UNIVERSIDAD DE SALAMANCA

FACULTAD DE MEDICINA Departamento de Psiquiatria, Psicologia Mdica, Medicina Legal e Historia de la Ciencia

DEPENDENCIA, CUIDADO INFORMAL Y FUNCIN FAMILIAR. ANLISIS A TRAVS DEL MODELO SOCIOCULTURAL DE ESTRS Y AFRONTAMIENTO

MEMORIA PRESENTADA PARA OPTAR AL GRADO DE DOCTOR POR Anbal Prez Pearanda

Bajo la direccin de los Doctores:

Lus Garca Ortz

Andrs Losada Baltar

Salamanca, 2008

150

Dedicatoria.......................................................................................................................i Agradecimientos...........................................................................................................ii ABREVIATURAS............................................................................................................1 NDICE DE GRFICOS...................................................................................................2 NDICE DE TABLAS.......................................................................................................3 I. INTRODUCCIN.......................................................................................................5 ESTRUCTURA DE LA MEMORIA DE TESIS

I. PARTE TERICA
CAPITULO 1: Dependencia, enfermedad crnica y cuidado informal 1.1. Conceptos..10 1.1.1. Dependencia 1.1.2. Ley de la Promocin de la Autonoma y atencin a la dependencia. 1.1.3. Factores de dependencia 1.2. Enfermedad crnica y dependencia 1.3. El Cuidado informal y el cuidador principal (24) 1.3.1. Concepto de cuidado informal (27) 1.3.2. El cuidado informal en cifras 1.3.3. Crisis del cuidado informal (29) 1.3.4. Perfil sociodemogrfico del cuidador informal 1.3.5. Perfil sociodemogrfico de la persona con dependencia (34) 1.3.6. El cuidado informal y los cambios socio-familiares CAPITULO 2: El cuidado informal como condicin de estrs crnico (40) 2.1. El cuidado informal y su impacto en la familia 2.2. Sobrecarga y malestar psicosocial (41)

2.3. Modelos tericos adaptados al contexto del cuidado (42) 2.3.1. Modelo ABCX 2.3.2. Modelo de estrs de Lawton y otros (1989, 1991) 2.3.3. Modelo de Yates y otros (1999) 2.3.4. Modelo del proceso del estrs. 2.3.5. Modelo terico expandido del cuidado

150 2.3.6. Modelo de estrs adaptado al cuidado por Haley (1987) 2.3.7. Modelo sociocultural de estrs-afrontamiento de Lazarus y Folkman. 2.4. Efectos del cuidado desde el modelo sociocultural de estrs (49) 2.4.1. Variables contextuales predictoras de los efectos del cuidado en el cuidador 2.4.2. Estresores primarios (Objetivos y subjetivos) (53) 2.4.3. Estresores secundarios del cuidado (58) 2.4.4. Variables mediadoras del impacto del cuidado (62) CAPITULO 3: Repercusiones del cuidado en la familia (70) 3.1. Conceptos bsicos 3.1.1. La Familia 3.1.2. Funcionamiento familiar (72) 3.2. La familia bajo en impacto de la enfermedad y del cuidado (75) 3.2.1. Alteraciones familiares que produce las demandas de cuidado. (78) 3.2.1.1. Alteraciones estructurales 3.2.1.2. Alteraciones del proceso (80) 3.2.1.3. Alteraciones de la respuesta emocional y cognitiva (82)

II. PARTE EMPIRICA

CAPITULO 4: PLANTEAMIENTO DE LA INVESTIGACIN 4.1. Propuesta del modelo de trabajo del estudio (84) 4.2. Objetivos 4.3. Hiptesis CAPITULO 5: MTODO 5.1. Diseo 5.2. mbito 5.3. Sujetos 5.4. Fuente de datos y variables 5.5. Variables 5.6. Instrumentos de medida 5.7. Descripcin de los instrumentos 5.8. Fases del estudio 5.9. Anlisis de datos CAPITULO 6: RESULTADOS 6.1. caractersticas de la muestra

150 6.2. Anlisis de los datos CAPITULO 7: DISCUSIN CAPITULO 8: CONCLUSIONES REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS
ANEXOS

CUESTIONARIOS: 1. Protoco (objetivos e instrucciones) 2. Datos sociodemogrficos de los cuidadores y de los pacientes 3. Cuestonario de Carga del Cuidador Zarit (1980) 4. Cuestionario de Afrontamiento de Crespo y Cruzado 5. Cuestionario de Calidad de Vidad (Ruz y Baca 1983) 6. Test de Salud Mental General (Goldber 12) 7. Cuestionario de Apoyo Social (Duke-unk) 8. Datos generales del cuidado del paciente 9. ndice de Barthel 10. Cuestionario de Pffeifer

150

DIRECTORES DE TESIS:
Dr. Lus Garca Ortz, Profesor de la Universidad de Salamanca Dr. Andrs Losada Baltar, Profesor de la Universidad Rey Juan Carlos

CERTIFICAN:
Que la tesis Dependencia, Cuidado Informal y Funcin Familiar. Anlisis a travs del Modelo Sociocultural de Estrs y afrontamiento, presentada por el Licenciado en Psicologa para acceder al grado de Doctor, ha estado realizada bajo nuestra direccin y se encuentra en condiciones de estar leda.

Firmado,

Dr. Lus Garca Ortiz _______________________________________________________

Dr. Andrs Losada BAltar ____________________________________________________

Salamanca, 2008

150 Dedicatoria A mi familia: Yenny, Javier, Carlos y Morany A Emiliano Rodiriguez Snchez (por su orientacin y apoyo en cada etapa de este trabajo) A Angeles y Demetrio (Por ser un pilar fundamental en nuestra famila)

150

Agradecimientos

150 ABREVIATURAS ABVD: Actividades bsicas de la vida diaria AIVD: Actividades Instrumentales de la Vida Diaria OMS: Organizacin Mundial de la Salud IMSERSO: Instituto de Mayores y Serviciosw Sociales INE: Instituto Nacional de Estadstica IMSERSO: Instituto de Mayores y Servicios Sociales CDV: Calidad de Vida ENS: Encuesta Nacional de Salud VIH/SIDA: Virus de Inmunodeficiencia Humana/Sndrome de Inmunodeficiencia Adquirida EDDES: Encuesta Sobre Discapacidad, Deficiencias y Estado de Salud CVF: Ciclo de Vida Familiar CIDDM: Clasificacin Internacional de Deficiencia y Discapacidad IB: ndice de Barthel DSM-IV: Manual Diagnstico de los Trastornos Mentales CIE-10: Clasificacin Internacional de las Enfermedades SPSS: Statistical Product and Service Solutions

150 NDICE DE GRFICOS Grfico IV.1. Distribucin por sexo del nio control......................................................62 Grfico IV.2. Tipo de vivienda poblacin sana...............................................................62 Grfico IV.3. Estado civil de los padres poblacin sana.................................................62 Grfico IV.4. Escolarizacin-retraso escolar poblacin sana..........................................63 Grfico IV.5. Tipo de vivienda poblacin enferma.........................................................66 Grfico IV.6. Distribucin por sexo del nio enfermo....................................................66 Grfico IV.7. Estado civil de los padres poblacin enferma...........................................66 Grfico IV.8. Escolarizacin-retraso escolar poblacin enferma....................................67 Grfico IV.9. Retraso escolar debido a la enfermedad....................................................67 Grfico IV.10. Clasificacin de los pacientes segn el tratamiento actual.....................68 Grfico IV.11. Enfermedad de base................................................................................68 Grfico IV.12.- Distribucin de los pacientes (N=71) segn el nmero de ingresos en seis meses .......................................................................................................................69 Grfico IV.13.- Distribucin de los pacientes que ingresan (N=25) segn el nmero de das de hospitalizacin (en un periodo de seis meses).................................................... 69 Grfico IV.14.- Nios con Hipertensin arterial, talla baja y deformidades seas..............................................................................................................................70 Grfico IV.15.- Adhesin al tratamiento: restriccin de lquidos, dieta y tratamiento farmacolgico..................................................................................................................70 2

150 NDICE DE TABLAS Tabla 1. Evolucin de las medidas de salud.....................................................................37 Tabla II. Instrumentos Genricos y Especficos..............................................................42 Tabla III. Instrumentos autoaplicados y heteroaplicados................................................43 Tabla IV.1. Edades en la poblacin sana.........................................................................61 Tabla IV.2. Nmero de hermanos en las familias...........................................................61 Tabla IV.3. Nivel social...................................................................................................61 Tabla IV.4. Nivel de estudios..........................................................................................63 Tabla IV.5. Trabajo de nios y padres.............................................................................63 Tabla IV.6. Test de depresin y ansiedad........................................................................64 Tabla IV.7. Estrs en padres............................................................................................64 Tabla IV.8. Calidad de vida en nios y nios contestado por padres. SF-20 contestado por nios y SF-20 contestado por padres.........................................................................64 Tabla IV.9. Edades en la poblacin enferma...................................................................65 Tabla IV.10. Nmero de hermanos ................................................................................65 Tabla IV.11. Nivel social.................................................................................................65 Tabla IV.12. Nivel de estudios........................................................................................67 Tabla IV.13. Trabajo de nios y padres...........................................................................68 Tabla IV.18. Determinaciones analticas.........................................................................71
Tabla IV.19. Test de depresin y ansiedad contestado por padres y nios.....................72 Tabla IV.20. Estrs en padres..........................................................................................73 Tabla IV.21. Calidad de vida en nios y nios contestado por padres. SF-20 y SF-20 contestado por padres......................................................................................................74 Tabla IV.22. Test de calidad de vida especfico para nios con enfermedad renal. Contestado por los nios (TECAVNER) y por sus padres (TECAVNER CP)...............76

150

Resumen

150

INTRODUCCIN
La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) explicit los componentes fundamentales del proceso salud-enfermedad, lo cual ha permitido ubicar en su contexto los factores psicosociales como determinantes bsicos del origen, mantenimiento, evolucin y pronstico tanto de la salud como de la enfermedad. Tal enunciado nos conduce a entender que la salud y la enfermedad como proceso se configura en los contextos biolgicos, psicolgicos y sociales, por lo que un abordaje sesgado hacia uno de los tres determinantes ofrecera una perspectiva limitada y desarticulada entre el mundo psicosocial y biolgico y nos aleja de un lenguaje comn que pueda explicar la influencia del contexto social sobre la enfermedad y de la enfermedad sobre el contexto social. Por lo tanto, la salud y la enfermedad deben comprenderse integradamente al contexto sociocultural ya que los servicios sanitarios se configuran a partir de multitud de procesos sociales[Rodrguez, 1995]. Las limitaciones que llevan a una persona a necesitar ayuda en su desempeo diario, aunque tienen su expresin inmediata en el mbito individual a nivel fsico o mental, se configuran en el contexto social y se vinculan tanto a la funcin social como a la funcin orgnica del individuo. En consecuencia, la dependencia no es un problema de salud solamente, ni es exclusivamente un problema mdico; es tambin un problema social[Puyol, 2006]. Es decir, hay que conjugar una visin sincrnica y multifactorial del problema de la dependencia, sin olvidar una perspectiva diacrnica y dinmica del mismo y los factores relacionados con sus causas y consecuencias [Delicado, 2003]. Se ha sealado que los cambios sociales y econmicos ocurridos durante el ltimo siglo en el mundo han ocasionado efectos fundamentales en la salud de la poblacin, transformando sustancialmente el perfil epidemiolgico y las condiciones de la salud y enfermedad. Como consecuencia, las personas tienen una mayor esperanza de vida pero al mismo tiempo prevalecen las enfermedades crnicas, trayendo consigo un colectivo que

150 presenta niveles de dependencia, lo cual a su vez ha derivado en un significativo impacto en su calidad de vida[IMSERSO, 2004, Torres, 2006]. Por otra parte, la disminucin de la mortalidad y el alargamiento de la esperanza de vida se han visto acompaadas de un incremento de la morbilidad[Garcs, 2002] puesto que muchas patologas, antes terminales, se han convertido en enfermedades crnicas gracias al avance de los tratamientos mdicos. Todo ello genera un progresivo aumento de personas que requieren cuidados de salud de larga duracin. Mientras que este planeamiento est en consonancia con la teora de la expansin de la mortalidad [Kramer and 1980], otros sealan [Carretero, 2006] que el cambio en la estructura de una poblacin o transicin demogrfica implica que un pas o sociedad pase de una alta fertilidad y mortalidad a una baja fertilidad y baja mortalidad, y se caracteriza por un incremento de la esperanza de vida y por un envejecimiento de la poblacinla, con lo cual se sustenta la teora de la compresin de la morbilidad la cual supone que las causas que reducen o retrasan la ocurrencia de la mortalidad y morbilidad son las mismas que retardan la aparicin de la incapacidad funcional[Fries, 1983]. Otros informes sealan que en Espaa los principales problemas de salud que padecen las personas que requieren algn tipo de asistencia informal debido a la prdida de la autonoma son, en primer lugar, las enfermedades crnicas, seguidas de la discapacidades fsicas derivadas de las lesiones acaecidas durante el ciclo vital y las discapacidades fsicas y psquicas como consecuencia de anomalas congnitas [Delicado, 2003]. En consecuencia, la dependencia derivada de la enfermedad crnica y asociada al envejecimiento impacta a la estructura social en su conjunto[IMSERSO, 2004]. Dicho problema se convierte en un desafo para los gobiernos quienes se han visto en la necesidad de crear estructuras jurdicas, econmicas y sociales que permita un marco de proteccin social y econmica (Por ejemplo, la aprobacin de la Ley de la Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a personas en situacin de dependencia, BOE N 299 de 15/12/06) que resguarde cierto nivel de bienestar.

150

Asimismo, dicho problema impacta al contexto sanitario, el cual debe crear una infraestructura tcnico-cientfica y humana que logre un abordaje integral de la situacin de dependencia; impacta adems a las organizaciones sociales, las cuales hacen viable un modelo de apoyo y asistencia al colectivo de personas con dependencia funcional en el pas y sin su participacin sera imposible solidificar un sistema que permita resolver el problema debido a su magnitud, no solo cuantitativa, sino de ndole cualitativa. Por otro lado, al analizar el efecto social de la dependencia derivada de la enfermedad crnica que precise cuidados de larga duracin, se debe reconocer la importancia de la familia como proveedor de ayuda y de asistencia inmediata. Por lo tanto el contexto familiar y el impacto que produce sobre este sistema el cuidado de una persona con dependencia deben ser factores esenciales objeto de estudio si se desea entender la dimensin psicosocial del cuidado de los familiares en situaciones de dependencia[Puyol, 2006]. Sin embargo, la crisis del apoyo informal derivada de los cambios en la estructura familiar, la insercin de las mujeres al mbito laboral, el creciente nmero de divorcios y el cambio de roles en familia, hacen que sea ms difcil la posibilidad de ofrecer los cuidados de larga duracin que tradicionalmente han sido asumidos por la familia[Duran, 2002, IMSERSO, 2004]. No obstante a estas limitantes, la familia seguir siendo el pilar fundamental en el que descansarn los cuidados de salud de los mayores, por tanto colocar en el centro de la
atencin e intervencin a las personas mayores y sus familias es un reto ineludible[Yanguas, 2001], siendo necesario su abordaje como la unidad bsica de

respuesta al desafo de cuidar a un familiar con dependencia como consecuencia de procesos crnicos que precisan asistencia de larga duracin. Por otro lado, la enfermedad y la discapaciad son experiencias universales que ponen a las familais de cara a uno de los mayores desafios y su efecto se hace sentir en todo el sistema familiar cuyos se ven afectados. Algunas familias sufren un deterioro en su calidad de vida, mientras que otras

150 tienen la capacidad de adaptacin y salen con xito de la crsis. El cuidado familiar de larga duracin tiene la virtud de agotar los recursos materiales, psicolgicos y sociales de la familia y la sociedad[Rolland, 2000]. Por tanto, las demandas psicosociales relacionadas con los roles familiares, aspectos normativos, los procesos evolutivos y de desarrollo de los diversos miembros del ncleo familiar y la compatibilidad de proyectos personales con las exigencias del cuidado constituyen aspectos de importancia a ser valorados en el curso y desenlace de una enfermedad que precise cuidados de larga duracin[Rolland, 2000, Navarro, 2004]

150

ESTRUCTURA DE LA MEMORIA DE TESIS

El presente estudio tiene como objeto valorar los cuidados de salud del enfermo crnico con dependencia y sus consecuencias psicosociales en la familia, en el contexto de un Centro de Salud de la ciudad de Salamanca. En consecuencia, la presente tesis doctoral pretende profundizar desde el punto de vista terico y metodolgico en dos aspectos fundamentales del contexto de cuidados de las personas con dependencias. 1. En los efectos psicosociales del cuidado sobre el cuidador principal 2. La importancia de la funcin familiar en el modelo sociocultural de estrs y afrontamiento adaptado a los cuidados de personas con condependencia. El anlisis de los dos aspectos se llevar a cabo con base al modelo sociocultural del estrs, que permite comprender desde una visin integral la interaccin del conjunto de variables que se articulan en el contexto de cuidados. Dentro de los factores psicosociales, el estudio se focalizar especialmente en la valoracin de la calidad de vida, la salud mental y la sobrecarga de los cuidadores que desempean el rol de cuidar a un familiar con dependencia funcional y/o deterioro cognitivo. Dicha valoracin se realizar utilizando como base terica el modelo sociocultural de estrs afrontamiento, uno de los enfoques mayormente utilizados para la comprensin de los efectos que el cuidado ejerce sobre los cuidadores principales. En segundo trmino, hemos incluido en el modelo adoptado la percepcin de la funcin familiar por parte del cuidador como una variable que puede mediar entre las demandas del cuidado y los efectos o consecuencia en la salud mental, la calidad de vida y la sobrecarga del cuidador. Con ello se pretende aportar una visin integral del cuidado en su contexto familiar, que permita generar nuevos datos para la accin estratgica, tanto para el diseo e implantacin de programas de promocin de la salud dirigidos al colectivo de los cuidadores y sus familias, as como para proporcionar informacin a los profesionales

150 sanitarios acerca de aspectos relevantes para el abordaje de las factores psicosociales del cuidado de salud de los pacientes con dependencia en el mbito domiciliario. La investigacin presentada aqu consta de varios apartados que intentan dar cuenta del proceso reflexivo y terico que ha definido la accin investigadora, as como los resultados obtenidos. En el apartado I, se describen los diferentes conceptos sobre la dependencia, as como el debate que ha existido en los diversos organismos que han hecho posible que se llegue a un consenso sobre una definicin sobre la dependencia. Adems, se hace una revisin sucinta sobre la Ley de la Dependencia, destacando la justificacin de motivos para su entrada en vigencia. El revisar de esta manera el tema de la dependencia nos permitir entender la intensidad de las demandas de cuidado de los familiares con limitaciones funcionales y cognitivas. Unido a lo anterior y teniendo en cuenta los resultados obtenidos de la bsqueda bibliogrfica, se revisa la importancia de la enfermedad crnica y de la edad como factores de primer orden en la gnesis y mantenimiento de situaciones de dependencia en las personas mayores. Posteriormente se define qu es el cuidado informal y los factores de riesgo para su salud psicolgica y fsica tanto del cuidador como del paciente, destacando al domicilio como mbito fundamental de los cuidados de salud de las personas mayores con dependencia. En el apartado II se argumenta desde una visin sistmica las consecuencias psicosociales del cuidado sobre la funcin familiar. Se parte de la idea de que la enfermedad y la dependencia son experiencias universales que ponen a las familias frente a uno de los mayores desafos posibles. Lo anterior toma sentido por el hecho de que la dependencia y el respectivo cuidado del paciente se hacen sentir no solo en el sistema sanitario y en los organismos de Servicios Sociales que deben dar respuesta al problema, sino tambin y de manera muy intensa en el sistema familiar, ya que todos los miembros de la familia se ven afectados.

150 La respuesta familiar que se articula a travs de los cuidados de salud es diversa: mientras que muchas familias ven deteriorada su calidad de vida, otras tienen capacidad de adaptacin y salen con xito de la crisis. Qu factores contribuyen a que se de una u otra situacin? Para dar respuesta a dicho interrogante se hace un recorrido por diversos conceptos (funcin familia, sobrecarga, apoyo social, etc.) y planteamientos tericos (modelo socioculturales del estrs) que pretenden explicar el conjunto de variables que con frecuencia se encuentran en el contexto del cuidado de una persona en situacin de dependencia. Estas cuestiones se revisan en el marco del modelo terico Transaccional de Estrs y Afrontamiento, el cual plantea que los cuidadores afrontan su situacin de maneras diferentes, dependiendo de la evaluacin que hagan de las demandas del cuidado y cuyas consecuencias estn mediadas por un conjunto de variables como el apoyo social y el afrontamiento. Creemos que adems de las variables mencionadas, habitualmente sealadas en los estudios como mediadoras, debe ser considerada la funcin familiar, dado que hipotetizamos que probablemente desempea un papel importante como variable mediadora de los efectos del cuidado, siendo este aspecto uno de los aportes ms novedosos del presente estudio. En el Apartado III, de Planteamiento metodolgico de la investigacin, se definen los objetivos y las hiptesis que dirigirn el desarrollo metodolgico y el posterior anlisis de los resultados. Se explica el tipo de estudio con especial referencia a la investigacin descriptiva transversal en el marco de las ciencias de la salud y su idoneidad para el objetivo de este trabajo. Se describen los participantes en el estudio as como los criterios de exclusin e inclusin de los sujetos, la recogida de datos y los anlisis de datos realizados para cumplir con los objetivos del estudio. Se incluye un apartado de consideraciones ticas de fundamental importancia en cualquier investigacin y la metodologa empleada para la seleccin de las fuentes bibliogrficas. En el Captulo IV, de descripcin de los resultados, se exponen las variables sociodemogrficas, la descripcin estadstica de las diversas variables, el anlisis de

150 inferencias estadsticas y los resultados relacionados con la comprobacin de las hiptesis planteadas en el estudio. En el Captulo V, de Discusin y Conclusiones, se interpretan los resultados obtenidos situndolos en la corriente de pensamiento del marco terico de partida. Igualmente, se contrastan los resultados obtenidos relacionados con el concepto de funcin familiar con el fin de evidenciar su efecto en el proceso del cuidado informal y su relacin con las diversas variables incluidas en el estudio. En las conclusiones se presentan un conjunto de propuestas y posibles aplicaciones para la prctica y la investigacin y finalmente en la seccin de referencias bibliogrficas se sealan las fuentes cientficas consultadas.

150

I.-PARTE TERICA CAPITULO 1 DEPENDENCIA, ENFERMEDAD CRNICA Y CUIDADO INFORMAL 1.1. Conceptos 1.1.1. Dependencia
Todava el concepto de dependencia no ha alcanzado un carcter homogneo, aunque hay consenso en su comprensin como fenmeno de importancia social en el contexto espaol e internacional[IMSERSO, 2004] Desde el mbito sociosanitario, una definicin que ha mostrado un importante consenso por parte de organismos tanto nacionales como internacionales, as como por los investigadores, es la enunciada por el Consejo de Europa, quien define la dependencia como: Un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o prdida de autonoma fsica, psquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria. La dependencia puede afecta a cualquier sector de la poblacin y no slo a las personas mayores. Si bien es cierto que la dependencia tienede a aumentar con la edad, y que la vejez se caracteriza por aparecer frecuentemente asociada con mltiples problemas de salud, la edad no es el nico criterio acerca de este estado. La dependencia econmica no est contemplada en esta definicin. [Consejo, 1998] El Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), en concordancia con el concepto anterior, destaca que la dependencia es un estado de necesidad de apoyo personal e instrumental para la realizacin de los actos bsicos de la vida cotidiana. Dichos apoyos pueden ser de tipo formal e informal Por su parte, y en sintona con lo sealado anteriormente, la Ley de la dependencia define como: El estado de carcter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la prdida de autonoma fsica, mental, intelectual o sensorial,

150 precisan de la atencin de otras u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades de la vida diaria o en el caso de las personas con discapacidad o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonoma personal [15/12/2006, IMSERSO, 2004]. Este concepto, aunque es similar a los anteriores, destaca el carcter irreversible de la dependencia para distinguirlo de los estados transitorios en que pueden estar las personas como consecuencia de la prdida de la autonoma. Otro aporte destacado es sealar que la enfermedad crnica y el envejecimiento constituyen factores determinantes de las situaciones de dependencia, aspectos que analizaremos ms adelante. En conjunto, los anteriores conceptos son coherentes con los planteamientos de consenso propuestos por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) en la primera edicin de la Clasificacin Internacional de Deficiencia, Discapacidad y Minusvala (CIDDM). Dicho organismo define a la dependencia como la limitacin en la actividad para realizar algunas actividades claves y que requieren una ayuda humana que no se necesitara de forma acostumbrada para un adulto sano.una discapacidad que ocasiona restriccin o falta de capacidad (resultado de una deficiencia) para realizar una actividad, considerada normal para un ser humano[World, 2002] Las definiciones de dependencia descritas anteriormente, aunque presenten un sesgo hacia lo funcional, contrastan con la concepcin mdica tradicional de la dependencia (que entiende sta en o dentro del individuo). En cambio, dichos organismos proponen una visin ms integral, al sealar que la dependencia est asociada a las condiciones de deterioro (fsico y mental) derivadas de enfermedades crnicas o agudas, con impacto negativo sobre el funcionamiento de los sistemas corporales especficos, y de forma general, sobre las habilidades de las personas para responder a las demandas del medio ambiente, por lo cual supone la ayuda de un tercero para asegurar su funcionamiento. Otro aporte importante a resaltar es la visin psicosocial de la dependencia[Montorio, 2004], la cual destaca el papel de los contextos sociales, ambientales y muy especialmente, la fuerte interaccin que se produce entre la construccin social de la vejez, as como la

150 generacin de conductas dependientes. Estas son reflexiones escasamente frecuentes en el marco de las actuales preocupaciones en torno a la dependencia. Dicho enfoque seala tres aspectos a ser tomados en cuenta: 1. La dependencia como fenmeno multicausal y que admite muchas vas de intervencin (sociales, culturales, econmicas, etc.). 2. El contexto psicosocial en el que vive el paciente para optimizar conductas y actitudes que promuevan el potencial de realizacin de la persona. 3. Los factores personales (depresin, actitudes y creencias) del paciente, as como su interaccin con el ambiente fsico (apoyos, estereotipos, etc.). En resumen, los elementos comunes que definen la dependencia a lo largo de las diversas definiciones son los siguientes: La falta de autonoma incapacidad para cuidarse por si mismo y mantener un estilo de vida independiente, lo cual supone la necesidad de ayuda tanto de sectores formales como informales[15/12/2006] Estado que requiere de la ayuda durante periodos prolongados lo que se ha denominado cuidados de larga duracin tanto de tipo formal (Sistema Sanitario, Servicios Sociales) como informal (cuidados familiares, voluntarios, etc.) que estn destinados a proteger a las personas con dependencia como un derecho social[IMSERSO, 2004] Estado ligado al requerimiento de ayuda en el desempeo de las actividades bsicas de la vida diaria (ABVD) que son las que estn orientadas al mantenimiento de una mnima autonoma personal y por ende a una mejor calidad de vida, bsica de la vida y de las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD) cuyo propsito es mantener a la persona en su entorno con un nivel de participacin satisfactorio[Casado, 2001] No existe una causa concreta para el desarrollo de la dependencia[Carretero, 2006] destacndose su carcter multicausal y la importancia de los factores psicosociales[Montorio Cerrato, 2004]. Desde el punto de vista etiolgico, estn comprometidas diversas variables como las demogrficas, sociales, culturales, de salud o psicolgicas[Garcs, 2002] en las que se destacan adems otras como la

150 ausencia de integracin social, la carencia de recursos econmicos y entornos relaciones de exclusin social. Por otra parte, otros estudios recomiendan distinguir entre discapacidad y dependencia [Carretero, 2006]entendiendo que la discapacidad se describe en tres niveles: corporal, llamada deficiencia, personal denominada limitacin de actividad y social como la restriccin de la participacin. Por tanto, la dependencia es considerada un atributo de la discapacidad en tanto y cuanto sea su consecuencia funcional, aunque puede existir discapacidad sin dependencia[Querejeta, 2004]. La dependencia funcional puede relacionarse con algn deterioro de la salud (psicolgica o fsica), que a su vez origina en la persona dificultades para el desempeo de tareas (bsicas e instrumentales) y depende de una tercera persona, que generalmente es un miembro de su familia. La autonoma se asocia a la capacidad de decisin y autodeterminacin que posee una persona sobre su vida [Rodrguez Cabrero, 1999, Querejeta, 2004]. Por lo tanto, existe un cierto consenso en los organismos y estudios sobre el tema de la dependencia, al considerar que la misma est asociada a la prdida de la capacidad para mantener una vida independiente y por consiguiente mantener estilos de vida con autonoma[Salvador, 2003]. Adems, se ha sealado que los estados de dependencia estn ocasionados mayormente por diversos problemas de salud, afectando predominantemente a las personas mayores y caracterizndose por la reduccin de la capacidad para realizar las actividades de la vida diaria[Puyol, 2006]. No obstante, se observan algunas divergencias en la utilizacin de los trminos dependencia y autonoma y recomiendan desvincularse. En este sentido, autonoma y dependencia son tratados como conceptos antnimos[15/12/2006] y se definen como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cmo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias. Dicha distincin semntica es relevante en cuanto a que una persona puede estar en un estado de dependencia y tener autonoma al mismo tiempo, es decir ser autodeterminada, o no tener autonoma y poder desempear las actividades de la vida diaria, situacin que, segn la Ley, es un criterio para evaluar el estado de dependencia[15/12/2006].

150

Sin negar la relevancia que tienen estas reas a efecto de delimitar el concepto de dependencia, la idea central que han guiado las propuestas han girado en torno a lo biolgico y dicho fenmeno tiende a ser explicado en trminos de un proceso natural [Montorio Cerrato, 2004]. Varios autores ya haban sealado como determinantes de la dependencia, adems de las dimensiones individuales (subjetivas) de la persona que est bajo el impacto de la situacin (dependencia derivada de enfermedad crnica y/o aguda, accidentes, afecciones congnitas, etc.), los factores psicosociales (psicolgicos, familiares, culturales, tnicos, sociales, econmicos, etc.) que funcionan como agentes moduladores del efecto[Baltes, 1990] as como el estrs que se deriva de la anticipacin del bajo rol y estatus que puede llevar consigo el envejecimiento, la dependencia, la enfermedad y los factores econmicos[George, 1989] Asimismo, la percepcin de ser dependiente o independiente puede diferir si el paciente sufre una afeccin fsica o mental; si es nio, adolescente, adulto o anciano; o que la discapacidad sea de origen ambiental o congnita, y tambin puede diferir de las percepciones y tareas desplegadas por el cuidador en funcin del nivel de estrs y sobrecarga que genera la demanda de cuidados[Baltes, 1990] Por otro lado, la dependencia tambin puede ser entendida como una crisis, aclarando que sta no se corresponde con una tarea ni normativa, ni evolutiva propia del ciclo de vida familiar o individual, sino circunscrita a un contexto temporal y ambiental, siendo la enfermedad crnica una causa de crisis. Aunque otros han sealado que la enfermedad crnica que aparece como consecuencia del envejecimiento puede considerarse como parte de una etapa del ciclo de vida del individuo[Rolland, 2000] y por tanto las limitaciones o situaciones de dependencia responden a etapas articuladas en la expectativas de la familia como un proceso evolutivo del grupo familiar.

150 En suma es recurrente en los diversos estudios, considerar la dependencia como un fenmeno que se caracteriza por la prdida de autonoma personal y cuya principal consecuencia es la necesidad por parte de la persona mayor de ser ayudada para responder a las demandas del medio ambiente y poder interactuar con l. Adems la prdida de autonoma personal es definida, casi con exclusividad, en trminos fsicos biolgicos [Yanguas, 2001] matizando dicho concepto dentro de una orientacin biolgica importante, aspecto imprescindible a destacar, ms no el exclusivo en matizar, por lo que creemos que se debe abordar en los anlisis los componentes psicosociales y particularmente los factores familiares, objeto de nuestro estudio[Delicado, 2003, Instituto de, 2004].

Ley de Promocin de la Autonoma y atencin a la dependencia

En Espaa, hasta la mitad de la presente dcada el cuidado informal permaneci con un reducido reconocimiento social y econmico por parte del estado. Ha sido por imperativo legal -en concordancia con las recomendaciones de Pacto de Toledo y en virtud del reconocimiento de los derechos de las personas en situacin de dependencia impulsado por numerosos documentos y decisiones de organizaciones internacionales, como la Organizacin Mundial de la Salud, el Consejo de Europa y la Unin Europea- que se ha decidido implementar un sistema de proteccin a las personas con dependencia y en consecuencia se establecen parmetros de regulacin socioeconmica al cuidado informal. Como prueba de ello se crea para el mbito nacional la Ley de la Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a personas en situacin de dependencia ( BOE N 299 de
15/122006).

Dicha ley se sustenta en los siguientes motivos: 1-. Al incremento progresivo de la poblacin en situacin de dependencia en Espaa, Se aade el fenmeno demogrfico denominado envejecimiento del envejecimiento, lo cual supone el aumento del colectivo de poblacin con edad superior a 80 aos, que se ha duplicado en slo veinte aos. 2-. El envejecimiento puede conllevar a problemas de dependencia, como muestra de ello se destaca que ms del 32% de las personas mayores de 65 aos tienen algn tipo de discapacidad, mientras que este porcentaje se reduce a un 5% para el resto de la poblacin.

150 3-. A esta realidad, debe aadirse la dependencia por razones de enfermedad y otras causas de discapacidad o limitacin, que se ha incrementado en los ltimos aos por los cambios producidos en las tasas de supervivencia de determinadas enfermedades crnicas y alteraciones congnitas y, tambin, por las consecuencias derivadas de los ndices de siniestralidad vial y laboral. 4-. Los cambios en el modelo de familia y la incorporacin progresiva de casi tres millones de mujeres, en la ltima dcada, al mercado de trabajo introducen nuevos factores en esta situacin que hacen imprescindible una revisin del sistema tradicional de atencin para asegurar una adecuada capacidad de prestacin de cuidados a aquellas personas que los necesitan.[15/12/2006] Como se puede apreciar en este conjunto de preceptos que introducen la Ley, se reconoce la importancia social del problema y resarce con creces la necesidad de reconocer al fenmeno de la dependencia con sus implicaciones sociales, econmicas, familiares, psicolgicas y polticas importantes, debido a la convergencia de diferentes factores como el envejecimiento demogrfico, el aumento de la esperanza de vida y los cambios en la estructura familiar[Carretero, 2006]. Sin embargo, en el conjunto de la Ley el impacto psicosocial del cuidado pasa inadvertido y el contexto familiar no se encuentra representado. Creemos que la dependencia es un problema social suficientemente denso y demanda servicios de largo plazo, de manera que la institucin (la familia) que los provee pasa a desempear un papel muy importante. Por lo tanto para comprender lo que ocurre en una familia con un miembro con dependencia ser necesario tener en cuenta sus relaciones como familia, con los servicios sanitarios y con la red social. Por lo tanto, se requiere el abordaje del problema en su contexto y, por lo tanto la persona, la familia con su red social y los servicios mdicos conforman una unidad que interacta dentro de una cultura, la cual crea un significado en funcin del cual acepta o rechaza la dependencia y genera recursos para enfrentar el problema[Navarro, 2004]. Desde este punto de vista, se requiere promover un marco integral de anlisis conceptual que permita comprender a la dependencia desde el carcter multicausal[Montorio Cerrato, 2004], lo cual nos permite comprender la influencia de las variables no biolgicas sobre la

150 dependencia. Se ha sealado que cuando hay situaciones de dependencia es cuando ms claramente se entrelazan los problemas mdicos con los sociales, econmicos, familiares o afectivos[Moya, 1983]. En suma, la importancia social de la dependencia no puede entenderse aislada de los diversos niveles de interaccin que la integran. Esto es la estructura social, el sistema sanitario y el contexto familiar.

Servicios Sanitarios

Estructura Social

Persona enferma
Figura 1: La dependencia en su contexto.

Familia y red social

Fuente: adaptado de Navarro Gngora, 2004

1.1.3. Factores de dependencia

Aunque no se menciona una causa evidente de la dependencia, hay consenso para asociarla a diversas variables por lo que se alude a su multidimensionalidad de las causas generadoras de dependencia: sociodemogrficas, socioculturales, econmicas, situaciones de salud, condiciones personales y contextuales[Garcs, 2002]. Con el objeto integrar e identificar los factores biolgicos y psicosociales implicados en este proceso, hemos empleado el Modelo de Discapacidad[Verbrugge, 1994] diseado para explicar la presencia de discapacidad y Dependencia a travs de los diversos componentes.

150

CAMINO PRINCIPAL O PATHWAY Patologa Enfermedad Lesin Deficiencia Funcional Disfuncin del sistema Limitaciones Restriccin fsica o mental Discapacidad/ dependencia Dificultad en la vida diaria

Factores de riesgo: Sociodemogrficos

Factores psicosociales y recursos internos: Depresin, control, apoyo social, etc.

Figura 2. Modelo de la discapacidad: Disablement Model. Fuente: Verbrugge y Jette, 1994.

En primer trmino, este modelo (Figura 2) seala que la enfermedad puede derivar en deficiencias funcionales, lo cual a su vez conlleva que la persona presente restricciones a nivel fsico o mental, por lo que las deficiencias generadoras de discapacidad pueden provocar situaciones de dependencia. En este sentido, las malformaciones congnitas, los accidentes, las enfermedades crnicas pueden ser generadoras de dependencia[Verbrugge, 1994, Carretero, 2006]. En segundo trmino, siguiendo el modelo de Verbrugge, el camino principal est influido por un conjunto de variables que son los factores de riesgo psicosociales. Los principales factores se sealan la edad, el sexo, el nivel de estudios, las caractersticas de la persona y el nivel socioeconmico. Aunque no debemos confundir envejecimiento con enfermedad, ni asociar a las personas mayores como dependientes[Instituto de, 2004], se ha sealado que la enfermedad crnica es ms frecuente en las personas mayores de edad y constituye una causa de

150 dependencia [Escudero, 1999, Casado, 2001]. En este sentido, el 65% de las personas receptoras de ayudas tienen entre 75 y 90 aos, es decir la dependencia aumenta con la edad[IMSERSO, 2005]. El incremento de las situaciones de dependencia evoluciona ms rpidamente a partir de los 50 aos y con una aceleracin significativa a partir de los 80 aos[Escudero, 1999, Casado, 2001, IMSERSO, 2002, Eurostat, 2003]. Respecto a la relacin entre el sexo y la dependencia no est del todo clara. Los estudios realizados en el mbito nacional sealan que existe una mayor prevalencia de dependencia en las mujeres: Ms de la mitad de la personas dependientes son del sexo femenino[Instituto de, 2004, IMSERSO, 2005]. Sin embargo, dicha relacin puede deberse a otras variables ms relevante distintas a la edad, por ejemplo las mujeres tienen mayor expectativa de vida, mayor probabilidad de multimorbilidad, viven ms tiempo con discapacidad, tienen mayor propensin a ser viudas, poseen menos recursos econmicos y una peor percepcin de su salud[Band, 1995, Casado, 2001, IMSERSO, 2002]. Por otra parte, estudios realizados sobre la poblacin general en Espaa han informado de que las personas mayores de 65 aos, aunque tienen mejores hbitos de vida que otros colectivos, presentan elevado nivel de sedentarismo, lo que los expone a un mayor riesgo de contraer enfermedades crnica[IMSERSO, 2006]. As mismo, las enfermedades de mayor prevalencia entre las mujeres son las seas y depresiva y entre los varones, las pulmonares y circulatoria. Se ha reportado[IMSERSO, 2006] que el 22,2% de la poblacin espaola declar haber padecido alguna enfermedad (o dolencia o impedimento) en los ltimos doce meses, que le restringi en su actividad habitual durante ms de diez das y en proporcin similar varones y mujeres, aunque algo ms elevada en stas. A medida que aumenta la edad, el porcentaje de personas que padecieron enfermedades limitadoras de su actividad habitual va aumentanedo, y a partir de los 75 aos la tasa aumenta un 30% respecto de la cohorte anterior, lo cual supone que tres de cada siete personas de 75 o ms aos estuvieron enfermas (43,3%). Con el envejecimiento aumentan las enfermedade crnicas y degenerativas y gran pororcin de ellas derivan en problemas funcionales[IMSERSO, 2006].

150 Con respecto al nivel de estudios, se ha sealado que un bajo nivel de dependencia se asocia a un elevado nivel de estudios, mejor nivel econmico y mejores condiciones laborales, aunado a mejores recursos psicolgicos y estilos de vida saludables[IMSERSO, 2004] De hecho, el 62% de las personas con dependencia no tiene estudios culminados y el 34% tienen estudios primarios [IMSERSO, 2005]. Por otra parte, se ha informado que las personas con dependencia presentan un peor estado de salud subjetiva y mayor nmero de enfermedades crnicas que los que no presentan situaciones de dependencia. Mientras los individuos ganan longevidad, la calidad de vida de ese perodo ganado es el centro de atencin desde el punto de vista del bienestar del individuo y de la sociedad[Puyol, 2006]. Por consiguiente est clara la importancia de las variables sociodemogrficas que estn asociadas a la dependencia. Sin embargo el modelo no profundiza en el tipo y caractersticas de las enfermedades como factores de dependencia, aspecto que retomaremos en el siguiente apartado.

1.2. Enfermedad crnica y dependencia.

Los informes sealan que en Espaa los principales problemas de salud que padecen las personas que requieren algn tipo de asistencia informal debido a la prdida de la autonoma son, en primer lugar, las enfermedades crnicas, seguidas de la discapacidades fsicas derivadas de las lesiones acaecidas durante el ciclo vital y las discapacidades fsicas y psquicas como consecuencia de anomalas congnitas [Delicado, 2003]. La Encuesta Nacional de Salud (ENS) present para el ao 2003 la distribucin de enfermedades que ocasionan limitaciones funcionales y cognitivas en la persona y que requieren diferentes niveles de cuidado de salud. Adems seala que la edad aparece como la principal variable asociada a diferencias en la percepcin de la salud[IMSERSO, 2003].

150

TABLA 1 Enfermedades crnicas diagnosticadas por el medico. Total Varones Mujeres Edad 16-65 >56 16-65 >65 16-65 >56 Total (en miles) 28.404, 6.957, 14.291, 2.958, 14.112, 3.998,7 Artrosis y enf. reumticos Hipertensin arterial (HTA) Mala circulacin Colesterol elevado Enfermedad del corazn Diabetes Osteoporosis Asma, bronquitis crnica Hernias Depresin Alergias Jaquecas, migraas Ulceras de estmago Enfermedades mentales 1 9.1 8,0 6,6 7,3 2,4 3,0 1,9 3,6 4,0 4,3 10,4 6,3 1,9 1,6 3 46,1 41,3 29,3 23,4 19,8 17,8 13,3 13,1 10,1 9,9 7,6 7,6 5,1 3,3 2 5,8 7,9 3,3 7,7 2,7 3,3 0.4 3,4 4,3 2,5 9,5 3,8 2,3 1,7 6 31,3 34,3 20,3 18,9 20,8 17,0 2,6 16,8 11,2 5,1 4,7 4,8 5,0 2,4 9 12,4 8,0 9,9 6,9 2,1 2,8 3,5 3,8 3,6 6,1 11,2 8,9 1,4 1,4 57,1 46,6 35,9 26,7 19,1 18,4 21,2 10,4 9,2 13,5 9,7 9,6 5,2 4,0

Porcentajes verticales, pueden sumar ms de 100 Fuente: ENS, 2003.

Como se puede ver (Tabla 1), son las personas ms jvenes quienes mejor estado de salud declaran, situndose el umbral a partir del que empieza a disminuir con fuerza la valoracin positiva de la salud en torno a los 45 aos. Segn estos datos, con la vejez aumentan las enfermedades de tipo crnico, degenerativo y muchas de ellas conducen a problemas funcionales[IMSERSO, 2006]. Segn estos datos, la enfermedad ms diagnosticada entre la poblacin mayor es la artrosis o problemas reumticos; casi la mitad de las personas de 65 y ms aos la padecen (57,1% en las mujeres, 31,3% en hombres). Le

150 sigue la hipertensin arterial (41,3%), y con porcentajes menos elevados, la mala circulacin (29,3) y el colesterol elevado (23,4). A excepcin de tres enfermedades (Asma, hernias y enf. del corazn), las mujeres presentan mayores porcentajes en toda la lista (Tabla 1), y en la mayora de ellas con una amplia diferencia; padecen artrosis y problemas reumticos en un 82% ms que los hombres, mala circulacin en un 76,8% ms, colesterol alto en un 41,3% y superan a los hombres en un 36% cuando hablamos de hipertensin arterial. Por tanto, las enfermedades crnicas constituyen un factor clave como causa de la dependencia[IMSERSO, 2004] y con frecuencia, se seala que son los problemas de salud de las personas mayores con dependencia los que desbordan los servicios de asistencia[Querejeta, 2004] Otro estudio[Garcs, 2002] y siguiendo el modelo de Verbrugge, han propuesto una clasificacin de enfermedades como factores predictores de riesgo de dependencia y lo plantea en 7 grandes bloques: 1. las enfermedades crnicas 2. los trastornos mentales 3. las diversas enfermedades agudas que contienen un riesgo de cronificarse 4. las enfermedades oncolgicas 5. las afecciones degenerativas; 6. las congnitas 7. VIH/SIDA Por ejemplo, las afecciones crnicas como las isqumicas del corazn, los infartos, la artritis, el cncer, la enfermedad pulmonar obstructiva crnica se pueden clasificar por su propensin a ocasionar dependencia. Sin embargo, como se observ (Tabla 1) hay que destacar las enfermedades osteoarticulares por ser las que adquieren una mayor relevancia como causa de situaciones de dependencia, aumento de la morbilidad y limitaciones funcionales[INE, 2002].

150 La presencia de enfermedades cronificadas, como la mayora de las

osteomusculares, est detrs de las proporciones tan elevadas de dificultad y discapacidad. Las enfermedades y dolencias comunes constituyen el origen ms frecuente de estas situaciones, y entre stas la artrosis, reumas, dolores de espalda, etc. Lo cual supone casi un tercio de los mayores que declaran tener este tipo de dolencias (35,7% en mujeres y 23,2 para los varones) y es la misma causa de queja, dolor y visita al mdico[IMSERSO, 2006]. En consecuencia, la disminucin de la movilidad en las personas restringe el mbito de participacin (12.3% no sale de casa) afectando el desempeo de las actividades instrumentales de la vida diaria [IMSERSO, 2004, IMSERSO, 2005]. Otro estudio seala que la enfermedad isqumica de corazn, los trastornos depresivos, la enfermedad cerebro vascular, el consumo de alcohol y tabaco, los accidentes de trfico, la demencia y trastornos del sistema nervioso, los trastornos de los rganos de los sentidos, la enfermedad pulmonar obstructiva, la osteoartritis y los procesos oncolgicos de pulmn, bronquios y traquea, constituyen las 10 enfermedades propias de los pases desarrollados [OMS, 2002]. Aunque dichas patologas no estn asociadas a la mortalidad directamente, tienden a derivar en estados de discapacidad funcional, sobre todo cuando confluyen con el proceso de envejecimiento [OMS, 2002]. Sobre este ltimo aspecto se ha sealado que la severidad de la dependencia no est asociada slo al tipo de enfermedad, sino tambin a sus caractersticas psicosociales[Rolland, 2000]. En este sentido, se destacan 4 factores de importancia, el comienzo de la enfermedad, el curso de la misma, su desenlace (mortal/no mortal) y el grado de discapacidad que genera. Estos factores sern examinados ms adelante.

1. 3. El cuidado informal y el cuidador principal 1.3.1. Concepto de cuidado informal

El cuidado es entendido como el conjunto de todas aquellas actividades humanas fsicas, mentales y emocionales dirigidas a mantener la salud y el bienestar del individuo y/o comunidad[IMSERSO, 2003, IMSERSO, 2004, IMSERSO, 2005, IMSERSO, 2006].

150 Tradicionalmente el cuidado informal se refiere a la atencin que se dispensa de manera altruista a las personas que presentan algn tipo de discapacidad o dependencia. Esta atencin es prestada fundamentalmente por sus familiares y allegados, pero tambin por agentes redes sociales y asociaciones de ayuda mutua[IMSERSO, 2004, Rodriguez and Rodriguez, 2005]. Se excluyen en consecuencia, los cuidados dispensados por profesionales dependientes de los servicios sanitarios organizados o del mercado[Casado, 2001, IMSERSO, 2004], aunque estos sistemas puedan complementarse[Casado, 2001]. Esto es, el cuidado no profesional, es decir el informal, constituye la atencin prestada a personas en situacin de dependencia en su domicilio, por personas de la familia o de su entorno, no vinculadas a un servicio de atencin profesionalizada[15/12/2006]. El cuidado informal, en un sentido amplio, son todas aquellas actividades que se llevan a cabo con el propsito de que las personas mayores en situacin de dependencia puedan seguir disfrutando de la mayor calidad de vida posible acorde con sus preferencias individuales, con el mximo grado posible de autonoma, participacin, realizacin personal y dignidad humana y se caracteriza por transcurrir durante periodos largos del ciclo de vida de la persona[Casado, 2001, Rodriguez and Rodriguez, 2005]. Por otra parte y se sugiere[Rodriguez, 2006], la ayuda prestada por los cuidadores se puede estructurar en tres categoras:

Provisin de ayuda emocional, es decir, sentirnos queridos/as por las personas

allegadas, relacionarnos con ellas, expresarles opiniones, sentimientos, intercambiar expresiones de afecto. Apoyo informativo y estratgico, que consiste en la ayuda que se recibe para la resolucin de problemas concretos y afrontamiento de situaciones difciles. El apoyo instrumental, que consiste en la prestacin de ayuda y servicios en situaciones problemticas que no pueden resolverse por uno mismo. Por ejemplo la recepcin de cuidados y ayuda en el caso de las personas con discapacidad, situaciones de dependencia y enfermedad.

150 Respecto a la instrumentacin del cuidado se puede estructurar de acuerdo a las tareas que ejecuta el cuidador diariamente. Este sentido, la frecuencia de las tareas y actividades en las que los cuidadores prestan ayuda a las personas mayores se distribuyen de la misma forma que las necesidades de ayuda de los mismos. La cobertura de las necesidades de los mayores es casi completa. En la Tabla 2, se presenta la distribucin de las tareas ms frecuentes en los cuidadores. Como se puede observar son diversas y abundantes el conjunto de actividades y comprende desde encargarse de las actividades ms bsicas de la vida diaria (ABDV) del paciente (por ejemplo el aseo y uso del retrete) hasta las ms instrumentales (AIVD) como hacer las compras y gestiones fuera del domicilio. Estas ltimas resultan ser las actividades menos rechazadas o mejor valoradas por los cuidadores. TABLA 2 Las actividades Bsicas de Vida Diaria (ABVD) de los cuidadores Actividades ms frecuentes de los cuidadores % de valoracin negativa del cuidador Cambiar paales por incontinencia de fecal Cambiar paales por incontinencia de orina Baarse/ducharse Acostarse/levantarse de la cama Utilizar el servicio/bao a tiempo Asearse/arreglarse Vestirse/desvestirse Moverse Hacer tareas domsticas Administrar el dinero Andar por la casa Comer Ir al mdico Preparar comidas Utilizar el transporte pblico Salir a la calle 28 22 24 19 19 15 15 15 12 12 12 12 11 11 11 11

150 Tomar medicacin Abrochar los zapatos Hacer gestiones Hacer compras Utilizar el telfono
Fuente: IMSERSO, 2005

11 11 10 10 10

Adems, para los/as cuidadores/as no existen tareas especialmente molestas, pero entre las que les resultan ms molestas destacan las que tienen que ver con el aseo ntimo: el cambio de paales (28% por incontinencia fecal y 22% por incontinencia de orina) y ducharlo/baarlo (24%). Por otra parte, los cuidados informales responden adems a las preferencias mostradas por las personas que se encuentran en situacin de dependencia as como por la poblacin general. As, por ejemplo, el 80% de la poblacin espaola prefiere a su propia familia como cuidadora cuando se en encuentra en situacin de dependencia[IMSERSO, 2005, Rodriguez and Rodriguez, 2005]. De hecho, el 83% de los cuidados de salud se realiza en el domicilio y por lo tanto el cuidado informal puede denominarse cuidado familiar[Duran, 2002]. En suma: el cuidado informal en el contexto espaol se ha vertebrado sobre las bases del estado de bienestar y de la universalizacin de la cobertura de los gastos sociales. Es un hecho ampliamente documentado que, en las modernas sociedades envejecidas, la calidad de vida de los ancianos se basa en la relacin entre la solidaridad familiar intergeneracional y las respuestas de los servicios formales[IMSERSO, 2004]. 1.3.2. El cuidado informal en cifras. Para el ao 2005 [IMSERSO, 2005] se muestran los siguientes resultados para el contexto espaol: En el 5,1% (725.870 hogares) de los hogares espaoles viven personas que prestan ayuda a personas mayores de 60 aos en aquellas tareas de la vida cotidiana que no pueden realizar por si mismas. Del anterior porcentaje (5,1%), el 4,5% de la ayuda corresponde a la ayuda informal (el que realiza la familia) y el resto (0,6%) corresponde a empleados formales.

150

En los hogares puede vivir ms de una persona en situacin de dependencia. La media de personas que presta ayuda informal se estima en 950.528 cuidadores, lo que representa el 6% de la poblacin mayor de 18 aos.

El nmero de personas mayores atendidas a travs del sistema informal se ha estimado en 1.226.181, lo que equivale al 17% de la poblacin mayor de 65 aos. De cada 100 personas en situacin de dependencia, 81 son atendidas por sus familiares. Slo 1 de cada 5 cuidadores tiene empleo. La edad media del cuidador es de 53 aos y el 84% son mujeres.

La Comunidad autnoma de Castilla y Len tiene una de las mayores tasas de personas con discapacidad en Espaa. Segn datos [INE, 2002] del Instituto Nacional de Estadstica (INE) para el ao 2002 haba una tasa de 372,7 personas con discapacidad por cada 1.000 habitantes.

Segn la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud 1999 (EDDES 99) en Salamaca existan para esa poca 27.070 personas con dependencia para la realizacin de las actividades de la vida diaria, y de este colectivo hay 19.790 personas mayores de 65 aos que requieren de cuidados por su grado de dependencia [Jimenez, 2008].

Se ha reiterado[Graca, 2004] muchas veces que del total de cuidados (Figura 3) que reciben las personas mayores en Espaa, el 88% se realizan dentro del ncleo familia, mientras que los servicios formales proveen solo el 12%.

150

13%

cuidado formal Cuidado informal

87%

Figura 3: Los cuidados de salud. Fuente: El Sistema Informal de Atencin a la Salud. Garca C.,2004 Respecto a la intensidad y frecuencia del cuidado, se ha sealado que el 85% de los cuidadores prestan ayuda a una sola persona y lo hace de forma permanente en el 77% de los casos. Solo el 23% se hace de forma temporal o por periodos. La intensidad de la ayuda es elevada, se reporta que se dedica 11 horas diarias, com un promedio de 43,7 horas por semana y el 44,7% lleva un promedio de 8 aos cuidando al paciente [IMSERSO, 2004]. Asimismo, se ja reportado que el 85% se dedican a las tareas del cuidado todos los das y la duracin de la atencin es superior a 5 horas en el 53% de los casos y la mayora (80%) de los cuidadores que asumen las tareas de cuidado sealan que no reciben de forma regular recompensa alguna por parte de la persona receptora de la ayuda. Cuando son recompensados se dedica a cubrir los gastos que genera el cuidado en el 43% de los casos, siendo deficitario en el 30%. Sin embargo, los cuidadores reconocen que las recompensas son mayores ahora que hace diez aos[IMSERSO, 2005]. En relacin al tipo de ayuda prestada se reporta tres tipos genricos de ayuda: tareas domsticas (limpiar, planchar, hacer la comida), actividades cotidianas (hacer la compra, ir la mdico, salir a la calle) y cuidados personales (baar al enfermo, vestirlo, darle de comer). Se observa un patrn de equilibrio en la ejecucin de los tres tipos de actividades, con algunas diferencias, por ejemplo, las actividades cotidianas en primer lugar con el 92,1%, le siguen las tareas domsticas con el 89,3% y los cuidados personales con el

150 76,1%. Solo hay matices respecto al sexo, por ejemplo, los hombres reciben ayuda de forma exclusiva en las tareas domsticas, diferente de si el que recibe la ayuda es mujer. Asimismo, en los grupos de mayor edad aumenta la ayuda al mismo tiempo en los tres tipo de ayudas[IMSERSO, 2005].

1.3.3. Crisis del cuidado Informal

Diversos estudios sobre la atencin a la dependencia en Espaa sealan que la familia y su entorno son los que aportan en mayor medida los cuidados a las personas con dependencia[15/12/2006, IMSERSO, 2002, INE, 2002, IMSERSO, 2003, IMSERSO, 2004, IMSERSO, 2005, IMSERSO, 2006]. Dichos estudios destacan los siguientes factores: Mientras las familias responden con la mayor proporcin de cuidado (80%), los recursos pblicos y de otros entes solo alcanzan el 20%. Aunque se extienda cada vez ms la presencia de la iniciativa del cuidado formal. Se estimaba para el ao 2004 en cerca de 2,3 millones las personas con discapacidad para las actividades de la vida diaria (a las que aadan unas 200.000 personas dependientes en alojamientos colectivos). Del total, unas 950.000 constituiran el llamado ncleo duro de las situaciones de dependencia, es decir, la discapacidad severa y total. El Proyecto de Atencin a la Dependencia consideraba que de los 3,5 millones de personas con discapacidad, 1.125.000 tenan una dependencia severa, total o moderada. El grueso de la dependencia se encuentra, en el tramo de edad de mayores de 65 aos, y supone los dos tercios del conjunto. Y el 69% de todas las personas receptoras de ayuda de cuidadoras o cuidadores informales son mujeres. En Espaa el cuidado de las personas dependientes es realizado, casi en exclusivamente, por las mujeres del ncleo familiar (esto es, en las madres, cnyuges, hijas o hermanas de las personas dependientes), y, dentro de stas, por las mujeres de mediana edad, sobre todo en el grupo formado por las que tienen entre 45 y 69 aos.

150 De lo anterior se concluye que en primer lugar estamos ante un incremento de la demanda: por una parte debido el envejecimiento demogrfico, al crecimiento relativo muy considerable de la poblacin mayor, sobre todo de las personas mayores de 80 aos; y por otra, a la aparicin creciente de los nuevos sectores de dependientes nuevos problemas de salud o discapacidades por accidentes de trfico. En segundo lugar, todo apunta a que tender a disminuir la disponibilidad incondicional del entorno inmediato: junto a un descenso de la natalidad e incorporacin de la mujer al mbito laboral, existen procesos de cambio en el sistema tradicional familiar y comunitario. Este ltimo aspecto es destacado por IMSERSO [Instituto de, 2004] al sealar que la transformacin de la familiar se opera a travs los siguientes factores: Desaparicin de la familia extensa Prdida de la estabilidad de la institucin familiar (divorcios, separaciones) Retraso en la edad del matrimonio Movilidad y siguiente separacin geogrfica por los miembros de la famila Incremento de las familias monoparentales Aumento con tendencia al alza de hogares unipersonales Aumento de las uniones de hecho tanto hetero como homosexuales Democratizacin de las relaciones entre los miembros del hogar Retraso en la independencia de los hijos e hijas Tamao reducido de la vivienda. . Es de destacar que estos cambios estn mediatizados por la transformacin del rol social de las mujeres, lo cual rompe con el modelo patriarcal de relaciones, determinando una mayor incorporacin de las mujeres a la vida social y econmica y supone una distribucin no exista en el reparto del trabajo[Duran, 2002, IMSERSO, 2004]. La situacin anterior podra estar influyendo en los modos de convivencia de las personas con dependencia, ya que el 22% de las personas mayores viven solas (mayora mujeres), slo el 16 de los mayores viven en el modelo de familia extensa.

150

En suma, es de suponer que debido al aumento de la esperanza de vida, el incremento de personas mayores y el asociado riesgo de problemas de salud, contine siendo necesaria la figura del cuidador. No obstante, diversas circunstancias como la incorporacin de la mujer al trabajo, el descenso de la natalidad y los factores asociados a los cambios en la estructura familiar ya analizados anteriormente, hacen que el recurso tradicionalmente disponible como ha sido los cuidados familiares sean cada vez menos disponibles. En consecuencia, ello supone un amplio reto para los sistemas sociales y polticos responsables de la atencin al colectivo de las personas mayores, debido entre otras razones al significativo ahorro econmico que los cuidadores suponen para el estado. La paradoja consiste en que en esta coyuntura de aumento de la demanda y disminucin de la oferta continan las llamadas a la solidaridad entre generaciones y el clamor por el apoyo informa[Instituto de, 2004].

1.3.4. Perfil sociodemogrfico del cuidador informal.

El perfil sociodemogrfico de los cuidadores informales encontrado en estudios espaoles[IMSERSO, 2004]. Dicho perfil est asociado por todos aquellos factores que determinan que una persona tenga mayor probabilidad de ser el responsable principal del cuidado del paciente durante largos periodos de tiempo. Entre los principales factores estn: Los vnculos familiares El sexo El estado Civil La edad El nivel educativo La situacin laboral El nivel econmico La clase social

Respecto al vnculo familiar, segn los datos (nacionales e internacionales) confirman que la familia es el mayor proveedor de ayuda a sus miembros con dependencia, siendo los

150 hijos y cnyuges los parentescos que mayormente asumen el rol de cuidados por largos periodos[IMSERSO, 2002, IMSERSO, 2003, IMSERSO, 2004, IMSERSO, 2005, IMSERSO, 2006]. El sexo del cuidador contina siendo mayoritariamente femenino. Los estudios sealan que es el sexo y no el tipo de vnculo familiar el que determina dicho predominio femenino, aunque ambas variables son importantes y deben estudiarse de forma simultnea[Hooyman, 1995]. En Espaa se ha indicado que el 60% de los cuidadores principales son mujeres[IMSERSO, 2002], aunque se han encontrado cifras mayores (75%) sobre todo en cuidadores de enfermos con demencia[Tarraga, 2001]. Como una explicacin a este fenmeno se ha sealado a los patrones culturales tradicionales basados en la desigualdad de gnero que asigna a las mujeres el papel de proveedora principal de atencin y cuidado a las personas dependientes[Duran, 2002]. No obstante, hay estudios que sealan que la participacin de los varones en el rol de cuidadores ha ideo incrementndose. De hecho el 66% de los cuidadores han reportado ser apoyadas por otros miembros de la familla, conformando un colectivo de cuidadores secundarios[Heierle, 2004] se ha descrito la conformacin de dadas como una forma de reciprocidad familiar, sealando que las dadas mujer/marido e hija/yerno son las ms frecuentes, siendo los maridos cuidadores secundarios que ofrecen apoyo emocional e instrumental en las labores del cuidado cuando su mujer es la cuidadora principal. Aunque no existe mucha informacin sobre el estado civil de los cuidadores, el Instituto Nacional d estadstica[INE, 2002] estima que los casados son predominantes (54,7%), seguidas de las solteras (35,5%) y los viudos (7,7%) y divorciados o separados, aunque en los ltimos informes se reporta que alrededor del 75% de los cuidadores estaban casados, siendo similar esta cifra en cuidadores de personas con demencia [IMSERSO, 2004]. Respecto a la edad, los cuidadores suelen ser mayores de 40 aos [Health and, 1998] y presentan mayor mortalidad (63%) que las personas que no son cuidadores y tiende a ser

150 mayor (46 aos ms) cuando la persona receptora de los cuidados tiene 50 o ms aos [Schulz, 1999]. En los diversos pases europeos la edad media de los cuidadosos suele estar entre los 45 y 64 aos. En Espaa la edad media del cuidador es de 53 aos[IMSERSO, 2004]. El nivel educativo de los cuidadores es en general bajo y no supera en un porcentaje elevado los estudios primarios. El 73% no tiene actividad laboral retributiva. Para el ao de 1994 el 75% del conjunto de cuidadores y cuidadoras principales no tenan actividad laboral retributiva (eran amas de casa el 50%, jubiladas/os el 15% y paradas/os el 9,7%); para el ao 2004 desciende dos puntos (73%) la actividad laboral, producindose un decremento de las amas de casa (44,2%) y un incremento de las personas jubiladas[IMSERSO, 2004]. En suma y como sntesis del perfil del cuidador informal espaol se trata de un familiar de la persona dependiente (esposa o hija), mujer predominantemente, entre 45 y 65 aos de edad, sin trabajo permanente, con bajo nivel de estudios y bajo nivel socioeconmico. Es importante sealar que en los ltimos 10 aos no se ha producido un cambio significativo en el perfil del cuidador espaol [Babarro, 2004] En la Tabla 4, se informa del perfil bsico de los cuidadores informales para el ao en el contexto Espaol 2001[Instituto de, 2004]. En dicho perfil se destaca el gnero femenino adems de recibir escasa ayuda en las tareas de cuidado del familiar con dependencia.

150

TABLA 3 Distribucin por Sexo y edad de los cuidadores

Variables sociodemogrficas Gnero Varones Mujeres Edad Media Edad global Estado Civil Casados/as Viudo/as Separado/as Divorciado/as Nvel educativo Sin estdios + Analfabetos/as Primerios Segundo Grado Tercer Grado Situacin laboral Ocupado/as Jubilado/pensionista Parado habiendo trabajado Parado buscando primer empleo Ocupacin Tareas del hogar Estudiante Estadisticos de cuidadores (2001) 16,% 83,6% 52,9 76,2% 5,1% 2,1% 1,5% 17,1% 43,0% 32,6% 7,0% 26.0% 73,1% 7,0% 0,3% 44,2% 1,4%

1.3.5. Perfil sociodemogrfico de las personas con dependencia.

El Instituto Nacional de Estadstica[INE, 2002] y el IMSERSO[IMSERSO, 2005] han sealado que las personas con dependencia presentan las siguientes caractersticas: La edad media de las personas mayores en general es de 72 aos, mientras que la de aqullas que estn recibiendo ayuda de cuidadores/as informales es de 80 aos. El 69% de las personas receptoras de este tipo de ayuda son mujeres. La dependencia aumenta con la edad, teniendo el 65% de los mayores que reciben ayuda entre 75 y 90 aos.

150

El 69% de las personas que reciben ayuda informal son mujeres, el 95% de la poblacin dependiente padece alguna enfermedad o siguen algn tratamiento, el 62% no tiene estudios primarios y el 34% tiene estudios primarios.

Respecto al estado civil estn casados el 55.7% de los hombres y viudos el 36,2%, mientras que las mujeres estn casadas el 27,4% y viudas el 66,2%. Esto indica que los varones tienen mayores probabilidades que las mujeres de ser ayudados por sus parejas.

1.3.6. El cuidado informal y los cambios socio-familiares.

La provisin de cuidados por parte de algn miembro de la familia a otro miembro familiar que presenta dependencia debido a enfermedades crnicas, sean stas mentales, fsicas o ambas, no es un fenmeno nuevo[Biegel, 1991]. La familia en diversas partes del mundo, siempre ha conservado el rol principal de cuidar de sus miembros con dependencia y/o problemas de salud; la diferencia est, en que en los actuales momentos se ha reconocido su importancia, debido a cambios econmicos, poltico y demogrficos como por ejemplo, el incremento del envejecimiento de la poblacin mundial, el aumento de la esperanza de vida, las transformaciones en el modelo de la familia tradicional y el control de la natalidad [Instituto de, 2004] Segn el Censo Poblacional en Espaa para el ao 2003 existan 14.407.000 de hogares registrandodes una disminucin del nmero de miembros por hogar (2,90) respecto al ao 1996 (3,19). As mismo, se destan las parejas sin hijos (3.005.000) siendo minoritarios los hogares con tres dos o tres nios (142.000). Adems, se registra un aumento de los hogares monoparentales pasando de 285.000 en 1996 a 333.800 mil para en el ao 2003 y de hogares unipersonales de 1.47.000 a 2.216.000. Se observa la relacin desigual de roles respecto a los hogares monoparentales, los cuales estn conoformados por 89,30% de mujeres y 10,3% por varones[Instituto, 2005]. Por otra parte, el tipo de ayuda informal se incrementa, para el ao 2005 se registra 1.226.181 personas atendidas a travs del apoyo informal lo que equivale al 17% de la poblacin mayor de 65 aos, se cacula quedeben

150 existir 950.528 cuidadores, lo que representa el 6% de la poblacin mayor de 18 aos[IMSERSO, 2005]. Como se ve, a la par que transcurre la creciente demanda de cuidados de salud en nuestro pas debido al denominado fenmeno envejecimiento del envejecimiento, transcurren tambin los cambios en la estructura y dinmica sociofamiliar[IMSERSO, 2004]. Ejemplos de dichos cambios son la progresiva desaparicin de la familia extensa y el predominio de la familia nuclear, la cual se caracteriza por un menor nmero de hijos o, en relacin al cuidado, una disminucin en la disponibilidad de la red familiar ms cercana como recurso de apoyo. En consecuencia, en el espectro social se ven plasmados los modelos monoparentales y unipersonales, lo cual supone transformaciones en la morfologa familiar. As mismo, el creciente nmero de separaciones, divorcios y nuevos matrimonios agravan la dispersin de los ya dbiles ncleos familiares existentes, disgregan las responsabilidades y dificultan la estabilidad de las relaciones y de la continuidad del cuidado familiar[Rodrguez Cabrero, 1999, Instituto de, 2004]. Este nuevo modelo de famili es producto de las prcticas de un nuevo contexto protagonizado por el mercado de trabajo, la ciudad industrial y el individualismo, agravando as el debilitamiento de las relaciones con la familia de origen, concentrndose estas relaciones preferentemente en la familia conyugal y de filiacin. Este aspecto es importante ya que los lazos intensos que existan entre los miembros de la familia (nuclear y extensa) se articulaban en base a sentimientos de lealtad, reciprocidad y solidaridad entre sus miembros, fortalecindose una forma de relacin familista por encima de una estructura de interaccin individualista[Losada, 2006]. As, el mayor familismo entre los cuidadores espaoles se asocia con una mayor sobrecarga subjetiva y mayor sintomatologa depresiva, mientras que por el contrario en cuidadores hispanos residentes en los Estados Unidos se asocia con una menos sobrecarga y sintomatologa depresiva. Estos datos ponen de relieve que a pesar de que los cuidadores

150 hispanos en general pueden compartir valores en torno a la familia (e.g.obligacin de ayudar material y emocionalmente a los familiares) hay que tener muy en cuenta los contextos socioculturales de los pases en los que viven[Losada, 2006]. Sin embargo y a pesar de estos cambios, el modelo espaol de familia contina siendo la red social por excelencia del estado para la resolucin de los problemas sociales y una referencia importante para el resto de los pases de la Unin Europea[IMSERSO, 2006]. El matrimonio, por ejemplo, sigue siendo la forma de convivencia ms comn y preferida por los espaoles pese a la confrontacin de dificultades como la prolongacin de la etapa de emancipacin de los hijos que impide formar una familia, situacin agravada por las dificultades en el acceso al empleo y vivienda. A dicho fenmeno se aade la constante diversificacin de los modelos de convivencia (monoparentales, uniones de hecho, uniones de personas del mismo sexo) evidencindose, por otra parte, el elevado incremento en las personas que viven solas, en todos los intervalos de edad y con cifras altas (62%) en los mayores de 65 aos[Duran, 2002, Delicado, 2003]. Por otra parte y como ya se ha dicho, las personas en situacin de dependencia reciben los cuidados en el seno de la familia. Adems el mbito familiar es el de preferencia por las personas para recibir dichos cuidados, siendo asociados al valor de lo ntimo y, por tanto, fcilmente aceptados por la persona recpectora de cuidados. Datos recientes[Duran, 2002]sealan que la estructura bsica de la famila espaola ms frecuente sigue siendo la familia nuclear (padres e hijos de un mismo matrimonio), pero slo la mitad de este tipo de familias tiene algn hijo menor de 16 aos, por lo que menos de un tercio del total de hogares corresponde ya al prototipo tradicional de familia conviviente. En los hogares unipersonales, debido a que estn constituidos mayoritariamente por ancianos/ as, es ms frecuente el nivel socioeconmico bajo que en el resto de los hogares: es un colectivo muy frgil porque carece de recursos monetarios y familiares, y en este tipo de hogares son mayora las mujeres.

150

TABLA 4

Estructura de la familia espaola

Estructura de la familia y estructura del hogar Tamao del % Estatus socioeconmico hogar familiar Tipo de estructura (media de Alto% Medio% Bajo% familiar individuos) Familia unipersonal 1,0 5,8 9 29 62 Familiar conyugal (pareja) Familia nuclear (padres e hijos) Familia monoparental Familias de tejido secundario Otros Total 2,0 4,3 4,3 3,1 3,6 16, 2 63, 9 8,0 3,8 2,3 100 13 22 9 26 15 19 47 63 58 61 41 57 40 15 33 13 44 24 (n)

70 194 766 96 46 28 1.20 0

Fuente: Maria angeles Duran, 2008 Por otra parte, y como se ha sealado [La Parra, 2001], las mujeres del ncleo familiar son las que asumen con ms frecuencia el cuidado de los mayores con dependencia: hijas y cnyuges constituyen los parentescos mayormente comprometidos en el rol de cuidadoras [Garca, 2004]. Dicha responsabilidad, que entienden como parte del contrato matrimonial y de su obligacin como esposas, ha quedado claramente expuesta y supuesta en el rito matrimonial en el que se asegura que el vnculo debe persistir en la enfermedad y en la salud[Szinovacz, 2008]. Dicha condicin de gnero se expresa tambin en las diferencias en las tasas de morbilidad y mortalidad. Las mujeres, por su mayor longevidad, menor edad que sus esposos y mayor exclusin del mercado de trabajo, sufren mayores carencias monetarias, de salud y de cuidados inmediatos en los ltimos aos de su vida; aunque las diferencias se manifiestan ms acentuadamente, no slo en el modo de enfermar, sino tambin en la forma de ser tratados durante la enfermedad; las mujeres reciben menos cuidados que los

150 hombres, porque son ellas mismas las encargadas de desempear este papel y los restantes miembros del hogar carecen del entrenamiento, las actitudes y el tiempo necesario para ejecutarlo, esta disparidad se magnifica entre hombres y mujeres de edad avanzada [Duran, 2002]. Adems de los esposas, a las hijas en el seno de la familia tambin se les asigna el rol de cuidar a los mayores[Duran, 2002]. Por lo tanto, el cuidado informal contina establecindose con base a la adscripcion de rol de gnero y a las mujeres se les adjudica dicho rol[Duran, 2002]. Esta caracterstica (familiasta y feminista) del cuidado nos permite sealar que el apoyo informal se mantiene en el marco de la estructura de la red familiar. En el contexto espaol, los rasgos ms resaltantes de la estructura familiar que hacen viable el cuidado de las personas mayores, se han sealado en forma ms concreta en el Informe presentado por [IMSERSO, 2006] el cual seala que las redes familiares de las personas mayores se caracterizan por los siguientes aspectos: Espaa es uno de los pases en el que los mayores disponen de redes familiares ms amplias; en el conjunto de los pases de la Unin Europea el nmero de familiares vivos se aproxima a ocho (8,35 para las personas de 70 a 79 aos y 8,04 para las de 80 o ms). En este sentido, el nmero de familiares vivos de los mayores de 70 a 79 aos incluye a 9,8 personas por trmino medio, y a 10,4 para los mayores de 80 aos. Adems, las redes estn compuestas por uno o dos hermanos, ms de dos hijos y unos cinco o seis nietos. Con la edad pierden peso los hermanos y los hijos y lo ganan los nietos. La reduccin del nmero medio de hermanos vivos se explica fundamentalmente por razones demogrficas; la de los hijos tambin, pero adems remite a las diferentes pautas de fecundidad de las generaciones que conforman la poblacin mayor de estos pases[IMSERSO, 2006]. En Espaa, los mayores no slo disponen de ms hijos por trmino medio, sino que la distancia fsica que separa a padres e hijos tambin es ms reducida que en otros pases. En este dato se vuelve a encontrar la huella de las pautas tardas de emancipacin de los jvenes con respecto a sus familias de origen.

150

En Espaa, por ejemplo, casi la mitad de las personas de 60 a 79 aos, convive con algn hijo, pero todava por encima de los 79 aos ms del 30% lo hace. En este sentido, se ha sealado que las relaciones familiares de los mayores, entre ellas las que mantienen con sus hijos, resultan extraordinariamente dependientes de las distancias fsicas. Las proporciones de personas que no ven nunca a sus hijos resultan extraordinariamente reducidas.

De lo anterior se desprende el hecho que ms de la mitad de los mayores mantienen contactos a diario con el hijo que vive a menor distancia, es decir, incluyendo a los que viven bajo el mismo techo que sus padres, y aproximadamente uno de cada cuatro varios contactos a la semana.

En suma, y como se ha sealado, en la sociedad actual estn aconteciendo una serie de cambios en la estructura de la familia en su ciclo y evolucin, en los roles tradicionales, en la aparicin de nuevos roles y en las relaciones intergeneracionales. En Espaa, por ejemplo, la estructura familiar (roles, composicin, relaciones entre los miembros) ha sufrido cambios, al punto de que no se puede hablar de una sola estructura de familia, sino de estructuras de familias [Burgos, 2004]. Ello se debe a los camibos sociodemogrficas, culturales, jurdicos y econmicos han generado una diversidad de estructuras familiares. Esto implica que el proceso histrico y social muestra diferentes estructuras familiares que hacen difcil una definicin de ella[Hidalgo, 1999]. Indica adems que la familia esta ligada a los procesos de transformacin de la cultura contempornea. En consecuencia predomina la familia nuclear reducida (de 2 a 5 miembros) en la que conviven dos generaciones (padres e hijos solteros). Aunque es importante sealar el incremento de parejas sin hijos (fase del nido vacio). As mimos, se estan incrementando los hogares en donde conviven tres generaciones (ancianos con dependencia) y los hogares monoparentales (madres o padre con hijos a cargo). De igual manera se debe hacer mencin a los hogares con hijos secundadrios (de uniones anteriores), los hogares unipersonales y las uniones de hecho[Delicado, 2003].

150

CAPITULO 2 CUIDADO INFORMAL COMO CONDICIN DE ESTRS CRNICO 2.1. El cuidado informal y su impacto en la familia.
Se ha documentado reiteradamente que cuidar a una persona con dependencia tiene consecuencias negativas sobre el cuidador[Zarit, 1980, Schulz, 1995, Yanguas, 2001, Haley, 2003, Sales, 2003, Vitaliano, 2005]. Sin embargo, conjuntamentecon las consecuencias negativas tambin se encuentran las experiencias positivas, como lo han reflejado algunos estudios[Lawton, 1989, Boerner, 2004, Zarit, 2004]. Probablemente la manera ms idnea de conceptualizar la experiencia del cuidado en trminos del impacto que ocasiona a la familia y al cuidador, es analizndolo en trminos de una estructura de interaccin entre el enfermo, la familia y el cuidador [Lazarus, 1984]. Para ello se han desarrollado varios modelos explicativos del mencionado proceso: En primer trmino, desde la visin del impacto psicosocial se destaca la propuesta de Rolland [Rolland, 2000], quien ofrece una perspectiva sistmica de la adaptacin familiar a una enfermedad grave como proceso de desarrollo que tiene lugar a lo largo del tiempo. Este autor considera a la familia como una unidad, en la que una amplia gama de interacciones psicosociales constituyen puntos de referencia centrales en la compresin psicosocial de la enfermedad. Dicha perspectiva la desarrollaremos en el captulo final del presente estudio. En segundo trmino, se encuentran las perspectivas tericas sobre el estrs del cuidador, las cuales se han venido adaptando a la situacin del cuidado de las personas con dependencia, consolidandose desde hace varias dcadas

150 una amplia producin de conocimientos sobre las consecuencias psicosociales del cuidado en los cuidadores y la familia [Zarit, 1980, McCubbin, 1983, Lazarus, 1984, Lawton, 1989, Pearlin, 1990, Pearlin, 1996, Schulz, 2004]. En este sentido, la evaluacin y el estudio sobre el estrs en los cuidadores se han venido articulando abundantemente a travs de los modelos transaccionales o interaccionales[Lazarus, 1984, Haley, 1987, Zarit, 2004, Vitaliano, 2005, Losada, 2006]. Dichos modelos suponen que el estrs es un proceso dinmico de interaccin entra la persona y su medio[Lazarus, 1984]. En este caso, se parte del supuesto que las demandas que se derivan del cuidar a una persona con dependencia constituye una situacin con el potencial suficiente como para ser un estresor que impacta negativamente al cuidador y que muy probablemente lo sobrecargar. De hecho, y de acuerdo al anlisis que hemos venido elaborando, los cuidadores se enfrentan por un lado, a estresores inmediatos propios del contexto del cuidado y por el otro, al deterioro derivado de proporcionar asistencia indefinidamente en el tiempo y con la mxima inversin de recursos tanto fsicos como emocionales[Zarit, 2004] y econmicos[Lantz, 2005]. Dicha situacin de malestar y estrs del cuidador se ha conceptualizado con el trmino de carga[Aneshensel, 1993, Gaugler, 2000]. Entre los efectos negativos del cuidado cabe destacar el deseo creciente de institucionalizar al familiar[Aneshensel, 1993, Gaugler, 2000] Existe una slida evidencia de asociacin del desempeo del rol de cuidador con el malestar emocional[Schulz, 1995, Pinquart, 2003, Pinquart, 2007] con problemas de sobrecarga subjetiva, ansiedad y depresin.

2.2. Sobrecarga y malestar psicosocial.

La comprensin del concepto de carga aplicado al contexto del cuidado, requiere enmarcarlo en una teora que permita analizar sus dimensiones dentro de una estructura coherente. Siguiendo a Zarit [Zarit, 1980] la carga es un estado resultante de la accin de cuidar a una persona con dependencia; un estado que amenaza la salud fsica y mental del

150 cuidador, as como la dificultad persistente de cuidar. Incluye los problemas fsicos, psicolgicos y sociales que pueden estar experimentando los cuidadores y la familia en su conjunto derivados del cuidado de un familiar con deterioro[Gwyther, ., Review. and MEDLINE], 2000]. Otros estudios concuerdan con los anteriores, al sealar a la carga como el impacto que el cuidado tiene sobre la salud fsica, emocional y social de la familia y los cuidadores afectando a su vez los mbitos social, laboral y profesional de los cuidadores[Zunzunegui MV, 202, Duran, 2002, Zarit, 2004]. Sin embargo, para comprender el concepto de carga, debemos enmarcarlo dentro de modelos tericos que permitan integrarlo dentro de sus diversas dimensiones. Se ha sealado [Schene, 1990] que existen tres aproximaciones tericas que han resultado ser de gran utilidad para explicar dicho proceso: La teora del rol, la de sistemas y los modelos de estrs-afrontamiento. En primer trmino, asumiremos como marco referencial el modelo de estrs afrontamiento ya que nos permite integrar el trmino de carga para denotar las frecuentes tensiones y repercusiones negativas configuradas en el cuidador como consecuencia de las demandas de cuidado. Por ejemplo, la variable carga objetiva y subjetiva en los cuidadores se ha relacionado a travs de diversos modelos con un conjunto heterogneo de variables, en el modelo de estrs y afrontamiento [Lazarus, 1984] se seala que la carga del cuidador es mitigada por la capacidad y el tipo de afrontamiento, desde el modelo de Pearlin y colaboradores [Pearlin, 1990] se destacan los conflictos familiares que a su vez median sobre los recursos de afrontamiento y en la red de apoyos sociales. Asi mismo, otros modelos[Vitaliano, IMSERSO and Nov;:. 2003 ] enfatizan en las relaciones entre estresares objetivos y subjetivos y recursos spsicolgicos, sociales y emocinales del cuidador [Yanguas, 2001]. En consecuencia y a efecto de profundizar en

150 dichos modelos seguidamente analizaremos las diversas propuestas que han sido adaptados a lo situacin de cuidados:

2.3. Algunos Modelos tericos adaptados al contexto del cuidado.

Enfatizando en el estrs familiar y afrontamiento, McCubbin & Patterson [McCubbin, 1983] fue uno de los primeros autores en proponer un modelo para entender las consecuencias del cuidado en los cuidadores de personas con dependencia, e incluye la idea del doble ABCX.

2.3.1. Modelo ABCX

Este modelo fue desarrollado originalmente para describir el impacto de un estresor en el sistema familiar [Biegel, 1991]. Este modelo postula que la reaccin de la familia (X) ante un evento (A) se mitiga por los recursos de la familia (B) y por la percepcin del significado de ese suceso (C). Es decir, un estresor A (dar cuidado) interacta con el sistema familiar el cual se enfrenta (B) con sus recursos a dicho evento de acuerdo a la evaluacin (C) que hace la familia. Dicho proceso podra tener consecuencias (X) negativas a nivel fsico y mental en la familia y en los cuidadores. Doble hace referencia por una parte a la acumulacin de problemas que se han incrementado y circunscritos a la disrupcin ocasionada por la crisis inicial, y por la otra al hecho de que el estrs no solo es consecuencia del evento original sino tambin de la continua combinacin de cambios iniciados por los enfermos crnicos. El primer elemento del modelo es el estresor. La idea del doble ABCX puede ser un recordatorio til de que hay dos crisis o estresores: el problema de salud y el problema de dar cuidados. El conjunto de cambios generados en el cuidador han sido denominados tensiones asociadas al rol y constituyen los factores generadores de sobrecarga en el contexto familiar[Zarit, 2004].

150 El segundo elemento lo conforman las percepciones y evaluaciones. Tambin tiene dos vertientes: la percepcin de los sntomas o conductas -y como son de desconcertantes y manejables y el sentimiento subjetivo del cuidador referido a si son aceptables o no los cambios producidos en su vida a causa de dar cuidados[Gatz, 1990]. El tercer elemento del modelo involucra recursos y estrategias de afrontamiento, entendidos tambin como mediadores de la situacin de estrs. El afrontamiento comprende el manejo de la situacin, la modificacin del significado de la situacin y manejar los sntomas del estrs. El cuarto elemento se refiere a las consecuencias para el cuidador y es generalmente asociado al estrs o carga. Los indicadores de estrs incluyen distrs emocional, enfermedad fsica en el cuidador, reduccin de la participacin social, relaciones alteradas con la persona mayor que recibe el cuidado y demandas financieras. Por ejemplo, en las familias con un miembro con dependencia, el nivel de demandas es muy elevado y podra producir consecuencias negativas para la salud de la familia y los cuidadores. Sin embargo, este nivel de demandas no se traduce inexcusablemente en un alto grado de estrs y tensin. Es la interaccin entre el evento estresante, los recursos de la familia y la apreciacin de la gravedad del suceso, lo que podra originar que la familia ser vulnerable al estrs y a la crisis [McCubbin, 1983]. Diversas familias que se enfrenten al mismo tipo de demandas de cuidado, pueden considerar estas demandas como intolerables o llevaderas, dependiendo de los recursos materiales y sociales, as como del modo en que se perciba subjetivamente la situacin[Lazarus, 1984].

2.3.4. Modelo del proceso del estrs.

Se basa en el modelo explicativo de estrs de Lazarus y Folkman. Los autores distinguen dos componentes en el proceso de cuidar: la apreciacin primaria y la apreciacin secundaria [Lazarus, 1984, Lazarus, 2000].

150

En la apreciacin primaria, las personas valoran el carcter de un determinado evento para ellas como irrelevante, benigno o negativo. Si el evento no representa ninguna relevancia no se establece ninguna condicin estresante para el individo. Por el contrario, si se estimar que el evento tiene un carcter negativo, se d paso al proceso de apreciacin secundario. En ese caso, la persona valora los recursos disponibles para afrontarlos y las potenciales consecuencias que podran producirse en funcin del xito o no de ese afrontamiento[Lazarus, 1984, Lazarus, 2000]. Este modelo adopta un acercamiento multidimensional, con la integracin de variables intervinientes y contextuales, como los factores demogrficos (edad, sexo, estado civil, ingresos, situacin laboral), la estructura y los vnculos familiares, el tipo de relacin previa al cuidado, la disponibilidad de cuidadores y de servicios, as como el contexto cultural y las caractersticas propias del cuidado. Pearlin y colaboradores [Pearlin, 1990] con a base al modelo de estrs y afrontamiento sealan que el impacto de los estresores se ver regulado por las estrategias de afrontamiento y el apoyo social utilizados como recursos por parte del cuidador y de la familia. Dicha regulacin estar supeditada a la variabilidad de las diferencias individuales del cuidador[Zarit, 2004]. Finalmente, la experiencia del cuidado implicara una serie de consecuencias, tanto negativas como positivas. Las repercusiones negativas podrn tener asiento a nivel de la salud fsica y psquica (depresin, trastornos psicosomticos, etc.) del cuidador y podran derivar en que el cuidador abandone su rol. En cuanto a los efectos positivos se han sealado como las ms importantes la satisfaccin y la maestra. La satisfaccin se refiere a los sentimientos de placer y disfrute por ayudar y sentirse unido a la persona cuidada [Marks, Lambert and Choi, 2002, Choi, 2006] y la maestra se refiere a la confianza del cuidador en si mismo y en su capacidad de ofrecer una asistencia de calidad.

150

2.3.5. Modelo terico expandido del cuidado

El autor de este enfoque (Zarit, 1989, 1990) seala que la carga se solapa en los componentes subjetivos del modelo descrito previamente y ofrece un esquema que permite comprender cmo se siente el cuidador respecto a la situacin de cuidado. En este sentido, si los recursos que utiliza el cuidado son evaluados por ste como adecuado, el cuidador probablemente continuar en su rol sin sentimientos excesivos de tensin fsica y emocional. Por el contrario, cuando los recursos son excedidos por las demandas, puede configurarse una crisis y derivar en consecuencias negativas en la salud del cuidador y su respectiva sobrecarga[Stephens, 1989] . Es en este marco terico en el que cobra sentido el concepto de carga del cuidador utilizado por Zarit (1990) con el que pretenda evaluar si las demandas a las que se enfrentaban los cuidadores son superiores a las que estan dispuestos a asumir. Para este autor, la carga es similar al proceso de valoracin secundaria observada en el modelo de estrs-afrontamiento[Lazarus, 1984], por lo que los cuidadores apreciaran carga si perciben que las demandas de la situacin son superiores a sus recursos (Zarit, 1990). En este caso la carga sera subjetiva y reflejar por tanto las diferencias individuales, por lo que algunas personas se sentirn sobrecargados mientras que otras no, es decir depender de la valoracin[Kinsella, 1998].

2.3.6. Modelo de estrs adaptado al cuidado por Haley (1987)

Dicho modelo[Haley, 1987] plantea que para comprender el malestar psicolgico y fsico de las personas que se adjudican el rol de cuidadoras, se debe considerar al estrs como proceso en el que intervienen los factores del contexto (personales, demogrficos, socio culturales, etc.), los estresores como el grado de deterioro y de dependencia de la persona, as como los problemas de conducta del paciente. Adems, los recursos del cuidador como el afrontamiento y la valoracin cognitiva de la situacin de cuidado

150 constituyen factores importantes que eviten o promuevan las consecuencias negativas en la salud del cuidador y de la familia[Losada, 2006].

2.3.7. Modelo sociocultural de estrs y afrontamiento

Es el modelo que ms se adpata a la situacin de cuidado. Supone que cuidar a una persona con dependencia es un importante estresor para los cuidadores y la familia, afectndo al cuidador a nivel fisco, mental y social[Lazarus, 1984, Goode, 1998, Pinquart, 2006], aunque dicho efecto es mediado por los recursos de afrontamiento y el apoyo social[Goode, 1998]. Al conceptualizar al cuidado como un evento vital estresante[Zarit, 1980, Zarit, 2004], tanto la familia en su conjunto como las personas que asumen el rol de cuidar al paciente suelen experimentar graves consecuencias fsicas y psicosociales de importancia[Health and, 1998, Haley, 2003, Heierle, 2004], Aunque hay que reivindicar los aspectos positivos como los sentimientos de satisfaccin y maestra[Szinovacz, 2008]. Para explicar dicho proceso Lazarus y Folkman[Lazarus, 1984] proponen el modelo relacional o transaccional del estrs. Dicho enfoque define al estrs como el resultado de una interaccin entre las personas y el contexto[Losada, 2006], que es evaluado por stas como amenazante o desbordante de sus recursos poniendo en peligro su bienestar[Lazarus, 2000]. El modelo maximiza la relevancia de los factores psicolgicos (cognitivos y conductuales) que median entre los estmulos y las respuestas. Es decir, en las dimensiones bsicas de valoracin cognitiva y afrontamiento, entiende ambos como los mediadores de las reacciones del estrs a corto, medio y largo plazo. La evaluacin cognitiva que haga la persona del potencial estresor es clave en trminos de la capacidad para causar dao[Losada, 2006], por lo que es mas relevante la interpretacin del suceso que el suceso mismo. Dicha respuesta va a depender de las diferencias individuales de los cuidadores.

150 Este modelo adems plantea que el impacto del cuidar puede amortiguarse por las variables mediadoras como el afrontamiento y el apoyo social[Lazarus, 2000, Montorio Cerrato, 2004, Zarit, 2004]. Como se puede apreciar en la figura 4, el proceso de estrs se concibe desde la relacin de diversos componentes principales: estresores, consecuencias o resultados del cuidado y variables moduladoras.
Parentesc o Econom a

Caractersticas de la persona cuidada

Estrategias de afrontamiento

Gner o

Valoracin de la situacin de cuidado

Edad

Malestar emocional

Grupo Cultural

Valores culturales

Apoyo social

Figura 4: Modelo sociocultural del estrs adaptado al cuidado. Fuente: Losada, 2006.

2.4. Efecto del cuidado desde el modelo sociocultural del estrs

Desde que se introdujo el concepto de carga, muchos han sido los estudios realizados y diversos resultados han sido expuestos como una forma de comunicar la complejidad inherente a las demandas de cuidado de las personas con dependencia. En este sentido, los diversos modelos tericos que han sido evaluados aqu pretenden explicar el proceso de estrs del cuidador y darle comprensin terica al gran bagaje emprico que ha venido derivndose de las diferentes investigaciones.

150 El estrs del cuidador se entiende como consecuencia de un proceso que comprende un nmero de condiciones interrelacionadas. As, los modelos basados en el estrs y afrontamiento y que han sido adaptados a la situacin de cuidado[Lazarus, 1984, Haley, 1987 , Lawton, 1989, Vitaliano, IMSERSO and Nov;:. 2003 , Montorio Cerrato, 2004] suelen incluir las siguientes dimensiones: Variables contextuales como la edad, el gnero, el parentesco con la persona cuidada, aspectos de salud del cuidador. Los estresores objetivos como las demandas asociadas a la situacin de cuidado y los comportamientos de la persona receptora de los cuidados. La valoracin de los estresores objetivos, es decir incluye la percepcin de la situacin de cuidados por parte del cuidador y como evalua esta demanda. Las variables mediadoras como el afrontamiento, el apoyo social, la salud mental, autoeficacia, etc. Las repercusiones de las demandas del cuidado en diversos mbitos (fsicas, psicolgicas, sociales). A continuacin se explican en detalle las diversas dimensiones que comprende el modelo de estrs afrontamiento:

2.4.1. Variables contextuales del cuidado

Las variables del contexto han sido sealadas por los diversos modelos de estrs afrontamiento como aquellas variables existentes previamente a la situacin de tener que cuidar al familiar y que definen[Zarit, 1980, Vitaliano, 2005, Losada, 2006] el entorno en el que el cuidado tendr lugar. Dichas variables son las sociodemogrficas, las relaciones entre el cuidador y receptor de cuidados y la percepcin de salud por parte del cuidado. La importancia de dichas variables es que pueden influir de diversa manera sobre el proceso de cuidados ya que tienen el potencial de atenuar o a exacerbar los efectos del impacto y ser predictoras del malestar fsiso y emocional del cuidador[Zarit, 1980].

150

1.1.

Variables sociodemogrficas
Entre las variables del contexto que con mayor frecuencia se han incluido en los estudios son las sociodemogrficas (edad, sexo, nivel socioeconmico, situacin laboral), as como la relacin de parentesco con la persona cuidada y gnero del cuidador[La Parra, 2001, Garca, 2004, Crespo, 2007]. Respecto a la edad, las cuidadoras jvenes aparecen en la literatura como un factor predictor de sobrecarga[Vitaliano, 1991, Zarit, 2004], debido posiblemente a un mayor costo de oportunidad asociado al cuidado y con la dificultad de compatibilizar el empleo, actividad social y desarrollo profesional [Duran, 2002, Garca, 2004]. A mayor edad del cuidador se asocia con un peor estado de salud[De Frias, Tuokko and Rosenberg, 2005]. Sin embargo, otros estudios sealan que los cuidadores de mayor edad (> 65 aos) tienden a presentar mayor deterioro en la calidad de vida, sobre todo en lo que respecta a la salud. Es importante sealar que a este ltimo aspecto se aaden las demandas de cuidado, con una mayor fragilidad asociada a la edad, ya que la edad aumenta el riesgo de necesitar ayuda para algunas de las actividades de la vida diaria[Prez, 2006]. Con respecto al parentesco con la persona cuidada, es una variable importante a la hora de matizar el tipo de sentimientos y obligaciones. Por ejemplo, los maridos cuidadores parecen tener menor influencia emocional negativa en comparacin con las mujeres cuidadoras [Bourgeois, 1996]. Por otro lado, las esposas presentan mayor malestar fsico que otros miembros de la familia, particularmente los hijos del enfermo[Pinquart, 2003, Pinquart, 2007]. Posiblemente se deba a que las esposas presentan una mayor edad, y como se ha sealado antes[Puyol, 2006], la edad acusa mayor morbilidad en las personas. Adems, hay otros estudios que sealan que por el hecho de que los hijos cuidadores tengan que responsabilizarse de su propia familia y actividades laborales, presentan peores consecuencias en la salud debido al conflicto generado por el desempeo simultneo de diversos roles [Cantor, 1991]. Sin embargo, hay otros estudios que sealan datos no

150 concluyentes al respecto, no encontrandose diferencias significativas respecto al parentesco del cuidador[Grsel, 2002]. En lo que se refiere a patrones de relaciones intergeneracionales y su relacin con el cuidado, se ha probado que padres e hijos con buenas relaciones anteriores a la situacin de dependencia, estn ms inclinados a dar o recibir apoyo de calidad, y viceversa, una relacin tensa previa a la relacin de cuidados se asocia con un cuidado inadecuado [Williamson, 2001]. A la vez, cuando se le pregunta a las personas mayores de quin les gustara recibir apoyo, muy a menudo prefieren a los hijos que a otros miembros de la familia[Hogan, Eggebeen and Clogg, 1993]. Con relacin al nivel socioeconmico del cuidador se ha reportado que un menor nivel socioeconmico incide en una menor disponibilidad de recursos de apoyo formal y esto trae como consecuencia un mayor nivel de sobrecarga[Vitaliano, IMSERSO and Nov;:. 2003 ], as como un menor acceso a informacin y a recursos pblicos[Yanguas, 2001]. La situacin laboral del cuidador frecuentemente entra en competencia con los cuidados de salud del paciente y los que logran compatibilizar las dos actividades, a excepcin de los hijos varones, reportan mayor nivel de sobrecarga[Neal, 1997] Otro de los factores a analizar es si las diferencias de gnero estn asociados a mayor sobrecarga y depresin en las mujeres que en los varones cuidadores [Yee, 2000 , Sugiura, 2004] y ser mujer est asociado con mayor probabilidad de desempearse en el rol de cuidador [Neal, 1997]. En un meta-anlisis Pinquart y Srensen [Pinquart, 2006], seala que las mujeres cuidadoras reportan peor estado de salud fsica y psicolgica que los varones cuidadores, an siendo de menor magnitud que lo encontrado por Vitaliano y Colaboradores [Vitaliano, IMSERSO and Nov;:. 2003 ] quienes confirman otros hallazgos [Kiecolt-Glaser, 1991, Chappell and Reid, 2002, Duran, 2002, Sugiura, 2004] respecto a que las mujeres reportan mayor nivel de estrs y depresin que los varones cuidadores. Sin embargo, existen controversias en los diversos estudioso, al sealarse que por el hecho de

150 que las mujeres estn ms socializadas para desempearse en el rol de cuidadoras dispongan de mayores recursos y por tanto tiendan a sobrellevar la asistencia al paciente de mejor forma, pero que esto no las hace mejor o peor en la efectividad del rol e informan de que existan prejuicios hacia los varones acerca de un peor desempeo del rol [Stoller, 1990, Neal, 1997], y los contrastes hallados no se deben tanto a la condicin de gnero, sino a que las mujeres dedican mayor cantidad de horas en el cuidado y se involucran en un mayor repertorio de tareas, adems del uso diferencial en cuanto a los recursos de apoyo social. Otros autores explican dichas diferencias al proceso de socialiizacin ligada al gnero, al sugerir que las mujeres tienden a informar con mayor frecuencia e intensidad los sntomas corporales y que tienen problemas que a los hombres [Barsky, 2001]. Con respecto al estado vicil de los cuidadores, se ha sealado que las personas divorciadas estn menos predispuestas a recibir apoyo de sus hijos que las personas viudas, planteando esto un problema de cara al futuro, ya que los casados tienen la posibilidad de recibir la ayuda de su cnyuge, mientras que los viudas dicho recurso no est disponible[Yanguas, 2001].

2.4.1.2. Relaciones previas con la persona receptora de cuidados

Respecto a las relaciones previas cuidado-paciente, se ha reportado que mejores relaciones previas se asocian con altos niveles de satisfaccin del cuidador. Esto puede ser porque una relacin de cario con su pariente hace ms fcil que el cuidador encuentre mayores rasgos positivos y mejores motivos para entender al cuidado como un acto de reciprocidad, a pesar de la carga implicada[Lpez Doblas, 2005]. As mismo, recientes investigaciones han confirmado que los cuidadores que reportaban pocos problemas de salud se lo atribuan a un mejor estado de su salud mental y escasos sntomas depresivos[De Frias, Tuokko and Rosenberg, 2005]. Dicho estudio concluye que los cuidadores con problemas de salud puede incrementar el riesgo de sufrir estrs en el proceso de cuidar a un familiar con deterioro elevado en la fsica y mental[De

150 Frias, Tuokko and Rosenberg, 2005]. En este caso tanto la salud mental del cuidador como los niveles de deterioro del paciente receptor de cuidados se comportan como variables moduladoras de los efectos del cuidado.

2.4.1.3. La percepcin de salud del cuidador

Respecto a la percepcin de salud, las cuidadoras reportan una peor salud global que las no cuidadoras[Vitaliano, IMSERSO and Nov;:. 2003 ]. Sin embargo, se ha sealado que la edad tambin contribuye a dicha percepcin de salud ya que las personas con edad avanzada tienden a tener percepciones negativas de su salud, lo que aumenta las posibilidades de padecer enfermedades de tipo crnico y degenerativo y muchas de ellas conducen a problemas funcionales, adems de sufrimiento. Uno de cada cuatro cuidadoras espaoles declaran malo o muy malo su estado de salud[Abelln and Puga, 2001]. A manera de conclusin, sealamos los aportes de en un meta-analisis reciente que integr a 176 estudios y en el cual se seala que la depresin, el nivel socioeconmico, los problemas de conducta del paciente, la edad y escaso apoyo social correlacionaban con problemas de salud fsca y mental del cuidador[Pinquart, 2007],[Aneshensel, 1995] y constituyen efectos asociados a las tareas de cuidar a una persona con dependencia.

2.4.2. Estresores primarios (objetivos y subjetivos).

Los estresores se refieren a las experiencias problemtica asociadas a las demandas del cuidado del paciente[Aneshensel, 1995, Gaugler, 2000]. Los estresores tienen el potencial de influir sobre el proceso de adaptacin de las personas al proceso de cuidado y pueden afectar al bienestar del cuidador, del enfermo y de la familia. Se dividen en estresores primarios objetivos y subjetivos (Pearlin, 1990). Los estresores primarios se refieren a los eventos y acciones directamente asociados con la situacin de dependencia de la persona receptora de los cuidados. Incluye las demandas en lo que respecta al desempeo de las actividades de la vida diaria, los problemas de conducta

150 del paciente y las necesidades de asistencia (nmero de horas para atender al paciente), as como el tipo y la severidad de la enfermedad[Rolland, 2000, Pinquart, 2003], es decir el grado de dependencia. Los estresores primarios pueden repercutir en el mbito externo al contexto del cuidado, a lo que los autores denominan estresores secundarios y se manifiestan en forma de conflictos familiares, laborales, econmicos, reduccin del tiempo libre, limitacin de las actividades sociales (tensiones de rol) y tensiones intrapsquicas como la autoestima, prdida de la identidad, culpabilidad, etc.

2.4.2.1. Estresores objetivos del cuidado

Entre los estresores primarios objetivos se incluyen las caractersticas de la dependencia del enfermo (deterioro cognitivo, problemas de conducta, limitaciones en el desempeo de la vida diaria), las demandas y las tareas del cuidado[Srensen, 2002]. Dichos estresores tendran consecuencias (estresores subjetivos) en la persona cuidadora, por ejemplo, la sobrecarga, la tensin emocional, la cautividad al rol, el cansancio, etc. Dichos estrresores estn conformados por el tipo de dependencia, los sntomas del paciente y la duracin del trastorno. El primer estresor objetivo est asociado al tipo y nivel de deterioro del paciente[O'Rourke and Tuokko, 2003], este factror puede predecir en menor o mayor medida el nivel de carga del cuidador. Se ha sealado insistentemente que los cuidadores de personas con demencia presentan mayores problemas de sobrecarga y dificultades emocionales que aquellos que asisten a personas sin dificultades en rea cognitiva o problemas de conducta ((Zarit, 1990). Se destaca adems la tendencia de los cuidadores de personas con discapacidad intelectual en presentar mayores trastornos depresivos cuando se comparan con los cuidadores que tienen demandas de cuidados de pacientes fsicos[Gaugler, 2000]. En relacin a la intensidad del cuidado, es decir al tiempo de dedicacin se reportan relaciones entre sntomas de depresin en cuidadores con mayor tiempo de dedicacin al

150 cuidado del enfermo y al escaso apoyo social[Navarro, 2004]. Se ha observado que las mujeres que proveen cuidados a su cnyuge por ms de 35 horas semanales tienen mayor riesgo de sufrir trastornos mentales, identificndose dicha cifra como el umbral a partir del cual las consecuencias negativas del cuidado se incrementan rpidamente[Hirst, 2005]. Con relacin al grado de dependencia de la persona cuidada, se ha descrito que la depresin, la ansiedad y el estrs son problemas comunes en los cuidadores primarios y han sido abordados sistemticamente por los estudios sobre los cuidadores de paciente con dependencia[Vitaliano, 1991]. En este sentido, se ha sealado niveles de depresin y de ansiedad, as como problemas de salud fsica en cuidadores con personas con elevado grado de deterioro fsico y mental[Schulz, 1999, Pinquart, 2006]. Dichos estresores han sido asociados a la carga del cuidador[Zarit, 2004] y podran generar disfuncionalidad familiar, dependiendo de los recursos disponibles, el grado de ajuste y adaptacin familiar a los desafos del enfermo, la enfermedad y la discapacidad[Rolland, 2000]. Los principales estresores objetivos sealados han sido los problemas de conducta del paciente y la intensidad de las demandas del cuidado, generando consecuencias en la salud de los cuidadores[Pearlin, 1990].

2.4.2.2. Estresores subjetivos del cuidado:

Los estresores que pueden afectar negativamente al cuidador, son los estresores subjetivos, como la sobrecarga, los problemas de salud fsica y mental del cuidador. Pinquart y Srensen[Pinquart, 2007] en un meta-anlisis reciente, sealan que los problemas de conducta del paciente, la edad mayor del cuidador, el apoyo social, el nivel socioeconmico, la convivencia diaria del cuidador con el paciente, la intensidad del cuidado, la depresin, la carga y el malestar del cuidador estaban significativamente relacionados con la salud fsica del cuidador.

150 En dicha investigacin, que integr 176 estudios sobre la relacin entre el efecto del cuidado en la salud fsica del cuidador, encontr que los sntomas de depresin estn estrechamente asociados a la enfermedad fsica mas que con los estresores objetivo. Como posible explicacin a estos datos se enumera en primer lugar, la existencia de una superposicin en las escalas para medir la depresin y el estado de salud, porque algunas escalas de depresin contienen tems que exploran sntomas somticos; ya que cuando se utilizan escalas (Geriatric Depressin scales) que no incluyen sntomas somticos dicha relacin no existe. En segundo lugar, porque los estudios longitudinales [Pruchno, 1990] han hallado una fuerte asociacin entre la salud fsica y la depresin. Lo que han dejado claro los estudios[Schulz, 1995, Arai, 2002, Cummings, 2003] es que existen mayor impacto emocional que fsico, o por lo menos los problemas en la salud fsica tarda ms en aparecer. Sobre todo al sealar que los efectos negativo en la salud mental (depresin, ansiedad, sentimientos de ira y hostilidad) aparecen con mas frecuencia, que las enfermedades fsicas y pueden exponer al cuidador a sufrir enfermedades crnicas. Por otro lado, cuando se compara la salud de los cuidadores con la salud de la poblacin en general, los cuidadores tienen mayor riesgo de experimentar malestar psicolgico, mayores tasas de depresin y niveles de estrs incrementado[Whitlatch, 1991]. Igualmente, en los estudios comparativos entre cuidadores segn el tipo de dependencia (fsica, cognitiva) del paciente a que cuidan, se demuestra que el proceso de cuidar a familiares de mayores dependientes no es inocuo para el cuidador, siendo especialemte intenso en cuidadores de enfermos con demencia[Losada, 2006]. Adems, se han realizado estudios comparativos entre cuidadores y no cuidadores: en un meta-anlisis en el que se compara la salud psicolgica y fsica entre cuidadores y no cuidadores se indica que, aunque las diferencias son moderadas entre los dos grupos, los cuidadores presentan un mayor deterioro en la salud que los no cuidadores en los 5 indicadores de salud psicolgica y fsica, estos son: estrs, depresin, bajos niveles de percepcin subjetiva de bienestar, salud fsica y bajo sentido de autoeficacia[Pinquart, 2003].

150 Se ha indicado que la pevalencia de depresin entre los cuidadores est entre el 14 y el 47% [Lawton, 1991], mientras que para la ansiedad las tasas van del 10% al 17,5% [Duran, 2002]. Corrobora este hecho, el consumo de psicotrpicos en los cuidadores (Pearlin, 1991; Norman y Tennstedt, 1997). As mismo, los estudios reportan que la frecuencia de prescripcin de frmacos para la depresin, la ansiedad y el insomnio son 3 veces mayor en los cuidadores en comparacin con la poblacin general[National.Alliance, 2006]. Esta situacin es ms acentuada en los cuidadores de pacientes con demencia, cuyas tasas alcanzan el 31%, siendo un factor de mortalidad[Zarit, Reever and Bach-Peterson, 1980] A similares conclusiones llegaron Mockus Parks y Novielli[Mockus, 2003], quienes adems sealan que los ndices de depresin del cuidador son el mejor predictor de la depresin del paciente receptor de los cuidados[Whitlatch, 1997]. Otro estudio reporta que los desordenes depresivos correlacionaban positivamente con dificultades (alargamiento de los dias) en el tratamiento contra las infecciones y mayor prevalencia de problemas respiratorios. As mismo, los cuidadores presentron una funcin inmune ms deficitaria que la del grupo control[Kiecolt-Glaser, 1991]. Finalmente, se ha sealado que el principal peligro de los problemas de salud es el incremento del riesgo de mortalidad de los cuidadores y puede alcanzar el 60% en el caso de las cnyuges cuidadoras[Schulz, 1999].

2.4.3. Estresores secundarios del cuidado

Asi mismo, se ha documentado ampliamente el impacto del cuidado en otras reas del cuidador como el impacto laboral, en el tiempo de ocio y relaciones sociales, en el

150 mbito profesional y en la percepcin de su calidad de vida en general ([Zarit, Reever and Bach-Peterson, 1980, Schulz, 1999, Arai, 2002, Cummings, 2003, Schalock, 2006]. Algunos autores consideran [Aneshensel, 1995] que asistir a una persona dependiente puede aumentar los problemas familiares, ya que cuidar supone una carga que puede aumentar los conflictos familiares, ejemplos: crisis en el seno de la familia cuando se deben de tomar medidas trascendentes, como realizar o no tratamientos mdicos, la continuidad del cuidado despus de un perodo de hospitalizacin, traslados de la persona dependiente entre diversos domicilios, etc. Esto implica que compatibilizar las necesidades del paciente con las del cuidador y la familia es una de las dificultades ms frecuente que puede generar la condicin de cuidar a un familiar enfermo con dependencia[Rolland, 2000, Navarro, 2004]. A pesar de los costos econmicos inherente a un ser querido con discapacidad, puede aportar efectos positivos[Moore MJ, 2001] . A continuacin se examinarn dichas reas de impacto:

2.4.3.1. Efectos en las reas laboral y socioeconmica

Cuidar de un familiar con dependencia y simultneamente asumir un trabajo remunerado resulta una condicin muy difcil de mantener para la mayora de los cuidadores [Garca, 2004, IMSERSO, 2005]. Adems de ser responsables de otras tareas como los deberes del hogar, en muchos casos, tambien deben satisfacer las necesidades de otros miembros de la familia como por ejemplo el conyuge y los hijos[La Parra, 2001, Duran, 2002, Garca, 2004]. En consecuencia, el abandono del empleo y la dificultad para acceder a un trabajo remunerado constituyen referencias importantes en los estudios sobre el tema[Garca, 2004, IMSERSO, 2005]. Estn relacionados con un aumento de la desercin laboral del cuidador: el estado civil, el nivel de cualificacin laboral y los ingresos familiares [Neal, 1997].

2.4.3.2.

Efecto en la disponibilidad del tiempo de ocio y descanso

150 Otro de los efectos del cuidado para el cuidador, es la disminucin para el tiempo libre y las actividades sociales [Montgomery, 1996 , IMSERSO, 2004, IMSERSO, 2005, Prez, 2006]. Las actividades sociales y el apoyo social se ven afectadas si el cuidador no dispone de tiempo libre[Montgomery, 1996 ]. As como la salud psicoafectiva de la familia. 2.4.3.2.

Efectos en la calidad de vida (CDV) del cuidador

Los efectos que hemos expuesto y confirmados por los diversos estudios impactan a la mayor parte de las esferas vitales de la vida de los cuidadores y de la familia en su conjunto, ya que sus efectos trascienden a su CDV en general. Por lo cual incluimos en esta investigacin la variable CDV como una de las constuctos mayormente utilizados por los estudios sobre el tema de cuidados de salud y que permite asi comprender la esfera subjetiva como las percepciones de los cuidadores sobre su sentido de satisfaccin a nivel psquico, social, laboral, salud fsca y desepempeo socioeconmico. Debe considerarse relevante el concepto de salud de la OMS, el cual la define como un estado de completo bienestar fsico, psquico y social y no meramente la ausencia de enfermedad, por lo que la OMS ha integrado el concepto de CDV, lo cual permite incluir las opiniones de los colectivos envejecidos (con gran prevalencia de afecciones crnicas, para las que no existe tratamiento curativo) como insumos en la planificacin y racionalizacin de los servicios[Schwartzmann, 2003]. El concepto de CDV ha evolucionado desde una concepcin meramente sociolgica, en la que se destacaban los aspectos objetivos de nivel de vida, pasando por la perspectiva psicosocial, donde los aspectos subjetivos se constituyen en el pilar fundamental, hasta la situacin actual, en la que indiscutiblemente se asume la subjetividad y el carcter multidimensional de la calidad de vida. La CDV se ha definido de muchas maneras. Dependiendo del mbito y del campo de abordaje, asume diversas acepciones. En el campo socio sanitario se ha denotado como la percepcin que un individuo tiene acerca de su salud fsica y mental, con inclusin de su contexto cultural, valores, expectativas, proyecto de vida e intereses, destacndose la percepcin del paciente, sus

150 deseos y motivaciones en el proceso de toma de decisiones en salud[The, 1995, Schalock, 2003, Schwartzmann, 2003]. La Organizacin Mundial de la Salud, en referencia a la CV, seala que sta est asociada con la percepcin que el individuo tiene sobre su posicin en la vida, su contexto cultural, el sistema de valores en el que vive, sus metas, expectativas, normas y preocupaciones. Es un concepto extenso y complejo que engloba la salud fsica, el estado psicolgico, el nivel de independencia, las relaciones sociales, las creencias personales y la relacin con las caractersticas sobresalientes del entorno[The, 1995]. Segn este enfoque, el trmino CDV, alude a la complejidad de experiencias subjetivas y objetivas de la persona, con inclusin de los factores econmicos, polticos y culturales. La confluencia de dichas variables y la manera como las percibe el individuo, est asociada con el estado de bienestar general, determinado adems, por factores como el medio ambiente, la vivienda, la educacin, la familia y las relaciones sociales. Es decir, la CDV es un concepto multidimensional en toda su extensin del trmino[Baker, 1982, Delicado, 2003]. De acuerdo a lo anterior y en el contexto del efecto del cuidado sobre la CDV del cuidador, es de importancia capital la percepcin y valoracin del cuidador de sus condiciones de vida. Esto involucra el grado en el que los cuidadores valoran sus experiencias vitales lo que incluye tener en cuenta: contextos del entorno fsico, dimensiones de salud fsica y mental, percepcin de apoyos en su rol como cuidador, bienestar emocional, bienestar material y de realizacin personal[Schalock, 2006]. Esta perspectiva supone que los cuidadores viven en un microsistema social inmediato como la familia, el hogar y el grupo de iguales que afectan directamente a su vida y modulan sus creencias y actitudes acerca de su rol. Igualmente estn inmersos en el mesosistema (por ejemplo, los vecinos, la comunidad, los amigos, las agencias de servicios, sistema sanitario, etc.) que tiene un efecto sobre su funcionamiento y por tanto sobre su CV. As mismo, estn insertos dentro de un macrosistema con sus patrones culturales, tendencias sociopolticas, sistema econmico y factores relacionados con la sociedad que afectan el funcionamiento del microsistema y por tanto su CV[Schalock, 2006].

150 Existen abundantes estudios sobre la CDV de los cuidadores informales pero se han focalizado y enfatizado en el estudio de la calidad de vida de cuidadores de pacientes con diversas patologa y asociada a las morbilidad mental y estrategias de afrontamiento [KERSHAW, 2004, McCullagh, 2005, Clark, 2006, Steven, Louis, Robert, David, Sara, Dolores, Laura, Julie, Kathy Mann, Chin Chin, Jennifer, Linda, Richard, Sidney, Alan, Laraine and Song, 2006, Pearce, 2006 , Rosemari, Ena, Stephen and Wally, 2007] y poco se ha valorado el impacto de la CDV en cuidadores de pacientes dependientes con pluripatolgas, como es el caso que nos ocupa. Sin embargo, es necesario sealar que las consecuencias negativas del cuidado en la salud y en diversas areas vitales como los laborales, sociales y niveles de sobrecarga y afectacin de la vida profesional del cuidador, constituyen consecuencias negativas en la calidad de vida, ya que la calidad tiene que ver con la percepcin de satisfaccin en diversos mbitos del cuidador, tal y como hemos apuntado antes[Prez, 2006]. No obstante, hemos de indicar que el impacto del cuidado en la CDV, los hallazgos de algunos estudios refuerzan la diferencia conceptual que existe entre sobrecarga y CDV, y sugieren que la ltima puede mejorar incluso cuando existe sobrecarga en las cuidadoras[Argimon, 2003], y que la investigacin sobre la salud de los cuidadoras debe complementarse, como indica ela literatura [Moral, 2003, Schalock, 2003] con medidas de la calidad de vida o de aspectos relacionados. Adems, la correlacin entre las medidas de CDV y las obtenidas en las escalas de sobrecarga es, en algunos procesos, dbil o moderada[Argimon, 2003] . As mismo, el aumento de la dependencia del paciente ocasiona un aumento en el grado de esfuerzo de la cuidadora, que crea en ella sentimientos contrapuestos, como clera, dolor, aislamiento y resentimiento, que afectan a su salud y bienestar y, en definitiva, a su CDV [Moral, 2003]. Otro conjunto de consecuencias derivadas de la tarea de cuidar en la vida de los cuidadores est asociado con el modo en que cuidar afecta al uso del tiempo, as como a las relaciones familiares y sociales. Es un hecho manifiestamente probado, que la alta dedicacin a los cuidados supone en muchos casos una limitacin de la vida social de las cuidadoras, disminuyendo las posibilidades de salir con amigos, de relacionarse con

150 familiares, de recibir o realizar visitas y para dedicarlo a su propia necesidad de recreacin[Rodrguez, 1995, Garca, 2004, Rodriguez and Rodriguez, 2005, Rodriguez, 2006], factores que aumenta la sobrecarga percibida por los cuidadores y por lo tanto afectan negativamente la CDV [Chappell and Reid, 2002]. De acuerdo a lo anteriormente expuesto, se puede concluir que son las variables relacionadas con el cuidador las que mejor explican la CDV de ste. As, una menor autoestima, la utilizacin de la evitacin como estrategia de afrontamiento, una mayor sobrecarga subjetiva, una menor percepcin de los aspectos positivos del cuidado y un menor apoyo social, se asocian con una peor percepcin de CDV. Como hemos podido confirmar, el efecto del cuidado en el cuidador y la famlia cubren una gama amplia de aspectos de CDV, siendo el contexto del cuidado muy importante, pues de acuerdo a los modelos de estrs que se han revisado, existen un conjunto de variables que anteceden estn presentes en la situacin de cuidado y que inciden poderosamente en la intensidad del efecto, denominadas variables contextuales [Haley, 1987 , Haley, 2003, Vitaliano, IMSERSO and Nov;:. 2003 , Zarit, 2004, Vitaliano, 2005, Losada, 2006, Crespo, 2007].

2.4.4. Variables mediadoras del impacto del cuidado

Por variables mediadora se refieren a todas aquellas que atenan o incrementan el impacto del cuidado en los cuidadores y grupo familiar. Es decir, son aquellas terceras variables que influyen en la relacin entre una variable independiente y otra dependiente [Losada, 2006]. Dichas variables, con frecuencia, son las responsables de que los cuidadores se vean afectados de manera distinta, a pesar de encontrarse en situaciones similares. Tradicionalmente el afrontamiento y el apoyo social son las variables mediadores ms destacadas en el proceso regulador o atenuador del impacto del cuidado en los

150 cuidadores[Zarit, Reever and Bach-Peterson, 1980, Lazarus, 1984, Zarit, Todd and Zarit, 1986, Haley, 1987 , Lazarus, 2000, Haley, 2003, Montorio Cerrato, 2004, Vitaliano, 2005]. A continuacin examinaremos en detalle cada variable mediadora: Apoyo social y las estrategias de afrontamto.

2.4.4.2. Apoyo social

Ha existido mucha confusin respecto al concepto de apoyo socia[Carstensen, 1986, Daz, 1987, Rodriguez and Rodriguez, 2005], por lo que se requiere diferenciar entre lo que son las redes sociales, la actividad social y apoyo social[Carstensen, 1986]. La frecuencia de los contactos sociales es lo que comprende la actividad social y las caractersticas de los contactos sociales constituyen las redes sociales y la forma de ayuda que una persona puede recibir proveniente de sus redes sociales es lo que se ha denominado apoyo social [Fernndez-Ballesteros, Izal M, Montorio I, Gonzlez JL and P., 1992], existiendo una independencia entre los tres factores. Por tanto, el hecho de tener una amplia red social (amistades, familia) no garantiza por si mismo que la persona disponga de suficiente apoyo social cuando lo requiere por alguna contingencia de carcter prolongado[Daz, 1987, Rodriguez and Rodriguez, 2005]. El apoyo social se define como el cuidado y atencin que se dispensa de manera altruista a las personas que presentan algn grado de discapacidad o dependencia, fundamentalmente por sus familiares y allegados, pero tambin por otros agentes y redes distintos de los servicios formalizados de atencin[Rodriguez and Rodriguez, 2005], y se clasifica en tres categoras: apoyo emocional, instrumental e informativo. El primero tiene que ver con sentirse querido y aceptado por sus familiares y amigos, el segundo por la prestacin de ayuda instrumental o asistencia en situaciones problemticos como por ejemplo en condiciones de enfermedad y el tercero se refiere en la ayuda y orientacin para afrontar situaciones difciles.

150

El apoyo social ha sido vinculado fundamentalente a dos dimensiones: el formal y el informal. El primero se asocia a la predominancia de los sistemas de seguridad social y el segundo a la funcin de las redes sociales, estudiada a travs de los vnculos con familiares, amigos, vecinos y compaeros de trabajo, entre otros[Rodriguez and Rodriguez, 2005]. Adems, se ha documentado suficientemente la existencia de una relacin signifativa entre el apoyo social percibido y la menor sobrecarga subjetiva en los cuidores informales[Zarit, Reever and Bach-Peterson, 1980, Laserna, 1997, Dunkin, 1998]. El escaso apoyo social percibido por parte del cuidador en las tareas del cuidado se relacionan con problemas de salud fsica y psicolgica[Morrissey, 1990, Goode, 1998], reduccin de la respuesta inmunolgica [Kiecolt-Glaser, 1994, Kiecolt-Glaser, 1995] y un mayor aumento de pulsaciones por minuto y mayor presin sangunea sistlica[Uchino, 1992]. As mismo, un menor apoyo social se asocia con mayores niveles de malestar emocional[Quayhagen, 1988, Hinrichsen, 1994, Levesque, 1998], Igualmente, la sintomatologa depresiva en los cuidadores se asocian a una menor percepcin de apoyo social[Espinosa, 1996, Laserna, 1997], de ansiedad[Laserna, 1997] y de ira[Semple, 1992]. En ciertos estudios parece claro que no es tanto la cantidad de apoyos sociales, es decir, la cantidad de personas que ayudan al cuidador, sino la percepticn subjetiva del nivel de satisfaccin con ese apoyo social por parte del cuidador, la que explica una menor afectacin emocional en los cuidadores[George, 1989, Vitaliano, 1991]. Por el contrario, los cuidadores que perciben que el apoyo social que reciben es insuficiente muestran un mayor consumo de psicofrmacos[George and Gwyther, 1986]. En este sentido, los estudios muestran que existen diferencias entre apoyo instrumental (por ejemplo ser asistido por un segundo cuidador) y el apoyo emocional (disponer de

150 relacionaes de confianza), es este ltimo tipo de apoyo y no el primero el que se asocia con menores niveles de depresin[Zunzunegui, 202]. En suma, la cantidad de relaciones sociales es menos importante que su calidad y la percepcin de apoyos (sean que se utilicen o no) acta como un amortiguador de la sobrecarga que producen las demandas de cuidados en el cuidador y aumentan la percepcin positiva de la calidad de vida [Prez, 2006]. La cantidad de relaciones sociales es menos importante que su calidad, y la ausencia de apoyo emocional, afectivo, es mejor predictor de problemas que otros tipos de apoyos. Percibir cario por parte de los dems, tener personas con quienes poder compartir sus problemas acta como un amortiguador del estrs que provoca la situacin de cuidado[Haley, 2003].

2.4.4.3. Afrontamiento
Las estrrategias de afrontamiento se consideran disposiciones generales que llevan al cuidador a pensar y actuar de forma ms o menos estable ante las diferentes situaciones estresantes [Zarit, Reever and Bach-Peterson, 1980, Lazarus, 1984, Zarit, Todd and Zarit, 1986, Lazarus, 2000]. Se define afrontamiento como aquellos esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas especficas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes[Lazarus, 1986]. El afrontamiento sirve para dos funciones: manipular o alterar el problemacon el enterno cuasante de perturbacin y regular la respuesta emocional que aparece como consecuencia [Lazarus, 1986] Ms especficamente [Lazarus, 1984] el afrontamiento tiene que ver con los recursos internos y externos utilizados por la persona para dominar, reducir o tolerar las exigencias del entorno internas a la persona y que se han derivado como consecuencias de las contingencias o transacciones estresantes, que en el caso del cuidado de personas con dependencia son derivadas de las demandas del cuidado. Esto implica que no son las situaciones en s mismas las que provocan una reaccin emocional, sino que la variable desencadenante de tal reaccin es la interpretacin que el

150 individuo haga de tales situaciones o estmulos [McCubbin, 1983, Lazarus, 1984, Haley, 1987 , Pearlin, 1990, Pearlin, 1990, Lawton, 1991, Yates, 1999 ]. En este sentido, y siguiendo a Lazarus y Folkman [Lazarus, 1984, Lazarus, 2000], la aparicin del estrs y otras reacciones emocionales estn mediatizadas por el proceso de valoracin cognitiva que la persona realiza, primero sobre las consecuencias que la situacin tiene para el mismo (valoracin primaria) y posteriormente, si el saldo de la valoracin es de amenaza o desafo, el sujeto valora los recursos (estrategias de afrontamiento) de que dispone para evitar o reducir las consecuencias negativas de la situacin (valoracin secundaria), por lo que las estrategias de afrontamiento son los mediadores entre el estresor y la repuesta. De acuerdo a Crespo y Cruzado[Casado, 2002] existe un gama amplia de estrategias o modos de afrontamiento los cuales varan dependiendo del mtodo usado o de la focalizacin de la respuesta. Dicho mtodo seala que las estrategias pueden ser activas o evitativas, y en funcin de la focalizacin pueden orientarse hacia la resolucin de problemas o bien hacia el control de la emocin, y a su vez, cada una de estas respuestas pueden ser de carcter conductual o cognitivo[Lazarus, 1984, Levesque, 1998, Lazarus, 2000]. La combinacin de estos criterios determina un total de ocho categoras, las cuales se especifican a continuacin[Lazarus, 1984]: Afrontamiento activo: lleva a cabo acciones para eliminar o paliar el estresor Planificacin: Pensar como va hacer frente al estresor y planificar sus esfuerzos de afrontamiento activo. Bsqueda de apoyo social instrumental: buscar ayuda, informacin o consejo acerca de qu hacer. Bsqueda de apoyo social emocional: Obtener simpata o apoyo emocional de alguien.

150

Supresin de actividades distractoras: Retirar la atencin de otras actividades en las que pueda estar implicado, para concentrarse de forma ms completa en el estresor.

Religin: Aumentar su implicacin en actividades religiosas Reinterpretacin positiva y crecimiento personal: Sacar lo mejor de la situacin para desarrollarse como persona a partir de ella, o verla desde una perspectiva ms favorable.

Refrenar el afrontamiento: Afrontar la situacin pasivamente, posponiendo cualquier tentativa de afrontamiento hasta que pueda ser til. Aceptacin: Aceptar el hecho de que el suceso ha ocurrido y es real Centrarse en las emociones: Incremento de la atencin hacia el propio malestar emocional acompaado de una tendencia a expresar o descargar esos sentimientos

Negacin: Intenta rechazar la realidad del suceso estresor Desconexin mental: Desconectarse psicolgicamente del objetivo con el que el estresor est interfiriendo, mediante ensoaciones despierto, sueo o auto distraccin.

Desconexin conductual: renuncia de cualquier esfuerzo a abandonar cualquier tentativa de alcanzar el objetivo con el que el estresor est interfiriendo. Humor, se consideran eficaces segn estn dirigidas a hacer bromas acerca del estresor.

La mayora de los autores que han estudiado el afrontamiento[Moos, 1988, Carver, 1989, Lazarus, 2000] concuerdan en clasificar tres dominios generales de las estrategias de afrontamiento utilizadas por las personas: si estn dirigidas a la valoracin se les denomina afrontamiento cognitivo; si estn dirigidas al problema se les denota con el afrontamiento conductual, y si slo estn dirigidas a la emocin, se les denomina afrontamiento emocional. Sin embargo, con anterioridad Lazarus y Folkman [Lazarus, 1984] haban distinguido dos dimensiones principales, las estrategias centradas en el problema y las centradas en la emocin.

150 Respecto a la efectividad de acuerdo al tipo de estrategias, no hay suficiente consenso sobre cual es el tipo de estrategia ms eficaz, aunque se ha sugerido que el afrontamiento orientado al problema es ms efectivo que el centrado en la emocin[Haley, 1987 , Vitaliano, 1991]. Al revisar la literatura sobre la carga del cuidador, se ha identificado que las estrategias de afrontamiento de tipo cognitivo son las que han logrado reducir el impacto de las demandas del cuidado en el cuidador[Zarit, 1990]. En concreto se hace referencia a la maestra del cuidador asociada a un afrontamiento activo y la reduccin de las percepciones de amenaza[Bookwala J, 1998]. As mismo, las estrategias orientadas a la evitacin se asocian con mayores niveles de depresin[Haley, 2003], mayores niveles de ansiedad y problemas de salud mental e interferencias en las actividades de la vida cotidiana [Vedhara K, 2001]. Igualmente, la interpretacin positiva del contexto de la situacin de cuidados se correlaciona significativamente con una mejor salud mental en general[Braithwaite, 1996], auque esta misma asociacin no se observa con respecto a la salud fsica del cuidador[Farran CJ, 1997].

Contexto

Estresor

Valoracin

Mediadores Apoyo social Afrontamiento

Figura: Figura 5: Esquema del modelo sociocultural de estrs afrontamiento Fuente: Elaboracin propia

Consecuencias Sobrecarga Salud mental Bienestar

150

CAPITULO 3 REPERCUSIONES DEL CUIDADO EN LA FAMILIA 3.1. Conceptos bsicos.

Como se ha podido dejar claro en los apartados anteriores, las personas de edad avanzada tienen la expectativa de que sus hijas y esposas participen en el cuidado cuando no puedan valerse por si mismas. Dicha adscripcin del rol de cuidador contina una pauta de gnero[Duran, 2002]. Adems, el cuidado se articula a travs de una pauta cultural de interdependencia familiar sobre la base de intercambios de reciprocidad lo cual es asumido como un deber moral fundamentado en el amor filial. Este hecho supone que la familia es el escenario natural en el que transcurren los intercambios de cuidados de salud de las personas, adems de ser el espacio preferido por los mayores, por lo que unas relaciones familiares armnicas reducen la incertidumbre respecto a esta necesidad[Lpez Doblas, 2005]. Se ha sealado que la enfermedad y la dependencia impactan a la familia en su conjunto[Rolland, 2000, Navarro, 2004] por lo que el anlisis de dicho impacto es fundamental para comprender la importancia de la familia en el proceso de cuidado. Con el fin de comprender este hecho, examinaremos a continuacin los conceptos fundamentales de familia y funcin familiar.

3.1.1. La familia.

150 La familia es el contexto natural para crecer y recibir auxilio, es la trasmisora de la cultura y de cultura, instruyendo a cada uno de sus miembros en relacion a su rol social; gracias a la interaccion entre sus miembros se producen los fenomenos de formacion y deformacion. La interaccion es muy compleja y se propduce a diferentes niveles: el sensorial (la voz, el tono muscular, calor, etc.), el emocional (alegrias, temores mutuos, amor y odio, tristeza y duelo, etc), cognitivo (ideas, sensaciones, juicio moral, etc). La familia es el medio esencial en cuyo seno se organiza toda la vida del individuo y a lo largo del tiempo, sta estructura bsica, experimentar diversos momentos evolutivos que influirn en los procesos de maduracion individual [Tomas, Bargad and Ampudia, 1996].

La familia se conceptualiza como un sistema abierto[Minuchin, 1982] que interacta entre s, que mantiene relaciones hacia fuera con otros sistemas como son las instituciones de salud, escuelas- y es la principal red de apoyo social para las personas con dependencia. As mismo, la familia se define como la unidad bsica de la sociedad y es una red de relaciones emocionalmente cargadas, y se considera que el afecto mutuo entre sus miembros es la base de solidaridad y lealtad. Desde el punto de vista sociolgico, la familia se concibe como el grupo social primario y dinmico, constituido por dos o ms personas, que forman un ncleo de convivencia y que estn unidas por lazos de sangre, legales o consensales y afectivos, cuyas relaciones se caracterizan por la intimidad, la solidaridad y la duracin, por tanto, las relaciones familiares y la red de apoyo sociofamiliar constituyen un factor de relevancia[Daz, 1987, Rolland, 2000, Rodriguez, 2006]. As por ejemplo, la OMS (2001) seala que la familia est estructurada por "los miembros del hogar emparentados entre s, hasta un grado determinado por sangre, adopcin y matrimonio. El grado de parentesco utilizado para determinar los lmites de la familia depender de los usos a los que se destinen los datos y, por lo tanto, no puede definirse con precisin en escala mundial." Pino y Poupin[Pino, 1999], definen un sistema, como el conjunto de elementos en interaccin dinmica, en el cual el estado de cada uno de ellos est determinado por la situacin que ocupan cada uno de los otros. Desde la visin sistmica, se puede concebir a

150 la familia como un sistema con una organizacin abierta, separada del exterior por sus fronteras y estructuralmente compuesto por subsistemas, demarcados por lmites con diferentes grados de permeabilidad, y con diversas formas de jerarquizacin interna entre ellos[Prez Testor, 2002]. El aporte de la teora de sistemas mencionada nos permite comprender como la familia est conformada por subsistemas: el subsistema conyugal, parental y filial. En caso de que aparezca la enfermedad, todos los subsistemas se ven afectados[Minuchin, 1982]. Existen otros subsistemas conformados por diversos factores como sexo, edades o funciones. El hogar es el locus bsico de sociabilidad de las personas ya que constituye la estructura de relaciones en la vida de las personas. Dicho espacio socio afectivo es especialmente importante en las personas con dependencia y sus cuidadores, dado que la edad, la jubilacin y la aparicin de limitaciones funcionales pueden motivar la prdida de otros mbitos de participacin[Minuchin, 1982]. Otros estudios plantean que la familia como sistema juega un papel importante no slo en el proceso generador de alteracin de la salud sino en su proceso de rehabilitacin[Chappell and Reid, 2002]. En este sentido, la familia constituye la unidad bsica y la principal red de apoyo psicosocial, sobre todo, en situaciones de crisis como la enfermedad, la vejez y la dependencia[Delicado, 2003]. En suma, las diversas definiciones caracterizan a la familia como un todo, con lo cual las partes (individuos) que lo componen slo pueden explicarse en trminos de sus interacciones. As mismo, el individuo es parte del sistema familiar y sus comportamientos repercutirn en toda la familia y a su vez las variaciones en la familia repercutirn en el individuo. La familia est conformada por cdigos que regulan las transacciones entre los miembros. En este sentido, la familia entendida como un escenario natural de solidaridad, tiene el potencial de proveer de cuidados de salud, compartir recursos materiales, afectivos, apoyo mutuo y comprensin. Por ello, en la salud de las personas el grupo social que ms influye es la familia y es una de las instituciones sociales ms antiguas y ms fuertes. Sus

150 miembros tienen una historia comn, comparten rasgos genticos, entorno, costumbres, creencias, actitudes generales y estilos de vida.

3.1.2. Funcionamiento familiar.

Por funcionamiento familiar se entiende a las diversas pautas de interrelacin entre los miembros del grupo familiar, las cuales se encuentran mediadas o matizadas por la expresin de sentimientos, afectos y emociones de los miembros entre s y en relacin con el grupo en su conjunto[Minuchin, 1982]. De acuerdo con ello, la familia es funcional cuando contiene un nivel de adaptabilidad a determinados cambios, crisis conflictos y puede adecuar sus roles, normas y actitudes para encontrar soluciones viables a la situacin problemtica[Satir, ']. En este sentido, la dinmica familiar es un conjunto de fuerzas positivas o negativas que afectan al comportamiento de cada miembro de la familia haciendo que esta funcione bien o mal como unidad. Estos autores concluyen que la familia funcional se caracteriza por la capacidad de afrontar los diferentes cambios generados, bien por la etapa del ciclo vital en el que se encuentren o por las determinadas situaciones capaces de producir tensin. Las caractersticas de la familia funcional son: Interacciones entre los miembros de la familia regular y variada Potenciacin de contactos activos con otros grupos y organizaciones sociales Toma de decisiones democrticas Soluciones creativas de problemas Roles flexibles Relaciones de soporte amplias Espacio para la autonoma de los hijos Especificidad y fortaleza de vnculo conyugal La disfuncionalidad familiar est determinada por su estilo organizativo[Rolland, 2000], el cual puede variar entre excesivamente apegadas o desapegadas. El estilo organizativo se refiere a cmo estn estructurados los lmites interpersonales respecto a cmo acuerdan la diferenciacin del funcionamiento autnomo. Una pauta de apego

150 excesivo sirve para mantener un sentimiento de unidad familiar y no permite diferencias ni privacidades entre los diversos miembros[Bowen, 1978]. En este caso la identidad de cada quien queda amenazada bloqueada[Rolland, 2000]. Por el contrario, el exceso de desapego representa un nivel de cohesin muy bajo, al extremo de fragmentar a la unidad familiar y aislar a los miembros. La respuesta adaptativa de estas familias que funcionan en los extremos ante la enfermedad y la discapacidad se ve muy afectada[Navarro, 2004]. Sin embargo, a un nivel prctico se debe evaluar la concordancia entre las demandas psicosociales de la enfermedad (tipologa psicosocial) y las caractersticas de proximidad familiar. Por ejemplo, para una enfermedad que requiere del trabajo en equipo, como la dilisis domiciliaria para la insuficiencia renal terminal, se facilitar mucho si la familia es apegada, ya que acepta la proximidad y los esfuerzos en conjunto. Sin embargo, este mismo tipo de familia ser muy problemtica en caso de enfermedades crnicas en los adolescentes que luchan por su autonoma y desarrollo. Estas categoras de funcin familiar han sido utilizadas para el diseo de instrumentos de evaluacin (Apgar) para ayudar a comprender los efectos de la enfermedad y los cuidados de salud en diferentes entidades como la enfermedad crnica y la discapacidad en el contexto familiar, y tambin para conocer las necesidades de adaptacin y de respuesta ante las demandas de la enfermedad[Smilkstein, 1978]. Sin embargo, para dar respuesta a las necesidades que presenta la familia y poder as orientar los cuidados a la misma, es necesario conocer las diferentes etapas del Ciclo Vital Familiar (CVF), as como las tareas a desarrollar en cada una de las mismas. El conocimiento de los eventos normativos es de utilidad para comprender los peridos de transicin, ya que en cada uno de ellos la familia es potencialmente vulnerable debido a que las previas estructuras de vida individual y familiar son reevaluados en vista a nuevas tareas de desarrollo que suelen necesitar de cambios que generan discontinuidad con la situacin anterior[Hoffman, 1990, Rolland, 2000] y tienen gran importancia en la enfermedad crnica, entre otras razones porque pueden alterar el curso de las mismas. De acuerdo con Rolland[Rolland, 2000] las tareas de desarrollo de acuerdo al CVF son:

150

Matrimonio (compromiso con el nuevo sistema) Nacimiento de los hijos nietos (aceptacin de los nuevos miembros en el sistema) Escolaridad (aumento de responsabilidad, socializacin) Adolescencia (aumento de la flexibilidad en las fronteras familiares) Lanzamiento e independencia de los hijos. Adulto joven (nido vaco) Jubilacin (reordenamiento de las relaciones y nuevos intereses) Vejez (experiencia de los ancianos) Muerte (enfrentamiento a las prdidas)

En este sentido, se ha documentado que el grado de disrupcin que puede causar en la familia el asistir a un familiar con dependencia, va a depender de las particulares circunstancias del contexto del cuidado. Ello incluye la etapa evolutiva en que se encuentra la familia y el funcionamiento familiar durante el proceso de cuidar, as como la severidad y discapacidad de la enfermedad (illness) y el tipo de recursos disponibles de la familia para hacer frente al desafo[Rolland, 2000, Navarro, 2004].

3.2. La familia bajo el impacto de la enfermedad y del cuidado.

Desde el punto de vista mdico tradicional, el diagnstico de una enfermedad es un asunto primordial porque ello permite prescribir el plan teraputico ms correcto. Sin embargo, no siempre los profesionales de la salud miran ms all del mbito biolgico, y por tanto no logran entender los conflictos familiares que se circunscriben a la situacin de enfermedad de un miembro y la respectiva asistencia cuidados del paciente. Por lo que una visin que tenga en cuenta los factores psicosociales de la enfermedad y la discapacidad puede proporcionar un mayor vnculo entre el mundo psicolgico y el biolgico, y por tanto, clarificar la relacin entre enfermedad y familia. En este sentido, la comprensin del impacto psicosocial que produce el desafo de cuidar a un paciente en la familia, requiere de un modelo que describa las complejas interacciones (entre la dependencia y la afeccin, el paciente y la familia) en su contexto.

150 Por otra parte y ante tentativas reduccionistas de concebir el cuidado de personas mayores dependientes como un proceso anlogo, en una gran mayora de los casos, es necesario destacar la complejidad y la variedad del mismo. No hay un solo patrn de adaptacin ante las diferentes situaciones del cuidado, sino que se presenta un abanico de patrones diversos en cada una de las fases y momentos del mismo[Yanguas, 2001]. Adems, las enfermedades crnicas afectan profundamente a la familia y, a su vez, determinados problemas de adaptacin familiar pueden repercutir de manera negativa en la enfermedad. Pero hay dificultades para encontrar puentes o puntos de unin que relacionen la enfermedad crnica con la familia o lo biomdico con lo psicosocial[De la Revilla L, 1991]. Precisamente para resolver esta situacin, Rolland[Rolland, 2000] construy un modelo, una tipologa psicosocial, que permite caracterizar las enfermedades en trminos psicosociales, para lo cual utiliza un lenguaje comn y una clara definicin de conceptos. Las familias ante el desafi que les conduce cuidar a una persona dependiente, difieren en el tipo de circunstancias, en sus destrezas para el cuidado, en el tipo de efectos que les lleva a desarrollar el rol de cuidadores (desde la necesidad al acto voluntario) o en los recursos disponibles[Rolland, 2000]. Adems, existe un alto grado de versatilidad en el tipo de cuidado de las personas mayores en funcin del tipo de dependencia que se presenta, la historia en comn con los cuidadores y las personalidades (tanto del paciente como del cuidador), la posibilidad de que acepten el cuidado de una manera determinada, los sentimientos de tensin o el tipo de enfermedad de la persona mayor[Yanguas, 2001]. Estos patrones individuales suelen diferenciarse a medida que transcurre el tiempo de cuidado en el sentido de que existen cuidadores que se van adaptando exitosamente a las sucesivas demandas del cuidado, mientras que otros se sienten progresivamente con mayores niveles de carga. Para explorar estas diferencias individuales, diversos autores han propuesto modelos explicativos sobre las diversas variables influyentes en el cuidado y su efecto en la salud y la calidad de vida de la familia y los cuidadores.

150 As, desde el enfoque sistmico se han enfatizado tres aspectos: a) la influencia o el impacto de la enfermedad crnica y la discapacidad sobre la dinmica familiar, b) la influencia de de los factores familiares en las enfermedades crnicas y c) las complejas interacciones entre la afeccin crnica, el paciente y la familia[Rolland, 2000, Chappell and Reid, 2002, Navarro, 2004]. Cuando una persona presenta limitaciones en el desempeo de su vida diaria como consecuencia de una enfermad crnica, la familia se enfrenta a demandas tanto instrumentales como emocionales que implican hacerse cargo de la situacin cotidiana del cuidado[Rolland, 2000]. Por tanto, la enfermedad crnica que cursa convergentemente con el proceso de envejecimiento se convierte en un desafo importante para la familia, la cual se ve influida en su conjunto, alterndose en su propia dinmica en lo que respecta a las diversas interacciones inherentes a la enfermedad, al individuo y a la familia[Rolland, 2000]. Dicho proceso supone a la familia como objeto de alteraciones de salud y depende de la funcionalidad del ncleo familiar y de los recursos de soporte social que disponga para hacer frente a las demandas del cuidado[Smilkstein, 1978, Chappell and Reid, 2002]. Para el anlisis de estos efectos de la enfermedad crnica en la familia se han empleado diversas perspectivas tericas, entre las que se encuentra el modelo sistmico, que considera a la enfermedad como una respuesta adaptativa a un estado de desequilibrio que constituye un proceso regulador en el sistema familiar[Estrada, 1997], en la que la salud fsica de una persona est asociada a la salud emocional y a la estabilidad de la familia como un todo. Por otra parte, la enfermedad, la discapacidad y la muerte son experiencias universales y suponen para la familias uno de los mayores desafos ya que una persona con dependencia se hace sentir en todo el sistema familiar, todos los miembros de la familia se ven afectados[Rolland, 2000], por lo que debemos considerar a la familia como unidad central de atencin y no slo a la persona enferma. Ante las demandas de cuidado muchas familias se ven impactadas negativamente en su calidad de vida, mientras que otras muestran una excelente capacidad de adaptacin y

150 superan con xito la crisis[Schalock, 2003, Schalock, 2006], por lo que se requiere un conjunto de categoras que permita comprender las diversas interacciones escenificadas en el seno familiar y que puedan determinar la diversidad de respuestas funcionales o disfuncionales que hacen del proceso de cuidar una experiencia compleja. Aunque en los diversos modelos sobre el estrs del cuidador se le da escasa importancia al impacto del cuidado en la familia, es obvio que la aparicin de una enfermedad (crnica o aguda) en alguno de los miembros de la familia representa para sta un serio problema y tiene el potencial de afectarla tanto en su funcionamiento como en su desarrollo normativo y evolutivo[De la Revilla L, 1991, Schalock, 2003]. Cuando se presenta una afeccin que deriva en una discapacidad, la familia pone en marcha mecanismos de autorregulacin que le permiten seguir funcionando, de tal manera que se generan cambios en las interacciones familiares que tienen un propsito especfico, consciente o inconsciente, y que pueden llevar a la familia a situaciones complejas de equilibrio o desequilibrio, poniendo en riesgo el bienestar y manejo del paciente enfermo, as como la funcionalidad del sistema familiar [Robles, 1987].

3.2.1. Alteraciones familiares que produce las demandas de cuidado.

Los cambios que se producen en las familias ante las demandas de cuidado del paciente producen consecuencia importante en el seno familiar. En este sentido, Rolland[Rolland, 2000] y Navarro[Navarro, 2004] han sealado tres tipos de alteraciones a nivel familiar: alteraciones estructurales, alteraciones de proceso y alteraciones en la respuesta emocional y cognitiva. Estos tipos de alteraciones estarn influenciadas por la tipologa psicosocial de la enfermedad y la discapacidad. (Figura 5 ).

150

La tipologa de la enfermedad Crnica

Alteraciones estructurales

Alteraciones de proceso

Respuesta emociona l

LA FAMILIA Bajo el impacto de la enfermedad

Respuesta cognitiva

Impacto del cuidado en en la familia

Figura 6: Variables de impacto de la enfermedad y del cuidado Elaboracin propia

3.2.1.1. Alteraciones estructurales

Por estructura familiar se hace referencia a los roles y funciones familiares. Es decir, a la forma como se organiza la estructura familiar y utiliza sus recursos para superar el desafi. Se incluye la constelacin familiar (los miembros familiares en conjunto con los profesionales de la salud), la adaptabilidad familiar (capacidad de asumir los cambios y fijacin de normas y pautas para mantener la estabilidad familia), la cohesin familiar (proximidad, conexin, respeto a las diferencias individuales), lmites (apego, desapego, privacidad, etc.), las fronteras generacionales (derechos y funciones de los individuos de acuerdo al rol que ocupan) y las fronteras entre la familia y la comunidad. En consecuencia, las alteraciones estructurales se localizan principalmente en:

150

Los patrones de funcionamiento: Se refiere a los cambios que se generan en las interacciones de cada uno de los miembros en funcin del paciente enfermo. Bsicamente existen dos patrones de respuesta opuestos: El primero caracterizado por la tendencia centrpeta y se expresa a travs de una extrema cohesin interna de los miembros de la familia. Todos giraran alrededor del enfermo, convirtindolo en el centro de las interacciones y absorbiendo gran parte de los recursos afectivos y econmicos de la familia. En el extremo expuesto est la tendencia centrfuga y se caracteriza porque las conductas de las familias no estn relacionadas con la situacin de enfermedad. En estos casos el cuidado del paciente enfermo es delegado a una sola persona, que en general corresponde al sexo femenino y que comnmente puede ser la madre, esposa o hermana mayor, la cual absorbe el papel de controlar la evolucin de la enfermedad.

Roles y funciones familiares: la familia se ve obligada a negociar los roles y funciones que hasta ese momento ha venido desempeando el miembro enfermo, lo cual mueve todo su mapa estructural.

El cuidador primario familiar, es la persona que asume el cuidado del enfermo, situacin que parece altamente funcional. El enfermo encuentra a alguien que de forma devota y abnegada se dedica a su cuidado y con quien desarrolla una relacin sumamente estrecha, mientras que la familia puede seguir funcionando ms o menos en los mismos trminos habiendo asegurado el cuidado de su enfermo y con un mnimo gasto de energas por su parte. Sin embargo, es el cuidador quien asume un elevado costo (de oportunidad, fsico, emocional) llegando a veces a renunciar a su proyecto de vida.

La familia se asla socialmente: dejan de tener tiempo para hacer visitas a los amigos y o familiares cercanos. Estos ltimos no llegan muchas veces a saber cmo evoluciona el enfermo. A la familia le resulta incmoda la relacin y disminuyen sus contactos. Algunas enfermedades resultan estigmatizantes (HIV/SIDA) o despiertan mucha ansiedad (cncer). Recibir ayuda puede resultar humillante para el enfermo. El enfermo slo se siente comprendido por personas que hayan pasado por la misma enfermedad, de ah la importancia que en trminos de apoyo

150 emocional pueden prestar las asociaciones de autoayuda compuestas por pacientes y sus familias. En resumen, la redefinicin de roles y funciones ser ms compleja y potencialmente ms complicada cuanto ms importantes eran los roles y funciones familiares de la persona enferma[Navarro, 2004]. Por ejemplo, la enfermedad de cualquiera de los cnyuges supondr mayores cambios si se impone la necesidad de que alguien responda con el sustento econmico de la familia. La enfermedad de un hijo, posiblemente no implicar unos ajustes estructurales de la magnitud del caso anterior, pero si podra suponer un mayor impacto emocional, adems del requerimiento de alguien que cuide al enfermo.

3.2.1.2. Alteraciones del proceso

Navarro[Navarro, 2004] resume las alteraciones del proceso de la siguiente manera: La enfermedad interfiere en el ciclo evolutivo de la persona enferma, en los cuidadores y en la familia en general. En consecuencia las tareas normativas de cada etapa se ven afectas en mayor o menor medida, dependiendo del grado de discapacidad, del apoyo social, de las fases de la afeccin (aguda, crnica o terminal) y de los recursos de afrontamiento empleados para hacer frente a las demandas del cuidado. De manera inexcusable la enfermedad coincide con uno u otro momento del ciclo evolutivo y, en parte, de ello depende la magnitud de su impacto. La enfermedad obliga a la familia adaptarse a las necesidades que impone dicho padecimiento. Sus posibilidades de adaptacin sern las que le ayuden a sobreponerse a este acontecimiento, la familia se ve forzada a hacer compatible la tarea evolutiva con el cuidado del enfermo, con el peligro de la renuncia del proyecto personal de las personas que asumen el cuidado. El que las tareas normativas queden incompletas tiene una enorme trascendencia en la vida de los cuidadores y de la familia en general. Esto tiene un efecto

150 acumulativo, ya que el no desarrollar habilidades normativas compromete la madurez y el desarrollo de las personas as como el proceso evolutivo de la familia. De acuerdo a lo anterior, los procesos evolutivos (del enfermo, del cuidador y de la familia) se solapan cuando la enfermedad se instala a travs de las demandas de cuidados de larga duracin (dependencia funcional cognitiva). La interferencia de estos momentos evolutivos plantea varios fenmenos[Rolland, 2000]. El ms destacado es la incompatibilizacin de necesidades (familia, enfermo y cuidador): las necesidades de la familia se someten a las del enfermo. En dicho contexto pueden relegarse a un segundo plano las necesidades del grupo familiar: postergacin de vacaciones, abandono laboral, educativos, postergacin del matrimonio de los hijos, viajes, emancipacin de los hijos, etc. La situacin depender de las caractersticas de la enfermedad: inicio, curso, desenlace y grado de discapacidad. La enfermedades de comienzo agudo (fase de crisis), como por ejemplo un accidente cerebrovascular demandan respuestas adaptativas ms urgentes en el tiempo que la enfermedad de Alhzeimer (de comienzo gradual), que requiere ajustar el tiempo de forma mas pausada, independientemente de que las dos afecciones revisten similares caracterstica de gravedad. A largo plazo las dos enfermedades pueden tener efectos diversos en el proceso evolutiva (enfermo, cuidador y familia), ya que en la afeccin cerebrovascular la persona podra recuperar nuevamente sus funciones y continuar con vida normal, mientras que en el mal de Alhzeimer la progresin haca el deterioro es de tal magnitud que producir mayores interferencias con el ciclo evolutivo familiar y del cuidador y demandar cuidados de salud indefinidamente[Rolland, 2000]. Dicha incompatibilizacin es ms acentuada en los cuidadores que en el resto de los miembros de la familia. En este caso, como se ha sealado, las mujeres son doblemente afectadas, ya que por adscripcin de genero se les adjudica el rol de cuidar con lo cual estn

150 ms expuestas a renunciar a sus proyectos de vida[Duran, 2002] y a experimentar mayores efectos en la salud[Pinquart, 2003], as como menores posibilidad de ser cuidadas.

3.2.1.3. Alteraciones de la respuesta emocional y cognitiva

Frecuentemente la familia experimenta sentimientos de ambivalencia, ocasionados por la discrepancia entre las comportamientos ligados a la obligacin filial (familismo) y no poder atender sus propias necesidades (proyectos de vida personal de los cuidadores) con el aadido de sentimientos de sobre carga y agobio implicados en el rol de cuidar[Duran, 2002, Navarro, 2004]. Normativamente la familia responde emocionalmente (negativa positiva) de forma compleja a la enfermedad y la discapacidad de uno de sus miembros[Navarro, 2004]. Estos sentimientos generalmente se presentan mezclados y de naturaleza diversa y unos son consecuencia de otros. Depresin, impotencia, agresividad, desesperanza, injusticia, desvalimiento, temor del futuro, ansiedad, soledad, etc., constituyen emociones que pueden estar cotidianamente presentes. Dicho proceso puede transcurrir dentro de un conjunto de transacciones familiares complicadas en las que la conspiracin de silencio puede presentarse. Por ejemplo, la expresin de sentimientos negativos puede juzgarse incompatible con la condicin fsica y psicolgica del paciente, porque aumentara su sensacin de ser una carga o porque incluso podra agravar el estado de su enfermedad. De esta forma se instaura un estado de armona aparente, de evitacin de problemas (tensa calma), de optimismo insustancial que todos, incluidos los enfermos, sienten como falsos[Rolland, 2000]. Otro de los sentimientos que experimentan los familiares es derivado de la prdida de la identidad como familia y comnmente est asociado al duelo anticipado. Ya nada podr ser como antes. Se pierden objetivos vitales muy estimados, por los cuales ahora hay un duelo, as como por las funciones prdidas y por los proyectos a los que se tiene que renunciar, es decir por la propia calidad de vida. As mismo, y relacionados con la prdida

150 anticipada existen una gran gama de sentimientos como la soledad, la culpa, el agotamiento, la incertidumbre, la ira y el resentimiento escenificados en el transcurso de la enfermedad y que tienen mucho que ver con la ambivalencia hacia el familiar enfermo que oscila entre el deseo de proximidad y el de distancia as como deseo de escapar de una situacin que resulta insoportable[Gallagher, 1985, Meuser, 2001, Flrez, 2002]. Al lado de estos sentimientos pueden aflorar otros opuestos y positivos como las percepciones de la valoracin de la vida y la intimidad[Rolland, 2000].

CAPITULO IV 4.1. Relevancia, aporte y utilidad prctica del presente trabajo

Con este estudio se pretende contribuir al conocimiento de una situacin compleja como lo es el cuidado familiar del paciente con dependencia y su efecto psicosocial en el cuidador y la familia.

150 Tal y como hemos sealado, el estudio de los efectos del cuidado en la familia y sus cuidadores se ha incrementado debido a la importancia social del fenmeno. Dicho estudio se ha vertebrado desde diversas perspectivas tericas y metodolgicas. El enfoque que ha tenido mayor alcance en la comprensin del cuidado y su efecto desde la perspectiva psicosocial ha sido el modelo transaccional de estrs afrontamiento. Se ha dejado claro en consecuencia, que los cuidados de los familiares enfermos crnicos con dependencia suponen costos de carcter emocional, de salud y econmicos para quienes los proveen, que en ocasiones son considerables. En este sentido, y siguiendo la secuencia del modelo de estres son relevantes en primer lugar las variables contextuales del cuidado como factores presentes con anterioridad al estresor y que suponenen influencias importantes en el proceso de cuidado. Posteriormente se han sealado al estresor, es decir, las demandas del cuidado caraterizado como las horas y dias de cuidado, los niveles de dependencia, la relacione cuidador paciente, etc. En tercer lugar se acenta la importancia de la valoracin que hace el cuidador de las demandas, si dicha valoracin es amanezante para la sastisfaccin de sus necesidades y objetivos para desarrollo vital, entonces valoraar sus recurso para hacerle frente al estresor (demandas) pero si los recursos son desbordades por las demandas entonces se consolidadr en el cuidador una condicin de estrs y se sentir sobrecargado. En este sentido, creemos que la funcin familar es un recurso con potencial para aliviar o aumentar las consecuencias del cuidado en el cuidador. Sobre este aspecto algunos estudios[McCubbin, 1983], 1983) han mencionado la necesidad de incluir a la familia en el modelo del estrs y afrontamiento, sien embargo, todava no se ha dejado claro su importancia y sobre todo la forma de valorarla dentro del modelo. Por lo tanto y respondiendo a esta vaco de concocimeinto, hemos considerado importante incluir en el modelo de estrs aforntamiento a la funcin familiar como una variable que tiene el potencial de atenuar o exacerbar los efectos del cuidado. As mismo, el modelo de estrs aforntamiento seala como principales consecuencias del cuidado al malestar fisico y emocional, la sobrecarga y los mbitos

150 sociolaborales del cuidador. No obstante, se ha sealado que otro efecto fundamental del cuidado se articula en la calidad de vida del cuidador, de la familia y del paciente[Schalock, 2003, Schalock, 2006], por lo cual se ha includo en el estudio la valoracin de la calidad de vida como variable de resultado (figura 8).

Contexto Consecuencias V. sociodemogrficas Parentesco Edad

Estresor Intensidad de cuidado Nivel de dependencia Nivel de deterioro cognitivo

Valoracin Mediadores Apoyo social Afrontamiento Sobrecarga Salud mental Bienestar

Figura 7: Esquema del modelo sociocultural de estrs afrontamiento

Contexto V. sociodemogrficas Parentesco Edad Gnero Nivel educativo

Estresor Valoracin Intensidad de cuidado Nivel de dependencia Nivel de deterioro cognitivo

Mediadores Consecuencias Apoyo social Sobrecarga Afrontamiento Salud mental Funcin familiar Enfermedades Calidad de vida

Figura 8: Esquema del estudio con las variables: (Funcin familiar y Calidad de Vida)

Importancia de la funcin familiar en el modelo de estrs y afrontamiento

Diversos estudios han sealado que muchos de los modelos que se basan en los enfoques de estrs y afrontamiento tienen una concepcin individualista del proceso de cuidado[Crespo, 2007], aunque algunos estudios[Pearlin, 1990, Corbeil, 1999] han planteado la importancia del contexto familiar (vitaliano y otros) la valoracin de la funcin familiar como factor mediador en el cuidado de personas con dependencia ha estado ausente en el modelo transaccional adaptado al cuidadol[Zarit, 1990]. Aspecto que pretendemos valorar en este estudio.

150

El apoyo social y las estrategias de afrontameinto conforman las dos variables mediadoras de la respuesta de estr[Carretero, 2006] y que han sido reiteradamente incluidas en el modelo de estrs y afrontamiento aplicado al cuidado; se recogen como estudios relevantes: el modelo de procesoso de estrs de Pearlin[Pearlin, 1990] y el modelo del proceso del estrs Modificado de Lazarus y Pearlin[Zarit, 2002]. As mismo, en el conjunto de los supuestos tericos[Olshansky, 1986, Pearlin, 1990] incluyen la influencia del apoyo social y de las estrategias de afrontamiento como variables mediadoras de los efectos del cuidado en la salud de los cuidadores. No obstante, los estudios no son concluyentes con respecto a la influencia determinante de estos dos factores, ya que el mismo Corbeil [Corbeil, 1999] seala que la asociacin encontrada entre el afrontamiento y la variable resultado es ms dbil de lo esperado. Sin embargo y pese a esto, el apoyo social y el afrontamiento siguen siendo consideradas actualmente variables moduladoras o modificadoras de los efectos perjudiciales que tiene el desempeo del rol de cuidador. Por otro lado, slo la mitad de las propuestas tericas[Lawton, 1989, Corbeil, 1999] son fruto de la investigacin emprica. El resto de los modelos se han elaborado basndose nicamente en la experiencia con este tipo de personas o en funcin de la literatura existente[Crespo, 2007]. Quiza ha sido la investigacin realizada con base a los modelos lo que le ha dado fortaleza terica y metodolgica a los dichos enfoques, con lo cual creemos que nosotros podamos tambin contribuir. Se ha demostrado que conjuntamente de los problemas fsicos y emocionales, los cuidadores experimentan significativos conflictos y problemas de relacin con los dems miembros de la familia [Deimling, Smerglia and Barresi, 1990, Aneshensel, 1993, Bourgeois, 1996]. Estos conflictos familiares tienen que ver tanto con la manera de entender la enfermedad y las estrategias que se emplean para manejar al familiar, como con tensiones

150 relacionadas respecto a los comportamientos y las actitudes que algunos familiares tienen hacia el mayor o hacia el propio cuidador que lo atiende[Pearlin, 1990, Semple, 1992, Flrez, 2002]. Sobre este aspecto, se seala [Bazo and Dominguez-Alcon, 1996] que uno de los problemas ms frecuentes de los cuidadores familiares es el sentimiento de soledad y de incomprensin por sus familiares ms cercanos. En ocasiones el cuidador, lejos de ser apreciado, estimulado y comprendido, es criticado y recibe escaso apoyo del grupo familiar[Crespo, 2007]. Por todo ello, el resto de familiares, especialmente los hermanos que ayudan al cuidador principal, pueden ser una fuente de estrs aadida en lugar de una fuente de apoyo [Levesque, 1998, Levesque, 1998]. Posiblemente este aspecto favorezca el hecho de que muchos cuidadores se aslan de la red social, viven slo y exclusivamente para el familiar al que cuidan, transformando la dada cuidador-mayor dependiente en un sistema cerrado[Aneshensel, 1995]. Por todo lo anterior, creemos que la inclusin de la funcin familar es una variable de vital importancia en el proceso de valoracin (primaria o secundaria) que hace el cuidador bien sea como recurso de apoyo al cuidado o como factor de vulnerabilidad, por lo cual creemos que la funcin familiar es una variable importante asocida a la sobrecarga, la salud mental y la calidad de vida del cuidador. Existe una variedad de estudios, que sin utilizar el modelo sociocultural de estrs afrontatmiento han sealado la vinculacin de la funcin familiar con la sobrecarga, la salud mental y la calidad de vida del cuidadar. De esta manera, en estudios con paciente con demencia han reportado que elevados niveles de sobrecarga de los cuidadores estn significativamente asociados con disfuncin familiar, depresin, ansiedad y los problemas de conducta de los pacientes con demencia[Heru, 2004]. Dichos estudios destacan que en el anlisis de regresin, la disfuncionalidad familiar est asociada a problemas de

150 comunicacin familiar, dificultad en el desempeo de roles familiares, elevados niveles de ansiedad, depresin y sobrecargar del cuidador. Asimismo, se ha indicado que el tener un miembro con enfermedad psiquiatrica en la familia constituye un riesgo de difuncionalidad familiar y deterioro en la calidad de vida[Heru, 2004] y en mayor grado si el paciente tiene diagnstico de trastorno bipolar[Koyama, 2004]. Por otra parte, ya se haba sealado[Weitzner, 1998] que las familias con miembros con emferemedad pituitaria tienden a presentar disfuncin familiar a largo plazo. Otro estudio con familias de pacientes con accidente cerebrovascular ha sealado disfuncinalidad familiar asociada con sobrecargar en los cuidadores, utilizacin de estrategias de afrontameinto focalizadas a la emocin, insatisfaccin con la forma de realizar el cuidado (maestria) y escasa percepcin de apoyo social[Hanks, 2007]. Tambin se ha indicado[Mitrani, 2006] que el funcionamiento familiar constituye una variable mediadora entre la carga objetiva del cuidador y la angustia del cuidador. Dicho estudio que valor el rol del funcionamiento familiar en el proceso de estrs en cuidadores con demencia y usando el modelo de ecuacin estructural (Structural equation Modeling) encontr que los cuidadores con familias normofuncionales, mostraron menos indicadores de distres, menos sobrecarga y mejores perecepciones en la salud general. Y por ltimo, en otro estudio con cuidadores hispanoamericanos y usando una metodologia semejante al estudio anterior encontr altos niveles de sobrecarga y distrs emocional en las familias disfuncionales [Magaa, 2006].

II. PARTE EMPIRICA

150

OBJETIVO GENERAL
Valorar la importancia de la funcin familiar percibida por los cuidadores en el modelo transaccional del estrs y afrontamiento adaptado al estudio del cuidado de pacientes con dependencia. Especialmente, se valorar el grado en el que contribuye a explicar la sobrecarga, la salud mental y la calidad de vida del cuidador informal.

Objetivos especficos
1. Describir las variables sociodemogrficas, as como las caractersticas asociadas al cuidado de los cuidadores informales y de las personas cuidadas que acuden a un Centro de Salud. 2. Valorar las demandas del cuidado del paciente: niveles de dependencia funcional, deterioro cognitivo, intensidad del cuidado, clasificacin de las de enfermedades de los pacinetes de acuerdo al diagnstico referido por los cuidadores y el tipo de dependencia. 3. Evaluar las variables asociadas al efecto del cuidado en los cuidadores: enfermedades de los cuidadores, consumo de frmacos, nivel de sobrecarga, calidad de vida y salud mental. 4. Valorar el nivel de apoyo social percibido y determinar las estrategias de afrontamiento utilizadas por los cuidadores en el proceso de cuidado. 5. Evaluar la relacin entre la variable funcin familiar percibida por los cuidadores y las variables habitualmente incluidas en las dimensiones del modelo de estrs (contextuales, estresores, mediadores y consecuencias) y su importancia en el modelo sociocultural como variable mediadora del efecto del cuidado.

HIPTESIS

150 Respecto a la importancia del funcionamiento familiar como variable mediadora en el modelo de estrs afrontamiento adaptado al cuidado de las personas con dependencia, esperamos que: 1. Los cuidadores con una mejor funcin familiar informen de un menor nivel de sobrecarga. 2. Los cuidadores que perciban una mejor salud mental informe de una mejor funcin familia. 3. Los cuidadores con una mejor percepcin de calidad de vida informen de una mejor funcin familiar y mayor apoyo social. 4. La funcin familiar contribuya significativamente a explicar la varianza del malestar asociado al cuidado de personas mayores dependientes. Especficamente, se espera que la funcin familiar aada informacin adicional a la proporcionada por otras variables habitualmente incluidas en el modelo de estrs para explicar: La sobrecarga La salud mental La calidad de vida

5. METODOLOGA

150

5.1. Fuentes bibliografas: revisin

A objeto de delimitar el campo de estudio y para establecer las respectivas comparaciones entre este trabajo y los diferentes estudios sobre la dependencia y cuidado familiar y sus repercusiones en la familia, se procedi a realizar una bsqueda bibliogrfica los ms amplia posible. Con el propsito de establecer alguna estrategia para efectuar la bsqueda bibliogrfica partimos del carcter multidimensional del problema objeto de estudio y se establecieron las palabras claves correspondientes. De esta manera, se realiz una primera consulta con las siguientes palabras claves: Funcin familiar y dependencia, dependencia y enfermedad crnica, cuidado del enfermo crnica, impacto de la enfermedad crnica en la familia, Dependencia, sobrecarga y cuidados de salud, afrontamiento y cuidado informal, dependencia y cuidado informal, cuidado familiar y funcin familiar, calidad de vida y cuidadores, apoyo social y cuidado familiar, salud mental y cuidadores, calidad de vida y apoyo social. Por cuanto las bsqueda se realiz en Espaol e Ingls, se determinaron las siguientes palabras claves en lengua inglesa: key Works: caregivers and qualiy of life, support and caregivers, family funtion and caregivers. El proceso anterior se realiz con las siguientes bases de datos: 1 2 3 4 5 6 En Ciencias de la Salud: Medline En Psicologa: Sychinfo, Eric, obesco, Psicodoc, CSIC. Google Acadmico. Base de datos: Teseo Base de datos: IMSERSO Biblioteca Cochrane Plus

5.2. Diseo

150

Estudio observacional descriptivo de corte transversal. Se realizar una entrevista personal domiciliaria, utilizando una encuesta semiestructurada y varias escalas estandarizadas y validadas para el mbito en el que se aplican, durante dos aos (11/2004 a 11/2006) a todos los cuidadores primarios y sus pacientes registrados en el programa de atencin domiciliaria a personas con dependencia funcional e inmovilizados que en ese momento estaban siendo atendidos por el personal sanitario del Centro de Salud La Alamedilla.

5.3. mbito
El trabajo de campo se realizar con los cuidadores primarios de las personas con dependencia adscritas a un Centro de Salud urbano de la ciudad de Salamanca en Espaa. El centro de salud est ubicado en una zona de la ciudad donde predomina el nivel socioeconmico medio y atiende a una poblacin de 19.494 habitantes con la siguiente distribucin etrea: 2.336 menores de 14 aos (12%), 13.509 de 14 a 64 aos (69%) y 3.649 de 65 o ms (19%). Es un centro docente de Pre-grado de Medicina, Enfermera y Trabajo Social y Pos grado de Medicina de Familia y Pediatra.

5.4. Sujetos
La poblacin diana objeto de este estudio corresponde a la totalidad de los cuidadores de familiares con dependencia incluidos en el Programa de Atencin Domiciliaria del Centro de Salud la Alamedilla. Como criterios de inclusin de los cuidadores en el presente estudio se determinaron los siguientes: 1 2 3 Compartir el domicilio con la persona con dependencia y receptora de cuidados Percibir remuneracin econmica por la asistencia prestada a la persona asistida Fallecimiento del paciente antes del estudio

150 4 Estar asistido a jornada completa por un cuidador formal.

Para efectos de nuestro estudio, se define al cuidador primario como el familiar que proporciona la mayor parte de la asistencia y apoyo diario al paciente con dependencia.

5.5.

Trabajo de campo

Se dispuso de la autorizacin de la Gerencia de Atencin Primaria y fue evaluado por el Comit de Etica del Area de Salud del Centro de Salud. Se inform del estudio a todo el personal sanitario del Centro mencionado, instandoles a la colaboracin con la investigacin. Posteriormente y con base a los criterios de inclusin fijados, se realiz un censo general de cuidadores de acuerdo al registro de enfermera del mencionado centro de salud. Con base a dicho censo se realiz una prueba piloto con 15 cuidadores elegidos al azar. Esta actividad permiti ajustar los instrumentos de medida. Luego, cada enfermera de acuerdo a su cupo de pacientes inmovilizados contact telefnicamente con cada cuidador, al cual se le solicit su participacin voluntaria en el estudio una vez que se le explic los objetivos del mismo. Seguidamente, el entrevistador concert va telefnica una entrevista personal en el domicilio en la que se compulsaron los diversos custionarios una vez que cada cuidador firmaban el consentimiento in formado. Esta actividad demand una duracin entre 60 y 90 minutos. Esta fase del estudio se realiz entre Marzo del 2005 y Octubre del 2006. Para incementar la proporcin de cuidadores que respondian a la entrevista, en algunos casos se requiri de acudir al domicilio en varias ocasiones, afin de localizar a los cuidadores o realizar las entrevistas en el momento ms idneo para ellos.

150 En otros casos, hubo que esperar a que los cuidadores decidieran el momento ms apropiado debido a dificultades para disponer del tiempo suficiente para realizar la entrevista. Con todo ello, se consigui un buen porcentaje de respuesta (ms del 80%).

5.6. Variables e instrumentos de evaluacin

Las variables evaluadas fueron las siguiente (Tabla 5): 5.6.1. Contextuales: 1 2 3 Sociodemogrficas tanto de los cuidadores como de los pacientes Indicadores de salud tanto de los cuidadores como de los pacientes Parentesco del cuidador con el paciente

5.6.2. Estresores 1 2 3 Dependencia funcional Deterioro cognitivo Intensidad de los cuidados

5.6.3. Estresores subjetivos 1 2 3 Sobrecarga de los cuidadores Salud Mental de los cuidadores Calidad de vida de los cuidadores

5.6.4. Variables mediadoras del cuidado 1 2 3 Apoyo social Recursos de afrontamiento Funcin familiar

TABLA 5

150 Variables e instrumentos de evaluacin Variables Sociodemogrficas cuidadores y pacientes (edad, sexo, nivel de estudios, trabajo, etc.) Indicadores de salud (cuidadores y pacientes) Estresores Parentesco Intensidad de cuidado Grado de dependencia funcional Efectos del cuidado Grado de deterioro cognitivo Sobrecarga del cuidador Salud mental Variables mediadoras Calidad de vida Apoyo social percibido Afrontamiento del cuidado Funcin familiar Diseo propio Test de Barthel Test de Pffeifer Zarit (1980) GHQ-12 Test de Ruz-Baca Test de Duke-unk COPE (1988) Apgar-familiar

Factores Contextuales

Instrumentos Diseo propio

5.7 Descripcin de los Instrumentos 5.7.1. Cuestionario de valoracin de las variables del contexto
Se dise un cuestionario dirigido a obtener informacin en dos apartados: El primero dirigido a obtener informacin sobre las variables sociodemogrficas tanto de los cuidadores como del paciente (estado civil, profesin, sexo, nivel educativo). El segundo apartado est dirigido a obtener informacin sobre las caractersticas de la actividad de cuidar y los aspectos de salud tanto de los cuidadores como de los pacientes (parentesco, ingesta de frmacos, enfermedades percibidas, impacto e intensidad de cuidado).

5.7.2. Escala de carga del cuidador (Caregiver Burden Interview, CBI) (Zarit et
al., 1980)

150

La escala de Zarit (Caregiver Burden Interview) es un instrumento para evaluar la percepcin subjetiva de carga asociada al cuidado por parte del cuidador, teniendo en cuenta sus repercusiones sobre la salud, el ocio, las realaciones sociolaborales, relaciones sociales e interaccin con la persona cuidada [Zarit, Reever and Bach-Peterson, 1980]. Originalmente dicha escala estuvo formada por 29 tems, fue revisada y reducida por los propios autores a 22 tems. De este instrumento existen dos versiones traducidas ambas al espaol: 1) La primera Entrevista sobre la Carga del Cuidador presentada por Montorio[Cerrato, de Trocniz, Lpez and Colodrn, 1998] y 2) La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Martn y colaboradores (1996). Para este estudio hemos optado por sta ltima versin, dado que dispone de datos sobre su adaptacin y validacin a nuestro medio. No obstante, de la escala de Izal y Montorrio hemos utilizado su estructura factorial de los 3 factores, los cuales explicaremos ms adelante. Esta escala se utiliza para medir la dimensin subjetiva de la sobrecarga. Consta de 22 tems y se punta en un gradiente de frecuencia que comprende desde 0 (nunca) a 4 (casi siempre). La puntuacin total es la suma de todos los tems, oscilando el rango entre 0 (puntuacin mnima) y 88 (puntuacin mxima). La interpretacin de los valores alcanzados puede hacerse de acuerdo a los siguientes criterios: a) Una puntuacin global de carga a partir de la puntuacin global obtenida en el instrumento. Cuanto mayor es la puntuacin total, mayor es el nivel de sobrecarga. b) Tres niveles de sobrecarga han sido definidos por Martn y colaboradores [Martn, 1996]. Dichos autores obtuvieron los puntos de corte siguientes:<46 no sobrecarga y >47 sobrecarga. Respecto alas propiedades psicomtricas de la escala se ha sealado una elevada consistencia interna con valores alpha de Cronbach entre 0.88 y 0.92 y en la versin espaola 0.91 de Salvado) [Martn, 1996] y .88 de Montorio [Montorio, 1998]. Igualmente,

150 se ha observado ndices de fiabilidad test-retest igual a 0.71 y 0.86[Montorio, 1998]. En cuanto a la validz de la escala hemos encontrado en la bibliografa diferentes estudios que indican correlaciones rho de Spearman igual a 0.32 entre la Escala de Sobrecarga y la dependencia para las actividades de la vida diaria[Poulshock, 1984] as como con las restricciones de la vida social[Thompson, 1993]. Respecto a la validz de constructo, se ha sealado que la escala correlaciona positivamente con un estado de nimo optimista y positivamente con el tiempo de cuidado[Pratt, 1985]. Sin embargo en la versin adaptada por Martn y colaboradores[Martn, 1996] aunque no se ha corroborado dicha relacin, se ha podido observar en la muestra espaola correlaciones significativas (0.63) entre las puntuaciones de la Escala de Zarit y la puntuaciin de la Escala de depresin de Goldber (GHQ), el ndice de Katz de la dependencia para las actividades de la vida diaria, eslas de trastornos de Comportamientos (0.55) y de Memoria/orientacin (0.44). Con respecto a la estructura factorial de la Escala de Zarit, aunque se han realizado varios estudios[Hassinger, 1986, Martn, 1996], hemos elegido los factores propuestos por Montorio[Montorio, 1998] por haber sido ajustados a nuestro medio. En este sentido, dichos autores estudiaron las propiedades psicomtricas de la Escala hallandoi al igual que los autores anteriores una estructura factorial compuesta por tres factores subyacentes con un contenido similar al hallado por Martn y Colaboradores[Martn, 1996] y que explica el 54,4% de la varianza. Se detalla a continuacin el contenido de cada factor: Factor 1: Impacto del cuidado. Incluye los tems 2, 12, 22,8,3,10,11,13,1,14,17 y 7. Estos tems estn relacionados con todas aquellas cuestiones asociadas con los efectos que tiene la provisin de cuidados sobre los cuuidadores. Tiene un valor propio de 7,3 y explica el 33,2% de la varianza. Factor 2: Interpersonal. Est compuesto por los elementos 19, 9, 5, 4, 18 y 6. Hace referencia a la relacin del cuidado con el receptor de cuidados. Muestra un autovalor de 2,5 y explica el 11,4% de la varianza.

150 Factor 3: Expectativas de autoeficacia. Est conformado por los tems 21, 20, 15 y 16. Se refieren a las creencias y expectativas del cuidador sobre su propia capacidad para atender a la persona cuidada. Explica el 9,7% de la varianza. Los autores sealan que la consistencia interna a travs de alpha de Crombach de los tres factores es la siguiente: 0.90 para el factor 1, 0.71 para el factor 2 y 0.69 para el factor 3.

5.7.3. Cuestionario de Modos de Afrontamiento (WCQ), de Folkman y Lazarus (1988)

Este cuestionario tiene como propsito identificar las estrategias que de forma de pensamientos y acciones utilizan las personas para afrontar las situaciones estresantes en general. Los autores[Lazarus, 2000] han sealado que las personas utilizan diversos modos de afrontamiento en funcin de que las estrategias se dirijan al problema, a la emocin o a ambas. A efecto de medir dichos modos de afrontamiento el test est estructurado en 8 escalas con diferentes nmeros de tems. La dos primeras escalas se refieren al afrontamiento focalizado en el problema (6 tems) y planificacin de solucin (6 tems). Las siguientes cinco se identifican como el afrontamiento focalizado en la emocin e incluye: distanciamiento (6 tems); autocontrol (7 tems); aceptacin de responsabilidades (4 tems); escape y evitacin (8 tems) y la reevaluacin positiva de la situacin (7 tems). La ltima escala identifica el apoyo social (6 tems) y se corresponde con el afrontamiento focalizado tanto en la emocin como en el problema. En total, el cuestionario consta de 66 tems, el formato de respuesta responde a una rating-scala de cuatro puntuaciones. La escala pretende evaluar el modo en que se utiliza cada una de las afirmaciones en una situacin especfica desde 0 que indica que no se emplea en absoluto y el 3 que indica su uso en gran medida. La obtencin de las puntuaciones relativas permite describir la proporcin en la que ha

150 sido utilizada cada una de las escalas de afrontamiento. La ms alta puntuacin a una escala significa que el individuo utiliza esa estrategia de afrontamiento en mayor medida que las dems. En relacin a la consistencia interna de las diversas escalas, se ha estimado con coeficiente de Crombach que oscila entre 0.61 y 0.79. 97,3 respectivamente, para un corte de 3 o ms errores.

5.7.4. Cuestionario genrico de Calidad de Vida Percibida (Ruiz y Baca1983)

El cuestionario de Calidad de vida (CDV) de Ruiz y Baca (1993) es un cuestionario genrico para valorar la calidad de vida percibida de la poblacin espaola. Est conformado de 39 tems cada uno con una escala tipo likert de cinco puntuaciones de modo en que se utiliza cada una de las afirmaciones en una situacin especfica desde nada que indica que no se presenta la situacin y mucho confirmando lo contrario, con un gradiente intermedio que se obtienen poco, algo y bastante para denotar presencia o ausencia relativa de la situacin en cuestin. El cuestionario comprenden las siguientes cuatro (4) dimensiones: Apoyo social, satisfaccin general, bienestar fsico/psicolgico y sobrecarga laboral y tiempo libre. 1. Apoyo Social: la cual est referida a las relaciones establecidas con la familia y amigos, as como el nivel de ayuda social percibida y apoyo; 2. Satisfaccin General: dicha categora se refiere al grado de satisfaccin global percibida hacia intereses en la vida respecto al trabajo dinero, carcter, etc. 3. Bienestar psicolgico y fsico: cuyos tems hacen referencia a la satisfaccin con la salud, energa diaria, sueo, ansiedad, estrs, etc. 4. Sobrecarga Laboral/Tiempo Libre: La cuarta dimensin denominada ausencia de tiempo libre y sobrecarga laboral, cuyos tems se refieren al grado de actividades agradables y tiempo para el ocio y descanso, as como a la relacin entre estos aspectos y el trabajo de cuidar al familiar o actividades que un individuo realiza normalmente como el trabajo.

150 Las puntuaciones de cada dimensin se obtienen sumando las puntuaciones directas obtenidas en los tems, previa inversin de las puntuaciones de los tems 5-8, 11-15 y 25. El cuestionario (CDV) tiene excelentes propiedades psicometras, obteniendo un coeficiente de Cronbach de 0.94 y muy sensible a los cambios. Es uno de los pocos instrumentos desarrollados por investigadores espaoles en poblacin espaola, caracterstica que lo hace accesible y comprensible a la poblacin de los cuidadores primarios con los que se pretende trabajar en el presente estudio.

5.7.5. Cuestionario de salud mental general GHQ12 (General Health

Questionnaire-12) (Goldber, 1972) Es un cuestionario auto administrado para explorar sntomas subjetivos de distres psicolgico, manifestaciones somticas frecuentemente asociadas a ansiedad, depresin, dificultades de relacin y de cumplimiento de los roles sociales, familiares y profesionales. Ante cada uno de estos tems el paciente ha de sealar si las ltimas semanas su funcionamiento ha sido mejor de lo habitual, igual, peor o mucho peor[Goldberg, 1979 ]. Se trata de una valoracin mediante la escala de likert de cuatro puntos. Existen varias versiones de la escala de GHQ, siendo las ms utilizadas la GHQ-28 la cual est conformada de 28 tems con cuatro sub-escalas, y la GHQ-12. El Cuestionario de Salud General GHQ-12- Goldberg el cual aplicamos en la presente investigacin, tiene como objetivo evaluar la salud auto percibida, o sea la evaluacin que hace la persona de su estado de bienestar general. El anlisis de los tems de esta escala indica que ella se refiere a indicadores de salud mental auto percibida y, en este sentido, ofrece tambin una evaluacin de este aspecto del bienestar psicolgico actual de las personas. En cada tem los puntajes oscilan entre 0 y 3 puntos. Cada tem contiene 4 opciones de respuestas, la primera opcin se punta con 0 puntos, la segunda con 1 punto, la tercera con 2 puntos y la cuarta con 3 puntos; de esta manera la puntuacin mxima podr ser 36 y la mnima 0 puntos. Los resultados se interpretan de la siguiente forma: a menor puntaje

150 mayor posibilidad de indicadores de salud mental positiva; a mayor puntaje, mayor posibilidad de indicadores de salud mental negativa. Se ha estimado que aquellos individuos que obtengan anotaciones alrededor de 13, digamos entre 10 y 16, pueden ser considerados como normales. De esta manera los puntajes por encima de 16 podremos considerarlos como altos en trminos de deterioro de la Salud Mental, mientras aquellos por debajo de 10 pueden ser considerados como bajos en cuanto al deterioro de la Salud Mental En relacin a las propiedades psicometras se ha sealado el valor del coeficiente alfa de Cronbach de 0,89, lo cual nos habla a favor de una buena consistencia interna de nuestro instrumento. La validez de esta escala se ha indicado como buena, al correlacionar alto y positivo con la escala de depresin de Beck (r = 0,92) y con el Idare (r = 0,85), lo cual concuerda con lo obtenido por otros autores, aunque con indicadores diferentes.

5.7.6. Cuestionario de apoyo social funcional de Duke-unk

Esta escala evala cuantitativamente el apoyo social percibido en relacin a dos aspectos: personas a las que se puede comunicar sentimientos ntimos y personas que expresan sentimientos positivos de empata. Es un cuestionario de auto evaluacin formado por 11 tems que recogen la opinin de individuo sobre la disponibilidad de las personas capaces de ofrecer ayuda ante las dificultades, facilidades para la relacin social y para comunicarse de forma emptica y emotiva. En general los tems del cuestionario recogen valores referidos a dos dimensiones del apoyo social funcional, esto es, la confidencialidad (tems 1, 4, 6, 7, 8 y 10) y apoyo social afectivo (tems 2, 3, 5, 9 y 11). Cada una de estos aspectos se evala mediante una escala de liker con 5 opciones de respuestas que se puntan de 1 (nunca), 2 (pocas veces), 3 (algunas veces), 4 la mayora de las veces y 5 (Siempre). La puntuacin obtenida es un reflejo del apoyo percibido, no del real; cuanto menor sea la puntuacin, menor apoyo. En la validacin espaola se opt por un punto de corte en el percentil 15, que co- rresponde a una puntuacin 32, para dividir a los sujetos en dos

150 grupos (apoyo normal o bajo)

.

Esta escala se ha adaptado a la poblacin espaola y presenta un coeficiente de Cronbahch superior a 0.80. Se evalo su consistencia interna en una muestra de 656 pacientes, obtenindose un valor alfa de 0.90 para el total de la escala y de 0.88 y 0.79 para las escalas de apoyo confidencial y afectivo, respectivamente. Tambin se analiz la estabilidad temporal en relacin a varias modalidades de administracin, por ejemplo entrevista y auto administrada; respecto a la primera se obtuvo un coeficiente de correlacin intraclase para el total de la escala de 0.80 y un rango de 0.51-0.83 para los tems, en relacin a la segunda, el coeficiente fue de 0.92 para la puntuacin total y de 0.620.97 para los tems[De la Revilla L, 1991].

5.7.7. ndice de Barthel (IB) (Mahoney y Barthel, 1995)

Esta escala tiene por objeto registrar la situacin personal del paciente, respecto a sus actividades bsicas de la vida diaria. El IB evala el nivel de dependencia funcional del paciente en las siguientes 10 actividades de la vida diaria (AVD): 1. Alimentacin 2. Empleo de ducha o bao 3. Vestirse 4. Aseo Personal 5. Control Anal 6. Control Vesical 7. Uso del retrete 8. Capacidad para trasladarse 9. Desplazamientos 10. Subida/bajada de escaleras Se punta de 0 a 100. Las puntuaciones no son las mismas para cada actividad. La miccin y deposicin deben ser valoradas respecto a la semana previa. Los resultados globales se agrupan en las siguientes categoras: Entre 0 y 20 puntos dependencia total; de

150 21 a 60 dependencia severa; de 61 a 90 dependencia moderada; de 91 a 99 dependencia escasa y 100 independencia. El IB orienta las tareas del personal encargado de asistir al paciente anciano en el progreso de la capacidad funcional del mismo. El IB ha sido aplicado fundamentalmente en mbitos hospitalarios y en centros de rehabilitacin pero su posible utilidad en determinados estudios epidemiolgicos (sobre todo poblacin anciana y poblacin institucionalizada) debe ser tambin tenida en consideracin. En Espaa es uno de los instrumentos ms utilizado en los centros de salud, siendo aprobado por disposiciones sanitarias (Cartera de Servicios) para evaluar niveles de dependencia funcional de los pacientes. La ventaja principal del instrumento es su facilidad y rapidez en su aplicacin (menos de 5 minutos), es ms fcil de explotar estadsticamente que el ndice de Katz, siendo igualmente superior en la sensibilidad para detectar cambios pequeos en la situacin funcional y en los tems relacionados con el control de esfnteres y la movilidad. En cuanto a la evaluacin de la consistencia interna, se ha observado un alpha de Cronbach de 0,86-0,92 para la versin original y de 0,90-0,92 para la versin propuesta por los autores.127 En cuanto a la validez se ha obtenido correlaciones significativas entre 0,73 y 0,77. En cuanto a la capacidad de la escala para detectar cambios, la evidencia emprica ha demostrado que el ndice de Barthel (IB) tiene capacidad de detectar un progreso o deterioro en ciertos niveles del estado funcional; sin embargo, su capacidad para determinar cambios en situaciones extremas es limitada. Por ejemplo, si una persona con una puntuacin de 0 est en una situacin de inconsciencia y por ello con un mayor nivel de dependencia, el IB no cambia. Igual situacin ocurre en la parte alta de la escala; en dicho caso una persona independiente pero con cierta limitacin funcional, y una persona con habilidades de correr en los Juegos Olmpicos, obtendran ambos 100 puntos.

150 Dichas limitaciones son conocidas como "floor effect" y "ceiling effect" (efecto suelo y efecto techo), respectivamente. Estos inconvenientes no son especialmente problemticos en la prctica clnica, mientras que en el mbito de la investigacin conviene tenerlos en cuenta. Sin embargo para aquellas personas con puntuaciones intermedias los cambios son fcilmente detectados. Cabe sealar que la versin del IB con 5 niveles de puntuacin se desarroll precisamente para incrementar la sensibilidad de la escala a pequeos cambios. [Shah, 1989]

5.7. 8. Deterioro cognitivo.

Valorado mediante el cuestionario de Porttil del Estado Mental de Pfeiffer (1975) (Short Portable Mental Status Questionaire (PSMSQ), validado en nutro medio por GarcaMontalvoy Colaboradores[Garca-Montalvo, 1992] Se trata de un instrumento elaborado para la deteccin de deterioro cognitivo. El SPMSQ permite evaluar varios aspectos diferentes del funcionamiento intelectual que estn asociados con los criterios utilizados por el DSM-IV para el diagnstico de la demencia. Dicho cuestionario evala las siguientes funciones cognitivas: orientacin temporal y espacial, memoria inmediata, reciente y remota, atencin y clculo mental. Para ello se realizar 10 preguntas que, si son contestadas de forma errnea, se penalizan en 1 punto. Existe un factor de correccin segn el nivel cultural de la persona. La interpretacin de los resultados del instrumento se realiza contabilizando el nmero de errores a las 10 preguntas. La puntuacin mxima es de 10 (deterioro intelectual grave) y la mnima 0 (individuo sano). Los puntos de corte especificados son los siguientes: 1. Deterioro cognitivo normal . 0-3 errores 2. Deterioro cognitivo leve ...3-4 errores 3. Deterioro cognitivo moderado 5-7 errores 4. Deterioro cognitivo importante .8-10 errores Por otra parte, en la versin espaola [Garca-Montalvo, 1992], se considera que una

150 persona presenta demencia si obtiene 5 o ms fallos en la prueba. Respecto a las propiedades psicomtricas del test, los ndices de fiabilidad test-retest oscilan entre 0.82 y 0.85[Pfeiffer, 1975]. Este cuestionario ha sido validado al castellano para detectar la existencia de deterioro cognitivo en persona mayores de 65 aos, obtenindose una sensibilidad y una especificidad de 85, 7 y 97,3 respectivamente, para un corte de 3 o ms errores. En nuestro estudio se ha obtenido un ndice de fiabilidad de 0.93.

5.7.9. Cuestionario de la Funcin Familiar (Family APGAR) (Smilkstein, 1978)

La familia es una unidad biopsicosocial que tiene un comportamiento como tal frente a la salud y a la atencin sanitaria, de manera que, mediante la transmisin de creencias y valores de padres a hijos, todo el proceso que acontece desde que se reconoce una enfermedad hasta que se cura o desaparece est influido por las decisiones que se adoptan en el seno del grupo familiar[Fuentes Biggi, 1983].

El Apgar-familiar es una tcnica rpida y sencilla para explorar la funcin familiar, que fue desarrollada por Smilkstein[Smilkstein, 1978]. Este instrumento explora la funcionalidad familar y ha sido validado en nuestro medio[Belln Saameoa, 1996]. Este cuestionario evala la percepcin de un miembro de la familia sobre su funcionamiento familiar examinando su satisfaccin con las relaciones familiares. El acrnimo APGAR hace referencia a los cinco componentes de la funcin familiar: adaptabilidad (adaptability), cooperacin (partnertship), desarrollo (growth), afectividad (affection) y capacidad resolutiva (resolve).

Se tratra de un instrumento que est conformada de 5 cuestiones, con tres posibles respuestas cuyos valores son: 0 (casi nunca), 1 (a veces), 2 (siempre). El rango de su puntuacin total oscila entre 0 y 10.

150 Respecto a la interpretacin de esta escala, se establece que cuanto mayor es el puntaje total, mayor es la satisfaccin con el funcionamiento familiar. Otros autores[De la Revilla L, 1991, Belln Saameoa, 1996] han propuesto un criterio de interpretacin dicotmico en el cual una puntuacin global superior a 7 puntos indica funcionalidad familar, e igual o inferior a 6 puntos indica disfuncin familar. Hemos optado por este criterio de interpretacin.

En relacin a las propiedades psicomtricas, los valores alpha de Cronbach sealados por los estudios que han utilizado el Apgar comprende un rango entre 0.80 y 0.85 y las correlaciones entre sus tems y la puntuacin total entre 0.50 y 0.65[Smilkstein, 1978]. En la versin espaola, se ha hallado una fiabilidad test-retest superior a 0.75 y una consistencia interna elevada (alpha de Cronbach = 0.84)[Belln Saameoa, 1996]. Para este caso de nuestra muestra hemos obtenido un ndice de fiabilidad de escala medido a travs de alpha de Cronbach iugal a 0.77.

La evaluacin inicial de la validz por parte del autor de esta escala fue realizada a travs del clculo de correlaciones con el ndice Pless-Satterwhite [Pless, 1984], as como con informes clnicos, obteniendo correlaciones de 0.80 y 0.64 respectivamente[Smilkstein, 1978].

Finalmente, en el estudio de validacin de este cuestionario a al contexto espaol[Belln Saameoa, 1996] demostraron, a travs del anlisis factorial, que se trata de una escala unidimensional formada por 5 tems, por lo que sus elementos miden aspectos del mismo concepto, la disfuncin familiar[Carretero, 2006].

150

5.7.10. Clasificacin de las enfermedades segn la CIE-10 TABLA 6 Clasificacin Internacional de Enfermedades (CIE-10)
I. Enfermedades infecciosas y parasitarias II. Tumores III. Enfermedades de la sangre y de rganos hematopoyticos y ciertos trastornos que afectan mecanismos inmunidad IV. Enfermedades endocrinas, nutricionales y metablicas V. Trastornos mentales y del comportamiento VI-Vlll. Enfermedades del sistema nervioso y de los rganos de los sentidos IX. Enfermedades del aparato circulatorio X. Enfermedades del aparato respiratorio Xl. Enfermedades del aparato digestivo Xll. Enfermedades de la piel y del tejido celular subcutneo XIll. Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido conjuntivo XlV. Enfermedades del sistema genitourinario XV. Embarazo, parto y puerperio XVl. Afecciones originadas en el periodo perinatal XVll. Malformaciones congnitas, deformidades y anomalas cromosmicas XVIll. Sntomas, signos y hallazgos anormales clnicos y de laboratorio, no clasificados en otra parte XX. Causas externas de mortalidad Fuente: INE, 2003

5.8. Anlisis Estadstico

En el anlisis estadstico se valorar de acuerdo a los criterios psicomtricos de cada escala a utilizada. En cuanto a los test estadsticos, se ha utiliz la estimacin de medias y proporciones para el anlisis descriptivo de las variables. Posteriormente en el contraste de hiptesis se ha utiliz el Chi cuadrado para establecer la relacin entre variables cualitativas independientes; la T de Student para valorar la relacin entre variables cualitativas de dos categoras y cuantitativas; el ANOVA para establecer la relacin entre variables cualitativas de ms de dos categoras y cuantitativas; y la Correlacin y Regresin para las variables cuantitativas. Finalmente se realiz un anlisis multivariante con el fin de determinar las variables que

150 influyen en la variable dependiente principal que es funcin famliar. Para el contraste de hiptesis se fij un riesgo de 0.05 como lmite de significacin estadstica. El paquete estadstico a utilizado fue SPSS/ PC+ (V.15.0).

6. RESULTADOS 6.1. Descripcin de la muestra

En los sistemas de registro de los Servicios de atencin domiciliara y de atencin a

150 cuidadores de la Cartera de Servicios de Atencin Primaria del Centro de Salud La Alamedilla de Salamanca estaban identificados en el momento del inicio del estudio 174 cuidadores y sus familiares dependientes. De estos 174 cuidadores se excluyeron 21 (12%), por las razones que se especifican a continuacin, por lo que la muestra final del estudio ha sido de 153 cuidadores y sus familiares dependientes. Las causas de exclusin han sido: 1. No aceptaron participar en el estudio 8 cuidadores (38%). 2. Estaban hospitalizados en el momento de la entrevista 3 pacientes (14%). 3. Estaban fuera del domicilio en el momento de la entrevista 3 cuidadores (14%). 4. Fallecieron durante el desarrollo de la investigacin 7 pacientes (34%).

6.2. Caractersticas sociodemogrficas de los sujetos

El primer objetivo sealado hace referencia a la descripcin de las variables sociodemogrficas, as como las caractersticas asociadas al cuidado de los cuidadores informales y de las personas cuidadas que acuden a un Centro de Salud.

150

6.2.1.

Variables

sociodemogrficas

de

los

cuidadores/as
En la Tabla 7, se detalla la informacin ms relevante respecto a las variables sociodemogrficas de los cuidadores informales entrevistados. Destaca un predominio del sexo femenino (72,5%), con una edad media de los cuidadores es 63,8 aos (DT= 12,8) sin diferencia significativa entre varones y mujeres. Respecto al estado civil, estn casados el 64,7% sin diferencia entre sexos, aunque destaca en la categora de viudos mayor porcentaje de las mujeres (9,9%) que de los varones (2,4%). En la relacin entre estado civil y edad, se han encontrado diferencias significativas (p<0.001) en la edad media de los cuidadores segn estado civil, superior en los casados (66,9) a la de los viudos (63,7) y sta, a su vez, superior a la de solteros (56,7). En el nivel de estudios de las personas cuidadoras hay un predomino de los que tienen estudios primarios 57,5%, respecto a los que tienen estudios secundarios y universitarios y los que no tienen estudios. En cuanto a la ocupacin de los cuidadores, Cuidar al familiar con exclusividad y al mismo tiempo ocupar el rol de ama de casa, es la mayor ocupacin de los cuidadores en general (75,2%), con proporciones similares entre varones y mujeres (69% y 77% respectivamente).

TABLA 7 Caractersticas sociodemogrficas de la muestra de cuidadores Variables sociodemogrficas Estadsticos Generales (n = 153)

150 Gnero Varones Mujeres Edad ( Media,DT) Global Varones Mujeres Edad de inicio de cuidados Estado Civil Casados Solteros Viudos Nvel educativo Primrios Secundrios Universitrios Sin estdios Situacin laboral Jubilado Desempleado Nunca han trabajado Trabajo estable Trabajo eventual Por cuenta propia Ocupacin Ama de casa y cuida al familiar Trabaja y cuida al familiar simultneamente Otra

27,5% (n= 42) 72,5% (n= 111) 63,8 (12,8) 66,8 (13,6), 62,7 (12,4) 53,0 (13,9) 64,7% 27,5% 7,8% 57,5% 19,0% 16,3% 7,2% 35,9% 22,2% 19,0% 15,7% 4,6% 2,6% 75,2% 21,6% 3,3%

6.2.2. Caractersticas de las personas dependientes atendidas

Como puede apreciarse en la Tabla 8, en la distribucin por sexo de las personas dependientes predominan las mujeres con un 68,6% (105) respecto a los varones, con una edad media muy elevada, 79,14 aos (DT = 17,3). Los varones presentan una edad media inferior (74,9 aos) que las mujeres (81,1 aos) (p<0.05).

TABLA 8 Caractersticas sociodemogrficas de las personas dependientes

150

Variables sociodemogrficas Gnero Varn Mujer Edad Media (DT) Edad global Varones Mujeres Estado Civil Viudos Casados Solteros Nvel educativo Primrios Secundrios Sin estdios Sin respuesta

Estadsticos Generales (n = 153) 31,4% (n=48) 68,6% (n=105) 79,14 (17,3) 74,90 (19,6) 81,08 (15,9) 53,4% 36,6% 10,0%

69,3% 7,2% 13,3% 9,8%

En cuanto al estado civil, los pacientes son mayoritariamente viudos y la mayora tienen estudios primarios. En el anlisis por rangos de edad, puede observarse que la mayor parte de los pacientes se concentran entre los 75 y 99 aos de edad (71,2%) y las mujeres tienden a presentar mayor longevidad, como se puede observar en la Tabla 9. TABLA 9 Estadsticos por rangos de edad del paciente
Rangos de edad (aos) 19-49 50-64 65-74 75-99 100 y ms Total N 16 5 19 109 4 153 % 10,5 3,3 12,4 71,2 2,6 100 Varones N/% 8 (16,7%) 3 (6,3%) 3 (6,3%) 34 (70,8 %) 48 (100%) Mujeres N/% 8 (7,6%) 2 (1,9%) 16 (15,2%) 75 (71,4 %) 4 (3,8%) 105 (100%)

6.2.3. Caractersticas asociadas al cuidado 6.2.3.1. El parentesco de los cuidadores con los pacientes

150 En la Tabla 10, presentamos el conjunto de categoras de cuidadores de acuerdo al parentesco con la persona receptora de cuidados. TABLA 10 Parentesco de los cuidadores con los pacientes Parentesco N Hija/Hijo 72 Cnyuge 41 Madre/Padre 22 Hermano/Hermana 7 Nuera/Yerno 5 Nieta/Nieto 3 Otro 3 Total 153

% 47,1 26,8 14,4 4,6 3,3 2,0 2,0 100,0

Respecto al parentesco, mayoritariamente son los hijos (47,1%) los que cuidan al paciente y dentro de esta categora las hijas. De los 72 cuidadores hijos, 55 son mujeres, es decir el 76,4%. Le siguen los cnyuges (26,8%) con similares proporciones entre varones y mujeres (46,3% varones y 53,7% mujeres). Los padres/madres constituyen la tercera categora, con predomino femenino (p<0.05). En general, cuando es el varn quien recibe los cuidados son los cnyuges, quienes asumen el rol de cuidarlo, pero cuando es una mujer quien recibe los cuidados son las hijas quienes en mayor proporcin asumen dicho rol (Tabla 11).

Parentesco: Cnyuge Madre/Padre Hija/Hijo

TABLA 11 Descripcin del parentesco y gnero del paciente Paciente varn: Paciente mujer: Gnero del cuidador Gnero del cuidador Varn Mujer Total Varn Mujer Total 43,8% 43,8% 18,0% 18,0% 4,2% 16,7% 20,8% 2,9% 8,6% 11,4% 4,2% 18,8% 22,9% 14,3% 41,9% 56,2%

150 Nieta/Nieto Hermano/Hermana Nuera/Yerno Total 2,1% 4,2% 6,3% 91,7% 2,1% 4,2% 6,3% 100,0% 3,8% 3,8% 4,8% 63,8% 3,8% 4,8% 4,8% 100,0%

1,0% 36,2%

8,3%

6.2.3.2. Caractersticas de las familias de los cuidadores

La familia nuclear (los dos padres con sus hijos) es la estructura familiar ms frecuente en los cuidadores, alcanzando el 30,7% del total de familias y despus las familias monoparentales (uno de los padres con sus hijos) con 28,7%. En tercer lugar y con el 22,7% est la familia conyugal (conyugues solamente), le siguen las familias extensas (padres, hijos y abuelos) con el 15,3% y por ltimo encontramos un conjunto de familias en las que cohabitan solamente hermanos con el 2,7%.

6.2.3.3. Relaciones y apoyos percibidos por los cuidadores

Ante la pregunta Con qu miembros de la familia se relaciona mejor? Los cuidadores respondieron que se relacionan mejor con sus hijos (42,5%), el cnyuge (20,9%) y hermanos (17,0%) y en menor medida con la madre y padre (6,5%) y los nietos (1,3%). Con relacin a estas ltimas categoras, se observan diferencias respecto al sexo, en ambos casos las mujeres perciben que se relacionan mejor con sus familiares. A la pregunta si recibe ayudas en el cuidado del enfermo, el 50,3% seal que s, siendo recibida dicha ayuda de otro familiar (cnyuges, hijos, hermanos) en el 50,3% y de un cuidador formal en el 26,8%, no recibiendo ayuda de ningn tipo el 20,9%. En las mujeres predomina la ayuda de familiares y en los varones la del cuidador formal, como puede apreciarse en la tabla 12. TABLA 12 Estadsticos del intercambio de ayudas en el cuidado Totales Varn

Categoras

Mujer

150

N (%) Un familiar Un cuidador formal Un cuidador voluntario Nadie Un amigo amiga Total 77 41 1 32 2 153 (50,3) (26,8) (0,7) (20,9) (1,3) (100)

N (%) 17 (40,5%) 17 (40,5%) 8 (19,0%) 42 (100%)

N (%) 60 (54,1%) 24 (21,6%) 1 (1%) 24 (21,6%) 2 (1,8%) 111 (100%)

6.2.3.4. Problemas de salud de los cuidadores

Ante la pregunta, presenta alguna enfermedad crnica?, el 54,2% de los cuidadores respondieron que s. Al establecer el tipo de enfermedad ms importante para ellos, el 30,1% refirieron tener algn problema emocional (depresin, insomnio, problemas nerviosos, ansiedad, angustia y estrs), un 20,5% inform problemas cardiovasculares, un 19,2% problemas del aparato locomotor, un 12,2% endocrino-metablicos, 9,6% y un 18% sntomas mal definidos. No se observaron diferencias entre varones y mujeres. Ante la pregunta, consume frmacos para dormir y/o calmar los nervios?, el 37,1% de los cuidadores sealan que consumen frmacos con tales propsitos con regularidad, sin diferencia entre varones y mujeres.

6.3. Estresores asociados al cuidado del paciente

El segundo objetivo sealado hace referencia a la valoracin de las demandas del cuidado del paciente: intensidad de cuidados, niveles de dependencia funcional, nivel de deterioro cognitivo, clasificacin de las enfermedades de los pacientes de acuerdo al diagnstico referido por los cuidadores, as como el tipo de dependencia (fsica mental).

6.3.1. Intensidad de cuidados dedicados al paciente (aos, horas, das)

En la tabla 13 se observa la elevada dedicacin en horas, das y aos de cuidado. TABLA 13

150 Intensidad de cuidado Intensidad de cuidado (promedios) Nmero de horas diarias Nmero de das al mes Nmero de aos que lleva cuidando

N (DT) 19,2 (7,2) 29,6 (1,8) 10,7 (10,7)

6.3.2. Tipo de enfermedades de las personas cuidadas

Como se observa en la Tabla 14, se clasificaron once tipos de enfermedades (CIE-9), siendo las enfermedades mentales las ms frecuentes con el 36,6% del total. Le sigue las relacionadas con el aparato circulatorio (19,6%) y las vinculadas al sistema nervioso y rganos de los sentidos (12,4%). Sin diferencias significativas entre los sexos.

TABLA 14 Tipo de enfermedades del paciente (CIE-9) N Enfermedades Mentales (Demencias, depresin) 56 Enfermedades del sistema circulatorio 30 Sistema nervioso y O. sentidos 19 Sntomas mal definidos 11 Neoplasias 10 Aparato locomotor 8 Respiratorias 7 Anomalas congnitas 5 Endocrino-metablicas 2

% 36,6 19,6 12,4 7,2 6,5 5,2 4,6 3,3 1,3

150 Infecciosas Genitourinario Lesiones y efectos adversos Valores perdidos Total 1 1 1 2 153 ,7 ,7 ,7 1,3 100,0

6.3.3.Tipo de discapacidad y Nivel de dependencia

Los once grupos de enfermedades se clasificaron de acuerdo al nivel de impacto en el desempeo en las actividades de la vida diaria y ligadas a la falta prdida de la autonoma personal, lo cual puede predominar en deterioro fsico mental. Se encontr que las enfermedades con afectacin a nivel fsico predominan con el 62,1%, mientras que las que afectan la esfera mental llegan al 36,6%, sin diferencia entre sexos. El nivel de dependencia se evalu desde el punto de vista funcional con el Indice de Barthel y del deterioro cognitivo con el test de Pfeiffer. La combinacin de los dos niveles permite determinar el grado de dificultad para el desempeo de las actividades bsicas de la vida diaria (ABVD). El ndice de alfa de Cronbach del cuestionario de Barthel en el presente estudio fue de 0.92. y el del Test de Pferffer fue de 0.94.

6.3.3.1 Nivel de dependencia funcional (ndice de Barthel)

Como se observa en la Figura 9, de acuerdo a las puntuaciones del Cuestionario (ndice de Barthel), segn criterio establecido en el baremo propuesto por la Ley de la Dependencia (LEY 39/2007), el 68% de los pacientes cuidados presentan niveles de dependencia entre severa y grave, mientras que el 32% restante, se sita entre moderada y ligera. Al realizar el mismo anlisis segn los criterios de Shah (1975), el 72% de los pacientes presenta niveles de dependencia entre total y severa, mientras que 25% presenta niveles de moderada y escasa.

150

11% 21%

50%

SEVERA GRAVE MODERADA LIGERA

18%

Figura 9: Niveles de dependencia segn la Ley 39/2007

1% 24% 3% 37% TOTAL SEVERA MODERADA ESCASA INDEPENDIENTE 35%

Figura 10: Niveles de dependencia seg Shah En el anlisis de las 15 actividades de la vida diaria que conforman el Cuestionario de Barthel, las personas dependientes necesitan mayor ayuda del cuidador para baarse (84,3%) y subir escaleras (70,6%) y en menor medida en las actividades que se relacionan con trasladarse en una silla de ruedas (28,1%) y alimentarse (26,8%). TABLA 15 Porcentaje de respuestas para las actividades de la vida diaria (AVD) (n= 153) Total Actividades de la vida diaria 0 5 10 15 100 1. Empleo de ducha o bao 84,3 15,7* X X 100 2. Subir Escaleras 3. Grado dependencia (aseo personal) 4. Grado de dependencia para vestirse 5. Grado dependencia (control vesical) 6. Grado de dependencia (control anal) 70,6 58,8 52,3 37,9 37,3 20,9 39,9* 22,2 28,8 30,1 8,5* X 25,5* 33,3* 32,7* X X X X X 100 100 100 100 100

150 7. Desplazamientos 8. Uso del retrete 9. Trasladarse (silla, silln) 10. Alimentacin
0= dependencia

34 33,6 28,1 26,8

24,2 27,0 33,3 32

32,0 39,5* 28,1 41,2*

9,8* X 10,5 * X

100 100 100 100

* = independencia

Al valorar las demandas de las actividades de la vida diaria con respecto al sexo del cuidador, observamos que los cuidadores tienen similares demandas de cuidado, a excepcin del bao y aseo personal, en cuyo caso, los varones cuidadores tienen menores exigencias en estas dos reas.

6.3.3.2. Deterioro cognitivo de los pacientes (Cuestionario de Pfeiffer)

El 40% de los pacientes presentaron deterioro cognitivo importante, tal y como se aprecia en la Figura 11:

3% 32% 40% IMPORTANTE MODERADO LEVE SIN DETERIORO INDEPENDIENTE 9% 16%

Figura 11: Puntuacin Pfeiffer: Normal: 0-2, Leve: 3-4, Moderado: 5-7 Importante: 8-10.

6.4.- Variables Mediadoras del impacto de cuidado

El tercer objetivo sealado hace referencia a la valoracin del nivel de apoyo social percibido, las estrategias de afrontamiento utilizadas por los cuidadores y la funcin familiar percibida por los cuidadores.

6.4.1. Apoyo social (Duke-unk)

150

El alfa de Cronbach obtenido en nuestro estudio en la escala de Duke-unk fue de 0.83. En la escala de Apoyo Social (Duke-unk). Se encontr una percepcin positiva por parte de los cuidadores con una puntuacin media de 3,22 (DT=0.72; rango de 1, menor apoyo social a 5, mayor apoyo social). Con respecto a las dimensiones de la escala, se observ que disponer de amistadas para compartir aspectos personales (apoyo confidencial) es la dimensin que est ms fortalecida (Media=3,35; DT=0.82). Al analizar el apoyo social de acuerdo al punto de corte de 32 puntos, como se observa en la tabla 16, el 67,3% percibe la presencia de apoyo social, sin diferencias por sexos.

TABLA 16 Apoyo social de los cuidadores Niveles de Apoyo social N Porcentajes Varn (%) Escaso apoyo social 50 32,7 15 (35%) Presencia de apoyo social 103 67,3 27 (64,3%) Total 153 100 42 (100)

Mujer (%) 35 (31,5%) 76 (68,5%) 111 (100)

Puntos de corte: >32 puntos presencia de apoyo social; < 32 escaso apoyo social. (Duke-Unk11)

6.4.2. Estrategias de afrontamiento

El nivel de fiabilidad de la escala de afrontamiento en nuestro estudio se ha obtenido un alfa de Cronbach de 0,80. Para el anlisis del afrontamiento, segn los criterios de la escala utilizada, no se obtiene un indicador de afrontamiento global, sino que se analizan sus dimensiones por separado.

150 La valoracin de la escala se realiza teniendo en cuenta un rango de 1-4, indicando un valor cercano a 1 que dicha estrategia es utilizada con menor frecuencia y una puntuacin cercana a 4 indica que la estrategia se utiliza con ms frecuencia. Al evaluar las estrategias de afrontamiento utilizadas por los cuidadores, se observa que las ms utilizadas (Tabla 17) son: el acudir a la religin (Media =3,2) y la aceptacin del problema de dependencia del paciente (Media = 2,9) y las menos utilizadas son: el humor (Media = 1,27) y la negacin del problema (Media = 1,39).

TABLA 17 Puntajes de las estrategias de afrontamiento Estrategias de afrontamiento (n =153) Medias Afrontamiento activo 2,62 Planificacin 2,37 Bsqueda de apoyo social instrumental 2,10 Bsqueda de apoyo social emocional 2,47 Supresin de actividades distractoras 2,65 Religin 3,21 Reinterpretacin positiva y crecimiento 2,65 Refrenar el afrontamiento 2,39 Aceptacin 2,92 Centrarse en las emociones y desahogarse 2,18 Negacin 1,39 Desconexin mental 1,72 Desconexin conductual 1,66 Humor 1,27

DT ,68 ,79 ,79 ,84 ,76 ,99 ,76 ,69 ,70 ,90 ,56 ,67 ,60 ,51

6.4.3- La funcin familiar percibida de los cuidadores (Apgar-familiar)

En el anlisis del nivel de fiabilidad de test de Apgar familiar en nuestro estudio se ha obtenido un alfa de Cronbach de 0,77.

150

Al observar los valores de la respuesta al tem de la escala (Apgar-familiar), encontramos que el tem ms puntuado fue sentir que su familia lo quiere, siendo el tem menos puntuado las decisiones importantes se toman en conjunto.

TABLA 18 La funcin familiar. Escala (Apgar-familiar)

Cuestionario de la Funcin familiar Apgar (n = 151)

Est satisfecho/a con la ayuda que recibe de su familia? Conversan entre ustedes los problemas que tienen en casa? Siente que su familia le quiere? Est satisfecho/a con el tiempo que su familia y usted pasan juntos? Las decisiones importantes se toman en conjunto en casa? Funcin familiar Apgar (media global)
Rango 0-2: 0 Peor funcin familiar, 2: Mejor funcin familiar

M 1,42 1,49 1,78 1,50 1,41 1,52

DT

,67 ,61 ,49 ,64 ,74 ,46

Como se puede apreciar en la tabla 18, los resultados del cuestionario de funcin familiar indican una tendencia haca la normo funcionalidad (Media= 1,52; DT=1,45). De hecho, el 69,7% de la muestra indica relaciones funcionales en el mbito familiar (Tabla 19). TABLA 19 Estadsticos de los niveles de la funcin familiar Nivel APGAR Familiar N Porcentaje Disfuncin familiar Familia funcional Total 46 106 152 30,3 69,7 100

6.5. Variables asociadas al efecto del cuidado

150 El cuarto objetivo pretende evaluar las variables asociadas a las consecuencias del cuidado (estresores subjetivos): enfermedades del cuidador, nivel de sobrecarga, salud mental y calidad de vida.

6.5.3. Niveles de sobrecarga en los cuidadores

En este estudio la escala de Zarit obtuvo un coeficiente de alfa de Cronbach de 0.84. En la Tabla 20, presentamos la escala de Zarit (Caregiver Burden Interview) y las puntuaciones de los tems del cuestionario. La puntuacin media fue 1,65 (DS: 0,66), con un rango para cada item de entre 0, el ms favorable, y 4 el menos favorable.

TABLA 20 Sobrecarga del cuidador (n = 153) Preguntas

1 2 3 4 5 6 7 8 Piensa que su familiar solicita ms ayuda de la que necesita? Piensa que a causa del tiempo que dedica a su familiar paciente ya no tiene tiempo suficiente para usted? Se siente agobiada al tener que cuidar a su familiar y tratar de cumplir con otras obligaciones? Siente vergenza por la conducta de su familiar? Se siente enfadada/o cuando esta cerca de su familiar/paciente? Cree que el cuidar de su familiar paciente afecta negativamente la relacin tieneque usted tiene con otros miembros de su familia? Siente temor por el futuro que le espera a su familiar paciente? Cree que su familiar paciente depende de usted?

Md
1,10 2,59 2,08 0,25 1,08 0,93 2,58 3,68 1,39 1,63 1,57 2,41 1,15 3,12 2,02 1,49 1,50 1,05

DT
1,35 1,32 1,39 ,75 1,27 1,38 1,53 ,82 1,51 1,63 1,56 1,64 1,34 1,31 1,52 1,28 1,47 1,33

9 Se siente tensa/o cuando est cerca de su familiar paciente? 10 Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar a su familiar? Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustara, debido a tener que 11 cuidar a su familiar? Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que 12 cuidar a su familiar? Se siente incmoda/o por distanciarse de sus amistades debido a tener que 13 cuidar a su familiar? Piensa que su familiar le considera a usted la nica persona que le puede 14 cuidar? Piensa que no tiene suficientes ingresos econmicos para los gastos de 15 cuidar a su familiar? 16 Piensa que no ser capaz de cuidar a su familiar por mucho ms tiempo? Siente que ha perdi el control de su vida desde que comenz la enfermedad 17 de su familiar? 18 Deseara dejar al cuidado de su familiar a otra persona?

150

19 20 21 22

Se siente insegura/o sobre que hacer con su familiar paciente? Piensa que debera hacer ms por su familiar? Piensa que podra cuidar mejor a su familiar? En general, se siente sobrecargada/o al tener que cuidar a su familiar?

1,36 0,69 0,65 2,01

1,45 1,06 1,03 1,41

Al analizar las diversas respuestas al cuestionario, se observa que la mayor percepcin de sobrecarga por parte del cuidador se relaciona con la dependencia del paciente (tems, 1 y 2) y el escaso tiempo libre para cuidar al paciente y cumplir otros compromisos, vida social afectada y agobio (tem, 3, 5, 6 y 8). Por otra parte, las reas de mayor fortaleza son las de auto eficacia (tem, 19 y 20), la cual se refiere a las creencias y expectativas del cuidador sobre su propia capacidad para atender a la persona cuidada y no sentir vergenza por la conducta del paciente (tem, 17). En la Figura 13 podemos observar que se encuentran con algn nivel de sobrecarga alrededor del 50% de los cuidadores y con sobrecarga intensa ms de la cuarta parte de ellos.

28%

52% NO SOBRECARGA SOBRECARGA LEVE 20% SOBRECARGA INTENSA

Figura 12: Niveles de sobrecrga. < 37 puntos = no sobrecarga. 37-44 = sobrecarga leve. >44 Sobrecarga intensa

El impacto percibido se refiere a todas aquellas cuestiones asociadas con los efectos

150 que tiene la provisin de cuidados sobre los cuidadores y la dimensin interpersonal hace referencia a la relacin del cuidado con el receptor de cuidados. Segn las diversas dimensiones (Tabla 21), el impacto percibido es la que presenta mayor puntuacin media (Media = 2,1; DT = .8) mientras que la dimensin menos puntuada fue la interpersonal (Media = 1,0, DT = 0,7). . TABLA 21 Dimensiones de la sobrecarga percibida (n = 153) Media Impacto percibido 2,11 Expectativas auto eficacia 1,21 Interpersonal 1,00 Valores totales 1,65

DT 0,81 0,77 0,78 0,66

6.5.4. La salud mental de los cuidadores (cuestionario de Goldber12)

El coeficiente alfa de Cronbach alcanz un valor de 0.85 en este estudio. De acuerdo a los criterios de la Escala de Salud Mental de Goldber12, una menor puntuacin indica una mejor salud mental. Si tenemos en cuenta que el rango mnimo es 0 y el mximo es 3, una puntuacin cercana al 0 indicara mejor salud mental. Los resultados al analizar la escala (Tabla 22), sealan que el agobio (Media =1,51), la incapacidad de disfrutar las actividades cotidianas (Media=1,41) y dificultades para dormir (Media = 1,36) son las reas de mayor dificultad. Mientras que las de menor dificultad son la autovaloracin y percepcin de inutilidad (tems 3 y 11). TABLA 22 Escala de Salud Mental del cuidador (Goldber12) Cuestiones (n = 152) 1 Ha podido concentrarse bien en lo que hace? 2 Sus preocupaciones le han hecho perder mucho el sueo? 3 Ha sentido que est jugando un papel til en la vida? 4 Se ha sentido capaz de tomar decisiones?

Md 1,29 1,36 ,84 1,14

DT ,68 ,85 ,63 ,67

150 5 6 7 8 9 10 11 12 Se ha sentido constantemente agobiada (o) y en tensin? Ha sentido que no puede superar sus dificultades? Ha sido capas de disfrutar sus actividades normales de cada da? Ha sido capaz de hacer frente a sus problemas? Se ha sentido poco feliz o deprimida (o)? Ha perdido confianza en si misma (o)? Ha pensado que usted es una persona que no vale para nada? Se siente razonablemente feliz considerando las circunstancias? 1,51 1,17 1,41 1,19 1,36 ,99 ,76 1,26 ,82 ,84 ,69 ,74 ,91 ,88 ,84 ,63

Al valorar la salud mental en tres categoras, se observa que un tercio de los cuidadores presentan alto nivel de deterioro en la salud mental (Figura 14).
30% 34%

ALTO DETERIORO SIN DETERIORO

36%

EXCELENTE SALUD MENTAL

Figura 13: La salud mental seg los niveles Al valorar las diversas dimensiones que presenta la escala (Tabla 23), observamos que las funciones intelectuales y fisiolgicas son las ms afectadas, mientras que las menos afectadas se asocian a la autovaloracin, aunque en general la salud mental de los cuidadores tiende a ser percibida como satisfactoria (Media = 1,10). No se encontraron diferencias significativas entre varones y mujeres. TABLA 23 Dimensiones de salud mental de los cuidadores Dimensiones (n = 152) Media Funciones intelectuales y fisiolgicas 1,32 Bienestar general 1,25 Enfrentamiento a dificultades 1,18 Autovaloracin del individuo 0,88 Estadsticos globales 1,10

DT 0,65 0,52 0,71 0,79 0,55

150

6.5.5. Percepcin de la calidad de vida

Ante la pregunta como perciban los cuidadores su calidad de vida?, el 49% de los cuidadores la perciben como buena, mientras que el menor porcentaje (3,9%) la perciben como muy mala y el 34% perciben como regular su calidad de vida. No se observaron diferencias entre sexos. El valor de alfa de Conbrach del cuestionario en nuestro estudio es de 0.94. En la tabla 24 se puede observar los resultados medios totales y de cada tem del cuestionario. La puntuacin global de la Calidad de Vida obtenida fue de 3,25, lo cual indica una percepcin positiva de la calidad de vida en general. No se observaron diferencias entre sexos.

TABLA 24 Cuestionario de calidad de vida (Ruiz y Baca)

(N = 153) Disfruta usted del trabajo que realiza al cuidar a su familiar paciente? Est usted contenta/o con la forma como realiza ese trabajo? Le deja el trabajo de cuidar al paciente suficiente tiempo para recrearse? Est usted contenta/o con su ambiente al realizar su trabajo Le impiden las preocupaciones del trabajo disfrutar de su tiempo libre? Termina su jornada de cuidar tan cansada/o que slo le apetece descansar? El trabajo que usted realiza le provoca un permanente estado de tensin? Le desborda en la actualidad su trabajo? Se siente usted con buena salud? Se siente usted con suficiente energa para hacer su vida diaria? Se siente fracasada/o? Md 3,26 3,67 2,45 3,56 2,78 2,63 2,98 3,33 3,10 3,27 3,73 DT 1,17 1,03 1,25 1,03 1,42 1,43 1,51 1,45 1,22 1,15 1,53

150
Se siente usted inquieta/o o angustiada/o? Tiene usted preocupaciones que le dificultan descansar o dormir? Tiene usted insomnio o dificultades para conciliar el sueo? Se siente usted cansado la mayor parte del da? Est usted satisfecha/o con su estado actual de salud? Cree usted que va alcanzando lo que se propone en la vida? Cree usted que la vida le va dando lo que espera? Se siente capaz de conseguir la mayora de las cosas que desea? Mantiene relaciones satisfactorias con las personas que conviven? Siente usted que le quieren las personas que le importan? Tiene usted buenas relaciones con su familia? Tiene usted amigos con los que contar en caso necesario? Tiene a quien recurrir cuando necesita compaa y apoyo? Deseara usted tener relaciones sexuales ms satisfactorias o, le gustara tenerlas? Tiene usted con quien compartir sus aficiones y tiempo libre? Est usted satisfecha/o con los amigos que tiene? Le satisface la vida social que hace? Tiene usted tiempo suficiente para relajarse y distraerse cada da? Tiene usted posibilidades de desarrollar sus aficiones (tiempo libre)? Considera usted agradable la vida que tiene? Considera usted interesante la vida que lleva? Est usted satisfecha/o de la vida que hace? Est usted satisfecha/o con el dinero de que dispone? Est usted satisfecha/o con su forma de ser? Est usted satisfecha/o con su pareja? Le atrae fsicamente su pareja? Le satisface su pareja sus deseos y necesidades sexuales? Est satisfecha/o con la familia que tiene (pareja, hijos, etc.)? Calidad de vida percibida total 2,97 3,12 3,18 3,17 3,14 2,95 2,88 2,90 3,94 4,39 4,33 3,41 3,71 3,62 3,14 3,49 2,67 2,51 2,28 2,97 2,88 3,09 3,03 3,64 3,94 3,93 3,12 4,23 3,25 1,46 1,53 1,57 1,29 1,26 1,16 1,12 1,12 0.97 0.73 0.73 1,20 1,06 1,46 1,36 1,29 1,32 1,19 1,15 1,08 1,10 1,06 1,10 0.95 1,091 1,066 1,515 ,913 0.67

En la Tabla 25, observamos que la calidad de vida en su carcter multidimensional est fortalecida en lo que respecta al apoyo social percibido y en la carencia de tiempo libre para el descanso, sobrecarga laboral y la actividad social es donde existe mayor deterioro. TABLA 25 Dimensiones de la calidad de vida Dimensiones: (n = 153) Apoyo Social Satisfaccin general Bienestar fsico y psicolgico Sobrecarga laboral y carencia de tiempo libre Media 3,63 3,14 3,13 2,78 DT 0,68 0,74 1,05 1,04

6.6. Relacin entre la funcin familiar y variables asociadas al cuidado

150 El quinto objetivo sealado hace referencia a evaluar la relacin entre la variable funcin familiar percibida por los cuidadores y las variables habitualmente incluidas en las dimensiones del modelo de estrs (contextuales, estresores, mediadores y consecuencias) y su importancia en el modelo sociocultural como variable mediadora del efecto del cuidado.

6.6.1. Relacin entre la funcin familiar y las variables contextuales

La edad del cuidador no se asocia con el deterioro de la funcin familiar. Sin embargo, encontramos asociacin significativa entre la funcin familiar y la edad del paciente dependiente. En el grupo de familias disfuncionales la edad media es menor (73 aos) que en las familias funcionales (edad media=83 aos; p< 0.05). No se encontr asociacin entre la funcin familiar y el resto de las variables sociodemogrficas (gnero, ocupacin, estado civil, nivel de estudios, situacin laboral y nivel de estudios).

6.6.2. Relacin entre la funcin familiar y los estresores

No se ha encontrado asociacin entre la intensidad de cuidado (horas al da, das al mes o aos de cuidado) y la funcin familiar. Sin embargo, se encuentra en el grupo de familias disfuncionales un mayor tiempo de cuidado (11,44 aos frente a 10,32) que en las funcionales, aunque no alcanza la significacin estadstica. TABLA 26 Estadsticos de la intensidad del cuidado por parte del cuidador Funcin familiar N Media DT. Horas diarias Das al mes Aos de cuidado Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar 105 46 105 46 106 45 19,39 18,57 29,62 29,52 10,32 11,44 7,02 7,60 1,75 1,89 9,81 11,36

p 0,518 0,760 0,541

Al evaluar la relacin entre la funcin familiar y el tipo de dependencia (Tabla 27), se observa que, las familias con pacientes con problemas mentales son disfuncionales en el 44,6% mientras que, en las que el problema es fsico solo son disfuncionales el 21,3% (p<0.05). La puntuacin obtenida en el test de Apgar familiar es menor en las familias con

150 pacientes con problemas psquicos que con problemas fsicos, con diferencias estadsticamente significativas (Tabla 28). TABLA 27 Funcin familiar segn la causa de dependencia Causa de dependencia N Familia funcional Disfuncin familiar Mental 56 31 55,4% 25 44,6% Fsica
P= 0.003

94

74

78,7%

20

21,3%

TABLA 28 Puntajes promedios y correlacin de las causas de la dependencia Causa de dependencia N Media DT. p Mental Fsica 56 94 6,82 8,06 2,49 2,04

0.002

Respecto a la relacin entre la funcin familiar, el deterioro cognitivo y la dependencia funcional del paciente, como podemos observar en la Tabla 29, los pacientes con familias que tienen disfuncin familiar presentan un valor medio de Pfeiffer (deterioro cognitivo) estadsticamente superior a las funcionales. Sin embargo, en la puntuacin de Barthel (nivel de dependencia funcional), no se observan diferencias estadsticamente significativas entre ambos grupos. TABLA 29 Resultados del Test de Pfeiffer y del I.de Barthel segn la Funcin familiar Variables Funcin Familiar N Media Des. tp. p Deterioro cognitivo (Pfeiffer) Dependencia (I. de Barthel) Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar 106 46 106 46 5,14 6,50 41,36 39,78 3,95 3,71 28,46 35,57 0,049 0,790

Se observa una correlacin negativa significativa (r= -0.170, p=0.036) entre la funcin familiar (Tests de Apgar) y el deterioro cognitivo (Test de Pfeiffer), es decir a mayor deterioro cognitivo del paciente dependiente peor funcin familiar, sin que se encuentre

150 asociacin de la funcin familiar con el nivel de dependencia.

6.6.3. Relacin entre la funcin familiar y las variables mediadoras

Respecto del apoyo social (Duke-unk), se puede observar una puntuacin media en el Test de Duke-unk inferior al punto de corte (32 puntos), que determina la falta de apoyo social en las familias con disfuncin familiar, mientras que las familias funcionales la puntuacin media sobrepasa los 37 puntos (Tabla 30). Tabla 30 El apoyo social segn la funcin familiar
Variable Funcin familiar N Media DT p

Apoyo social (Duke-unk)

Familia funcional Disfuncin familiar

106 46

37,50 30,80

7,21 7,90

0.00

As mismo encontramos una correlacin positiva estadsticamente significativa del test de Duke-unk con la funcin familiar (Apgar), r=0.455, p<0.001. En relacin al afrontamiento, como se puede ver en la tabla 31, existen escasas diferencias en las estrategias de afrontamiento entre los cuidadores pertenecientes a familias funcionales y disfuncionales. Slo hay una pequea diferencia en las estrategias de refrenar el afrontamiento y la negacin, a favor de las familias funcionales la primera y las disfuncionales la segunda. As mismo, solo se observa correlacin de la funcin familiar (Apgar) con las estrategias de negacin (r=-.194, P=0.016) y desconexin conductual(r= -.187, p=0.021). TABLA 31 Estrategias de afrontamiento segn la funcin familiar
Afrontamiento y dimensiones Afrontamiento activo Planificacin Bsqueda de apoyo social instrumental Bsqueda de apoyo social emocional Supresin de actividades distractoras Funcin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional N 106 46 106 46 106 46 106 46 106 Media 2,67 2,48 2,40 2,27 2,14 2,01 2,50 2,39 2,66 DT ,66 ,70 ,81 ,73 ,80 ,74 ,84 ,84 ,73 p 0.11 0.33 0.36 0.44 0.54

150
Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar 46 106 46 106 46 106 46 106 46 106 46 106 46 106 46 106 46 106 46 2,58 3,18 3,23 2,70 2,50 2,46 2,21 2,93 2,88 2,13 2,26 1,31 1,55 1,67 1,80 1,60 1,76 1,28 1,24 ,82 ,97 1,03 ,74 ,80 ,69 ,62 ,68 ,70 ,85 1,00 ,47 ,68 ,64 ,72 ,57 ,65 ,52 ,47

Religin Reinterpretacin positiva y crecimiento personal Refrenar el afrontamiento Aceptacin Centrarse en las emociones y desahogarse Negacin Desconexin mental Desconexin conductual Humor

0.80 0.12 0.03 0.70 0.44 0.03 0.27 0.12 0.63

6.6.4. Relacin entre la funcin familiar y variables de resultado (consecuencias)

Con respecto a la relacin de la funcin familiar con la sobrecarga del cuidador encontramos unas puntuaciones superiores (mayor sobrecarga) de Zarit en conjunto y en todas las dimensiones en las familias disfuncionales estadsticamente significativas, excepto en expectativas autoeficacia (Tabla 32). TABAL 32 Las dimensiones de la sobrecarga segn la funcin familiar Sobrecarga y dimensiones Funcin familiar N Media DT. Sobrecarga global Impacto percibido Autoeficacia Interpersonal Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar 106 46 106 46 106 46 106 46 1,49 2,00 1,94 2,50 1,15 1,36 ,81 1,44 ,60 ,62 ,78 ,75 ,80 ,69 ,69 ,81

p 0.00 0.00 0.11 0.00

150

As mismo, encontramos una asociacin negativa estadsticamente significativa entre el resultado del test Apgar y el de Zarit en conjunto y con todas sus dimensiones (Tabla 33). Es decir, a mayor sobrecarga mayor disfuncin familiar. Tabla 33 Correlacin entre la funcin familiar y los niveles de sobrecarga Funcin familiar r p Sobrecarga total (Zarit) -0.491 0.000 Impacto percebido -0.436 0.000 Expectativas de autoeficacia -0.303 0.000 Interpersonal -0.423 0.000 En relacin a la salud mental y su relacin con la funcin familiar, encontramos que las familias disfuncionales presentan unas puntuaciones en el test de Goldber, en global y en todas las dimensiones, mayores que las familias funcionales. Por lo tanto encontramos un deterioro de la salud mental mayor en los cuidadores en los que la familia es disfuncional. TABLA 34 Diferencias de medias entre la salud mental y la funcin familiar Dimensiones Funcin familiar N Media Des.tp. Salud mental autopercibida Funciones intelectuales y fisiolgicas Bienestar general Enfrentamiento ante las dificultades Autovaloracin del individuo Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar 105 46 105 46 105 46 105 46 105 46 1,07 1,48 1,21 1,58 1,16 1,48 1,01 1,55 0,70 1,30 0,46 0,63 0,56 0,76 0,47 0,57 0,62 0,77 0,67 0,90

p 0.00 0 0.00 5 0.00 2 0.00 0 0.00 0

As mismo, se encuentra una correlacin negativa significativa entre la funcin familiar (Apgar) y la salud mental (Goldberg) en global y con todas las dimensiones. Es decir, cuanto ms deteriorada es la salud mental del cuidador hay mayor disfuncin familiar (Tabla 35).

150

TABLA 35 Correlacin entre la funcin familiar y la salud mental de los cuidadores Funcin familiar r p Salud mental percibida total -0.459 0.00 Funciones intelectuales y fisiolgicas -0.325 0.00 Bienestar general -0.375 0.00 Enfrentamiento ante las dificultades -0.465 0.00 Autovaloracin (autoestima) -0.472 0.00 Finalmente en la relacin de la funcin familiar y la calidad de vida podemos observar (Tabla 36) una mayor puntuacion en el test de Calidad de Vida (Ruiz y Baca) de las familias funcionales, estadsticamente significativa, en global y en todas las dimensiones. Por lo tanto la calidad de vida del cuidador es mejor en las familias funcionales. TABLA 36 Funcin familiar y calidad de vida Funcin familiar N Media Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar Familia funcional Disfuncin familiar 106 46 106 46 106 46 106 46 106 46 3,42 2,87 3,80 3,40 3,29 2,79 3,37 2,60 2,97 2,36

Dimensiones Calidad de vida global Apoyo social Satisfaccin general

DT ,60 ,65 ,61 ,66 ,69 ,73 ,99 ,97 1,02 ,97

p 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00

Bienestar fsico y psicolgico Sobrecarga y tiempo libre

As mismo, (Tabla 37) se encontr una correlacin positiva significativa entre la calidad de vida de los cuidadores (Ruiz y Baca) y la funcin familiar (Apgar), en global y en todas las dimensiones. Por lo tanto a mejor funcin familiar, mejor calidad de vida del cuidador. TABLA 37 Correlacin entre la funcin familiar y la calidad de vida de los cuidadores Funcin familiar r p Calidad de vida percibida total 0.461 0.00 Calidad de vida: apoyo social 0.296 0.00

150 Calidad de vida: Satisfaccin general Calidad de vida: bienestar fsico y psicolgico Calidad de vida: Sobrecarga y ausencia de tiempo libre 0.414 0.399 0.317 0.00 0.00 0.00

6.6.5. Anlisis Multivariante. Regresin Mltiple: Variables dependientes (Carga, calidad de vida y salud mental), destacando a la funcin familiar
6.6.5.1. Variables predictoras de la sobrecarga del cuidador. En el captulo 4 de este trabajo se sealaba que la funcin familiar puede estar asociada con la presencia de sobrecarga y problemas de salud mental del cuidador. Con el fin de valorar, una vez controladas las diferentes variables (contextuales, estresores, mediadoras), si la variable funcin familiar mantiene el papel significativo en la explicacin como variable mediadora en la sobrecarga, la salud mental y la calidad de vida del cuidador, se realizan tres anlisis de regresin mltiple por el procedimiento paso a paso (STEPWISE), uno para cada variable dependiente en el que se han introducido las mismas variables independientes: Las variables introducidas en las tres ecuaciones han sido:

A) Las variables dependientes analizadas en cada ecuacin han sido

1. Sobrecarga: (Test de Zarit)

2. Salud mental (Test de Goldberg) 3. Calidad de Vida (Test de Ruiz y Baca) B) Las variables independientes introducidas en las tres ecuaciones han sido: Siguiendo el modelo de estrs y afrontamiento empleado, hemos elegido las variables de acuerdo a los planteamientos tericos del modelo en mencin, a saber: variables contextuales del cuidado, los estresares objetivos y los mediadores. As mismo, se ha elegido a la carga, la calidad de vida y la salud mental como variables de resultado. a) Variables contextuales:

150 Parentesco, (Z1conyuge Z2hijos) edad, edad de inicio el cuidado, sexo del cuidador, edad del paciente, sexo del paciente, nivel educativo, ocupacin, enfermedad (fsica o mental) y consumo de psicofrmacos. b) Estresores: 1. Intensidad de cuidado: (Tiempo de cuidado (aos), horas/da y das/mes) 2. Nivel de dependencia (Barthel) 3. Deterioro cognitivo (Pfeiffer) c) Variables mediadoras 1. Ayudas en el cuidado. 2. Apoyo Social (Dunk-unk). 3. Afrontamiento en sus dimensiones: Afrontamiento activo, planificacin, bsqueda de apoyo social instrumental, bsqueda de apoyo social emocional, supresin de actividades distractoras, religin, reinterpretacin positiva y crecimiento personal, refrenar el afrontamiento, aceptacin, centrarse en las emociones y desahogarse, negacin, desconexin mental, desconexin conductual y humor. 4. Funcin familiar (Test de APGAR). 6.6.5.2.- Ecuacin con la variable dependiente: SOBRECARGA Mediante el procedimiento de Regresin mltiple paso a paso (STEPWISE) se han incluido en la ecuacin las siguientes variables predictoras: Variables contextuales: Parentesco (cnyuge) Estresores: Deterioro cognitivo (Pfeiffer) Mediadores: Apoyo (Dunk-unk), algunas dimensiones de afrontamiento (centrarse en emociones y desahogarse, supresin de actividades distractoras, desconexin conductual y refrenar el afrontamiento) y Funcin familiar (Test de APGAR). Como se observa en la tabla 38 la capacidad de explicacin de la variacin de la sobrecarga es del 50% aproximadamente (R2 corregida 0,498). TABLA 38 Resumen del modelo de sobrecarga R R2 R 2 corregida ,488 ,238 ,233

Modelo 1

Error E. 12,57360

150 2 3 4 5 6 7 8 ,568 ,635 ,668 ,685 ,701 ,713 ,725 ,322 ,403 ,446 ,469 ,491 ,509 ,526 ,313 ,390 ,431 ,451 ,470 ,484 ,498 11,90379 11,21075 10,83357 10,64257 10,45848 10,31172 10,17152

En la tabla 39 podemos observar que las variables mas influyentes han sido: Funcin familiar (beta= -0.234), apoyo social (b:-0.266) y algunas estrategias de afrontamiento: centrarse en emociones y desahogarse (beta = 0.278), desconexin conductual (beta = 0.136), supresin de actividades distractoras (beta = 0.163) y refrenar el afrontamiento (beta = -0.150). Tambin influyen el deterioro cognitivo (beta = 0.232) ser cnyuge (beta = 0.160). Por tanto, los cuidadores con familias normofuncionales y con mayor apoyo social informan de menor nivel de sobrecarga. As mismo, a mayor deterioro cognitivo del paciente se asocia con mayor sobrecarga del cuidador. En relacin a las estrategias de afrontamiento, los cuidadores que se centran ms en las emociones, es decir aquellos que incrementan la atencin hacia el propio malestar emocional, informan de mayor sobrecarga; as mismo, los que suprimen ms actividades distractoras para concentrarse de forma ms completa en el estresor informan de mayor sobrecarga; por el contrario, los que aceptan el hecho de que el suceso ha ocurrido y es real tienen refieren mayor sobrecarga. Y por ltimo, los que logran desconectarse emocionalmente del estresor sealan menor sobrecarga. Por otro lado, ser cnyuge aumenta la sobrecarga, mientras que ser hijo la disminuye y aquellos cuidadores que tienen mayor ayuda en el cuidado estn menos sobrecargados.

150 TABLA 39: Regresin mltiple paso a paso de sobrecarga

Unstandardized Coefficients B Std. Error 59,561 3,581 -3,063 ,453 73,307 4,696 -2,144 ,481 -,582 ,138 63,540 4,945 -1,896 ,456 -,638 ,130 1,513 ,343 58,449 5,015 -1,633 ,448 -,671 ,126 1,506 ,331 ,771 ,230 49,877 6,014 -1,653 ,440 -,627 ,125 1,486 ,325 ,695 ,228 ,972 ,391 44,752 6,267 -1,637 ,433 -,549 ,127 1,510 ,320 ,817 ,230 ,974 ,384 5,087 2,070 47,692 6,316 -1,557 ,428 -,507 ,127 1,594 ,318 ,857 ,227 1,132 ,385 5,036 2,041 -,979 ,436 42,840 6,605 -1,468 ,424 -,477 ,126 1,468 ,318 ,845 ,224 1,022 ,383 5,145 2,013 -1,053 ,432 1,077 ,487 Standardized Coefficients Beta -,488 -,342 -,324 -,302 -,355 ,287 -,260 -,374 ,285 ,212 -,264 -,349 ,282 ,191 ,155 -,261 -,306 ,286 ,224 ,155 ,158 -,248 -,282 ,302 ,235 ,181 ,156 -,140 -,234 -,266 ,278 ,232 ,163 ,160 -,150 ,136

Model 1 2

(Constant) Funcin familiar Apgar(suma) (Constant) Funcin familiar Apgar(suma) Apoyo social (Duke-unk) total (Constant) Funcin familiar Apgar(suma) Apoyo social (Duke-unk) total Centrarse en las emociones y desahogarse (Constant) Funcin familiar Apgar(suma) Apoyo social (Duke-unk) total Centrarse en las emociones y desahogarse Pfeiffer total (Constant) Funcin familiar Apgar(suma) Apoyo social (Duke-unk) total Centrarse en las emociones y desahogarse Pfeiffer total Supresin de actividades distractoras (Constant) Funcin familiar Apgar(suma) Apoyo social (Duke-unk) total Centrarse en las emociones y desahogarse Pfeiffer total Supresin de actividades distractoras Conyuge (Constant) Funcin familiar Apgar(suma) Apoyo social (Duke-unk) total Centrarse en las emociones y desahogarse Pfeiffer total Supresin de actividades distractoras Conyuge Refrenar el afrontamiento (Constant) Funcin familiar Apgar(suma) Apoyo social (Duke-unk) total Centrarse en las emociones y desahogarse Pfeiffer total Supresin de actividades distractoras Conyuge Refrenar el afrontamiento Desconexin conductual

t 16,634 -6,762 15,610 -4,458 -4,230 12,849 -4,156 -4,898 4,414 11,654 -3,646 -5,314 4,548 3,347 8,294 -3,757 -5,004 4,567 3,045 2,486 7,141 -3,784 -4,318 4,719 3,555 2,535 2,458 7,551 -3,640 -3,998 5,017 3,773 2,937 2,468 -2,245 6,486 -3,462 -3,794 4,609 3,772 2,665 2,555 -2,440 2,210

Sig. ,000 ,000 ,000 ,000 ,000 ,000 ,000 ,000 ,000 ,000 ,000 ,000 ,000 ,001 ,000 ,000 ,000 ,000 ,003 ,014 ,000 ,000 ,000 ,000 ,001 ,012 ,015 ,000 ,000 ,000 ,000 ,000 ,004 ,015 ,026 ,000 ,001 ,000 ,000 ,000 ,009 ,012 ,016 ,029

95% Confidence Interval for B Lower Bound Upper Bound 52,484 66,637 -3,959 -2,168 64,025 82,588 -3,094 -1,193 -,854 -,310 53,766 73,315 -2,798 -,994 -,896 -,381 ,835 2,190 48,535 68,362 -2,519 -,748 -,921 -,421 ,852 2,161 ,316 1,226 37,989 61,765 -2,523 -,783 -,875 -,379 ,843 2,130 ,244 1,146 ,199 1,745 32,364 57,141 -2,492 -,781 -,800 -,298 ,877 2,142 ,363 1,271 ,215 1,734 ,996 9,179 35,205 60,179 -2,403 -,711 -,758 -,256 ,966 2,222 ,408 1,306 ,370 1,894 1,001 9,070 -1,842 -,117 29,780 55,900 -2,306 -,629 -,726 -,229 ,838 2,097 ,402 1,289 ,264 1,780 1,164 9,126 -1,906 -,200 ,114 2,041

150 6.6.5.3.-Ecuacin con la variable dependiente: SALUD MENTAL Mediante el procedimiento de Regresin mltiple paso a paso (STEPWISE) se han incluido las siguientes variables predictoras en la ecuacin: Variables contextuales: Nivel educativo y consumo de psicofrmacos. Estresores: Ninguna variable en la ecuacin Mediadores: Apoyo social (Dunk-unk), algunas dimensiones de afrontamiento (desconexin conductual, aceptacin, bsqueda de apoyo) y funcin familiar (Test de APGAR). Como se observa en la tabla 40, la capacidad de explicacin de la variacin de la salud mental es casi del 50% (R2 corregida 0,477). TABLA 40 Resumen del modelo de salud mental R R2 R 2 corregida ,467 ,218 ,212 ,579 ,335 ,326 ,622 ,387 ,374 ,641 ,411 ,394 ,664 ,440 ,421 ,678 ,459 ,436 ,691 ,477 ,451

Modelo 1 2 3 4 5 6 7

Error E. 5,764 5,332 5,139 5,055 4,944 4,878 4,813

Las variables mas influyentes (Tabla 41) han sido, el consumo de frmacos ansiolticos/ antidepresivos (beta = 0.261), seguido de Apoyo social (beta = -0.255) y la Funcin familiar (beta -0.234). Seguidamente hay varias estrategias de afrontamiento: desconexin conductual (beta = 0.194), aceptacin (beta = -0,186), bsqueda de apoyo (beta =0.158) y por ultimo el nivel educativo (beta =-0.140). Por tanto, los cuidadores que indican mayor apoyo social y mejor funcin familiar informan a su vez de mejor salud mental. As mismo, el consumo frmacos ansiolticos o antidepresivos predice una peor salud mental. En relacin a las estrategias de afrontamiento los cuidadores que se desconectan conductualmente de las actividades del cuidado informan de una mejor percepcin de su

150 salud mental; por el contrario, los cuidadores que aceptan menos la situacin de cuidado presentan una peor salud mental y los cuidadores que buscan apoyo social tienden a percibir una mejor salud mental. Por ultimo los cuidadores con mayor nivel educativo tienden a percibir una mejor salud mental.

TABLA 41: Regresin mltiple paso a paso de salud mental

a Coe fficie nts

Model 1 2

(Constant) Funcin familiar Apgar(suma) (Constant) Funcin familiar Apgar(suma) Consumo ansioliticos/antidepresivos (Constant) Funcin familiar Apgar(suma) Consumo ansioliticos/antidepresivos Apoyo social (Duke-unk) total (Constant) Funcin familiar Apgar(suma) Consumo ansioliticos/antidepresivos Apoyo social (Duke-unk) total Aceptacin (Constant) Funcin familiar Apgar(suma) Consumo ansioliticos/antidepresivos Apoyo social (Duke-unk) total Aceptacin Desconexin conductual (Constant) Funcin familiar Apgar(suma) Consumo ansioliticos/antidepresivos Apoyo social (Duke-unk) total Aceptacin Desconexin conductual Bsqueda de apoyo social instrumental (Constant) Funcin familiar Apgar(suma) Consumo ansioliticos/antidepresivos Apoyo social (Duke-unk) total Aceptacin Desconexin conductual Bsqueda de apoyo social instrumental Nivel educativo

Unstandardized Coefficients B Std. Error 24,282 1,645 -1,325 ,208 20,341 1,710 -1,033 ,201 4,824 25,547 -,725 4,436 -,208 29,254 -,705 4,425 -,193 -,497 26,157 -,650 3,955 -,181 -,594 ,650 24,728 -,609 3,723 -,233 -,574 ,706 ,414 25,133 -,664 3,522 -,206 -,593 ,694 ,435 -1,831 ,956 2,230 ,213 ,928 ,060 2,681 ,210 ,913 ,059 ,207 2,857 ,206 ,910 ,058 ,205 ,238 2,892 ,205 ,903 ,062 ,203 ,236 ,188 2,859 ,203 ,896 ,062 ,200 ,233 ,186 ,835

Standardized Coefficients Beta -,467 -,364 ,358 -,256 ,329 -,257 -,248 ,328 -,239 -,156 -,229 ,293 -,223 -,187 ,182 -,215 ,276 -,288 -,180 ,197 ,150 -,234 ,261 -,255 -,186 ,194 ,158 -,140

t 14,765 -6,354 11,894 -5,131 5,045 11,456 -3,400 4,779 -3,466 10,910 -3,356 4,846 -3,263 -2,403 9,157 -3,148 4,348 -3,104 -2,890 2,733 8,551 -2,979 4,121 -3,749 -2,828 2,992 2,204 8,789 -3,265 3,931 -3,301 -2,959 2,979 2,343 -2,192

Sig. ,000 ,000 ,000 ,000 ,000 ,000 ,001 ,000 ,001 ,000 ,001 ,000 ,001 ,018 ,000 ,002 ,000 ,002 ,004 ,007 ,000 ,003 ,000 ,000 ,005 ,003 ,029 ,000 ,001 ,000 ,001 ,004 ,003 ,021 ,030

95% Confidence Interval for B Lower Bound Upper Bound 21,032 27,533 -1,737 -,913 16,961 23,722 -1,431 -,635 2,934 21,139 -1,147 2,601 -,326 23,953 -1,120 2,620 -,311 -,907 20,510 -1,058 2,157 -,296 -1,000 ,180 19,011 -1,014 1,937 -,356 -,975 ,239 ,043 19,479 -1,066 1,751 -,330 -,989 ,233 ,068 -3,482 6,714 29,955 -,304 6,272 -,089 34,554 -,290 6,231 -,076 -,088 31,805 -,242 5,753 -,066 -,188 1,120 30,446 -,205 5,510 -,110 -,173 1,173 ,786 30,786 -,262 5,294 -,083 -,197 1,155 ,802 -,180

a. Dependent Variable: Salud mental autopercibida global(s)

150 6.6.5.4. Ecuacin con la variable dependiente: CALIDAD DE VIDA La calidad de vida como variable independiente se ha incluido en la ecuacin como valor medio obtenido, pues la suma total penaliza la puntuacin de los cuidadores sin pareja, ya que cuatro preguntas no se valoran en esos casos. Mediante el procedimiento de Regresin mltiple paso a paso (STEPWISE) se han incluido en la ecuacin las siguientes variables predictoras: Variables contextuales: Parentesco (cnyuge) y edad de inicio de cuidado Estresores: Grado de dependencia (Barthel) Mediadores: Apoyo social (Dunk-unk), Algunas dimensiones de afrontamiento (desconexin conductual, reinterpretacin positiva y crecimiento personal, supresin de actividades distractoras, humor y bsqueda de apoyo instrumental), recibir ayuda en el cuidado y Funcin familiar (Test de APGAR). Como se observa en la tabla 42, la capacidad de explicacin de la variacin de la calidad de vida es superior del 62% (R2 corregida 0,627). TABLA 42 Resumen del modelo de Calidad de vida R R2 R 2 corregida ,618 ,690 ,712 ,731 ,750 ,762 ,772 ,783 ,792 ,799 ,806 ,813 ,809 ,382 ,477 ,507 ,534 ,562 ,581 ,596 ,613 ,628 ,639 ,650 ,660 ,655 ,378 ,469 ,497 ,521 ,547 ,563 ,576 ,591 ,604 ,613 ,622 ,630 ,627

Modelo 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13

Error E. ,530 ,489 ,476 ,465 ,452 ,444 ,437 ,429 ,423 ,418 ,413 ,408 ,410

Las variables mas influyentes (Tabla 45) han sido: Apoyo social (beta = 0.426), Funcin familiar (beta = 0.203), ser cnyuge (beta = -0.281) y algunas estrategias de afrontamiento: desconexin conductual (beta = -0.209), reinterpretacin positiva (beta = 0.180), supresin de actividades distractoras (bera = -0.191), humor (beta = 0.133) y

150 bsqueda de apoyo instrumental (beta = -0.133). Tambin influyen la edad de inicio del cuidado (beta = 0.155) ser ayudado (beta = -0.125) y el grado de dependencia (Barthel) (beta = 0.099). Por tanto, el mayor apoyo social y la mejor funcin familiar se asocia a una mejor percepcin de calidad de vida, as como ser cnyuge predice una peor percepcin de calidad de vida. En relacin a las dimensiones de afrontamiento, los cuidadores que se desconectan menos de las actividades del cuidado tiene peor percepcin de calidad de vida, sin embargo los que interpretan positivamente la situacin de cuidado tienen mejor percepcin de calidad de vida. Aquellos cuidadores que suprimen las actividades distractoras tienden a tener percepciones negativas de su calidad de vida y los que utilizan el humor con ms frecuencia informan de mejor percepcin de calidad de vida. Por otro lado, a mayor edad mejor percepcin de calidad de vida y aquellos cuidadores que tienen mayor ayuda en el cuidado perciben mejor calidad de vida.

150 TABLA 43 Regresin mltiple paso a paso de calidad de vida. (Cambiar por hoja con tabla 45)

150

Anlisis del papel de la funcin familiar sobre el cuidado en el proceso de estrs

El procedimiento del anlisis de ecuaciones estructurales empleado en este apartado, nos permite destacar de forma grfica los resultados obtenidos en el anlisis de regresin mltiple efectuado anteriormente. Permitiendo adems, destacar la importancia de la funcin familiar como variable mediadora de los efectos del cuidado sobre la sobrecarga, la salud mental y la calidad de vida de los cuidadores estudiados. Por lo tanto se ha utilizado el modelo de Ecuaciones Estructurales (AMOS) para contrastar el grado de correspondencia entre las relaciones causales postuladas en el modelo terico (sociocultural de estrs afrontamiento) y las relaciones empricas entre las variables mencionadas, con lo cual nos permite valorar, en este caso, el papel de la funcin familiar, controlando las diferentes variables cuya influencia sobre los cuidadores se han sealado en la literatura[Lzarus, 1984, Lazarus, 2000] y en concreto en la depresin del cuidador y la funcin familiar[Yates, 1999 , Heru, 2002, Zarit, 2004], sobrecarga y malestar en la familia[Haley, 1987 , Haley, 2003 , Zarit, 2004], calidad de vida familiar y funcin familiar[Heru, 2004]. Con el fin de destacar el papel de la funcin familar dentro del modelo de estrs y afrontamiento, se ha optado por evaluar los modelos que se presentan en las figuras 14, 15 y 16, en las que se valoran como variables dependientes la sobrecarga, la salud mental y la calidad de vida respectivamente.

Evaluacin del modelo siendo la sobrecarga la variable dependiente

El modelo propuesto (figura 14) permite explicar el 48% de la varianza de la sobrecarga, siendo explicado por 8 variables, contextuales (ser cnyuge), estresores (dependencia cognitiva) y mediadoras (apoyo social, funcin familar y estrategias de afrontamiento). El ajuste global del modelo evaluado a travs del valor X2 (valor 38,21 con 27 grados de libertad) indica que el ajuste de los datos al modelo es excelente, dato que se confirma al comprobar otros indicadores de ajuste diferentes al X2 como, por ejemplo, el valor del ndice de bondad de ajuste (IFI) de 0.95, el ndice CFI de 0.94 y el ndice de RMSEA de

150 0.5. En cualquier caso, se considera que el inters fundamental de este modelo es descriptivo, dado que permite observar las relaciones existentes entre las variables analizadas. Las flechas que conectan una variables con otras muestran las relaciones significativas que se han encontrado, en todos los casos inferiores a 0.01 y 0.05. Se mpuede observa que la variable sobrecarga se explica por la influecia de 8 variables: Conyuge: Los cnyuges cuidadores informan de mayor sobrecarga, pero cuidan a pacientes con menores niveles de deterioro cognitivo El deterioro cognitivo se asocia directamente con sobrecarga e inversamente con funcin familar. Es decir, a los cuidadores que cuidan a pacientes con detrioro cognitivo informan de una mayor sobrecarga y de disfuncionalidad familar. La funcin familar: informa de mayor sobrecarga los cuidadores que tienen famlias disfuncionales y menor apoyo social. Afrontamiento: Los cuidadores que refrenan el afrontamiento (evitar conflictos) informan de mayor sobrecarga, menor apoyo social, mayor aceptacin del problema y mayor tendencia a suprimir actividades distractoras. Los que utilizan la desconexin conductual (renunciar a esfuerzos para eliminar el estresor) informan de sobrecarga, tienden a desahogarse y centrarse en emociones, a suprimir las actividades distractoras y refieren mayor disfuncionalidad familiar. Los que aceptan la situacin de cuidado tienden a informar de menor sobrecarga y los que refrenan (afrontar pasivamente el estresor) el afrontamiento informan de sobrecarga pero adems suprim mayormente las actividades distratoras. En suma, y con relacin al anlisis especfico de cul es el papel de la funcin familiar sobre la sobrecarga de los cuidadores, el modelo aplicado permite obtener conclusiones de inters tanto terico como prctico. As, por ejemplo, la funcin familiar adems de la relacin directa entre la funcin familiar y la sobrecarga, tambin se encuentra una relacin indirecta (mediadora) a travs del apoyo social. Concretamente, aquellos cuidadores con mejor funcin familiar informan de mayor apoyo social y menor nivel de sobrecarga.

150

Modelo terico evaluado (funcin familiar en la sobrecarga)

Centrarse en emociones y desahogarse ,20 Supresi n de actividades distractoras ,27 ,15 ,17 ,15 -,18 Desconexi n conductual ,15 Nivel de deterioro cognitivo
6 -,1
4 -,1

Cnyuge en el rol de cuidador

Aceptaci n

,37 ,21

,17

,48

Sobrecarga
Refrenar el afrontamiento ,15 ,17 Apoyo social ,43 Funci n familiar
-,1 9 -,2 8

Indices de ajuste: IFI = .95 CFI = .94 RMSEA = .05

Figura: 14 (2 = 38.21; df = 27; p = .08; 2/df = 1.42; IFI = .95; CFI = .94; RMSEA = .05)

-,26

150

TABLA 44

Regression Weights: (Group number 1 - Default model)

Coeficiente Estructural Deterioro <--- Ser cnyuge cognitivo Funcin Deterioro <--familiar cognitivo Funcin <--- Arefrenar familiar Funcin <--- Aconductual familiar Apoyo Social <--- Funcin familia Afrontamiento Apoyo Social <--refrenar Afrontamiento Asupreact <--refrenar Afrontamiento <--- Arefrenar aceptacion Afrontamiento <--- Aconductual Supre. Act. Afrontamiento <--- Aconductual desahogo Sobrecarga <--- Funcin familia Sobrecarga <--- Apoyo Sobrecarga Afrontamiento <--aceptacion Sobrecarga Afrontamiento <--Supre. Act, Sobrecarga <--- Adesahogo Sobrecarga <--- Ser cnyuge Sobrecarga Deterioro <--cognitivo Sobrecarga <--- Aconductual Deterioro <--- Ser cnyuge cognitivo Funcin Deterioro <--familiar cognitivo Estimacin -1,605 -,095 ,186 -,240 1,516 ,591 ,169 ,372 ,207 ,294 -1,580 -,433 -,984 ,988 1,403 4,761 ,753 1,288 -1,605 -,095 Inferior ,706 ,045 ,087 ,098 ,253 ,281 ,087 ,077 ,099 ,119 ,416 ,116 ,397 ,371 ,311 1,883 ,215 ,480 ,706 ,045 Superior -2,272 -2,100 2,150 -2,439 5,997 2,101 1,946 4,860 2,102 2,475 -3,796 -3,739 -2,480 2,662 4,514 2,529 3,492 2,682 -2,272 -2,100 P ,023 ,036 ,032 ,015 0.00 ,036 ,052 0.00 ,036 ,013 0.00 0.00 ,013 ,008 0.00 ,011 0.00 ,007 ,023 ,036

150

Evaluacin del modelo siendo la salud mental la variable dependiente

Al igual que en el modelo anterior, el ajuste global del modelo evaluado a travs del valor X2 (valor 24,43 con 16 grados de libertad) indica que el ajuste de los datos al modelo es excelente, dato que se confirma al comprobar otros indicadores de ajuste diferentes al X2 como, por ejemplo, el valor del ndice de bondad de ajuste (IFI) de 0.96, el ndice CFI de 0.95 y el ndice de RMSEA de 0.6. Estos datos indican que el modelo evaluado es similar al de la realidad. El modelo propuesto permite explicar el 44% de la variable salud mental por las influencia de las siguientes siete variables (figura 15): - Consumo de ansiolticos: Los cuidadores que consumen ansiolticos antidepresivos informan de una peor salud mental y disfuncin familiar, a su vez tienden a utilizar estrategias de desconexin conductual. -Apoyo social: los cuidadores con apoyo social informan de una mejor funcin familiar y a su vez de una mejor salud mental. -Funcin familiar: los que tienen mejor funcin familiar informan de ms apoyo social y una mejor salud mental. -Bsqueda de apoyo social e instrumental: los cuidadores que tienden a buscar apoyo social e instrumental informan de una peor salud mental. - Aceptacin como afrontamiento: los cuidadores que aceptan la situacin de cuidado informa de una mejor salud mental. En relacin con el anlisis especfico de cual es el papel de la funcin familiar sobre la salud mental de los cuidadores, el modelo aplicado permite obtener conclusiones de inters tanto terico como prctico. As, por ejemplo, la funcin familiar adems de la relacin directa entre la funcin familiar y la salud mental, tambin se encuentra una relacin indirecta (mediadora) a travs del apoyo social. Concretamente, aquellos cuidadores con mejor funcin familiar informan de mayor apoyo social y mejor salud mental.

150 Modelo terico evaluado (funcin familiar en la salud mental)

Desconexi n conductual ,24 Nivel educativo Bsqueda de apoyo social instrumental -,16 ,15 Aceptaci n Consumo de Ansiol ticos/antidepresivos ,28 ,33
9 -,2

9 ,1
,1 6

-,20

,41 Sa l u d me nt a l
-,2 2
4 -,2

e1

Apoyo social ,44 ,08 Funci n familiar

Indices de ajuste: IFI = .96 CFI = .95 RMSEA = .06

Figura: 15 (2 = 24.43; df = 16; p = .08; 2/df = 1.53; IFI = .96; CFI = .95; RMSEA = .06) TABLA 45 (Regression Weights: Group number 1 - Default model) Coeficiente structural Estimacin Superior Inferior Funcin Familiar <--- Consumo de ansiolticos -1,351 ,369 -3,666 Desconexin <--- Consumo de ansiolticos ,882 ,295 2,995 Conductual Afrontamiento Apoyo Social <--1,179 ,227 5,195 Instrumental Apoyo Social <--- Funcin familiar 1,497 ,234 6,404 Salud Mental <--- Funcin Familiar -,626 ,206 -3,039 Salud Mental <--- Apoyo Social -,208 ,061 -3,400 Afrontamiento Salud Mental <---,608 ,193 -3,150 Aceptacin Afrontamiento Salud Mental <--,689 ,230 3,003 Conductual Afrontamiento bsqueda Salud Mental <--,407 ,186 2,192 de apoyo instrumental Salud Mental <--- Consumo de ansiolticos 3,951 ,893 4,425

P ,000 ,003 ,000 ,000 ,002 ,000 ,002 ,003 ,028 ,000

150

Evaluacin del modelo siendo la Calidad de Vida la variable dependiente

En el caso de la calidad de vida, se reintera como en el caso anterior, el ajuste global del modelo evaluado. El valor X2 (valor 60,92 con 46 grados de libertad) indica que el ajuste de los datos al modelo es excelente, dato que se confirma al comprobar otros indicadores de ajuste diferentes al X2 como, por ejemplo, el valor del ndice de bondad de ajuste (IFI) de 0.96, el ndice CFI de 0.95 y el ndice de RMSEA de 0.5. Estos datos indican que el modelo evaluado es similar al de la realidad. El modelo propuesto permite explicar el 58% de la variable Calidad de Vida por las influencia de las siguientes once variables (figura 15): Cnyugue: los cnyuges informan de peor calidad de vida y menor apoyo social Edad de inicio del cuidado: Los cuidadores con mayor cantidad aos de cuidado informan de peor calidad de vida, y son los que menos utilizan estrategias de afrontamiento orientadas al crecimiento personal y bsqueda de apoyo instrumental Dependencia: Los cuidadores que cuidan a pacientes con mayor dependencia funcional informan de peor calidada de vida. Ser ayudado: Los cuidadores que reciben ayudas en el cuidado informan de mejor funcin familia y apoyo social pero perciben peor su calidad de vida. Funcin familiar: Los cuidadores con familias funcionales informan de mejor calidad de vida y mejor apoyo social. Afrontamiento: Los cuidadores que utilizan estrategias de afrontamiento dirigido a buscar apoyo instrumental informan de mejor apoyo social, pero peor calidad de vida. As mismo, aquellos que utilizan el crecimiento personaql refieren mejor calidad de vida, mejor apoyo social, por el contrario los que suprimen las actividades distractoras informan de peor calidad de vida, pero los que utilizan el humor informan de mejor calidad de vida.

150 En relacin con el anlisis especfico de cual es el papel de la funcin familiar sobre la calidad de vida de los cuidadores, el modelo aplicado permite obtener conclusiones de inters tanto terico como prctico. As, por ejemplo, la funcin familiar adems de la relacin directa entre la funcin familiar y la calidad de vida, tambin se encuentra una relacin indirecta (mediadora) a travs del apoyo social. Concretamente, aquellos cuidadores con mejor funcin familiar informan de mayor apoyo social y mejor calidad de vida. Modelo terico evaluado (funcin familiar en la calidad de vida)

Humor Reinterpretacin y crecimiento

,15
,1

-,1

-,2 0

Ser cnyuge

-,29
8

Supr. actividades distractoras ,25

-,2 1

,55

Dependencia del paciente.

,11

,58 ,17
-,25

e1

Edad del cuidador

Desconexin conductual

-,23

Calidad de vida
3

,15

,30 Apoyo social

Indices de ajuste: IFI = .96 CFI = .95 RMSEA = .05

,23

,39 Funcin familiar

Figura: 16 (2 = 49.18; df = 36; p = .07; 2/df = 1.37; IFI = .96; CFI = .95; RMSEA = .05)

,23

Le ayudan

,43

-,15

Bsqueda apoyo social instrumental

,-,1

150

TABLA 46 (Regression Weights: Group number 1 - Default model)

Coeficiente structural Funcin Familiar Afrontamiento: Bsqueda apoyo inst. Percepcin Apoyo Social Percepcin Apoyo Social Percepcin Apoyo Social Percepcin Apoyo Social Afrontamiento: crecimiento Afrontamiento: crecimiento Calidad de Vida Calidad de Vida Calidad de Vida Calidad de Vida Calidad de Vida Calidad de Vida Calidad de Vida Calidad de Vida Calidad de Vida Calidad de Vida Calidad de Vida <--- Ser ayudado en el cuidado <--- Edad del cuidador <--- Funcin Familiar <--- Ser cnyuge <--Afrontamiento: Bsqueda de apoyo instr. Estimacin 1,280 -,042 1,318 S.E. C.R. P ,443 2,889 ,004 ,013 -3,206 ,001 ,231 5,709 ***

-3,178 1,165 -2,729 ,006 ,990 ,220 4,495 ***

<--- Ser ayudado en el cuidado <--- Edad del cuidador <--- Percepcin Apoyo Social <--- Funcin Familiar <--- Percepcin Apoyo Social Afrontamiento: <--Desconexin conductual Afrontamiento: <--- Supresin de actividades distractoras <--- Edad del cuidador <--- Ser cnyuge Afrontamiento: <--Utilizar el humor Afrontamiento: <--Creciemiento personal Dependencia del paciente Afrontamiento: Bsqueda de apoyo instr. Ser ayudado en el cuidado

2,795 1,290 2,166 ,030 -,032 ,074 ,063 ,034 -,079 -,058 ,008 -,402 ,062 ,050 ,002 -,035 -,236 ,013 -2,571 ,010 ,023 3,252 ,001 ,016 3,852 *** ,005 6,444 *** ,018 -4,345 *** ,015 -3,964 *** ,003 2,603 ,009 ,090 -4,485 *** ,021 2,883 ,004 ,015 3,284 ,001 ,001 2,113 ,035 ,015 -2,275 ,023 ,084 -2,812 ,005

TABLA 47 Covariances: (Group number 1 - Default model)

Ser cnyuge <--> Edad del cuidador Estimacin 3,393 S.E. ,575 C.R. 5,899 P .000

150

DISCUSION
La discusin sigue la secuencia de presentacin de los objetivos establecidos para este estudio: en primer trmino se realizar un anlisis de las variables sociodemogrficas contextuales del cuidado. Se continuar con las demandas del cuidado o los estresores objetivos; en tercer lugar, se abordarn las variables mediadoras del cuidado como el apoyo social y afrontamiento, y en cuarto lugar, las consecuencias del cuidado referidas a la sobrecarga, la salud mental y la calidad de vida. Y por ltimos, se valorar el papel de la variable funcin familiar en el modelo de estrs y afrontamiento.

7.1. El perfil del cuidador de nuestro estudio

Una primera cuestin que interesa analizar es el tipo de perfil hemos encontrado en nuestro estudio. Al respecto observamos que el mismo, es similar a los sealados en el mbito nacional e internacional y puede considerarse razonablemente representativo de los cuidadores de personas con diversos niveles de dependencia y deterioro cognitivo, siendo su perfil coincidente con lo descrito por la bibliografa en nuestro pas[Instituto de, 2004, INE., 2005, Garcs, 2002] y fuera de l[Eurostat, 2003, Feinberg and Alliance, 2004]: se trata de cuidadores con predominio del gnero femenino (72,5%), de 63,8 aos de edad promedio, casados en su mayora (75%), sin un trabajo remunerado la mayora (73%) y con bajo nivel de estudio (Primarios 43% y sin estudios 17,1%). Asimismo, se constata que el parentesco entre la persona receptora de ayuda y el cuidador descansa predominantemente en las hijas (52%). Sin embargo, en nuestro estudio se han matizado algunos indicadores sociodemogrficos respecto al perfil general del cuidador. En este sentido, hemos encontrado cuidadores con nivel de estudios universitarios (19%) y escaso porcentaje sin estudios (7,2%); una mayor edad promedio (64 aos) del cuidador respecto al promedio (52 aos) del perfil general. Una explicacin respecto al nivel de estudios es posible que se deba a que Salamanca es una Ciudad universitaria y en el segundo porque la muestra de personas dependientes est ubicada en una edad promedio de 72 aos y eso hace que la

150 edad del cuidador se corresponda a esas edades. Otras posibilidades: la muestra ha sido obtenida a travs de un centro de salud, y no aleatoriamente o a travs de asociaciones. La poblacin cuidadora que acude a un centro de salud no lo hace en primer lugar por su estatus de cuidador, sino por su salud (fragilidad, enfermedades). Por lo tanto, dado que a mayor edad mayor riesgo de problemas de salud, es posible que el hecho de que se hayan localizado en centros de salud est afectando a la media de edad. Adems, es necesario sealar que la muestra del presente estudio es una de las mayores hasta ahora realizado en nuestro pas, junto a otros estudios de importancia [IMSERSO, 2005, Carretero, 2006, Losada, 2006, Crespo, 2007]. Estos datos se corrobaron por lo sealado en la literatura[Band, 1995, Escudero, 1999, Casado, 2001, IMSERSO, 2002, Eurostat, 2003, IMSERSO, 2004, IMSERSO, 2005, IMSERSO, 2006] acerca de que le edad y el gnero son factores de riesgo importantes para el desarrollo de la dependencia y adems sustentan la importancia de otras variables sociodemogrficas como factores de riesgo. Por ejemplo las mujeres tienen mayor expectativa de vida, mayor probabilidad de multimorbilidad, viven ms tiempo con discapacidad, tienen mayor propensin a ser viudas (en nuestro estudio el 9,9% son viudas y 2,4% viudos), poseen menos recursos econmicos y una peor percepcin de su calidad de vida[Band, 1995, Abelln and Puga, 2001, Casado, 2001, IMSERSO, 2002]. En el presente estudio, las mujeres perciben peor su calidad de vida que los hombres, presentndose diferencias significativas entre los dos grupos (p<0.05). El patrn de enfermedad (Demencias, depresin, del sistema circulatorio) presente en los pacientes de nuestra muestra est asociado a la presencia de enfermedades crnicas, que en muchos estudios se asocian a limitaciones funcionales y cognitivas que causan diversos niveles de dependencia[Escudero, 1999, Casado, 2001, IMSERSO, 2002, IMSERSO, 2003]: En este sentido, el 49,7% de la muestra con limitaciones funcionales y el 70,6% con deterioro cognitivo (grave y severa). Asimismo, la elevada edad media de la muestra confirma la asociacin entre dependencia y enfermedad crnica sealada por la literatura que relaciona la edad avanzada con enfermedad crnica y altos niveles de dependencia

150 En general predominan los hogares formados por los dos cnyuges y por lo menos uno de los hijos, es decir el tipo de familia nuclear (30%). Este dato es coherente con lo sealado por estudios previos[Hidalgo, 1999, Rodrguez Cabrero, 1999, Duran, 2002, Burgos, 2004, IMSERSO, 2006] sobre los cambios asociados a la progresiva desaparicin de la familia extensa y el predominio de la familia nuclear, la cual se caracteriza por un menor nmero de hijos o, con relacin al cuidado, una disminucin en la disponibilidad de la red familiar ms cercana como recurso de apoyo. Asimismo, en nuestro estudio se ven plasmados los modelos monoparentales (28,7%) y unipersonales, lo cual se debe, no solo, transformaciones en la morfologa familiar tradicional referida por estudios previos[Rodrguez Cabrero, 1999, La Parra, 2001, Crespo, 2007], sino tambin al ciclo evolutivo de la familia[Rolland, 2000, Navarro, 2004].

7.3. Los estresores primarios del cuidado 7.3.1. La intensidad del cuidado.
En nuestro estudio es elevada la intensidad de cuidado que dedica el cuidador a las labores de asistencia al paciente. Al respecto, en 10,7 aos es el tiempo promedio que han dedicado al cuidado los sujetos de nuestro estudio, lo cual es comparativamente superior a los presentados por los estudios en el pas[IMSERSO, 2004] ubicndolo para 1994 en 6 aos. As mismo, la cantidad de horas diarias dedicadas al cuidado es tambin intensa, y ms intensa con respecto a los estudios nacionales. En 6 horas diarias se calcula la intensidad media de los cuidadores a nivel nacional[IMSERSO, 2004] y en 19,2 horas diarias dedican los cuidadores de nuestro estudio. Una posible explicacin a este hecho est en que las personas receptoras de cuidados de nuestro estudio son pacientes inmovilizados y con una morbilidad crnica considerable, lo cual requiere atencin permanente e intensa por su familia y en concreto por sus cuidadores. Este hecho confirma lo sealado por la literatura, segn la cual una intensidad de cuidados de ms de 6 se corresponde con la denominacin de cuidados de larga duracin[Instituto de, 2004].

150

Con respecto al tipo de enfermedades de los pacientes estudiados, existe relevancia de patologas con impacto a nivel fsico (62%) frente a las condiciones de salud con impacto en la esfera mental (36,6%). Se destacan las demencias y las enfermedades del sistema circulatorio y nervioso en los pacientes, siendo dichas condiciones de salud los factores claves en la gnesis de los niveles dependencia y el deterioro cognitivo. Este patrn de enfermedad es similar a lo sealado por diversos estudios y que se asocian con una mayor limitacin en la capacidad funcional[Verbrugge, 1994, IMSERSO, 2002, IMSERSO, 2004, Garcs, 2002]. Otra la variable relevante en los pacientes de nuestro estudio es la elevada longevidad (72 aos de media), lo cual confirma la asociacin ya demostrada por otros autores entre la edad avanzada, la dependencia y la enfermedad crnica[INE, 2002, Querejeta, 2004, IMSERSO, 2006]. Aunque no se debe obviar la multicausalidad (factores psicosociales, sociodemogrficos, etc.) de la discapacidad asociada a la enfermedad y la edad, como lo sealan abundantes estudios[OMS, 2002, Eurostat, 2003, Montorio Cerrato, 2004, Carretero, 2006] en el mbito nacional e internacional. Lo anteriormente expuesto nos conduce a considerar los niveles de dependencia y deterioro cognitivo del paciente como estados que lo condicionan en el desempeo de sus actividades de la vida diaria. En este nivel cobra especial importancia la familia de la persona dependiente, ya que es la instancia que puede articular las bases psicosociales que aseguren el soporte y la asistencia del paciente. En nuestra investigacin el 68% de los pacientes presentan altos (grave y severa) niveles de dependencia funcional y casi el 60% con deterioro cognitivo. Tanto la dependencia funcional como el deterioro cognitivo confluyen en sincrona como determinantes para el desempeo de las actividades de la vida diaria. En nuestro estudio (Tabla 15), las mayores demandas se ubican en el rea del aseo personal. En el uso del retrete, por ejemplo, el 60,6% de los pacientes son dependientes de sus cuidadores para el desempeo de dicha actividad y solo el 25,5% son independientes para vestirse. Similar

150 situacin ocurre en el desplazamiento, slo el 10,5% de los pacientes son independientes para trasladarse en una silla silln y el 8,5% para subir escaleras. Todas estas limitaciones suponen el despliegue de recursos instrumentales de parte de los cuidadores, de hecho, los tems de mayor puntuacin en la escala de sobrecarga (Zarit) son los que se relacionan con la dependencia hacia el cuidador: cree que su familiar depende de usted? Y piensa que su familiar le considera a usted la nica persona que le puede cuidar? Dicha exigencia puede explicar la sobrecarga y carencia de tiempo libre de los cuidadores, ya que fue la dimensin ms puntuada por los cuidadores entrevistados, por lo cual la renuncia al tiempo libre para el ocio y desempeo social se ven desminuidas acentuadamente. Estos datos son similares a los reflejados por estudios previos [Duran, 2002, IMSERSO, 2005, IMSERSO, 2006, Prez, 2006] en el mbito nacional, los cuales refieren que las mayores incidencias del cuidado se expresan en los aspectos ocio, tiempo libre y vida familiar. Estos mismos estudios sealan que las personas con dependencia valoradas a nivel nacional, en menor o mayor medida, tienen necesidad de un tercero para el desempeo en todas las actividades de la vida diaria. En vista de estas elevadas demandas (estresores objetivos) a las cuales estn expuestos los cuidadores entrevistados, pudiera pensarse en encontrar graves consecuencias de salud (sobrecarga, mala calidad de vida, etc.) como efectos directos e indirectos de la asistencia, ejercida como seala la literatura[Vitaliano, 1991, Rodrguez, 1995, Schulz, 1995, Schulz, 1999, Schwartzmann, 2003, Pinquart, 2006, Tremont, 2006]. Sin embargo, debemos considerar la existencia de un conjunto de factores que pueden atenuar o incrementa el efecto del cuidado en los cuidadores, denominados por el modelo sociocultural de estrs afrontamiento de variables mediadoras, siendo el apoyo social y el afrontamiento los factores clsicamente ms destacados por dicho modelo[Zarit, Reever and Bach-Peterson, 1980, Zarit, Todd and Zarit, 1986, Yates, 1999 , Yanguas, 2001, Zarit, 2004]. En nuestro estudio, encontramos que los cuidadores perciben tener elevados niveles de apoyo social proveniente, tanto de su red familiar inmediata, como de la red social y de

150 servicios. De hecho, el 67,3% de nuestros cuidadores perciben un elevado nivel de apoyo social. Si se ha documentado que la percepcin de apoyo social est asociada a menores niveles de sobrecarga[Zarit, Reever and Bach-Peterson, 1980, Laserna, 1997, Dunkin, 1998], es de esperar que en nuestros cuidadores se encuentre similares asociaciones, siendo conveniente aclarar que aunque la mayora de las investigaciones sugieren disponer de apoyo social es beneficioso[Bass, 2002], pueden tener efectos adversos si la ayuda ofrecida no es fiable, de calidad deficiente, o no coincide con las necesidades de atencin de los cuidadores y receptores[Kahana, Biegel and Wykle, 1994] En efecto, en nuestro estudio las correlaciones halladas entre la escala de apoyo social (Duke-unk) y la sobrecarga (Zarit) son estadsticamente significativas. Sin embargo, en varios estudios se ha documentado que la cantidad de apoyo social, no explica por si solo[Pillemer, 2002] la afectacin emocional de los cuidadores. Aunque la sobrecarga es una funcin de la exposicin a estresores, la vulnerabilidad, y de los recursos de apoyo social percibido por los cuidadores[Vitaliano, 1991]. As mismo se corrobara lo que se ha sealado de que el apoyo social tiene el potencial para mediar las consecuencias del cuidado[Lazarus, 1984] las estrategias de afrontamiento en el proceso de cuidar a una persona dependiente juega un papel importante en la regulacin de dichos efectos bien sea a travs del sistema informal o formal [Lazarus, 1984, Dunkin, 1998, Mockus, 2003, Carretero, 2006], aunque dicho efecto se vea disminudo por factores asociados a la disfuncin familiar[Semple, 1992], y a su vez asociada a la depresin de los cuidadores. Adems, tambin se ha indicado que la carga del cuidador puede verse alivida por las estrategias de afrontamiento. En nuestro estudio, los recursos de afrontamiento ms frecuentes utilizadas han sido acudir a la religin y la aceptacin del problema. No obstante, no existe an suficiente consenso para estar de acuerdo en el tipo de afrontamiento ms eficiente para regular el impacto del cuidado en el cuidador[Bass, 2002], aunque se ha identificado que el afrontamiento orientado al problema es ms efectivo que el orientado a la emocin[Haley, 1987 , Vitaliano, 1991, Yanguas, 2001]. Al evaluar las estrategias de afrontamiento utilizadas por los cuidadores, se observa

150 que las ms utilizadas (Tabla 17) son: el acudir a la religin (Media =3,2) y la aceptacin del problema de dependencia del paciente (Media = 2,9) y las menos utilizadas son: el humor (Media = 1,27) y la negacin del problema (Media = 1,39). Sin embargo, la estrategia de afrontamiento mayormente asociada a la sobrecarga (beta = .225) de nuestros cuidadores es centrarse en las emociones y desahogarse, precisamente dicha estrategia est identificada como menos eficaz que las que estn centradas en el problema[Haley, 1987 , Vitaliano, 1991, Yanguas, 2001]. Sin embargo, y como sealamos antes de no existir datos concluyentes al respecto, corresponde sealar en nuestro caso, que las mujeres adultas mayores (una de las caracteristicas de nuestra muestra), tienden a utilizar preferentemente estrategias de aforntamiento cognitivas (aceptacin, religin y reestructuracin cognitiva) y que se corresponde con la situacin de dependencia derivada de la edad y del proceso de envejecimiento, lo cual posiblemente obligue a apreciarse como sucesos vitales propios del proceso evolutivo de la familia[Rolland, 2000] y del tiempo[Abelln and Puga, 2001] y por tanto aceptados al curso de la vida. Dichos eventos (envejecimiento, enfermedad, dependencia) por su naturaleza, requieren acomodacin, aconstumbramiento y adaptacin a los cambios que de un afrontamien to activo de resolucin de problemas[Crespo, 2007] y por ser este fenmeno tan prolongado en el tiempo, tiende a agotar a la familia y a los cuidadores[Rolland, 2000, Duran, 2002, Navarro, 2004, Crespo, 2007]. Dentro de esta dinmica, nos parece que la funcin familiar juega un papel relevante, ya que dependiendo de su grado de ajuste, de comunicacin, de negociacin de roles y de apoyo afectivo entre los miembros de la familia, tambin depender su situacin psicosocial, asi como la calidad de la asistencia al paciente y de la calidad de vida en general de los cuidadores, de los pacientes, es decir, de la familia.

Importancia del papel de la funcin familiar en el modelo de estrs y afrontamiento adaptado al cuidado
Como se ha reseado en la parte terica de este estudio, ya Zarit[Zarit, 1990] haba sealado que el modelo de estrs afrontamiento de Lzarus y Folkman presentaba limitaciones a la hora de explicar las consecuencias del cuidado en cuanto no tiene en cuenta ni el contexto familiar especfico en el que se desarrolla la asistencia a la persona

150 dependiente[Gatz, 1990, Zarit, 2004] ni tampoco el contexto sociocultural en el que la atencin de larga duracin acontece[Carretero, 2006]. Sin embargo y de acuerdo al anlisis que hemos venido haciendo, el modelo de estrs, s enfatiza en la comprensin de la relaciones entre la persona y su contexto social y entiende al estrs como un conflicto, producto de dichas relaciones, de alli su carcter transaccional [Lzarus, 1984], aunque la inclusin de la variable funcin familiar no ha sido directamente representada dentro del modelo transaccional. Es decir que la idea central de la definicin transaccional del estrs de Lazarus y Folkman es el concepto de evaluacin cognitiva (cognitive appraisal); la evaluacin que hace el sujeto de su medio ambiente y de s mismo influye en la percepcin de una situacin como estresante o no estresante. As, para que un cuidador considere determinada situacin de cuidado como estresante debe evaluarse a s mismo como incapaz de hacerle frente. Como se ha venido indicando, el cuidado y la enfermedad es un estresor, y se comporta como un evento en el curso de la vida de la familia y tiene capacidad de impactar a todo el sistema familiar, produciendo cambios y colocando a la familia frente a una situacin de amenaza, prdida o desafo [McCubbin, 1983, Phillip, 1987]. Dicho proceso depende de la valoracin del evento, de los recursos disponibles (sociales, familiares, sanitarios), de la vulnerabilidad del grupo familiar[Lazarus, 1986, McCullagh, 2005] y de la funcin familiar, de su estructura y de su ciclo vital[Smilkstein, 1978, Robles, 1987, Rolland, 2000]. La familia es el contexto de interaccin inmediato de la persona y puede tener el potencial de alterar (como fuente de estrs de recursos) el proceso de la enfermedad y las caractersticas del cuidado y puede ser un mediador, como veremos ms adelante, de las respuetas familares ante la enfermedad de unos de sus miembros[Smilkstein, 1978]. Se ha indicado que el apoyo social y el afrontamiento constituyen variable amortiguadoras del impacto del cuidado. No obstante, los datos de nuestro estudio sealan que la funcin familiar constituye una variable de significacin estadstica importante para explicar los efectos del cuidado en los cuidadores entrevistados, la cual est asociada a la

150 sobrecarga, la salud mental y a la calidad de vida de los cuidadores y corrobora los abundantes estudios que reportan que las consecuencias del cuidado operan a nivel fsico y emocional y tambin con conflictos familiares[Deimling, Smerglia and Barresi, 1990, Aneshensel, 1995, Bourgeois, 1996]. Dicha relevancia la destacaremos en el anlisis de regresin mltiple (paso a paso) que expondremos a continacuacin y cuyo modelo se aplica para tres variables dependientes: Sobrecarga, salud mental y calidad de vida e interesa conocer el aporte en la varianza para cada de la funcin familiar como mediadora de los efectos del cuidado. A efecto de continuar valorando la importancia de la funcin familiar, es necesrio recordar que el instrumento utilizado (Apgar-familiar) registra cinco reas fundamentales: Nivel de adaptacin (A), participacin (P), ganancia o crecimiento (G), apoyo afectivo (A) y recursos (R) y no pretende ser un instrumento de medicin de toda la dinmica de interaccin familiar [Smilkstein, 1978].

Importancia de la funcin familiar como predictor de la sobrecarga del cuidador

En el anlisis de regresin realizado en nuestro estudio al aporte de la funcin familiar para explicar la varianza de la sobrecarga de los cuidadores es mayor (beta = 0.279) que el apoyo social (0.268) y las estrategias de afrontamiento. Siendo la funcin familiar y el apoyo social juntas (beta = 0.54) las que aportan un mayor porcentaje de varianza para predecir la sobrecarga. Como se ve, se destaca el aporte significativo de la funcin familiar como variable predictora de la sobrecarga de los cuidadores, por lo que se cumple la primera hiptesis del estudio, respecto a que una mejor funcin familiar se asocia a una menor sobrecarga del cuidador, hallazgo corroborado por la literatura en el contexto espaol, en la que se destaca que la sobrecarga del cuidador es explicada por la intesidad de las actividades de la vida diaria, un peor estado de salud y la presencia de problemas familiares. Dichas variables explican el 40% de la varianza de la carga de los cuidadores[Carretero, 2006].

150 Asimismo, otros autores han indicado [Friedmann, 1997, Mitrani, 2006] que el funcionamiento familiar constituye una variable mediadora entre la carga objetiva del cuidador y la angustia. Tambin estudios con cuidadores de personas dependientes y con familias normofuncionales informaron de menores indicadores de distres, menos sobrecarga y mejores percepciones en la salud general. Dichos datos son ms relevantes en investigaciones con cuidadores de pacientes con demencia y psiquiatricos[Friedmann, 1997], los cuales informan de altos niveles de carga asociados a disfuncin familiar en las dimensiones de comunicacin, roles, relaciones con el paciente, sntomas depresivos y problemas de ansiedad[Tremont, 2006, Duncan, 2007], asi como la disfuncin familiar y el escaso apoyo social son predictores de la institucionalizacin del paciente[Beth Spitznagel M, 2006]. Adems, estos hallazgos demuestran las fuertes relaciones existentes entre el apoyo social y la funcin familiar, aspecto corroborado por estudios previos en el contexto espaol[Belln Saameoa, 1996], ya que la valoracin del apoyo social incluyen tems que recogen aspectos relativos a las relaciones dentro del mbito familiar, y por tanto cuando el apoyo social es ms bajo hay mayor disfuncin familiar. De hecho, gran parte del apoyo social de los cuidadores de este estudio se encuentran dentro del mbito familiar, como la plantea la literatura[Heru, 2004].

Importancia de la funcin familiar al ser la salud mental la variable dependiente

Antes de valorar la importancia de la funcin familiar como predictora de la salud mental, convien recordar que la salud mental en el contexto de nuestro estudio se refierea la autopercepcin que tienen los cuidadores en relacin a su propio bienestar, considerando para ello indicadores a nivel fsico y psicolgico (sntomas somticos, emocionales, sueo, concentracin, bienestar general, capacidad de afrontar dificultades y autoestima). En nuestro estudio, cuando se aplica el modelo de regresin mltiple en el que se elige a la salud mental como la variable dependiente, como se observa en la tabla 43, las variables ms influyentes en la varianza de la salud mental han sido, el consumo de

150 ansiolticos, el apoyo social y la funcin familiar. Se destaca el aporte de la funcin familiar (be = 0.234), reiterndose su papel importante que desempea en el modelo de estrs y afrontamiento, e incluso con mayor peso que el apoyo social (0.158), aspecto corroborado por estudios previos [Franks, 1992]. Los resultados indican que la funcin familiar es relevante y porcentualmente ms predictiva que el apoyo social, existiendo una relacin bidireccional y trinagular entre salud mental, apoyo social y funcin familiar. En las tres variables las correlaciones son estadsticamente significativas (salud mental y apoyo social, r = -.414; salud mental y funcin familiar, r = -.459; funcin familiar y apoyo social, r = 0.455), lo cual esclarece los hallazgos sealados por estudios previos [Belln Saameoa, 1996, Tremont, 2006]. No obstante es necesario indicar que la direccin de la asociacin no est determinada, pues un pobre funcionamiento familiar podr aumenta la tensin en el proceso de cuidado un aumento de la tensin del cuidado altere la funcin familiar, como lo han sealado los estudios en cuidadores de pacientes con demencia[Heru, 2004]. Lo que si parece estar claro es que los cuidadores con una mejor funcin familiar informan de una mejor salud mental y mejor apoyo social y que estas dos variables (apoyo social y funcin familar) son recurrentemente destacadas con respecto a la salud mental en nuestro estudio. Dichos datos son corroborados por diversos estudios, los cuales han demostrado que la funcin familar est asociad al malestar emocional. En efecto, se ha encontrado depresin mayor, menor satisfaccin con la vida y la salud fsica ms pobres en cuidadores de pacientes oncolgicos[Haley, 2003]. Asi mismo, se ha indicado que los conflictos de interaccin marital (desacuerdos) estaban asociados a la depresin de los cuidadores, siendo la calidad de la interaccin cuidador paciente un moderado de la salud mental del cuidador y postula que el desacuerdo conjugal es un predictor de la calidad del cuidado[Choi, 2006]. Otros estudios han evidenciado que la disfuncin familiar se asociaba a bajo bienestar psicolgico y posterior institucionalizacin del paciente[Lawton, Brody and Saperstein, 1989, Braithwaite, 1996, Spitznagel, 2006], siendo ms acentuado en cudiadores de paciente con demencia en el que el estrs aest asociado disfuncin familiar[Mitrani, 2006], problemas de conducta del paciente[Tremont, 2006] y escaso

150 apoyo social, hallando que la disfuncin familiar es ms importante que la depresin del cuidador como predictor de institucionalizacin[Spitznagel, 2006]. Estos datos corroboran la segunda hiptesis de nuestro estudio, en la que la funcin familar es un predictor de la salud mental de los cuidadores.

Importancia de la funcin familiar al ser la calidad de vida la variable dependiente

Cuando la calidad de vida es la variable dependiente, el papel de la funcin familiar vuelve a ser importante. El apoyo social (beta = 0.239) y la funcin familiar (beta = 0.256) vuelven a ser importantes en conjunto. De los datos se puede sealar que cuando los cuidadores disponen de apoyo social y la familia es funcional, tienden a percibir una mejor calidad de vida. Por lo tanto se cumple la tercera hiptesis de nuestro estudio, la cual tambin es corroborada por estudios previsos [Heru, 2004] segn los cuales, han sealado que los cuidadores relacionaron el deterioro de la calidad de vida con escaso apoyo social y pobre funcionamiento familar en las reas de roles, comunicacin y compromiso afectivo. Sin embargo, hay que sealar tambin que en la calidad de vida se incluyen otro tipo de variables mediadoras como las estrategias de afrontamiento, la edad del cuidador y el grado de parentesco. Por ejemplo, el ser cnyuge expone a tener una peor calidad de vida que el ser hijo, el tener una menor edad conlleva a percibir peor la calidad de vida. En el primer caso posiblemente la cercana vincular del hijo sea un factor de proteccin y en el segundo, puede existir mayores costes de oportunidad en los cuidadores ms jvenes que en los ms mayores. Estos dos aspectos ha sido sealados en estudios previos[Duran, 2002]. Por otra parte, los cuidadores que se desconectan ms de la situacin de cuidado (beta=-0.216), y los que reinterpretan de forma ms positiva la situacin de cuidado (beta=0.207) tiende a percibir de manera ms positiva su calidad de vida, mientras que los que se distraen menos (beta=-0.195) y los que utilizan menos el humor (beta = 0.114) se asocian a peor calidad de vida.

150 Segn los autores clsicos del afrontamiento, la utilizacin de determinado tipo de estrategias de afrontamiento depende de la percepcin del sujeto respecto a la posibilidad de cambio de la situacin estresante; as pues, las estrategias orientadas al problema se utilizaban ante la percepcin de la posibilidad de cambio. En nuestro caso, predomina el empleo de estrategias orientadas a la emocin, lo cual pudiera ser explicado por el tipo de dependencia (enfermos crnicos) y la percepcin de parte de los cuidadores de que la situacin del enfermo seran percibidos como inmutables, por tal motivo la utilizaran estrategias orientadas a la emocin, ayudaran a disminuir el impacto negativo del cuidado mejorando as una mejor percepcin de calidad de vida, aunque hay que aclara que el
afrontamiento depende del contexto en el que se produce y vara dependiendo de la existencia de otras fuentes de estrs, aspecto previamente destacado por la literatura[Lazarus, 2000,

Szinovacz, 2008]. Por ejemplo, la aceptacin como estrategia de afrontamiento ha estado presente como variable predictora tanto el la sobrecarga como en la salud mental en los anlisis de regresin de nuestro estudio, al parecer la evolucin del tiempo que el cuidador lleva asistiendo al paciente pudiera explicar la recurrencia de dicha estrategia, protegiendo al cuidador del deterioro de su salud mental, adems de generarle menos sobrecarga. Este hallazgo es consistente con estudios previos[Shapiro, 1986, Dev, 2002]. Estos estudios concluyen que el tiempo de cuidado (7-10 aos) produca una mayor aceptacin y adaptacin a la enfermedad por parte de la familia y los cuidadores.

Anlisis del papel de la funcin familiar en el modelo sociocultural de estrs y afrontamiento aplicando el modelo de ecuaciones estructurales
Como se dijo antes, el procedimiento del anlisis de ecuaciones estructurales (AMOS) nos ha permitido precisar en mayor medida los resultados obtenidos a travs de la regresin mltiple aplicada. El anlisis realizado ha permitido destacar el papel de la funcin familiar sobre la sobrecarga de los cuidadores. As, por ejemplo, la variable funcin familiar adems de presentar una relacin directa con la sobrecarga, tambin se encuentra una relacin indirecta (mediadora) a travs del apoyo social (figura 14). Concretamente, aquellos cuidadores con mejor funcin familiar informan de mayor apoyo social y menor

150 nivel de sobrecarga. Dicha dinmica tiene implicaciones importantes para los cuidadores, pues la valoracin que hagan ellos de su funcin familiar pudiera paliar o exacerbar las consecuencias del cuidado. Por ejemplo, si los cuidadores valoran positivamente las acciones familiares en la utilizacin de recursos (intra y extra familiar) para resolver los problemas derivados de la dependencia del paciente, y si adems reciben un buen apoyo afectivo, aceptacin para la expresin de emociones (pena, alegra, agobio) en momentos de crisis a travs de condiciones de acuerdo y comunicacin para el crecimiento personal, entonces, consecuentemente la sobrecarga no se establecer en el mismo grado y dimensin si se percibe ausencia de dicho contexto, propio de un grupo familiar disfuncional. Sin embargo, este papel mediador de la funcin familiar no la hemos visto reflejada en la literatura que ha aplicado el modelo de estrs y afrontamiento. Por consiguiente es un tema que queda abierto a la espera de confirmaciones en sucesivos trabajos. No obstante, con otros enfoques la funcin familiar se ha destacado como variable dependiente o independiente. Por ejemplo, desde la visin sistmica[Rolland, 2000, Navarro, 2004], se seala el contexto de interaccin en el que funcin y disfuncin se definen en relacin con el ajuste entre el individuo y su familia, su contexto social y las demandas psicosociales de la situacin. Asimismo, desde la visin psicosomtica[Minuchin, 1982] ha sealado que en la preexistencia de disfuncin familiar el paciente queda atrapado en un triangulo elusivo en el que la problemtica (enfermedad o dependencia) forma parte del conflicto. Adems, la importancia de la funcin familiar ha sido un tema sobresaliente en el abordaje de las consecuencias fsicas y emocionales en los cuidadores al destacar conflictos y problemas de relacin con los dems miembros de la familia[Aneshensel, 1995, Bourgeois, 1996, Deimling, 2001] con las tensiones familiares derivadas de la dificultad para comprender el manejo de la enfermedad[Semple, 1992, Deimling, 2001, Flrez, 2002] con los sentimientos de soledad e incomprensin de la familia sobre dichos sentimiento[Bazo and Dominguez-Alcon, 1996], con las crticas de otros miembros de la

150 familia y escaso apoyo familiar[Crespo, 2007], con los problemas derivados de la propia ayuda y fuente de estrs, aspecto que genera que muchos cuidadores se aslan de la red social[Levesque, 1998] y transformando la dada cuidador-mayor dependiente en un sistema cerrado[Aneshensel, 1995]. Como se puede observar estos estudios recogen en conjunto los diversos aspectos de la funcin familiar. La valoracin de esta percepcin es particularmente importante en el contexto familiar, pues de ello depende, no solo la salud fsica y mental del cuidador, sino tambin de la continuidad y calidad del cuidado del familiar con una enfermedad crnica y adems deterioro funcional y cognitivo, factor comn en los pacientes de nuestro estudio. Dicho proceso ha sido sealado en otros estudios en los que suponen a la familia como objeto de alteraciones de salud y depende de la funcionalidad del ncleo familiar y de los recursos de soporte social que disponga para hacer frente a las demandas del cuidado[Smilkstein, 1978, Chappell and Reid, 2002]. Adems de ests relaciones directas entre la funcin familiar y la sobrecarga, en el anlisis de ecuaciones estructurales se evidencia la relacin indirecta con la variable apoyo social. Al respecto, se obtiene que los cuidadores con familias normofuncionales informan de un alto grado de apoyo social y a su vez menor nivel de sobrecarga, relacin indirecta de la que no hemos encontrado datos en las investigaciones que han aplicado el modelo de estrs afrontamiento. Si tenemos en cuenta que el apoyo social valorado en este estudio est en relacin a la percepcin de que existen personas a las que se puede comunicar sentimientos intimos a travs del establecimiento de sentimientos positivos de empata y por tanto est ms dirigido al apoyo afectivo que instrumental, como se ha sealado[Kahana, Biegel and Wykle, 1996, Bass, 2002], el rea de apoyo social en su relacin con la carga del cuidador es compleja. Sin embargo, tambin se ha argumentado[Semple, 1992, Mockus, 2003] que la ausencia de esta relacin puede deberse a la presencia de conflictos familiares, por lo que la una valoracin positiva de la funcin familiar por parte del cuidador derivara en una mejor percepcin de apoyo social y una menor percepcin de sobrecarga. Dicha percepcin

150 subjetiva del cuidador podra sobrepasar la realidad objetiva del contexto del cuidado y la presencia o ausencia de apoyos meramente instrumentales en el proceso de cuidado.

Sntesis: La funcin familiar y su relevancia en las tres variables dependientes

Como se puede observar (Tabla 48), en el conjunto de las variables incluidas por los tres modelos de regresin aplicados, la funcin familar mantiene su importancia como variable mediadora en la sobrecarga, en la calidad de vida y en la salud mental de los cuidadores. Al valorar la correspondencia del modelo terico con lo reflejado en los datos obtenidos, debemos revisar el efecto, en primer lugar de las variables del contexto del cuidado, los estresares, el papel de las variables mediadoras y y las consecuencia (en este caso en la sobrecarga, la salud mental y la calidad de vida). Para hacer este anlisisi hemos elabaroado una tabla (45) que contienen el conjunto de las variables que fueron incluidas por los modelos de regresin aplicados. Con respecto a las variables del contexto, el ser cnyuge en el rol de cuidador, expone a ste a una mayor sobrecarga y una peor calidad de vida. As mismo, tener muchos aos cuidando al paciente y no disponer de ayudas estan asociadas con peor calidad de vida y el consumo de frmacos y un menor nivel educativo con peor salud mental. La mayor sobrecarga y malestar en los cnyuges cuidadores se debe a la mayor cercana fsica e inversin emocional y costos de oportunidad[Zarit, Todd and Zarit, 1986, Pruchno, 1990, Vitaliano, 1991, Semple, 1992, Duran, 2002, Schulz, 2004], aunque en nuestro caso sealamos como otro factor la mayor edad en los cnyuges, con lo cual se une la mayor morbilidad. Por otra parte, los aos de cuidado asociados a peor calidad de vida, se ha indicado que los cuidados de larga duracin, puede derivar al agotamiento y claudicacin familiar del cuidado [Semple, 1992, Rolland, 2000, Deimling, 2001, Yanguas, 2001, Duran, 2002, Puyol, 2006]y por supuesto a una peor calidad de vida[Kahana, Biegel and Wykle, 1996, Prez, 2006].

150

En cuanto a los estresares que han sido incluidos como predictores (tanto de la sobrecarga como de la calidad de vida) han sido solo, el deterioro cognitivo y la dependencia funcional del paciente: en efecto, el deterioro cognitivo del paciente se asocia a una mayor sobrecarga del cuidador y la dependencia funcional a una peor calidad de vida. Estudios previos han sealado consecuencias negativas de dichos estresores en los cuidadores [Zarit, Todd and Zarit, 1986, Pearlin, 1990, Vitaliano, 1991, Verbrugge, 1994, Srensen, 1998, Schulz, 1999], slo podemos aadir que en el caso de la muestra de este estudio se ha encontrado una gama amplia de pluripatologas asociadas a enfermedades crnicas, que a su vez, han derivado en el deterioro de las funciones cognitivas y/o funcionales de los pacientes, produciendo efectos negativos en el paciente, sus cuidadores y la familias, y por supuesto desmejorando su calida de vida. Con respecto a las variables mediadoras, tanto el apoyo social como la funcin familar estn presentes en las tres variables de resultado (carga, calidad de vida y salud mental). Recordemos que las variables mediadoras son aquellas que influyen en la realcin entre una variable independiente y otra dependiente, aumentando o disminuyendo los efectos de una sobre otra[Losada, 2006] y son las que explican las diferencias en la respuestas a la situacin de cuidado a pesar de su similitud aparente de situaciones[Pearlin, 1990], por lo que es muy importante los recursos y/o los factores protectores de los cuidadores, de la famila y los pacientes para responder a las demandas del cuidado[Aneshensel, 1995, Schulz, 1995, Rolland, 2000]. El apoyo social y el afrontamiento han sido consideradas como las variables clsicas mediadoras en los modelos de estrs y afrontamiento[Lzarus, 1984, Lazarus, 1986, Srensen, 1998, Lazarus, 2000, Pinquart, ouml and rensen, 2004, Pinquart, 2007]. Sin embargo, la funcin familar, aunque se ha mencionado como importante[Zarit, 2004], no ha tenido la misma notoriedad. Posiblemente se deba a su dificultad metodolgica en su valoracin e inaccesibilidad muestral para su medicin. La presencia de la funcin familar en las tres variables de resultado refleja su relevancia. As, por ejemplo, la normofuncionalidad que perciben los cuidadores est sociada a un mejor apoyo social y menor carga, por el contrario un peor apoyo social y

150 disfuncionalidad familiar se asocia al malestar emocinal, lo cual se une a un mayor consumno de frmacos. Por otro lado, la funcinalidad familar y el apoyo social se asocian a una mejor percepcin de calidad de vida. Como se ve, el apoyo social y la funcin familiar tienen una relevancia significativa en la mediacin de las tres variables de resultado valoradas aqu. Como se ha sealado [Friedmann, 1997, Mitrani, 2006] el contexto familar es relevante en la valoracin de la carga objetiva del cuidador y la angustia, siendo ms destacada en investigaciones con cuidadores de pacientes con demencia y psiquiatricos[Friedmann, 1997], asociada a sntoams depresivos y problemas de ansiedad[Tremont, 2006, Duncan, 2007], su poder predictivo de la institucionalizacin del paciente[Beth Spitznagel M, 2006]. Adems, estos hallazgos demuestran las fuertes relaciones existentes entre el apoyo social y la funcin familiar, aspecto corroborado por estudios previos en el contexto espaol[Belln Saameoa, 1996], ya que la valoracin del apoyo social incluyen tems que recogen aspectos relativos a las relaciones dentro del mbito familiar, y por tanto cuando el apoyo social es ms bajo hay mayor disfuncin familiar. De hecho, gran parte del apoyo social de los cuidadores de este estudio se encuentran dentro del mbito familiar, como la plantea la literatura[Heru, 2004].

150

Tabla 48 Variables incluidas en los modelos de regresin mltiple

Sobrecarga Varianza explicada = 50% Variables incluidas 1. Contextuales: -Parentesco Calidad de Vida Varianza explicada = 62% Variables incluidas 1. Contextuales: -Parentesco -Edad de inicio del cuidado 2. estresores: -Deterioro cognitvo 3. Variables mediadoras: Apoyo social Funcin familiar Estrategias de afrontamiento -Centrarse en emociones -Desahogarse -Supresin de actividades -Desconexin conductual -Refrenar el afrontamiento -Recibir ayudas 2. Estresores: Dependencia Funcional 3. Variables mediadoras: Apoyo social Funcin familiar Estrategias de afrontamiento -Reinterpretacin positiva -Crecimiento personal -Supresin de actividades -Desconexin conductual -Humor Salud Mental Varianza explicada = 47% Variables incluidas 1. Contextuales: -Nivel Educativo -Consumo de frmacos y/o ansiolticos 2. Estresores: Ninguno 3. Variables mediadoras: Apoyo social Funcin familiar Estrategias de afrontamiento -Aceptacin -Bsqueda de apoyo social e Instrumental -Desconexin conductual

Referencia: campo Con respecto al soporte familiar, este es uno de los principales factores que pueden ayudar a predecir que un anciano permanezca viviendo en la comunidad, con una adecuada funcionalidad y por consiguiente evitar su institucionalizacin34,35. En el estudio se encontr una asociacin significativa entre la sobrecarga para el cuidador y un bajo puntaje en el APGAR familiar (p<0.0001). Lo anterior se puede explicar por diferentes factores como: la capacidad de adaptacin que tienen los miembros de la familia en tiempos de necesidad y crisis, el grado de participacin y comunicacin en cuanto al cuidado del anciano y la capacidad de movilizacin de recursos, porque

150
ste es un elemento esencial para la dinmica familiar y en muchas situaciones puede ser un factor disparador de disfuncin familiar36. De ah la importancia de tener una adecuada funcin familiar, que puede asegurar por un lado, que el anciano dependiente contine viviendo en la comunidad, al mantener su valor y su concepto de persona37, y por otro que el cuidador no desarrolle sobrecarga para el cuidado, ni tenga repercusiones negativas en su estado de salud fsica, mental y social, como tampoco se vea afectada su situacin econmica al prestar esa atencin22,38. No obstante, a pesar de las dificultades que se generan debido al cuidado de un anciano dependiente, casi todos los cuidadores aceptan el reto de atender a su familiar en el hogar, por ello es raro que se busque ayuda externa hasta que se produzca una sobrecarga intensa para el cuidador4.

34; McFall S, Miller BH 35: Colerick E, Otros insitituciona:; yaffe Caqrga y calidad dae vida: Hughes Este estudio prueba la muestra transversal de la relacin entre cuidador carga relacionados con la salud y la calidad de vida (CVRS) entre 1594 cuidadores de los veteranos identificados formal para calificar para la asistencia domiciliaria. Un modelo de dos etapas que encontr relacin familiar, coresidence, de bajos ingresos y predijo objetivo carga. Coresidence tambin predijo carga subjetiva, mientras que se est afroamericanas de proteccin. En el modelo completo, la relacin conyugal, de bajos ingresos, y la carga se asocia a peor CVRS resultados. Total diferencia se explica en CVRS vari de 14% a 29%, con el objetivo de contribuir ms de la carga de carga subjetiva. Estos resultados sugieren un efecto directo del objetivo CVRS carga de los cuidadores, lo que indica una necesidad entre los cuidadores de asistencia en el cuidado de los miembros de la familia discapacitados.

El anlisis exhaustivo que hemos realizado hasta aqu nos permite extraer una serie de

150 conclusiones que son relevantes a la hora de proponer estrategias de intervencin destinadas al alivio de la sobrecarga, de mejorar la funcin familiar y de mejorar en global la calidad de vida del cuidador.

Conclusiones y recomendaciones
1. Se concluye de acuerdo a nuestros datos, que el funcionamiento familar acta como un factor de mediacin entre las variables subjetivas de sobecarga, salud mental y calidad de vida percibidas por los cuidadores. Este hallazgo confirma nuestra hipteis acerca de la importancia de la funcin familiar en el modelo de estrs y afrontamiento como variable predictora en dichas variables. 2. Las caractersticas sociodemogrficas de la muestra de cuidadores de este estudio coincide con las sealadas en la mayora de los estudios realizados dentro y fuera del contexto espaol, se trata de mujeres en su mayora, con promedio de edad de 63 aos, casadas, . 3. La edad y el gnero del paciente son factores de riesgo importantes para el desarrollo de la dependencia: las mujeres tienen mayor expectativa de vida y mayor

150 probabilidad de multimorbilidad y la elevada edad media de la muestra confirma la asociacin entre dependencia y enfermedad crnica sealada por la literatura que relaciona la edad avanzada con enfermedad crnica y altos niveles de dependencia. 4. El patrn de enfermedad presente en los pacientes de nuestra muestra est asociado a la presencia de enfermedades crnicas y que se asocian a limitaciones funcionales y cognitivas que causan diversos niveles de dependencia. 5. Las demandas de cuidado y las variables del contexto no parecen estar relacionados con la sobrecarga, la salud mental y la calidad de vida de los cuidadores de nuestro estudio. Si impone por tanto, la valoracin subjetiva por parte del cuidador de sus condiciones contextuales del cuidado por encima de las condiciones objetivas de demandas del paciente con dependencia. 6. Los cuidadores de nuestro estudio perciben elevados niveles de apoyo social proveniente, tanto de su red familiar inmediata, como de la red social y de servicios. Dicha percepcin de apoyo social est asociada a menores niveles de sobrecarga, una mejor salud mental y una valoracin positiva de la calidad de vida. 7. Las estrategias de afrontamiento ms utilizadas por los cuidadores, es la religin y la aceptacin del problema de dependencia del paciente. dichas estrategias estn ms centradas en la emocin que en el problema, lo cual est en consonancia con la situacin irreversible de la situacin de cuidados de dependencia a las cuales tienen que hacerles frente. 8. Los datos de nuestro estudio sealan que la funcin familiar constituye una variable de significacin estadstica importante para explicar los efectos del cuidado en los cuidadores entrevistados, la cual est asociada a la sobrecarga, la salud mental y a la calidad de vida de los cuidadores. Por tanto, su papel relevante en el modelo de de estrs y afrontamiento es esclarecida en el presente estudio en cuanto a su potencia mediadora no slo en las variables de carga, sino en las salud mental y calidad de

150 vida, adems de ofrecer vinculaciones importantes con el apoyo social en el rea afectiva.

REFERENCIAS

150

ANEXOS

150

Nmero de identificacin del cuidador _______ Fecha: __________________ DEPENDENCIA, CUIDADO INFORMAL Y FUNCIN FAMILIAR. ANLISIS A TRAVS DEL MODELO SOCIOCULTURAL DE ESTRS Y AFRONTAMIENTO PROTOCOLO DE INVESTIGACION
OBJETIVO:

A continuacin se presenta un conjunto de cuestionarios, los cuales pretenden conocer algunos aspectos relacionados con la percepcin de la calidad de vida, la salud general, el apoyo social, el afrontamiento en el cuidado, la sobrecarga y la funcin familiar del Cuidador Primario de pacientes crnicos, as como los niveles de dependencia del paciente. Instrucciones para el entrevistador: La entrevista ser realizada dentro del domicilio. Se recomienda seleccionar un lugar confortable (sin ruidos) y separado del enfermo al que se est cuidando. Este aspecto es importante debido a que la presencia del enfermo puede ser una variable que interfiera en la fidelidad de las respuestas por parte del cuidador, sobre todo en aquellos casos en que se requiera que el entrevistador lea en voz alta los cuestionarios. Una vez que se haya realizado la presentacin, el entrevistador explica los motivos del estudio, tomando como referencia la siguiente idea: Motivados por algunos problemas de salud que vienen presentado los cuidadores primarios en la regin, el Centro de Salud la Alamedilla y la Universidad de Salamanca desean realizar un estudio para ayudarle a usted y a muchos otros cuidadores en su actividad de cuidar al familiar. Por esa razn queremos entrevistarla (o) a fin de preguntarle sobre algunos aspectos relacionados con su experiencia de cuidar y que usted viene realizando. Los datos que usted suministre sern confidenciales y slo se utilizarn en el presente estudio. En cualquier momento de la entrevista usted tiene el derecho de suspenderla o descansar cuando as lo requiera. Una vez explicados los motivos del estudio, se le pregunta al cuidador si ha comprendido bien, respondiendo a sus dudas si las tiene. Seguidamente, se le solicita que firme la hoja de Consentimiento Informado una vez que la haya ledo. Posteriormente, se le entrega los cuestionarios a aquellos cuidadores que sean capaces de rellenarlos por si mismos, invitndole a leer cuidadamente las preguntas antes de responderlas. Cuando el cuidador haya respondido el primer folio, el entrevistador debe cerciorarse de que el entrevistado haya comprendido el encabezado de cada una de las escalas subsiguientes. Al finalizar esta fase, se pasa a la segunda, la cual consiste en la evaluacin de las actividades de la vida diaria en relacin al cuidado del paciente. En esta fase los cuestionarios son administrados por el entrevistador tanto al cuidador como al paciente.
NOTA: EN EL MOMENTO DE RESPONDER A LOS CUESTIONARIOS, EL ENTREVISTADOR DEBE ASISTIR AL CUIDADOR A FIN DE RESOLVER DUDAS QUE SURGAN EN EL PROCESO.

150

HOJA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO CALIDAD DE VIDA EN CUIDADORES PRIMARIOS El cuidado de la salud de un familiar con una enfermedad crnica requiere de un esfuerzo importante para la persona que asume la responsabilidad principal de proteger y cuidar al paciente. Debido a dicha exigencia, el familiar cuidador se expone a la posibilidad de enfermar, producto del estrs ocasionado por la tensin emocional, la ansiedad fruto del incremento en las demandas del cuidado; soledad, porque en la mayora de las veces, el cuidador no cuenta con apoyos familiares o sociales que le permitan aliviar el trabajo. Estos y un sinnmero de circunstancias ms, lo colocan en riesgo de sufrir una variedad de afecciones, tanto a nivel fsico como emocional, deteriorando su calidad de vida. Por estas razones, pretendemos llevar a cabo el presente estudio, el cual tiene como objetivo conocer los diferentes factores relacionados con la calidad de vida y la sobrecarga del cuidador. De acuerdo a lo anterior, requerimos de su valiosa colaboracin, la cual consiste en participar en una entrevista con el profesional facultado para tal fin. Su participacin no supone riesgo vital alguno, nicamente el empleo de su valioso tiempo para realizar dicha entrevista dentro del hogar, preferiblemente. Los resultados de este estudio servirn como base para el diseo de programas de prevencin y promocin de la salud fsica y mental del cuidador, repercutiendo positivamente en la calidad del cuidado de la persona enferma. Los datos sern tratados de manera confidencia, asignndose un nmero de identificacin a cada cuidador y al familiar enfermo para su tratamiento informatizado. Firma del entrevistador:
HABIENDO SIDO INFORMADO POR D. /Da _____________________________

Firma del Cuidador principal:

FDO: D/Da____________________________________________________________ Nota: manifiesto haber ledo y estar conforme con el presente escrito

150

CUESTIONAR IOS OBJETIVO: A continuacin se presenta un conjunto de cuestionarios, los cuales pretenden conocer algunos aspectos relacionados con la actividad de cuidar a su familiar que se encuentra enfermo y que en el presente estudio lo denominaremos familiar/paciente.

INSTRUCCIONES: Lea cuidadosamente cada escala y responda de acuerdo a su opinin a las diferentes preguntas. No existen respuestas correctas o incorrectas. Le agradecemos que no deje preguntas sin responder. En caso de no comprender a alguna pregunta, dirjase al entrevistador.

NOTA: LA INFORMACION QUE USTED SUMINISTRE EN LOS PRESENTES INSTRUMENTOS ES DE CARCTER CONFIDENCIAL Y SERA UTILIZADA EXCLUSIVAMETE CON FINES DEL PRESENTE ESTUDIO.

150

1- Datos sociodemogrficos del Cuidador Primario

1.1: Edad: [ ] 1.2 Sexo: [ ] _______ ] Varn = 0 Mujer = 1 1.3: Ocupacin actual: [

1 = Ama de casa y cuidar al familiar 2 = Trabajo y cuido al familiar, simultneamente 3 = Otra

1.4: Estado Civil: [ ] 1= Casada 2= Soltera 3= Viuda/o 4 = Otro____________________________ 1.5: Estudios realizados: [ 1.6: Situacin laboral: [
5 = Nunca ha trabajado = 6 = Otro.

] 1= Primarios 2= Secundarios 3 = Universitarios 4 = Otros) ] 1= Trabajo fijo 2 = Contratado 3= Jubilado/pensionista 4 = En paro ]

1.7: Qu parentesco tiene UD con el familiar/paciente? [ 1.8: UD. vive con el familiar/paciente? [ ] 1= Si 2= No ]

1 = Cnyuge 2 = madre/padre 3= hija/o 4 = nieta 5 = Hermana/o 6 = Nuera/yerno 7 = Otro

1.9: Quin le ayuda en el cuidado del enfermo?: [ 1.10: Quines conforman su familia, actualmente? [
________________________________________

1= Familiar 2= Un cuidador contratado 3 = Cuidador voluntario 4 = Vecino 5 = Amiga/o 6 = Nadie

] 1= Cnyuge e hijos 2= cnyuge

solamente 3= hijos solamente 4 = cnyuge, hijos y abuelos 5 = Otros

1.11: Con qu miembro de la familia se relaciona y entiende mejor? [

]1= Cnyuge 2= hijos 3= nieta 4= hermanos 5= padre 6= madre 7= abuela 8= abuelo 9= cuado, nuera, yerno, 10: otro___________ 1.12: Tiene usted actualmente un proyecto de vida?: [ ___________ ] 1= Si 2= No cul?

1.13: Actualmente padece usted alguna enfermedad crnica? [ ] 1= Si 2= No Cul? ____________________________________________________________________ 1.14: Cmo valora su calidad de vida? [
Muy mala

] 1= Muy buena 2= Buena 3= Regular 4= Mala 5=

1.15: Qu le motiva el cuidar de su familiar? [

]1= Obligacin 2= Cario 3= Cario y obligacin 4= Otro__________________________________________________________________________________ 1.16: El cuidar al familiar/paciente le proporciona un sentido a su vida? [ ] 1= Si 2= No

1.17: Se siente usted culpable despus de reirle a su familiar/paciente, cuando ste manifiesta alguna actitud que le desagrada a usted?: [ ] 1= Nunca 2= A veces 3= Bastantes
veces 4= Siempre.

150 1.18: Actualmente, usted toma pastillas para dormir o calmar los nervios? [
No

]1= Si 2=

] 1= Si 2= No CALIDAD DE VIDA PERCIBIDA Y CUIDADO DEL ENFERMO (Ruiz y Baca,1993) Elija, marcando con una cruz, la opcin que se ajuste ms a su forma de pensar o actuar en diversos mbitos de su vida. Se entiende como trabajo, la actividad que desempea rutinariamente, incluyendo el cuidado de su familiar. OPCIONES DE RESPUESTAS------------------ No existen respuestas buenas o malas.
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17.

1.19: Actualmente, el familiar/paciente acude a una residencia de ancianos? [

ALGO

Disfruta usted del trabajo que realiza al cuidar a su familiar/paciente? Est usted contento (a) con la manera en que realiza ese trabajo?

1 1

2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3

4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4

Le deja el trabajo de cuidar suficiente tiempo libre para otras cosas 1 que desea hacer? Est usted contento con su ambiente al realizar el trabajo de cuidar a 1 su familiar /paciente? Le impiden los problemas o preocupaciones del trabajo disfrutar de su 1 tiempo libre? Termina su jornada de cuidar tan cansada (o) que solo le apetece 1 descansar? El trabajo que usted hace le provoca un permanente estado de tensin? 1 Le desborda en la actualidad su trabajo? Se siente usted con buena salud? Se siente usted con suficiente energa para hacer su vida diaria? Se siente fracasada (o)? Se siente usted inquieta (o) angustiada (o)? Tiene usted preocupaciones que impiden o dificultan descansar dormir? Tiene usted insomnio o dificultades importantes para conciliar el sueo Se siente usted cansado la mayor parte del da? Est usted satisfecho con su estado actual de salud? Cree usted que va alcanzando lo que se propone en la vida? 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

BASTANTE

5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5

MUCHO

NADA

POCO

150 Cree usted que la vida le va dando lo que espera? Se siente capaz de conseguir la mayora de las cosas que desea? Mantiene relaciones satisfactorias con las personas que convive Siente usted que le quieren las personas que le importan?
NADA

18. 19. 20. 21.

1 1 1 1
POCO

2 2 2 2
ALGO

3 3 3 3
BASTANTE

4 4 4 4
MUCHO

5 5 5 5

C O N T I N U A CI O N.>

22 23. 24.

Tiene usted buenas relaciones con su familia? Tiene usted amigos con los que contar en caso necesario?

1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3

4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4

5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5

Cree usted que tiene a quien recurrir cuando necesita compaa o el apoyo de alguien? 25. Deseara usted tener relaciones sexuales ms satisfactorias o, si no tiene relaciones, le gustara tenerlas? 26. Tiene usted con quin compartir su tiempo libre y sus aficiones?
27. 28. 29. 30. 31. 32. 33. 34. 35.

Est usted satisfecho con los amigos que tiene? Le satisface la vida social que hace? Tiene usted tiempo suficiente para relajarse y distraerse cada da? Tiene UD posibilidades de desarrollar sus aficiones (tiempo, dinero) Considera usted agradable la vida que tiene? Considera usted interesante la vida que lleva? Est usted satisfecho de la vida que hace? Est usted satisfecho con el dinero de que dispone? Est usted satisfecho con su forma de ser?

Responda a las dos siguientes preguntas slo en caso que tenga pareja 36. Est usted satisfecho con su pareja? 1
37.

Le atrae fsicamente su pareja?

150 Le satisface su pareja sus deseos y necesidades sexuales? Est satisfecho con la familia que tiene (pareja y/o hijos)? 1 1 2 2 3 3 4 4 5 5

38 39

ESCALA DE SALUD MENTAL GENERAL: INSTRUCCIONES: LEA CUIDADOSAMENTE ESTAS PREGUNTAS. NOS GUSTARA SABER SI USTED HA TENIDO ALGUNAS MOLESTIAS O TRASTORNOS Y CMO HA ESTADO DE SALUD EN LAS LTIMAS SEMANAS. CONTESTE A TODAS LAS PREGUNTAS. MARQUE CON UNA CRUZ LA RESPUESTA QUE USTED ESCOJA. QUEREMOS SABER LOS PROBLEMAS RECIENTES Y ACTUALES, NO LOS DEL PASADO.

1. HA PODIDO CONCENTRARSE BIEN EN LO QUE HACE? 1) MEJOR QUE LO HABITUAL____ 2) IGUAL QUE LO HABITUAL____ 3) MENOS QUE LO HABITUAL_____ 4) MUCHO MENOS QUE LO HABITUAL ____ 3. HA SENTIDO QUE EST JUGANDO UN PAPEL TIL EN LA VIDA? 1) MS QUE LO HABITUAL____ 2) IGUAL QUE LO HABITUAL____ 3) MENOS TIL QUE LO HABITUAL____ 4) MUCHO MENOS UTIL QUE LO HABITUAL____ 5. SE HA SENTIDO CONSTANTEMENTE AGOBIADO Y EN TENSIN? 1) NO, EN ABSOLUTO____ 2) NO MS QUE LO HABITUAL____ 3) BASTANTE MS QUE LO HABITUAL____ 4) MUCHO MS____ 7. HA SIDO CAPAZ DE DISFRUTAR SUS ACTIVIDADES NORMALES DE CADA DA? 1) MS QUE LO HABITUAL____ 2) IGUAL QUE LO HABITUAL____ 3) MENOS QUE LO HABITUAL____ 4) MUCHO MENOS QUE LO HABITUAL____ 9. SE HA SENTIDO POCO FELIZ Y DEPRIMIDO? 1) NO, EN ABSOLUTO____ 2) NO MS QUE LO HABITUAL____ 3) BASTANTE MS QUE LO HABITUAL____ 4) MUCHO MS QUE LO HABITUAL____ 11. HA PENSADO QUE USTED ES UNA PERSONA QUE NO VALE PARA NADA? 1) NO, EN ABSOLUTO____ 2) NO MS QUE LO HABITUAL___ 3) BASTANTE MS ____ 4) MUCHO MS ___

2. SUS PREOCUPACIONES LE HAN HECHO PERDER MUCHO SUEO? 1) NO EN ABSOLUTO______ 2) NO MAS QUE LO HABITUAL____ 3) BASTANTE MAS QUE LO HABITUAL_____ 4) MUCHO MAS QUE LO HABITUAL ________ 4. SE HA SENTIDO CAPAZ DE TOMAR DECISIONES? 1) MS CAPAZ QUE LO HABITUAL____ 2) IGUAL QUE LO HABITUAL____ 3) MENOS CAPAZ QUE LO HABITUAL____ 4) MUCHO MENOS CAPAZ QUE LO HABITUAL____ 6. HA SENTIDO QUE NO PUEDE SUPERAR SUS DIFICULTADES? 1) NO, EN ABSOLUTO____ 2) NO MS QUE LO HABITUAL____ 3) BASTANTE MS QUE LO HABITUAL____ 4) MUCHO MS____ 8. HA SIDO CAPAZ DE HACER FRENTE A SUS PROBLEMAS? 1) MS CAPAZ QUE LO HABITUAL____ 2) IGUAL QUE LO HABITUAL____ 3) MENOS CAPAZ QUE LO HABITUAL____ 4) MUCHO MENOS____ 10. HA PERDIDO CONFIANZA EN SI MISMO? 1) NO, EN ABSOLUTO____ 2) NO MAS QUE LOs HABITUAL_____ 3) BASTANTE MS QUE LO HABITUAL_______ 4) MUCHO MAS_____ 12. SE SIENTE RAZONABLEMENTE FELIZ CONSIDERANDO TODAS LAS CIRCUNSTANCIAS? 1) MS FELIZ QUE LO HABITUAL____________ 2) APROXIMADAMENTE LO MISMO QUE LO HABITUAL_____ 3) MENOS FELIZ QUE LO HABITUAL____ 4) MUCHO MENOS QUE LO HABITUAL____

150

VECESLA MAYORA DE LAS

VECESPOCAS

ALGUNAS VECES

NUNCA

CUESTIONARIO DE APOYO SOCIAL Duke-unk Elija la opcin que se ajuste ms a su forma de pensar o actuar ante el apoyo social percibido de amigos, familiares y la sociedad. Encierre con un crculo el nmero que corresponda con la opcin que usted considere.

1 2 3 4 5 6

RECIBO VISITAS DE MIS AMIGOS Y FAMILIARES RECIBO AYUDA EN ASUNTOS RELACIONADOS CON MI CASA RECIBO ELOGIOS O RECONOCIMIENTOS CUANDO HAGO BIEN MI TRABAJO CUENTO CON PERSONAS QUE SE PREOCUPAN DE LO QUE ME SUCEDE RECIBO AMOR Y AFECTO TENGO LA POSIBILIDAD DE HABLAR CON ALGUIEN DE MIS PROBLEMAS EN EL TRABAJO Y/O EN LA CASA. TENGO LA POSIBILIDAD DE HABLAR CON ALGUIEN DE MIS PROBLEMAS

1 1 1 1 1 1

2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3

4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4

5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5

1
8

PERSONALES Y FAMILIARES. TENGO LA POSIBILIDAD DE HABLAR CON ALGUIEN DE MIS PROBLEMAS 1 ECONMICOS. RECIBO INVITACIONES PARA DISTRAERME Y SALIR CON OTRAS 1 PERSONAS RECIBO CONSEJOS TILES CUANDO ME OCURRE ALGN 1 ACONTECIMIENTO IMPORTANTE EN MI VIDA. RECIBO AYUDA CUANDO ESTOY ENFERMO EN LA CAMA. 1

10

11

EVALUACION DE LA DEPENDENCIA FUNCIONAL DEL PACIENTE

SIEMPRE

150 1: Nombre y apellidos:(iniciales) _________ 2: Edad: ___3: Sexo: ( ) 1: varn, 2: mujer

4: Estudios alcanzados por el paciente: [ ] 1= Primarios 2= Secundarios 3 = Universitarios 4= Otros 6: Cunto tiempo lleva cuidando a su familiar/paciente? ___________________________ 7: Quin tom la iniciativa para cuidar al familia/paciente? 1: Por decisin propia del cuidador------------------------2: Por decisin familiar--------------------------------------3: Era la nica persona que poda---------------------------8: Fecha de inicio de la incapacidad:_____________________Pte. 2_____________ 9: Diagnstico principal:______________________________ Pte. 2_____________ 10: diagnstico secundario:____________________________ Pte. 2_____________ 11: Ulceracin (en el ltimo ao): SI_____ NO____ Pte. 2_____________

12: Hospitalizaciones en el ltimo ao: __________________ Pte. 2_____________ 13: Nmero de medicamentos que consume el paciente:_____ Pte. 2_____________ 15: TIEMPO DEDICADO AL CUIDADO DEL FAMILIAR ENFERMO: Frecuencia de la atencin: 15a: Permanentemente..> 1: 15b: Por temporadas. >2: 15c: En los periodos en los que lo necesita...>3: Frecuencia del cuidado: 15 a1: N medio de horas al da: 1: 15 b2: N medio de das al mes: 2:

INDICE DE BARTHEL. (Barthel, 1965. Baztn, 1993)

150
A continuacin encontrar un conjunto de actividades que usted probablemente realiza en el cuidado de su familiar que esta enfermo. Marque con un crculo el nmero de la opcin que corresponda a su situacin. No deje espacios sin responder.

ALIMENTACION INDEPENDIENTE: (Capaz de usar cualquier instrumento necesario. Come en un tiempo razonable) ..........10 AYUDA: Necesita ayuda para cortar la carne o el pan, extender la mantequilla, etc............5 DEPENDIENTE ............0 EMPLEO DE DUCHA O BAO INDEPENDIENTE. Capaz de lavarse entero usando la ducha o bao. Entra y sale solo del bao. Puede hacerlo sin estar otra persona presente.5 DEPENDIENTE ............0 VESTIRSE INDEPENDIENTE. Capaz de ponerse y quitarse la ropa. Atarse los zapatos, botonarse 10 AYUDA: Realiza solo la mitad de la tarea en un tiempo razonable ............. 5 DEPENDIENTE ..... 0 ASEO PERSONAL INDEPENDIENTE. Incluye lavarse la cara y las manos, peinarse, maquillarse, afeitarse, limpiarse los dientes..5 DEPENDIENTE ....0 CONTROL ANAL (Valorar la semana previa) CONTINENTE. Ningn episodio de incontinencia. Si necesita enema o supositorio se lo auto administra.10 OCASIONAL. Un episodio de incontinencia. Necesita ayuda para administrarse enema o supositorio......5 INCONTINENTE...... 0 CONTROL VESICAL (Valorar la semana previa) CONTINENTE. Ningn episodio de incontinencia. Si necesita sonda o colector es capaz de cuidarlo solo. ....10 OCASIONAL. Mximo un episodio de incontinencia 24 horas. Necesita ayuda, cuidado de sonda o colector. ......5 INCONTINENTE ..........0 USO DE RETRETE INDEPENDIENTE. Usa retrete. Bacinilla o cua sin ayuda y sin manchar. Si va al retrete se quita .10 AYUDA: Pequea (para mantener el equilibrio, quitar y ponerse la ropa, pero se limpia solo)... 5 DEPENDIENTE............ 0 TRASLADARSE (Silln/cama) INDEPENDIENTE...................15 MNIMA AYUDA fsica o supervisin verbal.....10 GRAN AYUDA (personal fuerte o entrenada). Es capaz de permanecer sentado sin ayuda....5 DEPENDIENTE. Necesita gra o ayuda de dos personas, no permanece sentado....0 DESPLAZAMIENTOS INDEPENDIENTE. Camina solo 50 metros. Puede ayudarse de bastn, muletas o andador sin ruedas. Si utiliza prtesis es capaz de quitrselas y ponrselas. .15 NECESITA AYUDA FSICA o supervisin para andar 50 metros ....10 INDEPENDIENTE EN SILLA de ruedas sin ayuda ni supervisin .5 DEPENDIENTE ....0 SUBIR ESCALERAS INDEPENDIENTE. Puede subir y bajar un piso sin supervisin ni ayuda de otra persona...10 NECESITA AYUDA fsica de otra persona o supervisin ..5 DEPENDIENTE....0

150

CUESTIONARIO DE PFEIFFER 1975

A CONTINUACION ENCONTRARA UN CONJUNTO DE PREGUNTAS RELACIONADAS CON EL FUNCIONAMIENTO COGNITIVO DEL FAMILIAR QUE ESTA ENFERMO. LE AGRADECEMOS QUE RESPONDA A ELLAS EN EL ESPACIO EN BLANCO CORRESPONDIENTE. Valores QUE DIA ES HOY? (DIA, MES Y AO) QUE DIA DE LA SEMANA ES HOY? DNDE ESTAMOS AHORA? (LUGAR O EDIFICIO) CUL ES SU NUMERO DE TELEFONO? (Si no tiene telfono, preguntarle su direccin) CUNTOS AOS TIENE? EN QUE DIA, MES Y AO NACIO? COMO SE LLAMA EL PRESIDENTE DEL GOBIERNO? COMO SE LLAMA EL PRESIDENTE DEL GOBIERNO ANTERIOR? DIGAME EL PRIMER APELLIDO DE SU MADRE? RESTE DE 3 EN 3 DESDE 20 ( 3 VECES) 1-Nota: Puntuar (1) un punto por cada respuesta incorrecta; si acierta, se marca 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

2- Punto de corte, 2/3 (Se permite un error dems si no ha recibido educacin primaria. Se permite un error menos si ha recibido estudios superiores.