MINISTRIO DA SADE Instituto Nacional de Cncer (INCA) Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein

COMUNICAO DE NOTCIAS DIFCEIS:

compartilhando desafios na ateno sade

Rio de Janeiro, RJ 2010

 2010 Instituto Nacional de Cncer/ Ministrio da Sade. Todos os direitos reservados. permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que no seja para venda ou qualquer fim comercial. Esta obra pode ser acessada, na ntegra, na rea Temtica Controle de Cncer da Biblioteca Virtual em Sade - BVS/MS (http://bvsms.saude.gov.br/bvs/controle_cancer) e no Portal do INCA (http://www.inca.gov.br). Tiragem: 10.000 exemplares Elaborao e informaes MINISTRIO DA SADE INSTITUTO NACIONAL DE CNCER (INCA) Coordenao Geral de Gesto Assistencial Praa Cruz Vermelha, 23 4 andar Centro Rio de Janeiro RJ Cep 20231-130 Tel.: (+55 21) 2506-6727 / (+55 21) 3970-6105 E-mails: humaniza.inca@inca.gov.br / projetoincaeinstein@inca.gov.br www.inca.gov.br Apoio Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein Av. Albert Einstein, 627/701 Morumbi So Paulo SP Central de Atendimento: (+55 11) 2151-1233 www.einstein.br Distribuio Coordenao Geral de Ateno Hospitalar Departamento de Ateno Especializada SAF SUL, Quadra 2, Lotes 5/6 Edifcio Premium - Bloco II, 2 andar, sala 204. CEP 70070-600 - Braslia-DF. Telefone: (+55 61) 3315-6161/ 6153/ 6179 www.saude.gov.br/sas Coordenao de Elaborao Priscila Magalhes, Liliana Planel Lugarinho, Liliane Mendes Penello Equipe de Elaborao Carlos Alberto Lugarinho, Ana Perez Ayres de Mello Pacheco, Jane Gonalves Pessanha Nogueira, Selma Eschenazi do Rosario Edio INSTITUTO NACIONAL DE CNCER (INCA) COORDENAO DE EDUCAO (CEDC) Servio de Edio e Informao Tcnico-Cientfica Rua do Rezende, 128 - Centro 20231-092 - Rio de Janeiro RJ Tel.: (+55 21) 3970-7818 Superviso Editorial Letcia Casado Edio e Produo Editorial Tas Facina Reviso ATO Projeto Grfico e Diagramao Ceclia Pach Capa Ceclia Pach, baseada em arte de Maurcio Planel Ficha catalogrfica Esther Rocha (estagiria)

Publicao financiada pelo Projeto de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do SUS (Lei n 12.101, de 27 de novembro de 2009). Impresso no Brasil / Printed in Brazil Ficha Catalogrfica
I59c Instituto Nacional de Cncer (Brasil). Coordenao Geral de Gesto Assistencial. Coordenao de Educao. Comunicao de notcias difceis: compartilhando desafios na ateno sade / Instituto Nacional de Cncer. Coordenao Geral de Gesto Assistencial. Coordenao de Educao. Rio de Janeiro: INCA, 2010. 206p. : il. color. Inclui bibliografia. ISBN 978-85-7318-168-5 1.Humanizao. 2. Neoplasias. 3. Atitude frente a morte. 4.Cuidados paliativos. 5. Revelao da verdade. I. Ttulo. CDD-616.9940019

Catalogao na fonte Seo de Bibliotecas/Coordenao de Educao Ttulos para indexao Em ingls: Breaking bad news: sharing health care challenges Em espanhol: Comunicacin de malas noticias: compartiendo desafos en la atencin a la salud

Prefcio
Considero uma ousadia termos hoje a poltica nacional de humanizao como uma poltica pblica, assumida pelo governo como uma questo estratgica e proposta como o eixo estruturante do sistema na construo do SUS. Essa ousadia est ligada ao desafio de superar o desconforto ou o preconceito que o tema da humanizao, ou mesmo a palavra humanizao, provoca, suscitando reaes de discordncia, como se estivesse sendo posta em dvida a humanidade das relaes entre profissionais e pacientes. E, no entanto, gerar certos desconfortos provocativos torna-se muitas vezes necessrio para fazer avanar o sistema. E, fazer avanar o sistema, se no se quer apenas garantir o status quo, implica em mudana de posies. Nesse caso, a colocao da poltica de humanizao como um elemento estruturante do SUS provoca, certamente, uma profunda discusso nas instituies. A outra questo, central, que quando tratamos da poltica de humanizao como esse elemento estruturante estamos, de certa forma, desafiando o paradigma predominante da medicina atual, biolgica, o paradigma cientfico cartesiano, imperante desde o sculo XIX, que coloca como o objeto central da ao de sade a questo da cura e no do cuidado. Essa questo do confronto de paradigmas permeia toda a comunicao de resultados, tanto a que veiculada pela mdia como a prpria comunicao cientfica. Na rea da oncologia temos o exemplo da incorporao de medicamentos de alto custo, que consomem grande parte dos recursos disponveis, para oferecer uma sobrevida mdia dos pacientes muito baixa. Os resultados, neste caso, refletem muito mais dados estatsticos do que efeitos concretos para a qualidade de vida das pessoas. Quero ressaltar a importncia do modelo de interao multiprofissional, de abordagem complexa, que est sendo exercitado neste projeto, como uma oportunidade valiosa de enfrentar essa discusso da mudana de paradigma de forma no preconceituosa ou unilateral. O grande desafio para o futuro desse trabalho, que considero brilhantemente desenvolvido at agora, avaliar como poder continuar a ser implementado, da forma como vem sendo conduzido, produzindo articulaes e interfaces sociais, cientficas, polticas e filosficas que possam ser discutidas e enfrentadas sem os preconceitos com que normalmente essas coisas so vistas. Considero que o avano alcanado por este projeto at aqui e cumprimento a todos pelos resultados ter demonstrado que possvel tratar essa questo de forma articulada, interdisciplinar, com olhares diferenciados do ponto de vista do conhecimento. A colaborao do Centro de Simulao Realstica do Hospital Albert Einstein contribuiu de forma original para colocar os desafios dirios da comunicao de ms notcias no cenrio da capacitao profissional. Para os participantes do INCA, foi tambm uma oportunidade de trocar experincias e estreitar laos de confiana com os profissionais que enfrentam situaes semelhantes nos servios de oncologia dos hospitais federais e universitrios na cidade do Rio de Janeiro. Reafirmo que o desafio que est colocado para os prximos passos o de incorporar esses novos paradigmas, de conhecimento e prtica, como elemento estruturante das relaes nos servios. Isso

significa fortalecer, na prtica, as formas de organizao que privilegiem os vnculos dos profissionais com os pacientes e familiares e dos profissionais das equipes entre si. O que quer dizer, produzir qualidade de vida para todos os usurios do sistema: pacientes, familiares e profissionais. Estamos colhendo os frutos exitosos de um arranjo institucional promovido pelo Ministrio da Sade, que possibilitou a colaborao dos hospitais filantrpicos para o desenvolvimento institucional do SUS. Os artigos que compem este livro contm no s a histria e os fundamentos conceituais da experincia desenvolvida, como os temas trabalhados na dinmica dos grupos de trabalho e as propostas apresentadas no encontro final de intercmbio. Sua tiragem permitir a distribuio de 10 mil exemplares rede hospitalar do SUS em todo o territrio nacional, com o que esperamos expandir a experincia, compartilhar seus desafios e aperfeioar a rede de cuidados na ateno pblica sade. Luiz Antonio Santini Rodrigues da Silva Diretor-Geral do Instituto Nacional de Cncer

A sade enfrenta hoje enormes desafios dentro da vertente da qualidade e, especialmente na perspectiva do envelhecimento, questes que se inserem na qualidade de vida. Nesta relao, ficam patentes preocupaes legtimas e no excludentes de um real avano cientfico-tecnolgico e do conhecimento do papel de uma medicina humanizada. O fato que neste cenrio chamam a ateno as tecnologias diferenciadas, que muitas vezes acabam lateralizando as aes relativas humanizao, criando uma interpretao que nos leva a crer que a soluo de uma melhor qualidade de vida esteja nos sofisticados aparelhos e nos diferenciados recursos teraputicos. Entendo isto como um engano de importantes repercusses negativas. Os autores deste livro chamam ateno para questes cotidianas, mas pouco consideradas, de forma objetiva e estruturada. Partindo da importncia epidemiolgica do cncer, apoiados na seriedade de uma organizao como o INCA, descrevem conceitos e aes operacionais que buscam retratar a pesada carga que ocorre no atendimento de pacientes crnicos portadores de cncer, atentando para aspectos relativos a quem cuida deles. Ao descrever a extensa peregrinao destes pacientes, que muitas vezes nos chegam em fases avanadas de doena, nas quais as chances de resgate da vida so mnimas, aquele que se prope a cuidar passa por inmeras dificuldades no s de carter tcnico, mas, sobretudo, no mbito da relao interpessoal. Soma-se tradicional dificuldade de conhecimento instrumental a sobrecarga emocional, fruto de toda uma relao entre seres humanos que sofrem, se angustiam e que tomam para si grande parte desta incapacidade de resoluo de um problema. Este processo atinge toda uma cadeia de prestadores, dos mais elementares tcnicos aos mais diferenciados especialistas que necessitam de embasamento para aprender a lidar com a difcil arte da comunicao acerca de suas prprias limitaes. O que dizer, como dizer e o quanto se envolver, estes so alguns dos dilemas apresentados e que so lucidamente abordados e trabalhados, com aplicabilidade prtica, nas aes de capacitao desenvolvidas pelo projeto. Considerando as diretrizes propostas na Poltica Nacional de Humanizao da Ateno e da Gesto do SUS incorporada pelo INCA, de forma articulada proposta de construo de um modelo de gesto participativo e compartilhado, valorizando o trabalho em rede e a ateno aos profissionais na linha do cuidar de quem cuida, a experincia retratada neste livro de forma consistente e madura, passando sua leitura a ser um exerccio de prazer e aprendizado. O texto traz uma citao verdadeira e muito consistente: Enquanto voc se dedica clnica mdica, a morte aparece, mas como algo a ser incansavelmente combatido. Na clnica oncolgica ela nos surpreende de outro jeito: a gente tem uma sensao como que de passividade, deparar-se com a impotncia de ter que deixar a morte fazer, por assim dizer, o que quiser com o paciente. Uma experincia difcil no s para o mdico, mas para qualquer ser humano. Diante disto fica em cada pgina de texto um contedo significativo sobre comunicaes de ms notcias, sobre metodologias de capacitao em grupos de forma estruturada, consideraes especficas sobre a ateno criana e ao adolescente e at a experincia do luto em que os profissionais da rea ousam demonstrar seu afeto admitindo que este no pode ser dissociado de suas relaes como seres humanos. Nossa instituio, o Hospital Israelita Albert Einstein, participa do projeto com seu Centro de Simulao Realstica o qual utiliza a mais avanada tecnologia para exerccios prticos dentro da lgica atitudinal por meio de atividades que contam com atores profissionais que contracenam com os participantes em situaes dramticas de comunicao de ms notcias e que so assim encaradas no s pelo aspecto tcnico, mas pelas dificuldades na forma da abordagem.

Os rgos internacionais que cuidam da sade e que debatem priorizaes de aes com alto impacto tm sido enfticos na abordagem destas questes. A meu ver este livro uma referncia em termos de algo que parte de conceitos tericos, descreve uma experincia prtica e se transforma em uma baliza para aqueles que se dedicam a fazer mudanas. E, portanto, causar inovaes. Para alguns o termo humanizao pouco tem a ofertar em termos do ato de inovar, o que pode demonstrar pouco conhecimento cientfico e muita viso mercantilista. Para outros, atentos a polticas que sejam positivas no contexto da relao social, o livro chama a ateno justamente por isto, por tratar do bsico, bsico este fundamental em um mundo que se perde num consumismo desproporcional. Recomendo fortemente sua leitura. Claudio Luiz Lottenberg Presidente da Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein

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Apresentao
Este livro foi escrito a muitas mos. Quando dizemos isso, queremos destacar que essas mos no se limitaram s dos autores dos artigos aqui apresentados. Na verdade, as mos dos autores foram instrumentos para a voz de todos aqueles que direta ou indiretamente participaram da constituio e desenvolvimento deste projeto: mdicos, enfermeiros, pacientes, assistentes sociais, psiclogos, psicanalistas, gestores, financiadores, incentivadores os mais diversos. De uma forma ou de outra, esta obra constituda por suas histrias, sua relao com seus pacientes, com sua equipe, com seus cuidadores, em suma, com o Projeto. Alguns esto aqui nomeados (no necessariamente identificados por razes bvias), outros so citados em uma referncia experiencial, vivencial, sem necessidade de registro nominal. Alis, os registros nominais devem ser apenas complementos dos relatos das experincias pessoais dos profissionais e dos doentes que por eles foram tratados. A implicao desses muitos retrata a abrangncia de uma experincia que foi se constituindo com uma caracterstica que marca esse percurso de modo incisivo a dimenso coletiva dessa experimentao. Todas as experincias aqui relatadas assim como as articulaes tericas delas decorrentes se passaram no campo do atendimento aos pacientes oncolgicos. No se limitaram, entretanto, a simples relatos de casos, como ser apresentado mais detalhadamente adiante. Foram a expresso daquilo que normalmente no encontra tempo e/ou lugar para ser dito. A construo e a realizao do projeto revelaram, assim, uma forte vertente instituinte. Essa vertente legitima a criao de um espao profissional, pblico, ainda que reservado, para o compartilhamento das dificuldades enfrentadas pelos profissionais nas situaes-limite que se apresentam em sua prtica cotidiana de ateno s formas graves de adoecimento. Portanto, trata-se aqui de apresentar o relato da construo de uma experincia e de como as vidas de todos aqueles que citamos acima foram afetadas por ela. A leitura dos textos que compem esta publicao evidencia com nitidez uma linha histrica que vai desde os fundamentos que determinaram a concepo do projeto, passando pelo esforo despendido para o estabelecimento de alianas com gestores e pela montagem de uma infra-estrutura adequada. Ademais, descreve o processo de apropriao do arcabouo terico que oferece sustentao ao projeto, sua execuo e s elaboraes dela decorrentes, culminando nos primeiros resultados prticos obtidos. Como se poder constatar, por meio da leitura dos artigos, assim como das produes de cada um dos oito grupos, na Parte III, essa curta, mas intensa experincia soube abrir caminho para a configurao de um campo de saberes e de prticas que h muito demandava reconhecimento. O livro est organizado em trs partes. Na Parte I - Introduo, esto os artigos dos coordenadores, observadores convidados e colaboradores. Estes apresentam o histrico e a concepo geral do Projeto e suas principais articulaes com a Poltica Nacional de Sade do Trabalhador, com a Poltica Nacional

de Humanizao e com os recursos do Centro de Simulao Realstica do Hospital Albert Einstein. Ao final, foram includas as observaes do psicanalista convidado. Na Parte II - Percurso dos Grupos, esto os artigos elaborados pelos coordenadores dos Grupos Balint-Paidia, nos quais so desenvolvidos e aprofundados os principais temas surgidos e trabalhados nos grupos. A Parte III - Produo dos Grupos, transcreve as apresentaes que foram levadas e discutidas por todos os participantes no Encontro de Concluses e Propostas realizado ao final do Projeto. No artigo de abertura da Introduo, A Comunicao de Ms Notcias: uma questo se apresenta, Liliane Penello e Priscila Magalhes, responsveis pela coordenao da Poltica Nacional de Humanizao no INCA, fazem um histrico do contexto em que a questo da comunicao de ms notcias passou a primeiro plano durante a construo do Projeto INCA de Humanizao. As autoras enfatizam, nesse processo, a diretriz central de transformao do modelo de ateno em oncologia na direo da gesto compartilhada da clnica ampliada e da ateno ao trabalhador da sade, o cuidado com o cuidador. Testemunham, tambm, a intensidade das situaes difceis enfrentadas cotidianamente pelos profissionais na comunicao com os pacientes e familiares e apontam para a extensa literatura recentemente publicada, internacionalmente, sobre o tema breaking bad news. Ressaltam especialmente o uso do Protocolo SPIKES como estratgia inicial de abordagem do tema e legitimao de sua insero institucional como laboratrio de prticas e campo de produo de conhecimentos. As autoras relatam, ainda, o desenvolvimento da parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein a qual viabilizou a incorporao dos recursos da simulao realstica. Expem, finalmente, os fundamentos dos mtodos Balint e Paidia apropriados e desenvolvidos na realizao do projeto Ateno ao Vnculo e Qualificao da Comunicao em Situaes Difceis da Ateno Oncolgica, cuja sntese encontra-se aps esta Apresentao. Na sequncia temos Ateno ao Vnculo e Sade do Trabalhador: um bom encontro. Nesse artigo, Liliana Maria Planel Lugarinho e Selma Eschenazi do Rosario, representando a Diviso de Sade do Trabalhador do INCA, procuram abordar a questo do cuidado com os cuidadores pela tica dos servios voltados para a sade do trabalhador. Partem da constatao de que trabalhadores do setor de sade, especialmente os que atuam na rea da oncologia, so profissionais que esto envolvidos direta e constantemente com situaes difceis, sendo, ao mesmo tempo, destinatrios e porta-vozes de ms notcias. Tais profissionais, especialmente aqueles que trabalham na assistncia direta, so pessoas que lidam com um cotidiano de sofrimento e agravamento de doenas, alm do frequente contato com a morte de outrem, fatores que podem lev-los, tambm, ao adoecimento pela carga de estresse que envolve o exerccio de suas funes. O texto apresenta as razes que levaram a DISAT (Diviso de Sade do Trabalhador do INCA) a estabelecer parceria com outras vertentes institucionais desse Projeto (como a PNH e o Hospital Albert Einstein) para desenvolver esse empreendimento e cujo resultado pode ser verificado por meio deste livro. Alm disso, a partir do que foi observado nos grupos, o artigo apresenta as principais reivindicaes no que diz respeito promoo do acolhimento ao trabalhador para cuidar de sua integridade biopsicossocial para que seja possvel minimizar o sofrimento e o nmero de adoecimentos e afastamentos do trabalho. No artigo Grupos Balint-Paidia: Uma experincia da Gesto Compartilhada da Clnica Ampliada na Rede de Ateno Oncolgica, Regina Neri e Luciana Pitombo procuram abordar as
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articulaes do projeto com a Poltica Nacional de Humanizao e alguns desdobramentos concretos dessa iniciativa que surgem em sintonia com a poltica. Alm disso, apresentam a proposta de um modelo reduzido para multiplicao das Oficinas de Comunicao de Notcias Difceis em unidades de sade que queiram disparar discusses em torno dos temas da clnica ampliada, da sade do trabalhador e da gesto do trabalho, tendo como base situaes concretas vividas no cotidiano dos servios. Carlos Lugarinho nos traz seu artigo Reflexes sobre a Observao Impossvel. Nele, o autor faz um breve relato sobre como se deu a sua aproximao com o projeto, como ocorreu sua insero, para depois realizar uma articulao entre a funo de observador com a do coordenador do grupo. Ele traa um paralelo entre a posio (lugar) assumida por ele na roda, que ele denomina oblqua, com a posio (funo) do observador. Essa obliquidade o leva a estabelecer uma forma de trabalho que oscila no grupo entre a interveno e a no interferncia. O autor ainda relata as diversas maneiras que ele encontra para abordar o tema da morte que, em suas palavras, no pode ser desvinculada da vida, apoiado pelo pensamento de Sndor Ferenczi, Edgar Morin, excertos de Susan Sontag e ilustrado pela fico de Ana Hatherly. O artigo termina indicando que o lugar de observador paradoxalmente s se consolida se estiver intimamente desligado da funo de observador, em uma ambincia constituda no balano entre o ser singular e o ser coletivo. Fechando a Parte I, temos o artigo de Cristina S. Mizi, Fabiane Carvalhais Regis e Lilian Bertozo, Capacitao dos Profissionais do INCA para o Atendimento Humanizado ao Paciente Oncolgico e Familiar no Centro de Simulao Realstica Albert Einstein. As autoras apresentam fundamentos tericos que embasam a utilizao da simulao realstica como ferramenta de aprendizado e treinamento. Fazem tambm um relato de como foram desenvolvidas as diversas simulaes, especialmente para esse projeto, e ainda incluem depoimentos das supervisoras e das atrizes que participaram daquele evento. Na abertura da Parte II, que traa o Percurso dos Grupos temos o texto Da solido profissional interdisciplinaridade: a trajetria de um grupo Balint-Paidia por Ana Perez Ayres de Mello Pacheco. Ela aborda a importncia da construo de um enfoque interdisciplinar no trabalho de uma equipe de sade. A autora nos conta como a solido diante do trabalho relatada pelas diferentes categorias profissionais participantes do grupo foi, aos poucos, sendo minimizada, a partir do compartilhamento de afetos e saberes, o que apontou para o imenso valor da conversa como instrumento de promoo de sade. O aumento da autopercepo e do autoconhecimento contriburam para uma percepo mais ampla do lugar e do valor do trabalho de cada integrante da equipe. A redistribuio de saberes e responsabilidades, ao diminuir o isolamento de cada categoria profissional, apontaram para a interdisciplinaridade como um importante dispositivo de sade, valorizando tambm o cuidado com o cuidador. Ana Perez evidencia, em seu relato, como um cuidador mais consciente de si acaba modificando tambm a sua relao com o outro, no caso, o paciente, trazendo este para um lugar de maior responsabilidade com o seu tratamento e maior implicao com a sua recuperao. Selma Eschenazi do Rosario traz o ensaio Atravessando Fronteiras: O valor da experimentao compartilhada para o ato de cuidar, em que o tema do cuidado aparece articulado com a questo da experimentao compartilhada que, para a autora, merece ser diferenciada do que se entende

habitualmente por experincia intersubjetiva. A explanao foi desenvolvida como um exerccio livre do que foi observado em um dos grupos de trabalho feito pela tica de algum que procurou ser fiel, no aos fatos, mas ao entrelaamento dos afetos surgidos. Entrelace de experincias com fantasias que fez surgir o tom ldico do texto para que fosse composto: pela consulta s anotaes do dirio de campo; dos relatrios semanais; pelo acesso memria afetiva dos encontros e pela apropriao do relato inaugural dos trabalhos desse grupo. O artigo parte da apresentao do primeiro relato de caso clnico, causando impacto nos participantes, fato que inaugurou a intensidade das discusses grupais, que percorreu a trajetria de todos durante os encontros subsequentes. O artigo que vem na sequncia, Do tratamento ao cuidado: o relato de uma experincia de Grupo Balint-Paidia, escrito por Suely Marinho e Regina Neri foi inspirado na experincia do grupo formado por profissionais da Mastologia e de Cuidados Paliativos. Pretende fazer uma reflexo acerca de dois modelos assistenciais que estiveram presentes na discusso do grupo: a assistncia curativa, com foco mais voltado para o tratamento da doena e a assistncia paliativa, que busca garantir melhor qualidade de vida ao paciente, no momento do esgotamento dos recursos curativos. Embora heterogneas e, sob certos aspectos, excludentes, essas duas formas de teraputicas convivem na realidade de alguns servios como no INCA, no sem conflito ou dissociaes, acarretando prejuzos para todos os envolvidos no cenrio da sade. Tais conflitos atingem os pacientes e seus familiares, porque se tornam o ponto de articulao entre dois projetos teraputicos radicalmente opostos, muitas vezes obrigados a decidir sobre a transferncia de uma assistncia a outra. Atingem tambm os profissionais, compelidos a produzir um frgil equilbrio no trabalho cotidiano com o sofrimento, doena e morte, efetuando, no raro, um exerccio dirio de estratgias defensivas, que resultam muitas vezes em adoecimento. Em seguida apresentamos Transformaes afetivas em um grupo de profissionais de cuidados paliativos de Jane Gonalves Pessanha Nogueira, Luciana Pitombo e Selma Eschenazi do Rosario. Elas relatam a experincia nos encontros, no qual o espao grupal foi cuidado para que fosse vivido como ambincia afetiva adequada. Assim sendo, o artigo mostra a importncia de considerar o grupo como um espao privilegiado de troca de experincias, apresentando-o como dispositivo que favorece e aciona processos capazes de produzir mudanas. Trabalhando com o pano de fundo dos cuidados paliativos, esse relato, demonstrao de uma experincia vivida, traz para a discusso temas como: a solido do profissional de sade, o tabu e o preconceito, a importncia dos vnculos estabelecidos e a relevncia dos aspectos afetivos envolvidos nas relaes entre os profissionais de sade e entre estes e os pacientes e seus familiares. O artigo H sade na doena? A especificidade do cuidado criana e ao adolescente com cncer de Aline De Leo Malaquias dos Santos e Ana Perez Ayres de Mello Pacheco, aborda a especificidade do cuidado e da ateno criana e ao adolescente com cncer. Entre um relato e outro das experincias vividas nos grupos, as autoras vo descrevendo o processo da construo de uma singularidade presente nesse tipo de atendimento. Para elas, o paradigma do cuidado com crianas e adolescentes com cncer se organiza em torno de um trip: o paciente, sua famlia e a equipe de sade. Crianas e adolescentes demandam uma dose intensa de afeto, sensibilidade e sinceridade na comunicao das difceis notcias ao longo do tratamento. A famlia ideal no existe. Quanto equipe, o desgaste fsico e mental intenso, assim como alto o ndice de estafas fsicas e mentais
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entre os profissionais de sade. O trabalho na oncologia peditrica evidencia, mais do que nunca, o reconhecimento das emoes como um instrumento valioso de trabalho. Elas afirmam, igualmente, que abrir-se ao afeto que transborda nesses encontros com o sofrimento e a dor, compartilhando-os em um espao de narratividade, resgata o profissional de sade da solido, permitindo-lhe elaborar melhor seus lutos e inquietaes. Na sequncia, Aline De Leo Malaquias dos Santos e Ricardo Vaz nos trazem Limite e Criatividade: Propondo consensos em torno da comunicao de notcias difceis na ateno a crianas, adolescentes e familiares. Para os autores, o artigo tem por objetivo apresentar momentos pontuais da trajetria do Grupo Balint-Paidia, constitudo por profissionais de sade da Oncologia Peditrica, encaminhados de hospitais da rede do SUS no Rio de Janeiro. O tema escolhido Limite e criatividade contextualiza as vrias experincias narradas nos encontros, apontando para os desafios da prtica clnica cotidiana desses profissionais. Entre os desafios, a comunicao de notcias difceis. Ao longo do percurso, percebemos que o limite aponta para a possibilidade de transformaes, instaurando no espao grupal um campo de experimentao e criatividade. Surge a ideia de se criar um consenso para a comunicao de notcias difceis voltada para crianas, adolescentes e familiares, a partir de uma adequao do protocolo SPIKES. Aline e Ricardo apostam na potncia que emerge da grupalidade, nos deslizamentos que produzem novos sentidos e na possibilidade da promoo de aes mais integradoras e inclusivas no campo das relaes entre profissionais e usurios em sua realidade cotidiana. J em O luto dos profissionais de sade que ousam compartilhar seus afetos, Rita de Cssia Ferreira Silvrio promove uma reflexo sobre o luto a partir das dificuldades e impactos da cascata de ms notcias vivenciada por um adolescente, Jos, em tratamento para um cncer, diante da impossibilidade curativa. O artigo tem como foco a capacidade de elaborao do luto antecipatrio e ps-bito por parte dos profissionais de sade responsveis pelos cuidados ao jovem. Evidencia que a m notcia, muitas vezes, tambm dirigida ao profissional de sade, que se v, em tempo recorde, tendo que lidar com o limite dos recursos curativos e com a comunicao daquela ao paciente e seus familiares. A discusso empreendida a partir da histria de Jos nos d uma pista de como os profissionais podem lidar com tudo isso e se manter vivos ao final. Fechando, ento, a Parte II, temos o artigo de Alcio Braz, Sendo com os que cuidam, acolhendo o cuidador. lcio nos apresenta uma discusso sobre o papel e o lugar da interdisciplinaridade na comunicao de notcias difceis no tratamento e a construo de um espao de convivncia e tambm procura amplificar o sentido do que seja uma grupalidade solidria. Prope e fornece a tessitura de uma rede de sustentao diante das ms notcias. Parte ento para uma reflexo sobre morte, espiritualidade e o que uma m notcia nesse contexto. Por fim, encontraremos, aps a sntese da Produo dos Grupos que compe a Parte III, a apresentao do Encontro de concluses e propostas, gravado em DVD, que acompanha esta publicao. Ali constam extratos da Seo de Abertura com uma sntese dos resultados do Projeto e o pronunciamento de todas as autoridades que apoiaram a iniciativa, o Diretor-Geral e o representante dos Coordenadores do INCA; o Diretor-Geral dos hospitais federais do Ministrio da Sade no Rio de Janeiro; o Coordenador Nacional da Poltica de Humanizao, o representante da Direo da

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Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein e o Ministro de Estado da Sade. Logo de incio so tambm apresentados os depoimentos de trs representantes dos participantes dos grupos, testemunhando sua viso da experincia. A Plenria Final contm as concluses dos quatro grupos que sintetizaram as principais propostas discutidas a partir da apresentao dos trabalhos finais dos grupos Balint-Paidia. Como Anexos esto o Roteiro de Discusso, a Relao de Competncias do Protocolo SPIKES, o Consenso SPIKES Jr. e a Relao dos Participantes. Enfim, se esse projeto foi um sucesso incontestvel, todos os aspectos de que falamos contriburam decisivamente, no havendo espao para nuances de valorizao ou hierarquizaes. Essa experincia, por ser nica no Brasil, at onde vai nosso conhecimento, resultou principalmente em um aprendizado para todos os que se envolveram nela. Esse aprendizado ocorreu a partir do que era vivenciado e, embora estivesse ancorado em uma metodologia, o resultado no poderia ser antecipado, uma vez que a meta era favorecer a expresso de todos os envolvidos. Assim, a partir da troca de experincias, novas experimentaes foram viabilizadas. Isso se deu com todos: tanto com os participantes do grupo quanto com os coordenadores de grupo. Os coordenadores se responsabilizaram, em duplas, por dois grupos. Essas duplas no se repetiam e esse foi um detalhe que permitiu enriquecer a experincia especfica de coordenar, pois havia tambm o propsito de que o trabalho feito em dupla pudesse funcionar como um duo musical. Ou seja, cada um se apresentava com o seu preparo terico-vivencial, porm o mais importante que fosse possvel haver uma linha harmnica entre eles. bem verdade que os instrumentos podiam desafinar, eventualmente, mas nada que pudesse comprometer o trabalho do grupo. Aps os encontros, a equipe de coordenadores reunia-se, sistematicamente, todas as semanas, para discutir e analisar os diferentes efeitos em cada grupo de trabalho. Nessas reunies tambm foi adotado o mesmo estilo de abordagem. Foi interessante constatar que no grupo de coordenadores eles tambm podiam falar mais livremente sobre aquilo que era experimentado, como eram afetados pelos acontecimentos e como haviam conduzido as reunies que coordenavam. Como o leitor j pde avaliar por meio das resenhas acima, todos os artigos, todas as produes dos grupos e todos os temas relacionados anteriormente e de que tratamos nesta publicao esto embalados em textos de rigor terico e afetividade pulsante, refletindo o que foi o prprio projeto. Apesar de tudo, este livro deixa uma lacuna aberta: um texto especfico que tratasse das reunies de coordenao, tambm afetivas, porm rigorosas, que propiciaram a todos os que delas participavam a possibilidade de se sentirem parte indissocivel do projeto. Essa falta s ser preenchida quando outro livro puder ser escrito, tratando, talvez, apenas desses encontros de coordenao. Certamente ele ter um colorido especial e, quem sabe, ajudar ainda mais profissionais a procurarem em seus colegas o apoio para lidar com as situaes difceis do dia a dia. Estamos to certos disso que, para terminarmos esta apresentao, fizemos um trailer do que poder ser essa outra publicao, traduzindo em palavras escritas alguns comentrios desses coordenadores acerca daqueles encontros s sextas-feiras.

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Aprendi muito sobre a importncia do coordenador parceiro, que diferenciado de ns, nos observa e, quando necessrio, nos puxa pra fora do redemoinho do grupo, quando nos deixamos envolver em demasia ou indiscriminadamente. Mas mesmo assim, quando constatvamos, ao fazer o dirio de bordo, que muitas vezes ambos nos havamos deixado levar, ao mesmo tempo, sem muito critrio para se implicar, a troca dos relatos e de e-mails se fazia ento frutfera e esclarecedora. No encontro final, esses grupos iniciais e seus coordenadores se remixaram e se misturaram, formando novos grupos de discusso, de onde surgiu enfim a plataforma de reivindicaes definitiva, procurando contemplar o nmero mais significativo de propostas encaminhadas e discutidas. Cada proposta foi de fato fruto de um movimento que muitas vezes comeou como queixa de dor profissional que, acolhida, discutida e ampliada em sua compreenso, foi transformada em proposta concreta por uma sade mais humana. No alcanamos tudo! A continuidade tambm tem o seu ritmo prprio e espero apenas que ela amplie a valorizao do afeto, no dia a dia do trabalho em equipe, naquilo que ele tem de informao importante que muito contribui para a compreenso da realidade. A anlise institucional, como foi praticada por Ren Lourau, sempre pensou suas intervenes como um coletivo (grupo-analista) intervindo em outro(s) coletivo(s), os grupos-clientes. Ao mesmo tempo afirmava, junto com Georges Lapassade, que so os analisadores que conduzem a anlise. Essa noo, os analisadores (que vem da qumica: o reagente que decompe uma substncia e permite analisar/conhecer seus elementos), foi apropriada pela PNH em seu mtodo baseado na incluso: incluir os usurios e os trabalhadores nas rodas de construo da gesto e da ateno; incluir os efeitos analisadores dessa incluso (desestabilizao dos corporativismos, inveno de novos modos-de-fazer; ampliar horizontes e articulaes enriquecimento das prticas); incluir os efeitos de mudana dos regimes de sensibilidade que resultam dessas incluses/ampliaes. A potncia de inventar novos modos-de-fazer (neste caso, os encontros do grupo de coordenadores) algo a ser diligentemente preservada. Apesar das claras diferenas no nvel da participao direta dos membros, seja nos debates, seja nas produes, inegvel que houve um direcionamento (identificatrio?) no sentido de propostas comuns. O encontro se deu. essa rede de cuidados que vai cada vez mais funcionar como agregador das diferenas, para que eventuais divergncias pessoais no sejam tratadas como destrutivas, mas sim demonstraes de potncia que devem ser apropriadas pelo grupo. Para mim, se confirma a impresso que tivemos desde o incio, de que abrimos um campo de fala e de troca (passagem do vazio ou das intensidades silenciadas linguagem, como disse o Alcio?) nas fronteiras do institudo, que surpreendeu a todos com a potncia de suas intensidades, como se abrssemos comportas a guas h muito represadas (o que j sabamos, mas ao mesmo tempo no sabamos porque no tnhamos sido afetados pela experincia nas dimenses que ela pode alcanar). Efeitos que tambm se fizeram sentir como alertas nas instncias gestoras e responsveis pelos modos de funcionamento da macro-organizao que no comportam essas dimenses de participao nos seus modos habituais de existncia. E, no entanto, parece ser que a potncia e risco da iniciativa est em que contida no tempo dos oito encontros mas concentra energias, recolhidas tambm das foras que presidiram seu nascedouro e que ampliam seu poder de influncia e desembocam

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no encontro final e na produo do livro em que devem poder se configurar as linhas de fuga que podero dar continuidade e desdobramento experincia.

isso que estamos fazendo. Certamente este apenas um primeiro passo, porm consideramos que as questes e os desafios iniciais esto lanados.

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Sumrio
PrEFCIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 APrESENTAO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 SNTESE DO PrOjETO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 PArTE I INTrODUO Comunicao de ms notcias: uma questo se apresenta . . . . . . . . . . . . 23 Liliane Penello e Priscila Magalhes Ateno ao vnculo e sade do trabalhador: um bom encontro . . . . . . . . . 37 Liliana Planel Lugarinho e Selma Eschenazi do Rosario Grupos Balint-Paidia: uma experincia da gesto compartilhada da clnica ampliada na Rede de Ateno Oncolgica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 Luciana Bettini Pitombo e Regina Neri Reflexes sobre a observao impossvel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55 Carlos A. Lugarinho Capacitao dos profissionais do INCA para o atendimento humanizado ao paciente oncolgico e familiar no Centro de Simulao Realstica Albert Einstein . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65 Cristina S. Mizoi, Fabiane Carvalhais Regis e Lilian Bertozo PArTE II PErCUrSO DOS GrUPOS BALINT-PAIDIA Da solido profissional interdisciplinaridade: a trajetria de um grupo Balint-Paidia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73 Ana Perez Ayres de Mello Pacheco Atravessando fronteiras: o valor da experimentao compartilhada para o ato de cuidar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85 Selma Eschenazi do Rosario Do tratamento ao cuidado: o relato de uma experincia de Grupo BalintPaidia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97 Regina Neri e Suely Marinho Transformaes afetivas em um grupo de profissionais de cuidados paliativos . 107 Jane Gonalves Pessanha Nogueira, Luciana Bettini Pitombo e Selma Eschenazi do Rosario H sade na doena? A especificidade do cuidado criana e ao adolescente com cncer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115 Aline De Leo Malaquias dos Santos e Ana Perez Ayres de Mello Pacheco Limite e criatividade: propondo consensos em torno da comunicao de notcias difceis na ateno a crianas, adolescentes e familiares . . . . . . 123 Aline De Leo Malaquias dos Santos e Ricardo Duarte Vaz O luto dos profissionais de sade que ousam compartilhar seus afetos . . 131 Rita de Cssia Ferreira Silverio Sendo com os que cuidam, acolhendo o cuidador . . . . . . . . . . . . . . . . . 141 lcio Braz
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PArTE III SNTESE DA PrODUO FINAL DOS GrUPOS . . . . . . . . . . . . . . 153 rEFErNCIAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 167 INDICAES DE LEITUrA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 173 ANEXOS Anexo 1 Como comunicar situaes difceis no tratamento Roteiro baseado no Protocolo SPIKES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Anexo 1A Comunicao de ms notcias em oncologia no tratamento de crianas e adolescentes - Consenso SpikeS Jr . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Anexo 2 Relao de competncias de acordo com o Protocolo SPIKES . . Anexo 3 - Relao dos participantes por grupo . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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SOBrE OS AUTOrES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 205

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Sntese do Projeto Ateno ao Vnculo e Qualificao da Comunicao em Situaes Difceis da Ateno Oncolgica
O projeto teve por objeto a qualificao de profissionais de sade, especialmente mdicos, para a melhoria do acolhimento, da comunicao e do vnculo teraputico com pacientes oncolgicos, na rede hospitalar pblica da cidade do Rio de Janeiro. Visou, ao mesmo tempo, ao estabelecimento de vnculos profissionais e redes colaborativas entre trabalhadores de diversas unidades hospitalares escolhidas por sua importncia na ateno especializada para a melhoria do processo de cuidado e ateno ao sofrimento inerente ao tratamento oncolgico. Em sua justificativa, o projeto considerou as diretrizes propostas pela Poltica Nacional de Humanizao da Ateno e da Gesto do SUS incorporadas pelo INCA de maneira articulada proposta de construo de um modelo de gesto participativa e compartilhada. Esse modelo procurou valorizar o trabalho em rede e a ateno aos profissionais na linha do cuidar de quem cuida, colocando-se tambm em consonncia com a Poltica Nacional de Sade do Trabalhador e a Poltica Nacional de Educao Permanente. Outro argumento utilizado na justificativa do projeto foi o de que a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica considera o controle do cncer como uma questo de sade pblica e tem concentrado grandes esforos na construo de polticas pblicas e aes voltadas preveno, ao diagnstico precoce e garantia do acesso aos meios de tratamento. Reconheceu-se, entretanto, que o percentual dos casos de doena avanada que chega aos servios especializados com chances reduzidas de cura ainda bastante alto. Esse dado sustenta que, mesmo que o diagnstico precoce e o desenvolvimento dos meios de tratamento venham expandindo o campo das patologias prevenveis ou curveis, o cncer ainda carrega, no imaginrio social, uma intensa carga de ameaa de morte. Finalmente, ressaltou-se que, nos casos em que a doena realmente diagnosticada em estgio avanado, a falta de preparo dos profissionais para a comunicao e o suporte emocional aos pacientes torna-se evidente, gerando silenciamentos, falsas promessas de cura ou comunicaes abruptas de prognsticos adversos com srios prejuzos relao teraputica e sofrimento de difcil assimilao, tanto para os pacientes como para os profissionais. Como recorte estratgico inicial, foi selecionada a rede hospitalar de ateno oncolgica da cidade do Rio de Janeiro, privilegiando as patologias prevalentes do cncer (de colo de tero e de mama). Essas patologias so priorizadas tambm pelas metas do programa Mais Sade e pelos Pactos pela Sade e pela Vida do Ministrio da Sade. Foram ainda includos no recorte a oncologia peditrica e os cuidados paliativos, pelos desafios que lanam ao processo de cuidado na rede SUS.

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Os objetivos propostos foram sintetizados nos seguintes alvos:

Disseminar o uso de tecnologias inovadoras para o desenvolvimento de habilidades relacionais e comunicacionais que qualifiquem e humanizem a ateno e a gesto compartilhada da clnica no SUS; capacitar profissionais de sade para a escuta e o manejo de situaes difceis na comunicao com os pacientes, favorecendo a assimilao criativa da metodologia dos Grupos Balint, do mtodo Paidia de cogesto da clnica e das referncias propostas no protocolo SPIKES; produzir conhecimentos fundados na prtica clnica que contribuam para a valorizao dos vnculos teraputicos entre profissionais de sade e usurios; fomentar grupalidades que favoream o aquecimento das redes na ateno oncolgica hospitalar e domiciliar (cuidados paliativos) entre equipes profissionais do INCA e de outros servios especializados na cidade do Rio de Janeiro.

A metodologia proposta buscou responder demanda de produo de conhecimentos nessa rea configurando-se como um laboratrio de prticas cujos resultados, alm de beneficiar diretamente os profissionais envolvidos no exerccio de sua prtica clnica, podero, por meio do relato e anlise da experincia, permitir seu desdobramento e difuso nas prticas da ateno oncolgica. O projeto compreendeu as seguintes atividades:
Oficinas de sensibilizao realizadas no Centro de Simulao Realstica do Hospital Israelita Albert Einstein. Oito grupos Balint-Paidia, com at 15 participantes cada um, os quais tiveram oito encontros centrados na apresentao e na discusso de casos clnicos atuais relativos comunicao de ms notcias. Dirios de bordo em que os participantes e coordenadores registravam suas observaes e reflexes pessoais, socializando-as a partir da deciso de cada um. Plataforma de ensino a distncia (EAD-INCA) para suporte de bibliografia, difuso de textos e fruns de discusso entre os participantes de cada grupo. Trabalhos de consolidao de resultados e propostas apresentados no encontro geral de intercmbio e definio de propostas de desdobramento, realizado no dia 12 de setembro de 2009, reunindo todos os participantes.

A coordenao dos grupos ficou a cargo de uma equipe de oito consultores, psicanalistas e profissionais de sade mental com experincia de trabalho em instituies e na coordenao de grupos com profissionais de sade. Participaram ainda dos grupos, dois consultores da PNH e um observadoranalista convidado, atuando no apoio coordenao dos grupos e orientao geral do projeto. O projeto contou com a participao, em 2009, de 109 profissionais da sade, sendo 54 mdicos, 21 enfermeiros, 15 psiclogos, 13 assistentes sociais, 04 fisioterapeutas e 02 nutricionistas. Desses, 62 eram profissionais do INCA, 36 dos servios de oncologia de hospitais federais do Rio de Janeiro e 11 de Hospitais Universitrios e Institutos de Ensino tambm da rede de ateno oncolgica e de cuidados paliativos do Rio de Janeiro.

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Os hospitais participantes foram os seguintes: INCA:

Hospital de Cncer I Sees de Oncologia e Hematologia Peditricas. Hospital de Cncer II Ginecologia e Oncologia Clnica. Hospital de Cncer III Mastologia e Oncologia Clnica. Hospital de Cncer IV Cuidados Paliativos.

Hospitais Gerais Federais com servios de oncologia:

Hospital Geral do Andara. Hospital Geral de Bonsucesso. Hospital Geral de Ipanema. Hospital Geral de Jacarepagu. Hospital Geral da Lagoa. Hospital dos Servidores do Estado. Dois representantes do Departamento de Gesto Hospitalar da SAS/MS no Rio de Janeiro .

Hospitais e Institutos de Ensino e Pesquisa:

H.U. Clementino Fraga Filho UFRJ. Instituto de Puericultura e Pediatria Martago Gesteira UFRJ. Instituto Fernandes Figueira FIOCRUZ. H.U. Pedro Ernesto UERJ.

A formao dos grupos integrando as equipes do INCA com profissionais de outros servios de oncologia do Rio de Janeiro possibilitou um aquecimento das redes de ateno hospitalar em oncologia para alm de sua organizao formal. Os oito grupos que se formaram, cuja experincia est na base dos artigos includos neste livro por seus coordenadores, reuniram profissionais de servios especializados das reas inicialmente contempladas pelo projeto. Foram assim designados:
Grupos 1, 2 e 3 (G1; G2 e G3) Pediatria (crianas e adolescentes). Grupos 4 e 5 (G4 e G5) Ginecologia. Grupo 6 (G6) Mastologia. Grupo 7 (G7) Mastologia e Cuidados Paliativos. Grupo 8 (G8) Cuidados Paliativos.

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A separao entre os grupos das reas de ginecologia e mastologia obedeceu principalmente lgica de especializao das unidades hospitalares do INCA. Outros hospitais gerais trabalham com servios integrados nessas duas reas, voltadas quase que exclusivamente para o atendimento s mulheres. Essa separao deu origem a argumentos tanto a favor da especializao como da necessidade de integrao entre esses servios. Os profissionais das equipes paliativistas concentraram-se nos Grupos 7 e 8, ainda que o tema dos cuidados paliativos e a necessidade de sua integrao ao processo de tratamento com inteno de cura tenha estado presente praticamente em todos os casos discutidos nos grupos.

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PArTE I INTrODUO

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Comunicao de Ms Notcias: Uma Questo se Apresenta

Liliane Penello e Priscila Magalhes

Enquanto voc se dedica clnica mdica, a morte aparece, mas como algo a ser incansavelmente combatido. Na clnica oncolgica, ela nos surpreende de outro jeito: a gente tem uma sensao como que de passividade, deparar-se com a impotncia de ter que deixar a morte fazer, por assim dizer, o que quiser com o paciente. uma experincia particularmente difcil para o residente, que necessitaria de um amparo maior para suportar o sentimento de sua prpria fragilidade. um sentimento que pode amenizar-se (dependendo muito da sensibilidade de cada um) com o passar do tempo, mas o mdico ser sempre afetado. Aprendemos, na tradio de ensino de nossas escolas mdicas, a valorizar a interveno, a s considerar que se est dando tratamento quando se est intervindo, o que no nos prepara para agirmos como catalisadores da angstia do paciente (e suportar a nossa), no momento de seu caminho para a morte... Nossa formao no nos ensina a parar para refletir sobre os nossos limites1.

Breve Histrico
A partir de 2003, a equipe que assumiu a Direo Geral do Instituto Nacional de Cncer (INCA) constituiu seu programa com base na viso do cncer como um problema de sade pblica segunda causa de mortalidade no Brasil e trouxe para o Instituto a proposta de construo de um modelo de gesto participativa e compartilhada. O intenso trabalho realizado para a disseminao do iderio do modelo e de suas formas de implementao, por meio de colegiados gestores e Cmaras Tcnicopolticas, colocou em discusso a indissociabilidade entre Gesto e Ateno, de modo que tambm a gesto compartilhada da clnica, com estratgias e dispositivos especficos, entrasse em pauta. A construo do Projeto INCA de Humanizao acompanhou esse processo desde o incio em estreita articulao com o desenvolvimento da Poltica Nacional de Humanizao (PNH), cujas formulaes so ancoradas na lgica de rede e na corresponsabilidade entre gestores, trabalhadores e usurios nos processos de produo de sade. Dessa forma, o trabalho desenvolvido no INCA junto ao Humaniza SUS incorporou estratgias e dispositivos capazes de promover mudanas qualitativas na produo de sade, chegando a ser considerado a alma da gesto participativa e compartilhada no Instituto, por oferecer princpios e valores ticos, estticos e polticos que potencializam a construo do SUS que d certo.2

1 Depoimentos de profissionais de sade envolvidos com seus pacientes a respeito das possibilidades de manejo da comunicao de ms notcias em sua prtica diria, no incio da construo deste projeto. 2 Ver a esse respeito o Documentobase e demais publicaes sobre as diretrizes e os dispositivos da PNH acessveis na Biblioteca Virtual da Sade: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/humanizacao/pub_destaques.php

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No segundo semestre de 2004, j estava constitudo e atuante, nessa lgica, um Grupo de Trabalho de Humanizao (GTH) junto Direo geral do INCA, o qual, aps visita s diversas unidades hospitalares, havia definido como recorte estratgico inicial, a transformao das triagens em recepes integradas. Esse grupo props transformar a lgica da excluso, presente na prpria concepo da triagem em processos e dispositivos de incluso, valorizando o acolhimento com responsabilizao e vnculo, desde a porta de entrada e durante todo o percurso do tratamento, sem deixar de exercer, por outro lado, um papel pr-ativo na construo da rede de ateno oncolgica no Rio de Janeiro. Em articulao com os Grupos de Trabalho de Humanizao atuantes nos hospitais federais do Rio de Janeiro, o INCA havia tambm sediado o 1 Seminrio do HumanizaRio no qual foram traadas estratgias coletivas para a implementao das diretrizes da clnica ampliada, interdisciplinar e participativa nas demais unidades federais. No mbito do INCA, estava em desenvolvimento um Ciclo de Debates sobre o SUS com palestras e mesas redondas mensais acerca das diretrizes e das linhas estratgicas do Sistema nico de Sade, com o objetivo de sensibilizar o pblico interno, fortalecer a integrao do INCA no SUS e promover a troca de experincias com outras instituies pblicas. Neste momento, a partir da contratao de dois consultores para o Projeto de Humanizao do INCA pelo acordo de cooperao tcnica entre o Ministrio da Sade e o Programa das Naes Unidas para o Desenvolvimento/PNUD, desencadeou-se o trabalho concreto de interveno para a transformao do modelo de ateno. Foi eleito pelo GTH, o Hospital de Cncer II, como campo inicial de interveno j que, por motivos relacionados sua histria, a unidade surgia como aquela que buscava reconhecimento de seu amadurecimento e abertura para a aceitao das propostas de construo da Recepo Integrada.
O primeiro relatrio dessa consultoria enunciava o propsito de que a recepo integrada pudesse, desde o incio, acolher o sofrimento e se propusesse a tratar a doena com a cooperao daquele que a suporta, assim como de seus parentes e amigos. Preconizava, ainda, do ponto de vista da equipe multiprofissional, a superao dos especialismos (sem desconsiderar os requisitos de qualidade do cuidado especializado) a fim de incluir a singularidade do vnculo que cada paciente e seus acompanhantes estabelecem com os profissionais da equipe. Enfatizava a importncia dessas relaes, singulares, para que se revelassem os recursos subjetivos de cada um, as formas como encaram, lidam ou reagem ao diagnstico, tratamento e prognstico da doena, assim como o impacto recproco entre a doena e sua vida familiar, social e profissional. Reconhecia, por outro lado, a necessidade de construir os ambientes e os processos de trabalho valorizando o cuidado com o cuidador e buscando tratar as relaes, tanto dos profissionais com os usurios, como dos membros das equipes entre si e com os supervisores e as instncias gestoras, considerando que, na ateno ao cncer, sempre se lida com situaes de grande tenso e forte impacto afetivo. (BARRETO; MAGALHES, 2004)

O propsito de cuidar de quem cuida foi tambm enfatizado nos documentos do novo modelo de gesto e nas diretrizes estratgicas para o INCA, neste perodo. Um exemplo de atuao concreta nesse sentido foram as intervenes conjuntas feitas pelo Grupo de Trabalho de Humanizao, a Diviso de Sade do Trabalhador e a Ouvidoria Geral do INCA para estudar casos especficos de adoecimento de trabalhadores administrativos ligados a condies de trabalho, assim como um grupo de escuta com toda a equipe de enfermagem do Centro Cirrgico de uma das unidades hospitalares,

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COMUNICAO DE NOTCIAS DIFCEIS: compartilhando desafios na ateno sade

abalada por acontecimentos sucessivos de morte e adoecimento por cncer de colegas de trabalho. No trabalho realizado no Hospital de Cncer II, foi feito um diagnstico preliminar com base na observao participante dos consultores, das condies ambientais, dos fluxos e dos processos iniciais de recepo dos pacientes e de definio dos projetos teraputicos. Os resultados desse diagnstico foram intensamente discutidos com as equipes, em diversas instncias. Constatava-se, j nesse momento, o problema crucial do nmero expressivo de pacientes que chegam primeira consulta da recepo em estgios avanados de doena e sem possibilidades de cura com os recursos de tratamento oncolgico atualmente disponveis. Essa era ento, e continua sendo, a situao mais dramtica para os profissionais na porta de entrada: ter que transmitir ao paciente e/ou aos familiares (com os quais no houve sequer a oportunidade de estabelecer um relacionamento prvio) a m notcia de que no haveria tratamento especializado a oferecer o que veta a matrcula no INCA e ter que fazer o encaminhamento para cuidados paliativos na rede geral de sade, sabendo-se que, na verdade, h poucos recursos efetivos para os cuidados paliativos na rede pblica. O desdobramento desse trabalho, que passou por pesquisas estruturadas junto aos usurios sobre a qualidade do atendimento e junto aos profissionais sobre as condies de integrao da equipe3, propiciou uma mudana de abordagem. Por meio de entrevistas com mdicos cirurgies e oncologistas clnicos voltou-se para a intimidade da relao mdico-paciente em seus momentos mais cruciais: aqueles em que ambos devem enfrentar a gravidade da doena e os limites do tratamento. Dando maior nfase, inicialmente, aos momentos da passagem do tratamento com intenes de cura, realizado no INCA, aos cuidados paliativos e sua comunicao aos pacientes e familiares , tomou-se conhecimento de muitas outras situaes de difcil comunicao. Dentre elas destacam-se as recidivas da doena ps-tratamento; os efeitos de cirurgias mutiladoras e incapacitantes (para o trabalho, para a vida de relaes, para a sexualidade, para a autonomia na vida diria);4 a toxidade e muitas vezes ineficcia dos tratamentos quimioterpicos e os efeitos adversos da radioterapia; alm da ruptura dos vnculos de confiana com os profissionais de referncia nos difceis momentos de encaminhamento unidade de cuidados paliativos do INCA, o HC IV.5 A pesquisa possibilitou a compreenso da ocorrncia de suicdios recentes de residentes de medicina e enfermeiros em que o desencadeante maior era atribudo ao impacto emocional quotidiano da prtica oncolgica. O representante dos residentes mdicos junto Diretoria Executiva exps a sobrecarga emocional a que os residentes estavam expostos, especialmente os do 1 ano, por serem sistematicamente encarregados de transmitir ms notcias aos familiares, mais frequentemente comunicaes de bito, sem preparo anterior ou suporte de seus preceptores. Mobilizados pelo desafio da questo, os participantes do GTH procuraram pesquisar a bibliografia existente sobre e assunto e surpreenderam-se com a extensa literatura recentemente publicada, internacionalmente, em livros e peridicos, sobre o tema: breaking bad news.

Os resultados das pesquisas constam do documento: BARRETO; MAGALHES, 2005. Nas palavras de um cirurgio ginecolgico: H cirurgias muito extensas, como a exenterao plvica, que vo transformar a pessoa em um novo ser, um ser atpico, sem nus, sem uretra, assexuado, com um buraco no perneo coberto apenas, quando se consegue, com um pedao de pele. 5 A ntegra das entrevistas e sua anlise esto registradas no documento: BARRETO; MAGALHES, 2005.
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A Questo em Anlise e as Formas de Interveno

Sabe-se que estar presente, acompanhar, dar suporte e tambm compartilhar e aprender com cada um dos pacientes exige uma disponibilidade que no vem sem um preparo, o qual, geralmente, no oferecido pela formao profissional nem encontra espaos institucionais de compartilhamento e elaborao. Ao contrrio, o enfrentamento de tais situaes uma tarefa solitria e no compartilhada com outros profissionais. Vivenciar cotidianamente essas situaes, altamente intensificadas quando se trata de crianas, adolescentes ou adultos jovens, constatar doena avanada em mulheres grvidas ou prescrever tratamentos esterilizantes ou gravemente incapacitantes, inclusive vida sexual, ter que anunciar aos pais a morte iminente de seus filhos dentre tantas outras ms notcias, caracterizam situaes-limite nas quais o sofrimento pode se tornar intolervel, gerando nveis crescentes de adoecimento dos profissionais. Grande parte desses efeitos advm do isolamento dos profissionais em suas competncias e responsabilidades individuais. Enquanto vigora o tratamento curativo, a intimidade da consulta mdica se v o mais das vezes subsumida s exigncias dos protocolos prescritos para cada conduta e, de modo geral, fala-se muito pouco dos limites e das falhas possveis dos tratamentos propostos. Por sua vez, os diferentes profissionais da equipe assumem e conduzem aes sem que haja, necessariamente, uma responsabilidade compartilhada entre eles e o profissional que conduz o tratamento mdico6. Assim, quando a doena progride e o profissional especialmente o mdico no encontra mais amparo nos recursos tecnolgicos, a falta de preparo dos profissionais para a comunicao e para o suporte emocional aos pacientes torna-se evidente, gerando silenciamentos, falsas promessas de cura ou comunicaes abruptas de prognsticos adversos com srios prejuzos relao teraputica. Uma verdadeira aproximao entre a experincia do profissional e a do paciente e de seus familiares pode ser concebida especialmente nos momentos de esgotamento dos recursos de cura. Nesses momentos, presentes desde o incio em casos graves, como os profissionais podem encontrar suporte dentro de sua prpria equipe? Como lidar com as rivalidades e favorecer laos solidrios, considerando que os limites chegam para todos? Ou ainda, quem se aproximar ou se afastar do paciente e de sua doena dentro da sua famlia e de sua rede de relaes? Quem, dentro das relaes teraputicas, se tornar mais ou menos importante para ele ou para ela? Questes que dependero, em grande medida, da qualidade das parcerias que possam ser estabelecidas desde o incio do tratamento e que ultrapassam, necessariamente, a segurana da competncia tcnica. Esta, se por um lado fundamental, poder, ao ver esgotados seus recursos, deparar-se com a qualidade da relao humana que a foi possvel estabelecer e certamente com os ganhos ou prejuzos envolvendo todos os implicados.

6 Tais aes compreendem: 1) a interveno das demais categorias profissionais para o tratamento de questes provenientes da perda ou do agravamento das condies sociais de autossustentao pessoal ou familiar e para o acesso aos benefcios da seguridade social; 2) o acompanhamento psicoterpico, da terapia ocupacional ou da fisioterapia para a mobilizao de recursos psquicos e fsicos que possibilitem a continuidade da vida sob novas condies e, ainda, 3) os cuidados e as orientaes da enfermagem.

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COMUNICAO DE NOTCIAS DIFCEIS: compartilhando desafios na ateno sade

Foi, portanto, o encontro com essas questes e angstias suscitadas pela comunicao de ms notcias que possibilitou ao GTH a porta de entrada para a aceitao, em primeiro lugar pelos mdicos, da necessidade de maior valorizao e capacitao para a comunicao com os pacientes e familiares em situaes difceis do tratamento. Para que fosse possvel abrir um espao de legitimidade para o tratamento dessas questes dentro do espao de trabalho e como parte da funo profissional, foi importante partir da pesquisa da literatura mdica especializada sobre a temtica da comunicao de ms notcias. A extensa produo encontrada demonstrava o que j vnhamos constatando: que, nos limites da medicina biotecnolgica, voltava a entrar em cena a importncia das relaes de confiana e das parcerias estabelecidas com os pacientes e familiares. Buscou-se, a seguir, reunir subsdios para o enriquecimento dessas questes que envolvem a interao ou a dissociao entre o curar e o cuidar, assim como a falta ou insuficincia das polticas institucionais voltadas para a ateno e o cuidado sade dos profissionais. A ressonncia de sua importncia na prtica clnica testemunhada pela abertura encontrada por parte daqueles que prestaram seus depoimentos e que representaram apenas uma pequena amostra do interesse que poderia despertar a oferta de espaos de liberdade e acolhimento para as questes candentes oriundas da experincia clnica de cada um e que poderiam encontrar maior amplitude e aprofundamento associando-se abertura de dispositivos grupais de discusso e pesquisa.

Estratgia Inicial: o Uso do Protocolo Spikes

Dentre a bibliografia pesquisada, especial destaque foi dado ao protocolo elaborado por um renomado grupo de oncologistas americanos e canadenses ligados ao MD Anderson Cancer Center, da Universidade do Texas, USA e ao Sunnybrook Regional Cancer Center de Toronto, CA (BAILE et al., 2000). A reconhecida credibilidade dos autores e de suas instituies, consideradas centros de referncia internacional na formao de oncologistas, reforou, entre os mdicos do INCA, o reconhecimento de uma demanda de capacitao j admitida na prtica. Com base nesse protocolo, foram organizadas pelo GTH, em fins de 2005, as primeiras Oficinas de Trabalho sobre a Comunicao em Situaes Difceis do Tratamento. As oficinas reuniram 90 mdicos das diferentes especialidades oncolgicas do Instituto em um Centro de Convenes, tendo sido precedidas por intensa atividade de leituras preparatrias e construo de depoimentos. O protocolo SPIKES foi utilizado basicamente como um roteiro para a discusso7 dos casos, apresentados como depoimentos, a partir dos quais foram construdas cenas dramatizadas da relao com pacientes e familiares nas situaes de comunicao de diagnsticos com prognstico adverso, cirurgias mutiladoras e esgotamento de recursos de cura. O diretor geral, o coordenador geral de assistncia e a coordenadora do grupo de trabalho de humanizao, todos do INCA, presentes nesse encontro, enfatizaram sua importncia considerando-o

Ver Anexo 1 PROTOCOLO SPIKES roteiro para discusso, ao final do livro.

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um marco de virada paradigmtica na cultura institucional. Eles enfatizaram a necessidade de mudana no modelo de ateno e apontaram para uma tomada de posio que incorpora a poltica nacional de humanizao como eixo estratgico da reorganizao institucional do INCA como parte integrante do SUS. A coordenadora do grupo de trabalho de humanizao voltou a ressaltar que um trao distintivo da poltica de humanizao a nfase que imprime nas relaes, nos vnculos que podem ser produtores de sade, em uma perspectiva que inclui, nessa poltica, o cuidado do cuidador. Aps esse primeiro evento e a partir das propostas construdas coletivamente pelos participantes do Curso de Formao de Apoiadores da PNH, realizado em 2006, com a contribuio macia dos consultores nacionais da Poltica de Humanizao, seguiram-se, sobre o tema da comunicao de ms notcias e da integrao dos cuidados paliativos, as seguintes iniciativas:
Encontros multiprofissionais no Hospital de Cncer II, abertos a residentes e especializandos - 2006 e 2007. Oficina Interdisciplinar de Integrao da Seo de Cirurgia de Cabea e Pescoo com a Unidade de Cuidados Paliativos e participao de profissionais da Cirurgia Plstica e Radioterapia - 2007.

Sobre cada um desses eventos, foram produzidos relatrios, sistematizando as questes levantadas e apresentando resultados de avaliao baseados em questionrios respondidos antes e aps o evento. Essas avaliaes foram unnimes ao salientarem a validade da iniciativa e seu enriquecimento pela participao da equipe multiprofissional, recomendando sua continuidade, porm de maneira mais extensiva e sistemtica, nos moldes da educao permanente. O tema da comunicao de notcias difceis foi tambm, paralelamente, objeto de pesquisa da dissertao de mestrado de Liliane Penello (MENDES PENELLO, 2007), primeira coordenadora do GTH no INCA. O eixo central desse trabalho foi exatamente a discusso acerca da qualidade do vnculo como suporte da comunicao estabelecida entre profissionais, gestores e usurios, assim como espao potencial de produo de sade e catalisador de inovaes tecnolgicas de cunho relacional. As tecnologias relacionais so levadas em conta em seu dilogo e na produo de articulaes singulares com as demais tecnologias de ponta incorporadas em equipamentos e medicamentos com finalidade diagnstica e teraputica na ateno ao paciente com cncer. Assim, ir alm das proposies do modelo biomdico-tecnolgico tradicional conduziu o estudo que utilizou o Protocolo SPIKES em seu desenho metodolgico, obtendo informaes preciosas dos profissionais de sade. Estas, associadas s entrevistas com tais profissionais, alm das realizadas com gestores e usurios e acrescidas das ricas discusses de casos clnico-institucionais (ncleo da implantao da Clnica Ampliada no Hospital de Cncer II) e do farto material de suporte disponibilizado pela PNH, foram validadas na pesquisa com a oferta de intervenes concretas no dia a dia da Ateno em Cncer no Instituto. Estas ofertas e seus resultados esto disponveis para avaliao e apropriao por todos os participantes da Rede Oncolgica do Rio de Janeiro e dos demais componentes do SUS. Vrias dessas sugestes de desdobramento para um SUS humanizado, atento s relaes e ao cuidado para com e entre seus principais atores, encontram-se contempladas no presente Projeto.

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A Parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein

Em 2009, foi aprovado, pelo Ministrio da Sade, um projeto apresentado pelo INCA ao Hospital Israelita Albert Einstein, para ser executado com recursos de renncia fiscal do governo s contribuies sociais dos hospitais filantrpicos com selo de excelncia, para sua aplicao em projetos voltados para o desenvolvimento institucional do SUS.8 Esse projeto, intitulado, inicialmente, Ateno ao vnculo e desenvolvimento de habilidades para a comunicao em situaes difceis do tratamento na ateno oncolgica, com base na experincia de Grupos Balint e uso do protocolo SPIKES, foi realizado de abril a setembro de 2009, com intensa fase anterior de negociaes e atividades preparatrias. Seus principais resultados e contribuies constituem o contedo desta publicao.

A Sensibilizao por Meio da Simulao Realstica

A equipe do Hospital Albert Einstein responsvel pela gerncia dos projetos comunitrios no Instituto Israelita de Responsabilidade Social demonstrou, desde o incio das negociaes, grande interesse pelo projeto e fez a oferta de realizar as Oficinas de Sensibilizao que estavam previstas como primeira atividade, reunindo todos os participantes em seu Centro de Simulao Realstica, inaugurado recentemente em So Paulo.9 Nessas oficinas, os participantes passaram por quatro cenrios de simulao realstica em que, a cada vez, um dos profissionais contracenava com atores em situaes previamente construdas, retiradas da realidade cotidiana da comunicao de notcias difceis nos servios de oncologia peditrica, ginecologia, mastologia e cuidados paliativos. Aps cada simulao, desenvolvia-se uma discusso (debriefing), com base em uma definio de competncias, ampliadas a partir do protocolo SPIKES.10 Nas Oficinas, os participantes foram divididos em dois grupos sendo que, na parte da manh, enquanto metade da turma participava da simulao realstica, a outra parte assistia a um painel de exposio e debates conduzido por Gustavo Tenrio Cunha sobre a Gesto Compartilhada da Clnica Ampliada, na perspectiva do mtodo Balint-Paidia. Na parte da tarde, os grupos se revezaram nessas duas atividades. A participao nos cenrios da simulao realstica causou grande mobilizao e teve efeitos de forte impacto emocional, ainda que os ndices de reao de satisfao, medidos por instrumentos de avaliao especficos, tenham sido positivos e superiores a 95% de aprovao. A avaliao geral das Oficinas, includos os comentrios nas folhas de avaliao dos painis de exposio e debates, e a anlise da Coordenao do INCA, assim como as avaliaes posteriores dos participantes na continuidade dos grupos de trabalho, conduziram s seguintes consideraes:

Portaria GM 3276 de 28/12/2007, publicada no DOU de 31/12/2007 Hospitais de excelncia a servio do SUS. Essa experincia relatada do ponto de vista da equipe tcnica do Centro de Simulao Realstica e dos atores participantes dos cenrios descrita no Artigo de Cristina S. Mizoi, Fabiane Carvalhais Regis e Lilian Bertozo, Capacitao dos Profissionais do INCA para o Atendimento Humanizado ao Paciente Oncolgico e Familiar no Centro de Simulao Realstica Albert Einstein, includo neste livro. 10 Ver Anexo 2 ao final do livro.
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 A participao nos cenrios causou grande mobilizao de afetos e questes inerentes prtica clnica, tratando-se de situaes-limite de sofrimento tanto para os pacientes como para os profissionais. Os participantes requeriam um tempo maior para externarem seus sentimentos e elaborarem a experincia. A passagem para uma exposio de maior densidade terica, ainda que fundada em casos clnicos, no perodo da tarde, ressentiu-se da falta desse espao de elaborao. Na semana seguinte, aps ter sido feita essa avaliao junto ao expositor, iniciou-se o painel da tarde com a abertura de um tempo para comentrios sobre a experincia da manh, o que possibilitou melhor aproveitamento da exposio e dos debates subsequentes. De modo geral, a avaliao posterior, nos grupos de trabalho, indicou que o programa, apesar de excelente, foi muito pesado e recomendou que fosse realizado em dois dias, sendo um dia todo para os cenrios, com a possibilidade de dois cenrios de manh e dois a tarde, e um tempo maior para o debriefing. Alm disso, acrescentou-se que o tema da Gesto Compartilhada da Clnica Ampliada poderia ser abordado em Seminrio no Rio de Janeiro.

A Experincia Balint-Paidia e sua Articulao com o Tema da Comunicao de Ms Notcias

O cerne da metodologia do projeto de Ateno ao Vnculo e Qualificao da Comunicao em Situaes Difceis do Tratamento Oncolgico inspira-se na experincia dos Grupos Balint11 adaptada ao contexto hospitalar e focada na comunicao de ms notcias. A essa fonte, agregou-se, em seguida, o mtodo Paidia, graas ao conhecimento da experincia j realizada com equipes da ateno bsica em Campinas, SP. Os Grupos Balint-Paidia12 articulam o enfoque dos Grupos Balint ao mtodo Paidia13 desenvolvido por Gasto Wagner de Sousa Campos para a cogesto de coletivos e a gesto compartilhada da clnica ampliada e seus dispositivos: as equipes interprofissionais de referncia; os projetos teraputicos singulares e o apoio matricial, que foram amplamente incorporados Poltica Nacional de Humanizao da Ateno e Gesto do SUS. No entanto, o foco colocado na transmisso de ms notcias deu a essa experincia um carter muito particular: a convico de adentrarmos a um territrio tabu, uma regio de silncio, plena de intensas vivncias, acumuladas na vida cotidiana do hospital, na relao com os pacientes e seus familiares,

11 A proposta de Michael Balint, mdico e psicanalista hngaro naturalizado ingls, foi construda para a formao de mdicos generalistas com base em Seminrios de discusso a respeito de problemas psicolgicos na prtica mdica. Nesses seminrios, os grupos funcionam como uma equipe de pesquisa sobre as relaes mdico-paciente, tendo como ponto de partida os relatos de caso sobre as dificuldades enfrentadas pelos participantes em sua prtica clnica. So normalmente coordenados por um psicanalista e no tm prazo de durao predeterminado. Neles, o psicanalista atua sem assumir a funo de terapeuta e sem recorrer a interpretaes, mas como facilitador, lder da equipe de pesquisa. 12 As principais fontes de referncia para os Grupos Balint-Paidia so: - a tese de doutoramento de Gustavo Tenrio Cunha, Grupos Balint-Paidia: uma contribuio para a cogesto e a clnica ampliada na Ateno Bsica, defendida e aprovada na concluso do Curso de ps-graduao em Sade Coletiva do Departamento de Medicina Preventiva e Social da Universidade Estadual de Campinas, SP, UNICAMP, fevereiro de 2009, indito, cpia mimeo; - o artigo desse mesmo autor, em coautoria com Deivisson Vianna Dantas, Uma contribuio para a cogesto da clnica: Grupos BalintPaidia, publicado in:CAMPOS, G.W. S. e GUERRERO, A.V.P. (org) Manual de Prticas de Ateno Bsica sade ampliada e compartilhada, S.Paulo, Hucitec, 2008. 13 Para maior conhecimento do Mtodo Paideia, consultar obra de CAMPOS, G.W.S. Um Mtodo para Anlise e Cogesto de Coletivos a constituio do sujeito, a produo de valor de uso e a democracia nas instituies: o mtodo da roda, So Paulo, Hucitec, 2 edio, 2005 e Sade Paidia, So Paulo, Hucitec, 3 edio, 2007

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mas das quais muito pouco se fala nos espaos de discusso e intercmbio profissional institudos. So vivncias mantidas no mbito privado, que qui povoem os pesadelos ou as noites insones dos profissionais, mas que raramente so compartilhadas em espaos institucionais, restringindo-se, via de regra, a confidncias com amigos mais prximos ou alguns desabafos no cafezinho. A esse respeito levantamos, nas reunies semanais do grupo de coordenadores, as aproximaes possveis entre essas vivncias silenciadas e aquelas analisadas por Walter Benjamin em seu ensaio Experincia e Pobreza(BENJAMIN, 1987). Ao falar sobre a experincia traumtica da guerra e seus processos massivos de destruio e morte, Benjamin assinala que os combatentes voltaram silenciosos dos campos de batalha na guerra de 1914, mais pobres de experincia comunicvel. E atribui essa pobreza prpria experincia social que considera radicalmente desmoralizada pela guerra, pela inflao econmica, pela fome ou pela fraqueza moral dos governantes. Resta, ento, face ao excesso de estmulos que atinge os indivduos, a vivncia privada (Erlebnis) que o autor vai aproximar da vivncia traumtica analisada por Freud em Alm do princpio do prazer(FREUD, 1976). Essas vivncias permanecero isoladas e no incorporadas memria individual e coletiva, a menos que possam ser narradas e compartilhadas, desencadeando processos de elaborao e de integrao a espaos sociais, onde podero se abrir para novas possibilidades de sentido. A narrao, que uma das formas mais antigas de comunicao, diz Benjamin,
no tem a pretenso de transmitir um acontecimento, pura e simplesmente (como a informao o faz); mas integr-lo vida do narrador, para pass-lo aos ouvintes como experincia. Nela ficam impressas as marcas do narrador como os vestgios das mos do oleiro no vaso de argila. (BENJAMIN, 1987, p.107)

As contribuies de Benjamin para a anlise das mudanas provocadas na natureza da experincia humana remontam, por outro lado, ao surgimento do capitalismo industrial e seus processos de produo em massa e de domnio da tecnologia sobre a vida social. O carter da experincia socialmente compartilhada e transmitida entre as geraes, caracterstica das sociedades precapitalistas e principalmente artesanais, foi substitudo pela experincia inspita, ofuscante da poca da industrializao em grande escala. (BENJAMIN, 1989, p. 105) A reconstruo possvel da experincia (Erfahung) em nossos tempos faz apelo, ento, no reconstituio nostlgica de antigas comunidades, mas abertura de espaos e formas sociais de comunicao onde a conversa falada ou escrita possa narrar o que se passa e acontece a cada um no encontro com as dores do mundo. Em nosso caso, sabemos que, no campo da sade, a cultura cientfica renega sua contraface: a doena, o envelhecimento e a morte. As ideologias dominantes na sade criam extensas zonas de silenciamento sobre os limites dos tratamentos, seus efeitos adversos, a fragilidade da vida e a vulnerabilidade dos profissionais. Desafiados em suas competncias e isolados em suas responsabilidades individuais, os profissionais vivem esses limites com conotaes de fracasso e impotncia pessoal mantidos, o mais das vezes, no mbito privado de cada um. A interdio comunicao social desses assuntos, que silenciosamente se instala, faz lembrar as ameaas contidas nas narrativas ancestrais dos reis ou generais que condenavam morte os

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mensageiros que traziam, dos campos de batalha, as ms notcias acerca das derrotas e mortes dos guerreiros. A expresso matar o mensageiro ainda pode traduzir a primeira reao a uma notcia que causa sentimentos de impotncia e desespero a quem a recebe. Nas experincias vividas desde a simulao realstica e, principalmente a partir dos depoimentos trazidos pelos participantes nos grupos, teve-se, por vezes, a sensao de se estar abrindo a Caixa de Pandora, deixando escapar todos os males, tudo o que deveria ser mantido guardado em segredo. Muitas das situaes difceis relatadas pelos participantes pareciam revelar at mesmo o ltimo dos males que, segundo diz uma das verses do mito, Pandora conseguiu manter guardado ao fechar novamente a caixa, assustada e arrependida de sua inconsequncia: o conhecimento antecipado, pelos humanos, da data de sua prpria morte. Este, de certa forma, constitui tambm o maior desafio colocado pelas recomendaes do protocolo SPIKES: ser honesto sem destruir as esperanas dos pacientes. Isso, no trabalho dos grupos, pode ser elaborado e ressignificado de diversas maneiras, colocando a esperana na qualidade de vida, na possibilidade de compartilhar os momentos mais difceis, na coragem testemunhada pelos pacientes, no cuidado e na delicadeza exercida perante a dor do outro e a sua prpria. A inspirao dos Grupos Balint proporcionou aos grupos um dos pilares mais seguros de sua metodologia: o funcionamento como uma equipe de pesquisa sobre as relaes profissional de sadepaciente, tendo como ponto de partida os relatos de caso sobre as dificuldades enfrentadas pelos participantes em sua prtica clnica atual. A partir do relato do caso, todo o grupo se corresponsabiliza por sua conduo, analisando possibilidades e recursos alternativos de interveno. Em seguida, o caso, agora enriquecido pelo trabalho coletivo, restitudo ao seu responsvel que volta a informar o grupo sobre os desenvolvimentos posteriores. O psicanalista se coloca nesse grupo como facilitador da equipe de pesquisa. Nas palavras de Missenard (1994, p. 4).
Em vez de instituir de antemo um saber prvio sobre a psicologia e sobre as relaes, que responderia s interrogaes e ao no saber dos participantes, M. Balint institui o no saber e o questionamento como base comum de funcionamento para o grupo. Ele prprio rejeita a posio de mestre. Psicanalistas e mdicos podem se encontrar em condies novas. Tm um projeto de trabalho, a respeito de um objeto investido por todos o caso clnico relatado e, na atividade comum, reconhecida a especificidade de cada um.

Essa independncia da equipe de pesquisa ressaltada pelo prprio M. Balint (1994), afirmando que,
No contexto de nossos seminrios de discusso, estamos particularmente atentos em preservar a dignidade, a independncia e a responsabilidade adulta dos mdicos que deles participam, sem o que no poderiam funcionar como membros autossuficientes de uma equipe de pesquisa.

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Por essa razo, Balint estabelece uma diferena entre transferncia privada e transferncia pblica e a esclarece dizendo que as interpretaes, nos Grupos Balint, quase nunca dizem respeito s motivaes latentes do comportamento teraputico do mdico. Ao contrrio, o que interessa o aspecto de seu trabalho profissional que, por meio do relato do caso e de sua participao na discusso, torna-se pouco a pouco conhecido por todos os membros do seminrio. O autor ressalta, ainda, que mesmo no que diz respeito a esse ponto, o objetivo antes de mais nada torn-lo capaz de fazer, ele prprio, suas descobertas (BALINT, 1994). Balint considera que os melhores momentos para fazer descobertas independentes so quando a maior parte dos membros do seminrio est manifestamente tocada por um relato. Esses momentos proporcionam boas ocasies a vrios membros de se tornarem conscientes de suas formas individuais de comprometimento. A diversidade das respostas evidencia, por contraste, a resposta individual de cada mdico (BALINT, 1994). Nas equipes de pesquisa de M. Balint, constitudas originalmente por mdicos generalistas, um dos objetos centrais de investigao foi o que o autor chamou de conhecimento da droga mdico e de sua farmacologia, considerando que nas relaes mdico-paciente a substncia mais frequentemente receitada o prprio mdico (BALINT, 1988). O desenvolvimento dessa pesquisa centrou-se no estudo do que Balint denominou a funo apostlica do mdico. Esta significa, em primeiro lugar, que todo mdico tem uma vaga, mas quase inabalvel, ideia sobre o modo como o paciente deve se comportar quando est doente. Como consequncia, o paciente se v obrigado a aceitar a f e os mandamentos do seu mdico e a converter-se, pelo menos superficialmente, a eles ou a rejeit-los para resignar-se a suportar uma situao de regatear crnico ou, como ltimo recurso, ir a outro mdico, cuja f e cujos mandamentos sejam mais exequveis (BALINT, 1988). Por outro lado, o autor afirma que todo mdico cria, consciente ou inconscientemente, uma atmosfera particular devido sua forma individual de praticar a medicina e logo trata de converter os seus pacientes para que a aceitem. A existncia dessa atmosfera particular, caracterstica de cada mdico, considerada o fenmeno mais importante da funo apostlica.(BALINT, 1988, p.203). Com o avano de suas pesquisas e experimentaes, M. Balint chega concluso de que a transmisso de tcnicas tradicionais das psicoterapias ou baseadas na entrevista psiquitrica tinha dado origem a uma nova funo apostlica na relao com os pacientes a qual tinha ainda, como agravante, o fato de permanecer como um corpo estranho na prtica mdica. Em consequncia, o autor decide organizar, junto com sua esposa, Enid Balint, uma equipe de pesquisa para buscar novas tcnicas que talvez permitissem ao mdico oferecer ajuda psicolgica a seus pacientes, sem perturbar a rotina normal de sua prtica. Por outro lado, excluram dessa investigao qualquer forma de mtodo no especfico, e, portanto, questionvel, tal como o apoio geral, a tranquilizao macia, o conselho simptico ou qualquer forma de psicanlise em gotas. (BALINT, 1976, p.5). Comentando o desenvolvimento dessa pesquisa, Balint relata que, de incio, foi pedido aos mdicos que descrevessem qualquer entrevista durante a qual julgassem ter mantido um contato importante com o paciente e, desse modo, logrado alguma coisa aceitvel, desde que a entrevista no tivesse durado mais do que dez a quinze minutos. (BALINT, 1976, p.6).
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Esse trabalho no se deu sem dificuldades e crises importantes. Em seu artigo, escrito pouco antes de sua morte, Balint considera que a principal dificuldade foi causada pela compreenso de que seus velhos mtodos bem comprovados deviam ser abandonados ou pelo menos bastante modificados nas novas condies. Para visualizar esse importante rompimento, caracterizou o velho mtodo como sendo o do grande detetive e o novo como o da sintonia ou do experimento do flash (BALINT, 1976). O autor ressalta que
o papel do grande detetive est muito perto do papel do mdico tradicional na medicina centrada sobre a doena. [...] Tais funes tradicionais do ao mdico um sentimento seguro de superioridade: ele quem sabe mais, a quem o paciente procura com esperana e confiana e que pode provar pelo xito de suas habilidades diagnsticas que a confiana em seu conhecimento e habilidade superiores era justificada. [...] Na nova tcnica, o papel do (mdico) terapeuta sintonizar com o paciente, segu-lo, permitir-lhe que use o terapeuta (BALINT, 1976, p.6-8).

Essa , de fato, uma nova posio em que os mdicos e os demais profissionais de sade abrem mo de sua funo apostlica, ou seja, renunciam s suas convices de como deve se comportar um paciente quando est doente (assim como seus familiares) e se dispem a acompanhar e entrar em sintonia com a experincia singular de cada um face ao adoecimento e ao tratamento. Essa posio vem ao encontro das diretrizes que o Projeto buscou incorporar e que tambm so propugnadas pelo mtodo Paidia, que enfatiza o protagonismo e a corresponsabilizao dos usurios e dos profissionais por meio de projetos teraputicos singulares. Essas mesmas referncias norteiam a experincia dos Grupos Balint-Paidia, desenvolvida por Cunha e Dantas (2008, p.34), junto a profissionais de sade da ateno bsica. Tendo como ponto de partida a insuficincia dos mtodos de formao profissional com abordagem estritamente cognitiva sobre a relao mdico-paciente, destacada por M. Balint, os autores afirmam que a dimenso subjetiva das relaes clnicas est para alm do estrito reconhecimento intelectual. Isso significa que preciso aprender a lidar com o fluxo de afetos inerentes a essas relaes. Os Grupos Balint-Paidia buscam construir um mtodo grupal, que , ao mesmo tempo, um instrumento de trabalho gerencial e uma oferta clnica-terica aos trabalhadores que lidam com situaes de trabalho complexas que envolvem uma rede de saberes, poderes e afetos (CUNHA; DANTAS, 2008, p.35). Na perspectiva Balint-Paidia ganham relevncia as diretrizes da Clnica Ampliada e seus dispositivos: projeto teraputico singular, equipe de referncia e apoio matricial. Torna-se igualmente importante a sensibilidade para lidar com a dimenso das foras e afetos presentes na relao com os pacientes, os familiares e a equipe, assim como alguma disposio para a negociao de projetos teraputicos com todos os sujeitos envolvidos. Requer-se, por fim, a possibilidade de lidar com a relativa incerteza, a disposio para trabalhar em equipe e construir grupalidade (CUNHA; DANTAS, 2008).

Resultados e Desdobramento
As propostas aqui apresentadas foram incorporadas e praticadas nos espaos de interveno desse projeto, trazendo a metodologia Balint-Paidia para o campo da ateno hospitalar. Assim, mais
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de 100 profissionais de diferentes especialidades, provenientes de servios de oncologia do INCA e outros 10 hospitais, puderam apresentar e discutir situaes difceis que estavam enfrentando na comunicao com pacientes e familiares em sua prtica diria. Nos encontros dos oito grupos BalintPaidia foi possvel, com a mediao dos coordenadores, criar um ambiente favorvel, que permitiu aos participantes compartilhar angstias e dificuldades, analisar as aes e os afetos envolvidos, assim como pensar em conjunto alternativas para lidar com as diferentes situaes. Nesse sentido, criaram-se condies que trabalharam a favor do aquecimento das redes entre equipes profissionais do INCA e de outros servios especializados da ateno oncolgica hospitalar na cidade do Rio de Janeiro, um dos principais objetivos propostos pelo Projeto. Consideramos, por outro lado, que a construo dessa experincia de curta durao, mas de grande intensidade, soube abrir caminho para a configurao de um campo de conhecimentos e de prticas que h muito demandava reconhecimento. Esperamos que as ideias, as propostas e os resultados aqui apresentados possam contagiar e promover novas iniciativas, em mbito nacional, para enriquecer e diversificar esse campo, valorizando a ateno ao vnculo, a comunicao com os usurios e o cuidado com a sade do trabalhador. A experincia ter continuidade no Rio de Janeiro em 2010 e 2011, tendo como pblico-alvo residentes, especializandos e preceptores das diversas categorias profissionais e das unidades hospitalares que compem a rede de ateno oncolgica nesta cidade, estendendo-se tambm a servios que atendem a outras doenas crnico-degenerativas. Esse programa vem trabalhando para o aprimoramento do nosso Sistema nico de Sade e para a construo compartilhada do SUS que d certo.

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Ateno ao Vnculo e Sade do Trabalhador: um Bom Encontro

Liliana Planel Lugarinho e Selma Eschenazi do Rosario

O trabalho em grupos e a participao popular tm contribudo para a ruptura com os ideais de sade normativos e homogeneizantes, ajudando a construir sujeitos mais cidados e implicados com processos de mudana, no interior dos servios de sade (GUIMARES; MENEGHEL, 2003).

Introduo
Nos vrios relatos dos grupos formados para o desenvolvimento do trabalho proposto pelo Projeto de Ateno ao Vnculo e Qualificao da Comunicao em Situaes Difceis do Tratamento Oncolgico, um assunto foi abordado praticamente por todos: a necessidade de implementao ou de ampliao de aes voltadas para o cuidar da sade desses trabalhadores. As diversas expresses dos participantes ratificam a ideia de que as atividades ligadas ao trabalho, dependendo das circunstncias, so suscetveis de provocar tenses e, consequentemente, produzir sofrimento que, em determinado grau e sem o devido suporte, podem levar ao adoecimento. Os depoimentos deixam transparecer que, especificamente no mbito de ao do trabalhador de sade que atua na assistncia oncolgica, as questes do adoecimento adquirem relevncia, pois a atividade de cuidar de pacientes com doena de alta complexidade demanda contato permanente com situaes de dor, sofrimento e perdas. O estresse provocado por esses fatores ocorre pela sobrecarga fsica e emocional a qual esses trabalhadores so submetidos por desenvolverem atividades que os colocam na posio cotidiana de serem testemunhas e cuidadores do sofrimento alheio. Esse fato pode acarretar desgaste ao bem estar desses profissionais. Aliado a esse sofrimento, a dificuldade de trocar experincias ou simplesmente relatar as dores vividas no trabalho com amigos ou parentes tende a agravar a sensao de isolamento e frustrao. O projeto acima mencionado contemplou a participao de representantes de diversos hospitais da rede federal que trabalham na ateno oncolgica.14 Sabemos que essas instituies apresentam realidades bastante diversas no que concerne organizao formal dos servios de assistncia aos seus trabalhadores. No objetivo deste artigo, por fugir ao escopo desta publicao, fazer o relato da realidade dos servios voltados para o cuidado com os cuidadores desenvolvidos nas unidades hospitalares participantes. No entanto, como a Diviso de Sade do Trabalhador do INCA - DISAT foi uma das vertentes institucionais que deram sustentao ao projeto supracitado torna-se necessrio
14

Conforme j descrito no captulo inicial.

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mencionar os motivos que levaram essa Diviso a se engajar nessa causa, estabelecendo a parceria com a PNH e com o Hospital Albert Einstein.

Sade do Trabalhador do INCA

A DISAT o rgo responsvel por prestar assistncia aos trabalhadores das cinco unidades hospitalares do INCA e direciona seu trabalho no s para aes que primam pelo acompanhamento dos funcionrios doentes como tambm realiza aes preventivas que possam resguardar a integridade funcional daqueles que trabalham no INCA. Para isso, alm de todas as suas atividades dirias, a DISAT procura aferir, por meio de estatsticas peridicas, os ndices de adoecimento de todos os trabalhadores do INCA e, principalmente, das pessoas que demandam atendimento mdico e psicolgico. Como exemplo desse tipo de estatstica, podemos citar que, no primeiro semestre de 2009, foi feita uma pesquisa interna visando o levantamento das principais causas diagnsticas de adoecimento e licenciamento dos trabalhadores atendidos nesse servio. Nesse estudo, foram avaliados os diagnsticos de cento e cinquenta e nove trabalhadores que se encontravam em licena mdica. O resultado demonstrou que trinta e dois por cento daqueles que se encontravam afastados de suas funes laborativas apresentavam algum histrico de molstia classificada como transtorno mental e/ou comportamental. Alm desses casos, a prtica mdica e psicolgica no cotidiano dessa Diviso tem elencado significativo nmero de trabalhadores que, mesmo exercendo ativamente suas funes, relatam algum tipo de queixa ligada a transtornos de ordem emocional. So situaes relacionadas a quadros depressivos e que podem at ser ocasionadas por questes de carter pessoal, mas so constantemente agravados pelo contato permanente com o intenso sofrimento observado nos pacientes que esto sob os seus cuidados. Lembramos que os pacientes que recorrem ao INCA e dependem dos cuidados profissionais desses trabalhadores, so portadores de doena grave e que apresentam, quase sempre, quadro sintomtico de deformaes e mutilaes. Ou seja, esses so trabalhadores que lidam com um cotidiano de sofrimento e agravamento de doenas, alm do frequente contato com a morte de outrem. So profissionais que esto envolvidos direta e constantemente com situaes difceis, sendo, ao mesmo tempo, destinatrios e porta-vozes de ms notcias. Segundo Ana Pitta (1991), em um contexto como esse que descrevemos, a equipe tcnica tem dificuldades para lidar e comunicar ao paciente suas doenas e diante da aproximao de sua morte, tenta, de maneira inconsciente ou no, esconder daquele a percepo desse fato. Existe uma trajetria defensiva utilizada por esses profissionais na qual, mesmo que saibam da morte certa do paciente, transformam-na em algo incerto. Essa incerteza funciona como defesa psquica, ou seja, como tentativa de negar a realidade dos fatos e adiar o sofrimento de todos os envolvidos naquela situao, da qual eles no esto, evidentemente, excludos. Fica clara a dificuldade dos profissionais de sade em lidar com a morte, comprometendo assim a sua relao no s com o doente, mas tambm com a sua famlia. Essa uma atitude que pode tambm repercutir em sua prpria sade, decorrente da ansiedade gerada pelo enorme esforo psquico de negar algo que est prestes a ocorrer, podendo ocasionar, assim, algum tipo de adoecimento naqueles que prestam assistncia direta aos enfermos.
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Alm disso, existe tambm a dificuldade do profissional de ter com quem falar sobre as questes relacionadas ao trabalho que realiza. De acordo com pesquisa realizada a respeito de situaes de estresse experimentadas por trabalhadores que atuam na rea de oncologia peditrica, muitos desses profissionais, na relao com colegas, percebem como imprpria ou no aceitvel a necessidade humana de compartilhar, no trabalho, a sua dor (KUSHNIR; RABIN; AZULAI, 1997). comum ouvir relatos de que as pessoas ligadas ao seu crculo familiar, seus amigos e o prprio profissional julgam no ser adequado falar sobre o assunto cncer. Sabemos que evitar falar sobre esse tipo de enfermidade um estigma social ainda a ser superado e, por incrvel que parea, essa inibio tambm pode acontecer com aqueles que trabalham com oncologia. Esses relatos frequentes, comprovam que, quando os profissionais tentam dividir as suas angstias com as suas respectivas famlias, por exemplo, o assunto acaba sendo descartado. Constata-se que esses trabalhadores costumam experimentar um forte sentimento de solido profissional. Alm disso, mesmo no cotidiano de seu trabalho, eles no costumam encontrar tempo e espao apropriado para fazerem sequer um desabafo. Frequentemente, advm a sensao de dvida sobre a ocorrncia desse mal-estar com seus colegas de trabalho. Essa ideia pode gerar no profissional a impresso de no estar preparado para realizar o que dele se espera por se ver frequentemente diante da incerteza quanto possibilidade de cura ou mesmo de dar conta das expectativas dos pacientes. De um modo geral, ele no est organizado psiquicamente para a iminncia da morte, especialmente quando se trata de uma criana, pois em sua formao acadmica no foi preparado para isso. Esse profissional que se sente solitrio, tende a ter dificuldade, inclusive, para solicitar ajuda, quando dela necessita. Todas essas consideraes nos levam a formular questes que visam organizar estratgias em busca de aes para contemplarem, na medida do possvel, as demandas de ajuda manifestas. Esses profissionais cuidadores precisam estar em condies no s de oferecer os seus servios aos pacientes que deles necessitam como tambm de manter a integridade da sua prpria sade para, assim, realizarem suas atividades a contento. Como transformar a ttica defensiva do silenciamento imposto pelo enfrentamento solitrio de situaes complexas no cotidiano do espao laborativo? Como possvel lidar com diferentes demandas surgidas a partir da realidade enfrentada pelo trabalhador da sade? Como possvel elaborar proposies para esses problemas e construir novos posicionamentos para lidar com essas questes? O Projeto de Ateno ao Vnculo e Qualificao da Comunicao em Situaes Difceis do Tratamento Oncolgico, ao proporcionar momentos de discusso entre os vrios profissionais, oferece a eles a oportunidade de mostrar seu trabalho, expor sua dedicao ao paciente e revelar os resultados obtidos com os tratamentos. Com isso, visa-se ao cuidado da prpria equipe e, consequentemente, promoo de uma melhor assistncia aos doentes com cncer sob os seus cuidados. Os depoimentos colhidos durante a realizao dos grupos, somados demanda eventualmente expressa de ajuda, nos faz perceber que a realidade cotidiana desses trabalhadores exige, alm do preparo tcnico e operacional, preparo psquico para administrar, de maneira adequada, a sobrecarga emocional produzida pelo exerccio de suas atividades. Essa capacidade de lidar com as prprias

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emoes especialmente importante para aqueles que lidam diariamente com o sofrimento alheio. Situao que por si s, conforme foi descrito, geradora de estresse, o qual pode ser agravado pelo intenso grau de exigncia do trabalho. Tendo em vista que a realidade funcional delineada por um perfil adoecido acarreta no s afastamentos do trabalho por doena como tambm sobrecarga produtiva para aqueles que permanecem trabalhando, fcil perceber que, se uma situao desse tipo perdura, cria-se um efeito domin. O risco de adoecimento pode se estender aos que permanecem na ativa, os quais, por sua vez, no esto imunes aos mesmos males que acarretaram o afastamento de outros colegas. Nesse cenrio de impasse, a tenso e o mal-estar se estabelecem e a produtividade diminui consideravelmente, trazendo prejuzo para a manuteno da qualidade dos servios prestados por aqueles que permanecem na ativa. A reflexo em grupo pode ser uma alternativa de viabilizar essas resolues, j que existe a possibilidade de compartilhar experincias e perceber com nossos semelhantes os caminhos da expanso que tanto buscamos. J mencionamos que encontrar solues em conjunto diminui o sofrimento solitrio e aumenta a confiana e a capacidade de resilincia nesse campo de atuao e tambm diante da vida. E sempre bom lembrar que, se por um lado cada um adoece conforme sua singularidade, as prticas para a melhoria e as solues devem ser pensadas de modo coletivo. Como diretriz aliada PNH, temos a Poltica Nacional de Sade do Trabalhador do Ministrio da Sade15, em vigor desde o ano de 2004, e cujo objetivo reduzir acidentes e doenas relacionadas ao trabalho, mediante a execuo de aes de promoo, reabilitao e vigilncia na rea da sade. Segundo esse modelo, as referidas aes compreendem:
[...] A ateno integral sade; a articulao intra e intersetorial; a estruturao da rede de informaes em Sade do Trabalhador; o apoio a estudos e pesquisas; a capacitao de recursos humanos e a participao da comunidade na gesto das aes.16

Dessa forma, pensando nas situaes de adoecimento e nas aes possveis de enfrent-las, o que a DISAT vislumbrou nesse projeto foi a oportunidade de uma parceria com o objetivo de atuar na promoo da sade e da melhoria de qualidade de vida desses trabalhadores visando criar um espao de acolhimento em que essas questes pudessem ser abordadas e elaboradas coletivamente. Embora o nmero de profissionais contemplados com a participao no Projeto tenha sido pequeno em relao ao nmero total de profissionais envolvidos na assistncia hospitalar direta, esse foi um primeiro passo e resultou em um timo espao para reflexes e busca de solues conjuntas.

O Que Surgiu nos Grupos

Passamos, agora, a comentar aquilo que foi expresso nos grupos a respeito da necessidade de maior assistncia para a equipe de profissionais dedicada a realizar essas atividades. O que ficou manifesto que essa demanda de ateno est ligada possibilidade de implementao de aes
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Disponvel em http://portal.sade.gov.br. Acesso em: 23 de julho de 2009. Idem

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que visam, entre outros objetivos, a relevncia com o cuidado para os cuidadores formais, ou seja, os trabalhadores de sade desses hospitais. Como corolrio daquilo que foi observado, relatamos, a seguir, a sntese das propostas finais distribudas em percentagens pela frequncia em que surgiram nos diversos grupos. Essas foram questes recorrentemente mencionadas como merecedoras de ateno por parte dos gestores de todos os hospitais participantes. Com base nesse levantamento, apresentamos abaixo as reivindicaes comuns a pelo menos vinte e cinco por cento do nmero de participantes. A partir dos dados obtidos pela anlise dos formulrios de avaliao do projeto preenchidos por cada profissional que participou de pelo menos dos encontros, podemos constatar que:
Em 100% dos casos foi feita a meno de que preciso cuidar de quem cuida. Para 86% desse grupo, necessrio continuar promovendo encontros regulares nos moldes do grupo Balint e isso significa que o projeto deve ser mantido de maneira regular. Tambm 72% das respostas mencionam que preciso criar espaos para compartilhamento de experincias interpessoais, interdisciplinares e, principalmente, interinstitucionais. Alm desses itens, os aspectos que se seguem atingiram, para essas mesmas pessoas, o ndice mdio de 42% na pauta de reivindicaes: Estimular o trabalho em equipe e estabelecer a clnica ampliada. Promover discusses peridicas sobre o assunto, pactuadas com as chefias; incluir o tema do cuidado como parte integrante da formao profissional. Ampliar a quantidade de instituies participantes do programa. Estender os grupos para outras categorias e profissionais, no somente aqueles de nvel superior. E ainda, para quase um tero dos participantes, preciso desenvolver aes que contemplem: O desenvolvimento de novas tecnologias relacionais. A manuteno da plataforma de ensino a distncia. A incluso efetiva das propostas citadas acima na Poltica de Sade do Trabalhador e suas coordenaes nos hospitais. A criao de uma Residncia Multiprofissional em Sade (Formao integrada).

Na tentativa de empreender uma viso mais pormenorizada dessas reivindicaes, fazemos, a seguir, algumas consideraes a respeito dos depoimentos surgidos nos encontros desses oito grupos e que se inserem na perspectiva da necessidade de instituir prticas, bem como ampliar e manter polticas de preveno e assistncia sade desses trabalhadores.

Cuidar do Cuidador, de sua Sade, seu Sofrimento, suas Emoes, seus Medos do Adoecimento e da Morte
O primeiro ponto importante a destacar a possibilidade oferecida nos grupos de expressar a angstia gerada pelo fato de estarem em contato com a dor e o sofrimento dos pacientes de modo

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constante. Muitas vezes, os profissionais parecem estar sensibilizados e identificados ao doente por testemunharem um padecimento de tal complexidade, como o caso do cncer um adoecimento que termina por atingir no s o paciente, mas toda uma estrutura familiar. Alguns profissionais mencionam o medo que sentem de ter que experimentar algo semelhante com seus entes queridos. Quanto constatao da sobrecarga de trabalho, fato que tambm pode gerar adoecimentos, sentem que seria necessrio um tempo maior de descanso com o objetivo de atingir um maior grau de descolamento das situaes que exigem muito deles em termos emocionais. Assim, de acordo com esses profissionais, seria preciso um tempo adequado para a elaborao dessas experincias. Por outro lado, a questo dos mltiplos vnculos empregatcios, muito comum na oncologia e tambm geradora de sobrecargas, no foi abordada pelos participantes. Essa questo mereceria um estudo parte com a finalidade de desdobrar eventuais diferenas de mobilizao emocional produzida pelos atendimentos efetuados nas instituies pblicas e nas instituies privadas, avaliando a diversidade das condies de trabalho. O que esses trabalhadores parecem reivindicar a possibilidade de se institurem aes preventivas para diminuir a frequncia de adoecimentos causados pelo estresse inerente ao exerccio profissional. A esse respeito, Nogueira-Martins (2003) cita uma pesquisa feita na Inglaterra na dcada de 1970, quando foi constatado que o nvel de tenso observado no exerccio de atividades voltadas para a assistncia hospitalar direta pode provocar, entre outras modalidades, enfermidades de ordem psquica. Verificou-se, na ocasio, que o nvel elevado de angstia, observado pelo exerccio de suas funes, capaz de suscitar alta frequncia de problemas de sade que provocam a ausncia de trabalho. Em hospitais voltados para a assistncia oncolgica, essa uma realidade facilmente constatvel. Em outro estudo mencionado no mesmo artigo (NOGUEIRA-MARTINS, 2003) e a respeito do comportamento de mdicos no Brasil, foi afirmado que oitenta por cento desses profissionais consideram a sua atividade desgastante pelo excesso de trabalho, multiempregos, ms condies de trabalho. Essas so situaes que repercutem diretamente na queda de qualidade da relao mdico-paciente. O autor deduziu que essas caractersticas so extensivas aos demais profissionais da rea de sade. Esse tipo de problema democrtico, ou seja, so dificuldades que, quando no so devidamente elaboradas, acabam gerando estados de adoecimento para os componentes de uma equipe de qualquer nvel hierrquico e de qualquer formao profissional. Voltando, agora, ao que foi ouvido nos grupos, percebemos que, apesar desse quadro preocupante, existe uma contrapartida no pensamento de quem se dedica a essas funes. Ficou claro que aqueles que trabalham nessa rede oncolgica atribuem grande importncia ao seu trabalho. Fica implcita certa nobreza de sentimentos que pode aparecer como doao ou altrusmo. O problema, no caso de muitos desses trabalhadores, que a dedicao ultrapassa o limite de certa reserva no envolvimento que ele acaba tendo com o paciente ou sua famlia. Para Ramalho e Nogueira-Martins (2007), cuidar de crianas com cncer e, especialmente no caso de tratamentos prolongados, costuma levar a um envolvimento intenso desses profissionais com o paciente e seus familiares. Segundo essas autoras,

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[...] Os profissionais ligados ao trabalho de cuidar precisam encontrar formas de lidar com o impasse de ter, concomitante ao estabelecimento de vnculos afetivos com os seus pacientes, um distanciamento afetivo que lhes permita cumprir a sua funo e, ao mesmo tempo, se proteger.

Da a necessidade de se aprender a lidar com um posicionamento caracterizado como de relativa reserva. O termo aqui empregado tal como o apresenta Figueiredo em seu texto Presena, implicao e reserva (FIGUEIREDO, 2000). A reserva funciona como um balizamento entre atitudes de proximidade e distanciamento das situaes vivenciadas, de modo a poder se ocupar do cuidado com o outro, com a proximidade necessria e, ao mesmo tempo, poder identificar os limites ticos na relao que se estabelece com os pacientes e familiares. Ou seja, preciso ter sensibilidade para experimentar e manter o nvel de empatia necessrio ao atendimento adequado e esperado e, concomitantemente, poder preservar as questes de sua vida pessoal. O que foi observado nos grupos que havia casos que apresentavam um alto ndice de implicao afetiva por parte de alguns profissionais. Isso pode gerar o efeito inverso o distanciamento e a impessoalidade no atendimento como forma de defesa do trabalhador contra as angstias causadas pelo excesso de implicao. No percorrer dos grupos, por vrias vezes surgiu a pergunta: Qual a melhor forma de agir, ser impessoal ou colar no sofrimento? A essa indagao, a melhor resposta a que os grupos chegaram foi a possibilidade de um caminho alternativo, onde o acolhimento tem lugar, mas sem haver uma simbiose no sofrimento. A intensa dedicao acaba sendo agravada pelo nmero insuficiente de profissionais decorrente, talvez, do aumento de nmero de casos e da falta de renovao do quadro institucional das unidades hospitalares. A consequncia evidente da limitao desse contingente que parte dessa populao adoece e se afasta e a outra parte acaba assumindo a sobrecarga. No sero esses que ficam e assumem as tarefas, provavelmente, os prximos candidatos ao adoecimento? Praticamente todos demonstraram ter cincia de que tem, efetivamente, uma grande responsabilidade em suas mos: cuidar para curar (quando isso possvel) e para promover melhores condies de conforto e de alvio da dor/sofrimento, em situaes de proximidade da finitude das possibilidades teraputicas e, por consequncia, da vida. Essa responsabilidade, s vezes, pode se tornar responsabilizao, ou seja, trazer para si a responsabilidade pelo sucesso ou pelo fracasso de determinado procedimento. Em alguns casos isso parece se confirmar, como nos depoimentos em que o profissional se questionava se fez tudo o que podia ser feito. No raro surgem sentimentos de culpa pelo insucesso do tratamento.

Solido no Trabalho Repensando Processos

Uma amostra das expresses surgidas nas discusses dos grupos, na tentativa de responder s questes e aos atravessamentos pessoais e institucionais, pode ser apresentada como exemplo do que foi dito anteriormente: Como se lida com tudo isso e sai dali vivo? Depois de tudo isso a gente sobrevive? O que somos a partir disso tudo? O que matamos em ns depois de anos vivendo isso? E a resposta vai sendo construda pela elaborao coletiva:
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[...] apesar disso tudo, h algo que se renova! E tambm tem recompensa! Falamos como se no houvesse contrapartida [para o sofrimento] e todos fossemos sadomasoquistas. Contribumos para que essas pessoas vivam at o fim.17

Mas, a, novamente dirigem a questo para eles: Como ns, profissionais, podemos nos manter vivos at o fim? Christophe Dejours18, afirma que no h trabalho vivo sem sofrimento, sem afeto, sem envolvimento pessoal. Para esse autor, [...] o sofrimento que mobiliza a inteligncia e guia a intuio no trabalho, que permite chegar soluo que se procura. Em outras palavras, se por um lado o sofrimento pode ser fonte de adoecimento, por outro, pode ser fonte de superao. Reconhecer que o sofrimento existe sem procurar neg-lo defensivamente faz com que se possa lidar com ele para transform-lo. Um modo de fazer isso procurar vencer a aparente indiferena demonstrada quando estamos nos sentindo sozinhos. A caracterstica dos grupos de interdisciplinaridade permitiu perceber que a sensao de solido e a atribuio a si mesmo da nica responsabilidade pelos resultados do tratamento ou de um dado procedimento fosse compartilhada, diminuindo, assim, a angstia provocada pela vivncia de isolamento na prtica cotidiana. Com o transcorrer das discusses, o tema das notcias difceis foi ampliado. Desse modo, os participantes chegaram concluso de que as notcias difceis no so somente dirigidas para o paciente e seus familiares. Os profissionais so os primeiros destinatrios dessas ms notcias. Isso acontece quando, por exemplo, recebem o resultado de um exame laboratorial que demonstra uma recidiva de cncer em paciente que ser atendido nas prximas semanas e precisam process-las em tempo hbil, para ento poderem repassar as devidas comunicaes aos pacientes e/ou aos seus familiares. Os encontros permitiram, ainda, rever os processos de trabalho e descobrir que situaes consideradas normais so, na verdade, ms notcias, como por exemplo: perda de acesso venoso; algum benefcio negado; falta de transportes; cirurgias mutilantes; recidiva; progresso da doena e frias do profissional, gerando quebra de vnculo com o paciente. Frases como vivemos uma cascata de ms notcias exemplificam a afirmao anterior. A partir dessas discusses, cada profissional compreendeu melhor o trabalho dos outros, gerando reconhecimento e confiana dentro da equipe. Essas discusses tambm permitiram aos grupos fazer uma reflexo coletiva sobre os processos de trabalho e as relaes de poder a envolvidas. A democratizao da gesto via administrao compartilhada do cuidado benfica inclusive para a sade das pessoas.

Para No Finalizar
Entendemos que a continuidade dos trabalhos desenvolvidos precisa insistir nessa linha da experincia que privilegia o enfoque interdisciplinar e a construo de aes coletivas.

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Reproduo de falas do Grupo I. Disponvel em: http://www.publico.pt/Sociedade/um-suicidio-no-trabalho-e-uma-mensagem-brutal_1420732 . Acesso em: 09/fev/2010.

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Tambm importante atentarmos para no criar um modelo hierarquizado de promoo de cuidados ao cuidador. Caso isso ocorra, teramos sempre um patamar superior a ter que ser criado para cuidar do cuidador que cuida de outro cuidador que cuida de outro cuidador e assim por diante. muito importante trabalhar uma dimenso afetiva, da conquista gradativa de autonomia. E isso adquire o significado de realizar um trabalho que os leve a conquistar, cada vez mais, o plano da interdependncia, em que cada saber reconhecido na sua especificidade e onde nenhum saber d conta de tudo. Nessa linha de pensamento pode-se concluir que os trabalhadores na assistncia oncolgica fazem um pedido de relativa dependncia a partir da constatao de que o discurso dominante nos grupos foi pedir para que cuidem deles, desconhecendo muitas vezes sua prpria potncia e autonomia. Entendemos que preciso implic-los diretamente nessa busca de cuidados para si prprio. Alm do necessrio suporte institucional a ser oferecido, preciso trabalhar com eles a descoberta de suas potencialidades. O olhar para si mesmo precisa focalizar onde est a fora vital que os move e que os faz sentir que so profissionais que cuidam como resposta a uma vocao. Trabalhar junto com eles e no por eles para que possam promover as condies necessrias para a preservao da sua sade, pelo menos na parte que cabe a eles contribuir. Acreditamos que o compartilhamento o caminho adequado para esses trabalhadores fortalecerem as suas defesas, aprenderem a se preservar e a resistirem aos pedidos abusivos provenientes dos pacientes, dos familiares e, por que no, de alguns gestores. Ou seja, aprender a reivindicar melhores condies para o exerccio das suas funes e, ao mesmo tempo, dedicar maior ateno ao cuidado da sua prpria sade e bem estar. A partir da observao nos grupos, uma questo de ordem prtica parece se evidenciar como foco de interesse para aqueles que esto em posio de gesto: a promoo do acolhimento ao trabalhador para cuidar de sua integridade biopsicossocial acarreta a minimizao do sofrimento e a diminuio do nmero de adoecimentos e afastamentos do trabalho. Consequentemente, isso pode resultar na melhoria da qualidade de vida e do trabalho, assim como da produtividade. O material apresentado nos diferentes artigos desta publicao tem, ento, uma dupla funo: relatar/analisar uma experincia e incentivar a multiplicao de projetos semelhantes no SUS.

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Grupos Balint-Paidia: uma Experincia da Gesto Compartilhada da Clnica Ampliada na Rede de Ateno Oncolgica
Luciana Bettini Pitombo e Regina Neri

O desenvolvimento do Projeto de Ateno ao Vnculo e Qualificao da Comunicao em Situaes Difceis do Tratamento Oncolgico gerou uma srie de desdobramentos tanto internos ao INCA quanto para a rede de hospitais federais participantes. Iremos, neste artigo, abordar as articulaes desse projeto com a Poltica Nacional de Humanizao da Ateno e Gesto do SUS PNH e alguns desdobramentos concretos dessa iniciativa que surgem em sintonia com a poltica.

Comunicao de Notcias Difceis e a Humanizao

A Poltica Nacional de Humanizao parte da constatao de que o SUS que d certo produto de transformaes reais em sujeitos e servios. Toda a construo da poltica foi permeada pelo desafio de poder produzir ambientes transformadores das prticas de sade, de sujeitos e de coletivos no sentido dos princpios apontados pelo SUS: universalidade do acesso, integralidade da rede de cuidado e equidade das ofertas em sade. A PNH investe em um SUS que d certo. Para isso, ela tem um modo de fazer que auxilia os processos de transformao da realidade. O sentido mais interessante da humanizao o de podermos nos transformar a todo o momento e esse fato que nos autoriza a incluir a possibilidade de diferenciao no cotidiano dos servios. Entretanto, nem tudo que se cria interessante. Devem sempre ser avaliados os efeitos produzidos na relao com o outro. O desafio est na criao de grupalidades, de coletivos que gerem ressonncia e capilarizao. Para isso no h um modelo, no se tratando, portanto, de um programa previamente construdo visando a uma aplicao. O objetivo deve ser trabalhar na lgica do contgio, da incluso no processo de transformao. Em cada lugar o processo se d de um jeito, em funo da forma como os envolvidos se apropriam dos princpios, das diretrizes, da metodologia e dos dispositivos sugeridos pela PNH. O movimento em torno da humanizao da sade, que se confunde com o prprio processo de criao do SUS nos anos 1970 e 1980, perdeu seu poder instituinte e chegou ao sculo XXI tendo seus sentidos atrelados ideia de voluntarismo, assistencialismo, paternalismo ou mesmo ao tecnicismo. Benevides e Passos (2005; p.389-394) afirmam ser necessrio enfrentarmos dois desafios um conceitual e outro metodolgico para que a Poltica Nacional de Humanizao possa efetivamente responder aos anseios dos usurios e dos trabalhadores de sade. Trata-se aqui de questionar a figura do bom humano como regulador das experincias concretas, redefinindo o conceito de humanizao. Para esses
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autores, a humanizao no pode ser pensada a partir de uma concepo estatstica ou de distribuio da populao em torno de um ponto de concentrao normal, j que isso no iria coincidir com nenhuma existncia concreta. No poderia tambm ser entendida como se houvesse uma essncia do humano, que devessemos perseguir para nos tornarmos melhores. No se trata de combater o desumano do SUS, mas apostar no processo coletivo de transformao. Na proposta da PNH, parte-se da concepo de que no h uma verdade ltima do humano, uma essncia a ser buscada, mas sim uma construo ininterrupta da experincia do presente e a includos todos os aspectos que compem determinada realidade. Partir das existncias concretas ter de considerar o humano em sua diversidade normativa e nas mudanas que experimenta nos movimentos coletivos (BENEVIDES; PASSOS, 2005). Humanizar poder propiciar mudanas concretas em todos envolvidos nas prticas de sade, mudanas que se operam tanto nos sujeitos como na gesto do trabalho. A indissociabilidade entre as prticas de cuidado e de gesto do cuidado consolidou-se como um dos princpios da PNH a partir da constatao de que cuidar e gerir os processos de trabalho em sade dizem respeito a uma s realidade. Poder desidealizar o homem implica em um reposicionamento dos sujeitos que passam a incluir as diferenas e as pertubaes como prprias da realidade cotidiana das prticas de sade. Esses sujeitos, quando mobilizados, so capazes de modificar realidades coletivas e, consequentemente, a si prprios. Esse o sentido da humanizao que se quer construir. O desafio transformar e transformao nessa rea no se d sem que haja a incluso dos envolvidos no processo. Neste ponto, podemos nos referir ao segundo desafio apontado por Benevides e Passos: o desafio metodolgico. No basta saber o que fazer para a efetivao da PNH, temos que nos perguntar como fazer?. Acreditamos que o Projeto de Ateno ao Vnculo e Qualificao da Comunicao em Situaes Difceis do Tratamento Oncolgico ilustra um como fazer?, que foi construdo a partir da articulao a um campo de prticas institucionais que vem tentando ganhar maior visibilidada ao longo dos ltimos anos. Trata-se aqui da apropriao da diretriz da clnica ampliada de maneira mais ampla e substancial no cotidiano dos servios e de sua necessria articulao com a anlise dos processos de trabalho e da criao de espaos de cogesto da clnica. Essa estratgia ganha maior densidade ao acompanharmos os desdobramentos de que trata este texto. Muitos so pontuais e criativos, outros mais estruturais e com maior prevalncia. Todos reflexos de um saber/fazer, de um caminho que s se constroi ao caminhar.

Clnica Ampliada e Sade do Trabalhador

Ainda so pobres as ofertas gerenciais de mtodos e instrumentos para valorizar a capacidade clnica dos profissionais de lidar com as singularidades. forte ainda, nos servios de sade, a iluso de que possvel e necessrio buscar alcanar um saber, um protocolo, um gestor idealizado que, este sim, seria redentor e solucionador de todos os problemas (CUNHA; DANTAS, 2008).
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Os Grupos Balint-Paidia colocaram na roda gestores, chefes de servio, mdicos (oncologistas, ginecologistas, mastologistas, paliativistas, cirurgies), psiclogos, assistentes sociais, enfermeiros, fisioterapeutas e nutricionistas para partilharem e compartilharem afetos, saberes e limites dos saberes em torno da discusso de casos clnicos. Os encontros dos grupos transformaram-se em uma roda viva de experimentao da transversalidade das prticas de sade, ilustrao viva e vivida da proposta da clnica ampliada e da democratizao da gesto. O Grupo Balint-Paidia apresenta-se como um instrumento de trabalho gerencial e de formao para os profissionais da sade que lidam com situaes complexas envolvendo toda uma rede de saberes, poderes e afetos. Seu objetivo a capacitao dos profissionais visando o desenvolvimento da proposta da Clnica Ampliada que requer uma certa sensibilidade para lidar com a dimenso das foras e dos afetos presentes na relao com pacientes, familiares e equipe. Alm disso, exige tambm alguma disposio para a negociao de projetos teraputicos com todos os sujeitos envolvidos, a possibilidade de lidar com a relativa incerteza, e tambm a disposio para trabalhar em equipe e construir grupalidade de maneira a aumentar a sua capacidade de anlise e interveno, sem cair nas precipitaes solucionticas (CUNHA; DANTAS, 2008). A clnica ampliada, enquanto modo de operar o cuidado em sade, implica necessariamente no aumento do grau de transversalidade, pois torna necessria a criao de dispositivos que ampliem a comunicao intra e intergrupos. Apenas com a possibilidade da ampliao da comunicao, conseguiremos transformar o modo como os sujeitos se relacionam, pois por meio da interao podemos caminhar no sentido da desestabilizao das fronteiras dos saberes e dos modos institudos de intervenes dissociadas que, muitas vezes, funcionam nos servios. Sem dvida, ampliar a clnica passa por esse desafio, no sentido de que essa ampliao s acontece quando passamos a incluir os diferentes sujeitos, os coletivos e, principalmente, os problemas entendidos aqui como analisadores do real. Este o mtodo da trplice incluso utilizado pela PNH. Com a capacidade desenvolvida pelos coletivos de incluir os rudos, as dissonncias, abrimos a possibilidade para a diferenciao. Consequentemente, criamos espaos onde as pactuaes tornam-se possveis, indispensveis para a construo de coletivos com poder decisrio sobre questes referentes organizao do trabalho e ao modo como prestam o cuidado, a partir de uma avaliao constante dos efeitos identificados na concretude do cotidiano. O projeto teve como foco a comunicao de notcias difceis por meio do compartilhamento de situaes-limite inerentes rea do trabalho em sade na rede de Ateno Oncolgica. Todos os grupos caminharam no sentido da ampliao do conceito de m notcia, destacando a precariedade das condies de trabalho dos profissionais da sade. o profissional que recebe em primeiro lugar a m notcia e lhe cabe a rdua tarefa de comunicar aos pacientes e familiares, em meio a uma agenda sobrecarregada, em um ambiente pouco propcio ao acolhimento e reserva. Alm disso, depara-se com uma srie de situaes difceis que fazem parte do cotidiano da assistncia: a falta de acesso ou a demora para a realizao de um determinado exame, a indisponibilidade de uma medicao, as condies sociais e econmicas dramticas dos pacientes que utilizam a rede SUS, etc.

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 por esse vis que veio tona nos grupos as questes relativas Sade do Trabalhador e ao eixo do Cuidando do Cuidador, tema que atravessou todos os grupos e conduziu a anlises e discusses sobre os processos de trabalho. A fragmentao das prticas de sade, o isolamento dos profissionais em suas competncias e responsabilidades individuais e a solido diante do enfrentamento de situaes crticas do tratamento foram apontadas como fatores de adoecimento dos trabalhadores e de despontencializao de suas aes. Ao longo dos encontros dos grupos foi se evidenciando o quanto a criao de espaos para compartilhamento e discusso de experincias, pela lateralizao possibilitada pela disposio dos participantes em roda, fundamental para a produo de melhor qualidade de vida para os trabalhadores da sade. A discusso interdisciplinar de casos clnicos e a construo de projetos singulares e equipes de referncia foram apontadas como fatores de distenso, de bem estar e de favorecimento do protagonismo dos profissionais.
Promover sade nos locais de trabalho aprimorar a capacidade de compreender e analisar o trabalho de forma a fazer circular a palavra, criando espaos para debates coletivos. A gesto coletiva das situaes de trabalho critrio fundamental para a promoo de sade e a preveno de adoecimento. Trata-se de compreender as situaes nas quais os sujeitos trabalhadores afirmam a sua capacidade de criao e de avaliao das regras do funcionamento coletivo institudas nas organizaes de sade. (BRASIL, 2009a)

A roda rodou, como diz a cano de Chico Buarque, roda viva de compartilhamento roda moinho das dores e roda pio das alegrias surgido do caldeiro de afetos no qual os trabalhadores da sade esto inseridos.

Algumas Experincias em Ao
A roda rodou e fica a tarefa e o desafio do acompanhamento de seus desdobramentos que foram, tanto internos ao INCA quanto externos, vinculados rede federal de ateno oncolgica. Este relato tem a inteno de construir uma viso ampliada das possibilidades e dos efeitos que um projeto como esse pode alcanar alm de defender e legitimar os sentidos produzidos ao longo de todo o processo. O Projeto fortaleceu os princpios e as diretrizes da PNH tanto no INCA quanto na rede federal envolvida. Os desdobramentos esto em processo e tem sido um grande desafio a sustentabilidade das propostas desenhadas e das aes j disparadas. Todas as aes esto atualmente em andamento, no sendo objeto do presente artigo a avaliao de seus efeitos, mas sim uma cartografia dos trajetos percorridos. Ao final, poderemos observar formas de capilarizao da PNH e de criao de redes ampliadas de humanizao a partir da formao de multiplicadores em torno do tema da comunicao de notcias difceis. Um primeiro aspecto fundamental a ser abordado com relao aos desdobramentos foi o reconhecimento do sucesso obtido na realizao do Projeto no ano de 2009. Esse fato apontou para a possibilidade de sua reedio para o binio 2010/2011. Um novo convnio ser realizado com o Hospital Albert Einstein para esse fim, abrangendo agora cerca de 800 profissionais e estudantes das reas da sade

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no perodo de dois anos. Na continuidade, passa a se integrar coordenao do projeto, a Coordenao de Educao, vinculada Coordenao Geral de Aes Estratgicas do INCA, sendo agora a articulao de trs setores gerencias do INCA os responsveis pela a conduo do trabalho (os outros dois so a Coordenao Geral de Gesto Assistencial - Humanizao e a Coordenao Geral de Administrao e Recursos Humanos Diviso de Sade do Trabalhador). Essa abrangncia bastante interessante, pois implica um exerccio de cogesto na conduo de todo processo. Somado a isso temos a incluso, nas pactuaes, do Departamento de Gesto Hospitalar do Ministrio da Sade no Rio de Janeiro (DGHRJ/ SAS/MS), os gestores dos hospitais federais envolvidos, os hospitais universitrios e os institutos participantes. Outra importante esfera de cogesto o trabalho de incluso dos Grupos de Trabalho de Humanizao (GTHs) dos hospitais envolvidos nesse processo. Isso tem sido realizado via Cmara Tcnica de Humanizao do Rio de Janeiro (CTH-RJ) e pelos consultores da PNH junto s unidades apoiadas. H uma preocupao com o fortalecimento das aes de humanizao nas diversas unidades participantes pela integrao e incluso dos GTHs nas articulaes necessrias para dentro das unidades. A parceria com o DGH-RJ tem sido fundamental para a conduo do processo, pois foi necessrio o acordo de todos os diretores das unidades hospitalares na liberao de seus profissionais para a participao. Essa negociao segue com a continuidade do projeto. Novas vagas sero ofertadas, priorizando agora os preceptores das residncias mdicas e de especializaes das unidades participantes. No INCA, em funo da mobilizao gerada em suas unidades, pode-se observar uma retomada do GTH Geral com ampliao e fortalecimento dos GTHs nas unidades. A importncia da criao de espaos interdisciplinares pautados pela grupalidade solidria experimentada nos Grupos Balint-Paideia entrou na agenda de alguns servios, ganhando caractersticas e cores as mais diversas. As estratgias desenhadas pelos profissionais das unidades ao longo do Projeto vo se corporificando paulatinamente, respeitando e incluindo a complexidade inerente a vida institucional. Outro desdobramento para dentro do INCA foi a incluso do tema da humanizao na grade curricular de seus cursos de residncia e especializao. A formao um espao potencial para a construo de um perfil profissional ativo, responsvel e sensvel s questes humanas inerentes produo do cuidado em sade. Por dentro do tema da humanizao possvel incluir reflexes sobre a concretude da prtica clnica e seus aspectos relacionais e gerenciais. Na rede federal podemos observar um aumento da visibilidade em torno do tema da comunicao de ms notcias, em particular relacionado aos cuidados paliativos (CP). Os profissionais das demais unidades federais puderam, ao longo dos encontros dos grupos, falar da solido em trabalhar com CP em suas unidades por no haver um debate franco e aberto sobre o tema19. H uma parcela significativa de pacientes que se beneficiariam desse tipo de abordagem, mas ainda h muito desconhecimento e preconceito em torno dos CP. O Diretor da Diviso de Gesto Hospitalar (DGH) das unidades federais do Rio de Janeiro20, nessa ocasio, falou do desejo de constituir um grupo de trabalho para pensar os cuidados paliativos em suas unidades.
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Essa temtica abordada em outros artigos da Parte II. O DGH responsvel pela gesto das seguintes unidades: Hospital Geral do Andara (HGA); Hospital Geral de Bonsucesso (HGB); Hospital Geral de Ipanema (HGI); Hospital Geral de Jacarepagu (HGJ); Hospital Geral da Lagoa (HGL) e Hospital dos Servidores do Estado (HSE). Todos foram contemplados com vagas no Projeto.

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Em uma das unidades federais, a participao no Projeto levou um grupo de profissionais envolvidos com os cuidados paliativos a se reunir para problematizar o tema. Outros sentiram necessidade de criar um espao coletivo onde pudessem dar continuidade experincia do Grupo Balint-Paidia. Por iniciativa dos coordenadores dos servios de oncologia, de ginecologia e de sade mental, foi constituda a Reunio da Clnica Ampliada, realizada uma vez por semana. Uma consultora da PNH foi convidada para acompanhar o processo, articulando essa atividade com as aes almejadas pelo GTH da unidade. Um produto j realizado a partir da constituio desse grupo foi o desenho do fluxo do cuidado do servio de mastologia e o incio do acolhimento em grupos interdisciplinares das pacientes do ambulatrio de mastologia. Em outra unidade federal, foi proposto um modelo reduzido para multiplicao das Oficinas de Comunicao de Notcias Difceis. Esse modelo, baseado em encontros de duas horas, pode ser reproduzido em outras unidades de sade que queiram disparar discusses em torno do tema da clnica ampliada, sade do trabalhador e gesto do trabalho, apoiando-se em situaes concretas vividas no cotidiano dos servios em torno do tema da comunicao de notcias difceis. Segue, abaixo, um relato dessa experincia de desdobramento.

Oficina de Comunicao de Notcias Difceis: um Jeito de Fazer

A experincia desenvolvida junto ao INCA aguou a sensibilidade para o tema da comunicao de ms notcias, cada vez mais presente no cotidiano das unidades de sade, gerando demandas como a da oficina de curta durao que mencionamos acima. Relataremos brevemente essa experincia no sentido de mostrar suas potencialidades como dispositivo da PNH. A demanda surgiu por intermdio do Grupo de Trabalho de Humanizao do hospital, focada, em um primeiro momento, em torno da apresentao do Protocolo SPIKES. A experincia, no entanto, demonstrou que esse pode ser um mote para se discutir uma srie de temas caros PNH. Assim, foi possvel perceber, durante a realizao do trabalho, a pertinncia da temtica e seu potencial de sensibilizao para os princpios e diretrizes da poltica (clnica ampliada, indissociabilidade entre gesto e cuidado, sade do trabalhador, cogesto etc.). Para tanto, importante que os coordenadores da oficina sejam pessoas familiarizadas com as propostas da PNH para que estas sejam includas e articuladas riqueza da experincia surgida nos momentos coletivos21. H uma intensa produo de sentidos que gera a todos uma sensao de acolhimento e de grupalidade solidria em que os participantes se sentem vontade para se expressar e compartilhar suas experincias. Para que tal ambincia prevalea, importante que os grupos sejam pequenos (cerca de 25 pessoas) e que sejam dispostas cadeiras em crculo, garantindo a lateralizao das relaes. O tema da comunicao de notcias difceis deve ser abordado de maneira encarnada no cotidiano do trabalho dos participantes, facilitando a participao de todos no grupo. Nesse caso, havia representantes de todas as categorias profissionais (enfermagem, servio social, terapeuta ocupacional, psicologia, fisioterapeuta), alm de residentes de enfermagem e estagirios de psicologia. Os mdicos foram em pouco nmero (um em cada dia), fato observado por todos. Foram realizadas duas oficinas,
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Material sobre humanizao disponvel em www.saude.gov.br/humanizasus.

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com duas horas de durao cada uma, para dois grupos diferentes de profissionais. Foi utilizado o seguinte roteiro para o desenvolvimento da atividade:

Roteiro da atividade:
1. Entrega do material aos participantes: artigo sobre o Protocolo (BAILE et al., 2000) e roteiro de entrevista baseado no protocolo22. 2. Roda de apresentao. 3. Solicitao aos participantes que falassem de suas prprias experincias em dar ms notcias. 4. Apresentao do protocolo. Por que foi criado? 5. Leitura em conjunto do roteiro de entrevista baseado no protocolo e continuidade da conversa sobre as situaes vividas pelos participantes. 6. Discusso em grupo buscando a aplicabilidade do protocolo na(s) situao(es) trazida(s). 7. Avaliao final e fechamento.

Esse um roteiro inicial que pode ser adaptado a diferentes realidades institucionais. Podese incluir, por exemplo, a apresentao de um caso clnico que ser tomado em anlise a partir das reflexes em torno do protocolo, tornando a oficina um espao de exerccio de construo de um Projeto Teraputico Singular (BRASIL, 2009a). Podemos listar algumas questes surgidas em torno da temtica que podem auxiliar no aquecimento das discusses:
As maneiras de se lidar com ms notcias que j ocorrem no prprio diagnstico. O profissional de sade, na maioria das vezes, o primeiro a receber a m notcia. Uma segunda m notcia a recidiva da doena. A importncia da equipe. A dificuldade do paciente em fazer perguntas ao mdico: vergonha e dificuldade de entendimento (limitaes culturais e resistncias subjetivas). A importncia de reconhecermos nossa prpria dor para podermos restaurar o olhar do outro. A comunicao de notcias difceis significa trabalhar com a verdade que se constri no encontro, colocando o paciente como sujeito participante, como protagonista de seu processo de vida, trabalho e morte. A importncia do suporte para os profissionais lidarem com as dores advindas do trabalho com a morte. A m notcia sempre a da morte? A m notcia pode variar de acordo com o ponto de vista de cada profissional.

22 Esse roteiro foi adaptado pela Coordenao do HumanizaINCA a partir do artigo que trata do Protocolo SPIKES e encontra-se em anexo no final do livro.

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 A importncia de se observar o vnculo do paciente com os profissionais. Quando o paciente ensina: o profissional que se permite estar sempre aprendendo. A importncia de poder escutar.

A experincia da conduo dessas oficinas atingiu seu objetivo de discutir o tema da comunicao de ms notcias na rea da sade de maneira objetiva, mas intensa, j que se valeu da experincia dos profissionais ali envolvidos. Alm disso, vrios aspectos relacionados PNH puderam ser abordados por dentro das discusses disparadas. A inseparabilidade entre a gesto e a prtica do cuidado foi amplamente abordada pela via da discusso da clnica ampliada, pois ficou latente a importncia do trabalho em equipe para lidar com as diversas situaes que surgem no dia a dia dos servios. O tema da sade do trabalhador tambm ganhou relevncia j que o espao da oficina proporcionou aos participantes a conexo com suas prprias dificuldades como profissionais de sade, podendo experimentar os efeitos de um ambiente de troca marcado por um clima solidrio e acolhedor. Tambm importante salientar as limitaes dessa estratgia, pois se trata de um espao de sensibilizao para determinadas temticas que, sem dvida, necessitaro da criao de outros espaos para o devido tratamento e aprofundamento. Batemos novamente aqui nas singularidades dos arranjos institucionais, que podem estar mais ou menos abertos para a criao de espaos coletivos, principalmente contando ou no com o respaldo do gestor principal. Outro aspecto importante a ser ressaltado foi o carter multiplicador da oficina. Durante o trabalho, a dupla de coordenadores sugeriu que os participantes pudessem compartilhar a experincia da oficina em seus locais de trabalho, enfatizando no s os contedos trabalhados, mas principalmente a experincia da roda em torno de um tema que to sensvel a todos. Cerca de quatro profissionais que participaram dos encontros se propuseram levar a metodologia da oficina para seus servios. Ao final, foi possvel falar da reedio do Projeto de Comunicao de Notcias Difceis para o binio 2010/2011, ressaltando a importncia da articulao com o GTH da instituio para no s garantir e assegurar os desdobramentos para dentro da unidade como para auxiliar na articulao das estratgias desenhadas. A proposta da oficina sobre a comunicao de notcias difceis possibilita que a vivncia de situaes limites possa ser ressignificada no sentido da valorizao da fragilidade como momento fecundo de abertura para o outro. A experincia dos grupos Balint-Paidia favorece o acolhimento dialogado baseado no reconhecimento do outro como legtimo outro, de cada um como insuficiente e de que o sentido de uma situao fabricado pelos saberes presentes nas redes do trabalho em sade (TEIXEIRA, 2009). Esse compartilhar no entendido aqui como garantia das transformaes necessrias ao SUS. A dimenso relacional a qual nos referimos , sem dvida, um locus fundamental de trabalho e interveno. Entretanto, no podemos perder de vista a indissociabilidade entre as prticas do cuidado cotidianas, problemticas e desafiadoras e a gesto desse cuidado. Devemos tambm nos esforar em aprimorar nossa anlise sobre o complexo processo de produo de sade incluindo todos os atores e instncias envolvidos.
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Reflexes Sobre a Observao Impossvel

Carlos A. Lugarinho

A Mentira recriao de uma Verdade. O mentidor cria ou recria. Ou recreia. Entre a recriao e o recreio assenta todo o jogo. O que no quer dizer que o jogo resulte sempre. (HATHERLY, 2006)

O presente artigo no tem o papel de um relatrio de trabalho. Ele emerge como o continente para uma srie de reflexes pessoais que foram surgindo medida que desenvolvamos o projeto. Como tal, ele deveria servir ao leitor mais como estmulo a outras reflexes futuras do que construo de um sentido para uma experincia passada. A cada reunio, a cada dirio de bordo, independente dos casos clnicos apresentados, novas articulaes se constituam na forma de anotaes laterais ou breves apontamentos. Tendo a formao mdica, mas autorizando-se psicanalista, o autor trabalha na fronteira entre o estabelecimento de antteses e o desdobramento em anlises possveis, ou seja, pensando e produzindo dialticas. Participar como observador-analista em um projeto como Ateno ao Vnculo e Qualificao da Comunicao em Situaes Difceis no Tratamento Oncolgico exige, em princpio, uma reflexo sobre o que se espera de tal funo. Um ttulo to extenso no teria sido escolhido para um projeto que no fosse ele prprio pretensioso em seus objetivos. Essa mesma extenso, por outro lado, tinha a vantagem de indicar de modo transparente o tipo de trabalho a ser desenvolvido. Vnculo, qualificao, comunicao, situaes difceis, tratamento oncolgico eram os significantes que se apresentavam e demandavam um entendimento crtico. Convite aceito, o que se deu foi justamente o inverso. O entendimento se deu na ausncia de uma compreenso racional, se deu em uma abertura para a fundao do novo, sem deixar de ser atravessado, contudo, por conformaes j estabelecidas. Era um desafio pessoal tomar parte deste projeto. Fosse qual fosse a razo da coordenao para o convite feito a algum com uma formao to afastada do mundo acadmico e do prprio mbito da sade pblica, esse chamado poderia ser entendido da seguinte forma: precisamos de algum com um olhar e uma escuta diferenciados. As primeiras informaes de carter prtico obtidas apontavam para um projeto que envolvia duas instituies de notrio reconhecimento em nvel nacional, o INCA e o Hospital Albert Einstein, e que tinha como objetivo utilizar a estrutura dos grupos Balint-Paidia, conforme pensados por

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Gustavo Tenrio Cunha23. Esses grupos teriam oito encontros nos quais os profissionais de diversas reas experimentariam a possibilidade de trocar experincias e discutir suas dificuldades dirias naquilo que a coordenao denominou de comunicao em situaes difceis. Ficava claro tambm que o projeto no tinha a proposta de ser educativo/formativo. No era um curso. Muito menos um treinamento. No era um adestramento. Era uma sensibilizao. E sensibilizar abrir as portas para a manifestao dos afetos, que aqui tomo em seu sentido psicanaltico de uma qualidade, complementar s extenses e quantidades exercitadas pelas foras pulsionais e, portanto, inconscientes. Afeto aqui no emoo. Afeto no afetividade, apesar de a afetividade estar imersa nos afetos. Cada grupo seria composto por mdicos, enfermeiros, nutricionistas, fisioterapeutas, assistentes sociais e psiclogos, oriundos de diversos hospitais da rede federal do Rio de Janeiro, seria coordenado por dois profissionais com experincia em sade mental e sade coletiva, e todo trabalho deveria se articular ao Protocolo SPIKES, criado nos Estados Unidos para tentar dar conta da importncia da comunicao de notcias difceis aos pacientes. necessrio dizer que, por conta de uma vinculao ntima, a Poltica Nacional de Humanizao (PNH) estava representada no atual projeto no s na pessoa de uma das coordenadoras gerais como tambm por duas psiclogas que atuariam em outros grupos na funo de observadoras. Essa funo tem para a PNH um apoio conceitual prprio que, em ltima anlise, poderamos dizer, propicia a possibilidade de intervir no andamento dos grupos, no sentido de produzir apontamentos e no ser apenas um ouvinte/espectador. preciso deixar claro, entretanto, que tudo o que foi dito acima era ainda um no saber. Naquele incio, ser observador era ter a possibilidade de estar presente, participar do encontro que afinal era dos outros, como se fosse possvel participar do encontro sem se considerar parte integrante desse mesmo encontro. Havia outros diferenciais. Este observador em particular no fazia parte do staff da PNH e com o agravante de, por conta de trabalhos j em andamento e compromissos j assumidos, no poder estar presente a todas as reunies semanais dos coordenadores de grupo, o chamado G9. Pior ainda, seria impossvel estar presente nas duas primeiras reunies, logo aquelas em que os demais colegas seriam apresentados uns aos outros, e tambm quando haveria uma palestra de Gustavo Tenrio a fim de familiarizar os coordenadores com os conceitos de cogesto ou gesto compartilhada, conceitos muito importantes no s para os objetivos finais do projeto, quanto para orientar os prprios coordenadores na sua atuao junto aos grupos. Ento, foi s quando os demais colegas do projeto j haviam estabelecido entre si uma cumplicidade que o observador se inseriu no grupo. E talvez a primeira impresso no exerccio da funo, certamente impregnada de preconceitos, desconfiava de que essa cumplicidade havia se estabelecido rpido demais, considerando serem pessoas que em sua grande maioria nunca tivessem trabalhado junto ou tido uma convivncia social. Refletindo depois sobre esses preconceitos escrevi, de uma forma bem humorada, logo aps o encontro de So Paulo, que s vezes imaginava ter nascido para ser advogado do diabo. E que no era toa que, depois de tantos anos de estrada profissional mdica eu tivesse decidido finalmente cursar a escola magna de Direito Mefistoflico, a Psicanlise.
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Para uma descrio mais detalhada do assunto, recomendo a leitura dos trabalhos do autor que esto indicados ao final deste livro.

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Apesar de ter sido imediatamente acolhido pelo grupo de coordenadores, os handicaps citados provocavam a sensao de desconforto, de ser um estranho. E aqui ser estranho tem o forte sentido de ser aquele que, como diz Marisa Schargel Maia, tem a potncia de levantar dvidas sobre algo que em determinado grupo se naturalizou (MAIA, 2003, p.36), aquele que pe em xeque as certezas. Como Ferenczi dizia que quando o analista se sente confortvel em sua poltrona diante do paciente porque a anlise encontra-se estagnada, aquela sensao de desconforto foi o estmulo para a tomada de posse da investidura simblica que a funo trazia. Mas isso no se daria de maneira simples. Foi desejo prprio a participao no grupo formado por profissionais da oncologia peditrica, que tinha duas coordenadoras. Uma delas tambm psicanalista cuja corrente de pensamento j era conhecida. A outra coordenadora tinha uma formao em sade mental e um percurso bastante distinto da psicanlise, o que se configurava um mistrio a ser desvendado no andamento do projeto. Assim, uma outra reflexo assumia: como lidar com as diferenas de referencial terico ao trabalhar com o grupo nessa situao especfica? Se essa preocupao era naquele momento desmedida ou no, o caso que tais diferenas podem desembocar em contendas de natureza tica importantes na abordagem que ousamos chamar de clnica. Exemplifico. Trabalhar com profissionais da oncologia implica em tomar a morte como objeto (de reflexo, de ao). Para o observador, pensar a morte s possvel enquanto intimamente vinculada ao objeto vida, em todos os seus aspectos. Isso vai de encontro ao que Freud props com o conceito de pulso de morte, que rompe cadeias associativas estabelecidas para proporcionar um rearranjo que podemos chamar de criao.

- Ento no nos deixas esperanas nenhumas? - No vos deixando esperanas nenhumas permitirei que as tenhais todas. (HATHERLY, 2006, p.90)

As cadeiras esto dispostas em crculo. Uma das coordenadoras j estava sentada, isolada, enquanto alguns componentes do grupo j haviam se colocado diametralmente, de frente para ela. A outra coordenadora ao chegar, sentou-se ao lado da colega. Talvez fosse esperado que o observador sentasse junto s coordenadoras, mas no foi isso que aconteceu. O observador encontrou-se sentado junto aos profissionais, separado das coordenadoras (inadvertidamente?). J que no cabe aqui parafrasear Drummond e me considerar um gauche, tomo dos lacanianos a licena e afirmo: propusme a ser xtimo, exilado no mais ntimo, ao grupo. Foi desse lugar inicial que a funo de observador-analista foi apropriada, assumindo inclusive o risco de ser tomada como a de um agente persecutrio. Sendo uma observao-oblqua, poderia ser identificada a um superego observador dos participantes, observador da coordenao e observador da relao estabelecida entre a coordenao e os participantes. O primeiro encontro do G1, depois que todos ns havamos passado pela experincia sensorial ocorrida no Centro de Simulao Realstica do Hospital Albert Einstein, serviu para uma crtica dessa mesma experincia e tambm para certa desmitificao do papel dos protocolos. De incio, os mdicos presentes se mostraram favorveis utilizao no s deste (o Protocolo SPIKES) como de tantos outros, por considerar que esses dispositivos so inestimveis para se incorrer no menor nmero de erros de avaliao e de conduta possvel.
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Porm, a partir da colocao dos demais participantes, pde-se ver tambm que os mdicos encaravam os protocolos como ferramentas com as quais se divide a responsabilidade pela tomada de deciso. Era como se eles dissessem que era melhor assim, que algum j tivesse avaliado os casos antes, e que ento eles apenas seguiriam essas sugestes. Mais adiante, naquele mesmo encontro, eles puderam expressar como o protocolo os ajuda a esquecer a sensao de solido que o exerccio da medicina provoca neles, nas condies em que praticada hoje em dia. como se os mdicos pudessem sentir pela primeira vez que eles no precisavam decidir tudo sozinhos, mesmo que aos olhos dos pacientes e seus familiares, eles continuassem a ser a figura central no quadro da ateno em sade. Por conta disso, outros questionamentos foram surgindo e colocando na pauta de discusso as duas matrias que poderamos chamar de condutores daquele grupo especfico: a peculiaridade do atendimento criana com cncer e a importncia da incluso da famlia no espectro global do cuidado ao paciente. O primeiro coloca sem dvida a questo da morte, da finitude. Como encarar a morte de algum que ainda no viveu o que dele era esperado? De que forma a morte de um paciente nos obriga ao confronto com nossa prpria finitude? Como sobreviver a algum em quem investimos to intensamente nossas prprias energias psquicas? Como recuperar essas energias quando esse esforo de alguma forma em vo? Investindo menos energia nos pacientes seguintes? Ou investindo cada vez mais nos pacientes e deixando de lado o cuidado com nossa prpria sade psquica? Como sustentar o vnculo in absentia? O atendimento na oncologia peditrica carrega consigo o peso extra de vermos nos pacientes uma promessa de futuro que no ir se cumprir, como se o futuro do prprio profissional pudesse com isso sofrer uma ruptura irreparvel, quando defrontado com o absoluto da morte, nesse caso no prevista. Por outro lado, alm de lidar com a dor do paciente, os profissionais da oncologia peditrica tm seus afetos continuamente mobilizados pelas demandas feitas pelos familiares, sejam demandas de resolutividade tcnica, sejam demandas de acolhimento da dor deles tambm. De certa forma, era claro para todos no grupo que esses pleitos j eram velhos conhecidos desses profissionais. Entretanto, o que era colocado na ribalta do grupo naquele momento era justamente o questionamento sobre se essa rotina no teria atingido um patamar prximo insensibilidade e, principalmente, se essa situao poderia ser alterada e como. No final das contas, o que rapidamente todos os participantes do grupo puderam constatar que o protocolo no pode ser um totem a quem se reverencia como detentor de uma verdade. Afinal, as verdades trazem consigo uma dose considervel de sofrimento pessoal. O protocolo o mais fcil, disse um participante. O difcil perceber e trabalhar os limites e os envolvimentos pessoais em cada atendimento prestado. A questo que agora se coloca que isso no diz respeito s aos mdicos, assistentes sociais, psiclogos e enfermeiros participantes do grupo, mas tambm, e principalmente, a ns, coordenadores e observador. Como administrar nosso prprio envolvimento no cuidado daqueles profissionais e na relao com os nossos pares (nesse grupo e com todos outros coordenadores e observadores do projeto)? Como atuar no projeto sem nos utilizarmos de protocolos prprios, jarges psi, previamente estabelecidos e que serviriam, em ltima anlise, para a perpetuao de outros preconceitos, principalmente aqueles relacionados s diversas escolas de pensamento e mestria? Para nosso conforto, entretanto, temos alguns
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filsofos, que afirmam que ningum tudo que tem, nem tem tudo que . Ou ainda, que ningum suficientemente crtico de si mesmo. Ento, existe possibilidade de administrar o trgico? E essas frases, mesmo sem terem sido pronunciadas, ecoaram sempre mais fortemente a cada encontro do grupo. Conforme j relatado, a morte e seus impactos tornaram-se o foco recorrente nas apresentaes e discusses dos relatos clnicos. Em determinada ocasio, foi inclusive necessria a interveno do observador, para que a exposio dos casos no se tornasse um mea culpa mortfero por parte dos profissionais envolvidos no cuidado direto dos pacientes. Digo mortfero pensando no risco das reunies se tornarem muros de lamentao, puro manancial afetivo, sem uma proposta de elaborao desses afetos no grupo e pelo grupo. Essa interveno executou um corte na linha de pensamento dos participantes, dando a eles a oportunidade que ouvissem suas prprias declaraes, que referiam aos pacientes em tratamento como se j estivessem mortos. Ou ainda que, no mnimo, eles estavam discutindo a morte sem discutir a vida (dos pacientes e deles prprios). O grupo em princpio aceitava essa argumentao, levando a discusso do tema da finitude para a vizinhana de um efetivo trabalho de luto. preciso dizer que naquele momento a funo de observador j no diferia tanto das coordenadoras, apesar de insistir na sustentao da tal obliquidade. E foi essa escuta enviesada que forneceu um sinal de alerta para o risco possvel de um processo inconsciente de direcionamento dos caminhos dos grupos por parte das coordenaes, o que no pode ser admissvel, pois significaria uma manipulao do desejo emanado dos participantes pelo desejo dos coordenadores. Justamente, uma das coisas que estavam sendo discutidas era a questo dos limites dos profissionais, quando estabelecer, por que estabelecer e quando ultrapassar esses limites de implicao afetiva. Ora, o grupo j apresentava um razovel nvel de afetao, no necessitando de maiores estmulos. Impor, por exemplo, atividades ao grupo poderia ser interpretado como uma opo por uma discusso da morte sem luto possvel.

Ah, se as relaes humanas se passassem apenas na regio do esprito ou da alma ou do s corpo! (HATHERLY, 2006, p.46)

Um dos participantes falou sobre a responsabilidade de estar diante da dor dos outros, o que aponta para o trabalho de Susan Sontag (2003), no qual a autora vai descrever algo que ns, que lidamos com o sofrimento, seja fsico, seja psquico, ou seja, humano, j sabemos ou no mnimo intumos: a capacidade de afetao de uma situao difcil sobre ns depende da fora e da qualidade das defesas das quais fazemos uso em nossa vida. Dito de outra forma, alguma coisa, alguma notcia, alguma situao nos atinge to mais fortemente quanto mais inadequada ou fraca forem nossas defesas psquicas individuais, de modo que essas defesas vo se tornando cada vez mais estruturadas (para o bem e para o mal). Se consideramos que o conceito de comunicao pressupe a existncia de um emissor, um receptor e algo que se estabelece, se comunica, entre os dois primeiros, podemos pensar que isso que se estabelece sofre as influncias tanto do emissor quanto do receptor, assim como do meio que os

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circunda. Nem sempre o que emitido recebido e, quando recebido, o da mesma forma em que foi emitido. Indo mais alm nesta reflexo, poderamos dizer que o que se comunica no algo preexistente comunicao em si. O que se comunica algo que criado no instante da comunicao. O que se comunica um acontecimento. a inteno ou o desejo daquele que emite em contato com o desejo e a defesa daquele que recebe, criando um sentido prprio e sempre novo. E no h defesa estabelecida que seja to densa e estruturada que no possa ser desmontada pela surpresa. A comunicao um encontro. Alzira, psicloga, durante a apresentao de caso clnico com o qual ela prpria estava intimamente envolvida, recebeu uma m notcia. Em um determinado momento, o observador pde perceber a inflexo corporal de Alzira, inclinando a cabea para o lado fazendo um esgar de dor. To rpida quanto essa reao foi seu retorno posio anterior. O caso em questo o de Jos, paciente da oncologia peditrica do INCA e que teve sua histria e seu histrico relatado oficialmente por Andr, um mdico. Curiosamente, a exposio teve a colaborao de pelo menos mais quatro participantes que, ou j conheciam o caso do paciente ou mesmo prestavam assistncia a Jos. Era claro para todos, inclusive, que a assistncia aqui referida estava sendo prestada de uma forma muito consistente tanto na conduo teraputica quanto na implicao de todos com essa conduo. Afinal, tratava-se de um caso capaz de mobilizar emocionalmente no s pelos pormenores clnicos, mas principalmente pela forma corajosa (pelo menos em princpio) e vital como Jos encarava sua doena e as consequncias que dela advinham. quando retomada a questo apresentada tambm j no primeiro encontro: Mas afinal de contas, a notcia difcil para quem? Ou seja, o que se indagava era se a notcia era difcil para quem emite ou difcil para quem recebe. Jos j havia recebido muitas notcias difceis, tanto por Andr quanto pelos demais membros da equipe de cuidadores que faziam parte do grupo de discusso. O que poderia ter mobilizado Andr e todos os outros a falar de maneira to intensa sobre esse caso? A concluso (certamente temporria) era de que a dificuldade da equipe era justamente lidar com o efeito surpresa que as reaes de Jos s ms notcias causam nela prpria. Resumidamente, o que se apresentava que a cada notcia difcil Jos reagia apostando na vida e isso se tornava desconcertante, pois pode ser mais fcil para a equipe pensar defensivamente que Jos estaria se encastelando psiquicamente por meio da negao de sua morte anunciada e inevitvel no curto prazo. Espera-se que o paciente, no momento de uma m notcia, grite, chore, negue. Isso o normalmente esperado. Mas Jos no gritava nem chorava! Jos confiava no tratamento! Jos tinha planos para o futuro! Jos apostava nos mdicos! Jos declarava amor psicloga Alzira! Jos queria uma festa de aniversrio! Jos queria deixar a famlia unida antes de se ir! Alguns diro se tratar de simples fuga da realidade. Em meu entender, logicamente em outro contexto tambm, Jos experimentava aquilo para o que Freud alertava e propunha para os psicanalistas: contra o furor sanandi, devemos manter uma f inabalvel na possibilidade de xito do tratamento. Mais tarde na reunio, durante as discusses, o observador pergunta a Alzira se ela havia recebido ali uma m notcia ou tinha sido apenas uma impresso equivocada e precipitada. A inteno, com

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isso, era provocar uma surpresa no grupo pela experincia ocorrida e no conscientemente percebida por todos. Porm, para frustrao momentnea, ela negou, de modo at tranquilo, reiterando que j conhecia muito bem o caso, que cuidava diretamente do jovem e que j sabia de tudo. A discusso do caso continuou e, quase no final, Alzira pediu a palavra e disse, voltando-se para mim: Eu disse que no tinha recebido uma m notcia, mas agora estou me dando conta que, sim, eu recebi uma notcia ruim, no momento em que o Andr falou que, com base nos ltimos exames de Jos, ele j est aventando a possibilidade de encaminhar o jovem para os cuidados paliativos. Eu no sabia disso, fiquei sabendo naquela hora. Inconscientemente, unicamente pela linguagem corporal, Alzira havia externado a derrubada de suas defesas por conta da surpresa, do novo que se instaurava para ela naquele instante. E preciso que se diga que Andr, durante seu relato havia colocado os fatos de maneira bastante calma e ao mesmo tempo calorosa, quase circunspecta, mas demonstrando sua implicao pessoal. Ficou claro que no importa para quem a m notcia. Jos e seus cuidadores viviam um momento delicado e momentos delicados pedem delicadeza. Ferenczi nos ensina que o que traumtico no a situao violenta em si, mas o desmentido (ou negao) por parte daqueles em quem mais se confia.24 Toda delicadeza de Andr no impediu o choque de Alzira. Traumtico? Provavelmente no, uma vez que o grupo, continuando a discusso, sustentou a dor daquela profissional e deu um sentido a ela, de maneira que Alzira pde voltar a olhar para um futuro com e sem Jos. Voltamos ento s consideraes sobre os fatos. Tudo, o caso em si, o choro desatado de vrios profissionais, o silncio reverente das coordenadoras ou pasmo na surpresa do observador, no s o contedo como a forma em que o caso foi apresentado conspiraram para um ar de transe mstico. A quase totalidade do grupo em um estado catrtico de um choro intenso que surpreendeu pela intensidade desmedida. Pareceu que ao final a reunio havia servido para uma expiao de pecados desconhecidos, para a qual o observador no tinha explicaes, caso elas fossem necessrias. Entretanto, era inevitvel perceber que vrios limites haviam sido transpostos de maneira descuidada e era possvel debit-los a um efeito surpresa sobre a prpria coordenao. Essa sensao de mal-estar foi depois compartilhada com as demais colegas coordenadoras, as quais julgaram interessante e mesmo importante que tal catarse tivesse ocorrido, ao contrrio do observador. Para ele, Jos, ao chorar sozinho noite na enfermaria, no pedia que chorassem com ele, mas sim que testemunhassem e positivassem o sentido que ele dava naqueles momentos sua vida e sua morte. No encontro seguinte, nova surpresa ao verificar que o grupo demonstrava maturidade, no necessitando de guias que indicassem para que lado ir. Ao mesmo tempo em que os componentes consideravam positiva a discusso sem libis da morte, eles realmente haviam percebido os excessos ocorridos no encontro anterior, sendo que alguns deles foram bastante incisivos ao se declararem tambm incomodados com aquele clima de velrio que havia impregnado o encontro. Concomitantemente,

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Conforme descrito por Ferenczi em seu texto Confuso de Lngua entre os adultos e a criana in: Psicanlise IV, Martins Fontes, 1992.

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eles viam naqueles encontros, justamente a possibilidade de encontrar modos de subverter esse tipo de expectativa, de que o profissional deve ser ou extremamente reservado ou extremamente envolvido. Sabiam da importncia que tem o compartilhamento dos afetos com os pares para o bom andamento do processo. No entanto no desejavam que o grupo se transformasse em um grupo teraputico. Com isso, colocavam em prtica algo que haviam levantado no primeiro encontro: a possibilidade de acolher um no saber, fosse sobre as experincias em si como sobre seus poderes de afetao. Mas preciso que se diga que foi a prpria dinmica do grupo, e no uma sugesto do observador, ou das coordenadoras, que provocou essa mudana de rumos. O grupo pde encontrar sua prpria maneira de trabalhar e produzir, cada encontro servindo como um degrau a mais na plataforma da recproca partilha de atos e afetos. A ttulo de complementao, dois encontros depois, a assistente social que atendia a Jos traz para o grupo a informao de que Jos havia passado seu aniversrio em casa e que os membros da igreja a qual Jos era ligado afirmaram para a me do adolescente que o testemunho que ele queria dar j tinha sido dado pelo jovem sem ele precisar ir igreja para isso. E, novamente, muitos dentre os presentes puderam prantear, pois a histria de Jos j fazia parte do escopo do grupo.

- Mas Mestre, se aprendo no rio... - Aprenda a rir, aprenda a rir... (HATHERLY, 2006, p.85)

Toda pesquisa clnica desenvolvida por Sndor Ferenczi, psicanalista hngaro da primeira gerao, teve origem no s em uma inquietao intelectual comum maioria de ns, mas tambm e principalmente em uma reao acomodao do analista em sua prxis, considerada aqui como o fazer tcnico, o conhecimento e a ao. Ferenczi no podia evitar sentir com o paciente, o que ele teorizou e denominou de tato. Importa aqui que Ferenczi nos ensinou a sentir na anlise ou, no mnimo, a estar atento aos prprios afetos na anlise. Ferenczi abriu espao para o jogo na anlise. Abriu espao para que outros depois dele desenvolvessem uma psicanlise em que podem coexistir o eu e o outro, os afetos de ambos podendo se amalgamar e construir algo novo. Ferenczi nos ensinou a exercer a sensibilidade, sem abrir mo de, com ela, escutar aquilo que est para alm da conscincia, do pensamento, o inconsciente. Gostaria neste momento de fazer uma articulao um pouco ousada. Aprendemos lendo Edgar Morin que existem duas mortes, cada qual com seu corolrio: a morte do indivduo e a morte da espcie. Para esse pensador, apenas a morte da espcie real, no sentido de ser um fim em si. A morte do indivduo, sua finitude, um fim virtual, uma vez que sua preservao pode ser acolhida na existncia da espcie, sem esquecermos tambm que nenhuma espcie est destinada eternidade. Morin fala ento de uma amortalidade (MORIN, 1997) do indivduo. Da que, se na espcie que o indivduo sobrevive morte, podemos auferir que no grupo, e s no grupo, s no conjunto, que o sujeito pode se manifestar enquanto singular. s na presena do outro que o indivduo . Tambm aprendemos com ele que, quando se enfrenta o horror da morte, pelo risco de morte, possvel sobreviver, no que se pode chamar de uma autoafirmao heroica.
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Ento, de fato, quando a colega coordenadora insistia em apresentar a morte para a apreciao no grupo, ela no estava fazendo nada mais do que simbolicamente permitir que cada indivduo ali tivesse a sensao de estar eminentemente vivo. Trabalho de risco, este, uma vez que foi possvel tambm observar que alguns membros do grupo efetivamente adoeceram (psquica e corporalmente) no decorrer das reunies. Nesse sentido foi providencial que a outra coordenadora, oferecesse, por meio de seu trabalho no setor de Sade do Trabalhador, um espao individualizado de escuta. As resistncias ao modo de agir da colega coordenadora se referiam s diferenas de enquadre terico. No entanto, foi importante perceber que, nos grupos Balint-Paidia, naquele momento denominado pelo observador de grupos de encontros, a questo do enquadramento terico s tem importncia quando, independente de qual seja, no haja enquadramento da questo. Com isso, na funo de coordenador (j que a observao comprovou-se impossvel), imprescindvel acompanhar o grupo e no indicar caminhos ao grupo. Nesse sentido que a psicanlise tem a maior chance de se estabelecer como referencial terico. Esse referencial se tornou expresso com o trabalho de Luiz Cludio Figueiredo, denominado Presena, implicao e reserva (FIGUEIREDO, 2008). De maneira resumida, o autor prope nesse texto que o trabalho do analista deve procurar o tempo todo equilibrar, de modo adequado a cada paciente, o estar aqui e agora, o estar contigo e o estar descolado. Penso que o aqui e agora se traduziria por avalizar uma corporeidade ao encontro. J o estar contigo estaria vinculado ao tato ferencziano, ou seja, uma disponibilidade, uma insistncia, enquanto que o descolamento permite deixar espaos abertos ao novo e surpresa. Descolar-se permitir uma dialetizao entre o cuidado e o abandono (deixar a si prprio) e, mais ainda, permitir a emanao das subjetividades e singularidades. Certamente, como diz o prprio Figueiredo, esse equilbrio apenas ideal, por conta de uma precariedade que lhe caracterstica. No entanto, nessa precariedade que Ferenczi viu a grandeza da ateno psicanaltica, sustentando sempre a possibilidade de um no saber, o que podemos tranquilamente transferir para a situao do grupo. Como dito em uma das reunies, preciso abrir espao para a surpresa no espao do grupo de encontro, tanto por parte dos participantes quanto dos coordenadores. Neste ponto, ento, podemos admitir que no caso especfico daquele grupo, cada coordenador funcionou, inconscientemente, de acordo com cada uma das condies citadas. Uma psicloga foi presente. A outra mostrou um alto grau de implicao nos aspectos tanto pessoais quanto coletivos. Enquanto que o observador oblquo foi representante da reserva. Foi o encontro constante entre os trs que permitiu que essas foras se rearranjassem continuamente no sentido de servir aos objetivos tanto do projeto quanto do grupo em si. No mais observador, mas um efetivo participante na diferena. Caso o leitor questione se a funo de observador, conforme pensado pela Coordenao do projeto intil, a resposta no. Apenas ela no foi feita para os grupos com as caractersticas prprias como esses aqui estudados. Aquela funo equivalente do supervisor em uma formao clnica. No caso deste projeto, penso ser mesmo necessria a interveno de um observador que possa acompanhar as reunies dos diversos coordenadores, ouvindo e percebendo as nuances nas implicaes que podem trazer para as relaes interpessoais, eventuais diferenas de escolas e histrias pessoais.

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Poderia fazer outras e talvez mais ousadas articulaes, mas penso que j atingi o objetivo de mostrar que o tema das situaes difceis aberto s mais diversas leituras, da o interesse que desperta em qualquer profissional, de qualquer rea. Afinal de contas, como foi colocado por esse grupo, todos ns, todos os dias, damos e recebemos ms notcias, vivemos situaes difceis, constantemente aprendendo e desaprendendo os protocolos. Criando, recriando e recreiando a Verdade e a Mentira.

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Capacitao dos Profissionais do INCA para o Atendimento Humanizado ao Paciente Oncolgico e Familiar no Centro de Simulao Realstica Albert Einstein
Cristina S. Mizoi, Fabiane Carvalhais Regis e Lilian Bertozo

Nem tudo que se enfrenta pode ser modificado, mas nada pode ser modificado at que seja enfrentado. (Albert Einstein)

As organizaes modernas, na gesto de pessoas, direcionam parte do investimento ao desenvolvimento das competncias dos profissionais por meio da educao e do treinamento, levando em considerao o contexto de um ambiente de inovaes e de mudanas, para o alcance dos melhores resultados. Os levantamentos bibliogrficos confirmam que a escolha da estratgia educacional interativa e participativa permite a reteno do conhecimento e apresenta melhores resultados para o aprendizado. O relatrio do Institute of Medicine (IOM), To Error is Human, de 1999, apresentou dados alarmantes sobre a segurana do paciente, mostrando que cerca de 98.000 pacientes morrem por erros ocorridos durante a hospitalizao nos Estados Unidos, anualmente. O relatrio traz recomendaes sobre programas de treinamento para a equipe interdisciplinar com a incorporao da simulao como mtodo de treinamento. Esse cenrio refora a importncia da inovao e do investimento nas metodologias de treinamento com foco no aprendizado e na aplicao prtica do conhecimento adquirido pelo profissional da sade. A simulao adotada para o treinamento de profissionais que atuam em atividades de risco como a aviao. Os pilotos de avio e controladores de voo so treinados no com o equipamento, mas sim na operao ou tarefas associadas ao equipamento. Isso inclui a problemtica (diagnstico), o procedimento (terapia) e a comunicao ou a informao (trabalho em equipe). Na rea da sade a simulao realstica tem sido empregada em treinamentos de emergncia (trauma, catstrofes, resgate), terapia intensiva, cirurgias e anestesiologia. A Colaborao Cochrane Library, por meio de revises sistemticas da efetividade e da relevncia das intervenes para a prtica profissional, mostra que as intervenes educacionais que melhoram a prtica profissional esto relacionadas com estratgias ativas e participativas. Atualmente, esse contexto

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recebeu um incremento com o uso da tecnologia e com um adicional no resultado que a mudana de comportamento. A Simulao Realstica uma metodologia de treinamento apoiada por tecnologias, na qual so criados cenrios que replicam experincias da vida real e favorecem um ambiente participativo e de interatividade, propiciando melhor reteno da informao. Para isso, so utilizados simuladores de paciente (robs), manequins estticos e atores profissionais. Dentre os aspectos que so trabalhados com os profissionais de sade submetidos a treinamento por simulao realstica, destacam-se aqueles que envolvem habilidades tcnicas, cognitivas e comportamentais. So tambm abordadas as situaes relativas s relaes interprofissionais, interdisciplinares e interpessoais, permitindo maior eficcia no trabalho em grupo, que usualmente exigido no atendimento aos pacientes em todos os servios de sade. A utilizao dos simuladores permite a apresentao de diversos cenrios, inclusive os considerados raros dentro de um ambiente controlado. Aps a simulao, segue-se uma sesso de feedback ou debriefing, gerando a oportunidade de reflexo e redirecionamento de aes executadas. Isso tambm permite a identificao de lacunas de aprendizagem que indicam a necessidade de posterior desenvolvimento pessoal ou grupal, antecedendo a atuao profissional com pacientes reais. Na simulao, os cenrios desenvolvidos podem ser de situaes extremas e raras, permitindo inmeras oportunidades para discusso. permitido errar, pois o ambiente controlado e as condutas so discutidas no debriefing, uma das etapas de fundamental importncia, pois permite perceber onde o erro foi cometido e como pode ser potencialmente prevenido. A discusso conduzida pelo instrutor visa reforar pontos fortes e identificar oportunidades de melhoria. Para o desenvolvimento do treinamento em simulao realstica, necessrio o seguinte plano educacional:
Definio do pblico alvo: o contedo e a abordagem so customizados de acordo com o conhecimento do pblico alvo, assim como o uso dos equipamentos e a ambientao utilizados nos cenrios so de acordo com a realidade do ambiente de trabalho do pblico-alvo. Nmero de participantes por cenrio ou estao: no mximo 08 participantes. Contedo programtico: definio do contedo e do nmero de estaes prticas e cenrios: Estaes prticas o momento do treino de habilidades prticas e reviso de conceitos. As estaes so utilizadas em treinamentos com foco em competncias tcnicas e tm durao mdia de 30 a 40 minutos. Cenrios so cases baseados na vida real, incorporando os temas discutidos nas estaes prticas, seguido da sesso de debriefing. Os cenrios tm durao mdia de 10 minutos seguidos de 20 minutos de debriefing. Exemplos de temas de cenrios: atendimento de emergncia, comunicao de bito para o familiar, avaliao de desempenho de um funcionrio, comunicao de uma m noticia a um paciente, entre outros. Check-list o formulrio de apoio que contm os objetivos de cada cenrio. Utilizado pelo instrutor para a conduo do debriefing e para o acompanhamento pelos observadores.

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Definio das personagens do cenrio: Atores definio do perfil da personagem, de seu desempenho e dos pontos crticos do cenrio. Simulador de paciente (robs) programao dos parmetros de acordo com os cenrios clnicos. Manequins estticos. Ambiente: definio dos locais onde ocorrero os cenrios: sala de emergncia da unidade de pronto atendimento, consultrio mdico, terapia intensiva etc. Instrutores: so profissionais de referncia em sua especialidade, evidenciada por seu conhecimento, sua prtica e pesquisa, alm de serem qualificados na metodologia da simulao realstica. O instrutor um facilitador do processo de aprendizado.

Para o desenvolvimento de treinamentos com foco nas competncias comportamentais, so considerados os seguintes modelos:
Basic PH Model estratgias de enfrentamento e habilidade de resilincia (recuperao em situaes difceis) em situaes extremas (grandes catstrofes, guerras etc.). SPIKES, que so passos para dar ms notcias em situaes difceis como bito, m formao de feto, comunicao ao paciente oncolgico, entrevista familiar (captao de rgos). Interveno Motivacional Breve, que permite uma abordagem para motivar e gerar mudanas de comportamento de maneira continuada, promovendo a adeso. Modelo de competncias que desenvolve conhecimentos, habilidades e atitudes do ponto de vista comportamental, traduzindo o comportamento organizacional (comunicao verbal e no verbal, assertividade, empatia etc.).

O curso Atendimento Humanizado ao Paciente Oncolgico e Familiar, ocorrido em maio de 2009, teve como objetivos promover anlise e reflexo sobre a abordagem da m notcia ao paciente/ familiar oncolgico e promover a discusso de situaes reais com a utilizao do protocolo SPIKES. Foram desenvolvidos quatro cenrios: Cuidados Paliativos, Mastologia, Oncologia Peditrica e Ginecologia. Os cenrios tiveram a participao de atores que representaram um familiar ou um paciente. Em cada turma participaram 40 profissionais, divididos em quatro subgrupos de 10 profissionais para permitir o rodzio entre os quatro cenrios. Um participante se candidatava como voluntrio para vivenciar o cenrio. Os demais membros do subgrupo assistiam, em tempo real, em outra sala junto com o instrutor. Ao trmino do cenrio, o instrutor conduzia a sesso de debriefing por meio de um checklist no qual estavam descritos os objetivos dos cenrios. Durante o debriefing, o instrutor utilizava o vdeo dos cenrios gravados, gerando a oportunidade para discusso das competncias requeridas diante daquela situao. O cenrio Cuidados Paliativos tratava de uma situao na qual o marido (ator) de uma paciente em cuidados paliativos no aceitava o prognstico da esposa. O cenrio tinha como objetivos exercitar a habilidade na abordagem sobre o processo de morte e morrer, mostrar a necessidade de ter empatia

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durante o processo de comunicao de uma m notcia e abordar a necessidade de sensibilidade e habilidade no relacionamento interpessoal. Relato de Llian Bertozo, especialista de treinamento do Instituto de Ensino e Pesquisa Albert Einstein e coordenadora do Projeto da Simulao Einstein-INCA:

Na maioria das vezes, o profissional da sade se encontra melhor preparado para abordagens diretamente ao paciente. No entanto, cada vez mais, a famlia estimulada a ser participativa e interativa no tratamento junto ao paciente. Nesse contexto, se faz necessrio um olhar diferenciado ao universo do familiar que, em especial na oncologia, sofre grandes abalos do ponto de vista emocional, social, estrutural, financeiro, entre outros. Atravs desse cenrio, foi possvel discutir, em especial, sobre o familiar e o que o profissional da sade pode fazer de mais efetivo durante esse processo, desde o diagnstico, o acompanhamento do tratamento e o prognstico, levando maior humanizao nesse contexto e cuidando efetivamente do paciente e da famlia.

O cenrio Mastologia abordava o otimismo e a adeso ao tratamento de uma paciente (atriz) com cncer de mama. Durante o cenrio, o mdico deveria informar a mudana na evoluo da doena, a metstase. O cenrio tinha como objetivos exercitar a habilidade de gerenciamento de conflitos durante a comunicao da piora do prognstico, apresentar recursos para manter o controle emocional ao gerenciar o conflito e discutir sobre a comunicao assertiva. Relato de Maria Aparecida Guimares Leite, psicloga, mestre em Psicologia Social pela PUC-SP e instrutora do cenrio de mastologia:

A experincia foi extremamente rica, o grupo trouxe, com muita propriedade e de maneira homognea, as angstias, os sentimentos de impotncia, vivenciados frente piora do prognstico de seus pacientes. Foi uma oportunidade de reflexo sobre a importncia do profissional de sade em ampliar, paralelamente ao conhecimento e s prticas teraputicas, os conceitos de significado, valor e qualidade da existncia. Dessa maneira pode-se vivenciar a prtica dos cuidados paliativos como continuidade e estar mais centrado como ser humano, acompanhando seus pacientes e familiares at o final.

O cenrio Oncologia Peditrica apresentava a histria de uma adolescente de 16 anos que seria submetida a uma amputao de membro inferior. No cenrio, o mdico deveria falar sobre a cirurgia com a paciente. O cenrio tinha como objetivos exercitar a habilidade de negociao ao abordar a paciente quanto necessidade de mutilao de membro, discutir a empatia, considerando a fase de desenvolvimento a adolescncia. Relato de Fabiane Carvalhais Regis, analista de treinamento do Instituto de Ensino e Pesquisa Albert Einstein e instrutora do cenrio de oncologia peditrica:

A experincia de participar num cenrio que envolve a notificao de amputao de membro em uma adolescente com osteossarcoma foi um grande desafio.
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Comunicar ms notcias, acredito que um desafio dirio para o profissional de sade. Desenvolver sensibilidade para identificar o impacto de uma amputao na vida de qualquer pessoa, aliada a tantas perdas, algo que construmos na relao com o outro e implica, mais do que conhecimento tcnico, em disponibilidade interna para compartilhar a dor do outro. Para isso, utilizar a linguagem apropriada e ser assertivo essencial. Sobre o perfil dos participantes, de um modo geral todos estavam muito envolvidos. Trouxeram experincias parecidas, vivenciadas na sua prtica profissional. Discutiram a situao e, mesmo citando que o ideal seria o adolescente estar acompanhado de um responsvel para receber a m notcia, sabem que podem ser abordados de modo inesperado e, nessas ocasies, compreendem a importncia de serem assertivos e ao mesmo tempo desenvolverem habilidade no relacionamento com o adolescente, entendendo o impacto da amputao na fase da adolescncia, uma fase em que se espera ser permeada de conquistas e fundamental para a construo da identidade.

Relato de Rita Ferreira, atriz do cenrio de oncologia peditrica:

O meu cenrio foi sobre oncologia infantil, eu no sabia quase nada sobre cncer, muito menos cncer em crianas, ento, antes de participar, eu pesquisei, tirei dvidas no hospital, para chegar o mais prximo da realidade. Minha personagem tinha 16 anos, fazia bal desde os cinco anos, era vaidosa, muito dedicada, sonhadora e, ao saber que ia amputar uma perna, era como se a vida dela tivesse acabado por ali, mas cada vez que um mdico entrava na sala para fazer a visita, eu aprendia, tinha reaes diversas, s vezes me revoltava. incrvel como uma histria de vida pode se transformar em fatos positivos ou negativos. Entendi que foi um aprendizado para os mdicos, mas, na verdade, qualquer que seja sua profisso, devemos tomar cuidado ao usar as palavras, devemos nos colocar no lugar do outro por um instante, para assim saber a melhor forma de ajudar e passar uma mensagem ou mesmo lidar com os problemas dos outros. Dentro do treinamento, tivemos todos os tipos de situaes, por parte dos mdicos, no como falar e tratar a paciente e, claro, isso mudava a minha reao. Mas, no geral, mesmo aqueles que, de certa forma, souberam como dar informaes que mudariam a vida da minha personagem, sentiam o quanto podiam melhorar, e tambm ao contrrio, aqueles que, ao finalizar o cenrio, reconheciam que no tiveram jeito com aquela situao. Senti que todos saram com a mesma sensao, de mudar, melhorar e se transformar para ajudar o outro.

O cenrio de Ginecologia abordava a histria de uma paciente (atriz) com cncer ginecolgico metasttico e suas implicaes. A paciente, em fase de negao, no entendia muito bem o que estava ocorrendo. O cenrio tinha como objetivos exercitar a habilidade de comunicao assertiva com a paciente que manifestava o comportamento de negao do diagnstico e exercitar a sensibilidade e a habilidade no relacionamento interpessoal. Relato de Cristina Mizoi, gerente de treinamento e simulao realstica do Instituto de Ensino e Pesquisa Albert Einstein e coordenadora do Projeto da Simulao Einstein-INCA:

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 fato que o ser humano no est preparado para a m noticia: nem para informar, nem para receber. No existe um padro a ser seguido, com mais ou menos sucesso, e sim oportunidades de reflexo para gerarem a empatia (capacidade para se colocar no lugar do outro, saber ouvir e enxergar pelos olhos do outro) e a assertividade (falar a verdade, sem fazer julgamentos ou rodeios, visando transmitir uma informao de maneira clara e segura). Esse cenrio apresenta uma paciente em negao, o que dificulta ainda mais a abordagem dos profissionais, criando obstculos no processo de comunicao e interao. Os profissionais mostraram sensibilidade na conduo do cenrio e trouxeram discusses valiosas para fortalecer a humanizao no atendimento.

O treinamento com uso da simulao realstica no busca substituir o contato entre pacientes e profissionais de sade, pilar necessrio ao desenvolvimento de habilidades desses profissionais. O treinamento por simulao permite que situaes previamente selecionadas, planejadas e validadas possam ser treinadas at que se atinja alto nvel de proficincia. Evita-se, assim, que a interveno do profissional de sade seja acompanhada de efeitos deletrios ou indesejveis ou mesmo carregada de comportamentos/emoes descontrolados. Em situaes nas quais a vida de indivduos depende de atuaes, julgamentos e habilidades de outras pessoas, tais como ocorre na medicina e na aviao, a simulao realstica deve ser uma estratgia cada vez mais encorajada e utilizada.

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PArTE II PErCUrSO DOS GrUPOS BALINT-PAIDIA

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Da Solido Profissional Interdisciplinaridade: a Trajetria de um Grupo Balint-Paidia

Ana Perez Ayres de Mello Pacheco

A experincia que nos afeta aquela que precisa ser compartilhada, enquanto possibilidade de continuar fazendo parte do jogo da realidade. Portanto, compartilhar viver! Mrcia Merquior

Introduo: para Situar a Experincia

Este artigo se prope a relatar a experincia vivida por um dos grupos Balint-Paidia, mais especificamente, um dos grupos da ginecologia, o assim chamado Grupo 4.25 O material utilizado para a composio do artigo foram os registros do dirio de bordo de um dos coordenadores, alguns textos produzidos por ele durante os oito encontros, as propostas apresentadas no dia do encerramento do projeto, alm de trs trabalhos produzidos por sete integrantes do grupo ao final dos encontros. Neste sentido, o presente coordenador consta como o relator, aquele que teceu o fio que ligou todas as contribuies formando o tecido do artigo. No entanto, cada integrante do grupo consta como colaborador e como pea nica e singular na composio do texto. Foi mesmo um texto construdo a muitas mos, em uma experincia rica de produo coletiva, embalada pelo ritmo de muitos coraes. O Grupo 4 foi composto por dois coordenadores e onze profissionais de sade, advindos em sua maioria do Hospital de Cncer II - INCA, mas tambm do Hospital de Jacarepagu, do Hospital da Lagoa e da DISAT (Diviso de Sade do Trabalhador) do INCA. Eram quatro mdicos, duas enfermeiras, trs assistentes sociais, uma fisioterapeuta e uma psicloga. A proposta foi discutir, durante oito encontros de trs horas e meia cada um, a comunicao de notcias difceis nas enfermarias de ginecologia oncolgica, a partir da apresentao de casos trazidos pelos integrantes do grupo.

25 Colaboradores: Ricardo Duarte Vaz (coordenador), Andrea Cristina Fortuna de Oliveira, Andria Maria Thuler Fontoura, Fernanda dos Reis Melo, Flvia Sant Anna de S C. Bolivar, Jussara Mot de Carvalho Novaes, Letcia Batista da Silva, Maria de Ftima Bussinger Ferreira, Mnica Cruz Souto, Pedro Ernesto N. e Souza de Almeida. Roseane Guaroni Piumbini e Silvia Regina Galvo de Carvalho

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O clima inicial do grupo era um misto de expectativas e dvidas quanto real possibilidade de se desenvolver ali um trabalho de trocas e aprendizado. Alguns integrantes j haviam passado por outras experincias com o trabalho de Humanizao, outros participavam com regularidade das reunies de Clnica Ampliada do seu setor. Apesar de, para alguns, essa ser a primeira experincia com esse tipo de proposta, a animao geral era contagiante. Para ns, coordenadores, a experincia com um grupo Balint-Paidia tambm era nova, alm de ser a primeira vez que trabalhvamos como dupla. Fomos, de incio, dividindo as funes de coordenao a partir das nossas prprias facilidades: um instigando e incentivando a participao do grupo e o outro acolhendo e cuidando das dificuldades assim como da preservao de certo enquadre.

A Trajetria: Oito Encontros Bem Condensados

Desde o primeiro encontro, desde os primeiros relatos de caso, uma questo se tornou evidente para todos: a solido em que se encontram as diferentes categorias profissionais. Essa solido tem vrias facetas que vo alm da solido diante das responsabilidades frente aos procedimentos e s decises a serem tomadas no encaminhamento dos casos e envolve, tambm, alguns limites, tais como os impostos pela prpria doena, os impostos pela rede assistencial (como a sua morosidade, permitindo o agravamento clnico dos casos que aguardam atendimento) e, por fim, os limites polticoadministrativos da falta de recursos e da gesto centralizada, o no compartilhamento da gesto e o distanciamento entre quem planeja e quem executa. Nesse momento inicial, foram muito importantes as contribuies da tcnica desenvolvida por Balint para o grupo. Como mdico e psicanalista, Balint salientou a importncia da relao mdicopaciente, do vnculo construdo entre eles como facilitador ou dificultador na busca pela sade. Balint propunha, em seus grupos de mdicos, que estes prestassem ateno no quanto a sua forma de lidar e atender a um paciente interferia nele tal qual uma medicao, ou seja, que prestassem ateno ao valor teraputico da escuta. Buscava, tambm, enriquecer e ampliar sua capacidade diagnstica se valendo dessa escuta sensvel que inclua, muito mais do que os sintomas fsicos apresentados pelo paciente, os sentimentos e diferentes percepes que o paciente tivesse sobre eles, alm dos seus prprios sentimentos e percepes, enquanto mdico, sobre seu paciente. Um dos primeiros casos relatados no Grupo 4 e que ficou registrado como o caso da paciente chata, foi o caso escolhido para ilustrar este artigo. Embora os encontros estivessem repletos de casos riqussimos e que muito contriburam para o crescimento e amadurecimento de todos, foi esse caso o disparador do tema a que se refere este artigo: a importncia da construo de um enfoque interdisciplinar no trabalho de uma equipe de sade.26 A inteno ao apresentar o caso aqui no visa a sua discusso aprofundada, nem ao desdobramento de sua histria clnica. Queremos apenas ilustrar o quanto a discusso desse caso, principalmente pela forma como foi trazido pela mdica, contribuiu para a criao de uma atmosfera de confiana no grupo, abrindo e ampliando o dilogo entre as categorias sobre a tarefa de se comunicar notcias difceis.

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O contedo dos casos relatados aqui obedecem a regras de sigilo e proteo no s do paciente como tambm dos profissionais envolvidos.

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A Paciente Chata
A mdica relata o caso de uma paciente, com mais de 60 anos, com histria de cncer na mama esquerda, mastectomizada, que recebeu radioterapia e hormonioterapia e fez reconstruo mamria. Alguns anos depois, iniciou dor sobre o brao esquerdo, irradiada, de intensidade crescente, evoluindo com perda de fora e atrofia do brao. Ao rever o pronturio, a mdica encontra no registro do caso vrios problemas de encaminhamento clnico: so incontveis consultas com a oncologia, a clnica mdica, a fisioterapia e a clnica da dor, nos ltimos dois anos. Repetidos relatos de paciente poliqueixosa, sendo que, no incio de 2009, uma ressonncia do brao e uma cintilografia ssea sugeriram recidiva da doena na rea. O mdico que cuidou da paciente nos ltimos 6 anos pediu demisso e no chegou a conversar claramente com ela sobre a situao da recidiva nem sobre um possvel tratamento. Diz a mdica:
Meu primeiro contato com a paciente foi h 1 ms, em consulta de retorno, de conduo muito difcil para mim. Por quase 1 hora escutei a paciente queixar-se de todos os mdicos que cuidaram dela anteriormente (alguns dos quais so meus amigos e cuja conduta profissional eu respeito) e tentei abordar o resultado dos exames que mostravam recada. Percebendo uma postura desconfiada na paciente, propus que ela retornasse em 1 semana, aps a qual eu teria revisado seus exames com a radiologia, para decidirmos o melhor tratamento. No estou certa de que ela tenha compreendido o que est acontecendo (recidiva). A paciente faltou consulta. Foi internada cerca de 3 dias depois, com dor no peito, cuja investigao foi toda negativa. Na enfermaria, os residentes tiveram muita dificuldade de lidar com ela, porque a cada dia havia uma nova queixa e a paciente recusava alta hospitalar. A concluso geral foi a de que ela era chata.

Aps o relato, a mdica confessou um certo desnimo em atender-lhe (sua consulta foi remarcada para a semana seguinte) e a sua dificuldade em lidar com pacientes desconfiados. A sua sinceridade em confessar seus sentimentos e a sua dificuldade em atender paciente mobilizaram o grupo. Acredito que essa sinceridade, partindo de uma mdica, manifestao no to usual entre representantes dessa categoria profissional, permitiu uma identificao maior e uma aproximao com as diferentes categorias profissionais ali presentes. Ao localizar a sua dificuldade no vnculo com a paciente, a mdica, sem se dar conta, abria espao para a participao dos demais e para uma compreenso mais ampla do caso. As assistentes sociais apontaram para a necessidade de se investigar mais sobre a famlia da paciente, alm de consultar o pronturio e conversar detalhadamente com os profissionais que lhe atenderam. Tem coisas que a gente no pe no pronturio porque expem demais o paciente, que tambm tem acesso a ele. Mas se o mdico vem conversar com a gente, a gente fala. A valiosa contribuio das assistentes sociais a de que quanto mais informaes so colhidas e consideradas sobre a paciente, incluindo a sua vida familiar e profissional, ou seja, quanto mais ampla e integral for a compreenso que se tiver do paciente e da sua doena, mais amplos e certeiros podem ficar o diagnstico e o tratamento. E no caso da referida paciente, seria importante investigar o que na sua histria de vida e relaes, especialmente na histria do tratamento, poderia ter causado essa postura desconfiada.

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A mdica, sentindo-se mais vontade com o interesse dos colegas, comenta que as queixas infindveis da paciente a irritam muito e que principalmente a deixam impotente. Uma outra mdica, ento, fala da Sndrome de Lcifer que assola os mdicos, onde Lcifer no se contentando em ser apenas um Anjo, disputa o poder com Deus, mas acaba mesmo no inferno. E lembra a todos dos seus limites. Falamos ento dos limites que o caso apresenta e de como a chatice da paciente pode ter a ver com isso. A paciente vem sempre sozinha s consultas: qual a relao dessa paciente com a sua famlia? Qual a relao dessa famlia com a sua doena? Essa paciente est inserida em alguma rede de apoio? Uma questo interessante levantada acerca da queixa da paciente foi seu aspecto ambivalente: se por um lado ela pede incessantemente para ser cuidada, ou seja, apela por ateno e proximidade, por outro, com a sua chatice, afasta quem quer fazer alguma coisa por ela. Diz a psicloga: A chatice, aqui, apresenta uma marca da paciente, que pode ser um modo pessoal de funcionamento na vida, que a afasta e a isola. Como desmontar isso? Falar desse sentimento e seus efeitos para a paciente? Inclu-la de maneira ativa na cena? E no seria essa uma possvel defesa dela diante da doena? O quanto ser que ela quer saber a respeito, ou o quanto ela prefere ficar na ignorncia culpando a tudo e a todos? Mas no podemos esquecer que o mdico anterior tambm no conversou claramente com ela sobre a recidiva e nem props um tratamento. a chatice da paciente que afasta os mdicos ou o pouco contato que eles estabelecem que torna a paciente chata e desconfiada? Sem dvida, so inmeras as variveis que interferem em um caso de conduo complicada e todos os implicados tm sua parcela de responsabilidade. importante lembrar aqui de um conceito em Clnica Ampliada que fala exatamente do quanto o paciente precisa ser chamado a se responsabilizar pela sua doena: implicar o paciente tir-lo da condio passiva diante do que lhe acontece. No caso dessa paciente, preciso compromiss-la com a sua recuperao; fazer despertar nela o interesse investigativo sobre o seu caso: o mdico pode at no falar, mas o paciente pode e deve perguntar, afinal a sua vida que est em jogo. Neste sentido, o papel da humanizao est bem distante do assistencialismo. Passa muito mais pela conscientizao de direitos e retomada de cidadanias. A fisioterapeuta do grupo aponta que a chatice tambm pode ser uma revolta: Como ser que est sendo a vida dela sem esse brao? Que alternativas teraputicas j lhe foram apresentadas? E d algumas dicas fisioterpicas que poderiam ser investigadas. A mdica anota tudo com o maior interesse. A essa altura j podemos pensar nessa paciente no como uma poliqueixosa passiva e sim como uma paciente que traz queixas improdutivas. Talvez tenha faltado uma escuta mais sensvel, que lhe trouxesse um retorno mais fiel s suas reais condies e que a estimulasse a partir em busca de ajuda de maneira ativa. Um dos coordenadores que tambm mdico, intervm e traz uma lembrana que agrada a todos e que reflete a profunda sintonia com o momento do grupo: fala de um amigo, mdico tambm, que comenta sobre certos clientes que, quando em consulta, te apresentam uma conta existencial enorme e que querem que voc pague tudo vista! O que fica claro aqui que o mdico no pode e no deve querer pagar essa conta sozinho. Ele pode rachar a conta no s com a equipe, mas tambm com o prprio paciente, incentivando a sua participao e a sua colaborao no tratamento. Os mdicos riem muito e concordam com o colega, trazendo um clima mais descontrado para o grupo. A mdica que
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trouxe o caso parece bastante aliviada ao dizer: Bem que poderia ter uma reunio dessas por semana pra sempre! Me senti super ajudada!

O Grupo Balint e o Mtodo Paidia

interessante perceber que a interinfluncia presente no grupo vai alm da relao que est se dando naquele momento. O relato das consultas nos Grupos Balint afeta todos os integrantes, de maneira que o paciente passa a ser de todos que contribuem para a resoluo do seu problema, mesmo que essa resoluo seja encaminhada s pelo mdico que trouxe o caso. O Grupo Balint forma uma rede de intervenes que permite que um se afete e interfira no caso do outro, sem nunca ter visto ou estado diante do paciente. outra forma de estar presente na consulta. Seus participantes se misturam, trazendo um conhecimento extremamente til para o coletivo da sade. Os grupos contribuem no s para retirar o profissional de sade do isolamento, como tambm diminuem sua impotncia diante de alguns fatos: o grupo pode funcionar, por exemplo, como um interlocutor para o mdico solitrio diante de um paciente terminal que nega a sua doena. E desse compartilhamento de afetos surge conhecimento til para todos. O grupo faz girar os saberes, onde uns aprendem com os outros o tempo todo. A discusso dos primeiros casos no grupo permitiu que outro tema importante aparecesse: o medo que todo profissional tem de errar ou de ser descoberto no seu erro. E, nesse momento, a contribuio veio de outra fonte de saber, a pedagogia piagetiana, que diz: o saber se adquire entre uma desequilibrao e uma nova equilibrao, em que se passa de um estado de menor conhecimento para um estado de maior conhecimento27. Para essa viso pedaggica, mesmo no erro existe uma atividade operatria, ou uma tentativa de elaborao que, se devidamente analisada, pode viabilizar um conhecimento. Talvez esse seja o esprito com que propomos nossos grupos. Existe um conhecimento que se formula no intercmbio entre todos e que apenas utiliza ora de um, ora de outro de ns, para se expressar. A apresentao dos casos no passa por uma anlise de erros e acertos e sim pela possibilidade de se transformar um conhecimento que est ali implcito, no sentido de oculto ou imperceptvel a priori, em instrumento til. Outro aspecto importante da metodologia que adotamos foi o mtodo Paideia. Este consiste na incluso de alguns dispositivos, tais como: Clnica Ampliada, Projeto Teraputico Singular, Equipe de Referncia e Apoio Matricial, e uma inovao na gesto ao propor a cogesto. Vamos nos ater, neste artigo, apenas aos conceitos de Clnica Ampliada e Projeto Teraputico Singular, que foram os conceitos abordados e trabalhados no grupo28. A Clnica Ampliada aquela que reconhece a importncia do saber que advm do compartilhamento dos aspectos subjetivos que envolvem o trabalho da equipe de sade. Mas no basta reconhecer a dimenso subjetiva da relao clnica. necessrio aprender a lidar com o fluxo de afetos inerentes a essa relao e isso passa inevitavelmente pela capacidade de cada profissional integrante da

27 o que nos diz Judiht Gonzalez em seu texto Fundamentos para a aquisio da leitura e da escrita na perspectiva psicogentica. Texto mimeografado em 2009. Rio de Janeiro. 28 Para maior aprofundamento do assunto, indicamos CUNHA, 2009.

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equipe de desenvolver uma autopercepo sensvel, que o ponha em contato com seus sentimentos e os reconhea como um importante saber clnico, articulando-o a outros saberes e tecnologias, imerso nas relaes em constante mutao. Para isso, importante fugir da tentao totalizante de um saber (geralmente o saber mdico), validando outros saberes, principalmente o saber que vem do prprio paciente a respeito da sua doena e do seu adoecer. justamente considerando o paciente em sua integralidade, seu modo de viver e de adoecer, implicando esse paciente com o seu tratamento, que vamos conseguir negociar um Projeto Teraputico Singular.

A Interdisciplinaridade e a Sade do Trabalhador

No desenrolar desse grupo, a experincia trouxe a todos uma forte vivncia de equipe, apesar de terem sido somente oito encontros. Com o relato sucessivo de casos, aos poucos foi se criando uma atmosfera de confiana, respeito e acolhimento, que foi favorecendo, assegurando e fortalecendo os vnculos entre os integrantes. O grupo apresentava, de incio, caractersticas de uma equipe multidisciplinar, na qual cada profissional contribua com o seu saber especfico para a anlise dos casos. medida que a discusso ia se aprofundando e o retorno positivo das intervenes em cada caso se sucedia, o grupo amadureceu muito e passou a funcionar como uma Equipe Interdisciplinar. O conhecimento que cada profissional trazia circulava na roda, interferindo, afetando e modificando o pensamento de todos de maneira dinmica e ininterrupta. Colocado na roda, o saber no pertencia mais a um indivduo isolado, estava a servio de todos que o reconhecessem e dele necessitassem. Assim, formou-se uma equipe madura, que racha a conta do paciente entre seus integrantes, ou seja, divide o cuidado e as responsabilidades referentes ao tratamento do paciente entre todos. A compreenso do lugar ocupado pelo mdico dentro de uma equipe, muitas vezes o da cabeceira na mesa, daquele que paga a conta, foi bastante ampliada. O enfoque interdisciplinar permitiu no s que cada saber tivesse o devido reconhecimento no trabalho da equipe, como tambm diminuiu o isolamento que cada categoria profissional sente diante do seu trabalho com o paciente. interessante como se dividem muitas vezes as tarefas de maneira cristalizada: ao psiclogo cabe sempre a funo de convencer o paciente..., A paciente no quer realizar o procedimento...; a paciente no quer se alimentar...; a paciente no quer sair do leito... No entanto, a atuao de um psiclogo pode muitas vezes no ser diretamente com o paciente e sim com o colega da equipe que lida com aquele paciente, em uma interveno conversadeira, que o faa consciente dos prprios instrumentos que possui para lidar com a situao. O psiclogo, como nos diz Mrcia Merquior, um profissional conversador, trazendo outros (assistentes sociais, enfermeiros etc.) para a funo de costureiros de emoes, de realidades e de racionalidades mdicas. A conversa um instrumento de promoo de sade da maior potncia, na medida em que possibilita o processo de socializao e subjetivao, recuperando o exerccio pleno da cidadania (MERQUIOR, 2009). Outra descoberta importante foi o fato de que o que une a equipe, ou melhor, o eixo em torno do qual ela se estrutura e se constri, se d em torno das tentativas de compreender e satisfazer as necessidades do paciente. Ele o foco, visto agora como sujeito integral, dono de sua histria e de sua doena. Porm, essa discusso, alm de permitir maior compreenso do binmio sade/doena, apontou para uma

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relao inevitvel entre a sade do paciente e a sade do trabalhador. A fala da fisioterapeuta do grupo traduz muito a angstia dessa conscincia:
Como ento, ns, profissionais de sade, humanos, podemos enfrentar todas estas mudanas, longas jornadas de trabalho, baixa remunerao, o enfrentamento da doena e a morte dos nossos pacientes no cotidiano, sem adoecermos emocionalmente e/ou fisicamente? Como podemos produzir cuidado/sade, se estamos doentes? Que ironia! Somos responsveis pela produo de cuidado, mas no temos quem cuide de ns. Somos o alicerce da sade, mas somente somos tratados e lembrados como mquinas, que precisam produzir sem parar. No h uma valorizao do sujeito que existe em cada trabalhador! E como consequncia, vemos o aumento no nmero de trabalhadores afastados por problemas de sade mental e/ou fsica. Como mudar este modelo dentro da sociedade em que vivemos?

O aumento da autopercepo e da valorizao dos prprios sentimentos apontaram para a valorizao necessria do cuidado dispensado ao profissional-cuidador. O valor da interdisciplinaridade como dispositivo de sade est justamente no dilogo que se estabelece entre os diferentes saberes, na mudana de atitude diante do conhecimento: de uma viso fragmentria para uma viso mais unitria do ser humano. No se trata, porm, de se acabar com as especialidades, mas sim de buscar sua interrelao, permitindo o aumento da capacidade de solucionar problemas considerados complexos.
A interdisciplinaridade na sade envolve o biolgico e o social, o indivduo e a comunidade, a poltica social e econmica, ou seja, a sade e a doena envolvem condies e razes scio-histricas e culturais dos indivduos e grupos. uma ligao direta e estratgica com o mundo vivido e suas inter-relaes. (VILELA, 2007)

A interdisciplinaridade trabalha, portanto, no sentido da construo de uma viso mais unitria, ampla e complexa no s do ser humano como tambm do conceito de sade.

A Interdisciplinaridade e o Processo de Comunicao de Ms Notcias

Essa nova concepo de trabalho em equipe trouxe para o grupo tambm uma nova percepo, bem mais ampliada, do que seja a Comunicao de Ms Notcias, vista ento como um processo amplo e sutil que perpassa o dia a dia de cada profissional, com suas singularidades e especificidades. Tambm foram entendidas como Ms Notcias as sequelas dos tratamentos (quimioterapia e radioterapia), os possveis insucessos das cirurgias ou a comunicao a um paciente que ele no tem direito a um benefcio que ele tanto necessita. Dentro de uma enfermaria de oncologia, as Ms Notcias pairam como uma atmosfera que faz parte do ambiente. Quando essa atmosfera precisa ser traduzida em palavras, palavras dolorosas para todos, nem sempre o profissional tem tempo de se preparar para isso. Aps algumas reunies do grupo, algumas integrantes apresentaram na forma de um trabalho, a seguinte concluso: Para uma comunicao de notcias difceis de maneira eficaz para todos os envolvidos nessa relao, necessrio voltar o olhar, em primeiro lugar, para si mesmo e posteriormente colocar-se no lugar do outro. Estamos falando aqui, novamente, da importncia do autoconhecimento para o profissional de sade. O autoconhecimento como uma base, um cho do qual parte o profissional que vai
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dar a notcia. Constatamos que esse processo no pode se dar de maneira isolada, tendo na equipe interdisciplinar uma ferramenta que potencializa esse conhecimento de si em simultaneidade com o conhecimento compartilhado. O Profissional de Referncia d o primeiro passo na comunicao, mas o restante da equipe vai complementando com os rituais diferenciados de cuidado, com a singularizao do seu trabalho. E so esses rituais que muitas vezes auxiliam ou concretizam, para o paciente, a assimilao da m notcia. O paciente tambm tem seu tempo! Isso significa que o processo vai alm do momento da comunicao; ele envolve o tempo de assimilao do paciente, o que exige um trabalho integrado da equipe na manuteno da informao coerente. E quando a notcia finalmente assimilada pelo paciente, a importncia da equipe cresce no esforo de ajud-lo em seu trabalho de luto, que nem sempre pela vida que finda e sim por uma perna ou brao amputado, ou mesmo por uma sequela da radio ou da quimioterapia. Cresce tambm a importncia da troca interna entre os membros da equipe, em uma ajuda mtua de elaborao.

A Equipe, a Resilincia e a Sade do Profissional

Resilincia: a arte de navegar em meio tempestade. (BORIS CYRULNIK, 2001) O conceito de resilincia da equipe foi surgindo por entre a discusso das necessidades de uma equipe de sade. Se entendermos resilincia como um processo ou movimento, uma combinao de fatores que propiciam ao ser humano condies para enfrentar e superar problemas e adversidades (CARVALHO et al., 2007). ou seja, um processo que necessita da participao de um conjunto de fatores para acontecer, vamos nos aproximando da realidade da nossa discusso, ou seja o conceito de resilincia em sua associao com a Interdisciplinaridade. Como diz a psicloga integrante do grupo: A resilincia seria a afirmao da crise como possibilidade de fortalecimento. Apesar das marcas das adversidades, [h] a possibilidade de reconstruo a partir de relaes afetivas positivas e de um suporte emocional. A partir da seguinte questo levantada no grupo, Como se constri uma cooperao em equipe?, foi se chegando a um consenso quanto ao conceito de resilincia que melhor se aplicava ao nosso trabalho. Se de incio estava mais associado ideia de invulnerabilidade ou resistncia absoluta ao estresse, envolvido em certa aura mstica, como se fosse um dom que alguns possuem e outros no, aos poucos, esse foi sendo enriquecido pelas discusses dos casos relatados. O conceito foi se delineando como um processo coletivo, que depende de um contexto, ou seja, de muitas trocas entre os indivduos e o meio. A ideia de resilincia como um processo dinmico e constante na verdade se contrape caracterstica esttica e permanente que envolve a ideia de invulnerabilidade. Uma pessoa pode agir com resilincia em determinada situao e em outra no, ou mesmo em outro momento diante da mesma situao.

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Resilincia no um bem estar constante ou uma caracterstica adquirida ou incorporada por um indivduo para sempre e sim um interjogo entre o indivduo e o seu meio ambiente, do qual tambm fazem parte fatores de risco (aqueles que aumentam a probabilidade do indivduo apresentar problemas de sade) e de proteo (aqueles que modificam ou alteram respostas pessoais a determinados riscos de adoecimento). Esses fatores tambm sero entendidos como processos, uma vez que qualquer fator pode, potencialmente, ser de risco em uma situao e protetor em outra, dependendo justamente da relao estabelecida entre as variveis individuais e o contexto scio-ambiental (CARVALHO et al., 2007). Existem fontes de apoio emocional que um indivduo pode acessar em situaes de adversidade e que podem contribuir para que se estabelea a resilincia. A famlia e os amigos ou a rede social se constituem em expressivos fatores de proteo queles que precisam enfrentar as tais Ms Notcias. Em alguns casos, a religiosidade funciona como fator de proteo, gerador de resilincia e, em outros, como fator de risco, contribuindo para a no adeso do paciente ao tratamento, por exemplo. A atividade do profissional de sade diante dos casos de integrao da equipe, no sentido da Clnica Ampliada, faz bem para a sade do profissional. Ele se sente menos impotente porque menos solitrio, com a responsabilidade compartilhada pela equipe. A Clnica Ampliada pode ento ser vista como um possvel fator promotor de resilincia. Quando a equipe no se intimida ou no se acomoda diante da diferena de poderes entre as categorias profissionais e cada membro assume as responsabilidades que lhe cabem diante de cada caso na construo de novos caminhos diante da adversidade, a equipe se vale da resilincia para promover sua integrao. A figura da equipe interdisciplinar surge, ento, como fonte simultnea de tenso e de soluo.
Tenso para manter a comunicao aberta, horizontal, com a percepo da importncia de cada membro e de cada saber, independente da centralizao de algumas das decises na figura do mdico; tenso para gerenciar conflitos e divergir sem romper; tenso para manter um sistema, carente de melhorias, funcionando atravs da superao das dificuldades pelo esforo conjunto [...] (VILELA, 2007)

E a soluo, quando referida clnica ampliada, mostra que a participao de todos no apaga nem dilui a singularizao de cada gesto, tanto do profissional ou equipe, quanto dos pacientes ou familiares. O trabalho com o Grupo 4 muitas vezes permitiu que se vislumbrasse a construo da resilincia na equipe. O caso relatado acima, da mdica com sua doente chata, um exemplo disso. Quando a profissional sentiu-se amparada pelo grupo, recebendo inmeras contribuies e sugestes dos colegas para o seu trabalho, ressignificou sua relao com a paciente e transformou o clima da consulta em algo mais ativo e produtivo para ambas, reforando a confiana em si mesma e no trabalho da equipe.

A Paciente Chata: o Retorno do Caso

Ao trazer o retorno do caso para o grupo, a mdica disse ter se sentido bem mais animada para a consulta seguinte com a paciente. Disse ter ido para o atendimento mais desarmada e que a relao

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com a paciente foi outra. Descobriu que a paciente era costureira e que tambm ensinava artesanato, e que estava sofrendo muito por estar impedida de exercer suas funes no momento. Alm disso, na presena do marido, que dessa vez a acompanhou na consulta, a paciente se queixou da famlia que a estava tratando como invlida. A mdica teve ento a oportunidade de conversar com o marido sobre o caso da paciente e tambm sobre seus sentimentos, enfatizando a importncia da participao familiar em seu cotidiano e tambm no acompanhamento das consultas. O retorno do caso apontando para uma efetiva mudana na conduta da mdica teve um efeito muito produtivo no grupo, trazendo cada categoria profissional para uma reflexo maior acerca das possveis consequncias dos seus atos. Dessa vez, parte das enfermeiras uma importante contribuio: e tambm no adianta ficar s reclamando dos mdicos. Cada integrante da equipe precisa se responsabilizar pelo seu saber, mostrar conhecimento de verdade para ento ser respeitado pelo mdico, tirando-o do seu isolamento. Se todos assumem a parte que lhes cabe, a responsabilidade conjunta protege os integrantes da culpa de um indivduo isolado. A culpa paralisa, enquanto a responsabilidade pe uma ao em movimento. E continuam as enfermeiras: a gente precisa estudar muito, mostrar competncia e segurana em nosso trabalho, seja para se opor a um procedimento mdico, seja para trazer o mdico de volta para a enfermaria. A ideia de uma equipe resiliente aponta para uma equipe capaz de suportar e resolver conflitos, funcionando como uma espcie de continente, para que o mdico no se transforme no bode expiatrio do sistema, permitindo que todos tenham seu lugar respeitado dentro da equipe. A fala da mdica que trouxe o caso da doente chata sintetiza bem o efeito que toda essa discusso teve para ela:
Est sendo muito bom pra mim a participao no grupo; conhecer o que o outro profissional faz, qual a sua realidade de trabalho, tem sido fundamental pra mim. Descobri que maravilha a enfermagem. Para mim, a trajetria deste grupo retrata bem o que precisa ser feito na realidade.

Fica claro ento que a identidade da equipe extrapola as identidades individuais de seus integrantes. Membros dividem informaes e trabalham independentemente e em conjunto visando desenvolver adequadamente seus objetivos; a liderana circula entre os participantes, de acordo com a tarefa a ser desempenhada; a equipe torna-se o veculo de ao e a interao vital. Essa concluso extrada de um dos trabalhos finais produzido pelo grupo aponta para o resultado mais que satisfatrio dos encontros.

Algumas Possveis Consideraes Finais

Restaurar a sade e o bem viver poder falar de si, compartilhar dores e medos, fragilidades e foras, dar as voltas no caminho, contar histrias e afetos, enfim, com-versare. Mrcia Merquior

O trabalho desenvolvido com o grupo foi em parte facilitado pelo nmero grande de integrantes pertencentes ao Hospital de Cncer II, hospital do INCA que j tem certa experincia com a PNH e

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tambm com a Clnica Ampliada. A riqueza esteve exatamente na possibilidade dessa experincia ter sido compartilhada com os integrantes dos outros hospitais, plantando sementes para a construo de um futuro trabalho de equipe interdisciplinar nesses locais tambm. Um dos pontos altos do trabalho, que muito acrescentou a todos os integrantes do grupo, foi a possibilidade de se desmistificar a figura do mdico dentro da equipe, distribuindo seu poder e tambm sua enorme responsabilidade entre os demais profissionais da equipe. Um bom atendimento em sade exige muito mais do que saber diagnosticar uma doena com rapidez e indicar a medicao adequada; envolve, necessariamente, a qualidade de vida dos pacientes, dos familiares e dos profissionais de sade.
O afeto, o bom relacionamento, o ambiente de trabalho acolhedor geram solues para a clnica e a sade para quem est na posio de cuidador. A equipe tambm pode mostrar coeso atuando como fora poltica, capaz de provocar mudanas no seu microambiente e, de forma ativa, pressionar para que estas aconteam tambm em um nvel macro de atuao (interao da equipe com os gestores).29

Essa fala e a seguinte apontam questes cruciais para o desdobramento do trabalho:

Fomentar discusses e mudanas no modelo de gesto da sade do trabalhador; incentivar a busca de novas prticas assistenciais que o fortaleam psicolgica e fisicamente, no seu cotidiano. Criar espaos coletivos que possibilitem um trabalho interdisciplinar, onde os trabalhadores sejam corresponsveis pelo processo de produo de sade, a partir do cuidado com o trabalhador e com o usurio, respeitando suas necessidades e subjetividades.30

Ambas fazem parte das propostas apresentadas pelo grupo no encontro final. Entretanto, nada disso far sentido sem que se pesquise seriamente e tambm se divulguem os resultados junto aos gestores quais so os fatores que levam ao adoecimento de seus trabalhadores, no sentido de se reduzir as taxas de morbidade e mortalidade deles e reabilit-los o mais rapidamente possvel para o retorno ao trabalho, reduzindo assim as taxas de absentesmo. O trabalho dos Grupos Balint-Paidia permitiu que o dia a dia desses profissionais viesse tona e que as suas necessidades fossem mais bem compreendidas e compartilhadas, que suas angstias ganhassem sentido e pudessem ser transformadas em reivindicaes legtimas e propostas concretas. A discusso acerca da importncia do trabalho interdisciplinar abriu espao e disposio para se trabalhar em equipe e construir grupalidade. O sigilo das informaes trocadas no grupo transformou esse espao em um lugar protegido, com liberdade para as devidas crticas serem feitas, abrangendo questes da dinmica da prpria equipe, sempre atravessada pela gesto e por questes de sade coletiva.

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Trecho de fala de um dos participantes do grupo 4. Idem.

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Neste sentido, consideramos que a tarefa proposta no incio dos grupos foi plenamente desenvolvida, atingindo resultados mais amplos do que o esperado, uma vez que o contedo dessas discusses gerou artigos escritos por integrantes do grupo, que transformados em propostas concretas, integram a parte final deste livro. Acreditamos que estas propostas, caso venham a ser implementadas, possam beneficiar um grande nmero de profissionais compromissados com o atendimento em oncologia, assim como a outros profissionais de sade.

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Atravessando Fronteiras: o Valor da Experimentao Compartilhada Para o Ato de Cuidar

Selma Eschenazi do Rosario
[...] No somos apenas feixes de fatos; a maneira pela qual as experincias chegam a ns e entrelaam-se com nossos sonhos parte daquele todo a que chamamos vida e experincia individual (WINNICOTT, 1993).

Introduo
Qualquer coisa que se queira escrever sobre o tema do cuidado especialmente no campo relativo sade traz a sensao de se estar correndo o risco de abordar um assunto que tem sido exaustivamente explorado, embora no esgotado. A insistncia, no entanto, deve-se ao fato de que esse foi um elemento manifesto em praticamente todos os grupos formados para discutir as dificuldades relativas comunicao de notcias difceis, conforme j mencionado anteriormente neste livro. No presente ensaio, o tema do cuidado aparece articulado com a questo da experimentao compartilhada e esta merece ser diferenciada do que se entende habitualmente por experincia intersubjetiva. Esta explanao um exerccio livre do que foi observado em um dos grupos de trabalho31 e feito pela tica de algum que procurou ser fiel, no aos fatos, mas seguindo a epgrafe winnicottiana ao entrelaamento dos afetos surgidos. Entrelace de experincias com fantasias que fez surgir o tom ldico do texto para que fosse composto: pela consulta s anotaes do dirio de campo, pelos relatrios semanais; pelo acesso memria afetiva dos encontros; e pela apropriao do relato inaugural dos trabalhos desse grupo. Passemos ento apresentao do caso escolhido lembrando que algumas adaptaes foram feitas como garantia de sigilo.

Experincia de Testemunhar a Morte: Experincia que Permanece Viva

Este relato de caso inaugurou os trabalhos do grupo de tal modo intenso que percorreu a nossa trajetria durante os encontros subsequentes. Na narrativa adotada para esse artigo, a mdica em questo recebeu o nome de Estrela como forma de homenagear todo aquele profissional que lida com situaes muito difceis e consegue, ainda assim, se manter sensvel e delicado, como o caso da
31 O grupo mencionado foi formado por profissionais de diversos hospitais pblicos que oferecem servios na rea de oncopediatria, sendo que, nesse caso, tivemos quinze participantes de diferentes categorias. A coordenao dos trabalhos foi feita em parceria com os colegas Rita de Cssia Silvrio e Carlos Alberto Lugarinho, em regime de cocoordenao. Esse relato, no entanto, fruto de um olhar pessoal sobre os acontecimentos.

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profissional que protagonizou essa histria. A pequena paciente foi rebatizada de Serena como tentativa de suavizar a tragdia que pode representar a morte de uma criana para os que lhe so prximos. O pai foi chamado de Lu para preservar suas razes ciganas. Estrela uma mdica competente, responsvel e sensvel que se dedica a cuidar de crianas em um centro de tratamento intensivo voltado para atendimento em oncopediatria. A mdica sabe que seu trabalho estressante em virtude do trato delicado de muitas situaes de complexidade inerentes funo que realiza, mas demonstra com orgulho o amor que tem pela funo que exerce e a importncia que isso tem para si. Apesar de lidar diariamente com situaes de total adversidade, gosta do que faz. O caso que escolheu para discusso, apesar de se referir a uma experincia ocorrida h alguns anos, ainda se mantinha, afetivamente, muito vivo para ela. Durante a apresentao feita para o grupo, foi visvel a emoo presente no relato de Estrela, o que de certo modo a surpreendeu, pois considerava que este era um fato superado em sua vida. Tive aquela catarse de emoo no momento em que o pai me disse para pensar que a criana poderia ser meu filho, revela Estrela. Bem sabemos que os afetos nos pregam peas, pois um acontecimento revestido de determinado grau emotivo, ainda que vivido em outro momento, passvel de se atualizar e de ser novamente expresso por meio de situaes que nos remetem quela que nos mobilizou um dia. No caso em questo, trata-se da experincia de algum que testemunha a morte de outro, experincia que, em termos afetivos, permaneceu viva. E assim no foi diferente com Estrela. Na ocasio do episdio, talvez, a elaborao possvel tenha ficado restrita ao aspecto racional, mas os afetos manifestos naquele momento ficaram adormecidos. Quando ela resolveu trazer essa histria para coloc-la em discusso em nossa roda de conversa, eles recrudesceram como que testemunhando o desconforto sofrido por ocasio do acontecimento. O caso o de uma criana, que chamaremos de Serena, pertencente a um grupo familiar de ciganos e que, por estar internada para tratamento hospitalar, teve sua doena diagnosticada como fora de possibilidades de cura atual, e essa comunicao foi feita ao pai da criana pela equipe antecedente ao planto de Estrela. Quando chegou para assumir o seu planto, a mdica foi procurada por Lu, pai de Serena, e que estava inconformado com a m notcia recebida, mostrando-se transtornado e sem condies de absorver a verdade dos fatos. A constatao da proximidade da morte de sua filha era algo que ele se recusava a acreditar e isso parecia se evidenciar pela sua tentativa desesperada de encontrar meios para a obteno de uma cura milagrosa para Serena. Inicialmente esse pai abordou a profissional sugerindo a adoo de procedimentos que, pelas circunstncias em questo, no mais produziriam os efeitos esperados. Ao ouvir da mdica as justificativas quanto ineficcia do alcance de tais procedimentos acarretada pela gravidade do quadro clnico que a criana apresentava Lu reagiu acusando-a de ser insensvel aos seus apelos. Uma reao intempestiva ocasionada pelo fato de ser muito difcil para ele ter uma expectativa mais realstica quanto ao prognstico de Serena. O posicionamento paterno, por si s, j tinha elementos suficientes para deixar Estrela aborrecida, mas esse gesto foi relevado por considerar o grau de desespero

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desse pai diante da evidente perda de sua filha, ainda que isso fosse negado. Posteriormente, a mdica foi novamente procurada por Lu para uma nova conversa reservada quando ele lhe ofereceu um saco com objetos de ouro para que pudesse salvar a vida da menina. Dessa vez, mais do que aborrecida, Estrela sentiu-se ofendida e respondeu que, se houvesse a possibilidade de salvar a criana, j o teria feito, pois isso o que se espera de uma atitude profissional e condiz com o seu posicionamento tico. Depois dessa abordagem o clima de mal-estar, que j pairava no ar, se intensificou. Durante a madrugada desse planto, a criana faleceu e, quando a famlia recebeu a difcil notcia de sua morte, a situao, por um momento, pareceu ficar fora de controle. A famlia de Serena invadiu o CTI gritando e entoando cnticos tpicos de sua cultura e Estrela foi diretamente hostilizada por Lu que a empurrou e no permitiu, por um breve momento, que a mdica se aproximasse do leito onde jazia a menina. Diante da transfigurao dessas pessoas e buscando restaurar a calma ambiental, Estrela resolveu, ento, perguntar se desejavam fazer uma orao ali, na beira do leito da criana (uma situao inslita em se tratando de um CTI). Ao aceitar a oferta da mdica, Lu ordenou que ela se ajoelhasse com grupo familiar, no que foi logo atendido, pois Estrela parecia no ter outra escolha a no ser consentir com tal assertiva de juntar-se a eles para rezar pela criana. Porm, foi a partir desse seu gesto que essa famlia pode se acalmar e se retirou do ambiente, cujo controle foi recobrado em benefcio de todos, especialmente dos outros pacientes que l estavam internados. Reparem que a impossibilidade da escolha de Estrela foi relativa, pois a mdica poderia usar o recurso de acionar o Servio de Segurana do hospital para vir em seu auxlio, mas, a nosso ver, nesse momento falou mais alto a sua sensibilidade diante de uma trgica situao.

Comunicao Racional e Comunicao Afetiva

Findo o relato, abrimos para a discusso coletiva. Inicialmente, os participantes pareciam estar tmidos, mas depois ficou evidente que no era esse o motivo da reao grupal. Por um momento um silncio pairou no ar. Um breve tempo necessrio para permitir que todos pudessem recobrar o flego aps o compartilhamento de uma experincia que revelava um acontecimento fora do comum, muito embora isso j fosse do conhecimento de alguns. Mas, talvez, o que tenha surpreendido a todos foi a intensidade da emoo que aflorou e atravessou o relato. Era como se o clima vivenciado no CTI e descrito por Estrela tivesse sido revivido naquele momento e contaminado a ambincia grupal. Talvez o silncio consentido por todos tenha entrado no lugar da orao feita na parceria estabelecida entre Estrela e aquela famlia cigana. O grupo tambm parecia precisar de um tempo, ainda que momentneo, para processar aquilo que os atingia e recobrar a tranquilidade que os permitisse manter a sensibilidade necessria ao compartilhamento das impresses sobre o que foi ouvido e processado. A intensidade que atingiu a todos e que fez com que fosse possvel gerar um trabalho elaborativo, a partir das emoes e impresses manifestas, foi usada como elemento catalisador para a produo de novos posicionamentos diante da discusso estabelecida entre todos os participantes. A conversa seguiu com a tentativa de compreenso

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dos afetos expressos por Estrela e pelos seus colegas ali presentes e a sua ligao com aquele fato ocorrido h algum tempo. Quais foram os motivos para as principais personagens dessa histria reagirem, na ocasio do feito, conforme o descrito, diante daquela situao povoada de tenso? Aps os primeiros questionamentos, emergiu o tema dos valores culturais e a discusso foi dirigida para a ampliao do tema considerando as experincias dos participantes daquele grupo. A conversa rumou para a reflexo sobre a dificuldade de compreenso de linguagens que costuma existir quando h diferenas culturais marcantes. Ficou claro que se essas diferenas no forem compreendidas e respeitadas, impedem que uma comunicao mais sutil, que se d mais prxima aos afetos, possa ser bem sucedida. Isso faz com que esse insucesso traga, recorrentemente, dificuldades para o tratamento do doente, alm de ser fonte de estresse e adoecimento para os profissionais envolvidos. Aqui se evidenciou a importncia da escuta sensvel e da considerao do olhar do outro aquele que pensa diferentemente de ns quando se quer estabelecer uma comunicao emptica, para os vnculos se institurem e facilitarem as intervenes necessrias.

Na Nossa Experincia, o Que Vale Ouro? Valores Racionais, Valores Afetivos, Valores Espirituais
Voltando discusso do caso vimos que, de um lado, estava Estrela, algum que se declarou apaixonada pela profisso e que tambm havia deixado antever, na sua apresentao inicial, a importncia da f em sua vida. A f que, como pudemos observar em seu relato, considerada um elemento capaz de proporcionar fortalecimento para o exerccio de uma profisso que exige muito daquele que a pratica, algo a que a mdica recorreu para que pudesse recobrar a calma necessria realizao do seu trabalho diante de um acontecimento to conturbado. Do outro lado estava Lu, um pai cigano, representante de uma cultura com valores muito distintos e que, em desespero de causa, buscava uma soluo extrema para salvar a vida de Serena. Ao fazer a sua tentativa, Lu fez uso de valores que caracterizam o seu universo cultural reconhecidamente marcado pela importncia dada ao elemento ouro. O ouro, que algo to representativo da cultura cigana, no teve o poder esperado para garantir a vida de Serena. Nas observaes que se seguiram, o significante vale ouro emergiu com fora e foi se desdobrando em outras consideraes a respeito do que importante para determinado tipo de cultura ou para algum contexto especfico. A partir das reflexes sobre a comunicao possvel entre pessoas com expresses culturais to distintas, os participantes acabaram por se apropriar do simbolismo do ouro, referencial das tribos ciganas, passando a aplic-lo na reflexo sobre os valores do seu universo profissional. Na linha de pensamento que estamos desenvolvendo, parece que, nesse momento, tambm houve uma experincia de contgio pelo uso de um valor, que se no exclusivo da cultura cigana, tem caractersticas prprias e marcantes nesse contexto especfico. Para que esse agenciamento se d, preciso haver certa dissolvncia das fronteiras culturais, uma mistura de linguagens que costumam ser

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muito encapsuladas quando se olha preconceituosamente para aquilo que difere dos nossos referenciais culturais. Isso ocorre corriqueiramente quando nos expressamos pelos jarges tpicos das nossas profisses e nos apegamos a eles como se fossem os nicos modos de pensamento. A modalidade de trabalho adotada pelo projeto em questo (metodologia Balint-Paidia)32 permite a desconstruo de posicionamentos muito estratificados quando h predominncia de determinada categoria profissional e que podem levar imposio de uma linguagem hegemnica. Conforme comenta Ceccim (2004), prticas hegemnicas costumam resistir a qualquer tentativa de autonomia de outros segmentos profissionais. Essa resistncia evidencia-se pela tentativa de manuteno de um estado de coisas que assegure a continuidade de um modelo em que os demais segmentos profissionais so hierarquizados por vrios dispositivos. Esse autor entende que equipes hierarquizadas hierarquizam as responsabilidades individuais [...] e cristalizam procedimentos que tendem a [...] conformar os atores a determinados papis (CECCIM, 2004). Um modo de mexer com essa hegemonia a adoo de grupos multidisciplinares. Porm, Ceccim vai adiante quando prope que, para alm dos modelos multi ou inter, existe a perspectiva entre33. Em vez de modelos prvios e estticos para o funcionamento de uma equipe, temos a concepo de um movimento entredisciplinar e que d equipe a oportunidade de compor e inventar a interveno coletiva, podendo abrir mo, naquele contexto, das estratificaes disciplinares que levam a prticas sedimentadas. Quando se trabalha pela perspectiva do entre, a composio das foras se d por meio de prticas em aberto. Esse tipo de configurao favorece uma dinmica grupal mais relacionada a cada situao concreta e leva a uma resolutividade construda coletivamente, na qual se dividem mritos e responsabilidades das aes acordadas. As diferenas so bem-vindas e consideradas como instrumentais que ajudam a obter uma compreenso mais ampliada de dada situao. Esse um modo de trabalhar em que prticas distintas se beneficiam da composio de elementos oriundos da experincia de cada um e que denominamos visita a territrios estrangeiros para conhecer outras paisagens. Algo que nos possibilita conhecer outros saberes para aprender a valorizar e a adotar diferentes modos de compreenso. Essa a perspectiva da experimentao compartilhada que estamos realando neste escrito. No caso que estamos tratando, quando houve a apropriao de uma linguagem cultural, exemplificada pelo valor atribudo ao ouro pelos ciganos, os profissionais passaram a falar do investimento afetivo que fazem em seu trabalho de um modo mais altivo. Esse uso permitiu que se falasse do valor atribudo aos gestos cotidianos e que podem parecer imperceptveis ao olhar externo gestores, instncias governamentais, sociedade etc. Um trabalho que, se aos olhos de uns pode parecer invisvel, quando foi revestido do brilho do ouro, ganhou potncia na fala daqueles que o executam. Talvez esse tenha sido um jeito involuntrio de dar maior visibilidade s funes que realizam, de modo a poder reivindicar o devido reconhecimento externo s suas prticas cotidianas por instncias mais amplas. A discusso foi ganhando consistncia e esse mote passou a acompanhar toda a experincia subsequente at os encontros finais. A frase que se segue virou um referencial grupal, pois foi lembrada

Conforme j descrito no captulo inicial. O autor faz referncia concepo transdisciplinar defendida por Flix Guattari. Para maior aprofundamento, ver em: GUATTARI, Flix. Psicanlise e Transversalidade: ensaios de anlise institucional. Aparecida, SP: Ideias e Letras, 2004.
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recorrentemente nos encontros subsequentes: O que vale ouro para ns, profissionais de sade que trabalhamos com a realidade da doena oncolgica, especialmente no que se refere aos casos que atingem crianas e adolescentes? As respostas foram surgindo: Vale ouro compartilhar as experimentaes; vale ouro poder ampliar as aes clnicas; vale ouro entender que toda atitude clnica comporta, em si mesma, uma atitude poltica; vale ouro democratizar as diferentes ferramentas terico-conceituais; vale ouro promover o acolhimento mtuo entre os profissionais de uma equipe; vale ouro saber cuidar do outro e tambm poder cuidar de si mesmo; vale ouro reivindicar aes voltadas para o cuidado com o cuidador; vale ouro manter a sensibilidade para a devida comunicao nos diferentes contextos e linguagens culturais; vale ouro dar tratamento diferenciado para crianas e adolescentes. O valor da espiritualidade tambm foi reconhecido como algo que faz parte da vida das pessoas e nesse sentido no deve ser descartado como elemento de comunicao. Ao contrrio, um elemento que pode contribuir para o fluxo comunicacional considerar o universo daqueles que recebem os nossos cuidados. Para a abordagem desse delicado ponto, talvez ainda seja preciso despertar maior conscincia sobre a diferena entre posicionamento tico e julgamento moral. O plano da tica refere-se ao respeito das diferenas e aceitao das singularidades, alm de considerar um sentido de coletividade. tica envolve respeito mtuo, anlise e avaliao. O plano moral refere-se crena em verdades preestabelecidas e que devem ser adotadas por todos. Padres morais rgidos acarretam dificuldade de aceitao de modos diferentes de pensar, e tornam-se um campo propcio ao julgamento e ao preconceito. Entendemos que a questo da espiritualidade faz parte da vida das pessoas e, como qualquer outro assunto, deve ser considerada como elemento de contato na comunicao estabelecida. Esse aspecto pode at no ser relevante no universo valorativo de um determinado profissional de sade, mas pode ser fundamental para o paciente e seus familiares e nessa perspectiva que a espiritualidade pode ser considerada e respeitada como elemento facilitador das abordagens necessrias, tal como foi feito no caso apresentado.

A Dissolvncia das Formas e o Valor da Experimentao Compartilhada

No momento em que Estrela se reuniu com a famlia de ciganos para rezar, houve o entendimento grupal de que uma comunicao se fez possvel por meio do valor da orao, ritual que parece ter sido o ponto de convergncia, favorecendo a comunicao entre pessoas oriundas de culturas distintas. Diante da fala imperativa de Lu, podemos inferir que Estrela talvez tenha sido vista como uma cigana quando se juntou a eles para rezar pela pequena Serena. Por um instante, talvez, a mdica tenha experimentado a sensao de ser integrante desse grupo, havendo uma espcie de comunho entre tribos to distintas (tribo cigana e tribo urbana). Podemos pensar, seguindo Deleuze e Guattari34, que se trata do devir cigano de Estrela, que pode experimentar

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Para mais esclarecimentos ver em: DELEUZE, G.; GUATTARI, F. Mil Plats Capitalismo e Esquizofrenia. Volume quatro. So Paulo: Editora 34, 1997 (reimpresso 2005).

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essa ciganice, sem deixar de ser quem ela , e isso o que ns entendemos por experincia de dissoluo de formas e atravessamento de fronteiras. Esses autores concebem o devir no como a transformao de uma coisa em outra, mas como um acontecimento que surge das foras que se compem em uma experimentao. Ele ocorre exatamente nessa zona de fronteira, nessas experimentaes entrelaadas dos planos de realidade e de fantasia. Quando pensamos a experincia pelo ponto de vista da interioridade subjetiva, ou seja, aquela que emana de um sujeito e se relaciona com outro sujeito, estamos falando de uma modalidade experimental de carter intersubjetivo e ressalta-se o fato que ela acontece entre dois sujeitos. Na perspectiva da experimentao compartilhada, a nfase atribuda ao que acontece na experincia. Isso ocorre quando se tem a sensao de que houve uma experimentao de algo estranho, diferente daquilo que estamos habituados a reconhecer como parte de nossos referenciais. Entretanto, a experincia de diluio de fronteiras s possvel quando nos permitimos mergulhar na vivncia afetiva sem o receio da perda desses referenciais que fazem com que nos reconheamos como pessoas, com uma personalidade aparentemente imutvel. Por esse ponto de vista, no se trata de perguntar o que o sujeito experimentou. A pergunta passa a ser: o que se passa nessa experincia que apresenta intensidade suficiente para servir como elemento de produo de novos modos de subjetivao? Nesse caso, da experimentao que surgem novas modalidades subjetivas, podendo produzir inovaes nos modos de existir e agir. Se a nfase posta naquilo que se produz com a expresso de foras afetivas e que fluem em um espao entre, no se trata apenas de uma experincia interpessoal, mais do que isso. Retomamos o pensamento de Ceccim35 ao afirmar que esse tipo de fenmeno pode ser entendido como uma experincia mestia, momento em que vivenciamos algum acontecimento como uma transposio de fronteiras, quando possvel seguir uma espcie de fluxo afetivo que prescinda dos limites rgidos estabelecidos entre sujeitos, mas tambm entre as disciplinas, conforme j falamos anteriormente. Essa perspectiva de desassujeitamento quase que imperceptvel e momentneo, permite queles que mergulham nesse tipo de vivncia emergirem afetados por aquilo que foi vivido. Podemos tambm aproximar essa noo do que Winnicott (2000) define como experincia de no integrao, fazendo uma diferena entre esse fenmeno psquico e o da desintegrao que gera temor de aniquilamento. Para Winnicott a experincia de no integrao a entrega csmica que nos faz sentir em sintonia imanente com a ambincia. Para esse autor, s possvel ser criativo nos momentos em que habitamos esse espao no integrado o qual ele situa como aquele existente no entrelaamento da fantasia com a realidade, conforme citado no incio desse texto. Uma terceira margem entre a realidade e a fantasia, que no sendo uma e nem outra e sendo parte desses dois planos, aquela que favorece a expresso de potencialidades, de manifestaes criativas.

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Idem.

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Ateno Cuidadosa, Empatia e Solido Compartilhada

Retornando mais uma vez ao nosso relato de experincia grupal, esses elementos ganharam fora nos encontros subsequentes. Pela exposio de outros casos, ficou claro que o cuidado dispensado a uma criana ou um adolescente sempre extensivo sua famlia e, quando essa relao estabelecida envolve pontos de tenso, nem sempre esses impasses so percebidos pelos profissionais envolvidos. Para que possam acolher a angstia manifesta pelo agravamento da doena de seus pacientes, necessrio que haja uma compreenso emptica do que est ocorrendo. Contudo, esse acolhimento precisa estar livre de ser interpretado como um ato de submisso36 a algo que imposto por expectativas do paciente e, principalmente, de seus familiares. O exerccio dessa empatia um ato de cuidado que, no entanto, no pode ser revestido de sentimento de superioridade condescendente, pois preciso que o profissional entre no jogo interrelacional e use a mesma linguagem dessas pessoas se quiser, efetivamente, entrar em sintonia com elas. indispensvel experimentar a angstia do outro ao mesmo tempo em que se exercita a preservao de sua integridade psquica para esse profissional no se sentir devastado pelos afetos que afligem a todos e poder, efetivamente, assumir a sua funo cuidadora. Essa observao fundamental para entender o ato de cuidar como algo que vai alm da disponibilidade benevolente de algum para com o outro. O cuidado entendido desse modo hbrido deixa de lado a sua caracterstica onipotente que define aquele que cuida como detentor de algum tipo de poder sobre o outro. Quando o ato de cuidar se d de modo compartilhado, um movimento produtor de potncia, porque a perspectiva a de um jogo de foras que se manifesta a partir de cada experincia que compe a relao estabelecida. Mesmo quando nos debruamos sobre o leito de algum moribundo, esse algum pode estar nos proporcionando algum tipo de aprendizado, algum tipo de ensinamento. A vida, a possibilidade de criao, insiste at o ltimo suspiro desde que as foras ambientais permitam que isso acontea. Esse jeito sensvel de cuidar faz com que prescindamos da dicotomia sujeito que cuida e objeto que cuidado. No exemplo do cigano, importante marcar o momento em que essa conexo se deu a partir da suposio de que, por um instante, a mdica fez parte daquela tribo. Talvez, por um brevssimo momento, Estrela tenha experimentado uma subjetividade cigana ao mesmo tempo em que se manteve ligada aos seus referenciais identificatrios. Dessa forma, foi possvel entrar e sair do jogo relacional usando o ponto de convergncia propiciado pelo momento de orao conjunta. Podemos dizer que foi um momento em que Estrela, Lu e Serena se encontraram, seja no plano da espiritualidade para quem deseja pensar assim; seja no plano da fantasia para outros, seja em um plano da experimentao em que o jogo de foras d o tom dos possveis encontros37.

Essa interpretao equivocada poderia ter sido dada atitude de Estrela. A concepo de jogo de foras que se manifestam em dada experimentao e compem as experincias e os modos de existir e agir tem como referencial as ideias de Deleuze e que, por sua vez, faz uso dos conceitos do filsofo Espinosa, conforme encontrado em: DELEUZE, G. Espinosa Filosofia Prtica. So Paulo: Editora Escuta, 2002.
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Segundo Espinosa, quando o encontro entre corpos no se compe como relao de potncia, h uma inibio de foras que acaba manifestando-se como sentimento de tristeza. Nesse caso, aquilo que nos afeta o que o filsofo chamou de paixo triste, algo que nos mantm dissociados da nossa potncia para agir. Comentando a respeito, Deleuze vai dizer que as paixes tristes sero sempre indicativas de despotencializao. Quando padecemos de paixes tristes, ficamos impedidos de agir e quando padecemos de paixes alegres, pelo aumento de nossa potncia, somos suscetveis de agir e descobrir outros modos de existncia. Assim, se quisermos pensar em uma tica do cuidado, ela traz em si a ideia de fora que se expande e se transmuta em ao.

A Angstia do Sofrimento Cotidiano: o Que Fazer com Isso?

Ainda temos que falar sobre a angstia que assola o profissional diretamente envolvido nas situaes em que se torna difcil lidar com a dor dos outros sem se deixar subsumir a tais intensidades. Para esses profissionais no h protocolo que d conta dessa profuso afetiva e, se no h possibilidade de trocas entre as pessoas, principalmente entre os integrantes de uma equipe, o sentimento de solido pode provocar, por exemplo, a sensao de vulnerabilidade e impotncia. Esse foi mais um dos aspectos trabalhados recorrentemente pelo grupo. Quando as experincias so vividas isoladamente e sem a possibilidade de uma elaborao compartilhada, aquilo que o profissional sente o leva a imaginar que essa avalanche afetiva s ocorre com ele. Os participantes perceberam o quanto importante aprender a lidar com essa espcie de turbilho afetivo para que no percam a potncia de ao e no sejam, tambm, candidatos ao adoecimento. Nessas reflexes, ficou constatado que no existe uma tcnica para adestrar uma pessoa ou um grupo para isso. Conforme disse Deleuze, em outro contexto, mas que nos serve como exemplo: [...] h um momento em que ser preciso compartilhar, necessrio entrar no sofrimento com o doente, preciso ir a, preciso compartilhar do seu estado (DELEUZE, 1985). necessrio ir l, na experincia, ver do que se trata, para compreender a dor do outro. E, a partir da, poder construir espaos de discusso onde o olhar afetivo para o que acontece possa ser considerado como material elaborativo e como algo que contribua para a soluo de impasses. Para o profissional que recebe o suporte acolhedor de seus pares, fica mais fcil compreender os sentimentos que envolvem dada situao sem que isso represente uma mera racionalizao, na qual tudo que excede atribudo aos outros, como se estivesse imune ou anestesiado diante da comoo de outrem. Quando esse anestesiamento acontece, porque um mecanismo psquico acionado como defesa pela ameaa que algum pode sentir de ser subsumido pela comoo do outro. Para evitar o sofrimento em demasia, tendemos a dissociar aquilo que nos faz sofrer, ficando aparentemente frios. Ou ento adoecemos para nos livrarmos daquilo que nos insuportvel enfrentar. Estamos defendendo que por meio do compartilhamento que se aprende a conviver com isso, pois conforme afirmaram os participantes desse grupo: [...] este um primeiro cuidado, saber de seu limite, o quanto possvel suportar sem se sentir invadido, funcionando a instituio [hospitalar] como um continente [cuidador] no s para a clientela como para o prprio profissional. E a partir dessas reflexes foi possvel constatar que isso s possvel pelo exerccio permanente dessa capacidade

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para que se possa fazer uso da compreenso emptica com sensibilidade e segurana a fim de se obter o resultado esperado de qualquer atitude cuidadora. Nesse, e nos demais casos apresentados posteriormente, a ambincia grupal foi de tamanho acolhimento que era como se todos estivessem debruados beira do leito de cada paciente prestandolhe os devidos cuidados. Nesses momentos o que vamos ali era uma equipe agindo em comunho, sem sequer se lembrar que eram profissionais de instituies hospitalares e modalidades disciplinares to distintas, mas ao mesmo tempo podendo contribuir com a especificidade da sua bagagem pessoal, profissional e cultural. Equipe desassujeitada. Vamos cham-la assim para enfatizar os momentos em que os afetos circulavam com mais intensidade e o caso apresentado no era s de um dos participantes porque passava a ser cuidado por todos, havendo uma produo coletiva. Aos poucos, o clima ambiental retornava ao habitual com as devidas intervenes individuais. Essas experimentaes feitas em compartilhamento foram suscetveis de provocar novas modalidades de subjetivao, o surgimento de novos horizontes existenciais.

Consideraes Finais
Partirmos da exposio de uma narrativa em que a questo da diferena de valores culturais fez rudo na comunicao estabelecida entre famlia e profissional, criando, inicialmente, uma situao de impasse que foi resolvida a partir da atitude tomada pelo profissional envolvido. Embora esse episdio tenha ocorrido h alguns anos, a pessoa que o apresentou elegeu essa histria pelo inusitado da situao enfrentada e que nos serviu para constatar que uma situao aparentemente solucionada pode permanecer irresoluta quando o que prevalece a solido profissional. Assim, vimos como foi importante a revivescncia do fato por ter viabilizado uma elaborao mais abrangente do que ocorreu no plano dos afetos. Essa ilustrao tambm serviu para descrever as reaes no momento em que o caso foi apresentado e perceber como o grupo pode acolher, sentindo com38 a colega, a angstia gerada, para extrair desse acontecimento novos modos de perceber e de agir. Podemos dizer que o grupo experimentou empaticamente o que ali ocorreu, havendo um intercmbio afetivo que permitiu maior compreenso a respeito de dificuldades semelhantes enfrentadas no cotidiano de suas funes. Esse grupo especfico chegou a uma interessante elaborao das diferenas existentes entre as reunies cientficas (que existem em qualquer unidade hospitalar e que se destinam a discutir coletivamente os casos clnicos para intercmbio de opinies tcnicas) e o que ocorreu nos chamados Grupos Balint. Vale a pena citar o que concluram em seu trabalho de apresentao final para demonstrar a percepo que tiveram. Para eles, trabalhos dessa natureza podem ser compreendidos por dois eixos: um de carter mais objetivo e outro mais subjetivo. Por carter objetivo eles entenderam que [...] a discusso e o encaminhamento dos casos na perspectiva das necessidades e demandas do paciente e familiares. E por carter subjetivo entenderam que o espao [...] onde os afetos e singularidades dos

38 Termo empregado por Sandor Ferenczi, psicanalista hngaro, para designar a capacidade para se colocar em disponibilidade e sentir com o paciente os afetos vividos nos relacionamentos. Ver em: FERENCZI, S. [1928] Elasticidade da Tcnica Analtica. In: Obras Completas. Volume 4. So Paulo: Editora Martins Fontes, 1992.

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profissionais possam se fazer valer; espao de troca, onde os profissionais podem se ver no contexto dos atendimentos que realizam e da assistncia prestada. Para ressaltar esse diferencial, eles concluram que essa experincia trouxe a novidade de se instituir como espao de continncia, suporte e direcionamento dos afetos dos trabalhadores de sade. Espao necessrio e inexistente enquanto frum permanente, mas que precisa ser institudo como tal. Tivemos a oportunidade de constatar o valor da experincia grupal baseada no referencial Balint-Paidia, permitindo que as emoes pudessem ser vividas em um clima de intimidade coletiva em que os gestos de acolhimento deram a tnica da ambincia. Na anlise desse episdio, procuramos destacar o que se passou nesses encontros e que resultou na expresso de fluxos afetivos passveis de produzirem novas competncias, novos modos de ser e agir. Foi nossa inteno destacar: o modo como esse cuidado compareceu e foi se instituindo durante o percurso de oito encontros onde os participantes faziam o relato de difceis situaes vivenciadas; a maneira como o grupo foi criando e intensificando um espao de acolhimento mtuo em busca de solues coletivas; e a viso de como esse grupo foi mudando a sua postura por vezes excessivamente envolvida (implicao39) para um posicionamento de maior preservao (reserva40) que permite que a abordagem seja feita com competncia tcnica, mas tambm afetiva. Essa mudana de posicionamento faz toda a diferena nos momentos em que pre ciso comunicar uma notcia difcil quando se espera um preparo mais consistente desses profissionais para o enfrentamento de situaes dessa natureza no seu cotidiano de trabalho. Esse modo de proceder algo importante a ser conquistado para que se possa atingir, caso a caso, a dose de equilbrio necessria ao estabelecimento adequado de relaes entre profissionais, pacientes e familiares a fim de que nenhum dos envolvidos se sinta assolado pela avalanche emocional que habitual nessas situaes. Trata-se de um balanceamento necessrio para que esses profissionais possam entrar e sair do jogo interrelacional e se manter, ao mesmo tempo, ntegros e implicados. Em outras palavras, que possam se sentir vivos, mesmo lidando com situaes de morte e sem que sejam indiferentes ao sofrimento alheio.

39 A esse respeito ver: FIGUEIREDO, L. C. Presena, Implicao e Reserva. In: FIGUEIREDO, L. C.; COELHO JUNIOR, N. tica e Tcnica em Psicanlise. So Paulo: Escuta, 2000. 40 Idem.

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Do Tratamento ao Cuidado: o relato de uma Experincia de Grupo Balint-Paidia

Regina Neri e Suely Marinho

Apresentao
Este artigo constitui-se em um esforo de transmitir uma experincia ao mesmo tempo singular e complexa, permeada de afetos e efeitos, por vezes desejados, por vezes questionados, por vezes inesperados, mas sempre acolhidos em sua face demasiadamente humana. Construdo a quatro mos, tecido na roda de conversas com o grupo de consultores e coordenao do Projeto41, o trabalho foi inspirado na experincia de um Grupo Balint-Paidia denominado por ns Grupo 7 Mastologia e Cuidados Paliativos. Neste trabalho, ento, pretendemos fazer uma reflexo sobre um tema que atravessou de fio a pavio nossos encontros, qual seja, a discusso acerca de dois modelos assistenciais: a assistncia curativa, com foco mais voltado para o tratamento e a cura da doena, e a assistncia paliativa, que busca garantir a melhor qualidade de vida possvel ao paciente no momento do esgotamento dos recursos curativos. Essa dade configurou-se como um dos emergentes conceituais centrais do grupo42, revelando uma dissociao entre o tratamento e o cuidado. Embora heterogneas e, sob certos aspectos, excludentes, atualmente essas duas formas de teraputicas convivem na realidade de alguns servios, como no INCA, no sem conflito, e mantendo, ainda, certa distncia (BARRETO, 2005), com prejuzos incalculveis para todos os envolvidos no cenrio da sade. Essa distncia traz prejuzos aos pacientes, porque se tornam o ponto de articulao entre duas linguagens e dois projetos teraputicos radicalmente opostos. Prejuzo aos familiares, confusos ao terem que decidir sobre a transferncia de uma assistncia a outra, pela descontinuidade existente, recaindo sobre eles o peso de uma responsabilidade sobre o destino do parente enfermo. Prejuzo tambm aos profissionais, compelidos a produzir um frgil equilbrio no trabalho cotidiano com o sofrimento, a doena e a morte, efetuando, no raro, um exerccio dirio de estratgias defensivas, como evitar o contato mais ntimo com o paciente para no ser questionado sobre diagnstico e prognstico, o que requer ajustes e adequaes, que resultam muitas vezes em adoecimento.

41 Projeto Ateno ao vnculo e desenvolvimento de habilidades para a comunicao em situaes difceis do tratamento na ateno oncolgica com base na experincia de Grupos Balint e uso do protocolo SPIKES. 42 O grupo foi constitudo por 14 profissionais da sade dos Servios de Oncologia Clnica, Ginecologia e Cuidados Paliativos, dos quais 11 pertenciam s unidades do INCA (HCIII e HCIV), dois do Hospital da Lagoa e um do Hospital Cardoso Fontes, contando com trs coordenadores.

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Ao longo dos oitos encontros do grupo, fizeram-se presentes todos os elementos que Freud (1980) apontava como fontes de nosso grande sofrimento: o pavor diante das potncias da natureza, o medo diante da inexorvel decadncia de nossos corpos e as relaes do homem com os outros homens. Freud assinala esta ltima como aquela capaz de nos causar mais sofrimento. Uma enfermeira, ao relatar as dificuldades do seu trabalho na visita domiciliar, expe com vivacidade a problemtica da relao com o outro, na qual teve que se confrontar com a agressividade do filho da paciente em relao ao hospital, recusando-se a autorizar a sua internao, a despeito da gravidade do caso. Como ela diz: Ali estou eu e o paciente, nem sempre posso contar com a ajuda de outro profissional. Nesse relato dramtico, destaca a importncia do vnculo dos profissionais da sade com pacientes e familiares e da parceria entre os profissionais. A enfermeira ressalta os danos causados paciente e ao seu familiar em razo do profissional que a acompanhou por cerca de 5 anos ter enviado um residente para comunicar a notcia de reverso do tratamento, rompendo a relao nesse momento to difcil. Esse caso nos leva ao encontro de um paradoxo. Se as relaes dos homens com outros homens so sofrveis, so tambm nelas que encontramos a possibilidade de elaborao de um sentimento de pertencimento e vnculo, que se tece nas relaes de confiana. Transformadas em coisa rara, so essas relaes de confiana, no entanto, a matria prima de qualquer encontro, como aquele que se d no campo do trabalho em sade entre profissional e paciente, que se pretenda teraputico e produza acolhimento sob a forma de aceitao do outro como um legtimo outro (TEIXEIRA, 2009). Tal aceitao aponta para o terreno da alteridade, o que implica respeito pelas diferenas e pela realidade do outro e aposta em suas escolhas e saberes sobre si mesmo. Aposta tambm na capacidade dos sujeitos estabelecerem suas prprias normas ancoradas em sua histria de maneira singularizada. a partir dessa vertente conceitual que abordaremos, em nosso trabalho, a noo de cuidado dispensado aos pacientes nos servios de sade, buscando refletir sobre o hiato que se produziu entre tratamento e cuidado.

O Trabalho Afetivo na Arte do Cuidar

Desde o primeiro encontro do grupo, h uma intensa troca de experincias sobre as questes que envolvem a transio do tratamento curativo ao cuidado paliativo. Nessas ocasies foram compartilhadas a angstia e a dificuldade de reconhecer o esgotamento do tratamento e do trauma que representa para profissionais e pacientes a passagem para os cuidados paliativos, seja onde h uma unidade especfica (INCA), uma equipe de referncia (Hospital Cardoso Fontes) ou ainda onde inexiste unidade ou equipe para tal fim (Hospital da Lagoa). Na rodada de apresentaes, os profissionais so unnimes quanto s dificuldades da comunicao de notcias difceis a pacientes e familiares e expectativa de que o grupo possa ajudlos nessa questo. Um mdico informa que trabalha nessa rea h 10 anos e ressalta os limites do profissional pelo sofrimento ligado ao acompanhamento dos pacientes no seu processo de morrer: Os mdicos tm

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dificuldade de se separar dos pacientes, afirma. Lembra de casos em que contabilizou o tempo que levou para comunicar um diagnstico. Outra mdica fala da formao dos mdicos, treinados para sempre fazer, que tem significado curar, por isso a dificuldade em acompanhar o paciente que est morrendo. A enfermeira lembra que muitas vezes ouvir cuidar, o fazer pode ser ouvir. A fisioterapeuta diz que toda a equipe precisa estar preparada para dar a m notcia, pois recai sobre ns a dor de receber primeiro a m notcia, com a rdua tarefa de comunic-la a pacientes e familiares. Com base nos relatos acima, permeados de afetos intensos, buscamos em Michael Hardt algumas contribuies que nos ajudem a refletir sobre o que est em jogo. Para o autor, os servios de sade so um dos exemplos mais expressivos do trabalho afetivo de interaes e contatos humanos, sob a forma das prestaes de cuidados que esto completamente imersas no corporal e afetivo, mas cujos afetos e efeitos que produzem so, no obstante, imateriais. O que o trabalho afetivo produz so sentimento de bem-estar, satisfao, redes sociais e formas de comunidade no quantificveis em estatsticas, nem visveis em protocolos (HARDT, 2003). Assim, acolher, cuidar, dar suporte aos pacientes e suas famlias exige uma disponibilidade, inclusive interna, que no vem sem um preparo, isto , uma formao voltada para a sensibilidade, em contraste com a nfase exclusiva nos aspectos tcnicos. Essa outra vertente de formao, cuja tnica recai sobre os aspectos ticos de reconhecimento do outro como outro e na considerao de sua capacidade de autodeterminao, no oferecida nos currculos tradicionais nem encontra espaos institucionais de compartilhamento e elaborao. Ainda so pobres as ofertas de mtodos e instrumentos para valorizar a capacidade clnica dos profissionais de lidar com as singularidades, com preponderncia de respostas homogeneizantes de normas e protocolos, ao que Cunha e Dantas denominaram de libido normativa (CUNHA; DANTAS, 2008). A aposta do Grupo Balint-Paidia, a partir da criao de um espao mais protegido das urgncias do cotidiano, foi justamente promover o desenvolvimento de uma sensibilidade para lidar com os afetos e a dimenso subjetiva dos encontros teraputicos, de maneira a potencializar a capacidade de anlise e interveno dos profissionais. Igualmente visou considerao da dimenso coletiva que envolve a construo de projetos teraputicos na perspectiva da Clnica Ampliada43.

O Cuidado de Si e o Cuidado do Outro

Uma formao e um trabalho que impliquem interaes e contatos humanos que levem em conta as singularidades encontram ressonncia na noo de cuidado de si formulada pelo filsofo francs Michel Foucault44. Esse conceito refere-se relao que cada sujeito capaz de estabelecer consigo mesmo, isto , com regras que no so vinculadas exclusivamente a uma moral e a normas sociais, mas a processos de subjetivao singulares, resultantes da capacidade de pensar, julgar e de se relacionar consigo e com o outro.
43 A Clnica ampliada requer certa sensibilidade para lidar com a dimenso das foras e afetos presentes na relao com pacientes, familiares e equipe; alguma disposio para a negociao de projetos teraputicos na rede assistencial; a possibilidade de lidar com a relativa incerteza, mas em uma dimenso de compartilhamento da angstia inerente ao trabalho. (CUNHA; DANTAS, 2008, p.35;37). 44 A esse respeito ver: FOUCAULT, M. A tica do cuidado de si como prtica da liberdade. In: Ditos e Escritos V: tica, sexualidade, poltica. 2 ed. Rio de Janeiro: Forense Universitria, 2006. p. 264-287.

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O cuidado de si vincula-se, assim, ideia de cuidado do outro na medida em que estabelece uma estreita ligao com os laos sociais efetuados, buscando, desse modo, escapar de uma relao de dominao, na qual aquele que cuida se coloca na posio de saber o que melhor para o outro, conduzindo a uma relao hierrquica e, portanto, de dominao. A proposta do cuidado de si visa, ento, a administrar bem o espao de poder presente em qualquer relao, no sentido da no dominao. Tal tica encerra uma aposta na ideia de que aquele que cuida adequadamente de si mesmo seria capaz de se conduzir adequadamente em relao aos outros e para os outros. A noo de cuidado de si permite igualmente ressignificar a importncia do cuidado ao profissional, autorizando-o a assumir uma posio subjetiva mais ativa em relao aos inmeros dilemas que habitam seu cotidiano de trabalho e no apenas respondendo reativamente aos acontecimentos, resvalando para a rotina, para a norma. Essa concepo, em Foucault, diz respeito ainda possibilidade de resistncia ao poder, pois onde h relaes de poder, ainda que desequilibradas, h tambm a possibilidade de resistncia, sob a forma de estratgias que possam modificar uma dada situao. Nossa aposta que o cuidado de si, na medida em que remete presena do outro, pode significar o compartilhamento de experincias por meio do dilogo, das redes de conversao, cuja consequncia mais imediata a liberao do pensamento a partir de um certo afastamento do campo para poder refletir sobre ele. Para Arendt (2004), o hbito de pensar que pode liberar o pensamento para o juzo na medida em que se configura como a mais poltica das faculdades humanas: a faculdade que torna possvel julgar situaes particulares sem submet-las s regras gerais. A perda do pensamento nos leva perda de critrios de avaliao, de modo que s resta a reproduo do mesmo, a repetio, a rotina. Desse modo, tendo em mente a ideia de maior compartilhamento desses afetos e a possibilidade de melhor elaborao, com vistas a transformar vivncia, que individual, em experincia, mais coletiva, centramos a nossa metodologia na discusso de casos clnicos atuais em andamento nos servios que girassem em torno de situaes difceis no tratamento e que apresentassem certo grau de dificuldade de manejo pelo profissional. Essa estratgia j trouxe uma primeira vantagem, pois levou a certo desalojamento do profissional, em especial o mdico, em relao s cristalizadas condutas baseadas em padres de eficincia e eficcia, que tem favorecido a traduo do confronto com os limites do seu saber e de sua tcnica em vivncias de fracasso e impotncia.

Os Limites dos Saberes: a Renncia Onipotncia Curativa

Na roda de conversa, desse modo, puderam emergir, a partir de uma atmosfera emocional amistosa, os limites dos saberes de cada profissional no grupo: no apenas o reconhecimento desses limites, mas tambm da dificuldade de lidar com a questo. Nesse sentido, a fala de um mdico representativa ao expor sua angstia em informar o diagnstico de cncer a uma paciente no final de uma gestao. Ele diz que no falou a palavra cncer paciente, pois a percebeu muito frgil naquele momento, mas ao marido foi dito o diagnstico e a necessidade de urgncia do tratamento. O mdico acrescenta: foi o que eu consegui, falar francamente, sinceramente, s consegui com a famlia, nesse caso, o marido.

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Uma psicloga do grupo ressalta a importncia dele ter se dado conta de seus prprios sentimentos, o que aponta para a necessidade de um trabalho de preparao do mdico para comunicar uma m notcia proposta do Protocolo SPIKES. O mdico, com muita coragem, diz com sinceridade que no conseguiu falar a verdade para a paciente. A possibilidade de expressar esse limite, uma forma de cuidado de si, foi importante porque levou o grupo a problematizar a questo: falar toda a verdade sempre a melhor conduta? Limite do profissional ou sensibilidade para perceber a fragilidade da paciente, grvida? Incapacidade ou cuidado? Em um caso seguinte, quando precisou informar paciente que suas duas axilas foram esvaziadas e estavam comprometidas, esse mdico diz que, apesar da dificuldade, com a ajuda do trabalho realizado no grupo, conseguiu se colocar melhor. Relata que no conseguiu falar tudo, mas bem mais do que antes. Essa fala ilustra de maneira viva a inteno de nosso projeto, no de oferecer uma frmula mgica e uma maneira ideal de proceder. Ao contrrio, aposta na experincia compartilhada de situaes limites, na qual a fragilidade inaugura momentos de abertura que conduzem a uma estreita relao entre o cuidado de si e o cuidado do outro. Ainda sobre as formas singulares encontradas pelos profissionais para lidar com os limites, a fala de outro membro do grupo se mostra pertinente diante da situao dramtica de tratamento de uma paciente que, aps realizar a mastectomia, retorna com recidiva local poucos dias depois. Diz-nos o mdico [...] este foi um momento muito difcil, pois ela retorna sem a mama e com recidiva local, alm de estar com um tipo de cncer no frequente e muito agressivo, quando pensvamos que sua patologia era benigna. Ento, mediante esse quadro, o que dizer para essa paciente? Essa fala do mdico responsvel pelo caso nos reporta grande contribuio da proposta de Balint (1994) que se faz presente na dinmica do nosso grupo. Em vez de instituir de antemo um saber prvio que responderia s interrogaes dos participantes, institui o no saber e o questionamento como mola motora do funcionamento do grupo. Com tal funcionamento, evita-se, nos dizeres de Gustavo Cunha, o perigo de precipitaes solucionticas e autossuficientes, disparando um processo coletivo fecundo de compartilhamento de angstias e dvidas, razo pela qual esse caso torna-se emblemtico do grupo, no que traz de confrontao com o sofrimento, o limite, o inesperado, o no saber.

Os Impasses e os Paradoxos em Torno do Tratamento Curativo e os Cuidados Paliativos

Esse limite irrompe exatamente no momento de inflexo da condio dessa paciente que refletia o esgotamento dos recursos curativos, levando o profissional a se deparar com a dimenso do cuidado e os impasses desta nova lgica de assistncia. As questes que se colocam, ento, podem assim serem formuladas: seriam tratamento e cuidado esferas assistenciais realmente to diferentes, to excludentes? Quais argumentos sustentariam uma separao to radical? Como apontam Barreto e Magalhes, uma das experincias mais angustiantes para o mdico e para os demais profissionais de sade o momento da confrontao com situaes limites, quando se deparam com a dificuldade da comunicao ao paciente do esgotamento dos recursos de cura e que,
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dal em diante, ele ser cuidado na dimenso de seus sintomas e sofrimentos, isto , ter uma assistncia paliativa. Vimos isso na fala do mdico. Tal dificuldade testemunha uma dissociao profunda na prpria concepo da atividade mdica, que valoriza unilateralmente a ao curativa em detrimento da sua misso de cuidar. Esse modo de funcionamento coerente com a racionalidade da Biomedicina que, vinculada ao conhecimento produzido por disciplinas do campo da Biologia, tem seu desenvolvimento histrico profundamente marcado pelo surgimento do conceito moderno de doena, com importantes implicaes desse conceito sua diagnose e teraputica. Vinculada a um imaginrio cientfico e originando-se a partir da antomo-clnica, essa uma medicina do corpo, das leses e das doenas. Embora teoricamente vrias tcnicas de interveno devam ser utilizadas, como, por exemplo, dietas e exerccios, na prtica, apenas medicamentos e cirurgias so considerados como teraputica real e as demais intervenes no gozam do mesmo status terico, o que aponta para a dissociao j referida entre o tratamento e o cuidado. A interveno mais valorizada na prtica mdica a etiolgica, que busca remover as causas da doena e, portanto, a prpria doena (CAMARGO JR, 2005, p.177-201). Esse enquadre hegemnico da racionalidade mdica pode explicar, parcialmente, por exemplo, as dificuldades de aceitao pelo corpo de profissionais, e tambm pelos pacientes, da assistncia paliativa, cujo objetivo o controle de sintomas e no mais a erradicao da doena. No caso dos cuidados paliativos, alm dessa vinculao com uma teraputica pouco valorizada pela racionalidade mdica, h tambm a sua vinculao com um aspecto de nossa existncia vivenciada como trauma, assumindo um carter inominvel, impossvel de representao, e como tabu: a morte. digno de nota que na definio de cuidados paliativos pela Organizao Mundial da Sade (OMS) em 199045, estes eram apresentados como cuidado ativo e total (...), aspecto, via de regra, enfatizado pelos profissionais que atuam nessa rea como defesa da importncia de sua prtica no contexto das especialidades. Concebidos, ento, como cuidados ativos, os cuidados paliativos propem uma abordagem sintomtica dos doentes incurveis, ocupando, desde ento, um lugar novo e intermedirio entre a fase de curabilidade da doena e o momento do falecimento do paciente. Essa disciplina encarna a face escondida da medicina contempornea, aquela resultante de um alto investimento na lgica curativa, traduzida por uma obstinao teraputica que traz graves consequncias aos pacientes. O outro lado da medicina, aquele que remete a um limite na sua promessa onipotente de cura, tornou-se no somente mais visvel, mas justifica tambm um novo imperativo de interveno mdica. Com isso, temos em cena uma evoluo das relaes entre medicina e fim de vida, atravs da constituio de uma entidade mdica nova que reflete uma transformao qualitativa do olhar mdico a essa etapa de nossa existncia (CASTRA, 2003).

45 O cuidado ativo e total dos pacientes cuja enfermidade no responde mais aos tratamentos curativos. Controle da dor e de outros sintomas, entre outros problemas sociais e espirituais, so da maior importncia. O objetivo dos Cuidados Paliativos atingir a melhor qualidade de vida possvel para os pacientes e suas famlias (OMS, 1990).

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Parece-nos interessante notar que no caso clnico discutido, o fato da assistncia paliativa ser realizada em uma unidade que no especialmente destinada a esse fim coloca em pauta de maneira exemplar os paradoxos da separao tratamento/cuidado. Por um lado, a paciente suscita um grande investimento da equipe no sentido de lhe oferecer a assistncia paliativa, em particular, o acompanhamento pela equipe do ambulatrio, com vrios profissionais envolvidos, mostrando que os profissionais empenhados no tratamento curativo podem exercer a funo do cuidado. Por outro lado, a dissociao entre tratar e curar se faz presente no relato do mdico de que o problema que na cabea da paciente tudo que a equipe fazia era para cur-la e, para a equipe, seus procedimentos visavam evitar que a paciente virasse um grande tumor, j que o cncer extremamente agressivo e tem se espalhado com grande velocidade. Um momento particularmente difcil para a equipe foi o de explicitar que a mastectomia era higinica e de carter paliativo. Para o grupo, fica no ar uma interrogao: at que ponto essa comunicao foi assimilada pela paciente? Surge uma outra pergunta, o que seria ficar boa para essa paciente? importante no fazermos dedues, diz outro mdico, apontando para a dimenso da singularidade no cuidado paciente, no sentido de melhor compreender o que ela estava pensando e sentindo.

Negao da Doena ou Cuidado de Si?

Com base nessa suposta expectativa da paciente em relao cura, como pensar o seu posicionamento. Seria negao da doena? Uma mdica do grupo avalia que na verdade a paciente sabe/v sua evoluo, referindo-se gravidade do caso e s grandes leses que podiam ser visualizadas. Contudo, ver a piora no prprio corpo pode coexistir com um processo de negao que na verdade, para a paciente, nesse momento, importante para que ela continue o tratamento, afirma. O mdico que acompanha a paciente diz que ela oscila bastante de conduta. Ao mesmo tempo em que nega a doena, sabe da sua piora. Ela oscila entre querer ouvir a verdade e no querer saber. Uma coordenadora destaca que seria mais fecundo interpretar essa oscilao no em termos da polaridade aceitao ou negao da doena e sim em termos da possibilidade da criao de reas de iluso, espao potencial de autocriao do sujeito, uma fonte de sade pessoal, como demonstrou o mdico pediatra e psicanalista Donald Winnicott (2000). Em alguns momentos, para enfrentar a realidade, necessrio se alimentar de sonhos que nos ajudem a manter a chama da vida. O paciente sabe, mas tambm mantm essa margem de iluso. Podemos tambm aventar a possibilidade de considerar o movimento de ver e no ver a doena no prprio corpo como um exerccio do cuidado de si, no sentido: a) da relao que o sujeito capaz de estabelecer consigo mesmo, o que lhe permite vivenciar a experincia do adoecimento a partir das prprias criaes, crenas e valores, isto , a partir de um legtimo saber sobre si mesmo; b) da possibilidade de resistncia que inverta a relao de poder mdico/paciente, mantendo-se como sujeito capaz de agir com liberdade, como na ocasio em que a paciente recusa-se a utilizar o transporte de

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ambulncia para ir ao hospital, preferindo ir de nibus; c) e, por fim, em concordncia com a citao de Costa (2009, p.36): a morte no futura: uma presena que o nosso interesse adia pela arte do esquecimento. Fingimos no saber o que j sempre sabemos. Esse fingimento, esse truque, tambm um cuidado. Porque para a vida do homem no est em jogo apenas o manter-se vivo, mas, tambm, outra orientao que lhe inescapvel: o desejo de felicidade.

A Paciente Guerreira
Sobre a paciente, o mdico responsvel diz essa mulher mesmo guerreira, eu j estaria morto. Mediante essa fala, que aponta para a implicao afetiva do mdico, o grupo pergunta, em certa provocao para que ele perceba a sua prpria implicao, o motivo de sua escolha pelo caso. Ele informa: porque inicialmente parecia um caso simples e depois virou um desafio, pois era um caso no solucionado de outro hospital, acharam que em seu hospital iriam resolver (se fosse benigno), e acrescenta que, particularmente, est aprendendo muito com esse caso. Mas, aprendendo o qu? Nesse relato, vimos o grande impacto que causou ao mdico a mudana de expectativa da doena da paciente. Inicialmente, o mdico podia agir segundo o seu treinamento tradicional, enfatizando os aspectos tcnicos de lidar com pacientes, j que aprendeu em sua formao a salvar/preservar as vidas por meio do diagnstico e do tratamento. Contudo, descobriu-se que a doena que se acreditava benigna, era no s maligna, mas extremamente agressiva. Podemos dizer, a partir de sua fala de que estava aprendendo muito com esse caso e, a partir de sua implicao afetiva, que no eram somente aspectos tcnicos que ele estava aprendendo. Esses profissionais geralmente apontam o trabalho com pacientes terminais como algo que transtorna e s vezes traumatiza. Assim, compreensivelmente, acabam desenvolvendo modos padronizados de enfrentar esses riscos de estarem ao lado daqueles que esto morrendo. Uma das formas dessa padronizao a tendncia para evitar contato com esses pacientes, principalmente aqueles ainda desavisados de sua morte iminente, os quais tendem a questionar os profissionais sobre o seu estado, tambm aqueles que no aceitaram sua morte, em razo dos afetos tidos como desordenados, com grande expresso de hostilidade, ou ainda de pacientes cuja terminalidade acompanhada de grande dor. Assim, nas organizaes hospitalares, os profissionais desenvolvem mecanismos de defesas estruturados socialmente, cuja funo ajud-los a escapar da ansiedade, da culpa, da dvida e da incerteza, nessa complexa dinmica de interao entre profissional de sade e paciente em uma instituio hospitalar46. Em sntese, esses profissionais, geralmente, sofrem em razo de sua tentativa e consequente incapacidade de controlar o morrer, como se isso fosse possvel, deixando de ver que nesse momento

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De modo esquemtico, tais defesas seriam: a) fragmentao da relao profissional-paciente; b) despersonalizao e negao da importncia do indivduo; c) distanciamento e negao de sentimentos; d) tentativa de eliminar decises pelo ritual de desempenho de tarefas; e) reduo do peso da responsabilidade, ao que o parcelamento e a fragmentao das tarefas e do cuidado se encarregam. Esse esquema de defesas oriundo do estudo de uma psicanalista, Izabel Menzies, e pode ser visto em: PITTA, A. Hospital: dor e morte como ofcio. So Paulo: Hucitec, 1994.

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a capacidade de cuidar, no s do ponto de vista dos aspectos tcnicos, mas tambm dos aspectos humanos, que est em jogo nessa nova cena. Isso implica ocupao, preocupao, responsabilizao e envolvimento afetivo com o outro. Retomando o nosso caso, o mdico responsvel estava aprendendo no somente aspectos tcnicos de diagnstico e tratamento, mas como se aproximar afetivamente de um paciente gravemente enfermo. Ele no recuou em seus cuidados paciente aps essa mudana, mas teve que enfrentar, com sofrimento, uma mudana, dessa vez, na forma do cuidado que dispensava a ela: teve que se ocupar, se preocupar, se responsabilizar, se envolver. A primeira providncia foi conseguir um leito na enfermaria na qual ele trabalhava. Sobre os desafios presentes, ele diz que o difcil agora que em breve no haver o que fazer, a doena est avanando e o local da cirurgia est virando uma grande ferida. Lembra que a equipe tem cobrado muito de si mesma e podemos supor que isso se deve, como discutido antes, a uma tentativa malograda de controlar o morrer dessa paciente. Apesar da cobrana que ainda se faz presente na equipe de controlar o morrer, a paciente guerreira, ao longo do percurso que pudemos acompanhar, mostrou-se uma exmia bailarina da arte do cuidado de si e do cuidado dos outros, contribuindo para que os profissionais do hospital e do nosso grupo pudessem se iniciar no exerccio da renncia sua prpria onipotncia e da aceitao de sua prpria dependncia. Parece-nos ilustrativo o momento que a equipe oferece paciente a possibilidade de transporte em ambulncia, mas acata com respeito sua deciso de vir de nibus, compreendendo seu gesto como exerccio da liberdade e autonomia. A equipe assim, por via da fora da guerreira, pratica, por seu turno, o exerccio de uma presena reservada. O cuidado tico, ento, requer essa presena reservada, com a criao de um espao vital livre dos excessos de presena e de fazeres do cuidador, onde ento o sujeito poder exercitar sua capacidade para criar o mundo na sua medida e segundo suas possibilidades. preciso saber cuidar do outro, mas tambm cuidar de si e deixar-se cuidar pelos outros, pois a mutualidade nos cuidados um dos mais fundamentais princpios ticos a ser exercido e transmitido. Trata-se de compartilhar e operar em relaes complexas de interao e colaborao, com base no reconhecimento dos prprios limites. Ora, reconhecer a finitude e o limite deixar aquele que cuida muito mais sensvel aos objetos de seu cuidado e muito menos inclinado a exercer tiranicamente seus cuidados (FIGUEIREDO, 2009, p.130-132). O cuidado de qualidade, assim, aquele cujo fazer e decises so compartilhados, tanto com outros agentes de cuidado quanto com o paciente, o qual, por sua vez, visto como um sujeito ativo. Assim, deixar-se cuidar pelo sujeito objeto do cuidado torna-se, em si mesmo, uma forma eficaz de cuidar, j que privilegia o eixo do reconhecimento da potncia do outro e sua significao enquanto sujeito ativo e responsvel por si mesmo e pelo outro.

Algumas Consideraes Finais

Vimos no caminhar deste grupo a presena de uma srie de impasses, paradoxos, questionamentos em torno do tratamento e do cuidado, os quais, por meio da experincia compartilhada, fomentaram a abertura para novas possibilidades de fazer. Sobre o prprio grupo preciso dizer que ele se constituiu

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enquanto tal: da argila ou da terra frtil, assumiu a forma de uma grupalidade solidria, dividindo experincias, angstias, fragilidades, compartilhando saber e no saber. Mantendo esse mesmo clima, finalizaremos a reflexo sobre essa experincia tambm com um questionamento. No raro ouvir dos profissionais da sade diante das situaes limites que preciso comunicar a m notcia sem tirar a esperana. Perguntamos, ento, esperana de qu? Inspiradas no comentrio da psicanalista francesa Franoise Dolto sobre o provrbio Enquanto houver vida, h esperana, comungamos com ela da resposta: enquanto houver vida, h esperana de comunicar-se com os outros. Quando algum nos fala de seu sofrimento, de sua possvel morte, tenha ou no razo, temos de escutar, ao invs de silenciar essa comunicao, como forma de minimizar o grande isolamento dessas pessoas que vivenciam a experincia do fim de suas vidas. Essa pode ser uma experincia amarga, quando impossibilitadas de compartilhar seus ltimos momentos, tratadas como se no fizessem mais parte do mundo dos vivos. Esse intercmbio, objeto da esperana de quem ainda est vivo, mantm-se para todos ns, profissionais da sade ou no, como um grande desafio a cuidar, para que o morrer deixe de ser uma situao amorfa, uma rea vazia no mapa social. S se morre quando se acabou de viver, diz-nos Dolto. Ento, cuidemos para que, at o ltimo momento, a vida seja plena de intercmbios com os outros, pois so estes que forcejam a potncia da vida.

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Transformaes Afetivas em um Grupo de Profissionais de Cuidados Paliativos

Jane Gonalves Pessanha Nogueira, Luciana Bettini Pitombo e Selma Eschenazi do Rosario

Introduo
Este pequeno ensaio traz para ns o desafio de expressar a experincia empreendida por um dos grupos que se reuniu para discutir o tema da comunicao de ms notcias relacionado aos cuidados paliativos. O foco de nossas consideraes situa-se na ambincia que se instaurou a partir dos primeiros encontros, possibilitando a intensa troca de experincias entre profissionais da rea de sade oriundos das diversas unidades hospitalares que participaram deste projeto. A partir da percepo obtida, no somente pelos olhares das coordenadoras que assinam este artigo, mas, principalmente, do registro dos comentrios feitos pelos protagonistas desse grupo de trabalho, ilustraremos o que foi observado com vinhetas extradas dos casos clnicos apresentados. Na feitura desse texto escolhemos privilegiar o relato da experincia, embora possamos usar, eventualmente, algumas observaes de carter conceitual quando for pertinente faz-lo. Passemos, ento, ao relato propriamente dito.

Relato da Experincia
Os encontros foram realizados nas instalaes do HC IV47. No incio percebemos que os participantes das demais unidades de sade48 (cerca de cinquenta por cento do grupo) pareciam se sentir como visitantes dessa instituio j que o HC IV considerado uma unidade referncia na rea de cuidados paliativos. Pouco a pouco o clima do grupo foi se transformando na medida em que os profissionais foram se apropriando do espao grupal que, se antes podia ser de certa reverncia, depois passou a ser de intensa troca de experincias enriquecidas pelos relatos de situaes vivenciadas nas diferentes realidades dos servios representados. Observamos que havia uma expectativa de quem estava chegando para saber como o trabalho era desenvolvido nessa unidade do INCA e, em contrapartida, uma curiosidade dos profissionais do HC IV para saber como os servios dos demais hospitais participantes atuavam na rea de cuidados paliativos. A fala de um profissional do HC IV traduz bem esse clima: ns somos uma instituio

47 O HC IV a quarta unidade hospitalar das cinco que compem o INCA Instituto Nacional de Cncer e inteiramente dedicada aos servios de cuidados paliativos. Para obter mais informaes a respeito, acesse o site www.inca.gov.br. 48 Alm de funcionrios do HC IV, participaram integrantes dos seguintes hospitais do Rio de Janeiro: Hospital da Lagoa, Hospital do Andara, Hospital Universitrio Pedro Ernesto e Hospital Universitrio Clementino Fraga Filho.

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de referncia com um servio de cuidados paliativos j estruturado, mas tambm temos problemas e enfrentamos dificuldades. A coordenao privilegiou um modo de trabalho que concebe o grupo como um dispositivo que visa acionar processos capazes de produzir mudanas por meio do que expresso e experimentado no decorrer dos encontros. Segundo Barros (1997), quando o grupo entendido como um dispositivo, deixa-se de lado sua concepo como um somatrio de indivduos ou uma unidade em si. Sob o ponto de vista adotado, o grupo composto por um emaranhado de linhas das muitas histrias que nele [grupo] se cruzam. Por essa perspectiva, o grupo pode ser considerado como um processo porque experimentamos sensaes oriundas da composio das foras expressivas e intensivas produzidas pela diversidade das experincias, vindas de muitos lugares e que seguem mltiplas direes. Pensar o grupo desse modo significa privilegiar o que foi experimentado no decorrer dos encontros, mantendo uma abertura para a incluso dos efeitos produzidos pela composio de palavras e afetos expressos e que ganham novos sentidos. Os casos clnicos apresentados foram escolhidos a partir das dificuldades e dos impasses vividos pelos profissionais, possibilitando o questionamento e a reflexo acerca do que foi vivenciado de maneira solitria e cristalizada pelos participantes. Poder falar e escutar os outros possibilitou experimentar novas sensaes, pois o inesperado passou a dar o tom aos encontros. Por outro lado, temos que esclarecer que isso exige que se tenha conhecimento, que se fornea respaldo dinmica grupal, um modus operandi que d segurana para lidar com um tipo de trabalho que procura considerar o problema que surge, a crise, como fonte de produo coletiva. A experincia vivenciada e compartilhada dava a direo para o trabalho, podendo-se afirmar que em muitos momentos houve um deslocamento do espao de vivncia das angstias, fundamentalmente vividas como individuais, para um contato com o coletivo que somos (BARROS, 1997). Um fazer foi se constituindo conforme o caminhar, utilizando a ideia de uma trilha que ia sendo aberta em conjunto. E medida que fomos caminhando, as discusses, as sugestes e os questionamentos propiciaram um clima de intimidade acolhedora, favorecendo um movimento de confiana que perdurou durante os encontros. Ao longo das discusses, percebemos o grande compromisso de todos com a causa dos cuidados paliativos, reivindicando seu reconhecimento e sua valorizao por parte da sociedade. Surgiu assim a imagem de uma rede de cuidados paliativos a ser construda e sustentada pelos prprios envolvidos: profissionais, gestores e usurios.

Ateno ao Vnculo
O trabalho em grupo a partir dos casos clnicos no se restringiu discusso da aplicabilidade do Protocolo SPIKES. Ficou claro que o mais importante no era a dificuldade de comunicar a m notcia e sim o estabelecimento do vnculo entre os profissionais de um dado servio, entre diferentes unidades de sade, entre os profissionais e os usurios etc. Tendo em vista a dimenso afetiva da relao mdico-paciente, quando o profissional consegue se colocar no lugar do outro e no negar a dor nem o sentimento de impotncia diante do sofrimento
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de algum que lhe pede ajuda, nessa hora que pode prestar o mais precioso dos auxlios, que a garantia de que esto do mesmo lado. Em um dos casos relatados, tivemos a oportunidade de acompanhar a continuidade do atendimento no decorrer dos encontros do grupo no qual essa questo da ateno ao vnculo se evidenciou. Tratava-se de uma paciente que, segundo seus familiares, tornava a vida de todos um inferno e que foi apresentada para o grupo assim: Para ela, ningum fazia nada certo ou direito. uma paciente que se queixa de tudo e de todos, reclama da radioterapia e considera que ningum faz nada direito. Tudo pssimo. Diz que tem uma relao complicada com seu companheiro com quem convive h muitos anos. De alguma maneira, ela faz com que todos se sintam responsveis por ela. exigente com a arrumao de sua casa que tem de estar sempre muito limpa. Demonstra dificuldade de adeso ao tratamento e diz que s se sente bem quando est deitada e dormindo. Alm do cncer, apresentava um diagnstico de tuberculose que, para ela, parecia incomodar mais. Ela foi encaminhada ao servio de psicologia do hospital ao qual compareceu uma nica vez. A no adeso a esse tratamento era justificada por achar que j havia contado tudo sobre a sua vida e no queria mais voltar e ter que repetir a sua histria. A resistncia vinculao com os profissionais tambm apareceu no contato com a psicloga que a descreveu como algum com dificuldade de acesso prpria afetividade. Causou a impresso de ter uma vida muito rida, pois parecia viver para reclamar, chamando a ateno pelo hbito de fazer comentrios desagradveis sobre quase tudo e todos. Aps o relato, algum no grupo comentou que pacientes desse tipo parecem agir assim para chamar a ateno como se estivessem dizendo: olha, eu existo! Tambm foi observado que pacientes com essas caractersticas incomodam porque colocam em xeque os limites do conhecimento, trazendo um desconforto para os profissionais. Apesar dessa dificuldade de adeso, a mdica que a acompanhava contou ter notado que a paciente costumava se arrumar para ir s consultas. Essa informao quando dita no grupo permitiu ressignificar alguns aspectos com relao ao caso, lanando luz sobre as formas de vinculao possveis daquela paciente, nem sempre to evidentes. Qual a grande questo desse caso? Como abord-la para se obter sucesso na assistncia paliativa que lhe era oferecida? Como poderia haver adeso ao tratamento tendo em vista que ela, visivelmente, oferecia certa resistncia para aderir a esse tipo de teraputica? Embora o grupo no tenha chegado a uma resposta final, pde formular novas questes, visando a reflexo em conjunto para buscar solues alternativas. Criar situaes discursivas incentiva as pessoas a sarem de aes automatizadas, levando-as a uma pausa para reflexo que pode gerar outros modos de olhar determinada situao. E, nessa modalidade de pensar, o grupo foi ganhando competncia, aproveitando o espao de intimidade para poder compartilhar suas dvidas, suas angstias e tambm os bons resultados a partir dessa experimentao. Assim, observamos que aquele espao grupal tambm estava sendo a possibilidade de entendimento e de criao de vnculo entre os prprios participantes ao compartilharem as experincias vividas. Esse caso serviu para explicitar as diversas dimenses do vnculo: a possibilidade de vnculo da paciente, dos profissionais e da instituio. Perceber o que o paciente precisa e saber o que se tem a oferecer o limite afetivo de lidar com a realidade. Nesse grupo, que tratou especificamente de assuntos ligados aos cuidados paliativos, a importncia do vnculo foi reconhecida, porm problematizada. Essa questo surgiu pelo reconhecimento
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de uma situao especial: a de que existem dificuldades a respeito do vnculo quando se conhece paciente e familiares em um momento muito prximo ao da morte e sem o tempo necessrio para o estabelecimento de relaes mais significativas. E tambm pela constatao, por parte dos profissionais, de que inmeras perdas se sucedem sem o devido dimensionamento temporal e espacial para que alguma elaborao psquica possa ocorrer adequadamente. Sabemos que o fator temporal pode ser dimensionado de maneira relativa. Em outras palavras e de modo bastante simplificado49, podemos dizer que o tempo tanto pode ser medido cronologicamente como pode ser percebido conforme expectativas ou intensidades de dado acontecimento. Essa sensao que experimentamos de temporalidade e que escapa da verificao objetiva a de um tempo que surge, por exemplo, em encontros significativos que podem ocorrer a qualquer momento, dependendo das sintonias possveis. Mas isso no resolve o problema. Ou seja, se o vnculo importante para a comunicao de ms notcias e para a relao estabelecida entre profissionais e pacientes/familiares, por outro lado o tempo hbil para que ele se institua e se desfaa pode ser motivo de sofrimento para o profissional paliativista. Especialmente para a equipe que trabalha com atendimento domiciliar50, esse aspecto relevante porque, para o exerccio da sua tarefa, preciso entrar na casa de algum. Nesses casos, construir um elo de confiana com o paciente e seus familiares fundamental. Um vnculo que deve ser edificado e mantido em condies de tempo/espao no qual vale mais a qualidade e a sensibilidade da relao estabelecida. Todas essas reflexes ganharam corpo nos seguintes questionamentos: Se essa ligao condio essencial para o estabelecimento de uma boa comunicao, como fazer nos casos em que o tempo curto para se exercer os cuidados e preparar os pacientes para o que vir? Ser que a consistncia desse tipo de relao depende do tempo cronolgico ou se trata de uma qualidade construda a cada encontro? E aps a morte, o que o profissional faz com o lao que foi estabelecido? Existe, por parte da instituio, alguma preocupao com a criao de espao para discusso a fim de elaborar essas perdas? Como resposta a essa ltima pergunta, o que ficou constatado que, na maioria das vezes, as reflexes so feitas em momentos informais, e acabam funcionando como um modo de diluir as tenses provocadas por essas vivncias no cotidiano do trabalho. Vrios temas so tratados em espaos como a hora do caf, as conversas do corredor, o elevador etc. Ainda que se reconhea a importncia dessa informalidade, ficou evidente a necessidade de uma participao maior dos gestores na formulao de projetos que viabilizem espaos coletivos institudos e voltados questo do cuidado com o cuidador.

Solido e Preconceito
No decorrer dos encontros foram surgindo as peculiaridades com que cada um se deparava no cotidiano de suas atividades. Havia uma diferena na forma como o trabalho com cuidados paliativos
49 Essas questes referidas ao tempo so complexas para serem aprofundadas neste artigo. Apenas como ilustrao, podemos dizer que Os gregos antigos tinham duas palavras para o tempo: chronos e kairos. Enquanto chronos refere-se ao tempo cronolgico, ou sequencial, que pode ser medido, kairos refere-se a um momento indeterminado no tempo, em que algo especial acontece... 50 Esse o caso, por exemplo, do HC-IV. Veremos, mais adiante, um exemplo de atendimento domiciliar em que essas questes foram motivo de discusso em nosso grupo de trabalho.

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se inseria em cada uma das instituies. Se por um lado tnhamos o exemplo do HC IV uma unidade hospitalar voltada para esse fim, contando com ambulatrio, internao, atendimento domiciliar e equipe interdisciplinar por outro, havia unidades em que o profissional desenvolvia seu trabalho sem uma formalizao desses servios. Nas unidades universitrias (UERJ e UFRJ) havia servios j estruturados ou iniciando seu funcionamento. J nos demais hospitais federais, o paliativista sentia-se bastante solitrio no exerccio de seu trabalho, no contando com equipe interdisciplinar estruturada, e vendo pouco engajamento com relao a esse tema junto aos colegas de trabalho. Essa foi uma questo trazida por todos que trabalham em unidades gerais: h pouca informao, pouco debate em torno do tema da morte e do cuidado paliativo. Quando se fala em cuidados paliativos, a atitude mais comum de preconceito em relao a essa questo. Foi o prprio grupo que afirmou em suas discusses que h uma grande falha na comunicao entre a equipe de origem, que cuidou dos pacientes, e o profissional ou a equipe que o recebe para exercer os cuidados paliativos. H uma dificuldade na construo dessa proximidade. O servio de cuidados paliativos, no dizer de um participante, visto como local de despacho e muitas vezes quando o paciente encaminhado para esse setor porque est incomodando. comum que esses pacientes sejam encaminhados por telefone e de modo inteiramente impessoal e a equipe de cuidados paliativos no costuma ter acesso fcil aos pronturios de seus doentes, uma atitude que denota falta de cuidado com esse tipo de procedimento. Um dos participantes chega a mencionar que a angstia da equipe de oncologia grande porque a cultura a de que no h nada a fazer nos casos encaminhados. E, no entanto, a equipe de paliativistas sabe que muita coisa pode ser feita para aliviar o sofrimento de grande parte desses pacientes e que esse alvio pode propiciar um aumento de qualidade de vida para essas pessoas e seus familiares. importante criar modos de ampliar a divulgao da ao de cuidar paliativamente de algum, ou seja, difundir a filosofia dos cuidados paliativos. No se trata de criar mais um especialismo, mas de se criar formas de propagao da necessidade de se pensar o ato do cuidado paliativo desde o incio da formao profissional e o incio dos tratamentos, nos casos mais graves51. Esta uma questo que deve ser considerada por toda a sociedade.

Comunicao e Escuta Sensvel

Dentro do tema da comunicao, considerado central em nossas discusses, a experincia do ouvir foi vivenciada como bsica, pois para fazer circular uma notcia preciso primeiramente saber ouvir. A transmisso de uma notcia difcil uma experincia que comea por ouvir os prprios sentimentos a fim de perceber seus limites e poderes, para ento lidar com os afetos que essa comunicao implica. A partir das discusses estabelecidas, ficou claro que o preparo para uma comunicao desse tipo deve comear pelo desenvolvimento da capacidade de escutar, de fazer contato com a experincia singular do outro. Valorizar e aprimorar a capacidade de empatizar com aquele que sofre e pede ajuda. Saber e poder ouvir aquilo que o paciente precisa e quer, para avaliar at onde ele necessita e pode saber.
51 Essa questo tambm foi desenvolvida no artigo Do tratamento ao cuidado: o relato de uma experincia de Grupo Balint-Paidia, de Regina Neri e Suely Marinho, nesta publicao.

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Muitas vezes o paciente, enquanto processa uma notcia, tambm cria mecanismos para manter uma margem de iluso, que representa o limite entre a esperana e a aceitao da realidade. O profissional, quando age de modo emptico, evita o imperativo da verdade, procedimento que costuma ser adotado conforme recomendaes protocolares. Entretanto, a vida no se enquadra em protocolos; a vida no segue manuais. Conforme diz o poeta: ela a batida de um corao52. Em outras palavras, regras e procedimentos devem servir como referncias e no como preceitos estabelecidos. importante ressaltar que essa noo de iluso, tal como est sendo utilizada nesse contexto, assume uma caracterstica positiva e no pejorativa como poderia aparentar se fosse pensada como algo da ordem do engodo. Tomando como referncia a leitura que D. W. Winnicott53 atribui ao conceito de iluso, afirmamos que por meio dessa escuta sensvel que possvel observar e respeitar em que momento e de que forma o paciente est preparado para absorver a notcia que lhe comunicada. Especialmente no caso dos cuidados paliativos, sabemos das dificuldades na demora da comunicao do diagnstico e/ou prognstico porque o tempo hbil para uma interveno qualquer (mdica, psicolgica, social, espiritual, etc.) pode representar seu xito ou fracasso. preciso que o paciente possa ter condies mnimas para ouvir e processar o que lhe comunicado em um tempo que lhe prprio. Do contrrio, esse momento experimentado como um procedimento invasivo, tal como pode ter sido vivido tantas vezes em seu processo de adoecimento. O paciente pode, ento, lanar mo de recursos defensivos para suportar o que lhe imposto e o exemplo mais comum a no compreenso do que lhe dito. H uma recusa em ouvir a informao. Essas reflexes cabem tambm para pensarmos a comunicao com os familiares que, em muitos casos, tambm encontram o mesmo tipo de dificuldade. Em outra situao apresentada, uma das filhas da paciente recusava-se a compartilhar com os demais familiares o que se passava com sua me. Ela simplesmente no podia admitir que sua me estivesse fora de possibilidades de cura atual e acabou criando um incmodo na aproximao da equipe de visita domiciliar com a paciente e com os outros membros da famlia. O receio era de que algum desses profissionais revelasse uma informao que, at ento, estava restrita a ela. Parte da equipe passou a ficar aflita diante da impossibilidade de comunicar paciente/famlia o prognstico de seu caso. Esse episdio acabou criando uma situao de impasse ainda que a tentativa fosse de encontrar uma resoluo em conjunto. O desconforto da equipe era estar diante de um desejo imperativo dessa filha que, ao procurar proteger a me de algo malfico, tentava impor uma conspirao de silncio. Os profissionais que trouxeram o caso relataram que pareciam estar diante de um ponto cego sem que pudessem enxergar a luz no fim do tnel. Durante a discusso, diversas opinies surgiram a respeito das interpretaes atribudas atitude dessa filha. Uma estratgia foi construda coletivamente para que a abordagem familiar pudesse ser feita sem que isso representasse um procedimento invasivo. Da mesma forma que a filha estava resistindo comunicao da notcia difcil, surgiu a hiptese de que a equipe poderia reagir ao posicionamento dela. Foi sugerido que houvesse um maior acolhimento dessa filha, escutando-a, procurando identificar as reaes da equipe ao seu comportamento. Alm

52 53

Da msica O que o que ?, do cantor e compositor Gonzaguinha. Conforme D. W. Winnicott, mdico e psicanalista ingls escreveu em seu livro O Brincar e a Realidade, Rio de Janeiro: 1975, Imago, pp. 26-27.

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disso, buscou-se maior nfase da dimenso institucional do cuidado com a proposta de convidar a famlia para uma reunio nas dependncias da unidade hospitalar. A equipe de atendimento domiciliar presta seu cuidado na casa dos pacientes, mas, em alguns casos, pode ser necessrio utilizar o recurso institucional na conduo de situaes mais difceis. Trazer a famlia para a instituio foi uma tentativa de implicar todo o grupo familiar em torno da conduo do caso, em um local mais propcio para a exposio com clareza dos argumentos de ambas as partes em busca de uma soluo consensual sobre a comunicao a ser feita. A sugesto de reunir todos ao mesmo tempo no favorecendo os segredos, fazendo assim circular as notcias, as dvidas, os medos e at as funes de cada um dentro da famlia reflete o clima de grupalidade solidria experimentado no prprio trabalho realizado pelos participantes do grupo. Um ensinamento obtido nesse e em outros casos bastante ilustrativos foi de realar a importncia da fluidez na comunicao estabelecida entre a equipe de profissionais de sade, o paciente e seus familiares. Podemos perceber que no se trata apenas de uma comunicao racional baseada no conhecimento de um locutor e no alcance das explicaes por seu interlocutor. Conforme o dizer de um participante:
A comunicao da m notcia algo que mobiliza muito todos aqueles que se encontram envolvidos naquela situao e o fato de se ter alguma experincia no enfrentamento dessas situaes no o bastante para modificar a intensidade afetiva que produzida nesses momentos porque cada experincia desse tipo absolutamente singular.

O aspecto afetivo fundamental nesse momento e faz toda a diferena nesse contexto. Se o profissional responsvel pela comunicao da m notcia se deixar invadir por uma comoo afetiva, ele mesmo estar cego e surdo sensibilidade necessria para poder dimensionar adequadamente os passos gradativos que precisar percorrer na rdua tarefa que tem diante de si.

A Importncia da Grupalidade
Todos puderam perceber como fundamental o trabalho em grupo nos dias de hoje. A carncia de espaos de troca e a precariedade de condies de ambientao so vistos como fatores de risco para uma boa assistncia. A solidariedade na dor e na dvida fundamental para o crescimento e o trabalho em equipe pode facilitar essa experincia. A possibilidade de troca foi ressaltada como fator de acolhimento seguro para os profissionais, principalmente diante de uma situao difcil. O compartilhamento de experincias entre os profissionais traz efeitos benficos para a relao mdico-paciente, fazendo com que o profissional no se sinta sozinho com o turbilho de sentimentos despertados no momento em que a suspeita se transforma em uma amarga certeza. O mdico o primeiro a receber o diagnstico. Ali, diante da evidncia, o medo e/ou a insegurana se fazem presentes e o futuro se mostra incerto e misterioso. desconcertante sentir-se impotente, experimentar a dureza do limite humano. O apoio da equipe nesse cotidiano d ao profissional de sade a possibilidade de utilizar seus recursos emocionais para o reconhecimento dos transtornos e embaraos inerentes ao trabalho de assistncia em sade. A dificuldade em lidar com a dvida e a exigncia de ter respostas imediatas e certeiras, nos remetem

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fantasia de que um determinado conhecimento pode dar conta de todas as possibilidades do encontro clnico. Correlato a esse investimento, do outro lado da moeda, verifica-se tambm um sentimento de decepo e angstia diante das incertezas da clnica e da complexidade do adoecer. (CUNHA; DANTAS, 2008)

A comunicao , desde o incio, um processo que visa a uma abertura, utilizando energia para a criatividade do profissional e no para seu aprisionamento em modelos e verdades nicas. Recorremos a Jorge Luiz Borges, que nos ensina com maestria que a dvida um dos nomes da inteligncia, portanto, um espao de criao no lidar com questes da realidade que se impe. Abertura que tambm pode ser experimentada de maneira angustiante e limitada, uma vez que o ato da comunicao traz em si a marca da diversidade da experincia: momento nico e insubstituvel. O trabalho do grupo revelou-se uma oportunidade de refletir em equipe sobre a importncia de eles estarem juntos para tratar de certas temticas. H um desejo de tratar coletivamente de alguns assuntos morte, comunicao, vnculo, cuidados paliativos etc. bem como a necessidade em aprofundar e caminhar em algumas questes ligadas s polticas de gesto e de ateno da rea de cuidados paliativos. Na fala de um dos participantes: nossa experincia aqui est sendo nica. Isso so coisas que no aprendemos em livros. Outro participante acrescenta: quando as pessoas se juntam para compartilhar experincias [desse tipo] os pacientes ganham vida. Uma frase surgida em nosso ltimo encontro expressa a relevncia do trabalho desenvolvido: no gostaramos de receber a m notcia de que esse trabalho no ter continuidade.

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H Sade na Doena? a Especificidade do Cuidado Criana e ao Adolescente com Cncer

Aline De Leo Malaquias dos Santos e Ana Perez Ayres de Mello Pacheco

A experincia vivenciada durante oito semanas com profissionais de sade que atuam na Hematopediatria e na Oncologia peditrica, revelou um contexto no qual o impacto do sofrimento psquico no cansa de revelar seus efeitos e evidncias, atingindo a todos que dele participam: o paciente, seus familiares e a equipe de sade. Falar de cncer, de morte e mutilao na infncia e na adolescncia gera grande sofrimento tanto para quem recebe quanto para quem transmite a m notcia e, segundo os profissionais, demanda habilidade, controle emocional e uma experincia que no se aprende durante a formao: como dizer a uma criana de cinco anos que seu amiguinho, portador da mesma doena que ela, morreu? Situaes como essas acabam mobilizando (e muitas vezes imobilizando) toda a equipe interdisciplinar, de modo que os diversos profissionais se revezam buscando apoio solidrio nas diferentes especialidades. A busca do compartilhamento de vivncias dolorosas nesse contexto sugere a demanda por espaos coletivos onde o profissional de sade possa, alm de cuidar, ser cuidado. O presente artigo tem por objetivo narrar a trajetria do grupo Balint-Paidea III, durante a realizao do projeto Ateno ao Vnculo e Qualificao da Comunicao em Situaes Difceis no Tratamento Oncolgico. Ao longo do percurso, o grupo construiu a possibilidade da convivncia com intimidade, da revelao de fatos do cotidiano profissional sem a ameaa da crtica e/ou do julgamento e, por meio de uma potica singular, do desvelamento de afetos e experincias emocionais at ento sem grandes possibilidades de troca. De fato, foram oito encontros recheados de conversa sria, esclarecedora e reconfortante. Muitas vezes o espao grupal transformava-se em um osis de acolhimento para a dor e o sofrimento cotidianamente vivido: Tem horas que trabalhar na enfermaria da oncologia di, di muito, ouviu-se tantas vezes! Pode-se dizer que a descoberta do valor da grupalidade solidria (no competitiva ou crtica) para a troca intersubjetiva e a construo de narratividade em um espao de confiana, determinou, em grande parte, o aparecimento do desejo de continuidade dessa valiosa experincia para alm das oito semanas. A partir da discusso dos relatos de casos clnicos previamente escolhidos pelos participantes parte da metodologia Balint um tema comeou a emergir: a especificidade do cuidado e da ateno criana e ao adolescente com cncer. Surge a percepo de que os desafios vividos pelos profissionais em sua prtica diria os remetem para alm dos protocolos, dos procedimentos e das condutas estabelecidos

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frente ao tratamento da doena. Na inteno de melhor transmitir essa experincia, resolvemos iniciar este artigo com o resumo de um caso apresentado logo nos primeiros encontros, cuja discusso contribuiu para que se caminhasse na descoberta e na construo dessa especificidade de cuidado. CASO CLNICO: um menino de onze anos, que chamaremos aqui de Renato, de famlia pobre e humilde, internado anteriormente em outro hospital, com aumento do volume do testculo esquerdo e submetido a uma orquectomia (retirada do testculo). Sem se saber exatamente o que ele tinha, chega ao hospital onde a mdica trabalha s vsperas do final do ano, para ser vasculhado por inteiro (exames). Foi muito difcil diagnosticar o que ele tinha: Rabdomiosarcoma, muito agressivo. Um caso que se complicou rapidamente, no respondendo quimioterapia. A tomografia revela uma massa enorme que envolve a bexiga, inopervel. A partir de ento, comea o processo de comunicao da m notcia ao garoto e sua famlia Assim que chegou ao hospital, o menino estabeleceu uma forte relao com o oncologista da equipe. Este, lamentavelmente, afasta-se do hospital durante o tratamento, sem dar a notcia ao garoto. O quadro piora rapidamente e quando a mdica, aqui chamada Jlia, assume o caso no sentido de ser a profissional com maior vinculao afetiva com o garoto, a situao j bastante grave. Jlia relata sua angstia ao se ver interpelada pelo menino: Tia, depois eu quero falar com voc, o que est acontecendo? Jlia resolve dar a notcia aos poucos, dizendo que ele no estava respondendo ao tratamento e que eles tentariam outro remdio. A me de Renato, j visivelmente cansada e emocionalmente abalada, se descontrola na frente do filho: Eu sempre desejei tanto esse menino, eu e o pai queramos tanto ele, mas ele sempre foi doentinho! E o menino perguntando: Mas tia, o caroo que est na minha barriga est maior do que quando internei! E a me chorando sem parar! Jlia fala que foi uma das situaes mais difceis de lidar em sua vida profissional. Ela pegou uma cadeirinha e sentou-se ao lado do leito e ficou mais de uma hora conversando com eles. Percebeu que a notcia tinha de ser dada aos poucos, passo a passo. Esclareceu me que a quimioterapia no curaria Renato. A me se desespera: Mas ento no tem mais nada pra fazer por ele? Jlia, ento, responde: Pra fazer por ele temos sim, um monte de coisas!!! (referindo-se aos cuidados paliativos) mas que traga a cura, isso no! A doena est grave, est difcil, estamos brigando muito, mas t difcil! E Jlia termina o relato dizendo que era essa a situao atual do caso. O grupo comenta a atuao de Jlia como tendo sido muito boa e de como sua postura e seu estilo ao lidar com a situao contriburam para uma sensao de acolhimento e ao mesmo tempo de determinao, sensao de estarem todos no mesmo barco: a famlia, o paciente e os profissionais. Em outra ocasio, aps o relato de um caso, comenta uma mdica: Dividir a angstia muito bom! No meio do ciclone no d para pensar, trazer o caso v-lo retrospectivamente; poder ter outra viso da situao. Ou ainda, complementando: Gosto de dar diagnstico. Passei a chamar toda a equipe porque na hora que se d a notcia difcil voc fica como portador. E ento, bom ter o outro profissional ao lado... A equipe pode complementar uma m notcia dada pelo mdico. Por se tratar de crianas e adolescentes, a comunicao paira no ar. Alm disso, comenta-se sobre a necessidade do profissional lanar mo de imagens e desenhos na comunicao com crianas no intuito de traduzir no concreto o que se passa com elas. No decurso de nossas conversas, descobrimos que o sofrimento da criana e do adolescente nos afeta, particularmente, no apenas pelo lugar representacional da infncia em nosso imaginrio cultural.
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Mas, sobretudo, porque nos leva a revisitar nossas relaes mais primitivas, assim como nossas primeiras experincias de perda e desamparo. O tema da morte e do morrer suscita experincias emocionais intensas e nos damos conta do quanto aceitar a finitude tarefa rdua, difcil at mesmo para quem lida com a morte no seu cotidiano. No entanto, a possibilidade da identificao emptica, do colocar-se no lugar do outro, embora sofrida, tem sua positividade quando acontece em um espao de manobra saudvel, ou seja, com implicao e reserva. Implicar-se mantendo a percepo de que sentimos com o outro e no por ele, torna-se fundamental. A partir dessa manobra identificatria, torna-se possvel uma compreenso mais apurada e sensvel das necessidades fsicas, afetivas e sociais da criana e do adolescente nesse contexto de sofrimento tanto fsico quanto psquico. O protocolo SPIKES para a comunicao de notcias difceis instrumento utilizado e sugerido pela metodologia do projeto plenamente reconhecido no grupo como um recurso til, mas muitos profissionais concordam com o limite apresentado por instrumentos desse tipo. Fala-se do protocolo como guia, referncia, norteador de aes, mas lamenta-se a falta de espaos coletivos que ofeream ateno e cuidado tambm para quem cuida. O grupo reconhece que no processo de comunicao de notcias difceis muito melhor no estar sozinho e que essa comunicao se d em etapas que exigem tempo, principalmente o tempo do paciente para assimilar. Ressaltou-se tambm a importncia do acompanhamento do desenrolar da m notcia, enfatizando ser nesse espao onde reside o verdadeiro trabalho de comunicao: amparar o paciente a cada ficha que cai. A evidencia-se o valor do trabalho em equipe. Outra importante questo surge no desenrolar dos relatos apresentados ao longo dos nossos encontros: que vocao essa que nos conduz para esse tipo de vivncia cotidiana? Seramos loucos? Masoquistas? Naturalmente no h lugar para uma nica resposta, pois se trata de uma escolha singular, frente ao desejo e sobredeterminada pela histria de cada sujeito. Mas ela surge no contexto do grupo como uma pergunta que no quer calar. Como dar sentido a algo que nos familiar e, simultaneamente, to estranho? Eis um dos paradoxos que nos provocam e que nos permitem aqui um pequeno desvio filosfico. Segundo Costa (2009), citando Heidegger, ns humanos, conscientes que somos da nossa finitude, temos algumas opes diante da inevitabilidade da nossa morte, como o desvio e a fuga ou, ento, a ocupao e a preocupao. Viver como se a morte no existisse, esquec-la ou neg-la, surge como uma das possibilidades. Ocupar-se dela outra e isso que nos interessa neste artigo. O mesmo autor enfatiza que a conscincia de sermos mortais que nos leva ao zelo com a nossa vida, ou seja, a morte estaria no fundamento do cuidado. O cuidado faz parte, portanto, da condio do humano. Cuidar do outro cuidar de ns mesmos e podemos faz-lo com criatividade ou no. Mas sem dvida, a forma como cuidamos pode refletir o quanto nos permitimos chegar perto da conscincia de que a morte est entrelaada com a vida desde o nascimento, nos permitindo concordar com Alexandre Costa quando diz que viver cuidar. Essa discusso trouxe para o grupo o estmulo necessrio para uma conversa sobre um assunto to angustiante quanto delicado: a morte. Aliado a um artigo trazido por uma das coordenadoras

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sobre um acidente recente de avio, uma tragdia que causou mais de 200 mortes, o debate abriu novas possibilidades de elaborao do tema: a morte lenta, como a de uma doena incurvel, ainda que trgica, traz consigo uma oportunidade diferente da morte sbita causado por um acidente. Na morte lenta, o sujeito pode ir se apropriando da prpria morte e se manter vivo e implicado com a qualidade da sua vida at o final. Ser dono da prpria morte. Para a famlia, embora a morte de um filho seja algo vivido como antinatural, a morte lenta muitas vezes permite uma perda e um luto mais elaborados. como nos conta uma enfermeira do grupo: J. faleceu exatamente no dia em que sua me tinha decidido passar uma noite em casa. Depois de meses agonizando, foi justamente essa noite que ele escolheu. A equipe inteira estava aflita esperando a chegada da me, que havia negado a gravidade da doena desde o incio. Para espanto de todos, quando a me recebeu a notcia, no surtou. Chorou muito, mas depois, com um grande suspiro, constatou: ... , enfim ele descansou!. Esse tipo de situao nos remete diretamente a outro paradoxo encontrado no cuidado com crianas e adolescentes com cncer. Este diz respeito particularidade do comportamento dos pacientes diante da doena: como se pode brincar mesmo sob a espreita de acontecimentos to trgicos, quando tudo parece perdido, beira de um abismo? Mas o olhar sobre esse fato to cotidiano na infncia e na adolescncia pode situar-se para alm da perplexidade. No ser a partir dessa constatao que certo remanejamento das representaes de sade e doena torna-se possvel? Haver sade na doena? As ideias de E. Morin (1982) sobre como pensar os estados de sade e doena, nos dizem que se trata de conceitos voltados para a diversidade do ser vivo e da vida social cotidiana seu ecossistema, duas dimenses mltiplas e complexas, em permanente estado de reorganizao (desorganizao e autoorganizao). Para Morin, enquanto referidos a fenmenos contextualizados em um espao/tempo, esses conceitos deslocam-se de uma dimenso identitria ser doente ou ser saudvel para uma localizao espao-temporal: estar doente e/ou saudvel, possibilitando deslocamento e, at mesmo, a simultaneidade desses estados. Observando crianas internadas, mesmo em estado grave, percebemos o movimento espontneo que as coloca em busca da interao com o outro. Certa mdica relatou o caso de uma menina praticamente imobilizada ao leito que brincava com os olhos durante uma visita dos Doutores da Alegria. O nico movimento possvel transformou-se em uma brincadeira de ritmo e criatividade. A partir do relato dos casos e experincias vividas nesse contexto, surge o consenso de que ao profissional de sade no compete tratar apenas da sade/doena do corpo. Na pediatria, as crianas, tanto quanto os adolescentes, convocam presena, interao afetiva e lao social. A criana faz o mundo parar; mobiliza redes, busca a constituio de um vnculo de confiana com a equipe responsvel pelos cuidados inerentes ao seu tratamento na direo de um apego seguro, de um vnculo confivel. Trata-se de um agarrar-se ao outro, como forma de agarrar-se vida. O apego seguro pressupe a emergncia de atos e palavras presentes na continuidade dos cuidados cotidianos. H lugar para a comunicao no-verbal: a interpenetrao do olhar que sustenta; a melodia da voz que acalma e ajuda a relaxar; as sensaes reveladas por meio do toque sutil, no impositivo ao corpo. Sabe-se que o medo se intensifica no silncio e no isolamento. O banho de palavras lana luz na escurido, clareando e dando sentido aos vrios procedimentos do tratamento. O gesto, acompanhado da fala esclarecedora daquele que

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cuida, incita a colaborao da criana, tirando-a, provisoriamente, da posio to angustiante de impotncia e desamparo. A sade que habita a doena lhe permite ser protagonista e agenciadora dos cuidados que necessita receber e a no perder o fio de sua prpria histria. O grupo aponta, ento, para a importncia da singularizao do atendimento. Atender a crianas e adolescentes diferente e no pior, ou melhor, do que atender a adultos. Exige uma disponibilidade afetiva interna muito grande, no apenas para acolher o pequeno ser adoecido como sua famlia, com suas particularidades afetivas, submersa muitas vezes em um caos de desamparo. Entretanto, preciso tambm saber se proteger disso tudo. necessrio atingir um equilbrio que no leve ao adoecimento daquele que cuida. Diz uma mdica: Na minha experincia, percebi que criana no precisa de cura, ela nem sabe o que isso. Criana precisa viver bem o tempo que lhe resta!. Essa frase revela muita sensibilidade e compreenso da realidade da criana que ainda no alcanou a conscincia nem da finitude da vida, nem tampouco da sua finitude iminente. A criana vive o que imediato, sem compromisso com o futuro que desconhece. Portanto, tratar bem uma criana na oncologia peditrica mais do que nunca lhe permitir qualidade de vida. Criana brinca at o ltimo suspiro! E a cabe realizar uma festa de aniversrio dentro da enfermaria com a participao de todos, mas tendo-se o cuidado de trocar o Parabns para voc que deseja muitos anos de vida pelo Parabns da Xuxa: Hoje seu dia, que dia mais feliz. Ou ainda, contemplar um caso de amor na enfermaria: uma adolescente paquera o colega do leito ao lado que tem o nome do namorado dela, que nunca veio visit-la. A menina, que j perdeu os cabelos como decorrncia do tratamento, faz um desfile para o menino e pergunta: Como eu fico mais bonita? Com peruca ou sem peruca? Certas histrias relatadas no grupo reafirmam e constatam as ideias de Morin. Positivar a sade que habita a doena, incentivando a imaginao e a criatividade que aparecem no brincar da criana e do adolescente sua vitalidade essencial parece ser um recurso de efeitos objetivos e subjetivos importante. Esse recurso contribui para a manuteno da proviso ambiental no tratamento desses pacientes, assim como lhes assegura o sentimento de continuidade de existir. Essas constataes remeteram o grupo produo de um trabalho sobre a especificidade do atendimento na oncologia peditrica. Concluiu-se que o paradigma do cuidado com crianas e adolescentes com cncer se organiza em torno de um trip: o paciente, sua famlia e a equipe de sade.

O Paciente
Aps os oito encontros, foi possvel constatar que existem alguns fatores que dificultam a caminhada at o diagnstico, a comear pelo que j dissemos acima: difcil perceber e aceitar uma doena grave e estigmatizada no pblico infanto-juvenil. Alm disso, a criana depende totalmente dos adultos, seus responsveis, para comparecer ao hospital. Considerando o atravessamento de fatores socioeconmicos e culturais da famlia, tais como, dificuldades financeiras para custear o transporte, ausncia de terceiros com quem deixar outros filhos menores, baixo nvel de escolaridade, ou seja, capacidade de entender de fato o que est acontecendo etc., a situao fica ainda mais complexa.

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Quando em tratamento, outras dificuldades aparecem: quanto mais nova for a criana, menor a sua capacidade de compreender o que um hospital e o que ela est fazendo ali. O que estou fazendo aqui? Por que no posso brincar com meus amigos? Por que no vou escola? Quero ir pra minha casa! O rompimento dos laos sociais doloroso e lentamente assimilado, o que requer da equipe no s pacincia, mas um preparo especializado e uma dedicao intensa. Criana demanda afeto o tempo todo e uma adequao da linguagem na comunicao das notcias. Quando o paciente adolescente, a sensibilidade precisa ser redobrada, pois a demanda por sinceridade muito grande e a forma como o paciente recebe a informao se reflete na adeso ao tratamento. como nos conta uma mdica: [...] mais um daqueles casos de tumor na perna de uma criana de 14 anos que termina em amputao e prtese at agora bem sucedida. A garota agora j est com 21 anos e eu acompanhei toda sua trajetria com a doena. Trouxe o caso porque at chegarem deciso da amputao, era uma tortura enorme que no se resolvia. A equipe e os pais no conseguiam decidir pela amputao. A paciente ficou um tempo com uma endoprtese que lhe trouxe mais dor do que soluo. O fato interessante que quem acabou decidindo pela amputao foi a prpria paciente, escrevendo uma carta para o mdico (sugesto da psicloga que acompanhava o caso), uma vez que no conseguiam abordar o assunto com ela. Surge a uma questo biotica com relao ao quanto de autonomia deve-se dar a uma criana ou um adolescente. Fala-se da importncia da confiana que precisa ser estabelecida para o tratamento e que passa por se trabalhar o mais prximo possvel da verdade dos fatos. Vai doer? pergunta a criana. No, dizem a maioria das mes. Vai sim, mas s um pouquinho! dizem os enfermeiros do grupo, defendendo essa conduta como respeitosa com a criana e seu corpo.

A Famlia
Atender famlia de crianas e adolescentes deparar-se com uma tempestade de sentimentos: negao, ansiedade, sentimentos de culpa e de perda, desamparo e revolta, muitas vezes manifestas na forma de raiva do mdico que no diagnosticou a doena ou no conseguiu curar o filho/a. Alm das j mencionadas dificuldades scio-econmicas e culturais, muitas vezes a equipe constata uma verdadeira desestruturao familiar que culmina no rompimento dos laos sociais: separao conjugal, separao dos filhos menores que precisam ir morar com outras pessoas para que seus pais possam cuidar do irmo doente, perda do emprego e afastamento do convvio social com amigos e parentes. Alm disso, o tema do limite esbarra em outra questo fundamental: os preconceitos. Existe algum protocolo estabelecendo o modo correto de se reagir morte de um filho? o profissional de sade que precisa se adaptar s necessidades de cada famlia, de contextualiz-la, de entender o cdigo que circula ali, com muito respeito. Um caso debatido no grupo exemplifica bem esse tema. Diz a mdica: Ele j no est respondendo mais a nenhum tratamento, est com uma massa pulmonar, bem magrelinho... Daqui a pouco j vai dar pra perceber o tumor. Procurei o pai, que vai todos os dias ao hospital levar uma guloseima para a me. Ao tentar contar pra ele a gravidade da situao, ele se levanta e diz: Isso eu no quero saber! Conversem com a me dele! E eu pergunto: Mas ela vai ficar sozinha nisso? O pai vai embora e me deixa falando sozinha. Seria o caso de se respeitar o pedido desse pai? Acho que ele faz a nica coisa que consegue fazer... E a mulher sabe disso.
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A enfermeira da equipe conta que no dia seguinte a me queria agradecer mdica por ter contado ao pai e que ele, do jeito dele, entendeu. A m noticia foi dita na inteno, no gesto, no clima! A me diz: Ele um bom pai! distante, mas um bom pai! No maltrata! S que agora ele arrumou mais um motivo pra beber. O grupo discute se os homens so mais frouxos que as mulheres nessa hora. O nico enfermeiro homem do grupo fica incomodado: Acho que temos de parar de esperar a famlia ideal... Essa a famlia dele... o pai dele sempre foi assim, por que ia ser diferente agora? A irm dele foi mais legal porque ouviu tudo direitinho? Foi mais legal pra quem? Precisamos aceitar o que vem pra gente e trabalhar com o que temos! Podemos e devemos lutar por condies melhores de trabalho, mas mesmo assim, situaes como essas no vo deixar de acontecer.

A Equipe
Se existe sade na doena, o inverso tambm verdadeiro. Constata-se que mais do que nunca os limites dos profissionais de sade precisam ser enxergados e respeitados. O adoecimento anda solto entre eles e o relato de uma mdica do grupo traduz a gravidade da situao: Se no reconhecermos nossos limites vamos adoecer gravemente. Outro dia um mdico do setor teve um AVC na enfermaria e achou que na verdade estava tendo um piti. Foi o cmulo da negao! Os mdicos no se cuidam! E outra mdica complementa: A gente precisa muito de atendimento e apoio porque os pacientes passam, mas a gente fica. muito duro! Para a equipe, o desgaste fsico e mental intenso! Trata-se de um sofrimento ininterrupto que se inicia com o diagnstico da doena, se intensifica nos casos de recidiva, acompanha a progresso da doena e chega ao auge diante dos casos que esto fora de possibilidade de cura, assim como nos bitos e sequelas do tratamento. Essa sobrecarga vivenciada pelos profissionais compromete, sem dvida, a qualidade da assistncia. A vivncia contnua da morte como perda contribui para o aumento de defesas emocionais e para o maior distanciamento por parte da equipe em relao ao paciente. A falta de recursos materiais, humanos e poltico-institucionais no cuidado dos pacientes e seus familiares contribui para um alto ndice de estafas fsicas e mentais entre os profissionais de sade, absentesmo, quadros psiquitricos (depresso, surtos psicticos...) e outras doenas orgnicas. Todas essas questes levaram o grupo a refletir sobre a real necessidade de se efetivar uma mudana de paradigma no atendimento a adolescentes e crianas, assim como a seus familiares, enfatizando o reconhecimento das emoes como um instrumento valioso de trabalho na oncologia peditrica, respeitando as necessidades no somente do paciente e de seus familiares, como tambm dos profissionais, visando a ateno integral sade. Portanto, a discusso sobre a implicao dos afetos no trabalho do mdico deve ter incio desde a formao inicial da categoria, principalmente no perodo de residncia.

A Importncia do Afeto ou Simplesmente Palavras com Temperatura

Alguns relatos mencionaram a sombra, a escurido do isolamento, da solido que a responsabilidade impe quele que cuida. A roda de conversa produziu grupalidade solidria e fez-se
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a luz na escurido. O afeto, mudo, guardado no fundo de cada um, gerando angstia, defesas vrias e at mesmo engessando o ato e o discurso, ganhou moldura e continente para expressar-se pela palavra boa / no de fazer literatura, palavra / mas de habitar / fundo / o corao do pensamento. Bem disse Chico, o Buarque, em sua bela cano Uma Palavra: palavra viva / palavra com temperatura / palavra que se produz / muda / feita de luz mais que de vento. A palavra boa, aquecida pelo afeto, entrou na roda de conversa. De incio uma palavra queixosa e catrtica, mas que, aos poucos, no lapidar da roda, se reconheceu em tantos e tantas vezes que ganhou consistncia, foi adquirindo poder. O poder que existe nas propostas cheias de utopia, mas utopia como nos diz Leonardo Boff no como algo que se contrape realidade e sim como a realidade em estado de potncia.
Porque a utopia toma o lado potencial das coisas, aquilo que h de promessa, aquilo que ainda no foi testado e experimentado, e o projeta em forma de uma imagem, de um smbolo, de um sonho, de um horizonte utpico-projetado para frente. (BOFF, 1994, p.77-93)

E as palavras carregadas de potncia transformadora foram surgindo. Inicialmente tmidas, ao ecoarem na roda agruparam-se criando significados vrios para o cuidar: cuidado consigo mesmo, cuidado com o outro, reconhecimento da alteridade, aumento do sentimento de pertencimento e de respeito pela prpria vida e pela vida dos demais. Desse modo, a experincia foi se construindo em um jogo incessante de se tentar significar a morte: morte gerando vida e vida coletiva, a partir da troca e da incorporao das diferentes modalidades de saberes e prticas de cada integrante do grupo. Com a participao integral de cada um, em que o corpo, o psiquismo e seus afetos trabalharam juntos de maneira indissocivel, chegou-se ao que h de fundamental no gesto humano: o gerar criativo. No encerramento do grupo, os participantes demonstraram uma vontade grande de construir e transformar. Espero que consigamos respeitar esse engajamento e dar continuidade a esse trabalho! Nesse sentido, podemos colocar a experincia vivenciada no Grupo Balint-Paidia como uma experincia construda no espao inter e trans-subjetivo, entre o limite e a esperana, entre o sonho e a dor, entre a iluso das garantias e o impondervel da vida cotidiana de cada um.

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Limite e Criatividade: Propondo Consensos em Torno da Comunicao de Notcias Difceis na Ateno a Crianas, Adolescentes e Familiares
Aline De Leo Malaquias dos Santos e Ricardo Duarte Vaz54

Introduo
As prticas em sade nos oferecem constantemente a oportunidade de lidar com nossas possibilidades e limites. Embora os profissionais de sade tendam a salientar em seu exerccio dirio mais as possibilidades junto aos usurios, os limites esto sempre presentes, convocando-os a constantes criaes e recriaes. Os limites so de toda ordem: limites do corpo, das trocas entre profissionais, das instituies e da integrao das redes de servio. Desde os primeiros encontros do grupo Balint-Paidia, os participantes mostraram toda a indignao e o inconformismo diante da insuficincia de condies desejveis para o exerccio profissional, ou seja, tempo, condies de atendimento, instalaes, aporte de medicamentos, exames complementares, salrios, etc. Constatamos que esse desconforto muitas vezes instaura o descrdito e, consequentemente, a responsabilizao dos diversos nveis da mquina de Estado na gesto da sade (secretarias municipais, estaduais, ministrio e gestores de unidades), impedindo que discusses como a que propomos sejam tratadas adequadamente. De fato, como cidados e profissionais, devemos trabalhar para participar e alterar o que merece crticas, afinal o SUS um instrumento de participao poltica e coletiva que est para alm do cumprimento das nossas j exigentes funes tcnicas. No entanto, percebemos que a incluso desses problemas do dia a dia foi de extrema valia, no sentido de trazer o cotidiano de possibilidades e dificuldades como um cenrio vivo para a construo de uma clnica a todo tempo implicada na poltica, gerenciando tanto o destino de recursos vivos quanto materiais. Esse fato reafirma cada vez mais o entrelaamento entre clnica e gesto nas prticas de sade e o quanto essa discusso tomou lugar nos grupos Balint-Paidia. O que pretendemos provocar com o relato das situaes vivenciadas ao longo dos encontros do grupo uma inflexo em nossos pensamentos e atitudes, no sentido de perceber que o singular exerccio

54 Colaboradores: Almiro D. da Cruz Filho, Ana Alves Macedo, Ana Lcia Ferreira M. Soares,Ana Lcia S. Bentes, Cristina Rodrigues de Carvalho, Dbora de Wylson F.G. de Matos, Fabiana Verdan Simes, Fernando de A. Werneck, Giselane Lacerda F. Salomande,Juliana de Lima Lyra, Juliana Mattos, Lcia Neves Portela, Rosane Martins dos Santos e Soraia Taveira Rouxinol. Consultora da PNH: Regina Neri.

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da clnica encontra sintonias com os modos de gesto que introjetamos a todo tempo, estando ou no conscientes desse fato. O projeto de se trabalhar com a comunicao de notcias difceis no tratamento, a partir da apresentao de situaes clnicas diversas, trouxe esses e outros elementos tona, promovendo visibilidades e aes a partir do exerccio micropoltico que constitui a clnica. Dizemos que a prtica clnica est no plano micropoltico quando consideramos que o seu exerccio situa-se para alm do espao privado e individual. O ato clnico, desse modo, passa a ser pensado no contexto das relaes biopsicossociais, no se limitando evidncia de saberes e poderes. De fato, estamos longe de reduzir esses encontros a simples atendimentos que respondemos com nossas teraputicas. Acreditamos que o campo da racionalidade semiologia, diagnstico e tratamento no exclui a vivncia de uma mirade de afetos e implicaes que trazem substancial diferena aos vnculos profissional-usurio, gerando efeitos no prprio tratamento. Contamos hoje com uma rede de informaes que fazem com que os usurios saudavelmente se mostrem mais participativos nas polticas de sade e no modo de cuidar de si mesmo. Estamos cada vez mais prximos de uma perspectiva de compartilhamento de saberes e responsabilidades que faz com que esses atendimentos ganhem novas dimenses. No campo macropoltico, encontramos uma maturao gradual dos dispositivos previstos no SUS por meio dos conselhos distritais, municipais, estaduais e nacionais de sade constituindo interfaces com os poderes executivos nas secretarias e no ministrio, criando e sedimentando o que vem sendo institudo desde a sua formulao. Todo esse movimento encontra leis e portarias que ratificam a extensa negociao poltica a esse complexo e fascinante sistema. A Poltica Nacional de Humanizao se prope a manter uma intensa transversalizao entre a macro e a micropoltica (GUATTARI, 1981), mostrando como gesto e ateno encontram-se em mtua interferncia e transformao. certo que os tempos e os espaos na ateno e na gesto so diferentes e que, na gesto, encontramos muitas foras institudas que tendem a conservar as instituies, suas prerrogativas e diretrizes, sem desejar mudanas. No campo da clnica, entretanto, somos convocados a criar maneiras de lidar com os problemas que se apresentam de modo to variado quanto so os seres humanos e suas diversas fases e contextos. Assim, a variabilidade torna-se fonte de potencial flexibilidade e criatividade, de modo que cada situao insiste em escapar de um padro homogeneizante que indique um caminho linear a seguir. nesse espao que vamos de agora em diante nos concentrar, a partir do que nos ofereceu esse projeto.

A Roda, os Casos...
Os bons encontros produzidos nesse projeto se deram contando com diversidades nos mais variados aspectos. Nessa trajetria, tivemos vrias categorias profissionais trocando experincias consistentes em termos clnicos, tericos e prticos, fazendo da interdisciplinaridade um princpio e uma metodologia. Vimos como o mtodo da roda (CAMPOS, 2003) proporcionou um sincero convvio entre diferentes vises no enfrentamento de potncias e limites dos participantes, construindo tenses produtivas entre os saberes e as escolhas decisrias e reflexivas em relao aos casos.

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A importncia do continente emocional produtor da condio de participao confiante, respeitosa e construtiva nos encontros, emergiu tanto em relao discusso de casos clnicos, quanto construo de uma grupalidade entre os participantes. Compartilhamos os relatos de que, em muitos momentos da sua formao, os diversos profissionais de sade so treinados para no se envolverem afetivamente com os pacientes, sob o risco de esses afetos prejudicarem a atuao do profissional e a relao teraputica. Aqui vale a pena nos determos com mais detalhes. Com que tipo de proximidade realmente deve-se ter cautela? Em que momento pode-se considerar que esse envolvimento se torna embolao, confuso de papis, descarregando afetos culpabilizantes ou de pena? De fato, o profissional transbordar seus sentimentos sem maiores reflexes e mediaes pode acabar gerando efeitos bastante danosos. Trata-se, no entanto, no de reprimir os afetos em uma atitude de esquiva emocional, evitando lidar com as impotncias diante da doena e da morte. Esse ideal de invulnerabilidade no passa de um arsenal defensivo e, como tal, acaba por produzir sintomas: embotamento afetivo, depresso, somatizaes vrias. Guardadas essas ressalvas, o que presenciamos ao longo do trabalho realizado que os elementos afetivos e emocionais so de grande pertinncia se bem identificados, acolhidos e compartilhados nas equipes. Certamente essas proximidades ampliam o leque de vivncias que os profissionais mantm com seus pacientes e familiares, tornando a clnica mais integrada e inclusiva. Aps mais um relato e a discusso de caso no grupo, seguem as palavras de um mdico:
A palavra que bate em relao ao encontro de hoje impactante. Mostra que ns temos limites e por isso precisamos de ajuda. Outra coisa saber que estamos trabalhando h vinte anos e no perdemos a capacidade de nos emocionar.

Interessante tambm a evidncia de que o sentimento de pertencimento a uma equipe se d por meio da cumplicidade afetiva que acontece quando profissionais abrem seus limites e possibilidades nessa tica do que lhes afeta, ou seja, de como cada um (e a equipe) afeta os usurios e os demais trabalhadores. As narrativas dos casos mostraram o quanto favorecer a interlocuo, com essa implicao, traz efeitos importantes aos tratamentos e aos profissionais. Porm, entendemos que esse tipo de resultado no pode ser circunscrito a um perodo antes e um perodo depois do projeto, em uma lgica linear de causa e efeito. Certas mudanas em concepes e atitudes por vezes requerem anos at que percebamos que a ficha caiu. Parece-nos que o lidar com a extensa e a diversa rede de afetos que a comunicao em situaes difceis suscita demanda esse denso trabalho junto aos profissionais. A roda promovida nesses grupos problematiza diversas anlises em relao s questes gerenciais e grupais que constituem e criam os contextos em que esses casos se desenvolvem, nas mais variadas dimenses, passando por rotinas hospitalares, falhas de comunicao, precariedade de recursos fsicos e financeiros, problemas de relacionamento na equipe e com a rede de servios em sade, entre tantos outros. A apresentao dinmica dos casos deixou claro que lidar com toda essa complexidade convoca a equipe no apenas a ampliar seus entendimentos sobre as situaes, mas tambm a lidar com os conflitos, tratandoos de maneira inclusiva, como resultado de interaes de afetos entre pessoas intensamente implicadas com seu trabalho a partir de variados pontos de vista. Potencialmente vemos que as possibilidades de reposicionamentos podem abrir novas formas de negociao frente s foras e aos poderes institudos.

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Aprendemos com esses grupos que razes e emoes, dores e delcias guardam ntima e saudvel simultaneidade, constituindo um terreno prtico e concreto de preparo e mudana nas situaes difceis em sade. Gostaramos, aqui, de incluir algo de nossas rodas e casos de maneira viva, presencial, em que possamos compartilhar pequenas amostras, marcos desse mapa de deslocamento e produo de sentido. Percebemos o quanto prtica cotidiana torna-se mais consistente e plena de possibilidades quando investimos nos vnculos, no respeito e na considerao para com as pessoas com quem nos envolvemos com tanta intensidade nesses tratamentos. No so receitas, mas possibilidades de escolha do que dizer, do que no dizer, quando silenciar em conjunto. Segue a amostra de um encontro com um caso clnico, a ilustrao do bom incmodo.

Dirio de Bordo Grupo 2 Pediatria

24 de junho de 2009 Iniciamos nosso dia com um mdico apresentando um caso bastante complexo e que motivou muitos encontros. Tratava-se de pensar em estratgias de como lidar com a famlia de uma criana de 9 anos com leucemia, que a partir de 1 ano e 4 meses vinha se tratando no hospital. O caso foi escolhido por exemplificar o quanto o trabalho em torno de casos reais pode impulsionar encontros interdisciplinares e embasamentos tericos acerca de cuidados paliativos, inclusive inaugurando o ambulatrio de cuidados paliativos na instituio. A situao clnica foi exposta em detalhes, sendo muito importante para o grupo acompanhar de perto a doena, os procedimentos, os problemas e as dificuldades na interao da equipe com pacientes e familiares. Vale observar que aqui, como em outros encontros, sentamo-nos em equipe como se estivssemos trabalhando no mesmo servio, compartilhando e contribuindo para decises acerca de um caso que nos era comum. O acompanhamento desse menino foi evidenciando as limitaes que o caso impunha e a iminncia da morte foi algo compartilhado ativamente com a equipe e familiares, convidados a participar das reunies da clnica ampliada. Essa iniciativa envolveu encontros semanais, mais frequentemente com a me, no qual eram discutidas as situaes afetivas e clnicas que vinham se desenvolvendo, assim como as propostas e os desejos dos familiares para a conduo da vida dessa criana. Desse modo, conseguiram acordar a passagem do Natal junto aos familiares. Ao final de janeiro, a morte veio a ocorrer em casa e o atestado de bito, principal preocupao da me em relao s providncias no momento do falecimento, foi fornecido por um hospital prximo residncia. Foi oferecido aos familiares o acompanhamento ps-morte para ajuda na elaborao do luto. Na ocasio, a me agradece, porm informa estar ainda sem condies de retornar ao hospital. Seguimos com uma importante discusso de como foi prudente e cuidadoso propor encontros semanais, permitindo que a ficha fosse caindo de acordo com o tempo de cada um, principalmente
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para os familiares. Esses encontros eram compartilhados por mais de um profissional, o que propiciou, alm de uma melhor troca, a prpria elaborao do luto pela equipe. Tratou-se tambm do espao do hospital enquanto suporte da esperana de cura e o quanto essas visitas ps-morte eram difceis para algumas pessoas por trazer, no encontro com os profissionais, a lembrana viva de quem se foi. Foi uma conversa muito interessante, instituinte de muitas elaboraes a respeito das funes da instituio hospitalar e de sua representatividade social e, principalmente, da condio de maior protagonismo oferecido ao paciente e sua famlia. abordada a questo do acolhimento no paliativismo e o quanto as crianas escolhem quem vir a ocupar essa funo. O grupo vai ganhando em confiana e capacidade de problematizao de questes. O tema da ps-morte ganha especial destaque nesse momento e exemplos singulares de modos de lidar com esse complexo encontro so relatados. Ir ou no ir ao velrio, vnculo afetivo dos profissionais implicados etc. Uma mdica pede para tratarmos de uma situao emergencial. Refere-se a uma situao vivida em que o falecimento do paciente ocorreu durante a chegada da famlia ao hospital para visit-lo, estando alguns no hall de entrada angustiadamente aguardando para subir ao andar. Sobrepondo as normas, todos tiveram acesso enfermaria, porm a situao tornou-se incontrolvel, com manifestaes de desespero, gritos e apelaes religiosas de toda ordem, trazendo um ambiente de pnico e apreenso em todos, sobretudo entre outros pacientes e familiares. Como foi dito, a morte do menino desapareceu no meio daquele tumulto. Outro mdico fala de uma sensvel estratgia de identificao de lideranas em familiares e acompanhantes que possam trazer mais controle e tranquilidade nesse tipo de situao. importante sublinhar que os casos e as situaes clnicas que eles mobilizaram fizeram com que algumas normas hospitalares pudessem ser rediscutidas e flexibilizadas, estimulando as equipes a trabalharem com seus limites e sua criatividade. Terminamos com a leitura de um belo artigo que sara no jornal intitulado A Morte dos Outros. A discusso das particularidades pertinentes ao campo da pediatria oncolgica produziu, nesse encontro, o que aqui chamamos de deixas importantes para a elaborao do trabalho final sobre consensos e sugestes para o Protocolo SPIKES, contemplando crianas e adolescentes.

Protocolos em Sade e a Micropoltica da Clnica

H certas reas na medicina em que os protocolos ajudam a direcionar boas prticas na conduo de prescries de medicamentos, mtodos de higienizao, enfim, em situaes nas quais os padres so desejveis e a variabilidade ou a improvisao podem produzir srios agravos. No trato com questes emocionais e relacionais que envolvem a clnica, a situao bem diferente. As variabilidades individuais, familiares e culturais so a matria prima sobre a qual todo o cuidado poder ser promovido e isso implica em uma ateno singularizada do profissional a cada caso. Os efeitos que essa diversidade produz afetam irremediavelmente as concepes do profissional e da equipe em relao ao tratamento e

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 comunicao de notcias difceis, determinando a melhor forma de conduzir esse processo de acordo com o tempo e a disponibilidade de cada um. No incio dos grupos, havia alguma expectativa de que o protocolo e algum treinamento pudessem oferecer meios e maneiras adequadas para a comunicao de notcias difceis. Assim, permanecia um vetor da ateno voltado para o paciente. Entretanto, fomos constatando que as notcias difceis tambm atingem os profissionais queima roupa e que as condies de trabalho, os modos de gerenciamento e uma infinidade de outros aspectos apareciam interrelacionados nas discusses clnicas. O encontro com as angstias suscitadas pela comunicao de ms notcias, acompanhado de sua verbalizao, possibilitou uma compreenso maior do sofrimento vivenciado pelos profissionais, convertendo o que at ento parecia ser vivido como impotncia em sensibilizao para a importncia da dimenso relacional com pacientes e familiares em situaes difceis do tratamento. Partindo do Protocolo SPIKES, analisamos o que ele tem de importante, ou seja, um guia de reconhecimento de campo, um facilitador da comunicao com pacientes e familiares, mapeando seus limites e suas possibilidades. O Consenso que aqui propomos ocupa um espao de encontro em que os protocolos ganham corpo conceitual e vivencial transformador a um s tempo. importante sublinhar essa atitude para que no nos tranquilizemos excessivamente quando construmos o consenso. O que aqui apresentamos guarda uma provisoriedade que anuncia o constante devir que o prprio fruto de toda singularidade que os vnculos entre os vrios integrantes dessa trama tecem em suas mltiplas trocas.

O Consenso Relativo ao Protocolo Spikes para Crianas e Adolescentes

O que aqui inclumos como proposta de discusso tem a inteno de por em relevo as particularidades que envolvem a comunicao com crianas, adolescentes, familiares e acompanhantes em situaes implicadas em doenas graves. Logo nos primeiros encontros e nas discusses sobre o protocolo SPIKES, vimos que esses nomes e siglas eram motivadores do que mais nos interessava nesse projeto: um encontro vivo de profissionais que de maneira sincera e implicada se propuseram a discutir questes fundamentais na construo de uma clnica realmente ampliada e transformadora. Partimos dos sentimentos vividos por eles, em que o chorar com faz parte, no sendo sintoma de fragilizao, mas de solidarizao, permitindo-lhes se perceberem para alm de seus contornos profissionais, levando a constatao de como difcil a aceitao da doena e da morte em crianas e adolescentes. A criana tem mais anos a perder do que o adulto, como nos foi dito. Outro ponto de importante singularizao: ao se tratar de crianas e adolescentes, a condio de dependncia traz questes substanciais para a famlia e os profissionais nos diversos aspectos que aqui sublinhamos serem indissociveis afetivos, jurdicos e sociais. Assim, provisoriamente, conseguimos construir um consenso baseado no protocolo SPIKES voltado para o pblico infanto-juvenil. Esperamos que este possa representar a continuidade de um fluxo

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de ideias que nos ajude a deslizar por to delicadas e complexas situaes. O Consenso est includo na Parte III deste livro, como produo do Grupo 2, e ganhou o ttulo, muito apropriadamente, de SPIKES Junior.

Concluso
A vivncia cotidiana dos profissionais de sade na Oncologia Peditrica ganhou maior visibilidade e possibilidade de compartilhamento nos grupos Balint-Paidia, favorecendo a observao valiosa da micropoltica da clnica e da interdisciplinaridade em ao. A partir da construo grupal desse espao de narratividade, os profissionais puderam expor situaes de angstia e sofrimento vivenciadas nos momentos em que os limites dos afetos, do conhecimento e da sustentabilidade dos protocolos so desafiados. Paradoxalmente, no entanto, percebemos que a experincia de confrontarem-se com esses limites, permitiu-lhes repensar no apenas aes e padres estabelecidos no dia a dia da clnica mas, sobretudo, descobrir o valor das trocas afetivas na relao entre eles e os usurios, positivando o que outrora lhes parecia um complicador bastante ameaador. Kuhn (1962) nos ensina que a ruptura de paradigmas, crenas e mitos acontece sempre nas bordas do conhecimento, ou seja, nos seus limites. Apesar das foras dos padres institudos e da resistncia mudana provocada por elas, s a partir das rupturas que a experincia pode ser ressignificada e recriada, possibilitando a reinveno e o progresso da clnica. Compreendemos ao final de nossa jornada com a criao do Consenso para a comunicao de notcias difceis no universo infanto-juvenil que a prtica cotidiana do profissional de sade no campo da oncologia demanda um espao constante de reflexo e compartilhamento dos desafios inerentes a esse campo, no qual as angstias do cotidiano possam ganhar voz e engendrar transformaes pioneiras nos processos de cuidado, ateno e gesto na sade.

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O Luto dos Profissionais de Sade que Ousam Compartilhar seus Afetos

Equipe interdisciplinar de pesquisa e qualificao discute as dificuldades vivenciadas na perda de crianas e adolescentes e os impactos sobre os profissionais

Rita de Cssia Ferreira Silverio

Costumo dizer que, antes mesmo de iniciarmos nosso trabalho como coordenadores dos Grupos Balint, o experimentamos em equipe durante nossas reunies, melhor denominadas Rodas de Conversa e Reflexo. O intenso elo que, to logo e sem qualquer esforo, constrangimento ou obrigao, foi sendo estabelecido entre ns, veio a ser posteriormente definido a partir de um texto lido e discutido por todos, como grupalidade solidria (CUNHA, 2009). Este foi o ingrediente fundamental minha constituio enquanto coordenadora neste Projeto, a possibilidade de aliar conhecimento tcnico, sensibilidade e a percepo de si nesse processo ao reconhecimento da interdependncia entre a clnica e a gesto. Somava a isso o suporte da equipe diante de minhas prprias indagaes e ao desenvolvimento da capacidade de lidar com a relativa incerteza que esses desafios trazem, tecendo o luto pela percepo da inexistncia de certezas absolutas (CUNHA, 2009, p.26-27). Assim foram se formando os grupos, no emergir da interdisciplinaridade, o que em momento algum se confundiu com perda da prpria identidade, fuso com o coletivo e, nem tampouco, com a crena simplista de que a unio de profissionais de diferentes categorias implicaria finalmente em um todo organizado e capaz de dar conta da complexidade da clnica e dos sujeitos. Quando menciono interdisciplinaridade, refiro-me oportunidade de um verdadeiro encontro entre profissionais de sade para alm dos especialismos, do qual decorre a possibilidade de inventar novas formas de lidar com a singularidade e as dificuldades impostas pela prxis (MORIN, 2008), construindo uma nova histria, partilhada por todos e tendo por disparadores os casos clnicos apresentados individualmente pelos integrantes e colocados sob os cuidados dos demais, na perspectiva de um olhar ampliado e multidimensional. Parafraseando Balint55, que fala de uso do mdico pelo paciente, podemos considerar que neste projeto foi feito o uso do coordenador pelo participante, a partir da possibilidade de abandonar a posio de Inspetor Detetive (que busca erros e acertos em cada caso ou situao) e dar mais ateno

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Em Seis minutos para o paciente, Balint prope as noes de uso do mdico pelo paciente em contraposio atitude de inspetor-detetive por parte do mdico. Ambas para descrever as relaes estabelecidas entre profissional e paciente. BALINT, E.; NORELL, J. S. Seis minutos para o paciente. 2 ed. So Paulo: CLIMEPSI Editores, 1998.

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s relaes estabelecidas entre cada profissional participante e seu paciente, especificamente nas dificuldades apresentadas em cada caso. Sendo assim, o coordenador atuou como um facilitador do fluxo de ideias e emoes ali presentes e de sua elaborao. Para tratar do que ocorreu nesse grupo de trabalho em que atuei como coordenadora, em parceria com dois outros colegas Selma Eschenazi do Rosario e Carlos Alberto Lugarinho apresento a seguir o emergir de saberes e MUITOS AFETOS presentes na histria de um adolescente. Histria que foi sendo contada e recontada em alguns dos nossos encontros tendo como foco neste artigo a elaborao do luto antecipatrio e ps-bito56 pelos profissionais ali presentes. A escolha por partilhar a histria do paciente, codinome Jos, entre tantas outras apresentadas em nossos encontros, baseou-se nos seguintes aspectos: 1) A repercusso, a representatividade e o impacto para o grupo no contar e reviver essa histria e pela possibilidade de, ao conversar sobre ela no grupo, compartilhar e elaborar as emoes desencadeadas pelo relato. Nas palavras de um dos mdicos participantes: Eu, doutor, com meu olhar especfico, vejo atravs de outros olhares, quando no encontro coletivo, interdisciplinar. O olhar dos outros profissionais amplia o meu. 2) A participao de um residente como apresentador e desencadeador de uma discusso bastante afetiva em torno dos dilemas encerrados pela clnica e pelas particularidades desse caso, especialmente no comunicar de muitas notcias ruins, uma cascata de ms notcias, assim como na busca por formas de enfrentamento desses dilemas. Lembrando que a cascata de ms notcias tambm para o mdico e sua equipe, que se veem, muitas vezes em tempo recorde, diante de inmeras e inesperadas notcias difceis sobre diagnstico e prognstico. 3) O desafio clnico imposto por situaes de alta complexidade com crianas e adolescentes, especialmente no mbito da mutilao e da morte e de seus impactos nos profissionais que cotidianamente lidam com isso. 4) O fato de sentir-me tocada pela discusso em torno das questes de vida e morte do adolescente e pelas repercusses nos profissionais. Isto porque, ao participar dessa histria na posio de coordenadora e, antes, no lugar de profissional da rea, percebi que no estive imune aos afetos emergentes no luto, perante a morte desse adolescente. Cabe, neste aspecto, ressaltar que a reserva da qual o profissional precisa fazer-se valer em sua prtica, tanto quanto a sua implicao, no esto na dureza, no recrudescimento, no entorpecimento, na analgesia, na insensibilidade ou em qualquer outro adjetivo dessa espcie, mas na possibilidade de, ao afetar-se, se haver com isso. necessrio, ao

56 Por luto antecipatrio consideramos os sentimentos e as emoes presentes quando da perda de um ente querido, diante da possibilidade de ocorrncia da morte, como por exemplo, quando de uma doena grave e terminal. Esse termo foi cunhado por Erich Lindermann, considerado por muitos como pioneiro nas investigaes clnicas sobre o luto. Em 1944, ele nos descreveu um processo caracterizado como Sndrome de Reao Aguda no Luto e, posteriormente, mais trs fases ou etapas nesse processo. Lindermann (1944) apud JAMILLO, I. F. Morrer bem. So Paulo: Planeta (Temas de hoje), 2006. No luto propriamente dito ou luto ps-bito imediato ou tardio, essas reaes e etapas so experimentadas como reao perda de algo ou algum que ocupou um lugar especial. Processo em que o investimento, gradual e processualmente, retirado das ligaes com o ente perdido, por meio do trabalho de luto.

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invs de criar imunidade ou defesas contra todo e qualquer afeto desencadeado no encontro clnico, saber at que ponto se pode, se consegue e se deve ir e, mais ainda, o aspecto em que fomos tocados e o porqu. S assim poderemos lanar mo do afeto de modo potencial, ao invs de nos afastarmos do paciente ou nos aproximarmos de maneira rpida e informativa simplesmente (FIGUEIREDO, 2000). 5) A importncia do luto do profissional, aspecto sobre o qual nos deteremos mais profundamente neste captulo e que pde no s ser percebido, como trabalhado junto ao grupo.

O Criar e o Recriar de Nossa Prtica Diante da Cascata de Ms Notcias o Caso de um Adolescente com Cncer sem Possibilidades de Cura
Este caso foi apresentado em nosso quarto encontro por um residente de oncopediatria, recebendo a adeso e o compartilhamento de toda a equipe de referncia do paciente e dos demais profissionais participantes e circulando, portanto, entre vrias falas, saberes e afetos. Esse compartilhar criou um espao-clima de ambincia afetiva, gerando segurana, confiabilidade, respeito e cumplicidade diante das dificuldades e dos sentimentos expressos por cada um. Considero essa situao clnica, com todas as suas intensidades, um marco no grupo, especialmente pela possibilidade de elaborao de contedos e emoes vivenciadas no contexto das relaes que foram estabelecidas a partir do vnculo com esse paciente. Estar vinculado a algum, especialmente em momentos de doena e tenso, promove relaes de apego (BOWLBY, 2004) e desse apego preciso cuidar, inclusive, para no causar submisso. Dito isso, podemos considerar a construo de novas possibilidades e maneiras de lidar com a dor e o sofrimento, conferindo-lhe um novo significado. Esse cuidado tambm se materializou na relao dos coordenadores com o grupo e, em particular, com cada um dos profissionais ali presentes, assim como nas relaes dos trabalhadores entre si e destes com seus pacientes e familiares. Funo essa que, no exerccio profissional, foi denominada pelo grupo cuidado formal, para diferenci-la do acompanhamento prestado pelos familiares ou pela rede social do paciente em situaes de dependncia. Com Jos, a ateno e a presena da equipe, renovadas a cada dia, encontram-se, para mim, expressas no mito de Fnix, o pssaro que renasce das prprias cinzas e que, para alguns povos antigos, representava o Sol que ao final de cada tarde se incendeia e morre, renascendo a cada manh simbolizando a esperana, a persistncia e a transformao de tudo que existe. Tambm ns, em nossa prtica diria, especialmente no contato constante com pacientes graves e sem possibilidades de cura, nos vemos muitas vezes esgotados e impotentes, a nos perguntar de que forma poderemos ajudar quando j no mais existem recursos tcnicos e a morte se aproxima. E, ainda mais, o quanto poderemos suportar as sucessivas perdas e a presena constante da morte. A tristeza ou a negao que essa situao provoca muitas vezes faz com que os profissionais afastem-se do paciente em seus momentos de maior desamparo. No entanto, a abertura para a singularidade de cada paciente e de cada contexto pode tornar possvel que se encontre sentido no cuidado, para que, mesmo nos ltimos momentos, se possa oferecer
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uma vida com menos sofrimento. Essa ao muitas vezes pode expressar-se pela simples disponibilidade e por nossa capacidade de estar por perto, ainda que em silncio. A experincia vivida no grupo mostrou a importncia do suporte equipe, para que essa disponibilidade e abertura se mantenham: a cada encontro renovar-se nas trocas com os pares e no repensar da clnica, com seus afetos e afetaes, tendo, na qualidade e na intensidade dos vnculos estabelecidos, a tnica das relaes. Esse vnculo de confiana que estabelecido, em primeira instncia, na relao entre o beb e sua me ou figura substituta, l nos primrdios do desenvolvimento emocional, repete-se no decorrer de toda nossa existncia, nas mais diversas situaes e relaes. Na qualidade de experincia particular e singular a cada sujeito, pode ser evocado, principalmente, quando alguma desestabilizao do viver acontece e a sade colocada em risco como, por exemplo, em situaes de hospitalizao e adoecimento inesperado. Nesses casos, em que h a irrupo do adoecer, a atualizao do vnculo, agora construdo entre o profissional e o paciente, parece poder facilitar ou dificultar o relacionamento entre eles, destes com a doena e at com o tratamento, redimensionando os sentimentos ali presentes. Esse fato leva constatao de que o vnculo de confiana protege no s o paciente, como tambm o profissional, de certos sentimentos que podem emergir em situaes de ameaa fsica e psquica, causando sofrimento extra para as pessoas envolvidas (PENELLO, 2009). Assim, diante da ameaa de perda de nossos vnculos, mesmo aqueles ditos profissionais, reaes poderosas podem surgir, proporcionais ao potencial da perda experimentada, o que inclui um vasto repertrio, desde o chorar e o gritar, at o distanciamento e a apatia. Essas reaes consistem em atitudes defensivas diante do luto pela morte ou pela perda de qualquer natureza, no constituindo, inicialmente, patologia ou agravo sade. Podemos ento perceber a importncia e a premncia do vnculo afetivo nas relaes, tanto com as pessoas que nos cercam como com as situaes ou objetos que nos circundam (trabalho, dinheiro, bens materiais ou de outra natureza) e a tristeza ou o sofrimento que podem advir dessas perdas. nesse contexto do vnculo de confiana que situo a histria de Jos, na ocasio um adolescente de 14 anos (completou 15 anos dois dias aps sua histria ter sido partilhada com o grupo). Diagnstico de osteossarcoma com tumorao no fmur direito, inicialmente no metasttico. Seu tratamento foi includo, na poca, em um dos protocolos de pesquisa em quimioterapia. No que se refere comunicao da conduta prescrita e dos prognsticos associados a ela, Jos tinha conhecimento do procedimento cirrgico para realizao da amputao ou endoprtese, que ocorreu por volta de 11 semana de internao, com colocao de prtese fixa. Essa conduta, honesta e transparente a respeito da comunicao dessa notcia difcil, fora adotada durante todo o processo de tratamento, inclusive quanto aos questionamentos e s sugestes do paciente e de sua me. Ou seja, somou-se ao realismo e verdade necessrios a prudncia e principalmente o acolhimento de suas emoes, ainda que em alguns momentos isso pudesse promover certa angstia na equipe. Posteriormente, aps a perda da fora no membro inferior esquerdo e deteco de hrnia, houve uma cascata de ms notcias: a possibilidade de nova amputao, na outra perna; a inviabilidade dessa amputao, uma vez que o laudo da patologia havia indicado a presena de linfonodo; e, em seguida, a deteco de vinte e dois ndulos pulmonares considerados inoperveis.

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Em meio a essa avalanche de notcias ruins, seguidas umas das outras, comea a ser considerada a possibilidade de encaminhamento de Jos aos Cuidados Paliativos. Cabe ressaltar que esse encaminhamento e, antes, sua impossibilidade curativa, foi mais uma notcia ruim tambm para a equipe. Esses profissionais de referncia, aos quais Jos estava vinculado, ressentiam-se pelo desligamento57 do paciente justamente no momento em que ele mais precisava do apoio da equipe. Portanto, transmitir estsas novas e pssimas notcias a Jos foi uma tarefa herclea. Dizer sobre seu desligamento do protocolo de quimioterapia implicava anunciar o fim do tratamento curativo e tambm do acompanhamento pela equipe. uma comunicao de m notcia por dia!, Ter que desliglo do protocolo de pesquisa... E embora, legalmente, coubesse ao mdico-assistente tal procedimento (neste caso, o residente) a equipe optou por participar dessa tarefa. Assim o mdico no precisaria estar sozinho diante da gravidade e da afetao do caso. E ele era bastante seguro de si para admitir seus sentimentos e pedir a algum para rachar responsabilidades, como j disseram outros autores que tematizaram situaes semelhantes58. Por outro lado, a equipe pode aperceber-se da importncia de no tratar o paciente vivo como se ele j estivesse morto, respeitando os seus direitos no que compete sua vida e morte. Essa atitude permitiu ao mdico dividir a conta no s com a equipe, mas tambm com o prprio Jos, de acordo com as suas possibilidades, apostando em seu protagonismo e na sua capacidade de fazer andar a vida, ainda que na iminncia da morte. Aposta que nos remete histria de como era tratado o paciente gravemente doente ou moribundo em tempos antigos: cabia a ele o direito e a responsabilidade de organizar sua morte assim como a ritualizao dela e, ao mdico ou entidade espiritual, a comunicao da m notcia caso o paciente no conseguisse se aperceber do seu fim. Era esse empoderamento acerca da prpria finitude e dos acontecimentos inerentes a ela que possibilitava a cada um dizer da sua vida e assim significla naquele momento. Ou seja, se da sua prpria morte pudesse participar e decidir, certificar-se-ia quanto validade da prpria vida. Deciso que muitas vezes consistia na escolha por morrer ou no em casa, o que, embora possvel nos tempos modernos, cada vez mais raro. Ou mesmo na deciso de com quem falar e em que ocasio, podendo assim realizar as despedidas que julgasse importantes. E, especialmente, de como gostaria de viver seus ltimos momentos. Isso permitia ao paciente manter-se vivo at o fim, ocupando-se de si e de sua prpria vida, e compartilhando-a com aqueles por quem nutria algum afeto (ARIS, 2003). No que concerne equipe que assistia Jos, temos que o esgotamento dos recursos de cura e mesmo a impossibilidade de controle da doena com a amputao desencadearam uma srie de sentimentos e angstias inerentes ao luto. Luto pela esperana e pelo desejo de cura de um garoto de apenas 15 anos cheio de vida e com vocao para ser feliz. Luto pela ineficcia das ferramentas e pelo limite dos protocolos, o protocolo o que h de mais fcil. Luto pela falsa crena de que ao mdico cabe

57 Detectada a impossibilidade curativa, Jos fora desligado do Protocolo de Pesquisa em Quimioterapia e, com o encaminhamento aos cuidados paliativos, passaria a ser cuidado por outra equipe, do servio responsvel pela paliao. 58 A esse respeito ver em: AISEMBERG, R.; KASTENBAUM, R. O contexto cultural da morte. In: Psicologia da Morte. So Paulo: Pioneira, 1983.

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sempre e a qualquer custo salvar a vida em detrimento do cuidar enquanto houver vida. Luto diante da impotncia suscitada nessas situaes de gravidade. Luto pela perda de um paciente com o qual foram estabelecidos vnculos afetivos e toda uma trajetria de cuidados. Por fim, luto que pode nos colocar em contato com as nossas prprias perdas e com o temor de outras, tanto no mbito pblico como no privado, despertando a ansiedade existencial expressa pela assertiva Eu morrerei!, uma vez no haver para o inconsciente o registro da prpria morte (DOLTO, 2002). Evidncia que se torna clara no confronto com a morte do outro e possibilita a ressignificao da prpria finitude59, afirmando o seu carter irreversvel e universal, por meio da certeza de que no h como suplantar a morte, pois ela comum a todos e inerente prpria vida. No confronto com a falta de possibilidades curativas de Jos, temos ento alguns profissionais vivenciando, a partir da experincia interdisciplinar, intersubjetiva e interinstitucional, a possibilidade de dar voz s angstias geradas pela clnica. Nesse caso, a morte anunciada de um jovem paciente e, com ela, a perda da esperana de imortalidade ali contida, veiculada na simples crena de que o profissional de sade, principalmente o mdico, o detentor dos destinos da vida e da morte e, portanto, capaz de alterar seu fluxo natural. Assim, essa equipe nos conta a histria desse paciente para alm da doena, nos conta a histria das perdas de Jos e das suas prprias perdas, sentidas atravs e por meio dele, e transmitidas a cada novo encontro por meio de alguma notcia da sua evoluo e das intervenes realizadas junto a ele e sua me. E, especialmente, das prprias afetaes de cada um diante de seu quadro. Em um de nossos encontros, o mdico nos falou de um pedido de Jos: que se dissesse sua me, que estava tudo bem e para ela no ficar triste. Refletindo diante desse pedido, diretamente dirigido a ele, pontua: A gente diz que est fazendo todo o possvel, mas no deixamos de apontar para a progresso da doena, deixando entrever a impotncia experimentada nessa situao e o luto face impossibilidade de garantir a cura e evitar o sofrimento garantia que muitas vezes cobrada do mdico e pelo prprio mdico. Portanto, esses profissionais arriscaram-se a partilhar no apenas as experincias ilustres, bemsucedidas ou de final feliz, mas aquelas situaes pelas quais foram tocados e que produziram afetos e efeitos, que criaram impasses na clnica e repercusses em suas vidas. Disponibilizaram-se a estar em um coletivo organizado, com diversos outros trabalhadores de diferentes categorias e instituies, muitos at ento desconhecidos, expressando suas emoes no encontro dirio com a dor do outro e com as prprias dores emergentes nessa relao. Compreendendo, a partir desse lao solidrio, que quando as experincias so vividas solitariamente e sem a possibilidade de uma elaborao compartilhada, aquilo que o profissional de sade pode sentir induz a dvidas do tipo: ser que isso s ocorre comigo? Permitiram-se assim, entrar em contato com as dificuldades, as tristezas e as perdas vivenciadas tanto antecipadamente como aps o bito de Jos. Reavaliaram e revalidaram, no espao de segurana criado no grupo, a trajetria desses cuidados e conscientizaram-se quanto sua morte e ao luto por
59 Inconscientemente todos nos acreditamos imortais, a morte do outro vem negar essa certeza, mostrando que a morte irreversvel e universal. A esse respeito ver em AISEMBERG, R.; KASTENBAUM, R. Concepes de morte na primeira infncia. In: Psicologia da Morte. So Paulo: Pioneira, 1983.

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ela desencadeado. Puderam, ao que me parece, iniciar o processo de desligamento da energia investida nesse tratamento, desinvestimento vivido por cada um de acordo com seu tempo interno, com a intensidade de sua dor e com as possibilidades de lidar com ela. Inerente, portanto, singularidade de cada sujeito em sua relao no s com aquele ou aquilo que se perdeu, mas com o que se perdeu naquilo ou naquele (FREUD, 1976a). O que Jos nos enuncia, por sua morte anunciada e pela vida que vai transcorrendo apesar dela, que a perda de uma pessoa querida uma das experincias mais angustiantes que qualquer ser humano pode sofrer. intensa no s para quem a vive, como tambm dolorosa de ser testemunhada, apenas pelo fato de sermos impotentes para ajudar (BOWLBY, 2004). Foi em nosso quinto encontro, o seguinte apresentao de Jos, que os participantes verbalizaram a importncia e ao mesmo tempo o desafio presente neste dispositivo de Grupos - Balint-Paidia - em virtude da intensidade dos afetos emergentes. Se por um lado encontraram espao e continncia para a expresso de suas dificuldades e sentimentos a elas relacionados, por outro, no deixaram de admitir: h um preo, tem nos afetado e no sabemos lidar com isso, estamos acostumados a ficar no automtico. Referindo-se sucesso de ms notcias que tambm afetam o profissional, fazendo-o reviver o sentimento experimentado no cotidiano da clnica, um participante expressa: Tenho gostado muito, mas penso que as intensidades desse afeto tambm esto relacionadas falta de frum. Sai mal semana passada, mas j tinha chegado mal aqui. A reflexo me ajudou a chorar... s vezes bom... Voltar para a anlise?! Aparece ento a preocupao sobre o que fazer com essas emoes para alm do espao grupal: Como dar conta desses afetos depois?. E foram eles prprios que teceram as respostas, a partir das trocas e dos vnculos estabelecidos entre os participantes e do reconhecimento de que preciso lidar com os limites da situao, os limites do outro e com os prprios limites. Nessa perspectiva, proporcionar cuidado, mesmo que na iminncia da morte, e antecipar o trabalho de luto, resguardando ao mesmo tempo a continuidade da vida, pareciam ser quase tarefas impossveis. E embora, de incio, no tivssemos em mente o trabalho que se seguiria, ele foi acontecendo de acordo com a demanda do prprio grupo e a partir do clima afetivo estabelecido. De modo que a equipe foi sendo conduzida60 no sentido de dizer a Jos sobre sua importncia e tambm de poder dizer-lhe adeus! Imbudos nessa proposta, posteriormente, recebemos da equipe o feedback de que Jos realizara o testemunho que desejava, junto aos amigos e familiares... Testemunho tambm dado pela prpria equipe, naquele momento, sobre a importncia de ter podido levar para a roda de conversa essa histria. Essa troca tornou possvel, inclusive junto sua me, um novo repertrio de respostas diante de suas angstias e indagaes e a intensificao tambm do contato com o prprio paciente, que continuou recebendo os cuidados dessa equipe at o fim. No h protocolo, o limite o profissional que se d, este um primeiro cuidado, saber do seu limite, o quanto possvel suportar sem sentir-se invadido.

Cabe ressaltar que todo o trabalho de luto foi sendo encaminhado pelos trs coordenadores, de modo que as intervenes aparecem no contexto deste texto sem autoria, ainda que tenhamos nosso registro escrito e nossa memria afetiva como alicerces dessa construo empreendida em cogesto.
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E assim, em um de nossos ltimos encontros, um dos trabalhadores da equipe comunica ao grupo a morte de Jos. Essa comunicao pde ser proferida e recebida de modo que os participantes j no se sentissem to abalados por ela, embora ainda se configurando como m notcia e apesar da tristeza advinda da perda, portanto, do luto em andamento.

A Ttulo de Inconcluso: o Tabu da Morte e o Trabalho de Luto Compartilhado

Ainda que os profissionais de sade constantemente se defrontem com a finitude, o tabu da morte - histrica e socialmente construdo acaba por exercer seu domnio tambm neste campo. Influncia que, em muitos casos, se evidencia por atitudes defensivas diante do choro e da tristeza de pacientes, familiares e mesmo de algum colega, que porventura se apresente mais mobilizado frente gravidade de determinada situao. Isso pode promover, entre outras consequncias, descuido e desateno s queixas de pacientes quanto aos sintomas que lhes so desagradveis ou dolorosos, impedindo que se assegure o conforto e o bem-estar, minimamente necessrios, superao das dificuldades encontradas em condies extremas. O afastamento e a negao diante da morte e mesmo de sua iminncia pode ainda se revestir de incansvel busca por procedimentos e tecnologias, que em vo tentam afugent-la. Pode ainda ser coroado por condutas extraordinrias e dispensveis, causadoras de dor e sofrimento, apoiadas pela crena na salvao a qualquer preo, posio que acaba por calar ou silenciar a tristeza pela perda e, em ltima instncia, inviabiliza o trabalho de luto, inclusive do prprio profissional. Pode, em certa medida e at certo ponto, nos transformar em fazedores de patologias do luto, muitas das vezes em ns mesmos, trabalhadores desta rea. Como exemplo, recordo-me de um jovem paciente atendido por mim em uma enfermaria de hospital geral. Apresentava diagnstico de neoplasia e prognstico reservado, com emagrecimento importante e dispneia acentuada, sendo cotidianamente submetido a inmeros exames. A comunicao com sua mdica era deficitria, pois em suas palavras, esta s o visitava durante o round, sempre alegando estar com pressa. Ao final de certo dia, durante um de meus atendimentos, aps intenso esforo de sua parte, ele verbaliza o desejo de saber sobre sua doena e tambm sua angstia pela morte prevista, e me implora para que no deixe realizarem-lhe uma bipsia a qual, segundo ele, no aguentaria. Ento me relata estar em dieta zero desde cedo e com muita dificuldade para respirar, alm de estar aguardando h horas pela realizao da bipsia, sem que nada lhe fosse dito. No encontrando sua mdica, em virtude do horrio j avanado, converso com a enfermeira responsvel pelo turno e comunico ao centro cirrgico a dificuldade e a deciso expressas pelo paciente, as quais so consideradas. Na madrugada desse mesmo dia, o paciente foi encaminhado UI, quando finalmente pde encontrar algum alvio, vindo a bito no transcorrer da madrugada. Sendo assim podemos inferir que qualquer profissional atuante na rede oncolgica ou em outras reas da sade, que lide com situaes de extrema complexidade, est sujeito a tristeza e outros sentimentos. E a interdio manifestao pblica destes61 podem tornar o trabalho desgastante,

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exaustivo e angustiante, promovendo a represso desses afetos e impedindo sua transformao, to necessria lida constante com a dor e a morte (PITTA, 1991). Da a necessidade de travar contato com aquilo pelo qual se tocado e cuidar do mesmo modo como se faz com os pacientes e suas dores. Nesse grupo (Grupo 1), alguns dispositivos foram encontrados para se cuidar do cuidador, no que concerne s constantes perdas vividas, entre eles: Conversar sobre a morte abertamente, inclusive com os familiares, certamente levando em conta a singularidade de cada histria e as possibilidades de cada sujeito: ... falar da morte concretamente... conversar com a famlia na tentativa de aproxim-los... Venha, aproveite este momento, pode ser o ltimo. Estabelecer equipes de referncia na ateno em sade para a construo de projetos teraputicos singulares. E compartilhar experincias / saberes e afetos, em encontros regulares e permanentes, nos moldes dos Grupos Balint, espao de suporte e direcionamento dos afetos dos trabalhadores de sade. A construo da ateno e o suporte aos trabalhadores de sade envolve, portanto, a construo compartilhada de estratgias e dispositivos de cuidado que, embora singulares e diversos, encontram vrios pontos de convergncia, conforme poder ser apreciado nos diversos artigos deste livro. Essa construo advm da possibilidade de dar voz s angstias, s dificuldades e s dores advindas da lida diria, de criar e/ou manter espaos apropriados de catarse, troca e elaborao. Conforme uma histria infantil que me vem memria, destas que so muito mais para adultos do que para crianas, a personagem principal, uma pata, em dado momento, se d conta de que a morte a havia acompanhado durante toda a vida, a cada riso, brincadeira, durante o seu desfalecer de sono, a cada dificuldade ou conquista. E na hora da despedida era ela, a morte, quem finalmente estava presente a fim de carreg-la em seus braos. Talvez seja essa a grande metfora proposta pela vida: viver como se ela, a morte, no estivesse ali, mas saber de sua existncia, presena e aproximao, quando chegada hora de por ela ser carregada nos braos ou de ver que assim acontece com aqueles a quem amamos ou minimamente nos vinculamos. O que, em termos prticos, essa aluso e essa imagem nos trazem do luto e mais especificamente do luto do profissional em seu ofcio de cuidar a noo de que no nos facultado saber o momento exato da morte de nossos pacientes. Mesmo aqueles que se encontram fora de possibilidades curativas, no nos dado escolher entre a vida e morte, no entanto, nos facultado escolher como viveremos sua iminncia ou sua emergncia. O luto dentro dessa perspectiva processual, em que no h uma resoluo, por assim dizer, e sim a elaborao atravs da vida, no h que ser resolvido ou superado e sim processado de acordo com o significado atribudo vida, s perdas e, por fim, morte.
No Ocidente aprendemos atravs dos tempos, especialmente fins do sculo XX e XXI, a negar a morte, a ocult-la e a escond-la e, com ela, todas as manifestaes de dor e pesar, sendo-nos vetado chorar e demonstrar nossa comoo, motivo de vergonha em demonstraes pblicas, aps demarcado espao de tempo considerado normal, acentuando-se em situaes nas quais o motivo que levou perda carregado de estigma e preconceito. Isso pode ser conferido em Aris, Phillipe, idem.
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Essa compreenso possibilita nos atermos ao fato de que, aps a perda ou a morte, no s o mundo externo daquele que a vivenciou se modifica, mas tambm seu mundo interno, que requer ento alguma reorganizao e tempo para que ela acontea. De acordo com os participantes, a existncia de espaos como os Grupos Balint-Paidia uma das alternativas possveis de suporte, por isso um antdoto eficaz contra a solido, da qual muitos profissionais se queixam. Em sntese, com essas consideraes procuramos nortear nossas reflexes e pontuar que o luto envolve: aceitao da realidade; adaptao perda; elaborao da dor; ajuste ao ambiente; reavaliao cognitiva e emocional; e, por fim, continuidade da vida, com o reposicionamento afetivo da memria daquele que se foi (WORDEN, 1998; BOWLBY, 2004), ratificando que no contexto do trabalho em sade, esse luto contempla tambm o profissional. A histria de Jos permitiu equipe, mesmo diante da tristeza pela perda anunciada e posteriormente pela morte, dividir suas angstias, estabelecer novas estratgias de ao e relao e caminhar rumo ao processo de elaborao do luto.

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Sendo com os que Cuidam, Acolhendo o Cuidador

lcio Braz

Quem me dera ouvir de algum a voz humana Que confessasse no um pecado, mas uma infmia; Que contasse, no uma violncia, mas uma cobardia! No, so todos o Ideal, se os oio e me falam. Quem h neste largo mundo que me confesse que uma vez foi vil? lvaro de Campos

Por Onde Passaremos

O artigo inicia considerando o papel e o lugar da interdisciplinaridade na comunicao de notcias difceis no tratamento, a construo de um espao de convivncia e grupalidade solidria, sendo com os que cuidam dos que esto vivendo com a doena, sofrendo e morrendo; e a possvel construo de espaos compartilhados: terapeutas, cuidadores, familiares, pacientes uma rede de sustentao diante das ms notcias. Segue-se uma abordagem do tema do adoecimento dos profissionais, quem cuida dos cuidadores? que continua a ser desenvolvido na tica do tornar-se sujeito. Passando sobre os desafios dos gestores para lidar com as singularidades dos trabalhadores e dos usurios, chegamos s primeiras concluses. Por fim, enfrentamos a questo do que considerado m notcia em medicina e chegamos a propor pensarmos sobre o que seria mesmo uma m notcia. Peo permisso (o) colega que est lendo para essas pequenas viagens ao possvel de ser questionado, porque no fundo isso que pretendo neste artigo: oferecer a voc que trabalha, talvez um pouco isolado dos demais trabalhadores nesse campo, alguma interlocuo e provocaes de boa vontade. No se trata aqui de um roteiro de orientao para coordenadores de grupos de profissionais responsveis pela comunicao de ms notcias, mas do relato de algumas reflexes que possam ajudar os que ousam caminhar nessa estrada a reconhecerem seus acidentes e trajetos possveis. Se voc trabalha no SUS como profissional de sade, sabe que o sentimento de solido diante da enormidade da tarefa to imenso quanto aquela dimenso. Assim, podemos trocar dois dedos de prosa sobre o assunto e nos sentirmos um pouco mais prximos.

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Optei por um texto mais fluido, sem recorrer extensivamente s citaes nem s elaboraes tericas psicanalticas, antropolgicas ou budistas. Permito-me falar brevemente a partir de relatos que surgiram nos grupos, mas trabalhados atravs de minhas prprias experincias como psiquiatra em um servio de oncologia, acompanhante de pacientes em processo de morrer e praticante de meditao na tradio zen budista. Meu objetivo contar uma histria de como possvel construir espaos de convivncia em que aprendemos juntos a partir dos saberes acumulados em cada um de ns. Em alguns momentos podem ocorrer prescries de modos de agir e/ou juzos de valor sobre nossa sociedade e cultura; mal inerente ao estar no mundo humano e ser quem sou. Neste livro voc encontra diversos estilos de relatar a experincia, vises diversas. Aprendemos juntos, como um grupo de coordenadores, a valorizar nossas diferenas, no s a toler-las como um mal necessrio. Nossa ideia de que voc possa aproveitar nossa experincia para projetar e construir a sua prpria. Sem medo de errar, sabendo que pior que errar no tentar, que vivemos em um espao de possibilidades a serem realizadas pelos que ousam, que dentro da nossa fragilidade humana e de nossos medos temos a fora da solidariedade.

Primeiros Momentos
Catorze profissionais de sade, sendo dois coordenadores do grupo, se renem pela segunda vez. Um dos participantes relata um caso que o deixou angustiado: Caso de uma paciente, mdica ginecologista, encaminhada para um hospital da rede federal do Rio de Janeiro. Passagem por vrias instituies sem diagnstico nem tratamento. O cirurgio foi conversar com ela, que disse ter se esquecido de si mesma vivendo apenas no trabalho, o que explicaria os 5 anos sem exame citopatolgico. CA de colo, IIIB, necessidade de radioterapia anti-hemorrgica, encaminhada para o INCA. A experincia dessa paciente, profissional de sade, mdica, ginecologista, na enfermaria: espanto, consternao e medo vividos pelas outras pacientes. Faleceu em um ms mais ou menos aps a confirmao do diagnstico. Se eu tivesse cncer como eu gostaria de receber essa notcia? pergunta o cirurgio. Notcia mal dada destri a pessoa. A ltima coisa que voc pode pensar em morrer. O oncologista clnico fala que os cirurgies tm essa dificuldade em comunicar o diagnstico, assim como os colegas da clnica mdica; os pacientes chegam para o oncologista sem o diagnstico, muitas vezes em estado de doena adiantado. Sobra para ns o peso da notcia ruim. Nesse dia o grupo discute a questo da comunicao do diagnstico e da passagem da responsabilidade, a falta de um protocolo para a comunicao de ms notcias, a dificuldade de passar de cuidador para cuidado, o abandono de si mesmo como sintoma do burnout do trabalhador em sade. Falam da dor de morrer e da dor de viver uma vida esvaziada de vnculos. Alternam-se momentos de compartilhamento de sentimentos, afetos, com discusses clnicas e cirrgicas, momentos em que compartilhamos nossas impotncias e potncias, momentos em que o grupo busca um procedimento

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tcnico padro simbolizado pelo protocolo SPIKES e ao mesmo tempo exibe dvidas quanto eficcia do mtodo escolhido para a discusso da comunicao de ms notcias. Dez encontros mais tarde, lamentamos ter de nos separar, percebendo, todos, o quanto a experincia do grupo nos tinha modificado e com a proposta de uma continuidade, na prpria instituio ou em cada hospital federal participante do Projeto. Como descrever toda a circulao de afetos e saberes? Como descrever essa caminhada, breve sem dvida, mas com tanta eficcia? o desafio de cada artigo desta obra conjunta, fragmento da produo de cada grupo, neste caso especificamente do que foi vivido por mim a partir das reunies dos Grupos 5 e 6, que cocoordenei respectivamente com Rita de Cssia e Suely Marinho, e do Grupo 9, dos coordenadores. O que est apresentado neste artigo de minha inteira responsabilidade, mas devo s coordenadoras do Projeto e do Grupo 9, s minhas colegas de cocoordenao e aos demais companheiros de coordenao, assim como aos participantes dos grupos, a inspirao para o que aqui produzo. Inspirao que tambm significa sopro de vida a cada instante em que continuo vivo; sopro de vida, em grego, pneuma, snscrito atman, hebraico bblico ruah, portugus esprito no sentido literal da palavra, frequentemente abstrada desse contexto to prximo e fsico e lanada no mundo da metafsica. Voltando situao relatada no incio: uma terapeuta fala sobre a paciente ter sido encaminhada para o grupo de suporte psicolgico e sua postura meio isolada, sentando distante (em mdia oito pacientes por grupo). Uma hora a paciente falou de sentir-se culpada de estar ali porque era profissional de sade pacientes embasbacadas... Falou da falta de tempo e de no imaginar que isso aconteceria com ela. Chegou a marcar consulta na psicologia, mas depois foi internada. Mobilizou muito a equipe. A terapeuta fala dos processos que a paciente passou: negao, culpa, barganha etc. Acha que o processo desde o diagnstico at o bito foi rpido. A mdica tinha 50 anos. A terapeuta fala da questo da mobilizao da equipe e da atitude oscilante da paciente, ora paciente, ora profissional de sade. Ela era esprita, achava que tinha de passar por isso, no entraram no mrito. Uma mdica fala que todos os pacientes buscam uma fora superior, que temos de respeitar. H tambm a dificuldade da equipe em lidar com a situao do profissional de sade doente. Segundo o grupo, qualquer paciente no profissional de sade teria sido encaminhada diretamente para cuidados paliativos em outro hospital; ela foi mantida naquela unidade, apesar de tudo.

O Xam Ferido
A questo do profissional de sade doente atravessou toda a durao dos encontros, assim como a relao entre o trabalho e o adoecimento dos trabalhadores em sade. No abordaremos aqui a questo da relao entre a experincia do sofrimento prprio e a escolha profissional, como tratada por Lvi-Strauss, de quem apropriamos o subttulo acima, j que no estamos investigando a construo das vocaes. O que os dois grupos trouxeram foi o aspecto do adoecimento pela prtica profissional.

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A necessidade da comunicao da m notcia para o profissional responsvel pelo cuidado uma m notcia primeiramente para ele, que tem que lidar com a dor de dar um diagnstico de doena grave e muitas vezes de mau prognstico, de mau resultado de um exame, da necessidade de realizao de um tratamento doloroso, de um procedimento diagnstico invasivo e sofrido, e de tantas outras situaes, que sempre terminam apontando para a nica certeza da vida, a morte. O acmulo de pacientes em situao grave pela precariedade da rede e dos recursos disponveis, humanos e materiais, diante da demanda enorme e crescente, acarreta sofrimento aumentado tambm para a maioria dos cuidadores, comprometidos que so com a sade coletiva e com sua misso de aliviar o sofrimento sempre, curar quando possvel. E a pergunta aparece: quem cuida do cuidador? Nas palavras de Gasto Wagner de Sousa Campos,
O trabalhador em sade lida com o limite humano, com nossa impotncia, com a evidncia de que no somos deuses, lidamos com a morte, a doena e a dor. Trabalhamos em ambientes perigosos (germes, fracassos, competio, etc.) e precisamos de apoio, de formao continuada, de estar sempre em anlise, alm de carreiras e salrios. (CAMPOS, 2007)

Por outro lado, nas palavras de Joan Halifax, especialista americana em ser junto dos que esto morrendo,
Velhice, doena e morte no precisam ser equivalentes a sofrimento; podemos viver e praticar de tal maneira que a morte seja um rito natural de passagem, a completude de nossa vida, e mesmo a liberao mais radical. (HALIFAX, 2009)

Essa dupla possibilidade, o lidar com a impotncia e a potncia, o limite e o desafio, a solido e a construo do coletivo dos solitrios so determinantes para a escolha de carreira dos profissionais de sade, e a maneira de viver essas dualidades e transcend-las ser determinante para o equilbrio sade doena do trabalhador em sade. Isso foi se tornando claro para os participantes ao longo dos encontros. E continua a discusso... O grupo vai construindo seu espao coletivo, indivduos podem se tornar sujeitos em um coletivo.

Tornar-se Sujeito: Desafio para Quem Cuida e para Quem Cuidado

Fala-se do mdico ideal para cuidar dele mesmo. Humano, sabendo fazer a relao da humanidade com a tcnica. Rodada pelo grupo. Todos falam de mdicos ideais. Gradual e sutilmente, aprendemos a atravessar os abismos entre nossas corporaes, experimentando o sabor de uma roda de conversa interdisciplinar, interpares parceiros no cuidado e no sofrimento compartilhado. Falam de como o profissional tratado nas instituies, tanto como trabalhador, quanto como paciente. E falam que gostariam de ser tratados pelo profissional responsvel do comeo ao fim do tratamento, achando do ponto de vista humano que a questo do encaminhamento um horror, no pelas pessoas do HC IV, (unidade de cuidados paliativos) talvez as mais humanas do INCA, mas pela forma como feito. D-se o exemplo de uma paciente hipottica, encaminhada da melhor forma possvel, encaminhada para morrer.
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A questo do encaminhamento para cuidados paliativos permeia os encontros. Como estamos entre profissionais que lidam em geral com cncer ginecolgico, fala-se tambm do paliativo do sexo, da possibilidade do prazer mesmo com esses problemas. Segue-se discusso sobre orgasmo, prazer, inibies decorrentes da educao, o sexo vivido como obrigao. Discute-se a partir do caso de uma paciente de 54 anos, a descoberta do prazer aps o diagnstico do cncer e o incio do tratamento e da reabilitao ps-tratamento. A questo do ficar oca (sem tero, ovrios...) comparece. Como homem, ainda fico surpreso com os meandros da sexualidade feminina... Fica muito claro nas reunies que aquilo que os profissionais homens consideram difcil para ser abordado nem sempre o que as pacientes sentem como mais ameaador. Coisas que para homens parecem apenas estticas so parte essencial da identidade de mulher e esse um complicador para se determinar o que uma m notcia. As questes da sexualidade e do conversar sobre a sexualidade, da relao conjugal, do status do provedor so convocadas no trato das pacientes e de seus parceiros e na nossa discusso. Sexo e morte, dois tabus de uma vez s. Difcil falar seriamente sobre esses dois temas e no s com as pacientes, tambm no nosso cotidiano. Mais fcil fazer piadas e evitar pensar ou dizer aquilo que d medo, di ou aterroriza. Uma paciente tem 12 cm de vagina, mas o tero superior no penetrvel por enquanto, sequela de radioterapia. Vai ter que fazer exerccio sempre, mas no ser mais atendida, j teve o nmero de sesses de fisioterapia prescrito. Consegue ter relaes, di menos, etc., mas at uma alta pode ser uma m notcia, devido ao vnculo. O casal transformou o exerccio em brincadeira, a vida sexual deles melhorou muito, segundo seu relato. Foi atendida 1 ano duas a trs vezes por semana, a frequncia est diminuindo at chegar a uma vez por ms. s vezes um sucesso pode ser uma m notcia, j que implica na separao entre a equipe e a paciente, mas uma boa oportunidade de crescimento para todos. Falar de sexo pode parecer inadequado diante de questes de vida e morte, mas os oncologistas podem perceber a intensificao dos impulsos sexuais e procriativos nessas situaes limites, como surgem aqui e ali nos relatos. Pacientes que querem engravidar sabendo que resta pouco tempo de vida no so uma raridade, levando-os a encarar situaes de difcil manejo na clnica. E esse s um dos muitos exemplos de encruzilhadas de valores e escolhas, de encontros transculturais, de momentos crticos no clinicar. Uma percepo do grupo do quanto sua prtica clnica os leva a ter de encarar seus preconceitos, abrir seus coraes e mentes e auxiliar seus pacientes a viverem suas vidas da maneira que desejam, dentro das possibilidades de cada profissional, apesar de suas crenas e valores pessoais e culturais. Essa outra vantagem da existncia de grupos de compartilhamento da experincia ficou aparente para todos os participantes dos dois grupos que cocoordenei. Como vivemos nossas vidas de profissionais de sade? Damos ateno aos nossos vnculos afetivos, familiares, conjugais, aos nossos necessrios momentos de lazer, nossa espiritualidade? O grupo descobre o prazer de compartilhar as vivncias, experimentando a grupalidade solidria, descobrindo a potncia dessa fala e dessa escuta que vo construindo um espao de confiana mtua, onde se vai tecendo uma rede de sustentao dos cuidadores. Descobrimos o quanto isso fundamental para nossa sanidade mental e fsica e nos ajudamos a refletir sobre como queremos ser tratados nas
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nossas instituies, como podemos intervir positivamente nessas instituies, como podemos estar mais presentes para ns mesmos e para nossos pacientes. Enfim, aquilo que nas cincias humanas chamamos de tornar-se sujeito, construindo e sendo construdos pelo coletivo. Essa construo o antdoto para a alienao narcisista que uma organizao social destinada perpetuao da acumulao de vrios tipos de capital financeiro, social, simblico suscita e estimula. Explicando: nossa organizao social nos (des)educa para sentirmos como indivduos isolados, totalmente responsveis por um si mesmo que deve sempre buscar a maior produo, a vitria na competio, o estar bem apesar dos demais. Isso nos transforma em indivduos sobrecarregados de ideais, de trabalho e de expectativas, o que visvel tanto nos pacientes acometidos de cncer que puxada de tapete! quanto nos cuidadores, quase sempre estressados, sem o hbito de dividir suas responsabilidades e afetos na equipe interdisciplinar e na clnica ampliada, sem o hbito de incluir os pacientes como sujeitos de seus tratamentos, carregando nos ombros o fardo integral das decises difceis, como se fossem responsveis pela vida dos pacientes e no pelo cuidado dos pacientes. Em um dos grupos a questo da incluso do paciente como sujeito de seu tratamento aparece na forma da discusso sobre falar a verdade sobre o diagnstico e tomar decises sobre procedimentos em um caso de uma pessoa com transtorno mental psictico, portadora de cncer. Da discusso anedtica sobre a loucura, o grupo passa a discutir o quanto o paciente tem o direito de saber e o mdico, o dever de informar; qual o papel da famlia, as alianas entre famlia e mdico em detrimento dos direitos do paciente como sujeito; e os limites dessas autonomias. No h receita infalvel nem regra imutvel; h que haver bom senso, avaliao do quanto o paciente suporta saber, o quanto quer saber e o quanto necessita saber. E quem deve ser o portador principal da mensagem na equipe. Frequentemente os pacientes conseguem ser mais claros com outros profissionais que no o mdico, em virtude de vrios fatores: idealizao do mdico com consequente distanciamento, pouco tempo para conversas sem tema definido durante as consultas, diferenas culturais, defesas do prprio mdico que s vezes evita perguntas inundando os pacientes com detalhes tcnicos algumas vezes ininteligveis. Mais uma vez, a importncia da equipe multidisciplinar e da clnica ampliada fica aparente. Relacionado com a questo do tornar-se sujeito, aparece muito abertamente em um dos grupos o tema da espiritualidade. Os participantes trazem cpias de trabalhos apresentados no congresso da ASCO 2009 e discutem uma proposta de trabalho de pesquisa sobre o tema, a ser desenvolvido nas unidades representadas no grupo.

Desafio do Gestor Lidar com as Singularidades dos Trabalhadores e dos Usurios

As diferenas entre os mtodos Balint e Paidia, trabalho mais livre x mais focado, aparecem e o resultante da soma, BalintPaideia, se mostra mais adequado para perodos mais curtos de trabalho e para o trabalho no SUS. A cogesto como parte da poltica de gesto do INCA e do SUS deve se manifestar no s em conselhos mas na prtica dos servios, por meio de reunies de clnica ampliada, estimulando a interdisciplinaridade e a grupalidade solidria. O grupo sugere um plano de cargos e
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salrios equnime para todo o SUS, alm de estruturar a escala de trabalho de maneira que possibilite tempo para atendimento da demanda, tempo para a conversa da equipe e tempo para acompanhar quem est morrendo. Vamos ter de separar a morte de nosso convvio? Logo ela, que d sentido vida? A questo de separar ou juntar tambm aparece nos cuidados paliativos e no tem uma soluo bvia nem fcil. um tema que suscita polmica em ambos os grupos. Os nimos se acirram s vezes, defensores de um modelo integrado versus defensores da especialidade cuidados paliativos. Por que encerra um pronturio aqui, abre outro l? Usam a expresso morre um pronturio aqui, nasce outro l. Aqui e l: lugares de vida e morte ambos. E o vnculo? Vale a pena criarmos especialistas em cuidados paliativos? Ser que os outros cuidados so realmente curativos? Ser que esses cuidados so s paliativos? Mais perguntas complexas a provocarem investigaes pela prtica informada por nossas teorias. Os grupos perceberam sua potncia e sua responsabilidade no encaminhamento e na negociao com os gestores e os usurios das medidas possveis para fazer com que o SUS possa cada vez mais cumprir seus objetivos. Em outra reunio, fala-se da questo dos protocolos versus solues fechadas. O protocolo nos permite estarmos atentos para o que deve ser trabalhado na relao com nossos pacientes, no uma receita de bolo de caixa, mas uma ajuda para no passarmos por cima de questes que podem ser deixadas de lado no fragor da batalha diria. Nesse sentido, ambos os grupos avaliaram positivamente o uso do protocolo SPIKES, conforme abordado em outro captulo deste livro.

Primeiras Concluses: Dores e Delcias de Ser um Profissional de Sade

A dor de ser um profissional de sade trabalhando na comunicao de ms notcias, no nosso caso na rea de oncologia, foi um tema muito presente. Na verdade, esse foi um dos principais temas de todas as reunies dos grupos que cocoordenei. Essas dores podem ser classificadas de vrios pontos de vista, como por exemplo, a questo de serem dores da condio humana ou dores da condio de seres que vivem na instituio de sade, sujeitos e objetos das polticas de sade. Ambas foram abordadas em vrios momentos nos grupos, provocando nos participantes o compartilhar das experincias e nos coordenadores o amadurecimento de percepes antes apenas intudas. A vivncia grupal nos permitiu dar voz a representaes apenas esboadas, permitiu-nos viver nossas dores e a delcia da elaborao desses sofrimentos no entre que caracteriza a relao, no interpessoal que d existncia ao humano, que no existe como ser separado, a no ser na fico do neurtico que se imagina sozinho. As dores da condio humana. A dor da fragilidade da vida, a dor da impotncia de querer curar o incurvel, a dor da finitude, a dor da separao. Quando se est diante da realidade inexorvel da dor, do envelhecimento, da doena e da morte, a pergunta sobre o sentido da vida torna-se avassaladoramente inevitvel e inelutvel. Viver sofrer? A reao dos profissionais de sade pode ser:
de aceitao da dor, da falta, da potncia sempre relativa, daquilo que efetivamente caracteriza o humano, com a consequente elaborao dos limites, das dores, possibilitando o amadurecimento e o desfrutar das delcias da condio de ser gente e profissional de sade; ou

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 de descarga catrtica e reclamao, queixume sofredor com mitologizao de um pathos heroico, com consequente idealizao do sofrimento e do seu papel profissional, na busca constante de um reconhecimento que justifique sua existncia e sua escolha profissional, acarretando com frequncia a construo de um tipo de profissional arrogantemente humilde; ou de recusa e endurecimento; quando essa recusa se torna um padro de comportamento e passa a caracterizar o modo do profissional estar no mundo, estar na vida, a sim se cristaliza o que poderamos, em um contexto mais psiquitrico, chamar de transtorno mental, com aquilo que em psicanlise poderamos chamar de isolamento dos afetos e adoo de uma postura fria e distanciada diante dos pacientes e da vida em geral.

Essas reaes no so necessariamente excludentes nem exclusivas de e em cada profissional, podendo existir em vrios momentos em cada um de ns. As dores da vida institucional. Essas foram apontadas por todos os participantes como fontes do adoecimento do cuidador. O aceitar atender sem condies dignas a compreendidos:
disponibilidade de medicamentos necessrios para o tratamento eficaz do cncer no tempo adequado para cada paciente; disponibilidade de nmero e tipos de profissionais que permitam o atendimento dos pacientes em tempo til, possibilitando a cura dos casos em que isso seria possvel e a reduo dos danos nos demais casos, em uma estrutura realmente de equipe multidisciplinar; disponibilidade de tempo adequado para uma escuta respeitosa, para que seja possvel o encontro alegre (Spinoza) citado por Gustavo Tenrio; condies fsicas mnimas de privacidade e manuteno da dignidade humana; remunerao adequada que permita a dedicao integral dos profissionais e respeite sua dignidade; condies de trabalho adequadas, inclusive frias distribudas no ano e em quantidade suficiente para prevenir o adoecimento; presena de estrutura de sade do trabalhador que permita a promoo da sade em vez do mero reconhecimento da doena instalada.

Mas nem tudo dor. Alguns profissionais, talvez uns 30 a 40 % do total, puderam comentar o prazer de trabalharem com seus pacientes e colegas. Falou-se da possibilidade de aprender com aquelas pessoas que esto em momentos to delicados e fundamentais de suas vidas, frequentemente diante da morte, da possibilidade que a disposio delas em compartilharem esses momentos oferece de amadurecimento e crescimento. Tambm do prazer de trabalhar em equipe, de construir coletivamente, de se sentir como apoiado e apoiador. Do prazer de sentir-se parte de um todo chamado humanidade, parte funcionante e fundamental como um pequeno tijolo que faz parte de uma grande estrutura. Do prazer de compartilhar experincias e afetos, tornando-os vivos nesse entre que caracteriza o humano.

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Do prazer de se saber suporte individual da vida e morte, sem expectativas, sem idealizaes. Talvez este ltimo prazer tenha sido mais meu, mais pessoal, menos dos grupos... Mas esses grupos, inclusive o nosso, o dos coordenadores, possibilitaram-me isso. Curiosamente, a vivncia em nossos grupos, tanto como coordenador como coordenado, fez meu interesse na psicanlise reacender e favoreceu uma integrao entre minhas vivncias psicanalticas, minhas vivncias espirituais e meu conhecimento antropolgico. Viver dodo muitas vezes... Dores familiares, relaes com filhos que nos trazem sofrimento na medida em que no funcionam de acordo com nossos desejos e expectativas, desajustes amorosos momentneos ou nem to momentneos, competies, neuroses, reatividades, e as dores ao vermos pacientes queridos ou mesmo menos queridos (mas nem por isso desassistidos) sofrendo na despedida da vida ou mesmo que sem sofrimento, partindo de nosso convvio, ns que oncologistas, cirurgies, psicoterapeutas, fisioterapeutas, nutricionistas, enfermeiras, auxiliares, administrativos, pessoal da limpeza, voluntrios, familiares, amigos, religiosos (esqueci alguma categoria?) partejamos o nascimento da morte... E nossa experincia nos grupos ajudou a nos apoiarmos mutuamente, sabedores de que em nossa fragilidade de elos transitrios podemos construir uma corrente forte que se preserva na transmisso da vida e na eternidade dos afetos e memrias compartilhados. Com certeza os grupos possibilitaram o compartilhar desse prazer vinculado ao exerccio profissional e, talvez mais at, possibilitaram a conscientizao de sua existncia, j que sem interlocutores frequentemente no nos damos conta desse prazer de trabalhar como profissional de sade, imersos que ficamos todos na roda viva de empregos, pacientes, famlia, sobrevivncia financeira... Os grupos possibilitaram a construo e a fruio de espaos onde foi possvel viver e elaborar afetos e tornar mais claras as situaes e as circunstncias de nossas prticas profissionais. Os participantes puderam, em sua maioria, perceber a relao entre o tipo de vnculo estabelecido com os pacientes e a possibilidade de ocorrerem encontros verdadeiros, em que dor, sofrimento e prazer podem ser vividos, percebidos, falados e elaborados, em maior ou menor grau, dentro das possibilidades de cada participante. Poder falar de uma relao e trabalhar nela com base nas trocas ocorridas no grupo e observar as mudanas no paciente e em si mesmo foi uma experincia gratificante para os participantes e para ns. Perceber tambm que o fato de muitas situaes no terem uma soluo ideal no eliminava as solues possveis, inclusive a aceitao de um limite de no resolutividade compartilhado com o paciente. Um limite que compele aceitao do inexorvel destino de todos ns, a morte.

O Que uma Notcia Difcil em Medicina?

Parece uma pergunta lugar comum e j abordamos algumas das respostas possveis nas duas primeiras partes deste captulo. Mas aqui nos voltamos para o cerne da questo: o que torna uma notcia difcil? Em uma primeira aproximao, vemos que difcil refere-se a uma categoria afetiva algo que o emissor e o receptor da comunicao consideram como algo que traz sofrimento ao ser comunicado. E a nos deparamos com um segundo conceito: sofrimento. O que sofrimento?
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Pode ser uma dor, e a poderamos falar de muitas dores fsicas, psicolgicas, espirituais, sociais...62 Pode ser a frustrao de uma expectativa de prazer, com tantos tipos quanto s dores. Pode ser o no poder fugir de uma realidade que se gostaria fosse diferente. Em todos esses exemplos, o lugar do sofrimento o eu, que como instncia psquica gostaria de viver a sensao de satisfao permanente, a ausncia de dor, a ausncia de perigo vida, a ausncia do medo da separao daquilo ou de quem supomos ser a fonte de nosso bem estar. E chamamos ento de m notcia qualquer elemento da realidade externa que provoca a conscincia dessa realidade e de sua caracterstica autnoma em relao aos desejos do emissor e do receptor da notcia. Envelhecimento com suas consequentes perdas funcionais e psicolgicas, doena e morte, so essas as ms notcias habituais em medicina e na vida em geral. So ms notcias, portanto, porque nos acordam para uma realidade que no queremos ver. E so ms notcias tanto para a pessoa que as recebe quanto para os profissionais de sade, por trs motivos bsicos, combinados em graus variados em cada profissional:
o profissional de sade uma pessoa que tambm quer escapar dessa realidade, independentemente de sua escolha de carreira; alm disso, existe na prpria escolha de carreira uma ideia ou inteno, mais ou menos consciente, de poder sobrepujar a realidade da fragilidade humana; e o ir de encontro a essas realidades junto com um paciente pode ser vivido como um ataque aos sentimentos de onipotncia frequentemente cultivados por profissionais de sade (relacionados com o segundo item acima) e pode consequentemente trazer sentimentos de impotncia, fracasso e frustrao.

H necessidade de reavaliarmos nossa funo de profissionais de sade. O que sade? A definio da OMS j virou um clich, mas ser que lidar com o mal-estar no faz parte da sade? A busca desenfreada por qualidade de vida e bem-estar permanente no virou uma ideologia? Ser que nossa cultura optou por um hedonismo reducionista e passou a simplesmente negar as realidades mais bsicas e simples da vida? Questes que deixamos para uma continuidade possvel de nossa conversa.

62 A esse respeito, recomendo a leitura dos livros de Juan David Nasio, sobre o tema da Dor: O livro da dor e do amor (Jorge Zahar, 1997); A dor fsica (Jorge Zahar, 2008) e A Dor de amar (Jorge Zahar, 2008).

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PArTE III SNTESE DA PrODUO FINAL DOS GrUPOS

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Neste captulo apresentada uma compilao dos trabalhos apresentados no Encontro Final. Gostaramos de ressaltar que naquela ocasio, cada grupo pde mostrar seu percurso em termos dos emergentes tericos que foram surgindo durante as reunies, que culminaram em propostas especficas para cada um deles. Optamos, no entanto, para fins desta publicao, organizar as apresentaes no mais pelos grupos, mas sim pelas reas de cuidado, uma vez que os problemas e as recomendaes que da resultavam muitas vezes se sobrepunham. Deste modo, o leitor encontrar as questes e propostas arranjadas em trs reas de atuao: Pediatria, Ginecologia e Mastologia, e Cuidados Paliativos. importante relembrar que essas reas incluem profissionais lotados em diversos servios de sade e de vrias especialidades. Por outro lado, muitas das questes levantadas reproduzem as expresses dos participantes durante as reunies dos grupos na forma em que foram registradas pelos coordenadores.

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Pediatria
Questes Levantadas e Necessidades Constatadas
A notcia difcil para quem? Ns tambm vivemos esta avalanche de ms notcias. Vivemos uma cascata de notcias difceis.

Figura 1 A cascata de notcias difceis

Mas Como lidar com tudo isso e sair vivo? Como ns profissionais podemos nos manter vivos at o fim? O que matamos em ns, depois de anos vivendo isso? Pois . O protocolo o que h de mais fcil.

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 Para o sofrimento dos profissionais no h protocolo, o limite o profissional que se d, este um primeiro cuidado, saber do seu limite, o quanto possvel suportar sem sentir-se invadido. A Instituio pode funcionar como um continente no s para a clientela como para o prprio profissional. Quando as experincias so vividas solitariamente e sem a possibilidade de uma elaborao compartilhada, aquilo que o profissional de sade pode sentir induz a dvidas do tipo: ser que isso s ocorre comigo? Eu doutor, com meu olhar especfico, vejo atravs de outros olhares, quando no encontro coletivo, interdisciplinar, o olhar dos outros profissionais amplia o meu.

Fatores que influem no cuidado criana e ao adolescente com cncer

A dificuldade em perceber e aceitar uma doena grave e estigmatizada no pblico infanto-juvenil. Aspectos afetivos, jurdicos e sociais, indissociveis no cuidado e na ateno criana e ao adolescente. Fatores socioeconmicos e culturais da famlia, tais como rompimento dos laos sociais: escola, amigos, vivncia subjetiva de descontinuidade da existncia, desestruturao familiar como separao conjugal. Aspectos relacionados ao sistema de sade como: preparo dos profissionais, no dimensionamento da demanda, precariedade dos recursos diagnsticos, aumento do trabalho da equipe ocupando-se mais com tarefas que preocupando-se com os indivduos. Ausncia de uma estrutura especfica aos cuidados paliativos peditricos. Falta de recursos materiais, humanos e poltico-institucionais, no cuidado aos pacientes e seus familiares, contribuindo para um alto ndice de estafas fsicas e mentais entre os profissionais de sade: absentesmo, quadros psiquitricos (depresso, surtos psicticos etc.) e outras doenas orgnicas.

O que enriquece o trabalho O que vale ouro?

Reconhecer que nenhum saber absoluto. Compartilhar experincias, saberes e afetos. Ter em mente que toda atitude clnica comporta uma atitude poltica. Estabelecer equipes de referncia para a construo de projetos teraputicos singulares e discusses no mbito da clnica ampliada. Constituir redes intersubjetivas, interdisciplinares e interinstitucionais. Reconhecer e levar em conta a tempestade de sentimentos experimentada pelos pacientes e/ou familiares: negao, ansiedade, sentimento de culpa e de perda, desgaste, autolamentao, depresso, ressentimento, desamparo, revolta, raiva do mdico que no diagnosticou a doena ou no conseguiu curar a criana. Preservar a possibilidade do no saber. Lembrar que a comunicao um processo que se d em etapas: tem incio no diagnstico, sendo complementada ao longo do percurso do paciente durante o tratamento.

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Considerar que o cuidado envolve o paciente, a famlia e o profissional de sade, portanto, importante o acolhimento s singularidades de todos os sujeitos envolvidos. Manter um equilbrio dinmico entre implicao profissional e reserva afetiva. Chorar com faz parte, no sendo sintoma de fragilidade, mas de ser solidrio. Ponderar que as polticas de sade ainda no se estruturaram o suficiente para enfrentar as dificuldades de natureza variada, inerentes ao campo da pediatria oncolgica. Reestruturar o perfil dos servios de ateno sade da criana e do adolescente da rede, trazendo novos desafios para a ateno oncolgica e para o SUS.

Figura 2 Especificidades da pediatria oncolgica

Propostas
Constituio de espaos de troca:
1. Constituir fruns interdisciplinares que se dividam em dois momentos ou eixos:
a) Carter objetivo discusso e encaminhamento dos casos na perspectiva das necessidades e demandas do paciente e seus familiares. b) Carter afetivo espao de troca no qual os profissionais possam se ver no contexto dos atendimentos que realizam e da assistncia prestada, e onde sua singularidade e afetos possam ser considerados. Aqui, segundo um dos grupos, reside a novidade, o diferencial e a importncia dos Grupos Balint enquanto espao de continncia, suporte e direcionamento dos afetos dos trabalhadores de sade. Espao necessrio e inexistente enquanto frum permanente.

2. Realizar Grupos Balint nas instituies que participaram do projeto enquanto exerccio de interdisciplinaridade. Uma sugesto: os grupos de determinada instituio serem coordenados por um psiclogo cedido por outra e/ou consultores da PNH ocuparem o papel de apoiadores desse processo. 3. Criar espaos nos hospitais para essas discusses de forma peridica, com apoio das chefias e, principalmente, com a participao efetiva das mesmas.

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4. Conceber um espao de encontro entre as instituies que compem a Rede de Ateno Oncolgica em nosso Estado para o compartilhamento de saberes. 5. Pactuar junto aos gestores, reunies da clnica ampliada e a criao de grupos Balint-Paidia, enquanto espaos de apoio para os profissionais e residentes.

Tecnologias de cuidado ao paciente-familiar:

6. Desenvolver novas tecnologias relacionais, tendo por eixo a trade pacientefamiliarprofissional de sade. 7. Reconhecer as emoes como um instrumento valioso de trabalho na oncologia peditrica, respeitando as necessidades no somente do paciente e seus familiares, como tambm dos profissionais, para proporcionar ateno integral sade. 8. Proporcionar um ambiente voltado para o pblico infanto-juvenil, acolhendo e respeitando as necessidades dos lactentes, crianas e adolescentes. 9. Estimular a continuidade da vida o mais prximo possvel da normalidade, com atividades ldicas, manuteno dos estudos, convvio familiar e com amigos. 10. Adotar como referncia o protocolo SPIKES para crianas e adolescentes conforme anexo 1-A. 11. Utilizar na avaliao inicial do paciente, indicadores psicolgicos, sociais e clnicos (protocolo de indicadores utilizados pelo INCA) que possibilitem balizar a conduo do projeto teraputico na reunio da clnica ampliada e a captao de recursos de apoio na rede do SUS. 12. Otimizar o espao do hospital em seu aspecto fsico (construo de ambientes de privacidade e acolhimento) e afetivo (criao de espaos de promoo de vida, como classe hospitalar, recreao, biblioteca viva, brinquedoteca etc.). 13. Estruturar a clnica de cuidados paliativos peditricos. 14. Promover polticas de acompanhamento dos familiares em situao de luto, fornecendo-lhes recursos afetivos e psicossociais. 15. Implementar a clnica de pacientes curados, com ateno s sequelas e reintegrao social. 16. Criar espaos e servios adequados ao acolhimento da famlia (ex.: grupos de mes ou acompanhantes, grupo de irmos, grupo de pacientes curados, entre outros).

Capacitao do profissional:
17. Capacitar, com recursos apropriados (protocolo SPIKES e outros), os profissionais de sade, desde sua formao, a lidar com situaes de comunicao de notcias difceis, e proporcionar formao e atualizao continuadas.
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18. Continuar com a plataforma EAD (de ensino a distncia), com novos textos e discusses, que possibilitassem a leitura posterior pelos participantes do grupo e outros profissionais da rea. 19. Capacitar a equipe em comunicao de notcias difceis, incorporando fundamentos nas reas de tanatologia, filosofia, psicologia e teologia.

Organizao do trabalho:
20. Empreender estudo srio, no qual haja o levantamento do quantitativo de profissionais de cada categoria x a demanda assistida, pois o que se constata na prtica uma grande defasagem, que acaba por sobrecarregar e contribuir para o adoecimento dos profissionais. 21. Redimensionar a equipe: estabelecer o nmero mnimo de profissionais para atender demanda, levando em considerao as especificidades da pediatria oncolgica. 22. Estabelecer carga horria que contemple a assistncia, a qualificao profissional e o cuidado com o cuidador. 23. Reavaliar vnculos empregatcios e formas de contratao, permitindo a permanncia no servio do profissional capacitado. 24. Aumentar e fracionar as frias em dois perodos: 20 dias a cada semestre.

Por fim:
Quem so esses sujeitos (profissionais) que ousam sair do seu lugar? So aqueles que desejam ser respeitados por tudo isso, podendo sem medo saber a hora de sair de cena.

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Ginecologia e Mastologia
Questes Levantadas e Necessidades Constatadas
A solido e o isolamento de cada categoria profissional, diante: das responsabilidades do seu trabalho com o paciente; das decises a serem tomadas no encaminhamento dos casos; dos limites fsicos impostos pela prpria doena; dos limites sociais impostos pela rede; dos limites polticos impostos pela falta de recursos; do no compartilhamento da gesto; do distanciamento entre quem planeja e quem executa. A importncia do cuidado com o cuidador profissional expressa nas frases e no quadro abaixo: No temos tempo para ns; Fui at onde pude. No me sinto culpada, acho que fiz o que foi possvel; Queremos acertar o tempo inteiro. preciso reconhecer a importncia do profissional antes do fim; um privilgio cuidar do outro; Cuida-dor = cuidar da dor do outro; Cuidamos porque queremos ser mais felizes e plenos. Para alcanarmos a felicidade fundamental que cuidemos bem de ns mesmos e dos outros.; s vezes a dor minha e no do outro.

Figura 3 O que significa cuidar

A interdisciplinaridade como contraponto solido profissional: Contribui para a construo de um continente afetivo. Capacita os profissionais para uma escuta ampliada da clnica do paciente.

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Reconhece e afirma a singularizao de cada saber dentro da equipe, desconstruindo a sobreposio e/ou hierarquizao das disciplinas profissionais. O trabalho em equipe um fator de resilincia. A equipe interdisciplinar como territrio de suporte emocional e afetivo possibilita que os profissionais exponham suas dificuldades e possam, coletivamente, construir instrumentos mais potentes de superao. A comunicao de ms notcias: um processo que envolve uma equipe e que vai muito alm da comunicao propriamente dita, envolvendo o tempo de assimilao do paciente/equipe; parte integrante do tratamento; ampliao do conceito de m notcia; atinge tambm o profissional, que tem de lidar cotidianamente com situaes limite, em condies precrias de trabalho; refora a importncia da integrao dos cuidados paliativos com o tratamento em uma etapa mais inicial do atendimento ao paciente. Afirmao da indissociabilidade entre clnica e gesto. Grupalidade solidria necessidade de elaborar estratgias nas instituies voltadas para um trabalho ampliado, interdisciplinar, capaz de dividir responsabilidades. Comunicao como elemento integrante do tratamento.

Propostas
Quanto formao dos profissionais:
Incluir a dimenso da resilincia e do cuidado. Incentivar a articulao interprofissional na discusso de contedos dos programas de formao, contribuindo para a transformao do ambiente de trabalho em ambiente de aprendizagem, oferecendo dispositivos que possibilitem e desenvolvam o manejo das relaes intersubjetivas no ato de cuidar. Articular ensino-servio, qualificando o saber-fazer e preparando os profissionais para trabalhar com o novo e refletir sobre suas prticas.

Quanto ao tratamento:
Avaliar e definir de forma mais ampla e interdisciplinar o plano teraputico singular na chegada do paciente. Ampliar a discusso e definio do tratamento incluindo todos os profissionais envolvidos e todos os aspectos que atravessam tal assistncia integralidade do cuidado e corresponsabilidade. Lutar pela implantao da Clnica Ampliada nas unidades.

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Quanto s condies de trabalho dos profissionais:

Garantir a ateno singularidade do cuidador e valorizao dos seus talentos. Garantir a ateno sade do trabalhador com a manuteno de exames mdicos peridicos e suporte psicolgico, assim como a criao de ambientes e programas de bem-estar e atividades fsicas promovidas ou facilitadas pela instituio. Lutar por condies de trabalho e remunerao adequadas, assim como por perodos de descanso anual programados, com dois perodos de frias. Criar ouvidoria para o profissional.

Quanto continuidade do Projeto:

Garantir a continuidade dos grupos como instrumento de cuidado com quem cuida e de possibilidade de fortalecimento da prtica assistencial e da rede de cuidados, pactuados com a gesto. Ampliar o acesso aos grupos aos demais profissionais interessados, residentes e estagirios. Realizar Grupos Balint com os residentes e demais profissionais do hospital. Divulgar o Protocolo SPIKES. Garantir a continuidade da plataforma de Ensino a Distncia e a manuteno de um frum semestral dos grupos. Estender o projeto para a rede de ateno bsica. Deixar marcado um encontro futuro (6 meses) para balano dos resultados e reflexo dos caminhos percorridos pelos profissionais na sua relao cotidiana com o usurio. Criar ambulatrio combinado entre a mastologia e os cuidados paliativos para pacientes com perfil mdio de sobrevida (pacientes primariamente com doena metasttica, no visceral, com stios como pele, linfonodos, ossos, partes moles), com vista a um acompanhamento compartilhado desde o incio do tratamento. Viabilizar, desde o incio do tratamento, a disponibilidade de um profissional de cuidados paliativos na visita de discusso (round) na enfermaria da Oncologia Clnica, buscando uma enfermaria conjunta. Implantar discusses de Clnica Ampliada nos ambulatrios, contemplando dois ou mais casos semanais. Promover um trabalho de sensibilizao proposta da Clnica Ampliada junto aos profissionais de todas as categorias, atravs da divulgao deste trabalho pela realizao de palestras. Pactuar com as chefias de todos os servios a implementao das propostas, a serem discutidas nas reunies do GTH (Grupo de Trabalho de Humanizao). Criar um livreto/folheto sobre a comunicao de notcias difceis. Promover a implantao de servios de sade mental nas unidades hospitalares ou sua ampliao, nos locais onde j existe.

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Cuidados Paliativos
Questes Levantadas e Necessidades Constatadas
Pouco entendimento e aceitao da proposta do Cuidado Paliativo pelos profissionais de sade, educadores e gestores. Mesmo com equipes multidisciplinares, no h um espao interdisciplinar. Comunicao frgil intra e interequipes de sade.

Figura 4 Comunicao x informao

Necessidade de ateno aos cuidadores (profissionais de sade). Questes de autonomia e poder nas relaes paciente equipe de sade famlia. Desconhecimento das equipes de sade sobre cuidados paliativos: obstinao teraputica e medicina ftil (insistncia em prescrever tratamentos desnecessrios e que trazem sofrimento aos pacientes), em prejuzo do cuidado e da qualidade de vida. Dissociao entre o curar e o cuidar. Dificuldades relacionadas ao paciente e famlia: adeso, negao, vnculo com a equipe. Dificuldades relacionadas equipe: perceber limites, lidar com sua incapacidade diante da morte, aceitar a morte como parte da vida e do cuidado. Preconceito e segregao face ao cuidado paliativo. A doena pode ser Fora de Possibilidade Teraputica (FPT). A pessoa nunca FPT. O paciente tem o direito de ser cuidado e de obter alvio de seus sintomas fsicos, psquicos, sociais e espirituais.

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 Problematizao do termo cuidado paliativo x tratamento paliativo. Onde morrer? Como garantir o atestado de bito nos bitos domiciliares pelos servios pblicos?

Propostas
Quanto valorizao dos cuidados paliativos:
Considerar como ato profissional as aes de paliao no processo de curar e de cuidar do paciente, abrangendo todos os profissionais de sade. Incluir o tema da finitude transversalmente na formao dos profissionais de sade, desde a formao at a prtica. Capacitar equipes em Cuidado Paliativo nas instituies de sade. Promover educao e treinamento dos profissionais de sade nas abordagens biomdica e biopsicossocial dos cuidados paliativos. Promover o reconhecimento e efetivao do Cuidado Paliativo como rea de atuao da sade. Quanto s condies do cuidado: Garantir a disponibilidade e acesso a medicaes (opioides). Implantar ou implementar os cuidados paliativos na assistncia hospitalar, domiciliar e em instituies de longa permanncia. Reforar a importncia do vnculo, da solidariedade e da comunicao clara entre a equipe, o paciente e a famlia. Promover a dignidade e a valorao da vida. Ouvir e respeitar diferentes valores e significados para a vida e a morte. Quanto ateno aos cuidadores (profissionais de sade): Promover a criao de espaos coletivos para compartilhar experincias e acolhimento dos afetos vivenciados. Partilhar experincias e decises. Garantir a continuidade aos espaos de interlocuo abertos por este projeto.

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rEFErNCIAS

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11 SOBRE SIMULAO REALSTICA BERKENSTADT, H.; ZIV, A.; GADNI, N.; SIDI, A. Incorporating simulation-bases objective structure clinical examination into the Israel national board examination in anesthesiology. Anesth Analg. So Francisco, EUA: 2006. BUCKMAN, R. How to break bad news: a guide for health care professional. Baltimore, Md: Johns Hopkins University Press, 1992. GABA, D. M. et al. Simulation-based training in anesthesia crisis resource management (ACRM): a decade of experience. Simulation & Gaming, 2001. HAMMOND, J. Simulation in critical care and trauma education and training. Curr op crit care, 2004. IOM (INSTITUTE OF MEDICINE). To error is Human: building a safer health system. Washington, DC: National Academy Press, 2000. JHA, A. K.; DUNCAN, B. W.; BATES, D. W. Simulator-based training and patient safety. Agency of Healthcare Research and Quality (AHRQ) Publications, 2001. MIZOI, C. S. Estratgias educacionais para os profissionais de sade. In: BORK, A. M. T. et al. Enfermagem Baseada em Evidncias. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2005. PIZZI, L.; GOLDFARB, N. I.; NASH, D. B. Crew Resource Management and its applications in medicine. Agency of Healthcare Research and Quality (AHRQ) Publications, 2001. RICHARDSON B. K. Feedback. Acad Emerg Med, 2004.
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TOWBRIDGE, R.; WEINGARTEN, S. Educational techniques used in changing provider behavior. Agency of Healthcare Research and Quality (AHRQ) Publications, 2001. VINCENT, K. J. Homens e mquinas. Rio de Janeiro: Ediouro, 2005. ZIV, A. Medical simulation as an educational toll to improve patient safety culture vison and implementation. Isr Med Assoc J, 2001. ZIV, A. et al. The Israel Center for medical simulation: a paradigm for cultural change in medical education. Academic Medicine, 2006.

12 OUTRAS OBRAS USADAS COMO REFERNCIA PARA OS ARTIGOS QUE COMPEM ESTA PUBLICAO ARENDT, H. A dignidade da poltica. Rio de Janeiro: Relume-Dumar, 1993. BASTOS, L. A. de M. Corpo e Subjetividade na Medicina impasses e paradoxos. Rio de Janeiro: Editora UFRJ, 2006. CANGUILHEM, G. O Normal e o Patolgico. Rio de Janeiro: Forense, 1978. ______. Escritos sobre a medicina. Rio de Janeiro: Forense Universtria, 2005. CASSEL, E. J. The nature of suffering and the goals of medicine. In: The New England Journal of Medicine, 18 mar 1982. CHARLES, C. et al. What do you mean by partnership in making decisions about treatment? In: British Medical Journal. n. 319, p. 80-782. Disponvel em: www.bmj.com. Acesso em 28 mai 2005. COULTER, Angela Paternalism or partnership? In: British Medical Journal. n. 319, p. 719-720. Disponvel em www.bmj.com. Acesso em 28 mai. 2005. FERENCZI, S. [1928] Elasticidade da Tcnica Analtica. In: ______. Obras Completas, v. 4. So Paulo: Editora Martins Fontes, 1992. FOUCAULT, M. Aula de 17 de maro de 1976. In: ______. Em defesa da sociedade Curso no Collge de France (1975-1976), So Paulo: Martins Fontes, 2000. GAGNEBIN, J. M. Walter Benjamin ou a histria aberta. In: Obras Escolhidas de Walter Benjamin, vol. 1, So Paulo: Ed. Brasiliense, 1987. GUATTARI, F. Psicanlise e Transversalidade; ensaios de anlise institucional. Aparecida, SP: Ideias e Letras, 2004. LAPASSADE, G. Grupos, organizaes e instituies. Rio de Janeiro: Francisco Alves, 1977. ______. LAnalyseur et LAnalyste. Gauthiers-Villars, 1975. LOURAU, R. A anlise institucional. Rio de Janeiro: Vozes, 1975.
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COMUNICAO DE NOTCIAS DIFCEIS: compartilhando desafios na ateno sade

SONTAG, S. A doena como Metfora. 3 ed. Rio de Janeiro: Graal, 2002. TELLES RIBEIRO, B.; COSTA LIMA, C.; LOPES DANTAS, M. T. (org). Narrativa, Identidade e Clnica. Rio de Janeiro: Edies IPUB-CUCA, 2001.

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ANEXOS

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Anexo 1
Como Comunicar Situaes Difceis no Tratamento Roteiro baseado no Protocolo SPIKES
1. OBJETIVOS
1.1 Escutar o paciente* com a finalidade de conhecer o seu grau de informao sobre a doena, suas expectativas e seu preparo para receber a m notcia. 1.2 Transmitir informao mdica de maneira inteligvel, de acordo com as possibilidades, necessidades e desejos do paciente. 1.3 Dar suporte ao paciente, utilizando habilidades profissionais para reduzir o impacto emocional e a sensao de isolamento experimentados por quem recebe a m notcia. 1.4 Desenvolver uma estratgia, sob a forma de um plano de tratamento, com a contribuio e a colaborao do paciente.

2. ETAPAS E RECOMENDAES (VALORES)

ETAPA 1 Como planejar a entrevista
Rever os dados que fundamentam a m notcia: resultados de exames, tratamentos anteriores, literatura mdica e informaes gerais sobre o paciente. Avaliar seus prprios sentimentos positivos e negativos sobre a transmisso dessa m notcia para esse paciente. Buscar ambiente com privacidade; informar sobre restries de tempo ou interrupes que possam ser inevitveis; desligar o celular ou pedir a um colega para atender. Envolver pessoas importantes, se esse for o desejo do paciente. Sentar-se e colocar-se disponvel para o paciente.

*Considerar, sempre que o documento se referir ao paciente, extenso para o acompanhante, familiar ou cuidador, quando necessrio ou possvel.

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ETAPA 2 Como avaliar a percepo do paciente: Antes de contar, pergunte.

Procurar saber como o paciente percebe sua situao mdica (o que tem, se srio ou no); o que j lhe foi dito sobre o seu quadro clnico e o que procurou saber por fontes leigas ou profissionais, Internet etc.; qual a sua compreenso sobre as razes pelas quais foram feitos os exames. Perceber se o paciente est comprometido com alguma variante de negao da doena: pensamento mgico; omisso de detalhes mdicos essenciais, mas desfavorveis sobre a doena; ou expectativas no realistas do tratamento. Corrigir desinformaes e moldar a m notcia para a compreenso e a capacidade de absoro do paciente.

ETAPA 3 Como avaliar o desejo de saber do paciente e obter o seu pedido por informaes
Procurar saber, desde o incio do tratamento, se o paciente deseja informaes detalhadas sobre o diagnstico, o prognstico e os pormenores dos tratamentos ou se quer ir pedindo informaes gradativamente. Oferecer-se para responder a qualquer pergunta ou para falar com familiares ou amigos. Negociar a transmisso de informao no momento em que se pedem exames: se o paciente vai querer detalhes sobre os resultados ou apenas um esboo que possibilite a discusso do plano de tratamento.

ETAPA 4 Como transmitir a notcia e as informaes ao paciente

Anunciar com delicadeza que ms notcias esto por vir; dar tempo ao paciente para se dispor a escut-las. Evitar termos tcnicos, adaptando-se ao vocabulrio e ao nvel de compreenso do paciente. Evitar a dureza excessiva, amenizando a transmisso de detalhes desnecessrios. Informar aos poucos, buscando conferir o progresso de sua compreenso. Quando o prognstico ruim, evitar transmitir desesperana e desistncia, valorizando, ao contrrio, os cuidados paliativos, o alvio dos sintomas e o acompanhamento solidrio.

ETAPA 5 Como validar a expresso de sentimentos e oferecer respostas afetivas s emoes dos pacientes (e familiares)
Favorecer a expresso dos pacientes e familiares sobre o impacto da m noticia, dando voz a seus sentimentos e emoes para ajud-los a superar estados de choque e evitar o descontrole. Acolher a legtima expresso de sentimentos de ansiedade, raiva, tristeza ou inconformismo de pacientes e familiares, dando-lhes algum tempo para se acalmarem e abrindo-lhes as possibilidades de continuidade do acompanhamento. Buscar respostas de reconhecimento e sintonia afetiva, ensaiar perguntas exploratrias que favoream a expresso dos sentimentos e das preocupaes em jogo, assim como afirmativas reasseguradoras da legitimidade dessas
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expresses para reduzir os sentimentos de isolamento do paciente e de familiares; expressar solidariedade e validar seus sentimentos e pensamentos.

ETAPA 6 Como resumir e traar estratgias

Resumir as principais questes abordadas e traar uma estratgia ou um plano de tratamento para ajudar os pacientes a sentirem-se menos ansiosos e inseguros. Antes de discutir um plano de tratamento, perguntar aos pacientes se eles esto prontos para essa discusso e se aquele o momento. Compartilhar responsabilidades na tomada de deciso com o paciente (o que pode tambm reduzir qualquer sensao de fracasso da parte do mdico quando o tratamento no bem sucedido). Avaliar o no entendimento de pacientes sobre a discusso, prevenindo sua tendncia a superestimarem a eficcia ou no compreenderem o propsito do tratamento. Ser honesto sem destruir a esperana ou a vontade de viver dos pacientes.

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Anexo 1-A
Comunicao de Ms Notcias em Oncologia no Tratamento de Crianas e Adolescentes - Consenso SpikeS Jr.
1 Escutar o paciente, seus familiares ou cuidadores com a finalidade de conhecer o seu grau de informao sobre a doena, suas expectativas e preparo para receber a m notcia. Adendo: estimular a presena constante dos pais, simultaneamente quando possvel, para participarem dos esclarecimentos em conjunto.

2 Transmitir informao mdica de forma inteligvel, de acordo com as possibilidades, necessidades e desejos do paciente. Adendo: informar ao paciente, criana ou adolescente, respeitando os recursos cognitivos e emocionais de acordo com seu estgio de desenvolvimento.

3 Dar suporte ao paciente e seus familiares, utilizando habilidades profissionais para reduzir o impacto emocional e a sensao de isolamento experimentados por quem recebe a m notcia. Adendo: reforar a importncia da famlia ser acolhida e fornecer possibilidades de suporte psicossocial para que esta no se desestruture em funo do adoecimento de um de seus membros.

4 Desenvolver uma estratgia, sob a forma de um plano de tratamento, com a contribuio e colaborao do paciente. Adendo: tentar estabelecer as redes de apoio familiar para revezamento ou substituio temporria de acompanhamento ao paciente.

ETAPA 1 Planejando a entrevista

Rever os dados que fundamentam a m notcia: resultados de exames, tratamentos anteriores, literatura mdica e informaes gerais sobre o paciente. Avaliar seus prprios sentimentos positivos e negativos sobre a transmisso dessa m notcia, para este paciente e a famlia.

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COMUNICAO DE NOTCIAS DIFCEIS: compartilhando desafios na ateno sade

Buscar ambiente com privacidade; informar sobre restries de tempo ou interrupes que possam ser inevitveis; desligar o celular ou pedir a um colega para atend-lo. Envolver pessoas importantes, se este for o desejo do paciente. Sentar-se e colocar-se disponvel para o paciente.

Adendo I: quanto equipe de sade

Identificar os profissionais da equipe com os quais o paciente e seus familiares criam vnculos e realizar as entrevistas, sempre que possvel com dois profissionais da equipe. Verificar se a equipe interdisciplinar est atualizada com a situao do paciente. Aps a reunio com a famlia, os profissionais envolvidos devem atualizar toda a equipe interdisciplinar sobre o pacto realizado com os mesmos.

Adendo II: quanto famlia

Antes de conversar com a criana ou adolescente, identificar os membros do universo familiar e social do paciente com maior capacidade de liderana e estabilidade para contribuir no momento da comunicao de ms notcias, incluindo a situao de luto.

ETAPA 2 Avaliando a percepo do paciente: Antes de contar, pergunte.

Procurar saber como o paciente e a famlia percebem sua situao mdica (o que tem, se srio ou no); o que j foi dito sobre o seu quadro clnico e o que procurou saber por fontes leigas ou profissionais, internet etc.; qual a sua compreenso sobre as razes pelas quais foram feitos os exames. Perceber se o paciente e a famlia esto comprometidos com alguma variante de negao da doena: pensamento mgico; omisso de detalhes mdicos essenciais, mas desfavorveis sobre a doena ou expectativas no realistas do tratamento.

Adendos:
importante destacar que pensamento mgico e recursos ldicos podem ser instrumentos importantes para a comunicao e a elaborao de notcias e situaes difceis para crianas, adolescentes e familiares. Lembrar que, por vezes, a fantasia sustenta a vida. Corrigir desinformaes e moldar a m notcia para a compreenso e capacidade de absoro do paciente e familiares.

ETAPA 3 Avaliando o desejo de saber do paciente e obtendo o seu pedido por informaes
Procurar saber, desde o incio do tratamento, se o paciente deseja informaes detalhadas sobre o diagnstico, prognstico e pormenores dos tratamentos ou se quer ir pedindo informaes gradativamente.

Adendo: na clnica peditrica e com adolescentes, a situao deve ser amplamente esclarecida e algum da famlia deve obrigatoriamente ocupar esse lugar de responsabilidade. No caso do paciente no

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desejar ou no ter condies de ser informado sobre questes de continuidade do processo e decises do tratamento, algum da famlia deve ser esclarecido sobre a autonomia da equipe, com o mximo de compartilhamento e o mnimo de conflito possvel.
Oferecer-se para responder a qualquer pergunta ou para falar com familiares ou amigos.

Adendo: procurar no mentir, nem tratar a criana ou adolescente como bobo. Negociar com a famlia esses aspectos.
Negociar a transmisso de informao no momento em que se pede exames: se o paciente e famlia vo querer detalhes sobre os resultados ou apenas um esboo que possibilite a discusso do plano de tratamento.

ETAPA 4 Transmitindo a notcia e informaes ao paciente

Anunciar com delicadeza que ms notcias esto por vir; dar tempo ao paciente e famlia para se dispor a escut-las.

Adendo: algumas opes de conduta em relao comunicao de notcias difceis no caso de crianas e adolescentes podem ser utilizadas:
1) Famlia falar com o paciente. 2) Profissional de sade, na presena da famlia, falar com o paciente. 3) Profissional de sade, a pedido da famlia, falar com o paciente. Evitar termos tcnicos, adaptando-se ao vocabulrio e nvel de compreenso do paciente.

Adendo: considerar as referncias culturais e sociais singulares dos pacientes e familiares. Por vezes, caroo, doena ruim, cansao dizem mais que cncer, tumor maligno ou doena respiratria crnica.
Evitar a dureza excessiva, amenizando a transmisso de detalhes desnecessrios. Informar aos poucos, buscando conferir o progresso de sua compreenso. Quando o prognstico ruim, evitar transmitir desesperana e desistncia, valorizando, ao contrrio, os cuidados paliativos, o alvio dos sintomas e o acompanhamento solidrio.

Adendo: estar ciente da fase em que a criana ou o adolescente se encontra, seu nvel de compreenso, cognio, personalidade e protagonismo. Sobretudo nessa populao, considerar a importncia da comunicao no verbal: o olhar, o gestual e o desenho podem ser recursos interativos produtores de alvio.

ETAPA 5 Validando a expresso de sentimentos e oferecendo respostas afetivas s emoes dos pacientes e familiares
Favorecer a expresso dos pacientes e familiares sobre o impacto da m notcia, dando voz a seus sentimentos e emoes para ajud-los a superar estados de choque e evitar o descontrole.

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Acolher a legtima expresso de sentimentos de ansiedade, raiva, tristeza ou inconformismo dos pacientes e familiares, dando-lhes algum tempo para se acalmarem e abrindo-lhes as possibilidades de continuidade do acompanhamento. Buscar respostas de reconhecimento e sintonia afetiva, ensaiar perguntas exploratrias que favoream a expresso dos sentimentos e preocupaes em jogo, assim como afirmativas reasseguradoras da legitimidade dessas expresses, para reduzir os sentimentos de isolamento do paciente e familiares, expressar solidariedade e validar seus sentimentos e pensamentos.

ETAPA 6 Resumindo e traando estratgias

Resumir as principais questes abordadas e traar uma estratgia ou um plano de tratamento para o futuro para ajudar os familiares e pacientes a se sentirem menos ansiosos e inseguros. Antes de discutir um plano de tratamento, perguntar aos familiares e pacientes se eles esto prontos para essa discusso e se aquele o momento. Compartilhar responsabilidades na tomada de deciso com a famlia e o paciente de acordo com o seu grau de entendimento (o que pode tambm reduzir qualquer sensao de fracasso da parte do mdico quando o tratamento no bem-sucedido). Avaliar o no entendimento dos pacientes sobre a discusso, prevenindo sua tendncia a superestimarem a eficcia ou no compreenderem o propsito do tratamento. Ser honesto sem destruir a esperana ou a vontade de viver dos pacientes.

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Anexo 2
Relao de Competncias de Acordo com o Protocolo SPIkES Definio de competncias do profissional que precisa comunicar notcias difceis de acordo com as etapas do Protocolo SPIkES
1. Como planejar a entrevista
Rever os dados que fundamentam a m notcia: resultados de exames, tratamentos anteriores, literatura mdica e informaes gerais sobre o paciente. Verificar se a equipe multidisciplinar que cuida do paciente est ciente do prognstico e dos procedimentos e se tem alguma informao importante a fornecer para facilitar a conversa com o paciente/famlia. Avaliar seus prprios sentimentos positivos e negativos sobre a transmisso dessa m notcia para esse paciente. Preparar um ambiente acolhedor que garanta a melhor privacidade. Pensar a melhor forma de utilizar o tempo disponvel para comunicao. Envolver pessoas importantes, se esse for o desejo do paciente. Sentar-se e colocar-se disponvel para o paciente.

2. Como avaliar a percepo do paciente

Favorecer vnculo de confiana que permita ao paciente fazer perguntas, expressar expectativas e temores. Estabelecer um dilogo inicial deixando-o vontade, procurando saber como o paciente se sente e o que conhece do seu estado de sade atual: procurar saber como o paciente percebe sua situao mdica (o que tem, se srio ou no); o que j lhe foi dito sobre o seu quadro clnico e o que procurou saber por fontes leigas ou profissionais, Internet etc.; qual a sua compreenso sobre as razes pelas quais foram feitos os exames. Estimular o paciente/familiar a fazer perguntas. Perceber se o paciente apresenta alguma variante de negao da doena: pensamento mgico; omisso de detalhes mdicos essenciais, mas desfavorveis sobre a doena; ou expectativas no realistas do tratamento.

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Considerar o estilo de vida, a personalidade e as experincias pessoais de enfrentamento de situaes difceis, respeitando valores e crenas do paciente. No fazer julgamentos morais. Buscar a melhor forma de adequar a m notcia para a compreenso e a capacidade de absoro do paciente.

3 Como avaliar o desejo de saber do paciente e obter o seu pedido por informaes
Saber ouvir, observar e ter a sensibilidade para perceber se o paciente est em condies para receber a notcia ou se ainda preciso esperar. Sempre procurar saber se o paciente deseja informaes detalhadas sobre o diagnstico, o prognstico e os pormenores dos tratamentos ou se quer ir pedindo informaes gradativamente. Oferecer-se para responder a qualquer pergunta ou para falar com familiares ou amigos. Negociar a transmisso de informao no momento em que se pedem exames: se o paciente vai querer detalhes sobre os resultados ou apenas um esboo que possibilite a discusso do plano de tratamento.

4 Como transmitir a notcia e as informaes ao paciente

Informar com clareza e delicadeza, sendo sincero com as informaes prestadas. Evitar termos tcnicos e usar uma linguagem prxima capacidade de compreenso daqueles que recebem a notcia. Transmitir a notcia com segurana, evitando detalhes desnecessrios. Evitar transmitir ansiedade para o paciente, sem que isso signifique frieza.

5 Como validar a expresso de sentimentos e oferecer respostas afetivas s emoes do paciente e de familiares
Favorecer a expresso dos pacientes e familiares sobre o impacto da m notcia, dando voz a seus sentimentos. Acolher a legtima expresso de sentimentos de ansiedade, raiva, tristeza ou inconformismo dos pacientes e familiares, dando-lhes algum tempo para se acalmarem e abrindo-lhes as possibilidades de continuidade de acompanhamento. Buscar uma proximidade sincera e, ao mesmo tempo, no se envolver emocionalmente em demasia. Oferecer respostas de reconhecimento e sintonia afetiva. Suportar o incmodo da situao, tolerando momentos de silncio e esperando a recuperao do impacto da notcia.

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6 Como resumir e traar estratgias com paciente e familiares

Resumir as principais questes abordadas e traar uma estratgia ou um plano de tratamento para ajudar os pacientes a sentirem-se menos ansiosos e inseguros. Antes de discutir um plano de tratamento, perguntar aos pacientes se eles esto prontos para essa discusso e se aquele o momento. Compartilhar responsabilidades na tomada de deciso com o paciente. Avaliar o no entendimento dos pacientes sobre a discusso e se colocar disponvel para as orientaes. Ser honesto sem destruir a esperana ou a vontade de viver dos pacientes.

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Anexo 3
Relao dos Participantes por Grupo Grupo 1
Coordenao: Selma Eschenazi do Rosrio, Rita de Cssia Ferreira Silvrio. Observador (Formao Freudiana): Carlos Alberto Lugarinho.

Participantes Adriana Martins de Sousa mdica Ana Paula Kelly de Almeida Tomaz Avelino Luz Machado Eduardo Corra Martins de Aguiar Fernanda Ferreira da Silva Lima Fernanda Couto Jordy Macedo Giselle Vaz Costa Maria Zenaide Souza Gonalves Maria da Conceio B. dos Santos Marcia Valria de Carvalho Monteiro Mariana de Abreu Machado Raquel Rodrigues Doreste Renata Ferreira de Sousa Barros Simone Camera Gregory

Profisso mdica enfermeira mdico mdico-R1 enfermeira mdica enfermeira psicloga ass. social ass. social psicloga ass. social mdica mdica

Instituio de Origem IPPMG/UFRJ INCA INCA INCA INCA H. Lagoa/ MS INCA INCA INCA INCA HUPE/UERJ H. Servidores/MS H. Servidores/MS INCA

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Grupo 2
Coordenao: Aline De Leo Malaquias dos Santos, Ricardo Duarte Vaz. Observador PNH: Regina Alice Neri. Participantes Almiro Domiciano da Cruz Filho Ana Alves Macedo Ana Lucia Ferreira M Soares Ana Lucia Seabra Bentes Cristina Rodrigues de Carvalho Dbora de Wylson F. G. de Matos Fabiana Verdan Simes Fernando de Almeida Werneck Giselane Lacerda F. Salomande Juliana de Lima Lyra Juliana Mattos Lcia Neves Portela Rosane Martins dos Santos Soraia Taveira Rouxinol Profisso mdico enfermeira psicloga mdica mdica mdica enfermeira mdico mdica ass. social psicloga mdica R1 professora mdica Instituio de Origem IFF/FIOCRUZ INCA INCA H. da Lagoa/MS INCA INCA INCA H. Servidores/MS IPPMG/UFRJ H. Servidores/MS H. Servidores/MS INCA INCA/classe escolar H. da Lagoa/MS

Grupo 3
Coordenao: Aline De Leo Malaquias dos Santos, Ana Perez Ayres de Mello Pacheco. Observador PNH: Luciana Bettini Pitombo.

Participantes Alexandre Gustavo Apa Ana Paula Silva Bueno Arissa Ikeda Clia Alves Pinto Martha

Profisso mdico mdica mdica psicloga

Instituio de Origem INCA IPPMG/UFRJ INCA H. da Lagoa /MS

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Dayse Mary de Souza Carneiro Gabriela Andr Prior Iara de Almeida Mendes Ieda Lessa de S. Albuquerque Marcos Coelho Aleixo Maria da Penha da Silva Lessa Sima Ferman Solange Wertman Telma Galvo de Assis Gazilli

enfermeira mdica enfermeira enfermeira enfermeiro ass. social mdica psicloga enfermeira

INCA H. da Lagoa/MS INCA H. Servidores/MS INCA INCA INCA INCA IPPMG/UFRJ

Grupo 4
Coordenao: Ricardo Duarte Vaz, Ana Perez Ayres de Mello Pacheco

Participantes Andrea Cristina Fortuna de Oliveira Andria Maria Thurler Fontoura Fernanda dos Reis Melo Flvia SantAnna de S C. Bolivar Jussara Mot de Carvalho Novaes Leticia Batista da Silva Maria de Ftima Bussinger Ferreira Monica Cruz Souto Pedro Ernesto N. e S.de Almeida Roseane Guaroni Piumbini Silvia Regina Galvo de Carvalho

Profisso enfermeira psicloga ass. social mdica mdica ass. social fisioterapeuta enfermeira mdico mdica ass. social

Instituio de Origem INCA INCA INCA INCA H. Jacarepagu/MS INCA INCA INCA H. da Lagoa/MS H. da Lagoa/MS INCA

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Grupo 5
Coordenao: lcio Braz, Rita de Cssia Ferreira Silvrio.

Participantes Alessandra Grasso Giglio Reis Alexandre de Mendona Palladino Ana Paula de Almeida Marques Aurenice Cristina Leda de C. Silva Bruno Pinheiro Costa Joo da Silva Almeida Lina Maria Terto Marques Vieira Luiz Zamagna

Profisso fisioterapeuta mdico enfermeira mdica mdico nutricionista mdica mdico nutricionista mdica mdica mdico enfermeira psicloga

Instituio de Origem INCA H. da Lagoa/MS INCA INCA H. Bonsucesso/MS INCA INCA H. Bonsucesso/MS INCA H. Servidores/MS INCA H. Andara/MS INCA INCA

Marcia Ferreira Cordeiro Maria Pilar Couto Argibay Patrcia Patury Borba Srgio de Oliveira Monteiro Terezinha da C. P. Vale Fernandes Walria Aparecida Britts de Souza

Grupo 6
Coordenao: lcio Braz , Suely Oliveira Marinho.

Participantes Antnio Jos Nunes Lopes Carlos Frederico de Freitas Lima Daniele Ferreira Neves Eduardo Bruno Giordano Flvia Maria de Souza Clmaco

Profisso mdico mdico mdica mdico mdica

Instituio de Origem H. Andara/MS INCA H. Servidores/MS H. Servidores/MS H. Ipanema/MS

200

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Junko Sakamoto Pais Lucia Brigago Luiz Augusto Ferreira Santana Mara Negreiros Carvalho Maria Elizabeth da Silva Leopoldino Maria Ins Rocha Moita Napoleo Teixeira Leo Junior Regina Vitria de Arajo Valle Vnia Braz dos Santos

mdica ass. social mdico mdica enfermeira enfermeira mdico psicloga ass. social

H. Jacarepagu/MS INCA H. Andara/MS H. Bonsucesso/MS H. Bonsucesso/MS INCA H. da Lagoa/MS H. Jacarepagu/MS INCA

Grupo 7
Coordenao: Jane Gonalves Pessanha Nogueira, Suely Oliveira Marinho. Observador PNH: Regina Alice Neri.

Participantes Bruno Soares de Castro Claudio Jos Villela Carvalho Cristiane Monteiro Carvalho Daniela Probstner Elizabeth Dantas Corra de S Hissayo Yamashita Jeane Pereira da Silva Juver Luiz Guilherme Pinheiro Branco Maria de Fatima Rodrigues Rodrigo Moura de Araujo Teresa Cristina da Silva dos Reis Teresa Cristina de Souza Oliveira Thereza Christina de M. Castro Vera Lucia Barbosa de Souza

Profisso mdico mdico fisioterapeuta mdica psicloga ass. social mdica mdico enfermeira mdico mdica ass.social psicloga ass. social

Instituio de Origem H. da Lagoa/MS H. da Lagoa/MS INCA INCA INCA INCA H. Jacarepagu/MS INCA INCA INCA INCA INCA INCA INCA
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Grupo 8
Coordenao: Jane Gonalves Nogueira, Selma Eschenazi do Rosrio. Observador PNH: Luciana Bettini Pitombo.

Participantes Adriane Maria da Fonseca e S Ana Beatriz F. Brum Barbara de Alencar Leo Martins Bianca Oigman Cludia Naylor Lisboa Cristhiane da Silva Pinto Guilherme Augusto Barcello Costa Joice Romanini Pires de Sousa Lilian Hennemann-Krause Maria Cristina Alves Pereira Midori de Souza Uchino Mnica de Ftima Bolzan Octvia Delwdecchiio Machado Rosilene Petronilha Pires Sandra Maria Lisboa Verissimo Silvana Maria Aquino da Silva

Profisso fisioterapeuta mdica mdica psicloga mdica mdica enfermeiro enfermeira mdica mdica enfermeira enfermeira mdica ass. social ass. social psicloga

Instituio de Origem HUCFF/UFRJ HUCFF/UFRJ H. da Lagoa/MS INCA INCA INCA HUPE/UERJ HUCFF/UFRJ HUPE/UERJ H. da Lagoa/MS DGHRJ/SAS/MS INCA H. Andara/MS INCA INCA INCA

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SOBrE OS AUTOrES

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Sobre os Autores
lcio Braz Mdico Psiquiatra. Mestrado em Antropologia Social (PPGAS/UFRJ). Chefe do Servio de Sade Mental do Hospital da Lagoa-RJ. Coordenador do Grupo de Trabalho em Humanizao do Hospital da Lagoa. Aline De Leo Malaquias dos Santos Psicanalista do Crculo Psicanaltico do Rio de Janeiro; Doutora em Psicologia Clnica (PUC-RJ), professora do Curso de Ps- graduao em Psicologia Clnica com Crianas (PUC-RJ). Ana Perez Ayres de Mello Pacheco Psicloga e Psicanalista. Mestre em Sade Coletiva (IMS/UERJ). Especialista em Sade Materno Infantil (ME/UFRJ). Carlos Lugarinho Mdico e Psicanalista. Especialista em Administrao Hospitalar (CEPUERJ) e em Psicoterapia Infanto-juvenil (IFF-FIOCRUZ). Cristina S. Mizoi Mestre em Sade do Adulto pela Universidade de So Paulo (USP). MBA em Gesto Executiva em Sade pelo IBMEC (Insper SP). Gerente de Treinamento e do Centro de Simulao Realstica do Instituto de Ensino e Pesquisa Albert Einstein. Fabiane Carvalhais Regis Mestre em Psicologia - rea de concentrao em Neurocincias e Comportamento pelo Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo (USP). Analista de Treinamento do Instituto Israelita de Ensino e Pesquisa Albert Einstein. Jane Gonalves Pessanha Nogueira Psicloga. Psicanalista (SPC-RJ). Psicanalista de Grupo (SPAGRJ). Especialista em Psicologia Mdica (HUPE- UERJ). Llian Bertozo Especialista em Administrao Hospitalar pelo Instituto de Pesquisas Hospitalares (IPH); Especialista em Treinamento do Instituto Israelita de Ensino e Pesquisa Albert Einstein. Liliana Maria Planel Lugarinho Mdica. Mestre em Sade Pblica (ENSP-FIOCRUZ). Especialista em Regulao de Sade Suplementar (MBA/FGV/Rio). Chefe da Diviso de Sade do Trabalhador do INCA. Liliane Mendes Penello Mdica Psiquiatra. Mestre em Sade Pblica (ENSP/FIOCRUZ). Psicoterapeuta de grupo. Especialista em Gesto Hospitalar e em Gesto de C&T em Sade. Luciana Bettini Pitombo Psicloga e Psicanalista. Mestre em Psicologia (UFF). MBA em Gesto de Organizaes Hospitalares e Sistema de Sade (FGV). Especialista em Sade Mental (IFP/FIOCRUZ) e em Teorias e Prticas Psicolgicas em Instituies Pblicas (UFF). Consultora da Poltica Nacional de Humanizao no perodo de 2007 a 2009.

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Priscila Magalhes Psicloga e Psicanalista. Mestre em Teoria Psicanaltica (UFRJ). Coordenadora da Poltica Nacional de Humanizao no INCA. Regina Neri Psicloga e Psicanalista. Doutora em Teoria Psicanaltica (UFRJ). Consultora da Poltica Nacional de Humanizao no INCA no perodo de 2006 a 2009. Ricardo Duarte Vaz Mdico Psiquiatra. Mestre em Psiquiatria (IPUB/UFRJ). MBA em Gesto da Sade (FGV). Especialista em Psicanlise (USU-RJ). Rita de Cssia Ferreira Silverio Psicloga. Especialista em Sade Mental e Reabilitao Psicossocial pelo Instituto Phillipe Pinel. Formao em Psicologia Hospitalar (HCFF-UFRJ) e em Tanatologia e Introduo ao Estudo do Luto pela Rede Nacional de Tanatologia. Selma Eschenazi do Rosario Psicloga e Psicanalista. Mestre em Psicologia - Estudos da Subjetividade (UFF). Especialista em Psicanlise (USU-RJ) e em Psicologia do Trabalho (resoluo 02/01 do CFP). Psicloga da Diviso de Sade do Trabalhador do INCA. Suely Oliveira Marinho Psicloga. Mestre em Psicologia Social (UERJ). Doutora em Sade Coletiva Cincias Humanas e Sade (IMS/UERJ).

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