AsociacindeFisurado F osyLab bioLepo orinode e C Castell n,ValenciayA Alicante e

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PRESENTACIN La presente gua nace en el seno de la Asociacin de Fisurados y Labio Leporino de Castelln, Valencia y Alicante (AFICAVAL), con la intencin de que sirva de ayuda para aquellos padres y madres que conocen que su hijo va a nacer o ha nacido con la malformacin congnita denominadalabioleporinoy/ofisurapalatina. AFICAVAL naci en el ao 2002 gracias al firme compromiso de un grupo de madres y padres que consideraron necesaria la unin de esfuerzos e informacin, que es bsicamente lo que todos los quenosenfrentamosaestasituacinnecesitamos. Desde entonces, hemos estado desarrollando diferentes acciones, proyectos, charlas informativas, etc. encaminado todo ello a la mejora del tratamiento de nuestros hijos, y ofrecer la informacin de la que se dispone. En esta ocasin, nos hemos decidido por la elaboracin de esta gua para hacerllegardeunaformaclaraestainformacinatodoslospadresymadresquelorequieran. Esta gua contiene informacin clara y concisa de todos aquellos aspectos relevantes que tienen que ver con el tratamiento de las personas que nacen con esta malformacin, en todos sus aspectos. Al afrontar la elaboracin de esta gua, es mucha y muy variada la informacin de la que se dispone, pero gracias a los profesionales que han intervenido en la elaboracin del documento, y todos aquellos que a lo largo de estos aos han colaborado con AFICAVAL, se ha podido concretar unos contenidos bsicos y que con toda seguridad los padres y madres encontrarn muy interesantes. AFICAVAL

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AGRADECIMIENTOS En primer lugar, nos gustara dar las gracias a las personas que crearon la asociacin a base de esfuerzo y tesn, y en especial a Isabel Forcadell, sin cuyo compromiso nada de esto hubiera sido posible. Queremostambindaralasgraciasalosprofesionalesquehanintervenidoenlaelaboracindela gua. Son personas que, con su extraordinaria dedicacin y compromiso, hacen quenuestros hijos puedantener,anmssicabe,unavidatotalmentenormalyconseguirquesigansonriendo. Enlaelaboracindeestaguahanintervenido: Equipo de ciruga maxilofacial del Hospital La Fe de Valencia, doctores Juan Manuel MnguezyEduardoGmez. MaraTeresaEstells,LogopedayDirectoradelCentroORTOFONdeValencia. BelnPuerto(Logopeda). MartaRoig(Psicloga). JavierBeutelRaga,mdicoespecializadoenortodoncia,delCentroRaga. Adems,otrosmuchosprofesionaleshancolaboradoconnosotrosenestosaos: CristinaTorresPenalva,PsiclogayDiplomadaenPuericultura. MDoloresMallenFortanet,Logopeda. PedroHernndezGonzlez,Psiclogo.

SedeCentral: Avda.BarndeCrcern372planta 46001Valencia T:963510005 www.ortofon.es

CENTRORAGA
c/JorgeJuan,20bajo 46004Valencia T:963529391 www.ragaortodoncia.com

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NDICEDECONTENIDOS 1.Introduccin. 2.Primerassemanasdevida. Alimentacin. Biberones. Lactanciamaterna. Dificultadesysoluciones 3.Tratamientoquirrgico 4.Logopedia.. 5.Ortodoncia 6.Aspectospsicolgicos 7.Nuestraasociacin. 6 7 7 7 7 8 10 11 15 18 21

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1.Introduccin La fisura labiopalatina es una de las malformaciones congnitas ms frecuentes que afecta, a nivel mundial, a uno de cada 500 1000 nacidos vivos. De stos, aproximadamente el 25% padecenpaladarhendido,25%labioleporino,yun50%ambos. En el periodo embrionario, las estructuras de la boca se forman en los primeros meses de embarazo.Duranteesetiempo,laspartesdelpaladarsuperioryellabiosuperiornormalmentese unen. Cuando esta unin no ocurre, el beb tiene un labio leporino y/o paladar hendido. Un nio puedetenerlabioleporino,paladarhendidooambos. Existe controversia sobre las causas de las fisuras labio palatinas, si bien lo ms comnmente aceptado es que se trata de una malformacin con causas genticas influidas por diferentes causasambientales,trastornosdelmetabolismodelcidoflico,factoresnutricionales,exposicin atxicos,drogas LamayorpartedelosFisuradosson,porlodems,niosabsolutamentenormales,aunqueesalgo frecuente la aparicin de otros sntomas asociados, configurando sndromes (Pierre Robin, TreacherCollins,DisplasiaCleidocraneal). Hay que destacar que el tratamiento de esta malformacin debe de tener necesariamente un carcter multidisciplinar, trabajando de forma coordinada en la evaluacin y tratamiento de los problemasdelfisurado. Es muy importante la informacin precoz a los padres, al respecto de las expectativas y tratamientoquevaarequerirelnio. El mnimo de especialistas requeridos, segn la American Cleft Palate Association (ACPA) y el Eurocleft,secomponedecirujano,ortodoncistaylogopeda,sibienalolargodeldesarrollodeben deintervenirotrosprofesionalesdelasalud.Serequiere,pues,untratamientomultidisciplinar. Enlassiguientespginasvamosahacerunresumendecadatipodeintervencin,noconcriterios cronolgicos,sinoportipodeintervencinsobreelafectado.

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2.Pr rimerasse emanasdevida

Alimentacin Laalimentacin nesunodelosaspecto osqueinquietamsalos l padresd deunnionacidoconlabio lepor rino y/o paladar hen ndido. Al ig gual que con c todo beb, b toma a cierto tie empo y pr ctica enco ontrarunmtododeal limentacin nqueleresu ultebienalbebyalo ospadres. Losnios n nacido osconunafisura f prese entanunco onjuntoespe ecialdepro oblemasrela acionadoscon c la incap pacidad que e tienen de e succionar r fcilmente e con la boca. Podra ser necesario que pru uebes vario osmtodosantesdeen ncontrarun noqueleco onvengaalbeb. b Biberones Hay varios tipos de bib berones para los beb bs que tienen prob blemas de alimentaci n. Alguno os nios us san un bib bern regularyunatetinaenlaqueseharecortadounaXgrand de. Otros podran requerir el e uso de biberones especiales, por ejem mploelbiberndeMed dela. Lacta anciamater rna Aun cuando alg gunas madr res logran amamantar a r a sus bebs, ellas reconocen qu ue esa activ vidad requiere una de edicacin co onsiderable e. La mayor a dice habe er tenido qu ue supleme entar la lact tancia erna con el bibern, especialmen e nte cuando el beb est cansado o enfermo o. Los bebs con mate labio oleporino/p paladarhendidotienen ndificultadenprender rsedelpech ho,puestienenqueusa arlos labio osylasenca asparasuccionarlamamayhace erbajarlale eche. La mayora m de las madres que ha dec cidido alime entar a sus bebs con leche mate erna han op ptado por extraerse e la a leche y drsela al be eb en bibe ern. Cualq quiera que sea la decisin que to omes, existenrecursos squepuede enayudarle eaencontra arelmtodomejorada aptadopara atiytubeb b.

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Dificultadesyso oluciones Con suerte, t y tu beb encontraris e s rpidamente una pauta y un mtodo de alimentacin n que osre esulteadecu uado. Lamayora m delo ospadresencuentra e quelosprob blemasdealimentacin nvandisminuyendomucho m enlo osprimerosmeses.Heaqualguna asinquietud descomune esquelosp padreshanexperiment e tado: Tiempo Una a queja fr recuente es e el largo o perodo de tiempo o que req quiere alim mentar al beb, b esp pecialmente ealcomienz zo. La mayora de e los bebs tarda de 30 3 a 60 min nutos por sesin. s No hay una so olucin real a tal inquietud, salv vo ajustarse e a ella. Com mo dijo una a madre: Este tiempo especial de e tocary ab brazar albeb b lebrindaunadosisadicionaldeafectoymuestrasdeamorqu uelnecesit ta. Cantidad d Ade ems de pr reocuparse por el tiem mpo que el e beb req quiere para comer, los s padres se e han sen ntidopreocu upadasporlacantidad dquecoma an. Dicen que sus bebs tien nden a com mer cantidad des ms pe equeas y m ms a menu udo. Esto podra p berse al esfuerzo extr ra que hac cen al chup par del bibe ern y se cansan m s fcilment te. El deb ped diatra y el cirujano observarn el aumento o de peso del beb y harn aju ustes segn n sea nec cesario.Algu unosbebs srequierenlecheprepa aradaconms m caloras s. Posicin n La mayora de e los bebs con fisuras s comen mejor cuando se les sostiene en posicin p ver rtical. Esta aposicinayuda a areducirlacantidaddealim mentoquese s lesescap paporlanariz. Lechequ ueseescap paporlanariz Oca asionalmente, el prepa arado para bibern o los aliment tos podran n escaparse por la nariz del beb b. Con nviene reaju ustar la pos sicin y sen ntar derecho o al beb. Si S sale alime ento por la nariz, y el beb tien ne dificulta ades, quiz sea dema asiado gran nde el cor rte practica ado en la tetina. Est to es frec cuente,aun nquelamay yoradelospadrestien ndeaerrarensentidocontrario,pues p nohac cenel cor rte suficient temente gr rande. A ve eces basta ir proband do poco a p poco. Podr a ser nece esario espesarelpr reparado.Tu T pediatrapuedeofrecertevarios smtodosp parahacerlo. [7]

Negativa aacomer Lo ms impor rtante es tr ranquilizarse e. Si tu beb b te nota nervioso/a a, podra se er ms difc cil que com ma,ypodra arehusarto omarelbibe ern. bra que ex xperimentar con difere entes biber rones, tetin nas y tama os de aguj jero en la tetina. t Hab Ten n presente que los bebs con fisu uras necesitan que se les haga eructar ms a menudo, , pues tien ndenatragarmsairedurantelaalimentaci n. Tempera atura uchospadre eshanenco ontradoque esuniopr referaunpreparadoparabibern nmscalien ntede Mu loesperable. e Algunos A beb bsreaccionannegativ vamenteaun u preparad dooaalime entosofrec cidosa tem mperatura ambiente. a Si S tu beb est e inquiet to o irritable e con la com mida, trata de calentarla un poc co.Procede econcautel layprueba elalimento oantesdedrselo d albe eb. Esimportante i saberque, ,enlosdas sposteriore esaunainte ervencin q quirrgica,lacomidaque q se led d albebno n debedesercaliente e.Adems,cuandoseinterviene i a alnioconlabiolepori inoen losprimerosmeses m deed dad,debesdeacostum mbraratuhijo h adarlec comidacon ncuchara,puesto p econellabiointerveni idonodebe edeprobarelbibern. . que Horario mocualquie erotrobeb,yconeltiempo t desa arrollarun nhorariode ealimentaci in. Tubebescom Ayuda i que con cualquie er otro beb b, es importante que los nuevos s padres ha agan una pa ausa y Al igual des scansen. No debe pens sar que por rque tu nio tiene una a fisura ere es la nica persona qu ue puede o debe mentar a tu u beb. Cua ando pides a familiares s y amigos que aprend dan a alime entar al beb b, les alim ayu udas a darse cuenta de e cun senc cillo es alim mentarlo y contribuye c a reducir la as tensiones s y los mie edos. Es un na excelent te manera de ayudar a que los abuelos, h hermanos y otras per rsonas establezcanlazosafectivo osconelbe eb. M ssignificati ivoanesel e hechodequetebrin ndamomentosindispensablesdedescanso.

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3.TRATAMIENTOQUIRRGICO
Enestepuntosiemprehayquedejarseaconsejarporlosespecialistasencirugamaxilofacial. La intervencin del labio se suele realizar en torno a los 68 meses de edad. En el caso de fisuras bilaterales, el cirujano podra optar por cerrar el labio en dos veces. Tras esta primera intervencin,elresultadoestticoesmuyllamativo,dadoquecambiatotalmentelafisonomadel nio. La intervencin del paladar tiene una finalidad ms funcional que esttica, dado que se pretende conseguirunadeglucincorrectadealimentos,unacorrectarespiracinyhabla. El paladar se puede intervenir en una o ms intervenciones, segn la tipologa de hendidura. Es habitualqueelpaladarblandosecierrealos18mesesdeedad,yelpaladarduroalos4aos. Los nios suelen estar varios das en el hospital para que los cirujanos puedan comprobar su evolucin. Es importante saber que, tras una intervencin, al nio se le suele inmovilizar la articulacin del codo con unos manguitos, para evitar que se toque la zona intervenida,evitando as infecciones y posiblesalteracionesdelosresultadosdelaciruga. La alimentacin en el postoperatorio ser lquida o triturada y fra, aspecto que deber de ser tenido en cuenta por los padres, para acostumbrar al nio a estos hbitos que debern durar un mesaproximadamente. Hay que tener en cuenta que, tras el cierre del labio, el nio no podr alimentarse con bibern, y esaconsejablequeseacostumbreacomerconcucharaantesdelaintervencin. Es posible que el nio requiera una intervencin a los 10 aos aproximadamente, para soldar la enca con un autoinjerto seo de la cresta ilaca. Esta intervencin ser llevada a cabo en combinacin el ortodoncista, dado que ser ste el que deba de preparar el paladar para llevar a cabolaintervencin,yparafavorecerladenticindelnio. Hastaaqu,estashabrnsidolasintervencionesquepuedahabertenidoelniodesdeelpuntode vista funcional. Cuando termine el crecimiento, cabe la posibilidad de realizar un retoque esttico dellabioodelaaletanasal.

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4.LO OGOPEDIA A
Las malformaci m ones cong nitas de labio l leporino y fisura palatina precisan tratamientos que oblig gan a la int tervencin de un equ uipo multidisciplinar co on el fin de consegui ir restablec cer las funci ionespropiasdelosr rganosafect tadosenelmenortiem mpoposible e. La lo ogopedia es s la disciplin na que colab bora con la medicina, la ciruga m maxilofacialy la odonto ologa, comp plementand do sus trata amientos y mediante tcnicas co oncretas y m masajes ayuda a mejo orar la musc culaturaoro ofacialysus sfunciones. . de el mbit to logopdi ico al trastorno que estas e malfo ormaciones ocasionan se le deno omina Desd disgl losia. El equipo e que realiza dic cha valorac cin, forma ado por el psiclogo y logopeda a, van encaminados a recabar la mayor infor rmacin po osible del mdico m pedia atra, cirujano maxilofa acial y odon ntlogo qu ue nos situa ar en la et tapa en la que q se encuentra el n nio, la ciruga realizad da, las inter rvenciones que se han n hecho, la fase en la que q se encu uentra y el pronstico o a medio y largo plazo o. Por part te del equipo psicolo ogopdico y siempre atendiendo o a la clnic ca que nos s vaya facilitando el cirujano maxilofacia al nuestra intervenc cin va encaminada a analizar el funci ionamiento o de la degl lucin, la ar rticulacin, la audicin n la fluidez verbal y la a fonacin. Desde el m mbito psico olgico se valora v la re epercusin psicolgica a que en el nio est teniendo, en el entornofamiliar ryensupro ocesodeap prendizaje. Hay que tener en e cuenta que q estos nios en su mayora de eben someterse a varia as intervenc ciones acarr reando el consiguient te absentis smo escolar, la reduc ccin en s su integra acin social y el retra aimientoqu uepresentanaltomarconciencia c de d sudefectoverbal. esladisgl losia? Qu n trastorno de la articulacin de los fonema as, consecu uente con las alteraciones anat micas Es un y/o fisiolgicas s de los rganos art ticulatorios s perifrico os, que dif ficultan el funcionam miento ling stico. Generalmente no cursan con c ningn dficit inte electual y si in alteracio ones neurol gicas nisensorialesaexcepcinde d laaudicin. Con nqudificultadesseencuentranestos e nios s? Es difcil generalizar ya que e cada nio o se encuentra inmerso o en un nc cleo familiar y social di istinto de manera m que en la clnica diaria nos s podemos encontrar con c dificultades meram mente mec nicas producidas por su malform macin o con patolog as adyacen ntes como dficit de audicin, a re etraso escolar,alteracionespsicolgicasyotr rasquehacenmslabo oriosasuintervencin.

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Cm mosediagn nosticauna adisglosia? Desd de el mbit to puramente logop dico el dia agnostico de d la disglo osia es bas stante senc cillo al corre esponder su us causas a un origen n de malfor rmacin org gnica. En nuestra ex xperiencia hemos h visto o siempre la a necesidad d de trabaja ar estas pat tologas des sde el equ uipo multidisciplinar, ya y que con frecuencia a, las alte eraciones psicolgicas conllevan, inhibici iones, alte eraciones de d la onalidad e insegurida ad que sin presentar problemas cognitivos, de no se er correctam mente perso trata ados, estos nios pued den desenca adenar en fracaso f esco olar ya que el lenguaje e se aprende y se desarrollautiliz ndoloysu ufaltadeflu uidez verballoshacere etraerse.Aellohayqu ueaadirqu uepor desgracia no sie empre esto os nios son n sometidos a una sola intervenc cin quirrg gica sino a varias consus s consiguientehospi italizaciones,factorestodos t ellos queloshac censeryse entirsedifer rentes alres stodeloscompaeros s. Qu consecuen nciaspuede etenerladisglosia? d den present tar en logop pedia problemas de de eglucin, ha abla, audicin, voz y comunicaci c n. En Pued psico ologa y teniendo en cu uenta las ed dades tan tempranas en e que se m manifiestanestas patol logas, casi todas t de or rigen cong nito, y con nsiderando, adems, que la infancia es determinante para p el desarrollopsico olgicodelnio, n nopod demosobvi iarqueloms m probabl leesquepa adezcanper riodos depr resivos, pocas habilid dades socia ales, sobre etodo relac cionadas c con la com municacin, baja autoestimaydificultadesde d adaptaci inescolarporproblem masdetipo operceptivo odiscrimita ativoe integ gracinfono olgica. atina y/o labio leporin no presenta an alguna vez problem mas en Los nios que nacen con fisura pala abla? elha y que tan nto los labi ios como el e paladar son s rgano os fundame entales en la articulac cin y Si, ya produccin del habla y, consecuen ntemente, la alteraci n tanto a anatmica como func cional, odo de art ticulacin d de los fone emas, afect tando, provocar dificultades en el punto y en el mo ms a la ent tonacin de el habla por r estar com mprometidos parte de los resonad dores orofac ciales. adem As pues, p las dis slalias orgnicas mltiples as com mo alteraci iones en la resonancia a de la voz van a estar rpresentes. Las alteracione a s ms com munes se encuentran e en el ha abla, afectando tamb bin a func ciones primariascomodeglucin,masticacinyrespirac cin;ygene eralmentes sonlassiguientes: Rinolalia R abi ierta.(Dificu ultadparaemitir e sonid dosoclusivo os:/k//p//t t/) Resonancia R nasal.(Rino olaliaVoznasalizada) n Soplo S nasal.(Elaireseescapa e porlanarizalhablar) h Disfona. D (Vo ozronca) Ronquido R na asalyfarng geo. Disfagia. D (Dif ficultadespara p tragar) [11]

P Problemas de d degluci n asociado os con esca ape de lqu uidos, compensacione es en la po osicin li ingual,compromisomasticatorioyconsecuentesalterac cionesenla aoclusindental. Fonacin F int termitente.(Faltaflujo odeairecon nstantealhablar) h Respiracin R bucal. Dificultades D dearticulacinsobret todoenfonemaslabialesyvelopa alatales. Hay yvariostipo osdedisglo osias? Si,se edenominansegnelrgano que eseencuent traalterado oylasmsf frecuentesson: Disglosias D labiales Disglosias D mandibulare m s Disglosias D de entales Disglosias D lin nguales Disglosias D ve elopalatales s Disglosias D mixtas, m conms m deunrgano afect tado. Qu tratamien ntosedebe eaplicar? r tratamiento se debe correspond der su aplic cacin a la clnica que presenta. Por lo Como cualquier gene eral, y desp pus de ha aber valorado las con nsecuencias articulator rias, tenie endo presente la tcni ica quirrg gica y el pronstico o que el nio pres senta, se le aplicarn las tcnicas corre espondiente es. No obstante, con mucha fre ecuencia, la a intervenci in tanto logopdica como psico olgica debe e comenzar r lo ms tem mpranamen nte posible ya que, por una lado debemos in nstruir tanto o al pacient te como a sus padres en el manejo y reedu ucacin de funciones primarias p bsicas b como o son masti icacin, respiracin, de eglucin ysuccin s funcional, que la mayora de las vece es van tar las base a est tar alterada as. Ya desde e este prime er moment to es fundam mental sent es para func ciones secundariasper robsicasparalacomu unicacinco omosonlavozyelhab bla. ues, sumam mente importante la int tervencintanto direc ctacon elnio de form ma ldicaco omo la Es pu indirectaconpa autasconcretasparalo ospadresoeducadore es,quienestratarnadiario d conel e nio ptandoyfac cilitandoest tasfuncionessinolvidarlaimport tanciadela amotivacinyregulaci inde adap todas las conductas aso ociadas qu ue puedan n ir apare eciendo. El l tratamiento ha de e ser nece esariamente e multidisciplinar abar rcando aspectos tanto o logopdic cos como psicolgicos p s y de integ gracintant tosocialcom moescolar. . Cu lessonlosobjetivosde d larehabi ilitacinlog gopdica? Losobjetivos o de elarehabilit tacinvandirigidos d acorregir c lostrastornosde: La L articulacin. La L respiraci nycoordin nacinfono orespiratoria. Las L resonanciasorofaci iales. [12]

La L tonificacinymovilid daddelamusculatura m orofacial. La L deglucin nymasticac cin. Cu ndocomienzalarehabilitacinlo ogopdica? ? La in ntervencin psico log gopdica en n padres comienza des sde el mism mo momento del nacim miento del nio n incidie endo en el apoyo psi icolgico, orientacin o de postur ras e instru umentos pa ara su deglu ucin. Aten ncinTemprana:(de0a3aos) El logop peda orient ta e instruye a los padres p y fa amiliares del nio pa ara una correcta alimenta acin,tetina asadecuada asyutensiliosdeayud da. acinOrofac cial.(Media antemasaje esyotrast cnicasdee estimulacin nparamejo orarla Estimula cicatrizlabial) acinvisom motorayviso omanual. Coordina Estimula acinAuditiva. En cuanto c a la a rehabilitacin logopdica direc ctamente con c el nio o, el tratam miento com mienza cuan ndo se haya an obtenido las cond diciones fav vorables qu uirrgicas y odontolg gicas para poder actua arenlasest tructurasor rofacialesyensufuncionalidad. d delaedadcronolgica aperotamb bindesugrado g demaduracinycolaborac cin.A Ellodepender la ed dad de 3 a os ya se pu uede combinar una intervencin directa con n las pautas s y orientac ciones familiares. artir de los 3 aos, y con la ent trada del nio n en la escuela, e de ebemos seg guir coordin nando A pa esfue erzos implicando a to odos los ag gentes edu ucativos, de e manera q que los ap prendizajes estn conte extualizado os. Normalm mente durante la etapa de infant til, incluso d durante los primeros cursos c dela aprimaria,el e niovaaseguirnece esitandoayudaparaco onsolidarlarehabilitacin.

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5.TR RATAMIENTODEORTODON O CIA

La ortodoncia o es la parte e de la od dontologa que se enc carga del a alineamient to dentario o y la corre eccindelo osmaxilares spormedio odeaparato ologafijaoremovible. . Hoy en da muc cha gente lleva aparat tos, ya sean n adultos o nios. Por eso el prim mer mensaj je que remos trasm mitir desde nuestro pu unto de vist ta como esp pecialistas e en ortodoncia es que en los quer nios sconproble emasdepa aladarfisura ado,eltrata amientodeortodonciaseplanifica arigualqu uesiel niotieneelpaladarbienformado. f Es sdecirquelamaloclus sinquepadecenlosnios n conpa aladar fisura adosetrata aigualquelosniosqu uetienenunpaladarbienformado. Lo no ormal es qu ue sobre los s 6 7 ao os el cirujano os inform me que es recomendab ble que lo vea v un ortod doncista. Una vez ms s vuelve a ser s lo normal, ya que nosotros n recomendam mos que tod dos los nios shaganuna aprimerare evisinorto odncicaco onelortodo oncistaantesdelos7aos. As que q una ve ez se hace e la primer ra visita, el ortodoncista por m medio de unas radiografas, determinar el momento ms m idneo o para trata ar la maloclusin. Gene eralmente lo ms com mn es que el nio pre esente un paladar p estr recho y muerda en mo ordida cruz zada, y que falte un in ncisivo ral superior del lado de d la fisura del palada ar. Puede a su vez que tengan algn diente e muy later l tamao se pequ ueito que sea microd dntico y que no sirva a para nada a ya que el era como de un guisa ante. Todo esto se det terminar con c la radio ografa. De manera qu ue si el paci iente tiene como hemos comenta ado un dien nte mini, se er el ortodoncista es que q lo dete ecte ya que ese diente suele enco ontrarse cer rca de la fisura y molesta a la erupcin correcta de lo os dientes vecinos. Muchas M veceshabrque emandarsu uextraccin nyaqueelobjetivoen nestasedad desescons seguirqueel e nio tengaunpalada arlomsan nchoposible eyunalineamientode entariodelo osdientesdel d frente. Lo ms m comn en e estas ed dades es rea alizar un tra atamiento en e dos fases. Una que se iniciar sobre los7aosyque etieneunaduracinde e18mesesyotrasobr relos12a osyquetie eneunadur racin de 24 meses. Como C ya se ha dicho, este es el mismo pro otocolo de t trabajo si el e nio tuviera el palad darestrechoperonofisurado. f Est tetratamientoendosfases,perm mitetratarloshuesosyenla segundafasetra atarlosdien ntes. Elcasomsfrec cuenteeseldelospala adaresestrechos.Com moalos 7a oselpalad dartodavanose ha so oldado y en n medio tien nen una zona de cartl lago en crec cimiento, con un aparato fijo se puede p ensanchar, logrando con ello e el creci imiento y la a formacin n de hueso o nuevo. A nivel de la fisura seguiremos ten niendo el problema p de d la falta de hueso para la correcta erup pcin del canino c perm manente. Po or eso muc chas veces tras el tra atamiento de ortodon ncia de la primera fase, es nece esario en inj jerto seo que q realizar r el cirujan no para per rmitir que e el canino er rupcione a travs t delhueso h nuevo o. co, podramos ver como el paladar est estre echo y los in ncisivos izqu uierdos muerden En un caso tpic por detrs de los inferior res. Lo ms normal sera s poner r un aparat to que exp panda el pa aladar progresivament te, sin som meter el tejido del pal ladar a una a tensin e excesiva pa ara evitar que q el palad darsufraun naaperturaacausadelaexpansi n.

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Este aparato llamado disyu uncin tiene e un tornillo o que suave emente vam mos expand diendo con n el fin deno ormalizarla aanchuradelosmaxila ares.

Hemos dicho qu ue el tratam miento de hueso h durar ra 18 mese es, eso hace e que si empieza sobre e los 7 aos s, a los 9 se e le quiten los l aparato os y le dejem mos sin apa arato o con n un aparato de quita y pon paradormir.

Delo os9aosha astalos12se s vanhacie endorevisio onescadaao a paraver rcmocrec ceycuando otiene todo oslosdiente esenboca,seempiezalasegunda afaseconbracketsent todoslosdi ientes. [15]

Una vez conseg guido una fo orma correcta de arca ada, manten nemos el espacio del diente que suele mosprepara adoparaponerundien ntefalsoqu uemanteng galaaparien nciayelesp pacio. faltarylodejam

As que q sobre lo os 15 aos uno tiene un boca muy decente e y puede te ener un desarrollo oclusal y psico olgiconorm mal.Alfinal l,conuntra atamientoconjunto c de evariasdisc ciplinasdentrodelrea adela boca a, el nios tiene t su bo oca arreglad da, y aunqu ue el viaje sea largo, la posibilidad de tene er una sonri isabonitaes e algoquetodos t pued denconsegu uir.

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6.ASPECTOSPSICOLG GICOS
e el diagnst tico mdico o, los padre es pasarna sentir un cmulo c de sentimiento os que les Ante harn situarse en e varias fa ases de la aceptacin de d la enferm medad. No son necesa ariamente corre elativas,pue edeserque epasendeuna u aotra,teniendola asensacindequeseretrocede, r hasta allegaralaaceptacin n.Esnormaldesarrollarlasy,elen ntornoylos sespecialist tas,deben corro oborarquenoseestan ncanenning gunadelasdosprimer ras. 1 En la neg 1. gacin se puede p pensa ar que la sit tuacin no puede esta ar sucediend do, puede seruner rrormdico oosimplem menteseest tviviendounmalsue o. 2 La ira y el enfado, con los dems o con uno mismo 2. o, surgen al vivir las emociones e asqueapare ecenantela anuevasitu uacin. negativa 3 La acept 3. tacin se pr roduce una a vez compr rendida y asimilada a la situacin. Aparecen los sentimientos de culpa a cerca de qu q se pod da haber e evitado o estar e ms nervioso osalpensarentodoloqueviene. Estrategiasaseguirparamej jorarlaadap ptacin Siend do conscien ntes de que e aunque es e normal pasar p por la as anteriores fases s podemos potenciar toda as aquellas estrategia as de afro ontamiento que optimicen los recursos perso onalesyminimicenlas semociones snegativas. .Debemosseguir s lassi iguientespa autas: B info ormacin: asesorarse a a travs de los equipos md dicos, logop pdicos y Buscar p psicolgicos sdereferenciaacercade d culesso onlospasos saseguir.C Confiarensucriterio. Utilizar U las asociaciones: la bsq queda de apoyo soci ial ayudar a los fam miliares a n normalizar su s vida. Pensar P enel aqu y ah hora intent tando no an nticipar de forma f ansio osa lo queva v a venir. P Pensar de fo orma negativa no nos ayuda a hacer frente mejor m a las cosas ni aevitar e que sucedanysinembargopuedepara alizarnos. Cuidarse C :De escansar,alimentarseadecuadam a mente. Disponer D de eocioytiem mpolibre. Evitar E que la l enfermedad no sea a el centro o de la vida a: Se puede e seguir trabajando, h haciendo ac ctividades que q nos gus sten y tenie endo mome entos felices y positivo os aunque sepadezcauna u enferm medadgrave e. Priorizar P y centrarnos en e las capac cidades del nio/a para aprender r y hacer cosas, en su c capacidad afectiva y en n otras cap pacidades que ir desa arrollando. Pensemos en lo que p puede hacer rynotanto oenloqueno n hace,ellonosharsermsrea alistas. Auto oestima La au utoestima es e el valor que le dam mos a la imagen que los dems n nos van ref flejando a cerca a de nosot tros mismos, as como o a la auto oimagen qu ue nos formamos de nosotros mism mos relacion nada con nu uestro auto oconcepto, por ello depender mu ucho de las s primeras fases sdelavida, ,aunqueir cambiandoconeltie empo.Elcon nceptoquesetengaencasa,en la es scuela, con los amigos, , otros adultos, etc. co onformar la seguridad d en uno mismo. m Un nio con buena a autoestima ser un nio n activo, que se esf fuerce por s superarse, que q no se bloqueeconlos serroressin noqueaprendadeellosyfeliz. [17]

Pocoapocoelnioconlabioleporinosevaadesarrollarconnormalidadyvaapertenecer al mismo mundo que el resto de nios que no presenten esta malformacin. Por ello debemos asegurarnos de no sobreproteger al nio, entendiendo que los padres, frecuentemente,intentancompensaralnioparaquesuframenos. No podemos quitarles la oportunidad de desarrollar sus potencialidades y la capacidad de toleranciaalafrustracin.Paraellopodemosseguiralgunospasos: 1. Incentivar el desarrollo de las responsabilidades del nio. El nio debe ir adquiriendo autonoma y se le debe exigir, de manera positiva, algunos compromisos. 2. Darlaoportunidadalnioaquetomedecisionesyresuelvaalgnproblema. 3. Observar qu cualidades positivas tiene y reforzarlas, de modo que tambin se sientaespecialporellas. 4. Reforzarconpositivismolasconductasadecuadasdelnio. 5. Poner lmites claros al nio, ensendole a prever las consecuencias de su conducta. 6. Ensearle a resolver sus propios problemas y a aprender de sus errores y faltas, de unaformapositiva. 7. Fomentar con nuestras palabras y con actitudes la sociabilidad del nio, ofrecindole situaciones en las que pueda desarrollarla (ej. participacin en grupos infantiles y juveniles, invitar a los amigos a casa, dejarle que pase tiempo con otros adultosynios). 8. Informaralniodeaquelloquequierasabersobresuenfermedadyeltratamiento. Lasasociacionesylosespecialistaspodrnirasesorndolesobrecmohacerlo. Conbuenaautoestima
Competente Seguro Valioso Motivadoparaelaprendizaje Capazdepedirayuda Responsable Solidario Comunicativo Comprensivo Abierto Tolerante Equilibrado Tomainiciativas Autnomo Creativo Optimista Seesfuerzayesconstante Buscasolucinasusproblemas Reconocesuserrores

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Conmalaautoestima Sentimientodeinferioridad Tmido Crtico Pococreativo Inestabilidademocional Angustiaycrisisdeansiedad Indecisin Desnimo Pereza Vergenza Culpabilidad Miedos Envidias Evitasituacionesparanoequivocarse Engaa,mienteyculpaalosdems Excesivaimportanciaalaopinindelosdems FRASESATENERENCUENTA Sabesquetequieromucho. Tefelicito. Qualegramehasdado. Sinecesitasalgoteayudo. Squelohars. Muybien,hassidocapaz. Asmegusta,lohashechomuybien. Estoyorgulloso/adeti. Notepreocupes,loharsmejor. Squelopuedeshacermejor.

FRASESAEVITAR Eresundesordenado. Siempreestsfastidiando. Novasallegaraningnsitio. Estoyharto/adeti. Aprendedetuhermano. Siempreteestspeleando. Aprtatedemivista. Eresunmentiroso,desastre,vago Noscuandoaprenders. Nomequieres.

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7.Nuestraasociacin

La Asociacin de Fisurados y Labio Leporino de Castelln, Valencia y Alicante (AFICAVAL) estformadaporafectadosyfamiliaresdeafectadosporestaenfermedad. Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectadostodalainformacindisponibleencuantoa: Causasdelaenfermedad. Cuidadosbsicosdelbeb. Intervencionesquirrgicasarealizar. Estimulacinprecozylogopedia. Ortodoncia. Aspectospsicolgicosdeladolescente. Reconocimientodelgradodediscapacidad. Sedesarrollanproyectosyaccionestalescomo: Charlasponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento delaenfermedad:cirujanos,logopedas,ortodoncistas Convivencias de fines de semana, con vistas a poder compartir informacin y experienciasdeformamscercanaconotrospadresymadres. Informacinenlosprimerosmomentosalospadresymadres. Informacin y ayuda en la gestin de diferentes trmites ante la Administracin: solicitud del grado de discapacidad, prestacin por hijo a cargo, prestacin farmacutica,familianumerosa,autorizacinparaeltratamientodeortodoncia Informacinactualizadadeloscentrosdeestimulacinprecoz. Reivindicar ante la Administracin las mejoras econmicas, educativas y sociales paralosafectados. En definitiva, intentamos conseguir por un lado, que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y, por otro, que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstanciadispongamosdelamximainformacinposible. www.aficaval.com Castelln:678407495 www.blogspot.aficaval.com Valencia:665287449 www.facebook.com/aficaval Alicante:610702769
info@aficaval.com

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