Declaraciones internacionales de la Bioetica. Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos.

El 11 de noviembre de 1997, en la 29 sesin de la Conferencia General de la Unesco, se aprob unnimemente la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, despus de 9 aos de preparacin, el Comit Internacional de Biotica (CIB), rgano independiente que reuni a personalidades del mundo cientfico, jurdico, filosfico, poltico y econmico, adems de un Comit de expertos gubernamentales de 81 estados miembros de los 186 actuales de la UNESCO. Como bien lo sealo Federico Mayor, Director en ese entonces de la UNESCO, al mencionar que "es un punto de partida: anuncia una toma de conciencia mundial de la necesidad de una reflexin tica sobre las ciencias y las tecnologas" a los Estados Miembros se ha solicitado tambin por una "resolucin de aplicacin", adoptar las medidas que garanticen los alcances al interior de sus propias normas. Para las relaciones internacionales es importante contar con un instrumento integrador de carcter universal para establecer un equilibrio de garanta y respeto en los campos de la biologa y la gentica, primordialmente para el trato en los seres humanos, por eso debe buscarse asegurar los derechos y las libertades fundamentales, como la necesidad de garantizar la libertad de investigacin. A su vez, es un nuevo instrumento del Derecho Internacional de extraordinaria complementariedad a la Declaracin Universal de Derechos Humanos del 10 de diciembre de 1948, as como de otros manifiestos internacionales como la recomendacin de la UNESCO relativa a la situacin de los investigadores cientficos del 20 de noviembre de 1974, y el mismo Convenio de la ONU sobre la Diversidad Biolgica del 5 de junio de 1992. Esta nueva Declaracin sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, comprende 25 artculos en 7 apartados y como mencionbamos anteriormente en el prembulo se refiere a otros instrumentos internacionales aplicados a otros campos entre stos tambin la propiedad intelectual (a propsito de las condiciones de patentizar las investigaciones sobre el genoma humano) pero

en sntesis lo que procurar ser precisar la defensa de la dignidad humana, el derecho de las personas interesadas, la investigacin, las condiciones de ejercicio de la actividad cientfica, la solidaridad y la cooperacin internacional, en el campo de la especializacin del genoma humano, hoy un modo cientfico de transformar la humanidad en sus ms profundos cimientos. Desde los aos cuarenta, para no ir ms lejos, esto ha sido materia de intereses muy diversos y particulares como los experimentos practicados en prisioneros de los nazis que incluso originaron los Juicios de Nuremberg, para juzgar a mdicos a cargo de esos inhumanos experimentos. Define esta Declaracin, que el Genoma Humano es la base de la unidad fundamentalmente de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrnseca y su diversidad. En sentido simblico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad y que cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus caractersticas genticas, respetndose el carcter nico de cada uno y su diversidad. Los avances en la salud y la medicina humanas, han originado un nuevo concepto: hace ms de 30 aos, la Biotica, que aun no se manipula del todo bien, por su amplia cobertura e incgnitas que encierra a su vez. La Biotica se define como "el estudio sistemtico de la conducta humana en el rea de las ciencias de la vida y de la atencin de la salud, hasta donde esa conducta pueda examinarse a la luz de los valores morales" y "El estudio y comprensin de la biotica aumento al desarrollarse contemporneamente varias manipulaciones clnicas como la reproduccin asistida, la prolongacin de la vida en estado de coma, la eutanasia, el transplante de rganos, los ensayos clnicos en humanos ( "clinical trials" ), la ingeniera (ciruga) gentica, y la donacin de mamferos) (Mata; Esquivel, 2000: p.5).

Es interesante como la Declaracin establece enfticamente que " toda persona tendr derecho, de conformidad con el derecho internacional y el derecho nacional, a una reparacin equitativa de un dao del que pueda haber

sido vctima, cuya causa directa y determinante pueda haber sido una intervencin en su genoma".

Lo anterior significa un paso importante para tratar de ir perfilando dentro de las naciones la normativa necesaria para un verdadero compromiso de carcter legal, que es finalmente lo que trasciende a fin de cuentas para la garanta de un derecho en caso de que este filera lesionado.

Desde los inicios del Proyecto del Genoma Humano, en 1986, hasta su formalizacin en 1990, los resultados han sido como los esperados por los cientficos, sorprendentes y de posibilidades inimaginables, es la revolucin del conocimiento que nos abri las puertas del siglo XXI o mejor dicho que apenas nos entre- abre las puertas del presente siglo.

En Costa Rica se careca de leyes sobre tica en experimentacin en humanos, en 1972 se da la primera parte de legislacin al respecto, en 1975 se aprueba un decreto, que filera preparado por el Dr Leonardo Mata y que entre otros file revisado y aprobado por el Consejo Nacional para Investigaciones Cientficas y Tecnolgicas, COMCIT para evitar la experimentacin en ciudadanos costarricenses, como la que se produjo con la" vacuna de la gripe" promovida por una empresa trasnacional farmacutica.

Para 1998 se deroga el decreto de 1975, con otro decreto el 27449-S, del Ministerio de Salud, sin embargo aunque comprende mejoras, no son las ms acordes a los tiempos actuales, por ejemplo, el nuevo decreto no menciona el trmino biotico y omite referirse a las pautas de la CIOMS" (Mata ; Esquivel, 2000: p19.).

Esta claramente indicado que ninguna disposicin de la presente Declaracin podr interpretarse como si confiriera a un Estado, un grupo o un individuo, un derecho cualquiera a ejercer una actividad o a realizar un acto que vaya en

contra de los derechos humanos y las libertades fundamentales, y en particular los principios establecidos en la presente Declaracin.

Finalmente debemos agregar lo conveniente de que se promulguen estas declaraciones para la Comunidad Internacional y en lo particular para los habitantes del mundo, porque son pasos para que evolucionen o se conviertan en fuentes del derecho internacional como la costumbre o los tratados, dado que las declaraciones no plenamente lo son en esos trminos.

Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos

La UNESCO, organizacin filial de la ONU para el fomento de la educacin y la cultura, aprob por unanimidad en su Sesin Plenaria del 19 de octubre de 2005, la Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos. Con sta, ya son tres las declaraciones universales en torno a la Biotica, que ha hecho este organismo, de bien merecido prestigio internacional. La Conferencia General de la UNESCO, adopt por aclamacin la Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos, que trata de las cuestiones ticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologas conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurdicas y ambientales. Esta Declaracin responde a una verdadera necesidad a medida que se multiplican, a menudo sin un marco regulador, prcticas que traspasan las fronteras nacionales: la realizacin simultnea en diferentes pases de proyectos de investigacin y de experimentos en el campo biomdico, la importacin y exportacin de embriones y clulas madre embrionarias, de rganos, de tejidos y de clulas, y la circulacin transfronteriza de tejidos, de muestras de ADN y de datos genticos. La instauracin a nivel internacional de principios ticos es por lo tanto ms necesaria que nunca.

El texto adoptado hoy proporciona un marco coherente de principios y de procedimientos que podrn servir de gua a los Estados en la formulacin de

sus polticas, legislaciones y cdigos ticos. En todos los lugares en los que todava se constate la ausencia de un marco tico, la Declaracin incitar y ayudar a llenar ese vaco. Y aunque a los Estados les corresponda elaborar los documentos e instrumentos adaptados a sus culturas y tradiciones, el marco general propuesto por la Declaracin puede contribuir a universalizar la tica frente a una ciencia que cada vez tiene menos fronteras. El primero de los principios promulgados por la Declaracin es el respeto a la dignidad humana y a los derechos humanos, con dos precisiones concretas: Los intereses y el bienestar de la persona deberan tener prioridad con respecto al inters exclusivo de la ciencia o la sociedad. El texto aade: Si se han de imponer limitaciones a la aplicacin de los principios enunciados en la presente Declaracin, se debera hacer por ley, en particular las leyes relativas a la seguridad pblica, para investigar, descubrir y enjuiciar delitos, proteger la salud pblica y salvaguardar los derechos y libertades de los dems. Dicha ley deber ser compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos. El texto enuncia muchos otros principios. Algunos ya son clsicos, como el consentimiento informado, el respeto de la privacidad y de la confidencialidad, y la no discriminacin ni estigmatizacin, pero la nocin de responsabilidad social (Art. 14) es nuevo. sta recuerda que el progreso de las ciencias y de las tecnologas debera fomentar el bienestar de las personas y de la especie humana, favoreciendo en particular el acceso a una atencin mdica de calidad, a medicamentos esenciales, alimentacin, abastecimiento de agua adecuado, etc. Tambin se afirma el principio de compartir los beneficios (varias formas son propuestas), al igual que la proteccin del medio ambiente, de la biosfera y de la biodiversidad. La Declaracin se interesa tambin por la aplicacin de esos principios, promoviendo el profesionalismo, la honestidad, la integridad y la transparencia en la adopcin de decisiones, as como la puesta en funcionamiento de comits de tica independiente, multidisciplinario y pluralista. En materia de prcticas transnacionales, el texto agrega: Cuando una actividad de investigacin se realice o se lleve a cabo de cualquier otra manera en un

Estado o en varios (el Estado anfitrin o los Estados anfitriones) y sea financiada por una fuente ubicada en otro Estado, esa actividad debera someterse a un nivel apropiado de examen tico en el Estado anfitrin o los Estados anfitriones, as como en el Estado donde est ubicada la fuente de financiacin. La Declaracin se ha elaborado en dos aos: el primero se dedic a la redaccin de un borrador por parte del Comit Internacional de Biotica (CIB) en consulta con los Estados Miembros u otros organismos especializados. Durante el segundo ao se hicieron las correcciones finales definitivas realizadas durante las reuniones intergubernamentales de expertos.

La Declaracin es el tercer texto normativo elaborado y adoptado por la UNESCO en materia de biotica. El primero data de 1997, se trata de la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, que la Asamblea General de las Naciones Unidas adopt en 1998. En 2003, se adopt un segundo texto: la Declaracin Internacional sobre los Datos Genticos Humanos, que establece los principios ticos que deben regir el acopio, procesamiento, conservacin y uso de datos genticos obtenidos a partir de muestras biolgicas (sangre, tejidos, saliva, esperma, etc.).

La UNESCO se propone dar a esos textos la mxima eficacia. Tres de sus programas van a contribuir a esta labor: el Observatorio Mundial de tica, un conjunto de bases de datos (referencias de expertos, de instituciones, de comits de tica, textos legislativos y reglamentarios, etc.) que se est elaborando; un programa de ayuda a los comits de biotica, que publica en particular guas prcticas; y un programa de educacin tica que har un inventario de los cursillos y formaciones existentes en la materia y alentar su desarrollo en los Estados Miembros.