GENOMA Y DERECHO Vienen transformaciones profundas en materia jurdica, causadas por el reciente descubrimiento del mapa gentico del

ser humano, aunque algunos piensen que ese gran paso dado por la ciencia solamente deber producir reformas o reglamentaciones de tipo administrativo antes de prohibiciones penales o de cualquier otro tipo. Como quiera que sea, las implicaciones jurdicas de ese transcendental descubrimiento han comenzado ya a reflejarse en normas de diferentes tipos, incluidas las de derecho internacional, sin que el universo cientfico, los Estados, los gobiernos y la gente en general hayan tenido tiempo de reflexionar suficientemente sobre el tema, para decidir con cabeza fra hacia donde dirigir su poder regulatorio. Uno de los primeros pasos en materia jurdica fue dado por la ONU al dictar su ya famosa declaracin universal sobre el genoma y los derechos humanos, precisamente en esta poca conmemorativa de los 50 aos de la declaracin universal de los derechos humanos. En 25 artculos el organismo internacional, "Reconociendo que las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones abren inmensas perspectivas de mejoramiento de la salud de los individuos y de toda la humanidad, pero destacando que deben al mismo tiempo respetar plenamente la dignidad, la libertad y los derechos de la persona humana, as como la prohibicin de toda forma de discriminacin fundada en las caractersticas genticas" proclama unos principios bsicos contenidos en los captulos sobre "La Dignidad Humana y el Genoma Humano", "Los Derechos de las personas interesadas", "Las investigaciones sobre el genoma humano", "Las Condiciones del Ejercicio de la Actividad Cientfica", "La solidaridad y la cooperacin internacional" y "el fomento de los principios de la declaracin". "El genoma humano, afirma dicha declaracin, es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad y diversidad intrnsecas. En sentido simblico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad". "El genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios". No se si la expresin "en sentido simblico" fue acuada intencionalmente o slo es producto de una mala traduccin, pero entiendo que el espritu de la declaracin s era el de elevar al dominio pblico de la raza humana todo lo concerniente a su genoma, por razones tan obvias que no necesitan mayores explicaciones. Por otro lado, la Comunidad Internacional ha empezado a marcar pautas bien definidas en torno a las posibles consecuencias discriminatorias en materia laboral, de seguros, profesional o meramente sentimental, que podran traer los estudios individuales del mapa gentico al disponer: "Nadie podr ser objeto de discriminaciones fundadas en sus caractersticas genticas, cuyo objeto o efecto sera atentar contra sus derechos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad". La declaracin tambin aborda el tema teleolgico y axiolgico de las investigaciones al establecer que ninguna de ellas "relativa al genoma humano ni sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biologa, la gentica y la medicina, podrn prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, de la libertades fundamentales y de la dignidad humana de los individuos o, si procede, de los grupos humanos. No deben permitirse las prcticas que sean contrarias a la dignidad humana, como la clonacin con fines de reproduccin de seres humanos..."

Es destacable, tambin, la orientacin estatal que ordena darle la Declaracin Universal del Genoma Humano a todas las investigaciones al disponer que "Los Estados debern respetar y promover la prctica de la solidaridad para con los individuos, familias o poblaciones expuestos a riesgos particulares de enfermedad o discapacidad de ndole gentica. Deberan fomentar, entre otras cosas, las investigaciones encaminadas a identificar, prevenir y tratar las enfermedades genticas o aqullas en las que interviene la gentica, sobre todo las enfermedades raras y las enfermedades endmicas que afectan a una parte considerable de la poblacin mundial En el marco de la cooperacin internacional con los pases en desarrollo, los Estados deben velar por que: I) se prevengan los abusos y se evalen los riesgos y ventajas de la investigacin sobre el genoma humano; II) se desarrolle y fortalezca la capacidad de los pases en desarrollo para realizar investigaciones sobre biologa y gentica humanas; III) los pases en desarrollo puedan sacar provecho de los resultados de las investigaciones cientficas y tecnolgicas a fin de que su utilizacin en pro del progreso econmico y social puedan redundar en beneficio de todos; IV) se fomente el libre intercambio de conocimientos e informacin cientficos en los campos de la biologa, la gentica y la medicina. V) Las organizaciones internacionales competentes deben apoyar y promover las medidas adoptadas por los Estados a los fines enumerados ms arriba". De esta manera la ONU da el primer y necesario paso para proteger ese bien jurdico que en adelante se denominar el Patrimonio Hereditario de la Humanidad, el cual no slo encierra el de la especie humana sino que involucra el concepto de biodiversidad gentica sin el cual el hombre sencillamente sera inviable. Pero, de qu manera la humanidad y, en principio, los diferentes Estados Nacionales debern proteger esa biodiversidad gentica? Ser suficiente el establecimiento de normas internacionales que tengan como corolarios obligatorios normas de tipo penales, constitucionales, administrativas, comerciales y civiles nacionales? Se debera dejar la proteccin del patrimonio gentico de la humanidad a regulaciones transnacionales y a Tribunales Internacionales de competencia exclusiva? Personalmente pienso que el tema es de tratamiento definitivamente internacional para el cual las instituciones nacionales debern constituirse en apoyo obligatorio, pues dejar la regulacin, la investigacin, la represin de las conductas atentatorias de la biodiversidad gentica a los estados nacionales, la mayora de los cuales tienen serios problemas de pobreza, desinstitucionalizacin, democracia, bajos niveles de tecnologa y deuda externa, sera otro saludo ms a sus diferentes banderas. Porque para defender el Patrimonio Hereditario de la humanidad no ser suficiente inventarse cantidades enormes de normas que se queden escritas en recopilaciones jurdicas de amplia utilizacin acadmica, como sern, por ejemplo, aquellas que se acaban de incorporar, con premura y adelantndose a todos los desarrollos mundiales sobre el tema, en nuestro prximo Cdigo Penal, prohibiendo la alteracin del genotipo mediante la manipulacin gentica con "finalidad diferente a la investigacin cientfica en el campo de la biologa, la gentica y la medicina orientadas a aliviar el sufrimiento o mejorar la salud de la persona y de la humanidad" o imponiendo una sancin de 2 a 6 aos de prisin a todo aquel que "por clonacin o por cualquier otro procedimiento dirigido a la seleccin de la raza, cree seres humanos idnticos".

Ahora tratemos de describir algunas de las ms importantes actividades, oficios, procesos o instituciones que podran verse, de una u otra manera, afectadas por los descubrimientos recientes o futuros sobre el mapa gentico de la humanidad. Por supuesto se debe empezar por la cuestin de si el material gentico humano es o no patentable. Al inicio de las investigaciones se respondi negativamente, de manera radical, a la patentabilidad del material gentico, por razones tan diversas como la no comerciabilidad del cuerpo humano y de sus partes, corolario de la proteccin de la dignidad del ser humano (Declaracin de la 93a Conferencia Interparlamentaria en Madrid, 1995); as como la consideracin de que dicho material debera ser tratado como informacin y ser almacenado en base de datos a la libre disposicin de la comunidad cientfica. Tambin se argument la famosa inapropiabilidad del saber cientfico. Hoy las cosas han cambiado muchsimo y existe una tendencia mayoritaria en los pases industrializados a aceptar dicha patentabilidad. Sin embargo, coincido con eruditos como el Dr. Salvador Daro Bergel en que no se puede pretender proteccin por patentes en una etapa embrionaria de la investigacin como aquella por la que pasamos, es decir que no puede ser protegida, mediante esa va de la patente, una herramienta que abre el camino a futuros estudios, que podran no verse coronados por el xito por no alcanzar una concreta utilidad industrial. "En segundo lugar y atendiendo al tipo de proteccin, sera mucho ms razonable que se protejan las invenciones en este campo como procedimientos y no como productos, ya que no se sabe si el gen que se protege hoy para producir una protena, maana no va a servir para otra funcin distinta. Y, naturalmente, si se protege el gen mismo, esa segunda funcin slo podra dar lugar a una patente dependiente con los inconvenientes que ello significa En el plano de consecuencias para las biotecnologas, el reconocimiento de un derecho de propiedad industrial sobre el conocimiento parcial de genes podra tener efectos desastrosos. En efecto, un mismo gen podra corresponder a ms de una docena de tales secuencias parciales, cada una de ellas patentables por un sujeto o sociedad diferente. Desde luego, toda utilizacin biotecnolgica de un gen dar lugar a interminables procesos frente al derecho de patente. Los nicos beneficiarios de tal proteccin sern los gabinetes jurdicos especializados en cuestiones de propiedad industrial. Para algunos, los mtodos actuales permitiran acceder rpida y simplemente a la obtencin de tales secuencias parciales, mientras que el desarrollo ulterior de un proceso o de un producto utilizando un gen, una parte de cuya secuencia ha sido previamente patentada, necesita habitualmente de inversiones considerables". Otro tpico que se ver profundamente afectado con los avances de la gentica ser el de los Seguros, especialmente los de vida. Cules sern las nuevas polticas de las compaas aseguradoras, cuando puedan tener la posibilidad de predecir con mucha precisin la expectativa de vida una persona y las enfermedades que an no presentan sntomas? Cul debe ser la respuesta normativa del Estado a esta realidad? Llegar a su fin el contrato de seguro de vida o bastar con prohibir a las Compaas Aseguradoras que por cualquier medio se enteren del mapa gentico de su asegurado? Si algn da se permitiera por la humanidad la clonacin de seres humanos podra una Compaa de Seguros cumplir con su obligacin para con el asegurado sencillamente asumiendo los gastos requeridos para reproducir genticamente a ste?

Hablamos del Contrato de Seguro en su modalidad de amparo del riesgo de muerte y nos preguntamos si los descubrimientos sobre el mapa gentico humano lo llevarn a su fin o simplemente conducirn a los diferentes Estados a la implantacin de normas estrictas que prohiban el aprovechamiento de la informacin gentica de su cliente. Lo primero que se me ocurre concluir en este tema es que sera completamente antijurdico para ambos contratantes aprovecharse de la informacin privilegiada suministrada por el mapa gentico del asegurado bien sea para lograr una indemnizacin, para negarse a amparar el riesgo o para incrementar de manera impagable la prima respectiva. Entonces el Estado, encargado mediante la regulacin normativa y la aplicacin del derecho de la instauracin de la justicia y la paz deber tomar partido para impedir que la gente normal, prcticamente en situacin de indefensin, sean objeto de discriminaciones o conductas abusivas por parte de dichas Compaas o que dichas compaas sean presa de delincuentes sofisticados con conocimientos inaprovechables de esa manera. Otra de las actividades humanas que se vern afectadas por los avances de la gentica ser, sin duda, la Laboral. Tendr derecho un patrn a rechazar una persona, sabiendo que es propenso a alguna enfermedad, o que dentro de unos aos podra presentar sntomas que le mermarn su capacidad laboral? Tiene derecho el patrn a saber los datos genticos de un trabajador? Volvemos reiterativamente a tocar un tema concerniente a la discriminacin, al derecho a la intimidad, al derecho a manejar su propia informacin gentica o personalsima y, de alguna manera, al derecho a no saber. Con toda seguridad el Estado deber intervenir para garantizar el derecho a la igualdad y en un plano mucho ms general, para regular concretamente el manejo, conocimiento y difusin de la informacin privilegiada del mapa gentico de los ciudadanos, mxime cuando dicha informacin cobre inusitada importancia para el individuo y la sociedad. La Familia ser otra institucin afectada por el fenmeno en anlisis. Desde el momento mismo del matrimonio hasta el divorcio, pasando por la concepcin de la prole. Estarn obligados los posibles contrayentes a examinarse y eventualmente a revelar toda su intimidad gentica, antes de contraer matrimonio? Podr la Ley obligarlos a declarar sobre el particular? Ser permitida la terapia gentica para concebir unos hijos ms sanos, ms bellos y ms inteligentes? Lo aqu tratado no slo es de la incumbencia del individuo como tal sino responsabilidad del Estado, pues segn el art. 49 de la C.P, "La atencin de la salud y el saneamiento ambiental son servicios pblicos a cargo del Estado. Se garantiza a todas las personas el acceso a los servicios de promocin, proteccin y recuperacin de la salud. Corresponde al Estado organizar, dirigir y reglamentar la prestacin de servicios de salud a los habitantes y de saneamiento ambiental conforme a los principios de eficiencia, universalidad y solidaridad. La ley sealar los trminos en los cuales la atencin bsica para todos los habitantes ser gratuita y obligatoria. Toda persona tiene el deber de procurar el cuidado integral de su salud y la de su comunidad". La eugenesia positiva, por medio de la cual se podr seleccionar determinados rasgos fenotpicos con mtodos que se vislumbran de extraordinaria precisin, aunque

tambin de particular complejidad a corto plazo va intervenciones en el genoma, ser tema obligado para las regulaciones legales y constitucionales del siglo XXI y el tratamiento que de l se realice estar estrechamente ligado con los avances internacionales sobre la Biotica. Quines y por qu causas pueden saber acerca de las caractersticas genticas de otra persona? La informacin gentica de otras personas y la propia puede ser develada o difundida? Por qu causas? A quines? Esas son las preguntas que deber resolver el Estado para un adecuado tratamiento y proteccin de los derechos a la intimidad y a no saber, como tambin para la debida implantacin de planes especficos de lucha contra la discriminacin. No bastarn frmulas como la de nuestro actual artculo 15 de la C.P. que al tenor dispone: "Todas las personas tienen derecho a su intimidad personal y familiar y a su buen nombre, y el Estado debe respetarlos y hacerlos respetar. De igual modo, tienen derecho a conocer, actualizar y rectificar las informaciones que se hayan recogido sobre ellas en bancos de datos y en archivos de entidades pblicas y privadas. En la recoleccin, tratamiento y circulacin de datos se respetarn la libertad y dems garantas consagradas en la Constitucin". Se debern definir exactamente los tipos, calidades y magnitudes de informacin gentica que son de propiedad inviolable del individuo, as como aquellos en los cuales el propio Estado pueda tener inters, pueda "confiscar" o pueda utilizar, siempre para hacer efectivos sus fines ltimos de la Justicia, la Igualdad y el Bien Comn. Pero, definitivamente, el tema ms preocupante para la humanidad es el de la clonacin de seres y/u rganos humanos, para lo cual la primera reaccin de algunos Estados, prematura segn muchos cientficos, ha sido la de llevarla a supuestos jurdicos de normas penales, pretendiendo detener, con formalidades conservadoras, el portentoso caudal de posibilidades cientficas que se avecinan. No podemos afirmar que el hombre decidir romper esa restriccin de la clonacin humana, proveniente aun ms de concepciones morales que jurdicas. Como se vislumbran las cosas hoy la tendencia es a que en algn momento se den justificaciones cientficas, biolgicas o, inclusive, ticas para permitir la clonacin de humanos o de sus rganos. Ya hay manifestaciones en el mundo desarrollado, muestras de la cuales son las noticias recientes (13 y 14 de agosto) de peridicos como LE MONDE (Francs) y SUNDAY TELEGRAPH (Inglaterra) sobre el informe del Profesor Liam Donalson, Director de la Salud Pblica de la Gran Bretaa, quien abiertamente aconseja a su Gobierno la legalizacin de la tcnica de clonacin de rganos humanos con fines teraputicos para tratar enfermedades tan graves como el cncer o las neurodegenerativas. Lo que seguir despus nadie lo sabe, pero de ah a permitir la clonacin total de un hombre, hay slo un paso. Entonces, el Derecho deber irse adaptando a situaciones que hoy nos parecen muy complejas. Deber establecer reglas para regir conductas tan sui generis como, por ejemplo, la de las mujeres que quieran reproducirse a partir de sus propias clulas, sin recurrir para nada a la reproduccin sexual; la de las parejas que quieran reproducir exactamente el hijo que perdieron, la de ciertos poderes polticos o econmicos que quisieran "crear" seres humanos perfeccionados para algunos tipos de trabajo (de altos riesgos, en condiciones "inhumanas", prostitucin u otros degradantes, etc) o para la guerra o para planes experimentales de poblamiento en

otros planetas o, sencillamente, para "jugar" a la diversificacin de los ya aburridores cuatro reinos hasta ahora conocidos! En conclusin, la Ciencia Jurdica, tan parecida en nuestros das a la inventada por Roma, ha empezado a morir. Slo los avances de la gentica y la biotica sern capaces de crear una nueva. Las preguntas finales sin embargo son: Qu principios o valores fundamentales guiarn la regulacin de todos estos aspectos? Es suficiente la simple concepcin civilista del estado laico? Se impondrn democrticamente en la regulacin las concepciones mayoritarias de la poblacin o se impondr una concepcin mayoritaria por los medios de comunicacin? Se impondrn los criterios puramente cientficos sin que ninguna persona o institucin haga una valoracin sobre las consecuencias reales de la regulacin? Quin evaluar y pagar los daos de una regulacin que resulte en ms problemas que soluciones en todos estos temas?