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INDICE

Explicando el Autismo a los dems

Sesin 1 - Principales preguntas que se hacen los padres.

ActividadLo importante es avanzar, no buscar culpables:

Gua elaborada en el transcurso de la Escuela de Padres la


Autismo Y ahora qu?

Sesin 1
INTRODUCCION

Madrid,

de Marzo de

"#

Entonces, si tiene una causa gentica, de qu familia fue la culpa? Eso es algo imposible de averiguar, y no tiene demasiado sentido planterselo. Despus de todo, los trastornos genticos no son necesariamente hereditarios; es decir, el Autismo no se transmite siguiendo una pauta dominante o recesiva, que pasa de padres a hijos como sucede con otros trastornos como la hemofilia, y no es tan sencillo seguirle la pista gentica. Pero, t tambin eras as de pequeo. Es verdad que en algunos padres de nios con Autismo pudieron ser en su infancia, (e incluso seguir sindolo en la edad adulta), solitarios, reservados, tmidos o introvertidos. Y es verdad que eso, en apariencia, puede evocar y recordar algunos de los comportamientos del hijo con Autismo. No obstante, no debemos olvidar que el Autismo es una alteracin del desarrollo y que, como tal, supone una desviacin cualitativa en el curso del mismo. Esto significa que la forma de relacionarse, jugar o comunicarse es, en definitiva, diferente. Creo que no me quiere Los nios con Autismo, como todos los otros nios, quieren a sus personas ms cercanas, aunque a veces tengan una forma diferente de expresarlo. Eso se traduce en que algunas veces no debemos esperar los gestos estandarizados de afecto y, en su lugar, debemos estar atentos para descubrir cul es la forma que el tiene para manifestarnos su cario (tal vez dar saltos, emitir grititos, aletear, o merodear alrededor de ti). Pero cmo va a ser autista, si es muy carioso! Los nios con Autismo estn lejos de coincidir con el estereotipo que les muestra

Los padres de los nios con Autismo sabis hasta qu punto es difcil y duro encajar el diagnostico de vuestros hijos. Normalmente, tras un periodo de abatimiento, en el que pasis por diferentes estados emocionales (enfado, tristeza, incredulidad), todos vosotros llegis a una situacin realista, en la que sois conscientes de las caractersticas de vuestros hijos. se es el momento en el que estis preparados para asumir y afrontar todo lo que os ira deparando la vida con l; tanto los innumerables esfuerzos que da a da tendris que realizar como la recompensa de verle avanzar y aprender. Muchos os habris preguntado cmo responder a las preguntas que os plantean las personas ms cercanas a vosotros. La familia y los amigos ntimos, con frecuencia, muestran dificultades para comprender algunas de las conductas de vuestros hijos y aplican criterios tradicionales, que no siempre son extrapolables a los nios con Autismo. Por este motivo, ellos tambin necesitan disponer de informacin clara y concisa. Aqu ofreceremos algunas respuestas para esas preguntas y comentarios que uno, algunas veces, no sabe muy bien como contestar. A qu se debe el autismo de su hijo? El autismo es un trastorno neurobiolgico. A pesar de que todava no se ha encontrado una etiologa nica capaz de explicar todos los comportamientos que acompaan al trastorno, numerosos investigadores de todo el mundo siguen analizando distintos aspectos genticos, metablicos y estructurales que parecen estar relacionados con su sintomatologa. No obstante, mas all de los datos que poco a poco se han ido obteniendo, la mayor evidencia de una causa gentica la encontramos en el ratio del Autismo.

como personas poco cariosas que rechazan el contacto fsico. Hay nios con este diagnostico a los que les encantan las caricias, los abrazos y las cosquillas. Y hay otros a los que no les gusta nada. Como sucede entre el resto de las personas, cada uno es diferente. Por eso, que les guste el contacto fsico (o que no les guste), no descarta ni confirma el diagnostico.

Nos est mirando todo el mundo Algunas personas son un poco indiscretas y, en la calle y en otros espacios pblicos, se acercan y miran, u os hacen comentarios acerca de vuestro comportamiento o del comportamiento del nio. Y eso no podis evitarlo; hay gente as. Lo que s que podis hacer es tratar de ignorar todas esas ignorar todas esas opiniones. Esas personas os juzgan desde el desconocimiento, y debis tratar que

Tiene cura el Autismo? De momento, el Autismo no tiene cura. Es un trastorno del desarrollo que acompaa a la persona durante toda la vida. Pero eso no quiere decir que las personas con Autismo no mejoren. Al contrario, la educacin y la perseverancia han conseguido que todos ellos alcancen mayores niveles de competencia social, comunicacin y autonoma. El pronstico muchas veces depende de diferentes factores como si hay retraso mental asociado o si el cuadro se acompaa de problemas de conducta. No obstante, si alguien os habla de curas milagrosas debis pensar que os estn induciendo al engao. Hoy en da, no existe ningn dato, cientficamente avalado, que notifique la remisin absoluta de un cuadro de Autismo.

su forma de actuar no merme vuestras ganas de salir con vuestro hijo ni modifique vuestras actuaciones con el nio cuando pensis que esa es la forma correcta de actuar.

Por qu no vens con nosotros de vacaciones o de fin de semana? De momento nuestro hijo necesita un ambiente previsible. Los cambios y los entornos y personas nuevas le generan malestar, y tenemos que ir introducindolos poco a poco. Eso no significa que no vayamos a salir nunca de casa. Al contrario, para poder seguir hacindolo como hasta ahora, necesitamos que el nio este tranquilo, para as poder disfrutar. No lo conseguiramos si l lo pasara mal o si se enfadara continuamente. Cuando ya conozca las rutinas de casa, y viva en el entorno anticipable que necesita, ser el momento de empezar a trabajar nuevos

Y todas las rabietas del nio, no se debern a que, en parte, le estis consintiendo que se salga siempre con la suya? No. El Autismo se caracteriza por una alteracin en la comunicacin, en la interaccin social y en la ficcin y la imaginacin. Como consecuencia de esas alteraciones, el nio tiene grandes dificultades para comprender nuestro mundo, que es eminentemente abstracto y social. Por este motivo, muchas veces le cuesta adaptarse a nuestras normas, que casi siempre son convenciones sociales un poco arbitrarias.

objetivos.

Por qu necesitis emplear todas esas fotografas? Las personas con Autismo son aprendices visuales. Eso quiere decir que comprenden mucho mejor la informacin que se les suministra por esa va (frente a la auditiva, por ejemplo). Por este motivo, para facilitarle la comprensin, se ha optado por utilizar apoyos visuales en el hogar y en la calle. Aunque en un principio pueda parecer un recurso artificial, cuando ests con l, procura utilizarlos siempre, de esa forma conseguirs que te entienda mejor.

Utilizar un sistema aumentativo en la comunicacin, no le volver perezoso e impedir que aprenda a hablar? No, los sistemas aumentativos buscan potenciar la comunicacin. Emplearlos no har sino ayudarle a que, en el caso de que aprenda a hablar, lo consiga con menos esfuerzo, y adems, no hay ninguna eleccin personal que pueda frenar la emergencia del lenguaje, cuando este es posible. El lenguaje es, por as decirlo, inevitable, cuando los nios pueden acceder a l. Sera mejor no decrselo a nadie, las etiquetas solo sirven para simplificar a las personas. Los padres podis adoptar la posicin de mantener oculta la etiqueta diagnostica de vuestros hijos, pero no es recomendable. Dejando a un lado que por supuesto no es necesario que todo el mundo lo sepa, comunicar el diagnostico a las personas ms allegadas y, sobre todo, a las personas que conviven y potencian el desarrollo del nio (profesores, familiares y amigos) les ayudara a ellos tambin a informarse de cul es la mejor manera de relacionarse con l. Dselo, pobrecito Es importante tener una imagen realista de cules son las metas que podis alcanzar con vuestro hijo. Y para vosotros y para l es importante tratar de conseguirlas. Tener una imagen excesivamente condescendiente y poco exigente no le ayuda a mejorar. Por eso no hay que darle ayudas de ms. Habr cosas que no pueda hacer solo (y en esas s que se le echar una mano) y habr otras en las que tendr que esforzarse para llegar a hacerlas bien. Solucin ideal para la situacin: Se busca ahondar en la conciencia de los Vuestro hijo va a tener que ir a un Centro de Educacin Especial? La mera etiqueta diagnostica no informa de la modalidad educativa ms conveniente para un nio con Autismo. De esta forma, hay alumnos con este trastorno en Centros de Educacin Especial generales, en Centros Especficos para nios con Autismo, en Centros de Integracin Preferentes con aulas de apoyo para nios con Trastornos del Espectro Autista y en aulas ordinarias con apoyos. 7 8 padres y madres que vienen a la escuela de darse cuenta de las oportunidades que brinda la sociedad para la mejora de su calidad de vida y la de su hijo o hija afectado/a por Autismo. Materiales: sala amplia, folios, fotocopias y bolgrafos. - Reconocer la importancia de asumir el diagnstico para poder ayudar a sus hijos. - Valorar las ventajas que el medio social brinda a las personas con Autismo. - Identificar el valor teraputico de hablar del tema con nuestros conocidos. Desarrollo: en grupos de 6 personas, se les presentar la siguiente dinmica. Tras el tiempo establecido para su resolucin cada grupo deber de haber consensuado una lista en la que aparezcan de mayor a menor el grado de culpabilidad que tiene cada uno de los personajes del relato. (Dinmica en la siguiente hoja). Temporalizacin: 1hora. ACTIVIDAD. LO IMPORTANTES ES AVANZAR NO BUSCAR CULPABLES Objetivos Y, qu puedo hacer para ayudaros? Es importante que las personas cercanas (familiares y amigos ntimos) a una familia con un nio con Autismo pregunten en qu pueden ayudar y de qu manera pueden facilitarles el da a da. Como hemos visto, tener un hijo con Autismo supone una fuente de estrs aadida para los padres, por lo que, poder contar con familiares que se queden alguna tarde con el nio, por ejemplo para que los padres puedan descansar, relajarse y reponerse, puede ser de gran ayuda.

ACTIVIDAD. LO IMPORTANTE ES AVANZAR NO BUSCAR CULPABLES Una joven esposa, poco atendida por un marido demasiado ocupado en sus negocios, se deja seducir y va a pasar la noche a casa de su amante, situada al otro lado del ro.

Agradecer la asistencia a la escuela, y recordarles la posibilidad de consultar cualquier asunto con todos los especialistas que han formado parte de la escuela de padres: Autismo Y ahora qu?

Fin Al amanecer del da siguiente, para volver a su casa antes de que regrese su marido, que estaba de viaje, tiene que cruzar un puentecillo, pero un loco, haciendo gestos amenazadores, le cierra el paso. Ella corre hacia un hombre que se dedica a pasar gente con una barca, se monta, pero el barquero le pide el dinero del pasaje. La pobre no tiene nada y por ms que pide y suplica, el barquero se niega a pasarla si no paga de antemano. Entonces vuelve a casa de su amante y le pide dinero, pero ste se niega sin dar ms explicaciones. Al momento, se acuerda de que un amigo vive en la misma orilla y va a visitarle. l guarda por ella un amor platnico aunque ella nunca le haba correspondido. Le cuenta todo y le pide el dinero, pero l tambin se niega: le ha decepcionado por una conducta tan ligera. Intenta de nuevo ir al barquero, pero en vano. Entonces, desesperada, decide cruzar el puente. El loco la mata.

La pregunta es la siguiente: de estos seis personajes (mujer, marido, amante, loco, barquero, amigo) cul consideras que es ms culpable de la muerte de la mujer? Y os preguntaris: y esto que tiene que ver con el trabajo? Pues en s la dinmica consiste en lo siguiente: has de clasificarlos por su grado de culpabilidad del 1 al 6, siendo el primero el que consideres ms culpable.

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