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de Martin
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Lassociation a t cre en 2006 la suite du dcs de Martin parti lge de 2 ans aprs avoir lutt courageusement contre un terrible cancer.
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6 ans dexistence, 1 million deuros apports pour financer la recherche sur les cancers pdiatriques et offrir des moments de plaisir et de dtente aux enfants malades... Nous pouvons collectivement tre fiers de ce rsultat. Rien naurait t possible sans lengagement des bnvoles. Il est immense et quotidien et nous permet de rduire les frais de fonctionnement au minimum. Je veux de tout mon cur, tous les remercier pour leur dynamisme, leur fidlit, leur crativit aussi. De nouvelles nergies nous rejoignent chaque anne et jen suis heureuse. Merci notamment Estelle Denis, journaliste, pour son engagement nos cts, grce qui de beaux projets peuvent voir le jour. Laventure de ltoile de Martin est dabord humaine, nos valeurs sont fortes et sont le socle de nos actions. Le dveloppement de lassociation suppose une vigilance permanente et, grce Animae Conseil, qui nous accompagne bnvolement, nous posons les bases dun avenir serein et constructif. Quel chemin parcouru dans le srieux, la convivialit, la confiance, la transparence, le respect et la simplicit! Un immense merci vous tous, donateurs, partenaires, qui, convaincus du bien fond de notre dmarche, contribuez lavance de la recherche que nous vous laissons dcouvrir dans les pages qui suivent. Le combat se poursuit car le chemin est long. Tous les enfants qui se battent avec tant de courage nous portent. Mes penses volent aussi vers Julianne, Alexis, Mlissa et Maxime.
Servanne Jourdy, Prsidente
Jean-Philippe Doux, Raymond Domenech, Xavier De Moulins, Estelle Denis, Lionel Gendron et Ada Touihri ont pris le dpart sous les couleurs de ltoile de Martin, avec Pauline, Esteban et Pauline.
Sbastien participait le dimanche 7 octobre la course sous les couleurs de ltoile de Martin. Il est dcd lors du 10km. Il avait 33 ans. Nous ressentons une profonde tristesse et nos penses vont vers sa famille, ses amis. Nous noublierons jamais son engagement nos cts.
Portrait de chercheur
Nathalne Truffaux, 27 ans est biologiste. Elle entame sa 3me anne de doctorat sous la direction de J. Grill. Originaire de Dordogne, Nathalne a suivi un cursus universitaire Bordeaux, Licence puis Mastre en Biologie Cellulaire et Physiopathologie. Trs intresse depuis toujours par la recherche, elle a naturellement poursuivi sa formation par une thse sur lvaluation de nouvelles cibles mdicamenteuses sur un type de tumeur crbrale, les gliomes malins.
Appel projets de la Socit Franaise de lutte contre les Cancers et leucmies de lEnfant et de ladolescent
Ltoile de Martin sest associe cette anne lappel projets de la SFCE (Socit Franaise de lutte contre les Cancers et leucmies de lEnfant et de ladolescent) et lassociation Enfants et Sant pour financer sur 2 ans un projet du Dr Stphane Birkl Nantes. Ce projet consiste tudier in vitro et in vivo chez la souris un nouvel anticorps chimrique c8B6 sur le neuroblastome, dont la toxicit neurologique attendue chez lhomme devrait tre faible.
ENSEMBLE,
SOUTENON
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CHE SUR LE
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La Recherche avance
Propos recueillis par Catherine Chenu auprs du Docteur Dominique ValteauCouanet, chef du Dpartement de Pdiatrie lInstitut Gustave Roussy et du docteur Jacques Grill, onco-pdiatre et chercheur lInstitut Gustave Roussy.
Comment ltoile de Martin aide-t-elle vos projets de recherche sur les tumeurs crbrales ? Grce laide de ltoile de Martin, notre quipe mne de front plusieurs projets sur les tumeurs crbrales de lenfant.
La classification des gliomes est capitale pour comprendre comment les anomalies se dveloppent et proposer des traitements mieux cibls chaque enfant. Cette tude, entame en 2010, est soutenue par ltoile de Martin et lAgence Nationale de la Recherche (ANR). C. Philippe, bio-informaticienne, a dvelopp un algorithme mathmatique pour corrler diffrents paramtres contribuant la classification : expression de milliers de gnes, anomalies gnomiques, localisation, pronostic. Un premier article dcrivant la mthode, sera soumis la revue Biostatistics . Nous allons maintenant tester la capacit de lalgorithme valuer le pronostic de survie grce lanalyse de 70 gliomes malins supplmentaires. La dcouverte de mutations de lhistone H3.3 ou de lhistone H3.1 dans la plupart des gliomes malins nous permet daffiner cette classification. Lune prsente un pronostic plus mauvais que lautre. Pour linstant, nous ne savons pas utiliser ces anomalies dans un but thrapeutique. Nous poursuivons nos tudes sur les gliomes malins du tronc crbral, dont le pronostic reste sombre. Nous allons squencer le gnome entier de 20 gliomes malins du tronc. Cest un travail unique et original. Nous esprons dcouvrir de nouvelles mutations dbouchant sur des cibles thrapeutiques. En parallle, nous testons des mdicaments sur des cultures de cellules de gliomes malins du tronc. Nous montrons lefficacit de plusieurs molcules : le carfilzomib, le SAHA ou le dasatinib. Ces travaux mens par N. Truffaux ont t permis grce lachat de lINCUCYTE financ par ltoile de Martin. Nous poursuivons nos travaux sur lpendymome (C. Ferreira). Nous voulons comprendre comment la METALLOTHIONEINE-3 bloque la prolifration des cellules de lependymome. Nous avons montr que les inhibiteurs des histones deacetylases associs la chloroquine peuvent tre efficaces in vitro contre lpendymome. Des tests sur lanimal sont en cours. Deux biomarqueurs pronostiques ont t identifis et valids: lexpression de la tnascine-C et le gain du chromosome 1q. Ces derniers sont gnrateurs de mauvais pronostic de la maladie et pourraient permettre didentifier les patients dont le traitement doit tre intensifi. (F Andreiolu et C. Domerg soutenue par lEDM). Des gliomes de bas grades traits par chimiothrapie sont analyss pour identifier des facteurs biologiques prdictifs de la rponse au traitement. Une tudiante mdecin (V. Ridola) est recrute dans le cadre de ce projet grce laide de lEDM. Lobjectif est de prdire si un enfant doit bnficier dune chimiothrapie ou bien dune autre approche thrapeutique.
Ltoile de Martin contribue-t-elle la recherche sur dautres maladies ? LEDM aide aussi la recherche sur le neuroblastome en finanant lachat de matriel biologique, anticorps et ractifs, pour une tude sur 150 patients de limpact des cellules NK (Natural Killer) et du rcepteur NKp30 dans le contle du neuroblastome. Les premiers rsultats montrent que lexpression prdominante de lisoforme NKp30c est lie un risque accru de rechute. Comment se met en place le programme mdecine personnalise en pdiatrie ? Nos actions en mdecine personnalise se dclinent sur deux axes.
Dune part, nous tablissons des tests diagnostic pour identifier des cibles thrapeutiques et dfinir des biomarqueurs pronostic, pour les gliomes malins du tronc, les gliomes malins supratentoriels et les gliomes de bas grade. Dautre part, nous mettons en place deux essais thrapeutiques : - lessai MOSKIDO pour tous types de cancers pdiatriques en rechute a ouvert en octobre 2012. A partir dune recherche danomalie biologique cible, nous offrons aux enfants un traitement cibl avec une molcule innovante, - le protocole BIOMEDE pour les gliomes malins est presque finalis. Les notices dinformation et le consentement clair de participation ltude vont tre rdigs avec les associations de parents. Il nous manque encore laccord du laboratoire BMS pour utiliser un des mdicaments.
Collecte
Vous vous lancez dans un dfi sportif, vous ftez votre anniversaire mais voulez soutenir une cause solidaire, une naissance vient faire le bonheur de votre foyer, etc. En quelques clics, vous pouvez monter une collecte et mobiliser facilement votre entourage. Vous deviendrez ainsi des ambassadeurs de ltoile de Martin ! 170 collectes ont t dj montes, 2000 donateurs ont particip... Cest par ici : www.alvarum.com/etoiledemartin
Les dfis sportifs? A ltoile de Martin on connait bien! Randonne en haute-montagne, course pied etc. Et depuis cette anne, un fil rouge de natation. Un sport accessible tous, dcouvert grce Christophe de Nageurs.com ! Tous les deux, nous nous sommes lanc le dfi de faire nager un maximum de participants durant la journe mondiale contre le cancer de lenfant: le Fil Rouge de Natation tait n ! Grce au partenariat avec le Centre Aquatique de Levallois et dtudiantes de lIGS, 250 nageurs se sont inscrits pour quelques longueurs ou plus et tmoigner de limportance de la cause. Des nageurs taient prsents dans leau de 7h du matin 22h le soir, des concours de vitesse, de lenteur, dapne, de sauts et mme de planche ont t organiss.... mais le plus important ctait de participer !!!! la clture, les dons ont t compts, plusieurs fois mme.... il y avait bien plus de 10,000!!! Aprs cette belle journe, nous avons tous pris rendez-vous pour 2013 pour faire mieux encore! Ce sera donc le 17 Fvrier 2013 au Centre Aquatique de Levallois pour dpasser et mme pulvriser le compteur de dons.
Vincent Orgueil
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Jean et Mario, Grard, Jean-Philippe et Odile, Philippe... Tous mobiliss sous les couleurs de ltoile de Martin, pour faire de leur dfi galement un beau projet solidaire. De Paris Toulouse en rollerskis pour Grard, du Zoo de Beauval Villejuif en marchant pour Jean et Mario son fidle mulet, rejoindre le toit du Mont Blanc pour Jean-Philippe et Odile, participer au Marathon des Sables pour Philippe, le Triathlon de Paris en Velib avec Vincent et ses amis... chaque fois, ces oprations sont loccasion de magnifiques rencontres, de sensibiliser toujours plus de monde au cancer pdiatrique et de recueillir de trs prcieux fonds.
Pourquoi avoir choisi cet itinraire ? Je voulais donner du sens cette marche. Beauval il y a le zoo, cest un endroit o les enfants viennent pour samuser. lInstitut Gustave Roussy aussi il y a beaucoup denfants, mais eux viennent pour se faire soigner. Jai donc eu lide de ramener des peluches et des entres gratuites pour le zoo aux enfants hospitaliss. LInstitut Gustave Roussy est situ au sud de Paris. Un endroit pas particulirement accueillant pour Mario... Ctait un vrai challenge pour Mario et moi de marcher en rgion parisienne. Car les rues sont inhospitalires et les trottoirs troits. Nous avons t obligs de marcher sur la route au milieu de la circulation. Mais les gens ont dans lensemble t comprhensifs. Certains sarrtaient mme pour nous demander si on ne stait pas perdu ! Justement, quel accueil avez-vous reu durant cette randonne ? Trs bon ! Dabord les gens sont attirs par Mario, puis la conversation sengage sur le cancer de lenfant. Cest une cause qui touche beaucoup. Mais le meilleur accueil que lon ma rserv, cest larrive lIGR, lorsque que les enfants sont descendus de leur chambre avec leur pied srum... Ils sont rests scotchs nous pendant plus dune heure. Ctait un moment trs fort en motion. Dailleurs Mario aussi la bien ressenti, car il a tout accept avec calme et intrt. Un vrai miracle !
Propos recueillis par Cyrielle Stadler
Une mobilisation exceptionnelle Bourges Les clubs-services grce Maximmes 18 nos cts !
Ils ont tous rpondu lappel des Maximomes18 : les championnes du Club de Basket de Bourges, le groupe scolaire Sainte-Marie Saint Dominique, les clubs-services, les Pompiers, des lves de lIUFM, le conservatoire, lcole de cirque, les Bagouz Manon... Tous mobiliss pour ltoile de Martin et la recherche sur les cancers pdiatriques! Le 24 mars dernier, Bourges (Cher), des bnvoles, avec une toile bleue sur la joue, ont vendu des gteaux, des bijoux, dfil avec des masques vnitiens, maquill les enfants, dans... Grce tous et au public, fort nombreux stre dplac, plus de 17 000 ont t recueillis. Pour Marie-Nole Destruys, prsidente de Maximomes18, lorigine de ce magnifique projet Lobjectif tait dorganiser Bourges une manifestation dans la ville afin de permettre, ceux qui ne peuvent pas aller Paris, de participer. O que nous soyons, nous devons raliser que la Recherche a besoin de nous ! Le Ladies Circle France, grce ses clubs Versailles et Hazebrouck, le Lions Club Calais Dentellires, Le Rotary Club Paris Agora et Vierzon Alliance, forts de leur belle tradition solidaire, ont men des actions au profit de la recherche sur les cancers pdiatriques. De trs beaux moments partags avec eux.
ZARA, 15 jours pour soutenir Ltoile de Donne Moi Ta Main, lanne des records ! Martin, une formidable initiative.
ZARA, une entreprise solidaire qui invite lensemble de ses collaborateurs dans tous les magasins en France soutenir ltoile de Martin, en faisant des dons et en portant des badges. Lentreprise participera galement en doublant la somme collecte par les magasins ! Enfin, des flyers seront mis disposition des clients dans les boutiques de la marque. Pour la 6 fois, en mai dernier, des centaines de cratrices et blogueuses se sont mobilises pour une grande vente internet solidaire au profit de lEtoile de Martin! Plus de 550 crations proposes et une tombola associe. Cette opration, admirablement orchestre par Marie Brire, Claire Cazade et Frdrique Grinevald, relaye au surplus de manire formidable sur internet, a permis de recueillir cette anne un montant record, de plus de 6 100 !
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inscrire dans vos agendas la date du 13 avril pour une superbe soire thtrale au profit des Bagouz Manon, Enfance et Cancer et ltoile de Martin, car, ensemble, on est plus forts ! La formidable compagnie des 7 de la Cit nous offre cette anne un vaudeville dsopilant, Je veux voir Mioussov, au Thtre de lASIEM (Paris 7 ).
Quelques chiffres
En 6 ans, ltoile de Martin aura consacr 1 million deuros au financement de ses actions. Pour la seule anne 2011, cette somme sest leve 251 080. Les comptes sont maintenant certifis par un commissaire aux comptes. Tous les rapports annuels et comptes sont consultables sur le site internet de lassociation.
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Site internet : www.letoiledemartin.org Adresse postale : 27, rue des Meuniers - 75012 Paris Contact mail : contact@letoiledemartin.org
Nous contacter
En faisant un don, 66% de celui-ci est dductible de limpt sur le revenu : par chque lordre de ltoile de Martin, 27 rue des Meuniers, 75012 Paris, en ligne, via le site internet de lassociation, www.letoilemartin.org Lettre dinformations de ltoile de Martin n - dcembre 2012 4 Coordination de la rdaction : Cyrielle Stadler, Catherine Chenu, Servanne Jourdy Photos : A.Chron (IGR), Studio Dor, C.Chenu, M.Chan, C.Bournas, M-C. Verduri, J-P.Nier, S.Calmanti (IGR), S.Cardinal Mise en page et graphisme : Clmence de Chambrun, unebiche.com Publipostage : Vanessa de Chambrun-Debuire Mise sous pli : AXA Atout Coeur
Nous aider
Ltoile de Martin finance aussi lAtelier dArts Plastiques, lAtelier de Magie. En 2012, plus de 50 000 ont t consacrs pour mener ces actions.