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LIVRE BLANC

tats Gnraux
VErs un PLan Cur

pour une stratgie nationale de prvention,


de recherche, de prise en charge
et daccompagnement
des personnes touches ou menaces
par une maladie cardiovasculaire.

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SOMMAIRE
Introduction

Engagez-vous!

La dmarche des tats gnraux 8


Comit stratgique

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Des tats gnraux travers la France

12

Chapitre1:

Les femmes, les grandes oublies de la maladie


cardiovasculaire 14

hapitre 2: 
C
Les malades cardiaques congnitaux: des enfants
malades qui deviennent des adultes... 38
Chapitre 3:
Mieux rpondre lurgence

62

Chapitre 4: 
Accompagner les personnes aprs un accident
cardio-neuro-vasculaire

92

Chapitre 5:

Aprs la maladie, se rinsrer

124

Chapitre 6:
La recherche en sant cardiovasculaire 140
Chapitre 7:

Prvention et principe de ralit

160

Conclusion

192

Les parties prenantes

196

Annexes 216
Remerciements

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INTRODUCTION
Claude LE FEUVRE
Prsident de la Fdration Franaise de Cardiologie

Avec en France 400 morts par jour, 2,2millions de patients en


AFFECTION DE LONGUE DURE (ALD), 20millions de personnes risque
cardiovasculaire, 28milliards deuros de dpense annuelle,
les maladies cardiovasculaires, qualifies par lOrganisation
Mondiale de la Sant (OMS) de prochaine pidmie mondiale,
nont pas la prise en charge quelles mritent.
Concernant de nombreux secteurs de notre vie publique (sant, social, mais
aussi ducation, travail, sport et jeunesse, etc.) et impliquant fortement les
collectivits locales (urgences, prise en charge des malades, etc.), la lutte
contre les maladies cardiovasculaires souffre moins du manque de moyens
que dun manque de coordination des nombreux plans de prvention, de
recherche et de suivi des personnes risque ou malades. Elle se heurte aussi
une grande ingalit daccs linformation, la prvention et la prise en
charge, notamment en ce qui concerne les femmes, les milieux populaires
et certains territoires.
Nous faisons galement le constat que le portage politique et la visibilit des
proccupations de sant cardiovasculaire ne sont pas aussi forts que dans
dautres domaines, comme le cancer par exemple. Cela tient peut-tre la
diversit des pathologies concernes, qui narrivent pas facilement fdrer.
Face ces constats svres, nous ne pouvions rester inactifs. La Fdration
Franaise de Cardiologie, fidle ses missions, sest engage de manire dtermine en initiant avec 21 grandes organisations et rseaux rassemblant plus
de 500000 patients une dmarche pour ladoption dune stratgie nationale
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de lutte contre les maladies cardiovasculaires, dont les points cls sont:
de procder une tude pralable de la vingtaine de plans et programmes
de sant publique qui concernent la lutte contre les maladies cardiovasculaires. Ces plans se superposent, ils comportent des mesures principalement
incitatives, un cloisonnement entre pathologies concernes et des aspects
oublis, qui ont t retenus comme thme des tats Gnraux;
de ne pas se cantonner aux seules questions sanitaires: la lutte contre les
maladies cardiovasculaires concerne galement dautres secteurs comme
lenseignement, la recherche, les sports, la scurit civile, le travail, etc.
de veiller recueillir lengagement de lensemble des parties prenantes
concernes par les maladies cardiovasculaires, avec une alliance relle
entre personnes malades, associations et professionnels;
et enfin de mener une dmarche participative en organisant des tats
Gnraux en rgion, associant les personnes malades ou menaces par
une maladie cardiovasculaire, le grand public, les acteurs institutionnels et
professionnels, les Agences Rgionales de Sant (ARS) et les lus.
Les tats Gnraux nous ont rvl des enjeux majeurs de sant publique:
La persistance dingalits fortes entre les patients, avec de fortes disparits
sur le territoire, tant dans laccessibilit aux soins que dans la prise en charge;
Linsuffisance de la prise en charge sociale de nombreux malades: des
milliers de cardiaques restent isols face leur maladie, labsence dinformation, daccompagnement et de dialogue empchant encore trop
souvent une prise en charge optimale;
Lpidmie des maladies cardiovasculaires: lOMS prvoit leur recrudescence (nous assistons dj une augmentation du nombre dinfarctus
chez les femmes jeunes) alors que les facteurs de risque sont parfaitement identifis et matrisables par lhomme (tabac, inactivit physique,
alimentation riche en sel, en sucre et en graisse);
Les femmes, ces grandes oublies: alors que les maladies cardiovas 4

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culaires restent dans lesprit de beaucoup associes aux hommes, elles


reprsentent aujourdhui la premire cause de mortalit chez les femmes
en France et cette courbe ne sinversera pas si rien nest fait dans la
prvention, lalerte et leur prise en charge.
Tout ce travail ralis au cours de ces derniers mois est au
service dune ambition forte: tre utile la collectivit
en formulant dans ce Livre Blanc des recommandations
concrtes, construites avec lensemble des parties
prenantes et dont pourront se saisir les acteurs professionnels, associatifs et institutionnels.
Ce Livre Blanc est remis en octobre2014 au ministre des
Affaires sociales et de la Sant et des Droits des femmes;

Les tats Gnraux


sont au service
dune ambition forte:
tre utile
la collectivit.

au ministre de lducation nationale, au ministre de


lEnseignement suprieur et de la Recherche; au ministre
de la Ville, de la Jeunesse et des Sports et auprs du Conseil conomique,
social et environnemental. Ce nest cependant quune premire tape.
Ltape suivante sera lapplication sur le terrain de ces recommandations.
De nombreux dcideurs et directeurs gnraux dAgences Rgionales de
Sant ont dj manifest leur intrt pour cette dmarche. La dclinaison en rgion de cette stratgie nationale de prvention, de recherche,
de prise en charge et daccompagnement des personnes touches ou
menaces par une maladie cardiovasculaire permettra daugmenter la
cohrence et la visibilit de ce qui est fait dans la lutte contre ce flau, et
conditionnera la russite de cet ambitieux et ncessaire projet dans lequel
tous les patients et leurs proches placent leurs espoirs.
Nous attendons donc des pouvoirs publics quils se saisissent de cette
question en concevant des rponses dans un cadre interministriel car
finalement tel est lenjeu actuel et futur. Cest assurment cette condition
que notre pays pourra poursuivre une politique ambitieuse de lutte contre
les maladies cardiovasculaires.
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Engagez-vous!
Jean-Franois Toussaint
Porte-Parole de la Dmarche des tats gnraux

La dmarche prsente dans ce Livre Blanc est souhaite par des centaines
de milliers de Franaises et de Franais souffrant dun problme cardiaque ou
vasculaire, premire cause de mortalit mondiale. Soutenue par les plus hautes
autorits de notre pays, elle sappuie sur plus de cinq annes de travail, sur des
tats Gnraux, confrences et tables rondes organiss sur lensemble du
territoire et sur lengagement de trs nombreux lus et acteurs institutionnels.
Elle est porteuse du respect de la parole des malades, essentiel toute
dmarche actuelle de sant publique. Elle est comptable de lefficacit de son
action: alors que nos capacits repousser les limites de la sant semblent
dsormais plafonner (en quarante ans, seuls 10% de gain ont pu tre obtenus sur la mortalit par cancer; les risques infectieux et environnementaux
raugmentent; lesprance de vie fminine voit sa croissance ralentir), les
marges de progression concernant les maladies cardiovasculaires restent
encore fortes. Elle est engage par la sincrit de ses acteurs: professionnels, lus, directeurs dARS et des directions rgionales de la sant (DGS), qui
se sont associs aux cts des patients. Ils ont de nombreuses reprises,
et dans chaque rgion traverse, manifest leur intrt cette dmarche
publique denvergure nationale.
Ces lments sont des gages de russite. Indispensables, ils ne sont
pourtant pas suffisants car, en cette priode difficile o les turbulences
conomiques et gopolitiques auront un impact important sur nos capacits dagir, lquilibre de nos comptes et sur lefficience de nos politiques. Il
nous faut tre particulirement vigilants avant dorienter nos choix. Or de
nombreux succs, mtaboliques, technologiques ou prventionnels, reposant sur des mcanismes fermement dmontrs, nourrissent de nouvelles
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pistes de recherche pour lutter contre les pathologies vasculaires. Sur


la base de rflexions approfondies, fondes sur ces arguments, il nous
faudra alors dmontrer leur mise en uvre effective et suivre lapparition
des premiers rsultats, en chacun de nos indicateurs, alors que pourraient
raugmenter les urgences infarctus chez les jeunes Franaises et les
dcompensations tardives chez les sujets plus gs.
Les mesures proposes ici produiront leurs bnfices bien au-del du
strict cadre des maladies cardiaques: leurs risques sont en effet communs
avec ceux de nombreux cancers. Leur prvention, tout au long de la vie,
passe par une dmarche commune avec des outils qui rduisent ces flaux
conjointement. Notre combat contre les maladies dgnratives profitera
aussi dune lutte plus efficace contre la sdentarit avec une pratique plus
rgulire dactivits physiques ou sportives. Les maladies mtaboliques et
le vieillissement acclr, grands pourvoyeurs de maladies cardiovasculaires, pourront tre ralentis dans le mme mouvement. Lamlioration des
conditions sociales pour des patients adolescents et adultes, porteurs de
cardiopathies congnitales, jouera aussi pleinement son rle pour changer le
regard de nos concitoyens autant que celui des dcideurs qui accompagneront leurs choix de vie. Enfin les demandes dinformations plus prcises, plus
rgulires et plus circonstancies, permettront de gagner encore sur
les alas de larrt cardiaque et sur la peur, qui reste trop souvent
le dernier rempart de linaction.
Nous devons perptuellement retisser les liens qui font
dfaut dans nos socits modernes. La dmarche unique
rapporte ici repose sur la volont des patients de voir,
dune meilleure organisation des soins en France, natre
les bnfices quils revendiquent depuis de nombreuses
annes. Ce livre relaie leur demande. Entendez leur parole.

Les mesures
proposes ici
produiront leurs
bnfices bien
au-del du strict
cadre des maladies
cardiaques.

Engagez-vous !
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la dmarche
des tats gnraux
Le constat est alarmant. Chaque anne, 147000 Franais meurent de
maladies cardiovasculaires. Cest plus de 400 morts par jour. Dans lHexagone, cest mme la premire cause de mortalit chez la femme. Et,
avec 29% des dcs sur la plante, cest la premire cause mondiale de
mortalit.
Le poids conomique li la prise en charge reste considrable: les maladies
cardiovasculaires sont lorigine de 10% des sjours hospitaliers et constituent environ 30% des affections de longue dure (ALD) prises en charge
par la Caisse nationale dassurance maladie.
Ces pathologies sont aussi une cause importante dinvalidit et de diminution
de la qualit de vie parmi la population. Linsuffisance de coordination des acteurs de sant reste encore une problmatique
majeure, tant par les patients que dun point de vue conomique pour lensemble du systme de sant.

23,4millions:

estimation du nombre
de morts li des maladies
cardiovasculaires dans
le monde en 2030!

Comme si ce ntait pas assez dramatique, une


information plus inquitante encore vient alourdir
le bilan: ce flau devrait augmenter. Selon les prvisions de lOMS, le nombre de morts li des maladies
cardiovasculaires dans le monde, estim 17,1millions
en 2004, pourrait atteindre 23,4millions en 2030.

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Face cette recrudescence annonce, des cardiologues demandent ds


2009 la Fdration Franaise de Cardiologie de tirer la sonnette dalarme
en lanant un Manifeste pour un Plan Cur. Sign par prs dun millier de
cardiologues et de particuliers, relay par de nombreux mdias et salu par
lancienne ministre de la Sant Roselyne Bachelot, ce Manifeste marque le
dbut dun mouvement en faveur dune mobilisation nationale au secours
des personnes touches ou menaces par les maladies cardiovasculaires.
Quelques mois plus tard, le 28septembre 2010, la premire Table ronde
nationale runit les plus grands noms de la cardiologie, au ministre de la
Sant, avec la Socit Franaise de Cardiologie et le Groupe de Rflexion sur
la Recherche Cardiovasculaire.
Cest ce rendez-vous qui a dtermin les grands axes dun plan daction vers
des tats Gnraux, autour de trois ides centrales, dont Didier Houssin,
alors Directeur gnral de la sant, donne limpulsion:
les maladies cardiovasculaires ne concernent pas seulement le domaine de
la sant; de la recherche, de lducation ou du travail, elles affectent tous
les pans de la socit franaise;
la parole des malades sera dterminante pour mobiliser toutes les ides
et toutes les nergies;
cest partir des ralits du terrain et des rgions que se construiront les
chantiers de la future stratgie nationale de sant.
Dans la foule de cette table ronde, la Fdration Franaise de Cardiologie
et lAlliance du Cur signent une convention qui place les patients et leurs
proches au cur de la dmarche des tats Gnraux.
Vingt-deux grandes organisations et rseaux (reprsentant prs de
500000patients travers la France), tous engags divers titres, avec
leur approche, leur vision propre, mais tous anims de la mme volont de
proposer la socit franaise des recommandations pour la mise en uvre
dune politique nationale de lutte contre les maladies cardiovasculaires,
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vont rpondre prsents ds janvier2011. Le processus de travail collectif


prliminaire aux tats Gnraux vers un Plan Cur est enclench.
Aprs une premire consultation de toutes les parties prenantes, lensemble de ces grandes organisations se runit nouveau en octobre2011
au ministre de la Sant. Elles y valident les grands chantiers identifis par
la premire consultation et signent la Charte pour une stratgie nationale
de prvention, de recherche, de prise en charge et daccompagnement des
personnes touches ou menaces par une maladie cardiovasculaire qui
donne le coup denvoi des tats Gnraux.
Dfinies et pilotes par des comits dexperts regroupant professionnels et
reprsentants associatifs, six thmatiques ont t dbattues en rgion et
sur la plateforme collaborative ddie (www.plan-cur.fr):
Rpondre lurgence face laccident cardiovasculaire;
Amliorer le suivi au cours dune maladie cardiovasculaire;
Les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire;
La recherche en cardiologie;
La rinsertion sociale des personnes malades;
Prvention et principe de ralit.
Convoqus par lensemble des rseaux de chacune des 22 parties prenantes
nationales, les dbats participatifs en rgion et la plateforme consultative
sur Internet ont permis pendant deux ans de poser toutes les questions, de
faire remonter, confronter, valuer et hirarchiser toutes les ides et toutes
les propositions. Ils ont marqu une tape majeure dans la prparation dun
Plan Cur et ils ont t ainsi loccasion dengager un vaste dbat sur des
sujets dcisifs, en faisant notamment appel la participation des citoyens.
Cest ce processus de coproduction qui donne lieu aujourdhui ce Livre
Blanc et des recommandations concrtes sur ce grand enjeu de sant
publique qui ne bnficie pas encore dune stratgie nationale et dune
mobilisation collective sa mesure.

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COMIT stratgique
Pr Dominique Babuty, Groupe de Rflexion sur la Recherche Cardiovasculaire
Pr Jacques Beaune, Fdration Franaise de Cardiologie
Dr Ivan Berlin, Socit Franaise de Tabacologie
Dr Franois Bourdillon, Socit Franaise de Sant Publique
Dr Jean-Michel de Bray, France AVC
Dr Simon Cattan, Collge National des Cardiologues des Hpitaux
Pr Franois Chast, Cespharm
Claire Compagnon, conseil en politique de sant
Pr Claude Dreux, Cespharm
Pr Patrick Duriez, Fondation Cur et Artres
Pr Vincent Durlach, Nouvelle Socit Franaise dAthrosclrose
Pr Xavier Girerd, Socit Franaise dHypertension Artrielle
Dr Marc Giroud, SAMU Urgences de France
Dr Dominique Guedj-Meynier, Collge National des Cardiologues Franais
Pr Olivier Hanon, Socit Franaise de Griatrie et Grontologie
Dr Michel Hanssen, Collge National des Cardiologues des Hpitaux
Pierre-Albert Lefebvre, Association Franaise des Diabtiques
Pr Claude Le Feuvre, Fdration Franaise de Cardiologie
Valrie Levy-Jurin, Rseau Franais des Villes-Sant de lOMS
Dr Yves Louville, Croix-Rouge Franaise
Jean-Marie Perez, France AVC
Philippe Thebault, Alliance du Cur
Pr Daniel Thomas, Alliance contre le Tabac
Pr Jean-Franois Toussaint, porte-parole de la dmarche
Olivier Verneuil, Fondation de Recherche sur lHypertension Artrielle
Dr Benot Vivien, Conseil Franais de Ranimation Cardio-pulmonaire
Dr Christian Zicarrelli, Syndicat National des Spcialistes des Maladies du Cur et des Vaisseaux
Pr Mathieu Zuber, Socit Franaise de Neurovasculaire
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Des tats gnraux


travers la france
PARIS - 28septembre 2010 et 9octobre 2011
TABLEs RONDEs SUR LA RECHERCHE
CARDIOVASCULAIRE

LYON - 6mars 2012


Rpondre lurgence
face une maladie
cardiovasculaire
Accueil par le Pr Jacques Beaune.

NMES - 7juin 2012


Comment amliorer le suivi
au cours dune maladie
cardiovasculaire?
Accueil par le Pr Patrick Messner.

LILLE - 27septembre 2012


Les femmes, ces grandes oublies
Accueil par le Pr Claire Mounier-Vhier.

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NANTES - 6dcembre 2012


La recherche en cardiologie
Accueil par le Pr Jean-Nol Trochu.

STRASBOURG - 5avril 2013


Prvention et principe de ralit
Accueil par le Pr Patrick Ohlmann.

BORDEAUX - 3octobre 2013


La rinsertion sociale des personnes malades
Accueil par le Pr Herv Douard.

PARIS - 26mars 2014


Rencontre avec des personnes touches ou menaces
par une maladie cardiovasculaire.

NANCY - 14avril 2014


Rencontre avec des personnes touches ou menaces
par une maladie cardiovasculaire.
Accueil par le Pr tienne Aliot.

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Chapitre 1

Les femmes,
les grandes oublies
de la maladie
cardiovasculaire
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les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

RECOMMANDATIONS
Adapter la prvention cardiovasculaire
la population fminine en ciblant les
priodes cls: contraception, grossesse
et mnopause.
Amliorer linformation des femmes concernant les particularits
de leurs symptmes cardiovasculaires.
Sensibiliser par la formation les professionnels de sant la sant
cardiovasculaire des femmes.
Mettre en uvre des modes de prise en charge spcialise et
transversale dans chaque territoire entre filires gyncologique
et cardiologique en lien avec le mdecin gnraliste.
Identifier les femmes risque de maladies cardiovasculaires et leur
proposer des prises en charge adaptes, en particulier au moment
des trois phases cls, contraception, grossesse et mnopause.
Dvelopper des consultations prconceptionnelles chez les femmes
risque.
Intgrer des femmes dans la mise en uvre des programmes de
recherche clinique en sant cardiovasculaire.

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Chapitre 1

Les enjeux spcifiques


aux femmes
Les maladies cardiovasculaires restent la premire cause
de mortalit chez la femme
1. C . Mounier-Vehier,
P. Boudghene,
G. Delsart, G. Claisse,
N. Kpogbemadou,
V. Debarge,
B. Letombe,
Cur, artres et
femmes, un circuit
de soins ddi aux
femmes risque
cardiovasculaire.

Pour reprendre une phrase dun rcent article1 paru en 2014 dans les Annales
de cardiologie et dangiologie: La maladie cardiovasculaire de la femme
est une urgence pidmiologique! De fait, ces maladies constituent la
premire cause de dcs chez les femmes des pays industrialiss. En comparaison avec le cancer du sein, ces pathologies sont dix fois plus meurtrires.
Aux tats-Unis, plus dun demi-million de femmes meurent chaque anne
dune maladie cardiovasculaire.
Globalement, la mortalit des maladies cardiovasculaires chez la femme
na pas connu damlioration ces dernires annes, et reste la premire
cause de mortalit fminine dans tous les pays dEurope. Elles totalisent
encore 52% des causes de mortalit (42% chez lhomme), avec 22% de
coronaropathie, 15% daccidents vasculaires crbraux (AVC) et 15% pour
les autres maladies cardiovasculaires. Chez les femmes de moins de 75 ans,
elles reprsentent 42% des causes de mortalit en 2008, contre 38% chez
les hommes. Et si les AVC ont vu leur mortalit diminuer entre2008 et2012,
les femmes meurent encore beaucoup plus dAVC que les hommes: deux
fois plus chez les femmes de moins de 75 ans (11%) que les hommes de
la mme tranche dge (6%).
Alors pourquoi une telle disparit alors que lesprance de vie la naissance
des femmes est plus importante (84 ans) que chez les hommes (77 ans), que
le nombre de dcs pour 100000 habitants avant 65 ans, autrement dit le

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les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

taux de mortalit prmatur, est de 286 chez les hommes contre 128chez
les femmes et que quand on regarde certaines causes de dcs (traumatismes, empoisonnements, mort violente, alcoolisme) les hommes sont
largement plus concerns que les femmes?
De mme, si lon regarde laccs aux soins et la prise en charge des accidents
cardiovasculaires dans la population fminine, force est de constater que
les femmes sont moins bien loties que les hommes. Le rapport du Conseil
conomique et social sur la sant des femmes constatait ds 2009 que la
prise en charge mdicale, toutes les tapes, de lincidence jusquau dcs,
apparat moins bonne pour les femmes que pour les hommes, en particulier
pour les pathologies cardiovasculaires souvent mal dceles.
Les maladies cardiovasculaires se dclarent en moyenne sept dix ans plus
tard chez la femme que chez lhomme. Cette protection relative a t longtemps attribue au rle protecteur des strognes naturels. Cependant,
les modifications comportementales, notamment lalimentation, les
facteurs psychosociaux et lexposition au tabac, ont aujourdhui un impact
majeur sur la dtrioration de la sant cardiovasculaire des femmes.

Lhospitalisation pour infarctus du myocarde (IDM) en France arbore une


tendance favorable pour la plupart des classes dge, lexception des
femmes de 35 54 ans.
Entre2002 et2008, le nombre global de patients hospitaliss pour IDM
a diminu de 7,4%, et le taux standardis de 17,2%. Ltude par sexe
2. C . de Peretti,
F. Chin, P. Tuppin,
N. Danchin,
Personnes
hospitalises
pour infarctus
du myocarde en
France: tendances
2002-2008, BEH
6/11/2012 n41.

et classe dge dcennale montre des volutions diffrencies: une


rduction significative des taux dhospitalisation dans toutes les classes
dge masculines au-del de 25 ans, mais une augmentation significative
pour les femmes entre 35 et 54 ans. Leur taux dhospitalisation pour IDM
augmente, probablement en lien avec laugmentation du tabagisme, de
lobsit et du diabte2.
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Chapitre 1

Une succession de pertes de chance


Les femmes sont mal diagnostiques la fois par elles-mmes et par
leur mdecin, notamment parce quelles ont beaucoup plus souvent des
symptmes atypiques. La proportion de symptmes sans vraie douleur
rtrosternale est beaucoup plus leve que chez les hommes.
En outre les femmes prsentent un profil plus grave. Une fois quelles
ont des symptmes et que la maladie coronaire est diagnostique, elles
sont moins traites. Alors si on sait quelles sont malades, quelles ont une
maladie coronaire, pourquoi les femmes sont-elles moins soignes? Elles
ont moins dangiographie pour faire le diagnostic, moins dlectrocardiogramme deffort, un peu plus dimagerie par stress parce que cest le
meilleur examen chez les femmes, moins dangioplastie, moins de pontage.
Les hommes sont plus revasculariss une fois la maladie connue. La consquence est une mortalit plus leve un an chez les femmes +7% de
mortalit absolue par rapport aux hommes et ce dautant plus quelles
sont risque lev.
En termes de prise en charge durgence, langor instable et linfarctus
reprsentent plus dun tiers des situations. nouveau, une femme a des
symptmes atypiques. On dit: "Elle est fatigue, elle se plaint, cest un
problme psychosomatique, ses hormones lembtent." Malheureusement
les consquences sont terribles. Consultant plus tard, tant traites plus
tard, le cathtrisme intervient aussi plus tard et les temps de re-perfusion
sont plus longs: dix minutes pour linfarctus. Dix minutes, cela signifie une
mortalit suprieure.
Quant aux traitements de sortie dhpital, pourquoi les femmes ont-elles
moins daspirine, moins de btabloquants, moins de statines?
Intervention du Dr Marie-Claude Morice, cardiologue lInstitut cardiovasculaire
Paris-Sud, tats Gnraux du 27septembre 2012 Lille.

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les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

Les femmes ont en effet une sensibilit particulire leur environnement:


Il faut juste rappeler un point qui est apparemment une vidence mais
qui est essentiel, souligne la reprsentante de lAgence Rgionale de Sant
du Nord-Pas-de-Calais. La femme est diffrente de lhomme dans sa morphologie, sa physiologie, sa biologie et ses comportements. Il ne sagit pas de
savoir si elle est plus ceci ou moins cela que lhomme. Il sagit dadmettre
quelle est diffrente. La question qui se pose alors cest: "Lenvironnement
va-t-il transformer cette diffrence en ingalits. Autrement dit, facteurs
socio-conomiques gaux, les femmes ont-elles plus de mal-tre et de difficult vivre, plus de facteurs de risque pour la dgradation de leur sant
que les hommes?"
Des risques spcifiques aux femmes
Les facteurs de risque cardiovasculaire pour les femmes sont partags
pour partie avec les hommes. Mais ces facteurs de risque cardiovasculaire
majeurs, tels que lhypertension artrielle, le tabagisme, les dyslipidmies, le diabte, le stress psychosocial ont un impact plus important,
en particulier chez la femme jeune3. Il existe galement des facteurs de
risque qui leur sont spcifiques, en particulier le diabte, qui augmente

3. S. Yusuf, S. Hawken,


S. Ounpuu, T. Dans,
A.Avezum, F.Lanas, et
al. Effect of potentially
modifiable risk factors
associated with
myocardial infarction
in 52 countries (the
INTERHEART study):
case-control study.
Lancet. 11 sept 2004;
364(9438):937952.

le risque de mortalit cardiovasculaire de trois sept fois chez


les femmes (contre deux trois fois chez les hommes). Lors
du dbat des tats Gnraux Lille, un cardiologue du
centre hospitalier universitaire rgional (CHRU) de Lille
confirme cette situation: Le risque cardiovasculaire
de la femme a chang tout simplement parce que le
profil du risque chez les femmes a chang. Quand
jtais jeune interne, quand on avait un infarctus chez
une femme de moins de 40 ans, ce qui se produisait
une fois par trimestre, ctait exceptionnel et on allait

Recommandation
pour le Plan Cur:
Adapter la prvention
cardiovasculaire la
population fminine en
ciblant les priodes cls:
contraception, grossesse
et mnopause.

tous tudier le dossier de cette femme pour essayer


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Chapitre 1

de comprendre. Aujourdhui, toutes les semaines on est confront la


prise en charge dun infarctus chez la femme jeune de moins de 40 ans. Le
simple fait dtre une femme pose un risque cardiovasculaire. ce risque,
vous ajoutez les risques classiques. Cest vrai que pour un infarctus chez
un homme de 40 ans et une femme de 40 ans, le tableau clinique sera
aujourdhui beaucoup plus svre chez la femme que chez lhomme.
Certaines tapes dans la vie dune femme sont marques par des modifications hormonales. Trois moments cls ncessitent une attention
particulire, de par leur rle dans la physiopathologie cardiovasculaire:
la contraception stroprogestative (lors de sa prescription initiale ou
de son renouvellement), la grossesse et la mnopause. Ces situations,
lorigine dune consultation mdicale, devraient tre des temps privilgis
6. L. Mosca,
EJ. Benjamin, K. Berra,
JL. Bezanson, RJ. Dolor,
DM. Lloyd-Jones, et
al. EffectivenessBased Guidelines for
the Prevention of
Cardiovascular Disease
in Women2011
UpdateA.

pour valuer le statut cardiovasculaire dune femme6. Le mode de vie des


femmes ayant volu, elles sont dsormais plus exposes aux facteurs
de risque cardiovasculaire que par le pass. Cela ncessite de mettre en
place les mesures de prvention adaptes aux femmes, en ciblant les
priodes cl de leur vie: premire contraception ladolescence, et lors
de ses renouvellements, grossesse, mnopause.

Une tude rtrospective, parue en 2012 dans le Journal of the American

Medical Association (JAMA), analyse les caractristiques des patients victimes


dun infarctus du myocarde (syndrome coronaire aigu SCA avec lvation
du segment ST ou SCA ST+) entre1995 et2010. Les rsultats montrent une
augmentation en quinze ans de la proportion de jeunes femmes prises en charge
pour un SCA ST+, avec paralllement dans cette population, une augmentation
de la proportion de fumeuses (passant de 37,3% 73%)4. Dans une autre
tude rcente, on voit que la consommation de trois quatre cigarettes par jour
multiplie par trois le risque relatif daccident cardiovasculaire. Avant 50ans, plus
dun infarctus sur deux chez la femme est li au tabac. Son arrt total permet de
rduire ce risque dun tiers deux ans, et totalement cinq ans5.

4. E. Puymirat.
Association of
Changes in Clinical
Characteristics
and Management
With Improvement
in Survival Among
Patients With STElevation Myocardial
Infarction. JAMA.
12 sept 2012;
308(10):998.
5. Smoking is just as
lethal for women.
BMJ. 30 oct 2012;
345(oct30 1):
e7277e7277.

20

01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 7

30/09/14 18:42

les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

des ingalits
majeures dans
laccs aux soins
ET LA PRISE EN CHARGE
Les femmes mconnaissent elles-mmes le risque de mauvais pronostic de
la maladie coronaire. Les femmes que nous voyons sont charges de grer
la sant de toute la famille, tmoigne une pharmacienne. Elles viennent
chercher les ordonnances pour monsieur, pour les enfants et elles, elles se
laissent de ct parce quelles grent les problmes de tout le monde. On
remarque aussi que les femmes appellent les services durgence plus tard
que les hommes.
Elles ont souvent des symptmes atypiques ou ngligs: presque deux
tiers des femmes qui dcdent nont pas eu de symptmes dalarme.
Lorsquelles appellent le SAMU, les femmes racontent leur histoire et
malheureusement les signes ne sont pas toujours aussi vidents que la
classique douleur thoracique des hommes: cela se prsente souvent sous
forme dasthnie, de difficult respirer, de fatigue gnrale ou bien la
marche. Ce tableau fait donc souvent errer le diagnostic, reconnat un
mdecin urgentiste. Il faut savoir que si linfarctus du myocarde possde
des signes avant-coureurs bien dcrits, ces symptmes classiques lont
t daprs des tudes comportant une grande majorit dhommes, dge
moyen et que lattention a t focalise sur la description de la douleur
thoracique prcordiale. La douleur angineuse est en effet moins souvent
dcrite par les femmes, chez qui la symptomatologie est plus atypique7.

7. C . Mounier-Vehier,
F. Boudghene,
P. Delsart, G. Claisse,
N. Kpogbemadou,
V. Debarge,
B. Letombe. Cur,
artres et femmes, un
circuit de soins ddi
aux femmes risque
cardiovasculaire.
Annales de cardiologie
et dangiologie 2014
63):192-196.

21

01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 8

30/09/14 18:42

Chapitre 1

On retrouve plus frquemment une asthnie, des


troubles du sommeil, de lhumeur, des troubles

Recommandation
pour le Plan Cur:
Amliorer linformation
des femmes concernant
les particularits de
leurs symptmes
cardiovasculaires.

digestifs (nauses, vomissements, douleur


pigastrique), qui trop souvent, orientent vers
un mauvais diagnostic. La communication grand
public est trs insuffisante sur ce sujet voire
inexistante. Il est donc ncessaire de dvelopper la communication entre les professionnels de
sant et le grand public sur ce point.
La croyance encore largement admise que les femmes

sont moins vulnrables vis--vis des maladies cardiovasculaires participe cette modification de la perception de leurs symptmes.

Atypie des douleurs fminines


Une tude parue dans le New England Journal of Medicine souligne limportance des mauvaises orientations des femmes vues aux urgences. Celles-ci
mettent en avant la dyspne plutt que la douleur thoracique8. Lorsquelle
est prsente, la douleur est plus vague, moins intense. Sa topographie est
plus inhabituelle, sigeant souvent dans lpaule, en rgion pigastrique.
Cette atypie des douleurs semble croissante avec lge, aprs la mnopause9. Il existe aussi une interprtation diffrente des symptmes par les
femmes elles-mmes, qui sous-estiment leur importance10.
8. Guideline From the American Heart Association. J Am Coll Cardiol. 22mars 2011; 57(12):14041423.
9. Task Force Members, G. Montalescot, U. Sechtem, S. Achenbach, F.Andreotti, C. Arden, et al. 2013 ESC guidelines on
the management of stable coronary artery disease: the Task Force on the management of stable coronary artery
disease of the European Society of Cardiology. Eur Heart J. oct 2013; 34(38):29493003.
10. JW. Albarran, BA. Clarke, J. Crawford. It was not chest pain really, I cant explain it! An exploratory study
on the nature of symptoms experienced by women during their myocardial infarction. J.Clin Nurs. juill 2007;
16(7):12921301.

22

01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 9

30/09/14 18:42

les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

Ainsi, les femmes, leur entourage et mme leur mdecin,


vont moins facilement les associer une souffrance
cardiaque. Les mdecins, en particulier les hommes
mdecins, ne sont pas assez sensibiliss aux particularits de la sant cardiovasculaire des femmes.
La formation initiale et continue doit prendre en
compte de faon plus importante ces paramtres
avec le dveloppement dune formation spcifique, concernant les particularits fminines de la

Recommandation
pour le Plan Cur:
Sensibiliser par
la formation les
professionnels de sant
la sant cardiovasculaire
des femmes.

maladie cardiovasculaire. Elle devrait notamment


cibler les cardiologues, les neurologues, les gyncologues, les diabtologues, les pneumologues,
les mdecins gnralistes, les tudiants en mdecine, les infirmires et
tous les professionnels de sant potentiellement impliqus, en particulier
les pharmaciens.
Un retard thrapeutique
Consquence directe des points prcdents, les femmes sont traites plus
tard. On voit souvent des cicatrices dinfarctus que le gnraliste na pas
vues, regrette un chirurgien cardiologue. Il ne faut pas jeter lopprobre sur
le mdecin gnraliste. Ce nest pas quil na pas voulu le prendre en compte,
ce nest pas quil nait pas vu les symptmes, cest quil arrive trop tard. La
mortalit hospitalire aprs infarctus est ainsi plus grave chez la femme
que chez lhomme, et cela est dautant plus vrai que celle-ci est jeune.
Les travaux rcents attestent avec force de ces ingalits. Ainsi, la phase
aigu, la prise en charge thrapeutique est souvent moins agressive chez
la femme: elles bnficient moins souvent dune coronarographie, et
sont moins souvent revascularises que les hommes. Une tude prospective franaise ralise entre2006 et2007 retrouvait une plus grande
23

01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 10

30/09/14 18:42

Chapitre 1

mortalit des femmes aprs un syndrome coronaire aigu, en partie due


une sous-utilisation de la coronarographie et de la reperfusion coronaire.
Les traitements au long cours sont aussi moins souvent prescrits, malgr
11. AHEM. Maas,
YT. van der Schouw,
V. Regitz-Zagrosek,
E. Swahn,
YE. Appelman,
G. Pasterkamp, et al.
Red alert for womens
heart: the urgent need
for more research
and knowledge on
cardiovascular disease
in women: Proceedings
of the Workshop
held in Brussels on
Gender Differences
in Cardiovascular
disease, 29 September
2010. Eur Heart
J. 15mars 2011;
32(11):13621368.
12. C
 . Koopman,
I. Vaartjes, EM. Heintjes,
W. Spiering, I. van
Dis, RMC. Herings,
et al. Persisting
gender differences
and attenuating
age differences in
cardiovascular drug
use for prevention
and treatment of
coronary heart
disease, 1998-2010.
Eur Heart J. nov 2013;
34(41):31983205.
13. C. de Peretti, J. Nicolau,
F. Chin, P. Tuppin,
N. Danchin, S. Danet,
et al. Radaptation
cardiaque hospitalire
aprs infarctus du
myocarde en France:
apports du PMSI - SSR.
BEH. 2014; (5): 8492.

la prsence de recommandations claires11. Et les mdicaments vise


cardiovasculaire restent insuffisamment prescrits ou sous doss chez
les femmes en prvention primaire et secondaire12.
La rducation: ne pas oublier les femmes
La prise en charge rducative, comme la rhabilitation cardiaque leffort,
est indique chez toutes les personnes ayant t victimes dun SCA ou
ayant bnfici dune revascularisation coronaire. Un rapport du Bulletin
pidmiologique hebdomadaire (BEH) de fvrier2014, examinant les hospitalisations pour radaptation cardiaque aprs un infarctus du myocarde,
retrouvait une disparit significative en fonction du sexe. Malgr les bnfices prouvs de cette prise en charge sur la qualit de vie et la mortalit,
les femmes ont encore moins souvent que les hommes de la radaptation
cardiaque13 et celles qui se la voient proposer vont plus souvent la ngliger,
se sentant dsinvesties de leurs obligations familiales.
Elles doivent aussi tre encourages suivre des programmes dducation thrapeutique et poursuivre une activit physique comme celle qui
fonctionne actuellement au sein des Clubs Cur et Sant de la Fdration
Franaise de Cardiologie.
Pourtant, malgr toutes ces caractristiques dfavorables lies leurs
facteurs de risques spcifiques, quand les femmes sont traites, les rsultats sont les mmes que pour les hommes. Une tude de 2012 montre
quavec des stents actifs pour un syndrome coronaire aigu dans le cadre
dun infarctus, les femmes ont la mme esprance de vie deux ans que
les hommes.

24

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30/09/14 18:42

les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

Mais, Madame, maintenant vous avez 80 ans!


Le parcours de ma mre chez les cardiologues et pneumologues a dbut
il y a quinze ans quand elle a commenc tre essouffle en marchant. Nous
sommes alles voir un cardiologue qui lui a dit "Madame, il faut maigrir." Mais
on ne la orient vers personne qui aurait pu laider se prendre en charge
au plan sportif. Du point de vue dittique, il ny avait aucun problme: les
sucres taient supprims depuis longtemps, les produits gras galement, les
viandes taient grilles, les lgumes ntaient plus en sauce. Elle ne maigrissait toujours pas. Elle commenait touffer de plus en plus. Le cardiologue
ne faisant rien, jai discut avec le mdecin traitant qui ma dit daller voir un
pneumologue qui lui a fait faire plusieurs examens, dont une ponction. On a
pens la tuberculose, au cancer On a envoy des biopsies Paris. Mais il ny
avait rien aux poumons. Or, ma mre tait toujours de plus en plus essouffle.
Puis cela sest aggrav: il a fallu lamener plusieurs fois aux urgences hospitalires. On la plus ou moins soigne, ou tout du moins essay de soigner
les consquences: elle faisait de la rtention deau, alors on faisait partir
ldme, elle avait des diurtiques forte dose; on faisait aussi attention
lhypertension. Ceci dit, son cardiologue ne trouvait toujours rien. Et dernirement, au cours de mes propres recherches, jai commenc faire une grille
de symptmes qui correspondaient ceux de ma mre. Nous sommes alles
chez trois cardiologues diffrents de la rgion. On sest entendues dire: Mais,
Madame, maintenant vous avez 80 ans! Aucun hpital dans le secteur na
voulu la prendre en charge. Pourtant, ce que je pensais sest avr exact: elle
a une valve aortique calcifie. Aujourdhui beaucoup de mdecins me disent
quon pourrait mettre un stent. [] Maintenant si on veut le faire, il faut le faire
avec prcaution parce quon a attendu trop longtemps. Son suivi na pas t
fait en temps et en heure. Nous avons ainsi perdu trois ou quatre ans de vie.
Tmoignage dune participante aux tats Gnraux du 27septembre 2012 Lille.

25

01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 12

30/09/14 18:42

Chapitre 1

Repenser les modes


de prise en charge
des femmes
Un pr-requis: linformation
Face cette situation, lexistence de risques spcifiques et un moindre
recours aux soins, sont autant de raisons pour repenser linformation
des femmes mais aussi les organisations soignantes. Quil sagisse des
patients ou des soignants, il savre donc crucial dinvestir sur linformation et lducation. Il y a vraiment un effort faire dans la prsentation
de la maladie chez les femmes pour quelles prennent conscience des
risques et des symptmes qui peuvent tre diffrents de ceux des
hommes, souligne une cardiologue. La reprsentation sociale est
majeure, chez les mdecins comme chez les patients.
Le premier message destination des femmes est de ne pas considrer
le moindre symptme comme banal: mieux vaut consulter plutt que
dattendre quil soit trop tard. Pour sensibiliser les femmes de la rgion,
nous avons mis en place un cycle de confrences grand public sur le thme
"Cur, artres et femmes". Cela nous a permis daller dans les villes recules afin de toucher les femmes qui nont pas forcment linformation,
tmoigne par exemple le professeur Claire Mounier-Vhier prsidente de
lAssociation de Cardiologie du Nord-Pas-de-Calais. Le rle des associations est en effet majeur: Nous travaillons dans les quartiers dfavoriss
pour faire des dpistages dhypertension et de diabte, avec un mdecin,
des infirmires, des professionnels de sant, explique un responsable
26

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30/09/14 18:42

les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

associatif. On trouve des gens qui ne sont dpists nulle part. Mais aprs
on ne sait que faire. Nous navons quune seule solution: les envoyer chez
leur gnraliste, pour quil les envoie ensuite chez le cardiologue. Nous
aimerions aussi avoir des contacts avec des cardiologues et des diabtologues pour nous aider dans lavancement de ces situations dramatiques.
Et il y a aussi le milieu institutionnel pour les personnes ges: ce sont
les tablissements dhbergement pour les personnes ges (EHPAD),
les maisons de retraite, les foyers-logements o les personnes vivent
seules (les gardiens sont souvent les seuls pouvoir appeler quand la
personne ne va pas bien). Dans la plupart des cas, les femmes ges en
institution ne sont pas toujours sensibilises aux symptmes des maladies cardiovasculaires lies leur ge. Une reprsentante dun groupe
de protection sociale tmoigne: Avec des mdecins griatres, nous
proposons des bilans de sant aux plus de 60 ans. Pendant une heure et
demie, ces retraits peuvent rencontrer un mdecin pour faire un tour
complet de leur tat de sant. Au terme de lexamen, les mdecins font
une ordonnance de prvention et nous proposons pendant plus dune
anne un accompagnement de ces personnes avec des activits de
prvention. Ce bilan est financ par les institutions de retraites complmentaires: les personnes concernes nont rien payer. Plus dun tiers
des prconisations qui sont faites relvent des pathologies cardiovasculaires. Aujourdhui, il y a 14centres de prvention sur lensemble du
territoire. Et chez les retraits, nous avons constat quil y avait plus de
70% de femmes qui rpondaient aux invitations!
Quant aux professionnels de sant, il faut les sensibiliser au plus tt sur
ces questions, partir des recommandations des socits savantes. Il
y a vingt ou trente ans, la pathologie cardiovasculaire de la femme tait
quasi inexistante pour nous, relve un mdecin gnraliste. Alors que
27

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30/09/14 18:42

Chapitre 1

maintenant on saperoit quelle est prdominante. On a un changement


dapproche et ce qui est plus difficile dans le changement dattitude, cest
doublier ce que lon a appris. Il est capital de dvelopper des formations
multidisciplinaires et des outils de liaison pour mieux prendre en charge
les femmes prsentant des risques ou des problmes cardio-neurovasculaires: fiche technique pour tous soignants reprenant les risques
spcifiques aux femmes; courrier de rfrence protocolis du gyncologue obsttricien au cardiologue rfrent (pour valider ou non lindication
du bilan); fiche de transmission au mdecin traitant avec compte rendu
dhospitalisation; information prendre en compte; promotion du
registre national ralis par des cardiologues pour savoir
comment on soigne les hypertendus en France; etc.

Recommandation
pour le Plan Cur:
Mettre en uvre des
modes de prise en charge
spcialise et transversale
dans chaque territoire entre
filires gyncologique et
cardiologique en lien avec
le mdecin gnraliste.

Ces tats Gnraux ont permis de souligner limportance dun partenariat entre cardiologues et
gyncologues, pour amliorer la prise en charge
globale de ces femmes.
Le rle-cl de la consultation
gyncologique
La consultation gyncologique est un moment
propice pour identifier, prvenir ou traiter les

risques cardiovasculaires. La femme voit son gyncologue plusieurs reprises au cours de sa vie, que ce soit pour
une contraception, une grossesse, une mnopause, un suivi gyncologique et mammaire, etc. Aujourdhui les femmes ont pris lhabitude de
venir spontanment sans quon les y incite. On est vraiment le spcialiste
qui peut aussi dpister les risques cardiovasculaires, parce que a fait
partie de notre interrogatoire, du bilan minimal faire. Jadresse dailleurs beaucoup de femmes vers un cardiologue parce que jai dpist
28

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les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

des facteurs de risque, surtout quand elles ne voient


pas de mdecin gnraliste, en tout cas pas pour
elle (car elles y vont souvent pour leurs enfants
et parfois leurs parents).
En termes de maladie cardiovasculaire chez les femmes, plusieurs
moments de la vie sont dterminants:
L a mise en place dune contraception: la
prescription dune pilule contraceptive
contenant des stroprogestatifs thra-

Recommandation
pour le Plan Cur:
Identifier les femmes risque
de maladies cardiovasculaires
et leur proposer des prises
en charge adaptes, en
particulier au moment
des trois phases cls,
contraception, grossesse
et mnopause.

peutiques ncessite une consultation


mdicale avec un interrogatoire prcis sur
les facteurs de risque familiaux et personnels. Lge est important
car les facteurs de risque vasculaire artriel apparaissent partir
de lge de 35 ans. Ds cet ge-l, linterrogatoire doit permettre de
comprendre lhygine de vie des femmes avant de leur proposer une
contraception stroprogestative base dhormones de synthse.
En cas dobsit importante, dhypertension, de diabte,
dintoxication tabagique aprs 35 ans, la pilule stroprogestative ne doit pas tre prescrite tout comme
dailleurs les autres moyens de contraception
comme lanneau vaginal ou le patch transdermique, moins connus, mais qui contiennent aussi
un strogne de synthse, ayant le mme risque
cardiovasculaire. Il faut aussi que lon puisse
dpister les femmes qui ont quelque chose dun
peu plus insidieux, ce quon appelle un syndrome

Recommandation
pour le Plan Cur:
Dvelopper des
consultations
prconceptionnelles
chez les femmes
risque.

mtabolique, ajoute une gyncologue. Ce nest


29

01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 16

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Chapitre 1

pas grand-chose, ce sont des triglycrides un peu levs, cest un


HDL cholestrol un peu bas, une tension artrielle juste au-dessus de
13/8; cest aussi une hyperglycmie qui nest pas vraiment un diabte
important mais qui est vraiment installe au-dessus de 1-10. Tous ces
facteurs de risque semblent peu importants, mais quand ils sont associs et quil y a une obsit androde avec un primtre abdominal qui
augmente, ce sont ces facteurs cardiovasculaires quil faut dpister.
L a maternit: quand une femme vient consulter pour un dsir de
maternit, il faut absolument faire une analyse des facteurs de risque
cardiovasculaire. Quand une femme est enceinte et quelle prsente
une hypertension artrielle ou une pr-clampsie, il est important de
sintresser son statut vasculaire. En effet, le risque cardiovasculaire
ultrieur est multipli par trois pour lhypertension et par deux pour
linfarctus du myocarde ou lAVC.
Une valuation cardiologique devrait donc tre propose aux femmes
prmnopauses consultant un gyncologue, en particulier en
prsence de facteurs de risque ou lorsquune maladie cardiovasculaire
est suspecte. Les femmes tant sous-diagnostiques et sous-traites, cette attitude ne peut qutre encourage. Ce partenariat est
galement trs important pour valuer lintrt dun traitement hormonal de la mnopause. Les mdecins cardiovasculaires doivent tre
galement sensibiliss aux indications et contre-indications actuelles
et futures du traitement hormonal de la mnopause. Lindication de
celui-ci est discute au cas-par-cas, aprs une valuation individuelle
de ses bnfices et ses risques. Il doit tre rvalu chaque consultation, aprs avoir fait le point sur les facteurs de risque cardiovasculaire.

30

01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 17

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les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

En priode de mnopause, le risque de morbidit est essentiellement


cardiovasculaire. Le traitement hormonal de la mnopause protget-il ou pas, prvient-il ou pas, est-il dangereux ou pas? Telles sont
les questions qui sont souvent poses.
Une valuation cardiologique devrait donc tre propose aux femmes
prmnopauses consultant un gyncologue, en particulier en prsence
de facteurs de risque ou lorsquune maladie cardiovasculaire est suspecte. Les femmes tant sous-diagnostiques et sous-traites, cette
attitude ne peut qutre encourage. Ce partenariat est galement
trs important pour valuer lintrt dun traitement hormonal de la
mnopause. Les mdecins cardiovasculaires doivent tre galement
sensibiliss aux indications et contre-indications actuelles et futures du
traitement hormonal de la mnopause. Lindication de celui-ci est discute au cas-par-cas, aprs une valuation individuelle de ses bnfices et
ses risques. Il doit tre rvalu chaque consultation, aprs avoir fait
le point sur les facteurs de risque cardiovasculaire.

31

01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 18

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Chapitre 1

Traitement hormonal de la mnopause


et risque cardiovasculaire
Une tude amricaine de prvention pri-

tre pour les femmes mnopauses voire,

maire proposait de donner des femmes

en fonction des molcules utilises et des

un traitement hormonal stroprogestatif,

modes dadministration, tre protecteur

dix ans aprs leur mnopause, pour viter

pour les femmes jeunes mnopauses et qui

quelles fassent des accidents cardiovascu-

nont pas de facteur de risque. Des tudes

laires. Or au bout de six ans, ltude a montr

europennes et franaises ont confirm ces

que ces femmes faisaient au contraire

nouvelles conclusions sur les traitements en

davantage daccidents vasculaires. Le

dbut de mnopause ce quon appelle la

traitement hormonal tait non seulement

fentre dintervention. De plus en plus de

pourvoyeur de plus de cancers du sein,

paramtres intermdiaires laissent pen-

mais en plus crait des risques cardiovas-

ser que loestradiol ne serait pas dltre

culaires. Quatre ans plus tard, en 2006, les

quand il est prescrit chez des patientes qui

rsultats de ces tudes ont t rtudis et

ne sont pas risque et ventuellement par

on sest rendu compte que la majorit des

voie transdermique.

femmes incluses dans cette tude avaient


une moyenne dge de 63 ans. Pour la minorit des femmes qui taient ges de 50
60ans, le risque dinfarctus du myocarde
avait en fait t diminu de lordre de 3%.

Tmoignage du Dr Brigitte Letombe, gyncologue


mdicale lhpital Jeanne de Flandre Lille
et prsidente dhonneur de la Fdration des
collges de gyncologie mdicale, tats Gnraux
du 27septembre 2012 Lille.

Ainsi en a-t-on conclu que le traitement


hormonal substitutif peut ne pas tre dl-

32

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30/09/14 18:42

les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

Mais lun des problmes rencontrs par les femmes est la difficult dobtenir un rendez-vous. Une gyncologue le confirme aux tats Gnraux:
Quand vous tlphonez pour avoir une consultation gyncologique,
vous entendez trop souvent cette rponse: "On ne peut plus prendre de
nouveaux patients." Les cabinets de gyncologie mdicale sont dbords.
La moyenne dge des gyncologues mdicaux est aujourdhui de 58ans.
Nous tions 2000 et en 2020 nous ne serons plus que 300. Ce qui veut
dire que des cabinets de gyncologie librale ferment et quil ny a pas de
successeur. Il existe un DES (diplme dtat dtudes spcialises) en
gyncologie mdicale, mais il ny a que 20 25 postes dgags par an sur
le territoire national. Certes, il est prvu de former plus spcifiquement
des mdecins gnralistes la gyncologie mais tous nont pas le dsir de
faire ce type de consultation. Une autre voie possible pour compenser la
perte dmographique en gyncologie mdicale est que les sages-femmes
incluent un minimum dexplorations vasculaire et dtat gnral dans leur
travail de dpistage de pathologies gyncologiques.
En outre, en raison de son prix, laccs une consultation gyncologique
est limit pour les populations dmunies financirement, commencer par
les jeunes filles ou les jeunes femmes en prcarit.
Gyncologue lhpital Jeanne de Flandre Lille, le docteur Brigitte Letombe
insiste galement sur limportance de ce suivi mdical par le gyncologue:
La pilule, ce sont des stroprogestatifs thrapeutiques et a ncessite
une consultation mdicale avec un interrogatoire bien men sur les facteurs
de risque familiaux et personnels. Lge est important. Les facteurs de risque
vasculaire artriel apparaissent partir de lge de 35ans. Ds 35-40 ans,
il faut essayer davoir un interrogatoire trs policier et surveiller vraiment
lhygine de vie des femmes avant de leur proposer une contraception
stroprogestative base dhormones de synthse. Sil y a une obsit
importante, une hypertension, du diabte, une intoxication tabagique aprs
33

01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 20

30/09/14 18:42

Chapitre 1

35 ans, il nest pas question de prendre une pilule stroprogestative. Et


dajouter: Quelle que soit la demande, le motif de la consultation gyncologique, ce qui sera le plus utile au gyncologue en consultation ce nest
peut-tre pas le speculum mais cest bien le brassard tension.
De son ct, un mdecin gnraliste tmoigne du bien-fond de cette
sensibilisation aux risques cardiovasculaires chez la femme: Je dois
pouvoir amliorer ma pratique mdicale dans le sens du dpistage des
maladies cardiovasculaires chez les femmes. Je pense quil ny a pas de
dpistage sans valuation des facteurs de risque et nous devrions
commencer notre consultation en stratifiant les facteurs de risque quelle
que soit la pathologie. Pour un nouveau patient, cela prend cinq minutes:
on interroge, on value et on rpertorie les lments des facteurs de risque
qui vont diriger ensuite notre conduite jusqu la dcision thrapeutique.
Il doit en tre de mme lhpital. Cest ce quvoque Bruno Donius,
directeur adjoint du CHRU de Lille, prsent lors de la tenue des tats
Gnrauxdans sa ville: Ces facteurs de risques, spcifiques aux femmes,
sont autant de raisons qui rendaient indispensable lorganisation dune
filire transversale fminine de prise en charge et de suivi. Nous avons
essay de travailler par nous-mmes au sein du campus hospitalo-universitaire entre les urgentistes, les cardiologues du ple cardiovasculaire et
pulmonaire et les gyncologues obsttriciens du ple Femmes-Mres et
nouveau-ns.
Et cest ce quexplique le Professeur Claire Mounier-Vehier, responsable
mdecine vasculaire et HTA au CHRU de Lille lors de la runion des tats
Gnraux du 27septembre 2012 Lille: Nous mettons en place des
circuits-patientes partir, soit de la filire cardiovasculaire soit de la filire
gyncologique incluant des femmes qui ont plusieurs facteurs de risques
cardiovasculaires ou qui ont dj fait un accident crbral ou coronaire.
Soit le gyncologue qui les suit saperoit quelle na jamais vu de cardiologue ni de mdecin vasculaire angiologue. Soit cest le cardiologue qui,
34

01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 21

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les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

voyant quelles ont un traitement hormonal, une contraception, va revoir


les indications de ce traitement hormonal avec le gyncologue spcialiste
de la pathologie. Ce sont galement des femmes enceintes qui ont t
opres du cur lorsquelles taient jeunes filles, des femmes qui ont des
valvulopathies, des cardiomyopathies, qui ont fait des infarctus jeunes, qui
veulent avoir un bb: il faut programmer ces grossesses risque, arrter
les traitements tratognes et travailler de concert avec les obsttriciens.

14. P. Gautier, thse


pour le diplme
dtat de docteur
en mdecine:
valuation de
la pertinence
des bilans
cardiovasculaires
chez la femme
risque, dans
le cadre du
parcours de soins:
Cur, artres
et femmes,
bilan dtape en
2014, Facult
de mdecine,
Universit de
Lille2, sous la
direction
du PrC. MounierVehier.

Le circuit Cur, artres et femmes


mis en uvre au CHRU de Lille14
Une meilleure connaissance du profil des femmes haut risque, adresses
dans un centre expert en hypertension artrielle (HTA) vasculaire, est davoir
fait prendre conscience aux cardiologues et mdecins vasculaires de limportance du risque hormonal, au travers de la fiche de recueil des antcdents
gyncologiques et obsttricaux. La prise en charge de ces femmes sen est
trouve amliore pour le dpistage et le traitement des facteurs de risque
cardiovasculaire, latteinte des organes cibles, la maladie cardiovasculaire,
rnale, mais aussi le dpistage du syndrome dapnes du sommeil (SAS), le
bilan a galement t loccasion de rvaluer les traitements antihypertenseurs, doptimiser le traitement des facteurs de risque cardiovasculaire, mais
aussi de rvaluer lindication de la contraception stroprogestative et du
traitement hormonal de substitution sur le plan cardiovasculaire. Un autre
point a t soulign, limportance de la transversalit cardio-gyncologique
avec, la cl, une amlioration des pratiques des cardiologues concernant
la transmission des courriers de synthse aux gyncologues. Les comptes
rendus ont dj t modifis en mai2014, suite cette premire valuation.
Les antcdents gynco-obsttricaux sont dsormais systmatiquement
mentionns et dtaills, et le courrier est systmatiquement adress au
gyncologue pour toutes les femmes jusqu 75 ans.
35

01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 22

30/09/14 18:42

Chapitre 1

prendre en compte
les spcificits
des femmes dans la
recherche mdicale
Le nombre de femmes incluses dans les essais cliniques en cardiologie
reste trs limit, gnralement en de de 20% des cohortes. Cette
sous-reprsentation ne permet donc pas de voir quels sont les effets des
traitements propres aux femmes. Docteur Marie-Claude Morice explique:
Depuis laffaire de la thalidomide (mdicament anti-nauseux qui,
dans les annes 1950, a engendr des malformations chez les enfants
de femmes sous traitement), la socit a t traumatise et on exclut
les femmes en ge de procrer de tous les essais thrapeutiques. Par
exemple, dans une tude clinique dvnement brutal on ne pouvait
inclure des femmes que si on tait en possession dun test de grossesse
ngatif datant de moins dune semaine. Le balancier est parti beaucoup
trop loin. Maintenant nous avons 15 20% des femmes dans les tudes
cliniques de cardiologie et cest insuffisant. Il faut rflchir aux conditions,
des solutions thiquement acceptables.
Pour la dlgation aux droits des femmes et lgalit des chances entre
hommes et femmes, cest ds la recherche fondamentale que les diffrences physiologiques et biologiques entre les hommes et les femmes
doivent tre prises en compte, autant pour affiner les outils de prvention
que pour mettre au point des prises en charge et des traitements diffrencis. Aux tats-Unis, depuis plus de quinze ans, les responsables des
36

01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 23

30/09/14 18:42

les femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire

projets de recherche financs sur fonds publics sont tenus de recruter des
femmes pour tous les essais cliniques, toutes pathologies confondues.
Aucune obligation de ce type nexiste en France et il faut donc remdier
cette sous-reprsentation des femmes dans la recherche mdicale, qui
pourrait reprsenter un vecteur essentiel de promotion de leur sant.
La dlgation aux droits des femmes et lgalit des chances entre
hommes et femmes avait recommand que lAgence nationale
de la recherche finance des projets spcifiques portant
sur les diffrences biologiques entre hommes et
femmes. Il serait galement important que toutes
les tudes et toutes les phases de la recherche
mdicale prvoient une approche sexue et que
la reprsentation des hommes et des femmes soit
quilibre dans les essais cliniques. Il conviendrait
en outre dtudier les freins ventuels la participation des femmes ces protocoles (pertinence

Recommandation
pour le Plan Cur:
Intgrer des femmes
dans la mise en uvre
des programmes de
recherche clinique en
sant cardiovasculaire.

des critres dexclusion, moindre sollicitation,


refus de participation et causes de ces refus).

37

01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 24

30/09/14 18:42

Les malades
cardiaques
congnitaux:
des enfants malades
qui deviennent
des adultes...

02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 1

30/09/14 19:40

RECOMMANDATIONS

C ommuniquer plus pour positiver ou


dmystifier les maladies cardiovasculaires congnitales et faire ainsi voluer
les reprsentations pour faciliter linsertion des patients concerns.

Mettre en uvre un dispositif dannonce de la maladie cardiaque


congnitale.
Dvelopper le parcours dducation thrapeutique pour tous les
patients atteints de cardiopathie congnitale.
Faciliter le parcours ducatif des enfants touchs par les cardiopathies congnitales.
Instaurer un droit loubli dans les maladies cardiaques congnitales et faciliter le recours des prts bancaires.
F
 aciliter les dmarches administratives notamment auprs de la Caisse
dallocations familiales (CAF) et de la Maison dpartementale des
personnes handicapes (MDPH) en instituant un rfrent unique pour
ces patients.

39

02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 2

30/09/14 19:40

Chapitre 2

Les enjeux de la
mal adie c ardiaque
congnitale
En France, chaque anne, de6500 8000 enfants naissent avec une
malformation cardiaque. Les cardiopathies sont de loin les malformations
congnitales les plus frquentes et reprsentent la premire cause de
mortalit en priode nonatale (durant le premier mois de vie). La plupart
de ces malformations sont accessibles un traitement chirurgical ou par
cathtrisme interventionnel (qui permet de traiter les malformations
par les vaisseaux, parfois ds la naissance). Plus de 85% dentre eux
atteindront lge adulte mais beaucoup ne seront pas totalement guris
et garderont des squelles plus ou moins svres. En 2013, on estime prs
de 200000 le nombre dadultes cardiaques congnitaux et cette population
de patients adultes dpasse le nombre denfants cardiaques congnitaux.
Or aujourdhui un certain nombre de ces personnes naccdent pas assez
rapidement une prise en charge mdicale.

Limportance du diagnostic antnatal


Une tude ralise sur une cardiopathie frquente1, la transposition simple
des gros vaisseaux, compare lvolution prinatale de deux groupes denfants
(avec et sans diagnostic antnatal). Elle dmontre que la mortalit globale du
groupe sans diagnostic antnatal est de 14,5% alors quelle est nulle dans le
groupe diagnostiqu, dont les enfants sont ns en milieu spcialis avec une
prise en charge cardiaque immdiate et des conditions opratoires optimales.

1. D. Bonnet, A. Coltria,


G. Butera, L. Fermont,
J. Le Bidois, J. Kachaner,
D. Sidi: Detection of
transposition of the
great arteries in fetuses
reduces neonatal
morbidity and mortality.
Circulation 1999; 99:
916-918.

40

02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 3

30/09/14 19:40

les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...

Du ftus ladulte
Pendant de longues annes, la chirurgie des cardiopathies congnitales sest
essentiellement adresse des enfants. Aujourdhui, grce au diagnostic
antnatal par chographie ftale, un grand nombre des malformations
significatives est diagnostiqu pendant la grossesse. Ce diagnostic antnatal
a rvolutionn la prise en charge des cardiopathies les plus svres permettant un traitement mdical et chirurgical adapt ds la naissance de lenfant
dans un centre spcialis.
Avec ces volutions, la grande majorit des enfants oprs pour cardiopathie congnitale grandissent et sont aujourdhui adultes; nanmoins, la
rparation de ces malformations cardiaques ncessitera parfois une deux
interventions supplmentaires au cours de leur vie.
Le suivi et la prise en charge de ces enfants ladolescence puis lge
adulte deviennent un vritable problme de sant publique avec une
premire ncessit: tenter de changer le regard social sur ces maladies, quil sagisse du milieu scolaire ou professionnel. Ces malades sont
confronts de multiples obstacles: Pour une personne atteinte
dune maladie cardiaque congnitale, la rinsertion sociale ce
serait plutt linsertion sociale. Ds le dpart le problme
est compliqu. lcole: on est dispens de sport
lanne, et cela fait une diffrence par rapport aux
autres. Ensuite, on est restreint dans le choix des
mtiers. Comme je ne pouvais pas faire de mtier
physique, je suis all vers les filires gnrales. Et
puis, jai quand mme dcid de faire un mtier
physique. Jy suis arriv mais a a t trs difficile.
Jtais en usine, les gens ne savaient pas comment
sy prendre avec moi. Un jeune handicap dont le
handicap ne se voit pas! Je voyais une raction de

Recommandation
pour le Plan Cur:
Communiquer plus pour
positiver ou dmystifier les
maladies cardiovasculaires
congnitales et faire ainsi
voluer les reprsentations
pour faciliter linsertion
des patients concerns.

peur chez les gens.


41

02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 4

30/09/14 19:40

Chapitre 2

Les quatre grandes catgories


de cardiopathies
Les anomalies bnignes

CIV et les canaux artriels larges, les coarc-

Les plus frquentes de ces malformations

tations de laorte simples ou les stnoses

sont les petites stnoses (rtrcissements)

pulmonaires serres.

des valves pulmonaires ou aortiques, les

Pour ces pathologies, dont les symptmes

petites communications interventriculaires

peuvent tre alarmants, lintervention

(CIV), les petites commun ic at ions inter

chirurgicale prcoce permet lenfant de

a u r i c u l a i r e s (C I A), l e s m i c r o c a n a u x

sortir de la maladie et, dans la plupart des

artriels et les tachycardies (acclration

cas, de mener une vie normale et de faire

du rythme des battements cardiaques)

du sport.

supra-ventriculaires bnignes non


rcidivantes. Bien que source dangoisse

Les malformations graves

p o ur l e s p a r e n t s , ce s c a r dio p a t hie s

Il sagit des enfants atteints de cardiopathies

restent sans gravit. Certaines gurissent

svres. Ils pourront tre oprs mais pas to-

spontanment; les autres ncessitent

talement guris car ils garderont des lsions

souvent une surveillance plus ou moins

rsiduelles significatives. Parmi ces malfor-

espace dans les premiers mois de vie.

mations, la plus frquente est la ttralogie de

En aucun cas ces enfants ne doivent tre

Fallot*. Citons aussi les malpositions vascu-

considrs comme cardiaques.

laires avec ou sans CIV et les coarctations de


laorte complexes. Les blocs auriculo-ventri-

Les anomalies significatives

culaires congnitaux qui imposent la mise en

Il sagit de malformations cardiaques

place dun pacemaker, parfois ds la priode

simples quune intervention par catht-

nonatale peuvent tre classs dans cette

risme ou par chirurgie gurit. Les exemples

catgorie bien que le confort de vie de ces

les plus caractristiques sont les CIA, les

patients soit quasi normal.

42

02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 5

30/09/14 19:40

les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...

Les malformations incurables


Ces cardiopathies d une plus grande
svrit et d une grande varit
imposent un projet thrapeutique
faisant appel plusieurs interventions
palliatives successives. La plupart de ces
malformations dans lesquelles manquent
une ou plusieur s c avits c ar diaques
ou un appareil valvulaire sont maintenant
dpistes in utero. Une ventuelle demande
dinterruption de grossesse par les parents
est habituellement juge recevable en
raison des nombreuses inconnues sur
lavenir long terme de ces enfants.
Les at teintes du muscle cardiaque
(myocardiopathies) sont parfois prsentes
chez le ftus, elles se dveloppent le plus
souvent aprs la naissance.
Leur pronostic est gnralement mauvais,
sur tout si elles accompagnent une
maladie gnrale du mtabolisme. Une
transplant ation cardiaque peut tre
la seule solution thrapeutique chez
certains dentre eux.

* M alformation cardiaque caractrise par un


rtrcissement de lartre pulmonaire et une CIV.
Elle sopre sous circulation extracorporelle.

43

02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 6

30/09/14 19:40

Chapitre 2

Lannonce de la
mal adie c ardiaque
congnitale
Pour les parents, lannonce dun problme cardiaque de leur bb
est un norme choc, un tsunami. Cest une annonce trs dure vivre
pour tout le monde, tmoigne une participante aux tats Gnraux.
Lenvironnement et les conditions dans lesquels lannonce va tre
faite seront dterminants pour lavenir de lenfant et des parents. La
venue dun enfant est normalement un espoir de vie que cette annonce
transforme en angoisse de mort. Elle provoque un effet de sidration:
les praticiens expliquent mais les parents ne sont plus en capacit
dentendre.
Une autre participante raconte: Mon fils est n avec ce quon appelle
la maladie bleue. Le jour de la naissance, je voyais sur le monitoring
que le cur montait 170 et descendait 50. On a demand ce qui se
passait. On nous a dit que ctait normal. Mutisme total. Puis un mdecin
vient nous voir et nous dit: "Votre enfant a un souffle au cur. Il a une
2. Cardiopathie cyanogne
la plus frquente
(environ 10% des
cardiopathies se
rvlant en priode
nonatale). Son
incidence est de
lordre de 0,4
0,8naissance/1000,
et la prvalence autour
de 45 pour 100000.

ttralogie de Fallot2." On ne savait pas ce que ctait. On nous a annonc


que notre bb risquait de mourir nimporte quel moment. Deux ans et
demi dangoisses. Cela a t trs violent.
Expliquer avec pdagogie et constance
La notion du temps nest pas la mme pour un soignant qui doit engager rapidement une intervention chirurgicale et un parent qui na pas
encore compris la nature exacte de la maladie et ce que cela implique.

44

02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 7

30/09/14 19:40

les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...

Les quipes soignantes doivent toujours garder lesprit la ncessit


des rptitions et des reformulations. Non seulement lannonce doit tre
pese, les mots choisis, mais il faudra y revenir, en reparler, y rflchir
collectivement pour accompagner les parents. Car si aucune recette
miracle nexiste pour annoncer une maladie grave, il y a des ingrdients
indispensables que sont le temps, lcoute et les mots choisis.
Ces moments doivent tre organiss ds la premire annonce. Souvent
la malformation va tre diagnostique au quatrime mois de grossesse,
explique un mdecin. Cest souvent une consultation o la maman peut
venir seule, elle nest pas forcment accompagne. Cest lchographiste
qui fait lannonce ce moment-l. Certains ne disent rien, certains disent
ce quils voient. Il faut tre vigilant ne pas faire cette annonce si la
maman est toute seule: il vaut mieux la faire revenir avec quelquun pour
quelle soit accompagne affectivement.
Annoncer une mauvaise nouvelle est toujours difficile, du ct du
soignant qui doit en informer le patient et/ou sa famille. En effet, cette
annonce va changer radicalement le cours de la vie du patient, de sa
famille et leur perception de lavenir. Pour les professionnels, les conditions de cette annonce sont effectivement majeures: Lenvironnement
et les conditions dans lesquels lannonce va tre faite, seront dterminants pour lavenir de lenfant et des parents. On tait dans un espoir de
vie et on est en train de penser la mort. Cest totalement contraire au
principe de vie et cest trs difficile.
Face cette complexit, des participants aux tats gnraux ont
propos de rflchir en cardiologie ce qui existe depuis quelques
annes dans le cancer. Il y a ce quon appelle le dispositif dannonce
avec en particulier des infirmires dannonce. a a t prvu dans le
Plan Cancer. En cancrologie, les symptmes sont tout fait diffrents,
45

02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 8

30/09/14 19:40

Chapitre 2

quelquefois difficiles dceler et a peut tre trs brutal. Je


connais des services de cancrologie o il y a des infirmires

Recommandation
pour le Plan Cur:
Mettre en uvre un
dispositif dannonce
de la maladie cardiaque
congnitale.

dannonce spcialises pour la prise en charge du patient,


de lentourage. Il faudrait peut-tre copier pour la cardiologie, sur un certain nombre de donnes de ce systme.
Ce temps des annonces successives que sont le diagnostic, les interventions chirurgicales qui vont suivre, les
traitements pour certains vie, les squelles possibles
sont des moments importants qui ncessitent un travail
particulier des professionnels, notamment la dlivrance din-

formations adaptes, la proposition de soutien psychologique et


la possibilit de rencontres rptes avec les quipes soignantes.

46

02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 9

30/09/14 19:40

les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...

Lexemple de la cancrologie pdiatrique


Mise en uvre du dispositif dannonce en oncopdiatrie
(rsum de la circulaire du 29mars 2004)

Le diagnostic dun cancer chez lenfant ou ladolescent a un retentissement


majeursur lui-mme, ses parents et sa fratrie. Une information claire et
complte doit tre donne au jeune malade et sa famille ds lannonce du
diagnostic et ncessite le plus souvent plusieurs entretiens rapprochs. Cette
information doit aussi sappuyer sur des documents crits, rdigs en langage
simple et comprhensible avec les associations de parents, tels que:
des documents sur les cancers de lenfant et leurs consquences;
des documents sur les examens complmentaires;
un livret daccueil comprenant toute information utile sur les lieux dhospitalisation et le personnel soignant et non soignant;
des documents sur lenvironnement thrapeutique: scolarit, animations,
jeux
des documents sur le monde associatif.
Il est systmatiquement propos aux parents lventualit davoir un deuxime
avis mdical en leur laissant le choix dy recourir ou non. Il convient de tout
mettre en uvre pour leur en faciliter laccs en leur procurant les informations
et documents utiles. Toutefois, la demande dun second avis ne doit pas retarder la mise en uvre rapide dun traitement si cela est ncessaire.
Un soutien psychologique est propos, mais non impos, ds lannonce,
lenfant mais aussi ses parents et sa fratrie. De mme, il est indispensable
de raliser un reprage des besoins sociaux ds lannonce, afin danticiper les
difficults financires, matrielles et sociales de la famille. Le maintien dune
scolarit adapte ltat de sant de lenfant devant tre favoris, un entretien
avec linstitutrice sintgre judicieusement dans le dispositif dannonce. La mise
en relation avec une ou plusieurs associations de parents doit tre galement
propose aux familles.

47

02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 10

30/09/14 19:40

Chapitre 2

La prise en charge
mdicale de la
maladie cardiaque
congnitale
Trs souvent, il est possible de prciser la pathologie avant la naissance,
ce qui amliore la prise en charge du bb. Il ne sagit pas dune maladie
mais dune malformation dont le traitement est chirurgical. Auparavant
il fallait quils attendent davoir un certain poids, un certain ge. Depuis
plusieurs annes, il y a des progrs, les enfants sont oprs de plus en plus
jeunes. Plus tt lopration est pratique, mieux a se passe par la suite,
explique un mdecin spcialis.
Une fois devenues adultes, ces personnes doivent absolument tre
suivies dans des centres de rfrence plutt que chez un cardiologue,
qui ne serait pas spcialis. Force est de constater quaujourdhui, trs
peu de mdecins, y compris en cardiologie, connaissent bien les pathologies cardiaques congnitales. Une maman tmoigne: Le dimanche
matin, je vois que ma fille ntait vraiment pas bien. En fait, elle faisait
des malaises depuis plus dun an. Jappelle le SAMU. Il arrive et lamne
lhpital. Elle y est reste toute la matine. On a expliqu au mdecin de
laccueil quelle avait une cardiopathie congnitale, que ctait svre. Il
ne comprenait pas. Il essaie de joindre un autre mdecin lhpital mais
sans rsultat. Nous lui demandons de tlphoner au centre spcialis
qui a suivi ma fille pendant longtemps. Le mdecin qui la suivait l-bas
demande les rsultats des analyses faites par lhpital et constate que ma
48

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30/09/14 19:40

les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...

fille tait en train de faire un AVC. Elle a t immdiatement dirige en ambulance


Paris. Heureusement que ce mdecin spcialis tait l parce que les autres ne
connaissaient pas les cardiopathies congnitales. Il faudrait quon leur apprenne
a au cours de leurs tudes.
Le suivi des adultes atteints de cardiopathies congnitales est donc crucial. En
effet, avec les progrs de la chirurgie, les enfants cardiaques congnitaux ont
grandi et sont devenus adultes. Aujourdhui, nombre dentre eux ne sont pas
correctement suivis: cause dun dficit dinformation, du dni ou du rejet de la
maladie, ou encore par manque de mdecin spcialiste proximit. Trop souvent le
patient adulte cardiaque congnital revient dans le circuit de soins do il est sorti il
y a de nombreuses annes loccasion dune complication parfois grave qui aurait
pu tre anticipe: Comme les chirurgiens taient trs satisfaits de leur travail,
sinsurge une personne concerne, dans les annes 80-90 ils ont dit aux gens,
"Vous tes guris, on ne veut plus vous voir." Tous ces patients adultes sont sortis
du circuit de soins et nont plus revu de cardiologue. Mais dix ans, vingt ans aprs
ils ont eu des problmes allant du trouble du rythme ce qui tait le "petit mal"
jusqu larrt cardiaque. Et ils se sont retrouvs en urgence chez le cardiologue.
Tous les adultes concerns devraient tre suivis par un cardiologue congnitaliste tout au long de leur vie. Mais il y en a encore trop peu, lun des problmes
majeurs est la carence en mdecins spcialistes. Il y a environ 60 cardiologues congnitalistes en France. Lattractivit et la visibilit de cette discipline est faible : Il y a
un dbat actuellement en cardiologie et en pdiatrie pour la cration de ce que lon
appelle un DESC de cardiologie congnitale pour former les mdecins. Jaimerais que
a aboutisse mais ce qui freine actuellement, cest le financement, relve un cardiologue. Or, en labsence dun suivi adquat, des complications peuvent apparatre:
troubles du rythme, insuffisance cardiaque, endocardite infectieuse, hypertension
artrielle pulmonaire, hypertension artrielle systmique dans les coarctations
opres et/ou vieillies. Une surveillance mdicale spcialise et rgulire est donc
primordiale pour dpister et traiter des complications ventuelles.
49

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Chapitre 2

Recommandations
de la Haute Autorit de Sant
Les squelles chirurgicales ou les lsions dues au vieillissement de la
cardiopathie ncessitent un suivi rgulier spcialis dans un centre de rfrence ou un centre de comptence, ou toute structure rattache lun de
ces centres. Ce suivi consiste, au minimum, en un examen clinique, une chocardiographie et un lectrocardiogramme (ECG). Dautres examens peuvent
tre raliss en fonction des squelles cardiaques et de ltat du patient.

Rf.: HAS, ALD n 5


Protocole national de
diagnostic et de soins
(PNDS) sur cardiopathies
congnitales complexes,
juin 2008.

Le suivi spcifique des jeunes femmes


Pour les femmes touches par les cardiopathies congnitales se pose
en particulier la question de la contraception, de la possibilit davoir des
enfants, des risques encourus, etc. En effet, les cardiopathies congnitales et les valvulopathies sont les atteintes cardiaques et vasculaires
les plus frquentes chez les femmes en ge de procrer. Et certaines sont
des contre-indications absolues la grossesse en raison dune mortalit
maternelle importante.
De mme, le choix de leurs mthodes contraceptives doit tre fait avec
beaucoup dattention, en prenant en compte lensemble du tableau
clinique de ces patientes. Les strognes de synthse, quel que soit leur
mode dadministration, sont contre indiques chez nombre de ces jeunes
femmes. Les dispositifs intra-utrins et les implants la progestrone
sont parfois aussi contre-indiqus notamment en cas de cardiopathie
risque infectieux ou de matriel implant type dfibrillateur automatique,
pacemaker ou prothse valvulaire. Les progestatifs oraux peuvent tre
une solution chez ces jeunes filles et jeunes femmes.
50

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30/09/14 19:40

les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...

La mortalit au cours des grossesses risque est en diminution mais les


causes cardiovasculaires reprsentent nanmoins la premire cause
non obsttricale (indirecte) de mortalit maternelle en France (15%
des dcs). Les deux derniers rapports triennaux anglais sur la mortalit
maternelle indiquent que les maladies cardiovasculaires constituent, avec
le suicide, la premire cause de mort maternelle avec une incidence accrue
de cardiopathies ischmiques, de dissection aortique, de cardiomyopathies ou myocardites et dhypertension artrielle pulmonaire3.
Tout dsir de grossesse doit donc conduire une valuation pralable
de la cardiopathie avec la ncessit dune consultation pr-concep-

3. J. Faivre, N. Verroust,


S. Ghiglione, A. Mignon,
Cardiac diseases and
pregnancy,
Ranimation (2009)
18, 21522.

tionnelle pour conseiller la patiente et adapter le cas chant certains


traitements qui sont tratognes. Les modifications physiologiques
imposes par le dveloppement placentaire et ftal crent les conditions favorables la survenue de dcompensations aigus. Se rajoute
aussi le risque de pr-clampsie d une placentation difficile chez
ces jeunes femmes et/ou de diabte. Mme si la mortalit maternelle
est en rgression, la morbidit dorigine cardiaque et vasculaire reste
importante pour la femme enceinte et son enfant. La prise en charge
de ces patientes repose sur une bonne comprhension des risques
spcifiques chaque pathologie, la planification de la grossesse et une
prise en charge multidisciplinaire des dcompensations aigus afin
damliorer encore le pronostic materno-ftal.
Toutes ces patientes devraient donc consulter un cardiologue avant la
conception et tre suivies par un cardiologue spcialis dans le traitement
des cardiopathies congnitales de ladulte durant la grossesse, cardiologues qui doivent tre en lien avec les cardiologues et les gyncologues
obsttriciens hospitaliers dans des centres de suivi de grossesse pathologiques de rfrence situs dans les maternits de niveau 3.
51

02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 14

30/09/14 19:40

Chapitre 2
Lindispensable ducation thrapeutique
Pour tous les patients concerns par les cardiopathies congnitales, il est
indispensable que des programmes dducation thrapeutique soient mis
en uvre: ils devraient tre initis ds les premiers temps de la prise en
charge aprs la chirurgie. Des sjours dans des centres de rducation
cardiaque initieraient ces programmes ce qui permettrait ces jeunes
patients de mieux reprendre leur cur en main et leur vie en main .
Cest, en tous les cas, ce quont exprim les jeunes patients prsents aux
tats gnraux en rappelant que: Lannonce dune maladie cardiaque
congnitale fera que cet enfant sera plac dans un chteau fort. Toute la
famille, la socit, lcole vont tre des remparts que cet enfant va devoir
franchir pour accder une vie la plus normale possible.
Ces programmes dducation thrapeutique doivent tre conus en collaboration avec les associations de patients et intgrer une phase dcoute
des patients ressources dans leurs modules dintervention comme cela se
fait dans dautres pathologies. Ils doivent ncessairement comporter des
sessions dinformation et dappropriation sur ces maladies, lvaluation
des connaissances de la famille et du patient ds que son ge
le permet: comprhension de la cardiopathie, information
sur la planification des interventions et visites de suivi

Recommandation
pour le Plan Cur:
Dvelopper le parcours
dducation thrapeutique
pour tous les patients
atteints de cardiopathie
congnitale.

prvues, signes dalarme qui doivent conduire une


consultation, matrise du traitement domicile et/
ou risques des mdicaments, notamment en cas
de traitement anticoagulant. Et chez ladolescent,
linformation sur le risque de grossesse, le suivi
dune contraception, lducation sur la prvention
de lendocardite infectieuse (tatouage, piercing)
pourraient tre donns lors dun module spcifique

destin aux adolescents.


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les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...

sorganiser face la
maladie cardiaque
congnitale
Larrive dun enfant atteint de maladie cardiaque congnitale ncessite de
rorganiser la vie de la famille, affectivement mais aussi matriellement.
Tout dabord, les centres spcialiss dans la prise en charge de ces enfants
sont dissmins sur le territoire franais et surtout trs peu nombreux.
Certes les familles prsentes aux tats gnraux ont bien compris que la
complexit de ces maladies a amen linstauration dunits spcialises
runissant les professionnels hautement comptents ; mais concrtement, cela signifie que les parents concerns peuvent voir leur enfant
hospitalis trs loin de chez eux: Quand il y a dautres enfants cest
trs compliqu de pouvoir organiser leur garde, rapporte une assistante
sociale dun de ces centres spcialiss. Les parents doivent se partager
entre lenfant hospitalis et les autres enfants.
Se pose aussi la question de lhbergement de ces familles puisque les
centres en question le proposent rarement avec une problmatique
centrale: comment financer pour ces parents tous ces frais? cela sajoute
souvent la contre-indication mdicale pour les mamans de reprendre une
activit professionnelle. Et mme si parfois les mdecins peuvent lautoriser, elles ne trouvent ni nounou, ni crche.
Plus grave encore un responsable associatif fait tat de la situation de
certains jeunes parents: Ils dorment dans leur voiture, le temps de lhospitalisation de leur enfant car certaines mutuelles bas cot ne prennent
en charge que quelques jours dhospitalisation par an, auxquels viennent
dailleurs sajouter les frais de transport pas toujours pris en charge
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Chapitre 2
Il existe cependant un cong parental spcifique pour les parents denfants ayant une pathologie importante; mais il se limite 310 jours
prendre sur une priode de trois ans: selon les pathologies, cest loin dtre
suffisant. Et une fois les 310 jours utiliss, il ny a plus de solution.

LAJPP
Lallocation journalire de prsence parentale (AJPP) est une allocation
durgence sans condition de ressources, attribue en cas dinterruption
de lactivit professionnelle pour rester auprs de son enfant (moins
de 20ans) gravement malade, accident ou handicap. La gravit de la
maladie, du handicap ou de laccident ainsi que le caractre indispensable
dune prsence soutenue et de soins contraignants doivent tre attests
par un certificat mdical.
Pour chaque jour de cong, une allocation journalire est verse, dans la
limite de 22jours par mois. Elle est accessible aux deux parents, qui bnficient dun compte crdit de 310jours de cong, indemniss sur une base
journalire, prendre sur trois ans en fonction des besoins daccompagnement de lenfant.
En 2014, le montant journalier de lallocation de prsence parentale est de
42,97 par jour pour un couple et de 51,05 par jour pour une personne seule.
Il faut aussi voquer le cot des nouvelles organisations mettre en
place pour que la famille continue fonctionner correctement: Toute
la famille est prise dans la tourmente. Sil y a une fratrie, il ne faut pas que
les parents oublient les autres enfants. Cest vraiment trs lourd porter.
Les parents vont avoir lobligation de sorganiser. Cest trs compliqu et
il faudrait rgler les problmes avant la naissance du bb!
Pour cela, certaines familles peuvent sappuyer sur lentourage, les
grands-parents, les amis, mais dautres non. Quelle que soit lorganisation
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les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...

familiale choisie, la maladie engendre une diminution des ressources que


vient accrotre encore le reste charge des frais engendrs par la
maladie. Les allocations voques plus haut permettent de compenser
partiellement la baisse de revenus, mais elles ne participent jamais aux
frais directs supplmentaires que la maladie provoque, notamment lors
des hospitalisations. Une allocation spciale visant compenser ces frais
supplmentaires existe: cest lallocation dducation pour un enfant
handicap (AEEH). Elle est calcule en fonction dun taux dinvalidit
valu par une quipe pluridisciplinaire de la Maison dpartementale
des personnes handicapes (MDPH). Mais toutes ces aides financires
demandent des dmarches nombreuses et des dossiers volumineux,
souvent complexes remplir. Le traitement administratif des dossiers
dans les Caisses dallocations familiales (CAF) et les MDPH prend bien
souvent trois six mois de dlai, surtout lorsquil mconnat les textes
en vigueur, les droits existants et la spcificit de ces familles. Dans
certains cas (travailleurs indpendants, caisses spcifiques), les
parents nont pas la possibilit de recourir lune ou lautre des allocations. Pour dautres, la faiblesse des allocations proposes met en pril
le budget familial, par exemple dans le cas dun crdit immobilier avec
des chances rembourser. Il faut bien comprendre que ces situations
sont difficiles anticiper: Larrive de cet enfant cardiaque place les
parents en tat de sidration lannonce, mais lurgence sera gre
par les soignants. Le plus dur sera la course de fond lors du retour la
maison. Cest tout cela la fois quil faut mener de front: informer, sinformer, comprendre, accepter, prendre en compte la fratrie, le quotidien,
la famille, le cercle social, les soins, la surveillance, les hospitalisations,
les interventions chirurgicales, la recherche daides financires, etc. Pour
ce responsable associatif: Des solutions existent, mais peu de familles
y ont accs par ignorance de leurs droits et des dmarches faire pour
leur mise en application.
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Chapitre 2
lcole
Lcole va ensuite tre une source dinquitude et de problmes. La
premire difficult est dj de pouvoir scolariser lenfant. Comme
lexpliqueun participant aux tats Gnraux: Les professionnels ont
peur de soccuper de ces enfants cause de la mort subite. Si lcole
maternelle dcide de ne pas accepter llve, il faudra deux ans de procdure juridique pour faire reconnatre la lgislation et la faire mettre
en application. Quand on est parent on nattend pas deux ans. Si le
blocage persiste, le dfenseur des droits Institution de la Rpublique
, qui veille comme son nom lindique au respect des droits et liberts
et la promotion des liberts, peut tre saisi en recours par les parents.
Un bnvole associatif tmoigne des efforts dploys pour informer
les familles: Lassociation a conu une feuille technique que nous
avons travaille avec les urgentistes du SAMU. Cela informe le chef
dtablissement et tous les adultes qui auront cet enfant charge
de ce quil faut faire en cas durgence. Nous expliquons que le SAMU ne
va pas arriver en hlicoptre dans la cour, quil y aura un interlocuteur
qui posera les bonnes questions, qui dira sil y a vraiment urgence et qui
prendra le relais sil le faut. Informer les gens de faon ludique scurise
les gens et rend les situations plus apaises.
Une fois scolaris, il faut que lenfant soit pris correctement en charge
parce quil est fragile. Certains enfants se voient pourtant interdits de
rcration ou bien de cantine (parce quils sont sous anti-vitamine K et
quil y a un rgime alimentaire). De leur ct, les enseignants doivent
tre lcoute. Avant, les enfants taient cyanoss, explique une
autre participante. Maintenant sils sont oprs la naissance, on
voit moins la cyanose: lenfant a un petit poids mais ce nest pas un
handicap visible. Ce handicap invisible a du mal se faire reconnatre
lcole. On dit: "Il est lent, il est paresseux."
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les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...

Pour certains, lcole va permettre une relle insertion


sociale, cest ce que nous raconte cette jeune fille
prsente la runion des tats Gnraux Bordeaux:
Je suis une adolescente ne avec des malformations cardiaques. Je voulais simplement dire que
pour moi, ma rinsertion sest faite avec ma scolarit. La Caisse primaire dassurance maladie (CPAM)
ma beaucoup aide, elle a fait en sorte que les
professeurs puissent venir mon domicile, parce

Recommandation
pour le Plan Cur:
Faciliter le parcours
ducatif des
enfants touchs par
les cardiopathies
congnitales.

que jai fait galement deux crises cardiaques en


lespace de trois mois. Jai t opre en 1995. Jai
eu un cancer il y a peu de temps. Ce qui est bien dans
tout a, on est jeune et on a toute la vie devant nous. Cela nous permet
davoir une maturit plus grande que les jeunes du mme ge. Cest un
peu compliqu, mais je men suis trs bien sortie. Ce sont aussi des
rencontres qui permettent un moment de se reconstruire dans cette
vie avec la maladie grave: Finalement, linsertion se fait par la bonne
volont des gens. Un jour vous allez croiser dans votre parcours une
nourrice, une crche, un chef dtablissement qui va vous dire: "Oui,
votre enfant est cardiaque, mais on vous le prend", quand tant de fois
vous aurez essuy des refus.
Par la suite, lcole devra veiller ne pas orienter lenfant vers une profession
quil ne pourra pas exercer: il y a encore des filires professionnelles qui de
par leur sant fragile leur sont fermes. Et les consquences sur le long
terme sont encore lourdes: une enqute ralise en 2012 par les docteurs
Karsenty et Hascot au CHU de Toulouse rvle ainsi limpact du pass mdical sur le dveloppement social et professionnel de ces patients:
seulement un patient sur deux arrive avoir un emploi,
seulement six patients sur dix ont obtenu le baccalaurat,
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Chapitre 2
de nombreux patients ont des squelles des malformations opres
dans lenfance, des troubles du rythme cardiaque, de linsuffisance
cardiaque, des infections du cur notamment.
Cest en fait la question des amnagements scolaires ou professionnels
qui a t pose par de jeunes adultes prsents aux tats Gnraux Que
lon soit au collge, au lyce cest la mme chose. Pourquoi? Parce que,
que lon soit cardiaque, jeune ou adulte, on a besoin damnagements.
Le rythme de vie de la socit fait que lon ne peut pas sy insrer de
manire classique. Ces amnagements dpendent de moyens financiers,
de dcisions politiques mais in fine, cest la bonne volont des individus
que vous allez rencontrer.

Autre point sensible: la prise en charge sociale


Les pathologies cardiaques congnitales ne se gurissent pas mme sil y
a des oprations palliatives ou rparatrices. Avec le recul, les cardiologues
se sont aperus que mme aprs une opration russie, on dveloppait
nouveau des problmes plus tard au cours de la vie. Un participant aux tats Gnraux tmoigne de ces difficults: Je
suis rfrente en MDPH (Maison dpartementale des

Recommandation
pour le Plan Cur:
Instaurer un droit
loubli dans les maladies
cardiaques congnitales et
faciliter ainsi le recours
des prts bancaires.

personnes handicapes). La difficult du cardiaque


cest quon tombe dans le domaine du handicap invisible. Ce sont des gens qui sont sensibles au froid,
au chaud, qui ne peuvent pas porter de choses
lourdes, qui ne peuvent pas marcher longtemps.
Il y aura des difficults au quotidien. Ces difficults
ne se limiteront pas au monde de lemploi, ce sera les
assurances, les prts bancaires, lobtention du permis

de conduire. Ce sont des problmes au quotidien


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les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...

En bref, on reste une personne handicape vie, avec un handicap


plus ou moins lourd. Pourtant, la reconnaissance du statut de travailleur handicap doit tre renouvele tous les cinq ans. Tous les cinq
ans, je mets "Situation inchange", explique une malade lgitimement
agace. Et ils reconduisent mon statut. Mais a fait de la paperasse, cest
un travail lourd: il faut y penser, le mdecin doit refaire les certificats
mdicaux. Pourquoi ne pas donner une reconnaissance de travailleur
handicap vie, puisquon ne peut pas nous changer le cur? Cest
comme une personne ampute des deux jambes: elles ne repousseront
pas! Et pourtant, pareil, elle fera sa demande de reconnaissance tous
les cinq ans! Pour des maladies volutives qui peuvent tre guries,
soignes, quon refasse un point semble normal; mais par pour ce genre
de pathologie ; cela allgerait une partie du travail bureaucratique.
Cest cette lourdeur et cette complexit que soulignent galement
plusieurs participants malades lors de la runion des
tats Gnraux Paris. Lun dentre eux explique:
Il y a des dispositifs, mais dans toutes les
dmarches administratives, jai limpression
dtre un professionnel. Jai limpression
de faire le travail dun bureaucrate. Je
vais souvent la scurit sociale, la
MDPH, Ple emploi. Jai toujours des
dmarches faire. On ne me dit rien.
Lorsque japprends quelque chose de
nouveau relatif ma situation, cest
par hasard. la scurit sociale ils me
disent: quelque chose existe la MDPH,

Recommandation
pour le Plan Cur:
Faciliter les dmarches
administratives notamment
auprs de la Caisse dallocations
familiales (CAF) et de la Maison
dpartementale des personnes
handicapes (MDPH) en
instituant un rfrent unique
pour ces patients.

la MDPH ils me disent: il existe quelque


chose la scurit sociale. Je suis en
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Chapitre 2
train de faire des dmarches pour avoir un plan de soins la scurit
sociale pour tre mis en invalidit. On ne men a jamais parl. Je trouve
les informations par moi-mme
Et lorsque vous obtenez votre reconnaissance de travailleur handicap
auprs de la MDPH, le parcours du combattant nest pas termin souligne
un jeune homme malade: Vous avez droit une formation adapte
en fonction de votre tat de sant. La liste est longue et les places peu
nombreuses. Les gens peuvent attendre deux, trois ans avant davoir
une vritable valuation de leur capacit au travail et ensuite davoir une
reconversion professionnelle. Ensuite lorsquils sont en entreprise, il peut
y avoir des amnagements de poste.

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Mieux rpondre
lurgence

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Former le grand public la reconnaissance des


signes dalerte de linfarctus et de lAVC.

RECOMMANDATIONS

U nifier le numro dappel pour toutes les


urgences mdicales.
Dvelopper des dispositifs et appareils dalerte
innovants, facilement acceptables par les
usagers.

Appliquer la loi prvoyant linitiation aux gestes qui sauvent dans les
coles primaires et mettre systmatiquement en uvre la formation
aux premiers secours de niveau 1 dans les collges.
Dvelopper les formations des adultes sur les gestes qui sauvent et
prioriser lentourage des malades et des personnes risque dinfarctus ou dAVC.
Mieux encadrer et contrler linstallation et la maintenance des dfibrillateurs pour garantir de faon concerte leur accessibilit et leur
fiabilit.
Recenser leur localisation afin de disposer dune cartographie
accessible tant auprs des services durgence que du grand public,
notamment via les nouvelles technologies dinformation.
Faciliter laccs linformation essentielle lors de la phase diagnostique grce aux nouvelles technologies.
Poursuivre le dveloppement des units spcialises neurovasculaires (UNV-AVC).
Favoriser limplantation des dfibrillateurs et la formation leur
utilisation dans les territoires les plus dmunis ou les plus loigns.
Dvelopper la tlmdecine dans les territoires les plus loigns des
centres de soins spcialiss.

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Chapitre 3

Les enjeux
de lurgence
Lurgence en sant cardio-neuro-vasculaire est darriver rduire le risque
de dcs pour le patient, limiter le risque de squelles, et favoriser la
rcupration de ses capacits le plus rapidement possible.
Pourtant, les runions des tats Gnraux lont confirm, les patients sont
encore trs nombreux ne pas faire appel au numro durgence, alors
mme quils reconnaissent des signes dalerte. Ainsi lappel au 15 nest pas
rentr dans les murs des Franais malgr des campagnes dinformation
et de sensibilisation: moins de 50% des Franais ont le rflexe dappeler
le 15 en cas dinfarctus du myocarde. Comme la soulign un cardiologue
lyonnais lors des tats Gnraux, les politiques de sant publique ont
globalement su grer laval, cest--dire la prise en charge des urgences
cardio-crbro-vasculaires au sein de lhpital, mais elles ne sont pas
parvenues grer lamont, cest--dire ce qui se passe au tout dbut. Cest
aujourdhui dans la gestion de lamont que rside un des enjeux majeurs
du Plan Cur.
Une constante que lon doit toujours avoir lesprit: cest le temps,
rappelle un autre cardiologue. Pour un arrt cardiaque, une minute de
perdue, cest 10% de chance de survie de perdue. Lurgence, cest de
gagner du temps, pour le cur, pour le cerveau, pour survivre et prvenir
des squelles cardiaques, neurologiques, un handicap.
Or, aujourdhui, un certain nombre de patients naccdent pas assez rapidement une prise en charge mdicale, soit parce quil y a un problme
de localisation, soit parce quils ont t mal orients.
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Chapitre 2

mieux rpondre lurgence

Les trois grandes situations durgence


en sant cardio-neuro-vasculaire
La douleur thoracique - Les insuf-

Laccident vasculaire crbral (AVC)

fisances coronaires aigus et

Dans 80% des cas, les AVC sont des infarctus

linfarctus du myocarde

crbraux. Cest une occlusion artrielle cr-

Schmatiquement, les causes des douleurs

brale par un caillot qui part du cur ou qui se

thoraciques se regroupent en cinq grandes

forme dans les artres.

catgories: cardiaques, musculo-squelettiques, pulmonaires, abdominales et

Dans les pays occidentaux, lAVC est la

digestives, psychiatriques. Chaque anne,

premire cause de handicap acquis de

1,5% de la population consulte pour une dou-

ladulte, la deuxime cause de dclin

leur thoracique avec prs de 3% pour les plus

intellectuel aprs la maladie dAlzheimer

de 70 ans. Cela reprsente 1% de toutes les

(30% des dmences sont entirement ou en

consultations de mdecine gnrale et 5%

partie dues des AVC) et la troisime cause

des consultations des mdecins urgentistes.

de mortalit.

Cest la 2 cause dhospitalisation en urgence


e

(40%) aprs les douleurs abdominales.

En France, lAVC est la deuxime cause de


mortalit chez les femmes. De 500000

Larrt cardiaque

750000personnes ont des antcdents

Chaque anne, 40000 patients font une mort

dAVC et on dcompte environ 150000 nou-

subite, 70% sont dorigine cardiovasculaire,

veaux cas par an, comme pour les infarctus

mme sil existe dautres causes (traumatique,

du myocarde.

hypoxique, etc.). Dans un grand nombre de


cas, lorigine de larrt cardiaque est lie un

Environ 10% des patients dcdent pr

fonctionnement lectrique anormal du cur:

cocement dans le mois qui suit. 80% des

la fibrillation ventriculaire et les blocs auriculo-

patients rentrent domicile, mais 50%

ventriculaires. Et pourtant prs de 40% des

dentre eux prsentent des squelles. Ces

syndromes coronaires aigus ne sont pas hospi-

squelles ont un cot pour la socit estim

taliss et/ou dcdent avant lhospitalisation.

globalement 8 milliards deuros.


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Chapitre 3
Concrtement, quels sont les enjeux pour les trois grandes
situations durgence en sant cardio-neuro-vasculaire?
1. La douleur thoracique - Les insuffisances
coronaires aigus et linfarctus du myocarde
Ce qui fait toute la difficult et la gravit des douleurs thoraciques, cest
quil existe parmi elles un petit nombre de causes trs svres, dont linfarctus du myocarde. Tout lenjeu va tre de le reprer.
Lessentiel des morts subites survient dans les tout premiers instants
qui suivent le dbut de la douleur thoracique. 30% des personnes ayant
fait un infarctus meurent avant davoir un premier contact mdical,
indique un des experts aux tats Gnraux de Lyon. Les diffrentes
socits savantes fixent trente minutes pour un premier contact mdical; or actuellement, dans le meilleur des cas, le dlai dintervention
mdian se situe aux alentours dune heure.
2. Les arrts cardiaques
Cest au dbut dans les cinq premires minutes que se joue le pronostic:
la conduite tenir est donc cruciale. La campagne Une vie =3 gestes
(Appeler le 15, masser, dfibriller) doit tre amplifie. Elle a port ses fruits
avec un taux de survie au-del de trente jours qui est pass de 5% 15%
lorsque ces troisgestes sont raliss. Il est donc important danalyser et
de progresser sur ces trois gestes (donnes 2013 du registre RAC recueilli
par le SAMU sur prs de 9000 arrts cardiaques).
Et si on veut avoir des chances de sauver les patients, la chane de survie
doit tre absolument optimale et tous ses maillons doivent senchaner
le plus rapidement possible. Plus la chane de survie fonctionne, plus le
patient est rcupr tt, plus le risque de squelles samenuise et meilleur
sera le pronostic du patient.
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mieux rpondre lurgence

3. Laccident vasculaire crbral (AVC)


Lorsque le patient entre lhpital, les recommandations actuelles prcisent
quil devrait tre trait dans lheure qui suit son admission. On estime
aujourdhui que pour amliorer la survie des malades sans squelles, les
dlais intra-hospitaliers devraient tre ramens quarante-cinq minutes
voire trenteminutes en incluant la ralisation du scanner crbral.

Pas plus dappel au 15: une enqute inquitante


Depuis les premiers rsultats alarmistes de lobservatoire Stent for Life
en novembre2010*, une campagne dinformation a t mise en place
auprs du grand public et des professionnels de sant afin doptimiser la
prise en charge. Pour valuer son impact, un second registre a t ralis
en novembre2011, dans les mmes conditions que le premier. Aucune
amlioration na t constate en ce qui concerne lattitude des Franais
en cas de douleurs thoraciques entre les deux registres. Le grand public
na pas encore acquis les bons rflexes puisque, en 2010 comme en 2011,
et malgr une campagne dinformation, moins de 50% des patients ont
compos le 15. La stratgie publique pour promouvoir laction citoyenne en
cas durgence doit gagner en efficacit et en effectivit. Pour ce faire, lenvi
ronnement physique doit faciliter lintervention du citoyen, en offrant un
numro durgence bien identifi et en permettant une localisation aise des
dfibrillateurs. Ensuite, leffort de formation engag (en particulier de tous
les collgiens) doit tre accentu. Enfin, il sagit de sensibiliser les citoyens
de tous ges par des messages rnovs alliant prvention des risques et
rflexes en cas durgence.
* tude franaise pendant un mois sur tous les patients ayant prsent
un infarctus du myocarde (IDM) dans 5 dpartements pilotes.

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Chapitre 3

Savoir
donner lalerte
1. Apprendre reconnatre les symptmes
et appeler le numro durgence
Quil sagisse de douleur thoracique, darrt cardiaque ou dAVC, savoir
donner lalerte est crucial dans la lutte contre le temps pour accder la
meilleure prise en charge mdicale. Bon nombre de soignants regrettent
de ne pas pouvoir sauver la vie de patients ni limiter leurs risques de handicap faute davoir t prvenus temps. Cest dommage darriver un
moment o hlas il faut dj faire des gestes de ranimation. Oui, on peut
reconnatre larrt cardiaque, affirme un cardiologue hospitalier.
Malgr tout, pour certains, ces appels auprs des services durgence ne
vont pas donner lieu une prise en charge immdiate. Cest ce qui est
arriv une participante: Jhabite la campagne. 2heures du matin,
jai ressenti des douleurs, jai appel le SAMU. On ma demand si javais
des antalgiques et on ma dit den prendre. a a un peu attnu
la douleur. 9heures du matin je suis alle voir mon mdecin qui ma dit de partir lhpital. Jy suis alle avec ma

Recommandation
pour le Plan Cur:
Former le grand public
la reconnaissance
des signes dalerte
de linfarctus
et de lAVC.

voiture. Je naurai jamais d conduire pour aller jusquel. Une heure aprs javais un stent.
Aprs avoir reconnu les symptmes qui ncessitent
une intervention durgence, lenjeu est de donner
lalerte en choisissant demble la meilleure orientation. En cas dAVC ou dinfarctus du myocarde, lappel
du centre 15 est vraiment un facteur prdictif de ladmission

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03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 7

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mieux rpondre lurgence

prcoce et de la possibilit de recevoir le traitement durgence pour limiter


le handicap, martle lun des experts lors des tats Gnraux. En cas de
suspicion darrt cardiaque, le mdecin rgulateur du SAMU-centre 15 va
faire approcher le tlphone auprs du patient, il demande de vrifier sil
est ractif, sil rpond, sil ouvre les yeux, sil respire. Sil ne ragit pas, le
mdecin rgulateur va dire de faire les gestes de ranimation avant larrive des secours. Et il va accompagner ces gestes, dire comment mettre les
mains, comment tendre les bras, comment masser. Le mdecin rgulateur
a un rle crucial.
Sagissant des symptmes vocateurs dinfarctus ou dAVC, communiquer est toujours un art difficile. Nanmoins, grce aux efforts dj mens,
les Franais connaissent mieux les symptmes vocateurs de lAVC,
reconnat un neurologue, mais cest encore fragmentaire car les signes
dAVC sont divers et protiformes. Outre lexpertise mdicale, sappuyer
sur des recherches comportementales et sur lavis des associations de
patients est un gage de pertinence des messages. En effet, toutes les
enqutes sur les campagnes dinformation soulignent un dcalage entre
le message et lexprience relle du patient, quand il ressent la douleur
thoracique en rapport avec un infarctus du myocarde. Car les messages
ont souvent tendance insister sur la brutalit, lintensit, la gravit afin
de dramatiser. Mais lorsquon demande aux patients pourquoi ils ont tant
attendu, ils rpondent souvent que la douleur thoracique na pas du tout
t vcue comme cest dit dans les campagnes dinformation. Elle est
apparue de faon progressive, avec des intervalles libres, sans forcment
tre intense et irradiante, moins situe au plan thoracique quau niveau
abdominal haut, dit lun des experts interrogs.

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Chapitre 3
Sagissant du numro durgence: Il faut une information sur la nces
sit dappeler immdiatement le 15 plutt que de se diriger vers les
urgences ou dappeler son mdecin traitant, insiste un directeur gnral dAgence Rgionale de Sant (ARS). Mais encore faut-il que ces signes
durgence soient reconnus par les professionnels. Cest ce que souligne
un participant: Lors dun dplacement Lille 8heures du matin sur
la route de mon travail jai fait un malaise. Jai t pris en charge par les
pompiers et amen aux urgences. Ils ont commenc sinquiter vers
14heures. Mon cur saffolait. Cest ce moment que jai t rorient
vers les soins intensifs. Javais 39 ans lorsque jai eu mon infarctus. Ils ne
supposent pas que lon puisse 39 ans faire un infarctus la suite dun
malaise. On ne fait pas partie des personnes risque. Ils mont mis de ct
avant de sapercevoir que je faisais un infarctus.
2. Rorganiser le numro durgence
Les films amricains ont popularis le numro durgence unique aux tatsUnis, le 911. En France, ce sont trois numros diffrents qui peuvent tre
appels:
Le 15 qui donne directement accs au Centre de rception et de rgulation des appels - CRRA - du SAMU (service daide mdicale
urgente);
Le 18 qui permet de joindre les sapeurs-pompiers;

Recommandation
pour le Plan Cur:
Unifier le numro
dappel pour
toutes les urgences
mdicales.

Enfin le 112, cr en 1996, qui est un numro durgence


unique pour tous les pays membres de lUnion europenne. Composer le 112 conduit automatiquement
soit vers le 15, soit vers le 18 selon la dcision du prfet
du dpartement dans lequel on se trouve.
Mais le 112 reste encore largement mconnu du grand
public: 20% seulement de nos appels proviennent du
112, mme si cest un chiffre qui monte rgulirement dans

70

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mieux rpondre lurgence

le temps. Pourtant si on respecte la rglementation, cest le seul numro


durgence sur lequel on est autoris communiquer, tmoigne un des
intervenants des tats Gnraux. Pour ce tmoin, la multiplicit dacteurs
aurait pu avoir des consquences graves: Jai eu affaire aux urgences
quatre fois lanne dernire dans un contexte de maladie de Marfan. Jai
vu une diffrence entre la premire et les fois suivantes. La premire fois,
jai appel le 18 et pas le 15. Ctait la premire fois que javais une situation urgente grer. Jai appel le 18 et ils mont dit quil fallait appeler le
15 parce que les pompiers ninterviennent pas domicile. Ils mont mis en
relation avec le 15. Aprs au 15, on ma pos des questions que jai trouves
ineptes, puis il y a un protocole suivre Jai fait un malaise violent, une
douleur trs forte. Jai dit que je faisais un malaise et que javais besoin
daide. On ma demand si javais eu un relchement des sphincters. Jai
rpondu par la ngative, on ma alors dit que ce ntait pas un vrai malaise.
On ma donc envoy SOS Mdecins. Ctait un dimanche midi. Le dimanche
SOS Mdecins est dbord. Le mdecin a mis plus de deux heures pour
arriver. Quand il est arriv, il tait paniqu et dit que ce ntait pas de sa
comptence. Il a rappel le SAMU qui a envoy un camion qui est arriv
trente minutes aprs. Je me suis retrouv aux urgences quatre heures
aprs mon accident. Cela na heureusement pas eu de consquences.

Lexemple belge
Certains pays sont mme alls au-del de la fusion des services mdicaux
durgence et des sapeurs-pompiers. Ainsi, la Belgique, qui comptait une
seule ligne de secours la personne (cest--dire combinant rgulation
mdicale et sapeurs-pompiers), a dcid de la fusionner en 2013 avec
celle ddie la police sous le numro du 112. Un tel regroupement est
dj effectif en Flandre.
71

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Chapitre 3
Le maintien des trois numros durgence fait perdre en efficacit pour
la prise en charge et cre de la confusion en termes de communication. Le bon sens plaide pour la mise en place dun numro dappel
unique vers une plateforme commune entre le SAMU et les pompiers.
Ce numro unique permettrait doptimiser en amont la complmentarit et la coordination des moyens entre les quipes du SAMU et celles
des pompiers selon le niveau durgence. Si cette option savre trop
complexe mettre en uvre, le choix de linterconnexion 15-18 est
la solution.
Des campagnes de communication grand public doivent tre organises en sappuyant sur des consultations de parties prenantes ou
des concours dides. Des initiatives ont dj vu le jour et les tats
Gnraux ont permis de faire surgir un certain nombre dides originales comme en tmoigne linitiative dun des participants, membre
dune association cycliste: En vlo, je roule toujours avec un gilet jaune
o il y a le 112 derrire: cest offert par une compagnie dassurances.
Quand on roule on a plus de chance de se rappeler ce numro.

Un exemple de campagne rgionale


LARS Rhne-Alpes cofinance avec le conseil rgional une campagne din

formation intitule "Attaque crbrale ou cardiaque, Urgence, composez le


15". lance par lInstance rgionale dducation et promotion de la sant,
400000 notices dinformation grand public seront distribues avec un
envoi cibl la population prsentant des risques cardiovasculaires. Cette
campagne sappuie sur 6000 mdecins gnralistes et sur les dlgus et
mdecins-conseils de lassurance maladie.
Tmoignage de M. Jacquinet, ancien directeur gnral de lARS Rhne-Alpes,
aux tats Gnraux du 6mars 2012 Lyon.

72

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mieux rpondre lurgence

3. Dvelopper dautres dispositifs et appareils dalerte


pour les personnes risque
Comment faciliter laccs linformation sur les dispositifs dalerte?
Comment offrir des appareils innovants et compatibles avec les reprsen
tations et les modes de vie des personnes malades et de leur entourage?
Aprs avoir t greff, je me suis proccup de savoir si je pouvais avoir
un systme dalerte et je suis tomb sur les systmes pour
"vieux", cest--dire le bouton autour du cou. En fait, cela ma
fait fuir. Je me suis dit qu 51 ans, non, quand mme pas,
je nen suis quand pas arriv l! Du coup, je ne me suis
pas quip. Ce qui fait que pendant une priode de ma
vie jai t en situation de danger: je restais seul chez
moi et sil mtait arriv quelque chose lorsque mon
pouse tait absente, je serais probablement mort.
Ce tmoignage dmontre bien que loutil ne suffit pas: il
faut aussi penser son acceptabilit et son appropriation

Recommandation
pour le Plan Cur:
Dvelopper des
dispositifs et appareils
dalerte innovants,
facilement acceptables
par les usagers.

par les usagers.


Sagissant de linformation du grand public sur les dispositifs dalerte, un
site internet national pourrait tre mis en place avec des informations pour
apprendre reconnatre les symptmes, le numro durgence appeler, des
indications sur les renseignements utiles donner au mdecin rgulateur
ou aux quipes de secours, des conseils pdagogiques sur les gestes qui
sauvent, etc.
Sagissant des outils dalerte, il serait intressant de recenser et de
promouvoir la cration de bracelets lectroniques design (qui pourraient
dailleurs contenir des informations utiles au diagnostic), dapplications sur
smartphone ou dautres innovations technologiques pralablement testes
auprs de personnes malades ou de leurs proches.
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Chapitre 3

Optimiser
les premiers secours
1. Systmatiser la formation des enfants aux gestes qui
sauvent
Les textes de lducation nationale prvoient de renforcer lducation la
responsabilit face aux risques avec la formation aux premiers secours.
Toutefois, mme si lon constate une progression, on ne
peut pas dire que tous les enfants soient forms.
Deux constats sont ressortis des tats Gnraux:

Recommandation
pour le Plan Cur:
Appliquer la loi prvoyant
linitiation aux gestes qui
sauvent dans les coles
primaires et mettre
systmatiquement en uvre
la formation aux premiers
secours de niveau 1 dans
les collges.

Actuellement, former les enfants se fait


sur la base du volontariat. Certaines coles
ont souscrit, dautres non, tmoigne
une infirmire instructrice de lducation
nationale.
Au niveau du personnel, les professeurs
des coles du 1er degr se sentent plus
concerns par les gestes de premiers secours
que ceux du 2nd degr, ajoute un mdecin de
linspection acadmique.

Cest donc lengagement dune politique nationale de formation obligatoire


qui est demande par la majorit des participants, et ce dans le respect des
1. A
 rticle L31213-8 du Code de
lducation circulaire
interministrielle
n2006-085 du 24 mai
2006.

textes en vigueur1. Il faudrait que ce soit enseign de faon systmatique


dans les coles et ds le plus jeune ge, comme la scurit routire, conclut
un membre dassociation.

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mieux rpondre lurgence

Dresser un portrait prcis de la population


forme aux gestes de premiers secours
savre complexe
En effet, peu de donnes sont disponibles et comparables dun pays
lautre. Toutefois, en 2009, la Fdration internationale des socits de
la Croix-Rouge et du Croissant-Rouge et le Centre europen de rfrence
pour lducation aux premiers secours ont men une enqute auprs des
socits nationales de la Croix-Rouge.
Ce travail rvle des niveaux de formation sensiblement variables et une
typologie par pays en fonction de limplication des pouvoirs publics et des
associations du secteur:
Les pays scandinaves et dEurope centrale (Allemagne, Autriche, etc.)
affichent des taux de population forme trs levs (par exemple, 95% en
Norvge). Dans ces pays, la formation aux gestes de premiers secours est
quasi gnralise et sappuie sur des lois qui la rendent obligatoire dans le
cadre scolaire, sur le lieu de travail ou pour lobtention du permis de conduire.
Les pays anglo-saxons et les Pays-Bas comptent sur le volontariat citoyen,
travers une mobilisation du secteur associatif (Voir lencadr sur lexp
rience de lorganisation St John Ambulance au Royaume-Uni, p. 78).
Les pays dEurope du Sud et de lEst ont peu de citoyens forms la
pratique du secourisme, qui demeure laffaire des professionnels. Ces
tats, gnralement plus centraliss, sappuient fortement sur leurs
services de secours et de soins durgence.
La France occupe une position intermdiaire dans ce schma. Les associa
tions regrettent le peu de considration et de moyens consacrs par les
pouvoirs publics la cause du secourisme. Ceci dit, ces dernires annes,
des politiques volontaristes ont t menes pour crer un environnement
et des formations propres dvelopper laction citoyenne en cas durgence.
Il sagit dsormais de rendre ces politiques plus efficaces et effectives.
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Chapitre 3
Diffrentes ides ont t proposes lors des tats Gnraux:
Sagissant des intervenants, plusieurs acteurs peuvent tre mobiliss
au sein de lducation nationale: les mdecins et infirmiers scolaires
(en particulier les moniteurs SST - Sauvetage Secourisme du Travail), le
personnel enseignant (notamment les professeurs de sport), le personnel administratif (dont les surveillants/accompagnateurs de sortie
scolaire); Il existe dautres voies de formation via des intervenants en ou
hors milieu scolaire, quil sagisse des pompiers, des animateurs-ducateurs de colonies de vacances ou de clubs sportifs, etc.
Sagissant des outils de formation, des participants ont voqu de
grandes planches explicatives installer dans les classes, des supports
audiovisuels, des jeux ducatifs en ligne, etc. En Rhne-Alpes, nous
avons dvelopp un logiciel qui sappelle "Hector apprend moi porter
secours". Conu avec le SAMU, il sert de support la formation du premier
degr, explique une infirmire instructrice de lducation nationale.

2. Adapter et amliorer les dispositifs de formation des


adultes
Les tats Gnraux ont unanimement soulign limportance de la formation des adultes aux gestes qui sauvent et ont dplor la faiblesse
actuelle des campagnes dinformation: On nous rebat les oreilles avec
les 3600personnes tues par an sur les routes la tl: cest important,
mais que fait-on sur larrt cardiaque?, sindigne une participante.
Outre le manque dinformation, lun des freins est dordre culturel. Cest ce que
souligne un mdecin de la Croix-Rouge: Il existe des rticences psychologiques trs importantes comme lapprhension, la superstition, le sentiment
que ces gestes sont rservs aux professionnels. Il faut former, recycler et
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mieux rpondre lurgence

arriver supprimer les contraintes psychologiques qui


empchent un certain nombre de gens dagir. Et il faut
dabord commencer par dsinhiber les gens pour
les former aux gestes qui sauvent. Il faut dmystifier la peur de mal faire ou la peur du "mort": il
faut leur expliquer tout simplement quon ne
peut pas aggraver ltat dun mort.
Un autre enjeu crucial est de cibler la formation aux gestes qui sauvent vers lentourage
des personnes risque dinfarctus ou dAVC,
qui est le plus mme dintervenir dans les

Recommandation
pour le Plan Cur:
Dvelopper les formations
des adultes sur les
gestes qui sauvent et
prioriser lentourage des
malades et des personnes
risque dinfarctus ou
dAVC.

premires minutes.

Meilleur taux de survie Seattle (tats-Unis)


En 2012, le taux de survie en cas darrt cardiaque (fibrillation ventriculaire)
hors de lhpital et devant tmoin a dpass les 50% dans le comt de
Seattle. Ce taux navoisine que les 5% dans les autres grandes mtro
poles amricaines. Ce rsultat est le fruit dune mobilisation locale depuis
les annes 1970 avec le renforcement des services de secours (cration
dune unit mobile durgenceddie aux arrts cardiaques; installation de
dfibrillateurs dans les vhicules de police, etc.). Des actions vers le grand
public avec des formations adaptes dans les coles (cours de ranimation
cardio-pulmonaire obligatoire pour tous les enfants entre 12 et 13 ans, avec
un suivi de ces formations pour les 14-15 ans).
Division of Emergency Medical Services (2012), Annual Report to the King County
Council, Public Health-Seattle and King County.

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Chapitre13
Chapitre

Quelques exemples chez nos voisins


europens
Alors que 95% des Norvgiens et 80%

La St John Ambulance a galement lanc

des Autrichiens ont t initis aux gestes

une campagne vido, Learn with Jack,

qui sauvent, les Franais, dans leur grande

sur le Web, faisant intervenir un clbre

majorit, ne les ma trisent pas et sont

footballeur anglais pour apprendre le

dmunis en cas daccident. Le systme

massage cardiaque.

de formation, qui repose sur le volonta-

De plus, lassociation rcompense en pu-

riat dans le cadre des loisirs ainsi que sur

blic des hros du secourisme, quel que

des incitations ou des obligations dans les

soit leur ge, pour valoriser leur action. Ces

sphres professionnelle et scolaire, ne

actions attestent de la volont de promou-

parvient pas toucher toute la population.

voir un secourisme moins anxiogne.


Toutefois, la dernire campagne de las-

Lo r g a n i s a t i o n b r i t a n n i q u e d e

sociation, intitule Helpless, a mis sur

secourisme St John Ambulance a

la diffusion de vidos choc afin de

mis sur une importante stratgie

souligner limportance de la formation

de com munic a t ion mult ic a nale

aux gestes de secours. Elles jouent sur le

pour diffuser les gestes de premiers

sentiment dimpuissance de proches de

secours.

victimes, incapables dagir devant un acci-

Elle a par exemple lanc une application

dent alors quils auraient pu intervenir sils

pour smartphone tlcharge

avaient t forms aux gestes de premiers

200000 fois depuis 2010 mais aussi

secours.

un jeu en ligne Rescue Run, qui permet


dapprendreou de rviser sans sen rendre
compte, les gestes de premiers secours
en progressant dans un environnement
urbainvirtuel et en effectuant les gestes
raliser sur des passants, vic times
dtouffement, de chute ou dhmorragie.
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mieux rpondre lurgence

Sagissant des occasions de formation, sans prtendre lexhaustivit, plusieurs suggestions ont t faites pour proposer des formations
aux gestes qui sauvent:
les Journe dfense et citoyennet (ex-JAPD);
lUniversit;
les coles de conduite;
les entreprises (plans de formation continue) et la mdecine du travail;
les associations sportives, les clubs de sport;
les universits du 3e ge et les tablissements dhbergement pour
personnes ges dpendantes;
les intervenants de rue (police, gendarmerie, gardiens despaces
publics, mdiateurs sociaux);
les associations de patients, les Maisons du Cur;
les manifestations grand public (dont la Semaine Nationale du Cur);
les Journes europennes et mondiales de lAVC.
Sagissant des contenus et du format des formations: qui tlphoner
dans lurgence? Comment masser? Comment se servir dun dfibrillateur?
Telles sont les principales questions auxquelles doit pouvoir rpondre une
formation dune heure et demie en moyenne.
Cest le temps quil faut pour apprendre quelquun reconnatre larrt
cardiaque, la douleur de linfarctus ou un trouble brutal neurologique.
On peut apprendre faire un massage cardiaque et se servir dun dfibrillateur automatis externe. Voil ce quon peut faire condition de
rapprendre les gestes quelques mois plus tard.
Une tude rcente a montr que 40% de la population avait t informe
ou forme aux premiers secours apporter en cas durgence2; pourtant,
dautres tudes rvlent quau bout de six mois une grande partie de la
formation est perdue. Il est donc capital dinviter les personnes formes
actualiser rgulirement leur formation, et sentraner nouveau.

2. Centre danalyse
stratgique, gestes
de premier secours,
une responsabilit
citoyenne www.
strategie.gouv.fr

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Chapitre 3
En cela, la formation professionnelle continue est un vecteur intressant:
inscrire ce type de sessions dans les plans annuels de formation peut
permettre une large diffusion dans le monde du travail et favoriser la
rgularit des piqres de rappel.

3. les dfibrillateurs
Les participants aux tats Gnraux se sont flicits du dveloppement
des dfibrillateurs tout en regrettant que celui-ci soit anarchique.
En effet, quil sagisse dune initiative publique ou prive, linstallation
dun dfibrillateur ne fait pas lobjet dun recensement systmatique
ni dune centralisation de linformation auprs des dispositifs dalerte.
Sil est trs bien dimplanter des dfibrillateurs, encore faut-il que les
services durgence connaissent leur existence et
puissent les golocaliser dans leur systme
denvoi des secours, remarque un respon-

Recommandations
pour le Plan Cur:
Mieux encadrer et contrler
linstallation et la maintenance des
dfibrillateurs pour garantir de
faon concerte leur accessibilit
et leur fiabilit.

sable lyonnais des sapeurs-pompiers.


Il faudrait au moins mettre une
tte de pont dpartementale, un
point dentre, pour organiser le
recensement de ces informations et les collecter. Cette
absence de visibilit des dfi-

brillateurs sur les territoires


Recenser leur localisation afin
ne permet donc pas doptimiser
de disposer dune cartographie
accessible tant auprs des services
lorientation par les services durdurgence que du grand public,
gence, ni leur usage par le grand
notamment via les nouvelles
public. Par ailleurs, on sait quenviron
technologies dinformation.
80000dfibrillateurs ont t installs
sans que lon en connaisse prcisment le
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mieux rpondre lurgence

nombre, mais cela reste trs insuffisant pour couvrir lensemble de la


population. De la mme manire, la rglementation du travail nimpose
pas le dfibrillateur comme moyen de secours, contrairement ce
qui existe pour dautres dispositifs de premire intervention, tels les
extincteurs. Cest lemployeur qui, dans le cadre de lvaluation des
risques et de la consultation du mdecin du travail et des reprsentants
des salaris, dcide de lopportunit de squiper.
En 2011, lassociation RMC/BFM a lanc la Charte du cur, qui vise
notamment promouvoir linstallation de dfibrillateurs dans les entreprises. Elle compte aujourdhui 120 signataires. De mme, le groupe
dofficines pharmaceutiques Giropharm a quip dun dfibrillateur les
quelque 850 pharmacies du rseau. Une telle stratgie semble opportune,
les pharmacies tant facilement identifiables et gnralement perues
comme un lieu de recours en cas de problme de sant urgents.

Lexemple japonais
La stratgie dimplantation des dfibrillateurs automatiss externes
(DAE) dans les lieux publics se rvle payante au Japon.
En 2004, le Japon a autoris lutilisation des DAE par tous et a dcid de
mener une politique ambitieuse dquipement des lieux publics.
Le total des DAE implants sur le territoire nippon est ainsi pass de
10000 en 2005 300000 en 2012. Cette stratgie dimplantation sest
accompagne dune multiplication des formations en milieu scolaire.
Iwami T. (2012), Effectiveness of public access defibrillation with AEDs for out-ofhospital cardiac arrests in Japan, Japan Medical Association Journal, vol. 55, n 3.

81

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Chapitre 3
Sagissant de linstallation et de la maintenance des dfibrillateurs, la
rglementation devrait prvoir une demande pralable dautorisation,
la cration dun fichier central (dpartemental, rgional voire national)
pour systmatiser leur golocalisation et un affichage permettant
lidentification de lappareil et les notices dutilisation. Disposer de
dfibrillateurs qui feraient peur tout le monde et que personne noserait approcher nest pas une bonne solution. Il faut que les gens sachent
sen servir, explique un participant.
Sagissant de leur lieu dimplantation, la rglementation devrait
prvoir une concertation obligatoire avec les autorits comptentes
afin doptimiser la couverture territoriale. Un consensus sest dgag
pour privilgier les lieux qui reoivent du public, notamment les btiments officiels, les installations sportives et culturelles, les maisons
mdicales de garde, les centres dhbergement (dont les EHPAD), les
lieux de travail, les grands ensembles dhabitation, les centres commerciaux, les bars et restaurants
Le patron dun bar ma dit que souvent, lorsquils se sentent fatigus,
les gens qui se promnent en ville rentrent dans un bar pour se mettre
labri, pour se reposer. Do lide quil a eue dacheter un dfibrillateur
et de se former, rapporte un bnvole associatif. Sont galement
cits des installations mobiles comme les vhicules de police et de
gardiennage municipal.
Sagissant de leur accessibilit, la connexion aux services durgence
devrait tre systmatique: Parmi les dfibrillateurs, il y a ceux qui,
au dcroch, composent automatiquement un service durgence (le
15 ou le 18 selon ce que linstallateur aura voulu mettre avec celui
qui la command). Aujourdhui, nous avons des appels automatiques
au dcroch des dfibrillateurs sans savoir o ils sont situs ni qui
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mieux rpondre lurgence

est au bout car les raccordements sur les systmes se font notre
insu, dplore un responsable de service durgence. Par ailleurs, la
centralisation de linformation sur les lieux dimplantation devrait
permettre dlaborer une carte nationale des dfibrillateurs disponible
sur Internet et sur une application pour smartphone.
Mettre en ligne un court formulaire de dclaration dquipement
dun DAE (Dfibrillateur automatis externe) destin tant aux particuliers quaux entreprises ou aux collectivits locales. Cette procdure
de dclaration volontaire devrait tre mentionne lors de tout achat
dappareil et ouverte galement aux personnes dj propritaires. Les
donnes ainsi recueillies seraient rassembles dans la base de donnes
du ministre de la Sant. Cette base pourrait tre exploite par les
services tlphoniques durgence afin quils soient mme, pendant
quune personne pratique un massage cardiaque, dorienter rapidement
vers lappareil le plus proche. De plus, pour lensemble des citoyens, il
sagirait de proposer une cartographie numrique facile daccs.
Former des volontaires situs proximit des dfibrillateurs pour
rduire le temps de latence entre larrt cardiaque et la ranimation
efficace. Le rseau nord alpin des urgences a form des mdecins gnralistes volontaires notamment en montagne rpondant lappel du
mdecin rgulateur du SAMU: cette action dmontre lefficience dune
telle stratgie puisque la survie passe plus de 20% lorsquun choc
lectrique a pu tre dlivr.

83

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30/09/14 19:44

Chapitre 3

amliorer
la filire de soins
La notion de filire de soins repose sur lide dadresser le bon patient
au bon endroit pour lui proposer au plus vite possible une stratgie
thrapeutique adapte. La filire est ainsi compose dune succession
dacteurs travaillant de concert aprs avoir rflchi au meilleur systme
de prise en charge, avec des protocoles tablis partir de rfrentiels
scientifiques nationaux ou internationaux. Ladmission dans une filire
de soins, cest la responsabilit du mdecin rgulateur qui va rorienter
le patient. Il a le destin du patient entre ses mains, il faut quil prenne la
bonne dcision pour lenvoyer dans un centre o il pourra avoir le meilleur
traitement durgence, explique un neurologue. Deux enjeux vont conditionner cette orientation optimale: laccs linformation pour tablir le
diagnostic et laccessibilit des centres de soins spcialiss.
1. Faciliter laccs linformation
Disposer des informations cls au moment du diagnostic nest
pas toujours ais. Le patient nest pas forcment mme

Recommandation
pour le Plan Cur:
Faciliter laccs
linformation
essentielle lors de la
phase diagnostique
grce aux nouvelles
technologies.

de rpondre suivant son tat et son entourage nest pas


forcment prsent ou au fait des informations. Par
ailleurs, il est parfois difficile de rpter pour la nime
fois le rcit de son parcours de soins ou de savoir
quelle information donner, si tant est que celle-ci soit
disponible (lectrocardiogramme, rsultats dexamens, etc.). Lors des sorties SMUR, on doit faire un
diagnostic le plus prcis possible, explique un mdecin
urgentiste.

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mieux rpondre lurgence

Une chose que lon recherche constamment cest un lectrocardiogramme de rfrence. La carte Vitale est dans le portefeuille mais les
lectrocardiogrammes sont dans un tiroir. Alors nous conseillons souvent
aux patients de les photographier avec leur smartphone, car gnralement, ils lont toujours sur eux.
Sagissant des outils daccs linformation, la dmatrialisation peut
apporter des rponses: outre le dveloppement du dossier mdical
partag, linformation peut tre stocke sur des puces ou des bracelets
lectroniques, sur des tlphones portables
En 2007, nous avons initialis un projet dinformatisation des processus
de soins dans ltablissement, explique un mdecin hospitalier. Lobjectif
tait que tous les soignants dun patient aient un accs plus facile aux
donnes le concernant pour amliorer la performance des circuits de
soins. Intgrer les donnes dans un systme dinformation, cest mettre
dans le dossier mdical personnel du patient (DMP) tout ce qui concerne
ladministratif, les urgences, les soins, la prise en charge par linfirmire,
le dossier mdical, ce que lon appelle la bureautique mdicale (comptes
rendus de consultations, dhospitalisations, opratoires, la prescription
des mdicaments, des examens de laboratoire, des images) et ouvrir tout
cela sur la mdecine de ville. En termes durgence, si le patient a donn son
accord, les centres 15 ont des accs directs au DMP, ce qui facilite laccs
linformation et donc les soins durgence. Le DMP doit donc tre considr
comme un outil de prvention et dalerte.
Un tmoin lors de la runion des tats Gnraux Nancy, la vcu trs
concrtement: Tout dpend dans quelles urgences on arrive. Les petits
hpitaux ne sont pas forcment spcialiss. Je suis alle aux urgences
Lyon et jai vu la diffrence. Je suis arrive, ils mont prise tout de suite
lorsque jai t signale cardiaque. Ils ont eu accs tout mon pass de
malade grce mon dossier sur Internet.
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Chapitre 3

Une filire de soins optimale


Un samedi en plein t 2010 lors dun barbecue avec nos enfants, mon
mari se tenait debout, puis il sest crisp et effondr. Au dpart, nous avons
pens quil sagissait dune crise dpilepsie parce quil avait les yeux rvulss
et sa bouche cumait. Mon fils a tout de suite mis mon mari en position lat
rale de scurit. Dans la panique, jtais incapable de composer le numro.
Mon fils ma hurl de faire le 15. Lorsque jai t en ligne avec le mdecin du
SAMU, mon fils commenait les premiers gestes de massage cardiaque,
dont il avait un vague souvenir. Ils ont tent le tout pour le tout, a a dur
cinquante minutes au bout desquelles il y a eu 12 dfibrillations. On ma dit
que mon mari tait dcd, puis on ne sait pas ce quil sest pass, il a eu un
lger mouvement au niveau de labdomen. Et l le mdecin du SAMU a t
fabuleux parce quil a pris la bonne dcision: il a dcid dhliporter mon mari
jusqu lhpital dAnnecy et a a t un miracle. Aujourdhui, il vit normale
ment et fait chaque jour des progrs.
Tmoignage de Lina, pouse dun malade, aux tats Gnraux
du 6mars 2012 Lyon.

2. Dvelopper laccs aux units spcialises


En situation durgence, il est indispensable de sadresser des structures
spcialises qui proposent une permanence des soins. Les mdecins de
garde, les maisons mdicales de garde, les systmes SOS mdecins et les
services hospitaliers des urgences rpondent du mieux quils peuvent,
mais leur rle essentiel va tre de rorienter le patient si celui-ci nest pas
rentr demble dans la bonne filire, explique un neurologue. Notre
souci est demmener le patient au bon endroit avec le maximum de
comptences en un minimum de temps.
86

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mieux rpondre lurgence

La stratgie est de proposer une filire de soins spcialiss passant par des
systmes de prises en charge coordonnes: le SAMU joue un rle de pivot
en organisant une chane de soins, de transport et de secours qui fait appel
non seulement aux units mobiles hospitalires des SAMU, mais aussi aux
sapeurs pompiers et aux ambulanciers.
Jean Yves Thisse, cardiologue Thionville et prsent la runion des
tats Gnraux Nancy, se demande: Si les pouvoirs publics ne
devraient pas faciliter la cration de centres de prise en charge de
douleurs thoraciques. Lurgentiste (le 15), aussi comptent soit-il doit
rpondre la crise dasthme chez le nourrisson de moins de trois mois,
la personne qui est tombe dans le jardin, une douleur pseudo-digestive Un patient vient et dit: "Jai mal la poitrine, dans le dos et je suis
inquiet." Cest un signe que les urgentistes ne prennent pas souvent
bien en compte. Tout a cest de la perte de temps qui peut tre fatale.
Il faut impliquer davantage des cardiologues dans les urgences.

Lexemple des Chest Pain Units


Pour formaliser la prise en charge des douleurs thoraciques on peut propo
ser de les regrouper dans des centres daccueil spcialiss. Prsentes dans
tous les hpitaux aux tats-Unis, les "Chest Pain Units" (centres de douleur
thoracique) sont des lieux ddis avec un personnel et des procdures
idoines pour stratifier le risque en matire de douleur thoracique. Ces units
spcialises amliorent la prise en charge et rduisent dun quart les sorties
inappropries.
Tmoignage du Pr ric Bonnefoy,
aux tats Gnraux du 6mars 2012 Lyon.

87

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Chapitre 3
Pour les AVC, ladmission en unit neuro-vasculaire (UNV) permet daccder aux comptences mdicales et paramdicales pouvant limiter le
handicap et rduire le risque de dcs. Mais malgr le plan ministriel
AVC 2010-2014, ces units ne sont pas encore assez nombreuses:
il y a actuellement un bon maillage territorial, mais il existe encore
des zones non couvertes: La thrombolyse nest donc pas accessible
pour beaucoup de patients, regrette un neurologue. Laccs aux
units spcialises pour tous les patients permettrait dviter
peu prs 8000 dcs ou invalidits par an. Pour linstant le recours la thrombolyse nen vite que 2000,

Recommandation
pour le Plan Cur:
Poursuivre le
dveloppement des
units spcialises
neuro-vasculaires
(UNV-AVC).

mme si cest le traitement idal. Le dveloppement


de ces units neuro-vasculaires a commenc en 1979
et il en existe aujourdhui 127 sur le territoire sur les
140prvues dans le Plan AVC 2010-2014. Mais ce sont
tous les patients qui devraient pouvoir en bnficier
terme quel que soit leur lieu de rsidence.

Le dpistage pr-hospitalier
Pour amliorer laccs des soins spcialiss, on peut aussi faire un dpis
tage pr-hospitalier des AVC par du personnel paramdical. Des chelles
ont t dveloppes aux tats-Unis (cf. New York Statin) qui reposent sur
des questions trs simples que linfirmire dorientation ou le personnel
paramdical pr-hospitalier peut poser. Avec des items trs simples, on peut
dpister en pr-hospitalier sans avoir recours un mdecin la majorit des
accidents du territoire carotide.
Tmoignage du Dr Laurent Derex, aux tats Gnraux du 6mars 2012 Lyon.

88

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mieux rpondre lurgence

Rduire les ingalits


dans laccs aux soins
durgence
1. Rduire les ingalits dans les premiers
secours
Les plus petites communes, comme les plus
loignes, nont pas toujours linitiative ou
les moyens dinstaller des dfibrillateurs.
Pourtant, dans les campagnes, les secours
sont plus longs pour arriver: il y a donc une vritable utilit installer des dfibrillateurs dans
ces endroits. Cest pourquoi nous subventionnons leur installation mais aussi la formation
afin que les gens sachent sen servir, dclare

Recommandation
pour le Plan Cur:
Favoriser limplantation
des dfibrillateurs et
la formation leur
utilisation dans les
territoires les plus
dmunis ou les plus
loigns.

un lu, vice-prsident en charge de la sant dun


conseil gnral.

2. Rduire les ingalits dans la filire de soins


Il existe encore des zones dans lesquelles il ny a pas dunit neuro-vasculaire: La
thrombolyse nest donc pas accessible pour beaucoup de patients, regrette un neurologue. Une grande partie du territoire se trouve avec peu de chance de survie. Lun
des enjeux dans la rpartition de loffre de soins, quelle soit mdicale ou pas, consiste
organiser les transferts de comptences afin de rduire les ingalits pour les
populations les plus loignes.
89

03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 28

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Chapitre 3
Pour ce faire, il sagit de dvelopper la tlmdecine en matire dAVC
afin que les services durgence situs dans les tablissements sans unit
spcialise puissent accder trs rapidement une expertise neurovasculaire. Lobjectif est que le traitement durgence ne soit pas diffr,
explique un neurologue hospitalier. Lurgentiste et le neurologue
vont pouvoir examiner le patient conjointement avec
des dispositifs de visioconfrence. Et par le transfert
dimages au centre neuro-vasculaire, ils peuvent

Recommandation
pour le Plan Cur:
Dvelopper la
tlmdecine dans
les territoires les plus
loigns des centres
de soins spcialiss.

partager la dcision de traiter ou de ne pas traiter,


parce que la thrombolyse crbrale reste un traitement risqu en termes dhmorragie.

90

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mieux rpondre lurgence

91

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Chapitre 2

Accompagner
les personnes
aprs un accident
cardio-neurovasculaire
92

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Chapitre 2

RECOMMANDATIONS

A mliorer lattractivit des carrires des


mdecins rducateurs mais aussi des kinsithrapeutes et autres professionnels
(ducateurs, etc.) exerant en tablissement
de sant.

Demander aux ARS de lancer des concertations sur leur territoire sur
les volutions conduire en matire de dveloppement et dorganisation des soins de radaptation en ambulatoire.
Demander aux associations de malades de mettre en uvre une
politique renforce dinformation en direction des malades sur limportance de la radaptation cardiaque et les modalits daccs ces
services.
Demander aux ARS de veiller une plus grande fluidit entre les
tablissements hospitaliers et les services de SSR et une plus grande
souplesse de fonctionnement selon les situations pathologiques.
Inciter les collectivits locales gestionnaires dquipements sportifs
faciliter laccs du public aux installations sportives un cot modr.
D velopper la tlcardiologie et les moyens de financements
adquats pour accrotre la qualit du suivi mdical et rduire les
ingalits gographiques daccs aux soins.
Poursuivre le dveloppement de lducation thrapeutique pour les
patients et prvoir des modes de financement.
Faire voluer les programmes dducation thrapeutique en impliquant des patients ressources dans llaboration des programmes
et leurs contenus.

93

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Chapitre 2

RECOMMANDATIONS
(suite)

I nstaurer une squence systmatique


dducation thrapeutique pour tous les
patients, avec des squences communes
et des squences spcifiques.

Favoriser le travailler ensemble, notamment par le dcloisonnement entre professions de soins et louverture au secteur associatif.
Dvelopper les programmes dducation thrapeutique hors hpital en tendant la prise en charge aux prestations assures par des
soignants en cabinet et des associations.
Faire voluer la relation soignant soign en dveloppant de nouveaux
modes de formation des professionnels de sant intgrant des
patients ressources.
Crer des documents dinformation et des sites internet raliss en
collaboration avec des patients.
Mettre en uvre dans les services de cardiologie un temps dannonce
et de soutien; cette fin constituer un groupe de travail pluriprofessionnel incluant des associations de patients pour rflchir ces
modalits spcifiques.

94

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accompagner les personnes aprs un accident cardio-neuro-vasculaire

Soigner et prendre
soin de la personne
malade aprs la
phase aigu
1. Amliorer laccs la radaptation et la faire voluer
vers des modes ambulatoires
Pour reprendre lexpression dun cardiologue lors des tats Gnraux
en rgion, la radaptation cardiaque est le service aprs-vente de la
cardiologie aigu. La radaptation (phase II) doit normalement intervenir
juste aprs une opration de chirurgie cardiaque, un infarctus ou un AVC,
souvent de faon un peu diffre. Elle vise la fois des objectifs mdicaux et psychosociaux. Si la phase aigu de beaucoup de pathologies
cardio et neuro vasculaires relve dune prise en charge en urgence dans
une unit de soins intensifs cardiologiques, les traitements dits de
prvention secondaire, prescrits la sortie du patient, sont essentiels
pour amliorer le pronostic et rduire le risque de rcurrence, daggravation ou de complication.
Cette prise en charge doit associer la radaptation cardiovasculaire (qui
comporte un rentranement physique), loptimisation thrapeutique
(adaptation du traitement), lducation thrapeutique et le contrle des
facteurs de risque cardiovasculaire (principalement tabac, diabte, hypercholestrolmie, hypertension artrielle, activit physique, quilibre
nutritionnel).
95

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Chapitre 4

Apprendre laprs
Quand on a t hospitalis pour une phase aigu et que lon rentre chez soi,
on a limpression de reprendre une vie normale, tmoigne un participant
aux tats Gnraux. Cest l que notre famille nous infantilise: "Ne monte pas

les escaliers", "Ne fais pas ci, ne fais pas a", etc. En dfinitive on se retrouve
confin et on ne fait plus rien. On a limpression de chuter. Heureusement, jai
eu la chance daller en radaptation dans un centre hospitalier et la premire
chose que lon ma dite cest: "Vous voyez lescalier, vous devez le prendre
et vous ne prenez plus lascenseur." Or la sortie de lhpital et jusqu la
radaptation ce nest pas ce quon nous dit.
Tmoignage dun participant diabtique et cardiaque
aux tats gnraux du 7juin 2012 Nmes.
En France, cette prise en charge pluridisciplinaire coordonne est ralise
dans le secteur des soins de suite et de radaptation (SSR) spcialiss
pour les affections cardiovasculaires. Elle est assure soit par des cardiologues soit par des rducateurs. Malgr cela, beaucoup de mdecins, y
compris des cardiologues, ne mesurent pas sa juste valeur lintrt de
la radaptation: Pour les cardiologues, ce nest pas une priorit, affirme
une professionnelle de sant. Il en est de mme, pour les activits de
phase III. Les cardiologues ne font pas la promotion des activits en Club
Cur et Sant. Pour quelles raisons? Je pense quils sont frileux. Ils ont
peur de dire aux gens de faire du sport, renchrit une personne malade.
Pourtant des initiatives existent: la clinique du Souffle, explique
un cardiologue, nous avons le luxe davoir deux psychologues temps
plein, trois kins et trois ducateurs dactivit qui effectuent des actes
dvaluation, denseignement et de planification. Nous organisons les activits physiques huit niveaux selon la capacit physique du patient. Nous
96

04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 5

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accompagner les personnes aprs un accident cardio-neuro-vasculaire

avons aussi deux sessions dducation thrapeutique par jour, six jours
par semaine pour parler de la maladie, des traitements mais galement
des aspects psychologiques, physiques ou conomiques de la maladie. Jai
port mon projet pendant deux ans chez tous les cardiologues du dpartement et aprs quatre ans, nous navons que dix patients prsents! La
grande majorit des cardiologues de ville que jai contacts mont expliqu que parfois les patients ne veulent pas. Mais il y a aussi le fait que le
cardiologue est surtout form lurgence et se sent moins concern.
Ce tmoignage dun professionnel souligne un constat partag aussi par
certains patients qui invite sensibiliser autant les professionnels de
sant que les patients aux bien-fonds de la phase II, comme dailleurs
de la phase III. Une professionnelle dun tablissement hospitalier va
encore plus loin: Dans le parcours du malade, il faudrait avoir au moins
une sance obligatoire dinformation sur lactivit physique en termes
dhygine de vie et de bien vieillir. Lactivit physique est quelque chose
dextrmement complique. Changer la faon de se nourrir est extrmement compliqu, changer ses habitudes de vie, changer sa manire de
bouger est difficile.
Dautant plus que lutilit de cette phase II est souvent plbiscite par
les personnes malades: Lorsque je suis alle en rducation, jai appris
faire du vlo. On ne fait pas du vlo nimporte comment. Cest--dire
quon apprend monter de faon progressive en surveillant son rythme
cardiaque: on a une priode deffort puis une priode de dclration.
Et puis la radaptation ma aussi permis dapprendre que le fait dtre l,
cest probablement parce que quelque part javais t maltraitante avec
moi-mme. Trop de stress, mauvaise alimentation, pas assez de sommeil
Vous connaissez le scnario. En fait, ce quon va apprendre avec des gens
comptents, cest remettre le curseur l o normalement, il aurait d
rester. Ce quon nous demande, cest de faire le chemin lenvers.
97

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30/09/14 19:20

Chapitre 4

Selon les recommandations du Groupe Exercice Radaptation et Sport


(GERS), le trpied de la radaptation cardiovasculaire comprend:
le rentranement physique, qui doit saccompagner de lapprentissage des
activits physiques dentretien qui seront poursuivre domicile;
loptimisation du traitement mdicamenteux adapt ltat du patient,
son mode de vie, car la simplification du traitement est primordiale quant
son observance;
lducation thrapeutique pour ces patients nouvellement porteurs dune
maladie chronique, laquelle doit leur donner les moyens damliorer le
pronostic par des comportements adapts.
La radaptation a prouv son efficacit, y compris en termes socio-
conomiques. Elle est largement utilise dans son versant soins de suite
aprs chirurgie, mais reste trs insuffisamment sollicite dans les autres
indications. Ceci est particulirement regrettable pour la prise en charge
des coronariens, ainsi que pour celle des insuffisants cardiaques, domaines
o les preuves defficience sont nombreuses1..

1. C
 it in Livre Blanc du
CNCH, janvier2012
C. de Peretti, J. Nicolau,
F. Chin, P. Tuppin,
N. Danchin, S. Danet,
et al. Radaptation
cardiaque hospitalire
aprs infarctus du
myocarde en France:
apports du PMSI-SSR.
(BEH) 2014; (5): 84-92.

Un accs la radaptation trs ingal sur le territoire


franais
Clairement, au regard des enjeux pidmiologiques, laccs la radaptation en France est la fois insuffisant et ingal. Il y a peine plus dune
centaine de centres de radaptation sur tout le territoire, ce qui est
notoirement insuffisant par rapport aux besoins. Pour ne prendre que les
Clubs Cur et Sant de la Fdration Franaise de Cardiologie, seulement
11000 patients sont concerns pour 120000 cas dinfarctus par an.
Cette insuffisance de centres de radaptation engendre mcaniquement une saturation des centres existants. Ainsi, peu prs un cinquime
98

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30/09/14 19:20

accompagner les personnes aprs un accident cardio-neuro-vasculaire

des patients victimes dAVC prsentent une dpendance importante les


conduisant rester en SSR plus de quatre-vingt-dixjours en moyenne ce
qui mobilise la moiti des lits de la filire.
Il y a aussi une ingalit importance en fonction de lge et du sexe, avec
des taux plus faibles daccessibilit des femmes (cf. chapitre Les
Femmes, les grandes oublies de la maladie cardiovasculaire, p.14) et des patients gs ces dispositifs de
radaptation.
Par ailleurs, les statistiques de dmographie
mdicale 2010-2030 montrent une perte venir
de lordre de 40% des effectifs pour les personnels de mdecine physique et de radaptation.
Lattractivit financire de la cardiologie librale
entrane une grande pnurie de rducateurs
cardiaques mettant en difficult cette activit
pourtant trs bnfique en terme de prvention
des rechutes.

Recommandation
pour le Plan Cur:
Amliorer lattractivit
des carrires des
mdecins rducateurs
mais aussi des
kinsithrapeutes
exerant en
tablissement
de sant.

Il ny a pas de place!
Jai fait un infarctus au mois de mai. Le cardiologue qui ma opr ma dit:
"Ce serait bien de faire de la radaptation, allez voir tel mdecin." Je suis donc
all le voir, mais on ma dit: "Dsol mais on ne pourra pas vous prendre en
radaptation avant le moins de juillet, peut-tre mme aprs les vacances."
Lingalit est l. Je suis revenu aprs les vacances en faisant le trajet dune
cinquantaine de kilomtres cinq fois par semaine pendant trois semaines.
Cest bien beau de dire que les gens ne viennent pas en radaptation, mais
il ny a pas de place!
Tmoignage aux tats Gnraux du 7juin 2012 Nmes.

99

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Chapitre 4

Insuffisants, les centres de radaptation sont aussi trs ingalement


rpartis sur le territoire. Paris et en rgion le-de-France (CHU, centres
publics et centres privs), il ny a que 34% des patients qui vont dans
les centres de radaptation aprs une chirurgie cardiaque. Presque les
deux-tiers retournent donc directement chez eux. Aprs une angioplastie,
ils sont seulement 6% et 8% aprs un infarctus. Beaucoup de gens
de notre Club Cur et Sant ne sont pas passs par la phase II: moins
de 10% en fait, indique un animateur. La raison essentielle vient du fait
que notre bassin de population se situe loin des centres de radaptation.
Cet loignement entrane des cots de transports et une pnibilit pour
des personnes vulnrables. Il est important que la radaptation soit
pense proximit du public.
Des tudes rcentes montrent des disparits gographiques de la
radaptation cardiaque, avec des taux rgionaux variant entre 10,1%
et 36,6%.
En 2006, une tude ralise dans trois dpartements franais avait dj
observ des diffrences gographiques notables, avec une frquence de
prescription plus leve dans le Bas-Rhin, comparativement la HauteGaronne et Lille, et minimale Lille.
Comme le montrent les cartes ci-aprs alors que les bnfices de la
rducation cardiologique sont reconnus, tant au niveau mdical que
microconomique, on constate une trs grande htrognit de loffre
de SSR cardiologique sur le territoire franais. Les DOM tant les moins
consommateurs de journes de SSR alors que la prvalence des maladies
cardiovasculaires y est grandissante.

100

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accompagner les personnes aprs un accident cardio-neuro-vasculaire

Proportions de patients hospitaliss pour radaptation cardiaque aprs infarctus du


myocarde selon la rgion de domicile :
% bruts

% standardiss

1a

1b

Guadeloupe

18,1%
23,4%
26,6%

15,2%
21,1%

23,8%
13,2%

34,8%

26,1%
36,1%
10,8%

30,8%

Guadeloupe

17,3%

38,8%

25,6%

Martinique

15,3%
22,9%
30,0%
19,9% 10,7% 34,6%
13,7%

27,8%

23,4%
35,3%
Martinique

36,6%

30,7%

29,8%

21,4%

22,5%
29,0%

27,0% 24,6%
15,9%

22,8%
La Runion

25,3%
17,9%
19,8%

17,6%

29,0%
16,2%

22,7%
La Runion

25,1%
19,3%

12,8%

17,7%

10,1%

19,8%
22,2%

<18,2 %

21,2%

18,2% 27,2%

27,2%

Ces disparits dans les recours au SSR sont galement lies aux pratiques des tablissements de
sant. Il existe galement un lien significatif
entre le type dtablissement et le service
de prise en charge initiale du malade qui va
dterminer le recours aux structures de
radaptation. Les patients provenant des
centres hospitaliers universitaires/rgionaux et ceux qui ont t hospitaliss dans
une unit de soins intensifs, de ranimation
ou de surveillance continue bnficient dun
accs plus frquent ces services de SSR.

Recommandation
pour le Plan Cur:
Demander aux ARS de
lancer des concertations
sur leur territoire sur les
volutions conduire en
matire de dveloppement
et dorganisation
des soins de radaptation
en ambulatoire.

101

04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 10

30/09/14 19:20

Chapitre 4

En rsum, sur lensemble de la France, on estime


25% le nombre des patients qui bnficient dune
radaptation, notamment dans le post-infarctus. Ces chiffres dmontrent quel point la

Recommandation
radaptation reste le parent pauvre de
pour le Plan Cur:
la sant cardio-neuro-vasculaire, avec
Demander aux associations
de lourdes consquences en termes de
de malades de mettre en
sant publique et de qualit de vie des
uvre une politique renforce
personnes malades.
dinformation en direction
des malades sur limportance
de la radaptation cardiaque
Alors que faire? Des responsables assoet les modalits daccs
ciatifs prsents aux tats Gnraux ont
ces services.
propos de renforcer linformation aux
patients sur la ncessit daccder des services
de radaptation et de rducation: Pour pallier le
manque dinformation de la part des professionnels de sant, il conviendrait de mettre en

Recommandation
pour le Plan Cur:
Demander aux ARS de veiller
une plus grande fluidit
entre les tablissements
hospitaliers et les services
de SSR et une plus
grande souplesse de
fonctionnement selon
les situations
pathologiques.

place des systmes, type brochures, systmatiquement distribues aux personnes


sortant de phase aigu pour leur faire
comprendre lintrt de ce type de
radaptation cardiaque.
De mme, ne peut-on pas envisager
des modalits daccs ces phases de
radaptation de manire plus souple et
pragmatique? Cest ce que nous invite
rflchir ce charg de prvention dans une
Caisse dassurance maladie, prsent une runion

102

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30/09/14 19:20

accompagner les personnes aprs un accident cardio-neuro-vasculaire

des tats Gnraux: il propose de crer des passerelles entre la phase


II et la phase III pour intgrer des personnes qui nont pas fait la phase II.
Tout le monde ne peut pas rentrer en phase II parce quil ny a pas assez
de place. Tout le monde doit rentrer en phase III parce que cest une prise
au long cours dans le cadre dune maladie chronique. Pourquoi ne pas
crer des sances ouvertes des personnes des deux phases?
Dans le mme ordre dides, beaucoup de malades et dassociations
connaissent des difficults pour accder des installations sportives publiques: Quand on a un groupe
de patients qui souhaite sentraner, cest compliqu de trouver une salle pour se runir. Quant
aux piscines, elles sont souvent ouvertes au
public en journe et rserves aux clubs
de natation partir de 19heures: quand on
travaille de 8 18heures cest rdhibitoire.
Les collectivits locales devraient favoriser
laccs aux quipements sportifs aux non
licencis, surtout quand la saison ne permet
pas de pratiquer un sport de plein air.

Recommandation
pour le Plan Cur:
Inciter les collectivits
locales gestionnaires
dquipements sportifs
faciliter laccs du
public aux installations
sportives un cot
modr.

103

04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 12

30/09/14 19:20

Chapitre 4

2. Personnaliser le suivi et laccompagnement


Aujourdhui, la chane mdicale qui va du SAMU jusquau mdecin de ville
risque dtre rompue plus souvent pour certaines catgories de populations: chez les femmes, chez les patients dfavoriss, en particulier
ceux qui ont la CMU, chez les patients les plus gs mais galement chez
les plus jeunes qui peuvent se penser plus forts.
Cette rupture de la chane mdicale entrane notamment une moins
bonne observance thrapeutique ou un suivi moindre des conseils dhygine de vie. Un mois aprs lintervention, prs de 14% de nos patients
porteurs de stent ont arrt le traitement qui leur permet dviter que
ce matriel ne se bouche, dplore une cardiologue de ville. Le rapport
TUPIN, qui a analys toutes les ordonnances de patients victimes dun
accident cardiaque, montre qu trois mois, 30% dentre eux ont arrt
au moins un des deux traitements antiagrgant quils menaient. Mme
constat chez les patients victimes dun infarctus qui suivent le traitement classique appel BASIC (quatre sortes de mdicaments assortis de
rgles dhygine de vie), o 40% dentre eux ont arrt tout ou partie
du traitement, multipliant par deux leur risque de mortalit!
Rgulirement des interrogations sont poses sur lintrt de ses traitements. Mises en cause publiquement, les statines suscitent beaucoup
dinterrogations de la part des professionnels et des patients. Des experts
prsents aux tats Gnraux ont tenu souligner leur intrt.
Il y a plusieurs statines sur le march franais, dont trois gnriques.
De nombreuses tudes montrent quelles sont efficaces tant en prvention secondaire quen prvention primaire chez des sujets haut risque
vasculaire. Pour autant, les statines ont des effets secondaires que nous
connaissons qui conduisent dans certains cas devoir ne pas les utiliser.
(Intervention du Pr Vincent Durlach, endocrinologue, aux tats Gnraux
du 5avril 2013 Strasbourg.)
104

04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 13

30/09/14 19:20

accompagner les personnes aprs un accident cardio-neuro-vasculaire

Suivi mdical et observance


thrapeutique: crer la confiance
Il existe un certain nombre de rgles concer-

cardiovasculaires, le mdicament doit tre

nant la prise en charge des facteurs de

associ aux rgles dalimentation et dacti-

risques cardiovasculaires et la manire dont

vit physique.

on doit aborder le patient:

Ensuite, la vie dun mdicament nest pas

La prise en charge doit tre individualise:

un long fleuve tranquille. On doit obser-

on ne traite pas un chiffre de glycmie,

ver lexpression de ses effets positifs

de cholestrol ou de tension artrielle,

et ngatifs ds lors quil est commercialis.

on traite un patient dans un contexte

Cette pharmacovigilance post-marketing

socio-conomique particulier. Cette in-

est ncessaire car les effets secondaires

dividualisation du soin a une incidence

ne peuvent pas tre tous valus par les

indniable sur la perception du malade et

tudes pralables lautorisation de mise

la manire dont on va le prendre en charge.

sur le march.

L e choix du traitement est bas sur des

E n f i n , d e r n i e r p o i n t m a i s n o n d e s

preuves scientifiques, ce quon appelle

moindres: pour tre bien suivi, il faut que

lEvidence Based Medicine. On ne peut

le mdicament soit compris et accept par

pas utiliser un mdicament sans avoir des

le patient, cest--dire rflchi et discut

notions claires sur sa nature, ses effets et

avec le prescripteur. Cest toute la ques-

que ceux-ci aient t valus lors dessais

tion de lobservance thrapeutique.

cliniques.
Il ny a pas de mdicament anodin, tous ont
des effets secondaires: le choix thrapeutique individualis sappuie sur lvaluation
du rapport bnfice / risque apport par
le mdicament pour prescrire bon escient. De plus, pour prvenir les risques

105

04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 14

30/09/14 19:20

Chapitre 4

Plusieurs facteurs conditionnent une bonne observance thrapeutique:


Le facteur temps: en gnral, les patients les plus atteints (hospitaliss
plus longtemps) et ceux qui ont t en rducation suivent mieux leurs
traitements et les consignes de vie.
Le suivi cardiologique: lobservance est meilleure chez les patients ayant
pu bnficier dune consultation spcialise; mais du fait des ingalits
daccs aux soins, cest le cas pour la moiti seulement des patients dans
les six mois aprs un accident cardiaque.
Le facteur psychologique: Ce nest pas facile daccepter quil faudra
prendre des mdicaments, faire de lexercice et un rgime alimentaire, de savoir ce quest un index glycmique, un acide gras mono
insatur, le pain blanc, le pain noir Avec le choc psychologique, cest
beaucoup de choses comprendre et intgrer, surtout si le langage
de soignants nest pas simple. Pour cette cardiologue librale: Il
faut renforcer laccompagnement autour des patients, engager le
dialogue et donner du temps pour faciliter lobservance. Je suis un
patient. Il y a quinze ans jai pris des statines que je nai pas supportes. Je les eues pendant trois ans et ensuite jai pris de lEzetrol
que je nai pas support. Actuellement mon cardiologue ma donn
un complment alimentaire que je supporte bien. Certains de mes
amis ont aussi eu un infarctus du myocarde et il y en a un qui au bout
dun an a abandonn tous les mdicaments quon lui proposait: il se
porte pratiquement aussi bien que moi aujourdhui. Je me pose des
3. Contrairement
la cardiologie,
la neurologie sexerce
quasi exclusivement
en centre hospitalier
(gnral ou
universitaire): lactivit
prive de prise en
charge des AVC est donc
relativement faible
de par les moyens lourds
et coteux quelle exige.

questions sur lefficacit relle de ces mdicaments. (Intervention


de M. Jacques Provost, membre de lassociation Alsace Cardio,
aux tats Gnraux du 5avril 2013 Strasbourg.)
Pour que les personnes malades narrtent pas leur traitement, il faut
donc amliorer la chane de soins afin quelle aille du milieu hospitalier
vers le milieu de ville sans discontinuer3. La chane de soins, cest une

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accompagner les personnes aprs un accident cardio-neuro-vasculaire

chane de solidarit qui doit intgrer lensemble des acteurs, dclare un


autre cardiologue. Le partage des savoirs est crucial dans cette dmarche:
il faut reconnatre et favoriser limportance des changes qui vont partir
du patient et aller vers le sachant. Car des patients sont plus au courant
de certains aspects de leur maladie que leur mdecin. un moment donn
il faut apprendre remettre en question son savoir.
Quand on donne un patient un mdicament nouveau, cest pour le
faire bnficier des progrs de la pharmacope. Mais lorsque ce mdicament est retir du march, il faut lui expliquer pourquoi on ne peut plus
le lui prescrire. Or les autorits sanitaires ne font pas ce travail dexplication auprs des patients et ce manque dinformation donne un travail
supplmentaire considrable aux mdecins. (Intervention de Dominique
Guedj-Meynier, cardiologue, aux tats Gnraux du 5avril 2013.)
En ce sens, favoriser lexpression de la parole des patients et nouer un
dialogue rgulier avec les associations de personnes malades, les professionnels et les institutions de sant est essentiel pour croiser les regards
et les expriences de chacun.
3. Dvelopper la tlmdecine
Lune des perspectives damlioration de laccompagnement en termes de suivi mdical rside dans
la tlcardiologie. Cette technologie permet de
surveiller distance des dfibrillateurs automatiques implants chez certains patients:
outre la qualit du suivi, cela favorise la lutte
contre lingalit daccs aux soins, notamment gographiques.
En effet, la tlcardiologie permet de
diagnostiquer prcocement les vnements
intercurrents, de renforcer le traitement

Recommandation
pour le Plan Cur:
Dvelopper la
tlcardiologie et les
moyens de financements
adquats pour accrotre
la qualit du suivi mdical
et rduire les ingalits
gographiques daccs
aux soins.

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Chapitre 4

mdical plus tt, de dpister rapidement les dfaillances des sondes de


dfibrillation, etc. Elle contribue amliorer la qualit de vie tout en diminuant le nombre de consultations et dhospitalisations. Actuellement, tous
les patients ne sont pas quips de ces appareillages. La premire raison est
dordre technologique car tous les dfibrillateurs implants ces dernires
annes ntaient pas connects. La seconde raison est une absence de
modle conomique complet: il ny a pas de budget ddi pour que la structure de soins puisse sorganiser afin de crer une surveillance complte. Par
ailleurs, lacte de tlcardiologie nest pas rembours. Les progrs ports
par la tlcardiologie ncessitent donc de mener rapidement des tudes
prospectives afin de dmontrer sa rentabilit (diminution des transports
sanitaires, des hospitalisations, des consultations) et la diminution de la
morbi-mortalit.

La tlcardiologie en quelques mots


Un dfibrillateur automatique implantable est une prothse programmable
dont le fonctionnement est entirement automatis. Son but est de traiter
les arythmies ventriculaires graves qui peuvent entraner une syncope,
une pousse dinsuffisance cardiaque aigu ou un arrt cardiaque par mort
subite. Au dpart, les dfibrillateurs implantables ont t utiliss en prvention secondaire. Depuis 2005, limplantation se dveloppe en prvention
primaire chez des patients jugs haut risque de mort subite. En cas de
dtection dun problme, le patient est averti et consulte son mdecin
dans les vingt-quatreheures en moyenne. Le suivi est indispensable car ce
systme lectronique reste compliqu et fragile. Il devrait tre ralis par
un cardiologue spcialis, dans un centre dimplantation ou un centre de
surveillance. Mais comment faire pour grer les patients qui sont loigns
du centre de soins? Comment faire pour grer les vnements intercurrents
qui sont symptomatiques mais peuvent motiver une dcision mdicale?
Comment faire pour grer le nombre exponentiel de consultations?
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accompagner les personnes aprs un accident cardio-neuro-vasculaire

4. Dvelopper les programmes dducation thrapeutique


(ETP)
Si elle est importante et utile, la phase II prsente malheureusement de nombreuses limites de prise en charge.
On estime que 80% des personnes qui ont suivi
une radaptation abandonnent lactivit physique
dans lanne qui suit cette prise en charge. Quand
on recense les causes dhospitalisations pour
une dcompensation dinsuffisance cardiaque,
commente une endocrinologue responsable dune
unit dducation thrapeutique, on se rend compte
que plus de 50% de ces hospitalisations auraient

Recommandation
pour le Plan Cur:
Poursuivre le
dveloppement de
lducation thrapeutique
pour les patients
et prvoir des modes
de financement.

probablement pu tre vites, car elles relvent


directement du comportement des personnes
concernes: mauvaise compliance pour un mdicament ou une consigne de
vie, prise en charge inadquate lie la mconnaissance de signes annonciateurs de la dcompensation, etc.
Ces dfauts dobservance ou de ces comportements inappropris engagent la responsabilit des malades
eux-mmes, mais aussi et parfois surtout celle
du soignant. Trs clairement, le modle actuel de
prise en charge des patients a t construit
partir de la maladie aigu et savre inadapt
la prise en charge de la maladie chronique.
Laccompagnement des malades cardio-neurovasculaires aprs la phase aigu ncessite donc
une approche totalement diffrente: le savoir
scientifique est ncessaire mais pas suffisant
sil ne se conjugue pas avec une approche
psycho-sociale et pdagogique.

Recommandation
pour le Plan Cur:
Faire voluer les
programmes dducation
thrapeutique en
impliquant des
patients ressources
dans llaboration des
programmes et leurs
contenus.
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Chapitre 4

Lducation thrapeutique
Selon lOMS, lducation thrapeutique per-

L
 a 1re tape dune dmarche dducation

met au patient dacqurir les capacits et les

thrapeutique consiste faire un bilan

comptences qui laideront vivre sa vie avec

partag avec la personne concerne. Au

la maladie de manire optimale. Autrement

cours dun entretien, le patient peut sex-

dit, lducation thrapeutique aide les

primer sur ses attentes, ses besoins ses

patients prendre soin deux-mmes en fa-

difficults, ses contraintes, ses reprsen-

vorisant leur implication dans les dcisions et

tations, sa faon dtre et de faire, etc.

les actions relatives leur sant. La charte

 partir de cet entretien, soign et soi-

dOttawa de 1986 dit que le but de lduca-

gnants conviennent dun plan, avec des

tion thrapeutique est de rduire les carts

objectifs et des priorits, pour rpondre

actuels dans ltat de sant et de donner

aux attentes sous forme dactivits indivi-

tous les individus les moyens et les occasions

duelles ou collectives. Cette valuation est

voulus pour raliser pleinement leur poten-

ractualise rgulirement: lducation

tiel de sant. Cet argument est repris par la

thrapeutique est en effet un processus

charte thique des programmes dducation

volutif, au fil du cheminement du patient

thrapeutique et doit contribuer rduire les

et des objectifs quil aura identifis.

ingalits sociales de sant.

Il peut sagir dobjectifs pratiques non-m-

En France, depuis 2007, lducation th-

dicaux comme stabiliser une prise en charge

rapeutique est officiellement reconnue

sociale, trouver un logement adapt ou bien

comme un pilier dans la prise en charge de

reprendre une activit professionnelle. Aux

la maladie chronique. Cest donc un soin

yeux de la personne concerne, latteinte

part entire qui doit tre intgr dans la

de ces priorits est un prrequis: si cette

prise en charge de la maladie selon un cadre

dimension nest pas prise en compte, le

dfini par la Haute Autorit de Sant (HAS).

risque est grand pour que la maladie ne soit

Cette dmarche est centre sur le patient:

pas correctement prise en charge.

les soignants sont dans lobligation de la lui


proposer si des possibilits existent et le
patient peut laccepter ou pas.
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accompagner les personnes aprs un accident cardio-neuro-vasculaire

La formation des mdecins et paramdicaux lETP permet dadapter


le langage et les explications, quel que soit le niveau intellectuel ou
social des patients accompagns. Au-del de cette formation technique,
il sagit aussi de former les soignants professionnels au travailler
ensemble.
Trop souvent la prise en charge des patients souffre du cloisonnement
entre les soignants. Face aux maladies chroniques, et notamment en
sant cardio-neuro-vasculaire, le dispositif de soins doit se rorganiser
dans le cadre dun exercice coordonn pluri-professionnel afin doptimiser la mobilisation des comptences respectives.
En termes de complmentarit des lieux tout
dabord: pour lheure, lducation thrapeutique
est surtout dispense dans des tablissements
de sant. 80% des programmes autoriss par
lARS sont des programmes qui se droulent
dans les centres hospitaliers. Il faudrait dvelopper ces programmes en ambulatoire, que
ce soit en ville, au sein des rseaux de sant
ou en secteur hospitalier sur des modes
externes.

Recommandation
pour le Plan Cur:
Instaurer une squence
systmatique dducation
thrapeutique pour tous
les patients, avec des
squences communes
et des squences
spcifiques.

En termes de complmentarit dacteurs ensuite: selon la CNAM, le


temps de consultation des mdecins de ville oscille entre quatorze
et dix-huitminutes en moyenne. Ainsi, pour la plupart, ces praticiens
nont pas rellement le temps de faire de lducation thrapeutique.
Il faut donc largir ce discours dautres soignants: par exemple,
les kinsithrapeutes, les infirmires ou les pharmaciens, propose
un mdecin cardiologue. Les mdecins gnralistes doivent tre
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Chapitre 4

forms un discours de prvention trs bref et impliquer les autres


personnels soignants dans lducation thrapeutique. Mais cest polmique. Quand je dis quil ny a pas que les mdecins qui doivent faire de
la prvention, il y a des gens qui ne sont pas daccord.
Nous savons trs bien que les mdecins sont pris par leur temps de
consultation, acquiesce un infirmier libral lors des tats Gnraux.

Une ducation thrapeutique


plusieurs voix: deux tmoignages
Il faut mettre un terme laccompagnement thrapeutique centr sur le
mdecin. Il faut que le corps mdical accepte de sinscrire dans une dmarche
de dlgation de tches auprs de personnels paramdicaux et dassociations. Un changement de culture est ncessaire. Il faut que le mdecin sache
dire quil va passer le relais dautres parce quil na pas forcment le temps
de faire de ce travail dducation thrapeutique pendant sa consultation.
Tmoignage dYves Bur, maire de Lingolsheim et ancien dput,
aux tats Gnraux du 5avril 2013 Strasbourg.

Jai t form lducation thrapeutique. Jy ai consacr beaucoup dheures


pour mentendre dire dans les hpitaux: On na pas besoin de vous pour faire
de lducation thrapeutique, on sait faire!. Pourtant la complmentarit
entre professionnels de sant et associations de patients est essentielle. En
tant que bnvoles associatifs forms, nous avons besoin quon nous ouvre
davantage les portes. On parle de notre vcu. Je suis diabtique depuis plus
de cinquante-six ans, jai subi un quadruple pontage donc lorsque jinterviens
auprs des diabtiques, je parle de notre vcu.
Tmoignage de M. Virtel, membre de lassociation Alsace Cardio,
aux tats Gnraux du 5avril 2013 Strasbourg.

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accompagner les personnes aprs un accident cardio-neuro-vasculaire

Nous, infirmiers, nous avons la prtention de dire que nous sommes


capables de dgager du temps pour passer trois-quarts dheure ou
une heure avec un patient, faire le tour de ce qui ne va pas et faire de
la coordination. Mais les caisses ne veulent pas reconnatre lducation thrapeutique comme un acte de soins infirmiers: nous sommes
donc bnvoles mme si nous avons sign lavenant numro 3 sur la
consultation et lducation thrapeutique.

Quand et qui proposer une ducation


thrapeutique?
Les passerelles entre phases II et III

leur sortie de lhospitalisation en court sjour, tous les patients


cardiaques nont pas forcment ralis quils avaient besoin dducation
thrapeutique. Ds lors, le stage de rducation cardiaque quils vont faire
ne leur servira finalement pas au mieux puisque linformation reue ne les
touchera pas personnellement. Pour ces patients, mieux vaudrait attendre:
cest quand ils se confronteront la ralit de difficults quotidiennes quils
mesureront leurs besoins; et cest ce moment-l quil faudrait pouvoir leur
proposer une phase II, mme si elle arrive aprs la phase III. Ce moment-l,
cest le point patient-acteur, le point o la motivation sveille. Cest vraiment
la base de lducation thrapeutique que de faire quun patient arrive avec
une problmatique, vienne chercher quelque chose. Sil ne demande rien, le
stage de rducation cardiaque ne sert rien.
La place des aidants

Dans lducation thrapeutique, la famille nest pas encore bien intgre.


On parle du patient, mais il faut parler des aidants. Sur le long court, cest la
famille et les aidants qui doivent intervenir et sintgrer.
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Chapitre 4

Pour dvelopper laccs lducation thrapeutique dans cette optique


pluridisciplinaire, il existe des rseaux qui prennent en charge des gens
prsentant des facteurs de risque cardiovasculaire: diabte, hypertension, patients qui ont fait un infarctus. Ces rseaux sont des structures
de proximit qui accueillent les patients adresss par leur mdecin traitant pour coordonner la prise en charge et lducation thrapeutique.
Nous avons form peu prs une centaine de praticiens de sant
lducation thrapeutique, la vraie ducation en face face tmoigne
un coordinateur de rseau diabte-obsit-maladies cardiovasculaires.
De leur ct, de nombreuses associations ont form certains
de leurs bnvoles souvent eux-mmes concerns
par les risques cardio-neuro-vasculaires pour

Recommandation
pour le Plan Cur:
Favoriser le
travailler ensemble,
notamment par le
dcloisonnement entre
professions de soins et
louverture au secteur
associatif.

accompagner les personnes malades dans leur


quotidien. Dans la vingtaine de Maisons du
diabte, explique une participante aux tats
Gnraux, nous proposons des cours de
dittique, des formations sur le diabte,
sur le risque cardiovasculaire, des activits
physiques avec une kinsithrapeute, des
groupes de parole pour aborder certaines
questions, etc.
Dans les deux cas, rseaux ou associations, le

problme des moyens se pose. Les personnes que nous


avons formes ne peuvent rien faire parce quil ny a pas de lettre cl,
pas de cadre de la Caisse nationale dassurance maladie leur permettant
dexercer leur savoir, se dsole un mdecin. Il faut une vritable volont
politique pour que la CNAM permette et donne les moyens aux praticiens
de faire de lducation thrapeutique de proximit. De fait, ce jour,
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accompagner les personnes aprs un accident cardio-neuro-vasculaire

lducation thrapeutique nest finance que par le biais denveloppes


hospitalires. Cela explique en grande partie pourquoi les
seuls programmes qui fonctionnent rsident dans
des structures hospitalires alors mme quil
existe des savoir-faire reconnus en ambulatoire. Parce que lducation thrapeutique
est une activit chronophage, elle se
traduit par des pertes de revenus pour les
professionnels de sants forms; pour les
associations, labsence de financement
peut galement compromettre lorganisation durable de prestations. Cette absence
de rmunration ou de financement ad
hoc compromet terme lexistence mme

Recommandation
pour le Plan Cur:
Dvelopper les
programmes dducation
thrapeutique hors
hpital en tendant
la prise en charge aux
prestations assures par
des soignants en cabinet
et des associations.

de lducation thrapeutique.

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Chapitre 4

Une relation
soignant-soign
encore
insatisfaisante
Restaurer la mdecine du prendre soin
Dire et savoir dire sont des enjeux forts dans la relation soign-soignant
pour crer une relation de confiance propice lobservance thrapeutique.
Le primum non nocere dHippocrate ne sapplique pas qu la technicit du
soin mais plus largement la personne malade en gnral, dans toutes
ses dimensions. Comme le rsume ironiquement une participante aux
tats Gnraux : Les mdecins, lhpital, cest la technique: on vous
opre, on vous rpare. Un autre intervenant explique de faon plus
abrupte: Lhpital est de moins en moins humain. Cest de plus en plus
rentabilis. Il faut quil y ait une efficacit technique et conomique. Le
temps pass pour chaque acte technique a un cot et donc On essaie de
le supprimer. Trop souvent rduit sa maladie, le malade est davantage
considr comme un objet de soins que comme une personne, encore
moins un sujet de droit. La maladresse, linattention ou le manque de
considration peuvent alors tre dune grande violence et porter prjudice
lefficacit technique dune prise en charge.
Une professionnelle de sant le reconnat: Avec la technique et les
moyens professionnels, on a fait un pas de gant. Mais au niveau de la
communication, on a fait un saut de puce. Je pense que cette communica 116

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accompagner les personnes aprs un accident cardio-neuro-vasculaire

tion doit tre partage. La qualit de lannonce de ce qui


est en train de se passer, de ce qui va se passer va
tre fondamentale pour le post-infarctus, pour
les angoisses qui vont suivre, pour lentourage,
pour la faon que lon aura de vivre aprs. Un
de ses consurs renchrit: Je voudrais insister sur une chose qui me parat fondamentale
au niveau des soignants, cest la formation:
la qualit humaine a sapprend, a se dveloppe, cest long. Dvelopper des qualits
humaines, dempathie passe par la formation

Recommandation
pour le Plan Cur:
Faire voluer la relation
soignant soign en
dveloppant de nouveaux
modes de formation des
professionnels de sant
intgrant des patients
ressources.

continue. Cest, je pense un axe-cl au sein des


hpitaux.
Une patiente explique comment elle voit la relation (idale?) avec son
mdecin: Le cardiologue, cest quelquun qui mcoute, mme sil nest
pas daccord avec moi. Le patient sait. Il dira peut-tre maladroitement ce
qui ne va pas, que ce nest pas comme dhabitude. On est appel aller voir
son cardiologue tout au long de son existence. Il faut tout faire pour que
cette relation soit paisible, constructive, scurisante et quelle sinscrive
dans la dure.
Une responsable associative confirme en insistant sur limpact que cette
relation peut avoir sur le parcours de soins et de vie: Je voudrais dire que
la qualit de la consultation en France est dterminante pour le suivi. Quand
je dis la qualit, jinsiste sur la qualit de lcoute. Mesdames et Messieurs
les praticiens, les patients ont des interrogations ; en face, il y a une pudeur,
il y a un manque dinformation, il y a certains dcalages qui empchent de
formuler la bonne question, celle qui apportera la rponse une meilleure
qualit de vie, un meilleur suivi. Lcoute et la formulation sont importantes. On doit travailler sur cette communication.
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Chapitre 4

Des patients impliqus, responsabiliss


De fait, le manque dattention, dcoute et din-

Recommandation
pour le Plan Cur:
Crer des documents
dinformation et
des sites internet
en collaboration
avec des patients.

formation peut savrer la fois anxiogne et


dresponsabilisant. Il ne faut pas hsiter bousculer le cardiologue, le mdecin traitant, le kin pour
poser toutes les questions qui gnent, explique
une kinsithrapeute en cardiologie. Lorsquon
a eu les rponses ses questions, on est beaucoup
moins angoiss, davantage capable de se prendre en
charge. Il ne faut pas tout attendre du soignant: certes

il doit passer linformation, mais le soign doit aussi prendre


une part vidente dans son traitement. Pour responsabiliser et impliquer des personnes malades dans leur propre suivi, les associations ont
un rle important jouer en matire de soutien et daccompagnement.
Le passage qui suit pourra paratre certains professionnels de sant
difficile voire injuste mais ce florilge de tmoignages raconte la violence
ressentie par des personnes malades dans leur relation avec certains
soignants: ils nous donnent voir ce que certains qualifient aujourdhui
de maltraitance ordinaire, mme si ces comportements inadapts ne
sont pas toujours volontaires de la part des professionnels.
Cest ainsi que lors des runions des tats Gnraux nous avons entendu
des patients et leurs proches tmoigner de moments difficiles dans leurs
parcours de soins. Le moment de lannonce du diagnostic reste toujours
un moment fondateur dans le parcours du malade: Un mdecin
ma dit: "Si vous ne faites pas de suivi et pas de sport, au mieux je vous
revois et dans le pire des cas je naurai pas lhonneur de vous rencontrer
nouveau."

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accompagner les personnes aprs un accident cardio-neuro-vasculaire

Une annonce violente peut parfois avoir des consquences importantes


sur le suivi mdical, comme le prouve la raction de ce tmoin: Jai
pass une scintigraphie et dj cest stressant. Puis jai attendu le rsultat et lorsque le mdecin ma donn le compte rendu, il a ouvert son
cahier et ma dit: Monsieur, vous avez largement entam votre capital
sant!a ma caus tellement dangoisse que je ne suis pas all revoir
mon cardiologue pour connatre ltat de sant de mon cur. Aprs cette
annonce de rsultat de la scintigraphie, jai eu limpression quil ne me
restait plus beaucoup de temps vivre.
Lentourage nest parfois pas en reste de ce manque dempathie: On
ma annonc tout de go: "Le diagnostic vital de votre compagne est
prononc, ne partez pas." Puis personne nest revenu vers moi, on ne ma
rien dit. Je trane cette histoire depuis un an. La prcaution eut t de me
dire: "Monsieur calmez-vous, il y a un petit souci, nous allons essayer de
le rgler." Plutt que de me dire Je suis rvolt. Mais ma compagne ma
dit de ne rien dire lhpital.
Quel que soit le moment du parcours de soin, les constats partags
par les personnes malades sont identiques dune rgion une autre:
la mdecine semble tre de plus en plus rduite la gestion technique
et solitaire dune succession de cas cliniques: La veille de lopration,
le professeur de mdecine qui devait moprer est pass avec son staff
sans me saluer. Il a regard mon dossier, a discut devant moi avec ses
collgues et puis il est reparti. Quand on doit tre opr le lendemain, on
nest pas trop brave et je pense quil aurait pu me dire un petit mot. Cest
un interne qui nous a expliqu le droulement de lopration. Ctait un
triple pontage.

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Chapitre 4

Et si les mots manquent parfois face lanxit davant lopration, langoisse de laprs nest souvent pas mieux anticipe comme le raconte ce
tmoin: Jai t r-intub aprs une extubation rate. Et comme la ranimation na pas non plus fonctionn, on ma trachotomis. Honntement,
jespre ne jamais revivre ce genre de chose. De tout mon passage lhpital
(qui a dur cinq mois), ces deux moments ont t les pires que jai eus
vivre. On nous prpare en nous disant on va vous faire faire quatre sances
de kin respiratoire avant daller au bloc opratoire. Mais quand on est
allong, quon a une sonde alimentaire, quon est immobile depuis des mois
et quon vous parle de kin respiratoire, on est loin de ces proccupations.
On nest pas du tout prpar psychologiquement se rveiller et avoir un
respirateur artificiel ou un trou dans la gorge pour respirer. Il y aurait de la
sensibilisation faire sur ce sujet lorsquon sait quon va avoir de grosses
oprations. aucun moment on ne vous dit que ds que vous tes endormi,
on vous enfonce un tuyau dans la gorge et quand vous allez vous rveiller,
vous aurez ce tube. aucun moment, on ne vous en parle. Face face. La
trachotomie, je ne savais pas que ctait quelque chose de provisoire. Dans
ma tte, au rveil, je me suis dit: "Ca y est, tu es mutil vie, tu vas avoir un
trou dans la gorge toute ta vie." En fait, il parait quon ma "inform": mais au
dernier moment, quand jtais demi conscient au moment de la sdation!
Et puis des sujets sont trop souvent passs sous silence: cest ce que nous
raconte ce professionnel de sant propos de la sexualit, encore largement ignore: pour Patrick Gellie, mdecin gnraliste prsent la runion
des tats Gnraux du 3octobre 2013 Bordeaux, Il y a un risque de
crise au sein du couple, cause de quelque chose dont on parle peu, que
ce soit en cabinet ou dans le couple: la sexualit. Elle est souvent modifie
aprs un accident cardiaque cause des traitements mais galement de
lapprhension, du vcu traumatique, du sentiment de perte Cest ce
que confirme galement Antoine Lemaire, sexologue diabtologue, aux
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accompagner les personnes aprs un accident cardio-neuro-vasculaire

tats Gnraux: En diabtologie, je vois des femmes qui me parlent de


sexualit en commenant par dire: "Je nosais pas en parler avec vous parce
que mon mdecin ne men parle pas, mon cardiologue ne men a pas parl."
Cest un sujet qui reste tabou, qui nest pas considr sa juste valeur. On se
rend compte quand on va plus loin dans le dialogue que ce problme sexuel
qui est apparu aprs un infarctus ou un diabte va leur pourrir la vie et va
entraner des symptmes psychosomatiques, voire un peu de dpression.
Il est capital den parler, dinformer le patient que ces problmes existent,
quils sont frquents, quil y a des solutions. Mais il faut en parler rapidement
parce que quand un problme sexuel sinstalle pendant deux ou trois ans, il y
a forcment une rpercussion dans la relation de couple, dans la relation de
tous les jours. Les patients sont en demande sur leur sexualit. Des patients
mont rapport que leur mdecin disait quil y avait plus important dans le
traitement actuel que de parler de sexualit. Cest faux. Cest un domaine
quil faut aborder, au moins une fois par an, poser une question, demander
si tout va bien dans la vie prive de la personne.
Des participants aux tats Gnraux ont aussi profit de ces temps
dchange pour faire tat de leurs souhaits de voir certains dispositifs
daccompagnement prsents dans dautres secteurs de la mdecine tre
mis en uvre en cardiologie. Et lun des sujets les plus frquemment
voqu est celui de lannonce: Les associations en cancrologie, il y a
maintenant de nombreuses annes, ont fait remonter juste titre quil
fallait travailler sur lannonce, explique un professionnel hospitalier
sauf que cest quarante-cinq minutes de paramdical pour le mdecin,
plus le support social et en termes de besoin, cest colossal.
Lobjectif en cancrologie a t de dissocier le temps de lannonce proprement dite et du temps daccompagnement post-annonce qui ncessite
que dautres professionnels prennent le relais. Ce travail est alors confi
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Chapitre 4

linfirmire dannonce, qui peut dailleurs tre un tout autre type de professionnel selon la problmatique dont il sagit pour la personne malade. Quoi
quil en soit, ce temps ncessite un travail particulier des
professionnels. Manifestement la brutalit dans la
survenue de la maladie cardiovasculaire fait que
ce travail nest pas, aujourdhui, pris en compte
Recommandation
de manire suffisante.
pour le Plan Cur:
Mettre en uvre dans les
services de cardiologie un
De mme des expriences pilotes ont
temps dannonce et de soutien;
t voques et des professionnels et
cette fin, constituer un groupe
des patients ont manifest leur intrt
de travail pluriprofessionnel
pour que ces dispositifs innovants soient
incluant des associations de
dvelopps dans les structures de cardiolopatients pour rflchir ces
gie: Dans le cadre des tats Gnraux des
modalits spcifiques.
patients atteints de cancer, ces derniers ont

demand disposer despaces dlocaliss du service


de soins, un espace neutre dans lequel ils pourraient trouver un professionnel de sant qui ne soit pas en blouse blanche, auquel
ils pourraient exprimer ce quils veulent, les questions quils se posent
autour de la maladie, des consquences, de lhygine de vie et trouver une
coute, des rponses. Un espace qui permettrait aussi davoir la possibilit
dtre mis en contact avec les associations ou avec dautres personnes
atteintes de cancer.
En 2004, lhpital Georges Pompidou, on a propos au service de
cardiologie de crer un lieu de rencontre de ce type. Est donc est n le
premier espace dinformation autour des maladies cardiovasculaires.
Cet espace continue fonctionner. Il nest pas ouvert tout le temps. Il est
ouvert trois aprs-midi par semaine. Nous avons ouvert un deuxime
espace sur le diabte et les maladies cardiovasculaires lhpital
Lariboisire, puisquhistoriquement on y fait beaucoup de rythmologie.
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accompagner les personnes aprs un accident cardio-neuro-vasculaire

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Chapitre 2

Aprs la maladie,
se rinsrer

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RECOMMANDATIONS
M ieux valuer et prendre en compte la
dimension psychologique inhrente ces
pathologies.
Proposer plus systmatiquement aux malades et leur entourage
proche du soutien psychologique.
Poursuivre et dvelopper linformation sur lexistence de la convention AERAS auprs des professionnels et du grand public.
Encadrer les dispositifs de tarification des surprimes en mettant
disposition des donnes pidmiologiques prcises et rcentes et
des statistiques sur la co-morbidit conscutive aux MCV.
Demander aux tablissements bancaires daccepter les propositions
dassurances faites aux emprunteurs prsentant un risque de sant
aggrav.
Instaurer un droit spcifique la reconversion professionnelle.
Adapter la lgislation notamment du mi-temps thrapeutique et
supprimer la corrlation avec la dure de larrt de travail.
Renforcer le rle et les moyens du mdecin du travail dans les parcours
de soins tout en veillant garantir les droits des patients, notamment
en termes de secret mdical et de confidentialit.
Demander la Haute Autorit de Sant (HAS) de concevoir des recommandations de bonnes pratiques cardiologiques en sant au travail.

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Chapitre 5

Les enjeux
de la rinsertion
Le monde mdical a accru ses performances depuis une vingtaine
dannes: meilleure prise en charge clinique, interventions moins traumatisantes, hospitalisations plus courtes, meilleurs rsultats pour les
patients Mais paralllement, le regard de la socit sur les personnes
malades nvolue que trs lentement. De fait, le systme franais na
pas su construire un parcours social la hauteur du parcours de soins. Le
retour la vie quotidienne, la rinsertion reste encore trop souvent
uniquement le problme de la personne malade.
Si on parle de rinsertion cest quil y a eu une dsinsertion, explique
un mdecin gnraliste lors des tats Gnraux. La cause de cette
dsinsertion sociale, cest laccident cardio-neuro-vasculaire et sa brutalit. Jusque-l tout va bien et puis laccident arrive. Cest le sentiment
dune vie qui se brise, qui change, une image de perte dautonomie qui
est vhicule dans linconscient collectif. Maintenant on est cardiaque!
Avec aussi, parfois, un sentiment de culpabilit. Quand il nous arrive
quelque chose, on peut toujours avoir limpression que, quelque part,
cest de notre faute. On se replie sur soi. On a peur du rejet, de la discrimination. On a peur de lincomprhension des proches.
Comment cheminer dans sa rinsertion? Car la peur du regard des
autres sajoute celle de la maladie, la peur de la rcidive. Les personnes
ayant fait un infarctus ou un AVC vivent souvent avec la hantise que les
choses se renclenchent.
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aprs la maladie, se rinsrer

Nouveau dpart, dit un mdecin participant aux tats Gnraux.


Je pense que cest sur ce concept que lon peut travailler, mdecins et
patients. Ce qui a t perdu est perdu, on peut en retrouver un peu.
Il va y avoir des squelles physiques ou psychologiques. Il faut se fixer
de nouveaux objectifs, revoir ses priorits, travailler moins, sinvestir un
peu plus dans la vie familiale, dans la vie associative, vivre moins cent
lheure mais avec plus dintensit, relancer les projets de vie.
CONCRTEMENT, CETTE PHASE APRS LA MALADIE COMPREND DEUX
GRANDS VOLETS:
1. L
 A RINSERTION SOCIALE
Rinventer son quotidien, les gestes, ses relations, les activits et les
projets en tenant compte des suites de laccident cardio-neuro-vasculaire: cest un vritable travail mener, sur soi et avec les autres. Cest
pour cette raison quil y a des professionnels ou des associations: car
cest souvent lexprience des autres qui aide sen sortir, tmoigne
une bnvole associative.
2. LA RINSERTION PROFESSIONNELLE
Lactivit professionnelle est la fois un marqueur fort pour la personne
malade et un vecteur de sa rinsertion sociale. Selon un participant aux
tats Gnraux : Cest important pour la rinsertion sociale davoir pu
reprendre une activit professionnelle. Nous vivons dans une socit o
il faut travailler pour exister socialement: travailler cest bien, ne pas
travailler cest mal vu et on est vite jug.

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Chapitre 5

Accompagner la
rinsertion sociale
1. Apprendre se faire aider
Lors de la sortie de lhospitalisation, la phase aigu est derrire soi mais la
vulnrabilit demeure. Il sagit de se construire de nouveaux repres. Jai
t cocoon dans ce service pendant cinq jours et lorsque je suis rentr
chez moi ce ntait plus pareil. Les bonnes prescriptions qui mavaient
t donnes, vivant seul, je ne me sentais pas capable de les suivre,
reconnat un malade. Pour les personnes qui sont davantage entoures,
le changement nest pas plus facile: On vous dit il faut changer, mais

Jy suis all reculons et pourtant


Jai eu un infarctus et jai fait la phase de radaptation au CHU de Nmes
o je suis rest quatre semaines compltes. Jai vu une psychologue et jai
mme pu faire venir la famille pour expliquer la situation. Jy suis all un peu
reculons et pourtant cela ma t trs utile. La psychologue teste un peu
notre capacit ragir devant la maladie. Cela nous place en face des ralits,
on comprend que lon peut vivre avec, que lon peut revivre presque normalement: je refais plein de choses que je naurais pas imagin refaire. Jai mme
demand si on pouvait y revenir tous les ans! Aprs, jai cr un Club Cur
et Sant Bagnols-sur-Cze pour quil y ait une continuit.
Tmoignage de M. Jean-Claude Rey, Club Cur et Sant de Bagnols-sur-Cze,
aux tats Gnraux du 7juin 2012 Nmes.

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aprs la maladie, se rinsrer

on repart avec les mmes mcanismes, le mme rseau social, le mme


rseau familial: comme les saumons, on est contre-courant, rapporte
un autre malade.
Il est alors important de travailler sur soi pour accepter de laide extrieure, quelle soit mdicale, associative, psychologique. Quand on a des
squelles physiques, on se tourne vers le rducateur, vers le kinsithrapeute, le mdecin de rducation physique. Mais parfois on narrive pas
redmarrer pour dautres raisons que le physique. On a limpression que lon
ne va pas y arriver. Face ces handicaps intrioriss, laide psychologique
est trs importante, explique un mdecin gnraliste. Pour certains,
cest par lintermdiaire dune association que seront trouvs les nouveaux
repres; cela se fera alors par lchange dexprience entre pairs, par la
convivialit, mais galement par des exercices physiques et du sport.
Quoi quil en soit, apprendre se faire aider est trs important, comme le
raconte cet homme de 34 ans, hospitalis cinq mois aprs trois lourdes
oprations: a travaille dans la tte. Quand on sort du bloc, a commence
travailler. Et a, on ny est pas prpar. Reprendre une vie de couple,
une vie de famille, cest compliqu Surtout quand on ne supporte plus
dtre touch parce quon assimile le toucher un acte mdical.
Tout a ne se refait pas en cinq minutes et ne se refait pas
seul. Ce nest pas facile de se dire que sa vie va changer.
Mais qui dit changement de vie, dit Vie. Cest a qui est
important. Peu importe si on doit modifier ses habitudes, le tout cest de russir laccepter. Avant je
pensais que les psys ctait de la btise. Je nai jamais
vu quoi pouvait servir de dballer sa vie. Quand on
ma propos daller voir une psychologue, je me suis
dit quon me prenait pour un fou. Je sentais bien que

Recommandation
pour le Plan Cur:
Mieux valuer et
prendre en compte
la dimension
psychologique
inhrente
ces pathologies.

a ne tournait pas rond mais je ntais pas fou. Jtais


129

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Chapitre 5

loin dimaginer que a me ferait autant de bien. La radaptation se fait


aussi dans la tte. Je pense que a fait partie de la radaptation autant
que la radaptation physique.
2. Apprendre aux proches mieux accompagner
Se faire aider commence souvent par lentourage immdiat. Or les proches
ne savent pas toujours comment sy prendre. Il peut y avoir une surprotection qui gne la rinsertion, le nouveau dpart, tmoigne un mdecin
gnraliste. En voulant rendre service, on peut effectivement faire preuve
dun maternage qui va parfois lencontre du rsultat escompt. En tant
que mdecin traitant, aprs leur accident, je propose souvent aux patients
de venir avec leur conjoint, compagne ou compagnon, afin de parler.
Quelquefois, on ne veut pas inquiter lautre, on ne se parle pas, on ne
pose pas de question, chacun garde ses difficults pour soi. On finit par
faire un mur du silence. Ces difficults sont souvent accrues sagissant
des patients victimes dAVC si le retour domicile ou en tablissement
pour personnes ges savre impossible: en effet les handicaps conscutifs laccident accroissent lapprhension et la lourdeur de
laccompagnement pour lentourage ou les personnels.

Recommandation
pour le Plan Cur:
Proposer plus
systmatiquement
aux malades et leur
entourage proche
du soutien
psychologique.

Impliquer les proches dune personne malade, faciliter la parole, permettre que les questions soient
poses, travailler sur les reprsentations, accompagner les accompagnants: autant denjeux qui sont
trs peu pris en compte dans le suivi des accidents
cardio-neuro-vasculaires alors mme quils conditionnent fortement la rinsertion du patient et son
observance thrapeutique.

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aprs la maladie, se rinsrer

3. Renforcer les garanties dassurance


Une personne atteinte dune pathologie cardio-neuro-vasculaire peut
bnficier dun suivi mdical de qualit et se sentir accompagne dans
sa rinsertion sociale et professionnelle; pourtant, aujourdhui encore,
un obstacle peut se dresser devant elles : laccs aux assurances.
Concrtement, lassurance devient un problme supplmentaire pour
tous les patients atteints dune pathologie chronique, quelle quelle soit,
tmoigne un participant aux tats Gnraux. Les banquiers ou les assureurs renvoient systmatiquement la pathologie, refusent beaucoup
de dossiers alors que la chronicit nimplique pas forcment de risque
pathologique court terme.
Afin de mieux comprendre les enjeux autour de ces questions, il convient
de rappeler un certain nombre de faits:
En France, mme si cela ne constitue pas une obligation lgale, les
tablissements prteurs ont tendance exiger des candidats lemprunt dtre couverts pour les risques relatifs au dcs et lincapacit
de travail.

Assurance: la double peine


Greffe cardiaque depuis deux ans, aprs six ans dinsuffisance cardiaque
svre et volutive, javais une assurance "garantie accident de la vie": ma
maladie rentrait bien dans le contrat de cette assurance. Pourtant, cela
fait trois ans que nous nous battons avec lassureur qui refuse lindemnit
prvue contractuellement.
Tmoignage aux tats Gnraux du 3octobre 2013 Bordeaux.

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Chapitre 5

Dans ce contexte, les assureurs sont amens poser


un certain nombre de questions relatives la sant

Recommandation
des demandeurs et den tirer des consquences pour
pour le Plan Cur:
lacceptation ou le refus des dossiers, pour ltendue
Poursuivre et
des garanties proposes ainsi que pour la tarification
dvelopper linformation
de lassurance. Le cadre juridique est extrmement
sur lexistence
favorable aux assurances puisque ce qui constitue
de la convention
techniquement une discrimination est autoris expliAERAS auprs des
citement par le code pnal. Et des personnes malades
professionnels et du
ou layant t se voient ainsi exclues de lassurance mais
grand public.
aussi de lemprunt immobilier.
Certes, un dispositif conventionnel existe avec la convention
AERAS (sAssurer et Emprunter avec un Risque Aggrav de Sant)
mais en aucun cas elle ne prvoit un droit lassurance. En effet, si la
convention prvoit un certain nombre de dispositions qui permettent
aujourdhui une meilleure prise en charge par les assurances de ces
risques aggravs, nous avons entendu lors des runions
des tats Gnraux beaucoup de tmoignages de
personnes malades faisant part de leur incomprhension et de leurs difficults face ces

Recommandation
situations. Une des dispositions principale
pour le Plan Cur:
de la convention AERAS ouvre pourtant
Encadrer les dispositifs
droit un examen dtaill de la situation
de tarification des surprimes
des candidats lassurance dans le cadre
en mettant disposition des
dun troisime niveau. Si lexamen de
donnes pidmiologiques
ce dernier chelon ne garantit pas un accs
prcises et rcentes
lassurance, il permet un certain nombre
et des statistiques
sur la co-morbidit
de dossiers de faire lobjet de propositions.
conscutive aux MCV.
Mais les taux de surprimes appliqus aux candidats lassurance constituent la cause vidente des
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30/09/14 19:45

aprs la maladie, se rinsrer

griefs de la part des malades. Beaucoup sont ainsi surpris de labsence


dencadrement lgal en la matire et les assureurs disposent de toutes
latitudes en matire de tarification. Indpendamment du fait que les
personnes concernes ne peuvent que mal vivre le surcot conomique
engendr par les surprimes, il faut garder lesprit que celles-ci peuvent
galement remettre en cause le projet lui-mme.
Un participant aux tats Gnraux tmoigne ainsi de ses difficults
rencontres dans son parcours assurantiel: Il y a eu une assurance
avec laquelle je nai pas eu de problme les premires annes. Une
compagnie dassurance na pas voulu prendre en compte mon invalidit: ils mont fait passer devant un expert qui la refuse. Jai fait
appel une contre-expertise, mais il a fallu presque six mois pour que
le dossier de remboursement du prt soit accept. Le prt immobilier
est bien pass, cest le prt de la voiture qui a t refus. Deux ans plus
tard, la compagnie a commenc mennuyer pour le prt immobilier
galement. Je suis repass devant un expert et l jai eu de
la chance: ce monsieur ma entendu alors que pour le
prt de la voiture, lexpert prcdent a regard les
dossiers mais na pas cout les problmes que
je pouvais avoir.
Est-il rellement thique, alors mme
que les progrs thrapeutiques sont
aujourdhui majeurs dans le domaine des
maladies cardiovasculaires, dtre priv
demprunt pour pouvoir financer un achat
dquipement, un voyage ou un projet de
reconstruction dans sa vie alors quon a les
mmes droits, les mmes dsirs, les mmes

Recommandation
pour le Plan Cur:
Demander aux
tablissements
bancaires daccepter les
propositions dassurances
faites aux emprunteurs
prsentant un risque
de sant aggrav.

besoins quune autre personne?


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Chapitre 5

Prvoir et faciliter
la rinsertion
professionnelle
1. Pouvoir retravailler
Retravailler nest pas toujours dsir ni possible physiquement pour une
personne atteinte dune pathologie cardio-neuro-vasculaire. Mais ce dsir
ou cette possibilit physique sont parfois brids par de fausses reprsentations, des inhibitions, des peurs. Nous avons un faible taux de reprise du
travail aprs un accident cardiaque, constate un mdecin du travail. Bien
souvent le monde professionnel a peur de risquer de devoir faire face un
accident cardiaque dans les ateliers, dans les services. Paralllement, le
cardiaque a peur daffronter une vie professionnelle quil juge contraignante
ou peut galement craindre le barrage de la mdecine du travail.
La peur du refus ou de lchec, la frilosit devant la maladie dun employ ou
dun collgue: pouvoir retravailler passe avant tout par le rtablissement dun
contrat de confiance mutuelle pour retrouver son activit professionnelle
antrieure ou responsabilit comparable. Pouvoir retravailler peut aussi
demander des adaptations du poste, du temps de travail ou des horaires afin
de rendre compatibles lactivit professionnelle, ltat de sant et le parcours
de soins. Cette prise en compte des besoins mutuels dans lorganisation du
travail nest pas toujours facile. Pour avoir un travail, il faut arriver prformat, rentrer dans le moule, dit un bnvole associatif, lui-mme malade. Je
pense que la socit supporte de moins en moins la diffrence.
En outre, la lourdeur administrative des procdures peut rebuter non
seulement la personne malade mais les employeurs potentiels ainsi
que le rapporte cette jeune femme qui a d y faire face: Pour avoir
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aprs la maladie, se rinsrer

des amnagements de poste, il faut saisir lAGEFIPH (Association de


gestion du fonds pour linsertion des personnes handicapes). Le
dossier, cest un bottin! Jai vu des chefs dentreprise qui mont dit: "Il
faut que je dgage une secrtaire ne serait-ce que pour remplir ces
documents."La complexit des dossiers est un vritable frein linsertion
professionnelle.

Quatre tmoignages
Je travaille comme-ci, comme a, mon rythme. Jaimerais reprendre une
activit mon compte mais ds que jai des problmes, le stress monte et
jai peur dune rechute malgr les Bta bloquants, les mdicaments antihypertenseurs Dans une multinationale cest peut-tre plus facile, mais
quand on est tout seul cest trs difficile.
Mon employeur ma fait confiance et ma redonn les mmes responsabilits que par le pass. Jai repris confiance en moi avec lassistance de la
radaptation cardiaque et je me suis rendu compte que ctait une preuve
qui tait passe et que lavenir mappartenait. Mais quil fallait que je fasse
moi-mme leffort de surmonter un mauvais souvenir.
Ma radaptation a lieu le lundi, le mercredi et le vendredi. Il me reste le
mardi et le jeudi pour travailler. Je nai pas de souci avec mon employeur. Je
pense que cela peut tre une difficult pour dautres personnes.
Professionnellement, cela a t un parcours du combattant. Huit mois
aprs mon infarctus, jai pris un mi-temps thrapeutique pendant six mois.
Puis la difficult a t de retrouver le poste que jexerais avant. Il a fallu
que je me batte. Jai mme eu recours un syndicat pour pouvoir y parvenir.
Pourquoi? Parce que lentreprise ne veut pas forcment prendre de risques
avec une personne qui a eu un grave accident cardiaque. Il y a une apprhension de la part de lemployeur.

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Chapitre 5

Pourtant, retravailler reprsente pour certaines personnes un fort


besoin social voire mme une ncessit comme le montrent ces tmoignages entendus lors de la runion des tats Gnraux qui sest tenue
Bordeaux : Lorsque a mest arriv en 2003, jtais assistante
maternelle agre, mon domicile. Aprs ma sortie de lhpital et de la
radaptation, jai t convoque par le mdecin-conseil de la scurit
sociale qui ma annonc quon me mettait en invalidit. Je ne savais pas
trop ce que a voulait dire. Il ma rpondu: "Vous allez tre tranquille,
vous ne travaillerez plus."Je lai trs mal pris. En fait je ntais plus bonne
rien et on me mettait sur une voie de garage.
Et au-del de la brutalit de ces dcisions des dommages collatraux
viennent se greffer autour de la maladie: Votre mari ou votre femme
ne comprend pas, vous pleurez le nez dans lassiette! a va bien les
premires semaines, les premiers mois: on vous comprend. Mais aprs,
vous ennuyez. Pour moi, cela a fini par un divorce et je me suis retrouve
seule avec mon enfant. a a t le parcours du combattant. 500euros par mois en complment de salaire
a peut aller, mais lever seule un enfant avec

Recommandations
pour le Plan Cur:
Instaurer un droit
spcifique la reconversion
professionnelle.
Adapter la lgislation
notamment du mi-temps
thrapeutique et supprimer
la corrlation avec la dure
de larrt de travail.

ce montant, cest impossible. Il fallait que je


retrouve du travail mais quel travail?
Pour dautres, ils sont confronts aux rigidits de notre lgislation sociale: Une
patiente en radaptation souhaitait continuer travailler et a donc demand avoir un
mi-temps thrapeutique, raconte une kinsithrapeute. Elle est alle voir le mdecin du
travail et sa demande a t refuse parce quelle
navait t arrte que trois semaines, or il faut
deux mois darrt maladie pour pouvoir bnficier dun

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aprs la maladie, se rinsrer

mi-temps thrapeutique. Cette dame a donc d obtenir un arrt de travail


complmentaire malgr elle, entranant alors un impact conomique inutile
pour la scurit sociale et pour lemployeur.
2. Renforcer le rle et les moyens de la mdecine du travail
dans la prvention des maladies cardio vasculaires et la
reprise dactivit
En ce qui concerne la rinsertion professionnelle, le mdecin du travail est
videmment incontournable pour aider la personne qui cherche reprendre
une activit. Pourtant, force est de constater le manque de coordination
entre les mdecins traitants et les mdecins du travail. Ainsi, le mdecin
du travail est trs rarement inform dun accident cardio-neuro-vasculaire,
sauf au moment de la reprise du travail. En outre, le mdecin du travail na
pas linitiative en matire de visite de pr-reprise et pour des raisons de
secret mdical, son accs linformation reste malais.
Cest donc un constat svre quvoque le Professeur Alain Chamoux,
spcialiste des questions de mdecine du travail Clermont-Ferrand lors
de la runion rgionale des tats Gnraux consacre ce thme de la
rinsertion sociale des malades: Le constat est simple. Nous faisons
peu de prvention primaire en sant au travail hors la prise de la rituelle
pression artrielle. Ensuite, nous avons un faible taux de reprise du travail
aprs accident cardiaque. L aussi ,nous devons amliorer les choses.
Pour les visites mdicales de reprise et de prreprise, on a aussi des
blocages. Actuellement la visite mdicale de reprise se fait pour un arrt de
travail dun mois. Bien souvent les patients sont traits sur un temps beaucoup plus court que cela et on ne les voit pas reprendre. Et ils reprennent
dans des conditions qui ne sont pas amnages. L aussi, peut-on imaginer une visite plus prcoce sur demande du mdecin traitant qui reste le
rfrent, ou sur demande du cardiologue?
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Chapitre 5

Par ailleurs, il est ncessaire dengager un travail daccompagnement des


mdecins du travail sur ces questions de sant cardio-neuro-vasculaire
au travail, encore insuffisamment explores. Les mdecins du travail
doivent tre ncessairement forms, informs, recycls, insiste un
mdecin du travail participant aux tats Gnraux. Pourquoi ne pas
laborer des recommandations de bonnes pratiques cardiologiques en
sant au travail, des documents de rfrence qui servent de guide pour
le mdecin du travail?
Enfin, les actifs non-salaris chappent en grande partie au dispositif
de suivi en sant au travail, ce qui cre une vritable ingalit daccs
la prvention secondaire.
Sagissant de la coordination entre les mdecins durgence, mdecins
traitants et mdecins du travail, les textes pourraient prvoir une information systmatique de la mdecine du travail par les services
durgence cardio-neuro-vasculaire, au mme titre que
le mdecin traitant et le cardiologue de ville;
lhpital ou en ville, le patient pourrait donner

Recommandation
pour le Plan Cur:
Renforcer le rle et les
moyens du mdecin du
travail dans les parcours
de soins tout en veillant
garantir les droits des
patients, notamment en
termes de secret mdical
et de confidentialit.

son accord la transmission automatique


de son dossier mdical en mentionnant le
mdecin du travail dans les formulaires de
consentement. Le travail de concertation
pluridisciplinaire des cellules rgionales
de prvention de la dsinsertion professionnelle de lassurance maladie pourrait
tre davantage valoris et donner lieu
des travaux de capitalisation dexprience
permettant une diffusion des questionnements thiques ou pratiques.

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aprs la maladie, se rinsrer

Sagissant de la visite de prreprise, la rglementation pourrait abaisser le dlai darrt de travail ouvrant droit une visite mdicale de
reprise et autoriser le mdecin du travail solliciter directement cette
visite auprs du patient en vue doptimiser les conditions damnagement du temps et du poste de travail.
Sagissant des recommandations de bonnes pratiques
cardiologiques en sant au travail, les autorits
de sant pourraient susciter des travaux de
recherche et des confrences de consensus pour laborer des recommandations de
bonnes pratiques cardiologiques en sant au
travail, pour constituer des rfrentiels dans
le domaine de lincapacit au travail, pour
adapter les textes et outils existants afin de
faciliter les reclassements (comme la mesure
de la charge cardiaque des postes de travail

Recommandation
pour le Plan Cur:
Demander la Haute
Autorit de Sant
(HAS) de concevoir
des recommandations
de bonnes pratiques
cardiologiques en
sant au travail.

par exemple).

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Chapitre 6

La recherche
en sant
cardiovasculaire

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la recherche en sant cardiovasculaire

RECOMMANDATIONS
Mettre en place les structures et les organisations permettant le dveloppement dune
politique de recherche prioritaire dans le
domaine des maladies cardio-neuro-vasculaires.
Faciliter et financer la cration de ples attractifs de recherche
cardio-neuro-vasculaire.
Dvelopper au sein de la formation initiale des mdecins la formation
et par la recherche.
Prendre en compte la recherche clinique dans les profils de poste des
praticiens.
Soutenir lactivit de recherche des cliniciens en organisant des modalits dexercice des cliniciens avec des temps protgs.
Faciliter les collaborations entre chercheurs et associations de
patients.

141

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Chapitre 6

Les enjeux
de la recherche
en sant
cardiovasculaire
Les progrs dans le domaine de la recherche et de la mdecine cardiovasculaire sont aujourdhui indiscutables: lessentiel du gain desprance de
vie de ces 40 dernires annes vient des progrs qui ont t faits dans les
traitements et la prvention des maladies cardiovasculaires. Et cest trs
simplement ce quexpriment certains cardiologues lors des diffrentes
runions des tats Gnraux consacres ce sujet: Cest un bon investissement que de mettre de largent dans la recherche cardiovasculaire
puisque cela marche.
Les enjeux en termes de connaissances et damlioration des traitements
sont encore considrables. Pour Christian Boitard, directeur de lInstitut
thmatique multi-organisme Circulation, mtabolisme, nutrition au
sein de lInserm: Le nombre des causes qui vont conduire aux complications cardiovasculaires a explos. La seule faon de le comprendre,
cest une modification de linteraction du gnome et de lenvironnement.
Manifestement, il y a un certain nombre de grandes avances qui ont
boulevers la connaissance au cours des dix dernires annes et qui
restent pour lavenir des enjeux de la recherche dans les maladies cardiovasculaires et mtaboliques.
Si dnormes progrs ont ainsi permis daboutir une diminution de la
mortalit cardiovasculaire, dautres progrs restent faire:
142

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la recherche en sant cardiovasculaire

lamlioration des conditions de la recherche fondamentale ;


en recherche clinique: la mdecine personnalise, le dveloppement de
la recherche translationnelle qui permet le transfert de la connaissance
depuis le travail en units de recherche jusquaux applications cliniques
par les cardiologues et les mdecins au quotidien.
La France dispose datouts extrmement puissants, une expertise incontestable comme en tmoignent les publications de certaines quipes
dans le domaine de la recherche fondamentale. Mais il y a aussi des drives
auxquelles il faut prter attention et essayer de corriger:
concernant les modles exprimentaux, on observe une disparition
en France des physiologistes, des physiopathologistes qui matrisent
les modles exprimentaux animaux et en particulier les gros animaux
indispensables pour le dveloppement des nouveaux concepts et traitements puisquils se situent entre la cellule et lhumain ;
pour favoriser le transfert vers la clinique, il faut promouvoir davantage
dtudes dites preuve de concept plus faciles monter en termes
de cot: ce sont des tudes de phase 2 ou 3 denvergure limite, qui
peuvent donner lieu des publications dans les journaux haut impact
et sont trs valorisantes ;
il faut soutenir les quipes franaises dont on connat la qualit, reconnues sur le plan international et en les aidant financer, transfrer et
appliquer leurs travaux de recherche tant en recherche fondamentale
que clinique.
Une recherche cardiovasculaire en France qui souffre de
plusieurs maux
Pour Dominique Babuty, cardiologue et membre du GRRC (groupe de
rflexion sur la recherche cardiovasculaire): Il y a des structures de
recherche (quipes Inserm, centres dinvestigation clinique) dans
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Chapitre 6

les 54 CHU franais, eux-mmes rpartis en rseaux, dont huit sont


impliqus dans le systme cardiovasculaire. Cest peu sur le territoire.
Si vous regardez la thmatique Circulation, mtabolisme, nutrition, il y
a 667chercheurs hospitaliers ou hospitalo-universitaires: 30% font
du cardiovasculaire. Sur lensemble de la France peu prs 200 mdecins
cardiologues font de la recherche. Cest trs peu sur le territoire. Aprs,
il y a des structures non institutionnelles, les socits savantes, des
groupes de travail qui sont capables daccueillir des cardiologues ou des
mdecins qui veulent faire un peu de recherche.
Dans le secteur de la recherche clinique, la France contrairement la
recherche fondamentale nest pas au rang o elle devrait tre: la prsence
franaise dans les congrs se situe en Europe derrire la Grande-Bretagne,
lAllemagne, les Pays-Bas, la Sude, lItalie et devant la Grce et le Portugal.
Ce retard tient deux raisons: le manque de moyens adapts mais aussi
lorganisation hospitalo-universitaire franaise. Cest ce que nous confirme
le responsable dun dpartement promotion de la recherche au sein dun
grand centre hospitalier universitaire: Lorganisation de la recherche en
France est un vritable millefeuille parce que les tutelles sont multiples.
Il y a deux tutelles principales: le ministre de la Recherche ainsi que le
ministre des Affaires sociales et de la Sant. Il y a des oprateurs qui
sont lis ces tutelles: ct recherche, il y a lUniversit, lInserm, lInra,
le CNRS; ct soins, il y a les CHU, les centres hospitaliers, les centres
de lutte contre le cancer, les rseaux de mdecine de ville, la mdecine
gnrale, les cliniques prives, etc. Il y a aussi ce que lon a appel vulgairement des mta-structures: des fdrations, des alliances qui essaient de
rapprocher ces diffrents oprateurs pour que ce soit plus efficace. Avec
cet empilement, quelquefois les gens ont un peu de mal se reprer.
Avec une consquence frquente, le manque de ractivit dans les instructions de dossiers: Une ide qui germe en recherche, si elle met du temps
aboutir, devient quelquefois obsolte avant davoir abouti une autori 144

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la recherche en sant cardiovasculaire

sation pour dmarrer les travaux. Or, selon lANRT (Association nationale
de la recherche et de la technologie) 20,5% des attributions de budget
se font aujourdhui sur appel doffres. Lavantage cest quon ne donne de
largent qu des projets valus par des experts qui se sont prononcs
sur la pertinence des crdits allous. Linconvnient cest que cela gnre
beaucoup de prcarit et un manque de lisibilit: un financement est gnralement attribu pour trois - quatre ans, mais quen sera-t-il au-del? Or la
recherche ne se joue pas sur une courte priode et cela peut devenir difficile
de travailler sur du long terme. Il faut pouvoir tre souple, savoir sadapter,
changer son fusil dpaule, rajuster les programmes. La recherche est un
investissement sur lavenir. On prend des paris, on ne gagne pas tous les
coups mais il faut un peu de temps pour svaluer et voir si la piste que lon
a prise est rellement la bonne ou sil faut en changer.
Par ailleurs, parce que les employeurs sont divers, on peut avoir au sein
de la mme quipe de recherche des personnels qui nont pas les mmes
statuts, les mmes rmunrations, les mmes progressions de carrire.
Cest ce qui fera dire lun des participants la runion des tats Gnraux
de Nantes consacre la recherche: On a beau tre dans la science et
en faire un sacerdoce, il y a un moment o cela peut poser de grosses
difficults en termes de gestion au quotidien.
cette multitude doprateurs sajoutent des rgles de fonctionnement et
des pratiques diffrentes: les diverses instances lorsquelles souhaitent
collaborer essayent de travailler ensemble mais ayant chacune leurs
contraintes et leurs obligations respectives cela entrane une multiplicit de
personnes, dacteurs, de guichets, faisant peut-tre perdre en efficacit.
Enfin, dans le domaine des maladies cardio-neuro-vasculaires comme
aujourdhui dans tous les domaines de la recherche, lactivit majeure des
responsables dunits de recherche est de chercher des financements
publics et privs.
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Chapitre 6

Or la recherche, cest du temps. La cardiologie moderne nest plus seulement une spcialit clinique, cest une spcialit extraordinairement
technique. Les cardiologues hospitalo-universitaires sont trs souvent
des cardiologues imageurs, interventionnels ou lectro physiologistes.
Autrement dit, ils passent leurs journes en salle de cathtrisme, dchographie ou pour des explorations lectro physiologiques ou des ablations
qui durent trois - cinqheures. Si les cardiologues consacrent leur temps
aux activits cliniques, administratives et denseignement, il leur reste
trs peu de temps protg pour la recherche. Cette notion de temps
protg est fondamentale pour la productivit en recherche clinique. Au
Canada, en Allemagne, aux tats-Unis, il y a du temps protg, souvent
de faon contractuelle pour les mdecins chercheurs.
Et puis la recherche clinique ce nest pas seulement du temps, ce sont
aussi des mtiers techniques plus que mdicaux: techniciens dtudes
cliniques, assistants de recherche clinique, chefs de projet, biostatisticiens, biologistes qui grent les bio banques par exemple Ces mtiers,
les hpitaux universitaires ne savent pas bien les attirer
pour le recrutement, les intgrer, les considrer et les
rmunrer correctement.

Recommandation
pour le Plan Cur:
Mettre en place les
structures et les
organisations permettant
le dveloppement dune
politique de recherche
prioritaire dans le
domaine des maladies
cardio-neurovasculaires.

Pour conclure sur les aspects fonctionnels de


la recherche cardiovasculaire, les participants
aux tats Gnraux dplorent que cette lourdeur des mcanismes de gestion constitue
un rel handicap dans lexercice quotidien
de la recherche. Diverses propositions sont
faites pour y remdier: contrle financier a
posteriori, gestion des units de recherche
par une seule de leurs tutelles, adoption dun
logiciel de gestion commun tous les tablisse-

ments, allgement de la procdure des marchs

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la recherche en sant cardiovasculaire

De mme certains cardiologues prsents aux tats Gnraux regrettent


le peu dattention port aux modes de financement de ces activits de
recherche: En France, le temps consacr la recherche est en sus de
lactivit clinique et loutil de valorisation de lactivit, la T2A, a une nature
productiviste qui joue contre la recherche puisquil pousse seulement
produire des actes mdicaux qui rapportent de largent. Avec la MIGAC
ou la MERRI, il y a des mcanismes de financements spcifiques affects la recherche mais qui ne redescendent pas forcment au niveau
des chercheurs. Il est indispensable de prendre en compte lactivit de
recherche de faon un peu plus raffine que des logiciels de bibliomtrie
comme SYGAP, sinon cela restera un problme structurel sur lactivit de
recherche clinique en France.
Aujourdhui, la recherche cardiovasculaire est une recherche internationale, avec des rseaux de chercheurs et des appels doffres internationaux.
Il y a une ncessit: Structurer les organisations de recherche acadmique en France autour des quelques sites, de trs gros ples avec des
moyens au niveau des financements publics bien sr, mais aussi des
financements privs. Car, si lon observe lvolution de la recherche cardiovasculaire au cours des dix dernires annes, on voit une recherche qui est
devenue pluridisciplinaire, qui ncessite des comptences et des expertises multiples. La France dispose dun grand nombre dquipes qui font
de la recherche fondamentale cardiovasculaire de haut niveau. Mais que
doit-on dvelopper pour russir garder cette place de leader?
Vraisemblablement, il faut favoriser le regroupement de ces expertises
et faire en sorte que puissent travailler ensemble un grand nombre de
personnes qui viennent dhorizons diffrents (biologistes, physiologistes,
pharmacologues, mdecins, cliniciens). Louis Pasteur disait: Il ny a pas
dun ct la recherche fondamentale et de lautre la recherche applique.
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Chapitre 6

Il y a la recherche et les applications de celle-ci, unies lune lautre comme


le fruit est uni la branche qui le porte.
Et les exemples sont nombreux qui attestent de ce besoin de regroupement national et international. Pour acclrer les transferts des
connaissances, Il faut fluidifier les changes, notamment des donnes,
mettre en commun des outils de recherche, construire des outils innovants
en termes de base de donnes, de collection biologique, de collection
dimages. Cest tout fait important parce que cela reprsente un
potentiel de recherche qui peut tre mis disposition de la
communaut et tre partag. Si lon pouvait arriver au
travers dun Plan Cur aller jusqu la cration de

Recommandation
pour le Plan Cur:
Faciliter et financer
la cration de ples
attractifs de recherche
cardio-neurovasculaire.

plateformes nationales avec de larges banques de


donnes concernant les maladies cardiovasculaires,
ce serait bien. Nous avons des exemples europens:
le rseau European Vascular Genomics Network, les
rseaux qui commencent se structurer en France
avec les hypertensiologues, les rseaux CIC: il ne
sagit pas de crer ou dempiler dautres structures mais
dutiliser et de renforcer les interactions entre les acteurs

existants.
Un manque de financement au regard des enjeux poss par
le dveloppement des maladies cardiovasculaires
Plusieurs responsables de programme de recherche ont fait tat dune
insuffisance de financement au regard de laccroissement du nombre de
malades concerns par ces maladies cardiovasculaires. Selon eux, La
perception que lon a lorsquon dialogue avec des responsables administratifs, politiques, hospitaliers, cest que la mdecine cardiovasculaire
est un problme rgl et quil faut se concentrer sur dautres problmes
qui sont les neurosciences, lAlzheimer, le cancer, etc. Cette perception
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la recherche en sant cardiovasculaire

dune comptition entre les diffrentes thmatiques de recherche et


dinvestissement pour la socit et la sant publique est une perception errone, dabord parce que les combats sont communs. En outre,
nous sommes laube dun rebond de maladies cardiovasculaires qui est
considrable, consquence des maladies mtaboliques et des problmes
de nutrition non seulement dans les pays mergents mais galement
dans les pays industrialiss. On aurait tort de se reposer sur nos lauriers.
Tous les indicateurs sur la prvalence de lobsit, du diabte indiquent
cela. Et de citer pour preuve la faiblesse du financement de cette
recherche: lAgence nationale de recherche (ANR) consacre moins de
1% de son budget annuel au financement de la recherche cardiovasculaire. titre dexemple, les financements pour le cancer sont cinq fois
plus importants. Il y a donc un cart considrable entre la problmatique de sant qui est pose par les maladies cardiovasculaires et les
financements investis. Des propositions de solutions sont voques:
Cela peut prendre la forme dune coalition, dune vritable alliance de
lensemble des structures concernes par le domaine cardiovasculaire,
depuis les socits scientifiques jusquaux patients. Aux tats-Unis,
existe lAmerican Heart Association qui nest pas une association de
mdecins et de chercheurs. Cest une association autour des pathologies
cardiovasculaires.
Un manque dattractivit de la recherche cardiovasculaire
Lun des aspects qui est apparu lors des dbats des tats Gnraux porte
sur lattractivit de la recherche en France avec une problmatique
majeure, laccueil de chercheurs trangers: Le problme nest pas forcment de laisser partir les chercheurs car pour la plupart, ils reviennent.
Le problme cest daccueillir des chercheurs trangers trs tt dans leur
carrire, de pouvoir participer leur formation aprs un doctorat. Et l
nous avons une relle lacune en France. Un manque dattractivit de
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Chapitre 6

jeunes chercheurs trangers. On a rellement un problme de financement et de stratgie de financement qui permettent dattirer de jeunes
talents trangers qui viendraient quelques annes en France souligne,
un chercheur Nantes.

Quels sont les principaux facteurs dattractivit


de la recherche pour un chercheur?
La qualit du projet de recherche Son rattachement un programme
national de recherche, assorti dun engagement rgional/local sur le projet
de recherche (via lARS, le CHU, luniversit).
L
 e contexte scientifique, le positionnement de la structure de recherche
et le soutien quelle apporte au projet de recherche.
L
 a notorit et la visibilit internationale (de la structure et/ou du projet
de recherche), notamment via des rseaux.
L
 e lien entre la structure/lquipe de recherche et les praticiens cliniques,
le soin. Les interactions fructueuses entre mdecins et chercheurs Le
regroupement des activits de recherche sur le territoire.
La possibilit de construire sa propre quipe de recherche et dentreprendre une recherche autonome au sein dune grande structure.
Laccs des moyens appropris: bio-collections pertinentes pour le projet de
recherche (au niveau national voire international), infrastructure, serveurs
informatiques puissants, personnel technique qualifi et stable, contrats de
travail non prcaires, salaires attractifs avec dventuelles compensations
de perte de pouvoir dachat en cas de mobilit gographique,
Lattractivit du territoire en termes de qualit de vie personnelle (vie
sociale culturelle, sportive, familiale).
Intervention de M. Richard Redon, chercheur, responsable de lquipe InsermCNRS, universit de Nantes en partenariat avec le CHU de Nantes.

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la recherche en sant cardiovasculaire

Et bien videmment voquer lattractivit de la recherche en France


amne parler de la rmunration de ces chercheurs. Cest ainsi quun
participant aux tats Gnraux tmoigne: Je vais vous donner un
exemple familial. Jai trois fils: le premier a 40 ans et il est chercheur en
astrophysique Rennes et Berkeley. Mon second fils a un niveau BTS
et travaille dans le BTP: son salaire est le double de celui de mon premier
fils. Mon troisime fils est banquier et son salaire est le triple de celui de
son frre chercheur. Si vous voulez des chiffres cest 3-6-9, en milliers
deuros par mois. Vous avez tout de suite compris que mon fils reste chercheur, parce quil aime son mtier. Il est en charge dune quipe, il publie,
il est membre de lInstitut universitaire franais et il passe la moiti de
son temps chercher de largent. Mais il gagne mal sa vie, il faut le dire
clairement.
La collaboration entre structures publiques et secteur
priv est insuffisante
Certains chercheurs regrettent labsence de collaboration suffisante
avec le secteur priv. Ils parlent dun problme culturel franais quil va
falloir corriger. Il y aurait dun ct le public, les gentils dsintresss, et
de lautre ct les mchants du priv, trs intresss. mon avis, cest
quelque chose dobsolte qui est en cours de correction. Il y a beaucoup de
doctorants, de post-docs qui sont financs par le priv. On signe de plus en
plus daccords de collaboration: les intrts sont bien compris et les droits
de proprit intellectuelle sont de mieux en mieux dfendus. Accepter des
financements privs est souvent peru par le secteur public comme vendre
son me au diable. Je crois que la recherche dit souvent quelle na pas
dargent, je comprends, parce quon ferme des portes de manire inutile
mon sens. Et l encore le constat est fait dune absence de transversalit: Ce qui manque sans doute cest davantage de passerelles entre
les chercheurs qui sont dans les grands groupes privs et les chercheurs
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Chapitre 6

Inserm, CNRS. Il existe aujourdhui, souligne le professeur Trochudes


collaborations fortes sur les dispositifs, mais a reste de la recherche
clinique. Cest un domaine quil ne faut pas ngliger: on la sur les simulateurs cardiaques en cardiovasculaire, on la sur les curs artificiels, sur les
prothses implantables par voie percutane. Il faut absolument dvelopper des alliances stratgiques pour de linnovation sur des problmatiques
cibles. Les laboratoires pharmaceutiques cherchent plutt un retour
immdiat, alors que les laboratoires de recherche publics ont souvent une
dmarche plus long terme. Or tout le monde dit aujourdhui que le grand
problme de lindustrie est quelle a compltement assch sa capacit
de dcouverte parce quelle est reste dans des modles trs classiques.
Il faut quelle sorte de cette situation et elle a donc besoin dune collaboration trs forte avec les structures acadmiques. Les laboratoires ont
besoin daller vers de nouvelles cibles, de nouvelles stratgies.
Au-del de ces collaborations avec les industriels, la recherche dans le
domaine cardiovasculaire est aussi soutenue par des financeurs associatifs. Cest ce quvoque Christophe Bauters, ancien vice-prsident en
charge de la recherche au sein de la Fdration Franaise de Cardiologie
(FFC): Le financement de la recherche est pass dune fourchette de
300000 500000 euros par an avant 2004-2005 plus du million deuros
depuis. Aujourdhui les chiffres varient entre 1,2 et 1,4million deuros
attribus pour le soutien la recherche par la Fdration Franaise de
Cardiologie. Les actions finances sont de deux ordres:
les bourses qui sont attribues des individus: 15 20 bourses dun
an et dun montant de 19000 attribues des internes en cardiologie ou en chirurgie cardiovasculaire dans le cadre dun Master II avec
souvent des stages dans les units de recherche fondamentale en
France; environ 10 bourses dun an renouvelables et dun montant
de 35000 attribues des chefs de clinique, parfois des internes
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la recherche en sant cardiovasculaire

en fin de cursus ou des praticiens hospitaliers dj en poste, afin


deffectuer une formation complmentaire la recherche ltranger, le plus souvent aux tats-Unis, mais aussi en Europe voire dans
dautres pays;
les financements de la recherche sur appels projets: 6 8 bourses
de 20000 sont attribues des quipes de recherche, que ce soit
en recherche clinique ou fondamentale, comme complment de financement pour boucler ou terminer un projet; 1 bourse de 45000 est
attribue pour soutenir un projet de recherche dans le domaine de lpidmiologie, de la prvention ou de lducation thrapeutique; 3 bourses
de 80000 apportes par la FFC pour les projets qui vont de lunit de
recherche fondamentale vers la clinique.
Mais pour accrotre ces aides du secteur associatif, il importe de dvelopper la visibilit de cette recherche cardiovasculaire auprs du grand public
et des malades.
Un dficit de visibilit et de lisibilit
Pour certains acteurs de la recherche cardiovasculaire en France, celle-ci
souffre aussi dun dficit de visibilit et de lisibilit: Les progrs mdicaux nexistent que parce quen amont il y a dans les laboratoires, dans les
units de recherche (Inserm, CNRS) un travail qui est fait, en silence et sur
de nombreuses annes. Dans dautres domaines comme le cancer, cette
recherche fondamentale a russi tre visible mais pas en sant cardiovasculaire. Or les progrs mdicaux qui vont amliorer la vie des patients
viennent en partie de ce continuum entre la recherche fondamentale,
la recherche translationnelle puis la recherche clinique qui finalement
aboutit de nouveaux outils diagnostiques, pronostiques ou thrapeutiques. Je pense que lon a de gros efforts faire pour faire connatre cette
recherche, sa qualit, pour essayer de la structurer, pour avoir vraiment
une visibilit et un impact fort auprs de la population franaise.
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Chapitre 6

Cest ce que confirme Dominique Babuty: Dans la recherche, les premiers


acteurs principaux sont la population gnrale et les associations de
malades. Ils dsirent des rsultats, une amlioration des soins et de leur
prise en charge. Deuxime acteur principal: le chercheur. Et entre le chercheur et la population gnrale, il y a un grand vide. Les chercheurs nont
pas accs aux patients et les patients nont quasiment pas accs au laboratoire de recherche. Et de souligner le rle majeur que pourrait jouer le
mdecin: Le mdecin est le troisime acteur principal. Il est au contact
des patients, il les voit au quotidien, est capable de leur expliquer ce quest
la recherche clinique, son intrt et donc il va pouvoir les inciter constituer des cohortes, se faire prlever du sang ou des tissus pour crer des
banques dchantillons. Le mdecin peut lui-mme essayer dtablir des
projets de recherche aussi bien cliniques que fondamentaux, mais sinon
il est capable de parler aux chercheurs. On voit donc quil faut rapprocher
ces trois partenaires: patients-mdecins-chercheurs. Il y a de plus en plus
dquipes mixtes qui intgrent des chercheurs et des mdecins avec des
patients.
Cette absence de visibilit et de comprhension dans le grand public des
enjeux actuels de la recherche explique en partie aussi lun des handicaps
majeurs de la France - la lenteur de recrutement des patients dans les
essais. Il est fondamental pour tenter damliorer ce point de positiver
limage de la recherche clinique, vis--vis des personnels, des patients
mais aussi des mdias et de lopinion publique, quil faut convaincre de
lintrt de la recherche clinique et du respect des cadres rglementaires
et thiques.
Il faut donc promouvoir la recherche insistent de nombreux participants
aux tats Gnraux. Cela constitue un lment essentiel pour promouvoir
limportance culturelle, sociale et conomique de la recherche et permet
dassurer la formation au doute et lesprit critique qui contribue ce que
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la recherche en sant cardiovasculaire

les citoyens, les associations de malades soient plus mme dagir sur les
volutions du monde dans lequel ils vivent.
Mais au-del du grand public, la formation la recherche est majeure pour
les mdecins; elle constitue un lment essentiel pour garantir lefficacit
et la qualit de la recherche clinique. Elle devrait sadresser lensemble
des futurs mdecins, libraux comme hospitaliers, pour leur permettre de
prendre en compte les enjeux de la recherche dans leur pratique quotidienne et les inciter sorienter vers ces carrires. Or, aujourdhui, les
comptences ncessaires la recherche ne sont pas explicitement intgres dans la formation initiale des mdecins, alors que la complexit et
le niveau dexigence de cette activit augmentent: ce dont on se sert
aujourdhui, nous ne lavons pas appris ces dix dernires annes. Personne
ne ma parl de la souffrance, de la mort. Personne ne ma appris pendant
dix ans parler anglais. Personne ne ma appris ladministration. Et la
recherche? Pensez-vous quil y a une minute pour inciter les jeunes faire
de la recherche pendant les six premires annes duniversit? On napprend pas dcouvrir la recherche. On commence parler de prvention
aux tudiants en mdecine. On ne leur parle pas de recherche. On ne leur
donne pas cette envie, cette dcouverte de la recherche.
Cest ce quexprime galement Dominique Babuty Il faudrait motiver les plus jeunes, les former trs tt la recherche. Aussi bien la
recherche clinique qu la recherche fondamentale. Les tudiants en
mdecine devraient peut-tre faire une anne dans un laboratoire pour
prendre contact avec les chercheurs et par la suite tre motivs pour
participer au niveau national cet effort de recherche.
Et tous, de souligner que la question de la formation prcoce la recherche
est primordiale: Il faut une formation prcoce des tudiants lunivers
de la recherche. Il faut se familiariser ds les premires annes avant
dtre format par la clinique. Apprendre discuter avec les chercheurs,
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30/09/14 19:46

Chapitre 6

essayer de comprendre leur manire de faire et comprendre


leur vision des problmes qui les concernent en tant que
mdecins. Cest quelque chose qui nous permettra de

Recommandation
pour le Plan Cur:
Dvelopper au sein
de la formation initiale
des mdecins la
formation et
par la recherche.

travailler plus efficacement et davoir un dialogue


constructif entre ces deux mondes. Sur les interactions patients-mdecins, je pense que des mdecins
forms la recherche seront davantage pdagogues
avec leurs patients pour leur expliquer lintrt de la
recherche ainsi que la manire dont la recherche se
construit et seffectue.
Dans beaucoup de pays, les premires annes universi-

taires sont communes: les scientifiques qui vont sorienter plus


vers la recherche fondamentale et les mdecins ont quatre annes
universitaires ensemble. Ils ont ainsi des bases de dveloppement,
de curiosit intellectuelle partags qui vont favoriser une orientation
qui sera davantage sur la recherche. Mais ces dispositifs communs de
formation nexistent pas en France ou de manire trs confidentielle. La faible qualit des essais cliniques en France
montre que les comptences de linvestigateur comme

Recommandation
pour le Plan Cur:
Prendre en compte
la recherche clinique
dans les profils de poste
des praticiens.

celles des autres professionnels impliqus ne sont


pas suffisantes. Mais lindispensable corollaire dune
formation de qualit est la reconnaissance des
comptences ainsi acquises et donc la valorisation
des carrires.
Au bilan, toute une srie dajustements et de
rformes sont donc encore attendus des pouvoirs
publics pour faire voluer la formation initiale et continue

des soignants sur ces aspects.

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la recherche en sant cardiovasculaire

Renforcer les liens entre les chercheurs et les praticiens


Nous lavons dit, la recherche fondamentale dans les maladies cardiovasculaires connat en France de grandes russites mais au-del de la
recherche fondamentale de pointe, il faut aussi une recherche clinique
de grande qualit. Nous avons besoin de chercheurs qui soient aussi des
mdecins. Cest un point extrmement important soulignent plusieurs
participants: Lorsque vous faites des statistiques, dans tous les pays
du monde, les hpitaux qui soignent le mieux les malades sont ceux o il
y a le plus de postes combinant activit mdicale et recherche. Do limportance de dcloisonner lhpital et les laboratoires. Certes en France,
les laboratoires Inserm sont installs dans les hpitaux, mais combien
de chercheurs vont dans le service mdical et combien de mdecins vont
dans le laboratoire? En Hollande, aux tats-Unis ou au Royaume-Uni,
dans un mme service vous avez des mdecins et des chercheurs. Il y a
des rotations: deux semaines en recherche pour un mdecin
et il est remplac par dautres mdecins en clinique.
La question qui se pose serait donc dimpliquer les
cardiologues dans les protocoles de recherche?
Mais aujourdhui cette implication des mdecins nest pas suffisamment valorise: On ne
peut pas demander au mdecin de faire de la
recherche, dy participer et ne jamais valoriser
son travail. Ce travail doit tre valoris, il doit
tre compt dans lactivit du mdecin, quil soit

Recommandation
pour le Plan Cur:
Soutenir lactivit de
recherche des cliniciens
en organisant des
modalits dexercice
des cliniciens avec
des temps protgs.

universitaire ou pas, il doit tre reconnu sur le


plan professionnel.

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Chapitre 6

Limportance de dvelopper des relations entre


les chercheurs et les patients
Pour des reprsentants associatifs prsents lors de ces dbats mais aussi
des responsables institutionnels une des interrogations qui subsiste est
la collaboration entre chercheurs et patients. Et cette question nest pas
seulement un effet de mode.
Il sagit douvrir la recherche dautres aspects: ct de la recherche
fondamentale, il y aussi la recherche sur lobservance, sur les comportements, sur la capacit daccompagner des personnes atteintes de
maladies qui peuvent tre chroniques dans un bon parcours, dans
une logique dducation thrapeutique: tout cela justifie limplication des
usagers, des associations des patients. Il faut que les patients puissent
avoir accs des protocoles de recherche. Il faut quils puissent en bnficier mais il faut galement quils puissent sexprimer sur les limites et les
espoirs. Pour les associations de patients cest une question fondamentale: On a identifi des lacunes en matire de recherche dans le domaine
pidmiologique, mais aussi et surtout en sciences humaines et sociales.
Cela traduit dailleurs labsence de lien troit entre chercheurs et patients
dans le domaine cardiovasculaire. Ce rapprochement entre chercheurs,
mdecins et patients est beaucoup plus fort dans certaines maladies
rares. Cela va beaucoup plus loin quun simple financement. Il y a aussi le
fait que les chercheurs ne communiquent pas assez aux patients, et pas
de faon intelligible. Si je madresse aux chercheurs et que je leur demande
de mexpliquer certaines choses, je ne vais pas comprendre ce que lon va
me dire. Il faut apprendre vulgariser la recherche. Si vous vous confiez
un peu plus, nous pourrons mieux vous aider. Si vous dbattez avec nous,
si vous nous expliquez, si vous vulgarisez peut-tre quon pourra mieux
participer aux travaux de recherche.
Cest ce que confirme un chercheur: Je crois que les volutions de la
recherche, les moyens technologiques qui sont notre disposition et le
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30/09/14 19:46

la recherche en sant cardiovasculaire

dveloppement de ce que lon appelle la recherche biomdicale ncessitent une intgration trs forte des patients, de la recherche clinique et
de la recherche fondamentale.
Et depuis de nombreuses annes dans dautres champs thrapeutiques
des collaborations importantes et prennes se sont mises en place: Il
existe des choses dans dautres pathologies, sur le cancer, le sida, les
maladies rares qui ne sont pas que des questions de financement. Par
exemple, tous les protocoles de recherche clinique sur le cancer sont
revus par un comit de lecture compos de patients. Les questions des
patients sur les protocoles cliniques concernaient la prise en charge de
la douleur, des rythmes des prlvements biologiques compatibles avec
une vie professionnelle et sociale.
Mais les chercheurs soulignent leurs difficults travailler avec les
associations: Pour que lon puisse travailler efficacement avec les
associations de patients, il faut quelles soient moins nombreuses ou
regroupes, bien structures et avec des personnes qui se spcialisent.
Le patient seul ne sera pas capable de rpondre aux questions
quon lui pose, il lui sera difficile de discuter avec un mdecinchercheur parce quon na pas le mme langage, le mme
niveau de connaissances. Nous avons donc besoin dune
association bien structure, avec des rles dfinis pour
les patients et avec certains de ses membres qui font
leffort de se tenir au courant sur ce qui se fait: l on
pourra avoir une discussion qui nous apportera beaucoup en tant que mdecins: on pourra savoir quelles
sont leurs questions, les difficults et la manire dont

Recommandation
pour le Plan Cur:
Faciliter les
collaborations
entre chercheurs
et associations
de patients.

ils peuvent nous aider.

159

06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 20

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Chapitre 2

Prvention
et principe de ralit

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Chapitre 2

RECOMMANDATIONS

Favoriser la prvention primaire et le dpistage des facteurs de risque des maladies


cardio-neuro-vasculaires en sant au travail.
Affirmer une volont politique (au plus haut
niveau) sur les politiques de prvention et
organiser ses dclinaisons territoriales.

Prvenir linitiation au tabagisme chez les enfants lcole mais aussi


dans les familles.
Appliquer les dispositions de la convention-cadre pour la lutte antitabac (CCLAT) et en particulier instaurer des paquets de cigarettes
neutres.
Mettre en place un systme de prise en charge simplifi et intgral
de la dpendance tabagique, sur le plan mdical, paramdical et
mdicamenteux.
Viser la suppression de la consommation de tabac horizon 2050.
Prenniser une politique nationale nutritionnelle de sant publique.
Dvelopper les campagnes de sensibilisation tlvise sur lactivit
physique et lquilibre nutritionnel.
Mener des actions de sensibilisation et de formation liant gastronomie et dittique, rgime alimentaire et plaisir.
Simplifier la lisibilit de ltiquetage des aliments et mieux hirarchiser les risques nutritionnels.
Interdire la publicit tlvise sur les produits alimentaires destination des enfants.
Encadrer la publicit en fonction de la qualit nutritionnelle des
aliments dune part et des heures dcoute dautre part.

161

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Chapitre 2

RECOMMANDATIONS
(suite)

R former les actions dducation en


sant en milieu scolaire et valuer les
programmes.

Dvelopper lactivit physique hauteur de 50% du temps priscolaire dans le cadre de la rforme de la loi des rythmes scolaires.
Favoriser par des dispositifs financiers laccessibilit la pratique
dactivit physique dans la vie quotidienne et lactivit sportive
encadre.
Favoriser les structures de dplacement actifs dans les villes (Axe
vert, vlo en libre-service, etc.).
Obtenir la gratuit des campagnes de communication pour lINPES sur
les chanes de TV publiques et prives.
Doter les ARS de fonds dintervention afin de soutenir financirement
les programmes de prvention dvelopps et mis en uvre dans les
associations.

162

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30/09/14 19:56

prvention et principe de ralit

Les enjeux
de la prvention
Lpidmie des maladies cardiovasculaires pourrait tre matrise
en 2050 si lon appliquait la population mondiale quelques principes
hygino-dittiques simples. Cest ce quavance le professeur Salim Yusuf,
clbre cardiologue de lUniversit dHamilton au Canada, lors du congrs
EuroPrevent en avril 2011 Genve. En effet, si certains de nos comportements, plus ou moins dicts par la vie moderne, sont nfastes, ils sont
dans le mme temps parfaitement modifiables, avec la cl un bnfice
majeur pour notre sant et celle de nos proches. Sauf que cette dclaration si vidente et dune certaine faon si rassurante reste trs complexe
mettre en uvre; en outre, ainsi formule, elle ne tient pas compte de la
difficult pour les individus modifier leurs habitudes de vie. Cest ce que
nous dit une participante animatrice dun groupe de paroles de patients
cardiovasculaires, aux tats Gnraux du 5avril 2013 Strasbourg: Sil y
a surpoids et tabagisme, cest souvent que la personne nest pas trs bien
psychologiquement. La vie prive, la vie sociale ou affective, le mal-tre:
tous ces facteurs peuvent jouer sur la maladie et sur le comportement vis-vis de la prvention. Il y a des moments o la personne nest pas capable
dentendre le message quon essaie de lui faire passer. Quelquun qui fume
beaucoup, qui boit beaucoup, est dans la destruction. Les adolescents sont
contre lautorit, on ne peut rien leur interdire. Il y a dautres moyens, je
pense. Pour les personnes partir de 60-65 ans, la nourriture est un plaisir
encore possible: sattaquer aux bquilles de la vie, ce nest pas vident.

163

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30/09/14 19:56

Chapitre 7

Pour conduire des politiques de prvention, on doit articuler lintervention du systme de sant et dautres interventions extrieures
ce systme. Ces deux leviers sont absolument indissociables: si lon ne
veut pas aggraver les ingalits sociales et territoriales, les interventions sur les comportements doivent tre combines avec des mesures
environnementales proches des personnes, afin quelles disposent des
ressources ncessaires, au niveau personnel et dans leur environnement,
pour promouvoir leur sant.
quels sont les enjeux?
400 morts par jour en France de maladies cardiovasculaires, 2,2millions
de patients en ALD, 20millions de personnes risque cardiovasculaire, les
maladies cardiovasculaires, qualifies par lOMS de prochaine pidmie
mondiale sont dvidence une question majeure de sant publique.
La perte de production associe cinq grandes maladies chroniques dans
le monde (cancer, maladies cardiovasculaires, maladies respiratoires
chroniques, diabte et sant mentale) a t estime 47000milliards
1. Bloom et al. 2011.

de dollars pour la priode 2011-20301. En France, les cots directs


et indirects des maladies cardiovasculaires reprsentaient en 2008,
28,7milliards deuros. Le cot de prise en charge des patients victimes

2. A. Fagot-Campagna,
I. Romon, S. Fosse,
C. Roudier, Prvalence et
incidence du diabte et
mortalit lie au diabte
en France, synthse
pidmiologique INVS,
novembre 2010.
3. K
 . Castetbon,
S. Hercberg, tude
nationale nutrition
sant ENNS, 2006.

dAVC en 2007 tait de 5,3milliards deuros. La prvalence du diabte


trait pharmacologiquement a t estime par lassurance maladie
3,95% en 20072 ce qui correspond 2,5millions de personnes diabtiques traites, reprsentant 12,5milliards deuros en termes de dpense
de sant. Lobsit en France quant elle concerne aujourdhui 17%
des adultes3 avec des cots de sant estims 4milliards deuros par an
(estimation pour lanne 2008).

164

07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 5

30/09/14 19:56

prvention et principe de ralit

Cinq facteurs de risque identifis


La prvention a pour objectifs de prvenir lapparition des maladies, den
4. Institute for
Health Metrics and
Evaluation. Global of
burden of disease
profile France.
[Accd le 28 janvier
2014]. Disponible
http://www.
healthmetricsand
evaluation.org /
sites /default/files/
countryprofiles/
GBD%20Country%20
Report%20-%20
France.pdf.

rduire les consquences fonctionnelles et sociales et de favoriser lgalit


devant la sant, en agissant sur les dterminants individuels et collectifs de
sant et les ingalits de sant. Une grande partie de la mortalit prmature, de la charge de morbidit et des dpenses de sant est lie des
facteurs accessibles la prvention. Pour la France, les cinq principaux
facteurs de risques identifis sont les conduites alimentaires (10% de la
charge de morbidit), le tabagisme (9%), lhypertension artrielle (7,5%),
le surpoids et lobsit (7%) et lalcool (6,5%)4.

La survenue des maladies cardiovasculaires dpend de plusieurs


facteurs de risques et selon les tudes cot-efficacit ralises par
lOMS, les mesures les plus efficientes sont celles qui rduisent, au
moyen de lducation de la population et de mesures vis--vis de lindustrie agroalimentaire, la consommation de sel et de graisses dans
la population. La prvention mdicamenteuse a de son ct fait des
progrs considrables, mais son cot est lev et sa prescription nest
pas toujours ralise selon les recommandations existantes. Dautre
part, de nouveaux facteurs de risque de maladies cardiovasculaires ont
t identifis durant ces deux dernires dcennies, ils concernent des
secteurs extrieurs au systme de sant stricto sensu. Il sagit du travail,
de lemploi ou encore des relations sociales, ce qui pose videmment la
question de lintersectorialit de la prvention des maladies, notamment
cardiovasculaires.

165

07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 6

30/09/14 19:56

Chapitre 7

Pour les non-bnficiaires dun suivi en sant au travail, le


dveloppement de la prvention primaire pourrait tre

Recommandation
pour le Plan Cur:
Favoriser la prvention
primaire et le dpistage
des facteurs de risque
des maladies cardioneuro-vasculaires en
sant au travail.

amlior par un accs des centres conventionns


de rfrence en cardiologie prventive ou en sant
au travail.
Face ces enjeux, il existe aujourdhui des recommandations nationales et internationales en
matire de prvention, de dpistage des facteurs
de risque et de prise en charge des patients.

Trois approches des facteurs de risque


Un premier groupe de facteurs de risque cardio-vasculaire classique. Il
fait lobjet dune activit identifiable par le systme de soins, comprenant
dpistage, prise en charge thrapeutique au long cours et prescription
mdicamenteuse. Ces facteurs de risque dfinissent une prvention que
lon pourrait qualifier de mdicale, qui porte pour lessentiel sur les sujets
haut risque de maladies cardio-vasculaires. Dans ce cadre, on peut regrouper lhypertension artrielle (HTA), lhypercholestrolmie, lobsit, le
tabagisme, le diabte sucr et la sdentarit. Elle consiste dpister des
personnes dont le niveau de facteurs de risque est suffisamment lev pour
justifier une intervention, le plus souvent mdicamenteuse, et tenter de
rduire le niveau de risque (HTA, hyperlipidmies) ou le supprimer (dpendance la nicotine). Cette premire approche, dite du haut risque, est la plus
dveloppe dans notre pays.
Face aux mmes facteurs de risque, une approche alternative existe. Elle
consiste rduire, mme trs modestement, le niveau de risque de chaque
individu, mme si son risque cardiovasculaire est peu lev. Le bnfice
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prvention et principe de ralit

pour un individu est faible, mais rduire modestement le risque dans la


population gnrale produit un effet collectif important. Cette approche,
dite de population gnrale, est bien illustre par le programme national nutrition sant (PNNS), qui propose de complter le traitement des
personnes hypertendues dpistes par une intervention sur lensemble
de la population, hypertendue ou non, visant rduire de 20% la consommation de sel.
On peut enfin ajouter une prvention non mdicalise, qui porte sur des
facteurs de risque qui sortent du champ de la sant et des comportements
de sant. Ces facteurs de risque, dordre psychosocial, pourtant considrs
comme des cibles dune politique de sant publique dans dautres pays
(Sude, Grande-Bretagne), sont documents dans la littrature scientifique et peu connus en France. Ils concernent les conditions de travail,
les revenus, les conditions de socialisation, disolement social. Pourtant,
ces facteurs jouent un rle considrable dans la prvention des maladies
cardiovasculaires, puisque llvation du risque dont ils sont responsables
est du mme ordre de grandeur que celle des risques plus conventionnels
tels que lHTA, le tabagisme ou lhyperlipidmie.
En France, au cours de ces quinze dernires annes, diffrents plans de
sant publique ont t mis en uvre qui devaient se traduire par la mise
en uvre de politiques nationales et locales articules autour de leurs
recommandations. Mais les politiques conduites nont pas toujours eu
limpact escompt mme sur une population en prvention secondaire :
par exemple, les rsultats de ltude EUROASPIRE III (2006-2007), tude
mene dans 22 pays europens, tablissent quune forte proportion des
patients na toujours pas atteint les modes de vie, les niveaux de facteurs de
risque et les cibles thrapeutiques. Alors quidalement 100% des patients
devraient atteindre les objectifs concernant la gestion des facteurs de
risque, en pratique seulement la moiti y arrive. En outre, la comparaison
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30/09/14 19:56

Chapitre 7

entre EUROASPIRE I (1996) et EUROASPIRE III rvle que la proportion de


fumeurs na pas chang, le contrle de la pression artrielle ne sest pas
amlior malgr une utilisation accrue des antihypertenseurs et enfin le
nombre de patients obses continue daugmenter.
En France, lvaluation ralise en 2010 par le Haut Conseil de la Sant
Publique (HCSP) des objectifs de sant publique, a montr que sur 17"objectifs mesurables portant sur des facteurs de risque, seuls trois ont t
5. H
 CSP. Objectifs de sant
publique: valuation
des objectifs de la loi
du 9aot 2004 et
propositions. Paris:
HCSP; 2010.
6. H
 CSP. La sant en
France et en Europe:
convergences et
contrastes. Paris:
la Documentation
franaise; 2012.

atteints5. Pour de nombreux facteurs, la France se situe dans une position


dfavorable par rapport la moyenne europenne (ex: tabac, alcool, activit physique)6. Ceci contribue expliquer le caractre proccupant de
certains indicateurs, tous lis des facteurs accessibles la prvention:
une mortalit prmature leve, notamment chez les hommes, une esprance de vie sans maladie chronique infrieure la moyenne europenne,
de fortes ingalits sociales et territoriales de mortalit, de morbidit et de
qualit de vie. Or, les marges de progrs existent. Pour prendre lexemple
du tabac, il y a 33% de fumeurs dans la population adulte franaise contre

7. C
 ommission
europenne.
Eurobaromtre
2010-Tobacco.
Disponible http://
ec.europa.eu/
health/tobacco/
docs/ebs332_en.pdf
[consult le 28janvier
2014].

8. V. Kontis, CD. Mathers,


J. Rhem et al.
Contribution-of-six-riskfactors-to-achieving
the 25x25 noncommunicable disease
mortality reduction
target: a modelling
study Lancet 2014; 384:
427-37.

29% en Europe fin 20097: le seul alignement sur la moyenne europenne


(soit une baisse absolue de 4% de la prvalence) permettrait terme, outre
les gains en terme de sant et de qualit de vie, une rduction annuelle
des dpenses dassurance maladie dau moins 1,4milliard deuros. Un tel
objectif est raliste, plusieurs pays europens ont obtenu des baisses de
consommation de cet ordre de grandeur entre2006 et2009.
Des chercheurs 8 ont modlis une stratgie globale de prvention
sattaquant ces facteurs de risque entre2010 et2025. Les rsultats
seraient majeurs notamment contre les maladies cardiovasculaires. Plus
de 37millions de vies seraient sauves dici 2025. Les pays revenus
faibles et moyens en tireraient le plus de bnfices avec 31millions de
dcs vits. Dans lditorial qui accompagne cette tude dans The Lancet,
le Pr Rifat Atun, spcialiste en sant publique aux tats-Unis dnonce la

168

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prvention et principe de ralit

situation: En dpit de preuves robustes sur lefficience de ces interventions et de dmonstrations incontestables cest lindiffrence des politiques
qui prvaut. Cet expert dplore que sur les 31milliards de dollars consacrs par les Nations unies la sant en 2011, la prvention des maladies non
transmissibles nen ait reu que 377 drisoires millions alors que ces
dernires sont responsables de 50% de la mortalit dans les pays revenus
faibles et moyens. Les experts ont fait leur part, la lutte contre ces maladies
est dsormais une question de volont politique et de promesses tenir.
La situation en France est identique: elle est en grande partie attribuable
aux faiblesses de la politique de prvention soulignes par plusieurs
rapports rcents. Cest aussi ce quont soulev les participants la runion
des tats Gnraux Strasbourg en marquant leur tonnement et pour
certains leur incomprhension sur les difficults que connat notre pays
pour mettre en uvre des actions concertes, cohrentes et de long
terme en matire de prvention des maladies cardiovasculaires.
Investir dans la prvention
Il faut une vritable volont politique dinvestir dans la prvention et
pas seulement dans le soin, pour sensibiliser, informer et accompagner les citoyens, commencer par les personnes prsentant le plus de
risques. La question de la prvention est majeure, mais les moyens mis
aujourdhui ne sont pas majeurs. Quand on met 1euro dans la prvention,
on en met 1000 dans le soin. Ce sont des choix nationaux, sindigne
un participant aux tats Gnraux. Actuellement le budget de lINPES
(Institut national de prvention et dducation pour la sant) pour une
campagne annuelle est de 7millions deuros par an. Le budget de lagroalimentaire pour la publicit, cest 1,5milliard par an. Les forces sont
ingales. Comment pourrait-on envisager davoir un combat moins ingal
que celui que nous avons actuellement?, sinterroge un autre participant
aux tats Gnraux de Strasbourg.
169

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Chapitre 7

Savoir investir dans la prvention


Quand on regarde la situation franaise en termes de prvention, on ne
peut pas dire que rien na t fait. Mais on aurait pu faire beaucoup mieux et
nettement plus. Plusieurs raisons expliquent ces retards:
 ous avons un systme de sant qui est orient vers le soin, vers le curaN
tif. Il est trs difficile de modifier culturellement ses habitudes et dancrer
dans lesprit des dcideurs comme des praticiens quil faut se consacrer
davantage la prvention: il est plus facile de prescrire que de prvenir.
En outre, la rmunration de lacte de prvention est un vieux serpent
de mer. Nous avons essay dans la loi HPST (Hpital, Patients, Sant, et
Territoires) de mettre en uvre un dispositif de fongibilit asymtrique
pour que largent de lhpital puisse notamment aller en direction de la
prvention: mais le rsultat est incertain.
Les politiques se heurtent aux intrts conomiques. On prfre le tiroircaisse du buraliste la sant du poumon ou des vessies des fumeurs.
On prfre les intrts des viticulteurs et des industriels de lalcool la
bonne sant des Franais. On prfre la sant conomique du secteur
agroalimentaire plutt que de combattre les teneurs inutilement leves
du sucre, du sel ou du gras dans beaucoup daliments. Lorsquon a essay
daugmenter la taxe sur la publicit la tlvision, des ministres et responsables de groupes parlementaires ont privilgi la bonne sant du budget
de la tlvision celle des Franais. Pour moi, le 1er adversaire est Bercy.
Cest l que se dcide la politique de sant en France. Nous avons besoin
dune vritable loi de sant publique qui se focalise sur des priorits
rduites et beaucoup plus fortes. Il est possible dagir sur les dpenses de
sant publique, mais il y a aussi des conomies dchelle qui ne peuvent
senvisager que sur un moyen-long terme. Ce quil faut, cest savoir investir:
sur les enfants, dans la mdecine du travail, dans laction publique
Tmoignage de M. Yves Bur, ancien dput et prsident de lAlliance contre le tabac,
aux tats Gnraux du 5avril 2013 Strasbourg.

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prvention et principe de ralit

Des politiques de prvention dclines sur le plan local


Ces politiques doivent donc se construire en synergies avec lensemble
des acteurs, notamment avec les collectivits lgitimes pour coordonner les actions dveloppes sur leurs territoires, sous limpulsion des
Agences Rgionales de Sant. Ces dynamiques de promotion de la sant
dans les territoires qui, dans certains pays, constituent la premire ligne
dune politique de sant et de bien-tre, sont en France peu
valorises, peu soutenues, peu finances et ne bnficient pas dune relle reconnaissance lgislative ou
rglementaire.
Les participants la runion des tats Gnraux
sur le thme de la prvention des maladies
cardiovasculaires ont donc affirm fortement
leur souhait quon en finisse avec linaction et
quil convient dagir durgence en matire de
prvention, notamment dans trois domaines
cls: les luttes contre le tabagisme, contre le
surpoids et lobsit et enfin contre linactivit

Recommandation
pour le Plan Cur:
Affirmer une volont
politique (au plus
haut niveau) sur
les politiques de
prvention et organiser
ses dclinaisons
territoriales.

physique et la sdentarit.

171

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Chapitre 7

Lutter contre
le tabagisme
Lors de la journe mondiale sans tabac en 2013, Marisol Touraine ministre
des Affaires sociales et de la Sant commenait son intervention en dclarant: Le tabagisme, cest un enjeu majeur de sant publique. Pourquoi?
Dabord, parce que le tabac est la premire cause de mortalit vitable
dans notre pays. Il est responsable de 73000 morts chaque anne.
200 par jour. Un fumeur sur deux mourra cause de la cigarette. Ensuite,
parce que cette situation ne cesse de saggraver.
Effectivement, de plus en plus de jeunes gens entrent dans la dpendance
au tabac: 17 ans, prs dun jeune sur trois fume tous les jours. Et cette
consommation a recommenc crotre, alors quelle tait en baisse depuis
quelques annes. Le nombre de jeunes de 17 ans fumeurs rguliers a
augment de 10% entre2008 et2011, contre + 2% en population gnrale. Mais cette croissance concerne aussi les femmes: un quart dentre
elles fume rgulirement et 17% des femmes enceintes fument pendant
leur grossesse. Le nombre de dcs par cancer du poumon dpassera
bientt, pour les femmes, les dcs par cancer du sein.
Le tabagisme est donc un enjeu majeur de sant publique pour la France
qui figure parmi les mauvais lves europens. Nos voisins font mieux que
nous en termes de lutte contre le tabagisme et de prvention. La majorit
dentre eux a enregistr une diminution drastique du nombre de femmes
fumant durant la grossesse. En cinq ans, la Grande-Bretagne a fait chuter
le nombre de fumeurs de 10%, preuve, que le tabagisme nest pas une
fatalit et que cette situation peut tre renverse.
172

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prvention et principe de ralit

Des chiffres inquitants


Depuis 2006, hommes et femmes confondus, des tudes montrent laugmentation de la prvalence du tabagisme dans la population, sauf chez les
femmes les plus jeunes et chez les hommes de 20-25 ans. En moyenne,
tous ges confondus, 31% des hommes fumaient de faon rgulire en
2005, 32% fument en 2010; laugmentation chez les femmes est bien
plus importante puisquon passe de 23% en 2005 26% en 2010. Le
tabagisme augmente ainsi chez les femmes entre 45 et 64 ans. De plus, on
constate que les femmes de cette tranche dge qui commencent fumer
nabandonnent pas le tabagisme. Ces statistiques sont mettre en regard
de celles sur la sant des femmes: une augmentation de la morbidit et
de la mortalit pour des pathologies directement lies au tabac comme
les cancers du larynx, de la trache et du poumon, multiplie par vingt
depuis ces dernires dcennies. Cest galement le cas pour la morbidit
et la mortalit par cardiopathies ischmiques chez les femmes de moins de
65ans, avec une augmentation significative des infarctus chez les femmes
de 35 54 ans entre2002 et2008.
Sagissant des adolescents, 17 ans, 70% dentre eux ont fum au moins
une fois dans leur vie. La prvalence chez les filles est un peu plus leve
que chez les garons depuis 2000, avec une tendance la diminution. Et
il y a entre 30% et 40% dadolescents de 17 ans qui fument au moins
une cigarette par jour. On a observ une diminution entre2001 et2008,
puis une tendance laugmentation au moins jusquen 2011. Enfin lusage
intensif (plus de 10 cigarettes par jour) est de lordre de 10% chez les filles
comme chez les garons.

173

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Chapitre 7

Une ncessit: une politique volontariste et concerte


Il faut que nous prenions des mesures dans le domaine du tabagisme
assez radicales, explique un responsable politique. Linterdiction de
fumer dans les lieux publics est par exemple une de ces mesures. Les
mta-analyses concernant limpact des interdictions de fumer dans les
lieux publics ont montr une diminution significative dhospitalisations
9.  Ref: Tan CE Glantz SA
Association Between
Smoke-Free Legislation
and Hospitalizations for
Cardiac Cerebro vascular
and Respiratory disease
Meta analysis Circulation
2012; 126 : 2177-83).

pour infarctus du myocarde9. Ces mesures, particulirement efficaces,


sont en dfinitive dapplication relativement facile mme si des rticences
peuvent encore sexprimer ponctuellement dans la population comme le
rappellent les propos de cet ancien dput: Quand jai propos dans un
rapport quon ne fume pas en France dans une voiture dans lequel il y a un
enfant, la premire rflexion des journalistes a t de dire: "Le vhicule
est un domaine priv." Jai rpondu: "Faites-vous ce que vous voulez avec
votre ceinture de scurit dans votre lieu priv?"
Sagissant de la prvention du tabagisme auprs des jeunes, elle ne
peut rsulter que dune action conjugue entre eux, leurs parents et les
espaces ducatifs. Il est strile que les parents se reportent sur lcole en
se disant quelle doit tout faire. De la mme faon, il ne faut pas que lcole
dise que cest aux parents dduquer leurs enfants. Il faut convaincre
les adolescents difficiles atteindre du fait quils sont manipuls,
que lindustrie du tabac leur ment, explique un cardiologue.

Recommandation
pour le Plan Cur:
Prvenir linitiation
au tabagisme chez
les enfants lcole
mais aussi dans
les familles.

Les adolescents sont des gens francs. Ils dtestent le


mensonge. Il faut enfoncer le clou de faon pdagogique
pour pouvoir les convaincre darrter de fumer et surtout
de ne pas prendre la premire cigarette. Les parents
ont un rle jouer, ne serait-ce que par leur exemplarit:
on a ainsi constat que les enfants de 10-11 ans dont les
parents fument ont huit fois plus de chance de commencer
fumer cet ge.

174

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30/09/14 19:56

prvention et principe de ralit

Par ailleurs, il est essentiel de contrecarrer le poids majeur des politiques


publicitaires des fabricants de tabac en appliquant les dispositions de la
convention-cadre pour la lutte anti-tabac (CCLAT) de lOMS. Lobligation
faite aux industriels de vendre des paquets de cigarettes avec des emballages neutres doit tre instaure en France.

Quest-ce quun paquet de cigarettes neutre?


Larticle 11 de la convention-cadre de lOMS pour la lutte anti-tabac, adopte en 2003, dispose que Les Parties devraient envisager dadopter des

mesures visant limiter ou interdire lutilisation de logos, de couleurs,


dimages de marque ou de textes promotionnels sur les emballages hormis
le nom de la marque et celui du nom du produit imprims en caractres
normaux et dans une couleur ordinaire (emballages neutres). Cela pourrait
confrer plus de relief et defficacit aux messages et aux mises en garde
sanitaires, en empchant que la prsentation de lemballage ne dtourne
lattention des consommateurs et en faisant chec aux techniques de design
employes par lindustrie du tabac pour tenter de faire croire que certains
produits sont moins nocifs que dautres.
Lobjectif serait que tous les paquets de cigarettes soient identiques au
niveau de la taille, de la forme, des couleurs, du modle et de la taille des
caractres. Pour distinguer les marques entre elles, il ny aurait que leur
nom sur les paquets, avec la quantit de produit et les mentions imposes
par les gouvernements, telles que les informations sanitaires (dangers du
tabac, mthodes de sevrage) et les marques fiscales.
Les paquets de tabac sont en effet conus par les industriels pour promouvoir les produits du tabac. Lemballage permet aux marques de dvelopper
(leur) message auprs du consommateur et sert dinstrument de promotion
175

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Chapitre 7

prcieux de la marque et de ses valeurs, pouvait-on


ainsi lire dans le Journal of Marketing Management,

Recommandation
pour le Plan Cur:
Appliquer les dispositions
de la convention-cadre
pour la lutte antitabac
(CCLAT) et en particulier
instaurer des paquets
de cigarettes neutres.

en 2006. Philip Morris et British American Tobacco


ont dailleurs reconnu que le paquet seul servait
vhiculer limage de la marque. partir du
moment o les interdictions se sont multiplies
(plus le droit de faire de la publicit dans les
magazines et plus dapparition au cinma), les
industriels du tabac ont investi normment dans
le marketing des paquets de cigarettes afin datti-

rer diffrents profils, en particulier les jeunes, groupe


dans lequel la publicit a le plus dimpact. Pour preuve que
le marketing des paquets a de limportance, diffrentes tudes ont
montr quun paquet de tabac neutre est peru comme moins attractif
par les consommateurs. Le paquet de cigarettes neutre retirerait donc
lindustrie un moyen cl de communication.
En outre, le marketing donne aux consommateurs limpression fausse
que certaines cigarettes sont moins dangereuses que dautres. Ainsi les
mentions light (lgres) sont trompeuses. Partout o ces mentions
ont t interdites, les industriels ont utilis dautres subterfuges, telles les
couleurs plus ou moins fonces. Et cela fonctionne! Les consommateurs
associent la lgret ou la force certaines couleurs. En 2008, un
sondage au Royaume-Uni a ainsi montr que prs de la moiti des fumeurs
adultes interrogs avaient affirm que les cigarettes dun paquet gris clair
contiendraient moins de goudron et seraient moins dangereuses que
celles dun paquet rouge, les deux paquets tant identiques par ailleurs.
En outre, ces paquets gnriques permettraient de rendre les messages
de sant inscrits sur les cigarettes plus lisibles et den renforcer ainsi
limpact. Des tudes menes au Royaume-Uni et en Australie ont en effet
montr que, mme si les textes de prvention sont efficaces et les photos
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prvention et principe de ralit

encore plus, la marque, son image et ce quelle reprsente dtournent les


fumeurs des messages de prvention. Au contraire - cela a t dmontr
par plusieurs tudes - un paquet gnrique rendrait les messages de
sant plus visibles et augmenterait leur crdibilit et leur remmoration.

Inverser le rapport de force


Les buralistes sont peu prs 28000 et nous sommes 200000 mdecins. Curieusement, il semblerait que vis--vis des politiques, linfluence des
mdecins ne pse rien. Et comment se fait-il que les associations de patients
naient pas lcoute des politiques alors quelles reprsentent des millions
de personnes et psent plus lourd en termes dlectorat que 28000 buralistes? Ceux-ci ne psent que la puissance de feu financire des lobbyistes
de lindustrie du tabac. Cest un problme de volont politique. La prvention
nvoluera pas tant quil ny aura pas eu un changement de politique.
Intervention du Prof. Daniel Thomas, cardiologue, Fdration Franaise
de Cardiologie, tats Gnraux du 5avril 2013 Strasbourg.

Des actions rentables


Ne pas fumer ou sarrter de fumer lorsquon a une maladie cardiovasculaire ne tombe pas sous le sens pour 30% de la population. Pourtant,
aider quelquun sarrter de fumer est vite efficace en termes de risque
cardiovasculaire et carcinologique. En outre, le cot est relativement
faible. Celui-ci a par exemple t estim entre 110 et 180euros par anne
de vie gagne, ce qui est particulirement ngligeable en comparaison des
traitements utiliss aprs un infarctus du myocarde: btabloquants, inhibiteurs de lenzyme de conversion, statines, etc. Ces mdicaments sont
tous rembourss: mme sils sont efficaces et galement ncessaires, ils
cotent plus chers la socit quune politique de prvention ambitieuse
et volontariste sur le tabagisme.
177

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Chapitre 7

Le dispositif franais daide larrt du tabac ne rpond


que partiellement aux besoins de la majorit des
fumeurs qui souhaitent arrter leur consommation

Recommandation
pour le Plan Cur:
Mettre en place un systme
de prise en charge simplifi
et intgral de la dpendance
tabagique, sur le plan
mdical, paramdical et
mdicamenteux.

de tabac. Il est crucial de mieux les accompagner,


notamment les femmes enceintes et les plus
prcaires, et damliorer lefficacit du sevrage
tabagique: parce quun fumeur accompagn
aura 80% plus de chance de sextirper de la
dpendance tabagique, il est impratif de ne plus
considrer les dmarches de sevrages et leur prise
en charge comme un cot pour lassurance maladie,

mais comme une dmarche sanitaire bnfique pour la


sant publique comme pour les finances du pays.
Investir sur une politique ambitieuse de lutte contre le tabagisme, cest
tre garanti dun retour sur investissement horizon de cinq dix ans,
affirme un participant aux tats Gnraux. partir du moment o les
Anglais ont augment le prix des cigarettes un niveau trs lev et mis
en place une politique de sant publique plus active, le nombre de cancers
du poumon sest invers au bout dune dizaine dannes. Or les budgets
consacrs la lutte contre le tabac en France sont moindres
par rapport ce qui se fait dans dautres pays o lon a des
rsultats. [] Le principe du "tueur-payeur" doit pouvoir

Recommandation
pour le plan Cur:
Viser la suppression
de la consommation
de tabac horizon
2050.

sappliquer aux industriels du tabac: il faut les mobiliser


pour que lon ait une vritable politique de promotion des
messages sanitaires tous les niveaux.

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prvention et principe de ralit

Lutter contre le
surpoids et lobsit
Au cours des trente dernires annes, de nombreux travaux scientifiques
fondamentaux, cliniques et pidmiologiques ont mis en vidence le rle
des facteurs nutritionnels (intgrant lalimentation et lactivit physique)
dans le dterminisme des principales maladies chroniques en France,
comme dans lensemble des pays industrialiss et dsormais dans les
pays mergents. Sil est difficile de mesurer prcisment le poids relatif
des facteurs nutritionnels, de nombreux arguments suggrent quil est
important.
Selon des donnes de lOMS (2009), 25,2% de la mortalit totale dans
le monde est attribuable une combinaison de facteurs de risque dorigine nutritionnelle, chacun reprsentant une part importante lui
seul de cette mortalit: hypertension artrielle (16,8%), surpoids et
obsit (8,4%), sdentarit (7,7%), glycmie leve (7%), cholestrol
lev (5,8%) et apports faibles en fruits et lgumes (2,5%). Huit des
dix premiers facteurs de risques qui contribuent laugmentation du
nombre des annes de vie avec une pathologie sont en grande partie
lis la nutrition: hypertension artrielle (excs de consommation
de sel), obsit, faible consommation de fruits et lgumes, inactivit
physique, hypercholestrolmie, hyperglycmie, consommation dalcool
(les autres facteurs principaux tant le tabac et la pollution de lair).
Par ailleurs, il existe une relation dose-effet directe entre la consommation de sel et la tension artrielle. La baisse de la consommation de sel
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Chapitre 7

rduit le risque long terme dvnements cardiovasculaires et dAVC.


La diminution de cette consommation (passant de 10 5g par jour)
permettrait de rduire le taux global daccidents vasculaires crbraux
de 23% et les taux de maladies cardiovasculaires de 17%. Une tude
10. Bibbins-Domingo
et al., 2010

de simulation ralise aux tats-Unis10 estime quune diminution de lapport en sel de 3g par jour dans lensemble de la population rduirait de
60000 120000 le nombre annuel des nouveaux cas de maladies coronariennes, de 32000 66000 celui des dAVC et de 54000 99000 les
infarctus du myocarde. Les conomies obtenues en termes de dpenses
de sant atteindraient entre 10 et 24milliards de dollars par an pour les
tats-Unis.
Sagissant de lobsit, sa frquence augmente depuis plusieurs dcennies en France et elle continue progresser chez les adultes. Les rsultats
de ltude ObEpi semblent montrer un frmissement puisque depuis trois
ans, cette augmentation est moins importante que dans les annes prcdentes. Mais cela ne doit pas nous faire oublier lun des enjeux majeurs: la
prvalence de lobsit est dautant plus leve que le niveau des revenus
est faible. Il en est de mme pour la consommation des aliments: dans
ltude Nutrinet-Sant (www.etude-nutrinet-sante.fr), la consommation
de fruits et de lgumes en nature est plus leve dans les populations
ayant un niveau dducation suprieure avec une consommation de fruits
en nature de 50% plus leve que chez les bas revenus.
Quoi quil en soit, on voit un signe dinflchissement sur la prvalence du
surpoids et de lobsit chez lenfant mme si elle reste trs leve. Cette
volution est surtout favorable dans les populations denfants appartenant aux couches sociales les plus favorises et reste dfavorable dans
les populations les plus dfavorises.
La consommation dalcool est galement un problme. Elle serait en

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prvention et principe de ralit

cause dans 45000 dcs, mais la volont politique en termes


de prvention reste faible au regard des enjeux. Fumer
on peut encore en parler, mais boire Dans la loi HPST,
on sest battu pour viter que la publicit sur lalcool
puisse tre mise en ligne. Nous navons jamais t aussi
nombreux en sance que ce jour-l, rappelle un des
acteurs du dbat parlementaire. Mais ce ntait pas tous
les tenants de la sant publique qui taient prsents,

Recommandation
pour le Plan Cur:
Prenniser une
politique nationale
nutritionnelle
de sant publique.

ctait tout le lobby pinardier au service des industriels de


lalcool qui, eux, bnficient de la publicit sur Internet.
Car les petits viticulteurs sont incapables de financer
quelque campagne que ce soit. Nous avons d baisser les armes et jai
trouv que ce ntait pas la gloire de la politique. Ce fut un moment trs
pnible.
La France est aujourdhui dans une situation nutritionnelle moins
dfavorable que dautres pays europens mais la situation reste trs
fragile et surtout les ingalits sociales de sant en nutrition tendent
saggraver.
Si lensemble des intervenants sest accord sur limportance de
poursuivre ces stratgies politiques fortes, dautres mesures ont t
discutes lors des runions des tats Gnraux: la mise en uvre du
programme national nutrition sant (PNNS) (voir page suivante) a permis
dapprhender les limites des stratgies de sant publique fondes
exclusivement sur les dterminants individuels des comportements
alimentaires (et dactivit physique). Aussi primordiales soient-elles, ces
approches nagissent pas sur les ingalits sociales de sant, voire sont
susceptibles de les aggraver. Cest pourquoi des stratgies complmentaires la communication et linformation, oriente sur les dterminants
socio-culturels des comportements doivent tre mis en place.
181

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Chapitre 7

Le PNNS
Mis en place il y a une douzaine dannes, le programme national nutrition
sant (PNNS) se donne comme ambition damliorer la sant de toute la
population en agissant sur lun de ses dterminants majeurs, la nutrition, en
tenant compte des apports alimentaires et de lactivit physique.
Le PNNS est une conjugaison dactions, de mesures, de rglementations,
de rgulation, sachant quaucune action elle seule nest suffisamment
efficace, aussi bien faite soit elle.
Cest un programme multisectoriel qui associe les ministres concerns:
Agriculture, Recherche et Sant, ducation nationale, Ville, Jeunesse et
Sport Le comit de suivi implique aussi les associations de consommateurs et de patients.
Il est multi-cibles et vise le grand public, mais surtout les groupes risques,
les professions relais, ceux de la sant, de lducation, les travailleurs
sociaux, les collectivits locales et territoriales, le monde associatif et les
acteurs conomiques.
Cest un programme multi-approches qui cherche modifier des comportements par la communication, linformation, lducation, mais qui joue
galement sur lenvironnement alimentaire, la qualit nutritionnelle des
aliments et lenvironnement physique.
Ct succs, on a vu augmenter la consommation de fruits chez les adultes
et les adolescents, mais les apports restent bien en dessous des recommandations. La consommation de produits animaux (viande, lait) et celle de
boissons alcoolises chez les adultes ont aussi baiss, mais pas assez; idem
pour la consommation de sel. En bref, lalimentation moyenne reste encore
trop grasse, trop sucre et trop sale et toujours beaucoup trop pauvre en
fibres. Du ct des checs: par exemple, nous navons pas russi rguler la
publicit alimentaire, notamment tlvisuelle qui vise les enfants.
Intervention du Pr Serge Hercberg, directeur de lUnit de recherche en pidmiologie nutritionnelle et prsident du PNNS, aux tats Gnraux du 5avril 2013
Strasbourg.

182

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30/09/14 19:56

prvention et principe de ralit

Si les consommations alimentaires (ou de pratique dactivit physique)


relvent dun choix personnel, ce choix est cependant influenc par
divers facteurs extrieurs lindividu selon un schma causal complexe.
Plusieurs niveaux dinfluence peuvent ainsi tre
identifis: le niveau individuel, lenvironnement
social proche (familles, amis, parents), lenvironnement physique (disponibilit et choix
alimentaires dans les coles, lieux de
travail, supermarchs, environnement
urbain, pistes cyclables, etc.) et enfin
le macro-environnement (marketing
alimentaire, normes sociales, structure du march conomique, filires
de production alimentaire, rgulation
gouvernementale). Chacun de ces
niveaux participe et influence les choix
alimentaires (et dactivit physique)

Recommandations
pour le Plan Cur:
Dvelopper les campagnes
de sensibilisation tlvise
sur lactivit physique et
lquilibre nutritionnel.
Mener des actions de
sensibilisation et de formation
liant gastronomie et
dittique, rgime
alimentaire et plaisir.

effectus par les individus.


De nombreuses tudes ont montr que les sujets ayant un accs facilit
une offre alimentaire de meilleure qualit nutritionnelle, ainsi quun
environnement favorable lactivit physique, avaient tendance avoir
une alimentation plus quilibre et pratiquer davantage dactivit
physique. En rsum, les choix individuels se portent difficilement vers
des aliments de bonne qualit nutritionnelle si lenvironnement ny est
pas favorable.
Lun des axes importants daction serait de limiter voire dinterdire la
publicit tlvise destination des enfants. Sur ce point, la situation franaise a t bien explicite par le professeur Serge Hercberg,
183

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Chapitre 7

prsent la runion des tats Gnraux de Strasbourg: Il

Recommandation
pour le Plan Cur:
Simplifier la lisibilit
de ltiquetage des
aliments et mieux
hirarchiser
les risques
nutritionnels.

y a des russites, des checs. Nous navons pas pu rguler la publicit alimentaire, notamment tlvisuelle
qui vise les enfants. Le Parlement a dcid davoir
au moins une mesure qui vise non pas totalement
compenser le contrle de la publicit, mais dinstaller
des messages sanitaires pour essayer de favoriser
la pntration de ces messages. Vous voyez en bas
de toutes les publicits tlvisuelles qui touchent le
secteur alimentaire le fameux Pour votre sant.

Lengagement volontaire des entreprises pour diminuer la pression


marketing a montr ses limites, il ne suffit pas. Le recul dont on dispose
dans certains pays montre lintrt de mesures dencadrement de
la publicit et dautres formes de marketing afin de limiter,
notamment pour les populations vulnrables, le risque de

Recommandation
pour le Plan Cur:
Interdire la publicit
tlvise sur les
produits alimentaires
destination
des enfants.

consommation excessive daliments de faible qualit


nutritionnelle tout en favorisant la promotion de
ceux de bonne qualit nutritionnelle. Ce constat a
t partag par les participants aux tats Gnraux:
Il faut continuer amliorer nos messages, mais il
faut une dcision politique dinterdiction de la publicit tlvisuelle pendant les heures de grande coute
des enfants, affirme un expert en nutrition. Il y a un
consensus scientifique dans ce domaine. On nest plus dans

la discussion: il y a des expriences, des travaux, un faisceau


darguments scientifiques.

184

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prvention et principe de ralit

Mais des mesures nationales, relevant du domaine de


ltat et ncessitant soit des rglementations, soit
un soutien et laffichage dun engagement politique fort, ne sont pas suffisantes. La russite
dune politique nutritionnelle de sant publique
repose sur la capacit des acteurs de terrain
sapproprier et dcliner les orientations
gnrales au niveau local, au plus prs de la
population, en tenant compte des spcificits
territoriales. Le niveau national doit garantir

Recommandation
pour le Plan Cur:
Encadrer la publicit
en fonction de la
qualit nutritionnelle
des aliments dune
part et des heures
dcoute dautre part.

une cohrence globale pour les actions, fournir


lexpertise scientifique, les rglementations,
les rfrentiels et les outils majeurs; mais il ne
saurait se substituer une programmation rgionale seule capable de
prendre en compte les spcificits des territoires de proximit.

185

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30/09/14 19:56

Chapitre 7

Lutter contre
linactivit physique
et la sdentarit
Linactivit physique et la sdentarit sont deux notions diffrentes.
Linactivit physique est le fait de ne pas pratiquer du tout dactivit
physique. La sdentarit, ou lactivit sdentaire, est le fait dtre assis,
que ce soit pour travailler ou pour ses loisirs. En moyenne, seuls 64%
11. L
 e syndrome
mtabolique est
caractris par la
prsence dau moins
trois facteurs de risque
vasculaire chez un
mme sujet: obsit
abdominale, glycmie
jeun leve ou
diabte, hypertension
artrielle, triglycrides
sanguins levs, HDLcholestrol sanguin
bas.

des hommes et 62,5% des femmes atteignent un niveau dactivit dit


modr, cest--dire lquivalent dau moins trente minutes pendant au
moins cinq jours par semaine. Par ailleurs, entre 18 et 75 ans, la dure
moyenne passe devant la tlvision ou un ordinateur est de trois heures
vingt. Plus le niveau de sdentarit est lev, plus le risque de prsenter un syndrome mtabolique11 est grand, mme chez des personnes
pratiquant une activit physique intense ou ayant des habitudes
nutritionnelles avec une consommation daliments de densit nergtique basse.

Recommandation
pour le Plan Cur:
Rformer les actions
dducation en sant
en milieu scolaire et
valuer les
programmes.

Changer les perceptions individuelles: au-del dune


simple promotion, il sagirait dinscrire lacculturation lactivit physique ds le plus jeune ge. Sans
vritable pdagogie sur le lien entre sport et sant,
lducation physique ne serait-elle pas plutt perue
comme une matire par les enfants et les adolescents? En outre, quel que soit lge, il convient dassocier
lactivit physique au plaisir et au soin de soi plutt qu la

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30/09/14 19:56

prvention et principe de ralit

performance. Attention la culture de lindividualisme,


prvient un participant aux tats Gnraux. Le rle
des associations, des clubs sportifs est primordial
pour faire passer lide quil ny a pas que la comptition, mais quil y a aussi le loisir. Il faut dvelopper
une autre approche ludique de la pratique sportive. Un autre intervenant regrette galement
ce problme de perception qui constitue un frein
lactivit physique pour beaucoup: Le marketing
sur les salles de sport a t trs puissant et les gens
sont culpabiliss parce quils nont pas les moyens

Recommandation
pour le Plan Cur:
Dvelopper lactivit
physique hauteur
de 50% du temps
priscolaire dans
le cadre de la rforme
de la loi des rythmes
scolaires.

de payer les frais dinscription ou que ce nest pas


leur ambiance: dans les salles de sport, ils ont un "look" qui ne correspond
pas celui de lobse, de lhypertendu ou du malade en gnral. Essayons
donc de rflchir la faon dont les malades pourraient concevoir et accder une activit physique autrement.
Repenser la vie et la ville: comme le souligne cet intervenant: Un
des enjeux majeurs est de rflchir dans nos villes, nos
communauts, nos lieux de vie la faon dont nous
pouvons envisager nos trajets contraints, afin quils
deviennent des trajets sant. Cela conduit poser
un autre regard sur sa faon de faire: "Il me faut
encore dix minutes pour aller jusquau tram, vingt
minutes de marche pour aller au travail, une
demi-heure en vlo pour aller mon lieu de loisirs.
Cest bien, je vais pouvoir le faire dans le cadre de
ma vie quotidienne, je vais inclure ces parcours
sant dans mes dplacements." Cela me semble

Recommandation
pour le Plan Cur:
Favoriser par des
dispositifs financiers
laccessibilit la pratique
dactivit physique
dans la vie quotidienne
et lactivit sportive
encadre.

un enjeu national et galement local: cest--dire,


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07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 28

30/09/14 19:56

Chapitre 7

il faut repenser la ville pour que cette activit physique bonne pour la
sant physique puisse se faire dans le quotidien. Une tude multicentrique mene dans les villes de Barcelone, Ble, Copenhague, Varsovie et
Paris montre dailleurs que quand on transfre sa discipline quotidienne
du transport en voiture un transport actif par exemple on obtient
des gains de 1000euros par an et par personne. Il faut donc amliorer
laccs aux structures qui permettent de bouger (selon
lexpression du slogan Manger, bouger) et notamment les modes de dplacement actif: les parcours et

Recommandation
pour le Plan Cur:
Favoriser les structures
de dplacement actifs
dans les villes
(Axe vert, vlo
en libre-service, etc.).

sentiers pitons, les parcours vlos scuriss, notamment en ville. Lenvironnement est aussi un facteur
important: Il faut parler de la pollution parce que
cest un facteur de risque cardiovasculaire bien
dmontr, et aussi un facteur de risque carcinologique: faire de lexercice physique, oui, mais dans des
zones non pollues. Il sagit donc de varier loffre dactivit physique possible pour que tout le monde y trouve son

compte dans un air le moins pollu possible.


Dvelopper la prvention secondaire, autrement dit la question du sportsant sur ordonnance. On sait depuis des annes que lactivit physique
est un vrai mdicament, explique un professionnel de sant. Par exemple,
pour un diabtique, il semblerait que trente minutes dactivit physique
soient au moins aussi voire plus efficace que la Metformine. Lide que
nous avons cest de dire: si lactivit physique est un mdicament, prescrivons-le et organisons-le comme un mdicament. Cest ce quon a fait
Strasbourg avec plus de 100 mdecins et plus de 150 patients suivis: plus
de 200 ordonnances ont t ralises. Tous les gnralistes de Strasbourg
peuvent prescrire de lactivit physique pour les diabtiques, les hypertendus, les obses, les gens qui ont eu des problmes cardiovasculaires
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prvention et principe de ralit

stabiliss. Nous avons un ducateur sant de la ville qui coordonne le


dispositif et qui oriente vers des activits adaptes ltat de sant du
patient: de la marche, de la marche nordique, du vlo, du tai-chi, du qi
gong, des sports doux, la natation, laviron, etc. Et cet accompagnement
en lien avec les mdecins traitants permet des gens trs loigns de
lactivit physique, de la question du soin dy avoir accs et de sengager
sur un changement de comportement.

Un Plan Piton pour Strasbourg


La ville de Strasbourg, pionnire dans le domaine, a intgr la sant dans son
plan de dplacement urbain (PDU) et mis en uvre un Plan Piton structurant voirie et urbanisme. Avec 40% des dplacements effectus pied,
elle est aujourdhui la premire ville (hors Paris) en termes de pratique de
la marche.
Dvelopper la promotion de lactivit physique et sportive pour tous
(population gnrale) avec un intrt aux actions cibles vers les
enfants et les groupes risque (populations dfavorises, malades
chroniques), notamment en favorisant laccessibilit des pratiques
dactivit physique et sportive pour les populations rencontrant des
difficults sociales. Il est indispensable dagir sur loffre pour favoriser le
passage la pratique, ce qui passe par des actions sur lenvironnement
physique et social et sur laccessibilit aux quipements et moyens de
pratiquer une activit physique et sportive. Divers travaux ont montr
quil est plus difficile pour les populations faibles revenus daccder
aux installations sportives telles que les piscines et les centres sportifs
par rapport aux populations disposant de revenu lev. De plus le cot
des inscriptions dans les clubs sportifs, malgr les aides, notamment au
niveau des municipalits, peut rendre difficile linscription des enfants
189

07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 30

30/09/14 19:56

Chapitre 7

notamment dans les familles nombreuses dfavorises. L


encore des mesures dincitation financire ou fiscale et

Recommandation
pour le Plan Cur:
Obtenir la gratuit
des campagnes de
communication pour
lINPES sur les chanes
de TV publiques et
prives.

lengagement des collectivits locales et territoriales


pour offrir une meilleure accessibilit la pratique de
lactivit physique ou sportive sont essentiels pour
rduire les ingalits sociales de sant.
Complmentaires des professionnels de sant, les
acteurs associatifs peuvent jouer un rle crucial en
prvention dans leur action de proximit, au quotidien,

en termes de sensibilisation et daccompagnement. Encore


faudrait-il que ce rle soit reconnu et soutenu: Je fais plus de 700 heures
de bnvolat dans lanne en tant que reprsentant des usagers au sein
de diffrents tablissements hospitaliers publics et privs, tmoigne un
responsable associatif. Ce qui me rvolte cest dtre oblig de mendier
pour obtenir des aides financires. Jai rencontr deux fois la Haute
Autorit de Sant qui ma dit: "Ce que vous faites cest bien, continuez
comme a, on a besoin de vous; mais ne nous demandez pas dargent.
Rapprochez-vous de vos politiques rgionaux." Les politiques rgionaux
nous disent: "La sant, ce nest pas nous, cest ltat!" Nous narrivons pas
obtenir des aides financires pour faire tout ce que nous avons faire.
lissue de ce chapitre sur Prvention et principes de ralit, il faut avoir
lesprit que les impacts attendus de chaque mesure propose sont,
comme toujours en sant publique, modestes court terme: cest leur
complmentarit et leur cohrence qui permettront davoir une relle
efficacit en terme damlioration de ltat de sant de la population.
Depuis plus de vingt ans, certaines stratgies et mesures considres
comme pouvant avoir une relle efficacit pour amliorer la situation de
sant de la population franaise, notamment au niveau des populations
190

07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 31

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prvention et principe de ralit

dfavorises, sont proposes par de nombreuses instances nationales


et internationales. Lopposition de divers acteurs (conomiques, politiques) a amen repousser rgulirement les dcisions de leur mise
en uvre essentiellement sur le prtexte de labsence de bases scientifiques directes suffisantes permettant de trancher sur la ralit de leur
efficacit.
Aujourdhui, il existe beaucoup plus de travaux scientifiques disponibles, beaucoup plus dexpriences
de terrain nationales et internationales, qui
permettent de dgager des consensus sur ce
quil convient de faire pour contribuer lamlioration de ltat de sant de nos concitoyens,
et notamment des groupes plus dfavoriss,
pour rduire les ingalits sociales de sant. Il
est donc trs largement temps dagir et cest trs
prcisment ce quont demand lensemble des
parties prenantes des tats Gnraux vers un

Recommandation
pour le Plan Cur:
Doter les ARS de fonds
dintervention afin de
soutenir financirement
les programmes de
prvention dvelopps
et mis en uvre dans
les associations.

Plan Cur.

191

07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 32

30/09/14 19:56

Conclusion

192

08-FIN-LIVRE BLANC FFC _cor2.indd 1

30/09/14 19:28

Force est de constater que malgr la multiplicit de plans de sant


publique, il nexiste pas encore de politique nationale structure et
cohrente en matire de sant cardiovasculaire. Comme le soulignait
le Professeur Didier Houssin, ancien directeur gnral de la sant, lors
dune des tables rondes qui ont prsid llaboration de ce Livre Blanc:
Le portage et la visibilit des proccupations de sant cardiovasculaire ne sont pas aussi forts que dans dautres domaines, le cancer par
exemple. Cela tient peut-tre la nature des pathologies concernes
qui sont malgr tout assez diverses et donc narrivent pas facilement
rassembler.
Pour tenter de mettre fin cette difficult, les parties prenantes impliques dans ces tats Gnraux ont choisi de mettre en uvre une
mthode participative et pluri-professionnelle, qui par le pragmatisme de
ses recommandations, par son souci constant de concilier les enjeux sanitaires, sociaux et conomiques, et surtout par limplication des personnes
malades font de ce Livre Blanc la pierre angulaire dun Plan Cur que
lensemble des partenaires appelle de leurs vux.
Or une tude trs rcente1 vient nous le rappeler avec force: notre pays
connat des disparits rgionales de la mortalit prmature (< 65 ans)
pour les pathologies cardiovasculaires. Cette analyse a mis en vidence
une surmortalit dans les DOM, le Nord-Est, les rgions Auvergne,
Limousin et Corse. La prvalence leve de certains facteurs de risque
cardiovasculaires et les disparits doffre de soins permettraient dexpliquer une part importante de la surmortalit prmature dans certaines

1. A
 mlie Gabet,
Agathe LamarcheVadel, Francis Chin,
Valrie Oli, Disparits
rgionales de la
mortalit prmature
par maladie
cardiovasculaire en
France (2008-2010)
et volutions depuis
2000-2002, BEH n26,
23 septembre 2014

rgions, mme si on ne peut exclure des variations rgionales de la qualit


de la prise en charge lors de la phase aigu.
193

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Afin de rduire ces ingalits qui marquent profondment ce paysage


des maladies cardiovasculaires, nous recommandons donc la mise en
uvre dun Plan Cur qui rpondrait aux conditions suivantes :
sinscrire dans une dimension interministrielle qui associe notamment
les domaines de la recherche, de la sant, de lducation nationale, de la
scurit civile et du travail afin de promouvoir une politique en matire
de maladies cardio-neuro-vasculaires qui propose une approche globale
des personnes concernes ou susceptibles de ltre un jour ;
constituer une feuille de route pour les Agences Rgionales de Sant,
en tablissant des priorits dactions et principalement la lutte contre les
nombreuses ingalits qui existent aujourdhui en termes de genre ou
dge mais aussi dingalits sociales, cognitives, conomiques, culturelles, territoriales, etc. Ces ingalits portent prjudice la population
comme au financement du systme de soins faute de prvenir efficacement, darticuler suffisamment des soins complmentaires et de
soutenir la recherche la hauteur des enjeux.
Ce Plan Cur exige la fois une vision stratgique et un courage politiques: il sagit dviter ce qui est vitable, daffirmer que lesprance et la
qualit de vie des citoyens dpassent la logique comptable ou la pression
de certains corporatismes conomiques ou professionnels. Ce Plan Cur
devra donc raffirmer les valeurs qui transcendent les calculs court
terme et sinscrire explicitement dans une logique socitale durable.
Enfin, et cest l un prrequis qui garantit linnovation, la pertinence et la
durabilit des efforts, ce Plan Cur devra favoriser les approches concertes, les dynamiques collaboratives entre les acteurs: cette culture du
travailler ensemble, dans lesquels les personnes malades et les associations tiennent toute leur place, est un gage de lgitimit et dmocratie
au service de lintrt gnral.
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Les parties
prenantes

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Alliance du Cur
www.alliancecur.fr

Alliance contre le tabac


www.alliancecontreletabac.org

Association Franaise des Diabtiques


www.afd.asso.fr

Cespharm
www.cespharm.fr

Collge National des Cardiologues des Hpitaux


www.cnch.eu

Collge National des Cardiologues Franais


www.cncf.eu

Conseil Franais de Ranimation Cardio-pulmonaire


www.cfrc.fr

Croix-Rouge franaise
www.croix-rouge.fr
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Fdration Franaise de Cardiologie


www.fedecardio.org

fdration nationale France-AVC


www.franceavc.com

Fondation Cur et Artres


www.fondacur.com

Fondation de Recherche
sur lHypertension Artrielle
www.frhta.org

Groupe de Rflexion sur la Recherche


Cardiovasculaire
www.grrc.fr

Nouvelle Socit Franaise dAthrosclrose


www.nfsa.asso.fr

Rseau franais des villes-sant de lOMS


www.villes-sante.com

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SAMU - Urgences de France


www.samu-de-france.fr

Socit Franaise de Griatrie et Grontologie


www.sfgg.org

Socit Franaise dHypertension Artrielle


www.sfhta.eu

Socit Franaise Neuro-vasculaire


www.societe-francaise-neurovasculaire.fr

Socit Franaise de Sant Publique


www.sfsp.fr

Socit Franaise de Tabacologie


www.societe-francaise-de-tabacologie.com

Syndicat National des Spcialistes des Maladies du Cur


et des Vaisseaux
www.syndicardio.com

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Alliance du Cur
LAlliance du Cur (Union nationale des fdrations et associations de
malades cardiovasculaires) est engage depuis plus vingt ans au service
des patients et de lactivit des membres de ces entits prsentes sur
tout le territoire franais. Alliance du Cur reprsente les intrts de ses
8000adhrents auprs des pouvoirs publics, des politiques et de partenaires comme la Fdration Franaise de Cardiologie (FFC), la Socit
Franaise de Cardiologie (SFC) et le Syndicat National des Spcialistes des
Maladies du Cur et des Vaisseaux (SNSMCV).

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Association Franaise des Diabtiques


La participation de la Fdration Franaise des Diabtiques au Livre Blanc traitant
les maladies cardiovasculaires est incontournable diffrents titres. Le diabte
engendre de nombreuses complications et parmi celles-ci laccident cardiovasculaire
figure comme la plus frquente et aussi malheureusement comme une cause de
mortalit prpondrante. Aussi notre Fdration se devait de participer la rdaction dun tel ouvrage o se rejoignent nos proccupations communes: la recherche,
la dfense, la prvention, le traitement, laccompagnement, afin damliorer lexistant en tmoignant sur les faits concrets que nous rencontrons quotidiennement sur
le terrain. Nous reprsentons 3 500 000 diabtiques et notre mission est damliorer
la vie de ces patients et de limiter la progression de cette pandmie qui passe par
linformation du grand public au titre de la prvention primaire.
Au quotidien nos105 associations locales et les 1 500 patients experts forms
par nos soins ont pour but dassurer ces missions bnvoles que ce soit par lintermdiaire de manifestations (relevs glycmiques, confrences dinformation,
organisation dactivits lies notre maladie: ateliers cuisine, randonnes pdestres
etc.) et surtout dassurer laccompagnement des patients afin damliorer leur vie au
quotidien pendant leur maladie.
Les thmes reprenant la prvention et laccompagnement nous semblent particulirement rpondre nos proccupations communes et reflter les actions que nous
menons. Cet ouvrage et les tmoignages quil renferme dmontrent la ncessit
dagir afin damliorer ensemble la vie du patient et prouve que le parcours de sant
dun patient doit seffectuer en collaboration totale entre les professionnels de
sant, les pouvoirs publics et les associations de patients dont la complmentarit
est un gage de succs.
Au nom de tous les diabtiques je remercie la Fdration Franaise de Cardiologie
davoir eu linitiative de la ralisation de ce document et davoir su fdrer les principaux acteurs en laissant une place aux patients.

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Comit dducation sanitaire et sociale


de la pharmacie franaise (Cespharm)
Le Cespharm est, au sein de lOrdre national des pharmaciens, charg daider les
pharmaciens, quel que soit leur mode dexercice (officinaux, biologistes, hospitaliers) simpliquer dans la prvention, lducation pour la sant et lducation
thrapeutique du patient. Il met leur disposition une slection doutils dinformation et dducation (affiches, brochures, outils ducatifs) sur des thmes aussi
divers que les vaccinations, le bon usage des mdicaments, la prvention et le
traitement des maladies chroniques. Le Cespharm relaie auprs des pharmaciens
les campagnes et programmes nationaux de prvention lancs par les autorits
de sant. Il met en place diffrentes actions visant aider les pharmaciens jouer
pleinement leur rle dducateurs de sant. Partenaires de longue date, le Cespharm
et la Fdration Franaise de Cardiologie collaborent depuis prs de vingt ans pour
sensibiliser les pharmaciens et le public la prvention des maladies cardiovasculaires. Diffrentes campagnes ont ainsi t mises en place dans le cadre de ce
partenariat: sensibilisation au risque cardiovasculaire, information sur lhypertension artrielle, promotion de lautomesure tensionnelle, incitation la formation
aux gestes de lurgence cardiaque, promotion de lquipement en dfibrillateurs
Le Cespharm met la disposition des pharmaciens les brochures dites par la
Fdration Franaise de Cardiologie pour les aider informer et sensibiliser le public
sur les principaux facteurs de risque cardiovasculaire. Le Cespharm agit galement,
au sein des acadmies nationales de mdecine et de pharmacie, pour la prvention
des maladies cardiovasculaires et la promotion de la sant. Dans ce contexte, cest
tout naturellement que le Cespharm a souhait sengager dans la dmarche initie
par la Fdration Franaise de Cardiologie vers un Plan Cur. Celle-ci sintgre dans
les missions du Cespharm de promouvoir linformation et lducation du public via le
pharmacien dans le domaine des maladies cardiovasculaires qui restent aujourdhui
un enjeu majeur de sant publique.

202

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Collge National des Cardiologues


des Hpitaux
Notre Collge a vingt-neuf ans. Il associe les services de cardiologie des
centres hospitaliers, des ESPIC (ex PSPH) et des hpitaux militaires. Il
regroupe 403 tablissements de sant (y compris les services de radaptation) allant du service proposant toutes les techniques et ventuellement
associ une chirurgie cardiaque jusqu lunit de cardiologie de proximit. Ce collge compte 11720 lits de cardiologie auxquels sadditionnent
1770 lits de Soins Intensifs (USIC). Il est leader cardiologique avec 49%
des sjours. Cette offre de soins reprsente 41% de la masse financire
globale annuelle de la cardiologie franaise.
En 2012, le Collge a publi son premier et propre Livre Blanc dont les
dtails sont accessibles sur son site: www.cnch.eu
Les caractristiques marquantes de cette offre de soins sont les suivantes:
- premier acteur de la permanence des soins au niveau national avec 48% de
part de march dans la prise en charge des sjours avec passages en USIC;
- 68% des syndromes coronariens aigus du territoire national y sont hospitaliss et 61% des infarctus du myocarde, quel que soit le niveau de clrit;
- lactivit de cardiologie interventionnelle coronaire reprsente 32% de
part de march comportant des groupes homognes de malades forte
svrit.
Elle est en grande partie non programme:
- en rythmologie interventionnelle, le Collge est le deuxime acteur avec
une part de march de 38%;
- une place trs prdominante dans la prise en charge des groupes homognes de malades les plus structurants avec, respectivement, 67% de
linsuffisance cardiaque et 62% des troubles du rythme et de la conduction en part de march national.
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Les maladies cardiovasculaires sont un enjeu majeur de sant publique


en tant la deuxime cause de mortalit globale et la premire cause de
mortalit chez les femmes et les personnes de plus de 65 ans. Le Collge,
comme premier acteur hospitalier de soins cardiovasculaires, se devait
une implication forte dans la dmarche vers un Plan Cur. Il sest impliqu
depuis le dbut de laction dans la prparation des tats Gnraux puis
dans lanalyse secondaire conduisant la ralisation de ce Livre Blanc.
Notre engagement a t act officiellement lors dune table ronde en 2011
avec la signature de la charte.
Avec les autres partenaires de ce Livre Blanc, notre Collge souhaite
sensibiliser, le plus possible, les dcideurs nationaux afin de dployer une
politique publique de lutte contre les maladies cardiovasculaires allant de
lurgence vitale la prvention et lducation thrapeutique.

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Collge National des Cardiologues Franais


Le CNCF (Collge National des Cardiologues Franais) est une socit savante qui
rassemble 2600 cardiologues libraux autour de 33 associations damicales rparties
sur toute la France. Ce maillage de la Cardiologie Librale Franaise est renforc par
des runions dans tout lhexagone et au-del et par deux grands congrs nationaux
annuels: Le Congrs National en Octobre et le Congres ax sur limagerie en Avril.
Le CNCF, cest aussi des tudes emblmatiques: entre autres, OCTAVE,
CALICOROS, INDYCE, PARITE, OCTOFA. Enfin il se veut vecteur de formation
institutionnelle via le FAF et le DPC.
Le CNCF sest impliqu ds le dpart dans le Plan Cur car le cardiologue de rfrence
dans les maladies cardiovasculaires est le plus souvent un cardiologue libral qui
ressent aujourdhui un manque de coordination des diffrentes tapes par lesquelles
le patient cardiaque qui doit les respecter chemine difficilement. Le cardiologue
libral voudrait tre plus impliqu dans cette coordination dautant plus quil soccupe
souvent des actions de prvention en particulier au sein des maisons de radaptation. En effet, trs souvent du fait du raccourcissement du temps dhospitalisation,
de langoisse comprhensible des patients, cest vers les consultants du milieu libral
que le travail de prvention et de radaptation peut tre fait.
Enfin avec la fminisation du corps mdical cardiologique existe un atout
supplmentaire pour une meilleure prise en charge des femmes atteintes de
pathologie cardiaque qui ne sont probablement prises en charge de faon optimale actuellement. Si on arrive amliorer tous les points litigieux qui restent,
cest pour essayer de faire baisser la mortalit cardio-vasculaire, car cest encore
la premire cause de mortalit en France chez la femme: amliorer le pronostic
de nos patients est le centre de tous nos efforts.
Docteur Olivier Hoffman, Prsident du CNCF
Docteur Dominique Guedj-Meynier, Responsable CNCF auprs du projet Plan
Cur

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Conseil Franais de Ranimation


Cardio-pulmonaire
Le Conseil Franais de Ranimation Cardio-pulmonaire (CFRC) a t cr en 2002
linitiative dun collectif de mdecins anesthsistes ranimateurs et urgentistes. Depuis 2005, le CFRC est affili lEuropean Resuscitation Council (ERC),
qui regroupe les conseils nationaux de ranimation cardio-pulmonaire des principaux pays europens. Le CFRC a pour objectif dune part la sensibilisation du
grand public sur limportance des premiers secours en cas darrt cardiaque, et
dautre part la formation thorique et pratique des secouristes et des soignants
la ranimation cardio-pulmonaire.
Son activit dexpertise dans la prise en charge des urgences vitales, et plus
particulirement la ranimation cardio-pulmonaire de larrt cardiaque, lui permet
dexporter au niveau international le haut niveau de technicit et de comptence
du systme pr-hospitalier franais bas sur le SAMU - SMUR.
Le CFRC est linitiative ou participe diverses recommandations et confrences
de consensus, ainsi qu llaboration de textes rglementaires, comme par
exemple celui sur le programme national daccs par le public la dfibrillation mis
en place par le ministre de la Sant en 2007 (dcret n2007-705 du 4mai 2007).
Il labore galement des supports pdagogiques pour le grand public, ainsi que
des rfrentiels pour lensemble des personnels de lurgence, adapts la pratique
franaise des secours et la mdicalisation pr-hospitalire. Le site internet du
CFRC (www.cfrc.fr) regroupe lensemble des recommandations, confrences de
consensus, rfrentiels et textes rglementaires, nationaux et internationaux,
sur la ranimation cardio-pulmonaire et la prise en charge de larrt cardiaque.
Enfin, le CFRC organise des runions professionnelles ainsi quun congrs national
annuel destin aux professionnels de lurgence, mdecins et paramdicaux, durant
lesquels interviennent les principaux experts nationaux et internationaux sur la
prise en charge de larrt cardiaque.

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Croix-Rouge franaise
La Croix-Rouge franaise est la fois une association de 56000 bnvoles
engags depuis plus de 140 ans sur de nombreux fronts de la lutte contre les
prcarits et une entreprise but non lucratif de services dans les champs
sanitaire, social, mdico-social et de la formation avec 18000 salaris dans
600 tablissements.
La Croix-Rouge franaise est juridiquement une association, fidle au principe fondateur de la loi de 1901 qui encourage les personnes sengager
librement pour agir. Elle est ouverte tous, sans barrire ni discrimination. Reconnue dutilit publique en 1945, elle fonde lengagement de ses
bnvoles dans la confiance et lautonomie quelle leur accorde par des
dlgations de responsabilit.
La Croix-Rouge franaise est galement engage dans une conomie sociale
de services but non lucratif. Cette dimension moins connue repose pourtant sur un engagement historique dans les secteurs de la sant, de laide
sociale et de la formation. ce titre, la Croix-Rouge franaise gre plus de
550 tablissements et emploie prs de 18000 salaris qui mettent leur
professionnalisme au service des ambitions humanitaires de lassociation.
La Croix-Rouge franaise bnficie dun statut dauxiliaire des pouvoirs
publics conformment aux Conventions de Genve commun toutes
les socits de la Croix-Rouge et du Croissant-Rouge. Ce statut signifie que,
tout en tant une association libre de ses choix et foncirement attache
son indpendance, la Croix-Rouge est un partenaire des pouvoirs publics
de premier ordre.
Cest notre action au niveau des premiers secours en tant quacteur et
formateur qui justifie notre implication dans le Livre Blanc pour un Plan Cur.
Chaque anne, cinq millions de nos concitoyens sont victimes daccidents
ncessitant une intervention durgence.

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Plus de 10000 secouristes bnvoles Croix-Rouge franaise sont mobilisables pour dispenser les premiers soins avant larrive des services
mdicaliss.
Le secourisme est un domaine encadr et rglement rigoureusement, depuis la prparation des dispositifs jusqu leur dploiement.
Les soins dispenss chaque anne 96000 victimes dans le cadre de
nos68000 postes de secours rpondent aussi bien des blessures
physiques qu des traumatismes psychologiques. En cas darrt cardiaque,
notre prsence sur place fait gagner des minutes prcieuses dans le dmarrage du massage cardiaque externe voire de la dfibrillation.
Concernant la prise en charge des victimes, les premires minutes qui
suivent un accident sont cruciales. Savoir comment ragir dans lurgence
et connatre les bons gestes adopter font la diffrence. Mais il faut aussi
savoir reconnatre les pathologies graves, accidents cardiaques ou vasculaires crbraux qui ncessitent lappel immdiat au SAMU. Cest pour
cela que nous mobilisons toute notre nergie, nos comptences et nos
moyens, afin quen France la culture des premiers secours progresse de
manire significative. Pour rpondre cet objectif, nous formons plus de
500000citoyens par an aux gestes qui sauvent que ce soit dans les cours
traditionnels de secourisme, dans le cadre de la Journe dfense et citoyennet avec la Dfense nationale ou encore avec lducation nationale.
Cest au regard de son exprience reconnue que la Croix-Rouge franaise
gre, depuis 2003, le Centre europen de rfrence pour lducation aux
premiers secours (Cereps). La Fdration internationale des socits de
la Croix-Rouge et du Croissant-Rouge a dcid de confier la Croix-Rouge
franaise, via un protocole daccord sign le 6dcembre 2012, la gestion
dun nouveau centre dexcellence: le centre mondial de rfrence des
premiers secours.

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Fdration Franaise de Cardiologie


Reconnue dutilit publique en 1977, la Fdration Franaise de Cardiologie
(FFC) se bat depuis cinquante ans pour faire reculer la prvalence des
maladies cardiovasculaires. Elle sappuie sur un rseau de 300cardiologues bnvoles qui dirigent et animent 26 Associations de Cardiologie
Rgionales et plus de 210 Clubs Cur et Sant. Pour le dploiement de ses
actions, la FFC bnficie du soutien de 1600 bnvoles.
Depuis cinquante ans, la FFC sest donne pour principales missions de:
1. prvenir les maladies cardiovasculaires par linformation;
2. financer la recherche en cardiologie clinique;
3. accompagner les patients cardiaques;
4. mobiliser autour dtats Gnraux vers un Plan Cur;
5. inciter se former aux gestes qui sauvent.
Chaque anne, la Fdration Franaise de Cardiologie:
- organise environ 1500 Parcours du Cur dans toute la France;
- sensibilise la cause des maladies cardiovasculaires avec le Donocur;
- finance plus de 40 bourses et travaux de recherche;
- diffuse gratuitement prs de 2millions de supports de prvention;
- aide la radaptation de 12000 cardiaques.
La FFC uvre sans subventions, grce la gnrosit de ses donateurs.
98% de ses actions sont finances par les dons, legs et assurance-vie.
Plus dinfos sur la FFC sur www.fedecardio.org
Plus dinfos sur les maladies, les traitements et la prvention des risques
sur www.mafedecardio.org
prvention des risques sur www.mafedecardio.org

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Fdration Nationale France-AVC


Cration de la Fdration Nationale France-AVC en mai1998 par deux
mdecins Jacques Boulliat, ancien chef de service de neurologie du centre
hospitalier de Bourg-en-Bresse et Philippe Subert et par Franoise Benon,
actuelle prsidente de cette fdration.
La Fdration France-AVC est soutenue par une socit savante: la
Socit Franaise Neuro-Vasculaire.
Buts de cette Fdration:
Coordination de 37 antennes bien actives, couvrant 59 dpartements, en
visant avoir une proximit par rapport aux patients. Dautres crations
sont en cours et devraient couvrir 14 dpartements supplmentaires.
Organisation de colloques et campagnes rappelant la ncessit de la
prvention et de la prise en charge des facteurs de risque vasculaires.
Soutien des malades aprs lAVC, rconfort moral et orientation de ceuxci dans leurs dmarches vis--vis des diverses professions mdicales et
paramdicales afin doptimiser leur devenir.
Partenariat avec les units neuro-vasculaires UNV (126) spcialises
dans la prise en charge des AVC, (144 devraient voir le jour avant la fin
de lanne) en explicitant et diffusant lappel du 15 auprs des patients
de toutes les couches de la socit et en mdiatisant les signes dalarme
les plus suggestifs dAVC.
Prise en compte du rle essentiel des aidants et aide de ceux-ci.
Enqute en ligne sur le post-AVC avec 1613 rponses.
changes et runions avec dautres socits comme la Socit de
Cardiologie, la Neuroradiologie et la Fdration Nationale des Mdecins
Radiologues (FNMR), la Socit de Rducation et de Mdecine Physique
(SOFMER).

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Site internet informatif: www.franceavc.com


Participations des groupes de travail dans les ministres, lHAS,
INSERM, CCNPH, CEERRF, Ordre des Kins, FRC, SAFE, et au suivi du plan
AVC 2010-2014.
Rdaction de documents didactiques valids par un comit scientifique.
Aide la recherche, particulirement chez les paramdicaux: bourses.
Participation la formation des mdecins et des paramdicaux.
Organisation de manifestations nationales loccasion des Journes europennes et mondiales des AVC.
Contribution la cration dune Fondation de Recherche sur les AVC avec
la Socit Franaise Neuro-vasculaire (Pr Jean Louis Mas).
Coopration avec la Fdration Franaise de Cardiologie qui a su initier
une dmarche pour un Plan Cur en rassemblant 22 associations dont la
Fdration France - AVC et organiser six runions, centres sur lusager, dans
des grandes villes franaises sur des thmes qui nous tiennent cur.
Points de convergence nombreux entre les objectifs de la Fdration
Nationale France - AVC et ceux du Plan Cur, notamment:
1. une meilleure organisation de la rponse lurgence neuro et cardio
vasculaire;
2. une amlioration de la prvention vasculaire;
3. un suivi de meilleure qualit des maladies neuro et cardiovasculaires;
4. une meilleure rinsertion sociale des personnes victimes dune maladie
cardiaque ou dun AVC, en noubliant pas les troubles discrets mais invalidants distance de lAVC (gne la mmorisation, difficult dcriture, de
lecture ou de calcul, mconnaissance du handicap).

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Nouvelle Socit Franaise


dAthrosclrose
La Nouvelle Socit Franaise dAthrosclrose (NSFA - http://www.nsfa.
asso.fr) est ne en juin2003 de la fusion de lARCOL (comit de coordination de la recherche sur le cholestrol et lathrosclrose) et de la Socit
Franaise dAthrosclrose (SFA) rebaptise rcemment Nouvelle Socit
Francophone dAthrosclrose.
Sa mission est de:
favoriser la recherche et la connaissance des facteurs de risque de
lathrosclrose afin de contribuer lamlioration de la prvention et le
traitement de ses complications cliniques;
c oordonner les centres clinico-biologiques des lipides en France, favoriser la cration de nouveaux centres, encourager la standardisation des
mthodes de dosage;
p
 articiper lorganisation de la prvention des maladies lies lathrosclrose, notamment par la sensibilisation de la population et linformation
des mdecins, en amliorant notamment le dpistage et le traitement
des dyslipidmies, ainsi que le dveloppement des mesures hyginodittiques pour lesquelles la France des atouts considrables (Industrie
agro-alimentaires, Organismes de recherche INSERM et INRA, etc.).
Pour ce faire, la NSFA runit cliniciens et chercheurs du domaine lors de
son congrs national annuel, occasion privilgie pour des changes entre
gnrations et entre disciplines. Elle soutient tous les ans de jeunes chercheurs doctorants ou post-doctorants par lintermdiaire dallocations de
recherche.

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Cest trs naturellement que, dans ce contexte, la NSFA soutient le Plan


Cur, comme dautres socits savantes et associations de patients
partenaires. Il nous apparat indispensable de faire mieux connatre du
grand public et des pouvoirs publics la maladie athrosclreuse et ses
dterminants afin que les patients puissent bnficier dun dpistage et
dune optimisation de leur prise en charge. Lambition de ce plan est un
enjeu majeur de sant publique qui prendra en compte tout la fois le
vieillissement de la population et le fait que les maladies cardiovasculaires
demeurent une cause trs importante de morbi-mortalit, et les contraintes
conomiques que connat actuellement notre pays.

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Socit Franaise de Tabacologie


La Socit Franaise de Tabacologie (SFT) est engage en tant que partie
prenante du projet initi par la Fdration Franaise de Cardiologie (FFC)
en 2010 et se rjouit de la finalisation du Livre Blanc pour un Plan Cur.
Lengagement de la SFT dans ce projet est primordial dans la mesure o le
tabagisme est un facteur de risque cardiovasculaire majeur.
Premire cause de dcs prmatur vitable (73000/an en France) dont
25% sont lis la survenue de maladies cardiovasculaires, le tabagisme
doit tre trait comme les autres facteurs de risque cardiovasculaire (HTA,
diabte) de faon systmatique et spcifique.
La SFT, socit savante de tabacologie, a pour mission de favoriser et de
faciliter lenseignement de la tabacologie, selon les recommandations de
bonne pratique clinique, auprs des professionnels de sant, car il a t
dmontr que lintervention active de ces professionnels est efficace pour
traiter la dpendance tabagique.
La SFT a galement pour mission de promouvoir les recherches scientifiques sur le tabac, son usage, ses consquences sur la sant, ainsi que
sur la dpendance tabagique, et de faciliter la diffusion et lapplication de
ces recherches.
Convaincue de limportance de la cause dfendue par la FFC dans le Plan
Cur et de la convergence de leurs missions respectives, la SFT sest rapproche de la FFC pour mettre en commun leurs nergies et leurs comptences
pour faire voluer cet enjeu de sant publique que reprsente le lourd tribut
li la mortalit par maladies cardiovasculaires en France.

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Syndicat national des spcialistes


des maladies du cur et des vaisseaux
Cr en 1949, il a pour but de dfendre par tous moyens appropris les
intrts professionnels et moraux de ses adhrents, de reprsenter les
cardiologues au sein des centrales syndicales reprsentatives et des
instances europennes de cardiologie, il reprsente 25 rgions et 60% de
lensemble des cardiologues libraux, soit 2000 adhrents environ par an.
Son organe de communication est le journal Le Cardiologue, mensuel qui
comporte une partie socioprofessionnelle et un cahier de formation mdicale continue, le premier numro date de mars1965 sans interruption.
Il possde une structure de formation mdicale continue et dvaluation
(UFCV), qui assure lessentiel de la formation mdicale continue et des
pratiques cardiologues libraux depuis 1990.
Le syndicat, qui travaille depuis toujours avec les socits savantes de la
cardiologie et les associations de patients, sest engag dans la dmarche
du Plan Cur car il est important de sensibiliser les pouvoirs publics et la
population pour une meilleure connaissance et prise en charge des maladies cardiaques et vasculaires.

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Annexes

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Charte pour une stratgie nationale


de prvention, de recherche,
de prise en charge et daccompagnement
des personnes touches ou menaces
par une maladie cardiovasculaire
Prambule
loccasion de la concertation initie par la Fdration Franaise de
Cardiologie et lAlliance du Cur, il a t propos de traduire dans une
charte les principales orientations dgages au terme de ce premier
temps de mobilisation des principaux acteurs de la lutte contre les maladies cardiovasculaires.
Cette charte est propose aux diffrentes parties prenantes concernes:
associations de patients, professionnels de sant, chercheurs, socits
savantes, collectivits locales, mutuelles, etc.
La charte sarticule selon:
un prambule qui prsente le contexte et la dmarche;
les chantiers prioritaires qui permettent dinscrire concrtement laction
de chacun dans le temps;
les attentes envers les acteurs en fonction de leurs responsabilits.
Afin de conforter lassise cohrente de laction de toutes les parties
prenantes cette dmarche Vers un Plan Cur, les principes fondateurs de ce texte sont soumis lapprobation de tous.

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Charte dengagement
Des tats Gnraux pour une stratgie nationale de prvention de
recherche, de prise en charge et daccompagnement des personnes
touches ou menaces par une maladie cardiovasculaire.
Au-del dun constat largement partag sur la ralit des maladies cardiovasculaires, les acteurs de la lutte contre les maladies cardiovasculaires
sengagent dans la ralisation dtats Gnraux pour une stratgie nationale de prvention de recherche, de prise en charge et daccompagnement
des personnes touches ou menaces par une maladie cardiovasculaire.
Ils devront runir toutes les parties prenantes, engages divers titres,
avec leur approche, leur vision propre, mais toutes animes de la mme
volont de proposer la socit franaise des recommandations pour
la mise en uvre dune politique nationale de lutte contre les maladies
cardiovasculaires.
Une attention particulire sera porte aux dterminants psychosociaux,
notamment dans une perspective de rduction des ingalits sociales de
sant cardiovasculaire.

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Des valeurs de base


Ces tats Gnraux doivent permettre chacun de sinterroger sur les
grandes questions qui se posent dans le domaine des maladies cardiovasculaires et de tenter dy apporter des rponses. Ainsi, les questions
relatives la coordination des acteurs, une meilleure organisation de
la recherche et des soins, au financement de linnovation, aux ingalits
sociales et territoriales en matire de soins et de prvention devront
faire lobjet de rflexions approfondies.
Les tats Gnraux en rgion constitueront un lieu dchange et de
rflexion qui doit permettre de rassembler lensemble des parties
prenantes dans des domaines aussi varis que la recherche, les soins
mais aussi lactivit physique, la nutrition, la vie au travail, etc.
Cette dmarche porte en elle une volont forte douverture du dbat
en permettant la rencontre entre non seulement les pouvoirs publics,
les institutions sanitaires et sociales, les lus mais aussi les personnes
malades et les associations qui les reprsentent travers la tenue de
runions en rgion, auxquelles les professionnels de sant et les chercheurs seront associs.
L e droulement de cette dmarche doit favoriser lexpression de
tous en mme temps quil doit assurer des temps de travail efficace et
constructif en vue de la production dune synthse utile pour aboutir aux principales recommandations cohrentes et reprsentatives
devant figurer dans le futur Plan Cur. Ces orientations et ces propositions dactions mobilisatrices doivent tre porteuses davenir pour
lensemble de la socit franaise.

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Ptition Pour le plan cur


Engagez-vous pour que ltat ragisse face au flau des maladies cardiovasculaires (Sponsorise par la Fdration Franaise de Cardiologie).
partir de combien de vies dvastes peut-on attendre une raction des
plus hautes autorits de ltat? En France, les maladies cardiovasculaires
sont la deuxime cause de mortalit avec 147000 dcs par an. Signez
pour que ltat ragisse!
Elles sont galement lorigine de 10% environ des sjours hospitaliers
et constituent environ 30% des affections de longue dure prises en
charge par lassurance maladie. Surtout, elles reprsentent beaucoup de
souffrances et dingalits.
Des ingalits hommes-femmes tout dabord, avec ce fait inquitant:
si la mortalit chez les hommes a t considrablement rduite, elle
progresse chez les femmes et est aujourdhui la premire cause de
mortalit chez elles. Un exemple: vous connaissez sans doute les symptmes de linfarctus, mais savez-vous que ces symptmes ne sont pas
les mmes chez les femmes? Seriez-vous prt ragir temps?
Des ingalits sociales, ensuite, rebours de lide reue quil sagit de
maladies de riches. Des tudes, dj anciennes, ont montr que le
risque de mortalit par maladie coronarienne tait presque deux fois
plus lev chez les ouvriers que chez les cadres, et trois fois plus chez
les employs.

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Des ingalits gographiques, enfin, avec une prise en charge parfois


trs diffrente selon les territoires, quil sagisse durgence ou de suivi
au long cours.
Nous appelons de nos vux le lancement dun Plan Cur qui abordera
enfin le problme des maladies cardiovasculaires de faon globale, avec
lensemble des ministres concerns. Cette dmarche a dj montr son
efficacit dans des domaines aussi diffrents que le cancer, lautisme ou
les accidents vasculaires crbraux.
Mais avant tout, nous attendons de vous une prise de parole claire et forte,
lors de votre prochaine confrence de presse. Lors de vos vux, vous
avez salu une avance majeure: lexprimentation, grce la recherche
franaise, dun nouveau cur artificiel. Nous vous demandons de vous
exprimer sur ce sujet de faon globale et volontariste, afin de tracer une
voie vers une meilleure prise en charge, dbarrasse des ingalits qui font
que tous nos concitoyens ne luttent pas armes gales contre ce flau.
Monsieur le Prsident, montrez-nous que vous savez parler du cur et
avec le cur.
Ptition adresse :
Francois Hollande, prsident de la Rpublique
https://www.change.org/fr/p%C3%A9titions/francois-hollande-engagez-vouspour-que-l-etat-r%C3%A9agisse-face-au-fl%C3%A9au-des-maladiescardiovasculaires

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Remerciements

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La dmarche des tats Gnraux vers un Plan Cur et ce Livre Blanc


nauront t possibles que grce la contribution de celles et ceux qui,
partout en France, se sont mobiliss pour porter la parole des personnes
touches ou concernes par les maladies cardiovasculaires.
tous les patients cardiaques qui ont tmoign avec courage de leur vie
avec la maladie.
leurs proches qui ont port lexpression dun autre regard sur une maladie encore parfois taboue.
Aux bnvoles des associations de patients qui se mobilisent chaque jour
dans toute la France pour leur venir en aide.
Aux municipalits qui ont accept daccueillir les dbats participatifs des
tats Gnraux.
Aux Agences Rgionales de Sant, aux dputs, aux snateurs, aux cabinets ministriels qui nous ont cout avec bienveillance.
Aux contributeurs de ce Livre Blanc.
eux tous, merci.

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Rdaction
Claire Compagnon
Olivier Maurel

Conception graphique
Agence LIMITE

Droits dauteurs Fdration Franaise de Cardiologie 2014.


Tous droits rservs. Aucune partie de ce livre ne peut tre utilise, reproduite ou transmise,
en totalit ou en partie, sous quelque forme ou par quelque moyen que ce soit, lectronique,
enregistrement, ou par tout autre mode de mmorisation de linformation ou de systme dacquisition,
sans permission crite de la Fdration Franaise de Cardiologie.

Fdration Franaise de Cardiologie


5 rue des Colonnes du Trne
75012 Paris
Tl.: 01 44 90 83 83
www.fedecardio.org

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