ENIKO SKOLKA

Aspecte ale asistenei bolnavului aflat in stadiul terminal

v posibiliti, limite si dileme fundamentale
COLECIA TIINELG EDUCAIEI casa crii de tiin
Eniko Skolka

Aspecte ale asistenei bolnavului aflat n stadiul terminal Posibiliti, limite i dileme fundamentale {O1 \

fi

t <!
v

,Jf. Coperta: Anca Pintilie Colecia tiinele Educaiei este coordonat, de Muata Boco Copyright Eniko Skolka, 2004 Casa Crii de tiin, pentru prezenta ediie Descrierea CIP a Bibliotecii Naionale a Romniei SKOLKA ENIKO Aspecte ale asistenei bolnavului aflat n stadiul terminal Posibiliti, limite i dileme fundamentale / Eniko Skolka. Cluj-Napoca: Casa Crii de tiin, 2004 ISBN 973-686-542-8 616-083
Redactor: Irina Petra
Director: Mircea Trifu Fondator: dr. T.A. Codreanu Culegere computerizat: Nicolae Moldovan Tehnoredactare computerizat: Ana-Maria Negrii Tiparul executat la Casa Crii de tiin 40029 Cluj-Napoca; B-dul Eroilor nr. 6-8 Tel./fax: 0264-431920 www.casacartii.ro: e-mail: editura@casacartii.ro

Eniko Skolka

Aspecte ale asistenei bolnavului aflat n stadiul terminal

Posibiliti, limite i dileme fundamentale
Casa Crii de tiin Cluj-Napoca, 2004
i . -M->.

Prefa
..:.... Autoarea, lector univ. drd. Eniko SKOLKA, abordeaz prin prezenta lucrare problematica bio-psiho-social complex a particularitilor i dificultilor asistenei persoanei aflate n stadiul final al vieii. Subiectul crii este de o real importan i aduce multe elemente de noutate pentru publicul larg, precum i pentru specialitii din domeniul psihologiei i medicinii. Pe baza unei bogate documentri pluridisciplinare i a propriei experiene de psiholog clinician, autoarea a elaborat prima lucrare de specialitate din ara noastr n care se abordeaz aceast complex problem existenial. Construcia lucrrii reflect preocuparea autoarei de a surprinde att latura medical i psihologic, ct i cea etic, filosofic i legislativ a asistenei bolnavilor aflai n stadiul terminal. Alturi de o temeinic documentare privind modelele teoretice, cartea conine i o serie de date referitoare la rezultatele cercetrilor empirice din

domeniu, realizate n rile occidentale. Cartea prezint, pe de o parte, factorii care influeneaz ngrijirea paliativ adecvat, iar pe de alt parte, prin prisma diferitelor domenii tiinifice i a unor puncte de vedere pertinente, ofer informaii referitoare la interveniile medicale de scurtare intenionat a duratei vieii. Asupra acestora din urm autoarea nu emite judeci de valoare, nu ofer concluzii, lsnd la latitudinea cititorului s i pun el nsui ntrebri i s caute rspunsuri. Ins cititorilor li se atrage atenia asupra modului n care convingerile, credinele, valorile personale ale specialitilor pot influena atitudinile, deciziile i aciunile acestora n contextul exercitrii profesiei lor. Pe lng valoarea ei teoretic i metodologic, lucrarea are i o cert valoare practic, oferind specialitilor ndeosebi medicilor i psihologilor , dar i studenilor, importante puncte de reper privind modalitile complexe de ameliorare a calitii vieii pacienilor. Totodat cartea este util i pentru specialitii care sunt preocupai de complexa problematic a bioeticii, oferind i din aceast perspectiv analize detaliate ale fenomenelor abordate. Specialitii dm sfera legislaiei medicale obin o documentaie de baz, care vizeaz pe de o parte ntrebrile majore care se pun pe marginea legalizrii, respectiv a nelegalizrii acestor intervenii/neintervenii. Pe de alt parte, se ofer modele ale legislaiei acelor ri n care eutanasia i suicidul asistat de medic sunt legalizate in facto sau in jure, precum i date empirice referitoare la rile care pn n prezent nu s-au preocupat de legiferarea acestor fenomene. Dei recurge la un limbaj de specialitate riguros i condensat, autoarea face posibil perceperea laturii cu adevrat umane a problemei, strduindu-se s apropie cititorul de diferitele fenomene abordate i prin perspectiva ncrcturii lor emoionale. De remarcat este i numrul mare al lucrrilor de specialitate, de dat recent, parcurse de autoare, n vederea documentrii pentru aceast carte. Prof. Dr. Vasile PREDA

Nota autoarei
Mulumesc domnului profesor univ. Vasile Preda pentru revizuirea acestui material i pentru observaiile sale valoroase, respectiv pentru crearea cadrului tiinific - n calitate de coordonator al tezei de doctorat -care a fcut posibil continuarea apropierii mele de domeniul asistenei persoanelor aflate n stadiul terminal. Mulumesc domnului lector univ. Jeno-Lszlo Vargha pentru rbdarea sa i sprijinul su generos, indispensabile formrii mele profesionale, oferite att la nceputul, ct i de-a lungul cutrilor mele n sfera tanatopsihologiei, respectiv n domeniul asistenei psihologice a persoanelor care se confrunt cu boli cronice, incurabile. Mulumesc colegei mele asistent univ. Laura Runceanu, pentru corectura tiinific a textului i ncrederea ei. Mulumesc colegelor mele Adriana Silaghi i Adina Bort pentru colaborare. Mulumesc prietenilor mei: Orbn Mria, pentru ncrederea ei n utilitatea materialului i pentru faptul c nu a contenit s mi-o aduc la cunotin; Prokop Zoltn, pentru facilitarea accesului meu la unele materiale care mi-au fost de mare folos i pentu efortul i grija lui manifestate fa de tehnoredactarea iniial a textului; Daniela Angheina, pentru consultana tiinific i schimburile de idei inspiratoare; i nu n ultimul rnd pentru ncurajarea primit din partea lor. Datorez mulumiri pacienplor mei, pentru ceea ce am neles i nvat n i prin munca noastr, att pentru ntrebrile pe care mi le pun n continuare, ct i pentru cele noi, respectiv studenilor mei, pentru provocarea pe care o constituie organizarea mediului lor de nvare, toate acestea inspirnd i influennd considerabil modul n care a fost conceput acest material. Mulumesc partenerului meu de via pentru interesul su sincer i pentru refleciile sale incitante. Mulumesc familiei mele pentru nelegere i sprijin. Skolka Eniko - lector univ. la Facultatea de Psihologie i tiinele Educaiei, Catedra de Psihopedagogie Special a Universitii ,3abe-Bolyai" din Cluj. Psihopedagog i psiholog practician, avnd specializri n hipnoterapie ericksonian, terapia familiei i terapia copilului prin metoda focusing. Corespondena cu autoarea: skolkae@myrnail.ro

Lista de Abrevieri
ADS Ameliorarea Durerii i a altor Simptome AMA - Asociaia Medicilor din America ANR A Nu Resuscita APA - Asociaia Psihologilor din America ARPC - Absena Responsivitii Post Comatoase E Eutanasie E - Eutanasie Activ EAV - Eutanasie Activ Voluntar EI - Eutanasie Involuntar ENV Eutanasie Nonvoluntar EP - Eutanasie Pasiv IMSIDV - Intervenii Medicale de Scurtare Intenionat a Vieii IMSIDVT - Intervenii Medicale de Scurtare Intenionat a Vieii n Stadiul Terminal

NEJM-TheNewEngland Journal of Medicine . ,. , . ./ SAM - Sinuciderea Asistat de Medic = . SVP - Stare Vegetativ Persistent ..".-, ..-

Cuprins
Introducere/17 Capitolul I
Definiii, terminologie, delimitri conceptuale / 21 1.1. Intervenii/Neintervenii medicale de scurtare intenionat a duratei vieii "/ n faza terminal (IMSIDVT)/21 1.2. ngrijirea medical standard, sedarea realizat n scopuri paliative i eutanasia / 30 1.3. Aspecte fiziologice i patofiziologice ale strii de contiin. Decesul / 33 1.3.1. Coma/33 1.3.2. Precoma/35 1.3.3. Pseudocoma ("locked-in sindrome") / 35 1.3.4. Prognoza comelor / 35 1.3.5. Starea vegetativ persistent/permanent (SVP) sau absena responsivitii post comatoase (ARPC) / 36 1.3.6. Moartea. Sisteme de criterii pentru stabilirea survenirii decesului / 42 1.3.6.1. Criteriul morii cerebrale ("whole brain death")/49 1.3.6.2. Criteriul morii trunchiului cerebral ("brainstem death") / 50 1.3.6.3. Criteriul morii etajelor superioare ale creierului ("higher brain death") / 51 1.3.6.4. Sistemul de criterii ale pronunrii morii propus de Machado / 52 .,. 1.3.6.5. Comparaia dintre diferitele sisteme de criterii propuse pentru diagnosticarea decesului / 53

Capitolul II
Scurt istoric privind atitudinile fa de Eutanasie n intervalul dintre Antichitate i momentul apariiei primei legi referitoare la acest fenomen / 55

Capitolul III
Principii etice fundamentale i consideraii medicale referitoap la problematica
IMSIDVT/61 .;..,, ... ..,. ..-,,. ..;,..

3.1. Principiul Sanctitii vieii / 61 3.1.1. Atitudinea pro IMSIDVT/61 3.1.2. Atitudinea contra IMSIDVT/ 62
3.2. 3.3.

Principiul Autonomiei / 62 3.2.1. Atitudinea pro IMSIDVT / 63 3.2.2. Atitudinea contra IMSIDVT / 65 Principiul Calitii vieii / 67 3.3.1. Atitudinea pro IMSIDVT / 67 3.3.2. Atitudinea contra IMSIDVT / 69

9
3.4. Principiul Utilitarismului / 70 3.4.1. Atitudinea pro IMSIDVT / 70 3.5. Consideraii medicale pro i contra IMSIDV / 71 3.5.1. Jurmntul lui Hippocrates / 71 3.5.2. Posibilitatea comiterii unor abuzuri / 74 3.5.3. Dificultatea diferenierii ntre cererile care trebuie onorate i cele care trebuie respinse / 76 3.5.4. Posibilitatea survenirii unor erori de diagnostic/77 3.5.5. Posibilitatea reducerii ngrijirii medicale a pacienilor terminali i a bolnavilor cronici / 77 3.5.6. Posibilitatea gsirii unor metode de vindecare a unor boli considerate incurabile pn la momentul respectiv / 78 3.5.7. Posibilitatea ncetinirii ritmului de dezvoltare a tratamentului unor ..; 3.5.8. Pericolul nereuitei IMSIDVT7 78 3.5.9. Posibilitatea ngrijirii paliative n spiritul Hospice ca alternativ la suferina intolerabil i IMSIDVT / 83

boli grave / 78

Capitolul IV
Asistena complex a bolnavului n spiritul i sistemul Hospice / 87 4.1. Filosofia i practica ngrijirii n spiritul Hospice / 89
4.2. 4.3' 4.4.-

Istoricul formrii sistemului Hospice/87

Comunicarea diagnosticului, prognosticului / 97 4.3.1. Consimmntul informat ("informed consent") / 101 4.3.2. "Advanced directives" /103 Relaia dintre ngrijirea paliativ i eutanasie/suicid asistat de medic n viziunea diferitelor articole de specialitate /107

Capitolul V
Intervenii/Neintervenii medicale de scurtare intenionat a duratei vieii n situaii particulare/112 5.1. Medicina de urgen/112 5.2. Pacienii aflai n stare vegetativ persistent/permanent (SVP) sau n starea de absen a responsivitii post-comatoase (SARPC) / 114 ..

Capitolul VI
Posibili factori care contribuie la apariia i persistena dorinei i a solicitrilor de grbire a momentului morii / 120

6.1. 6.2. 6.3.

Generaliti/120 Suferina fizic/123 Suferina psihic/126

'.- ........ .;;

. 6.3.1. Generaliti/127

10
6.3.2. Tulburrile depresive/127 : .. . 6.3.3. Tulburrile anxioase /135 6.3.4. Tulburrile psihoorganice / 137 6.3.5. Tulburrile iegate de abuzul de substan/138 " 6.3.6. Stilul personal i tulburrile de personalitate / 138 6.4. Capacitatea de a iua decizii / 141 6.5. Suferina social/142 . - 6.6. Suferina existenial i spiritual/144 6.7. Disfuncii aprute n relaia medic-pacient / 146 Capitolul Vn Poziia specialitilor din domeniul sntii mentale fa de IMSIDVT / 153 7.1. Perspectiva psihiatric asupra suicidului i asupra interveniilor medicale de scurtare intenionat a duratei vieii / 153 7.2. Consideraii privind unele seturi de criterii i linii directoare propuse pentru onorarea solicitrilor de scurtare medical intenionat a duratei vieii/ 156 7.3. Rolul diferitelor categorii de specialiti din sfera sntii mentale n problema interveniilor/neinterveniilor medicale de scurtare intenionat a duratei vieii /173 7.3.1. Evaluarea strii psihice a pacientului / 174 7.3.2. ngrijirea paliativ a pacientului / 182 7.3.3. Consilierea pacienilor i a personalului care se ocup de asistarea acestora / 185 7.3.4. Cercetarea desfurat n sfera solicitrii E/SAM / 185

Capitolul VIII
Aspecte eseniale ale asistenei psihologice a persoanei aflate n faz terminal i a celor care se implic n ngrijirea acesteia /187 8.1. Consilierea i psihoterapia bolnavilor aflai n faz terminal / 187 8.1.1. Abordri psihoterapeutice tradiionale / 188 8.1.2. Abordri psihoterapeutice neverbale complexe / 192 8.2. Consilierea i psihoterapia aparintorilor / 193 8.3. Consilierea i psihoterapia specialitilor care se ocup de asistena bolnavului terminal / 196

Capitolul IX
Moartea adecvat i modelul demnitii n faza terminal / 205 9.1. Moartea adecvat / 205 9.2. Un posibil model al demnitii n condiiile fazei terminale / 214 9.2.1. Generaliti/214

11
9.2.2. Modelul demnitii personale / 215 9.2.3. Modelul conservrii demnitii personale / 220

Capitolul X
Eutanasia i SAM n lume / 2247 10.1 - Puncte de reper privind legislaia referitoare 1a MSDV n lume / 2247 10.2. Legi speciale care influeneaz IMSIDVT7 232 10.2.1. Legi care prin denumirea lor nu i asum reglementarea IMSIDVT dei in facto au avut sau au acest efect / 232 10.2.2. Legi care reglementeaz IMSIDV in jure/242 10.3. Rezultatele unor studii privind atitudinea fa de IMSDVT i practica acestora n unele ri ale lumii n care aceste comportamente nu sunt legalizate in jure / 258 10.4. Un model al interaciunii dintre etica ngrijirii sntii i legislaia ngrijirii sntii n contextul problematicii IMSIDV / 276

Anexe
Anexa Nr. 1. Un model al activitilor desfurate n sistemul Hospice / 282 Anexa Nr. 2. (APA) relativ la Suicidul Asistat de Medic / 282 Anexa Nr. 3. Nevoile pacienilor terminali / 285 Anexa Nr. 4. Drepturile persoanelor muribunde / 287 Poziia Asociaiei Psihologilor Americani

Bibliografie / 289 Postfa / 302

12

Content
Introduction /17 Chapterl
L : Defnition, terminology, conceptual delimitations / 21 " 1.1. Medical intervention/nonintervention which intentionally hasten death near the end of life (MINHDNEL) / 21 1.2. Standard medical care, palliative sedation and euthanasia / 30 1.3. Physioiogical and pathological aspects of consciousness. Decease / 33 1.3.1. Coma/33 1.3.2. Pre-coma/35 1.3.3. Pseudo-coma, "Locked in syndrome"/35 ...> 1.3.4. Prognosis of comas /35 1.3.5. Persistent Vegetative State (PVS) or Post Coma Unresponsiveness (PCU) / 36 1.3.6. Death. Criteria Systems to establish decease / 42 1.3.6.1. Whole brain death / 49 :.--'- ;; 1.3.6.2. Brainstem death / 50 l 1.3.6.3. Higher brain death/51 ;- ;v^-:; ,-:.-,-.i, f; .;.

1.3.6.4. Machado's proposed criteria system for establishing death / 52 1.3.6.5. Comparison between different systems of criteria used for establishing death/53

--

ChapterlI ChapterlH

Short history of attitudes about euthanasia, from Antiquity to the moment when the first law regarding this phenomenon has appeared / 55
Fundamental ethical principles and medical considerations regarding MINHDEL/ 61 3.1. The principie of Sanctity of Life/61 .;<;. ,::.rs. .'..: 3.1.1. Attitudes in favor of MINHDEL / 61 : ; 3.1.2. Attitudes against MINHDEL/62 : 5" '-!--: i ' t,jr 3.2. The principie of Autonomy / 62 3.2.1. Attitudes in favor of MINHDEL/63 i *'-, . t,-:,^'"*. 3.2.2. Attitudes against MINHDEL/65 " ...,; 3.3. The principie of Quality of Life/67 ::'. ' : ...;:..:>"' ".;.>," 3.3.1. Attitudes in favor of MINHDEL / 67 3.3.2. Attitudes against MINHDEL/69 ' -. ^ -

13
3.4. The principie of Utilitarianism / 69 3.4.1. Attitudes in favorof MINHDEL/ 70 3.5. Medica] considerations in favor of or against MINHDEL / 71 3.5.1. The Hippocratic Oath / 71 3.5.2. The possibiliry to cornmit abuses / 74 3.5.3. The difficulty to differentiate between request which must be honored and those which must be rejected / 76 3.5.4. The possibility of diagnostic error / 77 3.5.5. The possibility to reduce the care of termirialy and chronically ill persons / 77 3.5.6. The possibility to find cure for some diseases considered incurable until that moment / 77 3.5.7. The possibility to slow the speed of developing some cure for severe diseases / 78 - . . 3.5.8. The danger of MINHDEL failure / 78 3.5.9. The possibility to offer terminal assistance in the spirit of Hospice as an alternative to unbearable suffering or MINHDEL / 83

Chapter IV
The complex assistance of the ill person in the spirit and the system of Hospice / 87 4.1. The History of Hospice as a system/87 4.2. The Hospice philosophy and practice of care / 89 ':.-. 4.3. The comrnunication of diagnosis and prognosis/97 ' . u 4.3.1. Informed consent/ 101 . 4.3-2. Advanced directives / 103 4.4. The relationship between palliative care and euthanasia/physician assisted suicide in the light of different professional articles / 107

Chapter V
Medical intervention/nonintervention which intentionally hasten death in specific circumstances / 112 5.1. Emergency medicine/112 5.2. Patients being in a state of Persistent Vegetative State (PVS) or Post Coma Unresponsiveness (PCU) / 114 ChapterVI - "'' ; -- " ;' :"v> Possible variables which contribute to appearance and persistence of the need and the request to hasten death / 120 6.1. Generalities / 120 6.2. Physical suffering / 123

14
6.3. Psychological suffering/126 ,.:. .- :-. :--
6.3.1. Generalities/127 . , ..--> ..-;. -:....:

6.3.2. Depressive disorders / 127 6.3.3. Anxious disorders / 135 6.3.4. Psycho-organic disorders/137 6.3.5. Substance abuse disorders/138 . 6.3.6. Personal style and personality disorders/ 138 6.4. Decision making capacity / 141 6.5. Sociai suffering/142 ' 6.6. Existenial and spiritual suffering/144 6.7. Dysfunctions of the doctor-patient relationship / 146

.,.:.":,.
:

~r

'

'':':'

Chapter VII
The mental health professionals' position regarding MINHDEL/ 153 7.1. The psychiatric perspective on suicide and on medical intervention/nonintervention which intentionally hasten death nearthe end oflife (M1NHDNEL)/ 153 7.2. Consideration regarding some criteria systems and guidelines proposed to establish the conditions under which requests of intentionally medically hastening death are honored / 156 7.3. The role of different mental health professionals in the problem of medical interventions/noninterventions which intentionally hasten death near the end of life(M!NHDNEL)/173 7.3.1. The assessment of mental state of thcpatient/ 174 ?' ''; -< 7.3.2. The p2lliative care of thepatient/ 182 7.3.3. Psychological assistance of the patient and of the professionals who take care of the patient / 185 : 7.3.4. Research in the area of E/PAS/185 . ' -=: '.:;

Chapter VIII
Essential aspecte of psychological assistance of terminally ill persons and of those who are involved in their care /187 8.1. The psychological counselling and psychotherapy of persons who are terminailyill/187 8.1.1. The tradiional psychotherapeutic approach / 188

8.1.2. Complex nonverbal psychotherapeutic approach / 192 8.2. The psychological counseiling and psychotherapy of patient's family members and friends/193

15;
8.3. The psychological counselling and psychotherapy of professionals who are involved in the assistance of the terminal patient/ 196 ChapterIX '" '/ ; ; The appropriate death and the model of dignity in the terminal phase / 205 9.1. The appropriate death / 205 ... ... :;..-,..,,:.- . 9.2. A possible model of dignity in the context of terminal phase/214 9.2.1. Generalities / 214 9.3.2. Personal dignity model / 215 9.3.3. Dignity conserving model / 220 ..., ai ,r

ChapterX
Euthanasia and Physician Assisted Suicide Worldwide / 227 10.1. Reference pointe regarding laws which concerns MINHDNEL worldwide / 227 10.2. Specific laws which influence MINHDNEL/ 232 10.2.1. Laws which do not assume explicitly MINHDNELregularization although in facto they have had or they have this effect / 232 ,: 10.2.2. Laws which are regulating MINHDNEL in jure / 242 10.3. The results of some research regarding attitudes about MINHDNEL and the practice of it in some countries where these behaviors are notregulated in jure / 258 10.4. A model of interaction between health care ethics and health care law regarding the problem of MINHDNEL / 276
Appendices '-;. .-...:.':J-\-J-.-.'.-

Appendix No.l: A model of activities which take place in the Hospice system / 282 Appendix No.2: APA Council Resolution on Assisted Suicide / 282 Appendix No.3: The terminal patient's needs / 285 Appendix No.4: The dyingperson's bill of rights /287
References /289 ..... . ,.., '... ..:;,::

Epilogue/302 16

Introducere
Contiina condiiei de muritor reprezint cea mai adnc i intim cunotin comun fiinei umane (de Hennezel, 1997). Moartea, ns, apare n ipostaze diferite omului arhaic, celui credincios i omului modern. n aceast accepiune, omul modern este cel care e vduvit de credin i de ritualuri ce puteau conferi sens vieii, scop i chiar recompens suferinei. n opinia mai multor autori, pierderea credinei, a riturilor, a fcut ca tririle legate de moarte s devin printre cele mai greu de suportat dintre tririle vieii (Kulcsr, 1988). Eliade (1993) afirm c angoasa n faa neantului morii pare a fi un fenomen specific modern. Prin aceasta, autorul nu vrea s afirme c lumea neoccidental nu cunoate experiena angoasei n faa morii, ns: ...nu vom regsi nici la primitivi, nici la civilizaiile extraeuropene mai evoluate, ideea Neantului alternnd cu ideea Morii. (...) Moartea este, bineneles, un sfrit, dar un sfrit urmat imediat de un nou nceput. Se moare pentru un mod de existen ca s se poat accede la un altul. Moartea constituie o ruptur de nivel ontologic i n acelai timp un ritual de trecere, ntocmai ca naterea sau iniierea" (Eliade. 1993, p. 109). n acest cadru, moartea nu este nici absurd, nici inutil, dimpotriv, este valorizat la un alt nivel de existen. Pentru lumea modern, ns, moartea este vidat de sensul ei religios, i din cauza aceasta asimilat Neantului; i n faa Neantului omul modern este paralizat" (Eliade, 1993, p. 108). Astfel, pentru omul zilelor noastre, moartea este un eveniment eventual misterios, dar, oricum, groaznic. Desigur, de-a lungul secolelor au avut loc modificri ale semnificaiei morii - ca fenomen , dar nevoile muribundului au rmas aceleai. Una dintre nevoile umane fundamentale este aceea de a se atenua, pe ct posibil, singurtatea existenial a morii - ca proces. Indiferent de gradul de complexitate, toate culturile care au precedat modernismul occidental au tiut cum s fac fa, la modul autentic, acestui eveniment. In prezent, ns, s-au schimbat (...) capacitile noastre de a satisface aceste nevoi" (Kiibler-Ross, 1988, p. 39). Exist o fantastic 17 contradicie ntre cunotinele tehnice i tiinifice i practica cotidian a ngrijirii bolnavului terminal" (de Hennezel, n de Hennezel i Leloup, 1999, p. 48). Omul modern ncearc s se distaneze ct mai mult de tot ceea ce are legtur cu moartea. Unul dintre multiplele efecte ale acestei distanri se regsete n faptul c () tot mai puini oameni mor la ei acas, spitalul a devenit marea uzin a morii, dar nici acolo nu s-a gsit o soluie real" pentru asistena corespunztoare a bolnavului (Kiibler-Ross, 1988, p. 9). Rezultatele unei cercetri realizate la nivel naional n SUA (Gallup Poli, n Kurent, 2000) arat c 90% din americani doresc s moar acas, nconjurai de cei dragi, lipsii de durere i ntr-o stare de confort, 57% din americani mor n spitale, 17% n cmine de ngrijire medical (nursing horne), 6 % n alte locuri, iar 20% acas. Polcz, ntemeietoarea micrii Hospice din Ungaria, crede c n spatele acestui fenomen se afl (...) incapacitatea de a privi n fa propria team de moarte, nerezolvarea acestei temeri" (1995, p. 75). Adeseori, cnd bolnavul ajunge ntr-o stare grav, cei din jurul su ncep s se comporte cu el ca i cum acesta nu ar avea dreptul la opinie. Mult prea des, altcineva ia deciziile care l privesc, n primul rnd, pe el. Secretele'se

nmulesc, izolarea crete i tcerea devine anxietant. Teatrul jucat este obositor, lipsit de sens i trist. Ciibler-Ross (1988) vede acest fenomen n felul urmtor: cei din jur (..:), ncet, dar sigur, ncep s-1 trateze [pe bolnav, n.a.] ca pe un obiect, prin urmare el nu mai este o persoan (...) doar obiectul investiiei financiare i al marii agitaii care se creeaz n jurul su" (p. 37). ntr-adevr, asistm la depersonalizarea progresiv a serviciilor medicale, (...) bolnavul sufer tot mai mult, poate nu numai fizic, ci i emoional" (Kiibler-Ross, 1988, p. 39). ntreaga comunicare cu un muribund se desfoar sub auspiciul ocrotirii lui, dar de Hennezel (1997) i pune ntrebarea dac nu cumva, nainte de toate, are loc, de fapt, autoprotejarea interlocutorului i nicidecum a celui care se apropie de marea trecere. Medicii au, adeseori, dificulti n a realiza o distincie critic ntre o abordare orientat spre vindecare i o abordare care are drept scop asigurarea unui confort care ar conduce la o mai bun calitate a vieii n faza terminal. Medicii consider, adeseori, drept eec personal moartea unui pacient terminal, n condiiile n care moartea era iminent (Kurent, 2000). Fenomenul mai sus amintit nu este, ns, omniprezent.,/activitatea medical bazat pe autoritate i mistificare este ntr-o tot mai mare msur

18
nlocuit de o relaie medic-pacient caracterizat prin existena respectului reciproc al opiniilor" (Blasszauer, 1984, p. 10). In medicin, o dat cu renunarea la modelul pur paternalist, cu luarea n considerare a autonomiei pacientului i ca urmare a confruntrii cu cazurile de com ireversibil, s-a acutizat problema deciziilor medicale privind scurtarea intenionat a vieii. Aceast problem are profunde implicaii filosofico-morale, etice, juridice, medicale i psihologice. Ea a condus la reconsiderarea unor concepte precum libertatea, autonomia, moartea. Complexitatea acesteia este motivul pentru care dei s-a creat precedentul legiferrii comportamentelor medicale de scurtare intenionat a duratei vieii - este nc prematur s se afirme c occidentul a gsit soluia acestei probleme chiar dac o caut de decenii. Cteva dintre ntrebrile sintetizate de Blasszauer (1984) referitoare la acest fenomen nu i-au pierdut actualitatea i pot ilustra profunzimile i implicaiile covritoare ale acestei probleme: Este dreptul la moarte un drept fundamental al omului ca i dreptul la via? .. Care sunt limitele pn la care se poate extinde autonomia pacientului? Trebuie s existe limite n acest sens? Dac da, n interesul cui trebuie acestea s existe? ntr-o lume n care s-a acceptat ideea potrivit creia suicidul nu este ntotdeauna semnul suferinei psihice i nici n mod necesar doar rezultatul devanei, poate fi condamnat i respins n anumite circumstane bine stabilite dorina (cererea) de sinucidere asistat de medic, de eutanasie, a pacientului sau a aparintorilor acestuia n condiiile incompetenei decizionale a bolnavului? Este etic utilizarea tuturor mijloacelor medicale posibile pentru meninerea unei viei nedorite de pacieni? Interveniile medicale de scurtare intenionat a vieii n anumite situaii pot fi concepute ea acte de asisten medical final sau, independent de circumstane, sunt acte incompatibile cu practica medical? Exist diferene morale, etice ntre neiniierea sau ntreruperea unui tratament care asigur prelungirea vieii? n realitate, cum se poate stabili linia de demarcaie ntre aa numitele tratamente extraordinare, eroice i tratamentele obinuite (despre care se presupune c nu ar influena radical cursul natural al evoluiei bolii) n condiiile n care abund relativismul, date fiind diferenele ntre posibilitile oferite de serviciile medicale de la o ar Ia alta, sau chiar n aceeai ar, ca urmare a dezvoltrii diferite a acestora?

19
; -. Poate dorina de moarte s apar n afara depresiei? Este practic posibil realizarea, n condiii de suficient siguran, a diagnosticului diferenial ntre depresia clinic tratabil i strile psihice care permit luarea unor decizii raionale referitoare la scurtarea duratei vieii? Pe baza cror criterii se poate decide dac cererea unei persoane este una ndreptit sau nu? n ultim instan, cine sunt acei specialiti care pot lua aceste decizii? n ce msur se poate stabili dac ideile suicidare nu-i au originea n conflicte interpersonale, n greuti financiare, n grija sau tratamentul necorespunztor al pacientului? Dependena de aparate care asigur meninerea artificial a vieii este o condiie ce poate fi legitim considerat ca fiind una dezumanizant? Coma ireversibil este ceva ce numim via sau reprezint o funcionare la nivel biologic, n absena a tot ceea ce nseamn personalitate? n cazul legiferrii interveniilor medicale ce privesc ntreruperea intenionat a vieii, exist pericolul alunecrii spre abuzuri inumane? Pot fi abuzurile evitate? . Nereglementarea sau interzicerea prin lege a acestor acte reprezint garania necomiterii lor? Practicarea acestor intervenii/neintervenii pe baza unei legislaii corespunztoare ar putea duce la ubrezirea ncrederii n medici, nu n ultimul rnd n medicin?

Este nevoie de apariia unei categorii profesionale care ar face aceste intervenii? Legiferarea lor ar putea conduce la ncetinirea ritmului de dezvoltare a tratamentului anumitor boli? Dac da, din punct de vedere uman, etic, ce trebuie s prevaleze? Interesul individului sau al societii din care acesta face parte? Aceste ntrebri ndreptesc concluzia potrivit creia Ar fi dificil s se numeasc o alt problem de natur filosofic, etic, juridic i totodat medical care ar fi mai incitant, mai real i mai important dect eutanasia i ntrebrile strns legate de aceasta" (Blasszauer, 1984, p. 9).

20

Capitolul i Definiii, terminologie, delimitri conceptuale

1.1. Intervenii/Neintervenii medicale de scurtare intenionat a duratei vieii n faza terminal (IMSIDVT)
McMurray i colab. (1992), n calitate de membri ai Consiliului de Etic i Probleme Juridice al Asociaiei Medicilor Americani, reduc discuia problemei interveniilor medicale de scurtare intenionat a duratei vieii la deciziile medicale privind ntreruperea vieii n apropierea morii (MDEL - Medical Decision near End of Life). n aceast accepiune, MDEL (Intervenii Medicale de Scurtare Intenionat a Duratei Vieii n preajma Morii IMSIDVT) sunt acele decizii care presupun aciuni sau omisiuni intenionate ale medicilor, a cror consecin este moartea pacientului aflat n faza terminal. Termenul de bolnav terminal - n concepia Centrului Hastings (Drickarner i colab., 1997) - se refer la persoana care se confrunt cu o boal incurabil sau ireversibil, nsoit de probabilitatea crescut de a cauza moartea ntr-o perioad relativ scurt de timp, cu sau fr tratament, n decursul unui an. Boala terminal - n concepia The Oregon Death with Dignity Act (Drickamer i colab., 1997) - nseamn o boal incurabil i ireversibil, confirmat din punct de vedere medical care, pe baza unei judeci medicale rezonabile, va conduce Ia moarte ntr-un interval de ase luni. Aceiai autori arat c pacienii cu boli terminale pot suferi de un singur tip de boal (de exemplu, tumoare cerebral) sau pot avea o boal (de exemplu, leucemia) care i va slbi cu timpul n aa msur nct o alt boal, secundar (de exemplu, pneumonia) va conduce la deces, sau pot avea o combinaie de boli din care fiecare n sine poate fi terminal. Prognoza de ase luni a fost utilizat iniial pentru a determina supravieuirea n condiiile regimului chemoterapiei, i a fost utilizat ca i un cod pe baza cruia se. determin eligibilitatea pentru regimul Hospice. Prognosticul poate s se schimbe pe msur ce pacientul face anumite alegeri privind tratamentul bolii de fond sau pe msura apariiei, evoluiei bolilor intercurente. Knaus i colab. (Drickamer i colab., 1997) arat faptul c relativ puine date sunt la ndemna clinicienilor pentru a putea realiza predicii n condiiile n care un pacient nu este nc n stare critic, dar sufer de o boal care va deveni terminal (Lee i colab. citai de Drickamer i colab., 1997). 21 Conform McMurray i colab. (1992), din categoria deciziilor de tip MDEL (IMSIDVT) fac parte: 1. Neiniierea unui tratament menit s susin funciile vitale; 2. ntreruperea tratamentului necesar meninerii funciilor vitale; 3. APS ("Aleviation of Pain and Symptoms") - acordarea de tratamente paliative al cror scop este ameliorarea durerii i a altor simptome (ADS), dar ale cror efecte secundare pot conduce la grbirea momentului morii; 4. PAS ("Physician Assisted Suicide") - Sinuciderea Asistat de Medic (SAM); 5. Eutanasia. . Acest tip de clasificare se limiteaz la starea terminal i nu include strile defectuale profund invalidante care nu.apar, ns, numai n condiii tei'fhinae, dar pot evolua cu suferine extreme. Utiliznd cadrul de clasificare propus de McMurray i colab. (1992), se poate urmri modul n care sunt definite fenomenele care privesc scurtarea intenionat a duratei vieii de ctre surse diferite, precum i msura n care sunt considerate ca fiind sau nu aciuni de ip IMSIDVT. In coloana nr. 2 apare eticheta fenomenului n conformitate cu concepia lui McMurray i colab. (1992) fr ca aceasta s corespund neaprat concepiei ntlnite n cadrul altor surse (de ex. cele din coloana nr. 6).
Nr. Tipu Denumirea crt. l fenomenului Definiii i precizri Inter . Numele MDEL autorului citat i sau nu anul

EP

Neiniierea unui tratament menit s susin funciile vitale

Neiniierea unui tratament menit s susin funciile vitale echivaleaz cu nerecurgerea la acele intervenii medicale care servesc prelungirea vieii n absena reversibilitii condiiei medicale subsidiare". Acesta poate include, dar nu este limitat a: ventilare mecanic, dializa renal, chimioterapie, administrarea de antibiotice, nutriie i hidratare artificial. ntreruperea tratamentului necesar meninerii funciilor vitale se refer la sistarea unei intervenii o dat iniiate. Desemneaz acele tratamente paliative a cror efect secundar este precipitarea momentului

McMurray i colab.,1992, p. 2228

DA NU

3 !

ntreruperea tratamentului necesar meninerii fimciilor vitale ADS Ameliorarea durerii i a

EP

McMurray i colab.,1992

DA NU

McMurray i colab.,1992

DA

22
Nr

Tipu Denumirea Definiii i precizri crt Inter fenomenulu i

altor simptome morii. Are loc n condiiile creterii dozei unor substane n special din categoria opiaceelor a cror int este ameliorarea durerii i a altor simptome, dar care prin efectele lor secundare conduc la insuficien respiratorie i la moarte. Se poate vorbi de sinucidere asistat de medic n condiiile n care un medic faciliteaz moartea unui pacient prin furnizarea de informaii i/sau mijloace care-1 fac capabil s-i induc propriul sfrit. Eutanasia de obicei semnific actul medical de inducere a morii, unei persoane bolnave incurabil i suferinde, ntr-o manier relativ rapid i lipsit de durere, din motive de clemen". Raportul Consiliului de Etic i Probleme Juridice al Asociaiei Medicilor Americani folosete termenul de eutanasie pentru cazurile n care are loc administrarea medical a unui agent letal, unui pacient cu scopul de a-i elibera de o boal incurabil i intolerabil. Eutanasia difer de SAM prin gradul de implicare al medicului. n cazul eutanasiei medicul execut actul ce conduce la ntreruperea imediat a vieii pacientului, n timp ce n cazul sinuciderii asistate medicul informeaz, prescrie doza, eventual asist, dar pacientul este cel care i autoadministreaz doza letal. Se realizeaz unei persoane competente pe baza cererii sale informate".

Numele autorului citat i anul

MDEL sau nu
NU

SAM Sinuciderea asistat de medic

McMurray i colab.,1992

DA

Eutanasia

McMurray i colab.,1992, p. 2228

DA

a. Eutanasia voluntar

McMurray i colab.,1992, p. 2228

DA

23,

Nr. Tipu Denumirea crt. l fenomenului Definiii i precizri Inter .

b. Eutanasia nonvoluntar c. Eutanasia involuntar

Numeie autorului citat i anul

MDEL sau nu
DA NU

Semnific inducerea morii unei McMurray i persoane incompetetite pe baza colab.,1992, p. deciziei persoanei eare-1 2228 reprezint pe pacient. Se realizeaz fr consimmntul unei persoane competente - ceea ce niciodat nu va fi acceptat din punct de vedere etic". Autorii definesc eutanasia ca Bindels i colab., ntreruperea medical a vieii pe 1996 baza cererii explicite i ! persistente a pacientului prin' administrarea unei doze de substan letal la momentul decis de ctre pacient i medic. Restul definiiilor sunt similare cu cele date de JAMA. Are loc prin administrarea intenionat a unei medicaii sau prin realizarea altor intervenii medicale care cauzeaz moartea pacientului pe baza consimmntului informat al acestuia". Se realizeaz n cazul unui pacient competent, dar fr a fi consultat n privina actului sau fir a-i da consimmntul asupra interveniei". Este administrarea intenionat de substane sau realizarea altor intervenii medicale care conduc la deces n condiiile n care pacientul este incompetent (incapabil d.p.v. mental sau comatos)". Este neiniierea sau ntreruperea tratamentelor medicale de susinere a vieii cu scopul de a induce sfritul". Ematiuel, 1996, p. 52 Emanuel, 1996.p. 52 Emanuel, 1996, p. 52 Emanuel, ! 996, p. 52

EA

Eutanasia

DA

EA

Eutanasia activ voluntar Eutanasia activ involuntar Eutanasia activ nonvoluntar Eutanasia pasiv

DA NU DA DA
i

24
Nr. Tip Denumirea Definiii i precizri crt. u fenomenului Inte r.
Eutanasia indirect SAM Corespunde ADS conform definitei date de McMurray i colab ', 1992. Corespunde sursei sus menionate.

Numele autorului citat i anul

Emanuel, 1996.

MDEL.

sau nu
DA

E EP

Eutanasia Eutanasia pasiv"

ntr-un raport ntocmit pentru Camera Lorzilor, Comitetul Select pentru Etica Medicilor definete eutanasia ca o intervenie deliberat realizat cu intenia explicit de a ntrerupe viaa, cu scopul eliberrii pacientului de suferina insuportabil". In raport se afirm c termenul pasiv" ataat conceptului de eutanasie genereaz confuzie. Asociaia Medicilor din Marea Britanie susine c calificativele activ i pasiv adeseori sunt ataate eutanasiei dar nu conduc la precizie n argumente" Vzut de Colegiul Medicilor din Romnia (1998) se definete ca utilizarea unor substane sau mijloace apte pentru a provoca decesul unui bolnav".

Rodway, 1994, p. 52 Rodway, 1994, p.52

DA NU

EA

Eutanasia

NU

10

EP

Eutanasia pasiv

Psihologul Russel, n 1974 Russel DA definete eutanasia pasiv prin (Blasszauer, 1984, neiniierea sau renunarea la p. 122) eforturile extraordinare, eroice care prelungesc viaa n cazurile lipsite de speran, n care prelungirea duratei vieii nseamn prelungirea inutil a duratei suferinei sau a strii de incontien". Printre aceste acte se numr: neresuscitarea, necontinuarea unui tratament special, ntreruperea sau neiniierea alimentaiei, a hidratrii, a

25
Nr. Tipul Denumirea Definiii i precizri crt. Inter fenomenului .
11 Eutanasia

Numele MDEL autorului citat i sau nu anul

DA

respiraiei artificiale. Moartea fr dureri. Metod de DEX, 1975 provocare a unei mori nedureroase unui bolnav incurabil, pentru a-i curma o. suferin grea i ndelungat". Provocarea de ctre medic a DER, 1964 morii unui bolnav care sufer de o boal incurabil i care i d acestuia suferine mari sau n cazul unei agonii prelungite. Eutanasia este oprit de lege". Termen folosit astzi mai ales Dicionarul de pentru a desemna practica Filosofie, 1978 curmrii vieii unui infirm sau unui suferind incurabil, printr-un act medical". Moarte uoar (fr dureri) provocat intenionat unui bolnav incurabil n faza terminal, pentru a-i curma suferina". Dicionarul Enciclopedic de Psihiatrie, 1988

12

Eutanasia

DA

13

Eutanasia

DA

14

Eutanasia

DA

15

Eutanasia Eutanasia activ Eutanasia pasiv

Eutanasia este aciunea prin care se cauzeaz direct moartea rapid i lipsit de durere a unei persoane sau prin omiterea prevenirii acesteia (...)". Dicionarul mai arat c de obicei se consider c eutanasia se realizeaz doar cu intenia de a elimina suferina atunci cnd moartea este perceput ca un bine mai mare sau ca ceva ce constituie un ru mai mic dect viaa. nseamn inducerea morii, nseamn a nu preveni moartea.

The Oxford Dictionary of Philosophy, 1994 idem idem

DA DA DA

26
Russel arat, nc din 1977 (Blasszauer, 1984, p. 121), c unii [specialiti n.a.] utilizeaz conceptul de eutanasie doar pentru intervenii active (pozitive)", dar viaa se poate scurta, moartea poate surveni i ca urmare a unei omisiuni, a neinterveniei, ceea ce poart de regul denumirea de eutanasie pasiv (negativ). Russel (Blasszauer, 1984) explic confuzia ivit n cadrul terminologiei care privete eutanasia prin faptul c unii specialiti, care condamn toate interveniile ce conduc la scurtarea intenionat a vieii, sunt de acord cu neiniierea sau ntreruperea tratamentelor, care au ca rezultat prelungirea inutil a agoniei muribundului, ns afirm c prin aceasta nu doresc altceva dect s permit survenirea natural a morii i refuz cu desvrire folosirea n aceste cazuri a termenului de eutanasie pasiv. Hriscoe (Blasszauer, 1984) ilustreaz acest punct de vedere, criticat de Russel (idem): Noi nu decidem cine s moar - toat lumea moare. n realitate decidem pe cine vom ine n via" (p. 124). Sau (...) neiniierea unei activiti medicale n absena indicaiei medicului sau ncetarea acesteia nu poate fi pus n coresponden cu eutanasia" (Dezso citat de Blasszauer, 1984). Sau (...) noi afirmm c deconectarea sistemelor de suport ale vieii n unitile de terapie intensiv nu constituie eutanasie. (...) Acesta este o realitate clinic" (Zalcberg i Buchanan, citai de Allen, 1998, p. 12). Rachels (Feinberg i Feinberg, 1993) afirm c nu exist o diferen moral ntre eutanasia activ (EA) i eutanasia pasiv (EP). n opinia autorului, dac admitem c moartea rapid este mai uman, atunci EA este mai uman dect EP. Hughes (Feinberg i Feinberg, 1993) susine c motivul absenei unei distincii semnificative ntre aceste dou forme ale eutanasiei se gsete n faptul c intenia este aceeai n ambele cazuri. Acest autor este un reprezentant al consecvenialismului (Blackburn, 1994, dup The Oxford Dictionary of Philosophy, 1994), punct de vedere potrivit cruia valoarea unei aciuni deriv n ntregime din valoarea consecinelor acesteia. Ali specialiti (Feinberg i Feinberg, 1993), care se concentreaz mai mult asupra mijloacelor dect a consecinelor, consider c exist o diferen moral ntre EA i EP. Administrarea unor medicamente n scopul ameliorrii durerii, chiar dac acestea grbesc momentul survenirii morii (ADS) -fenomen adeseori numit efect dublu (de Emanuel; New York State Task Force on Life and the Law, citai de Feinberg i Feinberg, 1993) - se distinge n opinia celor doi autori de E i SAM prin intenia actului. n ADS scopul este ameliorarea suferinei, n E i SAM, 27 ntreruperea vieii. Breitbart i Rosenfeld (1999) arat c o distincie mai clar exist ntre ntreruperea suportului vital i E/SAM, ntruct Dreptul Civil permite pacientului refuzul oricrui tip de tratament, inclusiv al aceluia care este menit s-i asigure meninerea vieii. Rezultatul acestei distincii - atrag atenia autorii - este c pacienii dependeni de mijloacele care asigur susinerea vieii au dreptul s-i provoace propriul sfrit n timp ce acei pacieni care nu sunt dependeni de aceste suporturi nu au acest drept. Feinberg i Feinberg (1993) sunt de prere c n unele cazuri exist diferene ntre aceste fenomene, n altele nu. Cuplul de autori ajunge la concluzii aparte n legtur cu eutanasia voluntar (EV) i cea involuntar (EI): Omuciderea poate avea loc indiferent dac victima cere sau nu s fie omort" (idem, p. 122). Continundu-i ideea, acetia afirm c distincia pe baza caracterului voluntar, respectiv involuntar, conteaz n aciuni ca fumatul, dar nu i cnd este vorba de omor. Din cele spuse de cei doi teologi se poate ajunge la concluzia c exist un drept la moarte, un drept care nu se poate echivala cu eutanasia pasiv, ci cu permiterea survenirii morii. Aceiai autori mprtesc concluzia potrivit creia nu exist diferen ntre EV i EL n opinia acestora, ambele forme de eutanasie menionate sunt greite deoarece ignor obligaia conservrii vieii. Forma voluntar ignor doar" aceast obligaie, forma involuntar ignor i dreptul la autonomie. n opinia autorilor Beauchap i Davidson (Blasszauer, 1984, p. 149) cei care sunt (...) condui de concepii

morale susin c permiterea survenirii morii sau eutanasia pasiv nu poate fi privit ca eutanasie". Aceiai autori afirm: Nu se poate crea nici o definiie acceptabil sau obiectiv, dac omul adapteaz definiia n funcie de propria preferin moral n timp ce nu ia n considerare diferene care sunt fundamentale pentru nelegerea actual a fenomenului" (Beauchap i Davidson, dup Blasszauer, 1984, p. 149). Aceiai autori cred c (...) tergerea eutanasiei pasive att de ctre Papa Pius al XH-lea, ct i de Asociaia Medicilor Americani a fost un act arbitrar" i (...) nu exist dubii c aceasta este o form a eutanasiei" (Beauchap i Davidson, dup Blasszauer, 1984, p. 150). Monory (Blasszauer, 1984) consider c, din punctul de vedere al eticii medicale i din punct de vedere juridic, exist o diferen uria ntre EA i EP. Blackburn (The Oxford Dictionary of Philosophy, 1994) arat c doctrina actelor i omisiunilor realizeaz o difereniere din punct de vedere etic ntre un agent, care intervine activ pentru a conduce la un rezultat i omiterea unor acte n deplina contiin a faptului c n aceste

28
circumstane rezultatul este acelai. Adepii acestei doctrine spun c omisiunea poate fi la fel de intenionat i imoral ca i comiterea unui act. Se pune doar ntrebarea c n condiiile n care exist o diferen ntre acte i omisiuni, cum poate fi aceasta descris, definit, astfel nct s poat fi cntrit din punct de vedere moral? Dac depim sfera literaturii de specialitate i urmrim conceptele IMSIDVT aa cum apar n alte surse semnificative, atunci se poate constata o foarte mare varietate a definiiilor. Majoritatea dicionarelor i lexicoanelor definesc eutanasia ca moarte uoar i lipsit de durere" (Blasszauer, 1984, p. 119). Beauchap i Davidson (Blasszauer, 1984) au analizat acele tipuri de definiii, care apar cu o frecven foarte mare. Potrivit datelor lor, una din acestea vede eutanasia ca provocarea morii rapide i lipsite de durere" (p. 147). O definiie asemntoare conine i The Oxford English Dictionary (Blasszauer, 1984). Aspectul problematic al definiiilor de acest gen const n faptul c nu ofer date pentru realizarea diferenei specifice dintre eutanasie i crim, deoarece nu precizeaz motivul pentru care apare moartea n cele dou situaii. Definiia din Websters' International Dictionary (Blasszauer, 1984) vorbete de actul prin care persoanele suferinde de o boal ireversibil sunt ajutate s moar n condiii lipsite de durere. Nici n acest gen de definiii nu se precizeaz motivul pentru care aceti oameni sunt ajutai s moar. Nu apare n mod explicit ideea c actul are loc n interesul bolnavului. Glanville, citat de Beauchap i Davidson (Blasszauer, 1984), crede c eutanasia voluntar se rezum la ajutorul acordat din motive de clemen la actul sinuciga sau de omor din motive umanitare, n baza consimmntului persoanei n cauz. Acest tip de definiie omite s precizeze starea n care se afl bolnavul. Definiia acceptat de Beauchap i Davidson (Blasszauer, 1984, p. 149) este cea oferit de The New Columbia Encyclopedia (Blasszauer, 1984), potrivit creia eutanasia nseamn (...) inducerea morii fr durere sau omiterea mpiedicrii survenirii morii naturale n cazul bolnavilor aflai n faz terminal".

29

1.2. ngrijirea medical standard, sedarea realizat : eutanasia

n scopuri paliative i

n practica clinic, sedarea realizat cu scopul de a ameliora simptomele este necesar n cazul unui numr mare de pacieni aflai n faz terminal (Morita i colab., 2003). Autorii arat citndu-i pe Sulmasy, 1999; Cowan i Wals, 2000; Quill i Byock, 2000; Rousseau, 2000; Sales, 2001; - c n literatura de specialitate exista controverse referitoare la diferenele dintre ngrijirea medical standard, sedarea cu scopuri paliative ("palliative sedation therapy") i eutanasie. Rata sedrii terminale n regimul hpspice conduce la deces n 0-50% din cazuri (Ventaftida i colab. citai de Quill, 2002). Aceast variabilitate reflectat de cifre, n opinia lui Quill, se datoreaz n mai mare msur valorilor personalului medical dect al pacienilor. Quill (2002) arat c diferena ntre sedarea terminal i SAM este fundamental pentru unii pacieni, membrii lor de familie i unii specialiti, n timp ce pentru alii, diferenele sunt nesemnificative. Ambele intervenii izvorsc din compasiune i conduc la deces (n primul caz, previzibil, n al doilea caz, intenionat) i ambele pot conduce la abuzuri despre care se discut adeseori numai n contextul SAM. n opinia autorului, nu trebuie s ne crem iluzii n privina faptului c sedarea terminal este perfect securizant i permisibil n absena unor linii directoare protectoare n timp ce SAM este periculoas i de nepermis n toate circumstanele. Unii specialiti n domeniul ngrijirii paliative . ca: Hardys 2000; Wein, 2000 - i menin prerea potrivit creia sedarea trebuie neleas ca un tratament simptomatic obinuit, n timp ce alii - ca: Orentlicher, 1997; Billings i Brock, 1996; Quill i Byock, 2000; - insist asupra faptului c sedarea poate fi o form de eutanasie (Morita i colab., 2003). Lipsa definiiilor i a conceptualizrilor clare referitoare la sedare contribuie n cea mai mare msur la existena controversei (Sales, 2001; Morita i colab., 2001 citai de Morita i colab., 2003).

Morita i colab., n anul 2002, au propus criterii operaionale pentru tratamentul prin sedare paliativ ("palliative sedation therapy"), definit ca utilizarea medicaiei sedative pentru ameliorarea suferinei intolerabile i refractare prin reducerea contiinei pacientului" (Morita i colab., 2003, www.sciencedirect.com). n opinia autorilor, terapia prin sedare paliativ se distinge de tratamentul medical standard, deoarece include reducerea intenionat a nivelului contiinei pacientului, i sedarea este diferit de eutanasie deoarece scopul su primordial nu const n scurtarea duratei vieii pacientului, ci n ameliorarea severitii simptomatologiei. 30 Sedarea este clasificat n cteva subgrupe n funcie de nivelul i durata acesteia: 1. sedare medie ("mild sedation") n care contiina este meninut la un nivel la care pacientul poate comunica cu cei care i asigur asistena; 2. sedarea adnc ("deep sedation") - pentru atingerea unei stri de incontien aproape complete sau complete - 3. sedare intermitent ("intermittent sedation") - prin care se asigur perioade de contient - 4. sedare continu ("continuous sedation") - prin care se continu alterarea strii de contiin a pacientului pn la moarte). Morita i colab. (2003) afirm c, dei aceste definiii pe care le-au propus cu un an n urm par a fi logice i practice, nu exist nici o eviden empiric care s le sprijine. n studiul pe care l-au realizat i-au propus tocmai urmrirea similaritilor i diferenelor dintre ngrijirea medical standard, subgrupele terapiei prin sedare paliativ i comportamentele medicale intenionate de scurtare a duratei vieii. Cercetarea lor s-a bazat pe analiza secundar a rezultatelor a dou studii precedente (Morita i Akechi, 2002; Morita i colab., 2002, idem) privind atitudinile fa de tratamentele preferate n condiiile suferinei refractare aprute n faza terminal. Primul studiu s-a realizat cu participarea a 697 de oncologi japonezi, cel de-al doilea cu participarea a 457 de persoane din populaia general. Studiile nu sunt reprezentative pentru ntreaga populaie a medicilor i pentru ntreaga populaie general din Japonia. Autorii au definit ngrijirea medical standard, n cercetrile lor, drept ngrijirea medical fr sedare intenionat. Au definit sedarea medie ca administrarea de sedative pn n punctul n care pacientul e somnolent, cu scopul de a nu tri suferina" n cadrul studiului realizat cu medici, iar pentru populaia general, ca administrarea de medicamente somnifere, n urma crora devin somnolent() de-a lungul ntregii zile, fr s simt suferin fizic, dar pot comunica despre lucruri simple cu oamenii din jur" (Morita i colab., 2003, www.sciencedirect.com). Sedarea continu adnc a fost definit ca i administrarea continu a sedativelor pn n punctul n care pacientul i pierde contiina aproape (complet), cu scopul primar de a nu tri suferina" pentru medici, iar pentru populaia general ca administrarea de somnifere n urma crora dorm adnc toat ziua, fr s simt suferin fizic, chiar dac nu pot vorbi cu oamenii". SAM/E a fost parafrazat ca administrarea de medicamente cu scopul de a grbi momentul survenirii morii pacientului", pentru medici, iar pentru populaia laic a dori metode de scurtare intenionat a vieii mele". Rezultatele studiului realizat de Morita i colab. (2003) arat c att specialitii, ct i cei din populaia general au difereniat cele trei

31
tipuri de abordri: ngrijirea medical standard, terapia prin sedare paliativ i actele medicale care grbesc intenionat survenirea momentului morii. Exist, ns, o diferen deosebit de important ntre cele dou grupe care au fost luate n studiu. Medicii au clasificat sedarea adnc continu la categoria terapiei prin sedare paliativ, n timp ce populaia a clasificat-o la categoria SAM/E. Ambele grupe au ncadrat sedarea moderat i cea intermitent la categoria terapiei paliative prin sedare, probabil din cauza inteniei de a reduce gradul de contiin ("alertness") a pacientului. Morita i colab. (2003) recomand considerarea sedrii moderate i a celei intermitente drept subcategorii ale terapiei prin sedare paliativ i nu drept practici ale ngrijirii medicale standard, ntruct acestea din urm de regul nu includ reducerea intenionat a nivelului contiinei pacientului. Diferena dintre eutanasie i sedarea terminal" definit aici ca sedare adnc continu a trezit controverse serioase n literatura medical recent. Quill i Byock; Rqusseau; Sulmasy i Curtea Suprem a Statelor Unite (Vacco v. Quill. 117 S. Ct. 2293 din 1997, idem) au subminat distincia dintre acestea, dar Billing i colab. (Morita i colab., 2003) au introdus termenul de eutanasie lent" ("slow euthanasia") meninndu-i prerea c sedarea terminal poate fi o form a eutanasiei deoarece medicul induce sedarea avnd n vedere dou intenii: de a ameliora durerea i de a grbi survenirea morii. Orentlicher (Morita i colab., 2003) afirm c sedarea terminal este o form a eutanasiei ntruct implic dou intenii ale medicului fr de care durata vieii pacientului ar fi mai lung: reducerea nivelului de contiin i neiniierea sau ntreruperea nutriiei i hidratrii artificiale. Una dintre posibilele explicaii ale diferenei dintre opinia medicilor i populaiei laice poate consta n faptul c medicii au convingerea c scopul tratamentului medical este de o importan principal, n timp ce populaia general crede c scopul n sine nu este mai important dect rezultatul. Aceast explicaie este sprijinit i de poziia unor experi ca Hunt, Loevy (Morita i colab., 2003) care arat c principiul efectului dublu plaseaz prea marea accent pe intenia medicului, dar predicia rezultatului (efectului) actului medical este foarte important indiferent de intenie. O alt posibil explicaie ar consta n faptul c medicii sunt preocupai, cu precdere, de

efectele interveniilor medicale asupra vieii pacientului, n timp ce populaia general este mai preocupat de ceea ce afecteaz capacitile mentale. Aceast explicaie este sprijinit de datele studiilor empirice referitoare la moartea bun/adecvat", care reflect mai marea importan pe care 32 claritatea mental o are pentru pacieni dect pentru medici n contextul a ceea ce se poate numi un proces adecvat al morii (Steinhauser, Clipp, McNeilly i colab., 2000; Steinhauser, Christakis, Clipp i colab., 2000, citai de Monta i colab., 2003).

1.3. Aspecte fiziologice i patofizioiogice ale strii de contiin. Decesul

1.3.1. Coma Coma (grecescul koma, somn profund) este definit ca o stare de pierdere a contiinei, de lung durat, din care pacientul nu poate fi trezit" (Boloiu, 1992, p. 37). Cu alte cuvinte: Coma este o stare patologic ce se caracterizeaz prin pierderea complet a contiinei, nsoit sau nu de lipsa reaciilor la stimuli extraceptivi sau proprioceptivi, cu sau fr modificarea funciilor vegetative" (Arseni, 1978, p. 279). Multy Society Task Force (Working Party, 2003, p. 11) definete coma drept incontien adnc patologic rezultat n urma disfunciilor aprute fie la nivelul trunchiului cerebral sau a ambelor emisfere cerebrale". Un nivel normal de contiin depinde de activarea emisferelor cerebrale de ctre grupe de neuroni localizai n SRA din trunchiul cerebral. Este necesar integritatea emisferelor cerebrale, a SRA din trunchi i a cilor dintre acestea. Baza patofiziologic a comelor o reprezint fie destruciile mecanice (come anatomice), fie tulburrile globale ale proceselor metabolice :\ ale creierului (coma metabolic) (Ropper, Martin, dup Harrison's, 1991). Comele pot fi clasificate n funcie de trei criterii majore: /. n funcie de cauzele apariiei lor, comele pot fi datorate unor (Boloiu, 1992):'
a) b) leziuni; tulburri metabolice; . .::.- :. :-':. \:j' < .-..- -.:-. ..,,, ..;; '

c) intoxicaii exogene; . . d) infecii grave. //. In funcie de gradul de profunzime, comele pot fi (Arseni i Alexianu, 1978, p. 281): 1. De gradul I Manifestate prin simptome ca: pierderea cunotinei; funcii vegetative n limite normale sau puin modificate; reflexe de automatism prezente, deglutiia normal (idem). Sunt datorate unor leziuni rostrale ale trunchiului cerebral (Cezar, 1982).

33
2. De gradul II Prezentnd urmtoarele simptome: bolnav incontient; reflexele de aprare prezente, funciile vegetative moderat modificate (tahicardie, tahipnee); absena timpului I al deglutiiei. Leziunile sunt de natur pontin (Cezar, 1982). 3. De gradul III Sirnptomele prezente: bolnav incontient; reflexele de aprare absente, tulburrile vegetative mari (tahicardie, tahipnee, febr); abolirea timpului I al deglutiiei, ntrzierea timpului II al deglutiiei; reflexul de tuse este prezent (Arseni i Alexianu, 1978, p. 281). Leziunile sunt n zona pontin inferioar a creierului (Cezar, 1982). 4. De gradul IV (Carus") Se caracterizeaz prin urmtoarele simptome: bolnavul este incontient, areactiv, tulburrile vegetative sunt mari, la limita compatibilitii cu supravieuirea; deglutiia, reflexul de tuse sunt abolite (Arseni i Alexianu, 1978, p. 281). Leziunile sunt de natur bulbar (Cezar, 1982). '' ........ 5. Coma de gradul V. (Depit") Sub aspect simptomatic, pot persista reflexele medulare nalte sau joase, tonusul muscular este. abolit, pupilele sunt fixe, midriatice i arective, corneea i pierde transparena, apare tendina la poikilotermie i poliurie; funciile vegetative sunt susinute prin mijloace de reanimare (Arseni i Alexianu, 1978, p. 281). n ceea ce privete leziunile, de fapt, are loc moartea creierului (Cezar, 1982). Alte sintagme utilizate pentru desemnarea profunzimii comelor sunt (Boloiu, 1992): 1. Coma vigil, n care pacientul este incapabil s rspund verbal sau motor la stimuli, dar are ochii deschii nct pare , _ ... s fie atent la ce se ntmpl njur" (Boloiu, 1992, p. 37); 2. Coma profund, n care toate reflexele sunt abolite, iar funciile vitale prezint alterri semnificative; 3. Coma deanimat, care este definit de acelai autor ca o stare n care viaa este meninut prin respiraie i circulaie asistat. ///. n funcie de natura EEG, comele sunt de trei tipuri (Arseni i Alexianu, 1978): 1. Coma cu dispariia ritmului alfa, predominarea ritmurilor lente delta i theta hipovoltate; ' 2. Coma n care undele delta de voltaj crescut alterneaz cu perioade de linite EEG; i

"' 3. 34

Moartea creierului, linite EEG (unda izoelectric).

13.2. Precoma
Este o stare care precede coma propriu-zis, bolnavul rspunznd n aceast situaie ntr-un mod primitiv (prin gemete, micri necoordonate) la stimuli verbali, la stimuli foarte puternici sau dureroi (Boloiu, 1992).

1.3.3. Pseudocoma ("locked-in sindrome")

Se refer la o stare n care contienta i cogniia sunt prezente, dar micrile i comunicarea sunt imposibile" din cauza afectrii sistemului motor voluntar (Plum i Posner; Jennett, citai de Working Party, 2003, p.ll). Pacienii pot fi capabili de comunicare prin folosirea eventualelor reziduuri motorii (clipit, micri oculare, spasme musculare, sunete). Pacienii sunt contieni, dar selectiv sunt blocai n starea de com, de exemplu nu pot produce limbaj, mimic sau micri faringiene. Micrile oculare verticale i capacitatea de a ridica pleoapele sunt pstrate cnd SRA i funciile mezencefalului sunt intacte. Aceste micri sunt utilizate pentru comunicarea cu examinatorul. n cazul n care se obin rspunsuri consistente, se poate trece la comunicarea prin alfabet, cod morse sau alte mijloace (Andrews, citat de Working Party, 2003). 1.3.4. Prognoza comelor Revenirea din com se realizeaz de regul prin parcurgerea unor niveluri din ce n ce mai mbuntite ale contiinei pn la rectigarea strii de normalitate (Working Party, 2003). Prognoza comelor prezint un interes deosebit privind orientarea i alocarea resurselor medicale i limitarea suportului n cazurile lipsite de speran (Ropper i Martin, dup Harrison's, 1991). Astfel, dac nu s-au instalat leziuni ireversibile sau dac leziunile nu depesc o anumit gravitate, n condiiile cunoaterii exacte a cauzelor i aplicrii precoce a msurilor adecvate, se poate ajunge la recuperarea fr sechele sau cu sechele minime a unui numr mare de oameni (Arseni, 1978). Dar interpretarea datelor unui EEG izoelectric nu este ntotdeauna lipsit de posibilitatea erorii (Walsa, dup Blasszauer, 1984). Prognoza, n comele netraumatice, este mult mai dificil dect n comele traumatice, din cauza eterogenitii patologiei de fond (Ropper i Martin, dup Harrison's, 1991). Una dintre cele mai des utilizate scale de evaluare a profunzimii comelor este Scala Glasgow elaborat de Camil i Rose (Bolou, 1992), al crei punctaj variaz de la 3 la 15 (Boloiu, 1992, p. 39). Scorul de sub nou, de regul, indic stri comatoase (Huszr i colab., 2000). La scorul

35
de 7 este foarte probabil instalarea unor tulburri neurologice grave i adesea definitive (Boloiu, 1992). Nivelul la Reacii Scor care apar semnele
Ocular Se deschid spontan. Se deschid n urma instruciunilor verbale. Se deschid la stimuli dureroi. Fr rspuns. 4321

Motor

Supunere la instruciuni verbaie. Localizarea stimulilor algogeni. Reacie de retragere. Flexie anormal (rigiditate de decorticalizare). Extensie (rigiditate de decentrare).' Fr rspuns.

6 5431

Verbal

Orientat i converseaz. Dezorientat i converseaz. Folosete cuvinte nepotrivite. Emite sunete neinteligibile. Nu rspunde.

54

.321

Ropper i Martin (Harrison's, 1991) atrag atenia asupra faptului c la muli pacieni nu apar combinaii precise ale semnelor de com i, ca urmare, aceste scale pierd din valoarea lor diagnostic/prognostic" (p. 200). Mai mult, specialitii din cadrul Working Party (2003) arat c utilitatea scalei Glagow n punerea n eviden a revenirii din starea SVP/absenei responsivitii post comatoase, este pus sub semnul ntrebrii. Aceiai autori afirm c sistemul de criterii al morii cerebrale este singurul acceptat atunci cnd se pune problema stabilirii consecinelor comei. Toate celelalte scheme de prognostic ar trebui privite ca indicatori aproximativi, iar judecile medicale ar trebui s fie temperate de factori ca vrsta, boala de fond, condiia medical general i dorinele pacientului exprimate n prealabil. 1.3.5. Starea vegetativ persistent/permanent (SVP) > sau absena responsivitii post comatoase (ARPC) Termenul de stare vegetativ persistent (SVP - "persistent vegetative state") este vehiculat din 1992 datorit autorilor Jennett i Plum (Soifer, 1996). De-a lungul timpului, accepiunea acestuia a cunoscut nuanri pe msura mbogirii cunotinelor, actualmente ajungndu-se la propuneri care urmresc renunarea la sintagma n

sine.

36
Conceptul se refer la indivizi care nu mai sunt contieni de sine i de mediu, dar care pstreaz comportamente ca ciclul somn-veghe" (Cranford, Nelson i Bemat; Weir, citai de Soifer, 1996). Din punct de vedere neurologic, aceti pacieni au un trunchi cerebral funcional, dar i-au pierdut toate funciile cerebrocorticale ale creierului (Soifer, 1996). Working Party (2003) definete starea vegetativ persistent (SVP) sau absena responsivitii post comatoase" ("post coma unresponsivness") (ARPC) drept o condiie clinic n care exist o aparent lips total a .. responsivitii orientate spre scop, n care sunt pstrate ciclul somn-veghe i funciile cardio-respiratorii, i simt pstrate, parial sau total, funciile . autonome (vegetative) ale hipotalamusului i ale trunchiului cerebral" (p. v). The Multi-Society Task Force (Machado, 1998) clasificnd cauzele survenirii SVP vorbete de: injurii acute de natur traumatic sau encefalopatiile hipoxic-ischemice; boli metabolice i degenerative, inclusiv demena; malformaii n contextul dezvoltrii, cea mai important din aceast din urm categorie fiind anencefalia. Working Party (2003) afirm c aceast condiie este rezultatul unor destructii masive ale creierului, de regul studiile neuropatologice indicnd afectarea sever, bilateral a emisferelor cerebrale, a materiei albe subcorticale i sau a nucleilor talamici. ; :..-. .r. Din punct de vedere funcional: 1. pacienii stau nemicai cu ochii deschii sau i deschid la stimuli; 2. micrile oculare spontane sunt prezente fr a fi susinute de cutri vizuale; 3. nu prezint abiliti de efectuare a comenzilor; 4. nu exist nici o eviden a rspunsurilor cognitive la nici un fel de stimuli;
,.. :.sr- .:';;>

5. nu prezint aciuni comportamentale voluntare; 6. nu prezint limbaj inteligibil, pacienii de obicei sunt mui; 7. reflexele de trunchi cerebral i ciclul somn-veghe sunt intacte; 8. respiraia spontan este prezent, masticaia i deglutiia nu sunt posibile; 9. este prezent dubla incontinen (Nelson i Bernat, citai de Soifer, 1996). Bolnavii aflai n stare vegetativ nu sunt dependeni de respirator (Barnard, dup Blasszauer, 1984), sistemul nervos autonom al acestora, ca i controlul cardiovascular, termoreglator i neuroendocrin sunt pstrate (Ropper i Martin, dup Harrison's, 1991), chiar dac scoara lor cerebral este deteriorat ireversibil (Barnard, dup Blasszauer, 1984), conducnd la o complet inabilitate de a rspunde la comenzi i de a comunica (Ropper 37 i Martin, dup Harrison's, 1991), la inabilitatea de a funciona ca fiine umane" n ultim instan (Barnard, dup Blasszauer, 1984, p. 114), opinie care nu este unanim mprtit de specialiti la ora actual. Unii pacieni SVP sunt meninui n via prin tratamente extraordinare" cum este de exemplu conectarea la respirator. Chiar i atunci cnd acesta este deconectat, unele persoane continu s triasc timp de ani de zile, spre exemplu Karen Arm Quinlan, probabil cea mai cunoscut pacient SVP, sau ali pacieni care au trit astfel i 37 de ani ("President's Commission for the Ethical Problems n Medicine and Biomedical and Behavioral Research", 1981 citat de .Soifer, 1996). De obicei, supravieuirea pacienilor SVP n urma deconectrii ventilatorului depinde de hrnirea nasogastric sau intravenoas. Cranford (Soifer, 1996) arat c, n cteva cazuri atipice, apare posibilitatea nghiirii alimentelor introduse n cavitatea bucal. Wikler (Soifer, 1996) afirm c exist dispute considerabile asupra faptului dac asigurarea alimentaiei n acest fel trebuie considerat ca tratament extraordinar sau invaziv. Actualmente, este cunoscut faptul c SVP circumscrie o condiie diferit de moartea cerebral, dei adeseori, n practic, cele dou stri sunt confundate (Blasszauer, 1984). Morioka (2001) este de prere c nu trebuie s se lrgeasc sfera definiiei morii prin includerea SVP i a anencefaliei n cadrul acesteia, chiar dac n rile occidentale se vorbete de moartea cerebral. Diferena ntre moartea creierului i SVP const n faptul c n cazul celei dinti nu exist niciodat recuperare, n timp ce n cazul celui din urm exist anse slabe de recuperare" (Morioka, 2001, www.lifestudies.org). n anumite circumstane, poate fi posibil redobndirea strii de a fi n cunotin ("awareness"). Acesta este motivul pentru care aceast stare a fost numit iniial drept persistent i nu permanent sau ireversibil" (Jennett i Plum, citai de Soifer, 1996). The Multi-Society Task Force (Machado, 1998) privind SVP a realizat n 1994 diferenierea dintre termenii persistent" i permanent". Persistent" se refer doar la o stare de disabilitate existent de o vreme i care se continu n prezent, avnd un viitor nesigur, n timp ce termenul de permanent" implic ireversibilitate. Potrivit aceleiai surse, un pacient aflat n stare vegetativ persistent devine un pacient aflat n stare vegetativ permanent n momentul n care poate fi stabilit cu certitudine clinic ridicat diagnosticul de ireversibilitate a strii. S-au propus diferite perioade de observaie, n funcie de etiologie, pentru a se stabili cnd anume o stare vegetativ persistent devine o stare vegetativ permanent. Working Party (2003) consider c fixarea unor termene arbitrare n vederea diferenierii ntre starea persistent i cea permanent, nu este n interesul major al

pacientului. 38 Working Party (2003) propune nlocuirea termenului de SVP cu termenul absena responsivitii post comatoase" (ARPC). Specialitii citai sunt de prere c termenul de SVP: 1. Dei este corect din punct de vedere tehnic, poate avea un sens peiorativ ndeosebi n cazul rudelor, ngrijitorilor care echivaleaz termenul cu cel de legum". 2. Starea de a fi n cunotin de propria persoan ("self-awareness") nu poate fi evaluat, doar indirect prin inferarea acesteia n urma constatrii absenei rspunsurilor intenionale la stimulii din mediu. Din acest motiv, se consider ca fiind benefic nlocuirea termenului de vegetativ" cu o sintagm clinic descriptiv ca absena continu a responsivitii" ("continuing unresponsiveness"). 3. ntruct Murray (citat de Working Party, 2003) a artat c prognosticul poate influena ngrijirea pacientului, autorii prezentului material sunt de prere c termenul de persistent" interpretat necorespunztor - de exemplu, cu sensul de permanent - poate duce la neiniierea unor procedee de reabilitare, restricii, limitri ale accesului la unele tratamente (Andrews, Zasler, citai de Working Party, 2003). 4. Abrevierea SVP poate fi interpretat ca indicnd fie starea de persisten, fie cea de permanen, ceea ce poate duce la confuzii. Working Party consider, n conformitate cu sugestia fcut n cadrul American Congress of Rehabillitation Medicine, din anul 1995, c este indicat menionarea duratei clare a absenei responsivitii n locul calificativelor persistent" i permanent". 5. Utilizarea medical a termenului de stare vegetativ permanent" se bazeaz pe probabilitatea statistic clinic ridicat care indic faptul c starea va continua la nedefinit. Dar, n literatura de specialitate s-a sugerat faptul c n medii nemedicale termenul este neles la modul absolut i nu n sens statistic. Att raportarea revenirilor dup durate lungi de timp, ct i erorile de diagnostic au condus la creterea ngrijorrii n acest sens (Tresch i colab; Childs i colab; Multy Society TaskForce; Andrews i colab. citai de Working Party, 2003). Totodat, se evit folosirea termenului de a fi n cunotin" ("awareness") deoarece acesta nu poate fi evaluat nemijlocit i, din acest motiv, se prefer termenul de absen a responsivitii". In consecin Working Party (2003) descurajeaz utilizarea termenului de SVP n literatura de specialitate. Aceeai surs analizeaz avantajele utilizrii termenului de absena responsivitii post comatoase", care: 1. exclude acele stri de absen a responsivitii care nu urmeaz dup o perioad de com (stadii terminale ale unor boli degenerative sau a unor tulburri severe de dezvoltare, ca anencefalia).

39
: 2. evit ncrctura potenial peiorativa a termenului SVP. 3. nu are calificativ temporal, termenul fiind aplicabil din momentul ieirii din starea de com pe ntreaga durat a rmnerii n starea de absen a responsivitii. Cranford (Soifer, 1996) arat c acele cteva persoane care-i revin prezint tendina de a-i reveni doar parial, uneori instalndu-se ceea ce se numete sindromul "locked-in". Dar exist rapoarte despre unii pacieni excepionali care i-au revenit din SVP n urma unor ngrijiri intensive i au devenit capabili s scrie sau s vorbeasc (Shewmon, 1998 citat de Morioka, 2001). n faza acut a condiiei, circa 90% dintre pacieni fie i revin din starea de absen a responsivitii, fie mor. Dup aceast perioad ansele revenirii, scad progresiv, dar studiile care au investigat problema momentului ieirii din aceast stare nu au putut evidenia existena unui anumit moment specific n care se produce schimbarea. Pacienii care i revin din aceast stare dup ase luni se pare c se vor confrunta cu grade severe de disabilitate rezidual, cauzate de destruciile creierului i de complicaiile . datorate condiiei de absen a responsivitii. Rectigarea independenei, dup revenirea produs n condiiile trecerii celor ase luni de absen a responsivitii, este extrem de redus (Working Party, 2003). Printre factorii care influeneaz revenirea se numr: etiologia condiiei, extensia i tipul injuriilor cerebrale, durata perioadei n care persoana a fost neresponsiv, vrsta acesteia. Exist un consens n literatura de specialitate privind faptul c persoanele mai n vrst i cele care au suferit destrucii hipoxice-ischemice, precum i persoanele care au fost n aceast stare timp ndelungat au anse mai sczute de revenire. Revenirea nu este n acest caz echivalent cu recuperarea total. Studiile de psihologie experimental realizate pe subieci sntoi arat c deprivarea senzorial are un potenial efect nociv asupra pacienilor neresponsivi. Complicaiile secundare pot periclita potenialul revenirii spontane. Complicaiile aprute la nivelul muchilor i scheletului, ca de exemplu contracturile ce se dezvolt ca i complicaii secundare n timpul absenei responsivitii, pot exacerba considerabil severitatea disabilitii. Printre complicaiile cele mai frecvente se descriu: crizele epileptice (Heidl i Laub; Klueger citai de Working Party, 2003), osificrile heterotope, escarele (Tresch, citat de aceeai surs). Datorit varietii factorilor implicai, realizarea unui prognostic pe baza combinrii rezultatelor evoluiei tuturor cazurilor cunoscute poate avea o mic aplicabilitate n cazurile individuale, arat specialitii din cadrul Working Party (2003). Sunt persoane a cror stare nu se mbuntete

40
indiferent de calitatea ngrijirii. Sunt altele care i pot reveni n mai mare msur n condiii de ngrijire optim, i deloc n condiii rninirnale de ngrijire. Este dificil de realizat distincia ntre influena pe care calitatea

ngrijirii o are asupra facilitrii mbuntirii strii de responsivitate n sine sau a detectrii mbuntirii strii de responsvitate. Diagnosticul se realizeaz de neurolog, n urma unor examene repetate, realizate n condiii optime. Examinatorul urmrete demonstrarea sau excluderea existenei unor rspunsuri care indic prezena unor procese cognitive. Dei este nevoie de experien clinic considerabil, totui este important luarea n considerare a informaiilor oferite de familie, aparintori, n general, i ngrijitori. Una dintre dificulti const tocmai n euarea realizrii diagnosticului diferenial ntre starea de absen a responsivitii post comatoase i moarte (Working Party, 2003). Incidena i prevalenta absenei responsivitii post com nu sunt cunoscute cu adevrat din cauza inconsistenei studiilor i din cauza dificultilor de evaluare a efectelor injuriilor cerebrale severe. Potrivit estimrilor Multy Society Task Force (Working Party, 2003) din anul 1994, posibilitatea apariiei acestei condiii n urma strilor de com prelungite variaz ntre 1-14%. ; .: Cerinele clinice referitoare la diagnostic sunt: - evaluarea cauzelor care au provocat condiia i a naturii tulburrilor neurologice; - examinri neurologice repetate realizate de o echip multi-disciplinar (specialiti n anesteziologie i terapie intensiv, neurolog, neurochirurg, specialiti n reabilitare. Acestora, n condiii ideale, li se adaug: asistentele medicale, psihologul, logopedul i ali specialiti din domeniul sntii); - aplicarea standardizat a testelor pentru asigurarea evalurii schimbrilor eventuale petrecute n timp; - asigurarea circumstanelor optime de evaluare, care iau n considerare inclusiv particularitile individuale; - ntreprinderea unor eforturi repetate n vederea stabilirii comunicrii cu persoana afectat; - asigurarea unei colaborri sensibile, atente cu membrii familiei i cu cei care asigur ngrijirea. Diagnosticul diferenial trebuie realizat fa de: starea de com; moartea cerebral; starea "locked-in"; starea de responsivitate limitat sau minimal, o condiie n care responsivitatea poate fi minim i fluctuant i care poate evolua cu timpul spre sindromul "locked-n"; mutismul akinetik, o stare de incontien reversibil (idem). Investigaiile auxiliare (de exemplu, neuroimageria) asigur o mai

41
mare precizie n evaluarea destruciilor structurale ale creierului i ale funcionrii acestuia, i dei pot asigura informaii referitoare la probabilitatea: supravieuirii, ieirii din starea de absen a responsivitii post comatoase, disabilitatea care va urma acestei condiii, investigaiile de acest tip, totui, pn n prezent nu au reuit s conduc la certitudini" (Working Party, 2003, p. v)..,..... . .: ..:>> ; n cercetrile viitoare este nevoie de: - perfecionarea metodologiei prin care sunt separate diferite -:.;. subclase de pacieni cu prognostic diferit; ' - , . , - dezvoltarea n continuare a tehnicilor de neuroimagerie; .... .. : - mbuntirea asistenei persoanelor aflate n aceast condiie, prin perfecionarea tehnicilor de-stimulare; . 3 - crearea unei baze de date la nivel naional referitor la cazurile ''*'""' de com.

1.3.6. Moartea. Sisteme de criterii pentru stabilirea survenirii decesului

n anul 1984, dup Blasszauer, existau aproape tot attea sisteme de criterii pentru stabilirea morii, cte ri. Veatch (Blasszauer, 1984) explic confuzia existent n jurul definiiei morii prin ntreptrunderea problemelor tehnice i tiinifice cu probleme morale i religioase. Blasszauer (1984) consider c problema esenial a definiiei morii nu depinde nicidecum de aspectele tehnice, ci de presupoziiile morale i filosofice care modeleaz imaginea noastr despre fiina uman i, n ultim instan, concepiile despre moarte, nefiind singurul autor care este de prere c faptul de a fi n via sau de a fi mort nu se decide pe baza definiiei morii, ci pe baza definiiei omului (a se vedea Capitolul 1/1.3.5). n trecut, abolirea respiraiei i a activitii cardiace erau considerate ca semne sigure ale morii. Dovezi dramatice atest c aceste semne nu prezentau siguran n toate cazurile, uneori oamenii fiind ngropai de vii. ncepnd cu anii '60, solicitrile crescute de organe pentru transplant au fcut ca n stabilirea survenirii morii s se produc o comutare de la nivelul criteriilor cardio-respiratorii, la nivelul criteriilor cerebrale. Criteriile Universitii Harvard privind moartea cerebral au aprut n anul 1968, iar acum au o rspndire cvasiuniversal (Blasszauer, 1984). Comitetul Prezidenial pentru Studiul Problemelor Etice n Medicin ("The President's Committee for the Study of Ethical Problems in Medicine") din SUA a definit moartea, pstrnd ambele criterii, prin: 42 1. dispariia ireversibil a funciilor circulatorii i respiratorii; 2. dispariia ireversibil a tuturor funciilor creierului, inclusiv a funciilor trunchiului-cerebral (Wilson i colab. dup Harrison's,
: 1991).

Moartea cerebral apare ca urmare a totalei ntreruperi a fluxului sangvin central. Funciile cardio-respiratorii sunt conservate prin suport artificial. Este singurul tip de pierdere irevocabil a funciilor creierului, recunoscut

n mod curent de lege (Ropper i Martin, dup Harrison's, 1991). Criteriile clinice i electroencefalogTafce permit diagnosticul valid al morii cerebrale. Cele adoptate de Massachusetts General Hospital i de Harvard Committee of Brain Death atest moartea atunci cnd toate semnele receptivitii i responsivitii sunt absente, inclusiv reflexele trunchiului cerebral (reacii pupilare, micrile oculare, clipitul, deglutiia, respiraia) i cnd electroencefalograma este izoelectric. Perioada n care aceast stare se menine trebuie s fie de la ase ore la 24 de ore. Ins studiile realizate pe populaia general a Japoniei, referitoare la atitudinea fa de moartea cerebral i transplantul de organe, arat nc din anul 1980 c de-a lungul a 15 ani n Japonia, 40-50% din oameni accept moartea cerebral drept moarte uman, n timp ce 20-40% din oameni au o prere contrar acesteia (Morioka, 2001). Studiile recente realizate pe populaia american arat cifre similare (Siminoff i Bloch, idem). n anul 1997, 30% dintre Membrii Dietei Germane au sprijinit o lege care declara c moartea cerebral nu este echivalent cu moartea uman (Nakayama, 2000 citat de Morioka, 2001). Aceste date l-au determinat pe Morioka s presupun. cv peste tot n lume, circa 20-40% din populaie respinge moartea creierului ca fiind echivalent cu moartea omului. Autorul observ c n acele ri n care exist obiecii puternice la adresa morii creierului, ca Japonia, Danemarca, Germania, au existat dezbateri publice pe aceast tem. n schimb, n Nordul Americii i n unele ri europene, dezbaterile au avut loc numai n rndurile bioeticienilor i punctul de vedere al persoanelor laice nu este la fel de bine cunoscut. In Japonia, cei care resping ideea morii umane sub forma morii cerebrale sunt de prere c un corp cald i umed nu poate fi privit ca un cadavru, deoarece esena umanului nu const doar n psihicul cuiva, ci i n propriul corp" (Morioka, 2001, www.lifestudies.org). Trupul constituie n egal msur o dimensiune constitutiv a calitii de persoan alturi de contiina de sine. Autorul arat c adepii acestui punct de vedere fac adeseori referire la cazul unei femei nsrcinate care, aflndu-se n stare de moarte cerebral, a dat natere copilului ei. 43 Cum anume nelegem moartea este foarte important din punctul de vedere al modului n care nelegem viaa, i drept urmare i al modului cum ne nelegem pe noi nine" (Morioka, 2001, www.lifestudies.org). Este o problem de filosofie personal i de credin religioas. Iar aceste vederi diferite nu sunt iraionale, este de prere acelai autor. Morioka (2001) arat c Legea Transplantrii de Organe, din Japonia, intrat n vigoare n anul 1997, este unic n lume deoarece permite pluralismul n definirea morii. Alegerea se poate realiza ntre moartea creierului ("brain death") i moartea tradiional ("tradiional death"). Cei care sunt de prere c moartea uman poate fi echivalat cu moartea cerebral i yor exprima aceast preferin i convingere alturi de dorina de a deveni donor, completnd un act de donator ("donor crd"), pe care specific i organele oferite spre transplant. Legea japonez privind transplantul mprtete acest pluralism al morii omeneti cu Legea morii cerebrale din New Jersey, dar n timp ce New Jersey consider moartea cerebral ca fiind deplin subneleas morii, Japonia consider decesul tradiional ca i definiie de baz" (Morioka, 2001, www.lifestudies.org). . .. . n anul 1985, Ministerul Sntii i Bunstrii din Japonia a anunat. criteriile morii cerebrale. Comitetul a fcut distincie ntre criteriile medicale ale morii cerebrale" i conceptul morii umane", i a declarat c acesta din urm depinde de sensul care i se ofer de populaia japonez. Legea, deci, nu are un rspuns singular la ntrebarea Ce este moartea uman?". n schimb, aceasta le permite oamenilor s aleag care dintre cele dou conceptualizri sunt potrivite pentru fiecare n parte. Concret, dac cineva a completat un act de donator i exist i consimmntul familiei, atunci va fi considerat mort n caz de moarte a creierului. Dac nu are un astfel de crd, chiar dac familia i d consimmntul, persoana va fi considerat moart doar atunci cnd inima sa va nceta s bat. Unui pacient i se pune iniial diagnosticul clinic de moarte a creierului, dar din punct de vedere uman va fi considerat mort sau nu, i ca urmare tratat n mod diferit din punct de vedere medical, n funcie de faptul dac i-a exprimat sau nu, n prealabil, prerea i dorina privind acest aspect. Dac pacientul nu are crd de donator, legea nu permite realizarea testului de apnee, persoana va fi tratat ca fiind vie pn n momentul cedrii cordului. Dac are act de donator, atunci i se face testul de apnee, iar n cazul n care diagnosticul se confirm, echipa de prelevare a organelor i desfoar activitatea. Exprimarea n prealabil a pacientului prin act de donator reprezint un tip de autodeterminare care l protejeaz pe acesta de interferena exteriorului. Consimmntul familiei este necesar deoarece se bazeaz pe ideea conform creia moartea uman

44
se ntmpl nu numai persoanei care este pe moarte, ci i membrilor familiei aflai lng patul acesteia" (Morioka, 2001, www.lifestudies.org). Morioka (2001) este de prere c dac pacientul dorete s doneze organe, iar familia, nu - o problem controversat i delicat pentru japonezi -atunci probabil c ar trebui respectat dorina pacientului. Legea a creat unele probleme care nu au fost prevzute. Criticile care i sunt aduse ating trei dimensiuni: 1. conceptul de moarte ar trebui s fie unul universal, n timp ce, potrivit legii, acelai pacient poate fi considerat cnd viu, cnd mort. Criticii consider aceast varabilitate inconsistent i iraional;

2. declaraia prealabil a donorului pentru unii specialiti este prea restrictiv. In multe ri consimmntul familiei este suficient; 3. a treia critic se refer la faptul c, deoarece Codul Civil Japonez calific drept invalid voina unei persoane a crei vrst este sub 15 ani, copiii nu pot deveni donori att timp ct se menine necesitatea exprimrii acestei intenii, spre deosebire de alte ri. n schimb, realizarea unui diagnostic de moarte cerebral ar viola dreptul pacientului de a-i defini propria moarte, iar nelegerea morii poate fi o problem profund intim, care nu trebuie s fie cunoscut n mod obligatoriu de ctre aparintori, ceea ce constituie argumentul pentru declaraia prealabil, afirm Morioka. Plum i Posner (Machado, 1998) au definit n anul 1980 contiina drept "starea de a fi n cunotin de sine i de mediu ("trie state of awareness of seif and the environment"). n opinia celor doi autori citai i a lui Machado, comportamentul contient este determinat de dou componente fiziologice: de arousal i de starea de fi n cunotin ("awareness"). Conform "The Multi-Society Task Force" (1994) - citat de Machado (1998) contiina are dou dimensiuni: starea de veghe, trezire ("wakefulness") i starea de a fi n cunotin ("awareness"). Starea de veghe este asigurat de arousal. Arousalul reprezint un grup de comportamente care apar n momentul trezirii persoanei din somn sau n momentul tranziiei la o stare de alert (Riney i Samuels, citai de Machado, 1998). Machado utilizeaz termenul de arousal referitor la sistemele arousal-energizante subcorticale (subcortical arousal-energizing systems"). Faptul de a fi n cunotin (awareness), cunoscut de asemenea i prin termenul coninutul contiinei", reprezint suma funciilor mentale cognitive i afective i denot cunoaterea propriei existene i recunoaterea lumii interne i externe (Plum i Posner, 1980; Machado, 1995, idem). Machado folosete termenul de a fi n

45
cunotin ("awamess") pentru suma acelor funcii complexe ale creierului care sunt legate de sistemul limbic i cerebel i care mbogesc i individualizeaz contiina uman" (Steriade, citat de Machado, 1998, www.changesurfer.com). Sintagma capacitatea de a fi contient" ("capacity for consciousness"), folosit de unii autori, n accepiunea lui Machado are semnificaia original dat de Plum i Poser, adic cea de arousal. Comportamentul contient normal presupune att prezena arousalului, ct i a strii de a fi n cunotin. Pacienii care se afl n com sunt n stare de incontien, deoarece ambele componente ale contiinei lor sunt perturbate (Plum i Posner, citai de Machado; Machado, 1998). n literatura de specialitate, termenii nu sunt utilizai ntotdeauna cu rigurozitate, diferii cercettori utiliznd aceleai concepte, dar n accepiuni diferite. Machado (1998) arat c muli autori - ca: Veatch; Truog i Flacker; Zoungner i Bartlett, adepi ai teoriei etajelor superioare ale creierului ("higher brain") - atunci cnd vorbesc de contiin nu iau n considerare ambele componente ale acesteia, n modul n care sunt ele descrise de Plum i Posner. Astfel - Veatch; Truog i Flacker; Cranford i Smith; Youngner i Bartlett; Green i Wiker citai de Machado (1998) -cnd descriu starea vegetativ persistent (SVP) vorbesc de pierderea ireversibil a contiinei" sau de incontien permanent" n condiiile n care arousalul acestor pacieni este pstrat, iar starea de a fi n cunotin (awareness) este cea aparent pierdut. La fel, unii autori ca Truog i Flacker (Machado, 1998), vorbind de criteriul etajelor superioare ale creierului ("higher barin criterion"), fac referire la pierderea ireversibil a capacitii de contiin" dar, de fapt, ei neleg prin aceasta pierderea strii de a fi n cunotin ("awareness"). SVP reflect singura situaie n care exist o disociere aparent ntre cele dou componente ale contiinei (Kinney i Samuels; Machao, citai de Machado, 1998). In SVP, arousalul este pstrat - sunt prezente perioade de trezire , dar starea de a fi n cunotin este aparent pierdut (Machado, 1998). Neuropatologia SVP permite studierea patofiziologiei generrii contiinei. Kinney i Samuels (Machado, 1998) n 1994 au atras atenia asupra faptului c arousalul i starea de a fi n cunotin sunt mediate de ci anatomice, neurochimice i/sau fiziologice diferite i c afeciunile creierului pot interesa difereniat fiecare component a contiinei" (www.changesurfer.com). Kinney i Samuels (Machado, 1998), revizuind ceea ce se tie n legtur cu acest subiect, au ajuns la concluzia potrivit creia SVP denot un "locked-out-syndrome" deoarece cortexul cerebral este deconectat de

46
lumea extern, i starea de a fi n cunotin de lumea extern este pierdut n totalitate". Autorii au sugerat c pierderea strii de a fi n cunotin se datoreaz urmtoarelor trei cauze: 1. leziunilor bilaterale i larg rspndite ale cortexului cerebral; 2. destruciilor difuze ale conexiunilor intra- i subcorticale n materia alb a emisferelor cerebrale; 3. necroza talamusului. Destruciile difuze ale cortexului cerebral explic absena strii de a fi n cunotin n contextul SVP. Machado, Kinney i Samuels (Machado, 1998) sunt de prere c, n condiiile leziunilor difuze ale cerebelului, arousalul poate fi meninut de trunchiul cerebral i de talamus. Oricum, alte ci paralele ce se proiecteaz monosinaptic n cortexul cerebral, fr relee n talamus, ar putea contribui, n mod egal, la meninerea arousalului n astfel de cazuri. Deci, arousalul poate fi conservat n absena unui cortex cerebral funcional, ceea ce este susinut i prin experimentele realizate pe animale. Steriade (1996) i Villablanca (1981) au argumentat faptul c trunchiul cerebral singur este suficient pentru ca arousalul s se produc (Machado, 1998). Oricum,

plasticitatea potenial a creierului a demonstrat c structurile subcorticale pot media starea de a f n cunotin, chiar n absena complet a cortexului cerebral (Shewmon, idem). In concluzie, starea de a fi n cunotin nu este o funcie a neocortexului, dei aceast structur este de importan primar, ci a unui complex de mecanisme fizice i fiziologice datorate interaciunii dintre SRA (ARAS), sistemul limbic i cerebel (Plum, Machado, citai de Machado, 1989). Nu se poate diferenia n mod simplist i localiza arousalul drept funcie a SRA, i starea de a fi n cunotiin ca funcie a cortexului cerebral. Interconectri substaniale ntre trunchiul cerebral, structurile subcorticale i neocortex sunt eseniale pentru a deservi i integra ambele componente ale contiinei umane (Plum, Machado, Shewmon, citai de Machado, 1989). Nu exist un singur locus anatomic al creierului necesar i suficient pentru producerea contiinei" (Shewmon, citat de Machado, 1989, www.changesurfer.com). Shewmon vorbete de existena unui smbure fiziologic al contiinei (Pallis, citat de Machado, 1989) sau o formaiune reticular/unitate cortical ("reticuar formation/cortical unit") (Shewmon, citat de Machado, 1989). ntr-un sens mai larg, acest smbure fiziologic al contiinei" sau formaiune reticular/unitate cortical" sunt puse n legtur prin intermediul unor interconexiuni rspndite la nivelul SRAA, diencefal, i alte structuri subcorticale i cortexul cerebral. n contextul SVP cele mai importante ntrebri sunt dac structurile subcorticale au capacitatea de a media unele forme ale strii de a fi n

47
cunotin i dac absena: strii de a fi n cunotin este ntr-adevr permanent n SVP? Machado (1998) afirm c exist dovada izbitoare a faptului c structurile subcorticale sunt capabile de medierea unor forme ale strii de a fi n cunotin. Plum (idem) a accentuat faptul c mecanisme ascendente nespecifice din trunchiul cerebral rostral i diencefal activeaz att arousalul, ct i aspectele cognitive ale contiinei umane" (www.changesurfer.com). Participarea talamusul la starea de a fi n cunotin a fost argumentat de Machado; Kinney i Korein; Kinney i Samuels (Machado, 1998). Exemplele analizate de Shewmon (idem) l-au determinat pe autor s afirme c trunchiul cerebral i diencefalul uman, n absena cortexului cerebral, pot media contiina i interaciunea scop orientat cu mediul". Pe de alt parte, utilizarea stimulrilor cerebrale de profunzime (deep brain stimulation - DBS) a artat c este posibil medierea arousalului de ctre emisferele cerebrale, acestea producnd unele comportamente specifice strii de veghe ("some wakefulness behavior") chiar n urma pierderii complete a SRA al trunchiului cerebral (Machado, 1989). Hassler (idem) utiliznd DBS n cazul pacienilor aflai n stare de com vigil, a descris cazuri de trezire cu recuperarea nendoielnic a strii de a fi n cunotin (recunoaterea membrilor de familie, reacii emoionale). Kohadon i Richer (Machado, 1998), tratnd prin DBS 25 de cazuri SVP, au raportat o nendoielnic mbuntire n sferele arousalului, a strii de a fi n cunotin ntr-un anumit grad i a relaionrii interpersonale la 13 dintre pacieni. Kinney (idem) vorbete de "locked-out-syndrome", din cauza deconectrii complete a cortexului cerebral de lumea extern" explicat prin interesarea a trei ci neurologice principale (www.changesurfer.com). Machado crede c nu este ndreptit negarea existenei unei stri de a fi n cunotin interne n cazul SVP, doar deoarece pacienii par a fi deconectai de exterior. Dimensiunea subiectiv a strii de a fi n cunotin, din punct de vedere filosofic, este imposibil de testat" (Feinberg, citat de Machado, 1989, www.changesurfer.com), ca urmare nu se poate nega posibilitatea conservrii unei stri interne de a fi n cunotin, deoarece structurile subcorticale sau unele ci activatoare pstrate, care se proiecteaz la nivelul cortexului cerebral fr a avea relee la nivel talamic pot asigura stimularea cortexul cerebral (Machado, 1998). De vreme ce contiina se bazeaz pe anatomia i fiziologia ntregului creier ("on anatomy and physiology throughout the brain"), este imposibil Clasificarea pacienilor SVP drept mori atta timp ct creierul lor este afectat de injurii, dar nu este complet distrus (idem). 48 Machado (1998) - citnd autori ca: Bernat; Halery i Brody; Bartlett i Younger - arat c multe dintre controversele care privesc problema morii umane se datoreaz lipsei separrii i formulrii riguroase a trei elemente distincte: definiia morii, criteriile medicale (substratul anatomic) utilizate pentru determinarea survenirii morii i testele care dovedesc c aceste criterii au fost satisfcute". Autorul mai arat c definirea morii constituie ndeosebi o sarcin filosofic, n timp ce criteriile i testele fac parte din sfera medical. Este necesar ca ntre criteriile specifice, teste i definiie s existe o armonie. Mai mult, definiia morii trebuie s surprind calitatea care este de semnificaie esenial pentru o entitate vie i a crei pierdere s poat fi conceptualizat sub forma morii" (Bernat; Bartlett i Younger citai de acelai autor). In ultimele decenii formulrile orientate spre definirea morii prin afectarea creierului au vehiculat trei standarde diferite: a morii cerebrale (whole brain death), a morii trunchiului cerebral (brainstem death) i a morii etajelor superioare a creierului (higher brain death) (Machado, 1998). n cele ce urmeaz, sunt prezentate cele trei sisteme de criterii urmrindu-se: definiia morii, criteriul neuroanatomic i testele clinice prin care se poate determina starea pacientului. 1.3.6.1. Criteriul morii cerebrale ("whole brain death") Acest criteriu se refer la ntreruperea ireversibil a tuturor funciilor structurii intracraniene (Machado, 1998 citnd surse ca Bernat; Walker; Molinari; Beecher; Guidelines for the Determination of Brain Death. Report of

the Medical Consultants qn the Diagnosis of Death to the President's Commission for the Study of Ethical Problerns in Medicine and Biomedical and Bebavioral Research. JAMA 1981; President's Commission for the Study of Ethical Problerns in Medicine and Behavioral Research: Defrning Death. Medical Legal and Ethical Issues in the Determination of Death. Washington, DC: U. S. Government Printing Office; 1981). Definiia morii: permanenta ncetare a funcionrii organismului ca ntreg" (James Bemat i colab., Machado, 1998, www.changesurfer.com). Adepii acestei teorii au neles organismul ca ntreg, drept ceva mai mult dect suma tuturor componentelor acestuia, referindu-se mai degrab la acele caracteristici care fac organismul viu s fie calitativ mai mult dect suma prilor sale. Criteriul propus: permanenta ncetare a funcionrii ntregului creier.

49
Teste: acestea vizeaz: 1. standarde cardio-respiratorii (documenteaz pierderea permanent a funciilor creierului prin absena prelungit a respiraiei i a circulaiei ceea ce conduce la ischemie, anoxie i necroza creierului; 2. standarde neurologice (baterie de teste, proceduri clinice realizabile la patui bolnavului). Se aplic n toate cazurile cu excepia cnd moartea trebuie declarat n cazul unui pacient conectat la ventilator, dar care prezint activitate cardiac". Ulterior Bernat (Machado, 1998) i-a modificat uor teoria definind moartea drept ntreruperea permanent a funciilor critice organismului ca ntreg" (www.changesurfer.com). n categoria funciilor critice autorul subsuma: funciile vitale ale respiraiei spontane i controlul autonom al circulaiei, funciile integrative, care asigur homeostazia organismului, incluznd rspunsurile adecvate la baroreceptori, chemoreceptori, buclele de feed-back neuroendocrin i, n final, contiina. Critici: Mai muli autori citai de Machado (1998) atrag atenia asupra neconcordanei dintre pronunarea morii prin moartea cerebral i dintre pstrarea activitii electrice a acestuia (decelabil prin EEG); a potenialelor evocate n cadrul leziunilor trunchiului cerebral; persistena funciilor neuroendocrine ale hipotalamusului. Criteriul morii totale a creierului nu satisface cerinele armonizrii celor trei elemente (definiie, criteriu, test), nepreciznd care este volumul (numrul) critic i localizarea neuronilor a diferitele niveluri ale creierului care fac s survin ntreruperea permanent a funcionrii organismului ca ntreg. 1.3.6.2. Criteriul morii trunchiului cerebral ("brainstem death"). Pallis (Machado, 1998) n anii 1980-1990, a propus ca definiie a morii, moartea tnmchiului cerebral ('brainstem death'). Definiia morii: pierderea ireversibil a contiinei combinat cu pierderea ireversibil a capacitii de a respira (implicit de a menine activitatea spontan a inimii)". Criteriu propus: permanenta ntrerupere a funcionrii trunchiului cerebral. Teste: absena reflexelor de trunchi cerebral. Se poate diagnostica la patul bolnavului: pacient incontient, cu apnee ireversibil, pierderea ireversibil a reflexelor de trunchi cerebral, excluderea tuturor cauzelor care ar explica disfunciile reversibile ale trunchiului. Pallis (Machado, 1998) i-a pus ntrebarea referitoare la timpul care trebuie s treac de la arestul cardiac pn cnd moartea poate fi pronunat. A sugerat c de cele mai multe ori asistola care apare de-a

50
lungul mai multor zile poate fi considerat drept prag. ns, acelai autor arat c situaia depinde i de calitatea ngrijirii, de vrst, de timpul petrecut conectat fiind la ventilator. Critici: acestea vizeaz nedefinirea corect a contiinei prin pierderea din vedere a componentei arousal i faptul c prin DBS s-a produs o stimulare cortical nespecific la pacienii aflai n SVP, respectiv pacienii comatoi. Totodat, n timp ce n cazul leziunilor primare de trunchi cerebral se poate nregistra un EEG cvasinormal, unii pacieni (de exemplu, cu poliomielit) nu sunt capabili de respiraie spontan, depind de ventilator, dar triesc. ntruct schimbul de gaze se poate realiza mecanic, respiraia spontan nu constituie o condiie esenial a vieii. Exist rapoarte - ale lui Machado, Beecher - citate de Machado (1998) care arat c pacienii aflai n starea morii creierului ("brain dead") nu prezint n mod inevitabil asistol n cteva ore sau zile, deci o sistol inevitabil nu poate justifica acceptarea unui standard al morii care implic creierul. 1.3.6.3. Criteriul morii etajelor superioare ale creierului ("higher brain death") Aceast definiie a morii a fost aprat ndeosebi de ctre filosofi ca Bartlett i Youngner; Wikler; Puccetti; Veatch; Truog i Flacker; Cranford i Smith; Green i Wilker (Machado, 1998). Definiia morii: pierderea a ceea ce este esenial din punctul de vedere al naturii umane" arat Veatch (Machado, 1998). Bartlett i Youngner (idem) au afirmat c numai funciile etajelor superioare ale creierului, contiina i cogniia definesc viaa i moartea fiinei umane" (www.changesurfer.com). Veatch a considerat c funciile care pot fi considerate a fi, n cele din urm, umane sunt: raionalitatea, contiina, identitatea personal, interaciunea social (a se vedea Capitolul V./5.2.). Acelai autor a fost de prere c pierderea ireversibil a capacitii de a interaciona social poate defini moartea. Ali autori - ca: Youngner i Bartlett; Cranford i Smith; Green i Wikler (Machado, 1998) - au vorbit de pierderea calitii de persoan ("personhood").

Criteriu: neocortexul. Datorit destruciilor ireversibile ale neocortexului (criteriu) apare moartea definit prin pierderea contiinei (consciousness). n aceast viziune, neocortexul asigur starea de contiin i capacitatea de cogniie caracteristic omului. Adepii teoriei neocortexului, clasific, din punct de vedere funcional creierul n creierul inferior (trunchiul cerebral) i creierul superior (emisferele cerebrale, n particular neocortexul). Veatch (Machado, 1998) referindu-se la creierului superior a mai folosit termeni ca: zone corticale, neocorticale. Acelai

5:1
autor a afirmat faptul c elaborarea unor seturi de teste care s evalueze pierderea ireversibil a contiinei constituie o sarcin deosebit de dificil. Critici: neconcordana ntre definiie (pierderea contiinei, a capacitii de a interaciona social) i criteriu (etajele superioare ale creierului) i reversibilitatea potenial a strii de a fi n cunotin (awareness) n cazul pacienilor SVP prin tratamentul cu DBS, ceea ce face ndoielnic adecvarea calificrii pacienilor SVP drept mori n opinia mai multor autori citai de Machado (1998). Chiar dac exist rapoarte care arat c, n unele cazuri, s-au produs erori de diagnostic, n cazurile considerate SVP sau erori n percepia recuperrii din aceast stare, exist i situaii bine documentate care afirm contrariul. 1.3.6.4. Sistemul de criterii ale pronunrii morii propus de Machado Definiia morii: pierderea ireversibil a capacitii de integrare a principalelor atribute umane cu funcionarea integrativ a corpului" (Machado, 1998, www.changesurfer.com). n opinia autorului citat, contiina constituie cel mai semnificativ atribut al fiinei umane. Orice urm de contiin este inconsistent cu moartea. Contiina controleaz i regleaz funcionarea organismului. Se poate considera c aceasta moduleaz sau asigur reglajul fin al funcionrii organismului - aa cum afirm Shewmon (idem) , dar de fapt reprezint cel mai ridicat nivel de control din cadrul ierarhiei funciilor integrative ale organismului n opinia lui Machado (1998). Eu nu contest existena unor procese complexe i multiple, cum este controlul subsistemelor care nu sunt comandate n mod direct de contiin, adic majoritatea aa numitelor funcii vegetative. Cu toate acestea, contiina poate depi oricare dintre subsisteme n controlul oricrei funcii vegetative specifice, i reprezint funcia ultim de integrare" (Machado, 1998, www.changesurfer.com). n acelai timp, contiina integreaz, ntr-un singur individ, atributele umane i funciile integrative ale corpului. Fiecare subiect reacioneaz diferit la stimulii cotidieni, n funcie de personalitatea i cunotinele sale. Machado afirm c noiunea de contiin n accepiunea dat de el termenului - ca funcie ultim de integrare (ultimate integrative function") - este ntr-o mai mare msur n concordan cu conceptele de natur biologic ale lui Korein, Bernat i colab. dect cu noiunile de natur filosofic ale lui Veatch, Bartlett i Youngner, Wilker. Criteriul: generarea contiinei se sprijin pe anatomia i fiziologia ntregului creier. Deci, este nevoie de destrucia ireversibil a substratului anatomo-funcional care st la baza ambelor componente ale contiinei: arousalul i starea de a fi n cunotin.

52
Teste: trebuie s se constate absena arousalului la stimuli (absena responsivitii) alturi de absena funciilor cognitive i afective. Stabilirea unui sistem valid de evaluare a pierderii ireversibile a contiinei constituie o sarcin deosebit de dificil n opinia autorului. Dificultii de a dovedi acest fapt n sfera fiziologic i se adaug dificultatea filosofic de a. evalua dimensiunea subiectiv a contiinei (Bogen, Feinberg, citai de Machado, 1998). Cele mai multe teste existente se bazeaz pe dovedirea absenei responsivitii la stimuli, verificat prin stimuli dureroi. Reactivitatea la durere exploreaz componenta arousal a contiinei, care st la baza funciilor cognitive i afective arat Machado (1998). Dar seturile de criterii ar trebui s includ i teste pentru evaluarea trunchiului cerebral i a emisferelor cerebrale. 1.3.6.5. Comparaia dintre diferitele sisteme de criterii propuse pentru diagnosticarea decesului I. Standardele lui Machado (1998) i standardele morii cerebrale (total brain death): - Ambele au ca i criteriu anatomia i fiziologia ntregului creier; - Ambele consider c pacienii aflai n SVP sunt n via; - Machado consider c o singur component este esenial pentru definiia morii: contiina; - Teoria morii totale a creierului consider c moartea survine cnd nceteaz toate funciile creierului. II. Standardele lui Machado (1998) i cele ale morii trunchiului cerebral: - Ambele includ una dintre componentele contiinei (a fi n cunotin, arousal) n definiia morii. Adepii teoriei morii trunchiului cerebral nu definesc corect contiina deoarece pierd din vedere componenta arousal; - Ambele consider c pacienii aflai n SVP sunt n via; - Teoria morii trunchiului cerebral, consider c trunchiul cerebral este substratul anatomic al morii (criteriu). III. Standardele lui Machado (1998) i cele ale morii etajelor superioare ale creierului: - n ambele viziuni, contiina este considerat ca fiind esenial n definirea morii; - Machado identific contiina drept funcia integrativ ultimativ; - Teoria etajelor superioare consider c substratul anatomic este neocortexul (criteriu); - Teoria etajelor superioare consider c pacienii aflai n SVP sunt mori;

f
53 - Machado consider c pacienii aflai n S VP sunt n via. n opinia autorului, n urma raporturilor unor autori care au folosit tratamente cu DBS (Hassler i colab; Katayama i colab; Sturm i colab; Cohadon i Richer, citai de Machado, 1998) este necesar luarea n considerare a potenialei reversibiliti a strii de a fi n cunotin, n cadrul SVP. De asemenea, sunt necesare studii conduse n centre multiple pentru a se putea elabora protocoale noi bazate pe rezultatele stimulrii senzoriale i farmacologice (Giacino; Wilson i colab., citai de Machado, 1998). Machado (1998) consider c posibilitatea recuperrii funciilor creierului la aceast categorie de pacieni prin tehnici actualmente aflate la dispoziie i prin cele care vor fi descoperite constituie o provocare a viitorului apropiat. 54

Capitolul II Scurt istoric privind atitudinile fa de Eutanasie n intervalul dintre Antichitate i momentul apariiei primei legi referitoare la acest fenomen .
Problemele legate de IMSIDV nu au aprut n rile slab dezvoltate sau n cele aflate n curs de dezvoltare, ci n rile puternic dezvoltate, acolo unde resursele financiare permit existena serviciilor medicale care pot asigura prelungirea vieii dar, de la un moment dat, doar n detrimentul calitii acesteia. , Din cauza acestui fapt, au nceput s apar cazuri care au declanat situaii de criz profunde i au condus la dileme apstoare, pe fondul cultural, religios, etic al diferitelor culturi. Potrivit ediiei din 1708 a The Oxford English Dictionary, conceptul de eutanasie a fost utilizat pentru prima dat n 1646 pentru a desemna desprirea de lume ntr-o manier linitit, uoar, lipsit de durere i chin" (Fye citat de Blasszauer, 1984, p. 7). Blasszauer arat c moartea bun i eutanasia sunt utilizate adeseori ca i concepte interanjabile, dei nu exist o suprapunere total ntre ele. Exist moarte bun fr eutanasie, n timp ce eutanasia n sensul strict, modem, al cuvntului nu poate fi imaginat n absena morii adecvate, bune. In acelai timp, cercetrile empirice arat c nici decesul prin eutanasie sau suicid asistat nu este ntotdeauna unul nensoit de suferine (Groennewoud i colab., 2000 (a se vedea Cap. III/3.5.8.). Din punct de vedere etimologic, grecescul eu" nseamn bun, uor". Thanatos este zeul care ntruchipeaz moartea i este unul dintre fii zeiei nopii - Nyx. Forma clasic a eutanasiei este cea activ. Aceasta a fost utilizat n Antichitate din motive eugenice sau pin" pragmatice, copiii nscui - cu probleme grave fiind sortii morii. Att Platon, ct i Aristotel fac referiri directe n lucrrile lor la legile i procedeele utilizate n acest scop. Dar aceste practici nu corespund sensului actual al cuvntului. De sensul modern al conceptului de eutanasie activ se apropie, chiar dac nu ntotdeauna se identific cu acesta, modul cum erau tratai n Antichitate acei aduli care erau grav bolnavi i nu erau capabili de sinucidere. Conceptul de eutanasie n Antichitate a fost utilizat doar n literatura poetic i filosofe, pentru a desemna, n primul rnd, atitudinea calm, demn, curajoas cu care muribundul i ntmpina moartea.

55
Acesta semnifica arta de a muri bine" i cu demnitate". Nu se referea la ajutorul acordat de ctre medic n vederea eliberrii bolnavului de suferin sau uurrii morii acestuia (Blasszauer, 1984). Datele oferite de Corpus Hippocraticum i descrierile lui Platon arat c medicii trebuiau s fac diferen ntre pacienii care se pretau la tratament medical i cei care nu mai puteau fi tratai. Fa de aceast ultim categorie, medicii antici nu aveau nici o ndatorire medical. Lrgirea ndatoririlor medicale cu tratamentul bolnavilor incurabili i al muribunzilor apare numai n epoca Renaterii (Baratuschkat citat de Blasszauer, 1984). Cu toate c se poate presupune c eutanasia activ a fost practica care a nsoit istoria omenirii, totui doar n secolul trecut [al XlX-lea, na.] aceasta a devenit obiect de disput" (Blasszauer, 1984 p. 24). Acelai autor rezum urmtoarele: disputa a debutat n Germania la iniiativa unor persoane care nu lucrau n domeniul medical i care au vehiculat ia nceput doar conceptul de eutanasie pasiv. ncurajarea aplicrii eutadasiei a aprut n prima jumtate a secolului al XX-lea, atunci cnd medicina a atins un nivel de dezvoltare spectaculos n domeniul diagnosticului, tratamentului i a prognozei bolilor. Primul promovator" al eutanasiei active a fost un scriitor englez pe nume Samuel D. Williams, care a scris primul articol despre concepia i utilizarea eutanasiei, dar acesta nu a fost luat n considerare de lumea medical a vremii sale. Spre sfritul anilor 1800 au devenit din ce n ce mai frecvente propunerile de eutanasie i n Statele Unite. n anul 1920, Bilding i Hoche au propus, n Germania, un proiect de lege pro eutanasie, care prevedea nepedepsirea medicilor care o realizau n condiiile n care trei specialiti atestau caracterul incurabil al bolii.

Proiectul a fost respins. In anul 1930, n Anglia a aprut o micare pro eutanasie organizat de doctorul Miliard. n 1935, tot n Anglia, sa nfiinat Asociaia pentru Lupt n Vederea Legalizrii Eutanasiei Voluntare. Printre membrii si se numrau: chirurgul Lord Moyniham, dr. C.K. Miliard, biologul J. Huxley, astronautul Sir James Jeams, scriitorii H.G. Wells i G.B. Shaw. Din anul 1936, autorii au propus proiectul de lege Camerei Lorzilor n repetate rnduri, opernd mici modificri, dar acesta a fost respins de fiecare dat. n anul 1938 s-a nfiinat i Asociaia American pentru Eutanasie. n 1939, n Germania nazist, Hitler a semnat ordinul pentru eutanase, care iniial viza ndeosebi copiii care prezentau malformaii, adulii afectai de boli psihice, persoanele suferinde de boli venerice, pentru ca, n cele din urm, oamenii s fie exterminai n mas (Blasszauer, 1984).

56
Organizaia Naiunilor Unite a primit, n anul 1950, o cerere din partea Asociaiilor pentru Eutanasie din Anglia i Statele Unite ale Ameridi prin care se dorea o ntregire a Declaraiei Drepturilor Omului cu dreptul la eutanasie acordat bolnavilor incurabili, n cazul n care sensul vieii dispare pentru acetia. S-a considerat c acest pas nu poate fi realizat pn cnd legislaia mai multor ri nu va accepta dreptul la eutanasie. In anii 1963 Curtea Suprem a Japoniei - n urma unui caz n care o persoan a administrat tatlui su otrav la cererea acestuia a stabilit criteriile care deosebesc eutanasia legal de omor: 1. pacientul sufer de o boal incurabil; 2. pacientul se confrunt cu dureri insuportabile, evidente pentru toat lumea; 3. scopul medicului este numai i numai eliberarea pacientului de dureri; 4. contiina pacientului nu este afectat i acesta cere n mod explicit sau ncuviineaz inducerea eutanasiei; 5. n condiiile n care este posibil, mijloacele prin care se induce moartea s fie asigurate de medic; 6. metoda de provocare a morii s fie acceptabil din punct de vedere moral. Pedeapsa, ce consta n nchisoare pentru un an, a fost suspendat (a se vedea Cap. X./10.3.). Datele oferite de Russel (Blasszauer, 1984) arat c, n anul 1968, Asociaia Mondial a Medicilor (World Medical Association) n edina de la Sidney a acceptat o declaraie potrivit creia medicii nu consider c este de datoria lor s ia poziie mpotriva eutanasiei. n 1973, un medic din New York, n urma unui act de eutanasie activ, a fost considerat nevinovat de ctre Curtea Jurailor. n anul 1973, n Olanda, s-a nfiinat Asociaia pentru Eutanasie, n urma procesului doctorului Boven, care a recurs la eutanasie activ n cazul mamei sale. Pedeapsa ce consta n condamnarea la o sptmn de nchisoare a fost suspendat i Judectoria a stabilit acele condiii n prezena crora medicii olandezi nu puteau fi trimii n judecat pe baza acuzaiei conform legii penale nr. 293, care interzicea eutanasia (Blasszauer, 19P4). n anul , '' 15, P. Haemmerli, medic internist elveian, a recunoscui. public c a .scurs de foarte multe ori la eutanasie pasiv n cazul persoanelor ;:i vrst, aflate n stadiul terminal (Blomquist citat de Kutner n Blasszauer, 1984). n .. :vaa cercetrii a 1.550 de dosare s-a constatat c el a omis" alimentarea aidricial a 10 bolnavi aflai n com ireversibil, n anul 1976, medicul a ic, _ abilitat. n urma acestui caz, Parlamentul Elveian a primit ca sarcin crearea unui ghid privind tratamentul adecvat al perso clor aflate n faz terminal. Ghidul a aprut n 1976 i nu are valoar uridic. Acesta accept eutanasia pasiv, n faza te.-aiinal ca un act meuical ndreptit (Russc! citat de Blasszauer, 1984).

57
Acelai autor arat c n 1964, n Suedia, Organizaia Naional a Sntii din aceast ar a ajuns la concluzii similare. In anul 1972, Asociaia pentru Eutanasie din America, fondat n 1938, se transform n Consiliul de Instruire n Probleme de Eutanasie al crui scop era s fac posibil recunoaterea dreptului la moarte demn, prin eutanasie pasiv. Aceast organizaie a conceput i rspndit pentru prima dat aa numitele formulare living will. Asociaia Umanitilor Americani, a publicat n 1974, n "The Humanist" un material care a produs un ecou internaional, acesta fiind de fapt un apel la acceptarea eutanasiei voluntare. Printre semnatarii apelului s-au numrat Linus Pauling, Sir George Thompson, Jacques Monod. Membrii Asociaiei considerau acceptabile att forma pasiv, ct i cea activ a eutanasiei i propuneau luarea n considerare a documentelor living will. n 14 aprilie 1975 s-a produs tragedia cunoscut n literatura de specialitate ca i cazul Karen Ann Quilan (Blasszauer, 1984). Ca urmare a consumului de alcool pe fondul unor medicamente, Karen, n vrst de 21 de ani, a ajuns n stare de com. Au trecut luni de zile, timp n care pacienta a fost conectat la aparatul care i asigura respiraia artificial. Alimentaia, hidratarea s-au asigurat tot pe cale artificial. Dup ase luni, tatl pacientei a cerut n scris deconectarea respiratorului- Medicii au refuzat actul de teama consecinelor. Episcopul statului New Jersey a declarat c tatl, procednd astfel, nu a nclcat canoanele bisericii catolice i c, din punct de vedere moral, decizia a fost corect (Russel, citat de Blasszauer, 1984). Tatl s-a adresat cu aceeai cerere Judectoriei. La nivel local, cererea a fost respins, dar Tribunalul Suprem din New Jersey a acceptat cererea. La acea dat trecuse un an de la instalarea comei. Conform hotrrii judectoreti, tatl putea s cear deconectarea respiratorului numai dac comisia etic a spitalului ar fi czut de acord asupra faptului c nu exist nici o ans ca pacienta s-i revin din starea de com. Ca urmare, s-a realizat deconectarea de la ventilator i s-a descoperit c pacienta poate respira fr ajutor

(Blasszauer, 1984). A supravieuit nou ani dup deconectarea respiratorului ("President's Commission for the Ethical Problems n Medicine and Biomedical and Behavioral Research" din 1981 citat de Soifer, 1996). Acest caz a declanat cu o intensitate nemaintlnit pn atunci aciunile pentru legalizarea dreptului la moarte prin living will, astfel la un moment dat 24 de state cntreau legiferarea dreptului la moarte, arat Blasszauer (1984). ;.. : . Un caz similar este cel al lui Nancy Cruzan n vrst de 25 de ani, care, n 5 februarie 1983, n urma unui accident de automobil, datorit

58
Mpoxiei, a ajuns n stare de com ireversibil (Blasszauer, 1984). Dup cinci ani de hrnite artificial i deteriorare fizic continu a strii ei, cu cheltuieli medicale de 130.000 de $ anual, familia ei a cerut ntreruperea tratamentelor de susinere a vieii (www.geocities.com, 2003). n anul 1988, Curtea din Missouri a acordat permisiunea eutanasiei pasive, dar Curtea Suprem de Apel din acelai stat a respins-o. n 1990, Curtea Suprem a Statelor Unite a respins cererea de asemenea, pe considerentul c nu existau dovezi clare, evidente c pacienta ar fi dorit acest lucru. n acelai an, familia Cruzan s-a rentors Ia Judectoria din Missouri, avnd n posesia noi dovezi: trei persoane crora fiica lor le-a spus cndva c ar prefera s moar, dect s triasc ntr-o stare vegetativ persistent. n 14 decembrie 1990, Judectoria a permis ntreruperea respiratorului, a hidratrii i hrnirii artificiale, n urma creia dup 11 zile a survenit decesul (Feinberg i Feinberg, 1993; www.geocities.com, 2003). n cazul Helga Wanglie s-a produs o nenelegere ntre specialiti i aparintori referitor la luarea deciziei de a se renuna la mijloacele de susinere artificial a vieii. n anul 1989, Helga Wanglie, la vrsta de 86 de ani, n urma unei czturi la domiciliu, i-a fracturat oldul. Dup terminarea tratamentului, pacienta a fost plasat n 1990 ntr-un cmin de ngrijire medical, dar n 1990 a fost readmis la spital din cauza unor complicaii medicale care au fcut necesar conectarea ei la respirator. n acelai an, n urma unui atac de cord, dup resuscitare a ajuns n stare vegetativ persistent din cauza minutelor n care a fost deprivat de oxigen nainte de resuscitare. Pacienta nu lsase n urma ei nici un advanced directives. Medicii au ajuns la concluzia c ngrijirea ei trece peste limitele rezonabile i, ntruct familia nu s-a putut convinge de starea de fapt, conducerea spitalului a apelat la Instan. Curtea de Judecat a respins cererea spitalului i la data de 1 iulie a anului 1991 a plasat decizia soului pacientei. n 4 iulie a aceluiai an, pacienta a decedat din cauza insuficienei organice multisistemice. Cheltuielile cu spitalizarea ei s-au ridicat la 750.000 $ (www.geocities.com, 2003). Datele accesibile despre statele socialiste arat c n aceste ri se evita pe ct posibil folosirea conceptului de eutanasie; regulamentul cerea medicului s fac absolut totul pentru conservarea vieii, indiferent de calitatea acesteia (Straziscar-Milcinski, citat de Blasszauer, 1984). n noiembrie 1994, Statul Oregon a fost primul stat din SUA n care s-a legalizat SAM drept o opiune a ncheierii vieii (Mangus i colab., 1999). Toverud-Severson (1999) afirm c eutanasia i SAM sunt practici larg ntlnite pe ntreg teritoriul Statelor Unite, dei legalizarea lor

59
s-a produs doar n Statul Oregon (a se vedea Cap. X./10.2.). n practica juridic, judectoriile olandeze achitau medicii care realizau eutanasie nc din anii '70-'80 (Welchinger, 2002). Cele dou hotrri ale Curii Supreme de Justiie din anii 1984 i 1986 au adoptat poziia potrivit creia, dei Codul Penal interzice practicarea eutanasiei i a suicidului asistat, aceste acte sunt achitabile, dac sunt realizate de medici aflai n stri de necesitate. Din anul 1994, prin Legea Olandez a nhumrii i Incinerrii s-au pus bazele legale ale extinderii practicrii eutanasiei i sub 18 ani i a crerii unei comisii de verificare a acesteia. n acelai an s-a votat o completare adus la Legea nhumrii i Incinerrii, prin care se mputernicete guvernul, prin transfer de putere, s creeze o reglementare administrativ pe care s o fac public, referitoare la desfurarea eutanasiei i a anunrii modalitii de survenire a morii. Guvernul a instituit folosirea unui formular oficial care trebuia completat n momentul survenirii decesului de ctre medicul care a cauzat moartea nenatural (Cupersus, citat de Welchinger, 2002). Acest raport trebuia predat specialistului n probleme juridice a respectivei comuniti, care l transmitea mai departe procurorului, care lua decizia nregistrrii raportului sau a declanrii demersurilor necesare trimiterii n judecat a medicului. Potrivit legii, n cazul eutanasiei involuntare, procurorul trebuia ntotdeauna s ridice acuzaie mpotriva medicului. Curtea Suprem Olandez, ntr-un caz din anul 1994, a ajuns Ia concluzia c terminarea vieii unui pacient care se afla ntr-o stare neterminal, mai mult, care nu suferea de o boal fizic, ci de o boal psihic, nu exclude existena unei stri de necesitate relativ la ntreruperea vieii. ntr-un alt caz din 2000, o Curte din Olanda a hotrt c n starea de necesitate se ncadreaz i cazul unui btrn de 86 de ani (cazul Brongersma) care nu suferea de nici o boal, doar era obosit de via 'i slbit din punct de vedere fizic i suferea din cauza problemelor existeniale care i creau sentimentul lipsei de speran (Welchinger, 2002). n opinia Asociaiei Medicilor Olandezi, n acest caz, ntruct persoana nu suferea de nici o boal, medicul nu avea nici un motiv s intervin. n anul 2000, Rosenfeld concluziona faptul c dezbaterile privind legalizarea eutanasiei continu n pofida

existenei unor cercetri empirice limitate.

, c

.-.

.-

60

Capitolul III Principii etice fundamentale i consideraii medicale referitoare la problematica IMSIDVT
3.1. Principiul Sanctitii Vieii 3.1.1. Atitudinea pro IMSIDVT
Sunt specialiti care consider c Porunca a 6-a din Decalog: Nu ucide" (Exodul: 20:13) nu are o valoare absolut i c absolutizarea ei, a poruncilor n general, ar duce la inconsisten. Das i Marby (Feinberg i Feinberg, 1993) noteaz c n India exist tendina de absolutizare a acestei porunci, dar nu neaprat i a altora. In acest fel, se dezvluie faeta fragil a acestor tipuri de extrapolri. n plus, Ericson i Bowers (Feinberg i Feinberg, 1993) arat c, studiind Vechiul i Noul Testament, se poate observa c exist mai multe tipuri de crime: - condamnabile (uciderea, omorul); ' - scuzabile (autoaprarea); - prin mandat (rzboiul, pedeapsa capital). n concluzie, prohibiia nu se refer la toate tipurile de crim, ci numai la cele cu caracter rzbuntor. Muli autori preocupai de aceste fenomene consider c eutanasia este echivalent sau echivalabil cu suicidul. Din acest motiv, Feinberg i Feinberg (1993) au urmrit analiza realizat n anul 1774 de filosoful englez David Hume asupra suicidului. Hume pleac de la ideea c suicidul ar viola urmtoarele obligaii umane: 1. obligaia fa de Dumnezeu; 2. obligaia fa de societate; 3. obligaia fa de sine. Hume (Feinberg i Feinberg, 1993) crede c viaa nu este proprietatea lui Dumnezeu doar pentru c El a creat-o. In acelai timp, dac se admite ca Dumnezeu are sub control absolut totul din ceea ce i se poate ntmpla omului, atunci suicidul are loc cu consimmntul acestuia. Mai mult, acest act, n anumite condiii, poate fi conceput ca o rechemare a individului la Creatorul su. n concluzie, oricum ar fi, obiecia adus la adresa suicidului cade. Relativ la obligaia fa de societate filosoful este de prere c unele persoane i ndeplinesc datoria fa de aceasta tocmai recurgnd la suicid. .;... .,:.-, )i\:.

61
n ceea ce privete propria persoan, Hume argumenteaz c este greu de admis c cineva care se sinucide nu ine cont de propria bunstare (Hume, citat de Feinberg i Feinberg, 1993). Totui, principiul sanctitii vieii este unul dintre cele mai puternice argumente utilizate mpotriva suicidului, a sinuciderii asistate de medic, a tuturor formelor de eutanasie i nu numai (Feinberg i Feinberg, 1993). n opmia lui Ericson i Bowers (Feinberg i Feinberg, 1993) moralitatea eutanasiei nu poate fi conchis prin tratarea acesteia ca suicid i prin argumentarea faptului c Biblia interzice suicidul.

3.1.2. Atitudinea contra IMSIDVT

Privit din perspectiv religioas - n opinia multor autori, printre care i teologii americani Feinberg i Feinberg (1993) - viaa este sacr deoarece: 1. omul a fost creat dup chipul i asemnarea lui Dumnezeu !.', (Geneza 1:26-27, 5:1), ceea ce nseamn c i persoanele cu malformaii grave, care sunt chiar devastate biologic, poart imaginea lui; 2. viaa a fost druit i este meninut de Dumnezeu, deci implicit ea nu aparine omului; 3. omorul este interzis n mai multe pasaje din Biblie: (V.T. Exodul: 20:13; N.T. Matei: 5:21; 19-18; Marcu: 10:19; Luca: 18:20; Romani: 13:9). Din aceste motive, pentru cei doi autori, eutanasia este inacceptabil din punct de vedere moral, chiar i n condiiile n care Scriptura atest doar apariia cazurilor de suicid fr s le evalueze. n opinia lor, adoptarea concluziei potrivit creia perspectiva biblic este mpotriva suicidului ofer omenirii siguran (Feinberg, i Feinberg, 1993). ntruct n Scriptur se interzice stingerea de viei inocente create dup imaginea lui Dumnezeu, aceast regul se aplic att n cazul propriei persoane, ct i n cazul unei alte persoane.

3.2. Principiul Autonomiei

Autonomia reprezint capacitatea de autoguvernare a omului (Blackburn, 1994, dup The Oxford Dictionary of Philosophy, 1994). , Principiul autonomiei i al autodeterminrii are o importan central n cererile de eutanasie i cererile de eutanasie pot fi vzute ca cereri de autodeterminare (Hadjistavropoulos, 1996).

62
Principalele aspecte cu care are legtur acest principiu pot fi schiate n felul urmtor: > -.:

Competena pacientului Principiul autonomiei

t
Calitatea vieii Potenialele x. Sanctitatea abuzuri vieii care pot surveni informarea pacientului Autonomia altora

3.2.1. Atitudinea pro IMSIDVT Trang (1998) este de prere c singurul argument cu adevrat pertinent care exist n favoarea suicidului asistat de medic const n autonomia persoanei care cere suicidul. Toate celelalte argumente implic societatea larg n cutarea justificrilor n vederea permiterii sau refuzrii (negrii) dreptului la suicid. n sens larg, existenialist, conform acestui principiu oamenii trebuie s aib libertatea de a-i alege momentul i modalitatea morii lor, deoarece neexercitarea controlului asupra propriei vieii este dezumanizant (Feinberg i Feinberg, 1993). De vreme ce moartea este inevitabila, decizia critic pe care toi trebuie s o nfruntm, este cum s murim" (Lester, 1996, p. 51). ,, Nabe (1999) arat c interveniile realizate de persoana care acord ngrijirea pentru ameliorarea suferinei sunt adecvate uneori, iar alteori nu. Suferina nu este de dorit n i pentru sine, dar uneori poate avea un sens, atunci cnd reprezint mijlocul prin care se poate atinge un scop (dezvoltarea spiritual, autonomia pacientului). Cea mai potrivit persoan pentru a face aceste evaluri este pacientul nsui. Este nevoie de o comunicare fin ntre pacient i ngrijitor pentru a se evita impunerea valorilor, credinelor unei persoane asupra celeilalte (Nabe, 1999). Feinberg i Feinberg (1993) au realizat o analiz a influenei percepiei lui Dumnezeu asupra principiului autonomiei. Autorii afirm c ntr-o prim aproximaie exist dou mari posibiliti de a-1 percepe pe

63
Dumnezeu n aa fel nct SAM i eutanasia s poat fi justificate: a) percepia punctului de vedere ateist, n accepiunea cruia controlul asupra vieii i morii i aparine omului; b) percepia punctului de vedere teist netradiional (neortodox) reprezentat prin autori ca Fletcher (Feinberg i Feinberg, 1993) care discut trei abordri n acest context: 1. potrivit primei abordri, medicina modern se joac de-a Dumnezeu". Aceast atitudine fa de lucruri ncrimineaz de fapt omul pentru amestecul su n probleme care l privesc numai pe Dumnezeu. Astfel, omul este fcut rspunztor de prelungirea vieii, n detrimentul calitii acesteia; 2. adepii celei de a doua poziii l acuz pe acel Dumnezeu care interzice propria manier de a muri i declar mort un asemenea Dumnezeu; 3. ultimul punct de vedere nu incrimineaz pe nimeni pentru apariia anumitor situaii problematice i accept n anumite circumstane formele pasive ale eutanasiei (ndeosebi refuzul pacientului de a se utiliza unele mijloace numite eroice, extraordinare, de prelungire a duratei vieii). Respectul pentru autonomia pacientului a devenit o preocupare serioas a eticii biomedicale din ultimul timp (Terry, 1993). Acest principiu implic existena unor pacieni competeni, informai, care au oportunitatea de a alege un tratament indicat de medic i/sau de a refuza orice tratament nedorit de ei (McMurray, 1992, n Raportul Consiliului de Etic i Probleme Juridice al Asociaiei Medicilor Americani). Pe baza acestui principiu, pacienii pot alege s nu accepte un tratament de susinere a funciilor vitale, ceea ce nseamn c valorile subiective ale persoanei trebuie luate n considerare chiar i n detrimentul unor consideraii medicale obiective (Block citat de Terry, 1993). Block (McMurray, 1992) expune motivul ce se afl n spatele acestei atitudini, artnd c deciziile care afecteaz att de profund starea de bine a pacientului nu pot fi luate independent de preferinele subiective ale acestuia. i ali specialiti citai de aceeai surs ("Office of Tehnology Assessment Task Force", dup McMurray, 1992) sprijin acest considerent, recunoscnd c multe dintre diferitele tipuri de tratamente implicate n susinerea vieii sunt mpovrtoare i invazive. Ca urmare, alegerea pacientului nu este doar" o simpl alegere ntre via i moarte. Poate fi o alegere ntre a prsi spitalul i a muri n mod natural acas sau a rmne la spital conectat la aparate care pot asigura prelungirea vieii lui cu cteva ore sau sptmni. Este evident, concluzioneaz autorii c persoanele pot aprecia n mod diferit valoarea vieii astfel ctigate

64
comparativ cu povara tratamentului adiional (McMurray, 1992). Curtea Suprem a Americii, n urma cazului Cruzan, a decis c: (...) un adult competent are dreptul protejat de

Constituie de a refuza tratamentul medical, chiar cu riscul morii lui" (Terry i colab. pe baza datelor lui White ; i colab. citai de Terry, 1993). n dezbaterile centrate pe definirea limitelor autonomiei pacientului n deciziile privind scurtarea intenionat a duratei vieii, specialiti ca Engelhardt, Fletcher, Rachels (Terry, 1993) au reprezentat un punct de vedere potrivit cruia, dac pacienii pot cntri beneficiile i dezavantajele propriei lor viei i pot decide ncetarea prelungirii vieii lor, atunci ...au dreptul de a solicita ajutor pentru ncheierea vieii lor prin mijloacele oferite de sinuciderea asistat i eutanasia activ" (p. 723). Terry (1993) arat c sunt puine date despre modul n care ncorporeaz medicii respectul pentru autonomia pacientului n deciziile lor. Un studiu care urmrea decizia privind realizarea sau nerealizarea resuscitrii cardio-pulmonare, arat c majoritatea medicilor consultai cred c pacienii ar trebui s participe la discuiile despre tratamentele de susinere a vieii lor, dar c medicii implic rareori pacienii n discuii de acest gen" (Bendell i colab. dup Terry, 1993). Pe baza rezultatelor unui studiu ntreprins de Terry (1993) autorii conchid: Medicii au demonstrat ataament fa de principiul autonomiei i aversiune fa de aciunile specifice care deriv din acest principiu, nefind capabili, n totalitate, de a lua la cunotin existena acestui conflict" (Terry, 1993, p. 726) Pe de alt parte, medicii valorizeaz conceptul autonomiei pacientului, dar o plaseaz n contextul altor consideraii etice i legale (...)" (idem, p. 722).

3.2.2. Atitudinea contra IMSIDVT

Singer i Siegler (1990) - specialiti din SUA, respectiv Canada -au artat n 1990 c dreptul la moarte nseamn, implicit, dreptul pacientului de a fi omort de medic" (p. 1882). Aceti autori consider c drepturile nu sunt absolute, ci acestea trebuie echilibrate n funcie de valorile societii i de drepturile altor persoane. Comisia Prezidenial a SUA pentru Studiul Problemelor Etice n Medicin concluzioneaz n anul 1993 c limitarea autodeterminrii individuale este un cost acceptabil pentru asigurarea securitii vieii umane n general, prin interdicia omorului direct" (Terry, 1993, p. 727). Singer i Siegler (1990) sunt de acord c protecia publicului larg

65
obinut prin interzicerea eutanasiei, a suicidului asistat, este mai preioas dect interesul particular al persoanelor care ar recurge la aceste -intervenii pentru a se elibera de suferine extreme. Feinberg i Feinberg (1993, p. 119) fcnd apel la Principiul Sanctitii Vieii cred c un guvern poate legifera acest drept, dar aceasta nu nseamn c din punct de vedere moral exist un drept la moarte". n opinia autorilor amintii, argumente ca autodeterminarea, intimitatea, cad n faa faptului c dreptul unei persoane de a face ceea ce dorete cu propriul corp nu este un drept absolut, n special atunci cnd, realiznd acest act, zdrobete reguli morale" (p. 119). Blackbum (1994) n "The Oxford Dictionary of Phiosophy" arat c dificultatea conceptului autonomiei se regsete n faptul c dorinele, aciunile omului, n parte, sunt cauzate de factori independeni de controlul persoanei, inclusiv de acei factori care sunt responsabili de personalitatea, caracterul omului. . Din aceste motive, s-ar putea spune c adevrata autonomie se poate considera cu uurin a fi un mit" (Blackburn, 1994). McCornick i Veatch (Feinberg i Feinberg, 1993) afirm c principiul autonomiei are o caren. Acesta poate fi utilizat doar n cazul pacienilor competeni, a celor care i-au scris testamentul privitor la acest aspect i a celor care i-au mrturisit aceast dorin altor persoane. Autorii amintii arat c majoritatea oamenilor nu-i exprim niciodat punctul de vedere relativ la aceast problem. McCornick i Veatch (idem) nu sunt de acord c aceste persoane ar trebui s rmn dependente, pentru un timp nedefinit, de aparatele de susinere a funciilor vitale. Pe baza acestor considerente ei recomand ca principiul major care s se ia m consideraie n aceste cazuri s nu fie principiul autonomiei, ci al beneficiului major ("greater good") al pacientului. Cosyns (1996) arat c importana pe care societatea o acord la ora actual principiului autonomiei determin o trecere a responsabilitii pentru sntate de la medic la pacient. n opinia autorului, acest principiu ns, nu este unul absolut avnd propriile sale limite. Respectul pentru autonomia pacientului nu implic, din acest punct de vedere, acordul medicului relativ la toate deciziile pacientului n ceea ce privete viaa i moartea. Cosyns (idem) afirm c exist, ntr-adevr, cazuri excepionale n practica medical, dar acestea trebuie s rmn excepii, deci nu trebuie aezate ca exemple n fruntea unui grup mai mare de cazuri obinuite" (Cosyns, 1996, p. 197). Bineneles, problemele reapar n momentul n care trebuie s se aleag criteriile de decizie pentru delimitarea cazurilor excepionale de cele comune.

66 3.3. Principiul Calitii Vieii 3.3.1. Atitudinea pro IMSIDVT

Mai muli specialiti, printre care i medicul american Benmbi (1992), consider c nu gsesc nimic bun n prelungirea fr sens a agoniei. Autorul recunoate c, n cazul anumitor boli, pacienii ar muri rapid dac nu s-ar folosi ntregul arsenal al ultimelor cuceriri din medicin. Utilizm chimioterapie, transfuzie sangvin,

imunoterapie, radioterapie, proceduri chirurgicale paliative. Cu aceste metode obinem frecvent o prelungire a vieii cu o expectan de via de la cteva luni la mai muli ani. La un moment dat, ns, toat aceast tehnologie clacheaz, pacientului i este din ce n ce mai ru i n locul prelungirii remisiei se prelungete suferina" (Benrubi, 1992, p. 197). Pacientul triete n plus doi ani, aceti ani pot fi valoroi. Cnd, n final, este copleit de tumoare, moare ntr-o manier mult mai istovitoare i mai inconfortabil" (Benrubi, 1992, p. 198). Pacientul e lucid, inteligent i sufer de durere. Vrea ca acest proces s se termine, dar noi nu l ajutm" (Benrubi, 1992, p. 198). (...) prelungim viaa i concomitent prelungim agonia, i cnd agonia ncepe s fie insuportabil, nu oferim ajutor" (Benrubi, 1992, p. 197). Pentru autor concluzia este inerent: Att timp ct medicii aduc pacientul n aceast stare, nu-1 putem abandona spunnd c eutanasia violeaz scopul profesiei noastre" (Benrubi, 1992, p. 198). Nicholson, un medic din Scoia, i pune ntrebarea: Cum evalum valoarea vieii umane? De ce viaa este considerat a fi mai sacr dect moartea?" i continu cu un rspuns: Cu siguran c putem considera moartea la fel de sacr ca viaa, deoarece este o parte integrant i inevitabil a vieii" (Nicholson 1997, p. 22). n opinia lui ...avem nevoie s ne moderm lcomia pentru via, pentru longevitate". Acelai autor afirm: Nu vd nici o justificare religioas sau de alt natur pentru aceast lcomie. Nu vd nimic n Biblie care s ne spun c trebuie s ncercam s trim att de mult pe ct este posibil" (Nicholson, 1997, p. 24). Nicholson l citeaz pe bioeticianul catolic Callahan din SUA, care afirm c n numele progresului medical neam angajat ntr-un rzboi necrutor mpotriva morii i a declinului eund n a ne ntreba dac acesta ne va da o societate mai bun. (...) Nici o durat mai mare a vieii, nici mai mult tehnologie de susinere a vieii nu reprezint calea spre acest scop" (Callahan, citat de Nicholson, 1997, p. 24). Nicholson (1997) crede c la ora actual se pune un accent mai mare pe vindecarea pacientului

67
dect pe strdaniile menite s-1 ajute s se simt mai bine. Un alt autor, Plew (Feinberg i Feinberg, 1993) consider c este imoral a refuza oamenilor posibilitatea de a muri i c orice lege care condamn, att bolnavii, ct i pe cei care i ngrijesc, s triasc i s asiste la durerea fr sens i speran" - este o lege plin de cruzime (p. 109). Marvin-Kohl (Feinberg i Feinberg, 1993) arat c oponenii eutanasiei definesc cruzimea n sens restrns prin cauzarea deliberat a prejudiciilor sau a durerii care nu este necesar. Pierd ns din vedere sensul larg al cruzimii, care se refer la a permite deliberat s apar durerea, prejudiciul. ntruct definiia restrns spune doar ce s nu se fac, dar nu i ce trebuie s se fac, aceasta este una inadecvat n opinia autorului. Cuplul de autori Feinberg i Feinberg (1992) analizeaz problema -din perspectiva ;biblic i ajung la concluzia c moartea nu este un fenomen natural. Ea a aprat pe lume ca urinare a pcatului (Geneza: 3:14-19; Romani: 5:12). Sub acest aspect cei care ncearc.s extind la nesfrit viaa, indiferent de condiia pacientului, trebuie s-i aminteasc de Eclesiastul (3:2) n care se arat clar: Naterea i are vremea ei, i moartea i are vremea ei; sdirea i are vremea lui, i smulgerea celor sdite i are vremea ei" (p.670). Pe de alt parte, suferina lipsit de valoare (suferina n i pentru sine) nu justific continuarea vieii cu orice pre nici din perspectiv biblic (Feinberg i Feinberg, 1993). Acesta este motivul pentru care, chiar dac autorii se situeaz pe poziii exclusiv religioase i moraliste i consider c nu se poate vorbi de un drept al oamenilor la moarte, admit ns existena dreptului de a nu fi meninut n via. Aceast atitudine ar fi receptat de o serie de specialiti ca o confuzie n terminologia folosit de autori, dar, oricum ar fi, Feinberg i Feinberg (1993) consider c dreptul de a nu fi meninut n via, cu alte cuvinte eutanasia pasiv, nu are legtur cu dreptul la moarte. Ei totui admit existena unor stri de fapt care creeaz o posibilitate de a accepta eutanasia chiar dac nu o denumesc astfel. Prerea celor doi teologi din SUA se poate sintetiza n felul urmtor: 1. nu se justific nici un caz de selecie a morii pe considerente sociale, utilitare; 2. dac persoana n cauz este contient i se afl n faza terminal, n care medicamentaia nu mai ajut, atunci din punct de vedere moral nu este obligatoriu s se recurg la tratamente eroice, extraordinare; 3. se admite administrarea de medicamente (analgezice) n scopul

68
ameliorrii suferinei, chiar dac acestea grbesc momentul morii; 4. n cazurile de com persistent/ireversibil, nu este acceptat intervenia direct, dar este acceptat moral permiterea survenirii morii, adic a eutanasiei pasive, tar a fi denumit aici astfel. Principiul Calitii Vieii are la baz prezumia potrivit creia viaa poate fi att de lipsit de calitate, nct aceasta ar fi mai rea dect absena vieii (Trang, 1998). Dar calitatea vieii nu este ceva uor de definit i n realitate nici un alt observator dect pacientul nsui nu poate face aceast evaluare calitativ" (Trang, 1998, p. 21). Din acest motiv, Gething (1998) analizeaz relaia dintre principiul autonomiei i cel al calitii vieii. Dac autonomia este mai important, atunci suferina devine relevant i pacienii pot face propriile lor alegeri. n

schimb, dac suferina este factorul cel mai important n aceast problem, atunci s-ar putea ca cel care decide, s nu fie ntotdeauna pacientul (Colegiul Regal al Medicilor Australieni, citat de Gething, 1998). Conceptul cheie vehiculat n problematica eutanasiei este calitatea vieii. Acesta este ns un concept-umbrel, care este rezultanta faetelor multiple ale percepiei persoanei asupra propriei situaii i asupra strii sale de bine (Gething, 1998). Taylor (Gething, 1998) vede importana acestui concept n faptul c orienteaz atenia asupra modului n care persoana i triete subiectiv propria stare/situaie. Goode (Gething, 1998) preuiete acest concept, deoarece prin el se aeaz n centrul ateniei punctul de vedere al clientului i nu al specialistului. Unii autori merg att de departe, nct consider calitatea vieii ca i criteriu suprem n luarea deciziilor privind eutanasia (Gething, 1998). ;-

3.3.2. Atitudinea contra IMSIDVT

Din perspectiv biblic, moartea este incomplet n absena concepiei nvierii corpului. Pentru cretini ultima speran legat de eliberarea de dureri i de alte suferine nu const n moartea fizic, ci n resurecie (Feinberg i Feinberg, 1993). Datorit acestui fapt este posibil valorizarea suferinei. Anumite pasaje din Biblie (Romani: 5:3-5; Petru: 1:6-9; 2 Cor 4:17; 2 Cor 12-10) demonstreaz o clar nvestire a suferinei expunnd ideea potenialelor beneficii care se pot ctiga n urma acesteia. n concluzie, suferina poate fi conceput ca o lucrare divin n viaa omului, fapt ce face posibil neevitarea ei cu orice pre. . ...

69 3.4. Principiul Utilitarismului 3.4.1. Atitudinea pro IMSIDVT

Blackburn (1994) n "The Oxford Dictionary of Philosophy", arat c utilitarismul este o teorie etic avansat de Bentham, James, Mill, Sidwick i muli alii, care rspunde la ntrebrile legate de ce anume este de admirat, ce este de fcut, cum anume trebuie trit, n termenii maximizrii utilitii sau a fericirii. Autorul, citindu-1 pe Mill, explic esena acestei concepii conform creia actele sunt ndreptite n msura n care promoveaz fericirea i sunt nendreptite dac produc reversul acesteia. Aceast teorie etic este rezultatul celui rnai modern punct de vedere politic i economic, potrivit cruia fericirea se msoar n termeni economici (Blackbum, 1994). Blackburn (1994) atrage atenia asupra faptului c cei care critic aceast doctrin afirm c exist concepii despre fericirea uman care se situeaz la o foarte mare distan de ceea ce se consider a fi un comportament bun. ... : . . Unii specialiti (Feinberg i Feinberg, 1993) cred c ntruct resursele medicale sunt limitate (...) o decizie ca cineva s moar ar putea s fie necesar, iar cine s moar s-ar putea s fie hotrt pe baze utilitare, drept cine este perceput a fi mai util (valoros) pentru societate (p. 108)". Fletcher (Feinberg i Feinberg, 1993) pune ntrebarea dac ar trebui vreodat s se grbeasc moartea cuiva n afara motivelor compasiunii i clemenei. n opinia autorului, fericirea uman i bunstarea reprezint bunul suprem" (p. 108 idem) i orice act care valorizeaz acest ideal este just, drept i bun. Dar acelai Fletcher (idem) vede un eec n conservarea vieii, indiferent de condiie, indiferent de cost i se opune decretrii fiecrei/oricrei viei ca fiind n egal msur de valoroas. Un reprezentant al acestui principiu este medicul scoian Nicholson (1997) care ntr-un eseu analizeaz diferenele enorme existente ntre rile lumii a treia i rile puternic industrializate. Autorul amintete trei probleme majore cu care se confrunt omenirea: suprapopularea, degradarea mediului i supraconsumarea resurselor limitate ale globului. n opinia acestuia, sperana de via n ri ca Scoia a crescut cu 30 de ani n secolul al XX-lea.,,Dar puine persoane realizeaz c 3 ani din aceti 30 sunt rezultatul mbuntirii serviciilor medicale. Ceilali 27 de ani se datoreaz mbuntirii condiiilor sociale privind alimentaia, accesul universal la apa curat, canalizare etc. Jumtate din cei 3 ani de expectan de via pe care i ofer medicina modern se datoreaz imunizrii din perioada copilriei" (Nicholson, 1997, p. 24). Concluzia autorului este c se ctig 70 doar un plus de expectan de via de circa 18 luni ca urmare a ntregii panoplii a Sistemului National de Sntate din aceast ar- Din acelai motiv, se ntreab dac merit ca rile dezvoltate s aib aceste 18 luni, n timp ce, n anumite pri ale Africii, mai puin de 30% din locuitori au acces la ap curat, iar n ri ca Nepal, Pakistan se confrunt cu moartea prin nfometare. Nicholson afirm c aceste considerente l situeaz printre propuntorii eutanasiei voluntare, deoarece ,,(...) luptndu-ne pentru o mai lung supravieuire individual (...) descretem ansele supravieuirii rasei umane" (Nicholson, 1997, p. 23). Autorul insist asupra faptului c aseriunea lui nu este una exagerat i afirm c dac cineva va face o analiz utilitar, va arta c n cadrul societii eutanasia voluntar este o component absolut necesar a strategiilor de adaptare la vrsta naintat i la moarte" (Nicholson, 1997, p. 24). Medicul scoian accentueaz n eseul su c nu este avocatul recurgerii la eutanasie n cazul oamenilor neproductivi". Spusele lui se refer la acele persoane vrstnice din rile vestice care simt ntr-adevr c ar dori s prseasc viaa. Nicholson (1997) adaug: ar fi o stupiditate din partea unei societi s doreasc ntrirea stabilitii ntregului glob, susinnd c trebuie s se fac tot posibilul pentru persoanele care nu mai doresc s existe n continuare,

utiliznd pentru acestea resursele globului" (p. 24). Costul direct al asistrii morii unui bolnav terminal n general este mai ieftin dect tratamentul acestuia (ceea ce probabil este adevrat att n cazul apendectomiei, ct i n cazul cancerului)" (Trang, 1998, p. 21). Feinberg i Feinberg (1993) discutnd de sacrificiu privit din perspectiv biblic, arat ca acesta este deosebit de valorizat. Moartea lui Isus (Ioan 15:13) ilustreaz acest fenomen. Din acest motiv, din punctul de vedere al unui pacient care sufer de o boal incurabil, eutanasia poate fi conceput ca un sacrificiu de sine care merit fcut pentru cei care sufer alturi de el din punct de vedere fizic, emoional i/sau financiar. Bioeticianul Menzel (Nicholson, 1997) vede problema ntr-un mod i mai radical: ,,... a muri mai ieftin nu este numai un sacrificiu admirabil; cteodat este o cerin moral" (p. 24). Feinberg i Feinberg (1993) afirm c reprezentanii utilitarismului pot justifica orice form a eutanasiei, inclusiv forma involuntar. 3.5. Consideraii medicale pro i contra IMSIDV 3.5.1. Jurmntul lui Hippocrates ; n funcie de interpretarea care i se acord, acesta este un document care st la baza atitudinilor de la ambele extreme. .......

71
n opinia multor autori, eutanasia este o practic interzis de 2.500 de ani n Jurmntul lui Hippocrates (Angell, Singer, Kinsellar i colab., Wanzer i colab. citai de Singer i Siegler, 1990). Acesta este considerat ca fiind expresia unui principiu fundamental n medicin, care are o valoare absolut att pentru pacieni, ct i pentru medici. Interdicia a eliberat medicul de un potenial conflict de interese ntre vindecare i omor i, n schimb, a fcut capabil pacientul s-i ncredineze viaa medicului" (Singer i Siegler, 1990, p. 1883). De-a lungul istoriei, medicii au evitat participarea la activiti, care ar fi putut aduce prejudicii rolului lor de vindectori (de exemplu, execuii, torturi). Interdicia omorului este deci o ncercare de a crea o baz solid pentru ncrederea n medic. Aceast interdicie este important att din punct de vedere .instrumental, ct i din punct de vedere simbolic, iar ndeprtarea lui ar slbi un set de constrngeri i practici care nu pot fi nlocuite cu uurin, este ..de prere Consiliul de Etic, i Probleme Juridice a Asociaiei Medicilor Americani (McMurray icolab., 1992). ; ;-.. Singer i Siegler (1990) ajung la concluzia c n pofida legalizrii eutanasiei n anumite jurisdicii, medicii ar trebui s refuze participarea la realizarea acesteia, iar organizaiile profesionale ar trebui s cenzureze fiecare membru care execut aceste intervenii. McMurray i colab. (1992) afirm c n condiiile culturale date, riscul de a implica medicii n acte de scurtare a duratei vieii este prea mare. Orentlicher (Trang, 1998) crede c principiul medical suprem este cel de a nu face ru ("primum non nocere"): Tratamentul destinat inducerii morii nu vindec i deci, n consecin, este fundamental incompatibil cu relaia medic-pacient" (p. 22). Cherny (1996), sumariznd esena Jurmntului lui Hippocrates, arata c ameliorarea suferinei ocup un loc central n acest document, alturi de identificarea cauzelor suferinei i de vindecare. Smith (Nuland, 2000) este de prere c cei care fac referiri la Jurmntul lui Hippocrates n vederea argumentrii siturii lor n opoziie fa de aceste intervenii depunnd un efort n vederea croirii sau legitimizrii propriilor puncte de vedere etice, trebuie s realizeze faptul c aceast declaraie a fost mbriat cu aproximativ 200 de ani n urm, n mai mare msur ca simbol al coeziunii profesionale i nu pentru coninutul su" (p. 584). Declaraiile acestui Jurmnt, n opinia lui Nuland (2000), nu trebuie privite ca nite maxime atotcuprinztoare n vederea evitrii responsabilitii inerente practicii medicinii. (...) A cuta refugiu n aforisme antice constituie o ndeprtare de la nevoile unice ale fiecrui pacient care i-a ncredinat persoana n grija noastr" (Nuland, 2000, p. 584). n definitiv, comporta-

72
mental medicului la cptiul bolnavului este o problem de contiin individual. Concluzia autorului este c , .medicii care cred n dreptul omului de a alege moartea n condiiile n care suferina nu poate f altfel ameliorat, trebuie s-i ntrebe contiina, n timpul lurii deciziilor, referitor la cum anume ar putea oferi ajutor n aceste situaii" (idem). McMurray i colab. (1992, p. 2230) reamintesc c medicul este perceput n societate drept cel care are rolul de a vindeca, de a proteja viaa, de a ameliora suferina. Ca urmare, Judecile etice devin foarte complicate n momentul n care aceste obligaii intr n conflict". ADS. ameliorarea durerii i a simptomelor cu medicamente care au ca efect secundar grbirea momentului morii reprezint cazul clasic al contradiciei dintre cele dou principii fundamentale. Principiul efectului dublu ("principie of double effect") este un principiu care ncearc s defineasc condiiile n care este permis, din punct de vedere moral apariia unei aciuni care are att consecine pozitive, ct i negative (Blackburn, 1994). Acelai autor arat c strdaniile de a stabili nite repere concrete n prezena crora aceste tipuri de acte ar fi

permise, nu au condus la rezultate clare. Toate clauzele definiiei sunt n mare msur controversate: 1. actul n sine s nu fie greit (ru); 2. consecina negativ s nu fie cea urmrit; 3. cele dou consecine (cea pozitiv i cea negativ) s fie proporionale. Distincia dintre mijloacele de prelungirea a vieii, dintre aa numitele mijloace obinuite i extraordinare, este un alt argument utilizat n favoarea eutanasiei pasive (Feinberg i Feinberg, 1993). Aceast difereniere a fost utilizat pentru a se face deosebirea dintre tratamentul obligatoriu versus tratamentul opional din punct de vedere etic (Beauchamp, 1989, citat de McMurray i colab., 1992). In aceast accepie, tratamentul obinuit trebuie acordat, iar cel extraordinar poate fi neiniiat sau ntrerupt. S-au propus criterii variate pentru a se face distincia ntre cele dou tipuri. Astfel de criterii vizeaz caracterul obinuit/comun al tratamentului, naturaleea, complexitatea acestuia, costul tratamentului, gradul de invaziyitate, balana dintre beneficii i povara tratamentului (Beauchamp, 1989, dup McMurray i colab., 1992). Ellis i Nowlis (1989) ofer o clasificare a interveniilor medicale de-a lungul unui continuum, pornind de la cele considerate obinuite la cele extraordinare: hrnire, hidratare artificial; administrare de oxigen; instalarea cateterului intracorporal; transfuzie sangvin, hiperalimentare; ventilare artificial; dializ; suport total al vieii. 73 Cu 50 de ani n urm, administrarea fluidelor pe cale intravenoas a fost considerat o intervenie extraordinar. Astzi foarte puini o consider astfel (Ellis, Nowlis, 1989). McMurray i colab. (1992) afirm c de fapt tratamentele n mod obiectiv nu sunt obinuite sau extraordinare" (p. 2230). Hrnirea i hidratarea artificial sunt citate adeseori printre tratamentele obinuite, care trebuie asigurate. Acestea pot fi foarte mpovrtoare pentru pacient, ntruct, n mare parte, l imobilizeaz. Adeseori,. sunt. aduse argumente mpotriva dreptului pacientului de a refuza aceste intervenii, ndeosebi datorit faptului c au o profund semnificaie simbolic, fiind expresia ngrijirii manifestate la nivel bazai i a compasiunii (Ramsey, citat McMurray, 1993). Schmitz i colab., Billings (McMurray, 1992) arat c datorit ngrijirilor paliative moartea care apare n urma ntreruperii hrnirii/hidratrii artificiale nu este marcat de suferin considerabil" (p. 2231). Muli specialiti cred c ei tiu ce este mai potrivit pentru pacient i nu simt nevoia de a se consulta cu acesta n legtur cu necesitile sale i rezultatele dorite de el (Gething, 1998). Autoarea este de prere c exist o nevoie de a depi modelul medical existent prin nlocuirea acestuia cu o atitudine n care punctul de vedere al clientului are o valoare central n luarea deciziilor. Crips (Gething, 1998) vede dificil trecerea de la distribuia inegal a puterilor n care specialistul este posesorul unor informaii importante, n timp ce clientul este recipientul pasiv al unor servicii, la un model medical n care autonomia persoanei are o importan central. Trang (1998) crede c ar putea s fie nevoie de o nou profesie, aceea de tanatologist, adic de specialist cu suficiente cunotine medicale pentru a nelege raporturile medicale i cu suficiente cunotine de farmacologie pentru a putea induce eutanasia. Bernat (1996) este de prere c legalizarea SAM nu ar trebui s se produc, deoarece ar conduce la probleme sociale predictibile de o gravitate inacceptabil ca diversificarea ndatoririlor medicilor fa de pacienii lor terminali ntr-un mod care distruge ncrederea publicului larg n medici, apariia unei datorii de a muri" n rndurile pacienilor, apariia probabil a eutanasiei involuntare (EI) n rndurile pacienilor cu statut socioeconomic sczut.

3.5.2. Posibilitatea comiterii unor abuzuri

Singer i Siegler (1990) atrag atenia asupra a patru modaliti prin care reglementarea eutanasiei voluntare ar putea conduce la eutariasie involuntar: 1. executarea eutanasiei involuntare n condiii secrete (criptanasia). 74 2. exercitarea de presiuni asupra unor bolnavi cronici pentru a alege eutanasia/SAM cu scopul de a-i scuti pe aparintori de povara emoional, financiar, fizic. McMurray i colab. (1992) - citindu-i pe Kass, Orentlicher, Kamisar - vd acelai pericol al presiunii n cazul persoanelor care au o ncredere att de mare n medicii lor, nct nu ar rezista sugestiilor lor potrivit crora eutanasia ar fi soluia optim pentru ei. 3. pentru pacienii care, din diferite motive, nu au competena de a-i decide propria soart, eutanasia decis de ctre un substitut al celui n cauz n luarea deciziilor ("surogat decision maker") poate reprezenta un real pericol din cauza potenialelor interese ale acestuia din urm, legate de moartea pacientului. 4. eutanasia prin discriminare amenin pacienii care provin din categorii defavorizate, din cauza uurinei mai mari cu care pot fi convini" s cear" eutanasia. Vulnerabilitatea accentuat apare n special n cazul persoanelor cu o situaie financiar precar, a vrstnicilor, a minoritilor rasiale, a persoanelor cu disabiliti fizice, a celor care sufer de afeciuni psihice, de alcoolism, a celor care sunt dependeni de droguri, bolnavi de SIDA, etc. Exist ns i o alt surs de abuzuri - care nu este nici aceasta de domeniul imaginarului posibil tocmai din cauza absenei oricrei forme de control exercitate prin lege. Consecinele nelegalizrii eutanasiei n Australia

este analizat de Allen (1998). n opinia autoarei, n Australia, ntrebarea real nu este dac aceast ar are sau nu nevoie de eutanasie. ntrebarea este de ce fel de eutanasie are nevoie, de eutanasie mascat sau legalizat? Una dintre alternative este continuarea eutanasiei n mod mascat fr existena unor norme care s protejeze, deopotriv, pacienii i practicienii. Cealalt posibilitate se refer la dezvoltarea unui sistem care s permit deciderea de pe poziii legale cnd anume, n ce condiii poate fi ntrerupt viaa cuiva, cine poate s cear aceste intervenii i cine poate s le realizeze practic. Autoarea arat c, att timp ct nu se cunoate prevalenta eutanasiei i factorii care determin deciziile, aceast practic rmne sub controlul individual al medicilor practicieni, care decid cine trebuie s moar i cine trebuie s triasc fr a trebui s justifice nimnui propriile lor aciuni. ... muli oameni ar putea fi surprini s ia la cunotin c unitile de terapie intensiv pot funciona doar din cauza c aceste acte de eutanasie medical sunt realizate n mod regulat, fr s fi constituit vreodat subiectul unei minuioase examinri publice" (Allen, 1998, p. 12). 75 Brock (2000) mprtete aceeai idee, afirmnd c dou dintre contraargumentele acceptrii SAM teama de abuzuri i distincia moral comun realizat ntre SAM i alte forme ale deciziilor de scurtare intenionat a duratei vieii - au la baz asumpii false. Autorul arat c datele referitoare la acest aspect furnizate din statul Oregon, ofer suport ideii potrivit creia permiterea prin lege a practicrii SAM nu a condus la apariia unor abuzuri semnificative. Abuzul este neles de autor ca gama acelor decizii care nu sunt n conformitate cu ceea ce i-a dorit sau i-ar fi dorit pacientul, iar ansele ca aceste abuzuri s apar sunt cele mai mari atunci cnd deciziile sunt luate de altcineva dect de pacient. Allen (1988) mai crede c este nevoie de o reconciliere a opiniilor practicienilor i a publicului pe care acetia trebuie s-1 deserveasc, n privina gradului de control pe care publicul dorete ca practicienii s-1 dein asupra vieii i a morii. . . :

3.5.3. Dificultatea diferenierii ntre cererile care trebuie onorate i cele care trebuie respinse
A permite eutanasia unui grup restrns de persoane ar cauza dificulti n crearea liniei de demarcaie ntre cele dou categorii mai sus menionate. Dincolo de probleme etice aceasta reprezint una dintre cele mai delicate probleme tehnice. Determinarea criteriilor n sine este o problem, iar stabilirea faptului dac un caz particular ntrunete sau nu aceste criterii este un proces i mai problematic. Feinberg i Feinberg (1993) sunt de aceeai prere c stabilirea categoriilor de persoane care ar putea beneficia de eutanasie este o problem real. Aceti autori atrag atenia asupra faptului c la ora actual se vehiculeaz termeni ncrcai de ambiguitate cum sunt: moartea", speran de via rezonabil" i, n plus, aceste categorii nu includ I neaprat persoane aflate doar n faza terminal. P McMurray i colab. (Raportul Consiliului de Etic i Probleme Juridice ale AMA, 1992) arat c evaluarea acestor cereri necesit o profund cunoatere a pacientului, a valorilor, temerilor i tensiunilor acestuia, a motivelor care conduc la cererea eutanasiei. Autorii adaug c aceasta este o cerin rar ndeplinit de medicii din Statele Unite. Medicii pot fi de acord cu SAM din cauza contratransferului lor, de care s nu fie contieni. Medicii pot s nu recunoasc caracterul iraional al cererilor n condiiile n care cred c n situaii similare (de boal, disabilitate), nici ei nu ar dori s triasc (Breitbart i Rosenfeld, 1999). Atunci cnd dorina de moarte a pacientului se leag de probleme care nu pot fi 76

I
soluionate, medicul se confrunt cu necesitatea lurii unei decizii, n care va fi influenat de mai muli factori, printre care inclusiv de atitudinea sa fa de E/SAM; ntruct aceste practici nu sunt legalizate, el nu se poate consulta legal cu nici un alt coleg, deoarece acesta potrivit legilor ar avea obligaia de a denuna aceste demersuri, arat Breitbart i Rosenfed (1999).

3.5.4. Posibilitatea survenirii unor erori de diagnostic

0 serie de date n literatura de specialitate arat c n urma ignoranei, a neglijenei, a lipsei de informare a specialitilor pot s apar situaii n care se greete diagnosticul. Un studiu recent realizat de Alejandro i Arroliga (www.thelancet.com, 2001) de Ia Fundaia Clinicii Cleveland din Ohio, n cadrul creia s-au analizat mai mult de 400 de fie medicale ale pacienilor decedai Ia Secia de Terapie Intensiv (ICU-Intensive Care Unit), de-a lungul unei perioade de doi ani, arat c 91% din pacienii au

fost autopsiai, iar n cazul a 20% din acetia, rezultatele sugerau faptul c pacienii au fost diagnosticai greit n timpul vieii lor. Din totalul acestora n cazul a 44% din pacieni eroarea de diagnostic a fost major, ceea ce nseamn c pacienii ar fi putut beneficia de un tratament diferit dac eroarea nu ar f survenit. Autorii afirm c aceste rezultate arat c n pofida dezvoltrii care a avut loc la nivelul tehnicii folosite n diagnosticare, valoarea autopsiei nu a sczut. Eroarea de diagnostic poate face ca pacientul s cread, c situaia sa este mult mai grav dect este n realitate. Iar odat eutanasia indus nu se mai poate face nimic (Feinberg i Fenberg, 1993). Drickamer i colab. (1997) arat c jumtate dintre medicii care au rspuns la un studiu realizat n Oregon nu erau ncreztori n faptul c ar putea realiza o predicie referitoare la faptul c pacienii care cer SAM, ar avea de trit mai puin dect 6 luni, ceea ce arat c evaluarea caracterului terminal al bolii nu este att de simpl n practic. V

3.5.5. Posibilitatea reducerii ngrijirii medicale a pacienilor terminali i a bolnavilor cronici

Legalizarea eutanasiei, n opinia lui McMurray i colab. (1992), ar conduce la apariia acestui risc, ntruct tratamentul acestor pacieni i confrunt pe medici cu eecul lor de a-i vindeca i cu propria mortalitate. 77 3.5.6. Posibilitatea gsirii unor metode de vindecare ' ..',-/ a unor boli considerate incurabile ' *'" pn la momentul respectiv ,; -; :: Eutanasia/SAM, o dat duse la ndeplinire, ar lipsi bolnavii de aceast ans (Feinberg i Feinberg, 1993). 3.5.7. Posibilitatea ncetinirii ritmului de dezvoltare a tratamentului unor boli grave Aceast consecin poate surveni, ntruct nu s-ar putea studia efectele tratamentelor asupra evoluiei acelor boli care s-ar curma o dat cu viaa pacientului. Qrentlicher i Caplan (2000) sunt de prere c "Pain Relief Promotion Act" (PRPA) din anul 1999 va determina un regres sever pe calea progresului tratamentului durerii i a suferinei fizice n cazul persoanelor muribunde. Gloth (2000) crede c "Pain Relief Promotion Act" (PRPA) nu va avea un efect negativ asupra ngrijirii paliative. Hamilton i Hamilton (1999) se opun acceptrii E/SAM ca opiune n asistena medical i din cauza pierderii cunotinelor despre modalitile de rspuns terapeutice la ideaia suicidar n cazul bolnavilor gravi. . ;...., 3.5.8. Pericolul nereuitei IMSIDVT Unul dintre argumentele utilizate n favoarea SAM este acela c participarea medicului va conduce la evitarea nereuitei suicidului. Lee i colab. (Drickamer i colab., 1997) arat c jumtate din medicii care au rspuns participrii la studiul Oregon nu erau siguri relativ la ce ar trebui s prescrie unui bolnav pentru a-1 ajuta s se sinucid. Este puin probabil ca o metod standard s poat fi implementat deoarece pacienii au tolerane diferite la medicamente. Studii realizate n SUA i Olanda arat c medicii prescriu n acest scop un amestec de barbiturice, narcotice, antidepresive triciclice i benzodiazepine. Literatura de specialitate nu a documentat eficacitatea relativ i limitele acestor metode n a induce moartea art Drickamer i colab. n 1997. Groenewoud i colab. (2000) au realizat ns un studiu referitor la problemele clinice care pot s apar n condiiile realizrii eutanasiei i a SAM. Aceti cercettori olandezi au prelucrat datele tuturor cazurilor de inducere intenionat pe cale medical a morii, despre care au reuit s adune informaii i au format dou grupuri: a) grupul persoanelor care au recurs la SAM (definit prin 78 condiiile n care toate medicamentele au fost autoadministrate de ctre pacient sau ultimul medicament a fost administrat de ctre o alt persoan); b) grupul persoanelor care au cerut eutanasie (definit prin administrarea dozei letale de ctre altcineva dect pacientul nsui, la cererea explicit a acestuia). Autorii au analizat rezultatele a dou investigaii realizate n Olanda, una ntre anii 1990-1991, cealalt ntre anii 1995-1996, care au cuprins un numr total de 649 de cazuri de scurtare intenionat a duratei vieii n context medical. Rezultatele arat c n 114 cazuri (18%) intenia era realizarea suicidului asistat de medic (SAM),-iar n 535 (82%) inducerea eutanasiei. 55% dintre pacieni erau brbai, vrsta lor medie era de 63,9 ani (21-96 ani), 75% dintre pacieni sufereau de cancer. Groenewoud i colab. (2000) au oferit urmtoarea clasificare a problemele clinice care pot s apar n acest context: a) probleme tehnice (dificultatea de a gsi o ven n care s se injecteze substana letal); b) complicaii (mioclonii, vom, spasme, vertij); c) probleme legate de finalizarea actului (o perioad mai lung dect cea ateptat ntre administrarea medicamentului i survenirea morii, eecul inducerii comei, inducerea comei urmat de deteptare din com). Probleme din toate cele trei categorii au aprut cu o frecven mai ridicat n cazul SAM dect n cazul E. n condiiile inteniei realizrii SAM, n 7% din cazuri au aprut complicaii, dintre acestea 16 % fiind probleme

legate de finalizarea actului. n condiiile eutanasiei au aprut complicaii la 3% din cazuri, dintre care probleme legate de finalizarea eutanasierii n 6% din cazuri (Groenewoud i colab., 2000). Medicii au luat decizia finalizrii actului prin administrarea unei injecii letale n 18% din cazurile de SAM (Groenewoud i colab., 2000). Motivele invocate au fost problemele ivite n finalizarea actului (interval prea lung dintre administrare i deces, neinducerea comei, deteptarea din starea de com) sau inabilitatea pacienilor de a-i autoadministra medicamentele provocatoare de deces (dificulti de deglutiie, vom, apariia somnului nainte de administrarea tuturor medicamentelor) (Emanuel i colab., citai de Groenewoud i colab., 2000, Groenewoud i colab., 2000). In unele cazuri, nu s-a specificat motivul interveniei medicului.

79'
n ceea ce privete medicamentele letale, n condiiile n care au fost administrate n combinaie, clasificarea acestora s-a realizat n funcie de substana cu potenial letal cel mai ridicat, adic n ordinea descresctoare a puterii: miorelaxantele, clorura de potasiu, barbiturice, opiacee (Groenewoud i colab., 2000). n cazul eutanasierii, 69% din pacieni au primit miorelaxante n majoritatea cazurilor dup inducerea comei prin barbiturice. La 10% dintre pacieni, barbituricele au fost singurele sau cele mai puternice substane administrate cu scopul provocrii decesului, n timp ce n 13% din cazuri opiaceele au jucat acest rol, clorura de potasiu s-a utilizat n 2% din cazuri. n 91% din cazuri medicul a administrat toate sau unele medicamente. La 5% din pacieni, nu medicul a administrat substanele, ci de cele mai multe ori o asistent sau uneori un membru de familie. n 72% din cazuri, medicii au declarat c au fost permanent prezeni de la administrarea primului medicament pn la survenirea decesului. n 2% din cazuri, medicul curant nu a fost prezent deloc, medicamentul fiind injectat de un coleg sau de asistent. n condiiile realizrii SAM, n 71% din cazuri s-au folosit barbiturice i n 8% opiacee. n 14% din cazuri, un miorelaxant a fost utilizat n urma unui barbiturat. 75% din pacieni i-au autoadministrat doza letal fr ajutor. n celelalte cazuri, medicul sau un aparintor a ajutat pacientul n administrarea unui medicament pe cale oral sau medicul a administrat un al doilea sau un al treilea medicament pe cale parenteral din cauza complicaiilor sau a percepiei efectului insuficient al substanelor anterior administrate. La 52% din cazuri, medicul a fost permanent de fa n timpul desfurrii SAM, ceea ce, comparativ cu prezena medicului n condiiile eutanasierii, indic o diferen statistic semnificativ (p<0.001) n detrimentul prezenei acestuia n condiiile suicidului asistat. Autorii au ajuns la concluzia potrivit creia probleme clinice aprute frecvent au fost: a) probleme tehnice (cel mai adesea gsirea unei vene n vederea :. injectrii substanei letale sau dificulti n administrarea oral, .. , n 5% din cazuri); b) complicaii (cel mai adesea spasme sau tnioclonii, vertij sau ':, vom); ;., . c) probleme de finalizarea actului n 7% din cazuri (cel mi adesea o perioad mai lung dect cea ateptat dintre administrarea substanei i survenirea decesului, eec n inducerea strii de com).

80
n unele cazuri, au aprut mai mult de o categorie de probleme clinice. SAM a fost mai frecvent asociat cu toate categoriile de probleme clinice dect E (respectiv: pentru probleme tehnice p=0.03, complicaii, p=0.03, probleme cu finalizarea actului p=0.001). Medicii generaliti i medicii din cadrul cminelor de ngrijire medical, asistentele medicale care asigur servicii medicale la domiciliu au raportat semnificativ mai multe probleme clinice dect specialitii (p<0.001). Autorii prezint i limitele propriului studiu. n viziunea lor, de exemplu, trebuie luat n calcul faptul c s-au analizat toate cazurile despre care s-au putut obine informaii, nu i acele cazuri n legtur cu care medicii au refuzat s vorbeasc, ceea ce nseamn c acest eantion s-ar putea s nu fie reprezentativ pentru toate cazurile de scurtare intenionat a vieii pe cale medical. Nuland (2000) lanseaz ipoteza potrivit creia este ridicat probabilitatea ca medicii care au refuzat s rspund (circa 10% dintre potenialii respondeni), s fi nfruntat probleme clinice, fiind chiar posibil ca acestea s constituie motivul refuzului participrii la cercetare. O alt limitare poate decurge din faptul c aceste rspunsuri au fost obinute de Ia medicii care au participat ntr-un fel sau altul la aceste aciuni, ceea ce uneori face posibil s apar subestimri ale problemelor cu care acetia s-au confruntat. n alte studii din Olanda, medicii au raportat dificulti clinice n 12% (van der Wal i colab., idem), respectiv 7% (Muller i colab., idem) din cazuri. Mitchell i Owens (2003) arat c medicii din Oregon nu au voie s se implice activ n condiiile n care bolnavul nu este capabil s-i administreze medicamentele prescrise, nici n condiiile n care tentativa eueaz, ntruct astfel de intervenii ar fi considerate eutanasie, aciune interzis n statul Oregon. Autorii sunt de prere c realizarea unei distincii de acest gen ntre suicidul asistat de medic i eutanasie poate conduce la anomalii i consecine tragice" (p.l, in press). n Olanda eutanasia se induce intravenos, n Oregon pe cale oral. Medicamentele autoadministrate pe cale oral pot s i fac efectul n timp mai ndelungat dect substanele administrate intravenos. Experienele oribile ale unor pacieni i familiile acestora sugereaz n opinia autorilor,

nevoia prezenei medicului n. timpul procesului ntreruperii vieii. Aceast cerin implicit arat c exist ateptarea potrivit creia medicul trebuie s fie prezent tocmai pentru a facilita o moarte bun i pentru a interveni dac anumite evenimente o pericliteaz. n cadrul unor studii referitoare la suicidul asistat din SUA, Emanuel i colab. (Groenewoud i colab., 2000) au raportat probleme la 15% din pacieni

81
(3 cazuri din 20). ntr-un alt studiu (Back i colab., idem) realizat n statul Washington nu s-a raportat nici o problem n decursul desfurrii SAM, iar n 15 cazuri de SAM din Oregon (Chin i colab., idem) nu s-au raportat complicaii ca voma, crize epileptice. Nuland (2000) calific ca fiind interesant faptul c nici unul dintre studiile realizate privind experiena acumulat referitor la practicarea SAM n urma legiferrii acesteia n statul Oregon - n primul an (studiul realizat de Chin i colab.) i n al doilea an (studiul realizat de Sullivan i colab.) sau studiul lui Ganzini - nu au semnalat nici o complicaie, singura excepie fiind studiul realizat de Emanuel. Din aceste motive autorul calific rezultatele studiului olandez ca fiind mai credibile. Informaiile referitoare la problemele clinice care pot s apar n condiiile realizrii SAM, a inducerii E, sunt importante din mai multe puncte de vedere: 1. pot ajuta la delimitarea celor dou fenomene i pot ilustra dificultile acestei delimitri n unele cazuri n care, iniial, se pleac de la SAM i ntr-un moment greu de definit se trece la E; 2. pot oferi informaii care ar putea fi luate n considerare n . condiiile legiferrilor: dac SAM este legal acceptat dar E nu, atunci persoane competente psihic, dar suferinde de grave afeciuni neurologice (care creeaz dificulti ale deglutiiei sau : imposibilitatea acesteia; sau conduc la imposibilitatea mobilizrii voluntare a membrelor superioare sau la o slbiciune extrem) nu !, pot s-i provoace propriul sfrit. Un studiu realizat de Qnwuteaka-Philipsen (Groenewoud i colab., 2000) arat c medicii generaliti i cei din cminele de ngrijire medical au preferat E, suicidului asistat, din cauza limitrilor fizice cu care se confruntau pacienii, n 48% din 155 de cazuri de E, respectiv n 78% din 50 de cazuri de E; 3. susin ideea potrivit creia specialitii care se decid s participe la aceste aciuni, trebuie s aib cunotine tehnice adecvate referitoare ,,: la realizarea E i SAM. O serie de studii realizate n Olanda i SUA '".:< arat c muli medici nu posed cunotine despre utilizarea substanelor letale, despre recomandrile privind alegerea uneia sau ;\ alteia dintre substane (Meier i colab; Emanuel i colab; Back i colab; Chin i colab; Drickamer i Ganzin; Lee etc, citai de -.. Groenewoud i colab., 2000); 4. trebuie analizat importana prezenei medicului responsabil. Potrivit Asociaiei Regale a Medicilor Olandezi, un medic trebuie s fie ^. . .-.. prezent n timpul E sau SAM. Medicul care este prezent la cererea ; pacientului trebuie s fie pregtit pentru a interveni la nevoie, dac

82
substana letal eueaz n a-i face efectul n mod adecvat (Bordul General Al Asociaiei Regale a Medicilor Olandezi, citat de (Groenewoud i colab-, 2000). Nuland (2000) arat c aceste informaii pun ntr-o lumin nou, pentru public i pentru cei din domeniul legislativ i chiar medical, riscurile acestor intervenii, care ar putea aduga ceva la suferina pe care ar trebui s o sting, i ar putea ngreuna survenirea morii cu blndee. n aceste condiii ar suferi nu numai pacienii, ci i aparintorii care sunt martorii acestor evenimente sau ulterior aud despre acestea. Nuland (2000) atrage atenia i asupra faptului c oponenii legalizrii acestor intervenii pot utiliza aceste probleme clinice n sprijinul argumentrii poziiei lor, dar n opinia autorului cei care cred c n anumite situaii, controlate cu grij, asigurarea asistenei suicidului reprezint o responsabilitate etic, ar trebui s vad aceste rezultate ntr-o cu totul alt lumin. Medicii nu sunt pregtii pentru a induce sfritul vieii. Dac aceasta este o povar care trebuie asumat, i dac specialitii din domeniul medical o accept ca ncadrndu-se n dimensiunea contiinei individuale, atunci prin asigurarea formrilor de specialitate, ea trebuie s devin accesibil" (Nuland, 2000, p. 583). Acelai autor afirm c, doar cu civa ani n urm, majoritatea medicilor erau extrem de nepregtii pentru a asigura ngrijirea paliativ, ntruct pn atunci aceasta nu a constituit o problem cu care s se fi confruntat n munca lor de zi cu zi. n zilele noastre, situaia este profund schimbat, din cauza cererii publicului larg. ntruct publicul demonstreaz un interes crescut fa de suicidul asistat, Nuland afirma c este doar o problem de timp, pn cnd va surveni momentul iii care medicina organizat va recunoate necesitatea pragmatic a oferirii sprijinului de ctre acei medici care simt c au obligaia moral de a asigura acest tip de asisten" (Nuland, 2000, p. 584).

3.5.9. Posibilitatea ngrijirii paliative n spiritul Hospice ca alternativ la suferina intolerabil i IMSIDVT Nu se poate spune c alegerile au loc. ntotdeauna ntre suferina extrem i moarte, deoarece mai exist i o a treia posibilitate, cea a ameliorrii suferinei (Feinberg i Feinberg, 1993).

ngrijirea paliativ reprezint procesul protejrii pacientului aflat n stadiul final al vieii de aspectele violente ale bolii. Asociaia Canadian de ngrijire Paliativ ("Canadian Palliative Care Association") definete ngrijirea paliativ, drept o combinaie a terapiilor active i suportive ("compassionate") prin care se intenioneaz asigurarea confortului i a suportului pentru; persoanele care mor din cauza unor boli progresive i familiilor care triesc alturi de acestea sau care sunt ndoliate (Chochinov, 2000). Cu alte cuvinte, 83

1
scopul acestui tip de asisten const n ameliorarea simptomelor fizice i psihice ale bolnavului i creterea strii subiective de bine a acestuia i a familiei (Chochinov, 2002a). Acelai autor atrage atenia asupra importanei asigurrii unor intervenii paliative care cresc autonomia pacientului, permit luarea de decizii individuale, respect nevoile, dorinele i prioritile unice ale acestora (Chochinov, 2000). Kurent (2000) afirm c unul din scopurile majore ale medicinii paliative este maximizarea calitii vieii pacientului muribund, n mai mare msur dect prelungirea procesului morii. Van der Maas i colab. (Zaubler i Sullivan, 1996) arat c un studiu efectuat n Olanda a demonstrat c exist o clar asociere ntre durere i cererile pentru suicidul asistat de medic. In urma mbuntirii controlului acestui simptom, 85% din pacieni au renunat la aceste cereri. Acest fapt este un argument n favoarea ngrijirii paliative desfurate ndeosebi n serviciile hospice, ca alternativ la interveniile medicale intenionate de scurtare a duratei vieii. Dar, n realitate, ngrijirea paliativ, nu este asigurat tuturor celor care au nevoie de aceasta (Baurne, citat de Gething, 1998). Breitbart i Rosenfeld (1999) arat., c medicii pot recomanda BVISIDVT din cauza faptului c alternativa ngrijirii paliative ar putea fi prea dificil de obinut sau prea costisitore. Jackson (2000) afirma c serviciile de tip Hospice, ngrijirea care intete asigurarea confortului bolnavului, este la ndemna oricrui locuitor din Oregon, stat n care funcioneaz Legea Morii cu Demnitate (Death with Dignity Act). Autorul arat c nici un cetean al statului nu trebuie s opteze pentru suicid asistat din cauza absenei regimului Hospice. Singer i Siegler (1990) cred c eutanasia distrage atenia de la scopul real al medicinii, cel de a ngrijii pacientul. n opinia lor, micarea hospice a demonstrat c mbuntirea controlului durerii, a comunicrii cu pacientul, a controlului propriu asupra alegerii tratamentului de susinere a vieii au condus la scderea cererilor de eutanasie. Zalcberg (Gething, 1998) este de prere c majoritatea cererilor de eutanasie sunt strigte de ajutor ("cryes for help") din partea clienilor i a familiilor acestora i c aceste strigte de ajutor dispar atunci cnd problemele pacientului sunt tratate n mod adecvat. Concluziile acelor studii realizate n Olanda, care afirm c E/SAM sunt aplicate n condiiile absenei unei alternative, sunt puse sub semnul ndoielii de autori ca: Hendlin i Zylich (1997); Zylich (1991); Gomez (1991); Jochemsen i Keown (1999) arat Hendlin (1999). Hendlin (1999) arat c nici cei care au realizat studiile sponsorizate de Guvernul Olandez, nici medicii care au realizat aceste acte i nici consultanii lor, nici medicii luai n studii nu au pregtire n domeniul ngrijirii paliative, ca atare nu erau n poziia de a lua acele decizii. Studii realizate n Statele Unite de Portenoy i colab. n 1997

84
(idem), arat c cu ct medicii tiu mai mult despre ngrijirea paliativ, cu att atitudinea lor pro E/SAM scade. ngrijirea oamenilor n faza terminal este o sarcin plin de provocri, care cere nu numai abiliti adecvate din partea medicilor, ci i o considerabil implicare emoional" (Hendlin, 1999, p. 352). Autorul arat c ngrijirea paliativ propriu zis este mult mai mpovrtoare i provocatoare dect realizarea E/SAM. n opinia lui, atitudinea sistemului medical olandez ncurajeaz aceste acte, problema acestei poziii, ns, const n faptul c se ignor ceea ce se poate ntmpla unui pacient care ntlnete medici care nu dispun de cunotine adecvate pentru a-i asigura ameliorarea suferinei i pentru care singura alternativ aflat la ndemn este E. Dac pacientul are de ales doar ntre continuarea suferinei i o moarte prematur, el nu are de fapt alternativ de alegere. Hendlin are convingerea c mbuntirea cunotinelor de ngrijire paliativ ar conduce la dispariia nevoii consultanilor n probleme de E/SAM. n ceea ce privete tratamentul paliativ, Rhymes (McMurray i colab., 1992) arat c, n prezent, muli specialiti nu dein informaii pertinente referitoare la dozele adecvate, frecvena corespunztoare a administrrii analgezicelor i, de asemenea, privind modalitile alternative de control al durerii. ...Opiunile de medicaie inadecvate sunt comune n practica medical privind utilizarea analgezicelor, antidepresivelor, a psihostimulatoarelor" (Block i Billings, 1995, p. 448). Un amplu studiu realizat de Valverius i colab. (2000) sugereaz faptul c informarea pacienilor referitor la posibilitile ameliorrii durerii, anxietii i dispneei n timpul ultimelor zile de via, reprezint o cale important de reducere a frecvenei cererii EA. Ali autori arat c inclusiv controlul simptomelor exist i ca urmare a alternativei refuzului tratamentului, alternativ fr de care nu se poate vorbi de alegere, de control. Allen (1998) pe baza cercetrilor efectuate de o serie de specialiti, arat c pierderea demnitii pacientului, trirea de ctre acesta a sentimentului de povar

pentru cei din jur nu pot fi rezolvate nici de cea mai bun ngrijire paliativ (Baume, citat de Gething, 1998). Un studiu realizat de Steinberg i colab. (Allen, 1998) demonstreaz c att medicii (85%), ct i comunitatea n general (54%) cred c pacienii vor cere eutanasie i asistena morii, n pofida existenei ngrijirii paliative adecvate. Singer i Siegler (1990) avertizeaz c unele elemente ale suferinei umane i ale mniei nu pot fi eliminate complet din procesul morii. Ca de exemplu, anticiparea pierderii relaiilor interpersonale, pierderea independenei personale, sentimentul de neajutorare, groaza de moarte, suferina fizic.

i
85
Oricum, aceast a treia posibilitate nu este o rezolvare pentru toi pacienii. Studii ca ale lui Steinberg (Allen, 1998, p. 4) i argumente ca ale lui Gething (1998) permit concluzia potrivit creia o anumit parte a persoanelor care se confrunt cu suferine extreme vor vedea ntotdeauna soluia doar n ntreruperea intenionat a duratei vieii. Breitbart i Rosenfeld (1999) admit c rspunsul medical la soarta acestor persoane nu este unul uor, aflat la ndemn, i ca atare rmne doar sperana c prin implementarea unor tratamente adecvate numrul acestor cazuri va fi relativ mic. Toate cererile trebuie evaluate cu mare grij pentru a se detecta distorsiunile de judecat posibile sau existena unor surse de suferin care ar putea fi dealtfel ameliorate (Quill, 2002). . . ..

86

Capitolul IV Asistena complex a bolnavului n spiritul i sistemul Hospice 4.1. Istoricul formrii sistemului Hospice
Conceptul de Hospice, originar din Europa, dateaz din vremuri medievale, cnd desemna acele adposturi n care pelerinii, drumeii se puteau odihni i unde primeau hran nainte s-i continue drumul (citndu-1 pe Davidson, Hayslip i Leon, 1992). Paradis (1985) arat c exista o ntreag reea de astfel de adposturi peste tot n Europa (Anglia, Frana, Italia) de-a lungul drumului spre Pmntul Sfnt. Reisman (Paradis, 1985) descrie faptul c n anul 475 e.n. ntr-un port din Roma, o discipol a lui Saint Jerome - Fabiola -ngrijea pelerinii care se ntorceau din Africa. Dar, timp de secole, hospice-ul era i un loc n care oamenii se duceau pentru a fi ngrijii n timpul perioadelor de criz i nainte de moarte (Paradis, 1985). Spre sfritul secolului al XlX-lea surorile de caritate irlandeze au deschis o instituie pentru bolnavi incurabili n Dublin. In anul 1800, sora Mary Aikenhead a fondat n acelai ora un centru pentru bolnavii muribunzi i 1-a numit Hospice, n concordan cu concepia sa asupra morii, vzut ca o parte a unei cltorii eterne (Paradis, 1985). n anul 1967, dr. Cicely Saunders a fondat hospice-ul "Saint Christophe" din Londra punnd bazele ngrijirii paliative prin micarea hospice (Paradis, 1985; Carey 1986). Muli dintre vechii iniiatori ai sistemului hospice nu erau specialiti din domeniul sntii, ci clerici, asisteni sociali, lucrtori de la pompele funebre, care mprteau opinia potrivit creia bolnavii ar fi fost mai adecvat tratai, ngrijii n mijlocul celor dragi. Pentru asistena inadecvat a persoanelor aflate n aceast stare pionierii sistemului hospice au nvinovit iniial personalul spitalelor, iar ulterior sistemul medical (Paradis, 1985). Hermsen i ten Have (2002) arat c micarea hospice, n anii 1980 devenea din ce n ce mai mult o parte integrant a sistemului medical formal, avnd loc un proces de profesionalizare i de specializare n domeniu. ngrijirea paliativ datorit filosofiei hospice - a fost asociat cu valori morale ca: sperana, compasiunea, calitatea vieii (Janssens i colab., 1999; Janssens i colab., 2001, citai de Hermsen i ten Have, 2002). 87 n SUA, hospice-ul a aprat ca o reacie la atitudinea medical care are la baz principiul de a vindeca cu orice pre ("cure at any cost"). Astzi, hospice-ul reprezint o alternativ pentru a muri, la regimul spitalelor i a cminelor de ngrijire medical. Carey (1986) este de prere c hospice-ul n primul rnd nu este un concept spaial, ci este un concept al ngrijirii. Regimul hospice a aprut ca o reacie la instituionalizarea, tehnologizarea, specializarea i la depersonalizarea care caracterizeaz serviciile medicale din spitalele secolului 20 i care i afecteaz n special pe cei care se afl n faz terminal i familiile acestora, rpindu-le controlul i demnitatea care le-a mai rmas n circumstanele date (Hayslip i Leon, 1992; Paradise, 1985). n opinia lui Carey, n regimul cminelor de ngrijire medical ("nursing haine") se poate vorbi, ntr-o mai mare msur, de luarea n custodie a bolnavului dect de asigurarea tratamentului paliativ. n aceste aezminte, moartea social este foarte adeseori ntlnit, personalul nu este bine pltit i nu este pregtit psihologic pentru a satisface nevoile complexe ale bolnavului terminal. Vizitele medicale sunt scurte i rare, iar controlul durerii este adeseori inadecvat. Responsabilitatea este

n totalitate delegat (Hayslip i Leon, 1992). DeSpendler i Strickland (Hayslip i Leon, 1992) arat c ntr-o atmosfer instituional durerea, singurtatea, sentimentul de abandon i pierderea controlului pot fi prezente dea lungul procesului morii ntr-o msur covritoare. Corr i Corr, Kastenbaum i Schmitz-Scherzer (Hayslip i Leon, 1992) sunt de prere c aceste sentimente se intensific i mai mult atunci cnd pacientul terminal este un copil sau o persoan n vrst. Specialitii sunt contieni acum de faptul c dac i se permite bolnavului s-i petreac ultima perioad a vieii ntr-un mediu iubitor i familiar, atunci are nevoie de mai puine eforturi de adaptare (Kiibler-Ross, 1988). In anii 1960, s-a produs o schimbare semnificativ n raportul dintre cei care asigur serviciile medicale i beneficiarii acestor servicii - bolnavii cronic - datorit mai multor factori printre care creterea numrului mbolnvirilor cu caracter cronic, ca rezultat al dezvoltrii medicinii; schimbrile aprute n structura i rolurile familiei care au condus la creterea iristitaionalizrii bolnavilor n condiiile n care majoritatea acestora doreau s moar la domiciliu; crile lui Elisabeth Kiibler-Ross, care au fcut populare micarea hospice din Marea Britanie; scderea dependenei oamenilor fa de ritualuri religioase i etnice (Carey, 1986). n anii '70, aveau loc dezbateri referitoare la dreptul de a muri cu demnitate. n cele din urm, aceste discuii au condus la apariia a trei poziii (Paradis, 1985): .

88
1. mpotrivirea fa de orice sistem de legislaie care nu prevede prelungirea vieii cu orice pre; 2. mpotrivirea fa de continuarea asigurrii suportului vital n condiiile n care pacientul, familia sau cei apropiai acestuia nu dorea(u) i nu era(u) de acord cu aceste msuri; 3. promovarea morii cu demnitate, accentuarea aspectelor umane ale ngrijirii muribundului, rejecia oricror posibiliti de realizare a eutanasiei. Aceast din urm poziie este proprie reprezentanilor filosofiei i a practicii hospice. Viitorul Hospice-urilor este ns incert. Problemele cu care se confrunt acest sistem n SUA, sunt cele legate de finanare, conflictele ntre personalul care asigur ngrijirea activ i cea paliativ, competiia cu alte instituii medicale pentru a putea recruta personal competent. Se pune ntrebarea dac, i n ce msur, eficiena hospiceului, evaluat pe baza costurilor i nu din alte puncte de vedere, va afecta filosofia de baz a acestui sistem, caracterul lui unic (Hayslip i Leon, 1992).

4.2. Filosofia i practica ngrijirii n spiritul Hospice

Fundaia Naional;a Hospice-urilor din Statele Unite definete conceptul de Hospice prin ngrijirea acordat persoanelor care se confrunt cu boli terminale i a familiilor acestora, de ctre o echip multidisciplinar, care lucreaz pe baza unui plan de intervenie individualizat (Hayslip i Leon, 1992).. Independent de diversitatea concepiilor filosofice, de credinele religioase ale celor care lucreaz n sistemul hospice, exist un principiu etic la care ader toi: respectul fa de muribund i fa de timpul care i-a mai rmas (de Hennezel, n de Hennezel i Leloup, 1999). Aceeai autoare afirm c nu se poate mpiedica nici survenirea morii, nici suferina emoional i spiritual care i este proprie agoniei. Se poate mpiedica doar faptul ca aceast suferin s se deverse n condiii de singurtate i abandon," motiv pentru care bolnavul trebuie nconjurat de umanism (de Hennezel, n de Hennezel i Leloup, 1999, p. 44), Micarea hospice a fost implementat iniial cu scopul de a ajuta bolnavul s moar acas, n familie. Dar, adeseori, problemele medicale sau cele familiale nu fceau i nu fac posibil acest fapt, motiv pentru care au luat fiin unitile hospice, care difer de spitale i de alte instituii medicale (Carey, 1986). Cohn (Carey, 1986) arat c, deoarece medicii au fost instruii n spiritul conservrii vieii cu orice pre, n spitale nu se 89 puteau satisface nevoile bolnavilor terminali i ale familiilor acestora, ngrijirea acestor persoane nefund timp ndelungat diferit de ngrijirea oferit bolnavului aflat n stare acut. Acum ns, n unitile hospice, pacienii n ultimele lor sptmni, sunt supui n mai mic msur unor teste diagnostice, invazive cum sunt analizele sangvine, radiografiile, primesc n mai mic msur ngrijiri medicale intensive, active, cum ar fi chemoterapia, radioterapia, interveniile chirurgicale, dect cei care sunt internai n spitale obinuite (Hayslip i Leon, citndu-1 pe Mor, 1992). n instituiile medicale tradiionale, analgezicele se administreaz cu regularitate pe baza unor 'scheme bine stabilite, n timp ce n regimul hospice acestea se administreaz, n mare msur, la nevoie. Aceste aspecte reflect diferena dintre orientarea spitalelor ctre o vindecare prin mijloace agresive i orientarea ctre asigurarea confortului, a ameliorrii n hospice. Se pune accentul pe ngrijirea, psarea care se poate primi i acorda n relaiile interumane, ameliorarea i nu vindecarea unei boli, unei stri care de fapt a ajuns ntr-un stadiu nevindecabil (Hayslip i Leon, 1992). Benoliel (idem) vorbete de grija deosebit acordat 'ngrijirii fizice a trupului n spitale - n opoziie cu 'ngrijirea persoanei - n sensul celei care decurge din ncrederea n avantajele specializrii, a tehnologiilor de prelungire a vieii, care n acelai timp reflect o total neajutorare n cazul n care tehnologia eueaz n a vindeca sau a face reversibil procesul patologic, care altminteri distruge corpul" (p. 8). n centrul preocuprilor unitilor hospice se afl ameliorarea durerii, controlul simptomelor, practic, ngrijirea paliativ. Abordarea este de natur holistic, ncercndu-se asigurarea ngrijirii pacientului i a familiei acestuia,

satisfacerea nevoilor complexe ale lor. Se acord o mai mare importan calitii vieii dect cantitii acesteia i se evideniaz importana contactului fizic i spiritual dintre oameni, pe msur ce viaa se apropie de final (Hayslip i Leon, 1992, p. 2). Hospice-ul, poate mai rnult dect orice altceva, este punerea n practic a flosofiei grijii, ngrijirii direcionare ctre cellalt. Este caracterizat printr-o atitudine particular a ngrijirii (Hayslip i Leon, 1992). Polcz (1998) arat c n ultimul timp ncepe s se extind atitudinea TLC ("Tender Living Care") - ngrijirea tandr pe durata vieii - iniiat de Saunders, n Londra. n condiiile n care pe foaia de observaie a bolnavilor se trec aceste trei iniiale, atunci acesta va beneficia de ngrijire blnd, fr tratamente active, fr prelungirea vieii cu mijloace artificiale. Scopul final al acestui tip de abordare l constituie tratamentul siptomatic-paliativ, creterea parametrilor confortului.

90
Totui, pentru a se evita o confuzie, trebuie menionat faptul c hospice-ul nu se caracterizeaz prin absena efortului de a rezolva complicaiile medicale care nsoesc adeseori faza terminal. Se trateaz problemele emoionale i fizice ale pacientului - durerea, vertijul, senzaia de grea, infeciile, edemele, pneumonia. Hospice-ul face mai posibil moartea adecvat deoarece asigur un climat n care sunt ncurajate comunicarea, alegerea i implicarea familiei n grija bolnavului. Weisman (Hayslip i Leon, 1992) consider c personalul trebuie s asigure oferirea de servicii n aa manier nct s faciliteze acceptarea survenirii propriei mori din partea pacientului, dar fr a distruge sperana ntr-un declin mai puin stresant. Hospice-ul urmrete s asigure, n ultima parte a duratei vieii, att de mult demnitate, lips de durere i lips de singurtate ct este posibil (Hayslp i Leon, 1992). Se caut, modalitile de mbuntire a calitii vieii, att a pacientului, ct i a familiei acestuia. Pacientul i familia sau cei apropiai acestuia sunt considerai unitatea care se afl n ngrijirea Hospiceului. n America de Nord exist cinci modele ale ngrijirii Hospce. Toate ofer metode ale ngrijirii paliative alternative: 1. ngrijirea la domiciliu de ctre specialiti ai comunitii i voluntari ("community-based professionals and volunteers"); 2. ngrijirea la domiciliu de ctre agenii de sntate sau de ctre Asociaia Surorilor Medicale Itinerante ("home-health care agencies or Visiting Nurse Associations VNA"); 3. uniti hospice de sine stttoare, autonome care asigur serviciul complet (la domiciliu sau n regim de rezidenial); 4. uniti paliative cu regim separat din cadrul spitalelor; 5. uniti de ngrijire continu a strilor subacute din cadrul spitalelor ("hospital-based subacute units"). Russel (Hayslip i Leon, 1992) arat c Unitile Hospice de sine stttoare reprezint o alternativ real la ngrijirea de natur instituionalizat a spitalelor avnd posibilitatea de a oferi, n cea mai mare msur, programe de intervenie individualizate. Hospice-urile afiliate n cadrul spitalelor sau a cminelor de ngrijire medical au tendina de a oferi o ngrijire care urmeaz n mare msura tradiia spitalelor, fiind, adeseori, o extensie a acestor instituii. Exist numeroase avantaje i dezavantaje ale tuturor acestor modele, fiecare dintre ele, o dat adoptate, este normal s reflecte acei factori financiari, culturali, geografici, psihologici, spirituali care influeneaz abilitatea unei comuniti de a sprijini ngrijirea de tip Hospice (Hayslip i Leon, 1992).

91
Astfel, de exemplu, unitile hospice afiliate spitalelor pot avea urmtoarele avantaje: asigurarea adecvat a controlului durerii, ngrijirea att a pacientului, ct i a familiei, ngrijirea compasionat pentru cei care nu au familie. Din punct de vedere economic nu este nevoie de paturi noi, camerele cu mai multe paturi sunt mai puin costisitoare, exist personal medical, asigurrile acoper cheltuielile. Dezavantajele constau n faptul c pot exista dificulti n modificarea arhitecturii cldirii, care ar fi necesare pentru desfurarea adecvat a serviciilor, probleme n transformarea pattern-urilor ngrijirii active n cele ale ngrijirii paliative (Carey, 1986). Indiferent de modelul pe care l adopt toate organizaiile care lucreaz n regim hospice au cteva caracteristici comune, care difereniaz ngrijirea n faza terminal de celelalte forme ale ngrijirii medicale (Hayslip i Leon, 1992, p. 6): . 1. persoana aflat n faz terminal i familia acesteia constituie o . ,-.; unitate creia i se acord ngrijire; 2. echipa este de natur multidisciplinar i st la dispoziia att a pacientului, ct i a familiei acestuia; 3. intervenia se realizeaz inndu-se cont de aspectele fizice i psihologice ale morii deopotriv; 4. serviciile sunt accesibile celor care le solicit pe durata ntregii sptmni, douzeci i patru de ore din douzeci i patru; .....5. continuitatea serviciilor este asigurat prin ngrijire la domiciliu i n regim de rezideniat; 6. consilierea/terapia doliului se asigur att pacientului, ct i familiei; acesteia din urm, nu numai pe durata vieii membrului de familie muribund, ci i dup moartea acestuia. Hayslip i Leon (1992, p. 6)

sintetizeaz unele idei, principii de baz referitoare la via i moarte, proprii filosofiei hospice care fac unic acest mod de ngrijire: 1. moartea este o experien uman natural. Viaa i moartea sunt fenomene la fel de importante i pline de semnificaie n cadrul existenei noastre; 2. persoana muribund i familia acesteia sunt importante prin ele nsele. Bunstarea pacientului este prioritar, orice altceva este de natur secundar; 3. persoanele muribunde sunt persoane care au dreptul la ;..-: autodeterminare. Ar trebui s poat lua decizii pentru ele nsele atta timp ct sunt capabile de a lua decizii i doresc acest lucru. ..., Hospice-ul ofer sprijin pentru crearea posibilitilor prin care persoana muribund poate avea un rol activ n propria via;

92
4. dependena de alii, a fi ngrijit de alii nu conduc n sine la lips de demnitate. A accepta dependena de ceilali, din punct de vedere fizic i psihic (emoional, spiritual), reprezint o decizie natural i logic care se impune atunci cnd cineva nu se mai poate ngriji. Pentru ca aceste scopuri s poat fi atinse este nevoie, alturi de o infrastructur corespunztoare, i de personal care poate asigura comunicarea adecvat cu bolnavul. Comunicarea adecvat cu o persoan presupune: abiliti de ascultare, ncredere, empatie, onestitate, autenticitate, nelegere, deschidere, flexibilitate, claritate n exprimare, capacitatea de a respecta ritmul i graniele fiecruipacient(HayslipiLeon, 1992). Basile i Stone (Hayslip i Leon, 1992, p.93) au sintetizat o list referitoare la abilitile de dorit ale personalului hospice. n opinia autorilor, un specialist din domeniul hospice trebuie: - s aib maturitatea de a face fa situaiilor care sunt nsoite de o scal larg a emoiilor umane; - s aib capacitatea de a nelege semnificaia frazei ncheierea vieii ("completion of life") n opoziie cu sfritul vieii ("end oflife"); - s aib unele cunotine despre aspecte legale, financiare, referitoare le deces, i s poat vorbi despre aceasta la nevoie cu pacientul, familia acestuia; - s fie dispus s participe la un program educaional continuu referitor la munca n regimul hospice; - s fi trit experiena procesului morii unei rude sau a unui prieten; - s aib o anumit capacitate de contientizare i nelegere a credinelor, atitudinilor i practicilor legate de alte grupri culturale, etnice din societatea n care triete; - s doreasc s munceasc n condiiile unui statut egal cu ceilali membri ai echipei, fr a se crampona de ierarhia obinuit a sistemului medical. S aib abilitatea: .. . ' ' - de a accepta abordarea paliativ n opoziie cu cea direcionat spre prevenie, vindecare, reabilitare; - de a se simi confortabil cu diferitele manifestri comportamentele care apar n contactul direct cu un muribund, ca de exemplu atingerile fizice; - de a discuta confortabil despre moarte, boal terminal cu o persoan aflat pe moarte; 93 : - de a-i evalua nivelul de competen n a munci cu un copil, .. ; adolescent, tnr muribund; - de a se relaiona personal cu cel aflat pe moarte, s nu l priveasc pe acesta drept un caz"; - de a aborda n mod holistic persoana aflat pe moarte; ' - de a discuta despre iminena morii cu membrii familiei; '.;-'-.. de a comunica verbal i neverbal, att cu pacientul, ct i cu membrii familiei acestuia; - de a recunoate, att la persoana aflat pe moarte, ct i la ,..'.. aparintorii acesteia, lipsa de speran profund, disperarea i V'pericolul suicidar aprut ca i strigt de ajutor; - de a se familiariza cu i de a nelege persoana muribund i familia acestuia, att n condiii obinuite, ct i n cele excepionale; .- de a respecta valorile altora ntr-o manier lipsit de prejudeci; - de a accepta credinele i practicile religioase ale muribundului, : , orict de diferite ar fi acestea de cele personale; - de a accepta faptul c o persoan este pe moarte i s nu se confrunte cu sentimente de culpabilitate din cauza incapacitii : ; de a stopa acest proces; ; " - de a lucra ntr-o manier introspectiv cu ntrebrile legate de propria mortalitate; , - de a-i examina i de a ncerca s-i neleag propriile sentimente legate de boala terminal, ti special cele legate de cancer i desfigurarea corporal;

- de a contientiza i examina motivaia pentru care ngrijete bolnavi aflai n stadiul terminal; - de a-i derula, conduce propria via personal alturi de munca n regimul hospice; - de a alterna emoional ntre momente de doliu i fericire; - de a discerne i proteja informaiile confideniale; - de a accepta i utiliza criticismul constructiv i evaluarea cu ...: privire la munca sa cu persoanele muribunde i cu familiile acestora; - de a prsi temporar sau permanent serviciul hospice, dac rolul pe care l are de ndeplinit a devenit prea dificil. Adeseori, pacienii i familiile lor au cunotine limitate referitor la posibilitile ngrijirii n faza terminal. Diferitele boli, n variatele lor 94 stadii de progresie, creeaz diferite traiectorii ale morii care pun persoana muribund i familia acesteia n faa unor variate, cerine fizice, psihice i psihosociale" (Hayslip i Leon, 1992, p. 68). Realizarea coordonrii aciunilor n cadrul unei echipe interdiscip-linare reprezint o problem esenial. Este nevoie de luarea n considerare a unicitii fiecrui pacient, a familiei acestuia, de combinarea acestor elemente cu caracteristicile, particularitile personalul hospice i de gsirea serviciilor de care oamenii au nevoie, asigurarea monitorizrii schimbrilor survenite n nevoile lor (Hayslip i Leon, 1992). Planul de ngrijire trebuie neles ca ceva la care particip;n mod activ att pacientul,, ct i familia, precum i fiecare membru al echipei multidisciplinare. Numeroase decizii se iau lund n considerare fluctuaiile zilnice n cantitatea de energie a persoanei muribunde, n starea emoional a acesteia, n abilitile sale funcionale i nevoile privind analgezicele. Familiarizarea cu gama de factori care pot genera suferin poate ajuta specialitii n realizarea procesului de intervenie a fiecrui caz individual (Cherny, 1996). O obinuit surs de stres pentru pacient, familie i specialist, n opinia aceluiai autor, o constituie lipsa coordonrii elurilor care se doresc a fi atinse n ngrijirea pacientului. Cherny (1996) afirm c aceste scopuri sunt complexe, dar adeseori pot fi grupate n trei mari categorii: . :.. . 1. prelungirea vieii; .,.,-. 2. optimizarea confortului; 3. optimizarea funciilor organismului (Cherny i Portrenoy, citat de Cherny, 1996). Relativa prioritate a acestor scopuri reprezint contextul esenial n care se iau deciziile n privina terapiei. Prioritatea acestor scopuri este un fenomen dinamic care se schimb o dat cu evoluia bolii" (Chemy, 1996, p. 18). Astfel, n timp ce n fazele iniiale ale bolii optimizarea confortului, a funciilor organismului i supravieuirea au aceeai prioritate, asigurarea confortului, de regul are o prioritate fa de celelalte n faza terminal a bolii (Cherny i Portenoy, citai de Cherny, 1996). Cherny (1996) dezvluie faptul c aceste considerente au implicaii deosebite: cnd pentru un pacient ameliorarea adecvat a suferinei i meninerea funciilor sale cognitive au aceeai importan, atunci scopul este asigurarea ameliorrii fr afectarea capacitilor intelectuale, iar atunci cnd asigurarea confortului este prioritar, tratamentul poate conduce la alterarea funciilor cognitive sau chiar la scderea expectanei de via n vederea obinerii ameliorrii dorite. ..., ... ..-,.- . ..

95

i
De Hennezel (1997) vorbete i de importana strdaniei active de a face cu delicatee o serie de intervenii dureroase. Autoarea propune ca atunci cnd se fac intervenii medicale solicitante pentru pacient s fie de fa doi reprezentani ai personalul medical, unul s asigure prin prezena tandr confortul, cellalt s realizeze intervenia propriu-zis. ,Anmci cnd moartea este deja aproape, cnd stpnul este tristeea i suferina, da, i atunci poate exista nc bucurie, se poate iubi, se poate tri pe plan spiritual cu o intensitate i profunzime nemaintlnite" (de Hennezel, 1997, p. 14). Autoarea este de prere c dramul spre moarte este acompaniat de renunare, durere personal, dar sptmnile, zilele, ceasurile de dinaintea ei, pot fi perioade ale mplinirii, ale mbogirii personalitii, ale transformrii mediului. nc exist o serie de lucruri care pot fi trite n cadrul relaiilor interpersonale. Programul, orarul n cadrul unui regim de hospice instituional nu are un caracter strict. Bolnavii sunt lsai s doarm pn cnd doresc, mnnc sau sunt mbiai, sunt masai arunci cnd doresc - inclusiv noaptea - (a se vedea anexa nr. 1). Medicii au timp la dispoziie pentru a se aeza la patul bolnavului, s-1 asculte i s-i rspund la ntrebri. n buctrie exist posibilitatea gurii n funcie de dorine personale. O atenie deosebit se acord alimentaiei, aranjrii platourilor cu gust, innd seama de culorile alimentelor, evitndu-se utilizarea vaselor de plastic. Bolnavii nu sunt lsai singuri n timpul mesei, nici atunci dac pot s se alimenteze n mod autonom. Dac bolnavul refuz mncarea, nu este forat s o consume. Nu se utilizeaz alimentaia artificial. Se pune accent pe

igiena bucal, pentru ca alimentarea, consumarea de lichide s ofere plcere (Hegediis, 2000). Suferina de natur emoional nu poate fi tratat n mod izolat, ameliorarea simptomelor fizice i preocuparea de aspectele spirituale au o importan n tratamentul paliativ (Chochinov i Breitbart, 2000). Durerea degradeaz i dezumanizeaz persoana (...) i degradeaz i dezumanizeaz i societatea care o suport" (Pahier, citat de Hegedus, 2000, p. 142). Scopul urmrit n regimul hospice este ca bolnavul, pe ct este posibil, s nu simt durere i s-i pstreze contiina clar. Telekes (1999) a urmrit msura n care ngrijirea adecvat, relaia medic-pacient, relaia dintre pacient i aparintori, prieteni i pune amprenta asupra pragului durerii fizice i tririi durerii de ctre bolnav. Durerea bolnavului poate fi ameliorat nu numai prin radioterapie, intervenii chirurgicale, chemoterapie, analgezice, ci i pe ci psihice, sociale (Telekes, 1999). ntrebrile deschise care faciliteaz mprtirea anxietii trite de bolnav au efect benefic asupra tririi durerii. Contactele sociale influeneaz

96
durerea prin intermediul anxietii de separare, reducnd-o pe aceasta din urm. Acelai autor arat cum. vizitele persoanelor dragi pot conduce la scderea nevoii de analgezice, n timp ce vizitele persoanelor cu care relaiile sunt tensionate, conflictuale pot conduce la intensificarea durerii pacientului. ngrijorrile financiare joac un ro important n meninerea durerii i rezistena acesteia la tratament. Semnificaia acordat durerii influeneaz puternic modul n care durerea este tolerat. Durerile a cror cauz nu este cunoscut sau care sunt considerate ca fiind fr sens, lipsite de explicaie, sunt mai greu tolerate. Telekes (1999) mai arat c informaia poate avea consecine analgezice. Compliana la tratament a bolnavilor de regul este direct proporional cu gradul lor de informare.

4.3. Comunicarea diagnosticului, prognosticuiui

Sprijinirea bolnavului terminal ar trebui s nceap din momentul n care apare evidena strii incurabile este de prere Pilling (1999). Autorul mai afirm c bolnavul muribund trebuie nsoit, nu dirijat de-a lungul drumul su" (idem, p. 14). ndeosebi n Occident, dar nu numai, se accept ideea c adevrul despre diagnostic i prognostic trebuie comunicat pacientului, accentul punndu-se pe momentul i modalitatea comunicrii. Aceast atitudine este motivat de convingerea potrivit creia majoritatea pacienilor dac nu chiar toi, realizeaz oricum adevrul la un moment dat (Kiibler-Ross, 1988). Pilling (1999) afirm c meninerea neadevrului cu scopul proteciei pacientului este un mit, o prejudecat, care de fapt ngreuneaz situaia acestuia. A crede c dac nu i se spune bolnavului adevrul, atunci el nici nu cunoate acest adevr, reprezint o convingere fais. Mai devreme sau mai trziu toi tiu c vor muri, chiar i copiii. Hegedus (2000) afirm c adeseori uitm de faptul c este imposibil s nu comunicm. Circa 30% din coninutul comunicrii este de natur verbal, contient, n timp ce 70% din nelegere se produce prin comunicarea neverbal (tonalitatea, intensitatea vocii, privirea, postura, gesturile, distana fizic). Tcerea i neadevrul cu care sunt nconjurai bolnavii de ctre personalul medical, este foarte duntoare ntruct acestea sunt persoane n care pacientul investete ncredere. Totodat, aceast atitudine plaseaz pacientul ntr-o poziie dependent, l lipsete de control, de posibilitatea de alegere (Barry, 1984). Pattison (Barry, 1984) a sintetizat modalitile prin care un pacient terminal poate s-i dea seama de adevrata sa stare: 97

'' 1. aseriuni directe ale medicilor; .'2. comentarii adresate altora, dar care sunt realizate deasupra capului bolnavului"; 3. comentariile altora adresate direct bolnavului; 4. observaii realizate deasupra capului bolnavului, destinate sftuirii dintre cei din jurul bolnavului; ' 5. comentarii directe ale membrilor de familie, ale prietenilor, ; preoilor, juritilor; 6. modificarea comportamentului celor din jur fa de pacient; : 7. modificrile intervenite n rutina medical, n proceduri, acordarea medicamentaiei; -: 8. modificarea locului de amplasare a pacientului; 9. autodiagnosticarea; 10. modificrile fizice, semnele corporale; 11. rspunsurile modificate/contradictorii ale celor din jur referitoare la viitor. Risko (1995) arat c personalul care ngrijete bolnavi aflai n stadiul terminal, incontient prin metalimbaj ncearc s evite comunicarea verbal cu muribunzii, exercit presiuni asupra pacienilor pentru a obine anumite comportamente din partea lor (renunarea la ntrebri, cufundarea n somn). Hayslip i Leon (1992) discut

despre responsabilitatea imens a specialitilor, ntruct cu o singur privire sau micare pot ntri ideea i sentimentul continuitii personalitii bolnavului sau, dimpotriv, ideea potrivit creia pacientul nu este altceva dect o epav dezgusttoare de care toi doresc s se descotoroseasc. Exist tendina specialitilor de a considera c bolnavii nu tiu de boala lor. Ei tiu prea bine, dar simt nevoia de a nu se confruntE cu aceste cunotine tot timpul. Ca urmare, pe de o parte ei tiu acest adevr, dar pe de alt parte, evit confruntarea cu acesta i sper. Diagnosticul malign de cele mai multe' ori este echivalat cu boala incurabil, cu o situaie lipsit de orice speran, deoarece, n cazul celor mai muli oameni, conduce la deces. n momentul acceptrii acestei echivalene, ns se uit de perioada intermediar, de posibilitatea creterii speranei de via (Kiibler-Ross, 1988). Exist importante diferene individuale referitoare la msura n care pacienii terminali pot lua la cunotin prognosticul lor medical i se pot pregti pentru moartea lor iminent. n faa acestei informaii, pacienii adeseori manifest variate grade ale negrii, ca parte a procesului psihologic de adaptare. Negarea a fost descris de ctre mai muli autori ca un mecanism comun de aprare a bolnavilor suferinzi de cancer. Negarea poate mbrca forme variate: negarea manifestrii fizice a bolii;

98
negarea diagnosticului propriu zis; negarea implicaiilor, consecinelor bolii; izolarea afectelor, sentimentelor asociate cu boala (Woor i Goldberg, 1986, citai de Chochinov i colab., 2000). Negarea de cele mai multe ori este descris ca parte a unui rspuns universal, adaptativ la boal, care nu ntotdeauna trebuie s fie supus provocrii, distrugerii (Ross i colab., 1992). Negarea prognosticului poate ajuta unii bolnavi s se autoprotejeze de anxietatea morii, permindu-le astfel s titreze realitatea ntr-un ritm care este tolerabil" (Dougherty, i colab., citai de Chochinov i colab., 2000, p. 502). Ocazional negarea se poate asocia cu strategii de adaptare profund disfuncionale, cu tulburri majore ale gndirii, a testrii realitii (Kundel i colab., 1997, idem). Hinton (Chochinov i colab., 2000) n 1999, a artat c doar 47% dintr-un eantion de 76 de pacieni din regimul hospice au admis pe deplin faptul c sunt pe moarte. Autorul arat c aceti pacieni nu prezentau rezultate diferite la evaluarea depresiei i anxietii fa de acei pacieni care nu recunoteau adevrata lor stare. Cei care ns considerau moartea lor ca fiind probabil raportau o anxietate mai ridicat. Acelai Hinton arat c doar puin pacieni terminali menin o poziie de negare complet a iminenei morii n ultimele lor sptmni de via. n studiul lui Chochinov i colab. (2000) 10% din bolnavi au prezentat atitudinea de negare complet a iminenei morii lor. Scopul acesteia este cel al asigurrii proteciei, dar. n acelai timp i depresia era prezent tocmai alturi de aceast atitudine. Autorii au ajuns la concluzia c negarea complet a prognosticului apare n condiiile n care distresul psihic i tulburarea emoional, sunt copleitoare. Kiibler-Ross (1988) i numeroi ali autori, au constatat c i acei bolnavi care au acceptat n cea mai mare msur adevrul, avnd chiar, cel mai realist mod de gndire au pstrat credina n posibilitatea unui tratament nou, salvator. Aceast credin ofer o speran care face ca suferina s fie suportabil. De fapt bolnavul oscileaz ntre a ti i a nu ti i uitarea celor tiute deja" (Polcz, 1995, p. 127). Morii i aparine deopotriv nesigurana i sigurana ultim. Weisman i Hackett (Kulcsr, 1988) numesc aceast raportare cunoatere intermediar" ("middle knowledge"), iar Tomer (idem) o numete simultaneitatea cunoaterii i a negrii. Semnificaiei morii nu i este aplicabil logica aristotelian (Kulcsr, 1988). Chochinov i colab. (2000) i-au propus s studieze legturile posibile ntre gradul de contientizare a prognosticului, variabile demografice i sociale, precum i morbiditatea psihiatric- Autorii au realizat un studiu prin participarea unui numr de 200 de persoane, bolnave aflate n stadiul terminal. Rezultatele lor arat c 90% din pacieni i-au

99
recunoscut mcar parial prognosticul, majoritatea lor dnd dovad de o recunoatere complet. Diagnosticul depresiei clinice corela dm punct de vedere statistic cu negarea prognosticului, prevalenta depresiei (evaluat cu "The Sche'dule of Affective Disorders and Schizophrenia", elaborat de Endicott i colab. n 1978) fiind de trei ori mai mare n rndurile acelor pacieni care nu recunoteau prognosticul. Semnificativ mai muli brbai dect femei prezentau negarea parial sau total a prognosticului. Nu s-a descoperit existena unei corelaii semnificative ntre recunoaterea prognosticului i durata supravieuirii, studii, intensitatea durerii, lipsa de speran (evaluat cu "Beck Depression Inventory", elaborat de Beck n 1978), dorina de a muri. O mai considerabil negare a prognosticului era asociat cu contacte sociale cantitativ ridicate (mai multe contacte dect opt/sptmn). Exista, de asemenea, o tendin de corelaie ntre negarea diagnosticului i faptul de a fi cstorit, de a avea o familie numeroas (mai mare dect opt persoane). Fiecare dintre urmtoarele variabile: vrsta naintat, sexul masculin, depresia, familia numeroas, numrul mare de contacte cu persoane semnificative se asocia cu o mai sczut recunoatere a prognosticului. Prezena negrii ntr-o proporie mai mare la brbaii suferinzi de cancer dect la femei mai este semnalat i de alte studii (Leigh i colab., 1980, 1987, citai de aceiai autori). Dou rezultate au fost cu adevrat surprinztoare: unul const n absena corelaiei dintre lipsa de speran i recunoaterea prognosticului, n timp ce Chochinov i colab., n 1998, au artat existena asocierii ntre lipsa de speran i depresia major, pe de o parte, i ideile suicidare, pe de alt parte, emit ipoteza potrivit creia

recunoaterea prognosticului terminal, cu alte cuvinte anticiparea morii iminente, nu exclude n cazul fazei terminale, coexistena speranei. Cellalt rezultat surprinztor const n asocierea contactului familial intens cu recunoaterea limitat, sczut a prognosticului, ceea ce n opinia autorilor necesit investigaii viitoare. Acetia emit ca o posibil explicaie coluziunea realizat ntre membrii de familie i bolnavul puternic tulburat i stresat. Dei importana suportului social n faza terminal este bine documentat n literatura de specialitate (Devery i colab, 1999; Vachon, 1998, citai de Chochinov i colab., 2000), se pare c n cazul unor pacieni contactul social intens se asociaz cu negarea prognosticului. n urma vastei experiene pe care Kiibler-Ross (1988) o are n domeniul tanatopsihologiei, aceasta concluzioneaz c spargerea de ctre specialiti a mijloacelor de aprare, pentru majoritatea pacienilor, a avut un efect benefic, deoarece n urma acesteia, bolnavii au experimentat un sentiment de uurare n momentul n care nu mai era nevoie de

100
superficiala mascare a realitii. Bineneles, nu este vorba aici de distrugerea de ctre specialiti a acelei negri, care la un moment dat funcioneaz perfect, deoarece aceasta ar fi o ncercare periculoas, care nu este necesar (Polcz, 1995). Dac se ncearc forarea realizrii adevrului, atunci se poate ntmpla ca pacientul s fie obligat s renune la sperana pe care o are n vindecare sau n remisie, ceea ce poate conduce la ceea ce Schultz numete moarte social" (Hayslip i Leon, 1992). Kiibler-Ross (1988) avertizeaz asupra faptului c a evalua n cifre sperana de via a bolnavului, reprezint o abordare inadecvat, ntruct oricum nu se poate ti cu certitudine; excepii apar n ambele sensuri, sub forma abaterilor de ia perioada de via prognosticat. Kubler-Ross (1988) crede c este de dorit facilitarea contientizrii de ctre pacient a gravitii situaiei, fr a-1 priva de orice speran (medicamente, intervenii terapeutice noi). O ntrebare adeseori crucial i apstoare pentru specialist se refer la cantitatea de informaii care s se comunice. Pilling (1999) vorbete de importana comunicrii deschise, oneste cu bolnavul. Specialistul, pe de o parte, trebuie s evalueze cantitatea de cunotine de care dispune pacientul i expectanele acestuia, pe de alt parte trebuie s comunice ntr-o aa msur i manier adevrul, nct s ia n considerare capacitatea de rezisten a persoanei. Informaia transmisibil se stabilete pe baza cunoaterii expectanelor bolnavului i a monitorizrii reaciilor acestuia. Neadevrul este inacceptabil. Comunicarea realizat treptat, ntrirea speranelor, expectanelor realiste, face posibil acceptarea adevrului. Majoritatea medicilor se gndesc la comunicarea diagnosticului, a adevrului cumplit, ca la o singur ntlnire. De regul, ns, acesta trebuie s fie un proces mai ndelungat. Dac medicul, n loc s fac o declaraie, discut cu bolnavul, atunci acesta prin ntrebri i modul n care le pune i furnizeaz medicului repere pentru cantitatea de informaie de care are nevoie i pe care actualmente o poate prelucra. De o importan deosebit este accentuarea de ctre medic a ajutorului oferit n continuare, n mod constant (Pilling, 1999).

4.3.1. Consimmntul informat ("informed consent")

n numeroase ri, nainte de a intra n regimul hospice, bolnavii primesc pliante despre scopul, activitile i condiiile intrrii n regimul hospice. Intrarea n acest sistem nu este posibil fr consimmntul i semntura bolnavului. Numai atunci se poate vorbi de ngrijirea bolnavului n spirit hospice, dac bolnavul este informat referitor Ia starea sa, dac tie faptul c nu mai este util aplicarea unor tratamente care au ca i scop vindecarea i dac consimte la acest gen de asisten. Potrivit 101 spiritului hospice n toate celelalte situaii nu poate fi vorba de o adevrat acompaniere a bolnavului n drumul lui spre moarte, din cauza tulburrilor din sfera comunicrii (Hegediis, 2000). Consimmnt informat ("informed consent") include obligaia unei informri adecvate, inteligibile, referitoare la: 1. starea de sntate (diagnosticul); , 2. cursul probabil al bolii (prognosticul); ' 3. tratamentul propus i alternativele la acest tratament; 4. consecinele probabile ale tratamentului propus i ale alternativelor la acesta, inclusiv riscurile i beneficiile, consecinele lipsei oricrei intervenii (Hayslip i Leon, 1992, p. 53). Kurent (2000) arat c n regimul spitalelor pacienii nu primesc adeseori informaii corecte referitoare la beneficiile resuscitrii. Medicii folosesc un jargon neneles de pacieni i exist studii care demonstreaz c' pacienii dezvolt o- imagine nerealist asupra acestora, n care beneficiile sunt exagerate. ' Standardele n ceea ce privete nelegerea informaiei sunt mult mai puin definite i se concentreaz n jurul conceptului de persoan competent pentru a lua decizii raionale. De fapt, doar atunci cnd informaia este adecvat i are loc nelegerea acesteia de ctre persoan, se poate de vorbi de consimmnt informat i abia dup ndeplinirea acestor dou condiii pot s treac practicienii la instituirea sau neinstituirea tratamentului n cauz, ntruct pacienii au dreptul de a refuza tratamentele. Se recunosc patru excepii de la consimmntul informat: : a) urgenele; b) situaii neanticipate survenite n timpul interveniilor chirurgicale;

c) prioriti terapeutice, instituite atunci cnd practicianul consider c starea fizic sau cea psihic a pacientului ar fi pus n pericol; d) situaiile n care pacientul a exprimat n mod clar o dorin (Hayslip i Leon, 1992, p. 53-54). In practic, problemele apar doar atunci cnd pacientul refuz un tratament care ar fi n beneficiu! su major ("best interest"). n situaiile n care pacientul este incompetent se.. recurge la consimmntul informat al unor rude sau la cel Curilor Judectoreti. Legile care privesc consimmntul familiei urmeaz de obicei standardele stabilite de Modei Health Care Consent Act stabilit de Conferina Naional a Jurailor privind Legile Uniforme ale Statelor ("A Commissioners on Uniform State Laws"), care stabilete ordinea descendent n care membrii

102
familiei pot lua decizii, n funcie de gradul de rudenie pe care l au cu pacientul. .. . . . .

4.3.2. "Advanced directives"

Prin faptul c pacientul alege regimul hospice, el declar caracterul inevitabil al survenirii morii sale i accept c nu se mai fac ncercri de stopare a evoluiei bolii" (Hayslip i Leon, 1992, p. 51). Se poate pune ntrebarea dac n aceste condiii personalul hospice faciliteaz sinuciderea pacientului. Exist argumente potrivit crora dac pacientul aflat n faz terminal este raional, atunci personalul hospice-ului nu se opune alegerii libere a acestuia, atta timp ct aceast decizie nu duneaz altora. Kasten-baum i Schmitz-Scherzer (Hayslip i Leon, 1992) vorbesc de realizarea i monitorizarea continu a unor planuri de ngrijire care permit fiecrui pacient att de mult implicare ct este posibil i de dorit, <<rninimalizndu-se intruziunile care nu sunt necesare n sfera de control al pacientului" (p. 75). Rinaldi i Kearl (idem) arat c hospice-ul promoveaz meninerea de ctre pacient a controlului asupra propriei viei alturi de posibilitatea lurii deciziilor de ctre acesta i acceptarea natural a morii. Chochinov (2000) este unul din acei autori care pe baza multor date empirice susine importana asigurrii unor intervenii paliative care cresc autonomia pacientului, permit luarea de decizii individuale, respect nevoile, dorinele i prioritile unice. Un mare numr de specialiti sunt de prere c advanced directives sunt acte prin care fie se stabilete de ctre pacient persoana pe. care o mputernicete s ia decizii n ceea ce l privete, n situaia n care el devine incompetent, fie conin descrierea deciziilor luate de persoana n cauz, prealabil survenirii incompetenei sale, ordinea prioritilor n aceast eventualitate. Exist dou categorii de advanced directives recunoscute de legislaia Statelor Unite: living wills i durable powers of attorney for health care (Hayslip i Leon, 1992). Autori din Japonia cred despre advanced directives fapta! c exprim dorine ale pacientului referitoare la tratamente medicale nedorite, prezentate n prealabil survenirii lor n vederea ghidrii aciunilor medicilor ntr-un posibil viitor n care pacientul devine incompetent. Acestea includ advanced directives exprimate att oral, ct i sub forma unui document scris numit living will (Asai i colab., 1988). Pauls i colab. (2002) arat c advanced directives sunt recunoscute de toate provinciile din Canada, i a aciona mpotriva lor este echivalent cu a nu avea consimmntul informat al pacientului n cauz, motiv pentru care pot fi dai n judecat. Advanced directives sunt recunoscute ca avnd for legal i n Marea Britanie (Seymour i colab., 2003). ..

103

I
4.3.2.1. "LivingWHI" Sunt instruciuni scrise, legal aplicabile referitoare la neiniierea sau ntreruperea tratamentelor de prelungire a vieii n cazul unei boli terminale sau a unei condiii ireversibile" (Hayslip i Leon, 1992, p. 54). Living will este un act care asigur bolnavului extinderea dreptului la autodeterminare pe acea perioad, n eare, datorit bolii, a stadiului evolutiv al acesteia, nu poate s ia decizii ceferitoare la propriul tratament medical" (Hecser, 2001, p. 98). Acest act are putere juridic numai n acele ri n care s-au adoptat legi sau reglementri ale morii naturale ("natural death act statutes"). Acestea din urm variaz de la o ar la alta. Majoritatea stipuleaz semnificaia unor termeni ca boala terminal i tratamentele de prelungire a vieii. Acestea protejeaz personalul medical de posibile incriminri din cauza neiniierii sau ntreruperii tratamentelor de prelungire a vieii i asigur pacienii de faptul c personalul medical va fi nevoit s accepte .voina lor (Hayslip i Leon, 1992). 4.3.2.2. "Durable Powers of Attorney" Acest tip de document are o istorie lung n cadrul tranzaciilor comerciale i ale aranjrii proprietilor. El ofer unei persoane desemnate puterea de a realiza o tranzacie n interesul unei alte persoane. n contextul medical practic de realizeaz un transfer de putere n probleme de sntate, de la o persoan la alta. Persoana care

transfer puterea trebuie s fie competent n momentul transferrii puterii sale de decizie, pentru o situaie n care ar putea s i-o piard. Powers of attorney poate fi transferat oricrui adult. Acest document nu dicteaz decizia care trebuie luat n anumite circumstane, ci desemneaz persoana care trebuie s ia decizia. Exist diferene de la un stat la altul n ceea ce privete cerina ca durable powers of attorney s fie realizate prin martori sau prin notari. BMA n 1995 (Seymour i colab., 2003) arat c aceste documente pot consta: - n afirmaii formulate sub forma unei cereri care reflect aspiraiile i preferinele personale ale unei persoane - n afirmaii referitoare la convingerile cu caracter general ale persoanei sau la ceea ce aceasta valorizeaz - ntr-o afirmaie prin care se desemneaz o alt persoan care ; trebuie s fie consultat n momentul n care trebuie luate - i anumite decizii - n instrucii clare referitoare la refuzul anumitor sau a tuturor procedurilor medicale ("advanced directives"), formulate de

104
ctre un adult competent, care n anumite circumstane poate avea valoare legal - n afirmaii care intesc nu att refuzul anumitor tratamente, ct numesc acel nivel de deteriorare fizic, de exemplu starea vegetativ, n condiiile creia nu se dorete instituirea tratamentelor care asigur susinerea vieii - o combinaie a celor prezentate mai sus, incluznd cereri, refuzuri, nominalizarea unui reprezentant. Specialitii din cadrul Working Party (2003) sunt de prere c n timpul vieii, oamenii trebuie ncurajai s vorbeasc cu membrii familiei lor despre speranele i temerile lor, despre tratamentele medicale, ndeosebi despre acelea care ar putea fi instituite n situaia n care ei nu ar fi capabili sai exprime propriile dorine. O exprimare a acestor dorine proiectate, poate fi realizat n cel mai bun caz n form scris, n documente ca jurnalele, n fie medicale precedente, n mod ideal n acte ca power of attorney" (p. 16). ntruct moartea ntr-o tot mai mare msur survine la vrste naintate, Seymour i colab. (2003) au realizat un studiu n Anglia, cu participarea a 32 de persoane n vrst la un grup n cadrul cruia acetia au explorat rolul pe care advanced directives le pot avea n deciziile pacienilor referitoare la tratamentul n faza terminal. Un studiu realizat n Anglia despre advanced directives de ctre Schiff i colab. (idem) n anul 2000, arat c n timp ce pacienii vrstnici dispuneau de puine cunotine referitoare Ia living will, au fost capabili de exprimarea unor puncte de vedere clare privind tipul de ngrijire pe care i I-ar dori ntr-un ipotetic viitor n care nu ar mai fi n msur s decid i s-i exprime opiunile. Seymour i colab. (2003) arat c n pofida unei slabe familiarizri a persoanelor participante la studiu cu termenul de advanced directives, n urma prezentrii semnificaiei acestuia conform cu definiia oferit de BMA n 1995, la debutul discuiilor au aprut reacii pozitive fa de acest tip de documente. Toi participanii la studiul realizat de Seymour i colab. (2003) au fost de prere c dac discuia despre deciziile care privesc modul de ncheiere al vieii ar avea loc n preajma morii, aceasta ar putea contribui la creterea anxietii pacienilor i la luarea unor hotrri greite de ctre acetia, n schimb advanced directives au fost privite ca o modalitate de a evita surplusul de team i stres, n condiiile n care sunt concepute la timpul potrivit. Participanii au identificat drept un alt efect pozitiv al conceperii advanced directives, aflarea de ctre pacient i aparintorii lui a informaiilor pertinente referitoare la cursul bolii, necesare lurii deciziilor. Au considerat demn de apreciat i despovrarea membrilor de

I
105
familie de luarea unor decizii, prin exprimarea voinei proprii a pacientului prin acest tip de documente. Unii au fost de prere c poate fi riscant cel puin uneori, acordarea unei asemenea ncrederi unor membri ai familiei. Participanii i-au exprimat ngrijorarea referitoare la modul n care advanced directives pot fi interpretate de ctre medici, teama de a nu fi considerate drept cereri de eutanasie atunci cnd nu este cazul. Au recunoscut dificultatea lurii unor decizii referitoare la situaii medicale viitoare ipotetice. Unii au vorbit despre dificultatea de a se gndi la propria moarte, i de a recurge la analize n ceea ce o privete. Majoritatea persoanelor examinate au considerat c membrii lor de familie ar fi n msur s ia decizii n locul lor, att n ceea ce privete instituirea unor tratamente, ct i neiniierea sau ntreruperea acestora. Muli participani au acordat prioritate relaiilor intrafamiliale fa de relaia medic-pacient, dar au considerat c este important ca membrii familiei s nu ia decizii referitoare la ngrijire, tratament fr a ine cont de sfatul medicului. Dei la nceputul discuiilor participanii la grup au privit advanced directives ca o msur de siguran ndreptat mpotriva posibilitii ca medicii s joace rolul divinitii, n decursul discuiilor opinia unor

participani a influenat aceast prere, ieind la iveal rolul deosebit pe oare ncrederea o ocup n cadrul relaiei medic-pacient. Au recunoscut rolul pe care l are medicul n decodificarea, interpretarea unui advanced directives. Au admis necesitatea ca n anumite situaii, ndeosebi n cazul urgenelor, medicii s aib oportunitatea de a lua decizii clinice n mod liber, chiar mpotriva a ceea ce pacientul a stipulat n advanced directives (a se vedea Capitolul V/5.1). Seymour i colab. (2003) arat c muli dintre participanii la studiu au contientizat existena unei situaii paradoxale: pacienii pe de o parte pot dori obinerea controlului sau al autonomiei dei n acelai timp pot dori s transfere altora responsabilitatea deciziilor referitoare la tratamentul lor n special n perioadele lor de vulnerabilitate. Crearea unui echilibru ntre deinerea controlului i transferarea responsabilitii, este posibil doar n condiiile ncrederii ntre pacient-medic. Arta de a muri proprie modernitii trzii plaseaz n centrul problemei autonomia individului, i caut s identifice mecanisme prin care se poate pstra controlul individual n faa a ceea ce de altfel ar putea conduce la o ngrijire medical supratehnologizat, arat ten Have (Seyrnour i colab., 2003). Studiul realizat de Seymour i colab. (2003) cu participarea unui grup de persoane n vrst, a scos la iveal unele aspecte n mare parte neglijate ale problemei. n contradicie cu liniile directoare referitoare la neiniierea sau ntreruperea tratamentului valabile n Marea Britanie, participanii la acest studiu nu au recunoscut drept primordial

106
relaia medic-pacient, aa cum majoritatea materialelor din domeniul bioeticii o fac, ci au recunoscut o profund interdependen ntre persoana muribund i membrii familiei sale, n cadrul creia rolul acestora din urm este de a media relaia medic-pacient. O alt constatare se refer la faptul c preocuprile morale ale participanilor au trecut dincolo de preocuparea mai ngust fa de autonomia individului despre care vorbesc bioeticienii (Dill; Hardwig; Shildrick; Haley i colab. citai de Seymour i colab., 2003). Seymour i colab. (2003) au convingerea c este nevoie de o reevaluare a filosofiei care st la baza ngrijirii paliative moderne prin luarea n considerare a valorii cu care sunt investite relaiile interpersonale. Autorii studiului i exprim prerea potrivit creia conceptualizarea planificrii ngrijirii viitoare sub forma unui proces de discuie i revizuire ar trebui s nlocuiasc strdania de a formula unele decizii o dat i pentru totdeauna.

4.4. Relaia dintre ngrijirea paliativ i eutanasie/suicid asistat de medic n viziunea diferitelor articoSe de specialitate
n opinia lui Quill (2002), exist dou modaliti de a privi problema ngrijirii persoanei aflate n faza terminal, n funcie de alternativele pe care sistemul n care se desfoar asistena este pregtit s le ofere. Exist o diferen fundamental ntre a ntreba: Ai dori s avei acces la ngrijire paliativ sau ai dori s avei acces la sinucidere asistat de medic"? sau a ntreba: Ai dori s avei acces la ngrijire paliativ excelent n sine sau la ngrijire paliativ excelent alturi de posibilitatea de a recurge la suicid asistat de medic, ca ultim soluie n cazul n care suferina dvs. devine intolerabil?". Hermsen i ten Have (2002) au realizat un studiu prin care au urmrit, de-a lungul unor criterii, articolele de specialitate publicate n limba englez, care privesc ngrijirea paliativ, scrise n intervalul cuprins ntre 1984 i 1999. Au fost analizate 12 reviste de specialitate: American Journal of Hospice and Palliative Care (AJHPC); Journal of Palliative Care (JPC); The Hospice Journal (HJ); Journal of Pain and Symptom Management (JPSM); Palliative Medicine (PM); European Journal of Cancer Care (EJCC); Progress in Palliative Care (PPC); European Journal of Palliative Care (EJPC); International Journal of Palliative Nursing (IJPN); European Journal of Pain (EJP); Topics in Palliative Care (TPC); Journal of Palliative Medicine (JPM). Prima revist de ngrijire paliativ a aprut n 1984. Primul articol despre eutanasie, n anul 1987, cnd "American Journal of Hospice and

107
Palliative Care", a publicat dou materiale pe aceast tem. Din acest moment, interesul pentru eutanasie n publicaiile urmrite a fost constant n fiecare an, n una dintre reviste se publicau articole referitore la acest subiect. De-a lungul anilor, a crescut numrul revistelor diferite care publicau despre eutanasie, unele au editat chiar i suplimente speciale pe aceast tem. Din numrul total de articole, care se apropia de 4000, 12% (500) au atins probleme etice. Cele mai multe articole s-au scris despre eutanasie (16,3%), alturi de teme pastorale, cele referitoare la sensul vieii sau calitatea acesteia. ntre 1984-1999, problema moral a eutanasiei i a suicidului asistat a fost abordat n mod explicit de 75 publicaii (Hermsen i ten Have, 2002). Dintre cele 75 de articole despre eutanasie, 12 au demonstrat o atitudine favorabil, 28 o atitudine nefavorabil fa de eutanasie, suicid asistat, iar 35, majoritatea, au adoptat o poziie, neutr;: Autorii arat c n comparaie cu media din celelalte reviste majoritatea articolelor aprute n "Joumal of Pain and Symptom Management" sunt descriptive i neutre n timp ce materialele aprute n "Journal of Palliative Care" prezentau att o atitudine pro, ct i una contra eutanasiei ntr-o proporie echilibrat. "The Hospice Joumal", care n aceast perioad a publicat doar trei articole despre eutanasie, s-a situat clar pe poziii contrare acesteia. Analiza lui Hermsen i ten Have (2002) a mai dezvluit faptul c a avut loc o cretere a numrului de articole care exprim o atitudine mpotriva eutanasiei publicate de-a lungul anilor n revistele de ngrijire paliativ, ns mai mult de jumtate dintre acestea au aprut n intervalul 1994-1997. n anii 1998-1999, nici un articol nu

exprima atitudini pro, contra legalizrii eutanasiei i SAM. Articolele descriptive, neutre -aprute n JPSM i EJPC de exemplu, ofereau informaii i lsau la latitudinea cititorului posibilitatea adoptrii unor poziii pro sau contra. Totodat, acele reviste (AJHPC, JPC, HJ, and EJPC) care n perioada 1994-1997 au publicat cele mai multe articole despre eutanasie au avut doar cteva publicaii pe aceast tem n timpul anilor 1998-1999, n timp ce revistele noi au preluat subiectul. Revistele responsabile de toate publicaiile aprute n perioada 1994-1997 care au adoptat poziii mpotriva eutanasiei (AJHPC, JPC, HJ, and EJPC) au publicat un numr mic de articole despre acest subiect. Autorii presupun c aceste reviste au publicat att de frecvent articole n perioada precizat, deoarece prezentau ngrijirea paliativ n lumina alternativei la E/SAM. ncepnd din anul 1977, cantitativ s-a publicat mai mult despre ngrijirea pastoral, spiritualitate i sensul vieii dect despre eutanasie. Hermsen i ten Have (2002) cred c explicaia trebuie cutat n faptul c ngrijirea paliativ nu mai este definit prin contrast cu eutanasia, ci printr-o filosofic a ngrijirii unic, independent, menit s satisfac nevoile pastorale, psihologice i spirituale ale muribundului" (www.sciencedirect.com). 108 Hermsen i ten Have (2002) i-au propus s urmreasc definiiile date conceptului de eutanasie n aceste reviste i au constatat c acestea difer n funcie de: a) consimmntul, acordul subiectului implicat n cauzarea propriei mori;
,
: b) mijloacele prin care se produce moartea; '/ ' ' c) intenia medicului curant. : .: . ; a) n majoritatea articolelor (90%) proponenii i oponenii eutanasiei deopotriv, definesc eutanasia din perspectiva autodeterminrii. In aceast accepiune, se poate vorbi de eutanasie doar n condiiile cererii voluntare. Toate celelalte tipuri de IMSIDVT (nonvoluntare, involuntare) sunt considerate crime (Roeam Abbing, 1988, citat de Hermsen i ten Have, 2002). Un numr mic de articole (mai puin de 5%) accept c anumite forme ale ncheierii vieii unei persoane n absena cererii voluntare pot fi numite eutanasie impus ("imposed euthanasia") avnd formele de eutanasie involuntar i nonvoluntar (Wilkonson, 1990 i Mo la, 1993, citai de aceiai autori), definite n accepiunea propus de McMurray i colab. (1992). b) In funcie de modul survenirii morii, se disting: eutanasia activ i cea pasiv, definite conform accepiunii lui McMurray i colab. (1992). In 24% din articole s-a realizat aceast distincie terminologic. n unele articole se arat faptul c eutanasia nu i gsete locul n ngrijirea paliativ, iar ntreruperea sau neiniierea anumitor tratamente nu sunt considerate eutanasie (Sarrazin n 1994 citat de Hermsen i ten Have, 2002). Anumite articole nu recunosc n eutanasia pasiv permiterea survenirii morii, deoarece autorii lor sunt de prere c exist o diferen moral ntre omor i permiterea survenirii morii. Eutanasia trebuie difereniat de permiterea survenirii morii pacientului i de ameliorarea durerii acestuia i a altor simptome. Permiterea survenirii morii unui pacient atunci cnd tratamentul s-a dovedit a fi incapabil s schimbe cursul bolii este o practic clinic justificabil, care nu are nimic n comun cu eutanasia" (Sarrazin, 1994; Roy, 1992, citai de Hermsen i ten Have, 2002, www.sciencedirect.com). c) n aceste articole, n general, tratamentele care au ca scop primar ameliorarea durerii i a altor simptome, dar care prin efecte secundare reduc durata vieii (ADS conform McMurray, 1992), sunt considerate a fi diferite de eutanasie, ntruct intenia ameliorrii conteaz nu i consecina care const i n grbirea morii. n unele articole, se poate surprinde nesigurana referitoare la aceast difereniere, de vreme ce consecina -grbirea clipei n care survine moartea - este aceeai.

109
Majoritatea articolelor analizeaz ntrebarea dac eutanasia i are sau nu locul n ngrijirea paliativ. Studiul lui Hermsen i ten Have (2002) arat c mesajul principal care se poate desprinde din cele mai multe articole const n faptul c eutanasia nu este etic acceptabil i nu i are locul n ngrijirea paliativ, ca atare ea nu trebuie legalizat. Aceast poziie este susinut de argumente ca: 1. respectul pentru via (sanctitatea vieii); 2. moartea face parte din via, ca atare poate avea sens; Aceasta reprezint una dintre ideile fundamentale ale filosofiei ngrijirii paliative. Potrivit acestei filosofii cel care alege eutanasia nu ajunge la reconciliere cu ultima parte a vieii sale i nu accept moartea; filosofia hospice afirm c viaa este un bun, nu neaprat bunul suprem. Calitatea vieii de asemenea este un bun. Asigurarea unei caliti a vieii superioare pn n momentul morii, este scopul ngrijirii paliative. Convingerea filosofic potrivit creia individul are ntotdeauna nevoie s dein controlul, nu este vulnerabil niciodat, nu constituie niciodat o povar i nu are nevoie niciodat de ngrijiri, este incomplet n viziunea hospice. Vulnerabilitatea, interdependena i nevoia de ajutor, este parial constitutiv fiinei umane, n viziunea hospice" (McGee, 1997, citat de Hermsen i ten Have, 2002, www.sciencedirect.com). 3. eutanasia distrage atenia de la ngrijirea paliativ adecvat; Adepii acestui punct de vedere accentueaz faptul c, o dat eutanasia

legalizat, celelalte opiuni, respectiv ngrijirea fizic, psihosocial, pastoral, vor rmne neexplorate i neatinse. Dac eutanasia va deveni o practic comun n ngrijirea bolnavului terminal, atunci exist riscul ca medicii s renune la responsabilitate (Randall, 1993; MacKinnon, 1988, citai de autori), n mai multe articole se arat c eutanasia nu trebuie s constituie o cale uoar de evadare din suferin i n multe cazuri asigurarea unei ngrijiri adecvate conduce la renunarea la cereri. :. 4. argumentul non-necesitii; La baza acestui argument se afl convingerea potrivit creia, prin ngrijire paliativ adecvat se poate preveni cererea eutanasiei. Muli dintre cei care lucreaz n acest domeniu, consider c persistena durerii, n pofida tratamentului, este rezultatul unei ngrijiri neadecvate. Exprimarea dorinei de eutanasie a unui pacient, este considerat ca rezultat al eecului ngrijirii paliative. Potrivit acestui argument discuiile despre legalizarea eutanasiei sunt superflue i nefolositoare (Wilkinson, 1990, idem). n opinia unor autori ns, cererea de eutanasie a unui pacient nu este cauzat deloc de controlul precar al durerii sau a altor simptome, ci din cauza faptului c acesta alege n mod raional ntruct, pacientul pur i simplu prefer moartea, vieii care i-a mai rmas" (Stephany, 1994; Farsides, 1996, citai de Hermsen i ten Have, 2002, www.sciencedirect.com). 110 5. argumentul alunecrii pe panta fr de ntoarcere ("Slippery Slope Argument"); n opinia a foarte muli autori, printre care i van der Sluis, 1988; Olsen, 1995 (citai de Hermsen i ten Have, 2002) eutanasia, cauza posibilelor abuzuri, nu poate fi acceptat n ngrijirea paliativ. 6. cultura morii ("culture of death"); Este un argument strns nrudit cu precedentul, la baza cruia se afl ideea c eutanasia nu trebuie s fie la ndemna oamenilor, asemeni altor tratamente, ntruct dezumanizeaz societatea, i exist pericolul ca nimeni s nu mai fie protejat de omorul intenionat i de eutanasie (van der Sluis, 1988; Olsen, 1995; Randall, 1994, citai de Hermsen i ten Have, 2002). Rezultatele analizei realizate de Hermsen i ten Have (2002) relev c exist i articole n care se susine faptul c eutanasia i gsete locul n cadrul ngrijirii paliative. Astfel, 12 din 75 de articole exprim ideea potrivit creia, cererea eutanasiei poate surveni i n condiiile unei ngrijiri paliative adecvate i ar trebui s fie una din opiunile posibile, atunci cnd anumite condiii stringente sunt date (van der Meer, 1988). Printre argumentele acestei poziii se numr: .;... a) autonomia pacientului: ' : ' " : " Potrivit acelor autori - Roeam Abbing, 1988; Stephany, 1994; Boisvert, 1988 citai de Hermsen i ten Have, 2002) - care sunt de acord cu eutanasia, referirea la principiul autonomiei, pe de o parte, i meninerea opiniei potrivit creia eutanasia nu trebuie legalizat, pe de alt parte, constituie o contradicie. b) Compasiunea: Majoritatea proponenilor eutanasiei sunt de prere c ngrijirea paliativ nu poate uneori ameliora, preveni suferina extrem i nu exist argumente morale n sprijinul meninerii vieii cu orice pre. Ca urmare, n aceast viziune, eutanasia poate fi o ultim consecin a. ngrijirii adecvate a muribundului". : ; f. c) vulnerabilitatea ngrijirii paliative: n timp ce majoritatea celor care muncesc n domeniul ngrijirii paliative sunt de prere c o bun asisten a bolnavului previne cererile de eutanasie, unii sunt de prere c acest lucru nu este posibil ntotdeauna. Din aceast cauz, unii autori concluzioneaz c eutanasia i gsete locu n cadrul ngrijirii paliative (van der Meer, 1988, citat de Hermsen i ten. Have, 2002).

1
111

Capitolul V Intervenii/Neintervenii medicale de scurtare intenionat a duratei vieii n situaii : particulare 5.1. Medicina de urgen
Bioetica modern a Statelor Unite neag existena unei diferene morale ntre neiniierea i ntreruperea tratamentului medical vital (Beauchamp i Childress, citai de Iserson, 1996). Distincia ntre acte i omisiuni este recunoscut acum a fi mai mult o diferen de preferin psihologic, dect de norm etic (Fletcher, citat de Iserson, 1996). Iserson (1996) este de prere c, n circumstanele unice ale medicinii de urgen, distincia clar ntre neiniierea i ntreruperea tratamentului medical este relevant, n timp ce n alte ramuri medicale poate fi absent.

. Acelai autor enumera cteva mprejurri speciale n care neiniierea tratamentului medical este general acceptat: . . 1. n cazul n care pacientul este evident mort; 2. n contextul trierii care urmeaz dezastrelor, rzboaielor; 3. n situaiile n care aceast intervenie este periculoas pentru cel care o iniiaz; 4. atunci cnd exist ordine clare referitoare la neiniierea resuscitaiei (ANR - a nu se resuscita, DNR "do not attempt resuscitation"). : n medicina de urgen, neiniierea tratamentului este mult mai problematic dect ntreruperea ulterioar a acestuia atunci cnd se dovedete a fi nedorit sau lipsit de sens. In contextul particular al medicinii de urgen alturi de diferena existent la nivelul impactului emoional dintre neiniierea i ntreruperea tratamentului mai apar i alte dou diferene: 1. medicii de urgen se confrunt adeseori cu absena informaiilor eseniale referitoare la identitatea, condiia medical i dorinele pacientului; 2. ateptrile societii sunt speciale i profund legate de salvarea de viei. In cazul tratamentelor medicale din afara serviciilor de urgen, practicienii gsesc c este mai uoar, din punct de vedere emoional,

112
neiniierea unui tratament dect ntreruperea acestuia. A nu ncepe un nou tratament cu antibiotice, a nu oferi dializa sau a evita o intervenie chirurgical - sunt procese care se petrec n absena unor prea mari emoii. Acestea rmn decizii tcute, adeseori nerostite i, de obicei, nepuse sub semnul ntrebrii" (Iserson, 1996, p. 52). ntreruperea unui tratament care odat a fost iniiat, implic, adeseori discuii saturate de emoii, cu aparintorii, cu echipa de asistente i asisteni, cu comisia de biotic a spitalului. Chiar i n urma discuiilor de acest gen, clinicienii, evit, de obicei, s ia cea mai dramatic decizie, aceea a deconectrii ventilatorului, de exemplu (Strauss, citat de Iserson, 1996). Natura interveniilor de urgen face ca neiniierea tratamentului s fie un act aflat n mai mare msur n atenia publicului, dect o ntrerupere ulterioar. Mai mult, n opinia lui Iserson (1996), neiniierea tratamentului n acest sector este cea mai dramatic decizie dintre toate cele posibile. ntreruperea ulterioar a tratamentului este realizat adeseori de o alt echip, ntr-un moment n care exist mult mai multe informaii. Actul are loc ntr-un cadru intim, n urma consultrii cu cei care reprezint un substitut al persoanei n cauz n luarea deciziilor ("surogate decision-makers"). Iserson (1996) arat c se face adeseori confuzie ntre tratamentul medical i ngrijirea medical. Tratamentul include toate interveniile utilizate pentru a ameliora sau a preveni bolile, n timp ce ngrijirea medical ncorporeaz i interveniile utilizate pentru asigurarea confortului pacientului i pentru ameliorarea durerii i suferinei acestuia. Strauss (Iserson, 1996) rezum: Rolul medicului este de a vindeca rareori, de a ameliora adeseori i de a asigura confortul ntotdeauna"(p. 52). Personalul medical nu trebuie niciodat s neinstituie sau s ntrerup ngrijirea, doar tratamentul" (idem, p. 54). Moskop i Iserson (2001) arat c dac medicii, n condiiile medicinii de urgen, trebuie s trateze pacieni care au recurs la SAM, fr s survin decesul, atunci acetia trebuie s aleag ntre trei posibiliti: intervenia agresiv realizat cu scopul conservrii vieii, ngrijire paliativ, asisten oferit n vederea ducerii la bun sfrit a actului suicidar. Pauls i colab. (2002) atrag atenia asupra problemelor etice unice care pot s apar n condiiile medicinii de urgen. Medicii nu i cunosc pacienii, deciziile trebuie luate repede. Chiar i n cazurile n care au fost elaborate n prealabil advanced directives, pentru luarea unor decizii adecvate din punctul de vedere al ngrijirii pacientului, este nevoie de nelegerea clar a acestor documente i de capacitatea de a gestiona resursele medicale. Autorii argumenteaz pe marginea unor studii de caz, necesitatea de a analiza i

113
interpreta cele scrise n living will. Este adevrat c avantajul acestor documente const tocmai n oferirea unor linii directoare referitoare la ngrijirea dorit de pacient n anumite condiii, dar i acestea i au propriile lor limite, care apar n special n cadrul medicinei de urgen. De exemplu, n cazul citat de autori nu era clar dac instruciunile de neiniiere a procedurilor i tratamentelor medicale de prelungire a vieii, se refereau- i la survenirea unei condiii acute (accident). n care dac s-ar fi intervenit, atunci bolnavul ar fi avut anse considerabile de revenire - -sau se refereau doar la boala cronic grav, incurabil sau la condiia terminal, cu alte cuvinte la un proces ireversibil. Dac n aceste condiii neclare medicul poate obine dovada faptului c pacientul nu s-a referit i la un proces reversibil, atunci din punct de vedere etic i legal este ndreptit s fac acele intervenii medicale care pot salva viaa pacientului, chiar dac acesta a cerut n living will ca medicii s nu intervin n acest sens. Din acest motiv este indicat obinerea de informaii prin rade, prieteni, fie medicale mai vechi, pentru a se verifica dac pacientul ar fi dorit s nu fie resuscitat doar n condiiile unui proces grav i

ireversibil sau a avut n vedere i alte scenarii. Pauls i colab. (2002) sunt de prere c medicii de urgen trebuie s se concentreze asupra inteniei cu care a fost formulat respectivul adyanced directives, nu doar asupra instruciunilor nemijlocite pe care aces.ta: le conine.

5.2. Pacienii aflai n stare vegetativ persistent/permanent (SVP) sau n starea de absen a responsivitii post-comatoase (SARPC)
Filosoful Soifer (1996) ncearc s rspund la unele ntrebri majore referitoare la pacienii SVP: - n cazul pacientului SVP, este moral acceptabil recurgerea la .",".. '" eutanasie activ sau pasiv? - poate corpul acestor pacieni s fie utilizat n scopul prelevrii de organe pentru transplant, pentru cercetri medicale? >,.;..-. - au pacienii SVP anumite drepturi? - exist anumite obligaii fa de acei oameni care ajung n aceast situaie? Nu este indiferent nici modul n care se rspunde, la aceste ntrebri, deoarece argumentele filosofice pot fi utilizate ca o modalitate de a schimba punctai de vedere al oamenilor asupra acestor probleme.

114
Soifer (1996) susine c rspunsul la aceste ntrebri nu se poate da prin mijloace empirice (sclavagismul poate fi un fenomen negativ n sine, ceea ce nu mpiedic unele societi s-1 considere un lucru bun). Dup prerea autorului, ideal ar fi ca rspunsul s apar pe baza argumentelor logice. Acelai autor crede c flosofia poate contribui la clarificarea conceptelor care se vehiculeaz n mod curent n discuiile despre eutanasie, la explicarea i interpretarea confuziilor existente, artnd legtura ntre atitudinile fa de eutanasie i atitudinile fa de alte subiecte ca: prezena sau absena sufletului, autonomia, importana tririi senzaiei, de durere, avortul, noile tehnici reproductive, statutul moral al fiinelor nonumane. Soifer (1996) afirm c, bineneles, se poate susine i argumenta c nu exist un adevr privind aceste probleme i astfel, scopul de a face oamenii s adere la un punct de vedere raional argumentat este un scop lipsit de sens. Declarnd c exist argumente serioase n favoarea faptului c distincia ntre judecile morale bune" i rele" nu este numai o problem de alegere individual, Soifer i asum ideea c unele rspunsuri morale sunt intrinsec mai bune ca altele. Discuiile filosofice relativ la ntrebarea care dintre entiti au rang (statut) moral sau calificativ de persoan i au originea n dezbaterile asupra avortului (Noonan, Warren, Tooley, citai de Soifer, 1996). Autorul trece n revist opt criterii care, ntr-un fel sau altul, au fost conectate de-a lungul timpului cu statutul de persoan: 1. a fi fiin uman; ' -" 2. a avea suflet sau a fi ntr-o legtur special cu Dumnezeu; 3. a fi raional; 4. abilitatea de a folosi un limbaj i de a comunica; : ... .. 5. existena (prezena) n timp a contiinei de sine; 6. capacitatea de a ndeplini obligaii morale; ... ... 7. capacitatea de a simi durere sau plcere; >.. ; 8. capacitatea de autonomie (Soifer, 1996). 1. A fi fiin uman Wilder (Soifer, 1996), arat c pentru a conta din punct de vedere moral o entitate trebuie s fie un membru n via a speciei Homo Sapiens i un individ cu drepturi proprii"(p. 36). Pacienii SVP n via sunt n mod cert indivizi umani", problemele apar ns n jurul condiiei: membri n via". ntrebarea Cnd ncepe viaa? nu este una simpl i, n plus, exist probleme i cu definirea morii n cazul entitilor care au fost n via o dat" ("President's Commission for the Study of Ethical Problems n Medicine and Biomedical and Behavioral Research" 1981; Weatch, citat de Soifer, 1996, p. 3 7). Conform majoritii definiiilor morii, pacienii SVP sunt n via. 115 Dac se accept ca i criteriu apartenena la specia Homo Sapiens i definiiile morii mai sus amintite, atunci societatea, are obligaii morale, din acest motiv, fa de pacienii SVP. Soifer (1996) consider ns acest criteriu drept nerelevant. El pune ntrebarea Dac am ntlni o form de via inteligent nonuman atunci nu am avea obligaii morale fa de aceasta?" sau Dac experienele pe oameni sunt interzise din cauza suferinei provocate, atunci nu ar trebui s fie la fel i n cazul altor specii?" (Soifer, 1996, p. 37) Acelai autor conchide c n sens moral a fi o persoan au este echivalent cu a fi o fptur uman. Unele persoane s-ar putea s nu fie oameni i unele fiine urriane s-ar putea s nu fie persoane" (Soifer, 1996, p. 37). 2. Posesia unui suflet i existena unei relaii cu Dumnezeu : . n opinia lui Soifer (1996), n absena unor puternice argumente raionale privind aceast problem metafizic, nu ar fi nelept s se ncerce stabilirea unor cerine morale pe aceast baz. 3. Raionalitatea

Raionalitatea ar putea fi un alt criteriu al statutului moral. Problemele apar n legtur cu faptul de a ti cu exactitate ce nseamn raionalitatea. Dac se admite c exist un prag minim de raionalitate conectat cu statutul de fiin uman moral, atunci este evident c nou nscuii, foetuii, cei cu deficien mintal sever, pacienii SVP, nu pot fi clasificai n categoria fiinelor raionale. Dac acceptm raionalitatea ca i criteriu pentru statutul moral, atunci - se ntreab Soifer ar trebui oare s concluzionm c nu avem obligaii morale fa de categoriile de fiine umane mai sus enumerate? Evident rspunsul este negativ. 4. Criterii adiionale Warren (Soifer, 1996) arat c unii autori au inclus n determinarea statutului de persoan i criteriul abilitii de a utiliza un limbaj, de a comunica. Soifer (idem, p. 38) avertizeaz c de aici deriv ideea c datorm obligaii morale doar celor care sunt capabili de reciprocitate", cu alte cuvinte, am avea obligaii doar fa de cei care au obligaii vis--vis de noi. Locke (Soifer, 1996) a sugerat ca i criteriu crucial al statutului de persoan capacitatea de a avea o concepie asupra binelui. Aceste criterii fac ca unele fiine nomimane, satisfcndu-le, s aib un statut moral mai ridicat dect unele fiine umane care eueaz n satisfacerea lor (idem). Autorii menionai sunt de prere c trebuie s se resping acele

116
teorii care afirm c nu au statut moral acei oameni care nu reuesc s satisfac aceste cerine (idem). 5. Raionalitatea parial Regan (Soifer, 1996) a realizat o difereniere ntre aa numiii ageni morali" i pacieni morali". Potrivit acestei concepii, un agent moral are capacitatea de a aciona moral, ceea ce nu nseamn c uneori sau chiar n marea parte a timpului nu va aciona imoral. Un pacient moral este un individ fa de care alii au obligaii, dar el nu este capabil s recunoasc moralitatea i s acioneze n consecin. Agenii morali sunt persoane cu statut moral deplin, iar pacienii morali au un statut moral parial. Chiar dac acest punct de vedere s-ar putea accepta i s-ar rezolva problemele existente ti jurul sintagmei de statut moral parial", pacienii SVP nu ar putea avea nici mcar acest statut deoarece le lipsete contiina de sine, capacitatea de a simi durerea, plcerea (Cranford, citat de Soifer, 1996). 6. Autonomia n ncercrile de a nelege natura drepturilor umane, un rol important l joac autonomia individului, protecia abilitii de a alege, a celor capabili de alegere (Gewirth; Richards; Waldron; Welman, citai de Soifer, 1996). Dac acceptm c drepturile sunt fundamentale din punct de vedere etic i c acestea de fapt protejeaz alegerile, atunci autonomia (abilitatea de a alege propriul drum prin via) are o valoare etic fundamental (Soifer, 1996). Raz (idem) crede c, prin definiie, autonomia trebuie obinut pentru sine. !n cel mai bun caz, se pot asigura condiii pentru manifestarea autonomiei cuiva sau cel puin este posibil ca s nu se ntreprind aciuni mpotriva cuiva. Weir i Wkler (Soifer, 1996) consider c, n cazul pacienilor SVP - care dac biologic nu sunt considerai mori, n sensul mora al cuvntului sunt - nu se poate vorbi de autonomie. Potrivit gndirii lui Soifer (1996), dac se accept raionamentul potrivit cruia pacienii SVP nu sunt nici persoane nici mcar pacieni morali, atunci concluzia care deriv este aceea c societatea nu are obligaii morale fa de aceti oameni i ar putea fi tratai oricum fr a se putea considera c li se ntmpl ceva ru (negativ) din punct de vedere moral. Dac exist anumite reineri n acceptarea acestei concluzii filosofice i societatea ar fi tentat ca, din motive de precauiune, s lase pacienii SVP s existe n starea lor ambigu, atunci aceast poziie s-ar putea s nu conduc la o real precauie, deoarece a nu face nimic pur i 117
simplu, nu este o poziie lipsit de consecine. A lsa pacienii SVP conectai la aparatele de susinere a funciilor vitale ar putea, pe de o parte, cauza serioase probleme emoionale aparintorilor, prietenilor, rar pe de alt parte ar priva alte persoane de beneficiile utilizrii resurselor medicale, poate cu un alt rezultat. Deci, modul n care sunt tratai pacienii SVP are influen nu asupra lor ca indivizi, ci asupra altora. Acest tratament are efecte indirecte asupra oamenilor n general: 1. dac se va aluneca pe calea abuzurilor, atunci se poate ajunge la lipsa de respect fa de viaa uman n circumstane n care : '' acest respect este necesar. 2. sunt afectate indirect obligaiile fa de persoanele care nu sunt : .-.' ntr-o stare de SVP, dar care ar putea ajunge ntr-o asemenea stare, astfel: a) acele persoane care nu doresc ca trupul lor s fie tratat ... .. intr-un anumit fel (experiene medicale, prelevare de organe etc.) trebuie s aib sigurana c nu li se va , , ntmpla ceea ce nu doresc; b) aparintorii, prietenii pacienilor aflai n SVP pot dori ca persoana drag s nu fie inut n via prin toate , ...... . ,,. mijloacele posibile, pot dori s nu se recurg la prelevare "-' de organe, cercetare etc. Modul n care se respect sau nu dorina prealabil a unui om care a decedat are legtur cu starea de bine a celor care sunt n via. Respectarea dorinelor defunctului este o modalitate de a respecta autonomia acestuia. Se pare c ntr-adevr exist unele obligaii fa de indivizii aflai n SVP, nu pentru c acetia sunt persoane, ci datorit persoanei care au fost cndva.

Astfel, acetia exercit o influen asupra oamenilor, chiar dup ce au ncetat s mai existe ca persoane (Soifeiy 1996). n concluzie, capacitatea de autonomie este singurul criteriu care poate explica de ce exist obligaii fa de persoanele aflate n SVP, (...) sursa acestor obligaii o constituie obligaia de a respecta autonomia altora" (Soifer, 1996, p. 47). Datele recente pe care se bazeaz specialitii din cadrul Wofking Party (2003)- (i care au fost discutate pe larg n Capitolul I) i-au determinat pe acetia s afirme c lipsa certitudinii stabilirii diagnosticului i durata lung necesar pentru determinarea acestuia i a prognosticului, au condus la adoptarea unei poziii pline de precauiune n baza creia li se asigur tratament pacienilor aflai n starea de absen a responsivitii post comatoase. Tratamentele cu scop recuperator se asigur pn cnd exist o certitudine practic a diagnosticului i prognosticului sau nu mai exist nici un semn al progresului. ngrijirea medical de baz pe durata

118
stabilirii diagnosticului, include msurile necesare meninerii strii clinice optime, preveniei complicaiilor secundare, prevenirii suferinei, a disconfortului. Aceste msuri pot include: hrnirea i hidratarea artificial, prevenirea escarelor, exerciii motorii, asigurarea eliminrii (Ashwai; Gianno i Zasler; Gustafson; etc. citai de Working Party, 2003). Dat fiind nesigurana ce poate surveni n timpul evalurii strii de absen a responsivitii post comatoase i dat fiind gravitatea pronunrii diagnosticului, interesul major al pacientului trebuie s fie luat ntotdeauna n considerare. Aceasta nseamn c evaluarea i ngrijirea ulterioar a acestuia trebuie s se realizeze n bun credin: - cu onestitate, relativ la nesigurana practic, acolo unde este cazul; - cu asigurarea consultrii ntre specialiti, n vederea reducerii riscului erorilor; - cu recunoaterea rolului pe care l au aparintorii i cei care asigur ngrijirea; recunoaterea poverilor pe care acetia le poart i sunt pregtii s le poarte; - prin onorarea convingerilor prealabile ale pacientului (n msura n care sunt cunoscute). Familia pacientului trebuie ntotdeauna respectat i sprijinit, ca i celelalte persoane care sunt legate de pacient. Trebuie acordat atenie ntotdeauna fondului cultural, religios al pacientului. Este indicat implicarea familiei n procesul stabilirii diagnosticului, ntruct aceasta poate ajuta la stabilirea contactului cu pacientul. Dezvluirea unui diagnostic de absen a responsivitii post comatoase, aparintorilor, trebuie realizat cu deosebit grij i sensibilitate" (p. 16)s Familia trebuie implicat n procesul lurii deciziei referitoare la ngrijirea pacientului. Specialitii trebuie s-i ncurajeze s ia decizii care corespund interesului major al pacientului,' s ia n considerare nu numai diagnosticul i prognosticul pacientului, ci i convingerile i dorinele anterior exprimate ale acestuia n primul rnd i doar n al doilea rnd propriile lor dorine. Atunci cnd ntre membrii familiei apar conflicte referitoare la investigaii i tratamente, personalul medical trebuie s-i ajute s neleag raiunea acestora. Deciziile care privesc tratamentul (inclusiv deciziile privind neiniierea sau ntreruperea tratamentului, continuarea asigurrii hrnirii i hidratrii artificiale) ar trebui s se ia pe baza informaiilor att referitoare la ceea ce se cunoate, dac se cunoate ceva despre dorinele pacientului, ct i pe baza lurii n considerare a interesului major al acestuia i trebuie s reflecte instituirea celor mai bune standarde ale ngrijirii accesibile n contextul asistenei persoanelor cu dependen ridicat.

119

Capitolul VI Posibili factori care contribuie la apariia i persistena dorinei i a solicitrilor de grbire a momentului morii
6.1. Generaliti
Se pot imagina puine schimbri n viaa omului, care ar fi att de mpovrtoare ca boala" (Vargha, 1995, p. 35). Deoarece boala contientizeaz, ntr-o manier mai direct i mai concret dect oricare alt stare, dependena noastr de propriul corp" (idem). Dorina de moarte este un construct propus n 1986, de Brown i colab., dezvoltat ulterior de Chochinov i colab. (Breitbart i Rosenfeld, 1999). Conceptul desemneaz acel continuum pe care se situeaz dorina pacientului de a i se sfri viaa, n mai mare msur, mai devreme dect mai trziu. Cele dou extreme ale acestui continuum sunt reprezentate de absena total a oricrei dorine de a muri, respectiv de prezena inteniilor suicidare acute (idem). La nivelul su fundamental, decizia de a cuta sprijin, mijloace pentru a muri ("aid in dying") este una profund personal i subiectiv" (Zaubler i Sullivan, 1996, p. 423). Cererea eutanasiei sau a suicidului asistat deriv de regul din situaia critic a pacientului i indic prezena unei suferine importante" (Cherny, 1996, p. 13). Suferina persistent sau anticiparea acesteia submineaz valoarea vieii celui n cauz. Cnd aceast stare a lucrurilor se asociaz cu lipsa de speran, pacienii, familiile lor i specialitii din domeniul sntii pot privi eutanasia sau suicidul asistat ca singura alternativ (Cherny, 1996). Acelai autor atrage atenia asupra faptului c, n mod paradoxal, n literatura medical informaiile despre natura

suferinei sunt sporadice. Cassel, n 1982 (Cherny, 1996), a fost de prere c suferina apare datorit tririi de ctre persoan, a ameninrii integritii.sale personale i a elucidat mai muli factori care pot contribui la aceast ameninare. Saunders n 1984 (Cherny, 1996) a descris suferina ca o durere total i a identificat unii factori fizici, psihici, sociali, existeniali care contribuie la apariia acesteia. Chaprnan i Garvin n 1993 (idem) au adoptat o poziie critic fa de aceste definiii ale suferinei i s-au situat pe poziii neurobiologice, preocupndu-se mai mult de suferina cauzat de durere. 120

I
Cherny i ali autori (1996) cred c este nevoie de o definiie a suferinei care s fie mult mai relevant din punct de vedere clinic, care s ia n considerare interaciunea dintre suferina pacientului, a familiei acestuia i cea a specialitilor care-i acord ngrijire. n urma cercetrilor clinice i psihologice ale lui Cherny, Coyle i Foley n 1994 (Cherny, 1996) a aprut o nou definiie a suferinei i o taxonomic a factorilor care pot contribui la trirea acesteia. n concepia acestor autori suferina este (...) o experien aversiv caracterizat prin percepia tririlor personale dureroase ("distress") care sunt cauzate de factori adveri ce submineaz calitatea vieii" (Cherny, 1996, p. 14). Potrivit acestei accepiuni, suferina este un fenomen caracteristic existenei umane contiente, intensitatea acesteia fiind determinat de numrul i severitatea factorilor care diminueaz calitatea vieii, de procesul de evaluare i de percepie (Cherny, 1996). Suferina de natur emoional nu poate fi tratat n mod izolat, alturi de ameliorarea simptomelor fizice, preocuparea manifestat fa de dimensiunea spiritual a existenei prezint o importan n tratamentul paliativ (Chochinov i Breitbart, 2000). Chochinov i colab. (2001) sunt de prere c trei factori: durerea, depresia, un nivel sczut al suportului familial, coreleaz ntr-o msur statistic semnificativ cu dorina morii. Cele mai multe studii empirice arat c: durerea, depresia, suportul social i disfunciile cognitive sunt legate de dorina grbirii momentului morii (Breitbart i Rosenfeld, 1999). Autorii au realizat o sintez a acestor factori pe baza constatrilor realizate de Breitbart; Chochinov i colab. i ajung la concluzia c la dorina morii pot contribui: factori psihologici ca: depresia, lipsa de speran, pierderea controlului, neajutorarea, psihopatologia preexistent, probleme existeniale, furia, anxietatea fa de boal; factori biomedicali ca: boala avansat, prognosticul precar, durerea necontrolat, delirul, fatigabilitatea/extenuarea, alte simptome fizice stresante; factori sociali ca: lipsa suportului, faptul de a fi o povar pentru ceilali, burnout-ul celor care acord ngrijirea, prezena stresorilor concureni. Block i Billings (1995) afirm c: gnduri pasagere legate de accelerarea momentului morii apar n mod frecvent la bolnavii terminali" (p. 447). Autorii consider ns, c cererile insistente sunt neobinuite, i trebuie privite ca fenomene care se situeaz n afara spectrului obinuit al rspunsurilor la boala terminal i necesit o atenie special" (idem). Chochinov (citat de Muskin, 1998) n cadrul unui studiu realizat n anul 1995, cu 200 de persoane bolnave aflate n stadiul terminal, arat c 44%

I
121
din acetia ocazional i-au exprimat dorina ca moartea s survin curnd, n timp ce 9% din persoanele examinate "au prezentat o dorin de moarte serioas i pervaziv". Block i Billings (1995) recomand examinarea de ctre psihiatri a urmtoarelor dimensiuni majore ale existenei pacientului: suferina fizic, suferina psihic- capacitatea de a lua decizii, suferina social, suferina existenial/spiritual, disfuncii existente n relaia medic-pacient. . Breitbart (Breitbart i Rosenfeld, 1999) identific urmtorii factori de vulnerabilitate la suicid n cazul persoanelor care se confrunt cu stadii avansate ale bolii: durere, suferin, boal avansat, prognostic precar, depresie, lips de speran, delir, dezinhibiie, control, neajutorare, psihopatologie preexistent, abuz de alcool/substan, istoric suicidar personal sau familial, fatigabilitate, extenuare, lipsa suportului social. Sunt i alte studii care arat c, n cadrul determinanilor polifactoriali ai dorinei de a muri, durerea i suportul familiei au o influen mai puin direct asupra acesteia dect depresia (Chemy, 1996). Lavery i colab. (2001) au artat c dezintegrarea personal (apariia unor simptome, pierderi n sfera funcional) i pierderea comunitii s-au dovedit a fi principalii factori care influeneaz aceste decizii, cel puin n cazul bolnavilor suferinzi de SIDA/HIV (a se vedea Cap. VI./6.5.). Rezultatele unui studiu calitativ realizat de

Street i Kissane (2000) cu apte pacieni terminali suferinzi de cancer, arat c printre motivele pentru care oamenii caut s obin eutanasia se numr: frica, gndul c devin o povar pentru familie i alte ngrijorri legate de familie, izolarea social, sentimentul inutilitii, dezintegrarea corporal, suferina fizic i emoional, n special depresia. Tataryn i Chochinov (2002) arat c voina de a tri poate fluctua considerabil n condiiile apropierii morii, cauzele acestei fluctuaii schimbndu-se pe msur ce moartea este din ce n ce mai aproape. Cei doi autori, pe baza rezultatelor unui studiu empiric, afirm c exist aparent cinci categorii de bolnavi, clasificai pe baza criteriului voinei de a tri: : 1. pacieni care menin o intens voin de a tri (N=95). Majoritatea acestor bolnavi se caracterizau prin anxietate sczut i printr-un nivel ridicat al afilierii religioase; 2. cei care menin o voin de via moderat (N=19); ;, 3. cei care prezint o voin de via sczut (N=5). Pacienii din . aceast categorie au raportat cele mai intense stri de anxietate i dispnee, de asemenea nici unul dintre acetia nu tria alturi :. de un partener de via. Rezultatele sugereaz c pacienii din : _T acest grup se confruntau cu simptomele cele mai severe i

122
probabil cu un suport social mai srac. Autorii mai observ c aceste dou variabile au fost identificate i n alte studii ca fiind prezente n cazul persoanelor care erau preocupate de ih-r ntreruperea intenionat pe cale medical a duratei vieii; 4. cei care i pierd voina de a tri pe msur ce moartea se r apropie (N=29); 5. cei care dobndesc o cretere a voinei de a tri pe msur ce moartea se apropie (N=6) erau ndeosebi pacienii care aveau :,...; cancer de colon i care iniial s-au confruntat cu intense senzaii is: .-; de vom, ameliorate pe parcursul ngrijirii. Autorii sunt de prere c acest fapt demonstreaz impactul pe care ameliorarea simptomelor severe o poate avea asupra mbuntirii dorinei de a tri chiar n prejma morii. Tataryn i Chochinov (2002) arat n studiul lor c pacienii care prezentau o dorin moderat de a tri au avut cea mai lung durat de supravieuire, pe cnd cei care aveau o dorin sczut de a tri au decedat cel mai repede. Aceste rezultate susin datele furnizate de studiile lui Phillips i Smith, 1990; Phillips i King, 1988 (idem) n care autorii afirm c persoanele care nu mai anticipeaz apariia unor evenimente cu semnificaie simbolic - anticipare care poate susine dorina de via a cuiva - mor mai curnd" (Tataryn i Chochinov, 2002, p. 7). White i Callahan (2000) se ntreab oare n ce msur publicul nelege c, de fapt, cei care cer suicid asistat doresc nu att de mult s obin o ameliorare a suferinei n sensul propriu zis al cuvntului, ci de cele mai multe ori doresc o meninere a controlului asupra morii lor, ceva ce ar putea s nu coreleze deloc cu suferina datorat bolii. Zylicz (Quil, 2002) medic olandez care lucreaz n regimul hospice cu bolnavi care iau n considerare posibilitatea eutanasiei, a realizat o taxonomic a posibilelor motive care stau la baza cererilor de eutanasie i a conceput aa numitul model ABC.DE Anxietatea (Afraid), Bumout-ul, orientarea spre Control (Controloriented), Depresia (Depressed), suferinele Extreme (Extremes of suffering) (p. 618).

6.2. Suferina fizic

Twycross i Lack, Cleeland, Portenoy (Block iBillings, 1995) arat c 69%-90% dintre pacienii neoplazici au dureri n ultimul lor an de via. 10%-20% sufer de dureri care sunt dificil de controlat. Sunt studii care arat c 70% din aceast categorie de bolnavi au dureri severe ntr-un 123 anumit stadiu al bolii lor (Foley, citat de Zaubler i Sullivan, 1996). Incontestabil, suferina fizic are un efect profund asupra strii de bine subiective a pacientului (Block i Billings, 1995). Durerea scpat de sub control reprezint un factor de risc major pentru suicid printre persoanele suferinde de cancer (Breitbart, Meling citai de Block i Billings, 1995). Durerea inadecvat tratat poate conduce la furie, disperare, tristee, la dezvoltarea unor tulburri emoionale (Muskin, 1998). Chochinov (2002a) arat - citnd o serie de surse ca: Institute of Medicine, 1997; Caraceny i Portenoy, 1999; Portenoy i colab., 1994; Lichter, 1991; Chochinov i colab., 1995; Chochinov i colab., 1999 c durerea coreleaz pozitiv cu depresia, anxietatea, tulburrile de dispoziie afectiv i cu strategiile de adaptare inadecvate. Rezultatele unui studiu realizat de Chochinov (2000) cu participarea a 215 de bolnavi suferinzi de cancer, arat c: cei care sufer de durere, se confrunt cu un risc de dou ori mai ridicat pentru a dezvolta complicaii psihiatrice, comparativ cu cei care nu au dureri; 39% din cei care aveau un diagnostic psihiatric, sufereau de dureri; dintre acestea 69% erau tulburri de adaptare cu depresie i/sau alte tulburri afective, mixte; 15% sufereau de depresie major; 19% din

cei care nu aveau un diagnostic psihiatric, sufereau de dureri. Breitbart (citat de Muskin, 1998) n cadrul unui studiu realizat cu pacieni suferinzi de cancer n anul 1990 a descoperit o corelaie statistic semnificativ ntre durerea fizic i suicid. Helig (citat de Muskin, 1998) n cadrul urnii studiu realizat n anul 1998 a ajuns la aceeai concluzie. Breitbart i Passik (Zaubler i Sullivan, 1996) au convingerea c n cazul pacienilor care sufer de durere, alturi de apariia unui risc suicidar mai mare, crete i frecvena tulburrilor psihiatrice. Bile i colab. (1993) sunt de aceeai prere privind vulnerabilitatea acestor pacieni la tulburri psihiatrice, inclusiv depresie, anxietate, ostilitate, hipocondrie, artnd c durerea, anxietatea i simptomele necontrolate adesea cauzeaz tulburri ale somnului, care adaug suferinei pacientului o oboseal crescnd, lips de speran i iritabilitate. Block i Billings (1995) sunt de prere c 90% din pacienii neoplazici rspund la msurile simple de control ale durerii, 10% necesit tratamente sofisticate ce includ intervenii farmacologice adiionale (antidepresive, anxiolitice, anticonvulsivante, corticosteroizi, antiaritmice), proceduri neuro-chirurgicale sau anestezice, psihoterapie. La ora actual, exist strategii eficiente pentru controlul de rutin al durerii i al altor simptome fizice n majoritatea cazurilor, arat Vetafrida, Tamburini, Caraceni, Grond, Zech, Schug (citai de Bile i colab., 1993). De

124

J
aceeai prere sunt i autori ca Doyle, Hanks i Mac Donald, Twycross i Lack, Walsh (citai de Chemy, 1996), Un studiu realizat pe 100 de pacieni, care au fost tratai din cauza durerii de ctre un serviciu expert n ameliorarea acesteia, arat c prevalenta durerii severe a sczut de la 77% la 21% n rndurile celor tratai (Chemy i colab. citat de Cherny, 1996). Totui, o serie de autori ca: Foley, Marks i Sachar, Hanks i Justin, Cleeland, Max, Jacox i colab. (Bloock i Billings, 1995) precum i Bile i colab. (1993) arat c netratarea adecvat a durerii este un fenomen obinuit, datorat pe de o parte carenelor existente n educaia personalului medical privind posibilitile de control a durerii, pe de alt parte, ngrijorrii izvorte din dependena care s-a creat fa de aceste substane n rndul bolnavilor, al membrilor lor de familie i al clinicienilor. Rezultatele unui studiu - realizat de Gallagher (2001) care a evaluat cunotinele publicului larg i ale specialitilor din domeniul medical referitoare la ngrijirea paliativ arat c specialitii tiu semnificativ mai mult despre moarte dect laicii, dar c i n rndul lor persist concepii eronate, ca aceea potrivit creia morfina scurteaz durata vieii, cauzeaz adicie. Pacieni sufer de durere nu numai din cauza lipsei de informaii a specialitilor, ci i din cauza unor atitudini moralizatoare a medicilor referitoare la dozarea narcoticelor (Marks, Foley citai Muskin, 1998). Kurent (2000) atrage atenia asupra faptului c pacienii n vrst pot avea expectane reduse relativ la posibilitile controlul durerii adeseori creznd c durerea este o consecin inevitabil a naintrii n vrst. Prin urmare, pot s nu-i exprime n mod adecvat durerea n faa medicilor sau a asistentelor, ceea ce contribuie adeseori la subdiagnosti-carea i netratarea acesteia. Factorii etnici i culturali influeneaz, de asemenea, raportarea la durere i la celelalte aspecte ale procesului morii (Kurent, 2000). Seale i Addigton-Hall (1994) arat c n dezbaterile asupra eutanasiei se afirm adeseori c durerea este un factor dominant n determinarea apariiei cererilor. Aceasta este ntr-adevr un factor semnificativ n cazul bolnavilor neoplazici, dar nu la fel de important i n cazul altor categorii nosologice. Allen (1998) aduce argumente n favoarea faptului c durerea este departe de a fi singura suferin important a pacientului terminal i, n acelai timp, aceasta reprezint una dintre problemele care sunt cel mai uor de controlat. Autoarea arat c n funcie de boal, persoanele muribunde se pot confrunta cu paralizie parial sau complet, cu tulburri ale respiraiei, vertij, incontinen i cu puternice iritaii ale suprafeei cutanate - toate acestea contribuind la o intens suferin a pacientului.

I
125
Breitbart i Rosenfeld (1999) afirm c relaia dintre durere i dorina de a muri nu este una nemijlocit - dei sunt studii care atest existena acestei relaii -, ci una mult mai complex. Cercetrile autorilor arat c, n cazul pacienilor ambulatori suferinzi de SIDA, prezena i severitatea durerii preau s conduc la creterea stresului i a depresiei, dar nu erau legate direct de interesul fa de SAM. Interesul fa de SAM prea s fie legat, n mai mare msur, de factori psihologici i sociali -depresia, insuficiena suportul social, teama de a deveni o povar pentru prieteni i familie - dect de simptome fizice. Muskin (1998) observ, ns, c dac nu se asigur un tratament optim, atunci nu se poate exclude cu siguran

faptul c cererea nu se datoreaz i dorinei de a scpa de durerea fizic. Fereli i colab. (2001), membri ai Societii Americane de Durere (American Pain Society) i ai Academiei Americane pentru Tratamentul Durerii (American Academy of Pain Medicine), au realizat un studiu printre membrii celor dou organizaii n vederea stabilirii msurii n care acetia se confrunt cu dileme etice n cadrul tratamentului durerii. La acest studiu au participat un numr de 612 medici, 189 de asisteni medicali i 166 de psihologi. Cele mai frecvente dileme au survenit n cazul tratamentului durerii n faza terminal, n privina netratrii adecvate (subtratrii) n general i n cazul vrstnicilor, n mod special. Analiza calitativ s-a realizat pe baza materialului clinic prezentat de respondeni. Principalele dileme s-au referit la: tratamentul inadecvat al durerii, probleme de interaciune, conflicte interpersonale, probleme de reglementare, legislaie, eutanasie, suicid asistat, probleme ce privesc cercetarea. Fereli i colab. (2001) au ajuns la concluzia c dilemele etice sunt comune printre specialitii care se ocup de tratamentul durerii.

6.3. Suferina psihic 6.3.1. Generaliti

i

Pacienii terminali se confrunt cu o gam de pierderi care conduc la o durere psihic suficient de sever pentru ca accelerarea clipei morii s par o soluie desirabil (Block i Billings, 1995). < Este greu de imaginat faptul c exist pacieni care aflndu-se n faa morii, s nu se confrunte cu durere emoional ("emoional distress"), arat Block (2000). Minagawa (Chochinov, 2000) a realizat un studiu cu participarea a 109 de pacieni aflai n stadiul terminal, suferinzi de cancer, toi admii n serviciul hospice. Dintre bolnavii examinai

126
53,7% ntruneau criteriile unei tulburri psihiatrice. Se confruntau cu: delir 28%; demen 10,7%; tulburri de adaptare 7,5%; tulburri amnestice 3,2%; depresie major 3,2%; anxietate generalizat 1,1%. Cercetrile privind prevalenta tulburrilor psihiatrice ri cazul bolnavilor terminali ofer i ele rezultate neconcludente, chiar inconsistente (Zaubler i Sullivan, 1996). Printre barierele recunoaterii i tratrii suferinei psihice la pacienii terminali n opinia lui Block (2000) se numr faptul c: -1. adeseori, att medicii, ct i pacienii cred c suferina psihic reprezint un fenomen inevitabil al condiiei terminale, drept "r urmare, nu se realizeaz diferenierea suferinei fireti de cea de intensitate clinic; 2. medicului i pot lipsi cunotinele necesare diferenierii dintre aceste fenomene, ndeosebi n condiiile strii terminale, cnd elementele patognomice ale diagnosticului psihologic pot fi confundate cu simptomatologia bolii fizice; 3. muli pacieni i medici au reticene n a lua n considerare posibilitatea prezenei tulburrilor psihice n faza terminal, din cauza stigmatizrii asociate acestor diagnostice; 4. pacienii i medicii evit adeseori explorarea etiologiei psihice/psihiatrice a suferinei din cauza duratei prea mari a timpului necesar i din cauza temerii c discutarea acestor aspecte va conduce la suferin; - 5. medicii sunt uneori reluctani la prescrierea psihostimulantelor . din cauza efectelor lor secundare i, ca atare, pot ezita n. diagnosticarea unor stri pentru care nu au un tratament .,: ... considerat acceptabil de ctre ei; 6. ngrijirea pacienilor terminali poate s conduc la apariia lipsei de speran n rndurile specialitilor, ceea ce poate s . genereze nihilism terapeutic. -.';

6.3,2.Tulburrile depresive
Datele relative la depresia aprut n condiiile bolilor severe i a fazei terminale, sunt controversate. Koening i colab. (Zaubler i Sullivan, 1996) sunt de prere c depresia apare n 77% din totalul pacienilor neoplazici. Unele studii arat c 77% din bolnavii aflai n faze avansate ale cancerului sufer de depresie major (Buckberg citat de Zaubler i Sullivan, 1996). Dup majoritatea studiilor, doar o mic parte a pacienilor terminali (13%-26%) sufer de depresie medie sau major (Chochinov i colab. citai de Zaubler 127 i Sullivan, 1996). Breitbart (Block i Billings, 1995) afirm c 25 % din bolnavii de cancer se confrunt cu depresie n decursul bolii lor, 6% dintre acetia ntrunesc criteriile depresiei majore, iar gndurile suicidare sunt comune n rndurile lor (Brown, Henteleff, Barakat, citai de Block i Billings, 1995). Chochinov (Muskin, 1998) ntr-un studiu realizat n anul 1995, implicnd 200 de bolnavi care se confruntau cu stadiul terminal, arat c 59% din persoanele examinate, care doreau s moar aveau depresie. Dorina de moarte mai corela i cu durerea fizic, suportul social precar, dar n cea mai mare msur cu depresia. Unii autori cred c, n stadii avansate ale bolii, crete semnificativ incidena depresiei i a suicidului (Chochinov, Wilson, Enns, Breitbart, Weisman, Bolud citai de Block i Billings, 1996). : Chochinov (2000) atrage atenia asupra faptului c diferenele minore printre cei care realizeaz investigaia n stabilirea pragului de severitate al simptomelor (prag dincolo de care acestea au semnificaie clinic) conduc la

diferene mari n aprecierea prevalentei depresiei. n opinia lui Breitbart (Cherny, 1996) depresia se ntlnete n 50% . din sinucideri i este un factor de predicie. major al dorinei de moarte printre pacienii afectai de cancer avansat (Chochinov i colab. citai de Cherny, 1996)'. Breitbart i Rosenfeld (1999) atrag atenia asupra faptului c multe 'b-ifidu --xxrficaa^lJJr^jmxf\r^k^.rhochinQ_v_ siTcolab.; Breitbart i colab.; Emanuel i colab.; Fairclough; Rosenfeld i colab. dei avnd puternice limitri metodologice, sugereaz o relaie statistic semnificativ ntre depresie i dorina de moarte sau interesul manifestat fa de SAM. Chochinov i colab. (Block, 2000) sunt de prere c depresia reprezint un puternic factor de risc pentru suicid i pentru cererile de E/SAM. Farberow i colab. (Block, 2000) arat c n momentul evalurii riscului suicidar merit s se in cont de faptul, c riscul este mai mare printre bolnavi dect n cadrul populaiei sntoase i c acesta crete odat cu naintarea n boal. Simptomee depresive i pot avea originea deopotriv n sfera existenial a vieii, suportul social inadecvat, percepia empatic a suferinei familiei, probleme psihiatrice, probleme organice (Chemy, 1996). Depresia poate influena procesul lurii deciziilor prin diminuarea abilitii de a aprecia beneficiile rmnerii n via i amplificarea poverii vieii (Sullivan i Youngner, citai de Drickamer i colab., 1997). Suferina psihic tulbur capacitatea persoanei de a se bucura, de a acorda semnificaie i de a-i cldi i menine relaii interpersonale, erodeaz calitatea vieii, amplific durerea i simptomee (Breibart i colab; Dean; Maisse i Holland, citai de Block, 2000), reduce capacitatea pacientului de a prelucra emoional

128
separarea i de a-i lua rmas bun, cauzeaz anxietate, ngrijorare printre prieteni i membri familiei (Chochinov i colab. Block, 2000). Autori ca: Lee i Ganzini; Ganzini i colab. (Drickamer i colab., 1997) arat c depresia nu conduce n mod necesar la tulburarea capacitii de a lua decizii sau la adoptarea deciziei de a grbi moartea. De fapt, nu toi pacienii terminali devin grav depresivi, nu toi cei care doresc grbirea morii n stare terminal sufer de depresie major. Muli pacieni terminali par s sufere de depresie tratabil sau temporar (Breitbart i Rosenfeld, 1999). Valene (Cherny, 1996) este de prere c doliul normal aprut ca reacie la comunicarea diagnosticului de cancer este asociat cu sentimente fluctuante de depresie moderat, a crei intensitate scade treptat, o dat cu dezvoltarea strategiilor de adaptare. Sullivan i Youngner (Zaubler i Sullivan, 1996) consider c simptomele depresive n cazul fazei terminale sunt rspunsuri rezonabile la boala sever i nu trebuie privite neaprat ca semne ale bolii psihice. Cnd simptomele psihice ale depresiei disforia, lipsa de speran, diminuarea stimei de sine, dificulti n trirea i exprimarea bucuriei - au o intensitate medie, pot constitui rspunsuri realiste la un prognostic terminal i la limitrile asociate cu boala terminal (McDaniel i Nemerhoff, citai de Drickamer i colab. 1997). n ceea ce privete depresia major n schimb, Block i Billings (1995) sunt de prere c aceasta reprezint una dintre marile surse ale suferinei nenecesare n rndul bolnavilor terminali: contrar opiniei populare i a specialitilor nepsibiatrici, depresia nu este o trstur normal a bolii terminale" (p. 448). Dei muli medici i pacieni cred c apariia depresiei este fireasc n cadrul strii terminale, totui majoritatea bolnavilor terminali nu devin depresivi (Breitbart i Krivo, citai de Block, 2000). Muskin (1998) arat c nu fiecare pacient depresiv se confrunt cu idei suicidare i nu toate persoanele depresive recurg la suicid. Cherny (1996) susine e tratarea insuficient a depresiei, reprezint un fapt obinuit, care deriv n mare parte din neidentificare i neevaluarea acesteia i din cauza concepiei greite potrivit creia, depresia este un rspuns normal la boala incurabil. Chochinov (2000) ntrete ideea potrivit creia depresia rmne subdiagnosticat n rndurile bolnavilor terminali. Un studiu recent realizat de Emanuel i colab. (Blank i colab., 2001) n 2000, arat c pacienii terminali suferinzi de depresie prezint o mai mare tendin de a-i schimba n timp poziia lor fa de E i SAM. Blank i colab. (2001) au realizat un studiu referitor la gradul de stabilitate a atitudinilor fa de eutanasie i SAM n rndul bolnavilor medicali neterminali, vrstnici, spitalizai i depresivi. Autorii arat c

I
129
exist puine date referitoare la aceast categorie de populaie, studiile cuprinznd de regul persoane bolnave aflate n stadiul terminal, dei se poate presupune c interesul, atitudinile fa de aceste intervenii ncep s se formeze nc nainte de apariia strii terminale.

 La acest studiu au participat 158 de pacieni avnd vrsta de 60 de ani sau mai mult. S-au constituit dou grupe: pacieni depresivi i grupa de control. Subiecilor li s-a aplicat un interviu structurat pentru evaluarea atitudinii lor fa eutanasie i SAM, prin constituirea unor scenarii ipotetice (survenirea unei condiii amenintoare din punct de vedere vital, urmat de: 1. un tratament care ar restaura starea de sntate curent; 2. stare terminal cu o speran de via de mai puin de ase luni; 3. limitarea mobilitii - scaun cu rotile i nevoie de suport n desfurarea activitilor zilnice - dar intelect intact; 4. stare curent de sntate, ns pe fondul bolii Alzheimer de gravitate moderat; 5. stare de sntate care impune asisten n cmine de ngrijire medical, 6. coma). Iniial, s-a constatat c o parte considerabil din pacieni (13,3%-42%, n funcie de natura scenariilor) au exprimat o ipotetic acceptare a acestor intervenii. 15,5% din pacienii depresivi au afirmat c ar alege SAM n condiiile n.care dup un incident cu risc vital s-ar restaura starea lor de sntate actual, n comparaie cu grupa de control 1,1% (p=.001); pacienii depresivi au ales ntr-un procent statistic semnificativ mai ridicat (29,6% vs. 16,3%, p=.O46) SAM la scenariul n care s-ar confrunta cu boala Alzheimer de gravitate moderat; au demonstrat un interes mai ridicat fa de SAM n condiiile bolii terminale (26,8% vs. 13,8, p=.O41); i au prezentat o tendin de a alege n mai mare msur moartea n condiiile impunerii asistenei lor n cmine de ngrijire medical (p=.O77), respectiv n condiiile survenirii strii de com (p=.O57), Dup ase luni (timp n care 72% din pacienii depresivi s-au recuperat din depresie, iar severitatea condiiei fizice a sczut pe ntreg lotul luat n studiu), investigaia s-a repetat i s-a constatat o modificare a atitudinii pacienilor (8%-26%, n funcie de natura scenariilor) de cele mai multe ori n direcia trecerii de la acceptarea iniial, la rejecia E i SAM. Instabilitatea atitudinii a corelat cu urmtoarele variabile: pacieni depresivi spitalizai, iniial interesai de SAM la modul ipotetic (cele mai multe modificri n direcia rejectri E i SAM au intervenit la aceast categorie); sexul masculin; trirea unei suferine de baz mai ridicate ("bigher baseline suffering"); percepia subiectiv a unei stri de sntate mai slabe; suport instrumental mai sczut. Nu s-a gsit corelaie ntre instabilitatea atitudinii fa de eutanasie i SAM i: vrst, statut marital, educaie, ras, suport

130
social global, povara bolii, starea subiectiv de sntate, religiozitate i copingul religios, prezena ideilor suicidale la baz. Corelaia cea mai puternic s-a gsit ntre depresie i instabilitatea atitudinii. Depresia nu se asocia cu instabilitatea doar n cazul scenariului strii curente de sntate, probabil din cauza faptului c n condiiile ameliorrii depresiei i mbuntirea strii fizice, pacienii au rspuns la acest scenariu n mai mare msur, avnd la baz experiena proprie i nu doar scenarii ipotetice, ca n celelalte cazuri. Blank i colab. (2001) afirm c, ntruct E i SAM sunt aciuni ireversibile, instabilitatea demonstrat de acest studiu, are implicaii importante att din punct de vedere clinic, ct i legislativ. Bursztajn i colab. (Blank i colab., 2001) arat c procesul lurii deciziei n cazul grbirii voluntare a survenirii momentului morii, poate fi influenat ntr-un mod subtil de lipsa de speran, depresie, durere i alte forme ale suferinei. n studiu se argumenteaz c pacienii atunci cnd sunt disperai, depresivi, confruntndu-se cu criza spitalizrii, pot exprima dorina de a muri, dar aceasta se poate schimba pe msur ce situaia se mbuntete i se iese din starea de criz.. Autorii sunt de prere c este posibil ca prezena depresiei n timpul spitalizrii s conduc la creterea pesimismului i a altor reacii psihice negative n timpul crizei, reacii care se rernit de-a lungul timpului dup ieirea din spital. Blank i colab. (2001), n urma rezultatelor studiului lor, simt de prere c este ndreptit n cadrul Legii Morii cu Demnitate din Oregon, cerina de a se realiza evaluarea psihic a pacientului care cere SAM. Autorii mai consider c n cazul legiferrii SAM, ar fi bine s existe perioade de ateptare i s se realizeze reevaluri n vederea asigurrii c dorina ncheierii cursului vieii persist. Datele care arat c depresia, suferina din timpul spitalizrii au corelat cu instabilitatea atitudinii pozitive fa de E i SAM, sugereaz n opinia acelorai autori faptul c dorina provocrii morii poate fi ameliorat prin tratamentul suferinei psihice. Diagnosticul i tratamentul depresiei la pacienii terminali implic dificulti, probleme unice (Block, 2000). Block i Billings (1995), Block (2000) expun unele motive pentru care stabilirea diagnosticului diferenial al depresiei n condiiile bolii terminale constituie o problem dificil. Unele simptome somatice ca: durerea, insomnia, oboseala, pierderea interesului sexual etc. se suprapun simptomelor i semnelor neurovegetative ale depresiei (dificulti ale somnului, pierderea apetitului, a energiei, diminuarea capacitii de concentraie). Acestora li se adaug efectele secundare ale medicarnentaiei i semnele doliului firesc care sunt asemntoare depresiei (Block i Billings, 1995). #

131
Block (2000) este de prere c la pacienii terminali, lipsa de speran, neajutorarea, devalorizarea, autoculpabilizarea, ideile suicidare, sunt indicatori mai elocveni ai depresiei dect simptomele neurovegeta-tive. Depresia major se asociaz adeseori - alturi de cele prezentate - i cu scderea dramatic a stimei de sine, cu sentimentul lipsei sens, cu triri care nsoesc convingerea bolnavului c este o povar pentru cei apropiai (Bile i colab, 1993). .-..<. .:,-.

Realizarea diagnosticul diferenial ntre durerea psihic normal, adecvat i inevitabil ca rspuns la procesul morii i ntre tulburrile severe care necesit tratament, poate fi un proces dificil. Evaluarea trebuie s diferenieze ntre doliul normal i depresia clinic n contextul bolii terminale (Block, 2000). Trebuie s se realizeze o distincie ntre tristee -ca o trire inerent a vieii umane - i depresie - ca i afeciune psihic tratabil, arat Muskin (1998). ntruct nu exist o linie de demarcaie clar ntre depresie, tulburrile de adaptare i doliu specialistul este cel care trebuie s realizeze evaluarea acestora i s decid dac trebuie sau nu s se iniieze tratamentul. Suferina psihic necesit tratament chiar i n condiiile n care nu constituie un diagnostic psihiatric, este de prere Block (2000). Indicatorii depresiei la bolnavii terminali (autorii menionai n paranteze sunt citai de Block, 2000): A. Simptome psihice: disforia, dispoziia depresiv, tristeea, ochii nlcrimai, lipsa plcerii, lipsa de speran, neajutorarea, devalorizarea, retragerea, izolarea social, culpabilizarea, ideaia suicidar. B. Ali indicatori: durerea refractar sau alte simptome severe, preocuparea somatic excesiv, cooperarea slab sau refuzul tratamentului (Goldberg), lipsa de speran, aversiunea, lipsa de interes manifestat din partea clinicianului (Maltsberger i Buie; Burt), tratamentul cu corticosteroizi, interferon sau ageni similari C. Indicatori legai de istoricul pacientului: abuzul de substan, depresia, psihoza maniaco-depresiv a pacientului sau a unui membru de familie, cancerul pancreatic (Holland i colab.) Block (2000) propune o comparaie ntre doliu i depresia trite n cazul bolnavilor terminali. :

132
Comparaia doliului cu depresia la pacienii terminali
1. Pacienii triesc emoii, sentimente i au anumite comportamente ca urmare a unor pierderi specifice (Osterweis) !. Pacienii triesc emoii, sentimente i au anumite comportamente care satisfac criteriile depresiei majore; suferina este de regul generalizat, existnd la nivelul tuturor dimensiunilor vieii 2. Depresia major apare n 1 % -53% din cazuri la bolnavii terminali (Breitbart; Weisman; Bolund; Chochinov; DeFlorioi) 3. Sunt necesare intervenii medicale sau psihiatrice 4. Pacienii se confrunt cu simptome similare plus: lipsa de speran, culpabilitate, neajutorare, devalorizare i idei suicidare (Plumb i Holland; Lindemann; Brown i Stoudemire; Clayton i colab.) 5. Depresia are o prevalent crescut pn la 77 % n cazul pacienilor cu boal avansat (Buckberg i colab.), iar durerea este un factor de risc major (Ahles; Woodforte i Fielding; Spiegel) 6. Pacienii nu se.pot bucura de nimic 7. Depresia este permanent i nu se remite

2. Aproape toi pacienii terminali se confrunt cu doliu, dar doar o mic parte dezvolt tulburri afective, care necesit tratament 3. Pacienii fac fa de regul suferinei singuri 4. Pacienii se confrunt cu probleme somatice, cu pierderea modelelor obinuite de comportament, agitaie, tulburri ale apetitului i ale somnului, descreterea capacitii de concentrare, izolare social 5. Doliul este asociat cu avansarea bolii , ... :.,:

6. Pacienii i pstreaz capacitatea de a simi plcere 7. Doliul apare n valuri

8. Pacienii exprim dorine pasive 8. Pacienii exprim idei suicidare relativ la survenirea grabnic a morii intense i persistente 9. Pacienii sunt capabili s priveasc n viitor 9. Pacienii nu au nici o speran referitoare la un viitor pozitiv

* Autorii menionai n paranteze sunt citai de Biock (2000)

Swarte i Heintz (1999) atrag atenia asupra faptului c s-a sugerat destul de des existena unei legturi ntre caracterul inadecvat al ngrijirii paliative (din Olanda, de exemplu) i solicitrile frecvente de eutanasie 133 realizate de ctre pacieni depresivi. Autorii afirm c n pofida faptului c asocierea ntre cererea E i depresie a fost pe larg abordat n literatura de specialitate, legtura dintre depresie i numrul de cereri de E rmne neclar. Neclar este i valoarea ipotezei potrivit creia moartea nenatural a unei persoane cauzeaz o inciden

mai ridicat a doliului complicat la aparintori. Cercetri ulterioare sunt necesare pentru a se ajunge la concluzii valide. Rosenfeld (2000) susine ideea potrivit creia, n general, aceste cercetri demonstreaz o asociere semnificativ ntre depresie i dorin de moarte, dar magnitudinea acestei asociaii nu este cunoscut. Factorii psihologici i sociali par a influena n mai mare msur dorina de moarte a pacientului dect simptomele fizice, inclusiv durerea. Zaubler i Sullivan (1996) citeaz mai muli autori care cred n tratamentul eficient al depresiei prin: terapie electroconvulsivant; anti-depresive; psihotonice. Popkin i colab. (Drickamer i colab., 1997) susin c efectele farmacoterapiei n tratamentul depresiei sunt mai reduse la bolnavii medicali dect la populaia general. Cercetrile privind eficacitatea tratamentului depresiei la bolnavii terminali vrstnici, sunt limitate. Pacienii suferinzi de boli medicale severe sunt exclui din aceste cercetri prin proceduri de rutin (Drickamer i colab., 1997). Block (2000) se numr printre cei care afirm c depresia major este o tulburare tratabil chiar n condiiile bolii terminale. n cazul depresiei majore, farmacoterapia este principala metod de tratament n timp ce psihoterapia este util n cazul depresiei i anxietii uoare i moderate (Breitbart i Rosenfeld, 1999). Primul pas n evaluarea i tratamentul depresiei n aceste situaii se impune n direcia controlului durerii. ntruct tratamentele au, de regul, un efect benign, experii recomand medicilor iniierea timpurie a controlului durerii. Studii realizate de Chaturvedi i colab. (Block, 2000) arat c eficiena tratamentului psihofarmacologic n depresie s-a demonstrat n cazul a 80% din pacieni. Prognosticul, precum i timpul limitat pe care l mai are pacientul de trit i pun amprenta asupra indicaiilor farmacoterapeutice: persoanele care mai au luni de trit pot beneficia de antidepresive triciclice, care i fac efectul n dou sau patru sptmni, cei care vor muri n mai puin de trei sptmni pot beneficia de ameliorarea calitii vieii n mai mare msur de pe urma tratamentului cu psihostimulante, pe cnd cei care mai au cteva ore de via, de tratamentul cu narcotice analgezice, sedative (Breitbart i Rosenfeld, 1999).

134
Psihostimulantele i fac efectul rapid, chiar i n cazul pacienilor care sunt extrem de slbii i obosii. Aceast clas de substane nu este indicat n cazul persoanelor care mai au de trit cteva sptmni sau cteva luni (Block, 2000). Inhibitorii selectivi ai ncorporrii serotoninei ("selective serotonin reuptake inhibitors") sunt utilizai n situaiile n care nu este important ca efectul s apar imediat. Antidepresivele triciclice nu sunt la fel de bine tolerate ca i inhibitorii selectivi ai ncorporrii serotoninei din cauza efectelor de sedare i a celor autonome (Block, 2000). Breitbart i Rosenfeld (1999) arat c depresia n cazul pacienilor cu cancer se poate trata, n mod optim, prin combinarea psihoterapiei suportive, a tehnicilor cognitiv-comportamentale i a medicamentaiei antidepresive. Chochinov (2000) arat c relaxarea, biofeedback-ul, imageria ghidat, hipnoza, n msura n care asigur nelegerea i prelucrarea sentimentelor, meninerea controlului prin strategiile active de coping sunt utile n psihoterapia bolnavilor terminali. Autorul afirm c acele abordri psihodinamice care au ca i scop dezvoltarea unor noi strategii de coping i insightul, sunt mai puin utile la aceast categorie de populaie. Dei nu s-au realizat studii n care s se fi urmrit efectul combinrii tratamentului medicamentos cu psihoterapia, se consider de ctre majoritatea experifor, c iniierea lor, aft fii cazul pacienilor, ct i n cazul membrilor de familie ar fi eficient (Block, 2000). Chiar i atunci cnd depresia clinic tratabil este absent i capacitatea de a lua decizii pare a fi intact, intervenia psihoterapeutic poate fi folositoare n recadrarea ("reframing"-ul) unor alternative i pentru contrabalansarea gndurilor negative, sunt de prere Block i Billings (Drickamer i colab 1997). Hooper i colab. (Allen, 1998) arat c unii dintre pacienii depresivi continu s prefere eutanasia chiar i n urma mbuntirii strii lor psihice.

6.3.3. Tulburrile anxioase

Printre pacienii neoplazici i suferinzi de SIDA, anxietatea fa de moarte este un fenomen comun. Studiile arat c 50%-80% din pacienii neoplazici aflai n faza terminal sunt ngrijorai din cauza morii i doar o mic parte din aceste persoane ajung la acceptarea neproblematic a acesteia (Byrne; Vachon i colab. citai de Cherny 1996). Anxietatea, de obicei, acompaniaz bolile terminale din multiple cauze: nesigurana privind cursul bolii n viitor, nenelegerea simptomelor i a tratamentelor acestora, nelinitea privind asigurarea ngrijirilor 135 necesare, temerile legate de procesul morii (modul n care se va face fa morii) i de moartea ca stare (ceea ce i va urma) arat Maise i Holland ',(Block i Billings, 1995). Anxietatea la bolnavii terminali a fost urmrit ntr-o mai mic msur. Recunoaterea simptomelor anxietii care necesit tratament poate reprezenta o provocare, ntruct simptomele fizice,- adeseori umbresc simptomele cognitive, emoionale, i adeseori sunt tocmai cele de prezentare. Aceasta se manifest sub forma: tensiunii, nelinitii, a agitaiei, a hiperactivitii, vigilenei, insomniei, distractibilitii, tulburrilor respiratorii, amorelii, a ngrijorrii, anxietii, a ruminaiilor (Chochinov, 2000) sau a mniei, reacii psihice care sunt greu de evaluat

(Block i Billings, 1995). .Anxietatea coexist de obicei cu depresia, pacienii confruntndu-se cu depresia anxioas (Zinberg i Barlow; Liebowitz citai de Block, 2000). Anxietatea este amplificat adeseori de durere, de simptome fizice, n special de tulburri metabolice, de tumorile' hormonale secretante i de medicaie (Maise i Holland citai de Block i Biilines. 1995). Bile si tr&Jsi (Z2%y jzsz&r <zf '<sf<xra/'eJantoT/r ac a ame/ara durerea t altor simptome, constituie o important surs de anxietate. Cherny (1996) mai amintete i ali factori care contribuie la apariia anxietii n boala terminal: tulburrile psihice primare, teama de pierdere a controlului. Chochinov (2000) arat c ssws&SSfr $mfe-st ifcplBzTSfpT rondul' unor tulburri psihice ca: panica, anxietatea generalizat, stresul post-traumatic. ns exist multe alte surse care trebuie luate n considerare ca: teama de procesul morii, teama de moarte ca stare; problemele spirituale, existeniale (a se vedea Capitolul Vl/6.6.); trsturile de personalitate (stilul evitant, dependent); stilul de coping; efectele secundare ale medicamentelor; delirul; nerratarea adecvat a durerii, dispneei, septicemiei. Studii efectuate la nivel naional m SUA arat, n mod consistent, faptul c cele mai frecvente temeri legate de moarte sunt: a muri chinuit de dureri fizice, a muri singur sau ntr-o instituie, respectiv c procesul morii este mai temut dect moartea ca fenomen (Kurent 2000). Block (2000) afirm c prin explorarea temerilor actuale referitoare la boal i la moarte, se poate facilita accesul pacientului la propriile resurse spirituale, religioase, la forele euui pe care le deinea n trecut i, prin aceasta, se poate crete stima de sine i se poate facilita adaptarea. Farmacoterapia, tehnicile cognitive-comportamentale (oferirea de informaii, automonitorizarea, distragerea ateniei, relaxarea, imageria, oferirea de suport), terapia suportiv, intervenia de criz, pot ameliora anxietatea pacientului (Chochinov, 2000),

136 6.3.4. Tulburrile psihoorganice

Prevalenta delirului la pacienii spitalizai n sectorul medicinii generale se apropie de 30% (Canvanaugh, citat de Bile i colab., 1993). Printre pacienii neoplazici prevalenta delirului este de 25%-40% i, adeseori nu este diagnosticat n mod corespunztor sau nici mcar nu este recunoscut de specialitii nepsihiatrici (Maisse i colab., citai de Zaubler i Suliivan, 1996). Drickamer i colab. (1997) arat c situaia este aceeai i la bolnavii de SIDA. In cazul bolnavilor suferinzi de cancer n faz terminal, frecvena delirului este n jur de 85% din totalul bolnavilor terminali (Maisse i colab. citai de Zaubler i Suliivan, 1996). Acest tip de tulburri cauzeaz distorsiuni cognitive, suspiciune, anxietate, impulsivitate, stri ce pot contribui la apariia dorinei accelerrii clipei morii (Block i Billings, 1995). In cazul pacienilor suferinzi de SIDA tulburrile psiho-organice reprezint factori de risc pentru apariia tentativelor de suicid (Marzuk i colab; Mac Kenzie i colab; dup Block i Billings, 1995). Procesele patologice din cadrul demenei i delirului afecteaz aparatul cognitiv necesar lurii unei decizii informate i cntririi alternativelor. Chiar i delirul subtil poate afecta capacitatea pacientului de a lua decizii. Trecerea pragului dincolo de care procesul bolii afecteaz capacitatea de a lua decizii este destul de nebulos i necesit definiri mai riguroase (Drickamer i colab., 1997). Delirul conduce la o nceoare general a contiinei i a abilitii de a lua decizii raionale. Poate conduce la creterea frecvenei ideilor i tentativelor suicidare (Breitbart, citat de Breitbart i Rosenfeld, 1999). Rosenfeld i colab. (Breitbart i Rosenfeld, 1999) au artat c tulburrile cognitive erau asociate direct i ntr-o msur statistic semnificativ cu dorina de moarte, printre bolnavii terminali suferinzi de SIDA. Chochinov (2000) susine c exist o asociere clar ntre severitatea bolii organice i prezena delirului. Aceasta poate s apar ca urmare a: afectrii SNC de ctre cancer; medicamentaiei (analgezicele narcotice sunt cauza comun a unor stri confuzionale); dezechilibrului de electrolii; colapsului unor sisteme vitale; infeciilor; complicaiilor vasculare; tulburrilor cognitive preexistente; demenei. Simptomele timpurii ale delirului sunt confundate adeseori cu anxietatea, furia, depresia sau psihoza, arat Chochinov (2000). Tulburrile psihoorganice pot mima depresia (Block,. 2000). In cazul apariiei agitaiei, a tulburrilor cognitive, a fluctuaiei contiinei, trebuie luat n considerare diagnosticul de delir (Chochinov, 2000). Acelai autor 137 arat, pe baza propriilor cercetri n care a examinat pacieni suferinzi de cancer aflat n faza terminal, c delirul n ultimele lor zile apare n proporie de 25%-40%-80%. Tratamentul simptomatic este cel care se poate institui cel mai adesea n cazul delirului deoarece: cauzele acestuia adeseori sunt multifactoriale sau nu sunt identificabile; cauza chiar dac este identificat, nu este reversibil (metastaza SNC, insuficiena renal); resursele aflate la dispoziie pot fi limitate dac pacientul se afl ntr-o instituie a regimului hospice sau la domiciliu; mijloacele diagnostice mai precise pot avea un caracter invaziv, ceea ce ar conduce la disconfort mrit, n condiiile n care exist posibiliti reduse de a influena cursul bolii, mai afirm acelai autor.

8.3.5. Tulburrile legate de abuzul de substan

Breitbart (Block i Billings, 1995) arat c tulburrile legate de abuzul de substan preexistente mbolnvirii de cancer sunt asociate cu o rat crescut a suicidului. Printre factorii care cresc riscul la suicid n rndurile celor care sufer de abuz de substan se numr: impulsivitatea; strategiile de coping inadecvate, intolerana afectelor, depresia (Block i Billings, 1995). : Autori citai avertizeaz ns asupra pericolului etichetrii nevoii de analgezice ca i comportament de cutare a drogului, fapt ce poate afecta n sens negativ calitatea vieii bolnavilor. 6.3.6. Stilul personal i tulburrile de personalitate Unii pacieni, pot motiva propriile dorine de eutanasie sau suicid asistat prin nevoia lor de autodeterminare i de moarte demn. Block i Billings (1995) sunt de prere c specialitii nepsihiatrici pot crede c acestea sunt ntr-adevr valori importante i pot omite explorarea semnificaiilor individuale ale acestor idei abstracte. Autorii arat c explorarea poate conduce la identificarea unor trsturi de personalitate ca ncrederea n sine, perfecionismul, autocontrolul, rigiditatea, tendina de a avea prejudeci. Aceste stiluri defensive pot fi foarte adaptative n anumite sfere ale vieii (de exemplu, faciliteaz succesul profesional), dar n condiiile fazei terminale, ncrederea n sine se poate manifesta i prin dificultatea de a avea ncredere n ceilali, de a accepta ajutor, de a fi dependent; perfecionismul poate conduce la sentimente de frustrare aprute ca urmare a slbiciunii i a accenturii necesitilor; autocontrolul este o trstur care poate conduce la intolerana aspectelor necontrolabile ale bolii

138
i la intolerana nesiguranei ce acompaniaz boala pe cnd tendina de a avea prejudeci este o surs de autocriticism i autoblamare, n condiii de boal i disabilitate. n aceste situaii sau n unele asemntoare, renunarea la control, acceptarea dependenei, a deteriorrii fizice pot fi att de intolerabile nct grbirea morii devine o cale de conservare a eului" (Block i Billings, 1995, p. 450). . . Aceiai autori arat c, n form extrem, aceste trsturi pot fi conceptualizate ca o parte a simptomelor tulburrii de personalitate de tip narcisistic sau de tip compulsiv. n experiena celor doi psihiatri aceste categorii nosologice sunt cele mai comune categorii n care exist o discrepan ntre suferina intolerabil descris de pacient i realitatea medical. n opinia lor, o alt categorie de pacieni care pot cuta moartea asistat de medic sunt pacienii autodestructivi cu sindrom Borderline" (Block i Billings, 1995, p. 451). Tipul de personalitate joac un anumit rol n cererile de asistare a morii i n opinia altor autori. Siegel (Bile i colab, 1993) atrage atenia asupra personalitilor compulsive care au o mare nevoie de organizare, rutin; asupra persoanelor cronic dependente cu o stim de sine sczut i o trire a sentimentului de povar pe care ei l reprezint pentru cei din jur; asupra persoanelor omnipotente" cu o mare nevoie de a- controla doar ei nii propria via. Kaplan i Sadock (2000) discut despre tulburrile de personalitate, ca sfer a psihopatologiei, codate pe axa Ii-a DSM, ca fiind fenomene ce se concretizeaz n modaliti de gndire, trire i relaionare care sunt adnc nrdcinate n psihismul pacientului. Autorii arat c adeseori trsturile majore de personalitate sunt egosintonice, crend dificulti, probleme nu att persoanelor n cauz, ct celor apropiai din jurul lor. 1. Tulburarea de personalitate paranoid Se caracterizeaz prin stil cognitiv rigid, pervaziv; suspiciune; inabilitatea de a avea ncredere n cellalt; gelozie; o tendin de a se simi desconsiderat. Mecanisme de aprare tipice: clivajul, proiecia, identificarea proiectiv. Persoanele respective se confrunt cu o stim de sine sczut, ideaie i sentimente de inferioritate, cu o permanent team de a fi rnii, persecutai, motiv pentru care simt nevoia de a fi hipervigileni i de a exercita control asupra celor din jur. Grandiozitatea propriei persoane poate fi rezultatul unui mecanism compensator, ca rspuns la durerea resimit din cauza confruntrii lor cu propriile sentimentelor negative. 2. Tulburarea de personalitate schizoid Se caracterizeaz prin preferina fa de izolarea social, persoanele

139

1
r a s; n u a c a d
tt d

fi rr te se (I e; d< ti re

in ui
C(

ai d< d< P te m vi c ai

afectate de aceast tulburare dnd dovad doar n mic msur de conflicte psihice din cauza existenei lor solitare, ceea ce nu exclude faptul c pot tnji dup relaii interpersonale, lucru care poate fi observat ndeosebi n decursul tratamentului lor. ncearc s fie suficieni pentru propria lor persoan, evitnd astfel durerea provocat de rejeciile repetate i dezamgirea trezit n ceilali. Accept o existen solitar de teama dubl: pe de o parte de a nu i seca" pe ceilali - prin nevoile lor emoionale prea puternice - de tot ceea ce acetia pot oferi, pe de alt parte de a nu fi consumai" sau sufocai" de cei crora le solicit sprijin emoional, din cauza nevoilor acestora din urm. . 3. Tulburarea de personalitate borderline Printre manifestrile nespecfice ale acestei tulburri se numr: o slab toleran la frustrare, un slab control al impulsurilor, o slab capacitate de sublimare. Mecanisme de aprare specifice sunt: clivajul, identificarea proiectiv, idealizarea primitiv, negarea, omnipotena, devalorizarea. Reprezentarea seifului i a altora se realizeaz de-a lungul polarizrii pe axa binelul-rului. Persoanele care sufer de aceast afeciune se confrunt permanent cu teama de a fi prsite de figurile materne i prezint dificulti accentuate n a integra aspectele pozitive i negative n reprezentrile lor despre seif i despre ceilali. 4. Tulburarea de personalitate narcisist Persoanele prezint tendina de a fi centrate pe propria persoan n cadrul relaiilor lor interpersonale, tratndu-i pe cei din jur ca i cum acetia ar exista doar n vederea gratificrii nevoilor lor narcisiste". Cei care au relaii cu persoanele care sufer de acest tip de tulburare, sunt afectai de centrarea lor pe sine i adeseori ajung s rejecteze persoana narcisist, ceea ce l va marca pe acesta din urm. .-., 5. Tulburarea de personalitate antisocial Neuropsihologia a adus dovezi care arat faptul c aceast tulburare de personalitate are cauze genetice, care pot compromite ataamentul normal mam-copil. Persoana n cauz nu devine cu adevrat sensibil la nevoile celor din jur, poate s nu se dezvolte n mod adecvat din punct de vedere moral. i exercit fora i destructivitatea asupra anturaj uiui, utilizndu-i relaiile pentru a-i exploata pe ceilali i pentru a fi crud cu acetia. 6. Tulburarea de personalitate histrionic De regul persoanele cu aceast tulburare nva c prezentarea unor emoii dramatice constituie o cale a de a obine atenie. 7. Tulburarea de personalitate obsesivo-compulsiv . : Persoanele care se confrunta cu aceast tulburare se caracterizeaz

140
prin: tendina de a fi exagerat de econome, ordine excesiv, defensivitate, dependen, nencredere n sine, tendina de a fi punitivi, dificulti n sfera stimei de sine, a controlului agresivitii, a intimi taii. Printre mecanismele de aprare frecvent folosite de ele se numr formarea de reacie i izolarea afectelor. Strdania spre perfecionism are drept scop incontient transcenderea furiei i dependenei. Adeseori cred, c dac ar putea s fac lucrurile suficient de bine, atunci ar ctiga aprobarea persoanelor semnificative. Intimitatea prezint risc pentru persoanele cu aceast tulburare, din cauza temerii de a scpa de sub control sentimentele de dependen i furie, ceea ce explic lipsa manifestrilor lor spontane. 8. Tulburarea de personalitate evitant Persoanele se caracterizeaz prin timiditate extrem, fric de contextele sociale n care ar putea fi umilite sau ruinate. Ruinea reprezint experiena cheie a acestor persoane, alturi de sentimentul inadecvrii personale. Unele cercetri vorbesc de substratul genetic al timiditii, dar aceasta nu s-ar manifesta n mod necesar fr expunerea timpurie a persoanei la rejecie i ridiculizare. .,; 9. Tulburarea de personalitate dependent . Adeseori persoanele cu tulburarea de personalitate dependent au fost crescute de prini care se implicau prea mult n viaa lor i care au primit pe durata ntregii copilrii mesajul potrivit creia autonomia, separarea este periculoas, n timp ce loialitatea i dependena erau recompensate. Adeseori dependena poate ascunde ostilitate i agresiune de intensitate considerabil. *
v

6.4. Capacitatea de a lua decizii

Depresia i tulburrile mentale de natur organic se ntlnesc adeseori printre pacienii care cer asistena morii lor (Block i Billings, 1995). ,Aceste tulburri (...) pot afecta autonomia pacientului i pot coexista cu dorina de autonomie n grbirea morii" (Block i Billings, 1995, p. 451). Tulburrile cognitive ntlnite n cazul pacienilor terminali pot conduce la diminuarea abilitii acestora de a percepe riscurile i beneficiile pe termen lung i scurt i, ca atare, pot influena n mare msur ideile suicidare i deciziile privind viaa i moartea (Breitbart i Rosenfeld, 1999).

Breitbart i Rosenfeld (1999) afirm c, i n condiiile n care cineva sufer de depresie sever, nu se poate presupune c persoana este ntotdeauna incapabil de decizii raionale. Capacitatea de a lua decizii raionale trebuie evaluat de un specialist. n condiiile n care tulburri

141
potenial tratabile afecteaz capacitatea de a lua decizii, tratamentul agresiv al acestor condiii este necesar. Medicul trebuie s-i asigure pacientul c instituirea acestor tratamente nu conduce la renunarea la discuiile despre dorina sa de moarte, dar contribuie la mbuntirea calitii vieii sale.

6.5. Suferina social

Chochinov i colab. (Breitbart i Rosenfeld, 1999) pe baza studiilor realizate cu bolnavi de cancer aflai n faz terminal, au ajuns la concluzia potrivit creia exist o corelaie semnificativ ntre particularitile suportului social i dorina de moarte. Autqrji au constatat c persoanele care dispuneau de un suport social mai sczut prezentau o mai accentuat dorin de moarte. Breitbart i Rosenfeld (1999) au gsit corelaii semnificative ntre calitatea suportului social i interesul manifestat fa de SAM. Aceiai autori (idem) sunt de prere c suportul social s-a dovedit a fi un factor predictor independent n previziunea dorinei de moarte, chiar dup ce s-a realizat controlarea impactului depresiei, a durerii i a altor simptome fizice (Breitbart i Rosenfeld 1999). Toverud-Severson (1999) au realizat o cercetare cu participarea a 27 de bolnavi de cancer, aflai n stadiul terminali din SUA urmrind evaluarea: manifestrii dorinei fa de E/SAM; fricii de a deveni povar pentru cei din jur; msurii comunicrii oneste, deschise; gradului de religiozitate; durerii neameliorate; msurii tulburrii afective. O corelaie statistic semnificativ (0.54, p<0.5) s-a ntlnit ntre teama de a deveni o povar i msura dorinei recurgerii la E/SAM. Lavery i colab. (2001) ntr-un studiu realizat pentru a dezvolta teoria lurii deciziei referitoare la E i SAM, cu participarea a 32 de bolnavi suferinzi de SIDA sau infectai cu virusul HIV au ajuns la concluzia c pierderea comunitii, alturi de dezintegrarea fizic, au condus la percepia i trirea pierderii sinelui - erodarea irevocabil a naturii fundamentale, a esenei persoanelor - i la dorina scurtrii voluntare a vieii bolnavilor. Rezultatele studiului au artat c eutanasia sau SAM nu au reprezentat un scop n sine, ci o modalitate de control, de limitare a pierderii sinelui. Lavery i colab. (2001) mai arat c factorii care pot contribui la schimbarea acestor dorine sau cereri difer i se modific pe msur ce boala progreseaz. Dezintegrarea fizic subsumeaz diferite simptome (de exemplu durerea) i pierderea diferitelor funcii (respiraia spontan, incontinena dubl, dependena de asistena altora, etc.) (Lavery i colab., 2001). 142 Pierderea comunitii este definit de autor drept diminuarea progresiv a dorinei i a oportunitilor de a iniia i menine relaii interpersonale apropiate" (Lavery i colab., 2001, www.sciencedirect.cam). Pierderea comunitii a fost perceput i trit n diferite feluri: rejecia demonstrat de familie i de alte persoane semnificative sau de ctre necunoscuii cu care bolnavii au venit n contact; homofobia; abuzul fizic, sexual; stigmatizarea, depersonalizarea (tratarea sau etichetarea direct a bolnavilor ca fiind obiecte i nu persoane). Pacienii se confruntau astfel cu sentimentele neapartenenei, cu teama de rejecie, crora nu arareori le-au rspuns prin evitarea contactelor interpersonale n grade diferite, pn la izolare social. Una dintre constatrile foarte importante ale autorului se refer la faptul c pierderea sinelui nu i are rdcinile doar n sfera dezintegrrii, ci i n sfera pierderilor rolurilor, contactelor sociale. Aceste constatri, arat Lavery i colab. (2001) sunt n acord cu: concepia sentimentului de coheren" a lui Antonowski, concept care arat msura n care o persoan percepe viaa ca fiind calculabil, controlabil i plin de sens; cu concepia lui Yalom potrivit creia suferina existenial este strns legat de moarte, libertate, izolare existenial i lipsa de sens. Lesser i Peters (2002) sunt de prere c rezultatele gsite de Lavery i colab. referitor la impactul pe care dezintegrarea comunitii 6 are asupra pierderii seifului pot fi specifice comunitii persoanelor suferinde de HIV/SIDA, acetia fiind pacieni stigmatizai, n rndurile crora alienarea este mai des ntlnit, dect n cazul bolnavilor suferinzi din cauza altor afeciuni. Zweibel i Cassel (Block i Billings, 1995) arat c dificultile aprute n relaiile interpersonale adeseori joac rolul de trgaci" ("trigger") n cererile de eutanasie. Pacienii pot fi mnioi, dezamgii, pot dori s evite durerea cauzat de o desprire lent de cei dragi, triri ce pot duce la cererea grbirii clipei morii. Cererile de ntrerupere intenionat a duratei vieii sunt destinate uneori i pentru a testa dragostea i implicarea personal a membrilor de familie n asigurarea ngrijirii" (Block i Billings, 1995, p. 452). Printre motive se afl uneori i dorina de a-i pedepsi pe cei din jur, precum i trirea dezamgirii i mniei din cauza pierderilor actuale i anticipate din sfera suportului social acordat de persoanele semnificative. Frica de ai mpovra pe cei dragi - ndeosebi pe copii - din punct de vedere fizic, financiar i emoional este un alt motiv (Block i Billings, 1995). Drickamer i colab. (1997) se ntreab n ce msur povara financiar, emoional sau cea rezultat n urma ngrijirii pacientului de ctre cei apropiai, poate influena decizia acestuia.

143
Exprimarea dorinei de a muri poate fi i o modalitate de cutare a unei relaii care se opune singurtii i frustrrii (Block i Billings, 1995).

Bolile cronice, incurabile au un impact asupra ntregii familii (Beck-Frijs i Strng; Smith, citai de Cherny, 1996). Printre factorii care contribuie la suferina familiei se numr trirea empatic a suferinei pacientului, doliul, schimbrile survenite n repertoriul de roluri, consecinele fizice, psihice i financiare izvorte din ngrijirea pacientului (Davies i colab; Schachter, citai de Cherny, 1996). Hample (Chochinov, 2000) a identificat opt nevoi pe care le pot avea familiile pacienilor terminali. Nevoia de: a fi alturi de persoana muribund; a fi de ajutor persoanei muribunde; a primi asigurri referitoare la confortul acesteia; a fi informat despre condiia, starea persoanei muribunde; a fi informat relativ la iminena morii; a ventila emoii; a primi sprijin, suport din partea familiei; a fi acceptat, a primi suport i confort din partea specialitilor din domeniul sntii. Cherny (1996) enumera patru situaii n care de obicei se observ o sever fatigabilitate a familiei: 1. o persistent inadecvat ameliorare a suferinei pacientului ; (Coyle i colab., Vachon); 2. insuficiena resurselor de coping eficiente n ngrijirea la domiciliu a bolnavului, fapt ce nu poate asigura necompromiterea sever a bunstrii ("welfare") curente i viitoare a membrilor familiei (Schachter); : 3. ateptri nerealiste ale membrilor familiei referitor la ei nii . sau fa de suportul oferit de lucrtorii din domeniul sntii (Cherny); 4. suferina emoional care persist chiar i n condiiile ameliorrii adecvate a suferinei pacientului (Davies i colab.). Dificulti serioase pot s apar i n cazul n care pacientul - n mod deliberat - renun la remiterea complet a simptomelor sale (de obicei a durerii) cu scopul de a-i menine capacitatea de a interaciona lucid. Aceast situaie poate obosi att pacientul, ct i familia (Cherny 1996).

6.6. Suferina existenial i spiritual

S-au realizat multe studii despre modalitile de control a simptomelor asociate bolii terminale, dar sunt puine studii care se ocup de semnificaia acordat vieii de ctre pacienii care sufer de cancer avansat. Exist o strns relaie ntre sensul vieii i starea subiectiv de 144 bine. nelegerea modului n care triesc sensul vieii persoanele care se confrunt cu boli severe este esenial din punctul de vedere al satisfacerii nevoilor acestora. n contextul bolii terminale, semnificaiile ataate vieii i morii joac un rol important n calitatea adaptrii. Msura n care cineva atribuie sens morii, depinde de credinele sale personale despre lume i sine, de propria filosofie de via i condiie de via. Neimeyer (1994), Torner i Eliason (2000) susin c anxietatea morii n cazul unei persoane date este cu att mai mare, cu ct pentru aceasta moartea este mai lipsit de sens, mai dureroas i de neptruns. Disperarea religioas i spiritual pot contribui la dorina grbirii survenirii morii. n opinia autorilor Block i Billings (1995) cele mai comune fenomene aprute n acest context sunt vinovia din cauza unor acte realizate n trecut, mnia ndreptat mpotriva lui Dumnezeu, teama de pedeaps, anxietatea provocat de percepia lipsei de sens a vieii. Cherny (1996) arat c suferina existenial poate s apar: Fa de trecut, izvornd din aspiraii nemplinite, din deprecierea valorii realizrilor anterioare, autoculpabilizare (Cassel; Doyle; Yalom, citai de Cherny). Tomer i Eliason (2000) arat n modelul lor referitor la anxietatea morii, c persoana se poate confrunta cu sentimente de culpabilitate din cauza nerealizrii unor scopuri cultural dependente, despre care aceasta crede c ar fi trebuit s le ating n. timpul vieii. Autorii arat c autoblarnarea conduce la intensificarea anxietii morii: Fa de prezent, ca urmare a modificrilor survenite n sfera: social, profesional; funciilor intelectuale; schemei corporale i a atractivitii personale, sexuale (Cassel; Doyle; Hopwood i Maguire citai de Tomer i Eliason, 2000). Fa de viitor, prin trirea lipsei de sens, de speran i a lipsei valorii vieii. Tomer i Eliason (2000) au convingerea c prerea de ru fa de viitor vizeaz acele scopuri, dorine etc. relativ la care persoana accept imposibilitatea atingerii lor. Autorii afirm c odat cu creterea importanei acestora pentru persoan, se intensific frustrarea i anxietatea morii provocat de nerealizarea lor. Relaia dintre suferina psihic i msura autorealizrii (Maslow, 1968, Rogers, 1965, n Neimeyer, 1994) este vzut din perspective diferite n literatura de specialitate. Higgins (Neimeyer, 1994) abordnd problema din perspectiva teoriei psihologice a multiplelor seifuri (actual, ideal, celui care ar trebui s fie ought to be seif) i a discrepanei dintre acestea, avanseaz ideea potrivit creia perceperea discrepanei dintre seiful actual (reprezentarea

145
atributelor despre care se presupune c persoana le posed) i cel ideal (reprezentarea atributelor pe care persoana ar dori s le posede) conduce la apariia sentimentelor de eec, dezamgire, n timp ce perceperea discrepanei dintre seiful actual i seiful care ar trebui s fie, (reprezentarea atributelor despre care persoana

crede c ar trebui s le posede) ar determina apariia fricii, ameninrii, anxietii. .. Modelul ar putea ajuta la distingerea dintre aspectele diferite ale anxietii i depresiei. Potrivit acestei viziuni^ discrepana dintre seiful actual i cel ideal se leag de nerealizarea unor dorine, pe cnd discrepana dintre seiful actual i cel care ar trebui s fie, de nemplinirea unor responsabiliti, obligaii existeniale (Neimeyer, 1994). Becker i Firestone (Tomer i Eliason, 2000) cred c etiologia anxietii morii accentuate trebuie cutat n sentimentul de vin ontologic care rezult n urma unei viei nemplinite" (p. 72). . Cercetri empirice realizate de Neimeyer i Chapman n anii 1980 (Tomer i Eliason, 2000), au artat existena unei corelaii negative ntre msura., autoreaizrii i anxietatea morii. Teoria rogersian a autorealizrii sprijin aceste concluzii ntruct afirm c autorealizarea faciliteaz acceptarea ideii decesului propriu, deoarece cei care au atins n via mai multe scopuri, dorine au mai puin de pierdut dect cei care s-au autorealizat ntr-o mai mic msur. Cu alte cuvinte persoanele autorealizate, se confrunt cu preri de ru mai puin intense fa de trecut i viitor. Teoria psihosocial a lui Erikson (Neimeyer, 1994; Tomer i Eliason, 2000) sprijin la rndul ei aceste rezultate, ntruct postuleaz c acele persoane pe care le eticheteaz pe baza anumitor criterii ca fiind nelepte, i pot accepta propria moarte. Firestone (Tomer i Eliason, 2000) arat c se pot explica psihodinamic i corelaiile pozitive ntre autorealizare i anxietatea morii, tocmai prin modificarea survenit n sensul creterii expectanelor legate de scopuri, planuri de viitor n prezena unei autorealizri satisfctoare. Autori ca: Cassel, Rowland, Yalom (Cherny, 1996) alturi de acestea mai enumera i alte fenomene care reprezint surs de suferin ca lipsa de speran, dezamgirea, ruptura produs n continuitatea identitii personale.

6.7. Dsfunci: aprute n relaia medic-pacient

Trirea disperrii sau a sentimentului de speran de ctre pacieni depinde ntr-o mare msur de ceea ce le-a fost spus de ctre medici. Informarea pacienilor necesit gsirea unui echilibru ntre a oferi

146
informaii suficient de multe pentru ca pacientul s-i gseasc repere pe baza crora s poat lua nite decizii i ntre a spune tot adevrul ntr-un fel n care se pierde orice speran, arat Muskin (1998). Reacia pacientului ns nu depinde doar de modul n care se comunic informaiile de ctre medic observ pe bun dreptate KublerRoss (1988). Block i Billings (1995) susin c pacientul are sentimentul unui oarecare control i a unei oarecare ncrederi, dac temerile, ntrebrile sale majore sunt explorate de personalul medical i dac primete reasigurri referitoare la implicarea continu a acestora n ngrijirea lui. Din cauza emoiilor intense aprute n decursul discuiilor despre moarte, comunicarea dintre pacient i medic poate deveni problematic. Aceste disfuncii pot contribui la apariia dorinei ncheierii vieii. Adeseori pentru pacieni nu sunt clare implicaiile posibile ale cererilor lor referitoare la IMSIDVT i mai mult de att, Amchin i colab. (Block i Billings, 1995) au artat c pacienii pot interpreta greit informaiile primite de la specialiti, din cauza ncrcturii emoionale pe care o prezint unele aspecte din cele discutate. n cutarea unei modaliti de ncheiere a vieii rapide i lipsite de durere pacientul simultan poate spera n gsirea unui tratament pentru boala sa, poate spera n remiterea simptomelor sale, n eliberarea din starea depresiv n care se afl, n ameliorarea greutilor sociale i economice ale bolii sale (Block i Billings, 1995). Kubler-Ross (1998) afirm c dac pentru cineva moartea constituie, pe plan personal, o problem, un tabu, atunci nu va putea ajuta cu adevrat bolnavul terminal. n opinia autoarei, acele dispoziii medicale care interzic personalului care vine n contact cu bolnavul terminal s vorbeasc cu acesta despre moarte, trdeaz o anxietate n faa morii mai mare dect cea care e recunoscut de ctre cel care d aceste dispoziii. Teama de moarte reprezint unul din acele fenomene care activeaz n cea mai mare msur mecanismele de aprare: represia, negarea, raionalizarea, proiecia (Temesvry, 1999). Temesvry (1999) arat c studii realizate prin participarea unor medici i studeni la medicin demonstreaz c atitudinea acestora fa de moarte nu este una echilibrat i indic prezena unei anxieti ascunse, Aceasta poate, influena specialistul n mai multe feluri. Anxietatea reprimat n faa morii poate conduce la o atitudine prea permisiv fa de eutanasie, tendinele suicidare ale pacientului, ceea ce influeneaz negativ relaia medic-pacient In acelai timp, O'Connel (Temesvry, 1999) a descoperit la medici o corelaie pozitiv ntre negarea morii i atitudinea negativ fa de suicid, eutanasie. O alt posibil consecin a neprelucrrii anxietii morii reprimate, const n nerecu-

147
noaterea de ctre medic a pericolului suicidar la care este expus pacientul su. n alte situaii, propriile tendine suicidare reprimate sunt proiectate asupra pacientului i pot agrava dorina de moarte a acestuia (Temesvry, 1999). O criz serioas n relaia medic-pacient poate surveni i ca urmare a refuzului medicului de a participa la eutanasie sau la suicidul asistat, deoarece pacientul se poate simi -rejectat, abandonat, criticat, controlat. Reacia pacientului l poate determina pe medic s-1 abandoneze pe acesta. In cazuri extreme, lipsa comunicrii i ncrederii poate duce pn la renunarea de ctre medic la acordarea tratamentului necesar ameliorrii simptomelor - n special a durerii de teama ca pacientul s nu foloseasc medicamente pentru autoliz (Block i Billings, 1995).

Risko (1995) este de prere c anxietatea, vinovia i mnia sunt cele mai frecvente sentimente cu care se confrunt personalul i aparintorii. Autoarea crede c dac specialitii - care lucreaz cu persoane bolnave aflate n stadiul terminal - dispun de capacitate de autoanaliz, atunci invariabil realizeaz faptul c se confrunt cu aceste reacii emoionale. Neputina de a ajuta bolnavul la un moment dat confrunt specialistul cu absena omnipotenei sale, ceea ce constituie de fapt o leziune narcisic n terminologia psihodinamic. Cnd medicul realizeaz c un anumit pacient nu rspunde la tratament, poate tri sentimente de culpabilitate. Unii specialiti pot nvinovi pacientul pentru boala pe care o are sau pentru rspunsul slab la tratament (Risko, 1995). Aceste sentimente ale medicului pot confirma pacientului faptul c este nedemn de capacitile de vindecare ale medicului, ceea ce poate reprezenta una dintre problemele complexe care pot deriva din cauza imaginii omnipotente a tatlui, pe care pacienii o pot proiecta asupra medicului (Kohut, Goldstein, citai de Muskin, 1998). Fanteziile puternice ale pacientului despre printele atotputernic, adeseori rmn incontiente. n cazul n care starea pacientului este lipsit de orice speran, acesta poate s cread c medicul l prsete, deoarece oricum nu se mai poate face nimic. Drept rspuns, pacientul se poate izola i poate deveni i n mai mare msur depresiv (Kiibler-Ross, 1988). Pentru muli medici, un pacient muribund reprezint un eec personal. Unii medici rspund realmente la sentimentul eecului personal prin abandonarea pacientului. Aceasta este o modalitate de reducere a stresului generat de deteriorarea continu a condiiei bolnavului (Schultz i Nuland citai de Block i Billings, 1995). n momentul h care pacientul percepe abandonul se poate abandona i el ntr-o mai mare msur ca nainte i, ca urmare, poate deveni mult mai neajutorat sau poate recurge la cererea eutanasiei, dorind prin aceasta s exercite controlul asupra sentimentului de

148
abandon (Block i Billings, 1995). -. Motivul discuiilor eufemistice i incomplete prea des oferite de specialiti trebuie cutat n teama acestora de a nu ntrista sau nspimnta pacientul (Miller i colab. dup Block i Billings, 1995). Dar problema nu este reductibil doar la acest aspect. Aprarea personalului ca reacie la sentimentele de: inadecvare; lipsa pregtirii; neajutorarea trit n timpul discuiilor cu un pacient terminal, poate interfera n mod serios cu stabilirea raportului i formarea ncrederii arat Kastenbaum i Scrnitz-Schezer (Hayslip i Leon, 1992). Aprarea se poate manifesta prin: evitare, dificultatea de a vorbi, de a menine contactul vizual, dificultatea n a atinge pacientul, reinerea manifestat n a-1 asculta. Defensele specialitilor pot conduce la ngrijorare accentuat, hiperactivitate, comportamente manipulative, impersonale manifestate prin formulri de genul: Artm bine azi, nu-i aa?" prin schimbarea subiectului abordat de pacient. Aceste manevre pot fi interpretate de pacienii care oricum sunt foarte sensibili din. cauza condiiei lor fizice i a faptului c sunt pe cale s moar, drept semne ale rejeciei (Hayslip i Leon, 1992). Pacientul poate percepe suferina pe care propria condiie o cauzeaz medicului su i poate crede c acesta dorete ca suferina lui s se ncheie prin moartea bolnavului, fapt care l poate determina s-i doreasc moartea pentru a-i despovra medicul, avertizeaz Muskin (1998). Dac nu exist posibilitatea discutrii acestor aspecte, atunci aciunile pot lua locul cuvintelor (Muskin, 1998). Hertz (Risko, 1995) este de prere c toi cei care lucreaz cu bolnavi aflai n stadiul terminal trebuie s nvee s-i controleze sentimentele de culpabilitate, anxietate i leziunile narcisiste. . :. Mishara (1999) a revizuit literatura de specialitate urmrind caracteristicile pacienilor i circumstanelor asociate cu SAM/E incluznd factori ca: boala cronic, depresia, strategii de coping, tendina suicidar premorbid, dorina de a grbi moartea n cazul pacienilor terminali i bolnavi cronic, persoane cu deficiene, suicid, factori protectori care conduc la un sentiment de bine subiectiv sau la o mai bun calitate a vieii. Concluzia la care ajunge autorul este aceea c este imposibil identificarea unei singure variabile care ar fi responsabil ntr-un mod dominant i direct de influenarea dorinei pacientului de a-i grbi survenirea morii.. Drickamer i colab. (1997) sunt de prere c dorina de a grbi moartea poate fi legat de combinaia unei mulimi de factori de risc. Diferenele culturale, economice i cele referitoare la sistemul de sntate de regul fac imposibil generalizarea. n urma unui studiu realizat de Pool (2003) - de-a lungul a doi ani

149
i publicat n 2000 - referitor la cererile de eutanasie, autorul arat c n cazul aproape a tuturor cererilor un rol central 1-a ocupat nevoia persoanelor n cauz de a-i controla momentul i modul survenirii morii. Potrivit datelor acestui studiu, adeseori cererea i planificarea adiacent acesteia au avut loc cu timp ndelungat nainte de survenirea propriu zis a decesului. Pacienii din categoria celor care au susinut cereri de eutanasie pe termen lung" au adus n discuie opiunea eutanasiei la scurt timp dup ce au aflat c sufer de o form incurabil de cancer, n centrul acestora aflndu-se dorina lor de control. Poo! (2003) mai arat c aceti pacieni nu aveau n mod necesar studii superioare, dar dispuneau de abiliti de comunicare i de interaciune care i ajutau n demersurile lor realizate n vederea convingerii medicilor de nevoia lor de control. Autorul este de prere c

acele persoane care nu dispun de astfel de abiliti sunt dezavantajate chiar dac cererile lor pot fi la fel de justificate din punct de vedere etic i medical. , Monta i colab. (2004) citnd rezultatele studiilor de specialitate realizate de ctre 14 autori occidentali, arat c bolnavii terminali suferinzi de cancer doresc i cer ntreruperea vieii lor din motive multifactoriale. Astfel studii ca cele ale lui: Breitbart i colab. n 2000, Brown i cola. n 1986, Chochinov i colab. n 1995, 1998 LloydWilliams n 2002, Owen i colab. n 1994, Suarez-Almazor i colab. n 2002, Daly i colab. n 2000, Virik i Glare n 2000, Emanuel i colab. n 2000, Wilson i colab. n 2000, Kelly i colab. n 2002 (Morita i colab., 2004) arat c ideaia suicidar i cererile de grbire a momentului morii, se datoreaz unor factori multipli printre care se numr: durerea fizic, dispneea; depresia clinic; pierderea controlului, lipsa de speran, povara pe care pacientul percepe c o reprezint pentru ceilali; probleme sociale (suport social precar, dificulti economice); Morita i colab. (2004) rnai arat c studiile existente au rate ridicate de excluziune, au caracter transversal, sufer din cauza absenei urmririi fenomenelor pe termen lung, pn la sfritul vieii bolnavilor. Aceast situaie caracterizeaz 77% din cercetrile realizate de Chochinov. Morita i colab. (2004) i-au propus s realizeze o cercetare n Japonia, la nivel naional, expediind chestionare prin pot, rudelor pacienilor decedai, pentru a evalua prevalenta dorinei morii i a cererilor de scurtare intenionat a vieii, respectiv a cauzelor care au stat la baza acestor dou fenomene. Studii similare au fost realizate n occident de autori ca Emanuel i colab. n 2000, Seale i Addington-Hall n 1994, 1995 (Morita i colab., 2004). Din cele 82 de uniti hospice existente n anul 2000 n Japonia, au

150
consimit s participe la studiu 70 de instituii. Au fost analizate rspunsurile provenite de la 290 de chestionare, rata rspunsurilor fiind de 62%. Datele culese de la membrii de familie ai bolnavilor decedai arat c 21% din pacieni au dorit s moar, iar 10% au cerut s moar. Rezultatele sunt similare cu cele ale unor studii realizate n Marea Britanie i SUA, cu participarea unui numr mare de persoane, n care familiile ndoliate au raportat c 22% din bolnavi au dorit s moar, respectiv 5,3-8,8% au raportat cereri de ntrerupere a vieii (Emanuel i colab. n 2000, Seale i Addington-Hall n 1994, 1995 (Morita i colab, 2004). Chiar n condiiile n care pacienii primesc o ngrijire paliativ activ, dorina survenirii morii, i cererile concrete de grbire a momentului morii, nu sunt neobinuite, concluzioneaz Morita i colab. (2004). Autorii atrag atenia asupra faptului c aproape jumtate din pacienii care s-au confruntat cu cele dou fenomene studiate, i-au exprimat dorina, respectiv cererile referitoare la ncheierea vieii numai membrilor lor de familie nu i medicilor. n opinia autorilor aceasta demonstreaz nevoia includerii familiei, ca o surs de informaie esenial, n evaluarea ideaiei suicidare a pacienilor (Morita i colab., 2004). Studiul realizat la nivel naional de Morita i colab. (2004) arat c n Japonia acei bolnavi care sufer de cancer aflat n stadiul terminal i prezint dorina survenirii morii, i/sau cer ntreruperea vieii lor se confrunt cu motive multiple: fizice (durerea, starea de ru general, dispneea), sociale (povara economic), psiho-existeniale (povara pentru ceilali, dependena, lipsa de sens, incapacitatea de a mai duce la bun sfrit activiti care produc plcere, ngrijorarea privind suferinele viitoare, dorina de a controla momentul survenirii decesului). In cazul a 20% din pacienii care i doreau moartea, respectiv n cazul a 8% din pacienii care au exprimat cereri de ntrerupere a vieii, rudele nu au identificat suferina fizic ca fcnd parte din categoria cauzelor majore care au contribuit la apariia fenomenelor analizate. Aceste rezultate vin n sprijinul celor care au fost descoperite de cercetri realizate de specialiti din Canada i Olanda, care arat c pacienii terminali adeseori i doresc moartea sau cer ntreruperea vieii lor ndeosebi din cauza unei severe suferine psihologie i existeniale n mai mare msur dect din motive fizice (Breitbart i colab. n 2000, Chochinov i colab. n 1995, 1999, SuarezAlmazor i colab. n 2002, van der Maas i colab. n 1991, citai de Morita i colab., 2004). Aceste rezultate ale studiului realizat de Morita i colab. (2004) ntresc datele oferite de un alt studiu realizat de Morita i colab. n 2000, n cadrul regimului hospice japonez i contrasteaz cu o parte din studiile

151
americane care arat c ngrijorarea reativ la a fi o povar pentru ceilali a avut o contribuie minim sau n orice caz mai redus la apariia dorinei morii n cazul pacienilor suferinzi de cancer (Breitbart, 2000, citat de Morita i colab., 2004). Morita i colab. (2004) sunt de prere c aceste rezultate se pot datora unor diferene culturale care exercit influene asupra sistemului personal de valori. Astfel n timp ce n SUA ngrijirea paliativ trebuie s asigure cu precdere meninerea autonomiei pacientului, n Japonia accentul trebuie s cad pe ameliorarea sentimentului de a fi o povar pentru ceilali. n cazul pacienilor din Japonia povara reprezentat pentru ceilali, starea de ru general, dependena i durerea au constituit factorii majori prezentai n ordinea descresctoare a frecvenei - n cazul dorinei de a muri. Starea de ru general, ngrijorarea relativ la stresul viitor, povara reprezentat pentru ceilali, durerea au fost principalele motive care au stat la baza cererilor de ntrerupere a vieii (Morita i colab., 2004). Privind simptomele fizice, rezultatele sugereaz c fatigabilitatea profund poate reprezenta un factor cheie n

apariia dorinei de a muri i a cererii ntreruperii vieii n cazul pacienilor suferinzi de cancer terminal. Durerea i dispneea refractare s-au dovedit a fi urmtoarele cele mai importante simptome fizice. Dorina de a se controla momentul survenirii morii se asocia ntr-o msur semnificativ mai mare cu cererea de ntrerupere a vieii, dect cu dorina de a muri. Aceste rezultate sugereaz potenialele limite ale ngrijirii paliative existente: dei ngrijirea paliativ permite survenirea morii" (moartea natural) n principiu, nu accept grbirea intenionat a procesului morii (Caplan citat de Morita i colab., 2004, www.sciencedirect.com), dei unii pacieni valoriznd n mare msur controlul complet asupra vieii, doresc intens s controleze momentul morii, neateptnd survenirea natural a acestuia. Astfel ngrijirea paliativ de tip hospice convenional ar putea s nu fie opiunea preferat de aceti pacieni i rolul ngrijirii paliative n aceste situaii ar trebui discutat n detaliu" (p. 49).

152

Capitolul VII Poziia specialitilor din domeniul sntii mentale fat de IMSIDVT
7.1. Perspectiva psihiatric asupra suicidului i asupra interveniilor medicale de scurtare intenionat a duratei vieii . . . .. ..
Literatura psihiatric despre sinuciderea asistat de medic este srac i aproape n totalitatea sa exprim opoziie fa de legalizarea acesteia. Opoziia i are rdcinile n percepia tradiional asupra suicidului, potrivit cruia acesta este un semn al patologiei psihice (Breitbart, Passik i Conwel, Cine; Hendin, dup Zaubler i Sullivan, 1996). Numrul psihiatrilor moderni care susin faptul c suicidul este o form de manifestare a tulburrii mentale este mare (Holland, citat de Breitbart i Rosenfeld, 1999). n aceast viziune, suicidul este consecina unei tulburri mentale i poate fi prevenit prin tratament psihiatric, credin care are la baz corelaia puternic ntre suicid i boala psihic. Exist date care arat c 90% dintre sinuciderile aprute n rndul populaii generale, au survenit pe fondul unor tulburri psihiatrice (depresii, abuzul de substan, psihoze) existente n momentul realizrii actului (Barraclough i colab; Dorpat i Ripley; Rich i colab.; Robin i colab., citai de Zaubler i Sullivan, 1996). Rata sinuciderii printre bolnavii fizic s-a urmrit i naintea apariiei dezbaterilor privind SAM. Datele arat c sinuciderea nu este un act prea frecvent ntlnit printre bolnavi, totui, apare ntr-o proporie mai mare n rndurile acestora, dect n populaia clinic sntoas din punct de vedere somatic (Breitbart citat de Breitbart i Rosenfeld, 1999). Studii efectuate de Brown i colab; Chochinov i colab.; Breitbart (idem) susin c ideaia suicidar la bolnavii terminali se datoreaz unei tulburri mentale netratate. Cererea SAM poate fi rezultatul unei ngrijiri paliative neadecvate (Foley citat de Breitbart i Rosenfeld, 1999). Un alt argument citat n favoarea acestei credine tradiionale l constituie datele furnizate de Brown i colab.; Chochinov i colab. (Zaubler i Sullivan, 1996) despre existena unei legturi ntre depresie i dorina de moarte a bolnavilor terminali. Sullivan i Youngner (Zaubler i Sullivan, 1996) afirm ns, c psihiatrii impun acest construct al suicidului discutabil n cazul persoanelor 153 sntoase medical - acelor persoane care se confrunt cu faza terminal, insistnd asupra faptului c suicidul n cazul lor este tratabil, prevenibil, fiind cu siguran semnul unei tulburri psihiatrice. Cei doi autori sunt de prere c principalul argument pe care majoritatea psihiatrilor l opun suicidului asistat - acela potrivit cruia suicidul este aproape ntotdeauna simptomul/efectul tulburrii psihice - s-ar putea s nu se aplice pacienilor terminali care cer asistarea medical a actului lor suicidar. Majoritatea medicilor din cadrul altor specialiti percep refuzul tratamentului de susinere a funciilor vitale de ctre un pacient terminal - prin extrapolare, exprimarea ideilor sale suicidare - ca rspuns raional ia propria condiie medical i nu neaprat ca semn al patologiei psihice (Zaubler i Sullivan, 1996). Studiile care s-au realizat n legtur cu prevalenta suicidului n rndul bolnavilor terminali sunt neconcludente din cauza numrului mic de cazuri cercetate, sunt de prere Barraclough i colab; Robins i colab. (Zaubler i Sullivan, 1996). Brown i colab. ntresc ipoteza legturii dintre depresia sever i ideile suicidare. Un studiu realizat n 1994 de Chochinov nu a risipit incertitudinea din jurul importanei depresiei n apariia dorinei de moarte la bolnavii terminali (Zaubler i Sullivan, 1996). Lee i Ganzini (Zaubler i Sullivan, 1996) pun serios sub semnul ntrebrii aceast presupoziie. Aceti doi autori sunt de prere, c depresia contribuie ntr-o foarte mic msur la influenarea deciziei asupra continurii sau nu a tratamentelor de susinere a funciilor vitale. n opinia lor, evaluarea de ctre pacient a calitii propriei viei, are o influen mult mai puternic asupra acestei decizii. Calitatea vieii este operaionalizat cel mai adesea prin statutul funcional al pacientului. Aceiai autori i colaboratorii lor n urma unei alte cercetri, arat c exist schimbri minore privind dorina de

prelungire a vieii n urma tratamentului depresiei (Lee i Ganzini citai de Zaubler i Sullivan, 1996). Lester (1996) crede c nu se poate rspunde la ntrebarea dac suicidul poate sau nu poate s fie raional doar pe baza lurii n considerare a raionalitii i a moralitii. Atunci cnd se formuleaz un rspuns la aceast ntrebare, trebuie luate n considerare acele alternative care au o influen asupra calitii vieii persoanei (suicid versus internarea ntr-un serviciu psihiatric; suicid versus tnjirea dup moarte n cazul unei forme de cancer). Hendin (Zaubler i Sullivan, 1996) atrage atenia asupra altor tulburri psihice, afirmnd c existena ideilor suicidare la unii bolnavi aflai n stadiul terminal, chiar n lipsa depresiei majore, reflect inabilitatea acestor persoane de a face fa n mod adaptativ anxietii fa de moarte ca fenomen i/sau ca

154
proces. .."'"'" '

Se impune concluzia potrivit creia este nevoie de cercetri pentru a se clarifica relaia dintre suicid, boal psihic i competen n cazul persoanelor aflate n faza terminal (Zaubler i Sullivan, 1996). Dat fiind concepia tradiional care vede n dorina de moarte un simptom care trebuie tratat n scopul restabilirii raionalitii, prevenirea suicidului este una din preocuprile de vrf ale psihiatriei. Nu trebuie s uitm faptul c psihiatrii trateaz pacienii ntr-o cultur saturat de expectana necesitii prevenirii suicidului (Zaubler i Sullivan, 1996). Literatura psihiatric sugereaz c ntr-o anumit msur prevenia suicidului are prioritate asupra tratrii psihopatologiei suicidare (Granlick citat de Zaubler i Sullivan, 1996). Exist preri potrivit crora aceast accentuare a preveniei poate fi contraterapeutic (Pauker, Cooper citai de aceiai autori). Psihiatrii pot face adeseori confuzii, considernd prevenia suicidului drept scop al tratamentului n loc s vad n aceasta un mijloc de a menine pacientul n via pentru a se trata tulburarea psihic a acestuia (Zaubler i Sullivan, 1996). Lester (1996) susine c acei practicieni care au convingerea c este important ca toate sinuciderile s fie prevenite, afirm implicit c ntr-o lume ideal, prevenia suicidului trebuie realizat n cazul taturor. Autorul arat, n continuare, c ntr-o lume ideal, toate persoanele ar beneficia de psihoterapie i medicamentaie adecvate. Tratamentul ar fi eficient, nu ar exista terapeui incompeteni, medicamentele nu ar avea efecte secundare i ar exista un sistem de asigurri capabil s acopere costul interveniilor. Lester (1996) ncheie prin a afirma c se poate argumenta ideea n virtutea creia clienii suicidari ar avea puine motive pentru a se atepta la o via mai bun, dac nu recurg la autoliz. Acetia pot fi pe deplin raionali n ateptrile lor ca starea sntii lor s rmn la fel de precar sau s se nruteasc. Scopul prevenirii suicidului nu ar trebui s se centreze pe prevenia suicidului n sine, ci pe oferirea de alternative care s-1 ajute pe client (Marks, citat de Lester, 1996). Prevenia suicidului se potrivete clienilor ambivaleni i clienii au dreptul la consimmntul informat privind toate aciunile a cror int devin. Szsz (idem) nc n 1970 a artat c etichetarea clienilor ca suferinzi de tulburri psihiatrice, este folosit uneori doar pentru a justifica o intervenie forat nviata lor (Lester, 1996). Exist date care demonstreaz imixtiunea subiectivismului specialitilor n aceast problem. Cercetrile au demonstrat faptul c

155
etichetarea pacientului ca suferind de tulburri psihiatrice este influenat de sexul, naionalitatea i clasa social a psihiatrului (Lormg i Powell citai de Lester, 1996); de opinia specialistului asupra raionalitii suicidului (Lester, 1996). Exist psihiatri care privesc toate cazurile de suicid ca fiind consecina unor tulburri psihiatrice, alii ca Temoche (Lester, 1996) consider c acest raionament se aplic doar la 5% din totalul cazurilor. Diferenele nu simt de neglijat, avnd n vedere i faptul c etichetarea persoanei ca fiind cu tendine suicidare poate conduce la creterea riscului suicidar (idem).

7.2. Consideraii privind unele seturi de criterii i linii directoare propuse pentru onorarea solicitrilor de scurtare medical intenionat a duratei vieii
Specialitii au conceput modele care propun criterii n prezena crora realizarea eutanasiei i a suicidului asistat se poate accepta din punct de vedere medical. Suicidul, suicidul asistat, eutanasia reprezint subiecte eluzive i controversate n lumea ntreag. De-a lungul timpului s-a schimbat viziunea asupra acestor fenomene. Leenaars i colab. (2001) au realizat analiza situaiei sub acest aspect n ri ca Australia, China, Cuba, Irlanda, India, Japonia, Rusia, Africa de Sud, Olanda, America de Nord, SUA i au ajuns la concluzia c poziiile etice i legale nu sunt uniforme, NEJM (1992) lansa un model al eutanasiei active n Olanda, pe vremea cnd eutanasia nu era legalizat, dar unde se dezvoltaser deja nelegeri tacite ntre medici i judectori, pe baza crora, o dat ntrunite anumite condiii, medicii care realizau MSIDV nu erau trimii n judecat: 1. pacientul s fie competent; 2. pacientul s cear eutanasia voluntar, cererea s fie consis--,..-.. tent i s persiste ntr-un interval de timp rezonabil, n care ..... s fie exprimat n repetate rnduri;

.. 3. suferina pacientului s fie intolerabil i fr remediu; J , 4. actul s fie executat de un medic care s-a consultat n prealabil cu un coleg neimplicat n tratamentul pacientului respectiv. Swarte i Heintz (2001) atrag atenia asupra faptului c Glanda este printre puinele ri care au linii directoare, privind practicarea eutanasiei.

156
Pentru SUA, Quill (Walter i colab., 1993) a propus cinci criterii clinice pentru asistarea morii de ctre medic: 1. boala s fie incurabil i s fie asociat cu o suferin sever neameliorabil; 2. suferina i cererea pacientului s nu se datoreze ngrijirii inadecvate; 3. pacientul s-i exprime cererea n mod liber i n repetate rnduri; : . ...... 4. judecata pacientului s nu fie afectat; 5. asistarea morii s se realizeze n contextul unei adecvate relaii medic-pacient. Breifbart i Rosenfeld (1999) propun criterii clinice pentru condiii n care se poate realiza SAM pe baza adaptrii celor concepute de Quill i colab.: 1. condiia pacientului s fie de natur incurabil, suferina s fie ;' sever, neameliorabil; 2. suferina i cererea SAM s nu fie cauzate de ngrijiri neadecvate; 3. cererile pacientului s fie clare, repetate i s apar din proprie iniiativ i voin; 4. judecata pacientului s nu fie distorsionat. S se realizeze examinarea psihic, dac este nevoie; 5. s existe o relaie medic-pacient stabil; 6. medicul s se consulte n aceast problem cu un alt coleg; 7. s existe o documentaie clar despre condiia medical a pacientului. 8. s se realizeze informarea membrilor de familie n ceea ce privete dorina pacientului. Walter i colab. (1993) sunt de prere c dei aceste criterii sunt incontestabil foarte importante, nu acoper complexitatea realitii clinice. n legislaia statului Oregon i n Australia de Nord se propun a fi ntrunite urmtoarele cerine pentru ca sinuciderea asistat s fie onorat fr ca medicul s fie trimis n judecat (Alpers citat de Zaubler i Sullivan, 1996): 1. pacientul s sufere de o boal terminal, ceea ce n general se definete ca avnd o boal ce conduce la moarte n 6 luni; ,. 2. cererea s fie consistent, s treac 15 zile n Oregon sau 48 de ore n Australia de Nord de la prima solicitare a inducerii decesului i realizarea cu adevrat a acestuia; 3. medicul curant mpreun cu un alt specialist s confirme caracterul terminal al bolii, caracterul voluntar al cererii i s 157 .n-<i; t confirme faptul c pacientul este informat asupra diagnosticului i prognosticului bolii sale, asupra riscurilor poteniale ataate recurgerii la medicamente care induc moartea i asupra alternativelor la suicid (de exemplu, serviciile de tip hospice). '' ': Totodat, cei doi specialiti au obligaia s evalueze capacitatea pacientului de a lua decizii; 4. legea Australian cerea ca un medic psihiatru sau un psiholog s confirme c pacientul nu sufer de depresie clinic tratabil. Legea Morii cu Demnitate din Oregon (1994) cere ca doi medici s certifice faptul c persoana care solicit asisten pentru provocarea decesului su, s aib de trit nu mai mult de 6 luni i, n condiiile n care cel puin unul din medici are ndoieli n ceea ce privete sntatea psihic a pacientului, se impune consultul psihiatric sau psihologic. Werth (1999) arat c potrivit acestei legi, licena n psihiatrie sau psihologie este suficient pentru a face aceast evaluare, n consecin propune linii directoare pentru determinarea faptului dac specialitii au sau nu competena, pregtirea pentru a realiza aceast evaluare. Trang (1998) discut elementele scenariului celui mai potrivit" pentru eutanasie: a) persoana s fie n vrst; b) s sufere de o boal terminal; , , ; c) suferina lui s nu poat fi ameliorat; d) persoana s fie competent din punct de vedere mental; e) pacientul s fi fcut o cerere clar pentru a muri; f) s cear asisten medicului. ... a) Persoana s fie n vrst 1 Autorul se ntreab dac vrsta pacientului este un factor care poate conduce la rezultate diferite n cererile de. eutanasie i suicid asistat de medic. Apar oare diferene n cazul n care persoana care are de trit doar 6 luni, are 80 de ani sau 20 de ani? n mod raional nu ar trebui s fie nici o diferen, dar se presupune c din punct de vedere cognitiv i emoional

totui exist una, datorat diferenei n pierderea potenial de timp de via, n cazul unei erori de diagnostic. Datele evideniaz c nu cei foarte n vrst cer frecvent eutanasia. Majoritatea persoanelor din Olanda, a cror cereri au primit un rspuns aprobator erau pacieni suferinzi de cancer, avnd vrsta cuprins ntre 55 - i 75 de ani. Eutanasia n cazul persoanelor mai n vrst apare mai rar

158
(Van der Val i colab. citai de Trang, 1998). b) Boala s fie de natur terminal. .; , Trang (1998) se ntreab ct de aproape trebuie s fie pacientul de momentul morii? Este suficient ca pacientul s sufere de o boal cronic sever chiar dac ar putea tri trei ani? Angel (Trang, 1998) arat c n Ghidul Olandez boala nu este necesar s fie terminal" (p. 21). Pe de alt parte, boala terminal n sine nu este att de clar delimitat cum pare la prima vedere. Aceasta este fundamentat pe capacitatea medicului de a face predicii referitoare la starea pacientului n viitor. Rezultatele sunt ntotdeauna incerte. Progresul realizat n tratamentul SIDA arat c persoane care au primit un prognostic definitiv conform cruia urmau s triasc ase luni, triesc de trei ani i se ateapt s triasc i mai mult. " c) Suferina s fie neameliorabil. Trang (1998) citeaz autori ca Van der Maas; Redpath i Morgan, care arat c n 95% din cazuri durerea poate fi controlat prin ngrijiri adecvate. Van der Maas i colab. citai de acelai autor afirm c 2/3 din cererile de eutanasie nu sunt duse la capt din cauza alternativelor oferite de medici. Totodat, n urma unui studiu realizat n Olanda s-a constatat c doar, circa 5% din cazurile care cereau eutanase sau suicid asistat de medic, au menionat durerea insuportabil drept un factor care a jucat un rol important n decizia lor (Trang, 1998). d) Persoana care decide, s dea dovad de competen mental. Trang (1998) atrage atenia asupra faptului c uneori nu este deloc simpl definirea calitii vieii i stabilirea competenei persoanei n cauz. e) Cererea persoanei s fie clar. Cererea persoanei are o importan esenial. n Olanda, n anul 1990, 45% din eutanasieri au avut loc fr consimmntul pacientului (Van der Maas, 1991) i aceasta deoarece eutanasia - ndeosebi cea pasiv - este privit ca o form de tratament (Hendi, citat de Trang, 1998). Jumtate din cererile iniiale de eutanasie nu sunt repetate n momentul n care ceasul morii se apropie (Van der Maas, 1991). Trang (998) este de prere c persoanele n vrst care vorbesc

159
despre moarte i chiar cer eutanasia pot avea sau nu intenia serioas de a muri astfel. Autorul crede c este nevoie de mecanisme de evaluare superioare care pot detecta dorinele genuine. Este important ca s nu se confunde cererea de eutanasie cu ateptarea morii n cazul persoanelor vrstnice care afirm adeseori c ar fi mai bine pentru ele dac moartea ar sosi, care-i druiesc posesiunile sau vorbesc de vremea cnd vor fi plecai". Sanson i colab. (Trang, 1998) consider c nu exist dovezi suficiente care s arate c persoanele care au acest tip de comportament i exprim astfel dorina de a muri mai devreme dect n momentul determinat de cursul natural al bolii. Asociaiile Naionale ale Psihologilor, ale Medicilor i ale Asistenilor Sociali din diferite ri au adoptat o serie de coduri etice. Aceste Coduri pot fi utilizate drept ghiduri n momentul apariiei unor dileme n procesul consilierii persoanelor care doresc intervenii medicale de scurtare a duratei vieii. Acestea ajut la stabilirea modului n care consilierul, terapeutul poate echilibra protecia dreptului la autodeterminare i demnitate a pacienilor cu responsabilitatea fa de societate i sistemul legislativ n vigoare, precum i cu propriile valori morale. Latimer (Hadjistavropoulos, 1996), n urma examinrii literaturii de specialitate, a ajuns la concluzia c exist patru principii etice, care stau la baza deciziilor pertinente privind eutanasia: a) principiul autonomiei ("autonomy") sau dreptul individului de a decide pentru sine" (Hadjistavropoulos 1996, p. 170); b) principiul non-maleficienei ("nonmalefience") - absena cauzrii rului, a prejudiciului (Hadjistavropoulos 1996); c) principiul beneficienei ("beneficience") - prevenirea rului, a prejudiciului i promovarea binelui (Hadjistavropoulos 1996), efectul binelui s fie mai mare dect efectul negativ al binefacerii" (Daghie, 2000, p. 68); d) principiul justeei ("justice") principiu care este legat de corectitudinea fa de persoan i de normele care limiteaz autodeterminarea cu scopul exercitrii binelui mai mare

("greater good") (Hadjistavropoulos, 1996). Hadjistavropoulos (1996) compar Coduri Etice diferite pe baza principiilor identificate de Latimer. : ;-.T: : ; - ; * - ;. /. Codul Etic al Asociaiei Psihologilor din America (1992, 2003) Versiunea din 1992 avea 6 principii, care n opinia lui Hadjistavropoulos (1996) toate aveau legturi directe cu consilierea

160
persoanelor care se confrunt cu ideea eutanasiei: ' a} principiul competenei - discut condiiile n care un specialist -..,.. are dreptul s asiste psihologic bolnavi aflai n stadiul terminal, accentund necesitatea pregtirii, supervizrii prealabile; b) principiul integritii n baza cruia psihologul trebuie s fie onest, corect i plin de respect fa de pacienii si. Totodat, ";\ acesta trebuie s evite impunerea propriilor puncte de vedere asupra pacientului; . c) principiul responsabilitii profesionale i tiinifice - se refer ;.; la necesitatea acceptrii propriilor responsabiliti i la -. . necesitatea colaborrii cu ali specialiti (de exemplu medici); d) principiul respectului pentru drepturile i demnitatea altora -accentueaz respectul fa de confidenialitate i autodeterminare; e) principiul preocuprii fa de starea de bine a altora - relev importana contribuiei specialistului la starea subiectiv de bine a persoanelor cu care acesta ntreine relaii profesionale. ;':il. Un aspect particular al acestei problematici l reprezint subiectivitatea interpretrii a ceea ce nseamn stare de bine n contextul eutanasiei; f) principiul responsabilitii fa de societate, legi i politica social. Acest principiu are implicaii directe asupra consilierii persoanelor preocupate de eutanasie i are o importan aparte atunci cnd valorile morale ale psihologului intr n conflict cu legea. Cele ase principii erau urmate i completate de un anumit numr de standarde. Rolul lor esenial consta n sprijinul pe care l puteau oferi unui specialist, n condiiile n care acesta se confrunta cu o contradicie ntre lege i responsabilitile sale etice. n aceste situaii, specialistul trebuia s rezolve problema n conformitate cu prevederile legale. In anumite condiii, confidenialitatea i are limitele sale, fapt despre care pacientul trebuie informat. Dac psihologul are cunotin despre pregtirea de ctre medic a unei IMSIDV ntr-un caz n care nu s-a obinut permisiunea curii, dac psihologul nu anun autoritile, poate fi trimis n judecat pentru nerespectarea legii. Hadjistavropoulos (1996), n urma analizei sale, conchide c acest cod de etic satisface toate cele patra principii etice de baz identificate de Latimer (idem). Noul Cod Etic al Asociaiei Psihologilor din America (www.apa.org/ethics, 2003) - intrat n vigoare n vara anului 2003 - are o Introducere, un Preambul, cinci Principii Generale i Standarde Etice specifice. Preambulul i Principiile Generale nu au valoare legal,

161
respectarea acestora nu este obligatorie, acestea se constituie n scopuri aspiraionale care ghideaz psihologul ctre cele mai nalte idealuri n practica profesional. Standardele Etice au putere legal, dar nu determin n sine msura n care un specialist trebuie s fie trimis n judecat sau nu pe baza Legislaiei Publice. Standardele Etice nu sunt exhaustive pentru domeniul psihologiei i trebuie privite ca reguli adiionale fa de legislaia aflat n vigoare. In condiiile n care Codul Etic stabilete standarde mai ridicate dect cele cerute de legislaie, psihologii trebuie s satisfac cerinele standardelor etice mai ridicate". n cazul n care responsabilitile etice ale psihologului intr n conflict cu reglementrile legale sau cu cele de provenien guvernamental, psihologul trebuie s-i menin aderena fa de standardele Codului Etic i s fac demersurile necesare n vederea soluionrii conflictului. Dac soluionarea conflictului pe aceast cale nu este posibil, atunci specialitii pot s adere reglementrilor legale sau celor care provin de la nivel guvernamental n concordan cu principiile drepturilor omului". Principiile generale descrise de Codul Etic (www.apa.org/etiucs, 2003) revizuit sunt: 1. principiul beneficienei i al nonmaleficienei, care se refer la , . strdania activ a psihologului de a avea efecte benefice asupra celor cu care vine n contact profesional i de a nu crea prejudicii .-.:, .-,.. acestora. Aceasta include i necesitatea de a fi contieni ca specialiti de posibilele efecte ale propriei snti fizice i mentale asupra muncii desfurate cu persoanele n cauz; 2. principiul fidelitii i al responsabilitii privete: - responsabilitatea pe care psihologul o are fa de persoanele . i comunitile n care i desfoar activitatea; - construirea unei relaii de ncredere cu clientul, clarificarea -:. ,., rolurilor i obligaiilor sale profesionale, acceptarea unei ,. responsabiliti adecvate pentru munca depus i rezolvarea . , .. acelor conflicte de interes care ar putea conduce la exploatare, sau cauzarea rului celor cu

care vine n contact; - consultarea cu colegi, ali specialiti i instituii n vederea ; asigurrii a tot ceea ce este n interesul major al clientului; 3. principiul integritii promoveaz: onestitatea, acurateea, respectul pentru adevr;
, :-;:<. -...

,,, :_ 4. principiul justeei privete: ,-;. - recunoaterea faptului c toi oamenii au drept de acces la : . serviciile oferite de psihologie i la beneficiile ce rezult de .-: .,, pe urma acestora. Toi oamenii au dreptul la aceeai calitate

162
a serviciilor oferite de specialiti; . - asigurarea specialistului c propriile poteniale biasri, limite ale competenei i experienei nu vor conduce la practic injust; 5. principiul respectului fa de drepturile i demnitatea persoanelor, accentueaz valoarea pe care o are fiecare om, dreptul fiecrui individ la intimitate, confidenialitate i autoguvernare. Psihologii . . .. sunt contieni de faptul c poate fi nevoie de msuri de protecie speciale pentru ocrotirea persoanelor sau comunitilor a cror vulnerabilitate poate prejudicia luarea deciziilor autonome" (www.apa.org/ethics, 2003). Psihologii sunt contieni i respect . diferenele culturale, individuale i de rol, inclusiv cele care au la baz: vrsta, sexul, identitatea sexual, rasa, etnia, cultura, naionalitatea, religia, orientarea sexual, disabilitatea, limba, statutul socioeconomic" (idem) i iau n considerare aceti factori n ! decursul desfurrii muncii lor. Standardele Etice se refer la: Rezolvarea problemelor etice; Competen; Relaii interpersonale; Intimitate i confidenialitate; Reclam i alte apariii n public; Pstrarea nregistrrilor i onorariile profesionale; Educaie i formare; Cercetare i publicaii; Evaluare; Psihoterapie. Standardele (www.apa.org/ethics, 2003) afirm: n cazul n care responsabilitile etice ale psihologului intr n conflict cu reglementrile legale sau cu cele de provenien guvernamental, psihologul trebuie s-i menin aderena fa de standardele Codului Etic i s fac demersurile necesare n vederea soluionrii conflictului. Dac soluionarea conflictului pe aceast cale nu este posibil, atunci specialistul poate s adere reglementrilor legale, sau celor care provin de la nivel guvernamental" (1.01). Psihologul trebuie s discute cu persoana n cauz sau cu persoana desemnat pentru a lua decizii n interesul celei creia i lipsete competena de a decide, cu organizaiile pentru care lucreaz despre limitele confidenialitii i despre efectele previzibile ale utilizrii informaiilor obinute de-a lungul interveniilor psihologice. Nici n aceast variant a Codului (www.apa.org/ethics, 2003) nu exist seciuni care s se ocupe explicit de problema EVISIDVT, dar APA a comunicat poziia sa fa de aceste intervenii/neintervenii conform creia Asociaia Psihologilor Americani (2001) ia o poziie care actualmente nici nu consimte, dar nici nu se opune SAM" (a se vedea Anexa nr.2).

163
//. Codul Etic al Psihologilor Canadieni (1991, 2000) Att varianta din 1991, ct i cea din 2000 a acestui Cod conin patru principii aranjate n ordinea cronologic a importanei lor. Primul principiu, n general, are importana cea mai mare. excepie fac cazurile n care persoana n cauz este n pericol fizic iminent". Al doilea trebuie pus n practic respectndu-se primul principiu, al treilea respectndu-se precedentele dou, etc. Fiecare principiu era i este urmat de o descriere detaliat a consideraiilor morale care se afl la baza lor (Hadjistavropoulos, 1996): a) principiul respectului fa de demnitatea persoanei Este similar corespondentului su american. Are legturi cu: dreptul la intimitate, autodeterminare, libertate personal, consimmntul informat, confidenialitatea (Hadjistavropoulos, 1996). Codul CPA revizuit n 2000 (www.cpa.ca/ethics, 2000) referitor la acest principiu arat c fiecare persoan trebuie tratat ca un scop n i prin sine i nu ca un mijloc sau obiect. n cadrul acestuia accentueaz importana: :. strdaniei psihologului de a facilita o implicare n procesul decizional, att de activ pe ct este posibil, din partea celor direct vizai respectnd/integrnd opiniile i dorinele acestora ntr-o msur maximum posibil (1.16); . atingerii acordului prinr-un proces de colaborare, i nu prin simpla supunere de ctre pacient la cele prezentate (1.16); respectrii dorinei pacientului de a implica i alte persoane ,-. semnificative (din familie, comunitate) n procesul lurii deciziei. Trebuie respectate inclusiv advanced directives scrise sau exprimate clar ntr-o form oral (1. 18.);

 transmiterii de ctre psiholog ntr-un limbaj inteligibil a acelor informaii pe care cealalt persoan dorete s le afle (I. 23); Psihologul trebuie s se asigure c cel puin sunt nelese: scopul i natura activitii, caracterul mutual al responsabilitii, condiiile i limitele confidenialitii, beneficiile i riscurile probabile, consecinele abinerii de la aciune, existena opiunii de a refuza sau de a retrage oricnd fr prejudicii consimmntul, perioada de valabilitate a consimmntului, modalitile de revocare ale consimmntului (1.24). Referitor la protecia persoanelor vulnerabile, Codul Etic (2000) arat importana: cutrii metodelor prin care se poate maximaliza capacitatea de nelegere i abilitatea de a consimi a persoanelor care au o capacitate diminuat de a realiza consimmntul informat; reducerii nevoii de a implica persoane care s substituie pacientul n cauz n luarea deciziei ("substitute 164 decision maker") (1.3); ducerii la bun sfrit a procesului consimmntului informat cu acele persoane care din punct de vedere legal sunt responsabile sau desemnate pentru a-i da consimmntul n locul persoanei care nu este competent, cutnd s asigure respectarea oricror preferine exprimate n prealabil de ctre persoana care nu este competent s-i dea consimmntul (1.35) (www.cpa.ca/ethics.html, 2000). b) ngrijirea responsabil Valoarea central a acestui principiu o constituie minimalizarea prejudiciului i maximalizarea beneficiului. Potrivit acestuia, psihologul are obligaia moral de a face absolut tot ceea ce este posibil i rezonabil pentru a mpiedica producerea unui prejudiciu fizic sau moral, inclusiv obligaia de a raporta autoritilor - n pofida confidenialitii -pregtirile realizate pentru a duce la bun sfrit aceste acte (Hadjistavropoulos, 1996). In concluzie, un psiholog care sprijin un client n cutarea eutanasiei sau a suicidului asistat acioneaz ntr-o manier inconsistent cu Codul Etic, arta n 1996 Hadjistavropoulos. Codul Etic revizuit (www.cpa.ca/ethics, 2000) arat c acest principiu se refer la: - protecia strii de bine a celor care sunt cei mai vulnerabili, discernerea beneficiului i prejudiciului potenial^ predicia probabilitii apariiei acestora, luarea deciziilor care vor conduce la un beneficiu mai mare dect la un prejudiciu mai mare. Unul dintre principalele mijloace prin care se asigur beneficiul major al pacientului const n protejarea deciziei personale a acestuia; - importana evalurii msurii n care experienele personale, atitudinile, cultura, valorile, contextul social, diferenele individuale, formarea specific, stresul influeneaz interaciunile cu ceilali; recunoaterea necesitii de a fi contient de aceste aspecte n eforturile de a-i ajuta i nu prejudicia pe ceilali (II. 10); - obligaia psihologului de a refuza acordarea ajutorului acelor persoane, familii, grupuri sau comuniti care doresc s duc la bun sfrit, sau s participe la activiti care, potrivit cunoaterii : curente, legislaiei i liniilor directoare aflate n vigoare ar cauza prejudicii psihice i fizice persoanelor n cauz sau altora (11.38.). Acest principiu, spre deosebire de primul principiu, are mai degrab rolul de a asigura bunstarea clientului dect autonomia acestuia. Codul consider c psihologul are o ndatorire mai accentuat de a ngriji un membru al societii

ii
165
dect grija general pe care o are fa de toi membrii societii. '"' c) principiul integritii n relaiile profesionale Accentueaz importana recunoaterii modalitilor n care sistemul de valori al psihologului afecteaz interaciunea acestuia cu clientul. Principiul descrie nevoia identificrii i recunoaterii oneste a influenei valorilor personale asupra judecilor specialistului i sugereaz c ar fi de dorit facilitarea accesului pacientului la un alt specialist n cazul n care obiectivitatea primului este pus n pericol sau atunci cnd valorile morale ale clientului i ale psihologului sunt n conflict. n cadrul acestui principiu se discut i despre competena specialistului similar felului n care o face codul APA (Hadjistavropoulos, 1996). Codul CPA revizuit (www.cpa.ca/ethics, 2000) arat c acest principiu are la baz valori ca: onestitatea i acurateea, comunicarea direct, deschis. Pe. baza acestuia se creeaz ateptri ca: maximalizarea obiectivittii specialistului, reducerea biasrilor, evitarea conflictelor de interes prin autocunoatere i analiz critic. n Codul CPA se afirm: tiina este liber de valori i imparial, oamenii de tiin ns nu" (www.cpa.ca/ethics, 2000). Expectana nu se refer la faptul ca psihologul s fie liber de valori sau interese proprii, ci la necesitatea nelegerii i evalurii msurii n care experiena de via personal, atitudinile, valorile, nevoile personale, contextul social, diferenele individuale, stresul, formrile specifice interacioneaz cu gndirea i aciunile acestuia. n vederea asigurrii obiectivittii i evitrii biasrii, specialistul trebuie s fie deschis spre contientizarea i controlarea acestor influene. Referitor la comunicarea cu pacientul, Codul Etic (2000) arat c pot fi situaii n care este necesar temperarea dezvluirii deschise i directe. O dezvluire total i direct ar putea s nu se numere printre nevoile sau dorinele unora dintre persoanele cu care vine n contact profesional specialistul, situaie n care psihologul

trebuie s se asigure de faptul c poziia sa este justificat de valori supraordonate i nu contravine nici unuia dintre principiile etice amintite. Specialitii trebuie s se strduiasc activ pentru asigurarea unei comunicri att de complete i obiective pe ct este posibil, i atunci cnd comunic pacientului cunotine, rezultate, puncte de vedere s realizeze o difereniere clara ntre fapte, opinii, teorii, ipoteze i idei (www.cpa.ca/ethics, 2000). d) principiul responsabilitii fa de societate Se centreaz pe obligativitatea specialistului de a respecta legislaia i structurile sociale existente (Hadjistavropoulos, 1996). Codul revizuit

I
166
(www.cpa.ca/ethics, 2000) arat c specialistul este responsabil fa de societate, drept urmare trebuie s se familiarizeze cu regulile i legile societii n care triete i lucreaz, n special dac acestea au legtur cu profesia sa i s se supun acestora. Dac legile, reglementrile intr n conflict serios cu principiile etice, atunci specialistul trebuie s fac tot ceea ce poate pentru respectarea principiilor etice. Dac aprarea acestora poate conduce la consecine personale grave (nchisoare, injurii fizice) atunci decizia final se va face pe baza alegerii personale (IV. 17). Cnd bunstarea unei persoane intr n conflict cu interesele societii, n condiiile n care aceste dou nevoi nu pot fi satisfcute simultan, demnitatea i bunstarea persoanei nu trebuie sacrificate n vederea unui mai mare beneficiu al societii, importan mai mare trebuie acordat respectului i ngrijirii responsabile a persoanei" (www.cpa.ca/ethics, 2000). Totodat este de dorit ca psihologul s se consulte cu un coleg n condiiile n care se ivete un conflict ntre; respectarea legii i respectarea unor principii etice (IV. 18.). In unele situaii, soluia se va alege pe baza propriei contiine, dar i n aceste cazuri este de ateptat ca rezolvarea s apar n urma unui proces de decizie care se bazeaz pe un set de criterii etice coerente ntr-o msur rezonabil i care rezist la examinarea public" (www.cpa.ca/ethics, 2000). Hadjistavropoulos, nc n 1996, ponchide c i acest Cod satisface toate cele patru principii de baz semnalate de Latimer (idem). ///. Codul Asociaiilor Medicilor i Psihiatrilor din Canada (1990, 1996) Codul elaborat n 1990 avea apte principii care nu au fost elaborate pe larg. Existau i o serie de reguli ataate acestora. In acest Cod: 1. se recunotea dreptul pacientului de a accepta sau rejecta orice tratament recomandat de medic, ceea ce avea implicaii profunde asupra deciziilor de tip DNR ("do not resuscitate") -ANR (a neiniierii resuscitrii") i asupra altor decizii medicale destinate prelungirii vieii; 2. n cazurile n care pacientul este incompetent i aparintorii nu pot fi consultai, se atesta dreptul medicului de a trata bolnavul ,, ... n funcie de ceea ce el crede c este n interesul major al acestuia ("best interest"); 3. medicul putea oferi tratament cnd s-a instalat moartea clinic, moartea cerebral, dar n aceste condiii nu era nevoie de instituirea unor proceduri eroice menite s prelungeasc viaa; 4. medicul trebuia s permit survenirea morii cu demnitate i

167
confort atunci cnd moartea trupului era inevitabil; 5. medicul avea obligaia de a informa pacientul asupra nevoii v . . .. -, introducerii unui tratament care este n contradicie cu .. . contiina religioas sau moral a pacientului, arat Hadjistavropoulos (1996). Acelai autor a ajuns la concluzia c aceste pasaje ale Codului Medical pot fi interpretate n feluri diferite, iar msura n care pot fi rezolvate dilemele etice aprute n timpul consilierii depinde de gradul de ncredere pe care cei care fac consilierea o au n propriile interpretri subiective. Codul a fost revizuit n anul 1995, dar nici aceast variant nu avea principiile mult mai elaborate dect cel din anul 1990 (Hadjistavropoulos, 1996). Autorul afirm c Asociaia Psihiatrilor din Canada a adoptat codul etic al Asociaiei Medicilor din aceeai ar completndu-i cu unele aspecte specifice psihiatriei. Acestea ns nu par a avea o relevan n problema eutanasiei. n Cod se menioneaz c, dat fiind natura relaiei terapeutice, psihiatrii pot avea capacitatea de a influena pacientul, decizia acestuia i, n consecin, psihiatrii trebuie s evite influenarea bolnavului n orice alt problem care nu are legturi directe cu scopul tratamentului (Hadjistavropoulos, 1996). Hadjistavropoulos (1996) atrage atenia asupra lipsei exprimrii explicite a principiului autonomiei i autodeterminrii, a principiului justeei, ceea ce impune anumite limite n utilizarea Codului pentru rezolvarea unor dileme. Codul Etic al Medicilor Canadieni fost revizuit din nou n anul 1996. n structura acestui Cod Etic al Asociaiei Medicilor din Canada (CMA) (www.cma.ca/cma, 1996), se gsesc urmtoarele capitole: I. Responsabiliti generale; II. Responsabiliti fa de pacieni incluznd: iniierea i ntreruperea relaiei medic-pacient; comunicarea, luarea deciziilor, consimmntul; confidenialitatea; cercetarea clinic; onorariile profesionale; III. Responsabiliti fa de societate; IV. Responsabiliti fa de profesie; V.

Responsabiliti fa de propria persoan. Responsabilitile generale ale medicului potrivit Codului Deontologic (www.cma.ca/cma, 1996) sunt: 1. promovarea strii de bine a pacientului; 2. tratarea tuturor pacienilor cu respect, neexploatarea acestora n interes personal; 3. asigurarea ngrijirii adecvate a pacientului, inclusiv a confortului 168 |;/"' fizic i spiritual, a suportului psihosocial al acestuia, chiar i n condiiile n care vindecarea nu mai este posibil; 4. practicarea artei i tiinei medicinii ntr-o manier competent i fr prejudicii; 5. angajarea medicului ntr-un proces de studiu continuu n vederea ,'..' meninerii i mbuntirii cunotinelor, abilitilor, atitudinilor profesionale; 6. recunoaterea limitrilor proprii i a competenei altora iar cnd este indicat recomandarea obinerii unor opinii i servicii suplimentare. n ceea ce privete responsabilitatea fa de pacient, la Capitolul referitor la Iniierea i ntreruperea relaiei medic-pacient (www.cma.ca/cma, 1996) se arat c medicul trebuie s informeze pacientul ori de cte ori convingerile morale personale ale specialistului influeneaz tratamentul, procedurile medicale pe care acesta le recomand. La capitolul referitor la Comunicare, luarea deciziilor i consimmnt (www.cma.ca/cma, 1996) se arat c: ..'....,. ... ..':. " - trebuie respectat dreptul pacientului competent de a accepta sau rejecta orice tratament medical care este recomandat de medic; - pacientul trebuie s primeasc ori de cte ori este posibil, asigurri privind respectarea dorinelor sale exprimate referitor la iniierea, continuarea sau ntreruperea tratamentelor de susinere a vieii. Atunci cnd inteniile unui pacient incompetent nu sunt cunoscute, cnd rudele apropiate nu pot fi consultate, tratamentul ar trebui s fie indicat n funcie de ce crede medicul c ar fi fost n concordan cu convingerile, valorile pacientului, dac nici acestea nu sunt cunoscute, atunci medicul trebuie s acioneze n funcie de ceea ce crede c este n interesul major al pacientului (best interest). Medicul, tot n interesul pacientului, trebuie s aib consideraie fa de familia pacientului i fa de alte persoane semnificative ale acestuia. IV. Codul Asociaiei Medicilor i a Asociaiei Psihiatrilor din America (1994 2001) . :, -- Codul din 1994 era compus din apte principii i alte trei componente. n acest document se discuta deopotriv respectarea legii, asigurarea serviciilor medicale cu demnitate uman i compasiune; cutarea modificrii cerinelor legale atunci cnd acestea sunt n contradicie cu interesul major al pacientului. Dintre toate Codurile Etice

4
169
care au fost examinate de autor, acesta era Codul care discuta la modul cel mai extensiv problema eutanasiei (Hadjistavropoulos, 1996). Codul: 1. recunotea dreptul pacientului de a lua decizii privind propria sntate, dreptul de a refuza un tratament, de a scrie advanced directives; 2. accentua importana respectrii autonomiei pacientului, inclusiv n problema neiniierii sau ntreruperii tratamentului de susinere a funciilor vitale, n condiiile n care aceste neintervenii respectiv intervenii erau cerute de un pacient competent; 3. accepta posibilitatea includerii n tratamentul paliativ a unor medicamente care grbesc implicit momentul morii; 4. arta c medicii trebuie s analizeze cererile de ANR - a nu resuscita (DNR "do not resuscitate") - a pacienilor competeni; 5. decreta c eutanasia i suicidul asistat sunt incompatibile cu rolul de medic. Hadjistavropoulos (1996) arat c Asociaia American a Psihiatrilor a adoptat principiile Asociaiei Medicilor din America, completndu-le pe aceastea cu adnotaii proprii problemelor psihiatrice. Doar cteva dintre acestea au legturi directe cu consilierea n cazurile de eutanasie. Acest Cod privete ca i crim cauzarea morii n contextul interveniilor medicale de scurtare intenionat a duratei vieii, indiferent de intenia actului; Hadjistavropoulos (1996) imput Codului Etic American faptul c nu pune suficient de mult accent pe autonomia i autodeterminarea pacientului. Asociaia Medicilor din America (AMA) (www.ama-assn.org, 2001) arat c este de neles dei trist, faptul c unii pacieni n condiii extreme -cum este cea a suferinei terminale, durerii, bolilor grave - pot s ajung la

decizia potrivit creia moartea este preferabil vieii. Oricum acordarea permisiunii medicilor s se angajeze n acte de eutanasie, n ultim instan va conduce la mai multe prejudicii dect beneficii. Eutanasia ar constitui un act dificil sau imposibil de controlat, care la nivel social ar conduce la riscuri serioase (AMA, 2001, E-2.21). AMA se opune legalizrii eutanasiei i a suicidului asistat de medic, i consider c aceste practici sunt fundamental inconsistente cu rolul vindector al medicului (AMA, 2001, H-270.965). AMA este mpotriva ridicrii la rang de legalitate a oricrei legi federale sau statale, care cere medicului s asigure medicamente, mijloace sau informaii necesare pacientului pentru realizarea suicidului, sau care ar cere unui medic care nu este de acord s asiste suicidul,, s trimit pacientul la un alt coleg care este dispus s-1 asiste (AMA, 2001, H140,987). --- 170 AMA este de prere c la cererea unui pacient competent medicul poate nceta tratamentul de susinere a funciilor vitale - orice tratament medical care servete pentru prelungirea duratei vieii iar reversibilitatea condiiei medicale de baz. Acesta poate include, dar nu se limiteaz la: ventilare mecanic, dializ renal, chemoterapie, antibiotice, nutriie artificial, sedare (AMA, 2001). Potrivit Codului, nu exist o diferena de ordin etic ntre ntreruperea i neiniierea tratamentului. Medicii au obligaia de a reduce suferina, chiar i prin asigurarea unui tratament paliativ care determin inclusiv grbirea momentului morii (AMA, 2001, H-140.966). n locul recurgerii la eutanasie, medicii trebuie s rspund la nevoile pacientului. Evaluarea i tratamentul specialitilor din sfera sntii psihice pot conduce la ameliorarea suferinei care a cauzat cererea SAM potrivit opiniei Asociaiei. Medicii trebuie s reziste tendinei lor naturale de a-i abandona fizic i emoional pacienii terminali. Cererea de SAM ar trebui s devin un semnal al faptului c nu sunt satisfcute nevoile pacientului (AMA, 2001, H-140.952). V. Asociaia Naional a Asistenilor Sociali din America (1993, 1999) Hadjistavropoulos (1996) arat c unele dintre standardele Codului din anul 1993 sunt indirect aplicabile n consilierea pacienilor care cer eutanasia. Autorul mai afirm c se regsesc n acest Cod cele patru principii etice de baz menionate de Latimer (idem), dar potrivit opiniei lui Hadjistavropoulos (1996) este necesar ca acestea s fie discutate ntr-un mod mai detaliat, cu referiri la situaii particulare. Afirmaia autorului este valabil i pentru versiunea din anul 1999 a acestui Cod Etic (www.socialworkers.org/, 1999). Valorile fundamentale pe care se bazeaz Codul sunt: servirea clienilor, justeea social, demnitatea i valoarea persoanei, importana relaiilor interpersonale, integritatea, competena (idem). Codul conine Capitole referitoare la: Angajamentul fa de client; Autodeterminare; Consimmntul informat; Competen; Competena cultural i diversitate social; Conflicte de interes; Intimitate i confidenialitate; Accesul la fiele medicale; Relaia sexual; Hruire sexual; Contactul fizic; Limbaj depreciativ; Clienii care nu dispun de capacitatea de a lua decizii; ncetarea oferirii serviciilor (www.nccanch.acf.hhs.gov, 2003). Codul nu specific care dintre valorile, principiile i standardele sale au prioritate i trebuie s primeze n condiiile conflictului dintre acestea. Cnd apar conflicte de aceast natur asistentul social trebuie s consulte literatura de specialitate i s se consulte cu persoanele, 171 instituiile adecvate. Unele dintre standardele etice sunt obligatorii din punct de vedere legal, alte au caracter opional. Standardele privesc: '" 1. responsabilitile etice ale asistenilor sociali fa de clienii lor 2. responsabilitile etice ale asistenilor sociali fa de colegii lor 3. responsabilitile etice ale asistenilor sociali fa de locul lor de munc 4. responsabilitile etice ale asistenilor sociali ca specialiti 5. responsabilitile etice ale asistenilor sociali fa de profesia de asistent social 6. responsabilitile etice ale asistenilor sociali fa de societate n sens larg. Codul arat c n ceea ce privete Autodeterminarea clientului asistentul social respect i promoveaz dreptul clienilor la autodeterminare i asist clienii n eforturile lor de a-i identifica i clarifica aceste scopuri. Asistenii sociali pot limita dreptul clienilor la autodeterminare atunci cnd, potrivit judecii lor profesionale, aciunile sau potenialele aciuni ale clienilor risc s pun ntr-un pericol serios, previzibil i iminent propria lor persoan sau a altora (1.02.). Aceleai condiii permit dezvluirea de informaii care altminteri ar fi confideniale (1.07.). n ceea ce privete Consimmntul informat n situaiile h care clienii nu dispun de capacitatea de a lua o decizie informat, asistenii sociali trebuie s protejeze interesele clientului obinnd consimmntului informat al unei a treia persoane. n aceste condiii asistenii sociali trebuie s se asigure c tera persoan acioneaz n concordan cu interesele i dorinele clientului (1.03.c) (Codul Etic, www.socialworkers.org/, 1999). * ' VI. Codul Asociaiei Asistenilor Sociali Canadieni (1994) n Cod (www.gem.sk.ca., 1994) sunt recunoscute ca vaori centrale: demnitatea i valoarea intrinsec a fiecrei fiine umane; acceptarea; autodeterminarea; respectul fa de individ. Cultura, familiile, grupurile, comunitile i naiunile trebuie s fie respectate fr prejudicii". Structural Codul conine capitole referitoare la: Definirea principalilor termeni; Preambul; Conflicte n practica

profesional; Natura prezentului Cod; Obligaii profesionale primare; Integritate i obiectivitate; Competen n asigurarea serviciilor de asistent social; Limitele relaiei profesionale; Informaii confideniale; Interese extraprofesionale; Limitele n practica privat; Responsabiliti etice referitoare la locul de munc; Responsabiliti etice fa de profesie; Responsabiliti etice privind schimbarea social. . Interesul major al clientului este definit prin faptul c: .

172
- dorinele, aspiraiile, motivaiile i planurile clienilor sunt luate n considerare n planificarea de ctre asistentul social a fiecrei intervenii" excepie fac situaiile n care este nevoie de abaterea de la dorina clientului doar atunci cnd planurile clientului sunt documentate ca fiind nerealiste, nerezolvabile sau potenial duntoare propriei persoane sau altora ori ntr-un alt fel , : ' inadecvate raportate la cerinele legale" (www.gem.sk.ca., 1994). De aici recurg i limitele confidenialitii despre care clientul trebuie informat. toate aciunile i interveniile asistentului social trebuie s fie de aa natur nct pacienii s beneficieze de pe urma acestora. Hadjistavropoulos (1996) afirm c n acest document se accentueaz autonomia clientului, dar se stabilesc i limitele acesteia. Hadjistavropoulos (1996) arat c definiiile date beneficiului i prejudiciului, n acest context, ca i n cazul Codurilor analizate anterior, pot afecta interpretarea specialitilor. n funcie de definiiile acestor concepte, asistentul social poate propune modificri ale legilor curente n msura n care este de prere c acestea nu apr interesul clientului. Autorul concluzioneaz c acest Cod Etic ntrunete toate principiile identificate de Latimer i ofer informaii relevante prin discutarea valorilor morale ataate fiecrui principiu. Toate codurile examinate se adreseaz ntr-un fel sau altul acestor principii cardinale ale lui Latimer (Hadjistavropoulos, 1996). Diferena dintre ele se gsete n accentul pe care diferitele Coduri l aeaz pe aceste principii. . ,. ,..,,.,,

7.3. Roiul diferitelor categorii de specialiti din sfera sntii mentale n problema interveniilor/neinterveniilor medicale de scurtare intenionat a duratei vieii
Csikai (2000) atrage atenia asupra faptului c, pentru ca specialitii s poat discuta despre aceste cereri/practici, pe de o parte, este esenial pregtirea acestora pentru a face fa fenomenelor specifice din domeniu, pe de alt parte, este important contientizarea propriilor lor credine i atitudini precum i cunoaterea legislaiei i a controverselor din acest domeniu. Breitbart i Rosenfeld (1999) consider c evaluarea i intervenia psihiatric, psihologic au o importan deosebit n ngrijirea pacienilor

173
suferinzi de cancer i SIDA. McDonald i colab. (2000) sunt de prere c medicii i ceilali specialiti din domeniul sntii ar trebui s discute cu pacientul problemele legate de sfritul vieii, n perioada timpurie a tratamentului, pentru ca cererile de eutanasie i suicidul asistat de rnedic s fie stabilite nainte ca intensitatea emoiilor i severitatea bolii s devin copleitoare i stresante. Sears i Stanton (2001) afirm c psihologii din domeniul sntii i pot asuma patru roluri n contextul morii asistate de medic ("physician assisted death" - PAD): aprtori ai politicilor, educatori, practicieni, cercettori. Chochinov (2000) vede n felul urmtor sarcinile/abilitile psihiatrilor n acest context: a) a putea nelege multiplele probleme de natur psihologic ., . ., care pot s apar n condiiile confruntrii pacientului cu o boal fatal i capacitatea de a explora aceste fenomene; b) a fi capabil de a iniia discuii mpreun cu membrii familiei privind problemele i provocrile care apar, de regul, n ngrijirea paliativ; c) a demonstra apreciere fa de aspectele i provocrile psihologice cu care se confrunt specialitii care asigur deservirea nevoilor complexe ale bolnavilor terminali; d) diagnosticarea i tratarea tulburrilor psihiatrice la bolnavii aflai n stadii avansate ale unor boli sau n faza terminal. n concluzie specialitii din domeniul medical pot contribui la: 1. evaluarea strii psihice a persoanei; ,-.-.._ :, 2. ngrijirea paliativ a pacientului; 3. consilierea pacienilor i a personalului care se ocup de asistarea acestora; _, . ,,_ , /..,._ < <- 4. cercetare. , . ^.

7.3.1. Evaluarea strii psihice a pacientului

Dat fiind prevalenta tulburrilor neuropsihiatrice n rndul pacienilor terminali i dificultatea stabilirii n aceste cazuri a diagnosticelor corecte, muli psihiatri i specialiti din domeniul justiiei sunt de prere c psihiatrii ar

trebui s aib un rol obligatoriu n evaluarea cererilor pacienilor referitoare la scurtarea duratei vieii lor (Breitbart i Passik; Bile; Billings i colab.; Gianelli, Lee; Janofsky; Schapira; DiMaggio; Oregon, citai de Zaubler i Sullivan, 1996;). Block (2000) este de prere c un psihiatru poate s realizeze o evaluare profund a judecii pacientului, a capacitii acestuia de a lua 174 decizii i a dispoziiei afective a acestuia. Galbraith i Dobson (2000) au aceeai opinie referitoare la psihologi, afirmnd c aceast categorie de specialiti ar trebui s fie implicat n procesul de stabilire a competenei pacienilor care cer IMSIDV. Evaluarea competenei pacienilor constituie un domeniu n care potenialitile psihologilor nu au fost utilizate nici pe departe la maximum. Galbraith i Dobson (2000) respectiv Societatea Psihologilor din Australia" (Gething, 1988) au aceeai opinie referitor la psihologi n ceea ce privete absena utilizrii potenialitilor acestora n sfera asistenei bolnavilor terminali. Autorii arat c n cazul legalizrii eutanasiei i suicidului asistat, psihologii ar piitea fi implicai n evaluarea competenei pacientului n momentul lurii unor decizii care privesc viaa i moartea acestuia i n acordarea de sprijin n timpul lurii acestor decizii. Literatura de specialitate discut despre necesitatea evalurii deficitului cognitiv, anxietii, depresiei, stresului i a unor trsturi de personalitate cum este localizarea controlului (Gething, 1988). Trang (1998) constat c n momentul n care psihologul este activ implicat n deciziile care privesc eutanasia, acesta devine cel din urm pzitor al porii" ("the final gate-keeper") pe traseul pacientului ctre moartea asistat. Autorul mrturisete c dorete ca opiunea eutanasiei s existe pentru el nsui, dar nu i pentru ceilali, deoarece se teme din cauza vulnerabilitii lor. n ceea ce privete rolul psihologului n aceast problematic, Trang afirm: Eutanasia impune obligaii i responsabiliti att de grele psihologului nct s-ar putea ca aceast profesie s nu fie capabil s le duc la bun sfrit" (1998, p. 20). Sarason (Trang, 1988) crede c decizia fundamental privind dreptul cuiva de a-i lua viaa nu trebuie luat de psiholog. In cazul n care decizia este luat de un client n condiiile legalitii, dac exist mijloace ca aceasta s fie implementat, atunci (...) psihologul mpreun cu ceilali specialiti trebuie s decid dac cererea pentru moartea asistat este una raional i autonom, neafectat de tulburri psihice tratabile" (p. 23). Bursztajn i colab. (Zaubler i Sulhvan, 1996) atrag atenia asupra importanei identificrii unor simptome ca anhedonia, lipsa de speran, sentimentul de neajutorare, de devalorizare, care poate distorsiona percepia pacientului despre sine, viitor i despre lume n general. Nolen (1996) crede c multe dintre tulburrile psihiatrice au caracter cronic sau remitent. Dei poate fi greu de evaluat unii pacieni pot fi refractari la tratament, ca de exemplu: depresii cronice rezistente, schizofrenia, tulburri severe de personalitate. Dar este recunoscut c i pacienii psihiatrici pot fi competeni n luarea deciziilor care privesc moartea" (Nolen, 1996, p. 198). Zaubler i Sullivan (1996) noteaz c n momentul stabilirii 175 competenei pacienilor, psihiatrii nu trebuie s cad n capcana de a considera boala psihic sinonim cu incompetena. Acetia sunt de prere c tulburrile afective nu interfereaz n mod necesar cu capacitatea de a lua decizii. Autorii noteaz c este posibil i pentru un psihotic s ia decizii competente privind propria sa via. Exist date potrivit crora depresia de intensitate moderat nu altereaz abilitatea pacientului de a lua decizii competente, n ceea ce privete tratamentul de susinere a funciilor vitale i cel de inducere a morii (Ganzini i colab. citai de Zaubler i Sullivan, 1996) iar aciunile suicidare ale persoanelor depresive nu nseamn neaprat faptul c acestea nu dispun de autonomie personal i raionalitate (Glasser; Greenwald, citai de Lester, 1996). Indicatorii necesitii unui consult psihiatric, dup Block (2000), sunt: 1. medicul este nesigur n ceea ce privete diagnosticul psihiatric; 2. istoricul pacientului include tulburri psihice majore; 3. pacientul are tendine suicidare; 4. pacientul cere E/SAM; : 5. pacientul este psihotic sau este confuz; , .-. 6. pacientul nu rspunde la terapia cu antidepresive; : 7. familia pacientului este disfuncional. Appelbaum i Grisso (Zaubler i Sullivan, 1996), referindu-se la evaluarea psihiatric a competenei pacienilor terminali care cer suicid asistat, consider c specialitii trebuie s se asigure de urmtoarele: a) abilitatea pacientului de a comunica o dorin consistent i stabil n legtur cu suicidul asistat; b) abilitatea pacientului de a nelege scopul i natura tratamentului care va fi utilizat pentru a i se induce moartea, : ' riscurile acestui tratament (n cazul n care moartea totui nu survine) precum i alternativele la suicid (serviciul hospice); c) abilitatea pacientului de a aprecia relevana personal a suicidului asistat dincolo de nelegerea interveniei la nivel
'' abstract, cognitiv;

d) abilitatea pacientului de a gndi raional despre suicid, ceea ce presupune existena unei gndiri logice, secveniale, direcionate spre scop. Block (2000) propune intirea n decursul evalurii ideilor suicidare la pacientul terminal a urmtoarelor aspecte: 1. examinarea motivelor pentru care pacientul dorete ncheierea propriei viei (explorarea semnificaiei dorinei de a muri); T. : 2. evaluarea controlului durerii i a simptomelor, precum i a msurii n care acestea contribuie la dorina morii: ; , - absenta tratamentului durerii sau tratamentul

176
f necorespunztor al acesteia; - absena tratamentului altor simptome sau tratamentul necorespunztor al acestora; - temerile legate de procesul morii; K ' prezena unor efecte secundare, de altfel ameliorabile ale medicamentaiei; 3. evaluarea suportului social de care beneficiaz pacientul: "" - confruntarea cu o pierdere recent, cu un conflict sau cu ' ::i! rejecie; "*" ' - apariia unor temeri noi relativ la abandon, rejecie sau mpovrare financiar; ':'' " - msura n care pacientul a mprtit cuiva planurile sale privind moartea sa; - reacia emoional a persoanei relativ la planul pacientului; 4. evaluarea strii cognitive: , .. ,. - prezena sau absena deficienei cognitive; - apariia sau nu a noi semne, simptome neurologice; - nelegea de ctre pacient a propriei situaii, a implicaiei acesteia i nelegerea consecinelor suicidului; - dac lipsa de speran sau alte simptome ale depresiei distorsioneaz judecata pacientului; msura acestei distorsiuni; 5. evaluarea strii psihice a pacientului: - msura n care pacientul se confrunt cu anxietate, depresie, panic, delir sau alte tulburri psihice netratate sau tratate ... inadecvat; - msura n care pacientul face fa pierderii controlului, dependenei, nesiguranei sau doliului; 6. evaluarea ngrijorrilor din sfera spiritual, religioas, existenial: / - existena unor ntrebri stresante sau ngrijorri care privesc aceste aspecte. Drane (Zaubler i Sullivan, 1996) afirm c standardele utilizate pentru evaluarea competenei pacientului sunt utilizate n mod variat n funcie de contextul n care are loc evaluarea, adic n funcie de riscul, beneficiile i consecinele tratamentului propus. Suicidul asistat constituie o intervenie care prezint riscuri severe. O ncercare poate lsa pacientul ntr-o stare vegetativ persistent. Beneficiile i consecinele suicidului asistat sunt ireversibile. Din aceste motive, standardele

i
177
de evaluare alese trebuie s fie stringente. Criteriile mai sus amintite nu pot fi ierarhizate n funcie de nivelul lor de severitate, dar ele sunt mai puternice atunci cnd se sumeaz, dect atunci cnd sunt utilizate solitar (Appelbaum, Grisso, citai de Zaubler i Sullivan, 1996). Din acest motiv, poate fi de importan esenial ca un pacient s ndeplineasc toate aceste condiii atunci cnd competena sa este determinat n contextul deciziilor sale luate n problema suicidului asistat. Exist i specialiti care i exprim scepticismul n privina posibilitii evalurii psihice obiective. Unii dintre acetia i-au concentrat atenia asupra instrumentelor de evaluare, alii asupra persoanelor care realizeaz aceast evaluare. Gething (1998) arat c multe dintre instrumentele de evaluare utilizate de regul au o fidelitate i o validitate sczut pentru anumite subgrupuri ale populaiei cum sunt: persoanele n vrst, persoanele suferinde de disabiliti fizice, ceea ce nseamn c aplicarea lor la aceste populaii ar duce la rezultate eronate. Zaubler i Sullivan (1996) atrag atenia asupra lipsei unei metodologii sistematice, impariale cu care s-ar putea evalua

competena pacientului, ceea ce n accepiunea lor complic mult lucrurile, ntruct se pare c judecile psihiatrilor de fapt reflect propriul lor punct de vedere asupra fenomenului judecat. Drickamer i colab. (1997) consider c judecile privind caracterul voluntar sau involuntar al cererii sunt lsate la latitudinea medicului, n timp ce nc nu este clar prin ce modaliti poate judeca clinicianul n mod valid sursa acestor cereri. Dinwiddie (2000) este de prere c, adeseori, se asum n mod implicit faptul c luarea'deciziei potrivit creia pacientul este competent sau nu n momentul cererii SAM, se poate realiza cu acuratee fr ca valorile i conflictele intrapsihice ale medicului curant s interfereze cu aceasta. Autorul aduce argumente n favoarea faptului c, ntro situaie att de ncrcat din punct de vedere emoional cum este aceasta, factorii amintii pot juca un rol semnificativ, i ignorarea acestora va conduce la erori n clasificarea cererilor pacienilor drept acceptabile sau inacceptabile. DiPasquale i Gluck (2001) au realizat un studiu n Mexic n vederea urmririi judecilor specialitilor din domeniul sntii mentale referitoare la SAM i a criteriilor pe care acetia le utilizeaz n deciziile lor pro sau contra. Alturi de empatie i minte deschis ("open mindness") - ca factori care au jucat un rol important n cntrirea cererilor specialitii au raportat tendina de a aciona ntr-o mai mare msur n conformitate cu propriul sistem de credine, dect n conformitate cu cel al clientului, ridicnd ntrebri referitoare la obiectivitate. Muskin (1998) i Kissane (2000) vorbesc de riscuri asociate evalurii desfurate ntro singur edin. Kissane (2000) atrage atenia i asupra riscului transmiterii pacientului a sentimentului lipsei de speran trit

178
de specialist. '.'..., ;- ' ' ...

Un numr considerabil de specialiti se opun examinrii psihice obligatorii n aceste situaii. Huyse, Tilburt (Zaubler i Sullivan, 1996) arat c n Olanda psihiatrii nu sunt obligai s fac examinarea i c aceast categorie de specialiti se opune oricrui efort realizat n aceast direcie. Motivul invocat de ei constituie temerea potrivit creia ar putea s apar o atitudine, negativ din partea pacienilor fa de aceast categorie de specialiti, ceea ce ar putea inhiba discuiile libere i, ca atare, exprimarea sentimentelor, a ideilor suicidare. Welchinger (2002) atrage atenia asupra faptului c datele din Australia de Nord arat c obligativitatea consultului psihiatric a fost decodificat i trit de ctre fiecare dintre pacieni drept un obstacol n calea realizrii cererii lor i nu drept o ans de a se descoperi i de a trata depresia de care sufereau. Specialitii care au realizat aceast examinare au constatat c tratamentul realizat sub auspiciul obligativitii izvorte din Lege. i pierde calitile terapeutice. Zaubler i Sullivan (1996) sunt de prere c evaluarea psihiatric ar trebui realizat, n primul rnd, cu scopul desemnrii unor tratamente eficiente i nu pentru instituirea unei practici universale menite s stabileasc dac un pacient are sau nu dreptul s-i exercite voina. Parker (2000) exprim o atitudine critic fa de cererile introducerii examenului psihiatric ca o procedur obligatorie, cu scopul evitrii omisiunilor i erorilor att n cazul diagnosticrii condiiei psihiatrice, a bolnavilor terminali, ct i pentru explorarea semnificaiilor cererilor acestora. n urma analizei sale efectuate asupra acestei problematici, autorul afirm c exist un numr de influene care pot face ca evaluarea psihiatric a cererii pentru asistarea morii s fie un proces imparial i obiectiv ntr-o mult mai mic msur dect se asum de ctre cei care sunt pentru introducerea obligativitii examinrii psihice. Acelai autor mai afirm c introducerea obligativitii examinrii psihiatrice ar conduce la medicalizarea procesului morii, ceea ce ar putea reduce libertatea anumitor persoane de a lua decizii asupra vieii i morii lor. O problem central a evalurii o constituie competena pacientului. McMurray i colab. (Council on Ethical and Judicial Affairs, American Medical Association, 1992) arat c, adeseori, competena i capacitatea de a lua decizii sunt termeni interanjabili. Conceptul de competen este purttorul unor accente legale, pe cnd capacitatea de a lua decizii se poate referi la capacitatea de a lua o decizie particular i nu este considerat a fi un standard legal. Stabilirea competenei unei persoane presupune evaluarea

179
capacitii sale de nelegere, de comunicare i de raionare" (McMurray i colab., 1992, p. 2229). n accepiunea lui Lester (1996), conceptul de raional n acest context se refer la dou aspecte: la necesitatea determinrii caracterului logic sau ilogic al raionamentului i la necesitatea determinrii caracterului raional sau iraional al premisei de la care pornete persoana care se confrunt cu idei de autoliz. Pacienii nu trebuie judecai ca fiind lipsii de competen pe considerentul c au luat o decizie nerezonabil, este de prere Buchanan (McMurray i colab., 1992). McMurray (idem) afirm c oamenii sunt ndreptii s ia decizii pe care alii le consider nerezonabile, atta timp ct dorinele celor dinti sunt rezultatul unor prelucrri competente a informaiei i sunt n concordan cu valorile lor personale. Lester (1996), discutnd despre motivele persoanelor care aleg alternativa suicidului asistat, afirm c existena posibilitii ca motivul invocat s nu aib o baz complet raional nu nseamn c un asemenea comportament trebuie neaprat descurajat! (...) n via, multe, dac nu majoritatea alegerilor noastre sunt motivate n parte de consideraii iraionale. De ce ar trebui ca n cazul alegerii noastre referitoare la moarte s se ntmple altfel?" (p. 61). Respectul pentru autenticitatea deciziei pacientului cere ca judecile referitoare la caracterul rezonabil al deciziei pacientului s apar pe baza analizei sistemului de

valori propriu pacientului i nu pe baza sistemului de valori al medicului (Zaubler i Sullivan, 1996). Martyn i Bourguignon (2000) susin c, chiar dac toi medicii ar urma liniile directoare elaborate n vederea stabilirii capacitii pacientului, judecata acestora ar rmne subiectiv i profund influenat de propriile lor valori personale. Autorii - oponeni ai IMSIDVT i avocai ai mbuntirii ngrijirii paliative consider c liniile directoare privind capacitatea de a lua decizii constituie calul troian al SAM, ntruct caracterul lor atractiv i rezonabil mascheaz reala putere de decizie plasat n minile medicilor care realizeaz efectiv evaluarea calitii vieii pacientului. Baron (2000) are convingerea c determinarea competenei pacientului n a decide asupra SAM nu ar trebui s fie o sarcin mai dificil dect determinarea competenei n a refuza tratamentul de prelungire a vieii. Pentru ambele situaii ar trebui s se dezvolte criterii i proceduri n afara celor care determin capacitatea actual de a lua decizii. Acelai autor mai afirm c ntruct conduita pacientului joac un rol important n determinarea competenei acestuia, comportamentul lui ar trebui s fac parte din nregistrrile - inclusiv prin mijloace video i audio - pe baza cruia are loc determinarea competenei.

180
. Muskin (1998) este de prere c limitarea evalurii psihice a pacientului la problema competenei implic un reducionism care nu se poate justifica ntr-un context att de complex. Autorul afirm c, dac se d curs cererii pacientului doar pe baza constatrii raionalitii i competenei lui, se ignor semnificaiile nerostite i/au incontiente ale cererii. Gething (1988) exprim aceeai idee cnd susine c investigaiile clinice sunt insuficiente n realizarea evalurii psihologice. Judecile nu se pot baza doar pe acest aspect. Este necesar o abordare holistic pentru a echilibra informaiile obinute pe cale clinic. Din aceast perspectiv sunt importante: percepia clientului asupra propriilor necesiti i puncte de vedere, fondul su socio-cultural i a acele contexte n care acesta triete. Alturi de evaluarea capacitii de comprehensiune a pacientului determinarea autenticitii cererii acestuia este o alt problem important. Spre deosebire de evaluarea capacitii mentale a pacientului evaluare care intete prezentul , investigarea autenticitii cererii implic cutri retrospective care vizeaz continuitatea n sistemul de valori al acestuia. Autenticitatea se poate evalua prin informaii obinute de la prietenii i familia pacientului, despre gndurile, opiniile din trecut ale acestuia n legtur cu suicidul, cu importana pe care o acord demnitii, sanctitii vieii sau capacitii de a tolera durerea. ns evaluarea calitii deciziei pacientului doar din perspectiva autenticitii raportat la trecut conduce la nerespectarea, la neluarea n considerare a dreptului pacientului de a-i schimba intenia privind interveniile care s-ar putea face n legtur cu viaa sau moartea sa. Este posibil ca atunci cnd persoana se confrunt cu realitatea unei boli terminale s-i modifice hotrrile pe care le-a luat atunci cnd contempla acest fenomen n stare de sntate (Zaubler i Sullivan, 1996). Reversul, bineneles poate fi la fel de adevrat. Medicii care cunosc pacientul de muli ani, att n acea perioad a vieii n care pacientul dispunea de o stare de sntate bun, ct i n perioade de criz ale sntii, pot judeca ntr-un mod mult mai simplu/mai adecvat presiunea pe care factorii externi i cei interni o pot exercita asupra acestuia, n cadrul procesului de luare a deciziei (Quill; Drickamer i colab., 1997). n schimb, n acele cazuri n care medicul ntlnete pacientul doar n momentul n care cere IMSIDVT, evaluarea, judecarea situaiei i decizia medical sunt i mai problematice. Evaluarea psihicului pacientului, n condiiile cererii suicidului asistat, poate fi extrem de dificil. Dar Zaubler i Sullivan (1996) sunt de prere c: dac trebuie stabilit un prag nalt n vederea determinrii

181
competenei pacientului, acesta nu trebuie s fie att de ridicat nct s fac virtual imposibil onorarea acestei cereri" (p. 422).

7.3.2. ngrijirea paliativ a pacientului

Cunotinele despre tratamentul bolnavilor terminali sunt derivate predominant din informaiile acumulate n urma ngrijirii bolnavilor de SIDA, a celor suferinzi de cancer i a persoanelor din sectorul geriatrie. Mai puine date exist despre tratamentul psihic al pacienilor care sufer de boli cardiace, pulmonare, neurologice, renale aflai n faz terminal. Datele despre consecinele interveniilor n faza terminal lipsesc. Recomandrile n ceea ce privete tratamentul sunt rezultatul extrapolrii literaturii existente i a opiniei experilor, arat Block (2000) n realitate, pacienii ar fi ajutai considerabil, dac mai multe persoane ar putea vorbi cu ei despre agonie i moarte ca despre componente naturale ale vieii - afirm Kiibler-Ross (1988). Breitbart i Rosenfeld (1999) susin c muli clinicieni cu experien nu se simt confortabil discutnd despre moarte, suicid cu pacienii lor. Una dintre temerile lor cele mai frecvente se refer la faptul c permisiunea discutrii deschise a acestora va semnifica pentru pacient acordul/aprobarea medicului relativ la decizia ntreruperii intenionate a duratei vieii. O alt temere - de cele mai multe ori nefondat - se leag de faptul c, n urma permisiunii discutrii gndurilor, sentimentelor pacientului care dorete grbirea morii, pot s apar i alte idei referitoare la suicid, care pot crete riscul suicidar. Autorii susin c, n realitate, muli pacieni afirm c aceste discuii au caracter terapeutic i chiar conduc adeseori la reducerea nevoii de a transpune gndurile de autoliz n fapte. Breitbart i Rosenfeld (1999) concluzioneaz c este important discutarea mpreun cu pacientul a modului n

care acesta i nelege boala, severitatea simptomelor curente. Acest tip de discuie permite evaluarea de ctre specialist a msurii n care gndurile, credinele pacientului cu privire la aceste fenomene sunt raionale, msura n care simptome netratate sau inadecvat tratate sunt cauza acestor dorine, cereri. Breitbart i Rosenfeld (1999) arat c rspunsul dat de clinicieni la expresia dorinei morii de ctre pacient are un impact puternic asupra calitii vieii pacientului. Rspunsul specialitilor la SAM trebuie oferit rapid i ntr-o manier competent. Cel mai important lucru este disponibilitatea specialistului de a discuta cu pacientul aceste probleme. Este important nu numai permisiunea de a discuta, capacitatea de a asculta, ci i facilitarea acestor discuii, prin ntrebri directe, incursiuni n 182 gndurile, sentimentele pacientului....... ,' --.- Chiar i acei medici care din motive religioase, morale sau etice sunt mpotriva acestor comportamente ar trebui s aib capacitatea de a discuta cu pacienii despre aceste probleme fr s judece adecvarea acestor sentimente/gnduri i fr s arate c ar fi capabili sau nu s duc la bun sfrit aceste aciuni, afirm Breitbart i Rosenfeld (1999). : Muskin (1998) este de prere c cererea grbirii momentului morii este o situaie care impune medicului angajarea ntr-un dialog cu pacientul prin care nelege motivele pentru care se cere aceast intervenie. n centrul ateniei trebuie s se afle dinamica intrapsihic a motivelor care au condus la aceste idei i emoii. O abordare psihodinamic a comunicrii pacientului poate conduce la nelegerea att a coninuturilor contiente explicit formulate de acesta, ct i la explorarea semnificaiilor incontiente. Abordarea psihodinamic modern nu presupune existena unui adevr unic, ascuns, ci existena alturi de coninuturile contiente i a unor semnificaii incontiente importante, decelabile la nivelul emoiilor, cogniiilor i comportamentului. Ceea ce rezult din aceast modalitate de raportare la realitate este c fiecare cerere de grbire a momentului morii necesit analiza atent a potenialelor sensuri multiple pe care le pot avea, atitudine/principiu care din pcate nu constituie o component a rspunsurilor standard la aeste cereri (Muskin, 1998). Muskin (1998), fidel abordrii psihodinamice amintite, ia n considerare urmtoarele aspecte ale semnificaiei cererii de E/SAM: 1. cererea de IMSIDV ca i comunicare Premisa de la care pleac autorul este c, spre deosebire de persoanele care recurg la suicid i nu las n urma lor nici un bilet, pacienii care cer E/SAM comunic cu medicul lor, ceea ce poate sugera existena unor expectane n ceea ce privete aceast interaciune. Block i Billings (Muskin, 1998) sunt de prere c, din multitudinea de semnificaii posibile pe care comunicarea cu specialistul le poate avea pentru pacient, una este extrem de important: cererea poate fi o ncercare de a obine argumente, motive pentru a tri. Incontient sau nu, pacientul ar putea dori s afle rspunsul la ntrebri eseniale ca: exist cineva (medicul de exemplu) care este dispus s-i asculte suferina, cineva care ine suficient de mult la el pentru a-1 convinge s renune la moarte, s doreasc s triasc. 2. dorina exercitrii controlului asupra propriei viei Unul dintre posibilele elemente componente ale cererii IMSIDVT, poate fi dorina de a exercita control asupra tuturor aspectelor propriei viei, chiar dac aa cum arat Muskin (1998) acest control este iluzoriu i paradoxal. Pierderea controlului asupra multor aspecte sau asupra tuturor

183

i
aspectelor vieii, poate conduce la ideea morii ca unica posibilitate de control (idem). Dup Drickamer i colab. (1997) specialitii trebuie s-i pun ntrebarea referitoare la msura n care cererea SAM este o ncercare de a nvinge pierderea perceput a controlului sau este rezultatul dorinei de reasigurare asupra faptului c decizia final i aparine pacientului? Discuia cu specialistul poate releva acele modaliti de control ale destinului propriu care sunt accesibile n afara morii. Uneori, dreptul la moarte este acel mijloc prin care pacienii i regsesc abilitatea de control, rar s recurg la faptul n sine (Muskin, 1998). . 3. disocierea ("split") aprat n trirea sinelui Unul dintre gndurile ntlnite la persoanele cu tentative de suicid i la unii bolnavi fr tentative, se manifest prin dorina ca partea rea", bolnav a propriei fiine s fie ucis, iar partea sntoas s supravieuiasc. Aceast fantezie a disocierii eului poate fi incontient, ns destul de des unii pacieni pot tri Q mod contient existena unei pri bolnave, de regul simite ca fiind strin propriei persoane. Contient sau nu, nevoia uciderii unei pri pentru supravieuirea i renaterea prii dorite poate constitui unul din elementele dorinei de a muri (Muskin, 1998).

Intervenia psihologic poate ajuta persoana s neleag c nu este vorba de existena a dou euri: unul sntos, bun i cellalt nesntos, ru, ci de existena unui singur eu, care este bolnav i suferind. ; 4. furia i rzbunarea Bolnavii care nu mai au nici o ans de supravieuire pot s simt furie ndreptat mpotriva propriei persoane, a medicilor, a ntregii lumi. Furia este cauzat de suferina fizic i/sau psihic i poate genera dorina de a distruge/a fi distrus. Lipsa de speran, pierderea controlului, teroarea necunoscutului, suferinele fizice pot conduce la dorina de rzbunare, manifestat prin cererea morii. Adeseori, mecanismul mental este incontient, dar unii pacieni sunt contieni de dorina lor de a face ru persoanelor semnificative prin moartea lor i au fantezii despre impactul decesului lor asupra acestora. 5. lipsa de speran i suferina --.-. Beck i colab. (2000) arat c gradul de seriozitate al ideilor suicidare coreleaz cu lipsa de speran proiectat n viitor. Lipsa de speran, disperarea sunt sentimente care nsoesc boala. Muskin (1998) i pune ntrebarea dac perspectiva morii n cteva sptmni, luni sau perspectiva imposibilitii remiterii durerii fizice n viitor este cea care conduce la disperarea care determin cererea provocrii propriei mori? 6. tristeea i depresia , 7. culpabilizarea, autopedepsirea i ispirea ("atonement") -

184
Sentimentul de vinovie este o trire potenial destructiv care poate s apar att n cazul pacienilor, ct i n cazul medicilor lor. Sentimentul de vinovie i dorina de ispire pot deveni motive pentru cererea IMSIDVT. Pacienii care cred c boala lor reprezint un eec personal pot considera moartea ca o pedeaps binemeritat. Aceste gnduri pot f logice pentru pacienii care sufer din cauza progresului bolii, a durerii, a pierderilor unor pri corporale sau a funcionalitii acestora, din cauza regimului spitalelor, a naturii intruzive a statutului de pacient. Sentimentul de culpabilitate poate fi stimulat, exacerbat de interaciunea medic-pacient. 8. trirea condiiei de mort n via" ("the living dead") Unii pacieni cer grbirea morii deoarece se triesc pe ei nii ca fiind deja mori. Persoana n acest caz este lipsit de orice speran de vindecare i/sau de existen confortabil. Ea este contient de faptul c va muri i dorete s urgenteze acest eveniment. Acest fenomen poate s apar cu precdere n cazul acelor persoane care din cauza afeciunii/ngrijirii parentale inadecvate din copilrie - se confrunt cu o vulnerabilitate accentuat. Aceast trire mai poate aprea din cauza suferinei fizice, emoionale; temerilor ce privesc agonia prelungit; pierderea suportului social; anxietii, depresiei. Un rol considerabil n acest sens l pot avea att psihiatrii, ct i psihologii prin: a) identificarea surselor suferinei care nu este necesar; b) utilizarea farmacologiei mpotriva durerii i ameliorrii altor simptome.

7.3.3. Consilierea pacienilor i a personalului care se ocup de asistarea acestora

(a se vedea Capitolul VIII/8.1 i 8.3)

7.3.4. Cercetarea desfurat n sfera solicitrii E/SAM

Cercetarea fenomenului de eutanasie ar putea reprezenta un domeniu de activitate n care contribuia specialitilor din sfera sntii mentale ar fi foarte binevenit. Gething (1998) crede c ar fi extrem de util dac s-ar realiza cercetri care s inteasc descoperirea unui model psihologic care ar face posibil realizarea unor predicii la variabilele care influeneaz credinele, certitudinile, inteniile persoanelor implicate n aceast problem. Un asemenea model i-ar putea ajuta pe cei care iau decizia aprobrii, refuzrii

185
transpunerii n practic a cererilor de IMSIDVT, s neleag complexitatea factorilor care au un impact asupra clientului, specialitilor i a celor din jur (Cherny, 1996; Gething 1998) i s-ar concentra asupra necesitilor complexe ale acestora. Literatura de specialitate privind metodologia cercetrii n domeniul sinuciderii asistate este parazitat de imperfeciuni metodologice i limitri (Rosenfeld, 2000). Problemele apar din cauza dificultilor de operaionalizare, de evaluare a variabilelor dependente, a constrngerilor izvorte din strategiile de eantionare, din cauza surselor de distorsiune, confuziilor aprute relativ la influenele exercitate asupra variabilelor independente, a interpretrilor statistice (Rosenfeld, 2000). Pope (2000) identific n acest context unele scopuri specifice: 1. examinarea tririi semnificaiei vieii, pe msur ce pacienii se apropie de moarte; 2. examinarea schimbrilor n percepia sensului vieii, din momentul comunicrii diagnosticului i pn n momentul : '.actual; 3. analiza percepiei acelor pacieni care i consider viaa lipsit de sens; ' ' 4. asigurarea unui fundament pentru interveniile viitoare, n cadrul crora s se poat promova experiena sensului vieii pn n momentul survenirii morii; i :'.:.

5.

reducerea prpastei" dintre teorie i practic.

186

Capitolul VIII Aspecte eseniale ale asistenei psihologice a persoanei aflate n faz terminal i a ceior care se implic n ngrijirea acesteia 8.1. Consilierea i psihoterapia bolnavilor aflai n faz terminal
Mitchell i Owens (2000) consider c este nevoie de evaluarea detaliat, minuioas a motivelor cererilor de scurtare a duratei vieii de ctre un psiholog, pentru asigurarea interveniilor adecvate. Acelai autor afirm c, n cmpul psihologiei paliative,, rolul potenial al psihologului poate consta n asigurarea unui mediu suportiv, ceea ce este posibil ns doar prin respectarea drepturilor pacientului. Pe msur ce psihologia sntii se dezvolt, din ce n ce mai muli psihologi sunt implicai n tratamentul pacienilor suferinzi de boli terminale ca SIDA, boala Alzheimer, cancer etc. (Hadjistavropoulos, 1996). Psihologii sunt adeseori implicai n evaluarea strii psihice a pacienilor cu demen (Tuokko i Hadjistavropaulos, citai de Hadjistavropoulos, 1996) n ngrijirea paliativ a persoanelor infectate cu virusul HIV (Ama; Kelly i Murphy, citai de acelai autor). Hendin (Block i BilHngs, 1995) arat c n urma interveniei psihoterapeutice unii bolnavi aflai n stadiul terminal se confrunt cu un grad de disperare mai sczut i renun la dorina suicidului asistat, la eutanasie. Pacienii i medicii ar trebui s exploreze mpreun opiunea relativ la eutanasie. Studiile lui Ganzini, Lee, Heintz (Zaubler i Sullivan, 1996) arat c exist puine schimbri n direcia acceptrii interveniilor de susinere a vieii n urma tratamentului depresiei. Aceiai autori arat ns c rolul depresiei n apariia dorinei de moarte este foarte mic. n opinia lui Muskin (1998) este cert c psihoterapia poate ameliora suferina psihic a pacientului. Chochinov (2000) accentueaz faptul c specialitii din domeniul sntii mentale pot ncuraja pacientul i familia acestuia n comunicarea reciproc a coninuturilor lor mentale importante, pot facilita reconcilierea. Autorul mai arat c doliul anticipat - un fenomen adeseori ntlnit n acest context - tratat n mod adecvat de specialist, permite pacienilor, familiei i celor care asigur ngrijirea

187
bolnavilor, pregtirea pentru moartea iminent. n ceea ce privete consilierea pacienilor, Hadjistavropoulos (1996) avanseaz ideea c specialitii trebuie s ia n considerare cu deosebit grij aspecte ca: autonomia, demnitatea persoanei, dreptul ia consimmntul informat, starea subiectiv de bine a pacientului i responsabilitatea pe care specialitii o au fa de societate. Risko (1995) atrage atenia asupra faptului c din cauza strii lor fizice, bolnavii terminali devin din ce n ce mai sensibili. Persoana aflat n faza terminal alunec ntr-o stare de regresie tot mai accentuat, ceea ce o face sensibil ndeosebi la comunicarea neverbal. Blint (idem) afirm c funcia acestei regresii la bolnavul terminal nu este pe deplin cunoscut. Poate fi rezultatul bolii grave, al abandonrii luptei lipsite de speran sau prea extenuante cu boala i cu consecinele acesteia. Regresia poate fi rezultatul unei strdanii de autoameliorare prin care bolnavul, rentorcndu-se la stadii anterioare de dezvoltare, caut alte modaliti de a face fa bolii dect cele care s-au dovedit a fi neadecvate. Blint (idem) crede c nici mcar nu se cunoate cnd anume trebuie regresia facilitat n cadrul procesului terapeutic i cnd nu. Risko (1995) a constatat c regresia bolnavilor de cancer este fluctuant. Oricum exist pericolul ca bolnavul s se blocheze, att n starea de regresie, ct i ntr-o stare de prea mare organizare/control i s devin prea rigid, neputnd beneficia de psihoterapie. Meninerea unei astfel de stri, caracterizate prin lipsa de flexibilitate, pe termen mai lung va determina consumarea forelor acestuia (Risko, 1995). n opinia autoarei, psihoterapia bolnavilor terminali este complex: verbal i neverbal, deopotriv, i necesit o pregtire special. Nu trebuie uitat nici o clip c i n acest context principalul instrument este personalitatea terapeutului. In procesul terapeutic are loc de fapt o ntlnire la nivel uman. Pilling (1999) consider c unul dintre cele mai importante lucruri care pot fi oferite bolnavilor const n relaia uman sincer. Sprijinul profesional, de specialitate, ntregete doar aceast abordare, dar nu o poate nlocui.

8.1.1. Abordri psihoterapeuiice tradiionale

Psihoterapia bolnavului terminal necesit pregtire special att din cauza situaiei deosebite n care se desfoar terapia, ct i din cauza dificultilor datorate fenomenelor transfereniale i contratransfereniale. Din cauza strii tenninale, pot fi necesare modificri n modul de desfurare a procesului psihoterapeutic n funcie de factorul timp, circumstane, profunzimea terapiei, msura colaborrii cu aparintorii (Rodin i Gillies, 2000). 188 sv n aceast situaie, psihoterapia poate contribui la ameliorarea durerii emoionale, la explorarea i prelucrarea emoiilor legate de boal, la scderea sentimentului de izolare trit de pacient, la rectigarea de ctre acesta a unui sentiment de control i de competen, la pstrarea/creterea valorizrii pacientului. Hamilton i Hamilton (1999) arat c printre scopurile terapeutice care s-ar putea stabili n aceste cazuri sunt: schimbarea imaginii de sine a clientului i a imaginii asupra celorlali, schimbarea comportamentului reinut, retras al pacientului, asigurarea ndeplinirii funciei de containment a terapeutului. In accepiunea lui Bion (Hamilton, 1996), autorul

care a introdus acest concept n sfera teoriei relaiei de obiect, aceast funcie a psihoterapeutului se refer la capacitatea acestuia de a recepta i pstra, asemeni unui recipient ("container") sentimentele, afectele pacientului su, inclusiv pe cele mai intense i perturbatoare, pentru ca prin ascultare empatic, prin stabilirea unui contact autentic cu acestea, terapeutul s poat exercita o influen asupra lor, ajutnd pacientul s le poat controla n cele din urm. Asistena psihologic poate contribui la realizarea/explorarea dimensiunilor pierderii, a necunoscutului care va fi nfruntat (Chochinov, 2000). n faza terrninal, terapia supo'rtiv este absolut necesar. Aceasta poate fi asigurat i de medicii care ofer asistena nemijlocit a bolnavului ("primary medical caregivers"). Pilling (1999) arat c n perioada negrii, a respingerii adevrului este indicat comunicarea respectului fa de sentimentele pacientului. Aceasta poate fi ultima parte activ a vieii lui. Activitatea, implicarea trebuie ncurajate, dar nu i deciziile care pot pune n pericol pacientul din cauza caracterului lor ireal. Mor i Masterson-Allen (Hayslip i Leon, 1992) afirm c muli dintre pacienii din sistemul hospice care au semnat acte ale comimmntului informat persist n negarea naturii bolii lor. n aceste cazuri, este important s se determine ntotdeauna n ce msur negarea are caracter adaptativ sau dezadaptativ. Cea adaptativ contribuie la meninerea speranei, ceea ce reprezint o nevoie i o reacie uman absolut fireasc, natural n aceast situaie, Cea inadaptativ mpiedic ns realizarea adevrului, exprimarea nevoilor i sentimentelor celor mai intime, ctre membrii familiei i personalului, mpiedic rezolvarea problemelor cotidiene, existeniale. Autorii arat c, de fapt, n starea terminal exist o fluctuaie normal a capacitii de autorelevare. Chochinov (2000) atrage atenia asupra faptului c, poate mai mult dect n oricare alt domeniu, munca psihiatrului trebuie s in cont de mecanismele defensive ale pacientului, tiind c muribundul manifest adeseori negare la niveluri diferite, ca o form a procesului su de adaptare. n faza mniei, a revoltei, bolnavul poate fi ajutat prin acordarea

189
permisiunii de a-i revrsa aceste sentimente negative, prin prezena cuiva alturi de el, a cuiva care are puterea de a ndura aceste rbufniri, pentru ca bolnavul s nu rmn singur cu tririle sale de acest gen. Aceast atitudine a specialitilor - de a-i fi alturi chiar i atunci cnd e agresiv - ajut bolnavul sai neleag propriile sentimente, comportamente i s se accepte pe sine. n faza depresiei, scopul este aflarea cauzelor reale ale acesteia i facilitarea ncheierii vieii n prezena sentimentului care se ataeaz ideii c viaa personal poate fi privit realmente ca un ntreg. n faza acceptrii comunicarea neverbal devine mai important dect cea verbal (Pilling, 1999). Hertz (Risko, 1995) arat c n perioada n care mai este posibil, rolul psihoterapeutului ar trebui s fie acela de a facilita renvestirea vieii, reconectarea bolnavului la persoanele dragi, n locul retragerii n sine. (...) singurtatea cea mai cumplit pentru un muribund se concretizeaz n lipsa posibilitii acestuia de a le comunica aparintorilor si faptul c va muri" (de Hennezel, 1997, p. 41). nainte de moarte fiecare om ncearc s mrturiseasc ceva despre esena propriei sale persoane celor care sunt alturi de el n ultimele lui zile, ceasuri" (idem, p. 11). Reacia pozitiv a muribundului la ansa de comunicare oferit de specialist n i despre acest context, n opinia lui Kiibler-Ross (1988), se datoreaz nevoii omului de a lsa n urm ceva din sine, poate pentru a putea avea iluzia nemuririi. Tomer (Kulcsr, 1988) vorbete de concepia imortalitii, ca de o iluzie pozitiv, iar Becker (idem) arat c unul dintre posibilele mijloace de atenuare a anxietii fa de moarte o constituie lsarea n urm a unor produse de cultur care transcend individul, promindu-i imortalitate simbolic. Oricum, singurtatea bolnavului terminal se deosebete de singurtatea obinuit (Risko, 1995). n clipa celei mai depline singurti (...) ncepe un timp nemsurabil n uniti cotidiene. Dac atunci se afl cineva alturi de ei i i ajut s-i transpun n cuvinte disperarea i durerea, bolnavii i revizuiesc adeseori viaa n cteva zile i pun stpnire pe ea, i dezvluie adevrurile" (de Hennezzel, 1997, p. 9). Grosch (1998) arat c nu se mai poate susine afirmaia potrivit creia psihoterapia, n special psihanaliza, este neutr din punct de vedere etic i liber de valori. Numeroase studii au demonstrat c psihoterapia prezint maximum de eficien atunci cnd terapeutul i pacientul mprtesc valori similare, mai mult, atunci cnd terapeutul transmite cu adevrat valori pacientului. Este imperativ ca psihologul s fie contient de propriile sale valori religioase sau de lipsa acestora, i s poat avea grij ca acestea s nu interfereze cu explorarea valorilor i atitudinilor pacientului.

190
Fenomene terapeutice Ia fel de importante sunt: acordarea de semnificaie diferitelor evenimente de via, vieii n general, reevaluarea trecutului personal (Greenwald, citat de Kulcsr, 1988, Chochiriov, 2002). De Hennezzel (1997), referindu-se la importana narrii istoriei propriei viei nainte de moarte, afirm: Povestirea este fapt i pentru persoana a crei autonomie se restrnge tot mai mult, aceast fapt are o semnificaie mare. Are nevoie de ea, pentru a-i da form vieii sale i pentru a-i oferi cuiva aceast prelucrare interpretativ. O dat ncheiat naraiunea, persoana se poate abandona i poate muri" (p. 135). Autoarea arat c ntre actul cel mai important acela de a da form vieii i autodezvluire este o legtur nemijlocit. Din acest motiv, tehnicile terapeutice care pot facilita producerea autorelevrii, nainte de instalarea retragerii, a

tcerii, care de regul preced moartea, sunt deosebit de valoroase. Mai mult ca sigur, miza acestei ultime legturi [dintre pacient i terapeut, n.a.] este aceea ca muribundul s fac o ultim ncercare pentru a-i dezvlui eul adevrat" (de Hennezzel, 1997, p. 157). Tehnicile terapiei existeniale, psihoterapia interpersonal, intervenia de criz, psihoterapia suportiv pot contribui la integrarea bolii n continuumul experienelor de via a persoanei la realizarea, explorarea dimensiunilor pierderii, a necunoscutului cu care aceasta se confrunt (Chochinov, 2000). Prin aceste abordri, se poate asigura asistarea pacientului n adaptarea mai bun la diagnostic, la consecinele bolii, cu scopul de a putea tri ct mai deplin, ct mai intens n timpul care i-a mai rmas (Spira, 2000). Chochinov (2000) arat c n cadrul relaiei terapeutice se poate reduce izolarea trit de pacient, se poate facilita pstrarea/creterea valorizrii pacientului. Acelai autor vorbete de importana exprimrii de ctre specialiti a angajrii continue n ameliorarea strii bolnavului i a familiei acestuia, indiferent de ce va aduce viitorul, pn la sfritul vieii pacientului (Chochinov, 2000).Rodin i Gillies (2000) sunt de prere c adecvarea terapiilor de orientare psihodinamic trebuie evaluat cu mare grij doar de specialitii n domeniu. n centrul ateniei acestor tipuri de terapii se pot afla: semnificaia bolii, pierderea, problemele din cadrul relaiilor interpersonale, destruciile aprute la nivelul sentimentului de competen personal. Sourkes (2000) arat c n cadrul procesului terapeutic de natur psihodinamic sunt adresate: contiina iminenei morii, doliul anticipat, pierderea relaiilor interpersonale, anxietatea de separare. Pacienii cu intelectul afectat sau cei care sufer de anxietate accentuat sau de simptorne fizice grave nu pot beneficia de pe urma

191
abordrilor psihodinamice (Rodin i Gillies, 2000). Acele abordri psihodinamice care au ca i scop dezvoltarea unor noi strategii de coping i insightul, sunt mai puin utile la aceast categorie de populaie (Chochinov, 2000). Chochinov (2000) arat c relaxarea, biofeedback-ul, imageria ghidat, hipnoza asigur nelegerea i prelucrarea sentimentelor, meninerea controlului prin strategii coping active i care sunt utile n psihoterapia bolnavilor terminali. Precauiunea este indicat, ns, inclusiv n timpul utilizrii tehnicilor de relaxare, meloterapie deoarece pot contribui uneori la accentuarea anxietii de separare, ceea ce necesit intervenie de specialitate (Risko, 1995). Sourkes (2000) pune n eviden importana utilizrii limbajului simbolic, a imageriei i a jocului n psihoterapia copilului i a adolescentului muribund.

8.1.2. Abordri psihoterapeutice neverbale complexe

Acest gen de intervenii psihoterapeutice complexe sunt valoroase pentru cei care nu mai pot i nu mai doresc s fac micri sau/i s vorbeasc (Risko, 1995). Polcz (1995) afirm c persoanele foarte grav bolnave, n clipele/ceasurile de dinaintea morii, n general, simt nevoia contactului fizic cu cineva apropiat. Datele clinice atest c atingerile, mngierile izvorte din dragoste au efectul de a reduce realmente anxietatea, de a ameliora durerea. Uneori nimic nu poate nlocui atingerea. Aceasta face posibil ntlnirea adevrat ntre doi oameni" (De Hennezzel, 1997, p. 187). De Hennezzel (1997) arat c, n lumea noastr, atingerile au ndeosebi scop erotic sau inta lor o constituie corpurile privite ca obiecte, ca n lumea medical. Haptonornia (apropierea emoional prin atingere) este o abordare iniiat de Frans Veldman care atrage atenia asupra impactului emoional al atingerilor conduse de reguli bine stabilite prin care se poate accede la o fiinare mai uman" (idem, p.64). Atunci cnd atingerile vin din partea unui specialist, utilizarea tehnicilor, metodelor neverbale trebuie realizat cu deosebit precauiune, ntr-un stil centrat pe client. Specializarea terapeutului este deosebit de important accentueaz Risko (1995). Astfel legnarea, masajul, mngierea, micarea pasiv a membrelor paralizate sau schimbarea posturii corpului inert, mbierea sunt ocazii prin care se poate induce o stare de confort temporar bolnavului terminal (de Hennezzel, 1997). Hegedis (2000) arat c n cazul bolnavilor terminali pentru care corpul a devenit o surs de durere emoional, ntruct se triesc ca fiind dezgusttori, masajul, mbierea, kinetoterapia pot facilita forarea, acceptarea noii scheme corporale. Risko (1995) explic efectul benefic al atingerii bolnavului de ctre un terapeut

192
sntos prin stabilirea contactului fizic nemijlocit cu temperatura normal, ritmul cardiac normal al corpului acestuia. Atingerile conduc la relaxare, care contribuie la ameliorarea durerii, a anxietii, la satisfacerea nevoii de contact social. Durata interveniilor de acest gen este de cea. 20-3.0 de minute. Micrile executate cu terapeutul pot contribui la sentimentul realizrii anumitor lucruri mpreun. Atingerea n cazul bolnavului terminal are i un efect de comunicare, trirea nemijlocit a contactului uman. Prin atingerile dintre terapeut i pacient se obine i un efect de container. Prin mecanisme de aprare ca proiecia, transferul, rul" trit de pacient se transmite terapeutului i astfel bolnavul poate scpa temporar de depresie, durere, mnie, anxieti. Terapeutul preia, nelege, pstreaz i prelucreaz, eventual reflect sub form verbal, coninuturile negative proiectate de ctre pacient. Dac muribundul poate tri sentimentul ncrederii bazale, atunci poate tolera cu mult mai mult uurin i simptomele fizice, inclusiv dureri considerabile (Risko, 1995). Tehnicile menionate faciliteaz tocmai trirea acestui: sentiment. Sarcina terapeutului este de a trezi i menine colaborarea pacientului, ns dac bolnavul refuz terapia, apropierea terapeutului, acest fapt trebuie respectat. n timpul acestor intervenii, controlarea cantitii i calitii

interaciunilor, a distanei din cadrul relaiei terapeut-pacient se realizeaz de ctre pacient. Este deosebit de important ca bolnavul s tie foarte clar c poate iniia, influena desfurarea (gradul de implicare activ, durata secvenelor, intensitatea, distana fizic) i termina interaciunea, pstrndu-i demnitatea (Risko, 1995). Prin aceste tehnici psihoterapeutice complexe contactul cu terapeutul are loc n limitele care sunt benefice pentru pacient. Atingerea astfel simbolizeaz legtura emoional permanent accesibil, care totodat permite i desprinderea.

8.2. Consilierea i psihoterapia aparintorilor

Bolile cronice, incurabile au un impact asupra ntregii familii. Printre factorii care contribuie la suferina familiei se numr: trirea empatic a suferinei pacientului, schimbri intervenite n cadrul rolurilor, consecine fizice, psihice i financiare izvorte din ngrijirea pacientului, doliul (Davies i colab., Schachter, citai de Chemy, 1996). Hayslip i Leon (1992, p. 68) arat c, iniial, pacientul i familia pot cuta informaii despre natura bolii, tratamente, efectele secundare ale analgezicelor, prognostic, probleme legate de asigurare, despre modul n 193 care familia l poate ajuta pe muribund. Pe msur ce starea pacientului se nrutete, poate s creasc nevoia de suport emoional, nevoia de sprijin n aranjamentul testamentar, funerar, n conturarea modului n care se va supravieui fr pacient. In preajma morii, familia i poate exprima n mai mic msur nevoile, iar suportul emoional poate fi tot ceea ce-i doresc aparintorii de la practicieni. Hample (Chochinov, 2000) a identificat opt nevoi pe care le pot avea membrii familiilor pacienilor terminali. Nevoia: de a fi alturi de persoana muribund; de a fi de ajutor persoanei muribunde; de a primi asigurri referitoare la confortul acesteia; a fi informat despre condiia, starea persoanei muribunde; de a fi informat relativ la iminena morii; de a ventila emoii; primi sprijin, suport din partea familiei; de a fi acceptat; de a primi suport i confort din partea specialitilor din domeniul sntii. Cherny (1996) enumera patru situaii n care se poate observa adeseori o sever fatigabilitate a familiei: 1. persistena ameliorrii inadecvate a suferinei pacientului (Coyle i colab., Vachon); 2. insuficiena resurselor de coping eficiente care ar putea asigura ngrijirea la domiciliu a bolnavului, fr ns a compromite sever bunstarea curent i viitoare a membrilor familiei .... (Schachter); 3. ateptri nerealiste ale membrilor familiei relativ la ei nii sau fa de suportul oferit de lucrtorii din domeniul sntii .'.' ". (Cherny); 4. suferina emoional care persist chiar n condiiile ameliorrii adecvate a suferinei pacientului (Davies i colab.). Dificulti serioase pot s apar i n cazul n care pacientul - n mod deliberat - renun la remiterea complet a simptomelor sale (de obicei a durerii) cu scopul de a-i menine capacitatea de a interaciona. Aceast situaie poate obosi att pacientul, ct i familia (Chemy, 1996). Dificulti deosebite pot s apar i atunci cnd bolnavul dorete scurtarea intenionat a vieii sale. Legea Morii cu Demnitate din Oregon (The Oregon Death with Dignity Act) citat de Drickamer i colab. (1997) stabilete c este bine ca, n cazul pacientului care cere SAM, s se dezvluie aceast dorin membrilor de familie. ns pacientul poate s nu doreasc acest fapt Lynn i colab. (idem) sunt de prere c pot rezulta traume profunde i durabile de pe urma acestei alegeri a pacientului de a recurge la SAM. Nu se cunoate modul n care trauma se extinde asupra membrilor de familie. Efectul negativ poate fi semnificativ ndeosebi sunt de prere Drickamer i colab. (1997) - n cazul acelor persoane care sunt excluse din procesul de

194 .
luare a deciziei pacientului i care nu sunt de acord cu alegerea acestuia. De multe ori, att pacientul, ct i familia nu pot s se raporteze la moarte ca la actul final al vieii (Hayslip i Leon, 1992). Aparintorii i prietenii se confrunt cu stadii similare ale adaptrii psihice la condiia terminal a celui drag, dar care nu coincid ntotdeauna n timp. Barry (1984) arat c faza negrii poate fi mai lung la membrii de familie, dect la bolnav. Aldrich (idem) explic acest fenomen prin ambivalena manifestat fa de bolnav i/sau starea acestuia. Ambivalena poate fi cauzat de prezena speranei supravieuirii n timpul doliului anticipativ, pe cnd n doliul dup deces aceast speran nu mai exist. Sentimentul de culpabilitate poate fi o alt sursa a ambivalenei, att n cazul doliului anticipativ, ct i n cazul doliului dup deces. Familia, prietenii pot s nu tie cum s se apropie de propriile sentimente pentru a le identifica sau s nu fie capabili s le verbalizeze. Se pot confrunta cu sentimente de gelozie, mnie, team, mhnire, durere (Hayslip i Leon, 1992). Att muribundul, ct i membrii si de familie i tatoneaz anturajul cu scopul gsirii unui echilibru emoional (Risko, 1995). Aceasta explic de ce muribundul este att de sensibil la mesajele incontiente ale celor din jur. Aparintorii pot deveni supraprotectivi fa de persoana aflat n faz terminal (Hayslip i Leon, 1992). Autorii

arat ns c aceste comportamente de tip a face pentru", chiar dac sunt mai eficiente sau mai umane, de fapt pot rpi pacientului mijloacele de coping cu care face fa sentimentelor de anxietate i neajutorare. Este indicat separarea nevoii de a ngriji, de nevoia de a fi ngrijit (Hayslip i Leon, 1992). Exist posibilitatea ca familia-s abandoneze membrul de familie aflat pe moarte tocmai atunci cnd ar mai avea ansa s petreac un timp nepreuit mpreun (Hayslip i Leon, 1992). Pregtirea pentru moarte, n afar de rezolvarea aspectelor financiare, const n adncirea relaiilor interpersonale, n nvarea autodezvluirii. Desprirea este deosebit de grea i dureroas cnd un om nu-i poate lua bun rmas de la cellalt (Risko, 1995). Familiile difer ntre ele i prin abilitatea pe care o au membrii lor n a se sprijini unii pe ceilali, n a colabora. Facilitarea exprimrii sentimentelor aprute nainte, n preajma i dup moartea cuiva iubit este deosebit de important. Conflicte vechi, aliane se pot trezi n acest context. Sunt normale fluctuaiile capacitii de relevare de sine din partea tuturor (Hayslip i Leon, 1992). Iar bolnavilor nu le este indiferent de la cine primesc ngrijire. Cu ct se agraveaz starea lor, cu att pot accepta ntr-o mai mic msur atingerile, mngierea, oricnd i de la oricine. La

195
fel se ntmpl i cu sprijinul psihologic afirm Risko (1995). Tulburrile de comunicare ntre muribund i aparintori pot lsa o serie de urme negative n cei care rmn n via (Risko, 1995). Astfel, doar colaborarea echipei cu familia poate asigura o asisten complet. Pentru membrii de familie s-a dovedit util participarea activ la asistena bolnavului terminal, la poverile psihice ale acestuia. Pentru a putea participa, pentru a putea s nu-1 prseasc ns au i ei nevoie de sprijin psihic. Risko (1995) arat ct este de important ca sprijinul s fie acordat i membrilor de familie, care astfel sunt ajutai s aib capacitatea de a ngriji bolnavul, ceea ce poate facilita desfurarea natural a procesului de doliu i prevenirea apariiei doliului complicat sau intervenia prompt la sesizarea semnelor instalrii acesteia. Planurile de intervenie pe termen lung n sistemul hospice stabilesc acordarea serviciilor pentru membrii familiei i pe perioada de dup decesul pacientului (Hayslip i Leon, 1992).

8.3. Consilierea i psihoterapia specialitilor care se ocup de asistena bolnavului terminal

' , Ambele categorii de specialiti pot participa nu numai la consilierea persoanelor aflate n faza terminal, ci i a specialitilor care se ocup de ngrijirea lor. Pot facilita att contientizarea msurii n care propriile valori, convingeri i atitudini ale specialistului influeneaz munca cu pacienii terminali, ct i prelucrarea pierderii rezultate de pe urma decesului persoanelor crora le-au asigurat asistena medical sau/i psihologic. Leloup (de Hennezel, i Leloup, 1999) vorbete de faptul c oamenii sunt condui de presupoziiile lor antropologice, posed o imagine despre om pe care o motenesc de la o anumit cultur, civilizaie, religie i cred c omul corespunde acestei reprezentri" (p. 28). Presupoziiile se constituie ntr-o conduit intern, care ne influeneaz i ne conduce viaa practic, felul n care iubim, n care acompaniem pe cineva pn n pragul morii ntr-o msur mai puternic dect orice analiz, orice raionament" (p. 28). Aceste presupoziii foarte arareori sunt supuse analizei contiente. Potrivit opiniei lui Gething (1998) psihologul ar putea contribui la procesul de contientizare de ctre specialiti a impactului pe care propriile convingeri (de exemplu cele religioase) le pot avea asupra atitudinii lor fa de problema eutanasiei (Munh, citat de Gething, 1998). Psihologul ar putea 196 contribui la evaluarea consecinelor acestui impact . Aceeai autoare crede c aceast categorie de specialiti ar putea ajuta la punerea sub semnul ntrebrii a unor stereotipii pe care unii lucrtori din domeniul sntii (inclusiv psihologii) le dezvolt despre anumite categorii de pacieni, cum ar fi de exemplu persoanele suferinde de disabiliti fizice i persoanele n vrst. Exist date care atest prezena unor viziuni stereotipe relativ la cele dou categorii de pacieni (Geskie i Salasek; Gething citai de Gething, 1998). Grupul de clieni cel mai puin preferai l constituie persoanele n vrst, deoarece muli specialiti au mituri despre mbtrnire tipice persoanelor laice (English i Moore; Lindgren i Linton, citai de Gething, 1998). Aceste convingeri includ false asumpii despre caracterul inevitabil al anumitor condiii medicale survenite o dat cu naintarea n vrst. Russel (idem) afirm c miturile de acest gen conduc la eecuri n tratarea unor stri care s-ar putea ameliora dealtfel. Kiibler-Ross (1998) arat c, n asistena bolnavului terminal, elementul cel mai important l reprezint atitudinea proprie specialistului i capacitatea acestuia de a privi n fa moartea i bolnavul terminal. Sentimentele personale trite la confruntarea ideativ cu moartea proprie i a celor dragi, influeneaz abilitatea de a lucra cu pacieni aflai n stare terminal. n cazul unor specialiti, pierderea cuiva drag poate contribui la prestarea unei activiti mai eficiente, pe cnd n cazul altor specialiti, poate conduce la destrucii considerabile (Hayslip i Leon, 1992). Kastenbaum, Bergener, Scmitz-Schezer (Hayslip i Leon, 1992) sunt de prere c, n comunicarea cu un pacient terminal, vulnerabilitatea proprie, a celor care fac parte din personal, constituie un element cheie.

Kiibler-Ross (1988) atrage atenia asupra faptului c acei medici care prezint nevoia de a evita problematica morii vor gsi acei pacieni care au aceleai nevoi, n timp ce medicii, care pot purta discuii deschise cu bolnavii despre boala terminal, vor constata c pacienii lor pot accepta n mai mare msur ideea morii. Nevoia de rejecie, negare a morii din partea pacientului este direct proporional cu nevoia medicului de a respinge moartea, afirm autoarea. Hegedus (2000) vorbete de o alt influen a atitudinii specialistului, recognoscibil de aceast dat n efectul exercitat asupra eficienei tratamentului. Datele arat c, dac bolnavul primete sprijin adecvat n confruntarea cu suferinele procesului morii, atunci se constat o scdere a nevoii sale de analgezice. Aceast nevoie scade i n condiiile n care medicii sunt n stare s fac fa durerii lor personale, resimite din cauza

197
pierderii iminente a pacientului. n schimb, o dat cu scderea nevoii de analgezice, nevoia pacientului ca medicul s petreac alturi de el mai mult timp, crete. Huyse i Tilburg (Muskin, 1998) sunt de aceeai prere c atitudinea deschis a medicului fa de suferina pacientului, mbuntete insight-ul terapeutic al acestuia din urm. Zaubler i Sullivan (1996) arat c psihiatrii pot contribui la consilierea medicilor care lucreaz cu pacieni terminali pentru a-i ajuta la rezolvarea propriilor conflicte legate de moarte. Exist date care arat c medicii pot avea o mai mare anxietate fa de moarte, fa de cei care nu au aceast profesie i n consecin sunt predispui la a trata complexul de simptome al pacienilor lor fr a acorda atenia adecvat dimensiunilor psihologice, sociale i spirituale ale procesului morii acestora (Seravalli citat de Zaubler i Sullivan, 1996). Zaubler i Sullivan (1996, p. 424) cred c accentul pe care muli medici l pun pe asigurarea unor tratamente complicate, scumpe i sofisticate din punct de vedere tehnologic pentru bolnavii terminali, care se afl de fapt n faa unei mori iminente i inevitabile poate reflecta o aprare mpotriva propriilor lor dificulti n munca cu ; pacienii muribunzi i acceptrii morii" ("corning to term with death"). Totodat, virtual, este imposibil ca pierderea unei viei s nu aib repercursiuni asupra celor care sunt implicai, sunt responsabili de ngrijirea pacienilor. Despovrarea acestor persoane are o importan deosebit (Trang, 1988). Autorul crede c psihologul este cel mai n msur pentru a putea face fa acestor consecine. Din cauza solicitrilor la care sunt expui specialitii din domeniul asistenei bolnavului n regim hospice, n cadrul preveniei i al tratamentului psihic merit s se acorde o atenie deosebit fenomenului de burnout. Termenul de burnout a fost introdus de ctre Freudenberger n 1974, pentru a desemna starea de extenuare fizic, mental, emoional care se.asociaz cu sentimentul incompetenei, al lipsei de speran, cu pierderea scopurilor i idealurilor i care se caracterizeaz prin atitudini negative fa de propria persoan i munc i fa de alii, aprut n urma expunerii cronice la solicitri emoionale i la stresori" (Fekete, 1999, p. IX/1). Phillips (1989) este de prere c, de multe ori, fenomenul numit burnout nu este altceva dect un doliu nedus la bun sfrit i care s-a acumulat pn cnd a condus la incapacitarea celui care asigur ngrijirea. In condiiile n care persoana nu are suficient de mult timp la dispoziie pentru a tri i prelucra doliul, acesta nu dispare i n ultim instan se poate manifesta sub forma depresiei, a iritabilitii, a furiei sau a deciziei de a prsi respectivul loc de munc. Printre semnele somatice ale

198
burnout-ului se numr: tulburri de somn, oboseal cronic, extenuare emoional, autoevaluare negativ, depresie. Fenomenul de burnout a fost descris nu numai printre specialitii din domeniul medical i a sntii mentale, ci i printre pedagogi, juriti, poliiti. Exist specialiti care sunt de prere c poate s apar aproape n orice profesie, dar are un caracter i o intensitate aparte n cadrul serviciilor din sfera uman, ndeosebi n sfera medical, psihoterapeutic, unde frustrrile sunt inevitabile (idem). Medicii, ns, prezint din punct de vedere psihic un risc ridieat pentru a se confrunta la un moment dat cu fenomenul burnout (Temesvry, 1999). : Mitscherlich (Fekete, 1999) afirm c esena socializrii pentru profesia de medic const n depirea granielor i a tabuurilor, reprimarea, controlul riguros al sentimentelor, aciunile tehnice, neimplicrea emoional. Aceast socializare conine numeroase capcane. n condiiile tehnicizrii medicinii, a birocratizrii, aspectul emoional al vindecrii ajunge pe un plan secund. Medicii se strduiesc, ntr-o mai mare msur, s pstreze distana fa de pacieni, evit implicarea emoional. Schmidbauer (Fekete, 1999) este de prere c, adeseori, alturi de omnipotena observabil la nivel extern, se regsesc o mai redus capacitate de intimitate, o team de dependen, de slbiciune i bagatelizarea emoiilor proprii. n ceea ce privete psihologul, n opinia lui Maslach (Fekete, 1999) etiologia burnout-ului trebuie cutat n personalitatea terapeutului, n motivaiile care l-au influenat pe acesta n alegerea profesiei. Burnout-ul prezint corelaii negative cu sentimentul importanei personale, cu autonomia, perceperea posibilitii dezvoltrii profesionale i cu suportul social (Fekete, 1999). Suprasolicitarea terapeutului la locul de munc, n viaa personal, dificultatea separrii sferei profesionale i a celei personale faciliteaz apariia fenomenului. Schmidbauer (Fekete, 1999) arat c la apariia burnout-ului contribuie deopotriv capcanele relaiei terapeut-

client, trsturile, tulburrile de personalitate ale terapeutului. Uneori exist o legtur ntre echilibrul psihic fragil al terapeutului i dorina acestuia de a-i ajuta, de a-i controla implicit pe cei mai slabi (pacieni, clieni). Weisbach (Fekete, 1999) vorbete de posibilitatea apariiei evitrii, respingerii altor legturi, dect a celor existente n cadrul profesional i o dat cu acestea implicit i a emoiilor trite n context extraterapeutc. Rolul de terapeut poate deveni o form de via, care se poate transforma n "drog", care folosit n cantiti extreme conduce la burnout. Comportamentul de oferire a ajutorului, n aceste condiii apare

199
ca urmare a evitrii, a reprimrii, temerilor, a dorinelor proprii i a vidului interior. Alturi de dorina de pstrare a controlului, apare i dorina intimitii, a apropierii emoionale. Experiena lui Schmidbauer (Fekete, 1999) arat c burnout-ul specialistului poate avea legturi cu rejecia incontient, indirect, suferit de acesta n timpul copilriei din partea prinilor sau a altor persoane semnificative, fapt pe care copilul l poate prelucra cu condiia unei identificri deosebit de rigide cu superegoul plin de expectane al prinilor. Potrivit acestei abordri, terapeutul care se confrunt cu aceast problem i ajut" pe cei cu care lucreaz, s nu se confrunte cu propriile nevoi, dorine, sentimente autentice, cu teama de emoii spontane, relaii interpersonale bazate pe egalitate. Persoanele care dispun de o maturitate precar, de insight insuficient i experien redus, sunt mai expuse riscului. Cele care ns au abilitatea de a stabili scopuri adecvate, de a-i evalua viaa n mod realist, de a mprti clar i intens celor din jur informaii referitoare la stresul pe care l nfrunt* sunt n mai mic msur expui la burnout (Hayslip i Leon, 1992). Alturi de acestea suportul familial actual, absent sau insuficient (Ray i colab., citai de Hayslip i Leon, 992); munca desfurat n regimul hospice instituionalizat (Ray i colab.); vrsta tnr a specialistului prin lipsa de pregtire sau experien (Hayslip i Leon, 1992); neconturarea clar a rolurilor, responsabilitilor sau a expectanelor (Vachon citat de Hayslip i Leon, 1992) sunt tot atia factori care expun persoana n faa burnoutului. Munca cu pacienii terminali reprezint un proces foarte stresant att pentru specialiti, ct i pentru voluntari. Stresul are anumite trsturi unice n acest context: pe de o parte exist o nesiguran privind eficiena eforturilor depuse i durata de timp care va fi la dispoziia specialistului i a bolnavului terminal, pe de alt parte importana muncii, semnificaia acordat acesteia sunt mari (Hayslip i Leon, 1992). Cei care se altur muribundului pentru a-1 acompania n timpul ultimelor sale zile, pesc ntr-un timp special, ieit din comun de intim" (de Hennezzel, 1997, p. 11). Povara acestui timp special i a legturii stabilite ntre specialist i pacient nu rmne fr urmri asupra specialistului. Deoarece nu este posibil o apropiere fr de pedeaps de cineva care este dezmierdat de moarte, de cel care tiind acest fapt, triete ca un dar tot ceea ce i se ntmpl [n cadrul relaiei terapeutice, n.a.]" (de Hennezzel, 1997, p. 23). Aceeai autoare arat c muli specialiti primesc o pregtire

200
tehnic, tiinific strlucit, dar nu sunt nvai cum s procedeze n faa anxietii teribile care i inund pe cei care tiu c vor muri, cum s procedeze n faa propriilor sentimentelor devastatoare de neputin i de eec. Specialitii de-a lungul pregtirii lor sunt ferii de pericolele pe care le ascunde sensibilitatea i implicarea emoional pentru a fi ferii de extenuarea emoional pe care nu o pot evita cei care triesc la nivel afectiv confruntarea lor cu suferina celuilalt. Abia atunci cnd specialistul i pune ntrebarea, dac poate s rmn impenetrabil n faa suferinei bolnavului, i este oare cinstit s procedeze astfel - abia atunci i contientizeaz dilema i singurtatea". Sistemul hospice dorete s dovedeasc, c alturi de serviciile medicale, tehnice de calitate este posibil implicarea emoional i raportarea umanist la pacient. n acest sens autoarea vorbete de problema distanei adecvate, ntre specialist i persoana asistat, care presupune apropiere, implicare dar; nu i identificareAngajamentul unic de care e nevoie n munca hospice, natura suprasolicitant a acesteia conduc la stres i cei din echipa hospice sunt mai vulnerabili la btirnout. Cei care sunt afectai de burnout au fost expui de regul pe durat ndelungat, n mod continuu la stres, reacioneaz la aceast expunere prin epuizare fizic, oboseal cronic, probleme alimentare, gastro-intestinale, cefalee, dificulti ale somnului, apatie, creterea defensivitii i a rigiditii, creterea intensitii mniei, a izolrii de ceilali colegi - nu arareori au conflicte cu colegii sau cu membrii familiei - prezint dificulti n ntmpinarea nevoilor pacienilor. Ray i colab. (Hayslip i Leon, 1992) susin c personalul hospice este suprasolicitat din punct de vedere fizic i emoional. Nerecunoaterea i neprelucrarea identificrii proiective n cazul personalului, pot s conduc rapid i uor la o form intensiv de burnout (Risko, 1995). n stadii mai avansate ale bolii de cancer pot s apar simptome similare tulburrii borderline: scderea simului realitii, clivajul, identificarea proiectiv i negarea. Ca rspuns, poate s apar contratransferul negativ, n timp ce pacienii pot profita ndeosebi de pe urma detectrii i receptrii contratransferului pozitiv (Risko, 1995). Acordarea unei ngrijiri profunde unor persoane a cror moarte nu poate fi mpiedicat prin aceast abordare i, probabil, neavnd suficient timp la dispoziie pentru a realiza i ncheia procesul doliului aprut la pierderea lor prin deces, face ca unii membri ai echipei s se confrunte cu lipsa de speran, neajutorare, mnie, anxietate,

depresie. Nu este ntmpltor faptul c Price i Murphy (Hayslip i Leon, 1992) au ncercat

201
s neleag fenomenul burnout-ului la personalul hospice, prin prisma doliului. n opinia lor, burnout-ul este mai degrab un proces, dect rezultatul final al eecului adaptrii adecvate. Burnout-ul, reacie de doliu aprut n urma pierderii, implic pierderi la mai multe nivele: fizic, interpersonal, emoional, spiritual. Aceast reacie implic: (a) oc i dezorganizare, (b) emoii volatile, (c) vinovie, (d) pierdere i singurtate, (e) uurare, ameliorare, (f) restabilire. Kastenbaum (Hayslip i Leon, 1992) arat c personalul hospice constituie, prin definiie, inta unui doliu suprancrcat ("bereavement overloaded") ceea ce atrage dup sine inabilitatea sau absena oportunitii de a prelucra sentimentele de durere i tristee aprute ca urmare a pierderii continue a pacienilor, n urma morii acestora. Doliul astfel instalat poate influena munca cu pacienii, relaiile dintre colegi i relaiile cu cei din afara hospice-ului. Risko (1995) afirm c strategiile de adaptare la aceast situaie sunt influenate de personalitatea specialistului, motivaia alegerii profesiei, gradul de pregtire i de capacitatea de sublimare a acestuia. Apropierea de o persoan care este pe moarte, ngrijirea ei se realizeaz n cadrul unei relaii speciale. Capacitatea [specialistului n.a.] de a se oferi propriilor pacieni fr a-i pierde propria persoan de-a lungul acestui proces", coping-ul cu propriile sentimente de tristee, team, uurare, bucurie, frustrare sunt extrem de importante (Hayslip i Leon, 1992, p. 20). Pe de o parte, specialitii ar trebui s traseze nite granie ntre tririle lor de la locul de munc i viaa lor personal, pentru a putea lsa n urm problemele cu care se confrunt profesional i pentru a-i putea tri viaa, pentru a se putea bucura de aceasta, n pofida prezenei zilnice a morii n preajma lor (Hayslip i Leon, 1992). Pe de alt parte, de Hennezzel vorbind de emoiile intense cu care se pot confrunta specialitii cu ocazia ntlnirii lor cu bolnavi aflai n stadiul terminal, afirm c evident acestea reprezint costul faptului c nu devin insensibili i rmn pur i simplu umani" (de Hennezzel, 1997, p. 98). A tri o stare de ataament real fa de pacieni, implic un proces unic, o relaie existenial pe care o mprtesc doi oameni, arat Barry (1984). Motivul pentru care astfel de relaii nu se nfirip prea des n acest context trebuie cutat n mecanismele de aprare ale psihismului uman. Prin ngrijirea altora, devenim mai vulnerabili n momentul pierderii lor" benefic este s fim capabili s acceptm contradicia care exist ntre tririle legate de via i moarte"(Hayslip i Leon, 1992, p. 21). Doliul care nu este dus la bun sfrit conduce la burnout sau este parte a unui proces de coping maladaptativ care se va concretiza sau nu n burnout. .... ... 202 Etapele burnout-ului pot 13 concepute ca fiind cele ale unui ciclu (Fekete, 1999): a) entuziasmul de nceput, caracterizat prin: energie, speran, posibilitatea existenei expectanelor nerealiste, a identificrii cu clientul/pacientul; . b) etap stagnrii; c) etapa frustrrii n care se poate ajunge pn Ia punerea sub semnul ntrebrii a eficienei i valorii profesiei; d) etapa apatiei apare drept o form de aprare mpotriva frustrrii i care se manifest prin evitarea provocrilor, prin ntlniri ct mai puine i petrecerea unui timp ct mai scurt cu clienii/pacienii; e) etapa interveniei, care ntrerupe ciclul. Intervenia este posibil practic n oricare dintre faze, fiind cea mai dificil n stadiului apatiei i cea mai eficient n faza iniial, n care intervenia se realizeaz, cu precdere, prin formri de specialitate. Fenomenul burnout poate fi diminuat n sistemul hospice prin: 1. procesul de selecie Este indicat excluderea persoanelor care au suferit pierderi recente, a celor care se confrunt cu triri anxioase considerabile, referitoare la propriul deces sau n preajma persoanelor muribunde (Hayslip citat de Hayslip i Leon, 1992). Paradis (idem) crede c este necesar examinarea ecuaiei vieii voluntarilor, a motivaiei pentru care doresc s lucreze, a domeniilor lor de interese i a stilului lor de nvare. 2. suportul colegial continuu Quinewille (Hayslip i Leon, 1992) vorbete de importana acestui gen de suport n facilitarea copingului. Richman i Rosenfeld (Hayslip i Leon, 1992) accentueaz necesitatea de a petrece timp n mpd informai cu colegii pentru a se putea oferi i primi suport emoional. 3. formare continu, ntlniri profesionale interdisciplinare. 4. grija fa de propria persoan Probabil abilitatea care se achiziioneaz cel mai greu se refer la capacitatea de a avea grij de propria persoan (Hayslip i Leon, 1992). Aceast grij are o importan central n minimalizarea stresului i burnout-ului. Vachon, Schneider, Patrick au artat importana pe care instruirea o are n nsuirea abilitilor care fac posibil grija fa de propria persoan. Aceasta din urm se refer la: (Vachon, Schneider, Patrick Hayslip i Leon, 1992, p.98): a) autocunoatere profund;

b)

recunoaterea momentelor n care este nevoie de feed-back,

203
suport din partea altora; . , .,. . . ,,.;; c) organizarea eficient a timpului; d) meninerea unui echilibru ntre munc i viaa personal: . e) nvarea exprimrii : sentimentelor, ideilor, prerilor proprii; f) gsirea surselor de satisfacie i stimulare n munca cu bolnavii terminali, absena autocriticii exagerate; g) recunoaterea propriilor limite; h) meninerea simului umorului, a cutrii distraciei, a jocului; i) nvarea unor tehnici de reducere a stresului; > j) gsirea recompenselor i a aspectelor pozitive ale muncii; k) acceptarea veridicitii nevoii realizrii unor schimbri, n stilul coping, n vederea evitrii burnout-ului. Chiar i cea mai competent, dedicat, sensibil echip de hospice are limite, o dat acestea depite, abilitatea de a munci cu pacieni terminali i familiile acestora i de a obine satisfacii n urma acestei munci este n ultim instan diminuat (Hayslip i Leon, 1992). Rata prsirii locului de munc este ridicat printre membrii sistemului hospice. Pentru fiecare membru al personalului hospice se pare c exist un moment n care persoana devine foarte contient de cerinele locului de munc care pot deveni aversive din punct de vedere fizic, emoional i interpersonal. Acest moment reprezint un punct de cotitur. Specialistul trebuie s ia hotrrea s prseasc acest domeniu sau s continue s lucreze mai departe ignornd semnele burnout-ului. Defensivitatea este att cauza, ct i efectul burnout-ului. Decizia de a prsi sau de a rmne n mediul hospice poate fi mediat de suportul primit din partea familiei, a colegilor, de natura regimului de munc -instituie sau domiciliu - (Hayslip i Leon, 1992). 204

Capitolul IX Moartea adecvat i modelul demnitii n faza terminal 9.1. Moartea adecvat
Moartea este ultima i cea mai nsingurat experien pe care o nfrunt fiecare fiina uman" (Ellis i Novlis, 1989, p. 529). Totui, n societile dezvoltate, opinia public se teme nu att de moarte i de procesul morii, ct de faptul c persoanele nu sunt lsate s moar. Aceast team tinde s devin o problem fundamental n aceste ri(Polcz, 1998). Dependena de propriul corp este prelungit de dependena de aparate de susinere a funciilor vitale i nu n ultimul rnd, de dependena de decizia specialitilor care pot hotr acceptarea sau nu a cererii de ncetare a prelungirii vieii. :.>.n opinia multor autori, n zilele noastre, agonia este ; mai ngrozitoare din mai multe puncte de vedere, mai nsingurat, mai mecanic i mai lipsit de umanism" dect n timpurile n care medicina nu dispunea de cunotinele i mijloacele actuale (Kiibler-Ross, 1988, p. 35). Pacienii pot striga" dup odihn, linite i demnitate, dar primesc infuzii, transfuzii, aparate de asistare a funciilor vitale sau intervenii invazive, avnd parte ndeosebi de specialiti care sunt preocupai de ritmul lor cardiac, de pulsul, EKG-ul, secreiile lor, dar nu ; i de persoana lor, de fiina lor uman (idem). In spitale, exist o accentuat tendin de a se mpiedica orice tentativ de manifestare a sentimentelor muribundului. Arsenalul total al tranchilizantelor se utilizeaz pentru ca muribundul s par ntr-adevr mort (de Hennezzel, 1997). Potrivit estimrilor lui Spedler i Strickland (Ellis i Novlis, 1989), aproape 90% din decese survin n spitale. Acest fenomen i are explicaiile sale: o dat cu slbirea credinei religioase, a erupt anxietatea fa de moarte i, astfel, aceasta a devenit tabu. Mistificarea medicinei a avut i ea o contribuie la exilarea evenimentului morii din cadrul familiei ntre zidurile instituiilor (Polcz, 1995), chiar dac specialitii sunt contieni de faptul c, dac i se permite bolnavului s-i petreac ultima perioad a vieii ntr-un mediu iubit i familiar, atunci are nevoie de mai puine eforturi de adaptare (Kiibler-Ross, 1988). 205 Cert este c de-a lungul anilor a avut loc - cel puin n anumite zone ale globului - o schimbare semnificativ privind modalitatea de relaionare cu persoanele aflate n stadii avansate ale unor boli grave sau n faza terminal. Cunotinele acumulate permit mbuntirea calitii vieii acestor persoane. De Hennezzel (1997) este convins c un muribund poate fi ngrijit, poate fi tratat i n aa fel nct s se triasc pe sine, pn n ultima clip, drept suflet viu. Cu toate acestea, majoritatea pacienilor care descoper c au o boal incurabil, triesc un anumit grad de izolare social, al crui principal motiv trebuie cutat n disconfortul, spaima i sentimentul ameninrii trite de

ctre persoanele sntoase la contactul cu acetia (Ellis, Novlis, 1989). A'tri cu un timp primit n dar, ateptnd vizitele lipsite de sens, tnjind dup vizitatori, privind pe geam, spernd n apariia unei asistente care ar avea puin timp pentru o discuie... acesta este modul n care i petrec timpul majoritatea bolnavilor incurabili" (Kiibler-Ross, 1988) ntr-o lume care consider c moartea bun" este cea brusc, pe ct posibil lipsit de contiin, dar n orice caz rapid (de Hennezzel, 1997), ntr-o lume n care muli oameni se tem nu att de moarte i de agonie, ci de faptul c nu li se va permite s moar" (Polcz, 1998, p. 172). ; Sunt persoane a cror agonie dureaz luni de zile i este nsoit de chinuri nespuse. Unele persoane se confrunt cu metastaze multiple, cu grave i dureroase hemoragii interne, cu distrugeri masive ale mduvei osoase, vomeaz snge, au vertebre tasate, aspect fizic devastat, plgi, escare, miros urt. Polcz (1998) este de prere c durerea, suferina nu pot fi msurate prin parametri i c cei care nu au trit emoional un astfel de eveniment nici nu-i pot nchipui suferinele pe care mijloacele medicale contemporane - alturi de cea mai sincer intenie i bunvoin - le provoac prin ntrzierea survenirii morii n anumite cazuri" (p. 168). Autoarea i pune ntrebarea dac interveniile chirurgicale eroice, tratamentul cu antibiotice a complicaiilor care apar n cazul unor stadii avansate ale bolilor terminale nu genereaz o situaie despre care se poate spune, mai degrab, c de fapt chinuiete bolnavul? Mai precis, chinuiete bolnavul nepermindu-i s moar? ntrebarea este Trebuie omort muribundul sau doar trebuie s i se permit celui suferind s moar?" (Polcz; 1998, p. 167). OMS definete moartea bun ("good death") ca desfurndu-se n absena stresurilor i suferinei evitabile att pentru pacient, familie, ct i pentru cei care acord asisten acestora, fiind n acord cu dorinele

206
pacientului i ale familiei lui, i prezentnd consens ntr-o msur rezonabil cu standardele clinice, culturale i etice (Chochinov, 2000). Exist o bogat literatur referitoare la ceea ce se numete moarte bun att din punct de vedere medical, ct i din punct de vedere antropologic i sociologic. Imaginea morii bune proprie culturilor neoccidentale se regsete ndeosebi n literatura antropologic. Din perspectiv antropologic Bloch i Parry (Pool,. 2003) sunt de prere c moartea rea, inadecvat se caracterizeaz prin absena controlului. Weisman (Chochinov, 2000) a propus cteva criterii pentru moartea adecvat/ideal: 1. reducerea att de mult ct este posibil a conflictelor interne (de exemplu, teama de a pierde controlul); 2. susinerea sentimentului identitii ntr-o manier personal; 3. rezolvarea conflictelor interpersonale n limita posibilitilor; 4. ncurajarea persoanei n gsirea i stabilirea unor scopuri pentru pstrarea sentimentului continuitii n timp. Lester (1996) afirm c psihologii trebuie s se ntrebe ce anume face din punct de vedere psihologic moartea un fenomen potrivit, adecvat ("a death psychologically appropriate"). ntruct moartea adecvat este un concept care ar trebui operaionalizat pentru a putea contribui la luarea deciziilor privind eutanasia i suicidul asistat, autorul propune examinarea ctorva aspecte ale acesteia. Dei discipline ca filosofia (Soifer, 1996) i literatura (Garrison citat de Lester, 1996) au recunoscut de mult importana examinrii conceptului de moarte adecvat, acesta a ptruns relativ recent n scrierile psihologilor i psihiatrilor (Weismen i Hackett; Lester, citai de Lester, 1996). Weismen i Hackett, n 1991, n urma observrii psihiatrice a unor pacieni, au vzut c acetia i anticipau corect propria moarte, fr depresie, idei suicidare, panic. Nu au fost demoralizai, sau resemnai. Pacienii aveau concepii potrivit crora moartea este inevitabil i, ca atare, s-au confruntat cu ea n mod calm Autorii menionai au formulat un numr de criterii menite s stabileasc caracterul adecvat al morii. In accepiunea lor, moartea trebuie: 1. s fie privit drept ceva ce reduce conflictul persoanei, sau ca soluie la problemele persistente ale persoanei; 2. s fie vzut ca fiind compatibil cu cerinele super-egoului; 3. s fie vzut ca o continuare sau o reluare a unor relaii cu persoane semnificative; . . ,, ._ ...r.tJ-.,, 4. s mplineasc o dorin. .; . .. !;!, K ; , 207 Citnd numeroase studii realizate de specialiti n anul 1996, Pool (2003) arat c pacienii din sistemul hospice englez au descris moartea bun ca fiind caracterizat prin: - moartea survenit n timpul somnului; - moartea linitit, plin de pace; ; moartea cu demnitate; - moartea fr dureri; . . - acceptarea morii. : Personalul hospice a identificat urmtoarele aspecte: i; - controlul adecvat al simptomelor; >l - implicarea familiei; * - moartea nsoit de pace, calm; ''

- absena suferinei; "*' ~ - acceptarea survenirii morii; ' - - moartea survenit la vrsta naintat. Un studiu realizat de Steinhauser (Pool, 2003) n anul 2000 n SUA, arat c pacienii, familiile acestora i personalul care le asigura ngrijirea caracterizau moartea bun prin: - controlul durerii i a altor simptome; - comunicarea adecvat i luarea unor decizii clare; - pregtirea pentru moarte; - rezolvarea conflictelor; - petrecerea unui timp cu cei dragi; - mprtirea cunotinelor; - sprijinirea altora; - existena unor relaii cu caracter personal ntre cei care ofer .,-,,. ngrijire i cei care beneficiaz de aceasta; ;;,.... - \:\q - abordarea personalizat a individului, evitarea raportrii la acesta ca i la un caz". Pool (2003) arat c autoguvernarea, controlul i autoservirea reprezint caracteristici proprii morii bune n Olanda. Un numr din Ianuarie 2000, a British Medical Journal (Poo, 2003) referitor la moartea bun prezint ca fiind importante urmtoarele: - cunoaterea perioadei apropierii morii i nelegerea a ceea ce se poate ntmpla; ' prezena posibilitii meninerii controlului asupra desfurrii evenimentelor; - conservarea demnitii i respectarea intimitii; A - controlul durerii i al simptomelor; ......-';. .r J . ;: 208 - existena posibilitii alegerii locului n care s survin moartea; - accesul la informaii i la intervenii de specialitate de orice tip; - accesul la suportul spiritual sau emoional de care este nevoie; - acces la ngrijirea de tip hospice oriunde, nu numai n cadrul spitalului; - deinerea controlul referitor la persoanele care pot fi prezente n momentul decesului; - deinerea de ctre pacient a capacitii de a concepe advanced directives, care s asigure respectarea dorinelor lui; - dispunerea de timp pentru a-i lua rmas bun de la cei dragi; - deinerea controlul privind momentul producerii acestor ntlniri; - survenirea morii n momentul n care a sosit timpul acesteia, neprelungirea vieii lipsite de sens. Pool (2003) este de prere c moartea bun survine la timpul potrivit, n locul potrivit, dup o via plin, n care persoana atinge propriul su sfrit: previzibil, n pace, nconjurat fiind de cei dragi. Pool (2003) pe baza datelor din literatura de specialitate, sintetizeaz trei caracteristici proprii morii bune: - moarte uoar, fr durere, linitit, demn, scurt; - implicarea familiei n ngrijirea bolnavului; relaiile ?:; interpersonale bune, comunicarea adecvat; survenirea rezolvrii conflictelor. Autorul menioneaz c toate acestea ; ' implic prezena abilitii pacientului de a lua parte n mod a activ la interaciunile sociale; - autonomia i controlul pacientului asupra procesului morii. Referitor la contientizarea survenirii morii i acceptarea acesteia - caracteristici profund valorizate de ctre filosofia hospice - autorul arat c atitudinea populaiei generale adeseori exprim idei opuse acestora ca de exemplu moartea brusc n timpul somnului. Lester (1996) a identificat criterii alternative la moartea adecvat: 1. rolul persoanei n propria moarte. Unii autori cred c este potrivit ca cineva s joace un rol n propria lui moarte; 2. integritatea corpului n timpul morii. Se refer la moartea natural, fr intruziuni medicale; 3. moartea s fie n concordan cu stilul de via a persoanei. S-a constatat c exist o legtur ntre stilul de via i alternativele morii preferate; 4. momentul morii este un factor semnificativ identificat de

209
Schneidman (Lester, 1996); 5. tipul morii este un alt factor abordat de Kalish (Lester, 1996). Autorul face distincie ntre patru tipuri fundamentale de moarte: a) moartea fizic absena funcionrii organelor; b) moartea psihologic - lipsa contiinei, a capacitii de reflectare;

c) moartea social absena participrii la activiti cu scop social; comportamentul persoanelor semnificative fiind de aa natur ca i cum persoana n cauz nu ar exista; : d) moartea antropologic - excluderea persoanei din comunitate i tratarea acesteia ca i cum nu ar mai exista. Cele patru tipuri de moarte pot s apar n intervale de timp diferite. Lester (1996) sugereaz c moartea ar putea fi considerat adecvat n cazul n care aceste tipuri survin simultan. Muli autori au convingerea c n ultim instan doar individul n cauz este cel care poate determina msura n care moartea sa este sau nu una bun. Aa cum arat Weismann (Pool, 2003) moartea bun este moartea pe care cineva ar alege-o dac ar avea de ales" (p-8). n contextul dezbaterilor referitoare la moartea adecvat adeseori se fac referiri la moartea natural. Chabot (Pool, 2003) afirm c, prin nfometare i nsetare voluntar, pacienii pot soluiona problema dorinei lor de a-i ntrerupe viaa, fr a fi nevoie s recurg la eutanasie, fr s-i mpovreze medicii sau aparintorii, recurgnd n acest fel la o metod care le permite o moarte natural. Termenul olandez versterven, introdus n dezbaterile despre eutanasie de psihiatrul Chabot n 1996, se refer la reinerea administrrii hranei'i lichidelor n cazul pacienilor care le refuz sau care nu triesc senzaii de foame i sete datorit vrstei naintate sau a bolii, dar care nu se poate traduce n mod lipsit de probleme prin deshidratare terminal" (Pool, 2003, p. 2). Salmouth (Pool, 2003) un profesor anesteziolog a artat ns c acest tip de moarte este una oribil argumentndu-i poziia prin prezentarea fenomenelor care au loc la nivel organic de-a lungul acestui proces. Goudswaard (Ten Haaft n Pool, 2003) accentueaz necesitatea realizrii unei diferenieri ntre pacienii care sufer de o boal sever de luni sau chiar de ani de zile i care gradual reduc ingestia de hran i de lichide, i ntre pacienii aflai ntr-o stare de sntate relativ mai bun, care n mod brusc i reduc voluntar ingestia de alimente i lichide. Autorul citat este de prere c n primul caz este vorba ntr-adevr de un fenomen datorat cursului natural al bolii, pe cnd n cel de al doilea caz, nu. Mai mult, eu ct persoana n cauz este mai

210
sntoas, cu att mai dramatic este procesul prin care acesta i induce propria moarte n acest fel, atrage atenia Goudswaard (idem). n anul 2000 nc nu existau linii directoare referitoare la politica de hrnire i hidratare. Importan deosebit prezint i faptul dac nutriia i hidratarea sunt considerate drept metode de alimentaie sau metode de tratament, ntruct n primul caz, stoparea lor este considerat ca o nclcare grav a legilor societii, n cel de al doilea caz, este vorba de refuzul unui tratament. Versterven constituie un termen ambiguu, care poate desemna un fenomen situat, pe de o parte, ntre moarte natural i nenatural, iar pe de alt parte, ntre moartea bun i rea (Pool, 2003). Autorul este de prere c dac versterven apare pe cale natural, atunci moartea este bun, pe cnd dac apare pe cale nenatural atunci caracterul bun sau ru al morii astfel survenite depinde de gradul de control pe care 1-a deinut persoana muribund de-a lungul acestui proces. Pool (2003) este de prere c n ultim instan moartea natural este ceea definit i construit ca fiind drept natural de ctre diferite persoane, aflate n contexte diferite. Astfel n Africa moartea natural pur i simplu se ntmpl, are loc la sfritul vieii, n timp ce moartea nenatural ntotdeauna este cauzat de o alt persoan, de spirite, strmoi sau vrjitori. n hospice-urile occidentale, moartea natural este una care survine n condiiile sedrii puternice. Acelai autor este de prere c poate exista un consens referitor la faptul c moartea bun const ntr-un sfrit plin de pace, care survine la captul unei viei lungi i mplinite, n timp ce moartea datorat accidentelor, a violenei, bolilor care afecteaz o persoan tnr, este considerat a fi nenatural. Se poate pune ntrebarea dac suicidul evident o moarte nenatural" este o moarte bun sau rea, devreme ce pe de o parte poate fi considerat acel tip de moarte n care persoana n cauz deine maximum de control, pe de alt parte adeseori este considerat ca moartea rea prin excelen" (Pool, 2003, p. 9). Este folositoare realizarea unei distincii ntre diferitele tipuri de suicid, afirm Pool (2003). n limba german se face distincie ntre omorrea sinelui (Selbsmord, self-murder) ca act tragic asociat cu disperarea i depresia, i moartea liber (Freitod), aceasta din urm fiind liber de conotaii morale i patologice", fiind asociat cu o alegere personal, voluntar, fiind expresia unor valori, idealuri fundamentale, puternic asumate, n special cele care sunt contrare normelor sociale convenionale i sugereaz triumful integritii personale n faa spaimei i a ruinii" (Battin citat de Pool, 2003, p. 9).

211
n opmia autorului moartea bun se poate concretiza n moartea natural produs la vrste naintate, survenit n mod panic, fr dureri cu sau fr asistena analgezicelor, sau moartea nenatural produs ntr-un mod ales i controlat (eutanasie, suicid n sensul Freitod). Moartea rea este cea produs pe cale nenatural n urma unui accident, a violenei, bolii, suicidului n sens de Selbsmort, la o vrst relativ tnr, nsoit de durere, sau produs ntr-o manier care nu a fost aleas sau nu a fost controlat de ctre persoana muribund (Pool, 2003). Natura suferinei pare a influena n cea mai mare msur dorina de a muri mai rapid. Dependena i alte forme ale suferinei ca: tulburri ale apetitului, gradul controlului vezical, escarele, mirosul urt, confuzia mental, depresia, tulburrile somnului sunt asociate ntr-o mai mare msur cu dorina de a muri i de a cere eutanasia

(Seale i Addington-Hall, 1994). Dorina de a muri mai repede este o precondiie necesar cererii eutanasiei, dar nu constituie n sine o astfel de cerere (Seale i Addington-Hall, 1994). Familiarizarea cu gama de factori care pot genera suferin poate ajuta specialitii n realizarea procesului de evaluare a fiecrui caz individual (Cherny, 1996). O surs obinuit de stres pentru pacient, familie i specialist, n opinia aceluiai autor, o constituie lipsa coordonrii elurilor care se doresc a fi atinse n ngrijirea pacientului. Cherny (1996) afirm c aceste scopuri sunt complexe, dar adeseori pot fi grupate n 3 mari categorii:
1. prelungirea vieii; : -- ',,- ,'. >.,-.: ' .'.. : ;

2. optimizarea confortului; 3. optimizarea funciilor organismului (Cherny i Portrenoy, citai de Cherny, 1996). Relativa prioritate a acestor scopuri reprezint contextul esenial n care se iau deciziile n privina terapiei. Prioritatea acestor scopuri este un fenomen dinamic care se schimb o dat cu evoluia bolii" (Cherny, 1996, p. 18). Astfel, n timp ce n fazele iniiale ale bolii optimizarea confortului, a funciilor organismului i supravieuirea au aceeai prioritate, asigurarea confortului are, de obicei, prioritate fa de celelalte n faza terminal a bolii (Cherny i Portenoy, idem). Cherny dezvluie faptul c aceste considerente au implicaii deosebite: cnd pentru un pacient ameliorarea adecvat a suferinei i meninerea funciilor sale cognitive au aceeai importan, atunci scopul este asigurarea ameliorrii fr afectarea capacitilor intelectuale, iar atunci cnd asigurarea cbnfortului este prioritar, tratamentul poate conduce la afectarea funciilor

212
cognitive sau chiar la scderea expectanei de via n vederea obinerii ameliorrii dorite. Sintagma de simptom refractar este utilizat cu scopul de a desemna un fenomen care nu poate fi controlat n mod adecvat n pofida eforturilor agresive fcute pentru identificarea unei terapii tolerabile, care nu compromite contiina" (Cherny i Portenoy, citai de Chemy, 1996, p. 22). n cazul unui simptom refractar clinicianul tie c potenialele intervenii invazive sau neinvazive: ; 1. nu produc o ameliorare adecvat; '" ''*-'' :2. sunt asociate cu o morbiditate cronic, excesiv, intolerabil; 3. puin probabil s poat asigura o ameliorare ntr-un interval de timp tolerabil (Cherny i Portenoy citai de Cherny, 1996). Autorul avertizeaz c trebuie s se realizeze o distincie ntre simptomele refractare i simptomele dificile. Acestea din urm pot s rspund ntr-un interval de timp tolerabil, la alte abordri terapeutice fr a avea efect secundar excesiv" (Cherny, 1996, p. 23). Situaia cea mai dificil apare atunci cnd simptomele neameliorate sunt de natur psihologic, existenial, sau spiritual. Tratarea acestora este mai puin bine stabilit i severitatea suferinei poate fi deosebit de fluctuant i rezistent. O abordare de rutin a tratamentului persoanelor care se confrunt cu anxietate sever (Breitbart i Passik, citai de Cherny, 1996) i cu suferin existenial (Doyle, Speck, Yalom, idem) poate face ca n urma acestuia, un anumit numr de pacieni s se confrunte cu un mare grad de suferin. Aceiai autori, citai de Chemy (1996), arat c asigurarea unei intervenii adecvate n cazul pacienilor suicidari poate fi de importan critic. Acetia consider c vulnerabilitatea fa de suicid apare prin contribuia unor factori ca: boala avansat cu un prognostic sever; depresia i lipsa de speran, durerea, delirul, pierderea confortului, tulburri psihiatrice preexistente, o istorie suicidar personal sau familial. Determinarea caracterului refractar al simptomelor se poate face doar n urma unui interval de timp n care au avut loc evaluri multiple de ctre clinicieni experimentai care au stabilit o legtur att cu pacientul, ct i cu familia acestuia. Ca i n cazul simptomului refractar de natur fizic, aceast situaie necesit evaluare expert i disponibilitatea de a lua n considerare abordrile terapeutice extraordinare, inclusiv sedarea" (Cherny, 1996, p. 23). Pentru majoritatea bolnavilor, ngrijirea paliativ poate asigura o ameliorare semnificativ a suferinei n toate dimensiunile ei, i n ultim instan poate asigura protejarea demnitii pacientului i familiei acestuia pe ntreaga durat a fazei terminale (Block i Billings, 1995).

213
Block i Billings (1995) Hooper i Allen (1998) admit c exist situaii pe care le consider rare, n care: 1. pacienii primesc un tratament paliativ excelent; .2. nu sufer de depresie sau de alte tulburri psihice; 3. beneficiaz de suport social; ; 4. poart discuii lungi i confortabile cu medicii despre i ,-.:-. propriile valori personale, propriile prioriti i alegeri privind moartea i cer n mod explicit eutanasia. Aceste cazuri ridic grave probleme etice i legale. Autorii afirm: n circumstane rare, noi credem c grbirea morii este o decizie etic i clinic adecvat" (idem, p. 455), dar eutanasia i SAM trebuie s fie ultima opiune posibil. :

9.2. Un posibil model al demnitii n condiiile fazei terminale

9.2.1. Generaliti

Chochinov i colab. (2001) afirm c termenul de demnitate", utilizat att n domeniul clinic, ct i n domeniul filosofic are o conotaie ambigu. Cu toate acestea este utilizat deopotriv ca argument pro i contra, att de ctre bolnavi, ct i de specialiti n disputele care privesc autoguvernarea pacientului referitor la scurtarea duratei propriei viei. Autorii arat c literatura de specialitate ofer puine date bazate pe cercetri empirice despre modul n care pacienii aflai n preajma morii folosesc acest concept. Tot ei atrag atenia asupra absenei unei definiii empirice a conceptului, n timp ce lipsa preciziei i a consensului are consecine considerabile asupra sistemului de ngrijire i de asigurri medicale din rile avansate. Chochinov (2002a) arat c n literatura de specialitate se vorbete de o demnitate fundamental ("basic dignity") descriptibil ca o calitate moral universal care este proprie vieii, inerent i inalienabil acesteia" (pe baza lui Pullman, 1996; Pullman n curs de publicare; Kant; Meier i colab., 1998 n idem, p. 2256). Potrivit acestui punct de vedere filosofic, atta timp ct este via, exist i demnitate. Pe de alt parte, se poate vorbi i de o demnitate personal ("personal dignity"), un constract care este mai individualist, pasager, legat de scopuri personale i circumstane sociale" (Chochinov, 2002a, p. 2256). Sentimentul demnitii personale poate fluctua, fiind influenat de o mulime de factori. Clarificarea conceptului demnitii poate ajuta la nelegerea modului n care pacienii navigheaz ntre dorina de a tri i dorina de a 214

r
muri n condiiile n care se confrunt cu o boal terminal" (Chochinov i colab., 2001, p. 9). Pierderea demnitii poate fi una dintre cile comune care i conduc pe unii pacieni la pierderea dorinei de a mai tri (Back i colab., Chochinov i colab., 1996, Chochinov i colab., 1999). Chochinov i colab., n 1995, Chochinov i colab., n 1998, Ganzini i colab., n 1999 (Chochinov i colab., 2001) au artat c depresia i lipsa de speran accentueaz dorina survenirii morii. Autorii sunt de prere c pierderea demnitii poate intensifica aceste sentimente negative i ca urmare poate accentua dorina de a muri. Din acest motiv, Chochinov i colab. (2001) i-au propus s afle ce neleg n mod concret bolnavii terminali prin demnitate, pentru a putea concepe un model al demnitii n faza terminal, practic neexistnd nici un studiu care ar fi abordat acest subiect n condiiile stadiului terminal. Acetia au realizat o cercetare reprezentativ pentru populaia n vrst a bolnavilor suferinzi de cancer. Autorii ndeamn la' reinere n privina extrapolrii rezultatelor la alte categorii de vrste i afeciuni. Chochinov i colab. (2001), folosind un interviu semistructurat, au pus pacienilor ntrebri datorit crora au aflat ce neleg acetia prin i cum definesc termenul de demnitate, ce fel de experiene au subminat, respectiv au sprijinit demnitatea lor personal. De asemenea, au evaluat rolul pe care l poate juca demnitatea n luarea n considerare de ctre pacieni a posibilitii grbirii momentului morii. Modelul demnitii prezentat de Chochinov (2002a) ncorporeaz sferele: biomedical, psihologic, existenial, spiritual. Modelul conservrii demnitii personale ofer informaii referitoare la interveniile care pot contribui la meninerea sentimentului demnitii personale.

9.2.2. Modelul demnitii personale

Autorii au identificat trei dimensiuni majore ale demnitii pe care le-au denumit ca: preocupri referitoare la boal, repertoriul conservrii demnitii, inventarul demnitii sociale, fiecare] dintre acestea avnd, n concepia lor, un anumit numr de teme i subteme. A) Preocupri referitoare la boal n contextul preocuprilor fa de boal autorii analizeaz aspecte legate de: , a. 1.) nivelul independenei (acuitatea cognitiv i capacitatea funcional n realizarea activitilor zilnice), i : a.2.) suferina fizic i psihic. 215 ; .;. B) Repertoriul conservrii demnitii " ..-.-; Repertoriul conservrii demnitii ncorporeaz toate acele aspecte ale peisajului psihologic i spiritual al pacientului care influeneaz sentimentul demnitii acestuia" (Chochinov, 2002a, p. 2256). Acest repertoriu se bazeaz adeseori pe caracteristici de personalitate preexistente i pe resursele interne pe care pacientul le pune n valoare n decursul tririi experienei bolii" (idem).

Repertoriul conservrii demnitii poate fi abordat din dou puncte de vedere: b. 1.) cel al perspectivelor care conserv demnitatea i ' "' b.2.) cel al practicilor care conserv demnitatea. bl. Perspectivele care conserv demnitatea n viziunea autorilor, perspectivele care conserv demnitatea sunt modaliti de percepere a situaiei proprii ntrun fel care contribuie la promovarea demnitii" i se refer la caliti interne care ar putea s fie bazate pe trsturi personale durabile, atribute sau o perspectiv asupra lumii" dobndite de-a lungul timpului (Chochinov i colab., 2001, p. 5). Printre acestea se numr: 1. Continuitatea sinelui, adic conservarea, rmnerea intact a esenei persoanei, n pofida bolii avansate (idem). 2. Conservarea rolurilor, ceea ce reprezint abilitatea bolnavului de a funciona n cadrul acestora, de a investi n continuare n rolurile sale. Conservarea rolurilor reprezint o modalitate de a rmne congruent cu o viziune asupra sinelui, premergtoare fazei terminale (Chochinov, 2002a). 3. Generaivitatea/motenirea. Ofer consolare prin faptul c ceva anume va transcende moartea personal, ceva esenial va supravieui decesului personal (Chochinov, 2002a). 4. Meninerea mndriei este legat de capacitatea de a pstra o acceptare de sine pozitiv, respect fa de sine. Autorii arat c dependena reprezint una dintre principalele cauze ale pierderii stimei de sine, a mndriei. Dependena poate f foarte dificil de acceptat pentru pacieni, nu numai din cauza limitrii fizice, ci i din cauza alterrii profunde pe care o produce n sfera sinelui" (Chochinov i colab., 2001, p. 6). 5. Meninerea speranei influeneaz considerarea vieii ca fiind durabil sau ca avnd sens, scop (Chochinov, 2002a). 6. Autonomia nu se refer neaprat la ceea ce pacientul propriu-zis poate s fac, ci mai degrab la autonomia subiectiv, la controlul pe care acesta l poate exercita asupra circumstanelor sale de via (Chochinov i colab., 2001; Chochinov, 2002a). Experiena acelor culturi care, spre

216
deosebire de cultura occidental, nu pun un accent att de grav pe autonomia individual este de ateptat s ofere date asupra modului n care este posibil conservarea sentimentului demnitii n absena independenei (Chochinov, 2002a). 7. Acceptarea reprezint un proces care intete inele, n condiiile permanentelor schimbri ale circumstanelor vieii. Este un proces care poate fi deosebit de dificil n condiiile unei boli progresive i ale anticiprii morii (Chochinov i colab., 2001). 8. Flexibilitatea este definit de autori drept hotrrea imor pacieni de a nvinge ngrijorarea legat de boal i.de a-i optimiza calitatea vieii (idem). b2. Practicile care conserv demnitatea Reprezint o varietate de tehnici folosite de pacieni pentru a-i sprijini i menine demnitatea (Chochinov i colab., 2001): /. Trirea n prezent se refer la focalizarea ndeosebi asupra: momentului actual, problemelor evenimentelor imediate, puse, pe ct posibil, n serviciul evitrii ngrijorrii referitoare la viitor. 2. Meninerea normalitii privete continuarea nfptuirii activitilor cotidiene, obinuite n timpul desfurrii adaptrii la consecinele fizice i psihice ale bolii. Continuarea acestor rutine ajut persoana n depirea provocrilor zilnice generate de boal. 3. Cutarea/gsirea confortului spiritual este legat de gsirea consolrii prin intermediul sistemului credinelor, convingerilor religioase sau/i spirituale. Distincte de perspectivele care conserv demnitatea, practicile care o conserv, sunt tehnici propriu zise prin care pacienii pot s fac sau s invoce ceva anume n vederea meninerii demnitii lor. n opinia autorilor, este probabil ca acele persoane care posed perspective conservatoare ale demnitii mai puternice, s fie capabile ntr-o mai mare msur s recurg la tehnici de conservare a demnitii. C) Inventarul demnitii sociale . ; : Inventarul demnitii sociale privete sfera relaiilor interpersonale, dinamica acestora, tiut fiind faptul c acestea pot accentua sau diminua sentimentul demnitii pacientului. 1. Graniele intimitii delimiteaz acea sfer personal care poate fi lezat sau respectat n decursul ngrijirii. 2. Atmosfera/tonalitatea ngrijirii ("care tenor") se refer la atitudinea pe care ceilali o demonstreaz fa de pacient de-a lungul interaciunilor cu acesta, ceea ce poate contribui la promovarea, 217 meninerea sau subminarea demnitii. ; , : 3. Suportul social. Multe studii arat c percepia prezenei suportului social adecvat este relaionat ntr-o msur statistic semnificativ cu adaptarea psihologic n faza terminal (Katz i colab., 2001; Andershed i Ternested, 2001; Kristjanson i colab., 1996; Dobratz, 1993 citai de Chochinov, 2002a). 4. Percepia poverii reprezentate pentru cei care contribuie la ngrijirea pacientului. Perceperea poverii pe care pacientul o prezint pentru ceilali poate fi deosebit de stresant. Unele studii arat c

aceasta este asociat ntr-o msur statistic semnificativ cu interesul demonstrat de bolnav fa de eutanasie, suicidul asistat i alte modaliti de ntrerupere intenionat a vieii (Chochinov, 2002a). 5. ngrijorarea fa de impactul decesului propriu asupra celorlali privete percepia anticipat a poverii sau a provocrilor pe care persoanele semnificative le vor avea de nfruntat n urma decesului celui n cauz. Chochinov (2002a) este de prere c fiecare persoan va ataa grade de importan diferite acestor componente ale repertoriului demnitii. Ca urmare, noiunea de demnitate va fi diferit de la o persoan la alta, de la o circumstan la alta. Studiul realizat de Chochinov i colab. (2001) demonstreaz faptul c pacieni au utilizai acest concept n legtur cu o gam larg de aspecte, sentimente, activiti. Termeni ca mndria, respectul de sine, calitatea vieii, starea subiectiv de bine, sperana, se suprapun conceptual termenului demnitii. Majoritatea acestor concepte se refer la stri subiective, dar demnitatea are i o component social, bazat pe perceperea valorizrii, respectului, stimei demonstrate de ceilali fa de bolnav. Johnston (idem) este de prere c n schimbul perceperii morii cu demnitate, ca un construct izolat, acesta ar putea fi vzut ca un proces interactiv desfurat ntre persoana muribund i cei care i asigur ngrijirea" (Chochinov i colab., 2001, p. 9). Rezultatele aceleiai cercetri arat c pacienii nespitalizai, probabil pe fondul unei mai pronunate autonomii, credeau ntr-o mai mare msur dect cei spitalizai n faptul c demnitatea este intrinsec persoanei i nu poate fi luat" din exterior. Aproape 2/3 din pacienii spitalizai credeau c demnitatea poate fi luat din exterior. Concluzia autorilor este c pacienii spitalizai sunt mult mai vulnerabili la lezarea, pierderea demnitii dect cei nespitalizai. Viaa lipsit de demnitate a fost descris de ctre muli bolnavi - ndeosebi de

218
ctre cei care erau spitalizai sau/i care se confruntau cu limitri severe -ca o via care nu merit s fie trit. Chochinov i colab. (2000c) n cadrul unui studiu, arat c nu s-au gsit corelaii ntre sentimentul integritii sau subminrii demnitii personale i durata supravieuirii. Autorii au descoperit o tendin la pacienii mai puin vrstnici de a avea sentimentul demnitii mai subminat, n comparaie cu cei ceva mai nvrst (m=62 comparativ cu m=70). Pacienii care aveau sentimentul demnitii personale intact, prezentau ntr-o mai mic msur tendina de a-i dori moartea sau de a-i pierde dorina de a tri. Pacienii cu un sentiment al demnitii subminat, prezentau o mai mare dorin de a muri, o scdere a dorinei de a tri, depresie, lips de speran. Comparate din punct de vedere fizic, existau unele diferene ntre cele dou grupuri (cei cu demnitate intact respectiv demnitate subminat). Pacienii cu demnitatea intact raportau dificulti mai reduse privind funcionarea vezicii, o mai redus preocuparea fa de apariia lor fizic, o mai redus nevoie de sprijin n ceea ce privete ajutorul privind mbierea, imbricarea, folosirea toaletei, incontinena. Scorurile nregistrate la scalele/chestionarele care evalueaz calitatea vieii i satisfacia subiectiv relativ la calitatea acesteia erau semnificativ mai ridicate n cazul persoanelor care prezentau un sentiment al demnitii intact, dect la cei la care acest sentiment era subminat. Corelaia semnificativ ntre rezultatele evalurii calitii vieii i scorurile sentimentului demnitii (r = 0.23, p=0.002) sugereaz o suprapunere, dei nu este vorba de constructe ntru totul identice. Perceperea schimbrii nfirii (p=0.007), povara pentru ceilali (p=0.004), dependena crescnd (p=0.0047), creterea intensitii durerii actuale (p=0.03), statutul de pacient internat (p=0.04) se asociau cu un sentiment al demnitii personale subminat. Acest model n ansamblu prezint potrivit datelor autorilor o semnificaie statistic ridicat (p<0.0001). Mult mai puine se tiu despre sperana bolnavilor terminali, aceast noiune pare s depind n mai mare msur de abilitatea persoanei de a gsi i de a menine un sens i un scop dect de expectanele relativ la prognostic" (Chochinov i colab., 2000c, citai de autori, p. 2029). n opinia lui Chochinov i colab. (2000c), ngrijirea care asigur conservarea demnitii trebuie s fie o parte component a asistenei paliative i trebuie s mbrace forma unui scop terapeutic atotcuprinztor n cazul pacienilor care se apropie de deces. Cu alte cuvinte, demnitatea poate constitui un cadru util pentru ghidarea specialitilor, pacientului i

219
familiei n vederea stabilirii obiectivelor i consideraiilor terapeutice n condiiile ngrijirii n faza terminal (Chochinov, 2002a). nainte de toate este nevoie de stabilirea a ceea ce nelege fiecare pacient n parte prin demnitate personal. Provocarea n ngrijirea paliativ o reprezint pe de o parte nelegerea modului n care un pacient i familia acestuia neleg demnitatea pe de alt parte i asigurarea acelor intervenii care pot facilita meninerea acesteia (Chochinov, 2002a).

9.2.3. Modelul conservrii demnitii personale

A) Preocupri referitoare la boal: , . a. 1. Nivelul independenei: Autorii accentueaz importana acordrii permisiunii pacientului de a participa la luarea deciziilor referitoare la ngrijirea lui medical i la problemele de natur personal.
.. *

a. 1.1.) Capacitatea funcional n realizarea activitilor zilnice Intervenii terapeutice posibile: asigurarea mijloacelor care faciliteaz mobilizarea, kinetoterapa, terapie ocupaional. a. 1.2.) Acuitatea cognitiv --.< Intervenii terapeutice posibile: tratarea delirului, att ct este posibil evitarea medicamentaiei cu efect sedativ. a.2. Suferina: ",.-,, a.2.1.) fizic. ' "' ': Intervenii terapeutice posibile: evaluarea frecvent a strii pacientului, vigilen n controlarea simptomelor, asigurarea ngrijirii paliative n vederea obinerii unui confort maxim posibil. a.2.2.) psihic ' Intervenii terapeutice posibile: asumarea unei atitudini suportive, empatice, consiliere psihologic, psihoterapie. B) Repertoriul conservrii demnitii: , b.l. Perspective care conserv demnitatea Intervenii terapeutice posibile care privesc: Continuitatea sinelui, conservarea rolurilor, meninerea mndriei: luarea la cunotin i manifestarea interesului fa de acele aspecte ale vieii pacientului pe care acesta le valorizeaz; raportarea la pacient ca la o persoan valoroas care merit respect, stim. Meninerea speranei: ncurajarea, abilitarea pacientului n a lua parte la activiti pline de sens sau care au un anumit scop. 220 Autonomia, controlul: implicarea pacientului n luarea deciziilor referitoare la tratamentul i ngrijirea lui. Generativitatea, motenirea: realizarea unor proiecte de via (nregistrri video/audio, scrierea unor scrisori, conceperea unui jurnal); psihoterapie. Acceptarea, flexibilitatea, spiritul de lupt: sprijinirea punctelor de vedere proprii pacientului, ncurajarea acestuia de a face lucruri care i cresc stima de sine, starea sa de bine subiectiv (muzic, meditaie, exerciii uoare, rugciune). b.2. Practici care conserv demnitatea .. ., A-tri n prezent, meninerea normalitii: acordarea permisiunii pacientului de a participa la rutinele obinuite ale zilei sau facilitarea obinerii confortului prin ceva ce ofer destindere de moment (contactul zilnic cu exteriorul, exerciii uoare, audierea muzicii etc). Gsirea confortului spiritual: apelarea la preot, capelan, lider spiritual. Sprijinirea pacientului n participarea lui la practici, activiti cultural-spirituale. C) Inventarul demnitii sociale Graniele intimitii: cererea permisiunii pentru a realiza examinarea pacientului, dozarea adecvat a interveniilor, asigurarea proteciei i respectrii intimitii. Suportul social: politici liberale privind vizitarea pacienilor, existena camerelor de oaspei pentru vizitatori. Facilitarea implicrii unei reele largi de suport social n asistena pacientului. Atmosfera/tonalitatea ngrijirii ("care tenor"): tratarea pacientului ntr-un mod care demonstreaz faptul c acesta este demn de respect. Adoptarea unei atitudini i a unor strategii care ntresc sentimentul de valoare personal al pacientului, prin abordri terapeutice care transmit un respect constant fa de pacient, ca persoan cu tot ceea ce acesta reprezint, sentimente, realizri, pasiuni independente de experiena bolii. Percepia poverii reprezentate pentru ceilali: ncurajarea unor discuii deschise cu acele persoane pe care pacientul le consider ca fiind mpovrate din cauza strii lui. ngrijorarea fa de impactul decesului propriu asupra celorlali: ncurajarea discuiilor deschise ntre bolnav i cei care i asigur ngrijirea, ncurajarea punerii ordinii n afaceri, conceperea unor testamente care s ofere date despre tratamentele dorite, respectiv cele nedorite n diferite

221
situaii medicale (advanced directives), realizarea testamentului privind bunurile pmnteti, organizarea serviciului funerar. Rezultatele sugereaz faptul c gsirea acelor modaliti prin care se poate ajunge la controlarea anxietii prin suport religios, spiritual, reprezint componente importante ale unei ngrijiri paliative care poate asigura o calitate a vieii mai ridicat (Tataryn i Chochinov, 2002). Meninerea sentimentului continuitii esenei propriei persoane, a acceptrii de sine (a mndriei), sau a conservrii rolurilor precedente, poate fi dificil n condiiile deteriorrii permanente a strii de sntate (Cassel, 1982; Byok, 1994, 1996, citai de Chochinov, 2002a). Pacienii sunt persoane, care n adncul sufletului triesc la modul dureros degradarea personalitii lor la nivel de obiect" (de Hennezel, n de Hennezel i Leloup, 1999, p. 45). O persoan muribund dorete s fie acceptat ca personalitate, cu toate secretele sale, n deplintatea sa" (de

Hennezel, n de Hennezel i Leloup, 1999, p. 23). Este important ca omul muribund s nu fie privit ca un trup bolnav, ci o persoan care are propria sa istorie, esen interioar, intim i ndeosebi propriul su mister" (p. 24). Cassel (Chochinov, 2002a) atrage atenia asupra faptului c, cu ct sentimentul de a fi persoan este mai ameninat sau compromis, cu att suferina persoanei va fi mai mare. Persoanele muribunde obin respect din modul n care cei din jur i valorizeaz pentru ceea ce au fcut n via, pentru ceea ce sunt ca persoane. Autorii atrag atenia c nu poate fi o coinciden faptul c, aa cum arat studiile realizate de Emanuel i colab. (Chochinov, 2002a) bolnavii terminali care sunt i se simt apreciai de ctre cei din jurul lor au luat n considerare, ntr-o mai mic msur, scurtarea intenionat a vieii pe cale medical. Frankl (Chochinov, 2002a) arat c ceea ce conteaz nu este sensul vieii luat n general, ci sensul specific al vieii ntr-un anumit moment al existenei persoanei. Autorii sunt de prere c n cazul pacienilor terminali sensul vieii poate fi gsit n vizitele celor dragi, n revizuirea propriei viei, oferirea de cadouri celor dragi, realizarea de albume cu fotografii, jurnale, nregistrri video. Oricare dintre activitile enumerate pot oferi sentimentul continuitii implicrii n activiti vitale, n faptul c n via se menine scopul i demnitatea. Dworkin (Lavery i colab., 2001) arat c, n cazul pacienilor care se gsesc n faa morii, sentimentul de integritate i cel al coerenei vieii lor afecteaz crucial judecata acestora referitoare la ntrebarea dac este n interesul lor major s continue s triasc" (www.sciencedirect.com). n cadrul procesului psihoterapeutic, pacienii terminali pot fi rugai pe baza modelului demnitii s rspund la diferite ntrebri, s

222
vorbeasc despre anumitele aspecte ale vieii lor, despre ceea ce consider c este important, i despre acele lucruri care nu doresc s fie uitate. Aceast intervenie poate s-i ajute s descopere faptul c las ceva important, valoros n urma lor, poate s-i ajute s rezolve conflictele cu cei din jur, s-i exprime sentimentele, s ofere informaii importante, sfaturi i consolare celor rmai n via. Aceste interviuri pot fi transcrise i apoi editate i oferite pacientului care, de multe ori, le poate drui aparintorilor, n semn de rmas bun. Aceste intervenii narative au capacitatea de a accentua pentru bolnavii terminali prezena sensului, a scopului. Meninerea autonomiei prin participarea la decizii care privesc propria ngrijire, oferirea oportunitii de a lsa ceva durabil n urm, de a se angaja n, respectiv, de a pstra rutine zilnice, de a obine confort spiritual adecvat, protejarea intimitii, oferirea suportului social prin implicarea familiei, asigurarea unei atitudini care denot respect i empatie, sunt fundamentale pentru conservarea demnitii (Chochinov i colab., 2001). Chochinov (2002a) afirm c "meninerea demnitii trece dincolo de ceea ce face cineva pacientului sau cu pacientul, i adeseori este determinat de modul n care cineva percepe pacientul" (p. 2259). Leloup (de Hennezel i Leloup, 1999) crede c ceea ce ateapt persoana aflat n preajma morii sale de la cel care o nsoete pn la captul vieii ei nu const ntr-o atitudine religioas de un anumit tip sau altul, sau n experiena transcendental a acestuia. nsoitorul are sarcina de a demonstra o atitudine de respect i ncredere fa de muribund, i prin aceasta s-i dea de neles c esena lui nu poate fi redus la corpul su suferind, c mai exist un Spaiu" n interiorul su, i n cadrai acestuia se poate ntlni" cu cel care l nsoete (p. 27). Spiritualitatea este independent de experiena religioas" (Leloup, n de Hennezel i Leloup, 1999, p. 21). Spiritualitatea nseamn realizarea unui pas, a unui pas n plus n capacitatea noastr de a ne accepta oboseala, limitele, de a accepta faptul c inteligena noastr nu este nelimitat, c uneori nici nu nelegem suferina" (idem, p. 22). Fiina spiritual este oricnd capabil s realizeze acest pas n plus", chiar dac nu este religioas (p. 22). In opinia aceluiai autor, un nsoitor spiritual este o persoan care este capabil s fie prezent n decursul realizrii acelui pas n plus, poate ajuta cealalt persoan s se autodezvluie, s nu se blocheze la nivelul simptomelor sale, s nu se identifice cu acestea" (p. 22). 223

Capitolul X Eutanasia i SAM n lume 10.1. Puncte de reper privind legislaia referitoare la IMSIDV n lume
Conflictele de opinii, dezbaterile continu deopotriv n rile care au fcut pai concrei n direcia legalizrii EAV, SAM, ct i n cele care neag vehement existena acestor fenomene pe teritoriul lor, arat Ryynnen i colab. (2002). Unele ri ca Statul Oregon din SUA, Australia i Elveia au legalizat cel puin parial, in facto aceste fenomene, dar nu i in jure. Singurele ri care au legalizat eutanasia i suicidul asistat in jure sunt Olanda (Ryynnen i colab., 2003) i Belgia (Broeckaert, 2003). Humphry (2002, 2003) referindu-se la legile cu privire la suicidul asistat din diferitele ri ale lumii, arat c acestea sunt clare n unele ri i neclare, dac exist, n altele. Unele ri definesc conceptele eseniale n Codul Penal, altele nu, ceea ce nu nseamn c n acestea din urm cei care asist suicidul, induc eutanasia, vor rmne n libertate. n Anglia i Wales exist posibilitatea pedepsei cu 14 ani pentru orice persoan care particip la asistarea suicidului. Suicidul n sine nu este crim (Humphry, 2002, 2003). n Australia de Nord la data de 1 Iulie 1996 a intrat n vigoare Legea referitoare la Drepturile Bolnavului Terminal (Rights of Terminally IU Act), care a fost aplicat timp de 9 luni dup care Legea Federal a

Eutanasiei din 27.03.1997 a abrogat-o, considernd c aceasta constituie o problem federal (Welchinger, 2002). n cele nou luni ale aplicrii Legii, pn la suspendarea ei de ctre Parlamentul Federal, au beneficiat de aceasta patru persoane. ncercrile celorlalte state de a legaliza fenomenul au fost soldate cu insucces (Humphry, 2002, 2003). Legea din Canada este foarte asemntoare cu cea a Angliei. Precedentul suicidului asistat nemedical este creat (Humphry, 2002, 2003). ' Curtea Constituional a Columbiei n 1997 a aprobat eutanasia voluntar, dar Parlamentul nu a validat niciodat legea. Suicidul asistat este crim. Nu s-a creat nc nici un precedent (Humphry, 2002, 2003). Danemarca nu are o lege specific care s interzic suicidul asistat, n pofida faptului c aceast ar a raportat cazuri de acest gen (Humphry, 2002, 2003). n Elveia eutanasia activ este interzis, eutanasia pasiv nu este 224 reglementat. Seciunea 115 a Codului Penal Elveian condamn la 5 ani nchisoare pentru complicitate i instigare la suicid. Aceasta din urm este calificat ns n funcie de intenie. SAM este pedepsit doar n condiiile n care exist dovada unor alte interese dect cele ale pacientului (www.physiciansforlife.org, 2002). Consiliul Naional n 2001 a confirmat legea suicidului asistat. Trei organizaii care militeaz pentru dreptul de a muri ajut prin consiliere i asigurarea medicamentelor letale, oamenii care vor s se sinucid. Cel puin un medic trebuie s confirme prezena stadiului terminal. Poliia trebuie ntotdeauna informat. Este singura ar care nu interzice strinilor accesul la aceste servicii. Din cele trei societi una singur, Dignitas, din Zurich accept bolnavi strini, aflai n stadiul terminal, sau care sufer de tulburri mentale severe - de exemplu de depresie clinic netratabil -(Humphry, 2002, 2003). Potrivit datelor unui studiu realizat de Universitatea din Zurich (www.physiciansforlife.org, 2003b), Elveia are cea mai ridicat rat a eutanasiei i cea mai ridicat rat a suicidului asistat din Europa. Din 3350 de decese examinate n cadrul acestui studiu, jumtate au avut loc printro form sau alta de eutanasie. Circa 0.4 % (N=500) din cele 60 000 de decese anuale ale rii se datoreaz SAM (www.physiciansforlife.org citnd University of Zurich; prolifeinfo.org; Swisslnfo; June 19, 2003b). www.physiciansforlife.org (2002) - citnd pe Brian Jobnston director executiv al Consiliului Pro-Life din California i un expert h probleme de E i SAM; Today's News & Views, NRLC, www.nrlc.org/News_and_Views/lndex.html - arat c din 1998, organizaia Dignitas din Zurich a oferit asistarea suicidului n schimbul unei taxe de membru. Jumtate din cei care au murit astfel nu sunt din Elveia, ci sunt aa numiii turiti ai suicidului" ("suicide tourists"). De la nfiinarea Organizaiei pn n anul 2002, aceasta a ajutat la decesul a 120 de persoane. Finlanda nu precizeaz n Codul su Penal termenul de suicid asistat. Uneori, cte o persoan care a asistat moartea alteia, de regul prieten, anun autoritile legislative dovedind faptul c aciunea a fost justificat i nu se ntmpl nimic altceva. Nu s-a creat nici un precedent de asistare medical a suicidului sau de inducere a eutanasiei n aceast ar (Humphry, 2002, 2003). Frana nu are o lege specific care s interzic suicidul asistat, dar un astfel de caz ar putea fi pus sub acuzare n baza acelui paragraf al Codului Penal, care ncrimineaz persoana de a nu fi ajutat o alt persoan aflat n pericol. Condamnrile sunt rare i pedepsele minore (Humphry, 2002,2003). ; ,;;,-. . . ' :.

225
n Germania eutanasia este crim. Fora tabuului care s-a creat n urma aciunilor Naziste i puterea bisericilor contemporane este considerabil n aceast ar (Humphry, 2002, 2003). n Italia aciunea este interzis din punct ele vedere lega (Humphry, 2002, 2003). nalta Curte din Nagoya n 1972 din Japonia a aprobat nc n 1962 criterii deosebit de stricte pentru eutanasia voluntar medical, care o dat ntrunite, nu conduc la trimiterea n judecat a medicului. Trimiterile n instan sunt foarte rare, probabil din cauza tabuului care nconjoar suicidul n aceast ar. Curtea Suprem a acestei ri ns nu a confirmat criteriile Curii Nagoya i, ca urmare, nu este garantat netrimiterea n judecat a medicului care ar respecta aceste criterii, aproape imposibil de ntrunit, de-altfel (Hayashi i Kitamura, 2002; Akabayashi, 2002; Humphry, 2002, 2003). Luxemburg nu interzice suicidul asistat n mod explicit, dar persoana poate fi acuzat de faptul c nu a ajutat o alt persoan aflat n pericol. Legislaia este reconsiderat de Parlament (Humphry, 2002,2003). n Norvegia exist n Codul Penal sanciuni mpotriva suicidului asistat, prin utilizarea termenului de complicitate la omor ("accessory to murder"). n cazuri n care consimmntul a fost dat de ctre persoana n cauz, iar motivul a fost compasiunea, Curile pronun o pedeaps mai uoar. Recent o comisie legislativ a votat mpotriva decriminalizrii suicidului asistat Precedentul este creat (Humphry, 2002, 2003). In Noua Zeeland legea interzice asistena suicidului. Cazurile sunt rare i pedepsele minore (Humphry, 2002, 2003). Un studiu realizat de Mitohell i Owens (2003) n aceast ar arat c majoritatea populaiei laice i a 30% din medicii de familie care au participat la cercetare, sunt de prere c SAM se justific n condiiile n care pacientul sufer de dureri refractare. Autorii mai arat c aceste rezultate pot fi influenate de faptul c nu toi respondenii erau contieni de faptul c legea interzice aceste intervenii.

Romnia < Datele referitoare la Romnia puse la dispoziie de ctre Comitetul de Conducere n Bioetic (Steering Committee on Bioethics, CDBI) al Consiliului Europei (www.coe.int/T/E/Legal, 2003) arat c termenul de eutanasie se folosete la noi n ar, dar nu i EA, EP, SAM, moartea asistat. ; Termenul de eutanasie nu este definit de nici o lege n mod explicit. Nu exist nici un cod profesional de practic relativ la eutanasie. Nici alte legi, reglementri sau hotrri nu permit eutanasia ci mpotriva

226
acesteia ex1St sanciuni criminale stipulate n Codul Penal. Nu s-a Specificat prin rspunsurile oferite la chestionar, dac a fost vreodat un medic trimis n judecat i condamnat din cauza inducerii eutanasiei. Nu exist nici un Cod Profesional i nici o lege specific referitoare la SAM. Nici alte legi, reglementri nu permit SAM. Sanciuni criminale ns exist, fiind stipulate de Codul Penal. Nu s-a' specificat n rspunsurile oferite Ia chestionar, dac acestea au fost aplicate vreodat. Pacienii au voie s refuze un tratament anume. Se poate ntrerupe asigurarea mijloacelor de susinere a vieii n condiiile unui pacient aflaf n moarte cerebral ("brarn death") n anumite circumstane - cnd moartea cerebral este declarat de o comisie medical. Se poate ntrerupe asigWTGS nvionceior de susinere a vieii n condiiile unm pacient care nu este n medical nu beneficiaz de imunitate i eutanasia sau SAM. Un for al Corpului mpotriva unui medic care recurge la eui a fost trimis n judecat, j 1. Regulamentul de Organizare Regulamentul de Organizare i Funcionare a Colegiului Medicilor a fost adoptat de ctre Adunarea General Naional a Colegiului Medicilor din Romnia n edina, din 21.07.2000 i modificat n edina din data de 11.05.2001. n Regulamentul de Organizare i Funcionare a Colegiului Medicilor din Romnia se arata c acesta s~a constituit ca persoan juridic de drept public n baza Legii 74/1995, are ca principal obiect de activitate aprarea, controlul i supravegherea exercitrii profesiunii de medic, aplicarea legilor i regulamentelor care organizeaz i reglementeaz exerciiul profesiei" (Capitolul L, 2001). Una dintre obligaiile membrilor colegiului - a tuturor medicilor domiciliai n Romnia, autorizai s practice medicina - se refer la respectarea i aplicarea n orice mprejurare a normelor de etic profesional i deontologie medical (Capitolul II., Art. 16, 2001). Consiliul Naional are atribuia de a elabora Codul de Deontologie Medical i Regulamentul de Organizare i Funcionare a Colegiului Medicilor din Romnia precum i proiectele de modificare a acestora" (Capitolul Art. 36, 2001). n ceea ce privete sanciunile i procedurile disciplinare, C.M.R. arat n Capitolul VI. urmtoarele: Constituie abatere disciplinar fapta 227 svrit cu vinovie prin care se ncalc jurmntul depus, legile i regulamentele specifice profesiei de medic, Codul Deontologic, prevederile prezentului statut sau care este de natur a prejudicia onoarea i prestigiul profesiei sau ale corpului profesional reprezentant de C.M.R. precum i declaraiile nereale fcute n faa organismelor Colegiului Medicilor din Romnia" (Capitolul VI., Art. 97, 2001). ,Abaterea disciplinar de la normele privind exercitarea profesiei angajeaz rspunderea disciplinar a fptuitorului, cruia i se vor aplica una din urmtoarele sanciuni: a. mustrare, b. avertisment, c. vot de blam, d. suspendarea temporar, pe un interval de 6-12 luni, a calitii de membru al Colegiului Medicilor din Romnia, e. retragerea calitii de membru al C.M.R. i propunerea ctre Ministerul Sntii pentru retragerea autorizaiei de liber practic" (Capitolul VI., Art. 104, 2001); Rspunderea disciplinar a medicului nu exclude rspunderea civil, penal, administrativ sau material a acestuia" (Capitolul VI., Art. 98, 2001). 2. Codul Deontologic al Medicilor din Romnia Codul de Deontologie Medical a fost elaborat n edina Consiliului Naional din 16-17.05.1997, aprobat de Adunarea General Naional din 6.06.1997 de la Bucureti i a fost revizuit n cadrul Adunrii Generale Naionale din Noiembrie 1997. Codul Deontologic al Medicilor din Romnia cuprinde normele de conduit obligatorii n legtur cu exerciiul drepturilor i datoriilor medicului ca profesionist", att n ceea ce privete aspectele morale, ct i tehnice ale practicrii profesiei (Capitolul Introductiv, Art. 2, 1997). Codul nsumeaz reguli pe care orice medic trebuie s le respecte" inclusiv studenii n medicin ce nlocuiesc sau asist un medic". Colegiul Medicilor din Romnia este organizaia profesional a medicilor din ar, avnd sarcina de a veghea asupra autoritii i demnitii profesionale i morale a corpului medical, pe baza principiilor cuprinse n prezentul Cod de Deontologie Medical" (Art. 3,1997). Seciunea C referitoare la ,Atentarea la via i integritatea fizic, eutanasie" arat faptul c: Medicul trebuie s ncerce reducerea suferinei bolnavului incurabil, asigurnd demnitatea muribundului, dar n nici un caz nu are dreptul s-i provoace moartea n mod deliberat, act ce constituie o crim, chiar dac a fost cerut insistent de un bolnav perfect contient" (Art. 23, 1997). "Se interzice cu desvrire eutanasia, adic utilizarea unor substane

sau mijloace apte de a provoca decesul unui bolnav, indiferent de gravitatea i prognosticul bolii" (Art. 24, 1997). Medicul nu va nlesni sinuciderile sau autovtmrile prin sfaturi, recomandri, mprumutarea de instrumente,

228
oferirea de otrvuri etc. Medicul va refuza orice explicaie sau ajutor n acest sens" (Art. 28, 1997). n articolul 5 (1997) se arat c nu este admis atentarea la dorina exprimat de ctre bolnav n cunotin de cauz". Capitolul II. Seciunea A, Art. 9 (1997) arat: medicul are libertatea absolut a prescripiilor pe care le crede necesare". Unele seciuni ale Codului Deontologic reglementeaz aspecte relevante din punctul de vedere al problematicii IMSIDV. Seciunea D referitoare la Obligativitatea acordrii asistenei medicale" arat: Voina bolnavului trebuie respectat ntotdeauna, indiferent care ar fi sensul acesteia, inclusiv ndeprtarea oricrui medic de lng pacient. Aceast respectare trebuie totui s in seam de limitele posibilului omenesc, tehnic i moral. Dac bolnavul se afl ntr-o stare fizic sau psihic ce nu-i permit exprimarea luminat a yoinei, aparintorii sau apropiaii celui suferind trebuie prevenii i informai, cu excepia imposibilitilor sau a urgenelor" (Art. 31, 1997). Seciunea E referitoare la Reguli generale de comportament n activitatea medical" arat: "Bolnavul nevindecabil va, fi tratat cm aceeai grij i atenie ca i cei care au anse de vindecare" (Art. 38, 1997). Medicul va informa bolnavul i aparintorii (uneori numai pe acetia) asupra bolii, strii bolnavului, tratamentului necesar i a anselor de nsntoire. Medicul va evita s trezeasc prin comportamentul lui, imaginea unei boli mai grave dect este ea n realitate" (Art. 40, 1997). Seciunea H referitoare la Consimmnt" arat: Pentru orice activitate medical (examinarea clinic, examinri funcionale, manopere de diagnostic, tratament medicamentos, fizioterapeutic sau chirurgical de orice fel se va cere consimmntul bolnavului" (Art. 5,0, .1997). Pentru unele manopere de diagnostic i tratament, care comport risc, se va cere consimmnt n scris (pe formular sau pe foaie de observaie clinic)" (Art. 51, 1997). Consimmntul va fi dat dup lmurirea bolnavului asupra esenei i utilitii actului recomandat" (Art. 52, 1997). Riscurile vor fi comunicate aparintorului ntotdeauna, cnd nu pot fi dezvluite bolnavului" (Art. 5, 1997). In situaia asistrii minorilor sau a persoanelor fr capacitate civil (interziii judectoreti): oligofreni, bolnavi mentali, bolnavi n stare de incontien, consimmntul se va cere aparintorilor, dac este posibil" (Art. 54, 1997). Prognosticul grav va fi mprtit familiei cu pruden i tact" (Art. 55, 1997). 3. Codul Penal Romn n cele ce urmeaz sunt prezentate acele pasaje din Codul Penal Romn, care pot avea legtura cu IMSIDV. n Codul Penal Romn, la Titlul

229
II, Infraciuni contra vieii, integritii corporale i sntii", se stipuleaz: Omuciderea: Uciderea unei persoane se pedepsete cu nchisoare de la 10 la 20 de ani i interzicerea unor drepturi" (ART. 174, Seciunea I, 2003). Omorul calificat: Omorul svrit n vreuna din urmtoarele mprejurri: a) cu premeditare; d) profitnd de starea de neputin a victimei de a se apra; (...) se pedepsete cu nchisoare de la 15 la 25 de ani i interzicerea unor drepturi" (ART. 175, Seciunea I, 2003). Omorul deosebit de grav: Omorul svrit n vreuna din urmtoarele mprejurri: (...) c) de ctre o persoana care a mai svrit un omor; (...) se pedepsete cu deteniune pe via sau cu nchisoare de la 15 la 25 de ani i interzicerea unor drepturi" (ART. 176, Seciunea I, 2003). Determinarea sau nlesnirea sinuciderii: Fapta de a determina sau de a nlesni sinuciderea unei persoane, dac sinuciderea sau ncercarea de sinucidere a avut loc, se pedepsete cu nchisoare de la 2 la 7 ani. Cnd fapta prevzut n alineatul precedent s-a svrit fa de un minor sau fa de o persoan care nu era n stare s-i dea seama de fapta sa, ori nu putea fi stpn pe actele sale, pedeapsa este nchisoarea de la 3 la 10 ani" (ART. 179, Seciunea I, 2003). Boroi (1998) arat c determinarea sau nlesnirea suicidului ocup o poziie special" n cadrul infraciunilor contra vieii, integritii corporale i sntii. Referitor la determinare, nu au importan dac ideea sinuciderii a fost sugerat victimei de ctre fptuitor sau dac aceast idee apruse n mintea victimei mai nainte, iar fptuitorul a reuit s nlture eventualele ezitri ale victimei, determinnd-o s ia hotrrea de a se sinucide. Nu au relevan mijloacele prin care s-a realizat aciunea de determinare (rugmini, constrngere fizic, etc.)" (Boroi, 1998, p. 60). Acelai autor arat c atunci cnd constrngerea victimei este de asemenea natur nct nu las acestuia nici o posibilitate concret de a aciona altfel, ori de a se mpotrivi, fptuitorul va rspunde pentru infraciunea de omor" (Boroi, 1998, p. 60). n ceea ce privete nlesnirea .- se poate realiza numai prin acte pozitive (comisiune), o atitudine pasiv (omisiunea) fa de persoana care ncearc s se sinucid, neputnd fi considerat o nlesnire a sinuciderii" (idem, p. 61). ;:%.: t n Scoia suicidul nu a fost niciodat ilegal. Omorrea cuiva la cerere este crim, consimmntul celui care moare nefiind relevant n acest caz. Persoana care asist suicidul alteia, n baza altor paragrafe ale Codului Penal poate fi acuzat de crim (Humphry, 2002, 2003).

Suedia nu are o lege specific cu privire la suicidul asistat. Procurorul poate acuza pentru omucidere persoana care asist suicidul ("manslaughter"). Precedentul pentru acuzaie i pedeaps cu nchisoarea 230 este creat (Humphry, 2002, 2003). Valverius i c'olab. (2000) n urma unui studiu la care au participat: 952 medici suedezi care ngrijeau bolnavi aflai n satdiul terminal, 122 medici din sectorul paliativ, 130 de medici din Asociaia Suedez a Studiului Durerii, arat c: 65% din medici, 95% din specialitii sectorului paliativ i 43% din medicii membri ai Asociaiei au tratat pacieni terminali aduli n ultimul lor an de practic. Mai mult dect jumtate din medici s-au confruntat cu exprimarea dorinei de a muri a pacienilor lor. 1/3 din ei au dozat analgezice i alte medicamente, chiar dac prin aceasta au grbit moartea pacientului lor. 1/3 din medici au fost solicitai pentru inducerea EA, 10% au fost solicitai pentru SAM. Nu s-a raportat nici un caz de E, doar cteva de SAM. 'n Ungaria eutanasia i suicidul asistat sunt interzise prin lege. Precedentul att pentru eutanasia nemedical, ct i pentru cea medical este creat. Vechea Lege a Ocrotirii Sntii a Ungariei, din 1973 (www.eolcobservatoiy.net, 2003) ngreuna ntreruperea tratamentului. Pe baza acestei legi la nceputul anilor 1990 medicii nu puteau diferenia ntotdeauna ntre ngrijirea paliativ i eutanasia pasiv. Codul Etic Medical propus n 1987 a recunoscut existena suferinei nenecesare, produse uneori de tratamentul medical. n 1993 o directiv a Colegiului Etic al Camerei Medicilor din Ungaria a dezaprobat orice form de eutanasie i a fost de acord cu introducerea conceptului de ngrijire paliativ. Codul lor Etic a fost votat n 1998, i face distincie clar ntre eutanasia pasiv i ngrijirea paliativ. n noua lege a Ocrotirii Sntii din Ungaria sunt recunoscute drepturile pacienilor, printre care: dreptul de a primi ngrijire medical, dreptul la demnitate uman, la contacte personale, la informare, inclusiv acces la documentele medicale proprii, dreptul la autodeterminare, la confidenialitate. Dreptul de a refuza tratamentul n anumite condiii, este o inovaie a noii legi. Aceasta permite i ntocmirea de living will. Potrivit sursei CWNews.com (2003a, www.euthanasia.com) n data de 28 aprilie 2003, Curtea Suprem a Ungariei a refuzat proiectul de lege care propunea condiiile permiterii eutanasiei n aceast ar. Curtea a considerat c nu este nevoie de schimbarea actualei legislaii care interzice eutanasia i o consider n continuare omucidere. Schimbarea legislaiei a fost propus de doi avocai dup ce n 1993 o mam -a necat fiica care suferea de o boal incurabil. Mama a fost condamnat de Curtea Municipal, la nchisoare pe doi ani cu suspendare. Curtea Suprem a emis ns sentina de execuie a celor doi ani de nchisoare (www.physiciansforlife.org citnd prohTeinfo.org; French Press Agency (AFP); 29ApriJie 2003b). Mama n cele din urm a primit graierea preedintelui n 1996 i nu i-a executat pedeapsa 231 (www.eutlianasia.com, 2003). Motivul pentru care Curtea Suprem a Ungariei a refuzat legalizarea eutanasiei a fost explicat prin faptul c acei pacieni terminali care doresc s moar pot refuza tratamentul, o form a eutanasiei pasive, permis n aceast ar din 1997. Pentru a se recurge la eutanasie pasiv n Ungaria este nevoie de o autorizaie scris i de doi martori. Aceast procedur este permis doar n cazul anumitor boli i trei medici trebuie s examineze dac pacientul acioneaz pe baza propriei voine i dac acesta este n deplintatea facultilor sale mentale (www.physiciansforlife.org citnd prolifeinfo.org; French Press Agency (AFP), 2003). Postul de televiziune ungar TV2 din Budapesta, n 18 Februarie 2001 (www.home.earthlink.net, 2001a) informa asupra faptului c pentru prima dat n Ungaria o asistent medical dintr-un spital din Budapesta a fost arestat, pe baza unui raport ntocmit de directorul general al spitalului, suspect fiind de eutanasierea a mai mult de 30 de persoane foarte bolnave, aflate aproape de sfritul vieii lor, probabil prin administrarea intravenoas a unor tranchilizante. Directorul general al spitalului a considerat c este vorba de un caz care se putea ntmpla oriunde n lume. Kliphuis (2001) arat c asistenta Timea Faludi de 24 de ani, a mrturisit faptul c a omort 21 de pacieni, cu scopul de a le curma suferinele insuportabile. n spitalul respectiv, asistentele medicale aveau acces nemijlocit la depozitul de medicamente, chiar n condiiile n care anumite medicamente ar trebui administrate doar la indicaia i prescripia medicului. Asistenta a primit 9 ani de nchisoare de la Curtea Municipal din Budapesta, dup ce a admis faptul c a omort pacieni prin injecii letale. A recunoscut c a omort cel puin 40 de pacieni, dar ulterior a revocat declaraia sa (www.physiciansforlife.org citnd, Agence France Presse, 2002 International News; Pro-Life e-news, 2002; BUDAPEST AFP). In Uruguay, potrivit legii, persoana care asist suicidul este trimis n judecat. nc nu s-a creat un precedent (Humphry, 2002, 2003).

10.2. Legi speciale care influeneaz IMSIDVT

10.2.1. Legi care prin denumirea lor nu i asum reglementarea IMSIDVT dei in facto au avut sau au acest efect
Legea din Statul California California a fost primul stat care a acceptat legiferarea dreptului la 232

moarte prin eutanasie pasiv n anul 1976, chiar dac conceptul de eutanasie nu apare n textul legii care poart numele de Legea Morii Naturale ("Natural Death Act") (Blasszauer, 1984). Legea din statul Oregon n anul 1994, statul Oregon a acceptat Legea privind Moartea cu Demnitate, care de fapt le permite locuitorilor acestui stat ca aflndu-se n stare terminal, n anumite condiii, s cear prescripia medicamentaiei letale, pe care s i-o autoadministreze, fiind de fapt o lege a suicidului asistat, fr ca n denumirea legii s apar aceast sintagm (Welchinger, 2002). Legea a fost implementat din anul 1997 (Humphry, potrivit Ergo web, 2002, 2003). Legea Morii cu Demnitate din Oregon ("The Oregon Death with Dignity Act") este organizat astfel: n Seciunea 1 se definesc termenii de baz vehiculai n textul acestei legi: -.'
;;

1. Adult - nseamn o persoan care are 18 ani sau mai muli. 2. Medicul curant - medicul care este direct responsabil de tratamentul bolii i de ngrijirea pacientului. 3. Medicul consultant - medicul care este calificat prin specializri sau experien pentru a realiza un diagnostic i prognostic profesional referitor la boala pacientului. 4. Consilierea - se refer la consultaia realizat de psihiatru sau psiholog liceniat cu scopul de a determina dac pacientul sufer de o tulburare psihiatric sau psihologic sau de depresie cauzatoare de tulburarea judecii. 5. Persoan care asigur ngrijirea medical - se refer la o persoan autorizat pentru a oferi aceste servicii. 6. Incapabil -desemneaz situaia n care dup opinia curii sau a medicului curant sau a medicului consultant, pacientului i lipsete capacitatea de a lua i comunica decizii referitoare la sntate, celor care se ngrijesc de sntatea lui, inclusiv persoanelor familiarizate cu modul lui de comunicare, n condiiile n care acele persoane sunt disponibile. 7. Decizia informat - semnific decizia luat de un pacient competent, de a cere i obine o prescripie pentru a i se sfri viaa ntr-o manier uman i demn. Aceasta se bazeaz pe luarea n considerare a factorilor relevani dup ce pacientul a ' ' fost informat complet de medicul su curant asupra: 233 a) diagnosticului medical b) prognosticului c) riscurilor poteniale asociate cu luarea medicamentelor prescrise d) rezultatelor probabile ale lurii medicamentelor prescrise e) alternativelor realizabile, incluznd, dar nelimitnd alegerea la ngrijirea care are ca scop asigurarea confortului, ngrijirea hospice, controlul durerii. 8. Confirmat din punct de vedere medical - nseamn faptul c opinia medicului curant a fost confirmat de un medic consultant, care a examinat pacientul i fiele medicale ale acestuia. 9. Pacient - nseamn o persoan care se afl n ngrijirea medicului. 10. Medic - nseamn o persoan competent i autorizat de ctre Statul Oregon pentru a practica medicina. 11. Pacient calificat - nseamn un adult capabil, locuitor al statului Oregon i care satisface cerinele acestei legi n vederea obinerii unei prescripii de medicamente cu scopul ntreruperii vieii sale ntr-o manier uman i demn. 12. Boal terminal - nseamn o boal incurabil i ireversibil, care a fost confirmat din punct de vedere medical, i care pe baza judecii medicale rezonabile va produce moartea n decursul a ase luni. Seciunea 2 a'Legii se ocup cu Cererea scris pentru medicamentaie n vederea ncheierii vieii cuiva ntr-o manier uman i demn. 2.01. Cine poate iniia o cerere scris pentru medicamentaie Un adult care este capabil, este locuitor al statului Oregon, i n cazul cruia medicul curant i medicul consultant au constatat c sufer de o boal terminal i care n mod voluntar i-a exprimat dorina de a muri, poate concepe o cerere scris pentru medicamentaie, cu scopul de a i se ncheia viaa ntr-o manier uman i demn n acord cu cele precizate n aceast lege. 2.02. Forme ale cererii scrise: r 1. o cerere valid din punctul de vedere al legii trebuie s aib forma celei prezentate n Seciunea 6, trebuie s fie datat, --semnat de pacient i cel puin de dou persoane care sunt

234
s martori ai faptului c pacientul este capabil, acioneaz voluntar i nu a fost forat s semneze cererea. 2. Unul dintre martori trebuie s fie o persoan care nu e: a) o rud de snge, prin mariaj sau adopie, cu pacientul; b) o persoan care n momentul cererii are dreptul la orice parte a averii pacientului calificat, prin moartea acestuia, sub incidena sau prin exercitarea unei legi;

c) un proprietar, funcionar sau angajat al unei instituii de sntate, n cadrul creia pacientul calificat primete ngrijire medical sau este rezident. 3. Medicul curant al pacientului nu trebuie s fie martor n timpul semnrii cererii. 4. Dac pacientul se afl ntr-o instituie de ngrijire pe termen lung, pe durata n care cererea scris este ntocmit, unul dintre martori trebuie s fie o persoan desemnat de respectiva instituie a crui calitate este specificat n acest sens de Departamentul de Resurse Umane prin regulament. Seciunea 3. Msuri de protecie 3.01. Responsabilitile medicului curant Medicul curant trebuie: 1. s determine primul dac pacientul are o boal terminal, este capabil i a realizat cerea n mod voluntar; 2. s informeze pacientul referitor la: .; , ; -' a) diagnostic; * ,, >, .; b) pronostic; c) riscurile poteniale asociate cu luarea medicamentelor prescrise; ....d) rezultatele probabile ale lurii medicamentelor prescrise; e) alternative realizabile incluznd, dar nelimitnd alegerea . . , la ngrijirea care are ca scop asigurarea confortului, ngrijirea n regimul hospice, controlul durerii. 3. s trimit pacientul la un medic consultant pentru confirmarea medical a diagnosticului i pentru determinarea faptului dac pacientul este competent i acioneaz n mod voluntar; 4. s trimit pacientul la consiliere dac este cazul conform seciunii 3.03; . 5. s-i sugereze pacientului s-i anune o rud; 6. s informeze pacientul asupra faptului c poate s anuleze

235
.:;.;.. cererea oricnd n orice manier, i s ofere pacientului oportunitatea de a retrage cererea dup o perioad de ateptare de 15 zile conform seciunii 3.06; 7. s verifice imediat, nainte de a prescrie medicamentaia conform acestei legi, dac pacientul realizeaz, o decizie informat; H: ! 8. s ndeplineasc cererea referitoare la completarea documentaiei medicale conform Seciunii 3.09; ,;. ;. 9. s se asigure c toi paii sunt realizai cu grij, n acord cu 1 .n. . , prezenta lege, nainte s se realizeze prescrierea medica-mentaiei care face capabil un pacient competent s-i induc propriul sfrit ntr-o manier uman i demn. J 3.02. Confirmarea medicului consultant Un medic consultant trebuie s examineze pacientul i documentele sale medicale i s confirme n scris diagnosticul medicului curant, potrivit cruia pacientul sufer de o boal terminal i s verifice faptul c pacientul este capabil, acioneaz voluntar i a realizat o decizie informat. 3.03. Trimiterea pacientului spre consiliere Dac n opinia medicului curant sau a medicului consultant, pacientul sufer de o tulburare psihiatric sau psihologic, sau de depresie cauzatoare de tulburare a judecii, atunci unul dintre cei doi medici trebuie s trimit pacientul spre consiliere. Nu se va prescrie nici un medicament de ntrerupere a vieii pacientului pn cnd persoana care realizeaz consilierea determin faptul dac pacientul nu sufer de o tulburare psihiatric sau psihologic sau de depresie cauzatoare de tulburare a judecii. '> ';--. >--"'3.04. Decizie informat Nici o persoan nu trebuie s primeasc o prescripie pentru medicamente care ncheie viaa acesteia ntr-o manier uman i demn, atta timp ct nu a luat o decizie informat aa cum este descris n seciunea 1.01.(7). 3.05. Anunarea familiei Medicul curant trebuie s cear pacientului s-i anune o rud referitor la cererea pe care o face. Dac un pacient nu dorete sau nu este capabil s-i anune rudele, cererea acestuia nu trebuie respins din acest motiv. 3.06. Cerere scris sau oral Pentru a primi o prescripie n vederea obinerii medicamentaiei pentru ntreruperea vieii ntr-o manier uman i demn, un pacient calificat trebuie s fac o cerere oral i una scris i trebuie s repete cererea oral adresat medicului curant, nu mai devreme de cincisprezece (15) zile de la cererea oral iniial. n momentul n care pacientul face a

236
doua cerere oral, medicul curant trebuie s ofere oportunitatea pacientului de a anula cererea.
:

3.07. Dreptul de a anula Un pacient are dreptul s anuleze cererea oricnd, n orice manier indiferent de condiia sa mental. Nu se va oferi nici o prescripie pentru medicamentaie pn cnd medicul curant nu va oferi pacientului o oportunitate de a-i anula cererea.

3.08. Perioade de ateptare Trebuie s treac nu mai puin de 15 zile ntre cererea oral iniial a pacientului i realizarea unei prescripii conform acestei legi. Trebuie s treac nu mai puin de 48 de ore ntre cererea scris a pacientului i acordarea unei prescripii conform acestei Legi. 3.09. Cerine referitoare la documentaia medical n fiele medicale ale pacientului trebuie documentate sau completate urmtoarele: 1. Toate cererile orale ale pacientului pentru medicamentaie care s-i sfreasc viaa ntr-o manier uman i demn; 2. Toate cererile scrise ale pacientului pentru medicamentaie care s-i sfreasc viaa ntr-o manier uman i demn; 3. Diagnosticul i prognosticul medicului curant, determinarea faptului dac pacientul este capabil, acioneaz voluntar i a exprimat o decizie informat; 4. Diagnosticul i prognosticul medicului consultant, i verificarea faptului dac pacientul este capabil, acioneaz voluntar i a exprimat o decizie informat; 5. Un raport despre rezultatele evalurilor fcute n timpul consilierii; 6. Oferta realizat de medicul curant ctre pacient referitor Ia posibilitatea de a-i anula cererea n timpul celei de a doua cereri orale a acestuia conform seciunii 3.06. i ;..., 7. O not din partea medicului curant indicnd faptul c toate cerinele acestei legi sunt satisfcute, indicnd paii fcui n . . . vederea satisfacerii cererii, inclusiv consemnarea medicamentelor prescrise. 3.10. Cerine referitoare la reedin Doar cererile realizate de locuitori ai statului Oregon vor fi onorate 3.11. Cerine privind raportarea '.'. 1. Departamentul Sntii va trebui s revad anual un eantion de nregistrri care verific respectarea prevederilor acestei legi.

237
2. Departamentul Sntii va trebui s conceap reguli n vederea facilitrii colectrii informaiilor care privesc compiiana referitoare la aceast lege. Informaiile adunate nu trebuie s fie - oferite publicului i nu vor fi fcute accesibile inspeciei ; .;. ...:. ! publicului. 3. Departamentul Sntii trebuie s realizeze i s fac accesibil publicului un raport statistic anual despre informaiile colectate conform Seciunii 3.11.(2). al prezentei legi. 3.12. Efecte ale conceperii testamentelor, -." contractelor i statutarilor 1. Nu va fi validat nici o prevedere/clauz ntr-un contract, testament sau alt acord, fie ea scris sau oral, n msura n care aceasta ar influena dac o persoan poate s solicite sau s anuleze o cerere ' pentru o medicamentaie care s pun capt vieii acesteia ntr-un mod uman i demn. 2. Nici o obligaie, stipulat n orice form de contract actual, nu va fi condiionat sau influenat de solicitarea sau anularea unei cereri pentru o medicamentaie care s pun capt vieii persoanei ntr-un mod uman i demn.\ 3.13. Asigurri i politici de rent -... Asigurrile de via, de sntate sau cele pentru accidente sau poliele de rent, sau rata oricrei polie nu trebuie s fie condiionat de sau afectata de conceperea sau revocarea unei cereri realizate de o persoan pentru medicaie n vederea ncheierii vieii sale ntr-o manier uman i demn. Nici actul ingestiei medicamentelor care conduc la ncheierea vieii unui pacient calificat, nu trebuie s aib efect asupra politicilor de asigurare i de rent. , ,,.. 3.14. Conceperea unui act Nici un paragraf din aceast lege nu va fi interpretat ca autoriznd un medic sau orice alt persoan pentru a pune capt vieii pacientului printr-o injecie letal, omor din compasiune ("mercy killing") sau eutanasie activ. Aciunile ntreprinse n baza acestei legi nu trebuie s constituie sinucidere, suicid asistat, omor din compasiune sau omucidere. Seciunea 4. Dispense i responsabiliti 4.01. Dispense ' '" '" y 1. Nici o persoan nu va constitui subiectul unei rspunderi civile :.-." sau penale sau a unei sanciuni disciplinare profesionale cnd

238
este de bun credin i acioneaz n conformitate cu aceast lege. Aceasta include i condiia de a fi fost prezent atunci cnd un pacient calificat ia medicamentaia prescris n vederea ncheierii vieii sale ntr-o manier uman i demn. 2. Nici o organizaie sau asociaie profesional sau cineva din domeniul asigurrii ngrijirii sntii nu poate supune o persoan cenzurii, sanciunii disciplinare, suspendrii sau pierderii licenei, pierderii privilegiilor, pierderii calitii de membru sau altor pedepse n condiiile n care aceasta particip sau refuz s participe de bun credin fiind n conformitate cu aceast lege. 3. Nici o solicitare de ctre un pacient sau punerea la dispoziie de bun credin n concordan cu prevederile acestei Legi de ctre medicul curant a medicaiei nu va constitui neglijarea n orice sens a legii i nu va constitui unica baz pentru solicitarea desemnrii unui tutore. 4. Nici o persoan care ofer asisten medical nu poate fi obligat, fie n baza unui contract, a statutului sau

a oricrei alte cereri legale s participe la asigurarea medicaiei pentru un pacient calificat, pentru a-i pune capt vieii ntr-o manier demn i uman. Dac o persoan dintre cele care asigur ngrijirea medical a pacientului, este incapabil sau nu dorete acest lucru atunci va transfera, la cerere, & copie a fiei medicale unei alte persoane care ofer asisten medical. 4.02. Responsabiliti 1. O persoan care, n absena autorizaiei pacientului, n mod premeditat, modific sau falsific o solicitare referitoare la medicamentate, ascunde sau distruge o revocare a acestei cereri, avnd intenia cauzrii decesului pacientului sau provocnd aceast consecin, se face vinovat de infraciune de clasa A. 2. O persoan care constrnge sau exercit o influen inadecvat asupra pacientului pentru a cere medicamentaie cu scopul de a-i ntrerupe viaa, sau pentru a distruge o revocare a acestei cereri, se face vinovat de infraciune de clasa A. 3. Nimic din aceast Lege nu limiteaz rspunderea ulterioar a oricrei persoane pentru daune civile rezultate din aciuni neglijente sau incorecte realizate cu premeditare. 4. Sanciunile din cadrul acestei Legi nu exclud sanciunile penale aplicabile n baza altor legi pentru comportamente ce contravin prevederilor acestei Legi.

239
Seciunea 5. Separabilitate '"'. ..-/..

Orice seciune a acestei Legi care este inaplicabila unei persoane sau circumstane nu va afecta aplicarea altei seciuni a acestei Legi care este pe deplin aplicabila in absenta seciunii invalide. Seciun ea 6. Formular de cerere .; . >. ;>. 6.01. Formular de cerere O cerere pentru medicamentaie aa cum este autorizat de prezenta lege, trebuie s aib n esen urmtoarea form: CERERE PENTRU MEDICAMENTAIE N V DEREA NCHEIERII VIEII MELE NTR-O MANIER UMAN l'DEMN Eu, ......................................................;..........., sunt un adult n deplintatea cap- +ilor mentale. Sufr de .........................................................., ceea ce a fost determinat de ctre medicul meu curant ca fiind o boala n stadiul terminal, i care a fost c. nfirmat de ctre un medic consultant. Ar- fost informat() complet cu privire la diagnosticul, pi.Tnosticul meu, asupra naturii medicamentaiei care va fi presciis i asupra potenialelor riscuri i ^ezultate asociate aceste i asupra alternativelor realizabile, incluznd ngrijirea care as.:;.. \ confortul, r- ijirea hospice i controlul durerii. Eu cer ca medicul meu curant s-mi prescrie medicamente ca^o mi vor sfri viaa ntr-o manier uman i demn. ....;. n prealabil ...........................Am informat familia despre decizia mea i am luat n considerare opinia acesteia. ...........................Am decis s nu mi informez familia ...........................Nu am familie pe care s o informez despre decizia mea. . neleg faptul c pot anula aceast cerere oricnd. neleg pe deplin sensul acestei cereri i m atept s mor dac iau medicaia prescris. 240 Fac aceast cerere n mod voluntar, fr rezerve i mi asum responsabilitatea moral complet pentru aciunile mele. Semntura.................................................................................... Data.............................................................................................. Declaraia martorilor: Noi declarm faptul c persoana care semneaz aceast cerere: (a) Ne este personal cunoscut sau a fcut dovada identitii sale. (b) A semnat aceast cerere n prezena noastr. (c) Pare a fi n deplintatea facultilor mentale i nu se afl sub constrngere, sub efectul nelciunii sau sub influen inadecvat (d) Nu este un pacient al crui medic curant s fie unul dintre noi! Data .,. ,..-.,.-/ ... ,,.. y f, i;:. , Martorul nr. 1. . ........ , .. ...... ..;. .-, . Data Martorul nr. 2. Not: Un martor nu poate fi rud (de snge, prin mariaj sau adopie) a persoanei care semneaz aceast cerere,
,n. j'< ~ - ' -

nu poate primi nimic din bunurile imobiliare ale persoanei dup deces i nu are voie s funcioneze sau s fie angajat al instituiei unde persoana este internat sau nregistrata ca pacient. Dac persoana este pacientul unei instituii de ocrotire a sntii, unul dintre martori trebuie s fie o persoan desemnat de aceast instituie. n anul 1997 s-a recurs la un referendum n cadrul Statului Oregon cu scopul de a interzice Legea, dar numrul voturilor a fost insuficient. n cele din urm, Curtea Suprem a Statelor Unite a decis c nu este mpotriva Constituiei ca statele membre s interzic suicidul asistat de medic. Ca urmare, din anul 1998 Legea a intrat n vigoare n Oregon - din punct de vedere federal acest stat rmnnd singurul care a acceptat-o dintre toate Statele Unite ale Americii (Welchinger, 2002). White i Callahan (2000) pun sub semnul ntrebrii posibilitatea evalurii reale a consecinelor legii din Oregon n condiiile n care publicul nu are acces la nregistrarea datelor. Batavia (2000) arat ns c datele primului an n care legea a fost n vigoare susin implementarea cu

241
succes a acestuia n Statul Oregon. Welchinger (2002) afirm c n decursul a trei ani de funcionare a legii din acest stat, numrul cazurilor de suicid asistat nu a depit cifra de 70. Autoarea arat c nu se poate spune cu certitudine dac acest numr redus este rezultatul concepiilor religioase ale minoritii indiene, restriciilor geografice sau practicilor ilegale. Potrivit datelor lui Humphry (Ergo web, 2002, 2003) au decedat mai mult de 100 de bolnavi aflai n stadiul terminal, wwvv.physiciansforlife.org (2002) arat c 38 de locuitori ai statului Oregon au murit din cauza SAM n 2002, ceea ce reprezint cel mai ridicat numr de decese pe an din cei cinci ani de cnd legea este n vigoare. n anul 1998, au murit prin SAM 16 persoane, n 1999, 27; n 2000 tot 27; n 2001 numrul deceselor prin SAM a fost de 21. Cei care recurg la acest mod de a muri sunt de regul n vrst, bine educai, sufer de cancer aflat n faz terminal sau SLA (scleroz lateral amiotrofic), de regul sunt divorai. Rata SAM printre bolnavii SLA este de 43 de ori mai mare dect rata medie n alte cazuri. Rata SAM n cazul pacienilor care sufer de cancer este de 7 ori mai mare dect rata medie n alte cazuri. n medie 1 % din cetenii muribunzi ai Statului solicit SAM. Din acestea circa unul din 10 mor prin ingerarea unui medicament n doz letal. Cele mai frecvente trei motive invocate de pacieni au fost: pierderea autonomiei, o scznd capacitate de a participa la activiti care creeaz bucurie, plcere, pierderea controlului asupra funciilor corporale. Doar un pacient din patra a acuzat un control ineficient al durerii (www.physiciansforlife.org citnd, 03/06/03b The Oregonian, Don Colbum; 6 Martie 2003 Pro-Life E-News www.oregonlive.com). Potrivit Departamentului Sntii din Oregon nici una din cele 27 de persoane care au murit n anul 2001 prin SAM nu au afirmat c principalul motiv al soicitrii lor ar fi durerea incontrolabil (www.physiciansforlife.org citnd NCHLA, 19 Aprilie 2002; New York Times4/18/02). ' ;.,.-; : ... -7 10.2.2. Legi care reglementeaz IMSIDVin jure Legea din Olanda -: . . Olanda este prima ar din lume, care prin Legea ncheierii Vieii la Cerere i a Suicidului Asistat" ("Termination of Life on Request and Assisted Suicide [Review Procedures] Act") a decrirninalizat eutanasia ncepnd cu 1 Aprilie 2001. Welchinger (2002) arat c intrarea n vigoare a legii, nu nseamn 242 ncetarea disputelor pe aceast tem. Legea olandez n cadrul Capitolului I, Articolul 1 ofer definiia termenilor de baz utilizai n textul acesteia: : a) Ministerele Noastre semnific Ministerul Justiiei i al Sntii, al Bunstrii i al Sportului; b) Suicidul asistat nseamn asistarea intenionat n sinuciderea unei persoane sau procurarea mijloacelor necesare pentru aceast persoan aa cum s-a menionat n cadrul articolul 294, paragraful doi, propoziia a doua din Codul Penal; c) Medic nseamn medicul care conform regulamentelor a ncheiat o via la cerere sau a asistat la un suicid; d) Consultant nseamn medicul care a fost consultat cu privire la intenia unui alt medic de a ncheia o via la cerere sau de a asista la suicid; '' ' e) Cei care asigur ngrijirea corespund celor menionate n Articolul 446 al Codului Civil; f) Comitetul nseamn un comitet de revizie regional, discutat n Articolul 3; g) Inspector regional nseamn inspectorul regional al Inspectoratului de Ocrotire a Sntii al Serviciului de Supervizare a Sntii Publice. n Capitolul II. Articolul 2, se prezint cerinele ngrijirii adecvate 1. Cerinele ngrijirii adecvate ("due care") menionate n articolul nr. 293 paragraful doi din Codul Penal se refer la faptul c medicul: a) este convins c cererea fcut de ctre pacient a fost voluntar i temeinic luat n considerare; b) este convins de faptul c suferina pacientului a fost de durat i a fost insuportabil; c) a informat pacientul despre situaia n care se afla i despre perspectivele sale i d) pacientul are convingerea c nu exist o alt soluie rezonabil la situaia n care se afl;

e) a consultat cel puin un alt medic independent, care a vzut pacientul i i-a prezentat opinia n scris cu privire la cerinele ngrijirii adecvate aa cum se face referire la aceasta n prile

243

I
a-d, i f) a ncheiat viaa sau a asistat la suicid n condiiile unei ngrijiri adecvate. 2. Dac pacientul are vrsta de 16 ani sau mai mult i nu mai este capabil s-i exprime voina, dar nainte de a ajunge n aceast situaie se consider c a dat dovad de o nelegere rezonabil a propriilor interese i a realizat un document n form scris coninnd o cerere de terminare a vieii, medicul poate lua n considerare aceast cerere. 3. Dac pacientul minor a atins o vrst cuprins ntre 16 i 18 i poate fi considerat ca dnd dovad de o nelegere rezonabil a propriului interes, medicul poate lua n considerare cererea pacientului de terminare a vieii sau de suicid asistat, dup ce printele sau prinii care i exercit autoritatea parental i/sau tutorial au fost implicai n procesul de decizie. 4. Dac pacientul minor a atins vrsta cuprins ntre 12 i 16 ani, i poate fi considerat ca dnd dovad de o nelegere rezonabil a propriului interes, medicul poate lua n considerare cererea pacientului de terminare a vieii sau de suicid asistat, asigurndu-se ntotdeauna de faptul c prinii sau tutorii care i exercit autoritatea parental, sunt de acord cu terminarea vieii sau cu suicidul asistat. v; .,-.-. ^: Capitolul III Comitetul Regional de Revizie pentru Terminarea Vieii la Cerere i Suicid Asistat. . . , \, ,, f Paragraful 1. Organizare compoziie i ntrunire . Articolul 3 1. Exist comitete regionale pentru revizuirea regulamentelor cazurilor de terminare a vieii la cerere sau suicid asistat. 2. Un comitet este compus din dintr-un numr impar de membri, incluznd un specialist din domeniul legislaiei, care este i preedintele comitetului, un medic i un expert n probleme de etic i filosofic Comitetul conine de asemenea membri delegai ;; din fiecare dintre categoriile enumerate n prima propoziie. Articolul 4 1. Preedintele i membrii ca i membrii delegai sunt numii de ctre Ministerele Noastre pe o perioad de 6 ani de zile. Acetia pot fi re-numii nc o dat pentru o perioad de 6 ani. Termenul de probleme de filpsofie este folosit n textul 244 olandez original pentru, a desemna discuiile purtate despre pre-rechizitele vieii care are sens. 2. Un comitet are un secretar i unul sau mai muli secretari delegai, toi specialiti n domeniul legislaiei, numii de Ministerele Noastre. Secretarul are rolul unui consilier n cadrul ntrunirilor comitetului. 3. Secretarul poate fi fcut responsabil de ctre comitet pentru activitile sale desfurate n cadrul acestuia. Paragraful 2. Demiterea Articolul 5 Ministerele Noastre pot s demit la cerere oricnd att preedintele, ct i membrii, membrii delegai la propria lor cerere. Articolul 6 Ministerele Noastre pot s demit preedintele, membrii i membrii deputai din motive de inadecvare sau incompeten sau din alte motive importante. Paragraful 3. Stabilete condiiile de remunerare i de concediu. Paragraful 4. ndatoriri i competene Articolul 8 1. Comitetul trebuie s evalueze pe baza raportului discutat n Articolul 7, paragraful 2 din Legea nhumrii i a Incinerrii (Burial and Crematon Act), dac un medic care a ncheiat o fc via la cerere a acionat n concordan cu cerinele ngrijirii re ,.. adecvate discutate n Articolul 2. 2. Comitetul poate cere medicului suplimentarea raportului n form scris sau verbal dac acest fapt este necesar pentru i evaluarea adecvat a aciunilor medicului 3. Comitetul poate face investigaii prin medicul legist municipal care a realizat autopsia, prin medicul consultant sau prin cei care au asigurat ngrijirea medical, atunci cnd este necesar, n vederea evalurii adecvate a aciunilor medicului.

Articolul 9 1. Comitetul informeaz medicul n decursul a ase sptmni de la primirea raportului, n scris argumentndu-i opinia, aa cum este menionat n Articolul 8, primul paragraf. 2. Comitetul informeaz Parchetul Procuraturii Generale i Inspectorul Regional de Ocrotire a Sntii despre opinia sa: a) dac Comitetul este de prere c medicul nu a acionat n concordan cu cerinele ngrijirii adecvate discutate n

245
Articolul 2; b) dac apare o situaie la care s-a fcut referire n ultima propoziie a Articolului 12, a Legii nhumrii i a Incinerrii. Comitetul trebuie s informeze medicul asupra acestora. 3. Termenul la care se face referire n primul paragraf poate fi extins o singur dat pentru o perioad de maximum 6 sptmni. Comitetul trebuie s informeze medicul asupra acestui fapt. 4. Comitetul trebuie s ofere medicului o explicaie verbal , referitoare la opinia acestuia. Aceast explicaie verbal poate s aib loc la cererea medicului sau a comitetului. Articolul 10 Comitetul are obligaia de a pune la dispoziia procurorului, la cererea acestuia, toate informaiile de care acesta are nevoie: 1. n scopul evalurii aciunilor medicului n cazul n care se face referin n Articolul 9, paragraful doi; sau 2. n scopul investigaiilor criminalistice. Comitetul trebuie s informeze medicul despre acordarea oricror informaii procurorului Paragraful 6.
J:^

r--.-^ : . ...:.:

Articolul 11 Comitetul trebuie s asigure nregistrarea cazurilor de terminare a vieii sau de suicid asistat raportate pentru evaluare. Regulile privind acest aspect vor fi concepute de Ministerele Noastre. Articolul 12 > 1. Opinia comitetului se adopt prin majoritate simpl. 2. Opinia poate fi adoptat doar n cazul n care toi membrii au participat la vot. Articolul 13 Cel puin de dou ori pe an, preedinii comitetelor regionale se vor consulta ntre ei cu privire la metoda de lucru i rezultatele comitetelor. La aceste consultri sunt invitai s participe un reprezentant al Parchetului Procuraturii Generale i un reprezentant al Inspectoratului Ocrotirii Sntii din cadrul Sntii Publice. : ; Paragraful 7. Confidenialitate i excepii Articolul 14 .,.. Membrii i membrii deputai ai comitetului au obligaia de a menine confidenialitatea oricror informaii achiziionate n timpul exercitrii ndatoririlor lor, cu excepia acelor informaii pe care sunt obligai prin lege s le divulge sau atunci cnd necesitatea divulgrii 246 informaiilor deriv din ndatoririle lor. Articolul 15 Un membru al comitetului care ndeplinete funcii n cadrul acestuia poate fi scutit sau recuzat de participarea la demersurile realizate referitor la un caz, dac exist fapte sau circumstane care pot influena imparialitatea opiniei sale. Articolul 16 Un membru, un membru deputat i secretarul comitetului se abin s formuleze o opinie asupra inteniei medicului de a termina viaa cuiva la cerere, sau de a asista suicidul. . i-.-.. Paragraful 8. Raportul Articolul 17 . 1. Nu mai trziu de 1 Aprilie al fiecrui an, comitetele trebuie s elaboreze un raport comun despre activitatea lor n decursul anului calendaristic trecut. Ministerele vor oferi un model pentru regulile de ntocmire a acestuia. 2. Raportul de activiti trebuie s cuprind: a) numrul cazurilor de terminare a vieii la cerere i a suicidului asistat asupra crora comitetele au emis o concluzie; b) natura acestor cazuri; c) concluziile i consideraiile aferente. Articolul 18 Anual, cu ocazia prezentrii votrii bugetului Statului, Ministerele Noastre vor elabora un raport privind activitatea comitetelor n urma raportului comun al acestora naintat conform Articolului 17, primul paragraf. Articolul 19 1. La recomandarea Ministerelor Noastre, trebuie stabilite reguli ntr-un ordin al consiliului, n ceea ce privete

comitetele, cu referire la: a) numrul i jurisdicia lor teritorial; b) domiciliul lor; 2. Ministerele noastre pot stabili reguli suplimentare sau conforme unui ordin al consiliului n ceea ce privete comitetele, cu referire la: >.,..a) mrimea i compoziia lor; b) metoda de lucra i de raportare. Capitolul IV. Amendamente la alte legi Codul Penal trebuie amendat n felul urmtor: Articolul 293 se citete: 247 1. Oricare persoan care ncheie viaa unei alte persoane la cererea explicit i ferm a acesteia din urm trebuie s fie pasibil de o pedeaps cu nchisoarea de nu mai mult de 12 ani sau amend de categoria a cincea. 2. Actul la care se face referire n primul paragraf nu trebuie s se constituie n ofens dac este comis de un medic care respect criteriile ngrijirii adecvate stabilite n cadrul Articolului 2 al legii i dac medicul ntiineaz legistul municipal despre aciunea sa n acord cu Articolul 7, paragraful 2 al Legii nhumrii i Incinerrii. Articolul 294 se citete: 1. Oricare persoan care incit n mod intenionat o alt persoan , s comit suicid, dac suicidul se realizeaz, poate fi pasibil de nchisoare nu mai mult de trei ani sau amend de categoria a patra. 2. Oricare persoan care asist n mod intenionat o persoan n timpul n care comite sinucidere sau i asigur mijloacele necesare, dac suicidul se realizeaz, poate fi pasibil de nchisoare nu mai mult de trei ani sau amend de categoria a patra. Articolul 21 Legea nhumrii i a Incinerrii va fi amendat dup cum urmeaz: Articolul 7 trebuie citit astfel: 1. Certificatul de deces se elibereaz doar n condiiile n care exist convingerea potrivit creia moartea a survenit n condiii naturale. 2. Dac moartea a survenit prin terminarea vieii la cerere sau prin suicid asistat, medicul curant nu trebuie s elibereze certificatul de deces i trebuie s ntiineze prompt medicul legist municipal despre cauzele decesului prin completarea unui formular, care trebuie suplimentat printr-un raport privind observaiile referitoare la cerinele ngrijirii adecvate. 3. Dac medicul curant, n alte cazuri dect cele descrise la paragraful 2, crede c nu poate elibera certificatul de deces, trebuie s ntiineze prompt medicul legist municipal despre acest fapt prin completarea unui formular. Articolul 9 trebuie citit astfel: 1. Forma i elaborarea modelelor certificatelor de deces eliberate de ctre medicul curant i de ctre medicul legist municipal trebuie stabilite din ordinul consiliului. 2. Forma i elaborarea modelelor de ntiinare i raportul

248
menionate n Articolul 7, paragraful al 2-lea, a notificrii menionate n Articolul 7, paragraful al 3-lea i formele specificate n Articolul 10, paragraful 1 i 2, trebuie stabilite din ordinul consiliului la recomandarea Ministerului Justiiei i Ministerului Sntii, Bunstrii i Sporturilor. Articolul 10 trebuie citit astfel: 1. Dac medicul legist municipal este de prere c nu poate elibera un certificat de deces, trebuie s raporteze prompt acest fapt, procurorul completnd un formular i trebuie s anune . prompt serviciile care in evidena naterilor, deceselor i al cstoriilor. 2. n cazul unei reglementri ca cea prezentat n Articolul 7, paragraful 2, i fr s prejudicieze primul paragraf medicul legist municipal trebuie s raporteze prompt comitetului regional de revizie menionat n Articolul 3 al Legii Terminrii Vieii la Cerere i a Suicidului Asistat, prin completarea uimi formular. Acesta trebuie s. ataeze i un raport aa cum este menionat n Articolul 7, paragraful 2. ; Urmtoarea propoziie trebuie adugat Articolului 12: Dac procurorul public, n cazurile menionate n Articolul 7 paragraful al 2-lea, este de prere c nu poate elibera un certificat cu nici un fel de obiecie mpotriva ngroprii sau incinerrii, trebuie s informeze prompt medicul legist municipal i Comitetul Regional de Revizie menionat n Articolul 3 al Legii Terminrii Vieii la Cerere i a Suicidului Asistat. Potrivit Legii Terminrii Vieii la Cerere i a Suicidului Asistat din Olanda, eutanasia rmne n continuare ncadrat ca infraciune n Codul Penal, dar infraciunea n sine rmne nepedepsit (face excepie de la trimiterea n judecat i pedeaps) dac se petrece n condiiile criteriilor descrise de lege. La baza legii n vigoare, dei explicit nu se afirm n textul acestuia, st respectarea voinei pacientului. Tratarea eutanasiei ca infraciune are la baz dreptul inalienabil al omului la via, aa cum a fost nregistrat de Declaraia Juridic din America n anul 1776 i din Frana n anul 1789. Din perspectiva dreptului la via, eutanasia este la fel de condamnabil ca i omorul. Respectarea vieii, dreptul la o via securizat constituie una dintre valorile

centrale ale lumii civilizate. Violarea acestui drept se sancioneaz de ctre societate la modul cel mai

249
! puternic (Welchinger, 2002). n anul 1950 - dup ce h anul 948 s-au declarat Drepturile Universale ale Omului Convenia European transpune n via pentru prima dat un sistem de sanciuni pentru rile care nu respect Drepturile Omului consemnate n Declaraie. n aceast structur european, ocrotirea vieii constituie o component central. Aprarea acestui drept i astzi este deasupra aprrii drepturilor individuale (Convenia European a Drepturilor Omului). Welchinger (2002) arat c legalizarea eutanasiei i a suicidului asistat, nseamn asumarea faptului c libertatea individual este deasupra sanctitii vieii, abordare care se situeaz la polul fundamental opus fa de sistemul conceput n anii '50. Legea Terminrii Vieii la Cerere i a Suicidului Asistat din anul 2001, cere nu doar consultarea de ctre medicul curant a nc unui specialist, aa cum prevedeau reglementrile din anul 1994, ci i examinarea pacientului de ctre medicul consultant i ntocmirea unui raport de ctre acesta despre msura respectrii criteriilor stabilite. Scopul acestei modificri l constituie asigurarea unei consultane reale, mai riguroase i responsabile, deoarece studiile precedente nu demonstrau un tablou tocmai mulumitor n acest sens. Olandezii Onwuteaka-Philipsen i colab. (Hendlin, 1999) au realizat, n 1995, interviuri cu medicii n vederea evalurii msurii i modalitilor n care se recurgea la serviciile medicilor consultani i acetia arat, c 42% dintre medicii intervievai au participat cel puin o dat ca i consultani n cazuri de E sau SAM. Dintre acei medici care au fost consultani de mai mult dect de 2 ori, n 50% din cazuri, au fost apelai n aceast problem de aceiai medici care au apelat la ei i prima dat. n 24% din cazuri, medicul curant i medicul consultant au fost unul consultantul celuilalt n diferite cazuri, acetia acionnd n perechi. Pe baza acestor rezultate, Hendlin ajunge la concluzia c n acest fel se compromite ideea unui consultant independent. Unii medici sunt consultai din cauza cunotinelor medicale tehnice pe care le posed, referitoare la inducerea rapid i nedureroas a morii, arat acelai autor. Psihiatrul Hendlin (1999) mai arat c n acele cazuri pe care el le-a urmrit ntr-un studiu din anul 1998, consultarea ntre specialiti s-a realizat ca o formalitate, n 12% din cazuri medicii consultani nici mcar nu au vzut pacientul n cauz. Medicii olandezi nu sunt specializai n acordarea acestei consultane. 27% dintre ei au participat ca i consultani de mai mult de trei ori n cazuri de decizie de terminare a vieii, doar 3% de mai multe ori dect de 10 ori. Hendlin (1999) este de prere c medicii consultani au nevoie de

250
cunotine relevante att despre eutanasie i suicid asistat, ct i despre posibilitile oferite de ngrijirea paliativ. A fi consultant n sine nu conduce la acumularea acestor cunotine. Experiena personal a lui Hendlin cu un numr mic de specialiti care au realizat ei nii E, SAM sau au participat ca i consultani n cadrul proceselor de terminare a vieii, arat ca acetia nu erau implicai n ngrijirea paliativ. Nu au reacionat cu sensibilitate la ambivalena care nsoete majoritatea cererilor de E/SAM i care era evident n cazurile analizate de autor, n opinia acestuia. ,,Aceti specialiti au prut a fi mai degrab facilitatori ai procesului dect evaluatori independeni ai situaiei pacientului" (Hendlin, 1999, p.351). Observaiile concluzive ale Comitetului pentru Drepturile Omului (2001) privind problema legiferrii ncepnd din 1 Ianuarie 2002 a E i SAM n Olanda se refer la urmtoarele aspecte: Legea conine un anumit numr de condiii, care fiind ntrunite, nu conduc la pedepsirea medicului n cazul n care pune capt vieii unei persoane dac dispune de: o cerere voluntar i temeinic cntrit" ("voluntary and well-considered request") din partea pacientului aflat ntr-o stare de suferin intolerabil" ("unbearable suffering") n absena perspectivei mbuntirii i a unei alte soluii rezonabile" ("no other resonable solution"). Comitetul ONU pentru Drepturile Omului (2001) i exprim ngrijorarea fa de euarea acestui sistem n faa detectrii i prevenirii situaiilor n care presiuni inadecvate ar putea conduce la dejucarea acestor criterii". Comitetul este ngrijorat i de faptul c odat cu trecerea timpului o asemenea practic poate conduce la rutinizarea i insensibilizarea fa de aplicarea strict a cererilor, ntr-o modalitate neanticipat". Comitetul i exprim ndoiala fa de faptul c acest sistem va fi utilizat doar pentru cazurile extreme n care toate criteriile eseniale sunt ndeplinite ntr-un mod scrupulos". Comitetul exprim o ngrijorare serioas fa de aplicabilitatea legii cu privire la acordul prinilor sau tutorilor n cazul minorilor de 12 ani, i chiar fr acordul acestora la vrste cuprinse ntre 16-18 ani. Comitetul consider dificil acceptarea posibilitii apariiei unei decizii raionale de terminare a vieii n condiiile n care capacitile minorilor sunt n proces de dezvoltare i maturizare. Convingerea Comitetului este c minorii au nevoie de o protecie special n acest context. ngrijorarea se exprim i fa de faptul c sarcina de monitorizare a Comitetelor Regionale de Revizie se realizeaz doar postum, dup finalizarea deciziei de terminare a vieii, ceea ce face imposibil prevenia n condiiile n care nu sunt ntrunite toate criteriile.

251
Comitetul ONU consider c legea olandez trebuie s fie reexaminat, controlul ex ante trebuie instituit, de

asemenea cere ca n urmtorul raport olandez s se ofere detalii despre coninutul criteriilor: o cerere voluntar i bine cntrit", suferin intolerabil". Welchinger (2002) arat c, dei n aceast ar se practic de mai muli ani eutanasia i suicidului asistat de medic, exist cazuri (ca de exemplu cazul Brongersma i nu numai) care au dovedit c nu sunt suficient de clar formulate condiiile cerute de lege n aceste circumstane. Totui - arat acelai autor Legea din 2001 le trateaz ca i cum ar fi criterii practice aflate la ndemna medicului" (p. 32). Welchinger (2002) ncearc o comparaie a legilor aprute n Oregon, Australia i Olanda chiar dac recunoate c este nc prematur s se trag concluzii referitoare la legea din Olanda. n timp ce n contextul legii din Oregon i a fostei legi din Australia de Nord, depresia trebuie diagnosticat pentru a fi tratat, i n acest context nu este sigur c persoanele care cer ntreruperea vieii lor pot primi un rspuns favorabil, n Olanda nu exist un astfel de criteriu, i de la cazul Chabot ncoace, unele tulburri psihice incurabile pot ndrepti inducerea eutanasiei (Welchinger, 2002). Dac n Oregon exist i n trecut i n Australia exista, obligativitatea informrii pacientului asupra posibilitilor de ngrijire paliativ, n Olanda nu exist aceast obligativitate. Consultarea cu unul sau mai muli colegi a condus la apariia dificultilor n toate cele trei ri. Astfel n decursul celor nou luni n care a fost n vigoare legea din Australia de Nord, s-a dovedit faptul c era dificil gsirea acelor colegi medici care s fi acceptat rolul de consultant, fie din cauza lipsei cunotinelor adecvate n ceea ce privete domeniul paliativ, fie din cauza refuzului rolului de supervizor al judecii medicale a unui coleg, fie din cauza atitudinii negative a medicilor fa de comportamentele medicale care conduc la ntreruperea vieii. Acest din urm motiv s-a regsit de exemplu i printre dificultile care au fost ntlnite n Statul Oregon. Fenomene similare exist i n Olanda, i pentru a contracara aceste neajunsuri s-a recurs la realizarea unor formri de specialitate adecvate, care s ofere pregtire necesar noilor provocri ale realitii (Welchinger, 2002). Welchinger (2002) arat c principala problem const n faptul c, dei structura legal i cea tehnic (formrile de specialitate) sunt din ce n ce mai complexe, nu se tiu dect prea puine lucruri despre eficiena acestora.
Legea belgian -;

Deliens i colab. (2000) au urmrit ntr-un studiu de proporii

252:
naionale deciziile medicale de ntrerupere a vieii n Flandra (Belgia), regiunea n care triete 60% din populaie i se vorbete limba olandez, cultura i istoria flamanzilor fiind similar cu cea a olandezilor. La vremea realizrii acestui studiu n Belgia, legea interzicea orice form de ntrerupere intenionat a vieii pe cale medical, dar se purtau discuii intense despre acest subiect n Parlament, n cadrul Comitetului de Consiliere n Bioetic. Numrul deceselor datorate EVISIDV din aceast ar nu a fost cunoscut. n vederea evalurii s-a recurs la utilizarea metodei certificatelor de deces, n condiiile asigurrii confidenialitii. Deliens i colab. (2000) arat c 65% din medicii generaliti identificai n urma semnrii certificatelor de deces, i 40% din medicii specialiti au returnat chestionarele. Din total chestionarelor expediate s-au returnat 48% (N=1925). Rezultatele arat c 4% din totalul deceselor au survenit ca urmare a utilizrii unei substane letale. n 18,5% din cazuri s-au utilizat opiacee n scopul ADS, n % dm cazuri fr a se inteniona i inducerea sfritului, n timp ce n restul cazurilor intenia urmrea i survenirea morii. Decizia de a nu iniia tratamente s-a luat n 16,4% din cazuri, ceea ce a condus la deces neintenionat n 1/3 din cazuri, n timp ce n restul cazurilor survenirea decesului a fost urmrit prin aceste omisiuni. E/SAM cel mai'adeseori s-au practicat n cazul pacienilor cu nivel educaional ridicat, suferinzi de cancer, aflai la domiciliul lor. Provocarea survenirii decesului n absena cererii explicite a pacientului s-a practicat cel mai adesea n cazul persoanelor divorate, suferinde de cancer, iar ADS n cazul pacienilor cu nivel educaional ridicat, suferinzi de cancer, cstorii. Decizia netratrii, cel mai adesea s-a realizat n cazul pacienilor: mai n vrst dect 80 de ani, cu nivel educaional sczut, aflndu-se n spital sau ntr-un cmin de ngrijire medical, n cea mai mic msur la cei suferinzi de boli cardio-vasculare. n majoritatea cazurilor de E/SAM s-a discutat cu membrii familiei sau cu altcineva dect cei din echipa medical. Doar n mai puin dect jumtate din cazuri, s-a discutat i cu un alt medic sau asistent medical. Autorii au comparat rezultatele lor cu cele ale studiilor similare realizate n Olanda i Australia. Numrul deceselor datorate deciziilor de ntrerupere a vieii n preajma morii, a fost similar cu datele de acelai tip din 1990, din Olanda, datele din Australia indicnd un numr mai mare de cazuri. Rezultatele studiului belgian arat o frecven mai sczut a cazurilor de IMSIDV dect cele evaluate n 1995 n Olanda. ns n aceast perioad n Belgia numrul cazurilor n care se recurgea la scurtarea vieii n absena cererii explicite a pacientului, este mai ridicat dect n Olanda, apropiindu-se de rezultatele din Australia.

253
Concluzia autorilor este c deciziile de ncheiere a vieii n preajma morii sunt comune n practica medical din Flandra. Legea stric a Belgiei nu a mpiedicat medicii s practice eutanasia i alte forme de IMSIDV (Deliens i colab., 2000). Circa n 10% din totalul deceselor s-a recurs la o form sau alta de IMSIDV.

Deliens i colab. (2000) sunt de prere c o politic social mai restrictiv nu conduce n mod automat la o protecie social mai puternic. Dovedesc aceast afirmaie rezultatele studiului realizat de autori, care indic faptul c n Belgia, comparativ cu Olanda numrul acestor intervenii n cazul n care lipsete cererea explicit a unui pacient competent este mai mare. Autorii se ntreab asupra cauzei pentru care n Australia i n Belgia, medicii recurg mai des la ntreruperea vieii pacientului n absena cererii, i lanseaz ipoteza potrivit creia se acord mai puin atenie procedurilor corecte ntr-o societate n care se interzic aceste practici dect acolo unde acestea sunt tolerate dar totodat discutate deschis i reglementate. Dup doi ani de dezbateri parlamentare Belgia a devenit cea de a doua ar n lume, care a legalizat practicarea eutanasiei n anumite condiii (www.chninternational.com, 2002). n data de 24 Septembrie 2002 a fost votat Legea care decriminalizeaz eutanasia n anumite circumstane. Dei legea a intrat n vigoare la aceast dat, au fost necesare cteva zile pn cnd s-au pus la dispoziie formularele care trebuie completate de medicii care induc eutanasia (www.saves.asn.au, 2002). Preedintele Asociaiei pentru Dreptul de a Muri, din Belgia, Jacqueline Herremans, a accentuat importana acestei legi atrgnd atenia asupra faptului c eutanasia exist i a fost practicat a secret" (www.saves.asn.au, 2002). Broeckaert (2003) a analizat particularitile proiectului de lege belgian, n faza imediat dinaintea adoptrii acesteia sub form de lege. Proiectul de lege extindea rolul medicului consultant comparativ cu ceea ce de regul se vehiculeaz n alte linii directoare (Broeckaert, 2003). Astfel, printre obligaiile acestuia se numr: consultarea fielor medicale ale bolnavului, obligativitatea constatrii dac suferina acestuia este ntr-adevr intolerabil i neameliorabil. n condiiile n care pacientul nu este n stare terminal, medicul curant are obligaia de a se consulta cu doi colegi. i cel de-al doilea coleg trebuie s evalueze faptul dac cererea bolnavului este voluntar, temeinic cntrit i a fost exprimat n repetate rnduri. n condiiile n care bolnavul nu este n stare terminal trebuie s treac cel puin o lun ntre solicitarea eutanasiei i realizarea acesteia. O propunere aparte se refer la obligativitatea ce i revine medicului curant, de a se consulta cu echipa - dac exist - care n mod sistematic se 254 implic n asistena medical a pacientului. Eutanasia poate s fie indus i n cazul bolnavilor incompeteni din cauza tulburrilor de contiin n condiiile n care persoana a elaborat advanced directives nu mai mult dect cu 5 ani n urm, prin care a cerut eutanasia. Medicul care realizeaz eutanasia nu trebuie s informeze despre actul su procurorul general, ci trebuie s completeze un formular elaborat de Comitetul Federal de Evaluare i Verificare, pe care are obligaia s-1 trimit comisiei n timp de 4 zile lucrtoare. n condiiile n care 2/3 din membrii comisiei cad de acord asupra faptului c medicul nu a respectat anumite prescripii, abia atunci raportul asupra cazului va fi trimis la procurorul general. Comitetul Federal de Evaluare i Verificare are obligaia de a face un raport statistic anual ctre Parlamentul belgian despre cazurile de eutanasie, modul de respectare a Legii i despre eventualele propuneri pe care le are. Proiectul de lege mai arata c nici un medic sau o alt persoan nu poate fi obligat() s participe la inducerea eutanasiei. n Codul Penal eutanasia rmne n continuare crim, n schimb legea stipuleaz condiiile n care medicul care realizeaz eutanasia nu va fi trimis n judecat (Broeckaert, 2003). Un studiu realizat de Arsten (Sparks, 2002) n 2001 arat c 75 % din medicii care au rspuns, erau mpotriva proiectului de lege i 8 din 10 au declarat c nu vor fi de acord cu realizarea actului n sine. Mys (idem) era de prere c dac legea va fi votat, nu vor exista suficieni medici care s se implice n satisfacerea cererilor care trebuie onorate. Estimrile statistice arat c n medie Comisiile Regionale vor trebui s analizeze mai mult de patru cazuri pe zi. Broeckaert (2003) afirm c asistena paliativ n Belgia, dei nou, se dezvolt rapid. n Belgia exist un program de asisten paliativ care funcioneaz la nivelul ntregii ri pe baza unui model unic pn acum, sub forma ngrijirii la domiciliu, n secii speciale ale spitalelor, i n instituii de specialitate de tip hospice. Se urmrete ca ngrijirea paliativ s devin o parte integrant a asistenei medicale. Faptul c totui n aceast ar nc oamenii pot s moar n condiii nedemne se explic prin lipsa cunotinelor i experienei n ngrijirea paliativ a medicilor care nu sunt de aceast specialitate, ceea ce face n anumite cazuri s nu se foloseasc toate posibilitile existente n vederea ameliorrii strii bolnavului este de prere acelai autor. Broeckaert (2003) arat c ngrijirea paliativ adecvat poate contribui la prevenia unui numr mare de cereri n vederea eutanasierii: deoarece acestea sunt false decizii, care n realitate sunt strigte de ajutor" (p. 22). Autorul este de prere c doar printr-o bun ngrijire paliativ se poate

255
asigura apariia unor cereri ndreptite de eutanasie" (p. 22). Aceasta este calea prin care se poate evita ca eutanasia s devin o procedur rapid, facil care mascheaz absena competenei n ngrijirea paliativ. Asociaia pentru Asistena Paliativ Flamand cere implicarea echipei medicale care asigur ngrijirea pacientului, n decizia medicului referitor la cererea acestuia. Broeckaert (2003) discut motivele pentru care n opinia lui i a acestei asociaii, nu este suficient doar asigurarea extinderii ngrijirii paliative, ci ar fi necesar introducerea unui screening paliativ nainte de onorarea cererilor de eutanasie. 1. de multe ori, cererile de eutanasie sunt cereri de ajutor, iar ., _ asigurarea unei asistene paliative

adecvate conduce la creterea calitii vieii pacientului. 2. muli medici nu au cunotine paliative i experien n acest domeniu, deci nu pot oferi pacientului tot ceea ce la un moment dat este accesibil n domeniu. 3. chiar dac medicii ar dispune de mai multe cunotine paliative, tot nu ar putea fi experi n domeniu, ceea ce face necesar consultarea cu un specialist, aa cum se ntmpl n multe alte . situaii grave. 4. ntruct nici medicul, nici pacientul nu dein toate cunotinele din domeniul paliativ, nu poate fi vorba despre un real consimmnt informat ceea ce face s nu se poat vorbi de o real alegere, ntruct nu sunt cunoscute alternativele din sfera paliativ. 5. cererea de eutanasie poate fi acceptat numai n acele condiii .. cnd nu exist nici o alt alternativ. Aceast alternativ ns trebuie cunoscut pentru a fi oferit. 6. dac se impune obligativitatea consultrii dintre medicul curant . i specialitii din domeniul paliativ acest fapt conduce pe de o f..'.-. parte, la ameliorarea lacunelor n cunotinele medicilor i a lipsei lor de siguran, pe de alt parte conduce la integrarea ngrijirii paliative n sistemul medical. 7. prin asigurarea consultrii medicului curant cu specialiti din ,:, . medicina paliativ, se asigur apariia unor decizii medicale demne de ncredere. Broeckaert (2003) vede posibil transpunerea n realitate a acestui proces de screening pe dou ci: 1. consultaia cu specialitii acestui domeniu s aib loc nainte ca cererea pentru eutanasie s apar, atunci cnd medicul curant bnuiete c pacientul su se gndete la aceast posibilitate; 2. echipa paliativ s preia rolul celui de al doilea medic

256

i
consultant n situaiile n care cererea deja a fost fcut. Legea votat n cele din urm n 24 Septembrie 2002 (www.fajaf.com, 2003) n definiia eutanasiei, alturi de condiiile amintite mai sus, vorbete de caracterul intenionat al acesteia, de faptul c trebuie realizat doar la cererea pacientului i numai de ctre medic. Medicul curant trebuie s: asigure informarea pacientului despre starea sntii sale i despre expectana de via pe care o are, discutnd cu acesta alternativele posibile, ngrijirea paliativ, consecinele posibile ale inducerii eutanasiei. Pacientul trebuie s fie informat i referitor la rezultatele investigaiei realizate de medicul consultant. Medicul trebuie s discute cererea pacientului cu aparintorii acestuia, n condiiile n care bolnavul i exprim dorina n acest sens. Medicul trebuie s se asigure c pacientul a avut ocazia s discute despre cererea lui cu cineva cu care a dorit s fac acest lucru. n condiiile n care starea pacientului nu este terminal, dar este incurabil i suferina fizic sau psihic este intolerabil, medicul curant trebuie s se consulte cu un al doilea coleg, specialist n domeniu sau cu un psihiatru. i acesta trebuie s fie un medic independent de pacient i de medicul curant i primul consultant. Trebuie s examineze caracterul incurabil al bolii i caracterul neameliorabil al suferinei i s se conving de caracterul voluntar i repetat al cererii. Pacientul trebuie s fie informat asupra rezultatului celui de al doilea consult independent. Legea permite realizarea eutanasiei i n cazul unui pacient incompetent n condiiile n care acesta a redactat n trecut, nu mai demult de cinci ani, un living will prin care cere acest fapt i dac documentul a fost ataat fielor medicale ale pacientului. n toate cazurile este nevoie de o cere scris. Aceasta trebuie s fie compus, scris i semnat de pacient. Cnd pacientul nu este capabil s scrie, o poate face o ter persoan care nu beneficiaz de nimic n urma decesului pacientului. Trebuie specificat de ce nu este capabil persoana s scrie i la redactarea actului particip i medicul al crui nume trebuie menionat. Cererea se poate revoca n orice moment (www.fajaf.com, 2003). Un brbat de 39 de ani, Mario Verstraete, care a suferit de scleroz multipl, a murit n urma unei injecii letale la data de 30 septembrie, doar la un interval de o sptmn de la momentul intrrii n vigoare a legii. Criticii au artat c n acest prim caz de deces produs pe baza legii de eutanasie din Belgia, nu s-au respectat condiiile cerute de lege. Pacientul nu era n stadiu terminal, acuza ns dureri considerabile. Nu sunt clare circumstanele solicitrii opiniilor a doi medici independeni. Categoric nu a trecut o lun ntre momentul solicitrii i momentul inducerii eutanasiei 257

(news.bbc.co.uk, 2002). Deliens i van der Wal (2003) compar legile eutanasiei din Olanda i Belgia. Autorii arat c: In Belgia, legea reglementeaz doar eutanasia, nu i suicidul asistat. n Olanda se stipuleaz prevederi speciale pentru pacienii minori, n timp ce n Belgia legea permite eutanasia doar n cazul adulilor. n ambele ri eutanasia poate f realizat doar de medic. Ambele legi accept faptul c eutanasia constituie un act medical deosebit de important. Scopul legiferrii este transparena, stabilirea unor criterii de aplicare uniforme, i asigurarea unei ngrijiri maximum posibile n aceste cazuri. Decizia de ncheiere a vieii cuiva, se ia n condiiile relaiei medic-pacient, iar controlul societii este asigurat prin procedurile de verificare de dup moartea pacientului. Sunt necesare cercetri empirice pentru a se putea urmri consecinele pe care legalizarea eutanasiei le are asupra ngrijirii bolnavului n sectorul paliativ sunt de prere Deliens i van der Wal (2003).

10.3. Rezultatele unor studii privind atitudinea fa de IMSIDVT i practica acestora n unele ri ale lumii n care aceste comportamente nu sunt legalizate in jure
Statele Unite ale Americii '... :'.'.Dunham (2001) arat c dei SAM este interzis de lege pe ntregul teritoriu al Statelor Unite, cu excepia statului Oregon, medicii din alte state dect Oregon, care au n grija lor pacieni terminali adeseori sunt confruntai cu cereri de terminare a vieii din partea pacienilor lor, iar documentaia despre modul n care medicii fac fa acestor cereri este slab. Acei medici din SUA a cror pacieni cer terminarea vieii lor, sunt forai adeseori de nescrisul cod al tcerii" i decid singuri fr a se consulta cu colegii lor referitor la soarta acestora, arat cercettorii din America. Autorul studiului, Kohlwes (Dunham, 2001) se declar cel mai surprins de faptul c medicii nu s-au consultat cu colegii lor. Studiul lui Kohlwes s- realizat prin intervievarea a 20 de medici. Acetia arat c se confrunt cu o povar emoional considerabil din cauza izolrii, unii dintre acetia arat c sunt ngrijorai de a nu fi considerai ca fiind asemeni doctorului Kevorkian, devenit foarte cunoscut n literatura de specialitate i n mass-media, condamnat la nchisoare pentru omor de gradul doi, n anul 1999 (Trif i colab., 2002). Medicii au mai afirmat c

258
dificultatea cea mai mare pentru ei o reprezint confruntarea lor cu cereri realizate de acei pacieni, care vor s moar din cauza lipsei de sens a vieii lor i nu din cauza durerii sau a altor simptome insuportabile. Leiser i colab. (citai de Muskin, 1998) au realizat n 1996 un studiu cu participarea unor asistente medicale care lucrau cu pacieni suferinzi de SIDA n San Francisco. Datele lor arat c 15% din asistente declar c au asistat la suicidul unui pacient. Un studiu realizat n acelai an, de ctre Asch (citat de Muskin, 1998) cu participarea unor asistente de la terapie intensiv, arat c 17% din acestea au primit cereri de EVSIDV din partea pacienilor, 16% au ajutat pacieni s moar, 4% au grbit moartea pacienilor n timp ce pretindeau c asigur tratamente de susinere a vieii prescrise de medici. Carver i colab. (1999) au realizat o cercetare cu participarea a 600 neuro-oncologi, 249 de specialiti n SLA (scleroz lateral amiotrofic), 149 de neurologi, utiliznd dou scenarii clinice cu pacieni terminali i un chestionar de evaluare a cunotinelor specialitilor referitor la: liniile directoare medico-etice, legale; atitudinea acestora fa de ngrijirea terminal; i disponibilitatea lor de a participa la SAM/EV. Rezultatele studiului arat c neurologii sprijin dreptul pacienilor de a refuza tratamentul de prelungire a vieii, chiar dac muli cred c procednd astfel i ucid pacienii; 37% cred c este ilegal administrarea de analgezice n doze care conduc la depreciere respiratorie cu risc vital; 40% cred c ar trebui s recurg la consiliere juridic atunci cnd cntresc ntreruperea tratamentului vital; 50% cred c SAM trebuie legalizat n cazul pacienilor terminali; 1/3 din ei consider c medicii au aceeai obligaie etic de a onora cererea de ntrerupere a tratamentului vital a pacientului, ct i de a asigura accesul acestuia la SAM. Norvegia Orde i colab. (1997) afirm c Ghidul Etic al Asociaiei Medicilor Norvegieni condamn intens participarea medicilor la acte de scurtare intenionat a duratei vieii, n condiiile n care unele studii efectuate arat c populaia acestei ri are atitudini liberale fa de aceast problem. ntr-un studiu citat de autori se arat c 66% din medici au rspuns la chestionarele trimise. 17% din respondeni au afirmat c medicii ar trebui s aib oportunitatea ntreruperii vieii unui pacient terminal, confruntat cu dureri insuportabile, 4% au exprimat aceeai poziie n cazul n care este vorba de un pacient bolnav cronic cu dureri insuportabile, dar neterminal. 6% au admis c au recurs la aciuni a cror scop a fost grbirea survenirii clipei morii, iar 76% din medici, au continuat cel puin o dat tratamentul unui pacient n condiiile n care simeau c acest tratament nu trebuie continuat. 259
Italia ' ,.-,.

Grassi i colab. (1999a) ofer rezultatele unui studiu din anul 1996, realizat n Italia referitor la atitudinea a 336 de medici generaliti fa de IMSIDV, ar n care E/SAM sunt interzise prin lege. Autorii au aplicat un chestionar referitor la opiniile fa de eutanasie i Inventarul de Burnout a lui Maslach. Rezultatele lor arat c rata cererii E/SAM a fost de ll%/4,5%; acordul fa de SAM/E corela cu afiliaia la religia necatolic, cu lipsa de experien n a trata bolnavi care se confruntau cu stadiul terminal, i cu dimensiunea burnout a depersonalizrii.

Datele lui DiMeola i colab. (citai de Grassi i colab., 1999b) arat c 1/3 din medicii care lucreaz n domeniul ngrijirii paliative i-au exprimat acordul fa de eutanasie, iar 11,5% din cei crora pacienii au adresat cereri de eutanasiere, au fost de acord cel puin o singur dat s realizeze eutanasia.
Germania -'
r :

' ""'.

""

- - -'-- :

Oehmichen i Meissner (2003) citnd surse ca: Tennstdt (1974); Institut fur Demoskopie Allensbach (1983); Emnid-Institut (1995); Institut fur Demoskopie Allensbach (1997) - arat c majoritatea populaiei din Germania sprijin eutanasia activ, sprijin care a crescut odat cu trecerea anilor. Explicaia const n faptul c o mare parte a populaiei se confrunt cu frica de: mecanicizarea medicinii, supravieuirea datorat mijloacelor artificiale, durere, suferin i pierderea demnitii. Pe de alt parte un studiu reprezentativ realizat ii Germania de ctre Csef i Heindl n 1998 (Oehmichen i Meissner, 2003) arat c 81,7% din medici sunt mpotriva suicidului asistat. Situaia din acest punct de vedere este similar cu cea din Elveia, Norvegia, Danemarca (Neue Jur Wschr 1996; Rognum, 1996; Volker, 1996, citai de aceiai autori, 2003). Nu exist la dispoziie cifre care s indice frecvena cazurilor de eutanasie activ i suicid asistat n Germania, dar cu toate acestea autorii sunt de prere c ar fi o iluzie s se cread c nu se practic eutanasia activ n aceast ar. Oehmichen i Meissner (2003) fac distincie ntre patru tipuri de eutanasie: cea activ (voluntar i involuntar), interzis n Germania; suicidul asistat (asigurarea mijloacelor care induc decesul), de asemenea interzis; eutanasia indirect (sedarea masiv cu scopul de a ameliora durerea, chiar dac prin aceasta se scurteaz viaa pacientului) - permis, recomandat n anumite cazuri; eutanasia pasiv (neiniierea sau ntreruperea tratamentului de susinere a funciilor vitale n urma unui ordin de neresuscitare - ANR ("DNR"), permis. Autorii recunosc faptul

260
c la nivel practic nu este uoar ntotdeauna diferenierea acestora. De-a lungul a 15 ani de jurispruden, Germania i-a nvestit medicii cu dreptul de a lua decizii medicale practice privind viaa i moartea (Uhlenbruck, citat de Oehmichen i Meissner, 2003). Eutanasia activ i suicidul asistat, chiar i unele forme ale eutanasiei pasive sunt interzise prin lege. Sunt permise msuri indirecte, cum ar fi ntreruperea tratamentului la bolnavii terminali, dac dorina n acest sens a pacientului este documentat prin Iiving will, sau se pot aduce dovezi concludente asupra faptului c pacientul i-ar fi dorit acest lucru n circumstanele date; nu este necesar meninerea unui pacient comatos conectat la aparatul respirator pn cnd nu survine arestul circulator, ci survenirea morii acestuia poate fi permis mai repede. Comportamentul medical n aceast ar este determinat n parte de: a.) Constituia German, care nu cere conservarea cu orice pre a vieii, indiferent de circumstane, doar n msura n care tratamentul este n concordan cu demnitatea persoanei (Dellinghausen i Kiing, citai de autori, : 2003).' ' b.) Justiia German, care permite o adaptare flexibil a legilor. n ultimii ani Curtea Suprem a Germaniei a hotrt c Liwing Will i presupusul consimmnt al persoanei ("a person's presumed consent") n condiiile n care este adecvat documentat, sunt relevante din punct de vedere legal n cazurile de eutanasie pasiva (refuzul de a fi tratat). c.) Codurile conduitei profesionale (Beleites, citat de Oehmichen i Meissner, 2003) care constituie repere i n probleme de eutanasie: refuz eutanasia activ, recunosc c tratamentul de prelungire a Vieii nu este necesar n toate circumstanele, recunosc dreptul fiecrui pacient de a fi tratat i ngrijit dac este necesar i prin hrnire artificial, dreptul pacientului la autodeterminare. Oehmichen i Meissner (2003) atrag atenia asupra fenomenului de ucidere n serie de ctre ngrijitori a pacienilor vrstnici din spitalele i centrele pentru persoane vrstnice citnd articolul din 1997 al lui Maisch. Autorii arat c, de regul, este vorba de pacieni foarte gravi bolnavi, unii dintre ei fiind la terapie intensiv. Fenomenul este ntlnit att n Germania, ct i n alte locuri din lume. nc nu exist un rspuns clar referitor la motivul acestor aciuni. Se presupune c n multe cazuri motivul a fost compasiunea, n unele cazuri ns Herschbach (idem) arat c, aparent, stresul ngrijitorilor de la locul lor de munc ar fi fost cauza. ntre 2-12% dintre asistenii i asistentele medicale ntrebai/ntrebate au admis c au participat la acte de eutanasie activ (interzise prin lege). n unele cazuri, eutanasia a fost indus fr participarea unui medic, pacientul

261
fiind doar la latitudinea deciziei cadrelor medicale medii. Oehmichen i Meissner (2003) arat c aceste date sunt ntrite de alte cercetri din Germania (Schone-Seifert i Eickhoff, 1996; Wehkamp i Hildebrandt, 1997;) i din SUA (Hesse i Mazzapica, 1993). Cei doi autori ajung la concluzia c practica este adeseori n contradicie cu legislaia n vigoare, cel puin n Germania. n opinia lor, situaia real reflect ntr-o manier mai adecvat atitudinea adeseori secret a societii fa de aceste fenomene. Totodat, Oehmichen i Meissner vorbesc de faptul c rspndirea inducerii eutanasiei

active de ctre cadrele medicale medii i nu de ctre medici, reprezint un indicator al erodrii interdiciei omorului. Tolerarea eutanasiei active n Olanda i Belgia, existena argumentelor pro eutanasie susinute i de alte ri ale Vestului, au condus, n opinia lor, la slbirea interdiciei omorului. Autorii presupun c aceasta constituie una dintre cauzele uciderii n serie a vrstnicilor din spitale i centre de profil. Oehmichen i Meissner (2003) sunt de prere c n Germania va continua s existe un numr de cazuri de eutanasie activ involuntar neraportate, care vor aprea n mare parte din compasiune. Aceste probleme sunt discutate de Parlamentul German, dar nu s-a gsit nc soluia. Israel Codul Penal al Israelului din anul 1977 definete omuciderea ("manslaughter") prin cauzarea morii unei alte persoane n urma unui act situat n afara legii sau n urma omisiunii. Aceeai lege definete omorul ("murder") prin cauzarea cu premeditare a morii unei alte persoane. Cauzarea morii mai nseamn grbirea morii unei persoane care sufer de boal sau de alte injurii, prin acte sau omisiuni. Legea interzice i complicitatea la suicid i la furnizarea mijloacelor necesare suicidului (Frenkel, 2000). Frenkel (2000) include n categoria eutanasiei active pe lng ceea ce se nelege n mod riguros prin aceast sintagm i suicidul asistat, n timp ce n categoria eutanasiei pasive include doar neiniierea unor tratamente. . n cadrul descris mai sus, eutanasia activ este interzis n Israel, eutanasia pasiv poate fi permis. De asemenea, potrivit deciziei Curii Supreme a Israelului, dac exist posibilitatea tratamentului pentru vindecare, nu este luat n considerare refuzul tratamentului de ctre pacient, n aceste cazuri medicii au, datoria de a salva viaa persoanei indiferent de dorina acesteia, ntruct a tri este o datorie, nu un drept potrivit valorilor iudaice.

262
Curile de Judecat Israeliene niciodat nu au acceptat omorul din compasiune ("mercy killing") ca argument n aprare, i exist precedent de condamnare la nchisoare pentru acte de eutanasie activ voluntar i acte de eutanasie involuntar. n anul 1992 a intrat n vigoare noua Constituie a Israelului ("Basic Law: Human Dignity and Freedom"), care declar c se bazeaz deopotriv pe valorile iudaice i ale statelor democratice". Curtea Suprem de Justiie a interpretat aceast formulare - cel puin referitor la demnitatea uman -drept fapt c legea israelian este o sintez a legii iudaice i a altor sisteme legale democratice. Viaa are o valoare sacr, drept urmare medicii au datoria legal i etic de a trata i vindeca n special n situaii care asigur salvarea vieii. Exist o datorie impus pacientului de a fi tratat cu scopul de a se vindeca. Aceast datorie se impune doar n condiiile n care exist o expectan rezonabil referitoare la un prognostic bun n condiiile salvrii vieii persoanei sau a tratrii : acesteia. : ntruct una dintre valorile i principiile legii iudaice const n faptul c o persoan nu trebuie s sufere fizic n condiii lipsite de sens, aceast datorie nu se impune n condiiile n care se prelungete doar procesul morii sau al agoniei unui pacient terminal. Prelungirea procesului morii poate fi considerat n aceste condiii drept o ofens adus datoriei morale". Chiar i n situaii n care o persoan nu mai poate fi salvat de la moarte nu trebuie s se confrunte cu orice pre, cu durerea, agonia, fr s fie necesare. Constituie o datorie hrnirea i hidratarea, oxigenarea persoanei pentru a nu provoca agonia prin absena acestor proceduri. n vederea ameliorrii durerii se pot prescrie analgezice n doze care nu grbesc survenirea momentului morii. Pe baza celor ce se gsesc scrise n Cartea Ecleziastului, legea israelian permite chiar i deconectarea aparatului n condiiile n care moartea este absolut sigur, iminent i agonia este puternic, conectarea la respirator neavnd alt efect dect prelungirea agoniei dar acest act de datorie moral" poate fi realizat doar la decizia echipei medicale, i numai a acesteia. Decizia trebuie luat numai pe fundamente pur medicale, pe baza diagnosticului i a prognosticului. Acest act nu este considerat n Israel eutanasie pasiv, aa cum de multe alte state nu ar fi. Dorina familiei nu are nici o relevan, nct poate fi subiectiv. Doar echipei medicale, n virtutea obiectivittii date de cunoatere, competen i neprtinire, i poate reveni rolul, n aceste condiii chiar datoria moral, ca n postura celor care pot lua decizii nedistorsionate, s curme suferina fr de sens a pacientului. Fishman (2001) arat c exist strdanii considerabile n Israel de a crea o lege acceptat de Knesset, care s permit bolnavilor terminali s aleag refuzul tratamentului care le-ar prelungi viaa i suferina totodat.

263
Legea este sprijinit de Anat Maor, care a afirmat c aceasta ar fi un amendament natural la Legea Drepturilor Pacienilor" (Fishman, 2001). Mordechai Halperin, consilierul n probleme de etic al Ministrului Sntii, este de prere c dac aceast lege este votat, atunci va oferi o autonomie mai ridicat unui numr foarte mic de pacieni aflai n satdiul terminal, i c ncercarea de a face legea mai uman i progresiv nu se situeaz mpotriva Halacha" (Legii Iudaice). Rita Gur (Fishman, 2001) preedinta organizaiei Lilach pentru drepturile pacienilor, consider aceast posibil schimbare o dovad a maturizrii medicinii i eticii care este concordan cu Halacha. Halperin (idem) a mai afirmat c exist un consens al majoritii asupra prohibiiei stricte a eutanasiei active, dar n opinia acestuia nimic din Halacha nu interzice recurgerea la eutanasia pasiv - ntreruperea tratamentelor agresive care prelungesc viaa - iar dac nu se ntmpl, pacienii terminali vor fi forai s accepte suferina n

continuare. n opinia acestuia, ntrebarea cheie o constituie tipul de tratamente specifice la care se poate renuna i condiiile strii terminale care pot permite eutanasia pasiv i ce anume trebuie fcut n vederea evitrii pantei alunecoase fr de capt ("bottomless slippery slope"). r ;:'
Finlanda . ,'.,.,,'"-.- *- -." .< ;

n Finlanda problema eutanasiei i a suicidului asistat a fost neglijat pentru mult timp. n ultimii ani ns, aceste dileme sunt dezbtute public. Legalizarea eutanasiei i a suicidului asistat a fost sprijinit de populaie i de unii medici. Actualmente numeroase asociaii i micri exercit presiuni n mod activ asupra politicienilor n vederea obinerii legalizrii lor n Finlanda (Ryynnen i colab. (2002). Ryynanen i colab. (2002), citndu-1 pe Emanuel, specific n articolul lor, semnificaia termenilor de EA (voluntar, involuntar, nonvoluntar) i EP. Definirea acestora este n concordan cu definiiile oferite de McMurray, la care adaug termenul de Eutanasie Indirect - n terminologia lui McMurray APS (Alleviation of Pain and Symptoms) - ADS (Ameliorarea Durerii i a altor Simptome), exemplificat prin administrarea narcoticelor cu scop:.- analgezic n doze att de ridicate, nct prin cauzarea depresiei respiratorii, eventual conduc la moartea pacientului. Autorii citnd aceeai surs, arat c att EI, ct i ENV sunt considerate acte binevoitoare i drept urmare trebuie s se fac distincie ntre acestea i omor. n Finlanda, EVA i SAM sunt considerate complet ilegale i sunt condamnate de majoritatea medicilor. EP este acceptat n practica medical unde poate fi deghizat sub forma lurii deciziilor medicale"

264
("medical decision making"). ' , . Ryynnen i colab. (2002) au ntreprins n anul 1998 un studiu empiric laborios care i-a propus investigarea atitudinii medicilor, asistentelor medicale i a populaiei generale relativ la eutanasie (EVA, EP) i suicid asistat (SAM), ntruct acetia au artat c n Finlanda nu exist date suficiente referitoare la aceste atitudini, dei este nevoie de informaii, premergtoare iniierii discuiilor serioase despre legalizarea lor. Persoanele care au participat la studiu au fost grupate n trei eantioane randomizate: un numr de 814 medici, identificai n urma registrelor Asociaiei Medicilor Finlandezi; 800 de asistente medicale, identificate pe baza registrelor Asociaiei Naionale a Asistentelor Medicale din Finlanda; 1000 de persoane din populaia general, avnd vrsta cuprins ntre 18-65 de ani, identificai pe baza registrului Naional al Populaiei Finlandeze. Autorii au utilizat'- alturi de ntrebri care investigau date demografice, orientarea religioas i opinia declarat fa de diferite probleme etice, printre care i eutanasia - i cinci scenarii cu pacieni imaginari (care se confruntau cu: 1. demen, 2. paralizie, 3. cancer terminal, 4. depresie, 5. retard mental) ntruct aceast din urm metod este mai puin expus influenelor datorate dorinei de a se oferi rspunsuri dezirabile social. Rata rspunsurilor a fost de 59% din partea populaiei generale, de 73% din partea asistentelor i de 62% din partea medicilor. Comparativ cu cercetrile realizate n alte ri anglofone din lume, datele acestui studiu prezint concluzii similare (Ryynnen i colab., 2002). Cercettorii arat c 36% din medici, 46% din asistente, 50% din populaia investigat au afirmat c E ar putea fi acceptabil n anumite situaii. n cadrul scenariului bolnavului suferind de cancer terminal, 20% din medici, 34% din asistente, 42% din public au acceptat SAM. Marea majoritate a persoanelor care au participat la studiu, din toate cele trei grupe, au demonstrat sprijin pentru EP, care a fost cea mai acceptat n cazurile de demen sever (88% medici, 79% asistente, 64% populaia general). In cadrul aceluiai scenariu 8% din medici, 23% din asistente, 48% din public au acceptat EVA. Diferena dintre cele trei grupe experimentale a fost foarte mare n ceea ce privete atitudinea fa de EAV i SAM, comparativ cu EP. S-a constatat c EP a fost sprijinit n cea mai mare msur de medici i n cea mai mic msur de populaie, excepie fcnd un singur scenariu n care pacientul era paralizat, caz n care asistentele au acceptat EP n cea mai mare msur i medicii n cea mai mic msur. n cazul fiecrui scenariu,

265
publicul a sprijinit EVA sau SAM n mai mare msur dect medicii. n ceea ce privete EP, diferenele dintre grupurile experimentale nu au fost att de mari. EP a fost preferat de ctre majoritatea persoanelor din grupele participante la studiu, n cazul scenariilor pacienilor suferinzi de cancer terminal i retard mental. Se poate concluziona c EP a fost acceptat de specialitii din sntate i de public n foarte mare msur, n timp ce doar o minoritate din persoanele chestionate au acceptat EAV i SAM. Sexul i vrsta medicilor nu a corelat semnificativ statistic cu acceptabilitatea eutanasiei. n cadrul populaiei generale, brbaii acceptau ntr-o mai mare msur dect femeile toate formele de E, n cadrul fiecrui scenariu, doar cu cteva excepii. Cadrele medicale cu studii medii au fost aproape toate de sex feminin. Asistentele mai tinere (sub 50 de ani), au sprijinit ntr-o msur statistic semnificativ mai mare eutanasia n aproape toate scenariile comparativ cu cele mai n vrst (peste 50 de ani). n cazul tuturor scenariilor, toate formele de eutanasie au fost mai des acceptate de asistentele care se percepeau a fi nereligioase n comparaie cu cele care se percepeau ca fiind religioase. Diferena a fost statistic semnificativ. Toate formele de E au fost n general mai acceptate n cazul pacienilor mai vrstnici, dar s-a constatat c doar n cazul unor scenarii a existat o asociaie liniar statistic semnificativ ntre vrsta pacientului i acceptabilitatea E, SAM. Ryynnen i colab. (2002) sunt de prere c rezultatele studiului indic faptul c nu exist o presiune n direcia

legalizrii EAV sau SAM n Finlanda.

Japonia ..'..

n ceea ce privete luarea n considerare a legalizrii eutanasiei, Japonia a prezentat un ritm lent. Curile Judectoreti au avut pe rol un numr mic de cazuri de eutanasie. Aceasta nu nseamn c scurtarea vieii pacienilor terminali de ctre medici apare rar n Japonia. Mai degrab nseamn o lips a dispoziiei de a discuta deschis despre eutanasie" i faptul c aceste acte au loc n secret (Hayashi i Kitamura, 2002, www.sciencedirect.com). ntruct nu s-au nregistrat date n mod direct, frecvena eutanasiei nu este cunoscut (Hayashi, i Kitamura, 2002). Hashimoto i Nakatani (idem) au condus n 1983 un studiu - cu participarea medicilor i asistentelor referitor la experiena acestora cu privire la situaii n care bolnavul terminal, suferind de dureri severe i fr un prognostic favorabil, a dorit s-i ncheie viaa, iar familia acestuia i-a sprijinit dorina. Mai mult de % (28%) din respondeni au afirmat c au ntlnit astfel de situaii, ceea ce demonstreaz confruntarea personalului

266
medical cu acest gen de cereri. A:

' '. :'.:.- a

Hayashi i colab. a anul 2000, ntr-un studiu au distribuit chestionare studenilor universitari i prinilor acestora, care au artat c 86,3% din cei chestionai cred c cererea unei doze letale de medicamente n cazul unui pacient terminal care sufer de dureri severe, ar trebui acceptat drept o alegere individual ndreptit (Hayashi i colab; Hayashi i Kitamura, 2002). . . :.;. Definiia eutanasiei i clasificarea tipurilor acesteia este oarecum diferit n Japonia fa de Occident. Termenul de eutanasie ("anraku-shi") nseamn literalmente moarte ("shi") panic ("anraku"). In cadrul culturii japoneze prin anraku-shi s-a accentuat ndeosebi ameliorarea unei viei agonice n condiiile strii terminale i ntr-o mai mic msur autodeterminarea pacientului. Anraku-shi acoper o varietate de aciuni care nu toate ar fi considerate eutanasie n sensul occidental al conceptului. Majoritatea cercettorilor din Japonia (Kai; Kanda; Kanazawa; Machino; Machino and Naito, citai de Hayashi i Kitamura, 2002, www.sciencedirect.com) accept eutanasia drept acel act prin care se urmrete ameliorarea durerii pacientului i permisiunea survenirii morii ntr-un mod panic n stadiul terminal al bolii, ntr-o situaie de suferin fizic serioas n absena perspectivei ameliorrii" (www.sciencedirect.com). Stoparea suferinei fizice constituie scopul permiterii survenirii morii. Observarea suferinei de ctre alte persoane este important, nu doar voina, cererea pacientului, spre deosebire de Occident unde respectul fa de autonomia pacientului nu admite o astfel de restricie. n Japonia se recunosc convenional 4 tipuri de eutanasie: 1. eutanasia activ accelerarea intenionat a survenirii sfritului, n absena scopului terapeutic la un pacient care se afl n faz terminal sau care ndur suferin fizic serioas fr perspectiva ameliorrii; 2. eutanasia indirect - asigurarea unui tratament care conduce la ameliorarea simptomelor agonice, dar ca efect secundar reduce durata vieii pacientului; 3. eutanasia pasiv sau negativ - ntreruperea tratamentului care asigur meninerea funciilor vitale n cazul unui pacient terminal; 4. eutanasia pur - se refer la asigurarea tratamentului care conduce la ameliorarea simptomelor n cazul unui bolnav terminal, fr a se scurta durata vieii pacientului, uurnd astfel moartea acestuia, fr s o cauzeze, ceea ce n Occident - riguros - nu se numete eutanasie, ci ngrijire paliativ. Doar primele trei tipuri de comportamente prezint implicaii legale. Autorii observ ns, c scopul primar al fiecrei forme de eutanasie este acelai, ndeprtarea suferinei (Hayashi, i Kitamura, 2002).

267
n Japonia educaia medical este centrat pe tiin, tehnic i doar n mic msur se acord atenie n practica medical problemelor etice, morale i psihologice. Ar putea prea c medicina este o profesie prin care pacientul i asigur medicului mijloacele necesare acestuia pentru a-i aplica cunotinele tiinifice i nu una prin care medicul i folosete cunotinele pentru a ajuta pacientul s dobndeasc sntate i fericire" (Hayashi i Kitamura, 2002, www.sciencedirect.com). Higuchi n 1994 (Hayashi i Kitamura, 2002) n urma analizei sale, a afirmat faptul c i Curile Judectoreti Japoneze au nvestit cu o putere considerabil medicii i au ntrit ideea potrivit creia ngrijirea pe baza modelului paternalist poate fi n interesul major al pacientului. ntre Japonia i Occident se menine i acum o diferen dramatic n ceea ce privete participarea pacientului la luarea deciziei. ndeprtarea pacientului din acest proces se datoreaz nu numai caracterului distant, paternalist al relaiei medic-pacient, ci i obiceiurilor japoneze n ceea ce privete interdependena. Prin tradiie, exist o acceptare a dependenei n relaiile interpersonale. Structurile sociale ncetenite de-a lungul timpului leag dependena mutual de perpetuarea familiei. n contrast puternic cu Occidentul, vrstnicii japonezi se ateapt s depind de copiii lor din punctul de vedere al securitii, confortului, al sprijinului emoional (Lebra citat de Hayashi i Ktamura, 2002). Tanida (Hayashi i Kitamura, 2002) atrage atenia asupra faptului c personalitatea nsi, printre japonezi, nu aparine doar individului ci mai degrab familiei, comunitii, societii. Hayashi i Kitamura (2002) arat c n mod tradiional medicii japonezi iau decizii fr s in cont de cererea pacienilor lor i aproape c nu ofer deloc informaii. Pacienii au puine oportuniti de a pune ntrebri medicilor.': ntruct medicii au convingerea potrivit creia informarea cuiva asupra faptului c sufer de cancer este echivalent cu pronunarea sentinei la moarte a acestuia, adeseori in secret diagnosticul pentru a evita descurajarea, disperarea pacientului. Aceast atitudine nu este n mod necesar cea dorit de bolnavi. De exemplu,

Hasui i colab. (Hayashi i Kitamura, 2002) ntr-un studiu realizat n 2000, au constatat c 96,2% din studenii i prinii acestora au afirmat c ar dori s fie informai corect referitor la boala psihiatric refractar de care ar suferi. Odat cu cel de-al Doilea Rzboi Mondial n Japonia a nceput s ptrund ideea drepturilor omului i al autonomiei (Akabayashi, 2002). Un studiu realizat n 1993 de Kai i colab. (Hayashi i Kitamura, 2002) referitor la msura n care medicii din Tokyo au discutat cu pacienii lor despre preferinele acestora fa de tipurile de tratamente

268

L
accesibile n condiii terminale, arat c 95% din respondeni nu au abordat subiectul n conversaiile cu pacienii lor. n anul 1995 Asai, Fukura i Lo (Hayashi i Kitamura, 2002) afirm c 77% din medicii japonezi sunt de prere c trebuie s vorbeasc nti cu membrii familiei despre tratamentele de prelungire a duratei vieii i abia dup aceea cu pacienii, chiar i n condiiile n care bolnavul este competent. Medicii au tendina de a spune adevrul familiei i de a nu-1 spune pacientului, specialitii i familia ncurajnd mpreun formarea i meninerea, n cazul bolnavului, a unor credine false despre starea acestuia. Adevrul nu este recunoscut de medici i n mic msur apreciat de pacieni. Pacienii nu cer insistent informaii, ntruct profesia de medic impune, automat respect i obedien nepuse sub semnul ntrebrii" (Hayashi i Kitamura, 2002, www.sciencedirect.com). n sprijinul acestei opinii aduce argumente i Akabayashi (2002) care afirm c n pofida faptului c majoritatea japonezilor, nu prefer prelungirea vieii indiferent de calitatea acesteia, adeseori consider c este greu s-i exprime dorinele relativ la ngrijirea lor n faza terminal, iar medicii nu se simt suficient de confortabil pentru a iniia astfel de discuii. Asai i coab. (Hayashi i Kitamura, 2002) atrag atenia asupra faptului c dac medicii nu informeaz pacienii despre diagnosticul i prognosticul lor real, pacienilor li se neag oportunitatea de a-i exprima dorinele referitoare la eutanasie. Se pare c stresul la care sunt expui membrii familiei este crescut, ndeosebi n situaiile medicale dificile, deoarece acetia nu pot dezvlui bolnavului adevrul i trebuie s-1 ncurajeze ntr-un sens al recuperrii n condiiile n care ei nii au ndoieli referitoare la acest aspect. Totodat, dac situaia real nu este dezvluit pacientului, ci este mprtit doar ntre medici i membri de familie, povara lurii deciziei cade asupra acestora din urm. Hayashi i Kitamura (2002) concluzioneaz c nedezvluirea informaiilor medicale, neglijarea consimmntului informat n condiiile asistenei bolnavului aflat n faz terminal, nu a fost nc suficient de mult accentuat n Japonia. Totodat, n Japonia nu funcioneaz sistemul medicinii de familie, sistem n cadrul cruia medicul are o relaie de lung durat cu pacientul i i poate cunoate valorile, nevoile, obiceiurile i pe ceilali membri ai familiei, ceea ce faciliteaz comunicarea sincer (Hirano citat de Hayashi i Kitamura, 2002). Akabayashi (2002) arat c locuitorii Japoniei cred, de regul, c exprimarea voinei proprii prin living will, este un lucru bun, dar n acelai timp, un semnificativ procent dorete s lase alegerea la latitudinea medicilor i a familiei chiar n condiiile n care este competent pentru a

269
lua decizii. La aceast atitudine se face referire adeseori prin expresia "omakase", o atitudine de dependen reciproc printre japonezi, care este legat de rolul familiei n Japonia, unde de-a lungul istoriei chiar i viaa i moartea trebuie privite ca probleme de familie" (Akabayashi, Fetters, & Elwyn, 1999a; Akabayashi & Voltz, 2001 citai de Akabayashi, 2002, www.sciencedirect.com). Acest fapt explic rezultatele studiului realizat n 1997 de Akabayashi, Kai, Itoh, i Tsukui (idem) - cu participarea a 210 de persoane sntoase din populaia general care arat c 80% din respondeni tiau ce este un living will i au afirmat c ar dori s-i exprime preferinele referitoare la ngrijirea terminal pe care ar dori s o primeasc ntr-un posibil viitor, dar n acelai timp 88% au afirmat c ar permite membrilor de familie (cel mai adesea so/soie) o serie de abateri de la propria lor dorin. 18% din respondeni au afirmat c nu doresc s-i exprime dorinele prin living will. Akabayashi (2002) este de prere c medicii par a fi pregtii s urmeze indicaiile pacienilor atunci cnd acestea sunt clar stabilite n scris. Pe de alt parte ns, cu toate c studiile din anii 90' demonstrau o atitudine pozitiv i din partea medicilor, fa de comunicarea diagnosticului i prognosticului real i fa de renunarea la continuarea cu orice pre a tratamentelor de susinere a funciilor vitale, totui informarea pacientului asupra strii sale de sntate i obinerea consimmntul informat - potrivit studiilor independente realizate de Tanida i Asai (citai de Asai i colb., 1988) n 1995 - nc constituia o problem controversat din cauza implicrii puternice a familiei

pacientului n deciziile medicilor. Studiul din acelai an condus de Fukuara (Asai i colab., 1988) demonstra c ordinele de ANR, chiar exprimate n prealabil n mod explicit de pacient, erau respectate variabil n funcie de prezena sau absena familiei (de) la patul bolnavului n momentul stopului cardiac. Asai i colab. (1988) au realizat un studiu n 1996, printre membrii Societii Japoneze pentru Tratamentul Cancerului. Autorii au trimis un chestionar care sonda experiena medicilor n domeniul IMSIDV i probleme etice la 500 de medici. Au fost utilizabile 341 de chestionare, rata rspunsului fiind de 68%. Din totalul acestor specialiti, 44% au fost confruntai de ctre pacienii lor cu advanced directives (49% cu cereri din partea a mai puin de 10 pacieni; 16% ntre 10-99 de pacieni; 77% au raportat mai mult de 100 de pacieni, 30% nu au raportat numrul pacienilor care au prezentat advanced directives). Aproximativ 1/3 din medicii confruntai cu advanced directives, le-au urmat n cazul tuturor pacienilor lor, 57% din medici le-au urmat n cazul mai mult dect

270
jumtate din pacienii lor, 7% le-au urmat n mai puin de lA din cazuri. Printre motivele acordului medicilor de a respecta aceste directive s-a aflat predominant respectul pentru autonomia pacientului, calitatea precar a vieii, inutilitatea tratamentului de susinere a funciilor vitale. Printre motivele nelurii n considerare a advanced directives s-au aflat dorina familiei de a se menine pacientul n via, posibilitatea crescut a ameliorrii strii de sntate, absena familiei de la patul bolnavului n momentul survenirii evenimentelor medicale vizate de advanced directives. Mai mult dect 60% din specialitii evaluai au considerat c eutanasia activ i suicidul asistat nu sunt justificabile din punct de vedere etic. 90% dintre respondeni au considerat advanced directives ca fiind utile n cadrul asigurrii ngrijirii bolnavilor terminali. Restul medicilor care nu au considerat utile aceste directive sau cei care au considerat c ncetarea prelungirii vieii bolnavului terminal chiar n condiiile n care acest fapt era explicit formulat de pacient, echivaleaz cu abandonarea pacientului, se deosebeau de colegii lor printr-o experien clinic mai ndelungat (n medie 21 de ani de munc respectiv 17 ani). Mai mult de jumtate (52%) dintre respondeni, au afirmat c le-a fost fric de acionarea lor n judecat de ctre rude, n condiiile ntreruperii tratamentului, conform celor stabilite n advanced directives ntr-o mai mare msur dect n condiiile neiniierii tratamentului. Cei mai muli medici din acest studiu au afirmat c inducerea sfritului n cazul unui pacient aflat n com, fr cererea prealabil explicit, persistent nu poate fi niciodat etic justificabil, spre deosebire de eutanasie i suicid asistat. n concluzie, autorii afirm c n sistemul medical japonez, respectarea dorinelor pacienilor competeni exprimate prin advanced directives, nu ntotdeauna are prioritate. Circa 60% dintre respondeni i-au acordat prioritate, n timp ce n celelalte cazuri s-a luat n considerare calitatea vieii pacientului, percepia medicului referitor la acest aspect, dorinele membrilor de familie, chiar n condiiile n care acestea erau n opoziie cu cele ale pacientului. Autorii ofer unele explicaii legate de aceast situaie: 1. pacienii terminali japonezi nu i pot exprima ntotdeauna dorinele suficient de clar pentru a putea oferi repere utile medicilor lor; 2. influena pe care familia o poate exercita asupra deciziilor medicului, independent de voina pacientului; 3. medicii japonezi au tendina de a crede c din punct de vedere etic au obligaia de a asigura orice intervenie pentru a menine suportul vital; 4. att medicii, ct i membrii familiei pacientului pot

271
considera ca fiind deosebit de important prezena familiei la patul de moarte al bolnavului. Din acest motiv, muli medici au raportat faptul c au recurs la resuscitare cardio-pulmonar pentru familii, n Japonia, aceste aciuni ar putea chiar s reprezinte un standard al ngrijirii terminale spre deosebire de ri ca i Canada, SUA n care resuscitarea n alte scopuri dect cele care servesc interesul pacientului sunt interzise (Asai i colab., 1988). Noda (Akabayashi, 2002) n 1976 atrgea atenia asupra faptului c, prin tradiie, japonezii nu iubesc legea, consider c este ruinos, detestabil ca cineva s apeleze la justiie. A nu recurge la judecarea faptelor prin lege, a nu fi nici ntr-un fel implicat n procese, constituie sperana oricrui japonez onorabil. Societatea japonez, cultural, nu se bazeaz, pe relaia contractual. Noda arat c sistemul legislativ modern a urmat modelul francez, anglo-american i ulterior pe cel german, ca urmare a nevoii urgente de a schimba sistemul social prin adoptarea capitalismului. Acest sistem legislativ este ns n contrast cu tradiia feudal a Japoniei, a crei schimbare la nivelul populaiei va necesita un proces de lung durat. Potrivit prerii autorului, n societatea Japonez exist o structur dubl ntruchipat n conflictul dintre structurile legale i viaa actual a populaiei" ceea ce conduce la dificulti pe care Occidentul nu le-a experimentat. Judecarea primului caz de eiitanasie nemedical, petrecut n anul 1949, a avut loc la Tokyo n 1950J n 1962 s-a petrecut cel de-al doilea caz de eutanasie nemedical (riguros "merci killing" n terminologia Occidental). n urma acestui caz, nalta Curte din Nagoya n 1972, a stabilit 6 criterii n prezena crora eutanasia poate fi justificat, deci nepedepsit dac: 1. pe baza cunotinelor i tehnologiei medicale contemporane, se consider c pacientul sufer de o boal incurabil i moartea lui este iminent; 2. pacientul sufer de dureri insuportabile i

este extrem de dificil pentru observator s asiste la agonia pacientului; 3. eutanasia este realizat exclusiv cu scopul de a ameliora suferina pacientului; 4. cererea pentru eutanasie sau consimmntul la aceasta este fcut de pacient, atunci cnd acesta este contient i n deplintatea capacitilor de a-i exprima dorina; 5. eutanasia este realizat de medicul curant sau dac este realizat de altcineva, atunci exist argumente n favoarea unei necesiti stringente care explic acest fapt; 6. metoda prin care este realizat eutanasia este acceptabil din punct de vedere etic (Hayashi i Kitamura, 2002). n anul 1990 patru Curi - Kagoshima (1975), Kobe (1975), Osaka (1977) i Kochi (1990)-au judecat cazuri de eutanasie nemedicale - acte care au avut loc n anii specificai n paranteze - pe baza criteriilor Curii Nagoya, gsindu-se vinovai rudele

272
pacienilor, ntruct nu au respectat toate cele ase criterii (Hayashi i Kitamura, 2002). n anul 1970 s-a nfiinat Asociaia Japonez pentru Moartea cu Demnitate (Hayashi i colab., 2000). Aceasta a iniiat o lege care s permit ntreruperea tratamentelor de susinere a funciilor vitale, pe baza instruciunilor n prealabil exprimate de pacient, lege care nu a fost votat. Asociaia a ncercat ulterior introducerea documentelor living will, renunnd la ideea de a schimba legislaia. Medicii care au urmat cele scrise n aceste documente nelegalizate dealtfel nu au fost trimii niciodat n judecat. Totodat potrivit declaraiilor societii, au existat foarte puine plngeri referitoare la nerespectarea de ctre medici a celor scrise n living will (Akabayashi, 2002). Prima Unitate de ngrijire Paliativ s-a deschis n 1981 n Japonia, iar n Martie 2001, existau deja 79 de uniti. La nceput erau patronate de buditi i cretini, actualmente cheltuielile regimului hospice japonez sunt asigurate de Sistemul Naional de Asigurri de Sntate. Cu toate acestea doar 2% din pacienii care sufer de cancer mor n aceste faciliti, ntruct medicii nu informeaz corect i complet pacienii, ca urmare acetia n lips de cunotine nu au cum s recurg la aceste servicii, iar pe de alt parte exist i o barier psihologic din partea populaiei n ceea ce privete acceptarea asistenei de tip hospice (Akabayashi, 2002). n anul 1989 Ministrul Sntii i al Bunstrii din Japonia mpreun cu Asociaia Medicilor Japonezi au editat un manual privind ngrijirea i deciziile medicale din faza terminal, n care exist capitole despre particularitile bolnavului terminal, informarea pacientului despre adevr, controlul durerii i al altor simptome fizice i psihice, ngrijirea cotidian i sprijinul oferit familiei. In acest material se afirm c trebuie respectate dorina pacientului i autodeterminarea acestuia (Akabayashi, 2002). n anul 1990 s-a pronunat sentina n cazul tuturor celor ase cazuri de eutanasie nemedical. Acuzaii au fost gsii vinovai de omucidere la cerere" i au fost condamnai la nchisoare cu suspendare (Akabayashi, 2002). n anul 1990 la Spitalul Universitar din Tokai a avut loc primul caz de eutanasie medical la cererea fiului unui pacient comatos, care n timpul internrii sale nu i-a exprimat niciodat dorina de a muri astfel. n terminologia occidental ar numi acest caz drept eutanasie activ nonvoluntar. Cazul a fost puternic mediatizat i a fost urmat de dezbateri publice intense. Se atepta din partea Curii Yokohama formularea unor criterii explicite n prezena crora eutanasia poate fi justificat. n anul 1995 au aprut patru criterii referitoare la eutanasia voluntar medical: 1. 273 pacientul sufer de dureri fizice insuportabile: 2. moartea pacientului este inevitabil i iminent; 3. toate tratamentele paliative i ngrijirile posibile au fost asigurate pentru a uura durerea i suferina fizic a pacientului, alte alternative nu exist; 4. pacientul i-a exprimat clar i voluntar dorina de a i se scurta viaa. Aceeai curte a decis c n vederea asigurrii morii cu demnitate", tratamentul medical poate fi ntrerupt: a. atunci cnd pacientul este bolnav terminal i nu exist perspectiva ameliorrii; b. atunci cnd dorina pacientului referitor la ntreruperea tratamentului de ctre personalul medical este explicit sau n condiiile n care pacientul fiind comatos, dorina acestuia poate fi presupus (Hayashi i Kitamura, 2002). n opinia lor Hayashi i Kitamura (2002) analiza detaliilor cazurilor judecate sugereaz faptul c: 1. ngrijirea paliativ a bolnavilor terminal este srac n termenii controlului durerii i al asistenei psihologice; 2. exist carene n sfera consimmntului informat i al respectrii deciziei autonome a pacientului; 3. adeseori lipsesc declaraiile explicite referitoare la dorinele pacienilor 4. eutanasia este realizat de membrii de familie care sufer de povara ngrijirii pacientului: 5. o tradiie paternalistic puternic ngreuneaz creterea autonomiei pacientului. Hayashi i Kitamura (2002) cred c: 1. eutanasia ar trebui s fie disponibil pentru pacieni aduli, competeni capabili de nelegerea faptului c acest act conduce la ncheierea irevocabil a vieii lor. Cererea pacientului trebuie s fie exprimat n mod repetat; 2. ngrijirea paliativ adecvat trebuie s asigure att controlul durerii, ct i asisten psihologic, psihiatric. Cnd ngrijirea paliativ nu poate ameliora durerea fizic insuportabil, atunci eutanasia poate fi luat n considerare; 3. moartea trebuie s fie inevitabil, n absena perspectivei ameliorrii suferinei cauzate de o boal incurabil; 4. atta timp ct medicul curant este prezent, persoana care administreaz mijloacele prin care se. induce eutanasia, nu trebuie s fie neaprat medic; 5. ntruct durerea fizic este criteriul cel mai important, i ntruct durerea este o experien, subiectiv, criteriul major trebuie s fie cererea pacientului nsui; 6. medicul de familie sau medicul generalist care cunoate de mult vreme pacientul este cel mai n msur s poat evalua sinceritatea cererii pacientului, lucru care se poate ntmpla cu att mai mult, cu ct relaia dintre medic-pacient a fost mai lung. Autorii sunt de prere c dei nici un set de

criterii nu impune solicitarea celei de a doua opinii medicale referitor la ntrunirea condiiilor, aceasta este necesar. A doua opinie ar putea fi oferit cel mai n msur de ctre un medic de familie sau de un medic generalist care cunoate pacientul. Cu ct este mai ndelungat relaia medic-pacient,

274
cu att medicul poate s evalueze raai bine sinceritatea dorinei exprimate de pacient referitoare la ncheierea vieii sale". Akabayashi (2002) arat c s-ar putea crede c eutanasia activ este legalizat n Japonia din anul 1972, de cnd a avut loc decizia Curii Nagoya i cnd s-au stabilit cele 6 condiii, urmate de celelalte 4, stabilite de Curtea din Yokohama n 1995. ns criteriile stabilite de cele dou Curi nu reprezint poziia legal a ntregii Japonii, nu sunt de fapt decizii ale Curii Supreme. Se poate spune, n baza celor dou precedente, c dac medicul realizeaz eutanasia activ n condiiile descrise, atunci este foarte probabil ca medicul s nu fie gsit vinovat. Oricum, acest verdict nu este garantat i aceste criterii sunt aproape imposibil de ntrunit" (www.sciencedirect.com). n anul 1992 Consiliul de Bioetic a Asociaiei Medicilor Japonezi a publicat un raport ntitulat Recomandri pentru medicii care sunt angajai n asistena terminal" (Akabayashi, 2002). n acest document s-a declarat oficial pentru prima dat faptul c medicii trebuie s respecte autonomia pacientului, i c n cazul pacienilor terminali advanced directives scrise ar trebui urmate (Asai i colab., 1988). Raportorii au fost de acord cu criteriile pentru eutanasie propuse de nalta Curte din Nagoya, dar au recunoscut faptul c n practic este aproape imposibil satisfacerea celor 6 criterii. Consiliul a mai afirmat c nu este necesar n prezent legalizarea acestor fenomene (Akabayashi, 2002). Consiliul tiinei din Japonia (The Science Council of Japan) care cuprinde 210 de membri reprezentnd toate ramurile tiinei, printr-un comitet special preocupat de moarte i ngrijire medical a publicat n anul 1995 un raport prin care se afirm c ntreruperea tratamentului de prelungire a vieii este permis dac sunt ndeplinite trei condiii: starea pacientului din punct de vedere medical trebuie s fie ireversibil; pacientul i-a exprimat aceast dorin n timp ce era contient; ntreruperea tratamentului trebuie realizat de ctre un medic nu de ctre un membru de familie. n raport se mai specific faptul c moartea cu demnitate nseamn respectarea autodeterminrii pacientului, bazat pe consimmntul informat (Akabayashi, 2002). Comitetul nu a discutat detalii despre eutanasia activ i suicid asistat, ntruct acestea sunt clar interzise (Akabayashi, 2002). n concluzie, ntreruperea tratamentului este permis de guvern i de ctre specialitii din domeniul sntii n anumite condiii. n prezent se pare c fiecare spital i dezvolt propria sa politic n acest sens (Akabayashi, 2002). Hayashi i colab. n 2000, arat c situaia se schimb i n Japonia ntruct pe de o parte drepturile pacienilor au fost

275
recunoscute prin introducerea ideii autonomiei i respectului fa de autodeterminare, iar pe de alt parte mai multe persoane vorbesc despre modul de a muri, numrul membrilor Asociaiei pentru Moartea cu Demnitate, este n cretere (Hayashi i Kitamura, 2002). Un ziar japonez citat de Hayashi i Kitamura (2002) a artat c n anul 1996 utilizarea morfinei n scopuri medicale la 1 milion de persoane din populaie este de 5 g n Japonia, 60 g n Canada i 40 g n SUA. Autorii arat c n Japonia, medicilor le poate fi fric de tratamentul bolnavilor cu narcotice din cauza dependenei care se creeaz. Date mai recente citate de aceiai autori arat c din 1983 pn 1993 utilizarea medical a morfinei a crescut de zece ori, de la 40 la 405 kg/an (Hayashi i Kitamura, 2002). Codul Penal din Japonia - intrat n vigoare din 1907, valabil i n prezent - nu pedepsete suicidul, dar pedepsete instigarea, asistarea la suicid, participarea la acesta prin omorre la cerere sau consimirea la aceasta din urm (Hayashi i Kitamura, 2002). Codul interzice omorul, dar recunoate i unele excepii n cazul crora crima este justificat i ca urmare nu este pedepsit. Eutanasia activ, SAM sunt interzise, nu de o lege specific, ci implicit de Codul Penal. Eutanasia indirect* poate fi posibil, ca un act de tratament medical. Eutanasia pasiv poate fi i aceasta permis, din cauza refuzului pacientului de a mai primi tratament, deoarece medicul nu are obligaia de a trata un bolnav n cazul cruia nu se poate spera la recuperare. La aceasta se mai adaug i recentul drept de autodeterminare recunoscut i de cultura japonez (Hayashi i Kitamura, 2002). Nu se cunoate msura influenei Occidentului asupra Japoniei, dar se poate spune c n mass media i n cercurile de specialiti se dezbat cazurile din Olanda i SUA (Akabayasbi, 2002).

10.4. Un model al interaciunii dintre etica ngrijirii sntii i legislaia ngrijirii sntii n contextul problematicii IMSIDV
(...) de ce nu permitem, de ce nu putem permite, s moar acei oameni, care potrivit regulilor naturii ar trebui s moar? i de ce nu-i ajutm pe acei oameni care pot fi ajutai, doar pentru c sunt mai departe de noi sau pentru c nu sunt n centrul ateniei noastre?" (Polcz, 1998, p. 172). Nesigurana i pune amprenta att asupra analizelor logice, ct i asupra emoiilor trezite de aceste dileme, ndeosebi pentru c: dilemele 276 vieii i morii sunt doar parial n puterea noastr" (idem, p. 169).

Ce se poate face n situaia dat? Ce poate face medicul care trebuie s fac fa asediului tiinelor tangeniale, a pacientului, opiniei publice, aparintorilor care propun ntreaga gam a cerinelor pro i contra scurtrii intenionate a duratei vieii? Medicul contemporan trebuie s ia decizii n prezena unor condiii i cerine nemaintlnite n timpurile precedente. Dezvoltarea tiinelor medicale a fost asigurat tocmai de faptul c medicina nu a abandonat nici cazurile cele mai lipsite de speran. Dar cu timpul, riscurile i dilemele au devenit mai mari. Se impune o ntrebare legitim: n realitate ct ajutm i ct distrugem?" (Polcz, 1998, p. 17.0). Aceasta este o ntrebare care acutizeaz problema moral i juridic a eutanasiei, alturi de emoii i sentimente. Pare puin probabil, arat aceeai autoare, c suferinele extreme ale unei persoane trebuie accentuate/prelungite doar cu scopul de a afla, chiar dac aceste cunotine vor contribui la vindecarea altor persoane n viitor. Medicului i este greu s nu recurg la mijloace cu care poate ajunge la rezultate ieite din comun n domeniul prelungirii vieii. i este greu cu att mai mult cu ct societatea n ansamblul ei se ateapt la astfel de performane din partea lui, un ridicat procent al oamenilor dorind s se fac intervenii pentru prelungirea vieii, pn n ultimul moment. Medicul mai tie c durerea puternic, suferina n general pot afecta capacitatea de decizie a bolnavului i c acesta poate lua decizii pe care a doua zi s nu le mai susin. Din acest motiv, specialistul nu poate lua n considerare din punct de vedere uman, juridic, psihologic, deciziile ad hoc ale bolnavului. Chiar dac cineva las n urm un living will nu este prea uoar obinerea certitudinii c respectiva hotrre luat n perioada n care persoana era sntoas, este valabil i n preajma morii sale. Problema este i mai dificil n cazul persoanelor care se afl n com persistent i care nu au lsat nici un indiciu referitor la ceea ce ar dori s se ntmple cu ei n aceste condiii (idem). Dificulti deosebite planeaz i n cazul copiilor i tinerilor care din punct de vedere juridic nu au capacitatea de decizie i rspundere. n aceste condiii, acei medici care fac tot ce le st n putin nu doar din cauza obligaiei lor profesionale, privesc viitorul pacientului cu responsabilitate i cu empatie, au o perspectiv mai larg dect tratarea organelor pacientului, acei medici sunt expui la tensiuni inumane din partea tiinei, a eticii, a dreptului i a societii. Cert este ns, c abuzurile pot s apar nu numai n cazul eutanasiei, ci i n cazul interzicerii acesteia" (Polcz, 1998, p. 174). 277 Kater i colab. (2002) consider etica medical drept o aren a problemelor morale n medicin, i nu att o disciplin specific", n cadrul creia specialitii din sfera diferitelor discipline, creeaz granie ntre bine i ru". Autorii analizeaz modul n care s-au dezvoltat i funcionat etica ngrijirii sntii i legislaia ngrijirii sntii, n termenii unei interaciuni mutuale, n cadrul confruntrilor privind IMSIDV n Olanda. Pn n anii '60 etica medical se referea n mare parte la Codul Deontologic al profesiei. Azi, arat autorii, etica medical a devenit parte integrant a bioeticii, un nou cmp al dezbaterilor sociale care implic: avocai, specialiti n domeniul eticii, teologi, asisteni sociali, etc. Kater i colab. (2002) arat c etica medical n decursul acestor dezbateri a pierdut din controlul ei asupra problemelor morale relativ la ngrijirea sntii, n timp ce etica ngrijirii sntii i legislaia ngrijirii sntii au ctigat control. n Olanda nu exist un consens referitor la momentul declanrii dezbaterilor referitoare la eutanasie. Specialiti din domeniul eticii - teologi i filosofi - au tendina de a considera c aceste discuii au fost declanate de un material publicat de psihiatrul Van der Berg (Kater i colab. citndu-1 pe Zwart, 2002), n care acesta realiza o critic a consecinelor pe care noua putere a medicinii - n aceast accepiune utilizarea crescnd a tehnologiei medicale" o are asupra problemelor de etic medical. Avocaii dateaz debutul dezbaterilor referitoare la IMSIDV din momentul judecii unui proces din anul 1973 (Kater i colab., citndu-i pe Legemaate; Legemaate i Dillman, 2002). Kater i colab. (2002) orientndu-i atenia n mai mare msur asupra perioadei care a precedat cele dou evenimente menionate, sunt de prere c noua tehnologie medical de care se dispunea atunci, a creat o serioas nesiguran n cadrul profesiei medicale, iar perioadele de incertitudini creeaz oportuniti pentru schimbri n legislaie". Pn la aceast perioad, principiul respectului absolut fa de viaa, a reprezentat baza legitim a tuturor deciziilor etice adecvate. Dar la un moment dat, acest principiu nu mai era suficient de util n sprijinirea lurii deciziilor referitoare la problemele legate de via i moarte. Dei medicii au ncercat s ctige posesiunea asupra acestei noi probleme de decizie", au aprut opinii din partea specialitilor din sferajustiiei, care cu precauiune au cerut implicarea justiiei n aceast problem. Specialiti din domeniul eticii au nceput i ei s-i exprime propriile cereri odat cu ntrebrile provocate de noua tehnologie 278, medical. Sporken (Kater i colab., 2002) specialist n etica teologiei catolice, a abordat problema din perspectiva filosofiei antropologice, atrgnd atenia asupra mpririi responsabilitii dintre medic i pacient. Sporken a introdus n mod explicit pacientul ca partener de discuie n problema deciziei medicale i a devenit

clar, c respectul absolut fa de via, ca principiu tradiional al medicii, i-a pierdut aceast poziie, ceea ce a coincis practic cu o revoluie n etica medical". (Kater i colab. citndu-i pe Kortbeek, 2002). Era nevoie de o nou etic medical pentru a trasa nite limite n calea noii puterii medicale. Van der Berg (Kater i colab., 2002) a inclus EA ca un subiect de discuie relevant din punctul de vedere al dezbaterilor. Medicul i avocatul Stekhoven (Kater i colab., 2002), n 1969 a artat necesitatea parteneriatului medico-juridic asupra gestionrii acestei probleme fiind de prere c legea cntrete mai mult n problemele referitoare la via i moarte dect etica. Sporken, n anull969 (idem) avea o prere opus acesteia, potrivit creia legalizarea eutanasiei active nu poate avea loc nainte de adoptarea unei poziii etice, ntruct legea ntotdeauna urmeaz etica. n acest stadiu al dezbaterilor se fceau eforturi n vederea stabilirii succesiunii n timp a unor fenomene, ceea ce este practic o modalitate de a stabili o ierarhie (Kater i colab., 2002). n anul 1970 aveau loc schimbri semnificative n sfera valorilor morale i al atitudinilor. Eutanasia nu era clar definit, toate formele ei erau subsumate aceluiai concept. Apruse o criz n sfera eticii medicale, ceea ce a deschis o ni pentru jurisdicie. Principiul respectului absolut fa de via nu mai constituia un rspuns la toate dilemele medicale, devenise un punct de plecare al discuiilor. Sporken n 1970 invitat la Adunarea General a Asociaiei Regale a Medicilor, n prelegerea sa a argumentat necesitatea unei etici medicale-sociale, artnd importana unui dialog serios ntre medic i pacient (Kater i colab., 2002). n opinia acestui autor, cel care inducea eutanasia nu trebuia s fie n mod necesar medic, putea fi i un preot (Kater i colab., citndu-1 pe Hoodfdbestuur, 2002). Sporken (idem) conturnd ngrijirea bolnavului aflat n stadiul terminai ntr-o manier social" deschide teoretic jurisdiciei oportunitatea pentru cei care nu sunt din sfera medical pentru a realiza eutanasia. Ali autori, ca filosoful Klever (Kater i colab., 2002) au fost chiar de prere c eutanasia reprezint doar o problem de tehnic i se ntrebau sincer de ce ar trebui ca doar medicii s fie cei care i-ar putea asuma responsabilitatea inducerii acesteia. n sfera justiiei, etica medical era pus sub semnul ntrebrii, dar nu ntr-un mod att de amenintor ca de ctre specialitii din 2/79 domeniul eticii. In anul 1970 Van Till (idem) i-a exprimat opinia potrivit creia problemele etice din cadrul interveniilor de scurtare intenionat a duratei vieii erau mult prea complexe pentru a fi soluionate doar prin apelul la etica medical. Autoarea susinea, c medicii trebuie s fie asistai n aceast problem de etic, dar i de legislaie ntruct legea trebuie s ofere linii directoare pe baza noii etici". n contrast cu eticienii, Van Till nu a pus sub semnul ntrebrii rolul important al medicilor n acest proces. n a doua parte a anilor '70, judectorul Leenen (Kater i colab., 2002) a abordat problema din dou perspective: pe de o parte afirma c n acest context, numai pacientul are dreptul s emit judeci asupra vieii sale, pe de alt parte, considera c devreme ce medicina fiind responsabil de apariia acestei probleme, tot ea trebuie s gseasc i soluionarea acesteia, ceea ce legitima abordarea acestui fenomen din perspectiv legal. n anul 1977, Leenen (idem) a definit eutanasia ca fiind o problem, pe de o parte de natur medical, iar pe de alt parte o problem din sfera drepturilor omului, reprezentnd astfel un punct de vedere medico-juridic asupra problemei. La sfritul anilor '70 monopolul medical asupra problemelor vieii i morii era distrus i nu exista o nou legislaie. Se ajunsese la un relativ consens referitor la cui i revenea responsabilitatea cauzal -tehnologiei medicale ns erau disputate att scopul definirii problemei (din punct de vedere profesional, social, cultural), ct i atribuirea responsabilitii politice. n continuare, numeroi eticieni se ntrebau asupra faptului dac medicii trebuie s dein controlul asupra E i SAM, n timp ce avocaii nu puneau acest fapt sub semnul ntrebrii. Se dezbtea i rolul pacientului, att specialitii din sfera eticii, ct i. avocaii fiind de acord asupra necesitii mbuntirii comunicrii dintre medic-pacient. Filosofii i ali specialiti se ndoiau de posibilitatea real a aflrii voinei pacientului. (Kater i colab., 2002). Filosofii i puneau ntrebri referitoare la probleme fundamentale, complexe i semnificative n timp ce avocaii i puneau ntrebri cu caracter pronunat practic. La mijlocul anilor '80 s-au intensificat discuiile pe marginea definiiei eutanasiei. Spre sfritul acestui deceniu, un numr considerabil de medici, avocai, specialiti n probleme de etic au czut de acord asupra definiiei eutanasiei conform creia aceasta nseamn ncheierea intenionat a vieii de ctre medic n cazul unei persoane care solicit acest fapt". Principalul element al definiiei era autonomia pacientului, ns aceasta nu rezolva problema noilor nscui suferinzi de deficiene severe, a persoanelor care se aflau n stare vegetativ persistent/absena 280 responsivitii post comatoase, pacienilor psihiatrici (Kater i colab., 2002). La finele anilor '80 i la nceputul anilor '90 problema pacienilor lipsii de competen a primit din ce n ce mai mult atenie. n anul 1987, ten Have i Kimsma (Kater i colab., 2002), specialiti n probleme de etic, au criticat rolul dominant - pe care 1-a dobndit autonomia n dezbaterile despre eutanasie. Autorii au atras atenia asupra faptului c s-a creat impresia potrivit creia singurul criteriu care conteaz cu adevrat este reprezentat de cererea de eutanasiere realizat n mod voluntar i deliberat". Exista pericolul ca toate acele dezbateri n care autonomia avea o poziie dominant, s vireze problema n direcia drepturilor omului, acordndu-i-se n acest fel un accentuat caracter legislativ, n timp ce acesta n sine nu garanta o practic medical care ar fi putut conta din punct vedere etic. Eticianul

Beemer (Kater i colab., 2002) un oponent al acceptrii morale a eutanasiei, atrgea atenia asupra faptului c prin accentuarea importanei autonomiei, S-a trecut cu vederea peste cel de-al doilea aspect esenial al problematicii: al inteniei.de a curma viaa din compasiune. n aceti ani au existat i critici care i-au exprimat dezacordul fundamental, fa de ideea practicrii eutanasiei, afirmnd c respectul pentru autonomie constituie un alibi sub protecia cruia se poate regulariza moartea. Aceti autori erau de prere c aspectele eseniale, existeniale din sfera procesului i fenomenului morii au fost marginalizate. Tot n aceast perioad specialitii din diferite domenii au nceput s fie mai preocupai i de acele decizii luate n preajma morii n condiiile n care nu existau cereri explicite din partea pacientului. Era evident faptul c n timp ce pentru cazurile de EAV existau linii directoare, medicii trebuiau s fac fa deciziilor luate n cazul pacienilor incompeteni. Avocaii erau implicai ntr-o mai mic msur n dezbaterea acestei probleme, dect se ntmplase n cazul EAV, coaliia medico-juridic slbise. Specialitii din sfera eticii au ctigat control i au accentuat aspectul compasiunii n problema eutanasiei (Kater i colab., 2002).

281

Anexe
Anexa Nr. 1 Un model al structurii activitilor desfurate n sistemul Hospicc 6.30-7: schimbai ea personalului 7-8: analize medicale, pregtirea micului dejun , 8-9: micul dejun, medicamentaia . 9-9.15: schimbul de informaii dintre membrii personalului 9.30-12: tratamente, discuii cu bolnavii, ngrijirea corporal a acestora ; 12-33.30: masa de prnz, medicamentaia *..: 13-14: masa de prnz a personalului - 14-15: discuiile de caz ale echipei interdisciplinare 15rl7: mbiere, vizite, asisten psihologic individual 17-18: ngrijirea corporal ; 18-19: cina, medicamentaia 19-21: pregtirea pentru noapte, buturi calde, discuii cu caracter suportiv 21-7: asistenta ef asigur interveniile medicale, rspunde la chemri, la nevoia de sprijin prin: simpla prezen fizic, discuii (Soins Palliatifs, citat de Hegedis, : '; 2ooo,p. 144). , ; ;
AnexaNr. 2 ..-.. - , -. ,,.,. .'., ,.Poziia Asociaiei Psihologilor Americani (APA) relativ la Suicidul Asistat, din 2001, Februarie ,

(APA Council Resolution, din Februarie 2001, sursa: PsycNET 2002 American Psychological Association): ntruct problema SAM este complex, implicnd domenii ale eticii, religiei, medicinii, psihologiei, sociologiei, economiei i legislaiei, ale politicilor publice i a altor arii; i ntruct n SUA exist o semnificativ stratificare social datorat diferenelor culturale, etnice, economice, de vrst, religioase; i 282 ntruct diferenele n societatea noastr sunt asociate cu o egal diversitate a punctelor de vedere referitoare la SAM; i ntruct n SUA deciziile referitoare la SAM sunt luate n contextul unor serioase inechiti sociale ale accesului la resurse ca de exemplu la ngrijirea medical de baz; i ... . .-.,,,. , . s:,;, : ntruct autonomia constituie un important principiu de ghidare n legislaie i n aspectele psihologice i cele medicale ale lurii deciziilor, dar n i prin sine nu este suficient pentru a captura paleta ntreag a complexitii problemelor medicale, familiale, sociale, financiare, psihologice, culturale, spirituale i legale implicate n practica SAM; i ntruct exist o cretere a sprijinului publicului n favoarea SAM, dar acest suport este mai slab printre grupurile care i exprim ngrijorarea referitoare la a fi supuse unor presiuni pentru a alege moartea (aduli vrstnici, persoane cu nivel educaional sczut, femei, minoriti etnice) (Blendon, Szalay, i Knox, 1992); i ntruct persoane rezonabile, bine informate pornind de pe poziii diferite relativ la costurile i ctigurile asociate cu SAM, i exprim dezacordul referitor la efecte potenialele ale legalizrii acestei practici; i ntruct persoane cu valori i prioriti diferite pot ajunge la concluzii diferite n ceea ce privete SAM; i ......,., ,.., , ntruct unele date sugereaz faptul c exist fluctuaii ale voinei de a tri (Chochinov, Tataryn, Clinch, i Dudgeon, 1999) i ale dorinei referitoare la tratamentele de susinere a funciilor vitale (Weisman, Hass, iFowler, 1999); i ' ' .'.. .,, .... . .. : -,ntruct durerea i depresia clinic frecvent sunt inadecvat tratate, fapt care poate conduce la suferin ce poate cauza cererea SAM (Foley,

1995); i .. .a .... .../;..., : . , ,.-;,.,..-,. ntruct datele sugereaz c unii oameni i retrag cererile lor referitoare la SAM atunci cnd primesc ngrijiri mai intense i atotcuprinztoare (Ganzini i colab., 2000); i ntruct n cererile pentru SAM factorii psihologici, sociali i familiali par a fi mai importani dect factorii fizici (Breitbart, Rosenfeld i Passik, 1996; Emanuel, Fairclough, Slutsman i Emanuel, 2000; Sullivan, Hedberg i Fleming, 2000); i ; ntruct exist puine date empirice pentru determinarea efectelor 283 SAM asupra supravieuitorilor i asupra societii (Cooke i colab., 1998); i ntruct baza de date empirice, dezvoltarea legislaiei i discursurile politice referitoare la SAM evolueaz rapid, Drept urmare se ia hotrrea potrivit creia Asociaia Psihologilor Americani adopt o poziie care actualmente nici nu consimte nici nu se opune SAM. l ' Cu toate acestea, . Dat fiind c psihologii au multe arii de competene, incluznd evaluarea, consilierea, formarea, supervizarea, cercetarea i dispun de abiliti de reprezentare ("advocacy skills") care potenial pot lumina discursurile despre SAM, tratamentele aplicate n faza terminal, respectiv sprijinul oferit muribundului i persoanelor semnificative ale acestuia; i Dat fiind c pot contribui la facilitarea nelegerii de ctre personalul medical a ngrijorrilor i nevoilor persoanelor muribunde respectiv a familiilor acestora, i a faptului c pot sprijini adaptarea specialitilor la acestea; i Dat fiind c psihologii practicieni pot fi solicitai n vederea implicrii lor n educarea unor diverse grupuri privind SAM; i Dat fiind c exist un singur stat n care SAM este legalizat i evaluarea i examinarea psihiatric, respectiv cea psihologic n anumite circumstane sunt cerute; i Dat fiind c psihologii practicieni pot fi membri unor echipe multidisciplinare de ngrijire paliativ, inclusiv a unora care exploreaz cererile de SAM; '"v Se mai ia drept urmare hotrrea potrivit creia Asociaia Psihologilor Americani va asista pregtirea specialitilor n adresarea problematicii SAM prin adoptarea urmtoarelor msuri: Sprijinirea oferirii unei asistene de calitate la sfritul vieii pentru toate persoanele; i ncurajarea i promovarea dezvoltrii cercetrii n domeniul SAM; i Monitorizarea dezvoltrii legislaiei, a politicilor i a cercetrii care pot cere sau ncuraja implicarea psihologilor n cazuri de SAM; i Promovarea unor politici care reduc suferina ce ar putea conduce la cererile de SAM; i L 284 Promovarea implicrii psihologilor n cercetarea dilemelor etice pe care le ntmpin clinicienii i cercettorii care se confrunt cu probleme legate de SAM; i / . ;~ ,._-. ' ^ Promovarea participrii specialitilor n echipe multidisciplinare i n comisii etice implicate n examinarea cererilor de ntrerupere a vieii; i ncurajarea psihologilor n realizarea unor formri n domeniul eticii aa cum aceasta se aplic n condiiile asistenei n faza terminal i a cererilor de ntrerupere a vieii; i . ... , . .;, . . .. ncurajarea psihologilor practicieni n a recunoate influena puternic pe care o pot avea asupra clienilor care se gndesc s solicite SAM; i ncurajarea psihologilor n identificarea factorilor care conduc la cererile de SAM (inclusiv depresia clinic, msura durerii i a suferinei, adecvarea ngrijirii care urmrete asigurarea confortului, i alte variabile interne i externe) i n explorarea complet a interveniilor alternative (incluznd ngrijirea hospice/paliativ, i alte opiuni de ntrerupere a vieii ca de exemplu stoparea voluntar a alimentaiei i a hidratrii) n cazul clienilor care se gndesc la SAM; i ncurajarea psihologilor n a fi n mod special sensibili la distorsiunile de natur sociale i culturale care pot s conduc n cazul unor grupuri i persoane la faptul de a fi percepui de ctre alii, i/sau a fi ncurajai s se perceap pe sine ca n mai mare msur sacrificabile i ca meritnd n mai mic msur s-i continue viaa (persoanele cu disabilitti, femeile, adulii vrstnici, persoane de culoare, persoane homosexuale, lesbiene, persoane bisexuale, trans-sexuale, i persoanele srace). -

Anexa Nr. 3.
Nevoile pacienilor terminali /. Nevoi de natur fizic 1. Nevoia de a ti c tratamentul medical este accesibil oricnd, zi i noapte 2. Nevoia de controlare a durerii 3. Nevoia de a nelege motivele oricrei proceduri medicale 4. Nevoia de a ti c membrii familiei vor avea parte de o comunicare deschis i onest cu medicii care asigur tratamentul

5. Nevoia de a alege locul n care va avea loc ngrijirea medical 285

(la spital sau acas) 6. Nevoia de a cunoate evoluia bolii '..-:.". 7. Nevoia de a comunica deschis, onest cu personalul medical 8. Nevoia de a i se cere consimmntul de ctre personal, naintea instituirii oricrei proceduri medicale

//. Nevoi de natur psihosocial = 1. Nevoia de a menine contacte att de apropiate de normal pe ct este posibil cu membrii familiei 2. Nevoia de a avea i de a menine contacte apropiate cu membrii familiei 3. Nevoia de a simi c nu va fi o povar pentru familie 4. Nevoia de ti c familia poate nelege clar boala, cursul pe care acesta o va avea 5. Nevoia de a avea n preajm o persoan prietenoas n afara membrilor familiei cu care s poat vorbi 6. Nevoia de a ti c familia va obine ajutor n cazul n care vor aprea probleme de orice tip ///. Nevoi de natur spiritual 1. Nevoia de a putea vorbi cu cineva despre preocuprile sale religioase sau spirituale 2. Nevoia de a-i fi respectate credinele spirituale (sau absena acestora) 3. Nevoia de a discuta despre concepiile care privesc viaa de apoi IV. Nevoi de natur financiar ... ..... . .-. . ',"' 1. Nevoia de ajutor n cazul apariiei unor dificulti financiare cauzate de boal 2. Nevoia de a primi suport n orice problem legal care are legtur cu boala 3. Nevoia de a ti c familia va dispune de sprijin pentru problemele financiare aprute din alte motive dect din cauza costurilor datorate bolii 4. Nevoia de a se asigura asisten pentru transportul de acas la spital i invers, sau la-de la alte instituii medicale V. Nevoi de natur psihologic ." 1. Nevoia de a finaliza anumite lucruri neterminate, de exemplu de a (re)vedea prieteni i locuri

286
2. 3. Nevoia de a discuta planuri de viitor adecvate Nevoia de a se asigura asistena n ngrijirea animalelor de cas
' . '

4. Nevoia de a i se respecta dorinele de ctre personalul hospice 5. Nevoia de a primi sprijin n vederea desfurrii cumprturilor, rezolvarea comisioanelor, sau n respectarea ntlnirilor fixate 6. Nevoia de a ti c medicii i asistentele medicale vor lua n considerare nevoile sale individuale 7. Nevoia de primi suport n cazul dificultilor emoionale 8. Nevoia de a discuta propriile sentimente referitoare la boal 9. Nevoia de sprijin n munca casnic i sarcinile legate de menaj 10. Nevoia de a ti c membrii familiei vor beneficia de sprijin pentru toate dificultile emoionale pe care le pot avea ca urmare a bolii pacientului : 11. Nevoia de ajutor n ngrijirea copiilor 12. Nevoia de a-i fi respectate dorinele de ctre medici 13. Nevoia de sprijin la gtit 14. Nevoia de a ti c membrii familiei vor putea avea o comunicare deschis i onest cu personalul hospice-ului (Garland i Bass citai de Hayslip i Leon, 1992, p. 72). Anexa Nr. 4. Drepturile persoanelor muribunde 1. Am dreptul s fiu tratat() ca o fiin uman vie pn la moarte 2. Am dreptul s menin sperana orict de schimbtoare i-ar fi obiectul 3. Am dreptul s fiu ngrijit() de ctre cei care pot menine sentimentul speranei orict de schimbtoare ar putea fi aceasta 4. Am dreptul s-mi exprim sentimentele i emoiile despre moartea mea apropiat n stilul meu personal 5. Am dreptul s particip la deciziile care privesc ngrijirea mea 6. Am dreptul s m atept la ngrijire medical continu chiar i n condiiile n care scopurile care urmreau vindecarea se transform n scopuri care privesc asigurarea confortului

287
7. Am dreptul s nu mor singur() 8. Am dreptul s mi se amelioreze durerea 9. Am dreptul Ia rspunsuri oneste la ntrebrile puse de mine 10. Am dreptul s nu fiu nelat() 11. Am dreptul la ajutor pentru a-mi accepta moartea, att din partea familiei ct i pentru familia mea 12. Am dreptul s mor n linite (pace) i cu demnitate

13. Am dreptul s mi menin propria individualitate i s nu fiu judecat() pentru deciziile mele, care pot fi contrare credinelor altora 14. Am dreptul s discut despre experiena mea religioas sau spiritual, i s le mbogesc, indiferent de ceea ce ar putea reprezenta acest fapt pentru ceilali 15. Am dreptul s rn atept la faptul c sanctitatea corpului omenesc va fi respectat dup moarte 16. Am dreptul s fiu ngrijit() de persoane grijulii, sensibile i competente care vor ncerca s-mi neleag nevoile i care vor fi capabile s obin anumite satisfacii de pe urma faptului c m ajut s-mi ntmpin propria moarte (Hayslip iLeon, 1992,p. 7). .

288

Bibliografie
Akabayashi, A. (2002): Euthanasia, assisted suicide, and cessation of life support: Japan's policy, law, and an analysis ofwhistle blowing in two recent mercy killing cases, n Social Science and Medicine, Vo). 55(4), August, p. 517527, www.sciencedirect.com Allen, F.C.L. (1988): Euthanasia: Why Torture Dying People When We Have Sick Animals Put Down? n Australian Psychologist, Voi. 33, No. 1; Martie, p. 12-15 APA Council Resolution on Assisted Suicide (2001), www.apa.org /ppo/ issues/ asresolu. html Arseni, C. i Alexianu, D. (1978): Reabilitarea bolnavilor neurologici i neurochirurgicali n com i stri vegetative persistente n Probleme de terapie intensiv i de Anestezie i Neurochirurgie, Neurologie i Psihiatrie, Editura Didactic i Pedagogic, Bucureti, p. 279-328 Asai, A; Miura, Y; Tanabe, N; Kurihara, M; Fukuhara, S. (1988): Advance directives and other medical decisions concerning the end of life in cancer patients in Japan, n European Journal of Cancer, Voi. 34(10), Septembrie, p. 1582-1586 Back, A.L. i Pearlman, R.A. (2001): Deire for physician-assisted suicide: requestsfor a better death? n The Lancet, Voi. 358(9279), August, p. 344345 Bile, W. F; DiMaggio, J.R; Schapira, D.V; Janofsky, J.S. (1993): The Requestfor Assistance in Dying- The Needfor Psychiatric Consultation, n Cancer, Voi. 72, No. 9, Noiembrie, p. 2786-2791 Baron, C.H. (2000): Competency and Common Law: Why and How Decision-Making Capacity Criteria Should Be Drawn From the Capacity-Determination Process, n Psychology, Public Policy, and Law, Voi. 6(2), Iunie, p. 373-381, Abstract Barry, J.B. (1984): The Dying Patient, the Family and Nursing Intervention, n Assessment and Intervention. Care of the Physicaly 111 Person (Ed.) J.B. Lippincott Batavia, A.L (2000): So Far So Good: Observations on the First Year ofOregon's Death With Dignity Act, n Psychology, Public Policy, and Law, Voi. 6(2), Iunie, p. 291-304, Abstract Baume, P; O'Malley, E; Bauman, A. (1995): Professed religions afflliation and the practice of euthanasia, n Journal of Medical Ethics, p. 49-54 Beck, A.T; Rush, A. J; Shaw, B.F; Emery, G. (2000): A Depresszio kognitiv terpija, Ed. Animula, Budapesta Belgian Law Passed (2002) www.saves.asn.au/whatsnew/belgiumO902.htm, South Australian Voluntary Euthanasia Society (SAVES) citnd Reuters Belgium Approves Bill On Euthanasia (2002): www.chninternational.com /belgium_approves_bill_on_euthana.htm citnd Reuters Belgium Legalizes Euthanasia (2002) la news.bbc.co.uk/2/hi/word/europe/ Benrubi, G. I. (1992): Euthanasia - The need for procedural safeguards n The

289
New England Journal of Medicine Vo!. 326, No. 3; p. 197-198 Bemat, J.L. (1996): Physician assisted suicide should not be legalized, n Archives ofNeurology, Voi. 53(11):) 183-1184, Noiembne, PsychINFO, Abstract Bindels, P. J. E; Krol, A; van Ameijden, E; MulderFolkerts, D.K.F; van der Hoek, J.A.R; van Griensven, G.PJ. i Coutinho, R.A. (1996): Euthanasia and physician assisted suicide in homosexual men witk AIDS, n The Lancet, Voi. 347, Februarie, p. 499 - 504 Blackburn, S. (1994): The Oxford Dictionary of Philosophy, Oxford University Press, Oxford, New York Blank, K; Robison, J; Prigerson, H; Schwartz, H.I. (2001): Instability of attitudes about euthanasia and physician assisted suicide in depressed older hospitalized patients, n General Hospital Psychiatry, Volume 23(6), p. 326332 Blasszauer, B. (1984): A jo,halal. Euthanzia, Ed. Gondolat, Budapesta Blendon, RJ; Szalai, U.S; Knox, R.A. (1992): Should Physician Aid Their Patients in Dying? JAMA, Mai, Voi. 267, No. 19 Blendsom, R. J. i colab. (1992): Patients in Dying? n JAMA, Mai, Voi. 267, No. 19, p. 2658-2662 Block, S. D. i Billings, J.A. (1995): Patient Requests for Euthanasia and Assisted Suicide in Terminal Illness The Role ofthe Psychiatrist, n Psychosomatics Voi. 36. No. 5; Septembrie-Octombrie, p. 445-457 Block, S.D. (2000): Assessing and Managing Depression in the Terminally IU Patient, Annals of Internai Medicine, 132:209-218 Boloiu, H.D. (1992): Tulburri de contiin, n Semiologie Medical, Ed. p. 35-

39 Boroi, A. (1998): Infraciunea de determinare sau nlesnire a sinuciderii, n Dreptul, Uniunea Juritilor din Romnia, Anul IX, Seria a IlI-a, Nr. 71, p. 60-63 Breitbart, W. i Roselfeld B.D. (1999): The Physician-Assisted Suicide: The Influence of Psychosocial Issues, n Cancer Control - The journal of The Moffitt Cancer Center, Tmpa, Florida, 6:146-161 Brock, D.W. (2000): Misconceived Sources ofOpposition to PhysicianAssisted Suicide, n Psychology, Public Policy, and Law, Vol.6(2), Iunie, jp. 305-313 Broeckaert, B. (2003): Az eutanzia legalizlsa Belgiumban, n Kharon. Thanatologiai Szemle, VII, No. 1-2, Budapesta Canadian Code ofEthisfor Psychologists (2000), Third Edition, Canadian Psychological Association, www.cpa.ca/ethics.html Canadian Medical Association (CMA) Code ofEthics (1996), www.cma.ca Carey, D.A. (1986): Symbols and Rituals ofDeath and Dying, i Hospice Users and Programs of Care, n Hospice Inpatient Environments, n Compendium and Guidelines, New-York, p. 19-29 Cezar, I. (1982): Comele avasculare secundare, n Compendium de Neurologie, Editura Medical, Bucureti Cherny, N.I. (1996): The Problem oflnadequatelyRelievedSuffering'in J.E., Pfeifer (Ed.) i J.C., Brigham (Ed.): Psychological Perspectives on

290
Euthanasia, n Journal of Socia! Issues, Voi. 52; No. 2; p. 13-30 Chochinov, H. M; Wilson, K.G; Enns, M; Movchun, N; Lander, S; Levitt, M; Clinch, J.J. (1995): Deire for Death in the Terminally III, n Am. J. Psychiatry, Voi. 152, August, p. 1185-1191 Chochinov, H.M. (1999): Psychiatric dimension ofpalliative medicine, n Dissertation Abstracts International, Section B: The Science and Engineering, Voi. 59(10-B):5309, Mai, Abstract, PsychINFO Chochinov, H.M. (2000): Psychiatry and Terminal lllness, n Canadian Journal of Psychiatry Voi. 45:143-150, la www.voicesinthenight.com Chochinov, H.M. (2002a): Dignity Conserving Care A New Model for Palliative Care. Helping the Patient Feel Valued, n JAMA, Voi. 287, No. 17, Mai, p. 2253-2260 Chochinov, H.M; Hack, T; Hassard, T; Kristjanson, L; McClement, S; Harlos, M. (2002c): Dignity in the Terminally III: A Cross secionai Cohort Study, n The Lancet, Voi. 360, Decembrie, p. 2026-2030 Chochinov, H.M; Hack, T; McClement, S; Harlos, M; Kristjanson, L; (2001): Dignity in the Terminally III: A Developing Empirical Model, n Social Science and Medicine, p. 1-11, (uncorected proof) Chochinov, H.M; Tataryn, J.D; Willson, K.G; Enns, M; Lander, S. (2000): Prognostic Awarness and Terminally IU, n Psychosomatics 41:6, p. 500-504 Codul Deontologic al Medicilor din Romnia (1997), www.colmedar. go.ro/
Regulament.htm : .,-;

Codul Penal (2003), E. AH Beck, Bucureti > ; Colegiul Medicilor din Romnia (1998): Legislaie medical, Editura Info Medica, Voi. I Concluding observations of the Human Rights Committee: Netherlands. 27/08/2001. CCPR/CO/72/NET. (Concluding Observations/Comments, www.unhchr.ch/tbs/ Cosyns, P. (1996): Physician assisted suicide: a round table discussion, n European Psychiatry, Voi. 11, Supliment 4, p. 197, Abstract Council of Europe (2003): Steering Commitee on Bioethics (CDBI). Replies to the questionnairefor the member states relating to euthanasia, la www.coe.int/T/E/Legal Affairs/Legal co-operation/Bioethics/Euthanasia Csikai, E.L. (1999): Hospital social workers 'attitudes toward euthanasia and assisted suicide, n Social Work in Health Care, Voi. 30(l):51-73, PsycINFO Daghie, V. (2000): Etic i Deontologie Medical, Editura Naional Deliens, L. i van der Wal, G. (2003): The Euthanasia Law in Belgium and Netherlands, n The Lancet, Voi. 362, Octombrie, la www.thelancet.com. Moskop, J.C. i Iserson, K.V. (2001): Emergencyphysicians andphysicianassisted suicide, part II: Emergency care for patients who have attempted physician-assisted suicide, n Annals of Emergency Medicine, 38:576-582, Noiembrie, Abstract Deliens, L; Bilsen, J; Mortier, F; Deliens, L; Cosyns, M; Vander Stichele, R; Vanoverloop, J; lngels, K. (2000): End oflife decisions in medical practice in Flanders, Belgium: a nationwide survey, n The Lancet, Voi. 356(9244),

291
Noiembrie, p. 1806-1811 ..: .'' Dicionar de Filosofie (1978): Editura Politic, Bucureti - -Dicionarul Enciclopedic de Psihiatrie (1988):-Red. E. Gorgos, Editura Medical, Bucureti Dicionarul Enciclopedic Romn (\ 964), Editura Politic, Bucureti Dicionarul explicativ al limbii romne (1975): Editura Academiei Republicii Socialiste Romnia, Bucureti Dinwiddie, S.H. (2000): Potenialpsychodinamic factors in physician assisted suicide, n Omega Journal of Death and Dying, Voi- 40(1), 101-108, PsyINFO, Abstract DiPasquale, T. i Gluck, J.P. (2001): Psychologists, Psychiatrists, and PhysicianAssisted Suicide: The Relationship Between Underlying Beliefs and Professional Behavior, n Professional Psychology: Research and Practice,

Voi. 32(5), Octombrie, p. 501-506 Drickamer, A.M.; Lee, M.L; Ganzini, L. (1997): Practicai issues in PhysicianAssisted Suicide, n Annals of Internai Medicine, 126:146-151,
www.acponline.org ,,.

Dunham, B. (2001): Study Shows Doctors Handle Suicide Request Alone, la www. chninternational.corn/belgian_zurich_eu_.htm, citnd dailynews.yahoo.com/h/nm/20010313/sc/health_suicide_dc_2.html r- ;... Eliade, M. (1993): Arta de a muri, Editura Moldova, Iai Ellis, J.R. i Nowlis, E.A. (1989): Coping with Loss, n Nursing. A Human Needs Approach, Ed. Houghton Miffin Company, Boston Ellis, J.R. i Nowlis, E.A. (1989): Ethical and Legal Concern in Nursing, n Nursing. A Human Needs Approach, Ed. Houghton Miffin Company, Boston, p. 55-77 Ellis, J.R. i Nowlis, E.A. (1989): Psychosocial Needs of The Person, n Nursing. A human Needs Approach, Ed. Houghton Miffin Company, Boston, p. 401431 Emanuel, E.J. (1996): Pain and Symptom Control, n Hematology/Oncology Clinics of North America, Voi. 10, No. 1, Februarie, p. 41-55 Ethical Issues in Hungary, n www.eolcobservatory.net/global_analysis/ hungary_ethical_issues.htm . . Ethical Principles of Psychology and Code of Conduct (2003), American ' Psychological Association, www.apa.org/ethics/code2002.html Euthanasia (2003c), www.physiciansforlife.org/archived_euthanasia.htm, www.nrlc.org citnd prolifeinfo.org; St. Louis Post Dispatch; 9 Junie 2003) Feinberg, J.S. i Feinberg, P.D. (1993): Euthanasia n Ethics for a Brave New World, Crossway Books, Wheaton, Illinois, p. 99-126 Fekete, S. (1999): Segitofoglalkozsokkockzatai. Helfer szindroma e's bumouljelense'g (Ed.) J. Pilling, A haldokls es a gysz pszichologija, Szoveggyiijtemeny, Ed. Semmelweis Orvostudomnyi Egyetem, Budapesta, p. 1-19 Ferrell, B.R; Novy, D; Sullivan, M.D; Banja, J; Dubois, M.Y; Gitlin, M.C; Hamaty, D; Lebovits, A; Lipman, A.G; Lippe, Ph.M; Livovich, J. (2001): Ethical dilemmas in pain management, n The Journal of Pain, Voi.2, Julie, p, 171-180, Abstract First Belgian Euthanasia Death Sparks Outrage (2002), --..... .

292
www.australasianbioethics.org /Newsletters/05 0-2002-10-11 .html#nitschke, citnd The Guardian Fishman, R.H.B. (2001): Israeli Parliament set to debate euthanasia bill, The Lancet, Voi. 357, Iunie, p. 2112, Abstract Forde, R; Aasland, O.G; Falkum, E. (1997): The ethics of Euthanasia attitudes and practice among Norwegian physicians, n Social Science & Medicine, Vol.45(6), Septembrie, p. 887-892, Abstract Frenkel, D. A. (2000): Euthanasia in Israeli Law, prezentat ia The Fourth International Symposium Advances in Legal MedicineIS ALM, Mainz, Germany, 22-25 September, 1999. sciencedirec.com Fried, T.R; Stein, M.D; O'Sullivan, P.S; Brock, D.W; Novack, D.H. (1993): Limits of Patient Autonomy. Physician Attitudes and Practices Regarding Life Sustaining Treatment and Euthanasia, n Arch. Intern. Med., Voi. 153, Martie, p. 722-728 Galbraith, K.M; i Dobson, K.S. (2000): The role ofthepsychologist in determining competence for assisted suicide/euthanasia in the terminally UI, n Canadian Psychology, Voi. 41(3): 174-183, August, PsychINFO, Abstract Gallagher, R. (2001): Using a trade-show format to educate thepublic about death and survey public knowledge and needs about issues surrounding death and dying, n Journal of Pain and Symptom Managment, Voi. 21(1), Ianuarie, p. 52-58 Gething, L. (1998): Commentary on the Australian Psychological Society's r, Discussion Paper - "Psychological Perspectives on Euthanasia and Terminally IU, n Australian Psychologist, Voi. 33; No. 1; Martie, p. 16-19 Gloth, F.M. (2000): Legislation and End of Life Care, n JAMA, Voi. 283(22): 2933, Iunie, Abstract, PsychINFO Goolam, N. M. I. (1996): Euthanasia: Reconciling Culture and Human Right, n Medicine and Law, 15; p. 529-536 Gormally, L. (1992): The final autonomy, n The Lancet, Voi. 340; Iulie, p. 244 Grassi, L; Agostini, M; Magnani, K. (1999a): Attitudes of Italian doctors io euthanasia and assisted suicide for terminally HI patients, n The Lancet, Voi. 354, Noiembrie, p. 1876-1877, Abstract Grassi, L; Magnani, K; Ercolani, M. (1999b): Attitudes toward euthanasia and physician assisted suicide among Italian primary care physicians, n Journal of Pain and Symptom Management, Voi. 17(3): 188-196, Martie, PsychINFO, Abstract Groenewoud, J.H; van der Heide, A; Bregje D. Onwuteaka-Philipsen, B.D; Willems, D.L; van Maas, der PJ; van der Wal, G. (2000): Clinical Problems with the Performance of Euthanasia and Physician-Assisted Suicide in the Netherlands, n NEJM (2/24/00), www.nejm.org Grosch, W.N. (1998): The Psychotherapist andReligious Commitment, n
;.

Psychoterapy and the Religiously Comrmted Patient, Havorth Press, Inc. (1995), PsychINFO Gross, M.L. (1999): Ethics education and physician morality, n Social Science & Medicine, Voi. 49(3), August, p. 329-342

293

i
Hadjistavropoulos, T. (1996): The Systematic Application ofEthical Codes in the Counseling ofPersons who are considering Euthanasia, n J.E., Pfeifer (Ed.) i J.C., Brigham (Ed.): Psychologicai Perspectives on Euthanasia, n Journal of Social Issues, Voi. 52, No.2; p. 169-189 Hamilton, G. (1996): Trgykapcsolat-elmelet a gyakorlatban, Ed. Animula, Budapesta Hamilton, N.G. i Hamilton, CA. (1999): Therapeutic response to assisted suicide request, n Bulletin of the Menninger Clime, Voi. 63(2): 191-201, Septembrie, Abstract, PsychlNFO Hayashi, M. i Kitamura, T. (2002): Euthanasia trials in Japan. Implications for legal and medical practice, n International Journal of Law and Psychiatry, Voi. 25(6), Noiembrie- Decembrie, p. 557-571, www.sciencedirect.com Hayashi, M; Hasui, C; Kitamura, F; Murakami, M; Takeuchi, M; Katoh, H; Kitamura, T. (2000): Respecting autonomy in difficult medical settings: A questionnaire study in Japan, n Ethics and Behavior, Voi. 10(l):51-63, Abstract, PsychlNFO Hayslip, B. i Leon, J. (1992): Hospice Care, Ed. Sage, London Hecser, L. (2001): Eutanasia - Reflecii medicale i sociojuridice, n Dreptul No. 11, Uniunea Juritilor din Romnia, anul XII, Seria III, p. 93-103 Hegediis, K. (2000): Az emberhez melto halal, Ed. Osiris, Budapesta Helme, T. (1992): Euthanasia around the world, n BMJ, Voi. 304, 7-10, Ianuarie, p.717 . Hendin, H. (1999): Euthanasia. consultants orfacilitators?Few euthanasia consultants in the Netherlands act as independent evaluators ofthepatient's situation, m Medical . Journal of Australia, 179:351-352, www. rnja corn. an Hennezel, de M. (1997): A meghitt halal, Ed. Europa, Budapesta. ,- ''"' : r" Hennezei, de M. i Leloup, J.Y. (1999): A halal muveszete, Ed. Europa, Budapesta Hermsen, M.A; Henk, i ten Have, H.A.M.J. (2002): Euthanasia in Palliative Care Journals, n Journal of Pain and Symptom Management, Voi. 23(6), Iunie, p. 517-525, www.sciencedirect.com Hessing, D.J; Blad, J.R; Pieterman, R. (1996): Practicai Reasons and Reasonable Practice: The Case of Euthanasia in the Netherlands, n J.E., Pfeifer (Ed.) i J.C., Brigham (Ed.): Psychologicai Perspectives on Euthanasia, n Journal of Social Issues, Voi. 52, No.2; p. 149-169 ... , Humphry, D. (2002, 2003): Assisted Suicide Laws Around the World,. www.assistedsuicide.org, www.finalexit.org/orderform.html ... ;. Hungarian Police Arrest Nurse in Euthanasia Case (2001a), www.home.earthlink.net/~tomnvic/hungary.html citnd BBC Monitoring Service, Reuters Hungary Court Rejects Legalization of Euthanasia (2003a), www.euthanasia.com/ hung.html, sursa citat este CWNews.com Huszr, I; Kullmann, L; Tringer, L. (Ed) (2000): A rehabilitcio gyakorlata, n Ed. Medicina, Budapesta Institute of Medical Ethics Working Parly on the Ethics ofProlonging Life and Assisting Death (1990), n The Lancet, Voi. 336; Septembrie, p. 610-613 International Task Force on Euthanasia and Assisted Suicide, Euthanasia in the

294
Netherlands, vAvw.internationaltaskforce.org Iserson, K. V. (1996): Withholding and Withdrawing Medical Treatment: An Emergency Mediane Perspective, n Annals of Emergency Medicine, Voi. 28:1; Julie,p. 51-54 Jackson, A. (2000): The Implementation ofOregon's Law. Observations on the First Year: A Commentary, n Psychology, Public Policy, and Law, Voi.6(2), Junie, p. 322-330, Abstract Kaplan & Sadock's Comprehensive Textbook ofPsychiatry (2000), Seventh Edition on CD-ROM Kater, L; Houtepen, R; Vries, de R; Widdershoven, G. (2003): Health care ethics and health law in the Dutch discussion on end oflife decisions: a historical analysis ofdinamics and development ofboth disciplines, n Studies in History and Philosophy of Science Part C: Studies in History and Philosophy of Bioligical and Biomedical Sciences, Article in press, Corrected Proof King, D; Kim, S.Y.H; i Conwell, Y. (2000): Family Matters: A Social System Perspective on Physician-Assisted Suicide and the Older Adult, n Psychology, Public and Law, Voi. 6(2), No. 2, p. 434-451, Abstract Kliphuis, J. (2001, corespondent RN Eastern Europe): The Black Angel of Budapest, www.rnw.nl/hotspots/h1rril/hungary010221.htm] Krauthammer, C. (1996): First and Last, Do No Harm, n Time, Aprilie !5.; p.47 Ktibler-Ross, E. (1988): A halal es a hozz vezetout, n Ed. Gondolat, Budapesta Kulcsr, Zs. (1988): Egeszsegpszichologia, n Ed. ELTE Eotvos Kiado, Budapesta Kurent, J.E. (2000): The Need to Improve End of Life Care, n Death andDying in America, Carolina Healthcare Business, No. 16

Lavery, J.V. (2000): Lousingyourselfto AIDS: The meaning of euthanasia and assisted suicide, n Dissertation Abstract International, Section B: The Science of Engineering, Voi. 60(9-B): 4952, Aprilie, Abstract Lavery, J.V; Boyle, J; Dickens, B.M; Maclean i Singer, P. (2001): Oringins of the Deire for Euthanasia and Assisted Suicide in People with HIV-1 or AIDS: a Qualitative Study, n The Lancet, Voi. 358(9279), August, p. 362-367, www.sciencedirect.com Leenaars, A; Connoly, J; Cantor, C; EchoHawk, M; He, Z.X; Kokorina, N; Lester, D; Lopatin, A.A; Rodriguez, M; Schlebusch, L; Takahashi, Y; Vijaakamur, L; (2001): Suicide, assisted suicide and euthanasia: International Perspectives, Irish Journal of Psychological Medicine, Voi. 18(l):33-37, Martie, PsychINFO, Abstract Lemonick, M.D. (1996): Defining the Right to Die, n Time, April 15, p. 46 Lesser, G.T; i Peters, D.J. (2002): Patients' motivations forphysician-assisted suicide, n The Lancet, Voi. 359(9303), Ianuarie, p. 352-353 Lester, D. (1996): Psychological Issues in Euthanasia, Suicide and Assisted Suicide, n J.E., Pfeifer (Ed.) i J.C., Brigham (Ed.): Psychological Perspectives on Euthanasia, n Journal of Social Issues, Voi. 52, No.2; p. 52-63 Lewis, G; Appleby, L; Jarman, B; (1994): Suicide andpsychiatric services, n The Lancet, Voi. 344, Septembrie, p. 822 Lindsell, A. i Fergusson, A. (1996): Hope to die, n The Guardian Saturday, Nov.

295
30. p. 4 Maas, van der P. I.; van Delden, D.I.M.; Pijnenborg, L.; Looman, C.W.N. (991): Euthanasia and other medical decisions concerning the end oflife, n The Lancet, Voi. 338, Septembrie, p. 669-674 Maas, van derP.L; Pijnenborg, L.; Johannes, I. M.; van Delden (1995): Changes in Dutch Opinions on Active Euthanasia, 1966 Through 1991, n JAMA, Mai, Voi. 273 No. 18, p. 1411-1414 Macardie, M. (1992): Euthanasia, n The Lancet, Voi 340, July 25, p. 243 Machado, C. (1998): Consciousness As A Definition OfDeath: Its Appeal And Complexity, Institute of Neurology and Neurosurgery, Havana, Cuba, www.changesurfer.com Mangus, R.S; Dipiero, A; Hawkins, CE; (1999): Medicalstudents' attitudes towardphysician assisted suicide, n JAMA, Decembrie, Voi. 282(21):20802081, Abstract, PsychINFO Manual pentru Diagnosticul i Statistica Tulburrilor Mentale DSM III-R (1993), Ed. Asociaia Psihiatrilor Romni Liberi din Romnia Martyn, S.R. i Bourguignon, H.J. (2000): Physicians' Decisions About Patient Capacity: The Trojan Horse ofPhysician-Assisled Suicide, n Psychology, Public Policy, and Law, Voi. 6, Iunie, p. 388-401 McDonald i colab. (2000): Adressing the needs of the patient who request . physician-assisted suicide or euthanasia, n H.M., Chochinov (Ed.) i W., Breitbart (Ed.), Handbook of psychiatry in palliativ medicine, p. 349-356, New-York, Oxford University Press McMurray (1992), Council on Ethical and Judicial Affairs, Decisions Near the End of Life, n JAMA, Voi. 267. No.16; Aprilie, p. 2228-2233 McMurray, R.J. i colab. (Council on Ethical and Judicial Affairs, AMA) (1992): Decisions Near the End of Life, n JAMA, Voi. 267, Nr,16; Aprilie 22/29 Mishara, B.L. (1999): Synthesis ofresearch and evidence onfactor affecting the deire ofterminally.ill or seriously chronically UIpersons to hasten death, n Omega Journal of Death and Dying, Voi. 39(i):l-70, PsylNFO, Abstract Mitchell, K. i Owens, G. (2003): Judgments oflaypersons and general practitioners on justifiability and legality ofproviding assistance to die to a terminally UI patient: a view front New Zealand, n Patient Education and Counseling (article in press) Mitchell, K. i Owens, R.G. (2000): Euthanasia andpalliative psychology in end oflife care, n Australian Psychologist, Voi. 35(3), Noiembrie, p. 193-200, Abstract Moor, S. (1996): Euthanasia in relation to newborn babies. A comparative study of the legal and ethical issues, n Medicine and Law, 15; p. 295-317 Morioka, M. (2001): Reconsidering Brain Death. A Lessonfrom Japan 's Fifteen Years ofExperience, n Hastings Center Report 31, No.4, p. 41-46, www.lifestudies.org/reconsidering.html Morita, T; Hirai, K; Akechi, T, i Uchitomi, Y. (2003): Similarity and Difference among Standard Medical Care, Palliative Sedation Therapy, and Euthanasia. A Multidimensional Scaling Analysis on Physicians' and the GeneralPopulation's Opinions, n Journal of Pain and Symptom

296
Management, Voi. 25(4), Aprilie, p. 357-362, sciencedirec.com Monta, T; Sakaguchi, Y; Hirai, K; Satoru; T; Shima; Y; (2004): Deire for Death and Requesi to Hasten Death ofJapanese Terminally IU Cancer Patients Receiving Specialized Inpatient Care, n Journal ofPain and Symptom Management, Voi. 27, Nr. 1, Ianuarie, www.sciencedirect.corn Muskin, P.R. (1998): The Request to Die: Role For A Psychodynamic Perspective on Physician-Assisted Suicide, n Journal of American Medical Association, Voi. 297:323-328 Nabe, C. (1999): A caregiver's quandary: How am 1 evaluate and respond to the other's suffering? n Omega Journal of Death and Dying, Voi. 39(2):71-81, PsyINFO, Abstract National Association of Social Workers Code ofEthics, USA (2003) www.nccanch.acf.hhs.gov/ modificat la 26 Septembrie, 2003 Neeleman, J. (1996): Suicide as a crime in the UK: legal history, internaional

comparisons andpresent implications, n Acta Psychiatrica Scandinavica., Voi. 94; p. 252-257 Neimeyer, R.A. (Ed.) (1994): Death Anxiety Handbook, Ed. Taylor and Francis, New-York Nicholson, R. (1997): Ethics challenges the euthanasia arguments, n VESSVoluntary Euthanasia Society of Scotland Newsletter, Iulie; p. 1 -24 Nolen, W.A. (1996): Assisted suicide in psychiatry: clinical issues, n European Psychiatry, Voi. 11, Supliment 4, p. 198, Abstract Nuland, S.B. (2000): Physician-Assisted Suicide and Euthanasia in Practice, n NEJMNr.8, Voi. 342:583-584, www.nejm.org Oehmichen, M. i Meissner, C. (2003): Active euthanasia andphysicianassisied suicide: the German discussion, n Legal Medicine Volume 5, Supplement 1, Martie, 2003, p. 20-28, Selected papers from the 5th International , . ; Symposium on Advances in Legal Medicine (ISALM) 2002. sciencedirec.com Onwuteaka-Philipsen, B.D; Heide, van der A; Koper, D; Keij-Deerenberg, I; Riejens, A.CJ; Rurup, M.L; Vrakking, A.M; Georges, J.J; Muller, M.T; Wal, van der G; Maas, van der P.J. (2003): Euthanasia and other end oflife decisions in the Netherlands in 1990, 1995, and 2001, n The Lancet, Voi. 362(9381), August, p. 395-399 Onwuteaka-Philipsen, B; van der Val, G; Kostense, P.J; van der Maas, P.J. (2000): Consultation with another physidan on euthanasia and assisted suicide in the Netherlands, n Social Science and Medicine, Voi. 51(3), August, p. 429438 Orde, R; Aasland, O.G.; Falkum, E. (1997): The Ethics of Euthanasia - Attitudes and Practice among Norvegian Physicians, n Social Science and Medicine, Voi. 45(6), Septembrie, p. 887-892, Abstract Orentlicher, D. i Caplan, A. (2000): Legislation and End of Life Care: Reply, n JAMA, Iunie, Voi. 283(22): 2934-2935, Abstract, PsychINFO Papapetropoulos, T; Pelekoudas, V; Patrinos, T; Papathanasopoulos, P; (1966): , Euthanasia, Physidan Assisted Suicide, and Persistent Vegetative State, n

297
The Lancet, Voi. 348, August, p. 548 Paradis, L.F. (1985): Hospice Handbook. A Guide for Manager and Planners, Ed. An Asper Publication, USA Parker, M. (2000): Mediane, psychiatry, and euthanasia: An argument against mandatory psychiatric review, n Australian and New-Zealand Joumal of ;".'' Psychiatry, Voi. 34(2):318-324, Aprilie, Abstract, PsychINFO Pauls, M; LeBlnc, C; i Campbell, S. (2002): Ethics in the trenches: preparing for ethical challenges in the emergency department, n Canadian Journal of Ernergency Medicine, Voi. 4, No. 1 Pilling, J. (1999): A haldoldopsziches gondozsa a haldokls kuldnbozo sldiumaiban, (Ed.) J. Pilling, A haldokls es a gysz pszichologija, Szoveggyujtemeny, Ed. Semmelweis Orvostudomnyi Egyetem, Budapesta, p. 1-14 . Polcz, A. (1995): Meghaloken is?, Ed. Osiris, Budapesta '.'" Polcz, A. (1998): Ideje a meghalsnak, Ed. Pont, Budapesta Pool, R. (2003): You are not going to dehydrate mom, areyou? ": Euthanasia, verstvering, and good death in the Netherlands, n Social Science and Medicine (article in press) www.elsevier.com Pope, S.L. (2000): Meaning of life amongpersons with advanced cancer, n Dissertation Abstracts International, Section B: The Sciences and Engineering, Voi. 60(11-B): 5437, Iunie, Psychlnfo, Abstract ; Principie of Medical Ethics (AMA) (2001), www.ama-assn.org Quill, T.E. (2002): A Clear Viewfrom One Side of the Looking Glass, n Journal ofPain and Symptom Management, Voi. 24, No.6, Decembrie Regulamentul de Organizare i Funcionare a Colegiului Medicilor din Romnia (2001), www.colmedar.go.ro/Regulament.htm. Reyk, von P. (1996): HIV and choosing to die, Med. J. Australia, August, Voi, 165, p. 146 Riso, A. (1995): A terminlis llapotban levo rkbetegek eletminosege'tjavito nem verblis mdszerek ismertetese, n (Ed.) K. Hegediis: Hallkozelben II, A haldoklo es a halal meltosgert, Ed. Magyar Hospice Alapitvny, Budapesta, p. 127-163 Rodin, G. i Gilles, L.A. (2000): Individual Psychotherapy for the Patient with Advanced Disease, n H.M. Chochinov (Ed) i W. Breitbart (Ed): Handbook of Psychiatry in Palliative Medicine, New York, Oxford University Press, p. 189-198 Rodway, A. (1994): Euthanasia Precise definitions is needed, n BMJ, Iulie, Voi. 309, p. 52. Rogers, J. R. (1996): Assessing Right to Die Attitude: A Conceptually Guided Measurement Model, n J.E., Pfeifer (Ed.) i J.C., Brigham (Ed.): Psychological Perspectives on Euthanasia, n Journal of Social Issues, Voi. 52, No.2; p. 63-85 Ropper, A. H. i Martin, J.B. (1991): Coma and other disorders ofconsciousness, : n Harrison's Principles of Internai Medicine, Voi. 1, International Edition, New York, Mc Grow-HilI, Inc., p. 193-200 Rosenfeld, B. (2000): Methodological issues in assisted suicide and euthanasia research, n Psychology, Public Policy and Law, Voi. 6(2): 559-574, Martie,

298
PsychINFO, Abstract "' : ' r';; ;

Ryynnen, O-P; Myllykangas, M; Viren, M. i Heino, H. (2002): Attitudes towards euthanasia among physicians, nurses and the general public in

Finland, n Public Health 116(6), 322-331 sciencedirec.com Sarafino, E.P. (1994): Chronic and Life-Threalening Health Problems, n Health Psychology Editura John Willey & Sons, nc. New York Seale, C. i Addington-Hall, I. (1994): Euthanasia: Whypeople want to die "'" earlier, n Soc. Sci. Med. Voi. 39; No. 5; p. 647-654 Sears, S.R. i Stanton, A.L. (2001): Physician-Assisted Dying: Review oflssues and Rolesfor Health Psychologists, n Health Psychology, Voi. 20(4), Iulie, Abstract Seymour, J; Gott, M; Bellamy, G; Ahmedzai, S:H; i Clark, D. (2003): Planning for the end oflife: the views of older people about advance care statements, n Social Science and Medicine, www.elsevier.com Singer, P.A. i Siegler, M. (1994): Euthanasia-A critique, n NewEngland Journal of Medicine, Voi. 322 No. 26, Junie p. 1881-1883 Soifer, E. (1996): Euthanasia and Persistent Vegetative State Individuals: The Role and Moral Status ofAutonomy, n J.E., Pfeifer (Ed.) i J.C., Brigham (Ed.): Psychological Perspectives on Euthanasia, n Journal of Social Issues, Voi. 52, No.2;p. 31-51 ; Sourkes, B.M. (2000): Psychotherapy with Dying Child, n H.M. Chochinov (Ed) i W. Breitbart (Ed): Handbook of Psychiatry in Palliative Medicine, New York, Oxford University Press, p. 265-274 Sparks, J. (2002): Belgian Docs Unkappy About Proposed Euthanasia Law, la story.news.yahoo.com. Spira, J.L. (2000): Existenial Psychotherapy in Palliative Care, n H.M. Chochinov (Ed) i W. Breitbart (Ed): Handbook of Psychiatry in Palliative Medicine, New York, Oxford University Press, p. 197-214 Street, A; i Kissane, D.W. (2000): Dispensing death, desiring death: An exploration of medical roles and patient motivation during the period of legalized euthanasia in Australia, n Omega Journal of Death and Dying, Voi. 40(1), 231 -248, PsyINFO, Abstract Swarte, N.B. i Heintz, A.P.M. (1999): Euthanasia andphysician assisted suicide, n Annals of Medicine, Decembrie, Voi. 31(6):364-371, PsychINFO, Abstract Swarte, N.B. i Heintz, A.P.M. (2001): Guidelines for an acceptable euthanasia procedure, n Bailliere's Best Practice and Research in Clinical Obstetrics and Gynaecology, Voi. 15(2), Aprilie, p. 313-321, Abstract Tataryn, D. i Chochinov, H.M. (2002): Predicting the Traiectory ofWill to Live in Terminally IU Patients, n Psychosomatics 43:5, Septembrie-Octombrie, p. 1-8, (corrected proof) Temesvry (1999): A hallfelelem nehny sajtos aspektusa (Ed.) J. Pilling, A haldokls es a gysz pszichologija, Szoveggyujtemeny, Ed. Semmelweis Orvostudomnyi Egyetem, Budapesta, p. 1-16 Termination of Life on Request and Assisted Suicide (Review Procedures) Act, www.nwe.nl/english/info/eutlawenglish.htm Terry, P.B. (1993): Euthanasia and assisted suicide- Ethics andpolitics, n Chest 103, No.4: 1259-1263 The Belgian euthanasia law (2003) la ' -::.www.fajaf.com/loka!t/belgiens_eutanasi_lagtext.html The Medical Definition of Death (2003): www.geocities.com/HotSpring/Oasis

299
The Oregon Death With Dignity Act, www.dbumphry@efh.org Tomer, A. i Eliason, G. (2000): A hallfelelem tfogo modelljenek alapjai, n Kharon Thanatologia Szemle, IV4, Budapesta Toverud-Severson, K. (1999): Dying cancerpatients: Variables influenciitg end of life decisions, n Dissertatiort Abstracts International, Section B: The Science and Engineering, Voi. 59(9-B): 5114, Martie, Abstract, PsychINFO Trang, Th. (1998): Psychological Perspectivei- on Euihanasia and the Terminally IU: A Viewfrom the Seventh Gate, n Australian Psychologist Voi. 33; No. 1; Martie, p. 20-23 Trif, B.A; Astrstoaie, V; i Cocora; L. (2002): Euihanasia. Suicidul Asistat. Eugenia. Pro vs. Contra, Ed. Info Medica, Bucureti Tsukamoto, Y. (1996): Patient 's autonomy versus Doctor 's Professional Integrity, n Medicine and Law, 15; p. 195-199 Twycros, R. (1994): Don 'tfollow the Dutch, n BMJ, Voi. 309, 2 Julie, p. 52 Valverius, E; Nilstun, T; Nilsson, B. (2000): Palliative care, asisted suicide and euthanasia: Nationvide questionnaire to Swedish physicians, n Palliative Medicine, Voi. 14(2):141-148, Martie, PsychINFO, Abstract Vargha, J.L. (1995): Trsadalom a divnyon?, Ed. Komp-Press, Cluj-Napoca Voiculescu, V. i Stoica, E. (1967): Strile comatoase, Editura Medical, Bucureti Wachter, de M.A.M. (1989): Active Euthanasia in the Netherlands, JAMA, Voi. 262, No. 23, Decembrie, p. 3316-3319 Walter, B.F. i colab. (1993): The Request for Assistance in Dying. The needfor Psychiatric Consultation, n Cancer Nr. 9; Nov. 1, Vol.72 Wanzer, S. H; Federman, D.D; Adelstein, S.J; Cassel, C.K; Cassem, E.H; Cranford, R.E; Hook, E.W; Lo, B; Moertel, C.G; Safar, P; Stone, A; Eys, van J. (1984): The Physicians Responsibility Toward Hopelessly III Patients, New England Journal of Medicine, No. 13, Voi. 320, p. 844-849 Wasserrnan, D. i Wasserman, J. (1994): Danger of asisted suicide for patients

with mental suffering, n The Lancet, Voi. 344; Septembrie, p. 822-823 Welchinger, B. (2002): Az eutanzia es az ongyilkossgban valo segitsegnyujts legalizlsa Hollandiban: kihivs az europai orszgok szmra, n Khron, Tanatologiai Szemle, VI. Nr. 1-2. p. 29-46 Werth, J.L. Jr. (1999): When is a mental health professional competent to assess a person 's decision to hasten death? n Ethics and Behavior, Voi. 9(2): 141157, Abstract, PsychINFO White, M. i Callahan, D. (2000): Oregon's First Year: The Medicalization of Control, n Psychology, Public Policy, and Law, Voi. 6(2), Iunie, p. 331 -341, Abstract Wilson i colab. (1991): Coma and other disorders ofconsciousness, n Harrison's Principles of Internai Medicine, Voi. 1, International Edition, New York, McGraw - Hill, Inc. Wilson i colab. (1991): Introduction to clinica! medicine, n Harrison's Principles of Internai Medicine Wilson & Co., Voi. 1, International Edition, New York, Mc. Graw - Hill, Inc. p. 1 -5 Working Party (2003): Diagnossis of persistent vegetative state (post coma unresponsiveness): an Information paper, Consultation draft, Martie, la www.health.gov.au/nhmrc/advice

300
www.physiciansforlife.org (2002) citnd pe Brian Johnston director executiv al Consiliului Pro-Life din California i un expert n probleme de eutanasie i suicid asistat de medic; Today's News & Views, NRLC 2 Octombrie 2002 ww\v.nrlc.org/News_and_Views/Index.html Mwv.physiciansforlife.org (2002), citnd NCHLA, 19 Aprilie 2002; New York Times4/W02 www.physiciansfortife.org (2003b) citnd, 03/06/03 The Oregonicm, Don Colburn; Martie 2003 Pro-Life E-News,www.oregonlive.com/news/oregonian/ index. ssf?/base/front_page/1046 www.physiciansforlife.org (2003b), citnd Agence France Presse 02 Decembrie 2002 International News; Pro-Life e-news, 2 Decembrie 2002; BUDAPEST AFP www.physiciansforlife.org (2003b), citnd Univefsity of Zurich; prolifeinfo.org; Swisslnfo; June 19, 2003 Zaubler, T.S. i Sullivan, M.D. (1996): Psychiatry and Physician Assisted Suicide, n The Psychiatric Clinics of North America, Voi. 19, No. 3; Septembrie, p.
413-427

301

Postfa
Nevoile fundamentale ale omului aflat n pragul morii sunt aproximativ aceleai ca i n trecut ameliorarea suferinei fizice i psihice, atenuarea att ct este posibil a singurtii existeniale, respectul fa de propria persoan i demnitatea personal, gsirea i meninerea sensului vieii - ns s-au schimbat profund condiiile asistenei bolnavului aflat n stadiul terminal, pe de o parte, din cauza progresului nregistrat n domeniul tiinelor medicale, pe de alt parte, din cauza atitudinii omului modern fa de moarte. Noile cunotine i mijloace medicale adeseori conduc la creterea duratei vieii, oferind astfel celor care beneficiaz de ele un ctig imens, greu cuantificabil. ns unele persoane, n momentul n care se apropie de finalul vieii lor, se confrunt cu suferine fizice insuportabile i refractare la tratament aprute n urma prelungirii vieii. Adeseori suferina apare din cauza mecanicizrii, depersonalizrii serviciilor medicale, atitudinilor inadecvate a specialitilor i aparintorilor. Posibilitatea meninerii n via a unor persoane care n trecut ar fi decedat, uneori n detrimentul calitii vieii, secularizarea, valorizarea tot mai puternic a autonomiei i a autodeterminrii, diversitatea cultural sunt doar cteva dintre elementele care au condus, n rile puternic dezvoltate, la apariia unor dileme etice fundamentale n domeniul ngrijirii persoanelor aflate n stadiul terminal al vieii i a celor care, dei nu sunt n preajma morii, se confrunt cu suferine insuportabile i neameliorabile. Complexitatea problemei se datoreaz, n parte, i faptului c suferina, demnitatea personal, calitatea vieii au o profund ncrctur personal, subiectiv. Operaionalizarea, obiectivarea acestora n procesul asistenei complexe a persoanei muribunde este dificil, i uneori ngrijirea cu adevrat adecvat nu mpiedic apariia unor dileme majore care privesc viaa i moartea. Materialul de fa i-a propus analiza posibilitilor i limitelor asistenei bolnavului aflat n faza terminal, pornind de la dificultile i 302 dilemele majore ntlnite n acest domeniu: apariia dorinei morii i a cererilor de scurtare intenionat, pe cale medical, a duratei vieii pacienilor. Aceste dou fenomene au determinani polifactoriali. Cartea, pe de o parte abordeaz, att factorii care faciliteaz apariia acestor fenomene, ct i factorii care protejeaz persoana de survenirea lor, pe de alt parte, abordeaz limitele pe care le are chiar asistena muli disciplinar adecvat a persoanelor aflate n stadiul final al vieii. Materialul mai atrage atenia i asupra impactului convingerilor, atitudinilor specialitilor asupra calitii vieii pacienilor i aparintorilor i accentueaz responsabilitatea pe care specialitii o dein n sfera evitrii apariiei, ntr-o msur maximum posibil, n cazul persoanelor care se confrunt cu stadiul terminal, a dorinei morii i a cererilor acestora de scurtare intenionat a duratei vieii, dar i a survenirii morii psihologice, sociale, spirituale a pacienilor. S.E. 303