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Quiero morir porque amo la vida

Jos Luis, con cncer terminal, luch por una sedacin que acab con su vida la semana pasada, el 24 de enero de 2014. Me consumo, pero no les parece suficiente, se quejaba

Quiero morir porque amo la vida. A sus 63 aos, Jos Luis Sags, madrileo de ascendencia vasco-navarra, tuvo que enfrentarse al sistema para conseguir su objetivo: Decidir cundo me muero. Al final lo consigui con la ayuda de la asociacin Derecho a Morir Dignamente(DMD). Esta ONG apreci en el hombre un estado de angustia y deterioro que consider suficiente para sedarle, aunque ello tuviera como efecto secundario acortar su vida, algo que el servicio de cuidados paliativos que le atenda le negaba. Fue lo ms que consigui este luchador que tena muy claro que no quera consumirse hasta el final. Quiero despedirme con los mos, despus de tomar un vino. Segn uno de los mdicos que le atendieron al final, lo consigui. Fue como en la pelcula de Las invasiones brbaras, con toda la familia alrededor. Nos hicimos fotos y brindamos. Se despidi y luego le sedamos, cuenta. La indignacin ante la negativa del sistema a ofrecerle una salida (con la eutanasia prohibida, la nica opcin legal en Espaa es una sedacin terminal) le llev a contar su historia a EL PAS. Lo hizo el pasado 24 de enero. Su idea era esperar al 1 de febrero para solicitar el tratamiento definitivo. Pero no aguant tanto. Un empeoramiento que sufri el domingo 26 le hizo adelantar el proceso. Mdicos de Derecho a Morir

Dignamente, que certificaron su estado de angustia fsica y psicolgica, le aplicaron el correspondiente tratamiento el lunes 27. Falleci al da siguiente. Dos das antes de esa ltima crisis, en la cama de una luminosa habitacin de la casita que Concha, su mujer a ella no le gusta, pero yo quiero que salga, dice con picarda, tiene en El lamo, un pueblo a 40 kilmetros de Madrid, Jos Luis es un torbellino de ideas y citas. No os creis, me he tenido que meter de todo para aguantar esta entrevista. Hay veces que no puedo ni hablar, casi se disculpa. La morfina y las anfetaminas le convierten en un conversador acelerado, y le provoca algn pequeo lapso que no enturbia su lucidez. Eutanasia. Consiste en suministrar frmacos a un paciente terminal con el fin de acabar con su vida. En Europa solo es legal en Holanda, Blgica y Luxemburgo, y, en el mundo, en algunos Estados de EE UU y Australia. Eso es lo que me pasa: cuando viene la mdica de cuidados paliativos me dice que aguante, que todava tengo la cabeza bien. Pero por eso mismo quiero irme ahora. No quiero esperar a consumirme, a perder la consciencia. Y ya me consumo, pero no les parece suficiente, dice indign ado. Fue cuentan los mdicos que le atendieron al final lo mismo que le dijeron el lunes, despus de la crisis del domingo por la noche en que lleg a caerse de la cama y que le llen de inquietud por si perda el control de la situacin. Ya ni pidi a los cuidados paliativos que le sedaran; saba la respuesta, dice el doctor que finalmente le atendi. Profesor de Filologa Alemana en la Universidad Complutense de Madrid, Jos Luis ha visto cmo, en el ltimo ao, ha tenido que aparcar su vida. Como deca Cortzar, ya no hay nada que hacer, el fsforo se apaga. Pues a m la cerilla ya me est quemando los dedos, dice. La firmeza solo se resquebraja en un par de ocasiones. Una, cuando asegura que la decisin de pedir una sedacin paliativa solo la puede llevar a cabo gracias al apoyo de sus cinco hermanos, de sus sobrinos, de algunos amigos. Otra, cuando recuerda que, precisamente, a su hermana Regina, la pequea, con 50 aos, no le dieron esa oportunidad. La torturaron. Estaba casada con un italiano de Berlusconi que se empe en que le hicieran de todo aun sabiendo que aquello no serva para nada. Justo lo que Jos Luis no quera para l. Su muerte ha sido, seguro, tambin un intento de resarcirse del sufrimiento de su hermana. Me quiero morir porque amo la vida, porque estoy contento de estar vivo, y si a uno le encanta la vida tiene que saber morir, es parte del proceso. Y yo quiero hacerlo contento. No estoy desesperado, no tengo miedo. Se vive mucho mejor sin miedo. Pero ahora solo aguanto, no me extingo, porque me queda algo de fuerza biolgica. Y no tiene sentido esperar a que esta desaparezca. No quiero llegar a esa situacin. Bastante consumido estoy ya. No quiero que me ofusquen la morfina, ni [el obispo] Rouco Varela ni los paliativos, dic e convencido.

Ateo, republicano y comunista, Jos Luis tambin estuvo en la crcel en el franquismo. Era lo que tocaba. No me arrepiento, cuenta. Estas convicciones han marcado su vida. Como dice Feuerbach, de lo que se trata es de transformar el mundo. Y yo estoy satisfecho. En el torbellino de su mente, la ltima frase tiene varias lecturas. Puede ser por el xito de hace menos de tres meses, justo antes de su ltimo ingreso hospitalario, cuando mont una dramatizacin sobre un poeta alemn en el Instituto Goethe. O por la tranquilidad de que ha hecho todo lo posible para llegar al final con todo el bagaje. Y eso que no ha sido un ao fcil. Empec a sentirme mal a finales de 2012. Me ahogaba. Pero estbamos en San Sebastin, y cualquiera va a urgencias en vacaciones de Navidad. Por si era del corazn, hice una prueba: fui a un asador, y me tom un buen chuletn, con su ensalada, sus pimientos, su vino. Si aquello no me sentaba mal, es que no era del corazn. No lo fue, dice, y parece relamerse an del gusto de aquella comida de buen vividor no como ahora, que con la morfina tengo la boca acartonada y nada me sabe a nada . Volvi a Madrid conduciendo desde San Sebastin, y fue derecho a urgencias. Poco a poco, prueba tras prueba, vea claro que lo que tena era un cncer. Pero haba que saber cul. Al final, hubo un diagnstico: Un adenocarcinoma de pulmn de cuarto grado con el mediastino [la cavidad donde est el corazn] afectado. Me dieron un ao de vida, justo lo que he vivido. Es un cncer gentico, porque yo no he fumado en mi vida y he sido muy deportista. De ftbol no, pero he hecho mucha bici y piragismo. A mi hermana le hicieron de todo sabiendo que no serva para nada No se rindi. Eso no va con l. El relato se enmaraa a veces por efecto de la medicacin y las ganas que tiene de dejar claro el mensaje, pero la narracin muestra la lucha simultnea a los preparativos para el final. En marzo me cas con Concha. Debi de ser el 20 o el 21 de marzo, afirma con un despiste sintomtico. Porque despus de aos de convivencia, esa fecha no era la importante para l. Lo que cuenta es que as a ella le puede quedar mejor pensin, y que, aprovechando el cumpleaos de su madre, lo celebraron el 14 de abril, da de la proclamacin de la Repblica. Es una tradicin que tenemos. Llegu hecho una mscara de pus. Es uno de los efectos de la medicacin que estaba tomando. Se re al recordar el momento en que empez el primero de los tratamientos. Me dijeron que tena que tomarme la pastilla a las ocho de la maana, as que ese da me puse el despertador, me alc, puse el himno de la extinta Unin de Repblicas Socialistas Soviticas, y ah, con el puo en alto, me la tom. Aquel ataque de heroicidad no va con l. Al da siguiente, me di cuenta de que aquello haba sido, ms bien, un ataque de estulticia. As que me levant, cog la pastilla, pero no me la tom con la Internacional. Puse a Krahe versionando a Brassens. Ah estaba yo, como un gilipollas, madre, tararea y re a la vez.

A los tres meses, los chequeos demostraron que aquel tratamiento no funcionaba. Todava prob otro. Pero tuve todos los efectos adversos posibles, dice. Ah se desata su indignacin. Le dije a los mdicos que lo dejramos, que aquello no serva para nada. Pero ellos se empearon en que siguiera ms, que era el protocolo. Y qu cojones me importa a m el protocolo, si me iba a morir! Eso es lo malo de los mdicos. No tienen una visin holstica, del conjunto de la persona. Saben mucho de lo suyo, pero estos mdicos jvenes, tan eficaces, ni te miran a la cara. No se atreven a decidir. La Ilustracin no ha llegado a la medicina. Se agarran al juramento hipocrtico, cuando ese seor muri hace miles de aos, pero no han ledo a Kant. O s, pero no se han enterado. Y yo les digo como el filsofo: Sapere aude!, atrvete a saber! Que piensen con su cabeza. No quiere, sin embargo, cargar las tintas con los profesionales. Las enfermeras han sido todas magnficas. Son la columna vertebral del sistema. Y conste que con los mdicos me llev muy bien. Siempre fueron claros. Se ve que saban que trataban con alguien preparado para aceptar lo que fuera. El problema es del sistema, que no les permite pensar. Me voy degradando de tal manera que ya ni siquiera alcanzo a levantarme. No puedo llegar ni al pico de la mesa. Y las mdicas de paliativos an me dicen que tengo que luchar ms, que todava estoy bien de la cabeza. Pero lo que yo quiero es decidir, es un derecho. Uno tiene que decidir cundo va a morirse porque es un derecho que vamos a ganar. Y hay que hacerlo con una sonrisa. La mdica me dice que aguante, que todava tengo la cabeza bien Por si alguien duda lo del deterioro, muestra sus piernas enflaquecidas. Unos ligeros puntitos amoratados sealan dnde tuvo las erupciones. Con estas no hay quien ligue, bromea al bajarse el pantaln. Pero lo que llama ms la atencin son dos agujas, clavadas una en cada muslo. Al estar en las piernas, yo decido cundo me inyecto, aunque a veces no puedo. La medicacin me ha dejado las manos sin fuerzas. Todo se me cae, y alguna noche he tenido que cargar la jeringuilla ayudndome con la boca, dice a la vez que representa el esfuerzo. Como para corroborar lo que dice de su falta de fuerza, de su torpeza sobrevenida, el ordenador se le resiste. No tengo sensibilidad en los dedos, pero an lo manejo con los meiques. Parece mentira que hace poco ms de medio ao fuera capaz de coger el kayak y salir al mar en San Sebastin. Quera ver el Peine de los Vientos desde el agua, y al final me hice todo el recorrido de la Bandera de la Concha, la famosa regata. Disfrut como un grajo. Algo as sera impensable ahora. En los ltimos meses, cuando tengo fuerzas, me conecto al porttil y le mando cartas a los diputados para que regulen la eutanasia y la muerte digna. Pero ninguno me contesta. Ni los del PP ni los dems. La izquierda, empezando por el PSOE, ha abandonado el asunto. Lo llev Zapatero en sus primeras elecciones, y no lo han vuelto a tratar. Y esto es

un derecho humano, no es de derechas o izquierdas, es algo transversal, se queja. Menos mal que hace ya muchos meses nos hicimos toda la familia de DMD. Adquiere un tono profesoral cuando habla de esta asociacin. Tienen todo mi reconocimiento por luchar por lo que luchan. Frente a ministros como el de Interior, que fan en santa Teresa para arreglar los problemas, ironiza sobre la reciente apelacin a la santa de Jorge Fernndez Daz para que ayude a Espaa en estos tiempos recios. Ellos trabajan por la gente, por los derechos de todos, dice. Y todava hay gente, como el ex portavoz de Aznar, Miguel ngel Rodrguez, que llamaba nazi a [Luis] Montes, mdico de la asociacin que fue juzgado y absuelto por el caso de las sedaciones de Legans. Me dan ganas de ponerme bueno solo para coger un palo e ir a verle, dice indignado. La mencin a los polticos le lleva otra vez al objetivo de esta entrevista. Espero gestionar bien el tiempo que me queda. Muchas cosas no puedo hacer, pero s hablar con los mos y hacer manitas. No tengo miedo. Y cuando llegue el momento, reunir a la familia y tomaremos un vino antes de que me seden. Yo quiero decidir. Basta de tutelas. Por qu hay quien se cree con el derecho a salvarte si t no quieres que te salven?. Por fin, el ordenador responde al torpe manejo. Ya les he dicho lo que quiero cuando me vaya. Primero habr que dejar pasar un tiempo, hasta que se supere el duelo. Y luego, el 14 de abril, me gustara que vayamos al mismo bar donde celebramos la boda y hagamos una fiesta. Yo les pedira que canten la Internacional, por lo menos la primera estrofa, que es la nica que se saben todos, dice hablando en primera persona. Que haya discursos los justos. Yo ya me habr despedido. Lo dice mientras muestra el fichero que acaba de abrir en su ordenador. Si todo sale como Jos Luis ha planificado, todos sus allegados ya habrn recibido su ltimo mensaje: Hasta siempre, y no os olvidis de sonrer. Gracias y un abrazo. Estas cosas, mejor hacerlas cortas, no?.

LUCHA POR LA MUERTE DIGNA


RAMN SAMPEDRO.

Este gallego, tetrapljico desde los 25 aos, fue la primera cara de la lucha por la muerte digna en Espaa. Llev su caso a los tribunales para que le ayudaran a morir, pero no lo consigui. Se suicid con cianuro en 1998. Dado que para quitarse la vida necesit la cooperacin de otras personas, su entorno fue investigado y una amiga, Ramona Maneiro, acusada, pero result absuelta. La cooperacin necesaria para el suicidio est penada en Espaa, aunque si el que pide ayuda para quitarse la vida sufre una enfermedad terminal se considera una eximente parcial.

MADELEINE Z.

Esta mujer de 69 aos sufra una enfermedad que la iba paralizando progresivamente. Se suicid en 2007 ingiriendo una combinacin de frmacos que le haban recomendado unos mdicos. El suicidio mdicamente asistido implica que el afectado tome voluntariamente los frmacos que le prescribe un facultativo, y, en Europa, solo est permitido en Suiza. Hubo una investigacin que no acus a nadie.

PEDRO MARTNEZ.

Este joven muri en 2011 despus de recibir una sedacin terminal. Sufra esclerosis lateral amiotrfica (ELA) y, ante su progresiva asfixia y sufrimiento,

recibi unos calmantes que, como efecto secundario, le produjeron la muerte. Esta prctica, la sedacin terminal, est aceptada mdicamente y es legal. Es a la que ha recurrido formalmente Jos Luis Sags.

INMACULADA ECHEVARRA.

La mujer consigui en 2007 que le retiraran la respiracin asistida que la mantena con vida. La cesacin del esfuerzo teraputico a voluntad del paciente tambin es legal y se considera una buena prctica mdica.