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  • La Enfermedad Cronica El Paciente y Su Familia

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    Carlos Avila Garay
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    DEFINICION DE ENFERMEDAD CRONICA PACIENTE Y SU FAMILIA LA CRISIS QUE VIVEN.

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    Figur 3-40, Orguniacéa dea ri seen, ‘BeSienae (onte noses y fle Sorgen Fon 1 eluctno:b) ible Ia alianeas ener Tor miembros que citin conspicando ea concra del mizmbroalcohia ¢)retablens fa jerarqula del consumidoe de alcohol eno del axle fair median reeonoce sus aspects postvs: yd) apoye la sutonom isa yemocional deus micros cs dct, darifiqu as front iniv- uals en quienes etinsobreinvolucrados Erenidente que eorcequcaascementale slo pcdeniemifcs ls smpector ‘orgaiacionales dl sistema, al como lo hart le oeanigramas en una empress, ‘quedandoain por explora los aspects de contenido, es dei la historia fai los onsrucos que cada quien ha desrolad des mismo, de or demi del problems ‘oe los guj: los ipo de comunizsci: ls format de resolucin dele cance 281 como ly cicunsancas sociocultural, econdmicasy de desatllo por la que szrviss ura lami. Sn embargo x de suponer quel eprsetacidn ria de un Fendmeno apoyaté la visi global del mismo , poe tanto, ayuda a coe com ens. As, eae repreenacionesgrifien Faia I oganiacién de los doe nenides desde la primers enti, al coma Is claboraci de hips sobre lt ‘cuales trabajar pra, iment encanta wuts 2 seguir en cuanto a fs mets 3 ‘orto; mediano y ago plo com a fai. Resa devi qc tas repeintacionc ‘scapan ala subjetviad dl trapeats por tanto, cot exto exquemas con alin coterapeuta aumentar la vader de os isms. Ta enfermedad cfonica, el paciente y su’ familia, En: Velasco MIL, Sinibaldi JJF, Manejo del enffermo crénico y su familia. México D.F.: El manual maderno; 2001,p. 37-78. La enfermedad crénica, el paciente y su familia E individ enna uci en sco econo nic desir clzmedad pave, er sontio ss i, frida dan icmbv del very en npc es ror hecho sreren pests yu fncn n xad ‘Snr de dmpicin tle earcetia elo porta napa indian pre son sane Pa protons Leman ques impala Medecine trated emtiebaia deinen 2 pec epee nas tan persons come lastoimagen {82 Feplincpuncl fat tod neo cone dl, Jaawran dima podraweneen nec decor i | ston enducuaks micas deleted ike 0) i Stuns ef ee pede nq on ind y = tanita cen en ci sre cai or pecraucun desu nicnbor pice ie Fee rp erate oes a ee seinaal pul seepetou ee oe reradeee ene werent ‘continuo decerioro fico, menial, o ambos, end individwo que faith schon Ue pdece,levdndole incloo als mene os Tine ea de enfermedad erénics que amen Ia vila jf 4 pacieme, ey u ailaeenentan, quik por primeraves. oa fa ineliblereaiad de que son morales (Casts de Casto, 1990) Cato pace seds cuca de que puede allecery + Mane de eoferm eviicay fails (Copinlo 4) familia se enfentaa ls posbilidad de perder uno de sus miembros, ambos suen un desequlibrio, Todos entran en crisis, aunque cada uno a su manera. No se tata de la vida o muerte de una sola persona, sino de todo un sistema, Parte de esta criss surge ante l hecho de que “la familia que ers, ya no serd mAs", pues ext stuacin producicd cambios aunque no lo dese Habré cambios en la jerarquta, en las fronteas, en los roles, en el estilo de relacin y posblemente queden espacios vacos en las Funciones families (Suchecki,1989).De manera que habe restrucruraciones dentro de ladind- ‘mice familiar, con la consecuente repercusién en su organizacién y funcionamiento, las cuales se analzarin 2 lo largo del present capitulo, ‘Ante el diagnéstico de una enfermedad crnica, el paciente su familia responden de luna manera may semejantea a descrita por Kubler-Ross (1969) ens trabajo On Death ‘and Dying para ls sntaciones de duel; aparece ser una eaccién muy conn también Frente otros tipos de criss. De acuerdo con eta autora, cuando wna familia seentera ide que uno de sus miembros sufte de una enfermedad erénicay pasiblemente mortal, responde al choque a través de una serie de tapas que van desde la negacigin asta la aceptacién, De és, a primera etapa es la negacign, la cual resulta ser una reaccién de juste. La negacidn se puede definir como el rechaza de na parte o de rodo el signfi- ‘ado de un evento, con el propésco de minimizae el dolor y la ansiedad, Sin embargo. pocas son as familia individuos que permanecen en eta etapa durante mucho tiempo, [Lasegunda etapa se caracreria por sentimientos tales como eno, its ezentimiento Y coraje. Esta es una etapa difieil de manejar, ya que tano el paciente como algunos ‘miembros def familia desplazarin sus sentinientosnegativos hacia otras personas, la mayor pare dea veces sn considera contra quign lo atin, Por ota pare siesta fase llega a reconocersey el pacient se iene aceprado y entendida en cuanto a la que esté pa sando, su enojodisminurs, pues se sentiré amado yresperdo, Algo simile ocurred con los rts iniembros del sistema Familiar al saberseescuchadosy sobre todo comprendides. La tercera ecapaes lade “regateo”o “pacto™. Cuando el pacentey au familia se dan cuenta de quel ica no cambia su stancién,comienza el regateo, es decir, todos oalgu- nos de los miembros del stems familia Megan a promerer algo "muy signifiativo” a cambio de obtenerl curscién o a prolongacin dela vida del miembro enfermo, En Ia enarra etapa, el paciente y su familia se dan euenta de que el repateo no remediari la ravedad de la enfermedad, ane lo cual surge la depresin, Se pieden identificar plenamente dos ieaea través dle le cuales eexplica este esta de Snimo cenel individu enferre:3) la expa emocionaly econdimien que el paciente sente que llega 2 ser para su familia yb) el duelo anicipada por la separacin que sufi de us seres querides. Esa etapa por lo general es silencioss, sin embargo, Ia necesidad de contacto Fsico tende a aumentar. Finalmente, rancoel paciente coma a familia entra in en fa Fase de resignaciin, lo cual positilitars para todos I acepraciin cle In enfer- -medad, iniciando pues, ef proceso de vvi “dia a da" com ela, Para comprender el impacto que tiene el diagndstico de una enfermedad erénica cn una familia x han desirollado varios modelos, mismos que ratan de explicar los efectos del padecimienro se el grupo familiar de una manera sistémica, Entre estos modelos se encuentran los de Koch (1985), Leahey y Weight (1985), asf como et ‘de Rolland (1987, 1990, 1994); este dltimo paree er bastante complet, es7én par ‘ual se le analiza 3 continuacién GLa se 2 La enfermedad crime l paiente yn failie © MODELO DE ROLLAND PARA LA ENFERMEDAD. DENTRO DEL CONTEXTO FAMILIAR En la enfermedad crdnica, el foco de interés se localisa en el sistema creado por fa interacién entre Esta el individuo, la Famili y los areos sistemas biopsicosociales (Rolland, 1987, 1990). El modelo presentado por ete autor para explca la eelacién ‘entre la enfermedad y el sistema family, dietingue tres dimensiones, TIPO PSICOSOCIAL DE LA ENFERMEDAD Esta primera dimensién del patrén de enfermedad pucde vatiar en wéeminos de st cio (agudo o gradual), curso (progresvo,constante 0 epissidicn,pronéstic (atl 0 tan solo una disminucidn de la expectativa de vida, o bien, puede ser un caso de mice te bina ocarente totalmente de efecto sobre la longevidad) asi como con el grado de incapacidad que pueda legar a acasionar en elindviduo que la padece (ninguna, eve, ‘moderada 0 sever). La incapacidad puede resultar como consecuencia de un impedimento en la capa cidad cognitiva como en el caso de la ceguers—, en a habilidad motora —c sucede en la esclerosis miltiple—, o en l producciSn energtica como en la enferme La incapacidad también pudiera deherse alos trastornos que na al individuo sabe su imagen eanparal —enma cn quienee seen + 0 en los sentidos de relacién —como sueede con Ia hipoacusia— o, final mente, por el estigma social —coma en los individuos que paecen del sindeome de inmunodeficiencia adquitids— (Rolland, 1987) FASES EN LA HISTORIA NATURAL DE LA ENFERMEDAD La historia natural de la enfermedad crdniea permite considerara dese un punta de vista longiudinal, es decir, como un proceso. De manera que durante sutra se pueden llegar a plantear puntos cies y wansiciones que requieren posileseamio cen fs organiaacién familiar, Estas necsidades de resiuste surgen debidlo a que cas nea etapa de la enfermedad plantes demandas diferentes en ead un de los mien ‘bos del sistem, dichas fares, de aeverdo com Rolland (1987) son l eis nisl, In fase crdniea y la se terminal 1a fase de crisis inicil camprende cu néstico, asf como el perio nical de juste yalapracin lucy de que auice perinde simomitico anterior alia e conirms fy ‘enfermedad ys nica el tratamienco. En esta etapa afi ye en com ba cualquier otro sintoma relacionado coa Is enema: ) aprender maneiate dle tro del ambiente médico-hospitalaio y enfrentare alos procedimieatos neccsiios para trata, como son la radiocerapiay la quimioterapia €) ereae un significado para Iaenfermedad que ineremente el entida de comperenci, asi conv sh mein epee sién, al mismo tiempo que peemita of duclo por la ential peril, pues eer se modifica a partir del diagnésticn. Com esta se jersigne recabrar tn sent deceit ruidsd entree pasado y el Fat de a Familia, As lo incierra de ates necesidades: a) aprender a mangjar et ple dlor, ineapacild 082 + Manrjo del eferme erimicoy nfl (Copioao ) al esablecimiento de wn grado de flexbiidad dentro del sistema, mediante facial logren crear una reorganizacin con metas ditigdas hacia el futuro, En a fase erdnica independientemence desu duracién, tanto el pacente como su familia deben aprender vive “faa dis" con Ia enfermedad. La habia de a familia para llevar a cabo una vida normal ante lo “anormal”, hace que éta se senta como si Vivier “en limbo". De manera paradéjics, a esperanza dela familia ex que poded ‘easumir una vida “normal” solamente después de l muerte del pociente bien, desu ‘eventual curcién; esto tal ver lleguea provocsrler culpa y vergienea. Octo obsticula que fa fala debe superar en esa fase a tendencia a fomencar una muta depen.

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