Universit de Montral

Dveloppement dun instrument dvaluation des besoins de radaptation des personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques

par Jennie-Laure Sully

cole de radaptation Facult de Mdecine

Mmoire prsent la Facult des tudes suprieures et postdoctorales en vue de lobtention du grade de Matrise s sciences (M. Sc.) en sciences biomdicales option radaptation

Octobre, 2009

Jennie-Laure Sully, 2009

Universit de Montral

Facult des tudes suprieures et postdoctorales

Ce mmoire intitul :

Dveloppement dun instrument dvaluation des besoins de radaptation des personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques

prsent par :

Jennie-Laure Sully

a t valu par un jury compos des personnes suivantes :

Pierre-Yves Therriault, prsident-rapporteur

Louise Demers, directrice de recherche

Marcel Baltzan, codirecteur

Nathalie Veillette, membre du jury

Rsum

La radaptation pulmonaire est une intervention dont lefficacit est largement reconnue. Cette efficacit a t tablie grce lutilisation dinstruments de mesure dimpact global. Les patients bnficiant des programmes de

radaptation pulmonaire possdent des caractristiques varies et souffrent gnralement de maladie pulmonaire obstructive chronique diffrents degrs. En fonction de leurs diffrents besoins, les patients rpondent de faon variable aux composantes dun programme de radaptation pulmonaire. Il est

recommand dindividualiser les programmes en fonction des besoins des patients afin den optimiser les effets. cette fin, lvaluation des besoins de radaptation des patients est ncessaire. Comme il nexiste actuellement aucun instrument standardis pour procder cette valuation, nous avons entrepris den dvelopper un laide de mthodes qualitatives et quantitatives de recherche. Un modle conceptuel dvaluation des besoins de radaptation des patients a t labor suite aux rsultats tirs de groupes de discussion, de la consultation de dossiers mdicaux et dune recension des crits. partir de ce modle, des items devant tre slectionns de faon individualise parmi cinq domaines (reconnaissance des besoins, connaissance, motivation, attentes et buts) ont t pr-tests. Les tendances gnrales concernant la validit des items contenus dans le prototype dinstrument ont t vrifies lors dune tude pilote auprs de 50 rpondants en radaptation. Les pistes dinvestigation

dgages dans ce mmoire serviront aux tudes de validation plus approfondies dont devrait faire lobjet ce prototype dinstrument dans le futur. Mots-cls : besoins, mesures des rsultats, MPOC, modle, statut de sant, statut fonctionnel, qualit de vie, questionnaire.

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Abstract

Pulmonary rehabilitation is widely recognized as an effective intervention. That effectiveness was established through the use of global impact measures. Patients who benefit from pulmonary rehabilitation programs have various characteristics and generally suffer from chronic obstructive pulmonary disease at different degrees. Depending on their different needs, patients responses to components of a pulmonary rehabilitation program vary. In order to optimize the effects, it is recommended to individualize programs according to patients needs. To that end, the assessment of patients rehabilitation needs is necessary. Since no standardized instrument allowing these assessments presently exist, we have set out to develop one using qualitative and quantitative research methods. A conceptual model for the evaluation of patients rehabilitation needs was elaborated following the results gathered from focus groups, consultation of medical records and a literature search. Based on this model, items to be selected in an individualized manner among five domains (need recognition, knowledge, motivation, expectations and goals) were pre-tested. General

tendencies regarding the validity of the items contained in the prototype instrument were verified during a pilot study conducted with a sample of 50 respondents undergoing rehabilitation. The investigative avenues that have emerged in this thesis should be useful for the more in-depth validation studies that should take place in the future in regards to the developed prototype instrument. Key words: needs, outcome measures, COPD, model, health status, functional status, quality of life, questionnaire

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Table des matires Liste des tableaux ______________________________________________________________VI Liste des figures _______________________________________________________________ VII Liste des sigles _______________________________________________________________ VIII Remerciements ________________________________________________________________ X Avant-propos ________________________________________________________________ XI Chapitre 1 1.1 1.2 1.3 Mise en contexte, problmatique et objectifs ____________________________2

Maladie pulmonaire obstructive chronique, radaptation et mesures dimpact 2 Problmatique _________________________________________________________6 Objectifs de recherche __________________________________________________8 Recension des crits _________________________________________________9

Chapitre 2 2.1

Concepts sous-tendant les pratiques actuelles dvaluation __________________9

2.1.1 Difficults dvaluation inhrentes aux concepts utiliss ___________________10 2.1.2 Dfinitions des concepts dvaluation couramment utiliss ________________13 2.1.3 Caractristiques valuatives de la qualit de vie __________________________16 2.1.4 Caractristiques valuatives du statut fonctionnel ________________________18 2.2 Pratiques valuatives actuelles __________________________________________20

2.2.1 Mthodes dvaluation des effets de la RP sur le patient ___________________20 2.2.2 Classification du contenu des questionnaires utiliss en RP ________________23 2.2.3 valuation de la perception du patient et mesures individualises __________25 2.3 Le concept de besoins __________________________________________________27

2.3.1 Conceptualisations des besoins, critiques de Maslow et de Bradshaw _______27 2.3.2 Principes valuatifs la base du concept de besoins et typologie ____________29 2.3.3 Application de la notion de tort srieux et dfinition des besoins ____________32 2.4 Approches mthodologiques ___________________________________________36 2.4.1.1 2.4.1.2 lments de base de la thorisation ancre___________________________37 tapes de lapproche par thorisation ancre_________________________39

2.4.1 Mthodologie qualitative : Thorisation ancre ___________________________37

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2.4.1.3 2.4.2.1 2.4.2.2 2.4.2.3 Chapitre 3

Collecte, codage de donnes, cas additionnels et saturation thorique ___41 Principes de base et postulats de la thorie classique de la mesure_______43 Application de la thorie classique de la mesure ______________________45 tapes visant tablir la validit de contenu dun instrument __________46 Mthodologie et rsultats ___________________________________________50

2.4.2 Mthodologie quantitative : Thorie classique de la mesure ________________43

3.1 Application de la mthodologie A : Conceptualisation de linstrument__________51 3.1.1 Collecte, codage et analyse des donnes du cas initial _____________________51 3.1.1.1 3.1.1.2 3.1.1.3 3.1.2.1 3.1.2.2 3.1.3.1 3.1.3.2 3.1.3.3 3.2 Discussion des cliniciens : Compte rendu dtaill _____________________55 Discussions des patients : Compte rendu dtaill _____________________57 lments de rponse aux questions de recherche de base ______________61 Analyse de contenu des dossiers mdicaux__________________________63 lments de rponse additionnels et proposition thorique ____________67 lment de rponse et proposition thorique provenant des crits ______68 Description du modle conceptuel _________________________________69 Caractristiques du modle conceptuel labor ______________________71

3.1.2 Collecte, codage et analyse des donnes du deuxime cas__________________62

3.1.3 Intgration thorique et modle conceptuel ______________________________68

Application de la mthodologie B : Concrtisation de linstrument __________73

3.2.1 Oprationnalisation : Items formuls selon une matrice de contenu _________74 3.2.2 Validation des items formuls _________________________________________77 3.2.3 Pr-test des items ____________________________________________________78 3.2.4 tude pilote _________________________________________________________79 3.2.4.1 3.2.4.2 Chapitre 4 4.1 4.2 4.3 Pourcentages de slection des items et des cotes ______________________80 Associations entre caractristiques de lchantillon et besoins perus ____88 Discussion ________________________________________________________93

Comparaison du modle labor aux modles existants____________________93 Caractristiques du prototype dinstrument et dmarche de recherche _______96 Forces et limites de ltude _____________________________________________102

Chapitre 5

Conclusion ______________________________________________________103

Rfrences ____________________________________________________________________105 Annexe A : Liste des questionnaires dimpact global utiliss en RP ___________________XII Annexe B : Lettre dapprobation du comit dthique ______________________________ XIII Annexe C : Formulaires de consentement ________________________________________ XIV Annexe D: Prototype dinstrument_______________________________________________XX

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Liste des tableaux

Tableau I: Distinction des types de besoins selon l'analyse d'nonces __________________32 Tableau II: Exemple de matrice de contenu d'un cours de cardiologie __________________47 Tableau III: Rsum de la mthodologie correspondant aux objectifs de recherche _______50 Tableau IV: Caractristiques des groupes de patients participant aux discussions ________53 Tableau V: Rsum des thmes convergents identifis suite lanalyse de contenu ______60 Tableau VI: Rsum de lanalyse de contenu des dossiers mdicaux ___________________63 Tableau VII: Domaines issus du modle et consquences de la maladie ________________74 Tableau VIII: Caractristiques de l'chantillon de rpondants (n=50) ___________________80 Tableau IX: Pourcentages de slection des items - Reconnaissance des besoins __________81 Tableau X: Pourcentages de slection des items - Connaissance _______________________81 Tableau XI: Pourcentages de slection des items - Motivation _________________________82 Tableau XII: Pourcentages de slection des items - Attentes ___________________________82 Tableau XIII: Pourcentages de slection des items - Buts______________________________82 Tableau XIV: Pourcentages de slection des cotes de lchelle dajustement _____________83 Tableau XV: Pourcentages de slection des cotes de lchelle degr de connaissance______84 Tableau XVI: Pourcentages de slection des cotes de lchelle degr de motivation _______85 Tableau XVII: Pourcentages de slection des cotes de lchelle degr dattentes __________86 Tableau XVIII: Pourcentages de slection des cotes de lchelle degr datteintes des buts _87

VII

Liste des figures

Figure 1: Le cycle de dconditionnement du patient atteint de MPOC___________________2 Figure 2: Modle conceptuel dvaluation des besoins de radaptation des patients ______70

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Liste des sigles

ATS : BDI/TDI: CIDIH :

American Thoracic Society Baseline dyspnea index / Transitional dyspnea index Classification internationale des dficiences, incapacits et handicap

CIF:

Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant

CRQ : ERS : GT : MCID : MPOC : OMS : PROQOLID : RP : SGRQ : VEMS : VO2 max :

Chronic respiratory questionnaire European Respiratory Society Grounded Theory Minimal clinically important difference Maladie pulmonaire obstructive chronique Organisation mondiale de la sant Patient reported outcome and quality of life database Radaptation pulmonaire St-Georges respiratory questionnaire Volume expiratoire maximale en 1 seconde Consommation maximale doxygne

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Renaude et Guy

Remerciements

Je tiens remercier le Docteur Norman Wolkove ainsi que la fondation de la recherche du centre hospitalier Mont-Sina. Le soutien financier obtenu par leur entremise ma permis de travailler avec une quipe de cliniciens dvous et inspirants. Laide apporte par ces cliniciens (Julie, Maria, Danielle, Jose,

Kevin, Paul, Sandra) et par le personnel administratif (Judy, Maryse, Elizabeth, Annie, Beverly) ma t prcieuse.

Je remercie aussi tout particulirement ma directrice de recherche, Louise Demers, pour sa trs grande patience, ses encouragements et pour laide quelle ma apporte afin de structurer mon travail et ma pense. Grce sa volont de partager son expertise, mon co-directeur Marc Baltzan, ma transmis des connaissances complmentaires qui ont t dterminantes pour la progression de mon travail et je len remercie. Je suis sincrement trs reconnaissante

davoir eu le privilge dtre sous la direction de ces deux personnes aux nombreuses qualits professionnelles et humaines.

Enfin, je dois remercier tous les membres de ma famille qui, du dbut la fin de mon cheminement, ont cru en moi et mont appuye inconditionnellement. La rdaction de ce mmoire naurait pu tre complte sans les sacrifices quils ont gnreusement consentis de faire mes cts.

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Avant-propos

Nous devrions valuer les besoins des patients. Cette phrase, lance il y a un peu plus de trois ans par le co-directeur de ce mmoire lauteure de ces lignes a t le point de dpart de la dmarche de recherche expose dans les pages qui suivent. Il sagissait dun constat qui sest impos nous suite une discussion portant sur les avenues de recherche dans lesquelles il serait intressant de sengager. titre respectif de pneumologue et dassistante de recherche au dpartement de radaptation pulmonaire (RP) dun centre hospitalier spcialis en soins respiratoires, nous avions rgulirement valuer des patients souffrant de maladies respiratoires chroniques rfrs au programme de radaptation. Ces valuations sinscrivaient en partie dans le cadre de projets de recherche multicentriques auxquels prenait part le centre hospitalier et il mincombait dadministrer aux patients en pr puis en post radaptation, des questionnaires visant mesurer limpact global des interventions sur ceux-ci.

Au fil des valuations, les occasions de sinterroger sur ce que ces questionnaires pouvaient nous apprendre sur chaque patient individuellement taient nombreuses. En effet, outre leurs diffrences sociodmographiques ou de conditions de sant, les patients affichaient des attitudes et des ractions distinctes dnotant une variabilit de besoins. Il y avait lieu de se demander quel point cela tait adquatement pris en compte lors de la radaptation.

Aprs avoir dbattu de la question, la dcision dentreprendre un mmoire de matrise afin de circonscrire le sujet a t prise. Un cours difiant, dispens par la directrice de ce mmoire, portant justement sur lvaluation en radaptation,

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mamena graduellement envisager la possibilit de dvelopper un instrument dvaluation des besoins de radaptation des patients. Dans cette perspective, nous avons dun commun accord labor un plan de recherche mettant profit les points forts particuliers chacune des parties impliques. Ceux-ci incluent lexpertise de la directrice de recherche en mesures des rsultats de radaptation, lexpertise clinique du co-directeur en matire de maladies respiratoires et la connaissance des mthodes de recherche qualitatives quil ma t donn dacqurir antrieurement lors de mes tudes en anthropologie.

Le prsent mmoire rend compte de la mise en application de notre plan de recherche en commenant dabord, au chapitre 1, par situer la problmatique de lvaluation des besoins de radaptation des patients dans le contexte actuel dutilisation de mesures visant valuer limpact global de la RP. Ce premier chapitre se termine par la prsentation de lobjectif gnral de recherche et lnumration des objectifs spcifiques.

Au chapitre 2, la recension des crits fait tat des diffrents concepts et pratiques dvaluation en RP puis traite du concept de besoins comme tel. Les crits justifiant le choix de notre mthodologie de recherche mixte sont galement prsents dans ce chapitre.

Le chapitre 3 dcrit le droulement de la mthodologie et les rsultats gnrs chacune des tapes de celle-ci. Enfin, lensemble des rsultats obtenus sont discuts au chapitre 4 puis, en conclusion, nous faisons un retour sur tout le travail de recherche effectu avant de mentionner les perspectives futures de recherche que laissent prsager nos rsultats.

Chapitre 1

Mise en contexte, problmatique et objectifs

1.1

Maladie pulmonaire obstructive chronique, radaptation et mesures dimpact

Entre 1999 et 2004, la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) est passe de la 5e la 4e cause de dcs au Canada (2007). Toujours en progression, on estime que dici 2020, la MPOC passera de la 6e la 3e cause de mortalit mondialement (Pauwels, Jenkins, Hurd, Buist, & Calverly, 2001). Les personnes atteintes de MPOC prsentent deux symptmes majeurs svrit croissante : la dyspne (sensation de difficults respiratoires) et la fatigue. Ces deux

symptmes incitent la personne atteinte rduire ses activits physiques et sa participation sociale. Dans cette situation, la personne subit un

dconditionnement, dveloppe une intolrance leffort puis, davantage de dyspne et de fatigue (Meek & Lareau, 2003). En labsence dune intervention adquate, ce cycle, tel quillustr la figure 1, se perptue et samplifie jusqu lexacerbation des symptmes entranant de frquentes visites lurgence pouvant mener des hospitalisations et ultimement tre fatal (Fishman, 1994).

Figure 1: Le cycle de dconditionnement du patient atteint de MPOC Illustration de Sully sinspirant de larticle de Meek et Lareau (2003)

Face au patient dyspnique, le but initial du mdecin est de tenter de remdier au dsordre physiologique produisant la sensation de difficult respiratoire (ATS, 1999). Cependant, dans les cas de conditions cardio-pulmonaires

chroniques comme la MPOC, la pathophysiologie sous-jacente ne peut tre corrige car lobstruction des voies respiratoires qui est en cause dcoule dun processus partiellement irrversible. systmiques de la MPOC De plus, en regard des manifestations respiratoires, perte musculaire,

(infections

malnutrition, anxit et dpression), les effets de la pharmacothrapie conventionnelle (bronchodilatateurs, corticostrodes et antibiotiques) sont limits (Celli, 2006).

Aujourdhui la radaptation pulmonaire (RP) est reconnue comme un domaine dinterventions efficaces dans le traitement et la gestion des symptmes de la MPOC (O'Donnell et al., 2007; Pauwels, Jenkins, Hurd, Buist, & Calverly, 2001). Tout particulirement, la RP sest impose pour sa capacit briser le cycle de dconditionnement caractristique aux troubles respiratoires chroniques (Meek & Lareau, 2003). Un programme de RP comprend typiquement les

composantes suivantes : a) exercices physiques; b) techniques de contrle respiratoire c) support psychologique et nutritionnel et d) sances ducatives visant lautogestion des symptmes (Fishman, 1994). Au Canada, les

programmes peuvent tre offerts dans le cadre dune hospitalisation denviron 4 semaines ou encore, en clinique externe durant six huit semaines, raison de trois fois par semaine (Brooks et al., 2007). Une recommandation rcente prne la prolongation des programmes externes 12 semaines (Ries et al., 2007).

Les programmes de RP ont traditionnellement t axs sur les patients souffrant de MPOC (ATS, 1999). Parmi les patients ayant particip lensemble des programmes de RP offerts en 2005 au Canada, la proportion de ceux qui avaient un diagnostique de MPOC a t estim 90% (Brooks et al., 2007). Il existe un large consensus leffet que la RP pourrait tre bnfique pour le patient, quelle que soit la maladie respiratoire chronique en cause (Nici et al., 2006; Ries et al., 2007). Cependant, le nombre dtudes dmontrant lefficacit de la RP pour des maladies respiratoires autres que la MPOC est limit pour le moment (ATS, 1999; Nici et al., 2006; Ries et al., 2007). De plus, la quasi-totalit des essais cliniques portant sur la composante dexercices physiques de la RP a t effectue uniquement auprs de la population de MPOC (Nici et al., 2006). Par consquent, lessentiel des donnes prsentes dans ce mmoire concerne la MPOC, mais il est fait mention dautres maladies respiratoires chroniques et de radaptation en gnral lorsque les donnes sont disponibles et pertinentes.

LAmerican Thoracic Society (ATS) et la European Respiratory Association (ERS) font le constat des effets bnfiques de la RP en ce qui a trait quatre catgories de consquences de la maladie : les atteintes physiques ou physiologiques, lutilisation excessive des services de sant, la diminution des activits quotidienne et de la participation sociale de mme que les atteintes psychosociales. La reconnaissance de lefficacit de la RP a commenc

stablir vers la fin des annes 90 suite une srie dtudes et dessais cliniques concluants (Lacasse, Goldstein, Lasserson, & Martin, 2006; Reardon, 1994; Ries, Kaplan, Limberg, & Prewitt, 1995). Bien que les tudes les plus rcentes

raffirment ces conclusions positives (Gigliotti et al., 2003; Troosters, Gosselink, & Decramer, 2001), les tous premiers essais mens dans les annes 70 et 80

navaient au contraire pas russi dmontrer lefficacit de la RP (Celli, 2006). Cette divergence sexplique par le fait que le rsultat dintervention ltude a cess dtre le volume expiratoire maximal en 1 seconde (VEMS).

Chez les patients atteints de MPOC, le VEMS reflte la proportion dobstruction des voies respiratoires. Cette obstruction est dite partiellement irrversible car le patient ne retourne jamais ltat physiologique normal qui prcdait la maladie. Les techniques de contrle respiratoire inclus dans la RP amnent le patient optimiser son utilisation doxygne en dpit de lobstruction mais nagissent pas sur la pathophysiologie comme telle. Le choix dune mesure physiologique telle que le VEMS pour tudier lefficacit dun programme de RP dans le traitement de la MPOC tait donc paradoxal. Selon Celli (2006), cela revenait tenter de dmontrer quune intervention pouvait renverser ce qui au dpart tait dfini comme partiellement irrversible.

Les tentatives visant renverser lirrversible stant soldes par des checs, la recherche en RP a pris une nouvelle orientation. Sloignant dun modle

strictement biomdical, les chercheurs se sont tourns vers le concept de qualit de vie lie la sant. Ils ont adopt un modle bas sur les rsultats (outcomes model) qui prsente limpact global de la maladie sur le patient comme tant plus significatif quune mesure physiologique prise isolment (Kaplan & Ries, 2005). Les effets de la RP tels que perus par le patient dans sa vie quotidienne sont donc gnralement valus laide de mesures auto-rapportes (voir liste des instruments lannexe A) effectues travers des questionnaires multidimensionnels aux proprits mtrologiques prouves (Haughney & Gruffydd-Jones, 2004).

1.2

Problmatique

Les rsultats des tudes effectues laide de ces questionnaires dimpact global ont permis dtablir lefficacit de la RP chez les groupes de patients. Toutefois, ils nindiquent pas comment les patients rpondent individuellement la RP. Les programmes de RP sont multidisciplinaires et conus pour rpondre un large ventail de problmes vcus par lensemble des patients (Ries et al., 2007). Les patients atteints de MPOC quant eux forment un groupe htrogne dindividus dmontrant une certaine variabilit dans leur capacit suivre un programme de RP et en tirer des bnfices. En effet au Canada, 20% des patients qui dbutent un programme de RP ne le terminent pas (Brooks et al., 2007). De mme, une tude a dmontr que les patients qui obtiennent les meilleurs rsultats aux questionnaires visant valuer la qualit de vie sont galement ceux qui rpondent le moins lentranement physique (Troosters, Gosselink, & Decramer, 2001).

En bref, lefficacit de la RP semble revtir une signification diffrente selon les modalits dinterventions et les individus. Ainsi, en fonction de leurs diffrents besoins, certains patients rpondent trs bien certaines composantes dun programme de RP et trs peu dautres. Si cela quivaut une efficacit de lensemble des interventions pour lensemble des patients, il nen demeure pas moins quindividuellement, certaines modalits dun programme de RP sont probablement moins pertinentes que dautres pour un patient donn. Se pose alors la question de lidentification des diffrents besoins des patients et des composantes dun programme susceptibles de mieux y rpondre (Troosters, Casaburi, Gosselink, & Decramer, 2005).

Selon les recommandations de lATS et de lERS, les besoins individuels du patient doivent guider le clinicien dans la prescription dexercices et la mise en application du programme dentranement (Nici et al., 2006). LATS et lERS considrent galement que davantage de recherche est ncessaire afin doptimiser lefficacit de la RP. Ceci inclut ltude de moyens permettant de cibler les besoins uniques du patient (Nici et al., 2006).

En dpit de ces recommandations, le lien entre les rsultats de la RP et lidentification des besoins des patients a fait lobjet de peu de recherches jusqu prsent (Liu, Chan, & Chan, 2005; Stucki, 2005). Quelques tudes

qualitatives portant sur les maladies respiratoires chroniques ont abord la question des besoins des patients au niveau palliatif (Elkington, 2005; Jones, 2004; Skilbeck et al., 1998), adaptatif ou informationnel (Seamark, 2004) mais sans tablir de liens entre ces besoins et les rsultats de la RP. Lemploi de mthodes quantitatives prcises comprenant ladministration dun instrument standardis dvaluation des besoins des patients devrait fort probablement permettre de tracer ces liens.

Or, parmi les nombreux questionnaires la disposition des chercheurs et cliniciens en RP, il nexiste en ce moment aucun outil standardis permettant dvaluer les besoins des patients rfrs en RP. Dans le domaine de loncologie au contraire, les chercheurs disposent de plusieurs instruments de mesure visant mesurer les besoins des patients et de telles valuations sont pratique courante (Wen & Gustafson, 2004). Se rfrant aux pratiques dvaluation en oncologie, des auteurs dans le domaine de linsuffisance cardiaque ont fait valoir limportance de dvelopper des instruments dvaluation des besoins

spcifiques leur domaine respectif (Davidson, 2004). Dans le domaine de la RP, aucune tude visant le dveloppement dun tel instrument na t publie ce jour. Un tel outil tant susceptible de guider lindividualisation et

loptimisation des programmes, il est pertinent denvisager son dveloppement.

1.3

Objectifs de recherche

Lobjectif gnral de la prsente recherche consiste amorcer le dveloppement dun instrument dvaluation des besoins de radaptation des patients atteints de maladies respiratoires chroniques. cet objectif gnral, se greffent trois objectifs spcifiques : 1) laborer un modle conceptuel d'valuation des besoins individuels de radaptation sur lequel fonder le contenu de linstrument. 2) oprationnaliser les concepts du modle et formuler les items de linstrument. 3) pr-tester linstrument de mesure et vrifier certaines proprits

mtrologiques.

Chapitre 2

Recension des crits

Cette recension des crits comporte quatre grandes parties. La premire (2.1) aborde les concepts qui sont la base des pratiques dvaluation en RP : a) statut fonctionnel; b) statut de sant; c) qualit de vie lie la sant et d) qualit de vie. La deuxime (2.2) porte spcifiquement sur les pratiques valuatives courantes en RP. La troisime (2.3) traite de la conceptualisation et de la

dfinition du concept de besoins. Enfin, la quatrime (2.4) fait tat des crits qui dcrivent et justifient les approches mthodologiques qualitative et quantitative adoptes pour cette recherche.

2.1

Concepts sous-tendant les pratiques actuelles dvaluation

Afin de procder llaboration dun nouveau modle conceptuel, il est ncessaire de commencer par explorer les concepts qui existent et sont dj utiliss afin de tirer parti de leurs forces et dviter de reproduire leurs limites lors de llaboration dun nouveau modle conceptuel. Cette section de la

recension des crits prsente, au point 2.1.1, les difficults dvaluation inhrentes aux quatre concepts suivants : statut fonctionnel, statut de sant, qualit de vie et qualit de vie lie la sant. Les dfinitions de ces quatre concepts puis, une synthse des crits portant sur les caractristiques valuatives de deux de ces concepts en particulier sont prsents

respectivement aux points 2.1.2 et 2.1.3.

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2.1.1 Difficults dvaluation inhrentes aux concepts utiliss Deux points importants peuvent tre dgags de lensemble des crits portant sur les concepts dvaluation en RP. Premirement, afin dvaluer lefficacit dune intervention chez un groupe de patients, les chercheurs sefforcent gnralement de vrifier sil y a eu une amlioration du statut fonctionnel, du statut de sant, de la qualit de vie lie la sant ou de la qualit de vie des patients. Deuximement, pour chacune de ces quatre catgories dvaluation, les items formant lessentiel du contenu des instruments de mesure couramment utiliss visent mesurer les symptmes, les dficiences et les incapacits.

La relation complexe qui existe entre symptme, dficience et incapacit peut rendre difficile linterprtation des rsultats dvaluation. Il arrive en effet quil y ait peu de concordance entre le degr de dficience rvl par les tests diagnostiques, les symptmes rapports par un patient dans un questionnaire et lincapacit manifeste par ce patient dans la vie quotidienne. Par exemple, un patient chez qui une MPOC lgre a t diagnostique pourrait rapporter prouver beaucoup plus dessoufflement et rduire ses activits quotidiennes davantage que des patients chez qui un diagnostic de svrit plus lev a t pos. Ces situations laissent supposer que symptme, dficience et incapacit ne se refltent pas ncessairement de faon simple et que linfluence dautres facteurs doit tre considre.

Cest ce qui ressort de lexplication de Wilson et Cleary (1995) concernant le fait que certaines variables biologiques et physiologiques critiques peuvent tre profondment anormales sans que le patient nprouve aucun symptme. Ces

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auteurs citent justement en exemple le VEMS qui peut chuter de 30% par rapport la normale (prsence dune dficience) avant que le patient ne commence prouver des troubles respiratoires (absence de symptmes). Pour dautres conditions, le phnomne inverse peut tre constat. Dans les cas de dpression, par exemple, il nest par rare quune large varit de symptmes soient rapports par le patient sans quaucune anormalit biologique ou physiologique ne soit cliniquement identifiable (Wilson & Cleary, 1995).

En dpit du fait que les cas mentionns ci-haut laissent entrevoir que la relation entre symptme, dficience et incapacit pourrait ne pas tre linaire, dans de nombreuses tudes, il est courant dutiliser un modle explicatif qui place les symptmes entre la dficience et lincapacit. Dans cette optique, le nombre et la svrit des symptmes seraient des indicateurs directs du degr de dficience lorigine de lincapacit.

Bien quils adhrent cette vision des choses, Wilson et Cleary (1995) reconnaissent quil se pourrait que dimportants effets des conditions cliniques sur le fonctionnement ne puissent tre expliqus par lvaluation des symptmes. Ils prennent soin de nous aviser que ceci mettrait alors en lumire des problmatiques au niveau de la mesure de lincapacit. Il faut prendre cette mise en garde en considration lorsquest utilis un instrument qui tente de mesurer lincapacit travers lvaluation des symptmes.

Faisant justement preuve de circonspection dans leur analyse, Reardon et al (Reardon, Lareau, & ZuWallack, 2006) font remarquer que, malgr linteraction troite qui existe entre dficience physiologique et limitation au niveau du

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statut fonctionnel, lune nquivaut pas lautre. Ce genre daffirmation rejoint les prcisions mises dans la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant (CIF) leffet quil peut y avoir : 1) dficience sans limitations des capacits 2) problmes de performance et limitations des capacits sans dficiences apparentes (WHO, 2001).

Pour expliquer ces deux phnomnes, la CIF voque les facteurs contextuels, cest--dire lenvironnement et les facteurs personnels qui font en sorte que, dficience ou non, certaines personnes manifestent des incapacits dans certaines circonstances seulement alors que dautres personnes en manifestent dans toutes sortes de circonstances.

Quil soit question de statut de sant, de statut fonctionnel, de qualit de vie lie la sant ou de qualit de vie tout court, les difficults dvaluation mentionnes prcdemment peuvent survenir chaque fois que des symptmes sont valus afin de reflter la dficience ou lincapacit. En dfinissant et en examinant plus attentivement chacun de ces quatre concepts, il est possible de comprendre leurs caractristiques valuatives et didentifier leurs limites afin dviter dincorporer ces mme limites dans un nouveau modle dvaluation.

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2.1.2 Dfinitions des concepts dvaluation couramment utiliss Les concepts de statut de sant, de statut fonctionnel, de qualit de vie ou de qualit de vie lie la sant ont t dfinis de faon diffrente par diffrents auteurs. Afin de bien saisir la signification de chaque concept, il est important de prsenter ici les dfinitions les plus oprationnelles ou celles qui semblent avoir suscit un certain consensusI.

Dans son article de recension des crits portant sur le statut de sant et la MPOC, Jones (2001) fournit la dfinition suivante :

Le statut de sant est un moyen de quantifier de faon standardise et objective, limpact de la maladie sur la vie quotidienne, la sant et le bien-tre du patient. Cest un

processus essentiellement similaire un historique clinique hautement structur toutefois le produit final nest pas une impression clinique mais une mesure objective utilisable des fins scientifiques (Jones, 2001 : p. 880).

Dans une tude qualitative du statut fonctionnel des patients souffrant de MPOC, Leidy et Haase (1996) dfinissent ce concept comme ce qui caractrise :

la capacit dun individu rpondre aux ncessits de la vie, soit aux activits que les gens font durant le cours normal
I

Toutes les dfinitions ont t librement traduites de langlais par lauteure du mmoire.

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de leurs vies pour combler des besoins fondamentaux, remplir des rles usuels et maintenir leur sant ainsi que leur bien-tre. Le statut fonctionnel comprend quatre dimensions : la capacit, la performance, la rserve et lutilisation de la capacit (Leidy & Haase, 1996 : p. 77).

Dans les crits rcents en RP, il est gnralement question non pas de qualit de vie tout court mais plutt de qualit de vie lie la sant . Lors dune rencontre internationale de lATS, les chercheurs citaient le statut socioconomique, lhbergement, lemploi, la spiritualit et le rseau de support social au nombre des facteurs influenant la qualit de vie. Considrant que ces facteurs chappent au champ daction immdiat de la mdecine, plusieurs chercheurs (Guyatt, Feeny, & Patrick, 1993) prfrent la porte plus restreinte du terme qualit de vie lie la sant qui a t dfinie par Curtis et al (Curtis, Martin, & Martin, 1997) comme une sous-catgorie du concept plus large dpourvue de tout facteur autre que :

lexprience subjective de limpact de la sant et des soins de sant sur la qualit de vie (Curtis, Martin, & Martin, 1997 : p. 1033).

Cela tant dit, il ny a pas de consensus concernant la dfinition de la qualit de vie tout court. Cependant, dans un article danalyse conceptuelle o vingt dfinitions du concept sont passes en revue, Levasseur et al (Levasseur, Tribble, & Desrosiers, 2006) estiment quune des meilleures dfinitions a t fournie par Dijkers , un chercheur uvrant dans le domaine du traumatisme

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mdullaire. Dijkers (2005) de son ct affirme stre inspir de Calman (1984), un chercheur uvrant en oncologie afin de dfinir le concept comme suit:

la qualit de vie est la somme totale des ractions cognitives et motives quprouvent les gens lorsquils comparent ce quils ont et font dans la vie leurs aspirations, besoins et autres attentes (Dijkers, 2005 : p. 88). Suite la lecture des dfinitions prcdentes, les indices doprationnalisation semblent plus vidents pour les concepts de statut de sant et de statut fonctionnel, mais il est difficile denvisager, sur la simple base de leurs dfinitions respectives, quelles oprations de mesure doivent tre effectues pour mesurer le concept de qualit de vie lie la sant ou celui de qualit de vie. ce sujet, il faut mentionner quun survol des crits en RP permet

rapidement de constater que, malgr les difficults doprationnalisation quils prsentent, ce sont tout de mme les concepts de qualit de vie et de qualit de vie lie la sant qui se sont imposs au niveau de la recherche.

Certains aspects des dfinitions de concepts dvaluation mentionns ci-haut retiennent lattention et mritent plus particulirement dtre souligns. Un premier aspect intressant noter est que dans la dfinition du statut de sant, il est question de limpact de la maladie tandis que dans la dfinition de la qualit de vie lie la sant, il est question de limpact de la sant. De toute vidence, ces lments de dfinitions rfrent de faon oppose une mme ralit. Cette constatation incite partager le point de vue dauteurs tels que Wilson et Cleary (1995) qui ne font aucune distinction entre ces deux concepts et affirment les considrer comme tant interchangeables.

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Il faut clore cette section du mmoire en soulignant le deuxime aspect intressant des dfinitions prsentes ci-dessus : le concept de besoins, qui est principalement dintrt pour ce mmoire, se retrouve au sein des dfinitions de deux concepts sur quatre, soit ceux de statut fonctionnel et de qualit de vie. Il est donc utile pour les fins de cette recherche, dexplorer davantage les crits traitant de ces deux derniers concepts en particulier.

2.1.3 Caractristiques valuatives de la qualit de vie Malgr limportante influence que revt le concept de qualit de vie pour la RP, il semble que dans la pratique, il est difficile de reflter lessence du concept dans la mesure des rsultats dintervention. Le fait de parler de qualit de vie lie la sant plutt que de qualit de vie tout court na dailleurs rien fait pour rgler les difficults conceptuelles. Le problme le plus criant est quon ne sait pas demble ce qui a t mesur lorsque diffrents chercheurs rapportent avoir mesur la qualit de vie des patients.

Dans une recension des crits portant sur la conceptualisation de la qualit de vie, Dijkers (2005) dmontre que malgr lopposition entre perspective intrieure (bien-tre subjectif) et perspective extrieure du concept (qualit de vie objective : accomplissements, utilit) les tenants de lun et de lautre camp en viennent tous mesurer les mmes choses, cest--dire ce que les gens ont et font : les statuts, les relations, les possessions et la performance. Ceci fait dire Dijkers quil y a discordance entre une thorie de la qualit de vie qui prne

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limportance du subjectif et une oprationnalisation axe sur la quantification dindicateurs objectifs observables de lextrieur (Dijkers, 2005).

Selon Levasseur et al (2006), dans leur utilisation du concept de qualit de vie, de nombreux chercheurs sappuient sur un principe selon lequel plus certaines variables dintrt sont positives (bonne autonomie fonctionnelle, absence de douleurs, ralisation de plusieurs activits) meilleure est la qualit de vie dite objective dun individu. Ce principe est critiqu par ceux qui dplorent

labsence de distinction entre mesure de la quantit (nombre de symptmes, nombre dactivits, etc.) et mesure de la qualit (perception de limportance dun symptme ou dune activit donn) (Hollandsworth, 1988).

Il est intressant de voir que dans la dfinition de la qualit de vie prsente prcdemment, on retrouve autant lide de quantit que celle de qualit. Il y est en effet question de somme totale des ractions mais aussi du type de ractions quprouvent les gens . Enfin ce qui est le plus important de retenir concernant la qualit de vie, cest quoutre leurs aspirations et leurs attentes, ce sont leurs besoins que les individus comparent ce quils ont et font dans la vie.

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2.1.4 Caractristiques valuatives du statut fonctionnel Dans son analyse conceptuelle du statut fonctionnel, Wang (2004) prsente le niveau de performance comme un attribut caractristique du concept. Plusieurs auteurs insistent sur cette caractristique distinctive (Bergner, 1989; Curtis, Martin, & Martin, 1997; Keith, 1994) mais ce sont Stull et al (Stull, Leidy, Jones, & Stahl, 2007) qui fournissent lanalyse la plus dtaille du concept en expliquant en quoi consiste les quatre dimensions du statut fonctionnel :

Physiquement, la capacit est une fonction des muscles, de la force, de lendurance, de lquilibre et de la coordination entre autres facteurs. Elle peut tre value laide dun tapis roulant, dun ergocycle, des tests de marche et dautres mthodes de mesures similaires.

La performance se rapporte aux activits corporelles que les gens effectuent selon les limites imposes par leur capacit parce quils en ressentent le besoin et la volont.

La rserve est la diffrence entre la capacit et la performance refltant le fait que les gens nemploient pas leur pleine capacit fonctionnelle pour mener leurs activits quotidiennes en raison de leffort requis et de lpuisement qui sensuivrait.

Lutilisation de la capacit rfre lampleur laquelle le potentiel fonctionnel (la capacit) est sollicit pour un niveau de performance slectionn. Au fur et mesure que lutilisation de la capacit augmente, leffort augmente, la performance se rapproche de la capacit et la rserve diminue.

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Pour illustrer la diffrence entre les dimensions ci-dessus, Leidy et Haase (1996) citent en exemple la douleur, un symptme qui peut restreindre la capacit en rduisant la flexibilit des articulations ou la fonction musculaire. Toutefois, la douleur peut ne pas affecter la performance du patient si celui-ci ressent le besoin et possde la volont de ne pas rduire sa performance. Cest le cas des patients qui, dans leurs activits de la vie quotidienne, prennent la rsolution de maintenir un niveau constant de performance et le font souvent en dpit de la douleur ressentie parce quils ont faire face certaines exigences et ont la volont de continuer y faire face.

Dans le cas oppos, les patients habitus un mode de vie trs sdentaire ne changeront pas leurs habitudes simplement parce quil y a eu amlioration de leur consommation maximale doxygne (VO2 max) suite un programme de RP. Concrtement, mme si, par exemple, leurs derniers rsultats au test de marche de 6 minutes rvlent une amlioration impressionnante, les patients habitus prendre leur voiture pour se rendre au dpanneur du coin, ne choisiront pas ncessairement de marcher jusquau dpanneur.

En somme, il faut comprendre que les quatre dimensions sont importantes car elles mettent en lumire les difficults qui peuvent survenir au niveau de linterprtation des rsultats lorsquon tente dvaluer le statut fonctionnel de faon globale. Il faut galement retenir que cest la perception dun besoin qui amne les gens solliciter leurs capacits latentes.

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2.2

Pratiques valuatives actuelles

Avant de proposer un nouveau modle dvaluation applicable pour la RP, il faut avoir une connaissance des pratiques valuatives actuelles. Dans cette section, les diffrentes mthodes dvaluations adoptes en RP au cours des annes sont passes en revue au point 2.2.1. Les faons de classifier le contenu des questionnaires actuellement utiliss en RP sont ensuite dcrites en 2.2.2. Enfin, la solution propose par diffrents auteurs pour remdier aux difficults dvaluation de la perception subjective du patient est prsente au point 2.2.3.

2.2.1 Mthodes dvaluation des effets de la RP sur le patient Les objectifs de mesure de la recherche en RP ont longtemps consist tenter dtablir lefficacit de lintervention. La mta-analyse effectue par Lacasse et al (dabord en 1996 puis mise jour en 2002 et 2006) a permis de constater une concordance dans les rsultats de 31 essais contrls effectus entre 1977 et 2004 au sujet de lefficacit de la RP (Lacasse, Goldstein, Lasserson, & Martin, 2006). Ils ont, entre autres, dtermin que la tolrance lexercice telle que mesure par le test incrmentiel de rsistance sur ergocycle avait significativement augment chez la moyenne des patients suite la RP : les patients pouvaient pdaler avec une rsistante plus grande de 8,4 watts. Les rsultats aux tests de marche avaient galement augment mais pas de faon significative (Lacasse, Goldstein, Lasserson, & Martin, 2006).

Outre la mesure de la tolrance lexercice ou la marche, les chercheurs ont, au cours des annes, utilis de nombreuses mthodes (questionnaires, entrevues semi-diriges, journal du patient, etc.) dans le but de mesurer la qualit de vie

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des patients. Parmi la douzaine de mthodes de mesures employes dans les 31 essais que couvre la mta-analyse, Lacasse et al (2006) ont constat que les questionnaires spcifiques la MPOC taient plus sensibles au changement produit par la RP que les questionnaires gnriques. De plus, ils ont dmontr que seulement 3 questionnaires taient la fois valides et sensibles au changement produit par la RP chez les patients : le Chronic Respiratory Disease Questionnaire (CRQ) (Guyatt, 1987), le St-George Respiratory Questionnaire (SGRQ) (Jones, 1991) et le Baseline Dyspnea Index / Transitional Dyspnea Index (BDI/TDI) (Mahler, Feinstein, Weinberg, & Wells, 1984).

Le SGRQ comprend trois domaines (symptmes; activits; impact de la maladie) ainsi quun score total. Le CRQ na pas de score total. Il contient cependant une partie individualise dans laquelle le rpondant peut nommer et coter les activits de son choix. Quatre domaines (fatigue; fonction

motionnelle; matrise des symptmes; dyspne) sont compris dans le CRQ. Le BDI/TDI comprend un score de rfrence et un score transitoire, chacun calcul partir de trois domaines (dficience fonctionnelle, ampleur de la tche et ampleur de leffort).

tant donn limpossibilit de combiner les scores de tous les instruments et mthodes de mesures utiliss dans lensemble des essais, Lacasse et al (2006) ont d se rsoudre combiner les scores des instruments qui taient utiliss le plus souvent dans les essais pour procder leur mta-analyse. Ils ont combin dune part les scores des essais ayant utiliss le CRQ (11 essais) et dautre part, les scores des essais ayant eu recours au SGRQ (6 essais). Le BDI/TDI na pas

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t utilis dans un nombre suffisant des essais de la mta-analyse pour combiner les rsultats obtenus avec cet instrument.

Pour chaque rsultat, leffet commun des essais a t calcul par rapport au minimal clinically important difference (MCID), soit la plus petite diffrence cliniquement importante perue par la moyenne des patients (Jaeschke, 1989). Il a t dmontr que pour le SRGQ, un MCID de 4 correspond un changement cliniquement significatif (Jones, 1991) tandis que pour le CRQ, cest un MCID de 0.5 qui correspond un changement cliniquement significatif (Jaeschke, 1989).

Cette mta-analyse a tabli que, pour chacun des 4 domaines du CRQ, la taille de leffet commun de la RP dans les essais excde le MCID et que ce rsultat tait significatif statistiquement et cliniquement (Lacasse, Goldstein, Lasserson, & Martin, 2006). Pour le SGRQ, lexception du domaine des symptmes, les analyses taient statistiquement significatives mais, en ce qui concerne leffet commun, la borne suprieure de lintervalle de confiance tait infrieure au MCID pour chacun des domaines de la SGRQ. La possibilit dun chantillon trop faible (6 essais) est voque par les auteurs pour expliquer la moins bonne sensibilit du SGRQ par rapport au CRQ en ce qui concerne leffet commun de la RP (Lacasse, Goldstein, Lasserson, & Martin, 2006).

Au-del des conclusions positives concernant les effets de la RP sur les patients, lintrt de la mta-analyse de Lacasse et al (2006) rside dans le fait quelle permet de constater la difficult de comparer les rsultats obtenus laide de divers instruments de mesure. De plus, cette mta-analyse met en lumire le fait que selon la mthode utilise, les effets de la RP peuvent tre plus difficilement

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dmontrables.

Il faut tenir compte de ces faits lorsquon entreprend de

comparer le contenu des questionnaires.

2.2.2 Classification du contenu des questionnaires utiliss en RP Bien que le CRQ, le SGRQ et le BDI/TDI soient dsigns dans la mta-analyse de Lacasse et al (2006) comme des instruments valides et sensibles la mesure de la qualit de vie des patients, il faut noter que ce sont des instruments dont les contenus diffrent considrablement et que seul le concepteur du CRQ prsente son instrument comme une mesure de la qualit de vie (Guyatt, 1987). En effet, Mahler et al (1984), prsentent le BDI/TDI comme un index clinique de la dyspne. Jones (1992), le concepteur du SGRQ prsente linstrument comme une mesure du statut de sant et critique dailleurs lutilisation des termes mesure de la qualit de vie ou mesure de la qualit de vie lie la sant pour dsigner les instruments utiliss en RP (Jones, 2006; Jones & Kaplan, 2003).

Selon les recensions dcrits effectues par Lareau et al (1996) ainsi que par Jones et al (Jones, Lareau, & Mahler, 2005), les instruments dvaluation en RP peuvent tre classifis comme des mesures du statut de sant ou comme des mesures du statut fonctionnel. Une troisime catgorie englobant les

instruments axs sur la mesure de la dyspne est identifie par Jones et al (2005). Un survol rapide des crits permet de constater que la classification propose par ces auteurs ne semble pas avoir t adopte par les chercheurs en RP.

Plutt que de tenter de distinguer les questionnaires selon les catgories apparentes de statut de sant, statut fonctionnel, etc., Stucki et al (2007) ont

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effectu une tude visant relier les items des questionnaires de MPOC aux catgories de la CIF. Ces auteurs ont ainsi examin en dtail le contenu de 11 questionnaires diffrents et ont reli des lments conceptuels distincts tels que la toux, la respiration, les troubles du sommeil, etc., aux catgories correspondantes de la CIF. Selon les auteurs, les 548 lments identifis dans le contenu de ces 11 questionnaires se rpartissent dans les diffrentes catgories de la CIF comme suit:

46,5% li aux fonctions organiques et structures anatomiques; 42,2 % li aux activits et la participation; 6,9% li aux facteurs environnementaux. 3,8% li aux facteurs personnels.

En bref, les crits recenss rvlent que mme sil est possible didentifier dans le contenu des instruments trois grandes catgories de mesures (mesures du statut fonctionnel, du statut de sant et mesures de la dyspne); il ny a pas une faon de classifier le contenu des instruments en RP qui fassent lunanimit. En ce qui concerne le dtail du contenu de 11 questionnaires utiliss en RP, les donnes de lanalyse de Stucki et al (2007) permettent de constater que, comparativement aux autres facteurs, les facteurs personnels sont beaucoup moins pris en compte. Dans une perspective o la perception subjective du patient est dintrt et dans la mesure o celle-ci est considre lie aux facteurs personnels, la faible reprsentativit de ces facteurs dans le contenu des instruments apparat comme une limite.

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2.2.3 valuation de la perception du patient et mesures individualises Il a prcdemment t fait mention dune discordance entre une thorie de la qualit de vie prnant limportance du subjectif et une oprationnalisation axe sur la quantification dindicateurs observables de lextrieur. Pour plusieurs auteurs, cette discordance remet en cause la capacit des instruments mesurer la perception relle du patient. En effet, en ce qui concerne tout

particulirement les points de vue des personnes ges, Hendry et McVittie (2004) ont fait tat dune diffrence considrable entre la comprhension quavaient ces personnes de leur qualit de vie et les conceptualisations refltes dans les instruments de mesure. Hays et al (Hays, Hahn, & Marshall, 2002) constatent quant eux labsence de pertinence de certains items de questionnaires tels que le SF-36 pour les personnes souffrant dincapacits.

Enfin, Hicky et al (Hickey, Barker, McGee, & O'Boyle, 2005) soutiennent que les chelles de cotation des questionnaires de qualit de vie lie la sant imposent au patient un systme de valeurs externes qui, un point prcis dans le temps, peut navoir que trs peu de signification pour lui. travers leurs tudes respectives, tous les auteurs prcdemment nomms mettent une mme recommandation quant la faon de pallier aux limites des mesures de la perception subjective : lindividualisation des mesures.

Individualiser les mesures consisterait offrir au patient la possibilit dindiquer limportance quil accorde aux domaines ou items inclus dans un questionnaire en lui permettant de les slectionner, de les pondrer ou mme de nommer ceux quil souhaiterait ajouter. Par le biais dune recension des

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approches et instruments permettant lindividualisation de la qualit de vie, Dijkers (2003) souligne que ces mthodes, qui sont le fruit de recherches effectues en dehors du domaine des soins de sant, ont t appliques avec succs par les chercheurs en sciences sociales et en psychologie.

Il a dj t mentionn que lun des questionnaires frquemment utilis en RP fait un certain usage des mesures individualises. En effet, dans le contenu du CRQ (Guyatt, 1987), les mthodes dindividualisation sont mises en application de faon mineure. Cest la premire question de cet instrument qui est

individualise puisquelle consiste demander aux rpondants de nommer 5 activits importantes de leur vie quotidienne. Les rpondants valuent ensuite leur niveau de dyspne lorsquils effectuent ces activits.

Bien que le recours aux mesures individualises soit peu rpandu dans le domaine de la RP, lutilisation de ces mthodes prsente lavantage de cerner ce que le patient peroit comme tant important. Une plus grande utilisation de ces mthodes pourrait tre de mise lorsque, dans une recherche, laccent porte davantage sur ce qui est pertinent pour un individu plutt que sur ce qui convient lensemble des patients.

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2.3

Le concept de besoins

Dans cette section, les conceptualisations rfrant aux besoins et les crits portant sur la hirarchisation et la classification des besoins sont passs en revue au point 2.3.1. Au point 2.3.2, les principes justifiant lutilisation du concept des fins valuatives sont numrs et une typologie des besoins est prsente. Le point 2.3.3 dcrit lapplication de la notion de tort srieux. Pour clore cette section, une dfinition du concept de besoins est prsente.

2.3.1 Conceptualisations des besoins, critiques de Maslow et de Bradshaw Tel que mentionn prcdemment, les dfinitions de la qualit de vie et du statut fonctionnel rfrent au concept de besoins. En fait, il est possible de retrouver des rfrences ce concept dans six des vingt dfinitions de la qualit de vie recenses par Levasseur et al (2006). De plus, on peut lire dans un texte de lOMS (WHO, 1985) portant sur les cibles de la sant pour tous, que la sant est la mesure selon laquelle un individu ou un groupe dindividus est capable dune part de raliser ses aspirations et de satisfaire ses besoins et dautre part, de changer ou de sadapter lenvironnement . Enfin, la notion de besoins se trouve aussi au cur de la dfinition de la radaptation fournie par Baker et al (Baker, Fardell, & Jones, 1997). En effet, selon ces auteurs, la radaptation serait un processus facilitant au cours duquel la socit, la communaut, les instances et les professionnels rpondent aux besoins sociaux, psychologiques et conomiques de la personne incapacite par le biais de la connaissance, du savoir-faire, de la comprhension et daccords communs. Bref, le concept de besoins fait rgulirement surface lorsquil est question de sant, de qualit de vie, de statut fonctionnel ou de radaptation. Les liens entre

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ce concept et diffrents autres concepts dimportance pour lvaluation des rsultats dintervention mritent dtre davantage lucids.

ce sujet, le modle dindpendance de Nosek et Fuhrer (1992) fournit des pistes intressantes. Selon ces auteurs, leur modle doit dabord tre compris dans le cadre conceptuel des dficiences, de lincapacit et du handicap (CIDIH) prsent par lOMS en 1980. En effet, ces deux auteurs considrent les

circonstances dcrites dans ce cadre comme des obstacles lindpendance. En tant que principal but de la radaptation, lindpendance doit tre considre en rfrence aux exigences de la vie quotidienne et la ncessit de combler les besoins.

Indpendance

et

fonctionnement

sont

indissociables.

Cependant,

lindpendance va au-del du simple fait dtre fonctionnel puisquil sagit aussi dun tat desprit impliquant la possibilit deffectuer des choix personnels et de contrler sa vie (Nosek & Fuhrer, 1992). fonctionnement lindpendance physique (contrle interagit peru, Selon les niveaux de besoin, le dautres en soi composantes et de

avec confiance

ressources

environnementales). Les niveaux de besoins sont ensuite prsents dans une perspective hirarchique sinspirant de Maslow (1943).

Hirarchiser ou classifier les besoins a longtemps t lobjectif de recherche des auteurs intresss au concept. En ce qui concerne la thorie de Maslow (1943), lide de hirarchie des besoins (1. physiologiques, 2. de scurit, 3. damour et dappartenance, 4. destime de soi et des autres et 5. de ralisation de soi) a t trs critique et remise en question dans plusieurs tudes (Neher, 1991; Wahba

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& Bridwell, 1976). Pour ce qui est de classifier les besoins, dans le domaine du travail social et de la sant publique, il est souvent fait rfrence la taxonomie de Bradshaw (1972) qui dlimite 4 types de besoins : ressentis (qui sont perus subjectivement), exprims (qui sont communiqus / font lobjet dune demande), norms (dfinis par un expert ou un professionnel) ou comparatifs (dtermins lorsque deux populations similaires reoivent des niveaux de services diffrents, ce dernier type de besoin rfre lquit).

Rcemment, Bradshaw (1994) lui-mme procdait une critique de sa taxonomie et considrait que, bien quayant servi structurer la pense de nombreux chercheurs, celle-ci tait limite en matire dvaluation. Selon

Bradshaw, au cours des dernires dcennies, les crits provenant dconomistes ou de philosophes ont fortement contribu dvelopper une meilleure comprhension du concept de besoins.

2.3.2 Principes valuatifs la base du concept de besoins et typologie cet gard, louvrage du philosophe anglais Thomson (1987) est digne dattention car celui-ci traite non seulement de la distinction des besoins mais galement de limportance pratique du concept dun point de vue valuatif. Selon Thomson (1987), le concept de besoin est parfaitement appropri pour valuer de faon directe et simple des objectifs ou des buts dans nimporte quel domaine de recherche ayant pour intrt les personnes. Ceci, en tenant compte des trois principes suivants : A. Les besoins sont objectifs. Les besoins quont les gens sont des faits quil est possible de dcouvrir et ces faits ont un rapport intrinsque avec ce

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quon doit faire. Le concept de besoin permet de passer dune affirmation portant sur ce qui est une affirmation portant sur ce qui devrait tre . B. Les besoins sont des valeurs incontestables. Il nest pas possible de dire que les gens devraient avoir des besoins diffrents. C. Les besoins sont une question de priorit. Il nest pas possible de se passer dun besoin. Les besoins surpassent toute autre considration.

Suite lidentification des trois principes prcdents, Thomson (1987) tablit une distinction claire entre deux types de besoins : instrumentaux et fondamentaux. Le besoin instrumental est toujours relatif un but tandis que le besoin fondamental implique en lui-mme une ncessit pratique. Afin de

comprendre la diffrence entre ces deux types de besoins, Thomson (1987) propose deffectuer une analyse de diffrents noncs qui rfrent aux besoins:

a) Jai besoin de me mouvoir pour vaquer mes occupations. b) Jai besoin de prendre un taxi pour me rendre dans une autre ville.

Dans lnonc a), le besoin de se mouvoir implique en soi une ncessit pratique pour les tres humains. En effet, les raisons pour lesquelles les tre humains doivent se mouvoir nont pas tre expliques. Il est possible de retrancher de lnonc a), la raison pour vaquer mes occupations et la remplacer par pour me sentir bien et cela ne ferait aucune diffrence car le simple fait de dire Jai besoin de me mouvoir suffit pour quun interlocuteur reconnaisse la lgitimit de linformation transmise.

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Il sagit en fait dun nonc normatif. Linterlocuteur qui prend connaissance de cet nonc traite linformation comme une norme et ne se questionne nullement sur les raisons qui sous-tendent lnonc. Ceci est d au fait que limpossibilit de se mouvoir prsuppose que la personne risque de subir un tort srieux si rien nest fait pour remdier au problme. incontestable en soi. Le besoin de se mouvoir est donc

Dans lnonc b), le besoin de prendre un taxi est relatif un but. Sil y a omission de lexplication pour me rendre dans une autre ville suite la premire partie de lnonc Jai besoin de prendre un taxi , la question qui surgit immdiatement lesprit est Pourquoi? . Lnonc est non normatif. La ncessit pratique de prendre un taxi peut tre conteste sil est tabli que le but (se rendre dans une autre ville) na pas lieu dtre. Pour rpondre aux contestations, il faut fournir des explications supplmentaires visant dmontrer que la personne subira un tort srieux. Par exemple, elle ne pourra recevoir des soins de sant urgents si elle ne prend pas ce taxi pour se rendre dans cette ville. Dans un tel cas, pour cette personne, le fait de devoir prendre le taxi est un besoin instrumental superpos au besoin fondamental dtre soign.

Ce cas dmontre que le fait de pouvoir contester la ncessit pratique des besoins instrumentaux ne signifie aucunement quils sont ngligeables ou ne mritent pas dtre combls. Selon Culyer (2001), les besoins instrumentaux doivent tre soupess afin de traiter des questions dquit et de juger de lallocation des ressources en sant. La difficult survient lorsque les jugements individuel, professionnel ou socital se contredisent.

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2.3.3 Application de la notion de tort srieux et dfinition des besoins Cest lapplication du principe de tort srieux qui permet de trancher lorsque des doutes surviennent au sujet dun besoin instrumental. Sil y a un rapport entre le besoin instrumental et un tort srieux, la ncessit pratique du besoin instrumental ne pourra tre conteste. Le tableau suivant rsume notre

comprhension de lexercice danalyse dnoncs propos par Thomson pour parvenir distinguer les types de besoins:

Tableau I: Distinction des types de besoins selon l'analyse d'nonces noncs du type 1 A a besoin de X. Jai besoin dair. Implique en soi une ncessit pratique nonc normatif : est incontestable / na pas tre justifi noncs du type 2 A a besoin de X pour Jai besoin de lunettes pour lire. Relatif un but nonc non normatif : peut tre contest / doit tre justifi

Si A na pas X, A subira forcment un tort Si A na pas X, A ne subira pas forcment un srieux. Ce nest pas une question de tort srieux. Un jugement doit tre port. jugement. Besoin fondamental Besoin instrumental

linstar de Thomson, Doyal et Gough (1991) considrent que la ncessit dviter un tort srieux est inhrente au concept de besoin fondamental. Un tort srieux survient lorsquune personne subit des circonstances qui vont lencontre de ce qui est dans son intrt. Cet intrt consiste essentiellement maintenir son intgrit physique et mentale.

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Un besoin non combl quivaut tre expos plus ou moins brve chance un tort srieux. Ceci est plus vident pour les besoins fondamentaux que pour les besoins instrumentaux. Toutefois, si le lien entre le besoin instrumental et le tort srieux existe, ce tort peut tre identifi objectivement. Cest la faon

dinterprter le caractre srieux (i.e. laspect nfaste, la gravit) dun tort qui fait en sorte que les besoins instrumentaux sont reconnus et traits diffremment dune personne une autre et dune socit une autre.

Autrement dit, le jugement port sur la ncessit pratique dun besoin instrumental et sur la nature du tort auquel une personne est expose dpend des valeurs culturelles. Il existe tout de mme un consensus dans la plupart des organisations sociales car les individus se fient gnralement au jugement de personnes en autorit et dexperts qui ont le devoir de prserver ce qui est dans lintrt des personnes sous leur responsabilit. En ce qui concerne plus

particulirement les systmes de sant publique, ce devoir dcoule dun engagement envers la justice sociale (Robertson, 1998). Au-del de cet

engagement, le milieu de la sant tend associer lobligation dviter des torts au patient, la recherche active des bnfices que peuvent apporter les traitements (Tuohey, 1989). Les consquences de la maladie sont gnralement associes des torts qui peuvent empirer en gravit si rien nest fait ou si un traitement inadquat est effectu (Smith, 2005).

Les consensus auxquels parviennent les chercheurs et professionnels de la sant font souvent lobjet de dclaration ou de directives visant orienter la pratique. En RP, il y a consensus (ATS, 1999; Nici et al., 2006) leffet que les consquences de la maladie, face auxquels il faut intervenir pour le bnfice du

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patient peuvent se regrouper dans les 4 catgories suivantes : 1) Atteintes physiques ou physiologiques; 2) Utilisation excessive des services de sant; 3) Diminution des activits de la vie quotidienne et de la participation sociale; 4) Atteintes psychosociales. Comme ces catgories refltent les circonstances

allant lencontre de lintgrit physique ou mentale des patients, elles doivent tre considres comme des indicateurs de torts srieux.

Par ailleurs, il faut noter que la notion de tort srieux permet non seulement de distinguer les besoins entre eux (instrumental vs fondamental) mais aussi de distinguer le concept de besoin dautres concepts avec lesquels il risque dtre confondu, tels les concepts de dsir ou de prfrence . Un individu peut se passer de ce quil dsire ou prfre sans subir de tort srieux. Afin de bien souligner que le besoin na rien voir avec le dsir ou la prfrence, Thomson (1987), fait remarquer quun individu peut dsirer ou prfrer des choses (se droguer, vivre dangereusement) qui vont lencontre de son intrt.

Dautre part, dsirer ou prfrer connote une implication psychologique active, un choix dlibr. loppos, les besoins sont des tats de fait qui existent indpendamment de laction psychologique dune personne.

Lindividu peut se convaincre de ne plus dsirer quelque chose mais ne peut samener ne plus avoir de besoins. Cest donc une erreur de confondre avec les besoins, les pulsions ou motivations qui incitent les individus vouloir certaines choses. Le besoin nest que lun des facteurs qui peuvent influencer la motivation ou la volont des individus.

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Enfin, le fait de dire quun besoin doit tre combl ne signifie pas que celui-ci quivaut un manque. Le fait de manger chaque jour et davoir des provisions pour les mois venir ne change rien au fait davoir besoin de manger. Un besoin combl demeure un besoin. Il ne sattnue pas et ne disparat pas. Sur ce point aussi, le besoin est diffrent du dsir qui peut sattnuer et disparatre une fois combl. Cela dit, les besoins voluent dans le temps. Ils ne sont pas immuables car la nature et le nombre de torts auxquels un individu est expos diffrents moment de la vie ne sont pas les mmes. Il y a, entre autres,

volution des besoins entre la naissance, le passage lge adulte et la vieillesse.

Pour clore cette section, il faut mentionner que le trait philosophique de Thomson visait surtout analyser et identifier les caractristiques du concept de besoins. Thomson ne spcifie pas comme telle une dfinition du concept. Bas sur tout ce qui vient dtre expos, nous dfinissions le besoin comme : une exigence qui doit tre comble afin dviter un tort srieux .

Pour les fins de ce mmoire, cette dfinition devrait tre utile en ce qui concerne llaboration dun modle conceptuel. De plus, les quatre catgories de

consquences de la maladie prcdemment numres devraient tre prises en considration et refltes dans le contenu dun instrument dvaluation des besoins en RP.

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2.4

Approches mthodologiques

Comme lindique le titre, ce mmoire porte sur une recherche de dveloppement. Il sagit dune stratgie de recherche qui vise mettre au point, amliorer ou perfectionner une intervention, un dispositif, un instrument ou une mthode de mesure (OCDE, 1980). Ce type de recherche est oriente par linterrogation Comment (Contandriopoulos, Champagne, Potvin, Denis, & Boyle, 2005). Linterrogation ayant guid nos choix mthodologiques est donc la suivante : Comment mesurer les besoins des patients en regard des objectifs des programmes de RP? .

Linstrument de mesure qui pourrait constituer une rponse cette question permettrait de recueillir des donnes quantitatives. Cependant, pour arriver cette fin avec la certitude de recueillir les donnes appropries, une tude qualitative du phnomne mesurer doit prcder la mise au point de linstrument (Casabeer & Verhoef, 1997; Green & Thorogood, 2004). Dans cette perspective, lemploi combin des mthodes qualitative et quantitative caractrise la prsente recherche. Suivant la recommandation de Morgan (1998) leffet quil faut tablir un ordre de priorit lors de lutilisation de mthodes mixtes de recherche, lapproche qualitative a t choisie comme principale mthodologie de recherche tandis que lapproche quantitative a t utilise de faon complmentaire.

Cette section de la recension des crits, prsente dans un premier temps, lapproche qualitative par thorisation ancre. Celle-ci est dfinie au point 2.4.1. Les lments de base de cette approche sont exposs en 2.4.1.1. Les tapes de lapproche sont ensuite dcrites au point 2.4.1.2 tandis que les particularits de

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la collecte et de lanalyse de donnes sont abordes au point 2.4.1.3. Dans un deuxime temps, lapproche quantitative qui consiste en la thorie des tests est dfinie au point 2.4.2. Les principes de base et postulats de la thorie des tests sont exposs au point 2.4.2.1 tandis que lapplication de cette approche sont dcrites en 2.4.2.2. La recension des crits se terminent au point 2.4.2.3 avec la prsentation des procdures visant tablir la validit de contenu.

2.4.1 Mthodologie qualitative : Thorisation ancre Lapproche grounded theory, qui peut tre traduite en franais par thorisation ancre (Paill, 2006), est une technique analytique essentiellement inductive qui sappuie sur lobservation et la comparaison constante dincidents pour parvenir dvelopper un modle daction de faon rigoureuse (Grbich, 1999; Guillemette, 2006). Tout comme dautres approches qualitatives, la thorisation ancre tente dexpliquer un phnomne en parvenant dabord la comprhension du sens que lui attribuent ceux qui y participent (Green & Thorogood, 2004).

2.4.1.1 lments de base de la thorisation ancre Les trois lments de base de la thorisation ancre sont les concepts, les catgories et les propositions thoriques. Tel quexpliqu par Strauss et Corbin (1998), les incidents et vnements observs ou rapports concernant un phnomne dtude doivent tre analyss comme des indicateurs potentiels du phnomne en question. Il faut par la suite leur attribuer une tiquette conceptuelle.

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titre dexemple, Strauss et Corbin (1998) voquent le cas dun rpondant qui raconte au chercheur que ses activits de soins personnels stendent sur toute une matine puisquil doit prendre des pauses entre le moment du rasage et le moment du bain. Ltiquette conceptuelle mnager ses efforts peut tre attribue au phnomne. Si, lorsquil compare dautres incidents, le chercheur dnote quils sont similaires, la mme tiquette conceptuelle pourra leur tre attribue.

Ainsi, une fois les concepts identifis, il est possible de passer au deuxime lment de la thorisation ancre, soit les catgories. Ces dernires sont un niveau suprieur et sont plus abstraites que les concepts quelles reprsentent. Elles sont gnres selon le mme processus analytique de comparaison utilis pour produire les concepts. Cest le regroupement des concepts qui forme la catgorie (Strauss & Corbin, 1998).

Reprenant lexemple du rpondant qui mnageait ses efforts le matin, Strauss et Corbin (1998) relatent que le chercheur avait galement identifi dans le discours de celui-ci les concepts de : faire attention son alimentation , prendre du repos et prendre ses mdicaments . Le chercheur note quil sagit de concepts diffrents qui semblent orients vers un mme but : maintenir la maladie sous contrle. Pour regrouper ces concepts, il cre la catgorie : stratgies personnelles de contrle de la maladie . Le processus de

comparaison des autres concepts qui ne cadrent pas dans cette catgorie particulire devrait mener les regrouper de faon former dautres catgories.

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En somme, un phnomne est constitu dune srie dincidents quil faut comparer, reprsenter par des concepts et regrouper ensuite sous des catgories. Les concepts et les catgories sont interrelis et lorsque le chercheur prcise la nature de la relation entre des catgories, il fait une proposition thorique (le troisime lment de la thorisation ancre). Pour poursuivre avec lexemple donn par Strauss et Corbin (1998), le chercheur fait une proposition thorique sil soutient que la catgorie Stratgies personnelles de contrle de la maladie dpend dune autre catgorie rvle par lanalyse dautres incidents et regroupant dautres concepts. Un ensemble cohrent de propositions

thoriques peut former un modle ou une thorie qui peut expliquer le monde empirique (Grbich, 1999).

2.4.1.2 tapes de lapproche par thorisation ancre Dans cette sous-section il sera question, des tapes de lapproche de thorisation ancre dans un devis de recherche. Celle-ci implique les tapes suivantes :

a) Choisir un cas initial en fonction de questions de recherche de base. b) Choisir dautres cas selon un chantillonnage thorique. c) Raffiner lanalyse de faon intgrer les propositions thoriques. d) Comparer le modle mergent aux thories ou modles existants.

Ltape a) consiste prciser les questions de recherche de base que soulvent une problmatique et choisir un cas initial en fonction de celles-ci. Les

questions de recherche de base sont gnralement des questions ouvertes qui ont une porte gnrale sur ltat dune situation ou dun phnomne.

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Une fois les questions de recherches prcises et la collecte de donnes relatives au cas initial entame, il faut passer ltape b) qui consiste choisir des cas additionnels selon un chantillonnage thorique. Strauss (1987) dfinit

lchantillonnage thorique comme un processus de collecte de donnes dirige par une thorie en volution plutt que par des dimensions populationnelles prdtermines. Un cas se dfinit comme une unit de donnes. Les cas

peuvent tre des individus, un ou des milieux particuliers, des documents spcifiques, etc (Draucker, Martsolf, Ross, & Rusk, 2007).

Il ne faut pas confondre cas et incidents. Une personne peut tre un cas ltude. Ce quelle dit et fait sont les incidents observs. De la mme faon, un crit ou un ensemble dcrits peuvent tre des cas ltude. La ralit laquelle rfrent ces crits est compose dincidents rapports. Les diffrentes parties ou lments constituant un incident deviennent des donnes lorsque le chercheur les recueille et les analyse par un processus de comparaison constante. Collecte et analyse de donnes vont de pair et sorientent mutuellement dans lapproche de thorisation ancre. Ceci se reflte tout particulirement dans le choix des cas additionnels.

Les cas additionnels doivent tre slectionns selon le principe de lchantillonnage thorique. Cest--dire que les units de donnes (individus, documents, etc.) qui seront ajouts ltude du cas initial doivent tre choisies pour leur capacit alimenter lanalyse comparative. La russite de ltape c), qui consiste raffiner lanalyse de faon intgrer les propositions thoriques, dpend de la justesse de lchantillonnage thorique effectue au pralable.

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Afin de complter ltape c), il peut tre ncessaire de retourner ltape b), pour choisir de nouveaux cas beaucoup plus informatifs.

Les particularits et difficults de lchantillonnage thorique ont fait lobjet dune tude de Draucker et al (2007). Il ressort de cette tude que le processus de codage des donnes est intimement li lchantillonnage thorique. En bout de ligne, le codage des donnes et le choix des cas devraient faire progresser lanalyse de faon pouvoir formuler des propositions thoriques qui sintgrent dans un modle cohrent.

2.4.1.3 Collecte, codage de donnes, cas additionnels et saturation thorique Il existe 3 types de codage : ouvert, axial et slectif. Le codage ouvert est un examen des donnes sans critres prdfinis, ligne par ligne, mot par mot dans le but de dgager les concepts potentiels. Une fois ces concepts dgags, ils sont regroups de faon former une catgorie et il est ensuite possible deffectuer un codage axial, cest--dire une analyse de donnes axes sur la formation de la catgorie mergente. Enfin, le codage slectif consiste analyser dautres

donnes (qui peuvent aussi provenir dun autre cas) en fonction dune catgorie dj clairement identifie.

Lorsque le cas ltude est un milieu compos de diffrents groupes dindividus, tel un milieu hospitalier par exemple, la mthode des groupes de discussion focalise peut savrer utile. En effet, la mthode des groupes de discussion focalise est une mthode de collecte de donnes qui utilise

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linteraction dun groupe pour produire des donnes et parvenir une comprhension non accessibles sans cette interaction (Morgan, 1997).

Les incidents rapports tout comme les incidents observs peuvent tre tudis dans une approche de thorisation ancre. Selon Strauss et Corbin (1998), en tant quensemble dcrits rapportant des incidents sur un aspect prcis de notre problmatique, la littrature (i.e. lensemble des crits recenss) peut tre utilise comme source secondaires de donnes et, ce titre, devrait tre considre comme un cas ltude.

Dans lapproche de thorisation ancre, il est galement courant de prendre comme cas ltude dautres types de documents tels des rapports administratifs ou, en ce qui concerne le milieu de la sant, des dossiers mdicaux.

Lorsquon atteint une saturation thorique (i.e. lorsquaucun nouveau concept significatif nest dgag de lanalyse du dernier cas et quil y a une redondance des concepts), il faut passer ltape d) du devis de recherche qui consiste comparer le modle labor aux thories ou modles existants afin de dceler les similarits et les diffrences. Cet ultime exercice de comparaison se

distingue des analyses comparatives effectues tout au long du devis de recherche car il ne porte pas uniquement sur des lments du modle (concepts, catgories, propositions thoriques) mais sur la cohrence du modle dans son ensemble et sur sa valeur explicative par rapport dautres modles. Lapplication de la thorisation ancre atteint sa limite lorsque le chercheur

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dcide doprationnaliser et de tester le modle labor. Cest ce moment quune mthodologie quantitative peut entrer en jeu.

2.4.2 Mthodologie quantitative : Thorie classique de la mesure La quantification de certains concepts tangibles (comme la taille ou le poids) peut seffectuer de faon simple et directe. Il en va autrement des construits, cest--dire des concepts abstraits mis en relation selon leurs attributs pour apprhender mentalement un phnomne non directement observable (Babbie, 1994; Bunge, 1983; Cronbach & Meehl, 1955). Bien quintangibles, le concept de besoins et les concepts qui y sont relis ont une existence et une porte concrte. La thorie classique de la mesure constitue une solution au problme reprsent par les phnomnes qui bien souvent chappent aux sens mais font partie du monde empirique que les chercheurs tentent dvaluer.

2.4.2.1 Principes de base et postulats de la thorie classique de la mesure Avant de pouvoir valuer un construit, il faut mettre en uvre un plan doprationnalisation. En dautres mots, il est ncessaire dtablir une rgle de correspondance entre le construit et un chantillon de comportements observables. Cest ce qui se nomme tablir une dfinition oprationnelle

(Crocker & Algina, 1986).

Lchantillon de comportements observables peut ensuite tre valu laide dun instrument de mesure travers lequel la dfinition oprationnelle est applique. Ladministration dun instrument de mesure est une procdure

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standard visant obtenir un chantillon de comportements typiques ou optimaux dans un domaine spcifique (Crocker & Algina, 1986). Une mesure est effectue lorsquune valeur quantitative est assigne lchantillon de comportements recueilli laide de linstrument (Crocker & Algina, 1986).

La thorie classique de la mesure est base sur le postulat quil existe un score vrai (T) et un score observ (X) une fois que le pointage des preuves dun instrument de mesure est effectu. Le score observ est considr comme une estimation du score vrai plus ou moins lerreur de mesure (E) qui est non observable (Crocker & Algina, 1986; Streiner & Norman, 2003) : X= T + E

Chacun des lments de lquation ci-dessus peut tre considr comme une variable alatoire qui suit une distribution normale. Il est possible dutiliser des statistiques descriptives (moyenne, variance, cart-type, etc.) se rapportant aux scores observs et aux scores vrais des preuves dun instrument de mesure. Le chercheur effectue ces diffrentes procdures statistiques car il est intress au score vrai mais na accs quau score observ.

Le score vrai peut se dfinir comme la moyenne des scores observs obtenus la suite dun large nombre de mesures rptes. dfaut de pouvoir calculer une telle moyenne, pour affirmer que le score observ se rapproche du score vrai, il faut dmontrer que lerreur de mesure est minimale. Afin de minimiser lerreur de mesure, linstrument doit, entre autres, tre fidle. La fidlit dun

instrument se dfinit comme le degr de reproductibilit de la mesure dun rsultat (Streiner & Norman, 2003).

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Toutefois, dmontrer quun instrument permet deffectuer une mesure de faon reproductible ne rvle rien sur la nature de ce qui est mesur. Les scores dun instrument servent faire des infrences sur des comportements qui se manifestent au-del de la situation dadministration de linstrument. consquent, il faut pouvoir dmontrer que ces infrences sont fondes. Par La

validit dun instrument dcoule dun processus visant appuyer les infrences faites partir des scores (Crocker & Algina, 1986).

En bref, la thorie classique de la mesure consiste utiliser des mthodes statistiques de faon dmontrer que les items contenus dans un instrument sont adquats et que celui-ci mesure bien ce quil est sens mesur. Ultimement, la preuve de la validit dun instrument est un processus qui stend travers le temps et ncessite non pas une seule tude mais plutt une srie dtudes diffrentes portant sur la correspondance entre les mesures effectues laide de linstrument et le phnomne ltude (Crocker & Algina, 1986).

2.4.2.2 Application de la thorie classique de la mesure Dans les manuels traitant de la thorie classique de la mesure, les types de validit (validit de contenu, de critre, convergente, etc.) sont prsents comme de multiples aspects dune seule et mme validit, soit la validit de construit (Crocker & Algina, 1986; Streiner & Norman, 2003). De plus, la fidlit est prsente comme une condition de la validit (Crocker & Algina, 1986). Bien quil soit courant lors de lapplication de la thorie de la mesure de commencer

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par tablir la fidlit dun instrument, il peut tre avis de mettre dabord laccent sur la dmonstration de la validit du construit sur lequel linstrument est bas. Ce serait le cas, par exemple, pour le prototype dun instrument bas sur un construit dont les liens avec certaines variables et comportements manifests en pratique sont mconnus.

Dans le domaine de la RP quatre concepts diffrents ont donn lieu des critiques concernant linterprtation des rsultats dvaluation. Lintroduction dun prototype dinstrument bas sur un nouveau modle dvaluation risque de susciter des interrogations concernant la correspondance du modle conceptuel la ralit du patient et la pratique clinique. Aborder la validit du construit avant tout autre chose prsente lavantage de clarifier ces questions ds le dpart pour les futurs utilisateurs de linstrument.

2.4.2.3 tapes visant tablir la validit de contenu dun instrument Cette sous-section dcrit les tapes visant tablir la validit de contenu dun instrument. Ainsi, les tapes dapplication de la thorie de la mesure dans un devis de recherche implique de :

a) b) c)

Formuler les items selon une matrice de contenu. Pr-tester les items avec laide dun comit dexperts et de rpondants de la population cible Effectuer une tude pilote

En ce qui concerne ltape a), pour sassurer de la validit de contenu, Streiner et Norman (2003) recommandent une mthode provenant du milieu de lducation. Cette mthode prend exemple sur lvaluation des comptences

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des tudiants selon les objectifs dun syllabus reprsents dans une matrice. Chaque item du test doit tre li un des objectifs du cours (pertinence du contenu). Paralllement, chaque partie du syllabus doit tre reprsente par une question ou plus (exhaustivit du contenu). Enfin, chaque ligne reflte un item diffrent du test et chaque colonne un domaine diffrent du contenu.
Tableau II: Exemple de matrice de contenu d'un cours de cardiologie (Streiner & Norman, 2003 : p. 16)

Streiner et Norman (2003) font remarquer que la reprsentation visuelle est trs informative. En plus de pouvoir juger de la pertinence et de lexhaustivit du contenu, la matrice permet, de par le nombre de questions attribu chaque case, de constater la reprsentativit des items pour chaque domaine.

Une matrice de contenu peut tre utilise de deux faons. Dabord comme un cadre permettant de vrifier de quel domaine relvent les items contenus dans un instrument donn ensuite comme un plan doprationnalisation pour la formulation des items dun nouvel instrument. Ainsi, il est possible dutiliser la

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matrice de contenu non seulement pour formuler les items mais galement ltape b) pour le pr-test.

En effet, un comit dexperts connaissant bien la population vise pourrait sy rfrer pour valuer les items formuls. De plus, le pr-test est loccasion de soumettre les items un petit chantillon de la population vise afin de constater la clart de chaque item. Le but de lexercice est dliminer ou de reformuler les items problmatiques (incomprhensibles ou ambigus, jamais slectionns) identifis par le comit dexpert et par les rpondants de lchantillon.

En fournissant des informations sur la faon dont les items ont t slectionns le pr-test amorce en fait ltape c), soit ltude pilote dune version complte du questionnaire. Pour excuter cette tape, linstrument devra tre administr un certain nombre de sujets pour lesquels dautres donnes

(sociodmographiques, rsultats diagnostiques, etc.) ont pralablement t recueillies.

En se rfrant aux crits concernant la population cible, il est ensuite possible de vrifier si linstrument permet de dceler les corrlations qui peuvent exister entre ces autres donnes et la distribution des rponses exprims travers linstrument. Par exemple, dans les crits en RP, il est reconnu que loccurrence des symptmes de dpression et danxit est plus grande chez les femmes (Cook, 2003; Di Marco et al., 2006; Varkey, 2004). Dans le cas o des items de linstrument feraient rfrence aux symptmes de dpression ou danxit, il devrait tre possible de dceler une diffrence au niveau de la distribution des

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rponses entre hommes et femmes. Diffrents tests statistiques tels que les Chi carrs par exemple, peuvent tre utiliss cette fin.

Advenant quentre les rponses exprims et certaines caractristiques spcifiques, il soit impossible dtablir des corrlations conformes ce quindique la littrature, il faut tenter de dterminer si le dfaut se situe au niveau du construit, de linstrument ou des deux. Une taille dchantillon

approprie et une reprsentativit de la population cible doivent tre respectes. Cependant, il faut reconnatre que dans le cadre dtudes pilotes, des chantillons de convenance sont souvent utiliss et le calcul de la taille dchantillon approprie est effectu lors dtudes subsquentes.

Chapitre 3

Mthodologie et rsultats

Tel que mentionn au chapitre dintroduction, trois objectifs spcifiques taient poursuivis dans le cadre du prsent mmoire. Ceux-ci se divisent selon deux mthodes de recherche, l'une qualitative et plus gnrale dsigne par la lettre A, l'autre quantitative et plus spcifique dsigne par la lettre B. Les

particularits des ces deux mthodes ont t dcrites prcdemment au chapitre de recension des crits. Les mthodes qualitatives s'appliquent la

conceptualisation de linstrument de mesure tandis que les mthodes quantitatives s'appliquent au dveloppement concret de celui-ci. Le tableau cidessous, rsume lensemble de la mthodologie suivie pour aboutir aux rsultats de cette recherche :

Tableau III: Rsum de la mthodologie correspondant aux objectifs de recherche

Mthodes de recherche A Thorisation ancre Conceptualisation de linstrument Mthodes de recherche B Thorie classique de la mesure Concrtisation de linstrument

Objectif I laborer un modle conceptuel

Objectif II Oprationnaliser / Formuler 1. 2.

Objectif III Pr-tester / Vrifier

1. Choisir un cas initial en fonction de questions de recherche de base. 2. Choisir dautres cas selon un chantillonnage thorique. 3. Raffiner lanalyse de faon intgrer les propositions thoriques. 4. Comparer le modle mergent aux thories ou modles existants.

Formuler les items selon une matrice de contenu. Pr-tester les items avec laide dun comit dexperts et de rpondants de la population cible.

3. Effectuer une tude pilote.

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Pour faciliter la lecture, dans les sections qui suivent, les rsultats obtenus seront prsents immdiatement la suite du point mthodologique dont ils dcoulent.

3.1 Application de la mthodologie A : Conceptualisation de linstrument Tel quexpliqu dans la recension des crits, lapproche utilise pour laborer le modle conceptuel est la thorisation ancre. Nos questions de recherche de base sont les suivantes : 1) En quoi un instrument dvaluation des besoins de radaptation des patients dans le domaine de la RP serait-il ncessaire? 2) Quel serait le but de cet instrument et quelles sont les caractristiques de la population vise? 3) Quel serait le construit sous-jacent de cet instrument?

Dans cette section du mmoire, les points 3.1.1 et 3.1.2 dcrivent les procdures dployes afin de recueillir et danalyser les donnes provenant des cas formant lchantillonnage thorique. Par la suite, le point 3.1.3 dvoile lintgration des propositions thoriques et le modle conceptuel rsultant de lapplication de la thorisation ancre.

3.1.1 Collecte, codage et analyse des donnes du cas initial Le cas initial tait un milieu dans lequel une profusion de donnes pouvait tre recueillie, soit le dpartement de radaptation pulmonaire dun centre hospitalier spcialis en soins respiratoires. Celui-ci tant compos de groupes dindividus fort diffrents (les patients et les cliniciens), des groupes de discussion focaliss ont t organiss pour recueillir les donnes. Suite

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lapprobation du Comit dthique et de la recherche du centre hospitalier (voir lettre dapprobation lannexe B, les procdures relatives au cas initial ont eu lieu entre le 23 mai 2006 (tenue du premier groupe de discussion) et le 27 octobre 2006 (fin du codage et de lanalyse).

Les discussions ont t enregistres intgralement.

Par la suite, une

transcription mot mot des enregistrements a t effectue. Pour traiter et quantifier le contenu des transcriptions, il a simplement t fait usage des fonctionnalits de traitement de texte de Microsoft Word (recherche de mots, occurrences de mots spcifiques, comptage total des mots du document). Le document contenant des balises (mots surligns de diffrentes couleurs et lignes de paragraphes numrotes) a ensuite t lu et relu pour un premier reprage des synonymes, ides similaires, ides opposes, accords et dsaccords entre les participants.

Dans le but dtablir les expriences partages et les perceptions communes, la formation de 4 groupes diffrents ayant chacun une composition interne relativement homogne a t juge ncessaire : un groupe de 8 patients assistant leur dernire journe du programme de RP en clinique externe; un groupe de 7 patients en session de maintien des acquis du programme de RP; un groupe de 8 patients admis au programme de RP linterne et finalement un groupe de 14 cliniciens. Dans le tableau suivant, les traits caractristiques de chacun des trois groupes de patients sont numrs.

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Tableau IV: Caractristiques des groupes de patients participant aux discussions

Groupes Patients internes

Svrit de la maladie svre

Occupation Retraits (5) Prestations dinvalidit (1) Femme au foyer (1) Retraits (6) Prestations dinvalidit (2) Retraits (6) Prestations dinvalidit (1)

Patients externes Patients du groupe de maintien

modr svre modr svre

En ce qui concerne le groupe des cliniciens, celui-ci tait form de lquipe multidisciplinaire de RP constitue de professionnels de la sant des domaines de la mdecine, de la physiothrapie, du travail social, de la psychologie, de linhalothrapie, de la nutrition et des soins infirmiers. Des techniciens en

radaptation et un coordonateur de programme font galement partie de lquipe.

la fin dune des sances de leur programme respectif, les patients ont t invits participer aux groupes de discussion. Le principe des groupes de discussion leur a t expliqu et ils ont sign un formulaire de consentement juste avant la tenue des groupes de discussion qui ont dur entre 45 et 60 minutes (voir formulaires de consentement lannexe C). Les cliniciens ont reu des invitations par courrier lectronique trois semaines lavance et ont accept de participer une discussion o le repas serait fourni durant lheure du dner.

Pour les groupes de patients tout comme pour le groupe de cliniciens, les discussions ont commenc par une courte prsentation du modrateur (Jennie-

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Laure Sully pour les groupes de patients; Dr Marcel Baltzan assist de JennieLaure Sully pour le groupe des cliniciens) puis chaque participant devait se prsenter (citer son nom et/ou sa profession).

La discussion a t amorce chez les patients en invitant chacun parler tour de rle de leur exprience personnelle avec la MPOC (moment o la maladie a t diagnostique, sa progression, la rfrence en RP, limpact de la RP dans leur vie, leurs opinions concernant les soins reus, leur attitude passe, actuelle et perceptions de lavenir).

Avec le groupe de cliniciens, la discussion a t amorce suite une prsentation de 10 minutes (par JLS) au sujet dcrits recenss sur les besoins des patients et lvaluation des effets de la RP. Les cliniciens taient ensuite encourags (par Dr MB) soit commenter les crits et faire des suggestions sur lvaluation des besoins des patients ou parler de leur exprience de clinicien (facteurs de russite ou dchec de la RP chez tel ou tel patient, description des diffrents types de patients en RP, particularits des diffrentes composantes du programme).

Une analyse systmatique des contenus de discussions a t effectue par le biais dun codage ouvert: les mots ritrs, quels quils soient, ont t nots au fur et mesure, sans restriction ou critre prdfini puis, une tiquette conceptuelle leur a t attribue (ex : apprendre , savoir , information = concept de connaissance). Les mots peu ritrs ont t nots et compars aux autres mots. Les thmes mergents ont ainsi t reprs selon leur rcurrence intragroupe.

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Les analyses distinctes des contenus de discussion (celui des groupes de patients 1, 2 et 3 et celui du groupe de cliniciens) ont ensuite t compares lune lautre afin de tenter de dgager une convergence intergroupe concernant les thmes abords.

Lanalyse des verbatim a permis didentifier de nombreuses convergences et une divergence notable dans les thmes de discussion intergroupes. Au point 3.1.1.1 et 3.1.1.2, les comptes rendus dtaills des discussions sont prsents et dans ceux-ci se trouvent identifis, en caractre gras, les concepts reprs laide du codage ouvert. Les rsultats de lanalyse sont ensuite prsents dans un tableau. Au point 3.1.1.3, les lments de rponse apports par lanalyse du cas initial sont examins.

3.1.1.1 Discussion des cliniciens : Compte rendu dtaill Les cliniciens ont commenc par discuter du fait quils navaient pas dinformations avant le dbut du programme de RP concernant certaines attitudes, comportements ou perceptions des patients. Plus prcisment, la

physiothrapeute a mentionn que le questionnaire utilis en pr-radaptation (le SGRQ) ne fournissait pas de renseignements sur le point o en sont rendus les patients en termes de connaissances ou dauto-gestion de la maladie au moment o ils sapprtent commencer le programme de RP. Plusieurs des cliniciens taient davis que dpendamment de leurs expriences avec la maladie, certains patients ont accumul beaucoup de connaissances alors que dautres en savent trs peu.

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Toujours en ce qui concerne la connaissance, le mdecin en charge du programme interne a fait remarquer que de nombreux patients transfrs directement en RP partir dun autre hpital ne savent souvent pas pourquoi le transfert a eu lieu. Ainsi, aux dires du mdecin, un grand nombre de patients internes ont dabord t admis aux soins intensifs dun autre hpital suite une exacerbation de leurs symptmes.

Une fois stabiliss, les patients sont aviss quils doivent tre transfrs dans un hpital spcialis en soins respiratoires mais ne reoivent bien souvent pas dinformation concernant la RP. Ces patients ne sattendent pas adhrer un programme dexercices de plusieurs semaines et ceci a un impact sur leur participation au programme. En accord avec sa collgue, le mdecin affect la clinique externe a ajout qu loppos, les patients externes semblent avoir des attentes beaucoup plus spcifiques envers la RP et envisagent sans doute plus favorablement lide de participer au programme.

Faisant suite lide de participation plus ou moins grande, les techniciens en radaptation ont tour de rle dplor le manque dvaluation de la motivation des patients. Cette motivation a t dfinie par lune des techniciens en termes defforts que ceux-ci sont prts faire durant et aprs le programme. Sur ce point, il a longuement t question de la capacit de certains patients sautomotiver, cest--dire sefforcer de faire leurs exercices avec ou sans encouragements des proches ou des cliniciens. Enfin, de nombreuses prises de paroles portaient sur la correspondance ou labsence de correspondance entre les buts tablis par lquipe (marcher 150 m de plus au test de 6 minutes) et les

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buts trs divers que peuvent poursuivre les patients (partir en voyage, jouer au golf, soccuper des petits enfants, etc.).

Le psychologue a pour sa part longuement parl de coping, cest--dire du fait que les stratgies dadaptation dveloppes par certains patients pouvaient contribuer la russite ou lchec du programme. Entre autres choses, il ne voyait pas comment un patient qui en tait encore au stade de refus de la maladie dans sa vie pouvait sajuster ou adopter les nouveaux comportements de sant requis dans le contexte de radaptation.

Plusieurs ont appuy ce point de vue et de nombreuses ides similaires ont t mises concernant limportance pour le patient de sadapter ou daccepter la ralit afin dy faire face et de bien vivre avec la maladie long terme. Sur ce point, lavis gnral semblait indiquer quil sagissait l dun important objectif du programme de RP et quil fallait sassurer dvaluer quel point les patients parvenaient atteindre un quilibre suite la RP.

3.1.1.2 Discussions des patients : Compte rendu dtaill La discussion dans le groupe de patients internes a dbute par des rcriminations envers les mdecins et le personnel hospitalier qui, de lavis gnral, ne communiquent souvent pas les informations importantes et ne prennent pas le temps de discuter des problmes et des solutions possibles. Plusieurs ont affirm croire que leurs mdecins gnralistes avaient des connaissances trop limites concernant la MPOC pour les informer adquatement. Dautres ont rpliqu quil ne sagissait peut-tre pas dun

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manque de connaissances mais plutt dun manque dintrt ou de compassion envers eux. Ces rcriminations nont pas t souleves par les patients externes ou par les patients du groupe de maintien. Ceux-ci, de faon plus proactive, ont parl de la ncessit daller chercher eux-mmes plus dinformations sur une srie de sujets non abords dans le cadre du programme de RP.

Suite aux rcriminations, la discussion des patients internes sest recentre sur un autre sujet lorsquune vtrante , cest--dire une patiente qui en tait sa deuxime admission au programme interne, a exprim sa satisfaction envers le personnel de lquipe de radaptation et son apprciation du programme. Un autre patient parmi les plus gs a affirm avoir retrouv une motivation vivre et continuer de faire des efforts. Les participants ont alors comment tour de rle les composantes spcifiques du programme quils aimaient le plus et ont mentionn quels cliniciens ils apprciaient plus ou moins.

Les sessions en psychologie ont unanimement taient louanges, entre autres, en raison des techniques de relaxation qui, aux dires de plusieurs, taient plus utiles pour le contrle respiratoire que les exercices diaphragmatiques pratiqus avec la physiothrapeute ou les techniciens en RP. Pour les mmes raisons, les cours de Tai Chi enseigns par le rcrologue taient prfrs par plusieurs. La rcrologie est une composante du programme qui semblait plus motivante pour les patients internes que pour les patients externes qui en ont peu parl alors que plusieurs patients internes ont affirm que ctait le seul cours quils se faisaient un devoir de ne jamais rater. La rcrologie ne fait pas partie du programme pour le groupe de maintien.

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Outre les commentaires positifs sur diffrentes composantes du programme de RP, les patients des diffrents groupes ont parl de laspect positif de se retrouver parmi des personnes souffrant de la mme maladie et vivant les mmes problmes queux. Certains ont mentionn que lacceptation de la

maladie sest opre travers leurs discussions entre patients. Plusieurs disent avoir dvelopp des liens damiti. Le dsir de pouvoir continuer rencontrer le mme groupe de patients ou dautres patients sur une base rgulire durant lanne a t exprim par tous les groupes.

Enfin, une attitude commune aux patients des diffrents groupes semble tre le fait de partager les expriences passes pour ensuite se concentrer sur le moment prsent. Mis part deux personnes du groupe de maintien qui ont rapidement mentionn la question de lendroit o ils pensaient continuer faire de lexercice une fois les sances de maintien termines, les autres groupes nont pas discuter spcifiquement de ce que lavenir pouvait bien leur rserver. Il ny a donc pas eu mention de buts atteindre dans un avenir proche ou loign.

dfaut de parler des buts, plusieurs des patients ont mentionns leurs craintes et leurs espoirs. Il y a eu plusieurs commentaires du type Je vois quun tel vit bien avec sa bonbonne oxygne, mais jespre vraiment ne pas en arriver l . En gnral, les patients esprent que la maladie ne saggravera pas. Alors que certains semblent nourrir des espoirs plutt passifs, dautres nourrissent des espoirs qui se transforment ensuite par des attentes spcifiques : Jai un regain dnergie, jespre continuer comme a. Je mattends commencer les sances de maintien le plus vite possible

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Tableau V: Rsum des thmes convergents identifis suite lanalyse de contenuII

Cliniciens (n = 14) Quelles connaissances ont les patients avant darriver en radaptation? Quelles connaissances ont les patients au sujet de leur maladie et de leurs symptmes? Les patients sont-ils motivs prendre part au programme? Y a-t-il quelquun la maison qui les motive? Auront-ils la volont de poursuivre la maison sans les encouragements faire des efforts quils reoivent en milieu hospitalier? Quelles sont les attentes des patients face la radaptation? Quattendentils de nous, cliniciens? Quelles sont leur attentes en ce qui concerne leur tat de sant? Comment les patients sadaptent-ils la situation? Acceptent-ils leur condition ? Ont-ils fait les ajustements ncessaires pour faire face aux consquences de la maladie? Sont-ils prts faire des ajustements pour mieux vivre avec la maladie? Que veulent-ils accomplir? Quels sont leurs buts? Les buts que nous fixons pour juger de la russite du programme correspondent-ils leurs buts? Patients (n=23) Je ne comprenais pas ce qui nallait pas et personne ne me donnait dexplications. Mon mdecin gnraliste ntait pas au courant de la RP. Jusqu rcemment personne ne mavait inform des programmes de RP. Jai eu connaissance du programme par un ami. Jai appris beaucoup en tant avec dautres personnes souffrant de la mme maladie que moi. Jai appris contrler ma respiration. Jai appris ne pas gaspiller mon nergie. Javais perdu toute motivation avant darriver ici. Jai retrouv une certaine motivation depuis que jai complt le programme. Jespre que je naurai pas traner une bonbonne doxygne avec moi en permanence. Je ne mattends plus gurir mais jespre que la maladie ne saggravera plus. Javais de la difficult accepter que je ne pouvais plus faire certaines choses que je faisais avant que ma maladie saggrave. Tout a a t frustrant pendant longtemps mais on finit par sajuster tranquillement. Les sances en psychologie mont beaucoup aid.

Convergence des thmes de discussion Connaissance / Apprentissage / Information Motivation / Volont poursuivre / Encouragement faire des efforts Attentes / Espoirs Ajustement personnel / Adaptation / Acceptation Divergence au niveau dun thme de discussion Buts / Accomplissements : Non mentionn chez les patients. Rcurrent chez les cliniciens
II

Les mots en gras indiquent ltiquette conceptuelle et ceux en italiques y sont relis.

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3.1.1.3 lments de rponse aux questions de recherche de base Lanalyse de contenu de la discussion des cliniciens et des patients fournit des lments de rponse deux de nos questions de recherche de base : 1) En quoi un instrument dvaluation des besoins de radaptation des patients dans le domaine de la RP serait-il ncessaire? 2) Quel serait le but de linstrument et quelles sont les caractristiques de la population vise?

En ce qui a trait la premire question, tant donn le mode interrogatif ayant caractrise leur discussion, il ressort des propos des cliniciens quune srie de questions sont laisses sans rponse dans le cadre des actuelles pratiques valuatives et quil y aurait lieu de tenter de les lucider laide dun instrument appropri. Ces questions concernent certains aspects du

comportement ou de lattitude des patients, soit leurs connaissances, leurs motivations, leurs attentes, leurs buts et leur capacit dajustement personnel pouvant conduire latteinte dun quilibre. Plus prcisment, en ce qui

concerne lajustement personnel, lanalyse de la discussion entre cliniciens rvle quil sagirait l dun point central au processus de radaptation qui est difficilement valuable en ce moment.

Par rapport la deuxime question, il ressort des propos des patients que le but de lvaluation des besoins devrait consister centrer lquipe mdicale sur le patient et son exprience de la maladie. Enfin, pour ce qui est des

caractristiques gnrales des patients, lanalyse des discussions permet de constater des diffrences dattitudes, de proccupations et de svrit de la maladie chez les patients internes, externes ou en sances de maintien.

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3.1.2 Collecte, codage et analyse des donnes du deuxime cas Afin de poursuivre lanalyse des donnes gnres par les groupes de discussion, les dossiers mdicaux ont t slectionns pour constituer le deuxime cas de lchantillonnage thorique. Lanalyse du contenu des dossiers mdicaux est prsente au point 3.1.2.1 puis les lments de rponses ainsi quune proposition thorique sont prsents au point 3.1.2.2. Mais dabord, il faut mentionner ici, la liste des documents dintrt pour chaque programme de RP ainsi que les mthodes employs pour recueillir et analyser ces donnes.

Les dossiers mdicaux ont t traits comme un ensemble de documents prbaliss. En effet, conformment aux rgles darchivage, ils possdent un ordre dassemblage prcis, des formulaires standards et des normes de notation. Une liste descriptive des documents typiquement inclus dans un dossier mdical a t obtenue de larchiviste du centre hospitalier. Ceci a facilit le travail de reprage. En prenant cette liste comme rfrence, il a t possible dexaminer des documents spcifiques pour 15 patients internes et 10 patients externes. Cinq patients parmi les patients externes taient passs du programme rgulier au programme de maintien. Lexamen des documents relatifs aux trois

programmes a donc pu tre effectu.

Des photocopies ont t faites lorsque ctait permis. Tous les mots qui se rapportaient des concepts dintrt ont t souligns. Par la suite, certains des paragraphes o apparaissaient les mots et concepts dintrt ont t recopi textuellement afin danalyser le contexte dutilisation de ceux-ci.

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3.1.2.1 Analyse de contenu des dossiers mdicaux Les concepts dintrt surligns sur chaque document photocopi ont t choisis en fonction des rsultats de lanalyse du cas initial. Lexercice de consultation de ces documents consistait procder un codage axial. Cest--dire que les donnes des dossiers mdicaux ont t analyses de faon reprer des concepts qui permettraient de complter la formation des catgories qui avaient dj t bauches lors de lanalyse des verbatim. Par consquent, les catgories former devaient sarticuler autour des concepts centraux de : connaissance, motivation, attentes, buts et ajustement personnel. Le tableau VI prsente les documents qui ont t le plus utiles pour le reprage de concepts pouvant servir la formation des catgories pralablement bauchs :

Tableau VI: Rsum de lanalyse de contenu des dossiers mdicaux

Documents Notes dvolution Lettre dadmission valuation initiale valuation pulmonaireIII Admission vs Cong Quiz de fin de programme Physiothrapie suivis Questionnaire StGeorges Connaissance Motivation Attentes Buts Ajustement personnel

III

Titre complet du document : valuation de la clientle palliative et pulmonaire

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Connaissance

Parmi les huit documents inscrits au tableau VI, six contenaient une srie de mots ou concepts ayant un lien significatif avec la catgorie connaissance : La lettre dadmission, les notes dvolution et les documents dvaluation sont en lien avec cette catgorie car ils relatent les changes dinformation entre cliniciens et patients. Le quiz de fin de programme permet de tester ce que le patient a appris et retenu suite au programme. Les suivis en physiothrapie permettent de constater si le patient continue dappliquer les savoir-faire inculqus durant le programme.

Motivation

Parmi les huit documents inscrits au tableau VI, deux contenaient une srie de mots ou concepts dont le contexte avait un lien significatif avec la catgorie motivation . En effet, les notes dvolution, en relatant les prises de contact inities par le patient externe indiquent indirectement les efforts dploys par le patient pour participer au programme. Les notes relatives aux absences et les raisons indiques pour ces absences sont plus directement informatives ce sujet. Les documents de suivis, quant eux, fournissent un indice de la motivation des patients de par les renseignements quils contiennent au sujet de la persistance de ceux-ci se prsenter et appliquer les savoir-faire qui leur ont t enseigns.

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Attentes

Parmi les huit documents inscrits au tableau VI, deux contenaient une srie de mots ou concepts dont le contexte avait un lien significatif avec la catgorie attente . En effet, la lecture des notes dvolution, on constate de par le nombre de leurs appels et requtes concernant la date de lvaluation initiale, que certains patients attendent avec hte le dbut des cours. Pour ce qui est des documents dvaluation, ceux-ci contiennent une srie de mots ou de concepts qui fournissent indirectement des indications concernant les attentes des patients. En effet, plutt que de rpondre la question concernant les buts quils poursuivent, les patients indiquent quils sattendent, entre autres, se sentir mieux, tre plus fort ou retrouver leur sant suite la RP.

Buts

Parmi les huit documents inscrits au tableau VI, six contenaient une srie de mots ou concepts ayant un lien significatif avec la catgorie buts . Dabord, dans les documents dvaluation, le patient est questionn directement ce sujet. Cependant, tel que mentionn prcdemment, beaucoup de patients

confondent attentes et buts.

Les cliniciens quant eux sont clairs quant limportance des buts atteindre et ceux-ci sont identifis partir de la lettre dadmission. En effet, lorsque dans cette lettre le mdecin mentionne quun patient est obse, il est possible de constater, travers la lecture des notes dvolution que chaque clinicien fixe des buts dintervention qui tiennent compte autant de ce diagnostique que de la

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MPOC.

Les documents de comparaison des rsultats de ladmission et du

cong visent en fait vrifier latteinte des diffrents buts (renforcement musculaire, tolrance lexercice, contrle de la dyspne, etc.) tandis que les documents de suivis rendent compte du maintien des acquis et de latteinte de nouveaux buts. Il faut souligner quaucun des documents ne permettent de constater que les buts fixs par les cliniciens sont accepts ou jugs pertinents par les patients.

Ajustements personnels

Parmi les dossiers consults aucun mot ou concept faisant significativement rfrence lajustement personnel nont pu tre trouvs. Ceci vient confirmer les dires des cliniciens concernant la difficult dvaluer ce phnomne. En effet, les documents consults ne rfrent pas directement aux stratgies dajustement ou au fait que les patients auraient russi sadapter leur situation. Les rsultats pr et post radaptation et les suivis permettent de constater une amlioration ou une absence damlioration chez les patients mais il est impossible de dterminer, en consultant simplement ces documents, si les rsultats refltent une stratgie dajustement quelconque ou une absence de celle-ci.

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3.1.2.2 lments de rponse additionnels et proposition thorique En fonction de lanalyse des dossiers mdicaux prsente prcdemment, il est possible de dgager des lments de rponse la question de recherche de base: Quel est le construit sous-jacent de linstrument?

En ce qui concerne cette question, il faut considrer quun dossier mdical reflte un processus correspondant aux vnements et incidents qui ont lieu avant, pendant et aprs la radaptation. Ce processus est dabord marqu par lchange dinformations et la transmission de connaissances. La motivation, qui se dfinit par les efforts dploys par les patients pour prendre part au programme, marque ensuite le processus. Le fait que les attentes des patients soient leves et parfois confondues avec les buts vient son tour marquer le processus. Enfin, la concordance entre les buts de lquipe mdicale et ceux des patients nest pas claire et ceci aussi pourrait avoir un impact sur le processus. Lajustement personnel se dmarque des quatre autres catgories, car il ny est pas fait spcifiquement rfrence dans les dossiers mdicaux.

ce stade-ci de lanalyse, la proposition suivante peut tre formule :

Le degr de connaissance, de motivation, dattentes et une concordance concernant les buts atteindre sont des facteurs dterminants de la russite ou de lchec du processus de radaptation.

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3.1.3 Intgration thorique et modle conceptuel En examinant les rsultats des analyses des deux cas prsents prcdemment, un portrait partiel du modle commence merger. Au point 3.1.3.1, il est ncessaire de faire le rcapitulatif des lments de rponses tirs des points importants qui ont t retenus lors de la recension des crits. Il sera ensuite possible au point 3.1.3.2 de produire une description complte dun modle conceptuel dvaluation des besoins de radaptation. Les caractristiques de chacun des lments qui forment le modle seront prsentes au point 3.1.3.3.

3.1.3.1 lment de rponse et proposition thorique provenant des crits Il ressort de lexercice de recension des crits que le concept de besoin est intimement li au concept de qualit de vie. En effet, si on se fie la dfinition que fait Calman (1984) du concept, les gens comparent entre autres leurs besoins ce quils ont et ce quils font pour juger de leur qualit de vie. Le concept de besoin est galement li au concept de statut fonctionnel puisque cest la perception dun besoin qui amne les gens utiliser leurs capacits latentes (Leidy, 1994) et faire des choix personnels qui peuvent avoir un impact sur leur performance (Leidy & Haase, 1996).

Considrant ces lments de rponse, lanalyse des crits recenss mne faire la proposition thorique suivante: il doit dabord y avoir reconnaissance adquate des besoins de la part du patient et des cliniciens impliqus dans le

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processus de radaptation pour que le patient parvienne lui-mme maintenir ou dvelopper sa capacit combler ses besoins.

3.1.3.2 Description du modle conceptuel En intgrant cette dernire proposition aux prcdentes, une description complte et cohrente dun modle conceptuel dvaluation des besoins peut tre nonce.

En somme, le processus de radaptation commence par des changes dinformations qui visent reconnatre les besoins du patient en matire de soins et de traitements. Il y a une interaction entre la progression de ce

processus et les quatre catgories suivantes : le degr de connaissance, de motivation et dattentes du patient ainsi que sa propension atteindre des buts. Le processus de radaptation parvient son aboutissement lorsque le patient est amen faire lui-mme les ajustements qui lui permettront de maintenir un quilibre entre la reconnaissance de ses besoins et sa capacit combler ses besoins.

Tel quillustr la figure 2, dans le modle conceptuel labor, la reconnaissance des besoins se trouve en dbut de processus, gauche, tandis que la capacit combler les besoins se situe en fin de processus, droite. Lajustement

personnel se trouve au centre du processus et maintient ces deux ples en quilibre. Les flches qui pointent dans les deux sens indiquent que la

connaissance, la motivation, les attentes et les buts du patient sont des facteurs qui interagissent avec le processus de radaptation.

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Reconnaissance des besoins

Capacit combler les besoins

Capacit dajustement personnel

Processus de radaptation

Connaissance

Motivation

Attentes

Buts

(Sully, Demers, Baltzan, & Wolkove, 2007) Figure 2: Modle conceptuel dvaluation des besoins de radaptation des patients

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3.1.3.3 Caractristiques du modle conceptuel labor Il faut ici prciser davantage ce qui caractrise chaque lment du modle. Le besoin ayant t dfini comme une exigence qui doit tre comble afin dviter un tort srieux, le premier lment du modle, soit la reconnaissance des besoins, se caractrise par lidentification des torts srieux pour le patient. Le deuxime lment du modle, soit la capacit combler les besoins, se caractrise par les activits corporelles que les gens effectuent parce quils en ressentent le besoin et la volont. De plus, cet lment rfre galement aux capacits latentes ou dormantes qui peuvent tre sollicits au moment de la perception dun besoin. Autrement dit, cet lment du modle correspond la performance et la rserve, deux des quatre dimensions du statut fonctionnel (Leidy & Haase, 1996; Stull, Leidy, Jones, & Stahl, 2007) qui sont gnralement valus laide de divers tests dexercices.

Llment central du modle, soit la capacit dajustement personnel comprend les ractions, les stratgies dployes et les gestes poss par une personne pour sadapter lirruption de la maladie dans sa vie. Cette capacit dajustement personnel se dfinit par la restructuration que fait lindividu de ses attitudes et de son comportement face une nouvelle situation (Cavan, Burgess, Havigshurt, & Goldhamer, 1979). Selon ce qui a merg des analyses de

contenus, accepter la maladie dans sa vie, se mettre la recherche dinformations, appeler le coordonnateur du programme de radaptation, chercher sentraner ailleurs une fois termin le programme de maintien de la RP, sont des exemples de gestes ou de stratgies qui font partie de la capacit dajustement personnel.

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Latteinte dun quilibre entre la reconnaissance des besoins et la capacit combler les besoins repose sur la capacit dajustement personnel car cest cette capacit qui permet au patient de reconnatre ses besoins, de les communiquer et de sengager dans le processus de radaptation. Une pitre capacit

dajustement pourrait se manifester par une attitude de dni de la ralit de la maladie et de ses consquences. Ceci provoquerait chez le patient une

incapacit reconnatre et combler ses besoins et signifierait lchec du processus de radaptation. Les trois lments qui viennent dtre dcrits, tout comme le processus de radaptation, sont en interaction avec les quatre facteurs personnels dterminants que sont la connaissance, la motivation, les attentes et les buts.

La connaissance se caractrise par les informations que le patient possdait avant le programme et celles acquises durant le programme. La connaissance est essentielle la reconnaissance des besoins et est la base des savoir-faire qui permettent de maintenir ou de dvelopper la capacit combler les besoins. Le degr de connaissances affecte galement la motivation, les attentes et les buts des patients. Il ressort de lanalyse des contenus que les personnes qui ont peu ou pas de connaissances au sujet des raisons ayant men leur transfert en centre hospitalier spcialis sont peu motivs, ne savent pas quoi sattendre et nont pas de buts dfinis.

La motivation se caractrise par une volont de faire des efforts ainsi que par un investissement de temps et dnergie. La motivation peut se dvelopper lors de la perception dun besoin et implique le choix dagir pour combler celui-ci. La

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motivation devient alors dterminante au niveau de la performance (Stull, Leidy, Jones, & Stahl, 2007).

Les attentes se caractrisent par le fait davoir confiance quun rsultat espr devrait se concrtiser. Les patients ont des attentes plus ou moins grandes envers les professionnels de la sant en ce sens quils sont plus ou moins confiants du fait que les soins qui leur sont prodigus devraient mener une amlioration de leur sant. Tel que mentionn par de nombreux auteurs

(Calman, 1984; Carr, Gibson, & Robinson, 2001; Dijkers, 2003), outre leurs besoins, ce sont leurs attentes que les gens comparent ce quils ont et font dans la vie pour juger de leur qualit de vie.

Enfin les buts se caractrisent par les objectifs fixs dune part par les cliniciens en ce qui a trait la russite du programme et dautre part, par les patients euxmmes en ce qui a trait ce qui est important pour eux daccomplir dans leur quotidien et pour leur avenir. Les buts se dfinissent comme ce quun individu tente daccomplir ou comme lobjet dune action (Locke, 1968). Ladhsion aux buts fixs par les cliniciens et le fait de se fixer des buts personnels influencent positivement la russite du processus de RP.

3.2

Application de la mthodologie B : Concrtisation de linstrument

La thorie classique de la mesure a permis de mettre en uvre le volet quantitatif de cette recherche. Dans cette section, il est question, au point 3.2.1, de la formulation ditems selon une matrice de contenu. Au point 3.2.2, les procdures visant valider les items formuls sont dcrites. Le point 3.2.3 rend compte du pr-test des items et de la dernire version de linstrument qui en

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rsulte. Le point 3.2.4 traite de ltude pilote de linstrument et des rsultats gnrs par celle-ci en ce qui concerne la distribution des rponses dans lchantillon de rpondants.

3.2.1 Oprationnalisation : Items formuls selon une matrice de contenu Le type de matrice de contenu propose par Streiner et Norman (2003) semblait tout fait approprie pour parvenir rdiger des items de faon ce que ceuxci refltent le modle conceptuel. La particularit de la matrice utilise ici consiste mettre en relation cinq domaines issus du modle conceptuel (reconnaissance des besoins, connaissance, motivation, attentes et buts) et quatre catgories qui, selon un consensus en RP (ATS, 1999; Nici et al., 2006), constituent les consquences de la maladie sur lesquelles la RP doit produire des effets bnfiques pour le patient.
Tableau VII: Domaines issus du modle et consquences de la maladie
Reconnaissance des besoins Items relatifs lidentification de torts srieux Connaissance Items relatifs ce qui est le plus important de savoir pour viter des torts srieux Motivation Items relatifs aux actions dans lesquelles il est important de mettre des efforts pour viter des torts srieux Attentes Items relatifs la confiance que dimportants espoirs dviter les torts srieux se raliseront. Buts Items relatifs aux objectifs quil est important datteindre pour viter des torts srieux

Atteintes physiologiques ou physiques Utilisation excessive des services de sant Diminution des activits quotidiennes et de la participation sociale Atteintes psychosociales

Formulation ditems pour chaque cellule du tableau

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partir de cette matrice, 120 items ont t formuls par lauteure du prsent mmoire. Compte tenu du milieu fortement bilingue du centre hospitalier, chaque item a t rdig en franais puis en anglais. Afin dappliquer les mthodes dindividualisation de la mesure, les items ont t rdigs sous la forme de listes numrotes. Ceci permet aux patients de slectionner les items de leur choix puis de coter leurs slections. Chaque liste ditems correspond un domaine et est prcd dune affirmation. suivantes : Ces affirmations sont les

Reconnaissance des besoins : Jai subi du tort qui tait d, de faon plus importante . Connaissance : Ce sur quoi il est le plus important pour moi davoir des connaissances cest .

Motivation : Ce sur quoi il est le plus important pour moi dtre motiv cest . Attentes : Mes espoirs les plus importants sont que Buts : Mes buts les plus importants sont de

Pour comprendre lemploi de la matrice de contenu, voici, titre dexemple, comment a t formul litem correspondant au domaine Reconnaissance des besoins et lindicateur de torts srieux Utilisation excessive des services de sant: Jai subi du tort qui tait d de faon plus importante : 10. le fait de devoir aller lurgence ou le fait dtre hospitalis .

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Cet item particulier mrite dtre expliqu car il est trs spcifique la MPOC. Il rfre une situation vcue par des patients qui, suite une exacerbation aigu de leurs symptmes respiratoires, ont se rendre lurgence puis, selon le cas, tre hospitalis. Les professionnels de la sant cherchent viter aux patients ces visites lurgence. Des plans daction ont t mis sur pied afin damener le patient grer ses symptmes (prendre ses corticostrodes et ses antibiotiques ds lapparition des signes avant-coureurs dune exacerbation) et ces plans daction font gnralement partie de la composante ducative des programmes de RP (Kaplan, 2009).

Voici maintenant comment a t formul litem correspondant au domaine Connaissance, de nouveau avec lindicateur de tort srieux Utilisation excessive des services de sant : Ce sur quoi il est plus important pour moi davoir des connaissances cest : 5. les causes daggravations de symptmes pouvant mener des hospitalisations

En bref, lensemble des items a t dvelopp dans un souci de reflter la fois la matrice de contenu et des situations typiques du processus de RP. Les items du domaine reconnaissance des besoins ont t rdigs pour tre cots au moyen dune chelle dajustement (Je me suis ajuste ou jai russi grer mes problmes encercls : pas du tout, un peu, moyennement, beaucoup, totalement). Les items des domaines connaissances, motivation, attentes et buts ont leur chelle de cotation respective marquant le degr croissant du domaine (Par exemple : Mon degr dattente ou de confiance que mes espoirs encercls se raliseront est : nul, faible, moyen, fort, trs fort).

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3.2.2 Validation des items formuls Le modle conceptuel et une premire version du questionnaire comportant les 120 items ont t prsents par lauteure de ce mmoire lors dun midi confrence ouvert au public et au personnel du centre hospitalier. La majorit des personnes prsentes provenait de lquipe multidisciplinaire de RP, du personnel de soins infirmier, du personnel administratif et de membres du conseil dadministration. Suite la prsentation, les questions et commentaires des personnes prsentes ont t nots. Les questions portaient dune part sur le concept de besoin, jug important par plusieurs et dautres part sur ladministration du questionnaire et la capacit des patients le complter. ce sujet, des doutes ont t mis.

Afin de juger des formulations franaise et anglaise, de la pertinence et de lexhaustivit du contenu, la liste de 120 items et le modle conceptuel ont t soumis un comit dexperts. Celui-ci tait compos de deux mdecins

spcialiss en pneumologie, dune infirmire en charge de la coordination dun programme de RP, dun psychologue et dune physiothrapeute. Voici

quelques exemples des commentaires crits ou verbaux fournis par ces experts :

Adopter une formulation prcise qui voque une ralit concrte pour le patient : Remplacer litem Essoufflement suite un effort par Essoufflement difficile contrler suite un effort ou une activit .

Rduire le nombre ditems en combinant certains items similaires : Formuler les items faiblesse musculaire des bras et faiblesse musculaire des jambes en un seul item faiblesse musculaire des bras ou des jambes .

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Rduire le nombre ditems en liminant certains items dont la distinction est superflue pour le patient : Plutt que infections respiratoires et troubles respiratoires , un seul item infections respiratoires est suffisant.

viter les termes techniques : Mentionner aggravation des symptmes et non exacerbation .

Une srie de commentaires similaires aux exemples ci-dessus ont permis de rduire le nombre ditems 98 et damliorer la formulation de ceux-ci. Enfin, les formulations anglaise et franaise ont t juges concordantes et, lorsque la version rduite leur a t soumise nouveau, la couverture des domaines a satisfait le comit dexperts.

3.2.3 Pr-test des items La version du questionnaire comprenant 98 items a t administre un petit chantillon de convenance (n=17) slectionn parmi les patients internes, les patients en visite pour un test dexercice au laboratoire dinhalothrapie et ceux ayant un rendez-vous dvaluation initiale avec le mdecin de la clinique externe. Lchantillon tait compos de 6 hommes et de 11 femmes et lge moyen tait de 66 ans. Le but de ce pr-test tait de vrifier la clart et la pertinence du questionnaire de mme que le temps mis le complter. En ce qui concerne le temps mis complter le questionnaire celui-ci variait de 35 45 minutes. Ce temps a t jug beaucoup trop long tant par les patients que par le comit dexperts.

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Suite au pr-test, il a t convenu de tenter de rduire davantage le nombre ditems. Les items qui nont jamais t slectionns et ceux qui ont incit les patients demander des clarifications ont t reformuls ou limins. Cest le cas entre autres des items mentionnant les effets secondaires des mdicaments , les crises respiratoires et le fait de souffrir dautres conditions mdicales . Suite ce travail de reformulation et dlimination ditems, le rsultat obtenu est un prototype dinstrument dvaluation des besoins de radaptation comprenant 80 items (voir le Questionnaire dvaluation des besoins de radaptation lannexe D).

3.2.4 tude pilote Dans le but de vrifier quantitativement la validit de contenu du prototype dinstrument, une tude pilote auprs de 50 participants a t entreprise. Cette tude consistait dabord parvenir rendre compte de la distribution des rponses des participants pour chaque item. Il sagissait ensuite de vrifier si des corrlations entre certaines caractristiques du groupe de rpondants et leurs rponses spcifiques correspondaient ltat des connaissances sur la population cible.

tant donn que les connaissances, la motivation, les attentes et les buts des patients risquent de changer entre le dbut et la fin dun programme de RP, lchantillon de rpondants tait compos de patients rendus au mme point du processus de radaptation. La dernire version du prototype dinstrument a t administr des patients en voie de dbuter leur programme de RP ou venant tout juste de le dbuter (depuis deux semaines ou moins). Une dure moyenne

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de 20 minutes tait ncessaire pour complter le questionnaire. Les rpondants formaient un chantillon de patients gs entre 44 et 82 avec une moyenne dge de 68,8 8,03 ans. Le tableau suivant dcrit les autres caractristiques de lchantillon:

Tableau VIII: Caractristiques de l'chantillon de rpondants (n=50) Caractristiques

Genre Femmes Hommes Programme de RP Externe Interne Vit seul Oui Non Statut tabagique Fumeurs Non fumeurs Svrit de la MPOC Lger Modr Svre Trs svre Occupation Femme au foyer Retrait(e) Prestations dinvalidit Travail temps partiel

%
52 48 36 64 46 54 29 71 4 18 52 18 2 78 13 7

3.2.4.1 Pourcentages de slection des items et des cotes Les pourcentages de slection des items de chacun des domaines du modle conceptuel ont t examins. Dans le tableau qui suit, les items sont prsents par la premire lettre de leur domaine respectif et selon la numrotation du questionnaire dvaluation des besoins de radaptation.

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Tableau IX: Pourcentages de slection des items - Reconnaissance des besoins

R1 80 R2 40 R3 26 R4 32 R5 42 R6 56 R7 28 R8 24 R9 50 R10 24 R11 18 R12 14 R13 38 R14 24 R15 36 R16 24 R17 26 R18 18 R19 12 R20 12

Dans le domaine de la reconnaissance des besoins, litem le plus frquemment slectionn est R1 : Jai subi du tort qui tait d de faon plus importante lessoufflement difficile contrler durant un effort ou une activit (80%). Les deux items les moins slectionns dans ce domaine sont R19: le sentiment disolement social ou de manque de support (12%) et R20 : la perte de perspective ou de buts dans la vie (12%).

Tableau X: Pourcentages de slection des items - Connaissance

C1 46 C2 68 C3 36 C4 26 C5 38 C6 26 C7 34 C8 28 C9 32 C10 26 C11 20 C12 40 C13 32 C14 12 C15 12

Dans le domaine de la connaissance, litem le plus frquemment slectionns est C2 : Ce sur quoi il est plus important pour moi davoir des connaissances cest le contrle de lessoufflement lors dune activit (68%). Les deux items les moins slectionns sont C14: Ce sur quoi il est plus important pour moi davoir des connaissances cest les associations ou les groupes dfendant les droits des patients (12%) et C15 : le support ou laide disponible pour ma famille et mes proches (12%).

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Tableau XI: Pourcentages de slection des items - Motivation

M1 70 M2 42 M3 22 M4 42 M5 26 M6 16 M7 56 M8 36 M9 44 M10 20 M11 24 M12 26 M13 44 M14 32 M15 18

Dans le domaine de la motivation, litem le plus frquemment slectionns est M1 : Ce sur quoi il est plus important pour moi dtre ou de rester motiv est faire de lexercice rgulirement (70%). Litem le moins slectionn est M6 : poursuivre mon travail occupation ou mon passe-temps (16%).

Tableau XII: Pourcentages de slection des items - Attentes

A1 78 A2 50 A3 46 A4 74 A5 30 A6 20 A7 32 A8 20 A9 48 A10 40 A11 52 A12 12 A13 4 A14 4 A15 24

Dans le domaine des attentes, litem le plus frquemment slectionn est A1 : Mes espoirs les plus importants sont que le programme maidera contrler ma respiration (78%). Les deux items les moins slectionns sont A13 : le programme sera facile (4%) et A14 : le programme sera amusant (4%).

Tableau XIII: Pourcentages de slection des items - Buts

B1 30 B2 42 B3 34 B4 42 B5 48 B6 20 B7 36 B8 40 B9 42 B10 30 B11 40 B12 28 B13 32 B14 42 B15 38

Dans le domaine des buts, litem le plus frquemment slectionns est B5 : Mes buts les plus importants sont de Maintenir un mode de vie actif

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(sortir, faire mes courses, etc.) (48%). Litem le moins slectionn est B6 : avoir un contrle prolong sur mes symptmes (20%).

En plus des pourcentages de slection des items, les pourcentages de slection dans chacune des chelles de cotations ont t examins :

Tableau XIV: Pourcentages de slection des cotes de lchelle dajustement Prsentement, je me suis ajust ou jai russi grer mes problmes encercls :
Item R1 R2 R3 R4 R5 R6 R7 R8 R9 R10 R11 R12 R13 R14 R15 R16 R17 R18 R19 R20
NB :

Non slectionn 22 62 74 68 58 44 72 76 52 76 82 86 62 76 64 78 72 84 86 88

Pas du tout 10 6 4 4 8 14 6 4 8 4 4 6 12 6 4 4 6 2 4 6

Un peu 8 2 10 2 12 8 10 0 4 2 6 2 8 4 12 4 6 0 2 2

Moyennement 28 22 6 14 14 12 4 12 16 6 2 0 4 4 6 10 4 6 6 4

Beaucoup 32 8 6 12 8 20 8 8 12 12 4 4 6 6 10 4 10 4 2 0

Totalement 0 0 0 0 0 2 0 0 8 0 2 2 8 4 4 0 2 4 0 0

Les cases ombrages indiquent les items slectionns par plus de 50% des rpondants. R1 : Lessoufflement difficile contrler durant un effort ou une activit R6 : La difficult sortir par temps chaud, humide, froid ou venteux

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Tableau XV: Pourcentages de slection des cotes de lchelle degr de connaissance Mon degr actuel de connaissance des sujets que jai encercl est :
Item C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 C10 C11 C12 C13 C14 C15
NB :

Non slectionn 54 32 66 74 62 72 66 72 68 74 80 60 68 88 88

Nul 2 4 4 0 4 6 0 4 4 2 2 2 2 4 6

Faible 12 12 10 10 14 6 4 8 16 8 4 8 18 6 0

Moyen 12 36 12 12 10 8 20 8 10 10 8 16 8 2 2

Fort 16 12 6 4 10 8 4 6 2 2 2 10 2 0 2

Trs fort 4 4 3 0 0 0 6 2 0 0 4 4 2 0 2

Les cases ombrages indiquent les items slectionns par plus de 50% des rpondants. C2 : Le contrle de lessoufflement lors dune activit

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Tableau XVI: Pourcentages de slection des cotes de lchelle degr de motivation Le degr de motivation que jai mis dans les actions encercles est :
Item M1 M2 M3 M4 M5 M6 M7 M8 M9 M10 M11 M12 M13 M14 M15
NB :

Non slectionn 24 58 78 58 74 84 44 64 56 80 76 74 56 70 82

Nul 6 4 2 2 0 0 4 0 0 0 2 2 0 4 2

Faible 18 14 10 0 2 4 6 2 2 0 4 4 4 2 2

Moyen 22 10 2 4 14 2 12 4 10 10 2 6 16 16 2

Fort 22 6 6 16 4 6 22 18 16 4 10 8 20 2 10

Trs fort 8 8 2 20 6 4 12 12 16 6 6 6 4 6 2

Les cases ombrages indiquent les items slectionns par plus de 50% des rpondants. M1 : Faire de lexercice rgulirement M7 : Sortir de la maison autant que possible

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Tableau XVII: Pourcentages de slection des cotes de lchelle degr dattentes Mon degr dattentes ou de confiance que mes espoirs se raliseront est :
Item A1 A2 A3 A4 A5 A6 A7 A8 A9 A10 A11 A12 A13 A14 A15
NB :

Non slectionn 22 50 54 26 70 80 68 80 54 60 48 88 96 96 76

Nul 0 0 0 2 2 2 0 2 0 0 0 0 0 0 0

Faible 4 2 2 2 8 2 0 0 0 0 0 0 0 0 0

Moyen 18 18 10 18 6 0 6 4 12 10 8 0 2 2 4

Fort 26 14 18 34 6 8 14 8 20 10 30 6 2 0 14

Trs fort 30 16 16 18 14 8 12 6 14 20 14 6 0 2 6

Les cases ombrages indiquent les items slectionns par plus de 50% des rpondants. A1 : Le programme me donnera de lnergie. A4 : Je serai capable de faire mes exercices par moi-mme la maison ou ailleurs.

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Tableau XVIII: Pourcentages de slection des cotes de lchelle degr datteintes des buts Mon degr datteinte de mes buts encercls est :
Item B1 B2 B3 B4 B5 B6 B7 B8 B9 B10 B11 B12 B13 B14 B15 Non slectionn 68 58 64 58 52 80 64 60 58 70 60 72 68 58 60 Nul 4 6 6 2 4 2 6 2 4 4 2 6 2 2 0 Faible 8 12 8 6 8 4 6 2 2 4 2 0 2 2 12 Moyen 10 12 14 16 8 4 6 8 14 4 14 6 2 10 10 Fort 2 8 8 12 16 6 6 14 14 8 14 12 10 18 10 Trs fort 8 4 0 6 12 4 12 14 8 10 8 14 16 10 8

Pour chacun des tableaux ci-dessus, il est possible de constater quavec un chantillon de 50 rpondants, les items qui nont pas t slectionns dans une proportion de plus de 50% risquent de gnrer des cellules de cotations vides (cote slectionne par 0% des rpondants) et des distributions qui ne suivent pas une courbe normale. Les cellules ombrages indiquent les items de chaque domaine qui ont t slectionns par plus de 50% des rpondants : 2 items pour lchelle dajustement, 1 item pour lchelle degr de connaissance, 2 items pour le degr de motivation et 2 items pour le degr dattentes. Aucun item de lchelle du degr datteintes des buts na t slectionn par plus de 50% des rpondants.

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3.2.4.2 Associations entre caractristiques de lchantillon et besoins perus Dans une perspective exploratoire, il est possible de vrifier certaines tendances en corrlant des caractristiques de lchantillon et la distribution des rponses. Cest ainsi qua t testee la corrlation entre le genre et des items pour lesquelles une diffrence entre hommes et femmes pouvait tre souponne. De la mme faon, un des items pour lesquelles une diffrence entre patients internes et externes pouvait tre souponne a t test. Enfin, tant donn que le statut tabagique devrait de toute vidence reflter les rponses aux items relatifs au fait de cesser de fumer, des corrlations en ce sens ont aussi t testes. Voici les rsultats pour chaque domaine du prototype dinstrument :

Caractristiques de lchantillon lies la Reconnaissance des besoins Laffirmation R9 (Jai subi du tort qui tait d au fait de devoir compter sur dautres pour faire des choses que je faisais seul avant) a t slectionne par 21 patients internes sur 32 (65.6%). Parmi les patients externes, 4 sur 18 (22.2%) ont slectionn cette rponse. La diffrence entre les deux groupes est significative (Chi carr = 8.681, dl = 1, p = 0.003). La force de lassociation est moyenne et ngative (Phi = -.42) : plus il y a de patients externes dans lchantillon, moins cette rponse est slectionne.

Laffirmation R14 (Jai subi du tort qui tait d la difficult darrter de fumer) a t slectionne par 2 non fumeurs sur 34 (5.9%). Parmi les fumeurs, 9 sur 14 (64.3%) ont slectionn cette rponse. La diffrence entre les deux groupes est significative (Chi carr = 19.148, dl = 1, p = 0.000). La force de lassociation est

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forte (Phi = 0.63), ce qui signifie que plus il y a de fumeurs dans lchantillon, plus cette rponse est slectionne.

Laffirmation R15 (Jai subi du tort qui tait d de faon plus importante lanxit ou le stress) a t slectionne par plus dhommes : 11 sur 24 (45,8%) que de femmes : 7 sur 26 (26,9%). La diffrence entre les deux groupes nest cependant pas statistiquement significative dans notre chantillon (Chi carr = 1.937, dl= 1, p = 0.164)

Laffirmation R 16 (Jai subi du tort qui tait d de faon plus importante la dpression ou un sentiment de tristesse) a t slectionne par plus de femmes : 8 sur 26 (30,8%) que dhommes : 4 sur 24 (16,7%). La diffrence entre le deux groupes nest cependant pas statistiquement significative dans notre chantillon (Chi carr = 1.361, dl = 1, p = 0.243)

Caractristiques de lchantillon lies la Connaissance Laffirmation C7 (Ce sur quoi il est plus important pour moi davoir des connaissances cest lutilisation adquate des pompes et arochambres) a t slectionne par 7 patients internes sur 32 (21.9%). Parmi les patients externes, 10 sur 18 (55.6%) ont slectionn cette rponse. La diffrence entre les deux groupes est significative (Chi carr = 5.824, dl = 1, p = 0.016). La force de lassociation est moyenne (Phi = 0.34). Plus il y a de patients externes dans lchantillon, plus cette rponse est slectionne.

Cette mme affirmation a t slectionne par 16 des non fumeurs sur 34 (47.1%). Parmi les fumeurs, 1 sur 14 (7.1%) ont slectionn cette rponse. La

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diffrence entre les deux groupes est significative (Chi carr = 6.908, dl = 1, p = 0.009). La force de lassociation est moyenne et ngative (Phi = - 0.38). Plus il y a de fumeurs dans lchantillon, moins cette rponse est slectionne.

Laffirmation C9 (Ce sur quoi il est plus important pour moi davoir des connaissances cest les traitements et services pour personnes souffrant de MPOC) a t slectionne par 7 patients internes sur 32 (21.9%). Parmi les patients externes, 9 sur 18 (50%) ont slectionn cette rponse. La diffrence entre les deux groupes est significative (Chi carr = 4.188, dl = 1, p = 0.041). La force de lassociation est moyenne (Phi = 0.29). Plus il y a de patients externes dans lchantillon, plus cette rponse est slectionne.

Laffirmation C11 (Ce sur quoi il est plus important pour moi davoir des connaissances cest comment arrter de fumer) a t slectionne par 2 non fumeurs sur 34 (5.9%). Parmi les fumeurs, 7 sur 14 (50%) ont slectionn cette rponse. La diffrence entre les deux groupes est significatives (Chi carr = 12.670, dl = 1, p = 0.000). La force de lassociation est forte (Phi = .51). Plus il y a de fumeurs dans lchantillon, plus cette rponse est slectionne.

Caractristiques de lchantillon lies la Motivation Laffirmation M2 (Ce pour quoi il est plus important pour moi dtre ou de rester motiv cest de perdre du poids) a t slectionne par 10 patients internes sur 32 (31.2%). Pour ce qui est des patients externes, 11 sur 18 dentre eux (61.1%) ont slectionn cette rponse. La diffrence entre les deux groupes est significative (Chi carr = 4.271, dl = 1, p = 0.040). La force de lassociation est

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plutt moyenne (Phi = 0.29). Plus il y a de patients externes dans lchantillon, plus cette rponse est slectionne.

Laffirmation M12 (Ce pour quoi il est plus important pour moi dtre ou de rester motiver cest de cesser de fumer) a t slectionne par 5 non fumeurs sur 34 (14,7%). Pour ce qui des fumeurs 7 sur 14 dentre eux (50%) ont slectionn cette rponse. La diffrence entre les deux groupes est significative (Chi carr = 6.588, dl = 1, p = 0.024). La force de lassociation est moyenne (Phi = 0.37). Plus il y a de fumeurs dans lchantillon, plus cette rponse est slectionne.

Caractristiques de lchantillon lies aux Attentes Laffirmation A2 (Mon espoir le plus important est que le programme me donnera de lnergie) a t slectionne par 12 patients internes sur 32 (37.5%). Pour ce qui est des patients externes, 13 sur 18 dentre eux (72.2%) ont slectionn cette rponse. La diffrence entre les deux groupes est significative (Chi carr = 5.556, dl = 1, p = 0.018). La force de lassociation est moyenne (Phi = 0.33). Ce qui signifie que plus il y a de patients externes dans lchantillon, plus cette rponse est slectionne.

Laffirmation A14 (Mon espoir le plus important est que le programme maidera cesser de fumer) a t slectionne par 1 non fumeur sur 34 (2.9%). Pour ce qui est des fumeurs, 5 sur 14 dentre eux (35.7%) ont slectionne cette rponse. La diffrence entre les deux groupes est significative (Chi carr = 9.738, dl = 1, p = 0.006). La force de lassociation est moyenne (Phi = 0.45.).

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Caractristiques de lchantillon lies aux buts

Laffirmation B11 (mon but le plus important est de dvelopper ou maintenir mes capacits en pratiquant un passe temps) a t slectionne par 16 non fumeurs sur 34 (47.1%). Pour ce qui est des fumeurs 2 sur 14 dentre eux (14.3%) ont slectionn cette rponse. La diffrence entre les deux groupes est significative (Chi carr = 4.545, dl = 1, p = 0.033). La force de lassociation est moyenne et ngative (Phi = -.30). Ce qui signifie que plus il y a de fumeurs dans lchantillon, moins cette rponse est slectionne.

Laffirmation B13 (mon but le plus important est de cesser de fumer ou demeurer un non fumeur pour le reste de ma vie) a t slectionne par 7 non fumeurs sur 34 (20.6%). Pour ce qui est des fumeurs 8 sur 14 dentre eux (57.1%) ont slectionne cette rponse. La diffrence entre les deux groupes est significative (Chi carr = 6.168, dl = 1, p = 0.019). La force de lassociation est moyenne.

Chapitre 4

Discussion

Ce chapitre prsente une discussion de latteinte des objectifs fixs en dbut de recherche. Plus prcisment au point 4.1, le modle dvaluation des besoins de radaptation est rexamin puis, conformment la dernire tape du volet qualitatif, il est compar avec les autres modles thoriques existants. Au point 4.2, les caractristiques du prototype dinstrument dvelopp sont discutes. Enfin au point 4.3, une discussion des forces et faiblesses de lensemble de la recherche effectue pour ce mmoire est prsente.

4.1

Comparaison du modle labor aux modles existants

Selon Curtis et al (1997), le modle dvaluation des rsultats dintervention auquel se rfrent les chercheurs en RP est celui de Wilson et Cleary (1995). Ce modle vise mettre en lien les rsultats cliniques et la qualit de vie lie la sant. Le modle dvaluation des besoins de radaptation labor pour cette recherche vise mettre en lien les rsultats cliniques de la radaptation et les besoins des patients. Sur la forme et jusqu un certain point, sur le fond, il est possible de comparer le modle dvaluation des besoins de radaptation introduit ici celui de Wilson et Cleary (1995).

Dans le modle de Wilson et Cleary (1995), les caractristiques individuelles (la personnalit, la motivation, les valeurs et les prfrences) influencent le statut des symptmes, le statut fonctionnel, les perceptions gnrales de sant et la qualit de vie globale. Accessoires dans le modle de Wilson et Cleary (1995),

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les caractristiques individuelles correspondent au contraire des aspects centraux du modle dvaluation des besoins de radaptation.

Bien que Wilson et Cleary (1995) ne sattardent pas trop sur linfluence des caractristiques individuelles, selon eux, des recherches sont de mises afin deffectuer lexploration de certains dterminants qui devraient permettre aux cliniciens daborder les facteurs cliniques et non cliniques lis aux symptmes rapports par les patients. Au nombre des dterminants personnels cits par Wilson et Cleary (1995), se trouvent les attentes des patients. Il semble que lexploration suggre par ces auteurs a t bien entame travers la recherche entreprise ici et quen plus des attentes, les autres dterminants que sont la connaissance, la motivation et limportance accorde aux buts atteindre ont t mis en lumire.

Mis part le fait que les modles ont des buts diffrents, ce qui distingue le modle dvaluation des besoins de radaptation de celui de Wilson et Cleary (1995) est le fait que ces auteurs prsentent la mesure des rsultats de faon linaire. Cette faon de voir ne sapplique pas toutes les conditions. Wilson et Cleary(1995) eux-mmes reconnaissent que labsence de linarit entre symptmes et fonctionnement peut reflter des problmes particuliers au niveau de la mesure.

Comme il a t possible de le constater travers la recension des crits, la MPOC peut servir dexemple en ce qui concerne la complexit de la relation entre symptmes et fonctionnement (Leidy, 1994; Reardon, Lareau, & ZuWallack, 2006). Il faut rappeler quun patient peut prouver une certaine

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dyspne et continuer performer dans ses activits quotidiennes selon son niveau habituel alors quun autre patient prouvant la mme ampleur de dyspne rduira ses activits quotidiennes de faon importante. Les difficults de mesure auxquels rfrent Wilson et Cleary (1995), sont vites dans un modle dvaluation des besoins de radaptation ax sur le processus de radaptation et sur les facteurs personnels dterminants plutt que sur la relation (linaire ou non linaire selon les cas) entre symptmes et fonctionnement.

Parmi les sources ayant inspir llaboration du modle conceptuel prsent dans ce mmoire, il faut citer tout particulirement Calman (1984) pour sa dfinition de la qualit de vie. La notion dcart implicite dans cette dfinition a t reprise et intgre dans le modle labor pour cette recherche afin de reflter plus particulirement lcart entre reconnaissance des besoins et capacit combler les besoins. La dfinition de Calman avait dj inspir Carr et al (Carr, Gibson, & Robinson, 2001) dvelopper un modle de la qualit de vie base sur lcart entre les attentes des patients et leur exprience de la maladie.

En comparant le modle de Carr et al (2001) celui labor ici, il est possible de constater rapidement que la similarit sarrte au niveau de la notion dcart. En effet, dans leur modle, les deux auteurs ci-haut mentionns mettent laccent sur lexplication des symptmes exprims par les patients travers le temps mais ntablissent aucuns liens avec les rsultats dintervention. loppos, les liens avec les rsultats dintervention dcoulant du processus de radaptation font partie intgrante du modle dvaluation des besoins de radaptation.

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travers cette dernire tape de comparaison conforme lapplication de lapproche thorisation ancre, il a t possible de constater quil y avait certaines similarits et des distinctions entre le modle dvaluation des besoins de radaptation labor pour les fins de cette recherche et les modles existants. Les distinctions constates confirment que le modle labor apporte des contributions spcifiques la recherche en RP tandis que les similarits confirment quil intgre des lments consensuels du discours scientifique actuel.

4.2

Caractristiques du prototype dinstrument et dmarche de recherche

Le prototype dinstrument rsultant de lensemble des mthodes de recherche effectues comprend 5 domaines dvaluation des besoins. Pour chacun de ces domaines, le rpondant doit choisir de 3 10 noncs les plus importants selon sa perception des choses.

Ainsi, dans le premier domaine dvaluation, soit la reconnaissance des besoins, il y a 20 items parmi lesquels le rpondant doit choisir les noncs qui dcrivent les torts les plus importants quil a subis au cours des derniers mois. Le degr dajustement aux problmes encercls est cot dans lchelle accompagnant la liste ditems.

Les 4 autres domaines (connaissance, motivation, attentes et buts) comprennent chacun 15 items. Les noncs dcrivent respectivement, ce sur quoi il est plus

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important davoir des connaissances, les actions les plus importantes requrant de la motivation, les espoirs importants et les buts importants.

Les domaines de la connaissance et de la motivation possdent des chelles permettant de coter le degr des items encercls dans chacun des domaines en question. Le domaine des attentes possde une chelle permettant de coter le degr de confiance que les espoirs encercls se raliseront. Enfin, le domaine des buts possde une chelle permettant de coter le degr datteinte des buts. Pour chaque domaine, il y a au bas de la page, un espace permettant au rpondant dajouter des choix la liste dnoncs.

Caractristiques du prototype dinstrument et volet qualitatif de recherche

Llaboration du modle dvaluation des besoins de radaptation et le dveloppement du questionnaire dvaluation des besoins de radaptation ont t marqus par des efforts visant viter ou compenser certaines des limites (manque de clart conceptuelle et dfaut de prendre en compte les facteurs personnel) qui ont t rvles dans la recension des crits portant sur les concepts sous-tendant les pratiques valuatives en RP.

Cest cependant dans la perspective de reflter certaines pratiques valuatives, quun lment du modle labor, soit la capacit combler les besoins, se caractrise par la rserve et la performance qui sont deux dimensions du statut fonctionnel (Leidy, 1994). Gnralement value laide de tests dexercices (tests de marche de 6 minutes, tapis roulant, ergocycle), la capacit combler les besoins nest pas incluse dans le contenu du prototype dinstrument dvelopp.

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Malgr labsence de cet lment du modle dans le contenu du prototype dinstrument, la capacit combler les besoins (i.e. la rserve et la performance) forme un tout cohrent avec les autres lments du modle et ne peut en tre dissocie au niveau thorique.

En fait, les autres lments du modle qui, eux sont tous reflts dans le contenu du prototype dinstrument, devraient permettre de complter les valuations bases sur des mesures dimpact global ou sur la mesure du statut fonctionnel. En effet, travers les choix indiquant la reconnaissance des besoins, le degr de connaissance, la motivation, les attentes et les buts atteindre, il est possible de comprendre le lien, positif pour certains patients et ngatif pour dautres, entre lamlioration de la consommation maximale doxygne et la dcision dtre actif, de sortir, de faire ses courses, etc., de faon pouvoir maintenir ou dvelopper la capacit combler ses besoins.

Comparativement aux valuations bases sur le concept de statut de sant ou sur celui de qualit de vie lie la sant, loprationnalisation du modle labor prsente lavantage dtablir la distinction entre quantit et qualit et ceci est reflt dans le contenu de linstrument dvelopp. En effet, laccent est mis non seulement sur le nombre ditems de chaque domaine mais galement sur limportance que revt chacun de ceux-ci pour le patient. La technique dindividualisation qui consiste laisser le rpondant choisir de 3 10 items par domaine reflte la part active laisse au rpondant. Les chelles relies la motivation, aux attentes et aux ajustements se distinguent tout particulirement par laccent mis sur des lments de la subjectivit du patient et ces particularits du modle font une grande place laspect qualitatif des mesures.

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Relativement au concept de qualit de vie tout court, la recension des crits a permis de raliser que celui-ci est fondamental car il est la base dun changement de mentalit qui a conduit les chercheurs en RP dlaisser une vision strictement biomdicale des rsultats dintervention pour une vision axe sur limpact global des effets dintervention. Cependant, la discordance entre thorisation et oprationnalisation de la qualit de vie rvle, que ce concept a une utilit essentiellement thorique. Compte tenu de cette discordance, il

semble que la quantification objective de la qualit de vie du patient ne soit pas une bonne avenue pour la recherche. Pour certains auteurs, le concept doit tre abandonn car les mesures bases sur ce concept tentent dattribuer une valeur quantitative la vie, dvalorisant par le fait mme la valeur intrinsque de celleci (Wolfensberger, 1994).

Dans la dmarche de recherche prsente dans ce mmoire, le concept de qualit de vie a influenc les aspects conceptuels de linstrument mais il ntait nullement envisag doprationnaliser ce concept au niveau de la formulation des items de mesure. Selon la comprhension qui a pu tre dveloppe travers cette dmarche, le concept de qualit de vie ne doit pas tre abandonn mais les tentatives visant quantifier directement la qualit de vie doivent ltre. Ceci sexplique par le fait que les mesures effectues pour valuer les besoins, le statut fonctionnel ou le statut de sant des patients semblent tre des marqueurs, cest--dire des variables associes (Jones & Agusti, 2006) la qualit de vie plutt que des indicateurs directs de celle-ci.

100

Caractristiques du prototype dinstrument et volet quantitatif de recherche

Un rsum des rsultats de ltude pilote permet de constater que les items du prototype dinstrument peuvent effectivement tre corrls avec certaines variables sociodmographique de faon conforme ce qui est connu de la population cible dans les crits ou dans la pratique.

Dans la pratique, les fumeurs et les non-fumeurs reoivent des composantes ducatives diffrentes du programme de RP (sances de cessation tabagique avec le psychologue). Comme il tait raisonnable de sy attendre, ltude pilote dmontre que dans une plus grande proportion, les fumeurs reconnaissent la difficult darrter de fumer, considrent important davoir des connaissances ce sujet, considrent important davoir la motivation de cesser de fumer, ont des attentes leffet que le programme les aidera cesser de fumer et considrent que cesser de fumer est un but important atteindre.

Il faut souligner que les rsultats rvlent que sur 34 non fumeurs, lun dentre eux a indiqu sattendre ce que le programme laide cesser de fumer. Bien que la donne puisse paratre aberrante prime abord, ce rsultat peut sexpliquer par le fait dtre nouvellement non fumeur et de sattendre ce que le programme de RP permette de le rester.

Pour

ce

qui

est

des

diffrences

au

niveau

des

caractristiques

sociodmographiques des patients admis linterne ou lexterne, celles-ci ont t rapportes travers plusieurs crits. Les patients linterne sont souvent plus gs et ont des diagnostiques plus svres. Il sagit aussi dune population

101

moins autonome, requrant une supervision plus troite lors de lentranement physique (Clini & Romagnoli, 2005; Couser, Guthmann, Hamadeh, & Kane, 1995; Ninot, Moullec, Desplan, Prefaut, & Varray, 2007).

Conformment ces faits concernant lentranement physique, la moins grande autonomie, lge et la svrit de leurs conditions, les rsultats de ltude pilote du prototype dinstrument dmontrent que, dans une plus grande proportion, les patients internes reconnaissent des besoins rfrant au fait de devoir compter sur dautres pour faire des choses effectues seul auparavant, considrent important davoir des connaissances concernant lutilisation des pompes et arochambres, trouvent important davoir la motivation de perdre du poids et possdent des attentes leffet que le programme devrait leur permettre de retrouver de lnergie.

Enfin, en ce qui concerne les hommes et les femmes de lchantillon, ceux-ci ont rpondu diffremment aux items du domaine de la reconnaissance des besoins relatifs lanxit et le stress (plus reconnu par les hommes) ou la dpression et le sentiment de tristesse (plus reconnu par les femmes) mais ces diffrences ntaient pas statistiquement significatives. Bien que la corrlation entre le

genre et les symptmes danxit et de dpression chez les patients atteints de MPOC a t dmontre dans dautres tudes (Cook, 2003; Di Marco et al., 2006; Varkey, 2004), il est fort possible que la faible taille de notre chantillon ne nous permettait pas dtablir un rsultat similaire.

102

4.3

Forces et limites de ltude

Lemploi de mthodes de recherche mixte est lune des forces de cette tude. Encore peu utilises dans le domaine de la radaptation pulmonaire, les mthodes qualitatives contribuent explorer lexprience et les attitudes des patients et permettent ainsi dvaluer les aspects ngligs des rsultats dintervention (Ohman, 2005). Rsultat dune application rigoureuse de

lapproche de thorisation ancre, le modle dvaluation des besoins de radaptation reflte la ralit vcue par les cliniciens et les patients impliqus dans un processus de radaptation. Le prototype dinstrument dvelopp laide de ce modle possde ainsi un fondement conceptuel qui le distingue clairement des autres instruments couramment utiliss en RP. Le modle

conceptuel dvaluation des besoins de radaptation pourrait ventuellement servir dans diffrents contextes de radaptation.

Bien que certaines tendances aient pu tre dceles, les donnes de ltude pilote, plus particulirement les pourcentages de slection dans les chelles de cotations, dmontrent quun chantillon de 50 rpondants ne fournit pas un portrait complet de lutilit de chacun des 80 items et des 5 niveaux de cotation pour diffrents groupes de patients. Des investigations auprs dun plus large chantillon permettant de corrler davantage de caractristiques chacun des items du prototype dinstrument sont ncessaires pour dmontrer que celui-ci possde les proprits mtrologiques requises (fidlit, validit et sensibilit au changement) pour contribuer un changement des pratiques valuatives en RP.

103

Chapitre 5

Conclusion

Lobjectif gnral de ltude tait de dvelopper un instrument dvaluation des besoins des patients atteints de maladies respiratoires chroniques. Cet objectif est conforme une recommandation de lATS et de lERS concernant la ncessit dtudier les moyens qui permettraient de cibler les besoins uniques du patient et doptimiser les programmes de RP (Nici et al., 2006).

Afin datteindre les objectifs de cette recherche et pour rpondre la question Comment mesurer les besoins des patients en regard des objectifs des programmes de RP? , deux approches mthodologiques ont t dployes. Lapplication de la thorisation ancre dans le volet qualitatif de ltude a impliqu une recension des crits en RP ainsi que le recours lanalyse des contenus de discussions et de dossiers mdicaux. En ce qui concerne le volet quantitatif de ltude, celui-ci a t consacr lexploration dun certain nombre de corrlations.

Latteinte de lobjectif gnral sest concrtise par le dveloppement dun prototype dinstrument dvaluation des besoins de radaptation des patients. Les objectifs spcifiques de ltude consistaient laborer un modle conceptuel, en oprationnaliser les concepts, formuler les items correspondants puis pr-tester linstrument de mesure de faon vrifier certaines proprits mtrologiques.

Le prototype dinstrument reflte travers son chelle dajustement et travers chacun de ces cinq domaines dvaluation (reconnaissance des besoins,

104

connaissance, motivation, attentes et but), la dfinition du concept de besoin comme une exigence qui doit tre comble afin dviter un tort srieux.

De faon gnrale, les rsultats de la recherche mettent en lumire la ncessit de considrer les avenues de recherches suivantes : ladoption de la qualit de vie comme concept thorique directeur plutt que comme concept directement quantifiable; lutilisation combine et complmentaire de lvaluation des besoins et des mesures de rsultats dintervention en RP.

Avant que lefficacit de la RP ne soit tablie, les chercheurs se sont longtemps questionns pour savoir si la RP devait tre dispense aux patients souffrant de maladie pulmonaire obstructive chronique. Lefficacit de la RP dans le

traitement et la gestion de cette maladie tant reconnue, la question nest plus de savoir si un programme de RP devrait tre dispens mais plutt comment mieux dispenser le programme de RP aux diffrents patients souffrant de maladies respiratoires chroniques (Troosters, Casaburi, Gosselink, & Decramer, 2005). Si lon se rfre aux recommandations prnant une individualisation et une optimisation des programmes en fonction des besoins du patient, lvaluation des besoins des patients jouera un rle de plus en plus grand au niveau de la pratique. Le modle conceptuel dvaluation des besoins que nous avons labor et le prototype dinstrument qui rsulte de cette tude auront loccasion dvoluer et dtre mis contribution aux niveaux des orientations de recherche futures en RP.

105

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Annexes

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Annexe A : Liste des questionnaires dimpact global utiliss en RP

Instruments Titre Description AQ20: Airways Questionnaire (Barley, Quirk, & Jones, Le patient value ses activits, ses symptmes, sa 1998) fonction motionnelle et limpact des stimuli environnementaux. BDI/TDI: Baseline Dyspnea Index and Transitional Un observateur value la svrit de la dyspne en cotant Dyspnea Index (Mahler, Feinstein, Weinberg, & Wells, les valeurs de rfrence du patient puis les valeurs 1984) transitoires suite une tche ou un effort. BPQ: Breathing Problems Questionnaire (Hyland, Le patient value ses problmes respiratoires en fonction Kenyon, Bott, & Singh, 1994) de diffrents facteurs : mobilit, mdication, temprature, interactions sociales, tats motionnels CCQ: Clinical COPD Questionnaire (Van Der Molen et Le patient value ses symptmes et son statut fonctionnel al., 2003) au cours de la dernire semaine. CRQ: Chronic Respiratory Disease Questionnaire Le patient value sa dyspne lors dactivits quil a (Guyatt, 1987) pralablement nommes. Il value ensuite sa fatigue, sa fonction motionnelle et sa matrise des symptmes. MRC Scale: Medical Research Council (Fletcher, 1960) Un observateur demande au patient de choisir parmi 4 noncs celui qui dcrit le mieux son essoufflement lors dactivits quotidiennes. Le patient value sur une chelle dichotomique son NHP: Nottingham Health Profile (Hunt, McEwen, & McKenna, 1985) nergie, sa douleur, ses ractions motionnelles, la qualit de son sommeil et sa mobilit. PFSDQ: Pulmonary Function Status and Dyspnea Le patient value sa performance et sa dyspne pour Questionnaire (Lareau, Roos, Carrieri-Kohlman, & diffrentes tches et activits. Janson-Bjerklie, 1994) PFSS: Pulmonary function status scale (Weaver, Le patient value sa performance et la difficult perue Narsavage, & Guilfoyle, 1998) pour diffrentes tches et activits. QOL-RIQ: Quality of Life for Respiratory Illness Le patient value ses problmes respiratoires et limpact Questionnaire (Maill et al., 1997) de ceux-ci sur les activits de la vie quotidienne, les relations et la sexualit. Les rponses du patient concernant ses symptmes, sa QWB: Quality of Well Being index (Anderson, Kaplan, Berry, Bush, & Rumbaut, 1989) mobilit, ses activits physiques et sociales sont utilises pour tablir un index dutilit entre 0 (mort) et 1 (fonctionnement optimal asymptomatique). SF36: Short Form 36 (Ware & Sherbourne, 1992) Le patient value ses limitations, sa douleur, sa vitalit, son fonctionnement physique et social. SIP: Sickness Impact Profile (Wijkstra, 1994) Le patient value limpact de la maladie sur son fonctionnement physique et motionnel pour la journe en cours. SGRQ : Saint-George Respiratory Questionnaire (Jones, Le patient value ses symptmes, ses activits et limpact 1992) de la maladie. SOLQ: Seattle Obstructive Lung Disease Questionnaire Le patient value son niveau de fonctionnement physique (Tu, McDonell, Spertus, Steele, & Fihn, 1997) et motionnel, sa capacit faire face (coping skills) et sa satisfaction envers les traitements reus. UCSD SOBQ: University of California San Diego Le patient value son niveau de dyspne pour diffrentes Shortness of Breath Questionnaire (Eakin, Resnikoff, tches et activits, ses ractions motionnelles et ses Prewitt, Ries, & Kaplan, 1998) limitations.
N.B. : Les zones ombrages indiquent quil sagit de questionnaires gnriques (non spcifiques la MPOC)

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Annexe B : Lettre dapprobation du comit dthique

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Annexe C : Formulaires de consentement

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Annexe D: Prototype dinstrument

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