Soledad y silencio en el autismo infantil

Marcel Arvea Damin

La Gestapo (SS) del autismo infantil
DOS SON LAS EXPRESIONES NUCLEARES DEL AUTISMO INFANTIL: soledad y silencio. De alguna manera, nias y nios con autismo presentan severas dificultades para relacionarse social, comunicativa y emocionalmente con otras personas, particularmente con sus pares; es decir, con otras nias y nios de semejante grupo de edad. Es desconsolador y desconcertante el modo persistente en que la relacin social y comunicativa se encuentra frustrada y bloqueada. Todo es inmutable e imperturbable, todo es soledad y silencio.

Este caparazn autstico de soledad y silencio parece ser refractario incluso alrgico a la relacin humana, social y comunicativa. Soledad y silencio autista que frustra y sabotea la donacin cultural que recibimos del otro. Por ejemplo, cuando un nio con autismo se acerca para demandarnos su atencin es porque generalmente desea instrumentarnos para obtener aquello que demanda su inters. De pronto, el otro es reconocido slo como cosa, un instrumento u objeto que se controla y manipula para la satisfaccin de un deseo obsesivo e inters inflexible: invariabilidad del ambiente. Obtenido su propsito, satisfecho su deseo, el nio con autismo regresa al punto cero del origen, a su soledad y silencio imperturbables. Otro ejemplo resulta al escuchar los recreos escolares; cada nia y nio ensimismado en la bsqueda obsesiva de su propio placer. Aqulla jugando con una cuerda; aqul otro en el vaivn de un columpio; el ms pequeito girando sin cesar hasta caer al suelo y rer o llorar Estas dos caractersticas del autismo infantil fueron inicialmente descubiertas por Leo Kanner, psiquiatra estadounidense que defini y caracteriz al autismo por primera vez como un trastorno del contacto afectivo. En la actualidad, gracias al avance de la ciencia e investigacin, sabemos que el problema es muchsimo ms complejo que la descripcin inicial de Kanner. Tan complejo que ha puesto en entredicho todas las nociones que tenemos de nuestra propia condicin y esencia humana; particularmente sobre aquellos considerados fundamentos ontolgicos de nuestra cultura y civilizacin occidental; es decir, del ego y la conciencia. Lo que quiero en este ensayo enunciar es que el autismo puede comprenderse como una alteracin mltiple y global que afecta profundamente el desarrollo de la identidad consciente que nias y nios elaboran de s mismos. Esta alteracin en el desarrollo de la identidad consciente del yo se diversifica en un racimo de mltiples expresiones sintomticas de muy diferente tipo, variabilidad y gravedad. El autismo, como trastorno que frustra el desarrollo de la identidad consciente del yo, exilia a la nia o nio de las relaciones sociales y comunicativas indispensables para el desarrollo pleno, armnico e integral de su persona. ste es el enigma que envuelve el misterio del autismo. La variabilidad en la gravedad del trastorno autista excede cualquier otro grupo humano. Por ejemplo, sabemos que el 10 % de personas con autismo poseen facultades extraordinarias; sin embargo, el 70 % de ellas sufren discapacidad intelectual. Es decir, la diversidad sintomtica del trastorno es muy amplia pues cada nia o nio expresa el autismo de muy distinta manera, son nicos y debe ser respetados y considerados desde su singularidad particular e irrepetible. Para familias, terapeutas y educadoras, no basta con la atencin teraputica y educativa individualizada, lo verdaderamente importante es el diseo personalizado del programa de intervencin psicopedaggica y psicoteraputica, elaborado conforme a las necesidades inslitas y excepcionales de aprendizaje y desarrollo que tienen nias y nios con autismo. Los programas de intervencin no pueden olvidar tampoco la adaptacin de contenidos y la adecuacin de estrategias conforme a las necesidades especficas que exige el autismo infantil. El diseo personalizado del programa de intervencin y atencin

individualizada son condiciones necesarias para alentar efectivamente el proceso educativo en nias y nios con autismo. No es extrao entonces que el autismo infantil sea actualmente considerado un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD-PDD), pues ciertamente el autismo, como trastorno, sabotea globalmente todos los procesos que permiten el desarrollo pleno e integral de la persona. Es decir, la falla estructural del autismo excede las expresiones sintomticas que afectan los procesos y ritmos del desarrollo, lo mismo incluyen alteraciones fsicas que afectivas, sociales, mentales, perceptuales o emocionales. An cuando la psiquiatra contempornea defina al autismo como un Trastorno Generalizado del Desarrollo, la designacin ninguna novedad aporta al respecto. La trada kannerana, como conjunto sintomtico del autismo infantil sirve hoy en da de basamento para caracterizar las desviaciones del trastorno, especialmente en lo referente a socializacin, comunicacin y conducta, caractersticas muy propias de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, pero con todo, no es suficiente. Cada una de estas alteraciones en los procesos del desarrollo presenta una peculiar variabilidad y profundidad segn su rea y rango de influencia, de tal modo que combinadas exigen programas personalizados y atencin individual. Es necesario entonces considerar al trastorno autista como una falla generalizada en la integracin de los procesos psicolgicos superiores que alientan el desarrollo de la persona. Este estado patolgico en la integracin de los procesos psicolgicos necesarios a la generacin de la identidad consciente del yo, hace cierta la hiptesis de Vigotsky que supone la direccin y sentido del desarrollo como interpersonal, en primer lugar, para luego ser intrapersonal, en segunda instancia. Si la dimensin social del desarrollo se observa severamente afectada por el autismo, los estragos en comunicacin, lenguaje y conducta sern por fuerza catastrficos. Por ello, la educacin y terapia debe inicialmente alentar la socializacin considerando siempre la independencia y autonoma en el control y autorregulacin de la conducta. Es decir, las alteraciones en comunicacin y lenguaje tpicas del autismo infantil se relacionan ntimamente con la deficiente socializacin que acusa y reproduce el trastorno. En consecuencia, podemos decir que las fallas en socializacin, comunicacin y lenguaje se influyen y afectan recprocamente, diversificndose en otras tantas desviaciones que deben ser por necesidad consideradas. Esto resulta obvio a nivel funcional pues el trastorno en la socializacin genera fallas en la comunicacin y viceversa; es decir; los trastornos en comunicacin y lenguaje propios del autismo infantil frustran an ms los procesos de socializacin necesarios al desarrollo infantil. Ello significa que el desarrollo de la socializacin es concomitante al desarrollo de la comunicacin, y, en consecuencia, al desarrollo del lenguaje. No es posible el desarrollo integral y pleno de la persona sin la integracin de los procesos de socializacin, comunicacin y lenguaje que alientan el desarrollo infantil. Es as que la comunicacin es imprescindible para alentar la socializacin. La socializacin humana no es posible sin la relacin comunicativa que le hace ser y trascender; es decir; el desarrollo de los procesos de socializacin es dependiente de los procesos de comunicacin y lenguaje. El desarrollo humano, como intencionalidad trascendente de un ser hacia otro ser, implica necesariamente la integracin de lenguaje y pensamiento en un mismo proceso intersubjetivo, que se gesta precisamente en la relacin social y comunicativa. Durante el

egocentrismo infantil, pensamiento y lenguaje se trenzan para influirse mutuamente. Esta relacin interdependiente entre pensamiento y lenguaje se observa generalmente disminuida en nias y nios con autismo. El pensamiento sigue una direccin distinta al lenguaje y la identidad consciente del yo queda entonces suspendida y en suspenso. Este acontecimiento resulta ser increblemente trascendental para el desarrollo humano, pues sugiere necesariamente un pensamiento simblico en la psiqu infantil. Esta ausencia de lo simblico en el pensamiento y lenguaje autista es resultado de una falla estructural en la integracin de los procesos psicolgicos superiores; es decir: de la memoria, la atencin y la experiencia, las cuales, regularmente se observan separadas y desintegradas por el autismo. Esto significa que la integracin de pensamiento y lenguaje se realiza precisamente a partir de la interiorizacin dinmica de ambos procesos del desarrollo; de tal manera que es deducible que el pensamiento simblico genera lenguaje simblico y viceversa, frontera que el autismo infantil difcilmente puede cruzar. En consecuencia, nias y nios con autismo presentan dificultades extraordinarias para elaborar el simblico que les podra permitir integrar pensamiento y lenguaje en un mismo proceso perceptivo y comunicativo, enlazando en la percepcin que tiene el otro del mismo fenmeno y que a su vez comunica, lo que deviene por fuerza en el desarrollo necesario a la socializacin. En el autismo, las alteraciones de lenguaje no puede expresar convencionalmente el pensamiento y las palabras slo son un ruido ms en el sordo escenario del mundo. Esta alteracin del lenguaje tan comn en el autismo, la agnosia auditiva, se convierte en problema existencial precisamente porque nos exilian de las relaciones humanas, interpersonales y sociales que mantenemos con nias y nios con autismo. Esto es: toda relacin con nias y nios con autismo es problemtica precisamente porque el autismo desconoce el simblico que le permitiran la integracin de pensamiento y lenguaje en un mismo proceso mental y comunicativo, lo que altera el desarrollo integral y armnico de nias y nios con autismo. Dicho de otro modo: nias y nios con autismo ignoran la convencin simblica que regula las relaciones sociales y humanas y generalmente desconocen tambin los cdigos comunicativos; el lenguaje carece de intencionalidad funcional y las palabras son incapaces de expresar un pensamiento encarcelado en redundancias inflexibles. La soledad y el silencio autista pueden considerarse entonces reacciones defensivas y naturales de nias y nios que por su condicin inslita y excepcional, se autoexcluyen del simblico cultural que les resulta profundamente agresivo e incomprensible. Para la nia y nio con autismo es preferible la soledad y el silencio. Las fallas en comunicacin y lenguaje observadas en el autismo infantil son globales y convergentes. Globales porque abarcan prcticamente todos los componentes del lenguaje y convergentes porque se concentran y se entrecruzan de manera simultnea en alteraciones del lenguaje verbal y no verbal, expresivo y receptivo. Es decir, la nia y nio con autismo presenta generalmente un cuadro muy complejo de severas alteraciones en comunicacin, lenguaje, habla, conducta, etc.; alteraciones todas que suceden de modo simultneo y se influyen y agravan mutuamente. Podemos observar alteraciones graves en los siguientes componentes del lenguaje:

 Pragmtica. La funcionalidad comunicativa del lenguaje es regularmente muy deficitaria en nias y nios con autismo. Es desconcertante su negativa y persistente oposicin e indiferencia para expresar verbalmente su deseo. Si acaso existe habla, carece de intencionalidad comunicativa y el lenguaje es utilizado slo imperativamente como intermediario en la consecucin de un fin. Las palabras slo son escuchadas o proferidas si guardan relacin con el inters autstico, las otras palabras, las palabras del otro, nada dicen y slo son sonidos colaterales producidos en el ruidoso escenario del mundo. Semntica. Deca arriba que existe una relacin ntima entre el carcter simblico del pensamiento y el carcter simblico del lenguaje. Esto es importante mencionarlo porque nos permite comprender la forma en que el autismo infantil otorga significado a las palabras, pues si el pensamiento autista es inflexible, la comprensin del lenguaje tambin lo ser. Para el autismo, el significado est petrificado en la literalidad de la palabra. Sintaxis. Podemos conocer los derroteros del pensamiento infantil gracias al lenguaje que lo expresa. En el caso de nias y nios con autismo es comn observar las limitaciones simblicas del pensamiento que distorsionan la organizacin del discurso, la forma en que el autismo altera la expresin y comunicacin organizada del pensamiento. Prosodia. La falla simblica en el habla, lenguaje y comunicacin, dificultan al nio o nia con autismo en el reconocimiento y expresin de estados emocionales y afectivos en el tono de voz propio o de su interlocutor. La emotividad implcita a la palabra escapa a la percepcin autista porque existe una sordera que le impide mentalizar y descubrir el inters del otro en su tono de voz. Esto explica por qu el habla de la nia y nio con autismo presenta dificultades importantes para expresar y reconocer emociones con el tono de voz. Proxemia. Las palabras tienen una esfera de influencia en el entorno del nio o nia con autismo. La distancia para generar la atencin compartida, necesaria a la relacin humana e interpersonal, regulada social y convencionalmente, es deficitaria en nias y nios con autismo. Sin embargo, esta falla en la proxemia no puede comprenderse sin los procesos perceptivos y propioperceptivos necesarios a la elaboracin de la identidad corporal, del espacio vital, del espacio de seguridad que resultan convenientes para la relacin social y comunicativa.

Consideradas las fallas globales en los distintos componentes del lenguaje propios del autismo infantil, es conveniente ahora particularizar en los trastornos especficos del habla. Vale decir que la aparicin y profundidad especfica de cada trastorno es muy variable y singular en cada nia o nio con autismo, por lo cual siempre es recomendable caracterizar los trastornos especficos del lenguaje para desarrollar un programa de atencin personalizado conforme a las reas alteradas.

Trastornos del lenguaje no verbal

Inmutabilidad del rostro. La inexpresividad facial de nias y nios con autismo es un impedimento comunicativo que condiciona poderosamente la relacin social. La nia y nio con autismo presentan severas dificultades para decodificar emociones propias y ajenas observadas en el rostro humano. No slo son incapaces de hacer coincidir convencionalmente la palabra que describe un estado emocional con su correspondiente

expresin facial, sino se observan tambin dificultades importantes para reconocer emociones en rostros ajenos. Expresin corporal. El cuerpo es lenguaje. El cuerpo habla y comunica por s mismo. Es evidente que las relaciones sociales condicionan la dinmica y postura corporal conforme a su intencin social y comunicativa. El lenguaje del cuerpo, producto del reconocimiento del simblico cultural que le significa, es generalmente muy deficiente en nias y nios con autismo. El cuerpo se ajusta y comunica conforme a la convencin social, el cuerpo se ofrece a la relacin humana de cierto modo, se sienta de cierta manera, camina con un ritmo particular, se ubica en cierto sitio, todo ello con el propsito de alentar y dinamizar la relacin social y comunicativa. Este hecho tan connatural a las relaciones sociales y comunicativas se observa perturbado en el autismo infantil. La nia o nio con autismo camina de modo extrao, su postura es improcedente, se coloca en sitios inadecuados, lo que finalmente impide una efectiva relacin social. Ausencia de sonrisa social. Es muy difcil y extrao que nias y nios con autismo sonran al ver el rostro de una persona conocida. Las personas sin autismo naturalmente sonremos a cualquier persona conocida, incluso desconocida y slo por el lugar o situacin en que se encuentren; sin embargo, la nia o nio con autismo difcilmente sonre al ver a sus semejantes. Este aspecto tan desconcertante y propio del autismo infantil anticipa una falla en el reconocimiento de los estados mentales y emocionales del otro. Lo cual resulta obvio, pues si consideramos que las nias y nios con autismo tienen dificultades importantes para desarrollar la identidad consciente de s mismos; dificultades iguales o mayores presentarn para desarrollar la identidad-alteridad consciente del otro. Falta de ademanes y gestos compensatorios. A pesar de sus severas dificultades comunicativas, las nias y nios con autismo difcilmente recurren a gestos y ademanes compensatorios para expresar su inters. La ausencia de dicha compensacin nos advierte que el ncleo del problema comunicativo se concentra originalmente en la socializacin, pues la falta de intencionalidad comunicativa del lenguaje slo es una expresin sintomtica de una socializacin impedida por la gravedad del trastorno. Ausencia de protodeclarativos. Uno de los sntomas tempranos y primarios del autismo infantil es la ausencia de protodeclarativo. La nia o nio con autismo presenta severas dificultades para sealar el objeto de su deseo, no solicitan con su dedo aquello que podra satisfacer su demanda. No declaran su intencin ni comparten su atencin. Es desconcertante cmo se acercan y nos toman de la mano, guindonos directamente al objeto que quieren alcanzar sin verbalizar su deseo, impedidos para expresar su propsito, frustrados y gritando, sin poder sealar ni hacer explcito aquello que pretenden obtener Mirada compartida. El contacto visual; es decir, la intencionalidad en la atencin conjunta es muy pobre y deficiente en nias y nios con autismo. La evasin al contacto ocular, a la relacin cara a cara, niega al nio o nia con autismo las posibilidades de desarrollo que le ofrece la relacin humana, social y comunicativa. No hay encuentro de rostros, no hay cruce de miradas.

Atencin compartida. La importancia de la atencin compartida en el desarrollo infantil y humano es incuestionable. Gracias a la atencin compartida el pensamiento puede crear y recrear representaciones mentales propias y ajenas. Es por ello que la atencin compartida es prerrequisito indispensable para la comunicacin, el lenguaje y la socializacin. Toda relacin interpersonal con nias y nios con autismo, toda relacin pedaggica, familiar o teraputica, debe inevitablemente alentar la atencin compartida. All mismo, en la atencin compartida, surge la socializacin y la comunicacin humana.

Trastornos del lenguaje verbal

Pobre intencin comunicativa del lenguaje. La intencionalidad comunicativa del lenguaje se observa profundamente alterada en nias y nios con autismo. El lenguaje, el habla y la palabra no son reconocidos ni utilizados por el nio o nia con autismo como recursos para expresar su pensamiento; es por ello que difcilmente inician una conversacin o logran mantener un dilogo. Esta pobreza en la intencionalidad comunicativa del habla y del lenguaje es un punto que debe siempre ser considerado en los procesos educativos y psicoteraputicos destinados a favorecer a nias y nios con autismo, pues segn lo dicho, el lenguaje favorece la socializacin. Inversin pronominal. Debido a que el autismo infantil es reconocido como un trastorno en la identidad consciente del yo, la inversin pronominal es el resultado natural de dicha anomala del lenguaje. Las nias y nios con autismo presentan severas dificultades para invertir simblicamente el yo y el t en la relacin interpersonal y comunicativa, saboteando paralelamente los procesos de aprendizajes inherentes a la relacin humana y social. La inversin pronominal, tan caracterstica y singular del autismo infantil, no slo demuestra la falta de estructuracin simblica del yo en trminos comunicativos, de lenguaje o de su correspondiente verbalizacin, sino paradjicamente evidencia la supremaca que tiene el t en la constitucin del yo. Muchos especialistas consideran la inversin pronominal como una alteracin sintctica y pragmtica del lenguaje, nunca como una afectacin en la estructuracin mental y simblica del yo. Ciertamente el sntoma acusa dichas alteraciones funcionales del lenguaje; sin embargo, la evidencia demuestra que en el autismo la protoimpresin en la memoria del t impide invertir simblicamente el sentido pronominal del yo. Se comprende entonces que al no existir representacin simblica del yo, no exista tampoco la inversin tambin simblica del t. Para nias y nios con autismo la relacin con el otro es siempre de una sola va: T eres yo y yo soy t... El problema justamente reside en que no hay referente simblico yo que escinda y exprese, en trminos de lenguaje y pensamiento, la diferencia del s mismo con respecto al yo propio del yo ajeno, al yo del otro, simblico del lenguaje donde el t del yo se invierte en el yo del t. Se concluye entonces que el autismo acua el t en el s mismo sin la inversin simblica que podra permitirle al t del otro, desdoblarse en el yo del s mismo.

Mutismo. Ya dijimos que la soledad y el silencio son los dos estados de bsqueda perseverante del autismo infantil. El mutismo demuestra esta propensin al silencio de muchas nias y nios con autismo. Gran porcentaje de personas con autismo jams podrn verbalizar, nunca podrn pronunciar palabra algunaEs importante sealar que el aparato fonoarticulador necesario al habla est intacto lo cual evidencia que el mutismo autstico no es otra cosa que un autoexilio al silencio, producto del agobiante simblico inherente a las relaciones humanas, sociales y comunicativas. Cuando no existe mutismo puede presentarse mutismo selectivo. En este caso, la nia y nio con autismo es igualmente silente pero recurre al habla y a la comunicacin slo en espacios o ambientes particulares, con personas determinas o en situaciones especficas. Ecolalia. La ecolalia retardada o diferida, lo mismo que la ecolalia inmediata, son respuestas sonoras de una interioridad que refleja fielmente una impresin encerrada en la memoria y la experiencia autstica. La ecolalia nos demuestra que existe correcto ingreso de informacin, pero dicha informacin slo es procesada de manera mecnica, automtica y refleja. El hecho que muchas nias y nios con autismo repitan literalmente nuestras palabras indica que la recepcin sensorial del mensaje se realiza de manera satisfactoria, el problema reside en que aun cuando el mensaje es recibido correctamente, ste no puede ser decodificado satisfactoriamente conforme a su intencionalidad comunicativa. Lo cierto es que la falla en la intencionalidad comunicativa de la ecolalia, especialmente de la ecolalia inmediata, altera poderosamente la relacin social y comunicativa. La ecolalia inmediata es un monlogo de dos, un habla sin direccin, sin remitente ni destinatario. La diferencia entre ambas ecolalias reside en la memoria y la experiencia, pues el pensamiento refleja en presente conforme a la experiencia (ecolalia inmediata) o en pasado segn la memoria (ecolalia retardada). Cuando el pensamiento alude al pasado, generalmente asociado a un suceso presente, aparece la ecolalia retardada. Cuando el pensamiento alude al presente, al acto, acontece la ecolalia inmediata. Perorata o discurso delirante. La obsesin cclica del pensamiento autstico elabora con frecuencia discursos delirantes y redundantes. Es desconcertante el discurso imperativo, la falta de consideracin respecto al inters que el otro pueda tener de lo dicho. El habla y la verbalizacin es una sucesin de palabras inconexas que se ligan entre s conforme al circuito cerrado de lo mismo, solo y detenido en la redundancia tautolgica del autismo. Literalidad del lenguaje. El pensamiento inflexible del autismo infantil produce una comprensin literal y radical del lenguaje. Las palabras slo pueden expresar un significado nico e invariable. Esta petrificacin e invariabilidad del significado de la palabra impide que la nia o nio con autismo acceda al simblico del lenguaje y la comunicacin. La dificultad se observa principalmente en la comprensin de las deixis, tan difciles de interiorizar por el pensamiento autstico. Tono de voz. La voz humana por s misma comunica estados emocionales y afectivos. Esta cualidad de la voz humana pasa desapercibida a la escucha autstica. Se observa que el tono de voz no corresponde a la expresin emocional que pretenden comunicar. La nia o nio con autismo habla entre dientes y susurrando (hipofona) o bien a gritos (hiperfona),

todo ello sin correspondencia entre el significado de la palabra y el estado emocional que le subyace. Finalmente, el camino hasta aqu recorrido permite elaborar algunas conclusiones necesarias a la comprensin del problema. La primera y ms importante consiste en reconocer que el desarrollo de la comunicacin y el lenguaje son elementos fundamentales para lograr la socializacin de nias y nios con autismo; este reconocimiento implica necesariamente ponderar la socializacin como finalidad de los procesos psicolgicos para la atencin del trastorno. El abordaje de la comunicacin por s misma, sin considerar la finalidad social y funcional que le significa, es en gran medida la causa del fracaso en la aplicacin de programas psicolingsticos destinados y aplicados al autismo infantil. La segunda conclusin alude a que la comunicacin, el lenguaje y el habla en el autismo infantil estn condicionados por el carcter simblico de las relaciones humanas que suceden en los diferentes ambientes y contextos sociales; de tal modo es importante es el espacio y el ambiente social que terminan por evitar a toda costa las relaciones sociales porque se organizan conforme a simblicos culturales, que regulan a su vez las relaciones interpersonales e intersubjetivas ideolgicas, que suceden en los distintos contextos y realidades donde interactan. Ambas fallas simblicas en comunicacin y lenguaje obedecen a su vez a una alteracin en la estructuracin simblica del pensamiento; es decir, las dificultades simblicas del pensamiento producen otras dificultades en el lenguaje, tanto receptivo como expresivo; de tal manera que ambos pensamiento y lenguaje desarrollan y cursan por vas separadas, sin lograr influirse mutuamente. El hecho que la sintomatologa autstica sea especfica en lenguaje y comunicacin, pero tambin en otras reas y dimensiones del desarrollo, slo anticipa una alteracin mayor y ms profunda. Sin embargo, es de suponer que ambas expresiones sintomticas tienen un origen previo y anterior, pues los trastornos en comunicacin, lenguaje y habla slo acusan y hacen evidente la persistente obsesin del autismo por lograr establecer la imperturbabilidad de la soledad y el silencio. Puede decirse entonces que el autismo impide la integracin de pensamiento y lenguaje en un mismo proceso perceptivo y comunicativo, lo cual concluye en una limitacin importante en el desarrollo de la identidad consciente del yo. Es decir, los trastornos en comunicacin y lenguaje del autismo infantil se originan precisamente como una alteracin en los procesos evolutivos del desarrollo de la identidad consciente del yo. Ante ello, nias y nios con autismo se exilian hacia la soledad y silencio; porque el autismo es precisamente eso: soledad y silencio.