Carta Alb privind standardele i normele de ngrijire paliativ i hospice n Europa: partea 1

Traducere dup articolul publicat prima dat n European Journal of Palliative Care 2009; 16(6): 278289 and 2010; 17(1): 22-33. Reproducere cu acordul editorilor de la EJPC, care menin drepturile de autor. Toate drepturile aparin Hayward Group Ltd. www.ejpc.eu.com <http://www.ejpc.eu.com> <http://www.ejpc.eu.com> Translated from the article first published in the European Journal of Palliative Care 2009; 16(6): 278289 and 2010; 17(1): 22-33. Kindly reproduced by permission of the publishers of the EJPC, who retain the copyright. All rights reserved'. Hayward Group Ltd. www.ejpc.eu.com <http://www.ejpc.eu.com> <http://www.ejpc.eu.com> Drepturile de autor asupra acestui document aparin n totalitate Hayward Group Ltd, editor al European Journal of Palliative Care. Poate fi descrcat doar in scopuri academice. Reproducerea pentru orice alt scop nu e permis. Pentru mai multe informaii va rugm s contactai editorul la hmc@hayward.co.uk. This document is held under copyright by Hayward Group Ltd, publisher of the European Journal of Palliative Care. It may be downloaded for single academic use only. Reproduction for any other purpose is not allowed. For further information please contact the publisher at hmc@hayward.co.uk.

Recomandrile Asociaiei Europene pentru ngrijiri Paliative

n aceast declaraie oficial privind poziia Asociaiei Europene pentru ngrijiri Paliative (EAPC), Lukas Radbruch, Sheila Payne i Consiliul Director al EAPC evideniaz i explic recomandrile asociaiei cu privire la terminologia comun i la standardele comune de calitate.
pentru ngrijiri Paliative (EAPC) a realizat o anchet privind dezvoltarea ngrijirii paliative n rile europene. Echipa de cercetare privind dezvoltarea ngrijirilor paliative n Europa, condus de Carlos Centeno i David Clark, a publicat de curnd rezultatele cercetrii n Atlasul EAPC de ngrijiri Paliative din Europa, care furnizeaz pentru prima dat informaii actuale n vederea comparrii situaiei ngrijirilor paliative din diferite ri europene1,2. Aceast evaluare a artat existena unor structuri comune, dar i o mare diversitate n ceea ce privete structura serviciilor i furnizarea ngrijirilor. Aceste diferene sunt legate cel puin parial de nelegerea diferit a conceptelor i termenilor care stau la baza medicinii paliative. S-a convenit c elaborarea unei terminologii comune este o

1. Istoric
Micarea hospice modern a fost iniiat de Cicely Saunders odat cu inaugurarea St. Christophers Hospice din Londra n anul 1967. n anul 1975, pe cnd cuta o denumire pentru noua sa unitate medical staionar din Montreal, Balfour Mount a constatat c exist o confuzie de termeni, deoarece n Canada francofon termenul hospice era deja utilizat ntr-un context diferit, ceea ce a dus la introducerea termenului de ngrijire paliativ. Efortul de a ajunge la un limbaj comun este n continuare n derulare n mediile hospice i de ngrijiri paliative din ntreaga lume, absena sa mpiedicnd dezvoltarea de standarde i norme internaionale. De curnd, Asociaia European

Traductor: Mlina Dumitrescu http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=uW_JGKKvpZI%3d&tabid=167 EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2009;16(6)

condiie de baz pentru a putea realiza comparaii coerente3. n acest spirit, EAPC propune sugestii pentru elaborarea unei terminologii europene comune pe baza consensului cu asociaiile naionale. Normele vor fi definite pe baza terminologiei stabilite de comun acord. Instruirea privind normele i standardele nu este necesar numai pentru personalul medical care activeaz n medii hospice i de ngrijiri paliative, dar i pentru factorii de decizie din domeniu sntii, responsabili de accesul corespunztor al pacienilor la ngrijirea paliativ. Avnd n vedere dezvoltarea permanent a ngrijirii paliative n Europa, factorii de decizie trebuie nu doar s decid unde i cnd trebuie dezvoltate servicii de ngrijire paliativ, dar i asupra modului n care acestea trebuie dotate i configurate. Calitatea structural corespunztoare este o precondiie pentru ngrijirea de nalt calitate. Factorii de decizie administrativi i politici vor urmri rentabilitatea i vor avea n vedere reducerea costurilor, alocnd minimul de personal sau fonduri. Furnizorii de servicii vor negocia alocarea adecvat a resurselor umane necesare pentru a asigura nalta calitate a ngrijirii. Pentru a soluiona acest conflict, ambele pri vor avea n vedere calitatea structural. n lucrarea de fa, EAPC prezint normele de calitate structural pentru furnizarea de ngrijiri paliative n cadrul serviciilor n uniti cu paturi i ambulatorii. Aceast Carta Alb ine seama de conceptele diferite existente n rile i regiunile Europei. Acest fapt este recunoscut prin documentul de fa, care i propune descrierea unor norme i nu definirea de standardelor. n timp ce standardele presupun o limit absolut sub care nu este posibil asigurarea calitii ngrijirii paliative (standarde minimale), normele reprezint un consens asupra obiectivelor calitative care trebuie ndeplinite (norme aspiraionale). Dac (sau cnd) sunt respectate aceste norme, se pot atepta rezultate de bun calitate.

vor pierde statutul de specialiti. Normele EAPC stabilesc cum ar trebui s fie situaia astfel nct s se asigure calitatea ngrijirii paliative, ns serviciile care nu ndeplinesc una sau mai multe dintre aceste norme din cauza diferenelor locale sau regionale nu vor fi discriminate. Avnd n vedere diferenele din sistemele sanitare, ct i diferitele contexte culturale, nu pare posibil stabilirea unor standarde comune cu asociaiile naionale n mai mult de 20 de ri. Cu toate acestea, consensul cu privire la norme pare unul realist. Consiliul director al EAPC a nsrcinat un comitet de redactare (Saskia Jnger, Sheila Payne i Lukas Radbruch) cu elaborarea acestei lucrri. Proiectul de manuscris a fost revizuit de experi din cadrul EAPC (Franco De Conno, Carl-Johan Frst, Geoffrey Hanks, Irene Higginson, Stein Kaasa, Phil Larkin, Freidmann Nauck). Proiectul a fost revizuit pe baza reaciilor acestor experi, iar proiectul revizuit a fost consultat de membrii Consiliilor directoare ale asociaiilor naionale membre ale EAPC. Asociaiile naionale i-au exprimat opinia pe baza procedurii Delphi, solicitndu-se exprimarea nivelului de acord sau de dezacord cu privire la fiecare norm sugerat. La procedura de consens au participat reprezentani a 35 de asociaii naionale de ngrijiri tip hospice i ngrijiri paliative din 22 de ri europene. Pe baza reaciilor obinute n urma procesului Delhi, a fost elaborat versiunea final a documentului. Aceasta a fost prezentat Consiliului director al EAPC i adoptat n calitate de declaraie oficial privind poziia asociaiei. 2.1. Scopul normelor Normele pot fi elaborate la nivel naional i regional/ local. Nivelul naional reprezint o strategie uniform de dezvoltare i control; astfel se va economisi timp i energie. La nivel regional sau local, normele naionale sunt adaptate n funcie de caracteristicile specifice ale regiunilor sau instituiilor respective. n mod cert, cea mai bun abordare rezult din combinarea celor dou1. Introducerea normelor presupune o consultare ampl i obinerea acordului tuturor celor implicai pentru a asigura att valabilitatea, ct i relevana. Scopurile i obiectivele normelor de ngrijire paliativ sunt prezentate n Caseta 1. Caseta 1. Scopurile normelor de ngrijire paliativ Promovarea calitii i reducerea diferenelor n programele noi i existente; Dezvoltarea i ncurajarea continuitii ngrijirii n diferite contexte;

2. Metode
Aceast Carta Alb a fost conceput pentru a oferi ndrumare i recomandri pentru furnizorii de servicii, prile implicate i factorii de decizie. Primul proiect de Carta Alb a fost prezentat la o conferin oncologic n februarie 2008 n timpul preediniei slovene a Uniunii Europene. Aa cum s-a menionat anterior, EAPC prezint norme i definiii de lucru, mai degrab dect standarde. Standardele stabilesc limite rigide cu valori clare, ceea ce persupune c unitile care nu ndeplinesc aceste standarde i
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2009;16(6)

 Facilitarea parteneriatelor de colaborare ntre programele de ngrijiri paliative, hospice-uri comunitare i o gam larg de alte medii de furnizare a serviciilor medicale; Facilitarea dezvoltrii i continuarea mbuntirii programelor clinice de ngrijiri paliative; Stabilirea de definiii general acceptate ale elementelor eseniale pentru ngrijirea paliativ, care promoveaz calitatea, coerena i sigurana acestor servicii; Stabilirea de obiective naionale pentru a asigura accesul la ngrijiri paliative de calitate; ncurajarea evalurii performanei i a iniiativelor de mbuntire a calitii. 2.2. Domeniile-cheie de aplicare a normelor de ngrijiri paliative Prezenta lucrare nu are la baz o revizuire sistematic, ci mai degrab o trecere n revist a publicaiilor i surselor aparinnd instituiilor oficiale recunoscute, precum Consiliul Europei. Domeniile-cheie prezentate n acest document au rezultat din documentele existente privind normele i standardele de ngrijiri paliative ale diferitelor organizaii, asociaii, naiuni i comitete4-7. Prezentul document acoper urmtoarele elemente-cheie ale ngrijirii paliative: Definiia i terminologia utilizat n ngrijirea paliativ i ngrijirea tip hospice; Valorile i filosofia comun; Nivelurile de ngrijire; Grupurile de pacieni; Servicii i medii. Alte domenii-cheie precum disponibilitatea i accesul la servicii; educaia furnizorilor de servicii medicale; auditul clinic i standardele de documentare; educaie public i contientizare; i cercetarea nu au fost incluse n aceast Carta Alb i vor fi tratate separat. O abordare eficient a cererii de servicii de ngrijiri paliative de calitate impune utilizarea unor termeni ce exclud ambiguitatea. 2.3. Sursele de influenare Procesul de realizare a consensului cu privire la elaborarea normelor de ngrijiri paliative de calitate n Uniunea European ntmpin o seam de provocri avnd n vedere eterogenitatea considerabil a furnizrii de servicii n diferite ri. Anumite tipuri de servicii au fost dezvoltate numai n unele ri.1 De exemplu, rezultatele studiului echipei de cercetare al EAPC au artat c, din cele 52 de ri europene, numai 5 au o reea extins i bine dezvoltat de hospice-uri cu
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2009;16(6)

paturi. Pe de alt parte, alte ri au o proporie mult mai mare de echipe de ngrijire la domiciliu. Astfel apare ntrebarea dac adoptarea unei abordri comune va fi adecvat diferitelor aspecte regionale, geografice i culturale privind furnizarea de ngrijiri paliative. Acelai lucru este valabil i n ceea ce privete terminologia i definiiile. n acest sens, ncercarea de a ajunge la un consens poate fi chiar mai dificil dect n America de Nord. n fond, Uniunea European este alctuit din ri cu istorii milenare i limbi proprii care le separ i trebuie s admitem c diferenele constituie motive justificate de mndrie.3 De aceea, procesul de construire a consensului trebuie s in seama de capacitatea normelor de furnizare a unei ngrijiri adaptate la aspectele demografice i culturale din diferitele ri i regiuni. Politica n domeniul ngrijirilor paliative este un domeniu care evolueaz cu rapiditate; de la nceputul procesului de consens european, au fost publicate dou rapoarte guvernamentale importante. n iulie 2008, Ministerul Sntii din Anglia a publicat End of Life Care Strategy8; n aprilie 2009, a fost publicat cea de-a doua ediie a Proiectului de consens naional al SUA9. Actualizrile acestei a doua ediii, ct i orientrile specifice ale End of Life Care Strategy nu au putut fi luate n considerare n cadrul procesului de consens european. Printr-o validare post hoc, comitetul de redactare a verificat dac afirmaiile din aceast Carta Alb sunt n continuare conforme cu recomandrile acestor documente recente.

3. Terminologie
ncercarea de a analiza i compara ngrijirea paliativ i ngrijirea tip hospice n Europa a scos la iveal existena unei terminologii eterogene.1,10 Diferenele terminologice nu apar numai n literatura de specialitate, ci i n textele de lege, n proiectele de lege ale guvernelor i n declaraiile specialitilor din asociaiile de profil.10 De exemplu, prin analiza de discurs a definiiilor ngrijirii paliative, Pastrana et al. au remarcat utilizarea unor termeni diferii care fac referire la domenii medicale ce se suprapun precum hospice, ngrijire tip hospice, ngrijire continu, ngrijire la sfritul vieii, tanatologie, ngrijire de alinare i ngrijire suport11. Mai mult, termeni diferii pot indica contexte culturale diferite. De exemplu, n limba german, nu exist un echivalent direct pentru termenul de ngrijire paliativ, astfel c Palliativmedizin este utilizat att pentru ngrijirea paliativ, ct i pentru medicina

paliativ.11 ns utilizarea sinonim a termenului de Palliativmedizin (medicin paliativ) cu cel de ngrijire paliativ a dat natere la ngrijorri cu privire la medicalizarea ngrijirii paliative n Germania.11 De aceea, unii experi au utilizat chiar termenul de palliative care din limba englez pentru a face diferena fa de medicina paliativ. Numai n ultimul an, termenul de Palliativversorgung a fost acceptat ca sinonim pentru ngrijirea paliativ. n mod asemntor, n alte limbi europene, nu este clar n ce msur aceleai concepte sunt acoperite de termenii folosii oficial pentru ngrijirea paliativ (a se vedea Tabelul 1). Este evident c o abordare european eficient a ngrijirii paliative de calitate necesit utilizarea unei terminologii clare care impune ca o condiie de baz acordul reciproc asupra definirii termenilor. n Atlasul de ngrijiri Paliative,2 Echipa de cercetare privind dezvoltarea ngrijirilor paliative n Europa a comparat dezvoltarea serviciilor i furnizarea de ngrijire n 42 de ri europene. ntr-o evaluare critic a Atlasului, a fost subliniat importana unui limbaj comun, deoarece tabelele comparative vor avea relevan numai dac au la baz un limbaj comun n care un cuvnt va avea aceeai semnificaie n fiecare ar n care este utilizat.3 Contientiznd faptul c un consens general nu va fi posibil avnd n vedere diversitatea lingvistic i cultural din Europa, EAPC va utiliza urmtoarele definiii de lucru pentru ngrijirea paliativ i ngrijirea tip hospice. 3.1. ngrijirea paliativ ngrijirea paliativ este ngrijirea activ, total a pacienilor a cror boal nu rspunde la tratament curativ. Este esenial controlul durerii, al altor simptome i al problemelor sociale, psihologice i spirituale. ngrijirea paliativ este interdisciplinar i cuprinde pacientul, familia i comunitatea. ntr-un anumit sens, ngrijirea paliativ se orienteaz dup conceptul de baz al ngrijirii acela de a satisface nevoile pacienilor, indiferent de locul n care acetia sunt ngrijii la domiciliu sau n spital. ngrijirea paliativ susine viaa i consider moartea un proces normal; aceasta nici nu grbete, nici nu amn moartea. ngrijirea paliativ i propune s menin calitatea optim a vieii pn la momentul morii12. n ciuda diferenelor culturale privind abordarea ngrijirilor paliative n Europa, definiia ngrijirii paliative dat de EAPC a avut un efect unificator asupra micrilor i organizaiilor de ngrijiri paliative din multe ri europene13. Definiia EAPC este uor diferit fa de definiia
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2009;16(6)

Organizaiei Mondiale a Sntii (OMS) redat mai jos. Ingrijirea paliativ este ngrijirea menit s amelioreze calitatea vieii pacienilor i familiilor acestora, pentru a face fa problemelor cauzate de boli incurabile cu prognostic limitat; ngrijirea se concentreaz pe prevenirea i nlturarea suferinei, prin identificarea precoce, evaluarea i tratarea impecabila durerii i a altor probleme fizice, psiho-sociale i spirituale14. Aceast definiie a OMS a nlocuit o definiie OMS anterioar, care se limita la pacienii a cror boal nu rspunde la tratament curativ15. Noua definiie OMS modificat n anul 2002 extinde aria de aplicare a ngrijirilor paliative la pacieni i familii care se confrunt cu probleme asociate bolilor incurabile n faz terminal16. 3.2. ngrijirea tip hospice ngrijirea tip hospice vizeaz persoana n ntregul ei, i are n vedere satisfacerea tuturor nevoilor - fizice, emoionale, sociale i spirituale. La domiciliu, n centre de zi i n hospice-uri, personalul acord ngrijire persoanelor aflate la sfritul vieii i celor dragi lor. Personalul i voluntarii lucreaz n echipe interdisciplinare pentru a acorda ngrijire n funcie de nevoile individuale i de opiunile personale, strduindu-se s nlture durerea i s restabileasc demnitatea, pacea i calmul17. Definiia ngrijirii tip hospice se bucur de mult mai puin consens dect definiia ngrijirii paliative. Se pare c exist diferene fundamentale n nelegerea ngrijirii tip hospice, care reflect probabil modurile diferite n care hospice-urile sunt folosite n rile occidenitale. n unele ri, exist o distincie clar ntre ngrijirea tip hospice i ngrijirea paliativ, n timp ce n alte ri aceti termeni sunt sinonimi. Dac se face o distincie, aceasta poate fi pus n legtur cu cadrul instituional care descrie o unitate de ngrijiri paliative ca pe o secie din cadrul unui spital versus un hospice staionar ca un serviciu de sine stttor. Cu toate acestea, distincia poate fi pus n legtur i cu indicaiile de internare sau cu tipul de intervenii oferite. Utiliznd acest cadru, n Germania, de exemplu, o unitate de ngrijiri paliative care face parte dintr-un spital, se ocup n primul rnd de interveniile de urgen i stabilizarea medical, n timp ce un hospice staionar ofer ngrijire la sfritul vieii pacienilor care nu pot fi ngrijii la domiciliu. Aceast distincie nu este utilizat n alte ri.

EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2009;16(6)

Update EAPC
Tabelul 1. Termeni convenionali pentru ngrijirea paliativ n diferite ri europene ara Termeni pentru ngrijirea paliativ Ali termeni Austria Palliativ(e) Care; Palliativmedizin; palliative Lindernde Frsorge (nlturare i Betreuung/Palliativbetreuung; confort) Palliativversorgung Belgia (flamand) Palliatieve zorg Belgia (valon) Soins palliatifs Republica Ceh Paliativni pece Cipru Anakoufisiki frontitha / frontida Paragoritikes agogis (nlturare sau confort) Republica Croaia Paljatvna skrb Danemarca Palliative indsats; palliative behandeling (og pleje) Elveia Palliative Care; Palliative Betreuung Frana Soins palliatifs Accompagnement de fin de vie (acompaniere la sfritul vieii) Germania Palliativmedizin; Palliativversorgung Hospizarbeit (activitate hospice [voluntar]) Grecia Anakoufistiki frontida Islanda Lknarmedferd / lknandi medferd Irlanda Palliative care Israel Tipul tomeh / tomech; tipul paliativi Palliative care Italia Cure palliative Letonia Paliativa aprupe Marea Britanie Palliative care; palliative medicine Supportive and palliative care; end-oflife care Norvegia Palliativ behandeling; palliativ omsorg; palliativ Lindrende behandling og omsorg madisin; palliativ pleie (nlturare i confort); palliative care Portugalia Cuidados paliativos Spania Cuidados paliativos Suedia Palliativ vrd; palliative medicin rile de Jos Palliatieve zorg Terminale zorg (ngrijire n stadiu terminal) Ungaria Palliatv ellts n unele ri, o distincie asemntoare se aplic serviciilor ambulatorii. n Germania, serviciile de ngrijire paliativ la domiciliu se concentreaz pe nursing, serviciile de ngrijire tip hospice la domiciliu apelnd n principal la voluntari pentru a oferi suport psihosocial. n unele ri, semnificaia termenului hospice se refer la filosofia ngrijirii mai mult dect la un anumit mediu n care se acord ngrijire18. De exemplu, n Germania, activitatea hospice a fost utilizat cu precdere pentru oferirea de ngrijire care s-a dezvoltat ca o micare comunitar, depinznd mult de implicarea voluntarilor, n timp ce ngrijirea paliativ i medicina paliativ, n special, sunt considerate domenii medicale. Cu toate acestea, avnd n vedere c att filosofia ct i definiiile ngrijirii paliative i ale ngrijirii tip hospice se pot suprapune ntr-o mare msur, n acest document se va utiliza termenul de ngrijire paliativ cu referire att la ngrijirea paliativ, ct i la ngrijirea tip hospice. ngrijirea de suport presupune prevenirea i managementul efectelor adverse ale tratamentelor oncologice. 3.3. ngrijirea de suport ngrijirea de suport reprezint prevenirea i gestionarea efectelor adverse ale cancerului i ale tratamentului oncologic. Printre acestea se numr simptomele fizice i psihosociale i efectele secundare de-a lungul ntregului continuum al experienei cancerului, inclusiv reabilitarea i supravieuirea19. Exist o suprapunere considerabil, iar diferenierea este neclar ntre utilizarea termenilor de ngrijire paliativ i ngrijire de suport.
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Update EAPC
Cu toate acestea, majoritatea experilor sunt de acord c ngrijirea de suport este mai indicat pentru pacienii care urmeaz nc tratament antineoplazic i se adreseaz i supravieuitorilor, n timp ce ngrijirea paliativ se concentreaz n principal pe pacienii cu boli n stadiu avansat la care a fost sistat tratamentul antineoplazic20. O anchet derulat la nivel naional n Germania a artat c 9% din pacienii aflai n unitile de ngrijire paliativ urmau chimioterapie21. Supravieuitorii cancerului nu vor fi inclui n grupurile vizate de ngrijirea paliativ. Pe de alt parte, ngrijirea paliativ nu se adreseaz exclusiv pacienilor cu cancer, ci i altor grupe de pacieni cu boli incurabile. Termenul ngrijire de suport nu trebuie utilizat ca sinonim pentru ngrijirea paliativ. ngrijirea de suport face parte din ngrijirea oncologic, n timp ce ngrijirea paliativ este un domeniu distinct care vizeaz toi pacienii cu boli incurabile. 3.4. ngrijirea la sfritul vieii Termenul de ngrijire la sfritul vieii poate fi utilizat sinonim cu ngrijirea paliativ sau ngrijirea tip hospice, sfritul vieii fiind n eles ca perioada de unul pn la doi ani n care pacientul/ familia i cadrele medicale devin contiente de natura incurabil a bolii. Termenul de ngrijire la sfritul vieii este utilizat la scar larg n America de Nord i a fost preluat de organele de reglementare din rile europene, interpretarea fiind aceea c ngrijirea paliativ este asociat n primul rnd cancerului, n timp ce ngrijirea la sfritul vieii se adreseaz tuturor categoriilor de pacieni. De exemplu, n Anglia, End of Life Care Strategy (n.t. Strategia de ngrijire la sfritul vieii) a Sistemului Naional de Sntate a fost publicat n anul 2008 cu scopul de a mbunti perioada premergtoare morii pentru toi pacienii, indiferent de locul n care acetia primesc ngrijire.8 ngrijirea la sfritul vieii poate fi neleas mai specific ca un tip de ngrijire complet oferit pacienilor muribunzi n ultimele ore sau zile de via. ngrijirea la sfritul vieii limitat la ultimele 48 sau 72 de ore de via este scopul Liverpool Care Pathway for the Dying Patient. Aceast abordare a fost promovat pentru a transfera modelul de ngrijire tip hospice la pacienii care decedeaz n medii nespecializate22. Utilizat cu aceast conotaie, ngrijirea la sfritul vieii poate fi de asemenea introdus ca standard de ngrijire pentru pacienii muribunzi care nu necesit ngrijire paliativ. Avnd n vedere ambiguitatea termenului i gradul de suprapunere ntre ngrijirea la sfritul vieii i ngrijirea paliativ, n acest document nu se va face nicio referire specific la ngrijirea la sfritul vieii. 3.5. ngrijirea terminal ngrijirea terminal este un termen mai vechi care a fost utilizat n ngrijirea total a pacienilor cu cancer n stadiu avansat i cu speran de via redus. Definiiile mai recente ale ngrijirii paliative nu se limiteaz strict la pacienii cu speran de via redus aflai n stadiul terminal al bolii. Prin urmare, termenul de ngrijire n stadiu terminal i-a pierdut relevana i nu ar mai trebui utilizat sau ar trebui utilizat numai pentru a descrie ngrijirea acordat n faza terminal (ultimele cteva zile) ale bolii. 3.6. ngrijire de tip respiro Membrii familiei sau ali ngrijitori primari care ngrijesc la domiciliu un pacient cu nevoie de ngrijire paliativ pot fi afectai de povara ngrijirii permanente. ngrijirea de tip respiro poate oferi acestor pacieni i ngrijitorilor lor o pauz planificat sau neplanificat23. ngrijirea de tip respiro poate fi acordat n centre de zi, n uniti cu paturi sau prin servicii specializate de ngrijire la domiciliu. Experii europeni n ngrijirile paliative sunt n acord asupra unui set de valori comune.

4. Filosofia ngrijirii paliative

n ciuda diferenelor dintre abordrile naionale ale ngrijirii paliative, pot fi identificate unele valori i principii comune n literatura de specialitate care au fost recunoscute i aprobate n activitile tip hospice i de ngrijiri paliative.11,24 La nivelul rilor europene, n rndul experilor n ngrijiri paliative este recunoscut un set de valori comune. Printre aceste valori se numr autonomia i demnitatea pacientului, nevoia de planificare individual i de luare a deciziilor i de abordare holistic. 4.1. Autonomie n ngrijirea paliativ, este recunoscut i respectat valoarea intrinsec a fiecrei persoane ca individ autonom i unic. ngrijirea se acord numai atunci cnd pacientul i/sau familia sunt pregtii s o accepte. n mod ideal, pacientul i pstreaz autodeterminarea cu privire la decizia privind locul ngrijirii, opiunile de tratament i accesul la ngrijirea paliativ de specialitate. Pacienilor trebuie s li se asigure dreptul de a decide singuri, dac doresc acest lucru. Acest
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Update EAPC
fapt presupune oferirea de informaii adecvate cu privire la diagnostic, prognostic, tratament, opiuni de tratament i toate celelalte aspecte relevante ale ngrijirii. Cu toate acestea, exist o dezbatere permanent cu privire la aspectele etice atunci cnd pacientul nu mai are capacitatea de decizie sau nu dorete s ia o decizie, iar informarea i decizia sunt transferate familiei sau personalului de ngrijiri paliative. Echilibrul dintre autonomie i ngrijirea protectiv pare a fi influenat de factorii culturali deoarece, n unele ri, transferul decizional de la pacient la ngrijitor este mai frecvent dect n altele. 4.2. Demnitate ngrijirea paliativ trebuie realizat de o manier respectuoas, deschis i atent atent la valorile, credinele i practicile personale, culturale i religioase, respectnduse n acelai timp legislaia fiecrei ri. La fel ca i n cazul calitii vieii, demnitatea pare a fi un concept individual, cuprinznd diferite domenii i prioriti pentru fiecare pacient. n funcie de definiie, demnitatea poate fi mai degrab considerat o proprietate intrinsec dect un bun care poate fi afectat sau pierdut. Urmnd aceast linie, ngrijirea paliativ ar trebui s ofere un mediu n care pacientul se poate simi demn i poate fi tratat cu demnitate. 4.3. Relaia dintre pacieni i personalul medical Personalul de ngrijiri paliative trebuie s ntrein o relaie de colaborare cu pacienii i familiile. Pacienii i familiile sunt parteneri importani n planificarea ngrijirii i gestionarea afeciunilor. ngrijirea paliativ comport o perspectiv salutogenic (n.t.: salus = pstrare i prosperitate) cu accent pe resursele i competenele pacienilor, nu numai pe dificultile ntmpinate de acetia.11 n acest context, abordarea orientat ctre rezisten a dobndit recent o recunoatere din ce n ce mai mare. Rezistena se refer la capacitatea pacienilor de a face fa bolilor incurabile i problemelor asociate i schimbrii perspectivei avnd n vedere sperana de via limitat. Conceptul de rezisten ofer o schimbare de paradigm: n timp ce accentul pe simptome, riscuri, probleme i vulnerabilitate este orientat ctre deficit, accentul pe rezisten este orientat ctre resurse. Rezistena subliniaz importana sntii publice i creeaz un parteneriat ntre pacieni, cadre profesionale i structurile comunitare25. 4.4. Calitatea vieii Printre obiectivele centrale ale ngrijirii paliative se numr obinerea, sprijinirea, conservarea i mbuntirea ct de mult posibil a calitii vieii. ngrijirea este orientat n funcie de calitatea vieii, aa cum este aceasta definit de individ. Mai exact, au fost desemnate calitatea vieii biopsihologice i vieii spirituale, fiind utilizate chestionare standardizate pentru evaluarea calitii vieii medicale i asociate bolii n spe. Cu toate acestea, semnificaia calitii vieii poate fi stabilit exclusiv individual de fiecare pacient aflat n ngrijire paliativ.11 Dimensiunile relevante ale calitii vieii individuale, ct i prioritile din cadrul acestor dimensiuni, se schimb adesea n funcie de evoluia bolii. Calitatea vieii pare s depind mai mult de discrepana perceput ntre ateptri i statusul real de performan, dect de o afectare funciional obiectiv. ngrijirea paliativ nu grbete i nici nu amn moartea. 4.5. Poziia fa de via i moarte Multe definiii ale ngrijirii paliative cuprind o poziie fa de via i moarte.11 Prima definiie a OMS din 1990 a afirmat c medicina paliativ susine viaa i consider moartea un proces normal, iar alte definiii au fost de acord cu aceast poziie. Moartea este privit la acelai nivel ca i viaa, inseparabil de aceasta i parte din ea. ngrijirea paliativ nu ncearc nici s grbeasc, nici s amne moartea. Eutanasia i suicidul asistat de medic nu trebuie s fac parte din responsabilitatea ngrijirii paliative.13 Trebuie recunoscute valoarea vieii, procesul natural al morii i faptul c ambele ofer ocazia de dezvoltare personal i autoactualizare24. 4.6. Comunicare Capacitatea bun de a comunica reprezint o condiie esenial pentru ngrijirea paliativ de calitate. Comunicarea se refer la interaciunea dintre pacient i personalul medical, la interaciunea dintre pacieni i rudele acestora, ct i la interaciunea dintre cadrele medicale din diferitele servicii implicate n ngrijire. Nemulumirea i plngerile legate de ngrijire pot fi adesea puse pe seama comunicrii ineficiente, mai mult dect pe calitatea
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Update EAPC
necorespunztoare a serviciilor4, n timp ce comunicarea eficient a dovedit c duce la mbuntirea ngrijirii pacienilor26. Comunicarea n ngrijirea paliativ este mai mult dect un simplu schimb de informaii. Trebuie luate n considerare ngrijorrile, adesea dureroase, ale pacientului, pentru rezolvarea crora e nevoie de timp, druire i sinceritate. Comunicarea de informaii oneste i complete poate reprezenta, pe de o parte, o sarcin dificil pentru personalul de ngrijiri paliative i, pe de alt parte, respectarea speranei pacientului i a familiei sale de a supravieui n ciuda morii iminente27. Trebuie s se asigure condiiile adecvate pentru comunicarea eficient,4 inclusiv instruire i educare, spaiu i cazare corespunztoare, timpul necesar pentru a interaciona cu pacienii i familiile acestora i pentru schimbul de informaii cu echipa, ct i acces la tehnologia informaiei de ultim or. 4.7. Educaia publicului Consiliul Europei afirm c este extrem de important s se creeze un climat de acceptare a ngrijirii paliative n statele membre ale Uniunii Europene.4 De aceea este esenial s se dezvolte capacitatea comunitar i s fie promovat ngrijirea medical preventiv, astfel nct generaiile viitoare s fie mai puin temtoare de moarte i de perioada de doliu cu care inevitabil ne vom confrunta cu toii.25 4.8. Abordarea multiprofesional i interdisciplinar Lucrul n echip este considerat o component central a ngrijirii paliative28. O echip interprofesional reunete personal medical i nemedical din diferite discipline i profesii care lucreaz mpreun pentru a oferi i/ sau pentru a mbunti ngrijirea acordat pacienilor cu anumite afeciuni. Alctuirea echipelor interprofesionale va diferi n funcie de o serie ntreag de factori printre care se numr grupul de pacieni deservit, msura n care se acord ngrijirea i aria local de acoperire29. ngrijirea paliativ trebuie s se furnizeze ntr-un cadru de lucru multiprofesional i interdisciplinar. Dei ngrijirea paliativ poate fi pus n practic de o singur persoan aparinnd unei anumite profesii sau discipline, complexitatea ngrijirii paliative de specialitate (a se vedea Capitolul 5 Nivelurile ngrijirii paliative) poate fi asigurat numai prin comunicarea i colaborarea permanent ntre diferitele profesii i discipline pentru a putea oferi sprijin fizic, psihologic, social i spiritual. Exist dovezi clare c lucrul n echip n ngrijirea paliativ prezint avantaje evidente pentru pacient.4 O revizie sistematic a literaturii de specialitate privind eficiena echipelor de ngrijiri paliative n domeniul oncologic, realizat de Hearn i Higginson, a artat c echipele de specializate n ngrijirea paliativ sporesc gradul de satisfacie i identific i se ocup mai mult de nevoile pacientului i ale familiei n comparaie cu echipele de ngrijire convenional30. Mai mult, abordrile multiprofesionale au dovedit c se reduc costurile medicale totale prin diminuarea timpului pe care pacienii l petrec n mediul spitalicesc. Un studiu mai recent a confirmat efectul pozitiv al echipelor de ngrijiri paliative, cel mai puternic efect fiind asupra controlului durerii i al simptomelor pacienilor31. Amploarea echipei poate fi stabilit de o manier flexibil i n funcie de nevoile pacientului. Un medic generalist i un asistent medical specializat pot alctui componena minimal a unei echipe. Cu toate acestea, n majoritatea cazurilor, din echip fac parte asisteni sociali, psihologi i/ sau voluntari. Consiliul Europei recomand ca fiecare echip de ngrijiri paliative s fie condus de un cadru calificat n ngrijirea paliativ.4 4.9. Durerea i perioada de doliu ngrijirea paliativ ofer sprijin familiei i ngrijitorilor apropiai pe perioada bolii pacientului, i ajut s se pregteasc pentru pierderea viitoare i continu s ofere sprijin pe perioada doliului, dup decesul pacientului, dac este solicitat sprijinul. Serviciile de suport n perioada de doliu sunt recunoscute ca o component de baz a serviciilor de ngrijire paliativ.4,5 Evaluarea riscului de durere i n perioada de doliu este un lucru de rutin, corespunztor n funcie de evoluie i permanent pentru pacient i familie de-a lungul traiectoriei bolii, recunoscnd aspectele legate de pierdere i durere asociate unei boli incurabile. Serviciile de suport n perioada de doliu i suportul de urmrire sunt puse la dispoziia familiei dup decesul pacientului.

5. Nivelurile ngrijirii paliative

ngrijirea paliativ poate fi oferit pe mai multe niveluri. Trebuie asigurate cel puin dou niveluri: nivelul abordrii paliative i nivelul ngrijirii paliative de specialitate. n prezent, n majoritatea documentelor se poate regsi o descriere pe dou niveluri a ngrijirii paliative; mai exact, o difereniere ntre abordarea paliativ i ngrijirea paliativ de
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Update EAPC
specialitate. Abordarea paliativ trebuie realizat n medii i servicii care trateaz numai ocazional pacieni cu nevoie de ngrijire paliativ. n contrast, ngrijirea paliativ de specialitate se asigur prin echipe de medici, asisteni, asisteni sociali, capelani i alii instruii corespunztor, a cror experien este necesar pentru a optimiza calitatea vieii celor care sufer de o boal incurabil sau de o boal cronic debilitant.5 Abordarea paliativ este calea de integrare a metodelor i procedurilor ngrijirii paliative n mediile nespecializate n ngrijire paliativ. 5.1. Abordarea paliativ Abordarea paliativ este o modalitate de a integra metodele i procedurile de ngrijire paliativ n medii nespecializate n ngrijirea paliativ. Aceasta nu cuprinde doar msuri farmacologice i nonfarmacologice de control al simptomelor, ci i comunicarea cu pacientul i familia i cu ali profesioniti i factori de decizie din sntate, i stabilirea obiectivelor n conformitate cu principiile de ngrijire paliativ. Abordarea paliativ trebuie realizat de medicii generaliti i personalul din spitalele generale, precum i prin serviciile de tip rezidenial sau centre de ngrijire. Pentru a permite acestor furnizori de servicii s utilizeze abordarea paliativ, ngrijirea paliativ trebuie inclus n programa colar de baz a medicilor, asistenilor i altor categorii de personal medical. Consiliul Europei recomand ca ntregul personal din sistemul medical s cunoasc principiile de baz ale ngrijirii paliative i s le poat pune n practic4. 5.2. ngrijirea paliativ general Aceast scar cu dou trepte a nivelurilor de ngrijire poate fi extins la trei trepte: abordarea paliativ, ngrijirea paliativ general i ngrijirea paliativ de specialitate. ngrijirea paliativ general este oferit de personalul de ngrijire primar i de specialiti care trateaz pacieni cu boli incurabile i care au abiliti i cunotine de baz solide n ngrijirea paliativ. Profesionitii implicai mai frecvent n ngrijirea paliativ, precum medicii oncologi i geriatri a cror activitate nu se concentreaz n principal pe acordarea de ngrijiri paliative, dar care au dobndit educaie i instruire specializat n ngrijirea paliativ, pot furniza expertiz adiional. Acest personal medical poate oferi ngrijire paliativ general.4

5.3. ngrijire paliativ de specialitate Pacienii cu boli incurabile i cei apropiai lor pot avea nevoi complexe care necesit contribuia echipei de specialiti n ngrijiri paliative.29 ngrijirea paliativ de specialitate descrie furnizori a cror principal activitate este oferirea de ngrijiri paliative. Aceste servicii se ocup n general de pacieni cu nevoi complexe i dificile, necesitnd prin urmare un nivel ridicat de instruire, de personal i alte resurse.4 ngrijirea paliativ de specialitate este oferit de servicii specializate pacienilor cu probleme complexe care nu sunt acoperite corespunztor de alte opiuni de tratament. Toi pacienii cu boli progresive incurabile trebuie s aib acces la servicii de ngrijiri paliative de specialitate, care abordeaz proactiv toate simptomele bolii i efectele acestor simptome asupra pacienilor i familiilor/ ngrijitorilor lor.29 Pacienii cu nevoi complexe de ngrijire paliativ necesit o gam larg de intervenii terapeutice pentru controlul simptomelor. Serviciile specializate de ngrijiri paliative relevante trebuie s dispun de personal instruit, astfel nct s poat gestiona n siguran aceste intervenii. Serviciile specializate de ngrijiri paliative necesit o abordare de echip care s combine echipele interprofesionale cu un mod de lucru interdisciplinar. Membrii echipei trebuie s aib o nalt calificare, iar activitatea acestora trebuie s se concentreze pe ngrijirea paliativ. Serviciile de ngrijiri paliative de specialitate trebuie oferite de profesioniti care au urmat cursuri acreditate n domeniul ngrijirii paliative.5,29 Membrii echipei trebuie s aib experien n gestionarea clinic a problemelor din multiple domenii pentru a putea satisface nevoile complexe ale pacientului. Activitatea acestora reflect o implicare substanial n ngrijirea pacienilor cu boli incurabile sau boli cronice debilitante i a familiilor acestora. Ingrijirea paliativ specializat impune o abordare de echip 5.4. Centre de excelen Scara menionat anterior poate fi extins i la un al patrulea nivel, cel al centrelor de excelen. Centrele de excelen trebuie s ofere ngrijire paliativ de specialitate ntr-o gam variat de medii, inclusiv ngrijire n regim de internare i ambulatori, ngrijire la domiciliu i servicii de
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Update EAPC
consultare, i trebuie s ofere uniti academice de cercetare i educare. Rolul centrelor de excelen se afl nc n dezbatere, iar poziionarea acestor centre ntr-o abordare pe mai multe niveluri va depinde de rezultatul acestei dezbateri. Centrele de excelen n ngrijirea paliativ trebuie s se concentreze pe educaie, cercetare i diseminarea de informaii, dezvoltnd standarde i noi metode. 6. Populaia deservit 6.1. Pacienii ngrijirea paliativ nu este limitat la diagnostice medicale predefinite, ci trebuie s fie disponibil tuturor pacienilor care sufer de boli incurabile. ngrijirea paliativ este adecvat pentru orice pacient i/ sau familie care prezint sau risc s dezvolte o boal incurabil diagnosticat, indiferent de prognoz sau vrst i la orice moment n care exist ateptri/nevoi nesatisfcute iar pacientul i familia sunt pregtii s accepte ngrijirea32. ngrijirea paliativ poate completa i mbunti tratamentul curativ sau poate deveni principala activitate a ngrijirii. Unele aspecte ale ngrijirii paliative se pot aplica i pacienilor cu risc de a dezvolta o boal i familiilor acestora. Anual 1,6 milioane de pacieni din Europa decedeaz cu cancer i aproximativ 5,7 milioane de pacieni cu boli cronice altele dect cancerul. n regiunea european (dup cum este definit de OMS), sunt nregistrai 881 milioane de locuitori. Pentru aceast regiune au fost calculate ratele mortalitii pe grupe de vrst, nregistrndu-se 9.300 de decese la milionul de locuitori. Dintre acestea, aproximativ 1.700 de decese au cauze oncologice i 6.500 de decese sunt asociate cu boli cronice altele dect cancerul33. Acest calcul este susinut de o revizuire recent care arat c n Europa se nregistreaz anual 1,7 milioane de decese cauzate de cancer34. Marea majoritate a acestor pacieni sufer de durere, dispnee i alte simptome fizice sau necesit sprijin n confruntarea cu probleme psihosociale i spirituale pe msur ce boala avanseaz. Un grup de lucru australian a estimat c populaia care necesit ngrijiri paliative se situeaz ntre 50% i 89% din totalul pacienilor muribunzi, utiliznd abordri diferite ntr-un cadru conceptual35. n timp ce abordarea paliativ va oferi ngrijirea adecvat multora dintre aceti pacieni, s-a estimat c cel puin 20% din pacienii bolnavi de cancer i 5% din pacienii cu alte boli dect cancerul necesit ngrijire paliativ de specialitate n ultimul an de via36. Aceste procente au fost ns infirmate n cadrul procedurii de consens, fiind avansate procente mult mai ridicate att la pacienii cu cancer, ct i la cei cu boli non-oncologice care necesit ngrijiri paliative. Aceste estimri vor depinde i de modelele specifice ale bolii din diferite ri. Perioadele de tratament difer de la cteva zile la civa ani, ns avnd n vedere progresele nregistrate de medicina modern, muli din aceti pacieni vor avea nevoie de ngrijiri paliative pentru perioade mai ndelungate de timp, nu numai n ultimul an de via. Acest lucru nseamn c, la orice moment dat, n Europa (conform definiiei OMS) peste 320.000 de pacieni bolnavi de cancer i 285.000 de pacieni alii dect cu cancer au nevoie de sprijin sau servicii de ngrijire paliativ de specialitate. Aceste cifre reprezint estimri destul de conservatoare, deoarece ncrctura simptomatic i nevoile de ngrijire paliativ nu sunt adesea recunoscute, ceea ce nseamn c acestea pot fi mult mai ridicate dect estimrile. De asemenea, aceste estimri pornesc de la premisa c ngrijirea paliativ general este bine dezvoltat i larg accesibil, ceea ce este adevrat numai n cazul ctorva ri din Europa. Alte rapoarte din Marea Britanie prezint cifre mult mai mari ale deceselor asociate i neasociate cancerului i estimeaz procente considerabil mai ridicate de pacieni care necesit ngrijiri paliative de specialitate37. n toate rile europene, ngrijirea paliativ este acordat cu precdere pacienilor cu cancer n stadiu avansat. Pacienii care sufer de alte afeciuni, precum boli neurologice, HIV/SIDA sau insuficien cardiac, pulmonar sau renal, pot prezenta aceleai nevoi de ngrijire paliativ ca i pacienii bolnavi de cancer, ns le va fi mult mai greu s acceseze serviciile de ngrijiri paliative. Prevalena simptomelor fizice, ct i nevoile psihologice, sociale i spirituale sunt la fel de frecvente la pacienii cu boli cronice neurologice, boli cardiace, cerebro-vasculare, pulmonare sau renale sau cu HIV/SIDA. Tiparul simptomatologic i traiectoria bolii pot diferi de cele ale pacienilor cu cancer38,39. Cu toate acestea, muli dintre aceti pacieni necesit fie o abordare paliativ fie chiar ngrijire paliativ de specialitate, avnd n vedere c intensitatea i complexitatea simptomelor i problemelor pot fi asemntoare cu cele ale pacienilor bolnavi de cancer.
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Update EAPC
Asigurarea accesului pacienilor cu boli altele dect cancerul la ngrijire paliativ de nalt calitate trebuie s constituie o prioritate a dezvoltrii naionale i europene a politicii n domeniul sntii. n prezent, peste 95% din totalul pacienilor tratai n cadrul serviciilor de ngrijiri paliative de specialitate sufer de cancer44. ns procentul sczut de pacieni cu boli altele dect cancerul este cauzat n primul rnd de barierele care mpiedic accesul acestor pacieni la furnizorii de ngrijiri paliative, deoarece, n rndul opiniei publice i medicale, ngrijirea paliativ este perceput a fi limitat la pacienii bolnavi de cancer. Furnizarea adecvat de ngrijiri paliative pacienilor cu alte boli dect cancerul necesit resurse suplimentare. Dac pacienii cu alte boli dect cancerul ar avea acces egal la ngrijire paliativ ca i bolnavii de cancer, se estimeaz c procentele pacienilor care necesit ngrijire paliativ ar fi de 40% (pacieni cu alte boli dect cancerul) i respectiv 60% (pacieni bolnavi de cancer). Avnd n vedere schimbrile demografice ale unei populaii aflate n curs de mbtrnire, tiparul mortalitii se schimb, de asemenea41. Din ce n ce mai muli oameni triesc mai mult, iar procentul celor care triesc peste 60 de ani a crescut i va continua s creasc n urmtorii 20 de ani.41 Avnd n vedere sperana de via n cretere, mai multe persoane vor deceda ca urmare a bolilor cronice grave, precum afeciuni cardiace, cerebro-vasculare, respiratorii sau cancer. Pe msur ce crete numrul celor care ating vrste naintate i pe msur ce bolile cronice devin mai obinuite la vrste naintate, numrul celor care triesc sau sufer de aceste boli va crete, de asemenea. Datorit progresului continuu al medicinii, pacienii cu boli cronice debilitante vor supravieui mai mult i, prin urmare, vor necesita ngrijire paliativ o perioad mai ndelungat de timp. De asemenea, numrul pacienilor bolnavi de cancer care necesit ngrijire paliativ va crete n urmtorii ani, deoarece numrul pacienilor bolnavi de cancer este ateptat s creasc odat cu diagnosticarea precoce, tratamentul mbuntit i rata de supravieuire mai ndelungat.40 Strategiile naionale de sntate trebuie s cuprind planuri care s acopere cererea n cretere. O analiz recent a tendinelor din trecut i a proieciilor viitoare privind mortalitatea n Anglia i ara Galilor a subliniat nevoia urgent de a planifica creterea semnificativ a mbtrnirii i mortalitii, necesitnd fie mai multe uniti staionare, fie dezvoltarea ampl de ngrijire comunitar42. Asigurarea accesului la ngrijire paliativ de calitate pentru pacienii non-oncologici trebuie s fie o prioritate. 6.2. Stadiul bolii Nu exist un moment prestabilit pe parcursul bolii care s marcheze trecerea de la tratamentul curativ la ngrijirea paliativ. ngrijirea paliativ este adecvat pentru toi pacienii de la momentul n care acetia au fost diagnosticai cu o boal incurabil sau debilitant.5 Termenul de boal incurabil sau debilitant se presupune c vizeaz pacienii din toate categoriile de vrst cu o gam larg de diagnostice, care sufer de o afeciune persistent sau recurent care le afecteaz negativ funcionarea cotidian sau care este posibil s le reduc sperana de via. Majoritatea pacienilor vor avea nevoie de ngrijiri paliative numai n stadiul avansat al bolii, ns unii pacieni pot necesita intervenii de ngrijire paliativ pentru gestionarea crizelor la nceputul traiectoriei bolii. Poate fi vorba despre o perioad de civa ani, cteva luni, sptmni sau zile.4 Tranziia de la tratamentul curativ la ngrijirea paliativ este adesea un proces treptat mai degrab dect un moment clar, deoarece obiectivul tratamentului se schimb din ce n ce mai mult de la prelungirea vieii cu orice pre la pstrarea calitii vieii, aprnd nevoia de a gsi un echilibru ntre beneficiile i povara tratamentului. 6.3. Copiii i adolescenii ngrijirea paliativ destinat copiilor reprezint un domeniu special, chiar dac strns legat de ngrijirea paliativ a adulilor44. Consiliul Europei atrage atenia asupra provocrii specifice a ngrijirii paliative destinate copiilor care sufer de boli incurabile i amenintoare de viaa.4 ngrijirea paliativ pentru copii ncepe odat cu diagnosticarea bolii i continu indiferent dac pacientul copil beneficiaz sau nu de tratament curativ44. Accentul ngrijirii se pune pe copil i pe familie. Boala incurabil la copii este definit ca o afeciune n urma creia decesul prematur este consecina obinuit; de exemplu, distrofia muscular Duchenne.44 Bolile incurabile sunt acelea care prezint o probabilitate ridicat de deces prematur cauzat de o boal grav, dar unde
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Update EAPC
exist de asemenea o ans de supravieuire pe termen lung pn la vrst adult; de exemplu, copiii care urmeaz tratament oncologic sau care sunt internai la terapie intensiv ca urmare a unei leziuni acute. ngrijirea paliativ pediatric se caracterizeaz printr-o gam larg eterogen de afeciuni i o proporie mai ridicat de diagnostice nononcologice dect ngrijirea paliativ pentru aduli. ngrijirea paliativ destinat copiilor i adolescenilor poate fi rezumat n patru categorii pe baza unui ghid privind dezvoltarea serviciilor de ngrijire paliativ pentru copii alctuit de Asociaia de ngrijiri Paliative pentru Copii (ACT) i de Colegiul Regal de Pediatrie i Sntatea Copilului din Marea Britanie45. Grupa 1: afeciuni incurabile pentru care tratamentul curativ ar putea fi fezabil, dar poate eua, caz n care ar putea fi necesar accesul la servicii de ngrijire paliativ pe lng ncercrile de tratament curativ i/sau dac tratamentul eueaz; Grupa 2: afeciuni precum fibroza chistic, unde moartea prematur este inevitabil, i unde pot exista perioade ndelungate de tratament intensiv menite s prelungeasc viaa i s permit participarea la activitile normale; Grupa 3: afeciuni progresive fr opiuni de tratament curativ, n care tratamentul este exclusiv paliativ i poate dura mai muli ani; de exemplu, boala Batten i distrofia muscular; Grupa 4: afeciunile ireversibile dar nonprogresive cu nevoi medicale complexe, care duc la complicaii i probabilitate de deces prematur. Printre exemple se numr paralizia cerebral sever i handicapuri multiple n urma afectrii cerebrale sau a mduvei spinrii. Trebuie implementate servicii specifice de ngrijiri paliative pediatrice pentru tratarea n regim de internare i la domiciliu. Copilul i familia trebuie s beneficieze de o gam ntreag de resurse clinice i educaionale ntrun format corespunztor vrstei i capacitii cognitive i educaionale.44 Documentul privind standardele de ngrijiri paliative pediatrice din Europa, elaborat de Comitetul de conducere al echipei de cercetare al EAPC privind ngrijirea paliativ pentru copii i adolesceni (IMPaCCT) a artat c serviciile de ngrijiri paliative sunt insuficient puse la dispoziia copiilor i familiilor lor.44 De exemplu, s-a observat c nu exist resurse n comunitate care s le permit familiilor s-i ngrijeasc copiii la domiciliu i, de asemenea, servicii insuficiente de ngrijire de tip respiro. Pe ct posibil, domiciliul familial trebuie s rmn centrul de ngrijire. Fiecare familie trebuie s aib acces la o echip interdisciplinar, holistic de ngrijiri paliative pediatrice care se deplaseaz la domiciliu.44
Textul scris n caractere aldine subliniaz recomandrile EAPC. Partea a doua a Crii albe EAPC va fi publicat n Jurnalul European de ngrijiri Paliative 17.1. Mulumiri Activitatea de cercetare a fost sprijinit de o finanare educaional nerestricionat acordat de Departamentul de Medicin Paliativ a RWTH Aachen University (Germania). Manuscrisul a fost elaborat de Saskia Jnger. Dorim s adresm mulumiri experilor care au investit timp i efort pentru a revizui manuscrisul: Franco De Conno, Carl-Johan Frst, Geoffrey Hanks, Irene Higginson, Stein Kaasa, Phil Larkin i Freidmann Nauck. De asemenea, dorim s mulumim consiliilor directoare ale asociaiilor naionale pentru participarea lor n procedura Delphi. Fr implicarea i sprijinul lor, ar fi fost imposibil s elaborm aceste recomandri ntr-un timp att de scurt. Referine 1. Centeno C, Clark D, Lynch T et al. Facts and indicators on palliative care development in 52 countries of the WHO European region: results of an EAPC task force. Palliat Med 2007; 21: 463471. 2. Centeno C, Clark D, Lynch T et al. EAPC Atlas of Palliative Care inEurope. Houston: IAHPC Press, 2007. 3. Von Gunten CF. Humpty-Dumpty Syndrome. Palliat Med 2007; 21:461462. 4. Council of Europe. Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the organisation of palliative care, 2003. www.coe.int/t/dg3/health/Source/Rec(2003)24_en.pdf (last accessed 08/09/2009) 5. National Consensus Project for Quality Palliative Care. Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 2004. Pittsburgh, 2004. 6. Lunder U, Sauter S, Frst CF. Evidence-based palliative care: beliefs and evidence for changing practice. Palliat Med 2004; 18: 265266. 7. Tomlinson S. National Action Planning Workshop on Endof-life Care.Winnipeg: Health Canada Secretariat on Palliative and End-of-life Care, 2002. 8. Department of Health. End of Life Care Strategy: Promoting high qualitycare for all adults at the end of life. London: DH, 2008. www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/Pu blications PolicyAndGuidance/ DH_086277 (last accessed 08/09/2009) 9. National Consensus Project for Quality Palliative Care. Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 2nd edn, 2009. www.nationalconsensusproject.org/Guideline.pdf (last accessed 08/09/2009) 10. Jaspers B, Schindler J. Stand der Palliativmedizin und Hospizarbeit in Deutschland und im Vergleich zu ausgewhlten Staaten (Belgien,Frankreich, Grobritannien, Niederlande, Norwegen, sterreich, Polen,Schweden,
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Update EAPC
Schweiz, Spanien). Berlin: Enquete-Kommission des Bundestages Ethik und Recht der modernen Medizin, 2005. 11. Pastrana T, Jnger S, Ostgathe C, Elsner F, Radbruch L. A matter of definition key elements identified in a discourse analysis of definitions of palliative care. Palliat Med 2008; 22: 222232. 12. European Association for Palliative Care. Definition of Palliative Care, 1998. www.eapcnet.org/about/definition.html (last accessed 08/09/2009) 13. Materstvedt LJ, Clark D, Ellershaw J et al. Euthanasia and physicianassisted suicide: a view from an EAPC Ethics Task Force. Palliat Med 2003; 17: 97101; discussion 102 179. 14. Seplveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative care: the World Health Organizations global perspective. J Pain Symptom Manage 2002; 24: 9196. 15. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care.Report of a WHO Expert Committee. Geneva: WHO, 1990. 16. World Health Organization. National Cancer Control Programmes.Policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva: WHO, 2002. 17. Help the Hospices. Definition of hospice care. www.helpthehospices.org.uk/about-hospice-care/what-ishospice-care/ (last accessed 12/10/2009) 18. International Association for Hospice and Palliative Care. Definition of Hospice/Palliative Care. www.hospicecare.com/ Organisation/#Definition (last accessed 08/09/2009) 19 Multinational Association of Supportive Care in Cancer. MASCC strategic plan, 2007. www.mascc.org (last accessed 12/10/2009) 20 Smyth JF. Disclosing gaps between supportive and palliative care: the past 20 years. Support Care Cancer 2008; 16: 109111. 21 Radbruch L, Nauck F, Fuchs M et al. What is palliative care in Germany? Results from a representative survey. J Pain Symptom Manage 2002; 23: 471483. 22 Gambles M, Stirzaker S, Jack BA, Ellershaw JE. The Liverpool Care Pathway in hospices: an exploratory study of doctor and nurse perceptions. Int J Palliat Nurs 2006; 12: 414421. 23 Ingleton C, Payne S, Nolan M, Carey I. Respite in palliative care: a review and discussion of the literature. Palliat Med 2003; 17: 567575. 24 Lunder U. Identifying effective ways of implementation of palliative care into Slovene health care system. Research Paper. Budapest: Center for Policy Studies, Open Society Institute, 2005. 25 Monroe B, Oliviere D (eds). Resilience in palliative care: achievement in adversity, 1st edn. Oxford: Oxford University Press, 2007. 26 Effective Health Care. Informing, communication and sharing decisions with people who have cancer. University of York, NHS Centre for Reviews and Dissemination, 2000. 27 National Institute for Health and Clinical Excellence. Improving supportive and palliative care for adults with cancer. The manual, 2004. www.nice.org.uk/nicemedia/pdf/csgspmanual.pdf (ultima accesare 08/09/2009) 28 Jnger S, Pestinger M, Elsner F, Krumm N, Radbruch L. Criteria for successful multiprofessional cooperation in palliative care teams. Palliat Med 2007; 21: 347354. 29 Clinical Standards Board for Scotland. Clinical Standards for Specialist Palliative Care. Edinburgh: NHS Scotland; 2002.
30

Hearn J, Higginson IJ. Do specialist palliative care teams improve outcomes for cancer patients? A systematic literature review. Palliative Medicine 1998; 12: 317332. 31 Higginson IJ, Finlay IG, Goodwin DM et al. Is there evidence that palliative care teams alter end-of-life experiences of patients and their caregivers? J Pain Symptom Manage 2003; 25: 150168. 32 Ferris FD, Balfour HM, Bowen K et al. A model to guide patient and family care: based on nationally accepted principles and norms of practice. J Pain Symptom Manage 2002; 24: 106123. 33 World Health Organization Regional Office for Europe. Mortality indicators by 67 causes of death, age and sex (HFA-MDB), 2007. www.euro.who.int/InformationSources/Data/20011017_1 (ultima accesare08/09/2009) 34 Higginson IJ, Costantini M. Dying with cancer, living well with advanced cancer. Eur J Cancer 2008; 44: 14141424. 35 McNamara B, Rosenwax LK, Holman CD. A method for defining and estimating the palliative care population. J Pain Symptom Manage 2006; 32: 512. 36 Ministerium fr Gesundheit, Soziales, Frauen und Familie des Landes Nordrhein-Westfalen. Rahmenprogramm zur flchendeckenden Umsetzung der ambulanten palliativmedizinischen und palliativpflegerischen Versorgung in Nordrhein-Westfalen. Kooperatives integriertes Versorgungskonzept, 2005. www.mags.nrw.de/08_PDF/002/konzeptpalliativ. pdf (ultima accesare 08/09/2009) 37 Higginson I. Palliative and terminal care. Health care needs assessment, 2nd series. Oxford: Radcliffe Medical Press, 1997. 38 Lynn J, Adamson DM. Living well at the end of life: adapting health care to serious chronic illness in old age. Arlington, VA: Rand Health Cooperation, 2003. 39 Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories and palliative care. BMJ 2005; 330: 10071011. 40 Ireland National Advisory Committee. Report of the National Advisory Committee on Palliative Care. Department of Health and Children, 2001. 41 Davies E, Higginson IJ (eds). Better Palliative Care for Older People. Copenhagen: World Health Organization Regional Office for Europe, 2004. 42 Gomes B, Higginson IJ. Factors influencing death at home in terminally ill patients with cancer: systematic review. BMJ 2006; 332: 515521. 43 World Health Organization. WHO Definition of Palliative Care. www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ (ultima accesare 08/09/2009) 44 Craig F, Abu-Saad Huijer H, Benini F et al; Steering Committee of the EAPC Task Force on Palliative Care for Children and Adolescents. IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe. European Journal of Palliative Care 2007; 14: 109114. 45 Association for Childrens Palliative Care (ACT), Royal College of Paediatrics and Child Health. A guide to the development of childrens palliative care services. Bristol, London: ACT, 1997.

Lukas Radbruch, Preedintele Asociaiei Europene pentru ngrijiri Paliative (EAPC), Sheila Payne, Vicepreedintele EAPC i membrii Consiliului Director al EAPC (Michaela Bercovitch, Augusto Caraceni, Tine De Vlieger, Pam Firth, Katalin Hegedus, Maria Nabal, Andre

EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Update EAPC
Rhebergen, Esther Schmidlin, Per Sjgren, Carol Tishelman, Chantal Wood i Franco De Conno, Director onorific).

Principalul domeniu de acordare a ngrijirii paliative, a ngrijirii suport i a ngrijirii la sfritul vieii (utiliznd o definiie lrgit a ngrijirii la sfritul vieii). Principalul domeniu de acordare a ngrijirii paliative, a ngrijirii suport i a ngrijirii la sfritul vieii (utiliznd o definiie restrns a ngrijirii la sfritul vieii).

Tabelul 1. Sistemul gradat al serviciilor de ngrijire paliativ*

Abordarea paliativ ngrijire acut ngrijire pe termen lung ngrijire la domiciliu Spital Centre de asisten medical, cmine rezideniale Medici generaliti, echipe comunitare de asistente medicale ngrijiri paliative Suport specializat pentru ngrijirea paliativ general Echip de ngrijiri Serviciu paliative suport n voluntar tip spital hospice Echipe de ngrijiri paliative la domiciliu ngrijirea paliativ de specialitate Unitate de ngrijiri paliative Hospice staionar Echipe de ngrijire paliativ la domiciliu, centru de zi

* Adaptat din: Nemeth C, Rottenhofer I. Abgestufte Hospiz- und Palliavversorgung in sterreich. Viena: sterreichisches Bundesinstitut fr Gesundheitswesen, 2004

EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Update EAPC

Partea II
Recomandrile Asociaiei Europene pentru ngrijiri Paliative
n Partea a II-a a acestei declaraii oficiale privind poziia Asociaiei Europene pentru ngrijiri Paliative (EAPC), Lukas Radbruch, Sheila Payne i Consiliul Director al EAPC evideniaz cerinele generale privind serviciile de ngrijiri paliative i cerinele specifice pentru fiecare tip de serviciu. continuare din Jurnalul European de ngrijiri Paliative (EJPC) 16.6
Directivele privind planificarea n avans a ngrijirii permit pacienilor s-i pstreze autonomia personal i s ofere instruciuni de ngrijire pentru cazurile n care pacienii nu mai au discernmnt i nu mai sunt capabili s ia decizii.1 Calitatea procesual a directivelor privind planificarea n avans a ngrijirii difer de la o ar european la alta. Numai cteva ri au autorizat aceste documente prin legi de stat. Au existat dezbateri ndelungate cu privire la cum ar trebui s fie directivele obligatorii privind planificarea n avans a ngrijirii. Preferinele pacienilor se pot schimba pe msur ce boala avanseaz i nu este ntotdeauna clar dac pacienii au fost informai corespunztor sau dac au neles informaiile respective. De aceea, directivele privind planificarea n avans a ngrijirii ar putea s nu mai prezinte relevan sau s nu vizeze situaia de fapt. Directivele privind planificarea n avans a ngrijirii ar putea fi suplimentate sau nlocuite de un agent medical (sau o procur permanent). Acest document permite pacientului s desemneze un surogat, o persoan care va lua deciziile de tratament pentru pacient dac pacientul nu va mai fi capabil s ia astfel de decizii.1 Implicarea adecvat a unei persoane de decizie surogat, ct i o directiv privind planificarea n avans a ngrijirii presupune c pacientul i agentul au discutat preferinele pacientului avnd n vedere specificul bolii i c acetia au fost informai corespunztor de ctre echipa de ngrijiri paliative cu privire la traiectoria previzionat a bolii. n unele ri europene, baza legal nu a fost nc stabilit n acest sens.
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

7. Furnizarea ngrijirilor paliative

Acest capitol se concentreaz pe modul n care ngrijirea paliativ este oferit comunitii. Vor fi evideniate ipotezele de baz i cerinele generale pentru serviciile de ngrijiri paliative. Astfel, n Capitolul 8, vor fi prezentate diferite tipuri de servicii i cerinele specifice aplicabile fiecrui tip de serviciu n parte. Urmtoarele cerine de baz sunt extrem de importante pentru oferirea de ngrijiri paliative: planificarea n avans a ngrijirii; continuitatea ngrijirii; disponibilitatea ngrijirii; locul preferat de acordare a ngrijirilor. 7.1. Planificarea n avans a ngrijirii n mod ideal, pacientul, familia i echipa de ngrijiri paliative discut planificarea i oferirea ngrijirii paliative, innd seama de preferinele pacientului, de resursele disponibile i de cele mai bune sfaturi medicale. Modificrile survenite n starea pacientului sau n statusul de performan vor duce la schimbri ale regimului de tratament, iar comunicarea i adaptarea continu va duce la un plan individual de ngrijire pe parcursul ntregii traiectorii a bolii. Cu toate acestea, odat cu evoluia bolii i cu deteriorarea funciilor cognitive i fizice, capacitatea de decizie a unor pacieni va fi redus i este posibil ca acetia s nu mai poat participa la procesul decizional. ngrijirea paliativ ar trebui s cuprind metode de planificare n avans a ngrijirii, astfel nct aceti pacieni s poat beneficia de ngrijire paliativ conform propriilor preferine, dac doresc acest lucru.

Update EAPC
7.2. Accesul la servicii Serviciile trebuie s fie accesibile fr ntrziere tuturor pacienilor, oriunde i oricnd acetia le solicit.2,3 Echipele de ngrijiri paliative i vor concentra eforturile pentru asigurarea accesului echitabil la ngrijire paliativ pentru toate grupele de vrst i de pacieni, toate categoriile de diagnostic, toate mediile de ngrijire (inclusiv comunitile rurale) i indiferent de ras, etnie, nclinaii sexuale sau resurse financiare.4 Echitatea accesului la ngrijire paliativ trebuie garantat n toate rile europene, asigurnd furnizarea de ngrijiri paliative n funcie de nevoi i indiferent de aspectele culturale, etnice sau de alte aspecte. Ar trebui s existe acces egal la servicii pentru pacienii cu nevoi similare. Accesul nu trebuie s fie influenat de resursele financiare.3 Accesul la ngrijiri paliative de nalt calitate nu trebuie s depind de resursele financiare ale pacienilor sau ale ngrijitorilor. 7.3. Continuitatea ngrijirii Continuitatea ngrijirii pe parcursul traiectoriei bolii i n diferite medii din sistemul sanitar este o cerin de baz a ngrijirii paliative.4 Cele de mai sus se aplic pentru continuitatea ngrijirii pe parcursul traiectoriei bolii, ct i n diferite medii de ngrijire. Continuitatea ngrijirii va contribui la evitarea erorilor i a suferinei inutile a pacienilor afectai de o boal incurabil; aceasta poate elimina sentimentul de abandon al pacientului i al familiei i va asigura respectarea alegerii i preferinelor pacientului. ngrijirea paliativ este prezent n toate mediile de ngrijire medical (spital, unitate de urgen, centru de nursing, centru de ngrijire, uniti rezideniale asistate, servicii ambulatorii i medii neconvenionale, precum coli i penitenciare). Echipa de ngrijiri paliative colaboreaz cu ngrijitorii profesionali i informali din fiecare dintre aceste medii pentru a asigura coordonarea, comunicarea i continuitatea ngrijirii paliative n mediile de ngrijire instituional i la domiciliu. Prevenirea crizelor i a transferurilor inutile este un rezultat important al ngrijirii paliative.4 7.4. Locul preferat de acordare a ngrijirilor Majoritatea pacienilor dorete s fie ngrijit la domiciliu, dac este posibil, pn la momentul decesului. Cu toate acestea, locul de deces al majoritii pacienilor este spitalul sau centrul de nursing. Un numr din ce n ce mai mare de informaii provenite din anchetele derulate n rndul populaiei i al pacienilor arat c majoritatea pacienilor bolnavi de cancer prefer s moar la domiciliu. Studiile au artat c n jur de 75% dintre respondeni dorete s parcurg ultima etap a vieii la domiciliu.5 Aceasta se datoreaz existenei unei puternice reele sociale i familiale; procentul pacienilor mai tineri, necstorii sau vduvi, care prefer s moar la domiciliu pare s se situeze cu mult sub procentul amintit mai sus. Cu toate acestea, contrar preferinelor pacienilor, n Europa, locul decesului este cel mai adesea spitalul sau centrul de nursing. ntr-un studiu privind situaia ngrijirii paliative n Germania, s-a constatat c locul decesul este extrem de diferit n funcie de abordrile diferiilor autori, ns decesul n instituii a nregistrat o frecven de 60-95%. Pe baza diferitelor studii cu procente variabile, autorii au stabilit urmtoarele estimri cu privire la locul decesului n Germania: spital 42-43%, domiciliu 25-30%, centru de nursing sau rezidenial 15-25%, hospice 1-2%, altele 3-7%.6 Muli pacieni pot petrece la domiciliu cea mai mare parte din ultimul an de via, ns sunt apoi internai n spital pentru a muri. A fost criticat faptul c muli muribunzi sunt internai n spital pentru a beneficia de ngrijire n stadiul terminal din cauza suportului necorespunztor n cadrul comunitii.3 Locul preferat de furnizare a ngrijirii i locul decesului ar trebui recunoscute i discutate cu pacientul i familia i ar trebui luate msuri pentru respectarea, pe ct posibil, a acestor preferine.7 Este ns important s se admit c locul decesului poate fi determinat de factori alii dect preferina pacientului. n stadiul final al bolii, starea medical se poate deteriora att de mult nct s necesite internarea n spital sau ntr-o unitate cu paturi specializat n ngrijire intensiv medical i tip nursing care nu poate fi furnizat la domiciliu. 7.5. Locaiile de acordarea a ngrijirii Tratamentul, ngrijirea i suportul paliativ sunt furnizate la domiciliu, n centre de ngrijire, n cmine de btrni, n spitale i n hospice-uri sau, la cerere, n alte medii de ngrijire.2 n prezent, se admite c ngrijirea paliativ n comunitate ar trebui furnizat de-a lungul unui continuum de specializri.8 Se presupune c aceasta se extinde de la ngrijirea medical primar la serviciile a cror activitate central este limitat la furnizarea de ngrijiri paliative. ngrijirea paliativ poate fi furnizat ca o abordare de ngrijiri paliative sau ca ngrijire paliativ general n cadrul
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Update EAPC
serviciilor nespecializate, ct i n cadrul serviciilor specializate de ngrijiri paliative.2 Serviciile nespecializate de ngrijiri paliative sunt: servicii districtuale de nursing; medici de familie; servicii de ngrijire n ambulator; uniti spitaliceti; centre de ngrijire. Serviciile specializate de ngrijiri paliative sunt: uniti cu paturi de ngrijiri paliative; hospice-uri cu paturi; echipe mobilede ngrijiri paliative n spitale; echipe de ngrijiri paliative la domiciliu; echipe comunitare tip hospice; centre de zi; spitale la domiciliu; clinici ambulatorii. Avnd n vedere sperana de via limitat a pacienilor aflai n ngrijire paliativ, ar trebui introduse ci rapide de ngrijire n cadrul serviciilor medicale n prezent, la fel ca i n viitor, o mare parte din ngrijirea paliativ va fi furnizat de serviciile nespecializate. Prin urmare, cadrele nespecializate trebuie s aib acces facil la specialiti pentru a sfat i consultan. Serviciile nespecializate au nevoie de ndrumare specific pentru a implementa abordarea paliativ sau pentru a furniza ngrijire paliativ general. Cile de ngrijire integrat sunt utile pentru facilitarea implementrii ngrijirii continue.9 Liverpool Care Pathway for the Dying Patient (LCP) a fost denumit n ndrumarul pentru ngrijiri paliative i ngrijiri de suport al National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) din Marea Britanie7, un mecanism de identificare i abordare a nevoilor speciale ale pacienilor bolnavi de cancer. Cile integrate de ngrijire, precum Liverpool Care Pathway for the Dying Patient, sunt recomandate ca instrument educaional i de asigurare a calitii menit s mbunteasc ngrijirea acordat pacienilor muribunzi n medii nespecializate n ngrijirea paliativ. n cadrul anumitor servicii nespecializate (de exemplu radiologie, radioterapie sau chirurgie), resursele limitate pot duce la introducerea listelor de ateptare. Aceste liste de ateptare sunt deosebit de dezavantajoase pentru pacienii aflai n ngrijire paliativ, deoarece acetia beneficiaz de un timp limitat n care au nevoie de aceste servicii. De aceea, au fost sugerate ci rapide care s permit accesul prioritar al pacienilor aflai n ngrijire paliativ.2 Avnd n vedere sperana de via redus a pacienilor aflai n ngrijire paliativ, ar trebui introduse ci rapide de ngrijire n cadrul serviciilor medicale, care s asigure prioritatea acestor pacieni pentru a preveni povara disproporionat a bolii cauzat de timpul pierdut. Furnizarea de ngrijire paliativ de specialitate ar trebui structurat n aa fel nct s permit pacienilor s se transfere de la un serviciu la altul n funcie de nevoile clinice sau de preferinele personale. Acest lucru presupune c serviciile de ngrijiri paliative specializate nu sunt entiti izolate i c este esenial coordonarea serviciilor. Ar trebui s existe un sistem complet de servicii, inclusiv servicii de internare n uniti cu paturi, servicii de ngrijire la domiciliu i servicii suport pentru a fi acoperite toate nevoile de ngrijire i opiunile de tratament.10 ntr-un sistem structurat de servicii de ngrijiri paliative (aa cum este prezentat n Tabelul 1), nevoile diferite ale pacienilor i ngrijitorilor pot fi corelate cu serviciul cel mai adecvat.10 Cu ajutorul unui asemenea sistem, pacienii aflai n nevoie pot fi tratai la momentul adecvat n locul adecvat. 7.6. Reelele de ngrijiri paliative Reelele regionale care cuprind un spectru larg de instituii i servicii i coordonarea eficient a acestora vor mbunti accesul la ngrijirea paliativ i contribui la creterea calitii i continuitii ngrijirii. Rapoarte experilor n domeniu privind ngrijirea paliativ de calitate susin c unitile staionare specializate n ngrijiri paliative ar trebui s reprezinte centrul unei reele regionale de ngrijiri paliative.2,3 Este necesar cel puin o unitate cu paturi specializat n ngrijiri paliative n fiecare zon de servicii medicale. Unitatea cu paturi specializat n ngrijiri paliative trebuie s reprezinte elementul central al serviciului specializat de ngrijiri paliative. Serviciile specializate de ngrijiri paliative din toate celelalte medii, inclusiv din cadrul spitalelor i al comunitii, ar trebui s se situeze n unitatea staionar specializat n ngrijiri paliative sau s aib legturi cu aceast unitate.3 Legtur garanteaz nu doar suportul i formarea continu a
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Update EAPC
echipelor, ci mbuntete continuitatea ngrijirii pacientului.2 n recomandrile sale, Consiliul Europei consider calitatea ngrijirii dintr-o anumit regiune ca fiind dependent nu doar de calitatea instituiilor sau serviciilor, ci i de coordonarea dintre serviciile specializate i cele de ngrijire primar.2 Dac serviciile sunt organizate n cadrul unei reele regionale coerente, se va fi mbunti accesul la ngrijirea paliativ i va crete calitatea i continuitatea ngrijirii.9,11,12,13 Dac se dorete ca o astfel de reea s funcioneze eficient, trebuie ndeplinite dou condiii: coordonarea eficient i existena unui spectru larg de instituii i servicii.

Tabelul 1. Sistemul gradual al serviciilor de ngrijire paliativ* ngrijiri paliative Abordarea paliativ Suport specializat pentru ngrijirea paliativ general ngrijire acut Spital Echipe mobile de Serviciu ngrijiri paliative n voluntar spital tip ngrijire pe termen Centre de ngrijire, hospice Echipe de ngrijiri lung cmine rezideniale paliative la domiciliu ngrijire la Medici de familie, domiciliu echipe de asisten comunitar * Adaptat dup: Nemeth i Rottenhofer Coordonarea eficient se obine cel mai bine prin intermediul unui manager de caz (coordonator de caz, lucrtor-cheie) care poate oferi transfer de informaii i continuitatea ngrijirii n diferite medii de ngrijire.5 Coordonarea eficient a serviciilor va permite unei proporii mai ridicate de oameni s decedeze la domiciliu, dac i doresc acest lucru. Pentru a fi eficiente, aceste servicii de coordonare trebuie s fie disponibile 24 de ore pe zi, apte zile pe sptmn. Coordonarea poate fi realizat de o echip sau de o persoan. Managementul cazurilor i coordonarea pot fi realizate de un grup interdisciplinar de experi care reprezint diferitele servicii din cadrul unei reele sau de o unitate de ngrijiri paliative sau de un hospice staionar. Spectrul serviciilor ar trebui s acopere toate nivelurile diferite de ngrijire necesar pacienilor (a se vedea Tabelul 1).10 n plus, sunt recomandate cu convingere serviciile de legtur (serviciile de suport din spitale, ct i serviciile ambulatorii de ngrijiri paliative). Reeaua de ngrijiri paliative are mai multe sarcini. Pe lng coordonarea ngrijirii, componentele unei reele cu o bun funcionare sunt urmtoarele: definirea consensual a obiectivelor i standardele de calitate; criterii uniforme de internare i externare la toate nivelurile de ngrijire; utilizarea unor metode comune de evaluare;

ngrijirea paliativ de specialitate Unitate de ngrijiri paliative Hospice cu paturi Echipe de ngrijire paliativ la domiciliu, centre de zi

introducerea de strategii terapeutice comune bazate pe informaiile existente. Pe lng furnizarea de ngrijiri, reeaua ar trebui s i evalueze propria eficien, de exemplu prin metode de audit, i ar trebui s-i organizeze i controleze activitile de educare i cercetare.14 7.7. Personalul serviciilor specializate de ngrijiri paliative Serviciile care nu sunt specializate exclusiv n ngrijirea paliativ pot utiliza o abordare de ngrijire paliativ sau pot oferi ngrijiri paliative de baz, chiar dac acestea sunt asigurate de o singur categorie profesional sau chiar de un singur individ (de exemplu, un medic generalist care lucreaz singur), dac acetia au acces la suport din partea unei echipe interdisciplinare. ngrijirea paliativ i atinge gradul maxim de eficien dac este furnizat de o echip interdisciplinar de cadre medicale care dein att cunotinele, ct i abilitile necesare n toate aspectele procesului de ngrijire legat de disciplina n cauz.15 Cu toate acestea, n mediile nespecializate, activitatea echipelor interdisciplinare reprezint o excepie mai degrab dect o regul. Trebuie avut n vedere faptul c aceste servicii nespecializate au nevoie de meninerea comunicrii adecvate cu unitile specializate.
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Update EAPC
Furnizarea de servicii specializate de ngrijiri paliative presupune activitatea unei echipe multiprofesionale cu un stil de lucru interdisciplinar. Consiliul Europei2 i Comitetul consultativ naional pentru ngrijiri paliative3 prezint cerinele de personal pentru serviciile specializate de ngrijiri paliative. Conform acestor cerine, ar trebui s fie disponibile cu program ntreg, cu program redus sau la intervale periodice urmtoarele categorii de personal - pe lng asisteni medicali i medici: asisteni sociali; personal specializat n suportul psihosocial; numr adecvat de funcionari, secretare administrative i asisteni; psihoterapeui; personal specializat n suportul pe perioada de doliu; coordonatori de ngrijire spiritual; coordonatori pentru voluntari; capelani/preoi; specialiti n ngrijirea plgilor; specialiti n limfedem; terapeui ocupaionali; logopezi; dieteticieni; farmaciti; specialiti n terapii complementare; instructori/formatori; bibliotecari. Echipa de baz de ngrijiri paliative ar trebui s fie alctuit din asisteni medicali i medici cu pregtire special n domeniu, care s fie completat cel puin de psihologi, asisteni sociali i fizioterapeui, dac este posibil. Acestei echipe de baz i se pot aduga i alte cadre, dar acestea vor lucra de regul ca ataai. La stabilirea echilibrului dintre echipa de baz i echipa extins trebuie s se in seama de diferenele existente ntre rile europene, regiuni i medii de ngrijire. De exemplu, n unele ri, psihologii sunt considerai membrii eseniali ai echipei de baz, n timp ce, n alte ri, aceast profesie nu prezint relevan n activitatea clinic cu pacienii i familiile acestora. Copiii au nevoie de servicii specializate care trebuie furnizate de personal specializat n pediatrie. Acest lucru este valabil n special pentru serviciile de nursing pediatric n ngrijiri paliative. Sunt necesare servicii de ngrijire paliativ la domiciliu pentru acordarea de sprijin copiilor i familiilor acestora.2 Serviciile specializate de ngrijiri paliative ar trebui s cuprind voluntari sau s colaboreze cu serviciile de voluntariat 7.8. Activitatea de voluntariat Serviciile de specialitate n ngrijiri paliative ar trebui s cuprind voluntari sau s colaboreze cu serviciile de voluntariat. Voluntarii au o contribuie indispensabil la actul de ngrijire paliativ. Micarea hospice, ca micare care militeaz pentru drepturile civile, se bazeaz pe activitatea de voluntariat. Consiliul Europei subliniaz importana activitii de voluntariat n furnizarea de ngrijiri paliative de calitate n folosul comunitii.2 Pentru a ndeplini corespunztor rolul de partener n cadrul reelei de ngrijiri paliative, trebuie ndeplinite o serie de cerine de baz: voluntarii trebuie s fie instruii, supravegheai i recunoscui de o asociaie de profil; instruirea este indispensabil i presupune o selectare atent a voluntarilor; voluntarii activeaz n cadrul unei echipe sub supravegherea unui coordonator; coordonatorul reprezint veriga de legtur ntre voluntari i ngrijitori i ntre spitale i asociaii; n cadrul echipei interdisciplinare, voluntarii nu nlocuiesc niciun membru al personalului, ci contribuie la activitatea echipei. Pentru informaii suplimentare privind cerinele de personal n cadrul diferitelor servicii de ngrijiri paliative, a se vedea Capitolul 8 (Serviciile de ngrijiri paliative.) 7.9. Concediul persoanelor care ofer ngrijiri paliative Exist prevederi legale privind concediul persoanelor care ofer ngrijiri paliative numai n Austria i Frana. Prevederi similare ar trebui introduse i n alte ri europene pentru a permite membrilor familiei s ofere ngrijire la domiciliu rudelor lor atta timp ct este necesar. Posibilitatea de a-i lua concediu oferit persoanelor care sunt nevoite s i ngrijeasc soul/soia care sufer de o boal grav sau se afl pe moarte, prinii, copiii sau alte rude apropiate ar permite multor pacieni s rmn la domiciliu pn la momentul decesului. Cu toate acestea, numai dou ri din Europa au adoptat prevederi legale privind concediul persoanelor care ofer ngrijiri paliative. Adoptarea de legi similare i n alte ri ar reprezenta o msur important n
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Update EAPC
dezvoltarea serviciilor de ngrijiri paliative. Recunoaterea legal a cererilor de plat a concediului persoanelor care ofer ngrijiri paliative ar reduce mai mult povara ngrijirii resimite de membrii familiei i de ali ngrijitori. asisten non-stop destinat cadrelor medicale i un serviciu non-stop de suport telefonic destinat pacienilor cunoscui i ngrijitorilor lor. Unitile de ngrijiri paliative ar trebui s colaboreze cu diferitele servicii din sectorul ambulatoriu i staionar.2 Acestea activeaz n cadrul unei reele de centre medicale, uniti spitaliceti, medici de familie, centre de ngrijire n ambulatoriu i servicii tip hospice, ct i alte servicii din domeniu.6 Estimrile recente au actualizat numrul de paturi pentru ngrijiri paliative i hospice-uri la un necesar de 80-100 de paturi la fiecare milion de locuitori. 8.1.2. Cererea Conform estimrilor, este necesar un numr de 50 de paturi pentru ngrijiri paliative la fiecare un milion de locuitori. Dac ar exista uniti optime de 8-12 paturi, ar nsemna s existe cinci uniti de ngrijiri paliative la fiecare milion de locuitori. Estimrile recent efectuate au actualizat numrul de paturi pentru ngrijiri paliative i hospice-uri la un necesar de 80-100 de paturi la fiecare milion de locuitori. Pn de curnd, necesarul de paturi pentru ngrijirea paliativ a pacienilor bolnavi de cancer a fost estimat la un numr de 50 de paturi la fiecare un milion de locuitori. Aceast estimare nu cuprinde ns i necesarul pentru pacienii alii dect cei bolnavi de cancer i nici nu ia n calcul prevalena din ce n ce mai ridicat a bolilor cronice care rezult din mbtrnirea populaiei Europei.2 Necesarul actual se ridic probabil la dublul acestui numr de paturi. n general, numrul de paturi pentru ngrijirea paliativ necesar ntr-o anumit regiune va depinde de factorul demografic i de dezvoltare socio-economic a regiunii respective i de existena altor servicii specializate de ngrijiri paliative care ofer, de exemplu, ngrijire de tip respiro sau ngrijire la domiciliu. Pentru Austria a fost avansat recomandarea pentru un numr de 60 de paturi la fiecare un milion de locuitori, distribuite n funcie de condiiile regionale.10 Pentru Irlanda, Comitetul consultativ naional pentru ngrijiri paliative recomand c ar trebui s existe minimum 80-100 de paturi pentru ngrijiri paliative la fiecare un milion de locuitori.3 Atlasul EAPC de ngrijiri Paliative din Europa clarific situaia numrului de paturi de ngrijiri paliative existent n diferite ri europene.17 n Europa de Vest, numrul de paturi pentru ngrijiri paliative a fost estimat ca variind
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

8. Serviciile de ngrijiri paliative

n acest capitol sunt prezentate orientrile privind resursele minime necesare pentru a satisface nevoile de ngrijiri paliative ale populaiei dintr-o anumit comunitate. Diferitele tipuri de servicii sunt prezentate conform urmtoarelor criterii: definiia i scopul serviciului; cererea din partea comunitii; cerine (cereri de personal i de spaiu). 8.1. Unitatea cu paturi de ngrijiri paliative 8.1.1. Definiie i scop Unitile de ngrijiri paliative ofer ngrijire specialitate n regim de internare. O unitate cu paturi de ngrijiri paliative este un departament specializat n tratarea i ngrijirea pacienilor aflai n ngrijire paliativ. De obicei, este vorba despre o secie aflat n cadrul spitalului sau adiacent acestuia, dar poate exista i ca serviciu de sine stttor. n unele ri, unitile de ngrijiri paliative sunt secii ale spitalelor, oferind intervenii de urgen pacienilor cu simptome i probleme complexe; n alte ri, unitile de ngrijiri paliative pot fi instituii de sine stttoare, oferind ngrijire la sfritul vieii pacienilor care nu mai pot fi asistai la domiciliu. Scopul unitilor de ngrijiri paliative este s atenueze disconfortul asociat bolii i tratamentului i, dac este posibil, s stabilizeze funciile pacientului i s ofere pacientului i ngrijitorilor suport psihologic i social, astfel nct s fie posibil externarea sau transferul ctre un alt mediu de ngrijire. Unitile de ngrijiri paliative interneaz pacieni a cror stare medical (fizic, psihologic, social i spiritual) necesit ngrijiri paliative de specialitate oferite de o echip interdisciplinar.2 Pacienii pot fi internai n aceste uniti pentru a beneficia de ngrijire de specialitate cteva zile sau cteva sptmni; problemele de ordin medical, nursing, psihosocial sau spiritual pot stabili cazurile prioritare. De asemenea, aceste uniti pot oferi centre de zi, ngrijire la domiciliu, suport pentru pacienii ngrijii n cmine i suport pe perioada de doliu, dar i servicii de consiliere i educaie.16 Serviciile eseniale ar trebui s fie disponibile 24 de ore pe zi, apte zile pe sptmn.15 Dac este posibil, ar trebui s existe o linie telefonic de

Update EAPC
ntre 10-20 de paturi la fiecare un milion de locuitori (Portugalia, Turcia) la 50-75 de paturi la fiecare un milion de locuitori (Suedia, Marea Britanie, Islanda, Luxemburg). n consecin, chiar i multe ri din Europa de Vest, numrul de paturi trebuie s creasc, iar situaia din majoritatea rilor din Europa de Est este i mai precar. 8.1.3. Cerine Unitile cu paturi de ngrijiri paliative necesit o echip interdisciplinar cu nalt calificare.2 Membrii personalului care activeaz n cadrul unitilor cu paturi de ngrijiri paliative trebuie s aib instruire de specialitate. Echipa de baz este alctuit din medici i asisteni medicali. Echipa extins cuprinde profesioniti din domenii relevante, precum psihologi, fizioterapeui, asisteni sociali sau capelani. O caracteristic central a unitilor de ngrijiri paliative este existena unei echipe multiprofesionale alctuit din membri cu instruire special i care provin din diferite discipline medicale, completai de voluntari.6 Echipa de baz este alctuit din medici i asisteni medicali, beneficiind de asemenea de contribuia psihologilor, asistenilor sociali, fizioterapeuilor i asistenilor spirituali. n plus, ar trebui s existe acces imediat i la alte cadre medicale. Toi membrii personalului echipei de baz ar trebui s aib instruire de specialitate n ngrijirea paliativ acreditat de consiliile profesionale naionale. Personalul medical ar trebui s cuprind consultani cu cunotine i aptitudini speciale n medicina paliativ. Asistenii medicali ar trebui s beneficieze de instruire profesional post-baz n ngrijirea paliativ. Voluntarii trebuie s fi urmat un curs de instruire a voluntarilor din hospiceuri.10 Unitile de ngrijiri paliative necesit o echip de baz dedicat alctuit din medici i asisteni medicali. Corpul asistenilor din unitile de ngrijiri paliative ar trebui s cuprind o rat de cel puin un asistent la fiecare pat i, de preferin, 1,2 asisteni la fiecare pat. Unitile de ngrijiri paliative necesit medici cu pregtire special, cu o rat de cel puin 0,15 medici la fiecare pat. ntr-un mediu n care sunt ngrijii copii, ar trebui s existe cel puin un asistent medical specializat n pediatrie n fiecare tur. Se fac o serie de recomandri privind nivelul de angajare al asistenilor medicali specializai n ngrijiri paliative care activeaz n diferite medii de ngrijire. Nu ar trebui s existe mai puin de un asistent medical specializat n ngrijiri paliative cu norm ntreag la fiecare pat din unitate.3 Se recomand c ar trebui s existe cel puin un medic specializat n medicin paliativ la fiecare 5-6 paturi. Unitile cu paturi de ngrijiri paliative necesit o echip extins de profesioniti asociai, precum psihologi, asisteni sociali, asisteni spirituali sau fizioterapeui. Acest personal trebuie inclus n echip sau trebuie s lucreze n strns legtur cu ceilali membri ai echipei. Aceti specialiti trebuie s aib o contribuie major la ngrijire sau cel puin s fie asigurat accesul imediat la serviciile lor. Rapoartele naionale privind normele aplicabile personalului de ngrijiri paliative stabilesc c principalele specializri care trebuie incluse n echipa extins a unitilor de ngrijiri paliative sunt: logopezi, psihologi, capelani/preoi, terapeui ocupaionali, nutriioniti clinici, farmaciti, fizioterapeui, specialiti n ngrijirea plgilor, specialiti n limfedem, logopezi, asisteni sociali, specialiti n suportul acordat n perioada de doliu i psihologi. n plus, ar trebui s existe voluntari supravegheai de un coordonator voluntar profesionist. Unitile cu paturi de ngrijiri paliative ar trebui s ofere o atmosfer similar celei de la domiciliu, cu spaii linitite i private. Acestea ar trebui s fie spaii separate cu o capacitate de 8-15 paturi. Unitile ar trebui dotate cu camere simple sau duble, spaii de cazare pe termen scurt a rudelor i ncperi pentru activiti sociale, precum buctrii sau camere de zi. Zonele rezervate pacienilor ar trebui s fie accesibile persoanelor cu handicap. Fiecare camer ar trebui s dispun de o baie. n fiecare unitate ar trebui s existe o ncpere pentru vizitarea i priveghiul decedatului, care s poat fi utilizat n scopuri multiple. Este de dorit s existe acces la o capel sau la o camer de rugciune (ncpere multiconfesional). Mediul n care se acord ngrijirea trebuie amenajat astfel nct s transmit un sentiment de siguran i confort i, de asemenea, s ofere intimitate.15 Dac este posibil, mediile de ngrijire vor fi amenajate primitor, cu acces la spaii n aer liber. Hospice-urile cu paturi necesit o echip multidisciplinar care acord ngrijire pacienilor i rudelor acestora pe baza unei abordri holistice
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Update EAPC
8.2. Hospice-ul cu paturi 8.2.1. Definiie i scop Hospice-ul cu paturi interneaz pacieni aflai n ultimul stadiu al vieii atunci cnd nu mai este necesar tratamentul n spital, iar ngrijirea la domiciliu sau ntr-un cmin nu mai este posibil. Scopurile centrale al hospice-ului cu paturi sunt nlturarea simptomelor i asigurarea calitii optime posibile a vieii pn la momentul decesului, ct i suportul acordat familiei n perioada de doliu.10 n multe ri, funcionarea unui hospice cu paturi este similar cu cea a unei uniti cu paturi de ngrijiri paliative, n timp ce n alte ri se poate observa o distincie clar ntre acestea. De exemplu, n Germania, pacienii vor fi internai ntr-o unitate de ngrijiri paliative pentru intervenii de urgen i ntr-un hospice staionar pentru ngrijirea la sfritul vieii. n unele ri, hospice-ul, spre deosebire de unitatea de ngrijiri paliative, este un serviciu de sine stttor, ngrijirea la sfritul vieii fiind principalul obiect al activitii. 8.2.2. Cerine Hospice-ul cu paturi necesit o echip multiprofesional care ofer ngrijire pacienilor i rudelor acestora pe baza unei abordri holistice. Corpul asistenilor medicali ar trebui s cuprind cel puin un asistent medical, de preferin 1,2 asisteni medicali la fiecare pat. Un medic cu pregtire n ngrijirea paliativ ar trebui s fie disponibil 24 de ore pe zi. Asistenii psiho-sociali i spirituali, ct i voluntarii ar trebui s aib o contribuie semnificativ. Echipa de baz a unui hospice staionar va fi alctuit din asisteni medicali i necesit accesul imediat la un medic specializat. Echipa extins cuprinde asisteni sociali, psihologi, ngrijitori spirituali, fizioterapeui, dieteticieni, logopezi, terapeui ocupaionali i voluntari.10 Hospice-ul cu paturi asigur o atmosfer primitoare cu acces pentru persoanele cu handicap, camere simple sau duble pentru pacieni i o capacitate de cel puin opt paturi. Hospice-ul dispune de ncperi amenajate pentru activiti sociale i terapeutice. Hospice-ul cu paturi ar trebui s fie o unitate organizatoric autonom cu propria echip i cu cel puin opt paturi.10 Camerele destinate pacienilor trebuie s dispun de baie proprie. Ar trebui asigurate uniti de cazare pe termen scurt a rudelor. 8.3. Echipa de ngrijiri paliative din cadrul spitalului 8.3.1. Definiie i scop Echipele suport de ngrijiri paliative din spitale ofer consiliere i suport de specialitate n ngrijirea paliativ altor categorii de personal, pacienilor, familiilor acestora i ngrijitorilor din mediul spitalicesc. Acetia acord educaie formal i informal i stabilesc legturi cu servicii din interiorul i din afara spitalului. Echipele suport de ngrijiri paliative din spitale sunt cunoscute i ca echipe de ngrijire suport din spitale sau ca echipe mobile de spital.17 Echipele suport de ngrijiri paliative din spitale ofer, n primul rnd, suport cadrelor medicale din unitile spitaliceti i din policlinicile nespecializate n ngrijiri paliative.10 Unul dintre scopurile centrale ale echipelor de suport din spitale este alinarea simptomelor multiple ale pacienilor aflai n ngrijire paliativ n diferite secii ale spitalului, oferind ndrumare personalului medical i suport pacienilor i rudelor acestora. Mai mult, n aceste medii cunotinele relevante de medicin paliativ i ngrijiri paliative trebuie puse la dispoziia tuturor pacienilor care au nevoie. Se ofer suport i educaie cu privire la tratarea durerii, controlul simptomelor, ngrijirea holistic i suportul psihosocial. Acest fapt presupune ngrijirea pacienilor din diferite secii i oferirea de sfaturi celorlali clinicieni. Cu toate acestea, deciziile i administrarea tratamentelor i interveniilor rmn responsabilitatea personalului medical de serviciu. Echipele de suport de ngrijiri paliative din spitale intervin la cererea medicilor i a asistenilor medicali, a pacientului internat i a rudelor sale.2 Echipa ar trebui s acioneze n strns colaborare cu ceilali specialiti. Obiectivele echipelor suport de ngrijiri paliative din spitale sunt mbuntirea ngrijirii pentru asigurarea externrii din unitile spitaliceti i facilitarea transferului ntre ngrijirea n regim de internare i cea ambulatorie. Msurile luate de echip pot reprezenta un transfer bine direcionat al pacienilor ctre unitile de ngrijiri paliative sau coordonarea ntre ngrijirea staionar i cea ambulatorie. Colaborarea ndeaproape cu alte servicii i contribuia la o reea durabil de ngrijiri paliative reprezint o funcie important a echipelor suport de ngrijiri paliative din spitale. n acest context, printre sarcinile suplimentare se pot numra punerea la dispoziie a unei linii telefonice de
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Update EAPC
urgen prin care s se ofere sfaturi medicilor i asistenilor medicali cu privire la aspectele delicate ale ngrijirii paliative sau cu privire la educarea i instruirea regional n anumite domenii ale ngrijirii paliative.6 8.3.2. Cererea O echip suport de ngrijiri paliative din spitale ar trebui s fie existe n fiecare unitate de ngrijiri paliative i ar trebui s fie disponibil pentru fiecare spital, ca cerere. Ar fi necesar cel puin o echip pentru un spital cu 250 de paturi. Ar fi de dorit ca o echip suport de ngrijiri paliative din spitale s fie asociat fiecrei uniti de ngrijiri paliative. Dac este necesar, o astfel de echip ar trebui s fie disponibil pentru fiecare spital n parte.10 Cu toate acestea, n majoritatea rilor europene, acest model de suport i ngrijire este nc foarte slab reprezentat.17 rile cu un procent ridicat de echipe suport de ngrijiri paliative n spital sunt Belgia, Frana, Irlanda i Marea Britanie. n majoritatea celorlalte ri europene, se poate observa o deficien considerabil n ceea ce privete disponibilitatea acestor echipe. Un obiectiv central al echipei suport de ngrijiri paliative din spitale este nlturarea simptomelor multiple ale pacienilor aflai n ngrijire paliativ n diferite secii ale spitalului. 8.3.3. Cerine O echip suport de ngrijiri paliative din spitale este alctuit dintr-o echip interprofesional cu cel puin un medic i un asistent medical cu instruire de specialitate n ngrijirea paliativ. Echipa de baz ar trebui s beneficieze de contribuia dedicat a medicilor i asistenilor medicali.10,16 Personalul medical i de asisten medical ar trebui s aib pregtire de specialitate acreditat de consiliile profesionale naionale. Echipa ar trebui s aib acces prompt la alte cadre asociate, inclusiv personal specializat pentru suportul n perioada de doliu, capelani/preoi, dieteticieni, terapeui, oncologi, farmaciti, fizioterapeui, psihiatri, psihologi, asisteni sociali i logopezi. ntregul personal clinic ar trebui susinut de personalul administrativ. Echipa ar trebui s beneficieze de suportul personalului, precum supraveghere. Echipa suport de ngrijiri paliative din spitale ar trebui s beneficieze de un spaiu pentru edinele de personal i de asemenea de suport administrativ. 8.4. Echipa de ngrijiri paliative la domiciliu 8.4.1. Definiie i scop Echipele de ngrijiri paliative la domiciliu ofer ngrijiri paliative de specialitate pacienilor care necesit astfel de ngrijiri la domiciliu i sprijin familiile i ngrijitorii la domiciliul pacienilor. De asemenea, acestea ofer consiliere de specialitate medicilor generaliti, medicilor de familie i asistenilor medicali care ngrijesc pacienii la domiciliu. Echipa de ngrijiri paliative la domiciliu este o echip multiprofesional care, n prim instan, ofer suport persoanelor aflate la domiciliu sau ntr-un centru de ngrijiri (de exemplu rude, personal medical, asisteni medicali, fizioterapeui). ngrijirea se bazeaz pe o abordare gradual. De cele mai multe ori, echipa de ngrijiri paliative la domiciliu are un rol consultativ i de mentor i i pune la dispoziie experiena sa n controlul durerii, controlul simptomelor, ngrijiri paliative i suport psiho-social. Consilierea i suportul din partea echipei de ngrijiri paliative la domiciliu pot fi oferite direct pacientului. Mai puin ntlnite sunt cazurile n care echipa de ngrijiri paliative la domiciliu ofer ngrijire direct n colaborare cu medicul generalist i alt personal de ngrijire primar. n anumite cazuri cu simptome i probleme deosebit de complexe, echipa de ngrijiri paliative la domiciliu poate prelua tratamentul de la medicul generalist i de la asistenii medicali, oferind ngrijire paliativ holistic. Modul de operare depinde i de modelul local de furnizare a ngrijirii i de nivelul de implicare al ngrijitorilor primari. De asemenea, echipa de ngrijiri paliative la domiciliu poate contribui la transferul dintre spital i domiciliu.10 Ar trebui s existe o echip de ngrijiri paliative la domiciliu la fiecare 100.000 de locuitori 8.4.2. Cererea Ar trebui s existe o echip de ngrijiri paliative la domiciliu pentru fiecare 100.000 de locuitori. Echipa ar trebui s fie disponibil 24 de ore pe zi.10 Echipele de ngrijiri paliative la domiciliu ar trebui s fie disponibile apte zile pe sptmn, 24 de ore pe zi.6 Conform Atlasului EAPC de ngrijiri Paliative din Europa, Marea Britainie, Polonia i Suedia au un procent ridicat de servicii de ngrijire la domiciliu, cu o rat de aproximativ un
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Update EAPC
serviciu de ngrijiri paliative la domiciliu la fiecare 160.000 180.000 de locuitori.17 De asemenea, Italia i Spania prezint un numr semnificativ de servicii de ngrijiri paliative la domiciliu, cu o rat de aproximativ un serviciu de ngrijiri paliative la domiciliu la fiecare 310.000 380.000 de locuitori. ns n alte ri europene numrul serviciilor de ngrijiri paliative la domiciliu este mult mai redus. n unele regiuni, aproape c nu exist servicii de ngrijiri paliative la domiciliu (de exemplu, n Germania, exist un numr total de 30 de servicii pentru o populaie de peste 80.000.000 de locuitori) n zonele rurale, serviciile de ngrijiri paliative la domiciliu sunt nevoite s acopere zone i mai extinse pentru a fi eficiente.18 De aceea, este necesar dezvoltarea reelelor regionale pentru a oferi ngrijire paliativ ambulatorie n zonele rurale cu infrastructur deficitar. 8.4.3. Cerine Echipa de baz n ngrijirile paliative la domiciliu este alctuit din 4-5 profesioniti cu norm ntreag i cuprinde medici i asisteni medicali cu instruire de specialitate, un asistent social i personal administrativ. Echipa de baz n ngrijirile paliative la domiciliu ar trebui s fie alctuit din profesioniti cu pregtire special n ngrijirea paliativ acreditai de consiliile profesionale naionale.10 n unele echipe de ngrijiri paliative la domiciliu, membrii personalului fr pregtire de specialitate ofer ngrijire zilnic pacienilor i ngrijitorilor, consultanii de ngrijiri paliative, iar asistenii medicali specializai n ngrijiri paliative sunt disponibili pentru a oferi ndrumare i supraveghere.7 n plus, ar trebui s existe acces facil la ali profesioniti precum fizioterapeui, psihologi, terapeui ocupaionali, logopezi, dieteticieni, asisteni spirituali i voluntari. Echipa de ngrijiri paliative la domiciliu lucreaz n strns colaborare cu ali profesioniti, astfel nct ntreaga gam de activiti ale echipei multiprofesionale s poat fi realizat n mediul de ngrijire la domiciliu. n unele ri, nu exist echipe multiprofesionale, iar ngrijirea paliativ la domiciliu este furnizat de serviciile de asisten paliativ de specialitate i de medici specialiti care activeaz n cadrul serviciilor generaliste sau a serviciilor de suport pentru ngrijire la domiciliu. ngrijirea paliativ la domiciliu necesit o strns colaborare cu alte servicii profesionale, precum servicii de asisten medical specializat i medici generaliti cu pregtire de specialitate, inclusiv (dar fr a se limita la) ntlniri periodice la patul pacientului (i alte sarcini). Echipa de ngrijiri paliative la domiciliu are nevoie de un spaiu de lucru pentru asisteni medicali, medici i voluntari, ct i de o camer pentru edine i un depozit pentru instrumentarul medical. 8.5. Spitalul la domiciliu Tipul de ngrijire spitalul la domiciliu ofer pacienilor ngrijire intens similar celei din spital, ns la propriul domiciliu. n unele ri din Europa, de exemplu n Frana sau Finlanda, tipul de ngrijire spitalul la domiciliu ofer servicii medicale i de asisten medical la domiciliu pacienilor care n caz contrar ar fi internai n spital. Aceasta presupune un tip de ngrijire care seamn mai mult cu tratamentul spitalicesc dect cu ngrijirea obinuit la domiciliu. Pot fi ntlnite diverse modele organizatorice, variind de la extinderea resurselor existente la domiciliu, la alocarea unei echipe de specialiti care poate rspunde tuturor solicitrilor.2 8.6. Echipele de voluntari 8.6.1. Definiie i scop Echipa de voluntari ofer sprijin i ndrumare pacienilor aflai n ngrijire paliativ i familiilor acestora pe perioada bolii, durerii i pe perioada doliului. Echipele de voluntari fac parte dintr-o reea ampl de suport i colaboreaz ndeaproape cu alte servicii specializate de ngrijiri paliative. Echipele de voluntari sunt eseniale pentru a putea contribui la suportul psiho-social i emoional al pacienilor, rudelor i profesionitilor n domeniu i sprijin meninerea i mbuntirea calitii vieii pacienilor i a ngrijitorilor. Suportul continu i dup decesul pacientului, meninndu-se i pe parcursul doliului.10 Echipele de voluntari nu ofer pacienilor i familiilor acestora numai o dimensiune indispensabil a ngrijirii paliative, ci acioneaz i ca militani n favoarea ngrijirilor paliative n rndul opiniei publice. n unele ri, voluntarii contribuie la strngerea de fonduri, ndeplinesc sarcini de recepie i administrare i se ocup de conducerea hospice-urilor. 8.6.2.Cererea Ar trebui s existe o echip de voluntari pentru fiecare 40.000 de locuitori.10 Cu toate acestea, n timpul procedurii Delphi (a se vedea partea 1 a acestui articol n EJPC
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Update EAPC
16.6), consensul cu privire la aceast afirmaie nu a fost la fel de larg ca n cazul altor afirmaii. Cererea de echipe de voluntari poate varia n funcie de rolul voluntarilor n cadrul naional i local. n unele zone, poate fi suficient o echip de voluntari pentru un numr de pn la 80.000 de locuitori. 8.6.3. Cerine Echipa de voluntari este alctuit din voluntari cu instruire specializat i este ndrumat de cel puin un coordonator profesionist. O echip de voluntari va fi alctuit din minimum 10-12 voluntari i un coordonator profesionist. Coordonatorul trebuie s aib pregtire n domeniul asistenei sociale i/sau medical i, n plus, instruire specializat n ngrijirea paliativ. Voluntarii trebuie s fi urmat un curs acreditat de instruire, s fi fost sub supraveghere periodic i s ia parte la cursuri de formare continu.10 Calificarea necesar a voluntarilor i a coordonatorilor lor depinde de sarcinile acestora de ngrijire paliativ. Voluntarii cu funcii administrative sau de alt natur necesit un tip diferit de pregtire. 8.7. Centre de zi 8.7.1. Definiie i scop Hospice-urile de zi sau centrele de zi sunt spaii n spitale, hospice-uri, uniti de ngrijiri paliative sau n comunitate, destinate special promovrii de activiti recreative i terapeutice destinate pacienilor aflai n ngrijire paliativ. Pacienii petrec o parte din zi n centrele de zi, fie zilnic, fie o dat pe sptmn. Centrele de zi se concentreaz pe partea creativ i pe ngrijirea social, oferind pacienilor ocazia s participe la diferite activiti n timpul zilei n afara mediului familial. Consultaiile medicale formale nu fac de regul parte din rutina zilnic a acestor centre, dar n unele centre pacienii pot beneficia de tratamente precum transfuzii sau sesiuni de chimioterapie n cadrul centrelor. Obiectivele principale sunt ngrijirea social i terapeutic cu scopul de a evita izolarea social i de a uura povara ngrijirii pentru rude i ngrijitori. 8.7.2. Cererea Pn n prezent, centrele de zi au reprezentat o trstur caracteristic a dezvoltrii ngrijirii paliative i a ngrijirii tip hospice n Marea Britanie, nregistrndu-se n total peste 200 de servicii, acestea existnd ns doar sporadic n alte ri europene.19 De aceea, lipsete o estimare clar a necesarului de centre de zi n rile europene. Cu toate acestea, o estimare medie a cererii de servicii de ngrijire paliativ a recomandat existena unui centru de zi la fiecare 150.000 de locuitori. Din cauza lipsei de informaii, se recomand dezvoltarea de proiecte-pilot.10 Trebuie menionat c n multe ri centrele de zi nu sunt considerate un serviciu esenial, fiind oferite alte modele de ngrijiri paliative. Ar trebui s existe un centru de zi pentru fiecare 150.000 de locuitori.10 Ar trebui elaborate i evaluate proiecte-pilot la nivel naional pentru a analiza cererea de astfel de servicii. Hospice-urile de zi sau centrele de zi sunt spaii n spitale, hospice-uri, uniti de ngrijiri paliative sau n comunitate, destinate special promovrii de activiti recreative i terapeutice. 8.7.3. Cerine Personalul centrelor de zi este alctuit dintr-o echip multiprofesional i din voluntari. n timpul programului centrului, se recomand prezena a doi asisteni medicali, fiind necesar un asistent medical specializat n ngrijiri paliative pentru fiecare apte asistai. Dac este nevoie, un medic specializat trebuie s poat fi contactat direct. Ar trebui s existe acces imediat la alte cadre, precum fizioterapeui, asisteni sociali sau asisteni spirituali.3,10 Centrele de zi ar trebui s dispun de camere pentru pacieni, o sal de terapie, sli pentru personal, o baie, o buctrie i o sal de recreare. Toate ncperile ar trebui s permit accesul persoanelor cu handicap. Centrul de zi ar trebui s ofere o atmosfer similar celei de la domiciliu. Camerele pentru pacieni ar trebui s fie dotate confortabil s fie adecvate pentru utilizarea multifuncional. Centrul este o organizaie autonom cu cel puin ase locuri i poate fi asociat cu un spital staionar sau cu o unitate de ngrijiri paliative. 8.8. Clinici ambulatorii de ngrijiri paliative Clinicile ambulatorii de ngrijiri paliative ofer consultaii pacienilor aflai la domiciliu i care se pot deplasa la clinic. Clinicile ambulatorii de ngrijiri paliative reprezint o component important a programului comunitar de ngrijiri paliative. De regul, acestea sunt afiliate unitilor specializate de ngrijiri paliative sau spitalelor. Adesea, pacienii cu boli progresive i cu capaciti reduse de funcionare nu vor mai putea s se deplaseze la
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Update EAPC
clinicile ambulatorii. De aceea, clinicile ambulatorii ar trebui s fie integrate n reele regionale pentru a se putea consulta cu serviciile de internare, cu echipa de ngrijiri paliative la domiciliu sau cu echipa de ngrijiri primare. ctre statele membre, conform crora ngrijirile paliative ar trebui s constituie o parte indispensabil i integrant a ngrijirii medicale. De aceea, strategiile medicale naionale trebuie s conin msuri pentru dezvoltarea i integrarea funcional a ngrijirii paliative.2 Organizaiile de sntate ar trebui recompensate pentru eforturile de mbuntire a calitii ngrijirii. Ar trebui stabilite parteneriate ntre echipele medicale de geriatrie, centrele de ngrijire i personalul care acord ngrijiri paliative. EAPC sprijin recomandrile OMS adresate factorilor politici i factorilor de decizie, printre care se numr urmtoarele:5 recunoaterea consecinelor procesului de mbtrnire a populaiei asupra sntii publice; efectuarea unui audit al calitii serviciilor de ngrijiri paliative; investirea n elaborarea seturilor de date de baz; investirea n metode de mbuntire a auditului i a calitii i n recompensarea implicrii n organizaiile de sntate; asigurarea c serviciile interdisciplinare sunt finanate, recompensate i sprijinite corespunztor; asigurarea c instruirea personalului medical prevede suficient timp dedicat medicinii paliative i c profesionitii sunt sprijinii s aib acces la informaii de ultim or; lupta mpotriva stereotipelor conform crora persoanele n vrst nu beneficiaz de ngrijiri paliative atunci cnd au nevoie. Aceast Carta Alb se concentreaz pe normele i standardele aplicabile ngrijirii paliative i ngrijirii tip hospice n Europa, conform recomandrilor EAPC. Coninutul su sa limitat la aspectele legate direct de distribuirea serviciilor n comunitate, ct i de dotarea material i cu resurse umane a acestor servicii. De asemenea, pe lng structura ngrijirii, i alte dimensiuni joac un rol important n furnizarea de ngrijire paliativ i tip hospice de calitate precum metodele de tratament, evaluarea calitii i a rezultatelor, cercetarea, educaia, finanarea, cadrul politic i organizatoric, legislaia. Aceast Carta Alb nu se ocup de tratarea in extenso a domeniilor respective. Subiectele relevante vor fi analizate mai detaliat ntr-o serie de lucrri viitoare.
Textul scris n caractere aldine subliniaz recomandrile EAPC. Partea a doua a Crii albe EAPC va fi publicat n Jurnalul European de ngrijiri Paliative 17.1.

9. Dezbatere i perspective de viitor

Dup o etap de pionierat de aproximativ patru decenii, ngrijirea paliativ continu s fie o disciplin destul de tnr, iar procesul de dezvoltare a consensului reprezint o evoluie recent. n publicaia lor privind modelul american de ndrumare a ngrijirii pacienilor i familiilor acestora, Ferris et al. au afirmat c micrile de baz s-au dezvoltat acolo unde au existat campioni.15 Abordrile ngrijirii s-au bazat de regul pe opiniile individuale. S-au putut observa variaii considerabile cu privire la serviciile oferite de programele individuale, ct i acces inconsecvent la ngrijire. n lucrarea recent privind rezultatele Echipei de cercetare a dezvoltrii ngrijirilor paliative n Europa, Carlos Centeno i colegii si au atras atenia asupra urmtoarelor probleme ntlnite n evaluarea serviciilor de ngrijiri paliative:19 existena unor tipuri diferite de servicii de la o ar la alta; lipsa standardelor unitare i a definiiilor universal acceptate pentru fiecare tip de resurs disponibil; interpretarea diferit a ceea ce este considerat a fi o resurs de ngrijiri paliative de specialitate. Pornind de la aceast publicaie, von Gunten a afirmat c aceast incoeren mpiedic dezbaterile, comparaiile i progresul.20 Acesta a susinut cu trie necesitatea un consens la nivel european, evideniind modelul Canadei i al Statelor Unite, care au dat un exemplu de urmat n acest sens. Necesitatea consensului profesional cu privire la ngrijirea paliativ de calitate este o condiie de baz pentru furnizarea eficient de astfel de servicii de-a lungul ntregului continuum de ngrijiri. Comunicarea i sprijinirea acestor standarde i norme recomandate de EAPC n rndul factorilor de decizie i al celor implicai vor duce la contientizarea opiniei publice cu privire la ngrijirea paliativ i ngrijirea tip "hospice n Europa.4 Organizaia Mondial a Sntii (OMS) recomand factorilor politici de decizie s asigure integrarea ngrijirii paliative n ansamblul tuturor serviciilor medicale i nu considerarea acesteia doar ca un supliment.5 Aceast recomandare se nscrie n linia recomandrilor Consiliului Europei

EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)

Update EAPC
Mulumiri Activitatea de cercetare a fost sprijinit de o finanare educaional nelimitat acordat de Departamentul de Medicin Paliativ a RWTH Aachen University (Germania). Manuscrisul a fost elaborat de Saskia Jnger. Dorim s adresm mulumiri experilor care au investit timp i efort pentru a revizui manuscrisul: Franco De Conno, Carl-Johan Frst, Geoffrey Hanks, Irene Higginson, Stein Kaasa, Phil Larkin i Freidmann Nauck. De asemenea, dorim s mulumim consiliilor directoare ale asociaiilor naionale pentru participarea lor n procedura Delphi. Fr implicarea i sprijinul lor, ar fi fost imposibil s elaborm aceste recomandri ntr-un timp att de scurt.

Referine
1

16

Kaas-Bartelmes BL, Hughes R, Rutherford MK. Advance care planning: preferences for care at the end of life. Rockville: US Department of Health and Human Service, Agency for Healthcare Research and Quality, 2003. 2 Council of Europe. Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the organisation of palliative care, 2003. www.coe.int/t/dg3/health/Source/Rec(2003)24_en.pdf (ultima accesare 21/10/2009) 3 Mid-Western Health Board. Report on the National Advisory Committee on Palliative Care. Department of Health and Children; 2001. http://hdl.handle.net/10147/43031 (ultima accesare 21/10/2009) 4 National Consensus Project for Quality Palliative Care. Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 2004. 5 Davies E, Higginson IJ (eds). Better Palliative Care for Older People. Copenhagen: World Health Organization Regional Office for Europe, 2004. 6 Jaspers B, Schindler T. Stand der Palliativmedizin und Hospizarbeit in Deutschland und im Vergleich zu ausgewhlten Staaten (Belgien, Frankreich, Grobritannien, Niederlande, Norwegen, sterreich, Polen, Schweden, Schweiz, Spanien). Berlin: Enquete-Kommission des Bundestages Ethik und Recht der modernen Medizin, 2005. 7 National Institute for Health and Clinical Excellence. Improving supportive and palliative care for adults with cancer. The manual, 2004. www.nice.org.uk/nicemedia/pdf/csgspmanual.pdf (ultima accesare 21/10/2009) 8 Tomlinson S. National Action Planning Workshop on Endof-life Care. Winnipeg: Health Canada Secretariat on Palliative and End-of-life Care, 2002. 9 Ellershaw J. Care of the dying: what a difference an LCP makes! Palliat Med 2007; 21: 365368. 10 Nemeth C, Rottenhofer I. Abgestufte Hospiz- und Palliativversorgung in sterreich. Wien: sterreichisches Bundesinstitut fr Gesundheitswesen, 2004. 11 Elsey B, McIntyre J. Assessing a support and learning network for palliative care workers in a country area of South Australia. Aust J Rural Health 1996; 4: 159164. 12 Mitchell G, Price J. Developing palliative care services in regional areas. The Ipswich Palliative Care Network model. Aust Famy Physician 2001; 30: 5962. 13 Schroder C, Seely JF. Pall-Connect: a support network for community physicians. J Palliat Care 1998; 14: 98101. 14 Gmez-Batiste X, Porta-Sales J, Pascual A et al. Palliative Care Advisory Committee of the Standing Advisory Committee for Socio-Health Affairs, Department of Health, Government of Catalonia. Catalonia WHO palliative care demonstration project at 15 years (2005). J Pain Symptom Manage 2007; 33: 584590. 15 Ferris FD, Balfour HM, Bowen K et al. A model to guide patient and family care: based on nationally accepted principles and norms of practice. J Pain Symptom Manage 2002; 24: 106123.

Clinical Standards Board for Scotland. Clinical standards: specialist palliative care. Edinburgh, 2002. 17 Centeno C, Clark D, Lynch T et al. EAPC Atlas of Palliative Care in Europe. Houston: IAHPC Press, 2007. 18 Radbruch L, Voltz R. Was ist speziell an der spezialisierten Palliativversorgung? Der Gemeinsame Bundesausschuss legt Beschlsse zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung vor. Der Schmerz 2008; 22: 78. 19 Centeno C, Clark D, Lynch T et al. Facts and indicators on palliative care development in 52 countries of the WHO European region: results of an EAPC task force. Palliat Med 2007; 21: 463471. 20 Von Gunten CF. Humpty-Dumpty Syndrome. Palliat Med 2007; 21: 461462.

Lukas Radbruch, Preedintele Asociaiei Europene pentru ngrijiri Paliative (EAPC), Sheila Payne, Vicepreedintele EAPC i membrii Consiliului Director al EAPC (Michaela Bercovitch, Augusto Caraceni, Tine De Vlieger, Pam Firth, Katalin Hegedus, Maria Nabal, Andre Rhebergen, Esther Schmidlin, Per Sjgren, Carol Tishelman, Chantal Wood i Franco De Conno, Director onorific).

EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2012; 17(1)