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37 Schweizerische Zeitschrift fr Heilpdagogik Jg.

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AUT I S MUS

Introduction
Les enfants avec autisme sont confronts
des ds dans de nombreux domaines de
leur fonctionnement. Des diffrences neuro-
logiques et comportementales sont identia-
bles prcocement et persistent tout au long de
leur vie. On relve notamment des difcults
au niveau de l'change social, du langage, de
la cognition et du dveloppement. Des altra-
tions identiables des comptences sociales
sont prsentes dans la plupart des cas ds les
six premiers mois de la vie. Ces enfants avec
autisme et troubles envahissants du dvelop-
pement ont besoin d'une prise en charge in-
tensive et d'un engagement important de la
part des familles et des intervenants.
Notre faon d'apprhender l'autis-
me a considrablement volu du fait des
tudes publies au cours des vingt dernires
annes qui ont montr comment les inter-
ventions psycho-pdagogiques peuvent
changer le cours de l'autisme (Bryson et al.
2003)
1
. Ainsi, la littrature nous montre que
bon nombre d'enfants qui bncient d'une
intervention prcoce font des progrs subs-
tantiels dans leur dveloppement et par-
viennent rejoindre une classe ordinaire
quand ils atteignent l'ge de l'cole primai-
re (Dawson & Osterling, 1997).
Au vu des dernires dcouvertes
quant lidentication des symptmes pr-
coces de l'autisme ainsi qu'aux preuves de
l'effet de l'intervention prcoce, il est impor-
Hilary Wood et Pr Stephan Eliez
Diagnostic et prise en charge prcoces
des enfants avec autisme
Rsum
Les nombreuses recherches dans le domaine de l'autisme au cours de la dernire dcade ont mis en vi-
dence l'impact majeur du diagnostic et de la prise en charge prcoces dans le domaine de l'autisme. Quil
soit question de mthodes de pdagogie structure prenant en compte les diffrentes dimensions de
l'autisme ou dapproches thrapeutiques comportementales qui se penchent plus particulirement sur
les comportements sociaux dans une approche relationnelle, l'intensit du programme, sa prcocit et le
fait d'y associer troitement les parents sont des lments dterminants du succs et de la capacit d'une
personne autiste acqurir une autonomie l'ge adulte.
Zusammenfassung
Die umfangreichen Forschungen im Bereich Autismus der vergangenen zehn Jahren haben ganz klar die
Bedeutung einer frhzeitigen Diagnose und Betreuung aufgezeigt. Sowohl pdagogisch strukturierte Me-
thoden, welche den verschiedenen Formen des Autismus Rechnung tragen als auch verhaltenstherapeu-
tische Anstze, die insbesondere auf das soziale Verhalten in einer beziehungsbasierten Herangehens-
weise fokussiert sind: Alle Therapieanstze setzen auf den frhstmglichen Einsatz eines umfassenden
Frderplans und die aktive Einbeziehung der Eltern. Fr einen von Autismus betroffenen Menschen sind
dies die wichtigsten Voraussetzungen fr ein selbstbestimmtes Leben im Erwachsenenalter.
1 Note du CSPS : pour la liste des rfrences, veuillez vous r-
frer la version intgrale de larticle sur notre site inter-
net : http://www.csps-szh.ch/fr/szhcsps/documentation/
downloads.html.
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tant qu'en Suisse nous mettions disposi-
tion les moyens ncessaires au diagnostic et
la prise en charge des trs jeunes enfants.
Vers un diagnostic prcoce
Le diagnostic d'autisme et trouble envahis-
sant du dveloppement est pos quand il
correspond la description de la Classica-
tion internationale des maladies (CIM 10) ou
encore au Manuel de diagnostic et de statis-
tique des troubles mentaux (DSM-IV-TR).
Par dnition, l'apparition du trouble autis-
tique se manifeste avant l'ge de trois ans
(APA, 2000). Une des dcouvertes les plus
stimulantes dans le champ de l'autisme est
la possibilit d'identier le trouble un ge
trs prcoce. Bien que le diagnostic pos
deux ans et plus soit considr comme le
plus able, quand les symptmes sont clairs
et le clinicien expriment, l'autisme peut
tre diagnostiqu de faon sre chez des en-
fants ds 12 mois (Lord, 2006).
Sur le plan pidmiologique, les
chercheurs ont mis en vidence le fait que
les membres de la fratrie des enfants atteints
dautisme prsentent plus de risques de d-
velopper le trouble. Ils ont pu, par le suivi at-
tentif de ces enfants, identier des mar-
queurs trs prcoces de l'autisme. Ainsi, ces
trs jeunes enfants montrent une altration
dans l'attente des soins ou le sourire l'autre
(Rutter, 1985). Ils peuvent prsenter des dif-
cults reconnatre les stimuli sociaux, un
regard social appauvri et une limitation
dans les domaines de l'attention partage et
de l'imitation motrice (Curcio, 1978; Rutter,
1985; Dawson, Metzoff & Osterling, 1995).
Le lien social avec les dispensateurs de soins,
qui se dveloppe normalement au cours de
la premire anne, est limit dans la plupart
des cas d'autisme. Un dveloppement du
langage appauvri et une interaction sociale
limite sont visibles de faon caractristique
au cours de la deuxime anne de vie (Mun-
dy et Sygman, 1989).
Pas assez prcoce
Malgr ces progrs dans le dpistage prco-
ce et la reconnaissance gnrale des troubles
autistiques, les tudes montrent que les en-
fants concerns ne sont malheureusement
pas diagnostiqus, en moyenne, avant l'ge
de trois ans (Howlin, P. 1997, Mandell et al.
2002). Une tude rcente a montr que l'ge
moyen du diagnostic tait de 3.1 ans pour
les enfants avec autisme, 3.9 ans pour le
trouble envahissant du dveloppement pas
autrement spci, et 7.2 ans pour le syn-
drome d'Asperger.
En Suisse, on ne connat pas le nom-
bre d'enfants avec autisme (Zoppetti, 2009),
ni l'ge moyen du diagnostic. Cependant,
une tude de 2008 sur les jeunes adultes
avec autisme du Pr. Evelyn Thommen de la
Haute cole de travail social et de la sant du
canton de Vaud suggre que le diagnostic,
sur les trente-trois individus tudis, se po-
se assez tard, avec un ge moyen de sept ans
pour les enfants ncessitant des soins
constants et de seize ans pour ceux qui ne
demandent que des soins occasionnels. Ces
chiffres sont proccupants au vu de la fr-
quence des troubles autistiques (une person-
ne sur cent) et questionnent la possibilit
pour les familles de recevoir l'information
et les soins spcialiss pertinents pour un
jeune enfant.
La pertinence d'un traitement pr-
coce devient d'autant plus claire que des tu-
des rcentes montrent que limpact est favo-
rable au pronostic ultrieur des personnes
prises en charge (Lord, 1995). Les tudes
mettent en vidence la notion de priode cri-
tique dans le dveloppement de l'enfant
dans lesquelles on peut intervenir favorable-
ment sur certains systmes neurologiques
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comme le langage, la vision ou les capacits


motrices, mais qui par la suite sont moins
mallables et donc ncessiteront des inter-
ventions thrapeutiques plus longues et plus
importantes pour pouvoir tre mobiliss. Il
en est de mme pour les comportements so-
ciaux et les capacits intellectuelles trs fr-
quemment affectes dans l'autisme (Azar,
1998). Toutes ces observations convergent
sur le fait que les traitements destins aux
enfants avec autisme sont plus efcaces sur
des enfants plus jeunes et donnent moins de
rsultats sur les enfants plus gs (Volkmar
et al., 1999).
Intervention prcoce
L'intervention prcoce se dnit par un
enseignement structur et systmatique of-
fert aux jeunes enfants, de la naissance
l'ge de trois ans. Le but de l'intervention
prcoce est d'attnuer les effets du retard du
dveloppement. Du fait de la particularit de
chaque enfant atteint dautisme et de son
prol intellectuel, social et motionnel uni-
que, les programmes d'intervention prcoce
doivent tre spciques et individualiss
pour chaque enfant. Les prises en charge
sont variables. Certaines familles disposent
d'un programme d'intervention o les inter-
venant-e-s viennent domicile (15h. par se-
maine). Pour d'autres familles, la prise en
charge thrapeutique peut se faire auprs
d'un service mdical ou encore avoir lieu
dans une institution spcialise.
Le droulement d'un programme
d'intervention prcoce typique consiste en
un certain nombre d'tapes successives. La
famille est adresse vers un-e spcialiste en
intervention prcoce lorsque l'enfant a t
identi comme prsentant une forme
dautisme ou un trouble envahissant du d-
veloppement. Une quipe, gnralement
pluridisciplinaire, tablit le plan de traite-
ment pour l'enfant, qui inclut le plus sou-
vent des sances particulires de soins vi-
sant au dveloppement des comptences co-
gnitives, d'acquisition du langage, de rduc-
tion du comportement mal adapt et de
croissance socio-motionnelle. Selon les be-
soins, un-e logopdiste et / ou un-e psycho-
motricien-ne peuvent galement apporter
une contribution prcieuse au programme
de prise en charge. Les parents sont accom-
pagns par des sances de soutien et d'infor-
mation qui leur permettent de comprendre
l'autisme et de contribuer favorablement au
dveloppement de leur enfant. Ainsi, par
exemple, un parent sera form pour aider
la production langagire de son enfant, ou
encore contribuer rduire les comporte-
ments inadapts et invalidants. Lors de la
mise sur pied du programme, l'quipe xe-
ra des buts mesurables pour l'enfant dcrits
dans un projet ducatif et thrapeutique in-
dividualis remis aux parents. Une fois le
programme mis en place, l'quipe, par des
runions rgulires, change sur les progrs
et les difcults rencontres par le program-
me et remet jour les objectifs.
Une pratique de l'intervention prcoce
base sur des mthodes prouves
Diverses coles de psychologie et de pdago-
gie ont dvelopp des traitements pour les
enfants avec autisme, bases sur des philoso-
phies diffrentes, incluant des interventions
comportementales, des interventions dve-
loppementales et des approches cognitives.
Des spcialistes en autisme recommandent
que l'usage des pratiques soit bas sur des
traitements dont l'efcacit a t dmontre
scientiquement par des tudes avec des
chantillons signicatifs et ayant une efca-
cit convaincante. A ce jour, les approches
les plus communment cites dans la littra-
ture pour leur efcacit sont les suivantes: la
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mthode d'essais distincts (Discrete Trial
Instruction DTI), les approches de compor-
tement verbal (VB), la formation en rponse
pivotale (PRT), le modle relationnel dve-
loppemental individuel (DIR ou oortime)
et les mthodes de supports et structures vi-
suels pour le traitement et l'ducation des
enfants avec autisme et troubles apparents
de la communication (TEACCH).
DTI, PRT, VB sont des thrapies ba-
ses sur les principes de l'Analyse applique
des comportements (ABA), visant lacquisi-
tion de comportements sociaux, moteurs et
verbaux ainsi que des comptences de rai-
sonnement. Ces mthodes utilisent l'obser-
vation du comportement ainsi que le renfor-
cement positif dans diffrents environne-
ments pdagogiques, structurs ou naturels.
L'enfant est rcompens lorsqu'il atteint le
comportement dsir. Des attitudes non sou-
haites ou nuisant aux comportements d'ap-
prentissage ou sociaux sont observes et
analyses pour dterminer ce qui dclenche
un tel comportement et tend le renforcer.
Les approches comportementales du traite-
ment sont particulirement bien reprsen-
tes dans la littrature sur l'autisme et ont
dmontr leur efcacit rduire la frquen-
ce et la svrit des symptmes ainsi qu'
augmenter le dveloppement des facults
d'adaptation.
La mthode TEACCH est un pro-
gramme d'intervention qui met l'accent sur
l'organisation environnementale et les sup-
ports visuels (comme les pictogrammes),
l'individualisation des buts, et l'apprentissa-
ge de facults d'indpendance et de dvelop-
pement. Les stratgies d'enseignement sont
destines prsenter du sens pour les en-
fants avec autisme, et sont donc enseignes
sur le modle du dveloppement naturel de
l'enfant (Marcus, Lansing, Andrews & Scho-
ler, 1978; Mesibov, 1997; Schlopler, Mesibov
& Baker, 1982). La mthode TEACCH a mon-
tr qu'elle amliorait de faon signicative
les performances de perception non verbale,
les comptences et la motricit grossire et
ne (Ozonoff & Cathcart, 1998).
Le modle relationnel dveloppe-
mental individuel (DIR) (Greenspan & Wei-
der 1997) est dcrit comme un modle bas
sur la relation, o le but est d'aider l'enfant
dvelopper des relations interpersonnelles
qui vont le conduire la matrise et au dve-
loppement des comptences cognitives. Cet-
te approche est base sur la capacit du th-
rapeute suivre l'initiative de l'enfant en
cherchant des opportunits de rpondre
d'une faon qui promeut le dveloppement
des comptences et de l'interaction sociale.
Enn, on peut galement signaler le
Programme pour jeunes avec autisme de
l'UCLA, programme plein temps utilisant
la Mthode par essai distinct (Lovaas, 1987;
Mc Eachin et al., 1993); ou encore le Modle
prcoce de Denver, qui combine les strat-
gies d'analyse du comportement appliqu
(ABA) avec des approches de dveloppement
bases sur la relation interpersonnelle. Les
auteurs du programme, Geraldine Dawson
et Sally Rogers, ont rcemment publi une
premire tude attentivement contrle
d'une intervention prcoce intensive pour
des enfants avec autisme de moins de deux
ans et demi. Cette approche nous semble
particulirement intressante parce qu'elle
intgre la rigueur des mthodes d'ducation
d'analyse de comportement appliqu (ABA)
avec des programmes bass sur le jeu visant
dvelopper une relation avec l'enfant. Ce
type d'intervention convient aux enfants
partir de douze mois (Dawson et al., 2009).
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Quels sont les lments qui participent


l'efcacit d'un programme?
Bien que chaque traitement en autisme pro-
pos est souvent bas sur une philosophie
distincte et utilise des approches qui lui sont
propres, on relve galement des recouvre-
ments et des points communs dans les diff-
rents programmes. Des tudes mettent en
vidence le caractre dterminant de certains
aspects du traitement pour qu'il soit efcace,
indpendamment du type de traitement.
Il semble qu'il y ait au moins deux
caractristiques communes importantes : ce
sont l'intensit du programme (en terme de
nombre d'heures) ainsi que l'ge des enfants
lors du dbut de l'intervention. Ainsi, dans
une tude du National Research Council
(2001), les chercheurs ont trouv que, ind-
pendamment de la mthode utilise, les en-
fants avaient de meilleurs rsultats quand ils
commenaient un programme d'interven-
tion avant trente mois et quils bnciaient
de quinze vingt-cinq heures dinterven-
tions par semaine. Ils ont galement dmon-
tr que les enfants bnciaient d'un ensei-
gnement direct et structur et rpondaient
plus favorablement lorsque le travail tait
prdictible et routinier, et lorsqu'une appro-
che fonctionnelle des problmes de compor-
tement tait employe. Les programmes cou-
ronns de succs insistent sur l'entrane-
ment et la participation des parents, sur la
gnralisation et l'utilisation fonctionnelle
des comptences acquises (Dawson & Oster-
ling, 1997; Hurth et al., 1999; National Re-
search Councel, 2001).
Les programmes d'intervention
sont galement plus efcaces lorsque leur
dveloppement et leur intervention prend
en compte les diffrentes dimensions symp-
tomatiques de l'autisme. Dans une tude de
1997 qui comparait plusieurs programmes,
les chercheurs ont trouv que les approches
efcaces, malgr les visions diffrentes
concernant l'autisme, tendaient agir sur
cinq champs de comptences de base: la fa-
cult d'attention aux lments de l'environ-
nement et la ralisation des instructions;
la facult d'imiter les autres; la facult de
comprendre et d'utiliser le langage; la facul-
t de jouer de faon approprie avec des
jouets; la facult d'interaction sociale avec
les autres (Dawson & Osterling 1997). Ces
cinq champs ont leur place dans tous les pro-
grammes d'interventions, sans tenir comp-
te de la svrit des symptmes de l'autisme,
parce qu'ils touchent les altrations spci-
ques du processus d'information qui sont
la base des difcults perceptibles dans
l'autisme.
Conclusion
Au cours de la dernire dcade, une atten-
tion grandissante a t porte au champ de
l'autisme. De par lincidence des manifesta-
tions de lautisme (1 % de la population) et le
nombre des familles et des enfants concer-
ns, on ne peut plus considrer l'autisme, le
trouble envahissant du dveloppement ou
encore les symptmes du spectre autistique
comme des maladies rares ou de peu d'im-
portance. Les responsables de la pdagogie
spcialise ainsi que les directeurs, ensei-
gnants et ducateurs d'tablissements de p-
dagogie spcialise prennent actuellement
conscience des ressources supplmentaires
ncessaires pour une prise en charge adap-
te de la population des enfants, et particu-
lirement des trs jeunes enfants avec autis-
me. La recherche en autisme progresse rapi-
dement, fournissant de plus en plus de don-
nes ables sur l'importance du diagnostic
et du traitement prcoces. Le risque rside
dans le fait qu'en l'absence de disponibilit
des services d'intervention prcoce pour les
familles, celles-ci aient recours, dans la me-
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sure de leurs possibilits, des thrapeutes
ou pdagogues privs, offrant souvent une
prise en charge partielle ou fragmentaire
des enfants concerns. De plus cette dmar-
che est souvent coteuse, tant sur le plan -
nancier qu'motionnel, et augmente encore
le risque d'isolement des parents d'un jeune
enfant rcemment diagnostiqu.
En crant des programmes publics
efcaces d'intervention prcoce, nous pour-
rions amliorer et encourager le dveloppe-
ment des enfants avec autisme, en chan-
geant dans son essence le cours de la mala-
die, tout en offrant soutien et aide aux fa-
milles touches. Bien plus, les implications
nancires publiques long terme lies la
prise en charge d'une personne avec autis-
me seraient ainsi signicativement rduites
pour les cantons et la Confdration, car les
enfants recevant des soins prcoces sem-
blent susceptibles de prsenter une autono-
mie accrue et d'tre moins dpendants de
l'aide publique lorsquils atteindront l'ge
adulte.
Il est de la responsabilit de la com-
munaut professionnelle d'tre informe
des signes prcoces et des approches efca-
ces de traitement de l'autisme, et de procu-
rer aux familles des soins rapides et appro-
pris dont leur enfant a besoin. Nous devons
travailler rendre les services d'interven-
tion prcoce disponibles pour tous les en-
fants avec autisme de tous les milieux.
Bibliographie
Note du CSPS : pour la liste des rfrences bibliogra-
phiques, veuillez vous rfrer la version intgra-
le sur notre site internet : http://www.csps-szh.ch/
fr/szhcsps/documentation/downloads.html.
Hilary Wood
Psychologue
Responsable du centre de consultation
spcialise en Autisme / TED au sein de l'Ofce
mdico-pdagogique
Pr Stephan Eliez
Mdecin Directeur de lOfce mdico-pdagogique
Dpartement de l'instruction publique,
Rue David-Dufour 1
Case postale 50
1211 Genve 8
022 388 67 00
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