Artigo Original

Rev Latino-am Enfermagem 2001 julho; 9(4):32-6

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O DESAFIO PARA O CONTROLE DOMICILIAR EM CRIANAS E ADOLESCENTES DIABTICAS TIPO 1

Maria Lcia Zanetti1 Isabel Amlia Costa Mendes2 Ktia Prado Ribeiro3

Zanetti ML, Mendes IAC, Ribeiro KP. O desafio para o controle domiciliar em crianas e adolescentes diabticas tipo 1. Rev Latino-am Enfermagem 2001 julho; 9(4):32-6. Estudo descritivo com mes de crianas e adolescentes portadores de diabetes tipo 1, com o objetivo de identificar os recursos disponveis e de analisar as dificuldades que essas mes encontram para o controle domiciliar. Para o alcance dos objetivos, empregou-se entrevista dirigida, cujos resultados permitiram concluir que os instrumentos e equipamentos utilizados no domiclio para o controle do diabetes so escassos e, quando disponveis, no so manuseados adequadamente. A comunicao das mes com a equipe de sade mostrou-se limitada. Os resultados apontam para a necessidade de eqidade no atendimento s famlias de crianas e adolescentes diabticos tipo 1, fornecendo apoio para que estas possam lidar com a criana portadora de doena crnica. PALAVRAS CHAVE: criana, adolescente, diabetes mellitus tipo 1

THE CHALLENGE OF CARING FOR CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH TYPE-1 DIABETES AT HOME
This is a descriptive study concerning mothers of children and adolescents with type-1 diabetes. Its purpose is to identify available resources and analyze the difficulties that these mothers find to control the disease at home. To that end, direct interviews were used and the results enabled us to reach the following conclusions: the resources used for the control of diabetes at home are scarce and, when available, they are not handled adequately; communication between mothers and the health care team was limited. The results also pointed to the need for equity in the assistance to families of children and adolescents with type-1 diabetes by providing support for such families to manage children with chronic diseases. KEY WORDS: child, adolescent, type-1 diabetes

EL DESAFO PARA EL CONTROL DOMICILIARIO EN NIOS Y ADOLESCENTES DIABTICOS TIPO 1

Estudio descriptivo con madres de nios y adolescentes portadores de Diabetes tipo 1, con el objetivo de identificar los recursos disponibles y analizar las dificultades que esas madres encuentran para el control domiciliario. Para alcanzar los objetivos, realizamos una entrevista dirigida, cuyos resultados nos permitieron concluir: los recursos utilizados en el domicilio para el control de la diabetes son escasos y cuando estn disponibles, no son utilizados adecuadamente. La comunicacin de las madres con el equipo de salud se mostr limitada. Percibimos tambin la necesidad de equidad en la atencin a las familias de nios y adolescentes diabticos tipo 1, ofreciendo apoyo y soporte para que estos puedan lidiar con el nio portador de enfermedad crnica. PALABRAS CLAVES: Nio, Adolescente, diabetes tipo 1
Professor Doutor, e-mail: zanetti@eerp.usp.br; Professor Titular, Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo, Centro Colaborador 3 da OMS para o desenvolvimento da pesquisa em enfermagem; Enfermeira, bolsista de Apoio Tcnico CNPq
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INTRODUO

MATERIAL E MTODOS
Trata-se de um estudo descritivo e seu desenho atende aos pr-requisitos de um estudo de caso. A populao foi constituda por 30 (trinta) mes de crianas e adolescentes diabticos tipo 1, matriculados em escolas pblicas e particulares de 1 e 2 graus de Ribeiro Preto-SP. Para a coleta de dados utilizou-se um roteiro de entrevista semi-estruturada, considerando as variveis relacionadas ao controle domiciliar, contendo duas partes e 12 questes semi-abertas. Selecionou-se esta populao atravs da aplicao de um formulrio nas escolas para identificao de crianas e adolescentes portadores de diabetes. Posteriormente, os pesquisadores dirigiram-se s residncias das famlias esclarecendo s mes o objetivo e a natureza da investigao, obtendo delas o consentimento formal para a coleta de dados e assegurando-lhes o anonimato e o sigilo das respostas. Estes mesmos pesquisadores realizaram a coleta de dados junto s mes, nos meses de agosto e setembro de 1998, na residncia da famlia, em ambiente privado para que no houvesse interferncia garantindo, desse modo, tranqilidade na emisso das respostas. As entrevistas tiveram durao mdia de sessenta minutos e as respostas s questes semi-abertas foram registradas no prprio instrumento, concomitantemente entrevista. Na anlise dos dados foram atribudos cdigos especficos s variveis relacionadas ao controle domiciliar, procedendo-se transcrio das questes codificadas em uma planilha. A estrutura do banco de dados foi confeccionada a partir das planilhas, sendo o mesmo formatado no programa FOX PRO-2. A anlise obedeceu s normas preconizadas para um estudo descritivo.

As recomendaes para o controle domiciliar do diabtico

incluem auto-monitorizao: da glicemia capilar, de mltiplas doses de insulina, das alteraes nos padres dietticos a partir de reeducao alimentar e da realizao de atividades fsicas programadas, a fim de manter os nveis glicmicos. Estas recomendaes implicaro em mudanas de comportamento dos pacientes, profissionais de sade e familiares(1). Na prtica da clnica diria fatores como idade, crenas, valores, motivao pessoal, condies financeiras e doenas associadas, entre outros aspectos, podem influenciar na deciso do paciente ou do familiar em optar por um controle mais rgido, para o qual o profissional de sade deve estar capacitado para orient-lo e apoi-lo(2). Assim, capacitar e dar suporte pessoa diabtica para o autocontrole domiciliar uma responsabilidade conferida aos profissionais de sade. Ocorre que na maior parte dos servios de atendimento ao diabtico, no Brasil, esses profissionais nem sempre encontram-se adequadamente preparados ou disponveis(3). Nos ltimos anos, muitos questionamentos tm sido feitos a respeito das dificuldades na implementao dos rgidos controles preconizados pelas recomendaes do Diabetes Control and Complication Trial Research Group (DCCT) e tambm sobre suas implicaes na prtica clnica, nos programas educacionais, no autocontrole, na qualidade de vida e no custo do tratamento, especialmente nos servios que no dispem de recursos e de profissionais capacitados. Sendo assim, necessrio o desenvolvimento de polticas gerais visando a implantao de um programa efetivo de autocontrole do diabetes, a disponibilizao de centros regionais para o controle da doena, nmero suficiente de mdicos e especialistas, alm de ncleos destinados a pesquisas, com o fim de identificar fatores que interfiram na deciso dos pacientes e de seus familiares quanto ao tratamento em questo, favorecendo a adeso ao autocontrole . Atentas a estas questes, interessamo-nos pelo estudo da problemtica que envolve os recursos disponveis e as dificuldades que as mes de crianas e adolescentes portadores de diabetes tipo 1 apresentam para a adeso ao controle domiciliar.
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RESULTADOS E DISCUSSO
A apresentao e discusso dos resultados seguir a linha dos recursos disponveis e anlise das dificuldades apresentadas pelas mes das crianas e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1, segundo as variveis relacionadas ao controle do diabetes. Ao entrevistarmos as 30 (100%) mes sobre as fontes dos recursos disponveis para aquisio da insulina a ser utilizada pelas crianas e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1, obtivemos que 17 (56,7%) adquirem a insulina atravs de recursos prprios e 13 (43,3%) em instituies governamentais. Dentre aquelas que obtm o produto atravs de recursos governamentais, foram apontadas algumas dificuldades na aquisio dos frascos de insulina, pois, devido ao grande nmero de marcas existentes no mercado, nem sempre aquela prescrita pelo mdico a que est disponvel nas instituies governamentais. Neste caso, a me tem sempre que retornar ao

OBJETIVO
Identificar os recursos disponveis e analisar as dificuldades que as mes de crianas e adolescentes diabticos tipo 1 apresentam para o controle domiciliar.

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mdico para trocar a receita mdica. Acreditamos que o treinamento dos funcionrios responsveis pela distribuio de insulina muito contribuir para minorar esta situao, seja em relao espcie de origem, grau de purificao, tempo de ao e a concentrao da mesma, independentemente das marcas existentes no mercado. As mes que adquirem-na atravs de recursos prprios sabem que poderiam obt-la gratuitamente em instituies governamentais; porm uma delas afirmou que no a adquire nestes servios porque tem ...medo que a insulina no seja de boa qualidade e que a coisa pblica no boa... Particularmente, em relao insulina, um rgo governamental do Ministrio da Sade que atende s necessidades do mercado nacional responde pelo controle de qualidade da insulina produzida no Brasil. Na Etipia, por exemplo, onde o diabetes afeta um em cem dos seus habitantes e onde 40% dos diabticos dependem de insulina para sobreviver, no h garantia de suprimento das necessidades de todos portadores de diabetes, pois o pas (4) encontra-se ainda subordinado importao de insulina . Segundo a Organizao Mundial da Sade, muitas mortes, em vrios pases sub-desenvolvidos, ocorrem pela falta da insulina, pela disponibilidade limitada ou pelo alto custo da mesma. No entanto, para a populao em estudo, a aquisio de insulina no constitui um determinante de interferncia importante para o tratamento e controle. Quando indagamos sobre quem assumiu a responsabilidade pelo acompanhamento do filho, 27 (90,0%) mes de crianas e adolescentes com diabetes tipo 1 referiram que elas prprias eram responsveis; 2 (6,7%) o pai e 1(3,3%) o pai e a me.
3,3% vizinho 10,0% pai/me/filho 3,3% pai e me

achados em relao atuao das mes frente doena crnica dos filhos. Eles mostram que a responsabilidade das mes na administrao de insulina maior devido sua participao no cuidado dirio dos filhos, pois so as mes que os levam consulta mdica; que, freqentemente, fazem as anotaes referentes dieta, aos testes de urina, a episdios de hipoglicemia, alm de os acompanharem aos grupos de educao em diabetes. Partilhamos tambm da compreenso de que os problemas com os filhos so mais sentidos pelas mes do que pelos pais, as quais vivenciam mais a doena e os seus efeitos sobre os outros membros da famlia. Estes dados indicam a necessidade da incluso dos pais nos programas de educao em diabetes para crianas e adolescentes, programas que devem dispensar tambm s mes ateno especial, pois elas precisam de orientao e suporte para o cuidado dirio do filho diabtico, principalmente quanto administrao de insulina: funo que dever ser desempenhada pelo enfermeiro atravs de visitas domiciliares. Somente o enfermeiro ter condies de desenvolver objetivos realistas, de acordo com a idade e o nvel de compreenso da criana e necessidades da (6) famlia . Os dados mostram-nos que a maioria das mes aprendeu a administrar a insulina com profissionais da sade, merecendo relevncia o trabalho desenvolvido pelos auxiliares de enfermagem no processo educativo com 7 (23,3%) delas e pelos farmacuticos * com 6 (20%) mes.
6,7% esposo 13,3% mdico e auxiliar de enfermagem 6,7% pai e/ou me 3,3% no aprendeu 13,3% mdico

13,3% me 3,3% pai 20,0% farmacutico 23,3% auxiliar de enfermagem 13,3% enfermeira

50,0% me e filho

13,3% 3,3% pai e filho me/farmacutico/filho

Figura 1 - Distribuio das mes de crianas e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1, matriculados em escolas de 1 e 2 grau, segundo responsvel pela administrao de insulina, Ribeiro PretoSP, 1998. Ao investigarmos quem assume a responsabilidade pela administrao de insulina, identificamos que a aplicao em 15 (50,0%) casos efetuada pela me e filho; em 4 (13,3%) pelo pai e/ ou filho e em outros 4 (13,3%) apenas pela me. Os resultados encontrados nesta investigao reforam os

Figura 2 - Distribuio das mes de crianas e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1, matriculados em escolas de 1 e 2 grau, segundo aprendizado para administrao de insulina, Ribeiro PretoSP, 1998. Ao analisarmos os recursos humanos destinados aos ambulatrios especializados, necessrios para o atendimento de diabticos tipo 1, crianas ou adultos, presentes na proposta elaborada pela Secretaria Municipal de Sade de Ribeiro Preto(7-8) SP vimos que a composio da equipe multiprofissional inclui mdicos, enfermeiros, nutricionistas, assistentes sociais, psiclogos

* Esta denominao foi apresentada pelas mes, independentemente da educao formal destes profissionais

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e educadores em sade, sendo que os dois primeiros compem a equipe mnima para o atendimento desta clientela. Dentro da equipe multiprofissional, o enfermeiro responsvel pelo desenvolvimento de programas de treinamento relativos ao cuidado domiciliar da pessoa diabtica, includa a tcnica de auto-aplicao de insulina. Porm, dados a este respeito so preocupantes, pois constatamos que somente 4 (13,3%) mes aprenderam a auto-aplicao de insulina com este profissional, tendo tido maior desempenho os auxiliares de enfermagem e o farmacutico. Parece-nos que o enfermeiro no tem assumido este seu papel dentro da equipe multidisciplinar. Em relao aos instrumentos e equipamentos utilizados na residncia para o controle do diabetes, observamos que 22 (73,3%) mes utilizam algodo, lcool, seringa, agulha; 5 (16,7%) algodo, lcool, seringa, agulha e fitas reagentes; 2 (6,7%) algodo, lcool, seringa, agulha e glucometer* e 1 (3,3%) algodo, lcool, seringa, agulha e vitajet**, o que demonstra no haver boa condio em termos de recursos materiais, para o desenvolvimento da teraputica no domiclio. Estes dados apontam ainda que a maioria das mes (73,3%) utiliza apenas seringa, agulha, algodo e lcool e que 16,7% possuem fitas reagentes na residncia, mas no esto realizando o controle de urina e de sangue atravs das mesmas. As mes que possuem o glucometer (6,7%) no sabem manuse-lo e as que adquiriram o vitajet (3,3%) no se adaptaram ao aparelho. Diante de tais informaes, reconhecemos que para atingir um bom controle metablico do diabetes na criana e no adolescente necessrio melhorar o provimento de materiais e, sobretudo envolver efetivamente a famlia neste tratamento. Este envolvimento impe-se por ser a famlia importante fator na reduo de complicaes para a criana, propiciando condies para uma vida mais saudvel. Mas, para que os familiares participem do tratamento necessitam aprender a manusear os instrumentos e praticar o controle domiciliar dirio do diabetes. Tal controle hoje facilitado, pois existe no mercado nacional uma variedade de produtos e equipamentos, tais como: fitas reagentes para determinao de glicose no sangue, pesquisa de glicose e cetona na urina, aparelhos para auto-aplicao de insulina, entre outros. Entretanto, as questes aqui levantadas sobre o controle domiciliar tm limitaes por evidenciarem lacunas na teraputica domiciliar. Diante disto, sentimos a necessidade de reviso do tratamento domiciliar, tendo em vista o controle metablico. E, como sabemos, parte desta responsabilidade cabe aos enfermeiros.

agul sernga/ godo/ coolviaj ha/ i al al / t et agul sernga/ godo/ia r ha/ i al ft eagent e

100 80 % 60 40 20 0
3 -10 s. . m 10 -20 s. . 20 -30 s. . m m m ai de 30 s s. . m

Renda Familiar

Figura 3 - Distribuio das mes de crianas e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1, segundo renda familiar, recursos e aparelhos existentes no domiclio para controlar o diabetes, Ribeiro Preto-SP, 1998. Ao analisarmos a associao entre renda familiar, instrumentos e equipamentos existentes no domiclio, verificamos que todas as famlias com renda familiar entre 10 e 20 salrios mnimos utilizam somente seringa, agulha, algodo e lcool para o controle domiciliar do diabetes. Na faixa salarial de 20 a 30 salrios mnimos, 10% das famlias tm, alm dos recursos mencionados, tambm o vitajet; 20,0%, com renda superior a 30 salrios mnimos possuem o glucometer e somente 20,0% com renda familiar de 3 de 10 salrios mnimos e de 10 a 20 salrios mnimos tm no domiclio as fitas reagentes para o controle do diabetes. Os resultados indicam que h associao entre renda familiar, instrumentos e quipamentos para controle do diabetes. No entanto, acreditamos que a falta de informao sobre os mesmos, aliada aos seus custos elevados e falta de reconhecimento dos pais sobre a importncia do controle domiciliar para minorar as futuras complicaes para a criana e o adolescente, possam estar interferindo na aquisio destes instrumentos e equipamentos e, conseqentemente, na utilizao para o controle domiciliar do diabetes. Em relao fonte de informao sobre o diabetes mellitus, quase metade das mes (46,6%) obteve com o mdico, livros e pessoas amigas. Observamos ainda que entre os membros da equipe de sade, alm do mdico, somente o enfermeiro foi citado por 7 mes (13,3%) como referncia para informao. Um outro dado mostrou que as mes tm procurado outras mes com filhos diabticos para obter informaes. Entendendo que o tratamento do diabetes mellitus em criana e adolescente envolve vrios fatores, exigindo um acompanhamento seguro e contnuo por parte dos pais e da prpria criana e adolescente para um bom controle metablico, urge

* glucometer - aparelhos de fcil transporte e manuseio, que utilizam fitas reagentes para determinaes da glicemia ** vitajet U 100 - injetor de insulina a jato, sem agulha, e por presso de ar. Utiliza frasco de insulina comum, facilmente recarregvel

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intensificarmos a implantao de programas com equipes multidisciplinares que ofeream apoio a esta clientela. Ao investigarmos a participao das mes nos grupos de educao em diabetes, verificamos que 19 (63,3%) no esto inseridas em nenhum deles e 11 (36,7%) disseram participar. Apresentamos a seguir os motivos pelos quais algumas mes no esto engajadas em grupos de orientaes: ... duro falar sobre isso ... ... eu no sei da existncia de grupos ... ... porque sempre a mesma coisa, para mim, isto no resolve ... ... no vou mais, fui algumas vezes e fiquei deprimida ... Apesar de amplamente divulgada na literatura, a educao em diabetes continua sendo uma tarefa difcil, pois, a educao deve ser vista sob vrios aspectos, ou seja, sob o ponto de vista da criana e do adolescente, da equipe multiprofissional e da famlia. Este conjunto de pessoas possui crenas, valores e mitos diferentes, que representam a sua prpria viso de mundo, tornando complexa a ao educativa. Portanto, mudar comportamentos frente s prticas de sade uma tarefa rdua e contnua, que exige dos profissionais de sade: tempo, recursos e disponibilidade para instrumentalizarse em termos de diabetes, de capacitao pedaggica, na busca de alternativas metodolgicas que podero sensibilizar as crianas e adolescentes para o auto-cuidado e apoiar a famlia no cuidado domiciliar. Os dados indicam pequenos progressos nesta rea, uma vez que as mes revelaram que no se sentem motivadas nem reconhecem a educao como um instrumento que ajude a criana e o adolescente a obterem um melhor controle metablico.

vem sendo realizada pela me e filho e que a maioria (43,3%) aprendeu este procedimento com auxiliares de enfermagem ou farmacuticos. - Os recursos utilizados no domiclio, para o controle do diabetes, so escassos; quando disponveis, no so manuseados adequadamente. - A comunicao das mes com a equipe de sade mostrou-se limitada, sendo indicada como fonte de informao, em aproximadamente metade dos casos (46,6%), os mdicos, livros e pessoas amigas, sendo pequena a participao do enfermeiro. Os dados encontrados nesta investigao merecem ser analisados pelos profissionais de sade com vistas ao aprimoramento dos programas de assistncia s crianas e adolescentes diabticos. Neste sentido, delimitamos algumas recomendaes, as quais apresentamos a seguir: - Formao e capacitao de equipes multiprofissionais especializadas para atenderem s crianas e adolescentes diabticos tipo 1, os quais exigiro esforos conjuntos entre instituies pblicas e privadas. - Fortalecimento e ampliao de grupos de educao em diabetes que motivem as mes a participar efetivamente deles, dando-lhes oportunidade de elaborao dos problemas enfrentados com os filhos. - Reconhecimento do enfermeiro, enquanto profissional da equipe de sade, como responsvel pelo acompanhamento domiciliar das famlias com crianas e adolescentes diabticos, elemento que deve comprometer-se com a educao e treinamento dos pacientes e seus familiares, incluindo-se instrumentos e equipamentos utilizados no domiclio. - Eqidade no atendimento s famlias de crianas e adolescentes diabticos tipo 1, fornecendo-lhes apoio para lidarem com a criana portadora de doena crnica. 4. Insulina: o factor econmico. Sade do Mundo junho 1991; (Nmero Especial): 11. 5. Sabbeth B. Understanding the impact of chronic childhood illness on families. Pediatr Clin North Am 1984; 31(1):47-57. 6. Murphy H. A diabetes na infncia. Nurs Rev Tcnica Enfermagem 1995; 8(92):20-3. 7. Secretaria da Sade (Ribeiro Preto). Programa de diabetes da Secretaria Municipal da Sade. Ribeiro Preto; 1992. 8. Secretaria da Sade (Ribeiro Preto). Proposta de plano de preveno e controle do diabetes mellitus no municpio de Ribeiro Preto. Ribeiro Preto; 1993.

CONCLUSES E RECOMENDAES
Esta investigao permitiu-nos concluir que: - Para a metade dos casos estudados, a administrao de insulina

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS
1. Diabetes Control and Complication Trial Research Group. The effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of long-term complications in insulin - dependent diabetes mellitus. N Engl J Med 1993; 329:977-86. 2. Brancati FL. The benefits of tight glycemic control in diabetes mellitus. Arch Intern Med 1995; 155(7):665-667. 3. Grossi SAA. Avaliao de dois esquemas de monitorizao domiciliar em pacientes com diabetes mellitus do tipo 1. [dissertao]. So Paulo (SP): Escola de Enfermagem/USP; 1999.
Recebido em: 25.4.2000 Aprovado em: 16.4.2001