Bueno la pelcula es acerca de una familia de pareja italiana con un hijo de cinco aos que emigra a los estados

unidos, pero la pareja empieza notar signos inusuales en su hijo que empieza con berrinches y episodios de desorientacin, pero al poco tiempo notan una prdida de equilibrio y de fluidez en la forma de hablar del nio. Ellos buscaron e hicieron muchas, ms bien demasiadas consultas, anlisis e indagaciones y despus de ellos al fin les haban dado un diagnostico, a decir verdad un terrible diagnstico. Lo que padeca Lorenzo era una muy rara enfermedad degenerativa, la adrenoleucodistrofia o ms ben desequilibrio en el metabolismo de los lpidos1, que progresivamente destruye la mielina y va generando una incapacidad creciente para moverse, comer y, finalmente, respirar. Al final del diagnostico, los padres enfrentan una dolorosa etapa ya que los culpaba el doctor, esto fue desde insinuaciones a los padres como culpables y diagnsticos malos de mdicos, hasta el mediocre desarrollo de la poltica en la investigacin mdica, que para ellos bastaba con slo invertir en lo que para ellos era til o beneficiario Esta pelcula me ha enseado una muestra inusual de investigacin y construccin de conocimiento, ya que las condiciones en que se realiza, es decir en un entorno no especializado, como la biblioteca pblica, la casa, etc. Y la pareja sin ninguna formacin cientfica, deciden y emprenden una bsqueda para aprender todo lo posible acerca de esa enfermedad; tambin digo esto porque es impresionante que la inteligencia y aprendizaje puede ser mejor, cuando es motivada por la pasin y tambin muestra todos las aspectos del proceso de la ciencia: intuitiva, emocional y moral tanto como racional. Aqu no hay ningn distanciamiento entre el investigador y su objeto de estudio; hay en cambio una absoluta aceptacin de las mltiples manifestaciones del pensamiento: el planteamiento de preguntas, la bsqueda de informacin y asesoras especializadas, la apreciacin de la intuicin y el aprovechamiento de un sueo, la observacin y el registro de los indicadores ms importantes del desarrollo de la enfermedad, la ideacin de modelos posibles de lo que est ocurriendo en las cadenas grasas del sistema metablico de su hijo y de lo que pudiera ocurrir si se le administran ciertas dosis de aceite de colza; la valoracin de las apreciaciones ingenuas, contestatarias o resignadas de otros padres que han tenido hijos con la misma enfermedad y la bsqueda desesperada de suministros de ese aceite aparentemente milagroso, hasta las discusiones eruditas con mdicos y cientficos que ven sus esfuerzos con total escepticismo y les niegan los apoyos que necesitaran. Ms tarde el padre lo explica con toda claridad: Nuestros esfuerzos no obedecan a una curiosidad intelectual ni a que quisiramos demostrar el error de los mdicos. Simplemente amamos a nuestro hijo y no queramos perderlo. El

enemigo, los malvados cidos grasos; entonces, buscamos la manera de destruirlos. Con un rigor y una disciplina empujados por el amor, perfeccionaron una mezcla de aceite de oliva y colza que bloque la progresin de la enfermedad y permiti que durante aos, a pesar de su estado casi vegetativo, el hijo conservara algunas posibilidades mnimas de movimiento en prpados y manos, con lo que l y sus padres pudieron mantener una interaccin de significado mximo, que agrand el sentido y valor de sus vidas aun en esas condiciones desesperadas. Sin embargo, ms all de la lucha heroica de estos padres que ms tarde fundaron el Proyecto Mielina para alentar la investigacin mundial acerca de cmo regenerar esa sustancia, para efectos de la formacin que los sistemas educativos deben a nuestros jvenes, esta pelcula es una excelente muestra de los procesos y los avatares del trabajo cientfico y un ejemplo magnifico de lo que un desarrollo armnico de la sensibilidad y la inteligencia, la tica y la afectividad, aporta a la bsqueda de conocimiento, a la vida y a la sociedad.
ROMERO ARROYO ROCIO VIRIDIANA