Susan Binau

Værdighed
i sidste stund
En inspirationsguide til pårørende til
en terminalt syg eller døende
 Værdighed i sidste stund
En inspirationsguide til pårørende til en terminalt syg eller døende

2011 © Susan Binau & AngelKITTM Foundation.

Bogen er delvist oversat fra den originale amerikanske udgave “A Dignified Passing –
A book of inspiration to support friends and relatives of terminally ill patients”

2 Dansk oversættelse: Terese Ask

Danske redaktører: Lone Brinkmann Jakobsen og Nannali Trier
Grafisk design og produktion: Nanette Vabø, www.nanette.dk
Logo: Nannali Trier
Tryk: Kolind Bogtrykkeri

Denne bog er en del af AngelKITTM, som er en donation fra den amerikanske velgørenhedsfond AngelKITTM Foundation,
www.angelkit.org, som er stiftet af forfatter og tidligere kræftpatient Susan Binau.
AngelKITTM er udviklet af Susan Binau og Nannali Trier, www.nordicwizards.com

Andre links: www.worldprayer.com, www.susanbinau.com, www.vaagekone.dk, www.musicure.com og

www.musicahumana.org

AngelKITTM – alle mennesker fortjener en tryg og værdig afsked.

Værdighed
i sidste stund
En inspirationsguide til pårørende til
en terminalt syg eller døende

Til minde om min far, der fik en smuk og

værdig afsked på Arresødal Hospice
den 12. marts 2011.
4 “Vi er den slags stof, som drømme er lavet af,
og vort lille liv afrundes med en søvn.”

William Shakespeare.
Kære pårørende,

Døden er lige så naturlig som fødslen, men desværre er vores farvel til livet stadig et stort tabu.
Det oplevede jeg selv som kræftpatient, da jeg hos mig selv og andre patienter fandt et stort
tomrum i vores forståelse af de sidste dage og timer i et menneskes liv.

AngelKITTM er udviklet for at støtte jer, som er pårørende, og for at give en basal viden om den sid-
ste tid, hvor I skal være stærke på vegne af et menneske, I har kært – samtidig med at I skal tackle 5
jeres egen sorg. Viden giver tryghed og ro både til jer og den person, som I skal sige farvel til.

I skal huske, at I ikke kan have alle svarene – og at det er helt okay. AngelKITTM har heller ikke alle
svarene, men det er mit håb, at I vil kunne finde inspiration og mod til at søge jeres egne svar,
måske med et lidt stærkere afsæt fra AngelKITTM.

Vi ønsker alle den mest værdige afsked for vores kære, og jo bedre vi er rustede, des bedre vil vi
kunne gøre den sidste tid for dem tryg og værdig.

Kærligst,
Susan Binau, forfatter og stifter af AngelKITTM Foundation
6
Indholdsfortegnelse
En værdig og respektfuld afsked 7
Sådan bruger I AngelKITTM 8
En fredfyldt atmosfære 9
Rollefordeling 10
Involver børnene 11
Når døden er indtrådt 12
Fadervor 13
Om MusiCure 14
Om AngelKITTM Foundation 16
En værdig og respektfuld afsked
Det er lige så smukt og betydningsfuldt at være med til at skabe en værdig død, som det er at
være med til at redde et liv. Ud fra vores erfaring er der især fem ting, som kan være med til at
sikre et værdigt farvel:

At den døende får professionel behandling. At den døende er optimalt smertestillet, hvis der er
behov for dette. At alle involverede respekterer de ønsker, som den døende eventuelt har givet 7
udtryk for. At det rum, den døende skal sove ind i, er klart til den sidste rejse. At samarbejdet
mellem pårørende og professionelle fungerer optimalt.

En værdig afsked er ikke kun vigtig for den, som skal ud på sin sidste rejse. Afskeden er mindst
lige så vigtig for dem, som må sige farvel.

“Med et lille smil sov hun langsomt ind.”“Han holdt min hånd og klemte den blødt, før han luk-
kede øjnene.” “Jeg er sikker på, at hun kunne mærke, at jeg var der.” “Han havde ikke ondt.”
Minder gør os rolige og hjælper os i sorgen over den afdøde. Vi gjorde, hvad vi kunne, og vi fik
vist vores kærlighed. Hjælp eventuelt den døende med at skrive breve til deres børn, optag deres
stemmer, brug video – gør, hvad som helst for at minderne altid vil være i live.
 Sådan bruger I AngelKITTM
I AngelKITTM finder I et “levende” LED lys, en cd med beroligende musik, en læbepomade, en
engel, en massageolie og bogen “En Værdig Afsked”.

Lys. Skru ned for det skarpe lys og lav en hyggelig og rolig belysning. På hospitaler er det normalt ikke
tilladt at bruge rigtige stearinlys, men et kunstigt lys er en fantastisk erstatning for de levende lys.
8
Musik. Hørelsen er den sidste af vores sanser, der forsvinder. Prøv at lukke hospitalslarmen ude
og erstat den med beroligende musik fra MusiCure, som findes i AngelKITTM. Denne cd indehol-
der et tværsnit af MusiCure-serien af komponist Niels Eje.

Læbepomade. Vær sikker på, at den døende har nok at drikke, og at læberne er bløde og har nok
fugt. Hvis han eller hun ikke er i stand til at modtage væske de sidste timer, så spørg personalet
om de har en vatpind, som I kan væde munden og læberne med.

Massageolie. Blid berøring i form af nænsom håndmassage, stryge patienten over hånden eller
blot holde hånden er en beroligende og vigtig gestus. Den døende vil føle dit nærvær, din omsorg
og ikke føle sig alene. Det kan være en fin måde at være i kontakt på – uden ord.
Engel. Ritualer har en plads, og englen er for mange det universelle tegn på kærlighed og
beskyttelse. Bøn, digte og sidste ord sagt med en rolig stemme kan have en beroligende effekt.

I bogen “En Værdig Afsked” finder I viden om blandt andet begravelse, tilskud og testamente.

En fredfyldt atmosfære
9
I kan være med til at skabe en rolig og fredfyldt atmosfære omkring den døende. Prøv at have
tålmodighed igennem hele processen. Nogle gange bliver vi utålmodige, fordi vi ved, at personen
har ondt – forsøg at hvile i øjeblikket.

Sørg for, at sengetøjet er rent og dufter godt, og husk jævnligt at lukke frisk luft ind. Tal i en normal
tone, og tal ikke om negative ting hen over hovedet på den døende. Sig ikke “han holder nok ikke
weekenden over” eller andre ting, der kan virke skræmmende. Husk, at høresansen er den sidste
sans, vi mister, så tal om alle de gode minder, I har haft sammen.

Fortæl, hvad du gør hele tiden. Fortæl, hvad du føler, og husk tilbage på de oplevelser, I har haft
sammen, og på de ting den døende har lært dig.
 Få sagt det, du skal. Det er aldrig for sent at sige “jeg elsker dig”, “jeg tilgiver dig”, eller “vær sød
at tilgive mig”. Tillad dig selv at mærke efter, hvad dit hjerte fortæller dig.

Flere hospitaler har i dag psykologer og præster tilknyttet, som kan støtte og hjælpe. Spørg hos
plejepersonalet.

10 Rollefordeling
Det kan være utrolig krævende at sidde ved en døende, og nogle gange tager det længere tid end
først antaget, før patienten sover ind. Det er vigtigt, at I som pårørende tager jer tid til pauser –
måske behøver I kun et øjeblik i den friske luft, eller måske har I brug for at tage hjem for at få et
bad og skifte tøj.

Er der flere ressourcer i familien, kan I med fordel deles om rollerne. Nogle kan tage sig af at styre
besøgstiderne, og andre kan for eksempel tage ansvaret for at medbringe friske blomster. Nogle
er bedre til at kommunikere med personalet, og måske er der en, som er god til at holde alle
opdateret via e-mail eller telefonopkald. Jo bedre I som pårørende arbejder sammen, jo bedre har
alle det – også den I skal sige farvel til.
Hvis du står alene, kan du hente hjælp hos plejepersonalet, så du kan tage en velfortjent pause,
vel vidende at den døende stadig har en varm hånd at holde. Spørg eventuelt personalet, om
de kan hjælpe med at kontakte frivillige, som kan aflaste. Det kan for eksempel være den lokale
præst eller “Vågekonerne” hos Dansk Røde Kors.

Involver børnene
11
Mange undgår at tale med deres børn om deres egen eller en pårørendes død. Det vil i første
omgang spare børnene for smerten, men i sidste ende skaber tavsheden med stor sandsynlighed
mere forvirring og smerte hos det enkelte barn.

Der er situationer, hvor uhelbredeligt syge forældre lover, at de vil “komme hjem”. Dette gør intet
andet end at få barnet til at vente på dem. Når det kommer til døden, er det bedst at være ærlig.
Vær ærlig omkring processen, snak om detaljerne og spørg ind til, hvad barnet føler og tænker.
Det er utrolig smertefuldt at miste en forælder, og det er vigtigt, at barnet forstår, hvad der sker.
Det kan hjælpe at lave forskellige aktiviteter som for eksempel en “mindeæske”. Det er et sted,
hvor børnene kan gemme billeder, breve, citater og andre betydningsfulde ting, der minder dem
om, den de elsker.
 Børn tackler sorg forskelligt. Søg hjælp fra professionelle, f.eks. sundhedsplejersken, fra støtte-
grupper i jeres lokalområde eller f.eks. kirken – det kan gøre en kæmpe forskel.

Når døden er indtrådt

Når døden er indtrådt, er det vigtigt, at I som pårørende tager jer tid til at tage den sidste afsked.
12 En lille intim andagt for de nærmeste kan være en meget smuk oplevelse midt i sorgen. Brug denne
stille stund til at mindes det liv, der var, og som nu skal leve videre i jeres erindring og hjerter.

I kan tænde mindelys for den afdøde. I kan ligeledes pynte op med levende blomster, synge en
sang eller salme, og nogle vil finde trøst i at udbringe en lille skål på stuen. Det kan også bringe
trøst at bede en bøn eller to. Der er en kristen bøn på næste side.

I kan være med til at bestemme, hvilket tøj den afdøde skal have på, og der kan lægges tegninger
fra børn og andre personlige små gaver med i kisten.

Hvis der kommer pårørende langvejs fra, og de ikke når frem, mens den afdøde fortsat er på
stuen, vil der altid være mulighed for at tage afsked i sygehuskapellet.
Fadervor
Vor Fader, du som er i himlen! Helliget blive dit navn, komme dit rige, ske din vilje som i himlen
således også på jorden. Giv os i dag vort daglige brød, og forlad os vor skyld, som også vi forlader
vore skyldnere, og led os ikke ind i fristelse, men fri os fra det onde.
For dit er Riget og magten og æren i evighed! Amen.

13

Vi kan græde over, at han er død, eller vi kan smile, fordi han har levet.
Vi kan lukke vore øjne og ønske, at han vender tilbage,
eller vi kan åbne vore øjne og iagttage det, han har efterladt sig.
Vi kan huske ham – og allermest at han er forsvundet,
eller vi kan værne om hans minde og lade det leve videre.

Ukendt
 Om MusiCure
MusiCure® er en særlig form for specielt designede “lydbilleder” komponeret og produceret af
den danske musiker og komponist Niels Eje.

MusiCure udspringer oprindeligt fra det tværfaglige projekt “Musica Humana”. Her gennemførte
uafhængige medicinske forskere, i samarbejde med Niels Eje, talrige kontrollerede kliniske forsøg
14 med musikken. De dokumenterede effekten med videnskabelige metoder på flere forskellige
patientgrupper i Skandinavien og USA.

MusiCure er udviklet med henblik på at have en beroligende og afslappende virkning og give

positiv mentalstimulation og inspiration. Skabelsen og udviklingen af musikken er baseret på
den feedback, viden og indsigt, som den medicinske forskning har tilvejebragt gennem mere
end 12 år.

Det særlige ved MusiCure er, at musikken er skabt fra grunden specielt til ovennævnte formål.
Siden 2003 er en række videnskabelige artikler, som beskriver forskningsresultaterne blevet
­offentliggjort i flere internationale medicinske tidsskrifter.
Effekten af supplerende behandling med MusiCure viser følgende dokumenterede resultater:

– Reduceret følelse af angst, smerte og stress og øget følelse af velvære.

– Formindsket brug af medicin. F.eks. sovemedicin, beroligende midler og morfin. Reduktion af

kroppens produktion af stresshormonet cortisol og øget produktion af det gavnlige hormon
oxytocin.
15
– Forbedring af søvnkvalitet og hvile for alle patientgrupper. Musikken er i dag hyppigt anvendt
som en supplerende behandling på mange hospitaler, klinikker og hospice verden over samt
som et redskab til afslapning, afstresning og positiv inspiration for tusinder af private brugere
over hele verden.

MusiCure-serien består af ti originale cd-udgivelser, som i Skandinavien sælges udelukkende på

apotekerne på grund af den omfattende forskning og dokumentation bag musikken.

I 2007 modtog MusiCure og komponist Niels Eje sammen med producer og musiker Inge Mulvad
Eje den prestigefyldte førstepris ved “Blair Sadler Healing Arts Competition” i Nashville, USA.
 Mere information om MusiCure og forskningen bag cd-serien kan findes på:
www.musicure.com og www.musicahumana.org

Bemærk: MusiCure er skabt som et supplerende middel til afstresning, positiv inspiration og moti-
vation. Gennem kontrollerede kliniske undersøgelser offentliggjort i internationale medicinske tids-
skrifter har musikken vist sig at være i stand til at reducere stress, angst og smerte samt at mindske
brugen af medicin, men den er ikke i stand til at helbrede eller kurere sygdomme i sig selv. Ordet
16 “cure” (der indgår som en del af det sammensatte navn for musikken), skal forstås på samme måde
som det bruges i ord som “manicure” og “pedicure.”

Om AngelKITTM Foundation
Efter jeg med stor støtte fra især min mand og mine fire børn overlevede tarmkræft i 2006, beslut-
tede jeg at dedikere mit liv til at hjælpe familier, som kæmper med livstruende sygdomme. Mit
dybeste ønske er at give folk håb, inspiration og redskaber til at klare sig igennem de svære tider.

Siden jeg udgav min første bog “Mor, må jeg få din pc, hvis du dør?” tilbage i 2008, har jeg mødt
tusinder af mennesker – læger, familiemedlemmer og børn til afdøde forældre – der alle har
givet mig en uundværlig viden og indsigt, som jeg bærer med mig i mit hjerte hver dag og gerne
vil dele ud af til andre.

Idéen om AngelKITTM kom til mig i en drøm. Formålet med AngelKITTM er at gøre døden så værdig
som mulig for den døende og så blid som mulig for de pårørende. Har vi hjulpet bare én familie,
er det arbejdet værd.

I 2011 stiftede jeg den amerikanske velgørenhedsfond AngelKITTM Foundation, hvorfra Angel- 17
KITTM vil blive doneret og udviklet yderligere. Mine danske rødder og taknemmeligheden over, at
lægerne i Danmark har reddet mit liv, har gjort, at vi valgte både USA og Danmark som mod­
tagere af de første 300 AngelKITTM donationer.

På sigt er det vores håb, at en fond, en større virksomhed eller andre gavmilde sjæle vil videre­
udvikle idéen sammen med os, således at vi kan bringe endnu flere AngelKITTM ud til danske
hospitaler, plejehjem og private hjem.

I kan læse mere om AngelKITTM Foundation på www.angelkit.org

Med kærlig hilsen Susan Binau og teamet bag AngelKITTM Foundation

18 “Når du ikke er her men et andet sted,
hvor du har det godt og er glad,
glædes vi ved at kunne sidde alene
og føle din nærhed”

Lisbeth Wienberg, 2009

 Vi håber, du vil finde AngelKIT™ en kilde til støtte,
styrke og visdom i denne svære tid.

“Når du er sorgfuld, så se igen i dit hjerte, og du

skal se, at du i sandhed sørger over det, der har
været din fryd.” Kahlil Gibran

Vi ønsker dig fred og harmoni på denne sidste rejse

med din kære.

En donation fra www.angelkit.org