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Pascale Hancart Petitet 2006, Toronto : Une impression mitigée ?

La lettre du
CRECSS n°4. http://www.mmsh.univ-aix.fr/crecss/lettre/Lettre_CReCSS_4.pdf

Toronto : Une impression mitigée ?

Une foule bigarrée se pressait chaque matin devant les portes du Metro Convention Center
de Toronto, où se tenait la XVIe Conférence internationale sur le sida du 13 au 18 août
dernier. Les documents nécessaires à la confection d’un programme journalier sur mesure
étaient distribués à tous. La variété des activités proposées semblait à même de satisfaire les
demandes de chacun en termes d’information, de formation et de rencontres autour du sida.
Pour ma part, j’ai consacré plus de deux heures à repérer et à choisir les présentations plus
ou moins en lien avec mon sujet de thèse et que j’espérais porteuses d’inspiration.

Le titre souvent racoleur et le résumé des sessions proposées guidèrent mon choix.
J’assistais à de nombreuses sessions : « HIV and Poverty : Breaking the vicious cycle »,
« Sexuality, Social Policy and AIDS » « Women doing better than men ? »1, « PMTCT :
Meeting the Needs of Moms and Babies », « Methodological and Conceptual Advance in
Social Research », etc… J’en retire une impression générale de confusion. Certes, l’ensemble
des travaux présentés dans ces sessions s’intéressaient aux questions sociales de l’épidémie
à VIH. Certaines présentations rendaient compte des actions d’organisations nationales ou
internationales en faveur des personnes infectées. D’autres travaux, ceux qui m’intéressaient
a priori, relevaient officiellement des sciences sociales. Ma critique ne concerne pas le
mélange des genres « recherche et action » bien que la juxtaposition de ces deux domaines
fut peu productive à cette occasion. Selon moi, les carences des présentations dites
« sciences sociales » étaient principalement de deux ordres. Premièrement, la majorité des
orateurs consacraient plus de la moitié de leur temps de parole à décrire la constitution de
l’équipe de recherche, la méthodologie utilisée et la composition des échantillons2
Deuxièmement, peu de place était donnée à la recherche qualitative. Les études
quantitatives présentées se révélaient souvent peu appropriées pour rendre compte de la
singularité des individus, des contextes et des situations en jeu dans les causes, les
modalités et les effets de l’infection à VIH. Face à ce constat, je m’interroge au sujet des
critères utilisés par les membres de la commission de la conférence lors de la sélection
des « abstracts ». Je n’exclue pas non plus la possible opération d’auto-censure qui conduit
les auteurs à ne pas présenter de résultats qualitatifs jugés plus difficiles à restituer.

Pourtant de nombreux travaux, dont ceux menés par certains membres du CreCSS, étaient
en mesure de décrire les facteurs structurels et sociaux en jeu par rapport à la diffusion de
l’épidémie à VIH et à l’accès aux traitements antirétroviraux (voir encadré).

1 Voir : P.Hancart Petitet (A paraître), Women doing better than men ? ou la genèse d’une
interrogation. N° Special Toronto. Transcriptase.
2 Ce format imposé par la conférence est peut-être modulable au moment de la présentation.

La Lettre du CReCSS. Octobre 2006 1


Communications du CReCSS à Toronto (posters et CD Rom)

(1) Alfieri C, Desclaux A., Sanou A, Ky-Zerbo O. Early weaning: a challenge for mothers in
Burkina Faso. CD Rom, CDC0540.

(2) Bila B., Egrot M., Desclaux A., Gender and HIV/AIDS medicines in Burkina Faso. Poster
TUPDD02.

(3) Desclaux A., Bila-Ouédraogo B., Kouanda S., Egrot M., The social cost of a user fees and
exemptions scheme in access to ART treatment in Burkina Faso. CD Rom, CDE0090.

4) Diop K., Vinard P., Taverne B., Peglan-Zie L., Etard J.-F., Ndoye I., Economic feasibility of
free complete medical treatment for PLWA in Senegal. abstract MOPE0635.

(5) Djetcha S., Querre M., Alfieri C., Sanou A., Agbo H., Ky-Zerbo O., Desclaux A. Fathers’
attitudes and roles in prevention of HIV transmission through breastfeeding in Africa:
insights from Cameroon, Ivory Coast and Burkina Faso. CD Rom, CDC0518.

(6) Egrot M., Taverne B., Desclaux A., Anthropology of clinical trials on AIDS in Southern
countries. abstract CDD1404.

(7) Etard JF, Basty Fall M, Cilote V, Lanièce I, Desclaux A, Ndoye I, Delaporte E, ANRS 1290.
A 72-month follow-up of adherence to HAART in a cohort of adults Senegalese adult
patients. Abstract TUPDB04.

(8) Hancart Petitet P., Desclaux A., Vellore P., 2006. HAART as an opportunity to improve
HIV PMTCT ? An Indian case study. Poster TUPE0824.

(9) Ky-Zerbo O., Sanou A, Alfieri C., Meda N., Desclaux A. Delayed stigma? Dilemma in infant
feeding for HIV+ mothers in Bobo-Dioulasso, Burkina Faso. CD Rom, CDC0566

(10) Simon E., Egrot M., Taverne B., Traore A., Desclaux A., Anthropology of neo-traditional
treatments for HIV/AIDS in West Africa (ANRS 12111/Sidaction). abstract CDD1107.

(11) Walentowitz S., Kageha E., Desclaux A. Including CD4 counts in counselling for
prevention of HIV transmission through breastfeeding. Results from ANRS 1271 / Kesho Bora
Study, Nairobi. CD Rom, CDC0679.

La Lettre du CReCSS. Octobre 2006 2


N’ayant pas l’espace ici de présenter l’ensemble de ces travaux, trois communications
retiendront mon attention3. La première rend compte d’une utilisation « militante » des
sciences sociales. Les deux autres études illustrent les modalités de rencontre entre les
dimensions théoriques et impliquées des champs de recherche développés par
l’anthropologie du sida en général, et par le CReCSS en particulier.

Au Sénégal, les personnes ont un accès gratuit aux tests VIH, aux médicaments ARV et à
l’examen de comptage des lymphocytes CD4 depuis 2003. La possibilité d’étendre ces
services gratuits à la consultation médicale, à l’hospitalisation, aux examens biologiques
complémentaires et aux traitements des infections opportunistes est actuellement discutée.
Une étude économique a évalué le coût supplémentaire de cette éventualité selon deux
méthodes (Diop et al (4)). La première consistait à une évaluation des dépenses faites pour
le suivi d un échantillon de 317 patients sur une durée de 45 mois. L’autre méthode
proposait un calcul théorique des dépenses à prévoir afin d’assurer un suivi des patients
conforme aux recommandations nationales. Le coût annuel d’un traitement complet fut
estimé à 670-920 €/patient/an, dont 90 % est actuellement couvert par le gouvernement.
Les auteurs concluent qu’une augmentation de 10% du budget actuel est requise pour une
prise en charge complète des patients infectés par le VIH au Sénégal. Cette mesure est donc
possible financièrement et sans affectation du budget du programme national.

Au Burkina Faso, la construction culturelle de la supériorité masculine apparait comme un


déterminant social majeur à l’origine de l’asymétrie « genrée » en faveur des femmes
observée dans les programmes d’accès aux traitements antirétroviraux ( Bila et al.(2)). Si les
hommes sont censés pourvoir à l’ensemble des besoins de la famille, la survenue d’une
infection à VIH et de la maladie limitent, de façon objective ou subjective, la possibilité
d’assumer ce rôle social. Dans ce contexte, les hommes infectés par le VIH sont sujets à la
« honte » et à la peur de l’exclusion sociale. Ces sentiments se traduisent le plus souvent par
le refus du test, la tendance à ne pas divulguer la séropositivité et l’éloignement des
programmes de traitement. Sur un plan théorique, cette étude permet de documenter la
construction sociale et les effets des valeurs associées à la masculinité dans le contexte du
VIH au Burkina Faso. Elle invite aussi à repenser certaines stratégies choisies par les
programmes de prévention et d’éducation menés dans cette région .

En Inde, un petit nombre de femmes enceintes infectées par le VIH connaissent leur statut
et ont accès aux programmes de PTME. Par ailleurs, les femmes incluses dans les
programmes de PTME ont de nombreuses difficultés à suivre les règles requises par les
protocoles en raison de la peur de la stigmatisation et de la discrimination et à cause de
contraintes sociales et économiques variées. Dans ce contexte, P Hancart Petitet et al. (8)
ont documenté les effets positifs de l’accès gratuit aux antirétroviraux sur les activités d’un
programme de Prévention de la transmission mère-enfant du VIH (PTME) mis en œuvre dans
un hôpital en Inde du Sud. Les discours des patients et des soignants relevés à ce propos
sont en faveur d’une meilleure connaissance des personnes de l’infection à VIH et des
traitements proposés et d’une amélioration du déroulement des activités de la PTME. Les
femmes enceintes fréquentent plus souvent la consultation prénatale et acceptent plus
facilement le test. Les femmes dont le test est rendu positif sont aussi plus favorables à
accoucher à l’hôpital et à suivre les protocoles médicaux proposés.

3
Les autres résumés sont disponibles en version anglaise sur le site de la conférence :
www.aids2006.org

La Lettre du CReCSS. Octobre 2006 3


Les travaux retenus par le comité de sélection ont été présentés sous forme de poster,
expérience qu’il me semble intéressant de rapporter, en particulier pour les lecteurs non au
fait des règles sociales régissant l’organisation hiérarchique des communications scientifiques
lors de ce genre de grande manifestation. Ainsi, une minorité d’auteurs étaient conviés à
présenter oralement leur poster à une heure précise devant un groupe de personnes
intéressées et avec l’aide d’un micro. Les autres auteurs, dont j’étais, avaient reçus la
consigne d’être présents devant leurs posters respectifs, de midi à quatorze heures, afin de
répondre aux éventuelles questions du public. Je doute de la pertinence et de l’impact de ce
mode de communication. C’était un exercice difficile. Les personnes défilaient souvent très
vite dans le champ des posters. Si l’une prenait le temps de s’arrêter, ce qui se produisait
rarement, je m’approchais et proposais de présenter mes données. « Non merci, je sais
lire ! » m’a lancé un passant. Finalement, j’ai partagé mon travail avec quatre personnes ce
jour-là. De plus, j’avais sélectionné plusieurs posters à ne pas manquer. Cependant, le
brouhaha et le défilé constant qui régnaient dans le « champ » des posters étaient peu
favorables à une lecture ou une écoute attentionnées. Devant le peu d’intérêt de la
conférence du côté des sciences sociales, je me suis parfois demandée si ce déplacement
était justifié. Ce constat condamne t-il les sciences sociales à organiser leurs propres
conférences pour définir des modalités et critères de sélection qui leur soient adaptés ?
L’autre solution, souhaitable à mon avis, n’est–elle pas de s’impliquer en amont dans la
préparation de la conférence ? La formation d’une équipe de sélection des abstracts et
l’organisation des sessions par et pour des représentants des sciences sociales ne sont-elles
pas envisageables ? Ces questions restent ouvertes. Elles présentent un défi passionnant
apte à satisfaire les aspirations d’une recherche impliquée.

L’abandon passager des objectifs que je m’étais fixés fut favorable à la découverte
enthousiaste d’autres aspects de la conférence. Le hall d’exposition des posters était
également le lieu où des représentants d’agences professionnelles en tout genre,
laboratoires pharmaceutiques, ONGs, groupes de recherche, éditeurs scientifiques, bailleurs
de fonds étaient disponibles pour donner des informations diverses ou distribuer des CDs,
des revues et certains objets de publicité. Les vedettes du sida étaient conviées dans le
grand auditorium. Les Bill Gates et Clinton se félicitaient de leurs actions respectives de
financement de programmes divers. Les propos enjoués, souvent féministes et parfois
provocateurs de Louise Binder, une célébrité canadienne de la lutte contre le sida,
déchaînaient la foule. Parfois, des activistes munis de banderolles envahissaient la scène en
scandant les slogan « We need 4 million more Health Workers !4 », « FTA = Forget free
ARV5 ». Plus loin, l’espace consacré au « Village international » rassemblait des membres
d’organisations principalement militantes de divers horizons géographiques et sociaux.
L’ambiance y était généralement festive. Une déambulation au hasard parmi les stands était
propice à la rencontre d’un monde où se cotôyaient par exemple des représentants des

4 Selon les estimations de l’OMS, le recrutement de plus de 4 millions de soignants est en effet
nécessaire à la mise en place d’activités supplémentaires de prévention et de traitement dans les 57
pays d’Asie et d’Afrique sub-saharienne les plus touchés par l’épidémie à VIH. Ce message était relayé
par plusieurs organisations de militants. Voir à ce sujet l’article de Stephen Smith. Wanted in AIDS
fight: 4 million more workers. The Boston Globe. August 21, 2006.
http://www.boston.com/news/globe/health_science/articles/2006/08/21/wanted_in_aids_fight_4_milli
on_more_workers/
5 FTA: Free Trade Agreement soit les accords de libre échange. Voir la page web
http://www.timetodeliver.org/?p=196.
.

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femmes du Malawi, des travailleuses du sexe en Asie, des gays et lesbiennes canadiens, des
thérapeutes « traditionnels » du sida et des moines boudhistes de l’Himalaya. Cet endroit
souvent surpeuplé foisonnait d’initiatives de tous ordres telles que des concerts improvisés,
des projections de films, des expositions picturales et des représentations théâtrales. Ailleurs
dans la ville, principalement le soir, des lieux divers étaient occupés par d’autres acteurs de
la lutte contre le sida. Par exemple, le Dundas Square rassemblait des « musiciens
d’ailleurs » et des rappeurs et le Royal Ontario Museum réservait sa salle de projection à des
films documentaires ou à des fictions.

Lors de la séance de clôture, Stephen Lewis, l’envoyé spécial des Nations Unies pour le sida
en Afrique, proposa plusieurs axes concrets de travail dont la finalité ne devait pas se
cantonner à une lutte active contre l’épidémie à VIH mais à une transformation radicale des
sociétés et à la disparition des inégalités : « What works for AIDS can work for
everything ! ». Ce désir engagé pour le changement était souvent perceptible à Toronto. Il
mobilise l’énergie d’une humanité entière que la conférence internationale a le mérite de
stimuler, d’entretenir et de saluer.

Pascale Hancart Petitet

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