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PREMIER MINISTRE

Juin 2006

LEHPAD : Pour finir de vieillir


Ethnologie compare de la vie quotidienne en institution griatrique (tome I)
Etude ralise pour le Centre danalyse stratgique par la Fondation Maison des sciences de lHomme

P R OT OC O LE D E T HN O L O G IE
D ES ORG A N IS A TION S

LEHPAD

P OU R F IN I R D E V IE I L L I R

Ethnologie compare de la vie quotidienne en institution griatrique

Mars 2006

www.strategie.gouv.fr

www.msh-paris.fr

Contacts

Centre danalyse stratgique


18, rue de Martignac 75700 Paris Cedex 07 tlphone : 01 45 56 51 00 Contact : Sbastien Doutreligne, Charg de mission au Dpartement Questions sociales E-mail : sebastien.doutreligne@strategie.gouv.fr

Fondation Maison des Sciences de lHomme


54, bd Raspail 75006 Paris tlphone : 01 44 41 32 00 Contact : Jean-Luc Lory, (CNRS, FMSH) Adjoint de lAdministrateur de la FMSH Coordinateur du Protocole dethnologie des organisations E-mail : jllory@msh-paris.fr

PROTOCOLE DETHNOLOGIE DES ORGANISATIONS

LEHPAD pour finir de vieillir


Ethnologie compare de la vie quotidienne en institution griatrique

Auteurs du rapport
Nicolas Jaujou (ethnologue Laprade), Rdacteur du rapport Eric Minnart (ethnologue Mont Arbrai) Laurent Riot (ethnologue Muset)

Comit Scientifique
Alain dIribarne (CNRS - MSH, Paris) Sbastien Doutreligne (CGP puis Centre danalyse stratgique), Secrtaire du Comit Scientifique Maurice Godelier (EHESS, Paris) Monique Jeudy-Ballini (CNRS - Laboratoire dAnthropologie Sociale, Paris) Pierre Lemonnier (CNRS - CREDO, Marseille) Jean-Luc Lory (CNRS - MSH, Paris), Coordinateur du Protocole dethnologie des organisations

Tables des matires


T A B L E S D E S M A T I E R E S ... ..... .... .... .... .... .... ..... .... .... .... ..... .... ... 4 AVANT-PROPOS V I E I L L I R E N S O C I E T E , U N D E S T I N E T U N E D E T T E .... .... .... ..... ... 9 I N T R O D U C T I O N .. .... ..... .... .... .... .... .... .... ..... .... .... .... .... .... ..... . 1 3 Pourquoi des enqutes ethnographiques dans des tablissements accueillant des personnes ges et/ou dpendantes ?......................... 13 Principes de la dmarche ethnologique et conditions denqute........ 15 Justification du choix des terrains...................................................... 17 Critres pris en compte dans le choix des terrains ............................. 18 Cinq tablissements, cinq modes dimmersion ethnologique ............ 20 Choix du plan du prsent rapport de synthse ................................... 22 Quelques rsultats propres la dmarche ethnologique .................... 24 C H A P I T R E 1 E N T R E R E N M A I S O N D E R E T R A I T E ... .... .... .... ..... . 2 7 1.1 Lentre en institution : histoire dun consensus.................................... 29 1 . 1 . 1 D ev e n i r u n p o id s , s u p p o r t e r u n fa r d ea u : un arr ire-plan fa m ilia l ... .... ..... .... .... .... .... .... ..... .... . 3 0 Une cohabitation impossible ? ........................................................... 32 Maintien domicile et dpossession de la vie prive ........................ 33 Un asile pour le repos de lentourage : le cas des personnes sniles ............................................................... 36 Survenue des handicaps des parents gs et ge des descendants ..... 38 1 . 1 . 2 U n d i s co u r s m d ica l p r p o n d r a n t e t a u x ve r tu s d cu lpabilisan te s . .... .... .... .... .... ..... .... .... .... .... .... ..... . 3 9 Rpartition des rles entre mdecins et responsables dtablissement .................................................................................. 40 Une entre dans linstitution sans alternative ?.................................. 41 Loffre de places : des critres obscurs et imprvisibles pour les familles ...................... 42 Lurgence, rvlatrice des bons procds entre parents gs et entourage............................................................................................ 46

1.2 Lintgration des rsidents dans les tablissements spcialiss............. 50 1 . 2 . 1 Les p rem iers pa s dan s les tab lis sem en ts . .... .... .... ..... . 5 0 Avec ceux de linstitution .................................................................. 50 Une rclusion temporaire normalise ................................................ 52 Laccs un lieu nvralgique : la salle de restauration...................... 53 1 . 2 . 2 V ie s o c ia le e t l e a d e r s h ip d a n s l e s t a b l i s s em e n ts . . . . . . . 5 6 Limportance des critres de sant : avoir sa tte et ses jambes .. 57 Lempreinte des statuts sociaux antrieurs ........................................ 58 Des ges au rythme des gnrations .................................................. 60 Les personnalits et leurs qualits relationnelles ......................... 62 1 . 2 . 3 C o o p ra t i o n en t re va l i d e s e t h a n d i ca p s : un e logiqu e so cia le sp c ifi que ... ..... .... .... .... .... .... ..... . 6 5 La solidarit dmonstrative des plus valides...................................... 65 Solidarit et espoir de contre-don ...................................................... 68 1 . 2 . 4 An im ations ou r in ser tion ? .. .... ..... .... .... .... .... .... .... .. 70 1 . 2 . 5 Pouvoir se sen tir ch ez so i . ..................... .................. 7 4 La symbolique des dcors intrieurs .................................................. 75 Lancien domicile irremplaable ....................................................... 77 Le Dernier chez-soi mis en demeure............................................ 78 Conclusion......................................................................................................... 82 CHAPITRE 2 VIVRE SA DEPENDANCE DANS UNE INSTITUTION P O U R P E R S O N N E S A G E E S D E P E N D A N T E S ..... .... .... .... .... .... ..... . 8 4 2.1 tre(s) en demande.................................................................................... 86 2 . 1 . 1 D e m a n d e e t d p en d a n c e . . . . . . . . ..................... .............. 8 6 Apprendre demander ....................................................................... 86 Mdicalisation des relations de service en maison de retraite ........... 88 Demande de prsence ................................................................... 90 2 . 1 . 2 Rpo ndre aux d e m ande s .... .... .... ..... .... .... .... .... ..... .... . 9 2 Demandes et demandeurs .................................................................. 92 Demandes en concurrence ................................................................. 93 Qualifier et disqualifier les demandes................................................ 95 Pouvoir rpondre................................................................................ 96 Lexprience de la demande .............................................................. 97 2 . 1 . 3 En ten d re les p la in te s .... .... .... ..... .... .... .... .... .... .... ..... . 9 9 Se plaindre de quoi ?.......................................................................... 99 Savoir se plaindre............................................................................. 102 Au-del de la relation de service...................................................... 104

2.2 Amnager le temps .................................................................................. 106 2 . 2 . 1 S a v o i r a tt e n d re , c o n tin u e r d e sa n im e r . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 0 6 Attendre, cest faire quelque chose .................................................. 106 Lautre temps ................................................................................... 108 Lanimation : construction dun temps partag ............................... 111 2 . 2 . 2 O rga niser la co ncordan ce des temps ... .... .... .... .... .... 116 Repousser le repas du soir : enjeux dune restructuration du temps 116 Prendre le temps de manger ............................................................. 119 Concordance des temps : un temps travaill .................................... 121 2.3 Le corps dpendant en institution.......................................................... 124 2 . 3 . 1 Mob ilit e t id en ti t .. .... .... .... .... ..... .... .... .... .... ..... ... 124 Reprsentation et appropriation de lespace .................................... 124 Circulation et identification ............................................................. 126 2 . 3 . 2 L e s c o n to u r s d u c o r p s d p endan t ............ ................ 131 Recomposer son corps ..................................................................... 131 Les connaissances de la dpendance................................................ 136 C H A P I T R E 3 L E S S E N S D U N E F I N D E V I E E N U SLD .. .... ..... ... 142 3.1 La prise en charge de la fin de vie.......................................................... 144 3 . 1 . 1 Pr carit du d e rn ier lieu de vie . ..... .... .... .... .... .... .... 144 Perte de mmoire / perte dautonomie ............................................. 145 Sur les paules du personnel ............................................................ 147 Sa maison, cest sa chambre ! .................................................... 151 3 . 1 . 2 La m o r t com m e pro jet d e fin d e vie . .... .... .... .... .... .... 153 Rintgrer la famille en institution................................................... 153 Prise en charge et stratgies de fin de vie ........................................ 155 3.2 Vivre avec la mort .................................................................................... 157 3 . 2 . 1 Reco nnatr e la m o rt . .... .... .... ..... .... .... .... .... .... ..... ... 157 Lagonie ........................................................................................... 157 Confrontation ................................................................................... 158 Institutionnaliser la mort .................................................................. 159 3 . 2 . 2 Pr venir les viv ants .. .... .... .... .... ..... .... .... .... .... ..... ... 161 Lannonce aux familles.................................................................... 161 Sapproprier la mort ......................................................................... 163 3.3 Aprs la mort ........................................................................................... 166 3 . 3 . 1 La pr parat ion des m o rts et d e s viva nts .. .... .... .... .... 166

Prparation de la chambre................................................................ 166 Sortie de corps.................................................................................. 167 Prparation du corps mort ................................................................ 169 3 . 3 . 2 R itu els fu n ra ires ? .. .... .... .... .... ..... .... .... .... .... ..... ... 171 Crmonies et convois funbres ...................................................... 171 La mise en bire de Mme Cassandre ............................................... 173 Le rituel funraire de M. Humbert ................................................... 173 Vers la dernire demeure ................................................................. 174 3 . 3 . 3 D e la m m o ir e d es m o rt s ... .... ..... .... .... .... .... .... ..... ... 177 A la croise des histoires de vie ....................................................... 177 Reconnaissance dune histoire collective ........................................ 180 C O N C L U S I O N S ... .... ..... .... .... .... .... .... ..... .... .... .... .... .... ..... ... 182 Approche ethnologique .................................................................................. 182 La dp end ance .... .... ..... .... .... .... .... .... ..... .... .... .... .... .... .... 184 Les re la tio ns en tr e r siden ts et per sonn e ls .. .... .... .... .... .... 185 La demande et les plaintes ............................................................... 185 La prise en charge et sa conception ................................................. 186 Les reprsentations de soi ................................................................ 189 Les re la tio ns en tr e co -r si den ts . .... .... ..... .... .... .... .... .... .... 190 Les re la tio ns en tr e fa m ille s e t p er sonn el . .... .... .... .... .... .... 191 L e r a p p o r t la m o r t . . . . . . . . ................. ................. ............ 191 La relation des personnels la mort des rsidents ........................... 191 Le traitement du corps ..................................................................... 194 Les relations entre familles et personnels ........................................ 194 Orientations et propositions .......................................................................... 196 O r ie n ta tio n s p o u r le C e n t re d a n a ly s e s tra tg iq u e ... .... .... 196 P ro p o s i t io n s a u x p r o fe ss i o n n e l s e t a u x u s a g er s .. .... ..... ... 201 Recommandations croises ............................................................................ 207 O r g a n i s a t i o n e t va l o r i s a t io n lo c a l e d e l o f f r e d h b e r g e m en t .... .... ..... .... .... .... .... .... ..... .... .... .... .... .... .... 207 Perso nne ls, fam ille s e t an ima tions en in sti tutio ns .. .... .... 212 Inno va tio n, veille et enqu t e d e t e rra in .. .... .... .... .... ..... ... 215 Perspectives..................................................................................................... 217

A N N E X E S ... .... .... .... .... ..... .... .... .... .... .... ..... .... .... .... .... ..... ... 218 Fiches de prsentation synthtique des EHPAD.......................................... 219 Sigles et termes spcialiss ............................................................................. 232 Bibliographie................................................................................................... 235 O u v r a g e s , ar t i c l e s d e s c i e n c e s s ocia les ....... .................... 235 Rapports, char tes ................. ................. ................ ........ 248 R e vu e s d e s t i n e s a u x p er so n n es g e s o u p a r la n t d e s per sonn e s ges ................... ................ ................. ........ 250 Site s In te rnet .. .... ..... .... .... .... .... .... .... ..... .... .... .... .... .... .... 251 I N D E X ... .... .... .... .... ..... .... .... .... .... .... ..... .... .... .... .... .... .... .... 252

Avant-propos Vieillir en socit, un destin et une dette


Nous nous sentons tous solidaires des personnes ges, mais secrtement, gostement cest notre vieillesse qui nous obsde, que lon refuse. Vieillesse que lon ne voit que chez lautre, que lon conjure en ne se voyant pas soi-mme vieillir , en shabituant la lente modification de son apparence. Lenteur propice la bienveillance vis--vis de son image ; bienveillance qui fait dire que lon nest pas vieux, pas encore vieux, ou pas un vieux . Insidieusement, cependant, le doute sinstalle, lon commence poser autour de soi un regard diffrent sur les siens, parents et enfants, sur le cercle des amis, puis sur les autres, dans la promiscuit professionnelle ou du quotidien, dans les transports ou dans la foule. Quelle est ma classe dge ? Comment caractriser les autres pour mexclure de ce terme de vieux , que lon ressent intimement comme un mot grossier quand il est employ pour sa famille et presque comme un mot tabou quand on se lapplique. Notre socit, fort opportunment, nous donne des raisons objectives de diffrer linluctable destin de vieux. La vie sallonge, on vieillit mieux, nous devenons des jeunes retraits, puis des seniors, avant de devenir des sniles. Nous sommes de moins en moins des vieux tout court Or toutes les socits humaines sont constitues dun ensemble de classes dges qui vont de la petite enfance la vieillesse, et ces classes dges font intgralement partie du corps social ; elles en attestent la dynamique, la reproduction, la prennit. Ignorer ce continuum cest nier son appartenance la socit, cest contribuer dnouer ce lien social quil est vital de resserrer lorsque lhomme est en situation de dpendance, laube ou au crpuscule de sa vie. Marginaliser ce phnomne social total et intime en le rationalisant au travers de prtextes mdicaux, conomiques ou administratifs est vain. A moins que ces alibis illusoires nous aident justifier et rendre supportable la culpabilit que nous ressentons envers nos ans, avant que sinstalle une forme

dindiffrence puis doubli qui agirait comme un dipe tardif dune autre nature. Moi-mme, ethnologue et coordinateur de cette tude, je me suis retrouv, tout au long de ce travail la fois acteur et sujet, observateur et observ. Observateur du vcu de ces enqutes par mes jeunes collgues mais aussi des sentiments partags par les ethnologues seniors qui les accompagnaient. Observ et observateur de ma personne vis--vis des personnes ges, de ma famille ou de mon entourage. Cest l que ce travail ethnologique prend tout son sens, toute son importance. Limmersion de trois chercheurs - Nicolas Jaujou, Eric Minnart, Laurent Riot - dans les EHPAD porte sur cette ralit une lumire qui ne procure nulle ombre propice lvitement, lignorance. Nulle ombre sur les conditions de cette fin de vie, nulle ignorance sur la responsabilit qui chot ces tablissements et leurs personnels, qui assument de faon professionnelle et tout en la vivant pour leur propre compte, cette promiscuit journalire avec des personnes ges sur le point datteindre ltape ultime de leur vie, la fin. Ces tudes ethnographiques au sein dtablissements pour personnes ges, nous devrons donc nous efforcer de les publier intgralement ultrieurement, car elles tmoignent que la fin de vie est avant tout la vie. Que demeurent des attentes, des changes, des besoins qui rfrent la vie en socit, la vie davant ; ce lien qui na pas de raison sociale dtre rompu par autre chose que par la mort. Il faut esprer que ce travail, au-del de son utilit politique, puisse contribuer souligner limportance de prserver ou de reproduire, tout au long de la vie, une cellule familiale, un foyer , unit originelle constitutive de notre socit civilise et quainsi notre fin de vie nous conduise la mort sans saccompagner dun suicide social. Je tiens remercier trs sincrement les trois ethnologues pour leur engagement dans cette mission : Nicolas Jaujou, Eric Minnart, Laurent Riot. Ces trois docteurs en ethnologie, se sont rellement immergs pendant 6 mois dans leurs terrains puisque tous ont particip aux tches quotidiennes des tablissements dans lesquels ils se trouvaient et que deux dentre eux ont pu tre en immersion totale, cest--dire quils taient hbergs sur les lieux de leur travail .

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Ils ont t utilement et concrtement accompagns par le Comit Scientifique que jai eu le plaisir de coordonner, comit constitu par : - Monique Jeudy-Ballini (CNRS, Laboratoire dAnthropologie Sociale) - Maurice Godelier (Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales) - Alain dIribarne (CNRS, FMSH) - Pierre Lemonnier (CNRS, Centre de Recherche et de Documentation sur lOcanie, Marseille) - Jean-Luc Lory (CNRS, FMSH). Les membres du Comit Scientifique ont non seulement particip aux orientations de cette tude et sa rdaction, mais ils ont aussi accompagn nos ethnologues sur le terrain et suivi concrtement leur travail au fur et mesure de runions rgulires qui furent de vrais sminaires de recherche. Je tiens galement remercier les deux Commissaires au Plan qui, successivement, ont rendu ce travail possible au travers dune convention avec la Fondation Maison des Sciences de lHomme, respectivement M. Alain Etchegoyen et Mme Sophie Boissard1. Ainsi que Lucile Schmid et Stphane Le Bouler, coordonnateur du rapport de la mission Prospective des quipements et services pour les personnes ges dpendantes , qui nous aura permis de mettre en miroir nos travaux en regard du rapport quil a coordonn dans le cadre de la commande ministrielle de M. Philippe Bas, ministre dlgu la Scurit sociale, aux Personnes ges, aux Personnes handicapes et la Famille, et Sbastien Doutreligne, charg de mission qui, depuis le dbut de cette entreprise, a travaill nos cts, non seulement comme intermdiaire indispensable, mais aussi comme un interlocuteur scientifique de grande qualit. Enfin, lensemble de ce travail aurait t infaisable sans le support et la collaboration participative des responsables des tablissements o les terrains ont t effectus. Collaboration dont la qualit tmoigne de la dtermination dassumer non seulement des responsabilits administratives, mais aussi citoyennes et individuelles dans le cadre de leurs fonctions. Cette dtermination a t galement constate par tous, comme en tmoigne la coopration totale quont rencontre nos ethnologues de la part des
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Mme Sophie Boissard est Directrice gnrale du Centre d'analyse stratgique, nouvelle institution cre par dcret du 6 mars 2006, qui succde au Commissariat gnral du Plan.

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personnels tous les niveaux des institutions dans lesquelles ces recherches ethnographiques ont t conduites. Sans eux et sans, bien videmment, laccueil que les rsidents des EHPAD ont fait nos chercheurs, nous naurions pu prtendre porter, sur les maisons de retraite, ce regard que nous esprons utile et vrai. J.-L. Lory (CNRS-FMSH)

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Introduction
Maurice Godelier Monique Jeudy-Ballini Pierre Lemonnier Comit scientifique du Protocole dethnologie des organisations

Au-del des problmes politiques, conomiques ou administratifs quelle soulve, la prise en charge du grand ge est dabord un problme de socit : lvolution des structures familiales tant ce quelle a t depuis cinquante ans, les personnes ges sont souvent amenes terminer leur vie dans des tablissements spcialiss. De simples considrations dmographiques indiquent que leur nombre ira croissant, et lEtat se doit de prvoir et dimaginer leur accueil. Ici sajoute un effrayant constat qualitatif car, linstant prsent, nombre de rsidents des multiples tablissements pour personnes ges expriment une demande qui souligne autant leur profonde dtresse que la maladaptation de ces maisons de retraite : ils veulent soit rentrer chez eux, soit mourir. Il en rsulte que prvoir laccueil des personnes ges ne consiste pas seulement valuer une demande future en termes de places, de personnel, dorganisation du travail ou dinvestissement de lEtat. Cest aussi envisager de prendre bras-le-corps la question du bien-tre physique et moral des personnes en fin de vie. Dans une telle optique qualitative et dans le cadre du Protocole dethnologie des organisations le Commissariat gnral du Plan a confi la Maison des Sciences de lHomme la ralisation dune triple enqute mene par des ethnologues.

Pourquoi des enqutes ethnographiques dans des tablissements accueillant des personnes ges et/ou dpendantes ? Les ethnologues travaillant dans les socits traditionnelles dAfrique ou dOcanie, par exemple, savent que les gens gs ny font jamais lobjet dune discrimination ou dun enfermement dans un lieu particulier destin les sparer des autres. Ce constat qui vaut de la mme faon pour les malades et ceux quun handicap physique ou mental rend dpendants des autres sapplique

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aussi certains pays dEurope, comme la Grce, trs attachs aux modles familiaux daide informelle. La prise en charge se trouve alors assume par la famille jusquau dcs de la personne au lieu dtre dlgue un tablissement spcialis comme cest le cas en France (du moins dans la priode moderne de son histoire). Dans les pays mditerranens, ces diffrences renvoient des raisons conomiques (manque de ressources financires, dficit de protection sociale) et mdicales (labsence daccs aux soins qui, dans les pays du Nord, permettent une augmentation de la longvit favorisant lapparition de multiples maladies dgnratives). Mais ces diffrences sont galement dordre culturel car elles se fondent sur des conceptions opposes de la vie, du rapport au corps et des relations sociales. En particulier, les membres des familles vivent gnralement plus prs les uns des autres. Dans des socits comme la ntre qui associent la vie des valeurs lies la rentabilit, lefficacit, le dynamisme, le pouvoir et la sant (au risque de la surmdicalisation) , loccultation de la mort et sa sgrgation constituent des faits quun clairage ethnologique permet de mieux situer dans leur globalit. Le sort fait aux vieux ne peut en effet tre pens sparment du contexte densemble dans lequel il sinscrit et avec lequel il forme systme2. Habitus analyser les conceptions qui sous-tendent certains modes de vie ou faons de faire, les ethnologues ont une comptence qui les prdispose la prise en compte des problmes de tous ordres (individuels et collectifs) poss par la relgation et la prise en charge institutionnelles des personnes en fin de vie.

Le journal Le Monde du 1er fvrier 2006 (p. 25), publiait un article intitul Avoir plus de 75 ans en Europe . Il faisait rfrence une tude de lINED portant sur la disparit compare du sort rserv aux personnes ges dans 9 pays europens et observait que ce dernier variait considrablement dune contre une autre . Il convient de noter que lapport de lethnologie ne tient pas seulement la singularit de sa dmarche (limmersion dans une ralit concrte) mais quelle renvoie en outre au fait que la connaissance de laltrit est aussi, pour un ethnologue, un moyen de penser sa propre socit. Peut-on rflchir une manire damliorer ce qui peut ltre, sans avoir lesprit une perspective comparative plus large ? Cest ce qui donne en partie leur lgitimit aux rsultats dune enqute ethnographique : le fait quelle soit porte la fois par une attention minutieuse au terrain et par un regard loign , pour emprunter une formule de Claude Lvi-Strauss.

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Principes de la dmarche ethnologique et conditions denqute Lethnologie est un mode de connaissance visant comprendre la manire dont un groupe social vit et interagit avec les autres. Si elle a eu longtemps vocation sintresser aux socits lointaines, elle a perdu son caractre prfrentiellement exotique pour se porter, depuis quelques dcennies dj, vers ltude des socits occidentales. Sa rflexion sest alors oriente vers de nouveaux objets dobservation comme les entreprises, le milieu industriel, les espaces urbains et les institutions par exemple, soit autant de lieux dont ltude se situe au carrefour de plusieurs disciplines : notamment lhistoire, la sociologie, le droit et lconomie. Tout en exploitant certains apports de ces disciplines, lenqute ethnographique dans de tels milieux produit des donnes qualitatives fines que seule une familiarit intime avec la ralit du terrain pouvait faire merger. Elle le doit prcisment la mthode singulire dobservation quelle met en uvre. Cette mthode implique limmersion quotidienne et prolonge de lobservateur au sein du groupe tudi. En partageant son ordinaire, en participant concrtement ses activits les plus diverses, lethnologue accde par empathie de lintrieur en quelque sorte des informations sur la ralit quotidienne de ce groupe. Les informations ainsi obtenues ne se contentent pas de reproduire des opinions recueillies en rponse un questionnaire prtabli. Elles correspondent au contraire des donnes saisies en situation et que les intresss ne seraient pas toujours en mesure de formuler ou dexpliciter, dont ils nont pas forcment conscience, ou qui manifestent un dcalage entre discours et pratiques quil sagit alors dexpliquer. La manire spcifique daborder ce milieu particulier permet galement de faire la part entre ce qui relve de lexceptionnel ou de lordinaire, de la norme ou de linformel, selon des distinctions quautorise seule une grande familiarit avec le terrain. Sur un plan pratique, la difficult dune enqute ethnographique dans un tablissement pour personnes ges et/ou dpendantes est den faire admettre le sens auprs de ceux qui y travaillent ou y vivent, selon une raison tenant au caractre indit et exprimental de ce type de recherche dans de tels lieux. Une autre difficult renvoie lhtrognit de la population tudie qui oblige lobservateur dmultiplier ses points de vue. Dans les tablissements considrs, cette population se divise en effet en trois grandes catgories dont la prsence renvoie des motivations distinctes : professionnelles, pour les membres du personnel ; relatives lge et ltat de sant, pour les rsidents ;

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et familiales ou relationnelles, pour ceux qui leur rendent visite. Il est noter que le statut particulier (et nouveau) des ethnologues sest largement construit sur la difficult quont eue les diffrents acteurs des maisons de retraite assigner une seule fonction aux chercheurs, du fait de la diversit de leurs activits et de leurs changements de tenues vestimentaires au cours de leur mission (du blanc des soignants aux habits ordinaires des administratifs). Les relations de confiance que lobservateur parvient tablir avec ses divers interlocuteurs en les assurant notamment de prserver leur anonymat dans les rsultats de sa recherche , nexcluent pas quil soit la cible de tentatives dinstrumentalisation. Ces phnomnes, quil est prpar reprer en tant que tels, courants dans la plupart des situations dobservation, ne font pas entrave au droulement de sa recherche. Ils sont traits au contraire comme autant de sources dinformation ethnographique ou dobjets de rflexion part entire quil convient dintgrer dans lanalyse du milieu concern. Limplication, plein temps, de lethnologue sur le terrain passe par loccupation successive demplois divers au sein des tablissements qui sont propres lui fournir des angles dobservation changeants et complmentaires ; propres galement faire de lui lune des rares personnes ayant une connaissance densemble du milieu concern. Les tches concrtes quil remplit quelque niveau que ce soit de la hirarchie de ltablissement sont un atout de sa crdibilit auprs dinterlocuteurs dont il partage le vcu professionnel et qui se trouvent ainsi enclins agir devant lui dans une certaine transparence. Elles lui permettent en mme temps de saisir sur le vif des situations et des interactions au sein des membres du personnel, ainsi quentre ces derniers et les rsidents ou leurs familles. Les observations recueillies dans ces conditions revtent la fois une qualit informative et une dimension motionnelle et sensible (ou sensorielle) minemment prcieuses dans la comprhension que lon peut avoir dun milieu particulier. Dans le cas prsent, cette observation participante a plac les trois ethnologues du ct des personnels : ils ont tour tour confectionn et servi des repas, aid des pensionnaires manger, se dplacer, effectu des toilettes, prpar les morts et apport divers appuis logistiques aux personnels soignants. Lun des piliers mthodologiques de lethnologie est la dmarche comparative : une situation culturelle particulire est interprte en fonction de ce que lon sait dautres situations ethnographiques raisonnablement comparables. Dans le cas prsent, le comparatisme sexerce plusieurs niveaux :

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au sein dun mme tablissement, lorsquon y rencontre divers modes de prise en compte des personnes ges (cas de lhpital local de Laprade3 [voir ci-dessous], o il est possible de comparer la nature des demandes dans les units de soins de longue dure et dans les trois services de maisons de retraite de ltablissement ou encore dy comparer la charge de travail) ; dans une mme rgion : par exemple, lenqute Laprade a pu tre complte par des observations au restaurant-foyer troisime ge jouxtant lhpital lui-mme et la maison de retraite des Mimosas (un EHPAD de 50 rsidents), une dizaine de kilomtres de Laprade ; entre les diffrents terrains denqute investis par les ethnologues durant leur mission (5 tablissements en tout), comme cela a t systmatiquement fait tant pendant la phase denqute que dans les pages qui suivent.

Plus gnralement, chacun peut tout moment rapprocher ses observations des analyses ethnologiques sur le statut des personnes ges dans diverses socits.

Justification du choix des terrains Comme lindiquait le texte dfinissant le Protocole dethnologie des organisations (25 mai 2005) : Le travail entrepris par la MSH ne prtend pas lexhaustivit. Seules, trois maisons de retraites seront tudies de faon prolonge. Toutefois, les ethnologues mettront profit leurs expriences rciproques pour couvrir un panel significatif. Il ne sagit pas de dresser un tableau de la situation franaise de lhbergement des personnes de grand ge mais de dgager des lments de rflexions et dactions partir dtudes de cas prcises et dtailles. Cest ainsi que cette tude ethnologique peut enrichir les connaissances sur la gestion de la fin de vie en tablissements et, ce titre, faire partie dun corpus de connaissances plus large susceptible dorienter les politiques publiques de prise en charge du grand ge. Elle peut aussi contribuer la dfinition dun modle de constitution dtablissement. Les fondements dun tel modle semblent difficilement pouvoir tre distancis du vcu de

Pour des raisons de confidentialit, les noms des tablissements cits dans ce rapport sont fictifs.

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lensemble des acteurs et sujets travaillant ou rsidant en tablissements dhbergement.

Critres pris en compte dans le choix des terrains Dans la rflexion qui a men la dtermination des terrains denqute aussi bien que dans la pratique de lanalyse compare, il est rapidement apparu que les catgories selon lesquelles les tablissements pour personnes ges sont habituellement rpartis dissimulent plus quelles ne font ressortir les problmes sur lesquels se penche lethnologie. Ces catgories rsultent du croisement dune multiplicit de facteurs htrognes : - rattachement au domaine mdico-social (Conseil Gnral) ou au domaine sanitaire (DDASS, ARH, DRASS) ; - degr de mise en commun de services collectifs ; - degr de prise en charge des personnes ; - dimension administrative (existence dune convention tripartite pour les EHPAD) ; - existence ou non dun Cantou4 ; - capacit daccueil mdicalis ; - tablissement circuit (avec regroupement de divers services sur un mme site) ou tablissement spcialis dans la gestion dun seul type de dpendance ; - part dactivit des mdecins libraux ; - public / priv ; - etc. Pratiquement, le choix des trois terrains retenus sest dabord fond sur les dimensions suivantes : - public/priv, sans pour autant inclure le priv lucratif jug moins reprsentatif en termes dhtrognit de la population accueillie ; - le rapport urbain/rural nimpliquant sans doute pas les mmes dynamiques de recours linstitutionnalisation ;
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Cantou : Centre dActivits Naturelles Tires dOccupations Utiles. Cf. Sigles et termes spcialiss p. 231.

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la dimension mdicale diversifie : environnement hospitalier direct ou indirect, prise en charge spcifique ou non des affections neurodgnratives ; la dimension architecturale varie ; le positionnement gographique : Nord, Sud et Ouest, avec trois climats diffrents (ocanique tendance continentale, ocanique, ocanique t sec) et avec diffrentes traditions de prises en charge, familiales ou non, des personnes ges.

Dans le cours de lanalyse et lors de la rdaction du prsent rapport , dautres catgories dapprhension de la ralit se sont dgages. Dabord, des catgories oprationnelles pour lobservation et la comparaison. Celles-ci font ressortir la pertinence des critres et facteurs suivants : - situation gographique des tablissements ; - homognit culturelle de la population ; - provenance des rsidents ; - provenance du personnel. Enfin, pour la rdaction du prsent rapport, on a galement fait ressortir la diversit des situations relatives : - aux modalits de direction ; - la taille de la structure (cohrence de la structure) ; - la caractristique hbergement ou mdicalisation de la structure ; - la dure des sjours et lge des rsidents. Au-del de leur htrognit, labondance mme de ces catgories montre que, tout en conduisant des rsultats gnraux et gnralisables de premire importance, lethnologie compare des cinq institutions dhbergement observes ne saurait tre considre comme rendant compte des situations contrastes rencontres dans lensemble des maisons de retraite franaises. Loin de l. Il importerait tout particulirement daller enquter galement dans des tablissements privs de luxe , afin de dterminer en quoi et comment la prise en charge des personnes ges se trouve modifie l o un abondant financement et un personnel en nombre suffisant permettent, a priori, de mieux rpondre aux multiples demandes des rsidents.

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Cinq tablissements, cinq modes dimmersion ethnologique Les tches occupes par les trois ethnologues nont pas t dcides a priori mais en fonction des caractristiques des sites observs et des meilleures possibilits dobservation quelles offraient. Les tablissements tudis prsentent cet gard, en effet, une grande disparit. Alors quune forte unit de lieu prvaut dans celui de Muset, de taille assez restreinte, lhpital local de Laprade et ltablissement de Mont Arbrai, aux effectifs importants, abritent plusieurs services (soins de suite, units de soins de longue dure, Cantou, etc. ). De ces configurations diffrentes, il rsulte que les conditions de visibilit et denqute ne sont pas les mmes pour lobservateur, qui doit commencer par se familiariser avec le lieu avant dtre en mesure de dterminer les modalits adquates de son intgration aux activits internes de linstitution et de dcider de rsider (ou non) sur place la nuit. Les limites fixes davance la participation des observateurs furent dordre technique, les ethnologues devant sabstenir de tout acte dordre mdical (ralisation de pansements, prise de sang, pose de sonde, distribution de mdicaments, etc.), dordre administratif ou comptable (saisie des mouvements des rsidents, saisie de factures, prise de commandes, etc.). Ces limites techniques nont pas empch les ethnologues de se placer au plus prs du corps, dans ses expressions les plus crues. Ils ont donc effectu des toilettes, des changes, des massages simples, ils ont fait marcher, fait manger, etc. Eric Minnart est all jusqu suivre le travail des thanatopracteurs et les seconder dans leur prparation du corps mort. Lethnologue travaillant dans la maison de retraite de Muset a procd ainsi quotidiennement la distribution des petits djeuners (et des journaux aux abonns) tous les tages de ltablissement, en compagnie dune salarie agent dhbergement ayant 27 ans danciennet. Lintrt que celle-ci a demble manifest pour lenqute la amene delle-mme faire parler les rsidents, leur poser des questions sur leur vie. Ce contact rgulier et la participation de lobservateur des activits entre rsidents (belote, lecture des quotidiens, etc.) a permis dentreprendre la constitution de nombreux rcits de vie. Divers autres types de tches ont ensuite t accomplis, permettant dassurer la rotation de lethnologue dans les services et de multiplier ainsi ses angles de vue, comme la restauration, le suivi des aides-soignants et des infirmiers, le jour puis la nuit, un sjour dans lunit de vie (ou Cantou), la participation des animations diverses (dj existantes ou indites), laccompagnement de lhomme dentretien, la

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participation quotidienne aux transmissions ces moments de pause formaliss o les personnels soignants et administratifs examinent en coulisse les rsidents au cas par cas ainsi que lobservation des entretiens de pradmission entre familles, futurs rsidents et responsables dtablissement. Le chercheur qui a dormi et enqut pendant 5 mois au sein de lhpital local de Laprade a dbut ses observations en travaillant aux cuisines, do il a investi progressivement les units de soins de longue dure et les services de maison de retraite pour exercer diffrentes activits touchant au corps de la personne ge, son hygine et sa mobilit (toilettes, changes, accompagnement, services en chambre, etc.) et comportant pour la plupart une importante dimension mnagre (vaisselle, nettoyage, rfection des lits, etc.). Devenu rsident, il a par ailleurs particip lorganisation de la vie quotidienne de ltablissement et son calendrier (participation llaboration et au service des repas, animation, kermesses, etc.). En dehors de ces tches proprement dites, ltude ethnographique a aussi consist quasiment tous les jours partager des moments de pause avec les salaris et assister leurs transmissions . Des recherches darchives ont galement t ralises pour connatre lhistoire des tablissements et comprendre la manire dont la mmoire de ce pass pouvait ventuellement clairer les principes de son organisation interne et de son fonctionnement. Pour lethnologue qui a pass six mois dans une chambre de lunit de soins de longue dure du Mont Arbrai, limplication a pu se dvelopper sur la continuit des vingt-quatre heures dun service. Son observation sest donc intresse, la fois aux rythmes et aux activits des membres du personnel et des rsidents, mais aussi aux vnements propres la fin de vie. tre confront des personnes affaiblies et trs dpendantes, dcouvrir un univers de la fin de vie, avec ses codes dusage, son vocabulaire mdical, ses codes de conduites, ses langages (chtimi, polonais, etc.) et des modes de communication rduits parfois une gestuelle, sont des expriences troublantes et prouvantes. Accompagner une personne dans la mort, suivre son corps jusqu la morgue de lhpital, rencontrer la famille, tre prsent pour la toilette funraire, pour la mise en bire, puis lors des rituels dinhumation, observer les interventions du personnel de la structure, de lhpital, des ambulanciers, des thanatopracteurs a demand une grande souplesse dans lorganisation du temps de travail et a t rendu possible par labsolue disponibilit et la participation pleine et entire de tous les niveaux hirarchiques de lorganisation.

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Tous trois docteurs en ethnologie, les enquteurs ont eu entre eux des changes permanents qui ont permis non seulement dintroduire dans leur travail la dimension comparative indissociable de toute approche ethnologique, mais, par analogie ou opposition, de faire merger pour chaque terrain des donnes de moindre visibilit selon les lieux observs. Signalons pour finir que, dans les cinq tablissements tudis, laccueil trs favorable rserv aux ethnologues tous les niveaux de la hirarchie par le personnel (certains responsables se montrant particulirement satisfaits quune tude du Commissariat gnral du Plan ait choisi leur institution) a facilit leur mobilit au sein des lieux tudis et suscit un intrt manifeste chez leurs interlocuteurs.

Choix du plan du prsent rapport de synthse Lanalyse qui suit est centre sur les itinraires des personnes ges en institution. Elle prsente une suite dtapes caractristiques de ces itinraires en renvoyant une utilisation large du concept de carrire 5, cest--dire, pour paraphraser Howard S. Becker, dsignant les facteurs dont dpend la mobilit dune position une autre, aussi bien les faits objectifs relevant de la structure sociale que les changements dans les perspectives, les motivations et les dsirs des individus (Becker 1986). On est parti du principe que ces itinraires ne dpendent pas seulement dactions et de choix qui leur sont propres, mais aussi de ce que dautres personnes impliques dans ces choix (familles, mdecins de famille, spcialistes, co-rsidents, personnels soignants ou dhbergement, par exemple) font ou dcident dans des situations donnes. En dehors dlments socioconomiques, comme loffre de places en institution, les impratifs gestionnaires ou lorganisation du travail dans les tablissements, cette perspective tient compte galement daspects plus flottants de la vie de tous les jours, dont seule lobservation ethnographique permet de rendre compte : la complexit des

Pour des rfrences traduites en langue franaise, voir par exemple E. C. Hughes, Carrire, cycles et tournants de lexistence , in Le regard sociologique, Paris, Ed. EHESS, 1996, pp. 165-173. H. S. Becker, Outsiders, Paris, Ed. Mtaili, 1986, p. 45 et Biographie et mosaque scientifique , Actes de la recherche en sciences sociales, n 32-63, juin 1986, pp.105-110, ainsi que E. Goffman, Asiles. Etude sur la condition des malades mentaux, Paris, Ed. Minuit, 1968, pp. 188-189.

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relations affectives au sein du cercle familial, la survenue des problmes de sant, lvolution des affinits noues au fil du temps pass dans linstitution. Cette attention porte la carrire ou aux itinraires des personnes ges est une sorte de guide qui permet une srie dclairages sur des pratiques et des reprsentations observes en situation, de lentre la fin de vie en institution, en passant par une phase de vieillesse dans celle-ci et son corollaire, la reconnaissance dun degr de dpendance . Cette suite dclairages fait apparatre tour tour plusieurs protagonistes qui, dans linstitution, agissent directement sur les itinraires des personnes ges (personnels soignants, personnels administratifs) ou plus indirectement (familles, proches, mdecins de familles). La pluralit de ces points de vue est ici notamment rendue sous la forme dencadrs indiquant les diverses pratiques, reprsentations, controverses, stratgies, etc. qui concernent plusieurs thmes retenus cet effet, dont celui de la chute, de la demande ou de lhbergement temporaire. La construction de ce plan en trois parties, de lentre la mort en institution, en passant par ce devenir dpendant a priori inexorable, tire profit de la varit du panel dtablissements tudis par Nicolas Jaujou, Eric Minnart et Laurent Riot. Les questions abordes nont en effet pas la mme pertinence pour ltude de chacune de ces structures prsentant leurs spcificits. Ces trois phases ressortant plus ou moins fortement selon les cas, une rpartition des rles entre les ethnologues a t dcide, chacun prenant connaissance du travail des autres pour mettre en vidence les variations propres son terrain, de faon ouvrir les perspectives de lanalyse gnrale. La question de lentre en institution trouve un cho singulier Muset et Bel air, tablissements modestes o la slection des rsidents constitue un enjeu et fait lobjet de multiples ngociations. A ce titre, il faut noter que les phases dintgration et de reconstruction dune autonomie en maison de retraite dcrites par Laurent Riot sont trs limites Mont Arbrai o, par exemple, on ne rencontre pas de rsidents vaquant leurs occupations sans se soucier du travail des soignants. Profitant de la proximit des familles, Laurent Riot aborde ainsi la nature des compromis entre lentourage et les parents gs avant de dcider de leur entre en institution. Puis il tudie leur pendant administratif en dgageant de faon critique le rle et la place des catgories administratives organisant loffre dhbergement pour les personnes ges dpendantes. Enfin il sintresse ce premier travail dintgration (de la part du rsident, mais aussi des

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personnels et des co-rsidents) qui caractrise lentre en institution. Il rend compte des ressorts de cette intgration par lapprentissage de codes implicites entre les rsidents et par la reconnaissance de groupes spcifiques selon leur position et leur mobilit dans lespace. Lintrt de Nicolas Jaujou pour le devenir de la dpendance et ses relations avec lorganisation du travail est li la diversit des services reprsents au sein de lhpital local de Laprade. A la diffrence de Muset et de Mont Arbrai, Nicolas Jaujou a observ la cohabitation dans une mme structure dunits de soins longue dure et de services de maison de retraite. Il y a constat des diffrences tant dans le vcu de leurs rsidents que dans lorganisation et les reprsentations du travail qui y ont cours. En traitant de la place de la demande dans la communication entre rsidents et personnels, en distinguant leur reprsentation du temps et en sintressant lentre progressive du corps dpendant dans lorganisation du travail, ce chercheur rend compte du devenir des personnes ges vieillissant au sein dinstitutions spcialises dans le traitement de la dpendance. Notre rapport se termine sur Mont Arbrai, notamment parce que la question de la mort y est omniprsente, mais galement parce quEric Minnaert a suivi de prs lensemble des activits sarticulant autour des soins prodigus aux personnes en fin de vie et du dernier parcours du corps. Des derniers instants de vie aux crmonies dinhumation, en passant par les traitements du corps mort, ces tapes nous disent beaucoup du rapport de nos contemporains avec la mort et, trs concrtement, des pratiques de dritualisation des crmonies funraires. Son point de vue unique lui permet de questionner le traitement professionnel de la mort dans ces tablissements destins accueillir des personnes de grand ge en fin de vie. De mme, en revenant sur les rapports entre les diffrentes ruptures qui vont des accidents de la vieillesse jusqu la mort, ainsi qu la mise mal des relations familiales, Eric Minnaert offre un regard original sur ces trajectoires en institution qui sont au cur de notre rapport.

Quelques rsultats propres la dmarche ethnologique Au-del des connaissances qualitatives approfondies rassembles dans la prsente synthse, les trois enqutes ont galement montr le bien-fond de lapproche ethnologique dans ltude dinstitutions modernes comme les

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tablissements pour personnes ges. Ce point particulier est dvelopp plus loin (conclusion de ce rapport). Il importe de souligner limplication des observateurs sur le terrain, pendant plusieurs mois et plein temps, leurs changements de poste, les relations troites quils ont noues tout la fois avec le personnel, les rsidents et les familles ; mais aussi lamplitude des points de vue ainsi runis sur la ralit concrte de la vie ou du travail au sein des tablissements. Cest de la multiplicit de ces micro-enqutes croises et de la dimension motionnelle lie des vcus parfois trs opposs que rsulte la finesse de donnes que seule la dmarche ethnologique permet de mettre en lumire. Les changements de poste, par exemple, ont permis daccorder une cohrence certaines activits demandant lintervention de professions diffrentes. Ainsi, Laprade, lquipe des cuisines ne suit pas les chariots repas quelle prpare ( lexception parfois de la ditticienne). Elle ne participe pas aux services du midi ou du soir. Les multiples points de vue expriments par lethnologue en simpliquant dans la confection du repas jusqu son service sont relativement indits assez pour intresser le personnel. Le chef de cuisine aime savoir par exemple si les quantits proposes correspondent bien aux besoins des units ou si les rsidents ont apprci un plat particulier. Au crdit des trois recherches effectues, on retient encore quelles dmontrent la ncessit fondamentale de prendre en considration les volutions physiques et mentales des gens gs, et den tenir compte dans la manire dont il leur est alors possible de se rapproprier lespace collectif. On retient aussi quautour de notions particulires, telles que celles de dpendance, de chute, dattente ou de demande, lethnologue peut mettre en vidence des jeux dacteurs, faire entendre des voix et des points de vue diffrents, souligner des dtails signifiants et expliciter les reprsentations et pratiques quils recouvrent. Bien quelles rsument succinctement les donnes recueillies et leur analyse, et bien quelles ne se substituent aucunement aux trois ethnographies ralises (qui feront lobjet de publications spares), les trois parties du prsent rapport montrent combien sapprocher au plus prs de toutes les catgories dacteurs humanise notre comprhension des problmes soulevs par la fin de vie. Ici, il nest pas seulement affaire de moyens financiers ou de grandes options gnrales sur larticulation entre le maintien domicile et lentre en institution, entre les diffrentes offres dhbergement pour personnes ges, laugmentation du nombre de places ncessaires, le recrutement des personnels soignants, etc.

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Il est dabord question de diminuer le mal-tre des personnes ges en amliorant de multiples aspects de leurs relations avec leur environnement humain, sans ncessairement bouleverser le cadre structurellement lourd et dterminant que constituent en eux-mmes les tablissements pour personnes ges dpendantes. Quelques propositions (ou pistes de rflexion, plutt) sont donc avances en conclusion de ce rapport : soutenir les recours alternatifs aux institutions griatriques, en dveloppant tout particulirement lhbergement temporaire, offrir un statut permettant aux familles de simpliquer et de prendre des responsabilits dans la vie quotidienne des institutions griatriques, multiplier les occasions dtre dans la rciprocit pour la personne ge, prendre en compte linactivit et ne pas la stigmatiser, notamment en lui offrant des lieux spcifiques, etc.

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Chapitre 1
Entrer en maison de retraite
Laurent Riot

Considres comme des tapes dcisives de la trajectoire des personnes ges vers les tablissements dhbergement, les circonstances de lentre en institution et lintgration sociale des rsidents dans ces tablissements sont les deux principaux objets abords dans cette partie liminaire du rapport. Mon implication plein temps dans la maison de retraite des Gents, puis une immersion de plus brve dure dans la maison de retraite de Bel air6 mont rendu particulirement sensible la fois aux parcours familiaux et sociaux prfigurant lentre des personnes ges en institution et aux relations sociales luvre entre ces personnes dans le nouvel univers quelles intgrent. Le type de structure dans lequel je me suis impliqu joue pour beaucoup dans cet intrt port aux relations sociales. A la diffrence des deux autres terrains, en effet, les Gents et Bel air sont des tablissements mdico-sociaux. Ni totalement mdicaliss comme peuvent ltre les services dune unit de soins longue dure (USLD) ou dun hpital local ni totalement trangers au milieu mdical, les maisons de retraite prsentent un ensemble de traditions danimation et dencadrement social que lon ne retrouve pas ncessairement dans des tablissements rattachs au secteur sanitaire. Ceci ne signifie pas, bien entendu, quaucune vie sociale nexiste dans des environnements plus mdicaliss. Mais japporterai sur cette question quelques clairages qui feront ressortir plusieurs types de variations entre les maisons de retraite et des structures plus mdicalises. Les circonstances de lentre en maison de retraite sont bien souvent le fruit dun consensus tacite entre les personnes ges, leur entourage proche et le corps mdical. Ce consensus tient en grande partie au sentiment indicible quprouvent les personnes ges de devenir un poids pour leurs proches, et, pour les proches et les gnralistes, celui de soccuper dun fardeau . La
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On trouvera en annexe une prsentation synthtique des diffrents terrains tudis dans le cadre du Protocole dethnologie des organisations. Jai pass six mois temps plein aux Gents, et trois semaines dans la rsidence de Bel air.

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survenue de nouveaux handicaps chez les personnes ges entrane, de fait, des expriences de prise en charge indites, qui conduisent trs souvent lentre en institution, sans autre alternative. On verra, pour autant, quune telle dcision repose largement sur des non-dits entre les diffrents acteurs en jeu et que les conditions dans lesquelles la demande rencontre l offre dhbergement peut parfois tre brutale. Lintgration des rsidents dans lunivers des tablissements de prise en charge est ensuite une tape cruciale de litinraire des personnes ges en institution, avant les relations proprement dites avec les personnels soignants. Cette intgration passe par plusieurs phases dadaptation lunivers collectif, par lapprentissage de normes de comportement propres au groupe des rsidents, et par des ajustements continuels ces normes collectives, alors mme que celles-ci se trouvent remises en cause par lvolution de la sant physique ou mentale des rsidents au fil du temps pass dans linstitution.

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1.1

Lentre en institution : histoire dun consensus

Les sciences sociales redcouvrent et interrogent aujourdhui les liens familiaux entre gnrations ges et moins ges, aprs avoir dnonc, depuis les annes 1950, leur dsagrgation7. Tout un pan des relations familiales se trouve en effet mis lpreuve lapproche de la fin de vie des personnes ges, alors que co-existent aujourdhui deux gnrations retires du monde du travail. Si la question du soutien aux personnes de grand ge fait lobjet dune attention publique accrue, cette question rvle au quotidien les relations ncessairement complexes, qui se sont constitues depuis plusieurs dcennies au sein des familles. Les descendants respectent entre eux diffrents niveaux de responsabilits dans les soins prodigus aux ans, responsabilits qui prolongent une histoire familiale et affective chaque fois singulire. Quelques-uns des membres de la ligne et sil ny a pas de descendance directe, des neveux, des nices ou des frres et surs ont un rle plus important que dautres dans cette assistance aux ans. Un nombre important denfants de la fratrie, des principes familiaux divergents entre belles-familles, la mobilit sociale de certains membres de la fratrie, lloignement gographique dautres de ces membres, lvolution des modles ducatifs, ou, dans certains cas, les modes de transmission patrimoniale sont autant dlments qui concourent, au fil des histoires familiales, tantt au rapprochement dune partie des descendants de leurs parents gs, tantt leur loignement8. Cest dans ce cadre la fois gnral et singulier des relations familiales que lide dentrer en tablissement dhbergement collectif devient petit petit lobjet dun consensus entre les personnes ges et leurs proches. Ce consensus rsulte dexprimentations qui, en rponse des incapacits physiques ou mentales nouvelles des ans, sont juges insatisfaisantes par ces diffrents protagonistes. La cohabitation au domicile des proches, le recours des services
Cette redcouverte des liens familiaux tient, pour une part, daprs J.-P. Lavoie, lallongement de lesprance de vie et la crise conomique contemporaine, Cf. J.-P. Lavoie, Familles et soutien aux parents gs dpendants, Paris, LHarmattan, 2000 (introduction). 8 Sur les formes de conflits gnrationnels au sein des familles contemporaines en France, voir par exemple C. Attias-Donfut, N. Lapierre et M. Segalen, Le nouvel esprit de famille, Paris, Odile Jacob, 2002, pp. 139-183, M. Segalen, Sociologie de la famille (5e d.), Paris, A. Colin, 2000, pp. 74-87 et C. Lemarchant, Belles-filles. Avec les beauxparent, trouver la bonne distance, Rennes, PUR, 1999.
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de maintien au domicile, laide apporte au domicile par les proches eux-mmes, lhospitalisation, le repos en maison de convalescence prfigurent en partie lentre dfinitive en tablissement dhbergement collectif. Avant lpuisement de tous les recours possibles, les tablissements dhbergements collectifs apparaissent alors frquemment comme une solution acceptable pour lavenir immdiat des personnes ges : un lieu intermdiaire entre lancien domicile des ans et celui des proches, et dans lequel les ans ont le sentiment quils pourront vivre la fin de leur vie sans peser sur celle de leurs descendants.

1.1.1

Devenir un poids , supporter un fardeau : un arrire-plan familial

Quand elles parlent des circonstances de leur entre en tablissement dhbergement, les personnes de grand ge prsentent presque toujours ces circonstances comme le rsultat dinitiatives personnelles et dchanges de bons procds avec leurs proches la suite dvnements particuliers : Jtais en maison de convalescence suite ma pneumonie, et jai dit ma fille : Maintenant, tu me trouves une maison de retraite, je ne peux plus me suffire moi-mme , dit par exemple une dame des environs de Muset, ne en 1913, entre aux Gents en 2004. Cette prsentation de soi est rcurrente dans les tablissements dhbergement collectif 9. Lide que la plupart des personnes ges expriment ici a posteriori est quen prenant une telle initiative et en assumant elles-mmes financirement les services des tablissements, elles nauront plus le sentiment dtre un poids pour leur entourage. Cette impression de faire peser un fardeau sur lentourage nat dexpriences concrtes. Insuffisance cardiaque, vertiges, difficults marcher, chutes entranant des incapacits physiques inattendues, perte dun conjoint ou dun ami proche, annonce soudaine dune maladie incurable, aggravation dune affection bnigne, pertes de mmoire entranant dautres troubles : ces vnements font prendre conscience aux personnes ges qui les vivent quelles ont dsormais affaire un corps fragilis et pesant , cest--dire ncessitant une attention particulire. Pour autant, en sattribuant elles, et elles seules, la responsabilit dentrer en maison de retraite, elles gomment larrire-plan familial dans lequel a t construite cette dcision. Par l, elles sefforcent
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Elle est par exemple signale par la sociologue Isabelle Mallon dans son tude rcente sur les maisons de retraite. Isabelle Mallon : Vivre en maison de retraite. Le dernier chez-soi, Rennes, PUR, 2005, pp. 58-60.

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dattnuer le sentiment de culpabilit quelles prouvent entre lattente improbable dune prise en charge par les descendants forme dassistance encore prsente lesprit de certaines familles rurales et qui constitue une pratique effective de certaines familles avant lintgration dun tablissement et loffre de soins en institutions spcialises. Les personnes ges se rangent explicitement du ct de lalternative institutionnelle quand il savre que celleci apparat leurs yeux comme la meilleure solution pour leurs proches.
Sur le long terme, une familiarisation avec les diffrents acteurs des

maisons de retraite permet de voir, larrire-plan, le rle que jouent les enfants ou dautres proches dans ces dcisions. Laction densemble de lentourage familial contribue en effet jeter des passerelles en CHUTER direction des institutions et amne les personnes ges Le risque de chute est omniprsent dans l'esprit des personnes ges. La chute a en aller la rencontre de ces institutions pour y finir leur effet un rle central dans les circonstances vie. Bien quelles cherchent montrer quelles ont de leur entre en institution et des dcid elles-mmes dentrer dans un tablissement et consquences sur leur itinraire dans les quelles ont pris pour cela des mesures spcifiques, ce tablissements spcialiss, une fois qu'elles s'y trouvent hberges. La chute marque un sont bien souvent les proches qui contactent les tournant dans la vie des personnes ges, en tablissements et qui prsentent sous le meilleur jour ce sens qu'elle reprsente un moment leur parent g dans lespoir que le cas de ce parent sera fatidique o lindividu fait acte socialement de sa vulnrabilit et, sans le vouloir, pousse retenu. Des conversations informelles avec les sa famille agir pour pallier lincapacit rsidents, dun ct, et avec les familles, de lautre, rester seul que cet acte manifeste. Dans les permettent de recouper des informations assez fines sur rcits de vie des rsidents, la chute apparat comme un vnement dclencheur : les compromis familiaux prfigurant lide dentrer en lorigine de handicaps durables, elle institution. En complment, les entretiens de prentrane souvent un premier recours des admission 10 sont loccasion dobserver directement de services ou des institutions de soins et des changements dcisifs au sein des institutions, quelle manire lentourage familial dcrit certains (utilisation de fauteuils roulants, lments de la vie de tous les jours qui sont interventions des personnels soignants). progressivement devenus des problmes. Le rle quendossent les proches en prenant contact avec les institutions est souvent le fruit dune concertation pralable avec les ans. Nanmoins, les parents gs ne sont pas toujours au courant des dmarches quentreprend leur entourage auprs des institutions et certains proches anticipent la volont de leurs ans sans ncessairement les avertir de leurs initiatives. Si les responsables
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Les entretiens de pr-admission confrontent les rsidents potentiels et leur famille aux directions dtablissement. A lissue de ces entretiens, les directions jugent, daprs les situations qui leur sont prsentes, si les personnes ges rencontres leur paraissent prtes ou non entrer en institution. On reviendra plus loin sur les critres de jugement des responsables dtablissement.

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dtablissement refusent en thorie des demandes auxquelles les personnes ges semblent ne pas avoir t associes, leur jugement se fonde en premier lieu sur ce que leur prsentent des reprsentants de la famille. De fait, cette situation conduit les responsables estimer les accords auxquels semblent tre parvenus les parents gs et leur entourage. Lors des premiers contacts avec linstitution, les proches justifient presque toujours leur dmarche auprs des responsables dinstitution en se dfendant de vouloir se dbarrasser de leur an. Ceci est surtout vrai lorsque les personnes ges quils reprsentent nont plus toutes leurs facults mentales et quils parlent leur place et en leur nom. Ainsi, une dame venue avec sa belle-sur dans le bureau de la directrice des Gents pour un premier entretien dit pour commencer lentrevue : Vous savez, on nest pas les belles-filles qui veulent se dbarrasser tout prix de leur beau-pre . Cherchant viter tout malentendu, la dame prcise, sur le mode de la boutade, quelle et sa belle-sur viennent au nom de leurs maris respectifs au travail et de leur belle-mre. Quelles circonstances amnent donc les ans et leurs proches sentendre pour contacter des tablissements dhbergement collectif ? La description de handicaps physiques ou de maladies neuro-dgnratives attestes (maladie dAlzheimer, par exemple) interfre ici avec des considrations plus personnelles qui expliquent une telle dmarche : une cohabitation impossible avec les proches, langoisse de devoir grer distance des aspects de la vie des parents gs, la fatigue morale et physique consquente laide apporte des ans atteints de snilit, par exemple.

Une cohabitation impossible ? Ne vraisemblablement de lattente implicite dun contre-don de proximit, daffection et dentraide de la part des parents gs, la prise en charge au sein du domicile des descendants peut tre une tape contribuant la dcision de contacter un ou plusieurs tablissements dhbergement spcialiss. De manire gnrale, cette exprience a pour consquence dinverser les rles parentaux entre adultes dune mme famille et conduit inexorablement des tensions intergnrationnelles. Dans une telle situation, les parents gs se sentent souvent inutiles et sennuient, car les initiatives quils prennent dans la sphre domestique de leurs proches ne saccordent pas avec les routines que ceux-ci y ont instaures. Cest surtout vrai pour les femmes ges. Un monsieur de cinquante-huit ans explique par exemple la directrice de Bel air que sa mre est tombe dun escalier alors quelle voulait seconder sa belle-fille pour la gestion du linge : Vous comprenez, ma mre, cest une active Elle peut pas

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rester rien faire. Un jour, elle a voulu descendre le linge que ma femme avait mis scher dans le grenier. On lui avait rien demand, hein. Elle descendait lescalier avec la bassine dans les mains, hop, elle a loup une marche et elle est tombe . En dehors des tches mnagres, les conseils donns aux enfants sur lducation des petits-enfants que ceux-ci soient encore au foyer ou dj entrs dans la vie dadulte constituent un autre objet de conflit lorsque parents gs et proches cohabitent. Une telle cohabitation sur le long terme apparat en outre dautant plus difficile que les parents gs dpendent de leur entourage pour tout un ensemble de dmarches qui viennent sajouter dautres contraintes ordinaires : accompagner son an chez un mdecin ou un spcialiste, laccompagner dans ses rendez-vous auprs des banques et, plus gnralement, laider grer ses finances, par exemple. La cohabitation des descendants et des parents gs nest pas ncessairement trs rpandue aujourdhui on lobserve encore en milieu rural. Mais elle fait clairement apparatre tous ceux qui la vivent la difficult dinverser les rles parentaux durant cette phase de lexistence.

Maintien domicile et dpossession de la vie prive Un recours possible pour pallier cette situation est lutilisation de services de maintien domicile. Les personnes ges restent alors une distance respectable de lunivers familier de leurs proches et nempitent pas sur celui-ci. Ce type de service implique cependant lentourage de faon plus ou moins directe, surtout lorsque celui-ci rside dans lenvironnement immdiat des personnes ges. Les quipements en tlalarme, par exemple, sont souvent relis un proche de la famille, en plus de ltre des personnels susceptibles dapporter un secours dans lurgence. Dans ce cas, lentourage est directement sollicit par la personne ge lorsque celle-ci utilise ce systme. De plus, lorsque ltat de sant des parents gs ncessite des interventions approfondies et rptes de personnels domicile pour laide mnagre, le portage des repas, les toilettes et des soins infirmiers , les proches et les personnes ges prennent conscience que ces interventions se font au dtriment de lunivers priv dans cet espace. Si le maintien domicile reprsente un idal de prise en charge il permet littralement le maintien des personnes ges dans un espace priv quelles ont investi affectivement , lactivit densemble des employs daide domicile finit en effet par donner limpression que les parents gs sont dpossds de cet univers. Certaines personnes ges soulignent plusieurs types de dconvenues allant dans ce sens : impossibilit de sortir de chez soi avant

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larrive de tel ou tel personnel, susceptible dtre retard dans son travail cause des relations de service engages auprs dautres usagers, conflits entre catgories de personnels sur la rpartition du travail domestique au sein mme du domicile (est-ce que jeter les ustensiles de soins fait partie des tches accomplir par les infirmires ou par les aides mnagres ?), multiplication du personnel intervenant. Il rsulte de tout cela un sentiment dintrusion progressive des services de maintien domicile dans la vie prive et une forme de lassitude des personnes ges et de leur entourage. Ce sentiment se trouve pleinement exprim dans les propos suivants : Question : Et vous avez fait appel aux services domicile [retour chez elle aprs une priode de convalescence faisant suite une fracture du col du fmur non dplace] ? La fille [rpondant la place de la mre] : Oui, euh non Enfin, je crois que maman, hein On a vu assez vite que ctait pas la panace La mre, 93 ans, rsidente des Gents : Bah, que voulez-vous Un coup, cest la fille qui vient faire le mnage, un autre coup cest la fille qui vient aider faire les repas, un autre coup, encore, cest linfirmire Et puis cest pas les mmes personnes parce que elles font a que la moiti du temps. Alors, cest pas pour dire, hein parce que cest souvent des filles trs dvoues, il faut pas leur enlever a elles voient des cas, quand mme. Mais, que voulez-vous, pour une personne de mon ge, cest fatiguant, la fin. A mon ge, on aime bien rester tranquille chez soi Pour lentourage, cette impression est parfois redouble par le sentiment dtre soi-mme dessaisi de toute initiative dans le domicile des parents gs, alors que lunivers de leur parent est un monde qui leur est familier. Lappel des services de maintien domicile, galement, est frquent quand parents gs et proches se trouvent gographiquement loigns les uns des autres. Paralllement au processus gnral de vieillissement, la vie dadulte et la carrire professionnelle des enfants concourent en effet une telle prise de distance entre gnrations. Cest le cas dune bonne partie des familles que nous avons rencontres dans les cinq tablissements, except peut-tre en milieu rural, o les parents gs et une bonne partie de leurs descendants restent proximit. Lorsque surviennent des problmes de sant ou dun autre ordre chez les personnes ges, lentourage familial fait alors bien souvent appel des associations employant des personnels domicile ce qui vite aux proches davoir se dplacer plus souvent qu laccoutume. Dans ce cas, cest

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distance que les enfants interprtent les relations entre les parents gs et ces personnels, et certains vnements rapports par les parents gs viennent parfois rompre la confiance que lentourage avait dans ces personnels. Les reprsentations de ce qui se passe concrtement chez les ans peuvent prendre une dimension indite, dans la mesure o elles sont modeles et amplifies par limaginaire. Les enfants craignent par exemple tout coup que leurs parents gs soient devenus trop fragiles pour continuer vivre loigns deux et sans leur soutien moral. Certains vnements leur paraissent tre galement les indices du manque de discernement de leurs ans dans les relations que ceux-ci entretiennent avec les personnels domicile et lenvironnement immdiat. De faon gnrale, lloignement gographique induit une part de spculation chez les enfants et cette part de spculation explique que le recours aux services domicile soit transitoire dans ces conditions. Les proches cherchent alors attirer leurs parents une distance plus raisonnable deux, par lintermdiaire dun tablissement dhbergement collectif. Lanecdote suivante illustre bien ce genre de situation. Elle montre, par ailleurs, que les personnes ges ont parfois limpression dtre prises au pige des peurs de leur entourage : [Rsidente de Bel air, 82 ans] Jaurais pu rester chez moi, mais ma fille a eu peur, et depuis six ans, je suis l. Cest une idiotie, de ma part. Je prenais un bain chez moi et quand jai voulu me relever pour sortir de la baignoire, je me suis retrouve coince. Pendant trois quart dheure, une heure environ, je suis reste coince comme a. Javais rendez-vous avec mon mdecin, il fallait que je le prvienne que je serai en retard. Ma petite aide mnagre ntait pas l. Elle devait venir mais elle navait pas prvenu quelle ne viendrait pas. Alors, je me suis nerve et le rsultat, cest que je ne pouvais plus faire un mouvement. Quand je me suis calme, a sest arrt []. Jai vu par la suite le mdecin et il ma rassure en me disant que a pouvait arriver. Mais jai eu lidiotie de dire a ma fille. Elle a pris peur, et elle a fait toutes les dmarches pour contacter une maison de retraite prs de chez elle, parce quelle pensait que ma petite jeune de compagnie ne suffisait pas. [Mme Palisse, 79 ans, ayant quitt la banlieue parisienne pour emmnager Bel air, dans lOuest de la France] La suspicion lgard de personnels entretenant des relations trop intimes avec les parents gs peut galement aboutir de telles interprtations spculatives. Les enfants souponnent par exemple telle aide mnagre de

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profiter de la fragilit morale et de lisolement de leur parent pour le voler ou lescroquer. Constitus la plupart du temps sur la base dindices rels, ces points de vue sont partiellement dforms et conduisent des dcisions htives. Une rsidente des Gents mexplique, par exemple, que cest son aide mnagre qui la informe quelle pouvait bnficier dune allocation personnelle dautonomie (APA). Les dmarches que cette personne ge entreprend pour obtenir lallocation permettent laide domicile de rmunrer ses services. Ne connaissant pas lexistence de lAPA, les enfants, distants chacun de plusieurs centaines de kilomtres, pensent nanmoins que laide domicile cherche soutirer de largent leur mre. A la suite de cette affaire, lan de la fratrie essaie de contrler la situation en demandant sa mre de se rapprocher de lui. En somme, le recours aux services de maintien domicile, idal en apparence, est bien souvent une tape transitoire dans le parcours des personnes ges.

Un asile pour le repos de lentourage : le cas des personnes sniles Lintervention des familles ou des personnels au domicile de personnes ges prsentant des troubles neuro-dgnratifs comme la maladie dAlzheimer et dautres maladies apparentes est une autre configuration spcifique qui prfigure la dcision dentrer en institution. Dans ce contexte, le contact dun tablissement dhbergement est souvent laboutissement de dilemmes moraux importants au sein du corps familial. Pertes de mmoire immdiate, difficult pour se nourrir, se laver ou shabiller, conduite dangereuse en voiture ou dsorientation spatiale plus ou moins temporaire sont des sources dinquitude permanentes pour lentourage familial. La matrise de ces troubles, qui apparaissent trs progressivement, contrairement dautres handicaps physiques, dpend avant tout du degr de coopration des personnes qui en sont atteintes. Mais lacceptation de laide extrieure, notamment, celle de lentourage, ne va pas de soi de la part des malades. Elle repose sur diverses techniques de persuasion moralement et physiquement prouvantes. Dans certains cas, lappui dune autorit mdicale permet de prvenir certains risques consquents aux troubles causs par la maladie. Mais les familles sont gnralement seules pour faire face aux squelles de celle-ci sur leurs parents. Les proches de personnes ges atteintes voquent frquemment le fait quelles sont amenes distordre en quasi-permanence des lments de la ralit pour viter que celles-ci ne prennent des risques selon eux inconsidrs : perte

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volontaire des clefs de voiture pour viter des sorties inopines et dangereuses, dissimulation dobjets tranchants (rasoirs, couteaux, ciseaux, etc.) pour viter que les personnes ne se blessent, sont ici des exemples ordinaires. Les proches se trouvent constamment obligs de justifier ces ruses dans la mesure o les personnes juges malades retrouvent des moments de lucidit et, dans ces moments, nacceptent pas lide quelles sont malades11. Dans dautres situations, lorsque les parents gs malades et leur entourage sexposent ensemble en public, les proches sefforcent de normaliser les stigmates apparents de la maladie chez leur parent g, en anticipant par la parole ces stigmates tout en accompagnant ces paroles de gestes directifs. Ces techniques, aussi efficaces quelles puissent tre, apparaissent difficiles supporter dun point de vue moral, dautant quelles visent prserver une faade sociale qui, pour une part, nexiste plus. Une femme retraite dune soixantaine dannes explique ainsi la directrice de Bel air quelle et sa mre sont puises de devoir faire face, tous les jours, aux problmes causs par le pre : ancien contrleur des tabacs et fumeur invtr, celui-ci aurait dj manqu de mettre le feu la maison en bourrant sa pipe avec du papier , aprs avoir essay avec du pain sec, se lve en pleine nuit et rclame manger et est totalement incontinent . Outre la fatigue et les preuves psychiques que disent ressentir les proches de personnes atteintes de ces troubles, le regard compatissant ou critique de personnes extrieures confrontes ces troubles est une autre source dembarras pour les familles. Cest le cas, par exemple, lorsque les personnes ges sniles se perdent, ne retrouvent plus leur chemin, et quune personne les aide rentrer chez elles. Cest le cas galement lorsque un handicap passager li la maladie occasionne un accident, et par l, la responsabilit des proches. Au fil de lvolution de la maladie, lentourage en vient alors associer les tablissements dhbergement collectif une sorte dasile. Mais dans ce cas prcis, la dcision prendre nest pas vidente pour lentourage, car celui-ci ne peut pas la partager totalement avec les parents gs malades. Les tablissements dhbergement collectifs sont alors perus comme un lieu grce auquel il est possible, pour les proches, desprer une forme dapaisement ou de rpit 12 , mais aussi un lieu suppos protger les parents gs dagressions extrieures.
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Pour une analyse des symptmes psychologiques et psychosomatiques des maladies neuro-dgnratives, on lira avec attention louvrage du Dr Jean Maisondieu, Le crpuscule de la raison. Comprendre, pour les soigner, les personnes ges dpendantes, Paris, Bayard Editions, 1989. 12 Pour reprendre ici une catgorie du milieu griatrique.

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Survenue des handicaps des parents gs et ge des descendants Lavance plus ou moins grande en ge des enfants au moment o apparaissent des handicaps des parents gs explique aussi en partie le rapprochement des familles des tablissements dhbergement. Certains descendants sont dj des retraits ayant environ soixante-dix ans, dautres sont plus jeunes dune dizaine dannes, enfin, une troisime catgorie comprend des enfants gs dune cinquantaine dannes et qui sont encore actifs. La situation des proches vis--vis du statut de retrait est prpondrante pour rendre compte des compromis auxquels parviennent les familles lgard des tablissements de prise en charge. Ainsi, tout se passe comme si, aux ples extrmes des trois ges voqus cinquante ans et soixante-dix ans environ , le recours un tablissement pour viter de peser sur les descendants se justifiait plus facilement qu lge mdian soixante ans environ. Le temps dont disposent les plus jeunes pour soccuper de leurs parents gs se trouve diminu par le fait que leur propre filiation nest pas encore totalement autonome (en tudes, au chmage ou dans une autre situation, mais encore au foyer parental). De leur ct, les septuagnaires observant chez leurs parents des handicaps nouveaux lis lge se trouvent souvent comme devant un miroir grossissant de leur propre vieillesse phnomne que lon observe galement dans les relations entre co-rsidents dans les tablissements et conoivent lide de lentre en maison de retraite comme une solution leurs angoisses. Dans ce qui suit, les propos de lan dune fratrie de trois enfants gs de quarante cinquante ans donnent une ide des difficults envisager de soccuper plus avant des parents gs, pour des enfants jeunes : Mon beau-frre, qui tait son compte, a eu une crise cardiaque il y a un an. Il a arrt son activit. Ma sur, qui avait pas de boulot et qui sest occupe un peu de ma mre, au dbut quelle avait ses problmes dAlzheimer, a donc t oblige de reprendre le boulot Maintenant, elle est ambulancire. Donc, cest plus possible quelle soccupe de ma mre. Mon petit frre, il a quarante ans, il vient tout juste de faire construire avec sa copine Ctait donc pas possible. Chez moi, a va, maintenant, vu que les enfants sont tout juste levs. Mais pour dire les choses concrtement, non, a aurait t dur de faire autrement que ce quon a fait. On ntait pas prts a.

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1.1.2

Un discours mdical prpondrant et aux vertus dculpabilisantes

Les questions dordre mdical constituent, chez les personnes ges, un sujet de conversation privilgi et un ensemble de proccupations ordinaires. La connaissance de ltat de sant des membres de la famille, de voisins, la comparaison de mdicaments entre eux, lautomdication, les visites chez des spcialistes paraissent en effet, chez elles, des pratiques intellectuelles en congruence avec le discours des professionnels de la sant. Les personnes ges suivent donc en gnral les recommandations de leur mdecin de famille ou dautres spcialistes faisant autorit lorsque ceux-ci apportent des arguments allant dans le sens dune prise en charge mdicale plus suivie en tablissement. Plus gnralement, le discours des mdecins induit un glissement dans la manire denvisager le devenir des aeux au sein des familles. Passant au premier plan des conversations entre parents gs et proches, la dpendance mdicale spcifique des personnes ges, atteste par le corps mdical, se substitue en effet par ce biais toute autre forme de carence, notamment la faiblesse des liens sociaux et affectifs cette phase de lexistence. A ct du discours mdical, qui implique une logique daction nouvelle, lisolement des personnes ges reste ainsi visiblement ltat de non-dit au sein de la famille. Sans nier la ralit et, parfois, la survenue brutale des diagnostics mdicaux, ceux-ci ont la vertu dattnuer partiellement la gne prouve par les parents gs et leurs proches en qute de solution pour viter de peser sur les uns et les autres. La plupart des personnes ges et des familles que nous avons rencontres prsentent les raisons de lentre en tablissement partir dun tel discours mdical, qui est une forme de justification spontane : [Une rsidente de Bel air] : Je suis arrive ici aprs ma pneumonie [Lors dun entretien de pr-admission avec la responsable dtablissement des Gents, un vieil homme clibataire] : Vous savez, je suis un vieillard en construction Quand je serai en panne, je viendrai. Ici, vous rparez les vieux, cest a ? [rires] [Fille dune rsidente des Gents] Cest le mdecin de maman qui nous a informs quune place se librait ici, aprs sa convalescence X Les itinraires antrieurs en services de soins griatriques prparent galement les personnes ges lide dentrer en tablissement spcialis, aprs des

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parcours parfois chaotiques dun service lautre : aprs une hospitalisation, un sjour temporaire en maison de convalescence, mais aussi suite lusage ponctuel souvent saisonnier dun foyer logement ou dun hbergement temporaire, les tablissements dhbergement collectif apparaissent alors comme des institutions mdicalises dans lesquelles il est envisageable de passer le reste de sa vie.

Rpartition des rles entre mdecins et responsables dtablissement De leur ct, les mdecins gnralistes considrent gnralement lentre de patients gs en institution comme une HEBERGEMENT TEMPORAIRE solution socialement acceptable et Lhbergement temporaire sadresse tout professionnellement avantageuse. Cette alternative autant aux familles hbergeant leurs ans quaux personnes ges vivant seules ou en leur vite dabord davoir poser un diagnostic sur couple. Quil sagisse de se reposer des pathologies particulirement complexes. Le pendant lhiver la suite dune grippe, de risque de commettre une erreur de diagnostic sur une permettre son conjoint de souffler , ou ses enfants de partir en vacances : les population trs ge est en effet beaucoup plus lev personnes ges peuvent trouver dans ce que sur une population plus jeune. Cette orientation temporaire une reprsentation acceptable des parents gs vers une institution spcialise parat de leur dpendance tout en se familiarisant au rythme des institutions de prise en charge. dautant plus judicieuse que les mdecins cherchent Ce type hbergement provisoire peut en gnral prserver leur clientle locale le reste participer de la redfinition de lentre en de la famille, par exemple. Ensuite, pour ce qui institution et des mouvements de population animant une maison de retraite. concerne plus particulirement les maisons de retraite, les tablissements spcialiss sont susceptibles de devenir des institutions utiles pour les gnralistes. Grce elles, ils continuent non seulement suivre plusieurs patients dans un mme endroit, mais ltat de sant et ltat mental de ces patients sont diagnostiqus au jour le jour par des personnels soignants qui leur donnent des clairages sur lvolution de certains symptmes. Cette rpartition des rles entre mdecins et personnels dinstitutions spcialises tient en grande partie au faible dveloppement de la fonction de mdecin griatre en France, profession aujourdhui tout juste reconnue par le corps mdical et relativement peu attractive pour des jeunes mdecins. De fait, si les 6 500 mdecins griatres identifis aujourdhui exercent une activit, cest

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principalement au sein de services hospitaliers,13 et si quelques gnralistes sont reconnus aptes assurer une fonction de mdecin coordonnateur dans des tablissements dhbergement collectif, il nexiste en revanche aucun mdecin griatre disposant dun cabinet propre en milieu ouvert comme en disposent les pdiatres, par exemple. Dissocier la part dintention personnelle de la part de rsignation des personnes ges par rapport lide dentrer en institution est, en somme, un exercice abstrait. Une telle initiative est reconsidrer dans un contexte familial large et prend en compte une varit importante de points de vue, qui ont t constitus sur le long terme partir dexpriences singulires. La survenue dincapacits physiques ou mentales nouvelles chez les personnes ges place en effet les familles devant leur propre histoire et pousse les parents gs quand les facults mentales de ceux-ci le permettent encore et leurs proches sentendre sur une sorte de compromis : la cohabitation ou le recours au maintien domicile soulignent en gnral la difficult, pour les personnes ges, davoir le sentiment dtre devenues un poids et, pour les proches, celui davoir supporter un fardeau. La maison de retraite apparat alors dans ces conditions comme un lieu o les personnes ges peuvent se recomposer et o les relations familiales peuvent se redployer.

Une entre dans linstitution sans alternative ? Les conditions dans lesquelles les personnes ges accdent aux tablissements dhbergement contrastent assez nettement avec les accords tacites qui ont t construits au sein des familles. Bien souvent, en effet, les personnes ges entrent de faon prcipite en maison de retraite sans tre ncessairement prpares cette ide, car il leur faut dcider rapidement. Du jour au lendemain, elles se trouvent ainsi totalement prises en charge par une institution. Ce phnomne dentre dans lurgence a dj t point par des sociologues et des grontologues. Les uns parlent de la violence symbolique 14 faite aux personnes ges dans ces conditions, les autres de pressions dont celles-ci sont victimes15. Une prsence prolonge en
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Le chiffre est donn par le Syndicat national des grontologues cliniques (SNGC) dans le Manifeste des mdecins griatres , 2005. 14 Isabelle Mallon, op. cit., p. 129. 15 Voir par exemple Charlotte Mmin, Comprendre les personnes ges, Paris, Bayard, 2001.

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institution nous permet de dire que, si les impratifs imposs aux familles par les responsables dtablissement peuvent avoir des consquences nfastes sur les rsidents, ces impratifs rvlent avant tout la rsignation des personnes ges finir leur vie dans une telle structure. Dans beaucoup de cas, celles-ci ont rellement pris linitiative de ce projet et sont prpares cette ide depuis de nombreuses annes. Dans dautres situations, le projet est davantage un discours de faade des personnes ges et les conditions durgence de lentre en institution rveillent des non-dits entre celles-ci et leurs proches. Les personnes ges peuvent alors ressentir leur entre en maison de retraite comme une histoire sans alternative, ce qui provoque au sein de lentourage un fort sentiment de culpabilit. Dans ces circonstances, les familles se sentent en effet la fois coupables de ne pas accepter une place offerte en institution compte tenu de la raret de loffre, souvent prsente comme une faveur ou un privilge inespr , mais coupables galement daccepter celle-ci, car chacun a le sentiment de prendre, dans lurgence, une dcision dterminante. Par quoi lassignation faite aux familles de dcider dans lurgence est-elle dtermine ? Comment les personnes ges et leur entourage proche vivent-ils cette tape capitale de leur vie ?

Loffre de places : des critres obscurs et imprvisibles pour les familles La gestion de loffre de places implique, de la part des responsables, un renouvellement rapide des personnes qui ont quitt ltablissement essentiellement les personnes dcdes dans celui-ci16. Peu prvisibles pour les responsables dtablissement et totalement inattendus pour les familles, les dcs survenus en tablissement mettent devant le fait accompli les familles qui se sont montres prtes faire intgrer leur parent g en institution. Comme pour lachat ou la location dun bien immobilier, il faut en effet une famille quelques jours, tout au plus, pour se prononcer, avant quune autre ne le fasse sa place. Le caractre soudain de cette assignation dcider est renforc par la complexit des logiques administratives prvalant au choix des rsidents potentiels. Si des listes dattente pour occuper les chambres laisses vacantes sont tenues jour dans les tablissements, lordre de priorit de ces listes ne repose pas sur des rglements formels, mais sur des critres qui peuvent paratre obscurs aux yeux des familles : certes, la priorit repose gnralement sur le temps que les familles ont attendu aprs un premier contact, mais aussi sur une
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On note aussi, plus marginalement, des carrires horizontales dun tablissement lautre.

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valuation approximative des handicaps des personnes ges et sur dautres apprciations plus informelles par les responsables dtablissements. Les responsables dcident de lentre des personnes ges partir doutils qui dterminent une premire estimation du degr de dpendance occasionn par les handicaps de celles-ci. Dans cette estimation, ils sont tenus par les intrts dintervenants extrieurs qui restent le plus souvent invisibles aux yeux des familles : les tutelles administratives qui octroient une part des financements des tablissements en application des politiques publiques de prise en charge de la dpendance des personnes ges Directions dpartementales des affaires sanitaires et sociale (DDASS), Conseils gnraux et Caisses rgionales dassurance maladie (CRAM), notamment. Dans le cadre de ces politiques publiques, les responsables essaient de maintenir une dpendance moyenne de leur tablissement conforme ce quautorisent les tutelles administratives. De cette dpendance moyenne, calcule un temps t et rvaluable tous les cinq ans pour une partie des tablissements actuels17, dcoulent les dotations horaires en personnels soignants qui sont accordes aux tablissements en complment de la contribution financire des familles. Concrtement, les propositions que font les responsables aux familles tiennent compte de plusieurs paramtres lis ces impratifs de gestion. Dun ct, remplacer les rsidents dcds par des personnes juges moins dpendantes place les tablissements en situation de voir revue la baisse une part de leurs financements et de leurs dotations en personnels, suite un contrle inopin des organismes de tutelle. Dun autre ct, accueillir des personnes ges juges plus dpendantes que celles qui ont quitt ltablissement fait courir le risque dalourdir les services, sans pour autant esprer des moyens supplmentaires pour faire face cet alourdissement 18. Cette politique est susceptible, en outre, de renvoyer lextrieur une image ngative de ltablissement, dissuadant potentiellement lentre de futurs rsidents plus autonomes, et de se mettre dos
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Cest la fonction officielle des conventions tripartites liant les maisons de retraite aux DDASS et aux Conseils gnraux. 18 Le responsable dtablissement des Mimosas, ayant dpass la moyenne en question (exprime en Gir moyen pondr - GMP), esprait que les dotations des tutelles de lEtat seraient revues la hausse. Il avait dailleurs annonc aux personnels cette ventualit puisque ceux-ci avaient des revendications concernant les insuffisances de personnels auprs des rsidents. Mais une lettre de la DDASS affirma que les crdits resteraient les mmes (lettre affiche dans le bureau des personnels). Interrogs sur cette question, les responsables des Gents Muset et de Bel air St Morice, ont tous les deux le mme discours : ils nosent pas dpasser le GMP autoris car ils disent tre presque srs de ne pas obtenir de crdits supplmentaires. Ils sont par contre trs attentifs au fait de ne pas tre trop en dessous de la norme, pour viter de perdre leurs dotations horaires.

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une partie des personnels soignants. Ces critres dapprciation, ordinaires dans les coulisses des tablissements mais peu explicites pour lextrieur, confrent un aspect alatoire au temps donn aux familles pour mettre une option sur loffre qui leur est faite. Les responsables essaient, bon gr, mal gr, de trouver une juste mesure entre ces impratifs gestionnaires et les situations concrtes quils ont sous les yeux. Lexemple suivant montre quel point ce type dajustement peut donner le sentiment aux familles que lordre de priorit rsulte dune logique discrtionnaire. [Dbut octobre 2005] M. Gurin [directeur des Gents] mexplique quen remplacement de M. Canto, dcd, il a choisi dintgrer Mme Laronde. Cette entre nest pourtant pas forcment une affaire du point de vue du GMP de ltablissement . Mme Laronde, qui a contact ltablissement il y a deux mois, est en effet selon lui trs autonome [catgorise en GIR 5/619 ], alors que M. Canto tait grabataire [catgoris en GIR 1 ]. Avec cette nouvelle entre, ltablissement est en thorie moins lourd quavant, alors quil se situait dj au-dessous de la norme autorise. Cependant, le directeur mexplique que Mme Laronde est un oiseau rare : Elle a dcid de venir, elle tait l ds lentretien de pr-admission et elle ma convaincu quelle tait prte entrer . De plus, M. Gurin mexplique que sil prend le risque dune telle entre, cest quil sait quavec lhiver il y a gnralement une dgringolade des rsidents et que cette dgringolade rquilibrera la situation moyenne au regard des organismes de tutelle qui contrlent son activit. Aussi cynique quelle puisse paratre au premier abord, une telle confidence nous renseigne avant tout sur un point capital de la rencontre entre loffre et la demande de places en tablissement dhbergement collectif : si tout porte croire que la relation entre les responsables dtablissement et les familles suit une logique de pure domination ou de violence symbolique des premiers sur les secondes, on voit en effet que cette relation est en ralit largement tributaire de larticulation, sur le terrain, des politiques publiques de prise en charge des personnes ges dites dpendantes . Cette observation montre galement que les responsables dtablissement disposent dune certaine marge de manuvre pour parer ces contraintes institutionnelles et couter, malgr tout, les intrts des familles et des personnes ges.

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La liste des sigles utiliss dans le rapport figure en annexe p. 231.

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En dehors du temps dattente et du degr de dpendance, dautres lments plus informels servent galement de base aux responsables dtablissement pour lintgration de nouveaux rsidents. Lintgration des hommes, par exemple, est bien souvent recherche par les responsables dtablissement. Gnralement considres comme une denre rare, les candidatures dhommes gs sont en effet un moyen de contrebalancer la dominante fminine des tablissements, et par l, dessayer de favoriser la vie sociale de ceux-ci20. Alors que lallongement de lesprance de vie touche plus particulirement les femmes que les hommes, les tudes sur le vieillissement semblent gnralement ne pas sattacher cette spcificit, ni aux consquences de celle-ci sur le fonctionnement des organismes de prise en charge des personnes de grand ge21. Cest pourtant l un critre ordinaire des acteurs du milieu grontologique pour diversifier leur clientle et dynamiser leurs tablissements. Ainsi, lors dune runion interne dun des groupes de gestion tudis, un responsable, commentant les rsultats dune enqute ralise auprs de lensemble des rsidents pris en charge, dit propos de laugmentation sensible du nombre dhommes : Il est vrai que quand il y a une candidature dhommes, on va dire quelle est un peu priorise [rires et sourires entendus de lassistance, une quinzaine de directeurs]. Pour les mmes raisons recherche de diversification et dynamisation de la vie sociale des tablissements les responsables privilgient galement, quand loccasion se prsente et que les capacits daccueil le permettent, lintgration de couples gs (trois couples aux Gents et quatre Bel air). En somme, sil existe des listes dattente pour entrer dans les tablissements dhbergement collectif, ces listes ne respectent pas ncessairement lordre chronologique des demandes dposes par les familles. Dans des tablissements ruraux ou semi-ruraux comme les Gents ou Laprade o la demande est sensiblement moins importante quen milieu urbain et o linterconnaissance des familles est prpondrante, les responsables
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Quelques maisons de retraite masculines font figure dexception : certaines communauts de prtres gs retirs de leur fonction, ou bien encore la maison de retraite de Puyloubier dans les Bouches-du-Rhne, qui accueille danciens militaires de la Lgion trangre. Ces institutions recrutent en majorit des hommes clibataires un ge plus jeune que les autres maisons de retraite (ds la cinquantaine). 21 Elise Feller note quen sciences sociales, les tudes sur les femmes ont davantage trait, en gnral, des questions comme le mariage, lducation des filles ou la procration ce qui renvoie des fonctions sociales traditionnellement assignes aux femmes que leur vieillissement, alors quil sagit l dun phnomne de socit incontestable. Cf. Elise Feller, Les femmes et le vieillissement dans la France du premier XXe sicle , CLIO, n 7-1998.

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dtablissement sont parfois tenus de justifier les raisons pour lesquelles certaines familles qui attendaient depuis longtemps ont constat que dautres demandes, plus tardives, sont passes devant la leur. Ce sont alors les impratifs gestionnaires que mettent en avant les responsables. Dans tous les cas, personnes ges et familles paraissent peu prpares la proposition inopine des responsables dtablissement, comme en attestent les propos suivants recueillis lors de conversations informelles : [Les Gents, fin septembre 2005. conversation table entre deux rsidentes :] Mme Aiglon : Moi, mon fils ma prvenu au dernier moment quune place se librait ici je lai su le 1er juillet pour emmnager le 7. Jtais pas prte Mme Gilberte : Moi, jai fait mes cartons toute seule mme quen dmnageant, jai pas pris toutes mes jupes. Jen ai gard quune, une noire, que je mets de temps en temps, menfin le choix est limit [Bel air, dcembre 2005, conversation avec M. Francis] Je me suis inscrit la maison de retraite parce quon mavait dit quil fallait un an dattente Moralit, huit jours aprs linscription, mon fils me dit quil y a une place et du jour au lendemain je me retrouve ici. Le 29 dcembre 1998, je me retrouve ici. Je men souviendrai toujours !

Lurgence, rvlatrice des bons procds entre parents gs et entourage Les conditions poses par les institutions mettent les parents gs devant une alternative ultime : commencer ds maintenant imaginer la fin de leur vie en maison de retraite ou ajourner cette dcision une date inconnue. Pour une bonne partie des rsidents interrogs, cette question semble ne pas en avoir t une : elle a en effet t traite rapidement car lintgration dans un tablissement collectif apparaissait clairement leurs yeux et ceux de leurs proches comme une des solutions les meilleures. Lhbergement collectif est en effet suppos mettre un terme linstabilit des personnes ges lie des handicaps nouveaux ou dautres vnements marquants. Pour les personnes de condition modeste, lhbergement collectif est peru comme un repos salutaire, un havre de paix aprs une existence difficile. Comme le fait remarquer I. Mallon, la prcarit [et] lincertitude du lendemain [sont en effet] les plus srs ressorts de

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[l]entre en institution .22 Si elles ne constituent pas la majorit des cas23, les personnes ges clibataires soutenues par laide sociale, par exemple, se rjouissent en gnral dune telle solution. Leur prise en charge prolonge, pour une part, les fonctions auparavant assignes aux hospices et aux maisons hospitalires lgard des indigents handicaps physiques, handicaps mentaux lgers, alcooliques, pauvres en les protgeant contre des agressions de leur environnement signales laide sociale. Sans aller jusque-l, les personnes dorigine modeste apprcient de se faire servir , comme le dit trs justement cette dame de Bel air : [Mme Dalon, 81 ans] Voyez-vous, monsieur, jai eu onze enfants, avec tous les tracas que a peut occasionner Quand mon mari est tomb malade dune longue maladie jai dit ma fille qui habite ici quand ton pre partira, jirai en maison de retraite. Voyez-vous, je nattendais quune chose aprs mtre occupe de mes enfants et de mon mari, cest de me faire servir mon tour [...]. Jai attendu un peu parce quon me disait que jtais trop jeune [79 ans] et puis, je suis rentre ici et jen suis trs contente [femme ne en 1924, Bel air] Anticipant la raret de loffre, certaines personnes ges se sentant prtes entrer en maison de retraite et disposant de relations par le biais de leur entourage (directeur dtablissement, administrateur dassociation de gestion, dlgu du personnel, personnel, etc.) utilisent, quand elles le peuvent, ces relations pour appuyer leur candidature et faire pression auprs des responsables dtablissement. Lalternative propose par ceux-ci ne les prend alors pas de cours, au contraire. La recommandation de proche en proche nest pas un phnomne exclusivement rserv au milieu rural. On lobserve par contre plus particulirement dans les maisons de retraite associatives bien quelle ne soit pas totalement absente des autres types de structure. Mme Desherbe connat par exemple personnellement le prsident de lassociation gestionnaire des Gents par le biais de sa petite-fille : celui-ci est un frre de son beau-pre. Quand je linterroge sur les circonstances de son entre, Mme Desherbe dit que ses enfants et petits-enfants lont bien aide : sans eux, elle serait sans doute encore en attente . Un autre cas, cette fois-ci, Bel air : un des fils de Mme Cochel, prsident de la commission sant dune grande entreprise publique
22 23

I. Mallon, op. cit., p. 58. Elles reprsentent par exemple tout de mme 13,8 % des cas aux Gents.

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(membre du bureau de son syndicat dentreprise) connat la directrice de la maison de retraite de Bel air, Mme Henry (elle-mme syndicaliste appartenant la mme confdration que le fils de Mme Cochel et sigeant, ce titre, dans diffrentes commissions paritaires locales). Lassignation dcider rapidement dvoile cependant aussi des malentendus entre parents gs et proches. Les ans nacceptent en effet pas tous lide de passer le reste de leur vie en institution et certains voudraient ajourner cette dcision lorsque loccasion se prsente. Une telle situation survient par exemple dans les familles o des tensions entre gnrations ont t touffes, et o les enfants ont pris des initiatives sans que ces initiatives aient ncessairement donn lieu des dbats contradictoires. Certains parents gs attendent une forme de contre-don de leurs enfants pour viter au dernier moment dentrer en institution, mais sans pouvoir exprimer de vive voix cette demande cest le cas, notamment, de certains veufs gs vis--vis de leur fille qui attendent de celle-ci une aide spcifique. Pour dautres personnes ges, cest le choix impos de telle institution plutt quune autre qui apparat contraignant : elles rechignent exprimer un choix dfinitif quant aux propositions qui leur sont faites, alors que de leur ct les responsables dtablissement insistent sur lurgence de la dcision prendre. Certains parents gs amens se rapprocher dune partie de leurs enfants se trouvent souvent dans un tel dilemme : lentourage familial leur demande de rejoindre un tablissement o une place se libre, mais cet endroit nest pas ncessairement celui quils auraient aim rejoindre ; pour autant, avouer que lon prfre se rapprocher de lun de ses enfants plutt que dun autre nest pas une chose si facile. Dans ces conditions, lurgence laquelle sont soumises les familles rveille de part et dautre un sentiment de culpabilit qui restait auparavant latent. Compte tenu de la raret de loffre, les proches se sentent la fois fautifs de ne pas accepter une place offerte en institution, mais ils se sentent galement fautifs de presser leur parents accepter cette offre. Le tmoignage du fils dune rsidente de Bel air illustre cette situation flottante et ambigu pour les personnes ges et leur proches : Jai tlphon tout de suite ma mre pour lui dire quil fallait se dcider rapidement Mme Henry [directrice] mavait dit quelle me laissait 24 heures pour dcider. Mais ma mre ma dit Je dis pas non, mais est-ce quon peut pas attendre un peu ? Je savais pas quoi lui dire

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jai raccroch sans avoir de rponse. Jai appel mon frre cadet pour lui demander dappeler ma mre. Le lendemain, elle ma rappel pour me dire que ctait daccord [homme dune soixantaine dannes la retraite, ayant reu une rponse positive de Bel air, situe 20 kilomtres de chez lui et 150 de chez sa mre]

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1.2

Lintgration des rsidents dans les tablissements spcialiss

1.2.1

Les premiers pas dans les tablissements

Quelles que soient les circonstances, le premier jour en tablissement est gnralement parfaitement remmor par les rsidents. Ceux qui ont encore leur tte (cf. infra) se souviennent avec prcision de la date et du jour de la semaine o leur intgration a eu lieu, parfois, mme, du temps quil faisait ce jour-l. Limmersion dans un univers totalement inconnu, mais aussi lurgence dans laquelle cette immersion seffectue concourent grandement fixer de tels souvenirs. Les premires impressions des rsidents sont ainsi empreintes dune multitude de questions. Dbarqus du vhicule qui les a conduits ltablissement voiture familiale ou ambulance, selon les cas les nouveaux venus croisent, en entrant dans le hall, le regard de futurs co-rsidents qui trouvent dans lobservation des alles et venues de ceux qui aident lemmnagement une occupation ponctuelle et des conversations de circonstance. Le regard des nouveaux sattarde galement, lentre, sur des visages non moins source de questionnements : des rsidents qui, au contraire des premiers entraperus, ont une attitude fige et semblent compltement absents de la scne en train de se drouler.

Avec ceux de linstitution Les personnels servent de guides aux nouveaux venus dans les tablissements mais ils ne cherchent pas tablir de contact entre les nouveaux entrants et les autres rsidents. Les rsidents frachement arrivs, accompagns de leurs proches, vont du hall au secrtariat, du secrtariat aux ascenseurs, des ascenseurs leur appartement ou leur chambre. Une fois installs dans ce nouvel espace, ils sentretiennent principalement avec la direction et les personnels dhbergement. Pendant que quelques rsidents familiers, plus curieux que dautres, sinterrogent mutuellement ou questionnent le personnel sur le nouveau ou la nouvelle ( qui est-ce ? , o va-t-elle ou o va-t-il ? sous-entendu qui remplace-t-elle dans ltablissement ? ), les nouveaux aident porter certaines de leurs affaires et commencent

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amnager leur chambre. Mais dans les premiers jours qui suivent leur arrive, ils ne saventurent que trs rarement dans les espaces nvralgiques de ltablissement, o se trouvent prcisment les pensionnaires qui les regardent et dautres, moins alertes : les petits salons, la salle manger et les couloirs menant aux ateliers quand il y en a. Lagencement des affaires personnelles dans la chambre est loccasion, pour les nouveaux rsidents et leur entourage, de nouer des relations en premier lieu avec les personnels dhbergement. Responsables du mnage et de la distribution des petits djeuners dans les chambres, faisant office parfois daides-soignantes24, ces personnels constituent un premier lien rel avec linstitution. Tout au long de litinraire des rsidents, ils reprsenteront dailleurs un vecteur dinformations important entre les familles et linstitution. Cest avant tout par le biais des agents dhbergement que les rsidents et leur famille prennent connaissance de lorganisation collective de ltablissement au quotidien, mme si le directeur ou la directrice a dj donn ce sujet quelques consignes : lheure des repas, les priodes de mnage dans les chambres et dans les couloirs, la frquence du changement des draps, lexistence de toilettes dans les tages, par exemple. Les filles de lhbergement donnent galement des conseils pour amnager le mobilier et rpondent des questions pratiques que lentourage ou les personnes ges nauraient sans doute pas spontanment poses la direction. En simpliquant de la sorte, les personnels obtiennent souvent des informations qui leur permettent de situer le ou la nouvel(le) venu(e). Ils font alors des rapprochements entre les nouveaux et dautres rsidents de ltablissement en indiquant lendroit o se trouvent ces rsidents. A Muset, o linter-connaissance locale est importante et o les agents dhbergement sont eux-mmes recruts trs localement, cet exercice conduit les agents reconstituer des liens familiaux complexes, alors mme que les personnes apparentes nont bien souvent pas le mme patronyme (lien de cousinage, liens entre neveux et nices, par exemple). Dans des tablissements moins ruraux comme St Morice et Mont Arbrai, les filles dhbergement
24

On renvoie ici la catgorie des faisant fonction : vu le faible effectif daidessoignantes qualifies sur le march de lemploi, beaucoup de responsables dtablissement font appel des personnels ayant de lexprience, mais non qualifis (des agents dhbergement notamment). Ces personnels font fonction daidessoignantes. Aux Gents, trois agents dhbergement jouaient ce rle et allgeaient ainsi le travail des aides-soignantes qualifies. Pour plus de dtails sur la polyvalence demande aux petits personnels des maisons de retraite et sur les problmes de recrutement daides-soignantes, voir Faisant fonction en EHPAD. Ce personnel que lon ne saurait voir , Le Mensuel des maisons de retraite n 81, mai 2005, pp. 14-17.

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sont amenes faire des associations plus grossires : par exemple, en fonction des entreprises o les personnes ont exerc quand elles taient encore en activit, selon le type de mtiers quelles ont occups, ou selon les quartiers o elles ont vcu. Dans tous les cas, lintention plus ou moins consciente des personnels dhbergement est de faire le lien entre les nouveaux venus et le reste de la communaut. Ces premiers changes entre les petits personnels de ltablissement et les nouveaux rsidents ont galement une importance du point de vue des relations de services qui commencent stablir. A partir dindices rvlant la distance sociale qui les sparent delles, les personnels dhbergement vont juger en apart si elles ont affaire des personnes faciles ou au contraire pnibles . Des personnels dhbergement rapportent par exemple leurs collgues les propos selon elles rassurants dune femme entre rcemment la maison de retraite de Muset, alors que la discussion avec cette dame portait sur la frquence de lavage du petit linge. Les propos de cette femme sont rassurants car ils laissent entendre que celle-ci connat en partie les conditions de travail des petits personnels : Vous savez, moi, jai t ouvrire. Le travail, je sais ce que cest, cest pas moi qui vais vous embter avec ces histoires-l . De leur ct, les rsidents commencent eux aussi percevoir, travers ces relations furtives avec les personnels dhbergement, ce que peuvent tre plus gnralement leur relations avec les personnels de linstitution, les requtes ou les petits services quils peuvent demander en dehors de tout contact avec les autres rsidents.

Une rclusion temporaire normalise Immdiatement aprs leur admission, les nouveaux rsidents se trouvent assez souvent dans une situation disolement, nayant de contacts dans ltablissement que par le biais du personnel, et, parfois, de faon fortuite, par le biais de voisins immdiats. De fait, si la direction informe de vive voix ou par voie daffichage les autres rsidents quun nouveau est arriv et quil est de bon ton de laccueillir, il nest pas rare que ce nouveau reste seul dans son nouvel appartement pendant deux ou trois jours. Cette forme de rclusion dans les tablissements est banale. Non seulement les personnels la considrent comme une raction transitoire normale des nouveaux venus par rapport lorganisation collective de ltablissement, mais ils contribuent eux-mmes lexistence de cette rclusion transitoire. La plupart des rsidents, quant eux, ne stonnent pas dun tel repli normalis chez les nouveaux pour lavoir eux-mmes expriment. Ainsi, pendant deux ou trois jours, les nouveaux bnficient dune

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attention particulire des personnels de linstitution : les agents dhbergement leur servent leurs repas en plateaux dans leur chambre et tentent de nouer avec eux des relations de confiance, les personnels soignants aides-soignantes, infirmiers prennent auprs deux des renseignements complmentaires sur leur tat de sant. Cette phase trouve rapidement ses limites dans le temps lorsque les nouveaux venus, encourags par les personnels dhbergement, acceptent finalement de descendre dans la salle manger pour rejoindre les autres rsidents.

Laccs un lieu nvralgique : la salle de restauration Laccs la salle de restauration est une tape cruciale de lintgration des rsidents dans lunivers des tablissements. Cest cette occasion en effet que les nouveaux venus commencent tisser des relations avec les autres rsidents tout au moins, dans un premier temps, partir des voisins de table , quils remarquent certaines personnalits parmi les pensionnaires, ainsi que certains aspects des relations sociales quils navaient pas ncessairement souponns au premier abord : lentraide entre les rsidents alertes et les rsidents plus handicaps, notamment, lors des alles et venues entre les appartements et la salle de restauration. Si laccs la salle manger est une tape importante de la vie en institution des rsidents nouvellement arrivs, la question du placement table est tranche par les personnels. Bien quelles naboutissent pas ncessairement des situations satisfaisantes, les discussions sur le placement table des nouveaux sont souvent juges plus importantes que celles relatives lemplacement proprement dit de leur appartement, aux yeux des personnels. Pour ajuster au mieux les places en fonction daffinits supposes entre les rsidents, il est peu tactique de mettre ensemble des personnes qui risquent de ne pas sentendre. Dun autre ct, pour placer les nouveaux, les personnels sont galement tenus par les nombreuses rticences des rsidents dj installs changer dhabitudes. Les intrts en jeu ne sont pas ncessairement faciles concilier et peuvent devenir lobjet de conflits. Les personnels jugent bon dviter de tels conflits ce stade de la vie en institution, la fois parce que ces conflits risquent dimpressionner et de mettre lcart les nouveaux venus, et parce quils peuvent faire intervenir les familles comme arbitres de la situation, ce qui parat prjudiciable. Les observations suivantes montrent que le placement table des nouveaux, largement tributaire des contingences malgr les efforts des personnels, est la fois dterminant pour les nouveaux rsidents, les rsidents dj installs, et les personnels :

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[Bel air, dcembre 2005. Mlle Rose, 79 ans, interroge sur ses premiers jours en institution en 2002] Moi, jai de la chance, je suis tombe une table o il y avait deux dames qui taient rentres ensemble six ans auparavant, et le hasard a fait quon sest tout de suite entendues On allait au thtre ensemble, et tout On allait aussi Bon, cest vrai que maintenant, cest un peu diffrent, parce quelles ont un peu perdu de leur dynamisme. Mais vraiment, on a connu de belles annes, et des discussions souvent trs intressantes. Mais cest pas le cas de tout le monde Vous qui faites le tour des tables, vous le savez bien, de toutes faons, certaines tables, il ny a pas un mot

[Les Gents, septembre 2005, aprs le repas du soir] Josiane [aide-soignante] et sa collgue Mireille [aide-soignante] ressortent de la chambre de Mme Clmence aprs avoir consol celle-ci (clat de sanglots dans la chambre au retour de la salle manger). Josiane : Ecoute, je comprends pas. Je comprends pas pourquoi on la remise la table de Mlle Legout Elle est pas mchante, Mlle Legout, mais bon Elle est un peu bbte. Cest pas la premire fois que a arrive [les pleurs]. Mlle Legout, elle rigole tout le temps, cest presque nerveux, alors Mme Clmence, qui est sourde comme un pot, elle croit tout le temps quelle se fiche delle ! Je comprends pas Mireille : Bah, cest parce quon a chang des places pour Mme Angers, tu sais, celle qui est arrive avant-hier

Outre le fait quelle constitue un lieu dobservation et un espace de rencontre central pour les rsidents, la salle de restauration est galement un endroit o lon peut discuter dun sujet commun essentiel : la nourriture. Quel que soit leur fondement, les critiques lgard des repas sont un sujet sensible que les pensionnaires apprennent fourbir en direction des personnels. Objet de nombreuses discussions, lapprciation de la qualit et de la quantit de nourriture servie table forme en effet une sorte de consensus au-del des diffrences entre rsidents. Les uns jugent certains plats mdiocres et mettent en parallle cette mdiocrit avec les cots levs des services de linstitution en gnral, les autres fustigent le manque de varit, le manque de got ou la mauvaise prsentation des aliments. Sils ne sont pas toujours tablis, ces

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jugements psent nanmoins en gnral sur les relations de service, car ils rappellent aux personnels que les rsidents sont des consommateurs part entire. Ces critiques rcurrentes mettent dabord les personnels de services et les responsables dtablissement devant une alternative culpabilisante. Soit ceux-ci conoivent les repas comme un soin apport aux rsidents et sefforcent de respecter des prescriptions mdicales spcifiques rgimes contre le surpoids de certaines personnes invalides, rgimes destins combattre certains troubles digestifs ou des problmes de dcalcification et de dshydratation, par exemple. Soit les personnels conoivent les repas comme un moment de convivialit ordinaire et sont sensibles, dans ce cas, ce que les pensionnaires estiment tre en droit dexiger lge quils ont25. La critique est ensuite une arme contre les personnels pour au moins une deuxime raison : elle attire elle la compassion de tierces personnes, et notamment celle de lentourage, sensible au fait que linversion du rapport nourricier pose problme dans linstitution. En bref, les premiers jours dans linstitution reprsentent une immersion soudaine des personnes ges dans lunivers collectif des tablissements dhbergement. Prvenant les effets dune telle immersion, nouveaux venus et personnels sajustent les uns aux autres travers une phase dadaptation plus ou moins longue au terme de laquelle les nouveaux rsidents font leur principal apprentissage de la vie sociale en institution partir de la salle de restauration.

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Ce dilemme concernant les rgimes alimentaires est galement consign par Nadge Planson. Voir Nadge Planson, La dfinition normative des rsidants en maison de retraite et le travail de leurs personnels , Socits contemporaines, n 40, 2000, p. 7797.

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1.2.2

Vie sociale et leadership dans les tablissements

Les relations entre co-rsidents sorganisent partir dun rseau complexe de positions et partir dapprentissages indits lis la vie en collectivit. Alors que les personnes ges ont intrioris tout au long de leur vie un certain nombre de codes dvitement et de rapprochements en socit, la vie collective des tablissements les plonge en effet tout coup dans une toute autre logique. Sauf rester clotrs dans leur appartement ce qui est le cas de quelques cas marginaux et de grands grabataires , les rsidents ne peuvent pas viter les personnels qui travaillent en permanence dans ltablissement, ni leurs voisins ni lensemble des co-rsidents. Ainsi, mme si les relations avec les autres rsidents, en dehors des repas ou des animations, sont de courte dure, la vie en collectivit est bien l et induit une somme dapprentissages nouveaux. Un exemple caractristique de cet apprentissage est lutilisation dune nouvelle faon de se saluer et de conclure les changes lors des multiples rencontres qui sont faites au quotidien dans ltablissement avec les personnels et avec les corsidents. Assez rapidement, les nouveaux venus apprennent dire bientt la place d au revoir , parfois avec une certaine dose dhumour. Un monsieur arriv depuis peu Muset, qui une des agents de service dit bientt aprs lui avoir servi son petit djeuner, lui rpond ainsi, demi amus : Oui, cest a, bientt, oui [petit rire] . Dans ltude quelle fait, dans les annes 1970, de lunivers des Floralies (maison de retraite de la rgion parisienne), J.-K. Ross26 montre que plusieurs critres de diffrenciation dterminent des rapports dinfluence et des relations spcifiques entre les rsidents : ainsi, par exemple, tre en bonne ou en mauvaise sant, tre capable ou non daider dautres rsidents ou prendre part des dbats idologiques contemporains permettent aux rsidents de se situer les uns par rapport aux autres. Si la sant et la solidarit semblent toujours tre, depuis lpoque des Floralies, des critres de diffrenciation importants, dautres critres sont devenus galement prpondrants aujourdhui : le statut social antrieur, lge, la lucidit, la participation la vie sociale des tablissements, par exemple, constituent lcheveau des relations ordinaires entre les rsidents et

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J.-K. Ross, Old People, New Lives, Chicago and London, University of Chicago Press, 1977, pp. 67-70.

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impliquent des codes comportementaux partir desquels des rsidents acquirent une visibilit accrue.

Limportance des critres de sant : avoir sa tte et ses jambes Deux critres lis ltat de sant jouent un rle important du point de vue de la prsentation de soi : pouvoir encore marcher et avoir encore sa lucidit. Les rsidents les plus valides forment souvent un cercle restreint dans les tablissements. Effectuant de courtes sorties lextrieur jusqu un cimetire, un parc ou une suprette voisine ils se distinguent de ceux et celles qui nont plus la possibilit de marcher ou qui ont partiellement perdu la raison. Les rsidents valides ont en gnral une position importante dans les tablissements, en ce sens quils peuvent se rendre utiles auprs dautres pensionnaires moins valides. En outre, ils peuvent seconder les aides-soignantes et donnent souvent une image vivante des tablissements, par contraste avec les figures institutionnelles ngatives que sont lhpital ou lhospice. La collaboration des rsidents valides lorganisation sociale des tablissements concourt dailleurs certaines formes de prestige (voir plus bas). A loppos, les rsidents prsentant des signes de dmence constituent une sorte de repoussoir auquel les valides et les moins valides ayant apparemment encore leur raison vitent de se confronter. Tout se passe comme si les rsidents craignaient de voir dans les personnes sniles leur propre image dforme et, de fait, le discours sur la dmence de lautre est un objet de diffrenciation omniprsent dans les tablissements. Ce sont les dambulations des rsidents dsorients , plus que ltat mental proprement parler de ces personnes, qui provoquent des troubles dans les relations ordinaires au sein des tablissements. Ceux qui ont encore leur tte manifestent une rticence, voire une rpugnance explicite non seulement vis--vis de ces rsidents jugs dments, mais aussi vis--vis des espaces spcifiques o une partie dentre eux sont confins (les Cantous, par exemple). En somme, les pensionnaires tiquets comme dments ou dsorients renvoient aux plus valides une image de folie qui parat ces derniers plus effrayante que la mort. Si le critre de lucidit est omniprsent dans le rapport des uns aux autres, il napparat pas, cependant, comme un tat fond objectivement. Objet de peurs et de fantasmes multiples, ce critre de diffrenciation varie en effet selon les rsidents qui lemploient. Comme le note trs justement Nadge Planson, plus une personne est lucide, plus elle sera slective et aura tendance classer les autres rsidents parmi ceux

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qui ont perdu la tte , ce qui est aussi une faon pour elle de considrer quelle a conserv sa raison 27 : [Mme Paul, 84 ans, Bel air] [] Y en a une, l, a allait encore peu prs bien y a un mois, et puis en discutant, vous vous rendez compte quelle se souvient plus de rien. Les gens qui perdent la tte, non mais cest pire que tout ! Jespre que a marrivera jamais, je touche du bois ! Reprsentez-vous les choses, quelquun qui reste perptuit dans son lit ou dans sa chambre et qui ne se souvient plus de rien Moi, je dis quon devrait signer un papier pour pas faire traner les choses quand on voit que a commence aller dans cette direction-l .

Lempreinte des statuts sociaux antrieurs Comme le note lamricaine J.-K. Ross avec un peu dtonnement, les revenus et les statuts antrieurs des rsidents franais ne semblent pas jouer un rle prpondrant dans les relations quotidiennes au sein des tablissements la fin des annes 1960. Ce critre parat largement inoprant du fait que les personnes ges pensionnaires, cette poque, sont tous des vieillards pauvres 28 qui manifestent un intrt limit pour ce que leurs congnres ont fait dans lexistence si ce nest pour les situer brivement. Cette configuration a chang aujourdhui. Comme on la vu, les tablissements de prise en charge naffichent plus seulement en effet un objectif de rhabilitation des personnes ges les plus modestes, mais galement une prise en charge des personnes selon leur tat physique et psychique. Louverture des tablissements une classe dge plus tendue et une classe de handicaps spcifiques depuis les annes 1980-90 induit un recrutement social plus large que par le pass et, par
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Nadge Planson, Monographie dune maison de retraite : travailler et vivre dans une rsidence pour personnes ges dpendantes , Mmoire de DEA de sociologie sous la direction de Jean-Michel Chapoulie, EHESS-ENS Fontenay Saint-Cloud, 1996, p. 82. 28 Ce quattestent dailleurs dautres tudes franaises la mme poque. Pour des travaux contemporains de ceux de J.-K Ross sur la prise en charge sociale des personnes ges dmunies, voir par exemple : Rithe Cevasco, Nicole Lapierre et Markos Zarifopoulos, Vieillesse des pauvres. Les chemins de lhospice, Paris, Ed Ouvrire, 1980 ; Bernard Ennuyer et Michle Trouble, Il y a toujours des hospices de vieux, Paris, Stock, 1977 ; Michel Drulhe, Vieillards en collectivit, thse pour le doctorat de troisime cycle, 1978. Pour une perspective historique rcente sur les transformations sociales des tablissements de prise en charge, voir Elise Feller, Histoire de la vieillesse en France, 1900-1960. Du vieillard au retrait, Paris, Seli Arlsan, 2005.

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consquent, une diversification plus grande des tablissements. Si la slection opre par des caisses de retraite ou de groupes mutualistes rservataires et un recrutement gnral effectu dans lenvironnement immdiat des tablissements restreignent une telle diversification, il reste que, dans lensemble, les tablissements sont aujourdhui socialement plus mixtes quavant, et que les tablissements urbains, en particulier, le sont plus que les autres dans notre chantillon, cest le cas notamment St Morice et Mont Arbrai. Cette diversification a des effets sur les relations des rsidents, le statut social antrieur ntant pas totalement effac dans linstitution. Lvocation directe de positions sociales distinctes dans les tablissements est rare entre rsidents. Elles jouent cependant un rle important dans la vie de tous les jours. De fait, comme dans le reste de la socit, cest en partie sur lapprciation de comportements socialement identifiables que se crent des affinits ou des inimitis entre rsidents, celles-ci se traduisant, dans les relations interpersonnelles, par des rapprochements ou des vitements tacites au sein de linstitution. De tels mouvements sobservent avant tout dans des structures o le brassage de la population est important. Ainsi, une confidence faite par une rsidente de Bel air traduit bien les ajustements peu visibles qui rsultent de ces perceptions rciproques dans les tablissements urbains. Cette rsidente a connu une grande mobilit au cours de sa vie : fille de petits agriculteurs du Nord-Est de la France, elle trouve un emploi Paris comme serveuse dans un caf-restaurant, puis devient employe administrative au sige dun grand groupe bancaire parisien quinze ans plus tard pour finir sa carrire comme cadre dans ce groupe. Le jugement que cette dame porte sur la majeure partie des rsidents de Bel air essentiellement des anciens ouvriers et marachers des quartiers avoisinant ltablissement, eux-mmes fils douvriers ou dagriculteurs , explique en partie pourquoi elle prfre la compagnie dune minorit dans ltablissement (un ancien artisan et une ancienne employe administrative) : Jai rien leur raconter, moi, ces gens-l [les marachers]. Ils sintressent leurs lopins de terre, ce que devient Untel ou Untel dans leurs connaissances du quartier, puisquils ont pas boug dici. Je vais pas leur parler de bouquins que je lis ou de disques que jcoute, vous comprenez ? Les relations sociales entre rsidents se forment galement partir de conflits ouverts dans les tablissements : une dame, ancienne institutrice, est par

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exemple dcrite par une de ses voisines de table autrefois employe de blanchisserie comme une critiqueuse qui narrte pas de dire table quelle a fait des tudes ; une autre dame, entretenue lors de sa vie de femme marie par son conjoint ancien colonel , refuse de prendre lascenseur seule avec les hommes et demande frquemment lappui du personnel pour descendre ou monter aux tages, ce qui attire lindignation des rsidents de condition modeste. Dans les tablissements ruraux, le fait que les rsidents habitaient auparavant en majorit dans un primtre de plus faible densit dmographique conduit une plus grande homognit sociale. Ainsi, Muset, une grande partie des rsidents se connaissaient avant dentrer en maison de retraite et les relations antrieures constituent pour eux une mmoire commune29. Le statut davant nest pas totalement effac et chacun conserve une individualit propre dans ltablissement, notamment sur la base dactivits familiales ou dactivits exerces en commun. Des critres de diffrenciations sociales existent, mais ils sont diffrents de ceux qui sont en vigueur dans des tablissements socialement plus htrognes. Les rsidents de Muset tablissent par exemple une distinction nette entre les gens du cru et les autres, les rapports , mme lorsque ces rapports ont vcu de trs nombreuses annes Muset et ses environs. Un rsident de quatre-vingt-cinq ans, M. Jean, me dit ainsi un jour, non sans humour: Vous savez, moi, je ne suis pas vraiment du coin. Je ne suis Muset que depuis lge de vingt-cinq ans . Labsence de pass commun, et en loccurrence denfance partage dans la commune ou le canton, suffit justifier un tel clivage, celui-ci jouant ensuite sur les relations quotidiennes : la lecture des notices ncrologiques et des bans de mariages publis dans les journaux rgionaux amne par exemple les rsidents du cru centrer les discussions collectives sur les rseaux de parent de la rgion, en montrant leur(s) affiliation(s) ces rseaux.

Des ges au rythme des gnrations Si les diffrences dge entre rsidents apparaissent souvent uniformises il semble en effet entendu quon a tout dit lorsquon prsente les maisons de retraite comme des institutions accueillant des personnes ges , il reste que les rsidents relvent de gnrations souvent bien distinctes. Aux
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Mmoire commune autour de la production viticole, notamment, principale et quasi unique activit conomique de la rgion cf. Annexe, Fiche de prsentation des Gents , p. 218.

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Gents, par exemple, la rsidente la plus jeune a soixante-sept ans et la plus ge a cent un ans soit trente-quatre ans dcart. A Laprade, lcart passe quarante-deux ans la plus jeune ayant soixante et un ans et lane, cent trois ans. A Bel air, il est de vingt-huit ans (entre soixante-dix et quatre-vingt dix-huit ans). Dans les tablissements ruraux, o linter-connaissance est forte, les diffrences dge induisent parfois des registres de langage spcifiques. Mme Lucille, par exemple, femme de Muset, a vingt-cinq ans de moins que Mme Lone, une ancienne voisine et aujourdhui co-rsidente. La premire a toujours vouvoy la seconde, plus ge, alors que la seconde a toujours tutoy la premire. Lentre en maison de retraite na pas chang ces habitudes : ainsi, Mme Lucille vouvoie toujours Mme Lone et Mme Lone tutoie toujours Mme Lucille. Plus gnralement, des sympathies peuvent natre de souvenirs partags. Plusieurs rsidents ont rcolt des mdailles , subi le STO, contribu des actes de rsistance passive ou active, ou ont t confronts des vnements plus ordinaires lors de la Seconde Guerre mondiale ; dautres rsidents taient trop jeunes pour vivre aussi pleinement ces vnements. Certains hommes jeunes ont t appels sous les drapeaux lors de la guerre dAlgrie, dautres taient trop vieux pour sy engager. Quelques rsidents, encore, ont dfendu aprs-guerre une ou plusieurs causes syndicale, politique, religieuse, laque, etc. avec lide de participer la reconstruction du pays. A ct de cela, la mme poque, dautres rsidents de la mme gnration ont dfendu dans le mme tat desprit des ides opposes. Les rsidents se situent galement les uns par rapport aux autres selon leur position vis--vis de linstruction scolaire obligatoire, laquelle sest dveloppe et sest en partie transforme au fil des gnrations. De ce pass commun ou oppos, des inimitis datant parfois de plusieurs dcennies ressortent ou sont vites de justesse lors des conversations et forment en partie la base de nouvelles relations. Ces lments de diffrenciation gnrationnels ressortent galement partir des histoires denfance des pensionnaires lhistoire de leurs parents autant que celle de frres ou surs ou la leur propre. Les histoires denfance constituent des sujets de conversation privilgis cet ge de la vie, en dehors des rcits portant sur la vie active. Sils paraissent difficiles cerner pour de jeunes observateurs des maisons de retraite30, ces lments de diffrenciation jouent tout de mme un rle implicite dans les relations quotidiennes entre rsidents.

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Entre trente et quarante ans pendant lenqute.

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Les personnalits et leurs qualits relationnelles Comme le note J.-K. Ross dans son ouvrage, quelques rsidents lucides semblent tre dots dune visibilit et dune popularit plus marques que dautres dans les tablissements et apparaissent, de fait, comme des personnalits respectes31 : les co-rsidents, les responsables institutionnels, les personnels, les bnvoles et quelquefois mme des familles passent par ces personnes pour rgler certaines affaires internes au groupe des rsidents, pour avoir un avis reprsentatif sur tel ou tel aspect de lorganisation collective de ltablissement, ou pour mettre sur pied des activits. Ce statut de leader tient un subtil mlange : il est tout la fois une reconnaissance du statut social antrieur de ces rsidents, une reconnaissance galement des capacits que ceuxci manifestent dans les relations avec les autres, et une reconnaissance, enfin, dune forme de discrtion sur la vie prive des co-rsidents. M. Jean et Mme Thrse, aux Gents, et Mme Suzanne, Bel air, semblent tre des cas typiques de personnalits. Les directions dtablissement leur ont dailleurs confis assez rapidement des fonctions officielles, comme par exemple intgrer un collge reprsentatif, sinvestir dans lorganisation dune activit collective, ou occuper une fonction spcifique dintrt gnral. Par ailleurs, la plupart des rsidents sadressent ces pensionnaires pour avoir des informations officielles ou faire part de remarques diverses sur la vie de ltablissement. Voici en quelques mots comment on peut dcrire ces trois personnalits : Mme Thrse (80 ans) Avant dentrer la maison de retraite des Gents Muset, Mme Thrse a tenu localement une petite picerie pendant presque trente ans de 1957 1986. Du fait de cette activit commerciale, elle est connue de la plupart des rsidents de ltablissement : cest une figure locale . Mme Thrse, de plus, va assez aisment vers les gens : par exemple, aprs la prsentation de mon enqute le premier jour dimmersion, elle est la seule personne qui soit venue vers moi pour discuter plus avant. Mme Thrse, enfin, a t prsidente du club des anciens de Muset lors de sa retraite. Par ce biais, elle a encore des contacts avec une partie des membres de ce club, ce qui dynamise partiellement la vie de ltablissement le local du club se situe au sous-sol de la maison de retraite. Trs rapidement aprs son arrive aux Gents, le directeur de ltablissement lui a propos de prendre la prsidence du Comit de vie sociale pour reprsenter

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J.-K. Ross, op. cit., p.70.

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lensemble des rsidents. Sans stre officiellement prsente, Mme Thrse a t dsigne candidate puis a t lue la quasi-unanimit. M. Jean (83 ans) M. Jean est un ancien transporteur routier. Comme Mme Thrse, son aura dans ltablissement auprs des autres rsidents tient, pour une part, sa vie passe et celle de sa famille : il a en effet t membre du conseil municipal de Muset, et un de ses fils, qui a aussi eu des responsabilits politiques, sest occup prcisment de questions lies la cration de la maison de retraite. En outre, M. Jean est un des rares rsidents masculins de ltablissement, et son autonomie est respecte par tous : il est capable de faire de longues marches hors de ltablissement et ne requiert aucune aide des personnels soignants. M. Jean sest vu confi assez tt des responsabilits et des tches officielles. Il a t dsign prsident adjoint du Comit de vie sociale , sest occup, la demande du directeur, des parterres de fleurs lentre de ltablissement, et descend tous les jours pour distribuer le journal de la veille aux rsidents et aux personnels du Cantou. Mme Suzanne (82 ans) Veuve dun ancien receveur des postes, jadis femme au foyer , Mme Suzanne a suivi litinraire des mutations de son mari jusqu lge du dpart la retraite de celui-ci. Elle arrive Bel air en 2000. Cest une femme relativement rserve, mais qui pour autant dit delle quelle se lie facilement avec les gens . Elle explique cette attitude a priori paradoxale par le fait quelle a souvent eu connaissance dinformations dordre priv sur la vie des gens par le biais des comptes bancaires contrls par la Poste : pour nouer de nouvelles relations dans les diffrentes villes o elle et son mari ont emmnag, elle a appris la fois garder secret ce type dinformations et aller vers les autres . Trs peu de temps aprs son arrive Bel air, la fin de lanne 2000, la directrice lui propose de participer la chorale de ltablissement. Mme Suzanne me dit quelle na jamais appris chanter , mais elle sent quil faut quelle sinvestisse dans cette activit pour sintgrer . Depuis lors, elle fait partie des quelques personnalits de la maison de retraite qui sont reconnues pour leur dynamisme (parole dun autre rsident son propos) et elle anime, paralllement la chorale, un atelier journal . Ces trois portraits illustrent diffrentes qualits lies la vie passe qui, reconnues la fois par la direction et les pensionnaires, placent certains rsidents dans une position de leaders : ces rsidents se trouvent assez rapidement au

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confluent de plusieurs sources dinformation, en provenance et des personnels et des rsidents. Une des qualits principales de ces personnes semble tre quelles sinvestissent dans la vie de la maison et sintressent aux autres rsidents, sans pour autant aller trop loin dans les relations personnelles.

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1.2.3

Coopration entre valides et handicaps : une logique sociale spcifique

Un des principaux enseignements que tirent les nouveaux venus de leur immersion en institution est lattachement des rsidents encore alertes aider des plus handicaps queux. Se rendre utile auprs de personnes grabataires est une faon davoir la satisfaction, comparativement, de se savoir en meilleure forme. Cette attitude est aussi un moyen dafficher son appartenance un petit noyau de personnes de ltablissement encore valides et peu prs libres de leurs mouvements. A travers cette coopration, les personnes ges affirment en effet pour une part leur position dans une hirarchie qui va du rsident totalement tributaire des personnels au rsident encore alerte et autonome. Pour une autre part, cependant, cette entraide tient aussi une autre motivation, demble moins perceptible : les rsidents encore alertes et familiers des lieux esprent en effet galement par ce biais que des nouveaux venus plus valides ou aussi valides queux prendront le relais et soccuperont deux quand leur tour viendra. Lespoir dun tel change repousse le plus loin possible dans le temps lintervention des personnels dans lintimit et permet de prolonger les possibilits de vie sociale dans les tablissements. Bien quelles soient ici dissocies pour la commodit de lcriture, en ralit, ces deux formes de solidarits senchevtrent et sont partiellement complmentaires dans la vie de tous les jours.

La solidarit dmonstrative des plus valides Associe dautres aptitudes physiques ou sociales encore en leur possession comme marcher pied hors de ltablissement ou montrer ses capacits de mmoire ou de stratgie lors de jeux de socit ou dautres animations , laide que les rsidents apportent dautres plus handicaps est un moyen de dfendre leur position dans ltablissement. Ainsi, par exemple, avant et aprs le djeuner ou le dner, tout un cortge de fauteuils roulants va de la salle de restauration aux tages dans les tablissements, et rares sont les rsidents en fauteuils ne pas tre accompagns dun rsident plus alerte queux pour les aider voluer dans ce trajet quotidien. Ceux qui se retrouvent seuls sont des personnes qui ne communiquent plus, qui paraissent atteintes de signes de dmence ou qui sont juges trop grabataires par les autres rsidents. Ce sont les aides-soignantes qui escortent ces rsidents vers la salle de restauration ou

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vers leur appartement. Une autre situation, tout aussi caractristique, a trait aux services que rendent certains rsidents valides lintrieur de ltablissement au retour de priples lextrieur : achat et distribution de victuailles en petite quantit, changes dinformations avec lextrieur, par exemple. Ainsi, des groupes de rsidents aidant et de rsidents aids se constituent par affinit partir de ce genre de services. Etre de la mme table, du mme tage, avoir une connaissance commune lextrieur ou tre dun mme milieu social peut rapprocher les rsidents alertes de certains rsidents handicaps. Ces groupes se font et se dfont pour plusieurs raisons cause de fcheries passagres ou de la mort de lun des membres du groupe, par exemple. Mais Etre autonome et aider une des raisons de la varit de ces changes tient surtout un l'autre se dplacer dans jeu de rivalits important entre les personnes alertes pouvant l'institution. Exemple du retour de la salle de restauaider quelquun de plus faible quelles. Lanecdote suivante est ration aux appartements, (les Gents, septembre 2005, rvlatrice de telles rivalits vis--vis des fonctions que photo L. Riot). sassignent les rsidents valides dans les espaces collectifs des tablissements pour aider ceux qui ont plus de mal queux se dplacer. Elle marque une des tapes lies lorganisation des repas : [Les Gents, aot 2005] Mme Aigleton fait ce quelle appelle la circulation au bas des deux seuls ascenseurs de ltablissement. A ce sujet, il y a entre elle et M. Ferme, autre rsident, de nombreux conflits. M. Ferme prtend en effet mieux savoir se servir des ascenseurs que Mme Aigleton : Il me fait sans cesse la police , se plaint dailleurs Mme Aigleton. M. Ferme reproche Mme Aigleton de ne pas bien matriser le placement des fauteuils dans lascenseur en fonction de la monte ou de la descente des rsidents aux tages aprs le repas. De ce fait, elle retarde le mouvement , alors que certains sont presss, par exemple, daller aux toilettes et que les aides-soignantes se servent des mmes ascenseurs pour monter et descendre leurs rsidents. Principale occupation journalire des rsidents, les repas sont souvent loccasion de manifester de tels lans de solidarit et de dmontrer, par l, sa diffrence. Des rsidents encore vaillants aident ainsi des co-rsidents qui nen nont plus la force se servir de leau ou couper leurs aliments. Plus indirectement, avant ou aprs les collations, quelques rares personnes ayant encore leurs jambes utilisent

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les escaliers pour laisser la priorit daccs aux ascenseurs ceux qui sont en fauteuils et qui sont dj aids. Des couples d aidants et d aids se forment aussi cette occasion, et au-del des rivalits entre personnes alertes disponibles pour rendre service, le choix de la personne pauler reprsente souvent un enjeu. A travers un tel choix, les valides reconnaissent par exemple le statut social antrieur de ceux quils aident. Cest ce que fait remarquer, avec une ironie mordante, une rsidente des Gents un rsident quelle connat bien : [Les Gents, 8 aot 2005, 12h30] Les rsidents sortent de table. Le passage est encombr par les fauteuils roulants. M. Charles, ancien commerant de Muset pousse le fauteuil de M. Lucien, jadis gros propritaire viticole de la rgion. Lorsque le couple passe au niveau de la table de Mme Cimart ancienne voisine de M. Charles celle-ci sadresse M. Charles dans les termes suivants : Cest bien ce que vous faites-l, monsieur Charles. Je ne sais pas si vous avez toujours fait a dans votre vie, mais cest une bonne action Le choix de la personne aide peut galement donner lieu la naissance de couples indits entre hommes et femmes, ce qui reprsente un atout pour affronter la vie collective de ltablissement. Le tmoignage de Mme Priou Bel air, en atteste : M. Louis ma beaucoup aide, quand je suis arrive ici. Comme on est du mme tage, dans la mme aile, et que je suis malvoyante, il mescortait pour aller manger. Cest lui qui ma intgre la maison, et ici les gens disent quon forme un couple. On sort tous les matins faire notre tour quand le temps le permet, on descend ensemble au repas, alors videmment... cest vrai quon fonctionne un peu comme un couple. On sentraide. Cette solidarit de tous les jours est la fois une forme dempathie et une affirmation de soi dans la hirarchie sociale des rsidents. Plaant les pensionnaires alertes du ct des personnels et des actifs , elle trouve dautant plus facilement sa place dans les tablissements quelle relve de fonctions domestiques simples pousser un chariot , aider manger, par exemple et que les personnels la jugent en partie complmentaire de leur activit.

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Cette aide domestique informelle qui vient seconder les aides-soignantes a cependant ses limites. Premirement, une rpartition des tches conduit implicitement les rsidents encore alertes soccuper de personnes qui nont perdu totalement ni leur motricit physique ni leurs facults mentales. Cette situation ne tient pas seulement au fait que les personnes valides qui aident ont elles-mmes des petits handicaps qui les empchent de porter secours ces personnes. On la dj voqu, les cas les plus lourds , sous langle de la motricit ou de la dmence, reprsentent en effet des figures rpulsives que seuls les personnels soignants paraissent autoriss prendre en main. De ce fait, les rsidents disposant dune relative autonomie appellent souvent les personnels laide lorsque certains comportements de personnes juges grabataires ou dmentes leur semblent inconvenants ou troublants. Cest par exemple une attitude courante des rsidents des Gents propos dune dame demi aveugle ayant perdu partiellement la raison. Trs souvent impatiente de sortir de table quand elle entend dcrotre la rumeur des conversations dans la salle de restauration et que cette rumeur est remplace par le bruit que font les agents de service en dbarrassant la vaisselle, cette dame parvient parfois quitter son fauteuil roulant et se dirige vers ce quelle croit tre la sortie . Aucun rsident valide ne cherche spontanment lpauler vers le hall, puis vers les ascenseurs comme cela se fait pour dautres rsidents handicaps. Le rflexe des valides est de signaler aux personnels le dpart de cette dame et, selon eux, les risques pris par celle-ci. Pour autant, aucune consigne particulire na t donne aux autres rsidents concernant cette dame. Une deuxime limite ce systme dentraide conduit par les valides a trait limage densemble du groupe de rsidents lorsque valides et handicaps se trouvent lextrieur des tablissements lors dexcursions ou danimations, par exemple. Si les responsables essaient de composer des groupes htrognes pour ces sorties afin dviter que les mmes personnes ne bnficient chaque fois de celles-ci, cette politique fait face en gnral une rsistance importante des plus vaillants qui ne veulent pas tre associs en public des groupes de handicaps . Cette rsistance conduit les responsables dtablissement accepter implicitement de voir sortir les mmes personnes pour rendre possible un grand nombre dadhsions et, finalement, viter lannulation de ces sorties.

Solidarit et espoir de contre-don La solidarit entre rsidents valides et handicaps sexplique aussi par le fait quelle concourt prserver le plus longtemps possible une vie sociale et

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individuelle dans les tablissements. Dans cette perspective, les rsidents encore alertes souhaitent quun certain nombre de traditions de coopration se perptuent dans les appartements, en partie linsu des aides-soignantes. Les rsidents vaillants et familiers des lieux esprent, notamment, que des nouveaux venus soccuperont deux quand leur tour viendra dtre en moins bonne forme, afin de repousser leur prise en charge totale par les aides-soignantes. Les gestes que certains rsidents prodiguent la place des aides-soignantes ne sont pas ncessairement extraordinaires : ainsi, mettre des bas de contention, monter et dfaire des barres de lits pour permettre quelquun daller uriner, sans craindre de chuter par la suite ; relever, avec laide dun autre rsident, quelquun qui est tomb ; informer un personnel de confiance dun problme momentan, sont des pratiques qui ne reposent pas ncessairement sur un savoir-faire particulier. Ces initiatives reposent sur une bonne connaissance du fonctionnement densemble de linstitution et sont effectues avec discrtion vis--vis des personnels susceptibles dintervenir dans lintimit des gens. Les aides-soignantes et les agents dhbergement ne sont pas totalement dupes dune telle coopration dans les parties prives de ltablissement, mais ils ignorent souvent les raisons profondes de son existence. Beaucoup de pensionnaires craignent en effet, en discutant de leurs problmes avec certains personnels, que les informations quils donnent ne se retournent contre eux une fois celles-ci examines par les soignants (aides-soignantes, infirmiers, mdecins). Les rsidents qui connaissent bien le fonctionnement de linstitution prfrent sabstenir de telles confidences et jouer sur la coopration de compres ou de personnels quils savent ne pas divulguer les renseignements personnels aux soignants (ouvriers et personnels de restauration, par exemple). Eviter, grce cet appel laide informelle, de divulguer la chute que lon a faite ou minimiser dautres troubles ou incapacits survenues dans ltablissement est une faon desquiver les recommandations des personnels soignants sur les risques quon a pris et de subir, sur la base de ces informations, une intrusion plus rpte de ces personnels dans lunivers priv de la chambre, voire certaines interdictions formelles ou informelles de ces personnels32.

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Le contrle des sorties aux Gents est assez informel : sur la douzaine de rsidents encore capables de sortir seuls de ltablissement, seule une rsidente tait plus surveille que les autres car elle se perdait souvent et sollicitait lenvironnement immdiat pour obtenir de laide. A Laprade, les sorties de rsidents sont moins nombreuses, les rsidents se contentant dvoluer dans leurs services. Dans sa monographie de la maison de retraite de St Paul, Leila Erdmann, sociologue devenue directrice dtablissement, mentionne cependant quant elle des interdictions de sorties assez systmatiques lencontre des personnes juges dsorientes. Cf. Leila Erdmann,

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1.2.4

Animations ou rinsertion ?

Beaucoup de personnes ges semblent vivre avec leurs souvenirs, et cest une culture de la solitude que certaines cherchent prserver dans les parties prives des tablissements (cf. infra). On peut dailleurs se demander, ce sujet, sil nest pas inadapt de concevoir les animations comme un idal en cherchant tout prix occuper les pensionnaires, alors que beaucoup prfrent sabsorber dans une vie plus intrieure. Ayant eu moi-mme en tte une sorte didal occupationnel au dbut de lenqute, jai t surpris, par exemple, dentendre un jour M. Maurice, rsident des Gents, ragir presque hostilement une animation que je proposais sur la mmoire collective locale. Construite partir de questions simples renvoyant des photographies actuelles et passes de la rgion ainsi qu des endroits peu connus de ltablissement33, mon animation navait impliqu que cinq ou six personnes sur une vingtaine de rsidents prsents dans la salle. Assis parmi un petit groupe dhommes qui avaient observ lanimation en retrait, M. Maurice vint me voir la fin de lactivit et me dit avec un sourire, alors que jtais en train de ranger les panneaux et lordinateur qui mavaient servi de supports : En fait, ce que vous faites, cest de la rinsertion ? . Dans un premier temps, je nai pas bien compris le sens de cette expression, puis les propos de M. Maurice mont pouss davantage rflchir aux ractions des rsidents vis--vis des activits qui leur sont proposes dans les tablissements. Pourquoi cherche-t-on occuper les rsidents en maison de retraite ? Comment ceux-ci peroivent-ils les activits qui leur sont proposes ? Les animations sont la fois un lment important de la vie des rsidents et un critre de diffrenciation sociale dans les tablissements. Elles se distinguent des occupations personnelles des pensionnaires par leur nature collective et encadre. Certaines sont conues et animes par des aidessoignantes, des agents dhbergement ou dautres catgories de personnels qui trouvent l une faon de valoriser leur travail et leurs relations avec les rsidents ;34 dautres sont prises en charge par des bnvoles extrieurs
Finir sa vie en maison de retraite , mmoire de matrise en sociologie, sous la direction de Jean Peneff, 1999, pp. 46-50. 33 La lingerie, latelier de lhomme dentretien, le cantou, par exemple. 34 Voir ce sujet Anne-Marie Arborio, Savoir profane et expertise sociale. Les aidessoignantes dans linstitution hospitalire , Genses, n 22, 1996, pp. 87-106.

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membres dassociations de loisirs, de clubs du troisime ge ou dassociations paroissiales, par exemple ; dautres, enfin, sont mises sur pied par des prestataires de services rtribus sur des budgets spcifiques des tablissements. Avec les animations proposes par les bnvoles, les activits des personnels sont les plus rpandues dans les structures dhbergement. Dans tous les cas, ces animations sont des initiatives de lextrieur qui viennent donner de linstitution une image dynamique et vivante, distincte dun lieu o lon va mourir. Pour les rsidents, le choix de ces activits et la participation effective celles-ci ne vont cependant pas de soi : leur adhsion aux animations a une signification sociale importante et vis--vis des rsidents et vis--vis des personnels. On remarque par exemple que la participation celles-ci varie selon quelles sont perues tantt comme occupationnelles, tantt comme utiles. Ainsi, lorsque les personnels proposent des animations que les pensionnaires peuvent accomplir par eux-mmes dans les appartements privatifs (tricot, lecture, jeux de socit ou pliage du linge, par exemple), les personnes encore alertes rechignent en gnral y participer : pour ces pensionnaires, prendre part de telles animations revient montrer quelles ne savent pas soccuper par elles-mmes, ou que leur vie sociale dans ltablissement dpend des propositions du personnel, ce qui met en question leur relations avec les autres rsidents. Si ces activits ne sont pas motives par une utilit sociale, quelle quelle soit, les rsidents alertes trouvent des justifications pour les viter. Au contraire, lorsque les rsidents ont un intrt constitu dans ces activits ou quand celles-ci relvent dun ensemble de distractions spcifiques, elles sont gnralement trs prises : loto organis des fins sociales, messes, ateliers de peinture, tenue dun journal ou chorale, par exemple. Aux Gents, l atelier gymnastique rencontrait particulirement un tel succs. Les sances, encadres par une aidesoignante qui avait suivi pour cela une formation spcifique35, faisaient salle comble tous les quinze jours. Ces rassemblements taient perus par une majeure partie des rsidents comme un moyen de rcuprer des fonctions vitales de leur corps et comme un moyen de lutter contre les mfaits dune certaine immobilisation physique dans linstitution. Les limites entre ce type dactivits juges utiles et des activits juges occupationnelles ne sont cependant pas toujours trs clairement identifies. Dans certains cas, les propositions des personnels sont en effet lobjet de spculations entre rsidents avant que ceux-ci dcident de sy engager pleinement ou non. Ceci apparat nettement dans
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Mthode dite douce inspire des modules de formation dispenss par lUniversit de Boston.

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lexemple suivant, o lanimation tricot , dabord juge intressante par un petit groupe de personnes valides, change de statut pour devenir une animation associe, par ces personnes, ceux qui ne savent pas soccuper seuls (quelques malades dAlzheimer et des rsidents qui nont pas beaucoup de relations sociales dans ltablissement) : [Les Gents, septembre 2005] Marlne, agent dhbergement et aide-soignante non qualifie proche de la retraite, anime latelier tricot des Gents (bimensuel). Lactivit existe depuis 2003. Elle rassemble une bonne quinzaine de rsidents au dbut de lenqute (juin 2005). Le succs de cet atelier tient en grande partie au fait que les productions des rsidents sont donnes une association caritative locale, les bnfices des ventes servant directement la cause que dfend cette association. Au cours du mois de septembre, cependant, Mme Thrse, prsidente du comit de vie sociale et participante, apprend que les confections de latelier ont t stockes dans un placard. Suite cette dcouverte, six femmes du groupe vont se retirer de latelier. Un matin de septembre, au moment de lui servir le petit djeuner, Marlne informe Mme Thrse de la tenue de latelier tricot laprs-midi. Celle-ci rpond quelle sest foule un doigt (elle est effectivement tombe la veille et sest mal rceptionne). Continuant le service des petits djeuners, Marlne me dit plus loin dans le couloir quelle ne [veut] pas insister . Quelque temps plus tard, je me rends seul dans lappartement de Mme Thrse. Celle-ci me confie dun air entendu, alors que je la surprends en pleine activit de couture : Jai une foulure au doigt pour latelier, mais a mempche pas de faire mes broderies chez moi ! Le succs des animations organises par les personnels repose aussi sur lappui de certaines personnalits au sein des tablissements. Du reste, lobservation qui prcde le montre partiellement, Mme Thrse ayant un rle influent auprs des autres rsidents en mme temps quun statut officiel dans ltablissement. Cest en effet en grande partie grce ces personnes respectes parmi les groupes des rsidents que les personnels et les responsables peuvent esprer rallier eux un nombre important de participants et montrer ainsi le dynamisme de la population des tablissements. Cette sollicitation des personnalits nest pas vidente, dune part parce que les rsidents considrs comme tels prfrent en gnral jouir de leur influence de faon plus informelle, dautre part, parce que les animations pour lesquelles on leur demande de

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sinvestir ne correspondent pas toujours un hobby personnel. Lexemple suivant illustre la deuxime situation, o la directrice de Bel air demande Mme Suzanne de participer la chorale de ltablissement, alors que cette activit ne lintresse pas a priori. Lenjeu est pourtant de taille, car l activit chorale donne lieu une reprsentation devant dautres tablissements : [Bel air, conversation avec Mme Suzanne] Vous savez, jai pas toujours eu le cur chanter, dans ma vie. Et puis je suis quand mme 95% invalide par ma ccit. Pour la chorale, il faut que jutilise une visionneuse pour apprendre par cur les paroles. Sinon, je peux pas lire une partition. []. Jai accept, mais cest venu petit petit Jai accept, parce que je me suis rendue compte que cest par ce genre dactivits que les gens peuvent se rencontrer et discuter un peu. Et comme je ne connais pas la belote et que je ne peux pas y jouer, jai accept jai dit allons-y pour la chorale En rsum, les rsidents manifestent souvent une certaine rticence lgard des activits qui sont proposes dans les tablissements : les intrts des responsables et des personnels travers ces activits (donner une image vivante des tablissements) ne sont en effet pas ncessairement les leurs. Dun autre ct, participer ces activits revient galement se positionner entre les pensionnaires qui paraissent encore capables, la fois, de soccuper seuls et de dfinir des choix parmi des intrts spcifiques, et les pensionnaires qui dpendent visiblement des personnels ou de lextrieur pour soccuper.

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1.2.5

Pouvoir se sentir chez soi

Lappropriation de lespace collectif institutionnel et en premier lieu lappartement ou la chambre est un autre aspect primordial de lintgration dans les tablissements. Comme le fait remarquer Isabelle Mallon, il concorde dailleurs avec un point de vue que mettent en avant les responsables de structures. Les institutions dhbergement actuelles ne sont plus en effet des asiles de vieillards ayant pour fonction de resocialiser les couches les plus modestes de la socit. Ces institutions concdent dsormais une large place aux prrogatives individuelles des personnes ges et sefforcent de garantir lpanouissement de celles-ci, en leur permettant de construire, sur place, un dernier chez soi . Si une telle r-appropriation de lespace est une dimension prpondrante de la vie des personnes ges en institution pour trouver un quilibre , on observe cependant que celle-ci ne tient pas seulement des dispositions sociales et personnelles antrieures ni aux seules intentions dclares des responsables dinstitution36. Le type de structure dhbergement, par exemple, peut tre peru comme un frein plus ou moins grand ces tentatives dadaptation la vie en collectivit. Structurellement, plus le degr de mdicalisation des tablissements est important, plus la personnalisation des espaces privs semble difficile raliser pour les rsidents. Les tablissements mdico-sociaux portent en gnral une plus grande attention aux questions lies lespace priv, car les rsidents sont, somme toute, des locataires susceptibles de rsilier leur bail. En outre, lquipement des parties prives en matriel mdical ny est pas systmatique, parce quil rsulte de prescriptions mdicales individuelles. Les tablissements hospitaliers accordent, quant eux, une attention plus grande lintervention mdicale et, en consquence, conoivent lespace dhabitation des pensionnaires comme un lieu o il faut intervenir rapidement et de manire rationnelle : de ce fait, lunivers des chambres apparat davantage standardis, avec notamment un quipement quasi-systmatique en lits mdicaliss. Pour autant, les tentatives de recomposition despaces privs, bien que limites dans les tablissements mdicaliss, ne sont pas impossibles, comme en tmoigne la comparaison suivante entre des intrieurs photographis dans lunit de soins de longue dure de Laprade et la maison de retraite des Gents :
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Isabelle Mallon prsente une telle perspective danalyse dans le chapitre II de son livre : Trouver son quilibre grce linstitution, I. Mallon, ibid., pp. 57-85.

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Un minimum vital dans lunivers mdicalis dune USLD, (Laprade, photo : N. Jaujou).

Recration dun monde en miniature : une chambre dans la maison de retraite des Gents, (photo : L. Riot).

Quelle est la symbolique des univers composs par les personnes ges en institution ? Dans quelle mesure de tels espaces privs dans les tablissements remplacent-ils le domicile antrieur ? Quelles sont les limites lquilibre de vie que trouvent les personnes ges dans la construction de cet espace au fil de leur carrire dans les tablissements ?

La symbolique des dcors intrieurs Les dcors et les meubles personnels, bien souvent agencs avec laide des proches, constituent autant une reprsentation condense de la vie des rsidents quune manifestation de lempreinte des familles dans les tablissements. Des ple-mle font par exemple figurer sur les murs les enfants, les petits enfants ou arrire-petits-enfants, des arbres gnalogiques reprsentent les liens de parent entre les membres de cette descendance, et des dessins malhabiles signalent parfois aussi la prsence de cette descendance dans lunivers des rsidents. Les meubles qui ont t choisis lors de lemmnagement sont aussi des objets qui, sils nont pas ncessairement de valeur marchande, ont souvent une valeur symbolique. Ainsi, Mme Truffaut, installe aux Gents en 2001, signale qui veut bien lentendre que sa commode a t faite de la main de [son] mari : il sagit dun meuble quelle ne sest pas rsolue vendre ou transmettre lors de son entre en maison de retraite, malgr la taille quil

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occupe dans les vingt-deux mtres carrs de l appartement 37. Dans certains cas, les personnes ges amnagent chez elles une sorte datelier, ce qui leur permet de prolonger des loisirs quelles avaient auparavant, voire de continuer exercer une partie de leur ancien mtier. Mme Nigle (95 ans), qui a encadr et affich sur un mur de sa chambre sa mdaille dor de meilleure couturire de France (en 1937), a ainsi gard de son activit passe un mannequin sur lequel elle pose un tailleur rouge quelle porte pour certaines occasions. Cette dame dispose galement dans sa chambre dune table dans laquelle sont ranges pas moins de quatre paires de ciseaux de tailles diffrentes, mais aussi des bobines de fil, des bouts dtoffe et des morceaux de cotons naturels. A Bel air, M. Grinchat (93 ans), ancien ouvrier, a quant lui fix des roulettes sous une de ses chaises, grce quoi il peut vaquer de sa table manger son petit tabli : cet tabli est en fait une table place en face de la fentre de lappartement sur laquelle il a fix, en bout, une plaque de plomb de trente centimtres sur trente centimtres qui lui permet de couper au cutter des matriaux rsistants. Lunivers personnalis des rsidents est compos galement dlments que les familles ont directement rapports, soit lattention de leur parent g, soit la leur propre : ici, par exemple, trois chaises pliantes sont ranges dans un placard pour tre dployes lors des visites des enfants et des petits enfants ; l, trois ou quatre vases sont stocks pour recevoir diffrentes tailles de bouquets ou plusieurs bouquets la fois. Ces marques laisses par le passage des proches rvlent aussi les fonctions que ceux-ci se sont dvolues pour lentretien de relations avec leurs parents gs. Certains cabinets de toilette fminins sont quips daccessoires et de produits cosmtiques visant complter, voire remplacer, les services offerts par les personnels de linstitution (shampooing, teinture, etc.) ; dautres sont pourvus de secrtaires pour classer et protger les courriers personnels, partir de quoi des dcisions importantes sont discutes, pice lappui, avec lentourage loyer, factures, relevs de comptes, etc. Comme le suggre I. Mallon, ce substitut dappartement est donc bien un dernier chez soi que les personnes ges et les proches parviennent reconstruire dans lunivers collectif des maisons de retraite.

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Nous noterons que les rsidents et les personnels nemploient jamais le terme d appartement , mais celui de chambre .

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Lancien domicile irremplaable Pour autant, ce dernier chez soi, source dquilibre pour les pensionnaires des tablissements dhbergement, parat bien fragile. La composition personnalise des appartements a souvent une fonction exclusive vis--vis du personnel, ce qui recoupe pour une part les fonctions de lancien domicile vis--vis du monde extrieur en gnral. Comme lancien domicile, le nouveau lieu de vie est un univers dans lequel les pensionnaires peuvent esprer jouir souverainement de leurs forces, indpendamment de lactivit densemble des personnels de linstitution38. Une plthore dexemples illustre dailleurs au quotidien les barrires symboliques que construisent les rsidents pour vivre en dfendant cette indpendance. Ainsi, lors dune runion de personnels Bel air, une aide-soignante se souvient par exemple quun rsident de ltablissement fermait systmatiquement sa porte clef tous les jours vingt heures, ce qui tait un obstacle lapplication dans ltablissement des consignes de surveillance et de rhydratation imposes par le plan de lutte contre la canicule en 2003. Pour autant, dun appartement lautre, les univers htroclites des maisons de retraite ne se substituent jamais totalement lancien domicile dans la mmoire et dans le cur des rsidents. Mme Malot (82 ans), de Bel air, confie par exemple quelle fait rgulirement le mme rve depuis quelle a vendu sa maison et quelle a observ, en repassant un jour devant celle-ci, que le nouveau propritaire navait pas chang ses rideaux : [Mme Malot met une main sur mon paule et me chuchote loreille ] : Vous savez que jai encore rv de mes rideaux jaunes qui donnent sur la rue et que je passais mon temps les nettoyer, vas-y que jte brosse, vas-y que jte frotte Et a ny faisait rien ! Oh, l, l [rire] a, la maison, cest la deuxime chose en venant ici aprs mon mari cest la deuxime chose qui ma cot le plus. Tous les matins, je me rveille et je mets un petit temps me dire : mais oui, je suis ici, je suis la maison de retraite Une telle confidence nest pas ncessairement courante dans lunivers des maisons de retraite. Elle reflte un sentiment la fois gnral et diffus que lentretien de lappartement au sein de ltablissement permet en partie doublier

38

Cette dfinition dun monde priv sinspire de celle dOlivier Schwartz. Cf. Olivier Schwartz, Le monde priv des ouvriers. Hommes et femmes du Nord, Paris, PUF, 1990, pp. 30-32.

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ou dvacuer. Ainsi, une autre rsidente de Bel air, vite de parler de son ancienne maison, alors mme que sa propre fille la relance sur ce sujet : Question adresse la mre : [] Et depuis, vous ntes jamais retourne l-bas ? [son ancienne maison] La fille, rpondant la place de sa mre : Oh, bah si, on est quand mme retourns deux ou trois fois, hein, maman ? La mre, laconique : Oui. La fille : Oui. Alors l, je dois dire, cest vrai que cest un sujet cest un sujet un peu difficile, hein. Maman, chaque fois, elle est alle dans le jardin Elle a mme dit sa petite nice, qui habite ct, de mieux entretenir le jardin. Mais tas jamais voulu revenir voir ta maison, hein ? La mre : Non. La fille, sadressant moi : On avait la clef, et tout, pourtant

Le Dernier chez-soi mis en demeure Si la r-appropriation de lespace constitue un lment important de lquilibre des rsidents dans linstitution, la continuation dun tel univers peuttre mise en demeure au fil du vieillissement de ceux-ci. Pouvoir recomposer un univers priv et dfendre les limites de cet univers dans lespace collectif parat en effet ntre jamais acquis de faon dfinitive. De fait, les comportements de certains rsidents psychologiquement troubls ou dsorients drangent parfois la quitude du voisinage et empitent directement sur les frontires des parties prives. De plus, au fil du vieillissement des rsidents dans linstitution, lintrusion des personnels soignants (aides-soignantes et infirmiers) dans les appartements pour laide des gestes de la vie de tous les jours en modifie profondment lagencement. Cest un phnomne dj voqu prcdemment : les rsidents alertes ou se jugeant comme tel considrent en gnral les personnes ges dsorientes comme un miroir dformant de leur propre avenir dans linstitution, ce qui induit des formes dvitements varies. Nanmoins, les dambulations des personnes dsorientes les conduisent non seulement confondre les tages et les couloirs des tablissements, mais galement les portes des appartements de leurs voisins : portes que ces personnes un peu perdues poussent par erreur, avec pourtant lassurance de rentrer chez elles. Les rencontres inopines et rcurrentes de ces rsidents dans les tablissements, au

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fur et mesure de leur dgradation mentale, sont souvent trs mal vcues par les autres rsidents, dautant qu ces rencontres se mlent des comportements qui apparaissent comme des manquements la biensance : balades nocturnes, endormissement dans des coins incongrus, crises dangoisse accompagnes de gestes de violence, propos suicidaires rptition, dambulations incessantes dans les tablissements. La conversation suivante avec une des rsidentes des Gents illustre bien cette peur de lintrusion de la folie dans les parties prives, que les personnels ne parviennent pas toujours traiter de faon satisfaisante leurs yeux : [Un aprs-midi, dbut du mois de septembre 2005] Jessaie de convaincre M. Bogil de descendre au salon, pour viter quil drange plus longtemps certains de ses voisins qui essaient de faire une sieste (M. Bogil demande sans cesse o se trouve sa chambre, dit quon ne lui a pas dit ce quil fallait quil fasse, etc.). Je laccompagne jusqu lascenseur et le confie une aide-soignante, aperue fortuitement cet endroit. Revenant sur mes pas, je me dirige vers une des voisines de M. Bogil qui sort de sa chambre, des sanglots dans la voix : Mme Boutet : Ecoutez, monsieur, il faut faire quelque chose Moi, maintenant, je menferme clef chez moi. Cest plus possible, il me fait peur jai vraiment peur. Hier, il tait compltement nu, il a pouss ma porte, il croyait quil tait chez lui. Non, mais je ne sais pas si vous vous rendez compte ! Plusieurs termes sont utiliss, parfois indiffremment, par les personnels et les mdecins pour dsigner les troubles psychologiques que prsentent certains rsidents au cours de leur passage dans les tablissements de prise en charge : dments sniles , dambulants , personnes dsorientes , malades atteints dAlzheimer , ces termes dcrivent ltat dangoisse et de panique des personnes ges qui ont des pertes de mmoire immdiates et qui prsentent des troubles psychologiques partiellement consquents ces pertes de mmoire. Il existe parfois proximit des tablissements un Cantou qui a officiellement pour fonction de regrouper et de scuriser en un mme lieu ces personnes promptes paniquer, errer dans les tablissements et par l terrifier dautres rsidents de ltablissement. Mais la dcision de rorienter ces personnes dans un tel endroit nest pas prise aussitt car elle soulve des questions morales et ncessite lavis des familles : une fois redirigs dans le Cantou, ces rsidents ne peuvent plus en effet circuler comme bon leur semble dans ltablissement du fait de la fermeture de ce nouvel espace. En outre, si une telle solution est envisage par

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les personnels soignants, loffre de places dans les Cantous souvent trs rduite par rapport ltablissement attenant39 ne permet pas instantanment un tel transfert. Les prescriptions de tranquillisants sont bien souvent une solution provisoire quadoptent les soignants, avec laccord des mdecins, pour attnuer les troubles provoqus par ces rsidents dans les espaces privs et collectifs. Les intrusions inopines des rsidents dsorients dans les appartements de voisins encore alertes sont donc une forme de dstabilisation ordinaire des mondes privs que se construisent les personnes ges en maison de retraite. Outre cette menace extrieure des co-rsidents dits dsorients , le vieillissement et la survenue de nouveaux handicaps dans les tablissements forment une autre limite butoir celle-l, idiosyncrasique de la rappropriation de lespace collectif. A tout moment, lagencement personnel des appartements peut en effet tre profondment modifi par lintervention des personnels soignants qui y dploient, en consquence, une activit daide plus lourde. Lors de lemmnagement des familles, les personnels dhbergement signalent parfois cette possible et soudaine intrusion des personnels dans lunivers des rsidents : ils conseillent par exemple aux rsidents et leur famille de ne pas trop encombrer lappartement de meubles imposants, car sil savrait qu un moment ou un autre, lutilisation dun fauteuil roulant ou dautres accessoires tait ncessaire dans lappartement, cette utilisation serait alors rendue difficile. Si les rsidents et leur entourage ne tiennent pas forcment compte de ces conseils lors de lamnagement des appartements, leur raction est toute diffrente lorsque la perspective dintervention des personnels devient une alternative plus concrte. La survie de lunivers que les rsidents ont recr pour se sentir chez eux se trouve alors tre lobjet de ngociations indites, lesquelles marquent bien souvent un tournant dans lexistence des rsidents en institution. Les logiques contradictoires de la prservation de lintimit, dun ct, et de laide, de lautre, signalent en effet un dbut de dprise des rsidents dans lunivers plus gnral des tablissements. Certains rsidents saccommodent dune telle intrusion les personnels ont en gnral acquis un certain tact avec lexprience, comme on le verra plus loin dans les autres parties du rapport , mais beaucoup essaient dy rsister tant quils le peuvent. Cest le cas par exemple de cette dame des Gents, Mlle Lignel, qui sest fracture le col du fmur la suite dune chute, mais qui peut encore se lever de son lit et
39

Il y a treize places en Cantou pour soixante-sept places en maison de retraite aux Gents (soit un peu plus de 19 %), et douze sur quatre-vingt-deux Bel air (soit un peu plus de 14,5 %), vingt-cinq sur deux cent-dix Mont Arbrai.

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rejoindre son fauteuil pour descendre seule la salle de restauration et aux animations (fracture dite non dplace daprs les termes employs par les mdecins). Mlle Lignel refuse que les filles de soins la transfrent de son lit au fauteuil laide dun lve-personne, malgr, cependant, des douleurs relles. Elle ne souhaite pas quon utilise chez elle de tels instruments : [Un matin de novembre, lors du service du petit djeuner. Mlle Lignel vient de revenir de son hospitalisation aprs sa chute] Josiane [aide-soignante] : Mlle Lignel, si vous voulez quon vous aide, il va falloir quon pousse un peu le buffet et quon change la tl de place, parce que sinon, on va tout abmer lentre, avec notre engin, l [lvepersonne]. Cest soit on abme lentre, soit on abme le buffet Mlle Lignel : Non, non, non, jai besoin de rien du tout a va bien comme a. Vous touchez rien ! Voyez [assise sur son lit, Mlle Lignel se penche en avant pour faire venir elle, avec laide de sa canne, son fauteuil roulant. Josiane intervient pour laider tirer le fauteuil elle] Josiane : Oh l, l, Mme Lignel ! Vous me faites peur, quand vous faites des choses comme a ! Mais, vous navez pas mal quand vous faites a ? Bien souvent, les interventions rptes des soignants dans les appartements de personnes handicapes de la sorte saccompagnent galement dune disparition progressive de celles-ci de lunivers de la maison de retraite. Les personnes ges encore alertes redoutent pour elles-mmes cette phase transitoire en lobservant chez dautres co-rsidents : leur appartement, jusque-l refuge et lieu dquilibre dans ltablissement, devient en effet progressivement, en mme temps quun repli dfinitif, une sorte de porte ouverte aux personnels soignants. Cette phase nest pas ncessairement brutale, mais le retour la vie davant, indpendante de lintervention des personnels, parat compromise et les rsidents concerns se sentent progressivement assimils des grabataires devenus intouchables . Leurs incapacits physiques les exposent des regards nouveaux en salle manger et leur situation ncessite lintervention de tierces personnes pour les placer en salle manger, les aider manger, se moucher40, etc. Si lentraide joue un temps pour continuer vivre la vie davant dans les espaces collectifs, lindpendance et la solitude cultives auparavant dans les appartements se trouvent ainsi profondment remises en cause.
40

Lutilisation de certains antalgiques et/ou morphiniques provoque parfois chez les personnes ges des scrtions visibles comme la bave ou la morve, ce qui ncessite de telles interventions pour viter dincommoder les autres rsidents au moment des repas.

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Conclusion
Une prsence prolonge et complice dans les tablissements dhbergement pour personnes ges dpendantes conduit lethnographe recueillir des donnes, ncessairement circonstancies, sur les trajectoires antrieures des personnes qui sy trouvent et sur lintgration progressive de celles-ci dans les tablissements. Ni totalement prvue, ni totalement inattendue, lentre en maison de retraite rsulte daccords implicites entre les personnes ges, lentourage familial et le corps mdical. Prolongeant une histoire de vie et une histoire familiale chaque fois singulire, lentre en tablissement est un tournant de lexistence des personnes ges devant des choix de prise en charge finalement trs limits. Lintgration en hbergement collectif permet, en dfinitive, chacune des catgories en prsence parents gs, famille, autres proches et mdecins desprer garder les uns vis--vis des autres une distance respectable. Lintgration sociale dans lunivers institutionnel des maisons de retraite repose sur diffrents ajustements lorganisation collective et quasi totale de la prise en charge des personnes ges. Se rencontrent dans ces tablissements plusieurs catgories de rsidents qui interagissent les unes par rapport aux autres selon des critres de diffrenciation plus ou moins explicites : ltat de sant physique apparent et, surtout, ltat de sant mental, les statuts sociaux antrieurs, la capacit nouer des relations avec les autres, une certaine habilet afficher son indpendance vis--vis des services des personnels (les soins, les animations, par exemple). Laide apporte aux plus handicaps et la recomposition dun dernier chez soi sont galement des faons daffirmer sa place dans la vie sociale de linstitution. Si la vie collective dans laquelle les personnes ges ont soudainement t plonges bouleverse un ensemble de codes intrioriss tout au long de leur vie, le fait de montrer quelles peuvent vivre comme avant constitue, pour elles, un moyen de prserver leur dignit dans linstitution. Cet effort de reconstruction de soi bascule souvent avec lvolution physique et mentale des rsidents au fil de leur itinraire dans linstitution cause de la prise en charge totale qui dcoule de cette volution. Cet effort est galement en partie bris par lactivit densemble des personnels lorsque ceux-ci, par inexprience ou manque de tact, ne prennent pas conscience de son sens profond. La volont quaffichent les responsables dtablissement de respecter lintgrit des personnes ges devrait tenir compte de cette recherche

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complexe dquilibre, en favorisant par exemple la pntration du monde extrieur dans les tablissements et en permettant laccs aux tablissements sur des critres autres que les critres de dpendance physique ou psychique. Si les relations sociales des rsidents ne sont pas ncessairement affectes par laction des soignants dans les situations dcrites dans cette partie du rapport, il en va autrement lorsque le vieillissement dans linstitution fait apparatre des handicaps plus importants. Une rupture sopre en effet avec lunivers de ltablissement lorsque les rsidents sont la disposition des soignants pour continuer prsenter une faade acceptable deux-mmes. Comme le montre Nicolas Jaujou dans le chapitre qui suit, les rsidents sont alors tenus, pour une grande part, de sajuster lorganisation du travail des soignants.

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Chapitre 2
Vivre sa dpendance dans une institution pour personnes ges dpendantes
Nicolas Jaujou

Pour parler de leur condition, les rsidents de lhpital local de Laprade utilisent lexpression : Ne plus pouvoir se suffire . Ce verbe rflexif, se suffire , nous invite considrer de leur point de vue ce que le langage mdicoadministratif recouvre sous le terme de dpendance . Les personnes ges entrent en maison de retraite quand elles ne peuvent plus se suffire. Nous lavons vu prcdemment, la pension complte et les relations sociales que les rsidents trouvent en institution permettent certains dentre eux de se composer une reprsentation acceptable de leur autonomie. Cependant, la proportion de ces rsidents capables dtre indpendants en maison de retraite est quasiment nulle Mont Arbrai et relativement rduite Laprade. Leur position est prcaire. Vieillir, mme dans un espace hautement mdicalis, cest aller au devant de nouveaux handicaps et de nouvelles formes de dpendance. Certains de ces handicaps (notamment les paralysies ou les dmences de type Alzheimer) font entrer de faon irrversible la personne ge et son corps dans lorganisation du travail. Le collectif que forment autour du rsident les proches, la famille, les personnels et les co-rsidents agit de faon plus ou moins coordonne pour prserver et entretenir son bien-tre et sa dignit. La graduation de la dpendance dcrite par lchelle AG-GIR41 propose une reprsentation progressive et linaire. Sur le terrain, les rsidents, leur famille et les personnels diffrencient de faon qualitative les formes et le devenir de la dpendance. Ne plus pouvoir faire sa toilette seul nest videmment pas comparable au fait de ne plus pouvoir marcher seul ; garder sa tte est-il plus important que garder ses jambes ? Ce sont les diffrentes expressions de ces vcus de la dpendance et de son devenir en institution que nous aborderons dans cette partie. A la diffrence de Muset et de Mont Arbrai, jai observ Laprade la cohabitation, dans une mme structure, dunits de
41

Cf. Sigles et termes spcialiss p. 231.

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soins de longue dure et de services de maison de retraite. Jy ai constat des diffrences tant dans le vcu de leurs rsidents que dans les reprsentations du travail qui y ont cours. Pour aborder les multiples relations qui existent entre la dpendance des rsidents et lorganisation du travail, nous dvelopperons trois thmatiques : la communication rsidents/personnels et le rle central jou par la demande des rsidents, le temps et son amnagement par ceux-ci et par les personnels, et enfin le corps et les contours que lui confre sa prise en charge en institution. En abordant ces thmes, nous dgagerons des configurations permettant de proposer des faons dagir sur ce vivre dpendant institutionnalis.

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2.1

tre(s) en demande

2.1.1

Demande et dpendance

Apprendre demander Lapprentissage de la demande fait partie de la phase dintgration du rsident dans linstitution. Les demandes quil y formule tablissent et entretiennent des relations avec les diffrentes catgories de personnels rencontres au sein de lhpital local : - quils soient soignants : linfirmire qui le rsident demande de laspirine, laide-soignante qui il fait part dune inquitude sur ses selles ou lagent de service hospitalier auquel il demande une aide pour couper sa viande, etc. ; - ou non-soignants : lhomme dentretien qui le rsident demande de rgler son tlviseur, lagent administratif auquel il demande des claircissements sur une facture tlphonique, ou le rfrent linge qui il demande un point de couture, etc. Il est possible de reconnatre une personne ge venant darriver en institution en prtant attention ses faons de demander. Si cette personne na pas effectu de longs sjours dans des tablissements mdicaux, elle ne saura ni quand, ni qui faire ses requtes. Durant les premiers temps du sjour de ce rsident dans ltablissement, les personnels soignants (aides-soignantes et agents de service hospitalier) restent attentifs cette mconnaissance en allant aussi souvent que possible au devant des demandes inexprimes (en proposant par exemple une protection urinaire pour la nuit ou de laide pour la toilette du matin). En dirigeant de faon informelle cet apprentissage, lquipe soignante explicite son organisation et distingue ce qui peut faire lobjet ou non dune demande lgitime. Par exemple, un agent de service redirige vers linfirmire un rsident qui lui demande un somnifre, de mme que linfirmire explique ce mme rsident quelle ne peut le lui fournir et que cest son mdecin traitant de le lui prescrire. Labsence de demande qui peut tre occasionne par la gne ou la honte augmente la charge de travail de lquipe soignante : elle oblige les agents rester attentifs aux diffrents problmes que pourraient rencontrer et parfois taire les rsidents de Laprade.

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Apprendre demander lorsquon entre dans une maison de retraite, cest apprendre reconnatre, admettre et normaliser des besoins indits dans leurs vcus et leurs expressions. La comprhension que les personnels soignants ont du rapport entre demande et dpendance ncessite une srie dajustements de la part de la personne ge : notamment pour quelle puisse conserver une reprsentation acceptable de son intimit et de sa dignit. Considrons une expression ordinaire de ces ajustements. Mme Carmela est arrive dans le service de soins de suite de Laprade en septembre 2005. Elle se remettait dune fracture du col du fmur. Son installation dans une chambre double de lhpital local fut accompagne dune srie de propositions ayant trait son degr de dpendance : - avec la ditticienne : Est-ce que vous pouvez manger des aliments entiers ou est-ce quil est ncessaire de vous les hacher (notamment la viande) ? ; - avec les aides-soignantes : Est-ce que vous avez lhabitude de mettre des protections urinaires ? ; Est-ce quil vous en faut une pour la nuit ? . Jtais prsent lorsquun agent de service et une aide-soignante ont questionn Mme Carmela sur ses habitudes de vie. Devant sa fille et son beaufils venus la soutenir pour sa premire journe Laprade, Mme Carmela avoue timidement tre toujours continente (lexpression employe sera aller aux toilettes ). Ne pouvant marcher et se rendre seule dans la salle de bain de sa chambre, une solution provisoire est donc recherche. Durant la journe, les personnels aident Mme Carmela utiliser un monte-au-banc (une chaise perce). En prvision de sa premire nuit, lagent de service lui propose deux solutions : utiliser un bassin (un rcipient en plastique qui se glisse entre les fesses et le matelas) ou mettre un change complet dans lequel elle pourrait uriner et dfquer. Le choix prsent Mme Carmela questionne les reprsentations de la dpendance que peuvent avoir les rsidents et lquipe soignante et leur possible divergence. Mme Carmela ne peut utiliser seule un bassin. Il lui faudrait de laide pour le placer et pour lenlever et donc utiliser la sonnette suspendue au dessus de son lit avant duriner ou de dfquer. Limpact de la gne et de la honte occasionnes par cette demande et par lattente qui la suivra ncessairement participe de la reprsentation que Mme Carmela peut se faire de sa dpendance. De ce point de vue, la couche pourrait lui sembler un moyen acceptable de conserver une certaine forme dautonomie et de prserver ainsi sa dignit. Avec un change complet, elle naurait besoin de personne pour pouvoir uriner ou dfquer : ces activits resteraient dans la sphre de son intimit. Le

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problme ne serait pourtant que dcal : linconfort dune couche souille est vident et est dautant plus important que Mme Carmela aurait vraisemblablement attendre les tournes du personnel pour tre change. Du point de vue des soignants de Laprade, la proposition dune couche va lencontre de la prservation de lautonomie de leur patient. Le type particulier de dsinhibition ncessaire son usage va contre la sauvegarde de sa continence. Mme Carmela se propose de prendre une couche pour nembter personne . La faiblesse de sa voix contraste quelque SONNETTE peu avec la bonhomie des tmoins assistant la scne. Le terme de sonnette dsigne pour le La famille et lagent de service la rassurent dune mme personnel les appels des rsidents qui sont voix. Ils normalisent sa situation en sappuyant sur la signals dans le bureau de linfirmire par relation de service propre cet univers hospitalier : il un numro de chambre. Les agents rpondent est normal de demander, les personnes prsentes sont la sonnette dune chambre, avant de rpondre une demande. Ce terme, pour les l pour rpondre. Ces propos illustrent lapprentissage rsidents, dsigne les interrupteurs dont sont ncessaire linvestissement dun monde soignant. Etre quips leurs chambres et qui leur permettent consommateur de soins nest pas un statut inhrent dappeler les soignants en cas de besoin. lentre en institution mais la rsultante dun Lorsque les agents les installent sur leur apprentissage dirig. Mme Carmela adopte la solution fauteuil ou les couchent pour la nuit, les deux propose par lagent de service. Pour plus de scurit, et parties sassurent que ces sonnettes sont afin de la rassurer, on lui propose un change lger (ne accessibles. La proximit des sonnettes se fixant pas autour de la taille) pour prvenir tout matrialise la proximit des personnels. Cet accidents et surtout, une partie de la gne quils objet du quotidien des rsidents nest pas pourraient occasionner pour elle-mme et vis--vis de simplement lexpression dune relation de service, elle est lexpression dun besoin de ses interlocuteurs. Cet accord entre Mme Carmela et prsence. lagent de service hospitalier fait office de prcdent. Uriner et dfquer sont dsormais devenus des sujets de discussion normaux et des sujets dinquitude lgitimes. Dautres problmatiques et dautres objets de demandes viendront sajouter et enrichir cette relation de dpendance (cette interdpendance) entre Mme Carmela et les personnels de lhpital local de Laprade.

Mdicalisation des relations de service en maison de retraite La demande est une comptence ordinaire que les rsidents adaptent et travaillent dans linstitution en fonction des occasions et de loffre quils y trouvent. Ltude des objets de ces demandes rvle la tension existante entre la mission dhbergement et la mission proprement soignante de ces institutions

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pour personnes ges. A Laprade, dans les services de maison de retraite42, une grande partie des demandes releves sont rfres aux soins. Les demandes de mdicaments (aspirine, laxatifs, etc.) et les demandes de visites dun gnraliste ou de spcialistes (notamment les pdicures) occupent le temps des infirmires qui consacrent une partie consquente de leur journe coordonner des rendezvous et grer le renouvellement des ordonnances. Limportance de cette demande de soins peut sapprhender comme une consquence structurelle de lorganisation mdicale des hpitaux locaux. En effet, 71 % des personnes ges entrant en maison de retraite Laprade sont passes auparavant par ses services de mdecine et/ou de soins de suite (les moyens sjours). En maison de retraite, ces patients retrouveront le mme type de matriel soignant (lits mdicaliss, tablettes amovibles, lve-personnes, etc.) et les mmes catgories de personnels (agent de service hospitalier, aide-soignant, infirmier). Les fonctions de ces personnels dfinissent la nature des demandes qui peuvent leur tre adresses. A la diffrence dun agent de service, une infirmire peut distribuer un mdicament ; mais la diffrence dun mdecin, elle ne peut le prescrire. Les hirarchies professionnelles qui organisent les prrogatives des personnels de Laprade valorisent la rfrence au soin de ces demandes : le statut de lintervenant et la raret de ses interventions redoublant cette valorisation, notamment lorsque ces intervenants viennent de lextrieur (mdecin gnraliste et spcialiste). La sur-mdication relative des rsidents peut tre pense comme une des implications de ce systme de valorisation de la demande. Nous serons tents de relayer lavis des infirmires sur ce sujet : gnralement, les mdecins gnralistes visitant leurs patients en institution prescrivent ce que leurs patients leur demandent sans chercher rpondre lobjet premier de ces demandes de visites, prcisment ce quils ne leur consacrent pas : du temps et de lattention. Dans ce contexte de mdicalisation des relations de service, il est intressant de relever lusage du vocable malade privilgi par les rsidents de Laprade pour se dsigner (les autres termes utiliss sont client , patient , gens 43). Lusage de cette appellation malade me semblait impliquer une forme particulire de dprciation chez mes interlocuteurs. Alors que jessayais de promouvoir le terme de rsident , ces derniers mont fait accepter la pertinence de cette dnomination. Le point de vue exprim par M. Lucien alors que nous discutions des units de soins de longue dure me semble
42

Lhpital local de Laprade dispose de trois services de maison de retraite, de deux services dunit de soins de longue dure et dun service de mdecine et de soins de suite (cf. fiches de prsentation synthtique de Laprade p. 224). 43 Je nai pas relev dusages du terme rsident .

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assez juste pour tre reproduit tel quel : Sils ntaient pas malades, tu crois quils seraient l ! ? . A Laprade, la dignit des personnes ges ne pouvant plus se suffire semble aller de pair avec la reconnaissance de leur statut de malade . Lappellation hpital lui confre une lgitimit certaine. De plus, cet tat concerne dautres catgories dge. Il est normal dtre malade dans un hpital que lon ait 20 ou 70 ans. Paradoxalement, nous retrouvons dans cette distinction implicite entre les personnes ges et les personnes ges malades un slogan cher aux grontologues : la vieillesse nest pas une maladie44. Pour accorder le point de vue de M. Lucien avec celui des grontologues nous dirons : les personnes ges en units de soins de longue dure (USLD pour ladministration) ne sont pas des malades comme les autres.

Demande de prsence Certaines demandes se taisent ou se travestissent faute de pertinence au regard des catgories de personnels prsentes et de lorganisation du travail. Jai pass plusieurs nuits dans les services de maison de retraite avec laidesoignante qui fait fonction de veilleuse et rpondu aux sonnettes . Aprs stre excuse pour le drangement, Mme Irne mexplique quelle vient darrter de regarder la tlvision. Le film jou tait terrifiant et elle aimerait que je laide replier et poser ses lunettes. On peut sinterroger sur le sens mme de cette demande. Supportant une hmiplgie partielle Mme Irne a un bras paralys. Elle pourrait poser ses lunettes telles quelles sur la tablette amovible, elle naurait pas besoin daide pour les dplier plus tard. Ces considrations pragmatiques sur sa dpendance manquent le sens rel de sa demande. Pendant que je plie ses lunettes et que je les range dans leur tui nous discutons du film quelle regardait (et que jai entrevu dans une chambre voisine). Pourquoi en douter, cette discussion tait espre. La veilleuse passe quelques minutes plus tard. A notre sortie de la chambre, elle me fait remarquer combien Mme Irne aime discuter ; si bien quil est parfois dlicat de couper court la conversation. La nuit, les aides-soignantes ont plus de temps consacrer aux demandes individuelles que la journe. Bien que les responsabilits et la charge de travail qui sont les leurs soient trs lourdes45, les veilleuses apprcient leur rythme
44

Pour un rapide aperu du processus de diffrenciation entre la maladie et la vieillesse (notamment pour les dmences) cf. Goodwin J. S., Geriatric Ideology : the Myth of the Myth of Senelity , in Journal of the American Geriatrics Society, 39 (1991), pp. 627631. 45 Laide-soignante de maison de retraite soccupe de deux tages, soit 52 rsidents.

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nocturne et les occasions de discussion quil offre. Elles peuvent rpondre ce besoin de prsence que recouvrent souvent les demandes des rsidents et qui se fait particulirement pressant lorsque la nuit tombe. Certaines pratiques (laisser la lumire allume dans la salle de bain ou laisser la porte de la chambre demi ouverte) rendent compte de ce besoin de veille 46. Ironiquement, ce terme de prsence dsigne Laprade, comme dans tout univers hospitalier, des clairages placs lextrieur des chambres, au dessus des portes, signalant le travail dun membre du personnel. Les agents les allument lorsquils ralisent une toilette ou un change, ce qui permet leurs collgues de les reprer facilement dans les services. Ces lumires rvlent la condition exclusive de la prsence des personnels auprs des personnes ges. Laccompagnement des rsidents est lgitime par une aide apporte (pour la marche, la toilette, la prise du repas, etc.). Si bien quil apparat difficile de rpondre un besoin de prsence sans le recouvrir sous une activit particulire. Un agent peut-il rester parler sans rien faire avec un rsident pendant ses
Prsence : la lumire rouge indique un appel, la blanche lintervention dun agent. (Laprade, photo N. Jaujou)

horaires de travail ? Puisque les familles ne peuvent rpondre quotidiennement ce besoin dattention, donne-t-on les moyens aux maisons de retraite dy faire face sans justifier ses besoins deffectifs par un relev dactivit ?

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Il me faut prvenir toute interprtation infantilisante. Il me semble que certaines expriences, comme par exemple se rveiller dans une chambre dhpital, peuvent nous aider comprendre le besoin de repre, de prsence et de veille que peuvent avoir les personnes ges en institution.

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2.1.2

Rpondre aux demandes

Demandes et demandeurs Les faons de demander permettent ordinairement aux personnels soignants de distinguer et de qualifier les rsidents. Ainsi, certaines demandes seront attribues la situation sociale du demandeur avant son entre dans linstitution. Les demandes nombreuses et prcises de M. Raymond, par exemple (placer contre la tl sa tlcommande, plier la couverture et la placer de faon ce que ses pieds ne touchent pas le fond du lit, suspendre la tlcommande du lit au tiroir de sa table de nuit, etc.), sont comprises comme des demandes de vieux clibataire . Dautres positions sociales qualifiantes paysan , femme de la haute , bonniche femmes du monde 47 sont ponctuellement voques pour donner corps au conflit opposant parfois le solliciteur et le sollicit. Dans ce jeu de classification et de qualification, le statut des enfants et des petits enfants peut galement tre invoqu. Cest dans cet esprit que M. Pedro, ancien cordonnier, rappela une jeune agent de service que jaccompagnais quil avait commenc travailler 9 ans, que sa fille avait fait HEC, quil avait deux petits-enfants qui faisaient des tudes et quil ne voyait pas pourquoi il devrait dire des Je vous en prie tout le monde. La position sociale occupe par le rsident avant son entre en institution perd progressivement de sa valeur qualifiante mesure que ses handicaps le font entrer dans lorganisation du travail soignant. Ainsi, les rsidents des units de soins de longue dure (notamment en Long Sjour 2 ) seront diffrencis en fonction du bruit quils font ou encore du caractre cyclique de leur demande. Dautres modes de qualification peuvent galement se construire sur ces relations de demande, notamment sur les qualits morales supposes du rsident ( pervers , vicieux , gentil , adorable , etc.). Le cas des rsidents atteints de dmences de type Alzheimer (prsents surtout en Long Sjour 1 ) mrite dtre distingu : les demandes et les comportements apparemment absurdes trouvent frquemment pour les personnels une explication de type
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Au Gent, les rsidents qualifis de gens du monde par certaines aides-soignantes ou dautres personnels dorigine sociale modeste, posent des problmes relationnels lquipe soignante : notamment pour ce qui concerne lacceptation des soins et des animations proposs par linstitution. A contrario, certains rsidents sont jugs plus faciles , car il sont socialement et gographiquement plus proches des personnels.

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biographique mettant en jeu un mtier ( Elle tait institutrice ), une habitude ( Elle devait avoir lhabitude de se lever pour ramasser des herbes ) une activit rpte ( Elle appelle ses chvres ) ou des qualits morales formules au pass ( Ctait quelquun de trs jovial ). La demande est un phnomne se grant sur deux registres pour les personnels. Elle sinscrit dans un change interpersonnel et relve dune relation professionnelle formule comme une relation de groupe groupe. Ainsi, la quantit des demandes permet de caractriser les ensembles de rsidents constitus dans les services de lhpital local de Laprade. Par exemple, le personnel diffrencie de faon informelle les units de maison de retraite en fonction du type et du nombre de demandes qui y sont formules : le premier tage de la maison de retraite tant estim plus rleur que le second. Le type et le nombre de demandes permettent galement de diffrencier la charge de travail occasionne par les services. Ainsi, le Long Sjour 1 de Laprade est rput offrir une charge de travail dordre psychologique , notamment cause des demandes qui y ont cours, alors que le Long Sjour 2 est rput plus physique (notamment cause de la manutention). Lapprciation de la relation entre demandes et demandeurs varie selon la place de lemploy dans lorganigramme. Le nombre des demandes est peru par exemple par une des infirmires des maisons de retraite comme un signe de bonne sant. Il est toutefois dusage, lhpital local de Laprade comme dans de nombreux tablissements, que les infirmires ne rpondent pas directement aux sonnettes , notamment si une agent de service ou une aide-soignante est prsente48. Dautre part, linfirmire est expose des demandes spcifiques. Elle ne vide pas les bassins et ne change pas les rsidents. Mais, elle soccupe, entre autres, de la distribution des mdicaments et des rclamations que cette distribution peut occasionner. Chaque fonction est ainsi productrice de son propre ventail de demandes et participe de la dfinition des relations de service en maison de retraite.

Demandes en concurrence Le manque de personnel met en concurrence les demandes des rsidents et augmente parfois leur violence et les rancurs entranes par leur non traitement. Cette mise en concurrence des rsidents semble miner la possible
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Les infirmires de nuit constituent une exception.

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reconnaissance dune communaut dintrt. A Laprade, la fin de lanimation et le retour vers les chambres des rsidents en fauteuil roulant offrent un exemple patent de ce dlitement du groupe sous la pression de demandes concurrentes. Nombre de rsidents en fauteuil souhaitent partir plus tt de lanimation, notamment parce quils commencent se lasser et prfreraient tre dans leur chambre. La rgle est tacite mais efficace : aucun rsident nest reconduit dans sa chambre pendant lanimation, sauf en cas de problmes de sant ou de comportements jugs socialement perturbants. Il faut donc dcourager les personnes dsirant partir avant lheure en leur expliquant que des agents viendront les chercher lorsquils prendront leur service. Cette contrainte est lie aux effectifs dautant plus rduits laprs-midi que les horaires sont coups et aux occupations principalement mnagres des personnels. Bien quils acceptent, ponctuellement, de remonter un rsident dans sa chambre, les agents prsents lanimation vitent davoir recours cette solution pour ne pas crer un prcdent auquel pourraient se rfrer les autres rsidents. Il faut donc leur demander dattendre 16h30. Lheure venue les soignants viennent chercher les rsidents pour les remonter dans leur service. Le rythme ncessairement lent de leurs allers-retours augmente quelque peu laigreur de ceux qui devront attendre encore parce que dautres savent rendre leur demande plus pressante. Il est difficile dimaginer lanxit cre par cette lente remonte dans les services. Les larmes quotidiennes de Mme Jeanne et leur caractre prvisible, et dsormais accept, lillustrent. Cette situation singulire o la peur profonde dtre oublie ou mise lcart nest quune expression de plus du sous-effectif des personnels. Moins il y a de soignants, et plus le temps de raction aux demandes est long. Cet tat de fait semble lorigine dune rgle implicite : moins il y a de personnels et plus le temps de raction aux demandes doit tre long, notamment de faon ne pas susciter trop vite leur ritration. Les demandes sont perues par les personnels comme lexpression dun collectif et semblent parfois gres comme un phnomne naturel (certaines matines ou nuits particulirement difficiles pour les personnels sont ainsi imputes laction de la lune). La lgitimit des demandes des rsidents nest pas rpartie galement aux yeux des personnels. Sur le terrain, la prsence effective de soignants pour rpondre est plus ou moins diffre dans le temps selon cette apprciation. La frquence et les formes dune demande dterminent le type de rponse quelle obtiendra.

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Qualifier et disqualifier les demandes Certaines demandes sont comprises par les soignants comme allant contre la prservation de lautonomie du rsident et, de ce fait, sont ignores. Pendant lun de mes service en Long sjour 2 , la fin dun repas, M. Victor me dclare tre fatigu. Il aimerait que je lui amne son fauteuil pour le raccompagner dans sa chambre. Me voyant obtemprer et chercher son fauteuil roulant, les agents de service marrtent pour mexpliquer pourquoi M. Victor doit marcher. Il faut quil utilise son dambulateur : les trajets quotidiens sont rares en institution et il est important et utile du point de vue du personnel que M.Victor fasse lui-mme ce dplacement du rfectoire sa chambre. Il en va de sa sant (notamment pour la constipation), de son autonomie (pour prvenir latrophie des muscles de ses jambes) mais galement de sa propre participation aux soins. M. Victor est massif et il est ncessaire quil aide les soignants dans leur travail : notamment en poussant sur ses jambes pour se remonter dans le lit. Dautres demandes sont interprtes par les soignants comme psychosomatiques et, ce titre, ne trouvent pas de rponses. Ce mme M. Victor demande galement un cachet pour traiter une sensation de gne et dtouffement. Les aides-soignantes connaissant bien M. Victor, mexpliquent que ce dernier a souvent ce genre de demandes, notamment aprs les repas : il a la sensation dun encombrement, mais cette sensation nest pas mdicalement fonde. Je reviens donc les mains vides auprs de M. Victor. Je lui propose simplement de boire un verre deau. Aprs mon dpart, ce dernier dcide de continuer dappeler les soignantes passant proximit, pensant ne pas avoir reu la rponse adquate son problme : en loccurrence un cachet . La ritration dune requte puise laptitude rpondre des soignants. Le caractre prvisible et rptitif dune demande tend lui retirer de sa valeur et finalement la disqualifier. En Long Sjour 2 , aprs le repas du soir, M. Miguel tait raccompagn dans sa chambre sur son fauteuil. Tous les soirs, M. Miguel se mettait crier. Ses cris (pratiquement lunique possibilit dexpression pour ce rsident ne pouvant utiliser une sonnette) cessaient lorsquil tait install dans son lit pour la nuit. Ces cris auraient vraisemblablement choqu un visiteur occasionnel. Les agents travaillant quotidiennement en Long Sjour 2 ont quant eux perdu progressivement leur aptitude sen mouvoir. La prvisibilit dune demande participe de sa dvaluation. Si M. Miguel stait mis crier dans un autre contexte (pendant le repas ou lanimation par exemple), les ractions des soignants auraient t videmment tout autres. Lorganisation du travail permet de traiter ces

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demandes rptitives et bruyante sans les valoriser. En loccurrence, aprs le repas du soir, les agents se divisent en deux groupes et vont coucher les rsidents en suivant lordre des chambres. En units de soins de longue dure ces appels peuvent parfois tre inaudibles. Des segments de phrases incomprhensibles, des regards sans paroles, rendent compte pourtant de lexistence de demandes. Leur formulation par les personnels sur le terrain se ralise comme un travail collectif de traduction, notamment pendant les transmissions : il y a des comportements et des tats que le vocabulaire soignant permet de rendre signifiants. Certaines positions donnes aux corps immobiles ou certaines caresses sont des rponses ces demandes silencieuses.

Pouvoir rpondre Dautres demandes restent sans rponse du fait de leur caractre a priori absurde. Lors dune de mes premires aprs-midi lanimation, une rsidente en fauteuil a fait appel moi plusieurs reprises. En me prenant le bras, Mme Blanche me demande daller chercher la personne qui la amene . Je pense dans un premier temps quelle me demande daller chercher lagent qui la descendue de son service. En essayant de lui faire prciser sa demande, je comprends quelle fait allusion sa premire entre dans lhpital local. De fait, il ny a personne aller chercher du moins au moment o elle me le demande. Une aide-soignante alors prsente en arrire-plan, me voyant littralement aux prises avec cette dame, me fait signe de ne pas faire attention. Apprendre rpondre aux demandes en maison de retraite cest galement apprendre ignorer celles ne pouvant trouver de rponse. Tout laprs-midi la rsidente ritre sa demande. Devant mon inaction et ma bonne volont apparente (je marrtais pour lcouter et prendre la main quelle me tendait) elle me demande de lamener lentre, simplement, sans men donner la raison. Ce que je ne ferai pas. A posteriori, ma propre inaction me conduit minterroger sur les possibilits de rponses disposition. Nous pouvons distinguer trois faons de rpondre cette demande : le recadrage, le jeu et le questionnement rflexif49. Le recadrage consiste replacer son interlocuteur dans une ralit concurrente : dans notre cas, il sagirait de lui
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Nous nous appuierons dans notre rflexion sur les confrences du Dr G. Demoures sur la communication des patients atteints de dmences de type Alzheimer. Cf. Paroles de dments, paroles aux dments , disponible ladresse : http://membres.lycos.fr/papidoc/04alzheimsuggGD.html

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dire, ou de lui prouver, quil ny a personne lentre, et que son arrive remonte plusieurs annes. La violence de ces recadrages apparat vidente, tout autant que leur inefficacit : ces recadrages ne font quajouter au trouble de la personne concerne, attisant parfois un sentiment de perscution. Le jeu consiste entrer dans le discours de son interlocuteur, pour sen servir ou pour le dtourner de sa demande. Par exemple, il maurait t possible de dire Mme Blanche que la personne qui la amene est partie et devrait repasser dans quelque temps et quil ny a pas lieu de sinquiter pour le moment. Ne connaissant pas les implications du drame vcu par Mme Blanche, cette faon de transformer en fiction sa demande aurait pu aboutir des malentendus plus tragiques encore que le recadrage. Les personnels de Laprade ont parfois cet humour un peu cruel qui consiste rpondre de faon absurde une demande absurde, crant de cette faon une forme de jeu somme nulle. Cette faon de rpondre recouvre un problme quotidien : comment trouver une rponse satisfaisante ces demandes absurdes qui nen restent pas moins des demandes ? Le docteur Demoures, mdecin griatre Prigueux, a distingu dans ses confrences une forme de rponse acceptable dun point de vue soignant, une forme de rponse que nous pourrions qualifier de rflexive. Ainsi, elle propose de conserver lobjet de cette demande ( la personne qui ma amen ) et de construire la discussion et la relation autour de ce thme : Mais qui est cette personne qui vous a amen ? Vous y pensez souvent ?, etc. Cette faon de rpondre permet de conserver un change avec le rsident ce que ne permet pas le jeu , tout en offrant loccasion au soignant de comprendre ce que recouvre la rptition de la demande. La formation ncessaire pour mener ce type de questionnement, le temps quil ncessite et les checs auxquels il conduit rgulirement tend compromettre son usage en institution. Le rythme de travail des soignants ne leur laisse quune faible marge de manuvre pour exprimenter des faons de rpondre. Dune certaine faon, les rsidents de Laprade ont de la chance que le personnel privilgie lhumour lindiffrence.

Lexprience de la demande Savoir quun rsident est diabtique vite davoir lui demander sil lest lorsquon lui sert un plat ; savoir quil prfre que la barrire droite de son lit soit releve pendant ou pour la nuit vite de se lentendre demander de la remonter, etc. Ce rapport troit entre lexprience des personnels, leur connaissance des rsidents et les demandes de ces derniers apparat dterminant. Connatre les habitudes des rsidents cest leur viter davoir demander et

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viter davoir leur demander. Les agents familiers des rsidents leur offrent une possibilit de se dgager de leurs demandes pour se composer une reprsentation acceptable de leur autonomie. Ainsi, certains personnels proposent des avances de couches des rsidentes pour quelles puissent viter davoir en faire la demande et quelles puissent rincorporer leur problme dincontinence dans leur intimit. Ce type de pratique se fait la drobe : notamment parce que ces produits sont grs de faon trs stricte (il arrive quil y ait des ruptures de stocks le week-end). Ces initiatives dagents expriments restent marginales. Elles sont pourtant une expression de ce que devrait tre la collaboration entre les soignants et les rsidents : un travail commun damnagement de la dpendance. Certaines initiatives des personnels pour prvenir ou contenir les demandes des rsidents rvlent la ncessit de dvelopper une rflexion sur le rapport entre les demandes dun rsident et la prservation de son autonomie. Le cas de ces propositions devanant la formulation dune demande est un exemple caractristique. Elles peuvent servir le rsident, par exemple lorsque ce dernier nose pas demander ou pour quil garde la face lorsquil a du mal formuler ses envies en public par exemple. A linverse, cette faon de parler pour le rsident peut tout aussi bien le desservir : en noffrant quune possibilit et son contraire ( Vous voulez aller aux toilettes ? , Vous voulez du chou ? , Vous voulez aller lanimation ? ) linstitution se fait inhibitrice et retire ses rsidents certaines initiatives pourtant ncessaires la prservation de leur autonomie : ces rsidents en demande nont alors plus denvies.

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2.1.3

Entendre les plaintes

Se plaindre de quoi ? Les salutations matinales en maison de retraite rendent compte du statut particulier accord la plainte par certains rsidents de Laprade. Lorsquon leur demande comment ils vont, ils rpondent : On fait aller ou Il faut faire aller, il faut bien . Ces formules expriment sur un mode volontariste voir injonctif ( il faut ) une ncessit d aller bien prsente comme une ncessit de pure forme. Ces faons de se saluer semblent comporter une mise en cause de la plainte et de son auteur. Dans ce il faut faire aller on peut entendre une volont de ne pas tre celui qui se plaint. Cette faon de parler prsente possiblement un caractre rgional (Sud de la France), tout comme elle peut tre attache ponctuellement aux professions agricoles et leur conception de la plainte lie au travail. De notre point de vue, cette faon de se situer par rapport la plainte questionne les besoins exprims (ou non) par les rsidents de lhpital local de Laprade. La rponse de Mme Louisette mes questions sur la qualit de son sjour me semble ce titre caractristique : [] Mme Louisette : Je ne mennuie pas trop, et je peux pas dire quebon il me manque la famille mais je suis bien, je suis bien, voil tout ce que je veux dire, quon est bien nourri, quon est bien chauff, quon est bien, voil tout ce que jai dire [] La prsence de lenregistreur et ma proximit avec le personnel dterminent quelque peu la forme de cette rponse, notamment la rptition du segment voil tout ce que jai dire . Mme Louisette tient tmoigner de son contentement. Nous avons dj eu le mme change mais sans enregistreur. Ses propos prsentaient une forme similaire. Les avis donns ( quon est bien nourri, quon est bien chauff ) taient complts par dautres remarques : notamment sur la gentillesse du personnel et la propret des lieux. Lors de mes discussions avec les rsidents de Laprade, jai relev dautres critres dvaluation des services proposs par lhpital local, chaque motif de satisfaction se rvlant tre un possible objet de plainte. Mme Franoise,

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nouvellement arrive dans linstitution, insista par exemple sur le fait que les chambres taient insonorises et quelle nentendait pas la tlvision du voisin lorsquelle ferme sa porte : une faon indirecte de noter la proximit des autres rsidents et la ncessit de sisoler. De ce point de vue, le dbut de la rponse de Mme Louisette met galement au jour deux sujets dont la formulation en tant que plainte est problmatique : Je ne mennuie pas trop, et je peux pas dire quebon il me manque la famille mais je suis bien . Ces deux thmes, lennui et labsence des familles, conduit sinterroger sur le rapport entre la situation des rsidents et lnonciation de leurs requtes : de quoi peut-on se plaindre lgitimement quand on est dans une maison de retraite ? Une plainte peut videmment se retourner contre son nonciateur : lennui met en cause laptitude de la personne ge sanimer, la frquence des visites de sa famille traduit la force des liens familiaux et sociaux quelle a tisss. Ces sujets de plaintes que lon nentend pas ou trs peu Laprade tmoignent par leur absence de la part de responsabilit et/ou de culpabilit que sattribuent les rsidents quant leur situation. Il est ncessaire de leur donner voix pour agir sur la vie quotidienne de ces institutions griatriques. A Laprade, les plaintes les plus frquentes concernent le linge, la nourriture et ltat de sant. Le linge est sous-trait depuis quelques annes par une blanchisserie inter-hospitalire50 et les problmes sont frquents (perte de linge ou dlais de retour trop long). Les plaintes concernant le linge sont considres comme lgitimes bien que les personnels et la rfrente linge soient galement victimes de ce service encore perfectible. Les plaintes concernant les repas sont une expression du fonctionnement normal de la communication dune collectivit. La cuisine est un service pouvant se discuter, se commenter, svaluer, se comparer et, ce titre, est un sujet de plainte tout fait appropri. Critiquer la cuisine est galement une faon de valoriser ses propres comptences : son got et ses connaissances culinaires (sur le mode moi jaurais prpar a comme a ). Singulirement, jai not et enregistr lors de mes entretiens avec les rsidents de Laprade plus de mises en cause de ces gens qui se plaignent de la nourriture que de mises en cause des repas proposs. Nous lavons voqu, la plainte peut se retourner contre le plaignant : certaines plaintes contre la cuisine sont ainsi comprises comme lexpression dune inaptitude accepter sa situation, en loccurrence une incapacit vivre
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La suppression de la blanchisserie de Laprade est lorigine dun recul de la qualit du service. Pour des raisons budgtaires et politiques les tutelles encouragent le regroupement des cuisines et des lingeries ; au risque denlever des interactions essentielles la dimension dhbergement des institutions concernes.

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en collectivit. La prsence de la ditticienne dans les services et lorganisation rgulire de consultations entre les rsidents et le chef cuisinier permettent de confrer aux remarques relatives la nourriture une lgitimit certaine. Ce dispositif de rception et de rponse de la plainte donne corps une relation de service. Ces plaintes sur le linge et sur la cuisine peuvent obtenir une rponse, mais quen est-il des plaintes des rsidents concernant leur tat de sant ? Une partie de celles formules par les rsidents peut tre traite avec des mdicaments. Ainsi, les plaintes concernant la constipation, les maux de ttes ou la douleur peuvent obtenir une rponse, du moins quand les mdecins sont prsents. La plupart des plaintes relatives au corps ne peuvent toutefois tre rsolues aussi simplement et elles occupent alors les conversations faute de pouvoir tre soulages. Si la lgitimit de ces plaintes et le statut de leur auteur sont rgulirement mis en cause ( Il faut faire aller ), leur aspect relatif (dautres vont plus mal) est constamment mis en avant. Au regard de ces considrations sur la plainte, le dbut de mon entretien avec M. Raymond apparatra quelque peu surprenant : [] Moi : Vous vous plaisez ici ? (plus fort) Vous vous plaisez ici ? M. Raymond : Non, y a que des morts table. Ya personne qui parle, pas une blague, pas un sourire, rien (il fait mine de serrer les dents en grognant) Grrrr. Ya mme des filles quand elles viennent dans la chambre peine elles disent bonjour (mme mimique) Grrrr alors vous voyez un peu lambiance quy a !! Vous avez pas fini de manger que Ben dshabillez-vous on vous met au lit . Ben ici on est pas bien, non ! Ah a je suis pas content ! Moi : Ah oui ? M. Raymond : Mme Odette qui est contre la fentre l-bas / (devant mon absence de raction) elle sappelle Odette ? Mme Odette. Eh ben elle dit pareil, quelle est pas contente ! Moi : Pourquoi ? M. Raymond : parce quil y a pas danimation, il y a pas dambiance : aller la salle ? ( lanimation) non cest pas pareil. On est cinq malheureux hommes et il y a vingt pucelles. Alors vous voyez un peu lambiance ! Tout le monde est l (il bouge les yeux) se regarder. Les gens comme Dominique, Marielle (des agents de service dexprience), elles, elles blaguent ! Elles racontent une blague quoi ! Un sourire, mais les autres ils veulent partir Grrr, les jeunes l.

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Moi : Ah ouais elles sont pas gentilles ? M. Raymond : Ah elles sont pas gentilles, non ! Et si on leur fait une remontrance elles vous disent Je suis pas votre bonne ! . Elles sont l pour travailler non ? Alors nous quon est handicap, on a besoin de quelque chose Grrr On est pas votre bonne , voil cquelles nous rpondent, [] La plainte de M. Raymond met en cause la substance mme de la vie quotidienne en maison de retraite et non des dtails des services proposs. Il relve labsence dambiance table, limportance de la population fminine, lhumeur versatile du personnel, son manque de serviabilit et lorganisation du travail qui loblige lui, se coucher aprs le repas. Nous noterons combien il apparat difficile de rpondre aux plaintes de M. Raymond sans remettre en cause de faon fondamentale la raison dtre de ces institutions pour personnes ges. Ainsi, il est tout aussi difficile dagir sur le moral et lhumeur des rsidents pendant les repas que de rendre les personnels cordiaux quand ils se font critiquer, tout comme il semble problmatique de renverser le rapport entre la population masculine et la population fminine51. Cette plainte donne entendre ce sur quoi les rsidents semblent ne pouvoir agir : l ambiance pour reprendre le terme employ par M. Raymond. En distinguant leffet salvateur de certains agents, ( Les gens comme Dominique et Marielle, elles, elles blaguent ! Elles racontent une blague quoi ! un sourire ), il tmoigne dun fait notable dont on ne peut se plaindre : la vie quotidienne en maison de retraite est tributaire de lengagement et de la personnalit de ses personnels.

Savoir se plaindre En tant quacte de langage, la demande doit tre distingue de l ordre et de la plainte . Une demande fonctionne quand elle trouve une rponse, soit son objet mme ( la diffrence de la plainte), soit un refus (ce que nadmet pas lordre qui est une demande imprative). Il existe de multiples relations entre ces trois actes de langage que sont la demande, lordre et la plainte : on trouvera des plaintes formules comme des demandes et des demandes formules comme des ordres, etc. Les formes dune demande sont dtermines par la reprsentation que lon se fait de la rponse quelle obtiendra.
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Les responsables dtablissements privs privilgient lentre des hommes pour essayer de rtablir un quilibre et une vie sociale, cf. Chapitre 1.

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Plus simplement, si lon sattend un refus, on fera en sorte de rendre sa demande plus efficace, en lexprimant de faon plus agressive par exemple. Le rle de lapprciation du contexte dans la diffrenciation dune demande, dun ordre et dune plainte est souvent mal peru par les rsidents, les personnels et les familles. Les plaintes des rsidents sont frquentes mais ne sont pas labores en vue dtre efficaces : elles ponctuent les conversations et les activits quotidiennes. Lapprhension des soignants comme un groupe solidaire et, surtout, labsence de regard sur litinraire de la plainte et ses rpercussions sur les personnels tendent limiter leur formulation des usages secondaires. Ce que le personnel identifie parfois comme un besoin dattention ou des manifestations dhumeur ncessaires. Les plaintes les mieux cibles sont le fait des familles. Les relations entre ces plaintes et les rsidents concerns apparaissent problmatiques pour le personnel. Certaines remarques des enfants de rsidents sont ou semblent tre lexpression de leur reprsentation de la dignit et du bien-tre de leur proche, reprsentation parfois peu pertinente au regard de lorganisation de la vie quotidienne et du travail en maison de retraite. Certains conflits sur lhabillement dun rsident ou sur sa non prsence lanimation rvlent parfois ce dcalage entre lattente des familles et les critres de travail des agents. Les conditions dintervention des familles en institution rendent particulirement difficile, du point de vue des personnels, la distinction entre leurs demandes, leurs ordres ou leurs plaintes. Considrons, par exemple, une expression du caractre contraignant des remarques et des demandes des familles. Mme Rose assiste rgulirement aux repas de son mari quelle aide manger. Le couple vient table avec les autres rsidents des units de soins de longue dure. Durant lun de ces repas, Mme Rose minterpelle et me dsigne la rsidente assise en face delle, Mme Suzette, mexpliquant comment cette dernire a tent de prendre le yaourt de sa voisine. Mme Rose me dit lui avoir propos du fromage mais sans succs. Comprenant quil me faut intervenir, je propose la rsidente concerne un dessert supplmentaire, quelle dcline dans un premier temps, puis quelle accepte lorsquen mloignant je ritre ma proposition. Une des aides-soignantes assistant la scne mindique des pruneaux quelle a mis de cot pour Mme Suzette. De notre point de vue le problme est rsolu. Quelques minutes plus tard, Mme Rose me rappelle pour me faire part de son inquitude quant leur dnoyautage et quant la vitesse laquelle Mme Suzette les mange. Dans le cas prsent, ce qui rend les remarques

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de Mme Rose quivoques pour les personnels cest leur caractre contraignant car chaque constat se transforme en un ordre dtourn adress aux personnels puisquil rclame une action de ceux-ci. Bien que les observations de Mme Rose soient pertinentes, elles peuvent tre comprises comme un contrle ou une critique de lactivit soignante : Vous ne faites pas attention cette rsidente , Elle a encore faim , Elle mange trop vite et va stouffer , etc. De plus, malgr un souci rel de bien faire, Mme Rose nvalue pas la gravit des problmes souligns la mesure de lactivit du service. Pendant quelle rclame de lattention (bien quelle ne le fasse pas pour elle) dautres rsidents sont en demande. Enfin, bien quelle constate ces problmes, elle nentreprend aucune action de sa propre initiative. Lengagement de certains enfants dans le faire manger des rsidents (un homme dune quarantaine danne faisant manger la voisine de table de sa mre) montre comment les remarques des familles peuvent sarticuler avec le travail des quipes soignantes. Notre propre immersion en maison de retraite en est une illustration : la participation au travail des soignants est une participation leurs changes dinformations et donc leur communication. Certains constats seront mieux accepts sils concernent une action ralise, certaines plaintes seront dautant plus efficaces quelles mettent en cause les termes dune collaboration.

Au-del de la relation de service Le rle structurant des relations de don et de contre-don dans les changes sociaux conduit sinterroger sur la condition de ces rsidents en demande en maison de retraite et sur le statut que leur confre linstitutionnalisation de leur dpendance. Cette dpendance reconnue est-elle la fin dune interdpendance sociale, la reconnaissance dune incapacit dapporter une rciprocit aux changes et, par consquent, une impossibilit pour les personnes ges de lgitimer leurs demandes autrement que par la vieillesse, la maladie et le handicap ? Les rsidents rappellent parfois aux agents leur statut de client, notamment lorsquils se plaignent. Ce faisant, ils sortent ponctuellement de la relation instaure par la prise en charge de leur dpendance. En rappelant quils payent52, les rsidents peuvent lgitimement formuler certaines critiques sur la qualit des services obtenus en maison de retraite, comme ils le feraient dans tout autre service dhbergement.

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38,15 euros la journe sans le forfait dpendance et lAPA, soit 1 144,5 euros par mois.

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Lattention et laffection des personnels ne semblent pas pouvoir tre comprises dans cette relation de service. Si lengagement motionnel des soignants peut tre considr comme une expression de leur mtier ou de leur vocation, il ne peut tre rtribu par un salaire et exig par la direction. Certains rsidents offrent rgulirement aux agents de menus cadeaux (des carrs de chocolat, un paquet de biscuit, etc.) et entretiennent de cette faon des relations interpersonnelles. Les cadeaux des familles aux agents (parfois commands par les rsidents) sont galement loccasion doffrir une contrepartie symbolique lengagement quotidien des soignants. Ces actes de contre-don sont videmment contrls par les directions (les relations montaires sont formellement proscrites), dautant quils ne doivent pas devenir la source dune ingalit de traitement entre rsidents. Ces menus cadeaux mettent au jour ce besoin des rsidents de rester dans des relations dchange. Dautres possibilits dentrer dans la rciprocit et de dcaler les relations de dpendance peuvent tre releves. Nous lavons not dans le prcdent chapitre, soccuper dautres rsidents, soccuper des animaux ou des plantes, mettre le couvert avant les repas, contribuer la russite dune animation, etc. sont des activits permettant aux rsidents de se positionner vis--vis de leur dpendance et des autres rsidents dpendants53. Ces faons de trianguler les relations de dpendance sont fondamentales pour conserver la dignit des personnes ges en maison de retraite. Leur enlever toute possibilit de continuer de donner, aprs tant dannes, cest les contraindre une forme dinsignifiance sociale54.

53

Certains jeux de rles dans les relations affectives peuvent galement servir ces relations de don / contre don. Cf. Karen Jonas and Edward Wellin, Dependency and Reciprocity : Home Health Aid in an Elderly Population , in Aging in Culture and Society, Bergin & Garvey (September 1, 1984), pp. 217-238. 54 Nous rejoignons sur ce point les recommandations de Franoise Desimpel, qui insiste sur la ncessit de proposer la personne ge des moyens dchanger, pour quelle ne soit pas toujours en position dtre redevable . Desimpel F., Le vieil homme et la mort. Rflexion pour un projet daccompagnement de fin de vie en institution, Rennes, Ecole Nationale de la Sant Publique (ENSP), 2003.

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2.2

Amnager le temps

2.2.1

Savoir attendre, continuer de sanimer

Attendre, cest faire quelque chose Lattente, lorsquelle est dirige (attendre le mdecin, attendre la coiffeuse, attendre le repas, etc.), fait office doccupation en maison de retraite. Elle permet aux rsidents de sortir de loisivet dans laquelle ils sont tenus par leur tat et le peu de moyens consacrs lanimation. Attendre, cest faire quelque chose. Cette occupation confre une texture au temps : - Mme Carmen refuse de descendre lanimation parce quelle a peur de rater la venue du mdecin ou peur que ce dernier, croyant sa patiente occupe, dcide de remettre sa visite plus tard. Linfirmire tente sans succs de la rassurer : Mme Carmen passera son aprs-midi dans sa chambre et dans les couloirs de son service guetter la venue du mdecin. Ce dernier nest pas venu. - M. Antonio attend lappel de sa fille dans le bureau de linfirmire. La sonnerie narrivant pas lheure voulue et souffrant en plus de problmes daudition, M. Antonio vrifie la tonalit et les branchements du tlphone et me demande si je lai entendu sonner. La sonnerie met fin la monte de son anxit : lappel de sa fille a 10 minutes de retard. Ces temps dattente sont lorigine dun ventail dmotions htrognes et parfois contradictoires. Il sy mle de lanxit, de lespoir, de la dtresse et de la joie, etc. La passivit associe usuellement lattente nest en aucun cas synonyme dune vacuit. Ce temps dattente est directement en rapport avec laction : il est inhibiteur (le rsident se refusera de faire autre chose) et est lorigine dactivits spcifiques (guetter la venue du mdecin, se prparer pour une sortie, etc.). Il est possible de distinguer plusieurs motifs rcurrents ces attentes : lattente dun proche qui est dautant plus fbrile quelle est extraordinaire (attendre une visite, un appel tlphonique, etc.), lattente dun soin (attendre le mdecin pour une visite, attendre linfirmire pour un pansement, attendre sa toilette, etc.) ou encore lattente des vnements quotidiens de la journe

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(lanimation de laprs-midi, les repas du soir, etc.). Lorganisation des tches en maison de retraite gnre de nombreux motifs dattente et en pourvoit ceux qui nen ont pas. Certaines de ces attentes, celles des repas notamment, runissent les rsidents. Elles ralisent alors un temps partag (un temps que lon commente et que lon occupe ensemble) et, ce titre, peuvent servir de fondement la construction dun sentiment communautaire. Laspect concurrentiel (attendre moins que son voisin) de certains temps dattente lis lorganisation du travail semble toutefois miner cette possible reconnaissance dun temps partag55. Cette faon de soccuper quest lattente souligne la nature particulire du temps dans les institutions tudies et la faon dont il sabme , notamment lorsque lattente ne trouve plus dobjet. Lors de mon enqute la maison de retraite des Mimosas56, jai interrog les rsidents sur leur date dentre en institution. Si certains de mes interlocuteurs taient mme de me donner une anne et mme un mois, dautres mont fourni des dures singulirement exagres. Dautres encore mont avou explicitement ne pas sintresser cette dure : Je compte plus a me fout le cafard ou Quand jy pense a me met dans la lune . Ces rponses nous invitent mettre en cause le sens mme quil peut y avoir compter les annes passes en institution. A titre informatif, la dure moyenne du sjour en maison de retraite Laprade avoisine les trois ans et demi. Le terme de ce sjour peut tre de deux types : le dpart vers un service plus mdicalis (les units de soins de longue dure notamment) ou la mort. A cette perception trouble de la dure du sjour, nous rapporterons une autre observation relative la perception du temps. Mes principaux interlocuteurs Laprade ont une certaine difficult organiser de faon chronologique les vnements ayant eu lieu en maison de retraite. Ainsi, Mme Irne me parla, lors dun entretien enregistr, dun accident survenu au dbut de son sjour57. Lincident ntait vieux que de quelques mois, or Mme Irne est Laprade depuis plus de six ans. Cette erreur de datation relverait de lanecdotique si elle ne trouvait de nombreux chos au jour le jour.
55 56

Cf. Demandes en concurrence p. 93. La maison de retraite des Mimosas est une maison de retraite quelques kilomtres de Laprade. Le directeur de lhpital local en est galement le directeur intrimaire. Cet EHPAD runit une cinquantaine de rsidents. Jy passerai un jour par semaine, compter de septembre 2005. 57 Cf. extrait dentretien p. 131.

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Cette difficult vivre le temps dans un calendrier mrite dtre remarque, dautant quelle survient dans une institution qui sapplique marquer le temps de multiples manires (on trouve une horloge dans tous les lieux communs ; des calendriers avec les semaines, les mois et les saisons ; les menus de la semaine et le programme des animations sont affichs dans tous les services, etc.). Les travaux sur les dmences de type dAlzheimer et sur leurs fondements psychosociaux ouvrent des pistes dinterprtation pertinentes pour comprendre les possibles relations entre cette perception trouble du temps et lapprhension de la mort58. Nous ne pouvons ignorer les mcanismes psychiques et les troubles communicationnels en rapport avec la peur du vieillissement et de la mort. La question ne sadresse pas seulement aux rsidents mais leur famille et aux diffrents personnels : sommes-nous capables de nous reprsenter le temps comme un processus linaire et irrversible dont on ne connat pas le terme ? Contre ce temps qui avance inexorablement, les diffrents rythmes des maisons de retraite et les attentes quils provoquent semblent occuper une fonction : ils garantissent la rptition du temps. Des repas aux visites dominicales, ces motifs dattentes confrent un horizon rassurant la vie quotidienne. Attendre cest borner le temps, cest prvoir sa fin et son retour. Lexpression attendre la mort , parfois utilise par les rsidents, magnifie cette signification en soulignant lultime limite de toute attente : la mort.

Lautre temps A Laprade, les rsidents utilisent plus frquemment le verbe se languir que le verbe sennuyer . Cette prfrence lexicale prsente possiblement un caractre rgional (le Sud-Ouest de la France). Les travaux historiques raliss sur la catgorie de mlancolie nous invitent toutefois distinguer la densit particulire de ce que recouvre ce terme59. La langueur
Cf. Maisondieu J., Le crpuscule de la raison. Comprendre, pour les soigner, les personnes ges dpendantes, Paris, Bayard Editions, 1989. En sappuyant sur son exprience de psychiatre, Jean Maisondieu propose un ouvrage militant en vue de rompre avec la reprsentation biologiste de la dmence et de la maladie dAlzheimer. Sil tient compte du noyau dur de dmences dgnratives lis des destructions neuronales, il souligne lexistence dun halo de pathologies varies dans lesquelles les troubles intellectuels prsents, tout en ayant la mme allure clinique, sont en fait lis des mcanismes psychiques et des troubles communicationnels eux-mmes en rapport avec la peur du vieillissement ou de la mort (questions au cur de son ouvrage), tant chez lindividu concern que dans son entourage. 59 Notamment louvrage de Georges Minois, Histoire du mal de vivre : de la mlancolie la dpression, Paris, La Martinire, 2003.
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donne sens un vcu physique du temps, ce que ne fait pas le verbe sennuyer (qui rend compte dune absence dactivit). La langueur dsigne un affaiblissement du corps, une forme particulire dpuisement dans lattente et une perte dintrt et danimation consquente cet affaiblissement. Cette langueur peut tre traduite en termes de dpression dans un monde mdico-soignant. Il est ncessaire ce titre de noter ce que recouvre cette traduction et les solutions quelle occasionne. La perception de cette langueur interroge lenvie et la capacit des rsidents sinvestir dans la vie de la rsidence. La reprsentation que se font les soignants du bien-tre et de la sant privilgie lactivit au risque de raliser des erreurs dinterprtation sur son corollaire : linactivit. Pour eux, il est en effet difficile de faire la part entre la rsistance dun rsident un changement de ses habitudes de vie, le refus ponctuel de participer une animation et le refus catgorique de simpliquer dans les animations proposes par linstitution. Cette apprhension de l envie ou de la motivation des rsidents dvoile les sens quivoques dune occupation de la fin de vie. Ma discussion enregistre avec Mme Ernestine, une rsidente de 95 ans de la maison de retraite de lhpital local de Laprade, nous offre une occasion de comprendre la complexit de ce rapport lanimation : [] Mme Ernestine : Cette aprs-midi je suis reste trs pensive, l parce que, jai eu l laprs-midi trs calmeet je me disais : si on moffre une autre vie / Si on moffre une autre vie quest-ce que je ferais ? quest ce que je dciderais ? Voyez comme on perd de sa volont de/ cest mme de la dignit hein !? Moi : comment a de la volont, parce que vous navez plus envie de faire Mme Ernestine : hum (elle acquiesce, silence) Et pourtant parfois je me sens la force. L je suis sr on viendrait me chercher allez vous venez jouer, vous venez mais.et ne plus lire ne plus lire, a ne mintresse plus (silence) quest-ce que (silence) Moi : Comment a a vous intresse plus, cest Mme Ernestine : eh bien vous viendriez en me disant Tenez Mme Ernestine voil un livre qui doit vous intresser, lisez le a ne mintresse pas, mme que vous soyez tomb juste, hein ? []

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Il nous faut faire entendre cette relation signifie par Mme Ernestine entre la perte dune volont de sanimer et la perte de sa dignit. Mon interlocutrice me semble expliciter cette relation en questionnant son nouveau rapport la lecture. La stupeur quelle signifie ( et ne plus lirene plus lire, a ne mintresse plus ) nous renseigne sur la place qua pu occuper cette pratique dans sa vie. Le trouble que provoque son dsintrt pour les livres semble toucher directement son identit. Mme Ernestine ne se reconnat plus vraiment. Ce dsintrt na rien dune vellit. Ces propos sont explicites : si on vient la chercher, Mme Ernestine est capable ponctuellement daller lanimation. Il en est tout autrement pour la lecture. Mme devant une proposition adquate, mon interlocutrice rpondra de faon ngative : a ne mintresse pas . Lexpression de ce dsintrt engage un constat dramatique : la reconnaissance dune altration profonde de ses envies. Le lien entre le dbut de cette squence ( si on moffre une autre vie quest-ce que je ferais ) et le sujet dvelopp par la suite par Mme Ernestine (cette ide dune perte de volont et ses liens avec la dignit) nous invite dgager un autre thme relatif cette capacit doccuper son temps. Mme Ernestine reconnat implicitement ne pas tre capable de reprendre le fil de sa vie pour imaginer dautres possibles : Quest ce que je dciderais ? . Une incapacit de revenir sur ce pass que dautres rsidents mont exprime sur le mode : Je le ferais plus aujourdhui , ou Je nen aurais pas le courage aujourdhui . Mme Ernestine ne peut agir sur le droulement de sa vie lorsquelle la reprend seule dans sa chambre. Faute de volont ou denvie, elle ne fait que se souvenir. Les liens entre la volont et la dignit sont culturellement trs marqus : certaines formes de sentiments de culpabilit ou de honte se construisent dans cette relation. Ils mritent dtre pris en compte notamment dans les projets danimation mis en place en institution. Linactivit ne doit pas tre stigmatise, elle peut galement ncessiter des personnels, un lieu et un projet spcifiques. La plupart de mes interlocuteurs mont dit revivre leurs souvenirs pendant la nuit. Singulirement, ce temps pass occupe relativement peu les conversations entre rsidents. Leur intgration dans linstitution saccompagne de lapprentissage dun savoir-taire : certains rcits seront contraints au silence faute de pertinence au regard de leur contexte de narration. Cest ce quexprimera Mme Mireille, une rsidente des services de maison de retraite avec qui jaurai de longues discussions sur la Guerre et lOccupation :

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[] Mme Mireille : Cest incroyable hein ?! Cest incroyable, et ce que je vous dis cest la vrit, je vous le jure sur ma famille, hein ?! Dailleurs jen ai tellement le rcit de moi-mme que je/ voil, si je vais 100 ans ou quand je vais mourir je vais encore le raconter. [] Et je ne le raconte pas trop souvent, ma fille naime pas trop que je le raconte, et ma sur alors nen parlons pas, elle me dit Tu vas pas parler de a non !? . [] Lexpression utilise par Mme Mireille mrite dtre releve : Jen ai tellement le rcit de moi-mme . Mon interlocutrice parle de ses souvenirs comme dune substance quelle ne pourrait contenir : un trop plein delle-mme. Mme Mireille na pas beaucoup doccasions de raconter son histoire, ce qui explique notamment la dure particulirement longue de nos conversations. Sa sur, qui est galement en maison de retraite Laprade et qui prend ses repas avec elle, napprcie pas que le sujet soit abord. Ces drames passs ne trouvent pas leur place pendant ces repas collectifs. Ce temps rvolu continue pourtant de travailler Mme Mireille. Si bien quelle simagine encore en parler sur son lit de mort. A Laprade un atelier lecture offre la possibilit aux rsidents, travers les objets et les pratiques dcrits dans un roman lu par une bnvole, de revenir collectivement sur des objets ou des pratiques appartenant leur enfance ou leur jeunesse. Le succs de cette activit et son caractre hautement discriminant (dun point de vue culturel) rvle cette ncessit de multiplier et de crer dautres occasions pour que ce pass sexprime. Il semble possible damnager le temps en maison de retraite en exprimentant des constructions historiques originales.

Lanimation : construction dun temps partag Lhpital local de Laprade propose des animations quotidiennes ses rsidents. Ces animations suivent un calendrier prcis. A chaque mois correspond une thmatique propre et chaque jour de la semaine est dvolu une activit particulire : le lundi : loto ; le mardi : discussion autour des actualits de la semaine pendant quun groupe de lecture est runi dans la bibliothque ; le mercredi : jeux de socit, pendant quun film ou un documentaire est pass dans la bibliothque, etc. La possibilit, certes limite, de faire plusieurs groupes

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pour ces animations apparat fondamentale. En effet, chaque animation est potentiellement discriminante. Les dispositions des rsidents (leur sexe, leurs gots, leurs habitudes de vie, leur humeur, etc.) et la diversit des problmes de sant les touchant (les handicaps affectant la vue, loue, la parole, la concentration, la cohrence, etc.) sont autant de raisons dtre ou de se sentir exclu dune activit. Lanimation est la seule circonstance, au sein de lhpital local, o peuvent se rencontrer et cohabiter pendant quelques heures des rsidents provenant des diffrents services de maison de retraite et des units de soins longue dure. Ce mlange offre un contraste saisissant avec le principe de catgorisation propre lorganisation soignante de lhpital local. Le groupe temporairement form na cependant de cohrence quau regard des observateurs ne simpliquant pas dans cette animation. Outre limportance des sous-groupes constitus autour des tables, il est ncessaire de noter le dsaveu que nombre de rsidents encore valides apporte cette runion. Certaines faons de ne pas venir lanimation peuvent tre ainsi formules comme une rsistance cette mise en groupe. Je me suis intress ces rsidents restant lentre de la salle danimation, regardant de loin ce qui sy fait, ou passant simplement quelques quarts dheure avant de retourner leurs propres occupations, le plus souvent dans leur chambre, ou laccueil. M. Tino fait partie de ces rsidents qui ne vont que rarement lanimation. Lors de notre entretien en novembre 2005 je lui ai demand ses raisons : [] M. Tino : Nooon, quest-ce que tu veux que je fasse ? Le loto a me dit rien, quest ce que tu fais aprs le loto l-bas, tu parles avec qui ? Ya pas dhomme cest tout. Avec le Jean tu peux pas parler, avec le / la / Chose ! tu peux pas parler ; Lucien il a sa table, il a sa table Lucien / cest un copain moi, on a travaill ensemble / alors aprs quest ce quil y a ? Tout un tas de monde que je connais, moi je suis de Laprade noublie pas, je connais ! alors !? Chacun a ses peines chacun a ses/ tu vas l-bas tu entends quoi ? La mouline ! Cest la maladie, le mal, o on a mal, alors coute moi hein ! Cest pas un passe-temps, moi jappelle pasnon [] M. Tino commente sa frquentation de lanimation en mettant en cause la population runie et son attrait. Malgr sa familiarit avec la plupart des personnes prsentes, plusieurs critres semblent disqualifier ses yeux le groupe

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constitu. Son avis concorde avec celui des rsidents de Laprade : lanimation est lexpression dun monde fminin. Elle est dirige par des femmes et est principalement consacre des femmes. Limportance confre la discussion dans ces animations (les activits manuelles servant essentiellement de prtexte des discussions) explique en partie cette place prpondrante accorde au sexe dans les critres retenus pas M. Tino pour valuer lanimation (on notera quil distingue le loto du reste des activits). Les thmes de ces conversations et leur rcurrence ( la mouline ) contribuent galement disqualifier le temps pass parmi cette population majoritairement fminine. Le faible nombre dhommes valides prsents ne permet pas M. Tino de se reconnatre dans ce groupe compos quotidiennement, la diffrence selon lui de M. Lucien, qui semble avoir accept ce monde fminin et avoir dsormais trouv sa table . Lincapacit de M. Tino trouver sa place durant lanimation en est une expression parmi dautres : lamnagement du temps en institution griatrique est galement un amnagement de lespace social. Lhtrognit des individus runis pendant lanimation met au jour la ncessit de concevoir dans un mme mouvement loccupation du temps et son partage. Les animations de lhpital local de Laprade runissent des rsidents de lensemble de ses services : les trois services de maison de retraite, les deux units de soins de longue dure et, ponctuellement, les services de mdecine et de soins de suite. Les listes des rsidents dsirant ou pressentis pour tre conduits lanimation sont constitues et affiches dans tous les services (dans les bureaux des infirmires). En maison de retraite, elles indiquent au personnel quels sont les rsidents en fauteuil conduire au lieu de vie ou, ventuellement, qui il est ncessaire de rappeler lheure ou le programme du jour. Cette liste est ralise par laide-soignante supervisant lanimation, qui la met jour rgulirement et la discute lors des transmissions. Dans les units de soins de longue dure, lincapacit pour certains rsidents de sexprimer ou de comprendre le choix qui leur est propos les rendent dpendants de la dcision de lquipe soignante. Lvolution de leur tat (leur fatigue ), ou de leur sociabilit (leur nervement ) est value par lquipe soignante, parfois avec lintervention du mdecin responsable du service, notamment pour ce qui concerne les rsidents atteints de dmences de type Alzheimer. Ces listes ont une valeur indicative et lquipe du jour doit rvaluer ltat des rsidents avant de les conduire lanimation. Les chargs danimation reprochent rgulirement aux quipes soignantes des services dunits de soins de longue dure de descendre des rsidents endormis sur leur fauteuil car a

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priori ils ne peuvent pas profiter des animations de la journe. Ces reproches sont rcurrents. Un visiteur de lhpital local venant en dbut daprs-midi remarquera au fond de la salle danimation ces rsidents assoupis sur leur fauteuil massif, la tte penche sur le ct ou en avant. Cette pratique des personnels des units de soins de longue dure ne met pas en cause leur mthode dvaluation des tats physiques et psychologiques des rsidents, mais leur reprsentation de leur bien-tre. Pendant le temps de lanimation (de 14 h 30 16 h 30), les agents prsents dans les services soccupent principalement de tches mnagres. A proprement parler, ces personnels nont pas le temps de soccuper des rsidents. Pendant la dure du mnage, jai pu noter de multiples changes entre les rsidents rests dans les services et les personnels, notamment lorsque ces derniers passent la serpillire dans les chambres ou leur amnent une collation pour le goter. Ces relations sont toutefois minores par une ncessit d avancer le travail : le mnage doit tre fait. Ne pouvant veiller sur les rsidents (et assumer la responsabilit propre cette veille), les agents de service et les aides-soignantes prfrent gnralement les descendre lanimation (qui fait alors fonction de garderie), pour quils soient entours plutt que seuls dans leur chambre et, ce, mme sils ne participent pas, mme sils dorment et offrent une image choquante aux rsidents valides et aux familles en visite. On comprendra que les plaintes et les critiques concernant ces rsidents endormis soient mal reues par ces soignants qui voient dans la discrimination dont leur rsident fait lobjet une sanction relative leur tat. Les personnes atteintes de dmence de type Alzheimer constituent un cas particulier de ces ajustements entre soignants et animateurs. Ces rsidents peuvent tout aussi bien passer inaperus dans le groupe runi lanimation que perturber par leur comportement le cours des activits proposes et le groupe quelles runissent. Leffectif de lquipe danimation un ratio de deux agents pour une quarantaine de rsidents ne permet pas de leur consacrer lattention quils ncessitent. Le cas de Mme Sonia est, ce titre, relativement significatif. Mme Sonia a 84 ans. Elle marche et est trs sociable. Avec laide des personnels elle garde une certaine coquetterie qui lui vaut dtre complimente pour ses tenues et son chapeau. Lorsque je suis arriv en juillet, Mme Sonia tait conduite quotidiennement lanimation. Jai pass plusieurs aprs-midi ses cots, notamment pour laider jouer au Loto. Mme Sonia essaye dapparier les numros quelle a sur ses jetons avec les numros annoncs par lanimatrice avant de marquer son carton, activit pratiquement impossible qui entrane chez elle une grande frustration. Lasse, elle dcide gnralement de partir. Comme je lai voqu prcdemment, les agents prsents ne peuvent ramener

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Mme Sonia dans son service, pas plus quils ne peuvent la laisser dambuler dans ltablissement, de peur de la perdre de vue. Les animateurs font alors de la surveillance. Lanimatrice a appris grer ce besoin de dambuler de certains rsidents. Elle dtourne leur attention en les invitant sasseoir prs delle ou attendre la collation habituellement servie 16h. Curieusement, les autres rsidents prsents lanimation sinvestissent galement dans ce contrle des dambulations, faisant ainsi de la surveillance de Mme Sonia un travail collectif. Malgr ces pratiques palliatives, celle-ci reste frustre dans son besoin de partir et de marcher. Les discussions et transmissions entre soignants que jai suivies durant mon sjour ont fait tat de cette difficult de plus en plus grande pour les animateurs la faire tenir en place et le fait quelle snerve et nerve les autres rsidents. Il est vident que cette valuation de son comportement naurait pas eu lieu si un membre du personnel avait pu accompagner Mme Sonia et dautres rsidents dans leur dambulation. Le manque de temps et de personnel peut donc dterminer de faon dramatique la carrire des rsidents dans linstitution en leur attribuant des comportements induits par lorganisation du travail. La question du rapport entre ltat des rsidents et leur participation lanimation ne peut-tre rsolue par un principe de sgrgation labor a priori : les grabataires dun cot, les Alzheimer de lautre, etc. La ncessit doffrir aux rsidents diffrentes faons de simpliquer dans ce temps danimation (notamment en leur permettant dy venir et dy mettre fin quand ils le souhaitent) apparat plus urgente mettre en place quune typologie des tats et la proposition danimations spcialises.

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2.2.2

Organiser la concordance des temps

Repousser le repas du soir : enjeux dune restructuration du temps Lorganisation de la vie quotidienne des rsidents de lhpital local de Laprade se distingue par un problme organisationnel remarquable : le repas du soir est servi 17 h 3060. Tout les acteurs de lhpital local direction, personnels, rsidents, familles de rsidents saccordent pour dnoncer ce repas servi trop tt. Le temps entre le repas du midi et celui du soir est trop court (les rsidents ont peu dapptit pour le dner) et lintervalle entre le repas du soir et le petit-djeuner est trop long (les rsidents restent plus de 13 heures sans manger). La direction et les quipes soignantes de lhpital local recherchent actuellement une solution pour repousser ce repas du soir dau moins une heure. Jai assist plusieurs runions discutant de ce projet. Considrons la diversit des questions souleves par cette restructuration du temps des rsidents et des personnels de Laprade. Dplacer lhoraire des repas du soir, cest modifier les horaires des couchers des rsidents ne pouvant assumer eux-mmes leur prparation pour la nuit (passer du fauteuil au lit, se dshabiller et shabiller pour la nuit, placer ou changer ses protections urinaires, fermer les volets, etc.), et donc repousser les horaires de fin de service des personnels soignants. Il nest pas possible de simplement dcaler les horaires de ces agents. Ces derniers travaillent en horaires coups : ainsi lhoraire 23 aide-soignant commence 8 h pour sarrter 13 h et reprend 17 h pour sachever 20 h 30. Si la direction augmente la dure de la coupure entre la matine et la fin daprs-midi (qui peut atteindre 4 heures), lamplitude couverte par les heures de travail du personnel excderait de faon trop spectaculaire les limites lgales (qui sont de 10 h 30), le temps entre larrt de la journe et la reprise le lendemain serait quant lui trop court (il doit tre dau moins 12 heures). Pour repousser ce repas du soir, il faudrait donc revoir la conception des horaires de travail et passer des horaires coups aux horaires continus . Ce passage aux horaires continus constituerait a priori une amlioration des conditions de travail des personnels de Laprade. Il rendrait surtout les emplois proposs par lhpital local plus
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A Muset, le repas du soir est servi 19 h, Mont Arbrai, les repas commencent aprs 17 h.

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attractifs. La surveillante y a vu par exemple une solution son problme de recrutement des infirmires : cette refonte des horaires lui permettrait de recruter son personnel dans un primtre plus large (puisque les horaires de travail limitent le nombre dallers-retours par jour) et dentrer en concurrence (en termes doffres demploi) avec les autres tablissements recruteurs de la rgion. Durant mon sjour, ces horaires continus furent expriments par les infirmires des units de soins de longue dure, puis au moment de mon dpart service par service, pour se terminer en fvrier 2006 par un test dans le service de mdecine. Le problme pos par ce passage des horaires coups aux horaires continus peut tre formul de faon triviale. Les effectifs prsents le matin et le soir sont rpartis en deux quipes. Comment assumer la mme charge de travail avec un effectif rduit de moiti ? Ce sous-effectif cr par les horaires continus est dautant plus flagrant que les agents dnoncent dj un problme deffectif lorsquils travaillent en horaires coups . Ces problmes font partie de lordinaire de nombreuses institutions griatriques. A Laprade, les plaintes des personnels relatives leur nombre (notamment lors des runions) taient systmatiquement mises en relation par la direction avec les chiffres des arrts maladie et avec le prix de journe pay par les rsidents et leur famille : une faon de responsabiliser les agents, de les culpabiliser par rapport leur revendication, mais galement dexpliquer et de lgitimer le refus des tutelles daugmenter la dotation en personnels de lhpital local pour accompagner ce passage aux horaires continus. Pour la direction, les solutions ce sous-effectif sont dordre organisationnel et ne peuvent avoir quune valeur palliative. Selon les personnels soignants et la surveillante, passer aux horaires continus cest risquer de provoquer une baisse de la qualit des soins. Le nombre de toilettes raliser par agent et surtout le temps qui leur est consacr illustrent ce problme de faon spectaculaire. Ainsi, les premiers chiffres donns par la surveillante (12 toilettes par agent et 20 minutes par toilette) entranrent une raction de rejet unanime de la part de ses quipes. Devant leur rsistance, la surveillante fit dautres propositions en essayant de les impliquer dans leur formulation. Cest ainsi que lquipe du Long sjour 2 travailla sur un nouveau planning, rduisant le nombre des horaires coups en vue de tenter de repousser le repas du soir. Pour laborer cette restructuration du temps de travail, lquipe soignante identifia les diffrents moments de la journe des rsidents. Huit segments furent diffrencis : le petit-djeuner / les toilettes / le repas / les changes / la sieste et lanimation / les soins et les changes / le dner / les couchers et les changes. Les pics dactivit ont lieu pendant les toilettes et les

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repas. Si passer aux horaires continus revient diviser les effectifs, selon la surveillante, cest galement rpartir les activits sur un temps plus long et, de cette faon, se donner une marge de manuvre plus importante pour respecter les rythmes des rsidents. Cest ainsi que le repas du midi fut repouss dune demi-heure et allong, et quun segment dactivit fut ajout aux huit prcdents, notamment pour raliser une partie des toilettes avant le petitdjeuner61. Cet usage des horaires continus permettrait linstitution davoir un effectif consquent entre 14h et 16h, priode habituellement occupe par le mnage. Durant les tests, certaines animations indites furent ainsi mises en place, notamment avec les rsidents des units de soins de longue dure, ce qui laisse augurer une mutation du rapport entre loccupation du temps et la prsence des personnels auprs des rsidents. La fragilit de cette nouvelle organisation du temps, notamment cause du manque deffectifs, compromet pour le moment ce passage aux horaires continus. Dautres dfis mriteraient pourtant dtre relevs par lhpital local de Laprade : animer les matines des units de soins de longue dure ou animer les soires des rsidents de maison de retraite, par exemple. Ce projet repousser lhoraire du repas du soir Laprade mobilise des questions diverses. Nous avons voqu des problmes relatifs aux horaires coups et la lgislation du travail, lattractivit des horaires et au recrutement du personnel qualifi, au sous-effectif, aux arrts-maladie et la qualit des soins, aux pics dactivit et la rpartition des tches dans la journe. Nous aurions pu galement voquer les questions des 35 heures, de la semaine de RTT, de la continuit des soins, du glissement des tches (les agents de service faisant le mme travail que les aides-soignantes), de la stabilit des plannings, des astreintes le week-end, etc. Singulirement, cette liste rvle un cueil propre la gestion et lorganisation du temps en maison de retraite : lemploi du temps des rsidents et de leurs familles se dduit de lactivit des soignants. La relative brivet de leur sjour et leur statut de client lgitiment pour la direction et les personnels leur non-consultation lors des dbats sur le dplacement des horaires. A Laprade, les effets de cette communication sens unique ne se firent pas attendre : la surveillante me rapporta lors dune visite postrieure mon immersion une opposition tonnante des rsidents dun des services de maison de retraite, rsidents relativement valides qui auraient d, selon elle, trouver un avantage immdiat ce changement dhoraire et soutenir
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Certaines douches seront commences 6 h 30, notamment pour les rsidents les plus souills quauront pralablement distingus les veilleuses lors des transmissions.

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ce projet. Dune manire tout aussi tonnante, certaines familles venant faire manger leur proche en units de soins de longue dure regrettrent que cet horaire de repas (18 h 30) empita sur leur propre repas. Lapparition de ces problmes indits tmoigne videmment de la ncessit dune concertation bilatrale (en termes de consultation mais galement en termes de construction) sur linterdpendance des horaires soignants et des horaires rsidents.

Prendre le temps de manger Lattention quaccordent les directeurs de lhpital local de Laprade et de la maison de retraite des Gents leur cuisine nous renseigne sur la place quoccupe lalimentation dans une institution griatrique. Les reprsentations et les valeurs qui lui sont attaches (identit, convivialit, sant, bien-tre, etc.) en font un des principaux instruments de la mission dhbergement qui leur est confie. A Laprade, malgr les efforts coordonns de ses diffrents acteurs (les personnels de cuisine, la ditticienne, les personnels soignants), ce temps de repas ne parvient pas occuper la place quil devrait. La qualit mme des plats proposs nest pas en cause, ni mme lhoraire de ces repas. Ce sont les faons dont ils participent de lorganisation du travail qui apparaissent problmatiques. Pour comprendre cette incapacit de linstitution prendre et donner le temps de manger comparons terme terme le droulement des repas du midi dans les services de maison de retraite et les units de soins de longue dure de lhpital local de Laprade. En unit de soins de longue dure62, les rsidents sont conduits dans les salles manger aprs leur toilette, soit entre 9 h 30 et 11 h. Le temps dattente peut alors y excder lheure. La tlvision (qui nest pas systmatiquement prsente dans les chambres) sert doccupation aux rsidents arrivs dont le nombre augmente mesure que la matine avance. Pendant ce temps, les personnels continuent les toilettes et commencent le mnage. A contrario, dans les services de maison de retraite, la fin des toilettes nentrane pas lattente du repas, du moins pas pour les rsidents pouvant se dplacer seuls. Ces derniers peuvent se consacrer diffrentes activits avant de se rendre table : se promener, lire le journal laccueil, couter la radio, ou encore rendre visite leurs voisins. Dans ce cas, le temps dattente du repas ne dpasse pas la demiheure. En maison de retraite, le droulement du repas se calque sur lordre des
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Cette description nest plus valide depuis fvrier 2006 pour ce qui concerne les USLD.

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plats. Les agents servent la soupe, puis lentre, le plat principal, le dessert et enfin, pour ceux qui le dsirent, du caf ou une infusion. En unit de soins de longue dure, en revanche, les agents servent lensemble du repas en une fois. Cette faon de faire pose quelques menus problmes, certains rsidents semployant mlanger lensemble de leurs plats ou commencer leur repas par le dessert Ce contraste dans la distribution du repas nest pas comprhensible si on ne lui adjoint pas des informations sur lactivit des personnels. A larrive des plats, les agents prennent et notent systmatiquement leur temprature. A mesure que le repas avance, la vaisselle est commence, les plats sont vids et replacs dans le chariot pour pouvoir redescendre en cuisine o attendent les agents chargs de la plonge. En maison de retraite lactivit des personnels est galement rythme par la succession des plats et leur service. En unit de soins de longue dure, une fois le repas servi, les personnels soccupent de faire manger les rsidents. Un ou deux agents se dtachent pour nourrir les rsidents alits pendant que le reste de lquipe aide les rsidents dans les salles manger. Ce repas est galement rythm par les diffrentes activits qui le suivent. En unit de soins de longue dure, le personnel na pas termin son travail et sa matine tant que les rsidents ne sont pas raccompagns dans leur chambre. En maison de retraite, la clture du repas appartient aux rsidents qui peuvent se retirer seuls de table. Ces positions quoccupe le repas dans la matine dterminent la signification de son droulement. En maison de retraite, le repas peut sintgrer de multiples faons dans la matine des rsidents et faire partie proprement parler de leur emploi du temps . Par contre, en units de soins de longue dure, le repas fait partie de la succession des tches des personnels et ne semble pas trouver de signification autre. Faire manger se confond avec dautres activits soignantes comme faire une toilette ou faire un change : un temps spcifique au repas ne peut tre distingu. Une aide-soignante men fit la remarque durant mon sjour : elle nest pas l pour faire de lhtellerie. Le repas fait partie de ses responsabilits de soignante et elle doit sassurer que tout le monde mange une nourriture approprie (en respectant les diffrents rgimes) dans des quantits raisonnables. Lengagement des soignants participant aux toilettes dans ces repas mrite dtre reconsidr. Puisque ces agents sont ncessaires au bon droulement de ceux-ci (de par la diversit de leur connaissance sur les rsidents et les relations qui les unissent63), ils pourraient tout aussi bien en devenir galement les bnficiaires. En faisant manger
63

Cf. Les connaissances de la dpendance p. 136.

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ensemble les rsidents et les personnels soignants, il devrait tre possible de valoriser ce temps accord au repas. Singulirement, cette possibilit de manger ensemble donnerait corps cette communaut quhsite reconnatre linstitution. Les personnes ges en maison de retraite ne forment un groupe quau regard de lactivit soignante. Distinguer une communaut de rsidents contre une communaut de soignants, cest nier linterdpendance qui se construit dans la prise en charge de la dpendance.

Concordance des temps : un temps travaill Bien quindissociables, le temps des rsidents et celui des personnels ne sont pas de la mme nature. Lorsque les uns sont presss par le temps (pour finir avant 11h les toilettes par exemple) les autres attendent, les deux parties souffrent de la situation et se heurtent parfois sur cette ligne de front. Ceux qui patientent appellent et rclament ; ceux qui supportent un rythme peu adapt la nature de leur travail sirritent de voir tant dimpatience. Mais les deux parties se trouvent tre des victimes des problmes deffectif. Cette disharmonie des temps des rsidents et des personnels est patente pendant les repas, les changes et les toilettes. Les premires victimes de ce problme de concordance des temps sont les rsidents paralyss qui ne voient leur matine commencer que lorsque les agents de service viennent les installer sur leur fauteuil. Cette entre du corps dans lorganisation du travail, et ses faons de subir le sous-effectif, constituent une tape dcisive du devenir dpendant en institution. Les toilettes et les changes sorganisent en srie, avec un dbut et une fin. Les agents laborent ces sries en essayant de composer avec les capacits dattente des rsidents : nous avons voqu le cas de M. Miguel qui criait lorsquon le ramenait dans sa chambre aprs le repas du soir. Nous pourrions voquer celui de Mme Armanda (en Long sjour 1 ) qui simpatiente de faon bruyante pour quon vienne la coucher. Les agents essayent de varier rgulirement les suites de toilettes ou de changes ralises : de faon ce que les derniers ne soient pas tous les jours les derniers, mme si ils nont pas un comportement ncessitant une action rapide. Une certaine ide de lgalit face au soin est construite de cette faon. Nous retrouvons ici cette exprience des agents et sa fonction rgulatrice64. Le rythme impos au travail soignant par le manque deffectifs dtermine la reprsentation du travail et de la solidarit des
64

Cf. Rpondre aux demandes p. 92.

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personnels de Laprade. On distingue ainsi ceux qui avancent de ceux qui ne le font pas. Un terme vient pourtant dnoncer cette valeur accorde au rythme de travail : labattage , un terme qui accuse la transformation des corps soumis cette conception de lactivit soignante65. Ainsi, lors dune runion avec le directeur discutant des rcentes valuations de lhpital local, un membre du personnel remarqua quils ne sont pas l usine : la charge de travail ne peut tre augmente sans affecter le bien-tre des principaux usagers de lhpital local, les rsidents. Cette valeur accorde au travail sert de point de rencontre entre le temps des rsidents et celui du personnel. Les horaires des agents, leurs futurs congs, leur problme de sant, leur qualit de travailleur, etc. servent de sujets de discussion aux rsidents. Pendant un de mes changes avec Mme Angela, la maison de retraite des Mimosas, jai pris en note certaines expressions relatives cette faon de valoriser ce temps occup quest le travail. Alors que je la questionne sur son sjour elle me rpond : On est bien ici , On est l pour se reposer . Alors que je linterroge sur lactualit de la maison de retraite des Mimosas, Mme Angela ajoute : On fait toujours pareil On travaille pas Je prfrais quand je travaillais, jempaquetais des paquets de lessive Jtais la tche Il fallait que je fasse 60 paquets la minute alors . En insistant de cette faon sur son ancienne condition douvrire, Mme Angela me fait remarquer combien elle aimerait tre de lautre cot de la relation de service. Elle aimerait ne pas avoir tre l pour se reposer . Cette faon de valoriser le temps de travail et de promouvoir sa lgitimit vient conforter cette prvalence de lactivit soignante sur la vie quotidienne en institution. Lorigine sociale des rsidents (ouvrire ou paysanne Laprade, paysanne Muset et ouvrire Mont Arbrai) et leur rapport la notion de loisir, explique en partie ce rpertoire de valeurs. Loffre de services propose en institution griatrique doit prendre en compte cette envie de travailler. Elle peut se comprendre comme un besoin dtre utile et doccuper une fonction66. En termes danimation, cette rencontre des personnels et des rsidents autour du travail rvle un problme majeur : le travail occasionn par la dpendance est quasiment le seul moteur dune vie collective en institution.
65

Pour une mise en cause de la taylorisation du travail sur les corps, cf. Michel Personne, La dsorientation sociale des personnes ges, 1996, dition Ers. 66 En termes de prospective, il apparat ncessaire de se projeter ds aujourdhui sur les transformations du rapport au loisir et aux activits extra-professionnelles (notamment associatives) des prochaines gnrations de rsidents.

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Nous lavons vu dans le prcdent chapitre, les logiques de dotation de personnels (ce rapport entre le GMP, les dotations budgtaires et les personnels) ont un impact sur lentre des personnes ges en institution et sur leur itinraire. Elles ont galement un impact sur lorganisation du temps de travail et la journe des rsidents et ont un effet immdiat sur la qualit de vie en institution. Lemploi du temps en maison de retraite reste dpendant dune conception gestionnaire et quantitative de lactivit de ces lieux de vie et des effectifs quils ncessitent. Paradoxalement, il est ais dvaluer les effets du sous-effectif sur la qualit de vie en maison de retraite. Sil faut des chiffres, le temps que lon donne chaque rsident pour manger ou le temps accord aux agents pour faire une toilette sont des critres objectifs dvaluation de la qualit du service dune institution griatrique.

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2.3

Le corps dpendant en institution

2.3.1

Mobilit et identit

Reprsentation et appropriation de lespace Lhpital local de Laprade est compos de quatre btiments relis entre eux par une srie de couloirs. Ces btiments sont LITS rpartis sur deux tages et organiss en six services. La Lorsquon identifie un EHPAD, on parle de ses description administrative de cet tablissement capacits daccueil et non des personnes accueillies. On dcrit cette capacit daccueil dhbergement requiert lusage de catgories en termes de lits et non en termes de applicables dans dautres institutions griatriques places , de chambres ou de (EHPAD, units de soins de longue dure, maison de rsidents . Tel EHPAD a 110 lits et non 110 retraite, soins de suite, mdecine, sanitaire, mdicorsidents. Il est rare que ces lits soient inoccups. Pourquoi prvalent-ils sur leurs social, etc.). Lobservateur averti peut utiliser ces occupants ? Ces lits , dun point de vue catgories administratives pour relever et expliquer les administratif et mdical, nont pas le mme particularits architecturales des units de lhpital local statut. Ils caractrisent les rsidents quils peuvent accueillir et leur tat de dpendance de Laprade. Il peut constater, par exemple, la prsence ( lits long sjour , lits maison de retraite , plus importante de chambres doubles en mdecine et la etc.). La diversit de la population dune mettre en rapport avec la brivet des sjours et avec le institution griatrique est organise et dfinie en amont. Derrire cette description en termes renouvellement quotidien de la population accueillie. Il de lits une communaut est dsavoue. Cette peut utiliser ces catgories pour identifier les faon de parler recouvre sans la nommer le regroupements de personnes ges : les units de soins renouvellement rgulier de la population rsidente. Cette communication en terme de de longue dure hbergent une population plus lits apparat trs pragmatique : si les dpendante que celle des maisons de retraite. De mme, personnes passent, les lits restent. Cette faon il peut sen servir pour diffrencier lencadrement des de dnier lexistence des groupes constitus en institution peut ventuellement rassurer les rsidents : les services relevant du sanitaire ayant un futurs arrivants et leur famille. Il ne sagit pas effectif proportionnellement plus important que ceux de rejoindre une communaut de 110 rsidents relevant du mdico-social . Ces catgories sont mais de prendre une chambre dans une rsidence de 110 lits. On comprend limpact opratoires : elles ralisent ce quelles dcrivent. Leur psychologique de cette reformulation. On peut efficience interfre avec la formulation de projets de sinterroger sur sa pertinence. vie : comment parler des communauts runies dans ces tablissements griatriques sans redoubler linstitutionnalisation architecturale de leur dpendance ?

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Pour identifier leur espace de travail, les personnels de Laprade nont pas besoin de ces catgories administratives. Les quipes soignantes de lhpital local diffrencient cet espace en fonction des horaires quelles effectuent. Ces horaires numrots organisent le planning et sont associs un ou plusieurs services (linfirmire en horaire 6 travaille par exemple dans les services de mdecine et de maison de retraite). O es-tu aujourdhui ? , Je suis en 22 . Cette faon de parler met en rapport le temps de travail et loccupation de lespace. Aprs avoir dormi pendant 5 mois dans un hpital local, je me permettrai de souligner la prvalence de cette reprsentation : il est difficile de reconnatre cet tablissement dhbergement pour personnes ges dpendantes comme un lieu de rsidence, tant le travail occasionn par la dpendance imprime ses logiques lespace. Les rsidents de la maison de retraite de lhpital local ne connaissent pas les catgories administratives organisant leur tablissement, pas plus quils ne connaissent avec prcision les appellations utilises par le personnel ( Long sjour 1 , Long sjour 2 , etc.). De mme, ils ignorent la numrotation des horaires soignants et leur correspondance avec leur service. A linstar des personnels, ils nemploient pas les noms attribus aux services, leur couloir et leur salle manger (les Sous-bois, les Bons amis, lOcan, etc.). La plupart dentre eux ne savent pas o sont les units de soins de longue dure (notamment le Long sjour 1 ) et ne semblent leur accorder que peu dintrt. Leur mode dentre dans ltablissement, souvent vcu comme un passage de lunit de mdecine lunit de maison de retraite, dtermine probablement cette perception partielle de ltablissement. Si le protocole dentre dans lhpital local stipule une visite de ltablissement, dans les faits, il semble que les personnes ges et, le plus souvent leur famille, ne visitent que leur futur service, laccueil et la salle danimation, ltablissement demeurant un ensemble flou. Paradoxalement, cette mconnaissance de ses contours rels semble aller de pair avec une reprsentation relativement pertinente de cette organisation soignante de lespace. Certains rsidents mont par exemple questionn pour connatre ltat des malades dans les autres btiments. Manifestement, mes interlocuteurs sattendaient ce que je leur dcrive des rsidents grabataires alits toute la journe et que je souligne par la mme la dimension distinctive de lespace en institution : il vaut mieux tre un rsident de maison de retraite quun rsident de long sjour. Tiens-toi bien si tu veux pas quils tenvoient l-haut ! . Cest ainsi que M. Gaston apostrophe sa femme lorsquelle se perd en allant aux toilettes.

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Lespace est qualifiant, si bien quun changement de service peut tre prsent comme une forme de sanction et comme un signe de dchance sociale. Cette reprsentation de lespace est compatible avec la logique soignante qui organise des groupes de rsidents par pathologies, de manire concentrer le plus efficacement possible personnels et matriels. La prsence dun foyer troisime ge (dont nombre de rsidents sont danciens membres) et dun funrarium intercommunal (rebaptis ponctuellement le frigo ou le blockhaus ) quelques dizaines de mtres de lhpital local semble redoubler cette signification dun espace dont les lieux diffrencis renseignent ses habitants sur ce que lavenir leur rserve. De ce point de vue, et dans un contexte de proposition et de coordination doffres dhbergement pour les personnes ges, il est ncessaire de considrer le sens quil peut y avoir finir son existence dans un espace organis par les diffrentes tapes dune fin de vie.

Circulation et identification Les patients en sjour temporaire (en mdecine ou en soins de suite par exemple) sont de lhpital local de Laprade ceux qui marchent le plus. Ainsi, il nest pas rare de croiser un patient courb sur son dambulateur en train de faire marcher ses jambes dans les couloirs menant la maison de retraite. Les conversations que jai pu avoir avec ces patients rendent compte de la valeur quils accordent la marche. En loccurrence parler de sant et de moral revient bien vite parler de jambes et de marche . Garder ses jambes apparat pratiquement aussi important que garder sa tte . Continuer de marcher cest entretenir lespoir de rester son domicile encore quelques annes et, de faon plus pratique, cest pouvoir partir de lhpital par ses propres moyens pour rentrer chez soi. Bien que la marche demeure une valeur centrale pour les rsidents de Laprade, leur entre en maison de retraite saccompagne dune restructuration du rapport particulier nouant mobilit et identit. A ma connaissance, sur les 114 rsidents des services de maison de retraite et des units de soins de longue dure, seulement trois rsidents se rendent rgulirement Laprade (dont le centre-ville est moins de 200 mtres), deux dentre eux pour y faire quelques courses (de la charcuterie pour le petit djeuner, de la salade frache et parfois des crevettes). Peu de rsidents circulent dans lensemble de lhpital local pour leur promenade. Les units de soins de longue dure ne sont pas visites , notamment parce quil faut prendre des ascenseurs pour sy rendre. De fait les quelques rsidents faisant rgulirement

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le tour de ltablissement ne se rendent jamais les units de soins de longue dure, mme sils y connaissent un rsident. La circulation dans ltablissement est assez faible pour tre releve de faon prcise. Considrons quelques exemples : M. Simon va quotidiennement visiter sa femme qui est en service de mdecine. M. Tino fait un tour du btiment par lintrieur et visite galement les malades du service de mdecine et de soins de suite quil connat, notamment Mme Lucienne qui tait son tage avant de partir se faire oprer et de revenir Laprade. Tous les matins, vers 10h30, Mme Louisette va faire le tour de ltablissement par lextrieur et se rend face ladministration, devant la crche jouxtant lhpital local elle est la seule rsidente le faire. M. Roberto se promne le matin et le soir, il fait le tour des couloirs et passe parfois dans les services de mdecine. En revanche, les exemples ne dpassent pas la dizaine de cas et ces rsidents sont exclusivement des rsidents des services de maison de retraite. Tout comme il peut apparatre tonnant de voir un membre du personnel dans un service o il na pas lhabitude de travailler, il est tonnant de voir un rsident se promener dans un service qui nest pas le sien. Les visites des familles peuvent tre loccasion dune circulation indite des rsidents dans ltablissement. La recherche dune intimit les amne notamment occuper des salles habituellement dlaisses (par exemple la salle jouxtant lanimation), ou encore profiter de certains points prsentant un intrt panoramique et relativement peu frquents (les arcades du vieux btiment). Cest ainsi que certains rsidents ne sortent de leur service et ne dcouvrent ltablissement quaccompagns de leurs proches. En dcembre 2005, sur les 62 rsidents des services des maisons de retraite de Laprade, 10 rsidents occupaient des fauteuils roulants, 9 autres utilisaient des dambulateurs, une rsidente tait alite. Sur les 52 rsidents des units de soins de longue dure, 30 occupaient des fauteuils roulants, 2 utilisaient des dambulateurs et 5 taient confins dans leur lit. Les fauteuils roulants des rsidents font partie du mobilier disposition dans chaque chambre. Ce sont des fauteuils massifs, qui disposent de petites roulettes. Il nest pas possible de les dplacer seul : on nutilise pas ces fauteuils, on les occupe. Certaines rsidentes arrivent toutefois les dplacer avec leurs pieds o en sagrippant certains lments du mobilier. Comme la kinsithrapeute me le confirma, la plupart de ces rsidentes ne peuvent utiliser un fauteuil roulant classique. Elles nont pas la force ncessaire pour se dplacer avec et leur inconfort peut apparatre plus important. On ne trouvait aucun fauteuil lectrique Laprade : la question de leur cot explique en partie leur absence. Le don dun fauteuil lectrique lhpital local a dautre part rvl lensemble des

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problmes lis lattribution de cette machine, qui peut bien videmment se transformer en source daccidents pour son utilisateur et pour les autres. Cest un lieu commun en institution : les questions de circulation sont intimement lies aux questions de scurit. Cest ainsi que de peur de voir un rsident chuter faute daccompagnement, on prfrera le conduire en fauteuil lanimation. Pouvoir circuler, pour les rsidents en fauteuil, revient tre pouss par un membre du personnel. Les seuls mouvements auxquels peuvent prendre part ces rsidents sont ceux qui les amnent de leur chambre au rfectoire au moment des repas, et de leur chambre au lieu de vie pour lanimation laprs-midi. Ces fauteuils roulants que Certains rsidents du deuxime tage des maisons de retraite lon nutilise pas mais que lon occupe. (Laprade, photo refusent de prendre part ces mouvements de peur de dpendre N. Jaujou) de la disponibilit des personnels. Ainsi, lorsque M. Raymond sest plaint de ne plus trouver le journal son tage, je lui ai rappel quil tait disponible laccueil. Il ma rtorqu ne pas vouloir descendre si cest pour qumander lorsquil voudra remonter. Au cours de mes observations la maison de retraite des Mimosas, jai assist un change offrant une expression particulirement pertinente de la condition des personnes ges occupant des fauteuils roulants en institution : [] Laide-soignante : on va aux WC ? La rsidente : ben, vous my amenez, jy vais Laide-soignante : cest terrible on est mchant ! La rsidente : jai pas dit a ! [] Aprs le repas de midi, les rsidents installs sur des fauteuils roulants sont conduits un un aux toilettes par les aides-soignants et pas les agents de service pour y uriner ou changer leur protection urinaire. Lchange retranscrit ci-dessus accompagne une action : laide-soignante amne la rsidente aux toilettes. Le pronom personnel indfini on rend compte de la valeur de constat pris par lnonc ouvrant cet change. Avec pertinence, la rsidente relve le caractre quelque peu fauss de cette question : Ben, vous my amenez, jy vais . A mon sens, cette rsidente nonce les conditions de sa mobilit. Les dplacements en maison de retraite nont pas de rapport immdiat avec lenvie ou la volont de se rendre quelque part : les rsidents ne sont pas les acteurs de leur mobilit.

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Laide-soignante interprte cette rplique comme une critique et ironise sur son action : interprtation conteste par la rsidente. Le second emploi du pronom on ( On est mchant ) utilis par laide-soignante questionne le sujet de cet nonc : quelle initiative a laide-soignante dans ce dplacement vers les toilettes ? En institution, cest lorganisation du travail qui programme les dplacements des rsidents et des personnels. Les tables dans les salles manger organisent et rvlent pour leur part les solidarits entre rsidents. La possibilit de choisir sa place reprsente de ce point vue une possibilit de signifier ses affinits et dtablir des relations dentraide. Les changements de ces plans de table sont peu spectaculaires et interviennent le plus souvent linitiative des agents qui les relvent rgulirement, notamment pour permettre un collgue non familier du service de sy retrouver dans la diversit des rgimes (diabtique, enrichi, etc.) et les habitudes de chacun (notamment pour ce qui concerne le vin). Etre en fauteuil roulant implique que lon vous place. Lanimatrice sapplique en gnral respecter les affinits et composer de faon harmonieuse ces groupes : en fonction des tats, mais galement de lattention et de laide quelle doit accorder certains rsidents. Ces places sont donc beaucoup plus mobiles que dans les rfectoires. Cest ainsi que lorsque les agents conduisent les rsidents lanimation, ils demandent par habitude lanimatrice : Je te le mets o ? , faon de parler qui confond le fauteuil et son occupant. Notons que cette manire de rpartir ces fauteuils dans lespace tmoigne donc de la transformation de lidentit du rsident lorsquil ne matrise plus sa mobilit. La possibilit de se faire conduire o lon veut pour partir quand on veut est une libert, Laprade, dont ne disposent plus les rsidents occupant des fauteuils. Pouvoir choisir leur place constitue de ce point de vue la dernire expression de leur libert de mouvement. Lespace des rsidents de lhpital local de Laprade est dabord compos de leur chambre et des couloirs menant la salle manger de leur service, mais il stend parfois jusqu laccueil ou la salle danimation. A priori, la dpendance des rsidents semble conditionner la taille de leur cadre de vie. La prise des repas dans les chambres mettrait un terme ce processus dimmobilisation de la personne ge. Dun point de vue ethnologique, il apparat ncessaire dapporter un contre-exemple cette conception cologique de la contraction de lespace autour des personnes ges. La claustration des rsidents atteints de dmence de type Alzheimer offre ainsi une expression du rapport entre la scurisation et la rduction de lespace des rsidents. Le contrle

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de lespace de vie des personnes ges ne rsulte pas proprement parler de leur dpendance, mais de leur prise en charge. Cette logique est moins institutionnelle que culturelle. Ainsi, le dsir des familles de veiller sur leurs proches en les plaant en institution relve dune mme conception du rapport entre lespace et la scurit. Il faut pourtant noter, et les rsidents en sont particulirement conscients, que le fait de vivre en maison de retraite ne les empchera pas de chuter.

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2.3.2

Les contours du corps dpendant

Les handicaps touchant la personne ge concernent lensemble des mdiations composant son espace familier et servant ses activits quotidiennes. Les relations entre le corps et ses instruments sont intimes : les vertiges ne permettent plus Mme Franoise dutiliser le petit escabeau qui lui permettait datteindre les tagres au dessus de la cuisinire ; le fauteuil sur lequel elle faisait sa sieste est trop bas pour quelle puisse se relever seule, ltat de son dos ne lui permet plus dutiliser le four, etc. Lenvironnement propos aux personnes ges en maison de retraite leur permettrait de se recomposer un quilibre de vie scurisant en se reposant notamment sur lencadrement soignant mis leur disposition, lergonomie mdicalise du lieu et lemploi du temps amnag quelles y trouveraient. Seule une minorit de personnes ges peuvent pleinement profiter de cet amnagement de lespace. Pendant leur sjour, la plupart des rsidents entrent plus ou moins brusquement dans lorganisation du travail et subissent alors ses logiques et ses contraintes.

Recomposer son corps Pour suivre ces contours que prennent le corps dpendant a travers sa prise en charge, coutons Mme Irne, une rsidente de maison de retraite, avec qui jai ralis un entretien en novembre 2005. Mme Irne a 87 ans. Cela va faire maintenant un peu plus de six ans quelle vit dans lhpital local. Elle est entre suite un accident vasculaire crbral (AVC) qui la laisse hmiplgique : [] Moi : a cest pass comment les premiers temps ? Mme Irne : Oh les premiers temps jai pleur quelque chose ! Pas pouvoir me tenir debout, fallait quon me lave / voire quil fallait quon me lave dans le lit, faire ma petite toilette, et tous les vendredis on me douche, comme tous, il faut une petite chaise spciale pour masseoir, commencent par me laver la tte aprs ils me savonnent tout le corps et puis ils me rincent. [] Moi : Et a ? Avoir des gens qui vous lavent, a a t dur au dbut ?

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Mme Irne : oh oui, surtout faire mes besoins, me mettre sur la chaise deux, et une mavait manque au dbut, jai eu la cheville droite toute abme ; [] Pour retracer les diffrents contours pris par ce corps dpendant en institution, nous suivrons le cours de la rponse de Mme Irne en lui faisant cho : Pas pouvoir me tenir debout . Mme Irne ne peut sappuyer sur ses deux jambes. Son handicap va au-del dune incapacit de marcher, il touche sa capacit mme de tenir en position verticale, ne serait-ce que quelques instants, pour effectuer un transfert de son fauteuil roulant son lit par exemple. Ne pouvoir se tenir debout, pour Mme Irne, cest finir le reste de sa vie assise et surtout, allonge. Linstitution peut-elle mnager une place et un sens cette horizontalit et cette immobilit dans lesquelles sont confins les rsidents paralyss ? Fallait quon me lave / voire quil fallait quon me lave dans le lit . Mme Irne me fait part tout autant de son tonnement (pass) dtre lave par quelquun, que de son tonnement dtre lave dans son lit. Cette exprience (tre lave dans son lit) transforme la signification accorde jusqualors ce meuble. Le lit peut-il tre un lieu de vie lui qui est associ la maladie ou des activits considres comme indcentes (des grasses matines aux activits sexuelles) ? Mme Irne est gnralement sortie de son lit et installe sur son fauteuil entre 10h et 11h. Elle est replace sur son lit aprs le repas du soir entre 19h30 et 20h30. Elle passe donc prs de 16 heures par jour au lit. Son cas nest pas exceptionnel. En unit de soins de longue dure certains rsidents ne quittent jamais cette position horizontale, leur douche hebdomadaire se faisant galement dans un lit spcialement conu pour cette activit. Tous les rsidents de Laprade, quel que soit leur service, vivent dans des chambres et non dans des studios. Le lit y occupe une position centrale et primordiale. Il faut une petite chaise spciale pour masseoir . Mme Irne souligne galement le matriel indispensable sa nouvelle condition : elle me parle de la chaise en plastique lui permettant de prendre une douche assise. Mais nous pourrions ajouter le fauteuil roulant lui permettant daller au rfectoire, le lve-personne permettant ponctuellement aux personnels de la transfrer de son lit son fauteuil et, dans un autre registre, le monte-au-banc lui servant pour uriner et dfquer, ainsi que les couches quelle utilise le reste de la journe. Ces diffrents instruments tendent les contours du corps dpendant. Les relations

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que Mme Irne entretient avec ces objets prothtiques peuvent tre compares avec dautres objets dapparence plus anodine : la tlcommande de la tl, la tlcommande du lit (permettant de changer de position pour dormir, lire ou regarder la tlvision), la sonnette (qui est une extension de la possibilit de demander), etc. Ils me savonnent tout le corps et puis ils me rincent . Lintervention du personnel proprement dite doit tre distingue des instruments ncessaires ce nouveau corps. Leur fonction quasi prothtique est toutefois relle. Un des bras de Mme Irne est paralys. La grande partie des gestes de son quotidien ncessitent une aide extrieure (dplier ses lunettes par exemple). Nous avons voqu linterdpendance entre le temps de travail des personnels et le temps de vie des rsidents et il nous faut prendre acte de cette entre du corps dpendant dans lorganisation du travail. Tous les vendredis on me douche, comme tous . Les rsidents qui ne peuvent effectuer seuls leur toilette ont un jour de douche attribu, quils peuvent, dans une certaine mesure, Quelques exemples de ces mdiations qui ngocier avec les agents. Ce rythme des douches acquiert tendent les contours du corps. De gauche droite : le monte-au-banc , des sens diffrents en fonction des rsidents. Mme Irne la tablette amovible, la tlcommande du tlviseur, la carafe deau, le journal apprcie ce jour de douche , notamment parce quil est tl, la couverture, le fauteuil, la loccasion de se faire laver les cheveux, leur propret ayant sonnette, le tlphone, (Laprade, photo N. Jaujou). un impact direct sur la reprsentation quelle se fait de sa propret. Il arrive Mme Irne de se plaindre des services des personnels, en particulier parce quils vont trop vite pour lui laver la tte, et parce quelle doit attendre une semaine avant davoir nouveau loccasion davoir les cheveux propres. Cette entre de la propret des rsidents dans lorganisation du travail constitue galement une brche dans leur dignit. Il nous faut prendre la mesure de la proximit entre le corps des soignants et celui des rsidents. Laccident voqu par Mme Irne permet dapprhender cette relation. Une mavait manque au dbut, jai eu la cheville droite toute abme . Malgr les consignes des infirmires et de la surveillante, le personnel prfre soulever Mme Irne plutt que dutiliser un lve-personne au risque de la blesser mais galement de se blesser. Cest le cas lors de lincident cit par Mme Irne. La stagiaire et lagent de service ont soulev Mme Irne pour la dplacer de son fauteuil au monte-au-banc : lagent de service en la prenant sous les bras, la stagiaire sous les jambes, en remontant

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ses mains sous les cuisses pour soulager au mieux le poids port par sa collgue. Lors de cette manutention (terme professionnel utilis pour dsigner ce type de travail), la jeune stagiaire a lch Mme Irne. Sous le poids (particulirement lev lorsquil sagit dun corps totalement dtendu), lagent de service na eu dautre possibilit que daccompagner le glissement de Mme Irne vers le sol. La cheville de sa jambe paralyse nayant aucune ractivit, elle se tordit dans le glissement. Jai obtenu le rcit de cet accident par lagent de service concerne, venue me faire part de sa colre contre sa collgue stagiaire qui na pas su reconnatre sa mauvaise prise (jobtiendrai plus tard une version concordante de la stagiaire). Lagent de service sest galement fait mal au dos, de sorte que ses collgues lui ont conseill de dclarer laccident comme un accident du travail (en plus de la dclaration de chute pour Mme Irne), au cas o cette douleur annoncerait un problme plus important. Une relation entre le corps port et le corps qui porte se rvle de faon spectaculaire dans cet accident : les deux corps sont blesss. Plus ordinairement, les sciatiques et les hernies discales des soignants, ainsi que leurs nombreux arrts de travail, rvlent le rapport profond entre ces corps qui sabment en institution. Pourquoi les personnels nemploient-ils pas les machines dont ils disposent pour soulever les rsidents ? Cette rsistance peut trouver deux explications. Dabord une explication pratique : la manipulation de ces machines prend plus de temps que le temps ncessaire deux agents pour porter un rsident. Ensuite une explication empathique : il apparat difficile pour le personnel de traiter certains rsidents autrement quavec leur corps. A leurs yeux, le lve-personne apparat comme une mdiation dshumanisant les relations et loignant le soignant du soign. Ce rapport troit entre les corps des rsidents et les corps des personnels rend compte de la ncessit dune collaboration entre ces deux groupes. Nous lavons rpt, la dpendance est une interdpendance. La personne ge doit pouvoir se mobiliser pour aider le soignant : se tourner sur le ct, se remonter dans son lit, se tenir debout, etc. Cette relation entre ce que peut faire la personne ge et ce qui ncessite une aide est fondamentale. Pour illustrer ce propos, je me rfrerai un extrait de mon entretien avec Mme Raymonde. Mme Raymonde a 92 ans. Elle est en maison de retraite depuis plus de 5 ans, et comme Mme Irne, elle est paralyse et ne peut se tenir sur ses jambes pour aider le personnel : [] Moi : Le plus ennuyant cest dattendre, dattendre quon vienne le matin ?

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Mme Raymonde : ben a, vous savez, ils viennent quand ils peuventa, ce matin je sais pas ce quil y avait, ils sont venus onze heure moins cinq me lever, me faire la toilette, parce que moi je fais ma toilette jusque l (elle dsigne sa taille), et aprs ils finissent videmment, ils me lvent et je finis de mhabiller. Et le soir cest pareil. Je me dshabille dans lensemble a va [] Maladroitement, jinterroge Mme Raymonde sur ses attentes matinales, sachant quelle a lhabitude de sen plaindre. De manire inattendue, elle prendra le parti du personnel, quelle dit tre contraint par son temps de travail. En dcrivant sa toilette, Mme Raymonde opre une distinction entre ce quelle peut faire seule et ce que font les agents. Certaines des parties du corps de Mme Raymonde lui sont inaccessibles. Comme pour de nombreuses personnes ges, elle ne peut agir sur ses fesses, sur son dos ou sur larrire de ses cuisses ni sur le bas de ses jambes. Pour sa toilette, elle soccupe donc des parties de son corps qui lui sont accessibles. Cette rpartition des tches lui permet de rester dans un rapport de collaboration avec les soignants. Le corps de Mme Raymonde peut sapprhender comme un espace quelle mdiatise : elle ouvre et ferme les frontires de son intimit. Elle a besoin de laide des soignants pour pouvoir agir sur lui et obtenir des informations son sujet. Lors de ses toilettes, Mme Raymonde demande par exemple comment voluent les rougeurs sur ses fesses, ou demande quon masse plus longtemps certaines parties de son corps. Certains dtails de la fin de toilette la rose quil faut rapprocher, la tlcommande quil faut grouper avec le livre sur la table amovible, etc. nous montrent comment ce corps sort de cette spatialit particulire la toilette pour stendre nouveau dans la chambre et sarticuler avec les objets qui sy trouvent. Certaines atteintes lintimit des rsidents proviennent parfois de comportements touchant ces objets placs dans la chambre. Ainsi, une rsidente ma pris part un aprs-midi pour me raconter, visiblement choque, comment une employe lavait questionne sur les photos accroches son mur. Cette reconstruction des contours du corps dpendant et des domaines dintervention des personnels soignants mritent dtre distingus, car ils signalent ces lieux o se trouve prserve la dignit de la personne ge.

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Les connaissances de la dpendance A mesure que la personne ge avance dans la dpendance et voit sa communication mise en cause (que ce soit en termes de capacit ou de fiabilit), linstitution met en place un ensemble de mdiations (des crits, des chiffres, des discussions) pour maintenir ce corps dans lorganisation du travail. En le liant de cette faon, lquipe soignante lui confre une expressivit accessible ses membres notamment, et quasiment exclusivement, pour quils puissent raliser leur travail. La diversit des connaissances produites, inscrites et organises autour de la personne ge et de son corps participent de son existence et de son histoire dans linstitution. Nous distinguerons les modes de construction de ces connaissances afin de nous intresser aux possibles usages de connaissances de type biographique. Les toilettes et les changes sont producteurs dun ensemble de connaissances proches du corps : - une aide-soignante distingue une rougeur sous le sein de Mme Raymonde, quelques boutons de chaleur sous les fesses de Mme Irne, la constitution ou lvolution dun point dappui au talon de M. Yvan, etc. A Laprade, ces observations sont le fait des aides-soignantes et, consquence dun glissement des tches relativement frquent en institution griatrique, des agents de service. Ces observations prsentent un caractre technique : il faut pouvoir distinguer un changement pertinent. Les agents de service qui nont pas reu de formation spcifique apprennent noter ces changements et valuer leur importance en relevant les critres dobservation produits lors des transmissions. Les infirmires, qui ne soccupent pas des toilettes et des changes, sont galement lorigine de certaines de ces informations proches du corps : notamment lorsquelles (re)font des pansements et constatent lvolution dune plaie. A ces connaissances proches des corps sont rapportes des connaissances relatives la journe quotidienne de lindividu : - il sagit de savoir si M. Antonio mange bien, sil a eu des selles ces derniers jours, sil boit correctement, sil a bien dormi, sil se plaint de sa douleur lil, sil est anxieux, etc. Ces connaissances ncessitent un travail de formation de lobservation. Les questions de linfirmire et du mdecin (parfois prsents aux transmissions) servent de support et dindication pour apprendre dcrire la vie quotidienne des

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rsidents. Ces questions sont cibles, notamment en fonction de lexistence ou non dun prcdent diagnostics et de pathologies identifies. Ces questions, mme sans arrire-plan mdical, participent de la formation de lattention des agents de service. Elles rvlent ces diffrents domaines observables de la vie quotidienne des rsidents : le sommeil, lalimentation, le comportement, lhumeur, etc. La communication dinformations ayant trait aux tats psychologiques des rsidents rvle le travail dajustement ncessaire lquipe soignante pour parler ensemble des rsidents. La frquence de certaines catgories de description ( nerv , dsorient , confus , fatigu , etc.) met au jour un processus de normalisation lexicale rendu ncessaire par le rapport inversement proportionnel entre la prsence des mdecins dans les services et limportance de leurs prrogatives. Ainsi, pour obtenir des propositions de certaines catgories de mdicaments (comme les anxiolytiques) de la part des mdecins, lquipe soignante peut appauvrir certaines observations en les concentrant autour dune mme catgorie ( lnervement de Mme Sonia par exemple), au lieu de dcrire sur le mode de lanecdote des situations ou des vnements significatifs. Au dire des quipes soignantes de Laprade, certains mdecins auraient tendance relativiser, voire minimiser, les troubles qui leur sont dcrits lorsquon leur demande une intervention ou un avis mdical. Certains agents ont ainsi pingl certaines habitudes de langage : les mdecins demandent lge du patient puis normalisent les situations dcrites en sappuyant sur le chiffre donn : 92 ans cest normal de . Lobservation de transmissions rgulirement effectues avec un mdecin illustre toutefois le rle particulirement pertinent que peut occuper le corps mdical dans la gestion des connaissances des quipes soignantes et la ressource quil peut constituer. A Laprade, les besoins et les demandes de formation des personnels concernent principalement les dmences de type Alzheimer. Ainsi, plusieurs aides-soignantes mont dit regretter de ne pas disposer dune typologie des dmences. Un des mdecins griatre intervenant Laprade et la maison de retraite des Mimosas dispose dune formation spcialise sur les cas de dmences de type Alzheimer chez la personne ge. Ses connaissances lui permettent de fournir des cadres interprtatifs de type nosologique67 son quipe : des catgories permettant de comprendre et de normaliser des comportements dments. En distinguant ce qui est normal pour
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Qui a pour projet une classification analytique des maladies.

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un malade de ce qui ne lest pas, il offre loccasion aux personnels de rajuster leur raction. Les transmissions (notamment la maison de retraite des Mimosas) donnent lieu des pratiques conversationnelles de type inductive : en questionnant le mdecin sur un cas particulier, les agents se constituent une connaissance de cas gnraux. - Lquipe soignante : M. Franz vit la nuit. Il ne veut pas sasseoir pour manger. - Le mdecin : les patients atteints de dmence de type Alzheimer ont une priode de dphasage jour/nuit et une perte de repre quant aux heures des repas. Ce type dchange permet aux soignants de rechercher de nouvelles rponses aux comportements observs. Par exemple, si la perte dapptit de M. Franz fait partie de sa maladie et dune perte gnralise de certains repres, les agents ne se focaliseront plus sur la ncessit de manger, mais sur la reconstruction ou la (re)ritualisation du temps. A ces connaissances proches du corps et relatives la journe des rsidents se rapporte un autre rseau de connaissances, concernant leurs habitudes de vie. Les agents de service et les aides-soignantes travaillant en maison de retraite peuvent mmoriser ce que prennent les rsidents pour leur petit-djeuner, ce quils boivent table, ce quils peuvent manger, ce quils font laprs-midi, le type de changes qui leur est ncessaire, leur capacit se mobiliser, etc. Nous lavons voqu prcdemment, connatre les habitudes de vie des rsidents, cest leur viter de demander et viter davoir leur demander68. Ces connaissances permettent galement de soulager les relations de service. A ces connaissances issues dune observation sur le terrain correspondent des savoirs techniques qui peuvent faire lobjet dune formalisation thorique. Une tudiante infirmire dun centre de formation proche de Laprade mexpliqua par exemple comment on leur apprend faire une toilette, tout en me signalant les divergences possibles de techniques. La rgle est simple, il faut aller du plus propre vers le plus sale (pour ne pas souiller le propre), en S , pour ne pas repasser deux fois sur une mme zone. Curieusement Laprade comme dans beaucoup dtablissements, aucune infirmire ne fait de toilettes. Ce savoir prsente de facto une dimension pdagogique et normative : il sagit denseigner et de contrler les faons
68

Cf. Lexprience de la demande p. 97.

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deffectuer une toilette. Faire manger, faire une toilette, faire marcher ou lever une personne sont autant dactes attachs la dpendance des personnes ges qui peuvent faire lobjet dune formalisation. Il est toutefois ncessaire de noter que ces savoirs qui peuvent tre crits et donc transposs ncessitent des connaissances locales : il faut savoir, par exemple, si Mme Irne peut ou non tenir sur ses jambes pour un transfert de son lit son fauteuil, etc. Ces connaissances sont indispensables et notre tudiante infirmire sappliqua les recueillir auprs des principales sources disposition sur le terrain : les aidessoignantes et les agents de service. Un certain nombre dinscriptions ont t labores pour fixer ces connaissances lies au corps, la vie quotidienne et aux habitudes des rsidents. Outre les transmissions inscrites la fois sur un dossier informatis et sur un cahier (les agents de services nont pas le droit dcrire sur les dossiers de soins informatiss, de mme quils nont pas accs certaines informations mdicales), nous remarquerons les diffrents supports graphiques qui sont mis la disposition des personnels. Ainsi, en unit de soins de longue dure, dans la salle de bain, se trouve un calendrier sommaire o chaque jour les agents de service et les aides-soignantes notent si le rsident a eu ou non des selles. De mme, lorsquune douche est prise, la date dun autre calendrier est coche. Des pictogrammes de dpendance sont galement La multiplication des inscriptions dans les prsents dans ces salles de bain. Ils symbolisent de offices des salles manger, (Laprade, photo N. Jaujou). diffrentes faons ce que peut ou ne peut pas faire le rsident (se laver, entendre, se lever, etc.). Des feuilles, dites de nursing , sont parfois associes aux chariots de couches et rendent galement compte des informations collectes sur les rsidents, notamment sur les soins de base qui leur sont ncessaires (massage raliser, type de protection placer, patch changer, rougeur surveiller, points dappuis contrler, etc.). De mme, dans les offices des salles manger, un plan de table est affich ainsi que la liste des rgimes des rsidents et les petits-djeuners quils prennent. Certaines de ces inscriptions engagent un savoir technique : relever et interprter le chiffre dune tension, relever et interprter le taux dun Hemo-Gluco-Test (pour les diabtiques) ou lire un bilan sanguin. Lusage de ces donnes crites et leur numrisation offrent des possibilits de comparaison spcifiques lcrit : ainsi on peut regrouper les observations par rsident, par agent, par date, ou encore sur un thme donn, et obtenir alors des informations

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indites sur son service69. Ces inscriptions rendent transportables et partageables70 ces connaissances exclusivement produites sur le terrain. A ce rseau de connaissances produites en travaillant peuvent tre rapportes (essentiellement lors des transmissions) des connaissances de types biographiques provenant le plus souvent de lextrieur de linstitution : des informations sur le contexte familial du rsident, sur sa profession, sur ses antcdents mdicaux, etc. Ainsi, une infirmire travaillant auparavant domicile rencontrait dans les services de mdecine ou en maison de retraite certains de ses anciens clients. Lors des transmissions, elle pouvait complter les informations sur ces personnes en dcrivant notamment leurs faons de vivre avant leur entre dans linstitution, ou en dtaillant leurs prcdents problmes de sant 71. Les agents lorigine de lentre en maison de retraite de certains rsidents partagent parfois avec leurs collgues des informations indites sur les circonstances de cette entre et sur son arrire plan familial. Le propre de ces connaissances est de ne pas tre systmatis et dapparatre de faon contextuelle (souvent sur le mode de lanecdote). Lors de mon enqute, une des infirmires travaillant en maison de retraite sest dite intresse par une dmarche consistant recueillir lhistoire des rsidents. Les informations runies offriraient un contexte certaines observations soignantes (la dpression, lnervement, lirritabilit, etc.) et seraient dautant plus apprcies que les infirmires nont pas le temps de discuter longuement avec les rsidents. Linscription et la mise en circulation de ces informations mritent posent problme : quelles sens acquirent ces histoires de vie recueillies en institution ? Il ne sagit pas seulement dune question de confidentialit des informations, mais dune question dinvestissement relationnel et de valorisation. Une comparaison avec lemploi des noms et des prnoms en maison de retraite me semble pertinente. La surveillante tient ce que ses agents nutilisent pas le prnom des rsidents (les surnoms sont
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Dans cet esprit, la surveillante fait des recherches par agent, pour comparer notamment le volume dinscriptions quils produisent. 70 La surveillante prend galement rgulirement des photos de lvolution des escarres et des plaies. Ce faisant, elle permet ses quipes de suivre lvolution de plaies recouvertes par des pansements. 71 A Muset, cette connaissance du contexte familial des rsidents ajoute aux connaissances proches du corps qulaborent quotidiennement les aides-soignants les placent en concurrence avec les infirmiers lors des transmissions. Les infirmiers entretiennent une forme de secret mdical de faon prserver leur statut et leurs prrogatives.

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formellement interdits). Sur le terrain, certains rsidents demandent toutefois quon les appelle par leur prnom. Ces demandes mritent dtre respectes : le dni de relation propre leur rejet serait relativement cruel. Si un agent peut appeler un rsident par son prnom, il nen demeure pas moins quun autre agent venant darriver en institution ou ne disposant pas de cette relation privilgie avec le rsident ne peut utiliser ce prnom. Il lui faut pour cela attendre que la personne ge le lui demande : il doit passer par le mme processus relationnel que son collgue. La possible mise en circulation dune histoire de vie recueillie auprs dune personne ge ou de sa famille (notamment lorsque la dpendance des rsidents affecte leur communication) est soumise au mme processus relationnel. Il peut tre particulirement dstabilisant dentendre des trangers faire rfrence son histoire, tout comme il peut tre dstabilisant de se voir appeler par son prnom par quelquun qui on na pas t prsent. La ncessit de rguler ce passage des histoires individuelles dans lorganisation de linstitution est indniable. La posture des psychologues peut servir de modle pour les agents recueillant des histoires de vie. Ils leur faut valuer les informations quil peut communiquer aux soignants la mesure des problmatiques quils dveloppent pendant les transmissions. Cette position de biographe et de mdiateur entre lquipe soignante et les rsidents pourrait tre mise contribution pour nourrir les projets de vie des institutions griatriques et valoriser lhistoire que compose linstitution en runissant des individus en fin de vie 72.

72

Nous divergeons quelque peu sur ce point davec Franoise Desimpel, qui propose dans son mmoire dadjoindre lhistoire des rsidents aux dossiers informatiss. Nous le raffirmerons en termes de propositions, il nous semble ncessaire de placer un mdiateur pour laborer et faire circuler cette histoire, notamment pour quelle ne devienne pas une information soignante de plus. Cf. Desimpel F.,Le vieil homme et la mort. Rflexion pour un projet daccompagnement de fin de vie en institution, Rennes, Ecole Nationale de la Sant Publique (ENSP), 2003.

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Chapitre 3
Les sens dune fin de vie en USLD
Eric Minnaert

Ce chapitre aborde les diffrentes expressions de la fin de vie en institution griatrique. La mort dont il traite conclut une longue srie de ruptures supportes par la personne ge et sa famille. Les rsidents des maisons de retraite et des units de soins de longue dure portent, pour lcrasante majorit, le deuil de leur conjoint, le deuil de leur foyer domestique, de leur mobilit et de leur autonomie. Les enfants de ces rsidents ont assist ces ruptures, ces deuils, trouvant en chacun deux une redfinition de leur relation filiale. La mort est-elle une rupture de plus dans un long processus de dsengagement social amorc par lentre en institution ? Les tablissements tudis font-ils alors office d antichambre de la mort ? Ces solutions dhbergement doivent-elles et ont-elles la capacit de confrer un sens cultuel, culturel et social la mort ? Les institutions griatriques vivent dans une trs grande proximit avec la mort, une mort qui parat banale , la diffrence des reprsentations que les professionnels de la sant ont dautres contextes o, accidentelle ou survenue un ge plus jeune, la mort parat plus injuste . En institution griatrique le sens de cet vnement apparat avec dautant plus dambivalence en institution griatrique quil est tout autant redout et craint quappel et attendu. Tu restes six mois alors tu verras disparatre lquivalent dun tage mavait annonc un mdecin mon arrive, affirmant, ds les premiers changes, limportance et la frquence de la mort dans ce type de service. Finalement, trente et un dcs sont survenus pendant mon immersion soit une personne sur sept la frquence moyenne dune mort tout les six jours. Je connaissais la plupart de ces personnes ges pour les avoir rencontres dans leur chambre, dans le cadre de lintimit des toilettes ralises au quotidien avec les quipes de soin, pour avoir retranscrit leur rcit de vie ou pour avoir simplement discut avec elles. Dautres ont t rencontres loccasion de relations tablies lors des repas ou des activits quotidiennes proposes dans ces units de soins de longue dure (au salon de coiffure, la

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messe, aux ftes danniversaire, etc.), relations rendues souvent difficiles, voire impossibles, par ltat grabataire dune grande partie de cette population et par la dgradation psychique et mentale de mes interlocuteurs. Les accompagner dans les derniers instants de leur vie venait naturellement dans la continuit de ces relations, dpassant videmment la simple observation ethnographique. Souvent, substitut de la famille et du personnel lors du dernier soupir, lors des soins raliss pendant le traitement du corps et des rituels associs ce traitement, jai t invit par les proches assister et suivre leur parent dans son dernier parcours. Prcisons que toutes les familles partageaient une sensibilit catholique. Ainsi, les pratiques propres dautres croyances ne sont pas voques dans ce texte.

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3.1

La prise en charge de la fin de vie

3.1.1

Prcarit du dernier lieu de vie

La prise en charge dans les units de soins de longue dure concerne des personnes ges en fin de vie dont ltat de sant ncessite des soins mdicaux et de nursing permanents. La grande majorit du personnel soignant et 77% de la population rsidente est fminine. La moyenne dge, lors de ltude, est de 80 ans pour lunit de soins de longue dure et de 77 ans pour le Cantou. Mais ce nest pas tant lge que le degr de dpendance qui reste le principal indicateur partir duquel le ratio rsidents / personnels est calcul. Il sagit de GIR 1 et 2 sur une chelle qui comporte six niveaux. Ce sont des personnes trs affectes par la dpendance, toutes puises par de multiples pathologies. Pour lunit de soins de longue dure, le GIR moyen pondr est trs lev puisquil est de 872,79 (sur 1000 possible) pour lanne 200573. Compos dun Cantou au rez-de-chausse et de trois tages dunit de soins de longue dure, cette structure a une population rsidente de 210 personnes. Confuses et dsorientes sont les deux termes pudiquement usits pour dsigner ces personnes en dcalage, en rupture avec leur environnement. Lhistoire de ce site rcent commence avec la prise en charge de personnes ges issues de lhospice de Mont Arbrai et dune population plus jeune mais trs dgrade physiquement et cognitivement (ce qui explique la moyenne dge peu leve). Grabataires hrditaires la suite de malformations congnitales, ces individus ont vcu toute leur vie dans cette ancienne institution et ont suivi son dmnagement. A ce jour, quelques drogations ont t accordes ces personnes de moins de soixante ans, mais la pression budgtaire oblige et obligera les remplacer lors de leur disparition par des rsidents trs grabataires. Le vieillissement de la population de Mont Arbrai, accentu par cet accueil de personnes plus dgrades, entranera un alourdissement de la charge de travail. Aujourdhui, la dpendance des personnes accueillies par cet tablissement na pas atteint les niveaux (mdico-administratifs) pour lesquels il a t conu.

73

Cf. Sigles et termes spcialiss p. 231.

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Perte de mmoire / perte dautonomie La Loi de Ribot rsume de faon pertinente les diffrentes conceptualisations de la perte de mmoire, de ces amnsies progressives, celles qui, par un travail de dissolution lent et continu, conduisent labolition complte de la mmoire . A la marche de la maladie rpond un ordre dans les comportements mnmoniques : - les souvenirs les plus rcents seffacent avant les plus anciens ; - les souvenirs affectifs steignent plus difficilement que les souvenirs intellectuels ; - les automatismes moteurs rsistent le plus longtemps. Plusieurs pathologies peuvent conduire ce type de dgradation de la mmoire, cette perte dautonomie : maladie de Parkinson, dmences de type Alzheimer, maladie corps de Lvy, dmence vasculaire, dmence frontotemporale ou encore affections neurodgnratives hrditaires comme la maladie de Huntington. Les pathologies rencontres au Mont Arbrai nimpliquent pas seulement une modification de la mmoire, mais aussi des modifications lourdes dun point de vue comportemental et social. Seule une analyse anatomo-pathologique, une biopsie post-mortem, peuvent vritablement permettre de dterminer le type de maladie ou la polypathologie qui a provoqu la dmence. Si les causes sont multiples, les consquences comportementales peuvent tre pour un grand nombre dentre elles similaires. Toutes entranent, des degrs divers, une altration profonde et svre des capacits physiques et intellectuelles de la personne. Le malade perd peu peu son autonomie et devient dpendant pour les actes de la vie quotidienne. Lenjeu du diagnostic des mdecins et des neurologues chargs dtablir des prescriptions pour le bien-tre des patients est de taille. En conservant la conscience de la personne, en limitant les gestes parasites et les comportements asociaux, les traitements prescrits favorisent la prise en charge au quotidien et le travail du personnel soignant. La journe de ces rsidents est rythme par le travail soignant sur le droulement duquel ils nont aucune prise. Le premier passage de la journe, partir de 5 h du matin, est discret et relve de la surveillance. Les quipes de nuit dposent de leau dans chaque chambre, changent les personnes souilles et prennent en charge celles qui sont agites. Puis partir de 7 h 30, cest le rveil, avec la distribution du petit djeuner. Cest un moment dlicat, les rsidents sont encore endormis, le rveil est brutal et beaucoup sont trs dsorients. Le personnel est souvent gn de venir ainsi troubler une quitude si souvent

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dsire : Elles (les rsidentes) ont un rythme infernal. , Tu supporterais ce rythme, toi ? . Aprs la distribution en chambre du petit djeuner, cest le moment des toilettes et des changes : entre 8 h 30 et 13 h. Peu de temps aprs le dbut des toilettes les premiers rsidents arrivent en salle manger. La runion de lquipe soignante se fait 10 h 30 et le mdecin de ltage fait sa tourne la suite. Puis vient le temps du repas, il est 12 h 30. Il est mis en assiettes par laide-htelire et servi par lquipe, en salle et dans les chambres. Certains rsidents retournent en chambre, les autres restent dans les salles manger jusquau repas de 18 h. Des animations ont lieu suivant la disponibilit de lquipe. Ds la fin du repas du soir, les rsidents sont tous reconduits dans leur chambre et couchs. Une dernire tourne de changes aura lieu ds 21 h, jusqu minuit ou 1 h du matin suivant les difficults rencontres par les deux veilleuses et ltat de propret des rsidents. Lorganisation spatiale de la prise en charge, comme le rythme de la journe, sont contraints par loptimisation du travail soignant. Le choix du lieu de vie nincombe jamais la personne ge. Des ruptures, des alas sont toujours susceptibles de se produire au sein de la structure. Ainsi, des mouvements sont encore possibles entre le Cantou et les tages de lunit de soins de longue dure. Le Cantou accueille des patients gs un stade avanc de dmence, mais prsentant encore des capacits motrices et des capacits dactions collectives : on les appelle des dments dambulants . Certains de ces rsidents ont t rejets par le circuit psychiatrique classique. Mais le vieillissement de cette population slectionne lors de linstallation du Cantou, il y a deux ans, et son incapacit progressive participer aux animations proposes, obligent les quipes soignantes, linitiative des mdecins, les diriger vers les tages des units de soins de longue dure. Inversement, des personnes de lunit de soins de longue dure sont alors reloges au Cantou : elles descendent au Cantou . Le choix dun tel transfert est dlicat, car une personne semblant premire vue peu rceptive son environnement dveloppe malgr tout des repres. Paradoxalement, ltage dunit de soins de longue dure laisse plus de possibilits de dplacement aux rsidents que lespace clos du Cantou. Le choix de ces dplacements incombe finalement lquipe de mdecins partir de critres aux contours alatoires et sortant de tout protocole. Le fait dtre qualifi de dment dambulant et la participation aux activits ne sont donc plus les seuls critres appelant un transfert au Cantou. Le bientre de la personne, sa scurit, son interaction avec son environnement social priment sur les protocoles de prises en charge.

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Sur les paules du personnel En unit de soins de longue dure, les pathologies se tlescopent et deviennent difficiles distinguer pour le personnel en charge du suivi quotidien des rsidents. Ainsi, laide-htelire, les aides-soignantes, ou encore les membres du bio-nettoyage74, cest--dire les personnels les moins qualifis, demeurent les plus confronts aux comportements induits par ces pathologies. Sils nont pas de connaissances exactes et compltes des polypathologies qui treignent les personnes avec lesquelles ils interagissent, leur exprience quotidienne leur permettent de ractualiser lhistorique dun profil comportemental et ces modes de communications. On sadapte sans tenir compte des pathologies. Ces faons de communiquer voluent parfois trs vite dans le temps, en fonction des dgradations physiques et cognitives des rsidents. Chaque chambre est un nouvel univers auquel le personnel doit immdiatement sadapter : Mme Ramey rpte linfini, dans le silence de sa chambre : A quoi bon maman quoi bon maman quoi bon papa le marin, le marin, le marin. . Ou encore Avec papa avec papa sur un air chant la dernire messe. Pendant les toilettes, lorsque une aide-soignante lui adresse la parole, elle arrte sa litanie et participe la conversation. Toujours douce et gracieuse, malgr son tat grabataire, elle formule des rponses simples habituellement sur un ton enjou et positif. On doit laider prendre ses repas quelle consomme avec plaisir. Mme Swarowsky rpte ds quelle sent ma prsence Meine Mutter, mein Vater . Elle est polonaise et me prend pour un allemand. Systmatiquement elle me montre lhorloge et me donne lheure exacte. Elle parle souvent avec les personnages de la tlvision. Parfois agressive, elle jette son plateau repas et fait souvent obstruction aux aides-soignantes lors de sa toilette. Il faut alors tre deux pour la prparer. M. Fachet, lui, est autonome, il se dplace seul de sa chambre la salle manger. Mais tous les matins, il se demande en se prenant la tte dans les mains, ce quil fait ici. Pourquoi, je suis l ? jai pas tu ? Quest-ce que jai fait ici, je me le demande bien ? Quest-ce que jai fait ? Quest74

Le terme bio-nettoyage dans cet tablissement, dsigne lensemble des tches dentretien des surfaces et de dsinfection des lieux.

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ce que jai fait ? Quest-ce que jai fait ? Quest ce que je fais ici jai rien fait de travers. Et il montre sa chambre quil a entirement range. Jai jamais refus de travailler, je comprends rien du tout. Il a une forme avance de la maladie dAlzheimer, oublie les vnements de la veille, mais redevient ami avec un autre rsident prsentant la mme pathologie. Ils passent leurs journes assis, dans la salle manger puis se raccompagnent le soir, se couchent, oublient leur journe et redcouvrent leur amiti le lendemain. Mais quest-ce que je fais ici cest pas possible. Sil te plat, Blanche, viens ! , rpte Mme Lelivre, Elle vient darriver, elle est trs dsoriente , me confirme une infirmire. Cette femme est ma voisine et me prend pour le cur depuis plusieurs jours. Elle ne veut toujours pas salimenter. Il y a aussi cette femme au premier tage qui compte lors des toilettes de 190 199 et de 1990 1999. Si elle rpte plusieurs fois le mme chiffre, cest que quelque chose ne va pas.

Les quipes ont apprhender, nous le voyons, tout un ventail de profils psychologiques, de pathologies et donc de comportements. Chaque chambre devenant un monde en soi, un monde matriser, comprendre et partir duquel il faut sadapter. Cest au personnel de saccorder, de se transformer afin de crer un minimum de relation, afin de donner au rsident un rle dacteur part entire. Le partage dune ralit na parfois plus de sens car finalement seule compte la qualit de la relation un moment clef de la vie du service : lors des toilettes, des repas, des soins, ou de la prise de mdicaments. Il faut entrer en dialogue avec lhistoire propose, accepter de changer de temporalit et de sortir en parole du Mont Arbrai. Cest au personnel de composer avec les contraintes horaires et matrielles. Les alas propres cette gestion du travail fragilisent la cohsion du groupe et parasitent les relations avec les rsidents. Lors des toilettes, on intervient seul ou deux en fonction du degr de collaboration du rsident, de son tat de confusion ou de son poids. Pour le personnel, alterner des soins ou des toilettes des personnes aux pathologies trs diffrentes nest jamais prsent comme une contrainte. Cette varit de relations est assume, mais il est apprci de voir, dans cette succession de toilettes, aux tches trs ingrates, une personne avec qui le dialogue est possible. Le personnel sinquite de voir les piliers , personnes aujourdhui ges, parfois soignes depuis 1959,

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psychotiques de longue date provenant de lancien hospice et remplacs par des fins de vie qui demanderont beaucoup de soins, et beaucoup de temps pour quune communication stablisse avec eux. Un quilibre doit tre trouv. Il y a une frustration de lchange. Les pathologies souvent multiples prsentes dans la rsidence obligent une invention perptuelle des modes de communication, pour les familles, pour le personnel et lethnologue. Chaque chambre, chaque espace de vie est un mode de communication mettre au point. Pour Mme Ostende le temps pass sa toilette est trop court en comparaison du prix exorbitant pay pour sa chambre. Son jugement ne tient compte que de son rapport immdiat avec lquipe et jamais des enjeux collectifs. Sa perception du temps est rduite sa chambre. Rares sont les rsidents qui ont conscience que le temps qui leur est consacr doit tre rpt pour tous les rsidents, et cela chaque jour. Le personnel est peru comme seul responsable de cette situation alors quil ne fait que subir le rythme impos par lorganisation. Lors des changes, les siges maculs de matires fcales devront tre nettoys dans le plus grand dsordre technique. Le matriel nest pas adapt. Trop souvent, les gants usage unique, prvus cet effet, font dfaut. De grandes serviettes de toilette ou du papier sont alors utiliss en remplacement. Un temps prcieux est perdu au dtriment des relations humaines. Malgr tout, la vie sinstalle, le personnel en est le garant. Cest lui qui impose le rythme, lambiance gnrale. Communiquer prend du temps, donner du sens ses actes devient vital lorsque lon se bat quotidiennement contre une mort omniprsente mais dont on ne parle jamais. Lorganisation trs complexe des horaires, du rythme des postes et des congs est cruciale. Une modification comme la suppression de congs devient un drame pour le membre de lquipe concern et lquilibre du collectif sen ressent. Tout devient prcaire et ce sentiment de prcarit influe sur ltat desprit, sur limplication des quipes au travail. Les relations personnels / rsidents se tendent pour devenir techniques et minimales, sans pour autant parler de maltraitance. Lors de ces six mois dimmersion au cur de la structure, les situations de burnout 75 se succdent et deviennent ds septembre presque quotidiennes. Les dernires vacances sont loin, les prochaines encore plus et les problmes financiers au cur des discussions. Le cadre charg de lorganisation de ltage devient alors, par son

Le burnout , ou en franais, le syndrome dpuisement professionnel, est une raction de lorganisme suite un stress prolong li au travail. Il sagit dun processus lent o le dsquilibre entre vie professionnelle et vie prive saccentue progressivement durant des annes.

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management, par le quotidien quil orchestre, un personnage dterminant pour le fonctionnement de lquipe et la continuit des soins. Comme lhpital dont elle dpend, la structure tudie a une organisation trs hirarchise. La rpartition des responsabilits pse sur le personnel le moins qualifi, car il influe sur sa capacit de proposition et sur lcoute de ses expertises du quotidien. Linformation remonte les niveaux hirarchiques uniquement lorsque les cadres et, surtout, les mdecins, ont conscience de limportance de ces connaissances fines pour les prises de dcision. Ce qui est le cas au Mont Arbrai. Dune manire gnrale, on peut considrer que les relations de pouvoir sont inversement proportionnelles la proximit avec le rsident. Si le mdecin a la responsabilit de la prescription, lquipe a la responsabilit du bien-tre au quotidien. Les agents de service hospitalier ont malgr tout trs peu de reconnaissance lintrieur et lextrieur de la structure, et les travaux les plus ingrats, comme les toilettes, sont finalement les vnements les moins reconnus (mais essentiels, comme on la vu). Cest pourtant sur la constance et la rptition de ces tches que repose le bien-tre des rsidents. Les savoirs construits chaque jour par les soignants devraient tre considrs, complts et discuts avec dautres intervenants. La gestion de la sexualit masculine, par exemple, mriterait une rflexion spcifique tant les rponses proposes ne tiennent pas compte de lensemble des enjeux prsents dans ces comportements. La surreprsentation fminine au sein de lquipe soignante influe sur les prises de dcision autour du traitement de la sexualit masculine. Rduits des phnomnes dabord comiques puis parasites, honteux, anormaux, ils sont carts dune rflexion globale sur le plaisir, composante intrinsque dun projet de vie. Les discours sont ce sujet dtermins par le genre et ainsi radicalement opposs. Si le monde des femmes pousse trouver une rponse dfinitive cette question, les membres masculins de lquipe soignante sont, quant eux, plus sensibles et circonspects sur le sujet et seraient prs dvelopper une rflexion afin dintgrer au quotidien ce type de prise en charge. Pour les infirmires en stage, venir dans un service griatrique est encore peru comme une punition . Malgr cet a priori, leur discours se change au fil de leur sjour en une approche trs positive, fonde sur laspect relationnel de leur fonction et sur sa temporalit particulire. Un rapport au mtier se construit jusqu constituer des vocations. Dans les autres services de lhpital, que ces

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jeunes infirmires ont dj pratiqus, le flux des entres et des sorties dtermine la relation avec le patient. La confrontation est limite dans le temps et la qualit des soins repose moins sur une qualit relationnelle. La sortie du patient devient ainsi un vnement qui clt positivement une relation ponctuelle, utile et russie. Au Mont Arbrai, il ny a pas de sorties, mais une accumulation dentres qui se solderont toutes par un dcs. Les infirmires et les agents de service hospitalier voquent cette importance de la dure et de la rptitivit dans leurs relations aux rsidents. La sortie renvoie ici un vnement ponctuel, trs rare, un loisir ralis en petit groupe lextrieur de linstitution. Ces sorties demandent une grande mobilisation. Les dpendances sont telles quil est presque ncessaire davoir un accompagnateur par rsident. Du fait de lattention quelles ncessitent, lorganisation des sorties ne peut pas tre lgre et spontane. Elles se font donc rares dans la vie dune unit de soins de longue dure. Elles sont pourtant autant de souvenirs partags et doccasion de constituer une mmoire collective. Lenjeu des relations personnels / rsidents stablit en un huis clos. La personne sera suivie dans les soins sur une longue priode et jusqu ses derniers instants, dans une confrontation rpte jusquau dcs. En maison de retraite comme en unit de soins de longue dure, il y a de la part des soignants une volont de garder les rsidents jusqu la fin, jusqu la mort. Au Mont Arbrai, on ne peut que constater la dgradation de ltat dune personne, les phases de rmission de trop courte dure annoncent la mort comme seule issue de ces relations. La qualit de vie doit alors tre au cur des pratiques quotidiennes de soin. La griatrie est un rapport particulier la vie. Cest, en dfinitive, un travail spcifique qui ne peut en rien tre impos celui qui sen charge. Avoir une dmarche rpte avec une personne dpendante en fin de vie ne peut tre assum que si cette situation est accepte par le personnel soignant. Les demandes de mutation doivent tre tout particulirement prises en compte et lintgration de nouveaux membres bien encadre. La filire griatrique doit gagner en fluidit.

Sa maison, cest sa chambre ! Bien que lunit de soins de longue dure soit le dernier lieu de vie des personnes ges, on ne peut cependant pas parler dune rsidence ou dun chez soi . Lentre en institution griatrique est marque par la fin, la mort. Ainsi, une dame nouvellement entre Laprade, sest dite chanceuse quil y ait eu un

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mort et quune place se libre. Ds lannonce dun dcs, ladministration procde au choix final du futur rsident, parmi les dossiers retenus lors de la dernire commission dadmission. Une cinquantaine de demandes sont en attente, cinq sont en permanence prtes tre acceptes. La famille est prvenue et rapidement une visite de pr-admission est organise auprs du futur rsident sur son lieu de vie, souvent un service de lhpital (mdecine ou soin de suite). Les rsidents savent galement que leur chambre ne restera pas longtemps vide aprs leur dcs. Loccupation des chambres est rythme par la mort. La chambre nest plus lancienne chambre coucher des rsidents de Mont Arbrai, ce lieu du confidentiel, des secrets, une pice souvent plus froide que les autres, aux armoires fermes clef, pleine de photos jaunies et de billets conomiss au fils du temps, gliss sous des draps aux effluves de lavande. Elle nest pas un lieu dintimit. Les portes sont souvent largement ouvertes et trs rarement fermes clef. Elle est aussi un lieu de transition, de passage : passages du rsident, des soignants, des visiteurs. Alors pourquoi tenter de reproduire ce qui ne peut ltre et ne pas proposer un espace qui assume les consquences de la dpendance ? Lespace de la personne en unit de soins de longue dure se rtrcit au fil du temps et de lvolution de ses pathologies. Pourquoi ne pas proposer, par exemple, au plus prs de la personne des services informatiques, utilisables de multiples faons, par le rsident, ses proches et les praticiens ?

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3.1.2

La mort comme projet de fin de vie

Rintgrer la famille en institution M. Raquin est en soins de suite. Cet ancien boulanger devenu thylique que lon visite pour une pr-admission, nest pas prpar entrer au Mont Arbrai. Il veut tout simplement rentrer chez lui. Il na plus de mmoire et se dplace difficilement. La famille est prsente, anxieuse. La belle-fille montre des signes de culpabilit : Si ctait moi, je le ferais rentrer chez nous . Le fils est effac, cest sa sur qui gre les choix de vie de leur pre. La responsable de ltage dresse un portrait idyllique de linstitution et donne la liste des affaires runir lors de lentre. Le mdecin et une infirmire de ltage o est situe sa future chambre font le dplacement sur leur temps de travail afin de prparer au mieux son arrive. Lquipe soignante encore en charge est consulte pour les informations concernant son tat psychique et son dossier pour prparer les prescriptions. Lorsque la famille est prsente, elle est rassure de voir se dplacer lquipe qui se chargera de son proche. Leur relation stablit sur ce quelle considre comme un acte de bonne volont, sur un mode de confiance, de dlgation de responsabilit et non sur un mode de suspicion et de culpabilit. Trs souvent, leur arrive quelques jours plus tard au Mont Arbrai, les personnes atteintes dune dmence de type Alzheimer ont oubli cette visite. Cependant la mise en place de cet accueil, hors les murs, permet lquipe dtre plus spontane avec ce nouvel arrivant et dtre mme de le prsenter. La personne dsoriente est ainsi immdiatement entoure. Les difficults de ladaptation sont plus facilement assumes par la famille et lquipe soignante. Pendant tout ce parcours de fin de vie, la famille bouleverse par cette succession de ruptures refuse souvent denvisager toutes les implications de la dgradation de ltat de sant de son parent et se rfugie parfois dans une forme de dni qui obre les prises de dcision. A larrive en unit de soins de longue dure, ce refus de voir la ralit dune fin annonce reste dominant. La peur daffronter encore une rupture engendre un dsengagement et une nonparticipation la vie de linstitution. Cette absence dimplication souvent senfle en culpabilit, et cette culpabilit se transforme en conflit lors des visites du parent en institution. Un dtail cristallise langoisse et dclenche la colre. La chambre devient lenjeu dun affrontement trs perturbant pour le personnel et

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source de ruptures souvent profondes entre les quipes et les familles. Le cadre de sant responsable de ltage est alors charg du retour de ces relations la normale. Il naura cependant pas lefficacit dun mdecin dont la blouse blanche impressionne toujours. Par une prise en charge globale de la famille en amont de lentre en institution ce type de blocage peut tre vit. Nous lavons vu, les visites de pr-admission ont un impact favorable sur limplication future de la famille. La famille, le conjoint, les proches doivent tre pris en charge par les quipes soignantes, pour quils participent durablement la vie du service. Cette implication des familles doit tre envisage globalement, non plus dans un rapport exclusif avec son parent, mais dans une prise en compte de lenvironnement relationnel complexe (multiplicit des acteurs) dans lequel il la fois sujet et dpendant. Il faudrait que ces situations de dpendance fassent lobjet dune approche concerte, dune collgialit dans les prises de dcision et la gestion des crises. Il ne faudrait pas individualiser les relations entre une personne ge dpendante et une quipe soignante. Si des relations se tissent entre un soignant et un rsident, si une connivence nat au cur de leurs changes multiples au fils des jours, cest un vnement heureux et positif pour lun comme pour lautre. Cependant, cette proximit ne peut tre quun lment secondaire dans la prise en charge. Il nest pas souhaitable quune rfrente unique soit associe au parcours de vie dune personne au sein de chaque institution, au risque disoler le rsident dans une relation et de responsabiliser outrance un seul membre de lquipe. Il est toutefois important de travailler en amont, avec une vision globale, sur les itinraires de fin de vie. Chaque transfert dun lieu de vie un autre est vcu par la personne ge et par ses proches comme une rupture. Ainsi, rflchir en amont sur les possibilits de carrires et les stratgies possibles permettrait en impliquant ceux-ci par lexplication et laccueil, une meilleure adaptation des familles et des rsidents. Le dossier mdical peut tre un outil pour matrialiser et centraliser les rflexions autour de ces parcours. Toutefois, lutilisation de documents papiers et de radiographie rend parfois ce dossier impraticable. Souvent scind en plusieurs parties, il nest pas complet ou ne suit pas la personne dun tablissement un autre. Il se doit pourtant dtre en permanence accessible dans son intgralit par les quipes en charge de la personne ge, les diffrents degrs daccessibilit et les niveaux de confidentialit devant tre matriss.

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Prise en charge et stratgies de fin de vie Larrive en unit de soins de longue dure se fait la suite dun long parcours ponctu de ruptures que la personne et la famille ont eu accepter. Le parcours du rsident dun service lautre (hpital, soins de suite, soins de longue dure, etc.) est systmatiquement voqu par les familles. Au bout de cet itinraire, les soignants doivent encore les convaincre avec lappui des mdecins de conserver une norme de confort pour le mourant. La diversit des situations de fin de vie et ltat de conscience des rsidents rendent toute prise de dcision difficile. Le refus de prolonger la vie, pour viter de nouvelles souffrances et une perte de contact avec le monde rel, est un choix lourd quil faut prendre de manire collgiale en associant lensemble de lquipe soignante et la famille. Dans certains cas, refuser une opration lorsque le pronostic vital est dj tabli et que la fin est inluctable, refuser une gastrotomie, une alimentation force encore appele gavage sur une personne souffrant dun cancer en phase terminale, cest donner une priorit la qualit de la fin de vie plutt qu sa dure. Il faut parfois viter un retour dans le milieu familial qui ne serait pas assum. En situation de dni par rapport la mort, au dernier instant de la vie, les familles renverraient le mourant lhpital, seul lieu dune rsurrection possible. Le refus des mdecins griatres daccepter une rintgration au sein du circuit hospitalier vite alors cette fin de vie totalement anonyme. Le degr de conscience et dacceptation est primordial pour laccompagnement de la personne ge dans son rapport sa fin de vie. Une personne atteinte dune dmence de type Alzheimer, aura suivant le stade dvolution de la maladie, un rapport trs diffrent son environnement. Une femme qui sest recre son univers quotidien et attend tranquillement le soir son bus du haut du troisime tage ne vit pas de la mme faon linstitution et son organisation quun homme qui, chaque matin, demande dans une dtresse sans fond le pourquoi de sa situation. En termes de gestion du quotidien, ces diffrences sont fondamentales pour le personnel. A cet homme par exemple, lquipe soignante cherchera offrir une lgitimit au sein de ce lieu, en le rassurant, en lui expliquant quotidiennement le sens de sa prsence. Lchec de cette prise en charge des rsidents dments en souffrance peut se solder par une forme de suicide : le syndrome de glissement . Prvenir ce dsintrt dfinitif et fatal pour la vie, reste lune des plus difficiles missions des quipes soignantes. L encore la proximit de la mort rend tout discours

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malais, comme il est malais daccepter de ne pas comprendre une situation de soin. Le syndrome de glissement est difficile cerner, car les causes provoquant cet tat sont infinies, souvent invisibles. Un vnement douloureux peut le provoquer, la mort du conjoint, le sentiment ou la prise de conscience dtre abandonn par sa famille, etc. Refuser de participer aux activits, de sortir de sa chambre, de salimenter, sous couvert de nombreux prtextes difficiles valuer (un mal de gorge, destomac ou de ventre) sont autant de signes dans leur concomitances et leur rptitions, dune anhdonie fatale, dune volont deffacement, dun refus de poursuivre son existence dans un monde avec lequel on est plus en phase. On est dans lart de lobservation du dtail. Le personnel doit dceler dans un lger changement dhumeur, un nouveau trait de comportement, les signes de cette forme de suicide. Aider le rsident les objectiver et tenter dy apporter une rponse est une lourde responsabilit pour le personnel soignant. Si lvaluation de la douleur physique fait lobjet dune attention continue et de plus en plus fine, il nen est pas de mme, nous le voyons, pour les douleurs morales et psychiques. Beaucoup plus difficiles valuer et prendre en charge, elles ne sont pas abordes suffisamment en tant quobjet indpendant et constitutif du soin. Deux psychologues font, au sein de ltablissement, un travail remarquable autour de cette prise en charge. Elles sont la fois lcoute des quipes qui reprent les moments de dtresse chez certaines personnes ges et effectuent directement des valuations et un travail de veille au sein de lensemble de la structure. Cependant, il y a des demandes qui ne peuvent tre entendues et qui deviennent source de dtresse. Lors de mes entretiens avec les rsidents, le retour la maison devient un souhait rcurrent et gnral. Largement voque et dcrite, la maison est le thtre de tous les souvenirs, de la simple vie de famille, des changes avec son mari, dun temps o lon tait amante, pouse et mre. Les enjeux autour de cet ancien lieu de vie sont cruciaux et sa disparition lors dune vente par les enfants, provoque une rupture pouvant plonger la personne dans leffroi et le dsarroi. Certaines familles nosent pas annoncer leur parent que la maison a t vendue. Le Mont Arbrai ne prsente pas ce rle protecteur et rassurant propre au fait dhabiter chez soi. Ce souhait commun dun retour chez soi est souvent associ la volont dy mourir. Retourner la maison pour y mourir reprsente alors pour ces personnes ges un projet de fin de vie acceptable parce que cohrent. La maison, thtre de toute une vie, scne de tant dvnements quotidiens, infimes et rptitifs est perue comme le seul rceptacle acceptable de son dernier souffle.

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3.2

Vivre avec la mort

Les pages qui suivent dcrivent les perceptions et les pratiques relatives la mort observes en units de soins de longue dure. Une confrontation entre cette tude et dautres tudes ralise au cur de services hospitaliers confronts eux aussi la mort (comme les services de soins palliatifs) donnerait du relief ces analyses, certaines pratiques y tant communes. Cette ethnologie croise reste crire76.

3.2.1

Reconnatre la mort

Lagonie Pour le personnel soignant, la respiration, sa frquence, la position du corps qui lutte dans son lit afin de soxygner restent les premiers indicateurs dune fin proche, de lagonie. Lorsque lon entre dans la chambre dune rsidente agonisante, cest ce que chacun scrute en premier : si la respiration est encore visible. Le personnel va sapprocher, prendre la main, parler la personne, sadresser elle comme il laurait fait lors de son vivant, lors des soins ou des toilettes. Lorsque les signes de respiration sont faibles, ce sont les pulsations cardiaques qui sont recherches, le bras est pris, palp, souvent caress. Le dbut du refroidissement des extrmits des membres, la progression de la lividit sont dautres signes qui indiquent lacclration du passage progressif de la vie trpas. Quand appeler les proches ? Quand les prvenir de cette mort qui sapproche ? La mort ne peut tre programme. Combien de fois, lors de mon sjour, une personne qui semblait atteindre ses limites retrouvait pendant plusieurs jours encore, ses fonctions vitales et ses relations avec son environnement.

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Nous noterons quil est difficile de distinguer ces observations sur le traitement de la mort en EHPAD, dobservations ralises sur le traitement de la mort en milieu hospitalier. Cette proximit des descriptions rvle, en ngatif, labsence dinnovation sociale en la matire. Les institutions griatriques ne parviennent pas prendre en charge le mourir , tout comme elles ne parviennent pas offrir un projet au vivre .

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Le soir, la lumire est tamise. Le jour, on ferme en partie les volets roulants. Lagonisant reoit quelques visites du personnel, plus rarement de la famille ; parfois un enfant ou un conjoint reste auprs du mourant. Le personnel organise systmatiquement un ravitaillement en boisson et repas pour aider la personne rester proximit. Malgr tout, le rsident meurt souvent seul (quinze sur les trente et un dcs qui ont jalonn mon sjour). Lors de lagonie, le personnel reste dans son rle de soignant et recherche avant tout une matrise de la douleur physique. Lagonie est toujours accompagne par la prise de sdatifs devenus au fil de la fin de vie si puissants quils ont coup les restes de communication entre les vivants et lagonisant. Ce milieu mdicalis, par la prise en charge des paramtres vitaux du corps, permet la famille de rester dans une forme de dni face la mort qui approche. Lloignement du corps de son environnement social et de son ancien contexte sociologique atteint l son paroxysme.

Confrontation Japprhende toujours les tournes du matin maffirme une aidesoignante qui travaille la nuit. La tourne de cinq heures du matin dans les chambres pour poser les brocs deau et ventuellement changer certains rsidents est souvent loccasion de la dcouverte dun dcs nocturne. La mort de lautre est un face--face redout. Il fallait que a tombe sur moi ! Cest pour moi, je le sens . Les postes de nuit, avec leurs deux aides-soignantes par tage et une infirmire pour lensemble de ltablissement sont les plus exposs une confrontation avec un dcs. Il faut grer . Rester avec un mort ltage jusquau matin, si le dcs a lieu tard dans la nuit, est un vnement plus marquant que le jour. Les postes de jour, par le rythme quils imposent et par leffectif dquipe alors prsente, permettent de mutualiser la perception du dcs. M. Humbert est mort seul. Les deux aides-soignantes sont venues son chevet vers minuit, elles finissaient leur tourne de changes. Il tait encore chaud . Elles sont affectes car elles auraient voulu tre auprs de lui. tre prsent lors des derniers instants de lagonie est toujours prsent comme un vrai dsir. Mais lorsquun rsident semble sur le point de succomber, chacun espre ne pas tre en poste ce moment l, non pour lventuelle surcharge de travail et la dsorganisation des tournes que cela implique, mais pour ne pas avoir se confronter cette mort annonce. Jai assist avec lquipe de nuit cette

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dcouverte du corps mort et aux changes quelle entrane. Lagent de service hospitalier et linfirmire ont dcouvert Mme Raymonde morte. Hier, elle na fait que rire, dun rire forc, lorsque je lai eue en salle commence lagent de service. Linfirmire tente de comprendre ce dcs soudain Cest une hypertendue mais elle est bien, elle nest pas rouge (geste de la monte de sang qui nest pas visible sur le visage) . Hier, elle tait bien, a fait drle . On y tait attach . Lquipe est visiblement affecte. Ses membres passeront dans la chambre, seuls ou en groupe, afin de rendre un dernier hommage cette femme dans le service depuis si longtemps . La cause de la mort est toujours recherche. Pendant cette dcouverte on reste sur le mode de la relation mdicale : Ce sont les signes dune embolie pulmonaire. Les poumons se remplissent deau et la bouche reste ouverte, lors des derniers instants de la dtresse respiratoire .

Institutionnaliser la mort Ce bref temps de recueillement, li la dcouverte du mort, fait place la constatation officielle du dcs. Des documents doivent tre rdigs et signs. La nuit, la constatation du dcs par le mdecin de garde est un moment important. Lorsque lquipe dcouvre un mort, ce mdecin est systmatiquement appel. Mme sil est deux heures du matin et quil ne viendra qu huit heures, tu dois lappeler . Il nest pas seulement question de procdure, car elles ne sont pas spontanment connues par tous et il faut souvent consulter le classeur pour connatre la marche suivre lors de la dcouverte dun dcs. Avant larrive du mdecin et lors du constat par lquipe, le corps est touch a minima. Comme sil sagissait dune scne de crime, on attend le passage du mdecin pour faire la chambre . Son arrive est trs attendue car il dcharge un peu lquipe de nuit du poids symbolique de la mort. Cest son stthoscope, emblmatique de son statut et servant constater larrt de lactivit cardiaque, qui sera lobjet technique de transition de ltat de moribond celui de mort. Lvacuation symbolique de la mort commence ce moment-l. Le mdecin doit remplir et clore le certificat de dcs. Ce document dtermine une partie du cheminement du corps mort, dclenchant ventuellement lobstruction dun traitement funraire. En cas de suicide ou de mort suspecte, une procdure mdico-lgale est mise en route. Si la cause du dcs est une maladie pidmique ou contagieuse, ou lorsque le corps est en mauvais tat, une mise en bire immdiate est requise. Trois fiches

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didentification dcs et parfois une demande de transport de corps avant la mise en bire doivent tre remplies. Cest ce que lon appelle un transport visage dcouvert, cest dire sans traitement et sans cercueil. La rdaction de ces documents seffectue toujours en salle de soin, jamais sur le bureau prsent dans la chambre du dfunt. Le monde mdical se dtache de son sujet. Cette femme vient de mourir quelques heures de la date de dcs de son mari. Le mdecin de garde affirme quil constate souvent cette trange proximit des dates (dcs dun proche, date danniversaire, etc.). Le personnel de laccueil transmet le certificat de dcs ladministration de lhpital. Un coursier de lhpital transmettra alors lensemble des dclarations la mairie. Toutes les informations concernant les obsques, le parcours du corps hors institution sont connues de laccueil au rez-de-chausse. Elles ne circulent pas systmatiquement dans les tages, et seules les personnes concernes par le dcs viennent ou appellent pour obtenir ces informations.

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3.2.2

Prvenir les vivants

La communaut est mise en pril par lannonce dune mort. Comme lcrivait dj en 1906 lethnologue Robert Hertz, la mort physique exige une mort sociale et oblige la communaut des vivants se runir et se distinguer du monde des morts77. Cet impratif culturel apporte un clairage singulier sur les institutions griatriques tudies : quelle est cette communaut mise en cause par lannonce de la mort dun rsident ?

Lannonce aux familles Aprs lintervention du mdecin, linfirmire prsente dans le service du dfunt doit prvenir un proche, la tutelle, voire la gendarmerie. Il faut retrouver le dossier o figurent les numros de tlphone appeler en cas durgence . Linfirmire se charge de lannonce. Le parent est parfois connu ou a dj t rencontr dans les services. Plus souvent, cest loccasion de dcouvrir les acteurs dune histoire familiale. Ce numro de tlphone peut tre accompagn dune note, souvent en dcalage avec lmotion du moment : La famille sera prvenue huit heures ce matin car elle ne voulait pas tre rveille la nuit en cas de dcs . Lappel des proches du dfunt est un moment redout. Dsappointant par sa brivet et sa violence, il ne peut tre pleinement vcu : Il faut appeler sa sur. Elle ne rpond pas(elle dcroche) bonjour Madame, je suis linfirmire du Mont Arbrai, jai le regret de vous annoncer le dcs de votre sur . Cette tche accomplie, le temps du service reprend son cours, le travail permet loubli : on finit de rgler les questions administratives, on retourne dbarrasser la chambre, il va falloir distribuer les mdicaments, etc. La rupture entrane par lannonce dune mort est progressivement recouverte par lactivit du service. Lordinaire reprend ses droits. Larrive des proches du dfunt va faire ressurgir cette brche que la mort a brivement ouverte dans la temporalit du service. En institution griatrique, la prise en charge de la famille nest pas organise. Elle ne semble pas pouvoir ltre. Il ny a pas de prise de rendez-vous, on ne sait donc pas
77

cf. p. 76, Hertz R., Contribution une tude sur la reprsentation collective de la mort in Mlanges de sociologie religieuse et folklore, Paris, Alcan 1928.

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quand viendra la famille. Il semble que son accueil soit vou se faire au dtour dun couloir ou entre deux portes. Certains proches sont reconnus. Les personnels sidentifient en voquant les derniers moments du dfunt. On rpte des phrases convenues mais attendues : Il na pas souffert , Elle sest teinte, il y a une heure . Ces tmoignages ont leur importance. Les familles ont besoin de savoir que leur proche nest pas mort seul, quil tait entour. Pendant ces discussions avec les familles, lintonation des voix change, elle se fait plus feutre, plus calme. Le personnel se met lcoute des ractions du proche. Les gestes daffection savrent indispensables : prendre la main et recueillir les larmes au creux de son paule deviennent des gestes lmentaires de compassion. Ces mouvements et la proximit intime quils ralisent sont autant de tmoignages de respect : nous sommes au-del des protocoles et des consignes de poste. Les familles sont sensibles cette parenthse ralise dans les relations de service et cette sortie ponctuelle du monde soignant. Quelques cartes de remerciement ou de menus cadeaux (plantes, chocolats) voquent ce bref instant de soutien et dcorent les services des units de soins de longue dure. Cette annonce de la mort suscite tout un ventail dmotions htrognes : soulagement, affliction et culpabilit se confondent lors des entrevues entre les personnels et les familles. Le partage de ces motions se fait souvent sur le mode du non-dit. La mort prsage une rupture entre les personnels et les familles et il est parfois difficile de reconnatre les prmices de cette mise distance. On peut sinterroger sur la pertinence de cette rupture. Si dun point de vue organisationnel, la relation de service est close par la mort dun rsident, le partage dun dcs cre un lien social indfectible. Il est ncessaire de reconnatre cette exprience profonde que les familles ont de linstitution, de son organisation et de son ordinaire. Si leur loignement peut tre propice au deuil, il apparat ncessaire de leur permettre de revenir sur le lieu de lagonie de leur proche. Il faut toutefois noter quil est difficile de retrouver sa place dans ces units de soins de longue dure lorsque lon a quitt son quotidien et perdu son rythme. Le temps du service poursuit son action amnsique : dautres rsidents et dautres dcs occupent les soignants. De ce point de vue, il peut sembler pertinent de faire revenir rgulirement les familles ayant perdu un proche en unit de soins de longue dure pour permettre aux quipes de prendre conscience de leur travail et des vies touches. Le rythme des soignants mrite dtre cass au profit de moments de commmoration, de runion et dchanges sur ce temps qui passe et sur ce qui a t vcu ensemble.

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Sapproprier la mort Lannonce de la mort dun rsident met en cause les relations entretenues entre co-rsidents. Nous avons soulign dans les prcdents chapitres la raret des amitis se formant entre rsidents en institution et la prcarit propre au monde soignant dans laquelle elles naissent. Bien que les personnes ges se frquentent , elles ne sinvestissement quavec une certaine retenue dans des relations amicales. Du point de vue des soignants, cette distance entre les rsidents (parfois comprise comme une forme particulire dgocentrisme relative leur dpendance et la faon dont lorganisation du travail les met en concurrence78), dlgitime la dimension publique de lannonce dun dcs. A Laprade par exemple, les personnels annoncent la nouvelle aux voisins de chambre du dfunt, ainsi qu ceux qui peuvent tre lgitimement considrs comme ses proches. Les affinits sont connues, notamment du fait de lorganisation des tables pour les repas et les animations ou des relations dentraide relativement manifestes. Le plus souvent, au moment de cette annonce, le dfunt est dj hors les murs de linstitution. Beaucoup plus rarement, une annonce est faite lensemble des rsidents prsents lanimation. Etrangement, alors que ce monde soignant multiplie les inscriptions79, la mort ne suscite aucun crit lusage des rsidents. Ainsi, il arrive dans des tablissements diviss en plusieurs services comme lunit de soins de longue dure de Mont Arbrai ou lhpital local de Laprade, que les rsidents apprennent la mort dun des leurs dans le journal. Ces lectures occasionnes par les rubriques ncrologiques devraient pourtant renseigner les personnels sur cette lgitimit propre lcrit. Lexistence factuelle quacquiert la mort dans ces journaux quotidiens et la reconnaissance particulire que trouvent les relations familiales dans les faire-part de dcs, participent de la socialisation du dfunt. On reconnat un proche, on note labsence de veuve, on sinterroge sur les petits-enfants, etc. La taille de linstitution et la frquence des dcs semblent dterminer le traitement de la mort. Ainsi, dans les maisons de retraite relativement modestes (les Gents ou les Mimosas), la mort fait lobjet dun traitement quasi familial. Aux Gents (67 rsidents), une veille du corps a par exemple t organise pour les rsidents. A la maison de retraite des Mimosas (50 rsidents) un affichage trs sobre est propos dans un coin du rfectoire, habituellement rserv la
78 79

Cf. Demandes en concurrence p. 93. Cf. Les connaissances de la dpendance p. 136.

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lecture : M. Marius nous a quitts ce mercredi 5 octobre 2005. Nous pensons bien lui ainsi qu sa famille . A lvocation de cette possibilit d afficher un dcs, une aide-soignante de Laprade sexclama Bon apptit ! , commentant par la mme linadquation entre lannonce et le lieu. Comment vivre dans un espace o la mort contaminerait chaque activit ? Comment les soignants peuvent-ils grer cette omniprsence de la mort ? Lorsquon met en cause cette absence de visibilit accorde la mort, le premier argument invoqu par les personnels concerne le bien-tre des rsidents. Lannonce dune mort risque de porter atteinte leur moral . Lannonce de la disparition dun corsident est une vocation trop abrupte de leur avenir proche. La perception de ces dcs comme des sries (les morts se succdent parfois sur une courte priode) fait craindre une forme particulire de contamination . Singulirement, dans ces communauts formes en tablissement griatrique, ce sont les cadets qui vont protger les ans de la mort. Les soignants devraient pourtant reconnatre que plus de 90 % des rsidents en maison de retraite sont veufs et ont dj connu la mort et le deuil dun conjoint. Les catgories dge vivant en maison de retraite ou en unit de soins de longue dure sont depuis plusieurs annes dans un commerce avec la mort : cest leur privilge. En refusant dassumer cette prsence et cette proximit de la mort en institution, les personnels semblent essayer de se dgager de toute responsabilit : ils refusent de collaborer avec la mort. Linstitution semble incapable de laccepter comme faisant partie de sa mission. Lexpression fin de vie rend bien compte de cette situation : le dfunt nest pas laffaire des institutions griatriques, mais des pompes funbres. En rejetant la mort dans le domaine du priv, celui des familles, pourtant trs absentes, les institutions crent un mal mourir . Cette absence de clbration du mort pour les personnes ges sapparente un dni dexistence. Cette impossibilit de partager les morts est galement la reconnaissance dun chec : malgr leur proximit, les personnes ges continuent de mourir seules. La reconnaissance de la mort comme une des missions des tablissements dhbergement pour personnes ges pose comme nous lavons soulign de rels problmes dorganisation et appelle une certaine innovation rituelle. Il faut en effet sadapter la frquence des dcs et leur diversit. Dans certains tablissements, la commmoration des morts, de par sa rgularit, peut en effet miner psychologiquement (comme le craignent les personnels soignants) ceux qui restent et qui ne connaissaient pas les personnes disparues. Dun autre point de vue partir comme a , par le sous-sol ou par la petite porte , sans tre reconnu par ses pairs dans linstitution, nen est pas moins troublant : Je ne

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voudrais pas quon me traite comme a au moment o je partirai se disent souvent les personnes concernes. Il faut donc adapter au mieux la communication en rapport la mort en fonction de diffrents critres : notamment relatifs la place occupe par le dfunt dans la communaut, la frquence des dcs dans linstitution et la manire dont la mort a frapp (certains dcs de par leur caractre surprenant, ncessitent un travail particulier). Il est ncessaire que les collectifs vivant en unit de soins de longue dure se rapproprient leur mort et mettent en commun leurs diffrentes expriences rituelles. Les familles qui y ont perdu un proche devraient pouvoir participer ce travail, en exprimant leurs envies a posteriori et leur regard sur ce qui aurait pu tre fait.

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3.3

Aprs la mort

3.3.1

La prparation des morts et des vivants

Prparation de la chambre Aprs le passage du mdecin, il faut prparer le corps et la chambre pour les ventuelles visites. On ne touche pas aux objets familiers de la personne. On se contente dans un premier temps deffacer les dernires traces de lenvironnement mdical de tout contact et de toute proximit avec le rsident. Les perfusions sont retires, lappareillage technique qui entoure la personne est vacu de la chambre : On tente de crer une atmosphre familiale . Cette dmdicalisation de la chambre participe de sa resocialisation. Il faut permettre aux familles de faire de ce lieu un lieu de deuil. A Mont Arbrai, aprs un dcs, huit jours sont laisss aux proches pour vider les affaires personnelles du rsidents. Huit jours pour venir se recueillir et retirer les quelques affaires personnelles laisses par leur parent. Les objets sont peu nombreux et rares sont ceux de valeurs : quelques photographies, quelques objets dcoratifs, souvenirs de vacances des petits enfants, lampe de chevet, etc. Souvent la tlvision et les vtements les plus anonymes sont laisss aux autres rsidents. A Laprade, certains accessoires mdicaux, appartenant aux rsidents et dsormais inutiles, sont galement donns par les familles. Les ventilateurs, les matelas antiescarres, les fauteuils roulants constituent lhritage lgu cette institution et sont les seules traces laisses par ses rsidents. Le dmnagement des affaires du mort rvle le rapport problmatique que peuvent avoir les familles avec la mort et les institutions griatriques. Bien souvent, malgr le temps qui leur est laiss, les familles viennent une seule fois dans cette chambre, pour tout dbarrasser . Certains comportements peuvent choquer les membres du personnel. Les sacs poubelles taient poss sur le lit, alors que le corps tait encore prsent. ; Lalliance et les bijoux ont t immdiatement retirs, mme la savonnette a t rcupre . Les affaires sont parfois emmenes ds la premire visite, alors que le corps na pas encore t transport dans un autre lieu. Le personnel ne comprend pas cet empressement quitter le lieu de la mort

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et linterprte comme un empressement quitter le mort. Cet abandon les place comme les derniers vrais garants de la dignit du dfunt. Pour voquer la mort, le mot disparition prend, en ces lieux, tout son sens, puisque le corps mort est enlev linsu des autres rsidents et dune grande partie du personnel. Le corps disparat de sa chambre et, en quelques jours, toute trace de son passage disparat. Lnorme dossier mdical qui souvent retrace tout le parcours en milieu hospitalier est transmis aux archives. Rapidement, sur un simple morceau de papier dchir, est crit lemplacement de la photographie du rsident qui occupait la chambre. Le 17 octobre 15 h, lquipe de bio-nettoyage a procd la dsinfection . Cette dsinfection de la chambre participe dune dngation de la mort, qui dans ce contexte soignant, fait office de resocialisation de la chambre. Bientt une autre personne ge viendra occuper ce lit, il faut loigner la mort, comme on traiterait un microbe virulent.

Sortie de corps Le refroidissement du corps, plus rapide chez le vieillard, lapparition dune rigidit cadavrique et la modification de la carnation, qui prend son aspect livide, sont les premiers signes concomitants de la thanatomorphose. Les soignants interviennent trs peu sur le corps qui peut tre dcouvert dj froid et raidi. Au bout de trois heures, les articulations sont raides . La position des mains est une des seules proccupations qui prend en compte la suite des traitements raliss pour permettre la prsentation du corps. Elles sont rapprochs, les doigts sont parfois joints en un geste de recueillement. Aprs avoir replac les prothses dentaires, la bouche est ferme. Une bande est parfois place quelques heures autour de la tte pour permettre la bouche de rester ferme lors du raidissement du corps. Cette opration prte discussion, elle drange. Mais on se met la place de la famille, on aimerait pas retrouver sa mre avec un visage en souffrance . Le bandage est retir avant larrive de la famille. Lhumour est toujours retenu, tous les moments de la vie de cet tablissement. Loeuf de Pques est une expression pour dsigner ce bandage qui retient provisoirement le maxillaire infrieur au reste du crne. Cette expression nest que le reflet de la mise distance dune intervention sur un corps qui a chang de statut, qui nest plus tout fait celui que lon a soign quelques heures auparavant. Jai t frapp par cette matrise verbale, y compris dans les espaces de repos ou les vestiaires. On plaisante beaucoup entre

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collgues, mais jamais au dtriment de la vie des rsidents, de leurs checs ou de leurs errances. Une distanciation par lhumour nest pas ncessaire. Les drames quotidiens jous ici et dont les soignants sont les acteurs les obligent entrer corps et me dans la vie du service. Le corps mort ne transite plus par le domicile pour les dernires prsentations. La morgue de lhpital, encore appele chambre funraire, les salons des Pompes funbres gnrales sont autant de lieux utiliss par une succession de familles. Le dfunt ne demeure que quelques jours en ces lieux (de deux cinq jours) pris dans le flux des entres et des sorties. Aujourdhui les lieux de recueillement sont exognes et collectifs. Le transfert du corps du Mont Arbrai la morgue a lieu jusqu 1 h du matin, puis partir de 8 h le lendemain. Pendant les heures o les rsidents sont dans leur chambre, le parcours du corps visage dcouvert se fera sans stratgies, spontanment au niveau de ltage pour rejoindre lascenseur le plus proche de la sortie afin datteindre lambulance qui, au sein de lespace hospitalier, effectuera le transfert du corps. Deux ambulanciers sont affects cette tche au hasard de leur journe et la suite dune succession de transferts plus ou moins urgents. Les transferts de corps au sein de ltablissement hospitalier sont rmunrateurs, mais pas urgents me dit lun dentre eux. Les portes dentre tant fermes ds vingt heures, linfirmire de garde les accueille et les conduit jusqu la chambre du dfunt. Le corps sera plac sur le brancard, emball dans une housse densevelissement blanche en plastique quil ne quittera plus. Cette housse ne sera jamais visible par les proches. Durant la journe il faut cacher la mort. Le trajet du brancard transportant le corps dpend donc des activits en cours ltage. On vite de passer prs de la salle manger ou on attend quil ny ait plus de dplacements dans le couloir pour oprer le transfert. Tout est fait pour quil ny est pas de croisements avec les rsidents lors de la sortie du corps. La prsence dune ambulance lentre de ltablissement ne peut laisser supposer un dcs. A cet instant, sur le seuil du site, sarrtent le rle et limplication de lquipe soignante. Le trajet en ambulance sur le territoire de lhpital est long. Il contourne le nouvel hpital pour accder une rampe qui descend jusquaux espaces infrieurs de ltablissement. Lentre de la morgue est place en face des services de maintenance et il nest pas rare de voir des machines en court de rparation, ou des ensembles de pices dtaches saccumuler quelques mtres de ce parking utilis par les proches qui se rendent la morgue. Par sa situation, par sa pauvret environnementale, par son flchage relativement discret pour y

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accder, la morgue ne se peroit pas comme un lieu symboliquement fort, comme un lieu de passage ou des familles vont poursuivre leur travail de deuil. Lintrieur vient dtre rhabilit partir de la charte graphique de lhpital. Si les lumires ont cependant t travailles dans la salle de prsentation des corps, rien ne le diffrencie des autres services hospitaliers. Plusieurs entres extrieures et intrieures distinguent le parcours des professionnels de celui des proches. Le tintement des diffrentes sonnettes indique larrive dun corps ou dune famille dsirant se recueillir devant la dpouille de leur dfunt. Ici, la qualit de laccueil des visiteurs par le personnel toujours disponible vient compenser la froide fonctionnalit des lieux. Parfois la mise en bire et un service religieux ont lieu dans cet espace, linhumation se fera dans la continuit de ces rituels.

Prparation du corps mort La prparation du corps du dfunt est assimilable un travail de mmoire. Elle consiste avant tout rendre une apparente humanit la dpouille qui, au fils des heures et de ces dplacements jusquen ce lieu o converge tout les cadavres de lhpital, est devenue un corps raidi et cyanos par la thanatomorphose. Un double travail sopre : limiter les effets visibles de la putrfaction et re-sociabiliser le corps en lhabillant une dernire fois pour le prsenter ses proches. Les thanatopracteurs empchent les coulements de liquide en bouchonnant les fosses nasales, lorifice buccal, en plaant des protections, simple alaises scotches sur le rectum et les parties gnitales. Ce sont les derniers gestes techniques sur ce corps avant un travail de rsurrection effectu par les praticiens qui vont, par leur sollicitude lgard du corps, permettre un travail de mmoire en restituant la famille la figure de ce quil tait de son vivant. Lors de la toilette mortuaire , on ne lave pas le corps, les praticiens de la morgue nont aucune approche rituelle du mort. La notion de passage, linterrogation sur la prsence de lme est parfois voque, mais cest finalement sur un corps mort que lon travaille. Si tout est emprunt de respect, les gestes ont retrouv leur vitesse, leur prcision professionnelle. Ils contrastent avec la lenteur de ceux que jai observ Mont Arbrai sur ce corps soumis au soin quotidien. La toilette mortuaire se rduit donc des actes techniques de conservation, dun camouflage des effets physiques de la dgradation du corps.

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Arriv pendant la nuit, le corps est retir au matin dun casier en acier bross de la chambre froide pour tre trait. Une fiche indique lidentit, le service hospitalier de provenance lors du dcs, lge de la personne. Le cadavre est plac sur la table de travail sous une lumire crue et le praticien na pas besoin de plus de connaissance sur lidentit du rsident pour entreprendre son travail de prparation. Prsence de maladies infectieuses et de pacemakers sont ses proccupations du moment. Les vtements sont retirs, souvent une simple tunique hospitalire, les orifices obstrus, les yeux sont ferms. On peut utiliser pour cela des lments en plastique conus pour empcher lil de souvrir nouveau. Le visage et les mains suscitent une attention particulire. La peau et les chairs seront, dans un geste sobre de massage, retendues. Tout aspect rituel, impliquant la prsence des proches dans le contact physique du corps, est ici inenvisageable. Ce sont des intermdiaires qui habillent et prparent le dfunt avec des linges souvent apports dans de simples sacs plastiques par les familles. Les proches seront sollicits nouveau seulement lors de la prsentation du corps dans le salon funraire. Toutes les modifications subies par le corps (raidissement, changement de coloration, modification olfactive) sont caches la famille. Le corps sera rendu visible lorsque tous ces lments seront neutraliss. Laspect final renvoie toujours une personne endormie , si proche et si lointaine. Elle est belle, on dirait quelle dort , est une phrase de contentement partage par les praticiens fiers du travail accompli et par les proches tentant de se positionner avec le nouveau statut de leur parent. Lvocation du mort que lon vient de prparer, que lon a vu dans sa plus profonde intimit, que lon manipul est toujours un moment mouvant pour le personnel de la chambre funraire. Ici, il y a des rflexes que lon apprend viter, commencer une conversation par : Comment a va ? est videmment un trs mauvais dpart et montre sa propre distance avec lvnement vcu par les proches. La mort est unique. Limportance du dtail crot avec la prparation du corps. Une association de vtements aux couleurs inhabituelles, une coiffure fantaisiste, un maquillage trop prononc sont autant de points de focalisation lors de la rencontre entre les familles et le dfunt prpar. Au moment de la dernire prsentation dans le salon funraire des pompes funbres, le dtail cristallise les sentiments de chacun, leur permettant ainsi de ne pas se confronter cette ralit insaisissable : la mort. Ce corps sans vie semble empcher la formation dun collectif, allant contre les relations familiales et amicales. Chacun semble tre seul dans son face face avec le dfunt. Nombreux sont ceux qui refusent la

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proximit du corps en salon funraire, dautres improvisent des gestes, seuls ceux qui ont une exprience religieuse utilisent leau bnite et se signent. Certains dposent des objets (photos, lettres, dessins denfants, etc.) dans le cercueil avant sa fermeture.

3.3.2

Rituels funraires ?

Par rite ou rituel, nous entendons ici une pratique rpte par un groupe qui par sa transmission organise un moment charnire de la vie dun individu et de son groupe dappartenance. Souvent associ une religion, il porte par lenchanement de gestes, par la complexit dune pratique, une dimension symbolique. Il y a rituel lorsqu un moment spcifique de la vie dun groupe, lensemble des gestes et des symboles peuvent tre interprts par tous, comme autant dlments inalinables. Tout au long du parcours du corps mort, nous lavons vu, ces instants sont rares et souvent rduits des moments individuels de recueillement nimpliquant que rarement lutilisation dobjets. Ce passage entre lvnement biologique, qui relve du monde mdical (le mdecin constate un dcs) et lvnement social (la perte dun membre de sa famille ou dun proche et ce quil implique dinterrogations) transforme le dfunt. Dans les funrailles, la sparation est sous diffrentes formes le sens rcurrent des relations avec le corps mort.

Crmonies et convois funbres La mise en bire, la messe et linhumation se succdent toujours lors dune mme journe. En provenance de la chambre funraire de lhpital ou des salons des Pompes funbres gnrales, la messe pour le mort runit la famille dans un adieu collectif de sparation. Le personnel et les rsidents sont rarement impliqus dans cette journe. Certains membres du personnel assistent aux derniers rituels et linhumation. Cette participation ne se fait pas dans le cadre de leur travail et ils simpliquent sur leur temps de repos. Les rsidents sont encore plus rarement engags dans les derniers instants dun de leur co-rsident. Le minibus de ltablissement na t utilis que quatre fois depuis fvrier 2003 pour accompagner les rsidents aux enterrements, sur les trois cents soixante deux sorties pour lesquelles il a t utilis. Cette journe est pourtant laboutissement de tout un parcours de soins, le moment o est voque, lors de

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loraison funbre, la vie du dfunt, lorsquun proche parent a le courage de se confronter lcriture et la lecture dun texte au style souvent spontan. Pour les personnes prsentes, loraison funbre inscrit le dfunt dans un espace social en liant son nouveau statut celui quil a pu tenir dans sa vie. La fille de Mme Armand raconte la vie de sa mre. Son parcours professionnel daide-soignante de 1964 1993, le dpart du pre, la mort du petit frre en 1978, son lien de mre avec ses trois autres enfants, la terrible arthrose qui la faisait souffrir, ses tartes au citron tant apprcies, puis la retraite, la dcouverte de la maladie dAlzheimer, laccident vasculaire crbral de Nol 2004 et les huit mois denfer qui ont suivi, laissant cette femme aphasique et inerte. Reconnaissait-elle sa famille ? Etait-elle consciente de la vie autour ? se demande-t-elle, aucun mdecin ne ma apport de rponse . Bien souvent, lquipe soignante ne peut tre prsente pour rompre symboliquement le lien affectif tiss au fil des soins et des attentions quotidiennes. La famille voit dans la venue dun membre du personnel, la matrialisation des dernires tapes de la vie de son proche. Ces multiples ruptures rythment litinraire trac par la prise en charge de sa dpendance : la maison de retraite, les diffrents services hospitalier et lunit de soins de longue dure, etc. La mmoire de ce pass proche aide la construction dun futur. Plusieurs fois, lors des obsques auxquelles jassistais souvent au dernier rang de lglise, un membre de la famille est venu me chercher pour que jassiste son ct la crmonie. Lors des oraisons funbres, ma prsence tait signale et permettait de remercier le personnel si proche en ces derniers moments de vie. Dans toutes ces tapes il ny a pas de rgle. Chaque famille intervient sur lune des parties de lorganisation du rituel funraire souvent linitiative des Pompes funbres gnrales. Ce nest pas la famille, encore moins la paroisse qui orchestre lensemble de ces premiers moments de deuil. Le contrat obsques soulage les familles dune multitude de dcisions dorganisation un moment ou, malgr tout, il est difficile de se concentrer sur ces tches : la douleur agissant comme un frein, comme un filtre. Le deuil se fait plus individuel que collectif. Cest rarement loccasion dune prise de dcision familiale : lun des membres annonce aux autres les choix de prsentation et dorganisation retenus. Les contraintes imposes par le contrat, par la disponibilit des diffrents acteurs (pompes funbres, paroisse) rduisent ces discussions.

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La mise en bire de Mme Cassandre Quelle ait lieu dans les locaux de la chambre funraire de lhpital ou dans les salons des Pompes funbres, il sagit bien l, aprs plusieurs jours de prsentation sur une simple table, de la dernire prsentation du corps aux vivants. Aujourdhui la mise en bire est expditive, moins dune demi-heure entre larrive des proches et le dpart pour loffice funbre. Seules trois personnes, sa fille adoptive, son fils et lethnologue sont venues lui rendre hommage. Je serai le seul assister sa mise en bire. Je remarque quil y a une erreur sur la plaque mortuaire de ce simple cercueil de chne quelle avait choisi avec son mari. Le prnom Lucienne y est grav alors que son prnom est Julienne. La plaque sera change. Le corps est prsent dans un salon funraire. De son vivant, elle avait tout organis , Elle est bien, elle dort , constate sa fille avant de demander la fermeture du cercueil. Sa mre est habille dune chasuble quelle a choisie et place avec dautres affaires dans une valise et confie sa fille depuis plus de vingt ans. Le mouchoir blanc est jauni. On transfre le corps dans les espaces techniques. On le dpose dans le cercueil. On referme la housse densevelissement couvrant au trois quart le corps que lon recouvre de boules de papier de soie pour crer du volume afin de soigner la dernire prsentation. On drape lensemble de satin brod, beige comme le capitonnage du cercueil, pour ne laisser que le visage visible. Un chapelet de Lourdes et des photos de son mari ont t dposs. Puis retour au salon funraire pour une ultime prsentation du corps dans le cercueil. La famille fait un signe qui autorise la fermeture du cercueil. Un officiant des pompes funbres tente discrtement de dgonfler le coussin qui maintient le port de tte. Le couvercle est finalement ferm laide de vis et scell par la police. On annonce son transfert dans lglise o aura lieu la messe.

Le rituel funraire de M. Humbert Pour le dcs de M. Humbert, une crmonie a eu lieu dans lespace cultuel de la morgue de lhpital. Lespace, difficile localiser, est situ ct de la morgue. Le cercueil est l, ouvert, le corps dpos lintrieur. La famille arrive du parking, passe par une petite entre et entre un peu brutalement sur la

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scne. Le dcor est minimaliste. Deux faux cierges et deux petites bougies encadrent la dpouille funraire, une croix la surplombe. Une femme officie. Cest une bnvole rattache laumnerie qui intervient dans lunit de soins de longue dure lors de lorganisation des messes mensuelles. La crmonie est catholique et durera une heure. La crmonie qui a alors lieu rsume les deux temps rituels raliss hors les murs de lhpital : la mise en bire avec la prsentation la famille et la messe pour le mort. La premire a pour moment principal la bndiction avec leau bnite projete laide du goupillon. Ce geste symbolise, dit-elle, le temps des origines, le baptme, un hommage la personne en souvenir de son entre dans la communaut chrtienne. Le deuxime temps a lieu aprs la fermeture du cercueil. Asperg lui aussi en hommage au passage, leau du fleuve que le mort accompagn par sa communaut dorigine doit franchir : Les deux rives, celle de la terre et celle du ciel . La musique restitue lambiance de lharmonium utilis systmatiquement lglise. Le cercueil sera directement achemin vers un cimetire et inhum. Cette forme condense de rituel est trs souvent choisie par les familles dont les parents nont pas souscrit un contrat obsques et qui souhaitent rduire au minimum le temps rituel, dans lequel elles ninterviennent pas : pas doraison funbre ou de lectures potiques. Lors de ce rituel, quinze personnes taient prsentes. Ni pleurs ni paroles changes dans cette famille dchire entre la fille qui na pas voulu revoir son pre depuis deux ans et la petite fille trs prsente lors de ses derniers instants.

Vers la dernire demeure Si la messe lglise est le seul vritable rituel, rares sont les familles qui simpliquent dans le dtail de son organisation. Souvent, elles dcouvrent le lieu et le prtre qui officie le jour de lenterrement . Les familles se reposent sur le contrat obsques et sur lorganisation des pompes funbres. Lors de la clbration des obsques, deux personnes participent lorganisation du rituel : lofficiant des pompes funbres, garant de lorganisation rituelle connue de trs peu des participants, et le prtre qui, souvent, ne connat la personne que par les quelques lments biographiques quil a recueillis et qui va se charger de la partie purement religieuse et symbolique de la crmonie. Le noir ne semble plus tre de rigueur et, en gnral, la tenue vestimentaire est peine plus sophistique quau quotidien. Chaque personne en entrant salut le mort dun signe de croix avec le goupillon puis va sasseoir selon un parcours et un

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placement proposs par lofficiant. Les femmes et les hommes de la famille sont respectivement gauche et droite du cercueil. Ce placement impos est souvent refus par la famille qui prfre rester groupe. Le corps plac au pied de lautel est dirig dans la direction du symbole essentiel : la croix. Sur le cercueil se trouvent des fleurs, les autres gerbes et faire-part tant dposs lentre de lglise. Une gerbe et un faire-part sont toujours envoys par ladministration de ltablissement du Mont Arbrai. Cest le seul tmoignage du passage du dfunt dans linstitution. Chants et discours se succdent jusquau dernier adieu. Une feuille de chants permet chacun de participer. Parfois, il ny a pas dintervention de la famille ou seul un pome est lu. Le rituel se droule selon les mmes phases dune messe lautre. Le prtre voque la vie du mort, en la replaant dans une perspective chrtienne. Puis vient lAdieu , dernier hommage rendu par la communaut lun des siens. Chacun se signe ou touche le cercueil en une dernire adresse. Cest aussi le moment o chacun donne une offrande la paroisse sous une forme numraire. L encore le parcours est codifi, les circulations sont ritualises, les hommes de la famille passent par la droite du cercueil et les femmes par sa gauche. Les proches et les amis circulent comme les femmes. Le cercueil est alors retourn puis, suivi par la famille et les amis, il est achemin jusquau convoi funbre au son du glas des cloches de lglise. Le convoi vers le cimetire se fait toujours en voiture. Il stire jusqu la concession. Le cercueil est plac dans la fosse ou dans le caveau o souvent repose le conjoint. Je me souviens de cette femme qui me racontait son mari, des heures durant, avec une telle passion, avec une telle nergie quil semblait tre chez eux lattendre. Il tait mort depuis vingt-deux ans. Elle naspirait qu le rejoindre, depuis que son cancer lavait frappe, use, fatigue au point de lui ter toute envie de vivre et cest ce qui allait se produire aujourdhui : Je vais rejoindre mon mari . La concession mest souvent dcrite, sa position dans le cimetire, la pierre qui la compose. Ce lieu dinhumation est envisag comme cette dernire demeure o la douleur sefface, o lon se sent protg par celui quil est temps de retrouver et dont labsence a tant cot. Ce nest ni un religieux, ni un proche de la famille qui lit la dernire prire avant le dbut de lenfouissement, mais lofficiant des Pompes funbres. Puis les faire-part recueillis au fur et mesure de la journe sont donns en fin de crmonie par ce mme responsable comme un ultime hommage des participants et des absents la famille.

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Le Mont Arbrai prend en charge des individus qui sloignent de tout possible collectif, qui, dans lpuisement de la maladie, sisolent par le rtrcissement de leur fonction de dplacement et de leur capacit de communication. Dans ces carrires prcdemment dcrites, une unit de soins de longue dure nest-elle pas le lieu propice o ce rapport la mort devrait tre discut, pris en charge comme nulle par ailleurs dans notre socit ? La dritualisation que nous constatons se rencontre chaque tape de la prise en charge symbolique du corps mort. Comment mieux prendre en charge ce moment du deuil ? Aujourdhui, la rponse est terriblement fragmente, voire individualise. La prise en charge de la personne sarrte sa mort, au seuil de linstitution. Dautres acteurs prennent le relais, simples rouages techniques chargs de conduire un corps mort resocialis vers son dernier lieu physique. Pourquoi linstitution ne poursuit-elle pas sa prise en charge jusquau lieu de la dernire demeure ? Ne serait-il pas souhaitable de prendre en charge plus globalement ces instants de deuil par une relation plus troite entre la famille et linstitution ? Faut-il laisser une trace de ces passages, de ces fins de vie qui se succdent, pour les familles, pour le personnel, pour les autres rsidents ? Vouloir travailler laisser une trace, cest avant tout garder la mmoire individuelle dun parcours de vie. Lutter contre lanonymat, la disparition, cest apporter la preuve aux vivants (rsidents, familles) de loriginalit du parcours que chacun ralise. Cest avant tout montrer quils ne seront pas oublis. Certains artistes comme Christian Boltanski ou Johan Gerz80 ont travaill sur cette mmoire. Cration dun lieu ddi au souvenir ou des objets personnels laisss par les rsidents seraient dposs o simple travail photographique. Les formes sont inventer. Mais faut-il accompagner linstitution vers ce type de prise en charge ou laisser ses acteurs inventer spontanment des formes de rituels ?

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Gumpert L., Christian Boltanski, Paris, Flammarion, 1992. Gerz J., La question secrte, Actes Sud, 1996.

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3.3.3

De la mmoire des morts

A la croise des histoires de vie Pour la personne ge, labandon du domicile et des objets qui y sont accumuls ainsi que la slection des quelques objets qui la suivront annoncent et symbolisent ce recommencement particulier impos lors de son entre en institution. Le rsident doit reprendre le cours de sa vie dans un environnement dont il ne connat pas les conventions, auprs dindividus ignorant tout de son histoire personnelle. La difficult de cette reconstruction en situation de rupture et de fragilisation donne lieu une certaine forme de renoncement de la part des personnes ges. Ces dernires semblent parfois se satisfaire de la forme danonymat dans laquelle elles sont tenues, anonymat que supportent beaucoup plus mal les familles qui voient l un problme dintgration. En institution, les possibilits de parler de sa vie (celle d avant ) sont limites, et dautant plus lorsquil sagit dun parcours douloureux. Comment partager son histoire, lorsque les vnements quotidiens vcus avec les autres rsidents (les repas, lanimation, etc.) et les personnels (les toilettes, les changes, etc.) la rendent littralement hors de propos ? Etrangement, cette inaccessibilit de lhistoire des rsidents leur sert galement de protection. Au vu des multiples intrusions quils subissent dans leur intimit (notamment de par leur entre dans lorganisation du travail), on peut comprendre le bien-tre retir faire de leur histoire et de leurs souvenirs un jardin secret. Les demandes dintervention de psychologues dans ces institutions griatriques mettent au jour le besoin prouv par les quipes soignantes de permettre certains pans de lhistoire personnelle des rsidents dmerger et de servir leur prise en charge81. Au quotidien, les personnels et les rsidents cherchent des lments dans leur pass pour laborer ensemble une nouvelle histoire. Les discussions, bien quayant souvent une fonction phatique (elles accompagnent et entretiennent un lien pendant les activits soignantes : changer une couche, faire une toilette, essuyer les selles, etc.), sont loccasion de dgager les termes dune histoire commune. Les relations entre rsidents et personnels sorganisent autour dune profession, de certains membres de leurs familles,
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Cf. Les connaissances de la dpendance p. 136.

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dune gographie locale, dun hobby, etc. La porte de ces relations dpasse souvent le seul cadre professionnel. Une aide-soignante ma ainsi racont que des rsidents lappelaient chez elle pour prendre de ses nouvelles durant ses arrts maladie. Nous lavons voqu de multiples reprises dans les diffrents chapitres de ce rapport, les groupes des rsidents et des soignants ne peuvent tre opposs. La dpendance est une interdpendance. Les personnels constituent ce liant qui assure une vie aux institutions griatriques. Il nous semble important de reconnatre cette cohabitation personnels / rsidents et de linscrire au centre de la vie des institutions griatriques. La prise en charge des diffrentes expressions de la dpendance des personnes ges est galement lorigine de lcriture dune nouvelle histoire : une histoire partage et consigne par les soignants. Laction quotidienne des personnels dtermine les dynamiques de ce nouveau rcit de vie : lvolution dune pathologie entranant galement lvolution des soins, de leur temps, de la communication et des critures auxquelles ces soins donnent lieu. Les soins palliatifs se posent explicitement comme un redploiement de cette narration de la fin de vie : notamment en formulant ses objectifs en dehors du domaine purement curatif et en sortant le rsident de lurgence mdicale82. Ces soins palliatifs permettent un amnagement collectif de cette attente de la mort. Pour les rsidents coups de toute communication, cette histoire soignante constitue lunique trace permettant de parler de leur dernire marche vers la mort. La collaboration des familles apparat de ce point de vue fondamentale. Les informations quelles proposent ponctuellement, au dtour dune conversation avec une aide-soignante prsente lors de leurs visites par exemple, offrent des lments dinterprtation indits aux quipes soignantes et permettent ces dernires dinscrire leur action dans un devenir dpassant les finalits mdicales. Afin de confrer une expression aux ruptures biographiques occasionnes par la maladie et son traitement, il faudrait favoriser ces changes en leur offrant des contextes spcifiques. Cette histoire cre par le soin en institution peut parfois entrer en concurrence avec lhistoire familiale. Certaines habitudes de vie prises ou perdues par les rsidents, certains caractres ou tempraments que leur prtent les personnels peuvent surprendre les familles. Lattitude de ces dernires
Pour une analyse compare de deux formes de construction du temps de la mort cf. Lquipe mobile de soins palliatifs, un exercice sous conditions , Mino JeanChristophe in Revue Mdicale de lAssurance Maladie, volume 36, n1, janvier-mars 2005.
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pendant leur visite, ou lors de lannonce du dcs, informe les soignants sur la personnalit et lhistoire du rsident quils ont suivi et soutenu pendant plusieurs mois. Les familles sont rarement juges par les personnels, notamment parce que lambivalence des relations familiales nest pas un mystre pour eux. Les transmissions sont les lieux o les pices de ces histoires familiales et individuelles sont assembles et o les soignants trouvent loccasion de constituer un projet, souvent informel, leur travail quotidien. La faon dont ces rcits de vie se lient, se recomposent et trouvent parfois un dnouement en institution nest pas sans renvoyer les personnels leur propre devenir. A Laprade, un agent dclara avoir retrouv toute son enfance en maison de retraite. Il entendait par l tous les adultes composant lenvironnement social de sa jeunesse. Comment, dans ce contexte, ne pas penser la mort de ses parents et sa propre mort ? Il nest pas rare que les personnels retrouvent des membres de leur famille en institution, ou encore, ce qui est beaucoup plus difficile en termes de proximit , y retrouvent des anciens collgues. Cette reprsentation du temps qui passe que se forgent les personnels au gr des entres et des sorties des rsidents pendant leur carrire, nest pas sans les renvoyer leur propre mort. Cette dernire nest jamais un sujet abord spontanment ni objectiv par les agents pendant leur temps de travail. Cest le cheminement vers cette fin invitable qui est le plus souvent comment. La phrase Cest triste de le voir comme a renvoie, plus qu ltat de dpendance de la personne, son absence de statut social, de relations familiales, de projet de fin de vie et dappuis pour les raliser. Aucun des membres du personnel ne souhaiterait finir ici , car il sagit bien dune fin de parcours, et non dune tape. Malgr leur propre implication, cette fin ne semble pas satisfaisante : les rythmes imposs, lisolement, sont autant de ralits qui leur font peur. On ne peut pas vivre sans perspectives, sans projets. Par les techniques utilises et la rptition des soins, une mise distance sopre. Pour le personnel, rares sont les moments dvocation dune personne disparue, les soins quotidiens administrer ceux qui restent dominent le rythme des postes. Les institutions griatriques reprsentent le nud dun ensemble complexe dhistoires : les histoires de vie des rsidents et des personnels, les histoires familiales, les histoires relationnelles entre les personnels, les rsidents et les familles, lhistoire des groupes runis, et bien entendu lhistoire locale que fait rsonner la rencontre de ces itinraires singuliers. Cette croise des histoires de vie rend compte du patrimoine constitu dans ces tablissements

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dhbergement pour personnes ges dpendantes. Leur rayonnement doit tre soutenu : il en va de lhistoire et de la culture des populations locales.

Reconnaissance dune histoire collective Malgr leurs expriences rptes de la mort, pourquoi ces collectifs ne parviennent-ils pas crer des rites assurant une continuit et un devenir leur quotidien ? Labsence de productions historiques concernant les institutions griatriques apparat symptomatique de leur rapport particulier la mort et lhistoire. Les kermesses et les ftes de fin danne offrent une premire entre pour travailler ces questions concernant la reconnaissance et la clbration des communauts rsidents / personnels en institution. Si une institution griatrique peut videmment devenir un lieu o peut vivre une communaut, il faudrait quelle assume la production et la clbration de son histoire, de faon prparer linscription de ses nouveaux rsidents et de son personnel dans un processus de socialisation o les positions possibles sont dsignes. Certains portraits photographiques accrochs et conservs dans les salles communes et les couloirs semblent prfigurer le possible usage dun travail musographique permettant de lier, dans un mme mouvement, lhistoire dune localit et lhistoire des individus runis en institutions. A Mont Arbrai comme Laprade, ce travail de mmoire incombe en partie lquipe danimation qui tient un journal photographique des activits collectives : les sorties, certaines animations, les anniversaires, les spectacles loccasion de Nol ou de la semaine bleue83 , etc. La vie quotidienne semble ne pas pouvoir tre traite par ce travail de mmoire qui se focalise sur les moments extraordinaires. Ces photographies, exposes temporairement sur des panneaux, sont ensuite ranges dans des albums, le plus souvent inaccessibles pour les rsidents. Aucune autre forme de discours caractre historique ou commmoratif sur les relations entre les personnels et les rsidents nest porte. Pourtant, lhistoire de ces tablissements affleure. On trouve dans leurs services de nombreux individus sources. A Laprade, on rencontre notamment des rsidents prsents dans linstitution depuis plus de 30 ans parfois. Leur dcs met au jour leur rle de piliers au sein de la communaut. Leur absence provoque un besoin dhistoire. Ces individus ont marqu ces lieux et les
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Semaine consacre aux personnes ges.

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soignants aimeraient leur rendre hommage sans pour autant transformer ltablissement en mausole. Il existe bien une mmoire des anciens rsidents. Elle est entretenue et exporte sous forme danecdotes. Elle concerne surtout des comportements extraordinaires (lhistoire de ce rsident qui sortait moiti nu en plein hiver) ou des postures aujourdhui impossibles (lhistoire de ce rsident qui venait couper de lail en cuisine, ou celle de ce couple de rsidents qui soccupait des cochons Laprade). Ces anecdotes transmises sur les anciens rsidents permettent dentretenir ponctuellement une mmoire de ltablissement. Singulirement, les quipes non soignantes (cuisine, administration) par leur position quelque peu dcale par rapport aux rsidents, sont celles qui mdiatisent et exportent ces anecdotes et ces rcits issus de la vie en institution griatrique. Les personnels sont les garants de cette mmoire des tablissements dhbergement pour personnes ges, et en sont parfois les seuls sources. Certains ont connu dautres tablissements, dautres travaillent au mme endroit depuis plusieurs dizaines dannes. A Laprade, certains de ces individus sources sont considrs explicitement comme des mres par les personnels plus jeunes. Laffection que leur portent les rsidents, leur exprience de la vie du service et de ses dynamiques (notamment autour de la demande), leur implication dans la formation des nouveaux employs et le soutien apport aux plus jeunes, font de ces mres les cls de vote de ces tablissements. Il est dur de mesurer limpact de leur dpart la retraite sur la vie dune rsidence. Leur sortie de la temporalit du monde soignant ncessite dtre mdiatise. Il est sans aucun doute ncessaire de confrer un nouveau statut ces anciens employs : leur exprience et leur maturit devraient servir les nouvelles gnrations animant les institutions griatriques. La mmoire de ces retraits et son recueil nous semblent constituer un enjeu crucial de ce moment exceptionnel de lhistoire de la prise en charge des ans. La collecte et lactivation de cette mmoire devraient pouvoir servir la constitution et la formulation des projets de vie. Ces (futurs) retraits ont vcu, rappelons-le, ce passage des hospices aux EHPAD, et ont suivi ce vieillissement et cette mdicalisation des tablissements griatriques. Dans un contexte de mutation de la mission des tablissements dhbergement pour personnes ges, il apparat ncessaire dinscrire les dbats actuels dans une histoire culturelle et sociale.

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Conclusions
Le rapport du Protocole dethnologie des organisations sadresse aux groupes de travail du Centre danalyse stratgique, aux acteurs des EHPAD tudis, lensemble des professionnels, des rsidents et des familles concerns par lavenir des institutions griatriques et, enfin, au public nayant pas encore t confront la question de la prise en charge de ses ans84. Ce rapport a pour ambition de fournir des informations et des outils la totalit de ces lecteurs. Pour ce faire, sa conclusion met en miroir la pluralit des perspectives ouvertes par ces tudes. Nous distinguerons ainsi les rsultats spcifiques une approche ethnologique de la vie quotidienne des EHPAD, puis nous listerons lensemble des propositions pouvant tre dgages directement des diffrentes analyses proposes pour enfin croiser ce travail ethnologique avec les recommandations du second rapport Personnes ges dpendantes : btir le scnario du libre choix (Centre danalyse stratgique, juin 2006) de la mission Prospective des quipements et services pour les personnes ges dpendantes conduite par Stphane Le Bouler.

Approche ethnologique

Limplication de lobservateur plusieurs mois durant et plein temps sur le terrain, ses changements de poste, les relations troites noues tout la fois avec le personnel, les rsidents et les familles, lamplitude des points de vue ainsi runis sur la ralit concrte de la vie ou du travail au sein de ltablissement, et la dimension motionnelle lie des vcus parfois trs opposs rendent compte de la finesse de donnes que seule la dmarche ethnologique permettait de mettre en lumire. Autour de notions particulires telles que celles de dpendance, de chute, dattente ou de demande, les enqutes ont pu mettre en vidence des jeux dacteurs, faire entendre des voix diffrentes, saisir des points de vue contrasts, reprer des dtails signifiants et expliciter les reprsentations quils recouvrent.
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Rappelons que les trois ethnographies dtailles devront faire lobjet de publications spares.

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Au crdit des recherches effectues, on retient nombre dinformations allant lencontre du sens commun ou interrogeant la pertinence de certaines conceptions rpandues (voir infra). On leur doit galement dattirer lattention sur des ralits connues de notre socit mais insuffisamment questionnes comme le fait que, si quelques gnralistes sont reconnus aptes assurer une fonction de mdecin coordonnateur dans des tablissements dhbergement collectif, il nexiste en revanche aucun mdecin griatre disposant dun cabinet propre en milieu ouvert comme en ont les pdiatres, par exemple. Ces enqutes ralises au plus prs du terrain montrent quel point la vie en maison de retraite est tributaire du travail, de lengagement et de la personnalit des salaris dont les ethnologues ont partag un temps le mtier. Il apparat donc particulirement important que ces tudes puissent leur faire percevoir autrement leur quotidien. Les personnels y semblent dautant plus disposs quayant favorablement peru et accueilli la prsence de lethnologue, souvent considr par eux comme un alli et un confident , ils ont fait montre dune capacit dcoute et de remise en question peu prs totales. Les recherches effectues saccordent sur le fait que les problmes perus ne mettent quasiment jamais en cause les comptences des diffrents corps de mtier, mais renvoient notamment aux reprsentations que ces derniers ont du bien-tre des rsidents et la part de culpabilit vcue dans lorganisation de leur temps de travail. Si la diversit des situations de fin de vie rend dlicate toute entreprise de gnralisation, les comparaisons entre les diffrents terrains dinvestigation ethnographique ont cependant permis de dgager un certain nombre de considrations rcurrentes. Parmi les principaux apports de ces tudes, on retiendra les donnes mises au jour propos de la dpendance, des relations entre rsidents, entre rsidents et personnels, ou encore familles et personnels. Ces rsultats peuvent tre brivement lists comme suit.

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La dpendance En interrogeant concrtement la notion de dpendance, ces recherches ont permis dapprhender les dtails du franchissement du seuil partir duquel le rsident devient ou est estim dpendant des autres - avec tous les effets qui sensuivent pour lui (perte de dignit, moindre confort, honte, angoisse...). A dpendance gale, le traitement quune personne reoit varie trs sensiblement dune institution lautre et se rpercute travers lamlioration ou au contraire la dgradation de son tat. Dans les situations observes, le constat de cette diffrence accuse linadquation de certaines catgories administratives et les effets nfastes de certaines normes institutionnelles. A lencontre des ides reues, il apparat quune forte dpendance peut constituer une plus grande chance dobtenir une place en institution. On observe ce propos que les familles ont tendance diminuer la dpendance relle qui affecte leur parent... tout en la mettant en avant pour justifier, de faon dculpabilisante, leur dcision de le placer en institution. Chez les rsidents encore autonomes, la peur de devenir dpendant sexprime comme une peur de la folie plus que de la mort. Le travail occasionn par la dpendance est quasiment le seul moteur de la vie collective et fait obstacle la mise en place dun vritable projet de vie. Ainsi, par exemple, les repas restent-ils du ct du soin et non de lhtellerie. Pour dfinir un projet de vie, linstitution doit sinterroger sur la place et le sens quelle peut mnager lhorizontalit et limmobilit dans lesquelles se trouvent confins certains rsidents. Elle doit galement faire en sorte que la dpendance ne signifie pas la fin dune interdpendance sociale et trouver un moyen de rhabiliter la notion de rciprocit (don/contre-don) dans les relations au sein des tablissements. On observe par exemple que les menus cadeaux (friandises notamment) offerts par certains rsidents ou leur famille aux agents du personnel constituent une sorte de contrepartie symbolique aux soins reus, une manire dentretenir des relations interpersonnelles, et tmoignent dun besoin de valider des relations dchange. Sil convient videmment de contrler ces dons comme le font les rglements actuels en interdisant formellement les relations montaires, il faut aussi veiller ne pas priver les personnes ges de

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ces occasions dassumer socialement leur dpendance de faon active. Il existe dautres possibilits dentrer dans la rciprocit (aider dautres rsidents, mettre le couvert avant les repas, contribuer la russite dune animation). Elles prsentent lavantage de dcaler les relations de dpendance et mriteraient en ce sens dtre largies par exemple avec le soin des plantes, ou danimaux introduits dans les tablissements, ce qui est dailleurs le cas dans un des tablissements tudis (Les Gents).

Les relations entre rsidents et personnels

La demande et les plaintes Lentre en institution et lexistence collective quelle impose plongent brutalement une personne ge dans une toute autre logique. Aprs avoir quitt son ancien lieu de vie, accepter le quotidien du sjour en institution entrane gnralement pour elle beaucoup de souffrance et dabngation. Il lui faut en outre se prter un certain nombre dapprentissages indits. Un exemple caractristique de ces apprentissages est lutilisation dune nouvelle manire de se saluer et de conclure les changes lors des multiples rencontres quotidiennes avec les personnels et les co-rsidents. Assez rapidement, les nouveaux venus apprennent ainsi dire bientt la place d au revoir , faon dintgrer le fait que dans cette existence collective on ne se quitte jamais vraiment puisquon est constamment amen se retrouver dans les mmes lieux. La faon de demander reprsente un autre de ces apprentissages principaux. Il sagit en effet de savoir quand demander et qui exactement les rsidents confondant souvent les filles , comme ils disent, et se montrant particulirement soucieux dessayer de nouer des relations individuelles avec les personnels. Lobservation rapproche de ce type dapprentissage sans prcdent pour eux permet dapprhender ce quil implique de difficult, de gne, dangoisse et de dtresse chez les rsidents. La demande de soin rvle parfois surtout une demande de prsence. Chez les soignants, la relation entre la prsence et lactivit semble indfectible. Aussi en vient-on se demander sil est possible de rpondre ce besoin de prsence sans le recouvrir sous une activit particulire ? On parle ensemble pendant une toilette, la rfection dun lit, ou lattente du chariot repas ;

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mais peut-on se parler sans justifier cette discussion par le soin ou le travail ? Peut-on rester bavarder sans rien faire avec un rsident ? Donne-t-on les moyens linstitution de rpondre ce besoin de prsence sans le justifier par un acte de type soignant (aide la marche, toilette, prise du repas, etc.) ? La peur du refus et de loubli est si forte chez certains invalides quelle peut les conduire sabstenir de toute demande et renoncer une certaine vie sociale (cas du refus dassister des animations pour ne pas avoir demander plus tard tre raccompagn dans sa chambre lorsque lon ne bnficie pas du soutien de co-rsidents plus valides). Outre ces rpercussions sur la vie sociale, cette peur menace lestime de soi dj fragile ou dficitaire dont souffre le rsident (cas des personnes prfrant porter une couche pour ne pas avoir demander un bassin). Pour le personnel, faire en sorte de prvenir cette peur est dlicat car anticiper des demandes non formules risque de priver les rsidents dinitiative et de susciter ou aggraver des comportements de dpendance. La faon dont il est rpondu ou non leurs sollicitations a des consquences sur les rapports que les rsidents entretiennent entre eux. Le manque de personnel, en effet, tend souvent crer une mise en concurrence des demandes dont certaines sont juges plus urgentes ou plus lgitimes que dautres. Le non traitement des demandes favorise au final lexpression de rancurs susceptibles de dgnrer en conflit et de miner la possibilit dune communaut dintrt entre rsidents. Les tensions latentes peuvent sexacerber quand la gestion trs ou trop stricte de certains produits (couches par exemple) aboutit certaines aberrations comme les ruptures de stocks au cours des week-ends. En dveloppant une bonne connaissance des habitudes des rsidents, le personnel vite ces derniers de se mettre en situation de demandeurs, leur permettant ainsi de moins sentir le poids de leur dpendance.

La prise en charge et sa conception On observe que ce sont les personnels les moins qualifis (agents de services hospitaliers et aides-soignantes) qui passent le plus de temps auprs des personnes ges. Les mdecins gnralistes qui visitent leurs patients en institution tendent, eux, prescrire ce quon leur demande sans ncessairement

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chercher rpondre lobjet premier de ces demandes de visite, qui est prcisment ce quils ne leur consacrent pas : du temps et de lattention. Les familles mais aussi les mdecins de famille sont des catgories fantmes dans les maisons de retraite (cest--dire toutes puissantes mais invisibles) ayant une influence dcisive sur les itinraires des personnes ges : elles ne sont pas physiquement prsentes en permanence, mais cest par rapport elles que lactivit des personnels est dtermine, et cest par elles, en partie, que les rsidents voluent dans leurs itinraires. Au quotidien, elles sont lobjet de nombreuses discussions entre les rsidents et les personnels et les personnels tiennent compte avant tout de leur avis quand il y a des dcisions mdicales ou autres prendre. Le manque de spcialistes tels que les ergothrapeutes, les kinsithrapeutes ou les psychologues se fait souvent cruellement sentir dans les tablissements. On sait limportance que revtent, pour les personnes ges, les contacts physiques passant notamment par le toucher et qui contribuent maintenir un veil sensoriel, ont un rle apaisant ou, dans le cas de certaines pathologies (Alzheimer), reprsentent un mode de communication part entire. Dun point de vue physique, affectif ou intellectuel la rgularit des rapports de toucher (massage, contacts des mains) doit se concevoir elle aussi comme une activit de soin. Le manque de personnel entrane une grande rptitivit du travail soignant (succession des toilettes par exemple) qui favorise une sorte de chosification du corps de la personne ge. Certains conflits entre rsidents et personnels tiennent ce que leurs rapports au temps sont en complte dysharmonie. Tandis que les uns (personnels) sont presss par le temps, les autres le passent attendre. Cependant, et rebours de ce que lon pourrait penser a priori, la passivit associe habituellement lattente nest en aucun cas synonyme de vacuit. Ce temps dattente est directement en rapport avec laction : il est inhibiteur (le rsident se refusant faire autre chose) et lorigine dactivits spcifiques (guetter la venue du mdecin, se prparer pour une sortie, etc.). La reprsentation soignante du bien-tre et de la sant privilgie lactivit au risque de raliser des erreurs dinterprtation sur son corollaire : linactivit. Il est en effet difficile, au premier abord, de faire la part entre le refus ponctuel de

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participer une animation, la rsistance un changement de ses habitudes de vie et le refus catgorique de simpliquer dans les animations proposes par linstitution. Cette apprhension de l envie ou de la motivation des rsidents pose un problme fondamental. Les animations, dans lesquelles on pourrait sattendre voir un moyen agrable de passer le temps, sont en fait des moments limitant dans certains cas les possibilits dchange, notamment lorsquelles tendent craser les occasions de discussions. Par ailleurs, elles ne correspondent pas toujours un besoin ressenti par les rsidents, ces derniers tant conduits lanimation des moments o ceux qui ne peuvent soccuper deux (les agents chargs des tches mnagres, par exemple) prfrent les savoir entours plutt que seuls dans leur chambre. Le contrle de lespace de vie des rsidents ne rsulte pas proprement parler de leur dpendance, mais de leur prise en charge. Cette logique est moins institutionnelle que culturelle. Le dsir des familles de scuriser lespace autour de leurs proches en les plaant en institution, faute de pouvoir veiller constamment sur eux, relve dailleurs dune mme conception du rapport entre lespace et la scurit. Plus le degr de mdicalisation des tablissements est important, plus la personnalisation des espaces privs par les rsidents semble difficile raliser. Les tablissements mdico-sociaux portent une plus grande attention aux questions lies lespace priv, car les rsidents sont, somme toute, des locataires susceptibles de rsilier leur bail. Les tablissements hospitaliers, eux, accordent au contraire une attention plus grande lintervention mdicale et conoivent donc lespace dhabitation comme un lieu o lon peut intervenir de manire rationnelle et standardise. Sil est possible, dans une maison de retraite, dtablir une distinction entre une mort prvisible (longue et pnible) et une mort soudaine ( belle ), la mort, dans une unit de soin de longue dure (USLD), est la seule issue. La personne quittera, morte, sa chambre. La mort est de ce fait omniprsente. Les conditions dans lesquelles commmorer le mort soulve un dilemme qui mrite considration : dun ct, en effet, une telle commmoration apparat moralement dprimante pour les rsidents survivants quand on sy livre systmatiquement, mais dun autre ct son absence est perue comme indigne

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(souhait des personnes ges de ne pas partir comme a , i.e. par la petite porte, sans tmoignage de reconnaissance sociale).

Les reprsentations de soi Diffrents instruments tendent les contours du corps dpendant : lvepersonnes, stabilisateurs, poches urinaires, etc. Ces objets-prothses peuvent tre compars dautres objets dapparence plus anodine : la tlcommande de la tl, la tlcommande du lit (permettant de changer de position pour dormir, lire ou regarder la tlvision), la sonnette (qui est une extension de la possibilit de demander). Lintervention des personnels, qui joue symboliquement ce rle prothtique, risque parfois dentraver la mobilit des rsidents par un appareillage excessif contribuant aggraver leur dpendance et prcipiter leur dcrpitude. Cest le cas, par exemple, quand des personnes sont systmatiquement places en fauteuil roulant sous couvert dassurer leur scurit (viter les chutes) ou de les dplacer plus facilement, alors quil faudrait au contraire faire en sorte de les motiver (susciter un dsir de mobilit), encourager leur autonomie physique et multiplier pour elles les occasions dutiliser leur corps, ce faisant : leur donner delles-mmes une autre image que celle dassis ou dinvalides. La question de la marche et de son lien avec le moral et la sant est fondamentale. Continuer de marcher est un aspect important de lide que les personnes ges se font du temps qui leur reste vivre. Garder ses jambes apparat pratiquement aussi important que garder sa tte et les rsidents les plus valides ont souvent limpression quils ne pourraient survivre sils perdaient leurs jambes (ce qui est pourtant le cas en institution). Parmi les rsidents encore alertes, les stratgies adoptes pour tablir un rapprochement avec le personnel (laider dans son travail en mettant le couvert, en soccupant de rsidents invalides ou en sinvestissant dans les animations proposes), peuvent tre interprtes en mme temps comme autant de stratgies pour se dmarquer nettement des personnes dpendantes et se donner aussi soimme des formes de rassurance quant ses propres possibilits dautonomie.

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Les relations entre co-rsidents Pour les personnes ges, la participation la vie de ltablissement nimplique pas forcment un intrt pour la vie personnelle de leurs co-rsidents. Les amitis et les relations sentimentales qui naissent dans les maisons de retraite sont dailleurs assez rares. Entre co-rsidents existent cependant des formes dassistance permettant de prolonger les possibilits de vie sociale. Ces dernires semblent tre moins motives par un souci altruiste que par des stratgies de prservation de lautonomie et de la vie prive. Ainsi, les rsidents encore alertes qui, au sein des tablissements, manifestent de la solidarit envers des personnes dpendantes esprent que des nouveaux venus au moins aussi valides queux prendront le relais et soccuperont deux quand leur tour viendra dtre en mauvaise forme. Un tel change de bons procds entend diffrer le plus loin possible dans le temps lintervention des personnels dans leur intimit. Ce mode dentraide permet dviter de divulguer la chute que lon a faite ou de minimiser dautres troubles ou incapacits survenus dans ltablissement. Ce faisant, il reprsente une faon desquiver les remarques des personnels soignants sur les risques quon a pris et de se soustraire une intrusion plus rpte de ces personnels dans lunivers priv de la chambre. En somme, tout se passe comme si ces derniers, dont le rle est pourtant celui daidants permanents et dvous, restaient perus comme des proches dont lexcs dattention est potentiellement nuisible pour employer un terme fort , des faux amis , en quelque sorte, dont il faut se mfier et qui doivent en savoir le moins possible. Un tel paradoxe demanderait videmment tre considr par les personnels. La survie de lunivers que les rsidents ont recr pour se sentir chez eux dans les tablissements fait lobjet de ngociations nouvelles et inattendues qui marquent bien souvent un tournant dans leur existence. Les logiques contradictoires de la prservation de lintimit dun ct, et de laide de lautre, signalent en effet un dbut de dprise des rsidents dans lunivers plus gnral des tablissements. Si certains dentre eux saccommodent dune telle intrusion les personnels ayant en gnral acquis par exprience un certain tact , beaucoup tentent dy rsister aussi longtemps quils le peuvent. Avec lapparition de nouveaux handicaps, la chambre, jusque-l refuge et lieu dquilibre dans ltablissement, devient progressivement, en mme temps que

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le cadre dun repli dfinitif, un endroit constamment ouvert aux personnels soignants. Cette phase nest pas ncessairement brutale, mais les rsidents concerns se sentent progressivement assimils des grabataires devenus intouchables . Leurs incapacits physiques les exposent des regards nouveaux en salle manger du fait que leur situation ncessite lintervention de tierces personnes pour les placer une table, les aider manger, les moucher, etc. Si lentraide joue un temps pour continuer vivre la vie davant dans les espaces collectifs, lindpendance et la solitude cultives auparavant dans les appartements se trouvent profondment remises en cause.

Les relations entre familles et personnel Les demandes des familles concernant un parent en institution ne sadressent pas toujours la bonne personne et, par leur forme, sont souvent perues tort comme des plaintes ou des ordres. Le personnel interpell ressent dautant plus mal la demande quil nvalue pas la situation selon les mmes critres. Les mdecins gnralistes considrent gnralement lentre de patients gs en institution comme une solution socialement acceptable et professionnellement avantageuse. Cette option leur vite davoir poser un diagnostic sur des pathologies particulirement complexes et propos desquelles les risques derreur sont beaucoup plus levs que sur des sujets plus jeunes. Cette option apparat en outre dautant plus judicieuse aux mdecins quils cherchent en gnral prserver leur clientle locale et notamment le reste de la famille.

Le rapport la mort

La relation des personnels la mort des rsidents En maison de retraite comme en unit de soins longue dure, bien des rsidents entrent vivants pour ne sortir qu ltat de dpouilles et les dcs sont donc des choses minemment banales. Le paradoxe tient ce que la mort apparat pourtant vcue chaque fois par les personnels soignants comme un vnement unique, ainsi quen tmoignent plusieurs observations.

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Bien que frquente et relativement habituelle, la mort ne peut tre prvisible. Il arrive souvent, en effet, quune personne qui semblait au bout de ses limites retrouve durant plusieurs jours encore ses fonctions vitales et ses relations avec son environnement. Lors dun dcs, les membres du personnel doivent improviser seuls face la modification de statut dun corps qui, quelques heures auparavant, tait vivant et sous leur responsabilit. La banalit de lvnement (dcs) nentrane pas pour autant une banalisation affective, comme le montre la peur des soignants de nuit de faire les tournes du matin au risque de dcouvrir un rsident dcd. Cette difficult shabituer une exprience qui est le lot commun du personnel se lit encore dans le dilemme ou le paradoxe qui fait qutre prsent lors des derniers instants de lagonie est toujours prsent comme un vrai dsir mais que chacun espre ne pas tre en poste au moment o un rsident est en train de succomber. Cette dernire apprhension ne renvoie pas lventuelle surcharge et dsorganisation que cela impliquerait dans le travail mais lpreuve de devoir affronter la mort annonce. A la frquence des dcs et lomniprsence de la mort dans ltablissement rpond le silence (voire le secret) entourant la disparition, la froideur des procdures, le dsengagement du personnel et labsence de ritualisation qui, conjugus tous ensemble, font de la mort une sorte de non-vnement. La fin de vie aujourdhui nest pas vcue comme une fin, une tape ou une souillure mais comme un vide. Si toutes les informations concernant les obsques et le parcours du corps hors institution sont connues de laccueil, au rez-de-chausse, elles ne circulent pas systmatiquement dans les tages, et seules se manifestent les personnes concernes par le dcs. Pendant les heures o les rsidents sont dans leur chambre, le parcours du corps visage dcouvert se fait simplement au niveau de ltage pour rejoindre lascenseur le plus proche. On vite de passer prs de la salle manger, on attend quil ny ait plus de dplacement dans le couloir pour oprer le transfert. Tout est fait pour ne pas croiser les rsidents lors de la sortie du corps.

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La prsence dune ambulance lentre de ltablissement ne peut laisser supposer un dcs. Si on redoute le moment davertir les proches du dcs survenu, on sacquitte rapidement de cette tche avec une gne et une tension vidente : Il faut appeler sa sur. Elle ne rpond pas , puis dcroche enfin. Bonjour madame, je suis linfirmire, jai le regret de vous annoncer le dcs de votre sur . Cette tche rapidement accomplie, on sactive. On retourne dans la chambre. Malgr lutilisation de termes qui pourraient manifester une volont de se librer du morbide (ex : oeuf de Pques pour dsigner le bandage retenant le maxillaire infrieur au reste du crne), lhumour est toujours retenu, tous les moments de la vie de cet tablissement. Cette matrise verbale est flagrante, y compris dans les espaces de repos ou les vestiaires. On plaisante beaucoup entre collgues, mais jamais au dtriment de la vie des rsidents, de leurs checs, de leurs errances. Si certains membres du personnel assistent aux derniers rituels et linhumation, ils ne le font pas dans le cadre de leur travail et des rapports de soins nous avec le dfunt au cours de mois dintime proximit, mais seulement sur leur temps de repos priv. Ils ne sont jamais prsents en tant que professionnels. Lendurance psychologique rclame quotidiennement de personnels soignants au statut professionnel peu valoris rend probablement compte de ce que lorganisation du travail apparat fragile et vulnrable tout vnement dstabilisateur. En unit de soins longue dure, donner du sens ses actes lorsque lon se bat quotidiennement contre une mort omniprsente mais dont on ne parle jamais devient vital. Lorganisation trs complexe des horaires, du rythme des postes et des congs est cruciale. Une modification, comme la suppression de congs devient un drame pour tout membre de lquipe, et lquilibre du collectif sen ressent. Tout devient prcaire et ce sentiment de prcarit influe sur ltat desprit, sur limplication au travail.

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Le traitement du corps Si lunit de soins longue dure est le dernier lieu de vie, on ne peut cependant pas parler de rsidence ou de chez soi . Chez les rsidents, le souhait de mourir la maison est toujours un argument associ la volont dun retour son domicile. Malgr son dsir, le rsident dune unit de soins longue dure ne retourne jamais chez lui et, bien que son dcs survienne dans lespace dun tablissement collectif, il meurt seul la moiti du temps (quinze cas sur les trente et un dcs jalonnant le sjour de lethnologue au Mont Arbrai). Avec la progression de la dpendance et de la maladie qui restreignent considrablement les possibilits de mobilit et de communication, lunivers social des rsidents samenuise progressivement pour trouver son aboutissement ultime dans la mort solitaire et quasi clandestine. Le corps mort ne transite pas non plus par le domicile pour les dernires prsentations. Les lieux de recueillement sont devenus exognes et collectifs. Le traitement subi par le corps est de nature essentiellement technique, mobilisant des gestes ayant retrouv leur vitesse, leur prcision professionnelle, et contrastant donc avec la lenteur de ceux accomplis gnralement pour les soins quotidiens.

Les relations entre familles et personnels Aprs le choc de la mort annonce, soulagement, affliction et culpabilit sont souvent mls lors des entrevues entre le personnel soignant et les familles Les gestes daffection sont alors indispensables : prendre la main, recueillir les larmes au creux de son paule se veut un geste lmentaire de compassion. Ce mouvement de proximit intime est peru comme une marque de respect qui toujours se produit au-del des consignes de poste et auquel les familles se montrent sensibles. Certains comportements peuvent choquer les membres du personnel. Quand, par exemple, les affaires sont emmenes ds la premire visite, alors que le

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corps na pas encore t transport dans un autre lieu. Le personnel est choqu par cette conduite qui fait de lui le dernier vrai garant dune dignit remise en cause par la famille. Les rsidents sont impliqus encore plus rarement que les membres du personnel dans les derniers instants dun de leurs co-rsidents. Ainsi, au Mont Arbrai, sur les trois cents soixante deux sorties pour lesquelles il a t utilis, le minibus de ltablissement na servi que quatre fois pour accompagner les rsidents des enterrements. Quand on sait limportance attache aux rituels funraires par les personnes ges (et spcialement en province o les rituels ont tendance faire lobjet dun plus grand respect), cette observation tmoigne a posteriori, de manire flagrante, de lchec de la construction de vritables liens sociaux de corsidence entre personnes ges dune mme institution.

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Orientations et propositions

Le Protocole dethnologie des organisations procde dune approche pragmatique de la temporalit et de la finalit dune tude ethnologique. Le rapport remis au Centre danalyse stratgique a pour ambition de fournir des descriptions et des analyses offrant des leviers daction indits. Pour faciliter cet usage du rapport, nous listerons les propositions amorces par nos ethnologues en proposant systmatiquement des renvois vers les parties concernes du rapport. Nous distinguerons deux types de recommandations (toutes indiques ici en italiques) en diffrenciant leur adresse et leur applicabilit : - les recommandations sadressant au Centre danalyse stratgique se prsentent comme des orientations et servent une dmarche prospective danalyse stratgique ; - les recommandations sadressant aux professionnels et aux usagers se prsentent comme des propositions applicables en institution.

Orientations pour le Centre danalyse stratgique Dplacer les institutions griatriques de la priphrie au centre des communes, et promouvoir des sociabilits indites dans ces tablissements pour personnes ges.

Il est ncessaire de ne pas confondre les valeurs dune population active, pour qui le calme et lisolement sont synonymes de confort, et celles des personnes ges, pour qui lactivit et lanimation du monde extrieur est une source de vie et danimation. Il semble ncessaire de placer les personnes ges au centre de la vie active, notamment pour quils puissent sen faire acteurs ou spectateurs. Dans cet esprit, on peut envisager de partager certains locaux des institutions griatriques avec des associations ou des collectifs afin de crer une animation dont pourrait profiter les personnes ges. (Cf. Reprsentation et appropriation de lespace p. 124) Soutenir les recours alternatifs aux institutions griatriques, en dveloppant tout particulirement lhbergement temporaire.

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En offrant le choix du retour domicile, lhbergement temporaire participe de la redfinition des mouvements possibles en maison de retraite. Cette formule dhbergement nous apparat un outil particulirement appropri, tant au niveau de la prparation de lentre des personnes ges en institution que de lappui aux aidants. (Cf. Devenir un poids, supporter un fardeau : un arrire plan p. 30) Sortir les demandes des rsidents du soin et du mdical en multipliant les offres de services et en diversifiant les catgories de personnels intervenant en institution griatrique.

La venue rgulire dune coiffeuse et la fourniture ponctuelle par les animatrices de produits dpicerie (jus dorange, dentifrice, petits pains) rencontrent un succs certain en institution griatrique. Il est ais dimaginer dautres types de services pour amliorer les conditions dhbergement des rsidents : notamment autour des dplacements (possibilit de se rendre en ville, dans son ancienne maison, dans des foyers troisime ge ou dans des associations, etc.), autour des repas (se faire porter des repas ou des aliments spcifiques, aller au restaurant), ou autour de certains mdia culturels (musique, cinma, thtre, etc.). Il apparat ncessaire de lier ces services aux tablissements, notamment pour quils puissent rpondre aux envies des rsidents. (Cf. Demande et dpendance p. 86) Redfinir l animation en institution griatrique : tendre ses formes, son temps et reconsidrer ses effectifs.

Lanimation est pour le moment conue comme un ensemble dactivits se droulant laprs-midi. Il est important de sortir l animation de cette conception troite pour lui offrir une dimension sociale et historique. Il est possible dtendre ce temps danimation aux matines pour les units de soins de longue dure et aux soires pour les maisons de retraite. Lanimateur travaille sur le groupe, lducateur sur lindividu. Si le terme dducateur peut sembler inappropri en maison de retraite, il semble quil puisse y trouver sa place, notamment en travaillant sur lindividu, sur son rapport au groupe (en terme dinsertion), sur lacceptation et la matrise de ses handicaps. (Cf. Animations ou rinsertions ? p. 70 ; Lanimation : construction dun temps partag p. 111 ; Repousser le repas du soir : enjeux dune restructuration du temps p. 116 ; Recomposer son corps p. 131)

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Offrir un statut permettant aux familles de simpliquer et de prendre des responsabilits dans la vie quotidienne des institutions griatriques.

Lintervention des familles auprs de leur proche mais surtout des autres rsidents, par exemple pour les faire manger , mrite dtre soutenue et dirige. Ce point soulve un problme de statut et de responsabilit. (Cf. Savoir se plaindre p. 102) Reconnatre et soutenir linnovation sociale en institution griatrique.

Lindividualisation des soins est une dynamique particulirement pertinente. Elle permet, dans une certaine mesure, de pallier certains effets propres lorganisation du travail soignant. Il serait toutefois ncessaire de ne pas nier les groupes labors de facto en institution et dorganiser une rflexion sur la construction de communauts et leurs liens avec lextrieur . (Cf. Animations ou rinsertions ? p. 70 ; Lautre temps p. 108 ; Animation : construction dun temps partag p. 111) Etendre les capacits dhbergement des institutions griatriques, notamment aux familles.

Il est recommand doffrir des solutions temporaires dhbergement aux familles nhabitant pas proximit des maisons de retraite. Il sagit de contrer certaines logiques de rapprochement familial, de faire entrer les familles dans linstitution et de leur permettre de suivre leur proche jusqu la fin. (Cf. Rintgrer la famille en institution p. 153) Concevoir lespace des EHPAD selon leur animation socioculturelle et non selon une ergonomie mdico-soignante.

Finir sa vie dans un tablissement amnag en fonction des diffrentes tapes dune fin de vie peut sembler particulirement effrayant. Les architectes, les administratifs et les soignants devraient travailler de concert pour produire des modles alternatifs de propositions dhbergement, de constructions des groupes et de fournitures dquipements. (Cf. Reprsentation et appropriation de lespace p. 124) Prparer les transformations du rapport aux loisirs et aux activits extra-professionnelles. Former les personnels soignants lanimation.

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Les instituts de formation pour animateurs doivent tre mis contribution pour prparer lvolution des animations pour personnes ges. Les personnels soignants (prsents continuellement la diffrence des animateurs) devraient pouvoir obtenir des formations rgulires pour pouvoir pauler au mieux les quipes danimation. (Cf. Animations ou rinsertions ? p. 70 ; Lautre temps p. 108) Favoriser lintroduction danimaux domestiques en maison de retraite.

Il est ncessaire doffrir loccasion aux rsidents, quel que soit leur tat, de dcaler les relations de dpendance. Lintroduction durable danimaux domestiques dans les institutions griatriques peut permettre de trianguler les expression de la dpendance et ainsi de transformer les relations entre les rsidents et les personnels. Leur absence dans les institutions griatriques (notamment pour des questions de rglementation sanitaire) participe de la dshumanisation de ces institutions. De faon plus gnrale, les responsabilits supportes par les directions en labsence de rglementation adapte un projet social participent de lcrasement de loffre dhbergement. (Cf. Au-del de la relation de service p. 104) Renforcer la prise en charge des apprentissages ncessits par les handicaps survenant en maison de retraite.

Plusieurs professions sont spcialises dans cette phase de rappropriation du corps cruciale au bien-tre de la personne ge en institution : les ergothrapeutes, les kinsithrapeutes et les psychologues. Leur absence tout particulirement dans les tablissements mdicaux-sociaux est particulirement dramatique. (Cf. Recomposer son corps p. 131) Travailler la dimension horizontale de lespace. Trouver une place au lit et aux fauteuils dans lamnagement de lespace.

Lhorizontalit du corps implique une transformation des perspectives. Les fentres doivent sabaisser et gagner en largeur. Les couloirs doivent tre autant que possible vits au profit de zones permettant le stationnement des rsidents en fauteuil. (Cf. Pouvoir se sentir chez soi p.74 ; Recomposer son corps p. 131)

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Orienter linnovation vers la recherche de modes de dplacement entre le fauteuil lectrique et le fauteuil roulant normal.

La majorit des dplacements en fauteuil ayant lieu dans linstitution, il pourrait tre intressant de guider linnovation vers la conception dun systme de guidage semi-automatis des fauteuils sappuyant sur lespace et la prsence dobstacles : une faon de lier la ncessit de scurit en institution et la promotion de la libert de mouvement pour les personnes ges. ( Circulation et identification p. 126) Proposer au plus prs de la personne des services informatiques utilisables par le rsident, ses proches et les praticiens.

La gnralisation de postes informatiques dans les chambres (en lieu et place de la tlvision par exemple) permettrait de garder plus longtemps dans les chambres les personnels qualifis, notamment les mdecins et les infirmires. Certaines critures pourraient tre ralises en direct. Ce dispositif pourrait permettre de rendre accessible certaines informations mdicales la famille, et de communiquer diffremment avec ses proches par Internet ou avec laide dune web-cam. Les potentialits des nouvelles technologies de linformation et de la communication sont autant de pistes explorer. (Cf. Sa maison, cest sa chambre ! p. 151) Rechercher des alternatives la sonnette .

A force de la voir utilise, pour signifier une demande de tout et nimporte quoi , la fonction de la sonnette na plus cours. Il est possible dimaginer un mode de surveillance vido individuelle (de type web-cam), dclenche par le rsident lui-mme et qui viendrait suppler la sonnette devenue dficiente par son utilisation trop frquente. La domotique devrait tre mise contribution pour rpondre aux besoins des rsidents et des personnels. (Cf. Sur les paules du personnel p. 147)

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Propositions aux professionnels et aux usagers Soutenir les demandes de mutation et soutenir sur le long terme lintgration des nouveaux membres du personnel soignant. Fluidifier la filire griatrique.

La griatrie est un rapport particulier la vie. Cest au final un travail spcifique qui ne peut en rien tre impos. Avoir une dmarche rpte avec une personne dpendante en fin de vie ne peut tre assum que si cette situation est pleinement accepte par le personnel soignant. (Cf. Sur les paules des personnels p. 147) Sortir la restauration du soin.

Le repas pourrait profiter, pour son service, dune autre catgorie de personnels spcialiss dans lhtellerie. Ce personnel permettrait daugmenter la qualit des repas en institution en maintenant une distinction entre les services ayant trait au soin et les services ayant trait lhtellerie. De mme, il peut apparatre ncessaire de ritualiser un peu plus les repas ( Mettre les petits plats dans les grands ). Les soignants du repas peuvent manger avec les rsidents (bien entendu il sagirait dun temps de travail), tout en leur proposant ponctuellement leur aide. (Cf. Prendre le temps de manger p. 119) Faire participer les familles aux activits de linstitution.

Faire manger ou faire marcher une personne ge est une exprience forte. Elle permet dapprcier le temps ncessaire aux agents pour faire leur travail et la patience particulire qui est exige deux. Il semble intressant, notamment en units de soins de longue dure, de proposer aux familles de prendre en charge ponctuellement dautres rsidents, de faon les dgager de leur relation familiale pour apprendre ce quest une personne ge et comprendre ce que ne peut offrir une institution griatrique. (Cf. Savoir se plaindre p. 102 ; Repousser le repas du soir : enjeux dune restructuration du temps p. 116)

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Amnager les relations entre les demandes et lautonomie des rsidents.

Les transmissions semblent tre appropries pour discuter des relations entre les diffrentes demandes des rsidents et lvolution de leur autonomie. Quelles demandes doivent tre prserves et quelles habitudes peuvent tre entrines par lorganisation du travail ? Dans quelle mesure lautonomie peut-elle tre prserve en proposant aux rsidents des solutions alternatives (grer soit mme ses mdicaments, grer ses couches, etc.) ? ( Lexprience de la demande p. 97) Multiplier les occasions, pour les responsabilits en institution griatrique. rsidents, dassumer des

Outre les responsabilits quil est possible de leur confier pour arroser les plantes ou nourrir les animaux, il semble possible dtendre les responsabilits des rsidents dans linstitution : pour organiser une animation, ou pour prendre soin ponctuellement dun autre rsident par exemple. Il apparat ncessaire toutefois de ne pas enfermer les rsidents dans une fonction, au risque de produire un effet inhibiteur. (Cf. Coopration entre valides et handicaps : une logique p. 65 ; Au-del de la relation de service p. 104) Elaborer un circuit de communication pour les demandes et les plaintes des rsidents.

Comme dans toute communaut vivant en rclusion, la plainte est lobjet dun fort contrle social. Il faut laborer des contextes et des interlocuteurs spcifiques pour que certaines plaintes puissent tre entendues et avoir un effet. Les personnels expriments et certains rsidents peuvent servir de relais pour faire remonter officiellement ces plaintes. Si les assembles consultatives de rsidents ont leur pertinence, il semble ncessaire de travailler en permanence au niveau de lindividu et de prserver dans une certaine mesure lanonymat des plaintes. ( Entendre les plaintes p. 99) Assurer des lieux et des temps dexpression libre aux professionnels (sur leur temps de travail).

Les difficults rencontres par les personnels dans leur travail dgradent trs souvent lambiance en institution. Il est ncessaire pour les professionnels davoir un mdiateur ou un reprsentant attitr pour que les questions lies au

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travail ne se rpercutent pas directement sur les rsidents. Certains groupes de parole dirigs par des psychologues peuvent jouer ce rle. La reprsentation syndicale des personnels mrite galement dtre soutenue. ( Se plaindre de quoi ? p. 99 ; Repousser le repas du soir : enjeux dune restructuration du temps p. 116) Reconnatre linactivit, ne pas la stigmatiser et lui offrir des lieux spcifiques.

Il est ncessaire de proposer des espaces spcifiques pour ne rien faire en maison de retraite. La contemplation du panorama ne semble pas rencontrer un vif succs. Par contre, regarder les gens passer et travailler, regarder des enfants jouer ou des animaux vaquer leurs occupations, semblent tout fait apprcis. (Cf. Lautre temps p. 108) Crer un rel temps commun entre les personnels et les rsidents, notamment en les faisant manger ensemble.

Il est ncessaire de renverser ce rythme impos par le travail sur la vie en maison de retraite. Notamment en crant des temps partags entre les personnels et les rsidents (un temps pris videmment sur le temps de travail et non un temps bnvole). Il peut tre possible de faire manger ensemble le personnel et les rsidents, mme (et surtout) en units de soins de longue dure. ( Prendre le temps de manger p. 119) Consulter les familles, les personnels et les rsidents pour raliser des choix concerts dordre organisationnel.

La consultation doit concerner lindividu et le groupe. Le vote peut tre une faon intressante de donner aux rsidents loccasion de retrouver un droit sur lorganisation de leur vie (au mme titre que les personnels et les familles). Il peut tre intressant de proposer aux familles des rsidents des units de soins de longue dure de simpliquer dans le temps de travail du personnel pour les aider comprendre la diversit des impratifs de lorganisation dun service. (Cf. Repousser le repas du soir : enjeux dune restructuration du temps p. 116)

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Conserver autant que possible des modes de description ordinaire lors des transmissions.

Au vu des connaissances sur les dmences de type Alzheimer, il apparat important que les soignants privilgient les descriptions ordinaires (en terme danecdote notamment) et limitent lemploi abusif de termes comme confusion , dsorientation ou nervement , par exemple, qui sont plus des symptmes que des comportements. (cf. Les connaissances de la dpendance p. 136) Valoriser dautres formes de reprsentation de la personne ge dpendante.

La personne ge, mesure quelle se replie dans la communication, est rduite aux expressions de son corps. Il est ncessaire de lier activement ces rsidents leur histoire passe pour prvenir les effets de chosification du corps dpendant. (cf. Lautre temps p. 108 ; Les connaissances de la dpendance p. 136) Favoriser la communication des services pour tablir des relations de voisinage structurantes entre rsidents.

La porosit des services dans une institution complexe sert la constitution de relations de voisinage permettant lmergence dun sentiment dappartenance sappuyant sur des comparaisons et des diffrenciations. (Cf. Circulation et identification p. 126) Prparer les dplacements des rsidents dune unit une autre.

Le dplacement dun rsident dans la structure apparat particulirement dstabilisant. Il apparat ncessaire de ritualiser ces passages, notamment en crant des repres stables : un membre du personnel pourrait par exemple servir de rfrent pour une priode donne et prparer le dplacement de la personne ge. (cf. Prcarit du dernier lieu de vie p. 144 ; Reprsentation et appropriation de lespace p. 124)

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Ritualiser la prise en charge de la mort en institution.

La reconnaissance de la mort comme un vnement normal en institution pose diffrents problmes. Il faut en effet tenir compte de sa frquence. Dans certains tablissements, la commmoration des morts, de par leur rgularit, peut miner psychologiquement ceux qui restent et qui ne connaissaient pas les personnes disparues. Dun autre point de vue partir comme a par le sous-sol ou par la petite porte, sans tre reconnu par ses pairs dans linstitution, nen est pas moins troublant : Je ne voudrais pas quon me traite comme a au moment o je partirai se disent souvent les personnes concernes. Il faut donc adapter au mieux la communication en rapport la mort en fonction de diffrents critres : notamment relatifs la place occupe par le dfunt dans la communaut, la frquence des dcs dans linstitution, et la manire dont est morte la personne ge (certains dcs, de par leur caractre surprenant, ncessitent un travail particulier). Il est ncessaire que les collectifs vivant en institution griatrique se rapproprient leur mort et mettent en commun leurs diffrentes expriences rituelles. (Cf. Sapproprier la mort p. 163) Elaborer avec la famille et les rsidents des projets de fin de vie.

Le sujet rebute car il touche de trop prs la mort. Une concertation entre la famille et tous les niveaux hirarchiques de lquipe soignante apparat ncessaire et surtout possible. Elle permettrait de prparer et dassumer cette mort annonce. Aujourdhui, la fin de vie nest pas vcue comme une fin, une tape ou une souillure, mais comme un vide. (Cf. Prise en charge et stratgies de fin de vie p.155) Confrer un nouveau statut aux anciens employs des institutions griatriques.

Leur exprience et leur maturit devraient servir les nouvelles gnrations animant les institutions griatriques. La mmoire de ces retraits et son recueil nous semblent constituer un enjeu de ce moment exceptionnel de lhistoire de la prise en charge des ans. La collecte et lactivation de cette mmoire devraient pouvoir servir la constitution et la formulation des projets de vie. (Cf. Reconnaissance dune histoire collective p. 180)

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Offrir la possibilit dun retour aux familles ayant perdu un proche en institution griatrique.

Il peut sembler pertinent de faire revenir rgulirement les familles ayant perdu un proche en unit de soins de longue dure pour permettre aux quipes de prendre conscience du travail ralis et des vies touches. Le rythme des soignants mrite dtre cass au profit de moments de commmoration, de runion et dchanges sur ce temps qui passe et sur ce qui a t vcu ensemble. (Cf. A la croise des histoires de vie p. 177)

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Recommandations croises
Le Protocole dethnologie des organisations est un outil dexprimentation adapt la nature hybride des questions de socit et aux diffrentes chelles de laction publique. Les nombreuses ramifications du problme de la prise en charge de la dpendance des personnes ges attestent en loccurrence de la pertinence dune rflexion se nourrissant dune exprience de terrain consquente. Loriginalit des mthodes de recherche dployes et des connaissances labores dans le cadre du Protocole dethnologie des organisations font de leur application laide la dcision une innovation. Pour coordonner cette rencontre entre la recherche ethnologique et la prospective publique, nous rpondrons aux recommandations des trois premires parties du second rapport Personnes ges dpendantes : btir le scnario du libre choix (Centre danalyse stratgique, juin 2006) de la mission Prospective des quipements et services pour les personnes ges dpendantes conduite par Stphane Le Bouler. Lobjet de ces recommandations croises est dassurer la compatibilit des approches quantitative et qualitative commandes par le Commissariat Gnral du Plan auquel a succd le Centre danalyse stratgique.

Organisation et valorisation locale de loffre dhbergement Nous rapprocherons dans un premier temps deux recommandations ralises par la mission conduite par S. Le Bouler : mieux articuler les politiques damnagement local et la planification grontologique ; dvelopper les formules innovantes notamment en matire de rapprochement intergnrationnel .

Les membres du Protocole dethnologie des organisations partagent ces proccupations concernant lamnagement local, larticulation de loffre grontologique et le dveloppement de formules innovantes. Ils appuient ces recommandations en soulignant la ncessit de :

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promouvoir linscription locale des institutions griatriques.

Les membres du Protocole dethnologie des organisations soulignent galement la ncessit de ne pas confondre les valeurs dune populations active, pour qui le calme et lisolement sont synonymes de confort, et celles des personnes ges, pour qui lactivit et lanimation du monde extrieur sont des sources de vie et danimation. Cest pourquoi ils recommandent de : dplacer les institutions griatriques de la priphrie vers le cur des villes.

Ces institutions ont vocation tre des lieux de sociabilit. Il est possible dimaginer certains partenariats innovants avec des associations ou des collectifs afin de crer une animation dans ces lieux o vivent des personnes ges. Les tudes de nos ethnologues ont rvl la gographie entretenue par les rsidents des maisons de retraite (notamment partir des allers-retours des personnels et des familles). Cette localit est organise par des relations de voisinage, des relations de parent, des possessions foncires (notamment ces maisons vides que laissent les rsidents derrires eux) et, bien entendu, par un parcours biographique. Les membres du Protocole dethnologie des organisations soulignent la ncessit de faire jouer cette spatialit concentre en institution. Les institutions griatriques relvent galement de la mission culturelle de lEtat et des collectivits locales. En termes dorientation, ils recommandent de : dvelopper la dimension patrimoniale de ces institutions et de soutenir la reconnaissance des communauts quelles runissent.

En termes de proposition, il apparat ncessaire de favoriser la circulation de lintrieur vers lextrieur de ces institutions. Pour de multiples raisons, les mouvements animant les maisons de retraite sont principalement centrifuges. Les tablissements ne peuvent retourner cette dynamique sans une aide logistique leur permettant dtendre leur domaine daction. Cest pourquoi les membres du Protocole dethnologie des organisations recommandent de :

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promouvoir un rseau daccompagnement et de transport travaillant en collaboration troite avec les institutions griatriques et les services daide domicile.

Il est dterminant que ce service soit rattach de multiples manires aux tablissements notamment pour quil puisse demeurer au plus proche des envies daller et venir des rsidents et des propositions des personnels danimation. Lappui de ces mouvements vers lextrieur est indispensable, en particulier pour contrebalancer les dynamiques de concentration et de sgrgation propre ces institutions spcialises. En soulignant la ncessit de promouvoir linscription locale des institutions griatriques, les membres du Protocole dethnologie des organisations insistent sur lintrt de : soutenir les recours alternatifs aux institutions griatriques, en dveloppant tout particulirement lhbergement temporaire.

En offrant le choix du retour domicile, lhbergement temporaire85 participe de la redfinition des mouvements possibles en maison de retraite. Cette formule dhbergement nous apparat un outil particulirement appropri, tant au niveau de la prparation de lentre des personnes ges en institution que de lappui aux aidants. Certaines initiatives du secteur associatif, notamment autour de la proposition de sjours de vacances pour les rsidents des maisons de retraite, rendent compte de cette possibilit de favoriser des usages alternatifs des institutions griatriques. Lhbergement temporaire participe dune politique favorisant le maintien domicile, orientation soutenue par S. Le Bouler, tout en palliant certaines de ses implications et leurs effets sur lanimation sociale des institutions griatriques (notamment les implications du recul de lge lentre et de la mdicalisation des relations de service sur la vocation de ces institutions dhbergement). Le sjour en institution de personnes ges vivant encore chez elles et donc proximit des institutions permettrait de transformer les contours des communauts runies et animes par les EHPAD.
85

Nous navons pas valu la pertinence de laccueil de jour qui sadresse notamment aux personnes ges atteintes de dmences de type Alzheimer. Il apparat toutefois que les nuits sont des moments particulirement difficiles pour les aidants certains stades de la maladie dAlzheimer, do la ncessit dune pension complte.

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Pour les professionnels, lhbergement temporaire peut servir de passerelle entre les services de maintien domicile et les institutions relevant du mdico-social et du sanitaire. La constitution de filires griatriques compltes, organises par territoire de sant de proximit, est sans doute lenjeu majeur de larticulation, tant rclame mais rarement pratique, entre les domaines sanitaire et mdico-social. Lobjectif est triple : permettre une valuation griatrique prcoce, dvelopper la prvention et les prises en charge ambulatoires, assurer laccs une hospitalisation adapte. (Le Bouler 2006 : 10) Lhbergement temporaire concerne galement les personnes ges prsentant des pathologies lourdes ainsi que des dmences de type Alzheimer. Il sagit tout autant dviter le surmenage des aidants que dassurer un diagnostic complet en vue dlaborer en institution des projets de retour domicile ou des projets dhbergement adapts la situation des individus concerns. Dans cette perspective, les membres du Protocole dethnologie des organisations recommandent de : faire du dpistage, du diagnostic et du soin des dmences de type Alzheimer une cause nationale.

Les erreurs dinterprtation que peuvent raliser les soignants en labsence de diagnostic et de connaissances sur les pathologies des rsidents et le caractre particulirement destructeur que peut avoir lorganisation du travail sur les personnes ges en tablissement font du dpistage et du diagnostic des populations hberges en institutions griatriques un cas de premire urgence. La question de larticulation entre les diffrents types de services proposs aux personnes ges reste, comme le souligne le rapport dirig par S. Le Bouler, fondamentale. Les carrires des personnes ges dpendantes ncessitent dtre coordonnes par des professionnels disposant dune vue densemble sur les diffrentes solutions et services disposition. Le rle prpondrant des mdecins de familles, dont la proximit avec la personne ge et sa famille est irremplaable, mrite ce titre dtre assist lors de lentre en

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institution. Pour les membres du Protocole dethnologie des organisations, il semble ncessaire : de systmatiser et de coordonner une srie de rencontres au domicile de la personne ge avant lentre en institution (rencontre avec une assistante sociale, un psychologue, un mdecins griatre ou un ergothrapeute par exemple) pour laborer plusieurs scnarios dhbergement.

La constitution hors institution de ces projets individualiss dhbergement devrait pouvoir enrichir les projets de vie des tablissements daccueil. Les acteurs engags dans ces rencontres assureraient un suivi des personnes ges en institution et pourraient leur offrir une coute originale. Nous avons soulign lintrt de maintenir une circulation de lintrieur vers lextrieur des EHPAD. Lorsque les personnes ges entrent en institution, il nous semble galement ncessaire de : limiter au strict minimum les mouvements des rsidents dune institution griatrique une autre.

On ne peut dnier la dimension qualifiante de lorganisation soignante et administrative de loffre dhbergement pour les personnes ges. Changer dtablissement lorsquon change dtat contribue accentuer la prcarit et la fragilit des personnes ges. Dans cet esprit, les membres du Protocole dethnologie des organisations soulignent la ncessit de : permettre aux quipes soignantes daccompagner jusqu la mort leurs rsidents.

De faon trs pragmatique, lorsque des soins de type palliatif sont mis en place, il apparat ncessaire de soulager le service en augmentant ses effectifs. Cette flexibilit des effectifs est ncessaire la dcence de la fin de vie de nos ans. Cette recommandation appelle une rflexion sur les modalits daugmentation des effectifs en EHPAD.

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En favorisant les conditions dun mourir chez soi (en loccurrence ce nouveau chez soi que les rsidents essayent dlaborer en institution), il sagit en termes dorientation de : consolider le vieillir ensemble ralis par ces institutions.

Il faut offrir un projet et un avenir aux groupes vieillissant en EHPAD. Les questions poses par la coordination et la spcialisation des tablissements, de leurs quipements et de leurs personnels mritent dtre formules en prenant en compte le dsir de stabilit des personnes ges. La mobilit et linnovation devraient tre les armes des soignants, non des soigns.

Personnels, familles et animations en institutions Le rapport prsent par la mission Prospective des quipements et services pour les personnes ges dpendantes pointe des difficults de recrutement des personnels qualifis et un problme gnralis deffectif. Au total entre 2005 et 2015, ce sont entre 342 000 et 360 000 postes qui seront pourvoir, do limportance de renforcer lattractivit des mtiers de la prise en charge des personnes ges, particulirement si lon considre la concurrence des autres secteurs. (Le Bouler 2006 : 63) Pour promouvoir lattractivit de ces mtiers, les membres du Protocole dethnologie des organisations recommandent de : valoriser la spcificit du travail des soignants en griatrie en reconnaissant leur rle daccompagnateurs , leur position par rapport aux familles et leur relation particulire la mort.

Le rapport prsent par la Maison des Sciences de lHomme montre que les personnels les moins qualifis sont ceux qui passent le plus de temps auprs des personnes ges. Lexprience de terrain de ces personnels proches des rsidents et leur savoir-tre participent de la qualit de vivre des EHPAD et mritent dtre reconnus leur juste valeur. Les membres du Protocole dethnologie des organisations recommandent de :

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soutenir la formation interne, dappuyer sa dimension qualifiante et dapporter une reconnaissance substantielle lexprience de terrain des personnels.

La dimension relationnelle du travail en EHPAD tire profit de la maturit des agents. De fait, il semble pertinent de : soutenir le retour vers lemploi et, surtout, la formation des personnes de plus de 45 ans.

Le rapport dirig par S. Le Bouler souligne lintrt dune augmentation des effectifs non-soignants, notamment une augmentation des personnels danimation. Les membres du Protocole dethnologie des organisations appuient cette recommandation en soulignant la dimension sociale de cette animation . Il ne sagit pas seulement de proposer plus dactivits encadres, mais doffrir un projet aux individus runis en institution : animer une institution cest travailler sur les rapports unissant les individus, leur histoire et leur rencontre dans la collectivit daccueil.

De ce point de vue lintgration des familles en institution apparat fondamentale. Le rapport prsent par S. Le Bouler souligne la ncessit d aider les aidants et de reconnatre leur contribution : Des formules de rpit86 sont actuellement dveloppes. Au-del, la prochaine Confrence de la famille sera immanquablement appele examiner les possibilits de reconnatre plus concrtement la contribution des aidants familiaux. Diffrentes formules existent ltranger. Il peut tre lgitime de sen inspirer, en particulier travers lexemple allemand de prise en charge des cotisations retraite des personnes cessant compltement ou partiellement de travailler pour soccuper dun ascendant. (Le Bouler 2006 : 89) Outre des formules fiscales permettant doffrir une reconnaissance la contribution des aidants, il nous semble important de rflchir sur le statut et les
86

Par formule de rpit, on dsigne notamment lhbergement temporaire ou laccueil de jour.

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responsabilits que les familles peuvent prendre lorsque leur proche entre en institution. Les institutions ont besoin des familles, notamment parce que les demandes des rsidents les concernent prioritairement. Le comit souligne donc la ncessit de : proposer un statut permettant aux familles de simpliquer et dassumer des responsabilits dans la vie quotidienne des institutions griatriques.

Le rapport Personnes ges dpendantes : btir le scnario du libre choix souligne les conditions indispensables une diversification des offres de service des institutions griatriques : Le dploiement dune offre diversifie repose tout la fois sur les initiatives dacteurs polyvalents (susceptibles dorganiser euxmmes cette diversit) et sur les outils de la rgulation publique proactive en la matire (mettre en place les outils rglementaires, les financements, les dispositifs de coordination), accommodante (ne pas entraver le dveloppement dune offre diversifie et multiservices) ou garante (sassurer que les acteurs conomiques jouissent des mmes droits). (p. 61) Les ethnologues lont constat sur le terrain, les professionnels sont soumis des dynamiques contradictoires : la formalisation plus importante des prrogatives et des responsabilits des personnels allant contre la ncessit dinnover et daller au plus prs de la demande des usagers. Le sous-effectif entrane un glissement des tches et une prise de responsabilit dautant plus grande des agents : on comprend la dtresse et lexaspration des professionnels sur le terrain. En terme de recommandations, il faut donc : apporter des garanties aux prises dinitiatives et de responsabilit des personnels et offrir une protection particulire aux innovations sociales ralises dans les institutions griatriques.

Il est galement ncessaire de noter la place de plus en plus importante occupe par les normes (de scurit ou sanitaires) en institution, au dtriment des rsidents et dune animation sociale des structures. Si ce mouvement nest pas propre aux institutions griatriques, il semble important de noter quaucune de

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ces normes ne peut assurer un bien-tre 87 en institution. Dans cette perspective, le Protocole dethnologie des organisations propose de : permettre aux directions de ne pas appliquer certaines normes notamment lorsquelles mettent en pril la vie sociale de leur tablissement.

Innovation, veille et enqute de terrain Les membres du Protocole dethnologie des organisations soulignent nouveau la pertinence des propositions ralises par la mission Prospective des quipements et services pour les personnes ges dpendantes, notamment en terme de constitution dun rseau de connaissances. Au-del, il importe de dvelopper significativement les capacits dobservation et dappui linnovation sur le champ de la dpendance des personnes ges. Lenjeu est de densifier les travaux denqute en population gnrale, de consolider le systme dinformation sur la perte dautonomie, dexercer la veille sur les innovations en France et linternational, de soutenir les projets innovants, de les valuer et de diffuser les expriences. (p. 9) Les membres du Protocole dethnologie des organisations, pour avoir coordonn plusieurs enqutes en institutions, ne peuvent que souligner la rceptivit des tablissements locaux aux modalits de la recherche ethnologique. Du point de vue de la Maison des Sciences de lHomme et de son rseau, il semble possible de : mettre en place de faon rgionale des groupes de recherche pluridisciplinaires sur la condition des personnes ges et sur les innovations concernant leur prise en charge.

En complment des statistiques de vieillissement et de dpendance qui offrent une vue ncessairement limite bien que fondamentale des problmes de
87

Dans le numro de mars 2006 du mensuel Que Choisir (n 435) un mot du Dr Jacques Afchain, mdecin coordinateur au Blanc-Mesnil, est cit : La bienveillance cest bien, mais la bien-vieillance , cest encore mieux (p. 59). Nous soulignerons avec lui combien le souci de protger nos ans porte parfois prjudice leur bien-tre.

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dpendance des personnes ges, la posture ethnographique apporte des clairages contrasts sur la prise en charge des personnes ges au quotidien. Si lobservation de terrain ne peut matriellement tre circonscrite qu quelques zones du territoire national, elle apporte des perspectives indites sur ce secteur de la vie sociale et permettrait de faire cohabiter une pluralit de points de vue notamment ceux des personnes ges, des familles, des personnels soignants, des responsables dinstitution, des acteurs politiques, des tutelles administratives, etc. impliquer la recherche en sciences humaines et sociales dans une mission de veille territoriale.

Les comptences acquises dans le cadre du Protocole dethnologie des organisations pourraient stendre une fonction de veille sur plusieurs territoires : tout dabord, en prolongeant la phase actuelle de la recherche auprs dun maximum dacteurs institutionnels des trois dpartements retenus jusqualors ; ensuite, en prolongeant la recherche de terrain dans des zones plus contrastes lchelle du territoire national (des dpartements prsentant un taux dquipement jug satisfaisant en structures, et dautres, jugs sous-quips).

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Perspectives
Ces recommandations croises issues de cette tude du Protocole dethnologie des organisations, fruit de la collaboration entre le Commissariat Gnral du Plan et de la Fondation Maison des Sciences de lHomme, devraient encourager les pouvoirs publics et les organismes de recherche investir de concert des terrains et des thmatiques concernant les personnes ges, leur prise en charge et leur devenir. Dans un premier temps, il nous semble que nous nous devrons dapporter une suite ce rapport sur la vie quotidienne en EHPAD. Il est important de poursuivre les comparaisons ouvertes par nos ethnologues en les largissant dautres institutions qui accueillent des personnes ges : foyers logements, maisons de retraite prives but lucratif, hpitaux psychiatriques, centres hospitaliers, etc. Cette comparaison devra galement porter sur la condition des rsidents en institution et hors institution, cest--dire celle des personnes ges vivant chez elles de faon autonome ou ayant recours aux services daide domicile. Enfin, les tudes venir devront tre tendues linternational : lchelon europen en comparant les situations de lEurope du Nord et de lEurope du Sud ainsi que celles au del des frontires de lUnion. Ces recherches appellent galement une rflexion plus globale sur la notion denfermement et sur les processus de marginalisation et de stigmatisation de la dpendance et de la diffrence. Autant de sujets, autant dapproches. Nous sommes et nous restons persuads, que sans limmersion du terrain ethnologique : nous naurions pu prtendre porter, sur les maisons de retraite, ce regard que nous esprons utile et vrai , comme nous lcrivions la fin de lavant-propos. La qualit de laccueil quont reu nos chercheurs celui des directeurs dtablissement, des diffrentes catgories de personnels, des familles et surtout des rsidents , nous conforte dans la lgitimit de notre mthode et nous assure de retrouver cet accueil tant que nous pourrons garantir cette approche participative et critique de la ralit vcue par nos interlocuteurs. Jean-Luc Lory (CNRS, FMSH) Adjoint de lAdministrateur de la FMSH Coordinateur du Protocole dethnologie des organisations

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Annexes

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Fiches de prsentation synthtique des EHPAD

Nom de ltablissement : Les Gents Commune : Muset (7 000 hab. environ) Rgion : Pays de la Loire Statut : priv but non lucratif Type dtablissement : maison de retraite, EHPAD Nombre de lits : 67 lits + Cantou GMP : 571 Date de cration de ltablissement : 1982 Convention tripartite : Oui PRESENTATION GENERALE DE LETABLISSEMENT : Lhistoire des Gents Muset a partie lie avec lactivit dune congrgation religieuse. En 1955, les Surs de Notre Dame de Sacr Cur (NDSC) crent en effet dans la proprit dun notable local une Maison hospitalire. Cette maison est gre par une association de bienfaisance intercommunale et interparoissiale qui fonctionne grce des dons privs et grce un emprunt contract par les cinq communes du canton rural de Muset. Dans les annes 1960, les surs NDSC sont aides par une dizaine demployes civiles qui soccupent au total dune quarantaine de personnes hberges dans des chambres de sept huit lits. Faute de moyens pour moderniser le site, la congrgation passe la main en 1975 aux responsables dune association familiale tout nouvellement cre dans le dpartement (association fdre la Mutualit franaise). Cette reprise en main tient un fort rseau dacteurs mutualistes qui regroupe une branche agricole dominante dans la rgion (mono-activit autour de la production de vin). En 1982, les lus locaux et les responsables du groupe de gestion mutualiste parviennent un accord auprs des autorits sanitaires et sociales pour transformer lancienne Maison hospitalire en une Maison de retraite flambante neuve. Les lus, propritaires des btiments, conoivent ce projet dans le bourg de Muset, alors que ltablissement prcdent en tait distant de trois

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kilomtres. Formul ds 1973, le projet est autoris par les tutelles administratives comptentes en 1978, mais il noffre pas le nombre de places escompt par les responsables locaux. Alors que ceux-ci attendent 80 places, la maison des Gents nen offre en effet que 54 (reproduction lidentique de la capacit de la Maison hospitalire). La question de loffre de places est demi rsolue avec la cration, en 1992, d une unit de vie pour personnes ges dsorientes (Cantou). Le projet permet en effet de transfrer dans ce nouvel endroit annex au sous-sol des Gents douze rsidents de la Maison de retraite et, par l, daccueillir treize nouveaux venus dans ltablissement (un seul nouveau venu est directement accueilli l unit de vie ). La population accueillie aux Gents est recrute dans une zone majoritairement circonscrite la communaut de communes de Muset. Les personnes ges qui sy retrouvent sont en grande partie des agriculteurs, des ouvriers agricoles, des viticulteurs exploitants et des commerants qui, de proche en proche, ont un pass commun. Une infime partie (8 personnes) est compose de rsidents qui nont aucun lien avec Muset, mais qui sy sont installs pour des raisons de rapprochement familial.

BUDGET EXECUTOIRE 2005 Hbergement : 895 691 euro (56,69 %) Soins : 305 861 euro (19,36 %) Dpendance : 378 320 (23,95 %) COMPOSITION DU PERSONNEL EN 2005 Catgories Mdecin* Infirmiers AS/AMP ASH Cuisines Admin. Ouvrier personnel Effectifs 1 3** 12 11 5 2 1 en contrat Effectifs 1/5 1,5 6 5 3 2 1 par jour *Mdecin coordonnateur **Un des infirmiers est un intrimaire rgulier

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Origine Mdecin* Infirmiers AS/AMP ASH Cuisines Admin. gographique Locale ( 0 <x<10 1 0 8 10 8 1 km) Non locale (x>20 / 3 4 1 0 1* km) *Il sagit de la responsable dtablissement, qui rside 45 km de Muset.

LES RESIDENTS EN 2005 Origine gographique Effectifs Proportion Locale ( 0 <x<10 km) 59 88 % Non locale (x>20 km) 8 12 %

Autres Caractristiques

ge moy. 85,7 ans

ge mini 65 ans

ge Part fem Part hom maxi 101 76,2 % (51) 23,8 % (16) ans

Aide soc 9

age moyen lentre Entre 84 et 85 ans

Temps de sjour moyen 4 ans et 1 mois

STATISTIQUES DE MORBIDITE EN (RESIDENTS) N Dcs 12 % Dcs dans ltablissement 75 %

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Nom de ltablissement : Bel air Commune : St Morice (25000 hab. environ) Rgion : Pays de la Loire Statut : priv but non lucratif Type dtablissement : maison de retraite, EHPAD Nombres de lits : 82 lits + Cantou GMP : 394 Date de cration de ltablissement : 1993 Convention tripartite : Oui PRESENTATION GENERALE DE LETABLISSEMENT : Bel air est une initiative de la commune priurbaine de St Morice au dbut des annes 1990. Disposant dun tablissement similaire sur son territoire depuis 1971, la municipalit de St Morice sefforce, la fin des annes 1980, dtendre sa capacit dhbergement pour personnes ges. Les personnes ges sont en effet en constante augmentation dans cette commune rsidentielle situe au sud dune grande ville de lOuest. En accord avec les organismes de tutelle, la municipalit inscrit le projet de construction du nouvel tablissement dans un plan durbanisation large : lagencement, dans le mme quartier, de la maison de retraite, dun petit complexe commercial et de pavillons HLM. Les trois projets voient le jour entre 1991 et 1993 dans cette nouvelle zone de St Morice comprise entre un quartier ouvrier ancien o se recrute une partie des rsidents actuels et le centre ville. La maison de retraite Bel air, dont la gestion est confie une socit mutualiste, double la capacit dhbergement des personnes ges en 1993, puisquelle propose peu prs le mme nombre de lits que ltablissement dj existant cette poque (respectivement 82 lits contre 80 lits). Au dbut des annes 1990, le personnel de ltablissement, qui est slectionn par la biais de lANPE, est presque exclusivement originaire de St Morice. Bien que nintervenant pas directement dans les recrutements, les lus locaux privilgient une forme de dveloppement local grce cette nouvelle cration. Avec les annes, une bonne partie des personnels de St Morice laisse

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cependant la place un personnel plus htrogne, mais majoritairement urbain. La population accueillie Bel air est majoritairement compose danciens ouvriers dune grande zone industrielle de la grande ville voisine. Pour la plupart, ces ouvriers ont fait construire en pavillon St Morice car les prix des terrains taient plus faibles quailleurs (anciennes tenues marachres). Une autre partie importante de la population de Bel air est compose prcisment danciens marachers, population active localement trs importante jusque dans les annes 1970. Enfin, une autre partie un peu moins dun quart nest pas originaire de St Morice.

BUDGET EXECTUOIRE 2005 Hbergement : 1163 061 euros (56,69 %) Soins : 491 251 euros (19,36 %) Dpendance : 397 162 euros (23,95 %)* *Les tablissements de Bel Air et de St Morice tant rattachs au mme groupe de gestion, on trouve les mme pourcentage de rpartition entre les budgets hbergement, soins et dpendance. COMPOSITION DU PERSONNEL EN 2005 Mdecin* Infirmiers AS/AMP ASH Cuisines Administration Ouvrier Catgories personnel Effectifs en contrat Employs par jour

1 1/5

2 1

16 8

15 6

2 2

3 2

1 1

*Mdecin coordonnateur

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LES RESIDENTS EN 2005

Origine gographique Effectifs Proportion

Locale ( St M. et ville voisine) 60 73,8 %

Non locale (hors dpartement) 22 26,2 %

Autres ge Caractristiques moyen lentre 78,5 ans

ge moy

ge mini

ge maxi 99 ans

Part Part femmes hommes (68) (14)

82,5 ans 70 ans

STATISTIQUES DE MORBIDITE (RESIDENTS) Nombre de dcs en 2005 : 9

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Nom de ltablissement : Hpital Local de Laprade Commune (hab.) : Laprade (5 423 hab.), Agglomration de Laprade (12 600 hab.) Rgion : Aquitaine Statut : public, autonome Type dtablissement : Hpital local Nombres de lits : mdecine 6 lits, soins de suite : 20 lits, soins de longue dure : 60 lits ; maison de retraite 68 lits Dbut de construction : 1866 GMP : Maison de retraite (EHPAD 1) : 521 USLD (EHPAD 2) : 882

PRESENTATION GENERALE DE LETABLISSEMENT : La mission dun Hpital Local est linterface entre le sanitaire (avec les soins de courte dure caractristique de la mdecine, les soins de suite ou de radaptation ainsi que les soins de longue dure comportant un hbergement) et le mdico-social (avec lhbergement pour personnes ges). Les activits de lHpital Local de Laprade dpendent donc de lAgence Rgionale de lHospitalisation dAquitaine pour ses services de mdecine, soins de suite et ses units de soins de longue dure, et du conseil gnral du dpartement pour ses services de maison de retraite. Lhistoire de lhpital Local de Laprade est lie la fondation de lhospice de Laprade par les surs de la Charit Saint Vincent de Paul en 1845, dans Laprade mme, puis sur lactuel site de lHpital Local, le lieu dit le Jeantou . La construction de lactuel btiment principal dbutera en 1866. Sa forme finale, un grand H, est issue dune srie dagrandissements qui se termineront en 1910. A cette poque, lHpital abritait 50 pensionnaires et 30 orphelins et tait dirig par un petit groupe de surs. En 1968, lhospice est transform en Hpital Rural. Laile droite du btiment principal est amnage en maternit et en service mdecine. La capacit de ltablissement slve alors 138 lits dont 20 lits de mdecine et 10 lits de maternit. Lhistoire de son architecture est li ses diffrents statuts : la fermeture de la maternit, la construction en 1977 de lunit actuelle de mdecine Soins de suite, la construction en 1995 dun btiment annexe abritant 22 lits rservs aux soins de longue dure et comprenant notamment une salle

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de kinsithrapie, une pharmacie et un espace rserv aux consultations externes et enfin, en 2001 la construction dun btiment de 52 lits destins lhbergement des personnes ges, et le ramnagement de laile ouest du btiment principal. Lhpital Local de Laprade dispose actuellement dun programme-lit comprenant en 2005 : 20 lits de soins de suite, 6 lits de mdecine, 60 lits unit de soins de longue dure et 68 lits Maison de retraite. LHpital est divis en 6 services : 2 Units de Soins Longue Dure, le Long Sjour 2 au premier tage du vieux btiment avec une capacit dhbergement de 30 personnes et le Long Sjour 1 dans le btiment de 1996 avec une capacit dhbergement de 22 personnes. Lhpital Local dispose galement dune unit moyen sjour/mdecine organis sur un seul et mme couloir et proposant 30 lits. Enfin, il dispose de 3 services de maisons de retraites. Dans le btiment de 2001 nous comptons deux tages organiss sur un mme modle avec une capacit dhbergement de 26 personnes chacun, soit 52 en tout, et dans le vieux btiment nous avons un service de maison de retraite avec une capacit dhbergement de 17 personnes.

BUDGET EXECUTOIRE 2005 Effectifs en lits Long Sjour 60 Maison de 68 retraite 88 Budget H 20 + 6 Hbergement 795 579 917 494 Budget en Euro Soins 977 273 389 213

Budget total Dpendance 326 249 2 099 101 218 805 1 525 512 2 894 098

88

Le budget H concerne la Mdecine et les Soins de Suite, il nest pas concern par la catgorisation propre au rgime EHPAD entre budget Soins, Hbergement et dpendance.

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COMPOSITION DU PERSONNEL EN DECEMBRE 2005 Effectifs en lits ASH Long Sjour 60 Maison de 68 retraite Budget H 20 + 6 14 10,5 4 Effectifs AS 12,5 9 5 IDE 7 1,5 6 Effectifs journaliers (nuit comprise) ASH AS IDE 7 7 2 4 3 3 2 1 4

Listes des emplois titulaires (effectifs) : directeur (1), cadre suprieur de sant (1), secrtaire mdicale (1) ; infirmire (13), agent de service hospitalier (28,5), aide-soignante (26,5), kinsithrapeute (1), ditticienne (1), adjoint des cadres (2), adjoint administratifs (4) ; contrematre (1) ; matre ouvrier (2), ouvriers (2), agent dentretien qualifi (2) ; emplois jeunes (2) ; aumnier (0,33) Liste des emplois contractuels (effectifs) : mdecins (4), pharmaciens (1), psychologue (0,33), agents de service hospitalier (15), aides-soignantes (1), infirmires (1), coiffeuse/animatrice (1) ; animatrice (1) ;

COMPOSITION DES RESIDENTS EN DECEMBRE 2005 Effectifs tudis (MR1, MR2,MR3, LS1, LS2)89 : 119 rsidents Origine gographique Effectifs hbergement Proportion Locale ( 0 <x<30 km) 109 92 % Non locale (x>30 km) 10 8%

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Le service Mdecine Soins de Suite abrite 4 lits long sjour que nous nintgrerons pas dans nos statistiques. Nous privilgierons en effet la cohrence des services. Il faut noter galement que les services Maison de Retraite 1 et 2 hbergent 5 lits catgoriss Long Sjour . Nous ne proposerons pas de statistiques sur la distinction Long Sjour / Maison de retraite de mme nous ne proposerons pas des chiffres englobant lensemble de ltablissement, ces derniers nayant pas de signification au vue de son organisation. [MR1 : Maison de retraite 1. LS1 : Long sjour 1.]

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ge le plus jeune MR1 61 ans 9 mois MR2 61ans 3 mois MR3 61 ans LS1 75 ans 1 mois LS2 73 ans 5 mois

ge le plus vieux 95 ans 10 mois 95 ans 10 mois 93 ans 2 mois 96 ans 2 mois 103 ans 4 mois

Nbre dhommes 8 (30 %) 5 (18 %) 7 (43 %) 6 (30 %) 7(23 %)

Nbre de femmes 18 (70 %) 22 (82 %) 9 (57 %) 14(70 %) 23 (77 %)

ge moyen lentre ge moyen en dcembre 2005 temps de sjour moyen MR1 82 ans 4 mois 86 ans 3 mois 3 ans 11 mois MR2 82 ans 85 ans 6 mois 3 ans 7 mois MR3 78 ans 2 mois 82 ans 10 mois 4 ans 7 mois LS1 84 ans 3 mois 86 ans 7 mois 2 ans LS2 85 ans 7 mois 88 ans 7 mois 3 ans 1 mois STATISTIQUES DE MORBIDITE JUILLET A DECEMBRE 2005 Service Maison de retraite Long Sjour Mdecine / Soins de suite Total Rsidents dcds hors de lHpital Local Rsidents dcds dans les service 1 5 18 25 1

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Nom de ltablissement : Mont Arbrai Commune : Arbrai (40 000 hab.) ; Agglomration Arbrai (350 000 hab.) Rgion : Nord-Pas-de-Calais Statut : public, rattach un Centre Hospitalier Type dtablissement : unit de soins de longue dure Nombre de lits : USLD : 85 lits ; Cantou : 25 lits GMP : 872,79 Date de cration de ltablissement : 2003 Convention tripartite : Oui PRESENTATION GENERALE DE LETABLISSEMENT Une partie du personnel et des rsidents de Mont Arbrai proviennent de lancien hpital du centre ville dArbrai, hospice construit sous Louis XVI . Le transfert vers les nouveaux btiments sest fait en 2003. La rsidence du Mont Arbrai est de construction rcente (fin 2003). Ce btiment enclos dans lespace de lhpital dArbrai abrite deux types dhbergements. Le Cantou, 25 lits situs au rez-de-chausse du btiment, est destin prendre en charge des patients gs dments un stade avanc sans pathologie somatique associe (dments dambulants) . Lunit de soins de longue dure (USLD) abrite 185 lits rpartis sur trois tages, elle prend en charge des personnes ges en fin de vie dont ltat de sant ncessite des soins mdicaux constants et prolongs . Le btiment possde deux entres. Lune donne sur le quartier rsidentiel qui jouxte lespace de lhpital. Cette entre est encadre par un salon de coiffure et laccueil, elle est utilise par les familles et par le personnel habitant proximit. Lautre entre donne sur les parkings de la rsidence et de lhpital. Cest la porte utilise par une grande partie du personnel et par les ambulances. Cest aussi le passage quempruntent les services chargs du transport des corps des rsidents dcds. Si les 25 chambres du Cantou sont rparties autours dun jardin clos, les tages ou units fonctionnelles dveloppent quatre ailes au nombre ingal de chambres, autour dun espace commun, soit 62 rsidents par tage. La salle manger et la cuisine qui lui est associe forment lespace central de ltage . Une passerelle la borde ; elle traverse latrium . Cette passerelle permet une communication visuelle et sonore entre les tages. Une salle de soins , le bureau du cadre de sant et le fumoir viennent complter linstallation centrale. De petits espaces la

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dispositions des rsidents et de leur famille sont situs au bout des ailes. Larchitecture est de qualit, le choix des matires et des coloris (le placagebois change de ton chaque tage) prsente une grande cohrence et reste reprsentatif dun intrieur actuel .

BUDGET EXECUTOIRE 2005 pour lUSLD Global : 7 653 838 euro Hbergement : 3 102 674 euro (40.5 %) Soins : 3 482 931 euro (45.5 %) Dpendance : 1 068 233 euro (14 %)

COMPOSITION PERSONNEL DE LUSLD EN 2005


Catgories Mdecins Infirmires Kin. Psycho- AS ASH Aides Admin. Ouvrier personnel logues htelires Effectifs 3 6 4 2 18 22 5 3 1 en contrat Catgories personnel Effectifs en contrat animatrice 1 Coiffeuses 2

LES RESIDENTS EN 2005 Origine gographique Effectifs Proportion <10 km) 174 83 % >10 km 36 17 %

Autres Caractristiques

ge ge moy. mini 80 ans 52 ans

ge maxi 100 ans

Part fem 77 %

Part hom 23 %

Aide soc 60 %

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Temps de sjour moyen 1 ans et 9 mois STATISTIQUES DE MORBIDITE 2005 Dcs 70 En % 25 %

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Sigles et termes spcialiss


A. P. A. : Allocation Personnalise dAutonomie. A.V.C : Accident Vasculaire Crbral. Cantou : Centre dActivits Naturelles Tires dOccupations Utiles. Cest une petite unit de la maison de retraite qui prend en charge des personnes ges prsentant des symptmes de dmence ou de la maladie dAlzheimer. Dmence : Terme mdical utilis pour dcrire une diminution de toutes les facults intellectuelles dun individu, la suite dune maladie du cerveau. On distingue plusieurs types de dmence selon leur cause. On parle de dmence de type Alzheimer. DOMINIC + 35 % : DOtation MINImale de Convergence. Lexpression dsigne une rgle de calcul permettant de dterminer pour chaque tablissement une dotation minimale en termes de moyens financiers. Lattribution dune dotation est conditionne par la ralisation dune auto-valuation devant indiquer le niveau de dpendance moyen des rsidents en termes daide et de soins (cf. GMP). EHPAD : Etablissement dHbergement pour Personnes Ages Dpendantes. Aprs signature de la convention tripartite pluriannuelle avec le Conseil gnral et lautorit comptente pour lassurance maladie prvue par la rforme de la tarification, les tablissements accueillant des personnes ges deviennent des tablissements dhbergement pour personnes ges dpendantes (EHPAD). La mise en uvre de la rforme de la tarification des EHPAD passe, pour chaque tablissement, par llaboration et la signature dune convention tripartite pour 5 ans entre ce dernier, le prsident du conseil gnral et lautorit comptente pour arrter le tarif soins (prfet ou directeur de lagence rgionale de lhospitalisation). Ce document, sign pour 5 ans et tabli partir dun cadre national, dfinit les conditions de fonctionnement de ltablissement sur le plan budgtaire et en matire de qualit de la prise en charge des personnes ges. La convention formalise les engagements pris par linstitution dans le cadre de la dmarche qualit.

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Ergothrapeute : Auxiliaire mdical spcialis dans la rducation des personnes prsentant un handicap physique ou mental. Lergothrapeute aide ces personnes se radapter leur environnement laide de techniques varies, notamment par le travail et lorganisation dactivits manuelles, de jeux, dexpressions de la vie quotidienne. Griatrie : Discipline mdicale consacre aux maladies des personnes ges, au mme titre que la pdiatrie est consacre aux affections des enfants. Grontologie : Etude de la vieillesse et du vieillissement sous leurs diffrents aspects mdical, psychologique, social, etc. Approche transversale du vieillissement des sciences biologiques aux sciences humaines. GIR : Groupe Iso Ressources. Cf. grille AG-GIR. GMP : Gir Moyen Pondr. Le GMP qualifie le niveau de dpendance dun tablissement daccueil pour personnes ges (sur 1000). Plus il est lev, plus le niveau de dpendance est important. Grille AG - GIR : Autonomie Grontologique Groupe Iso-Ressources. Grille servant notamment la gestion de lAllocation Personnalise dAutonomie. La grille AG-GIR value lautonomie selon certains critres et regroupe les malades en six groupes iso-ressources . Lobservation porte sur les activits effectues par la seule personne ge, en excluant tout ce que font les aidants et les soignants. Un groupe iso-ressources comprend des personnes qui ncessitent une mme mobilisation de ressources pour faire face leur dpendance. Cf. http://membres.lycos.fr/papidoc/19texteaggir.html. Hmiplgie : paralysie dun seul cot du corps. Lhmiplgie est la premire cause de handicap physique et mental de ladulte. Hpital Local : Lhpital local est un tablissement public de sant part entire. Pour autant, paralllement sa vocation sanitaire, cet tablissement dveloppe des activits mdico-sociales. Lhpital local constitue un premier niveau de prise en charge. A ce titre, il dispense des soins une population vivant domicile, dans une zone gographique de proximit, grce aux services de mdecine, de soins de suite et de radaptation, et aux services dhospitalisation, de soins, daide ou de soutien domicile, il accueille dans des services adapts (constituant un lieu de vie), une population ge dpendante ou

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en perte dautonomie, ncessitant un accompagnement et des soins de qualit. Son fonctionnement mdical repose, pour lessentiel sur des mdecins gnralistes libraux : lhpital local constitue un lieu de collaboration entre la mdecine librale et la mdecine hospitalire. Incontinence : Impossibilit de retenir volontairement les urines et/ou les matires fcales. Logement foyer : le logement foyer est une structure dhbergement pour personnes ges non dpendantes. Il sagit dun groupe de logements autonomes assortis dquipements ou de services collectifs (restauration, blanchissage, infirmerie, animation) dont lusage est facultatif. Mdecin coordinateur : Mdecin salari dun tablissement pour personnes ges, qui a des comptences en griatrie mais qui peut exercer une activit librale par ailleurs. Il assure les relations avec les prestataires de soins extrieurs ltablissement. Palliatifs (soins) : Il sagit des soins qui permettent de soulager les douleurs physiques et les autres signes qui altrent la qualit de vie des malades en fin de vie. Ces soins sadressent aussi la souffrance psychologique, sociale et spirituelle du malade et ventuellement de sa famille. Units de Soins Longue Dure - (USLD) Unit destine lhbergement des personnes ges nayant plus leur autonomie de vie et dont ltat ncessite une surveillance constante et des traitements mdicaux dentretien. Dans la majorit, elles sont rattaches un tablissement hospitalier. Les dpenses de soins sont prises en charge par lAssurance Maladie. Ces services taient prcdemment dnomms "Longs Sjours". Selon la loi hospitalire du 2 aot 1991 (Art. L. 711-2, alina 2), ils sont des "soins de longue dure, comportant un hbergement, des personnes nayant pas leur autonomie de vie, dont ltat ncessite une surveillance mdicale constante et des traitements dentretien". Ces services sont considrs comme hospitaliers, donc relevant du secteur sanitaire.

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Que choisir : N 430 octobre 2005, Maisons de retraite. Des condition indignes. pp.16-22. N 435 mars 2006, Les maisons de la bien vieillance pp. 5859 60 millions de consommateurs : N 91 (Hors srie) - Janv-Fv. 2006 Aider nos parents ges 129 p.

94 95

Inspecteur IGAS. Revue de la FNG fonde en 1972.

250

Sites Internet Le site du ministre des Affaires sociales propose un espace rserv la question des personnes ges. Un n de 98 pages de la revue Dossiers solidarit et sant de janvier 2003 est tlchargeable en ligne sur ce site ; il y a aussi lensemble des discours officiels prononcs par plusieurs ministres dlgus la vieillesse : http://www.personnes-agees.gouv.fr Le site RTF7 de lAssociation franaise de sociologie : on y trouve des articles de spcialistes de la vieillesse, notamment des chercheurs du rseau de lUniversit Toulouse MontMirail (S. Clment, M. Druhle, M. Membrado) : http://perso.numericable.fr/~sitedurtf7/chercheurs.htm Le site du catalogue Germain de la Bibliothque de griatrie et de grontologie de lInstitut universitaire de griatrie de Montral. De nombreux textes y sont tlchargeables (14 300 auteurs recenss, avec de 1 10 rfrences par auteur) : http://catalogue.iugm.qc.ca/ Le site de lINSERM : on y trouve des rapports rcents sur les questions lies au vieillissement et la vieillesse: http://infodoc.inserm.fr/serveur/vieil.nsf/Titre/Rapports-Documents?/ Le site de lINED : on peut consulter partir de ce site les effectifs des populations nes entre 1905-1909 et aujourdhui par tranches dge (http://www.ined.fr/population-en-chiffres/France/population/) ainsi que les taux de mortalit par ge et par sexe (http://www.ined.fr/population-enchiffres/France/deces/causedec.htm). Le Fichier national des tablissements sanitaires et sociaux : ce site donne des informations chiffres sur lensemble des tablissements sociaux, dont les EHPAD. Eclairant pour montrer la couverture de ce type de structures sur un dpartement : http://finess.sante.gouv.fr/finess/ Autres ressources : http://membres.lycos.fr/Papidoc/ http://www.alois.fr/

251

Index
A
activit, 15, 16, 18, 20, 21, 24, 25, 33, 38, 40, 44, 52, 60, 62, 63, 67, 70, 71, 72, 73, 76, 77, 80, 87, 91, 93, 103, 104, 105, 106, 109, 111, 113, 114, 117, 118, 119, 120, 121, 122, 123, 131, 132, 142, 146, 156, 159, 161, 164, 168, 177, 180, 185, 187, 197, 198, 201, 213, 219, 225, 233, 234, 239

B
bien-tre, 13, 84, 103, 109, 114, 119, 122, 145, 146, 150, 164, 177, 183, 187, 199, 215

C
chambre, 21, 42, 50, 51, 53, 54, 58, 69, 74, 76, 79, 87, 91, 94, 95, 96, 100, 101, 106, 110, 112, 114, 119, 120, 121, 124, 127, 128, 129, 132, 135, 142, 145, 146, 147, 148, 149, 151, 152, 153, 156, 157, 158, 159, 160, 161, 163, 166, 167, 168, 170, 171, 173, 186, 188, 190, 192, 193 changes, 20, 21, 117, 121, 136, 138, 146, 149, 158, 177 chez soi, 33, 34, 74, 76, 77, 82, 126, 151, 156, 194, 199, 212 chute

inactivit, 26, 109, 110, 187, 203


admission

pr-admission, 21, 31, 39, 44, 52, 152, 153, 154


agent de service hospitalier, 86, 88, 89, 150, 151, 159, 227 agonie, 157, 158, 162, 192 aide-soignante, 51, 53, 54, 57, 63, 65, 66, 68, 69, 70, 71, 72, 77, 78, 79, 81, 86, 87, 90, 93, 95, 96, 113, 114, 120, 128, 136, 137, 138, 139, 147, 158, 164, 172, 178, 186, 227, 235 Alzheimer, 32, 36, 38, 72, 79, 84, 92, 96, 108, 113, 114, 129, 137, 138, 145, 148, 153, 155, 172, 187, 204, 209, 210, 232, 239 animation, 20, 21, 27, 56, 65, 68, 70, 71, 72, 81, 82, 92, 94, 95, 96, 98, 101, 103, 105, 106, 107, 108, 109, 110, 111, 112, 113, 114, 115, 117, 122, 125, 127, 128, 129, 146, 163, 177, 180, 185, 186, 188, 189, 197, 199, 202, 209, 212, 213, 214, 234

chuter, chutes, 24, 25, 69, 80, 81, 134, 182, 190
client, 89, 104, 118, 140 collectif

collectifs, 14, 18, 25, 28, 29, 30, 32, 35, 37, 40, 41, 44, 45, 46, 55, 66, 74, 76, 78, 80, 81, 82, 84, 94, 96, 111, 115, 149, 165, 168, 170, 171, 172, 176, 178, 180, 183, 191, 193, 194, 205, 234
communaut

communauts, 52, 94, 121, 124, 161, 165, 174, 175, 180, 186, 202, 205, 220
connaissance

reconnaissance, 14, 15, 16, 23, 24, 39, 51, 61, 62, 63, 66,

252

69, 90, 94, 97, 104, 107, 110, 120, 126, 140, 150, 163, 164, 170, 180, 186, 189, 205, 208, 213
continence, 88, 234

incontinence, 234
corps, 9, 13, 14, 20, 21, 24, 27, 30, 36, 39, 40, 71, 82, 84, 85, 92, 96, 101, 109, 121, 122, 124, 131, 132, 133, 134, 135, 136, 137, 138, 139, 140, 143, 145, 157, 158, 159, 163, 166, 167, 168, 169, 170, 171, 173, 175, 176, 183, 187, 189, 192, 194, 197, 199, 204, 233, 239, 243, 246 couple, 67, 103, 181

61, 63, 75, 81, 82, 88, 92, 96, 97, 102, 107, 112, 120, 121, 123, 125, 126, 133, 140, 142, 151, 153, 154, 168, 169, 173, 174, 175, 177, 179, 180, 185, 191, 193, 197, 209, 210, 211, 221, 224, 228, 245 espace, 24, 25, 33, 50, 54, 74, 78, 79, 80, 84, 113, 124, 125, 126, 129, 131, 135, 146, 149, 152, 164, 168, 169, 172, 173, 188, 194, 198, 199, 200, 226, 245, 251

F
fauteuil

couples, 45, 67
culpabilit, 9, 31, 42, 48, 100, 110, 153, 162, 183, 194

D
dambulateur, 95, 126, 127 dcision, 28, 30, 32, 36, 37, 42, 46, 48, 79, 113, 150, 155, 172, 184, 207 dmence, 57, 65, 68, 84, 90, 92, 96, 108, 113, 114, 129, 137, 138, 145, 146, 153, 155, 204, 209, 210, 232 dsorient

fauteuil roulant, 67, 68, 80, 81, 94, 95, 96, 113, 114, 116, 121, 127, 128, 129, 131, 132, 133, 139, 189, 199, 200
fin de vie, 10, 13, 14, 17, 21, 23, 24, 25, 29, 105, 109, 126, 141, 142, 144, 151, 153, 154, 155, 156, 158, 164, 178, 179, 183, 192, 198, 205, 211, 234, 238, 242, 246

H
habiter

dsoriente, dsorientation, 137, 144, 148, 153 dsorients, dsorientation, 57, 78, 80, 145
dignit, 82, 84, 87, 90, 103, 105, 109, 110, 133, 135, 167, 184, 195 don

cohabiter, 156, 245


handicap, 13, 28, 32, 36, 37, 38, 43, 46, 58, 68, 80, 83, 84, 92, 104, 112, 131, 132, 190, 197, 199, 233, 248, 249 hbergement temporaire, 23, 26, 40, 196, 197, 209, 210

contre-don, 32, 48, 68, 104, 105, 127, 184, 246 E


entre, 23, 24, 25, 27, 29, 30, 38, 39, 40, 41, 43, 44, 47, 50, 52, 60,

I
infirmire, 34, 86, 89, 93, 106, 113, 117, 125, 133, 136, 138, 140, 148, 150, 151, 153, 158, 159, 161, 168, 193, 227, 239, 241, 244, 246

253

intgration, 20, 23, 27, 28, 31, 45, 46, 50, 53, 74, 82, 86, 110, 151, 177, 213 intimit, 65, 69, 80, 87, 98, 127, 135, 142, 152, 170, 177, 190 isolement, 36, 39, 52, 179 itinraires, 22, 23, 39, 154, 179, 187, 243

P
parcours, 24, 27, 36, 40, 143, 153, 154, 155, 160, 167, 168, 169, 171, 172, 174, 175, 176, 177, 179, 192, 208 prcarit, 46, 149, 163, 193, 211 prsence, 15, 41, 59, 75, 82, 90, 91, 94, 99, 101, 103, 118, 124, 126, 137, 147, 155, 164, 168, 169, 170, 172, 183, 185, 193, 200

L
lit, 21, 23, 58, 69, 74, 80, 81, 87, 89, 92, 95, 97, 101, 111, 116, 127, 131, 132, 134, 139, 157, 166, 167, 175, 185, 189, 192, 199, 219, 222, 225, 226, 227

R
repas, 16, 21, 25, 33, 34, 51, 53, 54, 56, 66, 67, 81, 91, 95, 100, 102, 103, 105, 106, 107, 108, 111, 116, 117, 118, 119, 120, 121, 128, 129, 132, 138, 142, 146, 147, 148, 158, 163, 177, 184, 185, 197, 201, 203

M
maintien domicile, 25, 33, 34, 36, 41, 209, 210 malade, 47, 89, 138, 145, 234

maladie, 148
mdecin, 18, 22, 23, 33, 35, 39, 40, 41, 69, 79, 80, 81, 82, 86, 89, 97, 101, 106, 113, 136, 137, 138, 142, 145, 146, 150, 153, 154, 155, 159, 161, 166, 171, 172, 183, 186, 187, 191, 210, 211, 215, 234 mdicaments, 20, 39, 89, 93, 101, 137, 148, 161, 202 mmoire, 21, 30, 36, 60, 65, 70, 77, 79, 141, 145, 151, 153, 169, 172, 176, 177, 180, 181, 246 mort, 10, 14, 20, 21, 23, 24, 57, 66, 105, 107, 108, 111, 141, 142, 149, 151, 153, 155, 157, 158, 159, 161, 162, 163, 164, 166, 167, 168, 169, 170, 171, 172, 174, 175, 176, 178, 179, 180, 184, 188, 191, 192, 193, 194, 205, 211, 212, 235, 236, 237, 238, 241, 242, 244, 246, 247

S
sant, 14, 15, 23, 28, 33, 34, 39, 40, 47, 53, 56, 57, 82, 93, 94, 95, 100, 109, 112, 119, 122, 126, 140, 142, 144, 153, 187, 189, 210, 227, 233, 236, 238, 239, 241, 242, 247, 249, 251 savoir, 25, 65, 66, 69, 97, 110, 136, 138, 139, 162, 185, 188, 190, 212 soin, 55, 89, 95, 106, 121, 139, 142, 151, 152, 156, 160, 169, 178, 184, 185, 186, 187, 188, 197, 201, 202, 210, 240 solidarit, 56, 65, 66, 67, 68, 121, 190, 247, 249, 251 sonnette, 23, 87, 90, 93, 95, 133, 169, 189 sortie, 37, 57, 68, 69, 90, 106, 132, 151, 162, 168, 171, 179, 180, 181, 187, 192, 195, 240 souvenir, 50, 61, 70, 110, 111, 145, 151, 156, 166, 174, 176, 177, 238 stratgie, 65

254

stratgies, 23 T
technique, 20, 136, 139, 149, 159, 166, 194 temps, 16, 21, 23, 24, 25, 27, 28, 34, 36, 38, 42, 43, 45, 46, 50, 53, 54, 63, 65, 67, 70, 72, 77, 81, 85, 89, 90, 94, 96, 97, 103, 106, 107, 108, 109, 110, 111, 112, 113, 114, 115, 116, 117, 118, 119, 120, 121, 122, 123, 125, 131, 133, 134, 135, 138, 140, 146, 147, 149, 151, 152, 153, 156, 159, 161, 162, 166, 171, 174, 175, 178, 179, 182, 183, 186,

187, 188, 189, 190, 193, 197, 198, 199, 201, 202, 203, 204, 207, 212, 236, 237, 243, 246 toilette, 76, 84, 86, 87, 91, 106, 119, 120, 123, 131, 133, 135, 138, 147, 149, 169, 177, 185

U
urgence, 33, 41, 46, 48, 50, 161, 178, 210, 245

V
valide, 57, 65, 66, 67, 68, 72, 112, 113, 114, 118, 186, 189, 190, 202

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