,0076 (p = 0,619) duqus n = 274 + 14,6% (p = 0,101) 13,7% (p = 0,065) 0,63 (p = 0,494) Non duqus (n = 199) 0,034 (p = 0,246) + 0,10 (p < 10-3) + 0,0038 (p = 0,70) Non duqus (n = 196) + 0,03 (p = 0,573) Non duqus (n = 199) 0,0159 (p = 0,342) Non duqus (n = 199) + 26,9% (p = 0,011) 12,7% (p = 0,146) + 0,34 (p = 0,733)

TABLEAU IV
volution du score de qualit de vie (SF-36) dans le groupe duqu versus le groupe contrle entre le dbut de ltude et la fin 6 mois
SF-36 Scales (paired t-test) Fonctionnement physique Douleur physique Sant en gnral Vitalit Fonctionnement social Sant mentale Score global mental Score global physique duqus (n = 221) + 6,72 (p = 10 3) + 2,76 (p = 0,09) + 2,81 (p = 0,005) + 3,43 (p = 0,002) + 2,09 (p = 0,196) + 1,79 (p = 0,12) + 0,53 (p = 0,457) + 2,57 (p = 10 3) Non duqus (n = 188) 0,63 (p = 0,556) 0,95 (p = 0,567) 0,64 (p = 0,579) 1,47 (p = 0,222) + 0,73 (p = 0,622) + 0,13 (p = 0,909) + 0,69 (p = 0,307) 0,5 (p = 0,356)

Discussion critique et perspectives


La dmarche ducative La dmarche sest avre convaincante dans ses modalits pratiques : lanalyse des questionnaires montre que le taux de satisfaction des patients est excellent. Le nombre de sances a t valu de faon positive par les patients (ni trop ni trop peu). Ce type de programme est trs lourd mettre en place et une slection des personnes prioritaires associe une diminution du nombre de sances serait rchir. Chaque sance avait des objectifs bien prcis, mais le jeu de n de sance est celui qui a t le moins plbiscit par les personnels de soin impliqus dans ltude.

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Le score de risque, critre principal dvaluation Pgase est lune des seules tudes ayant analys limpact dune ducation thrapeutique sur les variables mdicales dans le domaine du risque cardiovasculaire li lhyperlipidmie. Sadressant une population de sujets hypercholesterolmiques, lducation thrapeutique visait un changement des comportements vis--vis de la dittique, de lactivit physique et des facteurs de risque. Ltude a notamment permis didentifier de faon prcise les attentes des mdecins et des patients, et de concevoir des outils thrapeutiques originaux. Son originalit est davoir choisi comme critre principal dvaluation le score de risque calcul par lquation de Framingham. Cette quation a t valide dans de nombreuses tudes [60, 10]. Elle permet de prendre en compte des changements sur diffrents facteurs de risque qui jouent un rle indpendant sur le risque de survenue daccident coronaire. Parmi les critres secondaires, lquipe avait retenu les changements individuels des facteurs de risque, mais aussi le calcul (par un questionnaire valid) de lamlioration de la qualit de vie [9]. Lune des difcults principales de ltude a t le recrutement. Plus long que prvu, il na permis quun nombre dinclusions infrieur celui escompt. Le fait quil y ait eu moins dinclusions par les mdecins du groupe contrle nous a conduits nous demander sil ny avait pas eu l un biais de slection. Enn, lhtrognit des patients en termes de niveaux de facteurs de risque et de niveaux de cholestrol a complexi lobtention dune diffrence signicative. Il aurait sans doute t intressant de regarder ce qui sest pass pour les niveaux plus levs (ou au moins modrment levs) de cholestrol et de risque global. Si ces difcults et limites ont diminu la puissance de ltude, les modications multiples induites par le programme tmoignent nanmoins de son impact positif. Perspectives Des outils simplis sont actuellement utiliss plus grande chelle dans des centres de prvention des maladies cardio-vasculaires privs et publics : les plus utiliss sont ceux qui permettent dexpliquer les changements dalimentation (supermarch virtuel) et lapprentissage des tiquettes.

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

LDUCATION THRAPEUTIQUE DE PATIENTS CARDIAQUES DANS LEUR MILIEU DE VIE : LEXPRIENCE DE LA MUTUALIT SOCIALE AGRICOLE Cyril Crozet18, Vincent Van Bockstael19, Jean-Franois dIvernois20

Rsum
En 2004-2005, dans 9 rgions franaises, la Mutualit sociale agricole (MSA) a men une exprience dducation thrapeutique impliquant 58 patients en affection de longue dure (ALD) pour maladies cardio-vasculaires (4 hommes, 44 femmes, moyenne dge : 70 ans), leurs mdecins gnralistes (55 MG) et 40 mdecins, inrmires et ditticiens forms lducation thrapeutique. La satisfaction des patients a t value sur le programme (3 sances de trois heures), de mme que les gains de connaissances et les changements de comportements de sant 6 mois. Lopinion des mdecins gnralistes et des quipes dducation sur lexprience a t prise en compte. Les rsultats montrent que si les gains de connaissances des patients sont relativement modestes ( %), ils sont stables 6 mois. Ils concernent des points essentiels comme lautovigilance et la comprhension du traitement. Les changements dclars de comportement 6 mois sont importants : les patients ont modi leurs habitudes alimentaires et leur activit physique. Ils ont surtout acquis des comptences dautosoins. La satisfaction des patients est leve (93 %) : elle est partage par les mdecins gnralistes (77 %) et les ducateurs (87 %). Lexprience montre que lducation thrapeutique en secteur extra-hospitalier est possible lorsquelle est mene par un organisme de scurit sociale (la MSA), en troite collaboration avec les mdecins gnralistes. Depuis 2006, lexprience est tendue lensemble des rgions franaises.

Cadre de lexprimentation
Contexte Chez les assurs de la MSA, les affections cardio-vasculaires et le diabte reprsentent 60 % des effectifs des patients en ALD, soit environ 430 000 personnes. Ces patients nont pas facilement accs lducation thrapeutique alors quelle se justie pleinement dans leur cas. Cest ainsi que de 2004 2005, la MSA a ralis dans 9 rgions de France une exprience dducation thrapeutique des patients en ALD atteints de maladies cardio-vasculaires.

18. Cyril Crozet est matre de confrences en sciences de lducation, chercheur au Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, UFR SMBH Lonard de Vinci, universit Paris 13 Bobigny. Ses recherches au Laboratoire de pdagogie de la sant portent sur lducation thrapeutique, notamment sur les patients sentinelles. 19. Vincent Van Bockstael est mdecin conseiller technique national, Caisse centrale de Mutualit sociale agricole, Bagnolet. 20. Jean-Franois dIvernois est mdecin, professeur des universits en sciences de lducation, directeur du Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny.

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value par le Laboratoire de pdagogie de la sant de lUniversit Paris 3 [21], lexprience a consist faire duquer les patients par des professionnels de sant de la MSA et dautres professionnels extrieurs cet organisme. Ces derniers avaient tous reu une formation pralable la dimension pdagogique de lducation thrapeutique (par lInstitut de perfectionnement en communication et ducation mdicales, Ipcem) ainsi quune formation la cardiologie (par la Fdration franaise de cardiologie, FFC). Une premire exprience sest droule de septembre 2004 2005 sur 7 sites rpartis dans 9 rgions franaises21. Les 58 patients inclus, atteints dune affection cardio-vasculaire (maladie coronarienne et insufsance cardiaque) et suivis en ALD, ont t adresss par leur mdecin traitant (qui avait ralis un diagnostic ducatif transmis ensuite aux animateurs des sances dducation). Au nombre de 35 (20 mdecins, 8 inrmires et 7 ditticiennes), ces ducateurs taient pour moiti des salaris de la MSA et pour lautre, des professionnels de sant libraux ou salaris dautres organismes.

Fondements et modles thoriques Lducation thrapeutique justie le recours une pdagogie spcique. Dune part, les patients sont des apprenants particuliers qui reprsentent diffrents niveaux et univers socioculturels. Dautre part, la motivation apprendre grer sa maladie nest aucunement comparable aux motivations que cr tout autre enseignement. Pour le malade, pas de succs ni de diplme, encore moins de promotion : La gurison elle-mme nest pas au bout du chemin et lchec ducatif se paie au niveau de la vie, de la sant [26]. Lapproche pdagogique qui sous-tend le programme dducation prsent ici est de nature systmique : elle part des besoins et des caractristiques individuelles des patients. Ce sont ces besoins spciques et ces ralits du patient que le mdecin gnraliste tente de reprer au cours dun entretien aboutissant un diagnostic ducatif [28]. Cest en concertation et sur les bases de ce diagnostic ducatif que les ducateurs-soignants proposent au patient des objectifs pdagogiques indiquant les nalits de son apprentissage, et constituant un contrat dducation discut et ngoci entre les ducateurs et le patient. Lducation thrapeutique a recours une varit assez large de mthodes pdagogiques qui tiennent compte la fois des caractristiques dapprentissage des patients, des objectifs et du contexte denseignement. Une valuation systmatique, galement multiforme, est propose et sapplique vrier ce que le patient a appris, ce quil accomplit au quotidien, son tat bioclinique, mais aussi sa satisfaction. Dans la mise en uvre et lvaluation du programme dducation thrapeutique, lquipe tient compte des critres de qualit incluant les interventions des acteurs, les supports et les outils ducatifs utiliss [42].

21. Alsace, Champagne-Ardenne, Franche-Comt, Haute-Normandie, le-de-France, Languedoc-Roussillon, Lorraine, Midi-Pyrnes, Poitou-Charentes.

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Public concern par ltude Lchantillon est constitu de 4 hommes (72 %) et de 44 femmes (28 %), sex-ratio 2,6. Lge moyen des patients est de 70 ans (hommes = 70 ans ; femmes = 70,5 ans). Tous les patients inclus sont en ALD. Les patients nont pas tous rpondu aux diffrents tests : le nombre de rponses varie entre 47 et 05. Sur les 58 patients prsents la premire sance, 54 ont suivi la formation jusquau bout. Cent sept patients ont rempli les questionnaires 6 mois. Le nancement de lensemble du travail a t assur par le Fonds national de prvention de la MSA (FNPEISA). Description des sances Les objectifs des six modules du programme dducation thrapeutique de la MSA et les mthodes pdagogiques utilises sont prsents dans le tableau V 22. Chaque squence est constitue dexposs interactifs23 qui prennent appui sur des schmas imprims lavance et raliss partir des tableaux de papier. Les exposs sont suivis dateliers pratiques qui portent sur les facteurs de risque des maladies cardio-vasculaires, la nutrition et la dittique, les activits physiques, les signes dalerte clinique, lautosurveillance, le traitement avec remise de documents (cibles des facteurs de risques, sets de tables conseils nutrition , semainier dactivit physique, grille dautovaluation clinique pour lapprciation des douleurs et des essoufements, ches de planication hebdomadaire de prise des mdicaments, etc.). Les ateliers sont concrets : par exemple, sur une cible individuelle dans laquelle chaque axe reprsente un facteur de risque de la maladie coronarienne, les patients sont invits indiquer les valeurs actuelles de leur taux de cholestrol, dindice de masse corporelle (IMC) et de tension artrielle (TA), le nombre de cigarettes Le principe gnral est de russir sloigner du centre rouge de la cible dans lequel se concentrent les chiffres maximaux de chaque facteur de risque pour gagner les zones priphriques moins dangereuses. Grce cette technique, le patient peut dcider sur quel(s) facteur(s) de risque il va faire porter prioritairement son effort. moyen terme, il peut visualiser les progrs accomplis. Un autre travail de groupe en ducation nutritionnelle consiste trier des images daliments courants en allant du plus sal au moins sal, du plus sucr au moins sucr, du plus gras au moins gras. Des sets de table remis aprs la sance dducation reprennent cette classication, ce qui permet au patient de la mmoriser long terme.
22. Les animateurs des sances ont t forms par lIpcem pendant six jours et ont reu des documents spcialement conus et dvelopps par lIpcem pour laide lenseignement et lapprentissage. Les documents comportaient des feuilles pr-imprimes rassemblant les lments de contenu apprendre, des schmas explicatifs, des instructions pour les exercices et les activits que les patients devaient raliser. Dautres outils pdagogiques originaux ont t proposs en complment : des jeux pour les travaux de groupe, des sets de table permettant aux patients de comprendre les principes nutritionnels et de slectionner les aliments adapts leur tat en fonction de leur teneur en sucre, en graisses et en sel. Les animateurs disposaient ainsi dun ensemble de ressources dapprentissage qui leur permettaient de mener bien les sances ducatives. 23. Lexpos interactif est un change verbal entre le formateur et son groupe de participants, sur un thme prcis. Son aspect interactif lapparente la discussion. Le formateur y joue nanmoins un rle actif (il nest pas seulement animateur) en visant le dveloppement du savoir de lapprenant et en prenant appui sur ses connaissances et expriences.

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TABLEAU V
Description des sances dducation thrapeutique proposes par la MSA
Modules Dure Objectifs pdagogiques Mthodes pdagogiques Table ronde Expos discussion Documents remis au patient Contrat dducation

Vcu de la maladie 50 min 1. Exprimer le vcu de sa maladie 2. Ngocier le contrat dducation Facteurs de risques des maladies cardio-vasculaires 1 h 45

Cible des facteurs 1. Expliquer les causes et les consquences Expos interactif de risques des diffrentes maladies cardio-vasculaires (tableau-imagier) 2. Expliquer les concepts de facteurs de risque Jeu des pastilles24 et de cumul de facteurs de risque Mthode de la cible25 3. Identier les facteurs de risque de la maladie et les moyens de les rduire 4. Identier ses propres facteurs de risques 5. Dcider des facteurs de risque sur lesquels le patient peut agir en priorit 1. Citer les aliments constituant un repas quilibr (pyramide) 2. Identier et classer les aliments riches en sel, en graisses, en sucre 3. Composer les menus quilibrs dune journe type 4. Citer les bonnes pratiques culinaires 1. Identier les bienfaits de lactivit physique 2. Identier la dpense calorique entrane par diffrentes activits physiques 3. Choisir une activit physique adapte sa situation 4. Planier une activit physique rgulire sur une semaine 1. Identier les caractristiques dune douleur 2. Reconnatre les signes dapparition dun dme 3. Expliquer une variation rapide du poids 4. Reconnatre les signes daggravation dun essoufement 5. Prendre son pouls 6 Pratiquer une automesure tensionnelle 1. Reconnatre ses mdicaments 2. Expliquer le rle de chaque mdicament 3. Planier la prise des mdicaments 4. Grer son stock de mdicaments 5. Ragir/adapter son traitement en cas doubli ou darrt du traitement 6. Identier les principaux effets secondaires de chaque mdicament Atelier Expos Sets de tables interactif conseils Jeu des sets de table avec pictogrammes

Nutrition, dittique

1 h 45

Activit physique

1 h 15

Expos interactif (tableau imagier) Promenade didactique26

Semainier dactivit physique, avec convertisseur au recto

Signes dalerte vigilance/ autosurveillance

1 h 20

Expos interactif

Modles de grille dobservation

Ateliers pratiques Expos interactif Fiches de planication dune semaine Buts des mdicaments Livret pour patient sous AVK

Traitement

1 h 20

Ateliers pratiques

24 25 26

24. Ce jeu symbolise la rduction partielle ou totale des facteurs de risque. Des pastilles jaunes, reprsentant les facteurs de risque des maladies cardio-vasculaires, sont disposes dans le dsordre sur support. Les patients disposent de pastilles bleues correspondant aux moyens de rduire chaque facteur de risque (rductible). Ils sont invits couvrir la pastille jaune avec la pastille bleue correspondante. 25. Cette mthode montre le bnfice dagir simultanment sur plusieurs facteurs de risque. Elle permet de comprendre laccumulation des facteurs de risque partir de la graduation de chacun deux. Au centre de la cible (rouge) chaque facteur de risque (IMC, TA, Cholestrol, Tabac, etc.) est au maximum. Le patient doit, pour sortir du rouge qui constitue la zone dangereuse, agir sur les facteurs de risque. 26. Pendant vingt trente minutes, accompagns par les animateurs, les patients apprennent marcher en fonction de leur capacit et prennent conscience de la faisabilit et de lintrt de lactivit physique.

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Dans le domaine de lactivit physique, les patients apprennent calibrer une marche rapide quotidienne de trente minutes en effectuant une promenade didactique [27]. Accompagns par leurs animateurs, les patients intgrent les activits usuelles dans leur bilan hebdomadaire dactivit physique au moyen dun tableau convertisseur en kilocalories qui leur est remis en n de sance. Lducation la comprhension du traitement comporte des exercices au cours desquels les patients observent leurs propres mdicaments pour en comprendre les indications. Des semainiers leur permettent de planier la prise de leurs mdicaments sur la semaine.

Rsultats de lvaluation
Modalits de lvaluation Lvaluation de lexprience de 2004-2005 a comport trois volets : les patients, les animateurs de lducation thrapeutique et les mdecins gnralistes.
Les patients 27
Items valuation des connaissances Priodes Avant et juste aprs les sances dducation, et 6 mois (pr-test/ post-test 1/post-test 2) Avant lducation et 6 mois (prtest/post-test) Questionnaires Questionnaire de 46 questions de type vrai/faux27 Questionnaire de 25 questions sur lalimentation, lactivit physique, lautosurveillance et le traitement 28 questions chelle de rponse nuance, de type Likert

valuation des comportements

Satisfaction vis--vis de lETP

Aprs les sances dducation

Les animateurs de lducation thrapeutique

valuation de leur opinion sur lexprience mene, au moyen dun questionnaire de 24 questions chelle de rponses nuances, de type Likert.
Les mdecins gnralistes

valuation 6 mois de leur opinion vis--vis de lducation thrapeutique reue par leurs patients et des changements ventuels constats chez ces derniers.

27. Les questions portent sur la physiopathologie de la maladie coronarienne et de lhypertension artrielle, les facteurs de risque, lalimentation, lactivit physique, les lipides sanguins, le traitement de linsufsance cardiaque et de linfarctus du myocarde, et le traitement par anti-vitamine K.

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Rsultats du pr-test Le questionnaire du pr-test indique que les patients ont des comportements alimentaires et dactivit physique plutt sains . Leur alimentation semble tre conforme aux recommandations nutritionnelles du PNNS : elle est diversie et sans excs.28
Activit physique Dclarent que le jardinage est lactivit la plus frquente Dclarent effectuer 30 60 min. de marche rapide par jour Autosurveillance Savent mesurer leur pression artrielle Savent valuer les oedmes aux chevilles et aux pieds Se psent tous les jours28 Disent quils savent valuer leur degr dessoufement Savent apprcier leur rythme cardiaque et ses troubles ventuels Savent reprer la rapparition de douleurs dorigine cardiaque Peuvent les distinguer dautres douleurs Traitement Dclarent connatre le nom des mdicaments quils prennent Peuvent en expliquer le but Prennent rgulirement leurs mdicaments sans les oublier Suivi mdical Vont rgulirement aux consultations mdicales Prennent linitiative de parler de leur maladie avec leur mdecin 45 % 33 % 15 % 21 % 15 % 50 % 30 % 43 % 53 % 82 % 65 % 89 % 89 % 80 %

Acquisitions au cours de la premire sance Lanalyse des pr-test/post-test de connaissances (n = 24) fait apparatre un gain moyen de connaissances de % aprs lETP, ce qui est faible mais attribuable au niveau lev du pr-test (6 % de bonnes rponses). Les recommandations nationales sur la dittique et lactivit physique sont connues par les patients. Ils connaissent les taux maximaux de cholestrol et de glycmie ainsi que les chiffres normaux de la pression artrielle. Les patients prsentent aussi un niveau de connaissances lev sur les symptmes de linsufsance cardiaque, les mcanismes des diurtiques, de laspirine, des bta-bloquants et des AVK. Ce que lducation thrapeutique leur fait acqurir, cest une connaissance plus spcique mais vitale des formes typiques et atypiques de la douleur de linfarctus (le gain en pr-test et post-test est de 3 %) et de lorigine dune prise de poids importante dans linsufsance cardiaque (gain de 8,6 %). Du fait de lducation, les patients changent leurs reprsentations de lalimentation, notamment par rapport la teneur en gras du beurre, de la margarine et des huiles (gains : 7 % et 24 %). Ils savent aussi mieux distinguer le LDL cholestrol du HDL cholestrol (gain : 42 %

28. Il faut noter cependant que ces comportements ne sont attendus que des patients insufsants cardiaques, pas de lensemble des patients inclus dans ce programme.

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et 29 %) et mieux interprter les valeurs de lINR29 (gain : 2 %). Ce sont les patients les plus gs (75 80 ans) qui obtiennent le gain de connaissances pr-test/post-test le plus important (+ 3 %), mais il faut tenir compte du fait que leur niveau de dpart est plus faible que celui des autres patients. Les femmes ralisent un gain suprieur celui des hommes (2 % de gain pour les femmes contre 7 % pour les hommes). Des diffrences interrgionales existent, mais elles restent relativement faibles (leur amplitude ne dpasse jamais 2 %).

Des progrs substantiels six mois aprs lducation thrapeutique Pour les 07 patients qui ont rempli les questionnaires 6 mois, les connaissances acquises sont stables : lcart moyen post-test /post-test 2 est de 0,3 % ce qui indique quil ny a pratiquement pas eu drosion des connaissances. Les baisses de connaissances nexcdent jamais 5 %. En revanche, les gains de connaissances 6 mois peuvent tre importants : on note, en particulier, un gain de 6 % et de 20 % sur les questions concernant les mdicaments anti-coagulants, ce qui peut sexpliquer par une mise en application pratique des connaissances acquises (par exemple, savoir quoi faire en cas doubli de prise du traitement anticoagulant). Plusieurs comportements demeurent inchangs ou changent de faon minime (changement infrieur 3 %) : utilisation de lhuile darachide, consommation de charcuterie Aprs lducation, ils sont moins nombreux ( 7 %) rajouter du sel table et cuisiner au beurre ( 9 %). Davantage de patients (+ 9 %) consomment dsormais deux fois et plus du poisson par semaine et 5 % de patients en plus mangent des fruits et lgumes 3 4 fois par jour. Concernant lactivit physique, % en plus des patients dclarent effectuer chaque semaine une sortie vlo (de 20 3 %), 22 % en plus font du jardinage (de 45 68 %), 8 % du mnage. De mme, on constate quils sont 30 % (contre 5 % de patients 6 mois auparavant) dclarer effectuer quinze trente minutes de marche rapide. On peut se demander ici si les patients ont effectivement adopt de nouvelles activits physiques ou appris, grce lducation thrapeutique, que des activits comme le jardinage ou le mnage constituaient des activits physiques favorables leur sant. Concernant les comptences dautosurveillance, les patients ne se psent pas davantage. En revanche, on compte davantage de patients sachant mesurer leur pression artrielle (+ 3 %), davantage sachant valuer les dmes aux chevilles et aux pieds (+ 0 %) et mesurer la frquence de leur rythme cardiaque (+ 0 %). Cest au niveau du reprage des douleurs dorigine cardiaque et du diagnostic diffrentiel des douleurs thoraciques que les gains sont les plus importants : respectivement 4 % et 2,4 %. Six mois aprs lducation, 75 % des patients peuvent expliquer le rle des mdicaments quils prennent (+ 0 % par rapport au pr-test) et savent quoi faire en cas doubli de leur traitement anticoagulant (+ 7,4 %). Vingt-neuf
29. International Normalised Ratio : test de laboratoire concernant la coagulation du sang pour le suivi des traitements anticoagulants par les AVK.

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pour cent des patients ne le savaient pas au pr-test, mais il faut tenir compte du fait que seulement 5 % des patients taient concerns par la prise danticoagulants. Enn, 9 % disent prendre linitiative de parler de leur maladie avec leur mdecin (gain : + %).

Satisfaction des patients La satisfaction des patients vis--vis de lETP est trs leve : pour toutes les dimensions explores, elle est suprieure 90 %. Dans leur immense majorit, les patients considrent que :
Ils ont t bien accueillis Ils ont appris des choses quils ne connaissaient pas Les sances dducation leur ont permis de prciser et de consolider des connaissances quils possdaient dj Les notions enseignes ont t conformes leurs attentes et lducation a rpondu aux questions quils se posaient Suite cette ducation, ils se sentent capables de modier certaines habitudes Ils ont un autre regard sur leur maladie Ils souhaitent en savoir encore plus, en tant davantage partenaires des soignants 98 % 91 % 93 % 94 % 92 % 90 % 94 %

Enn, la question : Souhaiteriez vous participer dautres sances dducation ? , 93 % des patients rpondent oui et 98 % dentre eux considrent que la MSA devrait proposer cette exprience dducation dautres patients.

Satisfaction des mdecins Les 55 mdecins gnralistes qui ont envoy leurs patients en ETP considrent que ceux-ci ont acquis des connaissances (85 %) et ont amlior leur hygine de vie, suite au programme dducation (69 %). Ils sont 70 % estimer quaprs lducation, leurs patients ont augment leur conance dans la gestion de leur maladie. Quatre-vingt-huit % des mdecins dclarent que leurs patients ont exprim une satisfaction vis--vis de lducation reue et 85 % estiment que grce cette ducation, ils collaboreront mieux avec eux. Pour 8 % dentre eux, lexprience mene par la MSA est utile et il est souhaitable de la continuer (83 %). Cependant, ils ne sont que 53 % vouloir tre davantage impliqus dans llaboration et la mise en uvre des futurs programmes dducation thrapeutique de la MSA. Les 40 mdecins de la MSA et autres professionnels de sant ont t satisfaits de la formation pdagogique quils ont reue (87 %). Elle a accru leur conance et leur volont de conduire de faon autonome des actions en ETP. Aprs coup, les actions ducatives ont nanmoins t juges difciles, notamment cause du manque de temps, du manque dexprience dans llaboration de techniques pdagogiques, et de la relative htrognit des patients (ge, type de pathologie cardiaque, niveau de connaissances pralables, etc.). En revanche, lexprience a t enrichissante pour tous : la plupart des

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animateurs souhaitent la renouveler, condition de pouvoir disposer de davantage de temps et de moyens pdagogiques.

Discussion critique et perspectives


Limites de lexprimentation Malgr son intrt, ltude prsente certaines limites. La plus importante concerne lvaluation des comportements de sant des patients, base sur du dclaratif. Cependant, mme sil est lgitime de relativiser la abilit des modications de comportements observs, on peut ici, comme dans dautres tudes, accorder du crdit aux dires des patients et considrer que dans lensemble, ils ont modi leurs comportements suite lducation thrapeutique. Lvaluation chiffre de ces variations de comportements reste cependant trs discutable. Le fait que le groupe de patients comporte davantage dlments masculins que fminins est li leur pathologie, les maladies cardiaques tant plus frquentes chez les hommes (selon les tudes pidmiologiques). Atouts de lexprimentation Lexprimentation est positive plusieurs gards. Elle indique tout dabord que lge ne constitue pas un obstacle lducation thrapeutique. Les patients duqus sont dune moyenne dge leve (70 ans) : ils acquirent nanmoins des connaissances pour leur sant et dclarent modier plusieurs comportements et habitudes de vie. Ces rsultats sont retrouvs dans dautres tudes [17, 16]. Les patients sont trs satisfaits de lducation thrapeutique propose, presque enthousiastes. Il ny a pas de rsistance cette nouvelle pratique. Au contraire, lexprience est accueillie comme une marque dintrt de la part des professionnels de sant et de leur organisme de scurit sociale (MSA). Le taux de suivi des sances dducation thrapeutique et la bonne acceptation des contraintes de lvaluation indiquent que les patients ont jou le jeu , mme si on peut voquer ici linvitable effet de nouveaut . tait-il lgitime de proposer, comme dans le projet de la MSA, des personnes ges de participer des squences dducation thrapeutique ? Ne risquait-on pas daboutir un effet contraire, dstabilisant pour lquilibre patient/maladie ? Il faut en effet se mer de vouloir faire le bien dautrui contre sa volont car le risque est daboutir un manque de respect. Nanmoins, ce respect de la volont dautrui ne doit pas conduire non plus une indiffrence son gard, qui serait la rsultante dune primaut absolue donne au principe dautonomie . En ce sens, proposer une ducation au patient ne doit pas limiter sa libert, mais au contraire contribuer la restaurer. La promotion de lducation thrapeutique chez le sujet g implique de sortir du strict registre de la sant et de ne pas senfermer dans un modle purement biomdical. Les facteurs environnementaux (lieux de vie, ressources nancires, ingalits sociales, etc.) et les comportements risque (hygine alimentaire, comportements addictifs, manque dactivit physique, etc.) apparaissent tout aussi dterminants dans le maintien ou lamlioration de la qualit de vie des personnes ges.

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Certaines reprsentations (image sociale, vcu de la vieillesse, soutien de lentourage proche, expression des angoisses, estime de soi, perception des professionnels de sant, etc.) ne peuvent tre ignores par le soignant qui anime des sances dducation thrapeutique, car elles inuencent les comportements. Les concepts prcits taient indispensables connatre par les soignants ducateurs chargs de mettre en place le projet exprimental men par la MSA. Prescrire des activits dducation des personnes ges entre dans une dynamique allant contre-courant de certaines logiques dabandon vhicules par le corps mdical : quand lge est trop avanc, quoi bon ? Nest-ce pas, au contraire, loccasion pour la personne malade de se soucier delle-mme ? Il sagit de ltre tout entier du sujet, qui doit, tout au long de son existence, se soucier de lui, et de lui en tant que tel. Cette exprience montre quune ducation thrapeutique en dehors des lieux de soins est possible et efcace. Les sances ducatives ont eu lieu dans des locaux coopratifs ou dans des salles mises la disposition des organisateurs par les municipalits. Les rsultats de notre exprience rejoignent ainsi ceux des auteurs sudois A. Sarkadi et U. Rosenqvist qui ds 999, ont rapport une exprience dducation thrapeutique en Sude pour des patients diabtiques de type 2, se droulant sur lensemble du territoire, le soir, dans des pharmacies [57]. Lducation ralise distance de la phase aigu et en dehors dune structure de soins permet la fois dviter la dramatisation de ltat de sant et denrichir lapproche psychosociale des rpercussions de la maladie.

Facteurs facilitants Dans notre exprience, une troite collaboration avec les mdecins traitants a t indispensable. Ils ont ralis un diagnostic ducatif, encourag les patients venir suivre les sances dducation thrapeutique et ont apprci les changements intervenus chez eux aprs lducation. Cette coopration avec les mdecins gnralistes sest avre pertinente, mme si ces derniers dclarent quils nont ni le temps ni les moyens sufsants pour participer une ducation thrapeutique de groupe. Linvestissement du mdecin traitant est pourtant essentiel, dautant que lducation thrapeutique constitue lun des lments de la stratgie thrapeutique dont le mdecin traitant a la charge. Son implication directe dans la ralisation du programme dpend de sa motivation, de son degr de formation, de son temps disponible : elle est possible sans tre obligatoire. A minima, le mdecin traitant doit tre inform rgulirement des actions engages pour son patient. Projets et perspectives de dveloppement Les rsultats de lexprimentation ont t sufsamment pertinents pour dclencher la gnralisation du projet sur toute la France, en lenrichissant des diffrents enseignements tirs de la phase exploratoire. Le projet est ambitieux puisquil sappuie sur une modlisation qui devrait permettre de rpondre un objectif dducation thrapeutique propose lensemble des assurs MSA atteints de certaines affections cardio-vasculaires.

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Depuis mai 2006, les assurs MSA de moins de 75 ans se voient proposer par le service mdical de leur Caisse un programme dducation thrapeutique lors dune demande de mise en ALD pour les affections suivantes : hypertension artrielle (HTA), insufsance cardiaque et maladie coronaire (soit un ux de plus de 2 000 personnes par an). Pour chaque patient volontaire, le mdecin gnraliste est inform paralllement de cette proposition : lors dune consultation avec son patient, il complte le diagnostic ducatif ncessaire pour xer les objectifs atteindre. travers cet change avec le mdecin traitant, le recrutement des patients peut se faire directement sur sa proposition, en dehors du cadre de lALD [gure 1]. Comme dans la phase exprimentale, les patients bncient de trois sances (dune dure de trois heures) dducation thrapeutique de groupe (8 5 personnes) qui leur permettent de sapproprier la maladie, didentier les facteurs de risque, de connatre les aliments rduire ou privilgier, de planier une activit physique adapte leur situation, didentier les signes dalerte et de grer le traitement mdicamenteux.
FIGURE 1 Les acteurs autour du patient
Mdecin traitant directement Mdecin traitant - prescription ETP - diagnostic ducatif

Patients atteints : - d'HTA - de maladie coronaire - d'insuffisance cardiaque

Cycle ETP en structure de proximit

Retour d'informations au mdecin traitant

Mise en ALD Proposition d'ETP par le mdecin conseil de la MSA

Animation des ateliers par un professionnel de sant form par l'Ipcem et conventionn avec la MSA

Les patients se voient remettre diffrents supports lors de ces sances (sets de table, semainier, etc.) dont certains (comme le contrat dducation et la cible des facteurs de risque) peuvent servir dappui au mdecin gnraliste pour poursuivre laccompagnement de son patient, en accord avec les objectifs quil sest xs. Lobjectif est datteindre un taux de participation de 30 % ces ateliers (soit environ 3 500 personnes par an). Le cot estim par patient est de lordre de 20 euros pour les trois sances, soit un budget annuel de 420 000 euros nanc par le fonds de prvention de la MSA. travers ce dploiement, la

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MSA inscrit sa volont de promouvoir lducation du patient dans le secteur ambulatoire en respectant laccessibilit gographique, lment contribuant au principe dquit. Ce projet ne correspond cependant qu une offre parmi dautres : il est complmentaire des structures dducation thrapeutique dj existantes (notamment les rseaux de soins) [39].

Conclusion La MSA se flicite de la volont institutionnelle forte de dvelopper ces actions dont ne bncie ce jour quun nombre restreint de patients atteints de maladies chroniques. En tmoigne la place centrale rserve lducation thrapeutique par le plan ministriel Amlioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques lanc en avril 2007 [49]. La gnralisation du programme dducation thrapeutique ralis par la MSA de 2006 2008 a t value auprs de plus de 700 patients. Elle a conrm les rsultats et a apport des rsultats positifs supplmentaires, notamment dans le domaine bioclinique [22]. Nanmoins, la rflexion mrite dtre approfondie avec lensemble des acteurs institutionnels concerns et les professionnels an de lever les freins existants, tant sur le plan organisationnel que nancier. Dans un premier temps, cette rexion devra porter sur la dnition daxes stratgiques en vue dune plus grande structuration de loffre dducation thrapeutique, dans une approche systmique. Une fois ce pralable rempli, des modalits de nancement adaptes lorganisation retenue peuvent tre dnies. Remerciements Les auteurs souhaitent remercier Jolle Devos, Genevive Vaillant et Sylvie Diancourt pour leur aide la ralisation de cette exprience et de cet article.

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LDUCATION POUR LES PERSONNES SOUS TRAITEMENT ANTICOAGULANT ORAL PAR ANTIVITAMINES K (AVK) Bernadette Satger30 Avec la collaboration de Sophie Blaise, Michle Fontaine, Jacqueline Yver, Benot Allenet, Jean-Luc Bosson, Gilles Pernod31

Rsum
Nous prsentons ici lanalyse des rsultats dune dmarche ducative destine des personnes atteintes dune maladie thrombo-embolique veineuse (MTEV) sous traitement anticoagulant oral par antivitamines K (AVK). Avant dtre gnralise plus large chelle, lapproche ducative a fait lobjet dune premire tude pilote contrle qui a permis de mettre au point le processus dducation en milieu hospitalier. En complment, une tude prospective, multicentrique et randomise* a t dveloppe. Cette tude a permis de conrmer les rsultats prliminaires : 3 mois, les patients ayant bnci du processus ducatif ont un risque quatre fois plus faible de prsenter un accident hmorragique et/ ou une rcidive thrombotique clinique que les patients du groupe tmoin. Le programme a volu ensuite dans le cadre du rseau ville-hpital Granted avec une population plus largement concerne, une adaptation des outils pdagogiques utiliss et un souci damlioration des liens entre les diffrents professionnels de sant. Une nouvelle valuation a permis de vrier la persistance des rsultats du programme initial en situation relle.

Cadre de lexprimentation
Lducation pour les personnes sous traitement anticoagulant oral par antivitamines K
Un traitement largement prescrit

Les AVK sont des traitements anticoagulants utilisables par voie orale dose curative. Ils sont utiliss dans la prvention et le traitement des thromboses artrielles ou veineuses. Leurs indications thrapeutiques sont essentielle30. Bernadette Satger est mdecin vasculaire au CHU de Grenoble, mdecin-coordonnateur, rseau Granted des pathologies vasculaires de Sud-Isre, Grenoble. Elle a particip llaboration de diffrents programmes dducation quelle anime. Ces programmes concernent les personnes prsentant des pathologies vasculaires telles que linsufsance veineuse chronique, lartriopathie oblitrante des membres infrieurs ou les pathologies ncessitant un traitement anticoagulant par AVK. 31. Bernadette Satger, Sophie Blaise, Michle Fontaine et Jacqueline Yver sont mdecins vasculaires au CHU de Grenoble et mdecins coordonnateurs du rseau Granted des pathologies vasculaires de Sud-Isre. Elles laborent et animent des programmes dducation thrapeutique en mdecine vasculaire, notamment dans le domaine de la gestion des traitements antithrombotiques. Jean-Luc Bosson est professeur des universits en biostatistiques, praticien hospitalier et directeur du centre dinvestigation clinique ThEMAS TIMC IMAGUMR CNRS 5525 de luniversit Joseph Fourier (Grenoble) ; Gilles Pernod est professeur des universits en mdecine vasculaire, praticien hospitalier au ThEMAS et vice prsident du rseau Granted. Ils dirigent tous les deux une unit de recherche ddie lpidmiologie et aux innovations diagnostiques et thrapeutiques dans le domaine de la pathologie vasculaire.

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ment cardiaques (prothse valvulaire mcanique, troubles du rythme tels que la brillation auriculaire ou la cardiopathie ischmique) ou lies une maladie thromboembolique veineuse (thrombose veineuse, embolie pulmonaire). La frquence de ces pathologies augmente avec lge. Ainsi, avec lvolution dmographique actuelle et le vieillissement de la population, le nombre de personnes concernes par un traitement anticoagulant va croissant. Les AVK sont prescrits environ % de la population franaise, essentiellement des personnes ges, pour une priode de quelques mois ou au long cours (selon les indications).
Un risque iatrognique important

Un traitement par AVK doit tre bien quilibr. En effet, un sous-dosage du mdicament expose un risque de rcidive de thrombose et inversement, un surdosage expose un risque dhmorragie. Le risque hmorragique est li au patient lui-mme, aux difcults de gestion du traitement et aux nombreuses causes de dsquilibre du traitement. Lincidence des hmorragies majeures est estime de 3 5 pour 00 patients traits pendant un an [50]. Selon une enqute ralise par le Rseau des Centres rgionaux de pharmacovigilance en 998, les hmorragies sous AVK sont la premire cause daccidents iatrognes mdicamenteux. Elles sont responsables de 7 000 hospitalisations et environ 4 000 hmorragies mortelles par an (Rapport sur liatrognie mdicamenteuse, 997, [4]). Devant ce constat proccupant, des recommandations de pratiques cliniques pour les professionnels de sant et les patients ont t diffuses en 200 et renouveles en 2004 et 2008 par lAgence franaise de scurit sanitaire des aliments et des produits de sant (Afssaps). Ces recommandations rappellent les rgles de bon usage des AVK et indiquent en particulier que tout patient doit tre correctement et sufsamment inform et duqu , notamment laide dun carnet dinformation et de suivi mis la disposition des soignants et des patients [1]. Les particularits pharmacologiques des AVK en font un traitement de maniement dlicat. La posologie ncessaire pour un patient ne peut tre dtermine a priori : elle est strictement individuelle et variable dune personne lautre. La surveillance du traitement et lajustement des doses se font en fonction dun rsultat biologique : lInternational Normalized Ratio (INR), qui doit tre rgulirement pratiqu. Les schmas de prise conseills aux patients comportent parfois des posologies diffrentes sur 2 3 jours et des manipulations de quart, demi ou trois quarts de comprim, ou des manipulations de comprims de diffrents dosages selon les rsultats de lINR du jour mme. La zone thrapeutique des AVK est troite : un surdosage ou un sous-dosage du traitement peut facilement survenir pour un changement minime de dose ou une interaction mdicamenteuse. Laction des AVK peut tre modie par de nombreux mdicaments (dont certains disponibles en automdication), par des produits de phytothrapie, par lalimentation ou la survenue ventuelle de troubles digestifs, ou du fait dune hyperthermie. Le traitement par AVK peut donc tre facilement dsquilibr avec un risque de surdosage ou de sousdosage : il est alors ncessaire den adapter les posologies.

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Lducation doit faire partie de la prise en charge des patients sous AVK : une personne sous traitement AVK doit pouvoir adopter des mesures particulires au quotidien pour limiter le risque iatrognique li son traitement. La perspective est de permettre la mise en place dun traitement avec le maximum de scurit, en sachant que les accidents iatrogniques lis aux AVK sont parfois lis une lsion saignant sous traitement bien quilibr (INR normal) ou des facteurs indpendants du patient (par exemple, des conseils de posologies inadquats).
Place de lducation dans les diffrents modles de prise en charge des patients sous AVK

Diffrents modles de prise en charge sont proposs en Europe pour rduire les complications lies au traitement anticoagulant par AVK : gestion du traitement assure par le mdecin traitant (modle prpondrant en France), suivi des patients par des centres spcialiss dans la gestion des traitements anticoagulants (appels cliniques danticoagulants) ou autosurveillance par les patients eux-mmes. Linformation et lducation tiennent une place variable dans ces diffrentes prises en charge. En France, le suivi du traitement par AVK est habituellement fait par le mdecin traitant. Linformation et lducation sont proposes au patient lors des consultations et au contact des diffrents professionnels de sant rencontrs. Le plus souvent lducation propose se confond avec un apport dinformations, mais il existe des programmes dducation structurs [7, 47, 52, 56]. Les cliniques danticoagulants sont dveloppes en Italie, aux Pays-Bas, en Espagne, en Allemagne et au Royaume-Uni. Elles ont deux missions : lducation du patient et la gestion des traitements anticoagulants, avec une prise en charge de ladaptation des posologies (aide dun logiciel daide la prescription). Le suivi par une clinique danticoagulant diminue le risque de complications hmorragiques ou thrombotiques [50], mais ces structures sont encore peu dveloppes en France [7]. Lautomesure de lINR par les patients eux-mmes est rendue possible par lutilisation dun appareil mesurant lINR partir dune goutte de sang prleve au bout du doigt. Les patients adaptent parfois eux-mmes la posologie de lAVK en fonction du rsultat de lINR. Une formation lutilisation de lappareil constitue un pralable. La gestion par le patient lui-mme se rvle aussi sre et efcace quune prise en charge par une clinique danticoagulants, en termes de stabilit du traitement (INR) et avec une satisfaction plus importante des patients [48, 37]. Cette mthode de surveillance est utilise dans diffrents pays europens. Des appareils dautomesure dINR sont disponibles en France depuis 2008.
Quelques exprimentations et valuations

Lducation du patient base sur la comprhension de sa pathologie et de son traitement semble jouer un rle certain dans la prvention dune instabilit du traitement et des accidents hmorragiques lis au surdosage. La comprhension insufsante du traitement AVK est un facteur de risque important

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dinstabilit du traitement [51]. Le simple fait de distribuer un questionnaire dvaluation des connaissances sur le traitement anticoagulant permet damliorer la stabilit des INR 3 mois chez des personnes dont les INR sont mal quilibrs [2]. Interviewer des personnes sous traitement depuis au moins un an laide dun questionnaire permet aussi damliorer la stabilit des INR court terme : les rsultats sont aussi satisfaisants quavec la remise dune brochure ou un cours collectif fait par un mdecin [3]. Ces tudes concernent des patients qui ont eu ds le dpart une ducation au sein dune clinique des anticoagulants et qui sont suivis rgulirement dans ces centres. Les questionnaires ont un effet motivant pour les patients dans le suivi de leur pathologie. La littrature concernant lefficacit de lducation base sur des essais contrls et randomiss* est peu abondante. Selon les tudes, lefcacit de lducation est value sur des critres variables : stabilit des INR, taux de complications hmorragiques, taux de rcidive thrombotique, dcs, volution des connaissances des patients, mesure de leur qualit de vie. Lducation est souvent associe une prise en charge particulire (autosurveillance des INR, suivi des INR par un centre expert). Chez des patients de plus de 65 ans qui sont depuis plus de 2 mois sous AVK pour brillation auriculaire, une tude randomise a mis en vidence une plus grande stabilit de lINR dans les 6 mois qui suivaient lintervention ducative par rapport aux 6 mois prcdents (lducation tant associe ou non une autosurveillance des INR). Lintervention ducative comprenait une sance de groupe de deux heures, anime par un mdecin qui runissait 2 3 personnes. La sance tait de type interactif avec des discussions, des rponses aux questions et une remise de documents lissue de la sance [44]. Une autre tude randomise* a mis en vidence une moins grande frquence dvnements hmorragiques majeurs et une plus grande stabilit de lINR dans les 6 mois suivant une prise en charge qui associait une intervention ducative et une autosurveillance des INR. Cette tude a concern des patients de plus de 65 ans chez qui tait institu un traitement AVK en milieu hospitalier. La prise en charge comprenait une dmarche ducative multiple avec des sances dducation en individuel, assures par un ducateur non mdecin. Lducation tait centre sur le traitement et la manipulation du matriel dautosurveillance de lINR : la dmarche insistait sur limplication du patient dans son traitement. La premire sance durait de trente minutes une heure. Le patient tait vu quotidiennement durant son hospitalisation et une visite tait effectue dans les 3 jours qui suivaient son retour domicile. Lajustement des doses sest fait par contact tlphonique au centre de rfrence. Le patient devait appeler sil avait un nouveau traitement associ. Finalement, ltude a permis dvaluer les bnces dune prise en charge ducative dans son ensemble, mais les rsultats montrent que leffet du travail men disparat aprs 6 mois, le taux dhmorragie majeure tant identique ensuite [5]. Enn, aucune diffrence signicative nest constate en termes dobservance et de stabilit des INR 3 mois entre un groupe de patients hospitaliss recevant une ducation dite intensive et une ducation minimale de type information. Certains indicateurs sont plutt favorables lducation intensive, mais

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les rsultats sont considrer avec prcaution du fait dun nombre trop faible de patients [46].

Schma dexprimentation Lducation pour les personnes sous traitement anticoagulant par AVK sest initialement dveloppe sous forme dun programme dnomm ducAVK destin des personnes sous AVK pour une maladie thrombo-embolique veineuse (MTEV) [47]. La MTEV regroupe la notion de thrombose veineuse profonde et sa complication possible (lembolie pulmonaire) qui prsente un risque vital. Cette pathologie ncessite un traitement par anticoagulant (sous forme dinjections) relay par un traitement par voie orale par AVK pour une dure variable de un plusieurs mois ou au long cours, selon la cause de la MTEV. Le traitement vise prvenir les rcidives de thrombose. Le programme dducation pour les anticoagulants a fait lobjet dune valuation en deux temps avant dtre gnralis plus large chelle. Dans un premier temps, ltude pilote contrle en milieu hospitalier a permis de mettre au point le processus dducation avec ses outils, puis de le valider sur des rsultats prliminaires [47]. Dans un second temps, les quipes ont poursuivi avec une tude prospective, multicentrique et randomise* [52]. Cette tude a permis de conrmer les rsultats prliminaires et de gnraliser la mthode ducative plus grande chelle dans le cadre dun rseau villehpital (Rseau Granted des pathologies vasculaires).
Ltude pilote contrle

Dans lexprimentation initiale, la dmarche ducative visait amliorer la scurit du traitement anticoagulant en impliquant directement le patient dans la gestion de son traitement. Elle a t mise au point grce une collaboration entre des pharmaciens, des mdecins et des spcialistes des sciences de lducation. Elle sest adresse des patients hospitaliss prsentant une MTEV chez lesquels tait institu un traitement par AVK pour une dure de trois six mois. Les patients concerns taient indemnes de handicaps cognitifs connus et jugs aptes grer eux-mmes leur prise mdicamenteuse. Lintervention ducative a consist en une seule sance individuelle de trente quarante-cinq minutes conduite par un pharmacien rfrent form. Au dcours de lintervention, un carnet spcique de la MTEV et du traitement AVK a t donn au patient. Ltude prliminaire sest droule en milieu hospitalier : elle visait valuer limpact du programme dducation sur les attitudes de prvention des patients vis--vis du risque iatrogne mdicamenteux. Il sagissait notamment de savoir si les patients adoptent des comportements adapts dans des situations o le traitement leur fait courir un risque iatrognique (en particulier en cas doubli de mdicaments, de soins risque hmorragique ou de signes annonciateurs de surdosage). La comparaison a port sur 2 cohortes de patients. Les patients du groupe exprimental (29 personnes) ont bnci dune sance ducative avec remise du carnet spcique. Les patients du groupe tmoin (30 personnes) ont suivi les

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pratiques habituelles proposes dans leur service dhospitalisation. Le groupe tmoin a t constitu par tirage au sort partir du registre de la maladie thrombo-embolique du CHU, une priode o le programme dducation tait inoprant.
Ltude prospective, multicentrique et randomise

Du fait de rsultats encourageants, ltude pilote contrle a conduit lquipe mener une tude prospective, multicentrique et randomise*. Cette tude sest effectue avec le soutien nancier de lAnaes et de la Direction rgionale de la recherche clinique du CHU de Grenoble (appel doffres 200). Un groupe exprimental de patients bnciant dune sance ducative personnalise et de la remise du carnet spcique du programme ducAVK a t compar un groupe tmoin de patients recevant une information conventionnelle selon les pratiques habituelles du mdecin. Le groupe exprimental a bnci dune sance dducation effectue par un pharmacien ou une inrmire en milieu hospitalier ou par un mdecin vasculaire en milieu libral (ces praticiens ayant eu une formation cette dmarche dducation). Cette sance ducative a t associe au carnet spcique qui a t comment et remis au patient en tant que support de rappel.

Fondements de lapproche ducative En rfrence aux recommandations de lAgence franaise de scurit sanitaire des produits de sant AVK [1], six objectifs oprationnels dducation sont dnis. Le patient doit tre capable de :
prendre rgulirement son traitement, conformment aux recommandations (prise rgulire et surveillance biologique) ; prendre des dcisions adaptes lors dun oubli de prise (savoir-faire oprationnel) ; dtecter un effet indsirable li au traitement et prendre une dcision pertinente (identication dun signe dalerte et demande davis mdical dans un dlai plus ou moins rapide) ; identier un acte de soins risque hmorragique (ncessit dinformation des personnels soignants avant un acte de soin) ; interprter un rsultat biologique exprim en termes dINR (savoirfaire oprationnel permettant lacquisition dun comportement danticipation du risque). Par exemple, devant un INR trop lev le patient pense au risque hmorragique et contacte le mdecin, de mme que devant un INR trop bas, il pense au risque de rcidive thrombotique et contacte le mdecin) ; rsoudre un problme complexe li la thrapeutique (il sait dterminer des facteurs potentiellement responsables dun rsultat dINR non prvisible. Par exemple, devant un INR plus bas alors que la posologie dAVK a augment).

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Au cours des sances, les changes avec le patient portent sur la MTEV, les buts de lanticoagulation, les bnces et les dangers du traitement, la surveillance biologique par lINR (comment et pourquoi on fait une surveillance biologique du traitement anticoagulant, quelle est la zone thrapeutique exprime en INR qui est vise, etc.), les interactions mdicamenteuses, la dittique, les attitudes adopter en cas de situations particulires (oubli de prise, saignements, actes de soins). Des notions plus spciques sont travailles avec certains patients : la contraception, les voyages ou la pratique sportive. En situation, les pratiques dveloppes font rfrence ce que Bruner appelle linteraction de tutelle : ladulte expert vient en aide une personne qui est moins experte quelle. Lintervention du tuteur comprend un processus dtayage qui permet au novice de rsoudre un problme, de mener bien une tche ou datteindre un but qui aurait t, sans cette assistance, au-del de ses possibilits [15]. Le travail sexerce travers une relation individuelle.
Lchange interactif entre le professionnel et le patient

Lchange avec le patient se fait selon une trame tablie au pralable. Le tutorat exerc par lducateur vise un transfert dinformations, mais lducateur sassure continuellement du niveau de comprhension du patient. Lcoute est active et empathique : elle consiste saisir avec autant dexactitude que possible les rfrences internes et les composantes motionnelles dune autre personne et les comprendre comme si lon tait cette autre personne [55]. Aprs la prsentation de lducateur et lexplication du but de lchange (apporter des informations et des conseils sur le traitement anticoagulant), un diagnostic ducatif est tabli. Des informations sont donnes et des tudes de cas concrets sont utilises. Lvaluation de la comprhension du patient se fait tout au long de lchange. Lducateur a sa disposition des outils didactiques : un support imagier et un carnet dinformations (avec suivi) sur la MTE et le traitement par les AVK. Ensuite, le carnet est remis au patient. Des tudes de cas sous forme dhistoires racontes sont utilises. Les histoires prsentent une situation adapte au mode de vie du patient et permettent une dmarche dinterprtation de donnes et danalyse de sa part. Une valuation formative est intgre la dmarche : en intervenant au terme de chaque tche dapprentissage et en informant le patient et lducateur du degr de matrise atteint, lvaluation formative permet ainsi de surmonter les difcults et de dcouvrir des stratgies qui permettent de progresser [25]. Lducateur sassure de la bonne comprhension des notions abordes en demandant au patient de reformuler les explications donnes. Les outils pdagogiques (support imagier et carnet) permettent de favoriser la mmorisation des informations transmises oralement. Le support imagier reprsente une aide visuelle : des schmas simplis permettent dexpliquer des notions thoriques concernant la formation dune thrombose veineuse et dune embolie pulmonaire. Des dessins sont la disposition de lducateur pour illustrer des situations de la vie quotidienne. Le carnet de suivi est comment pendant la sance et remis au patient au

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dcours de celle-ci. Le carnet contient des informations sur la maladie thromboembolique veineuse et le traitement AVK. Il a une double fonction : constituer une trace crite des informations donnes lors de la sance et tre une aide limplication du patient dans le suivi du traitement, en fournissant des lments de rappel au moment de la dcision. cet effet, le carnet comporte un tableau pour noter les rsultats de lINR (avec un code couleur selon la valeur de lINR) et des prcisions sur la conduite pratique tenir correspondante : couleur verte : lINR est bien dans la zone thrapeutique ; couleur allant de rouge clair rouge plus fonc : lINR est au dessus de la zone thrapeutique, le traitement est surdos ; couleur allant de bleu clair bleu fonc : lINR est en dessous de la zone thrapeutique, le traitement est sous-dos. Le patient est invit cocher la case correspondante la valeur de lINR. Il interprte le rsultat partir des couleurs et contacte ensuite son mdecin pour ladaptation ventuelle des doses danticoagulant. Le but est dimpliquer directement le patient dans la gestion de son traitement en laidant devenir un interlocuteur averti . En prsentant son carnet diffrents professionnels de sant, le patient devient aussi un transmetteur de bonnes pratiques [gure 2].

Rsultats de lexprimentation
Critres et modalits dvaluation Dans ltude pilote contrle, une valuation a t propose au groupe exprimental avant lintervention ducative (T0) et 3 mois (T3) aprs la sortie dhospitalisation. Dans les deux groupes, le travail a t ralis au moyen dun entretien tlphonique construit partir dune batterie de questions fermes. Les dimensions cognitive et comportementale ont t values. Pour la dimension cognitive, les questions portaient sur la mmorisation des informations concernant le traitement AVK et la capacit interprter un rsultat biologique. Pour la dimension comportementale, les questions portaient sur la capacit danticipation et de prise de dcision dans des situations dites risques . Il sagissait de savoir quelle serait la conduite adopte face un oubli de prise ou la survenue dun signe hmorragique mineur, et quelles seraient les pratiques mises en uvre avant la ralisation dun acte de soins. En objectif secondaire de ltude, deux variables de type biomdical ont t tudies : la stabilit de lINR et la survenue dun vnement hmorragique. Ces deux variables ont t utilises pour valuer lefcacit de lintervention ducative. Dans ltude randomise, les patients ont t inclus en milieu hospitalier ou libral (les critres dinclusion taient les mmes que pour ltude pilote). Pour viter tout phnomne de contamination dans le processus dducation, la randomisation* sest faite partir du mdecin prescripteur du traitement initial AVK ou de lunit de soins du centre hospitalier. Les

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FIGURE 2

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Rappel des recommandations de bonne pratique au moment de la dcision par le patient lui-mme (extrait du carnet de suivi de la MTEV et du traitement, version 2009)
Surveillance du traitement anticoagulant par AVK EXEMPLE La dose du mdicament est indique en comprim pour le Prviscan, et en comprim ou en milligrammes pour la Coumadine.
Date INR Dose de l'AVC avant INR (comprim ou milligrammes) 0 INR 2,5 0,8 2 3 4 26 Dose de l'AVC aprs INR (comprim ou milligrammes) Remarques ventuelles (oubli de prise, autre vnement, etc.) Date du prochain INR

Le 10 septembre, vous avez un comprim + un quart de comprim de Prviscan (1 + 1/4), votre INR est 3,8. Votre mdecin vous demande de diminuer 1 comprim par jour et de refaire un INR le 13 septembre.
10 sept 1 + 1/4 3,8 1 Remarques ventuelles (oubli de prise, autre vnement, etc.) 13 sept

Le 13 septembre, votre INR est maintenant 2,7. Votre mdecin vous conseille de continuer la mme dose de Prviscan (1 comprim) et de refaire un INR le 20 septembre.
13 sept 1 2,7 1 Remarques ventuelles (oubli de prise, autre vnement, etc.) 20 sept

Traitement surdos, contactez en urgence un mdecin. Arrt des prises, envisager une prescription de vitamine K. Contrle quotidien de l'INR. Traitement surdos, contactez rapidement un mdecin. Arrt des prises. Contrle quotidien de l'INR, reprendre l'AVK plus faible dose lorsque l'INR revient dans la zone thrapeutique. Traitement lgrement surdos, contactez un mdecin. Adaptation des doses discuter aprs le contrle le l'INR 24 heures. Traitement quilibr. Contrle au minimum 1 fois par mois. Traitement lgrement sous-dos, contactez un mdecin. Adaptation des doses si ce sous dosage est confirm par un contrle de l'INR 24 heures. Traitement sous dos, contactez rapidement votre mdecin. Adaptation des doses indispensables.

Prs chaque prlvement sanguin, interprtez votre rsultat partir des couleurs et appelez votre mdecin

Nom du mdicament : Date de dbut du traitement :

INR cible :

Date INR

Dose de l'AVC INR avant INR (comprim ou milligrammes) 0 0,8

2,5 2 3 4 26

Dose de l'AVC aprs INR (comprim ou milligrammes)

Remarques ventuelles (oubli de prise, autre vnement, etc.)

Date du prochain INR

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patients ont sign un consentement clair et ltude a reu lapprobation du Comit de protection des personnes (CPP) de Grenoble. Le critre de jugement principal tait un critre clinique pragmatique, savoir lincidence cumule 3 mois des accidents hmorragiques (ayant ncessit le recours un mdecin) et des rcidives thrombotiques cliniques (thrombose veineuse profonde et/ou embolie pulmonaire) conrmes par explorations complmentaires. Les critres secondaires ont permis dvaluer les comptences dordre cognitif et comportemental ainsi que la satisfaction des patients. La comparaison a port sur 302 patients inclus (60 dans le groupe ducation et 42 dans le groupe tmoin), dun ge mdian gal 62 ans (de 8 9 ans). Il ny avait pas de diffrence signicative entre les deux groupes en ce qui concerne la situation familiale, professionnelle et le niveau scolaire des patients.

Rsultats de ltude pilote contrle Quels que soient lge des patients et leur niveau dtude (avec ou sans bac), les rsultats 3 mois montrent un niveau de connaissance plus lev chez les personnes duques par rapport celles qui ont bnci dune prise en charge selon la pratique courante. La diffrence est signicative pour les connaissances portant sur des notions abstraites (valeur cible de lINR, les risques en cas de surdosage ou sous-dosage en AVK, les mdicaments contre-indiqus) et sur la capacit dinterprtation dun rsultat dINR [gure 3]. Sur le plan comportemental, les conduites prventives (vis--vis dun oubli de mdicaments, de signes annonciateurs de surdosage, de soins risque hmorragique) sont signicativement plus frquentes chez les patients duqus. 32
FIGURE 3 volution des connaissances du groupe exprimental versus le groupe tmoin32
Restitution des informations transmises sur les AVK Modalits de prises Nom du test biologique Valeurs cibles de lINR Risques en cas de surdosage Risques en cas de sous-dosage posologie heure de prise Groupe exprimental (n = 29) T0 50 % 50 % 24 % 24 % 32 % 42 % T1 100 % 96 % 79 % 83 % 96 % 96 % Groupe tmoin (n = 30) T1 90 % 93 % 63 % 47 % 63 % 63 %

3 mois, les patients nayant pas bnci du programme dducation ont, eux aussi, acquis un certain niveau de connaissance (leur niveau de

32. Cette gure est un extrait du tableau II situ la page 155 dans la publication suivante : Leger S., Allenet B., Pichot O., Figari G., Calop J., Carpentier P., Bosson J.-L. Impact dun programme dducation thrapeutique sur les attitudes de prvention vis--vis du risque iatrogne : tude pilote contrle visant les patients sous anticoagulants oraux pour maladie thromboembolique veineuse. J. mal. vasc. 2004, vol 29, n 3 : p. 152-158.

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connaissance et de comptences T est suprieur celui du groupe exprimental T0 avant intervention ducative). Ces acquisitions sont lies la prise en charge par les soignants en milieu ambulatoire et aux informations varies reues par les patients au cours du temps. Ce niveau de connaissance reste nanmoins nettement infrieur celui des patients ayant bnci du programme ducatif. Les rsultats concernant la stabilit biologique du traitement montrent des INR plus stables pour les patients du groupe exprimental. Lanalyse de la survenue des vnements hmorragiques met en vidence un risque environ quatre fois plus lev davoir une hmorragie chez un patient nayant pas bn ci du programme dducation (toute chose gale par ailleurs) par rapport un patient ayant bnci du programme.

Rsultats de ltude randomise Par rapport au groupe tmoin, un risque quatre fois plus faible de prsenter un accident hmorragique et/ou une rcidive thrombotique clinique est observ dans le groupe des patients ayant bnci du processus ducatif. La diminution du risque est observe quel que soit lge, le niveau dtude (bac ou pas) ou le type de recrutement hospitalier ou libral du patient [gures 4 et 5]. Tout en tant la limite de la signicativit statistique, lvaluation des comptences 3 mois montre un meilleur niveau de connaissance dans le groupe exprimental (connaissance sur le traitement, capacit dinterprtation dun INR). Par contre, il ny a pas de diffrence statistiquement signicative entre les 2 groupes pour les comptences dordre comportemental (comportement de dcision et danticipation dans une situation risque). Il en est de mme pour la satisfaction des patients par rapport linformation donne et la qualit du contact avec les soignants. Ces rsultats sexpliquent par le fait que les patients du groupe tmoin ont bnci dune informaFIGURE 4 Incidence cumule des accidents hmorragiques et des rcidives thrombotiques 3 mois (%) 12 10 8 6 4 2 0 3,1 Groupe ducation Groupe tmoin 10,6

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FIGURE 5 Incidence cumule des accidents hmorragiques et des rcidives thrombotiques 3 mois (%) en fonction de lge
12 10 10,7 10,4

8 Groupe ducation 6 3,1 3,1 Groupe tmoin

2 0 < 65 ans > 65 ans

tion de routine optimale et dune attention particulire ds linclusion : explications sur les modalits et les raisons de ltude, informations orales sur les AVK, lettre dinformation dtaille, formulaire de consentement signer, carnet de surveillance classique.

Discussion critique et perspectives


Les exprimentations en question Les deux exprimentations ont permis de valider les avantages dune approche ducative base sur limplication directe du patient dans la gestion du traitement anticoagulant. Lapproche a associ une sance dducation, un travail sur un carnet spcique et la possibilit, pour le patient, de devenir un vecteur de bonnes pratiques auprs des professionnels de sant. Le processus ducatif permet une rduction de 75 % des risques hmorragiques et/ou thrombotiques dans la prise en charge thrapeutique par AVK de la MTEV. En ce qui concerne ltude randomise*, les deux groupes tudis sont bien quivalents. La randomisation sest faite par centres (praticien libral ou service hospitalier). Pour assurer la comparabilit, la randomisation a t stratie selon le type dactivit du centre. Les praticiens assurant les sances dducation du groupe exprimental taient pharmaciens, mdecins ou inrmiers et avaient bnci dune formation cette dmarche. Il existe cependant des limites ces exprimentations, notamment au regard des contraintes de la recherche clinique. Le choix dune population cible ne correspond pas tout fait la pratique quotidienne. En effet, une population tout venant comprendrait entre autres des personnes prsentant des troubles divers ; or, ces personnes ne sont pas prises en compte dans notre tude. Les critres dinclusion limitent ainsi la population qui peut bncier dune

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action ducative et excluent de fait des personnes qui pourraient sans doute tirer parti dun programme ducatif. Une autre limite concerne lintervention ducative ponctuelle (une seule sance) avec des patients sous traitement AVK pour une priode limite. Cette prise en charge peut sufre si elle est relaye par les diffrents professionnels de sant impliqus dans le suivi du patient, mais elle peut savrer insufsante pour prendre en compte toutes les dimensions dun traitement anticoagulant sur un temps long. La gnralisation de lactivit dducation une population plus large et dans un autre contexte entrane ainsi une lgre volution du modle initialement dcrit.

Les bnciaires du programme dans le rseau Granted Avec sa mise en place dans le cadre dun rseau ville-hpital centr sur les pathologies vasculaires, le programme ducatif a volu sur diffrents points : la population bnciaire de lducation, le travail de suivi des patients dans le temps, la mise en lien avec les diffrents soignants gravitant autour du patient et les outils ducatifs utiliss. Le programme ducAVK sadressait des personnes slectionnes, mises sous AVK pour une MTEV. Dans le cadre du rseau, ce sont a priori toutes les personnes sous traitement AVK (quelle quen soit lindication, cardiologique ou pour MTEV) qui sont concernes par lducation. Lintervention ducative sadapte ainsi un ventuel handicap et au contexte psychosocial de la personne. Un premier change avec le patient permet dtablir un diagnostic ducatif selon les diffrentes dimensions dcrites dans le programme ducAVK. Les comprims dAVK prescrits sont montrs au patient pour lui permettre de bien les identier (en particulier en cas de comprim dAVK se prsentant sous deux dosages diffrents). Leur manipulation permet de vrier lhabilet gestuelle du patient et sa comprhension des posologies complexes (quart, demi, trois quarts de comprim ou le cas chant, une posologie exprime en milligrammes). Cette sance permet de dceler et dvaluer dventuels facteurs limitant la gestion du traitement en toute scurit : un handicap cognitif connu, une difcult manipuler les comprims (arthrose invalidante des mains, tremblements, etc.), un handicap visuel ou auditif (le patient entend-il et comprend-il correctement des consignes tlphoniques dadaptation de doses ?) En cas de doute sur la comprhension du patient ou sur ses capacits grer le traitement au retour domicile, linrmire effectue un nouvel change avec lui ou invite une personne ressource de lentourage participer une sance dducation. Dans certains cas, laide dune inrmire domicile pour la gestion du traitement est programme aprs une concertation avec le mdecin traitant. Durant les premiers temps du traitement, le patient et son entourage doivent se familiariser avec les contraintes de celui-ci : la prise en charge ducative est donc envisage de faon temporaire ou au long cours. Dans le cas particulier des patients mal entendants, le travail dducation est men avec un interprte du langage des signes. Pour les personnes ne matrisant pas bien la langue franaise, lchange est men avec un interprte ou une personne ressource de lentourage.

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Le suivi sur un temps long


Le lien entre les diffrents soignants

Laction ducative est envisage dans un processus continu impliquant diffrents professionnels de sant gravitant autour du patient. Le lien se fait grce un compte-rendu dducation : cest un document de transmission dinformations pour le mdecin traitant, pour le service hospitalier (si le patient est hospitalis) ou pour linrmire domicile. Un double du compte-rendu est donn au patient. Ralise par linrmire en collaboration avec le patient, la synthse seffectue en n de sance ou lors de la dernire sance dducation (si plusieurs sances ont t ncessaires). Le but est de vrier latteinte des objectifs de la sance dducation, de noter les ventuelles difcults et de mettre en vidence des points reprendre ultrieurement avec le patient. Le compte-rendu prcise si une personne de lentourage a bnci de la sance dducation et si les services dune inrmire domicile doivent tre envisags (et pour quelles raisons). Si certains objectifs dducation nont pas t atteints33, les soignants destinataires du compte-rendu sont invits les reprendre avec le patient. Comme le carnet de suivi spcique, le compterendu constitue ainsi un outil de rappel du bon usage des AVK pour les diffrents destinataires.
Le suivi tlphonique et lducation de groupe

Un suivi dans le temps est organis avec un appel tlphonique prcoce (parfois rpt) du patient et la possibilit, pour lui, de participer des sances dducation de groupe. En particulier pour les patients rentrant domicile aprs une hospitalisation, le suivi tlphonique prcoce permet de dceler dventuels problmes (par exemple, une surveillance par lINR non faite selon les recommandations, ou des difcults pour grer le traitement) et dy remdier (par exemple, en contactant le mdecin traitant). En fonction des problmes rencontrs et en accord avec le patient, linrmire va dcider de programmer ou non un nouveau suivi tlphonique. Rgulirement organises par le rseau, des sances dducation de groupe sont proposes tous les patients au dcours de lducation individuelle (de faon annuelle pour les patients sous traitement au long cours). Ces sances de groupe sont complmentaires des sances individuelles et bases sur une participation volontaire. Elles permettent de faire un point distance de la sance individuelle dducation et denrichir les modalits de suivi des patients. Les patients peuvent venir accompagns sils le dsirent : ils apportent leur carnet de suivi ou tout support utilis pour le suivi de leur traitement AVK. Animes par un mdecin et une inrmire, les sances regroupent 6 0 personnes et durent environ deux heures. Elles ont pour objectif de rappeler le bon usage des AVK, de favoriser lexpression des patients sur le vcu de leur maladie et de leur traitement et de rpondre leurs interroga-

33. Les objectifs ont t crits en adquation avec les recommandations professionnelles du bon usage des AVK [1].

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

tions. La sance est interactive, avec un contenu adapt la demande des participants. Lutilisation de cas cliniques concrets adapts au public vient en complment, ce qui permet de rpondre aux interrogations formules. Les ducateurs et les patients consultent ensemble les supports utiliss pour le suivi du traitement (carnet spcique, cahier ou carnet personnel), ce qui permet de sassurer de la bonne gestion du traitement. En n de sance, une valuation des connaissances est faite laide dun questionnaire remplir individuellement. Le questionnaire est lu et comment par les ducateurs, mais il fait aussi lobjet dune synthse ralise par les patients. Un compte-rendu de la sance est rdig par les ducateurs et transmis aux autres intervenants du rseau. Il collige les problmes mis en vidence et les principales remarques et questions des participants (avec les rponses qui ont t donnes). Il regroupe aussi les trucs et astuces donns par les patients qui vivent au quotidien le traitement : lexprience des patients continue ainsi enrichir les pratiques ducatives.
Les outils : le compte-rendu et le dossier dducation, le carnet de suivi

Outre le compte-rendu dducation dcrit prcdemment (support du transfert dinformations vers les soignants au dcours des sances ducatives individuelles), un dossier dducation est dvelopp dans le cadre du rseau. Cest un document qui reste interne lquipe : il regroupe des donnes administratives, des donnes mdicales et propose une synthse en trois points de la premire sance ducative (difcults, points forts, mesures pratiques prises). Le suivi effectu est not sur ce dossier. Un carnet de suivi est donn au patient au dcours de la premire sance dducation. Deux types de carnets sont utiliss : le carnet spcique cr pour le programme ducAVK pour les patients prsentant une maladie thrombo-embolique veineuse, le carnet de la Socit franaise de cardiologie recommand par la HAS pour les patients sous AVK pour une indication cardiologique. Par rapport au programme princeps, le carnet spcique a volu en fonction des remarques des patients, avec en particulier lajout dexemples pour remplir le tableau de suivi du traitement.

Les perspectives La gnralisation du programme dducation pour les traitements anticoagulants dans un contexte de rseau ville-hpital na pas modi fondamentalement les principes de la mthode dducation initialement mise en place avec le programme ducAVK. Cependant, elle sest enrichie dun suivi dans le temps et dune communication plus importante vers les diffrents acteurs de sant. Elle sest aussi diversie en sadressant une population plus large tout venant , sous AVK pour une indication de MTEV ou avec une indication cardiaque, dans un contexte de rseau. De nouvelles valuations sont menes dans ce cadre. Une valuation de type qualitatif mene en interne a permis deffectuer des ajustements du processus ducatif, notamment sur les modes de communication et les supports ducatifs. Le carnet a volu en fonction des remarques des patients. Le compte-

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rendu dducation a t modi avec une formulation plus prcise des objectifs ducatifs. De nouveaux cas cliniques utilisables pour les sances dducation de groupe ont t conus par lquipe partir des expriences vcues par les patients, mettant ainsi la disposition des animateurs un panel dhistoires slectionner en fonction des attentes et proccupations des patients. Une autre valuation est mene pour vrier la persistance des rsultats du programme dducation princeps ducAVK, en situation relle, dans le contexte du rseau. Cette valuation des pratiques (sans slection de patients) comptabilise la survenue dvnements hmorragiques et/ou thrombotiques chez 00 patients tirs au sort pris en charge par le rseau. Ltude est rtrospective et ses rsultats sont conformes aux rsultats attendus au regard des rsultats des tudes prospectives pralables, montrant une diminution des complications type dhmorragie et/ou dvnements thrombo-emboliques veineux chez les patients pris en charge par le rseau. Sur 97 patients, 3, % prsentaient une hmorragie grave et ,03 % une rcidive dun vnement thrombo-embolique [6]. En conclusion, la mise au point de ce programme ducatif pour les personnes sous traitement anticoagulant oral a t un point fort de la cration et de la prennisation dun rseau ville-hpital. Le programme dducation a permis de souder une quipe autour dun projet et denrichir la relation soignant-patient en valorisant et en justiant une action dducation. Cette action reste toujours en volution avec des pistes damlioration possibles, telles que la participation des pharmaciens dofcine au processus dducation et loptimisation du lien ville-hpital.

Remerciements Nous remercions tous les membres du rseau Granted et en particulier Guy Franco, Herv Riom, Didier Rastel, Luc Tofn, Jean Marc Diamand, Emmanuelle Nozires, Laurence Desbat, Alexandra Beille et Prisca Gabut.

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Bibliographie
[1]

[8]

Bravata D.M., Smith-Spangler C., Sundaram V., Gienger A.L., Lin N., Lewis R., et al. Using pedometers to increase physical activity and improve health : a systematic review.

Agence franaise de scurit sanitaire des produits de sant (AFSSAPS). Traitement

anticoagulant oral par anti-vitamine k (AVK)


(avril 2009). Saint-Denis : AFSSAPS, 2009, 6 p. En ligne : www.afssaps.fr/var/ afssaps_site/storage/original/application/ fa4f250a5847152f27000746ef02baa5.pdf
[2] [9]

JAMA : the journal of the American Medical Association, 21 November 2007, vol. 298, n 19 :
p. 2296-2304. Brazier J.-E., Harper R., Jones N.-M., OCathain A., Thomas K.-J., Usherwood T., Westlake L. Validating the SF-36 health survey questionnaire: new outcome measure for primary care. BMJ (Clinical research ed.), 18 July 1992, vol. 305, n 6846 : p. 160-164.
[10] Brindle P., Emberson J., Lampe F., Walker M.,

Barcellona D., Contu P., Marongiu F. Patient education and oral anticoagulation therapy.

Haematologica, October 2002, vol. 87, n 0 :


p. 1081-1086.
[3]

Barcellona D., Contu P., Marongiu F. A. Two step educational approach for patients taking oral anticoagulants does not improve therapy control. Journal of thrombosis

Whincup P., Fahey T., Ebrahim S. Predictive accuracy of the Framingham coronary risk score in British men: prospective cohort study.

and thrombolysis, December 2006, vol. 22,


n 3 : p. 185-190.
[4]

BMJ (Clinical research ed.), 29 November 2003,


vol. 327, n 7426 : p. 1267.
[11]

Begaud B., Imbs J.-L. Iatrognse

Bruckert E., Emmerich J., Thomas D., Charpak Y., Bichon L., Clergeot A. Inuence dune campagne dinformation sur les facteurs de risque cardiovasculaire dans une ville franaise (pernon, ville dtude) : mthologie et rsultats prliminaires : prvalence et niveau des facteurs de risque. Revue

mdicamenteuse : estimation de son importance dans les hpitaux publics franais


[Rapport]. Bordeaux : Centre rgional de pharmacovigilance, Strasbourg : Centre rgional de pharmacovigilance , 1997 : 29 p.
[5]

Beyth R.-J., Quinn L., Landefeld C.-S. A multicomponent intervention to prevent major bleeding complications in older patients receiving warfarin : A randomized, controlled trial. Annals of internal medicine, 7 November 2000, vol. 133, n 9 : p. 687-695.

dpidmiologie et de sant publique, 1994,


vol. 42, n 2 : p. 128-137.
[12] Bruckert E., Simonetta C., Giral P., CREOLE

Study Team. Compliance with uvastatin treatment. Characterization of the noncompliant population within a population of 3845 patients with hyperlipidemia. Journal

[6]

Blaise S., Satger B., Fontaine M., Yver J., Rastel D., Tofn L., et al., membres du rseau GRANTED. valuation dun programme dducation thrapeutique pour les traitements anticoagulants oraux : exprience du rseau Ville-Hpital GRANTED du secteur Sud-Isre. Journal des maladies vasculaires,

of clinical epidemiology, June 1999, vol. 52,


n 6 : p. 589-594.
[13] Bruckert E. Giral P., Magar Y., Durack-Bown I.

tude PEGASE : valuation du rle de lducation du patient haut risque de coronaropathie. Cur et Sant, mars 2002 : p. 35-38.
[14] Bruckert E., Giral P., Paillard F., Ferrires J.,

November 2009, vol. 34, n 5 : p. 346-353.


Epub 25 September 2009.
[7]

Boccalon H. La clinique des anticoagulants : un concept incontournable. Annales

Schlienger J.L., Renucci J.F., et al., PEGASE group. Effect of an educational program (PEGASE) on cardiovascular risk in hypercholesterolaemic patients.

de cardiologie et dangiologie, January 2006,


vol. 55, n 1 : p. 22-26. En ligne : www.ipcem.org/BIBL/PDFOUVR/ Boccalon.pdf

Cardiovascular drugs and therapy,

Maladies cardio-vasculaires

193

December 2008, vol. 22, n 6 : p. 495-505. Epub 2 October 2008.


[15] Bruner J.S. Savoir faire, savoir dire :

dducation thrapeutique europenne (SETE),


Juin 2009, vol. 1, n 1 : p. 33-38. Publi en ligne le 12 Juin 2009. Rsum en ligne : www.etp-journal.org/index. php?option=article&access=standard&Itemid =129&url=/articles/tpe/abs/2009/01/tpe0904/ tpe0904.html
[23] DAgostino R.B. Sr., Grundy S., Sullivan L.M.,

le dveloppement de lenfant. Paris : Presses


universitaires de France, coll. Psychologie daujourdhui, 1983 : 292 p. [Recueil de textes extraits de diverses revues et publications, 1972-1982].
[16] Caldwell M.A, Peters K.J., Dracup K.A.

Wilson P., CHD Risk Prediction Group. Validation of the Framingham coronary heart disease prediction scores: results of a multiple ethnic groups investigation. JAMA : the journal of the

A simplied education program improves knowledge, self-care behavior, and disease severity in heart failure patients in rural settings. American heart journal, November 2005, vol. 150, n 5 : p. 983.
[17] Clark A.M., Hartling L., Vandermeer B.,

American Medical Association, 11 July 2001 ;


vol. 286, n 2 : p. 180-187.
[24] De Grandmont N., Pdagogie du jeu : du normal

McAlister F.A. Meta-analysis: secondary prevention programs for patients with coronary artery disease. Annals of internal

au dcient : jouer pour apprendre. Montral : ditions Logiques, coll. Thories et pratiques dans lenseignement, 1995 : 213 p.
[25] De Landsheere G. Dictionnaire de lvaluation

medicine, 1 November 2005, vol. 143, n 9 :


p. 659-672.
[18] Consoli S.M., Bruckert E., Marcantoni J.P.,

et de la recherche en ducation : avec lexique


anglais-franais. Paris : Presses universitaires de France, 1979 : 335 p.
[26] DIvernois J.-F., Crozet C. Pour une nouvelle

Clavel T. Facteurs associs lopinion des patients hypercholestrolmiques sur la dure de leur traitement. Presse

approche des soins. Soins 2003, vol. 675 : p. 34-36.


[27] DIvernois J.-F. Vers une pdagogie de

mdicale, 7 Septembre 2002, vol. 31, n 28 :


p. 1302-1308.
[19] Consoli S.M., Bruckert E. Educational level

lactivit physique : la promenade didactique.


Communication prsente la Confrence de Socit dducation thrapeutique du Sud Ouest (SETSO), 18 novembre 2006.
[28] DIvernois J.-F. Gagnayre R. Apprendre

has a major impact on the representations of cholesterol: a study in 1579 hypercholesterolemic patients. Preventive

medicine, March 2004, vol. 38, n 3 :


p. 323-329.
[20] Consoli S.M., Bruckert E. Locus de contrle

duquer le patient : approche pdagogique


(3e ed.). Paris : Maloine, 2008. XI-142 p.
[29] Durack-Bown I., Giral P., dIvernois J.-F.,

et reprsentations du cholestrol : rsultats de ltude FRACTION. Encphale 2004, vol. 30 : p. 331-341.


[21] Crozet C., Van Bockstael V., dIvernois J.-F.,

Bazin C., Chadarevian R., Benkritly A., Bruckert E. Patients and physicians perceptions and experience of hypercholesterolaemia: a qualitative study. The British journal

et al. ducation cardiovasculaire de patients


gs : valuation dun programme. Le concours

of general practice : the journal of the Royal College of General Practitioners,


November 2003, vol. 53, n 496 : p. 851-857.
[30] Durack-Bown I., Giral P., dIvernois J.-F.,

mdical 2006, vol. 29/30 : p. 1202-1205.


[22] Crozet C., Van Bockstael V., Devos J.,

dIvernois J.-F. valuation dun programme national en France dducation thrapeutique pour des patients du rgime agricole atteints de maladies cardio-vasculaires. ducation

Chadarevian R., Benkritly A., Bruckert E. Une dmarche dducation thrapeutique pour un meilleur contrle de lhypercholestrolmie et du risque

thrapeutique du patient : revue de la Socit

194

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

cardiovasculaire global. Mtabolismes

[37] Gadisseur A.P., Kaptein A.A., Breukink-Engbers

Hormones Diabtes et Nutrition, 2003, vol. VII,


n 3 : p. 140-144.
[31] Englert H.S., Diehl H.A., Greenlaw R.L. Rationale

W.G., van der Meer F.J., Rosendaal F.R. Patient selfmanagement of oral anticoagulant care versus. management by specialized anticoagulation clinics: positive effects on quality of life. Journal

and design of the Rockford CHIP, a communitybased coronary risk reduction program: results of a pilot phase. Preventive Medecine April 2004, vol. 38, n 4 : p. 432-441.
[32] Erhardt L.R., Pearson T.A., Bruckert E., Leiter

of thrombosis and haemostasis : JTH, April. 2004,


vol. 2, n 4 : p. 584-591.
[38] Gibbins R.L., Riley M., Brimble P. Effectiveness

of programme for reducing cardiovascular risk for men in one general practice BMJ (Clinical

L.A., Conroy R.M., Hobbs F.D.R., et al. Guidelines and their implementation: a discussion document focused on the best approaches to drive improvement. Vascular Disease

research ed.), 19 June 1993, vol. 306, n 6893 :


p. 1652-1656.
[39] Grenier B., Bourdillon F., Gagnayre R.

Prevention, 2004, vol.1 : p. 167-174.


En ligne : www.bentham.org/open/vdp/ openaccess2.htm
[33] EUROASPIRE Study Group (European Action

Le dveloppement de lducation thrapeutique en France : propositions pour une intgration durable dans le systme de soins. Sant publique, 2007, vol. 19, n 4 : p. 293-301.
[40] Grover S.A., Lowensteyn I., Joseph L.,

on Secondary Prevention through Intervention to Reduce Events). A European Society of Cardiology survey of secondary prevention of coronary heart disease: principal results.

Kaouache M., Marchand S., Coupal L., et al. Patient knowledge of coronary risk prole improves the effectiveness of dyslipidemia therapy : the CHECK-UP study : a randomized controlled trial. Archives of internal medicine, 26 November 2007, vol. 167, n 21 : p. 2296-2303.
[41] Guthrie R.M. The effects of postal and

European heart journal, October 1997, vol. 18,


n 10 : p. 1569-1582.
[34] EUROASPIRE II Study Group (European Action

on Secondary Prevention through Intervention to Reduce Events). Lifestyle and risk factor management and use of drug therapies i n coronary patients from 15 countries; principal results from EUROASPIRE II Euro Heart Survey Programme. European heart

telephone reminders on compliance with pravastatin therapy in a national registry: results of the rst myocardial infarction risk reduction program. Clinical therapeutics, June 2001, vol. 23, n 6 : p. 970-980.
[42] Haute Autorit de sant. Mthode dlaboration

journal, April 2001 ; vol. 22, n 7 :


p. 554-572.
[35] Farmer A. Wade A., Goyder E., Yudkin P.,

des guides patients pour les ALD : affection de longue dure. Guide mthodologique.
Saint-Denis La Plaine : HAS, 2007 : 10 p. En ligne : www.has-sante.fr/portail/upload/ docs/application/pdf/methode_guide_ald_ patient.pdf
[43] Imperial Cancer Research Fund OXCHECK

French D., Craven A., et al. Impact of self monitoring of blood glucose in the management of patients with noninsulin treated diabetes : open parallel group randomised trial. BMJ (Clinical research ed.), 21 July 2007, vol. 335, n 7611 : p. 132. Epub 25 June 2007.
[36] Ford E.S., Ajani U.A., Croft J.B., Critchley J.A.,

Study Group. Effectiveness of health checks conducted by nurses in primary care: nal results of the OXCHECK study. BMJ (Clinical

Labarthe D.R., Kottke T.E., et al. Explaining the decrease in U.S. deaths from coronary disease : 1980-2000. The New England journal

research ed.), 29 April 1995, vol. 310, n 6987 :


p. 1099-1104.
[44] Khan T.I., Kamali F., Kesteven P., Avery P.,

of medicine, 7 June 2007, vol. 356, n 23 :


p. 2388-2398.

Wynne H. The value of education and self-

Maladies cardio-vasculaires

195

monitoring in the management of warfarin therapy in older patients with unstable control of anticoagulation. British journal

study (ISCOAT) : Italian Study on Complications of Oral Anticoagulant Therapy. Lancet, 17 August 1996 ; vol. 348, n 9025 : p. 423-428.
[51] Palareti G., Legnani C., Guazzaloca G., Lelia V.,

of haematology, August 2004, vol. 126, n 4 :


p. 557-564.
[45] Kosteva K., Stagmo M., De Bacquer D.,

Cosmi B., Lunghi B., et al.; ad hoc Study Group of the Italian Federation of Anticoagulation Clinics. Risks factors for highly unstable response to oral anticoagulation: a casecontrol study. British journal of haematology, April 2005 ; vol. 129, n 1 : p. 72-78.
[52] Pernod G., Labarre L., Yver J., Satger B.,

De Backer G., Wood D., EUROASPIRE II Study Group (European Action on Secondary Prevention through Intervention to Reduce Events). Treatment potential for cholesterol management in patients with corornary heart disease in 15 European countries : ndings from the EUROASPIRE II survey.

Allenet B., Berremili T., et al. EDUCAVK : Reduction of oral anticoagulant-related adverse events after patients education : a prospective multicenter open randomized study. Journal of general internal medicine, September 2008, vol. 23, n 9 : p. 1441-1446. Epub 20 June 2008.
[53] Peterson A.M., Takiya L., Finley R. Meta-

Atherosclerosis, April 2008, vol. 197, n 2 :


p. 710-7. Epub 4 September 2007.
[46] Laporte S., Quenet S., Buchmller-Cordier A.,

Reynaud J., Tardy-Poncet B., Thirion C., et al. Compliance and stability of INR of two oral anticoagulants with different half-lives: a randomised trial. Thrombosis

analysis of interventions to improve drug adherence in patients with hyperlipidemia.

and haemostasis, March 2003, vol. 89,


n 3 : p. 458-467.
[47] Lger S., Allenet B., Calop J., Bosson J.-L.

Pharmacotherapy, January 2003, vol. 23, n 1 :


p. 80-87.
[54] Robinson J.G., Conroy C., Wickemeyer W.J.

ducation thrapeutique des patients sous anticoagulants oraux pour maladie thromboembolique veineuse : description du programme EducAVK. Journal des maladies

A novel telephone-based system for management of secondary prevention to a low-density lipoprotein cholesterol < or = 100 mg/dl. The American journal of cardiology, 1 February 2000 ; vol. 85, n 3 : p. 305-308.
[55] Rogers C.R. Empathique : une manire dtre

vasculaires, July 2004 ; vol. 29, n 3 :


p. 145-151.
[48] Menndez-Jndula B., Souto J.C., Oliver A.,

Montserrat I., Quintana M., Gich I.,

qui nest pas apprcie sa juste valeur.

et al. Comparing self-management of oral


anticoagulant therapy with clinic management: a randomized trial. Annals of internal medicine, 4 January 2005 ; vol. 142, n 1 : p. 1-10.
[49] Ministre de la Sant et des solidarits.

The Couselling psychologist, 1975, vol. 3, n 2.


[56] Saligari E., Belle L., Berry C., Gonod M.,

Poir V., Picard A., Vialle E., Desjoyaux E. valuation dun programme dducation des patients sous antivitamine K. Annales

Plan pour lamlioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011 (Avril 2007). Paris : Ministre de la Sant, 2007 : 52 p. En ligne : www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/ plan_maladies_chroniques/plan.pdf
[50] Palareti G., Leali N., Coccheri S., Poggi M.,

de cardiologie et dangiologie,
November 2003, vol. 52, n 5 : p. 297-301.
[57] Sarkadi A., Rosenqvist U. Study circles at

the pharmacy a new model for diabetes education in groups. Patient education and

counselling, May 1999, vol. 37, n 1 : p. 89-96.


[58] Shaffer J., Wexler L.F. Reducing low-density

Manotti C., DAngelo A., et al. Bleeding complications of oral anticoagulant treatment : an inception-cohort, prospective collaborative

lipoprotein cholesterol levels in an ambulatory care system. Archives of internal medicine, 27 November 1995, vol. 155, n 21 : p. 2330-2335.

196

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

[59] Schedlbauer A., Schroeder K., Fahey T.

of epidemiology, August 2002, vol. 31, n 4 :


p. 817-822.
[61] Yusuf S., Hawken S., Ounpuu S., Dans T.,

How can adherence to lipid-lowering medication be improved? A systematic review of randomized controlled trials. Family

Avezum A., Lanas F., INTERHEART Study Investigators, et al. Effect of potentially modiable risk factors associated with myocardial infarction in 52 countries (the INTERHEART study) : case-control study.

practice, September 2007, vol. 24, n 4 :


p. 380-387. Epub 13 July 2007.
[60] Thomsen T.F, McGee D., Davidsen M.,

Jorgensen T. A cross-validation of risk-scores for coronary heart disease mortality based on data from the Glostrup Population Studies and Framingham Heart Study. International journal

Lancet, 11-17 September 2004, vol. 364,


n 9438 : p. 937-952.

197

Le virus dimmunodcience humaine (VIH)

L'PIDMIE AUJOURD'HUI Laurence Bentz1


Presque trois dcennies aprs lapparition des premiers cas, le syndrome dimmunodcience acquise (sida) est une pandmie aux visages multiples qui de notre sicle et ses attentes vis--vis de lamlioration de la sant pour tous . Dans le monde, n 2008, 33,4 millions de personnes vivaient avec le VIH/sida ; pour cette seule anne, on comptait 2,7 millions de nouveaux cas et presque 2 millions de dcs [37]. En France, on estime 30 000 le nombre de personnes sropositives, dont 27 000 au stade sida de la maladie ; 6 000 7 000 personnes dcouvriraient leur sropositivit chaque anne, la moiti ayant t contamine rcemment. Dans notre pays comme dans le reste du monde, la transmission sexuelle demeure le mode de propagation prdominant [28]. Avec la recherche et le dveloppement de molcules antirtrovirales aux tropismes innovants (en particulier depuis lavnement des antiprotases en 996), le prol de lpidmie sest nanmoins considrablement transform. En France, la mortalit sest inchie

1. Laurence Bentz est praticien hospitalier au Dpartement de sant publique du CHU de Nice et mdecin coordonnateur de la Coordination rgionale de lutte contre le VIH/sida sur le territoire Paca-Est. Elle travaille depuis une dizaine dannes la conception, la mise en place et lvaluation de programmes ducatifs au soin et la prvention dans des units cliniques hospitalires : personnes sropositives sous traitement, personnes ayant t exposes un risque viral. Elle est implique dans lvaluation de la qualit des programmes dducation dans les maladies chroniques, et, plus largement, dans la promotion de la sant lhpital.

198

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

de presque 80 % dans les deux annes conscutives la mise sur le march des thrapies antirtrovirales hautement actives (Highly active antiretroviral therapy : HAART). Mais cet aspect nattnue pas les disparits majeures qui existent entre les pays dvelopps et ceux aux ressources limites en termes sanitaires. Sous rserve de laccs aux traitements, linfection inexorablement ltale est devenue une infection chronique : lallongement de la survie est tel quil ne peut actuellement tre estim. Extrmement polymorphes, les manifestations cliniques vont de la primo-infection2 jusqu des infections graves ou des tumeurs un stade dimmunodpression avanc de la maladie, en passant par une phase asymptomatique. Sur le plan de la physiopathologie, lune des cibles prfrentielles du virus est reprsente par une sous-population lymphocytaire : les cellules CD4. Dans les premiers temps de linfection, la production virale est dabord contrle par le systme immunitaire, puis sinstalle un dcit progressif et continu des lymphocytes CD4, la fois dordre quantitatif et qualitatif. Ce dcit va son tour engendrer une rplication virale de plus en plus intense au l du temps. Lamplitude de la rplication virale est rete par la mesure quantitative de la charge virale (CV), cest--dire de lARN viral plasmatique. Les combinaisons dantirtroviraux ayant comme objectif de neutraliser la rplication virale, lobservance thrapeutique* a donc pour but premier daider lamlioration de lefcacit thrapeutique, en utilisant comme marqueurs biologiques la CV court terme (marqueur virologique) et lvolution des CD4 plus long terme (marqueur immunologique).

Lducation du patient atteint du virus dimmunodcience humaine : une thrapeutique indispensable


Comme toute pathologie chronique, linfection par le VIH ncessite de dvelopper chez le patient des comptences dautosoin et dadaptation lui permettant de vivre le mieux possible avec sa maladie et son traitement : cest lun des objectifs principaux de lducation thrapeutique du patient. Au-del de lapprentissage de la gestion au long cours des traitements, la spcicit de la maladie et la prgnance de ses rpercussions sociales notamment en lien avec la stigmatisation et la sexualit ont ncessit de penser des modles interventionnels dpassant le domaine strictement biomdical pour englober les dimensions socioculturelle et environnementale de la maladie et de lindividu. Dans cette infection, les personnes doivent faire face une grande varit de situations stressantes et angoissantes parmi lesquelles on retrouve en premier lieu lannonce de la srologie (souvent prcde du stress occasionn par la passation du test). Cette annonce constitue incontestablement

2. La primo-infection survient chez 20 50 % des personnes infectes, quel que soit le mode de contamination, dans les 15 jours 3 mois qui suivent celle-ci. Cette primo-infection a des aspects communs avec la mononuclose infectieuse. Elle passe parfois inaperue.

Le virus dimmunodcience humaine (VIH)

199

la premire tape de la dmarche ducative car elle ncessite un accompagnement spcique du soignant. La gestion de la maladie ncessite un remaniement identitaire de la part du patient, le dveloppement de comportements protecteurs pour lui et pour les autres, et la mise en place de nouvelles habitudes de vie qui ne sont pas sans consquences psychologiques [7]. La prise quotidienne de mdicaments fait partie de ces nouvelles habitudes de vie. Les donnes scientiques dmontrent que la pleine efcacit des traitements se situe autour dune prise dau moins 95 %, des molcules antirtrovirales prescrites pour maintenir la suppression de la rplication virale (CV plasmatique maintenue en dessous dun seuil de dtection de 40 copies/ml). Ce taux de 95 % est bien au-dessus des 60 80 % habituellement rapports dans la littrature sur lobservance dans diffrentes maladies chroniques [48]. Ainsi, la baisse du niveau dobservance entrane la poursuite de la rplication virale [40] : elle est un co-facteur de progression de la maladie vers le stade sida [3]. En labsence dun traitement sufsamment puissant, la capacit de rplication du virus gnre la production de mutants rsistants susceptibles dchapper leur tour laction du traitement en cours. Cette situation ncessite dadapter la thrapeutique, souvent laide dassociations de molcules de plus en plus complexes3, donc potentiellement de plus en plus difciles prendre pour les patients. Ceci est particulirement vrai dans les pays du Sud qui ne bncient pas toujours de laccs aux nouvelles thrapeutiques et o les patients doivent prendre des quantits trs importantes de mdicaments dans des conditions rarement optimales. Trs tt, les associations de malades ont mentionn les difcults face aux prises de traitements, soulignant ainsi la complexit des rgimes thrapeutiques alliant un nombre important de comprims, des prises rptes dans la journe, un respect des intervalles de prises et lexistence de contraintes alimentaires et hydriques. Des composantes majeures du traitement sont susceptibles daffecter lobservance : la survenue deffets secondaires multiples lis la diversit de larsenal thrapeutique (troubles digestifs en particulier), les risques dinteractions entre diffrentes molcules (mais aussi avec la coexistence de pratiques de mdecine parallles/traditionnelles frquentes dans les pays du Sud), la toxicit long terme des antirtroviraux (transformations physiques ou lipodystrophies, troubles mtaboliques tels dyslipidmies et diabte, complications cardio-vasculaires), la prise au quotidien des traitements par une population qui vieillit. Ces aspects sont aborder au cours de la dmarche ducative. Bien que larticle suivant traite de lintrt des interventions vues principalement dans une mise en perspective biomdicale, cette direction ne doit pas

3. Cest la combinaison de molcules de diffrentes classes thrapeutiques, ayant des cibles spciques et diversies dans le cycle de rplication du VIH, qui apporte le maximum defcacit sur le contrle de la charge virale. On dnombre 5 classes thrapeutiques principales : inhibiteurs nuclosidiques de la transcriptase inverse ou INTI (7 molcules disponibles dbut 2010), inhibiteurs non-nuclosidiques de la transcriptase inverse ou INNTI (3), antiprotases ou IP (10), inhibiteurs de lintgrase (1), antagonistes des corcepteurs CCR5 (1), ainsi que des combinaisons entre diffrentes classes. Dautres molcules sont en cours de dveloppement.

200

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

occulter lindispensable collaboration avec les sciences humaines sociales, illustration du besoin de multidisciplinarit dans les pratiques de terrain.

REVUE DOPINION QUELLE EST LEFFICACIT DE LDUCATION THRAPEUTIQUE DU PATIENT DANS LA PRISE EN CHARGE DU SIDA ?
Dune faon gnrale, on compte peu dvaluations biomdicales concernant lefcacit des interventions ducationnelles menes auprs des patients sous traitements et vivant avec le VIH. Les interventions ducatives ncessitent de concevoir des dispositifs lourds qui requirent des moyens humains et matriels importants. Des lectures critiques de la littrature manant dquipes du continent nord-amricain ont montr que sur une priode de presque une dcennie (996-2005), seule une vingtaine dtudes sufsamment robustes retiennent lattention. Parmi elles, environ la moiti rapportent lexistence deffets signicatifs sur lobservance thrapeutique [12, 1, 17], limpact sur les variables immunovirologiques tant quant lui dune grande variabilit. Une mta-analyse cible sur des interventions comportementales illustre que les patients VIH qui en bncient ont ,5 fois plus de chances daccder une observance de plus de 95 % et ,25 fois plus datteindre une CV indtectable, en comparaison de patients bnciant de suivis de soins traditionnels [46, 22]. Mais les modes dinterventions, leurs cadres thoriques de rfrence, les catgories de professionnels qui les ralisent (inrmires, pharmaciens, mdecins, psychologues, etc.), les prols de patients auxquelles elles sadressent (prols sociodmographiques, ethniques, biomdicaux, phases de prises de traitements), les critres (biomdicaux, psychosociaux, de qualit de vie, sant mentale) et les dures dvaluation (3, 6, 2 mois ou plus) diffrent selon les tudes. Ces publications se rejoignent sur un certain nombre de points de fragilit mthodologique communs nombre dtudes. Elles proposent notamment les objectifs suivants : adopter des schmas dinterventions qui sadaptent aux attributs de la population (en termes de prols spciques ou de caractristiques objectives dobservance), expliciter le(les) modle(s) thorique(s) utilis(s), dvelopper des stratgies plurielles, contrler leur frquence et leur intensit, slectionner soigneusement les critres dvaluation et avoir des dlais de mesure appropris [12]. Certains auteurs prcisent que les valuations doivent tre menes au minimum 6 semaines aprs la n des interventions [43] ; dune faon gnrale, il faudrait prsenter de faon plus standardise les caractristiques des tudes et rsultats [17]. Ces tudes rappellent globalement la ncessit de rigueur mthodologique et la place privilgie accorde aux essais contrls randomiss dans lvaluation [22, 43]. Un aspect important concerne le choix de la population de patients appels recevoir lintervention : en effet, si les participants ne sont pas cibls a priori comme ayant des difcults connues ou potentiellement mal matrisables vis-vis de lobservance, les effets des interventions risquent fort dtre faibles, voire drisoires. En consquence, il vaut mieux viter dintervenir auprs de

Le virus dimmunodcience humaine (VIH)

201

populations prsentant des niveaux dobservance htrognes linclusion [1]. Cela permet en outre de mieux afner les modes dintervention.

Quels modes dintervention privilgier ?


Plusieurs dterminants de lobservance thrapeutique ont t identis, incluant des variables lies au patient, au traitement, aux caractristiques de la maladie, la relation avec lquipe de soin et lenvironnement mdical [11]. Les interventions visant amliorer lobservance thrapeutique cherchent donc prendre en compte ces diffrents facteurs par des mthodologies alliant la technicit et la dimension relationnelle dans des proportions variables. Les interventions dcrites dans la littrature mobilisent un large panel de stratgies : thrapies par observation directe de prise des mdicaments (DOT), interventions ducatives, cognitives et/ou comportementales [51, 23, 39, 52], entretiens motivationnels*, accompagnements psychiques et/ou de support social [46, 17] avec suivis hospitaliers et/ou visites domicile, voire support tlphonique seul [41]. Parmi les essais contrls randomiss* mens en Europe et dont lvaluation a montr des lments defcacit, outre celui que nous allons dvelopper plus loin [39] on peut citer, sans viser lexhaustivit, des tudes qui taient toutes multifactorielles [51, 23, 52]. Des interventions centres sur un aspect plus spcique, parfois de nature trs diffrente (pilulier lectronique, support social effectu par des pairs par exemple) nont obtenu que de timides rsultats [44]. Parmi les diffrentes composantes de lobservance thrapeutique, aucune tude ne permet disoler un facteur spcique qui aurait pes de faon signicative sur les rsultats dvaluation. Concluons avec M. Chesney quil ne semble pas exister de gold standard en matire de modle dintervention [10]. Les modles dintervention des pays du Nord ne peuvent tre immdiatement transposables aux contextes et spcicits culturelles des pays ressources limites. Leur adaptation requiert au pralable une prise en compte de la dimension anthropologique en lien avec les questions de sant et de maladie, une observation des pratiques et une analyse qualitative des besoins vise exploratrice, ce qui suppose un niveau lev de participation de la part des populations concernes. De plus, les stratgies dintervention doivent accorder une place particulire aux problmatiques de stigmatisation sociale et daccs aux soins de sant [5]. De par lexistence de les actives de patients souvent leves, lobjectif dquit savre indispensable dans la capacit des services de soins et des professionnels assurer laccueil des populations de nouveaux services de soutien et dducation. Cette section, consacre au VIH/sida dcrit tout dabord une exprience en ducation thrapeutique mene dans des pays ressources limites. Elle aborde notamment les conditions ncessaires la ralisation et la prennisation de ce type de programme. Cette premire approche est suivie de la description dune dmarche de Counseling* motivationnel dveloppe en France et de son valuation.

202

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

LIMPLANTATION DE PROGRAMMES DDUCATION THRAPEUTIQUE POUR PERSONNES ATTEINTES DU SIDA DANS DES PAYS RESSOURCES LIMITES Claire Marchand4, Jacqueline Iguenane5

Rsum
la suite dune premire exprience dducation thrapeutique dans le domaine du VIH au Maroc, une modalit dimplantation de programme a t modlise et propose dans diffrents pays ressources limites. Cette intervention sest faite en plusieurs tapes : une tude exploratoire an dexaminer les conditions pralables limplantation dun programme dducation thrapeutique du patient ; une formation des ducateurs la mthodologie de lducation thrapeutique selon une approche systmique raisonne ; la formation dun coordinateur visant le dveloppement de comptences en supervision et en formation ; une valuation formative du programme. Les rsultats de deux valuations de programmes seront dcrits : une valuation du processus dimplantation ; une valuation des effets du programme sur les patients, les professionnels et les reprsentant des rseaux associatifs. Lanalyse de cette exprimentation tmoigne de la capacit des pays sapproprier et diffuser la dmarche dducation thrapeutique. Laccompagnement des professionnels durant limplantation, ladaptation de la dmarche chaque contexte et la rexion sur les conditions pralables limplantation du programme sont considrs comme des facteurs de russite. Si lintervention des associations de patients dans ces programmes semble souhaitable, elle soulve certaines questions concernant leur place et leur reconnaissance dans la prise en charge ducative des patients. Le dveloppement et la prennisation de cette exprimentation sont en partie assurs par la mise en place dun soutien des coordinateurs sous la forme dune formation continue distance.

4. Claire Marchand est matre de confrences en sciences de lducation, Laboratoire de pdagogie de la Sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny. 5. Jacqueline Iguenane est docteur en sciences de lducation, formatrice, Association Format Sant pour le dveloppement de lducation et de la formation.

Le virus dimmunodcience humaine (VIH)

203

Cadre de lexprimentation
Contexte et publics concerns Dans le cadre de linfection par le VIH dans les pays ressources limites, une premire exprience dducation thrapeutique du patient (ETP) a t mene en 2000 Casablanca, au Maroc [31]. Cette exprience, demande par lAssociation de lutte contre le sida (ALCS), a t soutenue par la fondation GlaxoSmithKline (GSK). Elle a rsult de ladaptation dun programme dducation thrapeutique dans le domaine du VIH nomm Ciel Bleu 6, dvelopp dans diffrentes structures hospitalires en France. Ce dernier programme a fait lobjet dune valuation sous la forme dune tude randomise* qui a montr, entre autres effets, limpact de lducation thrapeutique sur ladhsion du patient son traitement [23]. Cette premire exprience marocaine a mis en vidence la faisabilit dun tel programme dans des contextes ressources limites et a permis de souligner les conditions ncessaires limplantation de programmes dducation thrapeutique dans le domaine du VIH [30]. Sur ces bases, une modalit dintervention a t propose dans dix pays dAfrique francophone et un pays dAsie du Sud-Est, pour aider diffrentes structures de prise en charge des patients VIH7. Selon les contextes, diffrents acteurs de sant (incluant des professionnels de sant, des bnvoles et des patients vivants avec le VIH) ont t impliqus dans les programmes dducation thrapeutique [tableau I].
TABLEAU I
Rpartition des acteurs impliqus au cours de limplantation des programmes dducation thrapeutique du patient
Professionnels de sant* Pays Bnin Burkina Faso Cameroun Congo Gabon Mali Maroc Mauritanie Niger 2 1 17 18 22 21 16 3 32 0 0 0 6 0 22 7 0 10 2 1 17 24 22 43 23 3 42 Autres** Total

* Professionnels de sant : incluant mdecin, inrmier, pharmacien, assistant social, psychologue, agent de sant, sage-femme ** Autres : les patients vivants avec le VIH et/ou les bnvoles impliqus dans une association de lutte contre le sida

6. Le programme dducation thrapeutique Ciel Bleu a t dvelopp en France par Fdialis Mdica, liale du groupe GlaxoSmithKline, ds 1997. Ce programme rvis et adapt se poursuit actuellement sous lappellation Temps Clair . 7. Ces programmes ont t mis en uvre par Format Sant (association pour le dveloppement de la formation et de lducation en sant), en partenariat avec les responsables locaux (PNLS) et diffrents organismes (la fondation GSK, la Croix Rouge franaise, lassociation Solthis, le GIP Esther).

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Modalits dimplantation et modles de rfrence Laide limplantation dun programme dducation thrapeutique du patient (ETP) respecte plusieurs tapes : une tude exploratoire, la formation des ducateurs, la formation dun coordinateur ETP , lvaluation du processus dimplantation du programme. Ces tapes sont ralises sur deux annes, permettant ainsi daccompagner dans le temps les professionnels et les autres acteurs de sant concerns.
Premire tape : ltude exploratoire

Elle consiste : Examiner avec les responsables locaux lexistence ou non des conditions ncessaires la mise en place de lducation thrapeutique. noter que ces conditions sont le plus souvent applicables aux programmes implants dans les pays du Nord [tableau II]. Labsence de certaines dentre elles nempche pas forcment la poursuite de limplantation du programme. En revanche, chaque condition fait lobjet dune rexion avec les acteurs locaux pour en apprcier la pertinence dans le contexte concern et la ncessit ou non denvisager son instauration progressive [30]. Cest le cas par exemple de lexistence dun partenariat avec une structure associative, de la reconnaissance institutionnelle ou de lexistence de lieux ddis lducation thrapeutique du patient, qui sont autant dlments pouvant voluer en cours de programme.
TABLEAU II
Conditions pralables limplantation dun programme dducation thrapeutique du patient dans le domaine du VIH [30]
Pertinence Prvalence de linfection par le VIH Accs aux antirtroviraux (ARV), approvisionnement prenne Accs des patients aux soins Prise en charge mdicale et biologique des patients atteints par le VIH Action dinformation, communication et ducation sur le VIH dans la communaut Implication dune quipe multiprofessionnelle : mdecins prescripteurs et autres professionnels de sant Partenariat ventuel avec une structure associative pour un relais Identication dun coordinateur de programme ETP Existence dun lieu spcique pour lETP Existence dun budget pour le dmarrage de lactivit et pour son maintien (formation, rmunration ventuelle des ducateurs et du coordinateur, frais logistiques) Disponibilit et motivation des ducateurs (rmunration ventuelle) Formation des ducateurs sur : la maladie, les traitements, la dmarche dETP Place de lETP dans lorganisation de la prise en charge des patients Organisation des sances dETP en fonction du contexte (ordre des sances) Organisation de runions multiprofessionnelles sur le suivi ducatif des patients Sensibilisation ds le dpart des instances politiques, mdicales, administratives, associatives Reconnaissance institutionnelle du programme Supervision et formation continue des ducateurs Formation de nouveaux ducateurs valuation du programme dETP

Faisabilit

Fonctionnalit

Prennisation

Le virus dimmunodcience humaine (VIH)

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Identier les activits dj mises en uvre et le circuit de prise en charge du patient. Des quipes peuvent avoir dj dvelopp des activits ducatives quil importe de reconnatre pour proposer des amliorations. Dans le domaine du VIH, de nombreuses quipes ont t formes au Counseling*. Cette technique sapparente une dmarche de conseil et de soutien permettant de prparer les individus lannonce du diagnostic (Counseling pr et post test) et daccompagner lacceptation des patients aux contraintes des traitements antirtroviraux (ARV) an de favoriser leur observance thrapeutique* (consultation dobservance) [49]. En rfrence la dnition de lducation thrapeutique du patient selon lOMS [36], le Counseling* fait partie des techniques pouvant tre intgres la dmarche dducation thrapeutique. Identier les personnes susceptibles de pouvoir participer lducation et devant tre formes. Il sagit cette tape de sassurer de limplication dune quipe multiprofessionnelle dans la dmarche dducation thrapeutique, mme si les diffrents soignants/ducateurs peuvent avoir un niveau dimplication variable selon leur disponibilit, leur charge de travail et leur niveau de connaissances. Par exemple dans lexprience marocaine, les mdecins prescripteurs ont t forms lducation thrapeutique du patient. Leur charge de travail ne leur permet pas de simpliquer totalement dans les sances ducatives ; cependant, leur rle reste dterminant pour expliquer au patient les buts de lducation thrapeutique et ce qui va lui tre propos Casablanca par des ducateurs de lAssociation de lutte contre le sida (ALCS). La formation peut donc concerner des mdecins, des inrmiers, des pharmaciens, des psychologues, des assistants sociaux, des conseillers psychosociaux et parfois des patients vivants avec le VIH et investis dans une association de lutte contre le sida. Enn, cette tape donne lopportunit didentier une personne pouvant coordonner les activits dducation thrapeutique et mettre en uvre les actions ncessaires au soutien et la prennisation des activits.
Deuxime tape : la formation des ducateurs

Elle consiste former les personnes pralablement identies sur une dure denviron huit jours, en deux temps spars de quelques mois, incitant les acteurs concerns intgrer progressivement lducation thrapeutique du patient dans leur pratique, discuter leurs difcults de mise en uvre et instaurer un suivi des activits. Le modle ducatif propos au cours de la formation sappuie sur une approche systmique raisonne de lETP, permettant dapprhender sa complexit [14]. Cette approche offre des repres daction aux ducateurs en dcrivant la dmarche ducative en quatre tapes relies entre elles : le diagnostic dducation ; la dtermination de comptences et dobjectifs dducation ;

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

la mise en uvre des sances dducation ; lvaluation des apprentissages facilitant le suivi ducatif des patients. chacune de ces tapes, des principes de fonctionnement sappuyant la fois sur les thories de lapprentissage et les thories psychosociales explicatives des comportements de sant sont utiliss [47, 8]. Ainsi, les futurs soignants/ducateurs sont forms mettre en uvre cinq comptences principales [19]. Raliser un diagnostic dducation. Dans la dmarche ducative, le diagnostic dducation sapparente une tape danalyse de besoins. Elle consiste instaurer un autre type de relation soignant/soign dont la principale caractristique est dtre centre sur le patient et son entourage [26]. Plus prcisment, il sagit ds le premier entretien (et chaque rencontre) de mieux connatre et comprendre le patient, dapprcier ses potentialits suivre lducation et mettre en uvre ses nouvelles comptences dans sa vie quotidienne. Au cours de cet entretien bas sur une relation de conance et dchanges mutuels, les lments suivants sont explors : les connaissances du patient, ses reprsentations et ses croyances, la faon dont il rsout des problmes lis sa maladie et son traitement, son vcu de la maladie, ses habitudes de vie, son ou ses projets de vie, etc. Cette tape de la dmarche dducation permet dapprcier certains lments pouvant inuencer ladoption par le patient de comportements de sant. Les ducateurs sont par exemple invits sintresser la perception qua le patient de sa capacit agir sur sa maladie (sentiment dautoefcacit*), quoi il attribue ce qui lui arrive (thorie de lattribution causale), limage et lestime quil a de lui-mme ainsi que linuence possible de son entourage sur la gestion de sa maladie, etc. Dterminer avec le patient les comptences et les objectifs dducation dvelopper. Cest en sappuyant sur les lments du diagnostic ducatif que vont tre dtermines les comptences que le patient devra acqurir pour grer au mieux sa maladie dans sa vie quotidienne. Dans le cadre de la formation, il est propos une liste dobjectifs dducation pr-tablie8, traduisant les principales comptences dun patient atteint de linfection par le VIH. Cette liste est discute, complte, adapte et valide par les participants en fonction de leur contexte [tableau III]. Les ducateurs sont ensuite invits se rfrer cette liste pour choisir avec le patient les objectifs dducation rpondant ses besoins spciques. Mettre en uvre des sances dducation permettant au patient datteindre les objectifs viss. La structure dune sance dducation,

8. Un rfrentiel dobjectif dducation dans le domaine du VIH a t tabli et valid par des professionnels de sant travaillant dans le domaine de linfection par le VIH en France, dans le cadre du projet Temps Clair .

Le virus dimmunodcience humaine (VIH)

207

quelle soit individuelle ou collective, sappuie sur les thories cognitives de lapprentissage [47]. En rfrence ces thories, les sances suivent le droulement suivant : faciliter lexpression des connaissances antrieures du patient ; les valider et les complter par des informations importantes ; dvelopper linteractivit tout au long de la sance ; vrier la comprhension du patient rgulirement en lui proposant des exercices dapplication ; terminer par une discussion sur le transfert de ses apprentissages dans son quotidien et tablir un lien avec la sance suivante. Par souci dexemplarit pdagogique, les formateurs en ETP tentent dappliquer ces mmes principes tout au long de la formation.
Les sances individuelles

Dans les expriences recenses, les ducateurs ont appris utiliser des outils daide lapprentissage9 [38], notamment un classeur imagier reprenant les principales thmatiques lies linfection par le VIH et des approfondissements possibles en fonction des connaissances des patients10. Ces diffrents outils ont fait lobjet dadaptations progressives sur la base des remarques et suggestions mises par les participants pendant les formations : amlioration du conditionnement des outils (commodit dutilisation), ajout dimages dans le classeur imagier ou de vignettes spciques concernant les activits pour le planning thrapeutique (exemple : prire), proposition de situations psychosociales adaptes au contexte (exemple : ramadan) et limination de situations non-adaptes. Lappropriation de ces diffrents outils et leur utilisation par les soignants/ducateurs en simulation pendant la formation sont loccasion dharmoniser et de renforcer leurs connaissances sur la maladie et les traitements [30].
Les sances dducation collective

Les tudes sur lapprentissage en groupe ainsi que les diffrentes expriences dducation thrapeutique collective menes auprs de patients atteints de pathologies chroniques (diabte, asthme, etc.) ont largement montr leur intrt pour favoriser lapprentissage et le soutien des apprenants ici, des patients [35, 29]. Dans le domaine du VIH, la stigmatisation engendre par la maladie limite souvent la possibilit de regrouper des patients en sance dducation thrapeutique. Nanmoins, selon les contextes, la charge de

9. Dans le cadre de cette exprimentation, des outils ducatifs ont t labors et fournis par la fondation GSK. 10. Un planning thrapeutique permettant de travailler avec le patient la rpartition de ses prises mdicamenteuses en lien avec ses habitudes de vie ; un jeu de cartes symptmes/conduites tenir invitant discuter et envisager avec le patient les dcisions prendre face des symptmes et/ou effets secondaires ; un jeu de cartes permettant danticiper avec le patient des situations difciles de la vie quotidienne ; des documents pouvant tre remis au patient ( remis patient ).

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

travail et lorganisation de la prise en charge des patients VIH dans la structure de soin incitent les soignants ducateurs rassembler des patients qui sont intresss et consentants pour des sances dducation de groupe et/ou des groupes de paroles [13]. Cest ainsi que les principes de la dynamique de groupe et quelques techniques dducation en groupe sont abords pendant la formation. valuer les acquis du patient un moment de son suivi ducatif. Dans le domaine de lducation thrapeutique, lvaluation sentend comme un vritable moment dapprentissage par la participation du patient lanalyse des rsultats de son valuation et la prise de dcision qui en rsulte [15]. Si une valuation formative des acquisitions peut se faire progressivement au fur et mesure des sances dducation (vrication en cours et en n de sance de la comprhension du patient et rajustement immdiat si besoin), il reste important de consacrer un moment spcique pour faire le bilan des acquisitions du patient et envisager son suivi ducatif. En effet, outre lvaluation des effets de lducation sur des variables biocliniques ou la perception par le patient de sa qualit de vie, il reste indispensable dvaluer les effets directs de lducation thrapeutique sur lacquisition de comptences permettant au patient de grer sa maladie et son traitement. Un dispositif dvaluation pdagogique de lapprenant est propos aux soignants ducateurs pendant la formation. Ce dispositif permet dvaluer les lments suivants : les connaissances du patient et la conance que celui-ci leur accorde (test vrai/faux et mesure du degr de certitude), les stratgies quil utilise pour rsoudre des problmes en lien avec sa maladie et son traitement, ses facults dautovaluation vis--vis de ses stratgies et de ses possibilits danticipation de nouveaux problmes, la faon dont il sy prend pour poser un prservatif. De surcrot, les ducateurs sont invits sintresser lvolution du sentiment dautoefcacit* du patient, de son image de soi (estime dans ce dispositif par la perception que le patient a du regard des autres), ainsi qu lmergence et la ralisation dun projet de vie [20]. Ces derniers lments traduisent en partie les capacits du patient sadapter la maladie : ils peuvent voluer grce lducation thrapeutique. Assurer un suivi ducatif du patient et rendre compte des activits dducation thrapeutique mises en uvre dans la structure. Selon lOMS, lducation thrapeutique du patient doit tre structure, formalise et value : elle constitue un processus continu, intgr dans les soins. Pour rpondre ces impratifs, la notion de documents crits sest impose. Ainsi, au cours de la formation, les soignants ducateurs laborent ou adaptent des outils de suivi des activits ducatives, un niveau individuel avec le dossier dducation et un niveau institutionnel avec un relev mensuel des activits dducation thrapeutique.

Le virus dimmunodcience humaine (VIH)

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Exemple dorganisation de lducation thrapeutique du patient

Outre lacquisition de comptences en ducation thrapeutique pour les soignants/ducateurs, lorganisation pratique de lducation thrapeutique du patient est discute au cours de la formation ainsi que les adaptations ncessaires (processus, objectifs ducatifs, outils, etc.) compte tenu du contexte et des spcicits culturelles. titre dillustration, lorganisation pratique de lducation thrapeutique au sein des deux centres de traitement ambulatoire (CTA) du Congo est prsente dans le tableau III. Elle indique comment les professionnels de sant intgrent lducation thrapeutique dans la prise en charge du patient, en faisant correspondre les professionnels impliqus aux diffrents moments de cette prise en charge avec les objectifs et les outils pdagogiques utilisables pour faciliter lapprentissage des patients.
Troisime tape : la formation des coordinateurs

Elle consiste former les coordinateurs ou responsables des programmes dducation thrapeutique. Ce type de formation fait appel des comptences de haut niveau et fait lobjet en Europe de programmes de formation sur une deux annes [36]. Dans le cadre de cette exprimentation, seulement deux comptences sont vises par la formation propose : la supervision des quipes dducation thrapeutique ; la formation continue et initiale des ducateurs. Les coordinateurs identis lors de la premire tape sont accompagns sur le terrain et distance dans la mise en uvre de lducation thrapeutique (conseils pour lorganisation de runions multiprofessionnelles sur lducation thrapeutique, laboration doutils pour le suivi des activits, etc.). Ils bncient dune formation de formateurs courte (3 5 jours) et/ou organisent et animent en tutorat avec un expert en ducation thrapeutique du patient une nouvelle formation de 5 jours lducation thrapeutique pour des acteurs de sant non encore forms.
Quatrime tape : lvaluation formative

Elle permet dapprcier : le degr et les modalits dintgration de lducation thrapeutique dans les structures concernes ; la qualit de lducation thrapeutique mise en uvre ; les lments favorables la prennisation des activits. Cette valuation sappuie sur les critres de qualits dun programme dducation thrapeutique du patient dnis par lOMS [36]. Elle est ralise en collaboration avec le coordinateur du programme et aboutit des recommandations pour lamlioration des activits dducation thrapeutique.

210 TABLEAU III

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Organisation des sances dducation thrapeutique au sein des centres de traitement ambulatoire au Congo (extrait du rapport de formation, Format Sant, 2004) Counseling pr et post test : utilisation possible du chevalet gnral et des cartes de situations psychosociales par les assistantes sociales et les psychologues
Professionnels concerns 1. Sance de diagnostic dducation +/- initiale Exemples dobjectifs dducation CTA / PN UME / PN Psy CTA / BZ AS et Inf Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses AS et Psy attentes, ses motions, sa motivation Cf. objectifs initiale

Outils disponibles Classeur imagier gnral Classeur imagier pour en savoir plus vie quotidienne Cartes de situations psychosociales Remis patients Professionnels concerns

2. Sance initiale Exemples dobjectifs dducation Expliquer les modes de contamination et de prvention de linfection par le VIH Citer les modalits de surveillance de linfection (CD4, charge virale) Comprendre limportance et lintrt de respecter les rendez-vous de sa prise en charge Citer les rgles dune alimentation quilibre et les aliments pouvant donner de lapptit Utiliser des moyens de prvention adapts pour ne pas contaminer son entourage (allaitement, relations sexuelles, blessures, etc.) Poser un prservatif masculin ou fminin Convaincre son (ou sa partenaire) sexuel(le) de pratiquer le sexe moindre risque (prservatif) Etc. Professionnels concerns 3. Sance pr-thrapeutique Exemples dobjectifs dducation Dcrire la dynamique de linfection par le VIH en labsence de traitement Expliquer lincidence du traitement sur la dynamique de linfection par le VIH Expliquer quoi correspond une charge virale indtectable CTA / PN Md et Inf Outils disponibles Classeur imagier gnral UME / PN Inf CTA / BZ Md et AS CTA / PN AS et Psy Outils disponibles Classeur imagier gnral Classeur imagier pour en savoir plus vie quotidienne Cartes de situations psycho sociales Remis patients Prservatifs et phallus en bois UME / PN Psy CTA / BZ

Remis patients Expliquer lintrt de la prise dun traitement court par ARV (mre et enfant) dans le cadre de la prvention de la transmission mre-enfant (UME) Interprter succinctement les modications (augmentation ou baisse de la charge virale et des CD4) Etc. Professionnels concerns 4. Sance de mise sous traitement Exemples dobjectifs dducation Dcrire le mode daction, la posologie et les modalits de prise de chacun de ses mdicaments CTA / PN Md et inf UME / PN Inf CTA / BZ Md et inf

Le virus dimmunodcience humaine (VIH)

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TABLEAU III (suite)


Professionnels concerns Expliquer limportance du respect des doses, des horaires Outils disponibles et des modalits de prise Citer et identier les mdicaments de son traitement Grer son stock de mdicaments pour viter les ruptures dapprovisionnement Stocker ses mdicaments de manire approprie pour leur bonne conservation Utiliser un moyen de stockage appropri pour les prises mdicamenteuses en dehors du domicile (travail, dplacements) Dcaler ou rattraper une prise mdicamenteuse en cas doubli Etc. Professionnels concerns 5. Sance de suivi (M1, M3, M6 minimum) Exemples dobjectifs dducation Dpister les signes cliniques pouvant voquer des effets secondaires bnins de son traitement Dpister les effets secondaires graves et consulter un professionnel de sant en urgence Avoir recours une automdication simple et adapte pour les troubles mineurs non lis au traitement Grer son stock de mdicaments pour viter les ruptures dapprovisionnement Rsoudre les difcults de prise mdicamenteuse lies lenvironnement (prise en public, horaires) de faon conserver une bonne adhsion Adapter les horaires de prise lors de circonstances exceptionnelles (voyage, vnement social ou religieux) Etc.
Abrviations : CTA : centre de traitement ambulatoire ; PN : Pointe Noire ; BZ : Brazzaville ; UME : unit mre-enfant ; Psy : psychologue ; AS : assistant social ; Inf : inrmier ; Md : mdecin.

Classeur imagier gnral Classeur imagier pour en savoir plus traitement Planning thrapeutique Remis patients

Cartes symptmes

CTA / PN Md et Inf Outils disponibles

UME / PN Inf +/-Md

CTA / BZ Md et inf

Classeur imagier gnral Classeur imagier pour en savoir plus traitement Remis patients Planning thrapeutique

Cartes symptmes

Rsultats de lexprimentation
Deux types dvaluation ont t mens : une valuation du processus dimplantation des programmes dducation thrapeutique dans sept structures de prise en charge des patients VIH11 [27] ; une valuation des effets de lducation thrapeutique dans un site [31].

11. Ces programmes implants au Congo, Maroc, Sngal et Cambodge taient nancs par la fondation GSK.

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

valuation du processus dimplantation des programmes dducation thrapeutique


Objectifs et mthode

Lvaluation du processus dimplantation des programmes a permis dapprcier et de comprendre comment les acteurs de sant de sept structures de quatre pays diffrents (Congo, Maroc, Sngal, Cambodge) se sont appropri lducation thrapeutique compte tenu des contextes et des modalits de prise en charge des patients [27]. Ces valuations ont eu lieu en 2005, environ deux ans aprs le dbut de laide limplantation de lducation thrapeutique du patient. Elles se sont appuyes sur les critres de qualit dun programme dducation thrapeutique dcrits par lOMS (intgration de lETP aux soins, ducation centre sur le patient, partenariat soignant/soign, formalisation et structuration de lETP, valuation) et sur des techniques dobservation, dentretien et danalyse de documents. Une analyse qualitative a t ralise partir des contenus des entretiens, des documents, et des grilles dobservation utilises.
Rsultats

Toutes les structures values ont intgr des activits dducation thrapeutique la prise en charge des patients vivants avec le VIH. Soixante-seize % des personnes formes participaient lducation thrapeutique au moment des valuations. Selon les lieux, lducation thrapeutique concernait entre 9 % et 64 % des patients suivis : le nombre et le prol des patients pouvant en bncier dpendaient principalement du rapport entre le nombre de patients suivis et le nombre dducateurs forms dans la structure. Les critres dinclusion des patients dans le programme dducation thrapeutique du patient pouvaient diffrer dune structure lautre. Par exemple, lducation tait propose aux patients nouvellement mis sous antirtroviraux (ARV) et/ ou prsentant des problmes spciques dobservance thrapeutique, ou encore en cas de changement de traitement. Des sances dducation individuelle (dans les sept structures) et de groupe (dans cinq structures sur sept) taient proposes. Des dossiers dducation taient ouverts linclusion de chaque patient dans le programme dducation thrapeutique du patient de quatre structures sur sept. Les outils ducatifs taient correctement utiliss dans six structures, en particulier le classeur imagier et le planning thrapeutique. Les cartes symptmes/dcisions taient peu utilises par les ducateurs, ncessitant de leur part des connaissances solides et souvent insufsantes sur la clinique, les effets secondaires et les conduites tenir. Dune manire gnrale, les sances portant sur lapprentissage dun geste (pose dun prservatif) et sur lvaluation des acquis du patient taient peu dveloppes et ncessitaient dtre amliores. Les six coordinateurs forms avaient mis en uvre certaines comptences en faveur du maintien de la qualit et de la prennisation des programmes dducation thrapeutique du patient : organisation de runions dquipes multiprofessionnelles sur lETP ; supervision et formation continue des ducateurs forms ;

Le virus dimmunodcience humaine (VIH)

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organisation et animation de nouvelles formations lETP ; dveloppement dactivits de promotion de lETP.

valuation de leffet de lducation thrapeutique du patient


Objectifs et mthodes

Une valuation a t ralise au Maroc en 200, aprs une anne dactivit environ [31]. Durant cette premire anne, lducation thrapeutique du patient a t propose tous les patients de la le active mis sous ARV depuis au moins deux mois. Ils ont bnci en moyenne de 4 sances dducation thrapeutique faisant suite la consultation mdicale et avant la dispensation des ARV (les patients recevant un traitement pour une dure dun mois). Une salle spcique a t mise disposition des ducateurs de lALCS au sein de lhpital an dassurer la condentialit et la continuit de la prise en charge. Lvaluation sest intresse aux effets du programme dducation thrapeutique sur des variables biomdicales, pdagogiques et psychosociales [36]. Lvolution de certaines variables a t analyse partir de mesures chez 96 patients linclusion dans le programme (M0), 6 mois (M6) puis 2 mois (M2). Des questionnaires ont t administrs aux patients et des entretiens semi-directifs ont t raliss. Des scores ont t attribus chacune des variables explores par questionnaire. Des tests statistiques ont t utiliss pour comparer la variation temporelle de ces scores. Une analyse qualitative du contenu des entretiens a t ralise.
Rsultats

Ne sagissant pas dune tude randomise* comportant un groupe tmoin mais dune tude longitudinale portant sur une cohorte de patients, il ne peut tre tabli de relation de causalit directe entre certaines amliorations constates (telles que le bilan biologique) et lducation thrapeutique. Cependant, cette valuation tmoigne deffets multiples touchant diffrents acteurs : Concernant les patients. Lducation thrapeutique a amlior leurs connaissances sur leur maladie et les traitements (questionnaire) (p = 0,000), ainsi que leur lobservance thrapeutique, calcule partir dun score rsultant dun questionnaire (70 % linclusion, 87 % M6 et 9 % M2, p = 0,00). Par ailleurs, les marqueurs biologiques tels que la charge virale et le taux de CD4 se sont aussi amliors (diffrence signicative note 6 mois et 2 mois, p = 0,00). Leur sentiment de dpendance vis--vis de lquipe soignante a diminu et ils se sont dits plus satisfaits de la consultation mdicale et de lhpital de jour (score obtenu laide dun questionnaire, p < 0,005). Les entretiens mens avec les patients ont conrm limportance pour eux davoir accs un espace dcoute, dinformation et dapprentissage, mais aussi de pouvoir dialoguer plus librement avec des personnels comptents et surtout avec dautres patients. Concernant les mdecins prescripteurs. Les entretiens mens avec les mdecins soulignent quils estiment que lducation thrapeutique a amlior la

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

prise en charge des patients en rduisant les abandons et des perdus de vue entre autres, lorganisation du travail par une meilleure rpartition des tches, la communication entre la structure hospitalire et lALCS. Concernant lALCS . Lducation thrapeutique du patient a permis de renforcer la reconnaissance de lassociation dans son rle auprs des personnes vivant avec le VIH et de souligner limportance dassocier la prise en charge des patients les dimensions mdicales, ducatives et associatives (entretiens rvlant les bnces perus par les membres de lALCS).

Discussion critique et perspectives


Apports majeurs de lexprimentation
Lappropriation de la dmarche dducation thrapeutique et son intgration la prise en charge des patients. Dans tous les pays concerns, des activits dducation thrapeutique ont t mises en uvre et ont contribu amliorer la prise en charge des patients vivant avec le VIH. Dans certains pays, des donnes recueillies distance, un an aprs les valuations sur le terrain (en 2006)12 tmoignent de laugmentation des activits dducation thrapeutique. Cependant, en fonction des contextes, ces volutions diffrent. Dans certaines structures, des patients ne bnciant pas encore dARV intgrent lETP (Congo, Maroc, Cambodge). LETP est ralise soit par des membres associatifs (Marrakech), soit par des professionnels de sant (Cambodge), soit par ces deux types dacteurs de sant (Congo). Lducation est majoritairement individuelle dans toutes ces structures, mais tous les programmes proposent des sances de groupe et/ou des groupes de parole. Il est noter que progressivement, les enfants et leur famille bncient dETP. Ce constat montre que de plus en plus de patients peuvent bncier de cette ducation, grce la capacit des structures intgrer cette nouvelle activit dans lorganisation des soins et celle des coordinateurs soutenir les activits et former de nouveaux ducateurs. Lextension des programmes dETP et le dveloppement de comptences reconnues. Dans certains pays, des programmes dducation thrapeutique ont t implants par les coordinateurs/formateurs dans de nouvelles structures, voire de nouveaux pays. Par exemple au Mali, une quipe de formateurs en ducation thrapeutique (forme au sein de lassociation Arcad Sida) favorise la dmultiplication des programmes dans diffrentes provinces maliennes (Sgou, Mopti, Sikasso, Koulikoro). De mme, le coordinateur du centre de traitement ambulatoire (CTA) de Pointe Noire au Congo a particip la formation dducateurs pour des CTA du Gabon, de Mauritanie et du Burkina Faso. Cette exprimentation a donc permis des acteurs de sant
12. Les informations recueillies n 2006 ont t communiques par les coordinateurs de quatre structures : Marrakech, Phnom Penh, Pointe Noire et Brazzaville.

Le virus dimmunodcience humaine (VIH)

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investis dans la prise en charge des patients atteint du VIH de dvelopper de nouvelles comptences en ETP reconnues tant au niveau national quinternational. Enn, les bnces perus par les diffrents acteurs de sant (professionnels, association et patients) sont multiples. Dune manire gnrale, ces acteurs, et en particulier les patients, saccordent sur le fait que lducation thrapeutique amliore la relation soignant/soign.

Facteurs facilitant et conditions de russite


Laccompagnement des quipes sur deux annes pour limplantation dun programme dducation thrapeutique est un lment essentiel la russite du projet. Ce dlai donne la possibilit aux professionnels et acteurs de sant de sapproprier progressivement la dmarche propose en ladaptant leur contexte tout en bnciant dun encadrement par des experts en ducation thrapeutique. Cependant, cet accompagnement reprsente un cot non ngligeable, qui est rendu possible dans les pays concerns grce des nancements spciques13. Le travail dadaptation chaque contexte est aussi dterminant. Les acteurs forms sont incits au cours de la formation rchir aux adaptations de la dmarche dETP en fonction de leur contexte et de leur culture. Les adaptations portent par exemple sur les objectifs dducation, les outils dapprentissage et lorganisation de lducation au sein de la structure. De surcrot, les valuations menes ont montr que le cadre propos autorisait lducateur sadapter la singularit de chaque patient [27]. La rexion sur les conditions pralables limplantation des programmes constitue un facteur de russite. Parmi ces conditions, la comprhension et la reconnaissance de lintrt de lducation thrapeutique dans la prise en charge des patients par les responsables des structures de soins (mdecin chef de service, reprsentant dorganisation internationale, etc.) dterminent en partie les moyens mis en uvre pour son dveloppement et sa prennisation. Cela a t le cas Casablanca (Maroc) et Phnom Penh (Cambodge). De mme, la reprsentation multiprofessionnelle ainsi que le nombre de personnes formes au sein dune mme quipe conditionnent la capacit de cette quipe intgrer lducation thrapeutique dans le circuit de prise en charge du patient. Au Congo, le fait que lensemble des membres de lquipe ait t form la dmarche dducation thrapeutique en a facilit lorganisation pratique tout en crant une nouvelle dynamique au sein de lquipe. Enn, le choix du coordinateur sur des critres de lgitimit (connaissances de la

13. Fondation GSK, Association Solthis, la Croix Rouge.

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

maladie et des traitements) et de reconnaissance au sein de lquipe et plus largement de linstitution, sa motivation mais aussi la formation reue dans le cadre de laccompagnement propos, inuencent la prennit du programme et parfois les possibilits de dveloppement de lETP dans dautres structures.

Difcults rencontres et recommandations La principale difcult concerne la place des associations de patients dans lducation thrapeutique. Dans toutes les structures investies dans lETP, le nombre important de patients suivis ne permet pas toujours tous de bncier de lducation comme cela serait souhaitable. En effet, lducation thrapeutique ncessite de consacrer du temps avec le patient pour que sinstaure une relation ducative, centre sur lui et ses besoins, et pour que soit respect son rythme dapprentissage. Dans ce sens, une tude rcente montre de faon objective et signicative limpact de la dure de la consultation sur lobservance thrapeutique [2]. Or, la charge de travail est tellement lourde dans le domaine du VIH que les professionnels investis dans la prise en charge des patients ne disposent pas toujours de ce temps ncessaire. Par ailleurs, les effectifs du personnel sont rarement augments pour la mise en uvre de lETP. Cest ainsi que plusieurs structures de soin ont tabli une collaboration avec des patients et des associations dont les membres sont trs souvent des personnes vivant avec le VIH. Si cette collaboration a t relativement facile et efcace Casablanca (en partie cause de la double appartenance de la responsable du programme : chef de service hospitalier et prsidente de lALCS), elle pose problmes dans dautres lieux de prise en charge :
absence de lien entre la structure de soins et les responsables de lETP ; dlgation presque totale de lactivit dducation aux associations ; manque de formation des associatifs sur la maladie et les traitements ; manque de soutien et de reconnaissance des patients ducateurs thrapeutiques au sein de la structure de soin. Ainsi, il semble ncessaire de rappeler que lETP est une responsabilit des professionnels de sant et que la participation des patients ou associations de patients ne peut tre envisage quen complmentarit, pour aider le patient faire face sa maladie et ses consquences [25]. Les patients investis dans lETP doivent avoir une exprience positive de la gestion de la maladie et une aptitude transmettre leur exprience, tout en tant capables de sen distancer. Il est souhaitable quils soient forms avec les professionnels de sant investis dans cette dmarche an dharmoniser les discours sur la maladie et les traitements, et de les intgrer lETP. Leur place dans le processus ducatif doit tre clairement dnie au pralable par la rdaction dun protocole ou dune charte, car leur participation aux activits dducation thrapeutique peut signier, pour eux et pour linstitution, la cration dune nouvelle fonction et des attentes de

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leur part en termes de statut et de reconnaissance nancire. La question de la reconnaissance nancire de lducation thrapeutique est commune au pays du Nord et du Sud, mme si, en France, de nombreux progrs ont t raliss [24]. Les possibilits budgtaires font partie des conditions explorer avant et au cours de limplantation dun programme dETP car elles conditionnent en partie la prennisation des activits.

Projets en cours et perspectives Lducation thrapeutique de la mre et de lenfant. Les valuations des programmes dducation thrapeutique du patient montrent que progressivement, dans certaines structures, la prise en charge concerne aussi les enfants. Les enjeux de lducation thrapeutique de la mre puis de lenfant et de sa famille sont multiples : diminuer le taux de contamination materno-ftale, amliorer le vcu de la grossesse, favoriser la prise en charge mdicale rapide de lenfant, permettre lenfant sropositif de vivre le mieux possible avec sa maladie et prvenir, la pubert, la contamination lors des premiers rapports sexuels. Cest ainsi quau Cameroun et au Bnin (o la prise en charge est oriente vers la mre et lenfant atteints de linfection par le VIH), une formation lETP adapte cette problmatique spcique est propose14. Au moment du diagnostic ducatif, elle propose daborder ce sujet et le vcu de lannonce du diagnostic, lorganisation de la famille, la fratrie, etc. Les stades de dveloppement de lenfant sont pris en compte par les ducateurs pour la dtermination des objectifs dapprentissage et la mise en uvre de lducation. Des outils ducatifs adapts lenfant sont conus pendant la formation, puis tests et amliors par les quipes formes. Enn, pour coordonner la prise en charge de lenfant et de sa famille, une rexion sur les liens entre les diffrents services de soins (service adulte, maternit, service de prvention de la transmission mre-enfant, pdiatrie) est initie pendant la formation. La formation continue des coordinateurs. Pour conclure, la prennisation des activits dpend aussi du soutien des programmes dans le temps et de la capacit des professionnels et acteurs de sant maintenir et amliorer leurs comptences ducatives. Dans lexprimentation prsente, bien que laccompagnement pour limplantation dun programme dETP soit tal sur une priode relativement longue, les comptences dveloppes par les ducateurs et les coordinateurs ncessitent dtre stabilises et compltes. Pour ces raisons, les coordinateurs devraient tre encourags poursuivre leur formation un niveau universitaire et par tout autre moyen. Cest dans cette perspective quun programme de formation continue distance a t labor au cours de lanne 200815. Il est accessible aux coordinateurs, formateurs et ducateurs en ducation thrapeutique du patient dans les pays du Sud.

14. Ces programmes sont mis en uvre en collaboration avec la fondation GSK. 15. Cette formation est soutenue par Sidaction et le GIP Esther et elle est ralise par Format Sant.

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

LE COUNSELING MOTIVATIONNEL : MODLE DOBSERVANCE THRAPEUTIQUE POUR LE VIH (MOTHIV)16 Laurence Bentz17, Catherine Tourette-Turgis18, Christian Pradier19

Rsum
Linnovation venue de molcules antirtrovirales hautement actives a radicalement transform le paysage de lpidmie de VIH/sida dans les pays dvelopps. Malgr cela, la complexit des traitements, leurs effets secondaires et les risques lis lmergence de rsistances virales ont justi la mise en place de programmes ducatifs pour les personnes vivant avec le VIH. Cet article prsente le modle dune intervention mene dans trois services de soins du CHU de Nice et value 6 (M6) et 24 mois (M24). Le counseling* motivationnel [42, 32, 33] qui a t dvelopp a pris en compte les facteurs cognitifs, comportementaux, motionnels et sociaux, connus pour tre fragilisants ou protecteurs de lobservance thrapeutique* dans le VIH. Le programme a dmarr sous forme dune recherche-action, avec randomisation* de la population en groupe intervention (GI) bnciant dentretiens mens par des inrmires formes, et groupe tmoin (GT) avec suivi mdical traditionnel. Lvaluation du programme a port sur deux phases successives. Une premire (M0-M6, protocole ANRS), au cours de laquelle 3 entretiens par patients ont t proposs, lvaluation M6 portant sur la comparaison des volutions de lobservance thrapeutique (variable Inserm) et de la charge virale VIH entre GI et GT. Dans une deuxime phase (M6-M24), les entretiens ont t proposs lensemble des patients, avec analyse rtrospective du suivi de la population initiale (entretiens de counseling dans le GI, consultations mdicales) au l des semestres (S S4). Lors de la phase (M0-M6), 244 patients ont t inclus dans le protocole (23 dans GI, 2 dans GT). M6, le pourcentage de sujets 00 % observants a t signicativement plus lev dans le GI par rapport au GT (75 % versus 6 %, p = 0,04), avec un indicateur dvolution de charge virale meilleur dans le GI par rapport au GT. Phase 2 (M6-M24) : un total 603 entretiens a t ralis en 24 mois auprs de 227 patients (20 dans GI, 07 dans GT) ; le nombre moyen dentretiens par patient a dcru au cours du temps (2,2 S, ,4 S2, 0,7 S3, 0,6 S4). Paralllement, les patients se sont rendus aux consultations mdicales en moyenne tous les 2,2 mois dans le GI ( consultations sur 24 mois), tous les ,8 mois dans le GT (3,5).

16. Ce modle a t conu par Comment Dire , implant sur plusieurs sites en France et ltranger, et dvelopp maintenant dans des maladies chroniques (nphrologie, neurologie, allergologie, cancrologie). 17. Voir note 1 page 197. 18. Catherine Tourette-Turgis est matre de confrence des universits en sciences de lducation, universit Pierre et Marie Curie et Comment Dire, Service de nphrologie, groupe hospitalier Piti-Salptrire, Paris. Voir son blog http://master.educationtherapeutique.over-blog.com/ 19. Christian Pradier est mdecin, chef de service du Dpartement de sant publique du CHU de Nice.

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Cette tude montre leffet bnque du counseling motivationnel pour potentialiser les capacits des personnes amliorer et/ou maintenir leur niveau dobservance thrapeutique, avec des consquences positives sur la charge virale et le rythme de suivi mdical. Au-del de lanalyse de ces critres biomdicaux, le modle a montr sa pertinence rpondre la demande daide et de soutien des personnes en traitement. Larticle propose notamment des pistes de rexion sur les problmatiques privilgier dans le recours au counseling*.

Cadre de lexprimentation
Laurence Bentz et Catherine Tourette-Turgis Contexte gnral En France, le programme dvelopp par le Centre dinformations et de soins (CISIH) du CHU de Nice a t lune des premires applications institutionnelles de stratgie contrle dintervention ducative sur le processus dobservance thrapeutique, fonde sur une approche de counseling motivationnel [50] en direction des patients sropositifs au VIH traits par HAART (thrapie antirtrovirale), en complment de leur suivi mdical traditionnel. Ce programme pilote, appel Mothiv , est n en 998 des suites de llaboration de la programmation triennale de la prise en charge du sida, coordonne par la Ddass des Alpes-Maritimes. Les revendications des associations de malades visaient alors y inscrire des objectifs daide et de soutien envers les patients en traitement. Limprieuse ncessit de prise en compte des consquences sociales de la pathologie et de ses traitements a orient le mode daccompagnement vers un type dapproche sinspirant la fois du counseling* rogrien20 et de lapproche motivationnelle dnie par Miller [32, 33]. Le modle de counseling motivationnel Le counseling* dvelopp pour ce programme intgre lthique et les valeurs du counseling spcique au VIH/sida dvelopp dans le soin et la prvention depuis le milieu des annes 80. Cette approche accorde une large place lempathie, lcoute et la sollicitude dans la relation de soin. En effet, la motivation du patient prendre soin de lui (autosoin) est une variable dynamique qui se gnre et se maintient dans certaines conditions : climat dempathie, acceptation de son ambivalence, travail avec la rsistance, soutien lestime de soi en cas dchecs et de ruptures dobservance vcus dans son intention de soin [42]. Fond sur le respect de lautonomie de la personne, lentretien motivationnel* trouve tout son sens lorsquil est utile et difcile daccompagner les personnes dans ladoption de nouveaux comportements protecteurs de sant [32, 33]. Lun des postulats fondamentaux est que le malade ne doit pas disparatre derrire son traitement : les entretiens sont donc centrs sur
20. De Carl Rogers, psychologue humaniste qui a dvelopp une approche centre sur la personne mettant laccent sur la qualit de la relation entre le thrapeute et le client (coute empathique, authenticit et non jugement).

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

la personne et non pas seulement sur les mdicaments. Lindividu est considr comme un sujet ayant une histoire personnelle qui nest pas rductible son histoire thrapeutique. Par ailleurs, lobservance thrapeutique* est une variable multidimensionnelle qui ne dpend pas que du patient. Lintervention doit donc explorer et prendre en compte tous les dterminants de lobservance dj identis par ltat des recherches dans la pathologie donne. Parmi ceux-ci, on peut voquer le degr de stigmatisation et de dicibilit21 de la sropositivit comme des obstacles lobservance, avec lesquels le patient doit composer et laborer des solutions avec laide de professionnels. Dans ce contexte, il sagit de remobiliser les capacits danticipation des patients, endommages par des pisodes de maladies graves, le dcs de membres de leur entourage, la prcarit de leur situation notamment chez les usagers de drogues intraveineuses.

Modalits pratiques de lexprimentation Le programme dintervention a t dvelopp conjointement au sein des trois services du CHU de Nice impliqus dans la prise en charge du VIH (infectiologie, mdecine interne, hmatologie clinique). Lintervention a consist proposer aux patients traits par thrapies antirtrovirales un programme comprenant des entretiens de counseling* concernant leur traitement. Ces entretiens taient mens par les inrmires lissue de la consultation mdicale habituelle. Quatre dentre elles, rparties dans les diffrents services, ont exerc cette activit. La mise en place de cette nouvelle pratique de soin au sein des services a t prcde de plusieurs phases qui ont ncessit plus dune anne de prparation. Elles ont compris tout dabord une ngociation institutionnelle : prsentation et justication du projet avec implication forte de la direction hospitalire et de la direction des soins, redploiement prenne de moyens en effectifs inrmiers dans les services, attribution dun local pour lun des services. Ensuite, le programme a donn lieu une tape de formation des quipes et enn une tape organisationnelle pour la mise en place de lintervention et de son valuation :
accord et participation des chefferies de services ; collaboration avec lensemble de lquipe soignante (tant mdicale que paramdicale) ; mise en place doutils de recueil de donnes vise conomique (ncessaire la justication des postes inrmiers) ; modalits de circulation de linformation entre corps infirmier et mdical ; phase de tests de faisabilit. Le programme dintervention a dmarr dans le cadre dun protocole de recherche-action. Cette premire phase dvaluation a t nance grce un

21. Dans le champ du sida la dicibilit renvoie la difcult de dire ou dvoquer sa sropositivit.

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appel doffres de lAgence nationale de recherche sur le sida (ANRS) soumis par lUnit Inserm U379 (Aix-Marseille, J.P. Moatti) en collaboration avec le Centre dinformations et de soins de limmunodcience humaine (CISIH). Lvaluation plus long terme, centre sur les pratiques dintervention, a t ralise par le CISIH.
Dispositif de formation

Les mdecins dsireux de se familiariser avec le modle dintervention ont bnci dune formation initiale courte aux stratgies dintervention en matire dobservance thrapeutique. Cette tape visait les sensibiliser et les impliquer dans le dispositif dintervention et dvaluation. Les quatre inrmires volontaires ont suivi une formation initiale en counseling motivationnel organise sur cinq jours et centre sur lapprentissage des techniques de base du counseling. Cette formation portait sur lobservance thrapeutique* des traitements antirtroviraux et sur lutilisation de guides dentretiens. De mme, les inrmires ont bnci dune formation sur linfection au VIH, les traitements antirtroviraux, laccompagnement des patients dans les domaines de la sexualit et de la prvention, le suivi dittique, le travail en rseau au niveau dpartemental. La formation a t complte par une supervision mensuelle, sorte de formation-action durant laquelle les inrmires ont pu discuter et chercher des solutions aux difcults (institutionnelles, organisationnelles, personnelles) rencontres dans la mise en place de lintervention. Lors des sances de counseling avec les patients, les inrmires ont aussi bnci de temps de supervision conduits par un psychologue formateur. lissue de ces supervisions, un compte rendu dobservations et de suggestions visant optimiser leurs comptences leur a t remis.
Guides dentretiens pour les inrmires

Le principe dune intervention standardise sest impos pour plusieurs raisons. Dune part, lintervention tait rendue ncessaire par le cadre du protocole de recherche-action, ncessitant pour les inrmires de suivre le l directeur dobjectifs prdnis. Dautre part, hors des sentiers conventionnels du soin inrmier excut sur prescription mdicale, le nouveau rle con lquipe soignante requrait vis--vis des mdecins un retour dinformation crit, utile la fois la lisibilit de lintervention et la ncessit de penser dventuelles adaptations apporter aux prescriptions ou aux modalits des prises de traitements. Les entretiens ont t conduits auprs des patients grce des guides-papier pralablement conus comme des outils gnralistes, cest--dire prenant en compte la sant dans son aspect la fois mdical, psychologique et social. Le manuel dintervention a t conu par lquipe dintervention qui a aussi ralis la formation des soignants [49] : trois sances dentretiens ont ainsi t dcrites sur papier lintention des inrmires qui ont d rendre compte par crit des contenus des entretiens, des lments de diagnostic inrmier, de la liste des actions entreprendre et/ou des dcisions prises par le patient et aussi par linrmire (dynamique de mobilisation de ressources). Les guides dentretiens ont particip la constitution dun dossier inrmier auquel ont t

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

jointes des ches dvaluation de lobservance thrapeutique*, spciques pour chaque recours. Ces ches ont galement t annexes au dossier mdical, an de permettre le retour dinformation sur lvolution de lobservance thrapeutique du patient et sur les recommandations mises en place.
ligibilit et recrutement des patients

La mise en place du programme daccompagnement lobservance thrapeutique* des patients a t contemporaine dun protocole dvaluation sur les six premiers mois. Les patients ligibles devaient en particulier avoir t traits depuis au moins un mois par une combinaison thrapeutique comportant au moins un inhibiteur de protase ou un analogue non-nuclosidique de la reverse transcriptase.
Randomisation*

Les patients ligibles ont t randomiss en groupe intervention bnciant dentretiens de counseling (GI), et groupe tmoin (GT) bnciant uniquement du suivi mdical traditionnel. Tous les patients ont eu une consultation mdicale tous les deux mois, selon les recommandations nationales en vigueur lpoque et la prescription mdicale ralise. Les deux groupes se sont vus proposer les mmes autoquestionnaires permettant dvaluer lobservance thrapeutique linclusion (M0) et six mois plus tard (M6).
Rythme de lintervention

Lintervention auprs des patients du GI a t ralise travers trois entretiens inrmiers de counseling : un immdiatement aprs linclusion (M0), puis tous les deux mois (M2, M4). Aprs prsentation du protocole par le mdecin et consentement de participation, les patients du GI ont d prendre volontairement leurs rendez-vous auprs de linrmire pour les sessions de counseling, des dates qui ntaient pas ncessairement les mmes que celles des consultations mdicales. Des rappels tlphoniques nont pas t prvus. Dans la mesure du possible, le suivi des patients a t assur par la mme inrmire de counseling durant les six mois de ltude. Les patients du GT ont quant eux bnci du suivi mdical habituel pendant le droulement du protocole.

Contenu des sances La dmarche ducative labore dans ce modle a permis de travailler sur quatre grands types de facteurs fragilisants ou protecteurs de lobservance : cognitifs, comportementaux, motionnels et sociaux.
Facteurs cognitifs

Le travail sur les facteurs fragilisants ou protecteurs de lobservance a consist explorer et valuer avec le patient ses motivations au traitement, ses attentes, son niveau dinformation, ses croyances en matire de maladie, de sant, de traitement. Il sest agi aussi danticiper les obstacles pouvant survenir dans la vie quotidienne de la personne et lempcher de prendre son traitement. tant

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donn que penser prendre son traitement implique plusieurs fonctions cognitives (mmoire, comprhension, raisonnement), un temps important a t consacr lanalyse des stratgies utilises par les patients pour ne pas oublier les diffrents horaires de prise de leurs mdicaments.
Facteurs comportementaux

Pour le travail sur les comportements, les patients ont t amens explorer les stratgies quils avaient dj mises en place dans la prise de leur traitement, de manire envisager avec eux dautres stratgies plus adaptes si les prcdentes savraient intolrables ou impossibles tenir. Lamlioration du traitement au quotidien est passe par une analyse et une organisation de la gestion des prises (prparation pour la journe, transports, etc.). En cas de besoin (oubli de prise, difcult de mmorisation de prise), un pilulier journalier quatre compartiments a t systmatiquement fourni aux patients. Ils ont aussi t invits se remmorer la situation, lvnement ou lincident le plus rcent les ayant conduits sauter une ou plusieurs prises conscutives de leur traitement (mthode de lincident critique). Cette tape a permis dexplorer non seulement les faits, mais aussi les sentiments lis la non-observance (perte destime de soi, sentiment dchec, peur, culpabilit, perte des comptences, ncessit dun rapprentissage dans un climat de scurit intrieure). Les patients ont t amens distinguer ce qui relve de lacte manqu, du lapsus (oubli unique, non intentionnel) et ce qui relve de loubli caus par la perte de motivation, lide tant daider chacun trouver des stratgies autorgulatrices personnelles. Cest seulement dans un climat dcoute et de soutien que lon peut explorer les obstacles rencontrs par les personnes en traitement face la prvention de la transmission sexuelle du VIH.
Facteurs motionnels

Le travail sur ces facteurs a consist proposer une forme de soutien de la personne au dcours de la traverse des motions et des sentiments causs par lexistence dun traitement, lamenant devoir se positionner ou se repositionner face la vie, y compris parfois face la perte de ltre aim et un cumul de deuils. Les sances ont permis didentier les peurs, les incertitudes, le dsir dabandon des traitements, la perte de lespoir, les humeurs dpressives, les tats de stress survenant dans la vie des personnes. La personne malade a pu reprer en quoi la survenue de certains tats motionnels invalidait ou endommageait son dsir et ses capacits de soin. Elle a russi mobiliser des stratgies dajustement lui permettant de faire face la survenue dtats motionnels mettant en danger son adhsion au soin. Cest dans ce module quont t abords les thmes du dveloppement personnel, comme le dsir de faire de nouvelles rencontres, de construire une relation, de fonder une famille.
Facteurs sociaux

Le travail sur les facteurs sociaux a consist prendre en compte les obstacles rencontrs par les patients dans laccs au soin et la prise de leur traitement

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

(isolement, ruptures du tissu social cause de la maladie, stigmatisation, silence oblig sur la sropositivit sur le lieu de travail, dans les familles, etc.). On a prsent aux patients les ressources existantes en termes de groupes de soutien. En cas de situation sociale ncessitant un recours immdiat, il a t ncessaire dassister le patient chaque phase du recours, notamment dans les situations de grande prcarit ou de vulnrabilit sociale. Dans bon nombre de cas, il a fallu mobiliser les capacits des patients largir leurs ressources en termes de socialisation et de soutien personnel, en les invitant se penser comme sujets dun projet de soin, mais aussi dune histoire personnelle et sociale en mouvement.

Rsultats de lexprimentation
Phase 1 : une valuation biomdicale mene dans les six premiers mois du programme (M0-M6) Christian Pradier et Laurence Bentz
Lvaluation a eu lieu linclusion (M0) et six mois (M6), et elle a port sur les rsultats des trois entretiens de counseling dont ont bnci les patients (M0, M2, M4). Les variables dvaluation ont concern le pourcentage de patients 00 % observants M6 et lvolution de la charge virale (CV) entre M0 et M6. Lobservance a t mesure par un score calcul partir de 5 items proposs dans le cadre dun autoquestionnaire patient, celui-ci ayant dj t employ et valid dans des tudes de cohortes [9]. Il tait tout dabord demand aux patients de citer, pour chaque molcule composant le traitement, le nombre de comprims pris au cours des 4 derniers jours prcdant la passation de lautoquestionnaire. Les patients taient considrs comme hautement observants sils avaient pris 00 % des mdicaments dans les 4 jours prcdents. Ils taient considrs comme non-observants sils dclaraient avoir pris moins de 00 % des doses prescrites dans les 4 jours prcdents, avoir rat une dose durant le week-end prcdent, avoir presque totalement, partiellement, ou pas du tout suivi la prescription, avoir modi les horaires de prises ou encore avoir pris lensemble de la dose journalire en une seule fois. On voit donc quil sagissait l dun score extrmement exigeant. Les analyses statistiques ont t ralises avec le test du Chi-2 pour la comparaison des variables qualitatives, le test t de Mann et Whitney pour la comparaison des variables quantitatives et risque de premire espce de 5 % (p est signicatif si p < 0,05).
Principaux rsultats

linclusion, le protocole a port sur 244 patients (23 patients dans le GI et 2 dans le GT). Les 2 groupes taient comparables en ce qui concerne les caractristiques sociodmographiques, cliniques et biologiques, la dure des

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traitements, le nombre de symptmes lis la prise de traitements dans le mois prcdent et le score dobservance22. Entretiens raliss pour les patients du GI : les entretiens de counseling ont dur en moyenne 45 minutes pour le suivi habituel du traitement et h 30 lors de linclusion ou lors dun vnement particulier (changement de traitement par exemple). On observe chez les patients infects par usage de drogues intraveineuses une tendance plus faible avoir suivi les 3 entretiens proposs (43 % versus 59 %, p = 0,3). volution de lobservance : le pourcentage de sujets 00 % observants est devenu plus lev M6 dans le GI en comparaison du GT (75 % versus 6 %, p = 0,04). Dans le GI, le pourcentage de patients 00 % observants M6 a t signicativement plus lev parmi les patients ayant bnci de la totalit des 3 entretiens de counseling, en comparaison ceux nayant bnci que d ou 2 entretiens (83 % versus 63 %, p = 0,05). volution immunovirologique : sur le plan virologique, lanalyse des moyennes des diffrences de charge virale (CV) entre M0 et M6 a baiss dans le GI ( 0,22 log de CV) tandis quelle a augment dans le GT (+ 0,2 log, p = 0,002). Cette diffrence a encore t accentue pour la sous-population de patients ayant une CV dtectable linclusion (seuil de 400 cp/ml). Une augmentation de CD4 a t observe pour les 2 groupes, sans quil y ait de diffrence signicative entre GI et GT.

Phase 2 : valuation du suivi en counseling de M0 M24 Laurence Bentz, Franck Le Duff, Laure Valerio, Serge Deric, Vanessa Barbet, Pierre Dellamonica, Jean-Gabriel Fuzibet, Jill-Patrice Cassuto, Christian Pradier
Cette phase a servi analyser le suivi en counseling* des patients inclus dans le protocole : quel rythme les patients du GI ont-ils continu se rendre aux entretiens de counseling lissue du sixime mois ? Les patients du GT ont-ils bnci leur tour dentretiens de counseling ? Les caractristiques immunovirologiques des patients ont-elles diffr selon le nombre dentretiens ? Enn, le fait de bncier dentretiens de counseling a-t-il eu une inuence sur le nombre de consultations mdicales ?
Mthode

lissue du protocole de la phase , des entretiens de counseling ont t proposs soit par les mdecins, soit par les inrmires de counseling, lensemble des patients des deux groupes. Les patients taient libres de commencer, de poursuivre ou darrter les entretiens. Un soutien tlphonique tait galement propos en cas de difcult dobservance, ou lorsque le patient en ressentait

22. linclusion pour le GI : ge moyen de 40 ans, 71 % dhommes, 33 % des sujets infects par usage de drogues intraveineuses, 32 % au stade sida, moyenne de CD4 340/mm3, 41 % ayant une CV indtectable, 58 % de sujets 100 % observants. Les caractristiques du GT ntaient pas signicativement diffrentes.

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le besoin. Diffrentes variables dvaluation on t tudies, notamment le nombre et les priodes dentretiens de counseling raliss M0, M6, M2, M8, M24 pour chaque patient suivi, et le nombre et les priodes de consultations mdicales. Ltude a consist en une analyse rtrospective du suivi de la population initiale. Le recueil des donnes sest effectu par analyse des agendas inrmiers pour le suivi des entretiens de counseling et par extraction des bases DMI2 et Nadis23 pour les dates de consultations mdicales. Une analyse univarie a t ralise pour connatre lvolution du nombre dentretiens de counseling et de consultations mdicales selon lappartenance au GI ou au GT. Le nombre moyen de consultations mdicales ralises entre GI et GT a t compar sur la priode de M0 M24.
Principaux rsultats

La population M6 est demeure inchange (23 patients dans le GI, 2 dans le GT). Aprs retrait des patients du groupe tmoin ayant bnci dentretiens de counseling entre M6 et M24 (n = 3) et des patients passs sous bithrapie, la population dtude a port sur 227 patients (GI, n = 20 ; GT, n = 07). Les 2 groupes taient comparables sur lensemble des critres prcits en phase . Durant la priode de M0 M24, un total de 603 entretiens de counseling ont t raliss, avec une dcroissance rgulire du nombre global dentretiens raliss au cours du temps. Le nombre est pass de 2,2 entretiens/patient ,4 au 2e semestre, puis 0,7 au 3e et 0,6/patient au 4e semestre.
FIGURE 1 volution des entretiens de counseling dans le GI entre M0 et M24 (n = 120)
300 Nombre d'entretiens de counseling 250 200 150 100 50 0 [M0-M6] [M6-M12] Mois [M12-M18] [M18-M24] 89 82 169 263

volution des entretiens de counseling dans le GT entre M6 et M24 (n = 107) : De M6 M24, % de patients du GT ont bnci des entretiens (n = 3). Au total, 39 entretiens ont t raliss pour ce groupe.

23. DMI 2 : dossier mdico-conomique de limmunodcience humaine, version 2 ; Nadis : dossier mdical informatis pour les patients VIH.

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FIGURE 2 volution du nombre de consultations mdicales entre M0 et M24 pour les 2 groupes (n = 227) (GI en vert fonc, GT en vert clair)
400 Nombre de consultations mdicales 350 300 250 200 150 100 50 0 [M0-M6] [M6-M12] Mois [M12-M18] [M18-M24] 378 359 340 369 321 354 299 342

Entre M0 et M24, 2 762 consultations mdicales ont t effectues dans les 3 services ( 39 pour le GI et 443 pour le GT).

Discussion critique et perspectives


Laurence Bentz Le choix du counseling motivationnel Le modle choisi semble avoir globalement dmontr sa pertinence dans laccompagnement lobservance thrapeutique des personnes infectes par le VIH. Bien que prometteur, il na pas t valu sur sa capacit amliorer ladhsion au suivi de soins lorsque celle-ci est susceptible dtre fragilise (situation de prcarit sociale, par exemple). Une des conditions de prennisation de lapplication des principes et valeurs qui sous-tendent le modle rside dans la formation continue et la supervision des pratiques inrmires : tudes de cas avec analyse des checs de pratiques, analyse des affects ressentis, de la sensation disolement et de solitude potentiels du soignant ducateur. Le modle tant contre-courant du modle biomdical dominant ( care plutt que cure ), des inrmires non supervises risquent la perte de motivation au l du temps, lmoussement de lempathie en direction du patient, le retour de tendances linjonction ou aux conseils normatifs, lvacuation progressive de la prise en compte de la dimension sociale, majeure dans cette infection. La dimension biomdicale Les rsultats de lvaluation de la premire phase conrment leffet bnque de lintervention sur le niveau dobservance et sur la charge virale des sujets du groupe intervention. Ainsi, les lments dvaluation dont nous disposons tendent valider lhypothse selon laquelle des interventions de counseling*

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

motivationnel, visant aider la personne rduire un certain nombre dobstacles la prise de son traitement, prsentent des bnces qui lui permettent en retour de potentialiser ses capacits prendre soin delle et damliorer et/ ou de maintenir son niveau dobservance thrapeutique.

Dimension psychosociale Bien que les rsultats rapports soient surtout centrs sur les effets immunovirologiques de lintervention et sur une valuation quantitative du suivi des patients, ils ne doivent pas pour autant occulter limpact multidimensionnel de lapproche mise en place. Le modle de counseling motivationnel propos ici a dailleurs fait lobjet dune recherche qualitative en sciences sociales. Place du point de vue des patients, cette tude a notamment illustr la part importante dvolue la fonction dcoute et la rappropriation de la parole pour des personnes qui taisent leur vcu de la sropositivit et des traitements, ainsi que le recentrage de problmatiques lies la gestion des mdicaments au prot des questions en lien avec lidentit et les projets, confrant ainsi aux patients une plus grande matrise sur leurs choix de vie [6]. Entretiens inrmiers Sur la priode de deux ans, on observe que le nombre dentretiens raliss par personne a dcru au l du temps. Lors du er semestre (phase ), les entretiens taient proposs aux patients un rythme standardis dni par le protocole ( entretien tous les 2 mois). Ensuite, ils ntaient plus proposs systmatiquement : inrmires et mdecins sont donc devenus les prescripteurs de ces entretiens. Plusieurs hypothses peuvent expliquer cette volution. Premirement, les entretiens ont pu tre moins prescrits, les professionnels estimant quils avaient port leurs fruits sur les facteurs identis comme les plus susceptibles daffecter lobservance thrapeutique*. Deuximement, au-del dun certain nombre dentretiens raliss au cours du er semestre, les patients seraient devenus plus autonomes face des difcults lies aux traitements : ils seraient devenus capables dlaborer leurs propres stratgies de rsolution de problmes et auraient moins ressenti la ncessit de continuer bncier de cette prestation de soin. Lobservance tant un phnomne dynamique dans le temps, il serait pertinent de se demander dans quelle mesure un soutien rgulier intervenant des moments cls pourrait constituer de fait une prvention des ruptures dobservance. Troisimement, la disponibilit des inrmires se serait dplace vers dautres patients de la le active devant tre suivis, et se serait moins porte sur les patients qui avaient pralablement bnci des entretiens. On observe ensuite que sur la priode dun an et demi qui a suivi le protocole initial, peu de patients du groupe tmoin (GT) ont bnci des entretiens de counseling alors que leur tat de sant ntait pas globalement meilleur que celui du groupe intervention (GI). La disponibilit des inrmires de counseling na pas t en cause, dautant que lquipe avait a priori la capacit de prendre en charge lensemble de cette population [4]. Il est possible que des causes non-apparentes, issues soit des professionnels de soins (mdecins

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prescripteurs, inrmires), soit des patients eux-mmes, puissent expliquer ce rsultat. Les tmoins seraient rests tmoins ! Les raisons de ce phnomne ne sont donc pas clairement tablies. Elles mriteraient cependant une exploration plus approfondie an de garantir labsence de pratiques professionnelles susceptibles de limiter laccs de certaines populations de patients des interventions de ce type [34].

Laccompagnement des patients atteints du VIH au long cours On a vu que les patients ont adhr au rythme dentretiens qui leur tait propos au dbut du protocole, trs standardis et pour lequel un engagement de venue rgulire tait demand, voire formalis (signature de consentement clair). Avec 2,2 entretiens/semestre, le rythme a t dun entretien environ tous les deux mois et demi, ce qui tait globalement conforme la demande. Il semblerait que dans une procdure plus souple, assimilable la pratique courante, comme celle du suivi de la phase 2, il nexiste pas de rponse toute faite. Les entretiens devraient plutt se centrer sur des problmatiques particulires qui pourraient tre la prise dun premier traitement antirtroviral, les changements de traitements, les checs thrapeutiques ou immunovirologiques, ou lassociation avec dautres traitements lourds (co-infections VIH/hpatite C/hpatite B par exemple). Dautant que dans un contexte de pnurie en effectifs inrmiers, les quipes formes laide lobservance* et laccompagnement thrapeutique nont pas la capacit de prendre en charge le suivi de lensemble de la le active des sropositifs en traitement dans les services de soins. Plus quune procdure informelle, lorientation vers les inrmires pourrait avoir lieu dans le cadre dquipes pluridisciplinaires o sont abords les cas cliniques dont lvolution pose problme, ainsi que les diffrentes situations thrapeutiques requrant une aide lobservance. Enn, un autre aspect intressant de cette tude concerne le fait que les patients du groupe intervention ont eu signicativement moins de consultations mdicales que les patients du groupe tmoin. Il aurait t pertinent de savoir si les deux groupes taient quivalents en termes de consultations mdicales antrieurement au dmarrage de linclusion dans le protocole, bien que lon puisse supposer que la randomisation* ait quilibr GI et GT sur ce critre. La moyenne de 0 consultations sur 24 mois pour le groupe intervention, soit une moyenne dune consultation mdicale par trimestre, est conforme aux recommandations du rapport national dexperts qui prvalait cette poque [16]. Il semblerait plutt quil existe un supplment de consultations mdicales dans le groupe tmoin, comme si les patients de ce groupe taient venus en moyenne tous les deux mois. Ceci pourrait sexpliquer par une ncessit de surveillance mdicale accrue. Les hypothses que lon peut voquer tant que les patients du groupe tmoin aient eu un moins bon tat immunovirologique et/ou un plus grand pourcentage de changements de traitements par exemple. Ces aspects mriteraient dtre approfondis, car ils pourraient conforter lhypothse de bnces des interventions en termes de cot-efcacit. En effet, mme des interventions ayant des effets bnques modestes sur lobservance sont susceptibles dtre cot-efcaces [45].

230

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

En termes conomiques, les tudes incitent prioriser les interventions menes auprs de populations non-observantes, ou un stade dj avanc de la maladie [21, 18].

volution, recontextualisation et perspectives Ce modle dintervention, dclin sous forme de programme institutionnel, nexistait pas en France avant 999. Depuis, il a fait ses preuves et acquis une reconnaissance au l des annes sur lensemble du territoire national. Ce constat positif est attribuer aux efforts de la recherche dans ce domaine, la mobilisation des professionnels du soin, lquipe universitaire qui a tenu amliorer, adapter, dcliner le modle dintervention de base, mais aussi aux moyens apports par lindustrie pharmaceutique. Entre-temps, lhpital a vcu la mise en place de la tarication lactivit (T2A) et avec elle, la mise en concurrence de ce type de pratique avec le soin dit traditionnel , plus rmunrateur : ceci a concouru la tendance la baisse de lactivit inrmire observe rcemment [4]. Lconomie nest cependant pas le seul moteur de lvolution de cette activit. Pour conserver sa vitalit, elle doit se nourrir dides neuves, sinterroger, se frotter aux asprits des demandes des patients et impulser des pratiques en mouvement. Le suivi qualit associ au programme dintervention mriterait dtre maintenu dans le long terme. De plus, les professionnels en charge de ces pratiques ont poursuivre sans relche leur formation en ducation pour la sant des patients : formations initiales de nouveaux registres, formations continues, supervisions auprs dorganismes dont lexpertise est conrme, intgration de la prvention dans le soin. Les populations sropositives au VIH, bnciaires de ce service, doivent dans le long terme tre davantage identies par types de problmatiques, et ce, de faon pluridisciplinaire, impliquant personnels mdicaux et paramdicaux, notamment inrmires, psychologues, pharmaciens et assistantes sociales, dans des confrontations plurielles de points de vue. Les quipes peuvent tre le cadre de rfrence de cet exercice, condition de jouer louverture. La russite de la prise en charge des patients en situation dchecs multiples et celle, si sensible, des adolescents sropositifs, constituent des gageures susceptibles de stimuler les pratiques. Il serait galement intressant dimpliquer davantage de patients et dassociations de patients. La phase de conception de ce type de programme est ne directement de lexpression de leurs besoins, de lidentication de dterminants de lobservance et de la dclinaison dobjectifs spciques dans le soutien aux prises de traitements. Le suivi des programmes ncessite daller au-del des valuations biomdicales telles que prsentes dans cet article, pour recourir davantage des valuations dordre psychosocial qui viseraient par exemple objectiver les liens et retentissements entre prestations hospitalires de counseling et vie quotidienne/vie sociale, ressentis dans les rythmes, les contenus et les renforcements de suivis. Cette perspective aurait le double avantage de permettre dafner le suivi de programmes au long cours et de dfendre le dveloppement de lactivit dans les services.

Le virus dimmunodcience humaine (VIH)

231

Bibliographie
[1]

[8]

Bruchon-Schweitzer M. Psychologie de la

sant : modles, concepts et mthodes. Paris :


Amico K.R., Harman J.J., Johnson B.T. Efcacy of antiretroviral therapy adherence interventions: a research synthesis of trials, 1996 to 2004. Journal of acquired immune
[9]

Dunod, coll. Psycho-Sup, 2002 : XIV-440 p. Carrieri P., Cailleton V., Le Moing V., Spire B., Dellamonica P., Bouvet E., et al. The dynamic of adherence to highly active antiretroviral therapy: results from the French National APROCO cohort. Journal of acquired immune

deciency syndromes, 2006, Mar., vol. 41, n 3 :


p. 285-297.
[2]

Ammassari A., Trotta M.P., Marconi P., Murri R., DArminio Monforte A., Antinori A. Lenght of

deciency syndromes, 2001, Nov. 1; vol. 28,


n 3 : p. 232-239.
[10] Chesney M.A. The elusive gold standard. Future

clinic visit affects adherence to antiretroviral therapy, Abstract n 178, AIDS Impact 2007,
The 8th International Conference, Marseille, 1st- 4th July 2007. En ligne : www.aidsimpact.com/2007/ programme/abstract/?id=178 [Dernire consultation le 16/03/2010]
[3]

perspectives for HIV adherence assessment and intervention. Journal of acquired immune

deciency syndromes, 2006, Dec. 1, vol. 43,


Suppl 1 : p. S149-155.
[11]

Chesney M.A. Factors affecting adherence to antiretroviral therapy. Clinical infectious

Bangsberg D.R., Perry S., Charlebois E.D., Clark R.A., Roberston M., Zolopa A.R., Moss A. Non-adherence to highly active antiretroviral therapy predicts progression to AIDS. AIDS, 2001, Jun., vol. 15, n 9 : p. 1181-1183.

diseases : an ofcial publication of the Infectious Diseases Society of America, 2000,


Jun., vol. 30, Suppl. 2 : p. S171-176.
[12] Ct J.K., Godin G. Efcacy of interventions

in improving adherence to antiretroviral therapy. International journal of STD & AIDS, 2005, May, vol. 16, n 5 : p. 335-343.
[13] Dembele B., Sylla A., Traore O., Mariko N. Appui

[4]

Bentz L., Valentini G., Borghi M., Asplanato P., Oran N., Rubolini M. et al. Linformation des patients via les consultations inrmires. Soins

Cadres, novembre 2006, n 60 : 49-50.


[5]

lobservance thrapeutique des patients sous ARV, lexprience du CESAC de Bamako au Mali.

Bentz L. Quelles conditions opratoires pour amliorer lobservance aux antirtroviraux en Cte dIvoire ? Commentaire. Sciences Sociales

Sant et Dveloppement, Spcial Observance


2004, vol. 172 : p. 15-22. En ligne : http://devsante.org/IMG/doc/doc11034.doc [Dernire consultation le 16/03/2010]
[14] DIvernois J.-F., Gagnayre R. Apprendre

et Sant, 2002, vol. 20, n 2 : p. 31-38.


[6]

Bentz L., Pradier C., Tourette-Turgis C., Morin C., Rbillon M. et al. Description et valuation dun programme dintervention sur lobservance thrapeutique (counseling) dans un centre hospitalo-universitaire.

duquer le patient (2e d.). Paris : Maloine,


coll. ducation du patient, 2004 : X-155 p.
[15] DIvernois J.F., Gagnayre R. Propositions

In : ANRS, Agence nationale de Recherche


sur le sida et les hpatites virales. Observance

pour lvaluation de lducation thrapeutique du patient. Actualit et dossier en sant

aux traitements contre le VIH-sida : mesure, dterminants, volution. Paris, d. EDK,


coll. Sciences Sociales et SIDA, 2001 : p. 99-112.
[7]

publique 2007 ; vol. 58 : p. 57-61.


[16] Dormont J. dir. Stratgies d utilisation

des antirtroviraux dans linfection par le VIH : Rapport 1998. Paris : Ministre de lemploi
et de la solidarit, Secrtariat dtat la sant : Flammarion Mdecine-Sciences, 1998 : 162 p.
[17] Fogarty L., Roter D., Larson S., Burke J.,

Bidan-Fortier C. Lvolution diffrentielle de linfection par le VIH. In : Bruchon-Schweitzer M.L., Quintard B. dir. Personnalit et maladies :

stress, coping et ajustement. Paris : Dunod,


2001 : p. 75-93.

Gillespie J., Levy R. Patient adherence to HIV medication regimens : a review of published

232

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

and abstracts reports. Patient education

[25] HAS, Haute Autorit de sant ; Inpes,

and counselling, 2002, Feb., vol. 46, n 2 :


p. 93-108.
[18] Freedberg K.A., Hirschhorn L.R., Schackman

Institut national de prvention et dducation pour la sant : Structuration dun programme

dducation thrapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. : guide mthodologique. Saint-Denis La Plaine :
HAS, 2007 : 112 p. En ligne : www.has-sante.fr/portail/ jcms/c_601290/structuration-dun-programmededucation-therapeutique-du-patientdans-le-champ-des-maladies-chroniques [Dernire consultation le 16/03/2010]
[26] Iguenane J., Gagnayre R. Lducation

B.R., Wolf L.L., Martin L.A., Weinstein M.C.,

et al. Cost-effectiveness of an intervention to


improve adherence to antiretroviral therapy in HIV-infected patients. Journal of acquired

immune deciency syndromes, 2006, Dec. 1 ;


vol. 43, Suppl. 1 : p. S113-8.
[19] Gagnayre R., dIvernois J.F. Les comptences

des soignants en ducation thrapeutique.

Actualit et dossier en sant publique 2005,


Sept., vol. 52 : p. 69-72.
[20] Gagnayre R., Marchand C., Pinosa C., Brun M.F.,

thrapeutique du patient : le diagnostic ducatif. Kinsithrapie, la revue 2004, vol. 4, n 29-30 : p. 58-64.
[27] Iguenane J., Marchand C., Bodelot D., Pinosa

Billot D., Iguenane J. Approche conceptuelle dun dispositif dvaluation pdagogique du patient. Pdagogie mdicale : revue

C., Chambon J.F., Beauvais L., Gagnayre R. Implantation de programmes dducation thrapeutique de patients vivant avec le VIH dans quatre pays ressources limites, approche valuative. Sant Publique 2007; vol. 19, n 4 : p. 323-334.
[28] Institut de veille sanitaire. Lutte contre

internationale francophone dducation mdicale, 2006, Fvr., vol. 7, n 1 : p. 31-42.


[21] Goldie S.J., Paltiel A.D., Weinstein M.C., Losina

E., Seage G.R., Kimmel A.D., Walensky R.P., et al. Projecting the cost-effectveness of adherence interventions in persons with human immunodeciency virus infection.

le VIH/SIDA et les infections sexuellement transmissibles en France : 10 ans de surveillance, 1996-2005. Saint-Maurice (94) : InVS, 2007 : 159 p. En ligne : www.invs.sante.fr/ publications/2007/10ans_vih/rapport_vih_ sida_10ans.pdf [Dernire consultation le 16/03/2010]
[29] Magar Y., Vervloet D., Steenhouwer F.,

The American journal of medicine, 2003, Dec. 1,


vol. 115, n 8 : p. 632-641.
[22] Gordon C.M. Commentary on meta-analysis

of randomized controlled trials for HIV treatment adherence interventions. Research directions and implications for practice. Journal of acquired immune

deciency syndromes, 2006, Dec. 1, vol. 43,


Suppl. 1 : p. S36-40.
[23] Goujard C., Bernard N., Sohier N., et al. Impact

Smaga S., Mechin H., Rocca Serra J.P.,

et al. Assessment of a therapeutic education


programme for asthma patients : un soufe nouveau . Patient education and counseling 2005, Jul.; vol. 58 : p. 41-44.
[30] Marchand C., Gagnayre R. Recommandations

of a patient education program on adherence to HIV medication: a randomized clinical trial. Journal of acquired immune deciency

syndromes 2003, Oct. 1, vol. 34, n 2 : p. 191-194.


[24] Grenier B., Bourdillon F., Gagnayre R.

pour la mise en uvre de programmes dducation thrapeutique pour les patients atteints dinfection par le VIH dans des pays ressources limites. Paris : Fondation
GlaxoSmithKline, 2003 : 137 p.
[31] Marchand C., Himmich H., Abderahmane M.,

Le dveloppement de lducation thrapeutique en France, propositions pour une intgration durable dans le systme de soins. Sant Publique, 2007, vol. 19, n 4 :
p. 292-301.

Sohier N., Chambon J. F., Gagnayre R.

Le virus dimmunodcience humaine (VIH)

233

Mise en uvre et valuation dun programme dducation thrapeutique (2000-2201) pour les patients atteints du VIH Casablanca (Maroc). Sant : cahiers dtudes et de

En ligne : http://search.unaids.org/Html. aspx?q=OYB$CP&u=http://data.unaids.org/pub/ Report/2009/jc1700_epi_update_2009_en.pdf [Dernire consultation le 16/03/2010]


[38] Pinosa C., Marchand C., Beauvais L. Des outils

recherches francophones, 2005 mai-juin,


vol. 15, n 2 : p. 73-80.
[32] Miller W.R., Rollnick S. ; Lcallier D., Michaud P.

pour lducation thrapeutique des patients vivant avec le VIH. Sant et Dveloppement,

trad. Lentretien motivationnel : aider

Spcial Observance 2004, vol. 172 : p. 38-39.


En ligne : www.devsante.org/IMG/doc/ doc-11028.doc [Dernire consultation le 16/03/2010]
[39] Pradier C., Bentz L., Spire B., Tourette-Turgis C.,

la personne engager le changement. Paris :


Interditions, 2006 : XIII-241 p. Trad. de : Motivational interviewing : preparing people for change.
[33] Miller W.R, Zweben A., DiClemente C.C.,

Morin M., Souville M., et al. Efcacy of an international and counseling Intervention on Adherence to Highly Active Antiretroviral Therapy : French Prospective Controlled Study.

Rychtarik R.G. Motivational enhancement

therapy manual : a clinical research guide for therapists treating individuals with alcohol abuse and dependence. Rockville, MD: U.S.
Dept. of Health and Human Services, Public Health Service, National Institutes of Health, National Institute on Alcohol Abuse and Alcoholism, [1995], Series NIH publication ; no. 94-3723 Project MATCH monograph series; vol. 2 : XV, 121 p.
[34] Moatti J.P., Spire B., Duran S. Un bilan

HIV Clinical Trials 2003 ; Mar.-Apr., vol.4, n 2 :


p. 121-131.
[40] Pradier C., Carrieri P., Bentz L., Spire B.,

Dellamonica P., Moreau J., Moatti J. P. Impact of short-term adherence on virological and immunological success of HAART : a case study among French HIV-infected IDUs.

International journal of STD & AIDS, 2001,


May, vol. 12, n 5 : p. 324-328.
[41] Reynolds N. R., Testa M. A., Su M., Chesney M.A.,

des recherches socio-comportementales sur lobservance des traitements dans linfection VIH : au del des modles biomdicaux ? Revue dpidmiologie

Neidig J.L., Frank I., et al. Telephone support to improve antiretroviral medication adherence: a multisite, randomized controlled trial.

et de sant publique 2000, vol. 48, n 2 :


p. 182-197.
[35] Mucchielli R. La dynamique des groupes :

Journal of acquired immune deciency syndromes, 2008, Jan. 1, vol. 47, n 1 : p. 62-68.
[42] Rogers C. ; Zigliara J.P. trad. Relation daide

[processus dinuence et de changement dans la vie affective des groupes] (15e d).
Issy-les-Moulineaux : ESF, coll. Formation permanente, sminaires Mucchielli, n 4, 2000 : 222 p.
[36] OMS. Bureau rgional de lEurope. Therapeutic

et psychothrapie. Paris : ditions sociales


franaises, coll. Horizons de la psychologie, n 1, I-II, 1970 (2 vol.) : 461 p. Trad. de : Counseling and psychotherapy.
[43] Rueda S., Park-Wyllie L.Y., Bayoumi A.M.,

patient education : continuing education programmes for health care providers in the eld of prevention of chronic diseases : report of a WHO working group. Copenhagen,
WHO Regional ofce for Europe, 1998 : VIII-76 p.
[37] Onusida. Programme commun des Nations

Tynan A.M., Antoniou T.A., Rourke S.B., Glazier R. H. Patient support and education for promoting adherence to highly active antiretroviral therapy for HIV/AIDS. Cochrane

database of systematic reviews (Online), 2006,


Jul., vol. 19, n 3 : CD001442.
[44] Safren S.A., Hendriksen E.S., Desousa N.,

Unies sur le VIH/SIDA, OMS. Lpidmie mondiale de SIDA : (version franaise dcembre 2008). Genve : Onusida, 2008, 96 p.

Boswell S.L., Mayer K.H. Use of an on-line pager

system to increase adherence to antiretroviral

234

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

medications. AIDS Care 2003, Dec., vol. 15, n 6


: p. 787-93.
[45] Schackman B.R., Finkelstein R., Neukermans

Trait de psychologie de la sant. Paris :


Dunod, 2002 : p. 227-245.
[49] Tourette-Turgis C., Rbillon M., Troussier

C.P., Lewis L., Eldred L. ; Center for Adherence Support and Evaluation (case) Team. The cost of HIV medication adherence support interventions : results of a cross-site evaluation. AIDS Care. 2005 Nov.; vol. 17, n 8 : p. 927-937.
[46] Simoni J.M., Pearson C.R., Pantalone D.W.,

T., prf. Mettre en place une consultation

dobservance aux traitements contre le VIH/sida : de la thorie la pratique. Paris :


Comment dire, 2002 : 1 livre (174 p.) + 1 CD-Rom.
[50] Tourette-Turgis C. Le counseling : thorie et

pratique. Paris : Presses universitaires


de France, coll. Que sais-je ?, n 3133, 1996 : 126 p.
[51] Tuldr A., Fumaz C.R., Ferrrer M.J., Bays

Marks G., Crepaz N. Efcacy of interventions in improving highly active antiretroviral therapy adherence and HIV-1 RNA viral load. A meta-analytic review of randomized controlled trials. Journal of acquired immune

R, Arn A., Balagu M., et al. Prospective randomized two-arm controlled study to determine the efcacy of a specic intervention to improve long-term adherence to highly active antiretroviral therapy. Journal

deciency syndromes, 2006, Dec. 1, vol. 43,


Suppl. 1 : p. S23-35.
[47] Tardif J. Pour un enseignement stratgique,

of acquired immune deciency syndromes,


2000, vol. 25, n 3 : p. 221-228.
[52] Weber R., Christen L., Christen S., Tschopp S.,

lapport de la psychologie cognitive.


Montral : ditions Logiques, coll. Thories et pratiques dans lenseignement, 1992 : 474 p.
[48] Tarquinio C., Fischer G.N., Barracho C.

Znoj H., Schneider C., et al. Effect of individual cognitive behaviour intervention on adherence to antiretroviral therapy: prospective randomized trial. Antiviral therapy, 2004, Feb., vol. 9, n 1 : p. 85-95.

Le patient face aux traitements : compliance et relation mdecin-patient. In : Fischer G.-N.

235

Asthme

CARACTRISTIQUES DE LA MALADIE Yves Magar1


Lasthme est lune des maladies chroniques les plus frquentes. Elle touche prs de 0 % des enfants et 5 % des adultes. En France comme dans de nombreux autres pays, sa prvalence na cess daugmenter durant ces trente dernires annes et elle semble dsormais se stabiliser. Sur le plan physiopathologique, lasthme est caractris par une inammation et une obstruction partielle et rversible des bronches. En raison de leur sensibilit exagre (hyperractivit bronchique), les voies ariennes ragissent en se contractant et sobstruant sous linuence de nombreux facteurs extrieurs allergiques ou irritants. On dispose aujourdhui de traitements efficaces pour traiter lasthme et permettre aux patients de maintenir une bonne qualit de vie. En effet, il a t montr que grce un traitement simple, un contrle acceptable de la maladie peut tre obtenu chez deux tiers trois quarts des patients, et un contrle parfait chez un tiers des patients [6].

1. Yves Magar est docteur en mdecine. Il exerce en tant que pneumo-allergologue au sein du groupe hospitalier Paris-Saint-Joseph. Il est directeur et fondateur ddusant, une socit spcialise dans la conception de programmes dducation thrapeutique. Il est galement charg denseignement dans plusieurs universits en France et ltranger. Il est co-auteur de louvrage duquer le patient asthmatique [21].

236

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

En pratique cependant, la situation nest pas aussi satisfaisante : plusieurs tudes rcentes ont attest que lasthme reste insuffisamment contrl, entranant des rpercussions importantes sur la qualit de vie des patients et sur les cots directs et indirects de la maladie [22]. Les facteurs lorigine de ce constat sont principalement une insufsance ou des difcults de prise en charge des facteurs aggravants, une prescription mdicamenteuse inadquate, une gestion imparfaite de sa maladie par le patient. Sur ce dernier point, plusieurs tudes ont montr que lducation des patients comportant lapprentissage dun plan daction permettait dobtenir une amlioration signicative plusieurs niveaux : meilleur contrle de lasthme, rduction des crises, des gnes respiratoires nocturnes, diminution des journes dhospitalisations et dabsence lcole ou au travail [25]. Lducation des patients est dsormais considre comme une partie intgrante du traitement. Ses grands principes sont bien tablis et font lobjet de recommandations spciques [2-4]. Sur le terrain, on assiste depuis une dizaine dannes une implication croissante des professionnels de sant, avec la multiplication des centres ducatifs accueillant des patients asthmatiques. Une enqute ralise la demande de la Direction gnrale de la sant en 2006 [16] a montr quil existe une forte implication des professionnels, en dpit des nombreuses difcults lies linsufsance des ressources humaines et labsence de nancement adquat. Lenqute rvle galement un souci de qualit dans la mise en place des structures, se traduisant par une prise en compte des recommandations de lAnaes et de lOMS et par un effort important de formation des quipes. On observe aujourdhui que lducation thrapeutique sest fortement intgre la culture professionnelle des soignants en charge des asthmatiques (pneumologie, pneumo-pdiatrie, allergologie).

REVUE DOPINION Jrme Foucaud2


La littrature concernant lducation thrapeutique du patient asthmatique a fait lobjet dune multitude de publications. Cette revue dopinion a t labore partir de deux types de recherche3 : les essais contrls randomiss* dune part et les expriences purement francophones avec ou sans groupe

2. Jrme Foucaud est docteur en sciences de lducation, charg dexpertise scientique en promotion de la sant lInpes et chercheur associ au Laboratoire de psychologie sant et qualit de vie EA4139 luniversit de Bordeaux 2. Il est galement charg denseignement dans diffrentes universits franaises. En charge notamment du dveloppement de la formation en ducation pour la sant et en ducation thrapeutique lInpes, il a ralis diffrentes recherches sur ce thme et labor plusieurs modules de formation dans ce champ. Son approche de lducation thrapeutique du patient combine les apports des sciences de lducation et de la psychologie de la sant dans une perspective praxologique. 3. Cette synthse a t ralise partir de la revue de la littrature de Foucaud (2005) qui porte sur 36 tudes contrles publies dans la littrature scientique entre 1986 et 2004 et de la revue de la littrature ralise pour la publication de cet ouvrage. Cette dernire comporte notamment 17 exprimentations dducation thrapeutique du patient asthmatique adulte ralises dans lHexagone, en Suisse ou au Canada et publies entre 2000 et 2005. Cinq tudes sont communes ces deux revues de la littrature. Lanalyse propose ici porte sur 50 tudes.

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contrle mais ayant fait lobjet dune valuation dautre part. Ce travail danalyse a permis didentier 50 tudes dont nous proposons une synthse. Les paramtres des interventions ducatives qui ont t retenus sont les suivants : types, techniques, supports, contenus et valuation des interventions.

Types dinterventions
Le modle ducatif le plus frquemment observ dans les tudes est de type individuel (24 sur 50 tudes). Le second modle dominant est la forme collective (8 tudes). Des modles mixtes articulant des temps dducation individuelle et collective sont observs dans 8 tudes. Deux tudes ayant compar lefcacit dune guidance individuelle et de sances de groupe rapportent une meilleure efcacit des interventions collectives par rapport aux interventions individuelles : les bnces portent notamment sur lappropriation de comptences de gestion de la maladie, lamlioration de lactivit physique, la rduction du nombre de crises et de recours aux soins durgence. Bien que les apports du groupe aient t largement montrs dans lappropriation de comptences4, il apparat que le dbat na pas vraiment lieu dtre. En effet, tous les experts de la discipline saccordent de plus en plus pour dire que les deux types dintervention sont complmentaires [30]. Quoiquil en soit, les programmes doivent pouvoir sadapter au choix du patient : cest lui de choisir le cadre dans lequel il se sent le plus laise pour entreprendre le travail ducatif.

Modles pdagogiques et techniques danimation sous-jacents


Dans 24 des travaux analyss, on observe que les professionnels utilisent une analyse des besoins ralise le plus souvent sous la forme dun diagnostic ducatif et prenant en compte les reprsentations* des patients. Outre ces points concernant les dmarches ducatives, les modles dducation et les techniques danimation sont peu dcrits, conrmant ainsi les conclusions de Sudre et al. [36]. Quelques rares tudes livrent des informations implicites sur les modles pdagogiques : on relve ainsi le modle de la pdagogie par objectif, de la pdagogie du contrat, de la pdagogie par problme, mais aussi certains modles issus de la psychologie sociale ou en lien avec la planication en sant et plus rarement des approches inspires du modle cognitivocomportementaliste. En ce qui concerne les techniques danimation des sances, on observe le recours la technique de ltude de cas, du jeu de rle, latelier du soufe, le jeu de la paille, le Photolangage*, la table ronde/tour de table, ou encore la relaxation. Cette diversit des modles et des techniques dintervention utiliss en ducation thrapeutique du patient asthmatique apparat comme un critre de qualit si lon se rfre au courant contemporain

4. Pour en savoir plus sur ce point, les travaux de A. Cercl et A. Soma [14] offrent une bonne synthse.

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

de la pdagogie [8]. En effet, lun des ds de lducation thrapeutique est de sadapter aux modes dapprentissage5 des patients et non de mettre en uvre un modle ou une technique unique pour tous.

Contenus des interventions


Les interventions abordent lasthme sous ses diffrents aspects : signes et symptmes, facteurs dclenchants, surveillance, physiopathologie et traitements. Dans la majorit des cas, un plan daction crit est remis au patient. Le contenu des interventions ducatives analyses est assez homogne et proche des recommandations de bonnes pratiques mdicales [2-4]. La diffrence majeure observe porte sur la surveillance de lasthme laide du dbitmtre de pointe6 ou des symptmes : le plan daction bas sur les symptmes est privilgi dans plus de la moiti des tudes, ce qui correspond une plus grande facilit dutilisation par les patients. Aucune tude ne permet de conclure une plus grande efcacit dun type de plan daction sur un autre. En labsence de recommandations possibles, les modalits de surveillance devraient tre ngocies avec le patient.

Supports des interventions


Dix-neuf des travaux analyss ont succinctement voqu les outils utiliss au cours des sances ducatives : matriel crit (brochure, dpliants, etc.), cassette vido, CD. Loutil le plus cit est la brochure ou le dpliant. Sarma et al. [34] ont analys les supports que lon rencontre frquemment dans lasthme. Ils ont constat que plus du tiers des 50 documents tudis sont difcilement comprhensibles par les patients et quils sont prfrentiellement constitus de textes peu illustrs. Or, les travaux dj anciens de Partridge [31] ont montr que contrairement aux mdecins, les malades ont davantage lhabitude dacqurir des informations par limage que par la lecture. Ils privilgient en premire intention les images, la vido plutt que les dpliants ou les livres. Par ailleurs, la difcult dlaborer des outils pertinents sans la participation des patients a t souligne [34]. La participation effective des patients llaboration doutils qui leur sont destins reste une procdure marginale. Il na pas t identi de supports spciques valus et valids pour lducation thrapeutique du patient asthmatique. Nanmoins, les auteurs saccordent pour considrer que la prfrence doit plutt tre donne aux outils visuels et ceux labors pour et avec les patients.

5. La notion dapprentissage est utilise dans ce chapitre au sens large. Elle concerne les attitudes de lindividu (y compris les comptences psychosociales) et ses comportements. 6. Le dbit de pointe se mesure au moyen du dbitmtre de pointe, appel Peak-Flow par les Anglo-Saxons. Il sagit dun petit appareil peu encombrant dans lequel le patient soufe pour apprcier son tat respiratoire. Il peut tre utilis en cas de crise pour apprcier la svrit de celle-ci et au quotidien pour surveiller lvolution de lasthme.

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Dure des sances ducatives


Selon les programmes, la dure des sances varie dune demi-heure deux heures et demie et le nombre de sances est compris entre et 7. La dure totale du temps dducation varie de trente minutes dix heures. Cette htrognit sobserve quel que soit le pays dimplantation des programmes. En termes defcacit, les interventions ducatives dune dure totale suprieure cinq heures apparaissent les plus efcaces. Cependant, il est dlicat de conclure sur ce point car aucune tude na permis de trancher la question.

valuation
Dans la majorit des tudes analyses, les critres dvaluation principaux sont mdicaux (nombre de crises, fonction respiratoire, recours aux soins durgence, adhsion thrapeutique, etc.) ou relatifs aux savoirs et savoir-faire sur la maladie et sa gestion. La plupart des travaux soulignent un effet positif sur les variables mdicales de lasthme, ce que conrme la mta-analyse de Gibson et al. [25]. Ces auteurs concluent que lducation thrapeutique du patient permet de rduire le recours lhospitalisation pour crise dasthme et le nombre de visites en urgence chez le mdecin ou lhpital. On peut faire le mme constat pour ladhsion thrapeutique*. En ce qui concerne les connaissances, on observe un effet positif court terme dans la quasi-totalit des tudes et des rsultats plus contrasts sur le long terme (avec de toute faon le plus souvent un manque de donnes sur la dure). Bien que ces deux catgories de variables apparaissent comme fondamentales et particulirement documentes dans le cadre de lducation thrapeutique des patients asthmatiques, dautres, notamment les variables psychologiques, le sont nettement moins. Seules dix-huit tudes ont analys limpact de lducation thrapeutique du patient sur sa qualit de vie, alors que cest son objectif principal. Seules sept tudes se sont intresses la symptomatologie dpressive, six lanxit-tat, quatre au sentiment de contrle, deux la disponibilit et la satisfaction vis--vis du soutien social peru, trois au sentiment dauto-efcacit personnelle perue et trois aux stratgies de coping* face lasthme. Treize tudes sur les dix-huit concluent globalement un effet positif de lducation thrapeutique sur la qualit de vie. Tous ces travaux sont difcilement comparables, tant les chelles de qualit de vie* utilises sont diffrentes. Il semble cependant que les chelles de qualit de vie gnrale manquent de sensibilit dans le cadre de lducation thrapeutique du patient et quil faille ainsi leur prfrer des chelles spciques : il en existe plus dune dizaine [18]. En ce qui concerne les autres variables psychologiques qui viennent dtre cites, les rsultats rapports sont divergents, soulignant ainsi la ncessit de poursuivre les recherches dans ce domaine. En effet, plusieurs travaux montrent quun bon niveau de soutien social peru*, dauto-efcacit personnelle* perue, de contrle peru* et un faible niveau danxit-tat et de

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symptomatologie dpressive prdisent signicativement un bon ajustement la maladie chronique [11, 13]. Dans la prise en charge de lasthme, lducation thrapeutique rpond une forte demande des patients et semble faire partie intgrante du traitement de la maladie. Alors que les contenus des sances sont assez homognes, on observe une diversit dapproches fondes sur des modles pdagogiques et ducatifs diffrents. Cette diversit est incontestablement une richesse qui permet dadapter les modles aux besoins ducatifs des patients et leur style dapprentissage. Les effets positifs de lducation sur des variables classiquement tudies comme la dimension biomdicale ou la qualit de vie* apparaissent clairement. Cependant, les rsultats sont plus contrasts sur les variables psychologiques. Lhtrognit des outils dvaluation utiliss dans ces programmes est probablement en cause et ce rsultat montre la ncessit de poursuivre la recherche dans ces domaines.

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INTERVENTION DUCATIVE MENE AUPRS DE PATIENTS ASTHMATIQUES SUIVIS SUR DIX-HUIT MOIS Jrme Foucaud

Rsum
Lducation thrapeutique du patient asthmatique fait partie des recommandations de bonnes pratiques mdicales depuis 200. Cependant, son impact sur diffrentes dimensions reste encore mal connu. Cette recherche [18], mene en 2005, a eu pour objectif dvaluer leffet dune telle intervention sur diverses variables. Des patients asthmatiques (n = 76) ont t rpartis dans un groupe exprimental (GE, n = 43) et un groupe contrle (GC, n = 33). Quatre sances de groupe ont t proposes au GE. Le GC a fait lobjet dun suivi traditionnel . Les connaissances sur lasthme, la symptomatologie dpressive, le soutien social peru*, le contrle peru*, les stratgies de coping*, ladhsion thrapeutique*, la qualit de vie* et le recours aux soins durgence ont t valus avant les sances, la n des sances, et 8 mois aprs. Les patients du GE ont rpondu un entretien sur leur vcu des sances. Lanalyse qualitative rvle un impact positif de lintervention ducative sur le changement dattitude et de comportement par rapport la maladie, sur lautonomisation des patients dans leur prise en charge et sur lamlioration des rapports entre les asthmatiques et leur entourage. Les analyses de variance montrent que lducation amliore la disponibilit perue du soutien social face la crise, ladhsion thrapeutique et la qualit de vie motionnelle. De mme, certaines stratgies de coping* (ractions motionnelles, minimisation de la crise), la sensibilit aux stimuli environnementaux et le recours aux soins durgence sont, lissue de lintervention, moins importants dans le GE que dans le GC. Les rsultats de ltude soulignent limpact favorable de lapproche ducative sur la qualit de vie des sujets asthmatiques ainsi que sur leur faon de percevoir et de grer leur maladie. Il se dgage un modle ducatif structur, valu et appropriable par les professionnels de sant.

Cadre de lexprimentation
Contexte de dpart Le Pr Andr Taytard7 propose de modliser et dvaluer une dmarche dducation thrapeutique du patient (ETP) en partant du constat que la prise en charge dun patient asthmatique dans une perspective dadhsion thrapeutique et dautonomie de gestion de sa maladie confronte les professionnels de sant la question de ladoption de comportements de sant adapts par

7. Chef du service pneumologie du Centre hospitalier universitaire Xavier Arnozan de Pessac (33 600).

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ce patient. Pour cela, il sollicite les savoirs et les comptences dune quipe de recherche en sciences de lducation, en psychologie de la sant et en pneumologie. Trs rapidement, lquipe met en place une recherche-action (en rgion Aquitaine) qui a pour objectif premier de proposer une dmarche dETP prenant en compte les comportements et attitudes de sant des patients, et pour objectif second de produire des lments de connaissance. Le premier travail de cette modlisation en ETP consiste raliser une analyse des besoins en ETP auprs de 42 adultes asthmatiques et 2 mdecins gnralistes : tous sont interrogs sur lasthme et lETP8. Les rsultats de ces enqutes permettent ainsi de dgager quelques pistes privilgier pour limplantation des sances ducatives : mise en place de sances complmentaires proximit du domicile des patients et en dehors de leurs heures de travail ; travail sur des thmatiques relatives lasthme et ses traitements ; mise en place de sances conduites par un professionnel comptent sur le thme trait, sur les techniques danimation et sur lutilisation dun matriel pdagogique visuel adapt [19, 20]. Cest en partant de ces constats et en sappuyant sur les travaux issus des sciences de lducation quil a t dcid de placer le patient au cur de la dmarche dducation thrapeutique et de modliser une approche groupale plus propice aux dveloppements des apprentissages de ladulte [17]. La perspective de faible directivit est retenue, ce qui doit permettre lmergence des reprsentations* sur la maladie, lexpression du vcu et du ressenti, lchange de pratiques entre les patients, la mise en commun des savoirs. Le rle de lanimateur est aussi dni : il aide le groupe construire des solutions et laccompagne en fonction des objectifs de la sance. Sur le plan langagier, le choix est fait de travailler avec le code de communication [7] des patients et non pas partir du code langagier mdical . Lenjeu est de communiquer avec les mots employs par les patients, il ne sagit pas de dispenser un cours, mais bien de construire avec eux des solutions en adquation avec la gestion de la maladie et avec la singularit de chacun. Enn, lquipe considre ds le dpart que le travail sur les savoir-tre (comptences psychosociales, faire face , prise de conance, etc.) est tout aussi important que le travail sur les connaissances.

Des fondements thoriques mixtes : lapprentissage par problme et lapprentissage coopratif Les modles de la pdagogie par problme et de la pdagogie cooprative rpondent aux exigences prcites. La pdagogie par problme repose sur une situation-problme labore par lintervenant dans le but de crer,
8. Le descriptif des corpus et des mthodes a fait lobjet de deux publications : pour les mdecins [19] et pour les patients [20].

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pour lapprenant, un espace de rexion et danalyse autour dun problme rsoudre. Ce faisant, lapprenant est amen conceptualiser de nouvelles reprsentations* partir de cet espace problme [32]. Cette forme de pdagogie mobilise trois grandes catgories dactivits : celles travers lesquelles lindividu se construit une reprsentation mentale du problme ; les activits de raisonnement : ce sont les productions dinfrences qui permettent lindividu de relier les informations initiales la solution en mobilisant ses connaissances ; les activits dvaluation qui assurent la rgulation du systme et permettent notamment de contrler le sens de la procdure et destimer les carts par rapport au but x. Le patient est ainsi conduit observer, reformuler, mettre des hypothses, comparer, mettre lpreuve, analyser, afrmer et dfendre une opinion. Utilise en groupe, la pdagogie du problme va de pair avec un apprentissage coopratif . En effet, lindividu est susceptible de dvelopper des apprentissages au sens large (psychosociaux, cognitifs, etc.) quand il interagit socialement avec autrui. Lapprentissage coopratif met contribution le soutien et lentraide des individus grce aux interactions entre les participants selon des procds prtablis, assurant ainsi la participation de tous la ralisation dune tche. Cet apprentissage coopratif repose sur linteraction entre pairs et ncessite que les apprenants disposent de comptences pralables. Il est favoris par la dimension socio-affective et lhtrognit du groupe. Lapprentissage coopratif est propice des controverses, des conits dides, dopinions, de thories et dinformations entre les membres [32]. Linteraction cooprative doit tre structure de manire favoriser lmergence et la rgulation des conits sociocognitifs. Cette thorie sappuie sur le postulat piagtien selon lequel le conit sociocognitif * joue un rle moteur dans la gense de structures de nouveaux schmas de pense. Lentre en conit engage le sujet dans la recherche dun quilibre. Bourgeois et Nizet [9] proposent ainsi de faire travailler les individus en groupes sufsamment restreints pour que chacun ait la possibilit de participer une tche collective qui a t clairement assigne. Les apprenants sont censs raliser des activits sans la supervision directe et immdiate du formateur. Lapprentissage coopratif suppose donc un travail en groupe, mais tout travail en groupe ne signie pas ncessairement quil y ait un apprentissage coopratif.

Mise en uvre, partenariats et nancements Lapproche dveloppe par lquipe installe le mdecin dans un rle de relais et de mdiateur des sances dducation. Il semble que les patients viennent plus facilement aux runions quand leur mdecin recommande dy participer [18]. Le mdecin doit connatre la dmarche dducation et y tre troitement associ, dans une dynamique de rseau. En pralable la mise en place des sances, nous avons rassembl des mdecins pour leur prsenter les

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principaux concepts mobiliss en ETP ainsi que lapproche pour laquelle nous avions opt (apprentissage par problme et apprentissage coopratif). Pour viter les rticences lies aux termes dducation thrapeutique du patient [19], nous avons fait le choix de parler de runion de lasthme , lappellation ayant t choisie aprs une enqute ralise auprs de patients asthmatiques. Pour optimiser la participation des patients et limiter labsentisme, nous avons eu recours aux apports de la thorie de lengagement de Kiesler [28]9. La gestion de ce projet de recherche-action a t cone une structure prive. partir de la liste des participants adresss par les mdecins, la structure a t charge de contacter les patients pour xer une date de rencontre pour chaque groupe. Elle sest aussi charge de trouver une salle daccueil proximit du domicile des patients. En complment, la structure grait la partie administrative : lenvoi des courriers, les achats de prestations et la gestion du personnel dducation. Le projet t programm pour trois ans et nanc par un laboratoire pharmaceutique hauteur de 45 000 euros par an.

Objectifs et dmarches Lobjectif central de la dmarche ducative est de donner au patient (et son entourage selon le souhait du patient) les moyens de comprendre la maladie et le traitement, dadopter des attitudes favorables sa sant et de maintenir ou damliorer sa qualit de vie*. Nous avons opt pour 4 sances de deux heures. Elles ont t co-animes par un intervenant ayant une formation initiale en sciences de lducation (et form au pralable la prise en charge de lasthme) et par un psychologue de la sant. Chaque groupe comprenait 4 8 personnes (malades et ventuellement un membre de leur entourage). Lexpression des motions, la construction des lments de gestion de lasthme et le partage du temps de parole ont t facilits et encourags par lanimateur ds la premire sance, an dtablir une cohsion au sein du groupe. Diffrents outils pdagogiques, principalement visuels (schmas de lappareil respiratoire, des traitements, etc.) ont t utiliss et nous avons cherch les amliorer en tenant compte du lexique employ et des reprsentations des patients. Ce travail a abouti la cration dun CD-Rom comme support de sances permettant dutiliser des animations. labor par le Pr Taytard, le contenu des sances reprend les principaux axes proposs dans les recommandations de bonnes pratiques de lAnaes en 200 [2]. Lensemble est structur autour de 4 sances complmentaires dcrites dans le tableau I. Lintervention sinscrit dans le cadre dune approche ducative. Au-del des contenus dtermins au pralable pour chaque sance, dautres notions en lien avec lasthme peuvent tre abordes tout moment. Ainsi, des questions comme lasthme sur le lieu de travail, lasthme chez les jeunes, lasthme et le
9. Lengagement est dni par lauteur comme le lien qui unit lindividu ses actes. Kiesler [28] souligne quil est plus engageant de faire quelque chose sous le regard dautrui (ou aprs avoir dclin son identit) que dans lanonymat. Ainsi, une fois la date de la prochaine runion xe, nous demandions chaque patient de sengager oralement devant le groupe sy rendre. Les sances dducation se sont tenues proximit du lieu dhabitation des patients avec des crneaux horaires trs souples.

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tabagisme ont t dbattues Les asthmatiques fumeurs ont un besoin important de parler de leur comportement tabagique et nous les avons conduits sexprimer sur leur vcu du tabagisme et leur reprsentation de la cigarette. Ces changes sexercent en dehors de tout jugement de valeur. lissue de chaque runion et an doptimiser laccompagnement du patient, le mdecin gnraliste qui a adress le patient reoit une che de compte-rendu comprenant les diffrents points abords en sance ainsi que des observations.10
TABLEAU I
Description des sances dducation
Objectifs 1 Constituer le groupe Permettre aux patients dapprhender diffrentes dimensions de la maladie Identier les signes avant-coureurs de la crise dasthme (signes sentinelles) 2 Construire une physiopathologie oprationnelle de lasthme Thmes Vcu, ressenti, reprsentation de lasthme Gnes, causes, consquences de lasthme, de la crise Dmarches Autoquestionnaire dvaluation (dcrit plus loin) Groupe de parole (chaque patient se prsente rapidement et raconte sa dernire crise dasthme) Synthse Synthse des points abords Le groupe trouve une solution la question Comment grer une crise dasthme ? Synthse de la conduite tenir par lanimateur et prise du rendez-vous suivant Lanimateur gre la communication et aide les patients dans leur tche par des questions. La sance se poursuit par une synthse en images laide du CD-Rom, et se termine par la prise du rendez-vous suivant Lanimateur gre la communication et aide les patients dans leur tche par des questions La sance se poursuit par une synthse en images laide du CD-Rom, et se termine par la prise du rendez-vous suivant Lanimateur doit accompagner le patient dans la dmarche dexposition de son handicap

Reprsentation et fonctionnement de lappareil respiratoire, et des bronches Physiopathologie de la crise (inammation bronchique, bronchospasme, hyperscrtion) Reprsentation des traitements de lasthme Action des traitements en lien avec la physiopathologie de lasthme et de la crise Intrt de la voie inhale Vcu des traitements et techniques de prise (oublis) des traitements inhals

Tour de table o chacun sexprime sur ce quil a ressenti lors de la premire sance valuation formative orale du travail labor lors de cette premire rencontre (valoriser et renforcer les acquis) Construire la physiopathologie de lasthme pour analyser les reprsentations Dcrire et expliquer laction des traitements de lasthme Citer les mdicaments connus et les classer en catgories (anti-inammatoires, bronchodilatateurs, antileucotrienes)

3 Identier les traitements de lasthme Distinguer les traitements par voie gnrale des traitements par voie locale.

4 Travail sur les corticophobies (rticence prendre des corticodes par crainte des effets secondaires10 vocation des peurs en lien avec la dpendance et laccoutumance

Jeu de rle durant lequel un patient novice tlphone un patient plus expriment pour lui demander des renseignements sur les traitements de lasthme et sur le fonctionnement des inhalateurs Utilisation, par chacun, de son traitement et correction des gestes

10. Il sagit en gnral de reprsentations en lien avec la prise de poids.

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Critres dinclusion, variables retenues et mthodes La population de ltude est compose dasthmatiques adultes, de tous stades de gravit, ne prsentant pas de troubles psychologiques svres, recruts par des mdecins exerant en secteur libral ou hospitalier et ayant pos le diagnostic dasthme. Tous les patients sont volontaires pour participer ltude. Ceux du groupe ducation (GE) bncient de la dmarche ducative dcrite plus haut. Ceux du groupe contrle (GC) bncient dune prise en charge habituelle en attendant de pouvoir participer aux sances dducation. Les variables values sont prsentes dans le tableau II. 11 12 13
TABLEAU II
Description de variables mesures et des outils dvaluations
Variables mesures Connaissances biomdicales, symptmes et signes de gravit, connaissances gnrales et connaissances sur le traitement Disponibilit et satisfaction du soutien social peru* par rapport lasthme Symptomatologie dpressive Contrle peru* Stratgies de coping* face la crise Adhsion aux traitements de lasthme Qualit de vie* Outils utiliss T1 avant la 1re sance ; T2 juste aprs la 4e sance ; T3 18 mois aprs la 1re sance QALF de Nguyen et al., 2003 Adaptation du questionnaire de Sarason et al., 1983 CESD-20 de Fuhrer et Rouillon, 198911 Adaptation de la CLCS de Pryun et al., 1988 ACL de Maes et al., 198612 Adaptation de lchelle de Dantzer, 1998 Mini AQLQ de Juniper et al., 199913

En complment de cette batterie de questionnaires, le nombre de jours dhospitalisation, de visites en urgence lhpital et de visites en urgence chez le mdecin gnraliste pour cause de crise dasthme sont recenss. En plus des questionnaires, les patients du GE rpondent un entretien qui explore le vcu et les apports perus des sances. Un test de puissance statistique a t utilis de faon dterminer le nombre de patients inclure. An de vrier la comparabilit des groupes, le test du t de Student pour chantillons indpendants avec comme critre de regroupement la variable dpendante groupe a t utilis. Enn, leffet de lintervention ducative sur les diffrentes variables slectionnes a t test laide de lanalyse de variance14. Aprs leur retranscription exhaustive, les entretiens ont t traits par analyse de contenu, lobjectif tant de dcrire de manire systmatique et quantitative le contenu manifeste de la communication [26].
11. Questionnaire qui explore le contrle peru interne quant lvolution de lasthme et lattribution causale interne quant la survenue de lasthme. 12. Il mesure trois facteurs spciques : tenir compte de la crise dasthme, essayer de minimiser la gravit de la crise, ragir motionnellement la crise. 13. Il explore les symptmes de lasthme, la limitation perue dans les activits, la fonction motive et la sensibilit aux stimuli environnementaux. 14. Il sagit dAnova deux facteurs (deux groupes : GC versus GE X 2 temps : T1 versus T3). Lorsque leffet dinteraction sest rvl signicatifs (p < 0,05), des tests de comparaison Post Hoc ont t employs pour en dcrire le sens.

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Rsultats de lexprimentation
Sur les 8 patients recruts, 4 taient ligibles, 62 ont fait partie du groupe ducation (GE) et 52 du groupe contrle (GC). Finalement, 43 patients du GE et 33 du GC ont t suivis sur les 3 temps, soit 76 patients au total. Trentecinq patients du GE ont rpondu lentretien propos. La population de ltude est prsente dans le tableau III. Les deux groupes taient comparables.
TABLEAU III
Description de la population tudie
Femme GC = 33 GE = 43 24 8 Homme 9 35 ge moyen 44.8 41.0 age 18.2 13.2 ge min/ ge maxi 18/70 18/68 Stade de Stade de Stade de Stade de gravit 1 gravit 2 gravit 3 gravit 4 (%) (%) (%) (%) 3 3 7 12 14 18 9 10

Les analyses de variance ralises sur les variables quantitatives et lanalyse des entretiens montrent un effet positif de la prise en charge propose. La gure 1 prsente la synthse des rsultats de lanalyse de variances. Il ressort de lintervention propose : une plus grande disponibilit du soutien social peru face la crise dasthme : les patients pensent pouvoir compter sur un plus grand nombre de personnes pour les aider grer une crise. Les entretiens permettent dclairer ce point : les patients rapportent que les sances leur ont permis de disposer dun soutien informatif, dun soutien destime, dun soutien motionnel et de bncier dun nouveau rseau social : Je revois souvent Sophie, elle ma beaucoup aid aprs les sances ; Je me sens moins seul face ma maladie et a devient plus supportable ; un recours moindre aux stratgies de coping visant minimiser la gravit de lasthme et ragir motionnellement face la crise dasthme15. Les entretiens illustrent ce rsultat, plusieurs patients dclarant faire plus attention aux crises : Maintenant je gre les crises, je ne fais pas comme si javais rien ; un meilleur niveau dadhsion thrapeutique aux traitements. Ici encore, les entretiens montrent que les patients dclarent suivre plus rigoureusement leur traitement au quotidien : Pour moi, la prise du traitement de fond est devenue aussi naturelle que de se brosser les dents ou en cas de crise et de prvention des crises : Je prends le traitement de crise ds que je fais du sport ;

15. Ce type de stratgie est en gnral associ une mauvaise qualit de vie [18].

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FIGURE 1

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Synthse des principaux rsultats de la recherche


F(1, 74) = 4,71 ; p < 0,041 Amlioration Connaissances gnrales de l'asthme

F(1, 74) = 6,52 ; p < 0,02 Amlioration F(1, 74) = 4,91 ; p < 0,03 Diminution

Disponibilit du soutien social peru face la crise d'asthme Coping essayer de minimiser la gravit de la crise d'asthme Coping ragir motionnellement la crise d'asthme Adhsion thrapeutique aux traitements Qualit de vie fonction motive Qualit de vie stimuli environnementaux Nombre de visites en urgence

Participation des sances d'ducation thrapeutique du patient

F(1, 74) = 6,42 ; p < 0,02 Diminution F(1, 74) = 5,34 ; p < 0,03 Amlioration F(1, 74) = 15,03 ; p < 0,0002 Amlioration F(1, 74) = 14,91 ; p < 0,0002 Amlioration F(1, 74) = 4,37 ; p < 0,04 Diminution

Changements d'attitude face la maladie


(connaissances, croyances, prise de conscience acceptation)

Changements de comportement face la maladie


(gestion au quotidien, gestion la crise, vitement des crises)

Modification des rapports asthmatiques/entourage


(modification relation mdecin/patient, patient/entourage personnel)

Autonomisation dans la prise en charge de l'asthme


(gestion plus autonome, capacit s'organiser pour crer leurs propres sances)

une amlioration de la qualit de vie motionnelle, soulignant ainsi que les patients acceptent mieux leur asthme, le vivent mieux au quotidien. ce titre, lextrait de lentretien dune jeune patiente est loquent : [] Jen avais assez de passer ma vie lhpital16, davoir des amis dhpitaux qui mouraient dans les semaines suivantes de cancers [], de ne pas avoir de vie, dattendre ma prochaine ranimation. Maintenant je gre seule la maison [] jai une vie, des copains qui ont mon ge. Jai tout ce quil faut, les aro16. Cette patiente de 18 ans tait hospitalise 80 jours par an dans des services de pneumologie particulirement frquents, daprs sa perception, par des quinquagnaires atteints dun cancer du poumon.

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sols, les injectables. Je suis pas moins malade mais je vis mieux. Bon cest encore difcile [] le plus important ctait de men sortir, de stopper les hospitalisations. Les sances ont peut-tre eu ce rle l ; une sensibilit moindre aux stimuli environnementaux : les patients se sentent davantage capables de grer les environnements potentiellement asthmognes : Je sais reprer les situations qui sont mauvaises pour moi []. Je nhsite plus mimposer, exiger que lon ne fume pas ct de moi ! ; un recours moindre aux visites en urgence chez le mdecin. Alors que le nombre de visites en urgence est stable pour les patients du GC (autour de 6,5), il est presque nul pour le GE. Ainsi, la dmarche ducative rduit le recours ce type de soins durgence. Plusieurs points extraits des entretiens permettent dexpliquer ce constat : la meilleure gestion de la maladie, lanticipation des crises rapporte par certains patients, mais aussi une meilleure relation mdecin/malade. Jarrive parler, dire ce que je ressens, mieux parler avec le mdecin. Les patients ne craignent plus de dranger leur mdecin et rciproquement, les mdecins ne manquent pas de les recevoir. Avant javais honte dy aller pour un petit rhume, je me disais : que va-t-il penser ? Mais maintenant non. Jai fait cette ducation thrapeutique, je sais quoi faire, le mdecin sait que jai eu cette ducation, si je tlphone, il me reoit tout de suite. Enn, les entretiens ont mis en vidence un rsultat inattendu : les patients sont devenus plus autonomes dans leur capacit se runir entre eux et ont en quelque sorte pris le pouvoir , notamment en poursuivant spontanment les sances en dehors du cadre propos : les patients staient organiss pour crer ce qui semble relever de groupes dentraide 17 pour aborder des questions en lien avec leur maladie. Il semble que ces rencontres en autogestion se droulaient juste aprs chaque sance : Aprs les sances, on se retrouvait tous au XX18, on restait des heures, vos sances nissaient 20 heures, et une fois on est rest jusqu minuit . Deux patients ont mme rapport que ces groupes dentraide ont t pour eux particulirement importants : a a quand mme chang ma vie, cela ma permis de faire plus attention moi et aux traitements. Mais il faut tre honnte, cest pas trop les sances qui mont aid, cest les discussions aprs, avec les autres . Il est dlicat de savoir exactement combien de personnes ont fait le choix de se runir de faon informelle et quels ont t les lments qui ont prsid ces runions. Du point de vue des connaissances, les rsultats ne sont signicatifs que sur une seule dimension : les connaissances gnrales. En ce qui concerne la symptomatologie dpressive et le contrle peru*, il ny a pas de diffrence signicative entre les deux groupes. Enn, dun point de vue organisationnel
17. Dans le champ de la sant, Borgetto [10] dnit les groupes dentraide comme des associations (au sens large) dont lobjectif est de soulager les consquences des maladies. Ils sont composs de personnes ou de proches de personnes concernes par une maladie. Ils sont en gnral dirigs par des patients ou des groupes de patients . Ce type de groupe apparat complmentaire avec dautres types de prise en charge. 18. Cette patiente cite une enseigne de restauration rapide.

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et pdagogique, lexprience a montr quil tait souhaitable de ne pas dpasser quinze jours entre chaque sance ducative19.

Discussion critique et perspectives


Apports majeurs de lexprimentation Mene en condition relle avec toutes les contraintes rencontres sur le terrain, cette recherche-action nous a mis sur la voie dune ducation thrapeutique de groupe dans laquelle lenseignement et la transmission des savoirs laissent place la construction des savoirs, attitudes et comportements par les patients eux-mmes. Les valuations qualitative et quantitative soulignent limpact favorable de lintervention sur lamlioration des connaissances et des attitudes en lien avec la maladie, sur ladhsion thrapeutique et la qualit de vie des patients. Les rsultats conrment ainsi la pertinence des interventions ducatives pour rduire le recours aux soins durgence dus une crise dasthme. Ces interventions amliorent aussi la gestion de lasthme au quotidien et facilitent la relation mdecin/patient tout en dveloppant laccs lautonomie des patients. Par ailleurs, les bnces de lducation thrapeutique se situent plusieurs niveaux. Lintervention ducative amliore en effet la communication mdecin/patient dans les deux sens.
Les patients dclarent mieux comprendre les propos de leur mdecin, ils peuvent mieux utiliser le contenu du message qui leur est dlivr. De plus lducation thrapeutique semble avoir un effet sur le recours la consultation du mdecin traitant. Les patients nhsitent plus aller chez leur mdecin ds quils sentent une gne respiratoire ou les premiers signes dune infection respiratoire, ils ne craignent plus de le dranger pour une chose sans importance. Paralllement, le mdecin semble dispos recevoir plus facilement les patients asthmatiques qui demandent un rendez-vous en urgence alors que leur tat ne relve pas (encore) vraiment de lurgence. Ces lments semblent montrer que lducation thrapeutique favorise un recours plus adapt aux consultations chez le mdecin. Notre tude montre aussi (et cest l un point essentiel) un effet positif sur lautonomisation des patients, que cela soit dans la gestion de la maladie, objectif explicite de lducation thrapeutique, mais aussi dans leur capacit se runir spontanment pour rgler des problmes spciques entre pairs, en dehors de toute organisation. Ainsi, ce travail permet de faire linfrence de leffet positif dune intervention ducative sur lautonomie des patients dans le sens dun empowerment*.
19. Au cours de notre pratique, nous avons constat que les patients oubliaient de revenir si les runions taient espaces de plus de trois semaines ; de plus il faut recrer au sein du groupe une dynamique et une cohsion qui sestompent avec le temps.

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Analyse critique et limites Malgr ces rsultats positifs, nous navons pas mis en vidence deffet signicatif sur certaines variables. Contrairement notre hypothse de dpart, il ny pas de diffrence signicative entre les deux groupes quant la symptomatologie dpressive. Labsence deffet est peut-tre imputable au manque de sensibilit de loutil utilis. Les rsultats non signicatifs observs sur le sentiment de contrle apparaissent galement principalement explicables par le manque de sensibilit de loutil. Ce dernier ne permet pas de mesurer le contrle peru* et lattribution causale de la crise dasthme : il permet seulement dapprcier les rsultats sur lasthme au quotidien en dehors de la crise, ce qui manque de prcision. En ce qui concerne les stratgies de coping* centres sur le problme, cest--dire le facteur tenir compte de la crise dasthme , les rsultats non signicatifs peuvent tre expliqus par laugmentation des scores dans les deux groupes. Lopportunit de la question de la randomisation* des patients linclusion de lenqute mrite aussi dtre pose. Nous navons pas fait ce choix pour plusieurs raisons. Dune part, notre recueil de donnes sest opr dans le cadre dune action dducation thrapeutique dont lobjet principal tait lanimation de sances ducatives et non la ralisation dune recherche. Dautre part, la dimension thique ne doit pas tre perdue de vue et il reste humainement difcile daffecter de faon arbitraire les individus dans le groupe contrle ou dans le groupe exprimental bnciant de lintervention [33]. On peut aussi rchir sur la notion de groupe contrle. Outre-Atlantique, diffrentes tudes ont montr que les patients affects un groupe contrle ont tendance entrer dans des groupes dducation thrapeutique du patient en dehors du protocole [15]. Mme si cela semble peu vraisemblable dans le cadre de notre tude, il est vain de croire que le groupe contrle est vierge de toute interaction. De plus, il ne faut pas ngliger limpact de leffet enqute dans lanalyse des rsultats, puisque le simple fait de donner un questionnaire provoque un effet qui ne peut tre contrl. Facteurs de russite de lexprimentation Un regard distanci et une analyse a posteriori de notre exprimentation permettent de dgager les facteurs facilitants pour le programme en gnral, plus spciquement au niveau pdagogique. Le fait que les animateurs ne soient pas des professionnels de sant est une option intressante. Cette identit non-mdicale permet de ne pas endosser la norme mdicale et dtre dans une posture dcoute et de comprhension du discours non ltr par cette identit professionnelle. Ce positionnement a t possible grce au Pr Taytard qui a su assumer ce choix, gnrateur de rticences au dbut de lexprimentation mais qui avec le recul, sest avr tre un atout. En effet, le fait de ne pas tre soignant nous a permis dinstaurer un climat de conance avec les mdecins participants, qui navaient pas craindre le jugement de leur pratique (dont leur manque de disponibilit) ou la rcupration de leur clientle. La disponibilit des animateurs est apparue comme un facteur positif : lanalyse du droulement des sances montre quenviron 70 % dentre-elles ont t ralises aprs 8h30. Limplication du

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mdecin est nanmoins fondamentale pour la pleine participation des patients. En effet, lexprience a montr que les patients viennent en premier lieu pour faire plaisir leur mdecin (quils trouvent dvou) et en second lieu pour parler deux et de leur exprience ou pour rgler une question personnelle travers lasthme. Le positionnement du mdecin, en tant que prescripteur des sances et relais, a considrablement facilit la mobilisation des patients. Sur le plan pdagogique, on constate tout lintrt de proposer aux patients asthmatiques une dmarche ducative structure, centre sur eux et non sur les objets dapprentissage, utilisant leur code de communication cest--dire leurs mots, leur mode dapprhension du monde et des supports pdagogiques visuels labors avec et pour eux, en collaboration avec lquipe. De mme, lheure o les interventions ducatives sont principalement individuelles, il convient sans aucun doute darticuler le colloque singulier mdecin/ patient autour dinterventions groupales dans lesquelles les patients ont la possibilit de rencontrer leurs pairs et de mieux apprhender leur maladie au travers les rcits dautres asthmatiques. ce titre, lhtrognit des groupes (tant en ce qui concerne le stade de gravit de la maladie que les origines sociales et culturelles des patients) ne constitue pas un problme, mme si les soignants sont en gnral trs dubitatifs sur ce point.

Difcults rencontres En dehors des recherches de nancement, dautres difcults peuvent tre rapportes, en premier lieu concernant la mobilisation des patients. Le nombre de patients ligibles tait relativement faible compte tenu des moyens mobiliss pour les recruter. Or, lors du droulement de lexprimentation (programme sur une dure de trois ans), nous avons eu de plus en plus de difcult recruter de nouveaux patients pour crer les groupes. Plusieurs explications peuvent tre avances :
la premire est lie aux patients asthmatiques eux-mmes. En France, ils ne sont pas encore habitus ce genre dinterventions. Bien que recommande par lAnaes [2], lducation thrapeutique nest pas encore insre dans lorganisation de la prise en charge des patients. Cette pratique rompt avec la passivit de lapproche ducative biomdicale qui reste encore largement dominante ; la deuxime est lie la dmobilisation progressive des mdecins qui ont recrut les patients de ltude ; la troisime concerne labsentisme. En effet, sur lensemble des patients ligibles, seuls environ 40 % ont particip aux sances dducation thrapeutique proposes. Ce taux de participation approche cependant la moyenne constate dans la littrature scientique [1].

Projets en cours et perspectives de dveloppement Aprs avoir mis en vidence lintrt de lintervention ducative auprs de patients asthmatiques tout venant, lquipe a souhait assurer la prennit

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du travail engag. Les groupes ont pu continuer de manire indpendante de la recherche et se sont dvelopps sur le Grand Sud Ouest et le sud de la Charente. Le porteur du projet a t contact par un rseau de mdecins gnralistes pour adapter ce modle au diabte de type 2. Les premiers rsultats montrent lintrt de la dmarche, mais des problmes identiques ceux rencontrs dans lasthme se prolent : recrutement des patients et maintien de la motivation des mdecins dans le temps.

Conclusion Cette dmarche ducative conduite par des professionnels des sciences sociales sous la responsabilit dune quipe de soignants et duniversitaires en sciences de la vie constitue une contribution ltude de lducation thrapeutique du patient asthmatique. Elle articule les apports de la pneumologie, des sciences de lducation, de la sant publique et de la psychologie de la sant, soulignant ainsi lintrt dune approche pluridisciplinaire. Ce travail montre limpact favorable de lintervention ducative sur ladhsion thrapeutique, lajustement psychologique et la qualit de vie*. Du point de vue pdagogique, il montre lintrt de proposer une dmarche ducative structure, centre sur lapprenant, et non sur les objets dapprentissage, et qui utilise des supports pdagogiques adapts, labors avec et pour les patients asthmatiques. Les conclusions de cette tude suggrent plusieurs pistes de travail pour le dveloppement de la recherche en ducation thrapeutique du patient asthmatique. La premire porte sur ltude du soutien social peru*. De futurs travaux devraient prendre en compte cette dimension. La deuxime concerne lanalyse du sentiment de contrle et des stratgies de coping* dont la modication par lducation thrapeutique reste mal connue. La troisime piste de travail propose est celle des modles ducatifs. Il conviendrait de poursuivre cette recherche dans une perspective comparative, en mettant lpreuve diffrents modles ducatifs. Plus particulirement, il serait pertinent de sinterroger sur les facteurs spciques qui ont permis la mise en place, dans certains groupes, despaces informels de rencontres et dchanges entre patients, et den apprcier le contenu et la porte pour dvelopper une ducation durable et soutenable pour les patients et les acteurs de sant. Remerciements Pour leur contribution dans le dveloppement de ce programme dducation thrapeutique du patient, nous tenons remercier vivement lquipe de coordination mene par les professeurs Andr Taytard et Alain Jeannel, les professionnels de sant (hospitaliers et libraux) et surtout les patients rencontrs au cours de ce travail, pour leurs enseignements et leur disponibilit. Sont remercies galement toutes les personnes qui ont contribu la rdaction ce travail : Laurent Busson, Marilou Bruchon-Schweitzer, Annick Fayard, Michle Koleck, Marie-Jos Moquet, Pablo Segal.

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LCOLE DE LASTHME Yves Magar20

Rsum
Les facteurs conditionnant la russite dun programme dducation thrapeutique sont multiples, tenant la fois des patients, des mthodes pdagogiques utilises, des comptences des professionnels. Lobjectif de cette tude tait dvaluer limpact dun programme structur dducation appel Un soufe nouveau , mis en uvre auprs de patients asthmatiques par des professionnels de sant ayant suivi une mme formation et utilisant les mmes mthodes. Le programme ducatif, bas sur une approche systmique, comportait une valuation des besoins individuels des patients, suivie de la mise en place de deux sances ducatives de groupe. Deux cent trente huit patients (gs de 8 60 ans) ont t inclus dans ltude et randomiss* en 2 groupes : Intervention et Contrle (ou Tmoin). Le suivi sest droul pendant un an. Lvaluation tait base sur le recueil dinformations consignes par chaque patient dans un journal de suivi ainsi que sur un certain nombre de critres recueillis par entretiens tlphoniques 3 mois, 6 mois et 2 mois. Les principaux rsultats observs ont t une amlioration signicative des critres cliniques dans le groupe ayant bnci de lducation : davantage de journes sans symptmes (p = 0,03), une diminution des crises nocturnes (p = 0,04), de la consommation de corticostrodes par voie orale (p = 0,03) et de 2-mimtiques de courte action (p = 0,03). Par ailleurs, le score de qualit de vie* a t amlior dans le groupe Intervention (p = 0,0).

Cadre de lexprimentation
Contexte gnral En France, lducation des asthmatiques sest dveloppe vers la n des annes 90. Les premires initiatives ont t mises en place par des quipes pionnires, puis on a observ une implication croissante des professionnels de sant, avec une multiplication des centres ducatifs accueillant des asthmatiques dans tout le pays. Ainsi, en 2002, on dnombrait dj 50 quipes proposant un dispositif ducatif pour les patients asthmatiques ; en 2003, ce chiffre passait 85 (enqute non publie). Il sagit essentiellement de structures hospitalires, dnommes coles de lasthme , Centres dducation pour asthmatiques ou autre Quel que soit lintitul, la majorit des quipes a souvent bnci de la mme

20. Yves Magar est docteur en mdecine. Il exerce en tant que pneumo-allergologue au sein du groupe hospitalier Paris-Saint-Joseph. Il est directeur et fondateur ddusant, une socit spcialise dans la conception de programmes dducation thrapeutique. Il est galement charg denseignement dans plusieurs universits en France et ltranger. Il est co-auteur de louvrage duquer le patient asthmatique [21].

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formation pdagogique, les pratiques se sont structures autour des mmes objectifs [2] et des mmes supports ducatifs (kit Mister Bulle conu en 998 et diffus par le laboratoire GlaxoSmithkline GSK). Cette approche conjuguant formation et outils communs a t dnomme Un soufe nouveau . Il nous a paru intressant den valuer limpact sur les patients asthmatiques. Dautant que le manque doutils valids sur lesquels sappuyer pour structurer les interventions ducatives constitue lune des difcults frquemment releves par les professionnels de sant impliqus dans lducation des patients. En effet, la littrature scientique fournit trs peu dinformations sur ce sujet. Les articles consacrs lducation des asthmatiques sont habituellement centrs sur les rsultats cliniques et ne rservent quune faible place la description des mthodes et des outils ducatifs utiliss [5].

Fondements thoriques Le programme dducation des asthmatiques a t conu sur le modle de lapproche systmique dcrite par dIvernois et Gagnayre [17] partir du modle Precede Predisposing, Reinforcing and Enabling Causes in Educational Diagnosis and Evaluation labor par L. Green [27]. Il sagit ici dvaluer la prsence de facteurs dterminant ladoption et le maintien de comportements modier ou acqurir : les facteurs prdisposants, les facteurs facilitants et les facteurs de renforcement. Lapproche systmique permet de structurer la dmarche ducative en quatre tapes :
le diagnostic ducatif qui permet de cerner les caractristiques du sujet, ses connaissances, ses croyances, son vcu, etc. ; le choix des objectifs prioritaires et la planication des apprentissages ; la mise en place de lintervention ducative ; lvaluation des progrs raliss par le patient. Dans ce schma, le rle de lducateur est de stimuler la motivation du patient apprendre et dappliquer les mthodes facilitant les apprentissages viss. Les outils proposs dans le kit Mister Bulle (dcrit plus loin) ont t conus pour favoriser la participation et linteractivit dans le processus dapprentissage.

Schma de lexprimentation Limpact du programme Un soufe nouveau a t valu par une tude randomise multicentrique dans laquelle nous avons compar une population dasthmatiques ayant bnci dun programme ducatif une population Tmoin [29]. Les patients inclus taient des asthmatiques gs de 8 60 ans. Ils prsentaient un asthme ncessitant un traitement de fond (corticode inhal et/ou cromones et/ou 2 de longue action). Au cours du dernier mois, les patients avaient t confronts (en moyenne) la survenue dune crise dasthme diurne par semaine, et/ou dune crise dasthme nocturne par semaine, et/

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ou lutilisation dun bronchodilatateur une fois par semaine. Les patients devaient donner leur accord pour tre pris en charge par le centre dducation. Le protocole de ltude a t approuv par le comit dthique de Marseille en janvier 999.

Mdecins et soignants ducateurs Ving-six mdecins pneumologues volontaires rpartis sur 4 centres dducation (Roubaix, Lille, Marseille et Mougins) ont particip ltude en tant quinvestigateurs. Chaque mdecin devait recruter les 8 premiers patients correspondant aux critres de slection. Les soignants en charge de lducation des patients taient mdecins, inrmier(e)s, ou kinsithrapeutes. Tous avaient reu une formation pdagogique de 7 journes rparties sur 4 6 mois et dlivre par lInstitut de perfectionnement en communication et ducation mdicale (Ipcem). Le travail portait sur les thmes suivants :
fondements de lducation thrapeutique du patient ; diagnostic dducation ; caractristiques psychologiques dun patient asthmatique ; stratgies pdagogiques ; valuation et organisation de lducation du patient asthmatique. Cette formation tait ensuite complte par un apprentissage de lutilisation du matriel pdagogique assur par dusant. Dans chaque centre, le programme dducation des asthmatiques sest fait par les professionnels ayant suivi lensemble de la formation.

Suivi des patients Les patients taient rpartis par randomisation* dans le groupe Intervention ou le groupe Tmoin. Les deux groupes ont bnci dune information minimale sous forme dun document imprim remis lors de linclusion. Les patients du groupe Intervention ont bnci du programme ducatif Un soufe nouveau complet. Durant une anne, lvolution des patients a t suivie de manire identique dans les deux groupes laide des outils suivants :
un cahier de suivi journalier rempli par les patients eux-mmes et reprenant lvolution des symptmes ainsi que les consommations de soins ; des questionnaires auto-administrs ; des entretiens tlphoniques rpts tous les deux mois : les malades des deux groupes taient contacts rgulirement par le moniteur dtude pour vrier le bon remplissage des carnets dautosurveillance et des autoquestionnaires. En arrivant au terme de ltude, les patients du groupe Tmoin se voyaient proposer laccs aux centres dducation.

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Critres dvaluation Les effets du programme ducatif Un soufe nouveau ont t valus selon trois types de paramtres :
Paramtres cliniques Le nombre de journes sans symptmes Le nombre de rveils nocturnes La qualit de vie, laide du questionnaire spcique QVSA Le recours aux 2-mimtiques et aux cures de corticothrapie orale Paramtres psychologiques Paramtres comportementaux Lanxit mesure avec le questionnaire STAI [35] Le contrle mesur avec la MHLC [37]

Lors des entretiens tlphoniques rguliers, les commentaires spontans sur lducation ont t recueillis auprs des patients du groupe Intervention. Tous les verbatim ont fait lobjet dune analyse par une mthode de classication hirarchique (Multi Dimensional Scaling).

Programme ducatif Le programme ducatif propos aux patients dbute par un entretien individuel consacr au diagnostic ducatif, dune dure de trente soixante minutes, suivi de deux sances ducatives en groupe (deux heures et demi environ, 5 jours dintervalle). Le diagnostic ducatif ralis linclusion permet dvaluer les besoins du patient, ses connaissances et ses reprsentations. Le vcu de la maladie, lenvironnement familial et professionnel du patient sont galement abords dans cet entretien initial. Tous ces lments sont nots dans un dossier dducation et permettent dadapter les objectifs pdagogiques. Chaque sance est construite autour des objectifs pdagogiques slectionns. Lanimation des sances est base sur le kit pdagogique Mister Bulle compos doutils varis conus pour soutenir la relation ducative, faciliter lexpression des patients, susciter le questionnement et la rexion. chaque objectif ducatif correspond un type doutil (cartes-symptmes, planches illustres, tudes de cas, etc.). Des entretiens individuels dvaluation (dune dure dune heure) ont lieu 3 mois, 6 mois et 2 mois. Au total, le programme ducatif reprsente dix douze heures par patient sur un an. Les tableaux IV et V prcisent le contenu de chaque sance ducative de groupe. Tout au long du processus ducatif, lducateur dispose dun chevalet compos de planches illustres qui servent de support visuel aux explications thoriques. Des amnagements sont autoriss dans lorganisation des sessions dducation. Par exemple, lorsque lorganisation de sessions de groupe nest pas possible, lducation individuelle est autorise condition que le contenu du programme reste inchang. Le diagnostic ducatif et les sessions et 2 ont t raliss quinze jours dintervalle. Des sessions dvaluation ont eu lieu ensuite six mois et un an.

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

TABLEAU IV
Premire sance
Objectifs Identier les signes de la crise Reprer les signes qui surviennent prcocement et ont une valeur dalerte Dmarches et outils utiliss Loutil utilis, duplan , comporte des cartes aimantes reprsentant chacune un symptme de lasthme illustr par un personnage. Les patients sont invits choisir les cartes qui correspondent leurs symptmes et les disposer sur un tableau magntique puis les ordonner en fonction de leur chronologie et/ou de leur svrit Le support de planches illustres Parmi des cartes aimantes reprsentant chacune un mdicament antiasthmatique, les patients sont invits choisir celles qui correspondent aux leurs et les disposer sur le tableau en distinguant bien leur catgorie (bronchodilatateur ou anti-inammatoire). Lorsque chaque patient a plac ses cartes, une discussion sous forme de table-ronde commence, permettant chacun de clarier ses connaissances et de confronter son exprience du traitement avec celle des autres participants En pralable aux exercices pratiques, on demande aux patients de ranger dans le bon ordre une srie de cartes aimantes reprsentant les diffrents temps de linhalation Cet exercice permet de mmoriser la squence exacte de prise du mdicament inhal

Distinguer les mcanismes en cause dans lasthme (bronchospasme/inammation) Identier les mdicaments de lasthme Diffrencier bronchodilatateurs et antiinammatoires

Prendre correctement ses mdicaments inhals

TABLEAU V
Seconde sance
Objectifs Identier les facteurs dclenchants et les viter Surveiller son asthme grce au dbit de pointe Dmarches et outils utiliss Mthode dtude de cas : on soumet au patient divers cas-problmes prsentant des situations de crise quil doit analyser, individuellement ou en groupe Les patients apprennent le geste technique mais sentranent aussi remplir un journal de bord et interprter des courbes-types. Ils emportent avec eux une carte personnalise mentionnant leur chiffre de dbit de pointe normal ainsi que les diffrentes zones de uctuation (vert, orange, rouge) La mthode est base sur la rsolution de situations-problmes (simulation de dcisions partir de la technique des cartes de Barrows)

Adapter son traitement en fonction de lvolution des symptmes et du dbit de pointe

Rsultats de lexprimentation
Au total, 238 patients asthmatiques ont t inclus entre avril et dcembre 999. un an, 82 % des patients du groupe Intervention et 80 % du groupe Tmoin sont valuables. En effet, 23 patients sur 27 patients duqus sont sortis prmaturment de ltude ou ont t perdus de vue. Il en est de mme pour 22 patients sur patients du groupe Tmoin. Tous les paramtres cliniques, psychologiques ou comportementaux ont t valus selon leur prol volutif entre J0 et J6 mois et entre J6 mois et J2 mois. Lanalyse statistique a consist comparer lvolution de chaque paramtre entre le groupe duqu et le groupe Tmoin, non duqu .

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Lanalyse des paramtres cliniques [tableau VI] montre que de faon globale, les symptmes ont volu favorablement dans le groupe duqu , alors quaucune modication na t observe dans le groupe Tmoin. Ainsi, chez les patients duqus, le nombre de journes sans symptmes a augment de 3,5 jours entre 0 et 6 mois, tandis quaucune modication na t note dans le groupe Tmoin (diffrence signicative p = 0,03). Au cours de la deuxime priode (6 2 mois), ces rsultats se stabilisent.
TABLEAU VI
volution des paramtres cliniques
Groupe Intervention Bnce 6 mois Nombre de journes sans symptmes Nombre de rveils nocturnes dus lasthme Cures de corticodes oraux (en nb de journes) + 3,5 2,11 8,8 Entre 0 et 6 mois Consommation mensuelle de 2-mimtiques daction rapide (en bouffes/mois) 10,6 Bnce 12 mois + 3,53 + 0,1 11,2 Entre 6 et 12 mois 1,3 Groupe Tmoin Bnce 6 mois 0,22 0,48 1,8 Entre 0 et 6 mois 7,2 Bnce 12 mois 0,26 0,17 3,8 Entre 6 et 12 mois 7,2 0,01 0,03 0,04 0,03 p

De la mme faon, on observe une diminution du nombre de rveils dus lasthme de lordre de 2 nuits entre 0 et 6 mois dans le groupe duqu , alors quaucun changement nest retrouv dans le groupe Tmoin (p = 0,04). Le recours la corticothrapie orale a diminu dans les deux groupes, avec, 6 mois, un gain de 8,8 jours dans le groupe duqu et un gain de , 8 jours dans le groupe Tmoin (p = 0,03). La consommation mensuelle de 2-mimtiques daction rapide a diminu dans le groupe de patients duqus, passant de 0,6 bouffes/mois dans la priode initiale (0 6 mois) , 3 bouffes/mois dans la deuxime priode (6 2 mois) (p = 0,03). Aucune modication nest observe dans le groupe Tmoin. Ce rsultat favorable que lon peut mettre au bnce de lintervention ducative est dautant plus intressant que tous les patients taient suivis par un spcialiste et recevaient un traitement mdicamenteux optimal au dbut de ltude. Enn, une amlioration du score de qualit de vie* [tableau VII] est note 6 mois dans le groupe duqu (plus le score est lev, meilleure est la qualit de vie). Le score passe de 59,7 J0 63,5 6 mois dans le groupe duqu alors quil passe de 62,5 J0 63,8 6 mois dans le groupe non duqu (p = 0,0). En ce qui concerne lanxit, deux dimensions taient mesures dans cette tude : lanxit tat (STAI ) et lanxit trait (STAI 2) en utilisant lchelle de Spielberger [35]. Malheureusement, les conditions de remplissage de ces deux chelles nont pas t respectes, ce qui invalide leur analyse. Au cours de ltude, le locus of control mesur par un questionnaire spcique MHLC [37] a montr des rsultats non signicatifs [tableau VIII], comme cest le cas en gnral, du fait que cet outil mesure un trait de personnalit et non un tat [12].

260 TABLEAU VII

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Paramtres psychologiques
Groupe Intervention Score initial QVSA (score/100) 59,7 Score 6 mois 63,5 Score 12 mois 64,5 Score initial 62,5 Groupe Tmoin Score 6 mois 63,8 Score 12 mois 67,1 0,01 p

TABLEAU VIII
volution du locus of control
Groupe Intervention (duqu) Score basal Locus of control (score/100) 63,7 Score 6 mois 60,9 Score 12 mois 61,9 Groupe contrle (non-duqu) Score basal 62,4 Score 6 mois 59,5 Score 12 mois 59,3 0,002 p

Sagissant des paramtres comportementaux, les rsultats montrent une discrte tendance larrt du tabagisme pour le groupe duqu, puisquen 2 mois, 7 % des patients du groupe duqu ont dclar avoir arrt de fumer versus 2 % dans le groupe non duqu (p = 0,76). Enfin, lanalyse des commentaires spontans des patients, partir dun regroupement de mots, souligne le fait que le travail propos en ETP reprsente avant tout un espace de communication, de rencontre et dchanges qui semble aider les patients mieux faire face leur maladie. Ils se sentent rassurs par les apprentissages quils ralisent, grce au suivi que permet le centre : On se sent mieux entour, mieux suivi ; On a limpression dtre la pointe des connaissances en matire dasthme, quaucun traitement ne va nous chapper. Cest donc galement trs rassurant. a permet aussi damliorer notre suivi ; Jai appris beaucoup de choses, je gre dsormais mon asthme sans angoisse, sereine, conante dans les mdicaments. Les propos de cette patiente retent assez bien ltat desprit des patients interviews : Ce qui est intressant avec lcole de lasthme , cest le fait que ce soit plus un centre de dialogue et de partage quun centre pour dispenser des traitements. On na pas limpression dtre des patients mais juste des personnes venant partager leurs motions, leurs expriences, leurs angoisses.

Conclusion et recommandations
Une amlioration signicative de plusieurs paramtres de svrit de lasthme a t mise en vidence chez les patients ayant suivi le programme ducatif Un Soufe nouveau comparativement une population contrle. La plupart de ces rsultats ont t observs au terme de la premire priode de 6 mois et se sont maintenus 2 mois. Ces effets bnques sur les symptmes et la prise en charge de la maladie saccompagnent dune amlioration de la qualit de vie, signicative dans les

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6 premiers mois. Outre ces bnces objectifs, lanalyse des verbatim des patients souligne un autre motif de satisfaction trs important pour eux : la possibilit dtre considrs comme des personnes part entire et non pas simplement comme des malades asthmatiques. Ils dcouvrent dans les sances ducatives la possibilit dinstaurer un vrai dialogue avec leurs soignants et de partager leur exprience avec dautres patients. Cette tude conduite auprs de 4 centres distincts mais ralisant tous le mme programme ducatif a pu montrer des bnces cliniques et thrapeutiques encourageants sur des patients pourtant dj bien suivis et pris en charge en mdecine ambulatoire par un pneumologue.

Implications pratiques Notre tude tend prouver que lorsque toutes les conditions sont runies pour mettre en place un programme dducation thrapeutique rpondant aux critres de qualit, les rsultats obtenus sont satisfaisants. Elle conrme ainsi le constat de Gibson et al. [23] dont la mta-analyse publie en 2000 et portant sur 36 tudes randomises montrait que lducation des asthmatiques adultes comportant une autogestion base sur les symptmes ou le dbit de pointe ainsi que la mise en place dun plan daction savrait efcace sur lensemble des critres dvaluation habituels : recours aux urgences, hospitalisations, arrts de travail, crises nocturnes et qualit de vie. Les mmes auteurs, observent dans une autre mta-analyse, que les approches ducatives dites limites , se rsumant la transmission dinformations savrent, en revanche, sans impact signicatif sur ces mmes critres [24]. Bien quil porte sur un nombre limit de centres, lintrt de ce travail nous semble nanmoins plus large puisquil rend compte dune approche pdagogique et dun programme ducatif utiliss par une majorit dquipes franaises de pneumologie. Toutefois, il convient de signaler quen pratique courante, la situation est souvent plus difcile que dans le contexte exprimental dcrit ici. La mise en uvre de lducation des patients se heurte en effet souvent au manque de moyens adquats, tant humains que nanciers. De plus, la dmarche ducative, en ce quelle vise promouvoir une plus grande autonomie du patient, rencontre encore de fortes rsistances chez certains mdecins, ce qui explique les difcults de recrutement des patients. Cest pourquoi des efforts de pdagogie et de communication sont ncessaires pour promouvoir et valoriser lducation thrapeutique dans le cadre de la prise en charge des patients asthmatiques.

262

ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Bibliographie
[1]

Perspektiven in der Schweiz und in Deutschland [Entraide et sant : Analyse,


rsultats et perspectives en Suisse et en Allemagne]. Berne : Editions Hans Hubert, coll. Buchreihe des Schweizerischen Gesundheitsobservatoriums [Cahiers de lobservatoire suisse de la sant], 2004 : 293 p.
[11]

Abdulwadud O., Abramson M., Forbes A., James A., Light L., Thien F., Walters E.H. Attendance at an asthma educational intervention: characteristics of participants and non-participants. Respiratory medicine, octobre 1997, vol. 91, n 9 : p. 524-529.

Bruchon-Schweitzer M.L. Psychologie de la

[2]

Agence Nationale daccrditation et dvaluation en sant (ANAES). ducation

sant. Modles, concepts et mthodes. Paris :


Dunod, coll. Psycho Sup, 2002 : 440 p.
[12] Bruchon-Schweitzer M.L., Gilliard J., Sifakis

thrapeutique du patient asthmatique adulte et adolescent. Paris : ANAES, 2001 : 129 p.


[3]

Y., Koleck M., Tastet S., Irachabal S. Le lieu de contrle en psychologie de la sant.

Agence Nationale daccrditation et dvaluation en sant (ANAES). ducation thrapeutique de lenfant asthmatique. Rev Pneumol Clin, 2004 ; 60 : 182-87.

Encyclopdie Mdico-Chirurgicale, 2001,


vol. 37, n 032 A 35, p. 1-6.
[13] Bruchon-Schweitzer M.L., Quintard B.

[4]

Agence Nationale daccrditation et dvaluation en sant (ANAES), Agence franaise de scurit sanitaire des produits de sant (AFSSAPS). Recommandations

Personnalit et maladies. Stress, Coping et Ajustement, Paris : Dunod, 2001 : 368 p.


[14] Cercl A., Somat A. Psychologie sociale. Cours

et exercices. Paris : Dunod, coll. Psycho Sup,


2002 : 320 p.
[15] Classen C., Butler L.D., Koopman C., Miller E.,

pour le suivi mdical des patients asthmatiques adultes et adolescents.


Paris : ANAES, 2004 : 1-18.
[5]

Dimiceli S., Giese-Davis J., et al. Supportiveexpressive group therapy and distress in patients with metastatic breast cancer: a randomized clinical intervention trial.

Albano M.G., Jacquemet S., Assal J.-Ph. Patient education and diabetes research : a failure ! Going beyond the empirical approaches.

Acta Diabetologica, dcembre 1998, vol. 35,


n 4 : p. 207-214.
[6]

Archives of General Psychiatry, 2001, vol. 58,


n 5 : p. 494-501.
[16] Direction gnrale de la sant/Bureau Maladies

Bateman E.D., Boushey H.A., Bousquet J., Busse W.W., Clark T.J., Pauwels R.A., Pedersen S.E. Can guideline-dened asthma control be achieved? The Gaining Optimal Asthma ControL study. Am J Respir Crit Care

chroniques (SD5). Rsultats de ltude

sur les coles de lasthme, 2006.


En ligne : www.sante-sports.gouv.fr/pourconnaitre-les-resultats-de-l-etude-sur-lesecoles-de-l-asthme.html
[17] DIvernois J.-F., Gagnayre R. Apprendre

Med, 2004 ; 170 : 836-44.


[7]

Bernstein B. Langage et classes sociales :

codes socio-linguistiques et contrle social.


Paris : dition de minuit, 1975 : 347 p.
[8]

duquer le patient. Approche pdagogique.


Paris : Vigot, coll. ducation du patient, 1995 : 199 p.
[18] Foucaud J. Contribution ltude

Bertrand Y. Thories contemporaines

de lducation (4e d.). Lyon : Chroniques


sociales, 1998 : 306 p.
[9]

de lducation thrapeutique du patient asthmatique : impact dune intervention ducative sur ladhsion thrapeutique, lajustement psychologique et la qualit de vie de 43 sujets suivis sur 18 mois [Thse],
Bordeaux : Universit de Bordeaux 2, 2005 : 344 p.

Bourgeois E., Nizet J. Apprentissage

et formation des adultes. Paris : Presses


Universitaires de France, coll. Lducateur, 1997 : 222 p.
[10] Borgetto B. Selbsthilfe und Gesundheit :

Analysen, Forschungsergebnisse und

Asthme

263

[19] Foucaud J., Koleck M., Versel M.,

Academic Press, coll. Social Psychology, 1971 : 190 p.


[29] Magar Y., Vervloet D., Steenhoover F., Smaga S.,

Lagt O., Jeannel A., Taytard A. Lducation thrapeutique de lasthmatique: le discours du mdecin gnraliste. Revue des Maladies

Mechin H., Rocca Serra J. P., et al. Assessment of a therapeutic education program for asthma patients: un soufe nouveau . Patient

Respiratoires, fvrier 2003, vol. 20, n 1 :


p. 51-59.
[20] Foucaud J., Koleck M., Versel M., Lagt O.,

Education and Counseling, juillet 2005, vol. 58,


n 1 : p. 41-46.
[30] OMS/WHO. Thrapeutic patient education:

Taytard A. Lducation thrapeutique : le discours du patient asthmatique. Rsultats dune tude danalyse automatique du discours. Revue des Maladies Respiratoires, fvrier 2004, vol. 21, n 1 : p. 43-51.
[21] Gagnayre R, Magar Y. dIvernois J.-F. duquer

continuing education programmes for healthcare providers in the eld of prevention of chronic diseases. Copenhaguen : World
Health Organization, 1998.
[31] Partridge MR. Asthma education :

le patient asthmatique. Paris : Vigot, 1998 : 177 p.


[22] Godard P., Huas D., Sohier B., Pribil C., Boucot

more reading or more viewing?

I. ERAsthme, contrle de lasthme chez 16 580 patients suivis en mdecine gnrale.

Journal of the Royal Society of Medicine,


juin 1986, vol. 79, n 6 : p. 326-328.
[32] Raynal F., Rieunier A. Pdagogie : dictionnaire

Presse Med, 2005 Nov 5 ; 34 (19 Pt 1) : 1351-7.


[23] Gibson P.G., Coughlan J., Wilson A.J.,

des concepts cls. Apprentissage, formation et psychologie cognitive. Paris : ESF,


coll. Pdagogies, 1997 : 405 p.
[33] San-Marco J.-L. Rexions sur lthique

Abramson M., Bauman A., Hensley M.J.,

et al. Self-management education and regular


practitioner review for adults with asthma.

Cochrane Database of systematic reviews,


2000, n 2 : CD001117.
[24] Gibson P.G., Coughlan J., Wilson A.J.,

dans la pratique mdicale. Encyclopdie

pratique de mdecine, 1998, vol. 7-0985 :


p. 1-6.
[34] Sarma M., Alpers J., Prideaux D., Kroemer D.

Hensley M.J., Abramson M., Bauman A., et al. Limited (information only) patient education programs for adults with asthma. Gibson PG,

The comprehensibility of Australian educational literature for patients with asthma.

Cochrane Database of systematic reviews,


2000, n 2 : CD001005.
[25] Gibson P.G., Powell H., Coughlan J.,

The Medical journal of Australia, avril 1995,


vol. 162, n 7 : p. 360-363.
[35] Spielberger C.D. Manual for the State-Trait

Wilson A.J., Abramson M., Haywood P.,

Anxiety Inventory. Palo Alto, CA : Consulting


psychologists Press, 1983.
[36] Sudre P., Jacquemet S., Uldry C., Perneger T.

et al. Self management education and regular


practitioner review for adults with asthma.

Cochrane database of systematic reviews,


2003, n 1 : CD001117.
[26] Grawitz M. Mthodes des Sciences Sociales.

Objectives, methods and content of patient education programmes for adults with asthma: systematic review of studies published between 1979 and 1998. Thorax, 1999, vol. 54, n 8 : p. 681-687.
[37] Wallston K.A., Stein M.J., Smith C.A. Form C

Paris : Dalloz, 1975 : 415 p.


[27] Green L., Kreuter M.W. Health promotion

planning: An educational and Environmental approach. Moutain view, (CA) : Mayeld


Publishers, 1991 : 506 p.
[28] Kiesler C.A. The psychology of commitment.

of the MHLC scales: A condition-specic measure of locus of control. Journal

of Personality Assessment, 1994, vol. 63, n 3 :


p. 534-553.

Experiment liking behavior to belief. New-York :

264

Cancer

LA MALADIE ET SES THRAPEUTIQUES Paul Allison1 et Sandrine Cayrou2


Le cancer est considr comme la rsultante dun dsquilibre dans les mcanismes de croissance et de multiplication cellulaires. La cellule cancreuse se caractrise par des mitoses frquentes et anarchiques3. Les tumeurs qui en rsultent sont dites malignes quand ces cellules peuvent essaimer dans lorganisme. Lorsquune telle cellule arrive dans un organe distance, elle peut soit tre accepte et se multiplier en donnant une tumeur lle secondaire (appele mtastase de la tumeur de dpart primitive), soit tre dtruite par le systme immunitaire. Pour devenir cancreuse, une cellule doit subir des transformations successives. Chaque division cellulaire peut entraner la mort de la cellule anormale et larrt du processus cancreux. Si rien narrte la prolifration des cellules cancreuses, chacune delles va se diviser avec un rythme de doublement moyen de 60 00 par jour, quel que soit le type de cancer4.

1. Paul Allison est professeur des universits en sant publique luniversit de McGill de Montral au Qubec. 2. Sandrine Cayrou est docteur en psychologie, psychologue clinicienne Toulouse. 3. La mitose est une division aboutissant la formation de deux cellules lles identiques la cellule mre. 4. On distingue trois types de cancer : le premier regroupe les carcinomes dvelopps aux dpens des pithliums (tissus qui recouvrent les surfaces de lorganisme comme la peau, les cavits du cur ou de lintestin). Le deuxime rassemble les sarcomes, dvelopps aux dpens des tissus conjonctifs (graisse, muscles). Le troisime regroupe les tumeurs germinales dveloppes aux dpens de certaines cellules des testicules ou des ovaires [33].

Cancer

265

Toute erreur de programmation va survenir en lien avec diffrents facteurs : des sources externes : agents lorigine de modications directes ou indirectes de lADN de la cellule (par exemple lamiante dans le cancer de la plvre), virus provoquant une modication de lADN de la cellule normale (par exemple le virus de lhpatite dans le cancer du foie) ; des sources internes : facteurs gntiques ou hrditaires (par exemple la mutation du gne BRCA- pour le cancer du sein ou de lovaire), facteurs psychologiques, facteurs hormonaux (par exemple dans le cancer du sein ou de la prostate) ; des sources environnementales au sens large, comme le rgime alimentaire, la pollution, etc. La survenue dun cancer ne peut pas se rsumer lun de ces facteurs mais leur combinaison. La comprhension du cancer a permis de dvelopper deux grands types de thrapeutiques. Dans les traitements locaux, on distingue la radiothrapie et la chirurgie, qui permettent de traiter la tumeur primitive, et dans certains cas une mtastase quand le nombre de mtastases est limit. Dans les traitements gnraux, on retrouve diffrentes thrapeutiques qui sont souvent utilises en complment les unes des autres : la chimiothrapie qui repose sur ladministration de molcules ayant une activit sur les cellules en mitose et donc sur les cellules cancreuses ; lhormonothrapie, principalement utilise dans le cancer du sein ou de la prostate pour bloquer les rcepteurs hormonaux des cellules cancreuses ou la synthse de ces hormones ; limmunothrapie, avec notamment lInterleukine et lInterfron (substances stimulant le systme immunitaire du patient pour lutter contre les cellules cancreuses par lactivation de certains lymphocytes).

Lpidmiologie du cancer
Depuis les annes 950, le cancer est devenu lobsession de tout le corps social des socits industrialises. En France, le cancer a fait lobjet dun plan en 2003 et lInstitut national du cancer (INCa) a t cr dans le cadre de la loi du 9 aot 2004. Le retentissement de cette maladie tant au niveau social quindividuel permet dexpliquer cette attention croissante. Un rcent rapport sur lpidmiologie des cancers en France mentionne quentre 980 et 2000 lincidence des cancers, tous types confondus, a augment de 23 % pour les hommes et de 20 % pour les femmes5. Cependant,

5. www.academie-sciences.fr/publications/rapports/pdf/cancer_13_09_07.pdf

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

ce rsultat global ne traduit pas les importantes variations si lon considre les incidences de chaque localisation anatomique des cancers. Par exemple, lincidence des cancers des voies arodigestives suprieures (VADS) chez les hommes a diminu de 74 58 personnes pour 00 000 alors que le cancer de la prostate a augment de 28 64 pour 00 000. Pour les femmes, lincidence du cancer du sein a augment de 59 85 pour 00 000 alors que lincidence du cancer du col de lutrus a diminu de 5 7 pour 00 000. Le cancer reste une source importante de mortalit. Au Qubec, le taux de survie 5 ans des hommes atteints de cancers des VADS sur la priode 984-998 est de 90 % pour la lvre et de 35 % pour lhypopharynx, alors que le taux de survie 5 ans des femmes atteintes de cancers du sein est approximativement de 78 % pour cette mme priode [24]. Les patients atteints de cancer prsentent de nombreux symptmes lis leur maladie, aux traitements ainsi qu leurs squelles, frquemment associes des problmes fonctionnels, motionnels et sociaux. Les personnes atteintes de cancers des VADS subissent souvent des interventions chirurgicales de la face, de la bouche ou de la rgion de la gorge et du cou, couples avec des sances de radiothrapie sur ces mmes zones. Ces traitements entranent une perte de la salivation due latteinte des glandes salivaires. Ajoute aux consquences chirurgicales au niveau de la face et de la zone ORL, la scheresse buccale provoque souvent des difcults majeures pour se nourrir et parler, ainsi quun inconfort important accompagn dun risque lev de dvelopper des maladies ORL. Les patients atteints de cancers des VADS prouvent de la peur ou de lanxit en lien avec leur maladie, et dveloppent souvent des formes diverses de dpression. Les femmes atteintes de cancer du sein peuvent avoir recours la radiothrapie, une chirurgie lourde et/ou des chimiothrapies hautement toxiques. Par la suite, elles peuvent prouver des douleurs chroniques, des problmes musculaires et articulaires locaux, une perte des cheveux, des changements de limage du corps, des difcults sexuelles, de la dpression et de nombreux autres problmes.

Le bnce des interventions ducatives


En rsum, les patients atteints de diffrentes formes de cancers rencontrent de multiples problmes qui rsultent de leur maladie et de ses traitements. Il est ncessaire de leur apporter un soutien appropri, dpassant largement les traitements mdicaux du cancer. Les interventions ducatives doivent faire partie intgrante de la prise en charge du cancer : elles sont ncessaires car les patients prsentent des niveaux levs de dtresse psychologique et une altration importante de leur qualit de vie. La dtresse psychologique peut persister longtemps, depuis le moment o le diagnostic est pos jusqu la priode de surveillance. Dans cette section, nous montrons en premier lieu le bnce des interventions ducatives travers une analyse de la littrature qui y est consacre. En second lieu, nous dcrivons et analysons deux expriences dintervention : la

Cancer

267

premire concerne des patients atteints de cancers des voies arodigestives suprieures (VADS) au Qubec, la seconde des femmes franaises en posttraitement de cancers du sein.

REVUE DOPINION

Des approches et des modes dintervention pluriels


Dans la prise en charge ducative du cancer, on observe une grande varit de modles et dapproches ducatives qui se diffrencient selon le format et les techniques utilises (interventions informatives, cognitivo-comportementales, soutien social, art-thrapie). Parmi les interventions, lapproche psychoducationnelle est particulirement reprsente. Il sagit dune intervention psychosociale spcique qui, tout en sintgrant aux interventions en ducation thrapeutique du patient, puise surtout dans les donnes scientiques relevant du champ de la psychologie. Lapproche psycho-ducationnelle intgre une ou des phases relevant de la thrapie, lobjectif tant de provoquer des lments de rexion psychothrapique en vue damliorer le bien-tre du patient. Ces approches psycho-ducationnelles font partie part entire des interventions en ducation thrapeutique du patient. Lintervention psychologique se distingue de lapproche psycho-ducationnelle et du soutien relationnel : tout en misant sur des moyens psychologiques mettre en uvre dans un but thrapeutique, elle concerne tous les acteurs de la sant dans leur relation au patient, mme si chaque acteur conserve sa spcicit daction [32]. Menes par des professionnels forms cet effet (psychiatre, psychologue, inrmire, etc.), les interventions psychologiques spcialises sont destines rpondre la dtresse psychologique des patients, aux difcults de comportement et la dgradation de la qualit de vie en lien avec une maladie grave. Lanalyse dinterventions psychosociales ralises auprs de personnes atteintes de cancer entre 966 et 998 permet de constater que les interventions sont majoritairement individuelles [30]6. Parmi les 65 interventions analyses, les deux tiers ont ce format. Le nombre des sances varie entre 0 (don de matriel) et 2 (9 tudes comprennent 2 sances ou plus, 2 tudes entre 6 et 8 sances). Un peu moins des deux tiers des interventions sont proposes des patients atteints de cancers varis, des moments diffrents de la maladie. Les auteurs soulignent nanmoins le manque dtudes dans des domaines importants (sant globale, analyse des cots, compliance*, mesures du bien-tre et du soutien social) ainsi que le manque de spcicit des interventions [30].

6. Owen et al. (2001) ont tabli un modle de classication des tudes sur les interventions psychosociales en fonction des critres tudis : sant globale, qualit de vie* ou mcanismes daction.

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

valuation de lefcacit des interventions


Sur 65 interventions psychosociales ralises auprs de personnes atteintes de cancer entre 966 et 998, 8 tudes ont valu la sant globale (dont 5 la survie), 53 tudes se sont centres sur la qualit de vie* (dont 48 valuant la dtresse psychologique), 32 tudes ont valu les mcanismes daction physiologique et psychologique [30]. Parmi ces tudes, nous en avons choisi 3 qui valuent lefcacit des interventions sur la dtresse des personnes atteintes de cancers. La premire slectionne une population de personnes prsentant des cancers varis et compare deux types dinterventions [31]. La seconde tude cible les interventions destines aux femmes atteintes de cancers du sein en comparaison avec un groupe contrle [37]7. La troisime travaille de faon spcique sur une technique : la relaxation [25]. Osborn et al. (200) comparent les effets des thrapies cognitives et comportementales (TCC) et des interventions ducatives (IE) sur les problmes rencontrs par les adultes atteints de cancers (dpression, anxit, douleur, fonctionnement physique, qualit de vie*). partir dessais randomiss ayant eu lieu entre 993 et 200, les auteurs valuent les interventions de groupe versus les interventions individuelles ainsi que les interventions avec un court suivi (< 8 mois) versus un suivi long. Quinze tudes ont rempli les critres de qualit, rassemblant 492 personnes ges de 8 84 ans, rparties entre le groupe trait (n = 790) et le groupe contrle (n = 702). En termes de dure, les TCC varient dune heure (4 sances) deux heures (55 sances). Les IE vont de vingt minutes ( sance) une heure (6 sances). Les valuations de suivi ont lieu entre une semaine et quatorze mois. Les tudes montrent que les TCC sont efcaces sur la dpression (DE = ,2 ; IC = 0,22 2,9 95 %)8, lanxit (DE = ,99 ; IC = 0,69 3,3 95 %) et la qualit de vie (DE = 0,9 ; IC = 0,38 ,44 95 %) alors que les IE nont pas deffets notables sur les variables mesures. Avec les TCC, la qualit de vie est amliore court terme (DE = ,45 ; IC = 0,43 2,47 95 %) et long terme (DE = 0,26 ; IC = 0,06 0,46 95 %). En rsum, les TCC sont associes des effets positifs court terme sur la dpression et lanxit et des effets court et long terme sur la qualit de vie. Les interventions individuelles sont plus efcaces que les interventions de groupe. Tatrow et Montgomery [37] tudient limpact des TCC sur la dtresse (n = 649) et la douleur (n = 484) des personnes atteintes de cancers du sein. Sur les vingt tudes randomises, les DE ont t calcules pour dterminer limpact des TCC sur la dtresse, lefcacit des interventions individuelles ou de groupe, linuence de la gravit du diagnostic sur la dtresse et la douleur ainsi que lefcacit des TCC sur la dtresse et la douleur. Les rsultats montrent un effet modr pour la dtresse (DE = 0,3 ; IC = 0,07 0,55 95 %) et un effet moyen pour la douleur (DE = 0,49 ; IC = 0,09 0,90 95 %).

7. Les mta-analyses dOsborn et al. [29] et de Tatrow et Montgomery [37] sont les plus rcentes (2006) et synthtisent les mta-analyses prcdentes. 8. DE : dimension deffet ; IC : intervalle de conance.

Cancer

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Soixante-deux pour cent et 69 % des participants aux TCC ont respectivement moins de dtresse et de douleurs, en comparaison avec le groupe contrle. Les interventions individuelles ont des effets plus importants que les interventions de groupe (p = 0,04), mais pas pour la douleur. Il ny a pas de diffrence signicative pour le groupe avec mtastases versus le groupe sans mtastases, de mme que la corrlation entre les dimensions deffet (DE) pour la dtresse et la douleur nest pas signicative (p = 0,07). Cette tude encourage ainsi lutilisation des TCC, surtout en format individuel, pour apprendre aux patientes atteintes de cancers du sein mieux grer la dtresse et la douleur. En complment, la mta-analyse9 de Luebbert et al. [25] portant sur 5 tudes randomises montre que lentranement la relaxation a des DE positives sur la dpression (DE = 0,54), lanxit (DE = 0,45) et lhostilit (DE = 0,34) chez des patients atteints de cancers varis (sein, leucmie, poumon). La pratique de la relaxation a en outre des effets signicatifs sur la gestion des effets secondaires des traitements, notamment sur les symptmes comme les nauses (0 tudes), la douleur (3 tudes), la tension artrielle (5 tudes) et la frquence cardiaque (4 tudes). Les DE schelonnent entre 0,45 et 0,55.

Conclusion
Du ct de lefcacit des interventions en psycho-oncologie, les dernires mta-analyses soulignent des effets plus importants que dans les tudes prcdentes, ce qui est probablement d une meilleure slection des tudes qui rpondent mieux des critres de qualit mthodologique. Si les deux premires mta-analyses mettent en avant un effet plus important des thrapies individuelles, cela ne signie pas que ce format soit toujours prfrable au format de groupe. En effet, les sances en individuel sont bnques pour amliorer la dtresse et la douleur, mais des interventions de groupe pourraient avoir plus deffets sur dautres variables non mesures comme, par exemple, le soutien social. Les interventions de groupe sont dailleurs plus efcaces dans la gestion de lanxit et de la dpression que les interventions individuelles [35]. Ajoutons que lexprience du groupe apporte des sources de soutien spciques comme la possibilit, pour chaque participant, de confronter son exprience celle des autres, de relativiser ses pratiques, dchanger pour trouver des solutions aux problmes communs, de gagner en estime de soi en aidant les autres. Les approches ducatives de groupe sont dautant plus efcaces quelles sappuient sur des groupes homognes. Enn, un plus grand nombre de personnes peuvent bncier de lintervention de groupe, en comparaison avec le soutien individuel. Les effets sont positifs sur la qualit de vie, la douleur, mais pas forcment sur les autres symptmes physiques (sauf dans le cas de la relaxation). Ces travaux mettent en vidence

9. Dans les mta-analyses, linterprtation des rsultats se fait sur les dimensions deffets (DE) qui sont classes en trois niveaux : effets modrs (DE = 0,2 0,5), effets moyens (DE = 0,5 0,7) et effets importants (DE = 0,8 2,0). Les intervalles de conance (IC) compltent les DE.

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ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

limportance de cibler des techniques adquates pour grer les symptmes physiques, la relaxation tant souvent incluse dans les programmes de TCC. Les interventions en psycho-oncologie semblent bnques pour rduire la dtresse et amliorer la qualit de vie* des personnes atteintes de cancers. Il est important de continuer les dvelopper, peut-tre en explorant les rsultats sur des malades prsentant dautres types de cancers (le cancer du sein est surreprsent dans les tudes). Il serait aussi utile de russir spcier les interventions en fonction des besoins de la personne, de la localisation carcinologique, du stade de la maladie et de lge des patients. Encore peu dtudes sintressent la mesure des processus, de variables autres que la dtresse ou au rapport entre le cot et lefcacit. Les tudes en psycho-oncologie auraient certainement gagner en intgrant les modles utiliss en ducation pour la sant au modle mdical classique le plus usit.

Cancer

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LE PROGRAMME NUCARE CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES DUN CANCER DES VOIES ARODIGESTIVES SUPRIEURES Paul Allison et Linda Edgar10

Rsum
Le travail prsent ici sappuie sur les rsultats dj obtenus chez des patients atteints de diffrents cancers par le biais dune intervention psychopdagogique spcique : le programme NUrsing CAncer Research (Nucare). Ce programme apprend aux personnes vivre avec leur cancer tout en bnciant dun soutien motionnel : il dveloppe un sentiment de matrise et apporte des rponses motionnelles et instrumentales an de mieux faire face aux situations. An de voir si ce programme pouvait sappliquer des personnes atteintes de cancers des voies arodigestives suprieures (VADS), une tude pilote a t ralise auprs de patients bnciant de consultations externes la Clinique oncologique des VADS de lhpital gnral juif de Montral. Les patients ont t rpartis en deux groupes : un groupe test de 45 patients et un groupe contrle de 56 patients. Les rsultats montrent que le groupe test qui a bnci du programme Nucare amliore signicativement son fonctionnement physique et social et sa qualit de vie gnrale : diminution de la fatigue, des troubles du sommeil, des symptmes de dpression. Ltude pilote permet aussi didentier les prfrences des patients par rapport aux modalits dapplication, et de gnrer des donnes prliminaires pour soutenir la prparation dun essai contrl randomis* grande chelle. Cette recherche randomise est en cours.

Cadre de lexprimentation
Contexte : les problmes rencontrs par les personnes atteintes dun cancer des VADS Parmi les diffrents types de cancers, celui des voies aro-digestives suprieures (VADS) est lun des plus traumatiques. Outre le taux de survie extrmement faible, les problmes gnrs par la maladie et son traitement sont souvent trs lourds. Les patients souffrent gnralement de symptmes (douleur, voix rauque, scheresse buccale) et de problmes fonctionnels trs invalidants (difcults dlocution, de respiration, de dglutition et dalimentation) [8]. Ils sont galement sujets de nombreuses autres difcults telles que des dgurements graves, des changements dimage corporelle et un isolement social. Des tudes ont dmontr que 45 57 % des personnes atteintes dun cancer des VADS sont trs proccupes ou trs marques par leur propre image, ce qui entrane souvent un sentiment de honte, des

10. Paul Allison et Linda Edgard sont professeurs de sant publique luniversit de McGill, Canada.

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difcults dadaptation sociale, un isolement par rapport leur milieu familial et leur cercle damis, une diminution de leur activit et de leur satisfaction sexuelle [16, 26]. Dans un contexte social plus large, les patients atteints dun cancer des VADS se plaignent souvent de pertes demploi, de discriminations sur leurs lieux de travail et dune diminution du nombre dopportunits en matire de recherche demploi [7]. Ces situations aboutissent souvent une accentuation de la dtresse psychosociale, de lanxit et de la dpression. La peur de la mort et de la rapparition de la maladie est galement assez constante, ce qui montre que ladaptation la maladie est le plus souvent un processus long et difcile. Dans la littrature scientifique, il existe un nombre impressionnant dinterventions psychosociales et pdagogiques destines aider les patients cancreux mieux grer leurs problmes motionnels et sociaux [28]. Cependant, peu dtudes se penchent sur les interventions menes auprs des patients atteints de cancers des VADS [14, 38]. Cest pourquoi, ces dernires annes, nous avons travaill tester une intervention psychopdagogique visant aider les personnes mieux vivre avec leur cancer. Le but tait damliorer leur capacit grer les choses, de rduire leurs symptmes danxit et de dpression et damliorer leur qualit de vie. Si les analyses de la littrature montraient que les donnes taient trop restreintes pour pouvoir conclure de rels bnces [29], nous tions nanmoins encourags par le fait que de telles interventions pourraient avoir un impact sur lvolution de la maladie, comme par exemple sur la rapparition du cancer ou la survie du patient.

Cadre thorique Le programme Nucare (NUrsing CAncer REsearch, Recherche sur les soins inrmiers en matire de cancer) a dmontr quil rduisait les symptmes danxit et de dpression, et amliorait la qualit de vie des personnes atteintes de cancer du sein ou du clon lorsquil se droulait dans une relation de personne personne (un thrapeute face un patient) [10, 11]. Il sagit dune intervention psychopdagogique qui fournit des informations et des enseignements sur le cancer et les soins relatifs cette maladie. Le programme vise apprendre aux individus comment vivre avec leur cancer et leur apporter un soutien motionnel un moment o ils subissent un grand stress. Nucare englobe deux aspects majeurs : favoriser un sentiment de matrise et apprendre des rponses motionnelles et instrumentales pour faire face aux situations. Lintervention est avant tout base sur deux cadres de rfrence conceptuels :
le modle dvaluation cognitive et de coping de Lazarus et Folkman
[22] ;

le modle de soins inrmiers de McGill , qui met laccent sur un partenariat avec le patient et sa famille, au sein de laquelle il est possible dapprendre des comportements favorables la sant en y faisant face [17].

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Le modle de McGill comprend plusieurs techniques qui ont t intgres dans le programme Nucare. Ces techniques impliquent de : mettre laccent sur les forces individuelles des patients ; mettre en vidence des comportements positifs par un retour dinformations aux patients ; travailler en fonction des besoins de chaque patient ; faire intervenir lenseignement et lapprentissage des moments favorables, lorsque les patients sont rceptifs ce que les professionnels de sant veulent aborder avec eux ; considrer le patient comme un membre dune famille et/ou dune communaut plus large ; sintresser plus particulirement la faon de bien faire face (coping*). laide de ces techniques, le programme Nucare vise apprendre aux patients comment rsoudre des problmes, se relaxer, dterminer des objectifs, faire face aux situations par le biais de la cognition, communiquer, bncier dun soutien social et adopter des comportements et des modes de vie favorables la sant. Les composantes spciques de lintervention Nucare sont les suivantes : ) Comptences pour la rsolution de problmes On enseigne aux sujets une srie dtapes spciques dans la rsolution de problmes. Un exemple neutre est dabord utilis pour illustrer les diffrentes tapes et les mettre en pratique avant dutiliser les propres problmes des patients pour une application pratique des techniques. 2) Techniques de relaxation et de concentration La technique de relaxation est introduite en tant que deuxime tape de la rsolution de problmes (cest--dire trouver le temps de dvelopper une perspective diffrente). La relaxation musculaire progressive avec visualisation guide est la plus frquemment utilise. Une cassette audio ou un disque compact est fourni au patient pour quil puisse lutiliser domicile sa convenance. 3) Aptitudes se xer des objectifs Le fait de se xer des objectifs progressifs et accessibles constitue un moyen raliste daccomplir des tches qui sont pertinentes pour les patients, tout en tant adaptes leur rythme. Ce travail leur procure un sentiment de matrise. Les patients sont encourags se xer des objectifs plus ou moins long terme et en atteindre un au cours de la session denseignement. 4) valuation et comportement cognitif On apprend aux patients mieux connatre et identier les schmas de pense qui contribuent des humeurs ngatives. La conscience du fait quils peuvent exercer un contrle sur leurs penses est souvent sufsante pour susciter chez les patients un changement positif et amliorer leur humeur. Les patients sont encourags identier et comprendre la diffrence entre les faits,

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les penses et les sentiments. Nous mettons laccent sur la relation entre lvaluation cognitive et un sentiment exacerb de matrise personnelle. 5) Utilisation efcace du soutien social et de la communication Cet lment du programme apprend aux patients identier et acqurir des sources dinformations et un soutien social. Nous encourageons la recherche dune aide motionnelle tangible en apprenant comment utiliser les afrmations la premire personne (cest--dire Je veux savoir ) et en dveloppant les comportements afrmatifs. Nous enseignons aux patients comment dterminer ladquation de leur propre rseau de soutien social an quils puissent lamliorer si ncessaire. Nous discutons galement des manires damliorer le processus de communication mdecin-patient. 6) Adoption de comportements et dapproches favorables la sant Nous enseignons aux patients quels sont les bnces de lespoir, de lexercice, du rire, de la spiritualit, de lalimentation et du fait de combattre la fatigue. Toutes ces approches et ces comportements disposent du soutien de travaux de recherche pour appuyer leur inclusion. La conscience de limportance de ces facteurs et la recherche de moyens pour les incorporer dans la vie quotidienne compltent le programme dacquisition de comptences permettant de mieux faire face la maladie.

Mise en pratique du programme Le programme est conu pour tre appliqu par du personnel form en la matire (normalement, des inrmiers, des travailleurs sociaux ou des psychologues cliniciens) pendant deux quatre sances, dune dure dune deux heures chacune, sur une priode pouvant aller jusqu quatre semaines. Cest donc une intervention psychopdagogique court terme. Appliqu avec succs la fois en milieu hospitalier et au domicile des patients, il a t test et sest avr bnque en sances individuelles avec un thrapeute [10, 11]. Avec les personnes atteintes de cancers des VADS, nous avons constat que la grande majorit prfrait bncier de cette intervention en individuel plutt quen groupe [1]. Cet lment doit tre pris en compte lorsquon dcide de mettre le programme en uvre : par exemple, les hommes dun certain ge atteints de cancer des VADS ont tendance prfrer une thrapie individuelle alors que les femmes atteintes de cancer du sein sengagent plus facilement dans une thrapie de groupe. Lorsque lintervention est applique sur une base individuelle, nous permettons au patient de choisir une autre personne qui peut laccompagner : cette personne accompagnante peut couter la sance et aider le patient (notamment en dehors des sances) se souvenir dlments du programme et de comptences mises en pratique. En appliquant lintervention aux patients atteints de cancers des VADS, on observe que beaucoup aiment avoir un partenaire qui les accompagne dans la thrapie [1]. Dans cette situation cependant, les thrapeutes sont forms ne pas laisser laccompagnant prendre la place du patient, en devenant le sujet de la thrapie ou en remplaant trop souvent le patient dans les apprentissages. En plus de leur travail avec le thrapeute, les patients reoivent un livre contenant des textes et des exercices pour chacune des comptences enseignes

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dans le cadre du programme. Le mme matriel est fourni sous des formats audio (cassettes audio, disques compacts, etc.), accompagns de la musique utilise lors des sances au cours desquelles les patients apprennent les techniques de relaxation. Le livre est activement utilis par le thrapeute lors des sances : il constitue un guide qui aide parcourir tout le matriel disponible. Il est donc un aide-mmoire permettant aux patients de suivre les sances et de raliser lensemble du programme. La version audio est une alternative qui permet aux patients de rcouter le matriel et de mettre en pratique les comptences travailles lors des sances. Lorsque nous avons commenc tester lutilisation de ce programme chez les personnes atteintes de cancers des VADS, plusieurs cliniciens pensaient quil serait bon de le faire peu de temps aprs le diagnostic et avant le traitement. Leur argument tait que les patients tendaient tre trs stresss et anxieux ce moment-l et quils devaient souvent attendre quelques semaines avant le dbut de la thrapie. Le programme tait donc, a priori, trs utile lors de cette priode difcile. Lorsque nous avons demand aux patients sils aimeraient bncier de cette thrapie avant le traitement de la maladie, la grande majorit a rpondu quils voulaient se concentrer sur tout ce quil leur fallait prparer pour le traitement de la maladie. Ils ntaient pas du tout dans un tat desprit permettant de se concentrer sur le programme et den tirer tous les bnces. Pratiquement, tous les patients ont prfr avoir la possibilit de suivre le programme aprs le traitement de leur cancer. En interrogeant les personnes peu de temps aprs lachvement de leur traitement, une grande proportion dentre eux a afrm quils se sentaient fatigus et dprims, et que ctait l un bon moment pour essayer le programme. Nous en avons donc conclu quil tait opportun de suggrer le programme Nucare aux patients atteints de cancers des VADS dans les semaines suivant lachvement de leur traitement, au moment o ils sont plus rceptifs et o, comme le suggrent les donnes que nous avons pu rassembler jusqu prsent, le travail apporte quelques bnces [1].

Rsultats de ltude pilote


Introduction Avant de tester lefcacit du programme Nucare destin amliorer les comptences ncessaires pour faire face une situation, rduire les symptmes danxit et de dpression et amliorer la qualit de vie* des patients atteints de cancers des VADS, il nous a sembl ncessaire deffectuer un travail prliminaire. Nous avons tenu tester un certain nombre dlments par rapport aux besoins et la faisabilit de lapplication de ce programme dans ce groupe de patients particulier. En effet, trs peu dtudes ont t publies sur les interventions psychosociales auprs de patients atteints de cancers des VADS et certaines questions de base requraient une rponse avant de tester de faon formelle lefcacit du programme dans ce groupe. Nous avons donc ralis une tude pilote dont les objectifs taient de tester la demande par rapport au programme, didentier les prfrences par rapport

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des modalits dapplication varies et de gnrer des donnes prliminaires pour soutenir la prparation dun essai contrl randomis* grande chelle.

Mise en place de ltude pilote Comme il sagit dune tude prospective sur la faisabilit, un modle non randomis a t utilis pour comparer les rsultats obtenus dans un groupe recevant le programme Nucare avec ceux dun groupe de contrle ne le recevant pas. Un chantillon de convenance compos de patients en consultation externe la clinique oncologique des VADS de lhpital gnral juif de Montral a t utilis. Les sujets prsentaient des cancers primaires des VADS (par exemple buccaux, pharyngaux ou laryngaux), avaient t diagnostiqus au maximum 36 mois auparavant, avaient termin leur traitement et taient en mesure de comprendre et de complter les questionnaires de ltude. Les sujets en soins palliatifs ou terminaux ou incapables de complter les questionnaires pour des raisons linguistiques, cognitives ou physiques nont pas t inclus dans ltude. Le groupe contrle a t form aprs que lon ait travaill sur le groupe test, mais il lui correspondait pour ce qui est du temps coul depuis le diagnostic ( 2 mois) et du stade de la maladie (dichotomise en premier stade I ou II et dernier stade stade II, III ou IV ). Cette procdure a t mene pour essayer de contrler les effets potentiels de ces variables sur les rsultats tudis. Les membres du groupe contrle nont reu ni le programme Nucare, ni quoi que ce soit dautre. Les donnes relatives aux sujets tests et ceux du groupe de contrle ont t recueillies au dpart, puis 3 ou 4 mois plus tard. Tous les sujets ayant accept de prendre part ltude ont sign un formulaire de consentement. Lapprobation thique de lInstitutional Review Board de la facult de Mdecine de luniversit McGill a t obtenue. Variables mesures Les premires donnes incluaient les caractristiques cliniques (localisation du cancer, stade du cancer, temps coul depuis le diagnostic, temps coul depuis le traitement, type de traitement reu, prsence de co-morbidit, historique personnel dun prcdent cancer et historique de rechute). En complment, des donnes sociodmographiques (ge, sexe, niveau denseignement, conditions de vie, statut professionnel) ont t obtenues grce des ches mdicales et des entretiens avec les patients. Les donnes antrieures recueillies dans le groupe test incluaient seulement les taux de recrutement, les raisons de la non-participation, les raisons de labandon au cours de ltude, les prfrences pour les modali