EL MILAGRO DE LORENZO Anlisis de la pelcula desde un enfoque integral

Dnde se aplican las neurociencias? Nos sita en una retrospectiva sobre una enfermedad infantil que se trataba de un dficit gentico que provoca en quienes lo tienen una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, la adrenoleucodistrofia (ALD). Este mal provoca fallos en la transmisin de los impulsos nerviosos, debido a una prdida de la mielina, la envoltura grasa que protege las neuronas. Entre cuatro y diez aos, quienes sufren este desorden comienzan a perder la visin, tienen ataques, sordera, pierden la capacidad de hablar, de coordinar sus movimientos, aparte de muchos otros sntomas que suelen llevar, entre uno y diez aos de la aparicin de los primeros sntomas, a la muerte. De hecho, an no se conoce bien el mecanismo por el que se genera la destruccin de la mielina. La mielina, compuesta por lpidos y glcidos (grasas no solubles en agua) forma una vaina en torno a los axones de las neuronas. Su funcin es acelerar y potenciar la transmisin de los impulsos en las clulas nerviosas. Cuando la vaina de mielina desaparece, o disminuye, las seales nerviosas se pierden con ms facilidad, provocando importantes malfuncionamientos del sistema nervioso. Diversas

enfermedades degenerativas comparten la prdida o deterioro de la mielina en su origen: la ms comn de ellas es la esclerosis mltiple, aunque existen muchas otras. En el caso concreto de la ALD, se comprob a que el

dficit gentico de los nios portadores provocaba la aparicin en sangre de cidos grasos insaturados de gran tamao. Estas molculas grasas enormes parecan provocar, interactuando con la mielina, su destruccin. De la misma forma que para la transmisin de impulsos en un cable elctrico es fundamental contar con una capa aislante adecuada (ms cuando estamos hablando, por ejemplo, de un cable que transmite informacin, como el telefnico o el de la antena de un televisor), las neuronas se recubren de mielina para permitir que las seales electroqumicas que viajan a travs de la clula nerviosa no se pierdan en el camino. Pero no solo realiza papel aislante, sino que funciona como un intensificador de las seales a lo largo de los axones.

Curiosamente, esta vaina que los recubre no pertenece a la propia neurona, sino que es sintetizada por unas clulas especficas, los oligodendrocitos. Y son estas clulas las que rodean a las neuronas transmisoras generando la proteccin adecuada.

Dnde est el conocimiento cientfico? La pelcula contaba los esfuerzos de los padres de un nio con este dficit, Lorenzo Odone, por intentar encontrar una solucin a la enfermedad, que por el momento no existe. Estudiando toda la bibliografa sobre la ALD, realizando una verdadera caza y captura de los mdicos expertos en el tema por todo el mundo, y reuniendo grupos de familiares afectados, Augusto y Michaela consiguieron encontrar una firma britnica que preparaba un aceite especial que pareca tener posibilidades en la curacin de la ALD. Realizando numerosos ensayos en la cocina de su casa, dieron con una frmula que mejoraba los problemas de Lorenzo. Los expertos eran

muy reticentes a pensar en la utilidad real de ese tratamiento, pero los padres de Lorenzo se empearon en intentar probarlo. Cmo pudo construir el aprendizaje? La negativa de aceptar la enfermedad de su hijo fue lo que determino un cambio radical en la vida de la familia, sobre todo sus estrategias de

afrontamiento estuvieron centradas en la bsqueda de soluciones, a partir de ello se embarcaron en una aventura de investigacin y de procesos de vivenciales y ante la casi nula informacin de la enfermedad, el pesimismo de la comunidad cientfica, conformismo de mucha gente, la indiferencia de otros; siempre apoyados en la fe hacia s mismos y sus recursos, entraron en terrenos desconocidos donde se vertieron logros y aprendizajes significativos. Ya que los padres se pusieron a prueba y prestaron sus cuerpos para entrar en nuevas investigaciones relacionadas a la reaccin de dicho aceite, los resultados fueron alentadores.

Gabriela Macas Cuevas rea de psicologa