Cuprins

Cuprins.......................................................................................................................................................1 1. Prezentarea temei...................................................................................................................................2 3. Analiza SWOT ......................................................................................................................................6 4. Analiza problemelor strategice..............................................................................................................7 . !ormularea strategiei.............................................................................................................................." 6. Stabilirea obiecti#elor..........................................................................................................................1$ 7. %mplementarea strategiilor...................................................................................................................1 ". &#aluarea planului strategic.................................................................................................................16 'ibliogra(ie..............................................................................................................................................17

Asociatia Prader Willi

1. Prezentarea temei
Istoric Asociatia Pra)er Willi )in *omania + APW* s+a in(iintat in mai 2$$3 )in )orinta )e a reuni e(orturile pacientilor, specialistilor si (amiliilor pentru a asigura o #iata mai buna tuturor persoanelor cu -an)icap pro)us )e boli rare )in *omania. .a 16 Octombrie 2$$ s+a )esc-is Centrul )e %n(ormare pentru 'oli /enetice *are. &ste primul centru )e acest tip )in *omania si se )oreste a (i un centru resursa pentru pacientii cu boli rare, (amiliile acestora si specialistii implicati in )iagnosticarea si managementul acestor boli. Accesul la in(ormatii )espre )iagnostic si managementul bolii sunt esentiale, intalnirea altor pacienti care au trecut prin e0periente similare poate con)uce la o mai buna acceptare a situatiei si la o abor)are mai e(icienta a bolii. &ste )e constientizat (aptul ca oricat )e puternici si )e moti#ati ar (i parintii, ei nu pot reusi singuri sa lupte cu boala. Au ne#oie )e specialisti si )e intelegerea comunitatii )in care (ac parte. Obiecti#ul principal al asociatiei este acela )e a o(eri spri1in si intelegere, consiliere si acces la in(ormatii pentru ca nimeni sa nu (ie singur. O boala rara este o boala care a(ecteaza mai putin )e )in 1$$$$ )e persoane. 2enumirea sinonima )e 3boala or(elina3 , utilizata in special in !ranta, con(era bolilor rare )imensiuni politice si sociale, incercan) sa transmita solicitarea bolna#ilor )e a se tine cont )e e0istenta lor, oricat )e rara ar (i boala. Toto)ata, bolile rare sunt inca in mare masura or(ane )e tratament, recunoastere si ingri1ire a)ec#ata. %n 144 O5S a recenzat $$$ )e boli rare. Astazi se #orbeste )e e0istenta a peste "$$$ )e ast(el )e boli. %n (unctie )e boala, bolile rare inregistreaza )e la cate#a cazuri la cate#a mii. 6umeroase si comple0e, ele sunt putin cunoscute )e catre corpul me)ical si )e catre o(icialii )in sistemul )e sanatate. &le pri#esc toate specialitatile me)icale si sunt )e gra#itate e0trem )e #ariabila, in (unctie )e boala si pacient. Apreciin) ca in *omania (rec#enta bolilor rare este )e 6 + " 7, la (el ca in restul tarilor europene, aceste boli a(ecteaza in tara noastra apro0imati# 13$$$$$ persoane, )intre care apro0imati# 12 $$$$ pacienti nu au inca )iagnosticul corect sau complet si nici tratament si ingri1ire a)ec#ata. Ser#icii o(erite8 %n(ormare 9i consiliere pentru persoanele a(ectate )e boli rare 9i (amiliile acestora: ;elpline: Terapie comportamental< pentru copiii cu tulbur<ri )in spectrul autist c=t 9i cu alte )izabilit<>i, terapie 2

personalizat< pentru pacien>ii cu boli rare: instruire asisten>i personali: in(ormare 9i instruire pentru speciali9ti pri#in) bolile rare: ser#icii )e cercetare: lobb? 9i a)#ocac?: acti#it<>i )e socializare 9i integrare @n comunitate pentru persoane a(ectate )e boli rare AAPW*, /-i) )e Ser#icii B. Situatia actuala in Romania 1. 5ulte )intre bolile rare sunt ne)iagnosticateCsunt )iagnosticate t=rziu )atorit< (aptului c< nu sunt cunoscute )e me)icii )in teritoriu, )atorit< num<rului mic )e speciali9ti )e genetic< me)ical< 9i a absen>ei centrelor specializate )e )iagnostic: 2. 6ici speciali9tii, nici pacien>ii nu au in(orma>iile necesare legate )e bolile rare pentru a (acilita )iagnosticarea corect< 9i aplicarea mo)alit<>ilor e0istente )e tratament, reabilitare 9i integrare: 3. 6u e0ist< o re>ea na>ional< )e centre me)icale specializate @n care s< se (ac< )epistarea, )iagnosticarea 9i urm<rirea pacien>ilor cu boli rare: 4. Testele )e laborator pentru con(irmarea )iagnosticului genetic sunt e(ectuate (rec#ent @n str<in<tate iar costurile pe care le implic< sunt (oarte mari: . 5ul>i )intre pacien>ii i)enti(ica>i nu sunt bine monitoriza>i )atorit< lipsei protocoalelor 9i a g-i)urilor )e bun< practic<: 6. Ser#iciile pre#enti#e care ar presupune )epistarea 9i consilierea genetic< a pacien>ilor 9i ru)elor acestora sunt ser#icii care lipsesc @n mare parte: 7. Dn cazul bolilor pentru care e0ist< me)icamente or(ane, ele nu sunt )isponibile pentru pacien>ii rom=ni sau sunt )isponibile, )ar se a)ministreaz< cu intermiten><: ". Ser#iciile sociale care pot @mbun<t<>i #ia>a pacien>ilor cu boli rare sunt pu>ine 9i nu e0ist< @nc< ser#icii specializate pe boli rare: 4. 6u e0ist< stu)ii statistice pri#in) (rec#en>a acestor boli @n *om=nia: 1$. Colaborarea cu re>eaua european< )e centre specializate @n boli rare este spora)ic< 9i nesistematizat<.

Problematica

Apreciin) c< @n *om=nia (rec#en>a bolilor rare este )e 6+"7, la (el ca @n restul ><rilor europene, aceste boli a(ecteaz< @n >ara noastr< apro0imati# 1.3$$.$$$ persoane, )intre care apro0imati# 1.2 $.$$$ pacien>i nu au @nc< )iagnosticul corect sau complet 9i nici tratament 9i @ngri1ire a)ec#at<. 'olile rare A'*B sunt boli care pun @n pericol #ia>a sau pro#oac< o in#ali)itate cronic<, a#=n) un gra) ri)icat )e comple0itate. 5a1oritatea bolilor rare sunt boli genetice, restul (iin), printre altele, cancere rare, boli autoimune, mal(orma>ii congenitale, boli to0ice 9i in(ec>ioase. Acestea necesit< o abor)are global< bazat< pe e(orturi combinate )eosebite @n #e)erea pre#enirii unei morbi)it<>i semni(icati#e sau a unei mortalit<>i premature care poate (i e#itat<, precum 9i @n #e)erea @mbun<t<>irii calit<>ii #ie>ii sau a poten>ialului socio+economic al persoanelor a(ectate. .ipsa politicilor speci(ice )e s<n<tate pri#in) '* 9i )e(icitul )e e0pertiz< @n )omeniu au )rept consecin>< )iagnostice @nt=rziate, eronate 9i un acces limitat la @ngri1irea me)ical<. Acest lucru con)uce la )e(icien>e (izice si psi-ice suplimentare, uneori na9teri )e (ra>iCsurori a(ecta>iCa(ectate, tratamente ina)ec#ate sau c-iar )<un<toare, precum 9i pier)erea @ncre)erii @n sistemul )e asisten>< me)ical<. Cu toate acestea, unele '* sunt compatibile cu o #iat< normal< )ac< sunt )iagnosticate la timp 9i urm<rite @n mo) a)ec#at. 2iagnosticarea gre9it< 9i ne)iagnosticarea constituie principalele impe)imente @n calea @mbun<t<>irii calit<>ii #ie>ii a mii )e pacien>i care su(er< )e o boal< rar<. A Planul 6ational )e 'oli *are *omania 2$1$+2$14, pag. 4+" B. Viziunea APWR O lume @n care persoanele a(ectate )e boli rare au 9anse reale )e )iagnosticare 9i tratament, o(erin)u+le oportunit<>i )e integrare @n comunitate. Misiunea APWR &0tin)erea asociatiei Pra)er Willi prin in(intarea altor centre in *omania, pana in anul 2$17, cu spi1inul statului roman. Prin acestea urmarim cresterea calitatii #ietii persoanelor a(ectate )e sin)romul Pra)er Willi si alte boli genetice rare. Obiective: 1. (acilitarea accesului la in(ormare pri#in) bolile rare: 2. crearea unei baze )e )ate nationale pri#in) bolile rare: 3. crearea unei re>ele )e suport intre pacientii care su(era )e aceeasi boala: 4. crearea unei retele )e suport intre specialisti si (amilii: . stimularea cercetarii in )omeniul managementului bolilor rare: 4

6. colaborarea cu organizatii si retele internationale: 7. stimularea )iagnosticarii timpurii: ". pre#enirea si managementul )izabilitatii la mai multe ni#ele. Actionam la ni#el )e8 comunitate8

+ prin campanii )e sensibilizare a opiniei publice si a #iitorilor parinti pri#in) riscul )e aparitie si mo)alitatile )e pre#enire a acestor )izabilitati: + organizarea )e campanii )e a)#ocac? pri#in) stimularea (olosirii me)icamentelor or(ane: grupurilor8

+ instruire, in(ormare si consiliere pentru parinti si #iitori parinti: instruire si in(ormare la ni#el )e specialisti: in)i#i)ual8

+ in(ormare si consiliere in)i#i)uala a pacientului sau a parintelui: ene!iciari: E persoane a(ectate )e boli rare )in *omania: E (amilii: E specialisti implicati in )iagnosticarea si managementul acestor boli: Am ales acest grup tinta pentru ca )orim sa (urnizam ser#icii potri#ite 9i e(iciente, prin implicarea celor care re(lect< #ocile bene(iciarilor AO6/, pacienti, (amilii, specialistiB, ca e0perti @n )e(inirea propriilor )orin>e 9i ne#oi. A -ttp8CCFFF.apFromania.roC)espreGnoi B. Proiecte derulate Proiectul i" rot#er i" Sister A (ost in(iintat cu scopul )e a imbunatati calitatea #ietii copiilor cu )izabilitati pro)use )e boli genetice rare )in comunitatea Halau. Alianta $ationala pentru oli rare din Romania Scopul proiectului a (ost cresterea responsabilitatii comunitatii (ata )e pacientii a(ectati )e boli rare prin implicarea actorilor sociali )in acest )omeniu8 pacienti, (amilii si specialisti. Corelarea aspectelor clinice "enetice si epi"enetice implicate in etiolo"ia Sindromului Prader Willi%An"elman: modele de abordare multidisciplinara pentru bolile rare din Romania. Proiectul a a#ut ca scop integrarea abor)arii multi)isciplinare pentru sin)roamele Pra)er Willi si Angelman, boli )i(erite care au componenta neuro)egenerati#a.

&iua internationala a bolilor rare Scopul proiectului a (ost organizarea acti#itatilor )e ziua nationala a bolilor rare prin con(erinte, strangere )e (on)uri, precum si prin campanii )e sensibilizare a publicului, ast(el incat ziua nationala a bolilor rare sa )e#ina zi internationala. Inte"rare prin sport Scopul acestui proiect a (ost integrarea copiilor si tinerilor cu )izabilitati mentale in comunitate prin implicarea acti#a in organizarea )e competitii sporti#e, o(erin)u+le ast(el sansa )e a se )ez#olta (izic, )e a+si )o#e)i cura1ul )e a se bucura )e #iata alaturi )e (amilie, )e prieteni, )e alti sporti#i si )e membrii comunitatii. A APW*, *aport anual 2$$", pag. 2$+2 B.

'. (actorii implicati in asociatie sunt atat (inantatori si sponsori, ec-ipa )e #oluntari si colaboratori
nationali si internationali, cat si8
Pacien>ii cu boli rare I apro0. 6+"7 )in popula>ia ><rii, apro0imati# 1.3$$.$$$ )e rom=ni: Speciali9tii )e la toate ni#elele sistemului sanitar, asisten>i sociali, e)ucatori 9i al>i speciali9ti implica>i @n )iagnosticarea 9i managementul bolilor rare: O6/+uri )in )omeniu, asocia>iile )e pacien>i: Comunitatea @n general.

). Analiza SWO*
Puncte tari: +este singura asociatie )e boli rare )in *omania: +colaborari si sponsorizari la ni#el national si international: +ser#icii )e buna calitate: +personal specializat: + e0istenta unui numar mare )e parteneri europeni: + interes si )isponibilitate pentru sc-imbare si ino#are: + e0istenta unor programe speciale )e e#aluare a competentelor. Puncte slabe: +e0istenta unui singur centru in *omania: 6

+ e0ploatare insu(icienta a resurselor umane ine0istente: + lipsa resurselor umane in anumite )omenii: + comunicare si (ee)+bacJ insu(icient )ez#oltat. Oportunitati: +posibilitatea )e e0tin)ere la ni#el national + intensi(icarea acti#itatilor )e instruire continua a anga1atilor, + intensi(icarea colaborarii internationale, + alte (on)uri, care pot (i accesate prin programe nationale si internationale, Amenintari: + posibilitatea concurentei pe #iitor: + )ezinteresul mani(estat )e asociatie (ata )e problemele si situatiile pacientilor: + lipsa unei (inantari a)ec#ate )in partea bugetului )e stat.

+. Analiza problemelor strate"ice

Preambul *asa umana s+a )ez#oltata )e+a lungul anilor in societate la ni#el social, economic, social, spiritual, me)ical, (iin) o urmare a tot ceea ce a creat 2umnezeu. /enele si cromozomii )au nastere (iecarei (iinte in lume cu )i(erite trasaturi pentru (iecare om in parte. &0ista, )in pacate, o categorie )e gene si cromozomi incompatibili cu atributele unui organism sanatos. 2e aceea, in lume s+au )escoperit peste "$$$ )e incompatibilitati in corpul uman. /enetica este stiinta care a )escoperit aceste boli rare ale organismului uman. %n)i(erent )e statutul unui om, aceste boli rare nu ocolesc o anumita categorie )e oameni, ele apar ine#itabil si nu te poti impotri#i. Kn copil cu o boala rara este un pas inainte pentru omenire. Cu cat lupti mai mult, cu atat mai mult #ei castiga o posibilitate )e recuperare pentru copilul tau. Aceasta este po#estea unei (amilii )in Halau care a luptat pentru copilul lor si a reusit in cele )in urma sa a)uca o speranta in su(letul lor prin )esc-i)erea centrului Pra)er Willi.

Analiza situatiei problematice din centrul Prader Willi din &alau

Prader Willi este un centru care o(era o gama #ariata )e ser#icii persoanelor care se con(runta cu boli genetice rare. &ste greu )e crezut, )ar pentru pacientii centrului aceasta este a )oua casa, )eoarece au incre)ere in specialisti. %n ciu)a sponsorizarilor pe care asociatia le primeste anual, inca nu s+a e0tins pe plan national, unicul centru (iin) in Halau. Consi)eram ca acest lucru ar putea (i o pier)ere pe #iitor, )eoarece ar putea cauza o )iminuare a numarului )e potentiali pacienti si sca)erea prestarii ser#iciilor asociatiei, in acelasi timp si #eniturile #or (i mai mici. %n prezent centrul nu )ispune )e (inantari )in partea statului roman, un alt moti# pentru care asociatia nu ar putea sa se e0tin)a si sa se )ez#olte. Pornin) )e la premiza ca in *omania e0ista peste un milion )e persoane a(ectate )e boli rare, asociatia Pra)er Willi intr+a)e#ar are ne#oie )e mult mai mult spatiu, materiale si specialisti pentru a+i a1uta pe toti acesti oameni care au o reala ne#oie. 2esi au mai multe proiecte (oarte bine structurate si organizate, statul roman trebuie sa ii spri1ine sa mearga mai )eparte cu proiectele. %n ceea ce pri#este resursele umane )in ca)rul asociatiei, e0ista putini salariati ma1oritatea (iin) )oar #oluntari. Putem spune ca e0ista o oarecare nesiguranta )in punct )e #e)ere al stabilitatii personalului pentru ca, ne(iin) moti#ati (inanciar, #oluntarii ar putea sa paraseasca orican) organizatia. Pe langa asta, ca si in ma1oritatea organizatiilor nonpro(it, anga1atiilor le sunt acor)ate salariile anual sau )e )oua ori pe an. %n cele )in urma, )in respect pentru (aptul ca /u#ernul 6or#egian are incre)ere in ser#iciile asociatiei Pra)er Willi si ii sustine (inanciar, ar trebui ca si statul roman sa ia atitu)ine in acest sens.

,. (ormularea strate"iei
%n urma analizei situatiilor problematice )in ca)rul asociatiei Pra)er Willi, am a1uns la concluzia ca la ni#el national e0ista un numar impresionant )e persoane care trebuie sa )ispuna )e ser#iciile asociatiei. %n momentul )e (ata, asociatia nu are capacitatea si resursele necesare pentru a+i a1uta pe toti acestia. Strategia pe care am propus+o este urmatoarea8 &0tin)erea asociatiei la ni#el national, prin crearea )e noi centre pentru imbunatatirea calitatii #ietii pacientilor cu boli rare. Acest lucru nu #a (i posibil )ecat prin implicarea statului roman in toate )emersurile. "

*ipuri de !inantare "uvernamentala directa in Rom-nia !inantare gu#ernamentala a O6/urilor I reprezinta sumele alocate )irect sau in)irect )e la bugetul )e stat O6/urilor pentru prestarea unor ser#icii si )ez#oltarea )e proiecte si programe. 5ecanismul )e (inantare )irecta este un set )e proce)uri aplicat )e catre o autoritate publica centrala in baza unui act normati# si care cuprin)e normele, principiile si criteriile prin care se acor)a (inantare organizatiilor negu#ernamentale si institutiilor publice. Principalele acte legislati#e care reglementeaza (inantarea gu#ernamentala )irecta pentru organizatii negu#ernamentale in *om=nia sunt8 + O/ nr.6"C2$$3 pri#in) ser#iciile sociale #orbeste )espre contracte )e ser#icii si contracte )e parteneriat. + .egea 34C144" pri#in) acor)area unor sub#entii asociatiilor si (un)atiilor rom=ne cu personalitate 1uri)ica, care in(iinteaza si a)ministreaza unitati )e asistenta sociala instituie (inantarea ser#iciului social pe baza unui cost me)iu lunar al bene(iciarului + .egea 3 $C2$$ pri#in) regimul (inantarilor nerambursabile )in (on)uri publice alocate pentru acti#itati nonpro(it )e interes general este o lege ca)ru ce promo#eaza o proce)ura aplicabila tuturor (ormelor )e (inantare a entitatilor nonpro(it )in bani publici: + O/ nr.34C2$$6 pri#in) atribuirea contractelor )e ac-izitie publica, a contractelor )e concesiune )e lucrari publice si a contractelor )e concesiune )e ser#icii. 2in punct )e #e)ere 1uri)ic, ca principale (orme )e (inantare )irecta )e la bugetul public in *om=nia e0ista8 Sub#entiile sunt o (orma )e suport (inanciar )in partea bugetului )e stat pentru acoperirea unor costuri )irecte ocazionate )e (urnizarea unor ser#icii. Sub#entiile reprezinta o suma (i0a pentru (iecare bene(iciar si se acor)a proportional cu numarul )e bene(iciari. Acest tip )e (inantare este acor)at in *omania )e catre 55SS!. Subsi)iile reprezinta o (orma )e suport (inanciar )in partea bugetului )e stat acor)ata )irect organizatiilor negu#ernamentale. Autoritatile centrale care acor)a acest tip )e (inantare in *om=nia sunt 55SS!, A6P;, 5A&, 5ap6, 2*%, A6PC. !inantarile nerambursabileAgranturileB sunt trans(eruri (inanciare catre o organizatie negu#ernamentala pentru a )es(asura o acti#itate )e interes public (ara a urmari generarea unui pro(it si este str=ns legata )e scopul organizatiei. Organizatia bene(iciara #a contribui la )es(asurarea ser#iciului AproiectuluiB asigur=n) o co(inanare )in surse e0terne grantului. /ranturile sunt acor)ate pe baza unei competitii si in urma unui proces )e e#aluare a propunerii.

Autoritatile centrale care acor)a acest tip )e (inantare in *om=nia sunt 55SS!, A6P;, 2*%, 2**P, AS/, A6T, A6S%T, ASS, A!5, A!6C. Contractul C ac-izitia )e ser#icii o (orma )e (inantare prin care organizatiile negu#ernamentale (urnizeaza pentru autoritatile publice ser#icii la un pret si in con)itiile pre#azute in ca)rul unui contract. 2e cele mai multe ori con)itiile )e (urnizare a ser#iciilor sunt stabilite )e autoritatea publica intrun caiet )e sarcini iar organizatia #a o(eri meto)ologia )e (urnizare si pretul. Contractarea organizatiilor se (ace in baza unei proce)uri )e licitatiei, care )e cele mai multe ori este )esc-isa tuturor (urnizorilor pri#ati )e ser#icii sociale acre)itati, in care orice organizatie are posibilitatea )e a participa. &ste )eclarata c=stigatoare acea organizatie care o(era cea mai buna calitate la un pret a#anta1os. Autoritatile centrale care acor)a acest tip )e (inantare in *om=nia sunt8 AS/, 55SS!, A6P2C, A6P; A-ttp8CCFFF.()sc.roC)ocumenteC1 .p)(B.

.. Stabilirea obiectivelor
Pragul utilizat in &uropa pentru catalogarea unei boli ca (iin) rara este )e 1C2$$$ persoane. Kn numar mare )e ast(el )e patologii au primit )enumirea )e Lboli or(aneM )eoarece populatia a(ectata )e multe ori nu are acces la nici un tratament. Ca)rele me)icale au )e multe ori cunostinte limitate cu pri#ire la ma1oritatea bolilor rare. %n (ata a mult )e 7$$$ )e boli rare, costurile )e a in#esti timp si resurse in cercetarea lor sunt e0trem )e ri)icate. %n me)ie, un )octor intalneste 2 boli rare la ani )e acti#itate. %n sc-imb, absenta acestor cunostinte creste riscul )e )iagnostic eronat I ceea ce cauzeaza o sursa )e su(erinta pentru pacienti si (amiliile lor. 'olile rare ri)ica o noua problema me)icala8 1. necesitatea )e a in#ata sa se )escopere si recunoaste e0ceptia, )e a intelege boala, 2. necesitatea )e a )isemina in(ormatia 3. necesitatea )e a organiza retele )e suport pe baza unor centre )e re(erinta. 'olile rare ri)ica )e asemenea o problema politica si etica8 aceea )e a lua in consi)erare ne#oile celor slabi si putini. 2e multe ori, bolile rare con)uc la o (orma )e )izabilitate, )e cele mai multe ori se#era A6 7 )intre acesteaB. %n #e)erea aplicarii strategiei pe care am propus+o, a#em urmatoarele obiecti#e generale8 + )ez#oltarea ca)rului institutional 1$

+ realizarea ca)rului legal si a normelor meto)ologice necesare cererii )e (inantare Se urmareste crearea mai multor centre )e spri1inire a bolna#ilor )e boli rare )in *omania, in parteneriat cu alte centre europene si cu spi1inul statului roman pana la s(arsitul anului 2$17. 2etailierea obiecti#elor speci(ice AOSB este urmatoarea8 OS1: Participare la dezvoltarea /Planului national pentru boli rare0. Conte0t8 C& a )at ca termen limita (inalul anului 2$13 pentru re)actarea strategiilor nationale pentru boli rare in (iecare stat membru, *amania (iin) singurul stat care nu a publicat inca un ast(el )e plan. Termen limita8 5ai 2$13 5asuri8 Participarea la consultarile organizate )e 5inisterul Sanatatii %n)icatori )e in)eplinire8 inclu)erea asociatiei in lista celor promo#ateCrecoman)ate )e ministerul sanatatii pacientilor )e boli rare A2aC6uB inclu)erea asociatiei in lista asociatiilor eligibile )e (inantare prin 5inisterul Sanatatii A2aC6uB inclu)erea me)icamentelor in lista me)icamentelor compensate A&0celentCSatis(acatorC6esatis(acator inclu)erea unui mo)ul )e stu)iu )e)icat bolilor rare, (inantat prin Planul 6ational, prin care ca)rele me)icale li se (aciliteaza accesul la cunostintele speci(ice acestor boli Costuri8 2$$$ &K*O A3 )eplasari la intalnirile organizate )e ministerul sanatatiiB

OS': Cresterea cunostintelor cu privire la epidemiolo"ia bolilor rare Conte0t8 6u e0ista o analiza statistica a bolilor rare la ni#el national. 11

Termen limita8 2$1 5asuri8 Contactarea organizatiilor )e pro(il )in tara Colectarea bazelor )e )ate publice )e la %nstittele )e Statistica 5e)icala )in ca)rul (iecarui 1u)et Colectarea )atelor )e la *egistrul )e )ecese cu pri#ire la )ecesele cauzate )e catre bolile rare Colectarea )atelor )e la pacientii care au bene(iciat )e ser#iciile asociatiei si obtinerea acor)ului acestora )e utilizare a )atelor in calcule statistice. %n)icatori )e in)eplinire8 2ez#oltarea unei baze )e )ate la ni#el national cu institutiile si organizatiile care o(era suport sau ser#icii in )omeniul bolilor rare 2ez#oltarea unei baze )e )ate la ni#el national cu pacientii, bolile, e#olutia, problemele si solutiile acestora, ni#elul )e -an)icap, cel social, e)ucational si )e insertie pro(esionala a pacientilor, in scopul raspan)irii bunelor practici in )omeniu. Costuri8 7 $$ &uro Apersoana anga1ata special N )otare te-nicaB

OS): Cresterea posibilitatilorde in!ormare a pacientilor1 corpului medical si publicului cu privire la bolile rare Conte0t8 Pacientii si (amiliile acestora intampina )i(icultati in accesarea in(ormatiilor rele#ante cu pri#ire la bolile rare, in special in limba romana. Corpul pro(esional are ne#oie )e acces in timp real la recoman)ari actualizate si #ali)ate )in practica clinica. Termen limita8 2$17 5asuri8 militarea pentru ac-izitionarea )reptului )e acces gratuit la re#istele )e specilitate in )omeniul bolilor rare la ni#el national prin 5inisterul &)ucatiei 6ationale Tra)ucerea in in(ormatii in limba romana si mentinerea unei pagini Web a(erente inclu)erea in Planul 6ational a unui mo)ul )e recon#ersie pro(esionala pentru persoanele cu )izabilitati aparute in urma unei boli rare A5inisterul 5unciiB inclu)erea in Planul 6ational a unui mo)ul )e pregatire pentru persoanele care asigura suport 12

unei persoane cu boala rara 2ez#oltarea urmatoarelor ser#icii )e in(ormare unealta )e g-i)are a pacientilor spre sistemul )e sanatate a)ec#at pe baza unei )escrieri a simptomelor acestora in(ormatii online actualizate legate )e centrele )e suport acti#e raport cu pri#ire la organizatiile e0istente la ni#el international in(ormatii online pri#in) cele mai bune practici in )omeniu sisteme suport si in(ormare speci(ice in situatii )e urgente in(ormatii actualizate cu pri#ire la )isponibilitatea si costurile me)icamentelor or(aline normele in #iguare care pri#esc persoanele cu boli rare %n)icatori )e in)eplinire8 1. 6umarul )e acesari a paginii Web 2. 6umarul )e articole )escarcate. Costuri8 2 $$ &K*O anual Amentinere pagina Feb si )omeniu, tra)ucere autorizataB

OS+: Spri2inirea nevoilor speci!ice de suport persoanelor cu boli rare Conte0t8 Kna )in probleme se re(era la ignoranta societatii si uneori a personalui me)ical cu pri#ire la ne#oile speci(ice persoanelor cu boli rare. Principala consecinta consta in intarzierea cautariiCo(eririi )e asistenta. Kn e0emplu elec#ent este cel in care (amiliile cu copii su(erinzi )e o ast(el )e boala, primesc suport, in conte0tul in care acesta este necesar ime)iat )upa )iagnosticarea bolii. Poate trece o perioa)a )e cate#a luni incare (amilia sa poata e#alueze situatie la mo)ul obiecti# si nu sa supraagra#eze. Termen limita8 2$17 5asuri8 imbunatatirea legaturilor )intre asociatiile care o(era suport militarea pentru )econtarea c-eltuielilor )e transport )aca centrul suport speci(ic se a(la in alta localitate A5inisterul TransporturilorB %n)icatori )e in)eplinire8 3. 6umarul )e apeluri tele(onice la numerele speciale )e tele(on 4. 6umarul )e )econtari )e transport 13

Costuri8 $$$ &uro anual OS , Asi"urarea continutitatii !inantarii prin diversi!icarea surselor de !inantare Conte0t8 .a momentul actual, e0ista )iscontinuitati in (inantare. Practic in anumite perioa)e sume relati# mari trebuie c-eltuite repe)e, )upa care urmeaza perioa)e in care (on)urile )isponibile sunt minime. Strategia )e uni(ormizare consta in )i#ersi(icarea surselor )e (inantare8 Termen limita8 2 etape 5ai 2$13, respecti# 5ai 2$14 5asuri8 Companie )e promo#are a posibilitatii )e re)irectionare a 27 )in impozitul pe pro(it catre asociatie. Compania )erulata pe pagina Web, in spitale, (armacii, gra)inite, printre membrii sau colaboratorii asociatiei. !ormularele 23$ Apentru impozitul pe salariuB sau (ormularul 2$$ Apentru alte #enituriB se )epun pana la 2 5ai. Compania )e promo#are se #a (ocaliza pe Sala1 si Clu1+6apoca. &0tin)erea retelei )e colectare a )onatiilor8 e0tin)erea agentilor comerciali care accepta amplasarea )e cutii pentru )onatii ale asociatiei. %nclu)erea asociatiei intr+un cluster )e organizatii in )omeniul me)ical pentru posiblitatea )e aplicare la (on)uri )in programul POSCC& pentru regiunea 6or)+Oest. Cresterea numarului )e colaborari pentru )epuneri )e proiecte in parteneriat in special cu Kni#ersitati pentru proiecte in programele europene. Con(orm raportarilor Comisiei &uropene la ora actuala e0ista 27 )e proiecte pentru boli rare in )erulare A-ttp8CCec.europa.euCresearc-C-ealt-Cme)ical+researc-Crare+)iseasesCpro1ects(p7Gen.-tmlB, niciul nea#an) partenri )in *omania. %n)icatori )e in)eplinere8 1. 6umarul )e cutii )e )onatii amplasate 2. 6umarul )e )onatori ai procentului )e 27 )in #enit 3. 6umarul )e propuneri )e proiecte )epuse in parteneriat Atermen limita anualB Costuri8 "$$$ *O6 A)eplasari N companie )e promo#areB N ma0im 1 7 )in #aloarea proiectelor castigate, in (untie )e tipul proiectului. %n caz )e (orta ma1ora, procentul )e 1 7 s+ar obitne prin cre)itare.

14

Total buget anual obiecti#e speci(ice OS1NOS2NOS3NOS4NOS P2$$$N7 $$N2 $$N $$$N2$$$P14$$$ &K*O 6ota8 %n acest buget nu au (ost incluse sumele necesare con(inantarii proiectelor europene. Acesta #a (i in (unctie )e numarul )e proiecte castigate si acceptate spre (inantare. Cel mai probabil, aceasta suma #a (i asigurata prin cre)itare.

3. Implementarea strate"iilor
Cum indeplinim strate"iile si prin ce metode vor !i puse in aplicare %mplementarea strategiei se #a (ace atat cu a1utorul tuturor resurselor umane e0istente in asociatie cat si cu spri1inul partenerilor si sponsorilor. %n in)eplinirea strategiei pe care am propus+o #om a#ea in #e)ere urmatorii pasi8 + stabilirea unui program ca)ru si a unei ec-ipe )e pro(esionisti si reprezentanti ai pacientilor, care se #or ocupa )e prezentarea situatiei problematice, ast(el incat #or solicita (inantare )in partea statului + )oban)irea unor spatii primite in concesiune )in partea statului roman + crearea )e cursuri )e (ormare pro(esionala acre)itate )espre bolile rare pentru specialisti8 asistenti sociali, psi-ologi, asistenti me)icali, pro(sori, me)ici, etc si accesul pe piata (ortei )e munca + )ez#oltarea )e noi programe si ser#icii pentru pacienti + o(erirea )e pac-ete salariale lunare + primirea in program a pacientilor nou )iagnosticati, ime)iat )upa intocmirea )ocumentatiei necesare )e catre specialisti + ac-izitionarea )e aparaturi mo)erne si speciale pentru monitorizarea permanenta si obiecti#a a pacientilor + realizarea )e brosuri in(ormati#e )espre planul )e )ez#oltare a centrului Pra)er Willi + implicarea mass+me)ia in promo#area planului )e )ez#oltare al centrului + organizarea )e con(erinte, simpozioane si mese rotun)e + sc-imburi )e e0periente nationale si internationale intre resursele umane care )oresc sa se specializeze in acest )omeniu al bolilor rare Posibile probleme de intampinat

%n ceea ce pri#este e0tin)erea si )ez#oltarea asociatiei Pra)er Willi, cea mai mare problema care ar )uce c-iar la nerealizarea proiectului ar (i re(uzul )in partea statului roman cu pri#ire la (inantarea proiectului sau neacor)area spatiilor in concesiune. 2eocam)ata acest lucru ar impie)ica asociatia sa inceapa sa puna planul in aplicare. O alta problema care ar putea (i intampinata ar (i lipsa resurselor umane necesare: s+ar putea sa nu (ie (oarte multe persoane interesate sa se )ez#olte in )omeniul bolilor rare, ast(el asociatia #a trebui sa isi mobilizeze oamenii )e care )ispune pana in momentul )e (ata. u"etul proiectului Costurile estimati#e pentru realizarea planului strategic se apreciaza la suma )e 1$$.$$$ &uro, bani care inclu)8 + crearea )e cursuri )e (ormare pro(esionala acre)itate )espre bolile rare pentru specialisti8 asistenti sociali, psi-ologi, asistenti me)icali, pro(sori, me)ici, etc si accesul pe piata (ortei )e munca + )ez#oltarea )e noi programe si ser#icii pentru pacienti + o(erirea )e pac-ete salariale pe o perioa)a )e 6 luni + ac-izitionarea )e aparaturi mo)erne si speciale pentru monitorizarea permanenta si obiecti#a a pacientilor + realizarea )e brosuri in(ormati#e )espre planul )e )ez#oltare a centrului Pra)er Willi + implicarea mass+me)ia in promo#area planului )e )ez#oltare al centrului + organizarea )e con(erinte, simpozioane si mese rotun)e + sc-imburi )e e0periente nationale si internationale intre resursele umane care )oresc sa se specializeze in acest )omeniu al bolilor rare + constructiile necesare e0tin)erii + costuri a(erente

4. 5valuarea planului strate"ic

%n ceea ce pri#este e#aluarea planului strategic, #om elabora un (ormular )e e#aluare prin care #om constata e#olutia acti#itatilor )e la )esemnare.

16

2e asemenea, #om realiza e#aluari si ree#aluari perio)ice atat ale centrului e0istent cat si ale celor care urmeaza sa (ie in(intate.

iblio"ra!ie

APW*, *aport anual 2$$"

17

APW*, /-i) )e ser#icii Planul 6ational )e 'oli *are *omania, 2$1$+2$14 -ttp8CCFFF.apFromania.roC)espreGnoi -ttp8CCec.europa.euCresearc-C-ealt-Cme)ical+researc-Crare+)iseasesCpro1ects(p7Gen.-tml -ttp8CCFFF.()sc.roC)ocumenteC1 .p)(

1"