A DONDE EL SILENCIO NOS LLEVE

Eliana Prez-Egaa

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La primera vez que Jos Mara me mir, tena casi cuatro aos. Solo fueron unos segundos, pero
sus ojos me parecieron demasiado hermosos y tristes, como si en ellos se guardaran cientos de
emociones, de palabras, de preguntas y de secretos. Entonces, supe que tal vez algn da mi hijo
podra atravesar ese puente silencioso que lo separaba del resto del mundo y en el que yo
caminaba a su lado llena de miedo, tratando incansablemente de adivinar sus pensamientos y sin
saber que l no poda adivinar los mos.

Varios aos despus se le diagnostic el sndrome de Asperger, un Trastorno del espectro autista
del que yo no saba nada. El mundo se me parti en dos y me qued perdida en un sin fin de
palabras tcnicas que no lograba entender. Estaba confusa, asustada y furiosa, pero de algn
modo era ms fcil esconder mi tristeza bajo una fingida valenta. Me deca a mi misma que estaba
obligada a ser valiente, tan obligada como quince aos atrs, cuando dej mi pas para emprender
una nueva vida, tan obligada como cuando mi esposo enferm del corazn y tambin mi corazn
enferm de pena. Estaba tan obligada a ser valiente como para olvidar mis emociones y no
permitirme derramar ni una sola lgrima.

Supongo que por eso escribo y solo por hoy no quiero ser valiente, solo esta vez no debo ser
valiente, necesito decir lo asustada que estoy y lo mucho que temo el futuro. Un futuro que para
otros est colmado de sueos y para m de incgnitas. Las cosas materiales han dejado de
interesarme, carecen de valor y estn perdidas en algn lugar lejano de mi memoria, tal vez junto
al Pacfico, donde transcurri mi niez, donde huele a mar, donde se qued mi antes. Ahora solo
dispongo de un despus.

De todos modos siento que en cada antes las personas estn demasiado ocupadas en su
desenfrenada carrera hacia el xito, dentro de un mundo en el que solo cuentan las cosas y en el
que se ama justo en la proporcin adecuada a lo importante que eres.

Disfrazar mi dolor de valenta es la nica manera que conozco de sobrevivir. Solo as es mas
llevadero, menos intenso.

El diagnstico confirm y orden las sospechas que albergu en mi corazn desde que mi hijo era
un beb y me ayud a salir del desconcierto en el que viva brindndome la oportunidad de buscar
la mejor manera de ayudarlo. Durante meses dese que ocurriera un milagro, pero cada despertar
me trajo la certeza de que el milagro no se producira y de que todo segua siendo igual.

An hoy, a Jos Mara le cuesta mirarme, pero logra hacerlo durante algunos segundos. S que es
difcil para l, aunque a veces lo consigue, es en esos momentos cuando realmente siento la
presencia de dios.

Cuando llamo, no vuelve la cabeza. Jams lo obligo, no aprieto su cara forzndole a que me mire.
Para llamar su atencin hablo de lo bonitos que me parecen sus ojos. Un pestaeo imperceptible
mientras juega construyendo inmensas torres con pequeos ladrillos de colores me indica que me
escucha. S que lo hace, aunque parezca lo contrario. Sonro, le froto la espalda y le digo bajito
cuanto le quiero. Tambin el sonre. Dos aos despus me devuelve el mensaje: "Mi tambin te
quiero".

Supongo que me he empeado en recorrer su mundo para poder comprenderlo, y as luego
mostrarle que el mo est lleno de estrategias. No me dar por vencida, al fin y al cabo estoy
acostumbrada a hacerme la valiente. Intentar que juntos rompamos las barreras invisibles del
silencio para llegar hasta el otro lado. No s si lo conseguir, pero nada har que me detenga.

A Jos Mara, an le asustan las cosas que a otros resultan maravillosas, los ruidos, estar con
demasiada gente....Solo s que llegaremos a donde el silencio nos lleve, la meta no existe, ni los
plazos. Tratar de conducirlo hasta ese futuro incierto que todos miran con esperanza y que para
los nios como l solo es algo lejano y confuso.

No queremos que nuestro hijo viva intentando ser tan normal como los dems pretenden que sea.
No s si lograremos arrastrarnos entre los lmites de estos dos mundos separados por una lnea
mgica. Temo al futuro y temo a la vida, me angustia pensar que no siempre estaremos aqu, me
angustia pensar en la responsabilidad que recae sobre nuestro otro hijo, solo dos aos mayor que
Jos Mara y a quien no deseamos condenar a la soledad y a la incomprensin. Me angustia pensar
en la tristeza de mi esposo cuando observa a sus hijos en silencio y luego les abraza. Tambin l, a
lo largo de toda su vida cuid de su hermano enfermo. Me angustia pensar en quien amar y
cuidar de Jos Mara cuando nosotros faltemos, me angustian los aos y el paso del tiempo. No
temo a la vejez, temo perder la esperanza.

Todos dicen que Jos Mara es un nio extrao, y cuando lo dicen da lo mismo tener un nombre,
puesto que te etiquetan. Jos Mara tiene cinco aos e intenta ser como todos quieren que sea, no
lo consigue, es a l a quien el mundo le parece extrao, un lugar en el que se encuentra perdido y
donde sus sentimientos no encajan. Un mundo diseado para gente que no es diferente.

Jos Mara es diferente. Le gusta mirarse al espejo y comprobar que tiene un rostro normal, tal vez
demasiado perfecto. Como a cualquier otro nio de su edad, le gusta sonrer, cree que as ser
mas fcil conseguir amigos, aunque no siempre lo logra. Una voz peculiar, demasiado infantil,
acompaada por gesticulaciones, lo delata. Las miradas de otros nios se cruzan, algunos se ren,
otros se apartan y alguno, ms curioso, pregunta a sus padres porqu habla as. Estos,
avergonzados, intentan disimular, sonren nerviosos y pronto desvan sus miradas.

Al final de la tarde se resigna a jugar solo. Recoge hojas secas que coloca ordenadamente sobre la
arena, encima de ellas pasan en fila innumerables tractores cuyos sonidos imita. De vez en
cuando, entre distrado y ausente, observa a los otros nios que juegan juntos. Eso me duele, me
duele que otros lo rechacen, me duele fingir que no me siento triste.

A Luis, nuestro hijo mayor, le encanta ir a la escuela, es parlanchn y no le resulta difcil hacer
amigos. A veces pienso si Jos Mara desea ser como l. Pero no lo es, y tampoco hace muchos
amigos, porque casi nunca comprende lo que le dicen o lo que le quieren decir, y esto nadie lo
sabe, solo l, pero calla, no encuentra las palabras adecuadas para decirlo, no logra ordenarlas, las
frases se quedan perdidas como piezas sueltas de un rompecabezas que nunca encajan.

Jos Mara se queda en silencio, con la mirada perdida en un punto fijo. Algunos pensamientos lo
amenazan. Aparecen y desaparecen. Lucha con ellos, pero lo vencen y calla. l cree que todo est
bien si mam sonre, y yo siempre sonro, as que el mundo debe estar bien. Aunque sea un
mundo que no comprende y en el que todos parecemos hablar una lengua extraa.

Mi nombre es La y tengo 39 aos, no 38, ni 40, de ser as, Jos Mara se enfadara, puesto que no
podra ser su madre, sino una mujer cualquiera. El prximo ao cumplir 40 y seguir siendo La,
as que he optado por no quitarme aos, si lo hiciera, los sentimientos de confusin de Jos Mara
aumentaran irremediablemente, y no podra ser su madre. Solo puedo tener 39 aos, ninguna
otra edad hasta que sople las velitas.

Antes vea el futuro de manera distinta, deseaba trabajar, volver a ejercer, como lo haba hecho
tiempo atrs en mi pas, pero cre que era mejor esperar un poco, lo suficiente para que Jos
Mara se adaptara a la escuela y empezara a hablar.

Luis tambin tard bastante en hacerlo, y cuando empezaba a preocuparme, todo se resolvi.
Estaba segura que con Jos Mara sera igual, aunque por la noche cientos de preguntas me
asaltaban, como .... Porqu el nio no mira a la gente?, Porqu permanece ausente como si sus
pensamientos estuvieran lejos, en otro lugar, lejos de mi? En aqul entonces, ignoraba que a Jos
Mara no le gusta mirar a la gente.

Yo deseo que lo haga, deseo que me mire con frecuencia, pero no encuentro la manera de
atraerlo. Sabe que estoy aqu, siente mi olor y mi tacto, reconoce mis pasos con una sonrisa. Tal
vez crea que la gente habla demasiado, tal vez por eso le molesta tener que mirar fijamente a las
personas buscando algn tipo de respuesta. No intuye que mirar significa atender y entender,
estar concentrado en una conversacin, en lo que otros
te dicen, en lo que los dems intentan transmitirte.

Irnicamente, nuestra sociedad est llena de reglas que nos conducen a una convivencia, sin
embargo, no siempre decimos lo que pensamos. En ocasiones, miramos a nuestro interlocutor
fingiendo escucharle, e incluso asentimos con la cabeza, mientras pensamos en otras cosas que
nos resultan ms interesantes, sin atrevernos a decir que aquella conversacin nos resulta absurda
o aburrida. A esto le llamamos cortesa.

Jos Mara no entiende las reglas sociales, no mira a la gente, no logra seguir una conversacin, y
si lo hace, no consigue respetar su turno, interrumpiendo constantemente e invadiendo el espacio
de su interlocutor. No entiende la mentira, la broma o el engao y suele ser demasiado sincero,
infringiendo as las mnimas normas de cortesa que exige la sociedad y haciendo que los dems
tengan una idea equivocada respecto a l, calificndolo de consentido o mal educado.

Realmente, creo que su mundo es ms sincero, por lo menos, mas sincero que el nuestro, aunque
tambin creo que es necesario que aprenda y adquiera ciertos hbitos o normas sociales, pues su
ausencia de malicia lo hace mas vulnerable que el resto de la gente.

Todos intentan que Jos Mara los mire, y eso le molesta...puede cerrar los ojos y recorrer las
calles del pueblo sin inmutarse, como si un mapa invisible y perfecto guiara sus pasos desde algn
lugar desconocido de su memoria. Si todos cerrramos alguna vez los ojos, podramos descubrir la
maravillosa magia de la percepcin que l posee y escuchar atentamente los sonidos que en cada
caso distingue como diferentes, pero raras veces lo hacemos, siempre estamos demasiado
ocupados o disponemos de alguna excusa que nos aleje de lo diferente.

Jos Mara es capaz de reconocer cada marca de tractor con solo or el lejano ruido de su motor.
Cuando lo descubr, no consegua entender qu pasaba ni porqu motivos ocultos un nio que an
no deca mas de unas cuantas palabras poda reconocer sin equivocarse cada tractor por su marca,
mucho antes de que estos pasaran por delante de mi ventana. Adems de "mam" y "Pap", las
primeras palabras de Jos Mara fueron..."New Holland", "Case", "Deutz Fahr", "John Deere",
"Massey Ferguson", "Ford" y "Lamborghini", marcas de los tractores que en aqul entonces haba
en el pueblo.

Le fascinaba quedarse durante horas detrs de la ventana, aguardando al anochecer, sobre todo
desde noviembre hasta febrero, para contemplar el incesante paso de los tractores regresando del
campo despus de la siembra o la recogida de aceituna. Era para l el mejor momento del da.

Cada noche, Jos Mara me anunciaba con segundos de anticipacin la llegada de su padre del
campo. Durante algn tiempo me dediqu a observar para intentar descubrir cmo poda adivinar
algo as antes de verlo, desde luego, no se deba a extraas artes premonitorias, sino a su extrema
agudeza auditiva. Jos Mara reconoca perfectamente el ruido que produca el tractor de mi
marido bastante antes de verlo aparecer frente a nuestra casa.

Fue as como cada uno de los sonidos, cada uno de los ruidos, los que le asustaban o los que
toleraba, pasaron a ser una parte importante de nuestras vidas. Fue as como aprend una
caracterstica ms de ese mundo tan especial al que l pertenece y que lo hace tan fascinante.

Recuerdo que mi esposo tena un quitapiedras de color verde con una serie de pinchos en los
bordes, que utilizaba en el campo. Uno de esos pinchos se quebr poco despus de estrenarlo,
quedando totalmente doblado hacia atrs en una de las esquinas.

Pronto, olvid la existencia de aquel apero, hasta que un da Jos Mara sali a caminar al campo.
Sola hacerlo todas las tardes junto con Luis, mi otro hijo, sobre todo en primavera y verano,
ambos recorran los caminos colindantes alas fincas de labranza para observar las tareas de los
agricultores. Esa tarde, al regresar de su paseo habitual, Jos Mara me dijo:

- He visto pala con pincho torcido de pap.
Yo lo mir extraada y pregunt..."Dnde?"
Su respuesta fue inmediata...
- En parcela cerca de fuente Guijarra.
- No puede ser - le dije-, pap no tiene parcelas por ah.
- S- insisti-, pala verde con pincho torcido y manchas.
- La pala de pap es gris-contest.
- Verde con pincho torcido y manchas-insisti.

Permanec un rato pensativa. Luis no recordaba haber visto nada, haba estado recogiendo piedras
y tirndolas a un charco de agua. Cuando mi esposo volvi, le coment el incidente y l me
confirm que haba dejado el quitapiedras en una finca cercana a la fuente Guijarra porque le
estorbaba y lo haba recogido al regresar.

Yo haba olvidado que el quitapiedras era verde y que tena un pincho torcido, y en lo que nunca
me haba fijado antes era en las manchas negras que llevaba a cada uno de los lados.

Otra vez, regresando de Cuenca a casa, en el desvo de la carretera a Guadalajara, Luis me
pregunt:
- Cuntos kilmetros hay desde Cuenca hasta Tarancn ? Jos Mara, que pareca ir absorto en el
paisaje otoal, contest inesperadamente:
- Ochenta y dos.

Poco despus lemos en una seal que la distancia exacta era de ochenta kilmetros, a lo que l
replic:
- No, ochenta y dos.

El problema en cuestin estaba en la pregunta, que no era "Cuntos kilmetros hay desde aqu
hasta Tarancn?", sino "Cuntos kilmetros hay desde Cuenca hasta Tarancn?".

Efectivamente, desde la salida de Cuenca hasta el desvo donde Luis nos hizo la pregunta
habamos recorrido una distancia aproximada de dos kilmetros, lo que haca un total de ochenta
y dos kilmetros. Para Jos Mara, no es lo mismo decir "Desde aqu" que decir "Desde Cuenca".
- Distancia desde Cuenca a Tarancn: ochenta y dos kilmetros.

Distancia desde el desvo a Tarancn: ochenta kilmetros. La diferencia estriba en el sentido
estrictamente literal que Jos Mara da a las palabras.

Jos Mara memoriza rutas, mapas, seales de trfico, distancias.....observa detalles en los que
posiblemente otros nios de su edad no reparan, pero no logra transmitir o expresar las
emociones que estas cosas le producen.

La primera vez que lo hizo tena seis aos: al ver un rebao de ovejas exclam con una sonrisa:
"Soy muy feliz!". Jams antes lo haba hecho, y lo mas probable es que esta frase la hubiera
copiado de algn programa de televisin o de los dibujos animados. Aun as, al orlo no pude evitar
emocionarme, pues haba logrado relacionar una frase probablemente memorizada y atribuirla a
un estado de nimo, a un sentimiento propio que l deseaba de alguna manera expresar. Creo que
en aquel instante Jos Mara era realmente feliz.
Jos Mara tiene una voz peculiar, creo que el tono de su voz asusta a algunos nios, sobre todo si
son pequeos. A otros, mayores que l y a ciertos adultos les resulta molesta, por lo que le hacen
bromas al respecto, comparndolo con algn personaje de la televisin, por lo general con el pato
Donald. Jos Mara no se enfada, no comprende porqu no entiende las bromas, est lejos de
conocer o interpretar la verdadera intencin que tenemos las personas con nuestras palabras.
Carece de entonacin, su voz no flucta, es alta y chillona. Cuando copia y repite con exactitud las
palabras de otro, reproduce tambin exactamente el tono de la voz.

Cuando est nervioso, su voz se convierte en un gemido alargado, que acompaa haciendo
muecas con la boca, como si las palabras se quedaran atrapadas en ella, dentro de una mueca
constante que no puede evitar.

Durante mucho tiempo me vi asediada por el continuo reproche de distintas personas, incluidos
algunos maestros, que atribuan el extrao tono de voz de Jos Mara a un exceso de
engreimiento, o a una falta de autonoma calificndolo de "oo".

A los ocho aos, cuando por fin obtuve un diagnstico acertado, se me confirm que el tono de su
voz es una alteracin de la meloda o prosodia, caracterstica tpica de los nios con sndrome de
Asperger. El diagnstico resolvi algunos de mis constantes conflictos con ciertos maestros, en
especial con los que fueron tutores de Jos Mara durante los dos ltimos aos de preescolar, pero
confirm mi ignorancia y me hizo sentir totalmente estpida y culpable, pues debido a sus
constantes reproches, que me acusaban de consentirlo demasiado y de ser ste el motivo de que
l empleara esta oera al hablar, le haba regaado continuamente, creyendo que as dejara de
hacerlo, sin que l pudiera entender lo que pasaba o porqu le rea.

An ahora contino enfadada conmigo misma, pues me dej llevar por quienes ni conocan ni
estaban informados respecto a su problema. He intentado perdonarme infinidad de veces
utilizando las mismas razones que ellos: que no lo saba, que no conoca su problema. Pero si saba
que haba algo en l que era diferente. Y aun as, no he conseguido justificar mi ignorancia
culpando a los otros.

En todo caso, fuimos culpables todos, ellos por hacer juicios precipitados sobre mi hijo y yo por
haberme dejado guiar por sus desinformadas y desacertadas instrucciones. Todava hoy el inicio
de cada curso escolar se me presenta como una incgnita y me produce angustia, pues s que
nuevamente tendr que poner en marcha todo tipo de explicaciones que puedan ayudar a los
profesores a conocer las dificultades por las que cada da atraviesa Jos Mara y lo difcil que le
resulta adaptarse al cambio; como quien
dice, volver a empezar: cada ao un nuevo maestro, cada ao una nueva incgnita.

Hace poco recib una nota de un maestro en la cual me indicaba textualmente: "Jos Mara es un
nio inteligente, aunque la mayor parte del tiempo no tiene la mente preparada para aprender,
cuando la abre asimila los conceptos correctamente". Efectivamente, hay das en los que el nio se
muestra dispuesto a aprender, participa y hasta muestra alguna de sus habilidades; sin embargo,
hay otros en los que permanece absorto y confuso, negndose a colaborar.

Su vida es como la mar, a veces est en calma y a veces con tempestad. Demasiados ruidos o
instrucciones le confunden, como si no pudiera escuchar parte de lo que dices y se quedara solo
con algn concepto. Los das de calma me resulta mas fcil obtener cosas de l a travs de
pequeas notas, que acepta de buen agrado si le interesan; de no ser as, rompe el papel y vuelve
a su rutina.

En muchas ocasiones, creo que no logro hacer las cosas bien del todo, o por lo menos no consigo
que otros capten lo que le sucede; sin tener el Sndrome de Asperger, actan igual que l,
quedndose nicamente con una pequea parte.

Recuerdo nuestras visitas semanales a una conocida hamburguesera a la que a mi marido le
encantaba llevarnos y en la que haba un espacio especial para jugar. Luis haca amigos de
inmediato, mientras Jos Mara permaneca observando, negndose a participar y sonriente. Todo
transcurra con normalidad. Algunos nios se le acercaban y eso le haca sentir feliz.

De pronto oa sus voces haciendo una y otra vez la misma pregunta: " Cuntos aos tienes?". El
tono extrao y chilln de la respuesta, demasiado pomposo y alto, provocaba el rechazo como
nica reaccin. Los nios se apartaban de l mirndole con desconcierto, en tanto que
comentaban algn secretillo con sus padres. En aquellos momentos, el dolor me embargaba y le
peda a Dios que me pusiera en el lugar de mi hijo.

El tiempo me ha demostrado que el nico milagro posible es dominar tu propio dolor. Nunca he
credo que dios me castigara con el problema de Jos Mara, no creo en el dios inquisidor que te
castiga por no acudir a misa. Me obligu a ser valiente. Deba ayudar a mi hijo y para hacerlo haca
falta una madre fuerte. Mi dolor no es ms intenso que el de otros. Me hice valiente cuando me
sent egosta y desagradecida.

Tengo dos hijos estupendos, un marido maravilloso y la experiencia nica de conocer un mundo
que con el paso de los aos me ha hecho ms humana, ms humilde y ms agradecida.

La mayora de los padres vemos crecer a nuestros hijos con la nica idea de que se conviertan en
hombres o mujeres importantes; deseamos que sean grandes mdicos, abogados, directores de
multinacionales...... Mientras ms importantes logren ser, ms los amaremos. Yo he aprendido a
amar solo por el mero hecho de amar, sin condiciones y sin prejuicios, por una mirada, por una
sonrisa, por una palabra, y eso me reconforta.

No deseo que mis hijos se sientan obligados a ser importantes ni que desprecien a otros por serlo.
Jos Mara no suele diferenciar adultos de pequeos, blancos de negros, pobres de ricos, feos de
guapos. La apariencia no es importante para l, est al margen de los cnones de belleza, no los
comprende. Ni siquiera comprende porqu la gente normal se pasa media vida intentando ser
guapa o preocupndose en exceso por su imagen. Desconoce que es por agradarse a si mismos y
agradar a los dems. Para l, la vanidad es slo una palabra, una ms de las que estn en el
diccionario.
Jos Mara casi nunca agrada a los dems, su lenguaje remilgado y pedante le hace parecer
antiptico, su ausencia hace que crean que los ignora intencionadamente. Adquiri el lenguaje
utilizando la memoria; aprendi a memorizar inmensas cantidades de palabras cuyo significado
muchas veces ignora: frases, oraciones, dilogos enteros. No lo hace por vanidad, sino porque es
la nica forma que ha hallado para, de algn modo, comunicarse.

Igualmente, nadie le ense a leer las mismas palabras que fue memorizando de forma mecnica
le sirvieron como cdigo para descifrar la lectura. No me di cuenta de ello hasta poco despus,
cuando descubr que le era imposible explicar aquello que haba ledo. Las palabras eran slo
palabras, no estaban unidas a ningn significado. Entonces buscamos la ayuda de un logopeda, e
incluso as sigue siendo difcil que preste atencin o se concentre en algo que no sea de su agrado.

Recuerdo que durante algn tiempo, la edad se convirti en una encrucijada para Jos Mara.
Estaba obsesionado con preguntarle la edad a todos cuantos se le cruzaban de camino a la
escuela. Cuando alguien responda, si sobrepasaba los 58, la siguiente pregunta era: "Vas a
morir?". Esto lograba intimidar a unos cuantos, por lo general a quienes desconocan las
dificultades de Jos Mara y, sobre todo, sus obsesiones. Otros, casi siempre los ms ancianos, se
lo tomaban con filosofa.

Me llev un tiempo considerable explicarle que no es correcto preguntar la edad, sino ms bien
decir "Hola". ltimamente ha dejado de hacer aquello, pues est ms interesado en la vida de los
insectos.

A medida que el tiempo pasa, la mayora de personas tendemos a quitarnos aos, algo que en mi
caso est descartado, no por mi agrado, sino por la rigidez de Jos Mara; tampoco puedo ocultarla
ya que si lo intento, l de inmediato me recuerda que nac en 1964. Sin duda, hacemos estas cosas
porque deseamos permanecer siempre jvenes.

An no entiendo muy bien porqu Jos Mara relaciona constantemente la edad con la muerte.
Me dice: "No quiero que sea vieja, no quiero que te mueras", o "Tienes 39 aos, eres un poco
vieja, vas a morir". Intuyo que esto tiene que ver con la muerte de mi cuado a los 58 aos. En
aquel entonces Jos Mara slo tena cinco aos, pero todava me pregunta por l de vez en
cuando.

Pocas veces Jos Mara logra conectar con otros nios de su edad. Desea tener amigos, pero los
amigos no son fciles de hacer para un nio como l. Conforme se va haciendo mayor va siendo
cada vez ms consciente de su creciente soledad. Su lenguaje es y sigue siendo limitado, limita su
mundo encerrndolo en el silencio con el que lo castigan aqullos que no lo conocen, aqullos que
sienten temor de quienes son diferentes.
Pocas semanas despus de haber comenzado el segundo de Preescolar empezaron los problemas.
Jos Mara se negaba a ir a la escuela, as que pens que era debido al cambio de maestro, pues
quiz echaba de menos a su anterior profesora, que siempre fue con l especialmente cariosa y
paciente.

Sigo sin saber descifrar con exactitud sus miedos, pero dispongo de informacin que antes no
tena. Tampoco Jos Mara los sabe explicar, ni encuentra la manera apropiada para decir lo que le
pasa. No sabe decir que le asusta. La mayora de las veces las palabras se quedan atrapadas en su
garganta y no logran salir; se entrelazan, permanecen ancladas dentro de l y luego se ahogan en
un tembloroso silencio. Rompe a llorar y nadie comprende por qu, ni siquiera yo, pero no deja de
hacerlo.

Supongo que si lo hiciera tendra que decir qu le sucede.
Cmo podr hacerlo si a los cuatro aos an es prisionero del silencio?

Despus de varias semanas llorando continuadamente y de tener alguna conversacin con el
nuevo maestro, observ que el llanto de Jos Mara tena que ver con los ruidos, pues casi siempre
coincida con la hora de entrada y salida del colegio, precisamente cuando los nios juegan,
chillan, ren, gritan o colocan en orden sus sillas. Aquel desorden, aquella confusin, podan
paralizarlo.

De igual manera, le produca terror que le cortaran el pelo. Mientras fue un beb se lo cortaba yo
misma mientras dorma; luego empec a preguntarme si probablemente era la mquina de cortar
el pelo lo que tema, o el contacto de ella con su piel.

Aos despus, el diagnstico de Jos Mara me descubri que habamos estado perdidos en un
sinfn de incgnitas que empezaban a descifrarse. Lo que ocasionaba sus miedos eran los ruidos.

Fue as, mediante un diagnstico y una informacin adecuada, como pude comprender que
aquella secuencia de ruidos dispares, as como la algaraba de los nios al salir de la escuela, le
producan miedo y angustia, y la nica salida posible al saberse incapaz de expresar su confusin
era rompiendo a llorar.

Del mismo modo, pude comprender que el nico motivo por el que se negaba a subir a las
atracciones de la feria era el excesivo ruido. Mont en ellas por primera vez al cumplir los seis
aos. Lo hizo por su propia iniciativa y ahora le encantan. El hecho de que un diagnstico definitivo
llegara como un salvador resolviendo mis dudas, no solucion del todo mis conflictos. Este se
produjo cuando Jos Mara cumpli 8 aos, dejndome una absoluta sensacin de impotencia y de
culpa por no haberle ayudado cuando las palabras se perdan confusas sin transmitirle nada, como
si estuviera solo y perdido en un pas desconocido en el que todos hablaban una lengua extraa.

Aquel curso de preescolar me result especialmente desastroso. El nio mantena un marcado
rechazo hacia su maestro, con quien en muchas ocasiones intent aclarar dudas respecto al
desenvolvimiento del nio durante el horario escolar. Empec a percibir que aquel sentimiento
era mutuo; su tono de voz no me pareci conciliador, sino ms bien arrogante, como si se tratara
de un desafo particular. Aquel hombre estaba ms centrado en los fallos que en los aciertos de
Jos Mara. As mismo, opinaba que su comportamiento era slo una muestra de mala educacin,
engreimiento y sobreproteccin, basndose en una serie de conductas, como que el nio no le
miraba a los ojos, ignorndolo por completo; no obedeca, no prestaba atencin, se negaba a
trabajar, haca caso omiso de sus rdenes....

Algunos de los motivos de su enfado era que Jos Mara no consegua abotonar o desabotonar la
pequea cazadora con la que acuda al colegio durante el invierno o que no consegua colocarla
correctamente en el perchero ; de hecho , este Seor consideraba que aquello era una muestra de
cabezonera y daba por sentado que yo haca todo a mi hijo, incluso abotonar y desabotonar sus
chaquetas. Tiempo despus comprend que la torpeza de Jos Mara era otra causa de su enojo.
Por aquel entonces, cosas tan simples como atarse los cordones, ponerse los calcetines, correr,
subirse una cremallera o coger entre sus manos una pelota constituan un gran problema para l.
Sus manos an siguen siendo demasiado blandas, pero con paciencia ha logrado aprender algunas
de estas cosas que antes le resultaban imposibles.

De todos modos, empec a preocuparme cuando Jos Mara volvi a orinarse encima. Como no lo
haca en casa, pero si en la escuela, decid hablar nuevamente con su profesor. Este me dijo que
posiblemente se tratara de algn tipo de estrategia que utilizan los nios para no acudir a clase. Su
actitud hosca, tambin hacia mi, me hizo sentir confusa y frustrada l insista en un exceso de
mimo; sin embargo, mi hijo Luis, que acuda al mismo colegio en una nica aula rural de solo siete
nios, me confirm que su profesor perda frecuentemente la paciencia y que acostumbraba a
gritar a Jos Mara cuando ste ignoraba sus rdenes.

Cmo poda cumplirlas si ni siquiera era capaz de entenderlas? Jos Mara no lo mira; escucha,
pero no logra comprender el significado de sus palabras. Percibe que le desagrada, sobre todo
cuando no le deja acercarse a la alfombra verde donde reposan tranquilamente los cochecitos con
los que juega cuando su profesor est de buen humor. Casi nunca lo est, porque Jos Mara lo
exaspera, ya que nunca est quieto, se levanta de la silla continuamente, llora sin un motivo
aparente e ignora sus rdenes y para colmo no habla, repite algunas palabras mecnicamente,
como si fuera un loro, y eso le irrita ms, y mucho ms an que moleste tanto en clase.

Cuando le regaa, Jos Mara sigue ignorndolo; si grita, se tapa los odos y rompe a llorar.
Entonces, el maestro supone que se trata del tpico berrinche de un nio malcriado, y su actitud
confunde ms a Jos Mara, lo hace sentir nervioso. Pero l contina gritando y le tira de la oreja.
El nio no comprende qu pasa ni porqu debe estar sentado y no jugando en la alfombra verde.

Me pregunto cuntas veces Jos Mara habr intentado decir lo mucho que tema a su maestro sin
encontrar las palabras.


Dos aos despus, a punto de cumplir los 6, Jos Mara empez a hablar con fluidez, aunque
siempre le ha resultado muy difcil comunicar determinadas situaciones, es incapaz de expresar
con palabras lo que le ocurre.

Al volver del colegio, acostumbro a preguntarle cmo le ha ido; a veces responde con un escueto
"Bien", otras permanece en silencio. Hablar no significa nada si no logras transmitir tus vivencias,
tus experiencias, tus ideas.

Durante todo este tiempo, a excepcin de algunas frases que aprendi de otros y repiti sin
sentido, el mundo de Jos Mara fue silencioso y confuso. Repeta sin dificultad dilogos enteros
que haba escuchado en el colegio, explicaciones de algn profesor a sus compaeros e incluso
actitudes y conductas que a veces me dejaban pensativa y confusa.

Recuerdo en especial a una monitora de Educacin fsica, a quien le exasperaba el
comportamiento y la actitud de Jos Mara. Los problemas siempre empezaban de la misma forma
: el nio no atenda sus instrucciones ni mostraba ganas de trabajar, pareca ignorarla por
completo y pasaba el tiempo molestando a los dems o comportndose de una manera
inadecuada, enredando con las puertas, tumbndose en las colchonetas o intentando jugar en
solitario con los aros. La monitora le regaaba e insista dndole nuevas instrucciones que l volva
a ignorar. La irritacin de la mujer iba en aumento a medida que el nio se negaba- o ms bien
rehua- a mirarle a los ojos, motivo por el cual con tono amenazante y elevando la voz, le ordenaba
que cuando ella le hablara le mirase a los ojos.

Al cabo de varias semanas, empec a notar un cambio en el comportamiento habitual de Jos
Mara; estaba ms irritado, lloraba por cualquier cosa y su nerviosismo iba en aumento, as que
me decid a preguntarle qu ocurra. No me contest, pues no es habitual que exprese su dolor o
se queje si algo le molesta. Tambin pens en la posibilidad de que mi pregunta no fuera la
adecuada, ya que los tiempos se le confunden y en el momento en que se la formul no le ocurra
nada.

Entonces fui ms directa: :
- Quin te tira del pelo?
De inmediato obtuve la respuesta.

Decid no dejarme llevar por la ira y sentarme a reflexionar. Consider que la intencin de la
monitora no era hacer dao a Jos Mara, sino captar su atencin, aunque desde luego de esta
forma no lo conseguira. Poco despus le envi la traduccin de un artculo que explicaba bastante
bien y de forma detallada las dificultades por las que atraviesan los nios que padecen trastorno
semntico pragmtico (antes de ser diagnosticado con el Sndrome de Asperger, Jos Mara
obtuvo otros distintos diagnsticos, entre ellos el de autismo, disfasia, y sndrome semntico
pragmtico), as como las estrategias que se pueden utilizar para que consigan entender lo que se
les dice sin llegar a la confrontacin.

A los pocos das, la monitora y yo mantuvimos una pequea conversacin en la cual, con gesto
serio se refiri a la actitud negativa del nio, as como a su mal comportamiento. Me explic que
ella deba imponer unos lmites con el nico objetivo de que Jos Mara le hiciera caso y mostrara
una conducta adecuada. Dej claro que no me opona a que le llamara la atencin, e incluso le
regaara si lo crea necesario yo misma lo haca en casa-, e intent explicarle las dificultades del
nio sobre todo en lo referente a la comprensin, pero la monitora no acept mis sugerencias.

Fui bastante corts, aunque tambin dej claro que si su nica intencin era captar la atencin de
Jos Mara, no resultaba apropiado recurrir a los tirones de pelo.

Ella consideraba que stos no constituan ninguna forma de maltrato al nio y, ya que algunas
veces tambin lo haca con sus hijos. Tampoco yo pens que sta fuera su intencin, es ms, cre
ingenuamente que aquella mujer se senta desbordada por la actitud de Jos Mara, y que
esperaba que fuera tan normal como los otros nios.

Sin embargo, ella no poda saber que ante la proximidad de cada una de sus clases el nerviosismo
y la ansiedad del nio iban en aumento, los movimientos que efectuaba con los dedos y el aleteo
de las manos se acentuaba ms, al igual que el tono chilln de su voz y los gestos marcados que
hace con la boca; su forma de caminar se haca ms descoordinado y repeta constantemente
"Quiero descansar". Su ansiedad se deba indudablemente a sus pocas aptitudes para el ejercicio
fsico, a lo difcil que le resulta coger una simple pelota; y a ello se una el rechazo que le produce
la proximidad de otras personas, los ruidos y lo inflexible que es para aceptar juegos impuestos
por otros, juegos en equipo o con demasiadas normas.

La monitora de educacin fsica insisti en que Jos Mara poda aprender Ciertas normas" y en
eso siempre he estado de acuerdo; el problema no reside en que deba aprenderlas, sino ms bien
en cmo debe hacerlo.

No slo creo que Jos Mara pueda aprender, tambin estoy convencida de lo necesario que
resulta que lo haga. Aunque por supuesto, ensear a un nio con sndrome de Asperger o con
cualquier otro trastorno del espectro autista como el trastorno semntico pragmtico, no slo
requiere de una dosis extra de paciencia, es necesario adems disponer de una actitud
conciliadora y de la informacin adecuada para conocer y comprender aquello a lo que te
enfrentas. Es necesario que el personal docente reciba una capacitacin para as poder
desempear sus funciones educativas adecuadamente y proporcionar a los nios afectados
programas especializados que faciliten su aprendizaje.

Las dificultades de Jos Mara residen especialmente en la comunicacin: necesita un tiempo
adicional para entender y procesar las instrucciones que otros le dan. Demasiadas palabras y
rdenes le aturden y bloquean. Si, llevados por la irritacin que nos produce que alguien nos
ignore, recurrimos a elevar la voz y usar un tono de reprobacin, un tono que lo haga sentirse
amenazado, su turbacin ser mayor y su confusin total.

Tambin en casa es necesario marcar los lmites, aunque las circunstancias me obligan a hacerlo
de una manera apropiada: he aprendido a modular el tono de mi voz y a reducir a lo concreto mis
palabras, incluso muchas veces recurro a escribirle pequeas notas en un papel para que las lea y
se tome su tiempo.

A veces le oigo imitarme mientras juega, usando mi voz y mis palabras: "Hay que cumplir las
normas".
Cre que aquella profesora haba cambiado su actitud hacia Jos Mara y que estaba dispuesta a
centrarse no tanto en sus fallos como en sus aciertos, pero no fue as, pues ella considera que su
manera de imponer disciplina es la adecuada y no est dispuesta a dejarse guiar por ninguna clase
de informe.

Jos Mara nunca me ha hablado de ello, pero a travs de su conducta, de sus actitudes, de las
palabras y frases, instrucciones, conversaciones y dilogos aprendidos que repite con exactitud
mientras juega, puedo guiarme para saber cmo se siente. El cambio de actitud de un profesor
puede ser especialmente significativo para un nio con esta clase de dificultades, si la actitud es
conciliadora, el nio estar ms dispuesto a colaborar y se sentir menos nervioso. Estoy segura
que estos problemas se deben especialmente al desconocimiento, supongo que es necesario
valorar la informacin sobre este tema y comprender lo difcil que resulta a los nios como Jos
Mara mirar a los ojos, as como que su comportamiento no est en lo absoluto relacionado con un
exceso de engreimiento o mala educacin.

Temo que el hecho de que constantemente yo enve todo tipo de informacin a los profesores
pueda ser malinterpretado y lleve a pensar que lo que pretendo es dirigir su trabajo o que se
conceda un trato especial a mi hijo. Y nada ms lejos de mi intencin. Sin embargo,
posteriormente al diagnstico de Jos Mara, pude comprobar que tanto los padres como los
educadores desconocamos por completo el tema. Implicarme en el mundo de mi hijo me ha
hecho acercarme paso a paso a ese gran desconocido que an cada da me ca enseando cosas
nuevas. Espero que en lo sucesivo pueda mantener una estrecha colaboracin con los educadores
de Jos Mara y a su vez proporcionarles el material del que dispongo y que la mayora de veces
me ha costado obtener. Espero no ser malinterpretada, que no se me considere soberbia o
pedante; deseara que alguna vez se pusieran en mi lugar y entendiesen un poquito que a veces la
tristeza va vestida de valenta.
Muchas veces, los nios se niegan a jugar al ftbol con Jos Mara. El ltimo verano dediqu
mucho tiempo a observarlo mientras jugaba y de este modo descubr el motivo de que sus
compaeros lo rechazaran.

Los primeros das no lo percib; Jos Mara corra de un lado a otro detrs de la pelota, pateaba
con la zurda y lo haca bastante bien. Sin embargo, poco despus llegaron las diferencias: Jos
Mara pasaba la pelota a cualquier chico y no solo eso, sino que ntentaba hacer gol en cualquiera
de las porteras, tanto en la de su equipo como en la del equipo contrario, fastidindoles el juego,
aunque sin ninguna intencin de perjudicarlos.
Eso es para l jugar al ftbol: correr detrs de una pelota, patearla y hacer gol. No tiene una idea
precisa de lo que significa jugar en equipo ni comprende que hay que hacer gol en la portera
contraria y no en ambas.

He tratado muchas veces de explicarle el sentido de las reglas del juego, pero sospecho que ser
una larga tarea, pues el ftbol ha dejado de interesarle. Actualmente est fascinado con la
bicicleta.

Tambin yo estaba fascinada por la brutal sinceridad de su mundo, por su ausencia de malicia, de
prejuicios, de condicionamientos; un mundo que solo existe en algunos libros, un mundo lejano,
difcil de comprender si lo comparamos con el nuestro.

Aun as, Jos Mara necesita tener amigos, y para tenerlos habr que aprender ciertas conductas
sociales; le cuesta mucho hacerlo, pero puede lograrlo si alguien le indica cules son correctas o
incorrectas.

Para ilustrar lo que digo mencionar el comentario que hizo a una amiga ma bastante obesa en la
tienda:
- Eres gorda?

O un da que le rega por portarse mal. Le dije que si segua portndose as no ira a montar en
tren con su hermano, con pap y conmigo, algo que Jos Mara deseaba desde haca mucho
tiempo, a lo cual me contest con una sonrisa:
- No seis estpidos conmigo.

Me qued sorprendida, ya que emple una palabra que en casa no acostumbramos a utilizar; la
nica palabra fuerte que suelo emplear es el tpico "carajo", muy usado por la gente de
Latinoamrica.

Intent averiguar dnde la haba odo. Sin enfadarme, le pregunt, pero respondi con un escueto
"No lo s". Luego le pregunt si saba el significado de aquella palabra, y despus de un rato me
contest:
- No lo s.

Estaba segura de que me deca la verdad. Desconoca su significado, se limit a repetir lo que en
algn momento haba odo.

Si hubiera dicho aquello delante de personas que desconocieran sus dificultades y las especiales
caractersticas de los nios como l, de inmediato se le hubiera calificado de grosero y
maleducado, y hasta me hubieran criticado por no darle un buen castigo.

Le expliqu, siempre con tono conciliador y en voz baja, que no deba emplearla.
- .........porque es una palabra muy fea que no dicen los nios educados y aad-: Jos Mara es
un nio educado.

Unas horas despus le pregunt por la palabra que antes me haba dicho y contest rpidamente.
- Ya no la recuerdo, porque es una palabra fea que dicen los maleducados, y yo quiero ser
educado.

Haba aprendido que usar tal palabra era incorrecto. Sigui contestando lo mismo posteriormente,
cuando yo le preguntaba respecto a ella. En lo sucesivo, debido a su rigidez y a lo estricto que es
consigo mismo, lo ms probable es que no vuelva a emplearla.

Lo importante es darle una razn coherente, para que l pueda apreciar las conductas que debe
seguir, no decirle solamente "No, porque No".

Al empezar el primer curso de primaria, el nuevo profesor puso por norma que los nios salieran
de clase en una fila ordenada y guardando distancia. Aquello pareca sobresaltar a Jos Mara, que
rompa a llorar inmediatamente despus de que el maestro anunciase que era el momento de
marcharse a casa. Despus de varias semanas llorando, aparentemente sin ningn motivo, el
maestro segua pensando que el llanto del nio era slo una muestra de cabezonera, as que cada
vez que lo haca lo castigaba a salir el ltimo de la fila, y durante mucho tiempo tambin
permaneci confuso y desorientado.

El maestro intentaba encontrar una explicacin lgica a aquel llanto; sin embargo, no era posible
saber lo que le suceda. Tambin yo me preguntaba las razones de su inquietud, pero estaban
fuera de mi alcance.

El diagnstico posterior nuevamente aclar mis dudas y descubr que entre sus dificultades estaba
el no entender lo que para nosotros es algo tan simple como una secuencia de turnos. Jos Mara
deseaba salir del colegio, slo salir, digamos que en estampida; no comprenda porqu para
hacerlo deba formar una fila y esperar a que el maestro diera la orden de romperla.

Sin embargo, poco despus se adapt a esta norma, dej de llorar y aprendi a tolerar la inquietud
que le produca tener que esperar. Todava a menudo sigue sin comprender porqu la gente se re
de cosas que para l carecen de sentido. Aunque esto es algo que ha aprendido a resolver
fijndose en otros e imitndoles, con el nico propsito de demostrar que comparte las mismas
sensaciones que otros nios de su edad y as conseguir amigos.

Mi marido y yo solemos gastarnos ciertas bromas no slo para provocar las risas de nuestros hijos,
sino para que Jos Mara vaya introducindose en el juego de las palabras que encierran varios
sentidos.

Un da les mencion lo horrible que se me vera con una minifalda. Inmediatamente, Luis se ech a
rer y Jos Mara lo hizo casi al mismo tiempo. Pero cuando le pregunt qu era una minifalda, se
qued callado, as que volv a insistir y despus de unos segundos me respondi:
- No s.

Se rea porque Luis lo haca y l deseaba ser parte del momento agradable que se estaba viviendo
en nuestra familia. l quiere agradar, pero jams se atreve a pedir ayuda, aun cuando la necesite.

Sin embargo, tambin se re por cosas que realmente le hacen gracia, como el sonido de algunas
palabras, que luego repite durante varios das.

Los sonidos son una parte especial de su mundo, y desde luego tambin del mo. Algunos le
fascinan, otros los tolera y otros le resultan insoportables, como el de los globos al explotar o el de
los petardos.

Un ruido repentino le produce confusin y terror; no obstante, adora la msica, en especial la
clsica. Los fines de semana se despierta temprano para escuchar los conciertos que transmiten
por televisin. Los sbados, ya entrada la maana, deja un lado sus juegos para or "El
conciertazo".

Entre sus favoritos estn Richard Clayderman y Barry White. De pequeo, la msica de fondo de
ciertos anuncios le aterrorizaba, lo que me obligaba a cambiar de cadena o a apagar la televisin,
provocando el enfado de Luis, que deseaba verla. A medida que avanzaba el tiempo, su temor fue
variando; esos mismos anuncios dejaban de atemorizarle y eran otros los que causaban sus
miedos.

An hoy, cuando ha aprendido a tolerar los anuncios, sigue siendo selectivo en la programacin
televisiva. Los dibujos animados captan su atencin siempre y cuando no contengan escenas
violentas. Hasta hace poco, mientras Luis vea vdeos de Pokemon, l permaneca indiferente o se
marchaba a su habitacin. Esto dependa del comienzo de cada episodio, ya que pareca
reconocerlos. Cuando eran de su agrado, se quedaba observando con atencin lo que ocurra a
Pikachu, su mueco favorito, una preciosa, mezcla de conejo y ratn que no hablaba, pero que
mantena una estrecha comunicacin con sus amigos. Jos Mara le adoraba y, por lo general, se
enojaba muchsimo cuando los malos intentaban hacerle dao.

An ahora, es necesario explicarle que lo que ocurre en los dibujos animados no es verdad. De
ellos aprendi frases enteras que memoriz con facilidad y posteriormente utiliz para tratar de
iniciar pequeas conversaciones. Sin embargo, no le valieron de mucho; los nios de su edad
solan observarle como a un bicho raro y por lo general no se acercaban a l a no ser que algunos
de sus juguetes le interesaran.

Jos Mara prefiere los programas de concursos, de preguntas y respuestas, de cifras y letras,
documentales sobre la vida animal, sobre pases, conciertos de msica clsica, noticieros y
ciclismo.

Hace poco empez una nueva serie de dibujos animados que de inmediato se ha convertido en la
favorita de mi hijo Luis. Pero la msica que anuncia su inicio causa el enojo y nerviosismo de Jos
Mara. Sigo creyendo que su rechazo reside en el sonido y no especialmente en el contenido de la
serie, que es bastante similar a cualquier otra para nios de su edad.

Jos Mara no presta atencin a las pelculas, ni siquiera a las de nios, as que supuse que an
careca de la madurez suficiente para concentrarse y poder aguantar la hora y media como mnimo
que duran. Hace unos das, Luis quiso ver Rain Man conmigo; Jos Mara protest, porque l
prefera ver otro programa; pero al final accedi a que su hermano la viera. Despus de varios
minutos durante los cuales permaneci indiferente y concentrado ms bien en sus esculturas de
plastilina, se decidi a decir:
- Cambia el canal, esa pelcula es triste.

Al orlo, Luis cambi de canal de inmediato. An desconozco cmo pudo percibir aquella sutil
tristeza que se desprende de una pelcula tan excepcional, pero haba sido capaz de transmitir
aquel sentimiento.

No ha sido fcil para m admitir que mi hijo es diferente, sobre todo si se supone que los nios con
sndrome de Asperger no entienden la empata y les resulta prcticamente imposible advertir los
sentimientos, pensamientos e intenciones de sus semejantes.

Jos Mara es dulce, carioso, est lleno de ternura y NO posee sentimientos dispares como la
codicia o la envidia; no conoce la mentira, pues ni siquiera la entiende. En tanto nosotros, los que
no somos diferentes, vivimos condicionados por demasiadas normas e intentamos corregir sus
carencias, porque consideramos que hacerlo es indispensable para la convivencia. Y an as,
estamos llenos de esos sentimientos encontrados que l desconoce, y por lo que es especialmente
vulnerable.

Somos nosotros, los que la mayora de veces actuamos movidos por la codicia, la lujuria y la
envidia, quienes nos enorgullecemos de ser capaces de percibir las emociones de los dems, sin
que por esto nos preocupen o interesen realmente sus problemas. Somos nosotros quienes en el
camino hacia nuestro propio egosmo, perdemos la bondad y la ternura. Todo nos parece poco y
siempre pedimos ms, y con frecuencia olvidamos mostrarnos agradecidos y regalar a la vida una
sonrisa, algo que Jos Mara conserva, pese a sus dificultades.

ste es el mundo en el que vivimos y que nos resultan tan normal, un mundo lleno de normas que
aprendemos necesariamente para relacionarnos, para vivir dentro de una sociedad, de una
comunidad, sin tener en cuenta la cantidad de veces que traicionamos la amistad y nos burlamos
de los defectos y las desgracias de otros.

He aprendido demasiadas cosas del pequeo y complejo mundo en el que vive Jos Mara, y
espero aprender mucho ms. l me ha hecho descubrir mi parte ms agradecida y humilde. Cosas
que antes resultaban interesantes dejaron de serlo.

De pronto, adivinas que has pasado la mayor parte de tu vida preocupada por cosas absurdas
como las apariencias, que te has rodeado de un montn de cosas inservibles, que son deseables
solo porque otros las tienen; te has rodeado de un montn de personas vanidosas y frvolas cuya
nica preocupacin es alimentarse de otras vidas porque no se sienten con fuerzas para arreglar
las suyas propias. Te sientes estpida, porque nada de esto te sirve para caminar entre la niebla
del silencio.
Me gustara que muchas personas que han criticado mi manera de educar a Jos Mara, al que han
considerado un nio impertinente, consentido o maleducado, diciendo a mis espaldas lo bien que
ellas lo haran, pudieran estar unas cuantas horas en mi lugar, posiblemente as se mostraran ms
tolerantes y comprensivas.

El gran enigma de los nios que sufren trastornos de la comunicacin reside en lo normal que
resulta su apariencia fsica. Por lo general, la gente se conmueve o muestra una actitud mucho
ms comprensiva hacia las personas cuya minusvala o discapacidad es manifiestamente evidente,
como un invidente, un paraltico, un nio con sndrome de Down. Sin embargo, esa actitud no es la
misma hacia los nios con Sndrome de Asperger, pues, como ya he comentado, su aspecto fsico
no indica nada anormal, aunque su comportamiento se aleje mucho de esa normalidad aparente.

La gente se siente obligada a ser tolerante y a demostrar su afecto y solidaridad con lo que es
evidente. Me pregunto si los nios Asperger no deberan llevar una marca en la frente, una seal
visible que los distinga de los dems, convirtindolos as en receptores no de compasin, sino de
una actitud mas comprensiva y del mismo sentimiento de humanidad y tolerancia que alguien que
padece otro tipo de discapacidad.

Una vez intent explicar a una vecina de muchos aos, con palabras sencillas, en qu consista el
problema de Jos Mara. Pero ella no me prest atencin, ni siquiera trat de entenderme o al
menos de ponerse en mi lugar durante unos minutos. Su respuesta fue bastante contundente y
crtica, sin titubeos, me culp de ser la causante de la enfermedad de Jos Mara, pues segn ella
lo tena demasiado consentido. En ese momento me sent totalmente impotente y comprend que
nuestra vecina y amiga no slo no deseaba escucharme, sino que no le importaba en absoluto lo
que significaba para mi hablar de mi hijo y encontrar como respuesta una actitud comprensiva.

Me juzg sin hacer ninguna concesin, as que, movida por el dolor, le respond, de manera
educada, que no se preocupase tanto por lo maleducado o excntrico que pudiera parecerle mi
hijo de seis aos, que debera preocuparse un poco ms por sus hijos de 35 y 38 aos, que nunca
haban trabajado y acostumbraban a dormir hasta las tres de la tarde.

No me arrepiento de haberle dado aquella respuesta, aunque s de haberme molestado en
intentar trasmitirle algo que ella no era capaz de comprender, y no por ignorancia, sino ms bien
porque casi siempre nos sentimos con la autoridad y el conocimiento suficiente para juzgar a los
dems antes de hacerlo con nosotros mismos.

Nos resulta ms fcil y cmodo criticar y hacer juicios de valor precipitados que echar una simple
mirada a nuestro alrededor.

En este camino he encontrado a quien me ha juzgado severamente, sin tener en cuenta el
sentimiento que me embarga y sin recordar la gravedad de sus propios problemas.

Infinidad de veces me he cuestionado a mi misma y me he preguntado si lo estar haciendo bien.
He criado a mis dos hijos de la misma manera; sin embargo, siempre intu que en Jos Mara haba
algo especial, algo diferente. Y a medida que se va haciendo mayor, algunas personas se muestran
menos tolerantes con l, criticando sin ningn tipo de piedad su tono de voz, opinando que
intenta parecer ms infantil; o me culpan de que hable as por tenerlo demasiado consentido.

No deseo vivir dando explicaciones ni quiero que Jos Mara lo haga. No tiene que justificarse por
ser diferente.

De todos modos, los hijos de mi vecina continan durmiendo hasta las tres de la tarde y sigue
siendo ella quien los mantiene y quien decide y gobierna sus vidas. Puede que ella lo hubiera
hecho mejor que yo, pero sus hijos, superada la treintena, continan estando bastante ms
consentidos que el mo, slo con seis.

As las cosas, la amistad no es fcil, puesto que la mayora de las veces huimos de los problemas. A
pocos les agrada aceptar o enfrentarse a lo diferente y comprobar que el mundo no es del todo
perfecto. Preferimos verlo de lejos, en un reportaje sobre alguna ONG o en algn acto benfico en
el que participamos para aliviar nuestras conciencias, con la conviccin de que no nos es posible
arreglar el mundo en el que vivimos y por el que caminamos con cierta indiferencia.

Tambin yo era indiferente, tambin me compadeca del sufrimiento ajeno desde lejos, sin
implicarme. Ahora suelo colocarme en el lugar de cada madre con un hijo enfermo y doy gracias a
la vida por todo lo que tengo. Ahora no es compasin lo que siento, ni lo que pretendo, slo
intento tener una actitud mucho ms tolerante, y que, a su vez, mis hijos crezcan en ese mismo
ambiente de tolerancia y respeto.

Mi experiencia como madre de un nio con sndrome de Asperger slo intenta transmitir
sentimientos positivos hacia otras madres y padres que tambin lo sean, y que de alguna forma no
se encuentren tan solos y confundidos como nosotros lo estuvimos. No somos culpables, no
hemos hecho nada que merezca un castigo ni debemos avergonzarnos ante la sociedad por ser
diferentes. Aceptar las dificultades de nuestros hijos es un primer paso para seguir adelante y,
sobre todo, para poder ayudarles.

Hace unos das, Jos Mara insisti en salir a jugar con un nio de 11 aos con el que acude al
colegio. Aquel nio estaba con una amiga de 14 que haba venido a pasar unos das al pueblo. Al
cabo de uno minutos empezaron a llamarle tonto y a rerse de su manera de hablar. Jos Mara
estaba confundido sin saber qu responderles.

Curiosamente, la nia de 14 aos, que era quien ms le agreda, es tartamuda. No es habitual
concienciar a nuestros hijos respecto a los defectos o limitaciones de otras personas; es ms, los
adultos acostumbramos a utilizar los defectos como motivo de burla e incluso hacemos chistes con
ellos.

Aquel mismo da, por la tarde, Jos Mara sali a jugar al escondite con un grupo de nios. Pronto
percibieron su ingenuidad, por lo que siempre le tocaba contar y buscar a sus compaeros de
juego. Sin protestar ni quejarse, Jos Mara contaba una y otra vez, ante mi impotencia y la
algaraba del grupo.

Con los ojos llenos de lgrimas y sin enfadarse, Jos Mara continuaba contando por sptima vez.
De todo ste grupo, slo una nia advirti su confusin y malestar; se ofreci a contar y permiti
que l se escondiera con los dems. Despus de un rato, empez a llover. Ella lo abraz y lo
acompa hasta casa. Entonces me sent infinitamente agradecida, pero tambin descubr el
alcance que tiene que mi hijo no sepa interpretar las intenciones que existen detrs de las
palabras de los dems. Esto es algo que me preocupa especialmente, puesto que lo hace
demasiado vulnerable y fcil blanco de burlas o manipulaciones.

He empezado a leer sobre la teora de la mente; antes de hacerlo no era capaz de comprender que
Jos Mara no sabe interpretar las intenciones reales, los verdaderos pensamientos que hay en los
dems, lo que otros piensan, lo que sienten, lo que esperan de l o lo que creen.

Yo misma me he dejado guiar en ocasiones por las apariencias y las buenas palabras, que en
realidad albergan sentimientos que no tienen nada que ver con la verdadera amistad.

No s si acto correctamente al no intervenir en estas cuestiones y permitir que otros nios
abusen de la ingenuidad y falta de malicia de Jos Mara - y sobre todo que lo hagan
intencionadamente-, o si por el contrario, debera explicarles lo necesaria que es para l su ayuda
y su amistad. No s si lo mejor es actuar con cautela, esperando a que l aprenda o descubra que
las personas no siempre hacemos lo correcto y que a veces no se tiene en el pensamiento una
intencin clara, buena y transparente, que es lo nico por lo que l se deja guiar. Ni siquiera s si
algn da lo aprender o si preferir quedarse en ese mundo suyo, ausente de suspicacias.

Hace poco, he empezado a confeccionar una larga lista de acciones correctas e incorrectas
mediante cartulinas. En cada una se lee, por una cara, una accin, como por ejemplo :"Pegar",
"Saludar", "Trabajar en clase", "Molestar en clase", "Que algn nio me mande insultar a otras
personas", "Pedir ayuda al maestro", etc. Por la otra cara se especifica si dicha accin es correcta o
incorrecta. Despus de leer una accin en la cartulina, Jos Mara debe decir cmo la considera, y
luego darle la vuelta para comprobar si ha acertado. Lo hacemos como un juego y le divierte
mucho, porque Luis tambin se integra.

No soy logopeda, ni mdico, ni nada que se le parezca; slo intento que de alguna manera
agradable y ms bien como un juego, Jos Mara pueda hacerse una idea de lo que se considera
correcto o incorrecto, pues si tuviera que corregirle constantemente todo el da, su vida sera
lamentable. Cuando le hablo demasiado acerca de lo que est bien y de lo que est mal, termina
aburrindose, cambia de tema o me ignora ; en el mejor de los casos me dice: "Cundo vas a
dejar de hablar?". De cualquier modo, cuando lee mensajes concisos y claros, los capta de
inmediato.

Prueba de ello es que, despus de jugar a las cartulinas, si Luis dice alguna palabrota, suele
apostillar: "Decir palabrotas es incorrecto".

Me acongoja y angustia comprobar que la burla es cada vez ms frecuente y que con el paso de los
aos Jos Mara percibir cada vez ms sensaciones, y que tal vez eso le har sentirse igual de
acongojado o angustiado que yo lo estoy ahora.


Jos Mara es dulce y trata a todos por igual; para l no existen diferencias, no distingue a las
personas por su condicin social, sexual o racial ni por su posicin econmica. No conoce la
mentira ni el valor del dinero. Su nico y exclusivo tesoro es su coleccin de monedas extranjeras.
Su mundo est fuera de nuestro alcance mientras permanezcamos ajenos a l. Est exento de
maldad, libre de prejuicios, y es fatalmente sincero, y digo fatalmente porque es incapaz de
distinguir una mentira piadosa de otra que no lo sea: por muy piadosa que fuese nuestra
intencin, no la comprendera.

A veces me siento impotente y avergonzada por el comportamiento que manifestamos los que nos
llamamos normales. Quisiera gritar de rabia, porque no logro que Jos Mara se defienda
voluntariamente, protegiendo de alguna manera ese lado bondadoso, infantil e ingenuo que
parece transgredir las normas de convivencia de un mundo cada vez ms enloquecido, donde nos
peleamos por una herencia o un trozo de tierra.

Tampoco s si realmente l querr cambiar o preferir permanecer en esa frontera gris e invisible
que separa su vida de otras vidas, el silencio de los ruidos, la sinceridad ms brusca de la mentira
piadosa, la verdad del engao.

Vivo entre dos mundos y lucho por conducir a mi hijo hacia el mo. Sin embargo, en muchas
ocasiones me pregunto si no debera luchar para que los dems, los que estamos fuera de esas
extraas y silenciosas fronteras, pudisemos aprender algo de ese otro lado que cada da me
sorprende y fascina ms.

En mis das buenos, pienso que el futuro para Jos Mara es esperanzador y est lleno de
posibilidades. Sus esculturas en plastilina estn repletas de pequeos detalles que ni yo soy capaz
de captar en lo cotidiano. Su aficin por la informtica es innata; aprendi a usar un ordenador de
la misma forma que empez a leer, sin que nadie se lo enseara. Hace poco descubr que haba
memorizado los nombres de todas las calles del pueblo, lo mismo que hace con rutas, mapas,
pases y distancias. En momentos as creo que puede existir gente maravillosa capaz de tolerar sus
dificultades, entregarle sus sentimientos de afecto, manifestarle su bondad y servirle de Lazarillo
en un mundo en el que anda a ciegas, pero del que puede aprender si le servimos de guas.

De este modo, resulta ms fcil sentirte agradecida, respirar profundamente el olor de la lluvia
cuando moja la tierra para llenar mis pulmones de un aire nuevo y saber que es posible seguir
creciendo y sobre todo creer en todas las cosas buenas que me sigue brindando la vida.

En mis das malos, la oscuridad me ciega y, egostamente, slo puedo pensar en que deberamos
morir al mismo tiempo que Jos Mara, de este modo el futuro dejara de ser algo amenazante que
me llena de miedo, slo as Luis podra ser libre y dejara de sentirme culpable hasta por la
posibilidad de morirme dejndole toda la responsabilidad a su hermano.

Cuando recupero los das buenos, que son la mayora, vuelvo a sentirme animada y me
avergenzo de haber cado en la autocompasin y la desesperanza.

Hay quienes rechazan de plano el "mal de muchos, consuelo de tontos"; sin embargo, he
aprendido a emplear este dicho en mi propio beneficio y en el de mi familia, y para hacerlo lo he
adaptado de una forma positiva a las circunstancias de mi vida. No porque me alegre de la
desgracia de otros, muy al contrario, para recordarme a mi misma lo agradecida que debo estar a
la vida y lo tonta que resulto quejndome por todo. El saber que otras personas sufren no me hace
feliz, no me consuela, y s me hace sentirme avergonzada de dejarme llevar por el egosmo de mi
propio dolor, como si ste fuera el ms grande o intenso del mundo; me da fuerzas para
motivarme a ser ms positiva.

Tambin he aprendido a perdonarme por mis das malos, que son pocos, pero que me brindan la
oportunidad de aceptar que no soy perfecta y que tambin me equivoco. En ellos consigo asumir
mis errores. Entiendo mis miedos y reflexiono sobre el camino ms adecuado y la actitud que en lo
sucesivo debo tomar.

Espero servir de ayuda a los padres y madres de nios con problemas de comunicacin y
especialmente con Sndrome de Asperger, cuyos sentimientos pueden ser a menudo semejantes a
los mos. No debemos negar lo evidente, no tenemos porqu avergonzarnos ni sentirnos culpables
por las circunstancias de nuestros hijos. Hace mucho tiempo dej de preguntarme qu es lo que
he hecho mal, qu es lo que hemos hecho mal, para emprender un camino lleno de aciertos y
errores, de sentimientos confusos y de ilusiones. Me alegro de mis aciertos e intento aprender de
mis errores.

Ser madre de Jos Mara me ha convertido en alguien diferente, ms humilde y ms agradecida. La
mujer que dej su pas hace casi quince aos ya no existe, hay alguien nuevo dentro de m, una
mujer que poco a poco ha ido creciendo y que est dispuesta a crecer mucho ms. Me enorgullece
poder decir que tambin lo diferente est lleno de expectativas. Me enorgullece ser madre de Luis
y, en especial, me enorgullece ser madre de Jos Mara.
Hace poco, dos amigos de Luis se reunieron a jugar en casa de uno de ellos. Jos Mara los vio y de
inmediato se lo dijo a su hermano. Ambos salieron corriendo, pues haban odo decir en la escuela
a esos mismos nios que quedaran despus de clase para jugar en la vdeo consola. Estuve a
punto de quitarles la idea de la cabeza, pero acab dejndoles ir. Y sucedi lo que me esperaba; el
juego no los inclua a ellos y enseguida. Jos Mara rompi a llorar. Esta vez, Luis no se qued ni
suplic que lo dejaran jugar, abraz a su hermano y con palabras cariosas lo condujo de vuelta a
casa.

Ya en ella, Jos Mara sigui llorando durante casi media hora. En situaciones as es difcil
tranquilizarle, algo que slo se consigue con largos paseos por el campo o alguna cinta de msica
clsica.

Luis permaneci en silencio intentando ocultar sus lgrimas. La eleccin que en ese momento
tom, con slo ocho aos, logr conmoverme. Fue la primera vez que realmente tom conciencia
de la capacidad de renuncia que poseemos los seres humanos. Aun as, en aquel momento no
supe qu hacer: me alegraba que Luis hubiese elegido a su hermano, pero al mismo tiempo me
entristeca y me pareca injusto que tambin l fuera rechazado y renunciara a jugar con sus
amigos por proteger y acompaar a su hermano. Le he visto hacerlo muchas veces, lo cual me
hace sentir orgullosa, aunque al mismo tiempo me preocupa. Quiero que Luis siga siendo un nio
feliz, que participe de los mismos juegos que el resto de sus compaeros. Sin embargo, en estas
circunstancias es difcil conservar o encontrar la amistad. A mi edad, an puedes valorarla y decidir
si merece la pena vivir dando explicaciones, pero tener que hacerlo a la edad de Luis es una
injusticia.

A esto le llamo el efecto rebote. La mayora de las actitudes negativas, como la burla, la agresin o
el insulto, que algunos nios manifiestan hacia Jos Mara hacen el mismo efecto en Luis como
consecuencia de lo primero.

Jos Mara desea ser como Luis y como los dems nios, quiere tener amigos y no conseguirlo le
hace sentirse desdichado. Por otra parte, Luis comparte juegos y alegra con otros nios, aunque
sufre tambin cuando se ren o burlan de su hermano.

Hay nios que suelen aprovecharse de que Jos Mara nunca exprese su dolor y por lo general no
se queje. Haba uno en especial cuya apariencia angelical lo converta en el favorito de un antiguo
profesor, sin embargo, no perda oportunidad de llamar a Jos Mara tonto, tirarle de las orejas o
darle una patada. Como es normal en estos casos, ste nunca lo deca, ni siquiera se defenda, lo
cual le haca mucho ms vulnerable, pero no ante los ojos de Luis, que de inmediato devolva el
golpe que antes le haban propinado a su hermano. El resultado siempre era el mismo: acababa
siendo acusado de meterse con sus amigos.

Mis dos hijos acuden a la misma escuela rural, en cuya nica aula, en aquel entonces, haba slo
siete nios. Una vez, Jos Mara regres a casa con una marca roja en la cara y detrs de la oreja.
No me dijo nada, as que despus de un rato le pregunt quin le haba pegado. La nica respuesta
que obtuve fue: "Roberto me peg", y sigui jugando.

Poco despus le pregunt a Luis qu haba ocurrido y l me explic que Roberto, un nio dos aos
mayor que l, se ensaaba y se diverta pegando e insultando a Jos Mara aprovechando la
circunstancia de que ste casi nunca protestaba. Como es lgico, Roberto haca este tipo de cosas
cuando nadie le vea.

He enseado a Jos Mara que cuando algn nio le pegue debe decirlo. Sin embargo, son
situaciones que pocas veces puedo evitar, pues de intentar controlarlas, el nio no podra salir de
casa.

Por tal motivo, casi siempre salgo con l, por lo menos, hasta que tenga la madurez suficiente para
saber relacionarse a nivel grupal. Actualmente le es ms fcil relacionarse de t a t.

Mi actitud ha supuesto que algunas personas me acusen de ejercer sobre Jos Mara una
"sobreproteccin" y de estar convirtindolo en un nio "oo que habla con voz de beb". Hace
poco un vecino del pueblo me dijo que lo estaba maleducando, ya que los nios deban estar en la
calle y " aprender a dar hostias".

Creo que soy muy respetuosa con la manera de educar de otros padres, pero me resulta
decepcionante que la idea de buena educacin que tiene mi vecino sea sa. Supongo que lo dijo
porque l permite a sus hijos de 11 y 13 aos estar en la calle hasta las siete de la maana durante
las fiestas del pueblo, decisin que yo respeto, pero desde luego no comparto en absoluto.

No quiero decir con ello que los padres tengamos que estar constantemente pendientes del
comportamiento de nuestros hijos, ni pretendo un trato especial para Jos Mara; tan slo me
gustara que ciertas personas tuvieran en cuenta sus limitaciones para comunicarse e incluso para
defenderse si alguien le agrede.

De pequeo nunca se quejaba si algo le dola, era yo la que intua que algo le ocurra, por su
malestar o su quietud. Don Jos Luis Attance, su mdico y amigo, ha llegado a conocerle y a
ganarse su confianza de una manera especial. Al principio el rechazo de Jos Mara hacia l era
absoluto, solo con verlo lloraba y gritaba sin descanso; sin embargo, el cario y la infinita paciencia
de este hombre, as como su incuestionable vocacin por la medicina, han conseguido paso a paso
que Jos Mara colabore con l e incluso seale el lugar donde le duele cuando se encuentra
enfermo.

Casi siempre nos quedamos satisfechos con el resultado final sin preguntar qu actitud la ha
motivado. Por esto deseo que Jos Mara aprenda a defenderse, y con ello no slo me refiero a
que sepa afrontar las agresiones con dignidad y sin violencia, e ignorar la burla o la intencin de
someterlo al ridculo, sino tambin los diferentes problemas que se nos presentan a lo largo del
camino. Deseo que Luis quiera a su hermano, pero tambin que su vida no se convierta en la de un
protector. Me gustara que poco a poco Jos Mara fuera capaz de expresar su dolor y manifestar
si hay algo o alguien que le molesta, y que Luis no fuera rechazado por defender a su hermano.
Estas situaciones me hacen sentir ms impotente y confusa, no s cmo resolverlas.

He hablado alguna vez con los padres de los compaeros de mis hijos para tratar de explicarles las
dificultades de Jos Mara, pero apenas he conseguido que me escuchasen ms de tres minutos
seguidos. Me dicen que lo mejor es no intervenir en peleas de chicos, y eso podra ser razonable si
Jos Mara pelease o se metiese con uno menor que l.

Curiosamente, estas mismas personas han reprendido a Luis cuando ha peleado con uno de sus
hijos, lo cual me lleva a pensar que acostumbramos a creer que lo que directamente nos afecta es
ms importante que lo que afecta a los dems. Por ello, prefiero mantenerme al margen y slo
intervengo en casos extremadamente necesarios, aunque temo que se abuse de la vulnerabilidad
de Jos Mara y que sea Luis el que tenga siempre que salir en su defensa para luego cargar con las
culpas.

A veces an creo en la amistad, otras pienso que hace mucho dej de tener amigos.

Jos Mara adora a Luis. Ambos comparten sus juegos, van juntos al campo y a veces tambin
pelean. Es Jos Mara quien siempre busca un acercamiento diciendo a su hermano: "Ahora vamos
a perdonarnos"; luego lo abraza y lo besa dicindole lo mucho que lo quiere. Es extrao verle
expresar su afecto voluntariamente, pues no acostumbra a hacerlo; es ms, no acepta de buen
agrado el contacto fsico, a no ser que l lo busque.
Luis ha aprendido a respetar y sobre todo a entender la rigidez de su hermano. Jos Mara tiene
juguetes intocables incluso para Luis, como sus interminables construcciones de ladrillos de
colores con los que arma garajes, fuentes y almacenes, o las esculturas de insectos que hace con
plastilina y a las que l llama "Monstruos". Del mismo, hay programas para l intocables, como El
Conciertazo, Destino Castilla la Mancha, Planeta Sol, documentales, etc.

Para evitar peleas, impuse un sistema de turnos para ver televisin que Jos Mara no acept bajo
ningn concepto. Un da se enfad con Luis porque cada uno quera ver un programa diferente, y
cuando trat de poner paz, de manera contundente me dijo sealando a su hermano:
- Por qu tienes ese hijo tan malcriado?

Hace unos das decidimos limpiar la tabla sobre la que reposa "la obra". Es as como Jos Mara
llama a sus inmensas construcciones de ladrillos de colores, que forman garajes, almacenes o
puentes, donde tambin coloca ordenadamente muchas seales de trfico. Lo hicimos mientras el
estaba en el colegio y despus de limpiarlo dejamos todo exactamente igual, o por lo menos as lo
cremos.

Cuando volvi a casa y lo vio, de inmediato subi a su habitacin y empez a llorar bastante
enfadado.
- Han estropeado mi obra! - me dijo furioso.

Mientras lloraba, empez a colocar las seales en sus respectivos lugares, que l conoca de
memoria y que nosotros, sin darnos cuenta, habamos cambiado. Todas eran del mismo tamao,
pero con diferentes signos. Supongo que eso fue lo que lo alert. Lo abrac e intent calmarlo,
pero no lo logr del todo hasta que termin de colocar "la obra" tal y como la haba dejado. Creo
que cualquier otro nio no lo hubiera notado, ni siquiera Luis lo not.

Luis tambin est aprendiendo a tolerar la interminable secuencia de preguntas con las que Jos
Mara acostumbra bombardearlo, que le lleva fcilmente a perder la paciencia o exasperarse.

Despus de informarnos, hemos conseguido encontrar cierta frmula para frenarlo. Cuando Jos
Mara insiste en preguntar las mismas cosas una y otra vez sin ninguna intencin de escuchar las
respuestas, utilizamos la frase; "No necesitas saber eso". Puede seguir insistiendo y de hecho lo
hace, pero no tarda en comprender que no volveremos a darle otra respuesta, as que despus de
un rato deja de preguntar.

Una de esas veces en las que Jos Mara logr agobiar demasiado a Luis, persiguindolo por todas
partes e insistiendo en que apagara la televisin, ya que la serie que vea no le gustaba, Luis
rompi a llorar y me pregunt :
- Mam, mi hermano se va a curar?

Prefer ser sincera y contestarle con la verdad, as le sera ms sencillo saber que su hermano
aprender muchas cosas, progresar y conseguir llevar una vida bastante normal, pero siempre
ser diferente.

Tambin le habl de lo necesaria que es su ayuda para m, de que nadie es culpable de lo que le
ocurre a Jos Mara y de que actuara del mismo modo si en vez de ser su hermano fuera l quien
necesitara ms de m. Le reconoc que muchas veces exijo demasiado de l, sobre todo de su
paciencia, y que tambin a veces dedico ms atencin a Jos Mara. Le hice saber lo orgullosa que
me senta y siento de l, y le record lo mucho que le quiero.

Ser madre de Jos Mara me ha hecho mucho ms sensible al dolor de los dems, sobre todo al de
los nios, ser madre de Luis me ha hecho ms tolerante y paciente, el l quien con slo nueve aos
me ha dado una leccin de amor, de humanidad y sobre todo de renuncia.
Poco antes de finalizar el segundo de preescolar, dos jvenes logopedas del equipo de atencin
temprana de esta comunidad me citaron en el centro escolar para hablar sobre Jos Mara.
Ambas, guiadas por los comentarios e informes proporcionados por el profesor de turno, me
comunicaron que por sus caractersticas, desarrollo y conducta, consideraban la posibilidad de que
mi hijo fuera autista.

Meses despus, una psicloga clnica de APNA le realiz una exploracin y me envi a casa un
informe de seis pginas, en el cual no slo discrepaba visiblemente del informe que el centro
escolar le haba remitido a peticin ma, ste informe del equipo de atencin temprana haca
referencia a un trastorno generalizado del desarrollo as como a una pobre capacidad intelectual,
que despus de varias pruebas ella descart, siendo su diagnstico "Disfasia receptiva".

Desde luego, en aquel momento no tena idea de lo que el trmino disfasia significa. Tampoco cre
que tuviera mucha importancia si slo era un problema de "Coordinacin". Lo nico importante
para m en ese momento fue saber que mi hijo no era autista. Sin embargo, algo me empujaba
hacia aquel mundo y pensaba constantemente en ello.

Por aquel entonces, Jos Mara slo era capaz de formar frases de dos o tres palabras, por lo
tanto, confiadamente, decidimos esperar. Cuando Jos Mara empez a hablar de forma fluida, me
sent muy animada, pues pens que al fin se haban resuelto los problemas y que todo volvera a la
normalidad. Poco despus observ que el lenguaje de Jos Mara se reduca a repetir lo que otros
decan. Perciba olores y sabores y tena miedos especiales, como a ciertos ruidos.

Nuevamente la incertidumbre me embarg. Haba permanecido indiferente, aguardando a que
algn milagro ocurriera, pero ste nunca sucedi.

S que es ms fcil esperar a que todo lo resuelva Dios, pero Dios tiene una inmensa lista de
espera y posiblemente est cansado de resolvernos los problemas, as que decid ponerme manos
a la obra y averiguar por mis propios medios el significado de la palabra disfasia.

De pronto sent que haba estado demasiado tiempo paralizada por el miedo, disfrazando aquella
palabra como un "Problema de coordinacin" que con el tiempo se solucionara y estpidamente
feliz de que mi hijo no fuera sordo ni autista. Deseaba encarar la verdad con todas sus
consecuencias. Toda la informacin que obtuve a travs de internet se me haca muy familiar.
Ciertas caractersticas de los nios disfsicos me resultaban muy conocidas, sin embargo , otras se
quedaban suspendidas en una franja gris que yo no lograba descifrar, como el extrao tono de
voz, las gesticulaciones con la boca, el aleteo de las manos, la postura de los dedos al sealar, la
manera de andar, la interminable secuencia de preguntas, el empleo de palabras difciles, el hablar
continuamente como si pensara en voz alta, los olores, los sabores, las texturas, la rigidez, el
rechazo al cambio, los temas obsesivos.....

Me encontraba perdida, confundida, animndome y desanimndome continuamente. Necesitaba
respuestas y no encontraba quin me las pudiera dar. Navegando en internet descubr la
asociacin de nios disfsicos e inmediatamente me puse en contacto con ellos. Carmen, una de
las socias e integrantes de Afnidis, me proporcion el apoyo, la solidaridad y la informacin que en
aquellos momentos necesitaba. Por primera vez en mucho tiempo, tanto mi marido como yo
sentimos que alguien comparta y entenda lo que ningn vecino ni amigo haba logrado
comprender.

De pronto nos sentimos unidos por un vnculo muy especial a una persona casi desconocida.

Habl con ella en varias ocasiones y me expres su sentir, lo positivo que le haba resultado formar
una asociacin, me inform sobre las conferencias que organizaban con gente especializada en el
tema y supo transmitirme la alegra y animosidad de la gente andaluza.

Fue Carmen quien me habl de la existencia del centro Entender y hablar en Madrid, donde
haban diagnosticado a un familiar suyo. Hasta all conduje a Jos Mara y tuve as la oportunidad
de conocer a su director quien posteriormente diagnostic que el nio "Responde a un cuadro
descrito actualmente como Sndrome Semntico Pragmtico". Se refiri al informe que la
psicloga que con anterioridad haba valorado a Jos Mara con un "conocimiento cognitivo
lmite", diciendo que aquella apreciacin "Deba ser corregida a la vista de su evolucin, ya que su
capacidad cognitiva de base aparece ahora como totalmente normal".

Su diagnstico alivi mis dudas momentneamente y me proporcion orientaciones referentes a
lo escolar que hice llegar al colegio de Jos Mara.

Actualmente cursa segundo de primaria. Sus profesores y yo mantenemos un contacto
permanente y puedo sentirme satisfecha de que comprendan sus limitaciones y que, as mismo
consideren su capacidad de aprender. Jos Mara recibe una adaptacin curricular en algunas
materias como Ingls y educacin fsica, recibe apoyo logopdico y tiene un profesor de apoyo
teraputico. Todos me han demostrado su paciencia, as como sus deseos de que el nio progrese.
A todos ellos; David, Elena, Mari Luz, Carmen, Enrique, Cristina Mantecn Contreras y en especial
a Don ERNESTO NAVARRO, les estoy muy agradecida.

Al salir del centro Entender y hablar, Jos Mara se acerc a su logopeda director y, sonriendo le
acarici la barba. Aquel gesto, muy poco habitual en mi hijo, sobre todo con personas extraas,
me hizo adivinar la dedicacin y fascinacin que tiene Marc Monfort por el mundo de los nios
con trastornos especficos del lenguaje.

Poco despus descubr la existencia de Avatel, una asociacin de padres de nios TEL, quienes
organizan mltiples conferencias y brindan todo tipo de informacin y apoyo a las familias
afectadas, y entre cuyos objetivos est proporcionar a los nios TEL mejoras educativas acordes
con sus necesidades especiales.

Intent encontrar alguna asociacin similar en Cuenca, pero no la haba, as que pens en la
posibilidad de poner en marcha una. Envi cartas a todos los colegios de Cuenca convocando una
reunin para las familias que estuvieran interesadas. Sin embargo, no obtuve ninguna respuesta,
ni siquiera una llamada. An as, la reunin se llev a cabo y a ella slo acudimos tres familias
afectadas.

De todos modos, la reunin result positiva, pues en ella comentamos nuestras experiencias,
nuestros sentimientos, y reflexionamos sobre los beneficios que podra proporcionarnos, tanto a
nosotros como a nuestros hijos, la creacin de una asociacin. Hice hincapi en que sta era
especialmente necesaria no slo como medio para mantener informados a padres y educadores
respecto a la forma mas adecuada de ensear y tratar a estos nios, sino tambin para la
obtencin de mejoras educativas.

Estoy segura de que habr muchas mas familias afectadas por este tipo de dificultades. Sin
embargo, tambin creo que muchas de estas familias prefieren no implicarse en una asociacin,
porque al hacerlo estaran aceptando tener un hijo discapacitado, lo que en el fondo les hace
sentirse avergonzados de cara a la sociedad y sobre todo a sus familiares y amigos; no quieren que
nadie se entere y hacen lo posible por llevar una vida normal, no desean ser sealados ni admiten
que en sus casa existe alguien diferente. Tampoco creo en la necesidad de obligarlos a seguir un
camino distinto. El que nosotros hemos elegido est lleno de altibajos, pero nos proporciona alivio
y paz, es como un blsamo reparador de esa angustia que a veces los padres llevamos en nuestros
corazones.

No es malo ser diferente, tambin lo diferente tiene cosas maravillosas de las que podemos
sentirnos orgullosos; su extremada sensibilidad nos ensea a ser ms humildes y respetuosos, su
bondad nos da una leccin de generosidad, sus lmites definen los nuestros y nos guan hacia la
tolerancia, su dulzura nos alivia, su ausencia de malicia cuestiona nuestra frivolidad y lo apegados
que vivimos a las apariencias.

Cuando veo sonrer a Jos Mara intentando integrarse en un mundo que no comprende, pero en
el que desea participar, descubro que mi lucha no es intil y que todo en nuestras vidas forma
parte de etapas. Decidirnos a subir un peldao podr reconfortarnos de cara a la vida.

Sin embargo, no todos los caminos son adecuados. En mi incesante deseo por formar una
asociacin y concienciar a la sociedad de lo que significa ser un nio TEL, envi varias cartas a
distintos medios de comunicacin. A los pocos das uno de ellos se puso en contacto conmigo, ya
que el tema les interesaba y esa misma tarde hicieron un reportaje sobre Jos Mara. Nos hicieron
muchas preguntas y qued satisfecha respecto al enfoque que queran darle, pensando en lo
positivo que sera poner en marcha mis objetivos. Pocos das despus lo vi con mi familia. Me
alegr observar la imagen dulce y risuea de Jos Mara, sus ojos rasgados y grandes, un poco
ausentes, como si de ellos brotara cierta tristeza.

A l le encant verse en televisin, aunque despus de un largo silencio observndose, me dijo en
voz alta:
- Mam, yo no soy un nio raro.

En aquel momento me sent furiosa conmigo misma, no slo porque mi hijo hubiese sido capaz de
percibir y comprender el significado de la palabra raro, sino porque, de hecho, no se identific con
ella, y adems se sinti herido.

No pude evitar sentirme estpida, culpable y absurda. Haba elegido un camino precipitado
creyendo que as poda ayudarle, sin tener en cuenta que l an careca de la suficiente madurez
para entender aquellas palabras sin que le hicieran dao.

No supe qu decir, ni qu explicacin dar, ni quise buscar la manera de justificarme. Jos Mara
deba saber la verdad, pero paso a paso, sin precipitarme.

Aquella experiencia me sirvi infinitamente para reflexionar. Cuando el enfado se me pas decid
que tener un hijo con dificultades especiales es un tema bastante serio, pero que la informacin
que proporcionemos al nio respecto a sta no debe ser algo brusco, sino ms bien gradual.

Me fij como objetivo a largo plazo la creacin de la Asociacin y acept que hacerlo llevara su
tiempo, pues no estaba dispuesta a equivocarme de nuevo.

Continu escribiendo cartas, puesto que sigo creyendo en lo necesario que es estar informados y
concienciados. Sigo pensando que este tema es un gran desconocido para la mayora de gente y
creo que vale la pena intentarlo.

Durante los meses siguiente pude observar que el lenguaje de Jos Mara se perfeccion y
evolucion rpidamente, no as su manera de establecer relaciones de amistad. En Septiembre de
2004, Jos Mara fue diagnosticado con el SINDROME DE ASPERGER por la directora y psicloga
clnica del Centro Cavendish de Madrid, Pilar Martn Borreguero. Gracias a ella Jos Mara sigue un
tratamiento adecuado a travs de historias sociales que sirven para modificar ciertos aspectos de
su conducta y rigidez, as como en la adquisicin de habilidades sociales, este tratamiento va
dando sus primeros resultados, pues me ha permitido comprender que la manera de aprender de
Jos Mara es muy distinta a la convencional, esto es que lo que los dems aprendemos de forma
natural e instintiva a medida que nos vamos haciendo mayores, l debe aprenderlo desde
la teora, intelectualizarlo y slo as llevarlo a la prctica, consiguiendo aplicarlo en situaciones
reales de la vida cotidiana. Jos Mara confa y admira a Pilar, supongo que sus ojos le hablan y que
en ellos encuentra todo su apoyo, vocacin y solidaridad.

Tambin en 2004 descubr la existencia de la Asociacin Asperger Espaa que hace una estupenda
labor de orientacin, apoyo e informacin tanto para las personas afectadas por el sndrome de
Asperger como para sus familias. Actualmente y junto a muchas otras personas, integro el grupo
Asperger_Castellano, en este grupo de apoyo es donde cada da encuentro la verdadera amistad.
Quiero agradecer especialmente la ayuda y apoyo que siempre he encontrado en todos ellos,
especialmente en Rafa Jorreto, Rosa de Vigo, Manolo de Huelva, y en la maravillosa labor de
nuestro querido "To Fernando", alma del grupo y tambin su creador, as como en todos mis
compaeros a quienes me siento unida por los mismos vnculos y sentimientos.

En diciembre de 2004 se form la Asociacin Asperger de Cuenca como parte integrante de la
Asociacin Asperger Espaa y espero que en el fututo de sus frutos y que las familias afectadas
descubran que no estn solas, que hay quienes comparten sus inquietudes, sus experiencias y
sobre todo, que el objetivo de la asociacin es trabajar para conseguir una mejor calidad de vida
para todas las personas con Sndrome de Asperger.


FUTURO

Jos Mara va evolucionando y ha progresado en ciertos aspectos, como en haber conseguido
buscar y mostrar afecto, tolerar el contacto fsico, expresar su dolor, entender algunas bromas e
incluso intentar gastarlas, reconocer expresiones de alegra, tristeza, enojo o miedo; se ha hecho
un tanto mas sociable e incluso tiene un amigo nuevo. Hace pocos das logr ver una pelcula de
Harry Potter y estuvo bastante atento a ella. Su comprensin del lenguaje sigue siendo literal, por
lo que le sigue resultando difcil interpretar las intenciones que hay en las palabras de los dems.

Confo en que en el futuro adquiera la suficiente habilidad para vivir en un mundo que se lo exige.
El futuro es algo que sigue preocupndome, sobre todo en una sociedad que casa vez demanda
ms lo perfecto.

Todos deseamos una vida perfecta, tener hijos perfectos, demostrar que son los mejores, los ms
guapos, los ms listos, los ms inteligentes; queremos que nuestros hijos sean una especie de
supernios que despus del colegio acudan a clases de todo, que sean deportistas, buenos
estudiantes, polglotas, informticos, y llenamos su tiempo con nuestras expectativas, no con las
suyas. Menospreciamos cualquier tipo de trabajo que no vaya acompaado de traje y corbata,
porque consideramos lo importante que es tener cierta categora. No slo aspiramos a que
nuestros hijos tengan un futuro econmicamente holgado, lleno de cosas, sino a poder mostrar a
los dems esas cosas, esos trofeos.

Preocuparnos por la educacin de nuestros hijos es algo a lo que estamos obligados, pero hacer de
sus vidas una lucha constante por demostrar que son los mejores es slo una cuestin de alarde.

Me sorprende que algunos nios que conozco y que no hace mucho hicieron la primera comunin,
para lo cual se prepararon adecuadamente y recibieron catequesis, sean precisamente quienes
ms se han ensaado burlndose de Jos Mara. Supongo que la causa se halla en gran medida en
la importancia que le damos a las cuestiones de forma y no de fondo: la necesidad de ofrecer a
nuestros invitados un convite por todo lo alto, la importancia que damos a los trajes que
estrenaremos, la sesin de fotos, la expectacin que crean los regalos....

Hacemos lo que la sociedad impone porque creemos que, de no hacerlo, estaremos siendo
inferiores a otros y eso afectar a nuestros hijos. Necesitamos competir porque as nos han
enseado y porque hacerlo est socialmente aceptado: tener cosas que otros no tengan, para
mostrar lo bien que nos va y lo superiores que somos; contar lo importantes que somos, para que
nuestro ego descanse y pueda sentirse gratificado; ser adulados, o cuando menos envidiados, para
creer que nuestra vida es plena, tener una casa maravillosa, unos hijos maravillosos, un trabajo
maravilloso y varios coches esplndidos, para sentirnos felices.

Por eso asusta lo diferente, no estamos preparados para ser ms humildes y admitir que todo no
es perfecto. Tambin yo deseaba un mundo ideal, tambin yo viva en un mundo que ahora me
resulta demasiado frvolo y vaco. No soy perfecta ni pretendo serlo; ahora s decir lo siento y
admitirlo cuando me equivoco. Tampoco es mi intencin juzgar a los dems, me juzgo a m misma
y a la experiencia de compartir dos mundos enfrentados que hasta hace poco se disputaban mis
deseos.

Me alegro de ser un poco menos egosta y un poco ms tolerante; me alegro de contar con el
apoyo de mi marido y compartir juntos nuestras dudas o proyectos, de que nunca nos hayamos
culpado el uno al otro por el problema de Jos Mara; no creemos que lo importante sea saber de
dnde vino, sino hacia dnde va.

Me alegra haber optado por mis hijos renunciando al plano profesional, que bulla dentro de m
intentando salir. Me alegro de haber aprendido a renunciar y de que ahora la vida me ofrezca otro
tipo de compensaciones. No me arrepiento de haber elegido este camino. Sin embargo, me
pregunto por el camino que seguir Jos Mara; me pregunto si alguna vez conocer el amor, si
encontrar una mujer que lo ame o si, por el contrario, tendr que resignarse a la soledad; si ser
capaz de aprender y entender las reglas del juego que la sociedad impone para vivir en ella. Y
descubro que, extraamente, o tal vez por mi rebelda, siempre pas olmpicamente de las reglas
sociales para vivir a mi manera. Me pregunto si mis deseos escondidos se hicieron realidad en l y
eso me hace sentir culpable, porque tal vez en mi irreverencia lo conden hacindole vulnerable.

Me pregunto si esta sociedad a la que tanto cuestiono alguna vez lo aceptar entre sus filas y
podr trabajar en algo que lo compense y le ayude a enfrentar ese mundo en el que en ocasiones
se encuentra extrao y solo.

Deseo que conozca la amistad, que algn da encuentre un buen amigo y que nunca ms vuelva a
sentirse como un nio raro. Espero que alguien desee escucharlo sin aburrirse o dejarle con la
palabra en la boca. Antes me resultaba fcil hablar, ahora me es ms fcil escuchar, porque el
silencio habla.

Me preocupa que Luis cargue sobre sus hombros toda la responsabilidad de su hermano, deseara
que l tambin pudiera disfrutar. Condenarlo a la soledad me angustia y me entristece, pero
imaginar que olvide a Jos Mara me angustia mucho ms.

El silencio nos ha trado hasta aqu y el silencio ser el que gue nuestros pasos a travs de la vida;
el fue nuestro punto de partida y el ser quien nos conduzca hasta el final a quienes habitamos en
esa franja gris entre dos mundos enfrentados y maravillosos, dos mundos que se necesitan pero
que continuamente se olvidan. Ser entonces cuando lleguemos a donde el silencio nos lleve...