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Trait dunion-13

Bulletin de la dlgation-13 de lUnafam


www.unafam13.org/

Dcembre 2010

Edito
Tout d'abord je tiens remercier les nouvelles bnvoles qui sont venues toffer l'quipe sur

Marseille o nous sommes particulirement heureux de ce renfort, car nous tions trop peu pour les tches du sige de la dlgation. Merci donc toutes, elles comme celles dAix. Dans ce numro du Trait d'Union, nous vous demandons, encore une fois votre coopration. En effet lors de la prochaine SISM (le Coup de Projecteur de ce numro), nous voulons parler de la faon dont la maladie de notre proche nous est annonce (ou pas annonce). Nous savons pour l'avoir vcu que beaucoup de familles restent traumatises par la faon dont elles ont appris la maladie. Nous voulons le dire aux psychiatres. Les rsultats de cette enqute nous permettront aussi d'tayer ce que nous voudrions exiger des soignants. Comme cela se fait pour d'autres maladies (le cancer par exemple), il serait systmatiquement propos aux familles une consultation o la maladie et toutes ses consquences leur serait annonces et expliques. C'est pourquoi nous comptons sur vous pour rpondre aux questions proposes par l'enqute incluse dans ce journal. Nous ne parlerons pas de la rforme de la sant car beaucoup de changements sont en train de se faire. Nous attendrons d'y voir plus clair. Nous continuons notre lutte contre la stigmatisation de la maladie psychique et essayons de ragir chaque fois que nous y sommes confronts, en crivant aux journaux ou en laissant des messages sur internet lorsque c'est la radio ou la tlvision. Dautre part, nous travaillons avec notre dlgu rgional Jean-Marie Sassy, trs engag dans cette action, l'laboration d'un SAMU psychique. Ce n'est pas chose facile par ces temps d'conomie. Il ne faut pas se dcourager. Ensemble, nous continuons nous battre pour le bien de nos proches. Je vous souhaite tous bon courage pour l'anne qui vient.

Marie-Odile Meyer, votre Prsidente dlgue. Sommaire Editorial (p.1) Ateliers dentraide Prospect: un stage Marseille en 2011 (p.2) Rforme de la loi de 1990: o en est-on? (p.3) Notre site web (p.3) Coup de projecteur: la SISM (p.4-5) Journe de rexion: Psychiatrie et Justice (p.6) Dossiers MDPH: complments lAAH (p.6) UNAFAM et Espoir-Provence (p.7) Sjour de vacances dans le Gard (p.7) En bref (p.7) Fiche: Activits des Antennes de l UNAFAM 13 2010-2011(p.8) ENCART Enqute: Relations soignants-familles Les premiers mots pour vous le dire 1

Forum Handi vers Cit, Marseille, Novembre 2010 Stand prpar et dcor par les usagers du GEM Parenthses de Marseille

MARSEILLE ATELIER DENTRAIDE PROSPECT


Faire face dans la dure la maladie psychique dun proche

La dlgation rgionale de lUnafam Provence avec lappui de la dlgation des Bouches-du-Rhne organise un Atelier dEntraide Prospect qui se droulera Marseille en deux sessions : -samedi 12 et dimanche 13 Mars 2011, pour la premire, - samedi 9 et dimanche 10 Avril 2001 pour la seconde. Pour qui? Toute personne concerne directement par la maladie psychique dun proche et qui prouve le besoin dchanger et de prendre du recul par rapport la situation quelle vit. Ses objectifs Prendre du recul par rapport lincidence de la maladie sur votre vie Prendre conscience des savoirs que lexprience de la maladie vous a fait acqurir. Identifier des stratgies pour faire face dans la dure. Dvelopper un rseau qui vous soutienne dans lavenir. Dvelopper confiance et estime de soi.

Un Atelier Prospect Marseille les 12-13 Mars et 9-10 Avril 2011 8 demi-journes sur 2 week-end
Au sige de la dlgation, 28 rue Brard - 13005 Marseille

Ses caractristiques Il sagit dun travail de rflexion vcue, anim par des pairs (cest--dire de personnes qui se trouvent confrontes aux mmes situations que les participants). Il sappuie sur une mthode, les Ateliers Prospect, reconnue depuis de nombreuses annes, en particulier lchelle europenne. La structuration de latelier autour de thmatiques successives nous permet de progresser en prenant conscience des savoirs que la maladie nous a appris pour pouvoir dvelopper des perspectives davenir. Il sera anim par Jacqueline Fraissenet, qui est engage dans une formation continue au niveau du sige national de lUnafam et qui a dj anim un certain nombre dateliers.

Informations pratiques
Lieu : Unafam Marseille, 28 rue Brard - 13005 Marseille Dure : 2 sessions de 2 jours (samedis et dimanches) Dates : 12 et 13 Mars 2011 8 et 9 Avril 2011 Conditions : 20 et engagement pour les 4 jours Il nest pas ncessaire dtre adhrent lUnafam

Renseignements et inscriptions : Unafam Marseille, 28 rue Brard 13005 Marseille 04 91 66 19 03 Adresse-mail 13@unafam.org
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ATTENTION Le nombre de places tant limit, il vous est conseill de vous inscrire le plus tt possible.

Rforme de la LOI de 1990 O en est-on?


Le projet rformant la loi de 1990 sur les conditions dhospitalisation en psychiatrie -Lire le Trait dUnion de Juin 2010 - devait tre en discussion au Parlement lAutomne. Finalement, le vote est prvu seulement en 2011.
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LA POSITION DE LUNAFAM
1 - La loi Hpital, patients, sant, territoires n'a rien prvu pour la psychiatrie. De ce fait, les Agences Rgionales de Sant n'ont aucune orientation en faveur de ce secteur mdical, pourtant bien spcique, du fait de la possible "non expression des demandes". LUnafam considre que cette situation est dangereuse car elle occulte le dni de maladie qui affecte souvent les personnes malades et permet divers acteurs d'inverser les priorits entre la ncessit de soigner et celle de prvenir les risques . 2 Le projet de loi sur les soins sans consentement, qui est en en cours d'examen, pose encore des problmes. LUnafam estime entre autres lments, a) qu'un accompagnement sanitaire et social de qualit est le meilleur moyen de rduire les risques b) que le seul fait d'avoir t hospitalis mme en Unit pour Malades difciles (UMD), ne peut tre assimil un dlit c) qu'en ce qui concerne les sorties dHospitalisation dofce ( H.O.), en cas de dsaccord entre le collge des mdecins qui accepterait une sortie et le prfet qui ne l'accepterait pas, la dcision doit relever, en dnitive, de l'autorit judiciaire. Il s'agit d'une question de principe et de droit. La demande de

l'UNAFAM est conforme la jurisprudence europenne. *NB: La dcision du conseil constitutionnel du 26 Novembre rejoint et conforte ces rserves. L'obligation de soigner est insufsante: L'UNAFAM conrme qu'une obligation de prise en charge par les soignants, dans la dure, y compris domicile, n'est ralisable que si la loi prvoit un dispositif en charge de cette obligation. Ce dispositif doit, en particulier, tre capable de grer les urgences intgrant la prise en charge domicile et le transport des malades en situation de crise, avec des centres de rception des appels, oprationnels 24h/24 et des quipes psychiatriques au sein des SAMU. - Les proches doivent tre reconnus et aids L'UNAFAM demande que les aidants familiaux, qui sont les veilleurs au quotidien des personnes relevant de la psychiatrie, soient aids la mesure de l'importance des difcults qui sont les leurs et de limportance de leur rle dans l'accompagnement des personnes malades dans la cit. Le texte, dont le vote nest pas programm avant plusieurs mois, devra naturellement conrmer que les demandes de lUnafam ont bien t prises en compte. LUnafam prvoit, par ailleurs, de faire des propositions concrtes en vue de promouvoir un plan psychique national qui permettrait de mettre en uvre des actions de prvention au bnce des personnes malades, de leurs proches et de la collectivit. Paris le 17 novembre 2010 Jean Canneva, Prsident

Ayez maintenant le rexe internet: www.unafam13.org Notre site Unafam a t refait, il est rgulirement mis jour. Vous pouvez y retrouver les actualits du dpartement, vous pouvez inversement nous transmettre des infos faire paratre. Vous pouvez y trouver des ches pratiques et les archives de nos interventions. 3

Par exemple, longlet Actualits:


1"Schizophrnie, l'ennemie intime"France5/mardi 16 Novembre. 2 Psychiatrie et cinma: Regards croiss, Marseille 4 Novembre 2010...

Par exemple, longlet Nos ches:


1Dossier MDPH: Aide la formulation du Projet de vie 2 Groupes de paroles. 3 Structures Espoir-Provence ...

Coup de projecteur: LA SISM


Thme retenu au plan national pour la SISM 2011: Sant mentale : comment en prendre soin ensemble ?

En parler tt pour en parler temps

Quest-ce que la SISM? La Semaine d'Information sur la Sant Mentale (SISM) est une manifestation ouverte, coordonne par douze partenaires dont lUnafam. On doit sa cration et son lancement l'Association Franaise de Psychiatrie (AFP). A partir du thme x chaque anne par le Comit de coordination, chacun peut prendre linitiative dorganiser une manifestation. Depuis quand existe cette manifestation et sous quelle forme? Elle est organise depuis 1990: cette anne se tiendra sa 22 dition. Plus de 300 manifestations sont organises chaque anne sur l'ensemble du territoire : confrences, runions-dbat, visites de lieux de soins, journes portes ouvertes, lms, expositions, pices de thtre ... A qui sadresse-t-elle? A tous: aussi bien le grand public que les tudiantssoignants en formation.

Usagers, familles, mdecins gnralistes, psychiatres, psychanalystes, psychologues, membres des associations, chercheurs, enseignants, journalistes, lus locaux, artistes, juristes, inrmiers, travailleurs sociaux... informent, expliquent, dbattent, rpondent aux questions du grand public. Quels en sont les objectifs? CONVIER aux runions de la SISM un public qui nest pas habituellement sensibilis aux questions de sant mentale, dans un double but de pdagogie et de ddramatisation. INFORMER, partir du thme annuel, sur les diffrentes approches de la sant mentale. RASSEMBLER par cet effort de communication, acteurs et spectateurs des manifestations, professionnels et usagers de la sant mentale. AIDER au dveloppement des rseaux de solidarit, de prvention et de soin en sant mentale. FAIRE CONNATRE les lieux, les moyens et les personnes pouvant apporter un soutien ou une information de proximit.

La SISM dans les Bouches-du-Rhne


Elle est organise par lassociation Arpsydemio www.arpsydemio.net/ dont lUnafam 13 est partenaire. A ce titre, nous pouvons faire entendre la parole des familles: au colloque de lAlcazar, mais aussi lors de la formation des inrmiers. En 2010, deux interventions de lUnafam 13: Marie-Odile MEYER et Martine HOULIER Peur pour eux, peur d'eux Jean-Marie SAISSY Rsultats de lenqute sur la stigmatisation auprs des adhrents En 2009, Marie-Franoise PILLARD et Martine HOULIER Maladies de lesprit Esprit loeuvre Vous pouvez lire ces interventions sur le site web www.unafam13.org 4

Dans le cadre de la SISM 2011:

UNAFAM 13
Echanger, s'informer, se connatre

Matine Portes Ouvertes le mardi 22 Mars


pour une rencontre amicale autour dune collation avec les responsables de la dlgation 13 de lUnafam , le SAVS et le GEM Parenthses dEspoir-Provence 10 rue Brandis, Marseille 13005 06 86 85 44 68

La Psychiatrie est malmene depuis Comment viter les Urgences et promouvoir des plusieurs annes : des missions de Tlvision espaces dchanges moins stigmatisants (domicile, montrent un quotidien des soins inquitant, le CMP)? discours officiel est scuritaire, les moyens Comment concilier Libert des usagers et soins diminuent sous contrainte en ambulatoire? Dans ce contexte, des passages lacte, certes Quelle est la nature des soins proposs et quen dramatiques, sont souvent exploits et pensent usagers et familles? stigmatisant. Une alliance doit Les quipes soignantes pouvoir se crer continuent se battre pour lors de vritables la qualit et laccs aux rencontres. La Colloque 22 et 23 mars 2011 l'Alcazar soins pour tous. libert de se La loi Hpitaux Patients soigner passe par Sant Territoires ordonne la relation lorganisation de la soignants- soigns psychiatrie de changer. bien loin du Les modifications apportes d i s c o u r s la loi de 1990 vont scuritaire qui S'engager ? oui, mais dans quels soins ? entraner des salourdit toujours bouleversements dans les un peu plus 29 mars 2011 : au thtre l'ASTRONEF, habitudes de travail et La cration dun CH Edouard-Toulouse ncessiter une rflexion v r i t a b l e approfondie. partenariat entre Quelles pratiques soignantes actuellement ? Les clairages apports par usagers, familles, lanthropologie mdicale, les professionnels du GEM, les SAMSAH, les soin et tutelles SAVS ainsi que par les familles et les usagers administratives est garante de la qualit des crent de nouvelles formes daccompagnement. soins proposs et de lengagement rciproque Le travail de recherche de Madame Le Grand pour quun espace thrapeutique slabore, Sbille et de Madame Ernoult* met en lumire le amliorant toujours le soin et ses effets. dcalage entre la souffrance des uns et lorganisation des autres, dans un quotidien de Tels sont les thmes choisis pour la SISM 2011 plus en plus difficile. Marseille, pour quelle soit, une fois de plus, force Comment faciliter la premire rencontre en de propositions et de changement des pratiques psychiatrie pour un adolescent ou un (jeune) adulte et sa famille et favoriser la mise en place dun vritable partenariat indispensable pour le Dr Dolors TORRES projet de soin? Prsidente de ARPSYDEMIO

La SISM 2011 MARSEILLE:

Accs aux soins,

soins sans consentement

* "Parents de grands adolescents et jeunes adultes hospitaliss en psychiatrie: de l'exclusion l'alliance"

Etude mene par Annick Ernoult et Catherine Le Grand-Sbille. Voir le compte-rendu dans le Trait dUnion de Juin 2010

Enqute Unafam 13:


Premires relations soignants-familles en psychiatrie
Suite ltude Ernoult-Le Grand-Sbille, nous avons dcid pour notre communication au colloque de lAlcazar de tmoigner de ces premires relations. Comme lan dernier pour nourrir cette contribution, nous faisons appel vos tmoignages travers une enqute nous renvoyer (encart) 5

Psychiatrie et Justice
Marseille, CH Edouard Toulouse, le 19 Octobre Cette journe de rexion a mis en vidence le malaise
de certains acteurs de la Justice comme du soin face aux drives possibles de la loi venir.

Monsieur Dallest, Procureur de la Rpublique Marseille, pose la question:Comment apprcier la juste mesure entre le respect des droits individuels et la protection de la socit ? Comment dvelopper un espace de dialogue et de rexion dans le respect de lthique respective des champs sanitaire et judiciaire, tout en prservant les droits et intrts des usagers, telles sont les rexions des diffrents intervenants. Lintgration du principe de prcaution dans la loi venir inquite. Si le politique rgle sa conduite sur ce principe, il dcidera avant les experts. Il ne peut y avoir de certitude dans le domaine de la sant. La sagesse populaire dit: Qui ne risque rien na rien. La peur peut tre un frein au professionnalisme et il y a un risque de politique du parapluie. Devant le malaise de la justice et linquitude des psychiatres, une extrme vigilance est ncessaire face aux changements qui modient le rapport du soin, de sa libert et celui de contrainte dans le cadre de ces nouvelles lois. La responsabilit de chacun est engage. Le principe de responsabilit est un principe thique diffrent du principe de prcaution souligne Monsieur Moullec, directeur du CH Edouard Toulouse. La mdiatisation a aussi retenu lattention. Autrefois la reprsentation des crimes faisait lobjet des titres de

la presse spcialise, elle stale aujourdhui sur les mdias lourds comme la tlvision, sur les chanes de grande audience. Il est compliqu de communiquer dans une socit o tout va vite. On est dans l'instantanit. Dans les JT et les Unes, le discours est tronqu, il ny a pas de rexion dans linformation. Les reportages qui nous abreuvent sont dsesprants pour les patients et les soignants. Lutilisation par les politiques et par les mdias des peurs de chacun a des effets dvastateurs auprs des usagers. Il faut lutter contre la victimisation. Pour ne pas cder la peur il faut sorganiser. Il est ncessaire de faire un travail pluridisciplinaire. Il faut aussi un travail intra et extra-muros, une option de parcours de vie et de parcours de soins. Le dispositif de secteur doit voluer. Il est ncessaire daugmenter les quipes mobiles. Un inrmier exprime ses inquitudes sur le manque de personnel, les difcults de moyens. La psychiatrie est une mdecine de la relation et du temps ncessaire. La loi de 1990 tant trs controverse, il faut tre attentif son volution, ses drives possibles, clarier le rle de chacun et assumer le risque.
Martine Collerais

Dossiers MDPH
Complments lAAH Prestation de compensation du handicap (PCH): Cest une aide personnalise destine
nancer les besoins lis la perte d'autonomie des personnes handicapes. Pour le handicap psychique: demander une aide humaine (entre 45 et 3h par semaine)pour accompagnement la vie sociale. Ncessit davoir 50% de taux dincapacit/ incompatible avec un suivi SAVS.

Le complment de ressources: cest une


allocation forfaitaire qui s'ajoute l'allocation aux adultes handicaps (AAH). Ncessit davoir 80% de taux dincapacit /avoir une capacit de travail, infrieure 5 % du fait du handicap /disposer d'un logement indpendant.

La majoration pour la vie autonome est verse


automatiquement condition de percevoir l'AAH taux normal /davoir un taux d'incapacit au moins gal 80 %/ de disposer d'un logement indpendant.

http://www.cg13.fr/solidarites/handicaps/maison-departementale-des-personnes-handicapees.html 6

UNAFAM 13 et ESPOIR-PROVENCE
Certains de nos adhrents nous ont dit ne pas comprendre les appels aux dons quils reoivent de l'association Espoir-Provence. Cette lettre 25 Novembre 2010 prcise les objectifs de lassociation Espoir-Provence et dit pourquoi elle a besoin daide, en particulier des adhrents de lUnafam: LAssociation Espoir-Provence a t cre en1982 par des membres de lUNAFAM des Bouches du Rhne pour dnir et lancer des actions concrtes, dans notre dpartement, au prot des malades handicaps psychiques. Cest ainsi que notre Association a ralis: Un Foyer de vie Aix-en-Provence, LOre du Jour, accueillant 42 rsidents. Un SAVS Aix-en-Provence pour 22 bnciaires. Un SAVS Marseille pour 60 bnciaires. Un GEM-Club Aix-en-Provence rassemblant une quarantaine dadhrents. Un GEM-Club Marseille rassemblant une cinquantaine dadhrents. Nos deux structures de Marseille sont situes dans les locaux que notre Association a acquis rue Brandis et rue Brard, locaux dans lesquels nous avons dailleurs le plaisir daccueillir depuis bientt 3 ans la Dlgation UNAFAM des Bouches du Rhne que vous connaissez bien. Tous ces Services qui emploient prs de 50 salaris sont grs bnvolement par quelques membres dESPOIR-PROVENCE (qui font partie, comme vous, de lUNAFAM 13) avec un fonctionnement difcile uniquement nanc par les cotisations de nos membres, quelques subventions et les dons recueillis. Cest pourquoi nous avons besoin de vous qui tes dj engags dans le soutien des handicaps psychiques et nous nous permettons de vous adresser cet appel don auquel nous esprons que vous saurez rpondre. Merci par avance de nous soutenir dans notre engagement commun au prot des handicaps psychiques. Trs cordialement. J.Bressange Trsorier P.Roussel Prsident Soulignons combien ces structures nous sont prcieuses pour nos proches: le foyer est le seul existant dans la rgion pour ce type de troubles. Un jour ou lautre, chacun dentre nous, nous pouvons en avoir besoin pour nos proches. Vous trouverez les coordonnes des cinq structures dans le site web Unafam 13. Marie-Odile Meyer

En bref Conseil constitutionnel


Le conseil constitutionnel vient de dclarer inconstitutionnel larticle L337 du code de la sant publique qui concerne le maintien des hospitalisations sous contrainte. A l'avenir, lhospitalisation sous contrainte ne pourra tre prolonge au-del de quinze jours sans l'intervention systmatique d'un juge. LUnafam se rjouit de cette dcision.

Sjour vacances dans le Gard


Encore quelques places pour un sjour de rupture du 6 au 20 dcembre 2010 et du 3 au 10 janvier 2011 au tarif de 60 par jour. Centre AVIS "Vacances Adaptes Organises" pour adultes handicaps psychiques Mas de Lascours - 30120 AULAS 04 67 81 02 27 http://centre.avis.free.fr/

Les Pennes-Mirabeau
Ouverture dun CMP adultes qui fonctionne depuis le 5 Novembre le vendredi de 9h 17 h

Commission-communication -UNAFAM, Dlgation 13 - 28 rue Brard - 13005 Marseille 04 91 66 19 03 - Adresse-mail 13@unafam.org Site: www.unafam13.org/ 7