REVISTEA

OCTUBRE 2012 NMERO UNO

trabajamos para mejorar la calidad de vida de personas diagnosticadas con TEA

El Patronato es el rgano mximo de gobierno, direccin y representacin de la Fundacin que vela por cumplir el objetivo social que tiene la Fundacin: la mejora en la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias. La composicin del patronato es mixta: familias con hijos con TEA y profesionales muy especializados en este campo: profesores de universidad, logopedas, psiclogos, neuropediatras... El Patronato impulsa y supervisa todas las acciones, servicios y actividades que desarrolla la Fundacin garantizando que giren en torno a un conjunto de valores, que caracterizan a la entidad: la especializacin, la mejora continua, la reivindicacin y la transparencia. Siguiendo estos principios, una de las iniciativas que la Fundacin pone en marcha es mejorar la comunicacin tanto a nivel interno como externo, para dar a conocer todas las actuaciones que realizamos con la finalidad de conseguir da a da nuestro objetivo social. Para ello, por una parte, hemos activado una cuenta de correo electrnico directa con los miembros del Patronato (patronato@fundadiomiram.org ) para conocer mejor las necesidades, opiniones y sugerencias que nos ayuden a mejorar el funcionamiento de la Fundacin. Y, por otra parte, hemos decidido crear esta revista mensual que nos ayudar a encontrarnos ms cerca los unos de los otros en unos tiempos tan difciles como los actuales. Esperamos que sea el primer nmero de muchos y que sea de vuestro agrado.

(Segunda fila derecha a izquierda: Paco Avila, Marian Ferrs, Carmina Casillas. Primera fila derecha a izquierda: Carmen Marco, Cristina Gallego, Marisa Sambls). Tambin en la foto Antonio Ferrer y Juanjo Rodrguez (asesores de la Fundacin). Otros Patronos que no estn en la foto: Vicente Benet y Alfonso Merenciano. Patronos de honor: Antonio Villalba, Mercedes Andrs, Gerardo Herrera.

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Un sueo, un reto, una realidad!..Gandia

Queridas familias, como muchas ya sabis, el pasado mes de Julio abrimos un centro Mira'm en Gandia. Era el sueo de algunas de nuestras familias y un gran reto profesional y personal para nosotros. Con esfuerzo, motivacin e ilusin el proyecto se ha podido convertir en realidad. estado ah. Han estado con nosotros curso tras curso, cambio tras cambio, han compartido nuestra alegra en momentos de crecimiento y tambin nuestra tristeza en los momentos ms difciles; su apoyo siempre ha sido incondicional. Desde hace tiempo, nos comentaban la posibilidad de abrir un centro en Gandia, por ellas, por sus hijos y por numerosos nios ms que estando interesados en acudir a nuestro centro y por complicaciones familiares, no podan desplazarse hasta Valencia. En la actualidad, sus hijos han crecido mucho y con ellos sus necesidades. Las familias nos pedan constantemente una intervencin ms funcional y contextualizada para algunos casos que resultaba extremadamente difcil llevar a cabo dentro de una sala de Mira'm Valencia. As que las familias, decidieron coger la iniciativa de todo este asunto y le presentaron a la direccin un proyecto que difcilmente se poda rechazar. Se encargaron de buscar un local adecuado a nuestras necesidades, sin grandes lujos pero con espacio suficiente para poder llevara acabo las intervenciones, bien situado, y muy econmico. Tambin se encargaron de su mobiliario y de toda la puesta a punto que requera (reparaciones, limpieza....). Mira'm slo tena que poner un terapeuta para que todo ello se pudiera llevar a cabo. En esta situacin, la direccin transmiti el proyecto para que el patronato de la fundacin decidiera la viabilidad de esta iniciativa y los resultados fueron positivos. Cuando se les comunic a las familias que la respuesta haba sido afirmativa, se pusieron en marcha inmediatamente llenas de alegra y optimismo. Como muchas de ellas verbalizaron el cambio iba a suponer para ellas y sus hijos una gran aumento en su calidad de vida, por fin iban a ver cumplido un sueo que todas compartan desde hacia aos.

(nios, familiares y Jessi en Gandia)

Nuestro principal objetivo ha sido siempre, es y ser mejorar la calidad de vida de los nios con TEA y de sus familias. Crecer junto con vuestros hijos e intentar que sus necesidades siempre puedan ser atendidas por nosotros, en la medida en la que nos sea posible, es tambin un objetivo importante y al mismo tiempo, un gran reto para nosotros. Bien, algunos de vosotros ya las conocis porque habis coincidido en el centro, otras no, pero seguro que habis oido hablar de ellas. Desde que Mira'm se cre, incluso antes de convertirse en fundacin, han confiado en nuestro servicio numerosas familias de Gandia. Pese a todo el esfuerzo que supona tanto para padres como para nios recorrer una distancia de ms de 100 kilmetros para acudir a una sesin, el esfuerzo de nuestros nios de realizar un trayecto en tren que supone un total de ms de dos horas, pese a todo, siempre han

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II

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No poda faltar en esta presentacin la colaboracin de alguna de las familias que ha querido transmitiros qu es lo que ha significado para ellas el centro de Mira'm Gandia: Inicialmente un gran alivio, por saber que ya no tenamos que continuar recorriendo 140 kms cada da de terapia, menos riesgos en carretera con el nio y evitarle todo tipo de inconvenientes derivados de los viajes. Despus, comenzar a sentir que se instala cierta normalidad en nuestras vidas, que mi peque acude a terapias individuales y de calidad cerca de casa, que podemos despus quedarnos un rato en el parque, o ir a comprar algo si est tranquilo, en fin, eliminar parte de las vallas en esta gran carrera de obstculos por las que pasamos las familias y los nios con TEA". (M. ngeles, madre de un nio de 6 aos) Para mi, ha supuesto por parte de la Fundacin muchas ventajas el que hayis venido a Gandia. Ya que trasladarse a Valencia, supone mucho tiempo invertido. Gandia est mucho ms cerca, Cristian no se cansa en el trayecto y esto supone que no tenga rabietas. Agradezco mucho todo lo que habis hecho. (Charo, madre de un nio de 14 aos) Por vosotr@s, por nosotr@s, por ell@s!!!!!!! Fundaci Mira'm Gandia Calle Duc Alfons el Vell, 18 Telf: 962861575 El prximo viernes 9 de noviembre, tendr lugar la presentacin en El Foro de Convivencia Manuel Broseta (C/ Cervantes, 24 Gandia) a las 18:30 horas.

Servicio de diagnstico
El equipo diagnstico se encarga de la elaboracin de un informe tcnico en el que se concluye un juicio diagnstico, basado en el manual diagnstico DSM-IV R, a partir de una entrevista estructurada a las figuras de crianza, evaluacin neuropsicolgica por medio de pruebas especificas y estandarizadas, conversacin con los profesionales del contexto escolar, observacin de la persona en contextos naturales y lectura de informes previos. Una vez confirmado el diagnstico de TEA, este informe nos ofrece la base para la especializacin e individualizacin del plan teraputico centrado en la persona, su familia y contexto escolar. Durante la entrega del informe se inicia el proceso de afrontamiento familiar, ofreciendo apoyo emocional, aclarando dudas y dando pautas especializadas que orientan hacia la intervencin teraputica.

Vernica Garca (equipo diagnstico) y Cristina Gallego (directora tcnica)

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III

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Colegio de Educacin Especial

El Centro de Educacin Especial Especializado Miram solo atiende a ni@s con diagnstico de Trastorno del espectro autista (TEA). Entre nuestros objetivos se encuentran los de dar respuesta a las propias necesidades educativas de nuestr@s ni@s, mejorar su calidad de vida as como la propia inclusin real en la comunidad a travs de una enseanza en contextos naturales. a los 12 aos de edad. Si estis interesados en recibir ms informacion, podis poneros en contacto con nosotr@s a travs de nuesrso correo: colemiram@fundaciomiram.org

Musicoterapia
Desde su nacimiento, la Fundacin Mira`m ha apoyado y ofrecido la musicoterapia como una terapia complementaria al resto de intervenciones que se llevan a cabo en el centro. A travs de esta terapia, y siempre teniendo en cuenta el medio musical, nos marcamos objetivos que abarquen al ni@ en su totalidad, desde el mbito fsico, cognitivo, emocional y socio-comunicativo.

Equipo docente del Colegio

Los ejes alrededor de los cuales se desarrollan las reas de actuacin son la adquisicin de un cdigo de comunicacin adaptado a las caractersticas de cada un@ de los ni@s as como el apoyo familiar, partiendo de sus propios recursos y fortalezas, atendiendo a sus necesidades y demandas y facilitando los apoyos necesarios para mejorar su calidad de vida y el bienestar de cada uno de sus miembros. Actualmente, el Centro dispone de 2 unidades correspondientes a las etapas de infantil y primaria donde se atiende a alumn@s desde los 3

(Manuel y Rubn)

A travs de tcnicas expresivas, en las cuales l@s ni@s son partcipes activos en la creacin sonora-musical, as como a travs de tcnicas receptivas, en las cuales l@s ni@s participan activamente en la escucha musical, ya sea en directo o mediante grabaciones, l@s ni@s son capaces de expresarse, de comunicarse y de interaccionar de una manera creativa.

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IV

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rea de intervencin individualizada

El plan teraputico individualizado (tratamiento sanitario) constituye uno de los grandes ejes en torno a los cules gira la actividad de la Fundaci Mira'm. En la actualidad, prestamos nuestros servicios a ms de 100 familias que confan y creen en nuestra metodologa. N u e s t ro p r i n c i p a l objetivo es formar parte en la mejora de la calidad de vida de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y de sus familias, facilitando la integracin de la persona con TEA en su medio cotidiano mediante el desarrollo de la socializacin, interaccin, comunicacin, autonoma y adaptacin a las diferentes situaciones sociales. Las sesiones son individuales (un terapeuta nio) o en grupo (grupo de Habilidades sociales o grupo de Juego simblico) si previamente se ha acordado en colaboracin con la familia y se ha incluido en su programa de intervencin. Para poder alcanzar nuestro mayor objetivo, ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias, es necesario que haya una coordinacin constante entre todos los miembros que forman parte de los contextos naturales de los nios. Por este motivo, nuestro servicio incluye la colaboracin con las familias y con profesionales que forman la red del menor (maestros, mdicos...) para establecer un flujo multidireccional de informacin que nos ayude a que nuestro plan teraputico siempre sea lo ms funcional posible, evalundolo y mejorndolo entre todos.

(Marta, Carla, Susana y Emilia)

Terapia ocupacional
La Fundacin Mira'm y Formato Integral firman un convenio de colaboracin donde se incluye desde la formacin y realizacin de proyectos, hasta la difusin y divulgacin en materia multidisciplinar especfica del trabajo con las personas con TEA... El proyecto ms importante para las dos entidades es poder ofrecer desde septiembre del presente curso en las instalaciones de la Fundacin los servicios de Terapia Ocupacional y / o Integracin Sensorial, llevados a cabo por los profesionales de Formato Integral e integrados completamente en los servicios de la Fundacin.

(Laura, Paula y Lorena)

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que se sustenta esta rea son: Apoyo y atencin inmediata a todas las familias que lo necesiten. Especialmente a las que acaban de recibir el diagnstico. Crear una red entre los distintos agentes sociales para poder ofrecer a las familias los servicios y apoyos ms adecuados a sus necesidades. Facilitar la identificacin de necesidades y recursos por parte de las familias. Proveer de apoyos directamente o a travs de una gestin eficaz del entorno. Orientar y apoyar a la familia en la toma de decisiones durante el ciclo vital.

tanto a la familia en conjunto como a uno de los miembros por separado.

Servicio de limpieza
Sin este servicio, y sobre todo sin ella, nada de lo que hacemos sera posible. Imaginaos lo difcil que es mantener un centro como el nuestro limpio: Lleno de nios y nias trabajando, corriendo, jugando, comiendo...Tampoco nos olvidamos de todo el equipo teraputico, que tambin mancha lo suyo.

(Equipo Formato Integral)

Os invitamos a participar en nuestra presentacin el prximo viernes 26 de octubre a las 18,30h a una charla sobre la importancia de la Terapia Ocupacional en el trabajo con nuestros nios, en las instalaciones de la Fundacin.

Apoyo a las familias

El servicio de apoyo familiar pretende acompaar a las familias que estn en la Fundaci Miram en su proyecto de vida, partiendo de sus propios recursos y fortalezas, atendiendo a sus necesidades y demandas y facilitando los apoyos necesarios para mejorar su calidad de vida y el bienestar de cada uno de sus miembros. Los servicios que se demandan son aquellos derivados de tener a alguien en la unidad familiar con trastorno de espectro autista. En esta rea se contempla el plan de voluntariado para llevar a cabo aquellos servicios de respiro familiar que no correspondan directamente con el trabajo teraputico. Los objetivos sobre los

(Carmen)

Secretara
Las labores administrativas, en nuestra Fundacin, son muchas y muy variadas. De todas ellas se ocupa ahora mismo Maite.

(Emiliano)

Movilizar recursos de informacin, formacin, orientacin y apoyo en funcin de las necesidades de la familia. Contribuir a la normalizacin de la vida de las familias de personas con TEA. Proveer, en caso de que sea necesario, apoyo psicolgico;

(Mayte)

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VI

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ANJEL
ANJEL es un club de Ocio que se lleva desarrollando desde hace aproximadamente un ao en las instalaciones de Miram y que ha tomado como modelo el club de ocio AFASIC en el Reino Unido. Su finalidad principal es que los chic@s se diviertan y hagan amigos y al mismo tiempo puedan desarrollar la parte de relacin social y de autodeterminacin que resulta tan necesaria a partir de cierta edad. Se lleva a cabo cada sbado de 17.00 a 20.00 y a partir de ah se ponen en marcha las actividades, poniendo a disposicin del los jvenes los apoyos visuales, estructurales y humanos que necesitan. Aunque el club cuenta con la colaboracin inestimable de asociaciones como AVATEL y MIRAM, no es necesario ser miembro de estas para poder formar parte. En estos momentos los diagnsticos ms comunes son TEL, TEA alto funcionamiento, Sndrome de Asperger, etc, sin embargo, incluimos a cualquier joven con dificultades en comunicacin y habilidades sociales con un grado de autonoma razonable que pueda beneficiarse de este servicio. Las edades de los chic@s estn comprendidas entre los 11 y los 19 aos, aunque puede haber cierta flexibilidad dependiendo del nivel de autonoma y desarrollo. En un futuro prximo ampliaremos el rango de edad a jvenes ms mayores entre 19 y 25 aos. La prinicpal diferencia con respecto a otros clubs de ocio, es que en ANJEL no hacemos un ocio de actividades preprogramadas, sino que son los chicos los que deciden qu actividades quieren realizar de entre la variedad que se presentan cada semana (cine, cocina, teatro, museos, deportes, juegos de mesa, videojuegos, restaurantes, etc), de esta forma, nos integramos en la comunidad y al mismo tiempo, la toma de decisiones conjunta, fomenta la comunicacin y la autogestin de su tiempo, gustos y experiencias. Los resultados estn siendo muy positivos, no solo a nivel de autonoma, sino tambin de integracin, resolucin de conflictos, autoestima y aumento de la seguridad en s mismos. Para que todo este proceso de combinar bienestar emocional con ejercicio de la autogestin se d de forma satisfactoria, contamos con un equipo de profesionales especializados en la materia, as como un grupo de voluntarios previamente seleccionados y formados, que favorecen que se d el espacio propicio para que los chic@s sean los verdaderos protagonistas y puedan desarrollar libremente su DERECHO como personas a establecer relaciones y a elegir, aspecto que resultar determinante en su vida adulta.

(Jos Luis Ferrer: Presidente, Agustn Blasco: Secretario, Emilia Oma y Marta Lpez: Coordinadoras)

ANJEL C/ Rugat, 4 Valencia 46021 608842744 anjel.rugat@gmail.com http://www.dcam.upv.es/anjel

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VII

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Formacin 2012-2013
Este curso queremos darle la importancia que se merece al reciclaje y formacin profesional y personal. Para ello ofertaremos los siguientes cursos: Podris acceder a ms informacin pinchando en el ttulo de cada uno de los cursos. comunidad, en la escuela y/o en entornos vocacionales. Autistic and Related Communication Handicapped Children) enfatiza el concepto cultura del autismo para poner de relieve que las personas con TEA poseen un modo de procesar la informacin y aprender diferente al resto de la poblacin.

PECS Bsico

Curso ABA Funcional

Utilizando el Anlisis Aplicado de la Conducta (ABA por sus siglas en ingls, Applied Behavior Analysis), el Enfoque Piramidal de la Educacin enfatiza la importancia de los objetivos funcionales que dirigen directamente las habilidades que el alumno necesita realizar en su entorno diario y proporciona sistemas de reforzamiento poderosos para promover el aprendizaje y la realizacin de esas habilidades.

El sistema de comunicacin por intercambio de imgenes fue desarrollado en 1985 como un paquete de entrenamiento nico, aumentativo y alternativo que ensea a los nios y adultos con autismo y con otras deficiencias comunicativas a iniciarse en la comunicacin. El sistema ha sido exitoso con adolescentes y adultos que tienen una gran variedad de dificultades comunicativas, cognitivas y fsicas.

Estrategias para afrontar el estrs en la crianza

En este taller, descubriremos y pondremos en prctica habilidades para afrontar el estrs y el desnimo; poder estar presente en lo que est ocurriendo en cada momento, sin juicio y con aceptacin, nos permite poder hacer frente a la angustia y al dolor pero tambin poder disfrutar de nuestra relacin con nuestros hijos: de esta manera, somos capaces de salir a su encuentro y comunicarnos con ellos desde el lugar en el que estn.

PECS Avanzado

Las 9 habilidades de la comunicacin

Existen muchas habilidades que son enseadas tpicamente en programas de intervencin comunicativa, pero las personas con necesidades comunicativas complejas deben dominar ciertas habilidades comunicativas si tienen que aprender a ser independientes en casa, en la

Esta formacin intensiva de dos das est diseada para ensear a los participantes a aplicar apropiadamente el Sistema de Comunicacin por Intercambio de Imgenes al nivel avanzado.

Seminario de musicoterapia
Como su propio nombre indica, se trata de una terapia a travs del medio musical. A travs de tcnicas receptivas y expresivas desarrollamos un proceso de cambio personal desde una perspectiva holstica del ser humano.

Modelo TEACCH
El modelo educativo TEACCH (Treatment and Education of

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IX

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Eventos del mes

Escuela de padres de la Fundacin
El SBADO 27 DE OCTUBRE, DE 10.00 A 12.30 tendr lugar en Mira'm el primer encuentro de un nuevo ciclo de "Escuela de padres"...Como siempre, nos gustara que fuera un espacio a vuestra disposicin para que podis conoceros e intercambiar opiniones en un ambiente tranquilo y confortable. Para daros la bienvenida a este curso hemos llamado a Sonia Martnez, profesora de psicobiologa de la Universidad de Valencia y madre de un nio con trastorno del desarrollo, que compartir su experiencia con vosotros adems de presentaros algunos de los nuevos servicios y de las propuestas formativas que hemos preparado.

XVI Congreso AETAPI

Los das 15, 16 y 17 de noviembre de 2012 se llevar a cabo en Valencia el XVI Congreso de AETAPI. La temtica de este XVI Congreso se encuentra dirigida a recoger experiencias y buenas prcticas dirigidas a garantizar la inclusin y participacin, el cumplimiento de derechos de las personas con TEA como ciudadanos, los proyectos de vida y la provisin de apoyos especcos en contextos inclusivos y en todos los mbitos y etapas del ciclo vital. Para ms informacin as como la inscripcin podis acceder directamente a la pgina web del Congreso.

(Sonia Martnez)

Como siempre, habr servicio de guardera para los nios de Mira'm y sus hermanos, llevado a cabo por los voluntarios de la fundacin: como ya el ao pasado, podis dejar a los nios en la ludoteca Movikid (la tenemos reservada solo para nosotros, est en la calle de los Leones 51) y luego veniros a Mira'm.

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XI

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Compartiendo
Esperamos que os haya gustado este primer nmero de la revista. A partir de ahora todos vosotros (padres, nios, terapeutas, voluntarios, patronos y personas interesadas) sois parte activa en ella. Si tenis algo que decir o comentar, compartir, informar podis hacerlo a travs del correo info@fundaciomiram.org Todas vuestras participaciones las incluiremos en nuevo apartado bajo el ttulo Compartiendo

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