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Pierre Louis Letalenet

seconde 3

mercredi 3 juillet 2013

Rapport de stage

Nom de l'association : Vaincre la Mucoviscidose.


Adresse : 181 rue de Tolbiac, 75013 Paris.
Date : Du lundi 10 Juin, au vendredi 21 Juin.
Nom du matre de stage: Jol Martin.
Activits et objectifs de l'association:
1) Rpondre un besoin: faire connatre l'association et la maladie.
2) Travailler avec des partenaires.
3) Crer un lien entre les lycens et l'association.
4) Montrer un projet en lien avec nos modules, notre formation.

SOMMAIRE
1 Prsentation de l'association.
2 Prsentation de la maladie.
3 Description du stage.
4 Conclusion.

1)Description de l'association.
Cre en 1965, Vaincre la Mucoviscidose regroupe
Des parents et des patients.
Des professionnels de la sant et des chercheurs.
Des sympathisants.
L'association est reconnue d'utilit publique depuis 1978. L'association est agre auprs:
Du ministre du travail, de l'emploi et de la sant.
Du ministre de l'ducation national, de la jeunesse et de la vie associative.
Du ministre des sports.
Du ministre de la recherche.
LAssociation Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille
dans chaque aspect de leur vie bouleverse par la mucoviscidose.
Soutenue par
-92 000 donateurs.
-30 000 bnvoles et de nombreux partenaires.
Cest une association de parents, de patients et de soignants, reconnue
dutilit publique, qui compte 6 700 adhrents.

Les buts de lassociation:


Vaincre la mucoviscidose est organise autour de quatre missions prioritaires
:
Guerir : financement de projet la recherche (programme de
transplantation pulmonaire.
Soigner : financement d'une centaine de postes dans les Centres de Ressources et de
Comptences de la Mucoviscidose
Ameliorer la qualite de vie : accompagnement individuel, conseil, aide financires, actions
collectives de dfense des droits et de la dignit des malades.
Informer et sensibiliser : Action de sensibilisation dans des tablissement
scolaire ou autre.

La recherche:
Lassociation est le premier financeur de la recherche en mucoviscidose en
France.Au cours des quatre dernires annes, Vaincre la Mucoviscidose a
financ.

376 projets de recherche dun montant global de 14,5 millions deuros, dont4
millions pour un programme sur la transplantation pulmonaire, co-financ avec
lassociation Grgory Lemarchal.

2)Description de la maladie.
Qu'est-ce que c'est?
La mucoviscidose est une maladie gntique, c'est--dire due la prsence d'un gne dfectueux.
Elle est transmise sur le mode rcessif autosomique, ce qui signifie que ce gne modifi doit tre
prsent chez les deux parents. Pour dvelopper la mucoviscidose, il faut possder deux gnes muts.
Il existe donc de nombreux "porteurs sains", en parfaite sant car ils n'ont qu'un gne dfectueux.
Les frres et surs des enfants malades sont, dans deux cas sur trois, porteurs du gne et peuvent
donc avoir eux-mmes un enfant malade s'ils pousent un conjoint porteur lui aussi du gne.
Chaque anne en France environ 200 enfants naissent, atteints de cette affection.

Diagnostic
Un dpistage nonatal est pratiqu sur tous les bbs. Il permet de reprer
la maladie, partir du classique prlvement de sang dans le talon ralis
le 3e jour. Le diagnostic est confirm par le test de la sueur (mesure de la
composition de la sueur, caractristique en cas de mucoviscidose).

L a M u c o v is c id o s e
S in u s
L e S y s t m e R e s p ir a to ir e
L e F o ie
L e P a n c r a s
L in te s tin g r le
L a p p a r e il r e p r o d u c te u r

3)Description du stage.
Le stage humanitaire qui s'est droul du 10 juin au 21 juin, mon maitre de stage m'a demand
d'organiser avec les autres stagiaires, un Projet de sensibilisation a la mucoviscidose Grand
Lebrun, ainsi qu'un temps fort ( lcher de ballons). Comme l'association Vaincre la
Mucoviscidose n'a pas de locaux sur bordeaux, nous avons d travailler domicile et avons eu
des runions dans l'enceinte de Grand Lebrun. Le matre de stage, Jol Martin, qui est le Dlgu
Territorial Adjoint de l'Aquitaine Nord,nous demander de monter ce projet pour les classes
lycennes. Ce projet devait comprendre:
un planning (sur deux journes) de sensibilisation la maladie.
un temps fort d'une journe.
un partenaire (sponsors).
un financement.
Promesse de dons.
Tous ces points devaient tre prsents dans le Projet de sensibilisation. Une fois le projet termin,
nous l'avons prsent au matre de stage qui nous demand de le modifi sur certains points. Une
fois les modifications apportes, nous avons prsent le projet au censeur du lyce, Monsieur
Couvert, qui a approuv le projet et qui l, ensuite, prsent l'Appel de Grand Lebrun. Ce
projet sera donc mis en place pour la rentre 2013.
Les difficults rencontres durant le stage, sont d'avoir essay de trouver le financement et le
partenaires. L'association Vaincre la Mucoviscidose fait beaucoup de projet avec les tablissements
scolaires ce qui nous a t d'une grande aide, car nous avons plus nous bass sur certains points.
Ce projet a t trs intressant car il va se passer sur un an avec deux activits, ce qui nous a permis
de monter quelque chose de concret et de long. Le fait d'avoir travailler chacun chez soi nous a
permis d'avoir diffrentes ides sur le projet et des notions opposes sur le temps fort en particulier.
L'organisation personnelle t facilement gre car chaque runion il fallait prsent quelque
chose de concret et avanc rgulirement dans le projet.

4)Conclusion:
Ce stage humanitaire ma permis de dcouvrir une maladie que je ne connaissais pas trs bien, de
connatre une association qui m'tais inconnue. . L'association Vaincre la Mucoviscidose est une
organisation qui s'est dveloppe trs vite travers la France. Cette exprience ma permis de
rencontrer une maladie qu'on ne voit pas tous les jours quand on va au lyce, de plus ce qui ma le
plus marqu, et de voir quel point l'association est prsente et comment autant de bnvoles se
mobilisent.

Projet de sensibilisation a la mucuviscidose Grand


Lebrun
I. Presentation de La Mucoviscidose
Qu'est-ce que c'est?
La mucoviscidose est une maladie gntique, c'est--dire due la prsence d'un gne dfectueux.
Elle est transmise sur le mode rcessif autosomique, ce qui signifie que ce gne modifi doit tre
prsent chez les deux parents. Pour dvelopper la mucoviscidose, il faut possder deux gnes muts.
Il existe donc de nombreux "porteurs sains", en parfaite sant car ils n'ont qu'un gne dfectueux.
Les frres et surs des enfants malades sont, dans deux cas sur trois, porteurs du gne et peuvent
donc avoir eux-mmes un enfant malade s'ils pousent un conjoint porteur lui aussi du gne.
Chaque anne en France environ 200 enfants naissent, atteints de cette affection.

Causes et facteurs de risque


Les causes de cette maladie gnrale sont encore inconnues. Le terme de "mucoviscidose" utilis en
Europe est impropre car les glandes mucus ne sont pas les seuls organes concerns.
L'hyperviscosit des scrtions glandulaires explique dans une large mesure les symptmes.
La localisation du gne au tiers moyen du bras long du chromosome 7 a t dmontre grce aux
techniques de biologie molculaire. Le gne a t identifi en 1989. Le produit du gne, dnomm
protine CFTR (Cystic Fibrosis Conductance Transmembrane Regulator) , joue un rle fondamental
dans la rgulation des canaux chlore pithliaux. Le drglement de cette protine de 1 480 acides
amins participe l'anomalie du mucus bronchique. La dltion delta-F-508 situe dans le 10 exon
s'observe dans 75 % des cas de mucoviscidose aux Usa et en Europe. D'autres mutations sont
possibles et connues (plus de 120).

Diagnostic
Un dpistage nonatal est pratiqu sur tous les bbs. Il permet de reprer la maladie, partir du
classique prlvement de sang dans le talon ralis le 3e jour. Le diagnostic est confirm par le test
de la sueur (mesure de la composition de la sueur, caractristique en cas de mucoviscidose).

L'association
Cre en 1978 L'association Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille
dans chaque aspect de leur vie bouleversee par la mucoviscidose.
Soutenue par
-92 000 donateurs,
-30 000 benevoles et de nombreux partenaires
Cest une association de parents, de patients et de soignants, reconnue dutilit publique, qui compte
6 700 adherents.
Les buts de lassociation
Vaincre la mucovicidose est organise autour de quatre missions prioritaires :
- Guerir : financement de projet la recherche (programme de transplantation pulmonaire
- Soigner : financement dune centaine de postes dans les CRCM et Centre de Greffe
- Ameliorer la qualite de vie : accompagnement individuel, conseil, aide financire, actions
collectives de dfense des droits et de la dignit des malades
- Informer et sensibiliser : Action de sensibilisation dans des tablissement scolaire ou autre.
La recherche
Lassociation est le premier financeur de la recherche en mucoviscidose en France.Au cours des
quatre dernires annes, Vaincre la Mucoviscidose a financ
376 projets de recherche dun montant global de 14,5 millions deuros, dont4 millions pour un
programme sur la transplantation pulmonaire, co-finance avec lassociation Gregory
Lemarchal.

Planning des deux journes de Sensibilisation


la Mucoviscidose
Horaires

Jeudi 1

Jeudi 2

8h30 9h55

Seconde
Premire
Terminale
Seconde
Premire
Terminale

Seconde
Premire
Terminale
Seconde
Premire
Terminale

Seconde
Premire
Terminale
Seconde
Premire
Terminale

Seconde
Premire

10h05 11h30

14h45 15h20

15h40 17h00

Seconde
Terminale

Le secteur de l'tablissement qui sera cibl est le lyce avec les 7 casses de
Terminales, les 7 classes de Premires et les 8 classes de Secondes.
Chaque intervention prendra 1h30 (1h00 de prsentation de la maladie et
30 minutes d'changes)
Les interventions auront lieu dans lamphithtre avec Mat MARTIN
Dlgue de Gironde de lassociation Vaincre la MUCOVISCIDOSE ,
Jol MARTIN Dlgu Territorial Adjoint de lassociation Vaincre la
MUCOVISCIDOSE, Cyrielle GARCIA une jeune patiente et Stphane
VAILLANT kinsithrapeute BAZAS
Objectifs de notre action professionnelle
1)Rpondre un besoin: faire connatre lassociation et la maladie
2)Travailler avec des partenaires
3)Crer un lien entre les lycens et lassociation
4)Monter un projet en lien avec nos modules, notre formation

II. Le temps fort


Le temps fort aurait lieu un mercredi matin avec des courses toute la
matine ainsi quun lcher de ballon dans le but de rcolter des fonds.
La course :
Les lves vont courir par groupes de 3 ou 4 classes pendant une demi
heure sur le terrain leurs tours seront comptabiliss sachant quun tour
reprsente 1 euro pour lassociation. Pour cela un papier sera remettre
aux parents pour quils sponsorisent leffort physique de leurs enfants
pour aider lassociation.
Le lcher de ballon:
A 12h30 tous les lves du lyce vont se runir pour lcher les ballon avec
une carte accroche dessus. Cette carte contiendra les coordonnes de
llve ainsi nous pourrons savoir o sont arrivs les ballons.
Financement:
- 800 euros pour les rafraichissements et les barres nergtiques .
- 300 euros pour les ballons et lhlium .
Partenaire potentiel:
- ELIOR
- LAPEL

Planning de la Course
Horaires

Activits
Les secondes se prparent pour courir

8h00 8h15
8h15 8h45

4 classes de secondes courent sur le


terrain

8h45 9h15

4 classes de secondes courent sur le


terrain

9h15 10h45

4 classes de premires courent sur le


terrain

10h45 11h15

3 classes de premires courent sur le


terrain

11h15 11h45

4 classes de terminales courent sur le


terrain

11h45 12h15

3 classes de terminales courent sur le


terrain
Pause avec rafraichissement

12h15 12h30
Lcher de ballon

12h30

Promesse de dons
Chers Parents
Le Lycee Sainte Marie Grand Lebrun organise une Course, en partenariat avec
lAssociation Vaincre La Mucoviscidose, le de 8 h 12h30 sur le terrain de
letablissement. Lobjectif de cette journe est dveiller les jeunes la solidarit, au
partage et la connaissance de cette maladie travers des dfis sportifs.
Les engagements physiques des jeunes seront financs hauteur de 1 euros par tour
par chaque famille et lensemble des dons sera revers l'association dans la
semaine qui suit ce temps fort.
Afin de bien prparer cette journe, les organisateurs ont besoin de
bnvoles pour encadrer les activits .
Merci de bien vouloir remplir le coupon ci dessous et de le
remettre au professeur principale de votre enfant.
Coupon Reponse retourner au professeur principale de votre enfant
Monsieur / Madame nous engageons
verser la somme de 1 par tour aprs le dfi sportif de votre fils ou fille.
Si chque mettre lordre de lAssociation Vaincre la Mucoviscidose .Possibilit de reu fiscal pour don au
dessus de 15

Realis Valentin PERROT , Arthur ARNAUD , Godefroy TOUCHE ,


Pierre Louis LETALENET et Paul ROLLAND