"Autism Conexiuni" nr.

3 Editorial Autism Europe-2003 Anul European al Persoanelor cu Dizabiliti Educarea elevilor slab funcionali Deteriorarea social- simptom cheie n autism Tratamente alternative Vznd lumea prin ochi de copil cu autism Reabilitarea, posibiliti de adaptare ale persoanelor cu autism Povestiri sociale

Editorial 2003 este Anul European al Persoanelor cu Dizabilitti (AEPD). Este organizat de Comisia European n colaborare cu Forumul European al persoanelor cu dizabilitti, ce reprezint mai mult de 37 milioane de persoane cu dizabilitti. Comisia European a alocat trilor membre ale UE 12 milioane de EURO pentru actiuni si proiecte care s marcheze si promoveze AEPD. Fiecare guvern al trilor UE a alocat la rndul su sume importante care s contribuie la sustinerea obiectivelor Anului (ex. Guvernul Marii Britanii a alocat 2 milioane de lire pentru finantarea de proiecte n cadrul AEPD). Fiecare dintre cele 15 tri membre UE are un Organism National de Coordonare n componenta cruia intr experti n problema dizabilittii de la diferite ministere de resort si din partea organizatiilor neguvernamentale. Este ncurajat crearea de astfel de organisme si n trile candidate la Uniunea Europeana. Totusi pentru succesul acestei campanii n favoarea persoanelor cu dizabilitti este necesar participarea noastr a tuturor, persoane cu dizabilitti, familii, prieteni, la nivel local. Nu am reusit s aflm nc actiunile pe care le are n vedere ANPH, autoritatea care coordoneaz la nivel central activittile de protectie special si promovare a drepturilor persoanelor cu handicap din Romnia, cu prilejul Anului EDP. Obiectivele acestui an la nivel european: integrarea sistematic a priorittilor si nevoilor persoanelor cu dizabilitti n cadrul tuturor politicilor si msurilor generale ale guvernelor n vederea promovrii sanselor egale si eliminarea segregrii si discriminrii, stimularea guvernelor pentru a crea o legislatie n acest sens, programe care s previn aceste fenomene, precum si programe de sprijinire a acestor persoane, iar pe de alt parte sensibilizarea opiniei publice fat de ideea c persoane cu dizabilitti au aceleasi drepturi ca oricare cettean si c trebuie s aib sanse egale la o viat deplin n comunitatea creia i apartin. Studiile arat c n ntreaga Europ se constat o serioas lips de ntelegere a ceea ce nseamn dizabilitate, cum afecteaz acest lucru viata oamenilor cu dizabiliti. Se ntelege greu, mai ales n trile Europei de Est, c acesti oameni sunt cetteni care au dreptul la tratament egal, la respect si sanse egale pentru a putea beneficia de toate oportunittile oferite de comunitatea n care triesc pentru a avea o viat deplin si fericit. Ei nu ar trebui s fie obiecte demne de mil sau subiecte generatoare de spectacol (asa cum se ntmpl de multe ori prin intermediul presei scrise si mai ales vizuale). n mod special persoanele cu tulburri de dezvoltare, cum este autismul, sau cu dizabilitti intelectuale sunt expuse la excluderea din societate, pe de-o parte, datorit faptului c nu beneficiaz de educatie adecvat nevoilor, de servicii medicale si de reabilitare astfel nct fiecare s-si poat atinge potentialul maxim pentru a tri ct mai independent cu putint, de servicii comunitare de sprijin, de locuri de munc potrivite abilittilor, ceea ce duce la sarcie, iar pe de alta parte, datorit

lipsei de ntelegere, a mentalittii majorittii, care, n cel mai bun caz, consider c cei cu dizabilitti sunt si ei oameni care ar trebui s beneficieze de un tratament (mai) bun, dar undeva ct mai departe de ei (vezi reactiile uneori isterice ale unor printi ai copiilor normali la vestea c n clasa unde nvat copilul lor ar putea nvta un copil cu vreo dizabilitate). n ntreaga Europ vor avea loc dezbateri, conferinte, expozitii si festivaluri, proteste, actiuni de lobby, etc. Autism Europe a lansat la rndul sau o campanie de constientizare care s atrag atentia asupra situatiei specifice si asupra nevoilor persoanelor cu autism si a familiilor acestora. AEPD este un oportunitate deosebit n acest sens, deoarece n aceast perioad atentia institutiilor europene si a mass madia asupra situatiei persoanelor cu dizabilitti din intreaga Europ si mai ales din Europa Centrala si de Est este mult mai mare. De aceea toti cei crora ne pas de soarta persoanelor cu dizabilitti, de cea a persoanelor cu autism, n particular, de ar trebui s ne folosim de aceast oportunitate si s ne facem auziti c existm si c avem dreptul s la o viat demn, att persoanele cu autism, ct si familiile lor. n urma consultrii cu un grup de experti, Autism Europe a produs o brosur informativ si un text despre autism. Aceste documente au fost produse cu scopul de a deveni instrumente de informare despre autism pentru publicul larg si pentru factorii de decizie. Este foarte important ca aceste informatii s circule, s ajung n ct mai multe locuri cu putint, deoarece sansele persoanelor cu autism si a familiilor acestora de a tri o viat mai bun sunt mai mari atunci cnd exist o mai mare constientizare a nevoilor lor. Autism Romania va aduce o contributie la aceast campanie prin traducerea, publicarea si diseminarea acestor texte n ct mai multe locuri cu putint. n acest numr al jurnalului nostru vom publica primul text, iar n urmtoarele numere vom publica pozitia AE legat de Incluziune si de Angajarea n munc. Dumneavoastr la rndu-v puteti contribui la mprstierea acestor informatii ctre, autoritti locale, scoli, alte institutii, prieteni orice alte persoane cu care intrati n contact si pe care s le ncurajati s fac acelasi lucru la rndul lor. Trebuie s promovm ideea c autismul este o problem care afecteaz direct sau indirect multe (tot mai multe) vieti n ntreaga Europ si n ntreaga lume si c Romnia nu este nicidecum o insul n care aceast problem nu exist. Ea EXISTA, chiar dac nu se cunoaste sau nimeni, n afara celor direct afectati- persoanele cu autism si familiile lor-, nu este interesat s cunoasc adevrata ei amploare si dramele trite de cei a cror viat este marcat de autism. Numai o larg si activ participare la promovarea cunoasterii autismului si a ceea ce nseamn aceasta pentru o persoan si pentru cei din jurul acesteia poate duce la mbunttirea drepturilor persoanelor cu autism si a familiilor lor si a situatiei lor n tara noastr. Autism Romnia i ncurajeaz pe membrii si, pe simpatizanti si pe toti cei interesati de viata persoanelor cu autism si a familiilor lor s participe la aceast actiune de constientizare, implicndu-se chiar ASTZI! L. Toader AUTISM EUROPA 2003 ANUL EUROPEAN AL PERSOANELOR CU DIZABILITTI Cu sprijinul Comisiei Europene Continutul acestor pagini nu reflect n mod necesar pozitia Comisiei Europene Filme ca Rainman au contribuit mult la constientizarea problematicii autismului de ctre publicul larg. Din pcate, tot ele au condus la o serie de nentelegeri si perceptii gresite, cum ar fi faptul c persoanele cu autism ar avea abilitti unice si speciale cu referire la capacittile savante. De fapt, autismul face parte dintr-un spectru mai larg de tulburri care au n comun anumite caracteristici care ns se manifest foarte diferit la persoane diferite. Gravitatea autismului variaz pe o scal de la sever la usor (desi efectele sunt ntotdeauna serioase, altfel persoanei nu i s-ar pune diagnosticul), iar aceasta se intersecteaz cu nivelul general de inteligent, care variaz de la dificultti profunde de nvtare, pn la normalitate sau, n cazuri rare, chiar aproape de genialitate. Astfel, cineva poate sa aib o form grav de autism cu dificultti severe de nvtare si s fie maxim afectat, iar altcineva poate sa aib o form usoar de autism, avnd un nivel de inteligent normal sau superior, fiind astfel capabil s triasc o viat normal atta vreme ct societatea manifest un anumit grad de ntelegere si

suport. Totusi, este posibil ca cineva s prezinte o form usoar de autism cu dificultti severe de nvtare, caz n care ar putea s se integreze ntr-un program pentru persoane cu dificultti de nvtare, atta timp ct exist ntelegere si un anumit grad de acomodare la autismul persoanei; sau este posibil ca cineva s aib o form grav de autism, dar un nivel de inteligent normal sau superior, persoana luptnd n acest caz pentru ntelegere din partea societtii si ajungnd, n lipsa sprijinului, n ngrijire psihiatric sau chiar n nchisoare. Ce este autismul? Desi cauza precis (sau, mai bine zis, cauzele) a autismului nu se cunoaste, stim ns c este o tulburare de dezvoltare cu baz biologic ce afecteaz dezvoltarea creierului. n prezent, aceast tulburare nu poate fi diagnosticat la nastere pentru c este identificat prin niste patternuri(modele, scheme) de comportament care nu apar pn cnd copilul nu are ntre 18 luni si 3 ani. Uneori exist o perioad de dezvoltare aparent normal, dup care copilul pare c se izoleaz si pierde din abilittile dobndite. Nu sunt cunoscute n ntregime motivele pentru care se ntmpl acest lucru, dar este evident c aceasta duce la mult suprare si confuzie pentru familiile care au fost foarte des acuzate n trecut pentru deteriorarea copilului lor. Acum se stie c nu printii sunt problema, ci dimpotriv, ei reprezint resursa cea mai mare pentru copilul lor. Familiile au nevoie de sprijin pentru a se descurca cu copilul lor cu autism imediat ce apar dificulttile, iar o diagnosticare timpurie urmat de o educatie timpurie l poate ajuta pe copil s nu sufere din cauza consecintelor secundare ale tulburrii (cum ar fi anxietate cronic, team si conduit dificil) si i poate maximiza copilului nvtarea si dezvoltarea. Printii au instrumentat crearea de servicii si promovarea ntelegerii n toat lumea si tot printii sunt bine reprezentati n unele dintre initiativele principale n cercetarea autismului. Asa cum se va vedea mai departe si dezvoltarea limbajului variaz n autism, unii avnd un limbaj foarte bine dezvoltat, lipsindu-le ns capaciatea de a-l ntelege n totalitate, n timp ce o proportie semnificativ dintre persoanele cu autism nu beneficiaz de limbaj expresiv, avnd nevoie de forme de comunicare alternative cum ar fi simbolurile picturale. n cadrul spectrului de tulburri autiste au fost identificate anumite sub-grupe, printre care si sindromul sau tulburarea Asperger. Cei cu un astfel de diagnostic au n comun dificulttile enumerate mai jos, dar prezint nivele de inteligent normale sau aproape de normalitate si un limbaj expresiv bine dezvoltat, desi ar putea fi neobisnuit sau bizar. Din moment ce comportamentul vizibil poate varia n functie de caracteristicile individuale, printii, profesorii trebuie s nteleag c persoana prezint o tulburare din spectrul autismului pentru c acest lucru i va ajuta s nteleag cum trebuie s interpreteze comportamentul, dar apoi ei trebuie s ia n considerare nevoile speciale si abilittile persoanei respective. Deseori, ne uimesc diferentele dintre indivizii cu autism, dar dincolo de suprafat, rmn aceleasi dificultti fundamentale. Autismul reprezint o tulburare semnificativ, ce afecteaz cea mai mare parte a ariilor de interactiune cu ceilalti oameni, dar si cu lumea nconjurtoare. Multe dintre persoanele cu autism au si probleme de integrare senzorial a informatiilor si pot fi foarte sensibile la zgomot, lumin, atingeri si chiar miros. De asemenea, ele pot s nu reactioneze la durere si la unele zgomote, necesitnd astfel un antrenament special pentru a-i ajuta s fac fat pericolului si s recunoasc si rspund corespunztor nevoilor lor legate de sntate. Mai presus de orice, ar trebui s se stie c, orict de neobisnuit ar putea prea, comportamentul persoanelor cu autism reprezint ncercarea lor de a se descurca ntr-o lume de multe ori dificil si care-i pune n ncurctur, ele avnd nevoie de sprijin si ajutor pentru a-si dezvolta ci eficiente de a face fat mediului lor si nu de pedepse pentru dizabilitatea lor.Copiii cu autism ajung adulti cu autism si, desi o educatie si o ngrijire eficient pot nsemna un sprijin enorm n abilitatea lor de a se descurca, problemele de fond tot nu dispar. Persoanele cu autism au la fel de mult nevoie de grij, dragoste si respect ca oricare alt fiint uman; ele au nevoie si ca noi s le ntelegem si au nevoie de ajutor ca ele s ne nteleag pe noi. Care sunt semnele obisnuite pentru autism? Caracteristicile comune pentru autism constau nu n anumite comportamente particulare, ci n

trei arii de dezvoltare. Nu exist o singur caracteristic ce ar putea doar ea s duc la diagnosticarea autismului, ci existenta dificulttilor n toate cele trei arii de dezvoltare, plus interactiunea dintre acestea, care este tipic pentru tulburare. ntelegerea si interactiunea social si emotional: Unii copii cu autism sunt foarte retrasi si rezistenti la contactul cu ceilalti. Altii pot fi pasivi, acceptnd propunerile persoanelor familiare, dar neinitiind chiar ei contactul, iar altii pot fii foarte preocupati de oameni putnd fi ns prea zgomotosi sau violenti, speriindu-i astfel pe ceilalti copii prin ncercrile lor neobisnuite de a interactiona. Toate aceste caracteristici se pot schimba de-a lungul timpului, pur si simplu datorit dezvoltrii sau n urma unui ajutor si antrenament specific n a nvta s tolereze si chiar s se bucure de compania celorlalti. Printii si profesorii trebuie s constientizeze faptul c copilul poate s se simt foarte usor suprasolicitat de contextul social si c i se poate prea dificil (si chiar inutil) s realizeze contact vizual atunci cnd interactioneaz cu ceilalti sau s recurg la oricare dintre semnele care, n mod normal, ne spun cum reactioneaz ceilalti la noi. Ei ar putea avea nevoie de ajutor n recunoasterea propriilor emotii pentru a si le putea controla si utiliza ca un pod ctre ntelegerea si mprtsirea emotiilor celorlalti. Ei au nevoie de ajutor pentru a beneficia de experiente pozitive cu ceilalti astfel nct, atunci cnd ei aleg s fie singuri, s putem fi siguri c aceasta reprezint o alegere real si nu consecinta lipsei de ntelegere sau a fricii. Trebuie s tinem cont c aceasta nu necesit doar nvtarea abilittilor sociale care lipsesc; trebuie ca n primul rnd s ajutm la ntelegerea social, altfel persoana nu va sti cum si cnd s aplice acele abilitti, putnd s rmn nc vulnerabil. Probleme de comunicare: Indiferent de nivelele abilittilor verbale, toate persoanele cu autism au probleme n ntelegerea comunicrii. Acest lucru este foarte greu de nteles pentru ceilalti din moment ce autismul este singura tulburare n care limbajul se poate dezvolta fr s aib nici o baz de ntelegere a comunicrii. n cazul unei dezvoltri normale, bebelusul nvat multe modalitti de comunicare cu mult nainte de a nvta limbajul verbal prin intermediul cruia s-si poat exprima si extinde comunicarea. Printii, si nu numai, simt atunci cnd copilul lor nu vorbeste, c dac acesta ar putea vorbi, ei si-ar putea da seama ce probleme are el. Cei care au copii cu autism care vorbesc (si care, ntr-adevr, parc nu se mai opresc din vorbit) afl c rspunsul nu este asa de simplu. Binenteles c este important s li se ofere persoanelor cu autism o modalitate de a-si comunica nevoile, iar limbajul expresiv este cea mai bun cale de a face acest lucru, dac poate fi nvtat. Dar sarcina real este cu mult mai dificil: s ncerci s-i nveti ntelegerea comunicrii care n mod normal st la baza dobndirii limbajului. Ca si n cazul dezvoltrii sociale, dificultatea ntelegerii a ceea ce intentioneaz oamenii sau la ce se refer acestia ne arat c trebuie s-i nvtm mult mai mult dect ntelegerea literal a cuvintelor. De asemenea, trebuie s compensm dificulttile copilului prin realizarea unei nvtri scolare bazate mai degrab pe punctele lor tari n comunicarea vizual (n cele mai multe cazuri), dect pe metoda mai uzual a instruirii verbale. Tehnologia calculatoarelor ne-a oferit de asemenea o nou cale de a gsi cel mai eficient mediu pentru nvtare si, dac sunt folosite cu finete, pot fi si o unealt de comunicare. Dificulttile n a-si comunica nevoile si n a avea mijloace eficiente de control asupra celorlalti, au ca rezultant faptul c persoanele cu autism se pot simti frecvent frustrate si au nevoie de ajutor n a-si construi abilitti de comunicare si modalitti de a-si stpni si propria frustrare si furie. O conduit dificil este cel mai bine de interpretat ca fiind o form de comunicare (ntrebndu-ne ce a vrut persoana s ne spundac ar putea s-o fac), chiar dac persoana nu are intentia de a ne comunica ceva, pentru c aceasta ne va ajuta s determinm care este cel mai eficient comportament alternativ care trebuie nvtat. Pattern-uri restrnse de comportamente si interese: Problemele de comportament din autism apar deseori datorit dificulttilor de comunicare sau problemelor n anticiparea si coping-ul cu mediul lor social, ns exist si cauze biologice pentru viitoarele probleme de comportament. Persoanele cu autism au mari dificultti n ntelegerea scopurilor si semnificatiei sociale a comportamentelor si n monitorizarea, planificarea si reflectarea asupra propriilor lor comportamente. Deseori, ei se bazeaz pe nvtarea mecanic, avnd nevoie de indicii familiare

care s-i conduc la rspunsurile nvtate, avnd astfel un comportament foarte inflexibil. Astfel, ei vd lumea n maniera lor particular, de multe ori perceptia lor asupra lucrurilor fiind foarte neobisnuit si idiosincratic. Pentru ei, de exemplu, splatul pe dinti cu o periut albastr poate reprezenta o sarcin total diferit de splatul pe dinti cu o periut rosie, nestiind faptul c pentru semnificatia si operatia presupus de sarcin, culoarea nu este relevant. Ei au nevoie de o educatie timpurie care s-i nvete s fie flexibili, s-i nvete cum s nvete si au nevoie de o structurare vizual clar pentru a-i ajuta s fac fat sarcinilor, n timp ce-si construiesc aceste abilitti. Dac nu au aceast structurare care s le ofere o semnificatie, ei vor face apel la propriul lor set de rutine si se vor supra foarte tare (si de multe ori se vor speria) dac aceast structur e perturbat. Ei vor avea nevoie de ajutor pentru a dobndi modalitti mai flexibile si mai conventionale de a-si stpni comportamentul si de a-si limita comportamentele stereotipe (acestea reprezentnd de multe ori modul lor de a face fat anxiettii), astfel nct s nu interfereze cu functionarea lor mai adaptiv. Deseori ei au posibilitatea de a se concentra pe sarcini si activitti care-i intereseaz, acestea putnd fi utilizate ca motivatii n educatie, dar s-ar putea s aib nevoie de ajutor n a pune limite n privinta lor, asfel nct ele s nu preia controlul asupra vietii lor. Trebuie recunoscute dificulttile lor n a mprtsi si comuta atentia, iar mediul lor de lucru si de nvtare trebuie adaptat stilului lor de nvtare. Ca copii, ei au nevoie de un ajutor special pentru dezvoltarea abilitti de joac, pentru a-si mbuntti capacitatea imaginativ si capacitatea de a interactiona cu ceilalti. Ce cauzeaz autismul? S-a stabilit deja c multe mecanisme organice, toate implicate n dezvoltarea circuitelor sociale din creier ar putea cauza autismul. 10-15% dintre cazurile cu autism pot fi asociate cu una dintre tulburrile medicale bine cunoscute: boli ereditare, aberatii cromozomiale, infectii pre- sau perinatale, intoxicatii timpurii. n toate celelalte cazuri exist dovezi convergente care indic implicarea unei vulnerabilitti genetice incluznd mai multe gene. Astfel se explic varietatea larg de manifestare a autismului. Tot acest lucru explic si faptul c autismul este de 100 de ori mai frecvent printre frati si surori dect la populatia general. Termenul spectrul tulburrilor autismului este favorizat ca utilizare ntruct reflect aceast variatie larg de manifestare a tulburrii. Cum sunt diagnosticate tulburrile din spectrul autismului? Nu exist nici un test care s poat fi aplicat si pe baza cruia s se poat pune un diagnostic. Tulburrile din spectrul autismului sunt cel mai bine diagnosticate de o echip multidisciplinar de profesionisti care s utilizeze instrumente bine validate (ADI interviul pentru diagnosticarea autismului, ADOS scala de diagnosticare si observare a autismului) dar si teste psihometrice care s stabileasc punctele tari si slabe ale abilittilor lor intelectuale. Diagnosticarea este mai usoar atunci cnd copiii sunt mai mari iar simptomele sunt mai explicite. Totusi, detectarea si recunoasterea timpurie sunt foarte importante ntruct interventia timpurie poate contribui mult la calitatea vietii. Sistemele de clasificare internationale (ICD 10 1992 Clasificarea International a Tulburrilor, DSM IV 1994 Manualul de Diagnostic si Statistic al Asociatiei Americane de Psihiatrie) includ autismul ntr-o categorie mai larg de Tulburri Pervazive de Dezvoltare: n functie de criteriile ndeplinite se pot distinge urmtoarele tulburri: Tulburarea autist (pentru cei mai afectati), Tulburarea Asperger (pentru cei cu comportament autist si abilitti verbale bine dezvoltate, dar avnd, din punct de vedere social, un comportament nendemnatic si neobisnuit), Tulburarea pervaziv de dezvoltare nespecificat altfel (PDD-NOS) pentru cazurile mai usoare cu unele simptome n cel putin dou dintre cele 3 arii afectate dar prea putin pentru a ntruni criteriile pentru autism. n cadrul categoriei Tulburri Pervazive de Dezvoltare sunt incluse dou tulburri care difer de autism: Sindromul Rett: o tulburare genetic legat de sex ce afecteaz fetele care, dup o perioad de dezvoltare normal, prezint simptome severe de regresie incluznd o diminuare n cresterea craniului, pierderea capacittilor de limbaj si motorii si unele note autiste n primii ani.

Cealalt tulburare foarte rar se numeste Tulburarea dezintegrativ a copilriei si se refer la copiii care dup trei sau patru ani de dezvoltare normal, regreseaz fr vreo cauz medical identificabil (nc), pierzndu-si abilittile din majoritatea ariilor de dezvoltare. Nivelul functionrii intelectuale la persoanele cu autism este dificil de evaluat din cauza deficitelor lor sociale si de limbaj care interfereaz cu testarea. Unii pot avea un QI nalt dar nu pot, din cauza limitrilor lor sociale, s triasc la nivelul unor astfel de asteptri. Majoritatea celor cu un profil de dezvoltare dizarmonic functioneaz de fapt la un nivel usor spre moderat de dizabilitate de nvtare. O impresionant minoritate cunoscut ca savanti dispun de abilitti extraordinare n domenii precum matematic, muzic, desen si memorare mult peste capacitatea lor general. Ce se poate face pentru a li se ameliora starea? Desi n prezent nu exist vreun remediu pentru autism, se pot face multe pentru a le sprijini dezvoltarea si pentru a mbuntti viata de zi cu zi a copiilor si adultilor cu autism. S-a stabilit n mod stiintific faptul c programele de educatie si formare, adaptate nevoilor speciale ale fiecrui individ, pot spori capacitatea lor de a nvta, de a comunica si de a se relationa cu ceilalti, reducnd n acelasi timp severitatea si frecventa comportamentelor perturbatoare. S-a demonstrat deja c interventia timpurie este benefic. Interventiile educationale / comportamentale: Aceast abordare pune accent pe formarea unor abilitti n cadrul unui mediu bine structurat si cu un orar precis. Evaluarea individual a punctelor tari si slabe st la baza unui program individualizat. Terapeutii lucreaz cu copiii pentru a-i ajuta s-si dezvolte abilittile sociale si de limbaj. Pregtirea n cadrul scolii, la locul de munc sau n centrele de activitate este o parte esential n acest efort derulat pe parcursul ntregii vieti de a le ajuta pe persoanele cu autism s fac fat conditiei lor. Includerea/participarea rudelor, profesorilor si ngrijitorilor lor la consiliere si psihoeducatie este esential n cadrul acestei abordri. Multe alte tipuri de interventii sunt disponibile, ns putine (dac exist vreuna) sunt sustinute prin dovezi stiintifice pentru eficienta lor. Medicatia: Nu exist medicamente care s vindece sau s amelioreze autismul, ns prescrierea unei medicatii corespunztoare pentru sporirea atentiei, diminuarea comportamentelor perturbatoare (auto-vtmtoare), monitorizarea epilepsiei, anxiettii sau depresiei se dovedeste a fi foarte valoroas. Prin faptul c reduc comportamentele tulburtoare, medicamentele le fac pe persoanele cu autism s fie mai putin anxioase si vulnerabile, permitndu-le s beneficieze de abordarea si programele educationale. Politicile europene incluzive stabilesc faptul c copiii cu autism trebuie s fie educati n scoli de orientare general (obisnuite), cu conditia s fie luate n considerare nevoile particulare ale fiecriu copil. Acest lucru ar permite s li se acorde un suport optim bazat pe un program educational individualizat (PEI): incluznd predarea si formarea unor abilitti necesare pentru bunstarea si viitorul copilului. Progresul obtinut la scoal va trebui msurat n strns legtur cu potentialul unic al copilului pentru a-si dezvolta ca adult abilitti de auto-ngrijire si autosuficient. ntruct toti indivizii cu autism sunt unici n felul lor de a fi si de a reactiona, ar trebui ca familiile s fie apreciate pentru cunostintele lor nepretuite despre ei. Ar trebui s se tin cont de prerile lor n timpul procedurii de diagnosticare, n adaptarea programelor de interventie si n evaluarea lor. Satisfacerea propriilor nevoi ale acestora (cu riscul de izolare social, neglijarea nevoilor celorlalti copii) ar trebui s constituie o problem serioas n cadrul fiecrui plan de tratament si consiliere. Printii copiilor cu autism se confrunt zilnic cu dificultti datorate unui diagnostic incorect, cu probleme legate de medii inadecvate, lips de personal, lipsa unor persoane care s fie bine pregtite si care prezint o lips de voint si incapacitate general de a se ocupa de autism. Cu toate astea, printii sunt cei n msur s-i ajute pe ceilalti s-si depseasc prejudectile si

fricile, s-si accepte propriile responsabilitti sociale si s-si exploreze potentialul de a vedea viata dintr-o alt perspectiv si anume din cea a unei persoane cu autism. Educatia nu se termin la adolescent si nici nu exclude perioada adult. Totusi, majoritatea adultilor cu autism au nevoie de formare pe durata ntregii vieti, de o continu supervizare si ntrire a capacittilor si abilittilor lor. Nevoile lor sunt cel mai bine satisfcute n cadrul unor locuinte protejate si lucrnd n cadrul comunittii dect n medii izolate. n prezent, mai mult de o treime din persoanele cu autism pot tri si munci n comunitate cu diverse grade de independent. Se asteapt ca numrul lor s creasc n viitorul apropiat datorit unor programe mai eficiente care se desfsoar la ora actual. ntruct persoanele cu autism au o sperant de viat normal, btrnetea este unul dintre aspectele care va trebui s fie luat n considerare n curnd. Vulnerabilitatea continu a persoanelor n vrst cu autism reprezint una dintre noile provocri de care va trebui s se tin cont pentru a se putea gsi solutii optime de sprijinire a acestora si servicii adaptate nevoilor lor viitoare. Autismul este un termen cunoscut, dar ntelegerea lui ca concept de ctre populatia general si chiar de unii profesionisti este nc vag si plin de nentelegeri si mituri. Este, deci, foarte important s creasc constientizarea tulburrilor din spectrul autismului de ctre publicul larg. Oferind publicului larg informatii, se va ajunge la constientizarea consecintelor autismului asupra ntregii vieti, a variatiei extraordinare ntlnite n cadrul sindromului, a drepturilor persoanelor cu autism si a dificulttilor de adaptare la o societate inflexibil, care nu reuseste s le ofere servicii corespunztoare nevoilor lor diferite si specifice. La nivelul politic ar trebui s fie intreprinse actiuni n sensul unor politici mai incluzive pentru persoanele cu dizabilitti n domenii destul de vaste precum sntatea, educatia, angajarea, mbtrnirea si nevoile de pe parcursul ntregii vieti. Este esential ca aceste politici s fie adoptate, iar copiilor si persoanelor mai n vrst cu autism s nu li se refuze drepturile lor fundamentale de a-si tri o viat plin, care merit s fie trit cu posibilittile lor unice. S fii autist nseamn un mod de a exista. Chiar dac nu reprezint normalitatea, viata unei persoane cu autism poate fi la fel de fericit si mplinit ca aceea a oricrei alte persoane (Angel Riviere) Educarea elevilor slab functionali Cine sunt ei si ce ar trebui s-i nvtm? Dr.Cathy Pratt & Rozella Stewart Dr. Cathy Pratt este directorul Centrului de resurse pentru autism din Indiana, SUA, care ofer consultant si training, produce si disemineaz informatii pentru sporirea capacittii comunittilor, organizatiilor, diverselor agentii care se ocup de aceste persoane, precum si familiilor de a-i sprijini pe copii si adultii cu autism acas, la scoal, la locurile de munc, n comunitate. Ofer informatii si training n diverse strategii si metode care s vin n ntmpinarea nevoilor specifice ale persoanelor cu autism. Domeniile de interes ale Dr. Pratt sunt reforma educatiei speciale, evoluarea comportamental functional, sprijinirea comportamentului pozitiv si instruirea eficient. n ultimii ani a crescut interesul fat de persoanele cu autism nalt functionale (high functioning), ntruct a fost identificat un numr crescut de elevi care se ncadreaz n descrierea folosit pentru aceast categorie de persoane cu autism. n acelasi timp, cei care sunt sustintorii elevilor cu dizabilitti cognitive severe si-au continuat cutrile pentru a gsi informatii despre nvtare, munc si traiul alturi de persoanele considerate ca fcnd parte din aceast grup cu mult mai multe provocri. nainte de a discuta despre probleme legate de program, este important pentru nceput s ncercm s clarificm cine sunt aceste persoane considerate slab

functionale (low functioning). Cele mai comune instrumente de identificare a acestei categorii de elevi sunt testele standard. Se obisnuieste s se considere c 70% dintre elevii cu autism au si dizabilitti cognitive. Totusi, trebuie s avem grij cnd utilizm instrumente formale pentru a determina nivelul de functionare cognitiv. n urm cu ctiva ani, profesionistii si membrii familiei au devenit foarte constienti de faptul c metodele traditionale de msurare a inteligentei, cum ar fi testele standard, contin adesea diverse lacune, care pot duce la rezultate pe care nu te poti nicidecum bizui. Desi informatiile obtinute prin testri ne pot oferi informatii valoroase despre cum nvat persoana si despre ariile unde sunt dificultti, de fapt testele standard nu pot prezice cu adevrat viitoarele succese. Multi adulti care au fost considerati sever afectati cnd au fost elevi, acum sunt capabili s aib o slujb, s triasc n felurite medii familiare si sunt capabili s fie membri activi ai comunittii atunci cnd li se ofer un sprijin adecvat si cnd sunt nvtati s capete abilittile necesare pentru acest lucru. Etichetnd o persoan ca slab functional poate avea ca efect limitarea potentialului persoanei prin limitarea viziunii noastre fat de acea persoan. n mod evident, elevii cu autism care au deficiente cognitive severe pot fi o provocare pentru educatori. Dar, oricum, ca profesionisti si printi ai copiilor cu autism, feriti-v de dihotomia: autism nalt si slab functional. Aceste dou grupuri sunt deseori mentionate ca si cum ar fi dou categorii diferite de persone. Trebuie s realizm c sunt persoane cu autism care pot fi dotate n anumite domenii, dar care au mari dificultti n altele. i invers, elevi care poart eticheta deficientelor severe, pot avea talente speciale n anumite domenii. Cu alte cuvinte, elevii cu autism care sunt caracterizati drept nalt functionali, pot fi sever afectati de autism. Iar cei care sunt categorisiti ca slab functionali pot fi, uneori, mai putin afectati de caracteristici de tip autist. n general, cei care sunt etichetati ca avnd tulburri cognitive severe sunt indivizi care au dificultti mai mari la nivelul abilittilor sociale si al performantelor scolare. Ei au adesea mijloace foarte limitate si/sau social acceptabile de comunicare cu altii. Nu ar trebui s v surprind atunci c la aceste persoane pot aprea cu mai mare usurint probleme compor-tamentale grave, cum ar fi: auto-rnirea si agresivitatea. Aceasta se poate datora faptului ca nu au nvtat un mod mai potrivit de a face fat stresorilor de zi cu zi sau nu posed mijloace mai bune de comunicare cu altii. Aceste persoane se pot angaja, de asemenea, n comportamente de autostimulare senzorial, cum ar fi: fluturatul din mini, rotitul n jurul axului sau legnatul. Atunci cnd se creeaz programe educationale pentru elevii cu autism catalogati ca fiind cu deficiente severe, specialistii si familia trebuie s retin ca acestea trebuie individualizate pentru fiecare elev, ntr-un plan educational individual PEI (Individual Educational Plan -IEP - care se face n USA n scoli speciale pentru fiecare elev, obliga-toriu si cu participarea printilor). Nu exist PEI pentru persoane care sunt slab functionale si PEI pentru persoane care sunt nalt functionale. Exist doar PEI pentru fiecare elev n parte. Programele individuale trebuie s mentioneze strategiile necesare pentru a-i ajuta pe elevii cu autism s dezvolte abilitati de comunicare acceptabile si adecvate, pentru a-i nvta moduri de a se comporta adecvat situatiilor sociale si pentru a le oferi experiente care se adreseaz n mod potrivit problemelor senzoriale pe care aceste peroane le pot avea ( prin ncercri de reducere a senzitivittii sau reducerea supra-ncrcrii senzoriale n anumite situatii sau spatii). Dac un elev are mari dificultti de nvtare, atunci valorosii ani de scoal trebuie valorificati nvtndu-l s ia parte la activitti semnificative sau functionale. Un curriculum functional este alctuit din activitti de care persoana cu autism are nevoie ca s poat tri, munci si a lua parte la activitti recreative n comunitatea din care fac parte. Sunt urmrite activitti de genul : a plti un check, a mnca n oras, a putea mentine o slujb, a face cumprturi. De retinut este faptul c programul n care elevul este implicat nu este ceva definitv. Eficienta unui plan educational individualizat (PEI) este pus la ndoial atunci cnd se adopt un singur set de scopuri educationale sau se ia n considerare un singur tip de plasament educational pentru toti copiii cu o anumit dizabilitate sau cu un anumit nivel de functionare (asa cum este acesta nivel perceput de evaluatori). De obicei, dac predomin astfel de practici, PEI nu ghideaz nici instruirea si nici rezultatele n achizitionarea unor deprinderi de viat care sunt relevante pentru prezentul sau viitorul elevului. Nici un curriculum nu se potriveste tuturor elevilor cu autism; nici un curriculum sau un anumit plasament nu se potriveste tuturor elevilor care sunt perceputi ca avnd acelasi nivel de functionare sau nivele similare. Este de asemenea adevarat c nu toti elevii care au

dificultti-limitri cognitive mai severe vor urma aceeasi cale la maturitate. Ceea ce invata elevii in scoala ar trebui sa reflecte aceasta diversitate . Prin definitie, persoanele cu autism au un repertoriu redus de abilitti. Pentru cei care au dificultti de nvtare acest repertoriu poate prea si mai limitat. Un mod potrivit de a afla ce ar trebui s nvete elevul respectiv este lucrul cu printii si cu persoana cu autism, pentru a identifica activittile zilnice la care persoana respectiv trebuie s ia parte. De exemplu, familia si persoana cu autism si pot exprima dorinta de a face cumprturile zilnice mpreun . Datoria echipei care se ocup de instruire este s identifice acele abilitti necesare elevului respectiv pentru a putea face cumprturi. Posibile optiuni ar putea fi: S fac lista de cumprturi; S recunoasc etichetele de pe produse; S duc un cos ntr-un mod adecvat; S solicite ajutor pentru a gsi un produs; S-si salute prietenii si cunostintele; S cear produse proaspete; S plteasc cumprturile la cas. Pentru un profesor, provocarea este s-i nvete pe elevi ntr-un mediu scolar abilittile necesare convietuirii n comunitate. Un profesor de scoal elementar ar putea s stabileasc urmtoarele teluri pentru a se asigura c elevii cu dizabilitti severe vor folosi acele abilitti n mediul educational obisnuit: n pauza de prnz, Susie va cere de la bufetul scolii dou feluri de mncare folosind tablita de comunicare, de 4 ori din 5 zile. n timpul orelor de desen, Jimmy va decupa cupoane din ziar 15 minute, odat pe sptmn. n timpul orelor de matematic, Jill va afla suma necesara pentru 10 feluri de mncare folosind metoda rotunjirii pretului, cu o precizie de 90%. n timpul pauzei, Mark va saluta sptmnal pe doi colegi ntlniti pe hol, artndu-le pe tblita de comunicare* cartonasul : Bun, ce mai faci?. Scott va copia 5 cuvinte care reprezint obiecte de la bcnie, de dou ori pe sptmn, la ora de scriere. (*Nota-PECS-Picture Exchange Communication Sistem-este un sistem de comunicare pe baz de imagini, folosit cu copiii cu autism care nu au limbaj pentru a comunica n scoal sau acas ) Cnd elevul ajunge la liceu, instructiunile trebuie date tot mai mult n spatii din viata real. Dac cumprturile la bcnie reprezint activitatea dorit, atunci elevul trebuie s nvete s fac cumprturi la magazinul alimentar. nvtndu-i pe elevi s fac cumprturi ntr-o clas ce simuleaz o bcnie, rareori acest lucru i va pregti s fac cumprturi ntr-un magazin real. Elevii cu autism tind s retin diverse indicii care apar n anumite contexte. Ei nu pot generaliza cu usurint deprinderile nvtate undeva n locuri semnificativ diferite. Elevii pot deveni, de asemenea, dependenti de un adult-antrenor, pe care l pot percepe ca fiind parte a sarcinilor nvtate, de succesiunea de evenimente care caracterizeaz situatiile din spatiul de simulare si de alti factori care zdrnicesc efortul de a generaliza deprinderi de la situatii artificiale la cele din viata real. Alegnd colegi care pot oferi modele pentru comportamente adecvate si antrennd persoanele cu autism n a nvta deprinderi adecvate n locuri naturale este adesea foarte util pentru a reduce dependenta si a spori exprimarea de sine, ncrederea n sine si pentru cresterea flexibilittii atunci cnd apar noi provocri. Pentru elevii care au dificultti mai mari de nvtare, urmtoarele sugestii pot fi folositoare: Formati personalul! Pe lng ateliere de lucru, conferinte sau alte traininguri, exist o abundent de informatii despre autism (Nu si in limba romn!! n.ed.) Informarea despre ce si cum s-i nveti pe elevii care sunt sever afectati este foarte util. Crtile scrise de cei care au autism pot oferi o foarte valoroas ptrundere psihologic n lumea celor care au dificultti mai mari de comunicare. Lucrati mpreun cu printii pentru ca deprinderile care se formeaz n scoal s poat fi exersate n comunitate cu membrii familiei.

 Folositi abordarea n echip pentru a fi siguri c nevoile de comunicare si cele senzoriale ale elevilor sunt adresate n moduri naturale, n acord cu mediile pe care le frecventeaz elevii. Rezervati suficient timp s-i nvtati fiecare abilitate. Elevii vor avea nevoie de mai multe oportunitti pentru a nvta si de a se antrena pentru fixarea abilittilor. Chiar si atunci cnd o abilitate pare a fi stpnit, elevii trebuie s o mai exerseze din cnd n cnd. Este de asemenea important ca s se pun mult mai mult accent pe ceea ce elevul trebuie s fac si nu pe ceea ce nu trebuie s fac. Accentuati ce este pozitiv; retineti c succesele dau nastere altor succese. Centrarea pe esec nu duce la nimic, ba chiar determin viitoare evitri ale situtiilor de nvtare. Identificati tipurile de suport de care indivizii au nevoie si nu eliminati sprijinul atunci cnd sarcina este stpnit. Dac un elev are nevoie de indici vizuali pentru a nvta o sarcin, el poate avea nevoie ntotdeauna de indicii vizuali asociati cu sarcina. Dac elevul are nevoie de o tblit cu o succesiune de imagini vizuale pentru o activitate, nu i-o luati atunci cnd el stpneste activitatea. Poate fi dificil s l implicati pe elev n diverse activitti pentru perioade lungi de timp. Fiti pregtiti s schimbati activittile si s oferiti activitti usoare si dificile astfel nct elevul s fie provocat cnd are experiente de succes. O zi obisnuit ar trebui s includ semnificativ mai multe oportunitti de a ndeplini sarcini usoare care ofer securitate, dect s i se dea sarcini noi si problematice. Oferiti-i elevului informatii clare despre nceputul si sfrsitul activittii si despre ce asteptati s fac cnd i dati respectiva sarcin. Evitati s descompuneti sau sa refaceti sarcina/tema pe care elevul o consider terminat. Dac este necesar antrenament suplimentar, presrati-l pe parcursul ntregii zile dect s faceti o serie de repetitii odat. Introduceti comunicarea n toate aspectele unei zile de scoal. Asigurati-v c elevii care sunt neverbali au sisteme augmentative de comunicare care sunt disponibile cu usurint pe parcursul ntregii zile. i dispozitivele de comunicare trebuie s contin mesaje relevante pentru elevi. De exemplu, imaginea pentru toalet nu este, probabil, att de motivant ca imaginea care indic nevoia elevului pentru a fi un timp singur. Dac elevul are un comportament dificil, faceti o analiz minutioas pentru a determina motivul pentru care apare comportamentul respectiv. Folositi metode de sprijinire a comportamentului pozitiv care se centreaz pe ideea de a-l nvta pe elev moduri alternative de a rspunde la situatii dificile. Rezervati suficient timp s-l nvtati abilittile de baz n locurile si la orele cnd este nevoie de aceste abilitti. De exemplu, faceti-v timp si nvtati-l pe elev s se mbrace cu haina atunci cnd este timpul s mearg afar. nvtati-l s si scoat haina si s o pun la locul ei n timpul secventelor naturale ale activittii. Evitati tendinta de face n locul elevului sarcinile esentiale pentru viat, n timp ce v grbiti s-l nvtati lucruri mai putin esentiale. n general, evitati s faceti pentru elev ceea ce acesta poate fi nvtat s fac el nsusi pentru el. Toti elevii pot nvta. Este n sarcina dumneavoastr, ca educatori si ca membri ai familiei, s v asigurati c elevului i se ofer un mediu care duce la nvtare si c timpul valoros pentru elev este folosit cu ntelepciune. Acest lucru este valabil indiferent de nivelul de functionare al elevului. (nota ed.) Deteriorarea social - simptom cheie n autism Adina Ungureanu Psiholog Autismul a fost pentru prima dat descris n 1943 de ctre Kanner. Acesta a descris un grup de pacienti care, nc de timpuriu preau a fi detasati sau indiferenti fat de alti oameni, opuneau rezistent la schimbare si se angajau n activitti repetitive. Pe parcursul timpului el a observat la acesti copii o evident lips a jocului simbolic, o fascinatie fat de anumite obiecte care erau de obicei manipulate cu ndemnare, mutism sau un limbaj cruia prea s-i lipseasc intentia comunicativ si insule de abilittisau abilitti speciale care erau exprimate n performante remarcabile n diferite domenii (memorare mecanic, calcule matematice, etc.).

Deteriorarea social este n prezent vzut ca principalul simptom al tulburrii autiste, iar studiile arat c acest deficit este permanent si este ntlnit indiferent de nivelul intelectual. Dezvoltarea social n autism este deviant att din punct de vedere calitativ, ct si cantitativ fat de cea ntlnit n alte tulburri ale copilriei. nc de foarte timpuriu apar deviatii n dezvoltarea unor abilitti de interactiune interpersonal de baz incluznd: esecul n a realiza contact vizual si n a folosi privirea pentru a regla interactiunea, neimplicarea n jocurile sociale timpurii, un interes preferential fat de obiecte si un esec relativ n dezvoltarea pattern-urilor obisnuite de atasament fat de printi. n contrast izbitor cu ceea ce se ntmpl la bebelusii dezvoltati normal, fata uman pare s prezinte putin interes pentru copilul cu autism. Formele tipice ale schimburilor nonverbale timpurii sunt deviante, iar copiii cu autism mici nu manifest un interes preferential fat de vorbirea matern. Anumite abilitti sociale se dezvolt n timp, astfel nct pe la vrsta de patru, cinci ani copiii manifest o receptivitate social diferentiat fat de adultii familiari, desi calitatea unor astfel de comportamente este de obicei nalt deviant. De asemenea, pot fi observate si pattern-uri diferentiate ale vocalizrilor si ale expresiilor faciale, desi de obicei acestea tind s fie idiosincratice. Se pot observa semne ale auto-recunoasterii vizuale, desi rspunsurile afective asociate n mod obisnuit lipsesc sau sunt deviante. Abilittile sociale continu s se dezvolte pe msur ce copiii cu autism intr n copilria trzie si n adolescent. Cu toate acestea, receptivitatea social rmne o surs semnificativ de disfunctionalitate chiar si pentru copiii cu autism nalt functionali care esueaz n ncercrile lor de a interactiona, ca urmare a dificulttilor privind comunicarea si empatia si a imposibilittii lor de a integra diferite surse de informatie relevante pentru interactiune. Lipseste relationarea normal cu semenii de aceeasi vrst, iar putinele lor relatii sociale tind s fie mai degrab cu adultii dect cu alti copii. Chiar si adolescentii cu autism care functioneaz la un nivel sczut par a fi capabili s proceseze cel putin cteva tipuri de informatii relevante din punct de vedere social, desi capacitatea slab a acestora de a utiliza astfel de informatii rmne o surs de nalt disfunctionalitate, iar aspecte ale comunicrii nonverbale cum ar fi privitul sau expresiile faciale sunt nalt deviante. La vrsta adult se observ o serie de progrese pe linie social. n majoritatea cazurilor ns, indivizii continu s manifeste deficite majore ale abilittilor sociale, de asemenea ei nefiind capabili s duc o existent independent. Chiar si la adultii cu autism mai nalt functionali se pot observa deteriorri sociale reziduale. Astfel de indivizi nalt functionali se autodescriu ca singuratici si, desi ar putea manifesta dorinta pentru contact social, de obicei sunt incapabili s-l realizeze. Deseori, astfel de indivizi si constientizeaz dificulttile si dezvolt un numr de strategii de coping(de a face fat acestora), care de obicei se leag de nvtarea unor reguli concrete folosite pentru medierea interactiunii sociale. L. Wing si Atwood (1987) alctuiesc o tipologie a autismului bazat pe identificarea clinic a trei pattern-uri distincte de interactiune social observate n urma unui studiu epidemiologic realizat de Wing si Gould n 1979 si a cercetrilor din clinic. Iat cele trei tipuri mpreun cu descrierile lor: 1. Indivizi cu autism evitanti/ distanti si retrasi care evit orice tip de contact social prezentnd semne de atasament minime. Interactiunile lor sunt rare si unilaterale, iar jumtate din ele sunt nonverbale. Limbajul este redus la minimum si este folosit doar n scopuri pur utilitare, putin functionale si niciodat conver-sationale. Privirile, mimica, expresiile si gestica sunt srace sau absente. Nu imit spontan si par lipsiti de imaginatie. Nu prezint tulburri motorii si sunt, n general, ndemnatici si agili. Stereotipiile lor variaz si se diminueaz odat cu naintarea n vrst. Prezint deseori perturbri n functiile lor vitale: alimentatie, somn, etc Fobiile lor sunt numeroase dar se transform deseori n fascinatie. Nu-si integreaz nici mcar reguli sociale minimale (de exemplu, s nu se aseze n mijlocul strzii). 2. Indivizi cu autism pasivi prezint o initiativ sczut pentru contactele sociale, ns nu le

resping. Ei par a fi mai degrab indiferenti; contactul social nu li se pare a fi nici dezagreabil, nici interesant. Limbajul verbal e deseori dezvoltat, ns putin adaptat. Sunt nendemnatici n plan motor. Prezint foarte putine stereotipii si putine perturbri senzoriale. Ei sunt cel mai putin dificil de integrat ntr-o comunitate, avnd un comportament mai adaptat. 3. Indivizi cu autism activi, dar bizari /sociabili, dar inadaptati caut n mod activ contactul cu ceilalti dar ntr-o manier non-conventional, nende-mnatic, ignornd toate regulile sociale. n timp ce vorbesc nu iau n considerare punctul de vedere al interlocutorului lor, fcnd lungi monologuri. Sunt dificil de integrat n societate, avnd probleme de comportament (unii ajung delincventi datorit nente-legerii legilor). n cursul dezvoltrii lor, indivizii cu autism pot s treac din grupul evitantilor n grupul pasivilor sau n cel al bizarilor (evolutia n sens invers e putin frecvent). Utilizat att n clinic, ct si n cercetare, aceast clasificare dovedeste un nalt grad de aplicabilitate la indivizi de vrste diferite si cu grade diverse de retard mental asociat. Teorii si controverse privind cauzele deteriorrii sociale din autism nc de la descrierea initial a autismului, realizat de Kanner (1943), a fost subliniat centralitatea disfunctiilor sociale pentru tulburare. ns, desi descrierea fenomenologic a tulburrii realizat de ctre Kanner s-a dovedit a fi extrem de durabil, alte aspecte observate de el au sugerat piste false pentru cercetare. De exemplu, Kanner a insistat asupra stilurilor deviante de interactiune cu copilul si asupra gradelor neobisnuite de realizare personal prezente la printi. Astfel de observatii erau congruente cu importanta acordat la vremea respectiv factorilor psihodinamici n psihopatologie si sugerau c tulburarea aprea ca urmare a perceperii mediului psihosocial ca traumatizant si imposibil de controlat (vezi Bettelheim, 1967). Erau comune descrierile unor mame rcitoare (refrigerator mothers) si se punea accent pe scoaterea copilului din mediul duntor si implicarea lui ntr-un program terapeutic pentru remedierea deficitelor presupuse. Mai multe tipuri de dovezi, inclusiv date longitudinale, au contribuit la stabilirea centralittii deteriorrii sociale pentru definirea sindromului si pentru clarificarea rolului factorilor experientiali n patogenez. A devenit clar c, de exempu, printii nu manifestau deficite particulare n ngrijirea sau n interactiunea cu copilul lor cu autism. De asemenea, studiile au artat c cele mai nefavorabile experiente timpurii (copii crescuti n conditii de abuz sever) nu conduc n mod obisnuit la declansarea tulburrii. Hermelin si OConnor (1970) au revolutionat cercetarea n domeniul autismului, fiind primii care au sustinut c acei copii cu autism presupusi netestabili ar putea fi testati dac probele le-ar fi prezentate n maniera corect; c o abordare experimental (utiliznd metode derivate din studiul dezvoltrii normale) a deficitelor lor psihologice ar fi extrem de productiv; si c era nevoie de o reconceptualizare a fenomenului autismului n termenii unor anormalitti n procesele dezvoltrii si nu n termenii unor simptome ale unei maladii mentale sau psihoz dobndit. Constatrile lor au contribuit la renuntarea la conceptia gresit a autismului ca form atipic de schizofrenie infantil. Originala ipotez a lui Kanner era c deficitele sociale din autism sunt de natur congenital, problema fundamental a indivizilor cu autism fiind o lips de contact afectiv cu oamenii, neavnd componentele constitutionale ale reactivittii emotionale (vezi Hobson n Baron-Cohen & colab. 1993, Capitolul 10). Aceast ipotez a fost reluat si dezvoltat mai trziu de Hobson. Hobson are meritul de a fi primul (nc din 1981) care a realizat o cercetare sistematic a deficitelor socio-emotionale asociate cu autismul si a atras atentia asupra necesittii studierii proceselor socio-cognitive. Cercetrile lui au demonstrat foarte clar c indivizii cu autism au performante sczute la identificarea indicilor socio-emotionali si se poate afirma c acesta este un aspect important pentru sindromul autismului. Hobson a formulat ipoteza c ceea ce determin deteriorarea social observat n autism este o incapacitate nnscut de a rspunde

emotional la ceilalti, bazat pe lipsa aprecierii directe a emotiilor interpersonale (vezi Hobson n Baron-Cohen & colab. 1993, Capitolul 10). Rezultatele obtinute la sarcinile de recunoastere a emotiilor sustin ntr-o oarecare msur aceast ipotez. Totusi, exist mai multe motive pentru care aceast teorie afectiv este insuficient n explicarea deteriorrii sociale din autism: 1) diferentele dintre grupuri privind deficitele n recunoasterea emotiilor dispar n mare parte odat cu echivalarea loturilor sub aspectul nivelului limbajului si al capacittilor cognitive; 2) astfel de deficite sunt ntlnite ntr-o gam larg de tulburri si nu sunt deci specifice doar autismului; 3) indivizii cu autism nu difer de indivizii cu sindrom Down n ceea ce priveste utilizarea termenilor emotionali, dar difer n ceea ce priveste referirea la stri mentale de ordin cognitiv (Tager-Flusberg, n Baron-Cohen & co. 1993, Capitolul 7); 4) nu exist nici o dovad direct conform creia un deficit afectiv ar cauza tipul si gradul ntrzierii din limbaj prezent n autism; 5) n autism este frecvent prezent o receptivitate emotional interpersonal. Toate acestea sugereaz c sunt implicati si factori non-afectivi. Rezultatele obtinute de Hobson i-au stimulat pe cercettori s se orienteze ctre studierea cognitiei sociale si ctre posibilitatea ca la baza problemelor de relationare social ar putea sta anumite deficite cognitive. Aceast idee nu este deloc nou, diversi autori sugernd aceast posibilitate nc de la nceputul anilor 70. De exemplu, Hermelin si OConnor au evidentiat rolul deficitelor din secventiere, abstractizare si ntelegere a semnificatiilor. n mod clar, astfel de deficite aveau implicatii majore n functionarea social, dar nu era deloc clar cum ar fi putut ele explica deteriorarea social. n acest sens, au fost propuse mai multe teorii cognitive influente (Koenig 1999). Una din ipoteze (teoria slbiciunii coerentei centrale/ weak central coherence - Frith) afirm c lipseste un impuls central ctre coerent, consecinta fiind concentrarea pe fragmente disociate si nu pe integrarea lor ntr-un ntreg, ceea ce duce la o experient a lumii fragmentar si excesiv de concret. O alt ipotez (teoria deficitului executiv/ executiv deficit theory - Russell) sustine c dificulttile ntlnite frecvent n legtur cu abstractizarea regulilor, inhibarea rspunsurilor nerelevante, distributivitatea atentiei si utilizarea feedback-ului, ca si mentinerea simultan a mai multor informatii n timpul lurii unei decizii asa numitele functii executive stau la baza aspectelor sociale, comunicationele si comportamentale din autism. ntruct se consider c functiile executive sunt mediate de ariile frontale, aceast ipotez accentueaz asemnrile dintre autism si tulburrile rezultate n urma unor leziuni ale lobului frontal. O a treia ipotez (ipoteza teoriei mentale/theory of mind Baron-Cohen, Leslie), n prezent cea mai influent, sugereaz c lipsa de reciprocitate n interactiunea social din autism este cauzat de imposibilitatea de a atribui celorlalti stri mentale cum sunt credintele (beliefs) si intentiile, de a deduce gndurile si motivatiile lor; n consecint, indivizii cu autism nu sunt capabili s anticipeze comportamentele celorlalti si s se adapteze corespunztor la ele (Baron-Cohen 1989). Importanta studierii ipotezei teoriei mentale pentru autism ncepnd cu anii 80, au aprut lucrri ale mai multor autori care au initiat cercetrile privind ipoteza teoriei mentale, ipotez care a constituit un important pas nainte deoarece fcea trecerea de la relatiile cu caracter general dintre cognitie si dezvoltarea social ctre un mecanism specific. Ipoteza teoriei mentale continu traditia privind utilizarea teoriilor si cercetrilor din domeniul psihologiei dezvoltrii realizate pe o populatie normal n scopul avansrii n studiul unor populatii atipice. Prima extensie de la cercetarea teoriei mentale la copiii dezvoltati normal ctre studiul autismului a fost ntreprins de Simon Baron-Cohen, Alan Leslie si Uta Frith n studiul lor din 1985 Does the autistic child have a theory of mind?. Acest studiu, mpreun cu cele asemntoare care i-au urmat, a oferit dovezi substantiale n legtur cu deficitul specific copiilor cu autism privind ntelegerea credintelor false (ntelegearea faptului c ceilalti oameni ar putea avea conceptii foarte diferite fat de ale lor), autorii argumentnd c deficitul teoriei mentale ar putea explica

autismul. Tinnd cont de necesitatea teoriei mentale pentru ntelegerea social si comunicare, pare plauzibil presupunerea c un deficit n aceast arie ar putea explica cel putin dou dintre simptomele cheie din autism. Importanta ipotezei teoriei mentale pentru ntelegerea naturii autismului si a dezvoltrii normale din punct de vedere social const n faptul c explic deteriorarea social n termenii unui deficit cognitiv, considerat de Leslie ca fiind de ordin reprezentational, iar de Simon Baron-Cohen un deficit n citirea mintilor (mindreading). Din perspectiva deficitului reprezentational, dificultatea pe care o au copiii cu autism n ntelegerea categoriilor mentale este specific strilor mentale reprezentationale cum ar fi credintele. Acestea sunt strile mentale al cror continut reprezint realitatea ca fiind ntr-un anumit fel. Credintele sunt exemplul cel mai clar de astfel de stri mentale: cel care crede ceva atribuie valoare de adevr unei propozitii indiferent de realitatea exprimat de continutul ei. n schimb, ceea ce caracterizeaz versiunea deficitului de citire a mintii este presupunerea c toate formele de stri mentale sunt deficitare n autism, indiferent dac ele au sau nu un caracter reprezentational. Studierea autismului din perspectiva ipotezei teoriei mentale ne poate arta ce se ntmpl cu un copil atunci cnd aceast abilitate nu este disponibil ntr-o manier suficient, care sunt efectele asupra limbajului si comunicrii sau asupra dezvoltrii sociale si care sunt implicatiile clinice ale acestor deficite. n plus, dac deteriorarea social din autism este ntr-adevr cauzat de insuficienta dezvoltare a unei teorii mentale, atunci studierea autismului ar putea duce la evidentierea modului n care aceast important abilitate este achizitionat n mod normal att de usor. Tratamente alternative Roxana Nedelcu Bernard Rimland si-a dedicat cea mai mare parte a vietii sale identificrii si cercetrii unor tratamente alternative pentru autism. n 1967 a nfiintat Autism Research Institute n San Diego si a adus n atentia profesionistilor si printilor cele mai multe dintre tratamentele alternative folosite la ora actual. a) Terapia cu megavitamine Este un tip de tratament alternativ pe care Rimland l studiaz de multi ani. El crede cu fervent n efectele benefice pe care vitamina B6 o are asupra unei mari proportii de persoane cu autism si recomanda luarea zilnica de vitamina B6 si magneziu. La 35-50% dintre copiii cu autism care au urmat acest tratament, s-au observat o crestere a gradului de concentrare a atentiei si a capacittii de nvtare, alturi de reducerea hiperactivittii si a iritabilitti. Cercetri recente arat c vitamina B6 poate avea efecte pozitive pentru c moduleaz functionarea enzimelor neurotransmittoare. Anomaliile de la acest nivel, n special nivelul mare de serotonin, au fost descoperite la un mare numr de copii cu autism. Dar prea mari cantitti de vitamina B6 sunt duntoare si unii printi reclam efecte secundare. b) Alte tipuri de interventii includ tratamente cu: imunoglobulin intravenoas, medicamente antifungice si regimuri alimentare din care sunt eliminate glutenul si caseina. Glutenul este o substant continut de gru si alte cereale, iar caseina este o protein din lapte. Multi printi au observat ameliorri importante n comportamentul autist al copiilor lor, dup ce au eliminat produsele lactate din alimentatia lor si o revenire a tulburrilor specifice, dup reintroducerea laptelui. Anomaliile din sistemul imunitar al persoanelor cu autism au devenit din ce n ce mai evidente. Aceste anomalii au o incident mult mai mare la persoanele cu autism. Terapia cu imunoglobina intravenoas este o solutie pentru rezolvarea acestui gen de problem. c) Auditory Integration Trainning-AIT

Training pentru Integrarea Auditiv este un alt tratament promovat de Bernard Rimland. AIT a fost conceput de ctre un otolaringolog francez, Guy Berard, n 1960. Berard sustinea c a tratat prin aceasta metod 2000 de persoane cu disfunctionalitti mentale si 48 de persoane cu autism, asupra crora tratamentul a avut efecte benefice. n urma studierii a 445 de cazuri de persoane cu autism care au urmat acest tratament, Rimland si Edelson (1994) au descoperit c AIT a redus hipersensibilitatea auditiv a acestora si a micsorat si tulburrile lor comportamentale. Aceast metod a devenit popular n America n urma publicrii unei crti scrise de mama unei fetite cu autism, care a urmat acest tratament si, aproape miraculos, a depsit unele dintre problemele pe care le avea. Mama sa povesteste cum, pentru prima dat, lui Georgie nu-i mai era team de anumite sunete, cum ar fi cele fcute de vnt sau de valurile mrii, sau de vocile oamenilor. Ploaia nu se mai auzea c o mitralier - spunea fetita. A nceput s ias mai mult afar, s se joace, s-si fac noi prieteni, s se implice n conversatii. Desi mai avea multe greutti de depsit, Georgie si dorea s fie ca toti ceilalti. IQ-ul su care fusese de 75 cu un an nainte, era acum de 97. Premiza de la care pleac AIT este aceea c unele dintre caracteristicile autismului sunt un rezultat al unor disfunctionalitti senzoriale, care implic hipersenzitivitate la anumite frecvente ale sunetelor ce face ca cele mai obisnuite sunete s devin o surs de durere pentru persoanele cu autism (conform lui Bernard Rimland aproximativ 49% dintre copiii cu autism sunt hipersensibili la sunete). Aceast terapie se desfsoar n felul urmtor: persoana cu autism ascult la csti muzic modulat avnd anumite frecvente filtrate, pentru dou ore si jumtate pe zi, timp de zece zile. Nu s-a determinat cu exactitate n ce fel AIT duce la ameliorarea problemelor de tip autist. Exist multe relatri ale printilor copiilor cu autism care certific succesul terapiei: o mai bun ntelegere a limbajului, a folosirii lui, concentrarea atentiei. Sunt si cazuri n care AIT nu se soldeaz cu succes. Problemele auditive sunt doar o parte din dificulttile persoanelor cu autism, terapia aceasta neputnd compensa alte deficiente majore. Printre efectele sale pozitive se numr ameliorarea tulburrilor de comportament si chiar disparitia acestora, o mai bun comunicare cu cei din jur, copiii devenind mai sociabili. Se recomand c aceasta terapie s fie folosit doar suplimentar la programele educationale. d) Terapia de integrare senzorial Este mult folosit de ergoterapeuti care se ocup de copii si aduti cu probleme motorii. Este larg folosit n tratarea copiilor cu autism ce au dificultti motorii. Se recomand n cazul copiilor cu o schema corporal deficitar si cu dificultti de coordonare, cu reactii de respingere a atingerii. Terapia de integrare senzorial, porneste de la ideea c la persoanele cu autism exist anumite disfunctionalitti ale sistemelor vestibular, tactil si proprioceptiv. Sistemul proprioceptiv primeste informatii din propriul nostru corp si mai ales de la muschii si articulatiile implicate n miscare. Sistemul vestibular rspunde la miscrile capului si are rol n constientizarea pozitiei corporale, a miscrii n spatiu si a echilibrului. Conform teoriei de integrare senzorial, informatiile de la sistemele vestibular, proprioceptiv si tactil nu sunt integrate, procesate si de aici apar deficite ale schemei corporale, de concentrare a atentiei si de motricitate. Terapia de integrare senzorial urmreste s rezolve aceste probleme prin stimulare senzorial si a motricittii, n contextul unor activitti ce duc la adaptare comportamental. n cadrul acestei terapii se utilizeaz jucrii, cum sunt tunele, leagne, cele n care te poti balansa, nvrti si presiunea puternic, vibratiile. f) Comunicare facilitat Este o modalitate prin care oamenii cu dificultti majore de vorbire reusesc s transmit ceea ce vor s ne comunice alegnd litere dintr-un alfabet ce se afl n fata lor sau dactilografiind pentru a forma cuvinte. Acest tip de terapie implic prezenta unei persoane care faciliteaz exprimarea, oferind suport emotional si fizic pentru bratul persoanei care scrie sau alege litere,

reamintind persoanei respective s se concentreze mai departe la ceea ce face si ncurajand-o. Unele texte pe care copiii cu autism le-au scris sau dactilografiat n acest mod sunt foarte frumoase, deosebit de literare. n 1992-1993 comunicarea nlesnit, facilitat, a fost promovat n Statele Unite drept o cale miraculoas ce ofer noi posibilitti pentru oamenii cu autism. Ea se bazeaz pe ideea c unele persoane cu autism au abilitti pe care nu le pot demonstra pentru c le lipsesc mijloacele prin care s exprime ceea ce stiu sau ar putea face. Aceasta supozitie este sustinut de faptul c multi copii cu autism nu comunic verbal sau achizitioneaz limbajul mult mai trziu dect o fac copiii obisnuiti si c unii dintre ei au IQ nonverbal ce se situeaz n limite normale. Profesorul Douglas Biklen de la Universitatea Syracuse este persoana care a descoperit beneficiile comunicrii facilitate n Australia si a promovat-o n USA. El a venit cu ideea c anumite persoane cu autism au dificultati cu praxis-ul, adic au probleme de exprimare, de origine neurologic, ce afecteaz vorbirea si modalittile de exprimare a gndurilor si sentimentelor. El si sprijin aceasta conceptie pe observatiile fcute de-a lungul timpului si experientele de lucru cu persoane cu autism. O idee asemntoare gsim n cartea Metode eficiente de predare pentru copii cu autism a lui Rosalind Openheim, profesoar si mam a unui copil cu autism: Copilul cu autism are dificultti nu numai de a imita actiuni, dar si de a initia noi miscriEi au probleme n efectuarea activittilor motorii si nu sunt capabili s-si miste minile n mod voit si constient cnd este necesar s o fac (Oppenheim 1974, p. 37-38). R.Oppenheim descrie n cartea sa suporturile speciale pe care le-a conceput pentru a-i ajuta pe elevii si s se exprime. Ca rspuns la dificulttile pe care le avea la scris una dintre elevele sale, Oppenheim povesteste c o atingere usoar cu degetele ei, pe mna fetei, fr a o ghida era foarte de folos n depsirea acestor probleme de scris. Sally Rogers de la Universitatea din Colorado, cunoscut pentru cercetrile sale asupra capacittii de a imita a copiilor cu autism, a descoperit c nu numai copiii cu autism au deficiente de imitare a miscrilor dar si adultii inteligenti cu autism. Una dintre explicatiile cele mai plauzibile este aceea c exist o disfunctie motorie sau dispraxie, ce st la baza incapacittii de a imita miscrile celorlalti. n sprijinul idei referitoare la dificulttile motorii ale persoanelor cu autism vin si studiile anatomice. Examinri fcute postmortem la persoane cu autism au identificat anormalitti ale cerebelului, care are rol esential n producerea activittilor motorii. Motricitatea este legat de toate aspectele exprimrii si tulburrile de motricitate sunt o problema central a autismului. Tulburrile motorii ascund abilittile reale ale oamenilor si dau impresie de retard mental. n 1970, cnd marile institutii pentu oameni cu retard mental au fost desfiintate, s-a descoperit c multi dintre ei aveau spasticitate sau dizabilitti multiple care interferau cu producerea vorbirii; dar ei nu erau retardati mintal, nici chiar dupa attia ani n care au fost neglijati. n zilele noastre, logopezii lucreaz cu copii ce au tulburri neuromotorii care mpiedic achizitionarea limbajului, folosind modalitti alternative / augmentative de comunicare. Acestea implic folosirea de poze, desene, limbaj al semnelor, masini de scris, computere si sunt strategii larg rspndite de stimulare a comunicarii (Shirley Cohen, 1995, p. 149). Comunicarea facilitat poate fi considerat o form de comunicare alternativ, conceput pentru a se adapta nevoilor specifice ale persoanelor cu autism. Ea are si alte efecte benefice cum sunt ameliorri ale tulburrilor comportamentale, reducerea agresivittii. Aceast modalitate de lucru cu copiii cu autism este si ea controversat si este nevoie de reexaminare si revizuire a strategiilor ntrebuintate, dar este si un rspuns adecvat la problemele unora dintre oamenii cu autism. Atta timp ct vor exista persoane care nu se dezvolt n modul obisnuit, din motive necunoscute nou si atta timp ct nu se descoper un tratament, o terapie sigur care s-i ajute s depseasc problemele pe care le au, vor exista mereu tratamente alternative, concepute pentru ei. Uneori, persoanele cu autism vor beneficia de pe urma lor, alteori nu le vor fi de nici un folos. Dar nu-i putem opri pe printi s ncerce mereu s descopere noi si noi modalitti eficiente de asi ajuta copiii si nici pe specialisti de a cuta rspunsurile cele mai bune pentru recuperarea acestor persoane. Uneori, fragmente din terapiile enumerate sunt folosite ca parte a unei abordri eclectice care

urmreste s descopere pentru fiecare copil o modalitate specific de ngrijire. Vznd lumea prin ochi de copil cu autism Idei de lucru cu elevii cu autism Maria Gisela Ana Cnd m nvrteam mereu si mereu, ca un ventilator, fceam asta pentru ca era singurul mod prin care mi simteam corpul ca un ntreg. Dac cineva m oprea din nvrtit nu mai eram un ntreg, ci bucti separate: aici o mna, aici un picior. Astfel povesteste Tito Rajaski, un biat cu autism din India, n cartea sa Dincolo de tcere. Tito este unul dintre copiii cu autism care a rspuns la metoda intitulat comunicare facilitat, bazat pe folosirea calculatorului n terapie. Cartea lui dezvluie conflictele unui copil care vede lumea ca fragmentat, imprevizibil si ametitoare. ncercnd s vedem lumea prin ochii copilului cu autism, vom crea o legtur adevrat cu el si vom fi capabili s gsim ceea ce lipseste n acel univers. Nevoia de structur Respectarea nevoii acute de ordine a copilului cu autism trebuie s constiutuie un principiu n educatia acestuia. n general o persoan cu autism nu poate crea ordinea n lumea n care trieste: e ceva dincolo de puterile ei. De aceea ordinea trebuie s vin din afar- trebuie s fie creat de ctre noi pentru ei. Iat cum: ziua s fie mprtit n secvente- ne trezim, ne splm, micul dejun, s.a.m.d. Sau: dup ora de citire copilul marcheaz csuta corespunztoare semnului citire si stie c urmeaz pauza. Astfel, fiecare moment al zilei este numit si deci controlabil. Foarte eficient ar fi un fel de orar vizual n care secventele sunt nu doar numite, ci si reprezentate printr-o imagine simpl (persoanele cu autism receptioneaz mai bine informatia vizual dect cuvntul). O variant este cea a unui orar mobil, cu cartonase, pe care copilul le manipuleaz, asezndu-le n ordine de-a lungul zilei. Cuvintele structur si vizual sunt cuvinte cheie n proiectarea unei interventii educationale pentru copiii cu autism. Reprezentarea vizual si n pasi secventiali este metoda general prin care copiii cu autism ncep s nvete regulile de supravietuire n societate, ca de exemplu: salutul, traversatul strzii, mersul la cumprturi, etc. Dac, de exemplu, nainte de a se duce la culcare, copilul cu autism si aranjeaz un orar vizual al principalelor activitti pentru a doua zi, atunci va adormi n sigurant, cci are mai mari sanse s controleze viitorul apropiat. Prin crearea unui mediu stabil, ordonat si sigur, lumea devine previzibil si mai putin nfricostoare pentru copilul cu autism. Dieta senzorial Copiii cu autism nu se simt conectati cu propriul corp, datorit unui scurt-circuit la nivel senzorial: cile de interpretare a informatiei senzoriale sunt perturbate. Dieta senzorial este interventia terapeutic inclus n programul educational al copilului cu autism cu scopul de a oferi experiente controlate de explorare a lumii prin toate simturile, dar n special pe cale tactil. Acest tip de terapie, prin exercitii si activitti sistematice, are ca efect constientizarea de ctre copilul cu autism a propriului corp si a pozitiei corpului n spatiu. ntr-un program educational care foloseste interventia senzorial, fiecare elev are n orar activitti de stimulare senzorial de obicei de cte 10 minute de cte 3 ori pe zi, n fiecare zi la aceleasi ore. Exemple de stimulri de acest tip ar fi: masaj cu o perie moale pe mini, spate, picioare, purtarea de greutti n spate (exist veste special construite cu acest scop, dar acelasi efect poate fi obtinut prin plimbarea cu un rucsac greu n spate), modelaj n plastilin sau lut, cutarea de jucrii sau monezi ascunse n ldite umplute cu seminte de gru sau boabe de fasole, mestecat gum, srituri, etc. Ideea de baz a acestei interventii este oferirea prilejului de integrare la nivel senzorial a informatiei despre lumea nconjurtoare (texturi, forme, mirosuri), ca nceput al nvtrii si al contactului cu realitatea.

Nu n ultimul rnd, acest tip de interventie calmeaz sistemul nervos si vine n ntmpinarea problemelor senzoriale caracteristice copiilor cu autism (hipersensibilitate senzorial pn la evitare sau insensibilitate, autostimulare, hiperactivitate, etc.). Anumite cercetri au demonstrat chiar c dieta senzorial, aplicat n mod consistent si adecvat, amelioreaz tulburarile de comportament ale copilului cu autism (dup cum mentioneaz Temple Grandin n lucrarea Cu eticheta de autist). Controlul comportamentului: re-compensa Multi dintre copii cu autism pot prezenta tulburri de comportament. Neavnd structura verbalsocial prin care s articuleze ceea ce simt, ei se vor exprima prin tipete, agresarea celor din jur, azvrlirea de obiecte, etc. Comportamentul agresiv al copilului cu autism nu este o form de reavoint, ci este cel mai bun rspuns (din perspectiva lor) pe care l pot avea la ceea ce li se ntmpl n acel moment. Cel mai bun rspuns al educatorului este s-l nvete pe copilul cu autism s nlocuiasc acel comportament agresiv cu un alt rspuns, adecvat social. Controlul comportamentului este foarte eficient dac este fcut ntr-o manier pozitiv, prin recompensarea continu si sistematic a ceea ce este acceptabil. De exemplu: dac un copil care tip, atac alti copii sau pur si simplu azvrle obiecte va primi cte o recompens pentru zilele n care are un comportament acceptabil, la un moment dat cu sigurant va arta semne de ameliorare. O conditie este monitorizarea sistematic, pentru nceput, a momentelor n care comportamentul lui este acceptabil. Exemplu de interventie: pentru fiecare or (sau zi unitatea de timp trebuie gsit functie de gravitatea comportamentului) n care copilul reuseste s nu fie agresiv, va primi un abtibild sau un cartonas de felicitare. Dac va colectiona 3 (sau mai multe, ceea ce, de asemenea, depinde de gravitatea comportamentului si de nivelul de dezvoltare), atunci n schimbul acelor cartonase / abtibilduri va avea dreptul de a participa la activitatea preferat, la o iesire n oras sau jocul cu un obiect dorit, etc. Aceste recompense trebuie s fie n legtur cu ceea ce i place copilului respectiv, cu nivelul lui de dezvoltare si s fie productoare de plcere: poze pe care le colectioneaz, mncarea preferat, extra-timp de joac, etc. Creativitatea si intuitia ne vor ajuta s gsim ceea ce merge n cazul fiecrui copil n parte. Motivarea prin recompense este posibil nu doar la nivel individual, ci si la nivelul ntregii clase: vizitarea unui muzeu sau mersul la film, etc, pot fi promise ca recompens atunci cnd toti copiii vor colectiona un numr dat de cartonase de bun purtare. Important este oferirea unui indiciu vizual, ca de exemplu o imagine- puzzle cu muzeul sau obiectivul de vizitat, la care profesorul mai adaug o parte n zilele n care ntreaga clas are comportament acceptabil. Atunci cnd puzzle-ul este complet, acesta este un indiciu c toat clasa merit s participe la excursia-recompens. Exemplele, binenteles, pot varia. Asociatia pe care urmrim s o crem astfel n mintea copilului este simpl: comportament acceptabil egal plcere/ recompens. Cum s rspundem la ciudteniile unui copil cu autism? Copiii cu autism dezvolt fixatii pe obiecte, persoane, personaje din crti sau persevereaz cu aceleasi miscri la infinit, etc. Fixatia pe care un copil cu autism o dezvolt nu trebuie interzis, ci gndit ca un nou nceput. Conceperea programului educational trebuie s se fac avnd ca baz pasiunile, interesele si fixatiile copilului cu autism. De exemplu, cu un copil cu autism cu fixatie pe pesti se pot folosi pesti decupati ca s nvete operatiile aritmetice, forme geometrice, mrimi, miscri specifice, s participe ntr-un joc pe aceasta tema, etc. Dac fixatiile lor ajung s perturbe participarea n clas la un nivel considerabil (sunt distructive sau consum foarte mult timp, nct copilul nu poate participa la alte activitti), atunci trebuie luat n considerare nlocuirea compor-tamentului. Punctul de plecare ar fi ncercarea de a vedea prin ochii lor de ce fac ceea ce fac si de a inlocui treptat ceea ce e nepotrivit cu ceea ce ar fi acceptabil. Nu putem s interzicem un comportament dac nu avem cum s-i nvtm s nlocuiasc acel comportament cu altul care satisface aceeasi nevoie (n cazul lui Tito, acea cutare a unittii corpului prin nvrtire continu, ca un ventilator, a fost cu succes nlocuit cu

explorarea senzorial a propriului corp prin exercitii specifice kinetoterapeutice). O educatie creativ a copilului cu autism, care foloseste fixatiile lor in manier pozitiv, acceptabil, poate avea rezultate uimitoare. Am ntlnit o tnr cu autism de 16 ani, foarte agresiv, care a dezvotat o fixatie pe povestea Alb ca Zpada. Repeta n mod mecanic si continuu pasaje ntregi din poveste si cteodat, total pe neasteptate, agresa persoanele din jur. Ascultarea, timp de 15 minute, a unui CD cu muzica din filmul Alb ca Zpada a devenit recompensa ei la sfrsitul orelor, n fiecare zi n care reusea s nu fie agresiv, iar acest lucru sa dovedit a fi foarte eficient. Copilul cu autism este cel mai bun profesor al nostru - tot ce vine din lumea lor trebuie s fie un indiciu care s ne ajute s construim comunicarea cu ei. Baiatul meu este frumos Ce este autismul? Autismul este biatul meu, iar biatul meu este frumos!- acestea sunt cuvintele prin care un tat al unui copil cu autism rspundea la o ntrebare care i-a fost adresat ntr-o conferint pe tema autismului (exemplul este preluat din cartea Demistificarea experientei autiste, autor W. Stillman). Dac autismul este dificil pna la exasperare pentru cei ce asist o persoan cu autism, nu trebuie uitat c exist o mare frumusete si gratie n fiecare individ cu autism. Mintea deschis, capacitatea de a iubi si asuma riscuri, creativitatea sunt caracteristicile esentiale care ar defini o persoan dornic s cldeasc un drum spre mintea si sufletul unui copil cu autism. Nota autorului articolului: Am luat contact cu metodele americane de lucru n domeniul autismului nti ca student pentru o scurt perioad la Universitatea George Washington, din Washington DC, apoi ca profesor de educatie special ntr-un centru pentru copii cu autism din California. Pacific Autism Center for Education, centrul unde profesez, foloseste metoda de nvtare structurat TEACCH (Tratament si educatie pentru copii cu deficit de comunicare) combinat cu elemente ale metodei ABA (Analiza comportamental aplicat). Bazate pe aceasta combinatie de metode, ideile articolului de fat reprezint preponderent o viziune comportamental. Nu n ultimul rnd vreau s specific faptul c n USA exist zeci de programe terapeutice care propun interventii educationale n cazul autismului. Nici un program ns nu detine cheia interventiei, n sensul c nici un program existent nu este eficient n toate cazurile. n esent totul se bazeaz pe intuitie si pe combinarea elementelor din metode diferite cu scopul de a crea acel rspuns terapeutic unic si specific fiecrui individ n parte. Cunoastrerea diverselor metode de lucru s-ar putea rezuma la o cunoastere de principii generale pe baza crora aceasta constructie a unei abordri terapeutice unice si eficiente ar deveni posibil. Reabilitarea, Posibilittile de Adaptare ale Persoanelor cu Autism. Roxana Nedelcu Reabilitarea se leag de fapt de aceste ntrebri: Care este viitorul persoanelor cu autism? Ce fel de adulti vor ajunge copiii cu autism? Cum vor reusi s se adapteze mediului firesc de viat? Rspunsurile la ntrebrile precedente sunt date de observatiile ce se fac asupra copiilor ce au devenit adolescenti si adulti. n Statele Unite ale Americii, o cercetare axat pe aceste probleme a evidentiat c 5-17% dintre copiii cu autism au o evolutie bun, 61-74% au n continuare foarte mari dificultti de adpatare la mediu, iar ceilalti se plaseaz undeva ntre aceste dou limite. Evolutia bun, adaptarea la mediu se refer la atingerea unui nivel foarte apropiat de cel normal de viat social, mpreun cu obtinerea unor rezultate bune pe plan academic sau profesional. Unii dintre ei pot si s se cstoreasc, dar este adevrat c multi nu au iesit niciodat cu cineva, nu s-au ndrgostit, nu au experienta unor relatii de acest gen si, n consecint, nu le nteleg. Exist totusi cazuri ca cele ale Donnei Williams si Georgiana Stehli si ale altor indivizi cu autism mai putin cunoscuti care s-au cstorit sau au prieteni, parteneri.

Temple Grandin, o femeie cu autism care a reusit s depseasc multe dintre dificulttile autismului si care a scris numeroase crti ce ne ofer o perspectiv chiar din interiorul acestei dizabilitti, a ajuns la concluzia c cele mai potrivite sunt cstoriile dintre dou persoane cu autism sau atunci cnd o persoan cu autism se cstoreste cu o persoan mai excentric, astfel nct modul lor de a gndi este la fel de bizar. Sacks (1995), descriind un cuplu n care ambii parteneri aveau sindromul Asperger, scrie: si-au recunoscut propriul autism si s-au recunoscut unul pe altul la facultate cu asa o bucurie si ncntare nct cstoria a aprut inevitabil. Era c si cum se stiau dintotdeauna (Shirley Cohen, 1998, p. 184). Dar nu s-au facut studii speciale referitoare la cstoria dintre dou persoane cu autism si aceea dintre o persoan cu autism si un individ fr dizabilitate. n ziarul Our Voice au existat totusi mrturii ale indivizilor proveniti din cstorii mixte care povestesc cum fiecare dintre parteneri se strduia din rsputeri s-l nteleag pe celllt. Dar, n acelasi timp, ei au experienta unei mari apropieri si a unei relatii cu totul speciale. Sotul cu autism se simtea foarte norocos s o aib alturi pe sotia lui, iar sotia care nu are autism povesteste c pentru fiecare situatie n care autismul lui m nnebuneste, sunt 4-5 situatii n care pur si simplu m farmec (Wiebe & Wiebe n.d, p. 15). Lsnd la o parte dificulttile si disfunctionalittile ce preocup pe cei mai multi cercettori, putem s ne bucurm de realizrile peroanelor cu autism si de abilittile lor. Una dintre acestea este faptul c ei unii dintre ei progreseaz continuu de-a lungul anilor de maturitate, asa cum povesteste Temple Grandin, care a progresat n autoconstientizare, dezvoltarea abilittilor de relationare si adaptarea la societate. Ea, care a reusit s scape din lumea n care autismul su o izola, ne povesteste c, totusi, de multe ori sesizeaz c multe lucruri lipsesc din viata ei. Dar n acelasi timp, a declarat c dac ar putea s se transforme dintr-o dat ntr-o persoan fr autism nu ar vrea, cci nu ar mai fi ea nssi. Multi printi viseaz c ntr-o zi copilul lor se va elibera din prinsoarea acestei dizabilitti, va avea o viata independent, cu prieteni, o slujb care s-i plac, o viat normal, cu alte cuvinte. Dar acestea se pot realiza doar atunci cnd societatea va putea aprecia fiecare persoan, va pretui valoarea ei, indiferent de ceea ce ea poate sau nu s fac Povestiri sociale Meredyth Goldberg Edelson, Doctor n psihologie Departamentul de psihologie, Universitatea Willamette, Salem, Oregon Multe persoane cu autism prezint deficite la nivelul cognitiei sociale, a abilittii de a gndi adecvat astfel nct s se produc o interactiune social adecvat. De exemplu, teoria mental descrie dificulttile pe care le are o persoan n a privi lucrurile din perspectiva unei alte persoane. Acest deficit poate fi adresat printr-o tehnic folosit pentru a ajuta persoanele cu autism s citeasc si s nteleag situatiile sociale. Aceasta tehnic, numit Povestiri sociale/ Social stories, prezint comportamentele sociale adecvate sub forma unor povestiri. Ea a fost dezvoltat de ctre Carol Gray si caut s cuprind rspunsuri la ntrebri pe care persoana cu autism trebuie s le stie pentru a putea interactiona adecvat cu altii (de exemplu, rspunsuri la cine, ce, cnd si de ce n situatii sociale). Exist patru tipuri de propozitii folosite n povestirile sociale: descriptive, directive, de perspectiv si de control. Propozitiile descriptive descriu ce fac oamenii n anumite situatii sociale. Sunt folosite pentru a descrie locuri sociale, ndrumrile date pas cu pas pentru a desfsura o activitate, etc. Propozitiile directive ndrum persoana spre un rspuns dorit adecvat. Acestea exprim , n termeni pozitivi, care este comportamentul dorit. Dat fiind natura propozitiilor directive, trebuie avut grij ca termenii s fie folositi corect si s nu limiteze optiunea individului. Un numr mai mare propozitii descriptive nseamn mai multe oportunitti pentru persoana cu autism de a oferi propriile rspunsuri la situatiile sociale. Un numr mai mare de propozitii directive nseamn mai multe indicatii specifice pentru cum ar trebui persoana s raspund. Al treilea tip de propozitii folosite n povestirile sociale sunt propozitiile de perspectiv. Acest tip de propozitii prezint reactiile celorlalti la o situatie astfel nct individul poate nvta cum percep altii diverse evenimente. Ultimul tip de propozitii sunt cele de control. Aceste propozitii identific strategii pe care persoana le poate folosi pentru a facilita memorarea si ntelegerea povestirii

sociale. Astfel, aceste propozitii sunt adugate de individul n cauz dup analizarea povestirii sociale. Carol Gray a stabilit un raport n cadrul povestirilor sociale care defineste proportia propozitiilor directive si a celor de control, si a celor descriptive si / sau de perspectiv. Ea sugereaz c pentru fiecare propozitie directiv sau de control, trebuie s existe trei pn la cinci propozitii descriptive si /sau de perspectiv. Propozitiile directive sau de control pot fi omise n totalitate n functie de persoan si de nevoile acesteia. n cele ce urmeaz sunt prezentate exemple din fiecare tip de propozitie: Propozitii descriptive: Sun clopotelul pentru ca copiii s se ntoarc din pauz. Copiii intr n clas unde profesorul citeste o poveste. Propozitii directive: Eu m-am jucat n pauz. Clopotelul sun ca s intru n clas. M opresc din joac si m aliniez ca s intru. i urmez pe alti copii si intru n liniste n clas. Dup ce intru n clas, m duc n banc si m asez. l ascult pe profesor cum citeste povestea. Propozitii de perspectiv: Cnd sun de intrare, profesorul este bucuros cnd i vede pe toti copiii cum se aliniaz n liniste si merg spre clasele lor. Multi copii sunt bucurosi c o s asculte o poveste. Profesorului i place s i vad pe copii c ascult. Profesorului i place cnd copiii stau n liniste n timp ce el citeste povestea. Propozitii de control: mi amintesc c sunetul clopotelului nseamn c pauza s-a terminat atunci cnd m gndesc la un ceainic. tiu c atunci cnd fluier, nu mai are ap. Colpotelul este ca acest fluier; cnd sun, pauza s-a terminat. Dup cum s-a vazut, expresiile din povestiri variaz n functie de scopul acelei povestiri. De asemenea, este important s observm persoana pentru care intentionm s scriem povestirea si s lum n considerare perspectiva acesteia atunci cnd decidem ce s introducem n povestire. n orice caz, s nu presupunem niciodat sentimentele persoanei pentru c autorul povestirii poate gresi n interpretarea lor. Exist mai multe moduri n care povestirile sociale pot fi folosite. Pentru persoanele care pot citi, autorul poate prezenta povestirea citind-o de dou ori cu persoana respectiv. Apoi acea persoana o citeste o dat pe zi singur. Pentru persoana care nu poate citi, autorul nregistreaz povestea pe o caseta cu indici care s i sugereze persoanei cnd s ntoarc pagina ca si cum autorul i citeste chiar el. Aceste indicii pot fi sunetul unui clopotel sau o expresie verbal pentru a indica momentul n care trebuie s ntoarc pagina. Persoana ascult si citeste povestea o dat pe zi. Atunci cnd persoana cu autism nvat s foloseasc abilittile sau rspunsurile adecvate n situatiile sociale descrise, se poate reduce treptat folosirea povestirii. Acest lucru se poate face reducnd numrul de lecturi ale povestirii pe saptamn si apoi lecturarea acesteia doar o dat pe lun sau cnd este nevoie. Reducerea poate fi nsotit de rescrierea povestirii, eliminnd gradual propozitiile directive din aceasta. Povestirile sociale sunt utile pentru a ajuta persoana cu autism s nvete moduri adecvate de interactiune n situatii sociale. Acestea pot fi individualizate astfel nct s cuprind nevoi specifice ale persoanei pentru care este scris respectiva povestire. Ele pot nvta persoana rutina zilnic, cum s fac o activitate, cum s cear ajutor si cum s reactioneze adecvat la sentimente precum suprarea si frustrarea. Pentru c studiile apreciaz n mod curent eficienta povestirilor sociale, acestea par a fi o metod promittoare pentru mbunttirea comportamentelor sociale ale persoanelor cu autism. Exemplu dat de Lekha Nair , Autism Network, India Salutul Cnd ntlnesc pe cineva pe care l cunosc, pot s l privesc n fat si s zmbesc. Pot s spun Bun! sau Salut!. Asta se numeste salut.

Fac asta s l fac pe om s nteleag c m bucur s l vd. Pot s salut in diferite feluri. Uneori pot s strng mna persoanei. Uneori, cnd vizitez o rud sau un prieten apropiat, l voi mbrtisa sau l voi bate usor pe spate sau pe umr. Altdat, dac trec pe hol (sau pe strad) pe lng cineva cunoscut, pot s zmbesc doar sau s nclin usor capul. Multor oameni le place cnd le zmbesc. Zmbetul i poate face pe oameni s se simt bine.