3.-Programa de Atención Temprana Down

~~) todo, han disefiado unos programas especificos —yuflelentem comprobados y experimentados— que resultarin més pprctleos y efeeth- yos para ayudar a los nifios con sindrome de Down, isl come a alow nifios con problemas de desarrollo en sus primeros altos de vidi i L libro consta de dos partes. En la primera se plantea un estado de ya cuestién sobre la intervencién temprana, insistlende et Tas carme terfsticas evolutivas de los nifios con sindrome de Down en tn peinere infancia y en el papel de las familias en esta etapa, FN Ia segunda, se presenta y desarrolla el programm de interveneidn _!"}temprana en cuatro reas: motora, cognitiva, soclocomunteativn adquisicién de hébitos de autonomia. SOBRE una filosofia avanzada que incorpora ideas {ano *Jeomo buscar medidas cualitativas y no cuantitativis, o ol dar perspectiva ecolégica y transaccional a la intervencién tempranm et In cual la familia y el ambiente influyen totalmente en In educaetdn del nifio, el equipo de ASSIDO presenta un programa dindmico, rigirow y, sobre todo, practico. | 1 | i mI COLECCION PR eN ny ROR G GRE UNT D oma aa PAN ID Ie = PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA PIACION PARA EL TRATAMIENTO DE NINOS ¥ JOVENES CON SINDROME DE D¢ PROGRAMA DE ENCION TEMPRAN tervencién en nifios con Sindrome de Down y otros problemas de desarrollo tt@.CFPF, SI General Pardinas, 95 - 28006 Madia ‘Todos los derechos reservados Prohibida la reproduccién Dopésito logal: M-11474-2007 ISBN: 84. 7869-1448, Impcoso en Espat Improsicn, + Printed in Spain tugrat Imprasores, $.L oie, INDICE PRESENTACION INTRODUCCION PARTE I Capitulo 1 ATENCION TEMPRANA. SITUACION ACTUAL Y PERSPECTIVAS DE FUTURO. Isidoro Candel Gil Introduccion costeteeeeees Fundamentos de la atencién temprana .... Programas de atencién temprana Hacia un nuevo modelo Evaluacion del desarrollo infantil Interaceién padres-hijo Aspectos metodologicos Eficacia de los programas de intervencion temprana Programas de intervencion temprana en nifios con sindrome de Down Referencias bibliograficas "7 18 20 26 30 31 34 41 16Capitulo 2 CARACTERISTICAS EVOLUTIVAS DE LOS NINOS CON SiN- DROME DE DOWN EN LA INFANCIA. Isidoro Candel y Jose An- onio Carranza Introduccion Aspectos generales del desarrollo Desarrollo cognitive Desarrollo motor Comunicacion y lenguaje Area socio-emocional Temperamento Mabitos de autonomia . Conclusiones ..... Referencias bibliograficas ... Capitulo 3 EL PAPEL DE LAS FAMILIAS EN LA ATENCION TEMPRANA. Isi- doro Candel Gil Introduccin La reaccién al estrés Familias de aifios con si Los Hermanos Contextos intrafamiliares y extrafamiliares Funcionamiento familiar y desarrollo del nifio con sindrome de Down . Conclusiones Referencias bibliograficas drome de Down ..... PARTE 11 Introduccion Desarrotlo del programa Evaluacion PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA Pigs. 3 56 58 o 64 68 59 16 78 80 91 93 95 98 100 101 103 wr lox 109 Capitulo 4 PROGRAMA DE INTERVENCION EN EL AREA MOTORA. Rafi Galiana, Agueda Sanchez e Tsidoro Candel Introduccion 03 meses 3-6 meses 6-9 meses 9-12 meses 12-18 meses 18-24 meses Capitulo S PROGRAMA DE INTERVENCION EN EL AREA COGNITIVA. Jose- fina Motos e Isidoro Candel Introduccion 0-3 meses 3-6 meses 6-9 meses... 9-12 meses een IDB meses... eeeeeeseeseseeeeeeeeeeeetes 18-24 meses . Capitulo 6 PROGRAMA DE INTERVENCION EN BL AREA SOCIO-COMUNI- CATIVA. Isidoro Candel Introduccion 0-3 meses: 3-46 meses 6-9 meses 9-12 meses: 12-18 meses 18-24 meses Pigs. us us 12 129 139 M7 153 163 164 175 187 197 207 22 241 242 249 254 260 265 4Pags. Capitulo 7 PROGRAMA DE INTERVENCION PARA LA ADQUISICION DE HABITOS DE AUTONOMIA. Amparo Turpin e Isidoro Candel Introduccion vo 287 0-3 meses . oe o 288 3-6 meses 289 6-9 meses 291 9-12 meses 293 12-18 meses . oe 295 18-24 meses conten cecese 298, Bibliografia de la parte I ....... cotteeteereresee 309 AUTORE! -Isidoro Candel Gil. Psicélogo. Equipo Atencién Temprana de Murcia, Profesor Asociado de la E.U. Magisterio, Universidad de Murcia. Colabo- rador de ASSIDO. — Jose Antonio Carranza Carnicero. Catedritico de Psicologia Evolutiva y de la Educacién. Facultad de Psicologia. Universidad de Murcia. ~ Ralacla Galiana Rodriguez. Pedagoga. Asociacion para el tratamiento de nifios y jévencs con sindrome de Down (ASSIDO), Cartagena. Josefina Motos Lajara, Psicéloga. Asociacion para el tratamiento de nifios y jovenes con sindrome de Down (ASSIDO). Murcia, Agueda Sanchez Conesa. Pedagoga. Asociacion para el tratamiento de hifios y jovenes con sindrome de Down (ASSIDO). Cartagena. Amparo Turpin Fernindez. Psicdloga. Direetora det Centro de Tra miento de la Asociacibn para ef tratamiento de nifos y jovenes con sin drome de Down (ASSIDO). Murcia. PRESENTACION Es para mi un honor presentar una contribucién importante a la ofer- fa terapéutica que reciben los padres de los nifios con sindrome de Down, luna vez que se les ha comunicado que su hijo tiene esta alteracion. Isidoro Candel, director de esta edicién, lleva varios afios trabajando ‘en el campo de la intervenci6n temprana y ha hecho interesantes aportacio- nes, como la publicacién del libro «Estimulacién precoz en nifios con sindrome de Down», escrito en colaboracién con Isabel Pelegrin y Josefina Motos y aparecido en 1987. Ahora sale al mercado esta rigurosa publicacion, Pensada en un principio como una adaptacién de ese primer libro, pero que al final ha resultado una obra completamente nueva, Sin duda que este vyolumen sera una referencia obligada para todo estudioso sobre el tema de la intervencidn temprana en nifios con sindrome de Down. El trabajo es fruto del esfuerzo de un equipo que lleva doce aiios {trabajando en la Asociacién para el tratamiento de nifios y jovenes con sindrome de Down (ASSIDO) de Murcia. Asociacion, por tanto, veterana y pionera en Espafia en la busqueda de nuevas estrategias y programas para acelerar el desarrollo y enfocar Ia educacién de los nifios con sindrome de Down. Es cierto que en los iltimos diez. afios se ha progresado mucho en el conocimiento del desarrollo de los ninos con sindrome de Down. No hemos de olvidar que cuando nacen nifios con trisomia 21, una de las preguntas que mas inquicta a los padres es ésta: «Qué va a ser capaz de hacer este iio cuando tenga 5, 10 6 20 afos?» En los programas de intervencién temprana suele tomarse como pun- (o de referencia el desarrollo evolutivo del nifio normal. Y, en consecuencia, la programacion de objetivos y la evaluacion de los programas se basan en escalas tipificadas que comparan las adquisiciones del nifio con sindrome de Down con un patron normal de desarrollo, Si aceptamos a tesis de que los nifios delicientes evolucionan de una forma muy parecida a la de los nidosdos y programados para los nifios con sindrome de Down, que son el fruto de la experiencia solidamente adquirida por grupos que trabajan con pro! sionalidad dentro de la realidad espafiola, Sirvan, pues, estas lineas de invita- cin cordial al lector para que se adentre de forma decidida en las paginas de esta nueva edicion, y se deje llevar por la conduccidn experta de unos autores que han puesto lo mejor de su experiencia al servicio de los nifos con sindrome de Down y de los agentes auténticamente estimuladores: las familias. Jesis FLOREZ BELEDO. Director del Departamento de Fisiologia y Farmacologia. Universidad de Cantabria. Santander. Asesor Cientifico de Ia Fundacion Sindrome de Down de Cantabria. CAPITULO 1 ATENCION TEMPRANA. SITUACION ACTUAL Y PERSPECTIVAS DE FUTURO Isidoro Candel[ATENCION TEMPRANA.SITUACION ACTUAL Y FERSPECTIVAS Ds FUTURO ” INTRODUCCION Desde hace unos pocos aftos, empezaron a implantarse unos progra- ‘mas, llamados de estimulacién temprana, cuya finalidad fundamental era el tratamiento, desde sus primeros dias de vida, de los nifios que padecian alguna deficiencia fisica, psiquica 0 sensorial. Al principio, constituy6 una auténtica novedad el hecho de que Ios nilfos fueran atendidos a edades tan ‘tempranas, acostumbrados como estibamos a que los nifios deficientes ini- ciaran su proceso educativo a los 6 afios o mas tarde. Hoy ya nos hemos habituado y vemos con mas naturalidad estas intervenciones, aunque la verdad es que todavia falta mucho camino por recorrer. La intervencion temprana (IT) es un término general que se ha usado para describir programas para nifios que presentan algin problema en su desarrollo, y hace referencia a tratamientos educativos 0 terapéuticos disefiados para prevenir o para mejorar posibles alteraciones 0 una deficiencia ya existente entre una poblacién determinada de nifios (Dunst, 1985). De acuerdo con esta definicién, el mayor énfasis de los programas de IT se pone tn el nifio: se trata, en iltimo término, de proporcionar actividades adecuadas a los nifios con problemas evolutivos con el fin de mejorar, en la medida, de lo posible, sus niveles madurativos en las distintas areas. De ahi que la ‘mayoria de los programas de IT, hasta ahora, hayan utilizado métodos conductuales estructurados para ensefiar a los nifios habilidades nuevas (Buck- ley, 1992). En un primer momento, el principal énfasis de la IT se puso en el, tratamiento dirigido exclusivamente al niflo. Por eso se insistié en que la IT consistia en un programa organizado de enriquecimiento, disehado para proporcionar actividades adecuadas a los niftos de riesgo o a los nifios defi- lentes cuyo desarrollo puede verse afectado por diversas causas. Sin embargo, las orientaciones tebricas que sustentan —0 deben sus- entae— la aplicacion prictica de los programas de intervencion temprana no han sido ajenas a las nuevas perspectivas aportadas por los investigadores rollo infantil. Asi por ejemplo, el desarrotlo del nino es visto como 1 resultado de un complejo proceso de interaceion entre ef organismo y las seias ambientales, Por otra parte, las investigaciones en ef campo de lt del dein PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA intervencién temprana estin poniendo de manifiesto que en los primeros meses de vida no es tan necesario el simple entrenamiento sensoriomotor, sino que hay que tener muy en cuenta otros aspectos de gran importancia: el ajuste familiar, el apoyo social a la familia, los patrones de interaccién, el disefio del ambiente fisico del hogar, los aspectos relacionados con la salud del nifio, etc. En consecuencia, es natural que se haya producido un cambio importante en la concepcién de la IT y, segin una nueva perspectiva, ésta sea ahora definida como la administracion de apoyo 4 las familias de nifios de riesgo por parte de los miembros de redes de apoyo social formales (profesionales, programas de tratamiento), € informales (familia, amigos, vecinos, grupos sociales, instituciones eclesiasticas), para influir directa e indirectamente en el funcionamiento de los padres, de la familia y del propio nino (Dunst, Sayder y Mankinen, 1988). Es decir, los programas de IT deben tener mas en cuenta a la famitia del nino deficiente o de alto riesgo, ayudarle en su ajuste a la nueva situacion y proporcionarle el apoyo necesario para educar al nifio, En un plano metodolégico, tiene ugar una importante distincion: ya no se trata s6lo de «estimulacién precoz», como un tratamiento dirigido Gnicamente al nifo, sino més bien de «atencién temprana» (AT), como un conjunto de actuaciones ditigidas al nifio, a la familia y a la comunidad. El nuevo modelo psicopedagdgico, en contraposicién al clinico-rehabilitador, presenta una oferta més rica en sus servicios: informacion, deteccion, diag- néstico y tratamiento multidisciplinares, orientacion y apoyo familiar, coor- dinacibn con servicios sanitarios y sociales, apoyo y asesoramiento a Centros de Educacién Infantil para la correcta integracion de los nifios de riesgo, etc. (Garcia Martin, 1986). FUNDAMENTOS DE LA ATENCION TEMPRANA. Después del avance tan espectacular de la IT, corremos el riesgo de perder de vista sus raices y las bases teoricas que la sustentan. Por ello, pensamos que es conveniente hacer un poco de historia. Fl escepticismo 4quc, cn un principio, habia sobre la importancia de los primeros anos en el desarrollo del individuo, di6 paso a una creciente aceptacion de la influencia decisiva de la experiencia temprana en ese desarrollo. Este cambio de mentalidad se oper6 en tos aftos 50 y fue posible gracias a la presencia de varios factores: 1. La influencia, cada vez. mayor, de las doctrinas que hacen hincapié en Ia importancia del medio ambiente para el desarrollo del nino. 2. La difusion de los trabajos con una orientacion psicoanalit insisten en que las experiencias tempranas de los nifios re _AHENCION TEMPRANA,SITUACION ACTUAL Y PERSPECTIVAS DE FUTURO wo ctiticas para el desarrollo de una personalidad equilibrada y bien adaptada. Ademés, algunos teoricos subrayaban la importancia de Ina relacién madre-hijo en los primeros dias de la vida de los nifios (Klaus y Kennell, 1978). 3. Los resultados de los trabajos experimentales ponian claramente de manifiesto un cierto nivel de plasticidad en el sistema nervioso central, sobre todo durante los periodos tempranos de la vida. Esto posibilita la existencia de modificaciones que se presentan como Acbilitacion o atrofia de determinados circuitos neuronales por el ‘desuso, y también como el desarrollo o ineremento de nuevas co nexiones sinapticas y extensiones dendriticas (San Salvador, 1987; Greenough, 1983). Estos trabajos, hechos con animales, nos muestran que los criados en un «ambiente enriquecido» —gran jaula con varios animales que pueden explorar libremente; cada dia se cambian los materiales—, se ven mis beneficiados en diversos aspectos, al compararlos con Jos animales criados en un «ambiente empobrecico» —jaulas individuales sin contacto visual con los vecinos— (Floeter y Gree- nough, 1979; Ruiz Marcos, 1979, etc.). Ademas, Ia investigaci6n ‘con seres humanos aport6 datos significativos en diversos estudios, hhechos con nifios criados en instituciones. En estos trabajos, se pone de manifiesto que los déficits de los nifos institucionalizados ‘se deben a la deprivacion perceptiva y a la restriccion de oportunidades para el aprendizaje (Thompson y Grusec, 1970). Més recientemente, los periodos de desarrollo cerebral répido y abierto para el aprendizaje durante las primeras etapas de crecimiento del cerebro sugieren como el ambiente puede cumplit su papel en el desarrollo de las estructuras nerviosas, las cuales se desarrollan segin el tipo de experiencia. En el caso de los seres humanos, la normali- ad parece requerir un medio ambiente moderadamente interactivo con el nifio, proporcionando afecto psicolégico, bajo nivel de castigo fisico y estimulo para un desarrollo culturalmente relevante (Anastasiow, 1990). La plasticidad de las estructuras nerviosas es, pues, un hecho mas que revelador y algo cada vez mas evidente (Villablanca, 1991), ya que parece que el tejido nervioso puede responder a la lesi6n, no solo creando nuevas sinapsis para ayudar a recuperar la funcidn, sino también cambiando la naturaleza de su uncién preprogramada para facilitar un funcionamiento adecuado (Anastasiow, 1990). ‘Algunos autores (Bricker, 1,986, por ejemplo), exponen una serie de angumentos que apoyan y fundamentan la intervencién temprana. Ademas de In posibilidad de cambios neurobiologicos merced a la plasticidad del sistema nervioso ventral —a la que acabamos de aludit—, podriamos sefialar hon otros puntos:2» PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA 1. En primer lugar, hay que destacar que los programas de AT ayu- dan a las familias de los nifios deficientes o de riesgo, al menos centres apartados: ajuste del nifito; instruccién y manejo del nino; y obtencién de diversos apoyos (servicios sociales, sanitarios, etc.). Enel capitulo 3 de este volumen, se examina detenidamen- te la importancia de la familia en la educacién del nfo deficiente, asi como su papel en el programa de AT. Por ello, no nos ‘vamos a detener aqui sobre esta cuestion, aunque si nos permiti- ‘mos apuntar que es importante incluir a los padres desde el principio en el programa de AT antes de que éstos desarrolien relaciones negativas con su hijo. II, Hemos de sefialar, en segundo lugar, que la AT tiene una faceta preventiva, no s6lo para los nifios de alto riesgo —como veremos, mis adelante, sino también para los nifios deficientes, pues permite, de alguna manera, frenar el deterioro progresivo de sus niveles de desarrollo, evitando que los nifios presenten alteraciones mas graves en distintos aspectos de su desarrollo. Y esta faceta preventiva vale también para las familias, puesto que permite comportamientos mas realistas que benefician mas al nifio (Brazelton, 1986), IML Por titimo, nos gustaria seftalar un tercer punto, hasta ahora apenas esbozado: la rentabilidad econmica. Puede parecer de ‘mal gusto hablar de criterios econémicos cuando se trata de ayudar a nifios con problemas, pero no cabe duda de que este factor tiene una tremenda importancia, No disponemos de trabajos sis- tematicos llevados a cabo en nuestro medio, pero los realizados en otros paises nos muestran el bajo costo y la alta rentabilidad personal y familiar de los programas de AT (ver, por ejemplo, Erickson, 1992). Es indudable que ésto ha supuesto un acicate para més de un gobiemo a la hora de subvencionar programas de AT. PROGRAMAS DE ATENCION TEMPRANA Los tres principales objetivos de un programa de IT son: 1) Elevar al maximo los progresos del nifio para lograr su independencia en las distintas ‘areas del desarrollo; 2) Mantener al nifio en el contexto familiar, ayudando los padres y a toda la familia (informacién y apoyo); y, 3) Emplear estrategias de intervencién de una forma ecol6gicamente relevante, evitando formulas demasiado artificiales. Los programas de IT no son aplicados de una forma tigida y unilor: me, sino que hay diferentes modalidades. Los tres modelos de prestacion de servicios mas usados en dichos programas som _, AVINCION TEMPRANA, SITUACION ACTUAL Y FERSPECTIVAS DE FUTERO a A) El servicio prestado a domicilio: algun miembro del equipo profesional se desplaza al domicilio familiar, da orientaciones a los pa dres sobre objetivos de tratamiento y mejora del ambiente fisico, ayuda a los padres a resolver pequenas dudas, offece el apoyo necesario, etc B) El servicio prestado en un centro especializado: el nifio acude con sus padres a un centro de tratamiento una o varias veces por semana y alli recibe las sesiones pertinentes. C) Una combinacién de ambos servicios: el programa se basa en el hogar en los primeros meses, aunque el nifio asiste a un centro una 0 dos veces por semana; mas adelante, las sesiones en el cen: tro son més frecuentes, pero los padres, al mismo tiempo, reciben unas orientaciones para actuar en casa con el nifio, Son escasos los trabajos que han examinado las diferentes modalidades de programas de IT para comprobar su eficacia. En un estudio de Wo- lery y Dyé (1985), se examinaron dos modelos de actuacién, basados en el centro, del Infant/Parent Training and Early Childhood Development Pro- ‘gram. Los nifios alt atendidos presentaban distintos tipos de deficiencias, de profundas a ligeras. En el nivel I, los nifios recibian servicios educativos y {erapéuticos dos dias por semana, durante tres horas diarias; sus padres par- licipaban durante uno de esos dos dias. En el nivel II, los ninos recibian los servicios educativos y terapéuticos cinco dias por semana, durante tres horas, diarias, y sus padres participaban una o dos veces al mes, La evaluacion ‘comprendia dos tipos de medidas: los cambios evolutivos observados en un perlil de desarrollo y el logro de objetivos educativos y terapéuticos. Los ‘lores comprobaron que los nifios peque‘ios (hasta 2 afios) hacian cambios evolutivos positivos en el nivel I, mientras que los nifios de edad preescolar (2-5 afios) los hacian en el nivel I. En cualquier caso, estos resultados no son, en absoluto, generalizables y concluyentes, pues otros autores, como Stedman (1983), han encontrado que los efectos de los programas de IT son més duraderos en los programas basacdos en el hogar que en los basados en el centro de tratamien- to, Mis adelante, volveremos a hablar sobre la eficacia de la IT. Baste, por el momento, sefalar que los programas més basados en el hogar van dirigidos, especialmente, a los ninos de riesgo ambiental. Por su parte, los nifios def cientes bioldgicos son incluidos en programas que contemplan més sesiones con el centro, aunque no se olvida el papel fundamental que desempenan sus padres como educadores, por lo que suclen recibir orientaciones para conti- hua el tratamiento en casa.2 PROGRAMA DE ATENCION TENEPRANA Dentro de los programas de servicio domiciliario, merece la pena dar cuenta de alguna experiencia interesante de tratamientos llevados a cabo por los padres, como la apuntada por Bruder (1987), en la que se usaba un ‘modelo de ensefanza padre-padre, con padres de nifios con sindrome de Down. Los padres que se convirtieron en los primeros profesores fueron instruidos en técnicas de intervencion por un terapeuta profesional; estos padres ensefiaban luego a otros y éstos, a su vez, a unos terceros. Los hallaz~ ‘20s sugieren que el entrenamiento mejoraba la conducta pedagogica de los padres y el nivel de sus hijos. Es interesante anotar que los padres aprendian reglas de ensefianza que eran capaces de generalizar a nuevas tareas. Ade- mas de estas ventaias, hay un indudable beneficio econémico en el desarrolio de este tipo de programas. No obstante, Bruder reconoce que no es fail generalizar los resultados, debido a lo pequefo de la muestra (3 padres) y a la procedencia socio-cultural de éstos (clase media) En un principio, los programas de AT fueron ditigidos a nifios que crecian en condiciones de pobreza, con el objetivo de modificar el curso del desarrollo infantil en los primeros afios, a fin de preparar mejor para la escuela @ quienes se encuentran en situacion de riesgo por vivir en ambien tes sociales desfavorecidos. Esta preocupacién se extendid luego a los nifios deficientes y a los nifios con problemas de desarrollo. En la actualidad, los programas de AT no s6lo van dirigidos a los nifios que padecen algiin déticit fisico, psiquico 0 sensorial, sino también a aquellos otros que, por diversas circunstancias, pueden presentar problemas madurativos 0 de adaptacion, Habida cuenta de que en Espaia no estin muy generalizados todavia los programas de AT con esta poblacién, vamos a detenemos un poco a examinarlos. El concepto de riesgo encierra, en sf mismo, la idea central de probabilidad: el riesgo indica la probabilidad estadistica de que en el futuro se produzca un acontecimiento no deseado. Para ello, tienen que concurrir una serie de caracteristicas 0 factores que, presumiblemente o de forma definida, incrementen la probabilidad de aparicion de consecuencias adversas (Ariz~ cun, 1992). Asi pues, no debemos olvidar que la situacién de riesgo no es tuna condena, sino, mas bien, una medida de precaucion (Garber, 1988). Podemos, entonces, definit el criterio de alto riesgo, de acuerdo con Arizcun (1992), como toda caracteristica o circunstancia determinable de una persona o un grupo de personas que, segin los conocimientos que se poscen, asocian a los interesados a un riesgo anormal de sufrir un proceso patolégico © de verse afectados desfavorablemente por tal proceso. Esta valoracion de riesgo se puede hacer tomando criterios 0 indicadores bioldgicos, asistencia- les, sociales 0 ambientales, 1 poblacion de ninos de alto riesgo se puede dividir en dos grandes categorias’ ATINCION TEMPRANA,SITUACION ACTUAL Y PERSPECTIVAS DE FUTURO 2 1. Niftos de alto riesgo biol6gico. 2. Nifios de alto riesgo socio-ambiental. 1. Riesgo bioldgico. Se trata de nifios que han experimentado un fendmeno o secuencia de acontecimientos desencadenantes de posibles lesiones cerebrales con secuelas conductuales 0 neuroevolutivas negativas a largo plazo. En el grupo de los nifios de alto riesgo biologico habria que incluir a los nifios de bajo peso al nacer (inferior a 2.000-2.500 gramos), a los nifios ‘con asfixia perinatal, nifios que han suftido infecciones del sistema nervioso central (meningitis, encefaltis), nifios con hipoxia sostenida, nifios que han suftido traumatismos craneo-encefalicos, nifios con problemas en e! petiodo Aconatal (Bennett, 1989). Es evidente que un solo factor aisiado no puede, por si mismo, desencadenar una problemética importante en el nifio. Por otra parte, el hecho de que aparezcan uno 0 varios de estos factores no implica que se va a producir necesariamente un retraso madurativo. Por es0, son itiles algunas clasificaciones de sistemas de alatma, basadas en sinto- ‘mas funcionales, que nos permiten precisar la situacion de riesgo del nifio. Pxponemos aqui la clasificacién seguida por la Seccion de Neonatologia del Hospital Clinico de Madrid, que distingue tres tipos de alarma en el nifio nacido: ALARMA TIPO I: Nifios entre 1.500 y 2.000 gramos. Nifios de 4.500 gramos 0 mas. Perimetro craneal 2 desviaciones tipicas sin patologia. APGAR entre 4 y 6 a los 5 minutos. Sindrome irritativo y/o depresivo grado 1 (leve).. Sindrome metabolico: hipoglucemia, hipocalcemia, hipomagnasemia (excepto convulsiones) Ietericia con exanguinotransfusién, Hijo de drogadicta (sin necesidad de terapia). Hijo de madre alcohdlica. ALARMA TIPO II: Perimetro cefilico 2 desviaciones tipicas con patologia. APGAR 3 al minuto. Intubado al nacimiento hasta 24 horas 0 menos. Cualquier patologia postnatal que exija intubacibn 3 dias. Convulsiones que remiten facilmente con la terapia. Apneas que exigen tratamiento farmacologico. Sindrome irvitativo y/o depresivo de grado 2 (medio),u PROGRAMA DE ATENCION THMPRANA. Sindrome de abstinencia que cede con tranquilizantes. Sindrome alcohélico fetal. Sepsis con hipotension. Neumot6rax a tensién. ALARMA TIPO IIL APGAR 3 a los 5 minutos. Nifo 1.500 gramos. Intubado desde el nacimiento mas de 24 horas. Cualquier patologia postnatal que exija intubacién 3 dias. Convulsiones que ceden con dificultad a la terapia. Apneas que exijan ayuda respiratoria con intubacién, Sindrome itritativo y/o depresivo grado 3 (grave). Hemisindrome. Multisindrome. Diagnésticos diversos: meningitis congénitas (toxoplasmosis, rubeo- la, ete.), cualquier diagndstico con hemorragia intracraneal, 2, Riesgo socio-ambiental, Sueten incluirse en esta categoria a los nifios que proceden de ambientes socio-econdmicos muy desfavorecidos, 0 bien a los nifios que, por diversos motivos, estan viviendo en unas condiciones de crianza absolutamente inadecuadas para un desarrollo integral nor- ‘mal: hijos de familias que viven en la pobreza, hijos de padres deficientes, hijos de madres muy j6venes, hijos de padres alcohélicos 0 drogodependien- tes, nifios que nacen en familias muy desestructuradas, etc. Resulta muy dificil hacer abstraccién del retraso socio-ambiental como un factor aislado y Linico, ya que existen un grupo de variables que suelen aparecer muy frecuentemente en los nifios con este tipo de retraso (Mayor y Gonzalez, 1987): variables prenatales, variables neonatales, malnutricion temprana, variables familiares. Algunos autores (Garber, 1988) sefalan como variable determi- nnante del alto riesgo socio-ambiental la deficiencia mental de la madre, Lo cierto es que no disponemos, por ahora, de una clasificacion jerar- uica —como ocurtia a proposito del alto riesgo bioldgico— que nos permita coneretar las condiciones del riesgo socio-ambiental con el fin de abordar una intervencién adecuada en la poblacién més necesitada. Es ésta una ne~ cesidad urgente. Un programa de IT debe empezar a aplicarse Io antes posible, En muchos casos, la deteccion de la problemitica del nino puede hacerse en el momento de! nacimiento o en los primeros dias de vida, por lo que Ia intervencidn se puede implantar muy pronto. En otras casos, se detect ki alter cidn mas tarde, con el consiguiente retraso en ¢) comienzo de la interven= cidn, Lo cierto es que en muchos casos sobre Lado en nifiox con riesgo AVISNCION TeMPRANA. SFTUACION ACTUAL V PERSPECTIVAS DE FUTURO 2 bioldgico o ambiental—, el tratamiento se inicia demasiado tarde debido, a ABuestro juicio, a varios hechos: 1. La falta de informacion sobre tos servicios a los que pueden acudir los padres, 2. La escasa sensibilizacion de los profesionales que tienen los prime- Tos contactos con los recién nacidos: neonatélogos, neuropedia- tras, pediatras, ete. 3. Actitudes negativas de muchos padres (negacién del problema, re- cchazo, aislamiento) por falta de apoyo o por deficiencias informati- vas y/o formativas, 4, La forma de dar la noticia de la problematica del nifio a los padres: veces se hace tan crudamente, que se les provoca un desmorona- miento que les impide reaccionar; 0 bien, no se hace de forma objetiva, dando pie a que los padres se refugien en falsas realida- des, convencidos de que a su hijo no le pasa nada y que evolucio- nara positivamente con el tiempo. Por unas causas o por otras, se desperdician unos meses que tienen luna gran importancia en el desarrollo del nifio y en el buen funcionamiento de la dindmica familiar. Un programa de IT, al igual que cualquier otro programa educativo, llebe presentar tres caracteristicas que, con demasiada frecuencia, no se tie- tien en cuenta (Bricker, 1986): a) Necesita estar regulado por una filosofia que le dé coherencia y consistencia, ) Precisa una orientacién determinada. ) Requiere unos procedimientos para levarlo a la prietica, n honor a la verdad, hemos de reconocer que los programas de IT han ido proliferando sin una sistematica teoria que guiara a la practica y han sido bastante «paternalistas»: el cliente busca el consejo experto del profesional, el cual prescribe un tratamiento disefado para aliviar el déficit. Una ver superado el modelo de intervenci6n basado en la adquisicion de habilidades, estin apareciendo otros modelos, con otras orientaciones: centrados ‘en [a familia y en ef apoyo social, o bien centrados en los procesos de interaccidn padres-hijo (Marfo y Cook, 1991).6 PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA Desde esta nueva perspectiva, los programas hacen mayor hineapié en los puntos fuertes de Ia familia, a la que se imparte informacion, apoyo y asesoramiento, Familia y profesionales trabajan juntos en la planificacién y realizacion de metas y objetivos y en movilizar recursos para solucionar los problemas (Mott, 1984; Dunst, 1985). Por fortuna, son cada vez mis los programas que consideran a la familia como un miembro esencial del equipo de intervencion. Tal vez, uno de los principales méritos de la IT ha sido, precisamente, la incorporacién de los padres a los programas para los nifios deficientes o de riesgo. De la misma forma que se hace al disear programas para los nifios, es necesario considerar Ia situacion familiar, seleccionar los objetivos, intervenir y eva- uar el progreso hacia las metas establecidas. No se puede aplicar un programa de IT de forma indiscriminada pues, en muchas ocasiones, existen una serie de necesidades que deben remediarse antes de que los padres empie~ cen a implicarse de lleno en el proceso educativo. Por ello, como apuntan Guralnick y Bricker (1989), el profesional debe evitar convertirse en el «experto» que dice a los padres 1o que tienen que hacer y c6mo; resulta més provechoso desarrollar una relacién cooperativa en la que cada individuo aporte informacion y destrezas valiosas. HACIA UN NUEVO MODELO |Asi pues, parece que la aplicacion del «modelo tradicional» queda trasnochada y hay que recurrir a otros modelos que reflejen mejor la situa cién actual. A este respecto, algunas teorias han influido de forma decisiva en la incorporacién de nuevos modelos: la teoria de los sistemas ecologicos de Bronfenbrenner (1979), el modelo transaccional de Sameroff y Chandler (1975) y la teoria de Feuerstein sobre la modificabilidad cognitiva estructural (Feuerstein y otros, 1980). Estas tres teorias tienen, al menos, dos puntos en comin: contemplan el desarrollo humano como un proceso transaccionsl y han sido ampliamente aplicadas con nifios deficientes 0 de alto riesgo. Coneretamente, el modelo transaccional ha servido como base a la implantaci6n de muchos programas actuales de IT. Este modelo se basa en a eapacidad de respuesta social del ambiente y en la naturaleza interactiva del intercambio nifio-medio ambiente. Bajo esta perspectiva, el crecimiento y el desarrollo del nifo son la suma de las acciones hacia el medio y de las: reacciones desde el medio. E! modelo transaccional considera la naturaleza reciproca, bidireccional del marco cuidador-nifio y, en especial, la interac: ion padres-hijo y, dems, tiene en cuenta el intercambio continuo y dina- ‘ico que s¢ da en los dos participantes cuando interacttian uno con otro. Las principales consecuencias de la aplicacién de este modelo al campo de la PR eda Rarsace v Bisaanhaum (19861. lee sieunlenies: ION TEMPRANA. STTUACION ACTUAL Y PERSPECTIVAS DE FUTURO 2 a) La diada padres-nifio debe ser el objetivo de la intervencion domi- ciliaria. b) Los nifios aprenden y se desarrollan mediante intercambios positi- os y reciprocos con el ambiente, sobre todo con los padres, ©) Los padres o cuidadores son las figuras mas importantes en el ambiente del nifio. 4) La infancia es el mejor momento para iniciar la intervencion con Jos niftos deficientes y con los nifios de riesgo biolégico o ambiental y con sus padres, dentro de un contexto familiar. ‘Tambien el modelo ecoldgico viene informando desde hace unos po- 608 afios algunos programas de IT. Son varias las teorias que postulan que los marcos ecologicos y las unidades sociales, asi como las personas y los ‘igontecimientos dentro de ellos, no operan aisladamente, sino que cada uno influye en ef otro, tanto directa como indirectamente, de manera que los ‘eambios en una unidad o subunidad repercuten e influyen en los miembros ars unidades (Dunst y Trivette, 1988). Veamos algunas de estas teorias. teoria del apoyo social intenta describir las propiedades de las unidades sociales, las relaciones entre éstas y como la administracion de apoyo por los miembros de las redes sociales mejora el bienestar individual, familiar y de In comunidad (Cohen y Syme, 1985), Por su parte, a ecologia humana enfatiza las interacciones y acomoda- clones enire un nfo en desarrollo y su medio ambiente animado e inanima- Alo, ademas de como los acontecimientos en diferentes marcos ecoldgicos nfectan directa e indirectamente la condueta dela persona (Bronfenbrenner, 1979; Cochran y Brassard, 1979) . La teoria adaptativa, finalmente, trata de explicar como las influencias ecologicas afectan a las reacciones ante el nacimiento y la crianza de un nifio von problemas y como las diversas fuerzas ecoldgicas influyen positiva 0 fiegativamente en la habilidad de la familia para hacer frente y adaptarse al hhacimiento y educacién de un nifio deficiente (Cmie y otros, 1983a), Por su parte, la teoria de Feuerstein afirma que se pueden efectuar, mediante una intervencion sistematica y consistente, cambios de naturaleza estructural que pueden alterar el curso y ta direccién del desarrollo cognitivo. Es evidente, por nto, que esta nueva perspectiva presenta, respecto al modelo tradicional, algunas novedades y diferencias evidentes. En el mo-delo tradicional, el aprendizaje ocurre en ambientes restringidos; las actividades son aisladas y 1os materiales empleados son especificos; se utilizan provedimientos especificos de refuerzo y el metodo basico de enseftanza es {a imitacion. Por el contrario, en el modelo ecoldgico —como es denominado este nuevo modelo—, hay un contexto natural de aprendizaje; las actividades son funcionales, utilizandose objetos de la vida diaria; los refuerzos son naturales y el método basico de ensefianza es el modelado; por ultimo, el nifio es visto como un aprendiz activo. EVALUACION DEL DESARROLLO INFANTIL Para que una intervencién sea rigurosa, es imprescindible desarrollar un buen plan de evaluacion. Las principales funciones que cumple la evalua- cién en un programa de IT, son (Bricker, 1986; Hayden, 1983; Guralnick y Bricker, 1989): — Desarrollar unos objetivos individuales y familiares adecuados con el fin de dirigir el desarrollo de la programacién individual Proporcionar informacion a los padres y a los profesionales acerca de los progresos del niio, —Facilitar informacién para determinar el valor de un sistema de intervencion. No se puede negar que la evaluaci6n de la conducta infantil presenta numerosos problemas, los cuales se ven acrecentados en el caso de los nifios ‘mis pequefios y en los que, ademas, presentan algiin tipo de deficit o altera- én. De ahi que se hayan criticado las aproximaciones de evaluacion mas tradicionales, entre otras cosas porgue la situacion de test puede no sacar a flote el verdadero potencial del nifio en un momento determinado, o bien, porque da la sensacion de que lo ‘inico que se busca es una ciffa para situar © etiquetar al nifio, amén de que estos examenes suelen prescindir de otros aspectos que tienen una influencia decisiva en el desarrollo del nifo. La mayoria de los programas de IT —por no decir todos~, centran sus evaluaciones en las areas cognitiva, de lenguaje y motora, mis que en ta cevaluacién psicosocial (Ciechetti y Wagner, 1990; Me Cune y otros, 1990) Sin embargo, los objetives de la intervencidn son algo mis amplios que la ‘mera estimulacion en estas areas. No podemos pensar que, poryue dos ni- ‘Soe tanaan al migmo cocienté de desarrollo, van a tener igual funcionamien- ; q ATENCION TEMPRAWA,SITUACION ACTUAL Y PERSPECTIVAS DE FUTURO » to intelectual, Por lo tanto, la suposicin de que los nifios con dificultades en su desarrollo pueden ser evaluados adecuadamente con los instrumentos tradicionales, es bastante dudosa. Para comprender mejor la competencia del nino, habra que completar estas evaluaciones tradicionales con otras evaluaciones alternativas que nos proporcionen un conocimiento mas real de la organizacion evolutiva de los nifios con dificultades: desarrollo soci emocional, aspectos puramente cognitivos, interaccién padres-hijo, habil dades de juego, etc. Es decir que, en lugar de centrarnos tanto en los cocientes de desarrollo y en los datos de os tests o de los inventarios, tenemos que restar mAs atencién a los aspectos de interaccion entre el nifio y su medio ambiente (Barnard y Kelly, 1990). Ademis, conviene hacer evaluaciones especificas de acuerdo con las muestras especificas de sujetos que manejamos, ya que, aunque el desarrollo de los nifios deficientes es, en lineas generales, Muy parecido al de los nifios no deficientes, parece que los primeros presen- lan algunas caractersticas peculiares dignas de ser consideradas (ver, por ejemplo, Wishart, 1990; Guralnick y Bricker, 1989). Buscando, precisamente, formas alternativas de evaluacion, algunos rogramas han recurrido a los padres y/o cuidadores para obtener datos evolutivos de los nifios deficientes o de riesgo, basindose en la idea de que ‘estas personas observan mas tiempo a los nifios y pueden suministrar datos ‘uciales sobre conductas adaptativas —inasequibles al examinador~. De esta manera, aumenta la validez ecoldgica de las evaluaciones, al permitir informacion procedente de diversas fuentes (Stancin y cols., 1984), Los re- sullados de dos estudios de estos autores han confirmado la validez de los inventarios de los padres y educadores para estimar los niveles de desarrollo de nifios con lesiones cerebrales severas. ‘Ademis, generalmente, la evaluacién en los programas de IT se ha ventrado, exclusivamente, en el nifio, para lo cual los profesionales han re- ‘eurrido a varios instrumentos a fin de conocer el nivel de desarrollo de los, niihos pequefios. Podemos agrupar estos instruments en tres apartados: LL Los tests con normas de referencia, como la escala de Brunet-Lezi- ne (1978), de amplia difusion en nuestro pais, o las Escalas Bayley (1977). La evaluacién efectuada mediante este tipo de pruebas re- Aeja el nivel de aprovechamiento de un nifio en téminos de su grupo normativo de edad, y la puntuacién sumaria puede ser tra- ducida a una edad de desarrollo o a un cociente de desarrollo. Este tipo de escalas tiene la ventaja de que estan estandarizadas de una manera caracteristica, se utilizan ampliamente y son facilmente comprensibles. Pero tienen también inconvenientes: debido a los procedimientos de estandarizacion, la generalizacion de los resultados ex muy restringida; por otra parte, [a evaluacion de estas escalas, basada en aprobar 0 no los criterios de las tarests, muestr:2 PROORAMA DE ATENCION TEMPRANA Dentro de los programas de servicio domicifiario, merece la pena dat cuenta de alguna experiencia interesante de tratamientos llevados a cabo por los padres, como ta apuntada por Bruder (1987), en la que se usaba un modelo de ensefianza padre-padre, con padres de nifios con sindrome de Down. Los padres que se convirtieron en los primeros profesores fueron instruidos en técnicas de intervencion por un terapeuta profesional; estos padres ensefiaban Iuego a otros y éstos, asu vez, a unos terceros. Los hallaz~ ‘20s sugieren que el entrenamiento mejoraba la conducta pedagogica de los padres y el nivel de sus hijos. Es interesante anotar que los padres aprendian reglas de ensefianza que eran capaces de generalizar a nuevas tareas. Ade- mis de estas ventajas, hay un indudable beneficio econdmico en el desarrollo de este tipo de programas. No obstante, Bruder reconoce que no es facil generalizar los resultados, debido a lo pequeno de la muestra (3 padres) y a la procedencia socio-cultural de éstos (clase media) En un principio, fos programas de AT fueron dirigidos a nifios que crecian en condiciones de pobreza, con el objetivo de modificar el curso del desarrollo infantil en los primeros aftos, a fin de preparar mejor para la escuela a quienes se encuentran en situacion de riesgo por vivir en ambientes sociales desfavorecidos. Esta preocupacién se extendid luego a los nifios deficientes y a los nifios con problemas de desarrollo. En la actualidad, tos programas de AT no s6lo van dirigidos a los nifios que padecen algiin déticit fisico, psiquico o sensorial, sino también a aquellos otros que, por diversas circunstancias, pueden presentar problemas madurativos 0 de adaptacién. Habida cuenta de que en Espafia no estin muy generalizados todavia los programas de AT con esta poblacién, vamos a detenemnos un poco a ‘examinarlos. El concepto de riesgo encierra, en si mismo, la idea central de probabilidad: el riesgo indica la probabilidad estadistica de que en el futuro se produzea un acontecimiento no deseado. Para ello, tienen que concurrir una serie de caracteristicas o factores que, presumiblemente o de forma definida, inerementen la probabilidad de aparicion de consecuencias adversas (Ariz~ cun, 1992). Asi pues, no debemos olvidar que la situacion de riesgo no es una condena, sinv, unis bien, una medida de precaucion (Garber, 1988). Podemos, entonces, definir el criterio de alto riesgo, de acuerdo con Arizcun (1992), como toda caracteristica o circunstancia determinable de una perso- nna 0 un grupo de personas que, seztin los conocimientos que se poscen, asocian a los interesados a un riesgo anormal de sufrir un proceso patologico 0 de verse alectados desfavorablemente por tal proceso. Esta valoracion de riesgo se puede hacer tomando criterios o indicadores biol6gicos, asistencia- les, sociales 0 ambientales, La poblacién de nif cateyorias: Ws de alto riesgo se puede dividir en dos grandes [ATENCION TEMPRANA.SITUACION ACTUAL Y FERSPECTIVAS DE FUTURO a 1. Nifhos de alto riesgo bioldgico. 2. Niftos de alto riesgo socio-ambiental. 1. Riesgo bioldgico. Se trata de nifios que han experimentado un fend- ‘meno 0 secuencia de acontecimientos desencadenantes de posibles lesiones cerebrales con secuelas conductuales 0 neuroevolutivas negativas a largo plazo. En el grupo de los nifios de alto riesgo biolégico habria que incluir a los nifios de bajo peso al nacer (inferior a 2.000-2.500 gramos), a los nifios con asfixia perinatal, nifios que han suftido infecciones del sistema nervioso central (meningitis, encefalitis), nifios con hipoxia sostenida, nifios que han sufrido traumatismos craneo-encefalicos, nifios con problemas en el periodo neonatal (Bennett, 1989). Es evidente que un solo factor aislado no puede, por si mismo, desencadenar una problemética importante en el nifio. Por otra parte, el hecho de que aparezcan uno 0 varios de estos factores no implica que se va a producir necesariamente un retraso madurativo. Por eso, son iitiles algunas clasificaciones de sistemas de alarma, basadas en sinto- mas funcionales, que nos permiten precisar la situacion de riesgo del nifio. Exponemos aqui la clasificacion seguida por la Secci6n de Neonatologia del Hospital Clinico de Madrid, que distingue tres tipos de alarma en el nifio recién nacido: ALARMA TIPO I: Nifios entre 1.500 y 2,000 gramos. Nifios de 4.500 gramos o mis. Perimetro craneal 2 desviaciones tipicas sin patologia. APGAR entre 4 y 6 a los 5 minutos. Sindrome irritativo y/o depresivo grado 1 (leve). Sindrome metabélico: hipoglucemia, hipocalcemia, hipomagnasemia (excepto convulsiones). Ictericia con exanguinotransfusin. Hijo de drogadicta (sin necesidad de terapia). Hijo de madre aleohdliea ALARMA TIPO I Perimetro cefalico 2 desviaciones tipicas con patologia, APGAR 3 al minuto. Intubado al nacimiento hasta 24 horas o menos. Cualquier patologia postnatal que exija intubacion 3 dias. Convulsiones que remiten ficilmente con fa terapia. Apneas que exigen tratamiento farmacoldgico. Sindrome itritativo y/o depresivo de grado 2 (medio)uw PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA Sindrome de abstinencia que cede con tranquilizantes. Sindrome aleohdlico fetal. Sepsis con hipotension. ‘Neumot6rax a tensién. ALARMA TIPO Ill: APGAR 3 a los 5 minutos. Nino 1.500 gramos. Intubado desde el nacimiento mas de 24 horas. Cualquier patologia postnatal que exija intubacién 3 dias. Convulsiones que ceden con dificultad a la terapia, ‘Apneas que exijan ayuda respiratoria con intubacion. Sindrome irritativo y/o depresivo grado 3 (grave). Hemisindrome. Multisindrome. Diagndsticos diversos: meningitis congénitas (toxoplasmosis, rubeo- la, etc.), cualquier diagndstico con hemorragia intracraneal. 2. Riesgo socio-ambiental. Suclen incluirse en esta categoria a los nifios que proceden de ambientes socio-econdmicos muy desfavorecidos, 0 bien a los nifios que, por diversos motivos, estan viviendo en unas condiciones de crianza absolutamente inadecuadas para un desarrollo integral normal: hijos de familias que viven en la pobreza, hijos de padres deficientes, hijos de madres muy jovenes, hijos de padres alcohdlicos o drogodependien- tes, nifios que nacen en familias muy desestructuradas, etc, Resulta muy dificil hacer abstraccién del retraso socio-ambiental como un factor aislado y linico, ya que existen un grupo de variables que suelen aparecer muy fre~ cuentemente en los nifios con este tipo de retraso (Mayor y Gonzilez, 1987): variables prenatales, variables neonatales, malnutricién temprana, variables familiares. Algunos autores (Garber, 1988) sefialan como variable determi- ante del alto riesgo socio-ambiental la deficiencia mental de la madre, Lo cierto es que no disponemos, por ahora, de una clasificacién jerar- quica “como ocurria a propésito del alto riesgo biologico~ que nos permita concretar las condiciones del riesgo socio-ambiental con el fin de abordar una intervencion adecuada en la poblacion més necesitada. Es ésta una necesidad urgente, Un programa de IT debe empezar a aplicarse 1o antes posible. En muchos casos, la deteccidn de la problematica del nino puede hacerse en el momento del nacimiento 0 en los primeros dias de vida, por lo que fa inter vencidn se puede implantar muy pronto. En otros easos, se detecta fa altera- clon mis tarde, con el consiguiente retraso en el comienza de la interven cién, Lo cierio es que ex muchos casos sobre Lado en aiifoy con riesgo [ATENCION TEMPRANA. SITUACION ACTUAL V PERSPECTIVAS DE FUTURO. 2 biolégico o ambiental-, el tratamiento se inicia demasiado tarde debido, a nuestro juicio, a varios hechos: 1, La falta de informacion sobre los servicios a los que pueden acudir los padres. 2. La escasa sensibilizacion de los profesionales que tienen los primeros contactos con los recién nacidos: neonatologos, neuropedia~ tras, pediatras, etc. 3. Actitudes negativas de muchos padres (negaciOn del problema, re- chazo, aislamiento) por falta de apoyo o por deficiencias informati- vas y/o formativas, 4. La forma de dar la noticia de la problematica del nifio a los padres: ‘a veces se hace tan crudamente, que se les provoca un desmorona- miento que les impide reaccionar; 0 bien, no se hace de forma objetiva, dando pie a que los padres se refugien en falsas realida- des, convencidos de que a su hijo no le pasa nada y que evolucio- nara positivamente con el tiempo. Por unas causas o por otras, se desperdician unos meses que tienen una gran importancia en el desarrollo del nifio y en el buen funcionamiento de la dinamica familiar. Un programa de IT, al igual que cualquier otro programa educativo, debe presentar tres caracteristicas que, con demasiada frecuencia, no se tienen en cuenta (Bricker, 1986): a) Necesita estar regulado por una filosofia que le dé coherencia y consistencia. ) Precisa una orientacion determinada, ©) Requiere unos procedimientos para llevarlo a la prictica, En honor a la verdad, hemos de reconocer que los programas de IT han ido proliferando sin una sistematica teoria que guiara a la prictica y han sido bastante «paternalistas»: el cliente busca el consejo experto del profe- nal, el cual prescribe un tratamiento disefiado para aliviar el déficit. Una ver superado el modelo de intervenciin basado en la adquisicion de habili: dades, estin apareciendo otros modelos, con otras orientaciones: centrados y en el apoyo social, o bien centrados en los procesos de inte-* PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA Desde esta nueva perspectiva, los programas hacen mayor hincapié en. los puntos fuertes de la familia, a la que se imparte informacion, apoyo y asesoramiento. Familia y profesionales trabajan juntos en la planificacion y realizacion de metas y objetivos y en movilizar recursos para solucionar lo: problemas (Mott, 1984; Dunst, 1985). Por fortuna, son cada vez mas los programas que consideran a la familia como un miembro esencial del equipo de intervencién, Tal vez, uno de los principales méritos de la IT ha sido, precisamente, la incorporacion de Jos padres a los programas para los nifios deficientes 0 de riesgo. De Is misma forma que se hace al disefiar programas para los nifios, es necesario considerar la situacion familiar, seleccionar los objetivos, intervenir y eva- Iuar el progreso hacia las metas establecidas. No se puede aplicar un progra ma de IT de forma indiscriminada pues, en muchas ocasiones, existen una serie de necesidades que deben remediarse antes de que los padres empie~ cen @ implicarse de lleno en el proceso educativo. Por ello, como apuntan Guralnick y Bricker (1989), el profesional debe evitar convertirse en el «experto» que dice a los padres lo que tienen que hacer y como; resulta mas provechoso desarrollar una relacién cooperativa en la que cada individuo aporte informacion y destrezas valiosas. HACIA UN NUEVO MODELO- ‘Asi pues, parece que la aplicacion del «modelo tradicional» queda trasnochada y hay que recurrir a otros modelos que reflejen mejor la situa- cién actual. A este respecto, algunas teorias han influido de forma decisiva ten la incorporacién de nuevos modelos: la teoria de los sistemas ecologicos de Bronfenbrenner (1979), el modelo transaccional de Sameroff y Chandler (0975) y Ia teoria de Feuerstein sobre la modificabilidad cognitiva estructural (Feuerstein y otros, 1980). Estas tres teorias tienen, al menos, dos puntos en comiin: contemplan el desarrollo umano como un proceso transaccional y han sido ampliamente aplicadas con nifios deficientes o de alto riesgo. Coneretamente, el modelo transaccional ha servido como base @ la implaniacion de muchos programas actuales de IT. Este modelo se basa en ta capacidad de respuesta social del ambiente y en la naturaleza interactiva del intereambio nifio-medio ambiente. Bajo esta perspectiva, el crecimiento y el desarrollo del nifio son la suma de las acciones hacia el medio y de las Teacciones desde el medio. El modelo transaccional considera la naturaleza reciproca, bidireccional del marco cuidador-nifio y, en especial, la interac- ion padres-hijo y, ademas, tiene en cuenta cl intereambio continuo y dina- ico que s¢ da en los dos participantes cuando interuetiian uno con otto is prineipales consecuencias de la aplicacion de este modelo al campo de ka "eo @ismanhanm. (G86). ae smulentes: al modelo tradicion srTvAcion IAL Y PERSPECTIVAS DE FUTURO n a) La diada padres-nifio debe ser ef objetivo de la intervencion domi- ciliaia, ») Los nifios aprenden y se desarrotlan mediante intereambios positivos y reciprocos con el ambiente, sobre todo con los padres. ©) Los padres 0 cuidadores son las figuras més importantes en el ambiente det nifo. d) La infancia es 1 mejor momento para iniciar la intervencion con los nifios deficientes y con los nifios de riesgo bioldgico o ambiental y con sus padres, dentro de un contexto familiar. , Boe eie el modelo ecoldgico viene informando desde hace unos po- )$ afios algunos programas de IT. Son varias las teorias : varias las teorias que postulan que los marcos ecoldgicos y las unidades sociales, asi como las personas los Acontecimientos dentro de ellos, no operan aisladamente, sino que cada uno influye en el otro, tanto directa como indirectamente, de manera que los ‘cambios en una unidad o subunidad repercuten ¢ influyen en los miembros de otras unidades (Dunst y Trivette, 1988). Veamos algunas de estas teorias, La teoria del apoyo social intenta describir las propiedades de las unidades = epic entre éstas y como la administracién de apoyo por los ros de las redes sociales mejora el bienestar individual, famil la comunidad (Cohen y Syme, 1985). rfemilany ae __ Porsu parte, a ecologia humana enfatia las interacciones y acomoda- ciones entre un nifio en desarrollo y su medio ambiente animado e inanima- do, ademés de cémo los scontecimientos en diferentes marcos eolégicos ‘afectan directa e indirectamente la conducta de la persona (Bronfenbi i sona (Bronfenbrenner, 1979; Cochran y Brassard, 1979) “ ___, La teora adaptativa, finalmente, trata de explicar c6mo las influencias eoldgicasafectan alas reseriones ante el nacimiento y la erianza de un nifio con problemas y cémo las diversas fueizas evuldgicas influye on probler ss influyen positiva 0 hnegativamente en la habilidad de a familia para hacer frente y adaptarse al hhacimiento y educacion de un nifio deficiente (Crnic y otros, 19832). Por su parte, la teoria de Feuerstein afirma que se pueden efectuar, ‘mediante una intervencién sistematica y consistente, cambios de naturaleza fatrutural que pueden alterar curso y Is direccién del desarrollo cogni- Es evidente, por Linto, que esta nueva perspectiva presenta, respecto nel mo- |, algunas novedades y diferencias evidentes.8 PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA delo tradicional, el aprendizaje ocurre en ambientes restringidos; las actividades son aisladas y los materiales empleados son especificos; se utilizan procedimientos especificos de refuerzo y el método basico de ensefianza es la imitacién. Por el contrario, en el modelo ecologico como es denominado este nuevo modelo—, hay un contexto natural de aprendizaje; las actividades son funcionales, utilizindose objetos de la vida diaria; los refuerzos son naturales y el método basico de ensefianza es el modelado; por iltimo, el nifio es visto como un aprendiz activo. EVALUACION DEL DESARROLLO INFANTIL. Para que wna intervenci6n sea rigurosa, es imprescindible desarrollar ‘un buen plan de evaluacion. Las principales funciones que cumple la evalua- cidn en un programa de IT, son (Bricker, 1986; Hayden, 1983; Guralnick y Bricker, 1989): —Desarrollar unos objetivos individuales y familiares adecuados con ef fin de dirigir el desarrollo de la programacién individual, = Proporcionar informacién a los padres y a los profesionales acerca de los progresos del nifio. —Facilitar informacion para determinar el valor de un sistema de intervencion. No se puede negar que la evaluacién de la conducta infantil presenta rnumerosos problemas, los cuales se ven acrecentados en el caso de los nifios ‘mis pequefios y en los que, ademés, presentan algin tipo de déficito altera- cién. De ahi que se hayan crticado las aproximaciones de evaluacion més tradicionales, entre otras cosas poraue la situacion de test puede no sacar @ Note el verdadero potencial del nifio en un momento determinado, o bien, porque da la sensacion de que lo nico que se busca es una cifra para situar 6 etiquetar al nifio, amén de que estos eximenes suelen prescindir de otros aspectos que tienen una influencia decisiva en el desarrollo del nino. La mayoria de los programas de IT —por no decir todos—, centran sus. evaluaciones en las Areas cognitiva, de lenguaje y motora, mas que en la evaluacién psicosocial (Cicchetti y Wagner, 1990; Mc Cune y otras, 1990). ‘Sin embargo, los objetivos de lt intervencion son algo mas amplios que la mera estimuiacién en estas areas. No pocemos pensar que, pate dos ni- Acetanaan elmigme cockente.de desarrollo. van a ener igual famslonamien- [ATENCION TEMPRANA.SITUACION ACTUAL Y FERSPECTIVAS DE FUTURO. 2 to intelectual. Por lo tanto, la suposicion de que los nifios con dificultades en su desarrollo pueden ser evaluados adecuadamente con los instrumentos tradicionales, es bastante dudosa. Para comprender mejor la competencia del nifio, habré que completar estas evaluaciones tradicionales con otras evaluaciones alternativas que nos proporcionen un conocimiento mas real de 1a organizacion evolutiva de los niftos con dificultades: desarrollo socio- ‘emocional, aspectos puramente cognitivos, interaccién padres-hijo, habilidades de juego, etc. Es decir que, en lugar de centramos tanto en los cocien- 08 de desarrollo y en los datos de ios tests 0 de los inventarios, tenemos que Drestar més atencion a los aspectos de interaccion entre el nifio y su medio ambiente (Barnard y Kelly, 1990), Ademis, conviene hacer evaluaciones es- Decificas de acuerdo con las muestras especificas de sujetos que manejamos, ya que, aunque el desarrollo de los nifios deficientes es, en lineas generales, muy parecido al de los nifios no deficientes, parece que los primeros presen {an algunas caractersticas peculiares dignas de ser consideradas (ver, por ejemplo, Wishart, 1990; Guralnick y Bricker, 1989). Buscando, precisamente, formas altemativas de evaluaci6n, algunos Programas han recurtido a los padres y/o cuidadores para obtener datos evolutivos de los nifios deficientes o de riesgo, basindose en la idea de que ‘sls personas observan mis tiempo a los nifios y pueden suministrar datos eruciales sobre conducts adaptativas —inasequibles al examinador—. De @sla manera, aumenta la validez ecologica de las evaluaciones, al permitir informacion procedente de diversas fuentes (Stancin y cols., 1984). Los re- sullados de dos estudios de estos autores han confirmado la validez de los inventarios de los padres y educadores para estimar los niveles de desarrollo ide nifios con lesiones cerebrales severas. ‘Ademis, generalmente, la evaluacion en los programas de IT se ha entrado, exclusivamente, en el nifio, para lo cual los profesionales han re- urrido a varios instrumentos a fin de conocer el nivel de desarrollo de los nifios pequefios. Podemos agrupar estos instrumentos en tres apartados: 1. Los tests con narmas de referencia, como Ia escala de Brunet-Lbzi- ne (1978), de amplia difusion en nuestro pais, o las Escalas Bayley (1977). La evaluacion efectuada mediante este tipo de pruebas re- Ncja cl nivel de aprovechamiento de un nifio en términos de su grupo normativo de edad, y la puntuacion sumaria puede ser tra- ducida a una edad de desarrollo 0 a un cociente de desarrollo. Este tipo de escalas tiene la ventaja de que estan estandarizadas de una Munera caracteristica, se utilizan ampliamente y son ficilmente ‘comprensibles. Pero tienen también inconvenientes: debido a los procedimientos de estandarizacién, la gencralizacion de los resultados es muy restringida; por otra parte, In evaluacian de estas escalas, basada en aprobar 0 no los criterias de las tareas, muestra» PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA lo que el nifio hace, pero no puede constituir un reflejo valido de como lo hace ni de lo que el niito sabe (Simeonsson, 1983) 2. Los tests con criterios de referencia, como la escala de Uzgiris y Hunt (1975). Estos evalian, ante todo, el proceso de la funcion cognoscitiva y no el producto de ta misma. Lo que este tipo de pruebas pretende es ver Ia etapa del funcionamiento cognitivo del nifio. Una ventaja de este enfoque viene dada por el hecho de que presta especial atencion al nifio individual; ademés, la progresion secuencial del desarrollo —en la que se basa— proporciona una base firme para identificar las competencias logradas y las que todavia no se han adquirido. También estas escalas tienen sus defectos: su disponibilidad para un uso extendido ha sido limitada y, de otro lado, su administracion exige mucho tiempo y esfuerzo (Simeons- son, 1983), 3. Los Inventarios del Desarrollo, como ei EP-1 de Molla y Zulueta (1982); el Inventario de Desarrollo Batelle (Newborg y otros, 1989); la Guia Portage de Educacion Preescolar, de Bluma y cols. (1978); © la Wisconsin Behavior Rating Scale, de Song y cols. (1980). De otro lado, el mayor énfasis que se viene haciendo en la participa- cién de la familia en los programas de IT, ha ocasionado que se empicce a prestar mayor atenciOn a la evaluacion de distintos aspectos de la vida familiar (Krauss y Jacobs, 1990). Asi, algunos autores abogan por el empleo de escalas para medi el apoyo familiar (Dunst, Jenkins y Trivette, 1984); el bienestar fisico y emocional de los padres (Trivette y Dunst, 1986); las oportunidades de juego padres-nifio (Dunst, 1986b); el ambiente familiar en que se desenvuelve el nifio (Caldwell y Bradley); e! estrés de los miembros de la familia con un nifio deficiente (Friedrich, Greenberg y Crnic, 1983), etc. Es cierto que la mayoria de estas escalas 0 cuestionarios son todavia poco cono- cidos en nuestro pais. Sin embargo su incorporacion a los programas es urgente, por cuanto suministran una informacion de enorme valor para situar mejor al nifio y a su medio ambiente. INTERACCION PADRES-HIJOS Una reciente revision sobre los programas de IT en nifios con sindrome de Down concluia que existe en la actualidad acuerdo en que estos programas deben centrarse en mejorar los patrones de interaccion padres hijo en los primeros meses de la vida (Spiker, 1990). Sabemos que las inte- raceiones entre los paclres y sus hijos pequeios proporcionan la base para desarrollo social, lingilistico y cognitive. Durante tos primes vida, los efectos ambientales estin mediatizados por la relacion social entre: "ATENCION TEMPRANA. SITUACION ACTUAL Y FERSPECTIVAS DE FUTURO. a ‘1 nifo y sus padres; més tarde, las exploraciones del medio ambiente por fiurte del nifio estén influidas por la seguridad del apego del nifio a sus res. Entre los nifios de alto riesgo o nifios con deficiencia y sus padres, son jentes los patrones distorsionados de interaccidn social (Clark y Seifer, ). Un problema que presentan estos nifios es la dificultad para interpre ‘sus sefiales comunicativas: contacto ocular disminuido, menor capacidad Fespuesta o mayor lentitud para responder. Pese a la superestimulacion It madre (que suele hablar més, tocar mis), y a sus repetidos intentos por ner Ia atenci6n del nifio, éste no termina de incorporarse a la interac- ny, entonces, se establece un ciclo de patrones de interaccién inadapta- En consecuencia, las madres dan més importancia a las conductas de inlener Ja atencién, excluyendo conductas més adecuadas, como el habla ica © 1a voz con entonacién, por ejemplo. Por eso, algunos autores des- n a las madres de los nifios con dificultades como mis directives y vibiendo su papel, primariamente, como una ayuda a sus hijos para eje- todo su potencial durante la interaccion (Mahoney, Fors y Wood, ». Teniendo ésto en cuenta, pensamos que es muy conveniente prestar yor atencién a la valoracion del estilo de interaccién de los padres con sus, i (ver, por ejemplo, Clark y Seifer, 1985; Dunst, 1986a), asi como mejo- ese estilo de interaccion, lo cual redundaré en un evidente beneficio, io para los padres como para el propio nifo. Algunos programas, como el de Sandall (1988) y el de Mahoney y ell (1988) por ejemplo, hacen mayor hincapié en estrategias de instruc- ‘como Ia «toma de turnos» —que proporciona a los padres la base para iprender la interaccion con sus hijos, mejorando el equilibrio interactivo, ninuyendo la frecuencia de 6rdenes y aumentando la frecuencia de las fespuestas— y el «emparejamiento interactivon —que ayuda a los padres a tintonizar su conducta para que ésta sea compatible con las caracteristicas el nito~. Otros programas, como el de Clark y Seifer (1983), tratan de enigenar a las madres para que ellas faciliten la conducta de sus hijos en faetividades de la vida diaria, procurando que su estilo de interaccion evolu- lone hacia unas categorias caracterizadas por la imitacién, la elaboracion y §w extension, climinando, en la medida de 1o posible, conductas coactivas y sanuladoras. ASPECTOS METODOLOGICOS Varias han sido las metodotogias que los diferentes programas de TT Ulilizado, Quizas la may empleada sea la aplicacion de estrategias educa- busadas en (écnicas conductuales, eficaz en muchas situaciones y paraa PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA determinados grupos de niftos deficientes. Sin embargo, investigaciones recientes han puesto en entredicho la utilidad y las posibilidades de generalizacion de las destrezas ensefiadas a los nifios en condiciones tan rigurosa- mente controladas y estructuradas, en las que tiende a minimizarse la flexibilidad y la adaptabilidad. Se critica también a los programas clasicos, basados en técnicas conductuales, el haber ayudado poco a los nifios a desarrollar estrategias que lleven a la resolucion de problemas y a la independencia, haciendo mayor hineapié en la ensenanza de respuestas especificas a estructuras impuestas por el adulto (Guralnick y Bricker, 1989), También algunos autores han dado cuenta de que las familias que participaban en programas de IT, sobre todo si Ia intervencion era muy intensiva, manifesta ban un alto grado de estrés por la excesiva carga que suponia la educacion y el cuidado de un nifio con problemas (Sloper, Cunningham y Arnljotsdottir, 1983; Baker, Landen y Kashima, 1991), Una posible causa de este fendmeno estriba en que muchos de estos programas se han centrado, casi exclusiva: mente, en el logro de actividades por parte del nifio: que coja, que saque, que meta, que haga torres, que garabatee, que ande, que suba, aue baie. Esto no quiere decir, en absoluto, que los principios del aprendizaje conduc tual no sigan siendo validos en la aplicacion de los programas de IT. De hecho, contintian empledndose y con una eficacia notable; pero el entrenamiento debe entrelazarse con las actividades diarias del niflo, como veremos mas adelante. ‘Tratar de mejorar los potenciales madurativos del nifio es uno de los objetivos de un programa de IT, pero no el tinico. De forma especial, el programa de IT pretende enriquecer el medio en el que se va a desenvolver el nifio con dificultades en su desarrollo, fomentando las interacciones con las personas que le rodean. A largo plazo, el objetivo es que el nifio se desenvuelva con el mayor grado de autonomia posible el dia de maiana, para lo cual debe tener unos fundamentos adecuados. ‘Ala hora de aplicar e! programa, una cosa es el objetivo y otra bien distinta las actividades. De acuerdo con Susana Villanueva (1991), podemos Uecir que el objetivo es la pauta del desarrollo que queremos que el nifio adquiera, mientras que las actividades son los medios que utilizamos para facilitar la adquisicion de dichos objetivos. Entonces, hemos de orientar a los padres para que adapten sus actividades diarias de acuerdo con las carac~ teristicas del nifio, pero respetando el marco y el ambiente natural del nifio y de su familia. Las actividades propuestas deben ser, simplemente, rutinas y juegos propios de los padres con sus hijos pequeios, con Ia intencién de Fivorecer la interaccidn y la maduracién del nifio en el medio que Ie resulta familiar y con aquello que tiene a mano cada dia. Es decir, que las actividades propuestas deben ser funcionales: servir para aeciones cotidianas ins tandase en ellas, £1e qué nos sirve entienar a un nifo & hacer cosas de forma ‘an una situacion artificial y cor instfumentos poco naturales, si [AVINCION TEMPRANA. SITUACION ACTUAL Y PERSPECTIVAS DE FUTURO. 38 luego no es capaz de resolver las situaciones que se le van a presentar en su ‘esa, en el parque, en la Escuela Infantil, en sus juegos...” Mas que provocar Fespuestas especificas a estimulos muy prefijados, tenemos que procurar construir clases de respuestas generadoras que lleven a un funcionamiento independiente y a habilidades de solucion de problemas. Y todo ello en un contexto natural, aprovechando los momentos propicios (baito, vestido, ali- mentacibn, paseo, etc.) lo cual va a permitic al nino ser més espontineo y iteneralizar mas sus aprendizajes. Otro aspecto importante es el disefio del ambiente fisico del hogar, 1o cual obliga a hacer visitas domiciliarias periddicas a fin de facilitar a los padres esta tarea. Se ha dicho que el ambiente en que se desenvuelve el nifio debe ser sensorialmente rico y variado, fomentando su movilidad y su capa- ‘idad de exploracién (Olds, 1982) para evitar habituaciones que serian perju- Aiciales, tanto desde el punto de vista cognitivo como socio-comunicativo y adaptativo. Dentro del apartado del ambiente fisico del hogar, hay que hacer na mencion especial al capitulo de los juegos, juguetes y materiales que el nifilo fiene a su alcance. Estos deben ser variados y adecuados a las caracteristicas, evolutivas y a los gustos personales de cada nifto. En los juegos espontaneos y divertidos entre los padres y el nifio es donde se pueden y se deben inser- tur, de forma natural, los objetivos del plan de estimulacién: hay juegos que fivorecen ta interaccién socio-comunicativa; juegos encaminados a mejorar la permanencia del objeto (escondite); juegos para favorecer la estimulacién ‘vestibular; juegos que desarrolian la actividad simbdlica, etc. Lo fundamen- lil es que los padres se diviertan mientras juegan con su hijo, haciendo divertidas estas actividades y no convirtiendo la estimulacién en algo rigido, iieednico y tedioso para unos y otros, En los programas de IT para nifios deficientes, un punto de partida omiin en el disefto de los curriculos son los modelos o descripciones del desarrollo del nifio normal: se establecen escalones evolutivos en las areas de lenguaje, cognicién, socializacion y motricidad, indictndose la edad media a la que los nifios normales adquieren cada habilidad. Estos escalones ‘establecen un punto de referencia con el que se compara el desarrollo de los niflos deficientes. Se identifican asi las éreas deficitarias y éstas son el objeti- ‘0 de la intervencion (Baine, 1981). En ausencia de un modelo 0 modelos que: deseriban las secuencias evolutivas que pueden seguir los nifios defi- Gentes o de riesgo, los modelos del desarrollo normal proporcionan una fulerencia razonable en el disefio de curriculos para los programas de IT. Sin fembaryo, hay que ser cautelosos a la hora de establecer comparaciones. Como veremos en el capitulo 2, los nifos con SD presentan algunas diferen- as cualitativas respecto a los nifios no deficientes. Ademas, existen diferen- Gias individuales muy importantes entre los nifios con SD, por fo que nau PROGRAMA DE ATENCION TEMPEANA podemos hablar de unos niveles de desarrollo homogéneos en todos los casos: unos niflos evolucionan mejor que otros. Por otra parte, también debemos tener en cuenta que existen diferencias intraindividuales: unas reas parecen evolucionar mejor que otras. Para explicar estos hechos, debe- ‘mos acudir a factores medio-ambientales (el tipo de crianza, las caracteristicas de la familia, aspectos socio-econémicos, nivel educativo de los padres, disefio del ambiente fisico del hogar, implicacion de la familia en la inter- vencién del nifio, etc.) y a una serie de factores biolbgicos (afectacion de diversas estructuras cerebrales, aspectos genéticos). Por otra parte, el mode- Jo de desarrollo normal se basa en el estudio de ninios normales que viven ‘en condiciones ambientales medias, Requerir a los nifios que se conformen este modelo supone mantener, en la medida de lo posible, esas mismas condiciones, cambiando las situaciones estimulares para mejorar la velocidad y secuencia del desarrollo (Baine, 1981). Es decir, que la intervencin no se puede basar, tnicamente, en el estudio de los procesos normales de desarrollo, el cual describe como evolucionan los nifios cuyos sentidos estan intactos y cuyos cerebros funcionan ‘con normalidad. Ninguna de estas suposiciones valen para los nifios con SD ni para otros muchos nifios con problemas de desarrollo. El tener presentes Jas peculiaridades de estos nifios supone una valiosa ayuda para que apren- dan mejor las mismas cosas aunque por caminos diferentes, EFICACIA DE LOS PROGRAMAS DE INTERVENCION TEMPRANA A estas alturas, pocas personas dudan que la IT resulta beneficiosa, ‘tanto para los nifios como para sus familias. Son, en efecto, muchos los trabajos que nos informan acerca de los efectos positivos, tanto cuantitativos como cualitativos, de estos programas. Sin embargo, parece que os datos sobre la eficacia de 1a IT en nifios deficientes proceden, generalmente, de studios con una baja calidad metodoldgica (White, 1986). De los 57 trabajos sobre IT revisados por Dunst (1988), sdlo el 5 por 100 usaban un disenio verdaderamente experimental. Esto nos lleva necesariamente a ser mas pri- dentes a la hora de exagerar los beneficios que produce la IT, ya que las limitaciones metodolégicas reducen la fiabilidad de los datos aportados (Bayley y Bricker, 1984; Stedman, 1983). De cualquier manera, y una vez expuestos estos inconvenientes, los distintos autores suelen concluir que, pese a todo, la IT es eficaz. Algunos investigadores, como Simeonsson ¥ cols. (1982), apuntan que la eficacia de la 1T es mucho mayor de lo que reflejan los datos estadisticos. Lo que ocurre, en su opinidn, es que los progresos de los nifios sometidos a programas de IT no siempre son med dos por las variables dependientes, sino que, muchas veces, lis mejor dan en otras dimensiones no evaluadas, como el ajuste familia, las ireas de autonomia. las actitudes del nifio, etc. [AFENCION TEMPRANA.SITUACION ACTUAL Y PERSPECTIVAS DE FUTURO 38 Una conclusion muy frecuente en los trabajos sobre la eficacia de la TT, es que los programas que implican a los padres son mas eficaces que aquéllos otros que no lo hacen (Stedman, 1983). Sin embargo, cuando los datos manejados se limitan a estudios muy controlados, existe muy poca diferencia entre Ios programas que usan mucho a los padres y los que no. Similares resultados se obtienen al comparar resultados de programas basados en el centro de tratamiento, en el hogar 0 en ambos (White, 1986). ‘Aparecen aqui, como se ve, conclusiones opuestas en aspectos muy concre- {0s acerca de los beneficios de la IT; y hay que reconocer que estas contra- icciones son frecuentes al revisar los datos sobre los estudios al respecto. ‘Asi por ejemplo, se ha generalizado Ia opinién de que cuanto antes empieza la intervencidn, la eficacia del programa es mayor (Stedman, 1983; Clunies- Ross, 1979); no obstante, segin White (1986), tampoco esta afirmacion tiene el suficiente apoyo empirico para sostenerse. Pero también es cierto que existen algunos puntos de acuerdo. Diversas revisiones sefialan que los efec- os de los programas de IT duran mientras el nifio permanece en ellos, observindose, ademés, una clara tendencia a que los efectos mensurables de la IT con nifios deficientes se reduzcan sustancialmente (Stedman, 1983; White, 1986), Esto parece evidente pues, como sefiala Bricker (1986), surgen distintos problemas, como la escasa generalizacion de las conductas 0 la continuidad de la conducts con el tiempo, de manera que el impacto a largo plazo de ia IT esta determinado por el ambiente socio-familiar del nif. Un reciente trabajo en el que se examinaba la situacion actual de la intervencidn temprana (Marfo y Cook, 1991), se tefiere a la presencia de tres indicadores en la eficacia de los programas de IT. En primer lugar, el creciente reconocimiento de las limitaciones que plantea el extrapolar datos de ‘otras poblaciones, lo cual ha llevado a que haya mas revisiones solamente con nifios deficientes, sin mezclar a otras poblaciones, como los nifios de alto riesgo. De otro lado, se ha producido un aumento de tos aniilisis criticos cen el campo de la investigacion, debido al escaso rigor metodol6gico de la ‘mayoria de los trabajos. Como hecho anecdatico habria que sefialar que los beneficios de los programas de IT recogidos en algunas investigaciones pu- blicadas en USA tienen, fundamentalmente, un claro motivo socio-politico: eontinuar recibiendo las subvenciones de Ia Admimistracién. Por ‘timo, hay una disminucién en la importancia que se da a la eficacia global de la IT y se han empezado a usar estudios metaanaliticos para comprender la variedad de factores que influyen en la eficacia diferencial de los programas. En el caso de los nifios de alto riesgo, tanto biolégico como socio-am- bienral, el objetivo de los programas de IT es la prevencién més que la mejoria: tratan de evitar situaciones favorecedoras de alteraciones del siste- ima nervioso central en esta poblacion (Bennett, 1989; Bryant y Ramey, 1989). En cuanto a los progeamas de IT con nifos de alto riesgo biolégico, casi todos los investigadores coinciden en que los supervivientes de bajo6 PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA peso al nacer afrontan un riesgo claro de suftir algtin tipo de disfuncion educativa. Si, ademas, el ambiente socio-familiar es negativo, hay una situa- én de «doble vulnerabilidad». Segiin Bennett (1989), los fundamentos de los tipos de intervencién neonatal dominantes en Ia década de los 70 pueden. describirse de esta manera: 1, Intentar normalizar y humanizar los efectos perturbadores del ambiente de la UCI neonatal para aproximarlo al que viven los nifios no prematuros. 2. Corregir la supuesta privacién sens prematuro en la UCL que sufte el recién nacido: 3. Compensar la pérdida de experiencias intrauterinas a causa del nacimiento prematuro. ‘Sin embargo, a partir de comienzos de los afios 80, se ha producido ‘un cambio claro de perspectiva y orientacién: las medidas dirigidas exclusivamente al nifio han dejado paso @ un tipo de intervencion mas centrada en la familia que insiste en la importancia de la interaccion entre los padres y el niifo de bajo peso al nacer, y procura facilitarla. La revision de 17 estudios hechos entre 1970 y 1983 (Bennett, 1989), ‘no permite elaborar conclusiones claras sobre Ia eficacia a largo plazo de las intervenciones neonatales en nifios de bajo peso al nacer (entre 1,000 y 2,000 ramos), aunque parece claro que cualquier protocolo de IT produciri, al menos, alguna mejora en alguna de las areas de rendimiento estudiadas. Esta conclusi6n puede deberse a las amplias diferencias metodologi- cas entre los distintos trabajos revisados y también a que casi ninguno de los programas examinados seguian la intervencién en el hogar después del alta hospitalaria, Por otra parte, el hallazgo més constante de los estudios enfoca- dos total o parciaimente hacia los padres, hace referencia a Ia mejora de la intervencién con el nif. Algunos trabajos posteriores que han seguido una linea de intervencion dirigida principaimente a la interaccién padres-hijo en nifios de bajo peso al nacer, sugieren que la intervencidn en el hogar, centrada sobre todo en los procesos de interaccién en un modelo de resolucion de problemas, es elicaz en los nifios y en sus padres (Barrera, Rosenbaum y Cunningham, 1986). En un estudio de seguimiento publicaclo recientemente (Achenbach y otros, 1990), s¢ examind la evolucion de un grupo de niiios de bajo peso desde el nacimiento hasta los 7 aios y se comprobd «ue los nifios del grupo experimental puntuaban signilicativamente por encima de los nifies del gru- [STENCION TEMPRANA. SFTUACION ACTUAL Y FERSPECTIVAS DE FUTURO 3 po control en desarrollo cognitivo y del lenguaje. Los autores de este trabajo ‘concluyen que un intervencion disefiada para aumentar la habilidad y con- fianza de las madres puede mejorar significativamente el desarrollo cognitivo de los nitios de bajo peso. En los tiltimos afios se ha producido una mejoria de los factores asis- tenciales y sociales que ha provocado una caida de la morbimortalidad perinatal. Al mismo tiempo, en los servicios de Neonatologia se ha comenzado a trabajar con nuevas poblaciones de nifios biolégicamente muy vulnerables, ‘con un excesivo bajo peso al nacer, usando técnicas terapéuticas agresivas, con lo que la supervivencia ha aumentado considerablemente. Pero, aunque se ha reducido la mortalidad, también es cierto que, en nimeros absolutos, han aumentado las deficiencias en algunos grupos bioldgicos (Arizcun, 1992), Por ello, se hace indispensable la intervencién temprana eficaz, en el ‘mismo hospital, de los nifios de alto riesgo bioldgico y de sus familias, con el, fin de evitar, en la medida de Io posible, la instauracion de deficientes patrones de interaccion padres-nifio y un deterioro progresivo de la situacion del nifio. El objetivo de los programas de IT dirigidos a los nifios de riesgo socio-ambiental es modificar el curso del desarrollo infantil en los primeros afios con el fin de preparar mejor para la escuela a quienes se encuentran en sittiacion de riesgo por vivir en ambientes sociales desfavorecidos (Bryant y Ramey, 1989) y, a la vez, rehabilitar la situaci6n de la familia, en especial de la madre, facilitindole los medios adecuados para mejorar la situacion personal, familiar, profesional, académica (Garber, 1988). Los resultados de varios trabajos examinados (Bryant y Ramey (1989) nos permiten coneluir que los nifios de los grupos experimentales (participantes en programas de IT) tienen puntuaciones superiores en desarrollo intelectual y en rendimiento académico a las de los nifios de los grupos control, De otto lado, se ha visto que el modelo de intervencién mis eficaz es aquel que contempla un entrenamiento con tos nifios junto com wita inter~ vencién familiar adecuada (Wasik y otros, 1990). Rs evidente que la puesta en marcha de programas de intervencién temprana en nifios de alto riesgo socio-ambiental entrafia numerosas difi- ccullades, debido a la confluencia de numerosos factores etiologicos y a las ‘caraeteristicas de las familias de estos nifios. En todo caso, esta intervencion no puede ser descuidada, teniendo muy en cuenta que la educacion familiar fs un elemento clave en su eficacia. Los pocos datos de que disponemos al respecto parecen conlirmar la idea de que las actividades tempranas con esta poblacién pueden llegar a ser una cierta vacuna contra el fracaso posteriorPROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA Fin fineus generales, en lo que respecta a los efectos de la IT con nifios dklicientes por factores biolégicos —sin considerar aqui a tos nifios con SD. resulta dificil elaborar conclusiones por la heterogeneidad de las muestras examinadas, aunque los autores informan de resultados positives cuando se intentan ensefiar destrezas cutriculares especificas; los avances son mas li. mnitados en areas de desarrolio mas generates, sobre todo en las esferas cognitivas (Guralnick y Bricker, 1989). Algunos trabajos han confirmado los efectos de la IT como potenciadora del progreso motor de los nifios con Barilisis cerebral y como estimuladora del apoyo y aceptacién por los pe Adres; sin embargo, los datos que indican la eficacia de la IT en los nifios con minusvalias motoras son escasos, pues se han centrado en examinar los efectos del tratamiento inicamente sobre las distintas variables motores artis, 1989). La eficacia de la IT con nits deficientes sensoriales (ciegos y sotdos) es variable. Los datos disponibles son escasos y no permiten muchas generalizaciones (Meadow-Orlans, 1989; Olson, 1989), En resumen, podemos concluir con Dunst, Snyder y Mankinen (1988), que: ~ La gran mayoria de nifios que participan en programas de IT manifiestan progresos evolutivos y cambios de condueta con el tiempo, aunque es dificil saber en qué medida las intervenciones son res. Ponsables de los efectos observados. ~ Laevidencia més convincente acerca de la eficacia de Ia IT procede de los trabajos con nifios de riesgo ambiental; todavia no hay un miimero suficiente de trabajos que hayan establecido adecuadamente la eficacia de la IT en nifios de riesgo biolégico. Pese a todo lo apuntado hasta aqui, nos gustaria detenernos en el gxamen de algunas cuestiones basicas, que resultan imprescindibles pata entender mejor lo relacionado con la eficacia de la atencion temprana. En primer lugar, la naturaleza ateorica de la IT ha llevado a asumir una serie de Suposiciones que no son del todo sostenibles (Dunst, Snyder y Mankinen, 1988). Asi por ciemplo, se supone que la mayoria de tos nifios se beneficis de manera homogénea de la IT, sin tener en cuenta que la IT con nifios de alectacion biolbgica tendré impactos diferentes segin nivetes de funciona, Imiento, grado de retraso, etc. También se ha dado por supuesto que el grado de participaci6n intensidad de la intervencién es el mismo para todos los nifios participantes; la verdad es que esta afirmacién es insostenible, pues la intensidad de participacion de los nifios varia en funcién de diversos facto. Fes, tales como el interés de sus padres, los problemas de transporte, la fendencia a la enfermedad, las condiciones familiares... Otra suposicion es Gue el programa de IT es la principal o Ia Unica intervencidn que se daa los Parlicipantes, considerindose, en consecuencia, a la I como ta variable _AVENCION TEMPRANA.SITUACION ACTUAL Y PERSPECTIVAS DE FUTURO 2 i te exclusiva. Esta iltima suposicién puede deberse a que se ha Geno la TT o bien saivel de panipacon en el progam, 0 Bin Bins de it provsén de un tatamianto terapéution 0 educativo, Est rer de planteamlento ha provocado muchas concusiones fais Como Betslan teres contemporinees, no podemos seguir consierando la T con estos mismos criterios, sino mas bien, como la suma de fuentes de Boye de diferentes indviduosy grupos. La variable independiente ya no ex s6lo si el nifio participa o no en el programa de IT; no se trata, por tanto, de Progunta ila FT es eBcaz, sino qué dimensiones del Tse rlacionan con Bos.cierentes resultados. Documenta ls ditnios efectos de aT conileva tun aumento en el dmbitoy as dimensiones de nucstras medias de evaluse lén para poder asi discemis los efectos de amplia bate. Algunas de estas eateporias, segin Dunst (1988), podsian ser: las influenias del bien Aico y emocional, si como ls habilidades de adapacin de os padres y Bis miembros de ia fia a evatuncin de ta itosidad fair as Aettudes, xpraciones yexpectativs de los pares ls exis de nteraccién Padres-niio; lat medidas centradas enol ni (sald, desurollo emocional, motivacion, competencia social). Este nuevo enfoque trae consigo un dife- Bees tatailnto extaiaton de os datos: ya no podemos contentamos con simples estdios de signifcacion de cferencia de medias para compart los cocientes de desarrollo de los grupos experimental y control, sino que he- ‘mos de acudir a otros andlisis més rigurosos. cho de que mu- En segundo lugar, no podemos pasar por alto el hect hos trabajos sobre los benetvio dea IT carecen del rigor cence que les haria més fiables. Dunst (1988) ha sefialado algunas cuestiones que amena- yan la validez intema de los esfuerzos de evaluacion, y que suelen pasar inadvertidas: 4) Historia: una serie de sucesos que ocurten entre las evaluaciones, ademas del tratamiento que esta siendo evaluado. b) Maduracién: los cambios biolbgicos, fisiolbgicos y psicologicos que aparecen, simplemente, con el paso del tiempo. ‘) Instrumentacin: es una amenaza cuando cualquier cambio en los administradores del test, en procedimientos de administracion 0 cen la experiencia por repetidas administraciones de una prueba, contribuye a cambios en la variable dependiente. «La nérida de sujtosconettuye una amenaza sempre que dicha pérdida sea diferencial respecto a los sujetos que permanecen en estudio. Soin parece, los divefios verdaderamente experimentaes eran los eben ames anianases nara |e validen inuacne, maior coatre“ PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA Por Ultimo, nos gustaria afiadir un tercer aspecto en esta disquisicion, En no pocas ocasiones, los trabajos sobre los programas de IT nos aportan resultados en términos de cocientes de desarrollo 0 de items evolutivos superados, segiin el tipo de escala utilizado. Lo grave del caso es que esas escalas de desarrollo 0 inventarios evolutivos sirven, a su vez, para efectuar las programaciones en las que se marcan los objetivos inmediatos a conseguir. Queda claro, entonces, que el efecto del aprendizaje de esas tareas debe repercutir de forma innegable en las posteriores evaluaciones con esos ‘mismos instrumentos. Esos datos nos ofrecen una realidad distorsionada, ya ‘que tienden a exagerar unos progresos basados en aprendizajes mecanicos que dificilmente serin generalizables a situaciones més naturales. Son, hasta ahora, todavia escasos los estudios disefiados segiin esta nueva perspectiva en el campo de la IT. Los trabajos de Barrera, Rose baum, y Cunningham (1986), Cmic y cols. (19830) y Champion (1987), ast ‘como la revision al respecto de Dunst (1985), nos pueden servir como boton de muestra. Lo mas destacado de estos trabajos, que utilizan un nuevo enfoque metodolégico, es que contemplan diversas variables independientes: caracteristicas de los padres y de la familia, caracteristicas del nifio, apoyo social. Las variables dependientes incluyen una serie de medidas sobre el funcionamiento del nifo, de los padres, de la familia, de la relacion padres- nifo, ambiente del hogar. Los resultados mas significativos de estos trabajos son: 1, Las familias que participaban en el programa de IT se interesaban mas por el desarrollo de sus hijos. La implicacion de los padres en el programa parecia tener consecuencias positivas (no medibles) en sistemas sociales més amplios que circundan al nifio con sindrome de Down (Champion, 1987), 2. En el trabajo de Cmic y cols. (1983b) con nifios prematuros, las ‘madres con mayor apoyo social estaban mas satisfechas y tenian ‘menos estrés. Cuanto mayor era el estrés de la madre, menos 6pti- ‘ma era la conducta del nino, Las madres con mayor apoyo intimo tenian hijos con una mayor capacidad de respuesta, 3. Los resultados del trabajo de Barrera, Rosenbaum y Cunningham (1986) sugieren que Ia intervencién en el hogar, especialmente la interaccién padres-hijo, producia notables cambios en el ambiente del hogar y algunos cambios conductuales durante las interacci nes madre-hijo, en el caso de ninos de bajo peso al nacer. 4, Bn Jos trabajos de Champion (1987) y Barrera, Rosenbaum y Cun- ‘ningham (1986), se han encontrado efectos positivos sobre el ren dimiento cognitive de los nifios, _AHUNCION TENPRANA,SITUACION ACTUAL ¥ PERSPECTIVAS DE FUTURO a En resumen, parece claro que la IT resulta eficaz, tanto para el niio ‘vomo para su familia. Lo que ocurre es que, al ser una realidad tan compleja, ino hemos sido capaces, hasta ahora, de evaluar todos sus beneficios en su justa medida. Es éste un reto que debemos alrontar los profesionales en los Droximos aitos, con el fin de oftecer un servicio de mayor calidad a los nifios ‘won necesidades especiales y a sus familias (MAS DE INTERVENCION TEMPRANA EN NINOS N SINDROME DE DOWN Muchos programas de IT se han dirigido, de manera preferente Jusiva, a los nifios con SD, debido a varios motivos: ) El SD es un tipo de deficiencia mental frecuente, b) Puede ser detectada desde el nacimiento, ©) Los nifios con SD forman un grupo etioldgicamente homogéneo, aunque son heterogéneos en cuanto a su desarrollo evolutivo, 4) No suelen presentar serias alteraciones conductuales. Desde que en 1957 Coriat, Theslenco y Waksman pusieron de mani- 10 lo beneficioso de la IT en los nifios con SD, los estudios se han sucedi- ‘do de forma ininterrumpida hasta nuestros dias. El mismo equipo de la ‘dgctora Coriat demostraba en 1967 que los cocientes de desarrollo de los “nifios con SD estimulados eran significativamente superiores a los cocientes ‘dle desarrollo de los nifios con SD no estimulados. Para Coriat y sus colabo- midores, el verdadero beneficio de la reeducacién no estribaba s6lo en los ‘puntos de cociente de desarrollo (CD) ganados, sino en el hecho de que los los con SD van estructurando més armonicamente su personalidad, 1o- srando mejor motricidad, esquema corporal, manejo de a mano; saben ju- ‘Wir, Lienen menos rasgos autistas y ritmias estereotipadas y, en general, aadquieren tal nivel de sociabilidad que son admitidos en jardines de infancia 0 niflos de su edad mental, Son éstas unas conclusiones muy interesantes Aue, despues de veinticinco afios, siguen siendo validas, sobre todo porque ‘ucen hincapié en los beneficios cualitativos de 1a IT en los nifios con SD. Una Tinea de investigacion frecuentemente utilizada ha sido la de gamparar a los ninos con SD que habian recibido algin tratamiento tempra- {no (grupo experimental) con los nifos con SD que evolucionaron esponti- feamente, sin ningtin tipo de intervencidn (grupo control). Varios trabajos, dentro de esta linea, han sefalado que los nidos con SD que habian partici.2 PROGRAMA De ATENCION TEMPRANA pado en un programa de IT, 0 bien tenian CD mayores que los nifios con SD que habian evolucionado espontaneamente (Aguirre y cols., 1983; Nar- bona y otros, 1984; Connolly y otros, 1980; Fewell y Oelwein, 1991), 0 bien adquirian los hitos evolutivos bastante antes que los nifios con SD no estimulados (Hanson y Schwarz, 1978). Un trabajo de Piper y Pless (1980), utili zando el mismo tipo de disefio que los estudios anteriormente citados, no evidenciaba diferencias significativas en favor del grupo de los nifios con SD estimulados. No obstante, Piper y Pless reconocen la presencia de varios factores de sesgo que pudieron influit en los resultados: el periodo de inter- venci6n fue muy corto; el trabajo se centraba especialmente en la evaluacion de la eficacia de la IT mas que en técnicas de tratamiento y aspectos socio- familiares. Una conclusion muy frecuente en I literatura es que Ia IT permite reducir el répido declive de los CD de los nifios con SD a medida que éstos se hacen mayores (Clunies-Ross, 1979; Sharav y Shlomo, 1986; Ludlow y Allen, 1979), Pese a todo, los CD de los nifios con SD estimulados experimentan también una ligera caida, especialmente durante el segundo afio de vida (Narbona y otros, 1984). Parece que las reas de lenguaje comprensivo y expresivo, junto con el area motora gruesa, son las que experimentan el descenso mis acusado (Piper y otros, 1986; Fewell y Oelwein, 1991). Por el contrario, las areas que mejor parecen reaccionar a los efectos de la IT son la social, la coordinacién éculo-manual y la auto-ayuda (Ruiz y otros, 1988; Piper y otros, 1986; Gibson y Harris, 1988). No parece que todos los nifios con SD se beneficien por igual de los programas de IT. Los nifios con SD con cardiopatia suelen tener CD inte: tesa los nifios con SD sin cardiopatia después de 36 meses de estimulacion, sobre todo en el area motora (Aguirre y otros, 1983; Sanchez. Bellon y otros, 1986). De la misma forma, los nifios con SD calificados como severamente hipotonicos puntiian por debajo de los nifios con SD ligeramente hipotoni- ‘cos en los CD de la escala Brunet-Lézine a fos 3 afos (Sanchez Bellon y otros, 1986). Algunos autores (Villa y Poch, 1985, por ejemplo) informaron de un mayor beneficio de los nifios con SD a medida que el programa se instaura- ba mas pronto, Sin embargo, este hecho no ha sido constatudy pur ows autores, como Cunningham (1988), por lo que resulta dificil hacer conclusiones al respecto (Marfo y Cook, 1991). No esté muy clara tampoco lt relacion entre la procedencia de clase socio-cultural y el beneficio de la IT: segin Ruiz y otros (1988), los nifios con SD de clase media son los que obtienen CD mis altos; en opinion de Sharav, Collins y Shlomo (1985), son los de clase alta Algunos estudios han examinado los efectos de la FT en aspectos muy coneretos, utilizando un diseiio experimental diferente al de los trabajos que ibamos de repasar. Sloper y otros (1986) encontraron que wn entreni (ION TEMPRANA. SITUACION ACTUAL. ¥ PERSPECTIVAS DE FUTURO miento intensivo puede aceterar 1a adquisicion de permanencia del objeto, lacion y duracién de la atencion en los nifios con SD, aunque existe poca idencia de eficacia a largo plazo. Parece que la subarea de permanencia del 10 es especialmente sensible a los efectos de la IT en los nifios con SD, no han mostrado también Pasnak y Pasnak (1987). Sin embargo, el pro- i €s que estos nifios no suelen utilizar espontineamente sus habilida- sensomotoras. Por su parte, Price y Bochner (1984) informan de los clos de un programa de entrenamiento de lenguaje para nifios deficientes dliversas patologias, entre ellos nifios con SD, de entre 20 y 55 meses de |, La estrategia basica del entrenamiento usada en el programa, derivaba la suposicion de que las habilidades de lenguaje deben ensefarse de ia que se pueda asegurar la inmediata generalizacion en el ambiente fal del nifio, siendo el entrenador del lenguaje un adulto significativo el nfo (los padres). Las sesiones de entrenamiento se integraban en la ia diaria del niio, usando lenguaje y experiencias de alto interés con opor- dads para practicar las habilidades en actividades diarias (juego, comi- bao, etc.). Aunque existian notables diferencias individuales, hubo un. te beneficio medio, tanto en lenguaje expresivo como comprensi- evaluado éste en ganancias de edad de desarrollo. Los autores vieron los procedimientos de intervencién aceleraron el ritmo de crecimiento Jenguaje durante el periodo de entrenamiento y mantenian este ritmo, lue en menor grado, después de acabads la intervencion. Otros autores se han fijado mas en los efectos que la IT tiene sobre las lias de 10s nifios con SD (Coll, 1988; Champion, 1987). Las madres de hifios con SD que habian recibido apoyo y asesoramiento desde el naci- io de sus hijos (grupo experimental), elicitaban mas vocalizaciones, in mAs contacto ocular, sonrefan mas a sus hijos y jugaban més con mostrindose mas solicitas que las madres que empezaron a recibir taciones cuando sus hijos tenian 16 meses. En general, los padres del experimental presentaban actitudes muy positivas (Champion, 1987). ‘obstante, Sloper y cols. (1983), mostraron que hay una relacién entre la ietvencion y otros factores que afectan a la familia de un nifo con SD, de ‘que distintas familias reaccionan a los procedimientos de interven- i de formas peculiares. En consecuencia, la intervencién debe ser flexi- bile, para tener en cuenta las diferentes situaciones familiares. Un intere- le trabajo de Cunningham (1988), muy en la linea ecol6gica, nos aporta conclusiones mis que elocuentes. Su muestra estaba formada por 181 lias con un nifio con SD, enroladas en un programa de IT en el que se lan en cuenta ~como variables independientes diversos aspectos rela fhndos con la situacidn familiar y ambiental del nifio. Para el autor, uno de hrallazgos ms llamativos de este estudio es que los elementos significati- de correlacion o de prediceibn sobre el desarrollo posterior de los nifios ‘#00 SD (la clase social, el orden de nacimiento, el tamaio de la familia, el Wel nifio y la formacidn de tos padres), son los mismos que se encuen- en los nifios no deficientes. Par el contrario, los elementos especiali/ROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA dos de los programas intensivos y muy estructurados y la edad temprana de la iniciacion, parecen tener solo una influencia conjunta limitada y corta, cuando se seleccionan las mediciones de 1os resultados en terminos de edades de desarrollo, En el trabajo de Cunningham (1988), la intervencién proporcionada a los nifios con SD en sus dos primeros afios de vida no ha tenido ningiin ‘efecto importante a largo plazo sobre su estado de desarrollo, evaluado éste por tests de desarrollo y por inventarios. Esta opinion no es compartida por otros autores. Ludlow y Allen (1979) encontraron que una estimulacién preescolar intensa, junto con una participacién activa de los padres en el progra- ‘ma, reportaba beneficios a largo plazo a los nifios ~en cuanto a su nivel de desarrollo— y a los padres, que presentaban un notable cambio de actitud, Por su parte, Sharav y Shlomo (1986) mostraron que la IT producia beneficios en los nifios con SD y en sus familias, también a largo plazo. Bien es verdad que en este iiltimo trabajo se excluyeron a los nifios con SD que tenian cardiopatia u otras alteraciones severas, y no habia un grupo control Recientemente, Dmitriev (1988), utilizando un grupo experimental de nifios ‘con SD que participaron en un programa de IT y dos grupos control —uno de SD y otro de deficientes mentales no SD, ambos no estimulados~, informaba que que los nifios con SD del grupo experimental puntuaban mas alto gue los controles en el Test de Vocabulario en Imégenes Peabody y en la Escala Social de Vineland, y que, ademas, los beneficios obtenidos en el periodo preescolar se mantenian durante la etapa escolar. De acuerdo con el modelo nuevo, que hemos comentado més artiba, es necesario llevar a cabo trabajos de investigacion que no utilicen la partici- pacién del nifio con SD en un programa de IT como la tinica variable independiente y los cocientes de desarrollo como la tinica variable dependiente, para evaluar asi la eficacia de los programas. Es innegable que los resultados proporcionados por estos trabajos clisicos, aunque ttiles, pueden resultar engafiosos. Recientemente, hemos podido comprobar como diversos factores influian muy significativamente en el desarrollo de los nifios con SD a los 6 aos, ademas de su participacion en un programa de estimulacion. Estos factores eran la implicacion familiar en el tratamiento, el grado de hipotonia muscular y la edad de la madre al nacer el nifio (Candel, Velandri- no, Motos, Minguez, Galiana y Turpin, 1991). Tenemos, pues, que profundizar en el conocimiento y analisis de las variables socio-familiares y personales que influyen directa o indirectamente en e! desarrollo de los nifios con SD para hacer mis eficaz y vilida nuestra intervencion, Podemos sacar algunas conclusiones de todo to dicho hasta aqui a proposito de la IT en nifios con SD. es effcaz a corto o, sobre todo en lo 1. Parece demostrado que la intervencidn temp plazo, pero no ocurre lo mismo a largo pla AVINCION TeMIRANA, SITUACION ACTUAL V FERSPECTLVAS DE FUTURO, as relativo a beneficios académicos, aunque si parece que la IT ha influido positivamente en las expectativas y actitudes de los padres hacia el niito deficiente (Gibson y Harris, 1988). 2. Los efectos del tratamiento temprano parecen ser duraderos para los indices social, afectivo y motor, pero no para el Area cognitiva. En consecuencia, hay que ampliar las evaluaciones de los resulta~ dos de los programas de IT, incluyendo otras variables. 3. En opinién de Spiker (1990), el beneficio mas claro de los progra~ mas de IT en los nifios con SD ha sido la asistencia, el alivio 0 consuelo y la motivacion que proporcionan a los padres durante los primeros afios de la vida del nifio. No obstante, algunos progra- ‘mas intensivos han provocado en los padres un alto costo personal, familiar y econdmico, por Ia notable desorganizacion personal y familiar que les ha supuesto la atencién al nifo deficiente (Buck- ley, 1992). Después de este anilisis sobre la IT en nifios con SD y, a pesar del escaso rigor cientifico de la mayoria de los trabajos, parece evidente que la IV ha sido eficaz en los nifios con SD, evitando en buena parte la disminucidn de la capacidad cognitiva de estos nifios, mejorando las actitudes de los res y posibilitando el acceso de estos nifios a una educacién normalizada. todos los trabajos, se ha demostrado que el apoyo temprano a las familias € una actividad decisiva a este respecto. Cara al futuro, es indudable que hay que introducir algunos cambios 0 [a atencién temprana a los nifios con SD. Por un lado, pensamos que se lebe hacer un replanteamiento de los tradicionales limites disciplinares en w atenci6n a los nifios con SD en sus primeros afios, buscando una mayor coordinacién entre las distintas orientaciones profesionales (servicios socia- fes, sanitarios, educativos), sin dividir las necesidades de los nifios en una serie de compartimentos predefinidos por esas mismas orientaciones (Shon- koll'y Meisels, 1990). Por otra perte, en los primeros meses como apunta acertadamente Cunningham (1988)~ se deberia insistir més en un asesoramiento y ajuste familiar, fomentando el acercamiento positivo al nifo y patrones de interac- ein adecuados. Tal vez. no sea tan necesario en los primeros meses el siste- ima de intervencion tradicional: mas que en el simple entrenamiento senso- fomotor, se tendria que hacer un mayor énfasis en fos modelos de interac- ein y de conocimiento social. En suma, los programas de intervencion tem- pina, tanto para los nihos con SD como para otras poblaciones de nifios deficientes o de riesgo, han de hacer mayor hincapié en modelos ecologicos poniendo mas el acento en la Famil2 PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA “Thompson, W. R. y Grusee, J. E. (1970), Studies of early experience. En: L. ‘Carmichael, Manual of Child Psychology. Vol. 1. New York: P.H. Mus- sen Editor. Trivette, C. M. y Dunst, C. J. (1986). Personal Well-Being Index. Fax ‘mily.Infant and Preschool Program. Western Carolina Center. ‘Usgiris Ly Hunt, 1. Me V. (1975). Assessment in Infancy. Urbana: University of Illinois Press. Villa, Ly Pach, M. L. (1985). Estimulacién precoz en el sindrome Down. Jor rnadas Internacionales: Problematica actual de la deficiencia mental Santander. Villablanca, J. R. (1991). Recuperaci6n funcional y reorganizacién anatomi- 1 del cerebro con dano neonatal. 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Topics in Early Childhood Special Educa- tion, 5 (2), 66-71 CAPITULO 2 CARACTERISTICAS EVOLUTIVAS DE LOS NINOS CON SINDROME DOWN EN LA INFANCIA Isidoro Candel Gil y José Antonio Carranza Carnicero(CARACTERISTICAS EVOLUTIVAS DE LOS NINOS CON SINDROME DOWN EN LA INFANCIA 3s L. Introduecién Tradicionalmente se ha venido considerando el desarrollo de los nifos con sindrome de Down (SD) a partir de una sefal distintiva, el retraso ‘mental, y de una de sus consecuencias, su institucionalizacion en Centros de Educacion Especial. De este modo, los andlisis que se hacian sobre su conducta y evolucién tomaban como base a los nifios no deficientes (ND), bajo el supuesto de que los nifios con SD presentaban un desarrollo semejante al ‘de los nifios ND pero.a.un ritmo més lento. 7 Esta concepcion de los niftos con SD surgia de la hipotesis de Zigler (1969) sobre el desarrollo de los nifios deficientes, sezin Ia cual éstos siguen.” las secileficias de desarrollo universales y realizan tareas cognitivo-lingtisti- ces del mismo modo que ios nifos ND qUeenen le igma edad mental Este planteamiento (Zigler y Hodapp, 1991) se aplicaba a los nifios cuyo tetraso no se debia a una causa organica, ‘Sin embargo, y coincidiendo con la desinstitucionatizacion, se ha producido un cambio importante, tanto en la imagen que se tenia de los deficientes mentales en general, como de los nifios con SD en particular. En ‘este sentido, por ejemplo, los estudios de los nifios eriados en ambientes hogarefios, han puesto de relieve como éstos presentan un potencial que supera al sugerido por los trabajos previos. Asimismo, las investigaciones realizadas (Wishart, 1988; Berry, Gunn y Andrews, 1984a; Hartley, 1986, tntre otros) han abarcado practicamente la totalidad de dominios comportamentales, desde los enraizados bioldgicamente hasta los puramente conductuales. En general, los propésitos han sido los de averiguar, entre otros, i los retrasos evolutivos sé producen en dominios especificos, 0 si, por el contra- ‘son generalizados; el sentido en el que difieren del desarrollo normal y si estas desviaciones pueden deberse a problemas originados por trastornos especificos de los nifios con trisomia 21. A este respecto, por ejemplo, los nifos con SD parecen tener un Arastorno sulil y especifieo que af ma nervioso central (Kemper, 1988), concretamiente al hipocampe y al neocortex, 10 que conduce a wna| 6 PROORANA DE ATENCION TERRA imagen general de que poseen diferencias sutiles respecto a los nifios ND, dentro de un contexto amplio de relativa normalidad. En definitiva, el conocimiento acumulado sobre el desarrollo de tos nifios con SD ha aumentado sensiblemente en los itimos aos, ofreciéndo- se una nueva vision sobre sus capacidades y limitaciones. En este capitulo pretendemos, precisamente, dar cuenta de los avances que se han producido en las diferentes areas del comportamiento, a la luz de los nuevos datos proporcionados por las investigaciones mas recientes. IL. Aspectos generales del desarrollo Hasta los afios 70 la evaluacién del desarrollo de los nifios con SD se realizaba mediante escalas de desarrollo basadas en criterios maduracionistas. Muchos datos también eran proporcionados por la informacién de los propios padres. En lineas generales, las conclusiones principales que se deri- vaban de estos estudios (Fishler, Share y Koch, 1964; Melyn y White, 1973; Dicks-Mireaux, 1972; Share, 1975; Share y Veale, 1974) eran las siguientes: — Los nifios con SD presentan un desarrollo casi normal en sus pri- eros meses de vida, con um patron evolutivo muy parecido al de los nifios ND. —El cociente de desarrollo de_los nifios eon SD decrece progresiva- ‘mente con la edad. —Existen importantes diferencias interindividuales entre los ninos con SD en cuanto a su nivel de desarrollo. Igualmente, hay diferen- clas intraindividuales en las distintas areas examinadas, evolucio- nando unas mejor que otras. Los nifios con SD que vivian en sus casas evolucionaban mejor que aquellos que habian sido institucionalizados. Por otra parte, algunos trabajos han dado cuenta de la mejor evolu- cién que presentan los nifios con SD con una trisomia 21 en mosaico en relacion con aquellos otros que tenian una trisomia 21 primaria o una traslo- cacién (Fishler, 1975; Fishler, Koch y Donnell, 1976). Los datos de un reciente estudio (Fishler y Koch, 1991) apuntan en esta direccin: el cociente intelectual medio de 30 sujetos con SD en mosaico de entre 2 y 18 ahos era A (rango 43 a 92), mientras que el cociente intelectual medio de 30 sujetos con teisomia 21 primaria ~iqualados a fos mosaicos— era 52 (eango 18 a 78) mente signifieativa al 1 por 100, Los autares en. (CARACTERISTICAS EVOLUTIVAS DE LOS NIKOS CON SINDROME DOWN EN LA INYANCIA so Contraron que Ja maxima diferencia en cociente intelectual entre estos dos grupos (30 puntos) se daba a los 9, 10 y 11 afios; a los 18 afios, la diferencia era minima, registrandose una tendencia a igualarse las dos curvas pot el reciente ascenso en los chicas con SD trisomicos a partir de los 10 afios. Existen resultados contradictorios sobre Ja forma en que se produce el desarrollo de Jos nifios con SD. En opinién de algunos autores (Schnell, citado por Hoffman y Zemke, 1990), los nifios con SD tienen un desarrollo lineal, es decir, que un aumento regulat en la edad cronoldgica va acompa- ffado de un aumento regular en la edad de desarrollo. Para otros, e] desarto- lio de Tos nifios con SD disminuye a medida que aumenta la edad cronol6- sgica (Carr, 1988, por ej.). La cuestion permanece todavia sin aclarar, pues el desarrollo de las areas exploradas no suele ser arménico: en la escala motora de Bayley, por ejemplo, la desaceleracién del desarrollo con la edad es mas evidente que en la escala mental (Hoffman y Zemke, 1990). Algunos estudios recientes aportan datos en una u otra linea. Berry, Gunn y Andrews (1984a) encontraron que el desarrollo mental de los nifios ¢6n SD deste los 2 meses a fos 6 afios es consistente y generalmente propor- ional a Ia edad cronologica. Carr (1988), por el contratio, observ que el eociente de desarrollo descendia de forma mas acusada en los primeros afios;el dective era luego mas suave, observandose una cierta recuperacion a ‘artir de los 11 afios. Estos deciives en el desarrollo intelectual pueden relacionarse con las dificultades que experimentan los nifios con SD en el domi nio cualitativo de tareas intelectuales nuevas y complejas (Zigler y Hodapp, 1991). Por otro lado, Piper, Gosselin, Gendron y Mazer (1986) observaron que el are que peor evolucionaba en una muestra de 32 nifos con SD era la de audicion y Jenguaje, mientras. que otras subescalas como ejecucién, coordinacién ojo-mano y personal-social mostraban un desarrollo mas favorable. En cualquier caso, parece claro que el estatus intelectual de los nifios on SD esté mejorando, Como pone de manifiestiy Bricker (19K6), In aplica- cid generalizada de los programas de IT, de los cuales los nifios con SD se han beneliciado notablemente, nos obliga a revisar algunas cuestiones acer- ‘a de las habilidades de estos nifios. Parece evidente que estos programas fun resultado beneficiosos, tanto para los nifios como para sus familias (Slo- per, Glenn y Cunningham, 1986; Champion, 1987; Narbona, Aguirre, Puig y Villa, 1984), independientemente de los problemas metodoldgicos ligados a {a interpretacion sobre la eficacia de los mismos. Este problema se hace mas eontrovertide cuando se intenta hacer una valoraci6n a largo plazo sobre la ‘ficacin de estos programas (Dmitriev, 1988; Cunningham, 1988). De cual- uier forma, todos estos trabajos se han centrado en uni valoracion del producto final mas que en los procesos dle aprendizaje.8 IIL, Desarrollo cognitivo Un aspecto caracteristico del nifio con SD es su hipotonia muscular generalizada, El tono muscular, mas elevado en las extremidades superiores Gue en las inferiores, mejora gradualmente con fa edad, sobre todo duraiite cl primer afio de vida (Pueschel, 1988a). Esta hipotonia muscular es la cau~ sante, entre otras cosas, de unos reflejos débiles o ausentes, asi como de la desaparicion retardada de los reflejos y automatismos primarios. E] mayor grado de hipotonicidad de estos nifios, guarda una estrecha relacion con el nivel mis bajo de funcionamiento en tareas de tipo cognitivo y adapta (Cullen, Cronk, Pueschel, Schnell y Reed, 1981). La evaluacion durante los dos primeros meses de vida de los nifios con SD mediante la Escala de Brazelton nos revela que tardan mas tiempo en fijar su mirada a estimulos visuales animados e inanimados; sus respuestas de orientacién a estimulos sonoros son lentas y tardias; ios movimientos defensivos a estimulos aversivos no son tan fuertes y tan globales como Tos de los nifios ND; sus respuestas de habituacién tardan més tiempo en aparecer. En suma, su capacidad de respuesta y su interés @ los estimulos ambientales son, er lineas generales, menores a lo observado en nifios ND (Candel, 1991). En lo que se refiere al desarrollo de habilidades visuales, parece que los nifios pequefios con SD presentan un rettiso significativo, mas cuantita- tivo que cualitativo, al menos en algunas habilidades muy especificas. EL probiema conereto de los bebés con SD parece ser no recordar lo que han visto, mis que una incapacidad para hacer en primera linea una discriminacion (Lewis, 1991): El contacto ocular es una conducta que refleja un retraso madurativo en el nifio con SD, implicando unos deficits en su capacidad de procesamiento, Mientras que en el nifio ND, la frecuencia maxima de contactos. ‘oculares con su madre se alcanza hacia los 4-5 meses, en el nifio con SD esta frecuencia no se logra hasta los 6-7 meses (Rondal, 1986). Ademas de que los contactos oculares empiezan més tarde, se ha demostrado que el tiempo que emplean en las miradas es mis corto, Todo esto va a tener notables repercusiones en distintos aspectos del desarrollo: alteraciones en la interac- cién madre-hijo, dificultades en la comunicacion y limitaciones para el conocimiento del’ medio ambiente (Berger y Cunninghan, 1986; Richard, 1986). En cuanto a los procesos de atencion, pese a la presencia de notables semejanzas entre los nifios con SD y los Aifios ND en aspectos generales (Mac Turk, Hunter, McCarthy, Vielze y MeQuiston, 1985), 1os nifios con SD ‘muestran un patron dé alencidn diferente: pasan mas tiempo sin estar ocu {CARACTERISTICAS EVOLUTIVAS DE LOS NIROS CON SVDROME DOWN EN LA ENFANCIA 2 pados en juguetes, objetos 0 personas; manifiestan una conducta mis repeti- tiva; fienen menos contactos sociales, tiran més los juguetes sin un control Visual (Krakow y Kopp, 1983; Kasari, Mundy, Yirmiya y Sigman, 1990). Por otro lado, tienen més dificultad para compartir su atencion (Landry y Cha- pieski, 1989 y 1990). Este fendmeno de la atencién compartida, como un proceso de aprender a combinar o compartir [a atencion visual con otra Persona en relacion a objetos del ambiente, es un medio muy importante para el desarrollo de habilidades cognitivas y comunicativas. Estos problemas de atencién, dispersion y seleccién de estimulos, tan caracteristicos en los nifios con SD pueden tener una base neurofisiolégica. BB andlisis de los potenciales evocados en respuesta a estimulos sensoriales de diversa naturaleza (visuales, auditivos, somatosensoriales), demuestra en el SD una insuficiencia en Ia capacidad de adaptacion o habilitacion de los Potenciales corticales evocados por estimulacion repetida (Florez y Tronco- 80, 1986). La ausencia de decrecimiento de respuesta en los potenciales evo- eados de las personas con SD sugiere que éstas son deficientes en su habilidad para adaptar e inhibir sus respuestas neuronales a la estimulacion Tepetida. En consecuencia, este deficit de inhibicidn central puede repercutir fen una incapacidad de adapter con rapidez los estados mentales a las cons- {antes exigencias de! ambiente y en una escasa habituaciOn ante las sucesi- vas presentaciones de un estimulo (Schafer y Peeke, 1982; Galbraith, 1986) Igualmente, como se ha reflejado en un reciente trabajo (Florez, Del ‘Arco, Gonzalez, Pascual y Pazos, 1990), el deficiente desarrollo prenatal de la transmisién colinérgica en las estructuras mesencefilicas de los nifios con SD, podria explicar las alteraciones en la atencién y en el control ocular de la rientacién, observadas en los primeros meses de vida de estos nifios. En lo que respecta a la exploracion manual, aunque no existen grandes diferencias con respecto los nifios ND, algunos autores (Berry, Gunn y Andrews, 19846) han descrito conductas exploratorias peculiares en.los ni- figs con SD, a saber: vocalizan menos al manipular sus juguetes, exploran 108 objefos durante mucho menos tiempo y exhiben mas conductas sin objetivo. Kopp, Krakow y Johnson (1983) encontraron en nifios con SD con una edad de desarrollo de 24 a 30 meses wna conducta impulsiva ante un objeto prohibido mas frecuente que en los niios ND de igual edad de desarrollo, ‘Tal vor esta impulsividad lleve a tos nifios con SD a nna menor exploracion visual y manual de 10s materiales presentados, asi como a un menor interés hacia el «especticulo» que esos materiales pueden producir. Un apartado interesante es el de Jas investigaciones que han examinado el desarrollo sensoriomotor de los niftos con SD. Estos trabajos ponen de maniliesto que, aunque su adquisicion es muy parecida a la de los nifios ND, parece que existen importantes diferencias en | mn que apren-den esas habilidades los nifios con SD. En una extensa revision sobre el desarrollo sensoriomotor de los niftos con SD, Dunst (1990) concluye que, tanto los cambios relacionados con la edad como el cardcter ordinal en ta adquisicién de competencias sensomotoras, son muy similares entre los nifios con SD y los nifios ND. Los nifios con SD muestran un progresivo retraso en la adquisicién de competencias sensomotoras a medida que aumenta su edad cronolégica, excepto en «imitacién vocal» donde la velocidad de adquisicion es todavia mas lenta; esta subarea de imitacion vocal es la nica competencia sensomotora que tiene unos patrones de desarrollo claramente diferentes entre los nifios con SD. Por otra parte, el propio Dunst (1988) comprobé que los nifios con SD tardan mas tiempo que los nifios ND en pasar de un estadio sensomotor a otro, sobre todo cuando se trata de pasar del estadio IV al estadio V. Tambien se ha puesto de manifiesto en varios trabajos, que los nifios con SD presentan una mayor variabilidad en sus capacidades sensomotoras, a cualquier edad, que los nifios ND (Dunst y Rheingrover, 1983; Dunst, 1990); en efecto, el area mas deficitaria suele ser la «imitacién vocab» y las mas evolucionadas la conducta de «uso de medios» y la «permanencia del objeto», cuando se usa como instrumento de evaluacion la escala de Uzgiris y Hunt (Mahoney, Glover y Finger, 1981; Candel, Pelegrin y Motos, 1986). i investigaci6n longitudinal sobre el desarrollo de la permanencia del objeto en ninos ND y nifos con SD de 12 a 22 meses de edad cTOnOLSgica, Morss (1983) encontro que el desarrollo cognitivo de los nifios On SD es significativamente mas lento. Pero, ademis, al considerar el pa- {F6n detallado de éxito y error, surgen diferencias al commparar las dos pobla- iones; en los nifios con SD, las adquisiciones anteriores no estan bien consolidadas y Tos patrones de error no conducen al progreso evolutivo. En opinion de Morss, el desarrollo cognitivo de los nifios con SD deberia ser considerado como diferente del de los niftos ND. El juego de los nifios deficientes mentales es una conducta que ha merecido la atencién de los investigadores, aunque, justo es decirlo, en pe- uefa escala. El patron evolutivo observado en las conductas de juego simu- ldo en nifios con SD con respecto al desarrollo de los nifios ND, como en Jos casos anteriores, se presenta @ un ritmo mis lento y con algunas eviden- {es diferencias. Por ejemplo, Hill y McCune-Nicolich (1981), observaron que los nifios con SD tienen dificultades en pasar de juegos simulados de un solo esquema a juegos simulados encadenados. Por otro lado, Beeghly, Perry y Cicchetti (1989) vieron que 35 nifios con SD con edades cronolégicas enire 41 y 74 meses seguian un desarrollo similar al de los nifios ND, aun- :14mn ritmo més lento, respecto al juego con objeto y juego social durante 1 paso de 1a infancia al periodo escolar. No se encontraron diferencias significativas entre ambos grupos, excepto en que los nifios con SD mas peque- fos se acupaban mas tiempo en et juego con objeto dnico y en el juego manipulativo, que los nidos ND. Tomados en su conjunto, 1os hallazgos de este trabajo parecen sugerir que las capacidades simbalicas emergentes (no verbales) de los niflos con SD en su clapa preescolar pueden estar relativa-a PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA mente intactas y bien organizadas, a pesar de su deficiencia, del marcado retraso en el desarrollo del lenguaje expresivo y de algunas caracteristicas peculiares de funcionamiento socio-explorador. Por el contrario, otros autores apuntan una estrecha relaci6n entre el desarrollo cognitivo, el nivel de juego y el desarrollo afectivo de los nitfios con SD de 3 a 5 afios, Io cual hace pensar en un desarrollo coherente de estos nifios, de acuerdo con una perspectiva organizativa del desarrollo (Moiti, Cicchetti y Sroufe, 1983). Podemos decir, por tanto, que existen semejanzas entre el desarrollo cognitivo de los nifios con SD en sus primeros aftos de vida y los nifios ND, aunque también es evidente que hay algunas diferencias importantes: los nifios con SD difieren en las estrategias empleadas para asimilar e integrar la informacion; fracasan en la consolidacién del conocimiento recientemente adquirido; tienden a evitar las situaciones de un aprendizaje més complejo; presentan un grado de motivacion insuficiente (Wishart, 1990; Wishart y Duffy, 1990). Hay, ademis, un hecho muy Ilamativo, constatado por varios autores (Mervis y Cardoso-Martins, 1984, por ejemplo) y confirmado en la experiencia prictica: los nifios con SD suelen infrautilizar las habilidades que han adquirido, no generalizando sus adquisiciones en todos los contextos y mostrando un bajo nivel de espontaneidad, lo cual se puede convertir en un serio problema evolutivo. Esta serie de limitaciones comentadas sobre el desarrollo cognitivo de | los nifios con SD en sus primeros afos, podrian ser consecuencia de tes alleraciones neurobiolbgicas que se han encontrado en Jas personas con este sindrome: hay una alferacion en la estructura y una disminucion en el.né- ‘mero de espinas dendriticas (Florez, 1988; Wisniewski, 1990), lo cual puede reducir la eficacia de fa transmision sinaptica (Scott, Becker y Petit, 1983). Esto podria explicar las alteraciones que tienen los nifios con SD para proce- sar la informacion, IV. Desarrollo motor Este aspecto del desarrollo ha recibido menos atencién por parte de los investigadores. La explicacion de Ia alteracién que en este area manifiestan los nifios con SD es motivo de discusion (Hoffman, Peterson y Van Dyke, 1990); algunos autores sugieren que la adquisicin atrasada de las conducts motoras puede tambien estar relacionada con la menor motiva- cin para explorar y manipular el ambiente, mientras que para otros, el desarrollo anormal es una consecuencia de la afectacion neuromotora, racterizacla por la hipotonia muscular y por una anomalia en el momento de la aparicidn y desaparicidn de los rellejos. Tal vez sea razonable pensar que €l retraso motor se debe tanto a factores bioldpicos como a factores psicold- gicos, educativos y ambieniales. (CARACTERISTICAS EVOLUTIVAS DE LOS NINOS CON SINDROME DOWN EN LA INFANCIA @ En un trabajo ya clasico, Cowie (1970) informaba de Ia existencia de tun tono muscular pobre, asi como de respuestas posturales anormales, en Jo8 nifios con SD. Estos nifios mostraban un desarrollo motor atrasado casi desde el nacimiento, En efecto, se ha comprobado que los reflejos, en la ‘mayoria de los nifios, son débiles o incompletos y, en bastantes casos, ausentes. Generalmente, las conductas motoras de los nifios con SD (control cefilico, sedestacion, gateo, bipedestacion, marcha) suelen aparecer mas tarde de lo habitual, aunque algunos nifios con SD alcanzan estos hitos evolutivos dentro de los intervalos cronologicos considerados como normales. En tun estudio de seguimiento con 27 nifios con SD que seguian un programa de intervencion temprana (Candel, Pelegrin y Motos, 1986), registramos la edad de adquisicion de una serie de conductas motoras: control cefalico, yolteos, sedestacion sin apoyo, rastreo, gateo, bipedestacion con y sin apoyo, marcha con apoyo y marcha independiente. Comparamos estas edades con las de los nifios con SD que habian evolucionado esponténeamente y con las de nifios ND. Pudimos comprobar que algunas conductas eran ada das por los nifios con SD de nuestra muestra a unas edades mas que acepta- bles y muy proximas a Ios intervalos de normalidad (control cefilico, yolteos, sedestacion), mientras que otras aparecian, como media, mucho ‘més tarde de lo que lo hacian en los nifios ND (gateo, bipedestacion sin apoyo y marcha independiente). Los nifios con SD de evolucién espontanea aadquitian todas las conductas mas tarde que los nifios con SD que participaban en el programa de intervencién temprana. Por otra parte, encontramos ue las diferencias entre los nifios con SD en las edades de adquisicion decs ROORAMA DE ATENCION TEMPRANA estas conductas son muy notables; por ejemplo, en la conducta de marcha independiente, el rango de edad oscilaba entre los 14 y los 35 meses. Con- viene hacer notar que son muchos los trabajos que sefialan que los niveles de desarrollo motor de los nifios con SD criados en sus casas son mucho mejores que los de los nifios con SD que habian sido institucionalizados (Lewis, 1991). Dyer, Gunn, Raub y Berry (1988) evaluaron a 229 nifios con SD entre 1 y 60 meses de edad, no institucionalizados, con la escala motora de Bayley. Sus resultados sugieren que la secuencia del desarrollo motor en sus primeros aitos, difiere ligeramente de la de tos nifios ND. Los items Superados antes de 1o esperado eran aquellos que tenian que ver con las Conductas de prension y destreza general (excepto para la prension fina) y que no requerian mucha fuerza y equilibrio. En cambio, los items superados después de lo esperado, implican comportamientos tales como bipedestacion, mantenimiento del equilibrio y movimiento del cuerpo en el espacio. En un reciente trabajo, Hoffman, Peterson y Van Dyke (1990), han confirmado algunos de estos hallazgos, comprobando ademas, que los retrasos en el desarrollo motor de los nifios con SD, aparecen mas rapidamente Gque los reirasos en el desarrollo mental. Por otra parte, encontraron que las habilidades motoras gruesas, estaban por encima de las finas, puntuando los varones por encima de las hembras en motricidad gruesa. Hoffman y cols, (1990) sealan también que la cardiopatia tenia un efecto significativo, tanto tn la motricidad gruesa como en la fina, En un estudio anterior, Barrera, Watson y Adelstein (1987), daban cuenta de que los nifios con SD cardiopa- tas, son percibidos por sus padres como mis débiles y menos activos. No podemos, por tanto, concluir si el desarrollo motor de los nifios con SD es igual o diferente al de los nifios ND. Parece, no obstante, que el patron evolutivo es bastante similar, aunque en los nifios con SD aparecen Iigunas diferencias que provocan una cierta heterogeneidad en el perfil motor, en periuicio de las conductas motoras de base. Un reciente estudio hecho con nifos con SD de 6 a 12 afios mostraba que eran precisamente tetas conductas motoras (coordinacién éculo-manual, coordinacion dinémi- ta, control postural y control del propio cuerpo) aquélias en las que los hifios con SD puntuaban mas bajo en comparacion con nifios ND y con otros nifios deficientes mentales no SD (Améiz, 1992). V. Comunicacion y lenguaje :1 area del Lenguaje ha sido deserita generalmente como la que pre~ senta un mayor retraso-en los nifios con SD, sobre todo en los aspectox Expresivos, en comparacion con los niveles globales de desarrollo. Fs decir, for nifios con SD, pese a un adecuado desarrollo cognitive, tienen evidentes ‘ss dade al principio (Cunningham, Glenn, Wilkin- IsTICAS EYOLITIVAS DELOS NINOS CON SINDROM DOWN EN LA INFANCIA 6 son y Sloper, 1985; Mahoney, Glover y Finger, 1981). Durante el periodo de ‘adquisicion inicial del lenguale, existe una estrecha relaci6a entre el desarro- itor cognitivo vel lingiistico de los nifios con SD hasta los 20 meses (Mervis, 1988), No obstante, esta relacion se va a ir desvaneciendo a medida que st progreso en una variedad de habilidades cognitivas no se corresponde con fos avances en ef dominio del lenguaje, esencialmente en cuanto a su desarrollo gramatical. El desarrollo prelingtiistico de los nifios con SD es muy parecido al de {os nifios ND, si bien aquellos vocalizan mucho menos (Rondal, 1986). Ber- ger'y Cunningham (1981) observaron que los nifios con SD emitian signifi. cativamente menos vocalizaciones que los nifios ND durante los primeros 3 ‘meses de vida; luego habia un aumento rapido en las emisiones entre 6! quarto y sexto mes, No se han encontrado diferencias significativas en ta aparicién del silabeo entre los nifios con SD y los nifios ND (Rondal, 1986) El desarrollo fonologico y del vocabulario suele ser lento y dificil: las eras palabras con sentido referencial no aparecen hasta tos 24-30 meses, fi bien como ocurre con los nifios no retrasados, a partir de la produccién de sas primeras palabras, se produce un aumento progresivo similar en su yocabulario, Las primeras frases compuestas de dos o tres palabras no empiezan a surgir hasta, aproximadamente, los 4 afios. Sin embargo, resulta Interesante destacar su habilidad en el uso pragmatico del lenguaje: saben perfectamente realizar la toma de tumos en una conversacion y mantener y ‘eompartir adecuadamente Ja atencién, ligando una conversacion con otra. Leifer y Lewis (1984) observaron una buena evolucién en las habilidades de respuesta coloquial de nifios con SD de 3:6 a 4;6 afios de edad, muy parecida fila de los nifios ND, aunque mas atrasada. En cambio, la evolucion a través ide los primeros estadios de la adquisicién de la gramatica es muy lento, con periodos de avance y retroceso (Fowler, 1990). Ei desfase que existe en estos momentos entre la inteligencia no-verbal y el dominio verbal, se inerementa ‘medida que se van haciendo mayores. Por tanto, es esencialmente la capa- tidad gramatical, el aspecto del lenguaje verdaderamente deteriorado de entre los otros aspectos del Lenguaje, como el vocabulario y el uso pragmatico del mismo. ‘Asi pues, el retraso que se produce en el desarrollo del lenguaje, afbc~ ta a unos aspectos mas que a otros. En este sentido, la mayoria de los inves- tigvdores estin de acuerdo en que el dominio que aleanzan estos nifios en ‘Vocabulario, asi como en el uso del lenguaje, presenta un desfase importante on respecto al de su capacidad para formar oraciones, esto es, la de la thatnipulacion de simbolos e imagenes. En lineas generales, el desarrollo del_ Tenguaie presenta una serie de limitaciones debido a varios factores: 1. Problemas de audicion; Cunningham y MeArthur (1981) examina ton a 24 nifios con SD entre 9 y 24 meses de edad y encontraronque el 80-85 por 100 tenia pérdidas auditivas entre moderadas y profundas; el 75 por 100 de estas pérdidas eran conductivas. La \Verdad és que la frecuencia de pérdidas auditivas entre las personas con SD varia considerablemente segin los diferentes estudios (Downs y Balkany, 1988) 2. Dificultades en el procesamiento de fa informaci6n auditiva (Pues- chel, 1988). 3. Problemas de memoria, sobre todo a niveles auditivos (Marcell y ‘Weeks, 1988). Varnhagen, Das y Varnhagen (1987) observaron que los individuos con SD tienen problemas especiales con el almace- naittiento a corto plazo y la recuperacién de a informaci6n 1éxica, y también tienen limitaciones especificas en el acceso a la memoria a largo plazo para el material Iéxico. 4, Hipotonia de los misculos implicados en la articulacion y retraso en fa maduracion neuromotora (Miller, 1988). EI hecho de que el desarrollo prelingiistico de los nifios con SD sea ‘aceptable no implica que sean buenos comunicadores. Aunque Jones (1977) observ que todos los nis con SD de su muestra (un total de seis entre 13. y 23 meses de edad cronol6gica) podian participar en una comunicacion prelingiiistica con sus madres, pese a que algunos de ellos tenian una deficiencia mental severa, se ha comprobado que en sus primeros afios de vida, estos nifios presentan algunas caracteristicas que provocan alteraciones en sus procesos de comunicacion, a saber: son mas tranquilos, apaticos y con menor capacidad de Teaccion; tienen problemas de referencia ocular; pre~ sentan déficits en to referente a la toma de turnos; muestran un retraso en la adquisicién de tas expresiones de afecto ~sonrisa, risa, gestos~ (Rondal, 1986; Jones, 1977; Hartley, 1986). Estos problemas afectan, necesariamente, 1 las interacciones de los nifios con SD con sus padres. Merece la pena cxaminar este tema ya que las interacciones padres-nifio en los primeros meses de vida proporcionan la base para el desurtollo social, lingbistico y cognitivo. Es logico que entre los nifios deficientes o de alto riesgo sean frecuentes los patrones distorsionados de interaceidn social con sus padres (Clark y Seifer, 1983), debido a que las caracteristicas que presentan estos nifios difi- cultan la interpretacion de sus seftales comunicativas. En el caso de los niios con SD, acabamos de describir algunas de estas caracteristicas, De otro lado, pese a la superestimulacion de la madre (que suele hablar mis, tocar mis) y a sus repetids intentos por mantener {a atencidn del nite, este no imeraccidn y, entonces, se establece un ciclo de a Ana Bin eAnaacuancin. laa cadien dan (Das CARACTENSTICAS EVOLUTIVAS DE 10S NINOS CON SINDROME DOWN EN LA INFANCLA “ importancia a las conduetas de mantener la atencion, excluyendo otras mas adecuadas como el habla ritmica 0 la voz con entonaci6n, por ejemplo. Por eso, muchos autores han atribuido a las madres de los nifios con SD un estilo directivo, de forma que tienden a llevar la inicativa en las interaccio nes y parecen percibir su rol, primariamente, como una ayuda a sus hijos para ejecutar todo su potencial durante la interaccién (Mahoney, Fors y ‘Wood, 1990), Estas cuestiones relativas a las interacciones padres-hijo deben tener- se muy en cuenta a la hora de elaborar un programa de intervencién tempra- nna (Sandall, 1988). No olvidemos que en la actualidad existe un acuerdo en que los programas de intervencidn temprana deben centrarse en mejorar los patrones de interaccion padres-hijo en los primeros meses de vida (Spiker, 1990). Es fundamental, por tanto, que los padres tengan unos estilos de interaccion adecuados para sintonizar con el nifto, para facilitar su conduct en actividades de la vida diaria y para hacer divertidas estas interacciones, Tomentando asi el desarrollo de sus hijos en las distintas areas (Marfo y Cook, 1991),PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA La mayor capacidad para el aprendizaje visual de los nifios con SD, en relacién a los déficits auditivo-verbales que ptesentan, ha supuesto un gran ‘apoyo en los disefios de programas de intervencion para el desarrollo de estos nifios, Menci6n especial merecen los programas de lenguaje-lectura, {que hacen hincapié en la diseriminacibn visual y en los cuales se potencian jos canales de comunicacion viso-motores y viso-vocales (Cairns y Pieterse, 1979; Oelwein, 1975; Buckley, 1986). La clave de esta suposicion estriba en que el dominio del lenguaje escrito es mas facil para los nihos con SD que el dominio del lenguaje hablado y, en consecuencia, estos nifios pueden encontrar mas ficiles de aprender los lenguajes visuales, mejorando asi su lenguaje comprensivo y expresivo (Buckley, 1992). Estos programas estan empezando a aplicarse a edades tempranas (a partir de los 2-3 altos). Los primeros datos revelan su eficacia, no sélo en Jo referente ala adquisicion de fa lectura en Ios nifios con SD, sino también en la mejora de su lenguale comprensivo y expresivo (Buckley, 1985; Oelwein, 1988; Troneoso, 199 Navarro y Candel, 1992). Una extensa revisin, asi como la aplicacion préicti- cade este tipo de programas puede encontrarse en Navarro y Candel (1992) V1. Area socio-emocional Los nifios con SD desarrollan sus habilidades sociales en sus tres primeros afios de vida de un modo bastante parecido, aunque a un ritmo nis lento, al de los nifios ND (Cullen y otros, 1981). Teualmente sucede con respecto @ las experiencias emocionales. Asi por ejemplo, Berger y Cunning- hhan (1986) encontraron que Ia sonrisa social en los niftos con SD de su muestra, aparecia como media, a las siete semanas, mientras que en los nifios ND lo hacia a las cuatro semanas. También la risa aparece mas tarde, irededor de los 10 meses, mientras que en Ios nios ND fo hace hacia los 4 meses (Cicchetti y Sroufe, 1976). Este retraso también se ha evidenciado en Ing reacciones de afecto negativo, examinando las respuestas del nifio con D ante una persona o situacion extraias. Parece, ademiés, que las conduc- 's de afecto tanto positivas como negativas, son menos intensas (Jens ¥ Johnson, 1982). Ast por ejemplo, mientras que un estimulo provoca risas/ Horos en un nifio no retrasado, la reaccin del nifio con SD seria Ia sonrisa/ gomiclos (Cichetti y Sroufe, 1976). Por otro lado, las madres de estos nitios aprenden muy pronto a interpretar adecuadamente el significado de este bajo nivel de arousal, de tal manera, que como describen Sorce y Emde (1982), las madres interpretan la cara de enfado como si realmente el bebé testuviese gritando, La discriminacion y expresion de emociones son capacidades claramente presentes en estos nifios, siendo equiparables a las deseri- tas en los niftos ND, pese a aparecer mis tarde (Locches, 1988), ys de Los trabajos examinados muestran unas conducta ae ine aifins con Si). agi como felrasos, cognitive [CARACTERISTICAS BVOLUTIVAS DE LOS NINOS CON SINDROME DOWN EN LA INFANCUA ® petceptivos y de arousal, Las madres de los niftos con SD parecen querer compensar estos déficts usando mas modos de estimulacion titi y cinesté- sica (Berger y Cunningham, 1986), A pesar de la estrecha relacion existente entre el desarrolio afectivo y cognitivo de los nifios con SD (Motti, Cichetti y Sroufe, 1983), la poca intensidad de las respuestas afectivas no se puede explicar solamente en base factores cognitivos. Ademés de la influencia que parece ejercer el bajo tono muscular de los nifios con SD, estas respuestas estin mediatizadas por una setie de factores fisiologicos, tales como la presencia, por ejemplo, anormal- mente baja de dopamina-beta-hidroxilasa, lo cual have pensar que existen anomalias en el funcionamiento de su sistema nervioso simpatico (Coyle, Gearhart, Oster-Granite, Singer y Moran, 1986), como veremos més adelante, VIL. Temperamento La manera caracteristica con que los individuos se relacionan con su mundo, se define tipicamente como temperamento, Este concepto describe ‘el acercamiento al mundo, asi como la naturaleza y el tono afectivo de las ones que tienen lugar. Al ser éste un tema que, hasta ahora, ha por parte de los investigadores, nos vamos a detener tun poco vis en su analisis, porque esta abriendlo muchas lineas de investi- al futuro mas inmediato» PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA Los trabajos sobre el temperamento en los nifios con SD estiin justifi- cados por varias razones. Un motivo pragmitico viene constituido por el hecho de obtener més informacion acerca de las caracteristicas de respuesta de esta poblacion. En segundo lugar, la temprana identificacién y los rasgos tipicos del SD nos permiten hacer inferencias sobre la posible contribucion. {que tienen las influencias gentticas y bioldgicas sobre la conducta, En tercer Jugar, la discordancia entre el desarrollo intelectual y 1a edad cronolégica permite examinar la coherencia de organizacion de distintas capacidades y ‘su impacto sobre la capacidad de respuesta conductual (Ganiban, Wagner y Cicchetti, 1990). El primer estudio conocido sobre el temperamento en los niftos con SD es el de Baron (1972), quien sefialaba que el estereotipo de las caracteristicas del temperamento de estas personas no es algo exacto y que la variabilidad de dichas caracteristicas y tipos temperamentales es tan similar como en los dems nifios. En efecto, las personas con SD han sido tradicional- ‘mente consideradas como obstinadas, pero afectuosas y con un tempera~ ‘mento facil. Sin embargo, estos estereotipos no se pueden sostener cuando ‘son sometidos a una investigacion empirica, como se pone de manifiesto en varios trabajos revisados por Gibson (1978). Este autor concluye que el temperamento de las personas con SD no es uniforme, sino que hay una gran variedad de perfiles del temperamento, como ocurre en otros tipos de defi- cciencias mentales y en las personas ND. Gibson atribuye esta variabilidad temperamental en los individuos con SD a la composicion genética, a la capacidad de respuesta, a la maduraci6n neuroldgica y al estatus intelectual De acuerdo con el modelo teérico descrito por Rothbart y Derryberry (1981), es presumible que los origenes de las diferencias individuales estén ligados a la constitucion bioldgica del individuo. Siguiendo este modelo, se han destacado cuatro sistemas neurologicos que parecen determina la reactividad o emocionalidad del individuo a la estimulacion: el sistema reticular activado (SRA), el sistema nervioso autonomo (SNA), los sistemas de respuesta endocrina y los sistemas de respuesta somatica. Ademias, recientes studios en el campo del desarrollo afectivo han empezado a explorar el papel de la lateralizacién homisférica de los neurotransmisores y la reactividad sobre las diferencias individuales en conducta emocional (Ganiban, Wagner y Cicchetti, 1990). ‘Varios trabajos han sefialado diferencias entre los individuos con y sin SD en la actividad de los sistemas de transmision central y periférico, que parecen regular la reactividad a la estimulacion (ver, por ejemplo, Courches- ne, 1988). Aunque estos resultados deben ser interpretados con cautela, vea ‘mos algunos de los mas signifieativos: En los sujetos con SD hay una disminucion de los niveles de acetit- colina en el sistema nervioso central (SNC), fo cual puede reflejarse CCARACTERISTICAS EVOLUTIVAS DE LOS NIROS CON SINDROME DOWN BN LA INFANCTA n en una diferencia en su capacidad general de respuesta y orienta- cién a su medio ambiente. Ademas, en el SNC de las personas con SD hay una disminucién en el namero de células y niveles colinér- gicos, Io cual puede manifestarse en una reactividad disminuida de, al menos, los sistemas colinérgicos originados desde el nécleo basal de Meynart. —En fas personas con SD hay una disminucion en los niveles de serotonina, !o cual implica que estos sujetos pueden tener dificultades en la regulacion de los ciclos vigilia-suefo. —En los individuos con SD parece haber una disminuci6n en la pro- duccién de noradrenalina; esto puede significar una disminucion global en la sensibilidad a las novedades del ambiente y también una disminucidn general en La activacion del sistema nervioso simpatico (SNS). — BI cariotipo SD también puede afectar a la liberacién de transmiso- res en el torrente sanguineo por los sistemas endocrinos. Estas posi- bies diferencias en la actividad de los sistemas neurotransmisores, asi como de las estructuras neuroanatomicas, sugieren la presencia de diferencias constitucionales fundamentales en la reactividad de los individuos con SD. ‘Asi pues, es de esperar que, en lo referente a las caracteristicas del ‘temperamento, los nifios con SD tengan capacidad de respuesta a su medio ambiente; sin embargo, también es de esperar que haya diferencias cualitati- vvas entre los nifios con SD y los nifios ND en la forma de reaccionar a su medio ambiente. Resumiendo lo expuesto anteriormente, al tener en cuenta la posible disminucién de la actividad noradrenérgica y adrenérgica en las personas con SD, la intensidad con que estos individuos responden a los ‘acontecimientos externos puede estar reducida en relaci6n con las personas ND. Ademis, una inferior sensibilidad a la novedad puede hacer a los sujetos con SD menos sensibles al cambio, motivando, en consecuencia, que tiendan a perseverar 0 que se aproximen a una amplia gama de expeticncias ‘que otros encontrarian muy diferentes de experiencias anteriores y que, por tanto, serian fuente de ansiedad. Desde el punto de vista de la conducta, la emocionalidad de un beb& ‘se percibe a traves de sus expresiones faciales, movimientos del cuerpo, acercamiento y vocalizaciones. Un trabajo de Sorce y Emde (1982) permite probar una inferior emocionalidad en nifios con SD de 4 meses al comparar- Jos con nifios ND también de 4 meses. Ademas, tos ninios con SD respon- dian a la estimulacion de una forma cualitativamente distinta a ta de los nifios ND. La entocionalidad disminuida y la pasiva interaccién con el me-2 PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA, dio por parte de los nifios con SD, tal y como sefialan Sorce y Emde (1982), es congruente con la hip6tesis de que el SD se caracteriza por una reducida reactividad de los sistemas de arousal a la estimulacion, En los primeros afios de vida, se esperan cambios en la reactividad a medida que maduran el SNC y el sistema nervioso parasimpatico (SNP). El crecimiento y posterior desarrollo y diferenciacion de estos sistemas funda- ‘mentan la habilidad de cada uno para regular voluntariamente la capacidad de alerta (arousal) y la emocionalidad. Durante los primeros meses de la vida, el desarrollo de la inhibici6n del tronco del cerebro y de los sistemas neurotransmisores apoyan la auto-tegulacion, Ademas, la auto-regulacion tambien depende del desarrollo de los tractos inhibitorios intethemisféricos. [Asi pues, los tractos inhibitorios interhemisféricos y del tronco cerebral proporcionan el sustrato neuroldgico necesario para la auto-regulaci6n. ‘Numerosos trabajos han indicado que en el SD hay anomalias en el crecimiento y elaboracion de las redes neuronales durante el periodo posna~ tal (Kemper, 1988; Wisniewski, 1990). Aunque las conexiones neuronales de las personas con SD crecen rapidamente en los primeros 4 meses de la vida, parece que mas adelante este proceso se enlentece de forma significativa. En consecuencia, los cerebros de los individuos con SD maduran con menos rapidez y extension. Estos problemas en la maduracién neurologica de los sujetos con SD tienen una notable y amplia tepercusion. En este apartado nos interesa sefialar que también pueden influir en los cambios evolutivos del temperamen- to: si los cambios en el temperamento a lo largo del tiempo reflejan la maduracion del SNC, es de esperar que os individuos con SD no manifiesten los cambios en las caracteristicas temperamentales al mismo tiempo que Ja poblacion ND. Algunos trabajos han examinado la capacidad que tienen tos nifios ‘con SD para evaluar los acontecimientos, Aunque la mayoria de ellos hacen. hincapié en habilidacles cognitivas bisicas ~algunas de las cuales va han sido examinadas en apartados anteriores, trataremos de relacionar esos hallazgos con las diferencias en atenci6n y acercamiento al mundo, que han sido observadas entre los nifios con y sin SD, y como estas diferencias pueden alectar a las percepciones del temperamento. Varios de estos estudios, revisados por Ganiban, Wagner y Cicchetti (1990), sugieren que los nifios con SD estan atrasados en su habilidad para provesar la informacion visual, A su vez, las dificullades en este area pueden, conllevar que estos nifios parezcan interactuuar menos con su medio ambien te, Desde tin punto de vista conductual, 1os nifos eon SD pueden manifestar 1 buen nivel de atencion visual, pero tardan avax tiempo en acercarse a una ((ARACTHRISTICAS EVOLUITIVAS DE LOS NIROS CON SINDROME DOWN EN La ENEANCIA a situacion y en interactuar activamente con su mundo, que los nifios ND. Sin ‘embargo, no hay trabajos que hayan examinado directamente los procesos de evaluacién ni las diferencias en las caracteristicas del temperamento, ‘Ya hemos examinado mas arriba algunos trabajos sobre el desarrollo afectivo en los nifios con SD. Las diferencias cuantitativas entre los nifios gon SD y los nifios ND en la expresion del afecto parecen depender, al ‘menos parcialmente, del estatus cognitivo y de la habilidad motora; pese a tun desarrollo atrasado, los nifios con SD manifiestan la misma organizacion del afecto y de las habilidades cognitivas y pasan por los mismos estadios tevolutivos que los nifios ND. Sin embargo, los nifios con SD también manifiestan algunas diferencias cualitativas en su capacidad de respuesta, que no Se pueden explicar tinicamente por el nivel de desarrollo, por lo que hay que ‘acudir, una vez més, a factores neurologicos: sistemas intaibitorios del SNC, disfunciones en el SNS, reactividad disminuida de los sistemas de respuesta (Cicchetti y Sroufe, 1976, 1978; Thompson, Cicchetti, Lamb y Malkin, 1985). Es decir, que los nifios con SD se diferencian de los nifios ND en varias dimensiones relativas al temperamento. A medida que los nifios con SD crecen, su capacidad de responder al medio ambiente esti afectada por la interaccién entre la habilidad cognitiva y la reactividad. Por tanto, los cambios en el temperamento o en la capacidad de respuesta se deben a muchos factores. La exhibicion del afecto parece estar relacionada con 1a forma con que una persona puede evaluar adecuadamente un acontecimien- to; sin embargo, la intensidad de la expresion parece relacionarse con factores no cogaitivos. Al final de este apartado, aos vamos a referir a las percepciones que tienen los padres del temperamento de sus hijos con SD. Los individuos con ‘este sindrome han sido tradicionalmente considerados como un grupo ho- mogéneo, en lo que a su temperamento se refiere. La investigacion actual se tit dirigido a tres cuestiones bisicas: son percibidios los nifios con SD dife- fentes, en cuanto a su temperamento, de los nitios sin SD?; ison homoge- hneos 0 variables los perfiles y las caracteristicas del temperamento de los 108 con SD tomados como grupo?; y,étiene el retraso mental un determi- ‘nado impacto sobre las tendencias comportamentales? Generalmente se han utilizado cuestionarios para los padres con el fin de deseribir las caracteristicas conductuales de los nifios. Estas medidas con- tienen preguntas sobre la conducta tipica del nitio en diferentes situaciones, cempleados son el Carey Infant Tempera- ey, 1973), In Toddler Temperament Scale , MeDevit! y Carey, 1978, 1984) y el Rothbart Infant Behavior re (IBQ; Rothbart, 1981), Algunos de los inventarios mr ment Questionnaire (TQ: (TTS; Fulla™ /ROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA, Utilizando el ITQ, Bridges y Cicchetti (1982) examinaron la existencia de un estereatipo temperamental en individuos con SD y de diferencias ‘ualitativas entre los nis ND y los niios con SD. La muestra estaba for- ‘nada por 39 nifios con SD con una edad media de 10,,6 meses (rango = 6 18 meses), Las madres de los nifios con SD clasificaron bajo a sus hijos en acercamionto a los objetos y en umbral a la estimulaci6n, mientras que los onsideraron allamente persistentes. Ademas de estas diferencias cualitati- ‘as, casi el 40 por 100 de los nifios con SD fueron considerados como «cific Jeo. Fstos resultados demuestran una variabilidad en los perfiles de tem peramento de los nifios con SD y, ademas, contradicen el estereotipo de {nino Facil» de esta poblacion en estas edades. Rothbart y Hanson (1983) evaluaton el temperamento de los nifios con SD alos 6,9 y 12 meses mediante el IBQ y observaciones de laboratorio. En todas Jas edades, los nifios con SD mostraban menos afecto positivo, menor desarrollo motor y menos actividad vocal que los nifios ND. A los 6 y 9 meses de edad, los nifios con SD fueron clasificados como menos miedo sos, pero también con una mayor duracién de la orientacion. A los 6 y 12 ‘meses, los nifios con SD se sobresaltaban menos que los nifios ND. De todas formas, un afecto disminuido no implica una respuesta general reducida, En un estudio longitudinal, Gunn, Berry y Andrews (1983) examinaron laestabilidad en las clasificaciones que hacian los padres sobre el temperamento de sus hijos con SD desde la infancia a la edad preescolar, segtin la TTS. Gunn y cols. encontraron muy poca estabilidad en las clasificaciones del temperamento. Cuando habia cambios, éstos solian ser en Ia direccion ide caracteristicas dificiles a ficiles, mas que al contrario. Este hallazgo no concuerda con datos anteriormente publicados, por lo que es dificil evaluar la significacion de este cambio planteado por Gunn y cols., quienes sefialan ‘que sus resultados apoyan la transicién de un temperamento dificil a otro ficil de la infancia a la etapa preescolar en os nifios con SD. Esta misma afirmacion ha sido apuntada por Goldberg y Marcovitch en una reciente revision sobre el temperamento (1989). Sin embargo, podemos sefalar que la presencia de este cambio en las caracteristicas temperamentales de los nifos con SD puede significar cuatro cosas: un proceso de maduraciéa; un ‘cambio en las reacciones y expectativas de los padres hacia su hijo deficiente: ambas cosas; y también un resultado artificial, producto de los métodos empleados en el estudio. Los datos del trabajo de Gunn y Berry (1985) con una muestra de nifios con SD con una edad cronoldgica media de 30 meses, revelan que festos nifios se mostraban més ritmicos, puntuaban menos en intensidad de respuesta, mostraban un afecto positivo y eran més adaptables. Gunn y Cuskelly (1991) pasaron unos cuestionarios a las mad ee As Gd nifins can Si) anire & y 14 aflos y encontraron que éstos: (canactenisvicas Ev )LUTIVAS DE LOS NINOS CON SINOROME DOWN EN LA INFANCIA. as eran considerados como menos activos, mas predecibles, con un humor mas positivo, menos persistentes y mas distraidos. Sin embargo, la inspeccion de los periles individuales con el tiempo no parecia mostrar que hubiera un patron de temperamento tinico que pudiera representar de manera fiable @ todos los nifios con SD. Habia poco acuerdo entre las madres y los profesores respecto a los nifos individuales que fueron considerados significativamente mis faciles 0 mas dificiles que otros nifios. Al utilizar un subgrupo de 32 niios, los resultados de este estudio mostraron que las conductas exter- ‘nas se relacionaban significativamente con las impresiones de dificultad de Ja madre y del profesor, y que las madres también clasificaron como intensas, activas y distraidas, las conductas dificiles. Algunos trabajos han estudiado el temperamento de los nifios deficientes mentales en general, incluyendo en sus muestras un numero de niios con SD. Marcovitch, Goldberg, MacGregor y Lojkasek (1986) utiliza- ron el TTS para clasificar el temperamento de 96 nifios deficientes de distin- {a ctiologia de 2 a 4, 6 aftos. Los datos muestran que los nifios con SD son similares a otros grupos de nifios deficientes, con algunas diferencias cualitativas en acercamiento, actividad y distraccién. Sin embargo, los nifios con SD y los demas grupos de deficientes parecen compartir caracteristicas de mayor acercamiento al medio ambiente, persistencia reducida y alto umbral a la estimulacion. En una amplia revision sobre el temperamento de los nifios deficientes, Goldberg y Marcovitch (1989) vuelven a poner de manifiesto que hay tuna base para considerar a los nifios con SD de 0 a 3 afios como de tempera- ‘mento mis dificil que los ninos ND; por el contrario, los nifios con SD de edad preescolar presentan un temperamento facil. De cualquier forma, estos autores sealan que una generalizaci6n o estereotipo tiene un uso limitado para comprender a los nifios individualmente, ya que Ios resultados mues- {ran una variacién en el temperamento entre los nifios con SD. En conclusion, este breve repaso al temperamento de los nifios con SD indica que no parece haber un perfil nico y homogeneo para el temperamento de estos ninos, sino que existe una amplia variedad entre ellos. Por {anto, el estereotipo de «temperamento ficily y de homogencidad tempera- imental no esti, en absoluto, confirmado, En consecuencia, es de esperar que las personas con SD manifiesten una amplia gama de perfiles y de caracteristicas temperamentales. Es nevesario profundizar mas en el estudio del temperamento de los nitios deficientes mentales y en los aspectos emocionales del nifio y su entorno familiar, por ka relacion que estas variables tienen con las interaccio- ‘nes padres-hifo y, en consecuencia, con sus capacidades adaptativas. Por tanto, a la hora de implantar un programa de intervencian temprana, convie-6 PROGRAMA DE: ATENCION TEMPRANA ne tener en cuenta estos aspectos que van a influir muy notablemente en el desarrollo de ese programa, Como han sefialado Goldberg y Marcovitch (1989), las madres cuyos hijos deficientes eran temperamentalmente dificiles, tendian a ser menos nimosas, con una conducta vocal menos apropiada y exhibian més conductas negativas en las interacciones con su hijo, que las, madres cuyos hijos deficientes eran de temperamento facil. Tambien se ha visto que el temperamento esta vinculado al grado de satisfaccién o frustra- cién que las madres expresaban al cuidar a su hijo deficiente, asocidndose el temperamento dificil con una mayor frustracién (Goldberg y Marcoviteh, 1989), VIII Habitos de autonomia Es éste unos de los aspectos de! desarrollo de los nifios con SD que iis se ha visto favorecido por la aplicacion de programas de IT y también. por la escolarizacién de estos nifios en Escuelas Infantiles a partir de los 18-24 meses de edad. Por ello, los datos aportados por trabajos anteriores, aunque relativamente recientes, han quedado obsoletos. Un estudio hecho en Murcia para evaluar un programa de integracion en Esctielas Tfantiles con una muestra de niffos deficientes mentales, fisicos y motoricos (Orteso, Calvo, Martinez, Gil, Mondéjar, Candel, Sanz, Rodriguez y Velandrino, 1992), demostré que las habilidades de autonomia evolucionaron de forma significativa en los nifios con SD, sin guardar ninguna relacién con los nive~ les de desarrollo intelectual; es decir, que los nifios con SD, pese a tener bajos cocientes de desarrollo o intelectuales, mostraban una buena progre- sidn en la adquisicion de habitos de autonomia durante el periodo de escola- rizacién (2.2 5 afios). Una de las conductas que ha merecido mayor atencién es la comida y alimentacion, Cullen y otros (1981) siguieron a 89 nifhos con SD, recogiendo informacion sobre sus conductas de alimentacién cada seis meses y encontraron que estas conductas seguian la misma secuencia en los nifios con SD que en los nifios ND, pero a un ritmo mas lento. Habia un considerable retraso en la adquisicién de las primeras habilidades de alimentacion, el retraso era algo menor en el intervalo de 12-18 meses, y volvia a ser mas notable después de los 18 meses. Los nifios con SD presentan alteraciones, en especial en lo relativo a la masticacién, por lo que suelen preferir la comida triturada. Estas dificultades se deben a diversos factores: problemas especificos del desarrollo orofacial; anomalias esqueléticas de boca y crinco que provocan un menor volumen de la cavidad oral; un retraso y diversas alferaciones en la erupcidn de la denticién primaria y permanente: a hipoto- ‘nia muscular contribuye a un cierre disminuido dle lo’ labios, protrusion de fa lengua, débil estabilidad mandibular y un inmaduro patron de deglucion. LEAKACTENISTICAS eVOLUTIVAS DE LOS tROs CON SINDROME DOWN BN LA INFANCIA Gisel, Lange y Niman (1984) estudiaron los movimientos de ta lengua ‘en 26 nifios con SD de 4y 5 afios durante la comida. Observaron que mos- (Faiban una posicién adelantada de la lengua en la presentacion y mastica- tion de los alimentos; los cambios madurativos que se producen en los inifios ND a los 4 y 5 afios no se registraron en los ninos con SD. Estos problemas de protrusion lingual se han tratado de atajar mediante una tera- ppSutica psicopedagogica: tratamiento oral motor o modificacion de conduc- {uy con resultados positivos, aunque no definitivos (Purdy, Deitz y Harris, 1987). Otra aproximacion, mas polémica y discutible, la aporta la cirugia plastica facial. Remitimos al lector interesado a la ilustrativa revision que hnace Florez sobre este particular (1989). Tal vez sea bueno saber, a propésito de la conveniencia o no de este tipo de intervenciones en nifios con SD, que ten un reciente trabajo de Cunningham, Turner, Sloper y Knussen (1991), no se encontré ningun tipo de relacion entre el aspecto de los nifios con SD y luna serie de variables. su desarrollo mental 0 comunicativo, los problemas de conducta, Ia autonomia, el desarrollo social, el estrés de los padres, la calidad de Ia vida familiar, la percepcion de las dificultades del nifio 0 el hivel general de satisfaccién de los padres. Los trabajos sobre la adquisicion del control de esfinteres en los nifios con SD son muy eseasos, Solamente contamos con las referencias aportadas por estudios chisicos. Por ejemplo, Share y Veale (1974) informan que estos hnifios adquirian el control diueno de fa miccion, como media, a los 34,2 meses, mientras que el control de la defecacion aparecia, también como hhacia los 35,6 meses. Probablemente, las edades de aclquisieion dem PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA muestras mas actuales de nifios con SD que han seguido programas de IT desde sus primeros meses, sean anteriores a éstas, pero no hay que perder de vista que las diferencias individuales, también en este area, son muy importantes. Las areas del vestido y del aseo apenas han recibido atencion especifi- a por parte de los investigadores. Sabemos, no obstante, que las dificulta- ddes de coordinacién motora fina que tienen tos nifios con SD frenan notablemente algunas adquisiciones (abotonar, desabotonar, por ejemplo). De’ otto lado, ya hemos hecho alusion varias veces a la poca capacidad de espontaneidad que, por regla general, suelen presentar estos nifios. Por ello, en el desarrollo de habitos de autonomia juegs un papel mis decisivo la actitud que tengan los padres y los educadores hacia los nifios con SD: segiin sea esta actitud, asi seri su evolucion, al margen de las dificultades ya resefiadas. - IX. Conclusiones Hemos tratado en estas lineas de revisar algunos de los principales trabajos de investigacion actuales que nos pueden servir de referencia a la hora de conocer mejor cémo se desarrollan los nifios con SD en sus primeros aiios de vida. Parece evidente que estos estudios empiricos han tirado por tierra algunos mitos y estereotipos que estaban muy arraigados. Las notables diferencias individuales entre los nifios con SD imposibititan el extraer conclusiones generalizadas. Aunque, en cierto modo, esta variabilidad ya es, de por si, una conclusion a tener en cuenta. Por tanto, resulta dificil tratar de englobar a todos los nifios con SD en una especie de tipo linico. El profesor Florez (1992) ha insistido en la variabilidad biologica del sindrome de Down: las acciones de unos genes estan intimamente relacionadas con las de los demas genes, no sélo del mismo cromosoma sino de otros cromosomas, En consecuencia, hemos de tener muy en cuenta que el perfil de desarrollo que encontramos en un nifio con sindrome de Down no tiene por qué repetirse en otros, al igual que ocurre con los nifios no de~ ficientes. Pero esas diferencias individuales también tenian mucho que ver, ‘como hemos podido comprobar, con el tipo de estimulacion recibida en los diferentes contextos de desarrollo, Sabemos que, efectivamente, fos nifios con SD presentan unas deficiencias y limitaciones en su capacidad de adap- tacidn al medio, pero también hemos podido constatar que los limites en esa \daptacibn recaen en Ia Sensibilidad que los padres, y la sociedad en general, presentan sobre Ia necesidad de offecerles un desarrollo integral. La tevisidn realizada nos ha permitido apreciar, en lineas generates, la presencia de una serie de patrones evalutivas bastante similares a fos de (CARACTENISTICAS EVOLUTIVAS DE LOS NIROS CON SINDROME DOWN EN LA INFANCTA los nifios ND, al mismo tiempo que hemos observado cémo estos nifios muestran unas peculiaridades en diversos aspectos de! comportamiento y, consecuentemente, unas diferencias cualitativas en sus posibilidades ‘adaptativas. El mejor conocimiento de estas cualidades especificas es fundamental por sus implicaciones a la hora de la intervencion (Gibson, 1991). Sin este conocimiento, como ha seflalado de una forma muy gréfica Wishart, «los programas de intervencion actuales son tan deficientes como los nifios a los que tratan de ayudar» (1991, pag. 29). Es necesario, por tanto, que podamos conocer cada vez mejor como funcionan los nifios con SD para que nuestra ayuda, desde sus primeros dias de vida, pueda resultar mis eficaz.CAPITULO 3 EL PAPEL DE LAS FAMILIAS. EN LA ATENCION TEMPRANA. Isidoro CandelDE LAS FAMIIAS EN LA ATENCION TEMPRANA. INTRODUCCION Siempre se ha dicho que la pieza clave en el engranaje de la atencion iprana es la familia, Si bien esto es asi, consideramos que, a base, de insistir en esta idea, la misma ha Ilegado a convertirse en un topico, le el momento en que quienes la defendemos, no somos capaces de la @ la practica y seguimos haciendo las cosas sin contar con los padres Nn otf0s familiares del nifio deficiente. No obstante, seria injusto no ;nocer que uno de los principales méritos de los programas de atencion (AT) ha sido, precisamente, la incorporacion activa de los padres, el nacimiento de su hijo en lo que respecta a sus cuidados y educa- haciendo hincapié en el papel significative de los mismos en dicho El cambio de mentalidad que se ha operado progresivamente en los 108 aftos ha dado lugar a que se sucedan dos hechos importantes: por lado, reconceptualizar el rol de los padres y, por otro, reconocer que el forma parte de un medio social mas amplio, como es ta familia. De lo 0 hasta ahora, se deduce claramente ia importancia de inciuir a los pa~ cen los programas de AT desde el principio, con objeto de evitar, en la ida de 10 posible, relaciones negativas con su hijo. Bs evidente que se ha producido un cambio de actitud en lo referente Ii opinion de tos profesionates sobre la adaptacién de los padres ante el miento de un nifio deficiente, Antes de los afios setenta, esta actitud era is bicn negativa, predominando una postura que insistia en los desorde- emocionales de la mayoria de los padres que habian tenido un hijo ieiente. A partir de la década de los setenta, se publican una serie de jos cn los que se empieza a argumentar que no se puede hablar de rene psiquiatricos generalizados en esta poblaci6n, aunque si se cons- sn evidencias de dolor y afliccién por el hecho de haber tenido un hijo ficiente (Morrison y otros, 1976; Gath, 1977 y 1978). En esta linea, cabe jestacar la observacién efectuada por Lambert (1981), quien argumenta que Ils dquo psicoterapia, lo que la mayoria de los padres de los nitios deficien- fos necesitan es uita ayuda estructurada que les permita afrontar sus problemas. Ademis se ha comprobado que esta ayuda es especialmente necesarin eiertos periodos criticos. Asi, Marion (1981), sediala los siguientes: a) el2 PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA momento del nacimiento 0 cuando surgen sospechas de la deficiencias b) Cuando se acerca el ingreso del nifio en un colegio; ¢) cuando el niho se Sproxima a la pubertad; d) cuando se acerca [a edad de acceder a un trabalos ye) euando Tos padres se hacen mayores y temen que su hijo deficient les sobreviva. ‘De otro lado, la implicacion de tos padres de los nifios deficientes en Jos programas de AT ha contribuido a ese cambio de actitud, pues ef cone (Syto de adaptacion ante la nueva situacion reemplaza al énfasis anterior Sobre ta patologia familiar. En consecuencia, lo primero que los padres nec Stan ante el nacimiento de su hijo con algiin deficit, es apoyo emocional y tuna informacion correcta (Spiker, 1990). Bl panorama actual presenta un cuadro mas complejo, ya que se an puesto en entredicho muchas de las afirmaciones apuntadas anteriormenie Jie mejosado el rigor de los trabajos ce investigacion, con lo que las gener Janclones no se pueden hacer tan alegremente. Parece comprobado que los niaosy ss familias son muy distntos unos de otros puesto que hay muchos Trotores, tanto de los nifios como de sus familias, que pueden contribu a na situacion feliz 0 a otra menos feliz (Buckley, 1991). Es decir, las reaccio- hes de las familias no son, en absoluto, uniformes: algunas familias de nihos ‘Tefclentes se adaptan muy bien, otras tienen muchas dificultades y experi- eontan un notable estrés, mientras que unas cuantas tienen reacciones ambivalentes. Varios estudios revisados recientemente concluyen que 1a presencia de un nino deficiente influye negativamente en varios aspectos de la dinami- {ca familiar (Cnic, 1990). Las actitudes de erianza de los pacires parecen verse Sfoctadas por los nifios delicientes en la medida en que aquellos, en especisl tas madres, son considerados como mas rechazantes, punitivos, sobrepro- feelores y de caricter colérico. Estas actitudes parecen tener implicaciones Significativas en el desarrollo del nifio deficiente: las acitudes menos Po sare alasionan con ejecuciones mas pobres en las pruebas de adquisicion Ue babilidades de desarrollo y en una menor implicacion em el tratamiento decent en el hogar, También se ha visto que los padres de Tos nifios defi: vases tenden a presentar mas problemas emocionales y de personalidad jue los padres de los nifios no deficientes, incluyendo problemas relativos al se rol de los impulsos y sentimientos agresivos, mayor tendencia a la de presin ya la disforia, menos sensacion de competencia y placer en sit papel tte padres. De cualquier forma, el cuadro no esti nada claro y los datos tportados por fos investigadores differen notablemente unos de otros Fn estas paginas, vamos a revisar las principales lineas de investiga Cae eine cease lng resultados mas significativos de algunos: EL PAPUL DE LAS FAMILIAS EN LA ATENCION TEMIRANA 2 trabajos sobre diversos aspectos de las fa 508 a imilias de los nifios deficient fenetaly de los nifos con sindzome de Down en paricular LA REACCION AL ESTRES El aparente impacto negativo del nif ivo del nifio deficiente sobre el funciona- meno fami se ha explcado frewentemente mediante I hipotsis de teacin al ets, Esta hipteis sire que el finionamientoalterado gue stas familias es una reaccion al estrés que se prs du ino deste, Sin ma es teucioncs no som niet sy el funcionamiento varia mucho de unas famil ‘ ) u lis a otras, ya que esti feaconado con una sre de fatres que van desde in valoracion copniiva la familia hasta los recursos con que ésta cuenta (Cmic y cols., 1983) Paseo or las cacactrisicas del propio nfo, como se ha puesto de mani- ajo de Beckman (1983), el cual encontré que las mac d an (1983), 708 co ts problemas famiarestenian hos eon un mayor nimero de demandes jo inusuales, con menor capacidad de respuesta social a eran, mis, nfs con emperamentos mis dies patrons de Sonduct epee . Asimismo, Frey, Greenberg y Fewell (1989) obs: . fenian més estres a medida i rnicaion de aus hos ese ida que ia habilidad de comunicacién de sus hijos Otros estudios han confirmado estos bi s firma allazgos, demostrando pe los pares parece estar especialmente relaconado con el it ah alguna problemitica, y se refiere a temas tales como probl jematica, jemas d Tos paces y de a Famili asocados con el cidado del nino deficient, pest padres y vision negativa de las limitaciones del nifio, Ade i Ad lis familias de los nifios deficientes muestran un estilo de finclonamienio dislinto en diversas variables familiares (Dyson, 1991). Sloper y sus colaboradores (1991) is pasaron entrevista i 18 mating ya BY psd io ome avn (SD) para luar cl estrés de los padres y su satisfaccion con la: a vida. |.os principales resultados obtenidos fuero: ® ceansancias de a — Los factores de personalidad (neuroticismo) se relacionaban significativamente con el estrés y la satisfaccion vi ta como en las madres. "as tamio en Jos paces Ea el caso do las madres, los niveles le problemas de conducta de Sus hijos, la excitabilidad y la autosuliciencia se relacionaban signi ficativamente con las dos variables dependientes.~ Las estrategias de adaptacion, las relaciones familiares y los factores sociveconémicos también mostraban efectos significativos. Cinic (1990) ha adelantado algunos datos preliminares de un amptio estudio en el que se pretende medir el estrés, las actitudes de los padres, las caracteristicas de las madres, las redes de apoyo social y el ambiente familiar. La muestra estaba formada por 22 nifios con SD y sus familias. Los niios tenian entre 23 meses y 7; 4 altos (media = 4,5 afos) y funcionaban en un nivel de retraso mental entre ligero y moderado. Por su interés, resumi- mos algunos de los principales resultados del estudio: * Las madres de los nifios con SD mostraban generalmente poco estrés general y s6lo grados moderados de estrés relacionados con el nifio, No habia relaciones significativas entre los diversos factores de estrés y las medidas de apoyo social. * Elestrés intrafamiliar y extrafamiliar tiene significativas relaciones negativas con diversas caracteristicas intrafamiliares de las familias de nifios con SD y, en alguna medida, con las relaciones extrafamiliares. * La satisfaccion general y el autoconcepto de las madres se relacionaban significativamente con algunas otras variables, como la satis- facciOn de maternidad, las actitudes de crianza del nifio y variables de apoyo social extrafamiliar. Asi pues, las caracteristicas de la personalidad de la madre son determinantes importantes de los factores paternos y familiares. * El apoyo social tiene s6lo una relacién directa significativa con un limitado nimero de variables de factores intrafamiliares. Este resultado no concuerda con los datos de estudios anteriores. Algunos trabajos han hecho hincapié en una serie de problemas de la vida diaria que tienen los padres de los nifios deficientes y que suelen pasar bastante inadvertidos a los profesionales de la AT a la hora de aplicar los programas. Al comparar a nifios con SD, nifios con daio cerebral y nifios no deficientes, Erickson y Upshur (1989) encontraron que las madres de los dos primeros grupos decian tener més dificultad y dedicar mas tiempo total al aidado de sus hijos, con el consiguiente menor tiempo para ellas y sus otras bligaciones, que las madres de Ios nifios no deficientes. Harris y Mel tale (1989) observaron que los aspectos de Ia vida familiar mas problematicos para las madres de nifios con SD, nifos con espina bifida y niios con daito cerebral, eran el bienestar presente y futuro de sus hijos y las excesivas demandas asociadas con su crianza y educacién, DE LAS FAMILIAS EN LA ATENCION TEMPRANA Bs decir, que el nacimiento de un nifio deficiente es fuente de estrés seno de la familia, aunque Ia reaccion de sus componentes esta en nde varios factores, entre los cuales hay que destacar las caracteristi- 1 propio nifto. De otro lado, se han examinado una serie de aspectos vida cotidiana, hasta ahora olvidados, que deben ser tenidos muy en faa la hora de proporcionar apoyo y asistencia a los padres de los nifios alguna deficiencia. LIAS DE NINOS CON SINDROME DE DOWN: Como las famitias tienen respuestas claramente diferentes ante la pre~ de los nifios deficientes, el diagndstico 0 las caracteristicas especificas deficiencia pueden ser de mucha importancia para determinar la varia- en Tas respuestas. En lo que respecta a las familias de nifios con SD, arecen constituir un grupo en el que, proporcionalmente, el funciona {fo es mejor, y es menor la presencia de disfunciones familiares. El x0 intrafamiliar de las familias de nifios con SD es diferente de las de nifios no SD que parecen exhibir una mayor disfuncién, EL mejor jonamiento aparente de las familias de los niftos con SD puede deberse j08 factores: J. Los nifios son identificados en el momento del naci- 0, por fo que las familias se pueden beneficiar desde los primeros dias ida de los servicios de apoyo y ayuda; 2. El desarrollo de los nifios con 5 predecible, en cierto modo, y se puede aconsejar a los padres sobre la de tratar a los nifios; 3. Las familias se pueden identificar con otros y encontrar grupos de auto-ayuda desde los primeros dias.PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA En esta linea de una menor problematica funcional en las familias de Ios nifos con SD, algunos trabajos han tratado de aportar una vision mas optimista de la realidad, En los hallazgos del estudio de Byrne, Cunningham Sloper (1988), hay dos temas dignos de ser resaltados: la normalidad y la Julnerabilidad. La mayoria de las familias con un nifie con SD_no eran Uiferentes de otras familias; a pesar de los retos que plantea el cuidado de un nifio especial, as familias levaban vidas normales y hacian las mismas cosas que otras familias. E183 por 100 de las familias informaba que no habia problemas en las relaciones entre el nifio con SD y sus hermanos y hermanas; el 14 por 100 Jnformaba de algunos problemas, mientras que el 3 por 100 reconocia que existian problemas importantes. En cuanto a la relaci6n de las madres con los nifos con SD, casi todas tas de la muestra —de un total de 181- sentian orgullo y placer con sus hijos. La mayoria de las madres reconocian tener mucho apoyo social y personas con las que hablar de diferentes cosas, En una prueba para evaluar el estrés ‘(Malasie Inventory), el 30 por 100 de las madres puntuaban por encima de! tango normal. La puntuacion media de todas las madres de la muestra crt ‘Similar a la de las madres de familias londinenses sin nifios deficientes. Los Fesultados de este estudio sugieren menor estrés en las madres de los nifoy Con SD que en las madres de nifios con otras deficiencias severas. ‘Solamente el 7 por 100 de las relaciones maritales en familias con wn nido con SD fue clasificado como pobre; el 28 por 100 fue considera Zomo bueno y el 65 por 100 como normal, Estos resultados son perfect Shente comparables a los registrados con familias normales, sin hijos deli Gentes, Los autores trataron de ver de qué forma el nacimiento del nifio con SD habia cambiado las relaciones maritales. El 30 por 100 de tas madres pensaba gue su relacidn con sus maridas habia mejorado, el 37 por 108) Bpinaba que no hubo cambios; el 15 por 100 de las madres informe ds mejoras en algunas cosas y de empeoramientos en otras, mientras que ¢! 14 por 100 sentia que 1as relaciones se habian deteriorado. Fn cualquier caso, conviene apuntar que los trabajos sobre la rehicits marital en las families de los nifos deficientes presentan un cusidro Claro. Los primeros estudios encontraron que la integracion marital divet fhuia con la presencia de un nifo severamente atrasado, aunque bich 08 Gierto que esa desintegracion ya se estaba produciendo antes del nacimic Gel nino, Estudios mis recientes han aportado resultados contradictoricns Friedrich y Friedrich (1981) han encontrado que los padres de tos i deficientes informan de una satisfaccion marital significativamente menne dque la de los padres de nos no deficientes, Otros autores (Waishren, (9H caniftnativee. Hewmg coniradicciones pucden ee [LPAPEL DE LAS FAMILIAS NLA ATENCION TEMPRANA bere a dd de as mucstasempleadas emo primer tab, os nos nian 13 meses de edad media, mientras que la edad media de los niios de! segundo estudio era de 9 afios. Por tanto, podemos pensar que, a medida que los nifios se van haciendo mayores, los efectos del estrés se van acumu- lindo, por lo que los coniliclos martaies son mis frecuentes e intensos. domo laos de tabjo de Bye, Cunningham y Sloper (988) ae, mio hemos visto, subrayan la vida faar normal en Ia mayoria de las smilias de nifios con SD, sugieren que muchos padres se habian recupera- do de la incertidumbre y del shock de los primeros dias y habian descubierto je tenian muchos recursos para abordar satisfactoriamente los desafios lunteados por su hijo, aunque esto no ocurria en un pequefio nimero de jas. Los autores identificaron varios indicadores que se podian utilizar rt predecir la vulnerabilidad familiar. Fl indicador mas significativo de la stia familiar era un alto nivel de problemas de conducta exhibido por el lo'con SD, Se identifcaon, ei, cuatro grupos de familias mis vlne |. Familias de niftos con importantes problemas fisicos o de salud. 2. esas ite nifios con sever rtraos en su desarollo, Estos ni- lian ser, a la vez, los que presentaban mé cs soli p in més problemas de 3. Familias con problemas de deser a pleo, ingresos econdmicos li tados 0 pobres condiciones de vida. eos tim 4. Familias con dificultades de aday i ;placi6n al nifio y en las rolacién madre-nio seguia siendo deficient. aon {Los factores que pueden influir en la buena adaptacion de una familia ‘como las caraceristcas del nifio, Ia personalidad de los padres, a de las relaciones familiares y matitales, los recursos econdmicos, el social, ctc.— no son una serie de factores independientes unos de sino que todos ellos interactuaran entre si de forma compleja, de jue el (uncionamiento de una familia puede verse como el resulta- las complejas interacciones entre todos estos Factores MWERMANOS: Algunos estucios han examinado tambi f han examinado también la influencia del nacimien- io deficient sobre tos heemaiony han eonclukdo que Eos se Mfectados neyativamente por la presencia del hermano deliciente,PROGRAMA DE. ATENCION TEMPRANA dependiendo de las caraceristicas demograficas de la familia, de ta clase social y de la edad y sexo de los hermanos no deficientes. Para algunos autores (ver Gath, 1978), solo se dan efectos negativos severos en un | por 100 de hermanos de nifios deficientes. Gath (1973) encontro que los padres y profesores de 174 hermanos de niftos con SD consideraban que tenian significativamente mas problemas de conducta que los hermanos de los nifios no deficientes, aunque no se podia hablar de una perturbacién conductual especifica en los hermanos del nifo con SD. En otro estudio, la misma autora (Gath, 1974) concluia que la presencia de un nifio con SD en casa se asocia con una conducta desviada en las hermanas mayores, que son las que, probablemente, llevan una gran parte del peso en el cuidado de su hermano. Desde una postura mis realista, adoptada ya por algunos autores como vimos mas arriba, puede resultar arriesgado generalizar conclusiones ‘tomadas de los escasos trabajos que han abordado el tema de los hermanos, porque podemos caer en afirmaciones sesgadas que deforman la realidad. De otto lado, es bueno conocer de primera mano la impresion de los propios interesados. En un Congreso sobre Familias celebrado en 1991 en San- tander, hubo una interesante mesa redonda en la que intervinieron un buen grupo de hermanos de nifios con SD. Sus impresiones, que han sido publi- cadas, resultan bastante elocuentes (Florez y Hurtado de Mendoza, 1992). Para ellos, un primer gran problema es la falta de informacion sobre la realidad que esta viviendo la familia al nacer el nifio deficiente. Igualmente, pueden’ surgir sentimientos de celos ante la mayor atencién que recibe el hermano con SD. Pero, poco a poco, parecen emerger, indefectiblemente, sentimientos de carifio y aceptacién que acaban convirtiéndose en protec- cionismo; el hermano termina siendo tutor, educador y compafiero de jue- 0s del nino con SD. Finalmente, aparece la satisfaccién personal. No obstante, los sentimientos positivos relatados aqui parecen estar muy mediatizados por las actitudes positivas mostradas por los padres de estos cbi- cos. Si hemos abogado por una perspectiva ecoldgica en los programas de AT, concediendo una especial importancia al medio que rodea al nifio, y en primer lugar a Ia familia, no podemos contar sélo con los padres. Los herma- ros constituyen un grupo que también requiere atencion, por si mismos y por la extraordinaria ayuda que puedéa prestar al niio deficiente y a la buena marcha de toda la dindmica familiar. Pensamos que, ademas, seria muy interesante examinar la gran labor que, en muchos casos, realizan otros miembros de la familia extensa: abuelos, tios, etc, y contar con ellos de una forma més activa, CONT INTRAFAMILIARES Y EXTRAPAMILIARE’ vr Nihia y sus colnboradores (1980) han examinado Las complejas inte: rrolaciones entre el anibiente del hogar, el ajuste familiar ¥ lax earacteristicas PF. DE LAS FAMILIAS EN LA ATENCION TEMPRANA fos padres y del nifio en las familias de 268 nifios defi y moderados, de los cuales la mitad eran sindrome de Down. El xmiento familiar no solo se relacionaban con la severidad rie de caracteristicas demograficas de la familia, con el clima psicoso- de la familia (cohesién, armonia), con fa conducta especifica de Jos pa- ‘con la disarmonia marital y con conflictos no relacionados con el niio jente. Posteriormente, Mink y sus colaboradores (1983) describieron taxonomia de familias de nifios deficientes. Las familias de los nifios SD de su muestra constituian el 65 por 100 de las familias cohesivas y joniosas, y casi el 45 por 100 eran familias otientadas hacia el nifio defi- le, Mink y cols. especulaban que los nifios con SD pueden tener un eto positivo sobre el ambiente del hogar. Esta afirmacion, que también sido apuntada por otros autores, es actualmente muy discutible y precisa luna mayor comprobacién para ser ampliamente generalizada, Podemos sacar, hasta aqui, dos importantes conclusiones. En primer , varios aspectos del funcionamiento familiar estin adversamente in- jidos por la presencia de un nino deficiente; y en segundo lugar, los efec- contrarios y el funcionamiento familiar menos dptimo no son necesa- jente consecuencias del nifio deficiente; hay indicios de que ciertas ca- risticas de los padres, como las atribuciones y los sistemas de creencias valores, asi como ciertas caracteristicas del nifio, pueden ser importantes. gn juegan un papel importante los contextos _ecol6gicos ‘oxtraftmiliares, . Pocos son los trabajos que han examinado la influencia de los contex- {os extrafamiliares en los sistemas familiares 0 en sus miembros individuales. Algunos de ellos aportan algunos datos: las madres de Ios nitios defi- éientes no suelen trabajar durante toda la jornada, la movilidad social de las fimilias de nifos deficientes est reducida, Otros datos sugieren que las ‘ereencias religiosas y la participacion en comunidades eclesiasticas tienen tuna influencia positiva en los padres y en la familia de los nifios deficientes ‘en general, y de los niftos con SD en particular. También es notable la influencia de los tactores sociales y culturales (Crnic, 1990). El contexto extrafamiliar que ha recibido mayor atencién por parte de tigadores es el de los sistemas de redes sociales y de apoyo social a res. Los padres de los ninos deficientes pequedios utilizaban mas los servicios ce apoyo que los padres de los niftos deficientes mayores, que alislados (Suelzle y Keenan, 1981). Los padres de los nifios eficientes informaban de un menor apoyo social gue los padres de los niflos no deficientes (Friedrich y Friedrich, 1981). Sin embargo, los programas de AT constituyen un contexto extrafamiliar frecuente para las Familias de nifios can SD. Aunque el impacto de estos programas en las familias yen100 PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA tos padres es complejo y no siempre uniformemente positivo, se ha_visto que para la mayoria de padres de nifios con SD que participaban en_un programa de AT, lo més importante era el apoyo emocional recibido en las sesiones de grupos de padres. = La investigacién sobre los contextos ecoldgicos intra y extrafamiliares de las familias de nifios deficientes sugiere que el funcionamiento del siste~ ma familiar y sus posteriores efectos sobre el nifto dependen del grado de estrés de los miembros de la familia, de las caracteristicas especificas de los padres y del propio nifio, de los recursos con que cuenta la familia para ‘adaptarse a la nueva situacion y de los contextos ecol6gicos que median en estos recursos. FUNCIONAMIENTO FAMILIAR Y DESARROLLO DEL NINO CON SINDROME DE DOWN Conviene subrayar la relacién existente entre el funcionamiento fami- Jiar y el desarrollo de Ios nifios, sobre todo en aquellos casos especialmente atipicos. Aunque las variables orgdnicas asociadas con el SD ejercen una influencia innegable en el curso y la organizacion del desarrollo del nifio, también es cierto que este desarrollo se lleva a cabo dentro de un contexto, definido en primer lugar por la familia. Por tanto, el desarrollo y su organiza cidn en nifias con SD y en nifios de alto riesgo estar en funcion de las ‘complejas interacciones entre el organismo y el contexto ambiental. Estas ‘complejas interacciones son descriptivas de un modelo transaccional que ha ido ganando en popularidad a medida que Ia investigacion ha demostrado ‘que el estatus biomédico 0 las variables orgdnicas, por si solas, no explicant los resultados evolutivos observados en las poblaciones de nifios de alto riesgo 0 en distintas deficiencias. El modelo transaccional del desarrollo suigiore que, ante una situacion determinada de riesgo o de deficiencia (bio- médica o ambiental), el resultado para el nifio dependera de la interaccion ‘activa entre el nifio y su medio, de forma que los cambios en uno de ellos inluira en el otro y viceversa, El modelo transaccional no sugiere que los factores biomédicos u orgénicos no son importantes para la organizacion del desarrollo: de hecho, estos factores son importantes en la medida en que parecen crear las condiciones que mejoran los diversos contextos ambientales y su influencia (Barrera, 1991), Varios trabajos de principios de los aos ochenta habian puesto de esto In relacion positiva entre el desarrollo de los nifios con SD fevaluado con escalas maduracionistas, como las de Gesell, Bayley, Gril- Tiths~ y algunas variables, como et niimero de abjetoy familiares al alea ‘tat nife, al estilo de igreraccion dé la madre, las oportunidades para la PAPEL DE LAS FAMILLAS EN LA ATENCION TEMPRANA to variedad en la estimulacién diaria, el nivel educativo de la madre (Smith y Hagen, 1984; Piper y Ramsay, 1980; Sharav, Collins y Shlomo, 1985). Otras investigaciones mas recientes han demostrado a relacion entre una serie de variables de los sistemas familiares y varias dimensiones de las conductas de los nifios deficientes, Dunst y otros (1990) encontraron que el bienestar personal y familiar predicen muy bien las caracteristicas conductuales del nifio con alguna deficiencia mental, mientras que el apoyo social Jo hacia en menor grado. En una muestra de 37 nifios con SD entre 9 y 36 meses y sus familias, pudimos observar una relacion positiva, aunque no significativa, entre el nivel de desarrollo de esos nifios y tres variables de funcionamiento familiar: apoyo familiar, bienestar personal y oportunidades de juego (Candel y otros, 1993). Nuestros resultados estaban en la misma linea de algunos trabajos ya comentados, pero los valores de las correlacio- rnes fueron algo mas bajos, debido a la seleccion de algunas variables de! estudio y a la utilizacion de determinados instrumentos. CONCLUSIONES, Las familias de Jos nifios deficientes mentales en general, y las de los jftos con SD en particular, no manifiestan necesariamente ufias reacciones patologicas ante ef nacimiento del hijo con problemas. Pero si se ha podido ‘comprobar que experimentan. algunos sentimientos negativos, que varian considerablemente de unas a otras. La aplicacion de programas de AT ha supuesto, en lineas generales, una fuente de apoyo para los padres de los nifios deficientes. Pero la espe- ranza de que Tos padres «trabajen» con sus hijos en el hogar ha supuesto para muchos una fuente de ansiedad y estrés que, a ld larga, ha podido resultar contraproducente por Ia excesiva carga que supone la educacion y el cuidado de un nifio con problemas (Sloper, Cunningham y Arnfjosdottir, 1983; Baker, Landen y Kashima, 1991). La mayoria de los padres piensan ‘que Cuanto mas tiempo se dedique a la enseiianza del nifio, mayor sera su progreso, y esto tiene unos costos, tanto para los padres como para el resto de la familia (Buckley, 1992). Por eso, es muy importante que los programas de AT traten de hacer un mayor hincapié en proporcionar a la familia el apoyo necesario para conseguir un adecuado ajuste a la nueva situacion, priorizando éste a otros objetivos. Por otr parte, es necesario que todos los miembros de la familia (hermanos del nino, en-primer lugar) tomen conciencia de la realidad y participen aectivamente en a educacion del nino con SD, ya que no se puede ‘carr toda la responsabilidad sobre los padres, en especial sobre la madre,wo PROGRAMA DE ATENCION TEMFRANA, Debemos insistir en la idea de que las familias de nifos con SD.n0 son diferentes de las familias de los nifios no deficientes, ni muestran unos comportamientos extrafios, sino que son de la misma naturaleza que las ‘demas, aunque es evidente Gue pasan por momentos de.angustia, desespe~ facién, dotor, confusion y, por ello, requieren una ayuda para salir adelante de Ia mejor manera posible. Ese apoyo sera la mejor garantia para que el nino se desarrolle armonicamente en un clima de aceptacion y de afecto. EL PAPEL DE LAS PAnULIAS 2 LA ATBNCION TE wa 1 REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS Baker, B. L.; Landen, S. J. y Kashima, K. (1991). Effects of parent training on families of children with mental retardation: Increased burden or ge- neralized benefit? American Journal on Mental Retardation, 96 (2), 127-136. Barrera, M. E. (1991). The transactional model of early home intervention: Application with developmentally delayed children and their families. En K. Marfo (ed.), Early Intervention in Transition (pp. 109-146). New York: Praeger. Beckman, P. J. (1983), Influence of selected child characteristics on stress in families of handicapped infants. American Journal of Mental Defi- ciency, 88 (2), 150-156. Buckley, $.(1991). What effect does caring for a child with Down's syndrome have on the family? Newsletter, (4), 3-8. Buckley, S. (1992). Early intervention. Te state of the art. Newsletter, 2 (I), 3-6, Byme, E.; Cunningham, C. C. y Sloper, P. (1988). Families and their children ‘with Down's syndrome: One feature in common. Routledge. Candel, I. y otros (1993). 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American Journal on Mental Retardation, 94 (3), 240-249,Pax nrvrRopUCKION PARTE It INTRODUCCION En esta segunda parte del presente trabajo, vamos a desarrollar un programa de intervencidn temprana para nifios que presentan retraso en el desarrollo en sus primeros afios de vida y, de manera especial, para nifios con sindrome de Down, Aunque partimos de la unidad global del nifio, con fines didécticos hemos agrupado los objetivos y las actividades en cuatro grandes freas: area motora gruesa, érea perceptivo-cognitiva, rea socio-comunicativa y habitos, de autonomia. Nos ocuparemos de cada una de ellas en sendos capitulos, A diferencia de la primera edicion de nuestro trabajo, hemos decidido repartir los objetivos de cada area en intervalos de edad: 0-3 meses, 3-6 meses, 6-9 meses, 9-12 meses, 12-18 meses y 18-24 meses. Ademas, hemos hecho subdivisiones para destacar los aspectos que se examinan dentro de cada area. Pensamos que esta estructura sera mas facil para que los padres y profesionales puedan elegir objetivos y actividades que les puedan interesar ‘en un momento determinado. Conviene aclarar que este reparto por intervalos de edad corresponde a niveles madurativos més que a simples edades cronologicas; es decir que, por ejemplo, en el intervalo de 3-6 meses del area motora se recogen los objetivos que se pueden programar teniendo en cuenta el desarrollo madurativo del nifio en este periodo, al margen de su edad cronolgica que puede ser, a lo mejor, de 8 meses. En cualquier caso, los objetivos siguen un patron secuencial y jerar- quico por lo cual la referencia de edad tampoco debe ser demasiado rigida ni tomarse al pie de la letra, Suponemos que el lector comprenderi que en hingin momento pretendemos agobiar a nadie con comparaciones y con estrictos marcos refer "§ que S6lo servirian para complicar mas las cosas, Nuestra intencidn es oftecer una guia para la interveneion de nifiostos PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA pequetios con dificultades en su desarrollo (con una especial alusion en Nuestro caso a los nifios con sindrome de Down) que pueda ser ‘itil ¢ las personas con las que se relacionan. Siguiendo la perspectiva que nos proporcionan, fundamentalmente, Jos modelos transaccional y ecol6gico, liemos pretendido que las actividades propuestas fueran funcionales y se pudieran desarrollar en un marco natural para el nifio y para su familia (sugerimos a los lectores una atenta revision Hel capitulo I de este volumen, en el que podran documentarse mejor de 108, fundamentos y métodos que rigen nuestro programa). Pensamos que eso ha sido posible en bastantes objetivos, pero no tanto en otros. Lo que si quere~ nos aclarar es que estos objetivos V actividades no deben nunca obsesionar ‘los padres, que deben tomar este listado como una mera orientaci6n por. que, seguramente, a ellos y a otros profesionales, se les ocurririn més y mejores formas de abordar el mismo objetivo. Parece evidente que, aunque esta guia va dirigida a padres y profesio- rales, los primeros necesitan ser orientados por los segundos a la fora de llevar a la practica lo que aqui se recoge. Es fundamental que el nifio sea ‘examinado y evaluado por un profesional preparado que determine cuéles Son sus niveles madurativos, cudles sus puntos fuertes y débiles, qué caracteristicas presenta la familia y su entorno fisico, de manera que pueda pres- ‘eribir los aspectos que van a ser trabajados, tanto en lo que respecta al nifto Como a la familia. Asi pues, esta guia ofrece un amplio repertorio que podria Ser utilizado mas racionalmente con la supervision de un profesional. No obstante, muchos familiares (padres, hermanos, etc.) pueden re- istrar mediante la observacion natural los comportamientos de! nifio y exa- ninar detalles en los que convendria profundizar. De manera especial, en el rea socio-comunicativa hemos recopilado, en un lenguaje sencillo y aseau ble. objetivos y actividades que tienen como finalidad establecer unas bue~ as relaciones comunicativas con el nifio desde sus primeros dias. Los familiares podrén aprovecharse de algunas de tas orientaciones que alli se proponen, al margen de que reciban una ayuda especializada por parte de profesionales. DESARROLLO DEL PROGRAMA 1 programa de intervencin temprana que se lleva a cabo en ASSI- DO ha experimentado una notable evolucion desde su implantacion, en 1981 (para una aclaracion, ver Candel, Motos, Sae7, Galiana y Turpin, 1992). Jolucidy ha sido fruto de una continua xen ny una progresiva as corrientes ideoldgicas y pricticas que surgian en et PARTE, RSTROBUCCION i De esta forma, se ha pasado de un modelo de corte clinico-rehabilit- dor, muy centrado en el nifio, a otro més psicopedag6gico en el que se insiste en otras variables: el apoyo a la familia para conseguir un mejor ajuste a su nueva situacién; la importancia de las interacciones del nih con l medio fsico y social que le rodea; refuerzo de aprendizajes funcionales en tin contexto natural; tratamos de evita situaciones artfciales que podrian provocar comportamientos mecinicos en el nifio; se hace un mayor énfasis, fen la adquisicion de habilidades socio-comunicativas. En suma, podriamos decir que el objetivo de nuestro programa pretende, de manera especial, enriquecer el medio en que se va a desenvolver el nif, fomentando las interacciones con las personas que le rodean en un marco afectivo. Toman- do esta vision como punto de referencia, se aplican los objetivos del progra- mma en las cuatro areas contempladas (Motos y Candel, 1992). El programa se sigue basando en un modelo mixto: esta dirigido al nifio y a sus padres y se basa, fundamentalmente, en el hogar con algunas sesiones en el centro de tratamiento, Desde el nacimieato a fos 2 afios, la familia asiste al centro una o dos veces por semana y se dan orientaciones a los padres. Adems de que ésios esten presentes en las sesiones cuando los nifos son todavia pequefios y reciban esas orientaciones, pensamos que es necesario conocer mejor el hogar y las condiciones ambientales que rodean al nino para ayudar ala familia a intervenir de una forma mis eficaz. Por eso se haven vistas domiciiaras que nos proporcionan muchos datos acerca del nifo y del funcionamiento de la familia. Estas visitas no tienen, ni mucho ‘menos, un afan fiscalizador: su tinico objetivo es conocer datos para ayudar ‘mejor a la familia a educar a su hijo con SD. Hacia los 2 afios, el nifio con SD es escolarizado en una Escuela Infantil y, ademas, asiste al centro de tratamiento dos 0 tres veces a la semana. EVALUACION En el capitulo 1 ya examinamos algunos aspectos de interés sobre Ia ‘evaluacion antes de abordar un programa de intervencion temprana. Remiti- ‘mos al lector a ese apartado. in lo que respecta a nuestra propia experiencia, hemos de destacar que, aunque [a evaluacion es importante, procuramos que ésta sea funcional ¥ qe nos aporte datos valiosos para la ejecucion de la intervencion educati- ‘va; nuestra intencidn es, por tanto, no quedarnos en meras puntuaciones obtenidlas tras la aplicacion de una serie de pruebas de desarrollo mis 0 menos validas,uo PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA Por un lado, es evidente que tenemos que conocer datos sobre el propio nifio: salud, desarrollo madurativo, estilo cognitivo, estilo de aprendizaje, nivel de motivacion; es decir, nos interesa saber no s6lo lo que hace sino cémo 1o hace. Ademas de los datos que nos aporta la familia y los que se recogen con una observacion sistemitica de sus comportamientos, utili- ‘zamos una serie de pruebas como medio para conocer mejor las caracteristi- ‘cas del nifo. Algunas de estas pruebas son: la Escala de Brazelton (1973), {ue nos aporta muchos datos acerca de ta capacidad de respuesta del nifio muy pequefio (0-1 mes); Ia Escala de Uzgitis y Hunt (1975), que nos revela las capacidades sensomotoras de los nifios; estos datos se pueden trasladar a tun perfil, con lo que podemos examinar los puntos fuertes y los débiles de! nifo y su evolucién durante sus primeros 3 afios (Dunst, 1980); la Escala de Brunet-Lezine (1979) es atil para conocer los potenciales madurativos del nito en las distintas areas; también nos son de mucha utilidad las Escalas Bayley de Desarrollo Infantil (1977); desde hace unos pocos afios, venimos izando también el EPS-1 (1985). La evaluacion de los aspectos sociales y de habitos de autonomia son recogidos, en buena parte, a través de ta Escala ‘Adaptativa de Wisconsin (Song y otros, 1980). Ademis de una evaluacién de las habilidades del nifio, es necesario ‘conocer el contexto en el que éste se va a deseavolver en sus primeros afios de vida; es decir, conviene tener mayor informacion sobre los padres, el funcionamiento familiar, los apoyos que reciben, las oportunidades de esti- imulacion que dan a su hijo, como es la vida en el hogar, qué caracteristicas fisicas redine Ia vivienda, ete. Las visitas domiciliarias nos permiten recozer, de primera mano, este tipo de informacion. Ademis, si es necesario, recurri- ‘mos a algunas pruebas objetivas que nos aporten més datos al respecto. ‘Algunas de estas pruebas son: el Inventario Home para familias de ninios pequefios (Caldwell y Bradley); el Indice de Bienestar Personal (Trivette y Dunst, 1986); la Escala de Apoyo Familiar (Dunst, Jenkins y Trivette, 1984); la Escala para evaluar las oportunidades de Juego padres-nifio (Dunst, 1986). ‘Todos los datos recogidos tanto del nifio como de Ia familia y de su medio mas préximo nos permiten elaborar un plan individual en el que s2 recogen objetivos y actividades con la intencién de mejorar el ambiente y de conseguir un desarrollo arménico y pleno del nifo dentro de un marco hnatural y potenciando las interacciones con ese contexto socio-familiar. Cada nifio y cada familia tiene sus necesidades y sus peculiaridades y cl programa dirigido a cada uno de ellos esta en funcién de éstas. Afortunadamente, la bibliografia sobre atencién temprana ha aumentado en estos itimos aiios en nuestro pats. Para claborar nuestro progrania revisamos muchas relerencis, seleccionando aquellos aspectos que NOs parecen mis interesantes. Un punto de partida ha sido el trabajo que ya publi- nos afos (ver Candel, Pelegrin y Motos, 1987), Nos son muy ARB sTRODUCKION i Utiles los trabajos de Barrera y cols. (1984), de Vidal y Diaz (1990), de Villa y cols. (1992), entre otros. Por otra parte, la experiencia acumulada a lo largo de estos aos nos permite conocer mejor las necesidades de los niftos y sus familias e ir experimentando nuevas y mejores vias de acercamiento a las mismas. ‘Ala hora de hacer una programacién, no podemos olvidar que, como ya vimos en el capitulo 2, los nifios con SD presentan algunas caracteristicas: propias e individuales que hay que tener en cuenta con el fin de que nuestra metodologia se ajuste mejor a esos estilos y nuestra intervencién pueda. resultar més eficaz. Esto no cambia sustancialmente nuestra aproximacion, pero si nos obliga a contar con esta circunstancia para adaptarnos mejor a las necesidades educativas reales del nifo con sindrome de Down.CAPITULO 4 PROGRAMA DE INTERVENCION EN EL AREA MOTORA. Rafi Galiana, Agueda Sanchez e Isidoro CandelyORAMA DE INTERVENCION EN EL AREA MOTORA. ns INTRODUCCION Ya sabemos de la hipotonia generalizada que tienen los nifios con sindrome de Down, siendo ésta una de las caracteristicas mas acusadas de su desarrollo en todas las reas. Por ello, es importante llevar a cabo desde los primeros dias de vida una adecuada estimulacién de sus conductas motoras con el fin de mejorar sus posibilidades de movilidad y de mayor exploracion del medio. En los objetivos que se recogen a continuacién, solamente hacemos alusion a los que tienen que ver con la motricidad gruesa. Comenzamos con tuna breve referencia a la estimulacion de los reflejos que en estos nifios suelen ser débiles. Mas adelante, y siguiendo las pautas del desarrollo, hemos ido recogiendo actividades para mejorar adquisiciones como el control cefilico, los volteos, cambios de posicion o posturas, sedestacion, desplaza- mientos en el suelo, gateo, bipedestacion, marcha. A partir del segundo afio, las actividades se encaminan a mejorar la marcha ya adquirida y a la adquisi ci6n de otras conductas motoras relacionadas con el control postural y equilibrio, la coordinacion dinamica general, subir y bajar escaleras, carrera, juegos motores. Hemos prestado un especial interés a las conductas de estimulacion vestibular, muy apropiadas para estos nifios debido a sus dificultades de equilibrio y miedos ante situaciones un poco comprometidas. AREA MOTORA. 0-3 MESES A) Estimulactin de refleios Durante el primer trimestre de ta vida la conducta del nifio esté regida por los reflejos arcaicos. En el caso de los nifios con SD, debido a la hipoto- muscular generalizada, estos rellejos son débiles, cuando no estin au- (6s. Por ello, es conveniente estimutar en tos primeros dias algunue PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA, uw PROGRAMA DE INTERVENCION EY EL AREA MOTORA estos reflejos sobre los que> Se Van a asentar conductas que se van a adquitir mis tarde — Reflejos de enderez amiento, salto y marcha. Coja al nifio por las axi- Jas y haga que sus Dies tropiecen contra el borde de una superficie (de una mesa, por ejemplo). En respuesta a este contacto, es normal Que el nifio levante sus pies, como «saltando» ese obsticulo. Ponga los pies del nifio e-n contacto con la superficie de la mesa para que hhaya un enderezamiento de las piernas y del cuerpo del nifio (es posible que usted note como el nifio aguanta un poco el peso de su cuerpo tras este eraderezamiento). A continuacién, impulse un poco al nifio hacia adelante para que mueva un poco sus pies como si estuviera andando. —Reflejo del paso del brazo. Ponga al nitio acostado boca abajo, con los brazos extendidos a lo largo del cuerpo, 1a nariz y la boca per- pendiculares a la superficie. Mueva la cabeza del nifio hacia un lado; siel nifto no stbe sus brazos, aytidele pellizcando sus dedos y girando un poco e! cuerpo para que el brazo pueda subir con mis facilidad, Movimientos de reptacién. Estando el nifo acostado boca abajo, ob- serve si mueve sus piernas, haciendo movimientos de flexion y ex- B) Favorecer los movimientos del cuerpo tension como si nadara. Para ayudarle, hagale cosquillas en las plantas de los pies con un cepillo de dientes 0 algo por el estilo 1, Mueva los brazos y las piernas del nifio de forma alternativa, ha ciendo la bicicleta, mientras le canta una cancién apropiada. Refleio de incurvacién del tronco. Se puede estimular este reflejo estando el nifio acostado boca abajo 0 en suspension ventral, co- siéndolo a la altura del estomago. Presione con los dedos a a altura de los ritiones, aproximadamente, y notari como se produce una flexion de ta columna hacia el lado del estimulo. 2. Mientras bafia al nifto, lo cambia o juega con él, hablele mirandole a la cara; toquelo, apriétele con suavidad sus extremidades. Procure estimu- ir los movimientos de los brazos y las piernas ensefiéndole algin juguete ‘que le lame la atenci6n, 3. Estando el nifio boca abajo, haga cosquillas en las plantas de sus ~ Refleios de succin ¥ puntos cardinales. Aprovechando las tomas del pies con un pincel, una pluma. Repita la accion estando el nifto boca arriba, nifio (Pecho o biberon), no ponga el pezon o la tetina directamente | dentro de la boca; mas bien, déjelos rozando los labios del nifto 4, Acueste al nifio boca arriba y levante un poco sus piernas dejando- para incitarle a succionar con fuerza. Tgualmente, ponga el pezon 0 las caer, Repita la accion varias veces hasta que note pequefios esfuerzos del la tetina en tos lados de la boca del nifio, para que vaya buscando tnifo por controlar sus piernas y evitar que caigan contra la superficie con su boca el alimento en una y otra direccion: arriba, abajo, derecha ¢ izquierda. De vez en cuando, en vez del pecho 0 la tetina del biberin o del chupete, estimule las comisuras de los labios con un dedo, con el fin de que el nifto vaya «reconociendon lo que le proporciona alimento y lo que no. 5. Coloque en las mufiecas y en los tobillos del nifto cascabeles, de forma que pueda asociar los sonidos con sus movimientos, 6. Cuando esté baitando al nifio, déle ta oportunidad de patalear en ef agua.ig PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA ) Conseguir el control! cefélico en varias posiciones 7. Acostado el nifio boca arriba, animele a girar la cabeza colocando juguetes de colores vivos 0 sonoros a ambos lados. Igualmente, aproximese hasta el nifio y cuando le mire, mueva lentamente su cara para que el nifio gire su cabeza siguiéndola, 8. También puede utilizar un chupete o la tetina del biberén tocando Jas comisuras de los labios para que el nifio gire la cabeza en una respuesta de bisqueda del estimulo. 9. Ponga al nifio boca arriba en su silleta o en su hamaquita colocada en posicién horizontal. Liéveselo con usted a la habitacién en que esté trabajando. Hablele y haga movimientos que estimulen al nifio a volver le cabeza. Cuando gire su cabeza, aldbele con sonrisas y vocalizaciones, 10. Cuando tome al nifio en brazos, agarrandolo fuertemente por la espalda en posicion vertical, no sujete su cabecita con su mano, para que se vvea obligado a hacer esfuuerzos por controlarla. Ponga una mano cerca de Ja cabeza del nifio por si se le cae bruscamente hacia atrds, Si observa que el nifio no controla en absoluto su cabeza y ésta cae hacia atris, apoyela con 2.3 dedos solamente y deje que el nifio haga pequefios esfuerzos por mante- nerla, Procure que el nifio pueda fijar su mirada en algo atractivo. Haga esto en distintos sitios para atraer su atencién, 11. Puede repetir la misma accién sujetando la espalda del nifio contra su pecho y procurando agarrar bien el tronco del nifio. Si la cabeza del nifto cae hacia adelante, estimiilele con un chupete en su labio superior 0 levantando suavemente su cabecita 12. Acueste al nifio boca abajo, procurando que sus brazos estén ex- fendidos hacia adelante. Llame su atencion con objetos atractivos o bien sittese defante de él para que intente levantar la cabeza, Si no lo hace déle pellizquitos en la nuca. Sonria y hablele cada vez que el nifio levante un poco su cabeza, Estimuléndole con algin juguete atractivo, animele a mover la cabeza hacia los lados, 13. Cuando el nifio esté despierto y se mantenga atento, acérquese a Gl, hablele y sonriale. Cojalo por los hombros y Ilévelo lentamente hasta la posicion de sentado. Fijese si el nifto va controlando la cabeza al hacer esta maniobra, repitala cogiéndolo por los brazos. Recuerde que debe hacerlo lentamente y mientras sonrie y habla al nifio. Después, c6jalo por los antebrazos hasta que vea que su cabeza acompafia al resto del cuerpo y ya no cuelga. Por iltimo, repita ‘cin cogiendo al nifto de sus manos. Puede hacer también estas maniobras tendiendo al nifio en sus piernas 14. Ponga al nifio en posicion de sentado, con el cuerpo bien sujeta Por sus manos, y dejando libre la cabeza. Si¢ntelo contra su cuerpo, sobre: sus piernas, sujetindolo por los hombros 0 por el tronco. A medida que vaya controlando Ia cabeza, cOjalo de los brazos, de las manos 0 de los dedos: Mientras usted sujeta al nifio en posicién de sentado, otra persona frente a él Ie llama la atencion, Debe estar usted atento a las oscilaciones de la cabeza del nifio para evitar fuertes y bruscas sacudidas. 15. Ponga al nifto boca abajo en un balén de playa un poco desinfla- do, Mueva al nifio hacia adelante, atrés y a los lados, animéndole a levantar la cabeza y a moverla. Debe usted agarrar bien el tronco del nifio, dejando libres las extienidudes y li cabeza. 16. Coja al nifio en sus brazos de forma que su cabeza se apoye en su brazo. Mueva suavemente al nifio y procure que el apoyo de su cabeza sea cada vez menor. Con un brazo impulse suavemente la cabecita del nifio hacia adelante para que el nifto trate de moverla, 17. Estando usted sentado ponga al nifio en su regazo, sobre su esté- mao, colgando su cabeza y sus piernas y acaricie Ia pelvis y lt nuca del nifio para que trate de levantar su cabeza y sus piernas, Estinvularle a que mueva bos lados. Puede utilizar el chupete para que ol nifio muev:0 PROGRAMA DE ATENCION TEREPRANA su cabeza buscando el estimulo que toca sus labios. También puede colocar- lo sobre uno 0 varios cojines duros. 18. Coja al nifio por un costado, de manera que su cabeza y sus pier ‘nas queden suspendidas lateralmente, Animele con su voz y con caricias a que mueva su cabeza tratando de levantarla. D) Estimulacién vestibular 19, Procure cambiar al nifto de posicion con cierta frecuencia, cuando este despierto. No lo deje siempre en la misma postura. Acuéstelo boca abajo, boca arriba y de lado, 20. Siente al nifio agarrindolo bien del tronco. Inclinelo a la izquierda y a la derecha, Repita la accidn sujetando al nifio por el pecho y mante- niéndolo en posicién vertical. Hable y sonria al nifio mientras hace este ejercicio. 21. Coloque al nifio boca arriba y boca abajo en un balén de playa y muévalo en distintas direcciones, 22. Cuando coja al niflo en brazos, mézalo mientras Ie habla y le sonrie, Céjalo por el pecho y muévalo suavemente en varias direcciones: hacia arriba, hacia abgjo, hacia los lados. Si el nifio es muy hipoténico, tenga cuidado con los balances de la cabeza. E) Acostado boca abajo 23, La posieion de acostado boca abajo es muy aconsejable; acostum- bre asu hijo a que acepte esta postura, poniéndoto asi cuando esté despiert. Procure que extienda sus brazos hacia adelante, Ponga delante de él jugue- {es atractivos y animele a levantar la cabeza y los hombros apoyindose en sus antebrazos. Acariciele por distintas partes del cuerpo (espalda, pelvis, rues, piernas) mientras le habla y sonrie. 24, Acueste al nit boca abajo en los sitios en que tsted esti hacien: do cosas, De vez.en cuando, hiblele y llame su atencion, Cuando le saque a pasear en el cochecito, acudstelo boca abajo; lame su atencion cuando este despiento. PROGRAMA DE INTERVENCION EN EL ARLA MOTORA, a 25, Ponga al nifio boca abajo, apoyando su pecho en una pequefia almohada. Coloque frente a él algtin espejo 0 juguete llamativo y llamele la atencion para que levante la cabeza apoyandose en sus brazos. F) Estimutacién de los volteos 26. Iniciar los semivolteos: cuando esté usted cambiando a su hijo 0 Jugando con él, estando acostado boca arriba, sire después su cuerpo hacia los lados cogiendo las manos del nifio. Ponga un juguete atractivo a cada lado del nifo y sonria cuando haya irado sobre su costado. 27. Acueste al nifto de lado y llame su atencién con algin juguete airactivo para que gire su cuerpo hasta la posicién de boca arriba, Ayidele, si es necesario, al principio y vaya eliminando la ayuda progresivamente. Repi- 4 la avcidn en el otro sentido. 28. Rodar de boca arriba a de lado: llame la atencion hablandole a ste ado 0 con alan juguete y ayiidele a que gire su cuerpa en esa direceianm PROGRAMA DE ATENCION TEMFRANA Hleviandole de la pierne o tirando suavemente de un brazo. Repita la accion en el otfo sentido. Alabe al nifio cuando intente girarse hacia uno de sus lados. 29. Ponga al nifio acostado boca arriba en una habitacion donde esté toda la familia; esto le estimulara a girarse a un lado para verlos. 30. Rodar de boca abajo a de lado, Acueste al nifio boca abajo v ofrézcale un juguete Mamativo, ayudandole a girar hasta ponerse de lado, limine Ja ayuda poco a poco. Repita la accion hacia el otro lado. 31. En la misma posicion, pongase a la altura del nifio, Hablele y sontiale animandole a que se ponga de lado. 3-6 MESES, A) Reforzar el control de la cabeza. Equilibrio. 32, Siente al nifio en sus rodillas, mirandole a la cara; sujételo por debajo de las axilas. Moviendo sus rodillas, haga que el nifio se mueva hacia ‘arriba, abajo ¥ a los lados, procurando que trate de controlar los balanceos ide su cabeza. Mientras hace esto, cante canciones para hacer divertida la actividad, 33, Siente al nifio en un balon de playa sujeténdolo por el tronco. Muévalo en distintas direcciones; dé al nifio pequefios botes sobre el bal6n. 34, Repita algunos ejercicios de la etapa anterior, como por ejemplo tomarlo de las manos acostado boca arriba y Hevarlo lentamente @ la posicin de sentado, procurando que el nifio se esfuerce por controlar su cabezs y que ésta no cuelgue hacia atras, B) Control del tronco 35. Siente al nifio en una hamaquita con el respaldo inclinado, pues la cabeza ya debe estar casi siempre en el plano medio y mejor controlad 36. Cuando le saque a pasear, incline un poco Ia silleta para que ¢ nino esté incorporado. Si observa que se cansa 0 que su cabeza a los pocos minutos se va a los ladlos, cambie la posicién acostindolo boca arriba 0 boc abajo, Aumente progresivamente el Liempo de permanencia con el respaldo saatinado. PROGRAMA DE INTERVENCION EN EL. AREA MOTORA 37. Mantenga al nifio en posicin de sentado, , ., agarrandolo por el pe- choy luego por a cintua y deje que distruteestando en esta posciontratan- do de mantener el tronco derecho. Hablele, cantele y sonriale mientras le mira a Ja cara. Haga esta accién sentando al nifio en sus rodilias, sobre una mesa, en el suelo, en un balon de playa. Balancéelc adelante, hacia atris y a los lados. , elo con suai haa 38. Cuando coja al nifio en brazos, procure sujetar su tronco cada vez ‘menos, bajando progresivamente la mano que sirve de apoyo. Al principio le sujetara fuertemente la espalda; tuego ponga su mano o su brazo un poco ‘mis arriba de los riftones y por fin, sujétele por la cintura, a medida que el nino hace mas esfuerzos por controlar su tronco. Aunque no ponga su mano fn la espalda del nino, sitdela cerca por si el nifio se dobla hacia atris. ___ 39. Acostado el nifio boca arriba, puede usted repetir los mismos tiericios que hacia para que controlara su cabeza: cogiéndote primero por los brazos luego por los antebrazos y por iitimo por las manos, Nevelo eouaicnte hasta is posiion de sentado, Nota que la cabeza ya no culga =o bien cuelgs muy poco~ y que el nifio hace esfuerzos para incorporarse. Hablele y sonriale mientras hace esta maniobra, Procure buscar momentos €n fos qui el nifio se muestre mas dispuesto: después del batio, cuanda le va r, mienitas juega con él

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