ETICA

N GENETICA MEDICAL

INTRODUCERE N BIOETIC
MORALA
ETICA
DEONTOLOGIA
BIOETICA

M O R A L A
lat.: mos mores = obicei, datin, obinuin
studiaz ansamblu de principii i valori care
reglementeaz:

ce este bine i ce este ru

calea de urmat pentru a face bine i a evita rul

normele de convieuire i de comportare a oamenilor

n raporturile dintre ei i fa de societate

E T I C A
gr.: ethos = caracter, conduit,
obicei, datin

studiul filozofic al moralei

studiul teoretic al valorilor i condiiei umane din

perspectiva principiilor morale

studiaz rolul principiilor morale n viaa social;

MORALA vs. ETIC

ETICA

MORALA

reprezint un set de reguli pe care

omul trebuie s le urmeze n
comportamentul su

analiza din punct de vedere

moral a unor situaii concrete

reprezint practica
comportamentului

reprezint teoria
comportamentului

fapta

vorba

ori vorbete cum i-e portul, ori te poart cum i-e vorba

DEONTOLOGIA
gr. deon ceea ce trebuie fcut, logos studiu
parte a eticii care studiaz normele de conduit i obligaiile
etice ale unei profesiuni (coduri deontologice)

BIOETICA
Conceptul de bioetic a fost folosit
pentru prima dat ntr-un articol din
anul 1970 de oncologul american
Van Rensselear Potter.
Acesta definea bioetica drept
tiin a vieii.

BIOETICA
Dicionarul Oxford:
BIOETICA: disciplina care studiaz problemele etice
rezultate din progresele medicinii i biologiei
Larousse, 1995:
BIOETICA: ansamblul problemelor rezultate din cercetrile
medicilor i biologilor precum i modul cum ele sunt aplicate
C.Maximilian, 1995
BIOETICA: punctul de ntlnire al
tuturor celor care urmresc destinul
uman supus presiunilor tiinei

Sursele bioeticii ca domeniu interdisciplinar

Ofer instrumente pentru

aplicarea deciziilor.

drept
Relev mentaliti,
norme specifice
etnografie
popoarelor.

teologie

Ofer o
antropologie
coerent
i un sistem
de valori ferm.

BIOETICA
Ofer repere
(relative) necesare
elaborrii deciziilor.

tiine
bio
medicale

filozofie
(etica)
sociologie

Informeaz asupra comunitii

n care se aplic deciziile.

...pun problemele
care reclam
elaborarea unor
decizii bioetice.

PRINCIPIILE GENERALE ALE BIOETICII

respectarea
autonomiei individului
nonvtmarea i
beneficiul persoanei;
pstrarea
confidenialitii i
respectarea intimitii;
dreptatea i echitatea

AUTONOMIA

Principiu sinonim cu autoguvernarea

Principiul suprem n medicin este

respectarea demnitii pacientului.

O persoan poate fi considerat

autonom dac este capabil s
aleag ntre un set de opiuni,
reflectnd i delibernd n acelai timp
asupra alegerii sale.

Un pacient autonom nu este acela

care refuz, ci o persoan suveran
pe ntreaga sa capacitate de decizie.

NONVTMAREA I BENEFICIUL PERSOANEI

Principiul binefacerii care

cere medicului s acioneze,
prin maximizarea beneficiilor
cu minimizarea riscurilor,
numai spre binele pacientului
i s ndeprteze rul
(afectiunea).

Interesul fata de fiinte umane

este superior stiintei si
societatii

RESPECTAREA CONFIDENIALITII I PROTEJAREA

INTIMITII
Respectarea confidenialitii i protejarea
intimitii pacientului sunt principii
obligatorii n cursul oricrei activiti
medicale i sunt stabilite de Codul
Deontologic.
Multe coduri, care o reglementeaz, conin
circumstane speciale pentru situaiile n
care aceasta nu poate fi acceptat.
Exist cazuri cnd o informaie
considerat personal poate fi relevant
pentru viaa altei persoane.
Informaiile ce rezult din investigaiile
genetice sunt importante nu numai
pentru pacientul investigat, dar i pentru
familia i rudele acestuia.
nclcarea confidenialitii fr acordul
pacientului este posibil n anumite
situaii de nclcre a legii.

Divulgarea i confidenialitatea
Propunerile OMS privind comportamentul etic n ceea ce privete divulgarea i
confidenialitatea:

Geneticienii vor trebui s dezvluie celor testai rezultatele care privesc sntatea lor
sau a ftului;

Rezultatele testelor, inclusiv rezultatele normale, vor trebui comunicate persoanei

testate fr nici o ntrziere cu exceptia situatie in care informaia care ar putea cauza
afectri grave psihologice sau sociale, poate fi temporar reinut, consilierul trebuie
s hotrasc momentul cnd persoana testat este gata s primeasc informaia;

Dorina individului sau a familiei de a nu ti rezultatele testelor trebuie respectat,

exceptnd testele nou-nscuilor sau ale copiilor pentru afeciuni tratabile;

Dezvluirea informaiei genetice rudelor poate fi posibil mai ales cnd poate fi
evitat o problem serios;

Rezultatele testelor de sarcin, presimptomatice, a susceptibilitii i prenatale

trebuie inute confideniale fa de angajatori, asiguratori, companiile de asigurri de
sntate, coli i agenii guvernamentale. Persoanele trebuie s nu fie penalizate sau
judecate prin prisma constituiei genetice.

Registrele cu rezultatele testelor (dac exist) trebuie protejate prin standarde stricte
de confidenialitate.

DREPTATE SI ECHITATE

Echitate - acces egal la serviciile publice si

bunurile sociale
- oportunitati egale in fata bolii
Principiul justitiei (dreptatii) presupune
nediscriminarea pe criterii de vrst, sex,
etnie, religie, grup etnic, politic, social,
etc. celor care beneficiaza de serviciile
medicale.

Dileme i controverse etice privind diferite activiti practice de genetic medical

Autonomie vs. paternalism

Autonomia sau dreptul pacientului de a face o opiune informat i de a decide

singur, fr nici-o constrngere, poate intra n conflict cu atitudinea paternalist a unui
medic care, n numele autoritii i profesionalismului su, recomand, un anumit
curs al aciunii, chiar dac abordarea propus este una benign i bine intenionat.

Beneficiu vs. non-vtmare

Astfel de controverse impun clarificarea i chiar specificarea/exemplificarea tipurilor

de aciuni benefice, menionnd limitele obligaiilor noastre precum i pragul de la
care producerea beneficiului este mai curnd o opiune dect o obligaie.
De exemplu, solicitarea de ctre sau pentru pacienii cu o afeciune grav a unei
terapii experimentale cu risc nalt de a avea efecte nocive.

Autonomie vs. non-vtmare

Acest conflict etic se poate produce atunci cnd un pacient cu risc de a face o boal
grav dorete s-i cunoasc statusulgenetic dar medicul apreciaz c aceasta ar
putea produce vtmarea persoanei (schimbarea stilului de via, riscul de sinucidere
etc). n aceste cazuri se consider c dreptul persoanei la informaie este primordial,
medicul trebuind s practice testul i s-i comunice pacientului un eventual rezultat
care ar face ru.

PROBLEME ETICE SPECIFICE UNOR ACTIVITI DE GENETIC MEDICAL

NORME ETICE GENERALE PRIVIND TESTAREA GENETIC

Procesul de consiliere se desfoar n dou etape, nainte i dup

testare.
nainte de testare pentru a obine un consimmnt informat
medicul trebuie s explice pacientului sau prinilor si, complet i
corect:
scopul testrii, beneficiile i riscurile (psihologice, sociale) testului,
ansa unei predicii corecte (inclusiv posibilitatea unor rezultate
ambigue), eficacitatea i limitele testului;
implicaiile / consecinele ulterioare individuale i familiale;
opiuni i alternative la testare inclusiv opiunea de a nu face testul

Dup testarea, consilierea este la fel de important i discuiile cu

pacientul se vor orienta pe trei probleme:

Comunicarea i explicarea rezultatelor. Rezultatele testelor, inclusiv

rezultatele normale, vor trebui comunicate persoanei testate fr
nici o ntrziere

Accesul la informaie. Pe baza principiului confidenialitii accesul

unei tere persoane la rezultatele pacientului este interzis, fr
acordul expres al pacientului.

Pstrarea/ stocarea probelor /inclusiv a ADN poate aduce beneficii

pentru pacient (atunci cnd se vor introduce noi metode de analiz)
sau pentru familia sa (pentru diagnosticul genetic la rudele prezente
sau viitoare).

Testarea presimptomatic i a susceptibilitii

Testarea presimptomatic ar trebui s fie disponibil,
dac se ndeplinesc urmtoarele condiii:
informaia dat de teste va fi folosit pentru a preveni
lezarea persoanelor testate sau a partenerului, familiei,
viitorilor copii sau altora;
persoana va fi complet informat despre limitele testelor,
inclusiv despre posibilitile unor rezultate neinformative
i despre imposibilitatea prediciei exacte a vrstei la
care va debuta boala sau a severitii simptomatice;
persoana/tutorele legal este capabil s dea un acord din
punct de vedere mental;

Recomandrile pentru un comportament etic n cazul testelor pre-simptomatice i de

susceptibilitate:
Testarea susceptibilitii genetice a unei persoane cu antecedente heredo-colaterale
ar trebui s fie ncurajat, cu condiia ca informaia dat de teste s fie folosit
exclusiv pentru prevenia sau tratamentul bolii (beneficiul);

Toate testele de susceptibilitate vor trebui s fie voluntare, precedate de o informare

corect i pe baza consimmntului informat (autonomia);

Testarea presimptomatic va trebui s fe disponibil adulilor cu risc care o doresc

chiar n absena tratamentului, dup o consiliere adecvat i un consimmnt
informat (autonomia);

Testarea copiilor sau adolescenilor va trebui fcut numai dac exist poteniale
beneficii medicale pentru copii sau adolesceni (autonomia, beneficiul, nonvtmarea);

Angajatorilor, asigurtorilor, colilor, ageniilor guvernamentale sau oricrei tere parti

va trebui s le fie interzis accesul la rezultatele testelor (non-vtmarea)

NORME ETICE GENERALE PRIVIND DIAGNOSTICUL PRENATAL

ntreruperea sarcinii cu un ft afectat este discutabil ca procedur:

cei care sunt pentru consider c ntreruperea sarcinii este un ru
mai mic dect o via de suferin; cei care sunt contra susin dreptul
ftului la via i ar altera semnificativ statutul persoanelor
handicapate.
n cazul unor afectri fetale uoare sau medii, eventual tratabile dup
natere, decizia cuplului de a ntrerupe sarcina va trebui respectat
(autonomia).
Distribuia echitabil a serviciilor genetice, inclusiv a diagnosticului
prenatal, datorate mai intai celor cu nevoi medicale mari, fr a ine
cont de posibilitatea de plat sau de alte considerente (dreptatea);
Diagnosticul prenatal trebuie s aib o natur voluntar. Viitorii prini
trebuie s decid dac o boal genetic justific diagnosticul prenatal
sau avortul unui ft afectat (autonomia);

Medicii trebuie s dezvluie toate lucrurile relevante din punct de

vedere medical femeii sau cuplului, inclusiv intreaga clas de
manifestri a condiiilor aflate in discuie (autonomia);

Consilierea trebuie s precead diagnosticul prenatal

(nonvtmarea);

Alegerea fcut de femeie sau de cuplu cu privire la sarcina cu un

ft afectat trebuie respectat i protejat, in cadrul structurii familiei
i a legilor, culturii i structurii sociale ale rii. Cuplul i nu medicii
trebuie s ia decizia (autonomia);

Diagnosticul prenatal numai pentru linitirea unei mame anxioase, in

absena indicaiilor medicale, ar trebui s aib cea mai mic
prioritate in alocarea de fonduri fa de existena indicaiilor
medicale (dreptatea);

Aspectele etice ale metodelor de reproducere uman

asistat medical
Reproducerea uman asistat medical (RUAM) reprezint
ansamblul tehnicilor i practicilor clinice sau biologice
care permit procrearea n afara procesului natural de
reproducere (lipsind actul sexual).
Atitudinea ce trebuie luat fa de posibilitatea de a
introduce in mod deliberat in structura familial a unui
material genetic strin, in afara regulilor unanim
acceptate de societate.
Statutul embrionului uman i implicaiile sociale ale
manipulrilor la care acesta poate fi supus.

Inseminarea intrauterin (IUI)

IUI este o procedur ce

const n introducerea
de ctre medic a
spermei concentrate,
prelucrate
corespunztor pe medii
de cultur, direct n
uterul pacientei printr-un
cateter special, n
momentul ovulaiei.

Fertilizarea n vitro (FIV)

Fertilizarea n vitro este o tehnic de reproducere uman asistat, la

care se apeleaz n ultim instan, dup ce toate tratamentele clasice
au euat sau n cazuri de infertilitate mai grav, unde se recomand din
start fertilizarea n vitro (de exemplu lipsa trompelor uterine sau n cazul
infertilitii masculine severe).
Aceast metod const n obinerea unui embrion n afara corpului
uman, prin fecundarea unui gamet feminin (ovulul) cu un gamet
masculin (spermatozoidul) n laborator (in vitro), embrionul rezultat fiind
ulterior transferat n uter.

Injecia intracitoplasmatic de sperm (ICSI)

ICSI este o tehnic

special de fertilizare
n vitro, care const n
injectarea unui singur
spermatozoid direct n
citoplasma ovocitului
n vederea obinerii
embrionului

Mam surogat (purttoare, de mprumut)

O femeie care accept n urma
unui acord s rmn nsrcinat
cu obiectivul de a da natere unui
copil care va fi crescut de o alt
familie sau persoan ca fiu
propriu. Este o maternitate de
substituie n baza unui contract
sau nelegeri de gestaie.
Marea parte a celor ce apeleaz la
aceste servicii sunt:
femei infertile
cupluri sau indivizi homosexuali
femei care nu vor s treac prin
procesul de gestaie sau travaliu
femei cu boli incompatibile cu
starea de graviditate

Principalele aspecte etice determinate de reproducerea

uman asistat medical sunt:
ameninarea statutului cuplului att prin interferena unei
a treia persoane ct i prin faptul c fecundaia se
consum n afara uterului matern;
identitatea copilului rezultat n urma aplicrii unei tehnici
de reproducere asistat: dac se apleleaz la o banc de
embrioni folosii dup decesul donatorului se poate
considera un descendent din lumea de apoi, dac n
urma utilizrii spermei de la acelai donator se nasc mai
muli copii, existnd riscul ca la maturitate s se
ntlneasc i s stabileasc, n necunotin de cauz,
relaii consagvine;

Problemele etice i legale ridicate de maternitatea de substituie ar putea fi

astfel sintetizate:

Filiaia copilului (nou nscutului) - Dac maternitatea este dovedit de actul

naterii, nou nscutul este fiul mamei purttoare. Pentru a fi livrat cuplului
care l-a comandat este necesar (in afara contractului) consimmantul
acesteia. Situaia poate deveni mai complex dac mama purttoare este
cstorit i soul are la naterea copilului pretenii de paternitate.

Natura juridic a contractului femeii cu familia (cuplul steril ) - Numeroase

controverse (i nu numai juridice) au aprut legat de contractul incheiat intre
mama purttoare i cuplul steril. Este un contract civil? Este un contract de
vnzare a copilului? In acest caz, contractul este nul de drept, deoarece
majoritatea codurilor civile (inclusiv Codul civil roman - art. 998-999) declar
nulitatea contractelor care au ca obiect bunuri scoase din circuitul civil, iar
viaa face parte dintre acele bunuri ce nu pot fi negociate.

Este o comercializare a corpului ? Atunci contractul incalc sau nu principiul

necomercializrii corpului uman? Cand se face contra cost, nu exist nici o
indoial c ne aflm in aceast situaie. De aceea, maternitatea de
substituie este contestat in numele intangibilitii corpului uman, ca un
afront al demnitii. Riscul exploatrii femeilor este real i el trebuie luat in
calcul i prevenit.

Eutanasia

Eutanasia reprezinta actul

deliberat de a curma viata
unui pacient cu intenia de a
pune capt suferinei
acestuia in timp ce
sinuciderea asistat medical
(SAM) consta in moartea
unui pacient cu ajutorul
medicului.
Din punct de vedere al
acordului pacientului,
eutanasia a fost clasificata:
voluntara (pacientul isi da
acordul)
involuntara (pacientul ar fi
putut sa-si dea acordul dar
s-a abtinut sa raspunda sau
nu a fost intrebat).

 Argumentele pro eutanasiei ar fi:

- dreptul de a muri drept (pacientul are dreptul sa
hotarasca singur in legatura cu tratamentul facut de
medic)
- compasiunea (daca pacientul se confrunta cu o situatie
grava de suferinta provocata de o boala incurabila)
- progresul social (societatea are o obligatie de eugenie
de a-i elimina din cadrul ei pe cei care nu fac fata din
punct de vedere fizic si mintal)
- costul tratamentului ( mentinerea in viata a pacientilor cu
boli incurabile necesita mari cheltuieli) .

 Argumentele contra eutanasiei ar fi:

- procedura este prea radicala (distruge o
problema in loc sa o rezolve)
- nu este legala
- nu are justificatie etica (conform principiului etic
al totalitatii: se accepta sacrificarea unei parti de
dragul intregului, dar un principiu invers conform
caruia se sacrifica intregul de dragul unei parti
nu exista)
- produce traumatism psiho-afectiv.

Transplantul de esuturi i/sau organe

Procedura medicala complex

care, n scop terapeutic,
inlocuieste un organ afectat care
nu isi mai poate indeplini corect
functiile (datorita unor procese
patologice sau traumatisme) sau
care devine chiar periculos pentru
organism, cu un alt organ similar
sanatos, care poate prelua rolul
celui bolnav.
Tehnica transplantului necesita
existenta a doua persoane cheie:
primitorul (receptorul) si donatorul
( persoana in viata sau persoana
recent decedata).

 Donarea de organe trebuie s respecte

urmatoarele principii:
- anonimatului donatorilor
- respectrii demnitii umane prin interzicerea
oricrei atingeri aduse demnitii umane si
gratuitii.
In cazul transplantului, raportul etic-tiin se
modifica in functie de controversele legate de
consimmntul informat, acordul donatorilor i
al familiei expres exprimat, constatarea legal a
momentului morii.

Avortul terapeutic

n cazul avortului terapeutic apare conflictul dintre viaa mamei i viaa copilului
conceput: se intenioneaz suprimarea fetusului (sntos) pentru a se
evita nrutirea sntii sau ameninarea vieii mamei.
Datoria medicului este s apere viaa, att a mamei ct i a copilului, i s
ofere toate mijloacele terapeutice pentru salvarea vieii celor doi. Viaa
nevinovat nu poate fi suprimat n mod direct, sub nici un motiv, nici
mcar pentru salvarea cuiva.
Nu se poate alege viaa mamei, printr-o aciune direct de suprimare a fiului,
pentru c nimeni nu are dreptul de alegere n viaa altuia.

ntlnirea de la Geneva (1997) care a discutat Probleme Etice ale

Geneticii Medicale a stabilit principalele principii etice care ar trebui
respectate de ctre practicienii serviciilor genetice:

Corecta alocare a resurselor publice pentru cei care au mai mult nevoie
de ele.

Liberul acces la testrile i tratamentele ce folosesc tehnologiile genetice.

Respectul pentru diversitatea uman si pentru inteligena natural a

omului, indiferent de nivelul ei.

Meninerea unei legturi permanente a medicului genetician cu alte

specialitii medicale, pentru a crete ansa de succes a procedurilor
efectuate.

Educaia publicului asupra problemelor geneticii, dar i a cadrelor

medicale, profesorilor etc.

Cooperarea cu prinii sau pacienii.

Prevenirea discriminrilor sau a favoritismelor fcute de patroni,

companii de asigurri sau coli, pe baza informaiilor genetice.

Utilizarea unui limbaj nediscriminator, care s permit respectarea

indivizilor ca persoane.

Indicaii oportune ale procedurilor sau tratamentelor.

Evitarea realizrii de testri sau proceduri medicale care nu au indicaii.

Promovarea controlului calitativ al serviciilor, inclusiv pentru procedurile

de laborator.