LA PERSONA CON DISCAPACIDAD Y LOS DESAFOS PARA EL CAMBIO.

Hacia la vida independiente.

Prof. Mter. Stella Caniza de Pez. Noviembre 2008.

El Sujeto con discapacidad Intelectual.

La auto direccin:

Posibilidad que lleva a la esperanza de una adultez diferente.

.

Hacia una vida adulta diferente.

Qu es ser adulto?

Ser responsable de la propia vida. Las personas con discapacidad son pensadas como capaces de dirigir su propia vida, ser autnomas en su pensamiento y en sus deseos, aunque para lograrlo necesiten ms apoyos que la mayora?

EL SUJETO CON DISCAPACIDAD.

Es frecuente escuchar hablar del Sujeto con discapacidad. Qu quiere decir Sujeto? Sujeto: Individuo. Prjimo. Persona innominada. Se usa frecuentemente esta voz cuando no se quiere declarar la persona de quien se habla o de quien se ignora su nombre.
Ser que el Sujeto con discapacidad, especialmente

intelectual, es un innominado, desconocido en su singularidad, en su identidad, en todos sus otros atributos personales?

Hablemos del Sujeto singular, con nombre propio, sujeto de deseo capaz de construir su conocimiento.
Este Sujeto no aparece con el parto biolgico Slo aparece cuando empieza a hablar o a jugar Tenerlo en cuenta e intervenir, sin perder esto de vista determinar que el resultado no sea un robot absolutamente dependiente del mandato de otro, sino de un niito con el deseo de jugar

El deseo de jugar siempre implica jugar a ser grande, apuntando a hacerse cargo de la propia vida, con las humanas limitaciones que todos tenemos.

Lic. Elsa Coriat.

 La mayora de los chicos juegan y suean

con llegar a ser Mams, Maestras, Paps, Super Hroes, Princesas, Doctores, Bomberos o Basureros, Salvavidas Esos sueos tal vez nunca se hagan realidad O s No importa Quin les / nos quita el placer de soar?

Quin determin que a esta minora de nios, los que tienen problemas en su desarrollo, debe prohibrseles soar?

Que sus ilusiones se hagan o no realidad, depender en gran medida, de la historia que le toque vivir a cada uno.

 Esa historia singular que an no est escrita,

que se hace da a da. Historia con logros y con frustraciones Con sueos hechos realidad y otros que quedan como asignaturas pendientes. Como nos pasa a todos. Cmo todos tenemos que aprender a aceptar

Cada juego es jugar a venir a ser

Por eso decimos que la auto determinacin,

la autonoma, la auto direccin de la propia vida, la construccin cotidiana del propio destino, comienza en la infancia.

Seguimos viviendo momentos de transicin.

De la patologa mdica a las cuestiones

sociales. De lo individual a lo comunitario. De la masificacin a la singularidad. De la dependencia a la autonoma. De la proteccin a los apoyos. De la institucionalizacin a la auto direccin.

Estas transformaciones nos permiten redefinir el tradicional concepto de discapacidad.

Una limitacin puede llegar a generar mayor

o menor grado de discapacidad dependiendo de que la persona disponga o no de los apoyos necesarios para sostener las actividades y facilitar su participacin.

La discapacidad est definida como el resultado de una compleja relacin

entre la condicin de salud de una persona, sus factores personales y los factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa persona. La sociedad puede dificultar o facilitar el desempeo/ realizacin de un sujeto, tanto porque pone o crea barreras o porque no proporciona elementos de apoyo o ayuda necesitados o requeridos. CIF (2001)

De orculos y profecas...
Cuando los diagnsticos se consideran orculos y se convierten en profecas, stas tienden a cumplirse. As, las personas que forman parte de los excluidos del concierto social general, caracterizadas por una deficiencia, en el imaginario social se transforman en clones, ante los cules parece no existir, o por lo menos se pierde de vista, el valor de la singularidad.

Las profecas tienden a auto cumplirse. Cuando esto pasa, afirmaciones o ideas que fueron falsas en un comienzo, al generalizarse se transforman en realidades verdaderas.

Pregunta reiterada:
Qu implica ser adulto? Por qu casi no se les pregunta a los nios con discapacidad

qu quers ser cuando seas grande?

Simplemente, porque su futuro se supone velado, obturado,

cercenado a priori: Por las sentencias diagnsticas. Por las representaciones sociales acerca de las limitaciones que se adjudican indiscriminadamente a las personas con discapacidad. Por desconocer que no es slo la deficiencia lo que caracterizar cada historia individual, sino por la atencin y apoyo que cada persona pueda demandar o necesitar.

 Las representaciones sociales han marcado

fuertemente la vida de las personas con discapacidad. Cada acto que se relaciona con ellas, deja marcas. Las deja en esa persona, en sus allegados y en la comunidad toda. La Educacin puede contribuir a modificar el lugar que tiene la discapacidad en el imaginario social.

A las personas con discapacidad y particularmente a quienes tienen deficiencia intelectual, el lugar de adultos les ha sido y an les es, frecuentemente cuestionado o an vedado

Zardel Jacob nos dijo hace pocos das:

Metfora:

La discapacidad se instala con el psame

del mdico.

Los humanos somos seres sociales y por lo tanto, vivimos con otros, para otros y con la ayuda de otros. Lo hacemos con relativa autonoma, en forma inter independiente. La total autosuficiencia no existe. Siempre se sostiene en la relacin con otros. Nada ms ni nada menos, necesita o demanda la persona con discapacidad, particularmente con discapacidad intelectual. Esto quiere decir, simplemente, que por grandes que sea sus dificultades, es ticamente insoslayable, preguntarle qu quiere, aunque para lograrlo, necesite ms apoyos que la mayora.

La gente elige qu quiere hacer de su vida. Las personas con discapacidad forman parte de la gente? Como es obvio que la respuesta es S:
PREGUNTMOSLES CMO QUIEREN VIVIR Y DEJMOSLOS ELEGIR!

Los miedos al riesgo:

Vivir es un riesgo.

Quin elige correrlo?

Quin prefiere una jaula de cristal? Quin decide????

 Quin determin que la sobreproteccin es lo mejor

para las personas con discapacidad? Se le pregunt a cada uno de ellos cmo quiere vivir su propia vida?

Se los deja vivir?

O familiares y profesionales, convencidos de saber

qu es lo mejor para el otro, decidimos por nuestra cuenta?

PROTEGER: del Latn. Tctum, Tgere. Cubrir, ocultar, techar. Podramos asociarlo a plafonar, sepultar? Esta posible asociacin, habr incidido en la vida de los hoy adultos con discapacidad? Creemos que s.

Creemos que s porque hemos tratado de hacer por los otros, miembros de una minora, lo que la mayora crea que era lo mejor para ellos, lo que les convena. Esto es lo mismo que decir que todo se hizo por ellos y no con ellos, presuponiendo que cualquier cosa las haran mal o limitadamente.

Hablemos de Educacin.

El estudio por s mismo no garantiza la obtencin del trabajo, ni del empleo, ni de la movilidad social. Pero la inversa es clara y taxativa. La no educacin s garantiza el desempleo y la frustracin. Cecilia Braslavsky.

Si nos permitimos una metfora, aprender tambin significa volar con las propias alas y volar se puede, con las alas ms cortas o ms largas, por trayectos ms extensos o acotados, pero siempre, es posible lograrlo cuando el motor es el deseo.

 Entrar al mundo letrado es un derecho de todos, an

de los ms afectados. Hay nuevas investigaciones acerca de l comunicacin, los medios alternativos de la misma, apropiacin de la lectura, de la escritura y de los sistemas de numeracin, que la escuela debe conocer. Para una persona analfabeta, para quienes no pueden comunicarse, las posibilidades de autonoma disminuyen. Por lo tanto, es imperioso ocuparse de que muchos ms de los alumnos con NEE puedan apropiarse de estos conocimientos.

La escuela como generadora de autonoma o dependencia.

La escuela, ms all de su modalidad, debe

tener en cuenta todas estas premisas, al educar a los nios y a los adolescentes en funcin de un proyecto de futuro. La construccin del conocimiento y su enriquecimiento, dura toda la vida. Los adultos con discapacidad necesitan y demandan para lograr una renovada actualizacin, ms apoyos que la mayora.

 Educar en instituciones preparadas para

atender a todos, en las que cada uno est realmente integrado para aprender con su grupo es todava un proceso cuyo alcance debe ampliarse.

 Cada Escuela comn debe comprometerse

con el trabajo en equipo, interdisciplinario e inter institucional, para poder brindar el mejor servicio a todos los estudiantes. Cada Escuela especial debe comprometer su trasformacin en Centro de Recursos, para apoyar a la diversidad del alumnado en su camino hacia la vida ciudadana.

Qu debe hacer un ciudadano? Saber vivir!

Javier Tamarit.

Concepto de concernimiento:
El problema de la diversidad me concierne.
El concernimiento es la inversa o el reverso

de lo que ocurre con la indiferencia. O con el desencuentro del, por y con el otro, con los semejantes.

Zardel Jacob.

Ahora es tiempo de trabajo.

El trabajo no puede ser un como s

Parafraseando a Miguel Angel Verdugo

Alonso.

Enclave s Centros Especiales de Empleo Produccin y sueldo Centros Ocupacionales (taller protegido)

Trabajador con discapacidad

Empleo con Apoyo

Empleo Autnomo

Empleo Normalizad o (teletrabajo)

Sinteticemos:
Autnomos, independientes, dirigiendo su propia vida, pero no solos. Necesitan ms apoyos que otros para mejorar su calidad de vida. Ejemplo: Proyecto Servicio de Apoyo para la Vida Autnoma. (SAVA)

Actividades domsticas y de la vida diaria.

Todos los adultos realizamos una serie de actividades para la vida diaria, que se complejizan a travs del tiempo y se adecuan a las circunstancias. Por qu para las personas con deficiencia intelectual, las mismas quedan reducidas, ao tras ao, a higienizarse, limpiar la casa y en el mejor de los casos, preparar algo para comer?

LA VIDA PRIVADA.
Relaciones personales.
Afectividad. Lo privado.

Lo ntimo. Lo pblico.
Trnsito de lo privado a lo pblico. La intimidad como construccin.

Actividades de la vida diaria.

Auto cuidado: Higiene, vestido, alimentacin. Consultas y controles mdicos.

Desplazamientos dentro y fuera del hogar. Participacin en actividades educativas,

laborales o recreativas. Gestiones

Vida domstica.
Conseguir un lugar para vivir. Organizar un lugar para vivir. Adquirir lo necesario para vivir. (comprar,

recolectar o permutar bienes o servicios) Comprar y preparar todo lo necesario para una buena alimentacin. Utilizar aparatos domsticos. Cuidar, reparar o remodelar objetos del hogar.

 Elegir, adquirir, cuidar y arreglar o hacer

arreglar prendas de vestir. Elegir, adquirir, cuidar y arreglar o hacer arreglar otros objetos personales. Solicitar ayuda o apoyos cuando lo considere necesario. Ofrecer ayuda o apoyo a otros.

Es impostergable que a quienes han sido tradicionalmente considerados nios eternos, ngeles asexuados, se les d permiso para constituirse en Sujetos deseantes y pensantes!

Qu decimos cuando decimos lo que decimos?

Autonoma (pero no soledad). Interdependencia.
Autodeterminacin. Autodireccin.

Autogestin.

QU ES LA AUTODETERMINACIN?

Tener arte y parte en las decisiones respecto a la propia vida. (Wehmayer y col.) QU ES LA AUTODIRECCIN?
Es la habilidad para dirigir, sin influencias externas indebidas, la propia conducta en relacin a las condiciones que impone el medio en el cual cada uno se desenvuelve. En este sentido se acerca al concepto de autodeterminacin, un concepto crucial en la consideracin de la calidad de vida . No puede hablarse ce calidad de vida si no hay ciertas capacidades de autodeterminacin. Esta habilidad de autodireccin, faculta a las personas, entre otras cosas, a manejar horarios, iniciar espontneamente distintas actividades y terminarlas, resolver situaciones problemticas, etc. (FEAPS. AUTISMO)

Componentes de la autodeterminacin.

Eleccin y toma de decisiones. Establecimiento de logros y metas. Resolucin de problemas. Auto observacin. Auto evaluacin. Conciencia de s mismo Auto esfuerzo. Auto defensa. Decisin acerca de la relacin con otros. (Wehmayer y col.)

Cmo se explica que se hable de autonoma, de auto direccin y de autogestin si al mismo tiempo se habla de los apoyos que requieren las personas con discapacidad?

 Los apoyos habituales y espontneos.

Los apoyos sistemticos y organizados.

Autnomos pero no solos.

Con el apoyo de los afectos.
Con el apoyo de los profesionales. Con el apoyo del Estado.

Con los apoyos de una comunidad capaz de rever los viejos prejuicios, que tanto marcaron la vida de las personas con discapacidad.

 Auto gestores de la propia vida, si han

crecido con la certeza de que se confa en sus potencialidades

y al mismo tiempo si saben que, casi

siempre cuando necesiten una mano, cada uno sus allegados podr ofrecerle dos

Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Aprobada por LEY 26378 del 21de mayo de 2008.

De las cuestiones jurdicas.

Es la inhabilitacin o incapacitacin siempre ayuda, apoyo o proteccin? O es la sepultura para quienes no pueden eludir un destino tradicionalmente aceptado y considerado inexorable, que es que se conviertan en muertos civiles?

La condicin de ciudadana de personas con discapacidad intelectual.

XABIER ETXEBERRIA.

Tres vertientes de la condicin ciudadana:

AUTONOMIA.

IGUALDAD SOCIAL.
DIVERSIDAD.

DEL DICHO AL HECHO

Pero si el dicho resulta entonces

razonablemente claro, el hecho puede hacerse esperar, Peor an, puede pensarse que con lo dicho ya se ha hecho, puede tomarse lo dicho con toda solemnidad como excusa para no pasar al hecho. Esto obliga a estimular la vigilancia crtica, tanto de los responsables pblicos como de todos los ciudadanos.

 Tener recortada la ciudadana implica, por

eso, una amputacin injusta de una dimensin muy relevante de lo que uno es y lo que puede llegar a ser.

La ciudadana como actividad en la vida civil y poltica.

Es necesaria una perspectiva de progresin

que tenga presente a la vez: Las condiciones personales existentes, para construir a partir de ellas, los obstculos del medio fsico y social, para eliminarlos en la medida de lo posible.

PIU AVANTI.
Almafuerte.
No te des por vencido, ni an vencido. No te sientas esclavo, ni an esclavo.

Trmulo de pavor, pinsate bravo y arremede

feroz, ya mal herido. Ten el tesn del clavo enmohecido, que ya viejo y ruin, vuelve a ser clavo y no la cobarde intrepidez del pavo, que amaina su plumaje al primer ruido