Conferinta Europlan

ASOCIAłIA ROMÂNĂ DE HEMOFILIE

Imputernicirea pacientilor
 SCOP SI OBIECTIVE

• SCOPUL ORGANIZATIEI: Reprezentarea intereselor persoanelor cu hemofilie din Romania prin

militarea in favoarea imbunatatirii politicilor de sanatate destinate acestei categorii de persoane în
vederea creşterii calităŃii vieŃii.

• OBIECTIVE: Dezvoltarea ingrijirii comprehensive si accesul la cel mai bun tratament

• Participarea si implicarea in implementarea unei strategii eficiente pentru hemofilie
• Diseminarea informatiilor privind hemofilia
• Educarea pacientilor cu hemofilie si a parintilor
• Stabilirea unei legaturii intre pacienti
• Oferirea de consiliere, suport si asistenta
• Colaborarea cu parteneri apartinand domeniului medical

• SERVICII SI ACTIVITATI OFERITE:

• Colaborarea cu Centrul Cristian Serban din Buzias pentru tratarea, educarea, recuperarea,
monitorizarea pacientilor cu hemofilie si sprijin pentru parinti
• Realizarea revistei “FACTOR”
• Celebrarea zilei Mondiale a Hemofiliei – 17 aprilie –
• Participare tabara Austria
• Tabara pentru copii de la Eforie Nord
• Materiale de Educatie (Hemofilia pe intelesul tuturor, Editare caiet de tratament, Card de Hemofilie)

• PROIECTE:
• ÎmbunătăŃirea calităŃii îngrijirii pacienŃilor cu hemofilie din România
• Optimizarea strategiei AsociaŃiei Române de Hemofilie şi eficientizarea demersurilor în privinŃa
alocării unui tratament optim persoanelor cu hemofilie din Romania
•2 „Sprijin pentru Hemofilie” cu promovarea sloganului Tratament pentru toti.
 OrganizaŃie oficial recunoscută
national şi internaŃional

3
 Constrângeri şi provocări
• Surse de finantare: Sponsorizari, Proiecte
• Resurse umane: Voluntari

• Probleme intampinate:
- absenta profiliaxiei si a tratamentului la domiciliu
- tratamentul se face la spital (timp, resurse, distante)
- insuficienta cantitatii administrate
- tratament la cerere cu intarzierea administrarii de factor
- folosirea de produse din sange: plasma si crioprecipitat.
- centralizarea tratamentului
- infectia cu HCV
- constrangeri financiare
- insuficient interes(diagnostic, tratament, monitorizare, recuperare) si
a unei angajari politice
- ingrijirea comprehensiva este insuficienta
- inerŃie în schimbarea unor situaŃii moştenite
- inpactul psihologic, medical, economic şi social
4
 Tratament anul 1986 Tratament anul 2010

5
 ACłIUNE SPRE:

• optimizarea registrului naŃional

• alocarea tratamentului pentru hemofilie care să acopere minimul
necesar de 2 unităŃi/capita
• repartiŃie teritorială echitabilă/descentralizare
• tratarea persoanelor cu hemofilie în clinici specializate, cu
îngrijire multidisciplinară, cu acoperire 24 ore/zi si 7 zile pe
săptămână
• formarea unei reŃele de centre pentru acordarea asistenŃei
hemofiliei în condiŃiile asigurării tratamentului prompt fiecărei
sângerări, prin decizie ministeriala, cu medici dedicaŃi
• training cu medicii care trateaza pacientii cu hemofilie
• standarde/ghiduri terapeutice
• promovarea unei atmosfere de colaborare intre centre si
realizarea unei retele coerente functionale
• includerea reprezentantilor Asociatiei Romane de Hemofilie in
comisiile de specialitate ale MS si CNAS
6
 Ziua Mondială a Hemofiliei