Propuesta

de proyecto de investigacin:

La discapacidad motriz como un fenmeno social que en la Ciudad de Pachuca, Hidalgo

I. Justificacin En tiempos donde el color gris nubla las esperanzas, la institucin corrompe, las personas violan, las comunidades pelean, la poltica mata relaciones internacionales fracturadas, economa neoliberal pauperrizante, ego motor de nuestro actuar individual, patrones de consumo que deterioran nuestra salud, delincuencia por carencia laboral, violencia incontrolable, altos ndices de corrupcin y desigualdad, pobreza extrema, ms de treinta mil muertos por una guerra cuya finalidad se aleja cada vez ms de sus objetivos principales, predominio del mercado, colapso en instituciones de justicia, emergencia de nuevos centros de poder, mal manejo en materia de derechos humanos, por mencionar algunos , son fenmenos que describen nuestra realidad cotidiana y que configuran nuestra memoria e historia colectiva. Ante este panorama, un despertar de conciencias que brinde posibilidades para un desarrollo e interaccin integral es indispensable; lo cual aunado a la importancia que cobra la participacin de los actores sociales en espacios pblicos, se convierte en el camino para transitar de sujetos sociales a sujetos polticos, stos ltimos no entendidos dentro de la escena poltica conformada por instituciones u rganos gubernamentales, sino dentro de un conjunto de relaciones sociales, fuera de los espacios destinados a las lites y gobernantes. Quiz por ello, la tarea ms urgente para los estudiantes interesados en las realidades sociales y en sus nuevos fenmenos, es proporcionar alternativas a temas que se manifiestan a diario pero que poco se consideran en cuanto a su aplicabilidad y a la bsqueda del bien comn. Es as, como temas referidos a los derechos sociales (en * Estudiante del sptimo semestre de la Licenciatura en Sociologa de la Universidad Autnoma del Estado de Hidalgo, E.mail: xxxxxx Mnica Ramos Severin* 30 agosto 2012

este caso) han sobrevivido, principalmente, en el imaginario colectivo mediante discursos polticos que adems de legitimar los lemas de la modernidad como proyecto de Occidente que demuestra cada vez ms disfuncionalidad), no hacen ms que alimentar la idea de un mundo en donde el para todos todo es posible mediante la igualdad, la justicia, la paz, la libertad, etc.; sin embargo, sigue inconclusa la otra parte, esto es, la aplicabilidad y la realidad con la que muchos mexicanos seguimos viviendo todos los das: discriminacin, precariedad, inseguridad, etc. Es precisamente, de este contexto de lucha por la inclusin, el reconocimiento y la igualdad en el acceso a trabajo, educacin, trato digno, seguridad social, entro otros, del cual se desprende el trabajo que hoy inicio con la esperanza de abrir caminos de posibilidad a personas con insuficiencias socialmente construidas que aun en el siglo XXI son vctimas de la discriminacin. Lo cual aunado a que la sociologa es un acto social y que una aproximacin crtica a las realidades sociales consiste en develar y poner entredicho las manifestaciones diarias, queda desde mi perspectiva examinar hasta qu punto los estudiosos de las ciencias sociales utilizan sus posiciones e investigaciones en la lucha por el cambio. En un contexto donde la discapacidad, ha permeado mediante un discurso mdico al sentido comn, sta se ha posicionado como una presuncin de inferioridad biolgica o fisiolgica, refleja las consecuencias de la deficiencia a partir del rendimiento funcional y de la actividad del individuo; las discapacidades representan, por tanto, trastornos en el nivel de la persona (dimensin individual). Dentro de la experiencia de la salud una discapacidad es toda restriccin o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad para realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano (INEGI, 2004 :23) Por tanto, hablar de discapacidad desde este paradigma implica destacar la prdida o discapacidad personal que contribuye a un modelo de dependencia que proviene de dificultad en la visin, en el habla, en lo auditivo, en lo motriz, etc.; luego entonces, si nuestras experiencias pasadas determinan la forma en que definimos y nos

relacionamos con la discapacidad, nuestras definiciones son fundamentales en tanto que de stas surgen nuestros supuestos y con esto las prcticas discriminadoras. La Clasificacin Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud (CIF) que tiene como objetivo principal brindar un lenguaje unificado y estandarizado, adems de un marco conceptual para la descripcin de la salud y los estados relacionados con la salud; esto es, establecer un lenguaje comn para describir la salud y los estados relacionados con ella, para mejorar la comunicacin entre distintos usuarios, tales como profesionales de la salud, investigadores, diseadores de polticas sanitarias y la poblacin general, incluyendo a las personas con discapacidades (CIF; 2001 : 6), organiza su informacin en dos partes; la primera versa sobre el funcionamiento y la discapacidad (cuerpo, actividades y participacin) y la otra sobre factores contextuales (partiendo del entorno ms inmediato al individuo y llegando hasta el entorno general; caractersticas del mundo fsico, social y actitudinal); de tal forma que el funcionamiento y la discapacidad de una persona se conciben como una interaccin dinmica entre los estados de salud (enfermedades, trastornos, lesiones, traumas, etc.) y los factores contextuales ( op. cit. : 9), vamos viendo, que el avance es significativo y que con la adopcin del CIF, la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) da cabida a un modelo social de la discapacidad, desde la cual es nuevamente la sociedad la que crea lmites o barreras para la participacin de las personas con insuficiencias socialmente construidas. De tal forma que dar cuenta de que a lo largo del tiempo han existido prejuicios culturales contra personas que padecen insuficiencias (relacionadas con condiciones biofsicas), que devienen incluso del mito de la perfeccin corporal e intelectual de los griegos, o de la idea de insuficiencia como castigo por el pecado por parte de los judos, e incluso en la reforma protestante de Lutero quien deca ver en los nios discapacitados al diablo, o de los actos que en la Edad Media hacan de las personas discapacitadas objeto de diversin y ridculo o de su intensificacin que en el siglo XVIII haca de la racionalidad cientfica y del progreso social un proyecto a favor de las mayoras a expensas de la minora lo cual se acentuara en el siglo XIX con la medicacin del cuerpo a fin de estar en los parmetros permitidos socialmente y con

la exclusin de la vida comunitaria de las personas con discapacidad pues cualquier tipo de imperfeccin fsica o intelectual constituye ya una amenaza para la vida occidental; es reconocer la discapacidad no slo es una condicin biolgica, sino producto de una determinada forma de desarrollo social asociada al capitalismo y a la modernidad. No preciso asumir que las personas con alguna discapacidad no requieran de apoyo mdico, lo que cuestiono son las condiciones y relaciones sociales que bajo un ideal de homogeneidad lleva a que personas con alguna insuficiencia sean receptoras de miedo, horror, hostilidad, lstima, desconfianza, proteccin exagerada, discriminacin, vulnerabilidad, etc. que hacen que la discapacidad culmine en una forma de opresin con implicaciones sociales. Ms que buscar una explicacin individual que los coloca nuevamente en una posicin desigual con respecto a lo estipulado como normal dentro de las sociedades, es considerar a la discapacidad como una categora social y poltica, surgida de un fracaso en el entorno social a la hora de considerar las necesidades, potenciales, derechos y aspiraciones de las personas con alguna insuficiencia. Ser sealados como intiles, enfermos, diferentes, retrasados, tullidos,etc. implica restricciones sociales a causa de una diferenciacin social; es por esto que mi intencin trasciende el mbito descriptivo de la situacin actual por la que atraviesan las personas con insuficiencias socialmente construidas en el mundo, en el pas, en nuestro Estado y apuesto a un estudio de la discapacidad como un fenmeno social con la que viven miles de personas en un contexto que privilegia a los no discapacitados y en cual intervienen factores como la identidad y su posicin dentro de la estructura social; quedan pues, retos pendientes en el reconocimiento social de las personas con discapacidades para convertirlos tambin en ejecutores y formuladores de los planes y programas que resulten de esto; pretendo pues, no slo ser un canal sino proyectar lo que de este trabajo resulte para trabajar por una sociedad incluyente e incidiendo en la agenda pblica.

Ya lo publicaba en 2009, la Organizacin de las Naciones Unidas (ONU), ms de 500 millones de personas (8 % de la poblacin mundial) tienen algn impedimento mental, fsico o sensorial; motivo por el cual, en su bsqueda por promover la igualdad de oportunidades, este organismo institucional ha incrementado su poyo pblico en favor de personas con discapacidad que se vera reflejado en la integracin de estas personas en el mbito econmico, poltico, social y cultural. Por su parte, en Mxico, de acuerdo al censo del ao 2000 las personas que tenan algn tipo de discapacidad eran 1 milln 795 mil, lo que representaba 1.8% de la poblacin total (INEGI) , cifra que para el censo 2010, representa un incremento considerable al ser identificados 5 739 270 mexicanos con alguna dificultad fsica o mental para realizar actividades de la vida cotidiana. Es importante resaltar que la proporcin de mujeres 51.1%- es mayor que la de hombres 48.9% - que tienen alguna discapacidad (INEGI, 2011), siendo el Estado de Hidalgo el que ocupa la posicin nmero 12 con 5.6% de su poblacin con alguna discapacidad; sin embargo, si bien datos duros como stos nos proporcionan un panorama sobre la existencia del fenmeno, no dicen ms all de las cifras y es precisamente por esto que la intervencin del investigador social es fundamental en tanto ayude a esclarecer cmo se generan y cules son las relaciones sociales que existen detrs del fenmeno. Para el caso de esta investigacin, se trabajar nicamente con un grupo de personas que tienen alguna insuficiencia motriz, primero, porque de acuerdo a cifras del Instituto Nacional de Estadstica y Geografa (INEGI, 2011) abarcan el 58.3% de la poblacin total de personas discapacitadas en el pas, y segunda, porque de acuerdo a la finalidad de la presente investigacin se requieren de personas que dispongan del uso pleno de sentidos tales como la vista o el odo, para medir la percepcin que stos tienen de acuerdo a lo que el medio (simblico, cultural, material) proyecta de stos, sin con esto afirmar que las insuficiencias visuales o mentales no perciban la aceptacin o rechazo por parte de los normales. Luego entonces, si las estructuras sociales son creaciones siempre estarn sujetas al cambio y a la crtica, es desde esta perspectiva donde el socilogo y su actividad casi

inherente de cuestionar, agudizar el objeto de estudio y de problematizar las formas existentes de relaciones sociales es fundamental en tanto pueda desarrollar la capacidad de emancipar la perspectiva mdica y de sentido comn de la discapacidad para trascender la bsqueda de accesibilidad y recursos para ste segmento de la sociedad e ir al anlisis de este fenmeno desde otra arista, en este caso, lo social y as proporcionar alternativas para definir la discapacidad y desafiar las formas institucionales de discriminacin. El pensamiento social actual, del cual todos somos partcipes, tiene frente a s el gran reto para saber encaminar las nuevas conciencias de procesos culturales que cobran un importante terreno en la construccin de acciones polticas como esferas de libertad, dentro de las cuales hay apertura a debatir, cuestionar y trabajar conjuntamente en temas de inters comn. No se trata slo de tener esperanza, es indispensable funcionar bajo la lgica del decir haciendo, ver mostrando, pedir dando y el discurrir creando. En nuestra cultura poltica pareciera- , lo mejor es no movilizarse ni agitar las aguas para ser premiados, porque si uno moviliza es castigado; luego entonces, como nadie quiere problemas, nadie hace nada y ante esto Hay alguna seal que muestre que es necesario terminar con esta costumbre?, Acaso no hay esperanza? Estas, entre otras preguntas me han llevado a trabajar con personas con insuficiencias socialmente construidas, pues parece que la discriminacin no slo existe en la prctica sino tambin en la seleccin de temas para investigaciones sociales, tal es el caso de la escasa casi nula informacin que hay en nuestra ciudad en cuanto a la necesidades y reconocimiento de las personas con capacidades diferentes. Finalmente, este trabajo es importante para mi porque tengo la posibilidad de trabajar con sectores de la sociedad que estn ah, que hablan, que gestionan y que trabajan por un mundo en donde si bien las relaciones de dominacin son prcticamente inherentes, siguen en luchan por un reconocimiento e inclusin que en la prctica social muy al contrario de la prctica discursiva cuenta con enormes rezagos (basta con observar la entrada a nuestro instituto, hay rampas pero para llegar a las aulas no

hay ms que una serie interminables de escalones); profesionalmente, porque es un reto para los escasos nulos- trabajos sociolgicos que se han hecho en relacin a una construccin social de la discapacidad no slo en el Estado de Hidalgo, sino en el pas, adems de que una de mis intenciones es desempearme laboralmente en instituciones que aboguen por la inclusin y reconocimiento de las personas discapacitadas u otros sectores minoritarios. II. Planteamiento del problema La intolerancia religiosa, la situacin de los indgenas, la xenofobia, el antisemitismo en la Alemania nazi- , la situacin de los migrantes, la homofobia, la sumisin y dominio que han padecido las mujeres, la percepcin de los migrantes, las personas con discapacidad, etc., son algunos de los motivos que alimentan la discriminacin y en los cuales se ha presentado el rechazo o menosprecio a personas o grupos de personas por su condicin o cualidades diferentes al que el colectivo ha dictaminado como modelo a seguir. En Mxico, la primera encuesta nacional sobre la discriminacin (CONAPRED, 2006) muestra que los dos grupos que se perciben ms discriminados son los homosexuales y los discapacitados siendo stos ltimos los que se han sido sujetos a ms sealamientos en el trabajo por su condicin ( 53.4 %) y quienes adems son percibidos por el colectivo como los que ms sufren (23.5%) slo debajo de los ancianos y por si esto fuera poco, el 41% de la poblacin encuestada opina que las personas con discapacidad no trabajan tan bien como los dems.
CONAPRED, Primera Encuesta Nacional sobre Discriminacin en Mxico. Mayo 2006. Tamao de la

muestra: Encuestas Globales 1,482 Adultos mayores 761 Indgenas 765 Personas con discapacidad 594 Minoras religiosas 805 Mujeres 1,012 Total 5,608 * Adicionalmente, se levantaron 200 casos de personas con preferencias sexuales distintas.

Sin embargo, Qu ocurre cuando 1 de cada 2 personas con insuficiencias socialmente construidas se sienten incapaces de tener un rol importante en la sociedad, adems de que creen tener menor libertad para tomar sus propias decisiones que el resto de las personas?, Cmo leer el hecho de que dentro de cada familia uno de cada tres discapacitados han sido victimas de la discriminacin y la mitad cree que es justo que su familia les discrimine por su condicin? Dicha discriminacin conlleva tambin que el ejercicio de los derechos y libertades sea coartado y adems de todo que en las relaciones sociales exista un trato desigual y ausencia de reconocimiento, en este caso hacia las personas alguna insuficiencia socialmente construida, pero no todo se queda aqu, como sociloga, he decidido ir al Por qu?, Cmo? y En qu sentido? la insuficiencia es asumida en las prcticas cotidianas como anormal pues de entrada nuestro contexto social est limitadamente adaptado a las personas con insuficiencias socialmente construidas y los hace aparecer como reflejo negativo de la integridad; ms interesante aun me resulta, el estudiar el fenmeno desde los agentes con alguna insuficiencia, es por eso que mi pregunta de investigacin es: Desde las relaciones sociales cotidianas de las personas con insuficiencias socialmente construidas Es la discapacidad un fenmeno social que trasciende los problemas fsicos o fisiolgicos determinados por la medicina, y recae en una relacin colectivo-individuo, en donde ste dictamina lo normal desde lo imperante en el entorno de quienes no tienen alguna invalidez; de esta forma, contar con alguna insuficiencia social representa un sistema de desventajas y restricciones sociales que se imponen a las insuficiencias fsicas de las personas a causa de una organizacin social contempornea ? III. Hiptesis La construccin social de las personas con alguna invalidez socialmente construida los coloca en una situacin de desventaja al considerrseles como insuficientes o carentes de algo que el resto s posee.

Las personas con alguna invalidez socialmente construida son objeto de discriminacin no slo por la invalidez en s, sino porque el colectivo ha creado y fomentado lmites materiales y estereotipos culturales que refuerzan la exclusin y restriccin en su entorno cultural y material. La discapacidad es una construccin social que incapacita a las personas con diferencias motrices excluyndolos as de la participacin plena en sociedad en factores como el ocio, condiciones arquitectnicas, empleo, educacin, medios de comunicacin, salud, etc. IV. Objetivos General Estudiar la invalidez como un fenmeno social en donde lo anormal es definido y delimitado desde una lgica donde lo imperante y aceptado es no contar con alguna insuficiencia fsico o mental que baste con que afecte la visin del otro para ser excluidos. Especficos Identificar el sistema de creencias que ponen en situacin de desventaja a personas con insuficiencias motrices. Analizar las experiencias sociales cotidianas de las personas con discapacidad motriz. Analizar la percepcin que el colectivo tiene de las personas con insuficiencias. Analizar cmo construyen su percepcin como personas con alguna insuficiencia motriz Analizar sociolgicamente por qu stas personas se perciben en posicin de desventaja frente al resto de la poblacin (si es que se diera el caso).

 V. Marco histrico y terico (tambin conocido como marco conceptual) Sin embargo, desde la sociologa, se ha manifestado poco inters por el tema de la discapacidad; las razones pueden ser por el hecho de que la sociologa como ciencia corre paralelamente al proyecto de la modernidad, dentro del cual el estudio de la sociedad se convirti en algo fundamental para que las nuevas expresiones, conductas y relaciones sociales fueran significas y re-significadas , a partir de entonces se torn relevante estudiar y analizar lo social como objeto de estudio fundamental con una visin de futuro que encarara los obstculos y las dificultades de la adecuacin de lo que puede considerarse como el proyecto de la modernidad, el cual implicara las capacidades y potencialidades de accin y reaccin social de los individuos constituidos en sociedad (Alejandre, 2007: 258). De este modo, el papel de la sociologa en la modernidad estudia y analiza las sociedades mediante el cambio y el progreso social ligado a una dinmica occidental fundamentada en acciones guiadas por la razn. Es as como la mayor parte de los trabajos que desde la sociologa se han elaborado con respecto a la discapacidad, han sido elaborados desde la bsqueda de sujetos racionales dejando de lado a las personas con deficiencias (fsicas o mentales) cuyas conductas se reducen a los extico, anormal, desviacin, etc. Basta con hacer una revisin rpida del material sociolgico con el que contamos para dar cuenta de que la sociologa se ha olvidado del tema de la discapacidad, y las ocasiones en que la ha abordado ha legitimado su acepcin como un problema mdico; es decir, marcada por una inferioridad fisiolgica o biolgica; aunque si bien trabajos de sociologa del cuerpo (Foucault) han colocado el tema del cuerpo en investigaciones recientes, muchas veces refieren nuevamente el trmino a la enfermedad. De este modo las personas discapacitadas no slo son discriminados en las relaciones sociales, sino tambin en el marco de las teoras sociolgicas.

Mike Oliver, menciona que han sido principalmente socilogos estadounidenses y britnicos, quienes han considerado la discapacidad como un problema social y no mdico. De tal forma que la discapacidad, en Estados Unidos, es estudiada desde teoras funcionalistas y estructuralistas fundamentadas principalmente en la teora Parsoniana, para quien las personas enfermas quedan fuera de toda expectativa, rol y status normal y de quienes se espera puedan recurrir a especialistas (psiclogos, mdicos, terapeutas, etc.) que fungen como mtodos de correccin social a fin de lograr que personas con insuficiencias logren recuperar una condicin que les haga ser como la mayora y sean capaces de cumplir con las expectativas que de todo sujeto social se tiene. Dentro del modelo de Parsons, las personas enfermas tendran que reconocer e internalizar su condicin como algo anormal, indeseable y limitante, que les impide comportarse de manera homognea a los roles y expectativas de los dems; presta pues, una nula atencin a la subjetividad e incluso al no considerar las relaciones de poder y conflicto dentro de su teora, se olvida por completo del rol de las personas discapacitadas que al no recurrir a especialistas mantienen su condicin de desorden dentro del sistema. Es la enfermedad o insuficiencia (fsica o mental) desde su teora, algo que se espera sea transitorio y no permanente en los individuos pues de acuerdo a sus prerrequisitos deben procurar recuperarse lo antes posible. Otra forma de considerar el papel de la rehabilitacin est en los trabajos de la Dra. Constantina Safilios Rothschild , cuyo modelo sostiene que cuando una persona con una insuficiencia adquiere conciencia de su condicin debe aceptarla y aprender a vivir con ella los individuos con insuficiencias estn obligados a asumir tales Catedrtico de estudios sobre discapacidad en la Universidad de Greenwich. Ha participado en

movimientos de discapacitados y ha colaborado en publicaciones sobre salud y educacin. Entre sus trabajos se encuentran: Understanding Disabiity: from theory to practice (1995) y The politics os disablement (1990)

funciones normales como puedan, y de la forma ms rpida posible (Oliver, 1998: 36); es decir, s cuentan con expectativas y tienen roles asignados pero deben adaptarse a stos adems de que es su deber trabajar a la par de los mdicos rehabilitadores y biomdicos para innovar mtodos que les ayuden a rehabilitarse para desempearse adecuadamente en las relaciones sociales; lo cual significa que nuevamente el estudio de la discapacidad se comprime al discurso del deber ser y desde donde la subjetividad de las personas con insuficiencias es nuevamente ignorado. Por otra parte, desde el interaccionismo, se haba explicado la discapacidad como desviacin social, y sugiere que la relacin entre discapacidad y desviacin se puede entender con referencia a la ausencia de obligaciones y responsabilidades sociales que est explcita en el constructor del papel de enfermo y en la visin genitiva de la insuficiencia que prevalece en las sociedades industriales y postindustriales (Op. Cit: 37), por tanto se consideran desviados a todos aquellos quienes sean incapaces de cumplir con ideales liberales tales como el trabajo remunerado, la responsabilidad individual, etc. Los socilogos que trabajaban desde el interaccionismo simblico se interesaron por la reaccin social hacia las minoras, es por eso que la drogadiccin, las minoras tnicas y despus la discapacidad ocuparon importancia dentro de sus estudios. Sin embargo, Erving Goffman (1963) fue quien mostr ms avances con su concepto de estigma, como una relacin social distinta a lo considerado normal; es decir, surge de las relaciones o interacciones que son socialmente significados como raras o negativas al haber signos que son sealados como malos, de lo cual se genera un tipo de interaccin distinta ya que no responde al estereotipo que se ha marcado en la definicin de la situacin

Coincidencias en el ejercicio interactivo entre lo que uno presenta de s mismo en relacin con el otro generalizado y hay correspondencia con los actos.

Esto que Goffman retoma en sus teoras, es resultado de las interacciones sociales entre los normal y lo anormal, que rescata de los griegos en cuanto a su costumbre por marcar a los esclavos, era por tanto un trmino que implicaba explotacin u opresin, ms que de rechazo: Los griegos, que aparentemente saban mucho de medios visuales, crearon el trmino estigma para referirse a los signos corporales con los cuales intentaba exhibir al malo y poco habitual en el status moral de quien los presentaba. Los signos consistan en cortes o quemaduras en el cuerpo, y advertan que el portador era una esclavo, un criminal o un traidor En la actualidad, la palabra es ampliamente utilizada con un sentido bastante parecido al original, pero con ella se designa preferentemente al mal en s mismo y no a sus manifestaciones corporales. (Goffman, 2003: 11) Por otra parte, su concepto estigma, pareciera surge nuevamente de la percepcin de los normales e incluso en su obra da por supuesto la condicin inferior de los estigmatizados impuestas en las relaciones sociales capitalistas. Como consecuencia, y a pesar, de que muchos socilogos consideran que la categora estigma es un avance a la hora de analizar la discapacidad, surgi en el mismo Estados Unidos ( 70s) un movimiento de discapacitados a fin de reinterpretar sus experiencias desde la discriminacin y no desde la estigmatizacin, tornndose as en una postura sociopoltica apelando a sus derechos, al fin de la discriminacin y por una vida independiente (Albrecht , Scott). Por otra parte, en Gran Bretaa, se ha observado un inters gradual por parte de la sociologa hacia el fenmeno de la discapacidad; dicho inters trajo consigo un modelo social, nacido como respuesta a la divisin y exclusin en que el Estado de Bienestar haba colocado a las personas con discapacidades al colocarlas en instituciones para asegurar su cuidado y tratamiento, lo cual a la larga slo marc la dependencia y la falta de decisin para este tipo de personas.

Dicho despertar, inici por personas que contaban con algn tipo de discapacidad; de tal forma que activistas como Paul Hunt** (1966), Paul Abberley, Shakespeare, o Mike Oliver, por mencionar algunos, comienzan a trazar una visin donde la discapacidad es considerada como una condicin que dentro de las relaciones sociales no es reducida a una deficiencia individual, sino ms bien es entendida desde factores sociales que colocan en posicin de desventaja (laboral, educacin, ocio, familia, sexo, etc.) a las personas con alguna deficiencia. Vamos viendo que el modelo social de la discapacidad, se convierte en un marco de referencia fundamental, en tanto que un grupo de personas organiza un movimiento poltico (izquierda) y terico partiendo de sus experiencias compartidas. Sin embargo, partiendo del supuesto de que la discapacidad motriz, puede estudiarse tambin desde el mtodo de socializacin de la personalidad; podemos recurrir a lo que Giddens considera por cuerpo como el estudio de las influencias sociales que afectan a nuestra constitucin fsica (Giddens, 1999), o lo que desde Le Breton en su libro Sociologa del cuerpo es retomado por corporeidad humana como un fenmeno social y cultural, materia simblica, objeto de representaciones y de imaginarios (Le Breton, 2002). Cualquiera que fuera la percepcin de las personas discapacitadas, la sociedad capitalista leda desde Marx, tampoco marcara un panorama favorable para stos, quienes al contar con alguna insuficiencia, estaban nuevamente en desventaja en el campo laboral dentro del sistema de produccin que exiga personas altamente capataces para realizar el mayor nmero de tareas en menor tiempo, fue as como las personas con insuficiencias se convirtieron en un problema por adaptar a las nuevas exigencias laborales. Ahora bien, una vez que la finalidad del presente trabajo es estudiar la invalidez socialmente construida, como un fenmeno social y no mdico, se requiere un anlisis ** Miembro del Union of the Physicallt Impaired againts Segregation, Unin de personas que

compartiendo experiencias, llegaron a la conclusin de que la discapacidad era una forma de opresin social.

compuesto por las experiencias de vida de las personas con invalidez motriz (para el caso de mi trabajo) y un anlisis de la perspectiva que las personas normales tienen hacia los primeros; luego entonces, las teoras de las que me servir partirn de las que retoman a la discapacidad desde la postura de los que no la padecen y las teoras que la abordan desde la concepcin de los mismos discapacitados. Es as, que autores como Foucault, Goffman,Mead y por otra parte, Abberley y Oliver (autores britnicos) sern retomados en esta investigacin. Partiendo entonces, de estudios micro en donde las relaciones sociales de las personas con alguna invalidez y la personas normales determina en gran medida la percepcin que las primeras tienen de ellas mismas; adems de que esto nos ayuda a dibujar un panorama social de la discapacidad, partir inicialmente de categoras tericas esbozadas por E. Goffman en su libro Estigma, la identidad deteriorada. Estigma, no es utilizado para todos los atributos indeseables, sino especialmente para aquellos que no corresponden con el estereotipo generado por los colectivos; es decir, este trmino ser utilizado, para hacer referencia a un atributo profundamente desacreditador; pero lo que en realidad se necesita es un lenguaje de relaciones, no de atributos. Un atributo estigmatiza a un tipo de poseedor puede confirmar la normalidad de otro y, por consiguiente, no es ni honroso ni ignominioso en s mismo (Goffman, 2003: 13). Estos atributos, producen en los normales un descrdito amplio que suele llamarse defecto, desventaja o falla, de tal forma que el medio social genera y establece categoras de las personas en l se encuentran , por consiguiente, es probable que al enfrentarnos frente a un extrao las primeras apariencias nos permitan prever en qu categora se halla y cules son sus atributos, es decir, su identidad social (Op. Cit.:12). Existen desde Goffman tres tipos de estigma: 1. Abominaciones del cuerpo. Deformidades fsicas 2. Defectos de carcter

3. Estigmas tribales de la raza, nacin o religin Por lo cual los normales, son para l todos aqullos que no se apartan negativamente de las expectativas particulares que estn en discusin (Op. Cit. 15), por tanto, no poseen algn estigma indeseable. stos normales, valindose de este supuesto practican diversos tipos de discriminacin y construyen, por ejemplo, esta teora del estigma para dar cuenta de la inferioridad de los otros que cuentan con imperfecciones, defectos originales o incluso atributos no deseados. En el otro lado, se encuentra la influencia que los normales generan sobre la personalidad e identidad de las personas estigmatizadas, pues una vez que el individuo estigmatizado tiende a sostener las mismas creencias sobre la identidad que nosotros la sensacin de ser una persona normal, un ser humano como cualquier otro, un individuo que, por consiguiente, merece una oportunidad justa para iniciarse en alguna actividad, puede ser uno de sus ms profundos sentimientos acerca de su identidad (Op. Cit. :17) lo cual viene de la mano con la vergenza que siente la persona al percibir que alguno de sus atributos es impuro y sealado por los dems, lo que tambin influye en la percepcin que ste tiene de s mismo (pudiera o no generar odio hacia su persona). Es por eso, que en ciertos casos, la persona fsicamente deformadas pueden recurrir a cirugas plsticas, rehabilitaciones o tratamientos de prtesis o bien, el estigmatizado tiende a corregir indirectamente su condicin dedicando esfuerzo al manejo de actividades que por razones fsicas se consideran inaccesibles para stos (bailar, nadar, tocar algn instrumentos, etc.) La situacin del estigmatizado, surge, de acuerdo con Goffman, no slo porque puede ignorar la categora en que ser colocado por parte de los normales, sino tambin por saber si tal ubicacin le favorecer o no. Cuando los normales y estigmatizados se encuentran frente a frente tiene lugar una de las escenas primordiales de la sociologa, pues en muchos casos, son estos los momentos en que ambas partes debern enfrentar directamente las causas y los efectos del estigma el individuo

estigmatizado puede descubrir que se siente inseguro acerca del modo en que nosotros, los normales, vamos a identificarlo o recibirlo (Op. Cit. :25) Entre tanto, las mentes y cuerpos sanos tambin pueden sufrir de alguna insuficiencia, pues el hecho de que los normales puedan ver, or, caminar sin alguna dificultad, no significa que realmente vean u oigan; es en este punto, cuando Goffman refiere a los desacreditados y a los desacreditables, siendo los primeros los que cuentan con algn rasgo diferente que es evidente o conocido; mientras que los segundos cuentan con una diferencia no perceptible o conocida a simple vista; luego entonces, la interaccin es distinta en funcin del estigma. De tal forma que la identidad social del estigmatizado se genera de la relacin con los normales y pasa a ser una persona desacreditada frente a un mundo que no lo acepta (Op. Cit.:31). Entre los iguales, las personas con algn estigma, se sirven de su desventaja para organizar su vida. Vamos viendo, que un estudio sociolgico de las personas estigmatizadas, se centrar en su vida colectiva, esto es, en sus relaciones sociales que los colocan en una categora particular con la que tienen que aprender a vivir; en general, menciona Goffman, la tendencia del estigma a difundirse desde el individuo estigmatizado hacia sus relaciones ms cercanas explica por qu dichas relaciones tienden a evitarse o, en caso de existir, a no perdurar las personas que tienen un estigma aceptado suministran un modelo de normalizacin, mostrando hasta dnde pueden llegar los normales cuando tratan a un individuo estigmatizado como si no lo fuera (Op. Cit: 44) La carrera moral implica pues que las personas con alguna insuficiencia asuman su estigma, lo internalicen y por tanto se acostumbren a vivir con l, por tanto entienden e incluso llegan a legitimar el punto de vista de los normales hacia ellos. Una fase de este proceso de socializacin es aquella en la cual la persona estigmatizada aprende a incorporar el punto de vista de los normales, adquiriendo as las creencias relativas a la identidad propia del resto de la sociedad mayor, y una idea general de lo que significa poseer un estigma particular (Op. Cit.: 46).

Es as, como las categoras de Goffman, que se enfocan en una parte pequea de la vida social, me servirn para analizar las relaciones sociales entre las personas con invalidez motriz y los normales para ir configurando el fenmeno social como un constructo social. Por otra parte, en Gran Bretaa se ha gestado un movimiento internacional de personas discapacitadas que trascendi a los agentes con alguna insuficiencia para ir a los entornos que refuerzan o agudizan las actitudes sociales hostiles hacia stos y le apuestan pues, a no seguir pensando en una inferioridad natural. Para Paul Abberley, activista britnico, la diferencia biolgica, que implica una deficiencia y un aparente sentido de inferioridad, es la causa que impide el desarrollo de una verdadera conciencia poltica; de tal forma que una vez que la discapacidad se naturaliza se le reduce incluso a una fatalidad o destino; sin embargo, Abberley muestra que incluso las deficiencias fsicas, mentales o sensoriales de las personas tienen un origen social. Es probable que Paul Hunt, haya conocido el trabajo de Goffman sobre estigma, slo que ste lo utiliza desde el lado del oprimido y no desde el normal; Hunt fue tambin fundador y participante de la Unin de Personas con Insuficiencias Fsicas contra la Discriminacin (UPIAS), dentro de la cual la discapacidad es considerada como una opresin social. En nuestra opinin, es la sociedad la que incapacita fsicamente a las personas con insuficiencias. La discapacidad es algo que se impone a nuestras insuficiencias por la forma en que nos asla y excluye innecesariamente de la participacin plena en sociedad. Por tanto, los discapacitados constituyen un grupo oprimido de la sociedad. Para entenderlo es necesario comprender la distincin entre la insuficiencia fsica y la situacin social, a la que se llama discapacidad de las personas con tan insuficiencia. ABBERLEY, Paul (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability, in Disability, Handicap and Society, 2, 1, pp. 5 21. Reprinted as CHAPTER 10 (In Disability Studies: Past Present and Future edited by Len Barton and Mike Oliver (1997); Leeds: The Disability Press, pp. 160 178).

As, definimos la insuficiencia como la carencia parcial o total de un miembro, o la posesin de un miembro, rgano o mecanismo del cuerpo defectuosos; y discapacidad es la desventaja o la limitacin de actividad causada por una organizacin social contempornea que tiene en escasa o en ninguna consideracin a las persona con insuficiencias fsicas, y por tanto las excluye de la participacin en las actividades sociales generales. La incapacidad fsica es, por consiguiente, una forma particular de opresin social. (UPIAS, 1976:3-4) Sin embargo, lo que me parece importante resaltar es que en Goffman podemos encontrar un estudio de la discriminacin y opresin desde fuera y con Hunt desde las mismas personas con insuficiencias socialmente construidas. Es as, como Hunt presenta cinco visiones de la forma en que el estigma afecta a las personas con alguna insuficiencia: I want to look at this special situation largely in terms of our relations with others, our place in society. This is essentially related to the personal aspect of coping with disablement, which I hope it will at the same time illuminate, since the problem of disability lies not only in the impairment of function and its effects on us individually, but also, more importantly, in the area of our relationship with 'normal' people. If everyone were disabled as we are, there would be no special situation to consider We are society, as much as anybody, and cannot be considered in isolation from it. I think the distinguishing mark of disabled people's special position is that they tend to 'challenge' in their relations with ordinary society. This challenge takes five main forms: as Our own position on disability is quite clear, and is fully in line with the agreed principles. In our

view, it is society which disables physically impaired people. Disability is something imposed on top of our impairments, by the way we are unnecessarily isolated and excluded from full participation in society. Disabled people are therefore an oppressed group in society. It follows from this analysis that having low incomes, for example, is only one aspect of our oppression. It is a consequence of our isolation and segregation, in every area of life, such as education, work, mobility, housing, etc. Poverty is one symptom of our oppression, but it is not the cause. For us as disabled people it is absolutely vital that we get this question of the cause of disability quite straight, because on the answer depends the crucial matter of where we direct our main energies in the struggle for change. We shall clearly get nowhere if our efforts are chiefly directed not at the cause of our oppression, but instead at one of the symptoms.

unfortunate, useless, different, oppressed and sick. All these are only facets of one situation, but here it seems worth taking each in turn. (Hunt; 1966: 10) Es por eso que Hunt, quien contaba con distrofia muscular, esboza cinco formas en que el estigma afecta a las personas con insuficiencias socialmente construidas: 1. Personas desafortunadas: Muchas personas con alguna insuficiencia son generalmente consideradas como desafortunadas, porque tienen privaciones, son pobres y estn destinados a llevar una vida restringida. No disfrutan de muchas de las buenas cosas que la gente en las sociedades est acostumbrada como la oportunidad de casarse, tener hijos, tener autoridad en la casa y en el trabajo, oportunidad de ganar dinero, independencia y libertad de movimiento, tener una casa, un carro, etc. En caso de que el valor de los seres humanos slo radicara en poseer status social, capital econmico o en la capacidad de poder asumir un rol de padres o esposos, las personas con alguna insuficiencia seran realmente desafortunadas. El problema est en que las personas interiorizan esto y piensan que sin esto su vida no tiene sentido. Sin embargo, cuando damos cuenta de que una persona con alguna insuficiencia socialmente construida tiene una vida plena y feliz, se desafa la visin que las personas normales se hacen de la discapacidad, por lo cual tienden a pensar que esa felicidad es algo que las personas con discapacidad se inventan para sobrellevar la vida, nos resistimos a creer que en realidad ellas experimentan una verdadera felicidad, pues para ellos es imposible ser felices. Quiero retomar esta situacin especial en trminos de nuestras relaciones con otros, desde nuestro

lugar dentro de la sociedad. Esto est relacionado con un aspecto personal para sobrellevar la discapacidad, que espero sea pueda dilucidar pues el problema est no slo en considerarla como el impedimento para realizar una funcin y los efectos de esto en nosotros individualmente, es ms bien importante, en tanto nos relacionamos con las personas normales Si todos fueran discapacitados como nosotros, no habra una situacin especial a considerar. Somos parte de la sociedad, como todos los dems, y no podemos ser considerados ajenos a sta Creo que la distincin que coloca a las personas discapacitadas en una posicin especial es que stos tienen un reto en sus relaciones con la sociedad comn. Este desafo tiene cinco formas principales: lamentable, intil, diferente, oprimidos y enfermos. Todas stas son facetas de una nica situacin pero aqu parece que vale la pena cada uno a su vez.

Lo mismo sucede cuando se exagera el mrito o el valor de los logros alcanzados por las personas con insuficiencias socialmente construidas, como si fueran cosas maravillosas, excepcionales, extraordinarias, o fuera de lo comn, pues los normales se crean el imaginario de que una discapacidad conlleva necesariamente tristeza, pena o sufrimiento. 2. Personas Intiles Lo que les hace ser incapaces de contribuir al bien econmico de la sociedad. Esta idea radica en el sobre valor que se ha dado al trabajo como nica forma de contribuir a la sociedad, motivo por el cual las personas con insuficiencias que realicen actividades que realizan actividades no utilitarias como la contemplacin, la filosofa, las artes, etc., que no son muy consideradas por el hombre promedio , son considerados como no productivos por los normales y todos aquellos que no cuentan con un trabajo con un salario remunerado como los enfermos, ancianos o desempleados estn sujetos a una gran presin que los califica como intiles o con un valor inferior al que sostiene a la familia. Esta visin utilitarista no califica en igual grado las actividades no-utilitaristas que realiza una persona con insuficiencia a las que realiza el hombre promedio, aunque sean las mismas. Por lo cual Hunt se pregunta si la capacidad de trabajar, es la nica cualidad que tiene los mritos suficientes para determinar el valor de las personas?, a lo cual responde que el valor como seres humanos no recae en la facultad para trabajar o no y tener un sueldo bien remunerado, sino que esta valor radica en cosas ms importantes. 3. Personas diferentes, anormales, marcados como miembros de un grupo minoritario La normalidad es a menudo presentado como la meta para las personas con insuficiencias. El problema de la idea de normalidad es que se erige en dogma, en una meta a la cual todos tenemos que aspirar, pero, ser diferente no implica un menor valor en las personas.

Sin embargo, pareciera que nos vemos forzados a entrar en un mismo patrn, pues al no hacerlo tenemos como castigo ser devaluados y sentirnos mal, sentirnos infelices; lo cual hace de esta normalidad como patrn una fuerza de opresin y de dominacin. La experiencia de stas personas, les hace verse en relacin con otros desviados como los Judos, los negros en el mundo de blanco, los homosexuales y tambin a los ms rebeldes artistas, los filsofos, los profetas, etc. que son en esencia elementos subversivos en la sociedad. La importancia ante la normalidad generada, en algunos casos afecta la visin y autoestima de las personas con insuficiencia; en la medida en que se experimentan como diferentes tienden a sentirse inseguros, a esconderse o a avergonzarse de ellos mismos. Frente al estigma de la diferencia hay que comprender que el verdadero valor e identidad de la persona no reside en su belleza, edad, inteligencia, color, condicin atltica o en su discapacidad. No se es menos por ser diferente. Esta intolerancia a la diferencia da cuenta de la incapacidad de llevar una vida solidaria y una incapacidad de reconciliarse con la diversidad humana de una manera inclusiva; pero esta intolerancia a la diferencia hay que reconocerla, para combatirla. El verdadero problema no radica en que las personas con discapacidad sean diferentes. El problema es que ellas son percibidas como diferentes por una mayora normal. 4. Personas oprimidas Las personas con alguna insuficiencia a menudo renen prejuicios, que se expresan en la discriminacin e incluso en la opresin; a veces pareciera que nunca pueden ganar, hagan lo que hagan, bueno o malo. La mayora de la gente de buena voluntad les reconoce como iguales, pero no todos toleran el mnimo contacto con una persona que no cumple con los parmetros de normalidad, motivo por el cual llegan a brindarles un trato desagradable.

Pareciera que es una caracterstica muy humana el temer y poner barreras a quienes son diferentes, lo cual se naturaliza al punto en que ser objeto de discriminacin es legitimado por las mismas personas con alguna insuficiencia y; sin embargo, la sobre- proteccin es tambin una manifestacin de discriminacin y manifestacin de superioridad. Si bien suele ser algo bastante ms sutil, las formas de trato que son excesivamente condescendientes son a veces tambin una manifestacin de superioridad y de discriminacin. La sobre-proteccin es tambin una respuesta a una similar experiencia de prejuicio y discriminacin; es decir, no es necesario que la violencia fsica se haga presente bastan actitudes de autoritarismo o lstima. 5. Personas enfermas Para las personas sanas o normales, el llegar a contar con alguna invalidez fsica es algo que les genera miedo o lo ven como una tragedia, una prdida, algo oscuro o desconocido, de tal forma que el estigma de la discapacidad es que suelen considerar a las personas con alguna invalidez fsica como enfermos que sufren a diario y con un dolor constante. Un cuerpo que no cumple con las expectativas del colectivo, o que cuenta con alguna deformidad, trastoca el sentido de bienestar, no es algo que un ciudadano comn desee por eso suelen evitar a quienes estn enfermos o viejos, porque adems de todo, tememos la presencia de cualquier realidad que no nos resulte agradable. A lo cual se le suma una carga negativa moral, pues la idea de salud llega a estar vinculada con algn hecho de que si alguna persona que carece de sta es porque llevan consigo el estigma de una falla moral, de un pecado, de un castigo. En cuanto a al carcter social de la experiencia individual (en este caso para analizar las experiencias de las personas con alguna insuficiencia motriz) , har uso de las teoras de Mead, para quien todas las conductas, incluso las ms internas estn referidas a los dems.

Es decir, de acuerdo con este autor los agentes piensan en cmo sern vistos por los dems; es decir, primeramente se hace una comunicacin con uno mismo y el sujeto es objeto para s cuando adopta actitudes de los otros, esto es, se hace un ejercicio interno (simblico) dirigido a uno mismo, o lo que sera igual a una comunicacin simblica comprendida en los mismos trminos, donde la capacidad de identificar la reaccin que pueden generar nuestras conductas en los dems, se convierte en una caracterstica de las personas. Los actos, para Mead, tienen un proceso de significacin hacia los otros, quienes entienden nuestras conductas, porque nuestras acciones las hacemos pensando en ellos. Se es pues, una persona, desde este autor, cuando entendemos al otro generalizado, y cuando adquirimos la capacidad de dialogar con uno mismo , pues se realiza un dilogo interno de lo que se va a decir o actuar pero al mismo tiempo se asume la actitud o conducta de los otros (Racionalidad). De tal forma que la persona se conforma como tal cuando adquiere consciencia de s al verse como los dems le veran; por tanto, hay conductas que tienen las mismas reacciones en ciertas circunstancias (actitud pragmtica) o lo que es lo mismo, las reacciones se estndarizan y se convierten en instituciones sociales una vez que son actitudes recurrentes. Por otra parte, el yo, para Mead, es una reaccin orgnica de la cual no somos conscientes plenamente, que se convierte en el mi cuando organizamos las actitudes de los otros, pues el colectivo ya ha estipulado cmo actuar. Luego entonces, nuestra personalidad, est definida en referencia a los otros, de la cual el yo y el mi son elementos constitutivos al ser ejercicios constantes de organizacin y definicin de nuestras conductas. Cuando se conjuga este yo y el mi en la personalidad se genera el espritu como una capacidad de adopcin de la conducta del otro generalizado y su fiscalizacin, esto es, el clculo de la actitud de los otros, conforme a lo que se asumi en el proceso de

conformacin de la persona; luego entonces, yo soy los otros y los otros son yo, pues existe una interlocucin con las conductas de los dems, de lo cual resulta que la vida colectiva est guiada por parmetros y clculos; es decir, todo nuevamente es una construccin social, incluso lo biolgico. VI. Mtodos VII. Tcnicas VIII. Cronograma de actividades Actividades 7 Semestre Meses 1 2 3 4 5 6 Elaboracin proyecto de X X X X X investigacin Justificacin X Planteamiento del problema X X Hiptesis X Objetivos X Marco histrico y terico X X Mtodos X Tcnicas X Cronograma de actividades X Propuesta de ndice X Bibliografa X Captulo I IX. Propuesta de ndice Introduccin 1. Estado de la cuestin sobre la invalidez como fenmeno social 1.1. La invalidez y su construccin social en el siglo XX 1.2. Creencias y prcticas sobre la invalidez 2. La invalidez en la poltica publica en Mxico 2.1. Instalaciones y programas 2.2. La experiencia de la invalidez 3. Espacios y personas sobre la invalidez 3.1. Cmo se asume la invalidez 8 Semestre 9 Semestre 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 X X X X X X

 Bibliografa Anexos

Prcticas y colaboraciones 4. Conclusiones

3.2.

X. Bibliografa: ALEJANDRE, Ramos Gonzalo (2007).La sociologa en la modernidad: una metodologa comprometida. Espacios Pblicos ao/vol. 10, nmero 020. Universidad Autnoma del Estado de Mxico, Toluca, Mxico pp. 257- 268 ABBERLEY, Paul (1999). The significance of work for the citizenship of disabled people, University College Dublin. 18 p. BARTON, L. (1998). Discapacidad y sociedad. Ediciones Morata. Madrid, Espaa COLIN, Barnes (1998) Las teoras de la discapacidad y los orgenes de la opresin de las personas discapacitadas en la sociedad occidental 59-76 pp. OLIVER, Mike (1998) Una sociologa de la discapacidad o una sociologa discapacitada? 34-58 pp. GIDDENS, Anthony. 2000. Sociologa. Ed. Alianza, Mxico. GOFFMAN, E. (2003). Estigma. La identidad deteriorada. Amorrortu, Buenos Aires pp 11-55 INEGI (2004). Discapacidad en Mxico (en lnea) http://cuentame.inegi.org.mx/poblacion/discapacidad.aspx?tema=P (Febrero 13 2011) INEGI (2011). Principales resultados del Censo de Poblacin y Vivienda 2010. (en lnea) http://www.censo2010.mx/. Marzo 13 2011 LE BRETON, David (2002) Sociologa del cuerpo. Ed. Nueva visin, Buenos Aires.

UPIAS (1976) Fundamental principles of disability. Londres, Union of the Physically Impaired Against Segregation.